Sunteți pe pagina 1din 2

Ce este sindromul MISIUNE

Îmbunătăţim calitatea vieții persoanelor și familiilor


Guillain-Barré (SGB) afectate de SGB, PDIC și afecțiuni înrudite.
Angajamentul nostru ferm față de pacienții pe care
îi ajutăm se bazează pe construirea a patru piloni:
susținere, educație, cercetare, promovare.
Sindromul Guillain-Barré (Ghi-ian
Ba-re) , numit și polinevrită idiopatică
acută și paralizie ascendentă Landry,
este o tulburare inflamatorie a nervilor
• S
 usținem pacienții menținând o rețea globală
de voluntari, profesioniști din domeniul sănătății,
cercetători și parteneri din domeniu, pentru a le
oferi informații de extremă importanță, exacte și
în timp util.
SGB
periferici, acei nervi situați în afara
creierului și a măduvei spinării. Se • E
 ducăm medicii, clinicienii, pacienții și Sindromul
caracterizează prin instalare rapidă
aparținătorii pentru a crește gradul de
conștientizare și de înțelegere; Guillain-Barré
a slăbiciunii și adesea a paraliziei la
• F
 inanțăm cercetarea prin granturi, înființând
nivelul picioarelor, brațelor, mușchilor burse și alte mijloace adecvate pentru SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROMOVARE SUSȚ
respiratori și feței. Slăbiciunea este identificarea cauzelor bolii și descoperirea unor EDUCAȚIE CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDU
tratamente;
însoțită adesea de senzații anormale. CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCAȚIE CERC
• P
 romovăm la nivel național, regional și local PROMOVARE SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PRO
pentru a educa factorii de decizie politică și
Mulți pacienți necesită internarea într-o a-i ajuta să ia decizii în cunoștință de cauză în
SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROMOVARE SUSȚ

secție de terapie intensivă la începutul beneficiul comunității noastre de pacienți. EDUCAȚIE CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDU
CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCAȚIE CERC
bolii, mai ales dacă este necesară
PROMOVARE SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PRO
susținere respiratorie cu ajutorul unui
SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROMOVARE SUSȚ
aparat sau dacă este afectat procesul MAI MULTE INFORMAȚII EDUCAȚIE CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDU
de înghițire. Cu toate că majoritatea
GBS|CIDP Foundation International CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCAȚIE CERC
oamenilor se recuperează, acest proces 375 E. Elm Street Suite 101 PROMOVARE SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PRO
poate dura mai multe luni și este Conshohocken, PA 19428, USA Muncim pentru un viitor în care
SUSȚINERE
fiecareEDUCAȚIE
persoanăCERCETARE
afectată PROMOVARE
de SGB, SUSȚ
+1.610.667.0131 tel.
posibil ca unele persoane să rămână cu PDIC, CERCETARE
EDUCAȚIE NMM sau PROMOVARE
o variantă SUSȚINERE
înrudită EDU
info@gbs-cidp.org
invaliditate de diferite grade pe termen www.gbs-cidp.org va aveaPROMOVARE
CERCETARE acces la diagnostic
SUSȚINEREtimpuriu
EDUCAȚIE CERC
lung. Rata de mortalitate este sub 5%. și precis,SUSȚINERE
PROMOVARE tratamentEDUCAȚIE
adecvat și servicii PRO
CERCETARE
SGB poate apărea la orice persoană, la de asistență specializată.
SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROMOVARE SUSȚ
orice vârstă, indiferent de sex. EDUCAȚIE CERCETARE PROMOVARE

Non-profit 501(c)(3)
procedură de „curățare” a sângelui) și administrarea AVEȚI NEVOIE DE AJUTOR?
CARE SUNT CAUZELE SGB? intravenoasă a imunoglobulinelor în doză mare sunt
utile adesea pentru reducerea duratei SGB. În ceea ce Dacă aveți SGB sau cunoașteți pe cineva care are și
Cauza este necunoscută. Știm că aproximativ 50% din privește durata, faza acută a SGB variază de regulă de dorește asistență sau informații, contactați Fundația.
cazuri survin la scurt timp după o infecție microbiană la câteva zile la câteva luni, peste 90% dintre pacienți Dacă doriți să înființați o filială locală a unui grup
(virală sau bacteriană), uneori o infecție simplă și trecând în faza de recuperare în decurs de patru de susținere sau să găsiți pe plan local medici
obișnuită, cum este gripa sau toxiinfecția alimentară.  săptămâni. Asistența pacienților presupune eforturi familiarizați cu SGB, contactați-ne. Dacă sunteți
Unele teorii sugerează un factor declanșator coordonate ale unei echipe alcătuite dintr-un medic un profesionist din domeniul sănătății și doriți să
autoimun în care sistemul de apărare al pacientului, neurolog, un medic de medicină fizică (medic de consultați literatura noastră de specialitate sau căutați
format din anticorpi și globule albe, este solicitat recuperare), un medic internist, un medic de familie, susținere emoțională pentru pacienții dvs., nu ezitați
să acționeze împotriva organismului, deteriorând un fizioterapeut, un terapeut ocupațional, un asistent să ne contactați. Suntem aici ca să vă ajutăm.
mielina (învelișul sau izolația nervilor), ceea ce duce la social, o asistentă medicală și un psiholog sau medic
amorțeală și slăbiciune. psihiatru. Unii pacienți au nevoie de logopedie în
cazul în care au fost afectați mușchii vorbirii.
SERVICII DISPONIBILE
• Centre de excelență
CUM SE DIAGNOSTICHEAZĂ SGB? • V
 izite la pacienți efectuate de către persoane
Adesea, simptomele pacientului și examenul fizic al GBS|CIDP FOUNDATION recuperate
acestuia sunt suficiente pentru a indica diagnosticul. INTERNATIONAL • B
 roșuri cu informații cuprinzătoare pentru toate
Instalarea rapidă a slăbiciunii (ascendente), însoțită
Organizația a fost înființată în anul 1980 de către stadiile SGB|PDIC
în mod frecvent de senzații anormale care afectează
ambele părți ale corpului în mod similar, este Estelle și Robert Benson pentru a ajuta alte persoane • A
 sistență pentru pacienți din partea filialelor
frecventă. să facă față acestei tulburări înfricoșătoare și posibil locale și pe plan global
catastrofale în urma căreia este posibil ca recuperarea • Canale media sociale pentru conectare
Se constată adesea pierderea reflexelor să nu fie întotdeauna completă. Fundația are peste 182
• Recomandări de medici cu experiență în SGB
osteotendinoase, cum ar fi reflexul genunchiului. filiale în America de Nord, Europa, Orientul Apropiat și
Pentru confirmarea diagnosticului se pot efectua Mijlociu, Africa, Australia, Noua Zeelandă și Olanda. • Buletine informative trimestriale
puncții lombare pentru depistarea nivelurilor • Finanțare pentru cercetare
Obiectivele sale sunt de a vă oferi susținere dvs.,
crescute ale proteinelor în lichid și teste electrice ale • S
 ensibilizare a opiniei publice pentru pacienți și
pacientul cu SGB, și familiei dvs. Fundația se
funcționării nervilor și mușchilor. modalități de implicare
mândrește cu faptul că din consiliul său medical
consultativ fac parte unii dintre experții de prim rang • SEDUCAȚIE
SUSȚINERE impozioane educaționale
CERCETARE internaționale
PROMOVARE pentruEDUCA
SUSȚINERE
în SGB pe plan mondial, precum și medici care au comunitatea medicală și publicul larg
CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROM
suferit ei înșiși de această tulburare. • Resurse online Vizitați site-ul nostru web:
CUM SE TRATEAZĂ SGB? SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCA
www.gbs-cidp.org
În stadiile sale incipiente, SGB este imprevizibil; CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROM
ALĂTURAȚI-VĂ REGISTRULUI DE PACIENȚI
prin urmare, cu excepția cazurilor foarte ușoare, SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCA
majoritatea pacienților nou diagnosticați sunt
CU GBS|CIDP, ÎMPĂRTĂȘIȚI-VĂ EXPERIENȚA
CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROM
spitalizați. De regulă, un caz nou de SGB se internează ȘI JUCAȚI UN ROL DE IMPORTANȚĂ CRITICĂ
în secția ATI (terapie intensivă) pentru monitorizarea ÎNTR-UN VIITOR MAI BUN PENTRU PACIENȚII SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCA
respirației și a altor funcții ale organismului până DE PRETUTINDENI… CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROM
când boala se stabilizează. Schimbul de plasmă (o HTTPS://GBS-CIDP.IAMRARE.ORG/ SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCA
CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROM
SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCA
CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROM
SGB poate apărea la orice persoană, la orice vârstă, indiferent de sex sau de
SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCA
originea etnică. Se caracterizează prin instalare rapidă a slăbiciunii și adesea CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROM
a paraliziei la nivelul picioarelor, brațelor, mușchilor respiratori și feței. SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCA
CERCETARE PROMOVARE SUSȚINERE EDUCAȚIE CERCETARE PROM