GT 25 – Políticas Públicas

A dependência de cuidados de terceiros como

wicked problem: apontamentos sobre o desenho e
implementação de políticas públicas de cuidados
para pessoas com deficiência

Edgilson Tavares de Araújo

Universidade Federal do Recôncavo da Bahia/ Centro de Artes, Humanidades e Letras
Programa de Pós-graduação em Ciências Sociais
Bolsista de Produtividade em Desenvolvimento Tecnológico e Extensão Inovadora do CNPq
Cosi euê Sem folha não tem sonho
Cosi orixá Sem folha não tem festa
Euê ô Sem folha não tem vida
Euê ô orixá Sem folha não tem nada
Introdução
 Tema recente nas agendas: aumento do número de pessoas com
deficiência e sua longevidade, a ampliação das ofertas de políticas
sociais setoriais de modo desarticulado e pouco integrado e avanço
nas tecnologias assistivas e ajudas técnicas (ARAÚJO, 2017)
 Avanço conceitual-legal - Convenção Internacional sobre os Direitos
da Pessoa com Deficiência (CDPD), da ONU (2007); Dec. no
186/2008, Decreto nº 6.949/2009; Lei nº 13.146/2015 (Lei Brasileira
de Inclusão –LBI)
 CUIDADO: conceito polissêmico e complexo, relacionado a
igualdade de oportunidades, de tratamento e de respeito às
trajetórias de vida, num contexto de ampliação de direitos

By Tessy
Weis,
Sacha
Langs
(Luxembur
go, 2013)
 condição física, Dependência de Impedimentos a
Vulnerabilidades
intelectual ou cuidados de participação
pessoais e sociais
sensorial terceiros social

Quanto maior o nível de dependência e de cuidados de

terceiros, maior as vulnerabilidades e riscos sociais

Necessidade de novos olhares sobre os problemas públicos

Políticas de Cuidados
Introdução
 Como o problema de pública relevância da dependência de cuidados de
terceiros e suas possíveis alternativas vem sendo concebido e praticado?
 De quem é o dever de cuidar da pessoa com deficiência?
 Quais as especificidades dos cuidados frente as distintas identidades?
 Qual a noção de cuidados no campo da deficiência para além das
questões de saúde e educação?

 OBJETIVO: analisar como vem

ocorrendo o desenho e a
implementação dos instrumentos de
políticas de cuidados para pessoas com
deficiência, a partir da compreensão
das lógicas predominantes sobre o
problema público da dependência de
cuidados de terceiros.
Foto: Acervo pessoal
As pessoas com deficiência e as necessidades de
cuidados

 15% da população mundial – um em cada sete – tem algum tipo de

deficiência - um bilhão de pessoas com deficiência no planeta
(SHAKSPEARE, 2018).
 No Brasil - 45,6milhões de pessoas com deficiência (23,9%) – (IBGE,
2010).
 É algo que pode ser adquirido inclusive com a idade (SHAKSPEARE,
2018).
 Contexto de ampliação das deficiências: Zika Vírus, movimentos
contra vacinação.
 Rótulo e maneiras de pensa sobre “ser diferente” - tentativa liberal
levemente mal orientada de dizer que todos têm coisas que são
mais ou menos boas.
As pessoas com deficiência e as necessidades de
cuidados

 PESSOAS COM DEFICIÊNCIA: “são aquelas que têm impedimentos

de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial,
os quais, em interação com diversas barreiras, obstruem sua
participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de
condições com as demais pessoas” (BRASIL, 2012, p. 28)
 ACEPÇÕES SOBRE CUIDADO:
1) desvelo, de solicitude e de atenção para com o outro.
2) de preocupação, de inquietação, de responsabilidade,
porque o cuidador se sente envolvida e afetivamente ligada
ao outro

Mais que um ato; é uma atitude de ocupação, preocupação, de

responsabilização e de envolvimento afetivo com o outro (BOFF, 1999).
As pessoas com deficiência e as necessidades de
cuidados

 CUIDADO: Diz respeito ao conjunto de bens, serviços, valores e

afetos envolvidos na atenção a pessoas com deficiência em
diferentes idades e seus cuidadores (CEPAL, 2015).
 Reflete para as alternativas para o desenvolvimento da convivência,
fortalecimento de vínculos familiares e comunitários,
aprimoramento de cuidados pessoais, aumento da
autonomia/independência e desoneração do cuidador familiar.

Foto: Acervo pessoal

 CUIDADO CARITATIVO-FILANTRÓPICO
- alinha-se com as premissas do modelo médico-assistencialista
da deficiência.
- é um ato de amor, de caridade, de benesse, exercido
precipuamente pela família.
- foco nas ações privadas e isoladas voltadas para a benesse,
caridade e filantropia, tendo olhar dos benefícios mais voltados
para si (quem promove as ações) que para o beneficiário
(pessoa com deficiência).
- trata-se de uma atividade exclusiva da família e/ou de
organizações da sociedade civil, sem garantias de continuidade
e regularidade.
- preocupa-se com a pessoa com deficiência enquanto
“problema” para as famílias e para a comunidade.
- caráter pontual e setorial das ações, serviços e benefícios, não - caráter intersetorial e integrado, demandando nova visão
incidindo em mudanças significativas quanto aos padrões de
dependência.
- tem financiamento das ações previamente definido,
necessitando de alternativas para manter as possíveis ofertas de devendo ter o financiamento necessário e adequado para as
serviços de cuidados.
- é ofertado por pessoas que se voluntariam para cuidar, sendo
tradicionalmente feito por mulheres.
- falta regulação legal e determinação explícita dos diferentes
atores sociais, inclusive do Estado.
FONTE: Araújo (2017, p. 110)
CUIDADO COMO DIREITO SOCIAL
- alinha-se ao modelo social da deficiência.
- é um direito social garantido pelo Estado, promovido
conjuntamente com e também para a família.
- foco nas ações públicas e integradas voltadas para a garantia
dos direitos de cidadania, tendo o aumento da autonomia e
independência da pessoa com deficiência como eixo fundante.
- trata-se de um serviço público social, ofertado diretamente
pelo Estado ou em parceria com organizações da sociedade
civil, devendo ter garantia de continuidade e regularidade da
oferta.
- preocupa-se para a pessoa com deficiência e sua família,
considerando-a como parte vital desta, reconhecendo a
necessidade de fortalecimento de vínculos familiares e
comunitários .
sobre os problemas públicos da dependência enquanto
vulnerabilidade, buscando atingir mudanças quanto a isso.
- deve ter garantia de prioridade no orçamento público,
ofertas de serviços de cuidado.
- é ofertado de modo profissional, é um trabalho e demanda
cuidadores, mulheres e homens, com formação teórica e prática
para desempenhar tais papéis.
- possui regulação legal com explícita responsabilização do
Estado e co-responsabilização da família e da sociedade civil.
Novas arenas e agendas por políticas de cuidados

 Paradigma ético para as PP para pessoas com deficiência -

descreve-se o que deve ser o cuidado, sem necessariamente
materializa-lo.
 ALGUNS AVANÇOS - Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com
Deficiência – Viver Sem Limite (Decreto nº 7.212/2011)

• Matrículas no PRONATEC - de menos de 2 mil para 29 mil;

• 40,3 mil escolas com recursos para adaptação arquitetônica - 13,3 mil
salas de recursos multifuncionais e entregues 1.874 ônibus acessíveis
a 1.541 municípios;
• 17 Centros-dias de Referência para Pessoas com Deficiência e suas
Famílias (previstos 27) e de 108 Residências Inclusivas (previstos 200),
no âmbito SUAS;
• 124 Centros Especializados de Reabilitação, no âmbito do SUS
(previstos 45)
• Rede de Cuidados em Saúde à Pessoa com Deficiências residenciais na
comunidade.
 Novas arenas e agendas por políticas de cuidados

 Agendas governamentais X pautas insistidas por algumas

organizações privadas especializadas de caráter mais assistencialista

Caráter demiúrgico no desenho

das chamadas políticas de cuidado
que são pautadas setorialmente,
destarte as tentativas de integrá-
las
Prevalência de modos de cuidar
caritativo-filantrópico, mais
assentado numa base moral que
num ethos de ação.

“fachadas normativas” sendo exercidos “ritos e mitos” institucionais em que são

sublinhados, formulados e encobertos alguns conflitos (GUSFIELD, 1996, 2014)
Políticas de cuidados no Brasil
 diretrizes para a ação pública, que de modo multiatorial e
intersetorial, criem instrumentos para diminuir os níveis de
dependência das pessoas com deficiência e suas famílias, com suas
consequentes vulnerabilidades, buscando ampliar a autonomia e
independência por meio da oferta de bens e serviços públicos que
gerem proteção social (ARAÚJO, 2017, p. 111).
 “tornar o cuidado público pode contribuir para emergência de uma
sociedade mais inclusiva à todas as pessoas, com ou sem
deficiência” (GESSER, 2017, p. 8).
 Políticas neófitas.
 Não possuímos regulamentações e instrumentos que determinem
escalas e graus de dependência.
 Quase inesistência de ofertas de formação adequada para
cuidadores profissionais
 O problema público da dependência de cuidados
de terceiros
 “elaborar uma política pública não significa apenas resolver
problemas, significa, igualmente, construir problemas” (ANDERSON,
1988 apud LACOUMES, LE GALES, 2012).
 Fato social – situação problemática - problema público (CEFAÏ , 2017)
 Como e quando a questão da dependência de cuidados de terceiros
passa a ser vista como um problema público no Brasil?
 2003 e 2011 (Governo Lula) - 2012 a 2016 (Dilma) – “janela de
oportunidades” - opção por alternativas “mais simples” e menos
arriscadas, instrumentos que façam o suficiente para criar a
percepção de que estão tratando dos problemas, mesmo que sejam
mais focados na atenuação dos sintomas e, talvez, algumas pequenas
iniciativas abordando aspectos de "causas" mais profundas (MC
CONNEL, 2016).
A dependência de cuidados de terceiros como
wicked problem
 Wicked problems (RITTEL, WEBBER, 1973) – problemas sociais
modernos são interligados e dependendo de julgamentos políticos
em vez de certezas científicas, ou seja, são inerentemente resistentes
a uma afirmação clara do problema e resistentes a uma solução clara
e acordada.
 Dependência de cuidados como wicked problem:
a) a complexidade social dos elementos, subsistemas e
interdependências de fatores multicausais relacionadas ao
problema.
b) a incerteza com relação aos riscos, consequências das ações e
mudança de padrões de comportamento dos policytakers e
policymakers.
c) a divergência e fragmentação de pontos de vista, valores e intenções
estratégicas quanto aos instrumentos de políticas de cuidados.
a) a complexidade social dos elementos, subsistemas e
interdependências de fatores multicausais relacionadas ao problema

- Preconceitos de
Confinamento do gênero (“vocação
problema ao nata” feminina)
âmbito privado - Lógica caritativa e
moral.

- Estereótipos da
masculinidade X
deficiência
- Assexualização Capacitismo
- Infantilização
b) a incerteza com relação aos riscos, consequências das ações e
mudança de padrões de comportamento dos policytakers e
policymakers.
Como planejar e Como desenhar políticas de
implementar políticas de cuidado numa perspectiva
cuidado em larga escala, interdisciplinar e
num país com diferentes intersetorial, frente as
condições e capacidades necessidades de individuais
de implementação em que cada pessoa com
nível local? deficiência possui?

 fragmentação intersetorial e intrasetorial

 compreensão das gramáticas (cuidados, modelo social cuidador etc.)
 muitas incertezas são consideradas pelos indivíduos com deficiência e
por suas famílias enquanto cuidadoras originais (ex.: dúvidas quanto a
eficácia dos serviços públicos ou da atuação de cuidadores profissionais)
c) a divergência e fragmentação de pontos de vista, valores e intenções
estratégicas quanto aos instrumentos de políticas de cuidados.

Atendente
pessoal

Profissional de Cuidador
Acompanhante
apoio escolar Profissional

 Efetividade da lei?  ausência de definições

Cuidador claras de papéis e perfis
 Pagamento de benefícios social de competência
E/OU oferta de serviços?
 falta de critérios dos
 resistência e preconceito padrões de
por parte das famílias remuneração
Considerações Finais

 Desafios vão além da regulamentação, envolvendo a

necessidade de apreensão das gramáticas que compõe o
campo.
 Necessidade de desenhar políticas públicas baseadas na
interseccionalidade e intersetorialidade.
 Retrocessos na lógica do cuidado enquanto direito –
retorno a lógica caritativa-filantrópica.
 A dependência de cuidados é um wicked problem.
edgilson@gmail.com
edgilson@ufrb.edu.br