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Les soins palliatifs et l’euthanasie en pratique de médecine générale

hospitalière
par Jean-Daniel LELIÈVRE

| L’Esprit du Temps | Études sur la mort

2001/2 - N° 120
ISSN 1157-0466 | ISBN 2-913062-57-1 | pages 95 à 101

Pour citer cet article :

— Lelièvre J.-D., Les soins palliatifs et l’euthanasie en pratique de médecine générale hospitalière, Études sur la mort
2001/2, N° 120, p. 95-101.

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 LES SOINS PALLIATIFS
ET L’EUTHANASIE EN PRATIQUE DE
MÉDECINE GÉNÉRALE HOSPITALIÈRE

Jean-Daniel LELIÈVRE

«Que devient alors le sentiment humain

de sécurité si ce n’est une consolation
pour le fait que la mort est ce
qu’il y a de plus proche de la vie»
Stig Dagerman

En France 70 % des décès ont lieu à l’Hôpital. Les cancers représentent l’ar-
chétype de pathologie lourde conduisant au décès « prévisible » d’un patient à plus
ou moins longue échéance. On estime à 200 000 le nombre de nouveaux cas de
cancer diagnostiqués en France chaque année, dont la moitié sans possibilité cura-
tive définitive. Si les patients souffrant de cancers sont préférentiellement hospi-
talisés dans des services spécialisés, cette orientation n’est pas systématique et est
en priorité réservée aux patients devant bénéficier d’un traitement lourd dans l’op-
tique d’une guérison définitive. Cela explique que si 20 % des cancers en Ile de
France entre 1982 et 1986 étaient traités dans des centres d’oncologie, seuls 2 % des
décès liés à ces cancers survenaient dans ces mêmes centres (1). Le vieillissement
actuel de la population générale en France conduit par ailleurs à l’hospitalisation de
patients de plus en plus âgés, aux pathologies complexes, présentant le plus souvent
une altération plus ou marquée des fonctions supérieures et une dégradation de leur
état physique conduisant rapidement à une issue fatale. Les services de médecine
polyvalente comme le sont les services de Médecine Interne sont ainsi confrontés
à la prise en charge quotidienne de patients qui, du fait de la nature même de
l’affection dont ils souffrent et/ou de leur âge avancé, sont en fin de vie.

Études sur la mort, 2001, n° 120, 95-101.

96 ÉTUDES SUR LA MORT

Réfléchir sur l’euthanasie ne se limite pas à se poser la question de la légitimité

ou non de donner la mort à un patient en fin de vie, mais conduit, d’une part à réflé-
chir sur le fait qu’elle peut contenir inconsciemment la notion d’échec de la prise
et charge médicale, et d’autre part à entreprendre une réflexion plus globale sur la
pratique médicale, sa perception dans la population, et la prise en charge actuelle
des patients en secteur hospitalier.

QUELQUES POINTS DE REPÈRES

Le mot euthanasie signifie étymologiquement mort douce et sans souffrance

toutefois son acception générale est celle d’un « usage de procédés qui permettent
de hâter ou de provoquer la mort pour délivrer un malade incurable de souffrances
extrêmes ou pour tout motif d’ordre éthique ». Cette définition appelle la distinc-
tion entre euthanasie active et euthanasie passive. L’euthanasie active directe
consiste en l’administration de produits létaux ou en la réalisation de gestes destinés
à abréger les souffrances d’autrui sans volonté ou nécessité thérapeutique, en injec-
tant par exemple de fortes doses de chlorure de potassium par voie intraveineuse.
On parle d’euthanasie active indirecte lorsque, pour atténuer des souffrances, sont
mis en place des moyens thérapeutiques qui pourraient également avoir pour effet
de raccourcir la durée de la survie d’un patient, comme l’injection de fortes doses
de morphiniques. L’euthanasie passive correspond à l’arrêt de mesures visant à la
survie du patient, comme le débranchement d’un respirateur chez un patient ventilé.
Ce sont ces deux dernières formes d’euthanasie auxquelles on se trouve le plus
régulièrement confronté en pratique hospitalière.
La médecine a développé en permanence au cours du XXe siècle de nouvelles
méthodes techniques dans le but de mieux guérir ou diagnostiquer les maladies
ainsi que pour maintenir en vie les malades chroniques. Cette évolution technolo-
gique a pu être ressentie par le grand public comme une marque de toute puissance
du monde médical. La lutte contre la maladie est perçue comme un combat devant
conduire à terme à la disparition de toute forme de pathologie. La difficulté de
parvenir à l’éradication programmée des maladies infectieuses ou l’augmentation
constante du nombre de cancer montrent que l’aboutissement d’une telle concep-
tion est bien lointaine. La médicalisation de la société a conduit d’une part à margi-
naliser la maladie qui n’est plus ressentie comme un événement probable de la vie
de tout individu mais comme une faute commise par le patient ou un échec de la
part des médecins, et d’autre part à favoriser une vision médicale de la mort. Il faut
d’ailleurs noter que le déclenchement programmé des naissances participe égale-
ment à cette volonté de plier la nature à une décision humaine médicalisée. La
possibilité pour un individu de déterminer les conditions de son existence et de son
décès tend ainsi à devenir l’un des piliers de la société moderne. Ces constatations
conduisent à envisager qu’à tout événement de la vie d’un individu correspond une
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EN PRATIQUE DE MÉDECINE HOSPITALIÈRE

nécessaire réponse scientifique impliquant une participation médicale avec sans

doute, dans l’imaginaire du public, une obligation de résultats.

SOINS PALLIATIFS ET EUTHANASIE

La décision de mise en place des soins palliatifs doit être évidemment replacée
dans le contexte plus général des rapports médecin-malade. Le premier contact
avec un malade porteur d’une maladie potentiellement non curable est souvent
source de situations psychiques conflictuelles à l’origine de mécanismes de défense
de la part du patient – dénégation de la situation, déplacement de l’angoisse sur
d’autres réalités, mise en place de rites obsessionnels, attitude de régression, agres-
sivité ou au contraire indifférence, enfin dans le pire des cas clivage du moi – mais
aussi de la part des soignants – mensonge sur la gravité des faits ; optimisme
excessif ou au contraire catastrophisme ; enfin attitude d’évitement (2). Maîtriser
ces difficultés est primordial car c’est au début de la relation avec un patient dont
on sait le pronostic réservé qu’il faut, de manière explicite ou non, envisager la
possibilité d’une issue fatale afin de mieux pouvoir l’aborder quand elle surviendra.
Il en découlera une véritable alliance thérapeutique, telle qu’elle est envisagée dans
les commentaires du code de déontologie médicale (3).
Dans quel contexte intervient une demande d’euthanasie ? Les patients présen-
tant une pathologie physique invalidante manifestent fréquemment un désir de
mourir au début de leur maladie, bien que celui-ci puisse survenir lors de toute
modification de leur état. Cette demande est plus souvent liée à l’existence d’un
syndrome dépressif – plus ou moins marqué – que la conséquence de l’existence de
symptômes physiques imparfaitement contrôlés. Des enquêtes américaines effec-
tuées – faisant appel à des critères diagnostiques différents de ceux utilisés par les
psychiatres français – ont montré que 90 à 95 % des personnes suicidées souffraient
à l’époque de leur décès d’une affection ou de troubles psychiques potentiellement
curables (4). Outre l’évidente souffrance psychologique de patients conscients de
leur un certain nombre d’autres souffrances, physiques celles-ci, sont susceptibles
d’être présentes au moment de leur décision :
- Des douleurs dont l’expression peut être très diverse.
- Un état de cachexie confinant à une dépendance parfois totale.
- Une dyspnée source d’inconfort et d’angoisse.
- Des nausées et des vomissements incoercibles, spontanés ou provoqués par les
traitements.
- D’autres symptômes invalidants comme des épisodes d’occlusion digestive ou
des signes neurologiques déficitaires.
Les soins palliatifs, résumés par Vannier comme : « Tout ce qu’il reste à faire
lorsqu’il n’y a plus rien à faire » (5) s’inscrivent dans ce contexte d’un patient en
état de souffrance. Initiés en Angleterre par C. Saunders qui fonda l’hospice Saint-
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Christopher dans les années 1940, les soins palliatifs sont d’institution récente en
France. La loi hospitalière n° 91-748 du 31 juillet 1991 a inscrit leur pratique dans
les missions du service public hospitalier : l’article L. 711- 4 du code de la santé
prévoit en effet désormais que les établissements de santé assurant le service public
hospitalier « dispensent aux patients les soins préventifs, curatifs ou palliatifs que
requiert leur état et veillent à la continuité de ces soins, à l’issue de leur admission
ou de leur hébergement ». Les soins palliatifs outre qu’ils font appel à une évidente
notion relationnelle forte restent une discipline médicale à part entière. Cela ne
signifie pas qu’ils doivent être perçus comme une spécialité nécessairement séparée
des autres disciplines médicales mais qu’ils se fondent sur la connaissance et l’uti-
lisation de bases scientifiques et techniques éprouvées. Le ministère de l’ensei-
gnement supérieur et de la recherche a d’ailleurs consacré, par une circulaire
DGES/DGS n°15 du 9 mai 1995, le traitement de la douleur et les soins palliatifs
comme thèmes prioritaires devant faire l’objet de séminaires au cours des études
médicales. Les soins palliatifs ne se limitent pas en effet à l’utilisation exclusive de
dérivés de la morphine à hautes doses, lieu commun venant à l’esprit de beaucoup
parmi lesquels bon nombre de représentants du corps médical. La prise en charge
« palliative » d’un malade repose sur des connaissances médicales comportant
notamment l’acquisition de notions sur la physiopathologie de la douleur et l’uti-
lisation d’un arsenal thérapeutique qui, s’il est réduit, nécessite un maniement
rigoureux tant est important, dans ce cadre, la nécessité de maîtriser les effets indé-
sirables des médicaments : effets anxiogènes et ralentisseur du transit des morphi-
niques, sécheresse buccale induit par ces mêmes médicaments ou les
neuroleptiques par exemple.
Les patients hospitalisés en fin de vie sont de plus en plus nombreux dans les
services de médecine. Prendre en charge un malade en fin de vie, c’est s’exposer à
plusieurs problèmes : l’acharnement thérapeutique, la non-assistance à personne en
danger et l’euthanasie « abusive ». La décision éventuelle de pratiquer une eutha-
nasie ne saurait s’envisager comme un acte soudain venant brutalement inter-
rompre une démarche thérapeutique qui serait dans une impasse. Cette fin de vie est
souvent la résultante d’un cheminement progressif durant lequel le traitement
spécifique d’une maladie laisse place à la recherche d’un traitement visant à opti-
miser la qualité de vie des patients et à contrôler au mieux leurs souffrances tant
morale que physique (6). Cette instauration progressive des soins palliatifs de
même que la parfaite maîtrise de leur utilisation permet non seulement au médecin,
de soulager les souffrances de son patient, mais évite également que naisse dans sa
pratique professionnelle une dichotomie entre son activité « curative » et son acti-
vité « palliative ». Cette continuité est importante pour le médecin lui même mais
également pour l’image qu’il donne à son patient. L’institution des soins palliatifs
a permis à n’en pas douter une meilleure prise en charge des patients en fin de vie
et la disparition d’un certain nombre de demandes d’euthanasie. Certains auteurs
estiment d’ailleurs qu’un accompagnement palliatif adéquat suffit à abréger toutes
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EN PRATIQUE DE MÉDECINE HOSPITALIÈRE

les souffrances et rendent sans fondement la nécessité de réaliser une euthanasie

(7). Cette assertion est toutefois contredite par d’autres auteurs qui estiment que les
demandes d’euthanasie peuvent être encore réelles malgré la disparition de toute
souffrance physique ou psychologique (8).

SOINS PALLIATIFS ET SYSTÈME HOSPITALIER

La prise en charge des patients en fin de vie ou en soins palliatifs en secteur

hospitalier est confrontée à plusieurs difficultés :
- Liées au personnel soignant : Les services hospitaliers comportent au sein de
leur personnel un certain nombre d’intervenants dont des médecins, des infir-
mières, des aides-soignantes et des psychologues. Si le médecin est responsable des
décisions thérapeutiques concernant un patient, celles-ci nécessitent une concer-
tation en équipe dans le cas d’une décision de mise en place de soins palliatifs. La
responsabilité d’assumer ou de ne pas assumer une volonté collective parce qu’elle
se trouve en contradiction avec sa propre vision d’une situation peut être une source
supplémentaire de difficultés dans la prise d’une décision finale lourde de consé-
quences. Par ailleurs, la réalité de la pratique médicale hospitalière fait que ce sont
habituellement des médecins en formation, les internes, souvent peu formés à la
pratique des soins de patients en fin de vie, qui prennent en charge quotidiennement
les malades même si ils sont aidés pour les décisions finales par des médecins plus
expérimentés.
- Liées aux malades eux-mêmes. Comme nous l’avons laissé entrevoir dans
l’introduction les malades ne meurent pas forcément dans les services où ils ont été
suivis. L’intense activité des services d’oncologie fait par exemple qu’ils peuvent
ne plus être à même de reprendre des patients qu’ils suivent par manque de place.
Les patients se trouvent alors confrontés à de nouveaux interlocuteurs ce qui peut
rompre ainsi une démarche « continue » des soins.
- Liés à des réalités économiques. L’hôpital est confronté à un nécessaire équi-
libre financier impliquant pour chaque malade l’adéquation la plus exacte possible
entre pathologie présentée et DMS (durée moyenne de séjour). Par ailleurs inter-
vient dans la prise en charge des patients notamment dans les pays anglo-saxons les
estimateurs de qualité de vie de type QALY (9). Au Royaume-Uni la décision de ne
pas dialyser les patients de plus de 75 ans repose sur le fait que le coût de cette prise
en charge corrigée par les indicateurs de qualité de vie de type QALY reviendrait
à plus d’un million de francs par année de vie supplémentaire. Les chiffres montrent
qu’en France la part du PIB consacré aux dépenses de santé est de plus de 9 %,
60 % des dépenses de santé des individus étant consommés dans leur dernière
année de vie dont 50 % dans les 6 derniers mois, les quinze derniers jours de vie
représentant à eux seuls un coût de près de 13 milliards de francs.
100 ÉTUDES SUR LA MORT

Les données économiques actuelles peuvent constituer un argument fort, dans

un pays où les dépenses de santé ne sont pas contrôlées, pour une mise en place
rapide d’une abstention de soins à buts curatifs – qui équivaut à l’euthanasie passive
– voir à une euthanasie plus active, limitant ainsi les dépenses de soins. Cette atti-
tude qui pourrait paraître extrémiste en France est pourtant une réalité dans d’autres
types où la prise en charge financière fait appel à des assurances privées. On
reporte, pour un exemple concret, le lecteur à la vision du magnifique documentaire
de Frédéric Wiseman : « Near Death » (1989) traitant de la manière dont des
patients affrontent la mort dans une unité de réanimation du Beth Israel Hospital de
Boston aux États-Unis.
La difficulté d’accueillir des patients en fin de vie dans un contexte hospitalier
général où les médecins hospitaliers sont souvent peu formés, où la nécessaire
participation de l’ensemble de l’équipe soignante peut être source de conflits, où
l’absence éventuelle de relation médecin-malade préexistante peut être une source
d’incompréhension nécessitent que la prise en charge de ces patients soient traités
de manière spécifique ne dépendant pas des contraintes économiques actuelles, si
on ne veut pas que la réalité de la prise en charge de ces patients ne soit pas qu’une
réalité économique. Reste malgré tout que les soins palliatifs même effectués dans
des conditions optimales ne sauraient répondre à toute demande d’euthanasie et que
celle-ci n’est pas forcément la manifestation d’un syndrome dépressif. Il est diffi-
cile de donner une conduite à tenir devant une telle demande et il est peu probable
que le législateur pourra le faire. Le médecin peut apporter ici une réponse médi-
cale permettant que cette euthanasie soit réalisée dans les meilleures conditions
(10), mais seule sa conscience d’homme face à un autre homme lui indiquera s’il
a le droit de le faire. C’est la sans doute l’une des plus grandes difficultés mais aussi
une des plus grandes richesses de son métier.

Jean-Daniel LELIEVRE
Docteur en Médecine
spécialiste en Médecine Interne
Service de Médecine Interne
Hôpital Bichat Claude Bernard
75877 Paris Cedex 18

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RÉSUMÉ

La prise en charge de patients en fin de vie est de plus en plus fréquente dans
les services hospitaliers de médecine polyvalente. Les réalités de l’accueil et
du suivi des patients en fin de vie à l’hôpital peuvent conduire par nécessité ou
par impuissance à laisser la place à une vision économique de la fin de vie.
Cette fin de vie s’accompagne parfois d’une demande d’euthanasie à laquelle
un abord attentif des patients et la mise en place progressive de soins palliatifs
permet le plus souvent de surseoir. Toutefois même correctement pratiqués les
soins palliatifs ne peuvent répondre à toutes les demandes d’euthanasie repla-
çant alors le médecin dans la situation d’un homme « ordinaire » confronté à
la mort d’un autre homme.

Mots-clés : Euthanasie – Soins palliatifs – Relation médecin-malade.

ABSTRACT

Taking care of patients at the end of their life is more and more frequent in
polyvalent medecine world. But the reality of follow-up of terminally ill patients
may give a larger place to an economic view by necessity or lake of power.
After asking for an euthanasia another solution may be found in leastening the
patient. But even well done, palliative care cannot answer to all euthanasia
demands. The physician is then placed in the « ordinary man » situation confron-
ted to the death of another one.

Key-words : Euthanasia – Palliative care – Physician-patient relation.