Rolul familiei în îngrijirile paliative

Îngrijirea paliativă este o abordare holistică pentru a oferi ajutor pacienților care suferă de boli
care pun viața în pericol și familiilor lor. În cele mai multe situații clinice, scopul principal este
de a vindeca boala și de a ameliora simptomele, dar în îngrijirea paliativă, scopul principal este
de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților, precum și a familiilor acestora care se confruntă cu
probleme complexe asociate bolii. Acest lucru se întâmplă în principal prin prevenirea și
ameliorarea suferinței prin identificarea timpurie, evaluarea cuprinzătoare și tratamentul durerii
și a altor probleme, cum ar fi fizice, psihosociale și spirituale. [1] Îngrijirea paliativă afirmă, de
asemenea, viața și consideră că moartea este un proces normal. Deoarece este un proces natural,
nu este înțelept nici să grăbești, nici să amâni moartea. Prin urmare, tratamentul ar trebui să
integreze aspectele psihologice și spirituale ale îngrijirii pacientului. Îngrijirile paliative necesită
un sistem de sprijin pentru a ajuta pacienții să trăiască restul vieții cât mai activ posibil și pentru
membrii familiei care au nevoie să-și dezvolte abilitățile de coping și să treacă prin propriul lor
doliu. Pentru a atinge aceste obiective, este esențială o abordare multidisciplinară. [1] Îngrijirea
paliativă nu este un eveniment terminal. În mod ideal, începe în momentul diagnosticării unei
afecțiuni care pune viața în pericol sau debilitante și continuă pe tot parcursul procesului de
boală până la moarte și până în perioada de doliu a familiei.

J Family Med Prim Care. 2016 Apr-Jun; 5(2): 234–237.

Palliative care; role of family physicians
R. P. J. C. Ramanayake,1 G. V. A. Dilanka,1 and  L. W. S. S. Premasiri1

Wittenberg și colegii4 au descris „reciprocitatea suferinței” pe care o experimentează membrii

familiei, care rezultă din suferința fizică și emoțională care își are rădăcina în angoasa de a face
față morții iminente a persoanei iubite și în încercarea lor de a ocupa noi roluri de îngrijitori.
Supporting Families in Palliative Care 
Chapter:
Supporting Families in Palliative Care
Author(s):
Rose Steele
 and Betty Davies
Publication Date:
 
Nov 2015

Revizuirea literaturii arată că îngrijirea oncologică se adresează atât pacienților, cât și membrilor
familiei acestora. Profesioniștii din domeniul sănătății recunosc în general că impactul bolii
asupra membrilor familiei poate fi semnificativ și că atât pacienții, cât și membrii familiei au
nevoie de informații și sprijin. În plus, este recunoscut faptul că membrii familiei își asumă
responsabilități de îngrijire importante și că prezența lor la consultații este importantă pentru
pacient.
De rol van familieleden in de zorg: wat de ggz kan leren van andere zorgsectoren

24-10-2012
Hester M. van de Bovenkamp

O rudă pe moarte are un impact profund asupra situației membrilor familiei sale, inclusiv efecte
negative asupra rolurilor, bunăstării și sănătății
A Desire to Be Seen
Family Caregivers' Experiences of Their Caring Role in Palliative Home Care

Linderholm, Märit DN, MSc, SRN; Friedrichsen, Maria PhD, SRN

Cancer Nursing: January 2010 - Volume 33 - Issue 1 - p 28-36

Scopul îngrijirilor paliative este de a ameliora suferința pacienților și a familiilor acestora prin
evaluarea și tratamentul cuprinzător al simptomelor fizice, psihosociale și spirituale
experimentate de pacienți. Pe măsură ce se apropie moartea, simptomele unui pacient pot
necesita paliație mai agresivă. Pe măsură ce măsurile de confort se intensifică, la fel și sprijinul
acordat familiei pacientului pe moarte. După moartea pacientului, îngrijirile paliative se
concentrează în primul rând pe doliu și sprijinul familiei.
În timp ce moartea este o parte normală a vieții, moartea este adesea tratată ca o boală. În
consecință, mulți oameni mor în spitale, singuri și în durere.1 Îngrijirile paliative se concentrează
în primul rând pe anticiparea, prevenirea, diagnosticarea și tratarea simptomelor experimentate
de pacienții cu o boală gravă sau care pun viața în pericol și ajutarea pacienților și a familiilor lor
să devină importantă din punct de vedere medical decizii. Scopul final al îngrijirilor paliative
este îmbunătățirea calității vieții atât pentru pacient, cât și pentru familie, indiferent de
diagnostic. Deși îngrijirea paliativă, spre deosebire de îngrijirea hospice, nu depinde de
prognostic, pe măsură ce se apropie sfârșitul vieții, rolul îngrijirilor paliative se intensifică și se
concentrează pe gestionarea agresivă a simptomelor și pe sprijinul psihosocial. Ajutarea
pacienților și a familiilor acestora să înțeleagă natura bolilor și a prognosticului este un aspect
crucial al îngrijirilor paliative aproape de sfârșitul vieții. În plus, specialiștii în îngrijiri paliative
ajută pacienții și familiile acestora să determine îngrijirea medicală adecvată și să alinieze
obiectivele de îngrijire ale pacientului cu cele ale echipei de asistență medicală.
The Role of Palliative Care at the End of Life

Robin B Rome, Hillary H Luminais, Deborah A. Bourgeois and Christopher M Blais

Ochsner Journal December 2011,  11 (4) 348-352; 

Familiile pacienților care primesc îngrijiri paliative sunt afectate profund de provocările bolii. Ei
trebuie să gestioneze așteptările zilnice de îngrijire, modificările rolurilor lor și schimbarea
responsabilităților în cadrul familiei. De asemenea, se confruntă cu schimbări în ceea ce privește
înțelegerea sensului vieții și a relațiilor pe măsură ce ajung să recunoască punctul final al bolii
pacientului. Membrii familiei gestionează schimbările de îngrijire fizică și dificultățile practice
cu viața de zi cu zi, în timp ce gestionează propria lor suferință emoțională cu privire la îngrijirea
și preocupările pacientului cu privire la viitor. Familiile aduc cu ele diverse istorii și abordări
diferite pentru a face față. Unii pot experimenta faza de îngrijire paliativă a unei boli ca un
moment de apropiere, reflecție și interacțiuni familiale îmbunătățite. Alții se pot apleca sub
sarcina bolii și a dificultăților de comunicare și pot apărea modele familiale disfuncționale.
Amintirile despre experiența de îngrijire paliativă urmează familiilor în perioada de doliu, uneori
complicându-și durerea și lăsându-le cu sentimente de regret. Percepțiile unei familii despre
experiența de îngrijire pot afecta, de asemenea, sănătatea și funcționarea familiei

Membrii familiei se află într-o poziție unică de a oferi și de a avea nevoie de sprijin

Trei probleme psihologice obișnuite sunt adesea declanșate de boala pacientului: întrebări despre
semnificația bolii, sentimentele de pierdere sau pierderea amenințată și sentimentul de izolare

Diagnosticul unei boli terminale progresive atinge aspecte de bază ale orientării individului către
viață: timpul, scopul, incluziunea și sentimentul viitorului. Diagnosticul este un eveniment
categoric nedorit, care nu face parte din așteptările normale cu privire la parcursul vieții familiei.
Este atotcuprinzător, cel puțin pentru o vreme, și captează de obicei majoritatea energiilor
pacientului și ale membrilor familiei. Membrii familiei își vor reexamina opiniile despre viitor,
calitatea relațiilor lor și alegerile pe care le-au făcut până la momentul diagnosticului. Aceștia pot
căuta o explicație (de exemplu, în dietă și ereditate) care să dea sens acestei apariții în viața lor.
Aceștia pot căuta pe cineva sau ceva de vină (de exemplu, diagnosticul întârziat și îngrijirea
deficitară a pacientului). De asemenea, se pot învinovăți pe ei înșiși dacă simt că nu au încurajat
pacientul să solicite asistență medicală mai devreme. Aceste întrebări pot crea vinovăție,
tensiune, furie și neîncredere care fac dificilă primirea sprijinului pentru membrii familiei (11).

În schimb, membrii familiei pot căuta, de asemenea, o interpretare pozitivă a experienței bolii.
Aceștia pot reinvesti în relații între ei și își pot ajusta activitățile sau obiectivele pentru a permite
mai mult timp petrecut cu pacientul.

Diagnosticul bolii terminale la un membru al familiei determină sentimente de pierdere sau

pierdere amenințată. Aceste sentimente pot fi înrădăcinate în temerile de a pierde o persoană
semnificativă și într-un sentiment de pierdere în ceea ce privește speranțele și planurile care pot
să nu mai pară fezabile. Membrii familiei înșiși pot deveni mai conștienți de moarte ca o
posibilitate concretă și, prin urmare, se pot confrunta cu probleme legate de propria lor viață,
cum ar fi alegerile făcute sau care nu au fost făcute și întrebări despre calitatea relațiilor lor.
Membrii familiei se pot simți singuri pe lume în timp ce se confruntă brusc cu dimensiunea
temporală finită a vieții. Conștientizarea pierderii poate declanșa durere, depresie și anxietate.

Tulburările de relație pot apărea pe măsură ce pacientul și membrii familiei încearcă să se

protejeze reciproc de griji și îngrijorări legate de boală. Pacienții pot servi drept gardieni pentru
informații, deoarece au, de obicei, contactul principal cu echipa de îngrijire a sănătății. Acest
scenariu este deosebit de frecvent atunci când părinții au cancer și sunt precauți cu privire la
schimbul de informații cu copiii lor (30,31). Membrii familiei se bazează adesea pe pacient
pentru a transmite informații importante despre boală care îi vor ajuta să facă față tratamentului
sau fazelor ulterioare ale bolii; se pot simți nesiguri sau frustrate dacă le lipsește informații.
Aceste abordări de protecție pentru schimbul de informații pot contribui la conflict, anxietate și
comunicare slabă în familie.
Palliative Care for Families: Remembering the Hidden Patients

Linda J Kristjanson, RN, BN, MN, PhD1, Samar Aoun, BSc, MPH, PhD2

First Published June 1, 2004 

Familiile au fost esențiale în construirea unui mediu care să favorizeze angajamentul și sprijinul
familiei. Adaptarea în cadrul familiei a inclus menținerea coeziunii între membrii familiei,
normalizarea și contextualizarea stării cronice.
The role of the family in supporting the self‐management of chronic conditions: A
qualitative systematic review
Lisa Whitehead PhD, RN 
 
Elisabeth Jacob PhD, RN 
 
Amanda Towell PhD, RN 
… See all authors 
First published: 23 February 2017

Gestionarea bolilor este complexă și are loc în diverse situații (de exemplu, acasă, spital, unitate
comunitară). Indiferent de context, contextul managementului bolii include familia și poate avea
impact asupra funcționării familiei. Boala afectează nu numai pacientul, ci impune și schimbări
în întregul sistem familial (Northouse, 2012). Membrii familiei pot fi rugați să ofere îngrijire
fizică și psihologică (de exemplu, asistență cu mesele zilnice, medicamente, activitate fizică și
gestionarea emoțională) pentru a sprijini recuperarea și gestionarea bolii pacienților. Rolul pe
care îl joacă familia în experiența bolii membrilor familiei adulte a fost examinat la pacienții
adulți cu o varietate de afecțiuni medicale, cum ar fi cancerul, problemele de sănătate mintală și
alte boli cronice și a fost studiat în culturile occidentale și non-occidentale, de către asistentul
medical - și investigatori non-asistenți medicali. În literatura de sănătate actuală, funcționarea
familiei este unul dintre principalele concepte explorate cu privire la rolul familiei în boală și
modul în care boala influențează sistemul familial.

funcționarea eficientă a familiei rezultă atunci când membrii familiei își joacă rolurile respective,
îndeplinesc cu succes sarcini practice și mențin relații în contextul familial și dincolo de acesta.
Cu toate acestea, definițiile conceptuale și operaționale ale funcționării familiei diferă în funcție
de studii, ceea ce limitează capacitatea de a compara și sintetiza concluziile referitoare la
concept. De exemplu, în trei studii ale familiilor unui pacient adult cu cancer sau în îngrijiri
paliative, funcționarea familiei a fost definită conceptual ca procesele zilnice în care familiile se
angajează pentru a atinge obiectivele și pentru a sprijini sănătatea și dezvoltarea membrilor
familiei (Kühne și colab., 2013 ); ca factor de rezistență echivalent cu flexibilitatea familiei ; sau
conceptul nu a fost definit (Schuler și colab., 2014). Definițiile operaționale au inclus
dispozitivul de evaluare a familiei (FAD), care evaluează rezolvarea problemelor, comunicarea,
rolurile, implicarea afectivă, capacitatea de reacție afectivă și funcționarea generală;

J Clin Nurs
 


. 2018 Aug;27(15-16):3205-3224.
 doi: 10.1111/jocn.14500.

Family functioning in the context of an adult family member with illness: A concept
analysis