Sunteți pe pagina 1din 23

Etica medicală în practica medicului de familie.

Ivan Puiu, doctor în medicin ă, conferen ţiar

1. Terminologie, definiții, no țiuni generale

2. Etica medicală – aspecte istoric-evolutive

3. Principii de instruire în etica medicală .

4. Etică medicală ș i disciplina medicin ă de familie

5. ”Principiismul” ș i principiile seculare ale eticii medicale.

6. Principiul confiden țialității

7. Principiul ne d ăun ării ş i binefacerii

8. Principiul dreptăţii (justiției), responsabilitatea, sinceritate, veridicitatea.

9. Etica medicală, modalități de luare a deciziilor pentru copil ș i adolescent. Rolul familiei în luarea deciziei pentru copil.

1. Terminologie, definiț ii, no țiuni generale

În majoritatea ș colilor medicale din lume etica medicală este prezentă în programul de studii. În ultimele 3-4 decenii interesul față de etica medicală a sporit semnificativ, fapt explicat prin mai mulți factori, inclusiv, dezvoltarea imens ă a ș tiin ței ș i tehnologiilor medicale, promovarea drepturilor omului, sporirea nivelului cultural al populației, reducerea încrederii față de autorități

Bioetica este disciplina care se ocup ă de problemele morale ridicate de cercetarea biologică, medicală sau genetică. Etica este ş tiin ţa care se ocup ă cu studiul principiilor morale, cu legile lor de dezvoltare istorică, cu rolul lor în viaţa socială. Definiţia eticii din dicţionare: ”totalitatea normelor de conduită morală corespunzătoare ideologiei unei anumite clase sau societăţi”. Pân ă pe la jumătatea anilor '90 termenul bioetica (sau bioetică medicală) reprezenta acelaş i lucru ca ş i etica medicala, apoi dezvoltarea bioeticii a impus o redefinire a termenilor

Etica este disciplina care este preocupată de problemele morale ridicate de cercetarea biologică , medicală sau genetică . Ea este etica vieţii, disciplina care studiază normele generale de conduită ş i alegere morală de comportament corect, un sistem de valori morale. Conceptul de bioetică este cunoscut din timpurile str ăvechi. Termenul „bioetică” în literatura medicală de limb ă engleză a ap ărut pe la începutul anilor 70 ai secolului 19 în lucrările lui Van Reusselaer Potter („Bioethics: Bridge to the Future" - Bioetica: pod spre viitor), ş i Hellegers („Despre etica

medicală”). Aristotel ar putea fi considerat unul din primii bioeticieni, el fiind ş i fondatorul biologiei ş i eticii.

Etica medicală este o ramura a eticii normative aplicate. Aplicabilitatea ei trebuie înteleasa concordant cu aparitia de tehnologii noi si cu cerintele publice privind practica medicala. Aspecele morale pot fi raportate la doua grupuri valorice principale: valorile medicului si valorile pacientului. Exista reglementari specifice privind cele doua grupuri valorice si relatia dintre ele. Conform prevederilor etico-legale, pacientii au dreptul de a participa la deciziile privind îngrijirea medicala ce le va fi acordata, dreptul de a primi raspunsuri rezonabile la cererea de îngrijire, si dreptul de a li se asigura o explicare a costurilor, indiferent de sursa de plata. Decizia etica nu este întotdeauna atât de facila cât lasa de înteles profilul teoretic. Exista un model general de urmat în astfel de decizii. Premiza initiala în fata unui anume caz clinic stabileste ce ar trebui sau n-ar trebui facut în cazul respectiv. Trebuie cunoscute si definite exact motivatiile (medicale, sociale, legale, personale) de sustinere a premizei initiale, furnizând totodata si justificarea acestor motivatii - într-un cuvânt, argumentul etic al premizei. Pentru fiecare premiza trebuie definite una sau mai multe contrapremize, sustinute si ele de motivatii si justificari. Evaluarea consta în cântarirea diverselor motivatii stabilite, si alegerea celei mai justificate. Când persista îndoiala, se poate apela la ajutor exterior (colegi, specialisti, pacient si familie, comitete etice, alte forme de consiliere) pentru a clarifica aspectele generale ale cazului (consistenta si coerenta argumentului), si pentru a stabili alternativa de urmat (acceptarea premizei initiale, acceptarea contrapremizei, sau formularea unei noi premize ca rezultat al modificarii premizi initiale sau a contrapremizei). Actiunea medicului e dictata de decizia etica luata, si vizeaza ce este sau nu de facut.

Bioetica poate fi privită sub 2 aspecte: bioetica descriptiv ă ş i bioetica prescriptiv ă.

o

Bioetica descriptivă descrie modul în care oamenii concep viaţă, interacţiunile ş i responsabilităţile lor morale. Studiile în domeniul bioeticii descriptive denotă că în culturi diferite există foarte multe principii comune: dreptul internaţional al omului, drepturi egale ale tuturor fiin ţelor umane, iubirea fa ţă de semeni, principiul comun „a nu d ăuna”, etc., care s-ar putea încadra în aş a numita, bioetică universală .

o

Bioetica prescriptivă explică (altora) latura bun ă ş i rea a lucrurilor, principiile mai importante, drepturile ş i responsabilităţile unei persoane. Ambele concepte au r ăd ăcini foarte adânci, religioase ş i culturale, interferând cu idei ş i valori universale.

Dilema etică este alegerea între dou ă sau mai multe principii etice legale, altfel spus este o compromitere a unui principiu etic. Dilemele etice vor exista mereu, fiindcă foarte frecvent „răspunsul corect” nu este la suprafaţă. Cunoaş terea principiilor de bioetică ar ajuta medicul în luarea unei decizii corecte.

La baza conceptului de bioetică stau astfel de însu ş iri ca iubirea faţă de viaţă, dragostea faţă de semenii s ăi, iubirea a tot ce ne înconjoar ă. Iubirea este aceea care poate echilibra beneficiile ş i riscurile, poate incita spre a face bine ş i a evita răul, a respecta autonomia cuiva, a ţine cont de dreptate, echitate, etc.

o

Legile sunt reguli emise de către autorităţile ce guvernează o comunitate ş i au aplicabilitate pentru că autorităţile respective le pot impune prin puterea ce o deţin.

o

Principiile etice operează la un grad mult mai înalt decât legile ş i iau în considerare condiţii specifice. Principiile etice vorbesc mai degrab ă în "spiritul legii" decât in "litera" ei. Totu ş i, deciziile etice sunt uneori îngreuiate de existen ţa concomitentă a mai multor principii etice.

2. Etica medicală – aspecte istoric-evolutive

Etica medical ă a ap ărut inițial ca ș tiin ță academic recunoscută în secolul al XIX, disciplin ă etică care formaliza ș i f ăcea distincte rolul ș i obligațiile medicilor ș i altor lucr ători medicali în relațiile lor cu pacien ții. Pe parcursul anilor disciplina s-a dezvoltat proeminent ș i a devenit un obiect obligatoriu de studiu în diferite programe de înv ățământ. La început subiectele de bază ale disciplinei erau concentrate asupra relațiilor etice medic- pacient, respectarea confiden țialității ș i ob ținerea acordului informat. Ca metodologie primar folosită în etica încep ătoare a servit abordarea în bază de principii (”principiism”), abordare actualmente v ăzută ca una simplistă , în special de specialiș tii din sfera academică.

A ș a zisul ”principiism” este, de fapt, o aplicare a unui set restrâns de principii pentru toate dilemele etice, întru căutarea celei mai bune solu ții sau acțiuni. Această teorie a devenit foarte popular ă în SUA în anii 1960-1970, fiind acceptată de diferite organisme de etică, inițial identificând trei principii de bază:

o

respectul față de persoan ă,

o

binefacerea ș i

o

justiția.

În aceiaș i perioad ă (1979) Beauchamp ș i Childress publică ”Principiile Eticii biomedicale” (reeditată deja de 5 ori), în care autorii stipulează patru principii de bază :

o

autonomia,

o

ned ăunarea,

o

binefacerea ș i

o

justiția (echitatea, dreptatea).

Aceste patru principii ș i aplicarea lor au devenit un ”standard”, am putea spune o ”abordare oficială” în bioetică. Această etică medicală înv ățată de practicieni este direcționată pe utilizarea acestor principii, cadrul legal ș i consecin țele aplicării principiilor de etică .

Una din cauzele ”popularității” înalte a acestei abord ări este simplitatea utilizării acesttor câtorva principii de către profesioniș ti din diferite domenii, care consider ă că au un instrumentar suficient pentru a solu ționa probleme, a dep ăș i dileme etc. Totodată, chiar dacă principiile de ned ăunare, binefacere ș i justiție, cel pu țin aparent, par a fi aplicabile în toate situațiile ș i în toate timpurile, abordarea ”principiism” este ș i criticată , deoarece nu ține cont de perspectivele ș i abord ările moral relevante, nefiind susceptibilă pentru contexte culturale, economice, sociale diferite, ignorând faptul că acestea nu pot fi aplicate f ăr ă rezerve în toate situațiile ș i în toate culturile. Îndeosebi nu este acceptată abordarea ”tradițională” a principiul de autonomie a pacientului; în multe țări, cu culturi tradițional colectiviste, spre exemplu din Asia sau Africa, abordarea este preferen țial centrată pe familie, auto-determinarea are o altă conotație, nefiind axată pe individ. Luarea deciziilor în țările cu astfel de culturi se bazează preferen țial pe responsabilitatea socială, pe solidaritate, egalitarism asupra familie ca sistem integru. În astfel de țări decizia este mai curând luată de comunitate, care are obligația de a se îngriji de cei bolnavi, ea se simte responsabilă, nu numai material, dar ș i spiritual, ș i de armonia socială sau de consensul comunitar în luarea deciziei.

Începând cu anii 70, bioetica devine disciplina pilot a eticii aplicate ș i începe s ă se organizeze institu țional plecând de data aceasta nu de la nevoile filozofilor, dar ale practicii medicale ș i cercetării ș tiin țifice. Este pe larg acceptat, că marile teorii etice nu sunt instrumente universale adecvate pentru a face educația morală a lucr ătorilor medicali. Au ap ărut ”eticieni ai profesiilor”, în institu țiile medicale, ș tiin țifice, dar nu în departamentele de filozofie. Apar ”etici aplicate” specializate – etica terapiei genice, etica biotehnologiilor, neuroetica etc. În multe țări apar Comitete Naționale Consultative de Etică pentru Ș tiin țele Vieții ș i S ăn ătății.

Totodată, trebuie de men ționat că , aceste ”noi specialități” ș i „noi specialiș ti” nu ar fi putut ap ărea ș i nici exista f ăr ă un suport teoretic de fundal, astfel aceste dou ă domenii (domeniul filozofic ș i domeniul eticii aplicate) trebuie v ăzute ca domenii complementare.

Pe parcurs apare aș a numită ”etica s ă n ă t ăț ii publice”, care nu este o disciplina academică aparte, dar care constituie un domeniu nativ incipient de studiu al eticii medicale. Ea descrie filozofia morală ș i politică corelată cu s ăn ătatea publică ș i dimensiunile etice ale celor mai importante activități ale acestui domeniu. În etica s ăn ătății publice sunt utilizate câteva teorii de bază: teoria consecin țialistă, teoria utilitarismului, teoria non – consecintialistă, principialismul, etica virtu ției ș i altele, care servesc ca principii în luarea deciziilor.

Consecen ț alismul este o teorie major ă care constată că valoarea morală a unei acțiuni poate fi determinată ș i în țeleas ă doar cu referin ță la consecin țe, pe când acțiunea poate s ă denote un act, un motiv, o politică, un regulament, o lege, o interven ție din domeniul s ăn ătății publice etc. Altfel, valoarea morală a acțiunii nu are criterii de a fi etichetată ca fiind corectă sau incorectă, acceptată, obligatorie sau absolut indispensabilă, buna sau rea. Acest concept r ămâne f ăr ă rațiune dacă nu se face clar ă utilitatea imediată ș i rezultatul ulterior al acțiunii

Teoria utilitarismului. Există o corelație a teoriei consecen țalismului cu teoria utilitarismului, care este privită ca o versiune a consecen țalismului ș i care stipulează că o acțiune este benefică dacă se soldează cu cele mai bune consecin țe, iar cele mai bune consecin țe sunt cele ce sporesc

bun ăstarea, prosperitatea, beneficiul (“consecen țalismul - cât mai mult bine, pentru cât mai multe persoane”, utilitarismul – cât mai mult bine per se, indiferent de distribu ție; a trata 5 pacien ți cu

r ăceală, sau a folosi aceleaș i resurse pentru a salva viața unei persoane cu un pericol major

pentru viață? Utilitaristul, reiese de aici, va selecta ultima variantă; astfel, utilitarismul, pe lâng ă

alte caracteristici, constituie o teorie impar țială sau impersonală). A cui bun ăstare este mai importantă? Utilitaristul va r ăspunde – a fiecăruia în parte. Aici imparțialitatea este o caracteristică atractiv ă, fiecare persoan ă trebuie s ă beneficieze de aceiaș i considerațiune. Conform teoriei utilitariste, s ăn ătatea este un beneficiu; oricare politică de s ăn ătate care produce o valoare în plus este moral justificată, chiar obligatorie.

Teoria non – consecin ț ialist ă . Există câteva abord ări în raționamentul moral, fiecare din care poate implica luarea deciziei în s ăn ătatea publică: deontologia, principialismul, etica virtuală. Caracteristica distinctă ș i fundamentală a deontologiei este că „valoarea morală a acțiunii depinde de natura acțiunii date” ș i ea, nu totdeauna, este corelată doar cu consecin țele ei. Aici se vede obligatorie cunoaș terea circumstan țelor ș i contextului pentru a putea aprecia natura ș i valoarea acțiunii, acestea fiind decizionale pentru a aprecia acțiune ca bun ă sau rea. (De exemplu, persoana care nu accepta transfuzia de sânge din motive religioase, pentru ea nu are importan ță riscul, beneficiul sau dauna acțiunii, hotărâtor este faptul că etica sa este

deontologică (prin principii ș i datorii) ș i

ea nu acceptă această procedur ă din motivul de

credin ță, astfel, etic impermisibilă pentru ea). NB! Nu exist ă o corelație obligatorie dintre deontologie ș i etica religioas ă (aici este doar un exemplu), dar această abordare (deontologică) ar putea fi utilizată mai frecvent de către persoanele religioase. Este important de a ține cont ș i de filozofia lui Immanuel Kant, cu o viziune mai larg ă asupra deontologiei. Datoria morală o are doar persoana autonomă, cu capacitatea de aș i recunoaș te responsabil starea; el sus ținea că regulile ș i principiile ar trebui s ă fie cu aplicare universală ș i s ă fie acceptate maximal de toate persoanele raționale, cu respect față de toate celelalte persoane.

Principiismul este o viziune mai larg ă decât abordarea deontologică ș i sus ține că deciziile etice trebuie strâns corelate cu cei cărora ele se adresează ș i că ele nu trebuie s ă se rezume doar constatări de un nivel foarte simplist, de la sine în țeles. Pe de altă parte, discu țiile extensive nu ar trebui s ă ș tirbească principiile fundamentale, principiile noi trebuie s ă fie compatibile cu principiile morale majore, chiar în cazul considerațiunii unor principii invocate ca „alternative”. Totodată, dezbaterile morale trebuie realizate în cadrul celor patru principii fundamentale ale eticii biomedicale: respect fa ță de autonomia persoanei, ned ă unarea, benefacerea ș i justiția. Aceste patru principii sunt pe larg descrise ș i bine cunoscute, nu este îns ă totdeauna clar ă aplicabilitatea acestora în s ăn ătatea publică. Dimensiunea etică a acestor principii în diferite specialități medicale ar trebui s ă devin ă mai larg ă, mai pu țin simplistă ș i constrâns ă, ș i principialismul atrage aten ția asupra acestui fapt; (mulți autori consideră că etica medica, în special cea aplicativ ă, rămâne subdezvoltată).

Etica virtu ț ii constituie o abordare mai semnificativ ă decât abordarea utilitaristă ș i cea deontologică. Ea vine cu unele elemente ș i origini de la Aristotel ș i de la Plato. Integritatea, abordarea holistică sunt concepte morale fundamentale; echilibrul ș i armonia constituie principii morale cheie. Această abordare nu sus ține primordial consecin țele, dar pune accentul pe condițiile care ne fac viața ș i practica mai bune, ce tip de personalitate tindem s ă fim, cine sunt persoanele care vor lua decizii importante, etc. Pentru Aristotel a tr ăi bine însemna a- ș i p ăstra integritatea, abilitatea de coeren ț ă ș i stabilitate în pofida schimb ărilor continue ale anturajului ș i mediului.

3. Etică medicală ș i medicina de familie

Etica medicală este o disciplin ă cu origine din principiile filozofice. Scopurile eticii medicale sunt foarte largi, dar care este aplicabilitatea acestora în medicin ă ș i în medicina de familie, în special?

Etica medicală se consider ă component fundamental, cheie al cuno ș tințelor pentru o practică medicală bun ă.

În practica medicului de familie se vede ca stric obligatoriu

personală, reieș ind din realitățile ș i abord ările specifice acestui domeniu medical:

adaptarea cuno ș tin țelor la practica

o

Pacientul ca fiin ță bio-psiho-socială, în contextul s ău cultural, familial, comunitar

o

Diversitatea socială ș i culturală a pacien ților

o

Implicarea mai multor actori în luarea deciziei

o

Interacțiunea Mf cu populație vulnerabilă: copil, pacient cu dizabilități intelectuale

o

Responsabilitatea MF de a solu ționa un spectru larg de probleme de s ăn ătate

o

Responsabilitatea MF de a furniza servicii pe durate lungi de timp aceluiaș i pacient

o

Pacien ți de diferite vârste

o Presiune asupra medicului de familie a tuturor insatisfacțiilor din partea sistemului de s ăn ătate Ținând cont de complexitatea problemelor cu care s e confruntă, deseori medicii de familie recunosc personal necunoaș terea suficientă a principiilor eticii medicale ș i căilor de solu ționare a multiplelor dileme etice.

Sarcinile etice ș i cele legale puse frecvent în fața medicului de familie sunt mult mai mari, comparativ cu cele puse altor specialiș ti, medicul de familie fiind primul care trebuie s ă explice ș i s ă r ăspundă la multiplele întrebările din partea pacientului, de unde ș i dificultățile cu care se confruntă el ș i, corespunzător, necesitatea vitală a unor instruiri pe potriv ă de care ar trebui s ă beneficieze el în domeniul eticii medicale. În multe țări există deja curriculum în etica medicală adaptat necesităților medicului de familie. Aceste programe de studii cuprind obligatoriu mai multe obiective, printre care:

o

Recunoaș terea dimensiunilor etice a fiecărui pacient, în țelegerea naturii ș i impactului valorilor asisten ț ei medicale, inclusiv, valorilor personale; instruirea unui comportament care ar reflecta aceste valori, atitudini, caracteristici ale unui medic de familie bun – empatie, compasiune, suport, dar ș i atitudine critică fașă de sine

o

Demonstrarea abilităților morale de raționament în solu ționarea unor conflicte sau dileme; instruirea capacit ăț ilor analitice într-o manier ă sistematică ș i comprehensiv ă care l-ar ajuta s ă soluționeze probleme ș i dileme etice;

o

Cunoaș terea unor ghiduri de etică profesională ș i acte legale în soluționarea problemelor; accesibilitate la literatur ă de etică medicală ș i cadru legal;

o Demonstrarea cuno ș tin țelor ș i capacităților de comunicare eficientă ș i capacitate de în țelegere a valorilor pacientului; instruirea abilităților de comunicare interpersonală ș i de solu ționare a conflictelor. Pu ține sunt îns ă sursele de instruire în realizarea acestor obiective, inclusiv la nivel internațional.

4. ”Principiismul” ș i principiile seculare ale eticii medicale

Conform abord ării ”bazate pe principii”, există patru principii bioetice fundamentale:

autonomia, ne d ă unarea, binefacerea ş i dreptatea, celelalte fiind derivate ale acestora. Principiul de autonomie, la baza căruia stă dreptul persoanei de aş i determina liber regulile cărora ea se supune, este de o importan ţă primordială ş i coexistă cu conceptul legal de competen ţă a pacientului. Se consider ă competent pacientul care este apt de a percepe informaţia necesar ă, de a o memoriza, evalua ş i utiliza în luarea unei decizii ş i care poate lua decizii. Pacientul poate face o alegere liber ă, autonomă prin acordarea consim ţă mântului informat, în cazul când această alegere este 1) inten ţionată, 2) ne influen ţată, 3) luată prin în ţelegere raţională. Respectarea autonomiei presupune o condiţie importantă, cea de a informa corect pacientul: f ără a-l for ţa, a-l manipula etc. Principiul ne d ă un ă rii are ca premiză datoria medicului de a nu face r ău, de a evita v ătămarea pacientului, care este ş i unul din principiile jur ământului lui Hippocrates, primum non nocere. Principiul binefacerii (facerii de bine) presupune prevenirea r ăului ş i contribuirea la bun ăstarea pacientului. Corelaţii: principiul de paternalism - prerogativa medicul de a hotărî ce este mai bun pentru pacient; privilegiul terapeutic – dreptul medicului de a lua unele decizii f ăr ă consimţământ, spre exemplu, în caz de urgen ţe majore pentru salvarea vieţii sau spitalizarea for ţată a pacientului psihic pentru prevenirea suicidului. Principiul drept ăţ ii (justiţiei) cere personalului medical s ă trateze fiecare persoana in mod egal, independent de rasa, sexul, starea civila, stare socială, starea economică, convingerea religioas ă a pacientului, etc.

4.1 Autonomia pacientului

Luarea unei decizii este de fapt alegerea unei decizii corecte, care ar îmbun ătăţi viaţă ş i societatea. Una din dilemele de alegere este echilibrarea dintre autonomie ş i iubire.Conceptul de autonomie este bazat pe egoism, conceptul de iubire pe altruism. În multe religii, iubirea este considerată mai favorabilă decât egoismul. Teoretic mulţi oameni consider ă iubirea mai bun ă decât egoismul, dar nu ş i în practică.

Joseph Fletcher, in 1966, a propus teoria „eticii situaţionale”. El spunea că iubirea este cel mai important principiu al bioeticii. El a reactualizat regula „iubeş te-l pe aproapele tău, ca pe tine însu ţi”, care în religie datează de milenii. Autonomia este dreptul unei persoane la autodeterminare, la independen ţă ş i libertate. Smith (1985) spunea că autonomia este "capacitatea unui individ de a analiza o informaţie, de a o în ţelege, în vederea lu ării unei decizii ce ţine de persoana sa ş i de a executa această decizie". Deci, acest principiu etic implica respectarea dreptului fiecărei persoane de a lua decizii ce ţin de ea îns ăş i. Lucr ătorul medical este chemat s ă implementeze acest principiu, oferind pacientului toată informaţia necesar ă lu ării unei decizii, ajutându-l s ă în ţeleag ă ş i s ă aplice această decizie. El trebuie s ă fie îns ă sigur că decizia luata a fost aleas ă în mod liber de pacient ş i că acesta nu a fost impus de o alta persoan ă. Principiul autonomiei afirma ca echipa medicală (medici, asistente) trebuie s ă respecte alegerea f ăcută de pacient, chiar dacă nu este întru totul de acord cu ea. Ei, îns ă, pot interveni in cazul în care există suspiciuni referitor la natura informaţiei de care a dispus pacientul, la capacitatea acestuia de a o în ţelege, la luarea deciziei în mod for ţat. Respectarea autonomiei presupune ş i recunoaş terea pacientului ca personalitate unică. Fiin ţa uman ă îş i formulează scopurile ş i convingerile, motivele ş i face alegerea în baza lor, îş i planifică viitorul. Astfel, respectarea autonomiei pacientului, merge min ă la mân ă cu demnitatea uman ă. Autonomia nu înseamn ă doar dreptul la autodeterminarea corpului ş i tratării lui; ea mai presupune ş i dreptul de a beneficia de orice informaţie referitor la persoana sa, la modul s ău de viaţă, ş i la s ăn ătate, dreptul de a decide cui îi pot fi încredin ţate unele date personale, sacre; aceste sunt parte integrală a sensului eul-ui ş i a identităţii. Cunoaş terea unor informaţii personale despre cineva, poate juca un rol important în procurarea senzaţiei de securitate, libertate, autorespect. Astfel, legea ş i societatea sunt pro autonomia pacientului, ca un drept al omului ş i totodată ca principiu de bază de relaţie medic – pacient.

Autonomia pacientului ș i consimță mântul informat

În pofida eviden ţelor istorice, conceptul „consimţământ informat” pare a fi unul relativ recent în bioetica medicală, reactualizat odată cu miş carea pentru drepturile pacientului, de la începutul secolului 20. Actualmente el este considerat unul din principiile de baza ale relaţiei medic- pacient. Abuzul, atitudinea consumatoare în practica medicală au contribuit de asemenea la atribuirea unui loc tot mai important acestui principiu. Încetarea de a mai recunoaş te medicina

drept o artă creează probleme ad ăug ătoare. Medicul este privit, tot mai frecvent, ca un furnizor de servicii medicale. Ţelul major al unui consimţământ valid este garan ţia autonomiei pacientului. Consimţământul îi d ă pacientului puterea ş i îi ofer ă posibilitatea de a participa la luarea unor decizii importante pentru el, atâta timp cât el o doreş te ş i are capacitatea de a o face.

Justificarea obiş nuită a consimţământului informat este în esen ţă asigurarea autonomiei pacientului (autonomia fiind privită în principal ca capacitate a pacientului de a lua, independent,

o decizie). Autonomia, ne d ăunarea, binefacerea ş i dreptatea stau la baza moralităţii. Dacă

autonomia este privită ca concept cheie, calea cea mai adecvată de în ţelegere a relaţiei medic- pacient este de a o considera drept un contract, în care medicul ş i pacientul sunt pe poziţii egale, ceea ce permite pacientului s ă joace un rol activ în procesul de luare a deciziei asupra tratamentului. Astfel, modelul contractual al relaţiei medic-pacient, chiar dacă comportă ş i unele riscuri, are avantaje evidente în comparaţie cu modelul paternalist.

Astfel, consimţământului informat:

o

Este tr ăs ătura de bază a relaţiei medic-pacient, fiind expresia adev ăratei fidelităţi profesionale.

o

Ap ăr ă siguran ţa autonomiei pacientului

o

Este o cerin ţă a principiului dreptăţii, care acord ă pacientului putere juridică.

Ţelul practic de implementare al consimţă mântului informat în context clinic, este de a asigura pacientul, în măsur ă rezonabilă, că nu va fi min ţit sau constrâns, îns ă el nu garantează aceasta în cazul unui consimţământ formal, sau a unei informări insuficiente a pacientului.

Practica consim ţă mântului informat

Există diferite tipuri de consimţământ informat: explicit, tacit, implicit, prezumtiv, fiecare din ele având rolul s ău în îngrijirile medicale. Explicit – consimţimânt prin semnarea unui formular de consimţământ; Tacit – dedus, decizie care nu este exprimat formal; Implicit – care se în ţelege de la sine, dedus din comportamentul sau acţiunile pacientului; Prezumtiv, presupus – reieş it din presupunerea că asta ar fi fost decizia, dacă pacientul ar fi fost

în stare s ă o ia (moral foarte problematic).

Alte distincţii:

consimţământ generic – pentru toate procedeele necesare; consimţământ specific – pentru fiecare procedur ă în parte. Condiţiile unui consimţământ informat sunt: competen ţa (pacientului), informaţia adecvată, luarea voluntar ă (benevolă) a deciziei . Competen ţa pacientului ţine atât de cadrul legal, cât ş i de cel etic. Se face distincţie între concluzia medicală despre capacitatea pacientului de a lua decizii ş i concluzia legală despre „competen ţă”, îns ă ele sunt foarte frecvent apropiate, corelate, această no ţiune fiind folosită pentru ambele aspecte, medical ş i legal. „Competen ţa” înseamn ă în primul rând capacitatea de a îndeplini o sarcin ă, ş i în acest context, abilitatea de a lua decizii despre îngrijirea cuiva sau participarea într-un experiment, etc. Competen ţa difer ă de la o sarcin ă la alta; spre exemplu, pacientului îi poate lipsi capacitatea de a hotărî probleme financiare, dar el este apt de a lua o decizie despre participarea într-un studiu, ş i se schimb ă în timp (copilul devine competent odată cu maturizarea, adultul poate deveni temporar sau permanent incompetent). Există unele divergen ţe în aprecierea unei persoane ca competentă. Lista acestor abilităţi include:

în ţelegerea informa ţiei relevante pentru luarea deciziei, aprecierea importan ţei vitale a deciziei într-o situaţie concretă, ra ţiunea de a folosi informaţia relevantă, capacitatea de a alege ş i de a exprima.

Astfel, condiţiile unui consimţimânt informat valid sunt:

o

Competen ţa, cu toate componentele ei: în ţelegerea informaţiei relevante pentru luarea deciziei, aprecierea importan ţei vitale pentru situaţia dată, raţiunea de a folosi informaţia relevantă, capacitatea de a alege ş i a exprima;

o

Informarea adecvată , bazată pe o comunicare eficientă între lucr ătorul medical ş i pacient;

o

Actul voluntar, luarea unei decizii în mod benevol, con ş tient. Se va ţine cont de posibilitatea subtilă de a influen ţa luarea deciziei, mai ales la un individ vulnerabil.

Informarea ș i consim ță mântul informat

Un consimţământ valid cere ca pacientul s ă dispun ă de o informaţie adecvată despre maladie, planul de tratament, consecin ţele posibile, alternativele, urmările acestor alternative, etc., în ţelese ca o cerin ţă a autonomiei ş i dreptăţii. Ea implică unele obligaţii morale din partea lucr ătorului medical de a furniza informaţia necesar ă, dar natura ş i extinderea obligaţiilor legale este diferită în diferite jurisdicţii. Cerin ţa morală de a informa adecvat pacientul pare simplă, dar ea ascunde ambiguităţi ş i complexităţi.

De câtă informare este nevoie pentru un consimţământ informat?

o

Mai mult nu este totdeauna mai bine;

o

Unii pacien ţi vor dori mai multă informaţie, alţii mai puţin ă;

o

Unii pacien ţi vor trebui s ă ia decizii urgente, alţii vor avea mai mult timp pentru luarea deciziei (ex., un pacient cu o fractură, o pacientă care necesită histerectomie).

Pentru un consimţământ informat, ar putea sluji cerin ţa: „furnizarea unei informaţii precise, relevante ş i strict necesare pacientului, cu posibilitatea extinderii ei într-un mod prietenos ş i la necesitate”.

Opacitatea consimţământului informat. Pacientul trebuie s ă cunoască lucrurile integral ş i nu doar o parte ruptă din context. Consimţământul pentru procedura A, care logic este corelată cu procedura B ş i poate avea consecin ţa C ; pacientul trebuie s ă cunoască toate aceste verigi în formarea consimţământului. Consimţământul voluntar, presupune un act benevol, inten ţionat, o luare de decizie f ăr ă a fi constrâns, controlat manipulat sau influen ţat altfel. Evident, nu toate formele de influen ţă sunt

r ăuf ăcătoare sau for ţate. Voluntarismul poate fi foarte fragil, pentru pacientul nimerit în anturajul

de spital, cu senzaţia de dependen ţă totală de lucr ătorii medicali. În special, pacientul pasiv, dependent sau anxios poate avea dificultăţ i în luarea voluntar ă a unei decizii. Uneori, cu inten ţii bune, membrii familiei pot influen ţa luarea unei decizii de către pacient. Pacientul trebuie s ă ş tie că - ş i poate retrage oricând consimţământul, în special pentru participarea într-un experiment medical. El poate avea senzaţia de datorie, în cazul relaţiilor de rudenie cu lucr ătorul medical ş i trebuie s ă fie asigurat că refuzul nu va influen ţa calitatea îngrijirii ce i se va acorda ulterior.

Pacient incompetent pentru consim ţă mânt

În cazul când pacientul nu are competen ţa de a accepta sau refuza un act medical, se cere ca altcineva s ă decidă pentru el. Cine are dreptul de a decide? Ce criterii vor fi folosite? Care sunt limitele unor astfel de decizii?

R ăspunsul difer ă pentru diferite ţări ş i jurisdicţii. În Anglia p ărin ţii pot da procur ă -consimţământ

pentru tratamentul unui copil, medicul, totu ş i, nu este obligat, în toate cazurile, s ă se supun ă deciziei p ărin ţilor. Aici scrierea unei procuri-consimţământ pentru tratamentul unui adult incompetent nu are statut legal. Aceasta s-ar putea schimba odată cu implementarea Directivei Uniunii Europene „Good Clinical Practice in Clinical Trials” din Mai 2004.

Astfel,

o

Cine va decide? Frecvent se sus ţine că familia, în special, p ărin ţii sunt cei care sunt împuterniciţi s ă ia decizia pentru copil.

o

Care este ierarhia? Prima: directiva p ărin ţilor, dacă e posibil; doi: „judiciozitatea, hotărâre substituită”, cea luată de înlocuitorii legali ai p ărin ţilor sau reprezentan ţi lui; trei: în lipsa primelor dou ă condiţii, se va acţiona în modul cel mai favorabil pentru pacient.

o

Care sunt limitele consimţământului de substituire? Unii consider ă că doar terapia ş i experimentul terapeutic pot fi efectuate cu un consimţământ-surogat, alţii sus ţin că ş i donarea de organe, dacă este în interesul major al pacientului.

Alte criterii de luare a deciziei:

o

Directiva în avans a pacientului, dacă există, trebuie respectată.

o

Ra ţionamentul de substituire: cum ar fi decis pacientul, dacă la momentul deciziei ar fi fost competent.

o

Decizia în interesul major ale pacientului

Toate acestea criterii nu pot avea un caracter absolut, ele pot fi puse la îndoială.

o

La momentul lu ării deciziei starea pacientului poate fi cu totul alta decât ceea de la scrierea testamentului. „Raţionamentul de substituire” poate fi înlocuit cu „interesul major” sau cu „directiva în avans”, ţinând cont de perioada în care pacientul ş i-a exprimat o careva dorin ţă în acest context.

o

Decizia poate fi influen ţată de felul cum este abordat pacientul, ca un individ aparte, autonom, sau ca unul dependent de cei cel înconjoar ă.

o

La fel, principiul „în interesul major al pacientului”; poate fi foarte problematic de hotărât în locul unui pacient care nu a fost nicicând în stare con ş tientă clar ă (retard mental sever de la naş tere) ce ar fi considerat el că corespunde interesului sau major („imaginaţia morală”).

Care sunt limitele deciziei surogat? Tratamentul medical, participarea pacientului în experiment medical ş i donarea de organe/ţesuturi de la donatorul în viaţă sunt cele mai frecvente situaţii, în care procesul lu ării unor decizii devine complex. P ărin ţii au dreptul moral doar de a permite tratamentul necesar copilului, pornind de la ideea interesului vital pentru copil, îns ă participarea în experiment ş i donarea de organe/ ţesuturi este un act altruist ş i poate fi decis doar de pacient. Decizia surogat referitor la participarea într-un experiment terapeutic ar putea fi ş i ea luată în dezbatere dacă procedura ofer ă ş anse de succes mai mari ş i riscuri mai mici decât terapia obiş nuită ş i se încadrează în principiul facerii de bine.

Experimentul ne terapeutic, care comportă riscuri ş i suferin ţă suplimentar ă pentru pacient ne oferind perspectiva semnificativ ă a unui beneficiu nu poate fi autorizat de o decizie surogat. Tratamentul pacientului ş i participarea lui în experiment au inten ţii fundamental diferite ş i de aceea criteriile etice de evaluare se cer a fi diferite. Unele beneficii pot fi de natur ă ne medicală, referindu-se la dezvoltarea spirituală (morală) a

copilului, cum ar fi acceptarea de a participa într-un studiu de testare psihologică, sau când prin donarea de ţesuturi se salvează viaţă unui frate.

O interpretare mai generală ar putea fi următoarea: „dacă procedura nu este în detrimentul

pacientului, ea presupune deja „interesul major” al pacientului”.

În contextul „deciziei surogat”, se mai utilizează termenul de „risc minim”, atunci când riscul

procedurii nu este mai mare decât riscul unei evolu ţii obiş nuite a vieţii.

4.2. Principiul confiden ţ ialit ăț ii

Medicul, din punct de vedere etic ş i legal, este dator s ă respecte dreptul pacientului la confiden ţialitate. La baza acestui drept stă autonomia pacientului. Implicarea pacientului în luarea deciziei este un moment important de autonomie, el devenind astfel partener activ al procesului curativ.

Principiul confiden ţialităţii mai presupune ca echipa medicala s ă nu dezv ăluie informaţiile ob ţinute din relaţia cu pacientul altor persoane, care nu sunt implicate direct în îngrijirea acestuia. Excep ţiile sunt posibile doar dacă pacientul încuviin ţează dezv ăluirea unor informaţii confiden ţiale sau dacă legea impune furnizarea anumitor informaţii. Informaţiile restricţionate includ date de genul: nume, diagnostic, vârstă, teste de laborator, proceduri terapeutice ş i chirurgicale. Principiul de confiden ţialitate reiese din principiul respectului ş i loialităţii dintre echipa medicala ş i pacient. Divulgarea informaţiilor se aseamăn ă cu furtul, cu încălcarea proprietăţii private ş i distrugerea ei. Transpunerea informaţiilor medicale pe computer, măreş te accesibilitatea la informaţie, prin urmare ea necesita masuri speciale de confiden ţialitate. Confiden ţialitatea, ca principiu, este u ş or acceptată de majoritatea medicilor ş i pacien ţilor ş i stă la baza încrederii dintre medic ş i pacient, îns ă o analiză mai profund ă a rostului ş i necesităţii ei

în practică, scoate în eviden ţă unele divergen ţe fundamentale de în ţelegere ş i aş teptări. Conform

actelor legale toată informaţia pe care medicul o ob ţine de la pacient este confidenţială, legea stipulând dreptul persoanei la autonomie, totodată, nu există lege care ar supune oricare

informaţie medicală unei protecţii absolute.

Prevenirea problemelor legate de confiden ţ ialitate

Se va stabili, de comun acord cu pacientul,

cadrul confiden ţialităţii.

Cadrul confiden ţialităţii implică acordul clientului ş i / sau concordan ţa cu cadrul legal în vigoare care stipulează cazurile în care se poate sau nu furniza ter ţilor informaţii despre persoana consiliată.

În interesul rezolv ării problemelor clientului, consilierul dispune de dreptul de a comunica anumite categorii doar de date neutre p ăr ţilor terţe legitime (alţi practicieni în consiliere, cercetători, p ărinţi, profesori), atunci când acestea asigură sprijinul tacit sau exprimat de respectare a confiden ţialităţii.

Informaţiile ob ţinute de la persoana consiliată r ămân confiden ţiale, cu excep ţia următoarelor situaţii:

o

Persoana consiliată este ea înseş i în pericol sau prezintă pericol pentru alţii.

o

Persoana consiliată cere ca informaţia s ă fie furnizată ş i ter ţilor.

o

Autorităţile din sfera juridică solicită oficial informaţii despre persoanele consiliate implicate în investigaţii de natur ă juridică.

o

Informaţiile despre client, oferite în situaţiile men ţionate mai sus, vor viza strict obiectul cererii, ş i vor fi considerate justificate de consilier în termenii prezentului cod etic ş i a legilor în vigoare.

În caz de careva dubiu cu privire la o excep ţie de la regula confiden ţialităţii consilierul se consultă cu alţi profesioniş ti în domeniu sau face apel la asociaţiile profesionale de profil pentru a se asigura că deciziile luate sunt în acord cu regulamentele ş i codurile de conduită profesională ş i nu aduc nici un fel de prejudiciu clien ţilor.

În cazul ş edin ţelor de consiliere în grup se stabileş te o înţelegere de principiu cu privire la:

aria de circulaţie a informaţiilor, spiritul de solidaritate al grupului ş i rolul acestuia în ameliorarea cazurilor individuale.

4.3. Principiul ne d ă un ă rii ş i binefacerii

Principiul „nu d ăuna” presupune datoria lucr ătorului medical de a minimaliza r ăul ş i de a proteja pacientul pe cît este posibil prin excluderea cauzei v ătămării. Ne d ăunarea este mai puţin pozitiv ă decât binefacerea; ea exprimă obligaţia de a evita v ătămarea. Principiul ne d ăun ării afirmă că lucr ătorul medical nu trebuie sa aducă daun ă s ăn ătăţii altor persoane în mod inten ţionat sau neintenţionat, ş i mai mult decât atât, s ă -i protejeze pe cei care nu se pot apar ă singuri fie din cauza vârstei, fie a bolii sau a stării psihice.

Ca principiu etic “utilitar” aici este frecvent inclus ş i principiul de proporţ ionalitate, principiul efectului dublu, care presupune obligaţia medicului de a cântări riscul de v ătămare ş i beneficiul aş teptat în urma interven ţiei sau tratării ş i luarea unei deciziei de aplicare doar în cazul când ş ansele de efect benefic sunt mai mari decât riscul efectului nociv. Primum non nocere (din jur ământul lui Hippocrates), este de fapt unul din principiile

fundamentale ale bioeticii medicale. El presupune nu numai a nu d ăuna, dar ş i a preveni ş i/sau exclude efectul d ăun ător, a furniza efectul benefic. Aceste prescrip ţii abstracte pot deveni valori operaţionale numai considerând ce este de dorit ş i ce este de evitat. Ce este de dorit ar putea fi

g ăsit în „declaraţiile despre drepturile omului”, ce am dori s ă evităm, apariţia unei dizabilităţi sau unei alte daune. Principiul binefacerii cere institu ţiilor medicale ş i personalului lor de a da o consideraţie explicită relaţiilor ş i posibilei discrepan ţe între valorile sociale ş i individuale.

4.5. Principiul drept ăţ ii, sincerit ăț ii, veridicit ăț ii ș i responsabilit ății

Este un principiu care oblig ă lucr ătorul medical s ă trateze fiecare persoana în mod egal în procesul de îngrijire, independent de ras ă, sex, stare civila, diagnostic, stare sociala, statut economic, convingeri religioase ale pacientului. Conceptul de dreptate cuprinde dou ă dimensiuni de echitate: orizontală ş i verticală; primul spune “de a trata egal pe egali”, iar ultimul “de a trata diferit pe diferiţi”, în funcţie de inechitatea lor morală.

Conform principiu sincerit ăț ii lucr ătorul medical este dator s ă spun ă adev ărul, s ă nu ducă în eroare sau s ă înş ele pe cineva în mod inten ţionat. În ş elătoria apare când în mod deliberat se minte sau se omite par ţial sau în întregime adev ărul. Cei care subscriu teoriei deontologice spun că sinceritatea este absolut imperativ ă, iar minciuna este întotdeauna o greş eala. Cei care subscriu teoriei teleologice a eticii spun ca minciuna este uneori permis ă daca un alt principiu al eticii este mai important decât cel al sincerităţii. Principiile citate cel mai des care ar justifica minciuna sunt ne d ăunarea ş i binefacerea. În acest caz minciuna este numita "minciuna voită", „în ş elare cu bună ş tire”, menită s ă previn ă r ăul ş i s ă genereze binele.

Veridicitatea este obligaţia de a dezvolta o relaţie de încredere între lucrătorul medical ş i pacient prin comunicarea adev ărului ş i recunoaş terea dreptului fiecărei persoane de a avea acces la informaţia care-l priveş te. De o semnificaţie deosebită în acest context sunt conceptele de binefacere ş i ne d ăunare, incitând la cântărire atentă între risc ş i beneficiu.

Principiul responsabilității cere lucr ătorului medical s ă - ş i asume responsabilitatea pentru acţiunile sale, pentru conduita sa profesională cu pacien ţii. Din acest principiu etic reiese conceptul "standard de îngrijire", care stabileş te criterii de măsurare a îngrijirilor medicale ş i serveş te ca bază în identificarea neglijentelor, din punct de vedere legal. Principiul etic este uneori mai presus de responsabilitatea legala. Asta înseamn ă că odată ce o persoana îş i asuma responsabilitatea de a întreprinde un lucru, ea î-l va continua chiar daca la un moment dat apar careva inconveniente.

5. Etica medicală , modalit ăț i de luare a deciziilor pentru copil ș i adolescent. Rolul familiei în luarea deciziei pentru copil

Conven ția Na ț iunilor Unite despre Drepturile Copilului

o

În ce măsur ă Conven ția Națiunilor Unite despre Drepturile Copilului, ca instrument legal internațional, asigură solu ționarea problemelor copilului în cadrul eticii medicale?

o

Care sunt principiile de bază ale Conven ție în luarea deciziilor pentru copil?

o

Care este rolul familiei în luarea deciziei pentru copil.

Conven ția Națiunilor Unite despre Drepturile Copilului (Convenția) pretinde reflectarea unor principii universale asupra lu ării deciziilor ce țin de interesele copilului. Cum trebuie tratat copilul de către stat ș i de către p ărin ți? Care sunt competen ț ele copilului în luarea deciziei ș i care sunt responsabilitățile lui pentru acțiunile s ăvâr ș ite? În acest context, nu există o părere unanimă ș i despre rolul familiei; care este autoritatea p ărin ților în luarea deciziilor, cine ia decizie pentru copilul abandonat sau copilul f ără părin ți (cu p ărin ți decedați, părin ți condamnați, etc.) ? În lume există divergen țe majore vizavi de rolul legal al statului. În ce măsur ă Conven ția Națiunilor Unite despre Drepturile Copilului, ca instrument internațional, asigur ă solu ționarea problemelor copilului în cadrul bioeticii pediatrice.

Conven ția reflectă trei valori de bază vizavi de „cine” și „cum” trebuie luate deciziile medicale pentru copil, aceste principii fiind discutate cu impertinen ță pe parcursul anilor:

a) familiei îi revine rolul central, cel mai important în creș terea (educația) ș i asigurarea

bun ăstării copilului ș i responsabilitățile, drepturile ș i îndatoririle familie trebuie respectate;

b) deciziile pentru copil trebuie s ă fie luate în baza interesului major al copilului;

c)

copilul trebuie s ă fie implicat în luarea deciziilor ce îl privesc, în măsura maturității lui de

a putea influen ța alegerea, cu acces maxim la informație, adaptat la gradul lui de în țelegere.

Copilul are un ș ir de drepturi de ordin social ș i politic care trebuie respectate de către stat ș i de către p ărin ți. Acceptarea necondiționată a acestor trei principii este imposibilă din motivul unor divergen țe evidente din con ținutul acestora ș i încercarea de a le interpreta ș i de le aplica în practică conduce la conflicte substan țiale.

Interesul major al copilului ș i Conven ț ia Na ț iunilor Unite despre Drepturile Copilului, standarde de luare a deciziilor

Interesul major al copilului trebuie s ă constituie prima considerațiune a oricărei institu ții, private sau publice, sociale, medicale, autorităților administrative sau de drept; acesta ar putea fi limitat doar din cauza insuficien ței resurselor disponibile. Organizația Națiunilor Unite a declara că copilul trebuie s ă beneficieze de o îngrijire ș i o asisten ță specială (1990). Astfel, realizarea acestui drept al copilului, într-o oarecare țar ă, ar putea fi evaluată doar dup ă ce am cunoaș te resursele ei ș i felul în care acestea au fost distribuite în favoarea copilului sau p ărin ților pentru a oferi cele mai bune condiții pentru copil. În ce măsur ă persoana legală care va lua decizia pentru copil îi va manifesta interesul major, dacă ia nu va cunoaș te suficient copilului, nu va avea surse suficiente de informare despre acest copil (lipsa rudelor, prietenilor etc.)

Academia American ă de Pediatrie stipulează că, cu toate că din partea p ărin ților se aș teaptă că ei vor lua cea mai bun ă decizie pentru copil, cunoscându-l pe el cel mai bine, nu întotdeauna putem urma opiniile acestora; am putea s ă luăm în considerare acordul p ărinților, doar dup ă ce aceș tia vor fi informați în măsura de a cunoaș te problema ș i de a se pronun ța. Se va evita la maxim conflictul cu p ărin ții, nu se va recurge la luarea deciziilor împotriva voin ței lor, cu excep ția cazurilor de abuz sau neglijare a copilului din partea p ărin ților, caz în care se va recurge la proceduri legale în luarea deciziilor pentru copil.

Toate principiile etice sunt valabile ş i pentru copil de aceea vor trebui aplicate ş i în raport cu el. Conven ţia despre dreptul copilului atribuie ş anse egale tuturor copiilor, cu sau f ăr ă dizabilităţi. Se recunoaş te că copilul cu handicap mental sau fizic are dreptul la aceleaş i condiţii de viaţă, cu respectarea demnităţii ş i autonomiei sale, facilitarea particip ării sale active la viaţa comunităţii. Fiind mai gingaş ş i mai vulnerabil, copilul are nevoie de mai multă afecţiune, ajutor, consideraţie. Dizabilitatea unui copil nu este un „destin” al s ău, ci, frecvent, o consecin ţă a unor

condiţii nefavorabile pentru existen ţă, urmarea unor activităţi umane nocive, rodul unor procedee sofisticate de practică medicală. “A nu d ăuna” este principiul eminent aplicabil pentru a exclude orice formă de terapie agresiv ă sau periculoas ă.

Standardele de comportament în relaţia cu copilul sunt bazate pe:

o

A considera copilăria drept o etap ă unică ş i valoroas ă a ciclului vieţii umane

o

A se baza în activitatea cu copilul pe cunoaş terea particularităţilor dezvoltării lui

o

A aprecierea ş i a sus ţine ataş amentul dintre copil ş i familie

o

A recunoaş te faptul că cel mai favorabil mediu de în ţelegere ş i sus ţinere pentru copilul este cel familial, cultural, comunitar, social propriu

o

A respecta demnitatea, valoarea copilului; fiecare individ este unic (copil, membru al familiei, al societăţii)

o

A ajuta copilul ş i familia în atingerea completă a poten ţialului copilului prin crearea unor relaţii de încredere, respect ş i atitudine pozitiv ă.

Consim ţă mântul

informat, permisiunea p ă rintească ş i acordul pacientului în practica pediatrică

Pacientul, în funcţie de gradul s ău de dezvoltare ş i de capacitatea sa de competen ţă, beneficiază de dreptul de participare la luarea deciziilor. Personalul medical, în lipsa unor argumente pertinente (motive conving ătoare), nu are dreptul s ă exclud ă copilul sau adolescentul din procesul de luare a deciziei. Chiar dacă în majoritatea cazurilor medicul va cere permisiunea p ărintească, el va ţine cont ş i de datoria de a furniza, în orice condiţii, îngrijiri adecvate interesului major al copilului. În cazul stărilor de conflict, medicul ş i familia vor recurge la asisten ţă consultativ ă, iar în cazuri excep ţionale va fi nevoie de hotărâri judecătoreş ti.

Principiul de „consimţământ informat” are de fapt o aplicare limitată în pediatrie. Doar pacientul care dispune de capacitate adecvată ş i de împuternicire legală de a lua decizii îş i poate da consim ţ imântul informat pentru sau contra unor îngrijiri medicale. În toate celelalte situaţii, permisiunea informat ă pentru stabilirea diagnosticului ş i aplicarea tratamentului copilului revine p ărin ţilor sau celor care deţin acest rol.

În ultimul timp în procedura de luare a deciziei au intervenit unele schimb ări. Pacientul are dreptul s ă- ş i cunoască diagnosticul ş i op ţiunile terapeutice. Practica tradiţională „medicul ş tie mai bine” are caracter paternalist ş i este considerată inacceptabilă. Societatea recunoaş te că pacientul sau tutorii s ăi au dreptul, dup ă consultări cu specialiş tii, s ă decid ă care din procedeele propuse pot sau nu pot fi acceptate. Puterea ş i autoritatea de luare a deciziei progresiv devine o sarcin ă egală între parteneri, pacient- medic sau cei cărora le revine acest rol de pacient-medic.

Consim ţimântul prin „procură În adoptarea principiului de consimţământ informat în pediatrie mulţi presupun că p ărin ţii sau tutorii au întotdeauna autoritatea /„dreptul” de a decide pentru copil ş i de a da consimţământ informat prin procur ă. Totu ş i, acest principiu nu are un caracter absolut. E adev ărat că p ărin ţii ş i tutorii au dreptul etic ş i legal de a reprezenta dreptul copilului, îns ă ş i medicul pediatru are responsabilitatea de a lua decizii, independent de dorin ţa părin ţilor copilului sau a celor care-l reprezintă legal, dacă aceste decizii sunt în interesul major al copilului.

Permisiunea p ă rintească ş i împ ă rţirea responsabilit ăţ ii Decizia pentru un pacient minor se bazează pe împăr ţirea responsabilităţii între lucr ătorul medical ş i reprezentan ţii legali ai copilului.

Permisiunea p ă rintească informat ă include aceleaş i elemente ca ş i consimţământul informat. Lucr ătorul medical va ob ţine permisiunea informată p ărintească înainte de interven ţia medical ă, cu excep ţia cazurilor de urgen ţă vitală. Această permisiune se bazează pe conceptul „interesul major al copilului”, deş i în unele situaţii definirea acestui interes este problematică; diferite apartenen ţe religioase, culturi, stări sociale, convingeri filozofice, aduc cu sine interpretări diferite ale bunăstării, a no ţiunii de binefacere pentru copil, etc. De regulă legea îi împuterniceş te pe p ărin ţi cu drepturi deosebite în creş terea ş i educarea copilului, dar necesitatea legii care interzice neglijarea copilului, maltratarea lui vorbeş te despre faptul că unii p ărin ţi, nici pe departe, nu- ş i onorează obligaţiile faţă de copil.

Dezvoltarea copilului ca persoan ă ş i conceptul de acord

Decizia medicală referitor la un copil mare sau adolescent trebuie s ă includ ă acordul pacientului ş i participarea p ărin ţilor ş i a medicului.

Pot fi situaţii în care copilul nu trebuie privit ca furnizor unic de decizie autonomă ş i raţională, dar trebuie luată în consideraţie capacitatea sa de participare în luarea deciziei ce-l priveş te. Dacă medicii recunosc importan ţa acordului, ei pot extinde capacitatea de decizie a copilului. Chiar în cazul când nu se solicită participarea copilului ş i acordul s ău, implicarea lui în luarea deciziei este foarte benefică pentru constituirea unei relaţii de încredere medic-pacient ş i adesea cu impact pozitiv asupra prognosticului de lung ă durată.

Minorul ş i consim ță mântul informat Tradiţional, aplicarea consimţământului informat este valabilă pentru pacientul adult competent. Legea mai presupune, ad ăug ător, aplicarea acestui principiu ş i pentru pacientul minor în cazul, aş a numitului minor „emancipat” ş i în unele cazuri de „minor matur”, adică cu capacitate de a lua decizii. „Minorul emancipat” Se consider ă emancipaţi următorii minori:

o

tr ăiesc independent, nu locuiesc în familie , sau sunt:

o

căs ătoriţi

o

p ărin ţi sau gravide

o

militari

o

declaraţi ca emancipaţi de organele de justiţie.

„Minorul matur” Unele ţări oferă dreptul de a lua decizii (f ăr ă implicarea p ărin ţilor) unor minori care nu sunt ca atare emancipaţi, dar au capacitatea de a lua decizie; spre exemplu, minorii care solicită

tratamentul unor stări patologice particulare cum ar fi bolile venerice, graviditatea, abuzul de alcool sau droguri. Din punct de vedere legal, emanciparea presupune un statut special (ex., mod de viaţă independent) sau o problemă socială sau personală importantă de s ăn ătate (ex., afecţiune sexual transmisibilă).

Responsabilit ăţi în luarea deciziei ş i în implementarea ei P ărin ţii poartă responsabilitate legală ş i etică pentru binele copiilor lor ş i decizia surogat va fi necesar ă doar în cazurile când :

o

P ărin ţii sunt incompeten ţi de a lua careva decizii fie chiar ş i pentru sine

o

Există divergen ţe între ambii p ărin ţi, imposibil de depăş it, sau dreptul de responsabilitate pentru copil le-a fost retras; în aceste cazuri decizia de oprire a tratamentului de sus ţinere vitală va fi precedată de permisiunea reprezentantului legal independent al copilului

o

Când este evident că aplicarea tratamentului este în interesul copilului, misiunea medicului este doar de a se încredin ţa că părin ţii au în ţeles acest lucru; în cazul refuzului p ărintesc, va fi nevoie de interven ţie juridică.

o

Dacă în urma discu ţiei medicilor cu părin ţii s-a ajuns la concluzia că tratamentul nu este în interesul copilului, nu se mai cere un suport ad ăug ător pentru luarea deciziei. Se recomand ă totodată ca o aş a decizie de continuare sau oprirea a tratamentului de sus ţinere vitală s ă fie luată dup ă o revedere a principiilor legale ş i etice. Implicarea Comitetului etic consultativ este de preferin ţă în toate cazurile de incertitudine a interesului major al copilului.

Întreb ă ri

1. Care sunt caren țele abord ării principiismului?

2. Care sunt cele patru principii seculare ale bioeticii medicale?

3. Care este metodologia aplicării consimțământului informat?

4. Care sunt problemele de bază ale aplicării bioeticii medicale în practica medicului de familie?

5. Care este caracteristica teoriei consecintialiste din filozofia moralei

6. Ce presupune teoria utilitarismului din filozofia moralei?

7. Ce presupune etica virtu ții?

8. Cum vedeți interacțiunea dintre principiile filozofice ș i principiile eticii aplicate?

9. Care sunt principiile de luare a deciziilor pentru copil?

10. Care sunt contradicțiile între principiile bioetice de luare a deciziei pentru copil ș i Conven ția despre drepturile copilului?

Bibliografie

1. Bogdan C. Bioetica, la aproape patru decenii de la lansarea conceptului. Aspecte bioetice. Bucureș ti, 2008.

2. Codul cadru de etică (deontologic) al lucr ătorului medical ș i farmaceutic. Ministerul S ăn ătății Republicii Moldova. Chiș in ău, 2008.

3. Statutul Comitetului de etică a cercetării al USMF ”Nicolae Testemitanu”, Chiș in ău, 2010

4. Mureș an V. Este etica aplicată o aplicare a eticii? Revista de filozofie analitică, vol. I, 2007, p 70-108.

5. Puiu, I. Principii fundamentale de bioetică medicală. Responsabilități etice pentru copil. Drepturile persoanei cu tulbur ări psihice. În: Copilul cu dizabilităţi. Aspecte de dezvoltare ş i

comportament, Chiş in ău, 2004, p. 14-47.

6. Scripcaru Gh. ș i col. Bioetica, ș tiin țele vie ții ș i drepturile omului, Ed. Polirom, 2000.

7.

Tirdea T.N. Filozofie ș i bioetica, Ed. UASM, 2000

8. Ţîrdea, T.N. Dicţionar de filozofie ş i bioetică. Chiş in ău, 2004

9. Ţîrdea, T.N. Elemente de bioetica. Chiș in ău, 2005.

10. Ashcroft R. Principles of Health care Ethics, 2nd edition, 2007.

11. Andrew D. Lowson. What is medical ethics? Current anesthesia and critical care. 2010, 1-4.

12. Bird. S.B. Neuroethics . Elsevier, 2009.

13. Manson Helen. The need for medical ethics education in family medicine training. Fam. Med 2008; 40 (9):658-64

14. Sirkku K Hellsten. Global bioethics: utopia or reality? Developing World Bioethics, vol. 8, nr. 2, 2008 pp. 70-81.

15. Frazer Howard, Martin McKneally. Integrating Bioethics into postgraduate medical education: the University of Toronto Model. Academic Medicine, vol. 85, no 6/june 2010.

16. Rachael E.Eckles, Eric M Meslin and co. Medical ethics education: where are we? Where should we be going? A review. Academic Medicine, vol. 80, no 12/Decem 2005.

17. Racine E, Shevelli MI. Ethics in Neonatal neurology: when is enough, enough? Pediatric Neurology, 2009; 40: 147-155.

18. Anna S. Iltis. Toward a coherent account of pediatric decision making. Journal of Medicine and Philosophy, 35:526-552, 2010.