SINDROMUL DOWN ȘI PLAN DE INTERVENŢIE PERSONALIZAT

Sindromul DOWN este cea mai comună anomalie cromozomială, este o boalăgenetică, caracterizată prin triada: dismorfie particulară,
întârziere în dezvoltarea psihică și aberatie cromozomială. Acest sindrom poartă numele medicului britanic Langdon Down,care l-a descris
pentru prima dată într-un articol publicat în anul 1866. Cercetarile în domeniu arată că în aproximativ 95% din cazuri, sindromul Down se
prezintă ca trisomia cromozomului 21, iar în aproximativ 5% din cazuri, cauza genetică a bolii este determinată de o translocație cromozomială
sau de mozaicism 1% din cazuri. În cazul mozaicismului, nondisjuncția apare după fertilizare, în timpul formării embrionului. La fiecare 1000
de nou născuţi vii apare un copil cu sindrom Down. În America se nasc anual aproximativ 5000 de copii cu sindrom Down. Sindromul DOWN
apare în toată lumea, indiferent de: rasă,cultură,religie,nivel social sau economic.
Acest sindrom poate fi recunoscut încă de la naştere, datorită caracteristicilor fizice distincte: ochi oblici, capul plat la spate,
gâtul scurt, păr rar şi subţire, nas mic cu baza largă, profil facial aplatizat,gură mică, limbă mai mare decât de obicei,de aceea copiii stau cu
limba afară şi pot saliva mai mult, formă anormală a urechii, mâini scurte, îndesate cu degete scurte, degetul mic curbat în interior, în palmă au
de obicei o singură linie (plică) orizontală, tonusul muscular este scăzut(hipotonie), încheieturile foarte elastice, lungimea şi greutatea este mai
mică la naştere, femeile cu sindrom Down sunt fertile,existând riscul să dea naştere unui copil cu sindrom Down în proporţie de 35-50%;
bărbaţii nu sunt fertili.Caracteristicilor fizice enumerate mai sus li se pot asocia diferite malformaţii. 40% prezintă malformaţii cardiace din
care jumătate sunt grave şi pot necesita intervenţie chirurgicală. Aproape 50% din copiii cu sindrm Down au probleme de auz,iar cele vizuale
sunt şi mai frecvente. Aproximativ 30% pot avea afecţiuni ale glandei tiroide de tip hipotiroidie.De 15-20 de ori mai mare decât la restul
populaţiei există riscul de a face leucemie. Tegumentele sunt uscate şi îmbătrânesc mai reped, și au deseori eczeme. Creierul este dezvoltat
incomplet cea ce duce la retard mintal. Pot apărea malformaţii la nivelul renal sau digestiv.
Însferaproceselor cognitive, principaleledificultăți sunt generate de caracterul inconstant al stilului de
învățareșispecificulprocesăriiinformației comparative cu un copil normal. Un copil cu sindrom Down are nevoie de cevamaimulttimppentru a
procesainformatia, trebuiesăpriveascăobiectelemaimulttimppentru a le recunoaște. Ei fac progrese, învață din
ceîncemaimultelucrurișidobândescnoideprinderi, însăprogresele lor sunt multmailentedecâtîncazulcopiilorobisnuiți. Acestritm lent de
dezvoltarereflectă de celemaimulteoriefectele cumulate ale uneiînvățăturifără o
motivațieputernicășinereușitelorrepetateînvalorificareanoilordeprinderi cognitive, astfelîncâtelesă fie evidenteîndezvoltare. Nivelul intelectual
variază între Q.I.20-Q.I.70.Foarte rar se întâlnesc cazuri în care Q.I. să fie mai mare de 70. Au probleme legate de conceptul de număr,care se
vor regăsi la nivelul matematic şi în aprecierea şi operarea cu noţiuni temporale ca „ieri”, „mâine”. Au mai mult abilităţi practice decât
teoretice, le plac activităţile ce presupun o anumită rutină în executare. Memoria este deficitară. Întârziere în dezvoltarea limbajului,copilul cu
Down vorbeşte pe la patru ani. Articularea cuvintelor este mai dificilă şi vorbirea lor este greu înţeleasă,din cauza limbii mai mari şi a
problemelor de dentiţie. Caracteristicile socio-emoţionale ale
acestori persoane: Atențiaestelabilă la toatevârstele, memoria preponderant mecanică, comprehensiunearedusă. Sunt afectivi şi se ataşează
uşor de persoanele apropiate, au un ritm bun şi le place muzica. Le place rutina,nu le plac situaţiile inedite,au probleme cu adaptarea la situaţii
noi. Au o toleranţă redusă la frustrare, sunt distructivi,dar în general sunt mai puţin distructivi decât persoanele cu retard mental. În situaţia în
care sindromul Down nu este asociat cu retardarea mintală,persoanele care suferă de această anomalie îşi dau seama că sunt diferite de
celelalte persoane.Dincolo de imagineacaracteristicăpersoanelortrisomice se afla o altărealitate. Înmultealteaspecte, sunt
asemeneaunoroameniobișnuiți, dispun de un potențialafectivaparte pe care dorescsă-l manifestetottimpul. Sunt foartesociabili, dornicisă
participle alături de ceilalți la diferiteactivitățiundesă-șipunăînvaloare propriapersonalitate. Este foarte important evaluarea şi stimularea
precoce prin exerciţii fizice şi logopedice și integrarea copilului în grădiniţe,pentru a pregăti integrarea în şcoală,pentru socializare şi
normalizareAvemstrategii la care cadreledidactice pot sărecurgăînvedereasusţinerii lor înprocesul didactic.
Cadreșledidacticetrebuiesăfoloseascămetode de predare care valorificăsuporturivizuale precum: poze, imagini, postere, proiecţii, scrissaudesen
la tablă etc., pentrucăelevul cu sindrom Down are maidegrabă un stilvizual de învăţare.Trebuiesă le ofereinstrucţiuni simple,
înpropoziţiisaufrazeclareşiscurte, utilizând un limbaj nonverbal adecvat, pentru a putea fi înţeleasă, urmărităşipentru ca elevul cu sindrom
Down săpoatărealizasarcinile de lucrupropuse.Trebuiesă le comunicămfaţăînfaţă, păstrândcontactulvizual cu
elevul,astfelelevulpoateînţelegemaiuşorcei se cere săfacă.Trebuiesăverificeînţelegereasarcinilor de lucru, cerându-
ielevuluisărepeteinstrucţiunile, informaţiile, aşaîși pot da seamadacăsarcinile de lucru au fostînţelesede cătreelevul cu sindrom
Down.Trebiealocatătimpsuplimentarpentrurăspunssaupentru a realizasarcinile de învăţare, deoareceritmul de lucruestemailent. Trebuiesă
leoferimlibertatea de a-şialegesarcinile de lucru, acestlucruajutându-l înluareadeciziilorşiasumarearesponsabilităţilor,
atâtcâtreuşeştesăînţeleagătermenul de responsabilitate, precum şidorinţa de a participa pe maideparte la realizareaindividuală a sarcinilor de
lucrupropuse – toateacesteavor conduce cătresporireaîncrederiiîn sine. Pentrucă are nevoie de un mediuîn care să se simtăacceptat, în care se
poatemanifesta liber înîncercarea de a deveni independent, susţinempentru a puteatrăisuccesul, îlîncurajezşiîiofer feedback pozitivpentru a-
şicanalizaenergiaspreevitareainsucceselorşiprevenireaunuicomportamentpasiv, absent sauagresiv. Pentru a atinge dezvoltare la acești copii
avem nevoie de intervenţie timpurie care se desfăşoară parcurgând următoarele etape:trimitera,evaluarea,alcătuirea programului de
intervenţie,aplicarea programului în cadrul serviciilor, tranziţia.În cazul în care familia decidecă, programul de intervenţie timpurie îl poate
ajuta pe copil,va începe colaborarea cu echipa care va evalua copilul. Echipa de evaluare:va folosi teste privind dezvoltarea copilului, va
petrece un timp observând copilul, va investiga toate palierele astfel încât să se facă o „imagine”completă a copilului,a tot ceea ce poate să facă
şi ce nu poate copilul. Elaborarea planului de intervenţie personalizat este un demers important în cadrul
terapiei. În funcţie de nevoile copilului,se va alege din cadrul specialiştilor o persoană cheie,managerul de caz. Acesta va stabili,în funcţie de
nevoile identificate în urma evaluării,echipa care va lucra cu copilul:logoped,ergoterapeut,psiholog, kinetoterapeut. Echipa va face
programarea şi ritmul întâlnirilor, va consilia familia copilului, va media legătura dintre familia copilului şi restul echipei de specialişti.

PLAN DE INTERVENŢIE PERSONALIZAT(P.I.P)

Nume și prenume beneficiar: C. T.

Domeniul de intervenție: educație –clasele primare

Informații despre elev: copil cu sindrom Down.

Copilul a beneficiat de grădinițănormalășide dezvoltare timpurie. Motiveleorientăriispreşcoalanormală cu curriculum adaptat: Părinţii au optat
ca copilulsă continue şcoala cu colegi din grădiniţăpentrucă era ajutatşiacceptat de ei. T. era suficient de autonompentru a puteasăparticipe la
cursurileşcolare.
Nivelulachiziţiilor la venireaînşcoală: Exprimarealuiverbală era greoaie. Avea vocabular foartesărac. Limbajulluiaveacaracterdislalic. Nu
înţelegeaîntotalitatece a auzit. Deseori era impulsiv, încăpăţânat, nu se adaptase rapid înîmprăjurimişicondiţiinecunoscute.
Activitățile de intervenție timpurie au fost începute foarte devreme și au fost permanente și până azi. În procesul de dezvoltare părinții și
familia au fost și sunt foarte implicați și interesați.
Pentru dezvoltare și integrare a elevului C T are nevoie de un program de studiu adaptat în care sarcinile de învăţare trebuiesc divizate în paşi mici şi copilul
are nevoie ca să fie ajutat. Acest ajutor însă trebuie modificat în funcție de competențele copilului și ajutat doat atât cât este necesar. Ajutorul trebuie redus
încet pentru a încuraja rezolvarea problemelor sau învăţarea prin “încercare şi eroare”. Copilul va avea nevoie de multă exersare și repetiție. La sarcinile
necunoscute s-ar putea să se opună sau să pară neinteresat însă cu cât devine mai priceput să facă un lucru, cu atât va fi mai motivat să-l facă din nou. Este
important să învețe tolerarea frustrației și monotoniei pentru a preveni renunţarea imediată la activitățile nefamiliare. Este nevoie să fie instruit că este
distractiv să înveţi ceva nou.
Nu trebuie subestimat abilitățile copilului, cu mici diferențe se poate aștepta la uncomportament specific vârstei, aștepare care poate fi motivant pentru copil
deoarece este foarte atent la copii din jurul lui și de multe ori le imită.
Intervenția se realizează atât la nivelului elevului cât și la nivelul cadrelor didactice, la nivelul clasei și a școlii, iar familia este în totalitate implicat.
Clasele primare vizează:
 stimularea copilului în vederea cunoaşterii mediului apropiat;
 stimularea potenţialului creativ al copilului, a intuiţiei şi imaginaţiei;
 formarea motivaţiei pentru învăţare, înţeleasă ca activitate socială.
Pe lângăformareaachizițiilorfundamentaleeste important dezvoltareacompetenţelorinterpersonale, capacității de lucruînechipă, întărireaîncrederii de sine,
formareadisciplinei, a responsabilitățiișicapacitatății de rezolvare a problemelor.
Obiectiveleoperaţionale au fostidentificatepornind de la puncteleslabe ale elevuluiși sunt urmăriteatât pe
parcursulprogramuluişcoalarcâtșiîncadrulactivităților de dezvoltarepsihopedagogică, activităților de logopedieși la consilierulșcolar.
Strategiilepentrurealizareaobiectivelorpropuse pe care le folosim au foststabiliteînfuncţie de punctele tari ale elevului.
Curriculum-ul la elev a fostadaptatșipăstrează ca obiectivecadrupe cele din C.N. Uneleobiective de referinţăau fostsimplificate, unele au fostpăstrate, altele
au fostmodificateşi la unelechiar s-a renunţat. Uneleactivităţi de învăţarele regăsimîn C.N., altele sunt celefolositeînînvăţământulelevilor cu CES.
Conţinuturileau fostsimplificate, coborând cu o treaptămaijosşichiarşi din acestea, eliminândcele care depăşescputerea de învăţare a copilului.
Tipuri de
servicii de care Dificultăți/punc
Scopuri și obiective Competențe/puncte tari Priorități
beneficiază te slabe
elevul
 educați  integrare și  estesociabil cu ceilalțieleviși cu  pronunțialim  dezvoltareacapacității de
e incluziune adulții din anturaj biigreu de receptare și exprimare verbală
școlară  diminuarea și  esteempatic înțeles; orală
cu
înlăturarea pe cât  îi place să fie lăudat;  vocabular  însuşireadeprinderilor de scris
particip activredus  dezvoltareaabilităţilor de
posibil a  rezolvăproblemedacăesteajutat
are la
dificultăţilor, ăsă-șimenținăatenția  diferențiereg gândirelogică
toate reoaie a  dezvoltareacunoştinţelorelementar
discipli urmărind  îșiexprimăîn mod dorințelorșin
simpludorințeleșinegația ematematiceşi a celorreferitoare la
nele realizarea unei evoilor lumeşimediulînconjurător
pregătiri şcolare şi  foloseștelimbavorbită ca mod  are nevoie
de comunicare  utilizareafuncțiilor de bază ale
a unei socializări de întărire unuidispozitiv digital
 dezvolt la nivelul maxim  reţineușorexpresiirimateşiritma continuă încontextespecifice de învățare
are
al potenţialului
te  se plictiseşte  operareasimplă cu
psihope
elevului  înțelegecomunicarea non- repede; procedeeșiinstrumente de
dagogic
 formarea
verbală  atenţia de explorareși de creare a
ă  înțelege bine mesajelevizuale scurtă durată unorconținuturiinformaționaledigi
personalității și ușor de taleînformat vizualsau audio
 are o memorievizualăbună
- dezvoltarea și retras;
  îiplacactivităţile de manipulare;
consilie formarea de  dificutăți în
re priceperişideprind  cunoaştesemnificaţiarelaţiilorsp înțelegerea
școlară erimotorii aţialeuzuale mesajelor
- însuşirea de  deosebeşteşipotriveştedupăfor verbale
cunoştinţeşiforma mălitereşicifre;  dificultăți ale
 logoped rea de  recunoaștecâtevalitere deprinderilor
ie capacităţiintelectu grafomotrice
ale
 numără de la 1 la 10
şirecunoaştecifrele din
intervalul 1-10 şichiarpână la
20;
 executăcorectmişcărilediferitel
orsegmente ale corpului;
 dovedeştecunoaştereaschemeic
orporale;
 răspundemotricadecvat la o
comandă;
  se implicășiparticipă la jocuri
Bibliografie:

1. Păunescu C. (1976) Deficiențamintalășiprocesulînvățării, Edituradidacticășipedagogică, București

2. Arcan P., Ciumăgeanu D. (1980) Copilul deficient mintal, EdituraFacla, București
3.. Popovici D.V. (1999) Elemente de psihopedagogiaintegrării, Editura Pro Humanitate, București
4. Gherguț A. (2011) Evaluareșiintervențiepsihoeducațională. Terapiieducaționale, recuperatoriișicompensatorii, EdituraPolirom, Iași
5. Gherguț A., Frumos L., Raus G. (2016) Educațiaspecială. Ghidmetodologic, EdituraPolirom, Iași.
6. Gherguș A., Frumos L. (2019 Educațiaincluzivă. Ghid methodologic, EdituraPilirom, Iași
7. https://doc.ro/sanatatea-copilului/ai-un-copil-cu-sindromul-down-iata-cateva-ponturi-de-parenting-utile-pentru-a-ii-asigura-o-viata-normala
8. https://asociatiadown.ro/sindromul-down/
9. http://psihoped.psiedu.ubbcluj.ro/caPPS/11%20-%20Andrea%20HATHAZI.pdf
10. Rusu ,C-Tin. Deficienţă, incapacitate, handicap-Ghid fundamental pentru protecţia, Educaţia specială, Readaptarea și integrarea socio-
profesională a persoanelor în dificultate, Ed.ProHumanitate, Bucureşti,1997

Puskas Anna profesor în învățământ primar