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LA VIVENCIA DE LA MUERTE

Juan Carlos Siurana


1. La muerte solitaria en Occidente.

La obra de Philippe Aris es clsica en el estudio de la muerte. Este autor toma como referencia cuatro elementos psicolgicos: 1) la conciencia de s, 2) la defensa de la sociedad contra la naturaleza salvaje, 3) la creencia en la sobrevida y 4) la creencia en la existencia del mal. Estudiando las variaciones de estos cuatro elementos, distingue a lo largo de la historia de Occidente cinco modos diferentes de entender el fenmeno de la muerte.1 A la Antigedad corresponde la muerte domada, donde el individuo se encuentra sumergido dentro de su comunidad, la cual se rene en torno a su lecho de muerte y manifiesta escenas de duelo. El drama no es personal sino colectivo, pues la comunidad queda, de alguna manera, debilitada con la desaparicin de uno de sus miembros. La muerte es, junto al sufrimiento y al pecado, un mal inseparable del hombre -idea que en el cristianismo tom la forma del pecado original-. La sobrevida se concibe como reposo o sueo pacfico. A partir del siglo XI se desplaza el sentido del destino hacia el individuo, representado, en un principio, por una lite de ricos y poderosos, pero, sobre todo, por monjes y cannigos. Se trata de la muerte propia. El hombre se concibe en su doble aspecto: como cuerpo -que goza o sufre- y como alma inmortal que la muerte libera. El individuo afirma su identidad en los dos mundos. En el siglo XIV, el cuerpo y el rostro del cadver se ocultan definitivamente, debido al temor que provoca el Infierno, recordado en los rasgos del difunto. A partir del siglo XVI, la muerte, en lo que tena de lejano, fue acercada provocando desviaciones perversas como ocurre con el sexo y el erotismo. Es la muerte lejana y prxima. La muerte retorna a su estado salvaje en una poca en que florece la racionalidad, la ciencia y la idea de progreso. El sufrimiento y el placer son unidos. El miedo a la muerte es ahora el miedo a ser enterrado vivo. A principios del siglo XIX, con el romanticismo, se produce la revolucin del sentimiento. No se soporta la desaparicin de seres queridos. Es la poca de la muerte ajena. La afectividad de la familia nuclear adquiere especial relevancia. El hecho en s de morir ya no es triste, se equipara incluso a la belleza. Cesa el temor al Infierno, pues no se concibe que los seres queridos puedan correr tal riesgo. El Cielo es el lugar donde se encuentran quienes la muerte ha separado. Por ltimo, el tipo de muerte que se ha generalizado en nuestros das es la muerte invertida. Se trata de una prolongacin de la afectividad del siglo XIX. La diferencia estriba en que el amor hacia los seres queridos lleva, en el siglo XX, a ocultar a los enfermos irreversibles la informacin sobre su muerte inminente porque se supone que eso puede causarles sufrimiento. El mismo enfermo irreversible, cuando llega a conocer su situacin, evita hablar de ello con la familia para no entristecerla con sus preocupaciones. En palabras de Aris: El ltimo encuentro de esta inventiva afectividad ha consistido en proteger al moribundo o al enfermo grave contra su propia emocin ocultndole hasta el final la gravedad de su estado. Por su parte, el moribundo, cuando adivinaba el juego piadoso, responda a l mediante la complicidad para no decepcionar la solicitud del otro. Las relaciones alrededor del moribundo estaban determinadas desde entonces por el respeto a esta mentira de amor2. La vivencia de la muerte en el siglo XX tiene un precedente literario ineludible en la narracin de Len Tolstoy titulada La muerte de Ivn Ilitch.3 El protagonista de esta narracin, Ivn Ilitch, sufre una enfermedad irreversible que su mujer y su entorno le ocultan hasta el final. Cuando Ilitch llega a conocer, de modo casual, su situacin, tampoco se lo comunica a los suyos, con lo cual vive el proceso de su muerte en soledad, sin poder expresar cmo se siente y sin el consuelo de sus seres queridos, empeados en continuar con la mentira. En el libro podemos leer que lo que ms atormentaba a Ivn Ilitch, adems de aquella mentira o como consecuencia de ella, era que nadie le tuviese lstima como a l le habra gustado que se la tuviesen. En ciertos momentos, despus de
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Cf. Philippe Aris, Lhomme devant la mort, vols. 1 y 2, Seuil, Pars, 1977. Hay trad. cast. en El hombre ante la muerte, Taurus, Madrid, 1983. 2 Ibid. fr. vol. 2, p. 322, cast. p. 507. 3 Cf. Leon Tolstoy, La muerte de Ivn Ilitch, Juventud, Barcelona, 1966, 2 ed. 1984.

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largas crisis dolorosas, por vergenza que le diera confesrselo, habra querido por encima de todo que le tuvieran lstima como a un niito enfermo. Senta ganas de que lo acariciasen, de que lo besasen, de que llorasen cerca de l, como se acaricia y se consuela a los nios4. La muerte solitaria es una barrera que impide consolar verdaderamente a los moribundos. La muerte es ahora sucia y medicalizada. La enfermedad grave y sus cuidados resultan repugnantes, por ello el enfermo, los familiares y el equipo asistencial actan como si la muerte no existiese. Segn Aris, en nuestra poca la muerte se vuelve innombrable, y aade: Todo ocurre desde entonces como si, ni t ni aquellos que me son queridos, furamos ya mortales. Tcnicamente admitimos que podemos morir, tomamos seguros de vida para preservar las nuestras de la miseria. Pero, verdaderamente, en el fondo de nosotros mismos, nos sentimos no mortales5. La muerte es el nuevo tab, se ha vuelto annima, impersonal. Paul Sporken6 describe cuatro fases en el enfermo terminal: 1) Fase de ignorancia, el paciente desconoce la gravedad de su situacin, aunque la familia s ha recibido informacin. 2) Fase de inseguridad, el enfermo hace preguntas a personas relativamente alejadas. 3) Fase de negacin implcita, el enfermo sospecha su situacin pero no quiere aceptarla. No reconoce sntomas, realiza planes nuevos. 4) Informacin de la verdad. sta debe comunicarse con prudencia. Una vez conocida su situacin, el enfermo terminal pasa por otras cinco fases descritas histricamente con anterioridad por Elisabeth Kbler-Ross7: 1) Fase de negacin, el enfermo piensa que puede tratarse de una equivocacin en el diagnstico. 2) Fase de ira, el enfermo se manifiesta agresivo y se pregunta por qu la enfermedad le afecta precisamente a l. 3) Fase de negociacin o de chalaneo, el enfermo asume la proximidad de su muerte pero pide plazos. Personas religiosas piden a Dios, que les mantenga en vida, por ejemplo, hasta la boda de su hijo. 4) Fase de depresin, el enfermo pierde inters por el mundo que le rodea, no tiene ganas de hablar. 5) Fase de aceptacin, el enfermo asume y acepta en paz su situacin. Este es el estado de nimo ideal, al que se puede llegar con la ayuda de las personas que le rodean. Segn Louis-Vincent Thomas8, estas cinco etapas de Kbler-Ross se producen tambin en los familiares del enfermo. Las fases diseadas por Kbler-Ross son el resultado de un largo dilogo mantenido con un gran nmero de enfermos terminales. Su investigacin aporta tambin otras conclusiones interesantes: a) Puesto que nicamente el 2% de los enfermos terminales se neg a las conversaciones propuestas, cabe entender que la gran mayora de esos enfermos valora positivamente la posibilidad de comunicarse. b) La mayora del personal sanitario no sabe ayudar al enfermo terminal ni es capaz de relacionarse abiertamente con l. c) La propia familia no sabe ni es capaz de prestar la ayuda necesaria al enfermo, pues crea en torno l un conjunto de mentiras que llevan a su aislamiento. El enfermo percibe su situacin, pero intuye que no debe expresar sus sentimientos. Nuestra sociedad no sabe cmo afrontar la muerte, y simplemente la esconde. Kbler-Ross escribe: Cuando un paciente est gravemente enfermo, a menudo se le trata como una persona sin derecho a opinar. A menudo es otro quien toma la decisin de si hay que hospitalizarlo o no, cundo y dnde. Costara tan poco recordar que la persona enferma tambin tiene sentimientos, deseos y opiniones, y -lo ms importante de todo- tiene derecho a ser oda!9 Esta autora describe la situacin de deshumanizacin de la muerte en los hospitales, donde el paciente terminal deja de ser tratado como persona. A menudo, las decisiones se toman sin tener en cuenta su opinin. Si intenta rebelarse le administran un sedante. A su alrededor percibe un gran movimiento de personal sanitario, pero una falta de atencin por sus preocupaciones. Puede que quiera que una sola persona se detenga un solo minuto para poder hacerle una sola pregunta... pero se encontrar con una docena de personas pendientes del reloj, todas activamente preocupadas por su ritmo

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Ibid, p. 111. Philippe Aris, Essais sur lhistoire de la mort en Occident du Moyen Age nos jours, Seuil, Pars, 1975, pp. 74-75. 6 Cf. Paul Sporken, Ayudando a morir, Sal Terrae, Santander, 1978. 7 Cf. Elisabeth Kbler-Ross, On Death and Dying, Routledge, Londres / Nueva York, 1 ed. 1969, mltiples reimpresiones, reimpr. en 1997, Sobre la muerte y los moribundos, Grijalbo, Barcelona, 1975, 3 ed. 1993. 8 Cf. Louis-Vincent Thomas, La mort, Presses universitaires de France, Pars, 1991. Hay trad. cast. en La muerte. Una lectura cultural, Paids, Barcelona / Buenos Aires / Mxico, 1991. 9 Elisabeth Kbler-Ross, On Death and Dying, op. cit., ingl. p. 7, cast. p. 22.

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cardaco, su pulso, su electrocardiograma o sus funciones pulmonares, sus secreciones o excreciones, pero no por l como ser humano10. En Occidente, se muere cada vez ms en hospitales, donde la muerte es solitaria. En especial la muerte del anciano se vive a menudo con indiferencia, y se percibe como un alivio. En nuestras sociedades mercantiles el agonizante es una carga y as se le da a entender indirectamente. 2. El acompaamiento.

La salida a la situacin de deshumanizacin propia de la muerte solitaria se halla, segn Sporken, en el acompaamiento, en saber estar cerca del enfermo. Esta postura es tambin defendida por Louis-Vincent Thomas, para quien acompaar a un moribundo significa marchar a su lado de acuerdo con su ritmo, saber callarse y escucharlo, tambin sostener su mano y responder a sus expectativas. Esta actitud exige disponibilidad, sentido del otro y conocimiento de la psicologa del moribundo. Deben ser acompaantes aquellos que pertenecen a su entorno afectivo -por lo general la familia- el equipo asistencial y los voluntarios; pero todos ellos precisan, adems de buena voluntad, competencia. Pero la competencia slo se consigue mediante la formacin en el arte de morir, por eso es necesario que nuestras sociedades abran definitivamente sus puertas a la informacin sobre la muerte. Esto significa propiciar los dilogos sobre la muerte incluso entre personas que no tengan ningn familiar afectado por una enfermedad irreversible. Hemos de aceptar que la muerte no es un acontecimiento puntual en la vida de una persona, sino un proceso que se inicia desde el propio nacimiento, y que nos acompaa, como posibilidad definitiva, en cada momento. La muerte solitaria se apodera del moribundo y de sus familiares, los somete a un final sin sentido. Debemos apostar por la muerte acompaada, que recobra la dignidad del proceso del morir, la misma dignidad que mantuvo el moribundo durante toda su vida, antes de que fuera diagnosticada la cercana de su final. Sherwin Nuland entiende que la muerte digna consiste en el aprecio de los dems por lo que se ha sido en la vida. Para este autor, quien ha vivido con dignidad, muere con dignidad. Frente al paternalismo de quien oculta la verdad, Nuland considera que ha de ser el paciente, con conocimiento de su situacin, y no el especialista, el que decida cmo ser su extincin. Propone reinstaurar el mdico de familia, es decir, el mdico amigo que conozca nuestros valores, como el encargado de guiarnos en los ltimos momentos. De este modo cree posible devolver al individuo la certeza de que, cuando se aproxime el final, al menos podr abrigar esta esperanza: que sus ltimos momentos no sern guiados por los bioingenieros, sino por aquellos que le conocen como ser humano11. En la misma lnea, Thomas defiende una propuesta interesante: la muerte serena. sta se produce cuando el punto de vista del paciente prevalece, cuando el moribundo, su familia y el equipo asistencial dialogan en condiciones de igualdad sobre cuestiones ticas, econmicas, tcnicas y de derechos, referentes a su situacin; y cuando se respetan las creencias del paciente sobre lo que le ha de sobrevenir despus de la muerte. En el camino hacia la humanizacin de la muerte, puede ser importante el papel de los hospicios, centros que intentan crear un clima de naturalidad, de paz, y que favorecen el contacto del enfermo con sus familiares y amigos. Estos son sus rasgos esenciales: control del dolor, relacin personal con el paciente, acompaamiento del enfermo, presencia continuada del personal sanitario, y ayuda a la aceptacin de la muerte. El personal sanitario ha de esforzarse por averiguar qu idea de vida buena tiene el paciente, cmo concibe su felicidad, y a partir de ah ofrecerle la informacin que el paciente espera obtener, pues ste tiene derecho, si as lo quiere, de vivir su propia muerte. El acompaamiento puede contribuir a poner fin a la deshumanizacin ocasionada por la muerte solitaria generalizada en nuestros das. 3. La importancia de comunicar la verdad al paciente.

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Ibid., ingl. p. 8, cast. p. 23. Sherwin B. Nuland, How We Die, op. cit., ingl. p. 255, cast. p. 238.

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Es importante comunicar al paciente la verdad respecto a una enfermedad mortal, porque sin esa informacin no puede mantener su autonoma. Muchos enfermos aspiran a tener un cierto control sobre la situacin, un cierto dominio sobre ellos mismos, un cierto grado de libre albedro. Para ello tienen necesidad de datos sobre su problema y hay que drselos. Marcos Gmez escribe: El conocimiento de la verdad por parte del enfermo, hace que disponga de la informacin necesaria para permitirle tomar decisiones de todo tipo: religiosas, financieras, de relaciones humanas, etc. No menos importante es la toma de decisiones respecto a los tratamientos mdicos. Muchas veces una buena informacin es el mejor antdoto del encarnizamiento teraputico. No pocos enfermos rechazaran algunos tratamientos a los que son sometidos y que aceptan porque no conocen realmente su situacin12. Al margen de las excepciones recogidas por la Ley General de Sanidad de 1986 para el consentimiento informado, este autor comenta dos excepciones a la comunicacin de la informacin: el privilegio teraputico y el rechazo del enfermo. a) El privilegio teraputico. No es necesario informar al paciente en el caso de que el mdico crea que la informacin puede ser claramente perjudicial para el enfermo. En dicho caso es preciso que el mdico disponga de elementos de juicio objetivos como, por ejemplo, antecedentes psiquitricos. No sirve la simple impresin subjetiva. Segn Gracia el privilegio teraputico es una forma de paternalismo motivada por la idea de no hacer dao al paciente y por la idea de hacerle un bien. Frente a este concepto paternalista, Gracia prefiere utilizar la expresin excepcin teraputica para reforzar la idea del derecho del paciente a la informacin, as escribe: La excepcin teraputica carece de todo sentido desligada del principio general del cual es excepcin, a saber, que el paciente tiene el derecho a recibir informacin completa sobre su caso, a lo largo de un proceso gradual y continuado y en el marco de un correcto apoyo emocional, y que el terapeuta tiene el deber de proporcionrselo13. b) El rechazo de la informacin por parte del enfermo. Se entiende que el mdico no est obligado a informar cuando el enfermo no quiere hacer uso de su derecho o renuncia a l, ya sea de manera expresa -solicitando al mdico que haga lo que l crea mejor- o tcita -cuando el enfermo no pregunta-. Iosu Cabodevilla recoge los argumentos que suelen esgrimirse a favor y en contra de informar al paciente de su situacin en el caso de tener una enfermedad irreversible14: a) Entre los argumentos en contra de informar al paciente se encuentran los siguientes: La idea de la muerte espanta y hace sufrir, es una crueldad intil y gratuita que se la deberamos evitar, no permite la esperanza, puede desmoralizar, puede deprimir, no siempre el diagnstico es exacto y menos el pronstico, puede generar desesperacin e ideas suicidas, mirar de frente la propia muerte es un peso insostenible, en general el paciente no quiere saber porque no pregunta. b) Entre los argumentos a favor de informar al paciente se encuentran los siguientes: Todas las personas tienen derecho a saber y a decidir libremente, la ambigedad genera angustia, el engao genera desconfianza, la verdad libera, la verdad es el mejor antdoto del miedo, el silencio asla al paciente. Los pacientes que disponen de informacin pueden conservar su autonoma, compartir, crecer como personas, elaborar su propia angustia, vivir como protagonistas la ltima fase de su vida, establecer dilogos significativos, tomar decisiones de tipo religioso, financiero, interpersonal e intrapsquico, tener oportunidad de participar en los tratamientos mdicos y en sus cuidados, gestionar su final -ltimas voluntades-, acabar proyectos, arreglar asuntos pendientes, despedirse y prepararse para la muerte. Los primeros argumentos fomentan la continuidad de la muerte solitaria, los segundos posibilitan una muerte acompaada y el desarrollo de la autonoma. Los defensores de las directrices anticipadas apoyan los argumentos a favor de la comunicacin de la verdad, pero reconocen tambin que para transmitir adecuadamente este tipo de informacin es necesario formar a los profesionales sanitarios en tcnicas de comunicacin. A continuacin vamos a ver un breve esbozo de esas tcnicas.
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Marcos Gmez Sancho, Cmo dar las malas noticias en medicina, Arn, Madrid, 1998, p. 39. Diego Gracia Guilln, Privilegio teraputico o excepcin teraputica?, en Jos Sarabia y lvarezude y Manuel de los Reyes Lpez (coord.), Asociacin de Biotica Fundamental y Clnica, La biotica en la encrucijada. I Congreso Nacional. Madrid, junio de 1996, Asociacin de Biotica Fundamental y Clnica, Madrid, 1997, p. 115. 14 Cf. Iosu Cabodevilla, Vivir y morir conscientemente, Descle De Brouwer, Bilbao, 1999, pp. 63-64.

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