UNIVERSIDAD CATÓLICA

SANTO TORIBIO DE MOGROVEJO

DIPLOMADO EN BIOETICA: MONOGRAFÍA

INTERVENCIÓN Y AYUDA DE LA BIOÉTICA A LOS

FAMILIARES CON UN MIEMBRO AFECTADO DE
ALZHEIMER

AUTOR: Jorge Guillermo Díaz Albújar.

Asesor: Mgtr. Mirtha Flor Cervera Vallejos

Chiclayo, Junio del 2010

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 INDICE

INTRODUCCIÓN……………………………………………………………………………3

CAPÍTULO I. Un afectado de Alzheimer en la familia. Sus cuidados………….14

CAPÍTULO II. El Alzheimer y el cuidador………………………………………….17

CAPÍTULO III. Propuesta Bioética para la familia de un paciente y su cuidador…23

CONCLUSIONES……………………………………………………………………….27

BIBLIOGRAFÍA………………………………………………………………………….29

2
INTRODUCCION:

Veamos un poco de Historia; En Noviembre de 1906, Alois Alzheimer presentó en una

reunión de psiquiatría germánica el tema "Una enfermedad característica de la corteza
cerebral". En ella describió una paciente llamada Auguste D., una mujer de 51 años de edad,
procedente de Frankfurt que presentaba pérdida de memoria, desorientación, afasia,
apraxia, agnosia, parafasia y manía persecutoria.

En Noviembre de 1901 Auguste D. fue examinada por primera vez por Alzheimer.
Posteriormente Alzheimer se desplazó a Munich donde siguió la evolución del caso de su
paciente, hasta su muerte en Abril de 1906, que fue cuando procedió al examen
neuropatológico del trastorno que presentaba esta mujer.

Uno de los primeros síntomas que presentó Auguste D. fue la aparición de celos hacia su
marido; muy pronto manifestó alteraciones de la memoria e incluso pensaba que alguien la
quería matar. Al cabo de cuatro años y medio de enfermedad murió. Su cerebro fue donado
a Alois Alzheimer para proceder a su estudio; los resultados de la autopsia evidenciaron la
existencia de atrofia generalizada y arteriosclerosis; así mismo se encontraron, por primera
vez en la historia de la neuropatología, ovillos neurofibrilares y depósitos de sustancia
amiloidea.

Cuatro años después, en 1910, la enfermedad descrita por A. Alzheimer pasó a denominarse
demencia presenil, quedando definida para los casos de demencia anterior a los 50 años. Sin
embargo, el aumento de la expectativa de vida hizo que aparecieran estas manifestaciones
en la población más vieja.

No fue hasta la década de los setenta cuando la enfermedad descrita por Alois Alzheimer
empezó a cobrar interés. Hoy día se sabe que la degeneración neurofibrilar y las placas
seniles son lesiones propias de la ancianidad y que la enfermedad de Alzheimer las comparte
con otras alteraciones. Actualmente la mayor esperanza de vida o la disminución de la
mortalidad han hecho que presente una alta prevalencia e incidencia.

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Personajes importantes a nivel mundial que fueron o son afectados por el mal de Alzheimer.
Muchas celebridades de Estados Unidos de Norteamérica han contribuido a la toma de
conciencia por parte de la sociedad sobre la calamidad que representa el Alzheimer. Rita
Hayworth, la inolvidable Gilda, fue la primera. En 1981 los periódicos de Nueva York
informaron de que aquella estrella del cine padecía alcoholismo. Se dijo que estaba
permanentemente embriagada(muchas veces juzgamos a los ancianos, con comportamiento
“extraño”, sin saber que padecen algún mal), por lo que los vecinos de su lujoso apartamento
en Central Park West deseaban que lo abandonara y les dejase tranquilos. Robert Katzman,
neurólogo y paladín de la causa Alzheimer desde mediados los 1970, pudo aclarar que los
trastornos de conducta de la Hayworth se debían en realidad al Alzheimer y no a la ingesta
de alcohol. La hija de Rita, la princesa Yasmina Aga Khan, se convirtió en activista para
recaudar fondos a favor de la investigación, el cuidado y la asistencia de los enfermos con
Alzheimer. Cuando Rita Hayworth murió en 1987 a los 68 años, el entonces presidente
Ronald Reagan, coprotagonista con ella de varias películas, dijo: "Su coraje, su franqueza y
la de su familia han prestado un gran servicio público para llamar la atención mundial sobre
la enfermedad que todos esperamos pueda ser pronto curada".
El Día de Acción de Gracias de 1982 Ronald Reagan proclamó una semana de toma de
conciencia en todo el país sobre la enfermedad de Alzheimer. Uno de los invitados a la
recepción que con tal motivo se celebró en la Casa Blanca fue George Glenner, el hombre
que había descubierto que la sustancia nociva que causa el Alzheimer es la proteína
amiloide. Glenner, contó años más tarde a un periodista de San Diego que el presidente
Reagan en aquella ocasión, mirándole a los ojos le preguntó: «¿Qué es la enfermedad de
Alzheimer?». Glenner le explicó que era la consecuencia de la formación de placas neuríticas
y ovillos neurofibrilares en la corteza cerebral lo que produce la muerte de muchas
neuronas, y cuya expresión clínica es demencia, trastornos de conducta e incapacidad
funcional del enfermo que se hace totalmente dependiente. Reagan sonrió y le contestó:
«Todo lo que yo sé es que mi madre murió mayor, ingresada en una residencia y que en la
etapa final no me reconocía». Su biógrafo oficial, Edmund Morris, confirma que Nelle
Reagan falleció demenciada probablemente a causa de enfermedad de Alzheimer.
¿Tenía Reagan ya síntomas de Alzheimer cuando ocupó la presidencia en su segundo
mandato presidencial (1985-1989). Hoy, preocupados como estamos en el diagnóstico tan
precoz como sea posible de la enfermedad, diríamos que sí. Su médico personal, John
Hutton, lo negó en su día, pero es que entonces el conocimiento de tales síntomas era aún

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un tanto rudimentario. Sólo se diagnosticaba Alzheimer cuando ya el enfermo estaba
demente de acuerdo con unos criterios arbitrariamente establecidos por determinados
comités de especialistas. Entonces tampoco tenía demasiada importancia retrasar el
diagnóstico, porque no había medicamento alguno capaz de generar una mejora en los
síntomas o retrasar la progresión. Pero hoy, por fortuna, los cuatro fármacos que podemos
recetar en beneficio de los enfermos obligan a hacer diagnósticos tempranos, puesto que
cuando antes se comience el tratamiento, mayor será su eficacia.

En 1995, los Reagan crearon y dotaron, dentro de la Alzheimer's Association, el Instituto de

Investigación Ronald and Nancy Reagan dedicado a promover todo tipo de iniciativas
encaminadas a acelerar el avance en el conocimiento y curación de esta enfermedad.

El Alzheimer es una enfermedad más de los cuidadores que de los médicos. A Ronald
Reagan le cuidaron Nancy y sus hijos, toda la familia, especialmente su hija Maureen –
fallecida de cáncer en 2001–, trabajó intensamente en la lucha contra el Alzheimer.

Otros personajes también del cine norteamericano son Charlton Heston, Dana Andrews,
Frank Sinatra, Charles Bronson; en otras esferas de la intelectualidad tenemos: el pintor
Willem de Kooning, el empresario Henry Ford, el escritor Somerset Maugham.

Actualmente ha conmovido al mundo; La revelación de que Pasqual Maragall padece del

mal de Alzheimer, nació en Barcelona el 13 de enero de 1941. En su familia siempre hubo
tradición política y literaria, ya que su padre -Jordi Maragall-, fue senador y escritor, y su
abuelo -Joan Maragall- fue un conocido poeta de la literatura española. En 1965 contrajo
matrimonio con Diana Garrigosa, mujer con la que aún continúa casado y con la que tiene
tres hijos.

Comenzó su actividad pública en 1965 en el gabinete técnico del ayuntamiento de

Barcelona, y su vida política en el Frente Obrero de Cataluña.

En 1982 fue elegido alcalde de Barcelona, cargo en el cual fue reelegido en 1983, 1987, 1991 y
1995. En esos años alcanzó un enorme prestigio como político de izquierda en Cataluña y,
por tanto, en España. Su tarea más importante en la alcaldía fue la preparación y ejecución
de los Juegos Olímpicos de 1992, en Barcelona.

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En 1997 cedió la alcaldía de Barcelona y se trasladó a Roma, donde fue profesor durante un
año. En 1998 aceptó encabezar las listas de la candidatura socialista a la Presidencia de la
Generalidad de los comicios de 1999, pero perdió. Luego en las elecciones de 2003, con el
apoyo de ERC y de la coalición rojiverde ICV-EUiA se invistió presidente de la Generalitat de
Cataluña en diciembre.

Adolfo Suárez González (Cebreros, Ávila, 25 de septiembre de 1932) es un abogado y político

español. Fue Presidente del Gobierno de España entre 1976 y 1981, siendo el primer
presidente democrático tras la dictadura del general Franco.

Jordi Solé Tura; Nació en Mollet del Vallés (Barcelona) el 23 de Mayo de 1.930.
Doctor en Derecho por la Universidad de Barcelona, 1967. Catedrático. Profesor de
Universidad.
Fue uno de los Padres de la Constitución Española de 1.978.
Fue Ministro de Cultura, del Gobierno de España, durante el mandato de Felipe González.
Padece la enfermedad de Alzheimer.

Carmen Conde; La Poetisa española, conocida también por el pseudónimo de Florentina del
Mar, nacida en Cartagena y muerta en Madrid. Se graduó en magisterio y dejó sin terminar
los estudios de Filosofía en la Universidad de Valencia. A los 15 años comenzó a publicar
artículos en los periódicos de la época. Se casó con Antonio Oliver Belmás, poeta como ella,
de quien editó sus Obras completas, en 1971. En 1967, se publicó Obra poética, antología
donde se percibe un enorme amor a la vida, expresado en versos de una gran pasión.

Otras obras son: Júbilos (1934), Pasión del verbo (1944), Ansia de la gracia (1945), Mujer sin
edén (1947), Sea la luz (1947), y Derribado arcángel (1960). Tiene también algunas novelas de
corte psicológico: Vidas contra su espejo (1944), En manos del silencio (1950), Las oscuras
raíces (1954), y un año más tarde publicó Empezando la vida, volumen dedicado a los
recuerdos de su infancia.

Desde 1993 vivió apartada de su trabajo y de todo tipo de vida social, ya que la enfermedad
que padecía, la fue deteriorando de forma lenta y penosa. Falleció el 8 de enero de 1996 en
un centro geriátrico de Majadahonda, a causa del mal de Alzheimer. Con su fallecimiento y
tras la muerte de Elena Quiroga, la Real Academia se quedó sin mujeres, hasta la reciente
incorporación de Ana María Matutes.

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Iris Murdoch;Nació el 15 de junio de 1919 en Dublín y era hija de una pareja anglo-irlandesa.
Se educó en Inglaterra en el Froebel Institute y en Badminton, un internado privado de
niñas. En el Somerville College de la Universidad de Oxford estudió letras clásicas y filosofía
y se graduó en 1942.

Era una escritora compulsiva desde los 9 años, pero no publicó su primera novela, Under
the net, hasta los 35. Le siguieron otras 26 y con dos de ellas obtuvo los premios más
prestigiosos de las letras inglesas, el Whitbread (The Sacred and Profane Love Machine», en
1974) y el Booker (The Sea, The Sea, en 1978).

A Iris Murdoch le gustaba construir complejos argumentos a partir de lo que ella describía
como «los misterios eróticos y las oscuras luchas entre el bien y el mal». Bajo una apariencia
de realismo, las relaciones y tensiones sexuales de los personajes de sus libros tenían, sin
embargo, una elevada carga de mito y simbolismo. Fue una de las novelistas británicas más
destacadas del siglo XX, falleció el 8 de Febrero de 1.999, a los 79 años, en la residencia Vale
de Oxford, donde se encontraba internada desde hacía tres semanas. La autora, que estaba
acompañada por su marido, John Bailey, padecía la enfermedad de Alzheimer desde hacía
cuatro años.

EL ALZHEIMER EN EL MUNDO EN NÚMEROS

El cálculo de personas con demencia en el resto del mundo se pueden estimar actualizadas
para 2020 (48,1 millones de enfermos) y 2040 (90,3 millones de enfermos),La OMS considera
que las personas afectadas con Alzheimer en la actualidad en el mundo son 20 millones.
Experimentaría un crecimiento relativamente rápido. Se espera que durante los próximos 20
años, el número de personas con demencia incrementen un 40% en Europa, un 63% en
Norteamérica, un 77% en el cono sur de Latinoamérica y un 89% en los países desarrollados
de Asia Pacífico. En contraste, se espera un incremento porcentual del 117% en Asia oriental,
y del 107% en Asia meridional.

En Perú se calcula según cifras del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas, del
ministerio de salud, que el 10% de la población padece la enfermedad; Estadísticas brindadas
por el neurólogo Danilo Sánchez Coronel, del citado instituto, revelan que el 1% de la
población de 60 años padece Alzheimer, en los adultos mayores de 60 a 65 años es el 2%;

7
mientras que en los mayores de 65 años a 70 es del 4%; porcentaje que sube a 8% si es mayor
de 70 años; en tanto que en los mayores de 75 años llega al 16%.
A nivel de Lambayeque se estima que el número de pacientes afectados de Alzheimer es del
orden de los…, según cifras proporcionadas por…

Conociendo estas cifras, es menester que los que nos encontramos viviendo con algún
enfermo con este tipo de demencia, nos preocupemos por dar a conocer las investigaciones
más recientes respecto a sus posible causas y quienes son los más susceptibles de
desarrollarla, para que las demás familias puedan prevenir o paliar en algo su aparición o su
desarrollo, cifras alarmantes proyectadas a nivel mundial, a nivel de nuestro país y a nivel
local.

En este momento, creo conveniente expresar lo vivido con la enfermedad que desarrolló mi
madre, fue diagnosticada el año 2005, y se presume que hacía 07 años antes ella ya había
empezado a desarrollar la enfermedad, el impacto fue tal que la familia se quebró, fue difícil
convencerla que no podía vivir sola, y además con quién debía quedarse, lo que se dificultó
debido a que no hubo un común acuerdo.

Finalmente y luego de superar inconvenientes, la tuve primero yo, no sin estar libre de
críticas porque”… Tu mamá está muy bien…”, “mucho exageras en su cuidado”, “…de que
te quejas... si la veo bien… me reconoce”, y varios etcéteras, que a la larga mermaron mi
labor de cuidador, abandoné mi trabajo, y mis planes de estudios de postgrado, hasta el año
2009 en el que ella murió; sintiendo la desazón del resquebrajamiento familiar, debido a la
falta de información, al desapego hacia los padres, el no sentir una “obligatoriedad” sobre la
atención a estos, y los desencuentros en cuanto a las diferentes ópticas con que la familia
enfrentó la enfermedad, sobre todo el soporte económico, el cuál no puede soslayarse.

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ESTUDIOS ENCONTRADOS:

ENVEJECIMIENTO CEREBRAL

En los últimos años se ha incrementado considerablemente el envejecimiento poblacional,

debido a factores como la disminución de la morbimortalidad, la menor tasa de natalidad y
la mayor expectativa de vida. El envejecimiento conlleva modificaciones asociadas de tipo:

 Funcional: algunos órganos pueden presentar alteraciones en su funcionalidad.

 Morfológico: afectan al aspecto externo como la disminución de talla, aparición de
arrugas, pérdida de peso de la mayoría de los órganos, cambios histológicos más
evidentes a nivel del S.N.C. (placas seniles, ovillos neurofibrilares, etc.) y psicológicos.

El deterioro de las funciones cerebrales se observa cuando la vida se prolonga más allá de su
extensión normal y se hacen más frecuentes las lesiones vasculares y enfermedades
degenerativas.

Una de las consecuencias del envejecimiento fisiológico es el cambio en el peso cerebral. Al

llegar a la adolescencia el cerebro alcanza su peso y volumen máximo, que se conserva
durante la edad adulta. Sobre la cincuentena su peso y volumen comienza a disminuir,
aproximadamente un 2 ó 3% cada diez años. Esto trae como consecuencia un
enlentecimiento de las funciones cognitivas.

Con el paso de los años son numerosas las lesiones desarrolladas a nivel cerebral, entre las
que se pueden destacar las placas seniles, ovillos neurofibrilares, cuerpos de Lewy,
degeneración granulovacular, etc. Especial relevancia deberemos darle a las dos primeras
por la relación directa que presentan con la enfermedad de Alzheimer.

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FACTORES DE RIESGO

Los factores de riesgo de la enfermedad de Alzheimer pueden sintetizarse en:

 Factores genéticos
 Factores demográficos
 Antecedentes médicos

Factores genéticos

 Historia familiar: un familiar cercano (padre o hermano) que haya padecido la

enfermedad de Alzheimer, constituye un factor de riesgo.
 Mutaciones causales: poseer una mutación es causa suficiente para desarrollar la
enfermedad y ésta será de inicio precoz. Estas mutaciones, que sólo representan el
1% de los casos, pueden situarse en:
o Gen de la proteína precursora del amiloide (APP).
o Gen de la presenilina 1 (PS1).
o Gen de la presenilina 2 (PS2).
 Genotipo APOE: La proteína APOE puede presentarse de 3 formas distintas (ApoE-e
2, ApoE-e 3, ApoE-e 4). La ApoE-e 4 constituye un factor de riesgo, que en este caso
será de inicio tardío.
 Síndrome de Down: existe una relación clara entre el síndrome de Down y la
enfermedad de Alzheimer. Estas personas muestran a los 40-50 años lesiones
características de la enfermedad.

Factores demográficos

 Edad: es el principal factor de riesgo para la aparición de la enfermedad. A partir de

los 65 años la EA aumenta exponencialmente, duplicándose cada cinco años.
 Género: las mujeres presentan una mayor incidencia. Etnia y nacionalidad: varía
entre regiones y sociedades
 Nutricionales: las dietas hipercalóricas y las ricas en ácidos grasos saturados, la
obesidad y la ingesta excesiva de alcohol suponen un factor de riesgo.

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  Medio rural: el pertenecer a familias con condiciones poco favorables, económicas,
sanitarias, nutricionales, etc., puede favorecer a que la educación y maduración
cerebral sea menor, limitándose por ello la reserva cerebral. A
 Actitud existencial: las personas con tendencia al optimismo presentan un menor
riesgo.

Antecedentes médicos

 Depresión: puede manifestarse en forma de demencia y puede ser uno de los

primeros síntomas de la enfermedad.
 Menopausia, andropausia: está demostrado que el uso de terapias hormonales
sustitutivas en mujeres previene ante el riesgo de padecer la enfermedad.
 Hipertensión arterial e hipercolesterolemia: ambos son factores de riesgo porque
pueden producir lesiones cerebrales vasculares.
 Hiperhomocisteinemia, deficiencia en vitamina B12 y folatos.
 Toxicoambientales: distintos productos tóxicos pueden contribuir a la aparición de la
enfermedad, tabaco, insecticidas, fertilizantes, etc.

REPERCUSIÓN SOCIAL (familia, coste económico)

La Enfermedad de Alzheimer tiene una gran trascendencia social principalmente porque el

entorno del paciente sufre con él y por los elevados costes que conlleva. Así mismo no hay
que olvidar el impacto que produce en la sociedad el conocer el fatal desenlace de la
enfermedad, el desconocimiento de los factores de riesgo, el saber que el margen de
prevención es muy reducido y el rápido aumento de la incidencia.

Cuando una persona sufre Alzheimer, toda la familia padece la enfermedad. Los cuidadores,
normalmente cónyuges o hijos, ven muy restringido su tiempo libre y el resto del núcleo
familiar siente inquietud, miedo y rechazo. La familia debe enfrentarse a múltiples
problemas diarios como pueden ser el sueño nocturno, la incontinencia, el aseo o la
alimentación.

El cambio de papeles en la familia comienza en la primera fase de la enfermedad. El enfermo

no puede seguir dirigiendo el hogar, trabajando, llevando responsabilidades anteriores, así
que poco a poco los familiares van tomando nuevas funciones como administrar la

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economía del hogar, ayudar en la limpieza, atender al enfermo, aportar dinero, etc. Así
durante esta primera etapa de la enfermedad surge el cuidador principal. Con frecuencia se
trata de una de las hijas que se hace cargo de la situación, aunque también otros familiares y
cuidadores la ayuden.

El desenlace de la Enfermedad de Alzheimer hace que el cuidador principal, el más afectado

de toda la familia, poco a poco vaya perdiendo su independencia, y se abandone
gradualmente dejando sus amistades, aficiones, etc. En definitiva, el cuidador se acaba
"quemando", viéndose perjudicada su salud física y mental, lo que repercute en el bienestar
del enfermo de Alzheimer y en el resto de familiares. Para evitar llegar a esta situación es
necesario recurrir a Asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer quienes tratarán
de dotar al "cuidador quemado" de una formación e información adecuada, apoyo familiar
y emocional, así como de la coordinación de los distintos servicios asistenciales disponibles.

La trascendencia social de la Enfermedad de Alzheimer se hace patente en las múltiples

políticas específicas, especialización médica y debate social.

Actualmente se considera la demencia como la tercera enfermedad más costosa detrás de

las enfermedades cardiovasculares y el cáncer. Particularmente la Enfermedad de Alzheimer
tiene una prevalencia media en nuestro país del 2,2 al 6% en la población de más de 64 años,
por lo que genera unos costes muy elevados tanto directos como indirectos que afectan no
sólo al paciente y su entorno más cercano, sino a toda la sociedad.

Así pues los costes que conlleva esta enfermedad se deben a factores directos, indirectos e
intangibles.

 Factores directos:
o Cuidados médicos (visitas, hospitalización).
o Tratamientos farmacológicos.
o Adaptación del entorno.
o Atención domiciliaria.
o Cuidadores profesionales.
o Residencias(Lima)
 Factores indirectos:
o Pérdida productiva del paciente y de familiares (cuidador principal y resto).

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  Factores intangibles:
o Costes emocionales y psicológicos.
o Calidad de vida de los pacientes y cuidadores.

Se calcula que en Perú, el coste medio anual por paciente con enfermedad de Alzheimer se
aproxima a los S/35. 000 Soles. Son los cuidados que precisa un paciente anciano, con una
enfermedad discapacitante, los que determinan en mayor medida los costes del gasto
sanitario, que se extienden no sólo al propio paciente sino a los familiares al cuidado del
enfermo.

Este gasto crece de forma exponencial a medida que la enfermedad progresa por lo que toda
terapia encaminada a enlentecer la progresión puede repercutir significativamente en los
costes de la misma.

A pesar de los avances realizados en la investigación farmacológica de la Enfermedad de

Alzheimer todavía quedan muchos retos por afrontar. Se estima que en Perú de los …00
pacientes con EA sólo reciben tratamiento algo más de un 10%, los fármacos utilizados hasta
el momento no están exentos de múltiples efectos adversos y existe un gran número de
enfermos en estadios avanzados para los cuales no existe.

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JUSTIFICACIÓN:
Este estudio se justifica en el hecho que la enfermedad del tipo Alzheimer, necesita romper
primero con una serie de tabúes, los cuales no permiten que las familias que tienen un
familiar afectado por este mal, tabúes como: “la vergüenza social”, “meterlo en un asilo”, “no
hay tratamiento”, “diagnóstico equivocado”, etc.

El estudio persigue como objetivos:

 Explorar y describir la intervención y ayuda de Bioética a los familiares con un

miembro afectado de alzheimer.

 Presentar un programa educativo a la familia para sobrellevar el cuidado de un

miembro afectado de esta enfermedad

El capítulo I, trata sobre lo que significa tener un familiar afectado con Alzheimer, y los
cuidados que hay que tener con él; el capítulo II trata de presentar lo que significa para la
familia tener un paciente con demencia senil tipo Alzheimer, y el cuidador; el capítulo III
presenta la intervención y ayuda de Bioética a los familiares con un miembro afectado de
Alzheimer, además de presentar un programa educativo a la familia para sobrellevar el
cuidado de un miembro afectado de esta enfermedad.

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CAPÍTULO I. Un afectado de Alzheimer en la familia. Sus cuidados

Partimos desde la perspectiva de un enfoque sistémico para intentar entender qué tipo de
relaciones e interacciones establece la familia en su conjunto, con el fin de estudiar e
investigar a todas aquellas familias que tienen como denominador común el ocuparse del
cuidado de una persona afectada por la demencia tipo Alzheimer.
Quisimos conocer cómo convive una familia, en la que hay algún enfermo de Alzheimer,
cómo se relacionan entre ellos, qué tipo de relación afectiva les une, de qué recursos
dispone la familia, cuáles son las estrategias de afrontamiento que utilizan ante cualquier
problemática surgida en la situación de cuidado, etc. Si pudiésemos averiguar cuáles son las
mejores formas para cuidar a una persona con demencia senil tipo Alzheimer, sería la
“panacea” para las familias que tienen que cuidar las “36 horas al día“ -como se titula el libro
de Mace y Rabins (1991), en el que se refleja la realidad cotidiana de la mayoría de los
“cuidadores” (sirva de guía para los familiares que tienen a su cargo un enfermo de
Alzheimer) de estos enfermos.
Los especialistas en la perspectiva familiar sistémica, entre ellos Rolland (1989) consideran
que para entender cómo se comporta una familia es necesario investigar acerca de su
historia pasada, en la que subyacen unos valores, creencias, mitos, crisis y una manera
determinada de comunicarse tanto a nivel verbal como afectivo. Siguiendo esta
argumentación, nos puede servir una técnica utilizada en terapia familiar, esto es, la
construcción de un Genograma (Ochoa de Alda, 1995) mediante el cual podemos estudiar el
tipo de relaciones que establecen los miembros de una familia. Según la A.F.A.(Asociación de
Familiares de Alzheimer)(1994), el sistema familiar en su conjunto padece la enfermedad de
Alzheimer, en el caso de que ésta se produzca. Por ello, cuando la familia conoce el
diagnóstico de su familiar afectado, AFA (1994) aconseja que dicha familia en su conjunto o
el cuidador/res del afectado por la demencia, se informe sobre tal enfermedad así como de
su evolución: fases clínicas, sintomatología más característica, precauciones que deben de
tomar, necesidades asistenciales y algún consejo práctico para el cuidado de estas personas
enfermas.
En lo que se refiere a las fases de la enfermedad, por un lado coincidimos con Bermejo
(1995) en que es una práctica necesaria la de crear una gradación de las demencias -las tres
fases establecidas de forma clínica para poder establecer su pronóstico, posible evolución así
como evaluar su tratamiento y requerimientos sociales y familiares de dicha enfermedad;

15
pero por otro lado, también consideramos al igual que otros autores como Danner, Beck,
Heacock y Modlin (1993), Perlado (1995) y Buckwalter, Gerdner, Hall, Stolley, Kudart y
Ridgeway (1995) que cada paciente evoluciona a un ritmo y de un modo distinto a otro
paciente afectado por la misma enfermedad de Alzheimer. En general, cada paciente lleva su
propio curso de enfermedad y un enfermo de Alzheimer puede presentar toda la
sintomatología descrita en cada una de las fases clínicas de la enfermedad, o puede
solamente presentar una parte de dicha sintomatología y/o manifestar otros síntomas
distintos que no se encuadren en cada una de las fases descritas y que cualquier otro
enfermo de Alzheimer no presente nunca. En definitiva creemos que, cuando un miembro
de la familia padece la enfermedad de Alzheimer, todos los restantes miembros de ésta van a
tener que aportar algo de su vida personal. Por tanto, conviene buscar la situación que sea
más acertada para cada familia en concreto.
Al igual que Dillehay y Sandys (1990), consideramos que la definición y operacionalización
de cuidador principal es necesaria. Nos puede servir para estudiar y entender la sobrecarga
que están experimentando los cuidadores y nos ha servido de base para elaborar nuestras
hipótesis de partida del presente estudio. De las muchas definiciones que se le ha otorgado al
término cuidador principal, coincidimos con Dwyer, Lee y Jankowski (1994) cuando definen
a éste como: aquel individuo que dedica la mayor parte tiempo -medido en número de
horas al día- al cuidado de dicho enfermo.
Según Wilson (1989), se define al cuidador principal como aquel individuo procedente del
sistema de apoyo informal del enfermo, bien sea familiar o amigo,
y que comprende las siguientes características:

1) Asume las principales tareas de cuidado, con la responsabilidad que ello acarrea.
2) El cuidador principal es percibido por los restantes miembros de la familia como el
responsable de asumir el cuidado del enfermo.
3) No es remunerado económicamente por la realización de dichas tareas de cuidado.
4) Antes de seleccionar como cuidador a cualquier persona, ésta debe haber realizado un
mínimo de 6 semanas a 3 meses en tareas de cuidado.

Al mismo tiempo, argumentamos junto a Lehr (1993) y Mcgoldrick, Anderson y Walsh (1991),
que la mayor parte de los cuidadores pertenecen al género femenino, corroborando tal
afirmación algunos estudios tales como los de Novak y Guest (1992), Cox y Monk (1993),
Williamson y Schulz (1993), Dwyer et al. (1994). La Sociedad Española de Geriatría y

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Gerontología (1995), considera que con frecuencia una de las hijas suele constituirse en
cuidadora principal, aunque otros familiares o cuidadores la ayuden. Es muy importante
evitar desde el principio que el nuevo rol establecido cuidador-demente le absorba hasta el
extremo de que la persona cuidadora vea invadida su vida privada, y esto le provoque tanta
sobrecarga que no pueda llevar a cabo de forma eficaz su tarea de cuidado. Para poder
cuidar bien al familiar afectado por la demencia, es necesario que el cuidador se encuentre
descansado y tranquilo emocionalmente, porque sólo de esta forma el tiempo de cuidado
que le dedique a su familiar será efectivo y de calidad. Muchas veces, y aunque resulte
paradójico, no siempre están dispuestos los cuidadores de los enfermos de Alzheimer a
reconocer el sufrimiento emocional que padecen. Es relativamente frecuente que el
cuidador niegue soportar un peso superior a sus fuerzas, y se oponga a que alguien dude de
su capacidad física y psíquica para ocuparse del cuidado de su familiar (Perlado, 1995). Y
creemos que precisamente los cuidadores son las personas que más ayuda necesitan de todo
tipo (emocional, psicológica, etc.) porque dichos cuidadores son las “segundas víctimas” del
Alzheimer, como se las ha venido llamando (Perlado, 1995). La A.F.A. (1994), nos relata las
principales características que padece el cuidador principal de un enfermo de Alzheimer:

- Está expuesto continuamente a una gran sobrecarga tanto física como emocional.
- El cuidador (o cuidadores) suele asumir la responsabilidad absoluta del enfermo en todo lo
que La sobrecarga en los cuidadores principales de enfermos de Alzheimer
concierne a su medicación y tarea de cuidado, en general.
- Debido al vínculo de dependencia que crea el familiar afecto de demencia con su
cuidador, este último va perdiendo poco a poco su independencia.
- El cuidador se olvida de sí mismo, no tomándose el tiempo libre que necesita para
descansar; los hobbies o aficiones que tenía los abandona, deja de comunicarse con los
amigos, etc. Es decir, acaba paralizando durante algunos años su proyecto de vida.

17
CAPÍTULO II. El Alzheimer y el cuidador

Por lo expuesto anteriormente, vemos que el cuidador principal puede llegar a tener
importantes trastornos psicológicos, a no ser que cambie su forma de vida. Por tanto, deberá
solicitar ayuda a sus familiares para que estos últimos se ocupen del cuidado del enfermo al
menos durante algunas horas al día. De esta forma, podrá tomarse su tiempo de descanso,
dedicarse a sus aficiones y, entonces, posiblemente le sea “más llevadera” esta enfermedad.
Consideramos que la enfermedad de Alzheimer es un asunto de la familia, en su conjunto, y
todos tienen su papel y responsabilidad en el cuidado de su familiar enfermo. Sería óptimo
que existiese entre los familiares una comunicación abierta, con el propósito de repartir a
cada miembro de la familia sus respectivas tareas de cuidado y, de esta forma asegurar que
el peso del cuidado del enfermo no recaiga sobre un solo cuidador, el “cuidador principal”,
que generalmente suele asumir toda la responsabilidad de cuidado. En lo referente al
término “Sobrecarga” de la misma forma que Dillehay y Sandys (1990), podríamos definir
dicho término como un “estado psicológico que resulta de la combinación de trabajo físico,
presión emocional, restricciones sociales, así como las demandas económicas que surgen al
cuidar dicho enfermo”(pp. 268).
Cuando hemos operacionalizado el término “Sobrecarga” nos hemos dado cuenta de la
heterogeneidad de este concepto. Según lo muestran las diferentes investigaciones recogidas
por Zarit y Teri (1991) y que exponemos a continuación:
- Se refiere a la evaluación de los cuidadores acerca de las conductas que realizan, así como
la percepción de la evolución de la enfermedad de sus familiares dementes (Deimbling y
Bass, 1986).
- La percepción de los cuidadores al experimentar el conflicto de roles posiblemente debido
a su progresiva mayor implicación en la tarea de cuidado (Lawton, Kleban, Moss, Rovine y
Glicksman, 1989).
- La evaluación que hace el mismo cuidador de la posible influencia de las tareas de cuidado
que realiza, sobre su vida y bienestar personal (Lawton, et al., 1989).
Nosotros opinamos con Robinson (1990) que la sobrecarga experimentada por el cuidador
principal puede dividirse en dos vertientes: La primera sería la sobrecarga objetiva del
cuidador, que se debería inexorablemente al desempeño de las tareas de cuidado, como por
ejemplo, asear al enfermo todos los días, darle de comer, controlar que no coja utensilios
con los que pueda autolesionarse, etc. La segunda sería la sobrecarga subjetiva del cuidador,

18
y ésta se referiría al plano de los sentimientos y emociones que le provocan dicha labor de
cuidado.
Como punto final a esta idea queremos destacar la importancia del apoyo social.
Basándonos en una investigación de Bergman-Evans (1994), la autora observó una menor
sobrecarga en el cuidador principal cuando éste recibía el apoyo social de sus familiares
allegados, vecinos, etc. mientras que los que no recibían apoyo social eran más propensos a
padecer depresión y a sentir angustia. En el trabajo de Haley, Levine, Brown y Bartolucci
(1987), estos autores observaron que el mejor predictor de la depresión se daba cuando el
cuidador evaluaba el nivel de deterioro del enfermo. Por tanto, se refiere a la sobrecarga
subjetiva experimentada por el cuidador y no tanto a la objetividad de tal declive.
A continuación vamos a exponer las variables que podemos considerar para un cuidador de
un paciente con Alzheimer.

Edad: Por una parte consideramos esta variable cuando pensamos que, el grupo de la
adultez tardía pudiese resultar especialmente vulnerable a la sobrecarga de cuidado de su
familiar demente. La explicación radicaría en las expectativas de vida que tienen lugar en
este período de edad respecto a la liberación de las responsabilidades familiares como, por
ejemplo, el cuidado de los hijos. Por tanto, la vivencia de la carga de cuidar a un enfermo
con demencia, se podría percibir como “fuera de su reloj vital” (Novak y Guest, 1992).
Por otra parte, consideramos que en la medida en que se va avanzando a lo largo del ciclo
vital, existe una mayor probabilidad de padecer enfermedades, sí como una disminución de
su capacidad física, que posiblemente repercutiría negativamente en
la experimentación de la sobrecarga de cuidado. Por tanto, se podrían plantear dos
hipótesis:
1.-“Los cuidadores en la adultez tardía experimentarán mayor sobrecarga en relación con
otras etapas”.
2.- “La sobrecarga será mayor en el grupo muestral de la tercera edad”.

Sexo: Según Finley, Roberts y Banahan (1988, citado en Finley 1989) las actitudes respecto a
sentir la responsabilidad de cuidado de sus padres ancianos, debe ser igual entre hombres y
mujeres. Por ello hipotetizamos que “no existirán diferencias estadísticamente significativas
entre hombres y mujeres con respecto a los niveles de sobrecarga”.

19
Estado civil: Elkus (1989) considera el conflicto de roles en las hijas adultas -tener que cuidar
a sus padres, esposos, hijos como una posible explicación de los elevados síntomas
depresivos manifestados por éstas. Por tanto, en base a esta argumentación
hipotetizamos que “aumentará la sobrecarga en los cuidadores que tienen y/o conviven con
sus cónyuges, por el conflicto de roles que se puede producir entre el rol de esposo/a y el de
cuidador de un miembro demente”.

Número de hijos: Esta variable la elegimos al considerar que el hecho de tener un

determinado número de hijos podría influir en el nivel de sobrecarga experimentado por el
cuidador. Consideramos que un menor número de hijos repercutiría en una mayor
sobrecarga ya que aquellos podrían servir como cuidadores auxiliares. Por tanto, la hipótesis
sería”variará la sobrecarga en los cuidadores en función del número de hijos”.

Nivel de estudios: A mayor nivel de estudios que posea una persona se espera que exista una
mayor probabilidad de poseer un trabajo remunerado fuera del hogar.
Por tanto, quizá el grupo muestral con mayor nivel de estudios, al trabajar fuera del hogar, le
será más sobrecargante la dedicación a su familiar enfermo. Por tanto podríamos hipotetizar
que “los niveles de sobrecarga variarán en función de los niveles de estudios de los
cuidadores”.

Nivel económico: Pensamos que los cuidadores que poseyesen un nivel económico elevado
podrían optar por la posibilidad de contratar a un asistente para que se ocupase del cuidado
de su familiar enfermo, por tanto, la sobrecarga del cuidador “principal” de dicha familia, así
como de toda la familia en su conjunto se vería disminuida. Podemos hipotetizar que
“aumentará la sobrecarga en los cuidadores que poseen un bajo nivel económico frente a los
cuidadores con un nivel
económico medio o elevado”.

Vínculo: Basándonos en el trabajo de Bergman- Evans (1994), si el cuidador del enfermo es su

cónyuge, éste experimentará mayor sobrecarga en la medida en que dicho cuidador asume
varios roles - esposo/a, padre/madre, cuidador/cuidadora- resultándole difícil la separación
emocional entre dichos roles. Por tanto, la hipótesis sería “el grado de sobrecarga en los
cuidadores cónyuges será mayor que el resto de cuidadores de nuestra muestra con otro
tipo de vínculos”.
20
Tiempo de cuidado: Según George y Gwyther (1984) a mayor tiempo de dedicación de
cuidado menor sobrecarga. Este hecho se podría explicar en base a la hipótesis adaptativa
(Novak y Guest 1989), defendiendo que a medida que pasa el tiempo, el cuidador desarrolla
más habilidades de cuidado, va obteniendo más información acerca del curso de la
enfermedad y utiliza más todos los recursos sociales que tiene disponibles. Por ello la
hipótesis sería “a mayor tiempo de dedicación al cuidado de dichos enfermos menor
sobrecarga experimentarán los cuidadores”.

Nivel de demencia: A lo largo del curso de la enfermedad, la persona que sufre demencia se
va debilitando poco a poco, hasta que finalmente permanece encamado, por lo que
consideramos que esta nueva situación será menos sobrecargante para el cuidador. Por
tanto hipotetizamos que “disminuirá la sobrecarga percibida por los cuidadores a medida
que se deteriore el estado del enfermo”.

El Cuestionario de Sobrecarga en Cuidadores de Ancianos con Demencia (SCAD) de

Abengózar-Torres (1995), es un instrumento psicométrico que pretende evaluar el grado en
que los cuidadores sienten sobrecarga en determinadas situaciones cotidianas que se pueden
presentar por la convivencia con un anciano demente. Las respuestas del SCAD pertenecen
a los cuidadores principales del sistema familiar, si bien se expresan situaciones de
sobrecarga producidas por la dinámica familiar ante los cambios ocurridos por la demencia
senil, que afectan en mayor o menor grado el bienestar del cuidador principal. Dicho
cuestionario recoge los principales núcleos - factores- de sobrecarga manifestados por el
cuidador principal del enfermo demente. Dichos factores son los siguientes: (1)“Contactos
sociales”, referido a un menor número de contactos sociales por parte del cuidador por
ocuparse del cuidado del enfermo; (2) “Dependencia afectiva”, se refiere a los cambios de
humor que existen en el anciano por no querer quedarse sólo en el hogar; (3)
“Desorientación nocturna”, se refiere a las anomalías conductuales del enfermo durante la
noche y que molestan al resto de la familia; (4) “Discusiones con familiares” se refiere a las
discusiones que tiene el cuidador con el resto de la familia (esposo, hijos...) y (5) “Discusiones
con el anciano”, cuando el cuidador y la familia discuten con el enfermo.

21
Con respecto a la Edad, los resultados se pueden relacionar con Desorientación nocturna y
con Dependencia afectiva.
Respecto a la relación entre edad y dependencia nocturna, los resultados indican la
existencia de diferencias estadísticamente significativas al 95% entre los grupos de
cuidadores:(a) el grupo 1 (entre 20 y 35 años) y el grupo 4 (entre 56 y 65 años), siendo la
media superior en el grupo de cuidadores entre 56 y 65 años; (b) el grupo 1 (entre 20 y 35
años) y el grupo 6 (de 76 o más años, siendo la media superior en el grupo de cuidadores de
76 o más años; (c) el grupo 3 (entre 46 y 55 años) y el grupo 4 (entre 56 y 65 años), siendo la
media superior en el grupo de cuidadores entre 56 y 65 años; (d) el grupo 4 (entre 56 y 65
años) y el grupo 5 (entre 66 y 75 años), siendo la media superior en el grupo de cuidadores
entre 56 y 65 años; (e) el grupo 5 (entre 66 y 75 años) y el grupo 6 (entre 76 o más años),
siendo la media, de nuevo, superior en el grupo de cuidadores entre 76 o más años. Como se
puede observar, las diferencias han sido significativas, en favor de los cuidadores de edades
entre 56-65 años, y el grupo de 76 ó más años. Ello indica una mayor sobrecarga en el factor
desorientación nocturna -como por ejemplo “no puedo dormir con normalidad”, o “el
enfermo se levanta por las noches y no deja descansar” - en los grupos de edades entre 56-65
años y el grupo de 76 ó más años.
Los resultados respecto a edad y dependencia afectiva, indican la existencia de diferencias
estadísticamente significativas entre los grupos 1 (entre 20 y 35 años) y 6 (76 o más años),
siendo la media superior en el grupo de 76 o más años lo cual indica que los cuidadores de
76 o más años, constituyen el grupo con mayor sobrecarga en el factor dependencia
afectiva.
Respecto al sexo, no se han hallado diferencias estadísticamente significativas entre los
hombres y mujeres con respecto a los cinco factores de sobrecarga (“Contactos sociales”,
“Desorientación nocturna”, “Discusiones con familiares” “Discusiones con el anciano” y
“Dependencia afectiva”). En cambio, sí hemos observado una tendencia de las medias a
favor de las mujeres cuidadoras, experimentando éstas mayores niveles de sobrecarga,
1. Edad en relación a “Desorientación nocturna y “Dependencia afectiva: Por una parte,
quedaría parcialmente confirmada la 1ª hipótesis, ya que los cuidadores de la adultez tardía -
56-65 años- constituyen el grupo con mayor sobrecarga en el factor “Desorientación
nocturna”. Y por otra parte, también se confirmaría la 2ª hipótesis ya que se esperaba en este
grupo de edad 76 o más años -tercera edad- una mayor sobrecarga en general.
2. Sexo en relación a los cinco factores del SCAD: Se confirmaría parcialmente la hipótesis
de partida, respecto a una experimentación similar de la sobrecarga en

22
ambos sexos. En cambio, la explicación que se pueLa sobrecarga en los cuidadores
principales de enfermos de Alzheimer 225 anales de psicología, 1998, 14(2) da ofrecer a esa
tendencia de las medias superior en las mujeres en los factores de sobrecarga se basa en un
reflejo de la “imposición” del rol de cuidadora típico de las sociedades tradicionales.
3. Estado civil en relación a “Desorientación Nocturna” y “Dependencia afectiva”: En
general, se confirmaría la hipótesis en los factores “Desorientación nocturna” y
“Dependencia afectiva” respecto a una mayor sobrecarga en los cuidadores con cónyuge.
Por una parte, pensamos que la sobrecarga es mayor en los cuidadores que están casados,
dado que las molestias causadas por el familiar demente durante la noche repercuten en la
dinámica de la pareja. Y por otra parte, pensamos que existe una mayor sobrecarga
“afectiva” en los cuidadores casados con respecto a los solteros, ya que en principio los
primeros están simultaneando varios roles a la vez (como esposo/a, hijo/a, etc.) lo cual
puede originar un conflicto de roles en el cuidador.
4. Número de hijos en relación a “Contactos sociales” y “Desorientación nocturna”: No se
confirmaría la hipótesis en ningún factor, así pues, los hijos no parecen “aliviar” la carga de
sus padres que son los principales cuidadores. Por ello, los cuidadores que tengan un hijo
experimentarán mayor sobrecarga en comparación a los que no tienen hijos. No obstante,
estos resultados parecen concordar con los de Abengózar (1995) en los que existía una
mayor sobrecarga en mujeres cuidadoras con una hija, en comparación al grupo de mujeres
sin hijas. Quizás en ambas investigaciones se refleje una situación en la que sobre un hijo
único recaigan excesivas demandas y exigencias, por lo que éste decidirá no participar en el
cuidado como “cuidador auxiliar”, estando sus padres abocados a una situación de mayor
aislamiento social.
5. Nivel de estudios en relación a “Contactos sociales” y “Dependencia afectiva”: Se
confirmaría la hipótesis respecto a los factores arriba indicados: a menor nivel de estudios
mayor sobrecarga. La explicación radicaría en que a mayor nivel de conocimientos, pueden
disponer de mayores recursos a la hora de mantener sus contactos sociales, tanto por su
capacidad a la hora de dividir las tareas como quizá por una mayor disposición de recursos
económicos. O también puede que ocurra que las personas que posean un menor nivel de
estudios sientan como “suya” la dedicación de cuidado, existiendo una mayor dependencia
y experimentando, por tanto, una mayor sobrecarga afectiva.
6. Nivel económico en relación a “Contactos sociales” y “Dependencia afectiva: Se
confirmaría parcialmente la hipótesis de partida en dichos factores, ya que, en la medida en
que los cuidadores posean un menor nivel económico, experimentarán mayor sobrecarga al

23
no disponer de dinero suficiente para contratar a personas que se ocupen del cuidado del
enfermo, lo cual contribuiría a un mayor aislamiento del cuidador respecto a su entorno así
como a una mayor relación de dependencia con el anciano.
7. Vínculo y “Discusiones con familiares”: No se confirmaría la hipótesis de partida respecto a
este factor de sobrecarga “Discusiones con familiares”, ya que esperábamos una mayor
sobrecarga en los cónyuges con respecto al resto de categorías. Estos resultados coinciden
con los de Abengózar (1995) en el mismo factor de sobrecarga, siendo las hijas las que más
sobrecarga experimentaban en relación a las esposas. Quizá la explicación radique en que
los cónyuges asumen como “propia” su dedicación al cuidado por su votos conyugales, en
tanto que los hijos pueden no entender por qué ellos deben convertirse en los cuidadores y
no otros como hermanos o familiares.
8. Tiempo de cuidado y “Discusiones con familiares”: No se confirmaría la hipótesis de
partida respecto a una menor sobrecarga a mayor tiempo de dedicación al cuidado. Como
sucedía en el trabajo de Abengózar (1995), estos resultados se hallarían de acuerdo con la
hipótesis acumulativa del estrés, la cual incidiría en los mayores niveles de sobrecarga, a
medida que avance el tiempo dedicado al cuidado.
9. Nivel de Demencia en relación a “Contactos sociales” y “Dependencia afectiva”: No se
confirma la hipótesis de partida respecto a una mayor sobrecarga a medida que se avanza en
el proceso de demenciación. No obstante, parece lógico que a medida que el cuidador se
ocupa de su familiar, se encierra en casa y no sale para relacionarse con sus amistades, por
lo que las va perdiendo poco a poco, y así siente mayor sobrecarga social. De esta forma, la
sobrecarga sería mayor en los cuidadores que se hacen cargo de ancianos en tercera fase. En
cuanto a la “Dependencia afectiva” quizá los cuidadores se sientan “atados” (debido a que el
anciano no desea quedarse solo o por sus cambios de humor) en mayor medida que los
cuidadores con ancianos en primera fase porque el deterioro de estos últimos no es tan
grande, por una parte, y por otra porque no han acumulado tanta fatiga.
Según los resultados expuestos y con vistas a realizar una posible intervención en cuidadores
familiares de enfermos de Alzheimer, sería aconsejable empezar a intervenir en los
cuidadores cuyo perfil exponemos a continuación, por el riesgo de éstos a padecer una
mayor sobrecarga. Se debería intervenir preferentemente en los
cuidadores: (a) que pertenecen al grupo de edad entre 56 y 65 años, así como los mayores de
76 años; (b) que son mujeres -en comparación a los hombres cuidadores-; (c) casados; (d)
que tengan 1 hijo en comparación a los que no tienen; (e) con nivel de estudios bajo-medio
(primarios-BUP-COU); (f) con un nivel económico bajo; (g) hijos/as en comparación a los

24
cuidadores cónyuges, hermanas, etc; (h) que lleven alrededor de 10-12 años dedicándose a
tal labor; e (i) que cuidan a un enfermo de Alzheimer que se encuentra en 3ª fase -deterioro
moderado- de la demencia.

25
CAPÍTULO III. Propuesta Bioética para la familia de un paciente y su cuidador

Sería aconsejable empezar a intervenir en los cuidadores cuyo perfil exponemos a

continuación, por el riesgo de éstos a padecer una mayor sobrecarga.
(a) que pertenecen al grupo de edad entre 56 y 65 años, así como los mayores de 76 años;
(b) que son mujeres -en comparación a los hombres cuidadores-;
(c) casados;
(d) que tengan 1 hijo en comparación a los que no tienen;
(e) con nivel de estudios bajo-medio (primarios);
(f) con un nivel económico bajo;
(g) hijos/as en comparación a los cuidadores cónyuges, hermanas, etc.;
(h) que lleven alrededor de 10-12 años dedicándose a tal labor; e
(i) que cuidan a un enfermo de Alzheimer que se encuentra en 3ª fase -deterioro moderado-
de la demencia.

Los aspectos bioéticos aplicados en la enfermedad de Alzheimer, presentan un panorama un

poco más alentador que en el resto de las enfermedades degenerativas, ya que esta a
diferencia de otras como el cáncer, que en la mayoría de los casos su detección es en etapas
avanzadas y hay un súbito decremento de la salud. En el Alzheimer, sin embargo, la
enfermedad "avisa", ya que su inició va dándose de manera gradual, por lo que es posible
informar al paciente de su estado y la evolución de la enfermedad, y ayudar mediante un
proceso psicológico, a tomar anticipadamente las decisiones acerca del final de su vida.

La única evidencia de una intervención con las aspectos bioéticos incluidos, es una guía que
lanzan en España, acerca de esta enfermedad y otras demencias, por lo que Toquero (2004),
puntualiza la necesidad urgente de que el médico conozca, no solo los síntomas que los
puedan guiar al diagnóstico, si no que deberían tener en cuenta los principios de la bioética,
dando prioridad al respeto hacia las personas y su dignidad ha de estar presente en el
proceso asistencial y de forma muy especial hacia aquellas más dependientes, frágiles y
vulnerables, como las personas con demencia. En este apartado, el psicólogo, debe
colaborar, de la manera que sus responsabilidades clínicas le señalen, para que se otorgue
un diagnóstico preciso y pronto al cuadro presentado, esto para preservar el mayor tiempo
posible el funcionamiento cognitivo del paciente.

26
En España el respeto a la autonomía de voluntad de las personas es un derecho consagrado
en el ordenamiento jurídico. Lo anterior se debe a que en España la cifra asciende a 800, 000
casos registrados en el 2008, de acuerdo a publicaciones de la Fundación Española de
Alzheimer. Por lo anterior (Toquero, et al., 2004), se plantea que la evolución progresiva de la
enfermedad de Alzheimer desemboca en una situación de dependencia y de incapacidad de
la persona afectada, en la que necesitará que intervengan por ella terceras personas. Estos
pacientes tienen su capacidad cognitiva muy deteriorada y cada vez va a más. El médico
debe prever esta situación y tener un consentimiento informado de las voluntades
anticipadas. El personal médico dentro del que se incluye el psicólogo clínico, debe
mantener informada a la familia, colaborar con el paciente para la toma de decisiones de
acuerdo a una información clara y completa sobre su enfermedad.

Se debe reconocer que no solo atañe a la relación médico-paciente, si no que entran en el

panorama y entran en conflicto los derechos, intereses y necesidades de los familiares o
cuidadores. Por ello, se cree que es importante, que se dé la planificación de la futura
incapacidad, en la que participe, el paciente y la familia, en las primeras etapas de la
enfermedad, lo que les proporcionará una visión más global del proceso que se encuentra
por trascurrir (Toquero, et al., 2004)

De acuerdo con lo anterior, se plantea a continuación algunos aspectos que Pereira y Morfi
(2003) proponen como algunos puntos importantes a considerar:

 Realizar las gestiones oportunas para asegurar que a la esposa o esposo y otros
miembros de la familia no se les afecte la economía por los costos indirectos que
genera la enfermedad.
 El paciente va a disponer, el mayor tiempo posible, de un control adecuado sobre su
vida.
 Favorecer que la familia entienda y sobre todo, acepte la enfermedad. La larga
evolución, cifrada en años, de la enfermedad hace que en las primeras etapas, el
paciente pueda requerir asesoramiento y asistencia prioritaria en decisiones legales
del tipo de incapacitación, actitudes terapéuticas y otros, con el fin de darle
protección presente y futura. En las fases más avanzadas y terminales puede precisar
básicamente, asistencia de tipo testamentaria.

27
Hay decisiones de la vida diaria, sobre todo de la parte fisiológica, como el hambre, la sed o
el sueño que se deben respetar, pues aunque su memoria se ve deteriorada, el paciente está
facultado para decidir en cualquiera de los casos anteriormente descritos.

La competencia y decisiones autónomas

Cuando la situación del paciente está muy deteriorada, como ocurre en las fases moderadas
y severas y el paciente es claramente incompetente para tomar decisiones acerca de su
tratamiento debe buscarse un familiar o persona encargada de su cuidado.

En estos casos médicos, se pondera la idea de valorar la competencia para otorgar un

consentimiento informado, mediante el establecimiento de un índice riesgo-beneficio. Es
más factible presentar en las primeras fases de la enfermedad el panorama de la evolución
de la enfermedad, las posibilidades, los tiempos y las necesidades médicas para cada etapa,
con ello, el paciente que todavía tiene una adecuada competencia y autonomía, puede
tomar decisiones para su vida, así como para la forma como quiere enfrentar su enfermedad
y eventualmente su muerte; esto claro, tomando en cuenta a su familia.

Las directrices anticipadas

En el sentido de lo expuesto anteriormente, se pueden disponer los documentos que

permiten a los pacientes que son aptos aún para decidir, en donde se haga constar la
naturaleza y la clase de procedimientos médicos que desean recibir en el supuesto caso de
llegar a ser incompetentes

A mi humilde entender, el paciente con Alzheimer tiene como derechos básicos; conocer el
diagnóstico y tener una buena atención médica.

El código civil es la instancia que protege al adulto mayor discapacitado, y obliga a alguno
de sus allegados a brindarle vivienda, comida, cuidados y atención médica. Estos preceptos
también han sido recogidos por instancias internacionales, las cuales han realizado una
declaración en la que se estipulan los derechos y responsabilidades de la gente de la tercera
edad. Según este tratado, "las personas de edad avanzada tienen derecho a recibir apoyo y
cuidado de la familia, de acuerdo con la situación de ésta, además de tener derecho a recibir
servicios de salud que les ayuden a mantener o volver a adquirir un nivel óptimo de
bienestar físico y mental, y a impedir o retrasar las enfermedades" (González, G.J., 2007)
28
De acuerdo con Almaguer, una de las situaciones más comunes es que el paciente sea
invalidado legalmente para ceder sus propiedades mediante un testamento u otro tipo de
acuerdo, lo que sucede en el momento que se establece el diagnóstico. Este ordenamiento
puede ser discutible, pero el espíritu de la ley busca la protección del individuo y establece
que debe nombrarse un tutor o albacea que se responsabilice de los bienes del afectado.

El Dr. Robles Almaguer establece que otro de los derechos del enfermo debería basarse en la
seguridad de contar con medicamentos apropiados para hacer que la progresión de la
enfermedad sea más lenta, sobre todo si consideramos que no hay cura posible todavía.
Dicha propuesta se encuentra lejos de reflejarse en la realidad, dice el entrevistado, "aunque
en el terreno científico tenemos la expectativa de que en un par de años surjan nuevos
fármacos que detengan la muerte de las neuronas, lo que haría que el diagnóstico temprano
fuera todavía más relevante de lo que es hoy" (Novartis, 2008).

Aseguran los expertos que una persona que viva esta experiencia debe recibir terapia
psicológica que le permita superar la depresión que le causa saber que algo funciona mal en
su cerebro. Claro está que cuando la enfermedad se encuentra en una fase avanzada, este
apoyo deberá cancelarse porque el sujeto será incapaz de percibir su estado de salud.

Entonces debe entrar a escena la Psiquiatría, ya que es muy común que el anciano requiera
ayuda de fármacos antidepresivos, ansiolíticos, hipnóticos (para conciliar el sueño) y
tranquilizantes, porque es sumamente habitual que tengan una conducta irritable y agresiva.
Medicación que en el sentido ético, debe buscar hacer el bien para el paciente, es decir,
buscar mejorar su calidad de vida.

En esta misma temática, el Dr. Almaguer concluye que la calidad de vida del paciente con
Alzheimer en México es mucho mejor que en otros países, pues aquí es cuidado y protegido
por la familia y para el paciente no hay nada mejor que sentirse acompañado y protegido,
además de en su entorno.

Por lo que se concluye que la dificultad en el abordaje de esta enfermedad, no es en un solo

sentido, para comenzar se tiene en la falta de pruebas y exámenes específicos para
determinar el diagnóstico, esto en todo el mundo, pero se acentúan más en México por la
falta de estructuras físicas y organizacionales para auxiliar, informar y atender esta
enfermedad. A esto se agrega la falta de investigación sobre la enfermedad misma, así como

29
de su incidencia y prevalencia real en la población mexicana, esto representa un problema
grave, pues de acuerdo con el principio ético de justicia, es muy probable que los servicios
médicos y asistenciales, no estén llegando a todas las personas que lo requieren.

Buscar, en el trabajo con el enfermo de Alzheimer, el bien máximo y mejorar la calidad de

vida, en nuestro país es controversial en muchos sentidos, pues las legislaturas en el sentido
de la preservación de la vida a cualquier costo, impiden que el enfermo decida
anticipadamente hasta dónde desea soportar el sufrimiento, hasta dónde desea preservar su
vida en las condiciones tan precarias en la que el curso de la enfermedad le dejan. Por lo
anterior se presentan también problemas al querer conjuntar los aspectos bioéticos en dicho
tratamiento, por la desinformación y por las costumbres y las leyes que rigen nuestro país.

30
CONCLUSIONES

Para concluir el tema y hacer patentes las reflexiones éticas plasmadas en el presente
trabajo, es importante rescatar de manera breve y concisa, los fundamentos éticos
principales al estudiar la demencia tipo Alzheimer, en específico el estudio de quienes la
padecen, que en este caso no sólo es el paciente, sino sus cuidadores y allegados.

Se pretende sin duda, rescatar los fundamentos principales que dan nombre a la bioética, en
este caso, observándolos desde la perspectiva de la enfermedad.

En primer lugar el principio de autonomía, esto nos obligaría a ver al enfermo como alguien
capaz de tomar decisiones, un ser libre de elegir, siempre y hasta que tenga la capacidad
para ello.

Enseguida, el principio de no maleficencia, defender siempre que esté en manos del

personal asistencial encargado del paciente, de abusos, negligencias y maltratos, derivados
tal vez hasta de la deficiente información acerca de su condición; más aún evitar en todo lo
posible infligir daño al paciente, se sabe que su enfermedad implica el que los tratamientos
pueden ser aversivos o dolorosos, en este caso el psicólogo tiene la obligación moral de estar
bien informado de las mejores alternativas para el paciente y dada esta preparación previa,
debe orientar a sus cuidadores sobre las decisiones que recurrentemente van a estar
enfrentando en el curso de la enfermedad.

El principio de beneficencia se aplicaría respondiendo a las necesidades del enfermo de

Alzheimer y a las necesidades de su familia, en el orden emocional, social y espiritual,
basado en el hecho de que es una persona y además es una persona que sufre, este
sufrimiento es lento, continuo y cada vez mayor; por ello en base a esa comprensión
empática, el psicólogo debe ponderar las necesidades que emanan del enfermo y alentar en
la familia manera de satisfacerlas.

Principio de justicia, en el sentido de buscar que la atención sanitaria requerida por el

paciente, sea en lo posible accesible garantizando los medios para que tenga el cuidado y la
atención necesaria.

31
Todos estos principios basados en los fundamentos éticos de los derechos que todos los seres
humanos tenemos, el respeto a la vida y a la dignidad es lo que debe dirigir toda intención y
acción profesional y personal del psicólogo respecto a estas personas y sus familiares.

El Alzheimer es incurable y en suma, deteriora todas la facultades para tener una vida
normal, es por eso que los principios Bioéticos mandan que cuando no se tiene la
posibilidad de curar, se recurre entonces a procurarle una calidad de vida suficiente en el
sentido del tratamiento médico, los cuidados, la rehabilitación y su inserción en lo más
posible y hasta donde su capacidad le alcance, en sus decisiones de vida y sin olvidar su
inserción en la familia y en las sociedad.

Se hace entonces necesario luchar contra el dolor y contra el sufrimiento, evitando en lo

posible que éstos se transformen en una agonía interminable.

“Al fin y al cabo, morirse nos vamos a morir todos, pero si no somos conscientes de que nos
morimos no somos más que animales, y nuestra vida con punto y seguido es lo único que
nos hace distintos de nuestras mascotas.”(Expresado por un familiar de un enfermo con
Alzheimer)

32
Referencias Bibliográficas

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senil: desarrollo intergeneracional. Tesis doctoral no publicada. Universidad de Valencia.
A.F.A. (Asociación de Familiares de Alzheimer) (1994). En casa tenemos un enfermo de
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33