Sunteți pe pagina 1din 8

Ingrijirea persoanelor cu dizabilitati

(parcurgerea unei lucrari din bibliografie)

Pentru a intelege corespunzator semnificatia prestatiilor oferite persoanelor cu


handicap, este necesar un demers retrospectiv asupra statusului lor social, asupra locului
si pozitiei lor in structura sociala.
Multa vreme, persoanele cu handicap au primit ingrijiri in cadrul familiei sau
comunitatii, fara a li se nega apartenenta la colectivitate. Reactiile sociale fata de
asemenea persoane (indeosebi cele de tipul caritatii, al filantropiei) erau fondate mai mult
pe principiile religioase si morale; insa, odata cu aparitia capitalismului, aceasta categorie
de persoane devine beneficiara unei atentii „speciale”, in contextul unei noi rationalitati
care avea tendinta de a se imprima la nivelul tuturor sferelor vietii umane.
Beneficiile accordate persoanelor cu dizabilitati depind de reactiile sociale fata de
acest fenomen. Daca la aparitia sistemelor de securitate sociala accentul era initial pus pe
acoperirea riscului de invaliditate (prin alocatii, pensii), ulterior atentia s-a indreptat spre
readaptarea profesionala si spre integrarea sociala.
In afara caritatii si ingrijirii in familie, care pot fi identificate in aproape toate
societatile, raspunsurile si aranjamentele societale (mai mult sau mai putin sistematice)
fata de problematica persoanelor cu dizabilitati inregistreaza o mare variabilitate. Fiecare
dintre ele se bazeaza pe anumite principii, care le sugereaza avantajele. Insa, o analiza
atenta a evolutiei poate pune in evidenta modul in care s-a produs negarea vechilor
optiuni si adoptarea altora, pana atunci ignorate sau chiar respinse.
Principalele optiuni referitoare la ingrijirea persoanelor cu dizabilitati vizeaza
institutionalizarea, dezinstitutionalizarea, non-institutionalizarea, reabilitarea bazata pe
comunitate si ingrijirea in comunitate.

Institutionalizarea
Pe masura afirmarii capitalismului s-a accentuat separarea productiei si
consumului, generalizandu-se actiunea principiilor standardizarii, specializarii,
concentrarii, maximizarii; influenta acestor principii poate fi identificata si la nivelul
prestatiilor instituite in favoarea persoanelor cu dizabilitati.
Intrucat aceste persoane erau percepute a fi diferite, cu potential limitat fata de
medie, se considera in mod firesc necesitatea unor facilitati „speciale”, menite sa le
reduca dezavantajele: educatie „speciala”, locuri de munca „speciale” si alte asemenea
prestatii de factura „speciala”. In consecinta, forma cea mai adecvata de raspuns la
problematica persoanelor cu dizabilitati parea a fi institutia. La randul sau, institutia a
inregistrat o tendinta de „specializare” in raport cu dimensiunile „protejate” ale vietii
(ingrijirea sanatatii, educatia, munca, locuirea) si cu diferitele tipuri de beneficiari (in
functie de varsta, de categoriile si severitatea deficientelor).
Pana la nivelul anilor 1960 se considera ca institutionalizarea persoanelor
cu dizabilitati parea a fi modalitatea cea mai adecvata de ingrijire intrucat:
- prin caracterul sau „special”, institutia intruneste conditiile propice satisfacerii
nevoilor educarii, ingrijirii sanatatii, realizarii unor activitati productive;
- gradul redus de acceptare a persoanelor cu handicap la nivelul comunitatii;
- opozitia rudelor persoanelor cu dizabilitati fata de perspectiva trecerii de la
ingrijirea acestora in institutii, la ingrijirea in comunitate;
- institutia permite dezvoltarea unor proceduri standard de educare, de reabilitare,
ca si specializarea personalului, ceea ce ar permite rationalizarea si cresterea eficientei
acestor procese;
- institutia dispune de un mediu adecvat, de echipament adaptat nevoilor speciale
ale celor internati;
- lipsa unor dovezi incontestabile care sa demonstreze superioritatea plasamentului
in comunitate, comparativ cu cel institutional;
- lipsa demonstrarii clare ca abordarile bazate pe implicarea comunitatii in
asigurarea serviciilor de suport ar fi mai putin costisitoare decat ingrijirea in institutiile
speciale;
- absenta unor servicii la nivelul comunitatii, de tipul centrelor de zi, care sa asigure
plasamentul in vederea reabilitarii, pe parcursul zilei;
- accesul fara dificultate al institutiilor la sursele de finantare;
- dificultatile pe care le intampina persoanele cu dizabilitati in accesul la serviciile
de sanatate si la serviciile sociale existente la nivelul comunitatii;
- dificultatile privind administrarea si monitorizarea serviciilor descentralizate;
- dificultatile legate de recrutarea si mentinerea personalului calificat, la nivelul
serviciilor din comunitate.
In aceste conditii a aparut o anumita competitie intre familie si institutia speciala,
castigata de aceasta din urma, care tinea de esenta noilor realitati sociale si economice.
Pe masura trecerii timpului, a devenit tot mai evident ca exista si o serie de limite
ale optiunii institutionalizarii persoanelor cu handicap:
- institutiile creeaza un mediu artificial, mult diferit de cel existent in comunitate,
care nu face decat sa intretina si sa intareasca dependenta persoanelor cu dizabilitati. In
acest sens, cei internati sunt expusi unui risc considerabil de a se inscrie pe traiectoria
unor „cariere de persoane asistate” pe toata durata vietii, fiind lipsiti de sansele
autodeterminarii si asumarii de respnsabilitati;
- institutiile rup barierele care separa principalele sfere ale vietii (odihna, recreerea,
munca), in sensul ca fiecare activitate se desfasoara in mod planificat, in acelasi loc, in
compania imediata a celorlalti si sub supravegherea personalului, iar planurile tututror
activitatilor sunt elaborate in vederea satisfacerii obiectivelor oficiale ale institutiei;
astfel, institutia speciala, in sine, tinde sa devina mai importanta decat cei pentru care a
fost creata;
- la nivelul institutiei se dezvolta anumite interese de grup ale personalului, care
este indeosebi preocupat de mentinerea starii de lipsa a autonomiei celor internati, pentru
a se putea demonstra cat de severe sunt conditiile de munca, in vederea obtinerii unor
beneficii (sporuri salariale etc.);
- organizarea de tip birocratic existenta la nivelul institutiei face dificila elaborarea
unor planuri individualizate de ingrijire; in consecinta, conditiile reale in care se acorda
diferitele tipuri de ingrijire sunt depersonalizatoare;
- institutia contribuie substantial la manifestarea etichetarii, stigmatizarii si
discriminarii celor internati;
- institutia este tentata sa descurajeze legaturile celor internati cu familiile din care
provin, percepute drept concurente privind tutela.

Dezinstitutionalizarea vizeaza reducerea numarului celor ingrijiti in institutii de tip


rezidential, insa inglobeaza si alte aspecte legate de o serie de procese sociale,
administrative, fiscale, de redistribuire a resurselor umane si financiare in raport cu alte
optiuni.
In principal, dezinstitutionalizarea vizeaza doua aspecte:
- transferul persoanelor cu handicap institutionalizate din unitatile relativ mari,
spre altele de talie mai redusa;
- evitarea plasamentului initial al persoanelor cu dizabilitati in unitati de mari
dimensiuni, preferandu-se cele de dimensiuni mai reduse, ori chiar renuntarea la masura
ingrijirii pe termen lung.
O alta conotatie a acestui termen se refera la remodelarea cadrului fizic al
institutiilor prin incercarea de imbunatatire a calitatii programelor rezidentiale si de
reabilitare.
Avantajul acestei optiuni tine de faptul ca se asociaza cu o larga acceptare sociala,
cu un important suport social si politic, in timp ce limitele sale sunt legate de
ambiguitatea conceptului, de dificultatea realizarii unei retele de servicii care sa preia
responsabilitatea ingrijirii, de rezistenta personalului din institutii si de caracterul
birocratic al procesului. In ultima instanta, conceptul pune accentul mai mult pe tendinta
si mai putin pe ceea ce se va intampla cu persoanele cu handicap vizate.

Non-institutionalizarea reflecta descurajarea plasamentului institutional. Cei care


sustin aceasta optiune aduc drept argumente efectele comportamentale negative induse de
institutionalizare, efecte demonstrate de numeroase studii ale caror rezultate au fost
facute publice.
Acumularea de informatii a condus la concluzia ca forma cea mai adecvata de
ingrijire a persoanelor cu handicap, indiferent de tipul si severitatea acestuia, circumscrie
programele bazate pe comunitate, care asigura invatarea si exersarea modelelor obisnuite
de viata, implicarea in activitatile sociale, economice, sau, altfel spus, participarea la
viata comunitatii.
Avantajele caracteristice acestei optiuni vizeaza atat necesitatea evitarii efectelor
negative ale institutionalizarii (etichetare, stigmatizare, excludere sociala), cat si
implicarea comunitatii in procesul de ingrijire.
Printre limitele specifice acestei optiuni figureaza un anumit grad de ambiguitate
privind formele de prestatii, modul lor de asigurare si rezistenta rudelor persoanelor cu
handicap, care percep pierderea securitatii ingrijirii, securitate care pare a fi conferita de
institutia speciala.

Normalizarea a primit diferite acceptiuni, a caror importanta este nu numai de


ordin teoretic, ci si practic, prin influenta exercitata in mod direct atat asupra serviciilor
de suport, cat si asupra tuturor reactiilor societatii fata de realitatea handicapului.
Obiectivul fundamental al „normalizarii” era ca persoanele cu dificultati de
invatare sa poata beneficia de drepturi similare si de o calitate a vietii similara cu
persoanele obisnuite, considerate „normale”. Se remarca faptul ca specificitatea culturala
isi pune amprenta asupra principiului normalizarii, intrucat culturile difera, variaza sub
aspectul normelor. De aici rezulta necesitatea unor servicii umane specifice, adecvate;
managementul uman trebuie sa fie tipic propriei culturi, urmarind ca o persoana devianta
sau potential devianta sa devina apta sa se comporte adecvat si sa aiba infatisarea
potrivita in cadrul acelei culturi, comparativ cu alte persoane avand caracteristici similare
(cum ar fi varsta, genul).
In esenta sa, normalizarea nu se focalizeaza pe serviciile furnizate sau pe
programele de reabilitare, desi scopul acestora deriva din concept. Mai degraba,
principiul descrie obiectivele, standardele de tratament si procesul integrarii unei
categorii sociale care a fost devalorizata de-a lungul timpului. Prin aceasta, se formuleaza
puncte clare de reper in functie de care poate fi estimata, la nivelul individului, calitatea
serviciilor furnizate: daca tratamentul permite acceptarea individului ca membru al
culturii si comunitatii, daca ii asigura oportunitatea modelelor de comportament si a
experientelor de viata posibile in raport cu deficienta. Astfel, normalizarea ofera un ghid
pentru practicile profesionale, pe care le plaseaza intr-un raport de antagonism fata de
cele segregative, propunand o reconstructie graduala a sistemelor de ingrijire pe termen
lung.

Ingrijirea in comunitate are ca sens asigurarea sprijinului si serviciilor de care au


nevoie persoanele afectate de diferite probleme (imbatranire, boli mintale, deficiente
fizice, senzoriale) pentru a deveni apte sa traiasca intr-un mod cat mai independent
posibil in propriile locuinte, ori in mediul „obisnuit „ al comunitatii.
Termenul „comunitate” se refera nu numai la grupurile umane care impartasesc o
identitate comuna, ci, intr-un sens mai larg, la orice tip de rezidenta, de colectivitate unde
oamenii locuiesc impreuna cu familia sau cu prietenii. Astfel, o comunitate consta intr-un
ansamblu de persoane aflate in interactiune sociala in interiorul unei zone geografice,
avand una sau mai multe legaturi comune aditionale.
In esenta, optiunea „ingrijire in comunitate” pune accentul pe o serie de schimbari care
vizeaza:
- sa determine ca persoanele respective sa duca o viata cat mai normala posibil in
propriile lor locuinte, ori in mediul obisnuit al comunitatii;
- sa ofere tipurile adecvate de suport care sa ajute persoanele sa atinga maximum
posibil de independenta si, prin achizitionarea ori prin redobandirea deprinderilor
esentiale de viata, sa-si realizeze pe deplin propriul lor potential;
- sa ofere mai multe informatii individului privind viata si serviciile de care are
nevoie pentru a putea trai cat mai independent.
Ingrijirea in comunitate antreneaza restructurari esentiale la nivelul serviciilor de sprijin,
care trebuie sa satisfaca noi standarde, in raport cu noile orientari, cum ar fi:
- flexibilitatea si sensibilitatea in raport cu nevoile persoanelor beneficiare si ale
celor care le ingrijesc;
- formularea unei game de optiuni pentru beneficiari;
- asigurarea interventiilor strict necesare, in vederea dezvoltarii independentei
beneficiarilor;
- concentrarea asupra celor cu nevoile cele mai mari.
In mod similar cu celelalte optiuni, ingrijirea in comunitate prezinta o serie de avantaje si
limite; printre avantaje ar putea fi semnalate urmatoarele:
- promovarea alegerilor si a independentei persoanelor ingrijite, intr-un mediu de
viata cat mai apropiat de cel al celorlalti membri ai comunitatii;
- tendinta de individualizare a serviciilor furnizate persoanelor cu dizabilitati, in
raport cu nevoile lor speciale;
- implicarea intregii comunitati in procesul de ingrijire, ceea ce determina o mai
buna acceptare a persoanelor cu handicap, evitandu-se etichetarea si stigmatizarea;
- promovarea activitatilor unor echipe complexe, interdisciplinare, care orienteaza
si acorda suport pe parcursul procesului de ingrijire.
Desi aceasta abordare este de cea mai mare actualitate, ea nu este lipsita de anumite
limite: dificultati in structurarea retelelor de servicii, competitia dintre specialisti,
caracteruk birocratic al activitatii serviciilor complexe si, nu in ultimul rand, o anumita
rezistenta a comunitatii (de pilda, se poate manifesta protestul locuitorilor dintr-o anumita
zona fata de proiectele de amplasare a unor locuinte colective sau individuale destinate
persoanelor cu handicap, pe motivul ca din aceasta cauza, pretul locuintelor din acea zona
ar putea scadea in mod semnificativ).

Reabilitarea bazata pe comunitate a aparut in contextul incercarilor de


dezinstitutionalizare. Acest model are ca principal obiectiv promovarea constientizarii si
responsabilitatii privind reabilitarea la nivelul comunitatilor locale, avand ca tinta
stimularea intrajutorarii. Exista asteptari ca persoanele cu dizabilitati, familiile lor si toti
membrii comunitatii sa se implice in cautarea propriilor lor solutii comune.
Rolul familiei este fundamental pentru dezvoltarea relatiilor in toate societatile.
Totusi legatura familiei cu reabilitarea persoanelor cu handicap este mult mai
problematica. Desi familia a fost mereu una din principalele surse de ajutor si de sprijin al
invatarii pentru un copil cu dizabilitate, calitatea acestora variaza mult si nu poate fi
intotdeuna garantata. De exemplu, pot interveni factori emotionali sau practici care ar
putea impiedica familia sa acorde sprijinul in anumite circumstante. S-ar putea sa nu
existe suficient timp sau bani ca familia sa asigure reabilitarea adecvata, sistematica unei
persoane. La nivel emotional, functia de parinte este diferita de rolul realizat de un
terapeut specializat sau de un consilier. Relatia dintre parinte si copil este marcata de o
serie de emotii care nu se manifesta in relatia dintre copil si specialist. Nasterea unui
copil cu deficienta se asociaza adesea cu un sentiment de vina a parintilor, care ii
determina sa devina supra-protectivi.
O alta dificultate poate sa apara in privinta implicarii comunitatii. Orice
comunitate se transforma si este nevoie de luat in considerare specificul local. Nu este
posibil ca toti membrii sai sa fie intotdeauna pregatiti sa colaboreze armonios. Familiile,
vecinii, personalul medical, asistentii sociali, autoritatile locale, angajatorii au roluri de
jucat in incercarea de satisfacere a nevoilor persoanelor cu dizabilitati. Acest model are
ca efect dezvoltarea resurselor la nivelul comunitati.

Bibliografie:
L. Manea, 2000, Protectia persoanelor cu handicap: de la institutionalizare la ingrijirea
in comunitate, in vol. Strategii antisaracie si dezvoltare comunitara, coord. E. Zamfir,
Ed. Expert, Bucuresti.

S-ar putea să vă placă și