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Anne Fagot-Largeault
parce qu'elles ont confiance dans le medecin qui le leur propose. Mais l'in-
vestigateur ne travaille pas pour lui-meme, le protocole est mis en oeuvre
par une equipe. Et meme si cette equipe espere des benefices secondaires
(meilleure qualite des soins, notoriete scientifique), ce qui est directement
vise par l'acte de recherche est un progres du savoir, un (petit) pas en avant
dans la connaissance.
Le caractere collectif du travail peut deja donner un sentiment de soli-
darite : solidarity des sujets ayant la meme maladie et soumis aux memes
procedures experimentales (elle se voit parfois dans les services hospi-
taliers); solidarite des sujets et des chercheurs, la prestation des uns n'ayant
pas de sens si les autres ne jouent pas le jeu consciencieusement; solidarite
plus large avec les malades de demain, et avec 1'ensemble de la collectivite
qui investit dans cette recherche.
Ce qui est partage, c'est l'amour de la connaissance, dans le meilleur des
cas la connaissance elle-meme si les sujets sont tenus informes des resultats,
et en general l'espoir des bienfaits que cette connaissance peut apporter.
Mais ces indices sont aussitot brouilles par d'autres. D'abord, les besoins
en nombre de sujets sont avoues comme tres importants. Ensuite, on ne
remunere pas, mais on compense financierement (et on concede que sans
compensation, on ne recruterait presque personne). Puis, les textes ethiques
et juridiques encadrant la recherche sur l'homme peuvent etre interpretes
comme facilitant l'experimentation plus qu'ils ne la dissuadent, soit qu'ils
la rendent licite ou permissible, soit meme qu'ils en fassent une obligation
morale derivee de la necessite de chercher. Au point qu'a propos de la loi
franchise recente, certains specialistes ont exprime la crainte qu'elle n'in-
duise un delaissement de l'experimentation animale et un passage trop
precoce a l'homme (moins couteux, accessible a des conditions moins res-
trictives). Enfin, s'agissant de sujets vulnerables dont on ne peut pas atten-
dre une ethique du don de soi (enfants, majeurs incapables), quoique avec
de fortes precautions, on tranche tout de meme en faveur du recrutement
dans certains essais, en arguant des bienfaits qu'on peut attendre de ces es-
sais pour la categorie a laquelle ils appartiennent, c'est-a-dire pour la
generalite. Le cas individuel doit servir au progres de la connaissance,
comme si la societe (apres tout) offrait une espece de redemption objective
bonne en elle-meme et qu'il ne soit pas indecent de forcer l'individu a ac-
cepter.
La recherche pediatrique offre un bon exemple du dilemme que j'essaie
de cerner9. D'un cote, on tend a informer les parents, a informer l'enfant s'il
est en age de discernement, et on respecte tout refus, soit de l'enfant, soit
des parents. D'un autre cote, l'Organisation mondiale de la sante le dit
clairement10: mieux vaut une recherche sans consentement que pas de re-
cherche du tout. Tout le monde ne la suit pas la-dessus (voir le differend, au
sujet des essais de nouveaux vaccins chez l'enfant, sans benefice individuel
direct pour celui-ci, entre Ramsey — qui etait contre — et McCormick —
qui y etait favorable et tenait ces essais pour un devoir moral11).
L'ambiguite me parait venir d'une mauvaise conscience, ou culpabilite
latente, au sujet du progres scientifique. On en fait une necessite ou une
obligation, a 1'echelon collectif, en arguant de ses bienfaits potentiels, et on
exige la gratuite de 1'engagement individuel a son service. Mais faire de la
recherche est un choix de societe. C'est un choix qu'on rationalise en ar-
gumentant que les retombees de la recherche (en termes de sante, par exem-
ple) sont bonnes, mais cela depend des options qu'on prend au niveau du
systeme de sante et des applications du savoir. Certes l'initiative de recher-
che, l'inventivite, vient des individus chercheurs, la decision de recherche
peut venir des cobayes (associations de malades), mais il est peut-etre in-
juste de mettre la gratuite ou elle n'a pas tant lieu d'etre.
Ne devrait-on pas plutot admettre que c'est le progres scientifique
lui-meme qui est gratuit, comme l'activite artistique? Imaginons un instant
que notre espece tout entiere soit une sorte d'experimentation de la nature,
qu'elle soit animee de ce demon irresistible de la connaissance qui la tra-
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vaille. Elle n'y peut rien, elle est ainsi, c'est une de ses specificites, c'est un
drive, c'est l'honneur de l'espece. C'est un des aspects de sa normativite
propre au sens ou G. Canguilhem dit qu'il y a une normativite naturelle.
Mais il est delicat de transformer une normativite naturelle en normativite
morale. D'ou peut-etre la difficulte de definir un ethos de l'activite de re-
cherche au plan collectif, et la tendance a se decharger du choix de cet ethos
sur l'individu, surtout dans nos societes democratiques fondees sur l'idee de
contrat entre individus libres. Je pense qu'il reste encore un peu de travail a
faire dans les commissions et comites pour ne pas se rassurer par l'idee d'un
imperatif quasi categorique de recherche (ou une injonction issue du contrat
social?), et pour cerner cette ethique positive. Cela permettrait peut-etre de
liberer l'individu adulte qui se prete a la recherche, de contraintes infantili-
santes (comme celle de pouvoir etre compense, mais non pas retribue, ou
celle de signer un faux contrat qu'il peut briser a tout moment sans encourir
de responsabilite). Cela permettrait d'assumer plus lucidement la mauvaise
conscience que nous gardons tous a l'egard des procedures experimentales,
aussi longtemps qu'elles sont tenues pour imposees par des gens qui savent
(investigateurs, medecins) a d'autres qui ne savent pas (malades, sujets). Le
medecin qui cherche est un medecin qui tatonne. On dit parfois qu'il est dif-
ficile pour les malades de decouvrir l'incertitude de leurs medecins. On dit
aussi que les medecins la taisent pour ne pas tuer l'espoir chez leurs
malades. Mais un autre modele est en train d'emerger. Medecins et
malades acceptent de partager l'incertitude, et se plient ensemble a la disci-
pline librement consentie d'une investigation raisonnee, en partenaires
responsables, pour tester une conjecture pathogenique, ou evaluer l'accepta-
bilite d'une nouvelle therapeutique. Us savent qu'ils pourraient se contenter
de reproduire conservativement les vieux schemas. Us preferent prendre le
risque de chercher plus loin. C'est une autre facon de gerer le rapport entre
l'ignorance et l'espoir.
Notes
* Ce texte est issu de la conference donnee dans le cadre du deuxieme Congres de la
Societe canadienne de bioethique, le 23 novembre 1990.
1 «Loi n° 88-1138 du 20 decembre 1988 relative a la protection des personnes qui se
pretent a des recherches biomedicales», Journal Officiel de la Republique Frangaise,
22 decembre 1988, p. 16032-16035. Modifiee «Loi n° 90-86 du 23 Janvier 1990», Art.
35 a 49, Journal Officiel de la Republique Frangaise, 25 Janvier 1990, p. 1013.
Completant le Code de la sante publique, Livre 11 bis, Art. L. 209-1 a L. 209-23. Pub-
lication avec trad, en langue anglaise, Bulletin Officiel, n° 90-4 bis.
2 Voir A. Fagot-Largeault, Les causes de la mort, Histoire naturelle etfacteurs de risque,
Paris, Vrin, 1989.
3 Voir C. Buck, A. Llopis, E. Najera et M. Terris, The Challenge of Epidemiology: Is-
sues and Selected Readings (Scientific Publication, n° 505), Washington D.C., PAHO-
WHO, 1988.
L 'experimentation humaine 363
4 Voir Comite consultatif national d'ethique pour les sciences de la vie et de la sante
(CCNE). «Avis sur les essais de nouveaux traitements chez rhomme», Rapport 1984,
Paris, La Documentation Francaise, p. 35-72.
5 H. Guibert, A Vami qui ne m 'a pas sauve la vie, Paris, Gallimard, 1990.
6 H. Jonas, 1969, « Reflexions philosophiques sur l'experimentation humaine», trad.
fran<j. dans Cahiers de bioethique, n° 4. Medecine et experimentation, Quebec, Presses
de TUniversite Laval, 1982, p. 303-340.
7 Voir J. Menard et at, Rapport du groupe de reflexion INSERM sur certains aspects de
la protection des sujets volontaires sains et des personnes qui se pretent a des re-
cherches biomedicales (document confidentiel), Paris, INSERM , 1990.
8 Conseil d'Etat, Sciences de la vie. De ielhique au droit, Paris, Documentation
francaise, 1988, p. 27-28.
9 Voir M. Grodin et J. J. Alpert, «Children as Participants in Medical Research*, The
Pediatric Clinics of North America, vol. 35, n° 6 (1988), p. 1389-1401.
10 Organisation mondiale de la sante, Conseil international des organisations medicales
scientifiques, Directives internationaies pour la recherche biomedicale sur des sujets
humains, Geneve, CIOMS, 1982.
11 R. McCormick, «Proxy Consent in the Experimentation Situation», vol. 18 (1974),
p. 2-20; P. Ramsey, «Children as Research Subjects: A Reply», Hastings Center Re-
port, vol. 7(1977), p. 40-42.
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