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Informe de Evaluacin de Proceso

Proyecto Toc Toc Payasos de Hospital reas de Oncologa y Hematologa Peditricas Hospital Edgardo Rebagliati Martins Resumen Ejecutivo El presente informe fue elaborado a solicitud de la Asociacin Civil Toc-Toc Payasos de Hospital para conocer si las actividades llevadas a cabo en las reas de Oncologa y Hematologia Peditricas del Hospital Edgardo Rebagliati Martins responden a sus lineamientos actuales de intervencin. Adems se plante evaluar el nivel de apreciacin del trabajo del grupo tanto por familiares como por personal mdico. La evaluacin, por lo tanto, se dise desde un enfoque descriptivo e informacional con el fin de ser utilizada por Toc-Toc como referencia para la futura elaboracin de objetivos y en la toma de decisiones de grupo. La metodologa empleada para la recoleccin de datos incluy tres visitas al hospital en las cuales se llevaron a cabo las observaciones de las actividades de Toc-Toc en las reas de Oncologa y Hematologa Peditricas, las entrevistas semi-estructuradas a familiares y las encuestas al personal mdico. La muestra estuvo conformada por diez familiares y sus ni@s as como por diez profesionales mdico entre doctores, enfermeras y psicloga. Los resultados de esta evaluacin sealan que existe una alta valoracin del trabajo de Toc-Toc con los pacientes peditricos en lo referente a su influencia positiva en la disminucin del estrs de los ni@s. Tanto familiares como personal mdico indicaron que la presencia y actividades que realiza Toc-Toc distraen a los ni@s, los hacen rer y los hacen sentir mejor de sus dolencias. A su vez, existen indicios que apuntan a que el ni@, al poder intercambiar roles con los payasos, se encuentra en control de las interacciones que tiene con ellos y que se siente a gusto departiendo con Toc-Toc semana a semana habindose creado un vnculo ms slido con pacientes con los cuales se ha tenido mayor continuidad de interaccin. En conclusin, el trabajo de los payasos de hospital Toc-Toc cumple en buena medida con los objetivos planteados como grupo y genera tanto en los pacientes, familiares y personal mdico apreciaciones positivas de las actividades que realizan en el hospital.

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Tabla de Contenidos Introduccin................................................................................................... 3 Objetivo General de la Evaluacin .................................................................... 3 Objetivos Especficos ...................................................................................... 3 Preguntas de Evaluacin ................................................................................. 4 Metodologa de Evaluacin .............................................................................. 4 Entrevista semi-estructurada familiar 4

Cuestionario corto para el personal mdico ............................................ 4 Observacin directa .............................................................................. 5 Participantes .................................................................................................. 5 Pacientes y familiares 5

Personal mdico ................................................................................... 6 Observacin de actividades ................................................................... 6 Resultados ..................................................................................................... 6 1. Avances del proyecto de acuerdo a la nueva modalidad de formacin de relaciones con los pacientes: Evaluacin de objetivos planteados por la Asociacin 6 2. Nivel de aceptacin del personal mdico con respecto al trabajo del grupo Toc-Toc y su percepcin acerca del impacto en los pacientes ........ 8 3. Fortalezas ...................................................................................... 10 4. Recomendaciones y sugerencias ...................................................... 10 Referencias .................................................................................................. 11 Anexo 1: Entrevista a familiares .................................................................... 12 Anexo 2: Cuestionario a personal mdico ....................................................... 23 Anexo 3: Observacin directa ........................................................................ 34

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Informe de Evaluacin de Proceso


Introduccin La salud engloba no solo aspectos fisiolgicos y biolgicos sino tambin aspectos psicolgicos. En situaciones de hospitalizacin nios, infantes y sus familiares tienen que enfrentarse no solo a la enfermedad sino tambin a cambios extremos de contexto y actividades. Ansiedad y estrs son elementos comunes asociados con la hospitalizacin infantil (Aguilera y Whetsell, 2007; Alfaro y Atria, 2009), especialmente en pacientes con cncer. Existen diversas estrategias para lidiar con estos niveles de estrs y ansiedad en los nios incluyendo el uso de medicinas y la elaboracin de actividades de intervencin para disminuir el estrs. En los ltimos aos se ha incrementado las intervenciones en espacios hospitalarios que usan la risa y el humor como medio para paliar el estrs en nios (Meisel, Chewell, Ponsell, Ferreira, Bordas y Garca-Banda, 2009). El grupo Toc-Toc Payasos de Hospital tiene como objetivo principal de accin el aliviar el malestar emocional que la hospitalizacin genera en pacientes peditricos de las reas de Oncologa y Hematologa en el Hospital Rebagliati de la ciudad de Lima. El presente informe detalla los resultados de evaluacin de los objetivos especficos del proyecto as como de los niveles de aceptacin de las partes involucradas: nios, familiares y personal mdico. Objetivo General de la Evaluacin El propsito de este informe es brindar una aproximacin al trabajo que viene realizando Toc-Toc Payasos de Hospital en las reas de Oncologa y Hematologa Peditricas del Hospital Edgardo Rebagliati Martins. Objetivos Especficos a) Evaluar los objetivos planteados por la Asociacin en relacin a su labor en el hospital. b) Evaluar el nivel de aceptacin de las familias de los pacientes con quienes trabaja el grupo Toc-Toc y su percepcin acerca del nivel de aceptacin del personal mdico. c) Evaluar el nivel de aceptacin del personal mdico con respecto al trabajo del grupo Toc-Toc y su percepcin acerca del impacto en los pacientes. d) Presentar sugerencias a la Asociacin que ayuden a mejorar la toma de decisiones y las actividades que llevan a cabo.
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Preguntas de Evaluacin La implementacin actual del proyecto responde adecuadamente al replanteamiento de metas del grupo realizado en noviembre del 2009? Las intervenciones clown generan la reafirmacin o empoderamiento de los pacientes en el ambiente hospitalario? Se alivia el estrs tanto del paciente como de sus familiares a travs de las interacciones con los payasos de hospital? El payaso de hospital representa un aliado o persona de confianza para el paciente durante su hospitalizacin? Metodologa de Evaluacin La recoleccin de datos se di a travs de tres herramientas:

Entrevista semi-estructurada familiar: Preguntas abiertas al familiar del paciente


presente en el hospital (usualmente la mam) para conocer: Percepcin del estado inicial de estrs al momento de la hospitalizacin del paciente. Percepcin y opinin con respecto a las actividades e influencia de los payasos de hospital en la recuperacin del nio o adolescente. Percepcin y opinin con respecto a la acogida del proyecto por parte del personal mdico. Aspectos que ms le agradan de la intervencin de los payasos de hospital y aquellos que mejoraran. En el Anexo 1 se presenta un resumen de la entrevista familiar incluyendo las preguntas utilizadas y algunos ejemplos de respuestas. En el mismo anexo se encontrarn las transcripciones de las 10 entrevistas realizadas.

Cuestionario corto para el personal mdico: Preguntas con opciones de


respuesta (1-5) orientadas a conocer: Percepcin y opinin sobre la relevancia del proyecto en el proceso de tratamiento de los pacientes. Actitudes hacia las actividades de intervencin utilizadas por los payasos de hospital. Percepcin y opinin acerca de la aceptacin del proyecto por parte de los pacientes y sus familiares. En las opciones de respuesta, 1 representa el extremo bajo o negativo y 5 el alto o positivo. En el Anexo 2 se presenta un resumen del cuestionario incluyendo las preguntas utilizadas, ejemplos de respuestas as como los promedios en cada una de ellas. En el mismo anexo se encontrarn las
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transcripciones de los 10 cuestionarios aplicados.

Observacin directa: La observacin en vivo del vnculo payaso-paciente,


payaso-familia, payaso-personal mdico y paciente-personal mdico. Se incluye un resumen de las anotaciones realizadas en estas observaciones en el Anexo 3.

Participantes
Las entrevistas y cuestionarios se aplicaron a familiares y personal mdico presentes en las salas de Hematologa y Oncologa en momentos en que no estuvieran realizando alguna actividad, salvo estar escribiendo como ocurri con algunas enfermeras y doctores. A todos se les explic el motivo de la entrevista y se les pregunt por unos minutos de su tiempo antes de empezar con las preguntas. Pacientes y Familiares: La muestra estuvo conformada por 6 nios y 4 nias ms sus familiares. Las entrevistas fueron respondidas por la mam o abuelita en la mayora de los casos y por el pap en uno de ellos. Las edades de los pacientes fluctuaron entre los 2 y 11 aos (promedio 5.7 aos). El tiempo de hospitalizacin fue variado observando tanto algunos pacientes nuevos en la sala como aquellos con 2 o 3 aos de internamientos continuos. Con respecto a la prognosis o al tiempo de recuperacin esperado del nio/a, algunos no saban el tiempo de tratamiento, otros tenan bloques de intervencion determinados y otros contaban con tiempo estimado de hospitalizacin con tratamiento ambulatorio posterior (chequeos mdicos sin necesidad de internamiento). Tambin se indag acerca de la conformacin familiar y redes de soporte de la familia. La mayora de pacientes tena hermanos o hermanas mayores o menores, casi todos menores de edad. La mam era usualmente la persona encargada del cuidado del paciente, especialmente si la familia provena de provincias. Redes de soporte incluyeron abuelas materna y paterna, hermano o hermana de la mam y eventualmente el esposo, quien trabajaba. Al preguntarles sobre el tiempo que conocen a los payasos, varios refirieron que conocen a Toc-Toc desde el ambulatorio, otros desde que estn en sala y solo una familia cont que los conoca desde haca 2 semanas noms.

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Personal Mdico: La muestra de Personal Mdico estuvo conformada por 10 personas en total distribuidos en doctores (4), enfermeras (5) y una psicloga. Por lo limitado del tiempo disponible para administrar el cuestionario no se preguntaron datos de control al personal. Observacin de Actividades: En total se realizaron 3 observaciones en las reas de Hematologa y Oncologa. Si bien el foco de atencin era la interaccin de los payasos con los pacientes, tambin se observaron las interacciones con los dems miembros del hospital y las del personal mdico con los pacientes. Cada observacin fue diferente en cuanto a: nmero de pacientes en sala (algunos de alta con respecto a la semana anterior o nuevos ingresos), accesibilidad a ciertos cuartos (paciente en cuidado especial, sala cerrada), condicin fsica y emocional de los pacientes (ni@s recuperndose de una reciente sesin de quimioterapia), personal mdico presente (rotaciones), payasos del da (reemplazos), actividades y prompts usados por los payasos (variedad de juguetes) entre otros, lo que brind una visin amplia del trabajo y las condiciones en las que se desenvuelve Toc-Toc en el hospital as como de sus estrategias de adaptacin a los diferentes contextos. Resultados Los resultados se presentan de acuerdo a los objetivos y preguntas de evaluacin planteadas en este informe. 1. Avances del proyecto de acuerdo a la nueva modalidad de formacin de relaciones con los pacientes: Evaluacin de objetivos planteados por la Asociacin. Contexto: Cada jueves, cuatro payasos Toc-Toc ms una coordinadora asisten al hospital reunindose en uno de los estacionamientos del mismo. Con la lista de pacientes previamente impresa o luego de hacer las averiguaciones pertinentes con respecto a los pacientes del da, el trabajo se inicia en el rea de Hematologa para luego proseguir al de Oncologa. Los payasos trabajan en dadas y visitan a los mismos pacientes cada semana. Si se identifican ingresos nuevos, la coordinadora asigna una dada a cada paciente. Las intervenciones clown generan la reafirmacin o empoderamiento de los pacientes en el ambiente hospitalario? Se puede afirmar que los payasos Toc-Toc interactan con los pacientes
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utilizando el cambio de roles o cambio de papeles como estrategia de intervencin donde el ni@ tiene la potestad de querer interactuar o no con ellos y de iniciar la actividad que ms le gusta. Los payasos desarrollan y elaboran actividades en base a lo que los ni@s les sealan o piden y se adaptan a las diversas situaciones planteadas por ellos. Si el ni@ no inicia actividad alguna, los payasos se encargan de generar situaciones para entretener y jugar con l o ella. De acuerdo a la respuesta de los pacientes, los payasos continan o no con el juego tratando de satisfacer los deseos y requerimientos de estos pequeos, a veces considerando tambin la respuesta de los familiares. En este sentido s se puede hablar de un cambio de roles donde el ni@ toma el control de la interaccin con los payasos. Un ejemplo de esta visin de empoderamiento del ni@ puede verse en lo expresado por una madre de familia: l puede con su comportamiento incentivar a los payasitos. Una limitacin con respecto a este punto es que no se dio una manera directa de identificar si el ni@ efectivamente senta una reafirmacin de su control en el ambiente o si experimentaba un aumento de poder. Factores tales como la personalidad del ni@, el tiempo de hospitalizacin, los recursos personales para adaptarse, o no, a diversas situaciones as como las condiciones propias de la enfermedad pueden contribuir, en conjunto o por separado, a diferencias en las apreciaciones en relacin a este empoderamiento. Se alivia el estrs tanto del paciente como de sus familiares a travs de las interacciones con los payasos de hospital? Definitivamente. A travs de la observacin, las entrevistas y los cuestionarios se puede decir que la percepcin de alivio del estrs en el paciente y sus familiares es no solo positiva sino tambin compartida por todos los presentes incluyendo al personal mdico. El tiempo que los payasos departen con los pacientes y familiares es apreciado por brindar alegra y por distraer con entretenimiento y juegos el estar internado y limitado por la enfermedad y el ambiente hospitalario. Los payasos Toc-Toc generan oportunidades de risa y humor siempre manteniendo una actitud de respeto tanto a pacientes y familiares como al entorno en el que trabajan. Esta percepcin de alivio es representada a travs de los siguientes ejemplos: una mam dijo A los dos (nos alivia el estrs), a m me levantan, nos hace rer un ratito, nos distrae de lo que estamos pensando mientras que una enfermera seal Sus payasadas son graciosas y un doctor afirm Queda claro que los payasos alegran a las familias, al paciente, a nosotros mismos que trabajamos a veces sin parar y sin distracciones de este tipo. El payaso de hospital representa un aliado o persona de confianza para el paciente durante su hospitalizacin?
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Esta pregunta supone un periodo de seguimiento mayor al utilizado en esta evaluacin. Para poder identificar los patrones y dinmicas de interaccin entre los payasos Toc-Toc y los pacientes a travs de la sola observacin se necesitara realizar observaciones continuas desde el inicio del proyecto. Dicho esto, en general s se pudo apreciar que con varios pacientes exista una relacin muy fluida entre ellos y los payasos, denotando confianza y familiaridad con ellos y sus actividades. Algunos ni@s pedan continuar con una actividad que hicieron juntos la semana pasada o anteriormente. Otros sealaban que en esa ocasin los payasos no haban trado su juguete o actividad preferidos. Conversaban con respecto al estado de salud del paciente con los familiares as como sobre algn tema ya compartido por ellos en alguna oportunidad anterior. Esto implica que tanto pacientes como sus familiares poseen expectativas con respecto a su interaccin con los payasos y se sienten a gusto con ellas. Por otro lado contamos con el sentir de los familiares acerca de cmo ven sus hij@s a los payasos. La mitad de ellos respondi que su hij@ s consideraba a los payasos como sus amigos aunque no necesariamente sealaban que eran personas de confianza. La otra mitad seal que sus hij@s vean a los payasos como payasos de hospital que los hacan rer aunque no necesariamente como sus amigos. Hay que sealar que varios de estos ltimos fueron pacientes con poco tiempo de conocer a los payasos (menos de 1 mes). Aqu quizs el trmino de persona de confianza o amigo sea interpretado de una manera especfica en la que se considera de confianza a una persona cercana, amiga de la familia, o la que se le puede pedir ayuda o favores de ser necesario y no tanto como una persona con la que se tenga una relacin de juego semana a semana. Si bien existira una relacion de confianza que ha ido afianzndose visita a visita, el tiempo en el que se atiende a cada paciente puede limitar la percepcin por parte de los familiares de que el payaso constituye un aliado dentro del mbito hospitalario. Conclusin: En cuanto a los avances de los objetivos del proyecto se puede decir que existen indicios slidos que apuntan al logro de minimizar el estrs tanto de los pacientes como familiares, incluyendo tambin miembros del personal mdico, a travs del juego y el humor modificando temporalmente el espacio hospitalario en el que se encuentran. As mismo, el paciente experimentara un empoderamiento al tener el control de la interaccin. Es l o ella quien decide si jugar o no con ellos y quien plantea qu juegos o actividades le gustara hacer con los payasos. En general se puede hablar de una relacin de familiaridad entre el paciente y los payasos la cual es ms cercana en algunos, los cuales los consideran como sus amigos, mientras que con otros esta relacin es menos evidente atribuible al menor tiempo de conocer a los payasos.
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2. Nivel de aceptacin del personal mdico con respecto al trabajo del grupo Toc-Toc y su percepcin acerca del impacto en los pacientes. Contexto: El personal mdico cumple mltiples actividades durante el da y cuentan con poco tiempo libre entre ellas. A su vez, miembros de este personal tales como residentes o internos rotan frecuentemente entre especialidades por lo que a veces es difcil mantener una continuidad en las relaciones establecidas con ellos. Adems la presencia de los payasos Toc-Toc podra representar una interferencia o inconveniente en la rutina diaria de las salas, y por ende constituir un elemento de tensin con el personal mdico. Las respuestas del personal mdico entrevistado en cuanto al nivel de aceptacin del trabajo de Toc-Toc son a todas luces positivas y de apoyo al trabajo realizado por los payasos de hospital. Adems se destaca la importancia que le asignan a la risa como elemento contribuyente al proceso de tratamiento y/o recuperacin de los pacientes. Varios sealaron lo vital que resulta tener las defensas altas en enfermedades tanto hematolgicas como oncolgicas y como el estado de nimo influye al sistema inmunolgico. Por ende, un estado de nimo alegre se relacionar con defensas altas las cuales son crticas en este tipo de cuadros mdicos. En este sentido Toc-Toc estara contribuyendo positivamente a paliar el nivel de estrs de los nios en el hospital y esto es reconocido y apreciado por el personal mdico. Todos los miembros del personal sealaron que tanto pacientes como familiares disfrutan las actividades de los payasos. Adems tanto doctores como enfermeras tambin afirmaron que disfrutan de las bromas y juegos que hacen con los pacientes o con ellos mismos. Unos cuantos disfrutan tan solo de la presencia de los payasos porque les da alegra verlos ataviados con las ropas de colores y las narices. Ms an, los familiares tambin perciben que el personal mdico acepta y disfruta del trabajo que realiza Toc-Toc aunque indicaron tambin que no todos se ren o participan activamente en los juegos, algunos seran indiferentes. Esta supuesta indiferencia podra explicarse por la carga laboral que se tiene en el hospital. Algunas enfermeras por ejemplo sealaron que ellas tambin estn estresadas por el trabajo y que con los payasos llegaban a distraerse un poco y a continuar su da con mejor humor. Por otro lado, el personal mdico tambin seal que sus actividades y las de los payasos no constituan fuentes de interferencia entre s sino mas bien enfatizaron la independencia de cada trabajo y la coordinacin eficiente que existe en ambos grupos. Adems, las horas en las cuales Toc-Toc visita a los pacientes es congruente con el tiempo en la que ya se dieron las visitas mdicas matutinas. Si hay algn procedimiento que la enfermera u otro profesional tiene que realizar, se coordina y no se interfiere al otro.

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Conclusin: El personal mdico valora y reconoce la influencia positiva que los payasos Toc-Toc tienen en el estado de nimo de los pacientes lo cual repercute en su proceso de tratamiento o recuperacin en el hospital. No perciben interferencias entre sus propias actividades y las de los payasos. Sealan adems que ellos tambin disfrutan de los juegos y bromas que los payasos realizan en las salas. 3. Fortalezas. La mayor fortaleza de Toc-Toc es la aceptacin y valoracin de su trabajo tanto por parte de los pacientes como de sus familiares y personal mdico. Su presencia semana a semana es esperada por todos y percibida como una influencia positiva en el estado de nimo de los ni@s y como un importante paliativo del efecto de encontrarse hospitalizados. La estructura de dadas funciona tanto por las posibilidades de juegos e interacciones humorsticas que pueden darse con pacientes, familiares y otras personas, como por el desarrollo de relaciones ms significativas con cada ni@. Aunque no se puede afirmar de manera concluyente esta ltima idea por el limitado nmero de observaciones realizadas, s se puede decir que la mayora de interacciones entre los pacientes, familiares y payasos mostraban familiaridad, confianza y sincera alegra. Si bien no fue un aspecto bajo evaluacin directa en este informe, hay que decir que la impresin de la dinmica dentro del grupo de los cuatro payasos ms la coordinadora fue muy positiva. Se senta compromiso, compaerismo y buena onda entre todos. La puntualidad no es su fuerte sin embargo esto es un punto de menor rango si se compara con el trabajo realizado una vez dentro del hospital. Como dijo un doctor en Oncologa: La intencin es buena, no cualquiera viene a trabajar con nios en el hospital. 4. Recomendaciones y sugerencias. En cuanto a las recomendaciones y sugerencias se presentar primero lo expresado por los familiares y personal mdico. Uno de los puntos que se pidieron casi al unsono fue el de ampliar el tiempo y los das de visita. Otras recomendaciones incluyeron: Dedicar un tiempo a la lectura de cuentos. Mantener el humor de acuerdo a las edades. Mam de un nio tmido pidi que lo haga participar un poco ms. Variacin de las actividades. Uso de Ludoterapia. Hacer presentaciones en conjunto. Articular actividades con cronograma interno, por ejm. Psicologa.

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De lo observado en el hospital, ms lo derivado de conversaciones paralelas a la presente evaluacin, se presentan las siguientes recomendaciones: Continuar con la dnamica de dadas en la interaccin con los pacientes. Aumentar una dada al proyecto para ampliar el tiempo de interaccin con pacientes y familiares y compartir mejor el nmero de ni@s. Mantener la comunicacin con personal mdico previa a la visita del jueves para conocer la lista de pacientes en sala y situaciones o casos especiales del da. Organizar actividades dentro del grupo de payasos que sirvan de distensin y apoyo a la labor realizada en el hospital. Programar una evaluacin del impacto del proyecto Toc-Toc. Ampliar la presente evaluacin descriptiva por una de impacto donde se pueda identificar los efectos del trabajo de Toc-Toc en los pacientes. Esto implica conocer, antes del inicio de las actividades de Toc-Toc el contexto, las caractersticas de los pacientes y sus niveles de estrs (base o referencia) para luego evaluar si existe un efecto positivo o no del trabajo del grupo en el estado emocional del nio o nia. Esta evaluacin se dara durante el tiempo que dure el trabajo en el hospital en diferentes momentos. Referencias Aguilera, P., y Whetsell, M. V. (2007). La ansiedad en nios hospitalizados.

Aquichan, 7,

207-218.

Alfaro, A. K., y Atria, R. P. (2009). Factores ambientales y su incidencia en la experiencia emocional del nio hospitalizado. Revista Pediatra Electrnica (en lnea), 6, 36-54. Meisel, V., Chewell, K., Ponsell, E., Ferreira, A., Bordas, L., y Garca-Banda, G. (2009). El efecto de los payasos de hospital en el malestar psicolgico y las conductas desadaptativas de nios y nias sometidos a ciruga menor. Psicothema, 21, 604-609.

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Entrevistas a Familiares Resumen, preguntas, y ejemplos de respuesta: 1. Cmo describira el estado inicial de estrs al momento de la hospitalizacin?
R. Decaimiento, baja de nimo, debilidad. Tranquila, pareca no estar enferma. Preocupacin general en la familia, se tuvo que lidiar con papeleos adems de la preocupacin por lo que tena el hijo/a.

ANEXO 1

2. Qu actividades realizan los payasos Toc-Toc con su hijo/a?


R. Cantan, juegos, fonommicas, se golpean con puertas, paredes, burbujas, globos, conversan, tocan guitarra.

3. Creen que estas actividades contribuyen de alguna manera al proceso de recuperacin o tratamiento de su hijo/a?
R. S, les mejora el nimo, a veces estn muy decados y les levantan el nimo.

4. Desde que se intern en el hospital, Ud. dira que su hijo/a est ms en control de su espacio?
R. No todava. Si, siempre ha sido as. Yo hago lo que dice mi hijo.

5. Ud. cree que las visitas de los payasos Toc-Toc alivian en parte el estrs de estar aqu en el hospital?
R. Por supuesto, a m tambin me alivian el estrs de estar en estas cuatro paredes. A l y a todos nosotros en la sala.

6. Considera que su hijo/a ve a los payaso Toc-Toc como personas de confianza, sus aliados aqu en el hospital?
R. S, son sus amigos. Son personas que los hacen jugar, todava no son de confianza.

7. Cul cree Ud. que es la actitud del personal mdico al trabajo que realiza Toc-Toc?
R. Algunos participan, se ren, otros no.

8. Cules son los aspectos que ms le agradan del trabajo de Toc-Toc? Cules aspectos mejoraran o les gustara que se cambiaran?
R. Que jueguen y hagan rer a mi hija. Que lo distraigan y mejoren el nimo. Que sus

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bromas y conversacin se orienten ms a la edad de cada uno, por ejemplo mi hija no entiende algunos chistes. Que cuenten cuentos. Que se presenten como un show para todos los pacientes.

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Participante #1 - 10, Masculino, Oncologa - Reciente hospitalizacin: 17 de abril, internamiento para transplante - Primera hospitalizacin: Mayo 2008 - Prognosis/tiempo de recuperacin esperado: 15-20 das, luego controles - Conformacin familiar y redes de soporte: pap y mam, 1 hermano de 3 aos, se queda con la abuelita. - Tiempo que conoce a Toc-Toc: 2 aos 1. Estado inicial de estrs al momento de la hospitalizacin: Dbil, desanimado, mal. 2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a: Cantan, hacen juegos, fonommica, burbujas 3. Percepcin sobre la contribucin de estas actividads en proceso de recuperacin o tratamiento de hijo/a: Ayuda bastante. El tratamiento es especial, doloroso y payasos lo alegran 4. Control del espacio: Todava no 5. Visitas alivian en parte estrs de estar hospitalizado/a: S, a nosotros los padres tambin 6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado: S, los ve como amigos 7. Percepcin sobre actitud del personal mdico hacia Toc-Toc: Es positiva, algunas veces participan con los payasos. No hay interrupciones 8. Aspectos que ms agradan del trabajo de Toc-Toc: Cuando cantan, inventan las letras 9. Qu mejorara o cambiara: Creo que nada, otros juegos, como un show. Ellos son diferentes, cambian

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Participante #2 - 5, Femenino, Oncologa - Reciente hospitalizacin: Octubre 2009 - Primera hospitalizacin: Octubre 2009 - Prognosis/tiempo de recuperacin esperado: 2 meses - Conformacin familiar y redes de soporte: Hija nica. Hermano de mam viene a ayudar. Abuelita vena antes, pap trabaja en Pucallpa - Tiempo que conoce a Toc-Toc: Octubre 2009 1. Estado inicial de estrs al momento de la hospitalizacin: Ms o menos, estaba dbil. Preocupacin general en la familia, se tuvo que lidiar con papeleos adems de la preocupacin por mi hija. Dios ayud 2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a: Juegan con ella, hoy no quiere estar con ellos. Canciones, conversan, bromas 3. Percepcin sobre la contribucin de estas actividades en proceso de recuperacin o tratamiento de hijo/a: Por supuesto, nios aislados de todos, ven otros casos deprimentes, hay que tratar que sus mentes vayan a otros cosas 4. Control del espacio: Nia independiente , personalidad bien definida 5. Visitas alivian en parte estrs de estar hospitalizado/a: De todas maneras, distraen el estrs 6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado: Amigos lejanos, del hospital 7. Percepcin sobre actitud del personal mdico hacia Toc-Toc: S estn de acuerdo, cada uno con sus cosas 8. Aspectos que ms agradan del trabajo de Toc-Toc: Que vengan y den su tiempo 9. Qu mejorara o cambiara: Ojal vinieran ms

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Participante #3 - 2, Masculino, Oncologa - Reciente hospitalizacin: - Primera hospitalizacin: 1 ao atrs - Prognosis/tiempo de recuperacin esperado: Junio 2010 - Conformacin familiar y redes de soporte: 2 hermanas mayores, viven en Sayn, Huacho - Tiempo que conoce a Toc-Toc: Ms o menos 1 ao 1. Estado inicial de estrs al momento de la hospitalizacin: Estuvo malito, muy preocupados todos 2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a: Le hacen juegos, le conversan, hoy hay globos 3. Percepcin sobre la contribucin de estas actividades en proceso de recuperacin o tratamiento de hijo/a: S. Antes le tena miedo pero ahora hasta creo que los espera, le gusta 4. Control del espacio: Est menos tmido, ya sabe qu hacer 5. Visitas alivian en parte estrs de estar hospitalizado/a: S, le alivian el estrs y a nosotros tambin. A l y a todos nosotros en la sala 6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado: Son sus amigos 7. Percepcin sobre actitud del personal mdico hacia Toc-Toc: Ellos tambin se divierten, bueno no todos, pero cada uno hace lo suyo 8. Aspectos que ms agradan del trabajo de Toc-Toc: Me gusta que distraigan a mi hijo 9. Qu mejorara o cambiara: Vengan ms tiempo para que se distraigan ms

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Participante #4 - 5, Femenino, Hematologa - Reciente hospitalizacin: Ahorita 2 semanas, descansa 10 das, regresa 2 semanas de internamiento - Primera hospitalizacin: El ao pasado en noviembre - Prognosis/tiempo de recuperacin esperado: 3er bloque, quizs 3 o 4 ms y de ah ambulatorio - Conformacin familiar y redes de soporte: nica hija, esposo, mam - Tiempo que conoce a Toc-Toc: Diciembre 2009, en la fiesta de navidad 1. Estado inicial de estrs al momento de la hospitalizacin: Estuvo bien, nimo positivo, como si no estuviera enferma, come pero solo comida de casa 2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a: Juegan con lo que ellos traen, bailan (Michael Jackson), juegan a la enfermera 3. Percepcin sobre la contribucin de estas actividades en proceso de recuperacin o tratamiento de hijo/a: Brindan entretenimiento, pero s levantan el nimo 4. Control del espacio: Mi hija es conciente que se viene a mejorar y colabora con todo, medicamentos, inyecciones, vas. Colaboran, sugerencias, toman fuerzas con amiguitos 5. Visitas alivian en parte estrs de estar hospitalizado/a: S, son una distraccin para ella y para m 6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado: Los ve como personas que quieren ser sus amigos 7. Percepcin sobre actitud del personal mdico hacia Toc-Toc: Hay mdicos que s se ren y otros son indiferentes 8. Aspectos que ms agradan del trabajo de Toc-Toc: Que hagan bailar a los nios es lo que ms le gusta a los nios 9. Qu mejorara o cambiara: Necesitan hacer cuentos, que lo lean y acten. Que se queden ms tiempo, que trabajen en grupo, como en una presentacin. Hacen cosas que son para nios ms grandes, yo me ro, ellos se vacilan pero mi hija no entiende

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Participante #5 - 5, Femenino, Hematologa - Reciente hospitalizacin: - Primera hospitalizacin: 6 meses atrs - Prognosis/tiempo de recuperacin esperado: Sin respuesta - Conformacin familiar y redes de soporte: 1 hermanito menor, pap, mam, 2 abuelitas - Tiempo que conoce a Toc-Toc: El ao pasado en noviembre 1. Estado inicial de estrs al momento de la hospitalizacin: Bastante deprimida, cada 2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a: Chistes, conversan sobre cmo est, le cuentan cosas 3. Percepcin sobre la contribucin de estas actividades en proceso de recuperacin o tratamiento de hijo/a: S porque cuando los pacientes estn calladitos los hacen rer 4. Control del espacio: No, pero s interacta con ellos. Ella utiliza su espacio, ella y los otros nios ensayan para presentacin de fin de ao 5. Visitas alivian en parte estrs de estar hospitalizado/a: S, al paciente y los familiares 6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado: Los ve como payasos que vienen a distraerla 7. Percepcin sobre actitud del personal mdico hacia Toc-Toc: Es positiva en general, algunos se ren 8. Aspectos que ms agradan del trabajo de Toc-Toc: Siempre me hacen rer 9. Qu mejorara o cambiara: Que se queden ms tiempo, ms chistes

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Participante #6 - 3, Femenino, Hematologa - Reciente hospitalizacin: 13 de marzo - Primera hospitalizacin: 1 ao 3 meses - Prognosis/tiempo de recuperacin esperado: 1er bloque luego de la recada - Conformacin familiar y redes de soporte: 1 hermanito de 8, pap y mam, 1 hermana - Tiempo que conoce a Toc-Toc: 8avo piso, el ao pasado en julio 1. Estado inicial de estrs al momento de la hospitalizacin: Ella no pierde el nimo, est tranquila 2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a: Se chocan en la puerta o ventana, juegan a que no pueden pasar, cantan canciones 3. Percepcin sobre la contribucin de estas actividades en proceso de recuperacin o tratamiento de hijo/a: S, bastante, la estimulan, la sacan del decaimiento 4. Control del espacio: Aprendi y se ha adaptado bastante, ha madurado, sabe que viene la vacuna, no llora 5. Visitas alivian en parte estrs de estar hospitalizado/a: Por supuesto, a m me alivia el estrs, estoy encerrada en 4 paredes. A mi hija tambin 6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado: Primeros das les tena miedo pero ahora s interacta, son sus amigos 7. Percepcin sobre actitud del personal mdico hacia Toc-Toc: Los mdicos no dicen nada, tambin participan, algunos no 8. Aspectos que ms agradan del trabajo de Toc-Toc: A mi me importa que hagan rer a mi hija 9. Qu mejorara o cambiara: Tienen que venir todos los das

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Participante #7 - 4, Masculino, Hematologa - Reciente hospitalizacin: Sin respuesta - Primera hospitalizacin: 1 ao - Prognosis/tiempo de recuperacin esperado: 3 aos, 6 bloques y de ah ambulatorio - Conformacin familiar y redes de soporte: 2 hermanitos, 1 hermana, l es el ltimo, vienen de Pucallpa, los 2 hijos menores estn en Trujillo - Tiempo que conoce a Toc-Toc: 2 semanas en Hematologa pero antes los vi en Oncologa 1. Estado inicial de estrs al momento de la hospitalizacin: Contento estuvo la semana pasada, esta semana est decado 2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a: Mmicas para que se ra, juegos, cuando trajeron la guitarra los hicieron cantar, hoy no, tambin magia 3. Percepcin sobre la contribucin de estas actividades en proceso de recuperacin o tratamiento de hijo/a: S contribuye. A veces cuando estn tristes ellos les hacen rer, para que las defensas no bajen, se alegran 4. Control del espacio: Mi hijo me controla lo que hago yo 5. Visitas alivian en parte estrs de estar hospitalizado/a: S alivia el estrs de mi hijo y mo 6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado: Los ve como personas que le hacen rer pero no de confianza. l puede con su comportamiento incentivar a los payasitos 7. Percepcin sobre actitud del personal mdico hacia Toc-Toc: Algunas enfermeras estn serias por su trabajo pero a otros les hace sus gracias. Hasta los doctores tambin se ren, participan 8. Aspectos que ms agradan del trabajo de Toc-Toc: Sin respuesta 9. Qu mejorara o cambiara: Ms payasos, ms tiempo con los nios

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Participante #8 - 6, Masculino, Hematologa - Reciente hospitalizacin: 29 de marzo - Primera hospitalizacin: 2 aos - Prognosis/tiempo de recuperacin esperado: Trasplante, hospitalizacin - Conformacin familiar y redes de soporte: Hija mayor, en total son 5, el paciente es el 4to. Esposo viene a visitar, se encuentra trabajando - Tiempo que conoce a Toc-Toc: Desde el ambulatorio, hace 2 aos 1. Estado inicial de estrs al momento de la hospitalizacin: Enfermo, tranquilo 2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a: Juegan pero hoy no quiso jugar, por la ventana los mir y se ri 3. Percepcin sobre la contribucin de estas actividades en proceso de recuperacin o tratamiento de hijo/a: S orque dan ms alegra, hacen rer. l no quera hacer nada y los payasos le levantaron un poco el nimo 4. Control del espacio: A veces me abruman los payasos porque no son payasos de verdad, tienen disfraz 5. Visitas alivian en parte estrs de estar hospitalizado/a: A los dos, a m me levantan, nos hace rer un ratito, nos distrae de lo que estamos pensando 6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado: No todava, solo como payasos. En ambulatorio era ms amigable con ellos, los saludaba 7. Percepcin sobre actitud del personal mdico hacia Toc-Toc: Le permiten entrar. El personal est con bastante trabajo. En ambulatorio s participan las enfermeras 8. Aspectos que ms agradan del trabajo de Toc-Toc: El ambiente es ms conservado ac, no se puede pedir ms, pueden trabajar aqu y distraer a los nios 9. Qu mejorara o cambiara: No creo (que haya algo que cambiar)

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Participante #9 - 11, Masculino, Hematologa - Reciente hospitalizacin: El lunes ingres - Primera hospitalizacin: 2006 - Prognosis/tiempo de recuperacin esperado: 3er bloque, luego ambulatorio - Conformacin familiar y redes de soporte: Hijo nico, pap trabaja en el norte, la abuelita ayuda - Tiempo que conoce a Toc-Toc: 2 semanas 1. Estado inicial de estrs al momento de la hospitalizacin: Estuvo tranquilo pero luego aqui s se baj su nimo 2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a: Fonommicas, no hablaron nada, con la puerta, ventana, conversando, l se re 3. Percepcin sobre la contribucin de estas actividades en proceso de recuperacin o tratamiento de hijo/a: Le hace pasar el tiempo 4. Control del espacio: Ha mejorado un poco pero sigue siendo tmido 5. Visitas alivian en parte estrs de estar hospitalizado/a: S, a m me entretienen 6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado: l es vergonzoso, no los ve como amigos 7. Percepcin sobre actitud del personal mdico hacia Toc-Toc: Les deja que entren, autoriza la entrada. A veces se ren, hicieron participar a la tcnica la semana pasada 8. Aspectos que ms agradan del trabajo de Toc-Toc: Sin respuesta 9. Qu mejorara o cambiara: Ms bromas infantiles, de acuerdo a las edades. Que los haga participar un poco ms, que les hagan hablar, que cambien actividades

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Participante #10 6, Masculino, Hematologa Reciente hospitalizacin: 1 mes atrs Primera hospitalizacin: 3 aos Prognosis/tiempo de recuperacin esperado: 3 meses Conformacin familiar y redes de soporte: 2 hermanas mayores Tiempo que conoce a Toc-Toc: 5-6 meses

1. Estado inicial de estrs al momento de la hospitalizacin: Tranquilo, enfermo 2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a: Preguntas, juegos, conversaciones 3. Percepcin sobre la contribucin de estas actividades en proceso de recuperacin o tratamiento de hijo/a: Levanta nimo bastante, juega con los payasos 4. Control del espacio: S, est muy bien 5. Visitas alivian en parte estrs de estar hospitalizado/a: Bastante 6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado: Los considera sus amigos, cree que son novios 7. Percepcin sobre actitud del personal mdico hacia Toc-Toc: Algunos cuando estn trabajando s no les gusta los payasos 8. Aspectos que ms agradan del trabajo de Toc-Toc: Todas las actividades estn bien, cambian semana a semana 9. Qu mejorara o cambiara: Ms tiempo, muy poco se quedan aqu, 30 min. Podran visitar pacientes en casa

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Cuestionarios a Personal Mdico Resumen, preguntas y ejemplos de respuesta 1. En general qu les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toc con los pacientes? Por qu? Promedio: 4.60 Buenas o Muy buenas Actividades que levantan el nimo de los pacientes. Los distrae de su situacin actual. 2. En qu medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso de recuperacin o tratamiento de los pacientes? Por qu? Promedio: 4.30 Mucho o En gran medida La risa, las emociones son parte vital en pacientes con este tipo de enfermedades. Un nimo positivo contribuye al proceso de tratamiento. 3. Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Toc realiza? y Ud.? Promedio: 4.80 Casi siempre o Siempre S, los nios los esperan cada semana. A nosotros tambin nos distrae de nuestra rutina diaria. 4. Ud. dira que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades del personal mdico? Por qu? Promedio: 1.25 Poco o Nunca Actividades de cada uno estn coordinadas. Vienen luego de la visita mdica de las maanas. Nos preguntan antes de ingresar a la sala. 5. De qu manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividades con los pacientes? Por qu? Promedio: 3.50 Neutral o Positivamente No afecta las actividades que hago con el paciente. Contribuye a que los nios se quieran baar antes de que los payasos vengan. Al distraerme hago mi trabajo con otro humor.

ANEXO 2

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Participante #1 Doctora en Oncologa 1. En general qu les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toc con los pacientes? Por qu? 1 5 Muy malas Muy buenas 2 Malas 3 Regulares 4 Buenas

R. A los nios les da alegra y les da confianza, espean con ansas que vengan cada jueves. 2. En qu medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso de recuperacin o tratamiento de los pacientes? Por qu? 1 No contribuye medida 2 Poco 3 Algo 4 Mucho 5 En gran

R. Cambia estado de nimo y los distrae, se olvidan de su dolor por un momento. 3. Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Toc realiza? y Ud.? 1 2 3 4 5 Nunca Poco A veces Mucho Siempre R. Yo tambin disfruto de las actividades. 4. Ud. dira que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades del personal mdico? Por qu? 5 Nunca Muy poco Poco Siempre 1 1.5 2 3 A veces 4 Mucho

R. No hay interferencias en nuestras actividades. 5. De qu manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividades con los pacientes? Por qu?

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Muy negativamente positivamente

2
Negativamente

3
Neutral

4
Positivamente Muy

R. Es benfico para mi trabajo, me ayuda

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Participante #2 Doctor en Oncologa 1. En general qu les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toc con los pacientes? Por qu? 1 5 Muy malas buenas 2 Malas 3 Regulares 4 Buenas Muy

R. Se da poco tiempo en las actividades. La presencia de los payasos debe ser por ms tiempo. La intencin es buena, no cualquiera viene a trabajar con nios en el hospital. 2. En qu medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso de recuperacin o tratamiento de los pacientes? Por qu? 1 No contribuye medida 2 Poco 3 Algo 4 Mucho 5 En gran

R. La respuesta inmunolgica est relacionada con el grado de estrs del nio. Mientras ms alegre est l nio, tendr ms defensas para lidiar con el cncer. 3. Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Toc realiza? y Ud.? 1 2 3 4 5 Nunca Poco A veces Mucho Siempre R. Yo disfruto de las actividades a veces (opcin 3) 4. Ud. dira que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades del personal mdico? Por qu? 1 5 1.5 2 Poco 3 A veces 4 Mucho

Nunca Muy poco Siempre

R. No se puede decir nunca. 5. De qu manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividades con los pacientes? Por qu?
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Muy negativamente Muy positivamente

2
Negativamente

3
Neutral

4
Positivamente

R. No tienen actividades conjuntas, es ms que nada algo complementario. Con las psiclogas podran realizar medidas de apoyo a paciente y familiares en base al diagnstico, al proceso de tratamiento y recuperacin. Por ejemplo hoy el paciente 27 ha estado deprimido y justo han ido a verlo.

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Participante #3 Doctor en Oncologa 1. En general qu les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toc con los pacientes? Por qu? 1 5 Muy malas Muy buenas 2 Malas 3 Regulares 4 Buenas

R. Ayudan en este servicio cuando los nios estn dbiles y sin nimo. 2. En qu medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso de recuperacin o tratamiento de los pacientes? Por qu? 1 No contribuye medida 2 Poco 3 Algo 4 Mucho 5 En gran

R. Definitivamente s, sobretodo en estas reas donde el nimo se ve mellado. 3. Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Toc realiza? y Ud.? 1 5 2 Poco 3 A veces 4 Mucho y

Nunca Siempre

R. Queda claro que los payasos alegran a las familias, al paciente, a nosotros mismos que trabajamos a veces sin parar y sin distracciones de este tipo. 4. Ud. dira que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades del personal mdico? Por qu? 5 Nunca Siempre 1 2 Poco 3 A veces 4 Mucho

R. Siempre preguntan antes de entrar, luego de los procedimientos del da. Con las enfermeras tambin estn bien. 5. De qu manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividades con los pacientes? Por qu?
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Muy negativamente Muy positivamente

2
Negativamente

3
Neutral

4
Positivamente

R. Vienen cuando ya se acabaron las visitas mdicas. Podran venir ms frecuentemente, ayudara a los pacientes.

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Participante #4 Doctor en Hematologa 1. En general qu les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toc con los pacientes? Por qu? 1 5 Muy malas Muy buenas 2 Malas 3 Regulares 4 Buenas

R. Los hacen rer, los distrae de su estancia en el hospital. 2. En qu medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso de recuperacin o tratamiento de los pacientes? Por qu? 1 No contribuye medida 2 Poco 3 Algo 4 Mucho 5 En gran

R. Levanta el nimo de los pacientes, contribuye a superar mejor el tratamiento. 3. Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Toc realiza? y Ud.? 1 5 Nunca Siempre 2 Poco 3 A veces 4 Mucho

R. De todas maneras, se entretienen bastante. 4. Ud. dira que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades del personal mdico? Por qu? 5 Nunca Siempre 1 2 Poco 3 A veces 4 Mucho

R. Ellos llegan cuando ya hemos terminado las visitas. 5. De qu manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividades con los pacientes? Por qu?

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Muy negativamente Muy positivamente

2
Negativamente

3
Neutral

4
Positivamente

R. Cada uno hace sus propias actividades, no me afecta en ninguna manera en especial.

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Participante #5 Enfermera en Oncologa 1. En general qu les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toc con los pacientes? Por qu? 1 5 Muy malas Muy buenas 2 Malas 3 Regulares 4 Buenas

R. Divierten y distraen a los pacientes, son buenos. 2. En qu medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso de recuperacin o tratamiento de los pacientes? Por qu? 1 No contribuye medida 2 Poco 3 Algo 4 Mucho 5 En gran

R. La parte emocional es importante para el proceso de recuperacin. 3. Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Toc realiza? y Ud.? 1 5 2 Poco 3 A veces 4 Mucho

Nunca Siempre

R. Hasta a nosotros tambin nos hacen rer. 4. Ud. dira que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades del personal mdico? Por qu? 5 Nunca Siempre 1 2 Poco 3 A veces 4 Mucho

R. Nosotros tenemos una rutina y la hacemos sin ningn problema. 5. De qu manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividades con los pacientes? Por qu? 1 2 3 4

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Muy negativamente positivamente

Negativamente

Neutral

Positivamente

Muy

R. Me distrae de lo que estoy haciendo. Una que a veces est estresada nos rebaja un poco el solo verlos, con sus disfraces y sus narices.

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Participante #6 Enfermera en Hematologa 1. En general qu les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toc con los pacientes? Por qu? 1 5 Muy malas Muy buenas 2 Malas 3 Regulares 4 Buenas

R. Cambian el nimo en la sala. 2. En qu medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso de recuperacin o tratamiento de los pacientes? Por qu? 1 No contribuye medida 2 Poco 3 Algo 4 Mucho 5 En gran

R. Los nios los esperan todos los jueves. 3. Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Toc realiza? y Ud.? 1 5 2 Poco 3 A veces 4 Mucho

Nunca Siempre

R. Sus payasadas son graciosas. 4. Ud. dira que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades del personal mdico? Por qu? 5 Nunca Siempre 1 2 Poco 3 A veces 4 Mucho

R. Cada uno hace lo suyo, no hay problema para nada. 5. De qu manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividades con los pacientes? Por qu? 1 2 3 4

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Muy negativamente positivamente

Negativamente

Neutral

Positivamente

Muy

R. Ayudan porque nios quieren baarse rpido para verlos.

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Participante #7 Enfermera en Hematologa 1. En general qu les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toc con los pacientes? Por qu? 1 5 Muy malas Muy buenas 2 Malas 3 Regulares 4 Buenas

R. Bastante bien, (los pacientes) se distraen, ya no se quejan, distraen al paciente, familiares, mam. 2. En qu medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso de recuperacin o tratamiento de los pacientes? Por qu? 1 No contribuye medida 2 Poco 3 Algo 4 Mucho 5 En gran

R. En la parte emocional es positivo, ayuda al paciente, lo saca un poco del ambiente de hospital. 3. Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Toc realiza? y Ud.? 1 5 2 Poco 3 A veces 4 Mucho

Nunca Siempre

R. Con los pacientes apticos se esfuerzan ms, son discretos. 4. Ud. dira que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades del personal mdico? Por qu? 1 5 Nunca Siempre 2 Poco 3 A veces 4 Mucho

R. Organizamos las rondas de acuerdo a donde estn, no interferimos uno con el otro. 5. De qu manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividades
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con los pacientes? Por qu? 1


Muy negativamente positivamente

2 5
Negativamente

3
Neutral

4
Positivamente Muy

R. A veces ni cuenta nos damos que estn aqu porque estamos focalizados en nuestro trabajo.

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Participante #8 Enfermera en Hematologa 1. En general qu les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toc con los pacientes? Por qu? 1 5 Muy malas Muy buenas 2 Malas 3 Regulares 4 Buenas

R. Conversan con pacientes, reducen el estrs con chistes, los sacan del estado hospitalario. Pacientes se identifican con ellos. 2. En qu medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso de recuperacin o tratamiento de los pacientes? Por qu? 1 No contribuye medida 2 Poco 3 Algo 4 Mucho 5 En gran

R. La teora seala que el rer relaja al ser humano, se sienten mejor de sus sntomas, reduce el estrs. 3. Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Toc realiza? y Ud.? 1 2 3 4 5 Nunca Poco A veces Mucho Siempre R. S, son graciosos, con sus ropas, sus sombreros, sus juegos, los entretienen 4. Ud. dira que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades del personal mdico? Por qu? 5 Nunca Siempre 1 2 Poco 3 A veces 4 Mucho

R. No porque la hora en la que vienen ya es fuera del de la ronda mdica. 5. De qu manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividades con los pacientes? Por qu?

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Muy negativamente Muy positivamente

2
Negativamente

3
Neutral

4
Positivamente

R. Personalmente no creo que afecte negativamente. Es un buen complemento a lo que hacemos. Sugerencia: Ludoterapia con juegos, sociodramas.

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Participante #9 Jefa de Enfermera Oncologa y Hematologa 1. En general qu les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toc con los pacientes? Por qu? 1 5 Muy malas Muy buenas 2 Malas 3 Regulares 4 Buenas

R. Las actividades cambian el foco de atencin a los nios, se sienten importantes, alimenta emocional y espiritualmente. 2. En qu medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso de recuperacin o tratamiento de los pacientes? Por qu? 1 No contribuye medida 2 Poco 3 Algo 4 Mucho 5 En gran

R. Las emociones tienen que ver con la enfermedad, combaten la depresin y curan el alma. 3. Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Toc realiza? y Ud.? 1 5 2 Poco 3 A veces 4 Mucho

Nunca Siempre

R. Definitivamente, los esperan cada semana, si por ellos fuera vinieran todos los das. A m tambin me hacen sonrer. 4. Ud. dira que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades del personal mdico? Por qu? 1 5 1.5 2 Poco 3 A veces 4 Mucho

Nunca Muy poco Siempre

R. Existe coordinacin para evitar visitas mdicas, con los procedimientos. 5. De qu manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividades
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con los pacientes? Por qu? 1


Muy negativamente positivamente

2 5
Negativamente

3
Neutral

4
Positivamente Muy

R. Me alimenta el alma, solo verlos me alegra.

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Participante #10 Jefe de Psicologa en Oncologa y Hematologa 1. En general qu les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toc con los pacientes? Por qu? 1 5 Muy malas Muy buenas 2 Malas 3 Regulares 4 Buenas

R. Corto tiempo de jueves pero s motiva a los nios, los alerta, les quita el estrs. Se da un acercamiento a cada nio, fsico y emotio, a la mam tambin. Despiertan confianza y brindan motivacin para que el nio est despierto. 2. En qu medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso de recuperacin o tratamiento de los pacientes? Por qu? 1 No contribuye medida 2 Poco 3 Algo 4 Mucho 5 En gran

R. El nio pasa por un proceso de adaptacin al ambiente hospitalario y al tratamiento (severo o leve). A travs de los payasos se da una familirizacin con el mdico, la enfermera. 3. Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Toc realiza? y Ud.? 1 2 3 4 5 Nunca Poco A veces Mucho Siempre R. S, a ambos nos distrae. 4. Ud. dira que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades del personal mdico? Por qu? 1 1.5 2 3 4 5 Nunca Muy poco Poco A veces Mucho Siempre R. Vienen a la hora ms adecuada, luego de la visita (mdica). Se adaptan si la enfermera o el mdico estn trabajando con el paciente. 5. De qu manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividades con los pacientes? Por qu?
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Muy negativamente Muy positivamente

2
Negativamente

3
Neutral

4
Positivamente

R. Somos instancias separadas, los conozco desde hace un ao. Los nios se acostumbran, se adaptan.

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Observacin Directa Resumen de notas: Coordinacin de grupo La coordinacin inicial de grupo se realiza en uno de los estacionamientos del hospital y ya en el interior se dan coordinaciones posteriores entre todos y en cada dada de payasos. Adems de los payasos que vienen ya ataviados con ropa de trabajo y materiales ldicos (juguetes, burbuja, globos) acompaa una coordinadora quien lleva nota de los pacientes que estn en las salas tanto de Hematologa como Oncologa, conversa con la jefa de enfermera, doctor o persona que se encuentra a cargo de la sala en ese momento para identificar si hay algn caso especial ese da que conlleve alguna restriccin en la visita de Toc-Toc u otra situacin similar y delega a las parejas de payaso en caso exista algn paciente nuevo en la sala. Los payasos toman muy en serio las consideraciones de seguridad y minimizacin de riesgo de contagio de enfermedades en cada sala. Se revisa la lista de pacientes del da y se identifica aquellos que requieren cuidados especiales y los nuevos ingresos. Se cuenta con un espacio posterior a la visita donde se conversa sobre lo hecho y experimentado ese da. Payaso-Paciente-Familiares El recibimiento de parte de los pacientes se da casi inmediatamente a travs de gestos no verbales, saludos, algunos por nombre. Algunos ni@s con posibilidades de caminar y trasladarse por s mismos se acercan, se alejan, se esconden. Incluso los que estn recibiendo un bao piden a la enfermera para que se apure y as poder estar en su cama y ver a los payasos. Los payasos varan en el tiempo que interactan con cada paciente, algunos porque no se sienten bien, otros porque no estn muy abiertos a estar con los payasos en ese momento, u otros porque quieren continuar jugando. Los payasos actan con respeto tanto a la parte mdica como emocional de los pacientes. Si existe alguna situacin especial, ni@s en sala de juegos/psicologa o viendo tele, los payasos se adaptan e interactan con los pacientes de una manera diferente pero eso a los nios no los afecta, igual se divierten y disfrutan de la visita.

ANEXO 3

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Payaso-Personal Mdico Las coordinaciones iniciales con el personal mdico son por lo general rpidas y consisten en saludos y preguntas con respecto a los pacientes y las condiciones de la sala en ese momento. Una vez dentro de la sala se ve por un lado se ven rostros alegres por parte del personal mdico, sobretodo enfermeras al ver a los payasos y por el otro se ve al personal mdico trabajando o trasladndose de un lado a otro sin prestar mucha o alguna atencin a los payasos. Paciente-Personal Mdico Las interacciones paciente-personal mdico se quedan principalmente en el terreno de procedimientos mdicos de rutina o especializados, de higiene corporal o de distribucin de alimentos. Se observ poca interaccin verbal ms all de la requerida por estas actividades. El trato siempre fue cordial y el tiempo destinado a cada paciente fue variado sin exceder 10 o 15 minutos.

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