Bupsy 510 0423

LA RÉSILIENCE FACE AUX TRACAS QUOTIDIENS VÉCUS PAR LES
PARENTS D'ENFANT MALADE OU HANDICAPÉ

Évelyne Bouteyre
Groupe d'études de psychologie | « Bulletin de psychologie »
2010/6 Numéro 510 | pages 423 à 428
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Évelyne Bouteyre, « La résilience face aux tracas quotidiens vécus par les parents
d'enfant malade ou handicapé », Bulletin de psychologie 2010/6 (Numéro 510),
p. 423-428.
DOI 10.3917/bupsy.510.0423
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bulletin de psychologie / tome 63 (6) / 510 / novembre-décembre 2010 423
La résilience face aux tracas quotidiens vécus

par les parents d’enfant malade ou handicapé
BOUTEYRE Évelyne*
L’annonce de la maladie ou du handicap d’un ce soit à propos des différents apprentissages,

enfant est toujours un traumatisme pour la famille. auxquels tente d’accéder l’enfant ou de la gestion
Son contexte et la manière dont celle-ci est de son quotidien, tout concourt à rappeler aux
formulée scellent, dans les esprits, un instant à parents la complexité de leur position et à entre-
partir duquel la vie de la famille prend un nouveau tenir le traumatisme initial.
tournant. Il est classique de dire qu’il n’y a pas de
Avoir un enfant gravement malade ou atteint
bonne façon d’annoncer une mauvaise nouvelle. d’un handicap constitue un événement de vie
Bouchard (1987) insiste sur le rôle primordial joué majeur qui, comme nous l’avons dit précédem-
par les spécialistes en charge de diagnostiquer et ment, provoque un traumatisme. Celui-ci s’accom-
de pronostiquer le handicap ou la maladie de pagne de tracas quotidiens en relation avec les
l’enfant. Les mots employés alors blessent imman- problèmes rencontrés par l’enfant et son entourage.
quablement les parents sur le plan narcissique. Ces tracas sont aussi traumatiques car ils rappel-
Ceux-ci ne reconnaissent pas, dans cette descrip- lent, sans cesse, les singularités de l’enfant. Kanner,
tion et dans l’avenir qui leur est prédit, l’enfant Coyne, Shaefer et Lazarus (1981) les définissent,
qu’ils attendaient. Les conséquences de cette de façon générale, comme étant des événements de
annonce suivent un schéma proche du processus de vie mineurs, particulièrement irritants ou encore
deuil. Après un état de choc (fréquemment comparé comme des frustrations caractérisant les échanges
à un sol qui se dérobe ou au ciel qui tombe sur la quotidiens du sujet avec son environnement.
tête), les parents passent par une période de déni, Réveillère, Nandrino et coll. (2001) rappellent que,
durant laquelle ils cherchent l’avis de spécialistes, pour Lazarus, les tracas sont des expériences et
dans le but d’infirmer le premier diagnostic établi. conditions de vie quotidienne estimées comme
Ils refusent fréquemment les prises en charge frappantes, saillantes, nocives ou menaçantes vis-
précoces pour leur enfant, car celles-ci avalisent sa à-vis du bien-être. Ils insistent sur l’importance de
situation. Cette période de négation est aussi la qualité de la perception qu’ont les sujets d’une
marquée par les sentiments de colère et de frustra- expérience vécue ou des conditions de vie. Qu’elle
tion. Lorsque le diagnostic ne fait plus de doute, soit positive ou négative, cette perception ne reflète
les parents connaissent une période de désespoir, qu’un point de vue subjectif et non une réalité
propice à l’isolement, à la culpabilité et à la résur- objective. Cette précision invite à prendre essen-
gence de conflits de couple ou familiaux non tiellement en compte le ressenti de la personne
résolus. L’étape suivante est celle de l’acceptation concernée plus que les faits avérés pour
apparente des limites de l’enfant. Elle reste comprendre la dynamique qui anime cette personne
marquée par des mouvements de désespoir. Enfin, dans la gestion de ses tracas. De nombreux
l’acceptation réelle des limites de l’enfant domaines peuvent être touchés : le travail, la santé,
constitue l’étape ultime, à laquelle tous les parents la famille, les amis ou encore la gestion du quoti-
ne parviennent pas. dien. Ils varient dans le temps, en fonction de
Comment comprendre qu’il soit si difficile l’avancée en âge et de l’implication du sujet.
d’accéder à cette dernière étape ? La blessure Dans le cadre de cet article, nous allons nous inté-
narcissique et le traumatisme d’avoir un enfant resser à ces tracas. Après avoir fait état d’une série
malade ou handicapé sont en permanence entre- de publications consacrées aux tracas rencontrés par
tenus. Dans les faits, les parents n’ont jamais fini
de constater ou de s’entendre annoncer l’état de
leur enfant. Il y a toujours quelqu’un pour poser * Université de Rouen, UFR des sciences de l’homme
des questions, dont la teneur a valeur d’annonce et de la société, rue Lavoisier, 76821, Mont-Saint-Aignan
(« Si à quatre ans il n’est pas encore propre, pensez- cedex.
vous qu’il pourra aller un jour à l’école ? »). Que <evelyne.bouteyre@orange.fr>
424 bulletin de psychologie
des parents d’enfants malades ou handicapés, nous de familles « ordinaires », c’est-à-dire celles dont
proposerons des outils qui permettent de les évaluer. les enfants ne présentent pas de pathologie
Enfin, dans le but d’envisager des retombées dans la physique ou psychologique. Ces précisions
pratique clinique, nous discuterons comment encou- permettent de prendre davantage la mesure des
rager la résilience parentale. charges qui incombent aux parents d’un enfant
malade ou handicapé, d’autant plus qu’il est
fréquent que celui-ci ne soit pas le seul enfant de
POURQUOI PORTER ATENTION la famille. Crnic et Greenberg (1990) retiennent
AUX TRACAS QUOTIDIENS ? deux types de tracas quotidiens chez les parents
L’intérêt qu’ils suscitent date d’un quart de de jeunes enfants. Le premier rassemble les obli-
siècle. Comme les événements de vie, ils se rappor- gations éducatives parentales – toilette, habille-
tent à la théorie du stress psychologique initiale- ment, repas, devoirs scolaires, activités sportives
ment élaborée par Sélye. De nombreuses études ont ou récréatives... – qui se transforment rapidement
mis en évidence des relations entre événements de en tracas quotidiens, dès lors qu’il faut les conju-
vie et troubles anxieux et de l’humeur, appauvris- guer avec les activités professionnelles, les
sement de l’estime de soi ou raréfaction des rela- courses, le ménage, etc., le tout sous la pression
tions sociales. Cela dit, si la corrélation entre du temps. Le second type est davantage lié aux
événements de vie et difficultés psychologiques est comportements et aux réactions des enfants
avérée, elle reste faible : Thoits (1983) avance le (pleurnichage, chahut, désobéissance... ), qui vien-
résultat de. 30. Kanner, Coyne et coll. (1981) nent alourdir les obligations mentionnées. Crnic
montrent, d’ailleurs, que les tracas sont de meil- et Greenberg (1990) constatent que ce second type
leurs prédicteurs des symptômes présents ou futurs de tracas est ressenti, par les parents, comme beau-
que les événements de vie. De plus, leur évaluation coup plus pesant que le premier. Les relations
prédictive pour la santé est confirmée aussi bien conflictuelles qui en découlent sont, le plus
pour les adultes, les adolescents que pour les souvent, vécues douloureusement de part et
enfants (Kanner, Coyne et coll., 1981 ; Plancherel, d’autre. À partir de témoignages de parents,
Bettschart et coll., 1997). Courtois, Réveillère et Creasey et Reese (1996) établissent que la sensa-
coll. (2007) montrent que, chez les pré-adolescents, tion d’être submergé par les tracas quotidiens
les tracas quotidiens ont un effet négatif sur la santé perdure – même lorsque ceux d’ordre matériel
psychique, plus important que les événements de sont maîtrisés – à partir du moment où des
vie, mais qu’ils ne sont pas indépendants les uns problèmes relationnels consécutifs au comporte-
des autres. Comment expliquer cet état de fait ? ment difficile de l’enfant persistent.
Les événements de vie sont, en réalité, plus rares Dans le cadre de la maladie ou du handicap, les
que les tracas quotidiens et l’intensité de leur contraintes subies par l’enfant, en raison d’une
impact est susceptible d’évoluer dans le temps. souffrance physique et psychologique, l’amènent,
Tout événement – traumatique ou non – est parfois, à réagir de façon vive contre ses parents.
réévalué en fonction de ceux qui le précèdent et le Chaque geste du quotidien génère alors une appré-
suivent, ce qui en modifie l’intensité. Cependant, hension, tant chez l’enfant que chez ses parents,
il n’est pas rare qu’un événement de vie majeur qui favorise les conflits.
débouche sur une série de tracas quotidiens
pérennes. Les publications consacrées aux tracas quoti-
diens rencontrés par des parents d’enfant malade
L’étude des tracas quotidiens se révèle, eu égard
ou handicapé sont relativement rares. Wallander et
à ces remarques, plus fiable, car ceux-ci sont
Maluro (1997) expliquent ce constat par le fait que,
circonscrits dans un temps relativement court (sur
sous le vocable d’enfant handicapé, sont rassem-
le dernier mois ou les six derniers mois). D’un autre
blées des situations extrêmement diverses. On
côté, les outils mis au point pour mesurer les tracas
observe des points communs, mais aussi d’impor-
quotidiens permettent généralement d’établir un
tantes différences à propos des tracas quotidiens
score objectif (le nombre de tracas vécus) et un
recensés. Les parents sont fréquemment soumis à
score subjectif (le poids de chacun de ces tracas,
des tracas propres à la maladie ou au handicap de
tel que ressenti par le sujet).
leur enfant (régime alimentaire particulier, diffi-
culté à lui trouver des loisirs adaptés, difficultés
QUE RELATENT LES PUBLICATIONS d’accès aux soins, en raison de l’éloignement des
CONSACRÉES AUX TRACAS structures, etc.).
RENCONTRÉS PAR LES PARENTS
Concernant les points communs, Ratliffe,
D’ENFANT MALADE OU HANDICAPÉ ?
Harrigan et coll. (2002) établissent quatre types de
Avant de répondre directement à cette question, tracas quotidiens rencontrés par les parents
mentionnons les tracas qui jalonnent le quotidien d’enfants à la santé extrêmement fragile :
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– les conflits de rôles (particulièrement chez les (citée par Veuthey, 1998), le couple est solidaire et
mères), engendrés par l’envie de mener de front empathique lorsque l’un de ses membres est
différents rôles (conjugal, parental, domestique, confronté à un événement hors du commun
professionnel) ; (l’annonce de la maladie ou du handicap, par
– les préoccupations financières. Les frais exemple). En revanche, lorsqu’il s’agit de tracas
engagés pour les gardes, pour les soins ou l’aména- quotidiens (les soins à prodiguer quotidiennement
gement de l’environnement immédiat de l’enfant à l’enfant, etc.), on observe une diminution de la
(équiper la maison, trouver une voiture pouvant satisfaction conjugale à long terme et une absence
accueillir un enfant en fauteuil roulant, par d’empathie à l’égard de celui ou celle qui y est
exemple), sont importants. Il arrive, aussi, que l’un confronté, ce qui favorise les conflits. Stoneman et
des deux parents cesse de travailler pour se consa- Gavidia-Payne (2006) éclairent, sous un autre
crer à l’enfant. La famille doit, alors, vivre avec un angle, les mésententes ou les séparations des
seul salaire ; couples ayant un enfant handicapé. Selon eux, les
stratégies de faire face, consécutives à la confron-
– les soins à administrer à l’enfant. Un savoir- tation aux divers tracas, sont à considérer, non
faire spécifique est souvent demandé aux parents. seulement en tenant compte du fait qu’elles
Ils sont, aussi, constamment en alerte, afin de proviennent du mari ou de la femme (il y aurait
traquer des modifications de l’état de santé de donc un effet lié au genre) mais, aussi, de la dyna-
l’enfant. En plus des soins dispensés à domicile, mique que créent ces réactions dans le couple.
certains enfants ont besoin d’être régulièrement Ainsi, si, en moyenne, l’ensemble des couples
hospitalisés, ce qui demande davantage de consultés considère comme négative leur vie
disponibilité ; commune, lorsque le nombre de tracas est particu-
– la perte d’indépendance des parents (maté- lièrement élevé, de façon plus singulière, il apparaît
rielle, particulièrement) est source de désagrément.
que les pères ayant fortement recours à des straté-

Les parents ne peuvent profiter de loisirs ou gies de faire face axées sur la résolution de
s’absenter dans une situation imprévue, car il est problèmes, ont une opinion nettement plus positive
difficile de faire garder un enfant handicapé ou de leur mariage. Cette attitude rassure, semble-t-il,
malade. leur épouse, car ce sont elles qui présentent le
Les effets de ces tracas sur la santé mentale des niveau le plus élevé de bien-être marital.
parents sont largement soulignés. Une étude de
Miller, Gordon, Daniele et Diller (1992) indique
que les mères d’enfants handicapés physiques ont, ÉVALUATION DES TRACAS QUOTIDIENS
plus fréquemment, une symptomatologie dépres-
sive que les mères ayant des enfants valides. Ce Plusieurs questionnaires permettent d’évaluer le
constat s’explique par le fait qu’elles ont recours à stress généré par les tracas quotidiens, ainsi que les
des stratégies de faire face, orientées davantage ressources et les besoins des familles ayant un
vers l’émotion, mais aussi parce que les tracas membre handicapé ou malade. Le Questionnaire
quotidiens, auxquels elles sont soumises, sont sur les ressources et le stress de Holroyd, (1975,
différents et plus intenses que ceux rencontrés par 1988) fait office de prototype. Il présente, dans sa
les autres mères. Le risque d’un débordement des version initiale, 285 items répartis en 15 échelles.
capacités de réponse des mères d’enfants handi- Il vise à mesurer, d’une part, le stress chez les
capés apparaît important. Les mêmes conclusions familles d’enfants présentant un retard mental et,
sont à retenir de l’étude menée par Koegel, d’autre part, les ressources dont elles disposent.
Schreibman et coll. (1992) à propos de mères Malheureusement, sa longueur et ses faiblesses
d’enfants autistes. Les réponses apportées par psychométriques restreignent son utilisation. Des
celles-ci attestent la difficulté de la situation vécue formes abrégées de ce test possèdent de meilleures
et la souffrance psychique qu’elle engendre. caractéristiques psychométriques. Parmi celles-ci,
citons A short form of the Questionnaire on
Nous retenons, du travail réalisé par l’équipe de Resources and Stress, de Friedrich, Greenberg et
Melnick (Melnick, Alpert-Gillis et coll. 2004) sur Crnic (1983) et celle de Salisbury (1986), qui
la prise en charge de mères ayant un enfant présen- propose une version à 48 items. Les facteurs de
tant, depuis sa naissance, des troubles somatiques risque apparaissent plus clairement (l’état de santé
chroniques, qu’elles peuvent souffrir de troubles de l’enfant, son niveau d’indépendance), tout
dépressifs et/ou anxieux importants, mais aussi de comme les aspects pouvant être considérés comme
stress post-traumatique. des facteurs de résilience (ressources financières,
Enfin, pour conclure cet aperçu des consé- soutien social). Sont aussi pris en compte la santé
quences des tracas quotidiens sur les parents, physique des parents et leur bien-être psycholo-
mentionnons l’émergence de conflits dans le gique, qui peuvent apparaître comme des facteurs
couple ou encore les divorces. Selon Bodenmann de risque ou des facteurs de protection.
Dans un registre complémentaire, on retiendra le analyse factorielle : 1o la cohésion et la coopération

Family Needs Survey, de Bailey et Simeonsson familiales et une vision optimiste de la situation ;
(1988), qui permet aux parents de prendre 2o le soutien social, l’estime de soi et la stabilité
conscience de leurs besoins fonctionnels (être psychologique ; 3o la compréhension de la situation
mieux informés sur les services disponibles pour médicale par des échanges avec d’autres parents
l’enfant, sur les prises en charge éducatives, rece- impliqués et par les rencontres avec le personnel
voir une aide matérielle ou morale dans les situa- médical. Les consistances internes pour les trois
tions de crise, expliquer aux autres – les proches, sous-échelles sont respectivement de .79, .79 et .71.
les autres enfants, les connaissances – ce dont Pour exemples, voici quelques items : « construire
souffre l’enfant concerné, etc.). Il comprend une relation forte avec mon conjoint » ; « encou-
35 items et sa validité psychométrique est bonne. rager mon enfant, malgré les contraintes médicales,
Cet outil permet aux professionnels d’orienter les à être indépendant » ; « discuter avec le médecin à
parents vers les ressources adaptées et d’individua- propos de mes inquiétudes concernant la situation
liser l’aide proposée. médicale de mon enfant ».
Trois instruments sont conçus pour mesurer, à la
fois, le stress (occasionné par les tracas quotidiens) COMMENT FAVORISER LA RÉSILIENCE
et les réponses parentales à ces tracas : DE PARENTS D’ENFANT MALADE
– le Handicaped-related Problems for Parents OU HANDICAPÉ ?
Inventory (ou HPPI) de Wallender et Marullo (1997)
Les définitions de la résilience sont nombreuses.
permet de mesurer les problèmes rencontrés par les
Celle qui nous semble la plus appropriée à la situa-
mères d’enfants souffrant de pathologies chroniques
tion des parents d’enfant malade ou handicapé est
invalidantes, ainsi que leur adaptation, le soutien
la suivante : il s’agit de la résilience familiale, que
social qui leur est apporté et les problèmes de
Delage (2002/3) décrit comme la capacité déve-

comportements de l’enfant. Le HPPI présente de
loppée au sein d’une famille, elle-même éprouvée,
bonnes qualités psychométriques et permet de
à soutenir et aider un ou plusieurs de ses membres
prédire l’adaptation maternelle sur 18 mois. Il
victimes de circonstances difficiles ou à construire
constitue un outil pertinent pour les professionnels
une vie riche et épanouie pour chacun de ses
intervenant auprès de cette population. Il est aussi
membres, malgré un environnement difficile,
approprié aux démarches de recherche ;
auquel l’ensemble est soumis. Goussé et Lovato
– le Parents of Children with Disabilities Inven- (2009) précisent que cette résilience familiale ne
tory (ou PCDI), de Noojin et Wallander (1996) peut se concevoir comme une simple accumulation
propose 40 items visant à évaluer le stress perçu, de variables juxtaposées ; l’aspect transactionnel
relatif aux quatre principaux domaines auxquels des relations entre facteurs est nécessairement à
ont affaire les parents élevant un enfant handicapé. prendre en compte.
Le premier est celui du domaine médical et inclut
Wallender et Malluro (1997) mettent en balance
les préoccupations juridiques, le suivant a trait aux
les facteurs de risque et de protection repérés dans
problèmes de l’enfant, le troisième domaine est
le contexte d’une parentalité marquée par le
celui de la famille (inquiétudes concernant son
handicap ou la maladie d’un enfant. Pour ces
devenir), et le dernier porte sur le parent lui-même.
auteurs, les facteurs de risque (gravité des troubles
Il s’agit, pour le parent, d’indiquer son degré
de l’enfant, soins à lui prodiguer, traumatisme
d’inquiétude par rapport aux items de chaque
consécutif à l’annonce de la maladie ou du
domaine. Les données psychométriques sont
handicap, tracas quotidiens qui accompagnent la
bonnes, bien qu’au test-retest il est noté une sensi-
situation) interfèrent avec les capacités d’adapta-
bilité aux changements de situations familiales
tion de la mère. Des facteurs de protection peuvent,
(périodes scolaires, périodes de vacances). Là
cependant, soutenir l’adaptation de la mère. Ils relè-
encore, les données recueillies offrent aux profes-
vent du mode de gestion du stress (évaluation
sionnels une base de réflexion permettant la prise
cognitive, stratégies de faire face), de la personna-
en charge individualisée ;
lité (tempérament, motivation, capacité à résoudre
– citons, enfin, un outil offrant l’avantage de des problèmes) et des facteurs écologiques (envi-
cerner comment les parents organisent leur quoti- ronnement familial, relations maritales, soutien
dien, lorsqu’ils doivent faire face à la maladie chro- social). Cependant, nous pouvons prendre comme
nique de leur enfant. Il s’agit du Coping Health une mise en garde les résultats rassemblés par
Inventory for Parents » (CHIP), de McCubbin, Hugues et Caliandro (1996) sur le soutien social.
McCubbin et coll. (1983). Les 45 items composant Ces auteurs retiennent, des publications disponi-
cet inventaire permettent de cerner les niveaux de bles, que le soutien social peut avoir des effets posi-
stress des parents et la manière dont ils gèrent les tifs sur les différents types de stress des parents
trois domaines suivants définis à partir d’une d’enfant malade ou handicapé, mais aussi négatifs,
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voire nuls. S’agissant des effets négatifs, il n’est on observe, chez les parents, une réduction du
pas rare que les parents vivent comme intrusif ce stress lié au fardeau que représentent les contraintes
type de soutien, ceci pouvant alimenter un senti- matérielles supplémentaires générées par le
ment d’incompétence. Ces résultats illustrent la handicap ou la maladie. On observe, aussi, chez
relativité des facteurs de protection et soulignent le ces parents, une augmentation de leur confiance en
besoin (et la difficulté) de mettre en place une aide eux et de l’estime qu’ils se portent. Cette aide est,
souple et évolutive en direction des familles. également, la confirmation qu’ils vivent quelque
Pour favoriser la résilience des parents, Jourdan- chose en dehors de l’ordinaire. Elle favorise le
Ionescu, Méthot et Saint-Arnaud (2006) propo- maintien et l’amélioration de la santé mentale fami-
sent : 1o d’appliquer un cadre éducatif cohérent liale et de ses modalités d’adaptation.
pour tous les enfants de la famille ; 2o de sauve- Starkey et Sarli (1989) signalent une dérive
garder des moments privilégiés avec chaque pouvant apparaitre dans l’usage de ces lieux de
membre, ainsi qu’avec la famille entière ; 3o répit. S’ils révèlent le niveau d’épuisement
d’impliquer chacun dans le soutien de l’enfant physique et émotionnel de certaines familles, ils
malade ; 4o de décider des soins à donner en couple n’ont pas vocation à suppléer les parents ou les
et de façon consensuelle (ce qui implique une capa- services sociaux dans l’accompagnement des sujets
cité de communication préservée) ; 5o de donner handicapés.
les informations disponibles à la famille élargie En fait, il apparaît, comme le soulignent Venet
pour mieux l’impliquer dans le soutien qu’elle peut et Déry (2003), que ce type d’aide ne peut être
fournir ; 6o d’utiliser toutes les formes d’aide. dissocié d’un ensemble d’actions visant à soulager
Afin de réduire la surcharge des parents ayant un et à rendre plus résilients les parents concernés. Il
enfant déficient intellectuel (Venet, Déry, 2003), reste donc à réfléchir à la façon de les mettre en
les « services de répit » constituent, en fait, des œuvre, tout en individualisant la démarche.
exemples de résilience assistée. Ces services sont Concluons la présentation de ces vecteurs favo-
dispensés au domicile familial ou dans des centres. risant la résilience de la famille, en rappelant que
C’est un soutien, offert aux familles, qui propose l’enjeu de telles démarches est, non seulement, de
l’accueil du sujet handicapé, de quelques heures à préserver la santé psychique et physique de
plusieurs jours, le temps que la famille reprenne l’ensemble des personnes concernées, mais aussi
son souffle. L’objectif est de permettre aux parents de les aider à révéler leurs ressources et à en
de se reposer ou d’avoir des activités récréatives. acquérir d’autres. De la sorte, il est possible de
Comme le soulignent Starkey et Sarli (1989), une penser qu’elles réussiront à s’épanouir sur le plan
fois dépassée la culpabilité de devoir se faire aider, personnel et sur le plan familial.
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LA RÉSILIENCE FACE AUX TRACAS QUOTIDIENS VÉCUS PAR LES

PARENTS D'ENFANT MALADE OU HANDICAPÉ

Groupe d'études de psychologie | « Bulletin de psychologie »

2010/6 Numéro 510 | pages 423 à 428

Pour citer cet article :

Distribution électronique Cairn.info pour Groupe d'études de psychologie.

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