rebecca skloot

A vida imortal de Henrietta Lacks

Traduo

Ivo Korytowski

Copyright 2010 by Rebecca Skloot Graa atualizada segundo o Acordo Ortogrco da Lngua Portuguesa de 1990, que entrou em vigor no Brasil em 2009. Ttulo original The immortal life of Henrietta Lacks Capa Luciana Facchini Fotos de capa Henrietta Lacks: Obstetrics & Gynaecology/ Science Photo Library/ SPL DC/ Latin Stock Clula HeLa: Thomas Decrinck, NCMIR/ Science Photo Library/ SPL DC/ Latin Stock Tecido: Gyro Photography/ amanaimages/ Corbis/ Latin Stock Edio Cia Caropreso Preparao Carlos Alberto Brbaro ndice remissivo Luciano Marchiori Reviso Erika Nakahata Huendel Viana
Dados Internacionais de Catalogao na Publicao (CIP) (Cmara Brasileira do Livro, SP, Brasil) Skollot, Rebecca A vida imortal de Henrietta Lacks / Rebecca Skollot ; traduo Ivo Korytowski. So Paulo : Companhia das Letras, 2011. Ttulo original: The immortal life of Henrietta Lacks ISBN 978-85-359-1815-1 1. Cncer - Pacientes - Biografia 2. Cncer - Pesquisas 3. Clula HeLa 4. Cultura de clulas 5. tica mdica 6. Lacks, Henrietta, 1920-1951 - Sade 7. Medicina experimental no homem - Estados Unidos - Histrias 8. Mulheres afro-americanas Histria I. Ttulo. 11-00252 CDD-616.02774092 ndice para catlogo sistemtico: 1. Estados Unidos : Pacientes com cncer : Biografia 616.02774092

[2011] Todos os direitos desta edio reservados

EDITORA SCHWARCZ LTDA.

Rua Bandeira Paulista, 702, cj. 32 04532-002 So Paulo SP Telefone: (11) 3707-3500 Fax: (11) 3707-3501 www.companhiadasletras.com.br

Para minha famlia: meus pais, Betsy e Floyd; seus cnjuges, Terry e Beverly; meu irmo e cunhada, Matt e Renee; e meus sobrinhos maravilhosos, Nick e Justin. Todos foram privados de minha companhia por muito tempo devido a este livro, mas nunca deixaram de acreditar nele, ou em mim. E em memria saudosa de meu av, James Robert Lee (1912-2003), que apreciava os livros mais do que qualquer um que j conheci.

Sumrio

Algumas palavras sobre este livro ........................................... Prlogo: A mulher na fotograa ........................................... A voz de Deborah .................................................................. parte um: vida 1. O exame 1951 ............................................................. 2. Clover 1920-42............................................................ 3. Diagnstico e tratamento 1951 .................................. 4. O nascimento de HeLa 1951 ...................................... 5. O negrume est se espalhando dentro de mim 1951 ... 6. A moa est no telefone 1999 .................................. 7. A morte e vida da cultura de clulas 1951 .................. 8. Um espcime miservel 1951 .................................. 9. Turner Station 1999 .................................................... 10. Do outro lado da via frrea 1999 ................................ 11. O diabo da dor em pessoa 1951 ............................... parte dois: morte 12. A tempestade 1951 ......................................................

9 17 27 31 37 48 57 66 74 83 91 96 108 116 123

13. A fbrica de clulas HeLa 1951-3................................ 14. Helen Lane 1953-4 ...................................................... 15. Jovem demais para lembrar 1951-65 ...................... 16. Passando a eternidade no mesmo lugar 1999 ......... 17. Ilegal, imoral e deplorvel 1954-66 ............................ 18. Hbrido estranho 1960-6 ......................................... 19. A poca mais crtica neste mundo 1966-73 ............. 20. A bomba HeLa 1966 ................................................... 21. Mdicos da noite 2000 ................................................ 22. A fama que ela tanto merece 1970-3 ........................ parte trs: imortalidade 23. Est viva 1973-4 ....................................................... 24. O mnimo que podem fazer 1975 ........................... 25. Quem os autorizou a vender meu bao? 1976-88 ........ 26. Violao da privacidade 1980-5 ................................. 27. O segredo da imortalidade 1984-95 ........................... 28. Aps Londres 1996-9 .................................................. 29. Uma aldeia de Henriettas 2000................................... 30. Zakariyya 2000 ............................................................ 31. Hela, deusa da morte 2000-1 ...................................... 32. Tudo isto minha me 2001.................................... 33. O Hospital para Negros Insanos 2001........................ 34. Os pronturios mdicos 2001 .................................... 35. Lavando a alma 2001 .................................................. 36. Corpos celestes 2001 ................................................... 37. Nada a temer 2001 ................................................... 38. O longo caminho at Clover 2009 .............................. Onde eles esto agora ............................................................ Posfcio .................................................................................. Agradecimentos ...................................................................... Notas ...................................................................................... ndice remissivo ......................................................................

128 143 148 157 168 180 188 197 204 219 229 243 252 262 268 276 293 303 314 325 336 350 358 368 372 381 388 392 410 422 445

Nenhuma pessoa deve ser encarada como uma abstrao. Antes, preciso enxergar em cada pessoa um universo com seus prprios segredos, com seus prprios tesouros, com suas prprias fontes de angstia e com certa dose de triunfo.
ELIE WIESEL

The Nazi doctors and the Nuremberg Code

parte um vida

1. O exame
1951

Em 29 de janeiro de 1951, David Lacks estava sentado ao volante de seu velho Buick observando a chuva cair. Estava estacionado sob um enorme carvalho diante do Hospital Johns Hopkins com trs de seus lhos dois ainda de fralda esperando a me deles, Henrietta. Minutos antes, ela saltara do carro, cobrira a cabea com a jaqueta e entrara correndo no hospital, passando pelo banheiro das pessoas de cor, o nico que ela estava autorizada a usar. No prdio ao lado, sob um elegante teto de cobre em forma de cpula, uma esttua de mrmore de Jesus de mais de trs metros se erguia, braos abertos, recepcionando as pessoas onde um dia j fora a entrada principal do Johns Hopkins. Nunca ningum da famlia de Henrietta consultara um mdico do hospital sem antes parar na esttua de Jesus para depositar ores a seus ps, entoar uma prece e esfregar seu dedo do p para dar sorte. Mas naquele dia Henrietta no parou. Ela foi direto sala de espera da clnica ginecolgica, um espao amplo e repleto de bancos compridos com costas retas como as dos bancos de igreja.
31

Tenho um caroo no tero, informou recepcionista. O mdico precisa dar uma olhada. Por mais de um ano, Henrietta vinha contando s amigas mais prximas que algo no ia bem. Uma noite aps o jantar, sentada na sua cama com as primas Margaret e Sadie, contou a elas: Tenho um caroo dentro de mim. O qu?, Sadie perguntou. Um caroo, ela respondeu. Di que uma tristeza quando aquele homem quer transar comigo, Meu Deus, que dor. Quando as relaes sexuais comearam a doer, ela pensou que fosse por causa do beb Deborah, a quem acabara de dar luz semanas antes, ou do sangue ruim que David s vezes trazia para casa aps noitadas com outras mulheres do tipo que os mdicos tratavam com injees de penicilina e metais pesados. Henrietta agarrou as mos de suas primas, uma de cada vez, levando-as sua barriga, assim como zera quando Deborah comeou a dar chutes l dentro. Est sentindo alguma coisa? As primas pressionaram seu estmago com os dedos vrias vezes. Sei l, Sadie disse, s vezes voc est grvida fora do tero voc sabe que isso pode acontecer. No estou grvida coisa nenhuma, Henrietta replicou. um caroo. Hennie, voc tem que ver isso. E se for coisa ruim? Mas Henrietta no foi ao mdico e as primas no contaram a ningum o que ela tinha dito no quarto. Naquela poca, as pessoas no conversavam sobre assuntos como cncer, mas Sadie sempre achou que Henrietta manteve segredo por temer que um mdico retirasse seu tero e a impedisse de ter lhos. Cerca de uma semana depois de contar s primas que achava que algo estava errado, aos 29 anos Henrietta engravidou de
32

Joe, seu quinto lho. Sadie e Margaret disseram a Henrietta que a dor provavelmente estava associada ao beb. Mas Henrietta continuou negando. Estava l antes do beb, ela lhes disse. outra coisa. Todas pararam de falar sobre o caroo, e ningum contou nada a David, o marido de Henrietta. Ento, quatro meses e meio aps o nascimento do beb Joseph, Henrietta foi ao banheiro e viu sua calcinha manchada de sangue, embora no fosse ainda o perodo de sua menstruao. Encheu a banheira, deitou-se na gua morna e abriu as pernas. Com a porta fechada para lhos, marido e primas, Henrietta enou um dedo na vagina e apalpou o colo do tero at encontrar o que desconava que encontraria: um caroo duro, bem no fundo, como se algum tivesse alojado uma bola de gude esquerda da abertura do seu tero. Henrietta saiu da banheira, secou-se e se vestiu. Depois disse ao marido: bom voc me levar ao mdico. Estou sangrando fora da poca da menstruao. Seu mdico deu uma olhada l dentro, viu a salincia e achou que fosse uma ferida de slis. Mas o exame deu negativo para slis, portanto ele recomendou que Henrietta procurasse a clnica ginecolgica do Hospital Johns Hopkins. O Hopkins era um dos melhores hospitais da regio. Construdo em 1889 como um hospital de caridade para enfermos e pobres, ocupava quase cinco hectares no local de um antigo cemitrio e asilo de loucos, no leste de Baltimore. Suas enfermarias pblicas estavam lotadas de pacientes, a maioria negros sem dinheiro para pagar mdicos particulares. David levou Henrietta por uns trinta quilmetros de carro at l no porque os dois preferissem, mas por ser o nico hospital, num raio de quilmetros, que tratava de pacientes negros. Aquela era a poca das leis segregacionistas de Jim Crow se negros aparecessem em hos33

pitais de brancos, costumavam ser mandados embora, ainda que isso signicasse que eles poderiam morrer no estacionamento. At o Johns Hopkins, que tratava de pacientes negros, segregava-os em enfermarias para gente de cor, e tambm mantinha bebedouros separados. Desse modo, quando a enfermeira chamou Henrietta na sala de espera, conduziu-a por uma nica porta at uma sala de exames para negros uma de uma longa leira de salas separadas por paredes de vidro transparentes, o que permitia s enfermeiras olharem de uma sala para outra. Henrietta despiu-se, vestiu uma camisola hospitalar branca engomada e deitou-se numa mesa de exame de madeira, espera de Howard Jones, o ginecologista de planto. Jones era magro e agrisalhado, sua voz grave, atenuada por um fraco sotaque sulista. Quando ele entrou na sala, Henrietta contou sobre o caroo. Antes de examin-la, folheou seu boletim mdico um breve esboo de sua vida e uma litania de doenas no tratadas:
Escolaridade: sexta ou stima srie; dona de casa, cinco lhos. Diculdades respiratrias desde a infncia devido a infeces regulares da garganta e um septo desviado no nariz da paciente. O mdico recomendou cirurgia. Paciente recusou. Paciente teve uma dor de dente por quase cinco anos; o dente acabou sendo extrado com vrios outros. Sua nica preocupao a lha mais velha, que epilptica e no consegue falar. Lar feliz. Bebe apenas ocasionalmente. Nunca viajou. Bem nutrida, cooperativa. A paciente faz parte de uma famlia de dez irmos e irms. Um morreu de acidente de carro, outro, de corao reumtico, outro foi envenenado. Sangramento vaginal inexplicado e sangue na urina durante as duas ltimas gravidezes; mdico recomendou o teste da anemia falciforme. Paciente recusou. Vive com o marido desde os quinze anos e no gosta das relaes sexuais. Paciente sofre de neurosslis 34

assintomtica, mas cancelou os tratamentos de slis dizendo que se sentia bem. Dois meses antes da atual visita, aps o parto do quinto lho, a paciente notou muito sangue na urina. Os testes mostraram reas de atividade celular maior no colo do tero. Os mdicos recomendaram o diagnstico e indicaram um especialista para ver se no era infeco ou cncer. A paciente cancelou a consulta. Um ms antes da visita atual, o exame de gonorreia da paciente deu positivo. Paciente chamada de volta clnica para tratamento. Nenhuma resposta.

No foi surpresa ela no ter retornado todas aquelas vezes para o acompanhamento mdico. Para Henrietta, adentrar o Johns Hopkins era como entrar num pas estrangeiro cuja lngua ignorasse. Sabia tudo sobre colher tabaco e abater um porco, mas nunca tinha ouvido as palavras colo do tero ou bipsia. Ela mal lia ou escrevia, e no estudara cincias na escola. Como a maioria dos pacientes negros, s foi at o Johns Hopkins quando percebeu que no tinha outra escolha. Jones ouviu Henrietta contar sobre a dor, o sangue. Ela diz que sabia que havia algo de errado com o colo do tero, ele escreveu mais tarde. Quando indagada por que sabia, respondeu que sentia como se tivesse um caroo ali. No sei exatamente o que ela quer dizer com isso, a no ser que tenha apalpado a rea. Henrietta deitou-se na mesa, os ps presos em estribos enquanto tava o teto. E de fato Jones encontrou um caroo exatamente onde ela disse que encontraria. Ele o descreveu como uma massa dura e carcomida, mais ou menos do tamanho de uma moeda. Se seu colo do tero fosse o mostrador de um relgio, o caroo estaria em quatro horas. Ele j tinha visto umas mil leses de cncer cervical, mas nunca uma coisa como aquela: brilhante e prpura (como gelatina de uva, escreveu depois), e to delicado que sangrava ao menor toque. Jones cortou uma pequena amostra
35

e a enviou ao laboratrio de patologia para um diagnstico. Em seguida disse que Henrietta fosse para casa. Logo depois, Jones sentou-se e ditou anotaes sobre Henrietta e seu diagnstico: Seu histrico interessante pelo fato de ela ter dado luz neste mesmo hospital em 19 de setembro de 1950, escreveu. No h nenhuma meno no histrico daquele dia, ou na consulta de retorno seis semanas depois, a qualquer anormalidade no colo do tero. No entanto, ali estava ela, trs meses depois, com um tumor bem desenvolvido. Ou os mdicos no o tinham visto nos ltimos exames o que parecia impossvel , ou ele havia crescido a uma velocidade assustadora.

36