MITURI DESPRE

ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ
 Mituri
Îngrijirea paliativa înseamnă ca “nu mai este
nimic de făcut” pentru pacient
• Abordarea moderna considera ca întotdeauna mai este ceva de făcut,
chir daca acel “ceva” nu înseamnă vindecarea.
• Îngrijirea paliativa intervine pentru a asigura o calitate a vieții cat mai
buna pentru pacient si apropiații acestuia.

• Răspunsul este – întotdeauna mai este ceva de făcut!!

 Mituri
Îngrijirea paliativa înseamnă ca “sfârșitul este
aproape”
• Îngrijirea paliativa nu are scopul de a ajuta bolnavul sa moara liniștit,
ci de a asigura o calitate a vieții optima pacientului afectat de o boala
amenințătoare de viată, pana la sfârșit.
• Îngrijirea paliativa a fost considerate inițial ca fiind utila in stadiile
avansate de boala, după epuizarea tuturor alternativelor de tratament
curative.
• Astăzi, îngrijirea paliativa modernă intervine de la momentul
confirmării unui diagnostic de boala cu prognostic limitat, simultan cu
alte tratamente (chimioterapie, radioterapie etc)
 Mituri
Ingrijirea paliativa inseamna ca “sfarsitule este
aproape”
• Avantajele ingrijirii paliative precoce
• Imbunatatirea calitatii vietii
• Reducerea incidentei simptomelor depresive si a nivelului de anxietate
• Prelungirea supravietuirii

Temel J, N Engl J Med 2010

 Mituri
Ingrijirea paliativa inseamna controlul durerii

Confortul si o calitatea a vietii buna sunt asigurate si de controlul durerii →

interventie esentiala, dar este doar unul din spectele suferintei pacientului
diagnosticat cu o boala amenintatoare de viata.

Diagnosticul de boala incurabila si amenintatoare de viata afecteaza pacientul si

familia deopotriva → afectarea vietii sociale, materiale, suferinta psiho-
emotionala, afectare spirituala.

Astfel ingrijirea paliativa nu se reduce la tratamentul durerii ci sunt abordate toate

aspectele suferintei fizice, sociale, psiho-emotionale si spirituale
BENEFICIARII ÎNGRIJIRILOR PALIATIVE

Inițial îngrijirea paliativă modernă a apărut ca o soluție de îmbunătățire a calității

vieții bolnavilor oncologici în stadii incurabile avansate şi terminale, astăzi se
consideră ca beneficiar eligibil pentru îngrijirea paliativă orice pacient diagnosticat
cu o boală amenințătoare de viață, indiferent de vârstă, diagnostic și prognostic
sau alte boli asociate.
Orice persoană (nou născut, copil sau adult) afectată de o boală gravă, evolutivă,
amenințătoare de viață, în fază avansată sau terminală, are dreptul să beneficieze
de îngrijiri paliative.
BENEFICIARII ÎNGRIJIRILOR PALIATIVE

Inițial îngrijirea paliativă modernă a apărut ca o soluție de îmbunătățire a calității

vieții bolnavilor oncologici în stadii incurabile avansate şi terminale, astăzi se
consideră ca beneficiar eligibil pentru îngrijirea paliativă orice pacient diagnosticat
cu o boală amenințătoare de viață, indiferent de vârstă, diagnostic și prognostic
sau alte boli asociate.
Orice persoană (nou născut, copil sau adult) afectată de o boală gravă, evolutivă,
amenințătoare de viață, în fază avansată sau terminală, are dreptul să beneficieze
de îngrijiri paliative.
BENEFICIARII ÎNGRIJIRILOR PALIATIVE

Beneficiari ai îngrijirii paliative sunt toți pacienții cu boli cronice progresive

avansate sau boli amenințătoare de viață, din momentul diagnosticului și indiferent
de prognostic și de vârstă.
Acesul la ingrijire paliativa depinde de dorința pacienților și a familiilor acestora,
precum și de disponibilitatea serviciilor în zona de reședință a pacientului.
BENEFICIARII ÎNGRIJIRILOR PALIATIVE
 Cancer
 Boli neurologice progressive (Demențe în stadiu avansat, Boala Parkinson, Scleroza multiplă, AVC)
 Insuficiențe cronice de organ în stadii avansate (Insuficienţă cardiacă cronică, BPOC în stadiu avansat,
IRC)
 HIV/SIDA
 Boli pediatrice congenitale și perinatale (distrofii neuro-musculare progresive, malformații
congenitale, alte boli rare pediatrice).
PACIENȚI CARE AU NEVOIE DE ÎNGRIJIRE PALIATIVĂ

Indiferent de categoriile amintite anterior, se recomandă stabilirea momentului când un

pacient are nevoie de îngrijiri paliative constante în funcție de următoarele:

 Simptome fizice și emotionale accentuate și tot mai covârșitoare pentru pacient.

 Internări repetate în spital în ultimul an pentru situații de criză, pe fondul unei deteriorări
progresive, ireversibile.
 Dependență progresivă tot mai accentuată care afectează atât pacientul cât și aparținătorii.
PACIENȚI CARE AU NEVOIE DE ÎNGRIJIRE PALIATIVĂ

Criteriile de includere în programe de îngrijiri paliative pentru pacienţi oncologici sau cu alte boli
non-maligne:
 Boală progresivă cu agravarea continuă a simptomelor, scăderea tonusului funcţional şi/ sau
evidenţa bolii metastatice
 Stadiile III şi IV la bolnavii oncologici, stadiul II cu declin continuu.
 Stadiile NYHA III şi IV insuficienţă cardiacă, în paralel cu terapia activă, sau spitalizări
repetate în urgenţă, în ciuda terapiei medicale optime
 Pacienţii cu insuficienţă renală cronică la care nu se indică dializa, din cauza asocierii cu alte
comorbidităţi
PACIENȚI CARE AU NEVOIE DE ÎNGRIJIRE PALIATIVĂ

Criteriile de includere în programe de îngrijiri paliative pentru pacienţi oncologici sau cu alte boli
non-maligne:
 Scăderea greutăţii cu 5% sau mai mult în ultimele 3 luni în timpul unei boli cronice progresive
 Prezenţa comorbidităţilor severe pe fondul unor afecţiuni oncologice sau non-oncologice de
bază, ducând la o speranţă de viaţă de 6 luni sau mai mică, incluzând, fără a se limita la:
BPOC, insuficienţă cardiacă congestivă, boli neurologice (AVC, SAL, SM), insuficienţă
renală, insuficienţă hepatică, SIDA, demenţe
 Status de performanţă ECOG 3 sau 4
 EVALUAREA STATUSULUI DE PERFORMANŢĂ ECOG

Scor 0 - Complet activ; capabil să ducă la bun sfârşit activităţile desfăşurate înainte de a se
îmbolnăvi
Scor 1 - Restricţii în îndeplinirea activităţilor fizice solicitante, dar mobil şi capabil să desfăşoare
munci uşoare sau sedentare (ex. muncă de birou)
Scor 2 - Mobil şi capabil să se îngrijească singur, dar incapabil să muncească; treaz şi activ mai
mult de 50% din timpul efectiv
Scor 3 - Parţial capabil să se îngrijească singur; imobilizat în scaun sau la pat peste 50% din
timpul efectiv
Scor 4 - Imobilizat complet la pat sau în scaun; nu se poate îngriji singur.

Scala ECOG (Eastern Cooperative Oncologz Group scale), Doyle D et al, Oxford Textbook of Palliative Care, Oxford University Press, 2003
BOLI PEDIATRICE CARE NECESITĂ ÎNGRIJIRI PALIATIVE

Ingrijirea paliativă a copiilor are particularitțiă distincte, datorita etiologiei specifice bolilor
pediatrice, durata în general greu de anticipat a îngrijirii, precum și implicațiile psiho-emoționale
asupra familiei.
Bolile specifice copiilor sunt:
• Boala care limitează viaţa - definită ca o afecţiune care se soldează de regulă cu decesul
prematur, dar care nu este neapărat iminent.
• Boala care ameninţă viaţa - există o mare probabilitate de deces prematur, dar există şi şanse
de supravieţuire pe termen lung, până la vârstă adultă.
BOLI PEDIATRICE CARE NECESITĂ ÎNGRIJIRI PALIATIVE

Patologia specifică a copiilor care au nevoie de îngrijiri paliative a fost definită de EAPC (Asociația
Europeană de Îngrijiri Paliative).
Au fost identificate patru grupe diferite de boli pentru care intervenția îngrijirilor paliative este
oportună:
Categoria 1 – Boli care ameninţă viaţa, pentru care tratamentul curativ ar putea fi fezabil, dar poate
eşua (de ex. cancer, insuficienţă cardiacă, renală sau hepatică, infecţii grave, etc.).
Categoria 2 – Boli care necesită perioade îndelungate de tratament intensiv menit să prelungească
viaţa, dar unde moartea prematură este în continuare posibilă (de ex. fibroză chistică, HIV/SIDA,
anomalii cardiovasculare, prematuritate extremă, etc.).
Categoria 3 – Boli progresive fără opţiuni curative, unde tratamentul este paliativ după diagnosticare
(de ex. boli neuromusculare sau neurodegenerative, tulburări metabolice progresive, anomalii
cromozomiale, cancer în stadiu metastatic la debut, etc.).
Categoria 4 – Boli ireversibile neprogresive sau cu sechele grave, cu handicap sever care provoacă
vulnerabilitate extremă la complicaţii medicale (de exemplu paralizie cerebrală severă, tulburări
genetice, malformaţii congenitale, prematuritate, leziuni cerebrale sau ale măduvei spinării).
Palliative care for infants, children and young people. The facts, EAPC taskforce for palliative care in children, Fondazione Maruzza Lefebvre “Ovidio Onlus”, 2009,
Ponderea îngrijirilor paliative pe parcursul evoluției bolii

1. În stadiile inițiale rolul paliației este de a facilita:

• cunoașterea diagnosticului și asigurarea suportului emoțional la aflarea diagnosticului,
• discutarea alternativelor terapeutice împreună cu pacientul și familia.

2.În paralel cu tratamentele specifice și curative rolul paliației se menține pentru:

• asigurarea stabilității psiho-emoționale
• controlul simptomelor și diminuarea efectelor secundare ale tratamentului curativ ori de
încetinire a evoluției bolii.
• asigurarea calităţii vieţii prin stabilirea unor obiective realiste de tratament şi îngrijire
• suport social, psiho-emoţional şi spiritual pentru pacient şi familie.
Ponderea îngrijirilor paliative pe parcursul evoluției bolii

3. În stadiile avansate de boală rolul paliaţiei devine preponderent pentru:

• Controlul durerii şi al altor simptome specifice;
• Îngrijire terminală

4. După decesul pacientului îngrijirea paliativă continuă ca:

• Suport pentru familie în scopul reintegrării sociale și prevenirii doliului patologic
(“bereavement”)
 TRAIECTORIA BOLII

Fiecare patologie prezintă traiectorii diferite de evoluţie.

Înţelegerea diferitelor tipuri de traiectorii ale bolii este importantă pentru intervenţia şi
planificarea îngrijirii paliative:
1. Perioadă scurtă de declin rapid, evident (de ex. cancer)
2. Declin lent, cu episoade acute (de ex. insuficienţe cronice de organ)
3. Declin lent, prelungit (de ex. demenţe)
4. Deces brusc (de ex. accidente)

Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness Trajectories and Palliative Care, BMJ 2005;330:1007-1011
 Perioadă scurtă de declin rapid, evident (cancer)

• Declin previzibil al stării de sănătate într-o

perioadă scurtă de timp (săptămâni - luni)
• Episoade cu efecte pozitive sau negative
ale tratamentului oncologic
• Scădere în greutate, modificarea statusului
de performanţă
• Afectarea capacităţii de auto-îngrijire

!!!! Tendinţa actuală este de intervenţie a

îngrijirii paliative din stadiul de diagnostic,
discutarea prognosticului, anticiparea
nevoilor de îngrijire paliativă şi planificarea
acestora împreună cu pacientul
 Declin lent, cu episoade acute

• Specifice în insuficienţa cardiacă (stadiu

NYHA 3-4) sau BPOC
• Boală cronica ţinută sub control pe
perioade de luni-ani, dar cu episoade acute
şi exacerbări intermitente
• Internări repetate în terapie intensivă în
ultimele 12 luni
• Episoade acute care pot duce la deces, dar
de obicei pacientul supravieţuieşte
• Statusul funcţional şi starea de sănătate se
deteriorează gradat
• Deces imprevizibil
 Declin lent, prelungit (demenţe)

• Specific persoanelor în vârstă cu boli

neurologice (Alzheimer, alte demenţe),
debilitate generalizată
• Scădere în greutate
• Comorbidităţi multiple cu semne clare de
diminuare progresivă a capacităţii
funcţionale
• Traiectoira de declin lent poate duce la
deces brusc după un episod acut (fractură
de col femural, pneumonie)
 TRAIECTORIA BOLII FACILITEAZĂ PROGNOSTICUL

Permite intervenţia pentru optimizarea calităţii vieţii, evitând încrâncenarea terapeutică spre
vindecare
Pune accent pe “CUM” trăieşte pacientul şi mai puţin pe “CÂT” trăieşte
• Traiectoria 1: evoluţie relativ previzibilă de câţiva ani, declin < 4 luni înainte de deces cu
nevoie de îngrijire paliativă
• Traiectoria 2: evoluţie imprevizibilă de 2-5 ani, intervenţie în episoadele acute, îngrijire
cronică şi paliativă
• Traiectoria 3: evoluţie îndelungată, necesită îngrijire de durată
IMPORTANŢA PROGNOSTICULUI

 Permite planificarea realistă a intervenţiei şi îngrijirii, dând pacientului speranţe realiste

 Previne internările repetate și intervențiile agresive de tratament

 Asigură calitatea vieții prin controlul durerii și al altor simptome

 Acordă suficient sprijin realist familiei pentru a face față perioadei dificile de îngrijire
terminală, iar după decesul pacientului suport psiho-emoțional pentru prevenirea doliului
patologic și readaptarea socială
 Identificarea pacienţilor care au nevoie de îngrijire paliativă de către fiecare clinician, nu doar
de specialistul în îngrijiri paliative, asigură intervenții în acord cu stadiul bolii și cu nevoile
exprimate de pacient

 Îngrijirea paliativă nu este limitată la stadiile terminale de boală și poate interveni încă din
etapa diagnosticului de boală incurabilă, cu rezultate benefice pentru calitatea vieții
pacientului

 Planificarea intervenţiei împreună cu pacientul, în funcţie de traiectoria bolii, facilitează

stabilirea unor obiective realiste de îngrijire