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Laura Chahda.
Propósito: dados los estudios mínimos que describen el papel y la práctica de los
patólogos del habla y el lenguaje (SLP) en paliativos de adultos cuidado, el objetivo de esta
revisión fue compilar una base de datos de literatura de investigación, examinar las
posibles brechas de investigación y considerar material que discuta específicamente la
necesidad y / o el uso de procedimientos y protocolos para SLP que trabajan en cuidados
paliativos que apoyarían el desarrollo de pautas de cuidados paliativos SLP.
Método: se realizó una revisión del alcance utilizando el marco de Arksey y O’Malley con
el objetivo de explorar cualquier clave conceptos y enfoques utilizados por SLP en
cuidados paliativos para adultos, más cualquier literatura y / o recomendaciones sobre
Práctica de SLP en entornos de cuidados paliativos para adultos.
Introducción:
Se ha publicado poca investigación sobre el papel específico de los patólogos del habla y el
lenguaje (SLP) en los cuidados paliativos para adultos (Pollens, 2012). Esto se debe a la
percepción errónea de algunos médicos, tanto médicos como de salud aliada, de que los
SLP tienen un papel limitado cuando ya no se esperan mejoras funcionales (Pollens y Lynn,
2011). Santiago-Palma y Payne (2001) sugirieron que esta percepción puede ser
compartida entre muchos médicos que argumentan que la "rehabilitación de pacientes
con enfermedades terminales es inútil, trivial o incluso inapropiada" (p. 1050). Sin
embargo, la literatura reciente indica que los SLP son cada vez más reconocidos por tener
un papel importante en la calidad de vida (QOL para personas con enfermedades
terminales, a pesar de que los SLP pueden no tener protocolos y procedimientos
reconocidos para hacerlo (Schleinich, Warren, Nekolaichuk, Kaasa y Watanabe, 2008).
Por lo general, se solicita al SLP que proporcione servicios de rehabilitación para aquellos
con diversos procesos neurológicos, oncológicos u otros procesos de enfermedades que
pueden afectar la comunicación, la cognición y / o la capacidad de tragar de la persona
(Brownlee y Bruening, 2012). Pollens (2004) ha argumentado que los pacientes con
diagnósticos similares que se acercan al final de la vida útil (EOL) también se beneficiarían
de la entrada de patología del habla y el lenguaje (Pollens, 2004). Si bien dichos servicios
se regirán en gran medida por el estado físico, social y psicológico del individuo (Eckman &
Roe, 2005), sin embargo, también se ha argumentado que dentro de un enfoque de
cuidados paliativos, los SLP pueden utilizar habilidades y estrategias para mejorar las
limitaciones en la comunicación y / o estado de deglución. Esto puede ayudar
específicamente a garantizar la comodidad y facilitar la calidad de vida en respuesta al
cambio en el estado de salud de una persona (Pollens & Lynn,
2011).
Cuidados paliativos:
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2016), care ‘los cuidados paliativos es un
enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan el
problema asociado con enfermedades potencialmente mortales, a través de la prevención
y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana y la evaluación y el
tratamiento impecables del dolor y otros problemas, físicos, psicosociales y espirituales ".
Los objetivos clave de los cuidados paliativos incluyen no acelerar ni posponer la muerte,
sino más bien proporcionar alivio del dolor y otros síntomas angustiantes; afirmando la
vida con respecto a morir como un proceso normal; integrar los aspectos psicológicos y
espirituales de la atención al paciente, incluida la consejería de duelo (si es necesario);
ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes (y familiares) a vivir lo más
activamente posible hasta la muerte; es aplicable temprano en el curso de la enfermedad,
en conjunción con otras terapias destinadas a prolongar la vida, como la quimioterapia o
la radioterapia; e incluye las investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor
las complicaciones clínicas angustiantes (OMS, 2016).
El hospicio y los cuidados paliativos desempeñan un papel vital en las etapas finales de la
vida de una persona al promover la dignidad y la comodidad en una variedad de entornos,
al tiempo que mantienen la calidad de vida y adoptan la participación familiar en la
atención de EOL (Abel et al, 2013; Frost, 2001). El concepto de "rehabilitación" en hospicio
y cuidados paliativos está ganando más atención en la literatura (Eva y Payne, 2014; Kane
Miller y Willging, 2012; Nelson, 2012). Cada vez más, los pacientes de hospicio y cuidados
paliativos expresan su deseo de permanecer físicamente independientes el mayor tiempo
posible (Santiago-Palma y Payne, 2001; Yoshioka, 1994). Según Eva y Payne (2014), las
personas con una enfermedad terminal pueden clasificarse en cuatro enfoques (a veces
superpuestos) de atención: preventivo: el objetivo es reducir el impacto y la gravedad de
posibles discapacidades / síntomas; restaurativo: se puede anticipar el regreso a un nivel
de función anterior, esto también se puede considerar como "rehabilitación"; de apoyo: el
objetivo es adaptarse al cambio de la salud / cambios funcionales; paliativo: el objetivo es
limitar el impacto del avance de la enfermedad al tiempo que se reconoce la realidad de la
muerte / muerte (Eva y Payne, 2014).
Como los SLP pueden y han estado involucrados en enfoques preventivos, restaurativos y
de apoyo, se puede argumentar que (a) los SLP pueden y deben trabajar con personas a
medida que se acercan a la EOL; (b) los SLP deberían ser una de las disciplinas
consideradas al desarrollar una estrategia de enfoque paliativo en torno a las necesidades
particulares del paciente; y (c) los SLP deben participar explícitamente en el componente
de salud aliado de todos los equipos especializados de cuidados paliativos.
Los artículos en general afirman que el papel de un SLP en el manejo de la disfagia se basa
en gran medida en (i) optimizar la capacidad de la persona para comer y beber, con
modificaciones dadas a medida que disminuye el estado de salud del paciente y la función
de deglución; (ii) asegurar interacciones positivas a la hora de las comidas para los
familiares / cuidadores; (iii) brindar apoyo y educación sobre técnicas de deglución segura
y disminución de la capacidad para comer y beber debido al deterioro del estado de salud
y, por último, (iv) se espera que el SLP informe y eduque a los otros miembros del equipo
multidisciplinario sobre la deglución de la persona estado (Roe et al, 2007).
frente a los SLP que trabajan en cuidados paliativos, y dado que no hay pautas de práctica
clínica actuales disponibles para los SLP que practican en cuidados paliativos en Australia,
se necesita una revisión exhaustiva de la literatura para identificar cuentas de experiencias
de SLP de casos paliativos, o la falta de ellas, y considerar la necesidad de (y uso) de
procedimientos y protocolos para SLP que trabajan en cuidados paliativos. Por esa razón,
el objetivo de este artículo es: (a) producir un perfil de la literatura disponible que
identifique la necesidad (y el uso) de procedimientos y protocolos para SLP que trabajan
en cuidados paliativos, a fin de proporcionar material adecuado para el potencial
Directrices de SLP en cuidados paliativos sobre el papel de los SLP en entornos de
cuidados paliativos; (b) compilar una base de datos de artículos relevantes que cubran la
amplitud de la investigación en esta área; y (c) considerar posibles brechas de
investigación.
El enfoque se utilizó para reunir y cotejar artículos de literatura clave y otros recursos
relevantes. La revisión del alcance comprende un tipo alternativo de revisión de la
literatura. El propósito principal de utilizar un enfoque de revisión de alcance en
comparación con los otros estilos de revisiones de literatura (por ejemplo, sistemático,
metanálisis, etc.) es identificar lagunas en la literatura existente donde se ha realizado
poca o ninguna investigación previa (Arksey & O ' Malley, 2005). A nivel fundacional, un
estudio de alcance tiene como objetivo "mapear los conceptos clave que sustentan un
área de investigación y las fuentes primarias y los tipos de evidencia disponibles, y puede
llevarse a cabo como un proyecto independiente por derecho propio, especialmente
donde un área es complejo o no se ha revisado exhaustivamente antes '' (Mays Roberts y
Popay, 2001, p. 194). Las revisiones de alcance han demostrado ser invaluables para la
investigación exploratoria donde ha habido poca evidencia disponible sobre la práctica de
SLP (Caty, Kinsella y Doyle, 2015), que también es el caso con el tema actual.
MÉTODO:
revisión fue que los sujetos deberían ser (i) adultos mayores de 17 años; (ii) se considera ‘‘
paliativo ’’, ‘‘ terminal ’’ o ‘‘ EOL ’’ (independientemente de si es inmediatamente después
del diagnóstico terminal, se considera muerte preactiva o muerte activa); (iii) presentar
disfagia, dificultades de comunicación o cognición; (iv) estudios que investigaron el papel
de los SLP en los cuidados paliativos en el área de disfagia, comunicación o cognición y
discutieron los posibles métodos / resultados de intervención relacionados con el
desarrollo de guías clínicas; y (v) toda la literatura se incluyó independientemente de la
fecha de publicación.
Si bien se han hecho algunos intentos para considerar la práctica de SLP y la literatura
sobre cuidados paliativos, estos tenían fallas fundamentales en su metodología (O'Reilly y
Walshe, 2015) o incluían de manera muy amplia artículos que se enfocaban en una
variedad de enfermedades que justificarían su propio conjunto específico de
recomendaciones y pautas (Kelly et al., 2016). Los estudios en esta investigación se
excluyeron específicamente de la revisión si: (i) los individuos tenían entre 0 y 17 años; (ii)
el papel de los SLP en la evaluación / gestión no se abordó específicamente; (iii) artículos
no escritos en inglés; (iv) artículos o revisiones de artículos que se centraron únicamente
en enfermedades particulares (por ejemplo, la enfermedad de Huntington) y / o que ya
utilizaron pautas establecidas de práctica clínica de SLP (por ejemplo, cáncer de cabeza y
cuello, demencia, etc.); (v) investigación y / o recomendaciones clínicas no específico para
cuidados paliativos (por ejemplo, Brownlee y Bruening, 2012) y (vi) si bien muchos de los
conceptos discutidos en una revisión de alcance podrían tener aplicaciones duales tanto
para niños como para adultos, los cuidados paliativos pediátricos tampoco se incluyeron
en esta revisión, ya que es un campo especializado y requiere una exploración detallada
por separado para proporcionar recomendaciones específicas (Brown y Warr, 2007; Kelly
et al., 2016; Wood, Simpson, Barnes y Hain, 2010).
Procedimientos de búsqueda:
identificar todos los estudios que cumplieron con los criterios de selección para garantizar
una base de evidencia imparcial. Las búsquedas electrónicas se realizaron con palabras
clave específicas (consulte la Tabla I). Se leyeron los resúmenes de todos los estudios
identificados para verificar el cumplimiento de los criterios de inclusión / exclusión
identificados previamente, y se obtuvieron y examinaron versiones completas de artículos
potencialmente relevantes. Todas las referencias recuperadas se cotejaron utilizando el
programa de referencia EndNote X7. Las referencias de artículos clave también se
analizaron y se buscaron manualmente artículos relevantes adicionales. Cuando los
investigadores, revistas u organizaciones (por ejemplo, Speech Pathology Australia [SPA],
American Speech-Language-Hearing Association [ASHA]), fueron identificados como
interesados en la patología del habla y los cuidados paliativos, los nombres de estos
autores, revistas y / o Se utilizaron grupos de investigación en una búsqueda de Google
Académico para identificar cualquier posible recurso adicional (consulte la Tabla I y la
Figura 1).
Resultados:
[Código 1];
Los profesionales con frecuencia pueden conocer a sus pacientes mejor que los médicos
en lo que respecta a los objetivos, valores y expectativas del tratamiento (Chen, Farwell y
Jha, 2009). Esto se debe en parte a que los profesionales de la salud aliados pasan más
tiempo con sus pacientes que los médicos. En promedio, las sesiones de terapia
ocupacional, fisioterapia y SLP a menudo duran de 30 a 60 minutos en rehabilitación o
servicios ambulatorios en lugar de visitas con un médico a menudo limitado a 10-15
minutos (Chen et al., 2009). Se ha observado que este tiempo adicional fomenta la
combinación de empatía, escucha activa, competencia técnica y cuidado, todo lo cual se
ha demostrado que genera una mayor confianza en los profesionales de la salud aliados
(Manderson y Warren, 2010). Posteriormente, los profesionales de la salud aliados
pueden participar en la defensa de sus pacientes, además de preservar la calidad de vida
(Carr, 2005).
Es importante tener en cuenta que es poco probable que los profesionales de la salud
aliados ayuden con las decisiones sobre medicamentos o enfoques quirúrgicos. Sin
embargo, las preguntas e inquietudes con respecto a la nutrición y / o hidratación oral o
enteral, el deterioro y la facilitación posterior de la comunicación o la colocación y
mantenimiento de una traqueotomía / sonda de alimentación enteral (por ejemplo),
probablemente se dirijan a, y por el SLP a lo largo de los cuidados paliativos (Lambert,
2012).
Pollens (2004), un prolífico autor e investigador que aboga por la intervención de SLP en
cuidados paliativos / hospicios, declaró que cuando las habilidades de comunicación de
una persona se han visto comprometidas como resultado de su estado de salud en
declive, los SLP tienen un papel crucial en la determinación de estrategias para mejorar la
comunicación eficacia. Estas estrategias de comunicación pueden ir desde equipar a los
cuidadores con estrategias de andamiaje conversacional para comprender a la persona
con mayor claridad, o proporcionar una comunicación alternativa o aumentativa (AAC)
apropiada (por ejemplo, libros de comunicación de baja tecnología o tableros de
estimulación para dispositivos de generación de voz computarizados [SGD] de alta
tecnología)
Además de los objetivos universales para todas las personas con EOL enumeradas
anteriormente, el trabajo de Pollen (2012) moldeó aún más los objetivos y expectativas
para el SLP, recordando a los médicos que se espera una variabilidad significativa en las
habilidades de comunicación de una persona debido al impacto de los niveles fluctuantes
de alerta, fatiga , dolor, medicación y progresión de la enfermedad (Salt y Robertson,
1998). Por lo tanto, las habilidades de comunicación de una persona paliativa a menudo se
ven limitadas a medida que disminuye el estado general de salud de la persona. Es por
esta razón que la intervención de comunicación intermitente y funcional proporcionada
por SLP puede ser de apoyo a medida que ocurren estos cambios (Pollens, 2012).
Las personas que se acercan a la EOL a menudo presentan una seguridad de deglución
comprometida. La provisión adecuada de nutrición e hidratación es crucial no solo para el
apoyo de un sistema inmune ya agotado sino también para la preservación de la calidad
de vida (Groher & Groher, 2012). La restricción y / o las complicaciones de la alimentación
oral pueden presentar muchas implicaciones de la atención para pacientes paliativos. La
desnutrición y la deshidratación debido a la incapacidad de ingerir cantidades adecuadas
de alimentos y líquidos pueden contribuir a problemas médicos adicionales. Esto puede
implicar confusión, fatiga durante la alimentación, lo que puede complicar la ingestión
normal que puede conducir a una disfagia manifiesta (Groher y Groher, 2012).
para pacientes paliativos / EOL son complejos y pueden poner al paciente y a su familia en
conflicto con los otros miembros del equipo de atención médica. Es en tales circunstancias
que el SLP puede involucrarse para afirmar con los miembros de la familia que su ser
querido no puede recibir una nutrición oral adecuada de manera segura, tal vez no debido
a la falta de sus habilidades en la alimentación, sino principalmente debido a la persona
condición de salud en declive (Pólenes, 2004). En un estudio retrospectivo realizado por
Schroder (2002), se observó que la disfagia es uno de los siete síntomas principales, el más
comúnmente registrado durante los últimos dos días antes de la muerte de una persona.
práctica de salud. Si se implementa el alta, generalmente se espera que sea seguido por
un deterioro continuo y la muerte (Roe y Leslie, 2010). Un clínico de SLP que trabaje en
esta área requiere un enfoque de intervención centrado en la persona, un entendimiento
de que los principios bioéticos como la autonomía del paciente ("libertad de elección") no
siempre se correlacionan con el objetivo de beneficencia del terapeuta ("hacer" bueno '')
y, por lo tanto, los problemas relacionados con SLP pueden no tener prioridad (Roe &
Leslie, 2010). También es importante tener en cuenta que los pacientes terminales a
menudo pueden considerarse como una sola población a la que se podría servir con
protocolos y procedimientos claros relacionados con las dificultades de deglución y
comunicación; sin embargo, la literatura presentada sugiere que estos pacientes, sus
familias y sus necesidades son muy diversas. Esto presenta a los SLP desafíos
considerables para desarrollar planes de gestión individualizados. Sin embargo, los SLP
deben ser parte de un servicio de cuidados paliativos todo incluido que trabaje dentro de
un equipo multidisciplinario, donde haya una conciencia compartida de los roles y vínculos
formales, como la asistencia constante a reuniones multidisciplinarias y un enfoque
principal en la atención centrada en la persona (Roe y col. 2007).
Sin embargo, se ha argumentado que incluso con una educación y capacitación teóricas
apropiadas, es poco probable que el papel del SLP en los cuidados paliativos se pueda
comprender realmente sin experiencia personal (Potter, Schneiderman y Gibson, 1979).
Como resultado, los SLP pueden ingresar al entorno paliativo sin una comprensión clara de
cómo la EOL afecta a la toma de decisiones del paciente y la familia y cómo las opciones
con respecto a las estrategias de intervención pueden cambiar cuando se acerca la EOL
(Pollens, 2012). Toner y Shadden (2012) argumentan que, dada su función, los SLP no
pueden permitirse el lujo de ignorar y no estar preparados en un entorno de este tipo
cuando las preguntas de la persona, la familia y otros profesionales se basan en sus
comentarios. Sin embargo, el desarrollo de servicios paliativos especializados en SLP se
presenta como una situación paradójica, ya que depende en gran medida del desarrollo
de una base de evidencia y experiencias clínicas de SLP en el campo (Roe & Leslie, 2010).
Como lo afirmaron Roe y Leslie (2010), los "SLP" deben publicar estudios de casos y
ejemplos de prácticas innovadoras en cuidados paliativos "(p. 308). Sin embargo, esta
recomendación parece ser redundante ya que la educación de SLP en áreas tales como la
muerte, la muerte y la espiritualidad, la utilización de SLP en cuidados paliativos y las
claras consideraciones sobre el papel y las expectativas del SLP en el cuidado de EOL,
están poco desarrolladas y en gran medida permanecen teórico en la naturaleza.
DISCUSION
El cuidado de EOL puede ser bastante complicado y un área única de atención médica.
Trabajar en esta área requiere un gran enfoque en el enfoque de atención centrado en la
persona. Reconocer que cuando una persona está paliada, no necesariamente significa
que la muerte está tan cerca que ya no se justifica la intervención. Los SLP se han visto
previamente como un servicio no esencial en casos paliativos (Pollens, 2004). Sin
embargo, ha habido una opinión cada vez mayor de que los SLP deben ser reconocidos
como parte de un equipo multidisciplinario de cuidados paliativos donde existe una
conciencia mutua de los roles de cada miembro y la contribución de los SLP puede hacer
una adición relativamente nueva y valiosa al equipo de cuidados paliativos. (Roe y Leslie,
2010). Sin embargo, para que SLPS logre el reconocimiento completo como parte de un
equipo multidisciplinario de cuidados paliativos, será necesario establecer pautas clínicas
para SLP en cuidados paliativos.
Según los artículos identificados en este En la revisión, parece que los cuidados paliativos /
EOL son áreas prometedoras de práctica en el campo de la patología del habla y el
lenguaje. El conjunto de literatura revisada, aunque mínima, respalda en gran medida la
idea de que los SLP son una valiosa adición al equipo de cuidados paliativos. La mayoría de
los publicaciones incluidas en esta revisión de alcance
LIMITACIONES:
Hubo varias limitaciones a esta revisión. Principalmente, el enfoque de esta revisión fue
identificar los artículos que discutían específicamente la necesidad (y el uso) de
procedimientos y protocolos para SLP que trabajan en cuidados paliativos, lo que redujo la
amplitud de la investigación. Aunque algunos artículos consideraron los SLP en cuidados
paliativos, otros artículos no consideraron los protocolos de cuidados paliativos per se sino
que proporcionaron recomendaciones específicas que se centraron en enfermedades
particulares que no podían aplicarse a la población más amplia de cuidados paliativos. En
segundo lugar, solo se consideraron los artículos escritos en inglés; por lo tanto, no se
incluyeron artículos relacionados con SLP en contextos culturales que no hablan inglés
(por ejemplo, europeo, árabe, etc.).
CONCUSION:
A medida que una persona se acerca a EOL, él o ella puede enfrentar numerosas
decisiones. Los profesionales de la salud aliados, como los SLP, pueden ser influyentes
para ayudar a las personas con las decisiones de EOL y, por lo tanto, potencialmente
ayudar con los planes de atención anticipada relacionados con el estado de comunicación
y nutrición / hidratación de una persona (Lambert, 2012). Dada la falta de investigación
publicada y recursos de protocolos o procedimientos estandarizados con respecto al papel
de los SLP en contextos de cuidados paliativos, existe claramente la necesidad de
desarrollar una base de datos de cualquier fuente relevante y referencias existentes.
También existe la necesidad de explorar con los SLP que trabajan en cuidados paliativos
acerca de su práctica o estrategias reales que utilizan para implementar su papel dentro
de este entorno clínico especializado y si estos han sido probados o demostrados como
considerados exitosos: actualmente se están realizando investigaciones para explorar esta
faceta (Chahda, Mathisen y Carey, 2016). Esto a su vez ayudará a desarrollar material
basado en praxis adecuado para desarrollar guías de práctica clínica SLP para cuidados
paliativos.