Diagnóstico y tratamiento del autismo

Sociedad Venezolana para Nios y Adultos Autistas
Proyecto: Diagnstico y Tratamiento del Autismo. Intervencin temprana para propiciar el desarrollo del aprendizaje e integracin social del nio autista
La SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIOS AUTISTAS se constituye formalmente en Enero de 1979 en el local de la Clnica de Higiene Mental Alberto Mateo Alonso, en la ciudad de Caracas. Fue la primera sociedad de este tipo fundada en Sur Amrica y en la actualidad est presente en Tchira, Maracay, Valencia, El Tigre, Barquisimeto, San Felipe, Maracaibo y Puerto la Cruz. SOVENIA ha sido pionera en nuestro pas y en Sur Amrica con la introduccin de estrategias psicoeducativas y de pruebas especficas para la evaluacin de trastornos del espectro autista, y las nuevas alternativas biolgicas de tratamiento de este trastorno. SOVENIA es referencia en Colombia, Chile, Ecuador, Argentina, Puerto Rico y Per, pases de los cuales llegan pacientes para ser atendidos en Caracas.
Su misin: Promover que las personas con autismo y sus familias puedan participar como miembros activos de sus comunidades, a travs de la difusin y defensa de sus derechos, y de la educacin e investigacin cientfica relacionada con los trabajos del espectro autista.
Proyecto: Diagnstico y Tratamiento del Autismo Intervencin temprana para propiciar el desarrollo del aprendizaje e integracin social del nio autista Confor me a lineamien tos de la Ley Orgnica de Ciencia, Tecnologa e Innovacin Ao 2008 Pgina 1 de 50
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Diciembre 2008
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RESUMEN EJECUTIVO
A. Este informe describe en detalle el Proyecto Diagnstico y Tratamiento del Autismo Intervencin temprana para propiciar el desarrollo del aprendizaje e integracin social del nio autista de la SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIOS AUTISTAS en concordancia con su Misin de Promover que las personas con autismo y sus familias puedan participar como miembros activos de sus comunidades, a tra vs de la difusin y defensa de sus derechos, y de la educacin e investigacin cientfica relacionada con los trabajos del espectro autista B. La SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIOS AUTISTAS, somete a la consideracin del Ministerio de Ciencia y Tecnologa el Proyecto ya citado, a los fines de su reconocimiento como susceptible de ser beneficiario de los aportes que deben efectuar las Grandes Empresas, de conformidad con lo establecido en el Ttulo III de la Ley Orgnica de Ciencia, Tecnologa e Inno vacin (LOCTI). C. La in versin estimada de este proyecto es de Bs. 4.364.875,00
indispensable para ubicar una nue ve sede que nos permita continuar prestando atencin ininterrumpida a los nios y jvenes que acuden a nuestro centro. D. Este es un proyecto cuyos resultados y beneficios se resumen como sigue: Nios diagnosticados con autismo, con posibilidades de desarrollar su potencial, gracias a su incorporacin temprana al programa de tratamiento Base de datos con la data clnica y etnogrfica, para ampliar el conocimiento de este sndrome en el pas Equipos de profesionales formados en el diagnstico precoz y tratamientos del sndrome autista
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Divulgacin del conocimiento sobre el sndrome autista, dirigido a mdicos, psiclogos, docentes, pre-escolares, padres y la sociedad en general Comunidades escolares mejor informadas para identificar seales de autismo y alertar a los padres para propiciar la atencin profesional del nio Mejoramiento de la calidad de vida del nio y su grupo familiar, por contar con apoyo profesional y tratamientos de a vanzada
Tabla de contenido
RESUMEN EJECUTIVO ........................................................................................3 I. Introduccin ...............................................................................................5
II. La Institucin ...............................................................................................7 III. Definicin del Problema..........................................................................11 IV. Relacin del Proyecto con la Ley Orgnica de Ciencia, Tecnologa e Innovacin ...............................................................................................19 V. Descripcin del Proyecto .......................................................................22 A. Objetivos B. Actividades C. Organizacin y Responsables de Ejecucin D. Plan de Trabajo 25 26 29 30
VI. Justificacin de la Inversin ...................................................................32 VII. Productos y Resultados del Proyecto ....................................................35 VIII. ....................................................APENDICE A Antecedentes de SOVENIA ...................................................................................................................36
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IX. APENDICE B ESTADSTICAS DE SOVENIA ...........................................46 X. APENDICE C REQUERIMIENTOS DE PLANTA FSICA, DE DOTACIN DE EQUIPOS Y DE PERSONAL........................................................................48
I. Introduccin
La Ley Orgnica de Ciencia, Tecnologa e Innovacin est concebida como un estmulo a las inversiones orientadas hacia actividades de investigacin, desarrollo e innovacin, la formacin de talento y el crecimiento sostenido de las competencias cientficas y tecnolgicas, con el fin ltimo de fortalecer las capacidades competitivas del pas y por ende, de su productividad. Este instrumento legal estimula la
formacin de redes de innovacin, la vinculacin con los sectores acadmicos y de investigacin, y el desarrollo de procesos de innovacin que permitan una participacin competitiva de Venezuela a nivel nacional e internacional.
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La SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIOS AUTISTAS, ha considerado los potenciales beneficios que dicha Ley representa para el tipo de actividades que ha venido desarrollando desde 1979, por las
posibilidades de profundizar sus investigaciones sobre este trastorno, diseminar el conocimiento adquirido en 30 aos de documentacin de casos, y extender sus reas de accin para beneficiar a ms nios y familias venezolanas que deben enfrentar los problemas derivados de los TAE (Trastornos del Espectro Autista) acerca de los cuales el colectivo en general tiene poco o ningn conocimiento.
Estructura de este documento.

El presente documento est estructurado segn se indica: En la Seccin II se hace una resea de la Institucin proponente del proyecto, como Beneficiaria de inversiones dentro del marco de la Ley Orgnica de Ciencia, Tecnologa e Innovacin. En la Seccin III identificamos el problema o conjunto de situaciones que deseamos mejorar. En la Seccin IV se describe la relacin del proyecto con la Ley Orgnica de Ciencia, Tecnologa e Innovacin. En la Seccin V se presenta la descripcin detallada del proyecto. En la
Seccin VI se justifica la inversin mediante la integracin del proyecto con la razn de ser de la asociacin. En la Seccin VII se presentan los resultados y beneficios que se derivan de este proyecto. En el Apndice A se ampla informacin sobre la trayectoria de SOVENIA ___________________________________________________________________
En el Apndice B Se presenta un cuadro resumen con las ESTADSTICAS DE PACIENTES ATENDIDOS POR SOVENIA DE 1979 A 2008 En el Apndice C se presentan los REQUERIMIENTOS DE PLANTA FSICA, DE DOTACIN DE EQUIPOS Y DE PERSONAL
II. La Institucin
En Enero de 1979, se constituye la SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIOS AUTISTAS, en el local de la Clnica de Higiene Mental Alberto Mateo Alonso, siendo su primer presidente el Dr. Anbal Fernndez. SOVENIA ha sido pionera en nuestro pas y en Sur Amrica en la introduccin de estrategias psicoeducativas y de pruebas
especficas,de acuerdo con el Modelo TEACCH(Universidad de Carolina del Norte) para la evaluacin de trastornos del espectro autista, como tambin lo ha sido con las nuevas alternativas biolgicas de tratamiento, tales como la megavitaminoterapia, que se ha venido aplicando desde la dcada del setenta o la el eliminacin de alimentos a base de leche o de cereales como avena, trigo, cebada y centeno. Posteriormente se ha empezado a aplicar la dieta Feingold, tanto para autismo como para los desrdenes de dficit de atencin con hiperactividad, ya que segn las nuevas investigaciones, estos caen dentro de los Trastornos del Espectro Autista. SOVENIA igualmente ha sido pionera en el pas sobre el sndrome de Rett. En 1986 cuando tuvimos informacin sobre el sndrome de Rett, descrito
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por el Dr. Andreas Rett en Viena 1986, ya tenamos 4 nias que haban sido diagnosticadas como casos de un autismo diferente, lo cual se corresponda con este sndrome. Actualmente tenemos un total de cincuenta (50) nias y jvenes con este diagnstico que reciben
atencin en nuestro centro. Hasta la fecha SOVENIA tiene en su centro un total de 3400 historias clnicas que se corresponden a todos los nios, adolescentes y adultos que se han venido atendiendo desde el ao 1976. Ademas de aproximadamente 200 historias clinicas de nios y jvenes de Colombia, Peru , Chile y Puerto Rico que han sido evaluados y siguen tratamiento en sus paises con nuestra asesoria via Internet y asistencia anual a nuestro Centro. La SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIOS AUTISTAS fue la primera sociedad de este tipo fundada en Sur Amrica y tiene el mrito de haber incorporado a los padres de nios autistas al equipo multidisciplinario que requieren los pacientes autistas. Los padres son capacitados para ser Co-Terapeutas de sus hijos, participan en cursos y seminarios, tanto como los especialistas, de Medicina, Psicologa, Psicopedagoga, Trabajo Social, Terapia de Lenguaje. Como consecuencia de la dura tarea sostenida por SOVENIA, los padres de nios autistas se encuentran en condiciones de exigir los derechos de una vida ms humana para sus hijos, as como tambin su incorporacin a las escuelas especiales o regulares, con miras a lograr la tan deseada integracin. Misin: Promover que las personas con autismo y sus familias puedan participar como miembros activos de sus comunidades, a travs de la ___________________________________________________________________
difusin y defensa de sus derechos, y de la educacin e investigacin cientfica relacionada con los trabajos del espectro autista. Objetivos de SOVENIA
Unir a padres y profesionales en la lucha por los derechos de las personas con autismo (nios, adolescentes y adultos).
Lograr
el
diagnstico
temprano
del
trastorno,
haciendo
divulgacin entre profesionales y pblico en general, de los sntomas caractersticos del sndrome.
Darle tratamiento precoz y adecuado a los nios diagnosticados, sin olvidar la salud fsica de los mismos.
Capacitar a los padres sobre el trastorno y su rol como coterapeutas, as como de las leyes y necesidades de las personas con autismo.
Darle apoyo tcnico y emocional a los padres de nios recin diagnosticados.
Buscar recursos econmicos para brindar asistencia apropiada a todos los nios, sea cual fuere la capacidad econmica de su ncleo familiar.
Trabajar para mejorar la habilidad de la sociedad en la comprensin de lo que significa una persona con autismo.
Servicios que presta SOVENIA Diagnostico temprano medico y psicoeducativo Terapia del desarrollo y de comunicacin ___________________________________________________________________
Asesora y Talleres de entrenamiento para profesionales y padres Talleres de cocina para la dieta sin gluten y sin casena bajo los lineamientos de mtodos trados a Venezuela por la Dra. Negrn: o El Mtodo TEACCH de Carolina del Norte o Entrenamiento de Integracin Auditiva por el Mtodo Berard (SOVENIA es el nico lugar en Latinoamrica donde se aplica este entrenamiento) o El Protocolo del Autism Reserach Institute (ARI) La institucin es referencia en Colombia, Chile, Ecuador, Argentina, Puerto Rico y Per, pases de los cuales llegan pacientes para ser atendidos en Caracas, Octubre 2009. Sobre la base del espritu de la Ley, y en concordancia con su Misin y Objetivos, la SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIOS Y ADULTOS AUTISTAS presenta su Proyecto Diagnstico y Tratamiento del Autismo y tiene pacientes en lista de espera hasta
Intervencin temprana para propiciar el desarrollo del aprendizaje e integracin social del nio autista con el cual aspiramos materializar
acciones que nos permitan llegar a ms hogares del pas, as como a profesionales de distintas disciplinas, cuya debida formacin para realizar un diagnstico temprano de los trastornos asociados con el autismo, den como fruto el permitir un desarrollo pleno de las capacidades de los nios que nacen con este sndrome.
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III. Definicin del Problema

El autismo es un trastorno del desarrollo del cerebro que hace su aparicin antes de los tres primeros aos de edad, y que deteriora su capacidad de comunicacin e interaccin social, causando un comportamiento restringido y repetitivo. Salvo contadas excepciones, el autismo es congnito. Los primeros sntomas suelen ser: el nio pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesin por los objetos o muestra total desinters en las relaciones sociales con los dems. Hoy en da se utiliza la palabra "Autismo" para referirse a diferentes discapacidades como son, "Sndrome Autista", "Trastorno Profundo del Desarrollo", "Sndrome de Asperger" y aunque hay algunas diferencias entre estos trastornos, ellos son muy similares y aquellos que los sufren, experimentan muchas de las mismas dificultades durante su vida. Es decir, se considera el autismo como un continuum y por eso se ha
adoptado el trmino Trastornos del Espectro Autista" donde se incluyen desde "Trastornos de Dficit de Atencin" hasta el "Autismo": Trastornos de Dficit de Atencin (TDA) Trastornos de Dficit de Atencin con "hiperactividad" (TDAH) Trastornos de Aprendizaje (TA) Trastornos
Profundos de Desarrollo (TPD) AUTISMO, Sindrome de Asperger El autismo puede ser tratado con terapia conductual, medicamentos ,cambios en la alimentacion y administracin de vitaminas, minerales, acidos grasos esenciales y aminoacidos. Los nios muchas veces
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muestran progreso en los sntomas con el tratamiento conductual intensivo empezado durante los aos preescolares aunado a la aplicacin Protocolo individual ARI. El de las intervenciones previstas tratamiento dentro del
programa de
individualizado puede
iniciarse incluso a partir de los 18 meses de edad y continuar durante los aos escolares. El trmino TEA facilita la comprensin de la realidad social de estos trastornos e impulsa el establecimiento de apoyos para las personas afectadas y es sus familiares. la No obstante, de para la
investigacin
imprescindible
utilizacin
clasificaciones
internacionales, el establecimiento de los subgrupos especficos y la descripcin de sus caractersticas. No existe cura para el autismo. Sin embargo, el autismo es tratable y hay muchos casos de nios que ya no entran dentro de los parmetros de un diagnstico de autismo porque se han beneficiado con el uso de vitaminas, y minerales, suplementos nutricionales, dieta y tratamientos como el tratamiento de los trastornos gastrointestinales, inmunologicos, la quelacin, oxigenacin con cmara hiperbrica, entre otros, que ayudan a mejorar los sntomas lo cual les permite aprender mejor e integrarse ms fcilmente al mundo, mejorando la calidad de sus vidas y las de sus familias. El protocolo ARI sugiere el inicio de la terapia nutricional (dieta sin gluten y sin casena, Feingold, carbohidratos especficos, oxalatos, y otras) y adems la adicin de suplementos con ciertas vitaminas (como las del grupo B) lo cual, segn encuestas
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realizadas a los padres, reflejan mejora de los sntomas en sus hijos. Este tipo de tratamiento siempre deber ser indicado por su mdico tratante. Algunos de los medicamentos usados comnmente incluyen los antidepresivos, anti-sicticos y estimulantes (tales como Metilfenidato, que es recetado usualmente para el trastorno de hiperactividad por dficit de atencin), pero nuestra institucin no es partidaria de su uso. Estos ltimos hallazgos de las investigaciones nos permiten decir que los trastornos del espectro autista tienen una base orgnica y es una enfermedad compleja de origen multifactorial en el que tenemos factores genticos, inmunolgicos y ambientales. Dentro de los factores ambientales se habla mucho de la intoxicacin con metales pesados (plomo, mercurio, cadmio, aluminio) y estas investigaciones son consecuencia de la informacin de padres que expresan que sus hijos han tenido regresin del desarrollo y aparicin de conductas autistas posterior a ser vacunados (difteria ttano tos ferina y sarampin rubola parotiditis). Se ha encontrado igualmente un incremento de la incidencia del autismo posterior al ao 1990, ya que para el ao 1970 la incidencia era 1 x 2000, para 1990 aument a 1 x 500 y en la actualidad se habla de una incidencia de 1 x 150. Coincide este incremento con la utilizacin de vacunas infantiles con contenido de Thimerosal, el cual es ethil mercurio, considerado txico en nios muy pequeos y con deficiencia de su sistema inmunolgico.
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En Venezuela, en el Centro de Diagnstico y Tratamiento para Autismo, de la Sociedad Venezolana para Nios y Adultos Autistas (SOVENIA) para el ao 1999 estbamos haciendo el diagnstico en nios menores de 4 aos en un 67,2% y para el ao 2000 tenamos un 15,87% de nuestros nios diagnosticados antes de los 3 aos. De acuerdo con las ltimas investigaciones el trastorno autista es considerado como un trastorno fisiolgico inadecuadamente explorado y potencialmente curable si empezamos el tratamiento muy temprano, antes de los 2 aos de edad. De esta manera evitaremos el deterioro cognitivo, la aparicin de alteraciones neurolgicas y facilitaremos el aprendizaje al mejorarse su condicin fisiolgica alterada. Es urgente que nuestros Pediatras en las consultas de nios sanos puedan hacer un diagnstico presunti vo empleando el Cuestionario para Deteccin de Riesgo de Autismo a los 18 meses (Checklist for Autism in Toddlers) de Baron Cohen.
Desafortunadamente menos del 30% de los profesionales de atencin primaria aplican pruebas estandarizadas de deteccin de conductas en las entrevistas del nio sano. Adems en las consultas de atencin primaria, los Pediatras aplican pocos minutos para la visita del nio sano. Y es necesario un alto grado de implicacin por parte de los padres, profesionales de la salud y polticos para que las recomendaciones de estos Parmetros Prcticos puedan ser llevadas a cabo. Es importante comprender que los padres normalmente estn en lo cierto en lo referente a sus sospechas sobre el desarrollo de sus hijos. Puede que estos padres no sean tan precisos en el grado de
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anormalidad evolutiva, pero casi siempre si tienen una sospecha hay con seguridad algn problema, en algn aspecto del desarrollo del nio e insistimos que cualquier sospecha de cualquier complicacin importante debe ser valorada y conducir a posteriores investigaciones. Cabe destacar lo elevado del costo de los tratamientos requeridos en casos muy difciles, que necesitan de personal capacitado y muy especializado, y que aproximadamente el 80% de los nios que atiende SOVENIA vienen de hogares con escasos recursos econmicos, que no encuentran atencin en otra parte por el alto costo de algunos tratamientos. Sobre la base de lo ya expuesto, la razn de ser del presente proyecto es el abordaje de los problemas resumidos como sigue: 1. Apremiante necesidad de contar con una planta fsica adecuada. El desalojo inminente del inmueble donde hemos funcionado durante 18 de los 34 aos de servicio ininterrumpidos, representa en estos momentos una amenaza real para los aproximadamente 3400 pacientes que reciben atencin en SOVENIA, que se vern privados del soporte que reciben tanto mdico como psicolgico y humano, para la asociacin misma y para su equipo de profesionales. 2. Riesgo de prdida del conocimiento y experiencia acumulada, presente en las historias clnicas de 3 dcadas. Como
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consecuencia de lo anterior, SOVENIA corre el riesgo de perder la documentacin de casos producto de su investigacin de tres dcadas, ya que los archivos se encuentran en el inmueble que nos piden desalojar y, de no contar perentoriamente con una nueva sede donde funcionar y poder trasladarlos, su destino es incierto. El riesgo de prdida de estas historias clnicas representa un detrimento del acervo cientfico del pas, base para continuar las investigaciones de SOVENIA sobre este sndrome, e imposibilitara realizar publicaciones tanto de la y de salud) actividades carcter como de diseminacin (dirigido y de del a
conocimiento, profesionales
cientfico didctico
apoyo
(entrenamiento dirigido a los padres, la familia y la sociedad en general. 3. La insuficiencia de recursos (de infraestructura, humanos y
materiales) de SOVENIA para expandir sus alcances y beneficiar a ms nios con los programas de deteccin e intervencin temprana. En Venezuela existen excelentes instituciones que atienden la parte psicoeducativa, pero la parte biomdica slo la maneja SOVENIA, y la incidencia de nios con autismo ha
aumentado de 1 por cada 2500 nacidos en 1975, a 1 por cada 150 en la actualidad. 4. La lista de pacientes en espera se extiende hasta Octubre 2009. SOVENIA es el nico lugar en Latinoamrica donde se aplica el Entrenamiento de Integracin Auditiv a por el Mtodo Berard,
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motivo por el cual somos un referente en Colombia, Chile, Ecuador, Argentina, Puerto Rico y Per, pases de los cuales llegan pacientes para ser atendidos en Caracas. Dada la naturaleza de este sndrome, la edad en la que se diagnostica y atiende al nio es crtica para obtener resultados positivos, razn por la cual la situacin actual de espera prolongada, amerita atencin para mejorar en el corto plazo. 5. El autismo tardamente diagnosticado ocasiona en el nio deterioro cognitivo, alteraciones neurolgicas y problemas de aprendizaje y socializacin, lo cual es evitable con la deteccin temprana del sndrome, pero en una muestra de 100 nios diagnosticados en nuestro centro (C.D.T.A) de SOVENIA, encontramos que los padres haban detectado problemas en el desarrollo de sus hijos a una edad promedio de 12,2 meses y sin embargo haban llegado a la consulta para diagnstico y evaluacin a una edad promedio de 4 aos 8 meses. Esto es consecuencia de la poca atencin que los profesionales de la salud le brindan a las quejas de los padres, ya que menos del 30% de los profesionales de atencin primaria aplican pruebas estandarizadas de deteccin de conductas en las entrevistas del nio sano. Esta es otra faceta del problema, que el presente proyecto pretende abordar. Por todas estas razones, en SOVENIA estamos convencidos de que podemos marcar una diferencia en la vida de muchas ms familias, si logramos obtener el apoyo requerido para aprovechar el conocimiento
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y experiencia acumulados en ms de 30 aos realizando actividades de diagnstico e intervencin temprana del sndrome autista. Con el proyecto Diagnstico y Tratamiento del Autismo Intervencin temprana para propiciar el desarrollo del aprendizaje e integracin social del nio autista SOVENIA aspira consolidar sus esfuerzos y
extender la cobertura de la labor iniciada hace 3 dcadas, en el diagnstico e intervencin temprana del espectro autista, con el fin de ofrecer a ms nios que nacen con este sndrome, la posibilidad de desarrollar al mximo su potencial y capacidades, y poder llevar una vida plena como individuos valiosos para s mismos y para la sociedad.
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IV.
Relacin del Proyecto con la Ley Orgnica de Ciencia, Tecnologa e Innovacin.
El Proyecto Diagnstico y Tratamiento del Autismo Intervencin temprana para propiciar el desarrollo del aprendizaje e integracin social del nio autista est en sintona con el espritu y la letra de lo expresado en la Ley Orgnica de Ciencia, Tecnologa e Innovacin referida a los aportes e inversiones, segn citamos: Artculo 5. De conformidad con lo establecido en este artculo, en las actividades que realiza la Sociedad Venezolana para Nios y Adultos Autistas (SOVENIA), se aplica el conocimiento cientfico, se generan tratamientos y se utilizan los resultados para mejorar prximas
intervenciones, con el propsito explcito de contribuir con el bienestar de la humanidad, el respeto a la dignidad y a los derechos humanos. Artculo 6. Los fines y propsitos de este proyecto, estn ajustados al espritu de la presente Ley, a los principios de tica, probidad y buena fe que deben predominar en su desempeo, en concordancia con la salvaguarda de los derechos humanos y al logro de los fundamentos enunciados en el artculo 5 de esta Ley, como es fcilmente comprobable por los resultados y beneficio social colectivo de este proyecto.
Artculo 14, numeral 2.
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El Proyecto est concebido para el mediano y largo plazo, y su foco de inters aborda directamente la lnea de accin del numeral 2, referida a la generacin de conocimientos y fomento del talento humano, en el sector Salud, considerada como una de las reas de desarrollo prioritario del pas para garantizar el desarrollo sustentable.
Artculo 42, numeral 8, literales a y b. Este proyecto persigue la disminucin de jvenes y adultos dependientes por incapacidad de desarrollarse plenamente e interactuar socialmente. Para ello, utiliza protocolos de investigacin existentes, a partir de lo cual desarrolla y aplica programas cada vez ms eficaces, para atender a un mayor nmero de nios cuyo desarrollo como jvenes y adultos productivos depende de la intervencin temprana del sndrome autista. Para este propsito requiere fortalecer su capacidad de atencin, mediante la incorporacin de profesionales competentes en esta rea de la medicina.
Artculo 42, numeral 8, literales c y d. El proyecto genera bases de datos con los resultados de la investigacin, de lo cual pueden aprender otros profesionales con inters de trabajar en esta rea. De igual manera, SOVENIA realiza cursos, talleres y charlas formativas dirigidas a padres y grupos de apoyo al autista, para capacitarles como co-terapeutas, en apoyo y refuerzo a la labor de los terapeutas profesionales de SOVENIA.
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Artculo 42, numeral 8, literal g. Inversin en actividades de investigacin y desarrollo que incluyan la consolidacin de redes de cooperacin cientfica, tecnolgicas y de innovacin a nivel nacional e internacional. SOVENIA continuar las iniciativas de realizacin de eventos cientficos con la participacin de investigadores nacionales e internacionales, con lo cual cumple al doble propsito de consolidar sus conocimientos cientficos en el rea de investigacin de Trastornos del Espectro Autista, y abrir oportunidades para la incorporacin de ms profesionales venezolanos a esta rea de la salud, an poco conocida en la sociedad en general.
Asimismo, este proyecto est en sintona con lo expresado en los Artculos 7 y 10 del Reglamento Parcial de la Ley Orgnica de Ciencia Tecnologa e Innovacin, referido a los Aportes e Inversin, segn acotamos:
Artculo 2, numeral 2. De conformidad con lo expresado en este artculo del Reglamento, este proyecto est considerado como una actividad de innovacin, ya que sus resultados se materializan en procesos de atencin a un grupo etario en riesgo nios con sndrome autista - que en ltima instancia impactan en el pas en general, por cuanto el diagnstico temprano del sndrome autista, influye directamente en la salud (prioridad nacional)
Artculo 7, literales c y d.
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La ejecucin de este proyecto puede ser considerada como prestacin de servicios a la salud pblica as como suministro de bienes
relacionados con programas de ciencia, tecnologa e innovacin, segn lo expresado en este artculo.
V. Descripcin del Proyecto

El tratamiento de los nios autistas requiere estrategias psicoeducativas y pruebas especficas para la evaluacin de trastornos del espectro autista, alternativas biolgicas de tratamiento, y la eliminacin de alimentos a base de leche o de cereales como avena, trigo, cebada y centeno. El abordaje del autismo consiste en un complejo proceso que incluye el diagnstico diferencial y tratamiento resumido como sigue: a) Diagnstico: Requiere una variedad de informacin que incluye la historia del desarrollo del nio en reas tales como las habilidades sociales, lenguaje, comunicacin y juego, as como la integracin sensorial. Idealmente, un equipo interdisciplinario de profesionales evala al nio que se sospecha que sufre de autismo. El equipo puede incluir, pero no se limita a ello, un medico psiquiatra, neuropediatra, gastroenterologo, inmunologo, foniatra,
nutricionista, psiclogo, terapista de lenguaje y psicopedagogo. Los padres de familia y los profesores tienen informacin importante que compartir con los evaluadores para determinar el diagnstico del nio.
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b) Terapia del desarrollo y de comunicacin - El Mtodo TEACCH de Carolina del Norte El mtodo TEACCH es una metodologa que ordena y orienta las acciones de los profesores para evaluar y ensear habilidades comunicativas a alumnos con autismo y otros trastornos de desarrollo semejantes. El programa de desarrollo se divide en seis reas: Motricidad, Coordinacion Viso Motora, Lenguaje, Comunicacin, Cognicion y Percepcion c) Entrenamiento de Integracin Auditiva por el Mtodo Berard (SOVENIA es el nico lugar en Latinoamrica donde se aplica este entrenamiento). Los autistas casi siempre sufren de algiacusia o percepcin dolorosa de ciertos sonidos agudos y, en general, el ambiente sonoro les resulta muy agresivo. Por eso, intentan aislarse en su propio mundo, rehyen el contacto con los dems y no desarrollan bien la comunicacin y el lenguaje. El mtodo Berard se basa en pruebas en los auditivas umbrales minuciosas de sobre agudeza,
uniformidad
percepcin,
distorsiones,
discriminacin, lateralidad, tiempo de respuesta, nitidez en la percepcin y seguridad en las respuestas. Cuando los interesados no tienen capacidad para dar respuestas fiables, pero consta que tienen fallos de atencin, de comprensin de mensajes orales, de lenguaje, de fontica, de diccin o son hipersensibles a ciertos sonidos, pueden beneficiarse mucho de este programa de estimulacin del rea auditiva del cerebro.
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d) El Protocolo ARI (Defeat Autism Now) "Vencer el autismo, ahora", trata el autismo como una enfermedad multifactorial y consiste en trminos generales en el abordaje biomdico mediante: Dietas: Sin caseina, sin gluten, Feingold, especficas, anticndida. Suplementos alimenticios: cidos grasos esenciales Tratamiento de las alteraciones inmunolgicas. Tratamiento gastrointestinal: hongos, parsitos, probiticos, vitaminas, minerales, aminocidos, del autismo
inflamacin de la pared intestinal. Tratamiento de quelacin
e) Entrenamiento y Asesora Asesora y Talleres de entrenamiento para profesionales y padres. Talleres de cocina para la dieta sin gluten y sin casena bajo los lineamientos de mtodos trados a Venezuela por la Dra. Negrn Asimismo, el entrenamiento de especialistas de las reas de medicina, psicologa, psicopedagoga, terapia del lenguaje y trabajo social, y la difusin de informacin sobre el autismo tanto en la
poblacin en general como entre los profesionales, se hace imprescindible para lograr el diagnstico precoz del sndrome, y ___________________________________________________________________
evitar que los nios autistas sigan siendo mal diagnosticados y por tanto tratados en forma incorrecta.
A. Objetivos
1. Objetivo General Ampliar nuestra capacidad de servicios y ofrecer a ms nios que nacen con el sndrome autista, la posibilidad de desarrollar al mximo su potencial y capacidades, mediante el diagnstico,
tratamiento y atencin adecuados, para proveer un mejoramiento significativo de la calidad de vida de las personas diagnosticadas con este sndrome. 2. Objetivos Especficos a) Crear una sede permanente, que cuente con espacios y condiciones ambientales adecuadas para incrementar nuestra capacidad de atender tempranamente a nios diagnosticados con autismo. b) Ampliar la estructura de soporte humano, para incrementar la cantidad de nios atendidos tempranamente, e
incorporar nuevas actividades conducentes a generar ingresos para el sostenimiento de los programas de atencin al autista. c) Modernizar los sistemas de gestin incorporando tecnologas de informacin y comunicacin, que permitan optimizar la
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calidad asistencial y la gestin integral de las historias clnicas. d) Divulgar el conocimiento sobre autismo en Venezuela, adquirido en tres dcadas de trabajo de SOVENIA, para su aprovechamiento por parte de profesionales de la salud y otras disciplinas, la familia de los pacientes, y la sociedad en general. e) Establecer convenios de cooperacin con entes Pblicos y/o Privados, para el desarrollo de programas y actividades orientados a la obtencin de recursos materiales que contribuyan al logro de los objetivos trazados.
B. Actividades
La ejecucin del proyecto Diagnstico y Tratamiento del Autismo Intervencin temprana para propiciar el desarrollo del aprendizaje e integracin social del nio autista se concibe en varias etapas, segn se expone:
Fase I Nueva sede

La inminente desocupacin de la casa en la que hemos venido funcionando desde hace 18 aos es nuestra primera prioridad, ya que los proyectos de ampliacin de nuestra capacidad para recibir a ms nios, e incluso la posibilidad de atender a los actuales dependen de que podamos continuar funcionando. Con este fin en mente, hemos ___________________________________________________________________
levantado informacin pertinente con las caractersticas y condiciones mnimas de infraestructura. En el Apndice B de este documento se presentan en detalle los requerimientos de espacio, as como de dotacin de equipos y de personal. Una vez instalados en la nueva sede, una de nuestras primeras actividades ser la creacin de vnculos con las comunidades cercanas al Centro.
Fase I I Reanudar Actividades en Nueva Sede

Una vez instalados en la nueva sede, y realizadas las adecuaciones de la planta fsica, se retomarn las actividades que hemos venido realizando hasta ahora. Adicionalmente, una de nuestras primeras actividades ser la creacin de vnculos con las comunidades cercanas al Centro, en las cuales existan nios y jvenes con sndrome autista, que requieran la atencin y apoyo que nuestro centro puede brindarles, tanto a ellos como a su familia.
Fase III Extensin de Actividades

El Centro de Diagnstico y Tratamiento para Autismo de nuestra institucin, donde llevamos a cabo las actividades de diagnstico, terapias y entrenamiento, se propone institucionalizar actividades
conducentes a la diseminacin del conocimiento y experiencias acumuladas, para lo cual se ha propuesto como metas: a) Actividades para la Diseminacin del conocimiento
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a.1. Alianzas con editoriales, que representarn ingresos para SOVENIA y sus investigadores: Publicaciones en Revistas Indexadas y/o Especializadas (Considerar conveniencia de una u otra, o ambas) Revista Coleccionable SOVENIA donde se publique: Diagnstico, tratamientos, resultados, nuevas investigaciones, etc. La informacin puede estar dirigida a padres, maestros, pediatras, etc. Libros. Decidir conveniencia de profundidad y tipo de contenido (ms cientfico para profesionales y estudiantes de medicina) a.2. Alianzas con Universidades: Escuelas de Medicina, Escuelas de Educacin Especial, Escuelas de Psicologa Creacin de la Ctedra Libre sobre AUTISMO, a cargo de los investigadores de SOVENIA Charlas, seminarios y cursos de formacin en temas relacionados con el Autismo Convenio de pasantas para estudiantes de medicina, psicologa, psiquiatra, educacin especial Formacin de investigadores y/ profesionales para ampliar el equipo profesional de SOVENIA a.3. Actividades en alianza con la industria farmacutica, y de
alimentos Realizacin de SIMPOSIOS o CONFERENCIAS internacionales promovidos por SOVENIA y patrocinados por empresas. Se
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podran considerar principalmente las dos industrias cuyos productos juegan un rol importante en el tratamiento biomdico del autismo: Dietas especiales y suplementos de vitaminas y minerales especficos. Igualmente se solicita el patrocinio de otros sectores productiv os interesados en la visibilidad que les ofrece este tipo de eventos. (Editoriales, telecomunicaciones, entre otros) Jornadas Nacionales sobre Autismo. Formato similar al anterior, pero el alcance es distinto y se pueden realizar con ms frecuencia. b) Digitalizacin de las historias clnicas Adquisicin de software para la gestin de historial clnico Incorporacin de las historias clnicas a una base de datos
C. Organizacin y Responsables de Ejecucin

Este proyecto se inserta en la razn de ser de SOVENIA, en virtud de lo cual su ejecucin est liderizada por su Directora, la Dra. Lilia Negrn. Asimismo, la materializacin de todas las actividades cuenta con el soporte de un equipo integrado por el personal mdico,
administrativo, docentes, terapistas y dems profesionales que prestan sus servicios en el Centro.
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D. Plan de Trabajo
d.1. Cronograma de Actividades - Estimado ao 2009 ACTIVIDAD
Bsqueda y acondicionamiento nueva sede Dotacin por reas de atencin pacientes Actualizacin sistemas de gestin Establecer vnculos con comunidad cercana Actividades divulgacin conocimiento Creacin nuevas alianzas y vnculos
en feb mar abr may jun jul ag sep oct nov dic
X
X x X x X x x x x x x x x x x x x x x x x x x X
d.2. Cronograma de Inversiones La operacin en la nueva sede se estima en Bs. 864.875 distribuidos as: CUADRO A
Resumen Inversin por Concepto M obiliario Equipos Oficina Dotacin Comedor M aterial Didctico Equipos para terapias M obiliario infantil Tests evaluacin clnica Equipos mdicos bsicos Equipos Mdicos Especiales Adquisicin Nueva Sede Total Bs. Estimado Bs. 215.600 350.440 95.806 48.575 22.870 38.950 5.500 9.400 77.734,00 3.500.000,00 4.364.875,00
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CUADRO B
RESUMEN INVERSIN POR AREA CONSULTORIO MEDICO DIRECTORA DEL CENTRO CONSULTORIO 6 MEDICOS A TIEMPO PARCIAL CUBICULOS ASISTENTE MEDICO (ENFERMERA O PARAMEDICO) OFICINA DE ADM INISTRACION SECRETARIA OFICINA DE COORDINADORA DEL CENTRO DEPARTAMENTO DE COBRANZAS SALA DE REPRODUCCION AREA DE ARCHIVOS SALA DE EVALUACION (Dos espacios divididos en cubculos) AULAS DE TRATAM IENTO AULAS DE TRATAM IENTO AULAS DE TRATAM IENTO OFICINA DE COORDINADOR DEL PROYECTO SALA DE CO MPUTACION SALA DE CO MEDOR PARA NIOS EN TRATAM IENTO AREA DE COCINA Y CO MEDOR DEL PERSONAL GI MNASIO SALA DE USOS MULTIPLES SALA DE ENTRENAMIENTO AUDITIVO (AIT) METODO BERARD SALA PARA CAMARA HIPERBARICA PORTATIL
Estimado inversin Bs. 31.285 64.125 10.200 21.040 24.730 7.800 7.000 42.330 26.400 17.027 35.600 33.900 23.585 9.400 42.700 26.290 42.203 11.600 23.550 15.870
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79.234 SALA DE ESPERA LOCAL DOTACION EQUIPOS Y MATERIALES DIDCTICOS Adquisicin y adecuacin de nueva sede TOTAL Bs. 9.050 204.000 55.956 3.500.000,00 4.364.875,00
VI.
Justificacin de la Inversin
La inversin realizada en el Proyecto Diagnstico y Tratamiento del Autismo Intervencin temprana para propiciar el desarrollo del aprendizaje e integracin social del nio autista est sustentada en la Ley Orgnica de Ciencia, Tecnologa e Innovacin, segn lo establecido en los artculos que se resumen de seguidas, cuya vinculacin y justificacin con el proyecto ya citado, fue desarrollada en la Seccin IV de este documento. Artculo 5. Las actividades de ciencia, tecnologa, innovacin y sus aplicaciones, as como, la utilizacin de los resultados, deben estar encaminadas a contribuir con el bienestar de la humanidad, la reduccin de la pobreza, el respeto a la dignidad, a los derechos humanos y la preservacin del ambiente. Artculo 6. Artculo 6. Los organismos pblicos o privados, as como las personas naturales y jurdicas, debern ajustar sus actuaciones y actividades inherentes a la presente Ley, a los principios de tica, probidad y buena fe que deben predominar en su desempeo, en ___________________________________________________________________
concordancia con la salvaguarda de los derechos humanos y al logro de los fundamentos enunciados en el artculo 5 de esta Ley. Artculo 14, numeral 2. El Plan Nacional de Ciencia, Tecnologa e Innovacin contendr objetivos a ser alcanzados en el corto, mediano y largo plazo, incluyendo las reas prioritarias de desarrollo. El Plan Nacional de Ciencia, Tecnologa e Innovacin se orientar fundamentalmente segn las siguientes lneas de accin: Numeral 2. Generacin de conocimientos y fomento del talento humano. Artculo 42. A objeto del aporte que deben realizar los integrantes del Sistema Nacional de Ciencia, Tecnologa e Innovacin y las empresas, de acuerdo con lo establecido en los artculos 34, 35, 36, 37 y 38 de la presente Ley, las siguientes actividades sern consideradas por el rgano rector como inversin en ciencia, tecnologa, innovacin y sus aplicaciones: Numeral 8. Inversin en actividades de investigacin y desarrollo que incluyan: a) Financiamiento a proyectos de investigacin y desarrollo de carcter individual o realizados con participacin de Universidades o Centros de Investigacin y Desarrollo a travs de convenios o contratos. b) Creacin de unidades o Centros de Investigacin y Desarrollo en el pas que se incorporen al Sistema Nacional de Ciencia, Tecnologa e Innovacin.
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c) Creacin de bases y sistemas de informacin de libre acceso, que contribuyan con el fortalecimiento de las actividades de la ciencia, la tecnologa, la innovacin y sus aplicaciones. d) Promocin y divulgacin de las actividades de ciencia, tecnologa, innovacin y sus aplicaciones, realizadas en el pas. g) Consolidacin de redes de cooperacin cientfica, tecnolgicas y de innovacin a nivel nacional e internacional. Asimismo, este proyecto est en sintona con lo expresado en el Reglamento Parcial de la Ley Orgnica de Ciencia Tecnologa e Innovacin, referido a los Aportes e Inversin, segn acotamos: Artculo 2, numeral 2. 2. Actividad de Innovacin: Es el conocimiento, procesamiento, aplicabilidad o materializacin de una idea con un componente de nivel inventivo o desarrollada durante el desempeo de actividades de investigacin, que va encaminada a dar como resultado un bien, proceso o producto nuevo o una mejora de lo existente, que pueden ser desarrollados o utilizados en la industria, en el comercio o en un nuevo enfoque de un servicio social. Artculo 7, literales c y d. c) Administracin directa de los recursos, en actividades, programas o proyectos ejecutados por las mismas empresas, o en coordinacin con otros actores; d) Prestacin de servicios o suministro de bienes o insumos relacionados con programas o proyectos de ciencia, tecnologa e Innovacin; ___________________________________________________________________
Adicionalmente,
el valor social de este proyecto para el pas est
justificado y sustentado en la solidez profesional evidenciada en la trayectoria de SOVENIA desde 1979, y su condicin de pionera en nuestro pas y en Sur Amrica, al haber introducido estrategias psicoeducativas y pruebas especficas para la evaluacin de trastornos del espectro autista, nuevas alternativas biolgicas de tratamiento tanto para autismo como para los desordenes de dficit de atencin con hiperactividad, as como el establecimiento de alianzas de aprendizaje con investigadores internacionales de amplia experiencia en el rea, todo lo cual ha beneficiado a un nmero importante de familias venezolanas que han contado con la intervencin clnica y el apoyo ininterrumpido, tanto social como emocional, de este centro.
VII.
Productos y Resultados del Proyecto
El principal producto de este proyecto se materializa en el bienestar social y emocional que genera tanto en los nios atendidos como en sus familias. En general, los resultados derivados del proyecto se resumen como sigue: Nios diagnosticados con autismo, con posibilidades de desarrollar su potencial, gracias a su incorporacin temprana al programa de tratamiento Base de datos con la data clnica y etnogrfica, para ampliar el conocimiento de este sndrome en el pas
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Equipos de profesionales formados en el diagnstico precoz y tratamientos del sndrome autista Divulgacin del conocimiento sobre el sndrome autista, dirigido a mdicos, psiclogos, docentes, pre-escolares, padres y la sociedad en general Comunidades escolares mejor informadas para identificar seales de autismo y alertar a los padres para propiciar la atencin profesional del nio Mejoramiento de la calidad de vida del nio y su grupo familiar, por contar con apoyo profesional y tratamientos de avanzada
VIII. APENDICE A Antecedentes de SOVENIA

Los inicios Un encuentro fortuito y el despertar del inters cientfico Durante el ao 1975, la Dra. Lilia Negrn R., Directora de la Clnica de Higiene Mental Infantil Alberto Mateo Alonso, de la Liga Venezolana de Higiene Mental, consulta una nia de cuatro aos de edad, quien haba sido referida al Instituto Venezolano de Audicin y Lenguaje (I.V.A.L.), motivado a que el especialista que la haba atendido pens en la posibilidad de una disminucin de la agudeza auditiva. Por esta razn la menor y su madre vuelven a la Clnica solicitando un informe clnico para el I.V.A.L., y por ausencia del mdico tratante, dicha menor llega a la consulta de la Dra. Lilia Negrn, quien piensa en la posibilidad de un cuadro de autismo y espera a la paciente con una cmara de cine y logra filmar la evaluacin.
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Al llegar al consultorio, la menor olfateaba todo, palpaba los objetos y mobiliario, se comportaba como una nia ciega, y cuando la puerta fue cerrada de un golpe, la menor volte hacia la fuente de origen del sonido. Para la Dra. Negrn era el primer paciente autista infantil que haba tenido la oportunidad de observar en su vida profesional hasta ese momento, dado que los conocimientos que tena sobre el autismo eran tan solo tericos. El nombre de esa nia es Lilian y ella fue la responsable de despertar el inters cientfico de la Dra. Negrn en el autismo as como tambin de dar inicio a una agrupacin de padres y profesionales interesados en este particular. A partir de ese momento, la Dra. Negrn comienza a enfrentar el problema que confrontaban los padres de nios autistas, especialmente cuando solicitaban servicios para la atencin de sus hijos. En el caso de la nia Lilian, cada vez que la madre acuda a un especialista, obtena un diagnstico diferente, sordera, retardo mental, retardo funcional, de privacin sensorial a causa de cataratas congnitas, entre otros. Se inicia el tratamiento de Lilian y en cada consulta la madre podra observar el trabajo de la terapeuta, posteriormente ella tena que trabajar con su hija en el consultorio para luego seguir el trabajo en el hogar. Lilian progresaba, a pesar de la ansiedad de la madre, y de las mltiples tareas del hogar que ella tena que realizar, dado que Lilian era la menor de cinco hermanos, que obviamente tambin requeran de su atencin. Para ese tiempo, la Dra. Negrn, le explicaba a la madre de Lilian, que lo que estaban haciendo era un programa de estimulacin precoz tarda, ya que Lilian a pesar de tener 4 aos de edad cronolgica, tena conductas que se correspondan a 4 meses de edad hasta 4 aos. Las sesiones de terapia eran a la vez un entrenamiento para la madre, en cuanto a las tcnicas para el manejo y educacin de su hija, incluyendo charlas tcnicas sobre las caractersticas de los trastornos de su hija. Sin duda los padres tenan un trabajo muy duro. Progresivamente la Dra. Negrn tiene la oportunidad de conocer otros padres, como la mam de Antonieta, quien en consulta manifiesta
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quiero una opinin sobre mi hija. La madre de Antonieta haba recibido para su hija un diagnstico de Retardo Mental, lo cual a su entender no era suficiente, ni correcto, porque su hija tena conocimientos que hacan pensar que ella poda rendir ms intelectual y socialmente. En la primera entrevista a la madre, ella no quiso dar mayor informacin y esperaba que la Dra. Negrn le diera un diagnstico como si fuera una adivina. Antonieta tocaba los objetos, los olfateaba, se mostraba muy temerosa y se comunicaba de una manera extraa. Empleaba un tono interrogativo y no usaba la primera persona para referirse a s misma, era ecollica, repeta las mismas frases y preguntas insistentemente, no quera quedarse sola con la psiquiatra en el consultorio y daba la impresin de fragilidad y dulzura a la vez. A pesar de todas estas caractersticas, la madre le haba enseado a leer y escribir y asista a primer grado en una escuela regular, pero ya le haba notificado que no la recibiran el siguiente ao escolar, porque sus llantos y risas sin motivo, alteraban al resto de los nios del aula. La maestra le dijo a la madre que Antonieta era una nia mimada y la madre lo acept con la esperanza de su hija continuara en el colegio. La ansiedad de la madre era comprensible. Qu ira hacer con su hija? Qu escuela la podra recibir? Cmo podra ayudar a su hija? El tiempo fue pasando y la madre de Antonieta se convirti en su maestra y terapeuta, la nia progresaba cada da y as se logr ubicarla en un aula especial para nios con retardo mental leve, en la Clnica de Higiene Mental Infantil Alberto Mateo Alonso. Continuaron llegando madres y padres con hijos que presentaban iguales o similares problemas que no podan ser ubicados en escuelas especiales, ya que no disponan de especialistas que pudieran atender a sus hijos. Ciertamente para esa poca no haba profesionales entrenados en autismo y evidentemente la conducta de esos nios produca ansiedad no slo en sus padres sino tambin en los profesionales que los estaban tratando. La Dra. Negrn continu recibiendo a estos nios y a sus padres en la Clnica de Higiene Mental Infantil y as comprendi la necesidad de
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obtener financiamiento as como de entrenar especialistas, para poder satisfacer las necesidades de esos nios y esos padres. TEACCH Center - El Dr. Schopler El Encuentro con la cooperacin En el ao 1977, la Dra. Negrn visita en Chapel Hill, Carolina del Norte, USA, el centro para el tratamiento y educacin de nios con autismo y con problemas de comunicacin (TEACCH CENTER), donde recibe toda la cooperacin del Dr. Eric Schopler y de su equipo que trabajaba con la Terapia del Desarrollo. La Dra. Negrn percibe que esta terapia era similar a la que se estaba utilizando con los nios autistas en Venezuela, con la diferencia que el Dr. Schopler ya dispona de los mtodos e instrumentos para evaluar psicolgicamente a los nios autistas, tal de poder planificar programas individualizados ms cientficos y eficientes, dada la precisin con la que se poda determinar el nivel de desarrollo de los nios. El Dr. Schopler autoriza a la Dra. Negrn a utilizar el Perfil Psicoeducacional, a traducir todo el material empleado en el TEACCH CENTER y a difundirlo entre los hispanos parlantes, todo en beneficio de las personas autistas del continente suramericano. Al regresar a Venezuela la Dra. Negrn se encarga de difundir estos conocimientos y permanentemente se busca la oportunidad de trasmitirlos a los profesionales interesados. As se comienza a motivar a psiclogos, trabajadores sociales, maestros especialistas, a quienes se les invita a asistir a la Clnica de Higiene Mental Infantil, para que puedan observar y entrenarse en las terapias impartidas a los nios, con el fin de que eventualmente pudiesen trabajar como voluntarios.
Proyecto de Investigacin - Despegue Debido al volumen de pacientes que seguan solicitando atencin especializada y con motivo de iniciarse el trabajo de la Fundacin para
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el Desarrollo de la Educacin Especial, los directivos de la Liga Venezolana de Higiene Mental, solicitan a la Dra. Negrn, algn proyecto de investigacin para ser sometido a consideracin de esa naciente Fundacin. La Dra. Negrn presenta el Proyecto de Investigacin y Tratamiento para Nios Autistas, el cual es aprobado por dicha Fundacin en el mes de Noviembre de 1978, y se le otorga la cantidad de doscientos mil bolvares para su realizacin en el perodo de un ao. Este proyecto persegua entre otros objetivos, el entrenamiento de profesionales en el rea del autismo, el diagnstico y tratamiento de nios autistas, el entrenamiento de padres para ser co-terapeutas de sus hijos y la investigacin de las caractersticas de este trastorno en la poblacin venezolana. Tambin estaba entre los objetivos del proyecto difundir informacin sobre el autismo tanto en la poblacin en general como entre los profesionales, con el fin de lograr el diagnstico precoz del sndrome. Igualmente tambin se pretenda entrenar tres especialistas durante los primeros cuatro meses del proyecto a fin de iniciar un aula especial para seis nios. Finalmente se planific organizar un seminario sobre autismo en el pas. Cuando se inici el proyecto haba trece nios en tratamiento y al finalizar el primer ao de trabajo, el total de nios diagnosticados y en tratamiento haba llegado a ochenta y ocho. Se entrenaron ocho especialistas en el rea de psicologa, psicopedagoga, terapia del lenguaje y trabajo social, algunos de los cuales continuaron trabajando en el proyecto. Adems se entrenaron a tres maestras especialistas, que luego hicieron trabajo voluntario. El seminario se realiz en la Universidad Catlica Andrs Bello (UCAB), para estudiantes de psicologa. La idea era evitar que los nios autistas siguieran siendo mal diagnosticados y por tanto tratados en forma incorrecta. Durante el primer ao de trabajo, se superaron las metas propuestas y el costo anual por cada nio diagnosticado y tratado en el proyecto, fue de dos
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mil bolvares mensuales, mucho ms bajo que el del nio institucionalizado, que para esa fecha era de alrededor de seis mil bolvares. Con las metas alcanzadas durante ese ao y ante la evidencia del menor costo del tratamiento de un nio autista empleando a los padres como co-terapeutas, se hace la solicitud para pasar a un programa permanente. SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIOS AUTISTAS - Nacimiento En el mes de Enero de 1979, finalmente se logra reunir a todos los padres de los nios atendidos en el proyecto hasta ese momento y se constituye la SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIOS AUTISTAS, en el local de la Clnica de Higiene Mental Alberto Mateo Alonso, siendo su primer presidente el Dr. Anbal Fernndez. Los planes para el ao 1980 contemplaban la traduccin del material cientfico al espaol, dada la carencia de material bibliogrfico actualizado en nuestro idioma, as como la extensin de los servicios de diagnstico y tratamiento, donde se incluira un Taller para Adolescentes Autistas. Este ltimo fue financiado por los padres as como tambin con pequeas ayudas de colaboracin. Para finales del ao 1980 se haban diagnosticado ciento once nios, se haba continuado entrenando a especialistas, se haban dictado cursos a estudiantes y profesionales y se haba logrado una mayor divulgacin a travs de los medios de comunicacin social. Para el ao 1980, la Dra. Lilia Negrn es elegida Presidenta de la Sociedad y en vista del crecimiento del programa, se hace necesario la separacin de la Clnica de Higiene Mental Infantil y crear el Centro de Diagnstico y Tratamiento para Autismo, meta alcanzada durante el mes de Noviembre, con la colaboracin del Concejo Municipal del Distrito Sucre, del Rotary Club de Chacao y del Ministerio de Educacin.
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Los especialistas fundadores del programa para autismo, que luego pasa a ser el Centro de Diagnstico y Tratamiento para Autismo son: Lilia Negrn, Psiquiatra; Ileana Ponce de D Gsparis, Psicloga; Katerina Yovanovich, Psicloga; Betty Cardoze de Gonzlez, Trabajadora Social; Nancy Plascencia, Maestra Especialista; Luisa Baranenko, Maestra Especialista; Elizabeth Fergara, Auxiliar de Aula; Sarina Cascone, Auxiliar de Aula; Concepcin Palacios, Maestra Especialista; Teresita La Corte, Auxiliar de Aula; Mariela Galrraga, Terapista de Lenguaje y Yolanda Machado Ascanio, Secretaria. Cada ao aumentaba el nmero de nios diagnosticados y atendidos en el Centro de Diagnstico y Tratamiento para Autismo, patrocinado por la Sociedad Venezolana para Nios y Adultos Autistas y para el sexto ao de vida de la sociedad, dicho Centro tenia un total de 400 nios y adolescentes diagnosticados e identificados, lo cual constituia apenas un cinco por ciento (5%) de las personas autistas del pas en ese momento EXPANSION A NIVEL NACIONAL 1982. En San Cristbal, las madres de nios autistas, atendidos en nuestro Centro de Caracas, empiezan a publicar artculos sobre este trastorno en la prensa local y logran que en el ao 1985, el Ncleo Tchira de la Universidad de los Andes organice un Curso sobre Autismo, el cual es dictado por profesionales de la Sociedad Venezolana para Nios Autistas, al cual asisten profesionales, estudiantes y padres de la zona. Estos padres ya se agruparon y constituyeron la Sociedad Venezolana para Nios Autistas, filial Tchira, cuya primera presidenta fue la Sra. Dinorah Santana. 1984. Para fines del ao 1984, profesionales del Estado Bolvar se motivaron para trabajar en el rea del autismo y se dicta un curso en Ciudad Bolvar, donde asisten aproximadamente 100 estudiantes y especialistas, as como padres de nios autistas de la regin. 1985, Enero. Comienza a funcionar en Ciudad Bolvar una aula para seis nios autistas en la Unidad de Psiquiatra y Psicologa del Hospital Ruiz y
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Pez por iniciativa de la Maestra Especialista Isabel Venero y la Psiquiatra Mara Eugenia de Rotney, quienes fueron motivadas por padres de nios autistas, residentes en la ciudad y atendidos en el Centro de Diagnstico y Tratamiento para Autismo, de Caracas. 1986, Enero - Se crea la Sociedad Central de Nios Autistas (SOCENIA), con sede en Maracay, Edo. Aragua. Para el 14 de Noviembre de 1988 se inaugur la sede provisional del Centro de Diagnstico y Tratamiento para Autistas, Dra. Lilia Negrn en Maracay, con el fin de darle tratamiento a la poblacin autista de la zona. 1986, Julio. Se crea la Sociedad Carabobea para Nios Autistas (SOCANIA), con sede en Valencia, Edo. Carabobo y para el ao 1988 se inicia el tratamiento de nios autistas en un centro fundado por SOCANIA. 1988, Marzo. Se crea la Sociedad para Nios Autistas de El Tigre (SONAET), en El Tigre, Edo. Anzotegui. Para el mes de Abril de 1989, se inicia el funcionamiento de un Centro de Respiro, en horas de la tarde, con actividades psicomotoras y recreativas para los alumnos. Posteriormente se abre el Centro de Atencin Psicopedaggica Conductual para personas con Sndrome de Autismo y Trastornos Asociados, donde se da atencin individual y en grupos (aulas anexas), diariamente, a nios y adolescentes autistas. 1988, Mayo. Se crea la Sociedad para Nios Autistas del Estado Lara (SONALAR), con sede en la ciudad de Barquisimeto, Edo. Lara. 1989, Febrero. Se crea la Sociedad de Amigos de Nios Autistas del Zulia (SANAZUL), con sede en la Ciudad de Maracaibo, Edo. Zulia. 1989, Marzo. Se crea la Sociedad de Nios y Adultos Autistas del Yaracuy (SONAAYA), con sede en la Ciudad de San Felipe, Edo. Yaracuy. Para el mes de Abril de 1990 se funda el Centro de Tratamiento para Autismo, con el fin de atender las necesidades de la zona.
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1990, Noviembre. Se crea la Sociedad de Nios Autistas de Puerto La Cruz, con sede en la Ciudad de Puerto La Cruz, Edo. Anzotegui. SOVENIA ha continuado cumpliendo con los objetivos programados en el rea de divulgacin, de formacin de recursos humanos y de atencin a nios, adolescentes y adultos de todo el pas, donde en Noviembre de 1990 ya haba diagnosticado e identificado 815 casos en todo el pas. As mismo SOVENIA ha realizado Talleres y Seminarios sobre el tema del autismo a nivel nacional (I Taller Nacional sobre Sndromes Autistas; Octubre 1987), as como ha asistido a eventos internacionales, tales y como, Semana del Autista en Puerto Rico, I Encuentro de Amigos de los Autistas en Brasil 1984, Conferencia Anual de la Sociedad de Autismo de Amrica en Julio de 1990. Asistencia desde el ao 1997 a las Conferencias del D.A.N (ahora llamadas ARI), y participacin como conferencistas en Simposios de Autismo en Espaa, y con la Liga de Intervencion contra Autismo e Hiperactividad en diferentes paises (Peru, Mexico, Espaa, Chile) CONFERENCIAS Y TALLERES NACIONALES E INTERNACIONALES En Noviembre del ao 1980 se realiza el I Seminario Sobre Autismo en el pas, con la participacin de especialistas extranjeros, como el Dr. Schopler, Margaret Lansing, el Dr. Bernard Rimland (fundador de la Sociedad Nacional para Nios Autistas, USA, N.S.A.C.), Sofa Vargas y Ruth Page, ambas madres de nios autistas, pertenecientes a la NSAC. Este evento tuvo la importancia de ser el primero de su tipo en el pas y adems fue la primera vez en Venezuela que los padres de nios incapacitados podan participar como expositores en un evento cientfico, al lado de especialistas de alto nivel, venezolanos y extranjeros. En la actualidad, regularmente asisten al Centro de Diagnstico y Tratamiento para Autismo de SOVENIA, estudiantes de educacin, psicologa, y de psiquiatra infantil, para realizar pasantas y entrenamiento en la especialidad. ___________________________________________________________________
SOVENIA ha colaborado con algunos pases centro y suramericanos que han solicitado ayuda para la promocin de sus respectivas agrupaciones o sociedades y a tal efecto se les ha enviado el adecuado material bibliogrfico. Esta ayuda se ha extendido individualmente a diferentes padres del centro y sur Amrica, que as lo han solicitado. En SOVENIA, la principal preocupacin de los miembros y especialmente de la Dra. Negrn, ha sido el mantener un estado de actualizacin, ante los avances e investigaciones sobre la etiologa y el tratamiento del trastorno autista. Lo anterior se ha logrado con la asistencia anual a las conferencias de la Sociedad de Autismo de Amrica (Autism Society of America) y a las conferencias del DAN (Defeat Autism Now), que a partir del ao 1995 se han venido realizando en USA por iniciativa del Dr. Bernard Rimland, con el propsito de identificar los mejores tratamientos para los trastornos del espectro autista. Tambin se ha asistido a las conferencias del Dr. William Shaw, sobre tratamientos biolgicos y a las conferencias sobre Nuevas Direcciones Biolgicas en el Autismo, auspiciadas por Autism Recovery Network of Florida, Repligen Corporation y por Cure Autism Now (CAN). As mismo hemos tenido inters de asistir a las conferencias de la Asociacin Feingold, de las de Desordenes de Dficit de Atencin e Hiperactividad y a las de Sndrome de Rett de la International Association of Rett Syndrome (IRSA), con el objeto de mantenerse actualizados sobre estos trastornos, que tambin son atendidos en nuestro centro. LOGROS La SOCIEDAD VENEZOLANA PARA NIOS AUTISTAS fue la primera sociedad de este tipo fundada en Sur Amrica y tiene el mrito de haber incorporado a los padres de nios autistas al equipo multidisciplinario que requieren los pacientes autistas. Ciertamente, los padres han participado en cursos y seminarios, tanto como los especialistas, de
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Medicina, Psicologa, Psicopedagoga, Trabajo Social, Terapia de Lenguaje y en los actuales momentos como consecuencia de la dura tarea realizada por la sociedad, los padres de nios autistas se encuentran en condiciones de exigir los derechos de una vida ms humana para sus hijos, as como tambin su incorporacin a las escuelas especiales o regulares, con miras a lograr la tan deseada integracin. SOVENIA ha sido pionera en nuestro pas y en Sur Amrica con la introduccin de estrategias psicoeducativas y de pruebas especficas de acuerdo al Modelo TEACCH, de Carolina del Norte para la evaluacin de trastornos del espectro autista, como tambin lo ha sido con las nuevas alternativas biolgicas de tratamiento, tales como la megavitaminoterapia, que se ha venido aplicando desde la dcada del setenta o la el eliminacin de alimentos a base de leche o de cereales como avena, trigo, cebada y centeno. Posteriormente se ha empezado a aplicar la dieta Feingold, tanto para autismo como para los desordenes de dficit de atencin con hiperactividad, ya que segn las nuevas investigaciones, estos caen dentro de los Trastornos del Espectro Autista. SOVENIA igualmente ha sido pionera en el pas sobre el sndrome de Rett. En 1986 cuando tuvimos informacin sobre el sndrome de Rett, descrito por el Dr. Andreas Rett en Viena 1986, ya tenamos 4 nias que habiendo sido diagnosticadas como casos de un autismo diferente, comprendimos que se trataba de este trastorno. Actualmente tenemos un total de cincuenta (50) nias y jvenes con este diagnstico que reciben atencin en nuestro centro.
IX.
APENDICE B ESTADSTICAS DE SOVENIA
RESUMEN DE PACIENTES ATENDIDOS 1979 2008 Total Pacientes Consulta Sucesiva AO Primera Consulta Atendidos 1979 13 83 96 1980 36 903 939 ___________________________________________________________________
1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 *2006 *2007 *2008
75 98 66 80 60 87 46 67 84 105 102 94 138 149 114 74 153 125 125 112 143 169 123 170 180 176 194 152
859 1153 1300 367 814 1093 1092 1374 1103 1554 1336 1622 1305 1403 1996 1567 1735 1733 1750 1650 1740 1605 1680 325 260 208 236 241
934 1251 1366 447 874 1180 1138 1441 1187 1659 1438 1716 1443 1543 2110 1641 1888 1858 1875 1762 1883 1774 1803 495 440 484 430 393
Estadsticas SOVENIA de otros servicios prestados desde 2006 hasta 2008 AO 2006 Estudios Iniciales Consultas sucesivas Reevaluaciones 176 208 83
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Terapias Asesora a Padres Entrenamiento Auditivo Ao 2007 Estudios Iniciales Consultas sucesivas Reevaluaciones Terapias Asesoras de padres Entrenamiento Auditivo Ao 2008 Estudios Iniciales Consultas sucesivas Reevaluaciones Terapias Asesoras de padres Entrenamiento Auditivo
472 14 7 194 236 102 648 34 9 152 241 131 702 43 31
X. APENDICE C REQUERIMIENTOS DE PLANTA FSICA, DE DOTACIN DE EQUIPOS Y DE PERSONAL
a.
Planta Fsica
rea de construccin de mnimo 1200 mts2, con terreno para estacionamiento con capacidad de al menos 10 vehculos, y que permita crear los siguientes espacios: 1. AREA DE ATENCIN MEDICA Consultorio mdico para la direccin, con bao Consultorios mdicos, con bao compartido 2. AREA DE ENTRENAMIENTO Aulas para Terapias del Desarrollo Salones de Evaluacin ___________________________________________________________________
Sala de Conferencias (multiuso) con capacidad mnima de 50 personas Sala de computacin, equipada con 4 computadoras para los nios y 2 para Adultos Biblioteca y sala de lectura con cubculos para investigadores 3. AREA DE RECREACION Parque infantil (columpios, tobogn, sube y bajas, barras y casita) Gimnasio para actividades de educacin fsica 4. AREA ADMINISTRATIVA Recepcin Secretara Oficina Administrativa rea para Archimvil con 2500 historias ms unos 12 archi vadores rea para fotocopiador 5. AREAS DE SERVICIO Sala de esparcimiento para personal fijo Sanitarios para pacientes y visitantes (nios/ nias; adultos) Sanitarios para personal del Centro Estacionamiento para personal del Centro y para familiares y visitantes. 6. AREA DE HOSPEDAJE Y ATENCION A PACIENTES Habitacin con bao para hospedaje de familias que vienen tanto del interior como del exterior Cocina equipada y comedor adjunto, con capacidad mnima para 10 nios Aula de Respiro 1 Bao con ducha adjunto al aula de Respiro (3 sanitarios, 3 lavamanos, 2 duchas)
normales
b.
DOTACION DE MOBILIARIO Y EQUIPOS

i. ii. Computadoras e impresoras administrativa, y de biblioteca Mobiliario 1. Para consultorios para las reas mdica,
___________________________________________________________________
iii. iv.
2. Oficinas 3. reas de atencin infantil Servidor para soportar la gestin digital de los procesos de SOVENIA Software administrativo y mdico para integrar para gestin digital de historias clnicas con enfoque hacia el paciente.
c.
DOTACION EQUIPOS DE ATENCIN MDICA

i. ii. iii. iv. Equipos para terapias Equipos mdicos bsicos Equipos mdicos especiales Tests de evaluacin clnica
d.
DOTACION GENERAL
i. ii. rea de comedor Materiales didcticos
e.
PERSONAL REQUERIDO
i. ii. PERSONAL MEDICO 1 Psiquiatra Director a tiempo completo 4 psiquiatras infantiles para trabajar a tiempo parcial 3 Terapistas del Desarrollo (Psicopedagogas o afines) 2 Psiclogos 1 Maestra 1 Maestra Auxiliar PERSONAL ADMINISTRATIVO 2 Recepcionistas a tiempo parcial 1 Secretaria bilinge 1 Administradora a tiempo completo 1 auxiliar contable
___________________________________________________________________

Diagnóstico y tratamiento del autismo

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Darle apoyo tcnico y emocional a los padres de nios recin diagnosticados.

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III. Definicin del Problema

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Relacin del Proyecto con la Ley Orgnica de Ciencia, Tecnologa e Innovacin.

Artculo 14, numeral 2.

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V. Descripcin del Proyecto

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inflamacin de la pared intestinal. Tratamiento de quelacin

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Fase I Nueva sede

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Fase I I Reanudar Actividades en Nueva Sede

Fase III Extensin de Actividades

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C. Organizacin y Responsables de Ejecucin

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el valor social de este proyecto para el pas est

Productos y Resultados del Proyecto

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VIII. APENDICE A Antecedentes de SOVENIA

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APENDICE B ESTADSTICAS DE SOVENIA

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