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Revelación
Lori d´Agincourt-Canning y Carolyn Johnston
La Sra. D tiene 75 años y vive con su marido. Tiene
una historia remota de úlceras gástricas y una insufi-
ciencia renal leve a causa de la hipertensión. Consul-
ta al médico de la familia debido a un empeoramien-
to agudo de una artritis crónica en su hombro dere-
cho; se le dificulta levantar y mover objetos. El médi-
co familiar está considerando tratar a la Sra. D con
una drogar anti inflamatoria no esteroidal.
La Sra. E tiene 80 años y vive sola en un apartamen-
to. Es completamente independiente y nunca ha su-
frido de una enfermedad seria; prefiere no consultar
a los doctores. Es admitida en un hospital a causa de
una caída en las escaleras que le causa fractura del
cuello del fémur. En medicina interna le diagnostican
una estenosis aórtica crítica; esta es confirmada por
ecocardiografía. El anestesiólogo visita a la Sra. E pa-
ra discutir con ella la cirugía propuesta y la aneste-
sia. Cuando dice que la cirugía propuesta lleva aso-
ciados serios riesgos, la Sra. E dice que ella no quiere
saber acerca de ellos. Ella desea que le arreglen la
cadera debido a que sencillamente no puede vivir con
movilidad reducida. El anestesiólogo piensa que tiene
el deber de revelarle los riesgos de la anestesia.
¿Qué es revelación?
La revelación se refiere al proceso durante el cual los
médicos proporcionan al paciente información acer-
ca de una investigación o de un tratamiento pro-
puesto. La revelación, junto con la capacidad, el en-
tendimiento, la voluntariedad y el consentimiento,
constituyen los elementos principales del consenti-
miento informado (Beauchamp y Childress, 2001).
¿Por qué es importante la revela-
ción?
Ética
Generalmente, la justificación para la revelación en
relación con pruebas diagnósticas y tratamientos es
la misma que para el consentimiento. El paciente
tiene un derecho a decidir acerca de las opciones
disponibles de tratamiento, el cual se fundamenta
en el respeto por la autonomía (Snyder y Leffler,
2005). Los médicos tienen el deber de informar a los
pacientes acerca de sus enfermedades y de las op-
ciones de tratamiento, para ayudarles a decidir cuál
de estas es mejor, con base en las metas y en los va-
lores del paciente. De esta manera los médicos de-
muestran respeto por el paciente y más aún, de-
muestran “que ven y se preocupan por la persona,
no sólo como paciente, sino como una persona úni-
ca, lo cual es más importante” (Anderson, 2000, p.
6). Además del respeto por la autonomía, la revela-
ción se fundamenta en la beneficencia y en la obliga-
ción primordial del médico de dar servicio a sus pa-
cientes (Royal College of Physicians and Surgeons of
Canada, 2006). Además, una revelación consistente
es necesaria para desarrollar un relación continuada
y basada en la confianza entre el paciente y su médi-
co (Parascandola et al., 2002).
Legislación
Los patrones de revelación en relación con el con-
sentimiento informado varían según las diferentes
jurisdicciones (Doyal, 2001). Por ejemplo, el derecho
legal de los pacientes a información acerca del cui-
dado de su salud es más fuerte en Norteamérica que
en el Reino Unido, Europa, y otras partes del mundo
(Doyal, 2001; Miyata et al., 2005). Sin embargo, las
leyes están evolucionando constantemente, y la
tendencia del pensamiento legal y ético ha llevado a
una mayor revelación de información y a una mayor
intervención de los pacientes en la toma de decisio-
nes en salud. Pueden ser identificados tres aspectos
generales: los elementos de la revelación, los están-
dares que la revelación debe cumplir, y las conse-
cuencias de una falta de revelación (causación).
Elementos de la revelación
Un consentimiento válido dado para un tratamiento
médico o para un procedimiento proporciona una
defensa válida contra el agravio por lesiones. Para
que el consentimiento sea válido, el paciente debe
ser informado en “términos amplios” acerca de la
naturaleza del procedimiento. Este es un nivel bas-
tante básico de información, pero de todos modos
resalta la significación de la integridad corporal del
paciente.
Además, el paciente debe ser también informado
acerca de los riesgos inherentes, de las alternativas,
y de las consecuencias del tratamiento propuesto.
Este es un nivel más alto de información que el ne-
cesario para hacer válido el consentimiento del pa-
ciente. Se hace referencia a él como “consentimien-
to informado”, y subraya la necesidad de respetar la
elección autónoma del paciente —someterse o no al
tratamiento o al procedimiento, con base en su eva-
luación de si vale la pena correr el riesgo. Los benefi-
cios para el paciente que se derivan de la revelación,
la cual hace posible un intercambio de información,
incluyen el establecimiento de confianza, su coope-
ración con las opciones propuestas de tratamiento, y
el otorgamiento de poder al paciente, en la que es
esencialmente una relación desigual.
Ciertos riesgos son considerados tan “obvios”
que se supone que el paciente es consciente de
ellos, y que no es necesario informarle específica-
mente acerca de ellos; sin embargo, esto dependerá
de la práctica corriente. En 1985, en la importante
decisión de la Casa de los Lores inglesa de Sidaway
vs. Board of Governors, Lord Keith dijo que era
“aceptado generalmente que no hay necesidad de
advertir acerca de los riesgos inherentes a toda ci-
rugía bajo anestesia general… sobre la base de que
se puede esperar que el paciente sea consciente de
tales riesgos o de que los mismos son relativamente
remotos”. Un volante producido por el Colegio Real
de Anestesiólogos del Reino Unido, 21 años más tar-
de (2006), cita estadísticas del riesgo de muerte y de
daño cerebral durante cirugía y afirma que “su ciru-
jano y su anestesiólogo podrán decirle más acerca de
sus riesgos individuales, y entonces usted podrá de-
cidir si sigue adelante con la operación”. La revela-
ción generalmente “ha tenido tendencia hacia un
mayor grado de franqueza con el paso de los años,
dándosele mayor respeto a la autonomía del pacien-
te” (Chester vs. Afshar, 2005 ).
Estándares de revelación
El no proporcionar al paciente información sobre el
tratamiento puede dar origen a un reclamo por ne-
gligencia, pero sólo si la revelación ha caído por de-
bajo del estándar requerido. El estándar podría ser lo
que la profesión médica considera apropiado (el
estándar del “doctor razonable”), o lo que una per-
sona razonable en el lugar del paciente podría que-
rer saber (el estándar del “paciente prudente”). En
Sidaway, los jueces consideraron que primariamente
el estándar de revelación debería ser fijado con base
en la evidencia médica; en otras palabras, ¿cuál es la
práctica de revelación de un “cuerpo responsable de
opinión médica”? Sin embargo, la Casa de los Lores
reconoció que puede haber algunos riesgos acerca
de los cuales el paciente debería ser siempre infor-
mado: aquellos riesgos que son “obviamente nece-
sarios para una elección informada por parte del pa-
ciente”, sin importar la opinión médica. Las cortes
inglesas han considerado tanto la seriedad del riesgo
como la posibilidad de que éste se presente, para
decidir si tal riesgo debería ser revelado. Un riesgo
inherente de 10% de un derrame cerebral a causa de
una operación debería ser revelado (Sidaway vs. Bo-
ard of Governors, 1985), así como también un riesgo
de 1-2% de parálisis (Chester vs. Afshar, 2005).
Pero el estándar del “doctor razonable” falla al
no reconocer la importancia que para un paciente en
particular va a tener una información que puede ser
altamente relevante en su elección. Ciertamente las
cortes en Canadá (Ribl vs. Hughes, 1980) y en Austra-
lia han adoptado un estándar de revelación guiado
por los pacientes. En Rogers vs. Whitaker (1992) la
Alta Corte Australiana sostuvo que la obligación del
doctor era “advertir al paciente de un riesgo material
inherente al tratamiento propuesto; un riesgo es
material si, en las circunstancias del caso particular,
una persona razonable en la posición del paciente,
que fuera advertida del riesgo, le daría significación”.
Este enfoque parece ser favorecido cada vez más en
las cortes inglesas. En Pearce vs. United Bristol
Healthcare N.H.S. Trust (1999) la Corte de Apelacio-
nes dijo que “si existe un riesgo significativo que pu-
diera afectar el juicio de un paciente razonable, en-
tonces en el curso normal es responsabilidad de un
doctor informar al paciente de ese riesgo significati-
vo”.
Causación
Para ganar en una acción en la que se alegue que el
profesional de la salud negligentemente dejó de re-
velar información, el reclamante debe probar que
una obligación de revelación le era debida (esta es
parte de la obligación general de la atención), y
además que, si hubiera sido informado apropiada-
mente, el reclamante no habría consentido a la ope-
ración o al procedimiento. En el caso de Chester vs.
Afshar (2005) la Casa de los Lores extendió los lími-
tes de la causación y permitió que la reclamante ga-
nara al demostrar que, si ella hubiera sido informada
adecuadamente de los riesgos, habría buscado con-
sejo adicional, y no habría aceptado someterse a esa
operación en ese día particular.
Política
La importancia de los procedimientos de consenti-
miento enfocados en el paciente es resaltada en las
guías de los cuerpos profesionales. En el Reino Uni-
do, el Consejo Médico General (GMC) sostiene que
los doctores “deben tomar medidas apropiadas para
averiguar lo que los pacientes desean saber y lo que
deberían saber acerca de su condición y de su trata-
miento” (parágrafo 3) y que “la ley existente sobre
casos da una guía acerca de los que pueden ser con-
siderados requisitos mínimos de buena práctica al
buscar el consentimiento informado de los pacien-
tes” (parágrafo 2) (General Medical Council, 1998).
A los pacientes no se les debería ocultar infor-
mación. Las pocas excepciones legales a esta obliga-
ción incluyen: (i) una situación de emergencia; (ii)
una renuncia por la que el paciente expresa directa-
mente al médico que no desea la información ofre-
cida (sin embargo, tales decisiones deberían ser do-
cumentadas junto con el consentimiento del pacien-
te a continuar sin información detallada); y (iii) in-
competencia (Beauchamp y Childress, 2001; National
Health and Medical Research Council, 2004).
Adicionalmente, el privilegio terapéutico ha sido
reconocido por las cortes (Canerbury vs. Spence,
1972; Sidaway vs. Board of Governors, 1985) de al-
gunos países como una excepción al estándar usual
de revelación: “´privilegio terapéutico´ se refiere al
ocultamiento de información por el médico durante
el proceso de consentimiento en la creencia de que
la revelación de esta información conduciría a algún
daño o sufrimiento para el paciente” (Etchells et al.,
1996, p. 388). El ocultamiento deliberado de infor-
mación, y la reducción resultante en el ejercicio de la
elección autónoma, se basa en la justificación del
bienestar del paciente. La guía del GMC (parágrafo
10) también reconoce esta doctrina: “Usted no de-
bería ocultar información necesaria para la toma de
decisiones, a menos que juzgue que la revelación de
alguna información relevante causaría al paciente un
daño serio. En este contexto, daño serio no quiere
decir que el paciente se alteraría, o que decidiría re-
chazar el tratamiento”. Aunque el privilegio terapéu-
tico puede tener reconocimiento legal, es discutible
que el ocultamiento deliberado de información a un
paciente competente pueda estar justificado ética-
mente. Johnston y Holt (2006, p. 150) comentan:
“Existe apenas un número limitado de situaciones
clínicas en las que al proporcionarle información es-
pecífica a un paciente bajo ciertas circunstancias
puede esperarse posiblemente que se le causará da-
ño serio previsible y prevenible”.
Estudios empíricos
La evidencia sigue mostrando que la mayoría de los
pacientes valoran la franqueza acerca de su situación
médica y que desean que se les dé la información
apropiada necesaria para hacer una elección infor-
mada (Edwards et al., 2001). Aun en el Japón, donde
la tendencia hacia la revelación de información (v.
gr., diagnósticos de cáncer) ha ido lentamente ga-
nando aceptación, una encuesta a la población
mostró que la revelación era preferida por 86,1% de
los que respondieron, mientras que sólo 2,7% que-
rían la no revelación (Miyata et al., 2005). De manera
similar, algunos estudios sugieren que los pacientes
desean una información más detallada que la que
reciben usualmente, y que los médicos pueden so-
breestimar la cantidad que proporcionan (Ende et
al., 1989; Fallowfield et al., 1995; Makoul et al.,
1995; Butow et al., 1997; Jenkins et al., 2001).
Un estudio cualitativo en el entorno de cuidados
paliativos reveló que la revelación de información
cumple varios propósitos importantes. Los pacientes
en tal situación describen la información como im-
portante no sólo para involucrarse significativa-
mente en la toma de decisiones, sino también para
mantener una sensación de control (Kirk et al.,
2004). También era vista como necesaria para la co-
municación y la participación familiares (Clarke et al.,
2004; Kirk et al., 2004). Por el contrario, se reportó
que una percepción de insuficiente información
añadía estrés, frustración e incertidumbre; implicaba
impotencia y falta de control (Thorne et al., 2006).
Es interesante que este estudio también mostró
que el proceso de la revelación era tan importante
como su contenido. La sincronización, la administra-
ción y el envío, así como la actitud de los médicos,
fueron cruciales en el proceso. Esto se aplicaba al
hecho de compartir la información, tanto como a la
revelación, en todas las etapas de la enfermedad. La
importancia del proceso en la comunicación efectiva
y en la revelación ha sido descrita en otras partes
(Edwards et al., 2001; Weiner et al., 2005).
Mientras que la mayor parte de los pacientes va-
loran la revelación y la franqueza acerca de sus en-
fermedades, la investigación también indica que un
pequeño porcentaje prefiere no involucrarse activa-
mente en la toma de decisiones, ni desea saber so-
bre los riesgos del tratamiento (Farnill y Inglis, 1993;
Dawes y Davison, 1994; Miyata et al., 2005). Más
aún, muchos de quienes valoran la información pue-
den no hacerlo así en todas las situaciones, y prefie-
ren que los médicos tomen el mando en diferentes
etapas de sus enfermedades (Towle y Godolphin,
1999; Edwards et al., 2001; Parascandola et al.,
2002). En tales casos, respeto por la autonomía no
significa participación forzada de los pacientes, sino
aceptación de las preferencias de cada persona con
respecto a la información y a la toma de decisiones.
Es difícil, sin embargo, entender cuál es la mejor
forma de estimar las necesidades de información de
los pacientes o determinar sus preferencias. Mien-
tras que se requiere más investigación en esta área,
unas pocas herramientas han sido desarrolladas para
explorar las preferencias de los pacientes y sus nece-
sidades de información (Sayers et al., 2001; Murtagh
y Thorns, 2006).
¿Cómo debiera yo aproximarme en
la práctica a la revelación?
La meta de la revelación es asegurar que los pacien-
tes tienen la información apropiada para hacer una
elección informada acerca de su salud. Mientras que
la revelación de información necesita ser individuali-
zada para cada situación, (Towle y Godolphin, 1999;
Kirk et al., 2004), debería incluir los elementos si-
guientes (Dickens, 1985):
descripción de la condición o de la enfermedad
del paciente; prognosis y consecuencias si el pa-
ciente no es tratado o si hay una demora en el
tratamiento
opciones razonables de tratamiento, sus benefi-
cios y riesgos especiales, y la posibilidad de lograr
el objetivo deseado, teniendo en cuenta los valo-
res, las expectativas y la situación personal del
paciente
efectos colaterales, tanto reversibles como irre-
versibles, e incomodidades esperadas a causa de
las opciones de tratamiento, y la probabilidad de
que tales efectos se presenten si el tratamiento
tiene éxito o si no lo tiene
la extensión de la incertidumbre y / o del conoci-
miento médico limitado que rodea a la prognosis
y a las opciones de tratamiento recomendadas
información que el paciente solicita específica-
mente
opinión del médico con respecto a los tratamien-
tos que deberían ser realizados en vista de los ob-
jetivos, los valores y las expectativas del paciente.
Una revelación efectiva requiere una comunicación
equilibrada. En la consulta médica, los clínicos deben
decidir lo que debiera se comunicado, y el paciente
debe integrar esa información a sus experiencias
médicas y de vida social. Así, la comunicación no es
una dispensa moralmente neutra de información
(Edwards y Elwyn, 2001). Una buena comunicación
paciente-médico puede disipar la incertidumbre y el
temor, y mejorar la satisfacción del paciente (Snyder
y Leffler, 2005). Mientras que una discusión comple-
ta de las destrezas para la comunicación está más
allá del alcance de este artículo, unos pocos “princi-
pios” importantes cuando se proporciona informa-
ción al paciente (Anderson, 2000) son:
decirlo claramente, evitar la jerga y el lenguaje
técnico
usar un lenguaje apropiado para el nivel de com-
prensión del paciente, en un lenguaje en el que él
se exprese fluidamente; proveer un intérprete
profesional si es necesario
hacer pausas y observar las reacciones del pa-
ciente luego de escuchar la información
invitar al paciente a preguntas y verificar si está
entendiendo
animar al paciente a comunicar sus preocupacio-
nes, sus temores, sus esperanzas y expectativas
observar las respuestas emocionales del paciente:
indicaciones verbales y no verbales
mostrar empatía y compasión
verificar si el paciente necesita más tiempo o más
información
resumir la información dada
proporcionar datos para contactos.
El médico tiene una obligación legal y ética de reali-
zar esfuerzos razonables para asegurar la compren-
sión. El suplementar la información verbal con mate-
rial escrito puede ser útil, ya que le permite al pa-
ciente leer o revisar la información si así lo desea.
Videos educativos o programas de computador pue-
den ayudar a pacientes que encaran decisiones
complicadas (Jonsen et al., 1998; Woolf et al., 2005).
La revelación debe ser vista como un proceso, no
como un evento (Etchells et al., 1996). Cada paciente
es diferente y puede desear cantidades variables de
información en diferentes momentos. Además, si la
terapia se prolonga, es importante que el proceso de
revelación continúe. El médico debería buscar regu-
larmente retroalimentación de los pacientes acerca
de sus tratamientos, y desear tener más informa-
ción. Similarmente, las revelaciones de nueva infor-
mación o de incertidumbres relevantes relacionadas
con el tratamiento contribuirán a la confianza a largo
plazo entre médicos y pacientes (Parascandola et al.,
2002).
Los pacientes traen con ellos sus creencias cultu-
rales, religiosas e ideológicas cuando entran en rela-
ción con el médico (Kagawa-Singer y Blackhall,
2001). Ocasionalmente, estas creencias pueden des-
afiar o entrar en conflicto con la obligación profesio-
nal del médico con la revelación. Por ejemplo, la au-
tonomía es un principio altamente valorado en las
culturas de Europa y de Norteamérica, y así, se espe-
ra que el enfermo sea la mejor persona para revelar-
le la información médica pertinente; sin embargo,
muchas culturas no occidentales no apoyan la idea
de una revelación plena cuando se trata de una en-
fermedad, mientras que otras asignan a la familia o a
la comunidad la responsabilidad de recibir y revelar
información, y de tomar las decisiones relativas al
cuidado del paciente (Kagawa-Singer y Blackhall,
2001). Con el fin de proporcionar cuidados de salud
éticos trans culturales, la aplicación del concepto de
autonomía significará negociaciones y la aceptación
de los términos de referencia de cada persona relati-
vos a la información y a la toma de decisiones. En si-
tuaciones en las que la familia exige que no se le
cuente al paciente, una posible estrategia es ofrecer
proporcionarle al paciente la información, permi-
tiéndole a éste un “rechazo informado” (Kagawa-
Singer y Blackhall, 2001). Si el paciente asigna a al-
guien diferente la toma de decisiones, esta preferen-
cia debería quedar documentada en la hoja del pa-
ciente. El impacto de las diferencias culturales sobre
la bioética es explorado más profundamente en la
Sección IX.
Los casos
La Sra. D no tiene nada qué preguntar acerca de la
“píldora para la artritis” porque confía en su médico,
a quien conoce desde hace años. El médico inicia
una discusión sobre los riesgos —particularmente
sangrado gastrointestinal e insuficiencia renal. La
Sra. D parece preocupada, y el clínico la invita a dis-
cutir su preocupación. La Sra. D le explica que su do-
lor de hombro debe ser eliminado para que ella pue-
da cuidar a su pequeña nieta, quien va a estar vi-
sitándola el mes siguiente. El médico menciona que
el acetaminofén (paracetamol) puede ser también
efectivo, y tiene menos riesgos de efectos secunda-
rios. Aunque la eliminación del dolor es de prioridad
alta, la Sra. D preferiría evitar los efectos secunda-
rios, especialmente porque ya una vez estuvo hospi-
talizada debido a su úlcera gástrica. Ella acepta ensa-
yar el acetaminofén por dos semanas y, si este no
tiene efecto, ensayará con la droga anti inflamatoria
no esteroidal. El médico escribe una nota acerca de
la charla que han tenido y le fija una cita de segui-
miento para dos semanas después.
La Sra. E le ha solicitado al anestesiólogo no se-
guir discutiendo los riesgos asociados con la cirugía
de la cadera. Ella dice que su meta es ser capaz de
caminar y que un sufrimiento mayor a causa del do-
lor y la inmovilidad no es aceptable para ella. Dice
que más discusiones acerca de los riesgos no le van a
hacer cambiar su decisión, y sí la trastornarían. El
anestesiólogo respeta el pedido de la Sra. E, pero le
dice que puede cambiar en cualquier momento su
decisión con respecto a la discusión de los riesgos;
también le pregunta si tiene familiares a quienes ella
quisiera involucrar en la toma de una decisión. La
Sra. E desea que sus hijas participen en la decisión, y
así, la cirugía propuesta y sus posibles riesgos les son
revelados a ellas. La discusión completa es documen-
tada, incluyendo las razones de la Sra. E para renun-
ciar a más discusiones acerca de los riesgos de la ci-
rugía. A la Sra. E se le repara fractura de la cadera sin
complicaciones y regresa a su casa, a continuar su
vida independiente.