Trabajo Prctico de P.

y
M. de la investigacin

Profesora: Vanina Di
Franco

Alumnas: Villafae, Vega Tema: Pelcula

para Lorenzo Un milagro

Introduccin: Pelcula: Un milagro para Lorenzo En esta pelcula analizaremos el proceso de investigacin que se lleva a cabo en cuanto a una enfermedad terminal llamada ADL que posee un nio. De qu se trata la ADL? Estamos hablando de un grupo de enfermedades que no todos pueden llegar a tenerlas, las Leucodistrofias, entre ellas la ADL, la cual es un error del metabolismo que causa una degeneracin del cerebro. Solo afecta a varones, generalmente entre las edades de cinco a diez. Su desarrollo es implacable y su fin inevitable. Casi todos los nios con ADL mueren dentro de los dos aos del diagnostico. Esta es una de las conclusiones de los mdicos con respecto a la enfermedad, pero al ser Lorenzo el que la posee, sus padres buscaran mas soluciones para salvarlo, en donde encontraran hiptesis que tendrn que ser verificadas y en donde el proceso de investigacin requiere un esfuerzo de ambos padres para que al fin haya una posible solucin para la terrible enfermedad.

Consignas:
y y 1) 2) 3) 4)

Presentar el trabajo practico del film Un milagro para Lorenzo . Presentar en forma individual o en pareja: Nombre del proyecto de investigacin. Nombre de los integrantes (hasta dos) Realizar una sntesis del tema a desarrollar en dicho trabajo. Buscar informacin referida al tema (Actualizada). Realizar la correspondiente lectura y una breve sntesis del material recolectado (ejemplos: notas periodsticas, informes estadsticos, trabajos de investigacin, encuestas, entrevistas, libros, investigaciones referidas al tema seleccionado, etc)

Trabajo Practico: UN MILAGRO PARA LORENZO Conceptos claves: Hiptesis- Marco terico-Investigacin El proceso de investigacin: Considerando que el proceso de investigacin implica una serie de etapas, a continuacin encontraran un esquema que las enuncie. 1) Seleccin del tema especfico dentro del rea temtica. 2) Planteo del problema. 3) Planteo de los objetivos de investigacin. 4) Elaboracin del marco terico. 5) Elaboracin de la hiptesis. 6) Determinacin del diseo de investigacin. 7) Recoleccin de datos. 8) Procesamiento de la informacin. 9) Elaboracin de un informe con los resultados de la investigacin.

Consignas: 1) Describa el tema de la pelcula. 2) Identifique con ejemplos de la pelcula las siguientes etapas que forman parte del proceso de investigacin. y Tema especifico. y Definir el problema que ser investigado. y Definir los objetivos que persiguen al investigar. y Como construyeron su marco terico (considerar en la respuesta el cuestionario sobre El marco terico . y Identifique la hiptesis que plantearon los padres de Lorenzo. y Como recolectaron los datos para la investigacin.

3) En funcin del tema desarrollado en la pelcula, proponga un ejemplo que responda a la etapa nmero 6 del proceso de investigacin, Cmo desarrollaron la investigacin? Cmo organizaron la bsqueda de respuestas para su problema? 4) Siguiendo la temtica del film, disear o crear un informe que refleje el resultado de la investigacin que llevaron adelante los protagonistas de la pelcula.

El tema de la pelcula es una historia sobre una enfermedad terminal que le pasa a algunos nios, donde los padres de Lorenzo (quien tiene la enfermedad) buscan algn tipo de solucin o cura para esta enfermedad. En esta pelcula se plantean hiptesis, las cuales tendrn que ser comprobadas para ver si puede ser un buen avance sobre esta enfermedad terminal. Los padres de Lorenzo se encargan de buscar informacin y de distribuirla una vez que comprobaron que puede ser un punto a favor para la bsqueda de soluciones para la enfermedad.

Un ejemplo de la pelcula que se describa el tema especfico es cuando Lorenzo empieza a tener problemas de comportamiento y le hacen estudios neurolgicos, pero le sali todo bien. Luego piensan que tiene problemas auditivos pero el mdico le dice que su odo oye bien, que es el cerebro quien tiene problemas para escuchar, y es all que le hacen estudios por tres das, donde se le diagnostica LEUCODISTROFIAS, el grupo de enfermedades que ataca a cierta gente. Y Lorenzo tiene la de ADL, la cual es un error del metabolismo que causa una degeneracin del cerebro, y asi se pierden las funciones del cerebro.

Lorenzo tiene el sntoma definitorio: un nivel muy elevado de grasas en la sangre. Despus de un tiempo, los padres deciden investigar acerca de esta enfermedad y buscar algo que ayude a Lorenzo, asi como a otros nios que tengan la enfermedad.

El problema que ser investigado son las causas y efectos de la enfermedad de la ADL, y asi buscar alternativas que colaboren a la recuperacin de los nios con ADL, ya que las dietas de los mdicos hacen aumentar las grasas. Al tener un nivel muy alto de grasas en la sangre, estas grasas destruyen el cerebro debido a que hay una enzima que debera metabolizar esas grasas, pero en aquellos con ADL es deficitaria. Se juntan en las clulas de los nervios, algo asi como un racimo en las arterias, y de algn modo esto liquida la materia blanca del cerebro. La mielina es la funda de grasa que asla los nervios, sin ella los nervios no pueden conducir un impulso. La ADL quita la mielina, la corroe, y esto es lo que causa la degeneracin del cerebro y el cuerpo pierde sus funciones.

Los objetivos que persiguen al investigar los padres son que Los padres se ponen a estudiar e investigar para poder ayudar a Lorenzo ya que encuentran situaciones que los doctores no les haban comentado. Buscan ayudar principalmente a su hijo, pero tambin a los dems nios que tienen esta enfermedad. El otro objetivo que persiguen es comprobar las hiptesis que tienen, para poder ejercerlas en Lorenzo.

El marco terico es la parte de la investigacin en la que el cientfico social explicita bsicamente como es la realidad en la que se inscribe el problema que ha recortado, cual y como es el problema, que elementos intervienen en el y cul es la respuesta posible para ese problema. Considerando esto, los padres de Lorenzo construyeron su marco terico de la siguiente manera : Ellos realizaron el anlisis del material bibliogrfico sobre el tema de la enfermedad, buscaron informacin, se pusieron al tanto en las investigaciones desarrolladas por otros doctores, seleccionaron y clasificaron conceptos tericos que utilizaran para investigar la enfermedad, elaboraron definiciones y los significados de esas mismas. Se plantearon los problemas, como cuando las grasas aumentaban con la dieta de los mdicos, o cuando haban que probarse ciertas hiptesis para ayudar a los nios con ADL. Los medios que le posibilitaron las respuestas a sus problemas fueron ms que nada la medicina, el investigar, estudiar e cuerpo humano para as poder conocer de que trataba el problema que tena su hijo. Recogieron datos que les permitieron acercarse a la respuesta a su problema, donde comprobaron lo del aceite oleico y el aceite de colza, que ayudaba a mantener normalizadas las grasas del cuerpo.

La hiptesis que plantearon los padres de Lorenzo es la siguiente: Al buscar informacin llegaron a la conclusin de que las grasas saturadas de cadena larga entrar por lo que comemos, entonces fabricadas por el cuerpo estas mismas grasas normalmente no son dainas porque la enzima elimina el exceso, pero el Lorenzo esta enzima es defectuosa. Las grasas saturadas de cadena muy larga estn formados por tomos de carbono, peor en Lorenzo el nivel de C24 Y C26 saturados se eleva 4 veces por encima de lo normal. Aqu tenemos un misterio: Por qu si reducimos el consumo de grasas saturadas en la dieta de los mdicos el nivel sube? Al seguir investigando leen un artculo sobre ratas que escribi un bioqumico polaco que no saba nada de la ADL y entonces investigaron en el que cuando se privo a las ratas de una grasa especifica en la dieta, las clulas de su cuerpo lo compensaron producindolas en demasa y llegaron a la conclusin de que la dieta que le dieron los mdicos es intil, a menos que puedan detener la produccin reducir la biosntesis. Este resumen tambin hablaba del concepto de manipulacin de los cidos grasos, lo que impide que las ratas produzcan un tipo de grasa recargando la dieta con grasas de otro tipo. Quizas podramos lograr que Lorenzo deje de producir C24 Y C26 al recargar su dieta con otro tipo de grasa, una que sea menos daina. En un debate de la ADL con especialistas, un medico cientfico dijo que vio el resumen que vieron los padres de Lorenzo en clulas humanas con ADL y tomo fibroblastos (clulas de la piel) de pacientes con ADL. Los incubo con acido oleico y redujo los niveles de C24 Y C26 saturados ms del 50 %. El acido oleico es el principal componente del aceite de oliva, el cual est prohibido en la dieta para los nios con ADL. Como son estudios en clulas de cultivo no se sabe si funcionara en humanos. El acido oleico seria toxico para un organismo intacto, animal o humano, tendra que ser en forma de triglicridos, que es comestible, pero no se encuentra, y si hay es muy costoso.

Los datos para la investigacin los recolectaron leyendo, y a veces preguntando a especialistas y pudieron comprobar sus hiptesis. Cuando consiguieron el aceite de oliva sin saturaciones se lo dieron a Lorenzo el cual obtuvo una disminucin del 15 % de los C24 Y C26 saturados. Y al segundo mes obtuvo una disminucin del 50 %. El padre sigui investigando sobre el extremo largo de la cadena de cidos y llego a la conclusin de que tiene que haber una interconexin entre las enzimas, pero pens y dijo que son la misma

enzima, de que hay una enzima para ambas cadenas, y pens quesi mantienen a la encima produciendo monoinsaturados la distrae de los saturados (INHIBICION COMPETITIVA). Esto explica porque el acido oleico es solo parcialmente efectivo, esto se hace agregando acido erucico. Pero lo que sucede es que crea problemas cardiacos En ratas, si no es seguro para ratas quizs no se justificara que lo fuera para humanos. El acido erucico es el principal componente del aceite de colza, entonces los padres buscaban una compaa que los ayude a comprobar o no esta hiptesis producindoles la separacin de los tomos, lo cual se lo hizo un medico y les dio la botella con el acido erucico triglicrido. Pusieron a prueba su hiptesis con la ta de Lorenzo, dndoselo en una ensalada en ayunas, con aceite de oliva y el de colza, en ciertas cantidades y luego se hizo el anlisis de sangre y un cardiograma y le sali todo normal. Cuando lo probaron en Lorenzo hicieron dos ensayos y los niveles deC24 Y C26 son normales. Esto sucedi a 32 meses del diagnostico.

3) Un ejemplo que responda a la etapa nmero 6 del proceso de investigacin seria cuando el padre le dice a la madre que estara muy bien que investiguen por su cuenta, porque los mdicos no saben mucho acerca de la enfermedad. La investigacin la desarrollan buscando informacin, hablando y planteando sus dudas con mdicos y cientficos. La bsqueda de la respuesta a su problema la organizaron muy bien, ya que cuando obtenan una hiptesis la decan, y asi esta poda ser comprobada y se vio su merito mucho mas ya que no eran ni mdicos, ni cientficos, sino padres que buscaban ayudar a su hijo.

5) El informe que refleja el resultado de la investigacin que llevaron adelante los protagonistas de la pelcula es el siguiente:
Cuando consiguieron el aceite de oliva sin saturaciones se lo dieron a Lorenzo el cual obtuvo una disminucin del 15 % de los C24 Y C26 saturados. Y al segundo mes obtuvo una disminucin del 50 %.Pero tambin se necesita del acido erucico ya que el padre pens que si mantienen a la encima produciendo monoinsaturados la distrae de los saturados (INHIBICION COMPETITIVA). Esto sera bueno para la recuperacin de Lorenzo siempre y cuando se comprueben las hiptesis puestas. Como ambas se comprobaron se llevaron a cabo y tuvieron xito, pero los padres de Lorenzo no se dan por vencidos. En una facultad de medicina, el padre de Lorenzo vio a perritos que nacan sin mielina y que no dejaban de temblar y que esto se pasaba de madre a hijo en

machos, pero al implantar clulas nerviosas esperan ver que crezca nueva mielina. El veterinario le conto que remielinizaron ratas y ratones y que si pudieran financiar los gastos para este descubrimiento podra ser el primero en animales superiores y asi luego en humanos. Desde el momento de la pelicula hasta hoy los mdicos de todo el mundo han recetado el aceite de Lorenzo. Si se realiza el diagnostico temprano, el tratamiento detiene la enfermedad. Augusto recibi un diploma honorario de las ciencias, l y Micaela siguieron recaudando fondos y liderando el grupo de tareas cientficas conocido como EL PROYECTO MIELINA. Los ensayos con humanos comenzaron y dieron buenos resultados, gracias a esto muchos nios esperan recibir su primer trasplante de clulas cerebrales, entre ellos Lorenzo. Pero mientras tanto Lorenzo tiene 14 aos y ha logrado mover la cabeza de un lado a otro, ha recuperado la vista y ha empezado a vocalizar sonidos sencillos. Est aprendiendo a comunicarse por medio de una computadora y asi espera lo que vendr.

Tratamiento
Un tratamiento con diferentes aceites ("aceite de Lorenzo") ha tenido mucho xito aunque no ha sido aprobada por la FDA. Se trata de una mezcla de cidos grasos que reduce los niveles de cidos grasos de cadena muy larga, los cuales son la causa principal de la ALD, por medio de la competitividad, inhibiendo la enzima que forman los cidos grasos de cadena muy larga. El New England Journal of Medicine report que en unas pruebas con varios individuos que sufran de adrenomieloneuropata no encontraron evidencias satisfactorias. Sin embargo, en el trabajo de Moser y cols. (entre ellos el propio Odone) se recoge que de 89 nios diagnosticados de ALD-X que eran asintomticos y que empezaron a tomar el aceite de Lorenzo en ese instante, tan slo en un 24% de los casos terminaron desarrollando anomalas recogidas en resonancia magntica y en un 11% anomalas de neuroimagen y neurolgicas, con control del deterioro en el resto de los nios (76 y 89%, respectivamente). Tan alto porcentaje de control de los signos clnicos de la enfermedad, ineludiblemente llevan a la conclusin de la efectividad del aceite de Lorenzo; efectividad que nunca se consigue al 100% con ninguna clase de frmaco, medicamento o tratamiento.

Una terapia gnica resulta eficaz para tratar la enfermedad neurodegenerativa ADL
La salud de los dos nios tratados ha mejorado al cabo de un ao. El tratamiento plantea dudas porque emplea el VIH
y
31 de octubre de 2007

La adrenoleucodistrofia (ADL) es una grave enfermedad hereditaria que provoca una degeneracin neurolgica progresiva del enfermo hasta llevarlo a un estado vegetativo. Mucha gente conoci esta patologa gracias a la pelcula "El aceite de la vida", que contaba la historia real de un matrimonio que buscaba una cura para su hijo, afectado de ADL. Pero el aceite al que haca referencia el film no parece ser la solucin a la enfermedad, sino una terapia gnica probada por mdicos franceses en dos nios. Un a despus del o tratamiento, la salud de los pequeos ha mejorado significativamente. Aunque los resultados son esperanzadores, los investigadores dicen que hay que tomarlos con cautela.

Los nios que heredan ADL poseen un gen defectuoso que impide al organ ismo producir una enzima, esencial para el sistema nervioso. Esta enzima impide la acumulacin de cidos grasos de cadena larga en el sistema nervioso. Sin ella, los cidos grasos se acumulan y desencadenan un ataque a la mielina, la "vaina" que protege la neuronas. s El tratamiento ms aceptado en la actualidad es el trasplante de mdula sea, aunque tampoco es la solucin definitiva para los enfermos. Este trasplante slo se puede aplicar en las fases iniciales de la patologa. Adems, hay que encontrar un donante compatible y existe riesgo de rechazo.

La adrenoleucodistrofia es una enfermedad de carcter hereditario, es poco frecuente y se caracteriza por producir un dao cerebral progresivo que lleva de forma irremediable a un estado vegetativo y luego a la muerte en menos de 10 aos. El tratamiento de esta rara patologa requiere de un trasplante de mdula, con todas las dificultades que esto conlleva, por ejemplo la carencia de donantes. Un equipo de cientficos franceses ha probado una terapia gentica para combatir esta enfermedad, dicha terapia consta en introducir una versin inofensiva, inactivada del virus del SIDA para que corrija el defecto gentico dentro del ncleo de la clula de la mdula. Este nuevo modelo de terapia se ha probado en dos nios, y luego de seis meses los resultados parecen ser alentadores, de todas formas an se encuentran bajo rigurosa observacin y es prematuro sacar conclusiones.

Anexos:

Qu es un marco

terico?

Un marco terico (o conceptual) es el grupo central de conceptos y teoras que uno utiliza para formular y desarrollar un argumento (o tesis). Esto se refiere a las ideas bsicas que forman la base para los argumentos, mientras que la revisin de literatura se refiere a los artculos, estudios y libros especficos que uno usa dentro de la estructura predefinida. Tanto el argumento global (el marco terico) como la literatura que lo apoya (la revisin de literatura) son necesarios para desarrollar una tesis cohesiva y convincente. Por ejemplo, si uno va a escribir un trabajo sobre la educacin bilinge y quiere tomar una posicin positiva sobre el uso de la lengua materna en las escuelas, sera necesario desarrollar un argumento que explique porque dicha instruccin sera beneficiosa. No es suficiente demostrar que tres estudios encontraron este mtodo de instruccin eficaz (la revisin de literatura). Tambin hay que detallar cules teoras guiaron tal propuesta, como la hiptesis de interdependencia lingstica de Cummings, la hiptesis del bilingismo aditivo de Lambert o la teora de esquema. Con estas teoras analizadas para crear un marco terico, se puede despus colocar/organizar toda la literatura en esta estructura. 2.1. MARCO TERICO 1. Qu es Aun en la vida cotidiana, presidida por el conocimiento vulgar, ningn hecho o fenmeno de la realidad es abordado sin tener unos conceptos previos[1] que nos permitan compararlos con la realidad que queremos analizar o sobre la que vamos a opinar en algn sentido. Lo mismo, pero con un sentido mucho ms riguroso es lo que hacemos en el campo de la investigacin[2]. Para ellos creamos el Marco Terico que no es ms que una revisin exhaustiva de las teoras ms recientes que describen todo lo que se sabe o se ha investigado ya sobre el fenmeno o evento que tenemos que investigar. Podramos decir que se trata de no inventar la rueda de nuevo. Hacemos algo que cualquiera hara: averiguar que se ha dicho o investigado ya sobre el tema o fenmeno que tendremos que investigar. El Marco Terico es una investigacin preliminar sobre documentos y libros (es decir, documental y bibliogrfica) para tomar decisiones en el diseo de la investigacin de campo (o de terreno) y para orientar el anlisis de los datos recogidos en terreno. El marco terico es la etapa del proceso de investigacin en que establecemos y dejamos

en claro a la teora que ordena nuestra investigacin, es decir, la teora que estamos siguiendo como modelo de la realidad que estamos investigando. Recuerde que la teora no es otras cosa que la realidad descrita con ideas y conceptos verbales (y que por lo tanto son constructos construcciones de nuestra mente), pero no es la realidad misma.

Hiptesis
Una hiptesis es una proposicin aceptable que ha sido formulada a travs de la recoleccin de informacin y datos, aunque no est confirmada sirve para responder de forma tentativa a un problema con base cientfica. Una hiptesis puede usarse como una propuesta provisional que no se pretende demostrar estrictamente, o puede ser una prediccin que debe ser verificada por el mtodo cientfico. En el primer caso, el nivel de veracidad que se otorga a una hiptesis depender de la medida en que los datos empricos apoyan lo afirmado en la hiptesis. Esto es lo que se conoce como contrastacin emprica de la hiptesis o bien proceso de validacin de la hiptesis. Este proceso puede realizarse mediante confirmacin (para las hiptesis universales) o mediante verificacin (para las hiptesis existenciales).

Hiptesis de investigacin
Una hiptesis de investigacin representa un elemento fundamental en el proceso de investigacin. Despus de formular un problema, el investigador enuncia la hiptesis, que orientar el proceso y permitir llegar a conclusiones concretas del proyecto que recin comienza. Toda hiptesis constituye, un juicio o proposicin, una afirmacin o una negacin de algo. Sin embargo, es un juicio de carcter especial. Las hiptesis son proposiciones provisionales y exploratorias y, por tanto, su valor de veracidad o falsedad depende crticamente de las pruebas empricas disponibles. En este sentido, la replicabilidad de los resultados es fundamental para confirmar una hiptesis como solucin de un problema.1 La hiptesis de investigacin es el elemento que condiciona el diseo de la investigacin y responde provisionalmente al problema, verdadero motor de la investigacin. Como se ha dicho esta hiptesis es una aseveracin que puede validarse estadsticamente. Una hiptesis explcita es la gua de la investigacin, puesto que establece los lmites, enfoca el problema y ayuda a organizar el pensamiento. Una hiptesis se considera explicacin y por tanto toma cuerpo como elemento fundamental de una teora cientfica, cuando el conocimiento existente en el rea

permite formular predicciones razonables acerca de la relacin de dos o ms elementos o variables. Dicha hiptesis indica el tipo de relacin que se espera encontrar:
y y y y

Describe alguna o algunas propiedades de la relacin entre A y B. El primer elemento A es la causa del segundo B. Cuando se presenta esto, A entonces sucede aquello, B. Cuando esto s, A, entonces aquello no, B.

Para que sea admitida como cuerpo de conocimiento cientfico, la hiptesis tiene que poder establecer una cuantificacin determinada o una proporcin matemtica que permita su verificacin estadstica, pues el argumento meramente inductivo no es cientficamente concluyente

Investigacin
La investigacin cientfica es una actividad orientada a la obtencin de nuevos conocimientos y, por esa va, ocasionalmente dar solucin a problemas o interrogantes de carcter cientfico. Tambin existe la investigacin tecnolgica, que emplea el conocimiento cientfico para el desarrollo de "tecnologas blandas o duras". Una investigacin se caracteriza por ser un proceso nico:
y

Sistemtico: A partir de la formulacin de una hiptesis u objetivo de trabajo, se recogen datos segn un plan preestablecido que, una vez analizados e interpretados, modificarn o aadirn nuevos conocimientos a los ya existentes, inicindose entonces un nuevo ciclo de investigacin. La sistemtica empleada en una investigacin es la del mtodo cientfico. Organizado: todos los miembros de un equipo de investigacin deben conocer lo que deben hacer durante todo el estudio, aplicando las mismas definiciones y criterios a todos los participantes y actuando de forma idntica ante cualquier duda. Para conseguirlo, es imprescindible escribir un protocolo de investigacin donde se especifiquen todos los detalles relacionados con el estudio. Objetivo: las conclusiones obtenidas del estudio no se basan en impresiones subjetivas, sino en hechos que se han observado y medido, y que en su interpretacin se evita cualquier prejuicio que los responsables del estudio pudieran hacer.

Actividades de una investigacin

Las actividades de una investigacin son, entre otras, las siguientes:

y y y y y

Medir fenmenos. Comparar los resultados obtenidos. Interpretar los resultados en funcin de los conocimientos actuales, teniendo en cuenta las variables que pueden haber influido en el resultado. Realizar encuestas (para buscar el objetivo). Tomar decisiones y conclusiones, en funcin de los resultados obtenidos.

Para lo cual es muy importante que se cuente con un respaldo de investigacin.

[editar] Aspectos de la investigacin

Los aspectos de una investigacin que deben ser tomados en cuenta son: terico, social, tico, ambiental, econmico, tecnolgico, cientfico, estadstico.

Tipos de investigacin
y

Investigacin bsica: Tambin llamada investigacin fundamental o investigacin pura, se suele llevar a cabo en los laboratorios; contribuye a la ampliacin del conocimiento cientfico, creando nuevas teoras o modificando las ya existentes. Investiga leyes y principios Investigacin aplicada: Es la utilizacin de los conocimientos en la prctica, para aplicarlos, en la mayora de los casos, en provecho de la sociedad. Un ejemplo son los protocolos de investigacin clnica. Investigacin analtica: Es un procedimiento ms complejo que la investigacin descriptiva, y consiste fundamentalmente en establecer la comparacin de variables entre grupos de estudio y de control. Adems, se refiere a la proposicin de hiptesis que el investigador trata de probar o invalidar. Investigacin de campo: Se trata de la investigacin aplicada para comprender y resolver alguna situacin, necesidad o problema en un contexto determinado. El investigador trabaja en el ambiente natural en que conviven las personas y las fuentes consultadas, de las que obtendrn los datos ms relevantes a ser analizados, son individuos, grupos y representaciones de las organizaciones cientficas no experimentales dirigidas a descubrir relaciones e interacciones entre variables sociolgicas, psicolgicas y educativas en estructuras sociales reales y cotidianas.