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LOS RETOS DE LA ADOLESCENCIA EN EL PROYECTO DE VIDA DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Patricia Gaviria Meja Fundacin Integrar Medelln, Colombia Adolescencia del verbo latn adolescere el cual significa crecer hacia la adultez, es un ciclo de vida que implica crecimiento en todas las sociedades. Este crecimiento implica moverse de la inmadurez de la niez a la responsabilidad de la vida adulta y las comunidades cuentan con algn tipo de rito cultural que consagra formalmente la llegada del individuo a este momento de su vida y el cambio de rol que deber asumir para ser aceptado socialmente. La adolescencia es un periodo de transicin durante el cual la persona es nio en algunos aspectos, joven en muchos y adulto en unos pocos. Esta mezcla de roles es desconcertante para el individuo y para quienes le rodean y su comprensin solo es posible si se incluyen muchas perspectivas para su explicacin y se ubica al adolescente en el contexto particular en el cual se esta desarrollando. Para una mejor comprensin de este ciclo de vida y las particulares dificultades que ofrece para un adolescente con discapacidad intelectual, se trabajara con el marco terico propuesto por el psiclogo John Hill (1983) el cual propone tres componentes bsicos para entender este ciclo de vida: 1. Cambios fundamentales que se presentan: Transformacin biolgica con el comienzo de la pubertad Transformacin cognoscitiva con la aparicin de habilidades de pensamiento ms avanzadas Transformacin social con la adopcin de nuevos roles en su comunidad 2. Contextos de mayor influencia para la transicin: Familia Grupos de pares Escuela Espacios para el tiempo libre (deportivos, recreativos, de ocio) 3. Tareas bsicas psicosociales del adolescente: Definir identidad Alcanzar autonoma Desarrollar intimidad Desarrollar sexualidad Determinar la orientacin al logro

La comprensin del comportamiento adolescente en general y del adolescente con discapacidad en particular, solo puede darse si se establecen relaciones entre estos tres componentes para lo cual es necesario analizar el impacto de cada uno por separado y luego pasar a establecer las relaciones. El conjunto de cambios que se producen durante la adolescencia inician su trayectoria generalmente en el aspecto biolgico. Con el comienzo de la Pubertad se produce un cambio hormonal que transforma la apariencia fsica ( la aparicin de las mamas en las nias, el vello facial en los nios, el aumento de talla y peso en ambos) y se inicia la capacidad reproductiva con la aparicin de la menarquia en nias y la presencia de semen en la orina de los nios. En la medida en que cambia el cuerpo, cambia la forma como los adolescentes se sienten con ellos mismos en relacin con su auto imagen, la cual se valora positiva o negativamente acorde con los cnones culturales imperantes. Si la jovencita por ejemplo tiene un cuerpo delgado que se ajusta a la demanda de extrema delgadez imperante en la sociedad contempornea, su autoestima ser alta. En caso contrario, la nia se sentir inconforme con su apariencia fsica y esto impactara en su bienestar emocional. De la misma manera, el inicio de la capacidad reproductiva dar curso a la aparicin del impulso sexual y el concomitante interes por la relacin afectiva con otros pero el funcionamiento en este aspecto estar estrechamente relacionado con la comodidad o incomodidad que le genere su aspecto fsico al adolescente. Este conjunto de transformaciones producen igualmente un cambio en las reacciones de los adultos que se encuentran alrededor del adolescente, en trminos de cmo deben comportarse socialmente, los cuidados que deben asumir en las relaciones con el sexo opuesto, las responsabilidades que implican su transicin a la vida adulta y en consecuencia, la conducta del adolescente cambia como reaccin a estas nuevas exigencias. En el caso de los adolescentes con discapacidad intelectual, el cambio biolgico se producir en trminos similares al adolescente sin discapacidad, a condicin que su salud general y su nutricin sean adecuadas pero el concomitante cambio en interaccin con pares del sexo opuesto, se ver restringido en parte por su funcionamiento adaptativo menor al de los pares sin discapacidad pero en su mayor parte estar limitado por las restricciones en participacin que impone el medio social. En palabras de Juan: Pero yo quiero tener otra novia ms pequea y que no est arrugada. Los cambios en las habilidades de pensamiento, constituyen el segundo cambio importante en la vida del adolescente. En este ciclo comenzamos a pensar acerca de situaciones hipotticas, somos mucho mejores para razonar acerca de conceptos abstractos, podemos pensar sobre lo que estamos pensando, los anlisis pasan a ser multidimensionales y cada vez consideramos los eventos ms en trminos relativos que absolutos. Esta nueva capacidad para pensar afecta la manera como el adolescente se evala a si mismo, sus relaciones con padres,

maestros y amigos y en general el mundo que le rodea. Este cambio se constituye en una de las piedras angulares del ciclo adolescente, porque le permiten al individuo planear, confrontar, juzgar y tomar decisiones que le conducen a la autodeterminacin y por ende le llevan a consolidar su proyecto de vida pero con frecuencia es tambin motivo de crisis porque las nuevas habilidades del joven van en contrava de las creencias imperantes y sus planes no satisfacen las expectativas de los adultos circundantes. En razn de su limitacin, en los jvenes con discapacidad intelectual este cambio se produce ms lentamente y con menor complejidad de las habilidades logradas pero de nuevo, las restricciones en inclusin y participacin a que son sujetas estas personas constituyen una marcada influencia en la pobreza de habilidades alcanzadas. Sin entrar a profundizar sobre el desarrollo de las habilidades de pensamiento, es importante traer a colacin el trabajo de Vygotsky en lo referido al contexto en que se da el desarrollo intelectual. Sus investigaciones muestran la necesidad de entender la naturaleza del ambiente en que se desarrolla el adolescente, en trminos de las exigencias que le hace de comportarse en forma inteligente y las oportunidades de aprendizaje que le brinda. Los adolescentes desarrollan y usan sus habilidades intelectuales no solo en funcin del nivel de inteligencia que poseen sino tambin en respuesta a la exposicin a situaciones que viven y a la cantidad y naturaleza de problemas a que se enfrentan en su vida cotidiana. (Rogoff, 1997) Finalmente, los cambios sociales se producen alrededor de derechos, privilegios y responsabilidades que todas las sociedades del mundo asignan a sus miembros cuando estn haciendo la transicin de la niez a la vida adulta. Esta redefinicin que las sociedades hacen del papel del individuo adolescente con el fin de convertirlo en un miembro productivo que contribuya al mejoramiento de su comunidad, genera un marcado interes por las capacidades y competencias del joven tanto en l mismo como en quienes le rodean. De esta manera, aquellos que muestran talentos interesantes para el incremento productivo de la comunidad, sern valorados especialmente por la sociedad y tendrn mayores oportunidades para desarrollar sus talentos. En los individuos cuyos talentos no resulten tan evidentes en trminos productivos, la sociedad jugara un papel excluyente o como mnimo restringir las oportunidades para el desarrollo de estas personas. En el testimonio de Alicia, podemos claramente leer el direccionamiento que la sociedad asume en los proyectos de vida de sus individuos con discapacidad: Pronto nuestro hijo empezar la formacin profesional para capacitarse y poder obtener un empleo en su momento. Pero la oferta de formacin es mucho menos amplia que la que existe para los adolescentes sin problemas y a l no le interesa la jardinera o el plegado de papel ... Este conjunto de cambios que se producen en la adolescencia son universales pero sus efectos varan entre culturas y entre individuos debido a que su impacto es moldeado por el ambiente o contexto en el cual crece cada adolescente. De acuerdo con la perspectiva ecolgica del desarrollo humano (Brofenbrenner,1979)

no es posible entender este, sin entrar a establecer relaciones con el contexto en que se da dicho desarrollo. En las sociedades modernas, son cuatro los contextos que afectan la vida y el desarrollo de sus adolescentes: las familias, los grupos de pares, la escuela y las actividades de descanso. Aunque las creencias populares sealan el ciclo de la adolescencia como un tiempo problemtico para la familia, el concepto de brecha generacional es ms un mito que una realidad. Las diferencias entre padres y adolescentes son por lo general sobre temas cotidianos ms que sobre valores y prioridades y guardan estrecha relacin con el ciclo en que se encuentran los padres (entre los 40 y los 50 aos) en el cual se tiende a sentir que las posibilidades de cambio son ms limitadas y se propende por la estabilidad. De nuevo en palabras de Alicia: Nos sentimos tan desconcertados como si los adolescentes furamos nosotros. Y adems, bastante cansados, psicolgica e, incluso, fsicamente. El papel de la familia en el desarrollo del adolescente puede verse en trminos del estilo de crianza, las crisis familiares, los ingresos de la familia y el trabajo de la madre por fuera del hogar. Se han identificado cuatro estilos de crianza durante la adolescencia: Indulgentes : Padres muy sensibles a las necesidades de sus adolescentes pero les hacen mnimas exigencias Autoritativos : Padres muy sensibles pero tambin muy exigentes Autoritarios : Padres poco sensibles pero muy exigentes Indiferentes : Padres poco sensibles y poco exigentes En general, los adolescentes criados con un estilo autoritativo muestran un mejor ajuste psicolgico y los criados con un estilo indiferente muestran el peor ajuste. Los autoritativos contribuyen al buen desarrollo de su hijo con calidez afectiva, normas estructuradas y promocin de la autonoma. Las crisis familiares hacen referencia a conflictos maritales, divorcio, hogares monoparentales y familias reconstituidas. Las investigaciones han mostrado que el nivel de influencia de la crisis sobre el adolescente, depende de la manera en que esta es afrontada por los padres en trminos del estrs experimentado y su impacto en la relacin con sus hijos. (Steinberg, 2002) Los adolescentes cuyas familias experimentan crisis econmicas o viven en condicin de pobreza tienen un mayor riesgo para presentar dificultades emocionales y problemas de conducta. Este riesgo proviene del impacto negativo que tiene en los padres la condicin econmica, la cual por lo general los hace ms inconsistentes, ms duros con sus hijos y menos expresivos afectivamente, con el consiguiente efecto en el comportamiento de sus hijos.

El empleo de las madres por fuera del hogar ha mostrado influencias positivas o negativas en relacin con la satisfaccin que experimenta la madre con su trabajo y el aumento de oportunidades para el desarrollo de sus hijos. La vulnerabilidad del adolescente con discapacidad intelectual permite aseverar que estos cuatro factores de influencia de la familia cuando se presentan condiciones adversas, tendrn un mayor impacto negativo en su desarrollo que en sus pares sin discapacidad y por tanto debern ser especialmente considerados por los profesionales que orientan este ciclo de vida. En las sociedades industrializadas, la familia ha perdido importancia como unidad social, poltica y econmica. La Modernidad exige cada vez ms que nos comportemos con estndares ms generales o universales que exceden los patrones de comportamiento familiar y en esta medida son ms eficientes los grupos de pares para aprender las reglas sociales imperantes y dominar los cambios culturales, tecnolgicos y cientficos que se producen da a da. En esta era de computadores, satlites, celulares, internet, etc., crecer en el marco de una familia bajo la influencia de adultos mayores es casi imposible de imaginar porque sus vivencias y necesidades cuando estas personas fueron adolescentes, poco o nada corresponden a las exigencias del mundo actual. De nuevo, el espacio social en que se desarrollan los adolescentes con discapacidad intelectual por lo general entre adultos- constituye una limitante para su socializacin y ajuste a las demandas de la vida contempornea. El papel de la escuela en el desarrollo del adolescente es ampliamente reconocido y los estudios permiten concluir en una lista de cualidades del ambiente escolar que generan una influencia positiva en el desarrollo de los adolescentes: Valores y objetivos claros y convenidos Objetivos que fomenten actitudes positivas hacia lo acadmico, grupos prosociales, cohesin social y oportunidades para todos nfasis en planes de estudio estructurados e individualizados con retroalimentacin Relaciones estudiante-profesor armnicas y profesores que modelan conducta positiva Oportunidades para actuar responsablemente y para participar en el funcionamiento del colegio Buena disciplina, con abundante elogio y apoyo y uso restringido del castigo Buenas condiciones locativas para el trabajo escolar En lo que concierne al adolescente con discapacidad intelectual, la discusin gira alrededor de la integracin escolar con defensores y detractores de esta propuesta educativa. Quienes la defienden sealan que la segregacin sobre la base de las habilidades acadmicas puede producir mayor aislamiento social y estigmatizacin para esta poblacin porque les resta oportunidades para aprender los cdigos de pertenencia (ubicacin en los espacios sociales propios de este ciclo de vida) y de

prescripcin (micro-roles que debe desempear el ser humano en cada espacio social) que le permiten al ser humano alcanzar durante la adolescencia su identidad como miembro de un colectivo social y participar activamente en su construccin o transformacin en relacin con otros. Finalmente, las actividades de descanso u ocio son el contexto en el cual el adolescente aprende una serie de habilidades fundamentales para la vida adulta como el trabajo en equipo, la perseverancia en una actividad, el uso productivo del tiempo, la definicin de metas y a nivel psicolgico produce bienestar emocional como resultado de mejorar la auto imagen y elevar la autoestima. Los adolescentes con discapacidad intelectual tienen por lo general poco tiempo destinado a estas actividades y a menudo se les da un carcter teraputico a las actividades deportivas o artsticas en las que participan. Como resultado, de nuevo se les restringe de oportunidades valiosas para ampliar el horizonte de su proyecto de vida. De nuevo Juan nos pone de presente esta situacin: Dice que no quiere que cante. A m el canto es lo que ms me gusta y la msica y Estopa, Y Corazn Latino. Por ultimo, se entran a considerar las principales tareas psicosociales que debe enfrentar el ser humano durante la adolescencia: Identidad, Autonoma, Sexualidad, Intimidad y Realizacin. Han sido llamadas psicosociales porque implican cambios en emocin, motivacin y conducta tanto como cambios en las relaciones con otros. Estos aspectos del desarrollo humano estn presentes a lo largo de todo el ciclo de vida y representan los retos fundamentales que toda persona debe enfrentar a medida que crece y sufre cambios: descubrir y entender quien soy yo como individuo (identidad); lograr un saludable sentido de independencia (autonoma) ; establecer y mantener relaciones estrechas con otros (intimidad) ; expresar sentimientos sexuales y disfrutar del contacto fsico con otros(sexualidad) y ser un miembro competente de la comunidad(realizacin). Sin embargo es en el ciclo de la adolescencia cuando estas tareas se convierten en un asunto central en la vida del individuo. A medida que el joven se desenvuelve en diferentes espacios y actividades va experimentando con diferentes personalidades en un intento por descubrir la que ms le satisface, su verdadera personalidad y a continuacin inicia la tarea de ser reconocido por los otros como un individuo nico. As mismo se va volviendo menos dependiente emocionalmente de sus padres, ms capaz de tomar decisiones independientes y va estableciendo su propio cdigo de valores ticos y morales. Esto le permite convertirse en un individuo autodeterminado ante sus ojos y ante los ojos de los dems. Igualmente desarrolla relaciones de amistad y afecto en las que son importantes la apertura, la honestidad, la lealtad y el intercambio de confidencias ms que simplemente compartir actividades e intereses. A travs de esta va se llega a la sexualidad, un tpico difcil de este ciclo porque en l confluyen sentimientos, conductas, valores y principios morales que dependen de la educacin sexual recibida, del sentido de s mismo que se haya desarrollado y del nivel de autodeterminacin alcanzado. Finalmente, el adolescente se formula

metas vocacionales a largo plazo que dependen de la evaluacin que hace de sus competencias y capacidades, de sus aspiraciones para el futuro y de la direccin y consejo que recibe de sus padres, maestros y amigos. Para nuestra poblacin con discapacidad intelectual, el desarrollo de estas tareas solo se hace posible en el marco de la integracin social la cual permite la vivencia de experiencias variadas que facilitan el aprendizaje de mltiples roles, teniendo como pilares los entornos saludables, el estatus de edad y los apoyos requeridos para su desarrollo. Los entornos saludables promueven crecimiento y bienestar del individuo e incrementan su calidad de vida. No puede describirse un entorno ideal puesto que cada cultura tiene sus propias demandas y facilidades, pero en trminos generales un entorno saludable le proporciona oportunidades al individuo, fomenta su bienestar fsico, social y emocional y promueve su estabilidad a travs de permitir a la persona predecir y controlar el ambiente y las circunstancias que le rodean.

CARACTERISTICAS DE LOS ENTORNOS SALUDABLES

PROMUEVEN EL CRECIMIENTO Y EL DESARROLLO

Ofrecer oportunidades al adolescente con discapacidad se convierte en un reto importante que de lograrse permitir que estos jvenes tengan mayores posibilidades de descubrir y potenciar sus fortalezas como cualquier otro individuo de su comunidad. Hasta el momento la mayora de las culturas han propiciado

todas las oportunidades para sus jvenes sin discapacidad de manera que puedan explorar diversas reas de capacidades y puedan orientar su proyecto de vida adulta con mayor probabilidad de xito. En el caso del adolescente con discapacidad esto no ha sido as. Las culturas han creado espacios segregados para esta poblacin y han determinado a priori un rango mnimo de oportunidades que supuestamente cubren sus necesidades bsicas. De esta manera no ha sido posible que exploren su potencial y desarrollen sus competencias, como cualquier otro ser humano. En la medida en que propiciemos oportunidades integradas basadas en la comunidad, se puede lograr que el adolescente con discapacidad tenga una mayor posibilidad de establecer su identidad, desarrolle sentimientos de afecto y pertenencia como consecuencia de un mayor numero de amistades y relaciones interpersonales; alcance la sensacin de seguridad que proviene de la autodeterminacin y del control de su entorno personal y finalmente, incremente sus posibilidades de elegir de acuerdo con sus competencias. El estatus de edad hace referencia a los derechos y responsabilidades acordes a los intereses y habilidades que se identifican con la edad correspondiente, permitiendo comportamientos acordes a lo que la gente espera de la persona en particular. Es poder experimentar el ciclo vital del desarrollo normal, sin estar limitado a ser un nio toda la vida, es tener la oportunidad de acceder a una existencia lo mas parecida posible a la normal, con los esquemas y condiciones de vida cotidiana que rigen la vida de la mayora de las personas en una comunidad. Los apoyos dan respuesta a las necesidades de la persona, y permiten que se desenvuelva segn las expectativas de su cultura particular. El adolescente con discapacidad requiere mucho mas apoyos y servicios adicionales a los existentes para el resto de jvenes y necesita de estructuras como la familia, instituciones y grupos que le ayuden a conseguir estos apoyos adicionales porque generalmente l no logra hacerlo por s mismo. Aunque el concepto de apoyo no es nuevo, si lo es la creencia de que su adecuada aplicacin puede mejorar el funcionamiento general de la persona con discapacidad. Los apoyos son importantes en la medida en que proporcionan la base para incrementar la independencia /interdependencia, la productividad, la integracin en la comunidad y la satisfaccin de la persona. La cantidad del apoyo necesitado variara de acuerdo con la dificultad a enfrentar y la capacidad del individuo mismo para hacerlo y como resultado final se espera que el adolescente con discapacidad intelectual pueda exponerse a situaciones de vida variadas y alcance el mayor desarrollo posible de habilidades adaptativas que le permitan hacer durante su adolescencia no solo la transicin biolgica, sino tambin desarrollar las tareas psicosociales propias de este ciclo de vida.

BIBLIOGRAFA Hill,J. (1983). Early adolescence: A framework. Journal of early adolescence, 3, 1-21 Proyecto educativo Lideres Siglo XXI. Meals de Colombia. Proceso de mejoramiento personal. Gua 6 Rogoff,B. (1997) . Cognition as a collaborative process. En D. Jun y R. Siegler (Eds), Handbook of child psychology (5 Ed. Vol. 2) . Nueva York: Wiley. Seoane, J.A. (2004) Derecho y personas con discapacidad. Hacia un nuevo paradigma. Siglo Cero, 35 (1), 20-50 Steinberg,L. (2002) : Adolescence .Nueva York: McGraw-Hill Companies.