Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Fiecare copil cu paralizie cerebrală posedă o combinație unică de puncte forte și provocări.
Acest ghid vă va permite să navigați
experiența copilului dumneavoastră cu paralizia cerebrală. Sperăm că va încuraja
conversații între pacienți, familii și furnizori de servicii medicale.
Ce este Gillette?
Gillette oferă îngrijire cuprinzătoare, coordonată, care poate
reduce efectul paraliziei cerebrale asupra vieții oamenilor.
1
Machine Translated by Google
Sistemele de clasificare ajută la descrierea naturii unei afecțiuni și la prezicerea nevoilor actuale și viitoare ale cuiva. Furnizorii de
servicii medicale de la Gillette folosesc GMFCS pentru a descrie abilitățile persoanelor care au paralizie cerebrală. Acest sistem se
concentrează pe sarcini precum mersul pe jos, menținerea echilibrului sau târârile, care necesită utilizarea unor grupe mari de
mușchi. Pentru detalii specifice despre GMFCS, vezi paginile 4 și 5.
Furnizorul dumneavoastră de asistență medicală vă va ajuta să înțelegeți cum se aplică sistemul de clasificare copilului dumneavoastră.
Ridicarea în picioare și mersul sunt abilități pe care copiii le învață în timpul copilăriei timpurii și continuă să se îmbunătățească pe
măsură ce cresc. Aceste mișcări se bazează pe folosirea unor grupuri mari de mușchi și mișcarea întregului corp. Recunoaștem că
abilitățile motorii brute ale unui copil depind de vârstă, în special în timpul copilăriei și al copilăriei timpurii. Din acest motiv, informațiile
din acest ghid sunt împărțite în patru grupe de vârstă:
Vă recomandăm să verificați informațiile din grupa de vârstă a copilului dumneavoastră, apoi să decideți împreună cu furnizorul
de servicii medicale care dintre aceste condiții sau domenii se aplică copilului dumneavoastră:
Mobilitate
Musculo-scheletice
Comunicare și cunoaștere
Hrănire și nutriție
Dezvoltarea și comportamentul social/emoțional
Auto-îngrijire și abilități de viață zilnică
Func ii senzoriale
Recreere și fitness
În cadrul fiecărei grupe de vârstă, veți găsi, de asemenea, o listă cu furnizorii cheie pe care copilul dumneavoastră i-ar putea vedea la Gillette.
Furnizorul dumneavoastră va discuta ce evaluări și intervenții ar putea fi adecvate pentru copilul dumneavoastră.
2
Machine Translated by Google
Hipotonie: brațele și picioarele par floare și nu rezistă mișcării (tonus muscular scăzut). Rigiditate: mușchii
picioarelor și brațelor sunt extrem de strânși și rezistă mișcării, indiferent de cum
rapid sau cu forță o persoană se mișcă.
Spasticitate: mușchii picioarelor și brațelor sunt extrem de strânși, rezistă mișcării și au tendința de a crea spasme (o
contracție musculară susținută sau o mișcare bruscă). Etanșeitatea crește de obicei atunci când oamenii încearcă să se
miște rapid.
Coreea: mișcări aleatorii, involuntare și adesea continue ale brațelor și picioarelor care pot face copilul să pară agitat. Distonie:
activitate musculară care provoacă adesea mișcări de răsucire sau repetitive sau anormale
posturilor.
Cvadriplegie: Sunt afectate ambele brate, ambele picioare si trunchiul corpului. Mușchii
gâtul, fața, gura și gâtul pot fi, de asemenea, implicate.
Hemiplegia
Hemiplegia este cea mai frecventă formă de paralizie cerebrală la copiii care nu s-au născut prematur.
Este adesea cauzată de un accident vascular cerebral. Persoanele cu paralizie cerebrală hemiplegică au mișcare afectată a piciorului,
brațului și trunchiului pe o parte a corpului. Tratamentele pentru un copil cu hemiplegie vor diferi de cele pentru un copil care este
afectat de ambele părți ale corpului.
Pentru majoritatea copiilor cu hemiplegie, brațul este mai implicat decât piciorul, iar încheietura mâinii și mâna sunt mai
implicate decât umărul. Afectarea cotului variază. În mod similar, copiii vor avea probabil mai multe dificultăți cu glezna și
piciorul decât cu șoldul sau genunchiul. Copiii cu afectare semnificativă a mâinii vor avea probabil nevoie de terapie intensivă
pentru a îmbunătăți funcția. Copiii cu hemiplegie se descurcă în mod constant mai bine la evaluările mișcării picioarelor
(extremități inferioare) și mai slabe la evaluările legate de brațele lor (extremități superioare) și abilitățile școlare.
3
Machine Translated by Google
care au convulsii.
Tratamente posibile
Furnizorii de servicii medicale ar putea recomanda unui copil cu paralizie cerebrală hemiplegică:
Purtați atele sau bretele pentru a întinde mușchii și/sau pentru a îmbunătăți funcția brațului și a mâinilor. Luați
medicamente (de obicei injecții) pentru a reduce încordarea musculară în mușchii specifici atât ai extremităților superioare,
cât și inferioare.
Faceți o intervenție chirurgicală ortopedică pentru a preveni sau corecta deformările osoase și/sau musculare și pentru a îmbunătăți utilizarea
de picioare si brate.
Luați medicamente pentru a gestiona tulburările de mișcare, convulsii și dificultățile de învățare.
Sisteme de clasificare
Furnizorii de servicii medicale folosesc o varietate de instrumente de evaluare și sisteme de clasificare atunci când pun un
diagnostic de paralizie cerebrală.
Gillette folosește GMFCS pentru a se concentra pe abilități. Ne uităm la modul în care oamenii se performanță acasă, la școală
și în cadrul comunității, mai degrabă decât la ceea ce pot face în cele mai bune circumstanțe posibile. Nivelurile ne ajută să
clasificăm condițiile; nu indică un prognostic. Pe măsură ce copiii se maturizează, nivelurile lor GMFCS se pot schimba.
4
Machine Translated by Google
GMFCS
II Plimbări cu limitări.
Se plimbă în majoritatea situațiilor.
Urcă scările ținându-se de o balustradă.
Întâmpină dificultăți în mers pe distanțe lungi și în echilibru pe suprafețe
denivelate, în pantă, în zone aglomerate sau în spații restrânse. Merge cu
asistență fizică, folosind un dispozitiv de mobilitate sau mobilitatea pe roți pe
distanțe lungi. Are capacitatea minimă de a efectua abilități precum alergarea și
jumping.
GMFCS – E & R, Palisano, Rosenbaum, Bartlett & Livingston, 2007 UCP - Copilul
meu fără limite – Ilustrații de Matthew Heern.
5
Machine Translated by Google
Vârstă
Grupuri
Informațiile din acest ghid sunt
împărțite în următoarele grupe de vârstă:
6
Machine Translated by Google
Machine Translated by Google
• Intrarea și ieșirea din șezut, poziții în picioare fără ajutor • Capabil • Capabil să controleze mișcarea membrelor nedeteriorate și a șoldului și
să se echilibreze în timp ce stați și folosind ambele mâini pentru a genunchiului piciorului (picioarelor) implicate, dar se luptă cu degetele de la
juca picioare, piciorul și glezna în mișcare ale piciorului (picioarelor) implicate •
Senzație de rigiditate în mușchii antebrațului (dacă hemiplegia este
• Târătură pe mâini și genunchi prezent) •
• Capacitatea de a intra și ieși din pozițiile șezând pe cont propriu • • Capabil să controleze mișcarea membrelor nedeteriorate și a șoldului și
Întâmpinați dificultăți de echilibru în timp ce stați și folosind ambele mâini genunchiului piciorului (picioarelor) implicate, dar se luptă cu degetele de la
pentru a se juca • Târărea pe burtă sau pe mâini și genunchi picioare, piciorul și glezna în mișcare ale piciorului (picioarelor) implicate •
Senzație de rigiditate în mușchii antebrațului (dacă hemiplegia este
• Trageți în picioare și deplasați prin ținerea de mobilă
II
prezent) •
• Se rostogolește sau se târăște pe burtă pentru a se • Se luptă să controleze mișcarea picioarelor din cauza
deplasa • Trage în picioare și parcurge distanțe scurte ținându-se de afectarea picioarelor, inclusiv a șoldurilor
mobilă • Nevoie de ajutor pentru a se așeza; dacă stă singur, preferă de • Se luptă pentru a controla mișcarea brațelor • Se confruntă
obicei „șezarea în w”, deoarece lasă mâinile libere pentru a se juca cu jucăriile cu o strângere crescută la picioare (ceea ce ar putea
apar cu alte tulburări de mișcare, cum ar fi atetoza sau distonia) • Mersul cu
• Se rostogolește sau se târăște cu burta pentru a se deplasa • Se luptă să controleze mișcarea picioarelor din cauza
• Folosirea de echipamente de susținere pentru a sta și/sau a sta în afectarea picioarelor, inclusiv a șoldurilor
picioare • Folosirea mâinilor pentru sprijin pentru a sta fără echipament • Luptă pentru a controla mișcarea brațelor • Experiență de
spasticitate a picioarelor și brațelor, dar picioarele probabil mai mult
implicat
mi care
*
Experimentați subluxație/luxație de șold, torsiuni ale oaselor lungi sau
deformări ale piciorului
• Întâmpinați dificultăți în controlul stabilității capului și a trunchiului în • Incapabil să controleze mișcarea brațelor și picioarelor
majoritatea pozițiilor • Experimentarea spasticității și a altor tipuri de ton/mișcare
• Deplasarea numai cu asistență sau echipamente adaptative tulburări mentale la nivelul brațelor și picioarelor, probabil mai semnificative la nivelul
picioarelor
• Experimentați contracturi musculare care limitează gama de mișcare a
V articulațiilor, în special la picioare
• Experimentați subluxație/luxație de șold și/sau deformări ale piciorului
8
Machine Translated by Google
• Găuțuirea și începerea să vorbească în cuvinte și propoziții • Îndreptarea • Trecerea treptata de la laptele matern sau formula
către sunete la alimente solide
• Începând să înțelegeți, urmați instrucțiunile • Trecerea de la biberon la ceașcă și auto-hrănire
• Atingerea, apucarea și începerea să indice și să selecteze • Nevoie de supraveghere la hrănire
obiecte • Experimentarea unei întârzieri în auto-hrănire
eu • Folosirea contactului vizual, a privirii ochilor și a expresiilor faciale pentru • Întâmpinare dificultăți de îngrășare (îngrijitori
a comunica încurajează alegerile alimentare sănătoase și monitorizează
creșterea)
III
• Folosirea contactului vizual, a privirii ochilor și a expresiilor faciale pentru • Experimentarea unei întârzieri în auto-hrănire
a comunica • Se luptă cu hrănirea dacă se confruntă cu slăbiciune a mușchilor
• Experimentează o dezvoltare lentă a vorbirii orali, încordare și necoordonare • Întâmpinare dificultăți de a crește
• Greu de inteles; necesitând sprijin, cum ar fi imagini, gesturi și în greutate (îngrijitori
semnături încurajează alegerile alimentare sănătoase și monitorizează
• Aveți nevoie de asistență pentru a asculta și a face alegeri • creșterea)
Experimentați o întârziere în dezvoltarea intelectuală • Incapabil să mănânci alimente cu anumite texturi •
Experiență de constipație, mai ales când mobilitatea și/sau dieta sunt
limitate
IV -
• Experimentați de sufocare sau reflux
• Întâmpinați dificultăți în a controla posturile capului și ale corpului
V
care ar putea afecta mestecatul și înghițirea
9
Machine Translated by Google
• Zâmbind, interacționând cu membrii familiei și semenii • Menținerea unei poziții șezând pentru hrănire •
• Plângeți ușor când sunteți frustrat Hrănirea personală (ținând biberonul) la vârsta de 6 luni (ar putea fi
• A se baza pe îngrijitorii pentru a maximiza confortul fizic și pentru nevoie de sprijin suplimentar sau de poziționare) • Nevoie de
a oferi sprijin în timpul procedurilor medicale; folosind specialiști asistență pentru a desface îmbrăcămintea, dar capabilă să se scoată
în viața copilului atunci când este necesar îmbrăcămintea
eu • Experimentarea unei întârzieri în dezvoltarea socială și • Împingeți brațele și picioarele prin îmbrăcăminte pentru a
emoțională, cum ar fi controlul reacțiilor emoționale vă îmbrăca/dezbraca
• Începeți să vă ajutați cu spălarea mâinilor și a corpului
• Zâmbind, interacționând cu familia și semenii • Luptă pentru a coordona acțiunile ambelor mâini (cum ar fi ținerea
• Plângeți ușor când sunteți frustrat unei sticle)
• A se baza pe îngrijitorii pentru a maximiza confortul fizic și pentru • Folosirea echipamentului de susținere atunci când vă îmbrăcați
a oferi sprijin în timpul procedurilor medicale; folosind specialiști și vă dezbracați
în viața copilului atunci când este necesar
• Experimentarea unei întârzieri în dezvoltarea socială și
emoțională, cum ar fi controlul reacțiilor emoționale
II -
III
• Zâmbind, interacționând cu membrii familiei și semenii • Aveți nevoie de asistență completă pentru poziționare din
• A se baza pe îngrijitorii pentru a maximiza confortul fizic și pentru partea îngrijitorilor pentru hrănirea și îmbrăcarea completă
a oferi sprijin în timpul procedurilor medicale; folosind specialiști • Utilizarea sistemelor de scaune adaptive pentru toaletă și baie
în viața copilului atunci când este necesar pentru a rămâne într-o poziție sigură
• Experimentarea unei întârzieri în dezvoltarea socială și
emoțională, cum ar fi controlul reacțiilor emoționale
IV -
V
10
Machine Translated by Google
• Experimentarea auzului și vederii normale (screening-ul este • Interacțiunea cu jucăriile cauza-efect (orice lucru care
esen ial) scoate un sunet sau o mișcare pe baza acțiunii copilului)
• Experimentați dezechilibrul mușchilor oculari, cum ar fi încrucișați • Săritură, cățărare, balansare și alunecare
ochi (strabism) sau ochi leneși
• Luptă cu dezvoltarea vorbirii (evaluarea auzului este esențială)
• Experimentarea vederii normale (screening-ul este esențial) • Interacțiunea cu jucăriile cauza-efect (orice lucru care
• Experimentați dezechilibrul mușchilor oculari, cum ar fi încrucișați scoate un sunet sau o mișcare pe baza acțiunii copilului)
ochi (strabism) sau ochi leneși • Initierea sariturii, catararii, balansarii si alunecarii dar
• Se luptă să audă sunetele din apropiere (evaluarea auzului este având nevoie de ajutor
esen ial)
• Experimentarea de suferință de la stimuli obișnuiți, în special
sunete sau atingeri de lucruri (tulburare de integrare senzorială)
• Experimentarea unei vederi normale (screening-ul este esențial) • • Interacțiunea cu jucăriile cauza-efect (orice lucru care
Experimentarea unui dezechilibru muscular al ochilor, cum ar fi încrucișarea scoate un sunet sau o mișcare pe baza acțiunii copilului)
ochi (strabism) sau ochi leneși • Bucură-te de sărituri și balansări; incapabil să inițieze mișcări
• Întâmpinați dificultăți în a fixa și urmări ceva cu ochii (deficiență de
vedere corticală)
• Se luptă să audă sunetele din apropiere (evaluarea auzului este
esen ial)
• Experimentarea de suferință de la stimuli obișnuiți, în special
sunete sau atingeri de lucruri (tulburare de integrare senzorială)
11
Machine Translated by Google
Echipa dvs. de îngrijire vă poate recomanda: Echipa dvs. de îngrijire vă poate recomanda:
• Examinare fizică, antecedente medicale și evaluări ale • Tratamente pentru îmbunătățirea mobilității,
dezvoltării mobilității, comunicării și motricității fine comunicare și abilități motorii fine și pentru a
(starea funcțională) preveni sau corecta deformarea • Medicamente
pentru a reduce etanșeitatea/spasticitatea, cum ar
• Studii imagistice, cum ar fi o scanare RMN sau CT, fi toxina botulină sau fenolul Furnizorii cheie ale
pentru a determina cauza paraliziei cerebrale sau • Gestionarea afecțiunilor asociate, cum ar fi convulsii echipei de îngrijire sunt cu
zona de leziune a creierului caractere aldine.
• Radiografia pelvisului la vârsta de 12 luni și după • Terapie fizică, ocupațională și de vorbire și limbaj
aceea la fiecare 6 până la 12 luni pentru a căuta Echipament adaptiv
II - subluxație/luxație • Colaborare cu districtul școlar sau cu serviciile de
Specialist/Vânzător de
Echipament medical
• Screeningul vederii, auzului, creșterii, nutriției, intervenție timpurie • Orteze pentru a menține
III intestinului, vezicii urinare, somnului, înghițirii și durerii alinierea și pentru a oferi stabilitate unei articulații Audiolog
(de obicei pentru picioare/glezne și mâini/ Specialist în viața copilului
• Evaluare genetică încheieturi)
Neurodezvoltare
• Întâlniri cu furnizorii cheie la fiecare 3 luni sau cam • Echipament adaptiv pentru mobilitate (cum ar fi un
Medic pediatru
asa ceva premergător) și poziționare (cum ar fi un scaun auto)
Neuropsiholog
• Susținerea vieții copilului în timpul procedurilor Asistent medical
• Examinare fizică, antecedente medicale și evaluări ale • Tratamente pentru îmbunătățirea mobilității, Neurolog pediatru
dezvoltării mobilității, comunicării și motricității fine comunicare și abilități motorii fine și pentru a
(starea funcțională)
Neurochirurg pediatru
preveni sau corecta deformarea • Medicamente
pentru a reduce etanșeitatea/spasticitatea, cum ar Ortoped pediatru
• Studii imagistice, cum ar fi o scanare RMN sau CT, fi toxina botulină sau fenolul Reabilitare pediatrică
pentru a determina cauza paraliziei cerebrale sau • Gestionarea afecțiunilor asociate, cum ar fi convulsii Medic de medicina
zona de leziune a creierului
Psiholog
• Radiografia pelvisului la vârsta de 12 luni și după • Terapie fizică, ocupațională și de vorbire și limbaj
aceea la fiecare 6 până la 12 luni pentru a căuta Specialist în sănătatea somnului
subluxație/luxație Asistent social
IV -
• Colaborare cu districtul școlar sau cu serviciile de
• Screening al vederii, auzului, creșterii, nutriției, intervenție timpurie • Orteze pentru a menține
Recreere terapeutică
V
intestinului, vezicii urinare, somnului, înghițirii și durerii alinierea și pentru a oferi stabilitate unei articulații
Specialist
(de obicei pentru picioare/glezne și mâini/
• Evaluare genetică încheieturi) Terapeuții -
• Întâlniri cu furnizorii cheie la fiecare 3 luni sau cam • Echipament pentru baie Ocupațională
asa ceva Terapeutul
• Echipament adaptiv pentru mobilitate (cum ar fi
un premergător sau cărucior) și poziționare (cum Terapeut fizic
ar fi un scaun auto) Vorbire și limbaj
• Susținerea vieții copilului în timpul procedurilor Patolog
• Asistență socială cu resurse, durere
12
Machine Translated by Google
Machine Translated by Google
Copilărie timpurie (4 - 7)
Nivel Mobilitate Musculo-scheletice
• Mersul pe distanțe lungi în aer liber și pe denivelări • Aveți probleme în controlul mișcării degetelor de la picioare, piciorului,
suprafețe cu un ajutor pentru mers și glezna piciorului (picioarelor) implicat(e)
• Trecerea de pe podea sau pe scaun la statul în picioare folosind mâinile • Experimentați spasticitate/contractură a mușchilor gambei • Mersul cu
pentru sprijin • Urcarea și coborârea pe scaun • Urcatul scărilor degetele de la picioare sau în picioare
• Senzație de strângere în mușchii antebrațului (dacă este hemiplegie).
eu prezent)
• Începeți să alergați și să sari fără a fi nevoie să țineți • Întâmpinați probleme cu picioarele, cum ar fi piciorul plat sau
balustradă picior cu arc înalt
• Mersul în interior fără un dispozitiv de mobilitate, dar incapabil să meargă • Aveți probleme în controlul mișcărilor degetelor de la picioare, piciorului, gleznei
pe distanțe lungi, să alerge și să sară • Deplasarea de pe podea sau de pe și genunchiului piciorului (picioarelor) implicat(e)
un scaun pentru a sta în picioare în timp ce folosești o suprafață stabilă pentru • Experimentarea tonusului/strângerii musculare crescute la mulți mușchi ai
a împinge sau trage de el picioarelor (vițel, genunchi și interiorul coapsei);
• Stați pe scaun și folosiți ambele mâini fără asistență
II mers
• Urcarea scărilor în timp ce se ține de o balustradă • Senzație de strângere în mușchii antebrațului (dacă este hemiplegie).
prezent)
• Întâmpinați probleme cu picioarele, cum ar fi piciorul plat sau arcul înalt
picior
• Mersul în interior cu un dispozitiv portabil de mobilitate sau un ajutor • Întâmpinați probleme în controlul mișcării pe tot parcursul
pentru mers; folosirea unui scaun cu rotile în aer liber sau pe distanțe picioare, inclusiv șolduri
lungi • Întâmpinați probleme în controlul mișcărilor la nivelul brațelor •
• Capacitatea de a urca și de a coborî de pe un scaun cu asistență • Aveți Întâmpinați o strângere crescută la picioare (care poate apărea în cazul unei
nevoie de sprijin pelvian sau trunchi atunci când stați într-un alte tulburări de mișcare, cum ar fi atetoza sau distonia) • Mersul cu
III scaun pentru a folosi mâinile degetele de la picioare, în degetele de la picioare sau experimentarea
• Stați din poziție șezând cu ajutorul brațului foarfecei și
a sustine genunchi rigidi
• Este dificil să urcați scările sau să mergeți pe suprafețe denivelate • Întâmpinarea unei poziționări proaste a pelvisului și instabilitate șoldului
fără ajutorul îngrijitorului
• Trecerea și ieșirea din șezut cu asistență sau folosirea unei suprafețe • Luptă pentru a controla mișcarea picioarelor (inclusiv șoldurile)
stabile pentru a trage în sus • Stați singur, dar aveți nevoie de sprijin și arme
suplimentar pentru corp sau trunchi pentru a folosi mâinile • Experimentarea spasticității picioarelor și brațelor; picioarele probabil mai mult
implicat
• Mersul pe distanțe scurte cu mersul sau antrenorul de mers în timp ce • Experimentarea contracturilor musculare care restrâng intervalul de
IV cineva privește mi care
• Utilizarea unui scaun cu rotile manual sau a unui scaun cu rotile electric • Experimentați alte tulburări de mișcare (atetoză/
pentru a parcurge distanțe lungi distonie) • Se
luptă să stea în picioare și să meargă •
Se confruntă cu subluxație/luxație a șoldului, torsiuni ale oaselor lungi sau
deformări ale piciorului
• Întâmpinați dificultăți de a sta pe cont propriu și de a controla • Luptă pentru a controla mișcarea picioarelor (inclusiv șoldurile)
poziția capului și a corpului în majoritatea pozițiilor • Luptă și arme
14
Machine Translated by Google
• Comunicarea eficientă în unele sau în majoritatea situațiilor (comunicarea • Se luptă cu hrănirea dacă are mușchi bucal
independentă a unei game mici de subiecte unor persoane familiare, dar slăbiciune, slăbiciune și necoordonare • Întâmpinare
incapabil să comunice o mare varietate de mesaje/subiecte persoanelor dificultăți de îngrășare (îngrijitori
familiare și necunoscute) încurajează alegerile alimentare sănătoase și monitorizează
creșterea)
• Folosirea limbajului pentru a recita ABC-uri, culori etc. • Incapabil să mănânce alimente cu anumite texturi • Ați
• Începerea și continuarea interacțiunilor sociale • Capabil constipație, mai ales când mobilitatea și/sau dieta sunt limitate
să exprime nevoile și dorințele prin vorbire/
II -
gest/expresie facială
• Experimentarea unei întârzieri în dezvoltarea intelectuală
III
• Având probleme de atenție
• Aveți nevoie de sprijin pentru a comunica cu persoane nefamiliare
ascultători
• Aveți nevoie de asistență în multe situații, în special cu persoane și medii • Întâmpinați dificultăți la hrănire și la înghițire • Întâmpinați
nefamiliare dificultăți de a crește în greutate (îngrijitori
• Comunicarea nevoilor și dorințelor de rutină să se familiarizeze încurajează alegerile alimentare sănătoase și monitorizează
oameni creșterea)
• Capabil să atragă atenția unei persoane cu care este familiarizată pentru a • Experimentați de sufocare sau reflux
interpreta comunicarea • Având constipație, mai ales când mobilitatea și/sau dieta sunt limitate
• Acceptarea, respingerea/refuzul și/sau protestarea alegerilor
prin mi cări ale corpului sau vocalizări
• Răspunsul la voci și sunete familiare cu mișcarea corpului, expresia
IV -
facială și vocea • Anticiparea activităților, rutinelor
V
• Aveți nevoie de sprijin pentru a comunica cu persoane nefamiliare
ascultători
• Aveți nevoie de sprijin pentru a folosi limbajul pentru a recita ABC-
uri, culori etc.
• Aveți nevoie de sprijin pentru a începe și continua interacțiunea socială
• Experimentarea unei întârzieri în dezvoltarea intelectuală
15
Machine Translated by Google
• Gândirea paraliziei cerebrale este reversibilă sau o pedeapsă • Hrănirea de sine în majoritatea situațiilor; întâmpinați provocări atunci
• Având gânduri magice, egocentrice • Nevoia de când vă aflați în situații stresante, cum ar fi un mediu necunoscut
a fi cu îngrijitorii cât mai mult posibil
• Simțiți resentimente față de sine sau față de ceilalți • Se îmbracă singur dacă este capabil să folosească mâinile în timpul
• Aveți probleme de atenție • Ușor frustrat, reactiv activităților zilnice
eu emoțional și demonstrând abilități sociale slabe • Învățare din repetarea mișcărilor necesare pentru îmbrăcare (cum ar fi
ținerea cu o mână și tragerea sau împingerea cu cealaltă mână)
• Imatur social și preferând compania copiilor mai mici • Au nevoie de
ajutor pentru reglarea comportamentului • Au nevoie de sprijin • Spălarea mâinilor și a feței, spălarea corpului, spălatul dinților, toaleta
pentru a iniția și continua interacțiunea socială și spălarea părului
• Gândirea paraliziei cerebrale este reversibilă sau o pedeapsă • Utilizarea de strategii și adaptări alternative sau asistență cu
• Având gânduri magice, egocentrice • Nevoia de abilități de îngrijire personală
a fi cu îngrijitorii cât mai mult posibil • Folosind ustensile de hrănire adaptate, având nevoie de ajutor pentru
• Simțiți resentimente față de sine sau față de ceilalți tăierea sau servirea alimentelor
• Aveți probleme de atenție • Ușor frustrat, reactiv • Învățarea din exersarea abilităților de îmbrăcare în multe situații
emoțional și demonstrând abilități sociale slabe diferite • Îmbrăcarea personală dacă este capabil să mențină
echilibrul în șezut și controlul trunchiului
• Imatur social și preferând compania copiilor mai mici • Au nevoie de
ajutor pentru reglarea comportamentului • Au nevoie de sprijin • Luptă cu elementele de fixare, cum ar fi cleme, fermoare și
II - pentru a iniția și continua interacțiunea socială butoane
• Demonstrarea comportamentelor perturbatoare și necooperante • Folosind instrumente adaptate pentru a aduce mâncarea pe o lingură,
• Retragerea de la ceilalți a muta alimentele spre gură și a face mișcări similare
IV -
fi scoaterea unei pălărie), dar dependentă pentru majoritatea sarcinilor de
îmbrăcare
V
• Aveți nevoie de asistență pentru spălarea mâinilor și a feței, spălarea
corpului, spălatul dinților, toaleta și spălarea părului
16
Machine Translated by Google
• Auzul și vederea normală (screening-ul este încă • Începeți să împărtășiți, să interacționați, să interacționați cu alți copii
esen ial) • Interacțiunea cu jucăriile cauza-efect (orice lucru care
• Experimentați dezechilibrul mușchilor oculari, cum ar fi încrucișați scoate un sunet sau o mișcare pe baza acțiunii copilului)
ochi (strabism) sau ochi leneși
• Întâmpinați dificultăți în a fixa și urmări ceva cu
ochi (deficiență a vederii corticale)
• Se străduiește să interpreteze informațiile vizuale în legătură cu spațiul
(dizabilitate de învățare vizual-spațială)
• Se luptă să audă sunetele (evaluarea auzului este
esen ial)
• Se confruntă cu suferință de la stimuli obișnuiți, în special sunete sau
lucruri pe care le atinge (tulburare de integrare senzorială)
17
Machine Translated by Google
• Evaluări continue ale mobilității, comunicării și abilităților • Medicamente pentru reducerea etanșeității/
motorii fine (starea funcțională) • Radiografia pelvisului spasticității, cum ar fi toxina botulină sau fenolul
la vârsta de 5 ani • Întâlniri cu furnizorii cheie la fiecare 6 • Gestionarea afecțiunilor asociate, cum ar fi
luni pentru a urmări dezvoltarea și a reduce deformările convulsii
• Terapie fizică, ocupațională și de vorbire și limbaj
II -
kinetoterapie pentru evaluarea tonusului muscular alinierea și a oferi stabilitate unei articulații •
• Recomandări către pediatrie de neurodezvoltare/ Colaborare cu districtul școlar Echipament adaptiv
Specialist/Vânzător de
III
psihologie/neurophologie pentru probleme de învățare
sau comportament • Întâlnire cu un asistent social
Echipament medical
• Susținerea vieții copilului în timpul procedurilor și
pentru sprijin și resurse pentru sănătate mintală • terapiilor de reabilitare Audiolog
Evaluarea problemelor de somn • Echipament adaptiv pentru mobilitate (mercător sau
Specialist în viața copilului
scaun cu rotile) și poziționare (scaun auto)
Neurodezvoltare
Medic pediatru
• Dispozitive sau metode de comunicare
alternative sau augmentative Neuropsiholog
Asistent medical
IV -
psihologie/neurophologie pentru probleme de învățare
sau de comportament • Întâlnire cu un asistent social • Orteze pentru a menține alinierea și pentru a
Medic de medicina
Psiholog
V
pentru sprijin și resurse pentru sănătate mintală • oferi stabilitate unei articulații • Colaborare cu
Evaluarea problemelor de somn • Evaluare pentru districtul școlar
Specialist în sănătatea somnului
dispozitive de tehnologie de asistență, cum ar fi • Susținerea vieții copilului în timpul procedurilor și
Asistent social
mobilitatea puterii sau dispozitivele de comunicare terapiilor de reabilitare
augmentative și alternative • Echipamente adaptative pentru mobilitate (mercător, Recreere terapeutică
cărucior sau scaun cu rotile) și poziționare (scaun Specialist
auto)
Terapeuții -
• Evaluarea funcției intestinului și vezicii urinare • Scaune adaptive, cu suport la nevoie Ocupațională
Terapeutul
• Echipament pentru baie și/sau toaletă • Van pentru
Terapeut fizic
transport
Vorbire și limbaj
• Dispozitive sau metode de comunicare
alternative sau augmentative
Patolog
18 Nivel
Machine Translated by Google
Machine Translated by Google
• Mersul singur, fără ajutoare pentru mers • Mersul • Aveți probleme în controlul mișcării degetelor de la picioare, piciorului
oriunde dorește să meargă, inclusiv pe suprafețe denivelate, pe pante și glezna piciorului (picioarelor) implicat(e)
sau în mulțime • Urca și coborâ scări și borduri fără a fi nevoie să țină • Experiență de spasticitate/contractură a mușchilor gambei • Mers pe
o balustradă sau brațul îngrijitorului jos și/sau în picioare
• Experimentați încordare în mușchii antebrațului (dacă este
eu • Alergare și sărituri, dar cu limitări în viteză, echilibru și coordonare prezentă hemiplegie) • Întâmpinați probleme la picioare (picior
plat sau picior cu arc înalt)
• Participarea la activități fizice și sport
• Mers pe jos singur, fără ajutoare pentru mers • • Aveți probleme în controlul mișcării degetelor de la picioare, piciorului
Întâmpinați dificultăți în mers pe suprafețe denivelate, pe pante sau și glezna piciorului (picioarelor) implicat(e)
în aglomerație • Urcarea scărilor folosind balustrade sau asistență • Experimentați o creștere a tonusului/strângerii musculare în mușchii
picioarelor (vițel, genunchi, interiorul coapsei)
• Abilitatea limitată de a alerga și de a sări • Utilizarea
II
• Mersul cu degetele de la picioare, în degetele de la picioare sau experimentarea mersului în foarfecă
unui dispozitiv de mobilitate portabil/mobilitate pe roți pentru distanțe • Experimentare încordare în mușchii antebrațului (dacă este
mai lungi prezentă hemiplegie)
• Întâmpinați probleme la picioare (picior plat sau picior cu arc înalt)
• Experimentarea torsiunii osoase lungi a oaselor coapsei/piciorului,
genunchi și picioare care nu se aliniază
• Capabil să se deplaseze singur folosind un scaun cu rotile electric • • Având probleme în controlul mișcării în brațe și
Folosind scaunul cu rotile acasă, la școală și în comunitate picioare, inclusiv șolduri
• Experimentarea spasticității atât a picioarelor, cât și a brațelor (picioare
• Utilizarea metodelor de mobilitate care necesită asistență fizică probabil mai implicat) •
Experimentarea contracturilor musculare odată cu creșterea
IV • Necesită asistență fizică pentru transferuri. • Să te • Experimentați alte tulburări de mișcare (atetoză/
rostogolești sau să te târâști pentru a te deplasa acasă distonie)
• Experimentați subluxație/luxație de șold, os lung
torsiune si deformari ale piciorului
• Experimentați deformarea coloanei vertebrale
• Întâmpinați dificultăți în a controla poziția capului și a corpului în • Având probleme în controlul mișcării în brațe și
majoritatea pozițiilor • Luptă să controleze mișcarea picioare, inclusiv șolduri •
Experimentați spasticitate și/sau alte mișcări
• Folosirea unui scaun cu rotile manual pentru a vă deplasa cu tulburări (atetoză/distonie) la ambele picioare și brațe (picioarele
asistență probabil mai implicate)
V • Nevoie de a avea cineva care să ajute cu toate transferurile • Are o • Experimentarea contracturilor musculare cu creștere, în special
capacitate limitată de deplasare • Aveți nevoie de un scaun de sprijin la nivelul picioarelor • Experimentarea subluxației/luxației
pentru a fi poziționat confortabil șoldului, piciorului
deformări, oblicitate pelvină (înclinare), torsiune oaselor lungi și/sau
deformare a coloanei vertebrale
20
Machine Translated by Google
• Folosirea limbajului pentru a • Se luptă cu hrănirea dacă are slăbiciune a mușchilor orali,
învăța • Efectuarea indicațiilor în mai mulți pași constrângere și necoordonare • Are dificultăți în îngrășare
• Folosirea poveștilor pentru a descrie, a contrasta și a compara (îngrijitorii încurajează alegeri alimentare sănătoase și monitorizează
• Comunicarea prin vorbire și scris creșterea)
• Folosirea structurilor complexe ale limbajului
• Probleme de atenție • Experimentarea • Incapabil să mănânce alimente cu anumite texturi • Ați
dificultăților de învățare sau întârzierea dezvoltării intelectuale • Luptă constipație, mai ales când mobilitatea și/sau dieta sunt limitate
cu vorbirea și scrisul
• Aveți nevoie de asistență în multe situații, în special cu persoane și • Întâmpinați dificultăți la hrănire și la înghițire •
medii nefamiliare • Demonstrarea problemelor de vorbire și Întâmpinare dificultăți de a crește în greutate (îngrijitorii
coordonare musculară care afectează comunicarea • Utilizarea vorbirii, încurajează alegeri alimentare sănătoase și monitorizează
gesturilor, expresiei faciale sau augmentate creșterea)
• Experimentați de sufocare sau reflux
comunicare • • Având constipație, mai ales când mobilitatea și/sau dieta sunt
Experimentarea dificultăților de învățare limitate
• Experimentarea unei întârzieri în dezvoltarea intelectuală • Îngrășare prea mare din cauza unui stil de viață inactiv
IV -
V
21
Machine Translated by Google
• Concentrarea pe fapte versus gândirea abstractă • Să faci multe abilități de îngrijire personală, cum ar fi să te îmbraci
• Înțelegerea stării nu este reversibilă și să mănânci singur
• Începerea unui proces de doliu • • Aveți nevoie de mai mult timp decât colegii pentru a învăța abilități
Experimentarea fricilor de singurătate și abandon • Probleme de (cum ar fi să închidă fermoarul, gestionarea rucsacilor sau
atenție • Ușor frustrat, reactiv emoțional și demonstrând abilități schimbarea rapidă a hainelor pentru activități, cum ar fi lecțiile de
eu sociale slabe înot)
reactii
• Concentrarea pe fapte versus gândirea abstractă • Aveți nevoie de asistență pentru tăierea alimentelor
• Înțelegerea stării nu este reversibilă • Consumul de alimente în mod independent dacă mediul este
• Începerea unui proces de doliu • aranjat pentru a satisface nevoile
Experimentarea fricilor de singurătate și abandon • Probleme de • Are nevoie de asistență pentru poziționare dacă se luptă să
atenție • Ușor frustrat, reactiv emoțional și demonstrând abilități folosească o mână pentru a ține îmbrăcămintea, în timp ce
sociale slabe folosește cealaltă pentru a împinge sau a trage prin mâneci
II -
mai mici • Se străduiește să interpreteze indiciile sociale • Au
nevoie de ajutor pentru gestionarea comportamentului și emoțional
III reactii
• Ușor frustrat, reactiv emoțional și care demonstrează • Nevoie de sprijin adecvat pentru a folosi mâinile în timp ce
abilități sociale slabe mănâncă • Necesită asistență totală din partea îngrijitorilor
• Demonstrarea comportamentelor perturbatoare și pentru a finaliza sarcinile de hrănire și îmbrăcare
necooperante
• Retragerea de la ceilalți • Risc • Învățarea unor părți ale unor abilități de îmbrăcăminte, cum ar fi
pentru comportamente auto-vătămatoare sau comportamente oferirea unei mâini sau a unui picior atunci când vă puneți haine
agresive sau pantofi
• Este mai probabil să aveți gipsuri și/sau aparat dentar din
cauza rigidității crescute a mușchilor
IV -
V
22
Machine Translated by Google
• Experiență de auz și vedere normale (screening încă • Participarea la un joc de sprijin care include cooperare și compromis
esen ial) • Identificarea preferințelor pentru anumite sporturi, tipuri de
• Experimentarea unei schimbări a abilităților de vorbire sau limbaj muzică, cărți și filme
(reevaluarea auzului este esențială)
• Practicarea sporturilor de echipă și de competiție, poate cu
echipament adaptabil și participare modificată
• Căutați opțiuni de joacă care oferă un sentiment de independență
• Experimentați dezechilibrul mușchilor oculari, cum ar fi încrucișați • Participarea la un joc de sprijin care include cooperare și compromis
ochi (strabism) sau ochi leneși • Identificarea preferințelor pentru anumite sporturi, tipuri de
• Întâmpinați dificultăți în a fixa și urmări ceva cu ochii (deficiență de muzică, cărți și filme
vedere corticală) • Dificultăți de a interpreta informațiile vizuale în
legătură cu spațiul (dizabilitate de învățare vizual-spațială) • Luptă cu activități care necesită abilități motorii fine,
cum ar fi meșteșuguri sau jocuri de societate
• Se luptă cu dezvoltarea vorbirii (evaluarea auzului este esențială) • Se • Practicarea sporturilor de echipă și competiționale folosind
confruntă cu suferință de la stimuli obișnuiți, în special sunete sau echipamente sportive adaptive și cu participare modificată •
lucruri pe care le atinge (tulburare de integrare senzorială) Căutarea de opțiuni de joc care oferă un sentiment de independență
• Auzul și vederea normală (screening-ul este încă • Joacă cu asistență mâna peste mână • Socializarea
esen ial) și interacțiunea prin programe adaptate și
• Experimentați dezechilibrul mușchilor oculari, cum ar fi încrucișați tabere
ochi (strabism) sau ochi leneși • Interacțiunea cu jucăriile cauza-efect (orice lucru care
• Întâmpinați dificultăți de fixare și urmărire scoate un sunet sau o mișcare pe baza acțiunii copilului)
ceva cu ochii (deficiență de vedere corticală) • Luptă cu • Identificarea preferințelor pentru anumite sporturi, tipuri de muzică,
dezvoltarea vorbirii (evaluarea auzului este esențială) cărți și filme
• Folosind opțiuni sportive foarte adaptate care oferă mână
• Se confruntă cu suferință de la stimuli obișnuiți, în special sunete asistență suplimentară sau completă
sau lucruri pe care le atinge (tulburare de integrare senzorială)
23
Machine Translated by Google
Echipa dvs. de îngrijire vă poate recomanda: Echipa dvs. de îngrijire vă poate recomanda:
III
Echipament adaptiv
• Recomandări către pediatrie/psihologie/ stabilitate unei articulații • Colaborare cu
Specialist/Vânzător de
neurophologie de neurodezvoltare pentru probleme de districtul școlar • Susținerea vieții copilului în timpul
Echipament medical
învățare sau comportament • Întâlnire cu un asistent procedurilor și
social pentru sprijin și resurse pentru sănătate mintală • terapii de reabilitare Audiolog
Evaluarea problemelor de somn • Echipamente adaptative pentru mobilitate (mercant Specialist în viața copilului
sau scaun cu rotile) • Dispozitive sau metode de
• Evaluarea sănătății oaselor Neurodezvoltare
comunicare alternative sau augmentative
Medic pediatru
• Evaluări continue ale mobilității, • Medicamente pentru reducerea etanșeității/ Asistent medical
comunicare și abilități motorii fine (starea spasticității, cum ar fi toxina botulină sau fenolul Asistenta medicala
funcțională) • Radiografia pelvisului la vârsta • Gestionarea afecțiunilor asociate, cum ar fi
de 8 până la 10 ani și la fiecare 6 până la 12 luni până la convulsii Oftalmolog
maturitatea scheletului • Terapie fizică, ocupațională și de vorbire și limbaj Ortezist
• Radiografia
Neurolog pediatru
coloanei vertebrale • Întâlniri cu furnizorii cheie la fiecare 6 • Pompă de baclofen intratecală pentru reducerea
până la 12 luni pentru a urmări dezvoltarea și a reduce spasticității Neurochirurg pediatru
deformările • Chirurgie ortopedică pentru corectarea Ortoped pediatru
• Managementul spasticității cu analiza mersului și luxației șoldului sau a altor deformări
IV -
Reabilitare pediatrică
kinetoterapie pentru evaluarea tonusului muscular • Orteze pentru a menține alinierea și a oferi
stabilitate unei articulații • Colaborare cu Medic de medicina
24 Nivel
Machine Translated by Google
Machine Translated by Google
• Mersul singur, fără ajutoare pentru mers • Mersul • Aveți probleme în controlul mișcării degetelor de la picioare, piciorului și gleznei
oriunde dorește să meargă, inclusiv pe suprafețe denivelate, pe pante sau piciorului (picioarelor) implicate
în mulțime • Urca și coborâ scări și borduri fără a fi nevoie să țină o • Experiență de spasticitate/contractură a mușchilor gambei • Experiență
balustradă sau brațul îngrijitorului de mers cu degetele de la picioare și/sau în picioare
• Experimentați încordare în mușchii antebrațului (dacă
eu • Alergare și sărituri, dar cu limitări în viteză, echilibru și coordonare hemiplegia este prezentă)
• Întâmpinați probleme la picioare (picior plat sau picior cu arc înalt)
• Participarea la activități fizice și sport
• Mers pe jos singur, fără ajutoare pentru mers • • Aveți probleme în controlul mișcării degetelor de la picioare, piciorului și gleznei
Întâmpinați dificultăți în mers pe suprafețe denivelate, pe pante sau în piciorului (picioarelor) implicate
aglomerație • Urcarea scărilor folosind balustrade sau asistență • Experimentați o creștere a tonusului/strângerii musculare în mușchii
picioarelor (vițel, genunchi, interiorul coapsei)
• Abilitatea limitată de a alerga și de a sări • Utilizarea • Experimentarea mersului cu degetele de la picioare, în degetele de la picioare
II unui dispozitiv de mobilitate portabil/mobilitate pe roți pentru distanțe mai sau mersul foarfecei • Experimentarea strângerii în mușchii antebrațului (dacă
lungi este prezentă hemiplegie)
• Întâmpinați probleme cu picioarele (picior plat sau picior cu arc înalt) •
Experimentați torsiuni ale oaselor lungi ale coapsei/piciorului,
genunchi și picioare care nu se aliniază
• Capabil să se deplaseze singur folosind un scaun cu rotile electric • Folosind • Având probleme în controlul mișcării în brațe și
scaunul cu rotile acasă, la școală și în comunitate picioare, inclusiv șolduri
• Experimentarea spasticității atât a picioarelor, cât și a brațelor (picioare
• Utilizarea metodelor de mobilitate care necesită asistență fizică probabil mai implicat)
• Experimentați contracturi musculare odată cu creșterea •
IV • Necesită asistență fizică pentru transferuri. • Să te rostogolești Experimentați alte tulburări de mișcare (atetoză/
sau să te târâști pentru a te deplasa acasă distonie)
• Experimentați subluxație/luxație de șold, os lung
torsiune și deformări ale piciorului •
• Întâmpinați dificultăți în a controla poziția capului și a corpului în majoritatea • Având probleme în controlul mișcării în brațe și
pozițiilor • Luptă să controleze mișcarea picioare, inclusiv șolduri
• Experimentarea spasticității și/sau a altor mișcări
• Folosirea unui scaun cu rotile manual pentru a vă deplasa cu tulburări (atetoză/distonie) la ambele picioare și brațe (picioarele probabil
asistență mai implicate)
V • Nevoie de a avea cineva care să ajute cu toate transferurile • Are o • Experimentarea contracturilor musculare odată cu creșterea, în
capacitate limitată de deplasare • Aveți nevoie de un scaun de sprijin special la nivelul picioarelor
pentru a fi poziționat confortabil • Experimentați subluxație/luxație de șold, picior
deformări, oblicitate pelvină (înclinare), torsiune oaselor lungi și/sau
deformare a coloanei vertebrale
26
Machine Translated by Google
• Folosirea limbajului pentru a • Se luptă cu hrănirea dacă are slăbiciune a mușchilor orali,
învăța • Efectuarea indicațiilor în mai mulți pași constrângere și necoordonare • Are dificultăți de îngrășare
• Folosirea poveștilor pentru a descrie, a contrasta și a compara (îngrijitori
• Comunicarea prin vorbire și scris încurajează alegerile alimentare sănătoase și monitorizează
• Folosirea structurilor complexe ale creșterea)
limbajului • Probleme de atenție • • Incapabil să mănânce alimente cu anumite texturi •
Experimentarea dificultăților de învățare sau întârzierea dezvoltării Ați constipație, mai ales când mobilitatea și/sau dieta sunt limitate
intelectuale • Luptă cu vorbirea și scrisul
• Nevoie de asistență în multe situații, în special cu persoane și • Întâmpinați dificultăți la hrănire și la înghițire •
medii nefamiliare • Demonstrarea problemelor de vorbire și Întâmpinare dificultăți în greutate (îngrijitori
coordonare musculară care necesită comunicare • Utilizarea vorbirii, încurajează alegerile alimentare sănătoase și monitorizează
gesturilor, expresiilor faciale sau creșterea)
• Experimentați de sufocare sau reflux
dispozitive de comunicare augmentate sau alternative • Având constipație, mai ales când mobilitatea și/sau dieta sunt
• Întâmpinați dificultăți de învățare limitate
• Experimentarea unei întârzieri în dezvoltarea intelectuală • Îngrășare prea mare din cauza unui stil de viață inactiv
IV -
V
27
Machine Translated by Google
• Concentrarea pe fapte versus gândirea abstractă • Să faci multe abilități de îngrijire personală, cum ar fi să te îmbraci
• Înțelegerea stării nu este reversibilă și să mănânci singur
• Începerea unui proces de doliu • • Aveți nevoie de mai mult timp decât colegii pentru a învăța abilități
Experimentarea fricilor de singurătate și abandon • Probleme de (cum ar fi să închidă fermoarul, gestionarea rucsacilor sau
atenție • Ușor frustrat, reactiv emoțional și demonstrând abilități schimbarea rapidă a hainelor pentru activități, cum ar fi lecțiile de
eu sociale slabe înot)
reactii
• Concentrarea pe fapte versus gândirea abstractă • Aveți nevoie de asistență pentru tăierea alimentelor
• Înțelegerea stării nu este reversibilă • Consumul de alimente în mod independent dacă mediul este
• Începerea unui proces de doliu • aranjat pentru a satisface nevoile
Experimentarea fricilor de singurătate și abandon • Probleme de • Are nevoie de asistență pentru poziționare dacă se luptă să
atenție • Ușor frustrat, reactiv emoțional și demonstrând abilități folosească o mână pentru a ține îmbrăcămintea, în timp ce folosește
sociale slabe cealaltă pentru a împinge sau a trage prin mâneci
II -
mai mici • Se străduiește să interpreteze indiciile sociale • Au
nevoie de ajutor pentru gestionarea comportamentului și emoțional
III reactii
• Ușor frustrat, reactiv emoțional și care demonstrează • Nevoie de sprijin adecvat pentru a folosi mâinile în timp ce
abilități sociale slabe mănâncă • Necesită asistență totală din partea îngrijitorilor
• Demonstrarea comportamentelor perturbatoare și pentru a finaliza sarcinile de hrănire și îmbrăcare
necooperante
• Retragerea de la ceilalți • Risc • Învățarea unor părți ale unor abilități de îmbrăcăminte, cum ar fi
pentru comportamente auto-vătămatoare sau comportamente oferirea unei mâini sau a unui picior atunci când vă puneți haine
agresive sau pantofi
• Este mai probabil să aveți gipsuri și/sau aparat dentar din
cauza rigidității crescute a mușchilor
IV -
V
28
Machine Translated by Google
• Experiență de auz și vedere normale (screening încă • Participarea la un joc de sprijin care include cooperare și compromis
esen ial) • Identificarea preferințelor pentru anumite sporturi, tipuri de
• Experimentarea unei schimbări a abilităților de vorbire sau limbaj muzică, cărți și filme
(reevaluarea auzului este esențială)
• Practicarea sporturilor de echipă și de competiție, poate cu
echipament adaptabil și participare modificată
• Căutați opțiuni de joacă care oferă un sentiment de independență
• Experimentați dezechilibrul mușchilor oculari, cum ar fi încrucișați • Participarea la un joc de sprijin care include cooperare și compromis
ochi (strabism) sau ochi leneși • Identificarea preferințelor pentru anumite sporturi, tipuri de
• Întâmpinați dificultăți în a fixa și urmări ceva cu ochii (deficiență de muzică, cărți și filme
vedere corticală) • Dificultăți de a interpreta informațiile vizuale în
legătură cu spațiul (dizabilitate de învățare vizual-spațială) • Luptă cu activități care necesită abilități motorii fine,
precum meșteșuguri sau jocuri de societate
• Se luptă cu dezvoltarea vorbirii (evaluarea auzului este esențială) • Se • Practicarea sporturilor de echipă și competiționale folosind
confruntă cu suferință de la stimuli obișnuiți, în special sunete sau echipamente sportive adaptive și cu participare modificată •
lucruri pe care le atinge (tulburare de integrare senzorială) Căutarea de opțiuni de joc care oferă un sentiment de independență
• Auzul și vederea normală (screening-ul este încă • Joacă cu asistență mâna peste mână • Socializare
esen ial) și interacțiune prin programe și tabere adaptate
• Experimentați dezechilibrul mușchilor oculari, cum ar fi încrucișați
ochi (strabism) sau ochi leneși • Interacțiunea cu jucăriile cauza-efect (orice lucru care
• Întâmpinați dificultăți de fixare și urmărire scoate un sunet sau o mișcare pe baza acțiunii copilului)
ceva cu ochii lui (deficiență de vedere corticală) • Luptă cu dezvoltarea • Identificarea preferințelor pentru anumite sporturi, tipuri de muzică,
vorbirii (evaluarea auzului este esențială) cărți și filme
• Folosind opțiuni sportive foarte adaptate care oferă mână
• Se confruntă cu suferință de la stimuli obișnuiți, în special sunete asistență suplimentară sau completă
sau lucruri pe care le atinge (tulburare de integrare senzorială)
29
Machine Translated by Google
• Evaluări continue ale mobilității, comunicării și abilităților • Medicamente pentru reducerea etanșeității/spasticității,
motorii fine (starea funcțională) • Examinarea clinică a cum ar fi toxina botulină sau fenolul
șoldurilor, eventual cu un • Gestionarea afecțiunilor asociate, cum ar fi convulsii
Radiografie • Întâlniri cu furnizorii cheie la fiecare 6 până la • Terapie fizică, ocupațională și de vorbire și limbaj
12 luni pentru a urmări dezvoltarea și a reduce deformațiile
• Chirurgie selectivă de rizotomie dorsală sau chirurgie
• Recomandări către pediatrie de neurodezvoltare/ ortopedică pentru corectarea deformărilor scheletice
eu
psihologie/neurophologie pentru probleme de învățare • Orteze pentru a menține alinierea și a oferi stabilitate
sau comportament • Întâlnire cu un asistent social unei articulații • Colaborare cu districtul școlar •
pentru sprijin și resurse pentru sănătate mintală • Susținerea vieții copilului în timpul procedurilor și
Monitorizarea creșterii care ar putea duce la recurență reabilitării
deformări de chirie
• Discutarea tranziției către furnizori care oferă îngrijire
pentru adulți
• Evaluări continue ale mobilității, comunicării și abilităților • Medicamente pentru reducerea etanșeității/
motorii fine (starea funcțională) • Radiografia pelvisului spasticității, cum ar fi toxina botulină sau fenolul
la vârsta de 8 până la 10 ani și la fiecare 12 luni până la • Gestionarea afecțiunilor asociate, cum ar fi convulsii
maturitatea scheletului
• Screening pentru deformarea coloanei vertebrale • Terapie fizică, ocupațională și de vorbire și limbaj
• Întâlniri cu furnizorii cheie la fiecare 6 până la 12 luni Furnizorii cheie ale
pentru a urmări dezvoltarea, reduce deformările • • Pompă de baclofen intratecală pentru reducerea echipei de îngrijire sunt cu
Întâlnire cu un asistent social pentru sprijin și resurse spasticității caractere aldine.
pentru sănătate mintală • Evaluarea sănătății oaselor • Chirurgie ortopedică pentru corectarea deformărilor
II -
scheletice Echipament adaptiv
• Corectarea deformarilor recurente datorate Specialist/Vânzător de
Echipament medical
III
• Discutarea tranziției către furnizori care oferă îngrijire puieturilor de crestere
pentru adulți • Orteze pentru a menține alinierea și a oferi
Audiolog
stabilitate unei articulații • Colaborare cu
districtul școlar • Susținerea vieții copilului în Specialist în viața copilului
timpul procedurilor și reabilitării
Neurodezvoltare
Medic pediatru
• Echipamente adaptative pentru mobilitate (mercant
sau scaun cu rotile) • Dispozitive sau metode de neuropsiholog/
comunicare alternative sau augmentative Psiholog
Asistent medical
IV -
• Corectarea deformarilor recurente datorate puieturilor
Psiholog
• Discutarea tranziției către furnizori care oferă îngrijire de crestere
pentru adulți
V
• Orteze pentru a menține alinierea și a oferi Specialist în sănătatea somnului
stabilitate unei articulații • Colaborare cu
Asistent social
districtul școlar • Susținerea vieții copilului în
timpul procedurilor și reabilitării Recreere terapeutică
Specialist
• Scaune adaptive și mobilitate (scaun cu rotile manual
Terapeuții -
sau electric)
Ocupațională
• Modificări la casa copilului dumneavoastră sau
mediul școlar
Terapeutul
Glosar Acest
glosar vă va ajuta să înțelegeți mai bine termenii asociați cu diagnosticul copilului dumneavoastră.
Când cuvintele din definiții sunt scrise cu italice, acele cuvinte sunt definite în altă parte în glosar.
Abducție - Mișcarea spre exterior a unui picior sau a unui braț departe de corp.
Aducție - Mișcarea spre interior a unui picior sau a brațului către corp.
Orteza gleznei picior (AFO) – O orteză care înconjoară glezna și cel puțin o parte a piciorului; folosit pentru a
controla poziția și mișcarea gleznei, pentru a compensa slăbiciunea sau a corecta deformările.
Evaluare (sau evaluare) – Proces pentru a determina punctele forte și punctele slabe ale unui copil; include
teste și observații efectuate de o echipă de specialiști.
Tehnologie de asistență – Echipamente, cum ar fi mersele și cârjele, utilizate pentru a compensa slăbiciunea sau
echilibrul pentru a îndeplini o anumită sarcină, cum ar fi mersul pe jos.
Ataxie – O afecțiune în care afectarea creierului are ca rezultat un mod dezechilibrat de mers (mers); poate
afecta mișcarea, vorbirea, mișcările ochilor și capacitatea de a înghiți.
Comunicare augmentativă – Utilizarea tehnicilor non-vorbire, cum ar fi semne, gesturi sau imagini, pentru a
completa vorbirea.
Deformarea osoasă – Anormalitate în os, adesea cauzată de presiunea mușchilor dezechilibrați asupra unui
schelet în creștere.
Scanare CT (tomografie axială computerizată) – procedură cu raze X care utilizează un computer pentru a combina
multe imagini cu raze X, creând vederi în secțiune transversală și imagini tridimensionale ale interiorului corpului.
Cavus – Deformare în care arcul piciorului este anormal de sus; de obicei asociat cu varusul piciorului posterior —
un tip de deformare în care călcâiul se întoarce spre interior.
Cerebel – Parte a creierului care ajută la coordonarea activității musculare și la controlul echilibrului.
Paralizie cerebrală - tulburări de mișcare și postură care rezultă din deteriorarea neprogresivă a creierului.
31
Machine Translated by Google
Deficiență vizuală corticală – Orbire totală sau parțială rezultată din leziuni ale centrilor vizuali ai creierului; deși ochii pot
capta informații vizuale, creierul nu le poate procesa și interpreta.
Mers ghemuit – Tip de mers caracterizat printr-o postură îndoită între articulațiile șoldului, genunchiului și gleznei (plan
sagital); face dificilă menținerea unei poziții verticale pentru copil.
Dezvoltare – Proces de creștere și învățare în timpul căruia o persoană dobândește abilități și abilități.
Dizabilitate de dezvoltare – O deficiență care începe înainte de vârsta de 18 ani, care este probabil să continue pe
termen nelimitat și care cauzează o dizabilitate substanțială.
Etapa de dezvoltare – Scopul dezvoltării, cum ar fi statul pe scaun sau utilizarea expresiilor din două cuvinte, pe care
furnizorii de servicii medicale le folosesc pentru a măsura progresul dezvoltării în timp.
Diplegia – Tip de paralizie cerebrală în care spasticitatea afectează în primul rând picioarele.
Distonie – Contracții musculare susținute care provoacă mișcări lente, ritmice de răsucire sau posturi anormale.
Epilepsie – O afecțiune recurentă în care sarcinile electrice anormale din creier provoacă convulsii.
Equinus – Mersul pe degete de la picioare deoarece mușchii gambei sunt scurtați sau contractați.
Limbajul expresiv – Abilitatea de a folosi gesturi, cuvinte și simboluri scrise pentru a comunica.
Torsiunea femurală (ateversia femurală) – răsucirea spre interior a femurului, astfel încât genunchii și picioarele să se întoarcă
spre interior.
Motrie fină – Se referă la utilizarea mușchilor mici ai corpului, cum ar fi cei de la față, mâini, degete, picioare și degete de la
picioare.
Foot drop (drop foot) – Termen general pentru dificultatea de a ridica partea din față a piciorului în timpul mersului;
persoanele cu afecțiune ar putea trage partea din față a piciorului pe pământ atunci când merg.
Orteză pentru picior – O orteză care susține piciorul, dar nu se extinde deasupra gleznei.
Analiza mersului – Utilizarea computerelor pentru a măsura mișcarea articulațiilor, producția de forță, activitatea musculară și
uneori efortul energetic la mers.
32
Machine Translated by Google
Reflux gastroesofagian – Afecțiune în care conținutul stomacului este forțat înapoi în esofag și uneori în
gură.
Motorie grosieră – Se referă la utilizarea mușchilor mari ai corpului, cum ar fi cei din picioare, brațe și abdomen.
Hemiplegia – Un tip de paralizie cerebrală în care este afectată fie partea dreaptă, fie partea stângă a corpului; poate
fi afectată și fața sau trunchiul.
Luxația șoldului – Apare atunci când capul coapsei (femurului) alunecă din priza sa din pelvis.
Programul de educație individualizat (IEP) – plan scris care descrie ce servicii a promis o școală locală să ofere.
Deficiență – Scăderea puterii, a dexterității sau a capacității de a folosi un picior, braț sau altă parte a corpului.
Pompă de baclofen intratecal – Un dispozitiv care este plasat chirurgical sub piele pentru a fi distribuit
baclofen în zonele pline cu lichid din jurul măduvei spinării (cunoscut sub numele de spațiu intratecal) pentru a
reduce spasticitatea. Dacă cateterul este avansat în creierul unui pacient, baclofenul este distribuit într-o zonă plină cu
lichid cunoscută sub numele de spațiu intraventricular.
Orteza genunchiului glezna piciorului (KAFO) – Orteză lungă pentru picior din plastic ușor, cu balamale la articulația
genunchiului, care susține întregul picior.
Dificultăți de învățare – Dificultate în procesarea informațiilor într-una sau mai multe domenii academice (citit, scris
sau matematică), care interferează cu performanța școlară sau cu sarcinile de zi cu zi care necesită abilități de citit,
scris sau matematică.
Disfuncția brațului de pârghie (LAD) – O deformare osoasă care împiedică funcționarea normală a mușchilor care se
încrucișează sau sunt atașați de acel os.
33
Machine Translated by Google
Torsiunea oaselor lungi – răsucirea coapsei sau a oaselor piciorului fie spre exterior, fie spre interior, care are loc în timpul creșterii.
Pierderea controlului motor selectiv – Perturbarea timpului, intensității, duratei și coordonării controlului muscular voluntar.
Nivel
eu
Persoana:
Manevrează obiectele cu ușurință și cu succes.
Experiență limitări în efectuarea sarcinilor manuale care necesită viteză și precizie.
(Aceste limitări nu interferează cu independența în activitățile zilnice.)
II Persoana:
Manevrează majoritatea obiectelor, dar cu o calitate și/sau viteză redusă în îndeplinirea sarcinilor
si activitati.
Se luptă cu unele activită i; ar putea avea nevoie de moduri alternative de a face sarcini. (Aceste limitări, de
obicei, nu interferează cu independența în activitățile zilnice.)
III Persoana:
Manipula cu dificultate obiectele.
Are nevoie de ajutor pentru pregătirea sau adaptarea activităților.
Experiență un succes limitat în ceea ce privește calitatea și cantitatea sarcinilor și activităților. Efectuează
activități în mod independent doar dacă acestea au fost înființate sau adaptate.
Persoana:
IV Se ocupă de o selecție limitată de obiecte ușor de gestionat în situații adaptate. Efectuează doar
părți ale activităților cu efort și succes limitat. Necesită asistență continuă și/sau echipament adaptat
pentru a încerca o activitate.
Persoana:
V Nu poate manipula obiecte.
Experiență o capacitate sever limitată de a efectua chiar și acțiuni simple. Necesită
asistență totală.
Sistemul manual de clasificare a abilităților (MACS) – O modalitate prin care furnizorii de servicii medicale discută despre
modul în care persoanele cu paralizie cerebrală își folosesc mâinile pentru a manipula obiecte în activitățile zilnice.
Malrotație – Rotația anormală a unui os care modifică modul în care mușchii sunt atașați.
Linia mediană – Linia de referință imaginară de jos în centrul corpului, separând stânga de dreapta.
34
Machine Translated by Google
Modele motorii – Modalități în care corpul și membrele lucrează împreună pentru a face mișcări secvențiale.
Scanare prin rezonanță magnetică (RMN) – Tehnica medicală utilizată pentru a vedea detaliile structurilor din interiorul
corpului.
Orteze – Dispozitive ușoare, din plastic, piele sau metal, care asigură stabilitate la nivelul articulațiilor sau întind pasiv mușchii.
Pes valgus – Anomalii ale piciorului în care piciorul este plat și spatele piciorului este întors spre exterior.
Kinetoterapie – Evaluare și tratamente menite să ajute oamenii să își îmbunătățească abilitățile motorii grosiere, forța și
echilibrul. De asemenea, terapeuții recomandă, creează și personalizează echipamente adaptive, cum ar fi scaunele cu rotile
electrice sau manuale, plimbările și standers.
Rizotomie (nume complet: rizotomie dorsală selectivă) – Procedura neurochirurgicală care implică tăierea nervilor selectați ai
coloanei vertebrale pentru a reduce spasticitatea în grupele musculare.
Rigiditate – Tonus muscular extrem de ridicat în orice poziție, combinat cu mișcări foarte limitate; rezistența musculară
apare pe toată gama de mișcare.
Mers prin foarfecă – Încrucișarea picioarelor când stați în picioare sau sunteți ținut în picioare; picioarele par să se încrucișeze
într-o mișcare asemănătoare unei foarfece când mergi.
Scolioza – O curbură anormală laterală a coloanei vertebrale când este privită din spate sau din față.
Convulsii - Mișcare involuntară sau modificări ale conștiinței sau comportamentului cauzate de o explozie anormală
a activității electrice a creierului.
35
Machine Translated by Google
Integrare senzorială – Capacitatea sistemului nervos central de a procesa și de a învăța din senzații precum vederea,
atingerea, sunetul, mirosul, gustul și mișcarea.
Tulburări de integrare senzorială – Sistemul nervos central are dificultăți în manipularea informațiilor din simțuri (văz,
atingere, sunet, miros, gust și mișcare).
Controlul motor selectiv – Capacitatea creierului de a controla selectiv și de a coordona mușchii în timpul activităților
precum mersul, alergarea și atingerea unui obiect.
Patologia vorbirii și limbajului – Servicii care se concentrează pe îmbunătățirea abilităților de vorbire și limbaj, precum și pe
îmbunătățirea abilităților motorii orale (înghițire).
Spasticitate – Tonus muscular crescut (mușchi rigidi) și o gamă largă de spasme musculare involuntare (contracții musculare
susținute sau mișcări bruște) care duc la dificultăți de mișcare.
Stimul – obiect fizic sau eveniment de mediu care ar putea afecta comportamentul.
Strabism – Lipsa mișcării coordonate a ochilor, care duce la încrucișarea și/sau rătăcirea ochilor.
36
Machine Translated by Google
Echipa ta de îngrijire
Specialist în echipamente adaptive/ Neurochirurg Pediatric Oferă
Vanzator de echipamente medicale îngrijiri chirurgicale cuprinzătoare pentru pacienții care au afecțiuni medicale
Evaluează capacitatea pacientului de a utiliza dispozitive cu tehnologie care afectează coloana vertebrală, gâtul, nervii și/sau creierul. Un neurochirurg
de asistență; montează, fabrică sau modifică echipamente; și evaluează pediatru ar putea efectua intervenții chirurgicale cum ar fi rizotomia dorsală
nevoile de echipamente pentru acasă, serviciu sau școală. selectivă sau implantarea intratecală a pompei de baclofen pentru a reduce
spasticitatea; șunturi de implant pentru a reduce presiunea excesivă a fluidului
Audiolog Oferă în creier; sau implantați stimulatoare ale nervului vag pentru a reduce apariția
evaluări personalizate ale auzului și teste de diagnosticare. convulsiilor.
Ortoped pediatru
Specialist în viața copilului Examinează oasele pacientului, structura musculară și mișcările
Ajută copiii să facă față spitalizării și procedurilor medicale prin joc articulațiilor în relație cu postură, funcție și mers. Un ortoped poate
terapeutic și tururi ale spitalului adecvate copiilor. De asemenea, specialiștii efectua o intervenție chirurgicală pentru a îmbunătăți funcția picioarelor
se întâlnesc cu frații (pentru a le răspunde întrebărilor și preocupărilor) și sau a brațelor unui copil pe măsură ce acesta crește.
implică pacienții și frații în activități.
Medic Medicină Recuperare Pediatrică
Este specializat în servicii de reabilitare - inclusiv terapie, orteze și
Pediatru de neurodezvoltare medicamente orale sau injectabile - și recomandă echipamente specializate.
Oferă consultații pentru evaluarea și diagnosticarea copiilor cu dizabilități
de dezvoltare neurologică.
Kinetoterapeut
Neuropsiholog Evaluează funcția și abilitățile pacienților; recomandă tratamente care
Ajută la evaluarea și tratarea afecțiunilor sau problemelor de dezvoltare, îmbunătățesc abilitățile motorii grosiere și ajută la prevenirea problemelor,
medicale, psihiatrice și neurologice; ar putea lucra cu pediatri de dezvoltare, cum ar fi contracturile musculare și pierderea forței.
neurologi pediatri, psihiatri pentru copii, pediatri, terapeuți ocupaționali și Prin monitorizarea gamei de mișcare, a forței și a abilităților funcționale,
terapeuți de vorbire și limbaj. kinetoterapeuții îi ajută pe pacienți să-și crească independența și mobilitatea.
Kinetoterapeuții ajută, de asemenea, familiile să obțină echipamente de
asistență, cum ar fi dispozitive de ridicare și cadre în picioare.
Asistent medical
Misiunea noastră
gillettechildrens.org
Programările pacientului
651-290-8707 / 800-719-4040
gillettechildrens.org/locations