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Anita Cristina Yandun Reina, Ft Edwin Hernn Meza Rosero 1


Rehabilitacin- Readaptacin como Vivencia Individual y Colectiva

REHABILITACIN-READAPTACIN COMO VIVENCIA INDIVIDUAL Y COLECTIVA Actualmente, el contexto en el que se desarrolla la rehabilitacin, presenta como necesidad inequvoca la comprensin del sujeto como un ser integral, lo cual implica comprender la relacin que mantiene como individuo con el medio social, estableciendo procesos de ida y vuelta donde la singularidad y la pluralidad se enlazan para integrar ambivalencias y as lograr un acercamiento al comportamiento humano que facilite su exgesis de sde el quehacer teraputico. El hombre se desarrolla desde su subjetividad y en la relacin que tenga desde s mismo con el medio, pero esta subjetividad est condicionada por el contexto social del momento y ste a su vez, interacta y se nutre de las in dividualidades de cada uno de los sujetos, creando una dialctica entre el medio y el hombre y con ella, la posibilidad de cambiar o modificar el mundo en el que vive. Es desde este punto de vista que se percibe la posibilidad de cambio de las relaciones q ue existen entre los trabajadores de la salud y sus pacientes. Este cambio, tan necesario en nuestra sociedad, necesita de procesos que construyan conocimiento y sirvan de instrumento educacional en las escuelas de formacin profesional y en la sociedad e n general. El conocimiento necesario debe transgredir la persistente tendencia que instrumentaliza el conocimiento y lo despoja de toda afirmacin socialmente emancipatoria y lo evala en trminos de su utilidad inmediata en el mercado capitalista 1 y enfocarse ms en la humanizacin crtica de las personas y que sea capaz de penetrar ms all de la imagen del paciente y visualizarlo como humano desde su integralidad. 1. ACTITUDES E IMPACTO FRENTE AL DIAGNOSTICO a. Impacto Del Individuo Frente a una Nueva Condicin de su Cuerpo: Todo individuo tiene una conciencia de su cuerpo, se identifica como un ser corpreo gracias a que en el transcurso de su vida, incluso desde la etapa de gestacin, vive experiencias corporales que le permiten dar cuenta de su ex istencia y de la existencia del mundo que lo rodea. As el cuerpo, cada una de sus partes, sus signos y sntomas,
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McLaren, Meter. Pedagoga crtica y cultura depredadora. Polticas de oposicin en la era posmoderna. Barcelona: Paids, 1997.

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como parte constitutiva del yo son el resultado de las interrelaciones del sujeto. Cuando el individuo vivencia un acontecimiento que al tera su funcin de manera la capacidad de locomocin (entendida como la abrupta, como en los casos de individuos que de un momento a otro por causa de enfermedad y/o accidente pierden capacidad para caminar de manera independiente sin ayudas externas), se altera significativamente todo el conjunto de sus interrelaciones con el mundo, con el otro y con s mismo. En este momento, con su proyecto de vida. En un primer momento perder la capacidad para la locomocin es ms que la limitacin para trasladarse de un lugar a otro, representa para el individuo sentirse limitado para expresar sus sentimientos en la medida en que su cuerpo ahora se presenta independiente y externo a l. inmediato a la alteracin de sus capacidades motoras el individuo siente que pierde las posibilidades de continuar con sus s ueos y

Cuando despert escuch que hablaban mis hermanas y mi mam, yo recog el cable para pararme y cuando lleg la enfermera y me dijo: qu va a hacer? entonces le dije: que iba a saludar a mi fami lia. Y cmo va ir si usted est invlido para toda la vida !, (Informante cultural). No, all ya muri todo, ya esas ganas de seguir adelante se fueron al piso . (Informante cultural) La persona se ve forzada a modificar su papel en la historia, adems este papel es extrao a el mismo porque su medio para actuar (cuerpo o sus estructuras) tiene en el momento otra condicin fsica, social y cultural; en esta situacin la persona siente q ue encuentra en un espacio adverso, ajeno y lejano de si, (de lo que anteriormente era en su cuerpo habitual), actuando en un escenario extrao; debido que el hbitat al que se haba adaptado en el transcurso de toda su vida, ya no representa un lugar con condiciones apropiadas para habite ahora el individuo en su nueva condicin, con un cuerpo actual hasta el momento desconocido por l. Era tenaz empezar a reconocer mis estmulos, mis necesidades mis deseos, una locura . (Informante

cultural)
Eso es tenaz, con la moral en el piso, el primer mes estuve en el Hospital, con los siclogos para poder aceptar la situacin, al mes me hicieron la ciruga de la columna, cuando sal qued sin fuerza totalmente en las manos . (Informante

cultural)

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Citando Hoover Vanegas l

se refiere: -Nunca mi cuerpo puede ser un actor

secundario en mi propia pelcula, puesto que es el autor, y el actor de mis circunstancias 2- . El individuo que de un momento a otro pierde su funcionalidad habitual se siente ajeno de s mi smo, se extraa de su condicin actual y de su propio cuerpo. Al dejar de sentir y de perder dominio de alguna de sus partes queda el ser impotente ante una estructura que no responde sus deseos, se sorprende al darse cuenta que ahora su cuerpo al no m overse ya no le permite trasmitir. yo les deca despacio amigos , porque yo no siento mi cuerpo? Yo no s que me paso, por favor aydenme (Informante cultural). Merleau-Ponty en su libro fenomenologa de la percepcin plantea: _ Cmo puedo percibir unos objetos como manejables cuando no puedo ya manejarlos? Es preciso que lo manejable haya dejado de ser lo que actualmente manejo, para devenir lo que puede manejarse. Haya dejado de ser un manejable para m y haya devenido como un manejable en s 3 El hombre dispone de su cuerpo para ajustarse ante diferentes situaciones a las que cuales debe responder, no solo con una reaccin simple, sino con toda una actividad motora que responda a las caractersticas espacio -temporales de su entorno y tenga implcitas la intencionalidad y la voluntad de realizar un acto enmarcado en un proyecto de formas de ser y estar en el mundo. Esto es lo que en verdad marca una pauta importante al hablar de movimiento corporal humano ya que el hombre que pierde la capacidad motora, pierde un dato inmediato que nos muestra nuestro cuerpo como una totalidad primordial 4 . Segua mala, mala y mala, me falseaba la rodilla y me caa , (Informante cultural) b. Formas de Informacin frente al Diagnstico: En la sociedad moderna occidental, el cuerpo en una situacin fsica y/o biolgica denominada como normal es un cuerpo en una situacin social y culturalmente normal, que no representa ser un trasgresor del orden si no que por el contrario hace parte de este, en estas condiciones el hombre no tiene problema con reproducir

Cuerpo y Movimiento/ compiladoras Prieto Adriana, Naranjo Sandra, Garca Virginia. Cuerpo Movimiento Perspectivas, Editorial Universidad del Rosario, Bogot, 2005 3 Maurice Merlau Ponty, Fenomenologa de la percepcin, Editorial Pennsula, Barcelona: 2000 4 Fundacin Universitaria Maria Cano, Manual El Movimiento Como Modo De Expresin,2000

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los cdigos del entretejido simblico en el que habita y de esta manera materializar sus sentimientos a travs de lo que se ha denominado Kinesis movimiento.

Ahora el cuerpo en su nueva condicin ya es un trasgresor de lo normal que se desintegra y permite la conciencia de desintegrar, es un cuerpo desconocido para s, del cual conoce otro ms que yo mismo, es un ser encarcelado en una estructura que se pone a disposicin de la voluntad de otro y se somete ante los dems por su condicin limitante. Es en este momento, en medio de la confusin bus cando de pronto una certeza que le permita aferrarse a la esperanza de volver a ser el mismo, que llega la verdad mdica implacable que le dice: Usted no vuelve a caminar.

Un medico muy fro. Este man me dijo que no iba a volver a caminar, en esto quiero hacer nfasis porque es algo muy reacio, si a ti te dicen nuca ms vuelves a caminar y es as tan cortante, mas cuando tu eres como un analfabeta para esas cosas, tu te las crees de una u otra forma porque es que te dice la ciencia mdica: que no vue lves a caminar, nunca ms, que eso es irreversible, que cientficamente no hay forma de regenerar tejidos de este tipo, entonces eso te queda funcionando demasiado (Informante cultural) Se establece entonces la relacin paciente - profesional de la sal ud, en la que el otro invistindose del poder que le otorga el conocimiento cientfico, explica con plena certeza la condicin actual del cuerpo discapacitado determina sus posibilidades y sus limitaciones fsicas, brinda pautas a seguir para mejorar l a calidad de vida y permitir la readaptacin de la persona. La operacin es para que pueda mover bien sus brazos y se pueda sentar, Lo nico que le digo es que no se vaya a ilusionar, usted queda as, tiene que adaptarse a una silla de ruedas y ver la vid a de otra forma (Informante cultural) Sin embargo, este precepto mdico no se identifica con la realidad que vive el individuo, no permite que sea l, quien conscientemente defina y asuma su problema, participando no como paciente sino como sujeto act uante en el dilogo con el mdico. Estas indicaciones que se dan a manera de: USTED TIENE QUE a modo de mandato, dejan a un lado el control y la voluntad de la persona sobre el que hacer con su vida y su condicin. El sujeto resiste en el intento de aut oafirmarse y no ser un objeto pasivo de la intencionalidad mdica, en este escenario se desarrolla el

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inevitable ejercicio de poder del proveedor de la salud sobre el individuo ahora categorizado como paciente, individualizando los cuerpos como un rgi men administrativo y disciplinario en un escenario teraputico 5. Jos Miguel Corts Explica: Se aplica una disciplina encargada de corregir las desviaciones del cuerpo respecto a la norma, se refiera esta al comportamiento, al lenguaje a la sexualidad e incluso a los pensamientos. Esta tiene base en las escuelas, los hospitales, las prisiones o los cuarteles. As mismo se crean grupos de especialistas (profesores, psiclogos, psiquiatras), instalando una forma de dominacin que consigue una utilidad econmica del cuerpo humano mientras este sea polticamente dcil.

Los siclogos le dicen a uno que: uno tiene que entender que la vida contina a
pesar de que uno queda diferente y no pueda caminar (Informante cultural). Me dijo que tena que comenzar con terapias para volver a tener la estabilidad en los brazos, ya la enfermera que me cuidaba m e dijo que me haban cortado el pelo (Informante cultural) La compresin de la relacin paciente -profesional de la salud, no trata de desdibujar la importancia de estas disciplinas para el hombre, lo que busca es trascender de una relacin sujeto-objeto hacia una relacin intima y cmplice entre dos sujetos corporales, entendiendo que cualquier profesional de la salud que en su momento acta sobre un cuerpo para rehabilitarlo en pro de la salud, es tambin un cuerpo, que se caracteriza por ser poseedor del conocimiento del cuerpo como organismo, pero que al enf rentarse a un cuerpo extrao debe involucrarse con el otro de una forma corporal teniendo en cuenta que: el cuerpo ajeno siempre es para s mismo otro cuerpo propio -6. c. Reaccin y Sentimientos q ue Emergen Frente al Diagnstico: Ante la confirmacin de un diagnstico de discapacidad permanente y de perdida funcional (en algunos de los casos estudiados tambin se observ perdida estructural) de parte de su cuerpo, el individuo empieza a elaborar una completa sucesin de pensamientos y de sentimientos que emergen inevitablemente y que precisan de un determinado tiempo para ser superados, este trabajo inconsciente responde a un
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Jos Miguel Cortes, las fuentes de una presentacin Moderna del Cuerpo Cuerpo y Movimiento/ compiladoras Prieto Adriana, Naranjo Sandra, Garca Virginia. Cuerpo Movimiento Perspectivas, Editorial Universidad del Rosario, Bogot, 2005

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mandato de la realidad que exige asumir la perdida y afrontar su vida en esta nueva condicin. Cuando quede as yo no le vi cara a la vida (Informante cultural. ) En su texto de 1915 (Duelo y Melancola) el psicoanalista Sigmund Freud plantea el trmino de duelo como una "reaccin frente a la prdida de una persona amada o de una abstraccin que haga sus veces," En este sentido el duelo no solo se presentara frente a la muerte de un ser querido, sino tambin en relacin a situaciones que impliquen la evidencia para el sujeto de una falta, o de algo que ha de dejar atrs y que no volver a recuperar, pero que queda siempre en su recuerdo. As por ejemplo, el duelo que se desarrolla frente a la prdida de algunas de sus capacidades motoras se presenta como la perdida de s mismo. En todo caso, aquello que la persona echar de menos es algo que conoce de manera consciente y que valora igualmente. De all la afirmac in implcita de Freud en su texto: en el duelo la persona sabe a quin perd y/o lo que perd con este objeto.

Se acab la llama, lo que me impulsaba a seguir, primero fue la depresin y


cuando me dijeron que estaba daada la piel y que tocaba qui tar entonces yo miraba eso y ms todava, mas depresin todava (Informante cultural, ) Ante una situacin de choque tan inesperada e impactante como esta, resulta como un mecanismo de defensa natural e inmediato el surgimiento de sentimientos como la incredulidad e incluso hasta la negacin del problema, los cuales buscan la autoproteccin del individuo hasta que el Yo consiga asimilar gradualmente la prdida, evitando reacciones intensas que la certeza de la perdida le pueden causar. Hay que considerar que en estos casos particularmente el conflicto interior se torna aun mas difcil para la persona, en estas circunstancias la perdida representa morir yo mismo , compromete la perdida un ser-objeto amado por el individuo, pero que adems al ser parte constitutiva de su corporalidad es parte constitutiva de su vida misma. Es una realidad de la que no se puede escapar, es la que su nueva condicin (dolor Fsico, hipoestsias, reflejos patolgicos, escaras etc.) como parte de si, le recuerdan y le hacen vivir momento a momento en cuerpo y alma la perdida de lo amado. Todo esto es una mierda, una mierda que no tiene regreso, una farsa que no termina, una ilusin a medias, una realidad absorbente . (Informante

Cultural,).

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Porqu a mi?, porqu a mi?, y comenc a renegar de todo esto, no quera salir y estaba solo encerrado, ence rrado aqu, que nadie me viera y me deprim mas, me quera quitar la vida, me quera quitar la vida . (Informante Cultural. ). Encontramos entonces que todos estos momentos de afliccin y pena, que obviamente no son los mismos ni se expresan de la misma f orma por todos los individuos, recrean un escenario que permite al individuo fijarse nuevamente un papel dentro su vida personal, f amiliar y social. Es una etapa importante que va a permitir al sujeto paso a paso asumir esta nueva condicin, prepararse para afrontar parcialmente la realidad y generar nuevas expectativas que le permitan la readaptacin al mundo y la reconstruccin de su proyecto de vida.

Volver a empezar desde ceros, inclusive de antes de ceros, peor que un beb, porque un beb tiene el privilegio de empezar a desarrollarse naturalmente en cambio yo quede de pa atrs (Informante cultural, ). d. Aceptacin:

Ya no me quiero morir, quiero vivir La vida me est dando otra oportunidad. (Informante cultural, ). La expresin de sentimientos de rabia, desesperanza,
vergenza, temor etc. va disminuyendo en la medida en que hay una aceptacin parcial de la realidad, se empiezan a mirar nuevas posibilidades para que el sujeto pueda ser y estar en el mundo, se buscan y se desarrollan estrateg ias que le permitan actuar. Ante la idea de perder posibilidades se busca explotar potencialidades y actuar en escenarios anteriormente no pensados o no tenidos en cuenta por el sujeto. En la situacin de discapacidad es donde el hombre encuentra espacio s para pensar y repensar su historia vital, es all donde pone en juego su integridad, su capacidad de autocrtica; pero ante todo donde la memoria llena el sentido para acercarse al antes, en donde se revitaliza la posibilidad de ser ante el fenmeno de la discapacidad. 7

Comunidad Acadmica Cuerpo-Movimiento Universidad Autnoma de Manizales facultad de Fisioterapia, Perspectiva funcional y fenomenolgica, Editorial Universidad Autnoma de Manizales, 2002

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Pens que no me iban hacer caso las mujeres, entonces cuando me iban a
visitar yo era el que daba el nimo, la energa, la broma, el chiste por mas afectado que estaba (Informante Cultural.). Aprend a rebobinar toda clase de motores. Fui al SENA a buscar el curso pero me exigieron el bachiller, entonces dije me voy a poner a estudiar y entr al Metropolitano . (Informante Cultural,). Esta serie de nuevas actitudes que podramos denominar aceptacin o en algunos casos resignacin presupone que trae consigo una especie de reconciliacin de la persona con su nueva condicin, pero no hay que olvidar que cuando hablamos de discapacidad se debe comprender este fenmeno como una realidad compleja que no pertenece solamente al su jeto sino tambin de su entorno social y cultural, dentro del que se establecen linderos para actuar, con los cuales la persona con discapacidad no siempre encuentra un ambiente favorable para reconciliarse. Es preciso entonces que la aceptaci n del cuerpo discapacitado requiera buscar siempre lgicas sociales, que permitan dentro de la teora social posicionar fuertemente el discurso de la discapacidad, y que en la prctica verdaderamente brinden las herramientas necesarias para que el hombr e pueda obtener enfermedad o defecto (Definicin de salud, OMS) 8. 2. CAUSAS, EXPLICACIONES Y CREENCIAS Ante un estado limitante, surgen en el individuo miles de incertidumbres cuerpo como ser, que exigen permiso (Informante cultural, ) Es difcil comprender como sujeto y no como objeto orgnico que no puedo continuar siendo yo porque una bala interrumpi mi conduccin nerviosa o que ya no puedo sostener a mi familia porque un accidente me arrebat las piernas; por que el individuo hasta ese momento haba construido el sentido de su vida inherente a las posibilidades y capacidade s funcionales de su cuerpo, por eso la explicacin simple frente a su el estado completo de bienestar fsico, mental y social de de la persona y no solo la ausencia de

una explicacin convincente o por lo menos

reconfortante en un sentido humano de la situacin vivida. Es porque mi Dios dio

Organizacin mundial de la salud, 2001

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sobre qu pasa fsica y biolgicamente con mi cuerpo no responde a las preguntas de Qu pasa con mi ser?, Ahora qu hago?, por qu paso? Por qu a m? La razn de la ciencia mdica se convierte entonces en una explicacin posible para lo que individuo, obviamente mediado por sus creencias culturales, considera como un efecto, pero no para explicar la causa como tal, sea, la discapacidad o la enfermedad vista por quien la padece no tiene un origen en s misma, sino que llega como consecuencia de la accin de una fuerza superior o de un agente externo a la voluntad propia del individuo, y que a su vez tiene todo poder y derecho de actuar sobre el ser en cualquier momento, para ma ndarle este estado como castigo, prueba o estimulo para salir adelante. Son pruebas que le pone mi Dios a uno y cosas del destino, hoy puedo estar yo en sillas de ruedas, maana no sabe uno quien puede estar en la silla

(Informante Cultural ). Yo se lo atribuyo a que tengo demasiada energa por eso


la vida misma quiso limitarla, porque esa sola energa puede terminar desbordndose. (Informante Cultural) Vemos entonces que la bsqueda impaciente de explicaciones que permitan atribuir a algo o a alguien la causa del acontecimiento, va a presentar rpidamente determinaciones elaboradas por el fuero interno del sujeto, las cuales por estar libres de un rigor metodolgico y cientfico, incorporan elementos que trascienden el mero nivel fisiolgico, y traen consigo una carga importante de misticismo, tradicin y arraigos dependiendo de la cultura en la que el sujeto se desenvuelva. Estas determinaciones permiten explicar social y culturalmente la discapacidad, as como tambin construir su sentido y representacin. Dios o esa divinidad pone cargas solo a quien las puede soportar, o si no te mueres, yo te dije que estaba en silla de ruedas, seguro porque tengo una energa muy fuerte. (Informante

Cultural)
Se trata entonces de buscar una figur a de culpabilidad, externa a el mismo o por lo menos alejada de la voluntad propia, que de cuenta acerca de lo que ocurri, y que por lo tanto sea esa misma figura como la causante de la discapacidad, quien responda por lo sucedido, se justifique Dio s lo quiso a as y brinde el componente esencial para su recuperacin la Fe. Es una apuesta a favor de lo increble para sopesar una realidad cruda y desesperanzadora.

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La f mueve montaas, y mi Dios algn da lo har el milagro, el da menos pensado, as como le paso rpido las cosas, le pasa rpido el milagro de uno, lo levanta el da menos pensado pero hay que llegar mucho a mi Dios, que es el nico, para el nada es imposible, para mi Dios todo es posible. (Informante

Cultural)
Cabe resaltar que cuando se habla de creencias con los participantes del estudio, no todos se refirieron exclusivamente a Dios o a una divinidad, sino que se muestra tambin un amplio espectro de posibilidades, que abarca la naturaleza, el cosmos, las energas, capacidades mentales sobrenaturales, el bien tanto como el mal aparecen como una esperanza de recuperacin. He puesto las esperanzas en todo, en mdicos alternativos, cacique, espiritistas, brujos, en el yaj, en los hongos, en mi mismo en la ciencia mdica, en el demonio (Informante Cultural) Las creencias a las cuales el individuo se aferra y deposita su f , son en gran medida responsables de investir de valor y/o resignacin al individuo para seguir a pesar que en el fondo, el adelante con la construccin de su nueva realidad, y

apego a estas creencias lo que permite realmente es revelar la vulnerabilidad y fragilidad del individuo frente a una situacin de este tipo, no hay que negar que tambin hacen parte de todo un conjunto de estrategias que la persona en un evento discapacitante utiliza para su readaptacin.

El diablo me daba lo que haba perdido pero a cambio de mi pureza, de mi esencia, entonces sera como perder ms, porque yo s creo que todo no acaba aqu en lo fsico, para m era com o algo estpido porque sera como echar para atrs y solo ser algo fsico, material y vanidad, solo vanidad a lo cual uno est ligado, entonces era como no dar la lucha, era como coger la soga y ahorcarme, cosa que nunca he sentido (Informante cultural)

Para mi Dios todo es posible, as a uno le digan: usted no vuelve a caminar, que esto y lo otro, que este cncer no tiene cura, no, pa mi Dios todo es posible, as como pa muchos que hoy no tienen piernas o no tienen manos hay mucha ciencia avanzada, ah ora que le reponen que una pierna o la terapia tambin

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ayuda mucho y as seguir adelante, seguir adelante que para Dios todo es posible. (Informante cultural, ) 3. REHABILITACIN Y READAPTACIN Ningn proceso en cualquier situacin llegara a realizarse si n un principio y, ciertamente, la rehabilitacin de un sujeto que sufri un evento que ha lesionado su corporalidad no es la excepcin. Los procesos iniciales de recuperacin implican siempre la esperanza de volver a obtener las capacidades fsicas perdida s, representan el anhelo del sujeto de volver a sentirse til y necesitan la presencia de diversidad de factores que los ayuden a conseguir sus metas identificndose principalmente relaciones con la divinidad:

Dios me tiene que parar de esta silla de ruedas, yo s que me paro, Yo tengo mucha f que yo me paro y me recupero ms para pararme de esa silla de ruedas. (Informante Cultural) En algunos casos se identific que la recuperacin se explora como una obligacin impuesta por los familiares o por las personas que se encuentran alrededor del individuo formando parte de su medio sociocultural inmediato: mi hermano menor, l me sacaba a la fuerza y una vez me dijo acompame a dar una vuelta y le dije no voy y me sent en la silla, y yo bravo todo el camino, qu llveme para la casa, porque yo me achantaba, me pona bravo con l y le deca vamos para la casa, en otros, nace de su fuero interno y de su deseo de continuar con los proyectos de vida: tocaba que aceptar y echar para delante . , siempre he tenido la capacidad para asimilar ese golpe desde mi subjetividad y mi intelectualidad, desde mi energa personal, o bien, se da porque existen responsabilidades morales impuestas o adquiridas previamente que se deben cumplir a cabalidad: voy a salir adelante con la fe que yo tengo, mi intencin es volver a caminar, mientras eso tengo que luchar siempre con la frente en alto porque yo tengo una familia para sacar adelante y hacer el deber de cumplir hasta el da que el de arriba me recoja el cable. (Informante Cultural) Dentro de la diversidad de aspectos que motivaron a los individuos entrevistados, resulta interesante resaltar que darse cuenta que tener una limitacin no lo volva nico: senta como si fuera el nico que estaba as, que la gente me miraba raro, sino que por el contrario, lo converta en parte de un colectivo social de

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personas con limitacin para una actividad que haban logrado niveles de superacin a los cuales l sujeto tambin est en disposicin de acceder:

En televisin vi yo que un seor bajaba y suba del sexto piso las escaleras, tas tas tas, una a una hasta que llegaba (Informante Cultural) . Lo que me impulsaba a seguir, fue cuando yo empec a ver personas que estaban en peores condiciones que yo y entonces dije no pues adelante eso ya lo que pas, pas (Informante Cultural) , Pienso que uno aprende de copiarse de otra persona, proponindose todo lo logra uno. (Informante Cultural) As mismo, tambin se necesita haber comprendido la realidad de la situacin, aceptar lo perdido y estar dispuesto a explorar cuales son las nuevas capacidades que se tienen para volver a ser en el mundo, aprovechando al mximo los recursos de los que se dispone para este fin: para la persona con discapacidad, reconstru ir su yo implica reaprender en el aprovechamiento de sus potencialidades residuales y valorar todos aquellos pequeos o grandes cambios en la forma de hacer y pensar, es crear nuevas formas de utilizar el tiempo, es ejercer la autonoma a travs de la con struccin de los intereses, necesidades y motivaciones ms profundas para crear en l formas de satisfaccin 9 Cuido ms que todo mis manos, para fortalecerme y poder transportarme, yo todo lo hago con las manos. (Informante Cultural) Y como parte de la comprensin de realidad est el identificar las necesidades y la forma de suplirlas como medio de desarrollo personal adecuaciones en mi casa . (Informante Cultural) El inicio de la recuperacin resume una diversidad de fa ctores frente a la vida que se sintetizan en el primer paso para la vinculacin a la sociedad y todos los caracteres que la constituyen. Enfrenta miedos y percepciones iniciales sobre la situacin caracterstica en la que se encuentra con la naciente acti tud de superacin que surge de la necesidad de re -escenificarse como un individuo que forma parte activa del mundo. La fisioterapia como disciplina de la salud, representa para las personas con limitacin para una actividad, una de las herramientas para la reconstruccin de su proyecto de vida, relaciona la visin del cuerpo y su funcionamiento a travs del conocimiento
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nuevas Hice

Comunidad Acadmica Cuerpo Movimiento, Cuerpo y movimiento perspectiva funcional y fenomenolgica. Universidad Autonoma de Manizales, Facultad de fisioterapia, 2002

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cientfico, con la realidad contextual de cada individuo y las implicaciones socio culturales que se hayan desarrollado alrededor del estado fisiolgico del sujeto. Debe propender por la recuperacin integral del paciente a partir de la comprensin holstica del hombre fundamentndose en el movimiento corporal humano y superar con ella, la persistencia del modelo mdico tradicional que lo asume desde una perspectiva netamente biologista. La fisioterapia asume la discapacidad como la alteracin en la ejecucin de la actividad motora del sujeto, la cual modifica las formas de relacin construidas por la persona consigo mismo, con el ento rno y con los otros y es all donde la persona con discapacidad encuentra el sentido del acto, el patrn y el proyecto motor, los cuales estn matizados por la historia vital del sujeto, delimitado por las caractersticas del contexto y la situacin tarea 10 Para el paciente, la fisioterapia se vislumbra como una oportunidad de volver a ser, no significa simplemente la recuperacin fsica sino por el contrario, esta toma valor cuando representa obtener funcionalidad, capacidades para desarrollarse como persona, posibilidades de desplazamiento, influencia en la nueva concepcin que de si mismos tienen, manejo de autoimagen y proclamacin de autonoma:

Es muy bueno ver mejora, ms que todo, los ejercicios en las manos, el mdico me dice que la misma fisioterapia es la que me tiene empujando esta silla. (Informante Cultural) . No poda mover los dos brazos y las dos piernas, ahora s ya los muevo, con las terapias ya (Informante Cultural) . Esa terapia me afloj mucho los tendones, me revivi las manos y comenz ya aliviarme mis piernas ya comenc yo a defenderme en la silla a salir y distraerme, con la silla solo a manejarla y a irme solo por mi pueblo, a andar solito ya que nadie me ayudara porque a m me gusta andar solito y que nadie me empuje porq ue el me dijo que era una terapia que yo haca en las manos empujar mi silla, manejarla yo solito, y yo ya sala tranquilo (Informante Cultural) Y la proclamacin de autonoma obtiene reconocimiento no nicamente por las tcnicas fsicas que se usan en l a disciplina, sino tambin por el carcter humano que todo profesional de la salud debe poseer, el paciente no es un ser material, de piedra, a quien se le realizan determinados procedimientos de carcter teraputico, vive y

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Ibd.

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siente como humano, desde la ca rne, desde la subjetividad que lo constituye como ser pensante, miembro del mundo: Con terapia me fui movilizando, para la fuerza de las manos si me sirvi mucho la terapia. Una (Informante Cultural) fisioterapeuta me ayud,

Fisioterapia gracias a Di os en la que he estado ahorita me ha ayudado mucho, la terapia me ha ayudado mucho porque de los aos que he estado en terapia me han ayudado a fortalecer mis piernas a sentir mis piernas, porque yo antes no senta ni para mis necesidades, gracias a Dios l a terapia que me han hecho a sentido mi cuerpo y ha despertado mi cuerpo, ya ms porque antes no senta nada de mi cuerpo y a m me decan que con pura terapia, poco a poco mi cuerpo va aflojando porque mi cuerpo en movimiento es como, como corriente, corriente as mi cuerpo son movimientos involuntarios y entonces as poco a poco mi cuerpo va cediendo va cediendo, va cediendo poc o a poco y me han dicho que es poco a poco (Informante Cultural) Pero tambin en la fisioterapia se presentan dicotomas, pues as como se expresan esperanzas y anhelos, alegras frente a los logros, tambin hay decepciones cuando las expectativas del paciente superan las posibilidades reales del tratamiento teraputico, sobre todo, cuando a travs del tiempo el sujeto pretende con ella recuperar lo cientficamente irrecuperable:

Ya no quera saber ms de terapias, yo vea que todo el mundo ya caminaba y yo todava tirado en el piso, entonces dije ser que a ellos les hacen una terapia mejor que a m? (Informante Cultural) , No he visto ninguna mejora, las primeras me sirvieron para coger fuerza en los brazos, para poder movilizarme, pero ahora no las veo muy rentables, all hay que pagar el 5 %, el transporte, eso le viene un costo a uno siempre alto. (Informante Cultural) En este punto, se agrega un factor externo que influencia el comportamiento del paciente frente a las sesiones de terapia, e l dinero, innegable necesidad dentro del modelo econmico actual, restringe por su ausencia la permanencia del individuo en el tratamiento y limita el comportamiento del personal rehabilitador, pues el paciente ha perdido esta denominacin para transformar se ahora en cliente. Adems de estos factores, es pertinente incluir la relacin del fisioterapeuta con el paciente de larga data pues, as como todos los eventos de su nuevo ser, entra a

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formar parte de su vida diaria y se inserta tambin en el desar rollo explicito de su autonoma, identificndose por este hecho situaciones en las se desplaza el quehacer profesional por la propia intervencin emprica. Cuando se presentan estas situaciones, es el mismo paciente quien toma las riendas de su teraputica, identifica las nuevas necesidades y las medidas a tomar para el mantenimiento de las mejores condiciones posibles de vida, fundamenta su actuar emprico con las enseanzas adquiridas durante el proceso inicial de rehabilitacin:

Slo fui un mes a terapias, los pies se me torcieron, despus del ao yo mismo empec a moverme mis pies en la cama. (Informante Cultural) , Recibir terapia ya no es necesario porque yo todas las maanas antes de irme en la silla me muevo mis pies, ya nadie me toca (Informante Cultural) La consecucin de una identidad social representa la pluralidad de significantes en constante interaccin, por lo cual hablar de estados de rehabilitacin a partir de singularidades de tratamiento entraa la restriccin de los procesos de interaccin social que deben desempearse paralelamente con el tratamiento teraputico. Entre esos procesos, encontramos que cada informante encontr diferentes alternativas que ponen en juego las capacidades fsicas de ser con la utilidad social que puedan tener y que por lo tanto, vinculan el cuerpo - instrumento con el cuerpo -accin. En los sujetos participantes del estudio esta vinculacin encontr principalmente refugio en un suceso claramente establecido: la relacin con el deporte.

El tenis me gust, pero primero estaba en baloncesto, entonces me invito un amigo,me dijo que furamos a jugar, entonces nosotros fuimos a jugar y al principio a uno le quedaba grande todo, pues, yo de todas maneras segu yendo, y a medida que le iba cogiendo el tiro me iba gustando m s y ahora que mas o menos me defiendo pues me gusta, me gusta este deporte, si. (Informante Cultural) El deporte, como medio que permite la interaccin con otros sujetos, pone en juego las capacidades personales de cada individuo en relacin con los otro s actores, crea lazos de solidaridad y refuerza la necesidad de superacin mediante la permanente competencia: concentrarme ms en el deporte y a tratar de ganar, eso cuando gano es una alegra muy vacana es muy chvere ganar. (Informante Cultural)

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La satisfaccin de hacer algo por s mismos se vincula inequvocamente a la sensacin de autonoma, el ser agredido recupera la independencia perdida:

El deporte me ayud fue a manejar mas el cuerpo, a soltar mas el cuerpo, yo era muy, como le digo O sea mi silla antes la que tenia antes, tenia unas barandas aqu y yo era solo prendido en ellas, no podio hacer esto, solo sostenerme en las baranditas estas, porque me iba pa los lados y despus con el deporte uno va soltando el cuerpo y as, esa fue una ter apia muy buena. (Informante Cultural) Adems, se inicia tambin un periodo de renovacin del proyecto de vida, forma parte de las nuevas posibilidades de ser a partir de la limitacin, es la manera como replantear su existir, es vivir de nuevo:

Antes del accidente no haca deporte, en la escuela no nos dejaban ni jugar, no haba donde patear un baln y si uno lo haca , vaya bsquelo al ro, el deporte me hizo cambiar para aprender a manejar la silla, antes me daba miedo bajar una grada, ahora subirla menos, en cambio con el deporte le cog ms confianza, y por todo eso estoy inclinado hacia el deporte, uno se despeja el cambio es total al estar por all quieto deprimido, es una felicidad hacer algo por uno mismo. (Informante Cultural) No nicamente el deporte se presenta como la recuperacin a partir de actividad fsica, sino tambin hace que el individuo se sienta vinculado a un grupo de personas que se encuentran en la misma situacin, forma un colectivo de sujetos con caractersticas similares que extravasan el paradigma social establecido de cuerpo ideal para ajustarse a la realidad del ser personal. Crea identidades colectivas, una fuerza con la cual sentirse capaz de romper los imaginarios de diferencia, es igualdad, es visualizarse en los espejos de la vida y sentirse equiparable sin restricciones:

Ese da que me dijeron que jugaban, me dio curiosidad, me vincul y v que ms gente viva la misma situacin. (Informante Cultural) Inclusive, dentro de estas similitudes se identifican comporta mientos motores que anteriormente se crean lejanos desde su condicin, que salen de la distancia para

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materializarse como posibilidades reales por alcanzar, vivir el reaprendizaje desde el ejemplo y la experiencia:

Para bajarme a un andn tena que busc ar alguien y aprend viendo a los muchachos que juegan baloncesto. (Informante Cultural) , Uno aprende de copiarse de otra persona proponindose todo lo logra uno. (Informante Cultural) , Cuando fuimos a un evento que haba en Cali un Chileno que es el nmero 22 del mundo, entonces l dio una demostracin con una persona normal, l en su silla y el otro normal un alentado, no pues al ver como jugaba ese man, pues dije si ese man juega as uno tambin puede y si ese man ya va a torneos internacionales yo quede con las ganas de meterle ms la ficha a esto y pues p delante. (Informante Cultural) El deporte como forma de recuperacin llega incluso a ser tan importante en la vida del individuo que supera en algunos casos cualquier alternativa teraputica propuesta: Lo que me super fue el deporte , y se constituye como un pilar en la puesta en escena del paciente, es el nuevo camino por recorrer, es tener un fin: yo siento que puedo dar mucho ms y pues me gustara llegar a ser el mejor, esa es la meta no?, ser el mejor. (Informante Cultural) Uno de los eventos que se desarrollan en los individ uos que participaron en este estudio, es la prdida total o parcial de la capacidad de control de esfnteres a partir del evento que les caus la limitacin. Este suceso es de cardinal importancia pues representa la desaparicin del control de su propio cuerpo, los vuelve vulnerables incluso con ellos mismos, arremete con furia su autoestima, manipula sus impulsos inutilizando su independencia, se proyecta como una forma de humillacin frente a la vida, a su cuerpo, a su ser: eso era lo que ms me atormentaba, en termino grotescos cagarse y mi rarse y no darse cuenta es algo que te hace sentir nadie, poca cosa, te hace sentir... no s arrastrado, no ante la gente sino ante la vida misma, ante voz mismo si vez que la vida misma te esta atropellando y no tiene piedad, entonces como que uno se echa hacia atrs, son cosas como muy fuertes, (Informante Cultural)

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La prdida de control de esfnteres representa tambin la adquisicin a partir de la necesidad- de nuevas formas de ser que lleven a recuperar l a independencia sujeto pero que no dejan de ser ajenas y agresivas para el cuerpo: del

Tortuoso sentir meterse una sonda por el pene y ver que ests agrediendo tu cuerpo. (Informante Cultural) Sin embargo, a travs del tiempo tambin las necesidades fisiolgicas entran en el proceso de rehabilitacin, los logros obtenidos, sean totales o parciales, se manifiestan como metas y se conciben como situaciones que se encuentran dentro de la normalidad de la condicin vivida: El paal fue lo que ms rpido dej (Informante Cultural)

Quedo listo totalmente y de all para ac no volv a utilizar sonda, si controlo bastante y siento que me estorba entonces al bao, los primeros das no senta nada y se me sala la orina, con el tiempo va aprendiendo. Yo nu nca he andado con sonda permanente, como andan algunos con la bolsa all (Informante Cultural)

Yo orino, pero no controlo muy bien, a m se me sale la orina, al principio me tocaba que hacerme el cateterismo, y como el accidente fue en febrero y como en mayo subieron esas sondas y me tocaban cuatro diarias, entonces me tocaba pensar en qu haca, entonces hice fuerza y orin, no s si tena demasiado llena la vejiga y patale hasta que orine, de all para ac haca eso, yo orinaba, pero no puedo dejar de usar el paal porque no controlo, para no andar miado. (Informante Cultural) Finalmente, cuando se trata de la fisiologa del cuerpo los niveles de recuperacin obtenidos forman parte de ese renacer como individuo independiente, modifican el como se asume la nueva vida, el recuerdo de lo que se consider normal para s en el pasado frente a la realidad actualmente vivida.

Fue volver a nacer, porque antes iba al bao normalmente, me desplazaba normalmente, pero de un momento a otro, radicalmente d eje de tener esas cualidades y entonces como volverme a adaptar, a entender mi cuerpo cuando se ensuciaba sin darme cuenta, cuando debi ir al bao sin realmente sentir, era muy difcil volver a adaptarme, como volver a crecer, demasiado difcil, como

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empezar de ceros, empezar a conocer algo que tu ya conocas y que dejo de ser, para m fue volver a nacer, porque me toco ensancharme hacia delante y estar como muy atento, como un nio, al nuevo funcionamiento de su cuerpo. (Informante Cultural) 4. FAMILIA, AMIGOS Y PAREJA

Fue difcil porque mi familia no aceptaba verme as Ya no lo tratan a uno como antes, estas son algunas de las expresiones ms frecuentes en las personas que han afrontado la discapacidad como una forma de rechazo que se manifiesta primero en el ncleo familiar cuando aparece como caracterstica de alguno de sus miembros, y es que este estado es visto generalmente como la devaluacin del propio ser humano que hasta ese momento de transicin emocional y corprea pierde el control de su propia vida.

Cuando esto sucede, el juego de roles pasa a ocupar un espacio tan importante en el mundo de relaciones e interacciones que se establecen dentro de la familia que pueden desequilibrarla, fortalecerla, reestructurarla o destruirla.

No obstante, asumir la nueva realidad depende de cada estructura familiar y del conjunto de valores en que se encuent ra inmersa, as como tambin del crculo social en que se inscribe, empero, igualmente el grado de incertidumbre ser el mismo y un conflicto se generar al interior esta familia pobrecita, est sufriendo una situacin

demasiado dura, est teniendo una s ituacin dolorosa es la expresin de Teresa


Zapata, en el libro Discapacidad e Inclusin Social, quien indica que la situacin a la que se enfrentan los individuos es casi similar a la muerte y comenta al respecto: cuando alguien muere los familiares y amigos no saben c mo reaccionar, algunos guardan silencio, otros buscan explicaciones, hay quienes prefieren quedarse al margen, otros se expresan su pesar por lo ocurrido y se mantienen silenciosos y alejados. 11 Inicialmente el proceso de este hecho catastrfico vulnera y desubica a los afectados quienes en ese momento crucial no saben a quin recurrir para encontrar apoyo, o no saben como afrontarlo por falta de asesora especializada , este sin sentido es la
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Muoz Borja, Patricia. Construccin de sentidos del mundo de la discapacidad y la persona con discapacidad, estudios de caso. Universidad de los Andes. Bogot. 2003.

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causa de que muchas personas agudicen la problemtica y hasta logren que la vctima pierda el sentido de vivir generalmente, antes de convivir con un discapacitado, los sentidos que predominan en una familia, son aquellos que hacen referencia a ideas, emociones e imgenes relacionadas con el fracaso, el asco, el d esprecio, la poca humanidad, la enfermedad, la compasin, el miedo, la inutilidad o la monstruosidad, entre otras; es decir, todos aquellos sentidos estigmatizantes que durante siglos han pasado de generacin en generacin y que ubican tanto al discapacita do como a su familia dentro de la categora de anormalidad.
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Al respecto varios estudiosos del tema explican que despus de un tiempo prolongado y bastante escabroso se van dando los procesos de readaptacin que comienzan con la convivencia y la transf ormacin de las ideas que tiene la familia en torno al concepto de discapacidad y su trascendencia en un nuevo modo de asumir los avances y los retos para lograr que el individuo pueda aceptarse y volver a tomar las riendas de su vida Aporto econmicamente a mi familia cuando tengo la posibilidad, este manifiesto de uno de los sujetos entrevistados hace referencia a la etapa en que ya se hace necesario que se superen los traumas iniciales y se opte por una nueva oportunidad. Se trata de la forma como su familiar responde a esos eventos para definirlo como normal y definirse como una familia normal, aspecto que toma importancia en la medida que influye en el proceso de construccin o reconstruccin de su identidad como sujetos y como integrantes de esa familia
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, de esta forma algunos de los

colaboradores confirman esta teora y se sentan satisfechos con el hecho de que sus familias les hayan proporcionado apoyo mutuo en las dificultades adems de afecto, seguridad y proteccin Les toc aceptar y acostumbrase a verme as .(Informante Cultural) A partir de esto, ellos comentan la ayuda entre los miembros de la familia, les gener una gran motivacin por luchar y salir adelante ya sea por sus hijos o parejas Mis hijos me reconocen y me respetan , en tal sentido se evidencia que a mayor grado de consanguinidad entre los miembros, mayor compromiso y apoyo para con el sujeto que presenta alguna discapacidad, dato que es sustentado por la alta presencia de familias nucleares o monoparentales en Col ombia segn indica Maritza Andrea Castao las funciones de la familia estn regidas por la tradicin ya que sta se
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Ibd. Ibd.

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comporta como una institucin que acoge al ser humano favoreciendo su desarrollo integral gracias a la atencin, asistencia y cooperacin brindada a lo largo de la vida, constituyndose en el soporte primario de la sociedad.
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Muchos de los informantes para este estudio manifestaron que se sintieron inicialmente personas incapaces de sobrellevar su condicin y les preocupaba cmo podan ser vistos por los dems, as que salir de ese ensimismamiento fue un paso arduo para sobreponerse al dolor y recuperar su equilibrio, de este modo empezar a autorealizarse, satisfacer sus necesidades bsicas y de uno u otra forma desenvolverse por s mimos se parte de la premisa de que Dios haba permitido que tuvieran otra oportunidad de vida, por el contrario otros a pesar de sentir que su situacin era un castigo divino, optaron al final por luchar contra sus sentimientos de lstima y negacin de s u existencia. Se concluye en este aparte referente de familia que cada uno de los individuos participantes ha logrado proyectarse al futuro con todas sus limitantes potencializando otras habilidades y descubrindose como sujetos capaces de tomar la mano d e sus seres queridos quienes cumplen un papel primordial de ser el primer ente de resocializacin. La amistad, uno de los lazos especiales que une a los seres humanos para convivir en comunidad parte de la premisa de que somos seres sociales por natur aleza para poder sobrevivir y construir en colectivo el mundo. Para muchos las mltiples expresiones de afecto que vienen con esta alianza cobran importancia en la medida que la cultura le haya otorgado a este valor la vala dentro de la familia y la comun idad. Muchos de los casos referidos en este documento han experimentado diferentes formas de amistad manifestadas a lo largo de su vida, las cuales se han clasificado en un antes y despus del accidente. Dado que cada uno de los sucesos parte de personajes con distintas ocupaciones, estilos de vida y esferas sociales, la amistad es un referente que ha mutado, se ha destruido o se ha consolidado al mismo tiempo. De hecho para algunos los amigos cumplieron el papel de redes de apoyo para superar sus traumas fsicos y psicolgicos y para otros un motivo para alejarse de
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Tejada, Maritza. Varn, Lucia. Influencia de las creencias culturales de la familia en el desarrollo humano del sujeto con alguna discapacidad. Estudio de caso. Universidad Colegio Mayor de Nuestra Seora del Rosario. Bogot 2001.

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ellos e internarse en su propio mundo creo que es un comportamiento natural por encima de cmo lo que podamos definir, porque es sentido de cada ser que cada quien tiene que luchar por su propia vida y determinar su camino, a

medida de que uno va creciendo va madurando, va encontrando lo que tiene que realmente hacer como persona, y entonces creo que con ellos compart la parte ms grande de juventud, de mi niez, y ramos algo inclusiv e muy slido, yo deca que era como la energa de mi parche, que pona como el tema, la propuesta para el nimo de nosotros, y pues si, me paso el accidente y todos estuvieron ah, muy presentes pero fue muy limitado el tiempo y eso en verdad no importa, lo curioso es que siguen viviendo en mi mismo espacio y siguen siendo mis amistades pero ya no son mis amigos. (Informante Cultural) Tambin hubo amigos que dieron la espalda a su compaero de juerga y tragos porque ya no era apto para aportar econmicam ente, simplemente, en este caso la amistad solamente era ocasional y no permita profundizar en vnculos afectivos estrechos, as lo define uno de los individuos: como el dicho: cuando uno est bien todo el mundo es amigo de uno, todo el mundo lo saluda, t odo el mundo le habla y todo el mundo es bien y cuando lo ven en las malas ay si le voltean la espalda a uno. Ya no lo tratan a uno como antes . (Informante Cultural) Es as como a veces las nuevas condiciones son la causa de que se prescinda de la amistad y se fortalezcan ms los lazos familiares, igualmente a veces se da paso a la espiritualidad y la fe como una nueva forma de refugio para superar el dolor y la angustia de su propia tragedia. Dios es el nico amigo de uno, porque el mejor amigo a uno lo traiciona y es un fraude, yo siempre me he llevado eso desde que caminaba y desde muy nio, amigos y amigas si hay pero que sean buenos y fieles muy contados, muy

pocos, que lo vean a uno en la calle donde est y con quien est y se arrimen y lo saluden a uno y le digan: fulano cmo est, cmo le ha ido, cmo sigue, pero los que lo ven a uno y se esconden o prometen cosas y uno los va a buscar y se esconden, se agachan y se hacen los que no lo ven a uno. (Informante Cultural). Finalmente cada caso resulta una experiencia de vida para el aprendizaje de las nuevas generaciones y una moraleja para aquellos amigos que siguen siendo la luz de muchos de los que an necesitan que les iluminen su proceso hacia la gran marcha yo le doy consejos a muchos de mis amigos, que vean el espejo de mi, que no

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tomen o que dejen ya de tomar, que dejen el vicio, que sienten cabeza, que esto es un espejo mi, esto me paso a mi por el trago o la vagancia o por estar molestando muchachas o por no obedecer o todas esas cosa s, yo les digo a mis hermanos y primos que este es el espejo que hasta que uno no se ve, o hasta que a uno mismo no le pasen sus cosas no cree. (Informante Cultural) El amor un sentimiento intangible que se materializa a travs de acciones y sobretodo del tacto, una forma de palpar al otro, de sentir en la piel la caricia, el abrazo y los besos que van llevando con su sincrona a una parte del abismo insondable del cuerpo. Somos seres sexuados por naturaleza, capaces de comunicarnos con nosotros mismos y los dems, de rer, de llorar, de gustar y gustarnos, de expresarnos a travs de nuestros sentimientos, pensamientos y acciones, de dar y recibir placer. Somos capaces de sentir y expresar nuestra sensualidad independientemente de si nos hace falta un rgano, un sentido o si hemos perdido la capacidad de caminar y somos capaces de vivir porque la sexualidad es inherente a nuestra condicin humana. En los testimonios que narran los actores de esta investigacin referente a la Pareja, ha sido el tema ms lgido pues cada uno de ellos ha visto y sentido con tristeza como se han deteriorado sus relaciones de pareja dadas las circunstancias fisiolgicas en las que se encuentran. A pesar de que muchos de los entrevistados establecieron relaciones maritales de hecho y lograron concebir hijos antes del accidente, actualmente sus hogares son disfuncionales y el ser padres es un milagro que le otorgan a la vida con agradecimiento Para m, ya quede as, ya acept, en el caso de mi compaera es difcil y le da rabi a arrimarse a m, eso contina as, despus de que ella se dio cuenta que no responda se alej, y yo que poda hacer, dije pues en todo caso tengo mis hijas y voy a luchar hasta donde las puedo sacar adelante. A mis compaeros (discapacitados), no s si l es responde. La otra parte es que no hecho ni el intento porque no tengo con quien ir a ensayar, esa es la verdad. De pronto con el tiempo, los amigos dicen qu si a me duele la pierna es que de pronto se est despertando, los primeros das yo no senta na da, en este momentico la sexualidad no es nada, la sexualidad de uno es responder ante la pareja, yo no he hecho ningn intento de nada, hubiera habido una manera de intentarlo con ella, pero se perdi el amor, la relacin es regular, cambi mucho,

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yo la veo como mi esposa, pero no es lo mismo, el trato de ella es agresivo, ella me hecha la culpa a mi por el accidente, pero no le digo nada, la quiero y tambin sigo por ella. (Informante Cultural) Para muchos discapacitados ha sido frustrante enfrentarse a la apata de sus parejas, quienes inicialmente los acompaan y luego de un tiempo los abandonan, por otra parte algunas de las cnyuges continan estables conviviendo pero alejadas de la posibilidad de poder recuperar su vida sexual. La falta de orientaci n profesional en este aspecto ha llevado a que surjan la depresin y la desesperacin que se manifiesta en una actitud de desesperanza y de desapego por la vida.

Soy hombre y lo viv, es la impotencia, es la rabia, el no ser macho, el estar ms cerca del lado homosexual que ser heterosexual, es una impotencia brutal y hace que te sientas menos porque con la plata y con tu energa puedes hacer muchas cosas pero no cuando tu estas teniendo sexo, sientes que es la cosa mas mgica, cuando tu te eyaculas sientes el xtasis total, por encima de las mismas drogas, es lo ms mgicoy de gratis!, entonces la impotencia hace que te sientas ms incomodo, como cuando no manejas esfnteres, o que tu no puedas orinar hace que te sientas menos, porque tienes que esf orzarte y generar otra forma de mear, que es totalmente peyorativa, muy degradante es humillante, es muy aplastante, esas cosas te aplastan por que tu conoces tu verdad y no puedes escapar a tu propia verdad, entonces por ms positivos que seas tienes como una reaccin negativa ah que es la que tienes que trabajar mucho.

(Informante Cultural)
Y es que la discapacidad en una persona puede tener un origen orgnico o fsico, pero tambin psicolgico. Sea cual fuere su origen debemos atenderlos, orientarlo s y, ante todo, educarlos en la esfera de la sexualidad, ya que de no suceder esto, las consecuencias podran ser determinantes de mayor invalidez. Los discapacitados manifiestan emociones e impulsos sexuales similares a los de los dems miembros de la sociedad, como es lgico con menos conocimientos y esto hace que se conviertan en individuos con menos posibilidades de resolver las diversas dificultades que en este sentido pueden surgir. Las familias y el personal especializado

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muchas veces dedican ms tiempo a la educacin y la rehabilitacin en sentido general, pero no tanto a la educacin de la sexualidad. Sin embargo, con el paso del tiempo otros se han esforzado por mantener viva la chispa de la vida y recurrir a otros mtodos para mantener una relacin estable con el sexo opuesto como lo comenta uno de los interlocutores ahora si he tenido novias, la otra vez tuve una novia y no result, entonc es eso me hace adquirir experiencia, nos dejamos por peleas, no s, por celos de ambos, y a mi como no me gustan las peleas, pues suerte, nos dejamos, duramos poquito unos tres meses, algo as. (Informante Cultural) No olvidemos que los seres humanos po seemos un cuerpo en el que cada milmetro de piel es capaz de proporcionarnos sensaciones placenteras, y un cerebro que se constituye en el rgano ergeno ms importante junto con las actitudes positivas o negativas acerca de nuestra sexualidad. Existen mujeres y hombres que han sobrellevado la discapacidad de sus parejas y que se han preocupado ms por hacer feliz a estas personas sin importar su condicin, en este sentido el amor prevalece y es ms fuerte que los prejuicios sociales y las limitaciones que suelen ser ms mentales que fisiolgicas de all la reconocida frase del libro El Principito lo esencial es invisible a los ojos.

Qu esperara encontrar de una mujer? R: Pues no s, que al estar conmigo no se achante por lo que uno est as, y pues que no se ponga a ver el fsico sino lo otro, porque hay mucha gente que piensa en slo lo material . (Informante

Cultural)
Por su parte entes internacionales como la Organizacin Mundial de la Salud en su Tratado Ginebra, se ha fijado lineamientos claro s en torno a la temtica de la sexualidad como una poltica saludable para todos los individuos es una fuente de placer, salud, bienestar y comunicacin, que vivida satisfactoriamente, es tambin, una fuente de comprensin con los dems as como una eli minacin de tensiones y rigideces. Por ende la sexualidad y la discapacidad son dos temas que histricamente se han manipulado y cubierto de malos entendidos y prejuicios. Por esta razn cuando estos aspectos estn reunidos en una sola persona, se soport a una doble carga. Es una

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creencia popular que una persona discapacitada pierde la funcin sexual, se dice que: "no puede y no debe" y por tanto se le desvaloriza y frustra. Esto es una enorme equivocacin, pues la sexualidad es un impulso vital, esencial para el desarrollo humano y un medio de comunicacin interpersonal. Nace y muere con la persona.

Ante la pregunta de cmo se sienten fsicamente para atraer a las mujeres los ms optimistas respondieron que todava tienen mucho para cautivar y enamorar a las fminas cuando se los proponen y que igualmente hay reciprocidad por parte de ellas as est en silla de ruedas hummque yo no quiera es otra cosa,....pero gracias a Dios por un lado s. Quin sabe qu ser que les atraigo, pero yo no me siento mal ni me echo hacia atrs. Alguna bobadita debe tener uno, usted sabe que pa

un feo unas bonitas, yo ser feo y pobre pero siempre tengo mis admiradoras, claro que feo no, porque feo es el diablo y pobre el diablo que no alcanz la bendicin del Seor, tengo mis admiradoras y mis loquitas por hay. (Informante

Cultural)
Y como sexualidad no es igual a genitalidad; sta es uno ms de sus componentes. Sin embargo, la sociedad construye desde su desinformacin inadecuada la discapacidad sexual. Es as como uno de los pacientes se refiri a su proceso individual de asimilar su propia vida ntima cmo una forma de energa que iba fluyendo por todo su cuerpo, era para l como una nueva forma de existir, de movilizarse, de comportarse y pensa r. Pero qu hizo que se recuperara?, al parecer trabaj su autoestima a travs de su deseo creciente y el gusto de volver a sentir a pesar de no tener el la misma fortaleza fsica es algo muy psicolgico yo saba que se poda trabajar expresa mientras hace una pausa y agrega que sabe que es atractivo para las chicas por su forma de hablar y relacionarse con ellas. Para este hombre no solamente la conviccin ha sido suficiente sino tambin la investigacin de su propia problemtica que le ayudaron a descubrir nuevos mtodos para rehabilitarse yo tenia a las chicas y terminaba tenindolas desnudas, y si desnudndome porque vea que no estaba erecto, uf, han pasado cosas locas, empec a estimular, por eso te digo, con la ayuda de la ciencia, con pastas, pero entonces no gener dependencia, sino que lo hacia con pequeos trozos, me erectaba el pene, y era una lucha que yo no poda evitar, y si la misma lucha

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hubiera sido para caminar, estara caminando, te lo puedo asegurar. (Informante

Cultural)
Y es que el mismo cuerpo desnudo devela los deseo s ms profundos, la sensualidad pasa a ser el resultado de las bsquedas de cada uno de los individuos para llegar al otro y descubrirlo para observarlo de diferentes maneras, como verse, olerse, orse, tocarse para entablar otras formas de comunicacin.

Yo creo que otra cosa que me ha ayudado bastante, es que yo soy ms que morboso, sensual, disfruto la imagen, todo, entonces creo que la sexualidad no es penetrarse una mujer y eyacularse, si no la sensualidad es todo el cuerpo, incluyendo la mente, com o generadora de esa vibra, como creadora especial, entonces yo he hecho en silla de ruedas cosas que nunca me imagin que hara y que ni caminando yo la haca, he logrado sacar mltiples orgasmos con mis dedos un litro, entonces dicen las nenas que tengo los dedos mas ricos de este mundo, y s, es as, si pills, porque pude experimentar el tacto, perd el sentir natural del miembro pero en mis manos nunca se me fue, se me agudiz, y lo disfruto y siento que es ms mgico todava, es una forma ms pura , y darme cuenta que he logrado ser tan gil, he logrado hacer experimentar ha nenas que jams han tenido un orgasmo de ese tipo, y mltiples orgasmos, entonces ya no es el chico de silla de ruedas, sino tambin el chico que sabe tirar, el hombre que sabe hacer sentir a una mujer de una forma ms grande que un man que camine, eso es mgico, eso es curioso tambin. No s si todos lo hayan agudizado, y s que soy un buen tirador.

La nena que est conmigo, est conmigo porque sabe que lo hago bien, y que lo disfruto, y que la hago disfrutar, es una locura, como la vida misma. (Informante

Cultural)
Segn exponen varios autores en el libro Cuerpo Movimiento, Perspectiva Funcional y Fenomenolgica, para la persona con discapacidad la vivencia del cuerpo implica una reconciliacinensear a releer en su cuerpo otras sensibilidades igualmente cargadas de erotismo y emocin. As mismo se dice que este redescubrimiento del cuerpo es acercarse a su historia vital y romper con mitos, tabes y creencias. Es recrear la genitalidad desde sus posibilidades de aprovechamiento con su pareja y

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triunfar con nuevas f ormas de vivir la sexualidad, es el anhelo de exponerse al temor, la angustia y satisfacer su propio cuerpo
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5. REFERENTES DE SOLIDARIDAD E IMPACTO SOCIAL Las ayudas externas cumplen requisitos primordiales para el individuo y recon struye otros hbitos para empezar a valerse y establecer relaciones consigo mismo y con los dems, de all que los lazos de solidaridad son indispensables para el proceso de aprendizaje en diferentes fases. Primero el personal especializado brinda la posibilidad de facilitar al individuo releer su cuerpo como soporte vital para potencializarlo. As que despus de la familia, los vecinos y amigos empiezan a jugar un papel indis pensable para los procesos de resocializacin o de retorno a la cotidianidad, pues muchos de ellos son una compaa y motivacin para sentirse salvaguardado yo tengo por aqu mucha colaboracin con mis vecinos, me apoyan ms que nunca, cada rato me vienen a ver dice uno de las colaboradores quien afirma que despus de su accidente siempre cuenta con la ayuda de alguien a la hora de alguna necesidad. Y es que en el momento de la crisis muchas son las personas que han recibido asistencia de su crculo social que ha impulsado a los sujetos ha salir adelante eche pa delante, no se entristezca que se va a mejorar comentaban algunos de los amigos de un entrevistado mientras se aglomeraban en su casa para que no se sintiera solo. Igual sinti otro pacie nte cuando lleg el momento de acudir a su rehabilitacin se reunieron mis amigos y se turnaron para llevarme a las terapias coment. Los grupos vecinales entonces pasan a ser actualmente en la dinmica asistencial de esta poblacin, una medida para ate nder humanitariamente a los afectados, por esta razn se crean actualmente redes de apoyo como mecanismos de proteccin contra los agentes que alteran la dinmica familiar por medio de la instauracin de canales de comunicacin, que permiten generar acti tudes y pautas de comportamiento frente a situaciones que se le presentan al individuo a lo largo de la vida, facilitando su adaptacin y aceptacin; hechos que se ven ratificados en la familia quien al

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Comunidad Acadmica Cuerpo Movimiento, Cuerpo y movimiento perspectiva funcional y fenomenolgica. Universidad Autonoma de Manizales, Facultad de fisioterapia, 2002

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constituirse como la principal red de apoyo, soport e y seguridad ante una situacin desconocida, en este caso la discapacidad, proporciona al sujeto las condiciones necesarias que le permiten su interaccin con el medio. Pero a veces la colaboracin desmedida y la sobreproteccin son factores que empiezan a convertirse en un problema ya que el individuo en situacin de discapacidad puede retardar el proceso de adaptacin y de reacondicionamiento fsico, esto implica no superar las percepciones negativas de esta condicin y ser a su vez una carga que lamentablemente se pone ms pesada cuando a alguno de los familiares debe hacer algunos sacrificios para dedicarse al convaleciente con sus cuidados y con tanto cario hace que t te frustres o te limites ms y que inclusive te empieces a atrofiar, yo personalm ente le dediqu el tiempo a otro tipo de cosas y no a la terapia, que eran como el cuidado, ms a la gente que quera estar conmigo, la que me iba a visitar y todo el cuento, pero todo eso lo hubiera podido depositar slo en la rehabilitacin y no lo qui se hacer, pero la realidad termina absorbindote. (Informante Cultural) En otras ocasiones tambin se descuida el tratamiento teraputico por muchas razones ya sean econmicas o por ignorancia, esta variable va ligada tambin a las ideas religiosas que d epositan ms la confianza en la ayuda de lo divino y minimizan las acciones humanas ya sea por fe o conviccin; similar a ello la medicina alternativa con sus facultades ligadas al tratamiento con las plantas son aplicadas a la recuperacin del paciente; y en los peores casos los familiares recurren a la ayuda de hechizos con bebedizos que a su parecer tienen poderes sobrenaturales. La solidaridad es entonces el pilar fundamental pero en qu momento se confunde con el pesar?, este interrogante se cuesti ona por que casi todos los testimonios de los afectados quienes estn de acuerdo en qu la gente en general relaciona estas situaciones catastrficas con una posibilidad en su vida o en la de alguno de sus seres queridos, yo siempre he sido como muy solidario, me acuerdo que en varias ocasiones ayud a pasar ciegos apoyar la causa. Una de las historias contadas por un c olaborador antes de sufrir su accidente evidenci ese sentimiento de pesar que comnmente se siente al referirse a un discapacitado en la calle : Yo maneje taxi aqu en Popayn y nosotros tenamos la calle, o le di la moneda o el consejo , por ende, se termina por aplicar el dicho de ponerse en los zapatos del otro y ms bien

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un radio y haba una seora que llamaba y a ella haba que cogerla de la cama al carro y sacar la silla, le abra la puerta una nia, y yo dije virgen santsima para verme as prefiero morirme, porque a uno ni en el colegio, ni en ninguna escuela le enseaban que eso era una anormalidad. (Informante Cultural) Al respecto de lo dicho por este actor en la investigacin, se interpreta qu el desconocimiento de las actitudes de la poblacin frente a la discapacidad es errada, confusa y perniciosa por la falta de campaas sociales frente al tema que eduquen al transente sobre esta problemtica, que afecta a uno de cada mil ciudadanos en mayor proporcin como una consecuencia de la poca prevencin de la accidentalidad en Colombia. Cuando uno camina todo el mundo lo saluda o todo el mundo lo ignora en cambio uno pasa en silla de ruedas y la gente dice hayyyhayyyypara uno quedar as es mejor que lo maten, en vez de darle nimo antes lo desconsuelan a uno, a veces es gente con la que se ha compartido y uno les prestaba plata, mejor dicho, que era lo que uno haca , yo les he dicho que si es que ellos me mantienen o es que les estoy pidiendo, lo desaniman. (Informante Cultural) Este comentario se puede analizar desde la perspectiva del socilogo David Lebreton, quien crea una relacin entre el cuerpo y la diferenc ia para asociarlas a la ambivalencia que sufre la sociedad occidental con los hombres que sufren una discapacidad, afirmada como una anormalidad catalogada as por su condicin fsica que es al mismo tiempo considerada marginalmente, porque se le asiste s lo con la ayuda social. Est fuera de la vida colectiva por sus dificultades para desplazarse.y sobre todo, cuando se atreve a salir, lo acompaa una mirada de miradas, a veces insistentes, miradas de curiosidad, de disgusto, de angustia, de compasi n, de reprobacin. Como si el hombre con una discapacidad tuviera que provocar, sus paso el comentario de cada transente. 16 Por otra parte algunos han visto vulnerados sus derechos en establecimientos pblicos en donde no existen espacios para personas en silla de ruedas y all se empiezan a crear nuevas formas de agresin, pues muchas veces los propietarios no son
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Lebreton, David. La Sociologa del Cuerpo, ediciones, Nueva visin Buenos Aires: 2002

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solidarios porque en el contexto urbano se tiene la concepcin de que estos ciudadanos tienen una vida de subsistencia y no de interaccin propia con la ciudad.

Pues algunas son restringidas porque deben ser restringidas, como que yo no haya podido estudiar arqui tectura porque debo llegar al cuarto o quinto piso, pero eso es necesario, pero hay otras que son de una cultura cerrada. Te voy a dar un ejemplo prctico: recuerdo que entre al teatro de aqu al lado , y una de las organizadoras, porque yo estaba en una a ndencito donde yo cmodamente me poda quedar, ella pues, empez a atacarme por hacer todo mejor y lo que hizo fue agredirme y que yo no me poda hacer ah y que tenia que ir a los palcos y que yo no se qu, toda una parafernalia para llegar por all y po der asistir al acto y sent que yo no poda mas y le dije : seora si usted quiere verme bien djeme aqu, no me joda!, aqu estoy bien, si ves?, pero as que tenga en cuenta, que la limitacin tu la das, o tu la muestras, tu la planteas refirindose a si mismo- yo no se cuan limitado tu me veas, y ve y te parchas por ah al lado del pelado que pide monedas y vas a ver si es la misma limitacin que yo tengo, hay grados de limitacin. (Informante Cultural) Iniciar un nuevo proyecto de vida que legitime nuevamente una identidad del discapacitado en la sociedad es un asunto no slo de la familia, sino de todos los individuos que rodean el entorno social de la persona afectada, en este sentido a pesar de que esta condicin es considerada un problem a social, su manejo requiere de una actuacin colectiva en todos las esferas tanto econmicas, polticas, religiosas, a fin de que el Estado circunscriba la participacin de estas personas en todas las reas productivas. Teniendo en cuenta la opinin de C ruz Velandia, quien asegura que hasta antes de la Constitucin Poltica de 1991 a la poblacin colombiana en situacin de discapacidad se le consider su insercin o integracin a la estructura social como beneficiarios de la caridad legal, no obstante, l a discapacidad y sus consecuentes problemticas sociales no constituan para el estado colombiano una situacin significativa digna para ocupar un lugar en la agenda poltica y adems reciba un tratamiento bajo en el gasto pblico
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. Pero en las ltimas dcadas su inclusin ha resultado de las

movilizaciones sociales y de la conciencia gubernamental logrando la reglamentacin


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Maestria en discapacidad e inclusin social. Discapacidad e Inclusin Social. Reflexiones desde la Universidad Nacional de Colombia. Universidad Nacional de Colombia. Bogot 2005.

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del Sistema General de Seguridad Social para la integracin de programas de habilitacin y rehabilitacin que garanticen la asisten cia teraputica de las personas lesionadas. Sin embargo, la realidad para algunas de las personas que sufren esta situacin es un poco desalentadora pues muchos de los programas se dan por pugnas polticas y alianzas estratgicas que obedecen a intereses particulares, as lo expres uno de los pacientes Primero que todo porque, las cosas polticas son una rosca, ni qu hablar de poltica porque palo es lo que habra para ellos, dos porque nadie sufre en el cuerpo de otro, nadie vive lo de otro y cada qu ien tiene sus propias realidades sus propias necesidades. Y entonces tambin es porque no hay un grupo organizado de discapacitados que exijan sus derechos. (Informante

Cultural)
A su vez otros discapacitados no reciben a tiempo la informacin sobre las ayudas que ofrecen las entidades lo que genera inconformidad y una falta de compromiso gubernamental con aquellos que pertenecen a poblaciones marginadas Es que

estamos muy desamparados y estn mandando ayudas de Bogot como sillas de ruedas, subsidios y nosotros no estamos recibiendo nada de ellos, entonces nos estamos reuniendo un grupito, vamos a pasar carta y vamos a demandar todo a ver que es lo que pasa. (Informante Cultural) Segn Teresa Zapata, en general uno de los impactos sociales ms difc iles es

precisamente el costo econmico que implica esta condicin pues en Colombia la posibilidad de que la familia afronte la discapacidad de una manera ms saludable depende del tamao de su bolsillo. Por otra parte llevando este estudio al campo de la aceptacin social del discapacitado en el mercado laboral, existen todava estigmatizaciones negativas por parte de los empleadores para considerar la participacin de esta poblacin en los concursos de vacantes teniendo en cuenta las competencias que existen frente a otras personas Pienso yo que es la educacin que tiene la gente, una persona que tenga un carro no va a confiar que yo lo maneje . A su vez los mismos entrevistados reconocen que hay un desc onocimiento de esta problemtica, A la gente le falta capacitacin para que no nos veamos diferentes de unos a otros De all que la mayora de la poblacin trabaja independientemente a travs de la economa informal para su propia supervivencia.

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Aunque la ley existe y reconoce derechos para este grupo poblacional no es lo suficientemente estricta para obligar a la sociedad a cumplirla, de all la importancia de promover en la comunidad la experimentacin, el aprendizaje, la interiorizacin y por tanto, la modificacin de la concepcin que tiene de s mismo y de los dems, facilitando la adquisicin y ejecucin de los nuevos roles. Y es que segn el autor Wilkinson (1996), en un pas desarrollado como lo es Estados Unidos, a pesar de poseer los recu rsos econmicos suficientes y tener la capacidad de realizar los ajustes necesarios para integrar al discapacitado a la sociedad, sta no ha sido del todo satisfactoria y se evidencia una gran inclinacin hacia el rechazo y el aislamiento de los discapacit ados. 18

Este estudioso adems plantea, que el rechazo es producto de la concepcin errada que tiene la sociedad con respecto de lo que es la discapacidad, ya que tradicionalmente se ha concebido como la imposibilidad de un sujeto para desempear una determinada actividad como una limitacin funcional, por el contrario su idea se enfoca no tanto hacia la poltica asistencialista de la terapia sino ms bien elevar los niveles de vida de los discapacitados, proporcionndoles oportunidades de empleo y lo ms importante abriendo espacios de interaccin con la sociedad y con su medio. Otra de las variables obedece a las creencias culturales de cada grupo social, las cuales en su momento fueron instauradas por la familia, que en ltimas sern las que permitan la integracin del sujeto con alguna discapacidad a la comunidad promoviendo o inhibiendo su desarrollo humano.
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Incluso en la calle los discapacitados luchan para enfrentarse a los comentarios generales de la gente que de manera inconciente lanza, a veces por miedo o compasin se hacen a un lado e ignoran cuan valiosa es la vida de las personas que en algn momento de su existencia han desafiado a la muerte lo he seguido sintiendo, pero no rechazo hacia el discapacitado sino como , bueno no, no podramos decir rechazo, es como una reaccin de la sociedad ante lo diferente y es que siempre te van a ver con lstima en primera instancia a menos que la
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WILKINSON, Wendy. The Americans with Disabilities Act: An ethical perspective as the law develops. En : NeuroRehabilitation. Ireland. no 6 (ao 1996); p.145 156. 19 Esta definicin corresponde a la planteada por la OMS en torno a deficiencia, discapacidad y minusvala que ha estado vigente en las ltimas dcadas.

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persona que te est observando sea alguien con una mente un poco ms amplia, ms empapada de muchas cosas, porque la gente en nuestra ciudad es muy tapada muy cerrada , a lo bien, no hacen mas que ver como con tristeza y con haaaa! Si vez, que es como lo mas incomodo, pobrecito. (Informante Cultural) Y es que la discapacidad es una palabra que difcil mente es entendida pues no se trata de disminuir el que hacer o el ser de estas personas, sino buscarle una resignificacin que ahonde ms en el valor de ser cada vez ms y de sentir satisfaccin por cualquier logro mnimo, es decir de asumir una actitud d e vida que va ms all del cuerpo y ms con el espritu. Muchos discapacitados entonces han sentido el abandono social y se han sometido a la discriminacin, aunque los ms veteranos han superado las miradas compasivas y sobretodo el escuchar frases como qu lstima, que es muy duro quedar as, que es mejor uno matarse, ahora su energa se enfoca ms hacia su trabajo y familia. Pero como ellos no entienden la situacin de los dems entonces hay que tomarlo con calma, no les respondo nada, me quedo cal lado porque si me porto

agresivo, all si habra otra discapacidad. (Informante Cultural)

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