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Formation Théorique et Stratégies Educatives pour Adolescents et Adultes atteints

d’Autisme.

Madame Foubert : février


2001

I- AUTISME : Introduction théorique

 Définitions, classifications internationales, données récentes :


Léo Kanner (1943) est le premier à définir l’autisme et tente d’établir un tableau clinique à
partir de signes observés dans une population d’enfants à l’hôpital. (11 enfants autistes).

- Notion de troubles autistiques du contact affectif.


- Incapacité à développer des relations sociales.
- Pas d’attitude d’anticipation.
- Langage verbal très affecté (50% des autistes sont mutiques).
- Inexistant ou retardé
- Utilisation non fonctionnelle (pas à des fins de communication).
- Echolalique.
- Sens littéral.
- Inversion pronominale/fonctionnement en miroir.

Attention !
 Le niveau perceptif (compréhension) est plus déficitaire que l’expression chez les autistes
verbaux : notion de retard de l’influx auditif (temps de latence).
 Les autistes procèdent par association, ne cernent pas le sens du mot ou du geste : ils
l’associent à une situation.
 Succession de séquences aboutit à la SITUATION : Robotisation ?
 Nécessité d’allier souplesse et rigueur dans la prise en charge éducative.

 Troubles du comportement :
- Difficultés d’attention
- Besoin d’immuabilité
- Activités de jeu répétitives et stéréotypées
- Manque d’imagination, difficulté de s’adapter aux situations nouvelles
*L’éducateur doit être créatif et imaginer des solutions nouvelles, d’où le travail d’équipe.

 Bonne mémoire « par cœur » : Mémoire à long terme.


- Problème de mémoire immédiate, mémoire de travail
- Mémoire hyper développée comme détournement du problème de langage.

 Bonnes capacités cognitives « en secteur ».

 Troubles du comportement alimentaire :


- Hyperphagies, problèmes de limites…

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Kanner (1943) :
« Il faut croire que ces enfants sont venus au monde avec une incapacité innée à établir le
contact affectif habituel avec autrui, fondée sur des capacités biologiques, comme d’autres
enfants naissent avec des handicaps physiques ou intellectuels ».
- Notion de syndrome autistique : un ensemble de signes hétérogènes avec un continuum
( de l’autisme déficitaire à l’autisme de haut niveau, syndrome d’Asperger).
- Notion de trouble envahissant du développement où toutes les fonctions sont atteintes.

« la personne autiste est atteinte au plus profond d’elle-même ». Théo Peeters (1996).

L’autiste rencontre des difficultés d’acquisition d’aptitudes cognitives, linguistiques, motrices


et sociales à la fois, qui peuvent s’améliorer mais ne s’effaceront jamais.

Classification selon le DSM-IV (1994) : Diagnostic Statistical Manual de l’Association


Americaine de Psychiatrie.

Communication :

1- Langage expressif absent, retardé, bizarre :


- Stéréotypé, répétitif, idiosyncratique (tourné vers soi-même), métaphorique
- Timbre, intonation, vitesse, rythme, charge émotionnelle anormaux
- Structures grammaticales immatures.
- Incapacité à engager et soutenir une conversation.
- Absence de jeu de « faire semblant » et d’imitation sociale

2- Langage réceptif limité (encore plus que l’expressif).


- Intérêts et activités répétitifs et stéréotypés
- Préoccupations limitées à un seul sujet.
- Préoccupations anormales en intensité et orientation.
- Habitudes et rituels inflexibles et non fonctionnels.
- Maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs.
- Préoccupations persistantes pour certains objets ou parties d’objets.

*Retard du fonctionnement anormal avant l’âge de trois ans dans au moins un des domaines
suivants :
-
-
Classification selon le CIM-10.

Perturbation caractéristique du fonctionnement dans :


- L’Interaction sociale.
La communication.  TRIADE
AUTISTIQUE
- Le comportement (répertoire d’activités restreint et répétitif).

*** Pas de période de développement tout à fait normal (sinon ne doit pas dépasser
l’âge de trois ans).

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Autisme atypique :
- Certains troubles n’apparaissent pas.
- L’enfant a déjà dépassé l’âge de trois ans lors de l’apparition des troubles.
- Troubles de l’humeur.
- Troubles associés.
- Syndrome d’hyperactivité : troubles de l’attention, de la concentration.

L’autisme survient rarement seul :


Principales affections médicales et neurologiques associées :
- Encéphalite.
- Phénylcétonurie.
- Sclérose tubéreuse (de Bourneville, tâches cutanées, maladies génétiques…).
- Syndrome de l’X fragile (rare).
- Anorexie néonatale.
- Rubéole congénitale.
- Epilepsie (25 à 30% es cas à l’adolescence).

Retard Mental :
- 75% des enfants autistes.
- Sévérité moyenne (QI : 35-50).
- Différent de celui de l’enfant déficient mental non autiste.
Différences cognitives.
Traitement de l’information socio-émotionnelle.
- Grande hétérogénéité dans le développement.

Anomalies Biologiques et Neurobiologiques non spécifiques.


- Activités sérotoninérgiques.
- Activités du cerveau (EEG, même en l’absence de crises).
- Retard de développement de la latéralisation.

Anomalies sensorielles :
- Hypo ou hyper réactivité aux stimuli sensoriels.
- Douleur.
- Bruit.
- Contact physique.
- Mouvements (objets qui tournent, machine à laver, ascenseurs…).
- Textures.
- Odeurs.
- Autres anomalies et troubles du comportement.
- Comportement alimentaire.
- Sommeil.
- Humeur et affects.
- Activité motrice.
- Attention.
- Impulsivité.
- Agressivité.
- Automutilation.
- Colères.

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- Fréquence du trouble autistique :
- 2 à 5 enfants/ 10.000 voire 10/ 10.000 (autisme au sens large).
- 4 à 5 garçons/ 1 fille.

En France, (rapport ANDEM, 1994) :


- 6200 8000 enfants autistes.
- 17400 à 23700 adultes.

Le risque est plus élevé chez les jumeaux homozygotes.


1996 : Loi concernant l’autisme pour débloquer des fonds et créer de nouveaux établissemnts.

Les confirmations récentes :


1- Perturbation des fonctions en cours de développement.
2- Précocité de la période d’apparition des troubles (avant 3 ans)
 diagnostic différentiel % psychose infantile.
3- Existence d’anomalies structurales au niveau de l’organisation cérébrale.
4- Existence d’une motivation sociale.
 La recherche du contact est très mal adaptée.
5- Pas de partage d’expériences en situation d’attention conjointe.
6- Pas dé référence à autrui pour interpréter une information  déficit de la théorie de l’esprit.
 Théorie de l’esprit selon Simon Baron- Cohen :
 Capacité à interpréter les réactions d’autrui relatives à leurs états mentaux.
 Déficit du niveau d’empathie.
 Difficulté à concevoir que la pensée de l’autre es différente de la sienne.

7- Modes de traitements de l’information spécifiques.


 les atteintes neurologiques se trouvent au niveau des zones suivantes :
 Le lobe temporal.
 L’amygdala.
 Le cervelet.
 Le lobe frontal (organisation, prise de décision, fonctions exécutives, mémoire de
travail…).

Neuromodulateurs :
Produit de dégradation de la dopamine (en baisse).
Augmentation de la sérotonine.

Concernant l’autisme, on part de l’hypothèse que le taux des neurotransmetteurs est perturbé :
on note une présence anormale des récepteurs d’anticorps à la sérotonine ; sur le plan
génétique, le phénotype est élargi, les études sur la gémellité ayant montré des résultats
pouvant expliquer des facteurs génétiques impliqués dans l’autisme.

Le traitement couplé Magnésium+ vitamine B6 peut favoriser l’amélioration des fonctions


suivantes :
Attention/ Association/ Intention/ Communication.

Ce qui est clair :


L’autisme est le résultat d’anomalies cérébrales qui surviennent durant le premier
développement et ont, pour une large part, une base génétique.

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Ce qui n’est pas clair :
- La nature de ces anomalies.
- Le lien avec les caractéristiques comportementales.
- Les marqueurs biologiques de ce trouble.
- Les modes d’intervention les plus efficaces.

Psychopathologie :
- Qualité de vie ?
- Conséquences sur la personnalité ?
- Conséquences sur la vie familiale ?
- Conséquences sur l’insertion sociale ?

Pharmacologie :
- Pas de traitement curatif.
- Action sur les symptômes, atténuation.
- Traitement à ne pas donner à long terme.
- Seuils de tolérance différents de la population non autistique : réactions paradoxales.
- Essayer de diminuer les doses en axant sur la prise en charge éducative.

Autisme à l’âge adulte :


Des difficultés d’attention, de concentration, d’imitation d’une action ou de gestes d’autrui, de
traitement de l’information abstraite, de généralisation des expériences acquises…restent
présentes à l’âge adulte avec une tendance à la persévération, une résistance au changement.
50% des autistes restent mutiques et gardent des caractéristiques autistiques + ou – sévères à
l’âge adulte.

MAIS :
- Meilleure acceptation du contact social.
- Diminution des troubles du comportement et des automutilations.

Déficits non retrouvés chez les personnes déficientes mentales non autistes :
- Profil de développement très hétérogène.
- Difficultés d’utilisation des informations sensorielles.
- Compréhension du langage au sens littéral.
- Langage non utilisé à des fins de communication.
- Mémoire immédiate déficiente.
- Capacité d’imagination réduite.
- Incapacité à comprendre autrui.

Spécificités cognitives :
- Déficit de l’attention conjointe.
- Incapacité à « faire semblant ».
- Défaut de la théorie de l’Esprit.

Entretien avec Simon Baron – Cohen.


- Etre sensible au contenu de la pensée de l’autre.
- Recherche sur l’imagerie cérébrale.
- Tentatives de compréhension du rôle du cerveau dans l’empathie.

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- Le lobe frontal, le lobe temporal et l’amygdale sont impliqués dans le système de
« lecture des pensées ».

Test « CHAT ».
- Détecter les signes précoces de l’autisme à 18 mois.
- Importance de l’évaluation formelle et informelle (observation clinique) : prise en charge
précoce.
*Partir des émergences et essayer de développer les potentialités.

Adaptation de l’environnement :
L’image est la prothèse de l’autiste (Th. Peeters).
L’image ne remplace pas le verbal , elle l’appuie.

Troubles de l’autonomie et moyens utilisés :

Objectifs :
Mener l’autiste toujours vers une meilleure autonomie.
- Etre des accompagnateurs et non pas « faire pour ».
- Lister les objectifs, commencer par les priorités.
- Ne pas surcharger les stimuli.

Troubles de la communication :
Niveau 1 : Causes --- style cognitif différent.
Niveau 2 : Concepts abstraits-----Perception des détails concrets (pas seulement visuels).
Niveau 3 : Les autistes apprennent par association.
- Communication.
- Socialisation.
- Rigidité dans les actes et les pensées.
 Il est important de tenir compte de la culture, du caractère, de l’âge de développement
(adaptatif), du QI, des expériences souvent négatives.
 Partir de la notion de personnalité, « les personnes autistes sont différentes ».
 Les troubles perceptifs sont différents, ils n’ont pas d’illusion optique.
 Les troubles du comportement sont le reflet d’un problème de communication
 Soit pour demander quelque chose.
 Soit pour éviter quelque chose.

Approche Educative : Les grands principes :


- Individualiser.
S’adresser à chaque individu selon ses propres capacités de compréhension.
- Visualiser.
Utiliser les systèmes alternatifs de communication concrets basés sur l’image (photos, dessins,
écriture…).
- Clarifier.
Organiser l’environnement et les tâches à accomplir (structures physiques).
- Prévoir.
Organiser et assurer une régularité dans le temps (structure temporelle).
- Décomposer (analyse de tâches).
L’analyse des tâches permet à la personne autiste d’apprendre puis d’enchaîner les gestes qui
conduiront au produit fini.

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- Généraliser.
Les supports sont utilisés dans les différents lieux de vie (maison, ateliers professionnels ou
pré-professionnels, ateliers d’apprentissage). Certaines images se répètent car certains gestes
sont appris dans un lieu pour être généralisés.
- Viser l’autonomie.
Apporter une aide physique, gestuelle, verbale ou être simplement présent qu’aux côtés de la
personne autiste en réduisant progressivement ce soutien vers une plus grande indépendance.

Face à l’autisme, toute démarche éducative doit comprendre :

a- Des évaluations formelles et informelles pour une bonne connaissance des forces et des
faiblesses de la personne autiste.
b- Une structuration du milieu physique et des consignes : « il faut que la tâche parle pour elle-
même ». Veiller à ce que tous les objets soient prêts et bien présentés.
 En se développant, les enfants normaux apprennent à structurer leur environnement. Les
enfants autistes ont besoin d’une structure externe pour apprendre dans les meilleurs
conditions.
 Directives écrites, images, codage au moyen de couleurs donnant à l’individu autiste des
indications sur ce qu’il aura à faire après.
 Repères aux endroits où le matériel doit être placé afin de l’aider à agir de façon aussi
indépendante que possible.
c- Une organisation du travail.
 Durée des activités
 Difficulté des activités.
 Trouver un équilibre entre un travail indépendant, un enseignement individuel et des
loisirs.
d- Une maîtrise du comportement.
 Par la mise en place de structures appropriées.
 Par la recherche de la vraie raison du problème. (quelles sont les vraies fonctions
impliquées dans un trouble du comportement ?).
 Par le renforcement du choix en le soutenant du visuel.
 Par la mise en place de la liste des intérêts : s’en servir comme moyens motivationnels ou
renforcements positifs pouvant être réduits progressivement.

e- Une action sur la communication.


Evaluer :
 La fonction de l’expression spontanée : demander/ donner des informations/ rechercher des
informations/ attirer l’attention.
 La forme de la communication : objet/ action/ personne/ lieu.
 Le contexte de la communication :
- Lorsqu’il enlève son manteau.
- Lorsqu’il marche dans la pièce.
- Lorsqu’il mange.

Développer :
 Les aptitudes sociales de loisirs : Proximité/ utilisation d’objets/ interactions sociales/
réactions en société.

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 L’autonomie : précoce et dans tous les domaines.

Une émergence indique qu’une personne :


 Possède certaines compétences nécessaires pour mener à bien une tâche, mais ne dispose
pas de toutes les compétences nécessaires à la compréhension et la maîtrise totale de la
tâche.
 Commence à maîtriser une compétence particulière.
 Est disposé à recevoir un enseignement supplémentaire dans ce domaine.

Ce sont les émergences qui permettent de déterminer les secteurs de compétence qui sont
susceptibles d’être améliorés pour un enseignement intensif.

« Il faut admettre pour principe que tout malaise chez un résidant reflète le plus souvent une
erreur d’organisation et de structure du centre ». A Branner (1976)- St mandé.
 Construire un cadre sécurisant, favorable à l’épanouissement.
 Structurer l’espace :
 C’est répondre à la question « où aller ? »
 Limites claires des lieux.
 Places des meubles et du matériel.
 Structurer le temps.
 C’est répondre aux questions « quand a lieu ? ; où commence ? ; combien
de temps dure ? ; quand cela se termine-t-il ?… »
 Mettre en place l’emploi du temps de la journée.
 Instaurer un système de travail.
*Structurer les tâches .
 C’est répondre à la question « que dois-je faire avec le matériel ? ».
La tâche parle d’elle-même.

BUT :
 Rendre l’environnement plus prévisible, moins confus :
 éviter les frustrations.
 diminuer les risques de troubles du comportement.
 Favoriser l’autonomie.

Niveaux de communication dans le développement de l’enfant.

A- niveaux pré-communicatifs  :
1- N’atteint pas une autre personne (pas d’échange).
 N1 : accès de colère.
 N2 : Se rend à un endroit où a lieu l’activité souhaitée.
2- N’est pas dirigé vers une personne mais est exécuté en sa présence.
 N3 : vague mouvement dans une certaine direction sans s’adresser à la personne
présente.

B- Niveaux communicatifs  :
1- se dirige vers une personne précise : utilise un moyen simple (objet/ indication/ geste/ mot/
illustration).

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*N4 : s’approche physiquement.
N5 : prend par la main.
N6 : touche un objet.
N7 : indique avec le doigt.
N8 : fait un mouvement avec un objet.
N9 : échange un objet.
N10 : fait des gestes démonstratifs.
N11 : échange des. illustrations.
N12 : associe un mot à un contexte.
N13 : émet des mots individuels.

2- Peut parler en présence d’une autre personne sans s’adresser à lui.


3- fait des phrases à mots multiples.
N14 : fautes de grammaire et confusion de contaxte subsistent.
4- Utilise un système précis de communication.
N15 : combine différents éléments : objets, gestes, illustrations, paroles…

Mode de communication alternatif : représentation symbolique de la réalité.


 langage parlé : abstrait ou fugace.
 Langage écrit : abstrait.
 Langage par images : correspond au mode de fonctionnement de la personne autiste, mais
recul nécessaire.
 Langage par objets : correspond au niveau de développement d’un enfant d’un an.

Les formes de communication :

SPONTANEES :

*Sonore :
* émettre des sons, des cris.
*Motrice :
 taper sur l’épaule.
 prendre la main d’autrui.
 pousser quelqu’un.
 Donner un coup de pied.
*Gestuelle :
 montrer du doigt.
 pointer.
*verbale :
 dire un mot.
 construire une phrase (quelquefois effort constant).

ALTERNATIVES :

*Par l’écrit :
 montrer un mot.
 Ecrire un mot (ordinateur).
*Par les objets :
 manteau…clés de voiture.

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*Par images :
 photos (mais attention au manque de cohérence centrale).
 dessins.
 pictogrammes : mots et images.
*Par signes : généralement trop abstraite, moins bien acceptée socialement.

Les fonctions de la communication.


 Demander :
 dire le mot « banane ».
 montrer un objet (banane en miniature).
 Montrer l’image d’une banane.
 Pousser l’adulte vers le magnétophone.
 Toucher un objet et regarder l’adulte (demander l’autorisation).
 Attirer l’attention :
 Montrer un objet « manteau ».
 Dire « manteau » ou « fini ».
 Désigner une image.
 Désigner un ballon (symbolise une activité ou un sport).
 Donner des infos :
 Où est ton crayon ?
 Cherche un objet puis interroge l’éducateur des yeux.
 Exprimer des entiments :
 Prend la main de l’adulte et la pose à l’endroit douloureux du corps.
 Désigne la blessure.
 Montre une image représentant un bandage.
 Convention sociales :
 Tendre la main et regarder la personne pour dire « bonjour, merci ».

 Polycop de la communication (cf. doc).


 Observer sur un temps ponctuel un jeune sur un groupe.
 Une cinquantaine de situations de communication : cerner le mode de communication
dominant.
 Outil de l’évaluation de la communication (cf.doc.).
 Intérêt pour quantifier les fonctions communicatives.
 Indication pour ceux qui posent problème dans la communication.

Projet Educatif Individualisé P.E.I. (cf.doc.)


 Document écrit qui se construit en équipe sur bases d’évaluations formelles ou informelles
et selon les attentes des parents et des intervenants.
 Pour un individu particulier, consiste à :
 Dresser la liste des objectifs fonctionnels (cadre, où avec qui, concrétiser++).
 Vérifier pour chacun des objectifs si :
 Progrès possibles pour la personne.
 Compétences pré-requises.
 Accord des intervenants (est-ce que l’équipe est d’accord pour les objectifs ?).

 Le choix des compétences à apprendre sera basé sur :


 Ce que la personne aime faire.

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 Ce qu’elle est capable de faire pour l’instant.

ET :
 ce qu’elle aimerait apprendre.
 Ce qui lui permet de mieux vivre.

« Il faut constamment évaluer les progrès…., construire à partir de leurs points forts et de
leurs intérêts, et introduire l’enseignement de nouvelles compétences un pas à la fois. Vous
verrez peut-être les comportements indésirables et inappropriés….diminuer, quand ils seront
occupés à un travail qu’ils comprennent et qu’ils aiment ». Gary Mesibov.

Caractéristiques autistiques influençant les problèmes de comportement. (cf.doc.)

 Identifier les fonctions communicatives du comportement.


 Analyser les étapes d’apparition d’un comportement-problème.
 Description fine des comportements observables : durée, intensité, fréquence…

Axes d’une intervention :


Si le comportement est un problème d’apprentissage :
 Apprendre de nouvelles compétences à la personne (donner un rôle actif à l’autiste).
 Apprendre un autre moyen de communication.
 Apprendre à occuper son temps libre.
 Apprendre une activité professionnelle.

Si le comportement est un problème d’adaptation :


 Aménager l’environnement (rôle passif de la personne autiste).
 Stabiliser les variables biologiques.
 Structurer l’espace de vie.
 Rendre les événements prévisibles (horaires).
 Adapter les activités.
 Adapter la densité de la population.

Aménagement de l’environnement :
 Rendre l’environnement plus stimulant (mettre à dispositon).
 Rendre l’environnement moins stimulant (ranger, placer dans les armoires).
 Limiter l’espace vital : permettre à certains moments et pas à d’autres, en certains lieux et
pas d’autres.
 Agrandir l’espace vital : sortir souvent de la pièce, partir avec une partie du groupe.
 Réaménager l’environnement : structurer l’environnement, rendre l’endroit agréable,
compréhensible.
 Simplifier l’environnement : étiquettes, horaires affichés..
 Systématiser l’environnement : services, tour de rôle, travail de gauche à droite.
 Planifier et prévoir : ce qu’on peut ou doit faire ou pas !

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