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“Para mim, andar com a cadeira [de rodas] é como você usar as pernas.” (1)
INTRODUÇÃO
A Organização das Nações Unidas (ONU) estima que existam 600 milhões de
deficientes no mundo, 386 milhões dos quais, integrantes da População
Economicamente Ativa (PEA), 80% dos quais vivem nos países em desenvolvimento.
(GALLACCI, 2005:A8)13.
No Brasil, o Censo 2000 do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatística) contabilizou 24.600.256 pessoas que declararam alguma forma de
incapacidade, o que representa 14% da população com algum tipo de deficiência.
Destas, 937.463 relataram tetraplegia, paraplegia ou hemiplegia, 7.939.784
incapacidade motora permanente e 478.597, falta de um membro ou parte dele.
(TAKAHASHI, 2006:55)15.
Na região metropolitana de Campinas, Estado de São Paulo, 83.796 são pessoas
portadoras de deficiência motora, com incapacidade permanente, que limita em algum
grau a locomoção, como caminhar e subir escadas. Destes, 12.552 apresentam
tetraplegia, paraplegia ou hemiplegia. (GALLACCI, 2005:A8) 13.
Diariamente, 500 novos deficientes surgem no país, a maioria provocada por
acidentes de trânsito ou vítimas de alguma forma de violência; os ferimentos por armas
de fogo merecem destaque. As causas de deficiência física em idade mais jovem
decorrem particularmente de causas externas, tais como acidentes de trânsito, de
trabalho e ferimentos por armas de fogo e, em menor grau, de outras causas como
doenças congênitas e infecciosas; em idade madura, muitas pessoas com afecções
crônicas evoluem com incapacidades, em fases tardias da doença, atingindo os órgãos
de percepção e particularmente o aparelho locomotor. Os dados do IBGE mostram que
a deficiência aumenta com a idade, passando de 4,3% em crianças para 54% em pessoas
com mais de 65 anos de idade. (GALLACCI, 2005:A8)
Os conceitos de deficiência são diversos e relacionam-se a múltiplos fatores. Na
saúde, a tendência é de considerar os aspectos orgânicos e funcionais do deficiente,
menosprezando os fatores culturais, psicológicos e sócio-econômicos. (BREGANTINI,
2002:32-3)12. No entanto, é tão somente na interação com o contexto social que a
incapacidade e a desvantagem se estabelecem (VERBRUGGE e JETTE, 1994)17.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) trabalha com os conceitos de
Impairment, Disability e Handicap (International Classification of Impairments,
Disabilities and Handicaps – ICIDH, 1980), traduzidos para Deficiência, Incapacidade e
Desvantagem, ou CIF - Classificação de Funcionalidades, Incapacidades e Saúde, em
sua versão atualizada (OMS, 2001). Deficiência é a perda ou anormalidade da estrutura
anatômica, fisiológica, psicológica ou de uma função orgânica. Incapacidade é a
restrição ou falta de habilidade para lidar com as atividades. Desvantagem é a limitação
ou impedimento da execução de um papel social. (TAKAHASHI, 2006:86)
Em função de sua relevância, o governo federal vem criando políticas de
inclusão social. O artigo 4º do Decreto n.º 3.298, de 20 de dezembro de 1999, considera
pessoa portadora de deficiência física, a que apresenta alteração completa ou parcial de
um ou mais segmentos do corpo, acarretando o comprometimento da função física, sob
a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia,
triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, amputação ou ausência de membro,
paralisia cerebral, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as
deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de
funções. A Resolução do INSS nº 630, de 20 de outubro de 1998, determina que
empresas com entre 100 a 200 funcionários contratem, pelo menos, 2% de portadores de
necessidades especiais ou pessoas reabilitadas, de 201 a 500 empregados, 3% e de 501 a
1000, ao menos 5%, excluídos os acidentados do trabalho (ANAMT, 2000:16)11.
Os recursos federais alocados no programa foram de 2,3 bilhões (2000), 2,9
bilhões (2001), 3,5 bilhões (2002) e 3,7 bilhões (2003). Na execução, em 2003 foram
consumidos 85,29% do orçamento previsto, segundo o Sistema de Informações
Gerenciais e de Planejamento (SIGPLAN).
O programa governamental “Atenção à Pessoa Portadora de Deficiência” apóia,
prioritariamente, as pessoas portadoras de deficiência com renda familiar de até meio
salário mínimo. Àquelas com renda mensal per capita inferior a 1/4 de salário mínimo,
incapazes para o trabalho e para a vida independente é concedido um salário mínimo
mensal. No âmbito da Assistência Social, o atendimento às pessoas portadoras de
deficiência em situação de pobreza aumentou de 141.645 no ano 2000, para 148.384 no
ano 2002. Isso significa um aumento de, aproximadamente, 5% (SANCHEZ, 2008)14.
Entendendo a importância da inclusão social dos deficientes físicos, em
particular dos cadeirantes, buscamos pesquisar, de forma exploratória, a sua trajetória de
incapacitação, as dificuldades na situação de deficientes e as formas de superação das
limitações impostas nas atuais condições brasileiras. A partir da idéia do engenheiro de
desenvolver um sistema mecânico nas cadeiras de rodas, para facilitar a locomoção em
degraus, decidimos fazer esse estudo abrangendo quatro cadeirantes, três dos quais
trabalhavam nas ruas como ambulantes e uma aposentada por problemas crônicos de
saúde. Algumas entrevistas foram feitas nas residências deles e outras em ambiente dos
pesquisadores. As entrevistas semi-estruturadas foram gravadas com consentimento dos
entrevistados e editadas para este trabalho.
HISTÓRIAS DA INCAPACITAÇÃO
Os cadeirantes discorrerem sobre suas histórias de vida; elas são por vezes
trágicas como a vida de Pedro, que passou por um evento “agudo” externo, um acidente
do trabalho. Aos 27 anos de idade, ao trabalhar informalmente para “uma firminha”,
adaptando um elevador para caminhões num posto de gasolina, “estava sentado no
pistão, o pistão disparou e eu caí” (1).
Jonas trouxe da infância uma história de doença aguda de origem mal explicada
que gerou seqüela “tive uma parada respiratória, fui direto para a UTI, fiquei quase 20
dias em coma; acordei, senti alguma coisa diferente na perna direita; [com o tempo] o
nervo ciático atrofiou e fiquei com a perna desse jeito (4)”. O outro, foi ferimento por
arma de fogo, ele estava envolvido em atividades ilícitas, e aos 30 anos de idade, foi
atingido por 12 tiros, mas sobreviveu, “as balas, atingiram a medula, por isso não ando
mais “(3).
Um caso distinto, ocorrido com uma senhora de 68 anos, portadora de
doença crônica degenerativa que gerou deficiência e incapacidade progressiva; relata
um quadro renal crônico de longa duração [20 anos], com a retirada de um rim e a
falência de outro, necessitando de hemodiálise. Entretanto, o que a levou à cadeira de
rodas foi um quadro (mal caracterizado) de doença auto-imune do tecido conjuntivo,
com perda progressiva de força muscular. Tudo começou quando ainda trabalhava,
dobrar a perna doía muito o calcanhar, doía a barriga da perna, para subir nos
ônibus, os braços é que puxavam, as pernas não obedeciam; andei uns tempos de
andador e agora só de cadeira de rodas, nem banho de pé estou tomando mais, foi
paralisando aos poucos, cada dia tinha mais dificuldade para andar, sair, ir ao
banheiro(escadas) não subia a pé, na cozinha tinha que segurar a pia, mas não pela
dor, era dificuldade mesmo para andar (2)
Com o acidente, houve lesão em coluna vertebral, lombar, L1; “após 90 dias de
internação, fiquei na cama por um ano, 15 anos só dentro de casa, não saía nem para a
área em frente da casa, só para ir ao hospital. Veio a depressão, só tinha vontade de
morrer, não queria comer.” A mudança entre “fazer de tudo”e ter de “aprender tudo
como se fosse criança de novo”, tomou 15 anos ; nesse tempo, entregou-se à bebida,
chegou a beber ‘um litro de cachaça por dia’.(1) No outro depoimento, ‘no primeiro
ano fiquei muito revoltado, queria a morte’, e também permaneceu na cama nesse ano;
nessa época não tinha sensibilidade no quadril e pernas, nem força muscular. Somente
depois de um ano de fisioterapia, conseguiu movimentar o tronco. “Assim eu ia
devagar, ganhei as cadeiras, fui andando melhor, ganhando movimento, mais força, de
uns cinco anos para cá, tomo banho sozinho, vou para cama me enxugar, coloco
fralda, coletor.”(3)
Lenta recuperação
Deprimido, emagreceu muito, e também fez sofrer os pais; devagar começou a
superar a depressão, a ler jornais e revistas, “ocupar o tempo”. Depois de alguns anos,
aceitou submeter-se à fisioterapia. Conheceu ‘um pessoal” que havia superado os
mesmos problemas, “aí minha vida mudou mesmo, comecei a sair”’. Como esses
companheiros “faziam de tudo” perguntou-se “‘por que eu também não posso fazer?”
(1). Outro cadeirante conta que recebeu muito incentivo das estagiárias da fisioterapia,
com quem permaneceu por três anos, e ao final do primeiro ano conseguiu fixar o
tronco, sentar. (3)
“Continuei levando a vida, que não é só por causa de uma deficiência que a
gente vai abaixar a cabeça. A gente tem que levantar a cabeça e ir para frente, vi que
tinha capacidade de fazer muitas coisas, comecei a viver a minha vida sozinho e
conheci o esporte, o basquete de cadeira de rodas, esse esporte me deu mais força para
continuar minha vida. Comecei a treinar, a jogar, estou feliz no basquete, até hoje
treinando, trabalhando, jogando, participando de campeonatos de basquete,
principalmente o campeonato que começa no domingo.”(4)
Questões de primeiras necessidades e higiene
Para os que tiveram lesão medular mais alta, os casos mais graves de
incapacidade motora, o controle de esfincteres é um grande problema. Diz um dos
lesionados:
“O mais difícil foi fazer as necessidades, eu não saía por causa disso, a gente
não tem controle para fazer xixi, para evacuar, para nada, a hora que vem a vontade, a
gente não tem controle, é um dos fatos que também me prendia em casa, eu ficava
constrangido, ir a algum lugar e acontecer, o que mais me prendia em casa era isso”.
(1)
Tem um aprendizado como diz o cadeirante: “depois na fisioterapia na PUC,
aprendi o controle, melhorou muito, hoje eu tenho praticamente o controle total”.(1)
O cuidado com a alimentação para um melhor controle:
“Eu sei o que solta o intestino, o que posso comer, carne com gordura eu gosto
mas eu evito, como uma vez ou outra. Feijoada eu gosto, quando faz, eu como só um
pouquinho”. (1)
“Tudo é feito em casa, é tudo controlado. Não comemos gordura, comemos
arroz sem tempero, carne frita, carne ao molho não comemos, café não tomamos, não
bebemos leite, tudo que altera o intestino”. (3)
“Tomo capuccino e saio para rua trabalhar, vou comer à tarde; chego em casa,
eu vou tomar banho e também uso o banheiro, de uma vez só e vou comer a minha
refeição”.(3)
A CADEIRA DE RODAS
Existe uma “fábrica de cadeira de rodas sob medida em Goiânia, essas cadeiras
são feitas sob medida, as de jogar [basquete] e do dia-a-dia também; a gente tem que
fazer a medida do quadril, da perna e tudo” (4) Como diz um outro, uma cadeira
deveria ser “de acordo com o corpo da gente, o tamanho e o peso também, é que nem
colchão, para cada peso é um. (2) No esforço de adaptação, “mandei cortar, pegava,
estava fazendo escara nas costas; a costa fica mais livre, mais fácil” [para
movimentar] (1) Ou ainda “[apoio para os pés] eu tenho o pé torto, muito grande,
tinha que ser coisa mais móvel, que dobrasse” (2) Em alguns casos, o pensamento está
no desenvolvimento da cadeira, mas também faltam os projetos arquitetônicos: “Você
quer passar pela porta, não passa, atrapalha. Os fabricantes deviam inventar alguma
coisa que pudesse, quando fosse passar na porta, retrair” (2) Em outra situação,
mesmo sendo cadeira da mesma marca e modelo, existem diferenças sentidas pelo
usuário: “eu peguei para reformar, não deram a minha cadeira, macia, gostosa,
trocaram a minha cadeira, essa é dura”. E conclui: “é como dirigir um carro: esse
aqui é o fusca, é pesado, a outra era leve, um Astra. A gente sente a diferença, uma da
outra, da mesma marca, tem diferença”. (2)
Mas além do desconforto, ainda existem os impactos diretos da sua utilização.
Um usuário apresentava muitas escaras e feridas, na troca por uma cadeira melhor diz:
“essa cadeira tem só 6 meses, as feridas todas sararam”. (3)
Todos são unânimes em dizer que gostariam de ter uma cadeira motorizada, o
que reduziria o esforço físico da locomoção, mas o fator limitante é o preço. “Para
falar a verdade, seria melhor de motor, mas o preço é muito alto, não é para todo
mundo, nem essa aqui [uma cadeira de aluminio] é para todo mundo”. (2)
Aprendendo a usar a cadeira
“Geralmente procurar um lugar, o trajeto, tem que olhar muito, de noite só saio
de carro, porque não tem como enxergar nada. Se for inclinado, saí da linha, se tem
pedra, vai me derrubar, eu procuro fazer o melhor para não cair, porque se cair,
depois fica difícil para voltar”.(3)
“você não pode ficar andando no meio da rua, porque os caminhões, ônibus,
passam por cima, você tem que ir para as guias, nas guias, se tem carro.Tem guia que
dá, tem guia que não dá, é muito alta, se for baixinha, sobe, senão cai de costas, a
tendência é quebrar a cabeça, não temos muita opção”.
“Num lugar para subir [calçada], escolhemos um lugar preferencial, onde tem
menos caminhão, porque quando o caminhão vem de encontro, nós paramos para
subir, senão o caminhão passa por cima”.(3)
“Nosso trajeto é difícil, os caras bebem e jogam as garrafas no chão, muito
furo. Furou, vamos com ela rodando até chegar à borracharia; isso quando não perde,
porque no caco de vidro, corta logo, fura e murcha de uma vez, você vai rodando, vai
cortando tudo.”(3)
Cuidados no dia-a-dia
“Esse pneu tá vazio, precisando encher, a rodinha da frente precisa trocar, ela
não anda, pega sujeira na rodinha, de vez em quando tem que dar uma limpadinha
nessa rodinha aqui, pêlo, linha, vai embolando, ficando duro.” (2)
As dores
“Quando comecei a usar a cadeira o dia todo, mais ou menos um mês, dois
meses eu sentia dores, o corpo todo, era dor nas costas, na coluna”. (1)
“O assento dói, esse ossinho pega, não é sempre, tanto na cadeira, como na
perua, na maca, eu fico deitada, não dá para sentar, dói.” (2)
“A perna não move, sinto muita dor, hoje uso fralda, coletor. Dói muito, como
se tivesse um punhado de agulhas entrando nas pernas. O fêmur também quebrou, eles
deixam assim mesmo, dizem que se eu operar, vou morrer”.(3)
As escaras
Risco de Acidentes
Para os que contribuíram para a previdência social, com o tempo mínimo, uma
aposentadoria de um salário.
“Tenho uma aposentadoria, trabalhei vários anos, paguei vários anos. (1)
Vamos para rua trabalhar, o povo fala, “você não é aposentado?” Nós estamos
aposentados, ganhamos 350 reais, subiu agora, mas faço essa pergunta sem medo de
errar: com 350 reais, consegue viver? Com 350 reais que nós recebemos dia primeiro
de maio [2006], comprando fralda, comprando coletor, comprando os remédios? A
gente tem uma família, para poder manter, depende de ajuda” (3)
Outros, por não contribuírem, não conseguem se aposentar e se tiverem renda
familiar, nem o benefício social.
“Deficiência é difícil, eu já tentei conseguir o beneficio do INSS, não consegui
por causa da renda familiar, se tiver a renda familiar, eu não consigo beneficio do
INSS”. (4)
ACESSIBILIDADE
TRANSPORTE
O acesso dos cadeirantes aos automóveis depende de sua situação econômica, os
carros adaptados de fábrica são modelos mais caros:
“Deveria ser bem melhor, para nós comprarmos um carro, tem que ser acima
de 50 mil reais; a situação fica difíci”l. (3)
Alguns membros da família às vezes possuem carro, mas há a dependência:
“Para sair de casa é complicado, não pode fazer um passeio, não pode ir para
cá, não pode ir para lá, de vez em quando meus filhos me levam ao bosque, ao
shopping” (2)
Restam, então, os transportes coletivos.
São poucos ônibus de rampa.(3)
“[Ônibus] tem o [número] 34, de 40 em 40 minutos, utilizo esse porque é de
rampa, ela desce, pega a gente, sobe de novo, põe a gente no lugar e amarra, mas é
superlotado. Sempre lotado porque é ônibus normal, tem de carregar todo mundo.
Agora quando é outro ônibus (sem rampa), eu sento no degrau. A cadeira, alguém
fecha, põe os pezinhos para cima, põe para dentro; na hora de descer é a mesma coisa,
desce a cadeira primeiro, abre, aí eu vou, ponho as pernas no chão com a mão, daí eu
subo na cadeira”.(3)
E nem sempre em funcionamento, ou ainda, não param para levar o passageiro
cadeirante:
“Eles colocaram 21 ônibus na linha, quando você vai tomar o ônibus, eles não
têm a chave, não estão funcionando ou os carros estão funcionando, com elevador, mas
não estão nos pegando, é intencional, estão acabando com o transporte que é nosso,
não carregam a gente”. (3)
“Os ônibus não estão funcionando como deveriam, eles falaram que tem 100
carros, mas só tem 21. Os próprios passageiros querem fazer abaixo assinado para
tirar os ônibus; já não tem e querem fazer abaixo assinado! Eles falam que o carro é
muito pequeno, ocupa o espaço deles, nós temos direito, são 4 lugares, são 2 para nós
mais 4 são seis lugares no ônibus, se não quisermos ficar na cadeira de roda, podemos
ficar nos bancos, todos eles lotados; para não andar lotado, tem que ser depois das
8hs, que o povo trabalha já entrou, até às 4hs, das 8 até as 4. Antes das 8, você não
consegue tomar os ônibus, está superlotado” (3)
“Cadeirante tem muita dificuldade pra subir em sarjeta, para entrar em ônibus,
para quem não tem carro, tem que ser ônibus normal mesmo”. (4)
“Eu peço uma ajuda do cobrador ou de alguém que está sentado na frente, para
darem uma força, a gente sai da cadeira, sobe com ajuda dos braços, pegam a cadeira
e colocam dentro do ônibus, a gente tira a roda para entrar no ônibus comum”. (4)
“O primeiro dia que eu fui de ônibus - tantos anos desde o acidente que eu não
andava de ônibus, todo mundo olhando, qualquer coisinha eu fico constrangido”.
Utilizando os transportes coletivos especiais;
“Até hoje eu sinto, quando o elevador desce, mesmo com a cadeira presa, com
alguém segurando dá aquele medo, calafrio, às vezes nem olho para baixo”. (1)
APOIO INSTITUCIONAL?
CONCLUSÕES
2-LEÃO C. Entrevista com Célia Leão. Revista FEMME, Ano I, Ed. 10. Editora 10. Abril/ Maio.
Campinas/SP.2006.
5-GENZYME DO BRASIL LTDA. Doença de Pompe. Genzyme do Brasil Ltda. Disponível em:
<http://www.genzyme.com.br/thera/pompe/br_p_tp_thera-pompe.asp>. Acesso em 06 dez. 2006.
7-BRASIL. Decreto n°. 5.296 de 2 de dezembro de 2004. Presidência da República. Regulamenta a Leis
10.048, de 8 de novembro de 2000, que dá prioridade de atendimento às pessoas que especifica, e 10.098,
de 19 de dezembro de 2000, que estabelece normas gerais e critérios para a promoção de acessibilidade
das pessoas portadoras de deficiência ou com morbidade reduzida, e dá outras providências.
8-MAIA, P.A.; IGUTI, A.M. – Cadeira de rodas, um transporte deficiente: a responsabilidade do Estado.
Revista Nacional de Reabilitação, ano 10, 58, 2007, Caderno Técnico Científico, 47, 2007, 2-7.
12-BREGANTINI, E.C.- O respeito às diferenças.- Ser Médico, CREMESP, ano V, n.20, 2002:32-3.
13-GALLACCI, F.- Campinas soma 149 mil deficientes. CORREIO POPULAR, 18/09/2005:A8.
16-TISSI, M.C.- Deficiência e trabalho no setor informal., 1998. Dissertação (Mestrado), Faculdade de
Ciências Médicas, Unicamp, Campinas, São Paulo.
17-VERBRUGGE, LM.; JETTE, AM. The disablement process. Social Science Medicine, 1994;
38(1):1-14.