Autismul este cuvântul care impresionează părinţii
pretutindeni în lume şi îi face atenţi la cel mai mic semn de întârziere în dezvoltare sau de comportament “altfel” al copilului lor.
Nici nu e de mirare, având în vedere că în SUA incidenţa
autismului la copiii de vârstă şcolară a ajuns la 1 din 88 de copii în 2012, conform “Centrului de Prevenţie şi Control al Bolilor”, faţă de 1 la 110 copii în 2009. În România, cifra oficială a persoanelor diagnosticate cu autism este în jur de 7.100, însă organizaţiile neguvernamentale din domeniu vorbesc despre existenţa a aproximativ 200.000 de copii şi adulţi în spectru. Estimarea lor se bazează pe prevalenţa europeană a tulburării, raportată la numărul de locuitori al ţării noastre. Astăzi, toată lumea cunoaşte sau a auzit de cineva care se confruntă cu problematica autismului.
Ce este autismul?
Autismul este o condiţie neurobiologică, una dintre cele mai
severe tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei, care reuneşte în spectrul ei o serie întreagă de manifestări (tulburări de spectru autist) printre care sindromul Asperger şi tulburările pervazive de dezvoltare – nespecificate altfel, denumite şi autism atipic, precum şi tulburarea dezintegrativă a copilăriei şi sindromul Rett. Afectează copiii începând cu vârsta copilăriei mici 0-3 ani.
Ce nu este autismul?
Autismul nu este o boală, însă afectează persoana de-a lungul
întregii sale vieţi. Nu se poate vorbi despre vindecare în autism, autismul este pervaziv; invadează toate aspectele personalităţii şi dezvoltării copilului de la limbaj, autoservire, cogniţie până la socializare. Dar cu ajutor specializat şi terapie adecvată, unii copii şi adulţi pot duce o viaţă independendentă.
Când se instalează autismul?
Cercetătorii au căzut de acord: autismul are un dublu
determinism – genetic şi de mediu. Iniţial, cel mai mare rol în declanşarea autismului a fost atribuit genelor – se considera că gene sau secţiuni de gene modificate sunt responsabile în proporţie de 90 % pentru autism. Abia 10% ar fi fost responsabilitatea factorilor de mediu. Cele mai noi cercetări, însă, relevă faptul că determinismul genetic şi cel de mediu contribuie în proporţii aproape egale la declanşarea autismului.
Când apar semnele autismului?
Semnele autismului sunt, în unele cazuri, vizibile înainte de vârsta de un an sau un an şi jumătate. Alteori, copiii se dezvoltă sau par a se dezvolta normal şi, dintr-o dată, undeva după vârsta de un an şi jumătate, pierd achiziţiile normale vârstei (uită cuvinte pe care le-au învăţat, se joacă inadecvat cu jucăriile – rotesc la nesfârşit roţile unei maşinute, nu mai imită adulţii din jur, pierd contactul vizual, par absenţi).
Ca părinte de copil cu autism, pot spune că după vâsta de două
luni, David zâmbea şi râdea, dar nu a gângurit deloc, iar la puţin timp după șase luni, a refuzat să mai stea aşezat în fund şi se arunca pe spate ţipând. A refuzat poziţia şezândă până la nouă luni, nu a mers deloc de-a buşilea şi a început să umble foarte târziu. Nu am auzit niciun cuvânt de la el până la 3 ani, când am primit diagnosticul şi încă mult timp după aceea şi nu s-a jucat “de-a ceva” simbolic, decât după patru ani. El face parte din prima categorie de copii cu autism, a căror dezvoltare nu a decurs firesc încă din primele luni de viaţă.
Dar asta nu înseamnă că autismul fiului meu și manifestările lui
sunt valabile pentru toţi copiii cu autism. Semnele nu sunt la toţi aceleaşi. Dr. Stephen Shore a spus un lucru memorabil pentru lumea spectrului autist: “If you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism” – “Dacă ai cunoscut o persoană cu autism, ai cunoscut doar o persoană cu autism”. Adică îti poti face o idee despre acea persoană şi autismul ei, dar nu despre autism ca spectru extrem de larg de manifestări.
Care sunt semnele autismului?
Ar trebui să consultaţi un medic specialist psihiatru sau
neuropsihiatru infantil dacă întâlniţi aceste manifestări sau o parte dintre ele la propriul copil:
Copilul nu zâmbeşte, nu se bucură până la vârsta de
șase luni sau după; Copilul nu gângureşte, nu zâmbeşte până la nouă luni; Nu face gesturi active şi reactive ca arătatul/ indicatul cu degetul, nu face “tai-tai” sau “pa” până la 12-14 luni; Nu răspunde (nu se întoarce) când este strigat, pare surd; Nu lalalizează (nu pronunţă silabe ma-ma-ma, ta-ta-ta, la-la-la etc) până la 12 luni Nu spune nici un cuvânt până la 16-18 luni; Nu construieşte propoziţii/expresii din două cuvinte până la 24 de luni; Nu imită nici prin gesturi şi nici verbal; Nu se joacă adecvat cu jucăriile, le foloseşte exclusiv pentru a le înşira sau se joacă cu părţi din ele; Pierde achiziţii ( cuvinte, deprinderi sociale deja învăţate) la orice vârstă;
În SUA, pediatrii aplică un test de screening numit Modified
Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT), încercând să surprindă o schemă modificată de comportament la bebeluşii care suferă de autism. Acest test poate înclina balanţa înspre stabilirea unui comportament tipic sau atipic al copiilor pentru că urmăreşte existenţa unor deficite manifestate la copiii ce se încadrează în spectrul autist pe ariile: interacţiune socială, comunicare şi comportament. Versiunea în limba română a testului online o puteţi găsi aici
Acesta este doar un test orientativ, psihiatrul sau neuropsihiatrul
infantil sunt cei mai în măsură să stabilească un diagnostic pentru că manifestările spectrului autist sunt atât de vaste şi diverse în funcţie de gradul de severitate al acestuia.
Deşi lumea tinde să ridice autismul la rang de mit ca fiind
apanajul celor geniali, este important de ştiut că 75% din copiii cu autism prezintă şi un grad de retard asociat. Totuşi, indiferent de gradul de afectare al copilului, este crucială pentru evoluţia lui ulterioară diagnosticarea cât mai precoce şi intervenţia timpurie prin terapie comportamentală aplicată (ABA).
Copilul meu a primit un diagnostic tardiv la trei ani, iar
intervenţia terapeutică a început imediat după aceea. Sunt mai bine de cinci ani de atunci şi, desi ne mai luptăm cu stereotipii sau stimulări în limbaj şi comportament, cu un limbaj sub media vârstei lui şi cu un opoziţionism care uneori mă scoate din minţi, David este integrat în şcoală de masă, alături de colegi neurotipici şi face faţă cu brio cerinţelor cognitive şi comportamentale impuse de şcoală.
Autismul nu este sfârşitul, este ziua 1 în care un alt copil se naşte,
unul cu cerinţe de învăţare diferite, însă compatibile cu lumea noastră a celor tipici.