Cuidados Paliativos

Autor:

Dr. Armando Garduño

Espinoza.

Médico Algólogo

en el Niño con Anestesiólogo.

Enfermedad Terminal
Diagnosticar una enfermedad terminal jamás implica abandonar al paciente.

os progresos de las ciencias médicas han generado

L nuevas esperanzas para prolongar la vida de muchos

niños con enfermedades terminales, pero a la vez han
engendrado diversas situaciones límite relacionadas
con el momento en que la curación deja de ser una opción
realista, y así el propósito de la asistencia se transforma en un enfoque
1.
2.

3.
4.
paliativo cuya pretensión no es más que ayudar a estos infantes a vivir 5.
el tiempo que les queda de la mejor manera posible, en otras palabras,
6.
con la mayor calidad de vida. 7.
8.
Mejía define al paciente en estado terminal como “aquel enfermo con
un padecimiento agudo, subagudo o más habitualmente crónico, evo-
lutivo, no resolutivo y sujeto sólo a manejo paliativo”. Por su parte, el
Manual de Ética del American of Physicians se refiere al paciente ter-
minal como “aquel cuya condición se cataloga como irreversible reci-
ba o no tratamiento y que muy probablemente morirá en un periodo
de tres a seis meses”.1
Bibliografía
Mejía JI. El paciente terminal.Rev Fac Med UNAM 1991;34:81.
Kraus A. Eutanasia. Reflexión obligada. Rev Invest Clin
1995;47:217.
García GD. Bioética y pediatría.Rev Esp Pediatría 1997;53:99.
Garduño EA, Sánchez GO. Ortonasiau: n enfoque de atención al
niño con enfermedad terminal. Cuadernos de Bioética
1996;3:329.
Herranz G. El paciente terminal y la ética de la medicina palia-
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Ortiz QF.Eutanasia. Médico Moderno 1995;marzo:25.
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na paliativa.Cuaderno de Bioética 1994;3:4.
Kubler-Ross E. Una luz que se apaga.1ª.Ed. Pax.México, 1985.

Causas

Son muchos los padecimientos capaces de conducir prematura-

mente a los niños a la fase terminal, principalmente el cáncer, las
lesiones neurológicas, nefrológicas, inmunopatías, malformaciones
congénitas y SIDA. Cada uno tiene características propias, pero en
la fase terminal comparten semejanzas;se estima que del 2 al 10 por
ciento de los niños que acuden a un hospital de tercer nivel se
encuentran en la última fase de algún padecimiento mortal. Ü

DOLOR DORIXINA 5
 Manifestaciones Clínicas
Las manifestaciones clínicas que orientan al
diagnóstico son vagas e imprecisas, pero la
progresión es el común denominador. Así,
existe debilidad severa, malestar general que
los niños nunca mencionan, dificultad para
moverse,alimentarse y asearse,incontinencia,
incapacidad para atender actividades cotidia-
nas, guardar cama la mayor parte del día,
insomnio, dolor, constipación, vómitos,
depresión, mal manejo de secreciones y en la
fase final caquexia e insuficiencia respiratoria.
La dependencia, el atropello a la individua-
lidad, desfiguración del físico, soledad e
indiferencia de los demás son otras cons-
tantes que amenazan a estos niños.2 Kraus
subraya que el mayor temor señalado por
los adultos terminales es la pérdida de la
dignidad. A pesar del intenso dolor físico y
emocional que causa este fenómeno, los
niños lo afrontan de manera más valiente y
serena que los adultos, e incluso solicitan
apoyo a sus médicos para que sus padres
mitiguen el sufrimiento. ¿Por qué?, porque
los infantes no tienen los temores, culpas y
ansiedades de los adultos.
Aspectos Bioéticos
Según García, el fundamento supremo de la
bioética es el binomio salud-bienestar, bajo
una serie de principios prima facie, es decir,
normativos y encaminados siempre al bien
del enfermo y al respeto de sus derechos y de
terceros, que subyacen en el modelo nortea-
mericano denominado Principialismo, cuya
base es la autonomía, beneficencia, justicia y
no maleficencia. El objetivo primordial de
este concepto es la dignidad de las personas
desde el seno materno hasta la muerte, por lo
que el ser humano ha de ser tratado como tal
y se ha de reconocer que sus derechos son
inalienables en cualquier circunstancia.

Cuadro 1. Aspectos Medulares de los Pacientes Terminales

• Enfermedad avanzada, progresiva e incurable, la cual implica que se han

empleado todos los tratamientos disponibles,probado nuevas estrategias,
incluso experimentales y aun así el curso es inexorable.

• Expectativa de vida menor a seis meses; algunos autores precisan que 90

por ciento de los casos fallecerán en el transcurso del siguiente mes
después del diagnóstico.

• Pérdida de la esperanza de recuperación

• Diagnóstico efectuado por un grupo colegiado de expertos, dada la elevada

responsabilidad de ubicar a un niño en la situación de no retorno o fuera de
todo tratamiento curativo.Ante esta complejísima situación no es válida la
opinión unipersonal.

6 Foro de Investigación y Tratamiento del Dolor para la Comunidad Médica

 Cuadro 2. Tratamiento
Cuando se establece el diagnóstico,
el equipo sanitario tiene los
siguientes deberes:
• No abandonar al paciente
• Eliminar el dolor
• Alimentar y administrar líquidos
• Confortar
• Permitir el apoyo familiar
• Evitar la futilidad
• Mantener comunicación estrecha con la familia
• Administrar cualquier otra medida paliativa
Bajo dicho enfoque, el equipo sanitario debe
actuar con probidad y esmero en la asisten-
cia de los pacientes terminales, así como evi-
tar el menosprecio a su vida.3 Mientras haya
un halo de esperanza, el sostén de la vida es
obligación moral, pero cuando un paciente se
encuentra al final de su existencia, con una
enfermedad incurable, sin posibilidad alguna
de cura o recuperación, es necesario admitir
que el carácter de las intervenciones es finito
y aceptar que nada se puede hacer para curar
al enfermo, ello con el fin de evitar tratamien-
tos inútiles excesivos conocidos como fútiles.
Medidas Ordinarias o
Proporcionadas
Se trata de todas las intervenciones para
diagnóstico y tratamiento que se aplican a
un paciente con posibilidades definidas de
curación o recuperación. En este grupo
deben incluirse los niños con cáncer y otras
enfermedades crónicas con expectativas de
vida de varios meses o años. Estas medidas
equivalen a soporte total.
Medidas Extraordinarias o
Desproporcionadas
Son las medidas que al aplicarse a un
paciente terminal sólo consiguen prolongar
el proceso de morir por horas, días o pocas
semanas,es decir,alargan la agonía, aumen-
tan el sufrimiento de pacientes y familiares
y el costo del tratamiento, todo ello sin
ningún sentido médico o ético.
Actualmente existe un gran reclamo social a
favor de una muerte digna, pues se conside-
ra que la prolongación de la vida a través de
medidas extraordinarias atenta contra la
autonomía y dignidad de las personas, y se
tiene el temor de morir en las salas de tera-
pia intensiva bajo un arsenal sofisticado de
recursos tecnológicos. Cuando en los
pacientes terminales se actúa únicamente
bajo el principio de lo sagrado de la vida y
se toman acciones inútiles y energéticas
tratando de conservar por todos los medios
lo inconservable, sólo se dificulta el morir.
Dicha clase de atención ha recibido nom-
bres como distanasia, tratamiento inútil, Ü
DOLOR DORIXINA 7
 obstinación terapéutica, muerte dolorosa,
agonía prolongada y el mal llamado ensaña-
miento terapéutico cuyo objetivo es tratar
de conservar la vida a toda costa,cuando de
antemano se sabe que nada puede ofrecerse
para curar. Esta forma de actuación rígida y
tecnificada y el temor que todos tenemos de
morir bajo cuidados intensivos, lejos de
familiares y amigos, en soledad y sensación
de abandono, llenos de catéteres, aparatos
que producen dolor y con la autonomía y
dignidad quebrantadas, ha ocasionado un
clamor mundial para legalizar la eutanasia y
poder elegir el momento de la muerte, ya
que la muerte artificializada no se considera
justa ni digna. Pero este pequeño ensayo no
pretende la discusión de un tema tan com-
plicado como es la eutanasia.4-6

El funcionamiento actual de la medicina

con base en superespecialidades permite
profundizar en los órganos específicos en
menoscabo de la atención integral, mien-
tras que la institucionalización impone
dificultades de la organización hospitalaria
por encima de los intereses de los pacien-
Uno de los aspectos más tes, por lo que en el equipo de salud debe
importantes es el alivio prevalecer un alto sentido de profesionalis-
del dolor, el cual continúa mo que ha de fomentarse sobre todo en los
hospitales públicos agobiados por una
siendo subestimado
burocracia creciente.
en los niños.

Cuidados Paliativos

Representa un enfoque de atención que

ofrece a los equipos de salud la posibilidad
de enfrentar más adecuadamente las múlti-
ples necesidades de estos enfermos y tiene
como finalidad mejorar el control de los
síntomas así como proporcionar confort y
apoyo emocional al niño y a la familia con
el firme propósito de elevar la calidad de
vida del paciente en forma individualizada.
Una de las grandes ventajas de los cuida-
dos paliativos es que pueden ser admi-

8 Foro de Investigación y Tratamiento del Dolor para la Comunidad Médica

 El apoyo psicológico es
primordial, pues ante esta
situación las reacciones de
los niños son diversas.
nistrados en el domicilio del paciente dis-
minuyendo considerablemente los costos;
este tipo de asistencia trata de mitigar el
sufrimiento de los enfermos cuando la
muerte es inevitable. Las unidades de tera-
pia paliativa están muy desarrolladas en
Europa y Estados Unidos, sin embargo, en
México probablemente se llevan a cabo en
menos de 10 hospitales. 4,6,7
Los niños en estado terminal tienen necesi-
dades orgánicas, psicológicas, familiares,
sociales y espirituales específicas; para
cumplirlas cabalmente se requiere un equipo
de salud interdisciplinario, comprometido y
profesional que cuente entre sus miembros
con un médico, enfermera, trabajadora
social, dietista, psicólogo, médico visitador,
paramédico e incluso un camillero. Si es
necesario, puede participar un sacerdote o
un tanatólogo. En las necesidades orgánicas
se incluyen la alimentación, higiene, alivio
del dolor, movilización, eliminación de
excretas, sondeos, etcétera, todas ellas bási-
cas para la comodidad del niño. Sobresale el
papel admirable que tienen las enfermeras
al constituirse como madres adoptivas,cuyo
único compromiso es el bienestar del
pequeño enfermo.
Uno de los aspectos más importantes es el
alivio del dolor, el cual continúa siendo
subestimado en los niños; esta premisa tan
importante de la medicina debe realizarse
con todos los recursos que se tengan a la
mano, incluyendo fármacos, psicoterapia y
radioterapia. Para atender el dolor no debe
haber horarios rígidos,y en caso de dolor de
difícil control se habrá de recurrir a la
Clínica del Dolor, ya que más de 50 por
ciento de los niños con enfermedades cróni-
cas experimentan dolor.4 Ü
DOLOR DORIXINA 9
 El apoyo psicológico es primordial, pues ante
esta situación las reacciones de los niños son
diversas, por ejemplo, culpa, enojo, tristeza y
temor especialmente a ser hospitalizados y a
padecer los rigurosos estudios y tratamientos
comunes. Según Piaget, el concepto de
muerte es variable de acuerdo a la edad y
sólo después de los 12 años se comprende su
carácter irreversible.
Es de capital importancia la interacción con
los padres para evitar la sobreprotección y el
ocultamiento de la información. Los grupos
de apoyo integrados por padres que han
sufrido la pérdida de un hijo en circunstan-
cias similares se han convertido en una ayuda
invaluable, probablemente una de las más
útiles para quienes recientemente confrontan
esta situación, por lo cual resulta conveniente
que los hospitales impulsen y estimulen a
dichas agrupaciones.
En la comunicación con el paciente y la
familia, el secreto profesional ha de ser
respetado, particularmente en niños con
inmunodeficiencia adquirida, y todo el per-
sonal debe actuar con prudencia evitando
comentarios ligeros en cualquier sitio. 5,7,8
La huella que deja una muerte es indeleble, y
la aceptación por parte de la familia es un
proceso difícil. La muerte de un niño no tiene
parangón, pues representa uno de los hechos
más dramáticos y dolorosos que puede expe-
rimentar un ser humano. ¿Cómo aceptar que
un niño muera, si representa el recurso más
importante de las naciones, la promesa de un
futuro como retóricamente se reconoce? Para
muchos padres que han pasado por este que-
branto el hecho continúa siendo inaceptable
aun después de muchos años.8
Cuidados Mínimos
Al considerar el valor y dignidad de los enfer-
10 Foro de Investigación y Tratamiento del Dolor para la Comunidad Médica
mos terminales, y con base en sus derechos
inalienables, dentro de la actitud humanitaria
del personal de salud se sugiere la aplicación
de los siguientes cuidados malamente llama-
dos mínimos, ya que deben ser máximos:
• Alimentación lo más natural posible, evi-
tando la nutrición parenteral.
• Aire, que se refiere a la aplicación de
oxígeno si es necesario, evitando el apoyo
mecánico de la ventilación.
• Hidratación, ya que la administración de
líquidos y electrolitos hacen sentir mejor a
los pacientes, evitan la sed y las secreciones
se eliminan más fácilmente.
• Cercanía de familiares
• Comodidad,higiene, cambios posturales y
manejo de excretas.
Estos cuidados están enfocados exclusiva-
mente a proporcionar al niño en estado termi-
nal el mayor confort posible y ponen de relieve
el profundo respeto que ha de tenerse por un
pequeño que muere, pero es posible que
deban ajustarse a la situación de cada niño y
en la etapa final reevaluarse y reducirse.
Las unidades de terapia paliativa no evitan las
muertes, pero seguramente las hacen menos
dolorosas, más llevaderas y dignas. Si estos
cuidados pudieran aplicarse en todos los
pacientes terminales, el proceso de morir se
dignificaría y evitaría la eutanasia como una
solución. Es indispensable trabajar ardua-
mente para aprender y hacer operativo este
concepto, para sensibilizar a las autoridades
en salud y generar estas unidades, porque el
final de la vida, como cualquier otra etapa,
también es prioridad. Las unidades de terapia
paliativa representan un verdadero amorti-
guador ético ante el desmesurado progreso
científico y tecnológico, y son un legítimo
derecho ante el descuido que se ha tenido con
la fase final de la existencia, en la que un día
todos estaremos.4