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Mai-Juin 2011
numro
412
Mars-Avril 2011
est dite par : LInstitut national de prvention et dducation pour la sant (Inpes) 42, boulevard de la Libration 93203 Saint-Denis Cedex Tl. : 01 49 33 22 22 Fax : 01 49 33 23 90 http://www.inpes.sante.fr Directrice de la publication : Thanh Le Luong RDACTION Rdacteur en chef : Yves Gry Secrtaire de rdaction : Marie-Frdrique Cormand Assistante de rdaction : Danielle Belpaume RESPONSABLES DES RUBRIQUES : Qualit de vie : Christine Ferron <dired@inpes.sante.fr> La sant lcole : Sandrine Broussouloux et Nathalie Houzelle <sandrine.broussouloux@inpes.sante.fr> Dbats : ric Le Grand <ericlegrand35@orange.fr> Aide laction : Florence Rostan <florence. rostan@inpes.sante.fr> tudes/Enqutes : Franois Beck < francois.beck@inpes.sante.fr> International : Jennifer Davies <jennifer.davies@inpes.sante.fr> ducation du patient : Isabelle Vincent <isabelle.vincent@inpes.sante.fr> Cinsant : Michel Cond <michelconde@grignoux.be> et Alain Douiller <alain.douiller@free.fr> Lectures Outils : Centre de documentation <doc@inpes.sante.fr> COMIT DE RDACTION : lodie Ana (Inpes), Jean-Christophe Azorin (pidaure, CRLC, Centre de ressources prvention sant), Dr Zinna Bessa (direction gnrale de la Sant), Mohammed Boussouar (Codes de la Loire), Dr Michel Dpinoy (InVS), Alain Douiller (Codes de Vaucluse), Annick Fayard (Inpes), Christine Ferron (Cres de Bretagne), Laurence Fond-Harmant (CRP-Sant, Luxembourg), Jacques Fortin (professeur), Christel Fouache (Codes de la Mayenne), Philippe Guilbert (Inpes), Zo Hritage (Rseau franais des villes-sant de lOMS), Jolle Kivits (SFSP), Laurence Kotobi (MCU-Universit Bordeaux-2), ric Le Grand (conseiller), Claire Mheust (Inpes), Colette Menard (Inpes), Flicia Narboni (ministre de lducation nationale), Jean-Marc Piton (Inpes), Dr Stphane Tessier (Regards). Fondateur : Pr Pierre Delore FABRICATION Ralisation : ditions de lAnalogie Impression : Groupe Morault ADMINISTRATION Dpartement logistique (Gestion des abonnements) : Manuela Teixeira (01 49 33 23 52) Commission paritaire : 0711B06495 N ISSN : 0151 1998 Dpt lgal : 2e trimestre 2011 Tirage : 5 000 exemplaires Les titres, intertitres et chap sont de la responsabilit de la rdaction
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La Sant de lhomme
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Depuis janvier 2010, tous les numros publis sont intgralement accessibles sur le site internet de lInpes : www.inpes.sante.fr Vous y trouverez galement : La revue : prsentation et contacts Les sommaires des numros parus et index depuis 1999 Les articles en ligne : depuis 2003, 3 10 articles par numro Et prochainement, lintgralit des articles publis depuis 2000.
noter : si vous souhaitez effectuer une recherche sur un thme prcis, utilisez le moteur de recherche du site de lInpes qui permet de trouver instantanment tous les articles de La Sant de lhomme ainsi que dautres documents de lInpes traitant cette thmatique.
Institut national de prvention et dducation pour la sant 42, bd de la Libration 93203 Saint-Denis Cedex France
numro
sommaire
ENQUTE
Les jeunes Polynsiens consomment plus de substances addictives quil y a dix ans
Franois Beck, Marie-Franoise Brugiroux, Nicole Cerf, Romain Guignard, Jean-Baptiste Richard, Laurence Renou, Stanislas Spilka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
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Dossier
Bibliothque vivante en Lorraine : des personnes concernes par des troubles psychiques tmoignent de leur vcu
Marie-Claude Barroche, Aude Angster, Alexandre Henry, Amandine Lab, Pauline Simon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
LA SANT LCOLE
Place et rle de lducation la sant dans la formation des enseignants
Dominique Berger, Crane Rogers, Carine Simar, Nathalie Houzelle, Sandrine Broussouloux . . . . . . . . . . . . . 45
LECTURES
Cline Deroche, Sandra Kerzanet, Laetitia Haroutunian . . . . . . . . . . . . . . 48
Dfinitions et concepts
Lempowerment en sant mentale : recommandations, dfinitions, indicateurs et exemples de bonnes pratiques
Nicolas Daumerie . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Ateliers dentraide Prospect-famille/ Unafam : lempowerment des aidants, par les aidants
Marie-Franoise Debourdeau. . . . . . . . . . 29
Centre collaborateur de lOMS de Lille : un interlocuteur pour les professionnels et les usagers . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Empowerment et sant mentale : le contexte et la situation en France
Emmanuelle Jouet, Luigi Flora . . . . . . . . 12
Intgrer danciens usagers aux quipes soignantes en sant mentale : une exprience pilote
Stphanie Dupont, Patrick Le Cardinal, Massimo Marsili, Guillaume Franois, Aude Caria, Jean-Luc Roelandt . . . . . . . . 32
Le conseil local de sant mentale : nouvel outil au service de lempowerment des usagers ?
Pauline Rhenter . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
Vues dailleurs
Qubec : les associations de dfense des droits veulent un plan sant mentale centr sur lmancipation des usagers
Doris Provencher. . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
Destigmatiser les maladies mentales : une exprience dans les lyces en Suisse
Anne Leroy, Laurence Pralong, Catherine Reymond Wolfer . . . . . . . . . . 38
enqute
Les jeunes Polynsiens consomment plus de substances addictives quil y a dix ans
Une enqute publie rcemment par lInpes montre que la consommation de substances addictives alcool, tabac, cannabis et autres drogues est la hausse chez les jeunes en Polynsie franaise. En dressant un tat des lieux des pratiques addictives de la jeunesse polynsienne, cette tude permet didentifier des liens entre la consommation de substances psychoactives et le manque de confiance en soi et/ou la difficult grer le stress. Elle conclut la ncessit pour les professionnels de la sant et de lducation de mettre en place, dans le cadre de leurs actions de prvention, un programme de dveloppement des comptences personnelles et sociales ddi aux jeunes.
Sous la direction de
s.san www.inpe
te.fr
ditions
polynsiens (Ecaap). Mene en milieu scolaire, celle-ci permet de dresser un bilan pidmiologique et sociologique de la situation. Elle value la prvalence de la consommation des substances psychoactives (licites et illicites) et les ges de dbut de consommation, et permet galement de mesurer lvolution de ces indicateurs depuis la prcdente enqute mene en 1999 (1) et de les comparer avec la situation observe en France mtropolitaine chez les 15-16 ans1. Par ailleurs, lenqute identifie certaines caractristiques lies aux pratiques addictives et value les connaissances et les perceptions que les jeunes ont des diffrentes substances psychoactives et de leurs propres habitudes de consommation ; elle permet aussi de tirer des conclusions en termes dactions de prvention entreprendre. Lenqute Ecaap, ralise auprs de 4 100 lves reprsentatifs de la population scolarise dans le second degr (des classes de 6e la terminale) sur les cinq archipels de la Polynsie franaise, a t coordonne par la direction de la Sant avec laide des infirmiers scolaires, et sest droule davril juin 2009. Elle a fait lobjet dune publication par lInpes (2). Nous en prsentons cidessous les principaux rsultats.
La consommation de substances psychoactives par les jeunes est en progression, elle est devenue lune des proccupations majeures de sant publique en Polynsie franaise. Pour comprendre et endiguer ce phnomne, le ministre et la direction de la Sant polynsiens et lInpes ont labor, dans le cadre dune convention de partenariat, lEnqute sur les conduites addictives des adolescents
enqute
quatre adolescents sur dix au cours du dernier mois. La comparaison avec la mtropole tend montrer pour la jeunesse polynsienne une consommation plutt moins frquente mais davantage excessive et avec une distinction peu importante entre les sexes. Par ailleurs, selon ltude, lexprimentation de livresse apparat plutt plus frquente en Polynsie, essentiellement parmi les filles (57 % contre 45 % en mtropole). Il en va de mme pour les pisodes dalcoolisation importante (consommation importante sur une courte dure) : 47 % en Polynsie contre 34 % en mtropole pour les filles. Globalement, lusage rgulier dalcool apparat li lintensit dpressive ainsi qu labsentisme et une scolarit marque par des difficults.
15-16 ans contre 15 % en Polynsie. Quant lusage occasionnel (moins dune cigarette par jour), il concerne 6 % des garons et 11 % des filles. Comme pour lalcool, le niveau de tabagisme apparat en hausse par rapport 1999. Comme cela a pu tre observ en France, la prsence dun tat dpressif ainsi que de mauvais rsultats scolaires semblent galement trs lis lexprimentation de tabac. Lusage quotidien, tudi partir de 15 ans, apparat toujours fortement li au sexe et labsentisme, et savre plus lev dans la filire technologique que gnrale. Compars au tabagisme des territoires amricains du Pacifique, lexprimentation et lusage rcent de tabac se situent un niveau intermdiaire en Polynsie, mais la trs forte diffrenciation de consommation selon le sexe, mise en vidence par lenqute, ne sobserve pas ailleurs.
tiers des garons (33 %) et un peu plus dun quart des filles (26 %). Il existe un cart significatif entre garons et filles pour lensemble des indicateurs de consommation observs : usage actuel (22,5 % des garons et 18 % des filles), usage rcent (respectivement 16 % et 10 %), usage rgulier (6 % et 2 %). Par ailleurs, selon le Cannabis abuse screening test (CAST), chelle de reprage et de catgorisation de lusage de cannabis, 13 % des garons et 9 % des filles prsenteraient un usage risque de paka, tandis que respectivement 4 % et 2 % seraient dj dans un usage problmatique de ce produit. Globalement, la consommation de cannabis apparat en hausse par rapport 1999, puisque lexprimentation de paka est passe de 24 % 29 % en dix ans. 15-16 ans, un tiers des adolescents polynsiens (34 %) dclare avoir dj fum du paka et pour un quart dentre eux au cours de lanne coule (26 %). Ces niveaux apparaissent lgrement suprieurs ceux observs en France mtropolitaine (respectivement 31 % et 24 %), tout comme lusage problmatique (3,6 % versus 2,8 %). Compare aux territoires amricains du Pacifique, la Polynsie franaise se situe un niveau proche de celui de lle de Guam, infrieur celui des les de Palau et des Mariannes du nord o le cannabis savre trs diffus mais nettement au-dessus de la Rpublique des les Marshall et des Samoa occidentales, qui apparaissent trs peu concernes. Comme cela est galement observ en France mtropolitaine, lusage occasionnel du paka se rvle particulirement li aux opportunits de contact avec ce produit. En revanche, le basculement vers un usage problmatique apparat plus li la condition sociale.
enqute
COMMUNIQU
plus forte chez les filles, en particulier pour la consommation dalcool. Une certaine baisse de lge dentre dans les consommations 2 fait galement cho aux observations de terrain, laissant supposer une banalisation de ces pratiques malgr une bonne connaissance des risques encourus. Ce point est important car la prcocit du premier usage dun produit est un facteur favorisant la poursuite de la consommation et linstallation dun usage problmatique. Face la constatation de laugmentation de la consommation de tabac, dalcool et de paka par les adolescentes polynsiennes en dix ans, il apparat que le niveau de connaissances sur les risques ne fait pas dfaut et que les messages de prvention vhiculs depuis plusieurs annes ont t entendus. Mais ils se heurtent, dans cette socit aux pratiques bien ancres de consommation associe la fte, la disponibilit des produits et au fait que lalcool et le cannabis apparaissent souvent comme le seul moyen de supporter les difficults de la vie. Il est important, avant de se lancer dans des actions ciblant les filles, de mieux comprendre ce qui les pousse vouloir consommer comme les garons : place dans la socit mal dfinie, moyen de simposer ou de se faire respecter, stress plus important ? Ces pistes restent creuser. sens ont dailleurs t inscrites dans le programme de lutte contre lalcool et la toxicomanie 2009-2013.
Franois Beck
Chef du dpartement Enqutes et analyses statistiques, Inpes,
Marie-Franoise Brugiroux
Responsable du Centre de consultations spcialises en alcoologie et toxicomanie (CCSAT), Papeete,
Nicole Cerf
Responsable du dpartement des Programmes de prvention (DPP), direction de la Sant de la Polynsie franaise, responsable de lObservatoire polynsien de la sant,
ctronique Une lettre le our tout mensuelle p actualit savoir sur l tion de la prven tion et de lduca pour la sant
Laurence Renou
Charge dtude la direction de la Sant du ministre de la Sant de la Polynsie franaise,
Stanislas Spilka
Charg dtude et de recherche, statisticien, Observatoire franais des drogues et des toxicomanies (OFDT).
1. Tranche dge laquelle les jeunes mtropolitains ont t interrogs dans lenqute European School Survey Project on Alcohol and Other Drugs (Espad 2007) mise en uvre par lOFDT et lInserm. 2. Se reporter lenqute publie par lInpes pour en connatre les dtails. 3. www.tetiaara.com/IMG/pdf/2009-programme_ lutte_contre_l_alcool.pdf
Rfrences bibliographiques
(1) Brugiroux M.-F. Les jeunes et la drogue : enqute CAP chez les jeunes scolariss de 10 20 ans en Polynsie franaise. Papeete : ministre de la Sant, direction de la Sant, mars 2000 : 63 p. (2) Beck F., Brugiroux M.-F., Cerf N. dir. Les conduites addictives des adolescents polynsiens. Enqute Ecaap 2009. Saint-Denis : Inpes, coll. tudes sant, 2010 : 200 p.
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mentale. Il requiert notamment de la part du professionnel de reconnatre le patient comme un acteur et un partenaire part entire. Pour cela, des formations sont ncessaires, notamment pour apprendre accepter de prendre en compte sa juste valeur lexpertise dveloppe par les patients et leurs proches. cet gard, les programmes visant former des usagers des dispositifs de soins rtablis, experts dexprience, afin quils soient intgrs aux quipes comme mdiateurs de sant pairs , sont novateurs et pistes davenir.
Annick Fayard, Aude Caria, Cline Loubires.
Dossier coordonn par Annick Fayard, charge dexpertise scientifique, direction de lAnimation des territoires et des rseaux, Inpes, Aude Caria, responsable de la Maison des usagers du centre hospitalier Sainte-Anne, Paris, et charge de mission au Centre collaborateur de lOrganisation mondiale de la sant (CCOMS), Lille, et Cline Loubires, coordinatrice de la Maison des usagers du centre hospitalier Sainte-Anne, Paris.
La perception et le rle des usagers des services de sant et de leurs familles ont radicalement volu au cours des dernires dcennies. Peu peu, lon est pass globalement et schmatiquement du patient passif ne sachant pas ce qui est bon pour lui, entirement dpendant du savoir et des dcisions du professionnel de sant, l usager 1 actif de plus en plus impliqu dans ses soins, sa gurison et son rtablissement. Cette volution, lente mais profonde, se joue dans tous les domaines de la sant, dont celui
de la sant mentale, et ce, de plus en plus clairement depuis quelques annes. Elle concerne des individus mais est particulirement luvre au sein des associations militant pour la dfense des droits et le dveloppement de politiques, de lois et de services de qualit adapts aux besoins des usagers.
tion des usagers, individuellement et collectivement, tous les niveaux de lorganisation des soins2. Larticle 4 de la Dclaration dAlma-Ata (1) sur les soins de sant primaire3 stipule que tout tre humain a le droit et le devoir de participer individuellement et collectivement la planification et la mise en uvre des soins de sant qui lui sont destins. Au niveau europen, lempowerment (voir dfinition ci-aprs) des usagers et des aidants4 est lune des cinq priorits
Tableau 1. Ensemble pour une volution des mentalits, des politiques, des formations et des soins en sant mentale. Changements en sant mentale de Institutionnels et hospitalo-centrs Paternalistes Soins Centrs sur la maladie Coercitifs Modle biomdical Contrle Professionnels Donneurs de soins Patient malade Usagers Objet de soin vers Communautaires Approche horizontale, partenariat quitable Centrs sur la personne, ses ressources et celles de son environnement Coopratifs Modle holistique bio-psycho-social Autonomie Promoteurs de sant : soutien des capacits personnelles et de la dtermination des usagers Citoyen usager de services Sujet acteur des soins tous les niveaux (planification, implmentation, contrle qualit, information, formation, recherche, etc.) Dfinies en termes de possibilit Partenaires des soins tous les niveaux
Familles
Daprs C. Huitink, reprsentant de la Dutch Mental Health Association (Pays-Bas), EC WHO Empowerment meeting, octobre 2010, Louvain (Belgique).
dfinies dans le plan daction dHelsinki pour la sant mentale en Europe, sign en 2005 par les ministres de la Sant de cinquante-deux pays sous lgide de lOMS (2). De mme, lempowerment et la participation des usagers est un point central du Pacte europen pour la sant mentale (3).
valuation ; laccs aux informations et aux ressources. Ces indicateurs globaux nont pas encore t publis, ils doivent tre tests prochainement dans lensemble des pays concerns pour fournir un tat des lieux de la question lchelle nationale. Des indicateurs spcifiques ont galement t dvelopps pour tre tests au niveau local : quelques exemples sont prsents dans le tableau 2 (p. 10).
pour la participation au processus de dcision : le National Service User Executiv8 en Irlande. Un comit national compos dusagers et dex-usagers participant toutes les dcisions politiques, lgislatives ou organisationnelles ; pour la formation dirige par les usagers : les programmes de formation9 : Emilia (lire larticle p. 26), In-sight et Working for recovery ; pour la formation et le soutien des familles : le programme Prospect (lire larticle p. 29) dvelopp par lEufami10 ; pour laccs aux informations aux ressources : la Mental Health Foundation11 base Londres au Royaume-Uni ; pour la recherche : le Service User Research Enterprise, Kings College, Londres, Royaume-Uni, dont je laisse la directrice, Diana Rose, les mots de conclusion : Nous ne pouvons pas tre mancips par autrui, nous ne pouvons nous manciper que par nous-mmes.
Nicolas Daumerie
Psychologue, charg de mission et des relations internationales, Centre collaborateur de lOMS pour la recherche et la formation en sant mentale, Lille.
Tableau 2. Indicateurs globaux et spcifiques dempowerment. Programme OMS - Commission europenne pour lempowerment en sant mentale. Champs dapplication Respect des droits humains et lutte contre la stigmatisation et la discrimination Indicateurs globaux les usagers des services de sant mentale ont le droit de vote. le pays prvoit une lgislation du travail qui interdit la discrimination lemploi sur la base du diagnostic ou de lhistoire de la maladie mentale. les usagers de services de sant mentale et leur famille sont impliqus dans le dveloppement de politiques et de lgislations concernant la sant mentale. les usagers de services de sant mentale ainsi que leur famille sont impliqus dans la conception, la planification, la gestion et limplmentation des services de sant mentale. Accs des soins de qualit et implication dans leur valuation les personnes avec un problme de sant mentale et leur famille ont accs des services de sant mentale convenables et adapts. les usagers dun service de sant mentale ainsi que leur famille sont impliqus dans le contrle et lvaluation des services de sant mentale. les personnes prsentant des problmes de sant mentale et leur famille sont impliques dans la formation de lquipe des services de sant mentale. Accs aux informations et aux ressources accs au dossier mdical et aux donnes mdicales. les personnes faisant lobjet de mesures judiciaires dues leurs problmes de sant mentale ont accs une assistance juridique abordable. des fonds publics sont disponibles et utilisables par les organisations nationales dusagers et de leur famille. il existe des informations et une ducation, accessibles et adaptes, concernant les services et les traitements.
1. Personne ayant eu par le pass ou ayant actuellement recours des services de sant mentale (OMS, 2010). 2. Dclaration dAlma-Ata (1978), Charte dOttawa sur la promotion de la sant (1986), The Right to the Highest Attainable Standard of Health (UN, 2000), Recommandations pour la sant mentale (OMS, 2001), Charte de Bangkok sur la promotion de sant et la globalisation (2005), la convention relative aux droits des personnes handicapes (UN, 2006). 3. Les soins de sant primaire, tels que dfinis par lOMS en 1978 dans la dclaration dAlma-Ata, dsignent les soins de sant essentiels (curatifs, prventifs et promotionnels) accessibles tous par le biais dune participation active de la communaut, ainsi que laccs une offre de services de sant de qualit. 4. Familles, amis, proches. En anglais Carers . 5. http://www.euro.who.int/en/what-we-do/healthtopics/noncommunicable-diseases/mental-health/ activities/empowerment-of-service-users-and-carers/ partnership-project-on-empowerment/advisorygroup-members 6. Quelques exemples dassociations dusagers et de familles en Europe : BAPK (Allemagne), NSUN (Royaume-Uni), Clietbund (Hollande), Psytoyens, Uilenspiegel, etc. (Belgique), POSOPSY, EPAPSY, etc. (Grce), Club 13 (Lituanie), Fnix (Bosnie), Partnership for Equal Rights (Georgie), THRIVE, Starwards, HUG, VOX, etc. (RU), Hamdilon (Tadjikistan), Awakenings foundation (Hongrie), CEAM (Portugal), Caspian Mental Health Association (Azerbadjan), Kolumbus (Rpublique tchque), Fnapsy et Unafam (France), etc. 7. http://www.mdac.info 8. www.nsue.ie 9. www.entermentalhealth.net/EMILIA_2/Training/ home.php ; www.recoveryin-sight.com ; www.workingtorecovery.co.uk 10. www.eufami.org/ 11. www.mentalhealth.org.uk
Rfrences bibliographiques
(1) Organisation mondiale de la sant. Dclaration dAlma-Ata. Rapport sur la confrence internationale sur les soins de sant primaires. Genve : OMS, 1978. En ligne : http://www.who.int/topics/primary_ health_care/alma_ata_declaration/fr/index. html (2) WHO. Mental health: facing the challenges, building solutions. Report from the WHO European Ministerial Conference. Copenhagen : WHO Regional Office for Europe, 2005 : 182 p. En ligne : http://www.euro.who.int/__data/ assets/pdf_file/0008/98918/E88538.pdf (3) Commission europenne. European Pact for Mental Health and Well-being. Brussels : European Commission, 2008 : 6 p. (4) Wallerstein N. Quelles sont les preuves de lefficacit de l empowerment dans lamlioration de la sant ? Health Evidence report. OMS, 2006. (5) Daumerie N., Caria A. Empowerment des usagers des services de sant mentale : le programme de partenariat de la Commission europenne et de lOrganisation mondiale de la sant. Pluriels, novembre-dcembre 2010, n 85-86 : p. 10-11. En ligne : http://www.mnasm.com/files/ uploads/Publications/RevuePluriels/revue-pluriels-490.pdf (6) WHO. User empowerment in mental health a statement. Copenhagen : WHO Regional Office for Europe, 2010 : 20 p. En ligne : http://www.euro.who.int/__data/ assets/pdf_file/0020/113834/E93430.pdf
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Centre collaborateur de lOMS de Lille : un interlocuteur pour les professionnels et les usagers
Le Centre collaborateur franais de lOrganisation mondiale de la sant (CCOMS)1 pour la recherche et la formation en sant mentale de Lille rassemble un rseau dacteurs (hpitaux, centres de recherche, universits, associations, etc.), dactions et de programmes, en lien avec la politique de sant mentale de lOMS. Lune de ses valeurs cls est la pleine participation des citoyens usagers ou non au dveloppement de la qualit des services de sant mentale . Les partenaires du CCOMS sont multiples2. Son programme dactivits se dcline comme suit : Lutter contre la stigmatisation et la discrimination en sant mentale. Plusieurs actions sont dveloppes : rechercheaction Aspen pour lutter contre la stigmatisation et la discrimination en sant mentale au niveau europen ; recherche-action Sant mentale en population gnrale : images et ralits (SMPG) ; campagne de sensibilisation nationale avec la Fdration nationale des associations dusagers en psychiatrie (Fnapsy), lUnion nationale des amis et familles de malades psychiques (Unafam) et lAssociation des maires de France (AMF) ; coordination nationale de la Semaine nationale dinformation sur la sant mentale (Sism). Dvelopper des services de sant mentale intgrs/communautaires. Les diffrentes fonctions attribues au CCOMS en font notamment : une plateforme pour des visites et des formations pour les professionnels, les politiques, les ONG ; un membre fondateur et coordinateur du Rseau international de collaboration en sant mentale Sant mentale et Citoyennet ; un coordinateur national du programme de dveloppement et de soutien des conseils locaux de sant mentale (CLSM) dans soixante-dix sites urbains franais. Le CCOMS a galement dvelopp les enqutes suivantes : Les hospitalisations doffice dans quatre rgions franaises , tats dangereux, atteintes contre les personnes, responsabilit pnale et sant mentale , IMTAP : impact du retentissement de la tentative de suicide sur les proches du suicidant et ALGOS : efficacit dune veille aprs une tentative de suicide afin de prvenir la rcidive, Place de la sant mentale en mdecine gn-
rale coordonne conjointement avec le centre hospitalier de La Chartreuse (Dijon) et ralise sur 200 sites franais. Il est aussi linitiative de Chane de vie , un rseau de prvention du suicide Tourcoing (Nord). Favoriser et soutenir la participation des associations dusagers, des familles et des aidants dans la rforme des services de sant mentale. Le CCOMS a pour mission de soutenir la participation des associations dusagers, des familles et des aidants dans la rforme des services de sant mentale au niveau europen, en partenariat avec lOMS Europe. Plusieurs projets sont en cours : participation au projet conjoint de la Commission europenne et de lOMS sur lempowerment des usagers et des aidants (2008-2011) ; dveloppement du programme national Mdiateurs de sant-pairs , en partenariat avec la Fnapsy ; soutien au niveau national de la participation des usagers, familles et reprsentants politiques pour la prvention, la promotion de la sant mentale, lorganisation et le contrle de qualit des services de sant mentale. Par ailleurs, le CCOMS a scell un partenariat avec des groupes dentraide mutuelle (Gem). Enfin, les deux autres activits principales du centre sont la contribution la production de documents OMS en version franaise et la promotion des missions de lOMS en France.
1. Les CCOMS sont des organismes de recherche et de ressources, des ples de rfrence qui fournissent un appui stratgique lOMS pour mettre en uvre ses activits et programmes. 2. Services du ministre de la Sant franais, lInstitut national de prvention et dducation pour la sant (Inpes) et de multiples autres partenaires au niveau franais, lUnion europenne, lOMS international (Genve), lOMS Europe (Copenhague) et les autres bureaux rgionaux de lOMS ainsi que de nombreux Centres collaborateurs OMS spcialiss dans la sant mentale. Le centre travaille aussi avec de nombreuses associations dusagers, de professionnels, dlus, humanitaires, nationales et internationales, parmi lesquelles : Association des tablissements grant des secteurs de sant mentale (Adesm), Association des maires de France (AMF), Association lus, sant publique et territoires (ESPT) , Comit franais pour la rhabilitation psychosociale (CFRP), Fdration nationale des associations dusagers en psychiatrie (Fnapsy), International Mental Health Collaborating Network (IMHCN), Mdecins du monde (MDM), Global Forum for Community Mental Health, European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (Eufami), European Network of (ex-) Users and Survivors of Psychiatry (Enusp), Union nationale des amis et familles de malades psychiques (Unafam), World Psychiatric Association (WPA), World Association for Psychosocial Rehabiliation (WAPR).
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niques (cancer, diabte, hmophilie, alcoolisme, etc.), mais aussi en sant mentale (4). En France, cest partir des annes 1960 que les familles sorganisent entre elles avec lUnafam1, suivies par les associations de patients, qui se fdreront au dbut des annes 1990, avec la cration de la Fnapsy 2. La loi instaurant la dmocratie sanitaire, soutenue par lactivisme des associations, marque un tournant dans le dveloppement de la place de lusager comme acteur de sa maladie. Dans ce contexte, les familles et les usagers se sont unis et ont collabor troitement afin dtre actifs dans la revendication des droits des patients des services psychiatriques (5). On peut noter la rdaction et signature de la Charte de lusager en sant mentale (2000), la cration dun livre blanc des partenaires en sant, la participation aux tats gnraux de la sant et llaboration de la loi du 4 mars 20023 sur laccs direct au dossier mdical pour les patients en psychiatrie. Le cadre lgal o les usagers peuvent faire valoir leurs droits dans le systme de sant et exprimer leurs propres opinions et propositions se constitue progressivement tout au long des annes 2000. Cette dynamique rejoint les prises de positions radicales des usagers survivants ou survivors des pays anglo-saxons qui, instaurant de nouvelles relations avec les instances mdicales et sanitaires, clament haut et fort : Plus jamais rien sur nous, sans nous !
En France, la loi n 2005-102 du 11 fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes marque galement un tournant significatif dans la reconnaissance des droits des usagers en proposant, dune part, une dfinition du handicap psychique4, et en crant, dautre part, les groupes dentraide mutuelle (Gem). Implants sur tout le territoire franais, on dnombre aujourdhui plus de trois cents Gem (lire les articles p. 20 22).
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sant [Imas]7 propos par luniversit Paris VIII depuis 2005. Lobjectif tait de former des mdiateurs de sant mentale, dont 30 % seraient issus des usagers en sant mentale, dans la mouvance des pairs aidants (12-14). Cette action se droule en partenariat avec le Centre collaborateur de lOMS, en collaboration avec la Fnapsy (15-17). Celle-ci met en place une formation pour les animateurs de Gem, en lien avec luniversit Paris VIII8. Dans cet esprit, on assiste une volution de la reprsentation du patient non seulement dans le cadre sanitaire et social, mais aussi dans celui de lducation et de la recherche. Ainsi, se basant sur les expriences antrieures des pays anglo-saxons et europens, des programmes comme Emilia (lire larticle p. 26) poussent la logique formative plus avant en proposant des usagers de devenir usagers-formateurs pour diffrents types de public : professionnels du soin, professionnels de laccompagnement lemploi et de linsertion sociale (par exemple, mise en place dune session Sensibilisation au handicap psychique avec la participation commune dun psychiatre et dusagers comme formateurs). Dans le programme Emilia, il a galement t propos des formations conjointes entre usagers et professionnels soignants (prvention du suicide, observance des traitements). Ainsi, la place de lusager se modifie et permet une posture diffrente et plus active que celle qui lui est habituellement assigne.
positif du terme (7), sans se restreindre aux seuls symptmes, manifestations et consquences de la maladie. Ltat de bien-tre, la satisfaction, la capacit faire face, le sentiment de ralisation de soi sont autant dlments essentiels dans la prservation de la sant mentale pour tous et de sa qualit de vie avec la maladie. Ainsi, les approches de la sant mentale communautaire dveloppent des pratiques o lempowerment est central (8, 9).
De lempowerment individuel
Lempowerment, port par un cadre politique favorable, se dcline sur deux niveaux daction : lindividuel et lorganisationnel/structurel. Au niveau individuel, lusager trouve de nouvelles voies pour augmenter son autonomie. La prise en compte de lexprience du vcu de la maladie et du savoir exprientiel acquis par le patient au cours de sa maladie est au centre des approches favorisant lempowerment des usagers. Les personnes vivant une exprience de troubles psychiques acquirent des comptences, savoirs, savoir-faire et savoir tre spcifiques qui vont se dcliner dans des sphres dactivits diverses. Dans le domaine de lducation du patient, la logique de la formation tout au long de la vie (Commission europenne, 2001) se rvle, quand elle est mise en uvre, un axe essentiel qui favorise le dveloppement de lautonomie des usagers.
Le systme de sant reconnat aujourdhui en tout cas en thorie la ncessit dduquer les patients leur maladie afin damliorer lobservance des traitements et la qualit de vie. En psychiatrie, comme dans de nombreuses maladies chroniques (10, 11), les programmes de psycho-ducation5 et lducation thrapeutique du patient sont des cadres institutionnels qui permettent aux quipes de soins daccompagner les usagers dans la prise de leur traitement et dans lamlioration de leur qualit de vie. Cest pourquoi, depuis 2010, la loi6 vise former des professionnels des services psychiatriques llaboration de programmes dducation thrapeutique du patient au sein des institutions. Il est recommand quils soient tablis en coopration avec les usagers. Une logique dempowerment plus pousse serait de laisser lusager la dcision de se former ( Je dcide de participer un Gem ), mais galement de lui donner le pouvoir de sautodterminer ( parce que je veux dvelopper mes comptences sociales et relationnelles ) et dautorguler les apprentissages dont il aurait besoin pour accrotre son autonomie ( ainsi, japprends avec mes pairs et dans un groupe dauto-support ). Dans cette logique, en 2010, un usager des services en sant mentale a intgr le cursus de formation intitul Information, mdiation et accompagnement en
Participer la recherche
Dans le programme Emilia, des modules de formation ont permis aux usagers de se former la recherche et de participer des enqutes de terrain en collaboration notamment avec une quipe de chercheurs du sminaire Ville et sant mentale (voir Pour en savoir plus dans ce numro).
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tants de toutes les organisations et secteurs dactivit (y compris les professionnels de laccompagnement lemploi) et des usagers ont travaill ensemble, ce qui a facilit la comprhension entre professionnels, cr une culture commune entre des acteurs au vocabulaire et aux missions diverses. Travailler la mise en place du projet Emilia a permis dapprendre de chacun et a favoris lvolution des reprsentations de chacun.
ce savoir exprientiel des personnes qui vivent avec un trouble de sant mentale9.
sociaux ainsi que tous les acteurs communautaires doivent modifier leurs pratiques dans un mme tat desprit. On ne peut tre autonome si lenvironnement est enfermant et prive de toute possibilit dagir.
lempowerment organisationnel
Au niveau structurel, il sagit de concevoir le systme de soins comme une organisation apprenante qui favorise le changement. Pour permettre le dveloppement de lempowerment individuel, les services sanitaires et
Penser les services de soins comme un endroit o chacun apprend des autres
Un tel changement nest possible que sil y a collaboration troite entre diffrentes professions et diffrents secteurs dactivit. Au sein du comit de pilotage du projet Emilia, des reprsen-
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lises dans cet objectif dautonomisation. lheure actuelle, au niveau international et local, des professionnels et des malades, convaincus de la ncessit dune telle volution, veillent donner lusager de la psychiatrie une relle possibilit de choisir sa vie selon son propre intrt et de vivre au mieux avec la maladie, comme tout citoyen en a le droit.
Emmanuelle Jouet
Docteur en sciences de lducation, charge de projet Emilia, Laboratoire de recherche de ltablissement public de sant Maison-Blanche, Paris.
Luigi Flora
Doctorant en sciences de lducation, Universit Paris VIII, chercheur, Centre dtude des solidarits sociales, Paris, chercheur associ, Centre dtude et de recherche applique en psychopdagogie perceptive, Ivry-sur-Seine.
1. LUnion nationale des amis et familles de malades psychiques (Unafam) a t fonde Paris, le 4 aot 1963, par quelques familles soutenues par des psychiatres qui pensaient que la reprsentation des familles devait tre organise. LUnafam a t cre avec le soutien de la Ligue franaise dhygine et de prophylaxie mentale, devenue par la suite Ligue franaise dhygine mentale. LUnafam a regroup des familles qui partageaient les proccupations de la Ligue. Elle na cess de crotre depuis. http://www.unafam.org/ 2. Cest en 1992 que la Fdration des associations de (ex-)patients des services psychiatriques voit le jour. Elle a t cre le 1er mars 1992, sous le sigle Fnapsy (Fdration nationale des associations de (ex-)patients des services psychiatriques), par trois associations dusagers : Association pour le mieux tre (AME), Association des psychotiques stabiliss autonomes (Apsa), Revivre Paris. La Fdration nationale des associations dusagers en psychiatrie (Fnapsy) regroupe ce jour 65 associations sur toute la France, soit environ 7 000 usagers. Ces associations sont toutes composes en majorit dusagers en psychiatrie et sont diriges par des usagers. http://www.fnapsy.org/ 3. En 2001, le rapport Piel Roelandt La dmocratie sanitaire dans le champ de la sant mentale , rdig en lien avec les associations Unafam et Fnapsy, recommandait fortement dintgrer les usagers dans la rflexion et dans les actions au sein du systme sanitaire et social ainsi que dans dautres lieux de la socit concerns par la bonne sant mentale des citoyens (justice, ville, travail, entreprises, coles, etc.).
4. La loi n 2005-102 du 11 fvrier 2005 apporte, dans son article 2, une nouvelle dfinition du handicap : Constitue un handicap, au sens de la prsente loi, toute limitation dactivit ou restriction de participation la vie en socit subie dans son environnement par une personne en raison dune altration substantielle, durable ou dfinitive dune ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, dun polyhandicap ou dun trouble de sant invalidant. 5. Par exemple, les programmes du centre hospitalier Sainte-Anne (75) et celui du Chteau de Garches (92). 6. Arrt du 2 aot 2010 relatif aux comptences requises pour dispenser lducation thrapeutique du patient : [] Lacquisition des comptences ncessaires pour dispenser lducation thrapeutique du patient requiert une formation dune dure minimale de quarante heures denseignements thorique et pratique, pouvant tre sanctionne notamment par un certificat ou un diplme. [] Quinze comptences sont dfinies par les recommandations de lOMS pour permettre la conduite des sances ou temps dducation thrapeutique, individuellement ou en quipe pluridisciplinaire [] . 7. Diplme dtudes suprieures universitaires, cursus de niveau de la matrise propos par la formation permanente afin de former des personnes non soignantes laccueil et lanimation dusagers de la sant dans des espaces dinformation en sant (issue de la mesure 42 du plan cancer 1, recommandations merges des tats gnraux du cancer de 1998). 8. http://www.fp.univ-paris8.fr/Animation-degroupes-d-entraide 9. http://www.lesamisdelatelierdunonfaire.net/ recherche
Rfrences bibliographiques
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Petit retour en arrire : la veille de la circulaire du 15 mars 1960, qui marque la mise en place de la politique de sectorisation psychiatrique 1, tous les dpartements franais ne sont pas encore quips dun tablissement spcialis dans la prise en charge des maladies mentales. Alors quun sicle auparavant, la loi de 1838 relative aux alins prconisait la cration dun tablissement spcialis dans chaque dpartement, ils sont plus de vingt ne pas disposer lpoque dun tel quipement. La mise en place de la politique de secteur va permettre une relance de la construction de tels tablissements, mais la couverture du territoire va rester incomplte, lhpital psychiatrique ne constituant plus lunique modalit de prise en charge des maladies mentales. En effet, des structures alternatives vont peu peu voir le jour : centres mdico-psychologiques, hpitaux de jour et de nuit, centres dactivit thrapeutique temps partiel, appartements thrapeutiques, accueil familial thrapeutique, centres de crise, etc. Nouveau tournant partir des annes 1980, avec la naissance dun mouvement prnant lintgration de la psychiatrie lhpital gnral, afin notamment de lutter contre la stigmatisation des maladies mentales et des personnes en souffrance psychique, mais aussi des professionnels et des structures de prise en charge. Ainsi, certains dpartements franais ne seront jamais quips dun tablissement public de sant spcialis dans la
prise en charge des maladies mentales, les soins tant alors organiss au sein de services psychiatriques implants lhpital gnral.
font partie dun systme de prise en charge unifi et complmentaire, spcifique la psychiatrie de secteur, et visant rpondre aux besoins des diffrentes phases de la maladie.
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Au final, la politique de sectorisation a t la fois dcisive, du fait des volutions impulses, novatrice, de par sa dimension organisationnelle pionnire en rseaux et en territoires, mais inacheve, compte tenu de sa mise en uvre gomtrie variable, entranant un engagement ingal des secteurs psychiatriques vers des soins plus communautaires. Lon constate une grande htrognit dans loffre et lorganisation des soins, tout comme dans lquilibre trouv entre soins hospitaliers et soins communautaires au plus prs du patient.
dentraide mutuelle, de la pair-aidance) (lire les autres articles de ce dossier) (9). Le dernier plan Psychiatrie et sant mentale couvrait la priode 20052008, le bilan en cours montre quil reste du chemin parcourir. Certes, des investissements hospitaliers ont t raliss pour amliorer les conditions de vie des patients, des structures et services daccompagnement social et mdico-social ont t crs, des programmes spcifiques destination des populations prcaires, des adolescents ont t mis en place. Toutefois, certains pans de la prise en charge restent insuffisamment dvelopps. Ainsi, les problmatiques du logement et de laccompagnement des personnes, de larticulation avec la mdecine gnrale, de lorganisation des soins psychiatriques lchelle des territoires de sant, du rel transfert du centre de la prise en charge de lhpital vers la communaut, de la lutte contre la stigmatisation des maladies mentales appellent des rponses urgentes.
Magali Coldefy
Docteur en gographie, charge de recherche, Irdes, Paris.
1. La sectorisation psychiatrique se dfinit par la prise en charge par une quipe pluriprofessionnelle de la sant mentale de la population dun territoire gographiquement dlimit, avec sa disposition une gamme de services implants sur le territoire pour rpondre aux diffrents tats et phases de la maladie.
Rfrences bibliographiques
(1) von Bueltzingsloewen I. Lhcatombe des fous : la famine dans les hpitaux psychiatriques franais sous lOccupation. Paris : Aubier, coll. Histoire, 2007 : 384 p. (2) Coldefy M. La prise en charge de la sant mentale. Recueil dtudes statistiques. Paris : La Documentation franaise, coll. tudes et statistiques, 2007 : 316 p. (3) Coldefy M., Le Fur P., Lucas-Gabrielli V., Mousqus J. Cinquante ans de sectorisation psychiatrique en France : des ingalits persistantes de moyens et dorganisation. Irdes, Questions dconomie de la sant, 2009, n 145. (4) Bessire S., Breuil-Genier P., Darrin S. La dmographie mdicale lhorizon 2025 : une actualisation des projections au niveau national. tudes et rsultats, Drees, 2004, n 352 : 12 p. (5) Clery-Melin P., Kovess V., Pascal J.-C. Plan dactions pour le dveloppement de la psychiatrie et la promotion de la sant mentale. Paris : ministre de la Sant, 2003 : p. 106. (6) Ministre de la Sant. Plan psychiatrie et sant mentale 2005-2008. Paris : ministre de la Sant, 2004. (7) Piel E., Roelandt J.-L. De la psychiatrie vers la sant mentale. Paris : ministre de la Sant, 2001 : p. 86. (8) Biarez S. De la sectorisation lintersectorialit. Sant mentale et socit. Paris : La Documentation franaise, coll. Problmes politiques et sociaux, 2004, n 899 : p. 77-81. (9) Kannas S. Transformation du paysage de la psychiatrie en France ces 20 dernires annes. Laboratoire des ides du Parti socialiste, 2011.
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La Maison des usagers du centre hospitalier Sainte-Anne : un dispositif dinformation et dentraide en sant mentale
Les nouvelles modalits daccs linformation mdicale, plus accessible depuis la loi de sant publique de 2002, entranent des bouleversements dans la relation soignant-soign. Dans ce contexte, les associations dusagers jouent un rle grandissant auprs des patients dans leur parcours de soins. Un exemple la Maison des usagers du centre hospitalier Sainte-Anne Paris.
Toute personne confronte la maladie commence par dvelopper un savoir profane sur celle-ci. Le regroupement de patients et de proches au sein dassociations dentraide consolide ce savoir, le partage et le transforme en une force permettant daccompagner lautre dans son parcours de soins. Cette aide associative contribue galement au dveloppement dune certaine autonomie des patients dans la gestion de leur propre sant. Ainsi, le travail des associations converge-t-il vers celui des professionnels de sant, qui, depuis peu, valorisent la notion dautonomisation, en particulier pour les personnes souffrant de pathologies chroniques ncessitant des soins au long cours. Les diffrents bilans et valuations effectus ont permis de constater que lentraide et le soutien dvelopps par les associations dusagers au sein de la Maison des usagers (MDU) contribuent lempowerment des personnes, en valorisant leur savoir exprientiel de la maladie et en les incitant sinscrire dans une relation faite dchanges avec les quipes soignantes.
mission est complmentaire de laction des professionnels. Il sagit dune exprience innovante dans le domaine de la sant mentale. Sinspirant de lexprience de lhpital europen GeorgesPompidou et de la Cit de la sant la Cit des sciences et de lindustrie, la Maison des usagers du CHSA encourage concrtement lautonomisation des personnes en proposant des outils dinformation et des actions de prvention sant. Les objectifs de la MDU, labors en lien avec les associations de patients et les professionnels de ltablissement, se dclinent en quatre axes : bnficier dun soutien et dune entraide (recevoir une coute, un soutien, un conseil par des personnes qui vivent ou ont vcu la maladie au quotidien) ; sinformer sur un problme de sant (pathologies et traitements) ; sinformer sur ses droits (accs au dossier mdical, modalits dhospitalisation en psychiatrie, droits sociaux, etc.) ; prendre soin de sa sant (infections sexuellement transmissibles, alcool, tabac, drogues, etc.).
bnvoles, issus de quatorze associations de patients et/ou de familles, euxmmes concerns de prs ou de loin par la maladie, propose des permanences daccueil rgulires, des horaires dfinis et connus des services de soins. La coordination et la gestion quotidienne sont assures par un coordinateur salari par le CHSA. Cet espace est une passerelle multiple : des patients vers les services de soins (premier contact, aide laccs aux soins) ; des quipes de soins vers les associations (reconnaissance des comptences profanes dans linformation des patients et pour leur accompagnement dans la maladie) ; du public vers les associations (accs lentraide associative, recrutement de nouveaux adhrents) ; des familles vers les soignants (facilitation des rencontres et des changes rciproques, participation la prise en charge) ; des associations vers lhpital (prise en compte du point de vue des reprsentants des usagers, participation la relecture des documents dinformation pour les patients) ; des associations vers les quipes de soins (promotion de lentraide) ; de lhpital vers la cit (dveloppement de partenariats avec les mairies de quartier).
Plusieurs outils de rgulation ont t construits avec les associations, afin de faciliter ce partenariat : une charte commune, valide par les premires associations prsentes dans le projet, dfinit le cadre gnral, les missions, les objectifs et la philosophie du lieu ; une convention de partenariat a t signe entre les associations assurant des per manences et le centre hospitalier ; un comit de coordination, regroupant les responsables de chaque association partenaire, un reprsentant des mdecins, un reprsentant non mdical, le directeur adjoint charg des relations avec les usagers, le coordinateur et la responsable de la MDU a t mis en place. Ce comit se runit trois fois par an, prend des dcisions concernant le fonctionnement gnral de la MDU (horaires, outils, coordination avec ltablissement, partenariats) et examine les demandes de participation des associations. Chaque nouvelle association qui entre la MDU est ainsi coopte par le comit de coordination aprs audition ; une runion inter-associative trimestrielle runit tous les bnvoles qui assurent des permanences afin de mieux connatre les comptences de chacun, de renforcer les liens entre associations et dassurer un minimum de formation continue, en abordant des thmes choisis par les associations (organisation de la psychiatrie, coute, pathologies, droits des patient, etc.) ; un outil dvaluation : la fin de chaque entretien, le bnvole remplit une fiche anonyme succincte dinformation sur la personne reue (sexe, ge, statut, cest--dire personne concerne directement par la dmarche ou tiers), le type de demande et la rponse apporte. Ces donnes permettent de rdiger un rapport dactivit annuel ; des outils de communication : plaquette dinformation et affichette indiquant les horaires, runions dinformation dans les services de soins, annonces rgulires des animations par le rseau intranet et le journal de ltablissement, relais des horaires par toutes les associations (journal, site web, runions dinformation).
et leurs proches (suivis ou non par le CHSA) tout au long du parcours de soin : en amont dun accompagnement mdical ; au cours dune prise en charge quelle soit en ambulatoire ou hospitalire ; enfin, aprs un pisode de soin. En amont dun accompagnement mdical, les usagers sont la recherche dun soutien dans la dmarche de soin quils souhaitent entreprendre et dinformations concernant les thrapies. En faisant part de leur exprience personnelle des soins, les bnvoles apportent un soutien et rassurent les visiteurs qui sinterrogent sur laccompagnement dont ils pourraient bnficier. Au cours dune prise en charge, les usagers bnficient auprs des bnvoles dune coute et dune information sur les troubles psychiques/neurologiques, les traitements, ou encore le droit des patients. Ils sentretiennent aussi avec les bnvoles sur des sujets quils nosent ou ne peuvent aborder avec lquipe soignante. Le rle des bnvoles est alors de rpondre la demande dinformation et dcoute, mais galement dinciter lusager faire part de ses interrogations ou de ses inquitudes aux professionnels qui laccompagnent, en particulier lorsquil sagit de lobservance du traitement. Enfin, la suite dun pisode de soin, les usagers recherchent un appui auprs des associations pour consolider les
acquis dune hospitalisation et viter de tomber dans toute forme disolement. Dans ce cadre, les bnvoles peuvent orienter vers les groupes de paroles ou vers des groupes dentraide mutuelle (lire les articles p. 20 22). En conclusion et comme le soulignent les tmoignages dusagers (lire lencadr p. 20), les pratiques des associations dusagers reposent essentiellement sur le partage de leur exprience personnelle du trouble psychique et de ses consquences. Suivant ce principe, linformation transmise par les bnvoles dassociations, qui prend appui sur un savoir exprientiel, sinscrit dans une complmentarit de celle dispense par les professionnels de sant ou de lducation pour la sant. Autre fait important, les tudes ralises la MDU ont mis en vidence limportance du rle des bnvoles lorsquil sagit : dinformer et de promouvoir linformation sur les troubles psychiques et la dmarche de soin, de donner de lespoir, dintgrer un groupe de pairs et dencourager une attitude de patient actif . En cela, leur action participe bien la promotion du rtablissement et de lempowerment des usagers.
Aude Caria
Responsable de la Maison des usagers,
Cline Loubires
Coordinatrice de la Maison des usagers, centre hospitalier Sainte-Anne, Paris.
Bibliographie
Beetlestone E., Loubires C., Caria A. Le soutien par les pairs dans une maison des usagers en psychiatrie : Exprience et pratiques. Revue Sant Publique ( paratre). Beetlestone E., Entraide en psychiatrie. tude sur le soutien par les pairs partir de lexprience de la Maison des usagers du centre hospitalier Sainte-Anne. Thse pour le doctorat en mdecine, facult de mdecine Pierre et Marie Curie, 2010. Ghadi V., Caria A., Wils J. La mise en place dune maison des usagers. Gestions hospitalires, mars 2010, n 494 : p. 152-155. Caria A., Mierzejewski C., Finkesltein C., et al. Les associations de patients lhpital. La Maison des usagers du centre hospitalier Sainte-Anne. Gestions hospitalires, juin-juillet 2007, n 467 : p. 187-191. Caria A. La place des usagers en psychiatrie : rcentes volutions. In : Guelfi J.-D., Rouillon F. dir. Manuel de psychiatrie. Issy-les-Moulineaux : Elsevier-Masson, 2008 : p. 662-668. Circulaire DHOS/E1/2006/550 du 28 dcembre 2006 relative la mise en place de Maisons des usagers au sein des tablissements de sant : www.legifrance.gouv.fr Jouet E., Flora L., Las Vergnas O. Construction et reconnaissance des savoirs exprientiels des patients : Note de synthse. Pratique de formation : Analyses, 2010, n 58-59 : p. 13-94.
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Entretien avec Patrick Boulein, animateur du groupe dentraide mutuelle Les neveux de Rameau, Paris, 9e arrondissement.
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la gymnastique douce ou le dessin. Le fonctionnement quotidien de notre Gem est co-dcid par nos adhrents. Les ateliers gymnastique et cologie ont t crs leur demande, ils sont anims depuis deux ans par eux-mmes. Nous nimposons rien, un adhrent propose, nous en discutons, nous rflchissons ensemble sur la manire de laborder, ceux qui connaissent le mieux le thme recherchent des documents audiovisuels et crits, proposent, produisent puis accompagnent. Cest remarquable car les adhrents sont aussi acteurs de ces choix et
initiatives, ils sapproprient le thme. Nous sommes bien dans un moment o chacun va sexprimer, affirmer son point de vue. Il sagit bien dune prise dautonomie. S. H. : Quapporte un Gem en parallle du parcours de soins ? Libert, mergence dun esprit collectif, curiosit, envie. Jai vu, depuis six ans, des personnes venir, sloigner, revenir alors quelles avaient retrouv du travail : on noublie pas le Gem ! Nous veillons ce quil ny ait pas de hirarchie dans
les activits proposes. Ce nest pas une activit mais lensemble de la dmarche qui permet aux adhrents de sy retrouver. Louverture vers lextrieur est aussi un facteur important de russite : venir ici, cest souvrir vers lextrieur. Audel de la structure comme lieu de vie, les adhrents peuvent partager des activits communes lextrieur : ils tissent aussi une vie sociale en dehors du groupe dentraide.
Propos recueillis par Denis Dangaix, journaliste.
Entretien avec Marie-France Casellas-Mnire, coordinatrice du groupe dentraide mutuelle Artame Gallery, Paris, 20e arrondissement.
en effet, des expriences daccompagnement de patients concerns par des souffrances psychologiques et proposaient de lentraide sans disposer dun statut visible. Cest notre cas. En ralit, nous avons runi depuis 1992, dans le cadre de lUnion nationale des amis et familles de malades psychiques (Unafam), des artistes et des plasticiens fragiliss par un problme
psychique. Chaque usager de ce lieu a une formation artistique ou est autodidacte. Il ny a aucune slection lentre. Ils ont chacun une dmarche artistique ancienne. Ce ne sont pas des personnes qui font de la peinture pour se distraire, comme il peut tre propos lhpital de jour, par exemple. Ils ont un vritable projet sur la dure.
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S. H. : Comment votre groupe dentraide mutuelle fonctionne-t-il ? Selon le principe de la porte ouverte. Aprs avoir longtemps fonctionn sept jours sur sept , nous avons rduit ces plages pour pouvoir tre ouverts systmatiquement du mardi au samedi de 14 19 heures. Les cinquante-six adhrents artistes au sens o ils ont rgl la cotisation annuelle qui slve 12 euros viennent quand ils le veulent. Soit pour travailler leur propre cration, soit pour participer un atelier par exemple groupe de dessin au Louvre ou atelier matire . Les ateliers sont anims soit par un artiste du Gem, soit par un animateur bnvole, soit par un intervenant artistique rmunr. S. H. : En quoi votre Gem contribue-t-il favoriser lautonomie des patientsartistes, leur permettre de conduire leur vie, de sautodterminer ? Tout dabord, la mise disposition dun lieu entirement ddi la cration artistique est bien plus que symbolique : elle permet lchange, le
regard de lautre, la contribution de chacun. La peinture, la photo, la sculpture sont ainsi ouvertes tous et la discussion entre artistes. Ensuite, louverture vers lextrieur, sur la rue, dans un quartier comme Belleville o il se passe toujours beaucoup de choses, est un avantage pour les artistes. Ils sont intgrs dans lenvironnement urbain et identifis comme des acteurs culturels par les objets quils produisent, quils exposent. Ce travail partag et cette ouverture crent une dynamique. Enfin, et cest pour moi capital, nous sommes un groupe dentraide mutuelle gestion partage par ses membres, donc participatif. Nous sommes une association loi 1901 qui a accentu la responsabilit des artistes au sein de son conseil dadministration. La prsidente et la secrtaire sont elles-mmes des artistes membres du Gem. Ainsi, nous mettons en application la circulaire fondatrice, ce sont les artistes qui sont les employeurs ; nous correspondons ainsi totalement lesprit mme de lentraide. Il sagit dun vrai challenge, nombre
dobservateurs extrieurs y voient une utopie. Tout est pourtant en place, et si un litige grave se prsente, il existe une dlgation de pouvoir de la prsidente deux personnes du conseil dadministration qui ne sont pas au quotidien dans le groupe dentraide mutuelle et qui sont appeles examiner ce litige. Pour en revenir la prise dautonomie, je vais illustrer par un exemple : le vernissage. Nous sommes situs au rez-de-chausse, au vu de tout le monde, vous ne pouvez pas imaginer quel point cette crmonie est un exercice de socialisation. Lartiste est au centre de tous les intrts. Il est avec son uvre mais aussi avec les autres adhrents. Comme si son travail tait partag avec le collectif. Dans ces moments, il se passe beaucoup de choses, y compris des rconciliations familiales. Jai vu des adhrents artistes renouer avec des personnes de leur famille autour dune cration.
Propos recueillis par Denis Dangaix, journaliste.
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exprientiel2 des usagers, ainsi reconnu et valoris, participe lempowerment des usagers devenus acteurs de la lutte contre la stigmatisation. Elle a t adapte en France pour la premire fois en 2008 par le Collectif sant mentale de Lorraine (lire larticle p. 25).
Mthode
Le principe de cette action soulve des questionnements notamment en ce qui concerne le contenu du tmoignage. Les livres vivants (patients ou proches de patients), partagent une partie de leur histoire, de leur intimit. Mais jusquo peut-on aller dans le rcit de son parcours ? En effet, les livres peuvent craindre de trop en dire et les lecteurs (le public) de ne savoir que faire de ce rcit de vie. Cest pourquoi la Bibliothque vivante se doit doffrir un cadre rassurant et structurant tant aux livres vivants quaux lecteurs. Il est donc indispensable davoir une dmarche participative, de llaboration la ralisation de laction : rencontres avec les participants (livres, bibliothcaires), co-dfinition des objectifs attendus, du contenu des tmoignages, des outils, de la gestion des lectures et de lorganisation de laction. Le contenu des tmoignages et la gestion des lectures constituent linquitude majeure des livres qui craignent la fois de trop se dvoiler face des inconnus, que leur propos ne soit pas suffisamment
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pertinent ou de ne pas russir mettre fin un change. Les rencontres prparatoires permettent dapaiser les craintes et de concrtiser laction, par des mises en situation au cours desquelles les participants incarnent tour de rle livres et bibliothcaires. Les livres exprimentent leur tmoignage et constatent le rle majeur de rgulateurs jou par les bibliothcaires. Le contenu des tmoignages peut varier en fonction du livre vivant mais aussi du lecteur qui se prsente. Certains dcideront de parler de leur vie avant et depuis la maladie, dautres de lannonce du diagnostic, de la gestion de la maladie au quotidien ou encore des raisons qui les ont amens participer un tel vnement.
valuation
Des bibliothcaires sont chargs de raliser une valuation brve auprs des lecteurs. Ce dernier temps dchange est essentiel pour leur permettre dexprimer leur ressenti par rapport laction ou de revenir sur certains points abords pendant lchange qui auraient besoin dtre prciss. En conclusion, la Bibliothque vivante est avant tout un outil de lutte contre la stigmatisation en sant mentale. Une action de ce type contribue lempowerment des usagers tant sur le plan individuel que collectif. Individuellement, car les usagers sont sollicits par le public pour partager leur vcu de la maladie ; en cela ils sont reconnus en tant que personnes porteuses dun savoir. Enfin, au niveau collectif, en tmoignant publiquement de leur vcu, les usagers participent la construction dun discours social bas sur un savoir exprientiel valoris.
Cline Loubires
Coordinatrice de la Maison des usagers,
Aude Caria
Responsable de la Maison des usagers, centre hospitalier Sainte-Anne, Paris.
1. En anglais Living Library que lon traduit par Bibliothque vivante ou Bibliothque des livres vivants . 2. Issu de lexprience.
Rfrences bibliographiques
(1) Giordana J.-Y., dir. La stigmatisation en psychiatrie et en sant mentale. Issy-les-Moulineaux : ElsevierMasson, coll. Congrs de psychiatrie et de neurologie de langue franaise, 2010 : 264 p. (2) Roelandt J.-L., Caria A., Defromont L., Vandeborre A., Daumerie N. Reprsentations sociales du fou , du malade mental et du dpressif en population gnrale en France. LEncphale, 2010, vol. 36, supplment 1, n 3 : p. 7-13. (3) Surault P. Milieu social et sant mentale : reprsentations, stigmatisation, discrimination. LInformation Psychiatrique, 2005, vol. 81, n 4 : p. 313-324. (4) Sartorius N. One of the last obstacles to better mental health care: the stigma of mental illness. In : Guimon J., Fischer W., Sartorius N. The image of madness. Ble : Karger, 1999 : p. 96-104. (5) Confrence europenne Promoting social inclusion and combating stigma for better mental health and well-being. Lisbonne, 8-9 novembre 2010. En ligne : http://ec.europa.eu/health/mental_health/ events/ev_20101108_en.htm (6) Abergel R., Rothemund A., Titley G., Wootsch P. La couverture ne fait pas le livre ! Le guide de lorganisateur de la Bibliothque vivante. Strasbourg : ditions du Conseil de lEurope, 2006 : 70 p. (7) Stuart H. Stigmatisation. Leons tires des programmes visant sa diminution. Sant mentale au Qubec, 2003, vol. 28, n 1 : p. 54-72. En ligne : http://id.erudit.org/iderudit/006981ar
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Bibliothque vivante en Lorraine : des personnes concernes par des troubles psychiques tmoignent de leur vcu
Cest en Lorraine que la premire Bibliothque vivante a t organise. Cet outil de lutte contre la stigmatisation des personnes concernes par les maladies psychiques a depuis fait ses preuves et est soutenu notamment par lagence rgionale de sant. Les initiateurs de ces vnements veillent ce que des rgles thiques soient respectes, pour viter de mettre en porte--faux les personnes qui acceptent de tmoigner de leur vcu.
lorigine
Laventure a commenc en octobre 2007, lors dun forum de la Fnac Nancy. Le conseil gnral de Meurthe-et-Moselle y organisait une Bibliothque des livres vivants , dans le cadre des 3es Rencontres dpartementales de lutte contre les discriminations galit, fraternit, agissez ! . Une premire en France. Largumentaire Osez : livre ouvert, faire tomber les prjugs nous a sduits, puis lexprimentation lors dune rencontre-dialogue mmorable avec une femme tsigane fut dterminante. Pourquoi ne pas adapter ce concept au domaine des maladies psychiques, puisque, justement, des tudes montrent que la stigmatisation vient essentiellement de la mconnaissance de ces pathologies et des nombreux prjugs sur le sujet ? Une prsentation de la mthodologie a runi, quelques mois plus tard, les initiateurs de cette manifestation, les associations du Collectif sant mentale de Lorraine1 dont les usagers, familles et animateurs du groupe dentraide mutuelle (Gem) dEspoir 54, qui ont t sduits par cette dmarche. Nous avons dcid dorganiser une premire Bibliothque des livres vivants durant la Semaine dinformation sur la sant mentale2 de mars 2008, avec les objectifs suivants : sensibiliser et informer sur les maladies psychiques ; redonner aux personnes en situation de handicap psychique une place de citoyen au cur de la cit. La tche tait dlicate. Exposer au grand public des tres humains sur lesquels psent des prjugs persistants du type : Les malades psychiques sont des poids pour la socit , Les schizophrnes ont plusieurs personnalits et sont dangereux , Les TOCqus sont tyranniques et toujours en retard ntait pas sans risques. de collectivits territoriales, etc.). Les lecteurs dj sensibiliss viennent avec des interrogations et non par curiosit . La principale difficult consiste trouver de nouvelles personnes souhaitant tre livres vivants , car il nest pas ais de parler de soi des inconnus. Il faut connatre ses troubles et pouvoir en parler sans se mettre mal. La Bibliothque vivante est une rencontre de personne personne. De lintime dlivr des inconnus : la Bibliothque des livres vivants permet a , nous dit Alexandre, un adhrent, avant quon cause du cur de lhomme . Comme le souligne Julia Kristeva dans un ouvrage6 : Il faut plus quune curiosit philosophique pour rencontrer linquitante tranget dautrui.
Marie-Claude Barroche Prsidente, Aude Angster Charge de communication, Fdration nationale des associations gestionnaires pour laccompagnement des personnes handicapes psychiques, Nancy, Alexandre Henry Adhrent, Amandine Lab Animatrice, Gem Espoir 54, Nancy. Pauline Simon Coordinatrice daction sociale, Espoir 54, Nancy.
1. Le Collectif sant mentale de Lorraine est compos de : lAssociation des familles de traumatiss crniens Lorraine (AFTC), lAssociation franaise des personnes souffrant de troubles obsessionnels et compulsifs (Aftoc), le Collge des psychologues du Centre psychothrapique de Nancy, Ensemble, Espoir 54, France-Dpression Lorraine, lUnion nationale des amis et familles de malades psychiques (Unafam). 2. La Semaine dinformation sur la sant mentale (Sism) sadresse au grand public. Chaque anne, associations, citoyens et professionnels organisent des manifestations dinformation et de rflexion dans toute la France. 3. Un psytrialogue est une rencontre entre soignants, familles et usagers de la psychiatrie permettant des changes sur la sant mentale. 4. Les deux Groupes dentraide mutuelle : Le Fil dAriane et Le Relais de la Vie et leurs partenaires, Ensemble, Association franaise des personnes souffrant de troubles obsessionnels et compulsifs (Aftoc), Association vosgienne pour la sauvegarde de lenfance, de ladolescence et des adultes (Avsea), Union nationale des amis et familles de malades psychiques (Unafam)-Vosges. 5. Guide pratique Destigmatiser le handicap psychique en Lorraine consultable sur www.agapsy.fr 6. Kristeva J., Vanier J. Leur regard perce nos ombres. Paris : Fayard, coll. Documents, 2011 : 240 p.
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Relever le dfi de lexclusion sociale et de la stigmatisation des personnes touches par des troubles psychiques et mettre en uvre, pour ces populations fragilises, la politique de formation tout au long de la vie (1-5) laquelle chacun a droit, et laccs lemploi, telle est la raison dtre du projet Emilia, faisant partie du 6e programme cadre de la Commission europenne (2005-2010). Port par le rseau en sant mentale Enter Mental Health2, un consortium de seize pays a mis en place une recherche-action sur huit sites europens. Objectif : valuer limpact de laccs la formation et lemploi pour les usagers souffrant de troubles psychiatriques graves et de longue dure ; il sagit de limpact en termes de qualit de vie et dutilisation des services sanitaires et sociaux. En termes de formation, le processus gnral adopt consistait en un dveloppement de programmes de onze modules bass sur les concepts de rtablissement (6) et dempowerment (7-9). Ces formations ont t proposes un ensemble dusagers qui souhaitaient retrouver du travail, se former, ou participer une activit significative. Dans lensemble des pays, deux cent seize personnes souffrant de troubles psychiques ont particip au moins une formation et ont t suivies pendant les vingt mois de la recherche (10).
Lintervention a commenc par une valuation, avec les participants, de leur parcours professionnel, de leurs savoirfaire, de leurs acquis et comptences actuels, ainsi que de leur motivation et de leurs objectifs. Il tait propos de formaliser et de mettre en uvre des projets dinsertion professionnelle, de retour lemploi ou bien des activits dites significatives, par exemple, dans le milieu associatif. Des dmarches de soutien et daccompagnement afin dintgrer le monde du travail ont t mises en uvre. Le programme a dvelopp des modules de formation spcifiques, conus et adapts pour les usagers qui ont particip dune faon active et collaborative tout au long du processus de construction pdagogique. Les usagers ont t recruts et suivis par leurs quipes de secteur habituelles, sous lencadrement et la responsabilit mdicale de leur mdecin psychiatre rfrent et avec la participation active des quipes de soins, de rhabilitation et dinsertion du centre mdico-psychologique et du centre daccueil thrapeutique temps partiel (CATTP) du secteur Flandre et latelier thrapeutique du 7e secteur psychiatrique. Emilia sest inscrit naturellement dans le projet individuel de soins et de vie de chaque participant. Des conseillers laccompagnement lemploi de la Maison de lemploi de Paris (Mep) et du Plan local dinsertion et demploi (Plie) des 18e et 19e arrondissements de Paris ont t mis disposition pour procder au suivi de ces usagers. La Cit des mtiers, quant elle, est venue complter loffre de services pour faciliter llaboration des projets professionnels, personnels et de sant.
Enfin, la Fnapsy et lUnafam Paris se sont intgres dans le projet, participant aux formations, co-animant et tant membres actifs du comit de pilotage. Le projet considrait les services psychiatriques et lensemble des parties prenantes comme une organisation apprenante, cest--dire une organisation capable de crer, dacqurir et de transfrer de la connaissance, de modifier son comportement et de mobiliser de nouvelles connaissances . Les instigateurs du projet Emilia ont ainsi encourag les usagers simpliquer dans lorganisation de soins et de recherche pour offrir de nouveaux services et de nouvelles formations. Cela a abouti crer de nouveaux emplois pour les usagers lintrieur du systme de sant comme patient-formateur, patient-enquteur (voir plus loin) et favoriser leur insertion sociale et professionnelle.
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sionnel et de sant (PPPS). Les mois suivants, les usagers ont t suivis rgulirement au travers dappels tlphoniques et de sessions de formation o taient voqus les problmes rencontrs et les possibilits dy remdier. Le travail sur le PPPS permettait aux usagers, considrs comme des co-chercheurs, de trouver un emploi ou de se tourner vers une activit significative. Ils ont pu valuer, au travers doutils coproduits avec les professionnels, la qualit des prestations et la progression de leur parcours3. De plus, des formations sadressant aux usagers comme experts de leur
exprience de la maladie et des soins taient proposes (voir tableau 1 ci-dessous). Peu peu, les usagers ont particip lanimation des formations au mme titre que les professionnels du projet Emilia. L encore, lors de chacune de ces formations, les usagers ont t sollicits pour prendre part lvaluation la fois du contenu des sessions et du processus de formation. Les notions taient revues pour les sessions suivantes ainsi que les exercices et les modalits de mise en uvre de la formation, amliorant ainsi les pro-
Tableau 1. Les formations proposes par les dix partenaires europens. Titre Le rtablissement Objectifs de la formation Connatre les principes du rtablissement et de lempowerment ; augmenter sa capacit faire face, mobiliser ses ressources positives ; savoir faire des choix autonomes dans la construction de son projet de vie. Reprer ses forces personnelles, renforcer ses aspirations, sappuyer sur lenvironnement social pour raliser son projet personnel et professionnel. Reconnatre les comptences en fonction des activits et emplois souhaits ; bien vivre sa vie professionnelle. Prparer le contexte de travail intgrer des personnes ayant un trouble psychique ; accompagner les usagers dans lintgration au milieu du travail. Savoir porter la parole des associations dusagers dans les instances institutionnelles ; dvelopper des comptences de pair-aidant en sappuyant sur son expertise du vcu de la maladie et du systme de soins. Identifier dans son environnement les membres de son rseau social ; savoir demander de laide pour mener bien son projet professionnel, personnel et de sant. Savoir communiquer avec son entourage propos de la maladie, de ses effets dans la vie quotidienne ; savoir reprer les signes avantcoureurs de crise et viter les conflits interpersonnels ; accompagner un proche dans son projet personnel, professionnel et de sant.
Soutenir un proche
La comorbit psychiatrie/ Analyser des situations typiques rencontres dans la vie quotidienne toxicomanie et la vie professionnelle par la personne vivant avec une comorbidit : logement, travail, utilisation des services sanitaires et sociaux, rseau de soutien social, droits ; amliorer ses connaissances et comptences dans ces domaines. Le stress post-traumatique Reconnatre les signes du stress post-traumatique et ses consquences ; faire face aux situations dlicates ; mobiliser des comptences psychosociales positives. Connatre la question du suicide et les solutions ; dvelopper des comptences dauto-soutien ; dvelopper une stratgie dutilisation des ressources personnelles et environnementales ; motiver les acteurs sentraider en cas de crise. Connatre les mthodologies qualitatives, quantitatives en recherche ; construire un entretien, un questionnaire ; passer un entretien, un questionnaire : analyser les donnes, formaliser des rsultats ; communiquer des rsultats de recherche.
La prvention du suicide
grammes initiaux conformment aux besoins et aux intrts des usagers. Il faut noter que, de faon innovante en termes pdagogiques, les formations sur la prvention du suicide et lobservance des traitements ont eu comme public les usagers et les professionnels. Ces formations conjointes ont t particulirement apprcies par lensemble des participants. la fin des vingt mois, sur les trente usagers intgrs Paris, un tiers avait obtenu un emploi en milieu ordinaire, avec un effet positif significatif sur sa qualit de vie et son utilisation des services sanitaires et sociaux. Un deuxime tiers stait engag dans les formations de manire importante, participant des activits significatives en gnral dans ltablissement (enquteurs, formateurs, etc.). Le dernier tiers navait pas volu par rapport lemploi ou son utilisation des services sanitaires et sociaux, nayant pas russi prendre le dessus sur la maladie. Valoriser lexprience du vcu de la maladie, soutenir les comptences et les savoirs des usagers (leurs forces), impliquer les usagers dans la conception, lanimation et lvaluation des formations, considrer les usagers comme des co-chercheurs, faire participer les professionnels et les usagers lensemble du projet : tous ces lments ont permis de faciliter progressivement laccs la formation et lemploi des usagers (lire lencadr p. 28). Il en rsulte un sentiment dautonomie et de rappropriation de sa vie, que la maladie et le long chemin des traitements ont souvent t aux personnes vivant avec un trouble psychique grave et de longue dure. Le programme Emilia se poursuit aujourdhui dans la mise en place dun centre de ressources et de formations pour linclusion sociale et professionnelle en Ile-de-France, le Centre Emilia. Ce centre dveloppera trois programmes spcifiques : crer un projet de rtablissement pour aider la personne davantage sautonomiser par rapport au systme de soins, lemploi, la formation ; entreprendre une sensibilisation la sant mentale des professionnels amens travailler avec des personnes vivant avec un trouble psychique. Il sagit de formations o lun des formateurs est systmatiquement lui-mme une personne vivant avec un trouble psychique ;
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favoriser le retour lemploi des personnes en cong maladie pour des raisons de trouble psychologique, en valorisant les acquis de lexprience du vcu de la maladie.
Emmanuelle Jouet
Docteur en sciences de lducation, charge de projet Emilia,
Rfrences bibliographiques
(1) Communication from the Commission. Making a European Area of Lifelong Learning a Reality . European Commission, November 2001, Luxembourg. (2) Greacen T., Jouet E. Le projet Emilia : laccs la formation tout au long de la vie et la lutte contre lexclusion. Information psychiatrique, 2008, vol. 84, n 10 : p. 923-929. (3) Greacen T., Jouet E. Psychologie communautaire et recherche : lexemple du projet Emilia. Pratiques psychologiques, 2009, vol. 15, n 1 : p. 77-88. (4) Greacen T., Jouet E. Le dispositif Emilia : un levier dintgration des personnes handicapes. Publication de lagence Entreprises et handicap, 2010, n 3. (5) Greacen T., Jouet E. eds. Empowerment, rtablissement et inclusion sociale des personnes vivant avec un trouble psychique. ditions Ers, 2011 ( paratre). (6) Anthony W. Recovery from mental illness: the guiding vision of the mental health service system in the 1990s, Academic Search Premier. Psychosocial Rehabilitation Journal, 1993, vol. 4, n 16 : p. 11-23. (7) Freire P. La pdagogie des opprims. Paris : Maspro, 1971. (1re d. en portugais, 1968). (8) Rappapon J. Studies in Empowerment: introduction to the Issue. Prevention in Human Services, 1984, vol. 3, n 2-3 : p. 1-7. (9) Aujoulat I. Lempowerment des patients atteints de maladie chronique. Des processus multiples : auto-dtermination, auto-efficacit, scurit et cohrence identitaire. Thse de doctorat en sant publique, facult de mdecine, cole de sant publique, Unit dducation pour la sant Reso, 2007, Louvain, Belgique. (10) Ramon S., Griffiths C., Nieminen I., Pedersen M.-L., Dawson I. Towards social inclusion through lifelong learning in mental health: analysis of change in the lives of the Emilia project service users. International journal of social psychiatry, 2011, vol. 57, n 3 : p. 211-223.
Sbastien Favriel
Assistant de recherche,
Tim Greacen
Directeur, Laboratoire de recherche de ltablissement public de sant Maison-Blanche, Paris.
1. Empowerment of Mental Illness Service Users: Lifelong Learning, Integration and Action (n 513435). 2. Rseau duniversits et dtablissements spcialiss en sant mentale. 3. Les modules de formation europens sont accessibles pour les formateurs qui souhaitent sinscrire dans une dmarche similaire sur le site www.emiliatraining.net.
La parole Sbastien Favriel, assistant de recherche et usager des services de sant mentale
Sbastien Favriel a particip Emilia et obtenu un poste temps partiel au sein dune quipe de recherche : Jai appris me servir de mon exprience avec la maladie, et trouv un travail structurant dans sa globalit , tmoigne-t-il. Jai voulu participer au projet Emilia, au dpart en me disant que cela ne me cotait rien, je navais plus rien perdre, je souffrais toujours trop, mme avec les mdicaments, mes thrapies (psychothrapie de type psychanalytique et psychodrame), ma famille, mes amis, mes hobbies. En septembre 2007, je commence ma premire formation initiale avec lquipe du projet Emilia et un groupe dusagers considrs ds le dpart comme co-chercheurs1. Sans avenir, la vie est trs triste, monotone, sans relief, dure, difficile. Des adjectifs pour dcrire la maladie et ses consquences seraient trop nombreux, mon monde tait diffrent de ma vie actuelle. Il y a eu toute une priode o je ntais pas rceptif aux concepts, jai intgr Emilia trs doucement et progressivement. Je me sens faire partie dEmilia aujourdhui. La formation sur mon rseau social, comment le dvelopper et lutiliser, nest pas celle qui ma le plus marqu, mais cest l que jai commenc comprendre comment fonctionnait monsieur Recovery et monsieur Empowerment !2 Jaime mon travail, je travaille sept heures par semaine ; parfois je fais un peu plus et cela me suffit. Je peux me reposer et rcuprer de ce satan trajet en mtro. Je suis adjoint administratif et assistant de recherche, je rcoltais les donnes dun projet de recherche sur le soutien domicile des mres isoles socialement pour le laboratoire de recherche de Maison-Blanche. Je saisis et enregistre les donnes, je photocopie les documents pour garder une trace du travail des intervenantes au domicile de ces mamans. Et puis une facette de mon travail, ctait de traiter les appels, les mails des psychologues qui travaillent pour cette recherche-action, de mettre en place par exemple des focus groups entre lquipe de chercheurs et les mamans. Je participe des sminaires, des confrences et jassume le fait dtre dans Emilia je lutte ma faon ainsi contre la stigmatisation qui touche lunivers de la psychiatrie et de porter ainsi ma petite pierre ce projet solide. Cest un juste retour des choses. Je suis capable de tmoigner et japprends le faire mieux dans un mme temps3, de dire comment sest pass Emilia, comment cela se passe pour moi dans le systme de soins psychiatriques, mon centre mdico-psychologique ou avec les psy par exemple. Jai aussi particip aux journes de sensibilisation au handicap psychique pour les missions locales et les entreprises. Au dpart, ctait juste pour tmoigner, javais un petit rle. Et puis au fur et mesure des sessions, jai pris de petites initiatives. Jai par exemple commenc crire sur le paperboard pour les participants. Javais un tmoignage crit et les participants me posaient des questions sur Emilia et jessayais dy rpondre. Ce que jaimais faire, ctait de lire mon tmoignage crit (enfin on mcoutait, les rles taient inverss) et ensuite de rpondre aux questions. Jai toujours eu des difficults parler en public mais je tente de trouver des stratgies pour que cela se passe mieux pour moi (et pour les autres !). Jai beaucoup de chance davoir particip au projet Emilia. Jai appris me servir de mon exprience avec la maladie, jai trouv un travail structurant dans sa globalit. Lavenir des malades psy nest pas de rester dans une chambre capitonne. La fentre dun vivre-mieux-tre reste pour moi le travail et toutes ces choses qui en dcoulent. La roue tourne, enfin.
1. Il sagit dune posture dinclusion des sujets dans une recherche qui sont parties prenantes de laction et de la rflexion base sur la recherche-action participative de K. Lewin. 2. Les trois notions fondamentales du programme Emilia sont recovery , empowerment et social inclusion . 3. Selon lapproche Place and Train4 o la personne est place en situation dapprentissage et de travail tout en continuant recevoir des soins. 4. Burns T., White S.J., Catty J., EQOLISE group. Individual Placement and Support in Europe: the EQOLISE trial. International Review of Psychiatry, 2008, vol. 20, n 6 : p. 498-502.
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Ateliers dentraide Prospect-famille/ Unafam : lempowerment des aidants, par les aidants
Isols et face la dtresse de leur proche touch par une maladie psychique, la famille et les aidants se retrouvent souvent en trs grande difficult. Le programme Prospect-famille, pilot par lUnafam, propose depuis 2005 des ateliers dentraide dans les diffrentes rgions de France. Lan dernier, des animateurs ont organis cinquante ateliers de ce type au bnfice de cinq cents personnes. Pour leur permettre en particulier de se dculpabiliser, de restaurer leur estime de soi et de trouver ensemble des solutions.
Depuis 2005, quelques 1 500 familles de lUnafam1, touches par la maladie psychique dun proche, ont bnfici dateliers dentraide Prospect-famille. Elles se sont retrouves, dans le cadre dateliers dchange autour de leur vcu, durant plus de vingt heures. Elles ont pu exprimer et partager librement leurs difficults et leurs souffrances. Elles ont puis dans leur exprience des comptences (1) pour laborer des stratgies afin de faire face. des familles. Le deuxime est conu et anim par des personnes souffrant de troubles psychiques qui souhaitent tre reconnues comme ayant lexprience intime de la maladie . Le troisime, enfin, crit et anim par des professionnels, sadresse des professionnels qui travaillent en lien avec des personnes souffrant de troubles psychiques. Elles dveloppent alors une hypervigilance lgard de la personne malade, ngligeant parfois les autres membres de la famille et leur vie sociale au dtriment de leur propre quilibre physique et psychique. Lobjectif des ateliers Prospect est de faire prendre conscience de ces processus et denvisager des perspectives davenir.
Exprimentation en France
Les ateliers dentraide Prospectfamille ont t expriments en France, ds 2005, dans quatre rgions. La Caisse nationale de solidarit pour lautonomie (CNSA), dans le cadre de sa politique daide aux aidants, a apport un soutien financier en 2009 lUnafam pour dvelopper ce projet et ltendre tout le territoire franais. Depuis lors, cest lUnafam qui dveloppe les ateliers et forme les animateurs grce aux cotisations de ses adhrents. Le bilan de 2010 est trs encourageant : 50 bnvoles actifs de lUnafam, forms lanimation ont anim 46 ateliers Prospect-famille dans toute la France, au profit de 498 participants, portant 1 500 le nombre de familles qui ont bnfici des ateliers dentraide Prospect-famille depuis 2005.
Rompre lisolement
En participant un atelier anim par des pairs concerns eux-mmes par les thmes voqus, les participants dcouvrent un espace ddi o exprimer leur dsarroi, dposer leurs sentiments de solitude, de disqualification ou dimpuissance. Ils rejoignent des familles avec lesquelles ils partagent un destin commun.
Prendre du recul
Les relations entre lentourage et le proche souffrant de pathologie psychique sont souvent instables et conflictuelles. Les familles sont soumises des mouvements motionnels puissants, dus des comportements qui les puisent et les loignent de leurs propres besoins. Souvent carteles, les familles oscillent entre des positions extrmes : tout accepter ou tout refuser, protger ou rejeter Prendre du recul apparat une ncessit pour trouver la bonne distance.
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Les animateurs sont des bnvoles actifs de lUnafam. Ils sont forms et soutenus par lquipe nationale de pilotage Prospect-famille, elle-mme en lien avec le niveau europen de lEufami. Ils sont engags dans une formation continue, interne lUnafam.
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Les techniques actives pour faire face : dcouvrir que lon peut apprendre et changer des choses (Modules 6 et 7)
Aprs les prises de conscience multiples, comment faire face en se protgeant ? Chaque notion aborde part du savoir du groupe, de la synthse de ce quil sait, de ce quil a dj dcouvert. Face des propos dlirants, par exemple, le groupe labore des stratgies : Je nessaye pas de raisonner ou de contredire, cela le conforterait dans ses croyances, par contradiction ; Je me cale dans un fauteuil, je me mets lcoute, en empathie avec lui ; Je le renvoie vers un psychiatre qui pourrait lui prescrire des mdicaments pour soulager ses terreurs.
Jai amlior mes techniques pour faire face Mon exprience a t prise en considration Je me sens moins isol
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prolongement des ateliers Prospect. LUnafam peut alors leur proposer dadhrer lassociation, de sinvestir dans le bnvolat pour transmettre de nouvelles familles ce quils ont pu dcouvrir ou de rejoindre un groupe de parole quils dynamisent souvent. Lexprience et les valuations ont montr que les ateliers Prospect-famille et les groupes de parole taient complmentaires. Le travail dlaboration, initi dans les ateliers Prospect, sinscrit dans un temps court, de vingt heures o chacun sait que le groupe se sparera la fin. Le groupe de parole prolonge une rflexion et des changes, chaque mois, pendant une ou plusieurs annes, au sein dun groupe qui se retrouve dans la continuit. En conclusion, il ressort des valuations menes que les ateliers Prospectfamille sont adapts aux situations de crise que vivent les personnes souffrant de troubles psychiques svres. La philosophe et psychanalyste Julia Kristeva soulignait rcemment6 que langoisse de leffondrement psychique est impartageable . Elle ajoutait que ce quelle appelle la mortalit tait aussi parfois cratrice de surprises et de crativits insouponnes. Les ateliers Prospect participent de cette logique cratrice qui doit rester immensment respectueuse des personnes face lirrmdiable de certaines situations.
Marie-Franoise Debourdeau
Psychologue, clinicienne, Responsable du service coute-famille de lUnafam, Coordinatrice Prospect, Unafam, Paris.
1. LUnion nationale des familles et amis de malades et/ou handicaps psychiques (Unafam) a t cre en 1963 linitiative de familles avec le soutien de psychiatres. Face la maladie psychique, les aidants, et en premier lieu les familles, se sont regroups afin de sortir de lisolement et faire reconnatre le rle essentiel quils jouent auprs de leur proche malade. Actuellement, 15 000 familles sont adhrentes lUnafam. 2. European federation of associations of families of people with mental illness. 3. Docteur et chercheur australien, Ken Alexander a dvelopp, partir de son exprience personnelle de pre touch par la psychose de son fils, quatorze principes pour faire face la maladie psychique. 4. Co-animation par deux animateurs bnvoles de lUnafam ayant suivi un parcours de formation interne par une quipe de pilotage. 5. Marie-France Hirigoyen, psychiatre, psychothrapeute familial, anime des sminaires de gestion du stress. 6. Le Monde, 30 avril 2011.
Pour en savoir plus Pour connatre les dates des ateliers Prospect-famille mis en place par les dlgations dpartementales Unafam, se connecter sur le site www.unafam.org ou tlphoner au service coute-famille qui propose, lentourage des personnes souffrant de troubles psychiques, un soutien et un espace de libre parole (au 01 42 63 03 03, du lundi au vendredi de 9h 13h et de 14h 18h).
Rfrences bibliographiques
(1) Ausloos G. La comptence des familles. Paris : rs, coll. Relations, 1996 : 174 p. (2) Davtian H. Les ateliers dentraide Prospect au service des familles. Un autre regard, 2008, n 1-2 : p. 21-24. (3) Chaise C. Bilan dun atelier Prospectfamille. Paris : Unafam, 2010.
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Intgrer danciens usagers aux quipes soignantes en sant mentale : une exprience pilote
Pour la premire fois en France, danciens usagers du dispositif de prise en charge en sant mentale vont pouvoir tre recruts comme mdiateurs de sant-pairs . Divers programmes internationaux, sappuyant sur lexprience acquise et la comptence dveloppe par ces personnes, montrent la pertinence de les associer aux quipes professionnelles. Ainsi, trente mdiateurs vont tre forms en 2011 et intgrs dans les structures de trois rgions pilotes. En Europe comme en France, une prise de conscience merge depuis quelques annes : lvolution du champ de la sant mentale par la mise en uvre de l empowerment , de lmancipation des usagers. Pour soutenir ce changement, le Centre collaborateur de lOrganisation mondiale de la sant pour la recherche et la formation en sant mentale (CCOMS) Lille et la Fdration nationale des usagers de la psychiatrie (Fnapsy) se sont engags dans un programme innovant de dveloppement des mdiateurs de sant-pairs, en sant mentale. Ainsi, il nest plus si rare dentendre un psychiatre ou tout autre professionnel de sant mentale dire son patient : Vous connaissez mieux votre maladie que moi. Cest la reconnaissance du dveloppement par le patient dune forme dexpertise par lexprience. Tout simplement, parce quau fil du temps, il va recueillir des informations thoriques issues de confrences, douvrages spcialiss, de consultations, etc., quil va confronter son vcu. La mise en regard du savoir accumul et de ce vcu produit une expertise riche denseignements, spcifique et utile. Cest aussi se rendre compte du potentiel du patient qui devient un usager acteur de la reconqute dun quilibre. Leur mission sera de faciliter laccs aux soins, promouvoir laccompagnement et le soutien relationnel, participer lducation thrapeutique des patients. Leur exprience devrait aider les patients et les quipes soignantes avancer vers la gurison, le rtablissement, la dstigmatisation et donc la citoyennet retrouve.
Que reste-t-il de Jean-Baptiste Pussin1 qui choisissait le personnel parmi les malades guris et les convalescents ?
Lentraide entre usagers est de plus en plus organise. Les supports sont varis : des forums Internet en passant par les associations loi 1901 jusquaux groupes dentraide mutuelle (Gem). Il sy change des paroles de soutien, de comprhension, des trucs et astuces, mais aussi de linformation, voire de lducation. Les usagers ont ainsi la possibilit de tmoigner et de se librer dune partie de leur fardeau, poids que la socit ne semble vouloir accueillir dans aucun lieu. Ce mouvement croissant a dplac la connaissance des maladies psychiques.
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plus souvent en arrt maladie que les autres professionnels (4). Autre point controvers, les capacits professionnelles de ces mdiateurs qui sont des ex-usagers. Lvolution des mentalits est difficile, mme chez les soignants ; dans la reprsentation socitale dominante, le fou reste fou, soign ou non et rien ne semble pouvoir lever cette fatalit. Bref, pourquoi faire une place au sein des quipes ces tres qui ne seront jamais comme nous ? Mais le plus grand des dfis rside dans lintgration de ces ex-usagers au cur des quipes. Car lenjeu est aussi de changer les perspectives des soignants et la culture professionnelle. Ainsi, de nombreuses tudes de suivi de cohorte au long cours ont montr que les personnes diagnostiques schizophrnes ont de grandes probabilits de rtablissement (5). Mais le modle smiologique dominant de la schizophrnie qui est transmis aux professionnels de sant est celui dune maladie chronique et irrversible. Cette conception imprgne la reprsentation que les soignants ont des patients et des soins, ainsi que leur vocabulaire ( grand chronique , dficitaires , incurables , inadquat ) (6). En consquence, on peut se demander comment des soignants peuvent envisager lavenir de leurs patients sils ne nourrissent aucun espoir pour eux.
Travailler avec des ex-usagers qui ont une vie sociale et familiale panouissante, des avis structurs et constructifs, un vrai engagement, devrait peu peu faire tomber les rticences. Vis--vis de ses pairs, le mdiateur aura valeur dexemple. Comme pour diffrents vnements de la vie, lusager demande voir pour croire. Savoir quune vie dite normale est possible donne une autre dimension aux soins. Le mdiateur de sant-pair fait natre lespoir et il lentretient. Il renforce le discours des professionnels de sant, lui donne vie et matire. Cette interface amliore le niveau de conscience du patient.
et fait dsormais partie du comit de pilotage. Le programme de la formation Paris VIII est dsormais finalis et les premires formations dmarrent fin 2011. Les premiers mdiateurs forms seront oprationnels fin 2012, aprs une preuve de validation et de soutenance dun mmoire. Quinze lieux daccueil vont tre choisis (cinq par rgion) puis le recrutement de trente mdiateurs de sant-pairs sera lanc. La formation quils intgreront (DU) est ouverte aux Bac +2 (ou Validation des acquis professionnels et personnels VAPP) et dbouche sur un niveau Bac +3. La pertinence de ce programme (bnfices, rserves) sera mesure par une valuation quantitative et qualitative. Les comptences professionnelles des mdiateurs devraient pouvoir tre transposables pour dautres pathologies (sida, cancer, etc.). Si on devait macheter mes expriences au prix quelles mont cot, personne ne pourrait jamais se les payer (Nathalie Lagueux, Qubec).
Stphanie Dupont
Charge de mission,
Patrick Le Cardinal
Psychiatre communautaire, charg de mission,
Massimo Marsili
Psychiatre, charg de mission,
Guillaume Franois
Cadre de sant, charg de mission,
Aude Caria
Psychologue, charge de mission,
Jean-Luc Roelandt
Psychiatre, directeur, Centre collaborateur OMS (CCOMS), Lille.
1. Jean-Baptiste Pussin, ancien malade devenu surveillant de lasile de Bictre et qui inspira luvre de Pinel.
Rfrences bibliographiques
(1) Le Cardinal P., Ethuin C., Thibaut M.-C. Quand la conqute de la citoyennet renverse le cycle de la stigmatisation. LInformation psychiatrique, 2007, vol. 83, n 10 : p. 807-814. (2) Flem L. La reine Alice. Paris : Le Seuil, 2011 : 300 p. (3) tude australienne de 2008. (4) Le Cardinal P. Pair-aidance et rtablissement des personnes atteintes de troubles psychiques. Pluriels, novembre-dcembre 2010, n 85-86 : p. 3-5. (5) Ciompi L., Harding C.M., Lehtinen K. Deep Concern. Schizophrenia Bulletin, 2010, vol. 36, n 3 : p. 437-439. (6) Roelandt J.-L., Finkelstein C. Le programme des mdiateurs de sant-pairs dvelopp par le Centre collaborateur de lOMS. Pluriels, novembre-dcembre 2010, n 85-86 : p. 8-10. (7) Davidson L. Soutien par les pairs et troubles mentaux graves Pluriels, novembre-dcembre 2010, n 85-86 : p. 5-8. (8) Tremblay I. Du fou au collgue de travail. Lembauche de pairs aidants dans les services de sant mentale. Documentaire de lAssociation qubcoise pour la radaptation psychosociale.
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Le conseil local de sant mentale : nouvel outil au service de lempowerment des usagers ?
Depuis une dcennie, les conseils locaux de sant mentale se dveloppent dans les villes de France. Plus de cent villes en sont, ce jour, dotes et une vingtaine envisage de le faire. Ces conseils fdrent en gnral des professionnels, des lus et des usagers. Ils conduisent, sur le plan local, des actions permettant de couvrir les besoins en sant mentale (accs et maintien dans le logement, insertion sociale, etc.) et sont incontestablement un cadre de dveloppement de lempowerment pour les patients.
la polysmie de ce terme et la diversit de ses usages, la conception de Wallerstein, sinspirant de Paolo Freire, lempowerment dsigne le processus par lequel un individu prend conscience des conditions de vie qui lui confrent un sentiment dimpuissance ou le mettent en situation dincapacit relle agir sur son destin. Lun des objectifs de lempowerment, non plus au niveau individuel mais communautaire, est de rendre la communaut capable danalyser sa situation, de dfinir ses problmes et de les rsoudre afin quelle jouisse pleinement de son droit aux services de sant. Dans une approche de sant communautaire, lempower ment touche donc le plus souvent des groupes de personnes sans pouvoir reconnu ; il consiste partir des problmes de la communaut, utiliser des mthodes dapprentissage actif, inciter les participants dterminer leurs propres besoins et priorits 3. Dans le champ de la sant publique, le concept dempowerment sapplique prfrentiellement une communaut : lindividu est considr en tant que personne engage dans une action collective de nature prendre ou renforcer un pouvoir . Historiquement, en France, le dveloppement des conseils locaux de sant mentale na t rendu possible que par la conjonction de quatre volutions : le secteur psychiatrique et sa conception gopopulationnelle (rpondre aux
On observe, en France, depuis une dizaine dannes, une formalisation croissante dun certain nombre de partenariats locaux en sant mentale. Ces partenariats sont conus pour dcloisonner le travail entre professions, institutions et associations, supprimer les clivages entre le sanitaire et les autres secteurs. Parmi ces engagements travailler ensemble , on repre les conseils locaux de sant mentale (CLSM), conus en gnral comme des plateformes de concertation, dont lobjectif est de dfinir sur un territoire les priorits en termes de sant mentale, dlaborer des projets, dorganiser la
rgulation des partenariats. Les lus locaux investissent ces dispositifs bien au-del de leur pouvoir dhospitalisation doffice1, pour dvelopper une approche transversale des problmatiques de sant mentale (logement, insertion, scurit, etc.), en rponse des interpellations diverses faisant appel leur fonction de rgulateurs du bien vivre ensemble2. Dans la littrature, le terme dempowerment dsigne tantt un processus, tantt le rsultat dune action, tantt une stratgie dintervention (lire larticle p. 8). Si lon se rfre, malgr
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besoins dune population sur un territoire donn) ; le dsarroi du monde du travail social en demande dclairage psy face une souffrance psychosociale massive ; la reconnaissance au niveau national des droits des usagers (loi du 4 mars 2002), du handicap psychique et des associations dentraide (loi du 2 fvrier 2005) et donc la volont damliorer les conditions des personnes et, enfin, la mobilisation dlus locaux souhaitant faire de la sant mentale une question politique et non mdicale.
deffectuer une observation des ressources locales en mobilisant tous les acteurs volontaires susceptibles de nourrir un tat des lieux, que ce soit en termes doffre de soin, daccompagnement ou dtat de sant. Cet tat des lieux sappuie plus ou moins sur des travaux existants ou mener. La dfinition de priorits et le travail en petits groupes sur plusieurs mois, voire plusieurs annes, dbouchent sur diffrents types de projets : cration dune nouvelle offre de soins ou de prvention, dveloppement de formations croises des professionnels, des aidants et des usagers, recherchesactions, campagnes dinformation et de communication, projets artistiques,
culturels et sportifs, etc. La liste des projets labors au sein des conseils locaux est si varie quil parat demble difficile den distinguer les traits communs. Toutefois, si lon se rfre aux objectifs ou axes de travail des CLSM oprationnels en France, on retrouve de manire quasi systmatique parmi les priorits fixes : laccs et le maintien dans le logement, linsertion et la citoyennet des personnes ayant des troubles psychiques et, enfin, laccs aux soins. Les registres daction principalement viss sont linformation et la communication, le travail de rseau et les outils de partenariat, la coordination autour de situations individuelles.
Villeurbanne, Marseille, Reims et Lille : les conseils de sant mentale souvrent la citoyennet
Comment fonctionnent au quotidien les conseils locaux de sant mentale ? Quels sont leurs rsultats concrets, les difficults rencontres ? Exemples avec Villeurbanne, Marseille, Reims et Lille. En rgle gnrale, un conseil local de sant mentale (CLSM) consiste en des runions gomtrie variable : des professionnels, des usagers et des lus se rencontrent lors dune assemble plnire sous lgide des lus locaux, tous les ans ou tous les deux ans. Entre deux assembles plnires, des groupes travaillent sur des thmatiques et laborent des actions collectives. Un comit de pilotage se runit en gnral tous les deux trois mois pour coordonner et suivre lavancement des travaux et projets en cours. Marseille : accs et maintien dans le logement Le Conseil dorientation en sant mentale de Marseille, cr en 2006, sest donn comme axes de travail la gestion des situations de crise, la formation et la mise en rseau, laccs et le maintien dans le logement. Accompagn par une sociologue, le premier travail du conseil a consist dans un tat des lieux confi lObservatoire rgional de la sant ainsi que dans des rencontres avec les acteurs locaux (donnes statistiques disponibles, offre de prise en charge, enqute sur les structures interstitielles sociales et mdico-sociales, enqute qualitative auprs dusagers et professionnels). Deux dispositifs concrets ont notamment t constitus : un rseau partenarial ddi logement et sant mentale et une cellule de gestion de situations complexes ou sensibles. Lobjectif dinsertion des patients dans la cit a trouv un cadre oprationnel dans latelier sant-ville sant mentale et a notamment permis la constitution dun rseau entre bailleurs sociaux, services de psychiatrie et services sociaux. Les usagers participent activement aux diffrentes rflexions et projets du Conseil dorientation en sant mentale de Marseille et saffirment enfin reconnus et couts. La municipalit a labor un site Internet La lettre de la sant mentale Marseille rgulirement mis jour, qui retrace les travaux et ralisations concrtes locales et rend publiques les valuations qui en sont faites. Villeurbanne : viter les hospitalisations doffice Le CLSM de Villeurbanne, cr officiellement en 2007, est n dune initiative de la psychiatrie locale ayant dbouch sur un premier groupe de travail interinstitutionnel ; sa structuration sest faite grce latelier sant-ville et la direction de la sant publique. La Semaine dinformation sur la sant mentale de 2006 a marqu lavnement de la premire sance plnire du conseil local. Les travaux du conseil local ont notamment dbouch sur une cellule de coordination ddie aux situations de souffrance psychosociales associes un trouble du voisinage, un cycle de formation sur la prcarit et la souffrance psychique, un travail collectif visant viter les hospitalisations doffice, ainsi qu la sensibilisation et linformation auprs du grand public (confrences-dbats, portes ouvertes, rpertoire des ressources locales). Reims : lutter contre la souffrance psychique Le conseil autour de la souffrance psychique de Reims, constitu en 2009, sest fix comme priorit de lutter contre la souffrance psychique des personnes ges et des jeunes, en favorisant laccs et le maintien dans le logement et en analysant des situations complexes individuelles. Concrtement, limplication de tous les acteurs locaux, sous limpulsion de la municipalit, a permis la mise en place dun accompagnement des personnes ges lors des oprations de renouvellement urbain (programmation de la politique de la ville 2010), linscription des personnes ayant un handicap psychique dans le plan dpartemental daction pour le logement des personnes dfavorises (2011-2013), le partenariat conventionn entre ville, bailleurs et secteurs de psychiatrie pour faciliter laccs au logement, et, enfin, un tat des lieux de loffre et des partenaires ddis la sant des jeunes. Lille : sant communautaire Le conseil intercommunal Sant, sant mentale et citoyennet de la banlieue Est de Lille (Villes de Mons-en-Barul, Hellemmes, Ronchin, Lezennes, Fches-Thumesnil et Lesquin), cr sous forme dassociation loi 1901 en janvier 2010, trouve ses racines dans une exprience continue datant de la fin des annes 1970, porte par des professionnels, des lus de six communes et des usagers. Plusieurs actions sont mises en place : formation commune en sant communautaire, laboration dune charte thique pour la coordination, organisation de manifestations culturelles, dateliers mieux tre destins aux habitants, dispositifs daccs au logement associatifs pour les usagers des services de sant mentale (soixante logements), insertion par laccs lemploi, etc.
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Par ailleurs, ces priorits font cho aux proccupations des usagers et de leurs proches, ainsi quaux objectifs de la Semaine dinformation sur la sant mentale : dvelopper une pdagogie et ddramatiser le recours aux soins en psychiatrie ; informer ; rassembler acteurs et spectateurs des manifestations, professionnels et usagers de la sant mentale ; aider au dveloppement des rseaux de solidarit, de rflexion et de soin ; faire connatre les lieux, les moyens et les personnes pouvant apporter un soutien ou une information de proximit. Aujourdhui, plus de cent villes, en France, sont engages dans un conseil local de sant mentale et une vingtaine en formulent le projet. La grande majorit des CLSM ont t crs depuis le dbut des annes 2000. Il y a fort penser que le succs croissant de la Semaine dinformation sur la sant mentale est d la mobilisation croissante des groupes dentraide mutuelle (Gem) et de lUnion nationale des amis et familles de malades psychiques (Unafam) mais galement linvestissement des municipalits qui structurent leur CLSM.
usagers des services de sant mentale, sous limpulsion notamment de la politique de la ville. Le bilan 20072010 du programme national du CCOMS pour le dveloppement des CLSM financ par lagence de cohsion sociale et dgalit des chances le montre. Auparavant, les CLSM taient rarement crs linitiative des associations dusagers. Limpulsion de la dmarche diagnostique et communautaire des ateliers sant-ville, depuis le dbut des annes 2000, a notamment favoris la mobilisation des usagers. Les CLSM, qui sont ns dabord dune proccupation des lus locaux et de leurs services, sont la plupart du temps les plus structurs et les plus prennes, et ils assurent un quilibre plus grand entre les acteurs de la psychiatrie et les autres. Ceux qui ont t crs sous limpulsion des seuls services de psychiatrie peinent organiser lhorizontalit entre acteurs locaux, en raison mme de leur positionnement. La ville est en effet juge plus lgitime et plus neutre aux yeux de tous les partenaires, professionnels ou usagers, pour coordonner une telle instance, du fait quelle reprsente les habitants, mais galement parce que les lus ne sont pas pris dans des jeux inter-institutionnels dcoulant des diffrentes vocations des champs dintervention (sanitaire, social, ducatif, rpressif, etc.). Le CLSM (ainsi que son processus de cration) construit un espace de prise de parole, donc de conflictualit potentielle, o se rejouent les tensions entre professionnels et usagers, entre
services techniques et dcideurs politiques, entre professionnels sanitaires et sociaux. Par consquent, larchitecture du conseil local en dit long sur la place laisse aux usagers dans ce dispositif : constitution du comit de pilotage, transparence des dcisions et restitution du travail collectif, composition des groupes de travail, financement de lingnierie de projet ou du poste de coordinateur, etc. premire vue, certains CLSM semblent se pervertir lusage au fur et mesure que les usagers sen loignent, ou en sont carts : on les voit alors se transformer en purs rseaux interprofessionnels (par pathologie ou public cible) ou en cellules de gestion de situations individuelles . Lenjeu dmocratique li au processus de construction des CLSM est peu explor par les sciences sociales : un vritable chantier de rflexion simpose.
Pauline Rhenter
Politologue, charge de mission, Centre collaborateur de lOMS pour la recherche et la formation en sant mentale (CCOMS), Lille.
1. Article L. 3213-2 du Code de la sant publique. 2. Cf. les deux recherches-actions menes par lObservatoire rgional Rhne-Alpes sur la souffrance psychique en rapport avec lexclusion (Orspere) avec le soutien de la Dlgation interministrielle la ville sur les lus locaux et la sant mentale. 3. Wallerstein N., Bernstein E. Empowerment education : Freires ideas adapted to helth education. Health Education Quaterly, 1988, vol. 15, n 4 : p. 379-394.
Bibliographie
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Qubec : les associations de dfense des droits veulent un plan sant mentale centr sur lmancipation des usagers
Au Qubec, un collectif dassociations de dfense des droits sest livr une analyse critique du plan de sant mentale actuellement mis en uvre, et vient de ritrer lexercice avec le plan suivant (2012-2017). Ce collectif formule des recommandations centres sur lappropriation du pouvoir par les usagers, le respect de leur libert, leur association aux dcisions.
Fonde en 1990, lAssociation des groupes dintervention en dfense des droits en sant mentale du Qubec (AGIDD-SMQ) lutte notamment en faveur de la reconnaissance et de lexercice des droits pour les personnes vivant ou ayant vcu un problme de sant mentale. Lassociation regroupe prs de vingt-cinq organismes rpartis sur le territoire : groupes rgionaux de promotion et de dfense des droits en sant mentale, groupes dentraide ayant un mandat de promotion-vigilance. Elle rejoint galement, titre de membre sympathisant, tout organisme, regroupement ou comit dusagers qui adhrent la mission de lassociation. Lassociation a dvelopp une expertise sur les droits des personnes vivant un problme de sant mentale ; elle porte un regard critique sur les pratiques en sant mentale et formule des propositions pour les renouveler. Son action sarticule autour de diffrents axes : prises de position publiques et politiques, offre de formations aux personnes utilisatrices ainsi quaux intervenants des milieux communautaires et du rseau de la sant, diffusion de publications et organisation de colloques sur les droits en sant mentale. Lobjectif de lassociation est de transmettre son expertise afin de sensibiliser un nombre croissant de personnes vivant ou ayant vcu un problme de sant mentale, la dfense des droits en sant mentale. la promotion et de la dfense des droits des usagers. Au fil des ans, de rels changements sont intervenus et les personnes impliques dans la prestation des services en sant mentale ont appris et ce, souvent par le biais des personnes utilisatrices elles-mmes, tre plus respectueuses des droits. Mais force est de constater que diffrents obstacles subsistent encore. clairement limportance du respect, de la promotion et de la dfense des droits dans son prochain plan. Avec la politique de sant mentale de 1989, le Qubec a t un prcurseur dans ce domaine, lAGIDD-SMQ lencourage poursuivre dans ce sens.
Trop centr sur les soins, pas assez sur les droits
Lors de la consultation mene par le ministre de la Sant et des Services sociaux du Qubec, portant sur le projet de Plan daction en sant mentale en 2005, lAGIDD-SMQ avait dj soulign que laccent tait essentiellement mis sur la rorganisation des services en sant mentale et des changements importants effectuer, aux dpens de
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dans chaque rgion du Qubec doit devenir une cible atteindre, clairement identifie dans le prochain plan et tre assortie dun budget spcifique suffisant et rcurrent qui tienne compte des aspects populationnel et territorial.
lordre du jour de la pratique en sant mentale et, ainsi, raffirmer lesprit de larticle 118.1 de la loi sur les services de sant et les services sociaux, invitant le systme rechercher des alternatives ces mesures, voire mme les liminer.
La mdication de lme 2
Il est toujours surprenant de raliser quun plan portant sur la sant mentale et sur les personnes qui vivent des difficults dans ce domaine ne fasse aucune mention des effets importants de la prise de mdicaments de lme ! Pourtant, les rpercussions sur la vie quotidienne des personnes sont souvent majeures : les effets thrapeutiques tant souvent accompagns deffets indsirables dintensit variable. Or, le droit linformation est inalinable et contribue la prise de pouvoir des personnes concernes. En consquence, il est demand au ministre de la Sant et des Services sociaux que toute la question de la mdication de lme et de ses effets tant thrapeutiques quindsirables soit intgre dans le nouveau plan daction en sant mentale. Par ses recommandations, lAGIDD-SMQ souhaite que le nouveau plan intgre les sujets qui ne relvent pas ncessairement des services en sant mentale, mais qui permettent den tablir le degr de qualit. Il ny a pas que le combien , il y a le comment . La question du respect des droits est toujours menace. Certes, le systme institutionnel a
dvelopp de nouvelles manires de faire, et des pas ont t franchis dans la bonne direction. Mais, il faut tre attentif en permanence, dceler les actions qui, sous couvert de proccupation du bien des personnes, contreviennent leur autonomie et leur dignit. Lessentiel pour lAGIDD-SMQ est que les personnes vivant un problme de sant mentale soient traites avec respect et quelles soient reconnues comme citoyennes part entire. Il est donc fondamental quelles soient impliques dans le prochain plan. En prenant une position ferme, le ministre de la Sant et des Services sociaux confortera ce principe incontournable : les personnes vivant un problme de sant mentale doivent continuer participer activement aux dcisions qui les concernent. 3
Doris Provencher Directrice gnrale, AGIDD-SMQ, Montral, Qubec, Canada.
1. Le Protecteur du citoyen. Rapport annuel dactivits 2009-2010 : justice, quit, impartialit, respect, transparence. Qubec, 2010 : p. 106. En ligne : www.protecteurducitoyen.qc.ca/ rubrique Dossiers et documentation. 2. Cette expression fait rfrence aux mdicaments qui sont utiliss pour remdier aux maux existentiels, la dtresse psychologique et aux problmes de sant mentale. 3. Ministre de la Sant et des Services sociaux du Qubec. Plan daction en sant mentale 2005-2010. La force des liens. MSSSQ, 2005 : p. 12. En ligne : http:// publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2005/05-914-01.pdf
Dstigmatiser les maladies mentales : une exprience dans les lyces en Suisse
Lausanne, en Suisse, une quipe pluridisciplinaire compose de soignants, de patients et de leurs proches intervient dans les lyces pour tenter de dstigmatiser les maladies mentales. Cette intervention de sant communautaire, vritable exprimentation de terrain, sappuie sur un partenariat avec les quipes de sant des lyces, et se fonde sur la participation et lchange des savoirs entre les jeunes et les diffrents intervenants.
Dans les annes 1990, lclosion dides nouvelles, llan insuffl par la psychiatrie communautaire, louverture de lhpital vers la cit et la prise en considration des proches des patients ont modifi la relation soignant-soign, crant des conditions propices au rapprochement et la comprhension mutuelle. Lausanne, en Suisse, ces facteurs ont favoris le dmarrage dexpriences issues de la pratique communautaire et fondes sur le partenariat, qui se poursuivent encore actuellement. Ainsi est n le Groupe Info, compos de soignants, dusagers des services de sant mentale et de leurs proches, dont les interventions auprs du public ont pour objectif de dstigmatiser les maladies mentales et dmystifier la psychiatrie. En effet, les tmoignages de patients refltent souvent quel point les ides non justifies ou les prjugs concernant les troubles psychiques nuisent leurs possibilits dintgration. Les proches, quant eux, voquent souvent un sentiment disolement et des difficults parler de la maladie, par peur dexclusion et de stigmatisation. Les connaissances du public, des mdias, mais aussi des professionnels de la sant et des politiques, se rvlent encore insuffisantes face aux troubles psychiatriques. Les personnes souffrant de ces maladies sont souvent perues comme imprvisibles et violentes, constamment en crise et sans espoir dvolution. Il est donc ncessaire de promouvoir une information qui offre une image raliste et positive des personnes ayant des troubles psychiques. En 20011, lOrganisation mondiale de la sant (OMS) a class la stigmatisation comme lobstacle le plus important surmonter dans la communaut. La mme anne et dans lesprit de lOMS, un article paru dans une revue consacre la schizophrnie2 prsentait le travail de chercheurs qui avaient compar limpact de trois stratgies visant changer lattitude du public face aux
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troubles psychiatriques graves. Ils avaient observ que le contact, mme de brve dure, avec un patient parlant de sa maladie avait des effets bien plus marqus et positifs quun programme ducatif thorique ou des politiques visant sensibiliser le public laspect ngatif dune attitude stigmatisante.
gue sils font partie du personnel de ltablissement. Lobjectif est de rencontrer les jeunes et dtablir avec eux une relation interactive, pour faire merger leurs reprsentations de la sant mentale et des troubles psychiques. Les intervenants ne font pas talage de leur savoir et napportent pas aux jeunes des dfinitions toutes faites. Lenjeu est de faire merger le savoir et lexprience des jeunes pour laborer un savoir commun, ce qui nous parat essentiel pour faciliter une modification des reprsentations. Lors des interventions, trois grands axes sont abords : encourager une rflexion personnelle et collective sur la sant mentale, ainsi que lchange et la discussion autour de ce qui favorise une bonne sant mentale pour chacun ; contribuer dmystifier la psychiatrie, diminuer la stigmatisation des troubles psychiques et permettre aux jeunes un meilleur accs aux soins ; proposer aux tudiants de dcouvrir des lieux et des personnes ressources vers lesquels ils pourront sorienter en cas de situation difficile, que ce soit pour eux-mmes, pour leur famille ou pour leurs amis.
Pour en savoir plus Une version plus complte de lensemble des activits ralises dans notre service avec les patients et les proches est paratre dans louvrage cit ci-aprs : Guex P., Gasser J. dir. Pour une psychiatrie scientifique et humaniste, chap. XIV, Lcole lausannoise, Genve : Mdecine & Hygine, coll. Mdecine Socit, 2011.
Dmystifier la psychiatrie
Laccueil du Groupe Info dans un tablissement scolaire est, chaque fois, prpar avec des personnes soccupant de la gestion de la sant, telles que linfirmire de sant et les membres de la direction, ainsi que le mdiateur et la psycholo-
1. Organisation mondiale de la sant. Canadian Pilot Program of the World Health Organizations Global Program to Fight Stigma and Discrimination Because of Schizophrenia, 2001. 2. Corrigan P.W. Three strategies for changing attributions about severe mental illness. Schizophrenia Bulletin, 2001, vol. 27, n 2 : p. 187-195.
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Un film-tmoignage de patients
Parmi les actions du programme transfrontalier, on note la ralisation dun film de tmoignages de patients, intitul Paroles dusagers pour une sant mentale citoyenne, conu pour soutenir et favoriser la parole des personnes en situation de souffrance psychique et dvelopper leur empowerment (1). Cette vido, en sensibilisant les acteurs, professionnels ou proches, peut servir de support de communication et dchanges2. Les thmes du film reprennent le modle cologique du dveloppement humain de Bronfenbrenner (2), centr sur trois registres : individu (interaction sociale entre acteurs du microsystme), institutions
Prvention-dtection
Deux recherches doctorales sont menes : lune pour dterminer si certains troubles psychiatriques sont significativement associs au dcrochage scolaire (au Luxembourg), lautre concerne laide la parentalit via le suivi de dveloppement denfants de 0 4 ans de milieux sociaux dfavoriss (rgion de Lunville, Lorraine).
(registre du collectif et de linteraction sociale), puis inscription temporelle de ces interactions (dynamique de la trajectoire). La premire partie du film est introduite par un entretien avec Stphane Voinson, psychologue, directeur dEspoir 54, partenaire PPSM et pilote de cette action (lire lencadr ci-aprs). Il explique pourquoi les usagers de la psychiatrie doivent sexprimer. Puis suit une srie de tmoignages de patients sur les thmes suivants : solitude des usagers de la psychiatrie, regard dusagers sur la sant mentale, toxicomanie et usagers, couple et sant mentale, rythme de vie, regard de lautre sur la maladie, usagers de la sant mentale et mdecins gnralistes, usagers et violence, usagers de la sant mentale et connaissance du systme de soin. La deuxime partie du film est une fiction ralise par des usagers de la sant. Cette ralisation audiovisuelle bilingue (franais avec sous-titrage en allemand) sera consultable sur la plateforme de travail collaboratif des partenaires de PPSM et sur le site Internet de PPSM, en 2012. Par ailleurs, lquipe dEspoir 54 labore des fiches mthodologiques utilisables par les autres rgions, elles seront
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finalises en fin 2011 : il sagit dune sorte de guide des bonnes pratiques pour expliquer comment mettre en avant la parole des usagers et leur empowerment. Dans le cadre du programme PPSM, une analyse approfondie du sens de la parole des usagers a t ralise partir du modle de Bronfenbrenner. Elle montre que dans la ralisation de ce film, les usagers sengagent directement dans un processus dapprentissage dont la premire tape est une criture plusieurs mains dun rcit partag/mutualis qui tente de fixer une identit fragile entre citoyennet et maladie mentale (3). Comme plusieurs des actions-pilotes qui constituent PPSM, ce film permet doffrir un autre point de vue sur la sant mentale, une alternative au discours mdical et lopinion publique en dveloppant lempowerment.
Laurence Fond-Harmant, Docteur en sociologie, chef de projet PPSM, CRP-Sant, Luxembourg, Stphane Voinson, Psychologue, directeur, Espoir 54, Nancy, France.
1. Les onze partenaires du projet PPSM : Grand Duch du Luxembourg : CRP-Sant, Hpital de Kirchberg, Centre Hospitalier de Luxembourg ; Belgique, Wallonie : Institut Wallon de Sant Mentale, Plate Forme de Concertation en Sant Mentale, Province de Luxembourg, Apes-Universit de Lige, CHU de Lige ; France, Lorraine : Centre Psychothrapique de Nancy, Espoir 54 ; Allemagne, Sarre : SHG 2. Le film constitue un outil pdagogique destin lensemble des partenaires du projet PPSM, mais il est accessible galement aux professionnels qui en font la demande Espoir 54 en adressant 5 euros pour les frais postaux et de copie du DVD. stephanie.knockaert@espoir54.org
Rfrences bibliographiques
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Bibliographie
Plans, programmes, rapports, documents de cadrage
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Revues
La Revue Canadienne de Sant Mentale Communautaire est un priodique bi-annuel destin aux universitaires et aux professionnels intresss par lapproche communautaire en sant mentale, particulirement la promotion de ses dynamismes positifs et par les dimensions curatives et prventives. La revue est un forum interdisciplinaire consacr au partage de linformation et llaboration dun savoir fiable et valide propos des phnomnes se rapportant au bientre psychologique des individus et des communauts au Canada. Les domaines traits comportent : lorganisation des services sociaux, lvaluation de programmes, lanalyse des besoins de la communaut, le dveloppement communautaire, laction sociale, laide mutuelle, lducation communautaire, la formation, la consultation et la dfense des droits et intrts. Site internet : http://www.cjcmh.com/f/index.htm Rhizome est un bulletin traitant du thme sant mentale et prcarit, dit par lObservatoire des pratiques en sant mentale et prcarit, avec le soutien de la direction gnrale de lAction sociale (DGAS) et de la direction gnrale de la Sant (DGS). Revue disponible en ligne : http://www.orspere. fr/publications/rhizome/ LAmerican Journal of Community Psychology est une revue de psychologie communautaire amricaine publie sous la responsabilit de la Socit pour la recherche et laction communautaire (Society for Community Research and Action), section de lAmerican Psychological Association. Elle publie des recherches thoriques et des descriptions et valuations dinterventions innovantes sur un large ventail de sujets parmi lesquels la sant mentale communautaire sous langle de lindividu, de sa famille, de ses pairs et de la communaut, la sant physique et lusage de substances psychoactives, ou encore les risques et les facteurs de protection de la sant et du bien-tre. Elle est ouverte aux approches cologiques, incluant les interactions entre la famille, lentourage, lenvironnement institutionnel et les processus communautaires. Site internet : http://www.springer.com/psychology/community+psychology/journal/10464
de la sant mentale, lutte contre la stigmatisation et lexclusion. Il est ouvert aux docteurs et internes en mdecine et en psychiatrie, aux professionnels intervenant sur les questions de sant mentale des populations, aux professionnels des collectivits territoriales, des services dconcentrs de ltat et du secteur associatif. Renseignements pdagogiques : Centre collaborateur OMS, 45, rue du Marchal-Lyautey, Rsidence Europe, 59370 Mons-en-Barul, Tl. : 03 20 43 71 00 Fax : 03 20 43 71 15 Email : ccoms@epsm-lille-metropole.fr Programme : http://www.ccomssantementalelillefrance.org/sites/ccoms/files/DIU%20 Sante%20mentale%20communautaire%20PROGRAMME%20COMPLET.pdf
Formation
Diplme interuniversitaire : Sant mentale dans la communaut tude et applications Lobjectif principal de ce diplme est de proposer une formation thorique et pratique la sant mentale dans la communaut et ses applications dans les domaines suivants : organisation des services et des soins psychiatriques, promotion
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Centre collaborateur franais de lOrganisation mondiale de la sant pour la recherche et la formation en sant mentale (CCOMS Lille, France) Le CCOMS pour la recherche et la formation en sant mentale est une organisation fonctionnelle rassemblant un rseau dactions, de comptences, de programmes, en lien avec la politique de sant mentale de lOMS. Site internet : http://www.ccomssantementalelillefrance.org Fdration nationale des associations dusagers en psychiatrie (Fnapsy) La Fnapsy Fdration nationale des associations dusagers en psychiatrie regroupe, ce jour, 65 associations sur toute la France, soit environ 7 000 usagers. Ces associations sont composes en majorit dusagers en psychiatrie et sont diriges par des usagers. La Fnapsy uvre dans les domaines de lentraide, de la protection et de la dfense des intrts des adhrents, accueille les personnes ayant t soignes en psychiatrie et les oriente vers les associations dusagers, capables de les aider. Elle facilite laction de ces associations, aide la cration de nouvelles associations ayant des motivations similaires, dmystifie la maladie mentale auprs de lopinion publique et de lentourage des malades, et diffuse linformation auprs du public par tous les moyens appropris Fnapsy : 5, rue du Gal-Bertrand 75007 Paris. Tl. : 01 43 64 85 42 Fax : 01 42 73 90 21 Site internet : http://www.fnapsy.org Observatoire national des pratiques en sant mentale et prcarit (ONSMP) Issu en 2002 de lObservatoire rgional RhneAlpes sur la souffrance psychique en rapport avec lexclusion (Orspere), lObservatoire national des pratiques en sant mentale et prcarit (ONSMP) sadresse un public de professionnels du champ sanitaire et social qui, dans lexercice de leur fonction, sont confronts la souffrance psychique, gnratrice dexclusion sociale et/ou daltration de la sant mentale. LONSMP mne une activit de recherche notamment au travers de recherches-actions portant sur la thmatique sant mentale, lien social et exclusion. Il dite la revue Rhizome (voir prsentation). Enfin, il organise des sminaires, colloques, journes dtude et de formation en direction des professionnels de terrain. Site internet : http://www.orspere.fr Psycom75 Le Psycom75 est un organisme public financ exclusivement par cinq tablissements de sant parisiens. Ses documents sont rdigs par des psychiatres, des psychologues ou des pharmaciens. Ils sont valids par un comit de lecture comprenant des reprsentants de la Fdration nationale des usagers en psychiatrie (Fnapsy) et de lUnion nationale des amis et familles de malades psychiques (Unafam). Il a t cr afin
de mieux faire connatre la ralit des troubles psychiques et le dispositif de soins offert par le service public : Informer pour mieux soigner . Il sadresse aux patients et leur famille, mais aussi tous les professionnels concerns par les questions de sant mentale. Psycom75 : 1, rue Cabanis 75014 Paris. Fax : 01 45 65 89 86 Site internet : http://www.psycom75.org Institut Renaudot LInstitut Renaudot est un centre de ressources qui a pour vocation de promouvoir les pratiques de sant communautaire. Outre les formations sur la dmarche communautaire, laction de lInstitut se concentre sur laccompagnement des acteurs sur le terrain au travers de diagnostics, de conseils mthodologiques, dchanges de pratiques et de recherches-actions. LInstitut Renaudot dispose dun centre de documentation ouvert au public et publie des ouvrages en sant communautaire. Institut Renaudot : 20, rue Gerbier 75011 Paris. Tl. : 01 48 06 67 32 Fax : 01 48 06 10 67 Ml : contact@institut-renaudot.fr Site internet : http://www.institut-renaudot.fr Lignes de tlphonie sant consacres la sant mentale Dans le domaine de la sant mentale, lInpes finance les lignes de tlphonie sant suivantes : SOS Amiti : 01 40 09 15 22, (numro fdral qui roriente vers des numros locaux), http:// www.sos-amitie.com Suicide Ecoute : 01 45 39 40 00, http://suicide.ecoute.free.fr SOS Suicide Phnix : 01 40 44 45 46, http:// www.sos-suicide-phenix.org Une liste plus complte est disponible dans le Guide de la psychiatrie publique Paris dit par le Psycom75, p. 90 : http://www.psycom75. org/flipbook/guide-de-la-psychiatrie-publique-aparis-2011/ Sant, Communaut, Participation Sant, Communaut, Participation (Sacopar) est une association belge sans but lucratif dont lobjet social est dassurer la promotion et le dveloppement de la citoyennet dans le domaine de la sant par la participation de la population. Elle ralise cet objet en assurant assistance logistique et mthodologique, notamment par la formation, la documentation, la communication, la recherche et lvaluation. Concrtement, lassociation Sacopar organise et collabore lorganisation de colloques, de tables rondes et de sminaires. Elle dite des publications et des rpertoires de ressources et dexpriences. Elle met en place des formations. Sacopar : Avenue Gnral Michel, 1b- 6000 Charleroi Belgique. Tl. : +32 (0)71 30 14 48 Fax : +32 (0)71 30 72 86 Site internet : http://www.sacopar.be Sant mentale Europe Sant mentale Europe (SME) est une organisa-
tion non gouvernementale europenne qui travaille la promotion de la sant mentale positive et du bien-tre, la prvention des troubles mentaux, lamlioration des soins, la dfense de linclusion sociale et la protection des droits fondamentaux des (ex)usagers des services de sant mentale, de leurs familles et de leurs aidants. SME reprsente des associations, des organisations et des personnes actives dans le domaine de la sant mentale et du bien-tre en Europe, y compris des (ex)usagers des services de sant mentale,ainsi que des bnvoles et des professionnels issus de disciplines diverses. Sa mission est de promouvoir la sant mentale et le bien-tre de tous les citoyens et de tous les groupes minoritaires partout en Europe. SME : Boulevard Clovis 7 1000 Bruxelles Belgique. Tl. : +32 2 280 04 68 Fax : +32 2 280 16 04 Ml : : info@mhe-sme.org Site internet : http://www.mhe-sme.org/fr/apropos-de-sante-mentale-europe.html (page en franais qui nest plus mise jour mais renvoie vers la version anglaise) Sant U-E : le portail de la sant publique de lUnion europenne Le portail Sant U-E propose de nombreuses informations et donnes sur les questions lies la sant et sur les activits menes au niveau europen et international dans ce domaine. Le portail thmatique a principalement pour but de permettre aux citoyens europens dobtenir facilement des informations compltes sur les initiatives et les programmes de lUE dans ce domaine. Il vise galement remplir les objectifs de lUnion en matire de sant publique, exercer une influence positive sur les comportements et amliorer en permanence la sant publique dans les vingt-sept tats membres de lUE. Rubrique Sant mentale : http://ec.europa.eu/ health-eu/health_problems/mental_health/ index_fr.htm Union nationale des amis et familles de malades psychiques (Unafam) LUnion nationale des amis et familles de malades psychiques, reconnue dutilit publique depuis 1968, regroupe prs de 15 000 familles rparties dans 97 sections dpartementales, avec pour objet lentraide et la formation (accueil, information) et laction dans lintrt gnral (orientation vers les lieux de soins ou dinsertion, reprsentation des usagers, participation auprs des instances consultatives charges de dfinir la politique de sant mentale, promotion et soutien la cration de structures daccompagnement, promotion de la recherche). Unafam : 12, Villa Compoint 75017 Paris. Tl. : 33 (0)1 53 06 30 43 Fax : 33 (0)1 42 63 44 00 Ml : infos@unafam.org Site internet : http://www.unafam.org
Olivier Delmer Documentaliste, Inpes.
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la sant lcole
La rforme de la formation des enseignants partir de 2008 (lire lencadr p. 46) a conduit recruter les nouveaux professeurs au niveau master 2, cest--dire bac + 5. Auparavant, une licence suffisait. En parallle, les Instituts de formation des matres (IUFM) ont t intgrs aux universits dont ils sont devenus des coles internes charges de mettre en place les masters intituls mtiers de lenseignement scolaire, de la formation et de la culture . Cette rforme (souvent appele mastrisation ) a repens les dispositifs de formation et propos des contenus pdagogiques en adquation avec les nouvelles missions ducatives. Dans ce contexte, introduire des modules dducation la sant reprsente un double enjeu : 1) permettre aux tudiants qui se destinent lenseignement dapprofondir leurs connaissances et de devenir auprs des lves acteurs de la promotion de la sant ; 2) apporter ceux qui choueraient au concours ou choisiraient une autre orientation en lien avec lducation des comptences au service de la communaut ducative. Les formations initiales de master doivent ainsi ouvrir des perspectives sur dautres champs dactivit professionnelle afin que chaque tudiant atteigne un objectif professionnel adapt au march du travail.
une approche globale de la personne et des comptences psychosociales, de permettre donc aux tudiants dacqurir des comptences pour mettre en place des dispositifs ducatifs visant prparer les enfants (dans un cadre scolaire ou hors cole) faire les bons choix en matire de sant. Pour ceux qui seront reus au concours, la thmatique de lducation la sant sinscrit pleinement dans le rfrentiel des comptences professionnelles, dont celle d agir en fonctionnaire responsable . Plac sous lautorit de la Confrence des directeurs dIUFM, le Rseau national des universits pour lducation la sant (UNIRS) fdre des formateurs1 des coles internes de formation des matres et impulse la mise en uvre denseignements dducation la sant dans les masters et les plans de formation continue des personnels dducation en poste. Soutenu par lInpes, le rseau UNIRS dveloppe les formations en ducation la sant en sappuyant notamment sur des changes de pratiques, ainsi que des mises en commun de ressources et de recherches. Il assiste les formateurs des coles internes pour implanter localement des dispositifs denseignement et de formation de formateurs sur lensemble du territoire, en lien avec les instances rgionales dducation et de promotion de la sant (Ireps), les agences rgionales de sant (ARS) et les services de la cohsion sociale. Il contribue dvelopper lducation la sant en milieu scolaire, et plus largement, en ouvrant
lcole sur son environnement, participe la lutte contre les ingalits. Le rseau UNIRS a particip activement llaboration de loutil de formation Profdus 2 et a enrichi les masters ddis aux mtiers de lenseignement dune unit denseignement distance dj exprimente par certaines universits, contribuant ainsi la ralisation dun dispositif cohrent de formation initiale et continue.
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Profdus est le premier outil complet destin aux formateurs denseignants en ducation la sant. Il rpond deux objectifs : accompagner ces formateurs lors de la conception de formations en premier comme en second degr, en master comme en formation continue ; faciliter la mise en uvre de ces formations. Des fiches contiennent des exemples analyss dactivits de classe pour le premier et le second degrs, dautres plus spcifiques prsentent des dmarches de projets. Profdus se prsente sous la forme dun classeur. Il rassemble quatre lments pdagogiques complmentaires :
un livre explicitant les enjeux de la formation des enseignants lducation la sant4 ; des fiches pratiques dexemples de contenus denseignement et de techniques pdagogiques permettant danimer les sances de formation ; un photoformation et son mode demploi ; un DVD intgrant toutes les fiches, des annexes, des ressources documentaires ainsi que des extraits films de temps de formation, dactivits de classe dans le premier degr, et des tmoignages de professionnels de lducation nationale. Ce classeur a fait lobjet dun plan de diffusion la fin de lanne 2010. Il est possible de le consulter dans les
centres de documentation des coles internes des universits 5, dans les centres rgionaux et dpartementaux de documentation pdagogique (CRDP et CDDP)6, ainsi que dans les centres documentaires des ples rgionaux de comptences en ducation pour la sant (ces ples sont le plus souvent ports par une structure juridique associative du rseau des Ireps/Cres)5. Profdus est partiellement tlchargeable sur le site de lInpes7. Des formations pour les formateurs des utilisateurs du classeur sont mises en place par le rseau UNIRS la demande, dans les rgions. Les premires, qui se sont droules en 2009,
1. Auparavant, les enseignants taient recruts partir de lobtention de la licence (bac +3). 2. Cf. dcret n 2006-830 du 11 juillet 2006 relatif au socle commun de connaissances et de comptences et modifiant le Code de lducation (BO n 29 du 20 juillet 2006). 3. Dans le cadre des ducations , on trouve : lducation la sexualit, lducation la citoyennet, lducation la sant, lducation lenvironnement et au dveloppement durable. 4. Cf. dcret prcit pour le socle commun de connaissances et de comptences, et dcret n 2007-860 du 14 mai 2007 pour le livret personnel de comptences. 5. La loi n 2005-380 du 23 avril 2005 dorientation et de programme pour lavenir de lcole (BO n 18 du 5 mai 2005). 6. Parmi les concours, on distingue : le certificat daptitude au professorat de lenseignement du second degr (Capes), le certificat daptitude au professorat dducation physique et sportive (Capeps), le concours interne de recrutement des professeurs de lyce professionnel (CAPLP), les conseillers principaux dducation (CPE), le concours de recrutement des professeurs des coles (CRPE), lagrgation. 7. Les preuves dadmission se situant en fin danne universitaire, de ce fait, des tudiants peuvent obtenir leur master sans russir le concours, ou encore tre admis au concours sans avoir valid le master. 8. Le taux moyen de russite au concours varie en fonction du type de concours. Ainsi, en 2010, 18,8 % des externes ont eu leur CRPE. Pour le Capes, cela varie en fonction des disciplines, de 4,49 % en philosophie 50,56 % en lettres classiques. Ces statistiques varient en fonction des annes, du nombre de postes ouverts et du nombre de candidats. Des donnes compltes sont accessibles sur le site : http://www.education.gouv.fr/pid81/concours-et-recrutement.html
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la sant lcole
mun de comptences telles quelles sont dfinies dans les textes de lducation nationale. Il ne sagit plus seulement de former aux comptences disciplinaires mais de prendre en compte les nouvelles aptitudes professionnelles exiges : capacit travailler en quipe, inscrire son action ducative dans des projets sintressant aux spcificits locales, travailler en partenariat et en lien avec lenvironnement de lcole. Les projets dducation la sant sont sans doute un des meilleurs moyens pour envisager ce type daction en favorisant le thme du bien vivre lcole dont les matres et professeurs sont aussi les garants. Promouvoir la sant en milieu scolaire revient faire du bien-tre de tous dans les tablissements scolaires un enjeu fondamental du systme ducatif.
Dominique Berger
Psychologue, matre de confrences, universit Claude-Bernard, Lyon 1, IUFM de Lyon, quipe de recherche Paedi,
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Crane Rogers
Charg de mission FOAD, UNIRS,
Carine Simar
ont permis dexprimenter et de modliser les lments ncessaires lappropriation de loutil. Dautres formations ont suivi et se poursuivront au second semestre 2011.
gnements quune partie de lUE distance, lautre tant propose en prsentiel. Cest un dispositif modulable en fonction des conditions locales. ce jour, prs de 700 tudiants ont suivi cette UE en ducation la sant qui utilise des lments de Profdus. Ce nombre est au-del des attentes, puisquil tait prvu dexprimenter lUE auprs dun maximum de 150 tudiants durant lanne 2010-2011 et de monter en charge progressivement. Plusieurs formateurs du rseau utilisent les ressources rassembles pour cette UE distance et mettent en place des formations en prsentiel. Le premier bilan surprend par lintrt (en formation initiale comme en formation continue) pour lducation la sant chez les tudiants, ds lors que cette formation est propose. De mme pour loutil Profdus : la demande de formation touche trs largement lensemble des acteurs, quils soient professionnels de lducation nationale ou acteurs associatifs. Pour conclure, les nouvelles formations initiales sont loccasion de mettre davantage en cohrence les enseignements et les exigences du socle com-
Docteur en sciences de lducation, enseignante, universit Claude-Bernard Lyon 1, IUFM site de la Loire et du Rhne. laboratoire Paedi,
Nathalie Houzelle
Charge de mission, dpartement Formation et ressources,
Sandrine Broussouloux
Charge dexpertise scientifique en promotion de la sant, dpartement Territoires et milieux, direction de lAnimation des territoires et des rseaux, Inpes.
1. Les formateurs IUFM sont des enseignants-chercheurs, des professeurs des coles matres formateurs, des professeurs de collges et lyces, mais galement des personnels de sant de lducation nationale. 2. Profdus, Promouvoir la formation des enseignants en ducation la sant , est accessible pour partie sur le site internet : http://www.inpes.sante.fr/ index2.asp?page=professionnels-education/outilsprofedus.asp 3. Profdus rsulte dune collaboration long terme de lquipe de recherche ducation la sant en milieu scolaire Paedi EA 4281 de lIUFM dAuvergne (cole interne de luniversit Blaise-Pascal ClermontFerrand II), du Rseau des universits pour lducation la sant (UNIRS) et de lInpes. 4. Jourdan D. ducation la sant. Quelle formation pour les enseignants ? Saint-Denis : Inpes, coll. La Sant en action, 2010 : 168 p. http://www.inpes.sante. fr/CFESBases:catalogue/pdf/1272.pdf 5. Via le site internet : http://www.iufm.education.fr/ 6. Via le site internet : http://www.cndp.fr 7. Sur le site de lInpes : http://www.inpes.sante.fr
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Homosexualits : rvlateur social ?
Sous la direction de Christophe Bareille Coordonn par Christophe Bareille, spcialiste du lien entre les technologies de linformation/ communication et la construction de soi en tant que sujet homosexuel, cet ouvrage fait suite au 2e colloque international LGBTQ (lesbiennes, gays, bisexuel-le-s, transsexuel-le-s et queer) qui sest tenu Rouen en 2004. Une trentaine dauteurs enseignants, chercheurs, militants ou politiques y analysent les rapports sociaux, le vivre ensemble , par le prisme des homosexualits lheure des nouvelles technologies. Louvrage reprend les actes du colloque et consacre une premire partie aux grands thmes toujours dactualit : sida, homophobie, ducation, suicide des jeunes, construction de soi, parentalit, mariage, etc. La deuxime partie initie une rflexion sur lvolution dune vision communautariste vers une acception de la diversit des communauts et des cultures auxquelles un individu peut sidentifier. La troisime partie se consacre lagir : militantisme, interventions, dispositifs pdagogiques. Cet ouvrage collectif sachve sur une quatrime partie consacre aux volutions de la socit et des reprsentations lies aux personnes LGBTQ. Cline Deroche Mont-Saint-Aignan : Publications des universits de Rouen et du Havre, 2010, 298 pages, 21 .
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Carnet dadresses
Signalez vos changements dadresse, de tlphone Saraniya Canabady Inpes 42, bd de la Libration 93203 Saint-Denis Cedex Fax : 01 49 33 23 90 Pour toute commande et abonnement, sadresser Manuela Teixeira Tl. : 01 49 33 23 52
Comit rgional dducation pour la sant (Cres) Instances rgionales dducation et de promotion de la sant (Ireps)
ALSACE Pdt Joseph Becker Dir. Dr Nicole Schauder
Hpital civil de Strasbourg Ancienne clinique ophtalmologique 1er tage 1, place de lHpital BP 426 67091 Strasbourg Cedex Tl. : 03.88.11.52.41 Fax : 03.88.11.52.46 Ml : info@cresalsace.org www.cresalsace.org
Bd Louis Campi 20090 Ajaccio Tl. : 04.95.21.47.99 Fax : 04.95.28.36.76 Ml : contact@ireps-corse.fr www.ireps-corse.fr
Au niveau dpartemental
Fdration nationale des comits dducation pour la sant (Fnes) Pdt : Pr Jean-Louis San Marco Vice Pdt : Loic Cloart Dlgu : ric Bourgarel
Sige social Immeuble Etoile Pleyel 42, bd de la Libration 93200 Saint-Denis Tl. : 01.42.43.77.23 Fax : 01 42.43.79.41 Ml. : fnes@fnes.info www.fnes.info
21, rue Irne Carr 08000 Charleville-Mzires Tl. : 03.24.33.97.70 Fax : 03.24.33.84.34 Ml : CO.DES.08@wanadoo.fr http://champagne-ardenne.fnes.fr
17 CHARENTE-MARITIME
Ireps Poitou-Charentes Antenne La Rochelle
09 ARIGE
Ireps Midi-Pyrnes/Antenne Arige
23 CREUSE
Ireps Limousin Dlgation dpartementale Creuse
14 CALVADOS
Sadresser lIreps BasseNormandie Ml : irepsbn-antenne14@orange.fr
19 CORRZE
Ireps Limousin Dlgation dpartementale Corrze
24 DORDOGNE
Ireps Aquitaine Antenne Dordogne
16 CHARENTES
Ireps Poitou-Charentes Antenne Angoulme
21 CTE-DOR
Ireps Bourgogne Antenne Cte-dOr
12 AVEYRON
Ireps Midi-Pyrnes Antenne Aveyron
04 ALPES DE HAUTE-
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Carnet dadresses
26 DRME Pdt Dr Luc Gabrielle Dir. Laurent Liz
Drme Prvention Sant 36 B, rue de Biberach 26000 Valence Tl. : 04.75.78.49.00 Fax : 04.75.78.49.05 Ml : ades26@free.fr
86 VIENNE
Sadresser lIreps Poitou-Charentes
87 HAUTE-VIENNE
Sadresser lIreps Limousin Ml : ireps87@orange.fr
27 EURE
Sadresser lIreps Haute-Normandie
88 VOSGES
Sadresser lIreps Lorraine
40 LANDES
Ireps Aquitaine Antenne Landes
50 MANCHE
Ireps Basse-Normandie Antenne de la Manche
76 SEINE-MARITIME
Sadresser lIreps Haute-Normandie
41 LOIR-ET-CHER
Ireps Centre Antenne Loir-et-Cher
64 PYRNESATLANTIQUES
Ireps Aquitaine Antenne Pyrnes-Atlantiques
31 HAUTE-GARONNE
Sadresser lIreps Midi-Pyrnes Ml : antenne31@irepsmp.fr
79 DEUX-SVRES
Ireps Poitou-Charentes Antenne Deux-Svres
32 GERS
Ireps Midi-Pyrnes Antenne Gers
65 HAUTES-PYRNES
Ireps Midi-Pyrnes Antenne Hautes-Pyrnes
53 MAYENNE
Ireps Pays-de-la-Loire Ple Mayenne
80 SOMME
sadresser lIreps Picardie
33 GIRONDE
Sadresser lIreps Aquitaine Antenne Gironde
44 LOIRE-ATLANTIQUE
Sadresser lIreps Pays-de-la-Loire Ple Loire-Atlantique Ml : ireps44@irepspdl.org
54 MEURTHE-ET54 MEURTHEET-MOSELLE
sadresser lIreps Lorraine
81 TARN
Ireps Midi-Pyrnes Antenne Tarn
55 MEUSE
sadresser lIreps Lorraine
67 BAS-RHIN
Sadresser lIreps Alsace
82 TARN-ET-GARONNE
Sadresser lIreps Midi-Pyrnes Ml : antenne82@irepsmp.fr
68 HAUT-RHIN
Ireps Alsace Antenne Haut-Rhin 8, avenue Robert Schuman 68100 Mulhouse Tl. : 03.89.46.59.06 Fax : 03.89.46.58.52
46 LOT
Ireps Midi-Pyrnes Antenne Lot
57 MOSELLE
Ireps Lorraine Site de Metz
47 LOT-ET-GARONNE
Ireps Aquitaine Antenne Lot-et-Garonne
37 INDRE-ET-LOIRE
Ireps Centre Antenne Indre-et-Loire Tl. : 02.47.25.52.87 Ml : cdrd37.fraps@orange.fr
85 VENDE
Ireps Pays-de-la-Loire Ple Vende
59 NORD
Sadresser lIreps Nord-Pas-de-Calais
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Enfant et adulte
Je bois beaucoup deau et ...
tat des connaissances : mai 2007
Rf. 260-40410-A