Deficiență de tiamină de lungă durată ignorată de medici

Am testat deficit de tiamină cu 5 ani mai devreme, dar nimeni nu mi-a

spus.

de Jane Finn

12 octombrie 2020

12 octombrie 2020

Povești de caz / tiamină

5260 vizualizări

Ca

Aș dori să încep să-mi împărtășesc povestea, sperând să-i ajut și pe alții.

Călătoria mea este din perspectiva unei asistente. Am aflat recent că am
deficit de tiamină și probabil că am fost de ani de zile. Deficitul de
tiamină afectează mitocondriile, provocând un proces de boală
cunoscut sub numele de beriberi. Beriberi imită multe alte boli, ceea ce
face foarte dificilă diagnosticarea. Permiteți-mi să încep prin a vă oferi
un trecut despre femeia pe care am fost-o înainte ca deficitul de tiamină
să-mi epuizeze întreaga ființă.
Am fost întotdeauna foarte condus. Sunt perfecționist la o greșeală. Am
fost elev de onoare la liceu, sportiv activ, majoretă timp de patru ani.
Mi-a plăcut înotul, patinajul, patinajul, schiul și toate sporturile. Am
condus multe activități extrașcolare în liceu și facultate. Fiind cel mai
mare dintre cei 5 frați, am fost și liderul familiei și îngrijitorul. Am fost
întotdeauna puternic mental și fizic. Am supraviețuit meningitei
coloanei vertebrale la vârsta de 5 ani, după ce am primit ultimele mele
rituri, în timp ce am fost internat izolat de câteva luni. Mi-am pierdut
tatăl la scurt timp după aceea, dar am supraviețuit.

Am fost un RN de succes timp de aproape treizeci de ani; o asistentă

medicală oncologică ginecologică în primii 20 de ani și o asistentă
medicală postpartum care se ocupă de mame și nou-născuți în ultimii
zece ani. Eram căsătorit și aveam doi copii și, deși am lucrat cu normă
întreagă, am fost un voluntar pasionat, pentru activități care implicau
ambele fiice în anii de liceu și de liceu. Am fost prima și singura femeie
președintă a asociației mele de cartier, organizând multe evenimente
lunare pe tot parcursul anului. Am avut grijă de mama mea prin zece ani
de Alzheimer. Niciun membru al familiei nu a fost internat fără mine, în
calitate de asistentă a asistentei lor private. M-am îngrijit de socrul meu
prin cancer de colon, apoi mi-am mutat soacra la noi 15 ani după ce a
murit. Am urmărit-o până la 90 de ani. Apoi am suferit pierderi după
pierderi: mama, socrul meu, mai multe mătuși,și două animale de
companie iubite, urmate de un divorț îngrozitor de iubita mea de liceu.

Privind în urmă, înțeleg de ce căsătoria mea s-a destrămat, am devenit

o femeie pe care abia o recunoscusem. Am suferit tot timpul. Eram
obosit, incapabil să fiu „distracția activă care o iubește pe Jane”, când
am fost cândva.

În 2006, am dezvoltat o boală degenerativă a discului (DDD) la nivelul

gâtului meu, care a dus în cele din urmă la o fuziune cervicală. Cu toate
acestea, m-am întors la asistența medicală din spital 8 săptămâni mai
târziu și am lucrat până când nu mai puteam trece fără durere zilele fără
oprire. Managerul meu de asistență medicală m-a convins în
management după 28 de ani ca asistentă medicală la pat, ceea ce mi-a
plăcut. Apoi, am suferit o leziune a spatelui inferior, care, împreună cu
problemele mele de gât, m-au incapacitat din cariera de asistent
medical. După ce mi-am pierdut cariera, căsătoria și casa, m-am mutat
din orașul natal pe care îl iubeam. Pierderile multiple, factorii de stres și
ceea ce cred acum că este deficitul de tiamină m-au sinucis.

Vă spun asta, pentru că deficitul de tiamină a fost insidios. S-a acumulat

în timp. Cântam și aveam mai multă energie decât majoritatea ... până
când într-o zi nu am făcut-o.

Decesul meu tăcut: deficit de tiamină nerecunoscut

După cum am menționat mai sus, am dezvoltat DDD în 2006 și, ca

rezultat, am suferit de ani de zile cu dureri nervoase intermitente și
slăbiciune musculară. De-a lungul anilor, durerea și slăbiciunea au
progresat până la punctul în care până în 2019 nu mai puteam merge
sau funcționa. Am avut o mare oboseală, insomnie, depresie, anxietate
și lipsă de energie. Acest lucru a fost în plus față de suferința GI și
semnele / simptomele sindromului intestinului iritabil IBS. De
asemenea, am avut probleme urinare grave de urgență, scurgeri și chiar
incontinență uneori. De-a lungul timpului, am dezvoltat o ceață
creierului semnificativă și dificultăți cognitive. Aceasta a inclus o
„pierdere de cuvinte”, o incapacitate de a citi și păstra informații sau, în
cele din urmă, de a scrie; toate acestea îmi plăcuse mereu să fac. Am
început să am probleme cu memoria și sistemul meu nervos părea să se
închidă.

Privind înapoi la istoricul meu, am fost internat pentru dureri toracice

de 3-4 ori, excluzând embolia pulmonară sau atacurile de cord. Am o
deficiență de vitamina D de peste 10 ani, în ciuda suplimentării și a unei
diete bune și a soarelui. Trombocitele mele au fugit de ani de zile. Un
hematolog a exclus multe procese ale bolii prin multe sânge. A făcut
chiar și o aspirație a măduvei osoase de șold și nu a găsit niciodată
răspunsuri.

Tensiunea arterială la un moment dat era de 200/100. Am avut

tahicardie documentată pe EKG și pe propriile verificări de asistență
medicală. Palpitațiile inimii erau frecvente. Am solicitat îngrijirea
câtorva cardiologi de-a lungul anilor și am avut o serie de teste cardiace,
toate fără răspuns. Am fost amețit frecvent, văzând stele și aproape că
am dispărut în multe ocazii. Acum cinci ani, eram foarte deprimată și
suicidă. Pierdusem atât de mult în greutate și păream anorexică la 108
kilograme. Privind în urmă, habar nu am cum sau de ce am avut o
pierdere atât de rapidă în greutate. Apoi problema greutății sa
schimbat.

Până la sfârșitul anului trecut, am avut dificultăți la mers. M-am îngrășat

și acum merg pe acea etapă pre-diabetică. Acum par a fi rezistent la
insulină. Adăugarea factorilor stresanți ai vieții, care are grijă încă o dată
de mătușa mea bolnavă și în vârstă de 81 de ani, cu multiple probleme
medicale, a dus la neglijare de sine. Mi-a lipsit respirația la efort, slab și
slab. Am început să-mi pierd părul. Din fericire, odată am avut capul
gros și plin, astfel încât pierderea părului nu a fost imediat sesizată.
Chiar și așa, am observat și l-am implorat pe medicul meu să mă ajute
să aflu de ce părul meu cădea și se subția atât de mult, dar preocupările
mele au fost făcute ușoare.

Am pledat cu mulți medici, cerându-mi să aflu cauza defecțiunilor

sistemului meu multi-organ. Am bănuit că sunt legate de efectul
medicamentelor sau de deficiența de vitamine, dar câțiva medici buni
și-au dat ochii peste cap când am implorat să fiu testat.

Am devenit din ce în ce mai slab, din ce în ce mai bolnav pe măsură ce

2019 se sfârșea.

Rufele Lista de teste și Doctori ÎncheiaŃi: Este ' e tot în capul meu

Un RMN în ianuarie 2020 a arătat mielopatie cervicală, dar nu suficient

de semnificativă pentru a justifica mai multă intervenție chirurgicală
(MULȚUMESC DUMNEZEU) Chirurgul ortoped și asistentul său
practicant au oferit Gabapentina (la fel ca și alți 5 medici) și
kinetoterapie (PT). Am refuzat gabapentina pentru că mă făcuse
incoerentă în trecut. Am fost de acord să încerc PT dar am fost frustrat,
deoarece încercasem kinetoterapie de mai multe ori decât îmi dau
seama în ultimii zece ani. Ultima dată, în februarie, doar evaluarea PT
mi-a mărit toate simptomele și abia m-am întors la mașină. Întorcându-
mă la vehicul, m-am simțit ca și cum aș fi aprins cu dureri nervoase /
musculare arse peste tot.

Din nou, am refuzat cu fermitate medicamentele fără să aflu cauza.

Am fost trimis să fac un EMG (test de funcționare a nervului-mușchi).

EMG a arătat leziuni multi-nervoase sau „neuropatii periferice multiple”.
Asta a fost în martie anul acesta. Mai fusesem de două ori la același
fiziatru care avea EMG cu ani înainte, din cauza „durerii nervoase” în
curs de desfășurare. La fel ca mulți alți medici, el nu a bănuit niciodată
un deficit de tiamină și a sugerat că „totul era în capul meu”.

Am fost trimis la un alt consult, un reumatolog de la Universitatea

Brown, care practic mi-a spus același lucru că durerea mea era „în capul
meu”, așa cum fac majoritatea medicilor văzând istoricul „depresiei și
durerii cronice”. La examen, am sărit de fapt când mi-a atins coapsele
exterioare și diverse zone ale corpului meu. Eram foarte „sensibil la
nervi”, pe care el îl atribuia „mintii mele”. Durerea / sensibilitatea
exterioară a coapsei a fost un simptom al deficitului de tiamină pe care
am învățat-o mai târziu. După ce fiica mea RN, acționând ca avocatul
meu, a vorbit în numele meu, cerând teste de deficiență nutrițională
pentru a exclude cauzele, el a încercat să comande laboratoare, dar nu a
știut prea puțin ce să comande și „nu a putut găsi testul transketolazei
sau un simplu test de vitamina B1 pe ecranul meu ”, a răspuns el. Pentru
a mă liniști, a comandat mai multe laboratoare și m-a trimis în drum
fără diagnostic și fără întâlnire de întoarcere.

Pentru multitudinea de simptome gastrointestinale, am fost trimis la un

gastroenterolog îngrijitor care a efectuat o colonoscopie și endoscopie
cu rezultate nesemnificative și biopsii normale. Și el a fost nedumerit
empatic, îndemnându-mă să cer un RMN toracic din cauza istoricului
meu de boală degenerativă a discului. La examen, acest doctor a fost
alarmat de sensibilitatea mea la nivelul pieptului meu când a fost atins.
Era dureros și clar inflamat.

Am avut și toate simptomele sclerozei multiple (SM), așa că am făcut un

RMN cerebral cu și fără contrast pe care l-am solicitat după cercetarea
simptomelor mele, dorind să exclud și MS. RMN a arătat: „un singur
focar mic de fler hiper-intensitate în substanța albă a lobului frontal,
nespecific și nu putea exclude boala demielinizantă sau SM ...”

Au exclus „nervii ciupiți” într-un RMN toracic, recomandat de medicul

GI după ce nu au găsit răspunsuri la simptomele GI. Am făcut raze X
repetate și un RMN lombar, cu o istorie lungă de dureri de spate.
RMN lombar a găsit întâmplător calculi biliari care m-au trimis la un
chirurg care a recomandat îndepărtarea vezicii biliare. În acest mediu
COVID, am minimizat simptomele cu o dietă și suplimente mai bune
până acum.

Descoperirea deficitului meu de tiamină: un pic de cercetare și un pic de

serendipitate

În februarie 2020, începusem să citesc cartea „ Boala cu deficit de

tiamină, disautonomia și malnutriția cu conținut ridicat de calorii., ”Scris
de Dr. Lonsdale și Marrs. Din studiile de caz și din cercetări, știam că am
un deficit de tiamină. Șmecheria a fost acum de a face pe cineva să mă
creadă. Am adus cartea la o viitoare întâlnire cu neurologi. Deși, cu
fiecare dintre cele 7 consultări anterioare, s-a efectuat prelucrarea
sângelui, acest ultim consult, cu un neurolog înțelept, am aflat de ce.
Știa după ce m-a examinat și m-a ascultat că am deficit de tiamină. El și-
a luat timp să cerceteze istoria mea și a constatat că am fost
diagnosticat cu deficit de tiamină acum 5 ani, dar, din păcate, nimeni nu
mi-a spus. În 2015, testele de laborator au arătat că tiamina mea era de
6 nmo / L, sub intervalul de referință al laboratorului de 8-30 nmol / L.
În februarie 2020, încă aveam deficit de tiamină, cu un rezultat de 7
nmol / L. El a explicat că „trebuia să iau 100 mg tiamină zilnic,începând
imediat și că ar dura probabil 6-12 luni pentru a inversa, sperăm,
simptomele. ” El a mai spus că aș avea nevoie de suplimente pentru
viață acum. Pe măsură ce am continuat să cercetez și să citesc despre
deficitul de tiamină, am aflat că probabil aș avea nevoie de doze mult
mai mari de tiamină, sub forma unui lucru numit TTFD. TTFD este o
tiamină sintetică care traversează bariera hematoencefalică pătrunzând
mai bine în celule.

O posibilă istorie familială a problemelor latente de tiamină

Am continuat să citesc, să cercetez și să învăț din studii de caz și grupuri.

Deficitul de tiamină este mult mai frecvent decât se credea astăzi. Poate
fi transmis la naștere la o mamă deficitară necunoscută. Privind în urmă,
cred pe deplin că mama mea a fost deficitară, având în vedere istoricul
ei de probleme la școală, anxietate ridicată și depresie severă, de ani de
zile. Simptomele ei s-au agravat odată cu divorțul când era încă
însărcinată cu al cincilea copil. Fiecare dintre copiii ei s-au născut la doar
12 - 13 luni distanță! Îmi amintesc că amețea, simțind leșin des. A
suferit cu dureri de picioare ani de zile.

Sunt cel mai îngrijorat de factorii genetici care mă influențează pe mine

și familia mea. Primele etape ale deficitului de tiamină văd probleme cu
tiroida, pe care mama, sora și mătușa mea le-au avut / au. Diabetul
curge în familia mea: bunica, mătușile, sora și eu sunt acum în stadiul
pre-diabetic. Problemele cardiace sunt adesea observate: bunica,
mama, mătușa și eu le-am avut. Problemele GI sunt, de asemenea,
observate la mai mulți membri ai familiei. Cea mai îngrijorătoare boală
este boala Alzheimer, care este adesea observată în stadiile tardive ale
deficitului de tiamină, potrivit cercetărilor. Bunica mea, mama, multe
dintre surorile ei (acum decedate) aveau toate boala Alzheimer. În
prezent văd Alzheimer timpuriu și pierderea memoriei pe termen scurt
la mătușa mea de 80 de ani și fratele ei mai mic de 75 de ani.
Am monitorizat mătușa mea care nu a putut tolera medicamentele
pentru Alzheimer care i-au fost administrate. Am început să folosesc
tiamină cu ea în martie 2020. Am început cu un complex B bun care
conțin 100 mg mononitrat de tiamină și apoi am adăugat 50 mg
alitiamină în luna iulie, când s-a îmbolnăvit foarte mult de ceea ce cred
că a fost Covid-19. Am ținut-o pe această doză până în august și apoi am
crescut-o la 100 mg în septembrie. Acum văd îmbunătățiri. Energia ei s-
a îmbunătățit foarte mult. Deși încă uitătoare, memoria ei se
îmbunătățește. Ea și-a revenit după trei săptămâni cu virusul, dar a
suferit cu oboseală extremă după multe săptămâni. Voi scrie despre
povestea ei într-o postare ulterioară.

Calea către recuperare

În calitate de asistentă medicală, îmi jurnalizez simptomele, dieta,

suplimentele și semnele vitale etc., mi-am urmărit simptomele,
evaluate pe o scară de la 1-10, cu 10 fiind mai rău, trec de la 7-8 la 3-4
secunde peste ultimele 6 luni, după începerea înlocuirii tiaminei. M-am
autoexperimentat cu grijă, crescând încet TTFD-ul meu, folosind mărcile
numite Allithiamine și Thiamax împreună cu magneziu și potasiu pentru
o absorbție adecvată. Deoarece reechilibrarea tiaminei scoate adesea în
evidență alte deficiențe, alternez un supliment multivitaminic / mineral
bun și complexul B și iau probiotice pentru o sănătate intestinală bună
și o absorbție mai bună. În ultimele 6 luni:

Neuropatiile mele, care au fost testate pre-tiamină în februarie 2020

și din nou în iunie 2020, după puțin peste 5 luni de tratament cu
tiamină, se inversează.

Am renunțat la toate medicamentele pentru durere, antidepresive și

alte scripturi (înțărcate sub supraveghere încet).

Sunt mai fericit, mai calm, mai sănătos în general.

Sunt cel mai impresionat de dorința și capacitatea mea reînnoită de a

citi, scrie și cerceta și păstra informațiile învățate!

Sunt atât de plin de speranță pentru o recuperare bună până în

primăvara anului viitor. Înțeleg că voi avea nevoie de supliment de
tiamină pentru viață acum, sperăm că în doze mai mici în cele din urmă.
Timpul va spune.

Medicamente Don ' t Rezolva Vitamina Deficiente

Cu această experiență, am aflat că nu există un răspuns ușor pentru toți

în ceea ce privește dozarea. Reaprovizionarea tiaminei necesită
reechilibrarea atentă a altor vitamine și minerale, deoarece majoritatea
oamenilor prezintă deficiențe nutriționale multiple. Înainte de
suplimentarea cu TTFD, laboratoarele mele au prezentat deficiență de
vitamina D de peste zece ani și tiamină scăzută din 2015. Dacă nu ar fi
fost pentru mediul COVID, aș fi fost internat pentru tratament cu
tiamină IV și ar fi trebuit să mă uit în urmă acum.

Sper că povestea mea aici îi poate ajuta la rândul lor pe alții să găsească
răspunsuri pe care, din păcate, atât de mulți medici occidentali par să le
rateze. Cunoștințele nutriționale sunt abia predate în școala de
medicină. Sper că se schimbă, deoarece malnutriția este adesea cauza
principală a multor boli. Știu prea bine cât de frustrant poate fi să mergi
de la medic după medic bun, care știu doar ce li se învață: „tratează
simptomele cu medicamente”. Uneori, este nevoie de propria
persistență, cercetare și proactivitate pentru a recâștiga starea de bine.
Desigur, wellness înseamnă curățarea dietei evitând alimentele
procesate, carbohidrații și zahărul. Recuperarea necesită consumul de
alimente organice întregi curate, în principal. Înseamnă echilibrarea
exercițiului, a soarelui și a sănătății mintale bune. Este nevoie să te uiți
la expunerile tale la toxine din mediu. Înseamnă stresarea DE și
reducerea EMF-urilor. Este nevoie de schimbarea stilului tău de viață,
dar cel mai importantascultându-vă corpul și permițându-vă odihna și
recuperarea și, mai presus de toate, o viață bine echilibrată.

Noi avem nevoie de ajutorul tau

Mai mulți oameni ca niciodată citesc Hormones Matter, o dovadă a

necesității unor voci independente în sănătate și medicină. Nu suntem
finanțați și acceptăm publicitate limitată. Spre deosebire de multe site-
uri de sănătate, nu vă obligăm să cumpărați un abonament. Credem că
informațiile despre sănătate ar trebui să fie deschise tuturor. Dacă citiți
Hormones Matter, vă place, vă rugăm să ne ajutați.