COLLECTION

Reconnue d'utilit publique

SOIGNER...

Les leucmies aigus Les leucmies chroniques Les symptmes et le diagnostic

Tl : 01 45 59 59 59 Fax : 01 47 26 04 75 site internet : www.arc.asso.fr Siret : 785 789 454 000 10 Adresse Postale : 94803 Villejuif Cedex

Les traitements La vie scolaire et sociale Les relations avec l'quipe mdicale

Des brochures pour vous informer...

Comprendre, Prvenir, Dpister, Soigner
La recherche est essentielle la lutte contre le cancer et l'ARC emploie ses ressources au financement des projets les plus prometteurs. La lutte contre la maladie passe aussi par une meilleure comprhension des diffrents cancers, des moyens de prvention, de dpistage et de traitement. L'ARC dite et met rgulirement jour des brochures d'information grand public, rdiges avec le concours de professionnels de la cancrologie.
Reconnue d'utilit publique

S O M M A I R E

Qu'est-ce que le cancer ?...............................................................5 La leucmie chez lenfant ..............................................................6 Les diffrents types de leucmies de l'enfant ...........................7

COLLECTION

COMPRENDRE...
Le cancer Les cancers professionnels Hrdit et cancer

Les leucmies aigus ..................................................7 Les leucmies chroniques ...........................................8 Les symptmes et le diagnostic ...................................................9 Les traitements................................................................................10 Le traitement de la LAL ................................................10 Le traitement de la LAM ...............................................12 Le traitement de la LMC...............................................13 Le don de moelle osseuse ...........................................14 Autour du traitement ......................................................................15 Les consquences long terme de la maladie et de ses traitements.............................................16 Sur la fertilit ................................................................16 Sur la croissance..........................................................16 Sur la sant en gnral ...............................................17 Garder une vie scolaire et sociale ...............................................17 Les relations avec l'quipe mdicale ..........................................18 Quelques questions poser votre mdecin..............19 La recherche sur les leucmies....................................................20 Lexique .....................................................................................22

COLLECTION COLLECTION

SOIGNER...
Le cancer de la thyrode Le cancer du sein Les cancers de la peau Le cancer du poumon Le cancer de l'estomac Le cancer du clon et du rectum Les cancers de l'utrus Le cancer de la vessie Le cancer de la prostate Les leucmies de l'adulte Les leucmies de l'enfant La chimiothrapie La radiothrapie L'hormonothrapie La greffe de moelle osseuse

PRVENIR...
La prvention du cancer Le tabac L'auto-examen des seins

COLLECTION

DPISTER...
Les examens de dpistage Le frottis cervico-vaginal La mammographie Les marqueurs biologiques du cancer

Contacts utiles.................................................................................23
Tous les mots en soulign dans le texte sont expliqus en fin de brochure

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DE LA CELLULE ALTEREE A LA CELLULE CANCEREUSE

MODE DE VIE Tabac, alcool... VIRUS MUTAGNES CHIMIQUES

QU'EST-CE QUE LE CANCER ?

Le terme de cancer regroupe un ensemble de maladies. On compte plus de 100 types de cancers, dont plusieurs formes diffrentes de leucmies, mais tous ont en commun la croissance anormale de cellules qui envahissent et dtruisent les tissus normaux.

RADIATIONS

HRDIT

1/ Altration de lADN 2/ Vrification de lADN 3/ Rparation de lADN Division cellulaire

4b/ La vrification et la rparation de lADN ne peut avoir lieu

Comment cela peut arriver ?

Les cellules saines, qui sont l'lment de base des tissus, poussent, se divisent et se renouvellent d'une faon ordonne. Ce processus permet l'organisme de conserver son quilibre. Il arrive cependant que certaines cellules perdent leur capacit de croissance contrle et se mettent se diviser trop rapidement et crotre de faon dsordonne. Elles peuvent alors tre l'origine de tissu excdentaire (qui formera une tumeur) ou, dans le cas des leucmies, envahir la moelle osseuse puis circuler dans le sang. Les tumeurs malignes peuvent envahir les tissus et les organes sains avoisinants. De plus, en passant dans le sang ou dans le systme lymphatique, elles peuvent diffuser dans d'autres parties de l'organisme pour y former de nouvelles tumeurs (appeles mtastases). Mme si une tumeur cancreuse initiale est enleve, la maladie peut de ce fait rcidiver. Cette capacit de diffusion dans tout l'organisme fait qu'il est essentiel de dtecter le plus tt possible toute tumeur et de savoir si elle est maligne. Les leucmies vont se distinguer par le fait que la moelle osseuse se trouve contamine par les cellules tumorales qui prolifrent. Celles-ci vont alors bloquer la fabrication de certaines catgories de cellules sanguines, des stades diffrents de leur fabrication.

Cellule cancreuse
Pascal Marseaud/ISM

4a/ Si la rparation est impossible, la cellule est dtruite (apoptose)

LADN est altr par diffrents facteurs extrieurs (1). Aprs vrification (2), et sil est rparable (3), retour au cycle normal qui aboutit la division cellulaire. Si la rparation nest pas possible, la cellule est dtruite. Cest lapoptose (4a). Laltration de certains gnes du systme de contrle (gnes oncognes ou anti-oncognes) va rendre la cellule immortelle (plus dapoptose) (4b). La cellule va se reproduire en transmettant ses gnes altrs jusqu former une tumeur.
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Dans tous les cas, des traitements efficaces, en vue de matriser la maladie, sont possibles ds que le diagnostic de cancer est pos.

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LES DIFFERENTS TYPES DE LEUCEMIES DE L'ENFANT

Les cancers de l'enfant (jusqu 15 ans) reprsentent 1% des cancers. Les leucmies sont le premier cancer pdiatrique, avec 450 500 nouveaux cas par an en France.

Chez l'enfant, on rencontre principalement des leucmies aigus (LA). Les leucmies dites chroniques (LC) sont trs rares.
moelle osseuse (globules rouges, plaquettes, certains autres globules blancs comme les polynuclaires). Chez l'enfant, on rencontre une majorit de leucmies aigus lymphoblastiques : environ 5 fois plus que de LAM. On note une prdominance masculine (55 % de garons pour 45 % de filles). Elles touchent trs rarement les enfants de moins d'un an (moins de 2 % des cas), et ont un pic d'incidence entre 2 et 5 ans dans tous les pays industrialiss, ce qui met en avant l'hypothse d'une possible origine virale ou environnementale des leucmies.

Les leucmies aigus

On parle de leucmie aigu (LA) quand l'hmatopose est bloque un stade prcoce de la fabrication des cellules sanguines. Les cellules malignes qui prolifrent sont alors immatures (on parle de cellules blastiques). Parmi les leucmies aigus, on diffrencie les leucmies aigus lymphoblastiques (LAL), qui touchent la ligne des lymphocytes (une catgorie de globules blancs implique dans le systme immunitaire), des leucmies aigus myloblastiques (LAM), qui peuvent affecter les prcurseurs de toutes les autres cellules fabriques par la

Le taux de gurison des cancers de lenfant est pass de 30% 75% au cours des 30 dernires annes*.

Cette maladie, qui affecte le systme sanguin, se traduit principalement par l'infiltration de cellules tumorales dans la moelle osseuse ainsi que dans le sang. Cette moelle osseuse (dite rouge, ne pas confondre avec la moelle pinire) se trouve dans les os plats : crne, os iliaque, ctes, sternum et vertbres. C'est dans cette moelle que sont fabriqus les trois types de cellules sanguines : globules rouges, globules blancs et plaquettes. Toutes ces cellules sont

fabriques partir de cellules souches uniques lors d'un processus complexe, l'hmatopose, qui permet leur diffrenciation. Selon le type de cellules sanguines touches, mais aussi selon le stade de l'hmatopose affect par la maladie, les leucmies prennent des formes varies. Leurs symptmes, leur volution et leurs traitements seront ainsi diffrents.

Cellules sanguines normales

Cest la moelle osseuse, loge dans la cavit des os, qui fabrique les cellules du sang. Ces cellules sanguines se partagent en trois catgories : les globules rouges (qui transportent loxygne), les globules blancs (qui luttent contre les infections), et les plaquettes (qui arrtent les saignements).

Globules rouges Plaquettes Globules blancs Granulocyte Lymphocyte Monocyte

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* Source : Socit franaise de lutte contre les cancers et leucmies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE).

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Les leucmies chroniques

Dans les leucmies chroniques (LC), les cellules qui prolifrent sont souvent parvenues maturation. Elles sont trs rares chez l'enfant. La leucmie mylode chronique (LMC), qui reprsente 5 10 nouveaux cas par an en France, est la premire affection cancreuse dans laquelle une anomalie gntique acquise a pu tre mise en vidence. Elle implique les chromosomes 9 et 22 qui interagissent pour former un chromosome anormal baptis chromosome Philadelphie. Son risque majeur est l'volution rapide en phase aigu, active et dangereuse. On diagnostique galement en France chaque anne 5 10 nouveaux cas de leucmie mylomonocytaire juvnile. Dans tous les cas de leucmies, on sait qu'il existe des anomalies de certains gnes, identifis ou non. Toutefois, ces anomalies, qui s'acquirent au cours de la vie, ne sont prsentes que dans les cellules leucmiques, et pas dans les cellules normales qui transmettent le patrimoine gntique de l'individu. Cela signifie qu'elles ne peuvent pas tre transmises aux descendants, et que la leucmie n'est pas une maladie hrditaire.

LES SYMPTMES ET LE DIAGNOSTIC

Les leucmies sont le plus souvent repres lors d'une numration formule sanguine (NFS), c'est--dire une analyse de sang. Celle-ci rvle alors une baisse des cellules sanguines normales (tout particulirement des globules rouges et des plaquettes), et montre la prsence de cellules leucmiques : les globules blancs sont augments, mais les polynuclaires neutrophiles sont paradoxalement diminus. Cette prise de sang est en gnral pratique du fait de certains symptmes : fivre, douleurs, hmorragies L'enfant tombe frquemment malade, ce qui est li la rduction du nombre de globules blancs (polynuclaires) qui augmente les risques infectieux. L'examen physique peut retrouver des ganglions ou une rate augments de volume. Le diagnostic de leucmie ne peut tre tabli par la seule analyse du sang. Il est indispensable de procder un examen cytologique des cellules de la moelle osseuse. Cet examen consiste en l'analyse morphologique des cellules de la moelle aprs prlvement de ces cellules par un mylogramme. Le mylogramme est effectu sous anesthsie locale aprs sdation consciente au masque (gaz hilarant), par ponction dans le sternum ou dans l'pine iliaque (os du bassin). Il ne dure que quelques secondes mais peut tre considr comme, sinon douloureux, du moins dsagrable. L'analyse morphologique de ces cellules permet ainsi de dfinir la sous-catgorie de leucmie. D'autr es examens biologiques permettent d'obtenir des donnes complmentair es pour mieux caractriser les cellules de la maladie. L'tude des protines cellulaires (phnotype), et l'tude des chromosomes de la cellule (caryotype) permettent galement d'affiner le diagnostic et le pronostic pour prendre la meilleure dcision thrapeutique possible.

Le chromosome philadelphie
Dans la leucmie mylode chronique, il y a change de fragments entre les chromosomes 9 et 22. Cet change fait se rejoindre les deux gnes BCR et ABL dont la liaison est responsable de la maladie.

BCR

BCR - ABL

ABL

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Les cancers de A Z , Bernard Hoerni, Editions Frison-Roche, 2001.

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Les 3/4 des leucmies sont de type lymphoblastique

LES TRAITEMENTS
Les traitements diffrent notablement selon le type de leucmie dont l'enfant est atteint.
prolonger pendant plusieurs semaines. administre un traitement prventif lourd qui consiste en ponctions Cet tat doit tre rigoureusement surveill car il augmente considrablement lombaires rptes (15 20 sur le risque infectieux, du fait que le malade toute la dure du traitement), avec des n'a plus de globules blancs pour le dfeninjections simultanes de mdicaments dre contre les infections. Puis les taux de de chimiothrapie. Les ponctions lombaicellules sanguines remontent, et le res sont ralises en milieu hospitalier, patient sort de l'aplasie dans laquelle il se en bas du dos, (un peu comme une pritrouvait. Toutefois, l'enfant ne ncessite durale), pour atteindre directement le gnralement pas de liquide cphalo-rachigreffe de moelle osseuse dien, dont le flux ascenLa grande majorit ni de placement en sionnel va permettre de des enfants gurissent diffuser les mdicaments chambre strile, mais il du premier coup peut avoir besoin de au niveau des mnintransfusions sanguines. ges. Leur faisabilit a t L'tat d'aplasie peut se rpter pendant grandement amliore grce aux anesles neuf mois de consolidation et d'intenthsiques locaux et la sdation conssification. ciente au masque. La grande majorit des enfants gurissent du D'autre part, un des danger s premier coup. En cas de rechute majeurs de la LAL est la possibilit, (20 25 % des cas environ), la greffe pour les cellules leucmiques, de traverde moelle osseuse est le traiteser la barrire hmato-mninge (alors ment de recours aprs une nouvelle que les mdicaments n'y parviennent phase de chimiothrapie. pas), et d'atteindre les enveloppes du cerveau. Pour viter ce phnomne, on

La leucmie aigu lymphoblastique (LAL)

C'est un traitement de longue dure (2 3 ans), avec des priodes intensives et d'autres plus lgres. Il consiste en une polychimiothrapie, c'est--dire une combinaison de plusieurs mdicaments. La premire phase, appele phase d'inLlaboration duction, dure 35 des protocoles jours et ncessite une thrapeutiques hospitalisation en serest troitement vice spcialis. Elle entrane la destruction lie aux des cellules leucavances de miques et une rmission complte dans la recherche 98 % des cas, ce qui signifie que la moelle osseuse est apparemment dbarrasse des cellules leucmiques. Seules demeurent quelques cellules rsiduelles qui doivent obligatoirement tre supprimes pour limiter les risques de rcidive. C'est ce phnomne qui ncessite d'administrer un traitement pendant 24 mois supplmentaires.
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Une phase de consolidation et d'intensification, pendant 6 9 mois, reprend la polychimiothrapie initiale, mais peut tre effectue en hpital de jour. Ensuite, une phase d'entretien (on devrait plutt dire de continuation), pendant laquelle le traitement se prend par voie orale, permet une vie plus normale et un retour l'cole. L'enfant demeure cependant un peu plus fragile aux infections qu'un enfant non malade. Parce que la phase initiale provoque non seulement la destruction des cellules cancreuses, mais aussi, transitoirement, celle des cellules normales de la moelle et du sang, elle provoque chez le petit patient une phase d'aplasie (absence transitoire dans le sang des cellules sanguines normales) qui peut se

L'APLASIE MDULLAIRE
Provoque par la chimiothrapie, cette insuffisance globulaire (et notamment des globules blancs, qui ne peuvent plus remplir leur rle de dfenseurs contre les infections) se rpare spontanment aprs 10 20 jours de repos thrapeutique, ce qui permet de renouveler le traitement par cycles toutes les 3 4 semaines.

DURE TRAITEMENT LAL

de 2 3 ans

phase d'induction : (35 jours de polychimiothrapie l'hpital) phase de consolidation et d'intensification (6 9 mois en hpital de jour) phase d'entretien (traitement domicile par voie orale)

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LES TRAITEMENTS (suite)

La leucmie aigu myloblastique (LAM)

Le traitement est plus bref que celui de la LAL, mais plus intensif. Le principe est proche de celui de la LAL, avec une chimiothrapie intensive associant diffrents mdicaments pendant une phase d'induction de 35 jours permettant d'obtenir une rmission complte. Ce traitement lourd ncessite le plus souvent un sjour en chambre strile. Ensuite, aprs 1 2 cures de consolidation (qui peuvent ncessiter ou non d'tre faites en chambre strile), on effectue une greffe, s'il existe un donneur familial (un frre ou une sur). Il s'agit en gnral d'une greffe de cellules souches hmatopotiques provenant de la moelle osseuse (greffe de moelle).

La greffe permet d'intensifier le traitement de chimiothrapie ; mais elle possde surtout une action immunologique propre par transfert des cellules du systme immunitaire du donneur (prsentes dans le greffon et capables de dtruire les cellules leucmiques). S'il n'existe pas de donneur familial, on effectue 3 cures de chimiothrapie conscutives, puis ventuellement un traitement par Interleukine 2 (IL2) pendant un an pour stimuler le systme immunitaire de l'enfant.

La leucmie mylode chronique (LMC)

C'est un traitement au cas par cas pour cette pathologie extrmement rare (moins de 10 nouveaux cas par an). S'il existe un donneur familial (frre ou sur), on effectue une greffe de moelle osseuse. Sinon, la maladie est traite par un mdicament spcifique, l'Imatinib, commercialis depuis 2001 sous le nom de Glivec. Ce mdicament a t mis au point grce aux progrs de la biologie molculaire. Il est extrmement efficace puisqu'il met la majorit des malades en rmission (hmatologique et cytogntique), ce qui se traduit par le fait que, dans leur moelle osseuse, on ne trouve plus aucune cellule hbergeant le

chromosome Philadelphie. D'autre part, il s'administre par voie orale (des glules au petit djeuner) et bnficie d'une tolrance exceptionnelle, ne provoquant ni nauses, ni vomissements, ni chute de cheveux. Des effets secondaires graves apparaissent chez moins de 1 % des patients. Ce traitement est venu remplacer l'association d'interfron et de cytarabine autrefois administre en premire intention, plutt efficace mais assez toxique. Toutefois, on note parfois des rsistances au Glivec, aussi d'autres mdicaments sont-ils en cours d'laboration. Enfin, cas particulier, la leucmie mylomonocytaire juvnile est traite uniquement par une greffe de moelle ou de cellules souches provenant d'autres sources (sang de cordon).

DURE TRAITEMENT LAM

moins de 2 ans

phase d'induction : (35 jours de polychimiothrapie l'hpital, souvent en chambre strile) 1 ou 2 cures de consolidation greffe de moelle osseuse (s'il y a un donneur familial) ou 3 cures de chimiothrapie et traitement d'un an pour stimuler le systme immunitaire.

DURE TRAITEMENT LMC

variable

greffe de moelle osseuse (s'il y a un donneur familial) ou greffe de cellules souches provenant d'autres sources ou traitement par voie orale

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LES TRAITEMENTS (suite)

AUTOUR DU TRAITEMENT

Le don de moelle osseuse

Seul peut tre donneur un individu compatible, qui peut tre un membre de la fratrie (il est ncessaire d'avoir le mme pre et la mme mre), ou une personne rpertorie sur le fichier des greffes. Donner sa moelle osseuse implique une hospitalisaLe don de tion courte (la moelle osseuse veille). La moelle est anonyme et est prleve sous gratuit en France. anesthsie gnrale, dans les os Les donneurs du bassin, par doivent avoir aspiration, et nentre 18 et 50 ans cessite souvent une transfusion sanguine (par autotransfusion d'un culot globulaire prlev auparavant). Le donneur peut sortir le lendemain. La greffe de cellules souches priphriques collectes partir du sang exige une stimulation de la fabrication des cellules qui produisent les globules du sang, grce des injections sous-cutanes,

Si aujourd'hui la grande majorit des leucmies de l'enfant peut tre gurie, certains effets secondaires des traitements sont encore dplorer. Tout est fait pour rduire autant que possible les consquences nfastes long terme, afin que les jeunes patients devenus adultes aient une vie normale.

tiques permettent de lutter contre les infections bactriennes et de nouveaux mdicaments luttent contre les infections fongiques pulmonaires. Pour pallier l'insuffisance mdullaire, on effectue des transfusions de globules rouges et de plaquettes (grce la solidarit des bienportants qui offrent leur sang).

pendant 5 jours conscutifs, de facteurs de croissance hmatopotiques. Les cellules sont ensuite prleves lors d'une ou deux sances de cytaphrse (prlvement en circuit ferm des cellules du sang) de trois heures environ. Le donneur peut avoir un peu de fivre et quelques douleurs osseuses (lies au fait que la moelle travaille).

Avant tout traitement de chimiothrapie, il faut poser un cathter (au bloc opratoire) qui facilitera l'administration de mdicaments par voie veineuse. Une chographie cardiaque est galement effectue.

La chimiothrapie provoque des effets secondaires connus, qui ne sont pas tous systmatiques : chute des cheveux, nauses, vomissements, diarrhes, fivre, mucite (inflammation de la muqueuse buccale) Ces troubles seront traits par des mdicaments adapts : antalgiques, anti-nauseux, psychotropes, etc. Une alimentation par voie parentrale (en perfusion par le cathter) peut devenir ncessaire quand les muqueuses (notamment buccales) sont trop agresses par la chimiothrapie comme cela est parfois le cas.

Quand le patient se trouve en aplasie, il peut tre isol soit en chambre conventionnelle soit dans une chambre strile pendant plusieurs semaines. Cet tat transitoire est aujourd'hui bien pris en charge : des antibio-

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LES CONSEQUENCES A LONG TERME DE LA MALADIE ET DE SES TRAITEMENTS

Les complications observes aujourd'hui sont le reflet de traitements anciens (il y a plus de 10 ou 20 ans), mais les traitements progressent en permanence.

GARDER UNE VIE SCOLAIRE ET SOCIALE

Sur la fertilit
Tant que le traitement de la leucmie, quelle qu'elle soit, ne ncessite pas de greffe de moelle osseuse, la fertilit est prserve. Quand la greffe se rvle indispensable, elle doit tre prcde d'une irradiation corporelle totale associe une chimiothrapie forte, afin de tuer toutes les cellules, bonnes ou mauvaises, de la moelle osseuse. Cette irradiation ncessaire entrane malheureusement la strilit. D'autre part, l'irradiation du systme nerveux central peut occasionner une insuffisance ovarienne ou un retard pubertaire. Toutefois ces irradiations sont rares (85 % des enfants traits en 1985, mais moins de 10 % des enfants actuellement).

Sur la sant en gnral

Certains traitements de la LAM (et notamment la prise d'anthracyclines) peuvent occasionner, long terme, une insuffisance cardiaque qui peut conduire, dans des cas exceptionnels, une greffe cardiaque. La trs grande majorit des traitements n'entrane aucune squelle sur le plan intellectuel.

LA FAMILLE Paralllement aux progrs des traitements, l'effort est port depuis plusieurs annes sur l'amlioration de la vie de l'enfant pendant cette parenthse difficile qu'est la maladie. La qualit On peut parler de vie est prserve le de gurison aprs mieux possible, mme si la plusieurs annes vie familiale se voit forcde rmission . ment perturbe pendant un certain temps. Ainsi le lien familial est maintenu, notamment par la mise en place de services parent-enfant. Les parents sont des acteurs essentiels de la vie du petit patient malade et les services pdiatriques placent les parents et le reste de la famille - au cur du rseau thrapeutique. LES AMIS D'un point de vue social, les services pdiatriques cherchent viter l'isolement, notamment en autorisant frquemment les visites de petits camarades. LA SCOLARIT Sur le plan de la scolarit, on peut compter sur les rseaux cole l'hpital ds que les enfants sont hospitaliss pour une longue dure : cours et mme examens peuvent tre organiss quand cela est ncessaire. Une bonne partie des traitements, une fois passe la phase lourde, permet un retour l'cole et la reprise d'activits sociales ou extra-scolaires, importantes pour l'enfant et son entourage.

On parle de rmission complte quand il nexiste plus de tumeur dcelable ni danomalie dans la moelle osseuse et dans le sang.

Sur la croissance
L'irradiation du systme nerveux central peut provoquer un dficit en hormone de croissance que l'on peut compenser par une hormone de synthse.

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LES RELATIONS AVEC L'EQUIPE MEDICALE

La politique des services hospitaliers pdiatriques est de donner aux parents l'information la plus complte possible Lenfant, sur la maladie de leur enfant. Un dialogue ouvert les parents et une bonne comprhenet lquipe sion des traitements (et de soignante leurs ventuels changements), permet aux sont parents de ne pas se senpartenaires tir trop dpossds de dans cette leur enfant et impuissants preuve. face sa pathologie. Les parents, dont le rle est essentiel, deviennent de vritables partenaires et inter locuteur s pour l'quipe mdicale. Mieux ils comprennent la maladie, mieux ils pourront grer les difficults du retour la maison, identifier les signes d'alarme justifiant une consultation ou une r-hospitalisation, et matriser leur angoisse. La clart de l'information est donc essentielle pour que vous, parents, vous sentiez en confiance avec l'quipe qui prend en charge votre enfant. Au moment du diagnostic, qui est toujours brutal et extrmement difficile, vous pouvez tout fait oublier de demander un grand nombre d'informations, ce qui est parfaitement comprhensible. Dans ce cas, notez au calme, avant votre prochaine consultation, les questions que vous vous posez pour ne rien oublier. N'hsitez pas rappeler le service pour vous faire expliquer, si besoin, ce que vous n'avez pas compris. N'hsitez jamais consulter ou poser des questions l'quipe mdicale, contacter des associations (voir en fin de brochure) si vous en ressentez le besoin. Vivre avec un enfant malade est difficile au quotidien, il ne faut jamais hsiter demander de l'aide.

TOI AUSSI, TU TE POSES SREMENT DES QUESTIONS. NHESITE PAS EN POSER AUTOUR DE TOI !

Demandez de quel type de leucmie votre enfant est atteint : il en existe plusieurs, et beaucoup de t gens font l'amalgame, ce qui peu occasionner des malentendus, par exemple s'ils vous citent des trai tements qui ne sont pas adapts au cas particulier de votre enfant, et s peuvent semer la confusion dan votre esprit.

Un enfant en traitement lhpital reoit la visite dun bnvole.

Demandez qu'on vous ex plique prcisment quels seront le schma de traitement et le planning des soins. Cela vous aidera org aniser l'avance la vie de famille. Faites-vous dtailler, si vous en re ssentez le besoin, les modificatio ns ventuelles qui pourraient y tr e apportes, les complications possi bles.

Essayez d'organiser l'avance le sjour en chambre strile s'il est prvu, en questionnant les infirmires sur le droulement du sjour, les visites possibles, les objets que vous pourrez apporter

Demandez si le traitement de votre enfant peut comporter une greffe de moelle osseuse. Si tel est le cas, vous pouvez d'ores et dj en parler vos autres enfants (le donneur doit avoir mmes pre et mre). Il leur sera demand d'effectuer une prise de sang pour dterminer s'ils peuvent tre donneurs.
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ALIX/PHANIE

Quelques questions poser votre mdecin

LA RECHERCHE SUR LES LEUCEMIES DE L'ENFANT

Soigner de mieux en mieux, en limitant les squelles : tels sont les objectifs des traitements en cours et des recherches actuelles.

Aujourd'hui, quel que soit l'endroit o il Enfin, de nouvelles molcules sont l'est trait, chaque enfant est soign de la tude. Depuis la rvolution rcente du mme faon, c'est--dire celle qui donne Glivec, aucune nouvelle substance les meilleurs rsultats. Cette mdicamenteuse n'a t organisation des traitements dcouverte mais beaucoup En cas dchec permet de distinguer, ds le sont en cours d'amlioration. du traitement De nombreux espoirs diagnostic, le degr d'agresstandard ou sont mis dans le dvesivit de la maladie, ce qui est lorsquune loppement de molcuessentiel pour proposer recherche en cours les capables, comme le chaque enfant le traitement le laisse esprer Glivec, de cibler le dysplus adapt son cas, en le un bnfice fonctionnement des traitant suffisamment, mais supplmentaire, cellules malades. Une pas trop. De plus en plus, les on peut proposer autre voie est celle des services d'hmato-pdiatrie votre enfant de anticor ps monoclosurveillent les toxicits long participer une naux, sortes de missiles terme des traitements proposs. cibls dont l'utilisation est en recherche plein essor. biomdicale. D'autre part, les progrs Informez-vous de la pharmaco-gnoEnfin, dans beaucoup de leu(voir page 23) mique s'orientent, dans cmies aigus, certains un futur proche, vers gnes ne s'expriment pas et se trouvent bloqus sans qu'on en des profils individuels permettant de connaisse la raison prcise. Identifier ces dterminer, pour chaque enfant, ses blocages, et parvenir les lever, notamcapacits personnelles mtaboliser les ment en travaillant sur la transcription des doses de mdicaments, afin d'ajuster les doses la carte et de rinformations contenues dans l'ADN, perduire les risques d'intoxication mettra de gurir encore plus efficacetout en maintenant une efficament les leucmies. cit optimale.
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Le traitement de rfrence (ou traitement standard) est celui qui, dans ltat actuel des connaissances et de la recherche, offre le plus de chances de gurison avec le minimum deffets secondaires.
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Elie Galey / ARC

Lexique
Aplasie : tat transitoire d'un patient dont le sang, suite aux traitements, ne contient quasiment plus de cellules sanguines. Celles-ci vont se fabriquer peu peu. Cathter : tube souple et fin introduit dans une veine pour faciliter l'administration prolonge ou rpte d'injections mdicamenteuses. Culot globulaire : poche de sang prte tre transfuse. Greffe (allognique) : greffe provenant d'une autre personne. Ce donneur peut tre ou non apparent, du moment qu'il prsente les mmes groupes tissulaires (on parle de groupes HLA). Hmatopose : processus de fabrication des diffrents constituants du sang (globules rouges et blancs, plaquettes) principalement dans la moelle osseuse. LAL : leucmie aigu lymphoblastique. LAM : leucmie aigu myloblastique. Ligne : population de cellules issues d'une cellule unique. LMC : leucmie mylode chronique. Lymphocytes : globules blancs particuliers, impliqus dans le systme immunitaire d'un individu. Moelle osseuse : substance contenue dans les os plats (crne, os iliaque, ctes, sternum et colonne vertbrale), au sein de laquelle sont fabriques les cellules sanguines. Mylogramme (ou mdullogramme) : examen des cellules de la moelle osseuse, prleves lors d'une ponction, le plus souvent effectue, chez l'enfant, dans l'os iliaque.

Contacts utiles
SINFORMER
Socit Franaise de lutte contre le s Ca n c e r s et l eucmi es de lEnfant et de ladolescent (SFCE) www.la-sfop.com Socit Franaise de Pdiatrie. www.sfpediatrie.com Registre National des Hmopathies malignes de lEnfant (RNHE) http://ifr69.vjf.inserm.fr/~webu170/registre.htm Le Registre France Greffe de Moelle a t intgr lAgence de la biomdecine 1 av. du Stade de France 93212 SaintDenis la Plaine cedex. tel : 01 55 93 65 50 site internet : www.agence-biomedecine.fr Le livret dinformation lintention des familles (aide psychologique, protection sanitaire et sociale notamment) labor partir de lexprience de prs de 300 familles confrontes la maladie dun enfant. Votre enfant a un cancer. Comment vous aider ? tlchargeable sur : www.cancer-enfant.org Au cas o vous auriez prendre une dcision quant la participation de votre enfant une recherche biomdicale, reportez-vous la brochure Mon enfant et la recherche en cancrologie, disponible sur simple demande lEspace Ethique AP-HP CHU Saint-Louis, av. Claude Vellefaux 75475 Paris cedex 10, et tlchargeable partir du site de la Socit Franaise de Pdiatrie www.sfpediatrie.com

ASSOCIATIONS
Fdration Leucmie Espoir (Reconnue dutilit publique) 37 rue Paul Valry - 29000 Quimper tel : 02 98 95 53 71 site internet : www.leucemie-espoir.org Association Capucine 13 rue Klber - 59240 Dunkerque Priorit au soutien moral, ligne dcoute (bnvoles forms) : 03 28 20 30 49 site internet : www.capucine.org Association Laurette Fugain Informe sur les leucmies, les dons de plaquettes, les essais thrapeutiques. tel : 3260 et dites association Laurette Fugain site internet : www.laurettefugain.org Pour aider les enfants et adolescents en rmission dun cancer raliser un rve : Association Les Voiles de lEspoir 18 rue Berthollet 75005 Paris www.lesvoilesdelespoir.asso.fr A ssoci ati on A chacun son Everest http://www.achacufb.alias.domicile.fr/index.php3 LISTES DE DISCUSSION SUR INTERNET Ouvertes aux personnes malades et leurs proches (non mdical). Nous ne pouvons nous engager sur leur contenu, mais en voici deux qui sont modres et se rfrent une charte : www.support-cancer.org est un groupe de soutien francophone. www.membres.lycos.fr/cfamille/ est rserv aux familles touches par le cancer. LES GROUPES DE PAROLE dpendent dinitiatives locales. Renseignez-vous dans votre rgion.

Association pour la Recherche sur le Cancer

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Association pour la Recherche sur le Cancer

Avec lARC, agir au coeur de la recherche

L'ARC est la principale association dont la seule finalit est le soutien financier la recherche sur le cancer. Elle ne reoit aucune subvention publique, tous les fonds qu'elle peroit proviennent exclusivement de la gnrosit de ses donateurs.

L'ARC en Rgions Depuis 2003, l'ARC a mis en place une politique de partenariat avec les collectivits territoriales. Il s'agit de conventions conclues avec les instances territoriales, qui ont pour objectif l'organisation et la promotion d'actions communes pour soutenir la recherche en cancrologie au plan local : cofinancements d'allocations jeunes chercheurs et d'quipements, mise disposition de comptences, confrences d'information destination du grand public... En 2003, l'ARC a conclu un protocole avec la rgion Basse-Normandie. En janvier 2005, avec la rgion Bretagne et Rennes Mtropole. D'autres rapprochements sont en cours avec d'autres Conseils rgionaux. A terme, l'ARC souhaite tendre ces partenariats l'ensemble des rgions franaises.

Rigueur et transparence de la gestion Dans son rapport publi en fvrier 2005, la Cour des comptes saluait la transparence et la qualit de la gestion de l'ARC. L'association est dsormais un exemple suivre dans le domaine caritatif. L'ARC est membre du Comit de la charte de dontologie. Elle se soumet ce titre au contrle annuel de cet organisme et s'engage respecter ses principes de transparence. De plus, l'association a obtenu la certification de services des organismes faisant appel la gnrosit du public par BVQI - Bureau Veritas Quality International*. Cette dmarche novatrice de la part d'une association caritative est une garantie supplmentaire pour les donateurs que l'argent vers est bien utilis conformment aux objectifs annoncs.

Reconnue d'utilit publique

Financement de la recherche : des soutiens cibls pour rpondre des besoins spcifiques Le Conseil Scientifique de l'ARC attribue, aprs expertise rigoureuse de toutes les demandes, diffrents types de financement cibls en fonction des besoins spcifiques de la recherche en cancrologie en France : Des subventions d'un montant fixe pour soutenir le projet de recherche d'un jeune chercheur ou d'un chercheur confirm ; Le soutien des programmes associant plusieurs quipes, souvent de disciplines diffrentes, afin d'aboutir ensemble un projet de cancrologie ; Le co-financement d'quipements scientifiques et de laboratoires dans le cadre de la politique de soutien rgional de l'association ; Des allocations de formation de jeunes chercheurs en cancrologie qui sont l'avenir de la recherche.
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ARECA, Alliance des REcherches sur le CAncer Le rseau ARECA a t conu et mis en place pour fdrer des comptences et optimiser l'utilisation des moyens. Concrtement, 9 ples de recherche interrgionaux et multidisciplinaires rassemblent des chercheurs de haut niveau, dont certains travaillaient sur d'autres pathologies, pour qu'ils collaborent ensemble sur le cancer. Les thmes de recherche des ples ARECA, vritables prcurseurs des cancroples du Plan Cancer, ont t dfinis par l'ARC ds l'an 2000. L'ARC finance aujourd'hui les quipes de chercheurs et les projets des organismes de recherche franais les plus prestigieux : le CNRS, l'INSERM, l'Institut Curie, l'Institut Gustave Roussy, l'Institut Pasteur... En 10 ans, le Conseil d'administration de l'ARC a vot le financement de 8 900 projets et 9 ples de recherche pour un montant total de 284 millions d'euros.

Ensemble, faisons avancer la Recherche !

Merci de nous indiquer vos coordonnes : Nom : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Reconnue d'utilit publique

S O U T E N E Z L A R C . . .
A complter et retourner accompagn de votre don :

ARC - 94803 VILLEJUIF CEDEX

Prnom : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Adresse :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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OUI, JE SOUTIENS la recherche sur le cancer ! Je fais un don de : 15 euros 40 euros 25 euros 60 euros autre montant : .................. euros Je recevrai en retour un reu fiscal.
Cochez cette case, si vous ne souhaitez pas que vos coordonnes soient communiques des tiers.
2902001 Conformment la loi Informatique et Liberts du 06/01/78, vous disposez dun droit daccs et de rectification des donnes vous concernant dans notre fichier.

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Tlphone : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . E-mail : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

Enfin, tous les projets de recherche sans exception font l'objet d'une expertise scientifique rigoureuse par les instances scientifiques de l'association. L'ARC a mis en place depuis 2003 un systme d'valuation a posteriori des projets financs. Comme l'a soulign la Cour des comptes, cette initiative est unique parmi les associations caritatives qui financent la recherche. *liste des caractristiques sur demande.

REMERCIEMENTS Cette brochure a t ralise avec le concours du Professeur Andr Baruchel, service d'hmatologie de l'enfant, Hpital Saint-Louis, Paris, et du Docteur Jean-Hugues Dalle, hmatopdiatre au CHU de Lille. Illustrations : Eric Sault / ARC Impression : Caractre - fvrier 2006

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