4.

Familii cu copii cu autism în întreaga lume

 
Există un corp promițător de literatură despre ASD și cultură și „întrebarea dacă ASD se prezintă
diferit în culturi diferite nu a fost niciodată mai presantă sau mai susceptibilă de investigații
empirice” (Mandy et al., 2014, p. 46)
 
La fel ca toate familiile, familiile cu copii care au autism variază considerabil în ceea ce privește
aspectele structurale și funcționale, precum și caracteristicile culturale. În ceea ce privește
cercetările asupra familiilor cu copii cu autism, abordările diferă considerabil de la o țară la alta.
 
Câțiva autori au estimat prevalența DSA a fost de 2,64% la copiii cu vârste cuprinse între 7-12
ani în eșantionul de populație generală din Coreea de Sud (Kim et al., 2011). Alte studii din
Europa și America de Nord au identificat o prevalență medie de aproximativ 1 la 100 (Ellefsen și
colab., 2007; Baird și colab., 2006; Gilberg și colab., 2006) În Venezuela, un studiu realizat de
Montiel-Nava și Peña (2008) a raportat o prevalență de 1,1 la 1000 pentru autism (copii între 3 și
9 ani).
 
Următoarele exemple din diferite țări oferă o imagine de ansamblu a studiilor interculturale
relevante pentru domeniul autismului.
 
În cadrul Conferinței europene pentru acțiune privind autismul, Dublin, Ramirez (2010) a
subliniat că: Volumul cercetărilor privind ASD în Europa Centrală și de Est este mic, ca urmare
a finanțării și capacității limitate. De asemenea, lipsește guvernanța cercetării în această regiune
a Europei. Baza de dovezi pentru intervenții precoce și schooldelivered este slabă sau
inconsistentă în ceea ce privește rezultatele raportate.
 
De exemplu, din cele 27 de state membre ale Uniunii Europene (Uniunea Europeană) din
Europa, fiecare țară raportează prevalența diferită a ASD, legislația, serviciile disponibile și
capacitatea de cercetare. Este necesară o politică largă pentru persoanele cu TSA în toată Europa
îmbunătățirea condițiilor pentru persoanele afectate de TSA. Atunci când Direcția pentru Sănătate și
Consumatori a Comisiei Europene (DG-SANCO) a găzduit un grup de experți la Luxemburg în martie
2010, participanții au convenit în unanimitate că este necesară „elaborarea unei politici de sănătate
publică pentru autism în toată Europa, care este de dorit, demnă și în timp util“.
 
Alianța Europeană pentru Sănătate Publică Autism (EAPHA, 2010) a estimat recent că, cu populația
totală din Europa la 500 de milioane, rata estimată a MAS a fost considerată a fi de 5 milioane, cu un
procent suplimentar de 5% (25 milioane) din populația afectată, adică , ca membri ai familiei (Ramirez,
2012). EAPHA (2012) a identificat în plus că situația în termeni de tratament diferit, cadru legislativ,
acces la servicii, sisteme de asistență familială, formare profesională, cercetare și sisteme educaționale
diferă mult în Europa. De exemplu, în Franța, predominanța modelului psihanalitic creează confuzie în
diagnostic, neîncredere față de părinți și nu arată niciun progres.
 
În Croația, programele de intervenție timpurie au început în urmă cu patru ani și doar un număr mic de
copii cu TSA sunt integrați în școlile obișnuite cu sprijin. Adulții cu TSA sunt încă în școli după vârsta de
21 de ani, deoarece nu există îngrijiri pentru adulți. Autismul nu este recunoscut în legislativ de
Ministerul Sănătății, ci doar de Ministerul Educației.
 
În Estonia, The Autism Diagnostic Observations Scale-Generic (ADOS-G) nu este utilizat ca instrument de
diagnostic și nu există manuale despre învățarea copiilor cu TSA. Sprijinul special acordat copiilor cu TSA
există în învățământ și numai în orașele mai mari din 2006.
 
În Slovenia, primul centru pentru autism a fost creat în 2005. În Letonia, diagnosticul de TSA a fost
utilizat abia din 2006, înainte de a fi utilizate în schimb retardul mental și diagnosticul de schizofrenie.
Nu există un program special pentru ASD în școlile speciale și nu există servicii pentru adulți. Drogurile
au încetat să mai fie principalul tratament pentru TSA în ultimii trei ani.

n România, înainte de 1989, copiii autiști au fost tratați în același mod ca și copiii cu dizabilități
intelectuale. Evaluarea a fost efectuată în principal în clinici, centre de zi și spitale și au primit tratament
farmacologic. Nu au existat programe special concepute pentru copiii cu TSA. În prezent, nu există date
despre prevalența cazurilor de autism în România. ASD la adulți nu este recunoscută de legea
persoanelor cu nevoi speciale, iar majoritatea adulților cu TSA sunt incluse în categoria de dizabilități
mintale. Recent, numărul cazurilor clinice diagnosticate în România a crescut și a fost publicată
adaptarea românească a celor două instrumente de diagnosticare principale, interviul de diagnostic
autism - revizuit (ADI-R) și Scala de observații autism-generice (ADOS-G) Dobrean, 2010).
 
În țările din afara Europei, imaginea este la fel de inconsistentă. De exemplu, în Arabia Saudită, Al-Salehi
și colab. (2009) a constatat că autismul a fost diagnosticat mai târziu la fete decât la băieți și că
aproximativ o treime din cazuri au avut antecedente de consanguinitate. Rezultatele referitoare la fete
din studiul lor sugerează că „presiunile societății pentru a solicita un tratament pot fi mai puțin
semnificative pentru fete, deoarece acestea sunt mai ușor ascunse de spectatorii externi” (Al-Salehi și
colab., P. 343, 2009)
 
În India, studiul lui Daley (2002) a arătat că unele familii care au un copil cu autism au ales să aibă un alt
copil în scopul explicit de a avea pe cineva care să îngrijească copilul cu autism după moartea părinților.
 
În Grecia, (Stampoltzis et al., 2012) au constatat că vârsta medie a diagnosticului a fost de șase ani.
Aceștia au raportat că nu există date insuficiente și incomplete cu privire la numărul exact de greci cu
TSA. Studiul lor a concluzionat că elevii greci cu autism par să împărtășească caracteristici comune cu
elevii din alte țări dezvoltate, confirmând că autismul este un fenomen internațional.
 
În Tanzania, Mankosky et al. (2006) a concluzionat că malaria severă, contractată în primii ani de viață,
poate provoca autism. Aceștia au descris o etiologie infecțioasă a autismului și au descris că o consecință
logică a frecvenței cazurilor cu etiologii infecțioase este că prevalența autismului ar trebui să fie mai
mare în Africa decât în Occident. Copii (21%) care au avut o dezvoltare complet normalăl primii doi ani
de viață au dobândit autism imediat după ce a avut malarie severă. Prevalența autismului în Africa nu
este, însă, necunoscută.
 
Un studiu recent realizat în statul american New Jersey a arătat că „prevalența ASD este mai mare în
tracturile de recensământ mai bogate, probabil datorită accesului diferențiat la serviciile de dezvoltare
pediatrică și dezvoltare” (Thomas et al., 2012, p. 202). Implicațiile evaluării în diferite culturi ar putea fi
legate de diferite metode de evaluare utilizate în fiecare cultură. Cu toate acestea, cercetarea ulterioară
este esențială pentru influențele culturale asupra modului în care ar trebui adaptate instrumentele de
evaluare pentru a asigura comparabilitatea cu măsurile utilizate în alte țări. Studiile de mai sus arată
perspective diferite într-un număr de țări din întreaga lume.

Familia și autismul
2.1. Familii ca sisteme
 
Majoritatea profesioniștilor, inclusiv terapeuții de familie, ar fi de acord că unitatea familială are
potențialul de a oferi sprijin membrilor săi. De exemplu, Minuchin (1974) a sugerat că familia
este cel mai eficient și eficient mod de a ajuta, susține și influența membrii individuali ai
familiei. Relațiile din cadrul familiilor sunt descrise drept „sistem”, în care fiecare membru este
afectat de experiențele celorlalți din sistem prin interacțiuni reciproce între membrii familiei.
Atunci când un sistem familial este compromis sau compromis, apar distorsiuni sau modificări,
astfel rolurile clare și flexibile sunt importante pentru funcționarea sănătoasă a familiei.
 
Familiile sunt sisteme organizate care au propria structură, dinamică, roluri, stiluri de
comunicare. Cei mai mulți terapeuți familiali consideră familiile ca sisteme cu subsisteme
reciproc interdependente (Nichols și Schwartz, 2006; Cox și Paley, 2003). Conform teoriei
sistemelor generale (von Bertalanffy, 1968) sistemele familiale sunt caracterizate de:
 
(a) integralitatea și ordinea, adică întregul este mai mare decât suma părților sale și are
proprietăți care nu pot fi înțelese doar din caracteristicile combinate ale fiecărei părți, (b)
structura ierarhică, adică o familie este compusă din subsisteme care sunt sisteme în sine și (c)
auto-organizare adaptativă, adică o familie, ca un sistem de viață deschis și deschis, care se poate
adapta la schimbări sau provocări. (Cox și Paley, 2003, p. 193).
 
În plus, Bowen (1993) a subliniat că o schimbare a unui membru al familiei afectează fiecare alt
membru al familiei.
 
O analogie poate fi trasă între sistemele familiale și sistemele din alte domenii precum
neuroștiința. De exemplu, William James (1890) a introdus propunerea că creierul și funcțiile
sale nu sunt fixate, ci sunt un sistem care răspunde la schimbare.
termeni plasticitatea creierului sau neuroplasticitatea încapsulează această capacitate de adaptare
la influențele externe.
 
Cramer și colab. (2011, p. 1592) au definit neuroplasticitatea ca:
 
capacitatea sistemului nervos de a răspunde la stimuli intrinseci și extrinseci prin reorganizarea
structurii, funcției și conexiunilor sale; poate fi descris la mai multe niveluri, de la moleculare la
celulare la sisteme la comportament; și poate apărea în timpul dezvoltării, ca răspuns la mediu, în
sprijinul învățării, ca răspuns la boală sau în relație cu terapia.
 
Cu toate acestea, Cramer și colab. (2011) au concluzionat că neuroplasticitatea nu are
întotdeauna un impact pozitiv asupra stării comportamentale și poate duce la consecințe negative
în unele cazuri.
 
Prin analogie, familia și funcțiile sale nu sunt fixe și se pot schimba din punct de vedere al
structurii, rolului și conexiunilor lor. Familiile ar putea fi considerate o „rețea” complexă.
Legăturile dintre membrii familiei sunt foarte complexe. Orice schimbare care poate apărea într-
un membru al familiei ar putea crea conexiuni diferite și noi între membrii familiei; noile funcții
pot fi adoptate de diferiți membri. Acest lucru se poate întâmpla din cauza funcției de
„plasticitate” a familiei. De exemplu, în ceea ce privește rolurile familiale, în absența figurii și
implicării tatălui, un frate sau unchiul masculin mai în vârstă poate substitui / adopta rolul tatălui.
 
În orice familie, toți membrii familiei influențează întreaga viață de familie, indiferent dacă
locuiesc sau nu în casa familiei. De exemplu, atunci când un descendent adult se mută într-un alt
oraș, acest lucru are un impact profund asupra dinamicii și funcției generale a familiei. Desigur,
schimbările de-a lungul ciclului de viață al unei familii aduc oportunități, de ex. o soră mai tânără
poate prețui faptul că există mai mult spațiu în casă sau provocări, de ex. este posibil ca un
părinte îmbătrânit să fie nevoit să solicite sprijin în altă parte. McGoldrick și Carter (2001, p.
283) au considerat familia:
 
 cel mai important sistem emoțional din care aparținem vreodată ... Ca în orice sistem, relațiile și
funcționarea (fizică, socială, emoțională și spirituală) sunt
nterdependente, iar o schimbare într-o parte a sistemului este urmată de schimbarea compensatorie în
alte părți ale sistemului. Aceasta face ca familia să fie cea mai mare resursă potențială, precum și cea
mai mare sursă potențială de stres.
 
Folosind o abordare sistematică, familiile cu copii în spectrul autist întâmpină oportunități și provocări. O
schimbare care poate apărea la părinți, cum ar fi sănătatea bolnavă sau o schimbare a statutului de
angajare, afectează diferiți membri ai familiei, inclusiv copilul cu TSA. De asemenea, schimbările care
apar la copiii cu TSA, cum ar fi tranziția la școala gimnazială sau la locul de muncă, creează schimbări
pentru părinți și alți membri ai familiei. Figurativ vorbind, funcția de „plasticitate” a familiei poate ajusta
aceste modificări care fac posibilă homeostazia.
 
Collins și colab. (2012, p. 84) a descris că:
 
toate sistemele vii sunt compuse din subsisteme în relație cu alte subsisteme. Subsistemele familiale
sunt deseori organizate în jurul genului, vârstei și puterii ... succesul familiei depinde în mare măsură de
subsistemul parental.
 
Prin urmare, subsistemul parental este cel mai important subsistem din familie.
 
Subsistemul parental, subsistemul conjugal și subsistemul pentru copii sunt câteva exemple de
subsisteme familiale. De exemplu, un copil aparține diferitelor subsisteme. Primul subsistem este
subsistemul parental pe care îl are un copil cu părinții / îngrijitorii săi. Părinții copilului aparțin unui
subsistem conjugal. Apoi, un copil poate avea frați și surori și acesta este subsistemul fraților. Toate
aceste subsisteme au rolurile și conexiunile lor.
 
Folosind o abordare sistematică pentru evaluarea relației dintre diagnosticul unui copil și funcționarea
familiei, profesioniștii pot fi capabili să identifice familiile care sunt expuse riscului și pot, de asemenea,
să poată evalua procesul de ajustare a familiei. Head and Abbedutov (2007) au sugerat că o abordare de
tip familial ar putea fi utilizată pentru a examina modul în care reacționează familiile diverse din punct
de vedere cultural și, prin urmare, ar putea fi utilă ca bază pentru evaluarea care poate fi integrată în
sistemul mai mare de furnizare a serviciilor.

Tipuri de familii
 
Encyclopaedia Britannica (2012) descrie familia nucleară ca un grup de oameni care sunt uniți prin
legături de parteneriat și părinți și constând dintr-o pereche de adulți și copiii lor recunoscuți social. În
literatura de specialitate au fost descrise diverse categorii și concepte diferite ale familiilor. Factorii
culturali, sociali, economici și politici contribuie la structura familiei actuale și la funcțiile sale.
Modificările moderne în structura și funcția familiei duc la diferite tipuri de familii. De-a lungul istoriei,
familia a suferit schimbări majore.
 
Collins și colab. (2012) a menționat că toți oamenii provin dintr-o familie nucleară. Acestea au clasificat
familiile astfel: familie de orientare / familie de origine, familie de procreare, familie extinsă, familie
mixtă / vitregă, familie adoptivă, familie adoptivă și familie monoparentală. Toate aceste categorii de
familii au un rol important în creșterea unui copil cu autism. Copiii cu autism pot fi crescuți de familie
biologică, familie adoptivă / adoptivă, familie extinsă, cupluri gay, familie monoparentală etc.
 
Sprujit și colab. (2001, p. 285) a considerat că „familiile nu sunt la fel de stabile cum erau acum o
jumătate de secol. Sunt în mișcare. ”Cercetările antropologice, psihologice, sociologice și istorice aduc
contribuții semnificative la înțelegerea familiilor și la schimbările care apar în timp.
 
Toate structurile familiale sunt vulnerabile la schimbările structurale. Schimbările structurale ale familiei
pot avea implicații diferite pentru copii. Cercetările sugerează că structurile familiale au impacturi mari
asupra bunăstării adulților și a copiilor acestora (Amato, 2004; Ermisch și Francesconi, 2001).
 
Conform teoriei atașamentului, copiii dezvoltă conexiuni emoționale cu figurile majore de atașament
(îngrijitorii principali) (Bowlby, 1969). Capitolul următor va examina mai multe despre aceste aspecte. Cu
toate acestea, studiile asupra atașamentului la copii cu autism nu sunt clare cu privire la problema
atașamentului.

Atașament și autism
 
Se consideră că atașamentul sau legătura dintre un copil și îngrijitorii lor, care se dezvoltă prin îngrijirea
receptivă și afecțiunea reciprocă, este un element cheie al dezvoltării sănătoase (Bowlby, 1969).
Autismul se caracterizează prin deficiențe în comunicare, interacțiune socială și interese și activități
stereotipice. Respingerea interacțiunii sociale și dificultățile de comunicare pot afecta capacitatea
copilului și a părintelui de a stabili relații și interacțiuni în cadrul familiei și în afara acesteia și, astfel,
afectează atașamentul.
 
Kanner (1943) a fost primul care a descris incapacitatea copiilor cu autism de a forma contact afectiv.
Mai mult decât atât, DSM-III (APA, 1980, p.87), descrie că:
 
 eșecul de a dezvolta relații interpersonale este caracterizat printr-o lipsă de reacție și lipsa de interes
față de oameni, cu un eșec concomitent de a dezvolta un comportament normal de atașament. În
copilărie, aceste deficiențe se pot manifesta printr-un eșec în a te îmbrăca, prin lipsa contactului ocular
și a receptivității faciale și prin indiferență sau aversiune la afecțiune și contact fizic.
 
Majoritatea studiilor indică faptul că copiii cu autism pot dezvolta atașament securizat, în timp ce alte
studii demonstrează că nu sunt capabili să formeze atașament securizat. De exemplu, într-o revizuire
meta-analitică, Rutgers et al. (2004) a concluzionat că copiii cu autism ar putea forma atașament sigur și
doar co-morbiditatea autismului și a retardului mental a fost asociată cu insecuritatea atașamentului.
 
În ciuda acestor contradicții în literatura de atașament cu privire la copiii cu autism, se pare că copiii cu
autism prezintă semne de atașament, mai degrabă decât să dezvolte un atașament complet sigur.
Ainsworth și colab. (1987) au dezvoltat procedura situației ciudate pentru a evalua relațiile de
atașament. Aceștia au clasificat atașamentul ca evitator nesigur de tip A, atașament sigur de tip B și
rezistent la nesiguranță de tip C. Main și Solomon (1990) au adăugat tipul D – dezorganizate

Nevoile familiei ar trebui luate în considerare atât în ceea ce privește evaluarea, cât și în planificarea
intervenției. În majoritatea țărilor, lipsesc servicii adecvate bazate pe dovezi, iar familiile trebuie să
aștepte luni sau ani înainte ca copilul lor să primească o intervenție eficientă (Keenan et al., 2007).
 
Efectul knock-on pentru familiile care întâmpină dificultăți în obținerea unui diagnostic și întârzierea
intervenției este: confuzie, izolare, frustrare, conflict și vină și niveluri ridicate de stres familial, care pot
avea un impact negativ asupra capacității părinților de a se angaja cu copil diagnosticat cu ASD
(Konstantareas și Homatidis, 1992).
 
Începând cu etapele incipiente, părinții sunt foarte atenți la strigătele, zâmbetul și emoțiile copilului lor.
De exemplu, plânsul este o metodă de comunicare folosită de copii cu părinții lor. Neînțelegerile în
comunicare în fazele incipiente pot avea impact asupra relației dintre părinți și copii (LaGasse și colab.,
2005). Esposito și Venuti (2008) sugerează că părinții adesea nu au înțeles motivul pentru care au plâns
la copiii lor autiști și au arătat dificultăți în înțelegerea nevoilor copiilor lor. Drept urmare, reacțiile
părinților la plânsul autist au fost diferite decât plânsul experimentat de părinții copiilor cu dizabilități
intelectuale (ID). Rezultatele evidențiază o legătură între autism și exprimarea și împărtășirea emoțiilor.
 
Astfel, plânsul ar putea fi considerat un semn precoce al riscului în primele etape ale vieții, care este
crucial în dezvoltarea unui copil. Plânsul este un indicator important în evaluarea copiilor cu TSA.
Adesea, părinții copiilor cu TSA au raportat că strigătul copilului lor este diferit, nu plâng când sunt răniți,
afișează un strigăt inexplicabil ș.a. Cercetările au arătat că copiii cu TSA au tendința de a fi mai puțin
siguri și mai dezorganizați, iar implicarea lor cu părinții în timpul jocului a fost mai mică. (van IJzendoorn
et al., 2007). În acest studiu, parentalitatea mai sensibilă nu a fost asociată cu mai multă securitate de
atașament.
 
Având în vedere că comunicarea și interacțiunea socială sunt deficite esențiale la copiii cu autism,
comunicările bidirecționale (verbale și non-verbale) și să fie afectate negativ în familiile cu copii cu
autism. Siller și Sigman (2002) au descoperit că copiii cu TSA ai căror îngrijitori au arătat niveluri mai mari
de reacție verbalăa dezvoltat abilități lingvistice mai bune. Venker și colab. (2012) sunt de acord și dau
dovezi că reacția verbală a părinților este asociată cu rezultatele pozitive ale limbajului copilului.
 
Comunicarea în familie este un factor important în ceea ce privește funcționarea familiei. Comunicarea
cu copiii, comunicarea între membrii unei familii și comunicarea cu alți părinți sau profesioniști sunt
modalități de realizare a unei familii care funcționează bine. Patterson și colab. (2012) a sugerat că
programele de educare și formare ale părinților ar trebui să fie concepute pentru a permite părinților să
sprijine dezvoltarea abilităților de comunicare în limbajul și comunicarea copilului lor. Familiile ar trebui
privite ca o resursă reală și angajate ca și terapeuti (Matson și colab., 2009; Munteanu, 2009). Includerea
părinților în calitate de co-terapeuți pentru copiii lor s-a dovedit a fi benefică în ceea ce privește
îmbunătățirea dezvoltării copilului lor.
 
Comunicarea este un factor important pentru familiile și copiii cu autism. Natura comunicării familiale
poate fi atât cooperativă, cât și colaborativă, oferind astfel o resursă pentru mecanismele de rezolvare a
problemelor și rezolvarea problemelor în cadrul familiilor sau non-cooperativă și creând astfel o sursă de
stres, conflict și disfuncție familială. Desigur, în perioadele provocatoare, cum ar fi atunci când familiile
se adaptează și pot întâmpina dificultăți interne și externe suplimentare, deoarece copilul lor este
diagnosticat cu un handicap, modelele constructive de comunicare sunt deosebit de importante (Olsen
și colab., 1999).
 
În cadrul sistemului familial, relațiile părinte-copil joacă un rol important în dezvoltarea abilităților
lingvistice ale copiilor, deoarece dezvoltarea limbajului are loc în interacțiuni reciproce între adulți și
copii. Desigur, caracteristicile părinților și ale copilului influențează abilitățile de comunicare și
capacitatea fiecăruia de a răspunde. Patterson și colab. (2011) a examinat impactul formării parentale
concepute pentru dezvoltarea abilităților de comunicare și interacțiune socială ale copiilor cu TSA.
Aceștia raportează o creștere a comunicării copilului și a rezultatului social, deoarece părinții
demonstrează o creștere a propriilor abilități de comunicare.
 
Siller și Sigman (2002) au fost primii care au examinat relația dintre stilul parental și dezvoltarea copiilor
diagnosticați cu TSA. Ei au găsit o legătură puternică între interacțiunile părinților cu abilitățile de
comunicare ale copilului / renilorÎn cadrul sistemului familial, relațiile părinte-copil joacă un rol
important în dezvoltarea abilităților lingvistice ale copiilor, deoarece dezvoltarea limbajului are loc în
interacțiuni reciproce între adulți și copii. Desigur, caracteristicile părinților și ale copilului influențează
abilitățile de comunicare și capacitatea fiecăruia de a răspunde. Patterson și colab. (2011) a examinat
impactul formării parentale concepute pentru dezvoltarea abilităților de comunicare și interacțiune
socială ale copiilor cu TSA. Aceștia raportează o creștere a comunicării copilului și a rezultatului social,
deoarece părinții demonstrează o creștere a propriilor abilități de comunicare.
 
Siller și Sigman (2002) au fost primii care au examinat relația dintre stilul parental și dezvoltarea copiilor
diagnosticați cu TSA. Ei au găsit o legătură puternică între interacțiunile părinților cu abilitățile de
comunicare ale copilului / renilor.
39
 
Alții au demonstrat că comportamentele parentale au un impact direct asupra problemelor de
comportament ale copiilor la copiii diagnosticați cu TSA.
 
Ajutarea părinților să-și gestioneze stilul parental și comportamentele parentale, precum și stresul
parental, poate îmbunătăți gestionarea problemelor de comportament ale copilului lor. (Osborne și
colab., 2008, p. 260).
 
Copiii cu autism au dificultăți de reciprocitate în interacțiunea socială. Multe studii s-au concentrat pe
comportamentul de atașament la copiii cu autism și dificultăți de atașament (Dissanayake și Sigman,
2000; Bernabei et al., 1998; Buitelaar, 1995.

2.4. Bunăstarea psihologică a părinților copiilor cu TSA

 
Doar câteva studii au examinat funcționarea psihologică și bunăstarea părinților copiilor cu TSA. Părinții
pot experimenta diverse situații individuale, familiale și sociale. Bunăstarea părinților ar trebui
considerată un indicator al modului în care familiile se confruntă cu faptul că au un copil cu autism.
 
Părinții copiilor cu TSA au un risc crescut de a întâmpina dificultăți psihice negative. Mamele copiilor cu
TSA prezint niveluri ridicate de suferință psihologică, care este corelat cu niveluri ridicate de dificultăți
comportamentale ale copilului și niveluri scăzute de sprijin în familie (Bromley și colab., 2004). Lloyd and
Hastings (2009) au examinat „speranța” ca o construcție care ar putea fi de ajutor pentru creșterea
bunăstării familiale. Acesta ar putea fi un factor protector care ar putea influența sănătatea părinților.
 
Un număr mare de studii au examinat diferențele în creșterea unui copil cu autism și creșterea unui copil
cu sindrom Down sau cu un alt tip de dizabilitate. Unul dintre aceste studii (Ogston și colab., 2011) au
sugerat că mamele cu speranță mai mare au raportat mai puțin griji. Mamele copiilor cu autism aveau o
speranță mai mică și mai multe griji legate de viitor decât cei ai căror copii aveau sindromul Down. Există
dovezi că nivelul de stres în familiile cu copii diagnosticați cu TSA este mai mare decât în familiile cu copii
diagnosticați cu alte dizabilități sau familii fără copii cu dizabilități (Duarte și colab., 2005; Honey et al.,
2005; Sivberg, 2002; Weiss, 2002; Dunn et al., 2001; Konstantareas, 1992). Acești factori de stres pot
produce o serie de probleme pentru părinți și pot provoca perturbări în viața de familie (Dunn și colab.,
2001).
 
Învățarea că un copil are un handicap de dezvoltare este un proces stresant și dificil (O'Brien, 2007), iar
părinții copiilor cu dizabilități prezintă simptome mai depresive (Noh și colab., 1989) și niveluri mai mari
de stres decât părinții copiilor în curs de dezvoltare (Sivberg, 2002; Dunn și colab., 2001; Rodrigue și
colab.,

990; Kazak și Marvin, 1984). În plus, părinții pot experimenta anxietate, frică și vinovăție (Gray, 1994).
 
Benson și Karlof (2009) au constatat că proliferarea stresului în rândul părinților copiilor cu TDA este de-
a lungul timpului principal contribuitor la depresia parentală. Factorii de stres sunt legați de sănătatea
mintală precară pentru mamele copiilor cu autism (Montes și Halterman, 2007). Factorii de stres ar
putea contribui la capacitatea părinților de a-și susține copiii. Osborne și colab. (2008) a evidențiat faptul
că un nivel mai mare de stres familial poate reduce eficacitatea intervențiilor de predare timpurie la
domiciliu.
 
Rezultatele unui studiu recent sugerează că:
 
Adaptabilitatea la nivel de familie poate influența evoluția depresiei materne și a problemelor de
comportament ale copiilor la familiile de adolescenți și adulți tineri cu autism, peste și dincolo de
contribuția potențială a relației diadice mamă-copil. (Baker și colab., 2011, p. 605)
 
Wachtel and Carter (2008) au evidențiat în special rolul mamelor în timpul etapei de diagnostic și
percepțiile mamelor cu privire la diagnostic și intervenție și au sugerat că „părinții copiilor din spectrul
autismului se confruntă cu un set unic de provocări care, nu este surprinzător, au impact asupra lor
ajustare psihologică ”(p. 575).
 
Un alt studiu recent (Shur-Fen Gau și colab., 2012) a investigat psihopatologia, relația conjugală și
funcția familială la părinții copiilor cu autism și părinții copiilor în curs de dezvoltare în Taiwan.
Rezultatele au demonstrat că ambii părinți ai copiilor cu autism au prezentat mai multe probleme
psihologice, dificultăți conjugale și disfuncții familiale. În plus, mamele copiilor cu autism au arătat mai
multă psihopatologie și neadaptare decât părinții. Mamele copiilor cu autism au arătat, de asemenea,
mai puține satisfacții conjugale, expresie de afecțiune, adaptabilitate familială și coeziune, în comparație
cu mamele care se dezvoltă de obicei

2.5. Funcționarea familiei

 
În general, funcționarea familiei este descrisă ca modul în care membrii familiei sunt legați emoțional
între ei, modul în care comunică și reacționează la probleme (Epstein și colab., 1978). Este clar că
funcționarea familiei este crucială pentru bunăstarea copilului. Din ce în ce mai multe, o serie de studii
de cercetare se concentrează asupra efectelor ASD asupra funcționării familiei (Honey și colab., 2005;
Bromley și colab., 2004; Noh și colab., 1989; Gray, 1994). Pe de altă parte, cercetarea examinează
influențele familiei asupra copiilor cu TSA (Osborne și colab., 2008). Drept urmare, funcționarea familiei
implică o funcționare în două sensuri sau circularitate, regula cauzei și efectului. Funcționarea familiei
include interacțiunile dintre membrii familiei.
 
Studiul lui Higgins și alții (2005) oferă o imagine de ansamblu asupra efectelor negative ale copilului
diagnosticat cu TSA asupra funcționării familiei. Ei au ajuns la concluzia că familiile care nu sunt angajate
în activități comune atât cu copilul diagnosticat cu ASD, cât și cu alți frați tind să obțină un scor scăzut în
funcție de funcționarea familiei, de conectarea familiei sau de receptivitate la nevoile membrilor
familiei. Studiul lor a oferit o perspectivă asupra potențialului efectelor negative ale unui copil
diagnosticat cu TSA asupra funcționării familiei.
 
O familie care funcționează bine depinde de un sprijin extra-familial bun și de un sprijin intra-familial și
același lucru este valabil și pentru familiile cu copii diagnosticați cu TSA (Munteanu și Dillenburger,
2009). Sprijinul intra-familial include: comunicare, interacțiune, coeziune și adaptabilitate între mamă,
tată, copil, frați, bunici și alte rude. Sprijinul extra-familial include profesioniști, sistem politic / legislativ,
școală, intervenție eficientă, adică ABA (analiza comportamentului aplicat), cercetare / instruire /
informații, prieteni, biserică, timp liber, grup de e-mail, grup de sprijin, vecini, sprijin financiar , consiliere
/ terapie.
 
Deși există diferențe individuale în structurile familiale și de rețea de sprijin (de exemplu, familii
monoparentale), dacă un număr substanțial de sprijin nu este prezent sau funcționează bine, familiile
sunt probabil să întâmpine dificultăți (Minuchin și Fishman, 1981). O imagine apare cu ajutorul necesar
pentru ca familiile să funcționeze bine

Comunicarea în familie este un factor important legat de funcționarea familiei. Comunicarea cu copiii,
comunicarea între membrii familiei, comunicarea cu alți părinți sau cu profesioniștii sunt modalități de
realizare a unei familii care funcționează bine. Natura comunicării familiale poate fi pozitivă, cooperantă
și colaborativă, oferind astfel o resursă pentru mecanismele de coping

și rezolvarea problemelor în cadrul familiilor - sau negativ și non-cooperativ și creând astfel o sursă de
stres, conflict și disfuncții familiale. Desigur, în perioadele provocatoare, cum ar fi atunci când familiile se
adaptează și pot întâmpina dificultăți interne și externe suplimentare, deoarece copilul lor este
diagnosticat cu un handicap, tiparele bune și constructive de comunicare sunt deosebit de importante
(Olsen et al., 1999).
 
Funcționarea familiilor cu copii diagnosticați cu TSA depinde de sistemele de sprijin intrafamilial și
extrafamiliale. Pentru a înțelege pe deplin funcția familiei, aceste sisteme de asistență trebuie analizate
structural și funcțional, inclusiv o evaluare a nevoilor familiei, a subsistemelor fraților și a sprijinului
familial. Este clar că părinții, copiii, frații și bunicii au nevoie de sprijin, în special în timpul procesului de
diagnostic. Acest sprijin trebuie adaptat nevoilor familiei, funcționării familiei și serviciilor disponibile.
 
Până în prezent, însă, există o lipsă de date empirice cu privire la funcționarea familiei în general și în
special în raport cu diferite medii culturale, etnice, socioeconomice și configurații familiale. Aceste
informații ar fi utile pentru înțelegerea nevoilor familiei și pentru a ajuta aceste familii în timpul
procesului de diagnostic (Nissenbaum et al., 2002), mai ales că experiența familiilor în timpul procesului
de diagnostic este diferită pentru fiecare membru al familiei, inclusiv pentru copil / ren. diagnosticat cu
autism, frați, părinți, bunici și alte rude. Puține studii au examinat funcționarea familiei și nevoile familiei
în timpul procesului de diagnostic, influențele procesului de evaluare, furnizarea serviciilor, rețelele de
sprijin social și alte evenimente de viață stresante asupra funcționării familiei în timpul procesului de
diagnostic.
 
Impactul asupra familiilor de a avea un copil cu TDA a fost examinat în general (Wing, 1997) și există un
număr tot mai mare de literatură care sugerează că boala cronică și dizabilitatea au un impact negativ
asupra funcționării familiei (Williams și Bond, 2002).
 
În ultimul deceniu, cercetările s-au concentrat pe efectele diagnosticului de TSA la un copil asupra
relației de cuplu. De exemplu, Myers și colab. (2009) au descoperit că mamele copiilor cu TSA au
prezentat o încordare semnificativă a relației. Un alt studiu, realizat de Higgins și colab. (2005) au
constatat că mamele copiilor cu TSA au prezentat niveluri mai mici de fericire conjugală. Brobst și colab.
(2009) a constatat că cuplurile cu un copil cu TSA au înregistrat niveluri mai scăzute de satisfacție în
relație.
 
Hock și colab., (2012) au analizat modalitățile prin care parentalitatea unui copil cu TDA poate influența
relația de cuplu. Rezultatele lor sugerează că parentingul unui copil cu ASD a creat multe cereri și
răspunsuri emoționale, care au făcut presiuni extraordinare asupra relației de cuplu și au schimbat
ulterior modalitățile de relaționare între parteneri. ASD a servit ca un creuzet pentru relația de cuplu, în
special în primii ani de după diagnostic. Conflictul și distanța au continuat, iar apoi cuplurile au
experimentat adesea intimitate și angajament mai profund.
 
Altiere și Von Kluge (2009) au identificat cinci provocări care au apărut din experiențele familiei în
creșterea unui copil cu autism: dezvoltare, interogare, devastare, soluții și creștere. Au descris luptele
familiei, confuzie, devastare, pierderi după ce au primit diagnosticul (experiență negativă) și apoi au
descris experiența lor pozitivă în creșterea unui copil cu autism și concentrarea pe ajutorul oferit
copilului lor.

2.6. Strategii de coping

 
Strategiile de combatere sunt importante pentru a determina dacă experiențele stresante duc la
rezultate adaptative sau inadaptabile. Stresul afectează negativ funcționarea și sănătatea oamenilor.
Modul în care oamenii răspund la stres se numește comportament de coping. Întrucât circumstanțele
familiale nu sunt identice, strategiile de coping la părinții copiilor cu autism pot fi diferite. Strategiile de
coping parental pot varia de la o țară la alta, întrucât copingul este considerat a fi dependent de context
(Carver și colab., 1989). Cu toate acestea, multe familii au suficiente strategii pentru a face față
diferitelor cerințe de creștere a unui copil cu autism.
 
Copingul este definit ca „eforturi cognitive și comportamentale în continuă schimbare pentru a gestiona
cerințe externe și / sau interne specifice care sunt evaluate ca impozitare sau depășirea resurselor
persoanei” (Lazarus și Folkman, 1984, p. 141).
 
Lazarus și Folkman (1984) au sugerat două strategii principale de coping: concentrată pe emoție și
concentrată pe probleme. Strategia de focalizare a problemelor implică acțiuni de înlăturare a factorilor
de stres. Strategia axată pe emoție implică acțiuni sau gânduri pentru a controla sentimentele care
rezultă din circumstanțe stresante.
 
Mecanismele de coping parental s-au schimbat de-a lungul timpului, deoarece există diferite factori
interni (intra-familiali) și externi (extra-familiali) care pot afecta adaptabilitatea familiei de a crește un
copil cu autism. A avea un copil cu autism și a încerca să gestioneze cerințele de viață zilnică poate avea
impact asupra capacității părinților de a se adapta la circumstanțe diferite. Sivberg (2002) a subliniat
importanța de a ajuta părinții să-și dezvolte și să utilizeze comportamente adecvate de a face față, astfel
încât să reducă încordarea asupra sistemului familial și să le permită să răspundă atât propriilor lor, cât și
nevoilor copiilor lor.
 
În lipsa unei etiologii clare și a perioadei îndelungate de tratament, familiile cu copii cu TSA trebuie să se
adapteze și să facă față situației lor actuale. Pe baza acestui fapt, strategiile lor de coping ar putea varia.
Gray (1994), într-un studiu calitativ, a arătat că majoritatea părinților folosesc o varietate de strategii de
coping care includ: utilizarea serviciului agenții, sprijin familial, retragere socială, religie, normalizare,
individualism și activism.
 
Câțiva ani mai târziu, Gray (2006) a adăugat că strategiile de coping s-au schimbat de la momentul
studiului inițial, pe măsură ce mai mulți părinți au făcut față prin credința lor religioasă și alte strategii
axate emoțional. Diverse studii au identificat strategiile de coping pentru părinții copiilor cu TSA. De
exemplu, strategiile de coping axate pe emoții au fost găsite pentru a ajuta părinții copiilor cu TSA.
Dabrowska și Pisula (2010) au descoperit că utilizarea strategiei centrate emoțional poate ajusta stresul
parental. Altiere și von Kluge (2009) au evaluat variabilele familiale de coeziune, adaptabilitate și suport
social, care au contribuit la întâmpinarea în unitatea familială și au oferit sprijin părinților.
 
Pottie și Ingram (2008, p. 856) au emis ipoteza că:
 
Utilizarea sporită a problemelor centrate pe probleme, căutarea de sprijin, reglarea emoțională,
compromisul și refacerea pozitivă ar putea prezice niveluri mai mici de dispoziție negativă zilnică și
niveluri mai mari de dispoziție pozitivă zilnică.
 
Prin utilizarea acestor strategii de coping, părinții manifestă mai puțin stres.
 
Alte studii arată că unele strategii de coping sunt adesea inutile în a face față solicitărilor creșterii unui
copil cu TSA. Hasting și colab. (2005) a sugerat că patru dimensiuni ale copingului sunt relevante pentru
părinții care cresc un copil cu autism: confruntarea cu evitarea activă, confruntarea centrată pe
probleme, confruntarea pozitivă și confruntarea religioasă. Copia focalizată pe problemă și înfruntarea
pozitivă nu au fost asociate cu stresul parental sau cu sănătatea mintală în studiul lor, în timp ce
confruntarea activă de evitare și confruntarea religioasă mixtă și factorul de negare au fost legate de
stres și probleme de sănătate mintală atât la mame, cât și la tații copiilor cu autism.
 
Unele studii au analizat modul în care o percepție pozitivă a unui copil cu dizabilități poate îmbunătăți
relația părinte-copil și îi ajută pe părinți să facă față sarcinilor zilnice de creștere a unui copil cu
dizabilități. În studiul lor, Wachtel și Carter (2008) au subliniat faptul că acceptarea maternă și
sentimentul de rezoluție cu privire la diagnosticul de TDA al copilului lor, a dus la implicarea mamei în
jocul și atenția copilului, reciprocitate mai mare și plăcere reciprocă. O percepție pozitivă a unui copil cu
dizabilități îi poate ajuta pe părinți să facă față stresului (Hasting și colab., 2002).
 
Strategiile de combatere variază întrucât structurile și circumstanțele familiei nu sunt identice. Strategii
de combatere a mamelor și a taților copiilor cu autism au fost examinate în multe studii. Mamele
copiilor cu TSA raportează mai mult stres decât tații (Duarte și colab., 2005; Hastings, 2003; Weiss și
colab., 2002). Astfel, mamele și tații au diferite moduri de a face față stresului, dar acest lucru necesită
cercetări suplimentare (Hastings, 2005).
 
Wang et al. (2011) a efectuat cercetări în Republica China și a constatat că strategiile de coping cele mai
frecvent utilizate de părinții copiilor cu autism au fost: acceptarea, copingul activ, reinterpretarea și
creșterea pozitivă, suprimarea activităților concurente și planificarea.
 
Mak and Ho (2007) au examinat percepția mamelor în creșterea unui copil cu un handicap intelectual în
Hong Kong și strategiile de coping utilizate de mame. Concluziile lor sugerează că principala strategie de
coping folosită de mame a fost înfruntarea relaționată.
 
Pisula și Kossakowska (2010) au examinat relația dintre un sentiment de coerență (SOC) și strategiile de
coping la părinții copiilor cu autism și părinții copiilor în curs de dezvoltare. Aceștia au descoperit că
operațiunea de evitare a evadării a fost folosită mai frecvent de părinții copiilor cu autism. Concluziile lor
au arătat că, cu cât nivelul de SOC este mai mare, cu atât părinții sunt mai susceptibili să folosească
coping-ul, căutând sprijin și să depună eforturi pentru a-și regla sentimentele și acțiunile (autocontrolul
coping). Ei au recomandat ca părinții să fie sprijiniți în dezvoltarea unei SOC puternice, ceea ce ar putea
reduce tendința de a utiliza strategia de a face față prin auto-învinovățire.
 
Smith și colab. (2008) a sugerat că pentru mama copiilor cu TSA, nivelurile mai mici de a face față
emoției și nivelurile mai ridicate de confruntare focalizată pe probleme erau în general asociate cu o
bună stare de bine maternă în raport cu nivelul copiluluii smptomatologia. Pentru mamele cu
adolescenți cu TSA, copacul a acționat adesea ca un tampon atunci când simptomele autismului erau
mari