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Desenvolvimento do WHOQOL, mdulo espiritualidade, religiosidade e crenas pessoais Development of WHOQOL spirituality, religiousness and personal beliefs module
Marcelo Pio da Almeida Flecka, Zulmira Newlands Borgesb, Gustavo Bolognesia e Neusa Sica da Rochaa
a

Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Porto Alegre, RS, Brasil. bDepartamento de Sociologia da Universidade Federal de Santa Maria. Santa Maria, RS, Brasil

Descritores Sade mental. Religio e medicina. Espiritualidade. Qualidade de vida. Grupos de estudo. Percepo.

Resumo Objetivo Descrever o desenvolvimento do mdulo espiritualidade, religiosidade e crenas pessoais pelo instrumento WHOQOL-SRPB e relatar os principais achados da pesquisa realizada com grupos focais constitudos por pessoas representativas das prticas religiosas mais freqentes, pacientes e profissionais da sade. Mtodos So descritas as vrias etapas de desenvolvimento do instrumento WHOQOL-SRPB: reviso da literatura, grupos focais, gerao de questes nacionais, gerao de itens consensuais, desenvolvimento do instrumento piloto, aplicao do piloto, anlise do desempenho das questes, desenvolvimento do instrumento definitivo e teste de campo. A etapa dos grupos focais foi aplicada em Porto Alegre, RS, com 15 grupos (n=142), incluindo profissionais da sade, pacientes agudos, crnicos e terminais, religiosos (catlicos, evanglicos, afro-brasileiros e espritas) e ateus. Foram discutidas as facetas sugeridas pelo grupo de experts, alm das dimenses espontaneamente trazidas pelos participantes dos grupos. Resultados e Concluses A tcnica de grupo focal mostrou-se adequada para captar as diferentes opinies dos participantes, permitindo que fossem testadas as hipteses dos pesquisadores, redirecionando e/ou ampliando conceitos previamente estabelecidos. Alm disso, evidenciou a importncia da dimenso espiritual na vida dos pacientes. Abstract Objectives To describe the development of the spirituality, religiousness, and personal beliefs for the WHOQOL-SRBP instrument, and to report the main findings of research conducted with focus groups composed of subjects representative of the most common religious practices, patients, and healthcare professionals. Methods The several stages of the development of the WHOQOL-SRBP instrument are described: literature review, focus groups, elaboration of national questions, elaboration of consensual items, pilot-study development, pilot-study application, question performance analysis, development of the definitive instrument, and field testing. The focus group stage was conducted in Porto Alegre, Southern Brazil, and
Trabalho financiado pelo Fundo de Incentivo Pesquisa do Hospital de Clinicas de Porto Alegre. Recebido em 10/6/2002. Reapresentado em 5/2/2003. Aprovado em 17/3/2003.

Keywords Mental health. Religion and medicine. Spirituality. Quality of life.Focus groups. Perception.

Correspondncia para/ Correspondence to: Marcelo P. A. Fleck Rua Ramiro Barcelos, 2350 4o andar 90035-000 Porto Alegre, RS, Brasil E-mail- mfleck.voy@ zaz.com.Br

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included 15 groups (n=142). These included separate groups for healthcare professionals, acute, chronic, and terminal patients, religious groups (Catholics, Evangelicals, Afro-Brazilians, and Spiritualists), and atheists. Each group discussed facets suggested by a group of experts, as well as any further dimensions spontaneously raised by group participants. Results and Conclusions The focus group technique proved itself adequate for the collection of different opinions from the participants, allowing for the testing of the hypotheses proposed by the researchers, redirecting and/or broadening previously established concepts. In addition, it highlighted the importance of the discussion of the spiritual dimension for patients lives.

INTRODUO A religiosidade e a espiritualidade sempre foram consideradas importantes aliadas das pessoas que sofrem e/ou esto doentes. Entretanto, a medicina ocidental, como um todo, e a psiquiatria em especial tm tido, essencialmente, duas posturas em relao ao tema: 1) negligncia, por considerar esses assuntos irrelevantes ou fora de sua rea de interesse principal; 2) oposio, ao caracterizar as experincias religiosas de seus pacientes como evidncias de psicopatologias diversas.9,12 A tradio da medicina oriental, por outro lado, busca integrar de forma explcita as dimenses religiosa e espiritual ao binmio sade/doena.3 Existem evidncias crescentes de que a religiosidade est associada com sade mental. Em um estudo de reviso, foi mostrada uma associao positiva em 50% dos casos e negativa em 25% deles. Nessa reviso, a religiosidade foi considerada como sendo um fator protetor para suicdio, abuso de drogas e lcool, comportamento delinqente, satisfao marital, sofrimento psicolgico e alguns diagnsticos de psicoses funcionais (Gartner et al apud Levin et al7). Ao estudar a relao entre religiosidade e tempo de internao, foi constatado que pacientes deprimidos religiosos permaneceram menos tempo internados, em relao aos no religiosos.1,6,8 Estudando pacientes com AIDS, por meio de uma escala para medir bem-estar espiritual e desesperana, observou-se que os pacientes com escores maiores em bem-estar espiritual tendiam a ser mais esperanosos.2 Desde a Assemblia Mundial de Sade de 1983, a incluso de uma dimenso no material ou espiritual de sade vem sendo discutida extensamente, a ponto de haver uma proposta para modificar o conceito clssico de sade da Organizao Mundial de Sade para um estado dinmico de completo bem-estar fsico, mental, espiritual e social e no

meramente a ausncia de doena (WHO/MAS/ MHP/98.2).15 No entanto, existem vrios problemas metodolgicos nos estudos da relao entre sade e religiosidade. Sloan et al13 (1999) destacam que diferenas genticas, comportamentais e variveis como idade, sexo, educao, etnia, nvel socioeconmico e estado de sade podem ser importantes vieses de confuso nesses estudos. Esses mesmos autores sugerem a necessidade de estudos bem conduzidos para orientar condutas baseadas em evidncias tambm nesta rea. Um primeiro problema metodolgico nessa rea o de como medir religiosidade. A avaliao da religiosidade feita de diversas maneiras nos diferentes estudos. Em geral, a varivel religiosidade avaliada em relao afiliao (catlica, budista e outras), prtica religiosa (praticante/ no praticante) ou freqncia aos cultos (semanal, mensal e outras). Estas estratgias so sabidamente limitadas para estudar uma varivel de tal complexidade. No existem, na literatura, instrumentos para avaliar a religiosidade que sejam ao mesmo tempo facilmente aplicveis, satisfatrios aos aspectos mais genricos das religies isto , aqueles presentes em todas ou na maioria delas e tambm capazes de incorporar realidades especficas de uma determinada religio. Alm disso, os poucos instrumentos disponveis so desenvolvidos, na maioria das vezes, em um nico pas (em geral, nos Estados Unidos) e so, provavelmente, pouco vlidos para estudar a prtica religiosa em diferentes culturas. Em funo disso, a Organizao Mundial da Sade, por meio do Grupo de Qualidade de Vida, incluiu um domnio denominado religiosidade, espiritualidade e crenas pessoais no seu instrumento genrico de avaliao de qualidade de vida, o WHOQOL-100 (World Health Organization Quality of Life Instrument 100 itens). Este domnio com-

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posto por quatro questes, que se mostraram insuficientes em testes de campo realizados em vrios centros. Assim, o Grupo de Qualidade de Vida decidiu desenvolver um mdulo do WHOQOL-100 especfico para avaliar esta dimenso dentro de uma perspectiva trans-cultural. O presente artigo tem como objetivo descrever o processo de desenvolvimento do mdulo espiritualidade, religiosidade e crenas pessoais (WHOQOLSRPB) e relatar os principais achados da pesquisa desenvolvida com grupos focais constitudos por pessoas representativas das prticas religiosas mais freqentes no Brasil, pacientes e profissionais da sade. MTODOS Domnio espiritualidade, religiosidade e crenas pessoais do WHOQOL Espiritualidade, religiosidade e crenas pessoais foram definidos da seguinte forma, na elaborao do WHOQOL-100:15 Esta faceta examina as crenas da pessoa e como estas afetam a qualidade de vida. Isto pode estar ajudando a pessoa a enfrentar as dificuldades da sua vida, dando estrutura para experimentar, atribuir um significado a questes pessoais e espirituais e, mais genericamente, fornecer pessoa um senso de bem-estar. Esta faceta se dirige a pessoas com diferentes crenas religiosas (i.e. budistas, cristos, hindus, muulmanos etc.), bem como a pessoas com crenas espirituais e pessoais que no se encaixam em uma orientao religiosa em particular. Para muitas pessoas, a religio e as crenas pessoais e espirituais so uma fonte de conforto, bem-estar, segurana, significado, senso de pertencer, ideal e fora. Entretanto, algumas pessoas sentem que a religio tem uma influncia negativa em suas vidas. As questes foram formuladas para permitir que estes aspectos da faceta apaream. As questes referentes a este domnio foram genricas e permitiram que um indivduo com qualquer atitude diante desta dimenso pudesse responder s perguntas propostas. No WHOQOL-100,15 elas foram em nmero de quatro: Suas crenas pessoais do sentido sua vida? Em que extenso voc sente um significado em sua vida? Em que extenso suas crenas pessoais do-lhe foras para enfrentar dificuldades? Em que extenso suas crenas pessoais ajudamno a entender as dificuldades na vida?

Desenvolvimento do mdulo WHOQOL- SRPB O desenvolvimento deste mdulo seguiu uma metodologia utilizada em outros projetos do Grupo WHOQOL. Essa metodologia tem as seguintes caractersticas: O desenvolvimento do instrumento ocorre de forma colaborativa e simultnea nos diferentes centros. Assim, as questes de equivalncia e traduo antecedem a aplicao do instrumento. Para garantir as caractersticas transculturais genunas no desenvolvimento do instrumento, so selecionados centros em pases com diferentes nveis de industrializao e disponibilidade de servios de sade, com representantes de pases dos diferentes continentes. O mtodo iterativo: as informaes trazidas dos profissionais de sade e dos pacientes so discutidas pelos experts e incorporadas ao instrumento Um mtodo de traduo iterativo, utilizando traduo, retro-traduo e uma reviso por painis bilnges, de forma a garantir equivalncia conceitual e semntica. Reviso da literatura e o construto espiritualidade Um encontro de um grupo de experts em qualidade de vida e espiritualidade marcou o incio do presente projeto. Esse grupo inclua pessoas com formao em antropologia, sade mental e teologia, com conhecimentos especficos sobre as principais religies do mundo. A finalidade do encontro era a de revisar o WHOQOL-100 com uma nfase no domnio 6 (espiritualidade religiosidade crenas pessoais). A discusso sobre espiritualidade incluiu uma reviso da literatura. O dicionrio Oxford define esprito como a parte do homem imaterial, intelectual ou moral (apud WHO15). A espiritualidade coloca questes a respeito do significado da vida e da razo de viver, no limitando-se a alguns tipos de crenas ou prticas. A religio definida como a crena na existncia de um poder sobrenatural, criador e controlador do universo, que deu ao homem uma natureza espiritual que continua a existir depois da morte de seu corpo. Religiosidade a extenso na qual um indivduo acredita, segue e pratica uma religio. Embora haja uma considervel sobreposio entre as noes de espiritualidade e religiosidade, esta difere da outra pela clara sugesto de um sistema de adorao e doutrina especfica que partilhada com um grupo. Crenas pessoais podem ser quaisquer crenas ou valores que um indivduo sustenta e que formam a base de seu estilo de vida e de seu comportamento. Embora possa haver uma

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sobreposio com o conceito de espiritualidade, as crenas pessoais no so necessariamente de natureza no-material, como o caso do atesmo. A definio de Ross11 (1995) da dimenso espiritual foi considerada de extrema utilidade. Para esse autor, a espiritualidade depende de trs componentes: necessidade de encontrar significado, razo e preenchimento na vida; necessidade de esperana/ vontade para viver; necessidade de ter f em si mesmo, nos outros ou em Deus. A necessidade de significado considerada uma condio essencial vida e, quando um indivduo se sente incapaz de encontrar um significado, sofre em funo de sentimentos de vazio e desespero. Assim, o construto espiritualidade teria um valor intrnseco para avaliao em sade, ao oferecer um referencial de significados para o enfrentamento da condio de doena.15 Grupos focais a partir das definies As discusses nos grupos focais so conduzidas nos centros colaboradores em seus idiomas nacionais, e so consideradas um ponto essencial na aquisio de informaes transculturais. Os objetivos desta etapa so: gerar itens para incluso no questionrio do WHOQOL-SRPB; revisar e modificar as definies das facetas propostas pelo painel dos experts; gerar qualquer faceta adicional que seja importante qualidade de vida e espiritualidade, religiosidade e crenas de uma pessoa. Foi definido que, na constituio dos grupos focais, seriam priorizados: profissionais de sade (independentemente de suas crenas religiosas); ateus; pessoas com doenas agudas, crnicas e terminais; pacientes que se recuperaram de doenas; membros da religio dominante de cada centro; indivduos de grupos religiosos minoritrios. Gerao de questes nos pases Depois de completada a etapa dos grupos focais, os centros discutem o que foi encontrado nas reunies destes grupos. Participam desta etapa o investigador principal e os moderadores. So revisadas as anotaes feitas durante os grupos focais, com o objetivo de fazer sugestes de mudanas nas definies das facetas bem como de discutir sua compreensibilidade. Sugestes de cada centro so encaminhadas para o grupo coordenador em Genebra, com suas respectivas justificativas.

Reunio para redao dos itens em Genebra Os dados oriundos do trabalho dos diferentes centros so vertidos para o ingls e reunidos, com o objetivo de verificar os itens propostos, transcritos, anotados e graduados por importncia nos grupos focais. As questes propostas so ento re-escritas, segundo os critrios definidos previamente para os instrumentos WHOQOL (Fleck et al,5 1999). Brevemente, as questes devem: adequar-se s escalas de respostas dos instrumentos WHOQOL; derivar-se diretamente da faceta; evitar qualquer ponto de referncia explcito em relao a tempo ou outras comparaes; ser aplicvel a qualquer pessoa com qualquer crena religiosa ou no, com exceo dos itens adicionais referentes a religies especficas. Desenvolvimento do mdulo do estudo piloto Os itens so organizados em um questionrio para ser utilizado juntamente com o WHOQOL-100. Os questionrios so pr-testados numa pequena amostra em alguns pases. O objetivo desta fase obter um feedback preliminar dos problemas com as palavras utilizadas, escalas de respostas, instrues, relevncia das questes e receptividade geral do mdulo. Conduo do estudo piloto O estudo piloto realizado com, no mnimo, 240 indivduos por centro participante. Dados demogrficos, alm dos relacionados sade dos indivduos participantes, so coletados pelos investigadores. O recrutamento em cada pas deve refletir, na medida do possvel, o perfil dos usurios dos cuidados de sade do respectivo pas ou regio. Anlise estatstica dos dados do estudo piloto H um plano padronizado para a anlise dos dados, similar ao utilizado pela OMS no WHOQOL-100 original e no mdulo HIV-AIDS. Os dados so analisados tanto por centro, quanto utilizando a amostra global. So realizadas a anlise de freqncia, de confiabilidade e de correlao, alm de anlise fatorial e de multi-dimensionalidade. Teste de campo O objetivo do teste de campo o de estabelecer as propriedades psicomtricas do mdulo WHOQOLSRPB e avaliar a relao entre sade/qualidade de vida e espiritualidade/crenas pessoais.

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Participao do centro brasileiro no desenvolvimento do mdulo O trabalho do centro brasileiro foi desenvolvido pelo coordenador do grupo WHOQOL no Brasil, com experincia em coordenao de grupos focais de outros projetos do grupo WHOQOL, que atuou como coordenador e moderador dos grupos focais, alm de dois psiquiatras e uma antroploga, que trabalharam como relatores dos grupos focais. Este projeto foi aprovado pela Comisso de tica do Hospital de Clnicas de Porto Alegre. Traduo do material A reunio realizada com os experts produziu um documento em ingls. 15 Este documento era constitudo por vrias facetas (como mostra a Tabela 1), alm de suas respectivas definies. Ele foi traduzido para o portugus por um psiquiatra bilnge e a traduo foi revisada por toda a equipe envolvida. Discusso das facetas nos grupos focais4,14 a) Dinmica na conduo do grupo focal Os indivduos, aps o convite de participao, assinavam um Termo de Consentimento Informado e forneciam seus dados demogrficos. Primeiramente, o coordenador dava as boas vindas e as instrues a todos os participantes. As instrues referiam-se forma e aos objetivos da reunio, alm de uma breve descrio da dimenso do projeto. A discusso comeava com a leitura da faceta, de sua definio e das perguntas a ela relacionadas, a
Tabela 1 - Facetas produzidas pela reunio de experts. 1. Transcendncia Conexo com Ser ou Fora Espiritual Sentido da vida Admirao Totalidade/Integrao Amor divino Paz Interior/Serenidade/ Harmonia Fora interior Morte e morrer Apego/Desapego Esperana/ Otimismo Controle sobre sua vida 2. Relaes Pessoais Bondade com os outros/Abnegao/Renncia Aceitao dos outros Perdo 3. Cdigo para se viver Cdigo para se viver Liberdade para praticar crenas e rituais F 4. Crenas religiosas especficas Crenas religiosas especficas

partir do documento traduzido. O grupo era ativamente estimulado a analisar a compreensibilidade, a forma como estavam redigidas e a adequao das facetas e de suas definies ao instrumento. Tambm eram estimulados a fazer sugestes de incluso de novas facetas ou de modificao das j existentes. Ao final da discusso de cada faceta, o grupo era questionado sobre a importncia do tema em estudo e tambm se o grupo sentia-se em condies para seguir adiante. Quando se chegava ao final de cada reunio e no havia espontaneamente sugestes de novas facetas, o coordenador questionava diretamente o grupo a esse respeito. b) Constituio dos grupos focais e da equipe de trabalho Num perodo de aproximadamente oito meses, foram realizados 15 grupos focais: dois com profissionais da sade, dois com catlicos, um com evanglicos afro-brasileiros, dois com espritas, dois com ateus, dois com pacientes recuperados, um com pacientes agudos, um com pacientes crnicos e um com pacientes terminais. A escolha das citadas religies baseou-se em sua freqncia na populao brasileira e no Estado do Rio Grande do Sul.10 A alocao dos grupos com pacientes e profissionais de sade foi desenvolvida no Hospital de Clnicas de Porto Alegre. Os pacientes foram recrutados por meio de contato com uma enfermeira, que sugeria os indivduos de acordo com sua disponibilidade e condio clnica para participar de uma atividade de grupo focal. Os indivduos pertencentes s diferentes religies foram selecionados a partir de contato telefnico com lderes religiosos de templos geograficamente prximos ao Hospital de Clnicas de Porto Alegre. A regio localiza-se prxima ao centro de Porto Alegre, sendo uma regio de classe mdia, mas com marcado trnsito de pessoas de diferentes classes sociais. Todos os participantes assinaram um consentimento informado. As reunies dos grupos duraram em mdia duas horas e meia. Naquele momento, o projeto encontrava-se em sua fase final; j estava sendo preparada a aplicao do Teste de campo. Ao todo foram recrutados 142 indivduos, distribudos em 15 grupos: 16 profissionais da sade, 13

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indivduos ateus, 78 indivduos religiosos e 35 indivduos doentes. A idade mnima foi de 21 e mxima de 81 anos. A durao mnima do grupo foi de 1,25h e mxima de 2,30h. Os dados demogrficos dos grupos esto sumarizados nas Tabelas 2,3,4. ANLISE DOS RESULTADOS Aps a anlise do contedo das discusses, os resultados obtidos esto descritos e analisados a seguir. Aspectos gerais Os indivduos ateus consideram que seu tipo de pensamento no pode ser qualificado como sendo uma crena, assim como as pessoas que tem uma crena religiosa. Consideram que aquilo que pensam uma verdade cientfica e racional, diferentemente da
Tabela 2 Dados demogrficos dos grupos focais: profissionais da sade. (N=16) Varivel Idade: Mdia (amplitude) Sexo Masculino Feminino Estado Civil Casado Solteiro Separado Nvel Educacional Primrio Secundrio Universitrio Ocupao Mdicos Enfermeira Auxiliar de enfermagem Psicloga Assistente social Nmero de participantes Durao (h) Grupo1 37,3 (25-53) 3 6 3 5 1 0 1 8 3 1 2 1 2 9 2:00 Grupo2 37,3 (24-52) 3 4 4 3 0 0 1 6 3 1 1 1 1 7 2:30

f, que irracional. Sugeriram que as perguntas fossem redigidas de forma a contemplar estas diferenas. A maioria das facetas que tinham uma clara ligao com crenas religiosas, como f ou conexo com ser/fora espiritual, foi considerada sem importncia por este grupo. Tanto o grupo de ateus quanto o dos profissionais da sade consideraram a maioria das definies dotadas de uma conotao religiosa muito forte, o que pode, segundo eles, enviesar o instrumento. Ao contrrio, o grupo de pacientes transplantados argumentou que as facetas sem uma clara ligao com religiosidade, como fora interior, no deveriam fazer parte do instrumento por no serem relevantes. Para algumas definies de facetas, como cdigo para se viver, controle sobre sua vida, conexo com um Ser ou fora espiritual e sentido da vida, foi sugerida, por diferentes grupos, uma redao mais clara, embora a discusso tenha ajudado a esclarecer o significado das expresses. Alguns grupos sugeriram a criao de outras facetas alm das j existentes, bem como de perguntas que refletissem as especificidades encontradas em alguns grupos. No entanto, as facetas originalmente propostas parecem ter contemplado os aspectos mais relevantes sugeridos (Tabela 5). Semelhanas entre os grupos Todos os grupos consideraram muito importante a discusso do tema proposto. Ficaram gratos por terem sido convidados a participar do estudo e relataram ter sido uma boa oportunidade para refletirem sobre o assunto talvez uma oportunidade nica.

Tabela 3 - Dados demogrficos dos grupos focais: ateus e religiosos. (N=91) Varivel Idade mdia (Amplitude) Ateu 1 29 (23-35) Ateu 2 44,2 (25-72) 2 3 1 3 0 1 0 0 2 3 0 5 2:00 Catlico1 65 (52-79) 2 11 9 0 0 4 0 0 2 11 0 13 2:15 Catlico2 35,6 (28-44) 6 5 11 0 0 0 0 0 3 7 0 11 2:10 Esprita 1 44,5 (28-66) 6 5 5 2 1 1 1 0 7 4 0 11 2:00 Esprita 2 42,1 (19-67) 7 5 7 3 1 1 0 2 7 3 0 12 1:30 Afro- Evanglico brasileiro 40 29,3 (17-72) (21-55) 5 13 10 5 1 1 0 5 7 5 1 18 2:00 7 6 3 10 0 0 0 1 3 9 0 13 1:50

Sexo Masculino 6 Feminino 2 Estado civil Casado 3 Solteiro 5 Separado 1 Vivo 0 No informou 0 Nvel educacional Primrio 0 Secundrio 8 Universitrio 0 No informou 0 Participantes (N) 8 Durao (h) 2:30

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Para vrias questes, os grupos dos profissionais de sade e os grupos dos ateus tiveram posies semelhantes. A maioria das facetas com contedo religioso foi considerada importante pelos grupos religiosos e pelos grupos de pacientes. Dificuldades encontradas Houve diferenas quanto compreenso das facetas, em funo da familiaridade ou no dos indivduos com o tema. Os pacientes com menor nvel educacional e com situao de sade mais debilitada tiveram tambm maior dificuldade em compreender o material proposto para discusso, mas no tiveram dificuldade em discutir o tema. Por fim, os grupos dos profissionais de sade apontaram a dificuldade de discutir e mensurar o tema, levando em conta sua grande subjetividade.

Aspectos especficos A seguir so sintetizados os achados mais relevantes, surgidos a partir dos grupos focais, a respeito das facetas adicionais do WHOQOL-SRPB (Tabela 1). Transcendncia Os grupos dos pacientes Recuperados 1, Crnicos, Agudos e Terminais tiveram dificuldade de entender o que significa transcendncia. O grupo dos Profissionais da Sade 1 ficou dividido em relao possibilidade de se quantificar (ou no) transcendncia. Segundo os Ateus, este domnio os exclui. Conexo com ser ou fora espiritual Todos os grupos de pacientes, com exceo dos Recuperados 2, tiveram dificuldade de entender esta faceta. O grupo dos Evanglicos considerou importante manter a faceta, pois reflete o sentimento de estar acompanhado por Deus nas horas difceis. Para o grupo dos Espritas 2, a conexo com

Tabela 4 - Dados demogrficos dos grupos focais: Pacientes. (N=35) Varivel Idade mdia (amplitude) Sexo Masculino Feminino Estado Civil Casado Solteiro Separado Vivo No informou Nvel educacional Analfabeto Primrio Secundrio Universitrio No Informou Religio Catlicos Afro-bras Espritas No informou Participantes (N) Durao(h) SR: sem registro Tabela 5 - Facetas e perguntas sugeridas pelos grupos. Facetas Perguntas sugeridas Grupo focal Esprita Profissionais da Sade/ Catlicos Profissionais da Sade/ Catlicos Espritas Espritas Pacientes crnicos Ateus Agudos 50,2 (30-69) 4 3 4 3 0 0 0 2 5 0 0 0 SR SR SR SR 7 1:30 Crnicos 66,5 (55-81) 2 11 4 1 5 4 0 0 8 5 0 0 8 1 1 3 13 1:30 Terminais 49,3 Recuperados 1 Recuperados 2 (Transtorno do Pnico) (Transplante) 38 49,6 (33-43) (37-65) 0 2 2 0 0 0 0 0 1 0 1 0 2 0 0 0 2 1:25 4 4 6 0 2 0 0 0 2 3 3 0 7 0 1 0 8 2:00

4 1 2 3 0 0 0 2 2 1 0 0 SR SR SR SR 5 1:30

Balano (equilbrio) e Crescimento pessoal Coerncia Quo coerentes com sua f so seus atos? Amor pelos outros (Humanidade) Reencarnao F racional Punio Sincretismo Quo satisfeito voc est com o amor que voc sente pelos outros? Quo importante para voc que sua f seja baseada em evidncias cientficas? At que ponto um ser superior capaz de punir? (papel da punio divina no entendimento da doena)

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o Ser ou fora espiritual Deus propriamente dito. Sentido da vida Os grupos de Pacientes Crnicos, Recuperados 1, Catlicos e Afro-brasileiros concordaram com a definio de sentido da vida apresentada.18 J os grupos de pacientes Recuperados 2 e Agudos consideraram a definio muito complicada e difcil de fazer questes a respeito. Para os grupos Recuperados 1 e Evanglicos, o sentido da vida so a espiritualidade e Deus, respectivamente. Admirao Esta faceta consiste em um sentimento de admirao diante da beleza do mundo e da natureza. Segundo os dois grupos de pacientes Recuperados, surgem sentimentos de admirao aps ter uma doena sria. Alguns grupos (Evanglicos, Afro-brasileiros, Espritas 1 e Espritas 2) no concordaram que ela pudesse levar a um sentimento de inferioridade, conforme descrito nesta faceta. Totalidade/ integrao Em relao a esta faceta, surgiram posies opostas. Enquanto o grupo dos Ateus 1 considerou a faceta muito confusa, os grupos dos Recuperados 2 e Espritas 1 consideraram-na muito bem escrita. Amor divino Parte do grupo dos Profissionais da Sade 1 questionou se o amor divino pode ser separado do amor pelas outras pessoas. Segundo o grupo de Pacientes Crnicos, a palavra divino restringe a faceta aos catlicos. Paz interior/ serenidade/ harmonia Foi caracterizada como uma faceta importante pelos grupos Espritas 1, Terminais, Agudos, Afro-brasileiros, Recuperados 2, Profissionais da sade 1, Catlicos 2 e Crnicos. Por outro lado, ambos os grupos de Ateus consideraram que o ato de lidar com situaes difceis est mais relacionado ao estado psicolgico do que com a paz interior. Fora interior O grupo dos Espritas 2 sugeriu unir as facetas paz interior e fora interior. J o grupo dos Recuperados 2 achou que esta faceta deve ser suprimida por no ter relao com religiosidade.

Morte/ morrer Ao se deparar com esta faceta, o grupo de Pacientes Terminais no se sentiu vontade para discutir o assunto e preferiu seguir adiante. Para o grupo dos Espritas 2 e Evanglicos, a morte representa uma separao momentnea dos amigos e parentes. Para o grupo dos Ateus 2, o medo e a ignorncia em relao morte foram a maior motivao do homem para criar a religio. Apego/ desapego Para o grupo dos Evanglicos, Afro-brasileiros e Ateus 2, o desapego no importante. Esperana/ otimismo A importncia de se fazer perguntas sobre esta faceta foi destacada pelos grupos dos Recuperados 1, Catlicos 1, Catlicos 2, Espritas 1, Espritas 2, Agudos, Terminais, Profissionais da sade 1, Crnicos e Evanglicos. O grupo dos Afro-brasileiros sugeriu a incluso desta faceta em Sentido da Vida. Para os grupos de Ateus 2 e Espritas 2, esta faceta est muito semelhante a Fora Interior. Controle sobre sua vida Alguns grupos no concordaram com o uso da palavra controle. Preferem os termos gerenciar ou administrar (Espritas 1) e decidir (Evanglicos). Bondade com os outros/ abnegao/ renncia Para o grupo dos pacientes Crnicos, as pessoas podem no dar respostas sinceras para esta faceta. Para os Ateus, esta faceta refere-se muito mais a virtudes morais que vm de dentro dos indivduos do que propriamente religiosidade. Aceitao dos outros Para o grupo dos pacientes Crnicos, uma faceta muito importante, mas difcil de se colocar em prtica. J o grupo dos Afro-brasileiros no considera esta faceta importante, pois complicado aceitar os outros sempre. O grupo dos Ateus 1 sugeriu substituir a expresso aceitar os outros por reconhecer os outros. Para o grupo dos Ateus 2, o conceito de aceitao dos outros s faz sentido dentro de uma perspectiva religiosa. Perdo Para os grupos dos Ateus 2 e Afro-brasileiros, o

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perdo no incondicional, pois depende do que a pessoa fez. J para o grupo dos Evanglicos, o perdo incondicional. O grupo dos Afro-brasileiros sugeriu incluir esta faceta em aceitao dos outros. Para o grupo dos Profissionais da sade 2, deveriam ser separados dois tipos de perdo em facetas diferentes, o perdo de um ser superior e o de uma pessoa. Cdigo para se viver Para o grupo do Recuperados 1, esta faceta uma repetio, pois est includa nas demais. Os Afrobrasileiros no tm um cdigo escrito, tudo passado oralmente. Para os Evanglicos, a Bblia no somente um cdigo, Deus falando. Liberdade para praticar crenas e rituais Os Afro-brasileiros consideraram esta a faceta mais importante do instrumento. F Para o grupo dos pacientes Crnicos e Recuperados 1, a f , respectivamente, pensamento positivo e otimismo. O grupo dos Profissionais da sade 1 sugeriu a incluso desta faceta no domnio transcendncia. Para o grupo dos Espritas 2, esta faceta muito semelhante a Fora Interior. Crenas religiosas especficas Todos os grupos consideraram importante a manuteno de questes sobre crenas religiosas especficas. Outros aspectos relevantes Em alguns momentos, durante as discusses nos grupos, surgiram colocaes muito interessantes que, embora no estivessem relacionadas ao roteiro, estavam diretamente vinculadas ao tema. Uma paciente do grupo Recuperados 2 relatou que geralmente evitava expor suas crenas religiosas aos mdicos pois, nas vezes que o havia feito, tinha sido ativamente rechaada pela equipe. A paciente

devota de uma santa da igreja catlica e, em um dado momento do tratamento, atribuiu a melhora sua f. Isso no foi aceito pela equipe, que se colocou em disputa pelos mritos da melhora. Tambm no grupo do pnico e no dos transplantados, quando discutimos a faceta relacionada morte, ambos relataram uma vivncia simblica de terem morrido e ressuscitado, renascido. A melhora dos ataques de pnico e a melhora clnica aps o transplante tiveram a mesma representao para os grupos: uma oportunidade de ganhar uma nova vida. CONCLUSES As definies das facetas propostas pela OMS, foram, de uma maneira geral, consideradas representativas e adequadas para servir como diretrizes no desenvolvimento de questes vlidas sobre espiritualidade, religiosidade e crenas pessoais. Contudo, houve sugestes de acrscimo de algumas facetas consideradas importantes por alguns grupos (notadamente os religiosos), embora no houvesse consenso entre os diferentes grupos sobre quais facetas deveriam ser acrescentadas. Os grupos de Ateus e Profissionais da sade diferiram em relao aos demais grupos, ao salientar que a maioria das facetas parte do princpio que o indivduo possui crenas religiosas ou espirituais. Embora esta observao seja pertinente, o instrumento, pela sua escala de respostas, prev que o indivduo possa encontrar uma resposta que represente a no importncia do item em sua vida, o que oferece a possibilidade de quantificao da ausncia de crenas. A tcnica de grupo focal foi conduzida de acordo com o que proposto metodologicamente por autores que estudam o tema4,14 e mostrou-se adequada para captar as diferentes opinies dos participantes. Permitiu que fossem testadas as hipteses dos pesquisadores, redirecionando e/ou ampliando conceitos previamente estabelecidos por um grupo de experts. Alm disso, evidenciou a importncia da discusso sobre a dimenso espiritual na vida dos pacientes.

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Desenvolvimento do WHOQOL, mdulo espiritualidade... Fleck MPA et al

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