Ana Amlia Camarano (Organizadora)

Cuidados
de Longa Durao para a Populao Idosa:

um novo risco social a ser assumido?

Governo Federal

Secretaria de Assuntos Estratgicos da Presidncia da Repblica Ministro Samuel Pinheiro Guimares Neto

Fundao pblica vinculada Secretaria de Assuntos Estratgicos da Presidncia da Repblica, o Ipea fornece suporte tcnico e institucional s aes governamentais, possibilitando a formulao de inmeras polticas pblicas e programas de desenvolvimento brasileiro, e disponibiliza, para a sociedade, pesquisas e estudos realizados por seus tcnicos.
Presidente Marcio Pochmann Diretor de Desenvolvimento Institucional Fernando Ferreira Diretor de Estudos e Relaes Econmicas e Polticas Internacionais Mrio Lisboa Theodoro Diretor de Estudos e Polticas do Estado, das Instituies e da Democracia Jos Celso Pereira Cardoso Jnior Diretor de Estudos e Polticas Macroeconmicas Joo Sics Diretora de Estudos e Polticas Regionais, Urbanas e Ambientais Liana Maria da Frota Carleial Diretor de Estudos e Polticas Setoriais, de Inovao, Regulao e Infraestrutura Mrcio Wohlers de Almeida Diretor de Estudos e Polticas Sociais Jorge Abraho de Castro Chefe de Gabinete Persio Marco Antonio Davison Assessor-chefe de Imprensa e Comunicao Daniel Castro URL: http://www.ipea.gov.br Ouvidoria: http://www.ipea.gov.br/ouvidoria

Rio de Janeiro, 2010

 Instituto de Pesquisa Econmica Aplicada ipea 2010

Cuidados de longa durao para a populao idosa : um novo risco social a ser assumido? / Ana Amlia Camarano (Organizadora) Rio de Janeiro: Ipea, 2010. 350 p. : grfs., mapas, tabs.

Inclui bibliografia

1. Idosos. 2. Assistncia aos Idosos. 3. Aspectos Sociais. 4. Brasil. I. Camarano, Ana Amlia. II. Instituto de Pesquisa Econmica Aplicada.

ISBN 978-85-7811-080-2

CDD 362.60981

As opinies emitidas nesta publicao so de exclusiva e inteira responsabilidade dos autores, no exprimindo, necessariamente, o ponto de vista do Instituto de Pesquisa Econmica Aplicada ou o da Secretaria de Assuntos Estratgicos. permitida a reproduo deste texto e dos dados nele contidos, desde que citada a fonte. Reprodues para fins comerciais so proibidas.

AGRADECIMENTOS
com grande alegria e satisfao que chegamos ao final de mais um ano extremamente proveitoso, mais um ano de pesquisa cujo resultado este livro. Coroamento de um perodo de trabalho iniciado em 2006, ele fruto do esforo, da reflexo, da pacincia e da perseverana de muitas pessoas e instituies. Mesmo correndo o risco de ser injusta, deixando de enumerar todas as pessoas e instituies que tanto nos ajudaram nesse tour de force, gostaria de expressar o meu agradecimento: Aos autores e coautores dos vrios captulos que compem este livro, os quais prontamente aceitaram o convite de participarem dele, no s elaborando seus artigos com excelncia, mas comparecendo a reunies, a discusses etc. s pessoas que estiveram envolvidas na pesquisa de campo sobre as instituies de longa permanncia brasileiras, a comear por Micheline Christophe, que coordenou a primeira parte do levantamento. Alm dela, fizeram parte da equipe, em momentos diferentes, Solange Kanso, Juliana Leito e Mello, Adriana Andrade, Daniele Fernandes Carvalho, Helena Akemi Wada Watanabe, Henrique Diniz, Sheila Epifanio e Vanessa Regina Lemos da Silva, bem como os estagirios Alexandre Lopes Damoias, Anna Ceclia Jasmim de Aguiar, Camila Assano Cardoso Cruz, Carolina Gagliano, Cludia Christina da Rocha Antunes, Gustavo Malaguti, Laura Koiller Schnoor, Raphaela Marins, Raoni Leal, Ricardo Ferreira e Talita Vieira Gonalves. s instituies de longa permanncia, nas pessoas de seus dirigentes e/ou gestores, que nos acolheram, responderam ao nosso questionrio e abriram as suas portas para as nossas visitas e entrevistas. Aos gestores das polticas de assistncia social, sade e congneres das trs esferas administrativas, bem como aos membros dos conselhos de idosos destas esferas e aos fiscais das Visas que participaram conosco do esforo de coleta de informaes. A Jurilza Maria Barros de Mendona pelo estmulo e incentivo pesquisa mencionada, e tambm por sua competente assessoria tcnica. Secretaria Nacional de Direitos Humanos, ao Ministrio de Desenvolvimento Social e ao Conselho Nacional de Pesquisa pelo aporte financeiro. presteza e dedicao da Assessoria de Comunicao do Ipea, chefiada por Jos Daniel Castro e Silva, e da equipe do editorial do Ipea-Rio, em especial a

ANA AMLIA CAMARANO

Andrea Bossle e a Roberto das Chagas Campos, bem como a Sidney Ribeiro e Camila Simas pela criao da belssima capa. presidncia do Ipea e direo da Disoc, nas pessoas de Jorge Abraho e Hlder Ferreira, pela confiana em mim depositada para a conduo deste trabalho. Ao ambiente intelectual, colaborativo e amigvel do Ipea-Rio, onde o trabalho foi desenvolvido. O resultado a que chegamos s foi possvel pelas discusses proveitosas com os colegas e pela excelncia e competncia de Juliana Leito e Mello e Solange Kanso, que participaram mais de perto das muitas etapas deste trabalho, e das secretrias Lucilane e Maria Luiza. A todos que, por eventual inadvertncia da minha parte, no esto listados aqui, o meu muito obrigada.
Ana Amlia Camarano

Sumrio
apreSentao orGaniZaDora e autoreS introDuo Ana Amlia Camarano e Juliana Leito e Mello
CAPTULO 1

9 11 13

a inSero DoS CuiDaDoS De LonGa Durao para iDoSoS no mBito DoS SiStemaS De SeGuriDaDe SoCiaL: eXperinCia internaCionaL Maria Tereza de M. Pasinato e George E. M. Kornis
CAPTULO 2

39

CuiDaDoS De LonGa Durao no BraSiL: o arCaBouo LeGaL e aS aeS GoVernamentaiS Ana Amlia Camarano e Juliana Leito e Mello
CAPTULO 3

67

Como aS FamLiaS BraSiLeiraS eSto LiDanDo Com iDoSoS Que DemanDam CuiDaDoS e QuaiS aS perSpeCtiVaS FuturaS? a ViSo moStraDa peLaS pnaDS Ana Amlia Camarano e Solange Kanso
CAPTULO 4

93

Como eSto SenDo CuiDaDoS oS iDoSoS FrGeiS De So pauLo? a ViSo moStraDa peLo eStuDo SaBe (SaDe, Bem-eStar e enVeLheCimento) Yeda Aparecida de Oliveira Duarte, Daniella Pires Nunes, Ligiana Pires Corona e Maria Lcia Lebro
CAPTULO 5

123

DoS aSiLoS S inStituieS De LonGa permannCia: uma hiStria De mitoS e preConCeitoS Micheline Christophe e Ana Amlia Camarano
CAPTULO 6

145

inStituieS De LonGa permannCia para iDoSoS: aBriGo ou retiro? Ana Amlia Camarano e Eloisa Adler Scharfstein
CAPTULO 7

163

aS inStituieS De LonGa permannCia para iDoSoS no BraSiL Ana Amlia Camarano, Solange Kanso, Juliana Leito e Mello e Daniele Fernandes Carvalho
CAPTULO 8

187

a FiSCaLiZao DaS iLpiS: o papeL DoS ConSeLhoS, Do miniStrio pBLiCo e Da ViGiLnCia Sanitria Karla Cristina Giacomin e Eduardo Camargos Couto

213

CAPTULO 9

internaeS De iDoSoS por CuiDaDoS proLonGaDoS em hoSpitaiS Do SuS no rio De Janeiro: uma anLiSe De SuaS CaraCterStiCaS e Da FraGiLiDaDe DaS reDeS SoCiaiS De CuiDaDo Dalia Elena Romero, Aline Marques, Ana Cludia Barbosa e Raulino Sabino
CAPTULO 10

249

Como eSto SenDo CuiDaDoS oS iDoSoS no FinaL Da ViDa? Claudia Burl, Ligia Py e Eloisa Adler Scharfstein
CAPTULO 11

279

DeSaFioS ao Bem-eStar FSiCo e pSiCoLGiCo enFrentaDoS por iDoSoS CuiDaDoreS no ConteXto Da FamLia: DaDoS Do FiBra CampinaS Anita Liberalesso Neri
CONCLUSO

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CuiDaDoS De LonGa Durao para a popuLao iDoSa: um noVo riSCo SoCiaL a Ser aSSumiDo? Ana Amlia Camarano

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APRESENTAO
O envelhecimento populacional hoje uma realidade tanto dos pases desenvolvidos quanto daqueles em desenvolvimento. No Brasil, ele est ocorrendo num contexto de envelhecimento da prpria populao idosa, ou seja, de crescimento mais acentuado da populao de 80 anos de idade ou mais; de mudanas nos arranjos familiares e no papel social da mulher a tradicional cuidadora dos membros dependentes da famlia ; e de nveis de fecundidade reduzidos. Esses processos esto resultando no aumento da populao que demanda cuidados prolongados e numa reduo da oferta de cuidadores familiares. Considerando que o Estado brasileiro avanou muito no que diz respeito garantia de uma renda mnima para a populao idosa, o Ipea reconhece, neste livro, a necessidade de uma continuao nesse avano, desta vez pela assuno, ao menos parcial, da responsabilidade pela proviso de servios de cuidados. Isto significa estabelecer polticas pblicas que possibilitem alternativas de cuidados no familiares a determinados idosos. Partindo de um enfoque interdisciplinar, o livro analisa as condies de sobrevivncia dos longevos brasileiros no que diz respeito s suas condies de autonomia para as atividades da vida diria e a capacidade da famlia de continuar desempenhando o papel de principal cuidadora dos seus idosos. Alm disto, examina as oportunidades, os problemas e os desafios de uma proteo social efetiva para esse grupo, que inclua polticas pblicas, apoios familiares e incentivos ao mercado privado. Espera-se que este livro possa contribuir para a discusso sobre os modelos que o Brasil pode adotar para fazer frente aos novos desafios do envelhecimento populacional e s mudanas mais amplas da sociedade. O carter interdisciplinar do livro foi garantido pelas contribuies de especialistas de outras instituies. Estes muito contriburam para complementar e enriquecer a viso dos pesquisadores da casa. Aproveitamos a oportunidade para agradecer a presteza e a competncia com que responderam ao nosso convite.
Mrcio Pochmann
Presidente do Ipea

ORGANIZADORA
Ana Amlia Camarano

Coordenadora de Populao e Cidadania e tcnica de Planejamento e Pesquisa da Diretoria de Estudos e Polticas Sociais (Disoc) do Ipea.

AUTORES
Aline Marques

Mestranda em Sade Coletiva da Escola Nacional de Sade Pblica (ENSP) da Fundao Oswaldo Cruz (Fiocruz).

Ana Amlia Camarano Anita Liberalesso Neri Ana Cludia Barbosa Claudia Burl

Coordenadora de Populao e Cidadania e tcnica de Planejamento e Pesquisa da Disoc/Ipea. Professora titular no Departamento de Psicologia Educacional da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP). Mestre em Sade Pblica e professora do Instituto Federal de Educao, Cincia e tecnologia do Rio de Janeiro (IFRJ). Mdica, especialista em Geriatria pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG)/Associao Mdica Brasileira (AMB); membro da Cmara tcnica sobre a terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos do Conselho Federal de Medicina (CFM) e doutoranda em Biotica pela Universidade do Porto, Portugal.

Dalia Elena Romero

Pesquisadora do Laboratrio de Informao em Sade do Instituto de Comunicao e Informao Cientfica e tecnolgica (ICICt) da Fiocruz.

Daniele Fernandes Carvalho

Graduada em Cincias Sociais pela Universidade Federal Fluminense (UFF) e bolsista do Programa de Pesquisa para o Desenvolvimento Nacional (PNPD) no Ipea.

Daniella Pires Nunes

Mestranda do Programa de Ps-Graduao em Sade Pblica (PPGSP) da Faculdade de Sade Pblica da Universidade de So Paulo (USP).

Eduardo Camargos Couto

Advogado, analista de sistemas, especialista em Gesto Estratgica, fiscal sanitrio e ex-gerente da vigilncia sanitria da Secretaria Municipal de Sade de Belo Horizonte-MG.

Eloisa Adler Scharfstein George E. M. Kornis

Secretria adjunta da SBGG, seo Rio de Janeiro, binio 2010-2012, e psicanalista e gerontloga. Doutor em Economia pelo Instituto de Economia (IE) da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e professor do Instituto de Medicina Social (IMS) da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ).

Juliana Leito e Mello

Doutoranda do Instituto de Estudos Sociais e Polticos (IESP) da UERJ e Especialista em Polticas Pblicas e Gesto Governamental do Estado do Rio de Janeiro.

Karla Cristina Giacomin

Mdica geriatra, PhD, presidente do Conselho Municipal do Idoso de Belo Horizonte e conselheira nacional do idoso representante da sociedade civil pela SBGG.

Ligia Py

Presidente da Comisso Permanente de Cuidados Paliativos da SBGG.

Ligiana Pires Corona Maria Lcia Lebro

Doutoranda do PPGSP da Faculdade de Sade Pblica da USP. Professora titular do Departamento de Epidemiologia da Faculdade de Sade Pblica da USP.

Maria Tereza de M. Pasinato Micheline Christophe Raulino Sabino Solange Kanso

Doutora em Sade Coletiva pelo IMS/UERJ. Pesquisadora do Instituto de Estudos do trabalho e Sociedade (IEtS) e diretora do Instituto Alfa e Beto (IAB). Estatstico do Instituto de tecnologia em Imunobiologia (Biomanguinhos) da Fiocruz e mestre em Epidemiologia pelo IMS/UERJ. Doutoranda em Sade Pblica pela ENSP/Fiocruz e bolsista do PNPD no Ipea.

Yeda Aparecida de Oliveira Duarte

Professora livre docente da Escola de Enfermagem da USP.

INTRODUO

Ana Amlia Camarano Juliana Leito e Mello

1 INTRODUO

O envelhecimento populacional uma consequncia importante da dinmica demogrfica atual. Nos pases desenvolvidos, esse processo j parte da sua realidade h algumas dcadas. Neles, construram-se os alicerces de uma sociedade mais inclusiva e mais adequada populao idosa. Hoje, o envelhecimento tambm est em curso nos pases em desenvolvimento, nos quais, apesar dos enormes avanos normativos e institucionais, muito ainda precisa ser feito para que a velhice seja associada no s a uma vida ativa e saudvel, mas, igualmente, bem cuidada. Neste ltimo caso, est se referindo aos cuidados formais para a populao idosa. No Brasil, muito se avanou no que diz respeito garantia de uma renda mnima para a populao idosa, mas a proviso de servios de sade e de cuidados formais ainda uma questo no equacionada. Ela assume uma importncia ainda maior em funo do envelhecimento da prpria populao idosa, ou seja, do crescimento mais acentuado da populao de 80 anos de idade ou mais, de mudanas nos arranjos familiares e no papel social da mulher, tradicional cuidadora dos membros dependentes da famlia, e de nveis de fecundidade abaixo dos de reposio. Projees populacionais (ver CAMARANO; KANSO, 2009) apontam para um crescimento acentuado da populao muito idosa (80 anos ou mais) para as prximas dcadas. Esse subgrupo populacional representa aproximadamente 14% da populao idosa, em 2010, e 1,5% da brasileira. As projees para 2040 indicam que os muito idosos respondero por um quarto da populao idosa e cerca de 7% da populao total, representando um contingente de aproximadamente 13,7 milhes. Isto resultado da reduo da mortalidade em todas as idades e, em especial, nas avanadas e da alta fecundidade que prevaleceu nos anos 1950 e 1960. A literatura j apontou que ainda existe um amplo espao para a continuao da reduo da mortalidade nessas idades. Estima-se que se todas as causas de morte da populao idosa consideradas evitveis forem eliminadas, um homem aos 60 anos poderia esperar viver mais 29,2 anos e uma mulher mais 30,9 (ver CAMARANO; KANSO, 2010).

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consenso que a populao muito idosa a mais exposta s doenas e agravos crnicos no transmissveis, muitos deles culminando com sequelas limitantes de um bom desempenho funcional, gerando situaes de dependncia e consequente necessidade de cuidado. O que se pode esperar, portanto, um aumento da populao que demandar cuidados, o que pode vir acompanhado de um tempo maior passado na condio de demandantes de cuidados. De acordo com Jacobzone (1999), com base nos dados disponveis para os pases-membros da Organizao para Cooperao e Desenvolvimento Econmico (OCDE), os indivduos vivem em mdia entre dois e quatro anos dependentes de cuidados mais intensivos no final de suas vidas. O crescimento acentuado da populao em idade mais avanada ocorre em um contexto de transformaes estruturais acentuadas nas famlias, decorrentes de mudanas na nupcialidade, da queda da fecundidade e do ingresso macio das mulheres no mercado de trabalho. Este ingresso afetou os contratos tradicionais de gnero, onde a mulher era a cuidadora e o homem, o provedor. Hoje, a mulher brasileira est assumindo cada vez mais o papel de provedora; a sua renda foi responsvel por 40,9% da renda das famlias brasileiras em 2009, mas ainda mantm a responsabilidade pelo cuidado dos membros dependentes. Essas mudanas afetam, substancialmente, a capacidade de as famlias ofertarem cuidados populao idosa. fato j bastante documentado na literatura que historicamente esses cuidados foram atribudos aos membros mais novos da famlia, que so hoje em menor nmero, e s mulheres, que atualmente dispem de menos tempo para o cuidado domstico. Estas podem ter mais recurso financeiro para pagar pelo cuidado com os membros dependentes, mas com certeza tm menos tempo. Sumarizando, a oferta de cuidado familiar parece diminuir medida que a sua demanda aumenta. Nesse novo cenrio, de aumento da populao muito idosa e de mudanas nos arranjos familiares, quatro perguntas so levantadas neste livro: i) como vivero os longevos no que diz respeito s suas condies de autonomia para as atividades da vida diria (AVD)?; ii) a famlia brasileira poder continuar desempenhando o seu papel de principal cuidadora dos membros idosos?; iii) quais so as alternativas de cuidado no familiar disponveis no Brasil?; e iv) qual dever ser a responsabilidade do Estado na proviso de servios de cuidados para a populao dependente? Essas quatro perguntas podem ser reunidas em apenas uma: a perda de autonomia para o desempenho das AVDs acarretada pela idade avanada deve se constituir em um risco social a ser assumido pelo Estado brasileiro? Este reconheceu a perda da capacidade laborativa pela idade avanada como um risco social, o que originou o sistema de previdncia e as polticas assistenciais de transferncia de renda.

INTRODUO

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No se tem dvidas de que as mudanas em curso impem o reconhecimento da necessidade de se estabelecer polticas pblicas que possibilitem alternativas de cuidados no familiares ou formais a determinados idosos, bem como de incentivar a participao do mercado privado na oferta de servios. Nos pases desenvolvidos com populaes mais envelhecidas, a preocupao com polticas de cuidados de longa durao j est presente. Em muitos deles, elas se expressam como um novo pilar do sistema de seguridade social. Tendo essas perguntas como pano de fundo, a proposta deste livro discutir os impactos do envelhecimento populacional e das transformaes da sociedade brasileira ao longo do sculo XX na demanda e oferta de cuidados para a populao idosa. Aos cuidados da populao idosa se convencionou chamar de cuidados de longa durao, denominao originada da traduo da expresso inglesa long term care. Especificamente, este livro pretende contribuir para a discusso sobre os modelos que o Brasil pode adotar para fazer frente aos novos desafios do envelhecimento populacional e s mudanas mais amplas da sociedade. Discute o papel a ser exercido pelas famlias, pelo Estado e o mercado privado. O livro est estruturado em 12 captulos, alm desta introduo. Esta compreende mais duas sees. A segunda discute o que se entende por cuidados de longa durao e a terceira apresenta um detalhamento do livro.
2 O QUE SO CUIDADOS DE LONGA DURAO?

No existe uma definio nica do que significam cuidados de longa durao. Uma das definies diz que o apoio material, instrumental e emocional, formal ou informalmente oferecido por um longo perodo de tempo s pessoas que o necessitam, independentemente da idade (UM-DESA, 2008, apud LLOYD-SHERLOCK, 2010). Em geral, significam cuidados no especializados tais como ajuda para as AVDs. Entre elas, cita-se tomar banho, usar o banheiro e se alimentar. Embora esses cuidados refiramse a pessoas de todas as idades, cuidados de longa durao so, em geral, entendidos como destinados populao idosa, dado ser este grupo o mais exposto a doenas crnicas que podem resultar em incapacidades fsicas e/ou mentais. Por outro lado, o envelhecimento populacional requer a incluso, em algum grau, de servios de sade nos programas de cuidados. Isto exige profissionais especializados para lidar com as mltiplas doenas crnicas tpicas da idade avanada. Assim sendo, cuidados de longa durao significam uma variedade de servios que incluem, tambm, os de sade. A OCDE define como uma poltica de cuidados de longa durao uma poltica transversal que inclua um conjunto de servios para pessoas que dependem de ajuda

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para as AVDs por um longo perodo de tempo (ver EUROPEAN COMMISSION, 2008). Nos programas de cuidados devem ser includos reabilitao, servios mdicos bsicos, abrigamento/residncia e outros servios, como transporte e alimentao, alm de ajuda para a realizao das atividades bsicas da vida diria (ABVD). Esses servios podem ser oferecidos no domiclio, na comunidade e em instituies. So de dois tipos: informais, prestados pelas famlias, amigos e/ou vizinhos, e formais, ofertados por profissionais especializados, sejam por parte do Estado ou do mercado privado. Em ambos os casos, e em quase todas as sociedades, a mulher a principal cuidadora. Em geral, cuidados de longa durao so parte dos sistemas de sade ou dos de assistncia social dos pases. Os limites entre os servios ofertados pelos dois sistemas no so muito claros. Para os pases da OCDE foi recomendada a integrao desses servios, mas para Muiser e Carrin (2007) isso pode causar problemas com relao aos padres de servios e diviso de responsabilidades. Em geral, a oferta de casas geritricas ou de repouso so parte do sistema de sade e o apoio para as atividades instrumentais da vida diria como limpar a casa, preparar a alimentao e outras atividades sociais so ofertadas pelo sistema de assistncia social. No Brasil, como descrito no captulo 2 deste livro, as polticas de cuidado so de responsabilidade da assistncia social, mas elas se concentram no abrigamento de idosos carentes.
2.1 Cuidados informais ou familiares

Os cuidados informais domiciliares predominam em todo o mundo. Jacobzone, Cambois e Robine (2000/2001) estimam que, nos pases-membros da OCDE, eles representam aproximadamente 80% do cuidado de idosos com perda de capacidade funcional e/ou instrumental para AVDs. Nos Estados Unidos, famlias e amigos proveem cerca de 80% de todo o cuidado necessrio aos idosos, a um custo estimado de US$ 306 bilhes/ano, mais que o dobro do que atualmente pago para os servios de assistncia domiciliar e o prestado pelas ILPIs naquele pas (apud Duarte et al., neste livro). Como mostrado no captulo de Camarano e Mello, neste livro, a legislao brasileira estabelece que os idosos sejam cuidados preferencialmente nos seus lares. Isto se deve aos altos custos do cuidado formal, especialmente o institucional, e crena de que o idoso mais bem cuidado na sua famlia. Goldani (2004) sugere que tal justificativa est baseada na percepo de que os cuidadores, em especial as mulheres, no incorrem em custos financeiros e/ou emocionais ao prover cuidado aos idosos nas famlias. Historicamente, a atividade de cuidar, seja das crianas ou das geraes mais velhas, tem sido predominantemente feminina. Isto se d tanto no mbito familiar

INTRODUO

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quanto no trabalho remunerado. Para algumas mulheres, isso pode resultar em uma dupla carga do trabalho de cuidar. Elas podem estar simultaneamente envolvidas com o cuidado dos filhos pequenos e dos pais ou sogros adultos. No entanto, o envelhecimento populacional sempre associado queda da fecundidade, o que pode levar a uma reduo do trabalho com crianas, compensando o aumento do trabalho com idosos (LLOYD-SHERLOCK, 2010). Isto pode ser verdade no curto/mdio prazo, mas, no longo, significa uma reduo da oferta de cuidadores familiares. Apesar das recentes transformaes estruturais envolvendo os arranjos familiares e o papel social das mulheres, o processo de envelhecimento populacional parece no estar sendo acompanhado, na dimenso esperada, de uma mudana na diviso sexual do trabalho de cuidar, especialmente no cuidado familiar. Isto pode ser resultado da resistncia dos atores envolvidos e/ou dos baixos incentivos institucionais que as famlias recebem, o que reforado pelo estado conjugal. A pesquisa Eurobarometer mostrou as preferncias e expectativas dos idosos europeus quanto a serem cuidados. Tanto as preferncias quanto as expectativas so de serem cuidados nos seus domiclios por seus familiares. Isto foi declarado por 45% dos respondentes. Em segundo lugar foi o cuidado domiciliar exercido por um profissional (ver EUROPEAN COMMISSION, 2008). Em geral, os cuidados informais so providos pelas mulheres casadas ou filhas. o que mostram Giacomin, Uchoa e Lima-Costa (2005), a partir dos dados de uma pesquisa epidemiolgica com a populao idosa de Bambu, MG. As autoras encontraram que as mulheres e filhas eram as principais cuidadoras de idosos em condio de dependncia. Isso ocorria, em geral, como parte de suas atribuies. Mostraram tambm que a maioria das cuidadoras informais no apresentava nenhum preparo e/ou qualificao para exercer esta atividade. Resultados semelhantes tambm foram encontrados por Karsch (1998) com base em uma pesquisa realizada no municpio de So Paulo entre 1992 e 1997. A autora encontrou que 98% dos cuidadores entrevistados eram membros da famlia e 92,8% eram mulheres, a maioria cnjuges e filhas, 44,1% e 31,3%, respectivamente. Aproximadamente 60% das cuidadoras tinham 50 anos ou mais de idade e 39,3%, estavam na faixa de 60 a 79 anos. O ltimo grupo cuidava de pessoas da mesma idade. Isto significa que idosos esto cuidando de outros idosos. Duarte et al., neste livro, mostram que, no municpio de So Paulo, os homens com idade inferior a 75 anos recebiam mais cuidados que as mulheres. Tambm neste livro, o captulo de Camarano e Kanso sugere que os homens com dificuldades funcionais so cuidados por suas cnjuges e as mulheres por seus filhos. A maioria dos homens idosos dependentes casada, o que no ocorre com

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as mulheres. Estas so em sua maioria vivas. Isso resultado da sua mais elevada esperana de vida e da mais baixa probabilidade de se recasarem. Essa situao verificada em quase todo o mundo. Com base nisso, alguns pases, como a China, tm estimulado casamentos em idades mais elevadas, como uma forma de reduzir a presso sobre os cuidados formais (SOKOLOWSKY, 2001). Sintetizando, existe um forte vis de gnero no cuidado familiar. As mulheres constituem a maior parcela da populao idosa, passam por um tempo maior expostas s fragilidades tpicas da idade e so as principais cuidadoras, sejam familiares ou remuneradas (LLOYD-SHERLOCK, 2004). Alguns autores observam que a percepo de que os filhos so os cuidadores naturais fortemente influenciada por aspectos culturais e pela proviso de servios ofertados pelo Estado. De Valk e Saad (2008), por exemplo, mostram que filhos residentes nas Antilhas reportaram ser mais responsveis pelos cuidados com os pais do que aqueles residentes na Holanda. A religio tambm parece exercer forte efeito no cuidado dos filhos com os pais idosos. Ao longo das ltimas dcadas, a percepo de que o cuidado dos pais idosos uma responsabilidade dos filhos vem diminuindo em vrios pases. Por exemplo, no Japo, uma pesquisa investigou as expectativas das mulheres de meia-idade quanto ao recebimento de apoio por parte dos filhos. As informaes foram obtidas pelas respostas dadas pergunta: Voc est planejando depender do seu filho quando ficar idoso? A proporo de mulheres que declararam que esperavam declinou de 65% para 17% entre 1950 e 1994. Por outro lado, a de respondentes que se achavam responsveis pelo cuidado dos pais passou de 80% para 51% no mesmo perodo (OGAWA; RETHERFORD; SAITO, 2001). Na ndia, outra pesquisa de atitudes mostrou que, em 1984, 91% dos filhos adultos reportaram ser sua obrigao cuidar dos pais idosos. Esta proporo declinou para 77% em 1994. Como consequncia, em 1984, nenhum dos filhos entrevistados concordara com a ideia de enviar os pais para uma instituio de residncia. J em 1994, 23% concordaram (JAMUNA, 2003, apud REDONDO; LLOYD-SHERLOCK, 2009). Um estudo baseado em entrevistas com pessoas idosas em Acra, capital de Gana, mostrou que o nvel de apoio familiar recebido declinara substancialmente. Em parte, isto foi resultado de piores condies socioeconmicas enfrentadas pelas geraes mais jovens (LLOYD-SHERLOCK, 2010). Outros fatores, tais como a poltica do filho nico na China, o crescimento da proporo de mulheres sem filhos na Indonsia e o aumento da emigrao na Tailndia, tm contribudo para a reduo do apoio familiar populao idosa (LLOYD-SHERLOCK, 2010).

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No Brasil, os dados da pesquisa empreendida pela Fundao Perseu Abramo e pelo Servio Social do Comrcio (SESC) sobre expectativas na terceira idade, realizada em 2006, mostram que 76% da populao respondente no idosa aceitariam morar em uma Instituio de Longa Permanncia para Idosos (ILPI). Entre os idosos, a proporo comparvel foi de 67%. Essa proporo diminuiu de forma no monotnica com a idade dos entrevistados e mais intensamente entre os homens. Isso pode sugerir que as geraes mais novas teriam uma viso mais favorvel residncia numa ILPI que as anteriores, o que pode, por um lado, ser interpretado como uma mudana de percepo. Por outro, esses indivduos encontram-se mais distantes da possibilidade de necessitarem de cuidados permanentes (CAMARANO, 2007). Ressalta-se, tambm, que viver com os filhos no garantia de respeito, cuidado adequado e ausncia de maus-tratos. Debert (1999) cita exemplos de denncias de violncia fsica contra idosos que so mais frequentes quando diferentes geraes convivem no mesmo domiclio. Salienta, tambm, que a famlia uma instituio idealizada; um espao de disputa de poder entre gnero e geraes.
2.2 Cuidado formal

Parece claro que o cuidado familiar est se tornando um recurso cada vez mais escasso em quase todo o mundo. O aumento da participao das mulheres no mercado de trabalho, o declnio da fecundidade, as mudanas nos padres de nupcialidade, os movimentos migratrios, entre outros fatores, esto aumentando a demanda por modelos alternativos de cuidado dos idosos em situao de dependncia. Isso est requerendo uma nova diviso de trabalho entre o Estado, a famlia e o mercado privado para a proviso de cuidados para esse grupo populacional. Por cuidado formal, entende-se aquele que envolve atendimento integral ao idoso em ILPIs e/ou em centros-dia e hospitais-dia, alm do cuidado domiciliar formal. So ofertados por profissionais especializados tanto do setor pblico quanto do privado. comum pensar em apenas dois tipos de alternativas de cuidados: famlia ou instituies residenciais. No entanto, o escopo de alternativas muito mais amplo. Algumas delas adotadas nos pases desenvolvidos e sumarizadas por Redondo e Lloyd-Sherlock (2009) esto mostradas na tabela 1. Todas elas podem ser oferecidas tanto pelo Estado quanto pelo mercado privado que, tambm, podem complementar/apoiar o cuidado familiar. Nos pases em desenvolvimento, mnima a participao do Estado nas alternativas apresentadas nessa tabela (BRODSKY et al., 2003, apud REDONDO; LLOYD-SHERLOCK, 2009).

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TABELA 1

Alternativas de cuidados de longa durao

Intensivo Hospitalizao Clnicas geritricas Menos intensivo Residncias coletivas Internaes de curta durao Abrigos Centros-dia Servios comunitrios Visitas domiciliares Ajuda domstica Apoio familiar Benefcios monetrios para cuidadores Grupos de apoio para cuidadores

Fonte: Dados extrados de Redondo e Lloyd-Sherlock (2009, p. 6).

Por exemplo, o cuidado familiar pode ser complementado com uma oferta de pessoal qualificado para o cuidado direto ao idoso dependente nos seus domiclios ou por meio de algum apoio s famlias no desempenho dessas atividades, o que pode incluir treinamento, remunerao especfica para a realizao deste trabalho e apoio psicolgico, o que varia de acordo com as necessidades. De modo geral, esta oferta, pblica ou privada, visa substituir ou amenizar o trabalho realizado pelas famlias, que, muitas vezes, ocorre em condies precrias e de conflito. No Brasil, o cuidado familiar tem ocorrido com baixo apoio e orientao do Estado. So escassas as polticas e os programas de cuidado formal domiciliar, embora a oferta dessa modalidade de servio pelo setor pblico esteja prevista nas legislaes pertinentes. Os servios comunitrios incluem centros-dia e hospitais-dia. Nos primeiros, o idoso passa o dia e volta para casa noite. Estes tm sido vistos como uma melhor alternativa para os idosos que continuam morando com suas famlias e so menos dispendiosos do que as instituies residenciais. Mas essa alternativa s adequada para pessoas independentes e/ou semidependentes. No Brasil, a sua oferta mais baixa do que a de instituies residenciais (ILPIs). De acordo com os dados obtidos pela Pesquisa de Informaes Bsicas dos Municpios (MUNIC), realizada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica (IBGE), em 2005, 13,4% dos municpios brasileiros ofereciam essa modalidade de servios. A proporo comparvel para as instituies residenciais foi de 25,8%, quase o dobro (CAMARANO; MELLO; KANSO, 2009). comum encontrar centros-dia funcionando nas ILPIs. A diferena entre centros-dia e hospitais-dia que os ltimos oferecem uma gama mais ampla de servios de sade.

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Cuidado institucional envolve ateno integral por 24 horas a pessoas idosas em instituies de residncia. A esto includas as instituies que oferecem abrigamento para idosos pobres. a alternativa mais frequente e mais antiga entre as modalidades de cuidado, mas no considerada uma alternativa popular em quase todo o mundo. Esses espaos remetem ao isolamento do idoso no fim de suas vidas e, por essa razo, so estereotipados e marcados por preconceitos sociais. o que mostra o trabalho de Christophe e Camarano, neste livro. Tambm neste livro, Duarte et al. mostram que nos Estados Unidos, onde as instituies de longa permanncia fazem parte da cultura local e so organizadas por diferentes nveis de complexidade assistencial, a proporo de idosos residentes alta entre aqueles com elevados nveis de incapacidade. De 1,4 milho de indivduos com 65 anos ou mais dependentes em cinco a sete AVDs, 59% viviam em instituies. Alm disso, cerca de 500 mil idosos com similar nvel de incapacidade so assistidos em casa por meio de uma combinao de cuidados formais e informais. Esses dados so consistentes com o aumento da necessidade de instituies e/ou servios de cuidados para pessoas que vivem sozinhas e desenvolvem incapacidades moderadas ou graves. Informaes sobre residncia em instituio para os pases em desenvolvimento so mais difceis de serem obtidas. De acordo com Lloyd-Sherlock (2010), a proporo de pessoas com 60 anos ou mais vivendo em instituies variava de 0,2% nas Filipinas a 3,3% no Uruguai. Camarano et al., neste livro, mostram que a proporo comparvel para o Brasil foi de 0,8%. Redondo e Lloyd-Sherlock (2009) encontraram alguma evidncia de que instituies esto cada vez mais se tornando uma alternativa para o cuidado do idoso. O mesmo sugerido para o Brasil, neste livro, no captulo de Christophe e Camarano. No h no Brasil um consenso sobre o que significa uma instituio de residncia para idosos. Estas so, em geral, vistas como instituies de assistncia social ou instituies de sade. Como a sua origem vem dos asylums, um dos mais importantes motivos para a busca de uma instituio a falta de moradia ou pobreza. Entretanto, o envelhecimento populacional e o aumento da sobrevivncia de pessoas com reduo da capacidade cognitiva, fsica ou mental esto requerendo que as instituies ofeream mais que abrigo ou residncia. A Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG) est sugerindo que as instituies faam parte no s da rede de assistncia social, mas tambm, da rede de sade. Estas passaram a ser denominadas ILPIs. Uma pergunta discutida neste livro se houve apenas uma mudana de denominao, ou se esta veio acompanhada de uma mudana de percepo e/ou dos servios oferecidos por essa modalidade de atendimento.

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2.3 FINANCIAMENTO DOS CUIDADOS DE LONGA DURAO

Uma preocupao comum entre os pases desenvolvidos diz respeito expectativa do aumento de gastos com cuidados de longa durao devido ao esperado aumento da demanda e reduo da oferta de cuidadores familiares. J se pode falar de um aumento em curso nessa modalidade de despesa para os pases de renda alta e mdia. O grfico 1 mostra um aumento na proporo desses gastos em relao ao total de gastos com sade para o conjunto de pases considerados. A proporo de gastos com cuidados aumentou de 7,7% para 8,2%. Esse aumento foi verificado para os pases de renda alta, onde essa proporo passou de 9,4% para 10,0%. A diferena na referida proporo entre os pases de renda alta e mdia muito expressiva, sugerindo uma menor oferta de servios neste ltimo grupo de pases.

Projees realizadas pela OCDE, em 2006, apontam para um aumento na proporo de gastos com cuidados em relao ao Produto Nacional Bruto (PNB) de 0,9% para 1,6%. Acredita-se, no entanto, que esta proporo pode experimentar um crescimento ainda mais elevado, pois vrios pases-membros esto apenas iniciando programas nessa rea (ver EUROPEAN COMMISSION, 2008). Na maioria dos pases, os programas de cuidados de longa durao so desenvolvidos por instituies diversas e financiados por fontes diferentes. Alguns pases (ustria, Alemanha, Israel, Japo, Pases Baixos, Repblica da Coreia e Ucrnia) adotaram o sistema de seguro compulsrio e outros os financiam atravs de impostos gerais Dinamarca e Litunia (ver MUISER; CARRIN, 2007). Situaes intermedirias so tambm encontradas na Eslovquia, por exemplo, onde as contribuies obrigatrias so complementadas por uma parcela expressiva de

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impostos gerais (ver EUROPEAN COMMISSION, 2008). A recomendao da OCDE que os pases estabeleam fontes mistas de financiamento.
2.4 Dependncia do idoso

Uma das questes subjacentes aos cuidados com a populao idosa a definio de dependncia. Perspectivas mais amplas sobre dependncia referem-se perda da capacidade funcional e de gerar renda. Mas, em geral, o debate sobre cuidados de longa durao atm-se mais primeira noo, ou seja, a que diz respeito exclusivamente perda gradativa da capacidade fsica e cognitiva devido idade. o grau de dependncia que determina a melhor modalidade de cuidados que cada indivduo necessita. A dependncia pode ser incapacitante ou no, bem como gradual, definitiva ou reversvel. No setor pblico, os recursos so distribudos ou os benefcios concedidos a partir da definio do tipo e do grau de dependncia. No setor privado, as atividades e a oferta dos servios so mais bem planejadas. Para se avaliar o grau de dependncia, pode-se considerar a capacidade de execuo das AVDs, tais como alimentar-se, vestir-se, banhar-se, locomover-se etc. (CALDAS, 2003). Os sistemas de classificao, contudo, variam entre os pases. Como mostrado no captulo de Pasinato e Kornis, neste livro, no Japo e na Alemanha, por exemplo, que contam com um sistema de seguro obrigatrio para financiar os cuidados de longa durao ofertados pelo setor pblico, a avaliao baseada em critrios bem especificados. No Japo, analisa-se o tempo dirio de que o idoso dependente precisa para realizar as atividades bsicas. Na Alemanha, analisa-se o tempo e a frequncia do auxlio para a realizao das ABVDs, bem como as instrumentais1 e so estabelecidos trs graus de necessidade: assistencial moderada, grave e muito grave (BATISTA et al., 2008). No Brasil, a classificao utilizada est definida pela Poltica Nacional do Idoso (PNI), de 1994, e tambm pela Agncia Nacional de Vigilncia Sanitria para fins de fiscalizao das ILPIs (ANVISA, 2005). Considera o nmero de AVDs que o idoso no tem habilidade para efetuar. So dois os graus de dependncia adotados, tendo como parmetro o grupo dos independentes, que se caracterizam por no necessitarem de auxlio para realizar qualquer uma das AVDs. O primeiro grupo de dependncia formado pelos semidependentes, composto por aqueles que necessitam de ajuda em at trs dessas atividades; o segundo, mais severo, so os totalmente dependentes, que precisam de ajuda para realizar todas as atividades de autocuidado.

1. Por atividades instrumentais, entende-se o preparo de refeies, limpeza da casa, fazer compras, entre outras.

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3 ORGANIZAO DO LIVRO

Como j se mencionou, o livro est estruturado em 12 captulos, alm desta introduo. O primeiro, de autoria de Maria Tereza Pasinato e George Kornis, busca entender como a responsabilidade pela oferta de cuidados nos pases hoje desenvolvida alocada entre o Estado, o mercado e as famlias. Analisam a experincia de trs pases, Estados Unidos, Dinamarca e Alemanha. A escolha destes deve-se ao fato de exemplificarem os trs modelos de bem-estar social, propostos por Esping-Andersen (1990). Os trs modelos so: o liberal, marcado pela participao mais incisiva do mercado; o social-democrata, identificado com a prestao direta de servios pblicos universais; e o conservador, baseado na utilizao de mecanismos de seguro. A participao da famlia, do mercado privado e/ou do Estado na proviso dos servios de cuidados varia de acordo com o modelo. No entanto, os trs pases consideram a demanda por cuidados de longa durao no mbito dos seus sistemas de seguridade social. Ou seja, assumiram a fragilidade do idoso como um risco social a ser coberto. O segundo captulo, de Ana Amlia Camarano e Juliana Leito e Mello, discute os marcos jurdicos que normatizam e regulam a oferta de cuidado formal ao idoso no Brasil e apresenta algumas das aes empreendidas pelo governo federal nas duas ltimas dcadas. As autoras contrapem os avanos aportados pela Constituio de 1988 no que se refere garantia de uma renda mnima para os idosos, continuao da atribuio delegada famlia da responsabilidade com o cuidado do idoso frgil. Alm da Constituio de 1988, a PNI e o Estatuto do Idoso estabelecem que o cuidado com os idosos deve ocorrer preferencialmente nos seus lares. Como consequncia, o papel do Estado na rea de cuidados tem sido residual, centrado quase exclusivamente no abrigamento de idosos pobres. A atuao do governo federal junto s instituies que cuidam dos idosos tem se realizado via cofinanciamento das instituies filantrpicas. O nmero de instituies pblicas muito pequeno, 170 instituies num total de 3.294, ou seja, 5,2% do total. Das pblicas, a maioria municipal. As polticas de cuidados de longa durao so de responsabilidade do rgo da assistncia social, que , atualmente, o Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate Fome (MDS). Cabe vigilncia sanitria, atravs da Anvisa, o papel de fiscalizar as entidades que cuidam de idosos.Os avanos obtidos pelo governo federal concentraram-se no mbito da fiscalizao, o fomento e o incentivo tm assumido um carter residual. O captulo conclui pela necessidade de o Estado brasileiro aumentar a sua proviso de servios de cuidados devido ao esperado crescimento da populao muito idosa, a principal demandante de cuidados, e reduo da oferta de cuidadores familiares.

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O terceiro e quarto captulos discutem como as famlias brasileiras cuidam dos idosos com dificuldades para a vida diria. O primeiro deles, de autoria de Ana Amlia Camarano e Solange Kanso, analisa os dados dos suplementos de sade das Pesquisas Nacionais por Amostra de Domiclios (PNADs) de 1998, 2003 e 2008 para o Brasil como um todo. Alm disso, traa quatro cenrios para a demanda futura por cuidado no Brasil at 2020, considerando o crescimento da populao com incapacidade funcional e a reduo da oferta de cuidadores familiares. Aponta para a necessidade de um crescimento acentuado na proviso de cuidados formais, no familiares, nos prximos dez anos. O segundo deles, de Yeda Aparecida de Oliveira Duarte, Daniella Pires Nunes, Ligiana Pires Corona e Maria Lcia Lebro apresenta uma anlise detalhada sobre como esto sendo cuidadas as pessoas idosas mais fragilizadas no municpio de So Paulo. As autoras utilizam dados de uma pesquisa especfica para idosos, longitudinal, Sade, Bem-Estar e Envelhecimento (Sabe), que foi a campo em 2000 e 2006. Os dois trabalhos, apesar de baseados em fontes de dados diferentes, chegaram a algumas concluses semelhantes: o crescimento na proporo de idosos com dificuldades para realizar as AVDs na primeira dcada deste sculo e uma proporo maior de mulheres com limitaes funcionais. Ambos mostram, tambm, que o comprometimento funcional gera a necessidade de ajuda e que esta ajuda, ainda hoje, fornecida principalmente pela famlia. Como a pesquisa Sabe permite um detalhamento e aprofundamento maior do que as PNADs, foi mostrado que, por mais que as famlias cuidem dos idosos dependentes, esse cuidado parece estar aqum das necessidades reais apresentadas por eles. Um dos achados do estudo para 2000 foi que a maioria dos idosos estava em arranjos categorizados como mais continentes, ou seja, mais propensos a receberem ajuda. No perodo de seis anos, os idosos ficaram mais velhos, mais dependentes e, por outro lado, passaram a residir em arranjos com menor capacidade de assistncia s suas demandas. Ou seja, pode-se falar de uma reduo da oferta de cuidado familiar. O trabalho de Camarano e Kanso confirma os achados do trabalho de Duarte et al. Apesar de a maioria dos idosos estar residindo em arranjos considerados continentes, esta proporo decresceu entre 1998 e 2008, enquanto aumentou a proporo de idosos com dificuldades para as AVDs. A reduo mencionada na proporo de arranjos continentes foi mais intensa entre os homens idosos do que entre as mulheres. provvel que as mudanas aqui apontadas sejam resultado das modificaes na nupcialidade: no casamentos, descasamentos e vivez.

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Tambm ficou claro nos dois trabalhos que a capacidade da famlia de cuidar das necessidades das pessoas idosas sempre limitada por questes econmicas. Por outro lado, o trabalho de Camarano e Kanso mostrou que mais de 80% dos homens e mulheres idosos com dificuldades para as AVDs recebiam algum tipo de benefcio social. Isso confere a esses indivduos algum empoderamento, mesmo quando vivenciam uma situao de fragilidade fsica e/ou mental. As famlias em que residem so compostas por membros idosos e no idosos. Em quase metade das famlias em que os idosos com dificuldades funcionais eram chefes ou cnjuges residia pelo menos um filho adulto. Entre os filhos adultos, 37,6% no trabalhavam e no estudavam e 7,6% apenas estudavam. Eles provavelmente contavam com a renda dos pais para o seu sustento e, em contrapartida, deviam oferecer alguma ajuda para eles. Como resultado, a participao da renda do idoso demandante de cuidado na renda dessas famlias foi de aproximadamente 55%. Isso sugere que esses idosos deviam precisar de ajuda, mas tambm proviam alguma, pelo menos em termos financeiros. Neste trabalho, mesmo os idosos demandantes de cuidados que viviam nas casas dos seus filhos, genros ou outros parentes contribuam para a renda desses domiclios. Os homens idosos contribuam com cerca de 30% do total da renda e as mulheres com um quarto desta. Provavelmente buscaram ajuda na casa dos filhos ou de outros parentes e ofereciam alguma ajuda. Foi sugerido que as famlias se estruturam de forma a propiciar um sistema de transferncia intergeracional de duas vias, mediado pelas polticas pblicas, no caso a seguridade social. Isto significa que receber um benefcio ou alguma renda pode ajudar o idoso a receber o cuidado da famlia. Os dois trabalhos concluem que a questo do cuidado apresenta um forte componente de gnero. As mulheres so as principais cuidadoras e as mais demandantes de cuidados. Camarano e Kanso sugerem que os homens com dificuldades funcionais podem esperar serem cuidados por suas cnjuges e as mulheres, pelos filhos. No entanto, enquanto isso observado para cerca de 77% dos idosos do sexo masculino, apenas metade das mulheres idosas residia com filhos. Ou seja, apesar de serem as principais cuidadoras, so menos propensas a receberem cuidados familiares. Este um dos fatores que ajudam a explicar por que, em geral, as mulheres predominam nas instituies de longa permanncia. O trabalho de Duarte et al. para o municpio de So Paulo mostra que, com o avanar da idade, os homens passam a receber menos cuidados familiares que as mulheres. Micheline Christophe e Ana Amlia Camarano apresentam, no captulo 5, com base nas informaes encontradas, uma histria incompleta das instituies

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asilares brasileiras e tambm discutem as vises predominantes entre especialistas e a mdia com relao a esta forma de cuidado. Consideraram a histria traada como incompleta, porque no encontraram dados e nem referncias que permitissem o estabelecimento de uma linha contnua de evoluo das instituies. Apesar de as instituies asilares constiturem a modalidade mais comum de cuidado ao idoso dependente fora do mbito familiar, so comumente associadas a imagens negativas e preconceitos em todo o mundo. A sua histria remonta Grcia Antiga e sua trajetria no Ocidente explica grande parte do preconceito que ainda cerca este tipo de instituio. Essa trajetria fruto da caridade crist europeia, o que resultou na associao de asilos com pobreza, negligncia e abandono do idoso pelas famlias. Algumas das percepes existentes na origem dos asilos encontram-se presentes ainda hoje, em maior ou menor grau. Isto se deve, em parte, predominncia das instituies filantrpicas no conjunto das instituies brasileiras. Constituem quase dois teros delas. Alm disso, intensa a participao das associaes religiosas, filantrpicas e de imigrantes nesta atividade, com destaque para a Sociedade So Vicente de Paulo. Foi possvel, a partir dos dados da pesquisa nacional, sobre as ILPIs brasileiras, mencionada no captulo 7 deste livro, inferir a existncia de um crescimento monotnico do nmero de instituies brasileiras nas ltimas dcadas. No perodo mais recente, o crescimento mais acentuado foi o das instituies privadas com fins lucrativos. A participao das instituies pblicas foi sempre baixa. Das vrias crticas a essa forma de cuidar, uma delas, mais tradicional, argumenta que essa modalidade caracterizada pela prtica de restrio e controle, em que os residentes tm de obedecer a normas estritas. Outra refere-se viso de que elas favorecem o isolamento do idoso, sua inatividade fsica e mental, provocando consequncias negativas para sua qualidade de vida. Esse tema tambm discutido no captulo 6. Neste captulo, as autoras ressaltam que importante relativizar a questo da ruptura dos laos sociais do residente nas ILPIs, pois sentimentos de desamparo e abandono tendem a ser gerados entre os indivduos que esto vivendo a ltima fase de suas vidas, mas isso, de uma maneira geral, independe do lugar de moradia. Alm disso, entre os motivos alegados para procurar a residncia em ILPIs citam a ausncia de famlia e a necessidade de contatos sociais, ou seja, espera-se que as instituies propiciem tambm a formao de novos vnculos sociais. Isto foi comprovado no captulo 6. Alm da sua origem associada pobreza e ao abandono, parece que o medo da morte explica tambm parte do preconceito ainda existente em relao aos asilos. Como eles so destinados a pessoas que esto vivendo a ltima fase da

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vida, todas elas esto em contato constante com a finitude, perdas e doenas. Por isso, o ingresso em um asilo no vem acompanhado de um projeto de retorno comunidade e/ou famlia. Outro preconceito levantado pela literatura e mdia diz respeito perda de privacidade e consequente perda de individualidade dentro das instituies. No se tem dvidas de que residir num quarto individual depende em muito das condies socioeconmicas dos residentes. Num pas como o Brasil, marcado pela diversidade cultural e as desigualdades socioeconmicas, pode-se esperar que as instituies para idosos tambm reflitam esta condio e, por isso, so muito heterogneas. Em muitos casos, os preconceitos em relao s ILPIs tm sido propagados pela mdia. Acredita-se que parte deles origina-se tambm da m qualidade dos servios. Por outro lado, uma baixa oferta de instituies no contribui para a melhoria da sua qualidade. Uma oferta ampla de instituies permite maior escolha por parte dos usurios e pode funcionar como um mecanismo de presso para a melhoria da qualidade. Mas para que isto ocorra a reduo de preconceitos importante. Apesar de a viso negativa em relao s ILPIs ser ainda predominante, as autoras consideram que est em curso uma mudana, que se expressa em vrias esferas. Em algumas situaes, as instituies j so vistas como uma residncia coletiva que propicia integrao social, criao de laos afetivos e no implica, necessariamente, rompimento de laos familiares. O sexto captulo discute o significado das ILPIs, a partir da pseudo-oposio entre as suas duas funes: abrigo e retiro. de autoria de Ana Amlia Camarano e Eloisa Adler Scharfstein e foi baseado nos resultados de uma pesquisa de campo de carter qualitativo realizada em seis instituies do Estado do Rio de Janeiro. Nele, as autoras discutem a hiptese de que as ILPIs so espaos onde a vida continua, com novas histrias, contrariando os esteretipos de que so depsitos de velhos e um lugar para se morrer. Para isto, buscam captar as relaes pessoais e a vida social em uma instituio. Centram nos relacionamentos do residente com a sua famlia antes e aps a mudana para l, com outros residentes e com membros da equipe. A anlise foi feita do ponto de vista do residente e do familiar. Como j foi dito, mitos e esteretipos marcam as percepes sobre as instituies que cuidam dos idosos, bem como sobre a famlia. Enquanto aquelas so vistas como um retiro da vida social, esta representa abrigo e proteo. No entanto, tanto a famlia quanto as ILPIs so instituies idealizadas. Na verdade, ambas so espaos de conflito e disputa de poder, abrigam e retiram indivduos da sociedade. Essas vantagens e desvantagens so percebidas diferentemente. Do ponto de vista do idoso, as duas grandes questes so a sua perda de autonomia e a insuficincia

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de renda. Isto o coloca em desvantagem onde quer que ele esteja, o que ainda pode ser agravado por histrias familiares conflituosas. As autoras chamam a ateno para o fato de a vida em uma instituio reproduzir, de forma ampliada, a vida em famlia. Ali se encontram abrigo, retiro, conflitos, abandono, expectativas, culpas, frustraes, afetos, cuidados, entendimentos, solido etc. Ou seja, so situaes que provavelmente tambm so vividas em uma residncia particular. Em ambos os tipos de residncia se encontram indivduos retirados da sociedade os altamente dependentes. provvel que parte desses indivduos quando se mudaram para a instituio j estavam retirados, em decorrncia das condies de sade e no do tipo particular de residncia. Nas instituies, observa-se uma concentrao de indivduos dependentes. Com relao ao abandono, as autoras questionam se o que vivenciado na instituio diferente do vivenciado na famlia e afirmam que a criao de vnculos dentro de uma instituio possvel, tanto entre o residente e seus familiares como entre os prprios residentes. A necessidade da manuteno das relaes familiares tambm dos parentes, no s dos residentes. A instituio abriga tambm indivduos que no tm vnculos, nem um lugar para morar. Nesse caso, proporciona-lhes, alm do abrigo, cidadania, reencontro com familiares e uma socializao. Um ponto que se levanta como funcionam esses vnculos impostos pela legislao. O stimo captulo traa um perfil das instituies de longa permanncia brasileiras, com base na pesquisa nacional, de carter censitrio, realizada pelo Ipea entre 2007 e 2009. de autoria de Ana Amlia Camarano, Solange Kanso, Juliana Leito e Mello e Daniele Fernandes Carvalho. O captulo se inicia definindo o que se entende por ILPI, j que no existe consenso no Brasil sobre a sua definio. muito comum associar instituies de longa permanncia a instituies totais ou de sade. Os dados analisados no confirmam esta associao. Assumiu-se que essas so residncias coletivas. A pesquisa identificou 3.548 instituies distribudas por apenas 29,9% dos municpios brasileiros. A grande maioria filantrpica, 65,2%, a incluindo as religiosas e leigas. As privadas com fins lucrativos constituem 28,2% do total. Apenas 6,6% das instituies brasileiras so pblicas ou mistas. As instituies brasileiras esto concentradas na regio Sudeste, aproximadamente dois teros delas, e nas cidades maiores. A cobertura dessa modalidade de atendimento relativamente baixa. Apenas 1% da populao idosa brasileira reside em ILPIs. Isto pode ser reflexo do baixo nmero de instituies e do preconceito em relao a essa modalidade de cuidados,

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o que afeta sua expanso. As instituies brasileiras so pequenas; em mdia, cada ILPI brasileira abriga 30,4 residentes. Esto trabalhando quase em plena capacidade, aproximadamente 90% dos seus leitos esto ocupados. O captulo mostra, tambm, como apontado na literatura, que as mulheres e as pessoas mais velhas predominam nas ILPIs. Esse predomnio mais acentuado nas instituies privadas com fins lucrativos. Isso sugere que a busca pela moradia numa ILPI privada se d, principalmente, por pessoas dependentes que no podem contar com um cuidador familiar. Por outro lado, nas pblicas e filantrpicas, questes de ordem financeira devem prevalecer entre os fatores que levam procura de uma instituio para moradia. Esta hiptese reforada pela constatao de que nas instituies pblicas e filantrpicas predominam residentes independentes. O contrrio ocorre nas instituies privadas com fins lucrativos. Apesar de as instituies de longa permanncia no serem instituies de sade, quando se analisa o conjunto delas no Brasil, os servios de sade so o principal oferecido. Isso ainda mais marcante entre as instituies privadas. Por outro lado, entre as pblicas, que apresentam elevada proporo de residentes independentes, maior a proporo de atividades que geram renda, de lazer e/ou cursos diversos. O captulo mostrou tambm que as instituies brasileiras vivem principalmente do recurso aportado pelos residentes e/ou familiares. A segunda receita mais elevada oriunda do financiamento pblico (federal, estadual ou municipal), que est em torno de 20%, o que no muito expressivo. Parcerias com o setor pblico e privado ajudam as instituies a desempenharem suas funes. As autoras concluem que as instituies cumprem dois papis. Fornecem abrigamento para idosos pobres, o que deve estar associado sua origem, e cuidados para idosos frgeis. Essa duplicidade de funes no caracteriza exatamente dois tipos de instituies. Concluem que, mesmo no caso de abrigamento, a ajuda do Estado pequena. Ela pode adquirir uma importncia maior se for levado em conta que a renda do idoso e/ou de seus familiares responsvel por aproximadamente 57% do financiamento das instituies. No caso da renda do idoso, ela vem principalmente da seguridade social. O oitavo captulo, de Karla Giacomin e Eduardo Camargos Couto, analisa a fiscalizao das ILPIs filantrpicas pelos conselhos competentes, pelas vigilncias sanitrias e Ministrio Pblico no municpio de Belo Horizonte. O captulo descreve o papel dos rgos responsveis pelas aes de fiscalizao. A fiscalizao feita tendo como parmetro a Resoluo de Diretoria Colegiada da Anvisa (RDC) no 283, de 2005 que define as normas de funcionamento

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para as ILPIs. Ela aborda diversos itens relativos ao seu funcionamento e determina a necessidade de cuidadores e profissionais conforme o grau de dependncia da pessoa idosa. Segundo os autores, a grande inovao aportada por essa legislao foi a definio de indicadores de desempenho e padro de funcionamento das ILPIs que devem anualmente ser remetidos aos Sistemas Nacionais de Vigilncia Sanitria e de indicadores locais, tais como taxa de mortalidade; ocorrncia de escabiose/sarna, diarreia, desidratao, entre outros. No entanto, at o momento da concluso do artigo ainda no houvera a divulgao dos resultados obtidos. Todas as instituies esto sujeitas fiscalizao pelos rgos reguladores com base nas leis. Embora todos os entes federados possam legislar sobre as melhores prticas de cuidado em ILPIs, somente um pequeno nmero de municpios elaborou normas especficas. Os autores citam, como exemplo, a publicao de uma portaria pela Secretaria Municipal de Sade de Belo Horizonte (MG). Essa norma padronizou as condies estruturais e fsicas das ILPIs, levando em conta a capacidade funcional dos idosos. Os autores relatam a experincia da fiscalizao nesse municpio que se iniciou com a adequao fsica dos locais e incluiu, tambm, a capacitao das equipes visando tornar as ILPIs mais acolhedoras. Buscou, tambm, sensibilizar os dirigentes para a necessidade de alocao de recursos humanos e financeiros e para a busca de parceiros permanentes no atendimento aos idosos. Dificuldades foram encontradas, tais como nmero insuficiente de fiscais, falta de capacitao destes para atuao em gerontologia, necessidade de padronizao das medidas pelo grupo de fiscais para reduzir a subjetividade e impossibilidade de fornecimento do Alvar Sanitrio no formato da lei atual. No que se refere s instituies, foram observadas trs realidades distintas: a das instituies filantrpicas, a das ILPIs privadas da regio mais rica da cidade e a das ILPIs privadas que atendem idosos na periferia. Essa realidade reflete as desigualdades sociais do pas. Nas instituies filantrpicas, observou-se um forte cunho religioso, baseado na compaixo e na caridade, pelo qual os idosos so acolhidos, independentemente de a entidade ter ou no condies para cuidar. Nas ILPIs privadas que atendem idosos nas regies de maior poder socioeconmico, a mensalidade fixada conforme a clientela e os servios ofertados. Em geral, os dirigentes so profissionais, com formao gerontolgica e com prtica empresarial. J as ILPIs privadas, que assistem clientela mais pobre, costumam utilizar-se de prticas quase criminosas, como a apropriao indbita dos recursos dos residentes, a conteno fsica, trancando os residentes e/ou impedindo o acesso deles s dependncias da ILPI, e mantendo-os sem contato com outras pessoas. Alguns

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casos encontrados foram graves o suficiente para justificar a interdio definitiva pela Anvisa. No entanto, os gestores dessas ILPIs, aps a interdio, insistem em funcionar em outro local, migrando para municpios ou bairros circunvizinhos. Na viso dos autores, a fiscalizao consiste em um grande avano no sentido da melhoria dos servios oferecidos atravs da educao e valorizao do trabalho de cuidado. Dalia Romero, Aline Marques, Ana Cludia Barbosa e Raulino Sabino, no captulo 9, apresentam uma das facetas da fragilidade das redes sociais de cuidados de longa durao no Brasil, a partir da anlise de internaes de idosos por cuidados prolongados em alguns hospitais da rede do Sistema nico de Sade (SUS) no Rio de Janeiro. Os autores analisam o alongamento do tempo de internaes pela dificuldade de reinsero social dos idosos. Estas internaes se prolongam a ponto de serem caracterizadas como institucionalizao hospitalar de idosos. A complexidade de fatores que incidem em tal institucionalizao um dos temas abordados nesse captulo. Os autores mostram que mais da metade dos idosos com internaes por cuidados prolongados permaneceram no hospital por mais de seis meses e aproximadamente 21% dos idosos ultrapassaram os dois anos de internao, o que caracteriza a institucionalizao de idosos em hospitais. Continuar internado foi o desfecho mais expressivo para as internaes estudadas. Apenas 20% saram da rede hospitalar para uma instituio de cuidados, como ILPI, ou retornaram ao convvio familiar. O captulo mostra tambm que, para 22% dos homens e 18% das mulheres, o motivo da maior permanncia nos hospitais o carter sociofamiliar. Esse processo apresenta grandes diferenciais por gnero. Os homens so mais expostos a internaes por cuidados prolongados do que as mulheres. Uma das explicaes levantadas pelos autores para tal o fato de as mulheres utilizarem com mais frequncia e regularidade os servios de sade de preveno mdica e os homens os procurarem predominantemente para as atividades curativas, mesmo na velhice. Isto pode resultar em que as internaes ocorram em estgios mais avanados das doenas, o que levaria necessidade de prolongamento da internao para cuidados e recuperao. Alguns estudos, relatados no captulo 9, buscam explicar o fenmeno. Um deles o de Due et al. (1999), que mostrou que as redes sociais das mulheres so maiores e mais diversificadas do que a dos homens. Tambm Saad (2003), pesquisando sobre a transferncia de apoio informal da populao idosa do municpio de So Paulo, mostrou que os homens recebem menos ajuda dos familiares e amigos para as atividades bsicas do cotidiano do que as mulheres. Duarte et al.,

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neste livro, tambm encontraram o mesmo resultado para idosos com 75 anos ou mais. Ainda uma terceira explicao para a maior hospitalizao dos homens a sua maior vulnerabilidade ao longo da vida, em parte, devida ao alcoolismo e a outros problemas sociais, que acarretam maior isolamento. Esses resultados sugerem que essa forma de internao, em muitos casos, representa a institucionalizao definitiva do idoso, aproximando esses hospitais das instituies asilares. No entanto, eles oferecem um cuidado no adequado aos idosos, a um custo mais elevado, e deixam de atender a pessoas com real necessidade de internao hospitalar. Pode-se falar, portanto, de uma m alocao de recursos pblicos. Claudia Burl, Ligia Py e Eloisa Adler Scharfstein, no captulo 10, discutem o papel das ILPIs no final da vida dos idosos num contexto de aumento da longevidade, decorrente dos avanos da medicina, e do aumento de pessoas com doenas crnico-degenerativas. A partir desse cenrio de mudanas, as autoras oferecem uma discusso sobre como e como deveria ser o processo de morrer em uma ILPI e introduzem o conceito de Cuidados Paliativos como uma forma importante de lidar com o processo que leva morte. Trata-se de abordagem voltada para a qualidade de vida das pessoas na ltima fase da vida, diante do avano irreversvel e progressivo de uma doena. A Organizao Mundial de Sade (OMS) elaborou o primeiro conceito de Cuidados Paliativos em 1990, especificamente para as pessoas com cncer. Em 2002, esse conceito se ampliou. O carter inovador desse conceito colocar no centro do processo a pessoa doente, suas necessidades e seus desejos, e no o rgo doente, como, em geral, ocorre nos hospitais brasileiros. Nessa perspectiva, enfatiza-se o momento da morte como a coroao de uma vida. Essa prtica observada em mais de 100 pases. No Brasil, ela se ampliou a partir da dcada de 1980, mas ainda incipiente. Essa forma de cuidado pode ser desempenhada onde quer que estejam as pessoas ao final da vida: nas famlias, sozinhas, internadas em enfermarias de hospitais ou em unidades de tratamento intensivo ou ainda residindo em instituies de longa permanncia. As autoras reconhecem que, apesar de a famlia ser considerada o lugar ideal de amparo e aconchego, a ILPI atualmente se apresenta como uma alternativa eficiente e humanitria de moradia para os idosos que a desejem ou dela necessitem. No entanto, afirmam que o atendimento ao idoso sob a tica dos Cuidados Paliativos ainda no uma realidade nas ILPIs brasileiras. Uma das dificuldades enfrentadas para a implantao dessa modalidade de cuidado nas ILPIs que estas no so instituies de sade. A prtica vivenciada por

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elas semelhante vivenciada nos domiclios particulares. Quando um problema de sade se agudiza, os idosos so encaminhados aos hospitais. Essa conduta representa a sada do seu lugar de pertencimento nos momentos crticos do seu processo de morrer. Quando os idosos chegam aos hospitais, em geral, em situao de comorbidade irreversvel, os mdicos utilizam-se de meios extraordinrios, como a internao em uma unidade de terapia intensiva como nica possibilidade de interveno. Isto ocorre devido ao vis curativo dos mdicos e ao fato de que os cuidados paliativos so ainda uma prtica inexistente na maioria dos hospitais brasileiros. No captulo 11, Anita Neri analisa as condies de sade e bem-estar social de idosos cuidadores de idosos. Explora as relaes entre algumas caractersticas desses cuidadores (sexo e idade), circunstncias do cuidado (o alvo e a intensidade do estresse gerado pelo ato de cuidar), contexto familiar em que ocorre o cuidado (renda, arranjo familiar e disponibilidade de apoios sociais), suas condies de sade fsica e mental (fragilidade, nmero de doenas e depresso) e sua participao social indicada pelo nmero de AVDs que deixaram de desempenhar. Utilizou-se dos dados da pesquisa Fibra Campinas,2 para este municpio. Os cuidadores foram selecionados entre os entrevistados pela pesquisa mencionada. Foram considerados aqueles que cuidavam ou haviam cuidado do cnjuge ou de pais idosos no decorrer dos ltimos cinco anos. semelhana de achados na literatura, a maioria dos cuidadores eram mulheres cuidando dos maridos. Alm disso, a autora encontrou que 31,4% envolveram-se em cuidados aos pais e 10,7% a ambos. A grande maioria dos cuidadores tinha entre 65 e 74 anos, ou seja, eram pessoas expostas ao risco de desenvolvimento de doenas crnicas e incapacidade delas decorrentes. O arranjo domiciliar mais frequente desses cuidadores foi o de casal sem filhos, seguido da residncia no domiclio de um filho. Morar sozinho apareceu em terceiro lugar e casal com filhos em quarto. Os dados da pesquisa Fibra em relao a diferenciais de gnero na composio familiar dos idosos cuidadores tambm apontam para a mesma direo daqueles encontrados pelas PNADs para os idosos brasileiros com incapacidade funcional e os localizados pela pesquisa Sabe para o municpio de So Paulo, ambos apresentados neste livro. Foi encontrado que mais homens moravam com a esposa, seja com filhos ou no, relativamente s mulheres.

2. Fibra significa Rede de Estudos sobre Fragilidade em Idosos Brasileiros. dedicada realizao de um estudo multicntrico sobre fragilidade e suas relaes com variveis socioeconmicas, psicolgicas, sociais, de sade, de estilo de vida, de capacidade funcional e de acesso e uso de servios de sade.

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A autora encontrou na literatura que o ato de cuidar implica uma morbidade mais elevada, bem como consequncias negativas advindas para a sade fsica e mental dos cuidadores familiares. Aponta para relaes entre prestar cuidados e problemas de sade fsica e mental do cuidador e entre prestar cuidados e aumento do risco de virem a proporcionar cuidados de m qualidade ou mesmo a maltratar os idosos que esto sob cuidados. Tambm foram encontradas relaes entre baixa satisfao com a vida e prestar cuidados por muito tempo e problemas de sade e poucos recursos financeiros. Em contrapartida, o envolvimento social e a atividade de cuidar protegem idosos da depresso, bem como a vivncia religiosa e o apoio social. O ato de cuidar em condies econmicas desfavorveis leva tambm falta de informaes sobre o que est acontecendo com o indivduo cuidado e sobre o que fazer em relao pessoa de que cuida. Isto se soma s dificuldades no acesso a servios de sade e falta de ajuda instrumental proveniente da rede de suporte formal afetando a qualidade do cuidado. Duarte et al., neste livro, tambm chamam a ateno para as consequncias negativas para a sade fsica e mental do cuidador familiar. Apresentam resultados de um estudo nacional para os Estados Unidos, onde o cuidador trabalha arduamente e por muito tempo. Estima-se que despenda cerca de 40 horas ou mais de cuidado por semana e esta atividade dura em mdia 4,3 anos. O cuidador de um cnjuge cronicamente doente apresenta uma taxa de mortalidade 63% maior do que a de seus pares que no so cuidadores. Cnjuges cuidadores que proveem mais de 36 horas semanais de cuidado direto apresentam seis vezes mais chance de desenvolverem sintomas depressivos ou ansiedade quando comparados com filhos cuidadores, cuja chance duas vezes maior. Adicionalmente, cuidadores familiares tm uma probabilidade de desenvolver doenas mentais ou deteriorao fsica duas vezes mais elevada do que os no cuidadores. Cuidadores familiares submetidos a estresse extremo apresentam envelhecimento prematuro. Estima-se que tais condies reduzam em cerca de dez anos a sua expectativa de vida. A maioria dos cuidadores reportou no estar preparada para o desempenho de suas atividades. No ltimo captulo, de Ana Amlia Camarano, so traadas algumas das perspectivas para o cuidado de longa durao no Brasil. Discute-se a viabilidade de essa forma de cuidado e a oferta de servios necessria para tal virem a constituir um novo risco social a ser assumido pelo Estado brasileiro.

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CAPTULO 1

A INSERO DOS CUIDADOS DE LONGA DURAO PARA IDOSOS NO MBITO DOS SISTEMAS DE SEGURIDADE SOCIAL: EXPERINCIA INTERNACIONAL

Maria Tereza de M. Pasinato George E. M. Kornis

1 INTRODUO

O desenvolvimento dos sistemas de seguridade social levou a uma melhoria das condies de vida de expressivas parcelas da populao. Essas melhorias das condies de vida, em parte responsveis pelo atual processo de envelhecimento populacional, tm sido acompanhadas nas ltimas dcadas por um expressivo aumento do contingente de idosos muito idosos, entre os quais se observa uma prevalncia maior de doenas crnico-degenerativas, que podem ou no estar associadas a limitaes ou dificuldades para a realizao das atividades do cotidiano. Entre os idosos, o Mal de Alzheimer e as enfermidades demenciais so cada vez mais frequentes, ao mesmo tempo em que um nmero cada vez maior de indivduos est convivendo com as consequncias de doenas como diabetes, hipertenso e doenas respiratrias (OMS, 2008). De acordo com Jacobzone (1999), com base nos dados disponveis para os pases-membros da Organizao para a Cooperao e Desenvolvimento Econmico (OCDE), os indivduos vivem em mdia entre dois e quatro anos dependentes de cuidados mais intensivos no fim de suas vidas. Atualmente a maioria dos pases, principalmente os desenvolvidos, em estgios mais avanados do processo de envelhecimento, se defronta com a questo sobre qual a melhor forma de prover os cuidados de longa durao demandados pelos idosos com dificuldades ou limitaes para a realizao das atividades da vida diria (AVD). A definio das capacidades individuais para a realizao das AVDs, por sua vez, pode ser dividida entre os aspectos instrumentais e funcionais do cotidiano. O apoio instrumental diz respeito s AVDs, que envolvem preparar refeies, fazer compras, realizar tarefas domsticas leves, tarefas domsticas pe-

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sadas e cuidar do prprio dinheiro. O apoio funcional representa a necessidade de auxlio para a realizao das atividades mais bsicas do cotidiano, como tomar banho, vestir-se, comer, deitar, sentar ou levantar, caminhar, sair de casa, e ir ao banheiro. A identificao de limitaes para a realizao das atividades entendidas como instrumentais implica a necessidade do apoio de terceiros para a manuteno de uma vida autnoma; j as limitaes funcionais representam a perda concreta da independncia desses idosos. Como incorporar esse novo risco social os cuidados de longa durao demandados pelos idosos com perda de autonomia e independncia aos sistemas de seguridade social a principal questo a ser respondida atualmente pelos formuladores e gestores das polticas sociais. Idosos muito idosos demandam tanto cuidados pessoais quanto cuidados mdicos propriamente ditos. Os cuidados de longa durao costumam situar-se na interseo entre as polticas de sade e assistenciais, pois alm de apresentarem algumas peculiaridades prprias a cada uma das reas, so sutis as diferenciaes existentes entre o curar e o cuidar (OMS, 2008). Alm disso, de forma mais ampla, pode-se considerar que os programas voltados para os cuidadores apresentam importantes interfaces com a componente previdenciria dos sistemas. Dessa forma, polticas voltadas para os cuidados de longa durao impem o afastamento das linhas de anlise setoriais e fragmentadas das polticas que compem a seguridade social e a retomada dos objetivos primrios de construo de um arcabouo sistmico com vistas promoo do bem-estar para toda a sociedade. Com esse pano de fundo o trabalho est organizado da seguinte forma: a primeira seo apresenta a introduo; a segunda, mostra os trs modelos tericos de sistemas de seguridade social presentes na tipologia proposta por Esping-Andersen (1990) o liberal, o conservador e o social-democrata , procurando ressaltar sua adequao (ou no) incorporao das novas demandas por cuidados, impostas pelo envelhecimento da populao; a terceira seo analisa o surgimento da demanda por cuidados de longa durao e as solues adotadas no mbito dos sistemas de seguridade social em trs pases desenvolvidos, selecionados de forma a abarcar os diferentes modelos tericos analisados na primeira seo os Estados Unidos, representando o modelo liberal, a Alemanha, correspondendo ao modelo conservador, e a Dinamarca, exemplificando o modelo social-democrata ; por fim, a quarta e ltima seo procura sintetizar, a partir da anlise comparada das experincias dos pases, os pontos fortes e as fragilidades das alternativas de poltica realizadas, salientando-se, sempre que possvel, as especificidades dos modelos analisados. Faz-se necessrio ressaltar que a deliberada opo por no analisar os pases em desenvolvimento se deve ao fato de essa questo se revestir de contornos ainda

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mais complexos, pois a incorporao dessa nova e latente questo esbarra nos limites estruturais dos sistemas de seguridade social. Esses sistemas, geralmente, apresentam caractersticas hbridas que dificultam a anlise conforme a tipologia adotada, refletindo, em grande medida, importantes questes vigentes nas sociedades todavia no resolvidas , tais como a pobreza e o alijamento do mercado de trabalho formal e, de forma mais ampla, de condies plenas de cidadania, de significativos contingentes populacionais. Para que se possa avanar no debate sobre os cuidados de longa durao voltados para uma populao idosa crescente nesses pases, preciso rediscutir e redefinir, previamente, uma srie de parmetros de seus sistemas de seguridade social.
2 SISTEMAS DE SEGURIDADE SOCIAL: MODELOS TERICOS

sabido que o desenvolvimento dos sistemas de seguridade social capitaneados pelo Estado, associados com padres de interveno e cobertura distintos, possibilitou o avano dos estudos comparativos no campo dos sistemas de seguridade social. Dessa forma, o interesse principal de sua anlise entender como a responsabilidade pela produo do bem-estar nas sociedades alocada entre o Estado, o mercado e as famlias. Foi pioneira a tipologia desenvolvida por Titmuss, em 1958, de acordo com a qual, seriam trs as principais formas assumidas pelos Estados para a construo do bem-estar social: residual, corporativa e redistributiva (DRAIBE; RIESCO, 2006). Esping-Andersen (1990), ancorado em uma metodologia de anlise comparativa para os pases-membros da OCDE, avanou no desenvolvimento dessa tipologia com base no grau de desmercantilizao dos bens e servios sociais, ou seja, o grau em que os servios so prestados como um direito e possibilitam a reproduo social fora do mercado (DRAIBE; RIESCO, 2006; ARTS; GELISSEN, 2007). A anlise ressalta que o Estado de Bem-Estar Social deve ser entendido em si como um sistema de estratificao, pois consiste em uma fora atuante para a ordenao das relaes sociais, atravs da construo de mecanismos de solidariedade que envolvem a sociedade de forma geral. Em seu trabalho de 1990, Esping-Andersen parte da premissa de que a garantia dos direitos sociais, como constante da formulao de Marshall essencial para a construo do Estado de Bem-Estar Social. A opo pela adoo de um modelo de famlia constitudo pelo homem provedor e a mulher cuidadora reflete a predominncia histrica do sistema previdencirio enquanto eixo central dos regimes de bem-estar social, tendo sido o mesmo constitudo com base no assalariamento/mercantilizao da fora de trabalho, o que no ocorreu com a atividade

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do cuidar. Em textos mais recentes, Esping-Andersen incorpora tambm algumas das crticas elaboradas por vrios autores ao seu trabalho de 1990 no que se refere questo da famlia e introduz o conceito de desfamiliarizao, o qual consiste na reduo da dependncia dos indivduos em relao ao apoio provido pela famlia (ESPING-ANDERSEN et al., 2002). O desenvolvimento de tipologias especficas para o entendimento da questo dos cuidados, mais preocupadas com variveis tais como a diferenciao entre as polticas sociais voltadas para a prestao de servios e as voltadas para a transferncia de renda e a participao da mulher no mercado de trabalho, no resultou em modelos to divergentes dos propostos por Esping-Andersen (1990). Doyle e Timonen (2007, p. 4) aps uma breve resenha sobre as tipologias propostas por Kohl, Alber, Anttonen e Sipil e Timonen concluem:
It is, of course, slightly ironic that efforts to develop a social care classification, which started with a critique of the three worlds of welfare capitalism, have to date produced classifications that are not entirely dissimilar from that developed by Esping-Andersen (). Despite the fact that different variables are used, the resulting framework is astonishingly similar to Esping-Andersens classification: surprisingly little has been made of this similarity in the literature.

Dessa forma, a utilizao dos trs modelos o liberal, marcado pela participao mais incisiva do mercado; o social-democrata, identificado com a prestao direta de servios pblicos universais; e o conservador, apoiado na utilizao de mecanismos de seguro faz da tipologia clssica de Esping-Andersen, se no a mais adequada, pelo menos a mais facilmente reconhecida no discurso acadmico para identificao de alternativas para o suprimento das novas demandas sociais de que trata o presente trabalho. Sua utilizao possibilita a incorporao das mudanas na estrutura etria da populao e das novas modalidades de arranjos familiares e suas consequncias em termos de riscos sociais a serem enfrentados ao longo do ciclo de vida. O quadro 1 apresenta, de forma bastante simplificada, algumas das principais caractersticas dos trs regimes de bem-estar social propostos por Esping-Andersen (1990).

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QUADRO 1

Aspectos selecionados dos regimes de bem-estar social

Liberal Papel de Famlia Mercado Estado Modo de solidariedade Lcus de solidariedade Grau de desmercantilizao Grau de desfamiliarizao Exemplo Residual Central Residual Individual Mercado Mnimo Mnimo Estados Unidos Social-democrata Residual Residual Central Universal Estado Mximo Mximo Dinamarca1 Conservador Central Residual Subsidirio Parentesco, corporativismo e clientelismo Famlia Mdio (baseado na famlia constituda pelo homem provedor e mulher cuidadora) Mnimo (a famlia entendida como a principal instncia de solidariedade social) Alemanha

Fonte: Adaptado de Esping-Andersen (1999, p. 85). Nota: 1A referncia Dinamarca como exemplo de regime de bem-estar social-democrata, neste caso, deve a sua atuao pioneira e a uma ampla cobertura dos servios prestados pelo Estado para a promoo da desfamiliarizao e proteo aos idosos (objeto da tese).

3 A EXPERINCIA DOS PASES

Nesta seo procura-se analisar a questo dos cuidados de longa durao dos idosos no que se refere a sua alocao frente demanda potencial, organizao dos servios prestados e forma de insero da poltica no mbito dos sistemas de seguridade social. Para tanto, sero analisados os casos de trs pases representantes dos trs modelos idealizados por Esping-Andersen, a saber: Estados Unidos, exemplificando regimes de bem-estar social de cunho liberal; Alemanha, exemplificando as polticas adotadas em pases com tradio securitria com regimes de bem-estar social classificados como conservadores; e Dinamarca, exemplificando as polticas adotadas em regimes de bem-estar social do tipo social-democrata. Enquanto a classificao dos regimes de bem-estar (sistemas de seguridade social) no que tange aos programas j estabelecidos no contexto dos sistemas de seguridade social parece funcionar bem, pouco pode ser dito em relao prestao de servios relacionados atividade de cuidar. Isso se deve maior complexidade da rea e pouca disponibilidade de informao sobre quem, como, quando, onde e quanto da demanda por cuidados de longa durao provido. Mesmo que se desconsidere a grande interrogao presente na prestao de cuidados informais, a prestao dos cuidados formais tende a apresentar uma mirade de nuances, uma vez que os mesmos funcionam, normalmente, de forma descentralizada e envolvem uma imensa gama de modalidades alternativas de cuidados. A tipologia aqui adotada restringe-se, dessa forma, sinalizao de tendncias na articulao entre os principais pilares envolvidos na questo: famlias, Estado e mercado.

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3.1 O modelo liberal: Estados Unidos

O modelo liberal caracteriza-se pelas transferncias universais bsicas, pelas polticas assistenciais residuais e focalizadas e sistemas previdencirios com previso de modesta reposio de renda. Isso se deve ao fato de o modelo ter sido edificado com base em normas ticas do trabalho de cunho liberal, que estabelecem que os limites do Estado de Bem-Estar Social devem ser dados pela propenso marginal dos indivduos de optarem entre os benefcios concedidos e a participao no mercado de trabalho. Consequentemente, esse modelo promove o mnimo em termos de desmercantilizao e desfamiliarizao das relaes sociais, alm de construir uma estrutura de estratificao social caracterizada pela relativa equidade entre os beneficirios, geralmente carentes de renda, e as diferenciaes promovidas pelo mercado entre a populao de forma ampla. Os Estados Unidos representam o tpico exemplo desse modelo. Seu sistema pode ser considerado extremamente residual em funo da ausncia de um sistema nacional de sade voltado para a totalidade da populao atendimento aos riscos de doena, maternidade e servios endereados para as necessidades das famlias. Atualmente a populao dos Estados Unidos estimada em 300 milhes de habitantes, dos quais 13% tm 65 anos ou mais de idade e 3,5% tm 80 anos ou mais de idade. A menor participao relativa dos idosos na populao norteamericana, vis--vis os demais pases analisados, como ser visto, deve-se, sobretudo, a taxas de fecundidade superiores, pois apesar de estas terem apresentado valores pouco inferiores s taxas de reposio da populao por volta da dcada de 1980, reverteram tendncia declinante nos ltimos anos e se mantm prximas s taxas de reposio. A forte presena da ideologia liberal nos Estados Unidos pode ser entendida como um dos principais fatores para o sistema de seguridade social, capitaneado pelo Estado da principal potncia econmica do sculo XX, ter sido um dos ltimos a serem criados entre os pases industrializados. Suas primeiras iniciativas so posteriores grande crise de 1929, quando a economia americana atravessou um longo perodo de recesso. Dentro do regime poltico federativo, iniciativas pioneiras se deram de forma isolada em alguns estados confederados, nas dcadas de 1920 e 1930. No entanto, o primeiro passo em direo a um sistema unificado foi dado apenas em 1934, com a instituio de um comit (Committee on Economic Security) com o objetivo de criar um plano de seguridade social de abrangncia nacional. Com a promulgao da Lei de Seguridade Social Social Security Act (SSA) , em 1935, foram criados oficialmente os dois primeiros programas do sistema de seguridade social norte-americano: o seguro-desemprego e a aposen-

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tadoria por idade Old Age Benefits (OA). Esses programas entraram em vigor em janeiro de 1937. Ao longo dos anos subsequentes, o sistema foi gradualmente ampliado. Inicialmente, o programa de aposentadoria por idade foi reformulado e sua cobertura estendida aos dependentes em caso de morte do segurado passando a denominar-se Old Age and Survivors Insurance (OASI ). Em 1956 foi criada a aposentadoria por invalidez Security Disability Insurance (DI) endereada aos segurados que por motivos de doena ou invalidez perdessem sua capacidade de trabalho. Com isso, o sistema ou conjunto de programas expandido passou a ser conhecido como OASDI, tendo incorporado, inclusive, os trabalhadores rurais e autnomos Social Security Administration (SSA), on line. Para ter direito aposentadoria por idade o trabalhador deve contar com dez anos de contribuio registrados. Existe ainda a aposentadoria antecipada aos 62 anos de idade, com reduo de 20% das prestaes para aqueles que se aposentarem at 2022, e de 30% para os que se aposentarem aps essa data. At 1983 a idade mnima para a obteno da aposentadoria plena do OASDI era de 65 anos, mas em funo da presso demogrfica, foram adotadas medidas (como a reforma de 1983) no sentido de aumentar a idade de aposentadoria. De acordo com o atual estatuto, os segurados nascidos antes de 1938 (que atingiram a idade de 65 anos antes de 2003) poderiam ainda se aposentar com rendimentos totais quela idade. Mas para os nascidos aps 1938, a idade mnima para aposentadoria crescente, chegando at 67 anos para os nascidos aps 1960. Atualmente a idade mnima para o requerimento das aposentadorias de 66 anos (SSA, on line). No que concerne assistncia a sade, foram criados em 1965 os programas Medicare, voltado para a populao idosa, portadora de deficincia e doentes renais terminais, e Medicaid, para a populao pobre em condio de maior vulnerabilidade idosos, portadores de deficincia, mulheres grvidas e crianas dependentes. O Medicare consiste em um programa de seguro de sade composto, inicialmente, por duas partes: parte A, cuja filiao obrigatria, referente ao seguro de internao hospitalar Hospital Insurance (HI) e parte B voltada para o pagamento de servios mdicos, cuidados ambulatoriais e outros servios no cobertos pela parte A Supplemental Medical Insurance (SMI) de natureza opcional. Atualmente o Medicare conta com outras duas partes. A parte C que composta por programas diferenciados prestados por seguradores privados, enquanto a parte D voltada para a compra subsidiada de medicamentos Prescription Drug Plan acessvel apenas para segurados com renda limitada a US$ 10 mil (BATISTA et al., 2008).

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Para o combate pobreza, foi criado, em 1972, o Supplemental Security Income (SSI) com o objetivo de assegurar a idosos e portadores de deficincia o acesso a transferncias de renda. Esse programa tambm atende a outros segmentos populacionais em condio de pobreza. Dessa forma, na dcada de 1970 o sistema pblico de seguridade social norte-americano atinge sua atual estrutura: aposentadorias por idade e invalidez e penso por morte OASDI; assistncia mdica para idosos Medicare; assistncia mdica de carter assistencial para os no segurados em condio de pobreza Medicaid; e, uma renda assistencial para a populao carente SSI. Nos Estados Unidos observada uma ampla participao do setor privado na proviso de programas previdencirios e de assistncia sade. No campo previdencirio, para os trabalhadores com renda mais alta, a manuteno de um poder aquisitivo elevado aps a aposentadoria requer uma complementao dos benefcios pagos pelo OASDI. Para tanto, coexistem no mercado inmeras entidades fechadas e abertas. No campo dos servios de ateno sade, por sua vez, os seguros de sade privados convivem com a proviso dos servios pblicos de sade para os grupos sociais mais vulnerveis, para os quais as falhas de mercado so mais exacerbadas, como j mencionado.
3.1.1 Polticas voltadas para os cuidados de longa durao dos idosos

Em 1965, ano em que foram criados o Medicare e o Medicaid, foi tambm aprovado um ordenamento legal bastante avanado para a poca: o Estatuto do Idoso Older Americans Act (OAA). Seus objetivos so elencados abaixo: 1) Uma renda na aposentadoria adequada ao padro de vida norte-americano. 2) As melhores prticas nas reas de sade fsica e mental que a cincia pode oferecer independentemente do status econmico dos indivduos. 3) Habitaes apropriadas, projetadas e localizadas de forma a atender s necessidades especiais dos idosos, disponveis a custos que os mesmos possam arcar. 4) Servios de reabilitao para aqueles que exigem o cuidado institucional. 5) Oportunidades de emprego sem prticas discriminatrios por causa da idade. 6) A aposentadoria dos idosos, aps anos de contribuio para a economia, deve se dar com sade, honra e dignidade. 7) Promoo de atividades cvicas, culturais e recreativas.

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8) Servios comunitrios eficientes capazes de contribuir para o provimento da assistncia social de maneira coordenada e disponvel quando necessrio. 9) Desenvolvimento de pesquisas com benefcios capazes de proporcionar manuteno ou aumento do bem-estar dos idosos. 10) Liberdade, independncia e o livre exerccio das iniciativas individuais para o planejamento e gerenciamento da prpria vida (ESTADOS UNIDOS DA AMRICA, 1965). Para a consecuo de seus objetivos, o OAA contava com a criao de uma instituio especialmente voltada para a questo do envelhecimento Administration on Aging (AoA) no mbito federal do Departamento de Sade e Servios Sociais e suas congneres nos estados e administraes locais. A estrutura organizacional proposta a partir do OAA e de seus adendos atuou como um mecanismo catalisador para o desenvolvimento e melhoria da organizao, coordenao e prestao dos servios populao idosa demandante, sendo considerada um marcador de divisas na atuao do Estado. As agncias so responsveis por planejar, desenvolver e coordenar uma ampla gama de servios. Atualmente a rede de servios voltados para os idosos no escopo dos servios propostos pelo OAA compreende 56 agncias estaduais, 655 agncias regionais, 235 voltadas para o atendimento da populao idosa indgena, e mais de 30 mil agncias locais (OSHAUGHNESSY, 2008). A referida legislao, no entanto, no previa o atendimento de todas as necessidades dos idosos em seu escopo, pois com os recursos disponibilizados se pretendia alavancar outros recursos tanto no mbito do Estado (em todas as suas esferas e reas de polticas) quanto da sociedade civil. Apenas uma pequena proporo dos idosos recebe servios diretamente custeados a partir de recursos previstos pelo OAA. Alm disso, apesar de os servios previstos pelo OAA serem voltados teoricamente para todos os idosos que os demandem, a lei estabelece que esses servios devam ser focalizados nos segmentos com maiores necessidades econmicas (populao abaixo da linha de pobreza) e sociais (relacionadas com questes raciais ou maior dependncia para a realizao das AVDs). As aes previstas englobam quatro principais reas programticas, a saber (OSHAUGHNESSY, 2008): 1) Servios de apoio voltados para a promoo e manuteno da independncia dos idosos em seus prprios lares e comunidades. Variam desde servios de transporte e prestao de informao sobre os direitos dos idosos at a proviso, marginal, de alguns servios voltados para os cuidados de longa durao dos idosos, tais como cuidados pessoais e centros de convivncia.

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2) Programas nutricionais voltados para o combate forme e insegurana alimentar entre os idosos. Contam com duas principais modalidades: congregate meals, voltado para idosos com capacidade de mobilidade, atravs de associaes civis (centros de convivncia, igrejas etc.) e o home-delivered meals, voltado para idosos em condio de maior vulnerabilidade com perda de autonomia e independncia. Consomem aproximadamente 40% dos recursos do OAA. 3) Programas voltados para os cuidadores familiares informais National Family Caregiver Support Program (NFCSP) proveem servios de informao sobre as atividades disponveis, assistncia aos cuidadores para obteno dos servios de apoio, organizao de grupos de apoio aos cuidadores, treinamento, servios voltados para o descanso dos cuidadores (respite services) e adaptao das residncias s necessidades dos idosos. Sua capacidade de atendimento, no entanto, bastante limitada, correspondendo a aproximadamente 7,6% do total de cuidadores de idosos. Uma pesquisa realizada com os beneficirios do programa, em 2004, mostrou que os cuidadores atendidos tambm se encontravam em situao de potencial vulnerabilidade, pois a maioria prestava os cuidados h mais de trs anos e 77% deles tinham 75 anos ou mais de idade. 4) Programas de sade preventivos envolvem uma infinita variedade de servios que englobam campanhas de vacinao, programas de condicionamento fsico, medidas voltadas para a informao sobre doenas crnicas e seu controle. Os cuidados de longa durao voltados para a populao idosa com limitaes para a realizao das AVDs que impliquem perda de autonomia e independncia so prestados no mbito das aes na rea da sade. No entanto, a ideologia liberal reinante no sistema de proteo social norte-americano caracteriza-se pelo baixo provisionamento dos servios sociais pblicos, inclusive no que se refere aos cuidados de longa durao dos idosos. Se, por um lado, o Medicare no cobre os riscos de tratamentos domiciliares prolongados, pois as opes disponveis so bastante restritivas, por outro lado, o Medicaid, que atende aos idosos de baixa renda, prev o pagamento por alguns servios domiciliares e a possibilidade de institucionalizao do idoso, sujeitos a testes de renda e em padres de qualidade bastante modestos. Isso sugeriria, especificamente no caso dos cuidados de longa durao, que grande parte das demandas provida pelo setor privado. Este realmente oferece uma infinita gama de opes e modalidades, no entanto, a proteo preventiva da populao norte-americana em relao aos riscos de dependncia na idade avanada ainda pequena. De acordo com Campbell e Morgan (2005)

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menos de 6% da populao com mais de 45 anos est protegida formalmente por contratos de seguro de longa durao firmados com seguradoras privadas. Os cuidados de longa durao com cobertura prevista pelo Medicare referem-se aos estritamente relacionados a questes de sade, tais como assistncia de enfermagem, fisioterapia e terapia ocupacional necessrios, normalmente, em perodos psoperatrios e tratamentos de sade intensivos, cuja internao resulte desnecessria e o tratamento se d por um perodo mximo de 100 dias a partir de um perodo de internao mnimo de 3 dias. Em alguns casos so previstos os servios voltados para os cuidados pessoais dos idosos, mas apenas quando sua prestao est associada condio mdica geradora. Isso decorre de seu prprio perfil de construo, baseado em um arcabouo securitrio. Como alguns casos preveem o copagamento pelos servios, alguns idosos contratam os chamados Medigaps, que correspondem a seguros de sade suplementares desenhados especificamente para a cobertura do reembolso e suprimento das lacunas dos cuidados de sade mais agudos. Sua utilizao estritamente vinculada com a cobertura oferecida pelo Medicare, uma vez que suas aplices no cobrem servios no previstos e autorizados pelo mesmo. O Medicaid, por sua vez, em funo de suas caractersticas assistenciais, funciona com base em polticas e programas administrados de forma descentralizada, contando com diretrizes gerais ditadas em nvel federal. De acordo com OShaughnessy (2008), nas dcadas de 1970 e 1980 ficou claro para as agncias estaduais (tanto no mbito do Medicaid quanto da AoA) que os servios voltados para o cuidado continuado dos idosos vulnerveis, como previsto pelo OAA praticamente no existiam e que os custos com a institucionalizao dos idosos era crescente. Alm disso, datam dessa poca as crticas institucionalizao dos indivduos dependentes. A convergncia desses aspectos resultou em uma ateno maior, por parte dos formuladores e gestores das polticas s alternativas voltadas para os cuidados domiciliares de longa durao. Existem, atualmente, trs tipos de programas domiciliares voltados para os cuidados de longa durao dos idosos empreendidos pelo Medicaid: os programas de sade; os programas alternativos institucionalizao (waiver programes) e os programas de cuidados pessoais. No caso dos programas de sade, os estados so obrigados a prover servios de sade domiciliares por curtos perodos, desde a dcada de 1970, para indivduos com necessidades que incluam desde servios de enfermagem profissional, acompanhamento mdico, at suprimentos e equipamentos mdicos especficos para o uso domiciliar. necessrio ressaltar que esse tipo de servio disponibilizado apenas nos casos em que requerida a presena do profissional de enfermagem em tempo integral e dura geralmente entre quatro e seis semanas; em uma tentativa de associao estrita com o tratamento especfico dos indivduos com problemas de sade.

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Os programas alternativos institucionalizao, por sua vez, foram criados em 1981 e possibilitam aos estados a iseno do cumprimento de algumas normas e requerimentos prprios do Medicaid e a criao de programas baseados em servios comunitrios. Nesses programas, como os estados podem decidir quem e quantas pessoas sero atendidas desde que o custo de cada indivduo atendido seja inferior ao correspondente gasto em caso de institucionalizao, existe muita diversidade entre os servios ofertados de acordo com a administrao local. De acordo com Doyle e Timonen (2007), houve uma expressiva expanso desses programas nos ltimos anos. Enquanto no comeo da dcada de 2000 apenas seis estados desenvolviam programas do gnero, atualmente, praticamente a totalidade dos estados norte-americanos conta com esses programas. Os programas voltados para os cuidados pessoais empreendidos pelos estados contam com o maior grau de flexibilidade administrativa entre as trs modalidades de cuidados domiciliares existentes. Atualmente 32 estados contam com essa modalidade que foi criada ainda em meados da dcada de 1970. Cada municpio oferece servios voltados para os cuidados de longa durao dos idosos norte-americanos que variam quanto amplitude do prprio servio e a cobertura da populao. Nesses programas, os rgos pblicos locais, voltados para o atendimento dos idosos, recebem fundos do governo federal, determinados pelo OAA, como forma de assegurar a disponibilidade dos servios comunitrios para os indivduos com maiores carncias socioeconmicas. Os servios prestados incluem desde os afazeres domsticos at a proviso de centros-dia, e servios de transporte. Apesar da existncia de normas relativamente uniformes para o pagamento de benefcios via Medicare e Medicaid, a operacionalizao das polticas e programas voltados para o cuidado de longa durao dos idosos difere entre os vrios estados federados (DOYLE; TIMONEN, 2007). Por lei, as trs instncias de poder pblico (federal, estadual e municipal) so responsveis por cuidar dos indivduos portadores de deficincia e idosos de forma a lhes assegurar sua autossuficincia, sua independncia e incluso social. Nesse sentido a interpretao vigente (a partir de uma deciso da Suprema Corte de 1999) de um dos marcos legais do setor (o Americans with Disability Act) de que os indivduos no podem ser discriminados em funo de suas deficincias e que os mesmos devem ser cuidados prioritariamente em suas comunidades em detrimento do cuidado em instituies. Estima-se em 6% a populao idosa norte-americana institucionalizada (UNITED SENIORS HEALTH COUNCIL, 2002). Em termos prticos isso representa um esforo poltico do governo central em direo desinstitucionalizao das polticas e programas voltados para o cuidado de idosos e portadores de deficincia em condio de dependncia. No entanto, o poder discricionrio dos estados e

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administraes locais faz com que persistam vrias disparidades no cuidado prestado entre os estados e que, de forma geral, o gasto com institucionalizao dos idosos ainda predomine em relao aos gastos com os cuidados domiciliares (DOYLE; TIMONEN, 2007).
3.2 O modelo conservador: Alemanha

No modelo conservador a preocupao com a eficincia do mercado, a mercantilizao das relaes sociais, assim como a garantia dos direitos sociais no so to acentuadas. Esse modelo foi erigido com base em um Estado plenamente capaz de substituir o mercado enquanto provedor de bem-estar. Quaisquer efeitos redistributivos associados solidariedade intrnseca dos Estados de Bem-Estar podem ser considerados negligenciveis, pois o modelo apenas reflete a estratificao presente na sociedade. Apesar de o mercado assumir uma posio marginal para a gerao do bem-estar, promovendo com isso algum grau de desmercantilizao, no modelo corporativo o Estado assume claramente um papel subsidirio ao papel da famlia para a promoo do bem-estar, ou seja, o Estado s instado a interferir nos casos em que a famlia no consegue arcar com seu prprio bem-estar. Para tanto, o modelo se baseia na famlia tpica formada pelo homem, responsvel pela manuteno (principalmente em termos de renda) de seus membros, e pela mulher, responsvel pelos cuidados domsticos. Um dos principais exemplos ao qual se pode associar este modelo a Alemanha. Com uma populao de aproximadamente 83 milhes de habitantes, a Alemanha atualmente o pas mais populoso da Unio Europeia e um dos mais envelhecidos tambm. Sua populao idosa corresponde a aproximadamente 16% do total da populao, o que equivale a um contingente de aproximadamente 13 milhes de idosos. A tnica do sistema dada pelo papel central que ocupam as polticas previdencirias, complementadas por polticas residuais voltadas para os segmentos de incluso mais precria no mercado de trabalho. Com isso, uma parte significativa da ateno sade e dos servios assistenciais, nos pases optantes por esse modelo, ainda que no seja provida pelo Estado, desenvolvida por setores no lucrativos da economia, de forma voluntria e, em muitos casos, associados Igreja, tais como a atuao da Caritas (ligada Igreja Catlica na Alemanha). Observa-se, dessa forma, uma certa nuance residualista nas polticas constantes dos sistemas conservadores, a exemplo do observado entre os sistemas liberais, porm as caractersticas desse residualismo diferem quanto a sua essncia. Enquanto nos sistemas liberais o Estado se encarrega de assumir apenas os riscos sociais que no puderam ser absorvidos pelo mercado em funo das falhas de mercado, o

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residualismo conservador atua no sentido de tentar responder s falhas ocorridas no mbito da famlia, o que pode ser entendido como uma baixa capacidade de resposta dos sistemas conservadores s demandas por mecanismos capazes de promover a desfamiliarizao das relaes sociais. Isso se deve, pelo menos em parte, prpria evoluo histrica do sistema de seguridade social alemo e, mais especificamente, da previdncia social. A previdncia social constitui parte do amplo sistema de seguridade social alemo e se caracteriza por ter sido a primeira iniciativa institucional estatal em proteo ao trabalhador j empreendida no mundo. As primeiras leis datam da dcada de 1880 quando o chanceler Otto von Bismark introduziu o que, para a poca, viria a ser um avanado estatuto social: seguro-sade para os trabalhadores (1881); seguro acidentes do trabalho (1884); aposentadorias por idade e invalidez (1889). Aps a Segunda Guerra Mundial, o sistema foi substancialmente ampliado. Atualmente vigora, na Alemanha, um sistema de seguridade social composto por cinco programas principais, baseados no arcabouo securitrio: previdncia ou seguro social, seguro-desemprego, seguro-sade, seguro para cuidados de longa durao e seguro acidentes do trabalho. Todos os programas so cofinanciados pelos trabalhadores e empregadores, sendo a alquota de contribuio idntica para ambos em todos os programas, exceo do seguro acidentes do trabalho que integralmente financiado pelos empregadores. Atualmente essas alquotas correspondem a: 19,5% sobre o salrio de contribuio para a previdncia social, 6,5% para o seguro-desemprego, 13,7% para o seguro-sade e 1,7% para os cuidados de longa durao. A previdncia social, carro-chefe do sistema de seguridade social, consiste em um programa composto por trs pilares. Sua funo fazer com que os assalariados, aps o afastamento da vida ativa, seja por idade ou invalidez, estejam cobertos por um seguro que lhes garanta a manuteno de um padro de vida adequado. O primeiro pilar previdencirio compulsrio, estatal, e funciona em regime de repartio com benefcios definidos e taxa de reposio prxima a 50% do salrio de contribuio. O segundo pilar diz respeito aos fundos de penso, com base nas empresas patrocinadoras. O terceiro pilar pode ser entendido como um regime previdencirio voluntrio e suplementar, com diferentes alternativas de composio da poupana privada previdenciria. A previdncia social bsica, ou primeiro pilar previdencirio, oferecida pelo Estado, um dos sustentculos da poltica social na Alemanha; seus gastos representam mais de 10% do Produto Interno Bruto (PIB), com uma cobertura de aproximadamente 90% da populao economicamente ativa (PEA). Apenas os autnomos e os trabalhadores com renda inferior ao salrio mnimo (SM) no so obrigados a contribuir.

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O sistema de sade alemo faz parte de um pacote de medidas com vistas promoo de um amplo sistema compulsrio de seguridade social. Este foi inicialmente estruturado tendo por objetivo a proteo dos trabalhadores da indstria e paulatinamente incorporando as demais categorias profissionais ao longo do sculo XX. Os indivduos com uma renda mensal inferior a determinado patamar so obrigados a participar de uma instituio pblica ou seguro-sade estatal. Para os indivduos com renda acima desse patamar existe a opo de filiao junto a uma instituio privada. Um dos fatores de crescentes preocupaes por parte dos formuladores de polticas pblicas nas ltimas dcadas foram os crescentes gastos com sade. Entre 1970 e 2000, os gastos com sade na Alemanha passaram de 6,4% para mais de 10% do Produto Nacional Bruto (PNB). A prestao de servios de sade aos idosos talvez seja o item que inspire maiores preocupaes entre os formuladores de polticas, dados os crescentes gastos com assistncia aos idosos como frao dos gastos com totais com sade, aproximadamente um tero do total de gastos com sade.
3.2.1 Polticas voltadas para o cuidado de longa durao dos idosos

Polticas voltadas para os cuidados de longa durao na Alemanha, at a dcada de 1990, eram executadas de forma pouco articulada por meio das reas de sade e assistncia social. assistncia social cabia o amparo aos idosos em condio de maior vulnerabilidade, que no possussem condies de viver de forma autnoma e independente em seus prprios lares e no contassem com a possibilidade de cuidados familiares. Os servios de sade, por sua vez, responsabilizavam-se estritamente pelos cuidados de sade, excluindo-se com isso os casos de dependncia funcional. De acordo com o direito social alemo, indivduos doentes so passveis de tratamento e recuperao, enquanto a condio de dependncia dos indivduos irreversvel, no contando com a possibilidade de cura. Apenas em 1988, com a aprovao de um ajuste lei de ateno sade, foram incorporadas ao sistema de seguridade social alemo as primeiras disposies com o objetivo explcito de abarcar os riscos de dependncia associados aos cuidados de longa durao. A referida lei outorgou a um pequeno nmero de segurados dos planos de sade o direito aos cuidados de longa durao em casos de dependncia grave, porm compatvel com a prestao dos cuidados em bases domiciliares. A aprovao da medida se deveu disputa jurdica empreendida pelos prestadores de assistncia sade sobre a necessidade de distino entre doena e dependncia, pois os mesmos se recusavam a arcar com os custos relativos aos

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cuidados de longa durao. Com o aumento do nmero de idosos, em especial dos muito idosos (com mais de 80 anos de idade) com problemas crnicos de sade se tornou difcil a dissociao entre doena e dependncia. De acordo com Schneider (1999) as dificuldades para o estabelecimento das competncias entre o que se refere a gastos com sade e gastos com cuidados de longa durao constituram um dos principais desafios criao do seguro voltado para os cuidados de longa durao na Alemanha. Com essa perspectiva, em 1994, foram excludos do sistema de sade os gastos com o tratamento de longa durao dos idosos, com a concomitante incorporao do quinto pilar ao sistema de seguridade social alemo, um seguro voltado exclusivamente para os cuidados de longa durao Pflegeversiherung (SCLD). At a adoo do SCLD, o cuidado dispensado aos idosos dependentes era prestado principalmente pela famlia, atravs da prestao direta de servios no remunerados ou contratao via mercado dos mesmos. Na ausncia de disponibilidade familiar financeira, fsica ou emocional, os demandantes de cuidados eram assistidos por programas empreendidos pelas administraes locais, sujeitos a testes de pobreza (carncia de renda). Schneider (1999) ressalta a importncia do princpio da subsidiariedade da atuao estatal, baseado na tica catlica romana incorporada ao direito social alemo. De acordo com esse princpio o bem-estar de uma pessoa prioritariamente de sua prpria responsabilidade, na sua ausncia passa a ser de responsabilidade da famlia, do apoio comunitrio para, apenas em ltima instncia, tornar-se uma questo a ser enfrentada pelo poder pblico. Em finais da dcada de 1980, praticamente a totalidade dos idosos asilados eram beneficirios dos programas assistenciais locais (CUELLAR; WIENER, 2000). Pode-se dizer que, na Alemanha, tradicionalmente a questo dos cuidados esteve associada a clivagens socioeconmicas: por um lado os mais pobres, quando necessrio e no limite da capacidade familiar, podiam contar com limitados servios de institucionalizao; por outro lado, os idosos com melhores condies socioeconmicas podiam contratar cuidadores profissionais e, com isso, evitar a institucionalizao. Dalinger (2002) apresenta dados segundo os quais enquanto aproximadamente 10% dos idosos com mais de 75 anos pertencentes s classes sociais baixas e mdias de renda utilizavam cuidados institucionais, essa frao no alcanava 0,2% dos idosos pertencentes classe alta. A introduo do SCLD em 1994 sucedeu a uma dcada de atuao pfia do setor privado na proviso de seguros voltados para os cuidados de longa durao. Schneider (1999) ressalta que entre o incio da dcada de 1980, quando foram oferecidos pelo mercado os primeiros seguros voltados para a cobertura do risco

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de dependncia, e 1994, quando da introduo do seguro compulsrio estatal, apenas 315 mil pessoas adquiriram os referidos seguros. Para se ter uma noo da baixa capacidade de penetrao do novo produto basta compar-lo com o nmero de potenciais clientes em meados da dcada de 1990 22,6 milhes de indivduos com mais de 55 anos; o que, em parte, justifica a compulsoriedade do novo seguro (SCLD). A adoo de um seguro compulsrio pblico voltado para os cuidados de longa durao na Alemanha est associada ao entendimento da existncia de algumas falhas de mercado. Pelo lado das seguradoras tm-se questes como as incertezas demogrficas (por exemplo, avanos na rea mdica e tecnolgica que possibilitem expressivos aumentos da expectativa de vida), a assimetria de informao (os indivduos podem omitir informaes sobre problemas de sade pregressos) e os problemas decorrentes da seleo adversa (provavelmente os indivduos com maiores riscos sero os principais demandantes). Pelo lado dos indivduos as resistncias por adquirir um seguro que os proteja contra os riscos da dependncia podem estar correlacionadas com a imprudncia associada ao desconhecimento de seus reais riscos; a preferncia pelo consumo presente em detrimento ao consumo futuro; a opo implcita pela assistncia familiar prestada informalmente; um trade-off entre o custo benefcio das aplices oferecidas, pois aplices com preos mais modestos podem implicar o uso das cestas de benefcios pouco atrativas, ao mesmo tempo em que cestas de benefcios amplas podem significar o pagamento de aplices extremamente caras; a insuficincia de renda para arcar com os custos deste seguro por grande parte dos potenciais demandantes e, por fim, a garantia de que em ltimo caso sero amparados pelas polticas assistenciais. O SCLD implementado em 1994 prov uma ampla gama de servios voltados para os cuidados de longa durao para toda a populao alem, independentemente da idade. No entanto, em 2003, passados dez anos de sua implementao, a clientela atendida era constituda prioritariamente por idosos com idade mais avanada; 78% do total de beneficirios tinham 65 anos ou mais de idade, sendo que aproximadamente a metade destes tinha 80 anos ou mais. O programa cofinanciado, como j mencionado, a exemplo dos demais programas constantes, pelos empregados e empregadores atravs de uma alquota de 1,7% sobre os salrios. No entanto, uma especificidade do novo seguro refere-se compensao das potenciais perdas incorridas pelos empregadores atravs do cancelamento de um feriado nacional. A aprovao do novo programa estendeu os servios voltados para os cuidados de longa durao a todos aqueles que necessitem de alguma assistncia para

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a execuo das AVDs, por no mnimo seis meses, em razo de uma incapacidade ou de doenas fsicas ou mentais. A avaliao das condies dos demandantes e extenso das necessidades de tratamento de responsabilidade dos seguros-sade aos quais os indivduos esto vinculados. So previstas trs modalidades de servios a serem prestados em funo do nvel de incapacidade dos demandantes. Estes obedecem seguinte classificao, segundo o grau de dificuldade para a realizao das atividades cotidianas:
l

baixo correspondente aos indivduos que apresentam duas ou mais limitaes funcionais para a execuo das AVDs requerendo assistncia dos cuidadores pelo menos uma vez ao dia e tambm demandam ajuda para a execuo das atividades instrumentais da vida diria (AIVD); mdio corresponde aos indivduos que apresentam duas ou mais limitaes para a execuo das AVDs e demandam assistncia pelo menos trs vezes ao dia, alm de ajuda para a execuo das AIVDs; para a execuo das AVDs e demandam cuidados intensivos dia e noite.

l alto corresponde aos indivduos que apresentam duas ou mais limitaes

A adoo de critrios de elegibilidade para os benefcios vinculados intensidade com que os indivduos demandam apoio para a realizao das atividades cotidianas pode ser entendida como mope, pois ignora as potencialidades de aes preventivas que poderiam estabilizar quadros de perdas progressivas da capacidade funcional dos indivduos, geralmente associados a problemas cognitivos e enfermidades demenciais. Como salientado por Schneider (1999), os limites e restries ao apoio quando do incio das disfuncionalidades pode implicar institucionalizaes sbitas e prematuras, com elevados custos sociais e individuais. Em 2001, mudanas na legislao possibilitaram o recebimento de novos benefcios para indivduos com problemas cognitivos, no entanto o montante dos benefcios ainda bastante baixo, considerando-se, inclusive, a necessidade de monitoramento constante desses indivduos. Os cuidados podem ser prestados nos prprios domiclios dos indivduos dependentes ou em instituies de longa permanncia. Quando o apoio prestado domiciliarmente os indivduos podem optar por benefcios em dinheiro ou servios, tambm sendo possvel a combinao de ambos; no caso de idosos institucionalizados a opo pelo recebimento de benefcios em dinheiro no existe. O valor dos benefcios depende do grau de dificuldade para a realizao das atividades do cotidiano, sendo os benefcios em dinheiro sempre correspondentes a valores inferiores ao servio equivalente (aproximadamente a metade). O apoio

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para a realizao das AIVDs prestado apenas quando associado aos cuidados para a realizao das atividades funcionais (vestir-se, banhar-se, alimentar-se etc.). Tambm se percebe na Alemanha a preocupao com os prestadores de cuidados (familiares ou no). Estes contam com o reconhecimento, por parte do Estado, da prestao dos cuidados para fins previdencirios. As contribuies previdencirias so previstas para os cuidadores que dedicam mais de 14 horas semanais a cuidados de longa durao de idosos e que trabalham menos de 30 horas por semana. Alm disso, os cuidadores contam com a possibilidade de gozar um perodo de descanso de quatro semanas por ano, sendo ento rendidos por cuidadores formais. A preferncia pelo recebimento de benefcios em dinheiro no imediato psimplementao do SCLD corrobora a tradio alem de prestao dos cuidados por parte da famlia, porm tambm parece ser influenciada pelo grau de dependncia do demandante de cuidados. De acordo com Cuellar e Wiener (2000), enquanto a proporo de indivduos que recebem benefcios em dinheiro corresponde a aproximadamente 80% entre os que gozam de baixos graus de dependncia, essa porcentagem cai em 20 pontos percentuais (p.p.) entre os indivduos com dependncia severa. Esse cenrio, no entanto, tende a mudar. De acordo com Doyle e Timonen (2007) j se pode observar uma tendncia de aumento na demanda por benefcios em servios. Essa tendncia est associada ao envelhecimento expressivo do prprio contingente idoso sinalizando para o crescimento potencial do contingente de idosos com nveis mais graves de dependncia e deficincias cognitivas. De acordo com a legislao necessrio que os cuidadores, mesmo os cuidadores domiciliares sem formao na rea de sade, tenham suas tarefas supervisionadas por enfermeiras formadas. Isso representou um aumento do emprego de profissionais qualificados, no entanto os cuidadores com pouca qualificao ainda so maioria no setor. Na ausncia de instncias de ouvidoria para aferir a qualidade e adequao dos servios de cuidados prestados, esto sendo realizados projetos piloto para sua anlise (DOYLE; TIMONEN, 2007). Se, por um lado, o sistema dispe da livre escolha para os demandantes de cuidados, por outro lado no existem instncias nesse sistema de cuidados de longa durao responsveis pelo monitoramento dos cuidados prestados.
3.3 O modelo social-democrata: Dinamarca

O terceiro modelo social-democrata baseia-se nos princpios de universalidade da cobertura e total desmercantilizao dos direitos sociais. Em vez de tolerar a dualidade mercado versus Estado, este modelo promove a equidade em padres

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de bem-estar suficientemente elevados, no a equidade em padres mnimos de subsistncia. Neste modelo tanto os trabalhadores manuais, quanto os ocupantes de cargos mais elevados na estrutura do mercado de trabalho desfrutam dos mesmos direitos sociais. A estratificao social presente no mercado de trabalho no transposta para o regime. O modelo obscurece o papel do mercado ao forjar mecanismos de solidariedade universais, onde todos os participantes so ao mesmo tempo beneficirios e dependentes do sistema, construindo com isso uma obrigao coletiva para o funcionamento do regime. O modelo social-democrata promove ao mesmo tempo a emancipao dos indivduos em relao ao mercado e famlia. O objetivo do modelo no reside em maximizar a dependncia dos indivduos na solidariedade familiar, mas sim maximizar a capacidade de independncia dos indivduos. Isso obtido atravs da construo de uma pesada estrutura de servios prestados populao em todos os momentos do ciclo de vida, o que representa a implementao de programas especificamente desenhados para o atendimento de crianas, idosos, portadores de deficincia etc. Isso permite, por sua vez, que as mulheres possam contar realmente com a possibilidade de escolha entre a participao no mercado de trabalho ou no. Esse sistema identificado com os pases escandinavos. Ainda que estes pases sejam considerados latecomers (referente a sua industrializao e modernizao tardias) no mbito da dinmica da economia mundial, as razes histricas de suas polticas sociais remontam aos mecanismos de alvio da pobreza datados de finais do sculo XIX, os quais foram gradualmente sendo transformados em programas de assistncia social e, finalmente, entre as dcadas de 1940 e 1960, resultaram em modernos regimes de bem-estar social, como atualmente vigentes. Pode-se dizer que, j na dcada de 1970, os vrios modelos de sistemas de seguridade social, em todo o mundo ocidental, tinham alcanado altos nveis de cobertura na rea previdenciria, de proteo e manuteno da renda. Foi justamente nesse momento que os regimes social-democratas tomaram um rumo prprio que os diferenciaria dos demais modelos de sistemas nas dcadas subsequentes: construram uma ampla rede de servios sociais, especialmente voltados para as necessidades das famlias, alm de implementar benefcios pecunirios especialmente voltados para as mulheres que desejassem participar do mercado de trabalho assalariado. Isso permitiu uma importante diferenciao da estrutura do mercado de trabalho, quando do aumento do desemprego estrutural, nesses pases. Como ressaltado por Esping-Andersen (1999, p. 78) a condio universalista dos sistemas bastante antiga, tendo sido a Dinamarca o pas pioneiro na universalizao da proteo ao idoso vulnervel em 1891. Atualmente a populao dinamarquesa composta por aproximadamente 5,5 milhes de habitantes, dos

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quais aproximadamente 800 mil so idosos. Praticamente a totalidade da populao dinamarquesa alfabetizada 85% vivem no meio urbano (um tero na capital, Copenhagen) , conta com a sexta maior renda per capita mundial aproximadamente US$ 37.000,00 e constitui uma das sociedades menos desiguais do planeta. O sistema de seguridade social dinamarqus enquadra-se no modelo social-democrata da tipologia de regimes de bem-estar social de Esping-Andersen. O sistema baseado no conceito de cidadania plena e financiado por impostos gerais, sendo sua associao com o mercado de trabalho bastante tnue e secundria. Isso faz com que todos os cidados tenham, por exemplo, direito aos servios de ateno sade e uma renda bsica ao completar 67 anos (para ambos os sexos). No plano previdencirio ou de reposio da renda quando da perda da capacidade de trabalho, pode-se entender o sistema dinamarqus como composto por trs pilares. O primeiro pilar responsvel por assegurar um benefcio pecunirio bsico universal a todos os cidados independentemente de sua vinculao ao mercado de trabalho ou histrico laboral. O segundo pilar, que consiste na previdncia social propriamente dita, administrado por fundos de penso, em regime de capitalizao em conta individual com contribuies definidas, provendo, dessa forma, uma renda complementar renda bsica universal, atrelada capacidade contributiva de cada indivduo. O terceiro pilar de carter suplementar contribui para dar mais flexibilidade s demandas individuais. Em sistemas de matiz universalista, como no caso dinamarqus, as polticas sociais e as voltadas para o mercado de trabalho atuam de forma complementar, criando sinergias com vista promoo do bem-estar das famlias e de cada um de seus membros em particular, ou seja, as alternativas de poltica procuram promover a capacidade das famlias em compatibilizar as demandas familiares com a participao no mercado de trabalho. Para tanto, assegurado o acesso a servios sociais de alta qualidade, tais como creches e pr-escola para crianas cujos pais participem do mercado de trabalho. A prestao desses servios ao mesmo tempo em que imprime maior tranquilidade para que os pais de crianas pequenas possam participar ativamente do mercado de trabalho e gerar renda, promove maior igualdade de gnero ao mercado de trabalho (National Report on Strategies for Social Protection and Social Inclusion).
3.3.1 Polticas voltadas para os cuidados de longa durao dos idosos

No caso especfico da prestao dos servios de cuidados sua populao idosa, a Dinamarca geralmente reconhecida como um pas modelo, tendo sido um dos pioneiros na adoo de polticas de cuidados comunitrios com a adoo, ainda

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na dcada de 1970, de medidas que facilitassem o atendimento dos idosos em seus prprios lares em detrimento da institucionalizao dos mesmos (DOYLE; TIMONEN, 2007). A singularidade da Dinamarca no que tange formulao das polticas voltadas para os cuidados de longa durao dos idosos reside em serem tais polticas uma obrigao do Estado, retirando da famlia a responsabilidade, mesmo que assessria, pelos cuidados de seus entes frgeis (KRGER, 2001). Isso no significa que as famlias no participem dos cuidados, mas sim, que ao fazlo, o fazem de acordo com suas condies e de forma cooperativa com o sistema formal de cuidados. Por lei, o cuidado domiciliar devido a todos os idosos que apresentem dificuldades para a realizao das AVDs. De forma geral, as polticas voltadas para os idosos, na Dinamarca, procuram respeitar alguns aspectos principais, referentes a continuidade ao longo do ciclo de vida, maximizao da utilizao dos recursos pessoais e autonomia e valorizao das experincias individuais. Com isso, so levadas em considerao as circunstncias familiares envolvidas em cada caso, como por exemplo, a presena ou no de cnjuges gozando de boas condies de sade. A primeira lei voltada para os cuidados domiciliares dos idosos frgeis data de 1958, tendo sido responsvel por determinar que a administrao local se responsabilizasse pela proviso de assistncia aos idosos, de forma que os mesmos pudessem continuar a viver em seus prprios domiclios. Posteriormente a Lei dos Servios Sociais (datada de 1972) ampliou as responsabilidades das administraes locais, ao estabelecer que os municpios deveriam tanto aferir a demanda quanto prover os servios para os idosos demandantes de cuidados domiciliares. De acordo com essa lei, os critrios de elegibilidade eram determinados pelo grau de perda de autonomia e independncia dos idosos, de forma a que o apoio prestado atendesse aos princpios de promoo da independncia dos idosos atravs da prestao de servios domiciliares que os auxiliassem com as atividades da vida diria. Em termos de estrutura administrativa, a referida lei estabelecia a formulao da poltica em bases uniformes para toda a populao, com o poder central tendo sua atividade limitada a determinar as diretrizes gerais e supervisionar a prestao dos servios administrados e executados, em bases descentralizadas, atravs das administraes locais, o que permite interpretaes diversas sobre a adequao dos servios prestados. Em 1987 foi aprovada uma lei especificamente voltada para a questo da residncia dos idosos, impedindo a construo de novas Instituies de Longa Durao para Idosos (ILPIs). Esse novo ordenamento jurdico implicou a opo por subsidiar a construo de residncias para idosos, onde se pudesse contar com a assistncia profissional de enfermagem e de servios domsticos gerais, sendo os

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mesmos especialmente desenhados de forma a atenuar os aspectos de impessoalidade tradicionalmente associados s instituies hospitalares e asilos. Os reflexos dessa nova lei logo se fizeram notar: o nmero de instituies asilares fechou a uma taxa aproximada de 10% ao ano (a.a.) (DOYLE; TIMONEN, 2007); enquanto o nmero das novas residncias de idosos passou de 3.356 em 1987 para 37.899 em 2001 (DOYLE; TIMONEN , 2007). Atualmente a proporo de idosos asilados na Dinamarca inferior a 10%. Ainda que possa ser considerado um patamar elevado para os padres latino-americanos ou mesmo da Europa Continental, vale lembrar que esse percentual chegou a alcanar nveis prximos a 20% na dcada de 1980 (GIBSON; GREGORY; PANDYA, 2003). Em 2003, uma nova lei voltada para a ampliao das alternativas de proviso dos cuidados para com os idosos, viria a alterar o sistema dinamarqus. A nova lei conta com mltiplos propsitos: por um lado refora a responsabilidade da autoridade local por supervisionar, financiar alm de assegurar a oferta dos servios em quantidade e qualidade adequadas, permitindo pela primeira vez a participao do setor privado na proviso dos servios. A participao do setor privado advogada como uma forma de promover, em certa medida, a competio e com isso aumentar a qualidade dos servios prestados. De acordo com Green-Pedersen (apud DOYLE; TIMONEN, 2007) essa nova iniciativa jurdica deve ser entendida dentro do novo escopo poltico-ideolgico voltado para a reconstruo do Estado de Bem-Estar Social, mais focado nos controles de custo e aumento da transparncia das polticas. Um ponto que merece destaque na poltica de cuidado aos idosos na Dinamarca refere-se ao seu carter proativo: no so os idosos que no limite de sua capacidade funcional e instrumental e dos recursos familiares tangveis procuram o Estado para ter acesso aos servios; os servios so disponibilizados pelo Estado que periodicamente procura avaliar as condies dos idosos de forma a que se consiga uma transio gradual e adaptativa entre uma situao marcada pela total independncia e autonomia do idoso para uma situao de perda dessa autonomia e independncia, associada com as crescentes dificuldades dos idosos para a realizao das AVDs. A postura preventiva da poltica de cuidados na Dinamarca reflete os resultados de um projeto piloto em 1984 (Roedrove Project) que resultou na aprovao em 1998 de uma lei versando sobre visitas domiciliares preventivas aos idosos. Ao mesmo tempo em que procuram inibir qualquer estigma reminiscente em relao questo dos cuidados domiciliares, as visitas asseguram o contato com os idosos mesmo antes do surgimento de eventuais problemas ou dificuldades por parte dos

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idosos para lidar com as atividades do cotidiano (DOYLE; TIMONEN, 2007). Essas visitas so peridicas e permitem que o profissional de sade encarregado das visitas avalie as necessidades dos idosos e oua as crticas e queixas com relao ao servio prestado. De acordo com Hendriksen e Vass (2005) as visitas domiciliares preventivas esto associadas com melhorias da capacidade funcional, especialmente entre os muito idosos (com 80 anos ou mais de idade). Os idosos, contam, porm, com a possibilidade de no aceitarem a visita preventiva. Ainda que a maior parte aceite, o nmero dos que recusam a visita preventiva varia de acordo com a faixa etria, sendo maior a proporo de idosos que aceitam, ou mesmo solicitam as visitas, entre as faixas etrias mais envelhecidas (tabela 1). Isso parece refletir a maior necessidade de auxlio entre os idosos mais idosos.
TABELA 1

Dinamarca: nmero de indivduos que aceitam ou recusam visitas domiciliares preventivas, por faixa de idade 2005
Nmero de idosos que recusam a visita domiciliar 60.360 41.434 24.333 128.127 Nmero de idosos que aceitam uma ou mais visitas domiciliares 55.986 49.375 38.321 143.682

75-79 anos 80-84 anos 85 anos e + Total

Fontes: Doye e Timonen (2007).

Na Dinamarca, as visitas domiciliares preventivas no funcionam apenas como uma ferramenta auxiliar no que tange avaliao das condies dos idosos; fazem parte de um conjunto articulado de polticas voltadas para o cuidado de longo prazo dos idosos. Como forma de assegurar maior objetividade ao processo de identificao das demandas dos idosos, o sistema conta com a figura dos assessores para os cuidados domiciliares, constitudos, normalmente, por enfermeiras qualificadas, contratadas em tempo integral pelas autoridades locais para a realizao dessa funo. Estes assessores identificam um conjunto de servios e benefcios especialmente desenhados para satisfazer as necessidades especficas de cada idoso demandante de cuidados de longa durao. Os servios prestados normalmente resultam em uma combinao de servios de enfermagem profissional com servios pessoais, podendo incluir, em alguns casos, os servios domsticos de cuidados com a casa. Os prestadores dos servios podem ser tanto funcionrios pblicos diretamente contratados pelas administraes locais, quanto terceirizados prestadores privados de servios. A participao dos prestadores privados de servios no setor, por ser recente (2003) no se faz presente, ainda, em todo o territrio dinamarqus (DOYLE; TIMONEN,

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2007). O setor privado apresenta uma concentrao, ou especializao, em tarefas relacionadas aos servios domsticos. Verifica-se tambm um vis de gnero entre os prestadores de servios de cuidados, com uma predominncia de mulheres, especialmente na meia idade. O financiamento dos cuidados se d via impostos gerais e participao de todos os nveis de governo. Os oramentos, no entanto, so equalizados de forma a compensar as diferenas entre receitas tributrias dos nveis locais e estrutura populacional. Para esse ltimo quesito so levados em considerao alguns aspectos da populao local, tais como: distribuio etria, proporo de idosos vivendo ss, taxa de desemprego, nmero de indivduos vivendo em condies de maior vulnerabilidade socioeconmica, nmero de imigrantes, entre outros. Em duas dcadas, entre 1980 e 2000, o gasto com cuidados voltados para idosos apresentou um aumento de 150% em valores expressos em euros (25 milhes de euros em 1999, comparados a 10 milhes de euros em 1980), porm em porcentagem do PIB esse gasto passou de 2,6% em 1982 para 1,8% em 2003. Aspectos relacionados com a regulao e fiscalizao dos servios prestados so de responsabilidade conjunta das administraes locais e central. Todos os municpios contam com Conselhos de Idosos ou assemelhados para onde devem ser encaminhadas todas as queixas dos beneficirios. Municpios maiores, como a capital Copenhagen j contam com a figura do ombudsman. As queixas dos beneficirios tambm podem ser encaminhadas diretamente ao Ministrio dos Servios Sociais, responsvel pela formulao das polticas de cuidados.
4 CONSIDERAES FINAIS

Idosos com perda de autonomia e independncia demandam o apoio de cuidadores tanto para a realizao de suas atividades cotidianas quanto para a manuteno de suas condies de sade. Essas demandas foram tradicionalmente supridas pelas famlias. A atual conformao das famlias, no entanto, mudou e, consequentemente, sua capacidade de cuidar de seus entes mais frgeis tambm. medida que a mulher entrou para o mercado de trabalho em busca de independncia financeira e de realizao plena de sua carreira profissional, o tradicional modelo de famlia, formado pelo homem provedor e a mulher cuidadora, rompido. Isso significa a proliferao de novas e, por vezes menos estveis, estruturas familiares. Essa nova configurao familiar requer a rearticulao dos tradicionais pilares que compem os sistemas de seguridade social famlias, Estado e mercado para a conformao de uma nova diviso de responsabilidades pelos cuidados dos membros mais frgeis da famlia. A questo dos cuidados emerge, dessa forma, em funo de sua crescente escassez, pois os cuidados anteriormente restritos

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ao mbito da famlia deixam de ser apenas um recurso no aparente com o aumento da participao das mulheres no mercado de trabalho assalariado. Pode-se pensar na criao dos sistemas de seguridade social em finais do sculo XIX marcadamente o adotado por Bismark na Alemanha voltados para a superao da perda de capacidade laboral por parte dos trabalhadores, como a primeira forma de transferncia de mecanismos de proteo social da esfera privada das famlias para a esfera pblica; ao passo que os programas voltados para os cuidados de longa durao criados no fim do sculo XX podem ser entendidos como uma nova transferncia da esfera privada das famlias para a esfera pblica de uma modalidade de proteo social voltada para a perda de capacidade funcional ou instrumental dos indivduos em lidar com as atividades do cotidiano. Nos termos de Esping-Andersen (2002), enquanto, no primeiro caso, a introduo do seguro ou previdncia social, respondeu mercantilizao da fora de trabalho, esse segundo movimento em direo ao espao pblico pode ser entendido como um movimento em direo desfamiliarizao da atividade de cuidar. Essa desfamiliarizao, no entanto, requer, em alguma medida, a mercantilizao de uma atividade no reconhecida ou valorizada adequadamente pela sociedade. A proteo social dos indivduos ao longo de todo o seu ciclo de vida, no entanto, envolve, na atualidade, a articulao desses dois movimentos, pois a perda da capacidade funcional ou instrumental para a realizao das AVDs extrapola a fronteira da garantia de renda nos casos de perda da capacidade de trabalho e dos cuidados estritamente relacionados com a sade, ao mesmo tempo em que restringe a participao de importantes contingentes populacionais mulheres no mercado de trabalho. Enquanto o acesso renda parece ser uma questo bem equacionada, questes envolvendo a prestao de servios de sade para idosos e, principalmente, sua articulao com a proviso de bens e servios na rea assistencial e previdenciria demonstra-se bastante mais complexa. A previdncia social foi pensada como um mecanismo de reposio de renda para os casos de perda da capacidade de trabalho, porm o envelhecimento de crescentes contingentes populacionais com perda de autonomia e independncia impe novas demandas financeiras no previstas, com importantes impactos para a renda dos idosos beneficirios da previdncia social e, tambm, de suas famlias. Os sistemas de sade, por sua vez, tendem a concentrar esforos, na maioria dos casos, para a cura dos pacientes, o que no possvel nos casos de doenas crnico-degenerativas, quando o tratamento no visa cura e sim promoo das melhores condies de vida possveis de convivncia com a doena. Da mesma forma, os mecanismos assistenciais atuam como coadjuvantes

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principais, pois apesar de primeira vista parecerem protagonizar as polticas voltadas para os cuidados de longa durao dos idosos, no so capazes de faz-lo de forma isolada das polticas de renda e de assistncia sade. A anlise das experincias da Alemanha, da Dinamarca e dos Estados Unidos, apresentadas aponta para o entendimento da demanda por cuidados de longa durao no mbito dos sistemas de seguridade social. Certamente, so bastante evidentes as diferenas na conformao institucional dos sistemas de cada um dos pases, porm os desafios para a articulao multidimensional das necessidades dos idosos com perda de autonomia e independncia esto presentes em todos. possvel perceber algumas tendncias comuns a todas as experincias: a busca por um novo equilbrio entre responsabilidades pblicas e privadas no cuidado dos idosos; o entendimento de que as alternativas que mantenham os idosos em seus prprios lares e/ou comunidades so preferenciais institucionalizao dos idosos, em funo tanto das possveis redues com os custos do atendimento quanto como forma de assegurar o bem-estar dos idosos; a profissionalizao da atividade de cuidar; a valorizao do papel dos cuidadores informais, principalmente familiares; e a urgncia do desenvolvimento de programas informativos e de apoio voltados para os mesmos. A profissionalizao da atividade de cuidar e a valorizao dos cuidadores informais, normalmente familiares dos idosos, remetem a um importante aspecto a ser analisado: as questes de gnero. No mbito das resolues da 89 Seo da Organizao Internacional do Trabalho (OIT), em 2001, voltadas para a seguridade social, foi reafirmada a posio de que a melhor forma para assegurar a garantia de renda para indivduos em idade ativa consiste no trabalho assalariado e para que este se d em condies de participao igualitrias, entre homens e mulheres, fazse necessrio reconhecer o papel da mulher enquanto cuidadora no remunerada dos membros vulnerveis da famlia crianas, portadores de deficincia e idosos. Medidas voltadas para um tratamento mais equnime entre homens e mulheres no mercado de trabalho e na previdncia social devem levar em considerao o impacto das interrupes nas carreiras das mulheres em funo da maternidade e do cuidado das crianas e idosos.

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REFERNCIAS
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captulo 2

CUIDADOS DE LONGA DURAO NO BRASIL: O ARCABOUO LEGAL E AS AES GOVERNAMENTAIS

ana amlia camarano Juliana leito e Mello

1 INTRODUO

A dcada de 1930 pode ser considerada o marco inicial da institucionalizao do sistema de proteo social brasileiro, assumindo como tal um sistema organizado a partir de uma articulao nacional e regulao estatal (DRAIBE, 1990; CASTRO; RIBEIRO; CAMPOS, 2009; MEDEIROS, 2001; CARDOSO JR.; JACCOUD, 2005). Entre os anos 1930 e final dos 1980, esse sistema baseava-se em um princpio meritocrtico. A elegibilidade aos benefcios sociais vinculava-se posio dos indivduos no mercado de trabalho e contribuio aos sistemas de previdncia feita ao longo da vida produtiva, tendo sido denominada por Santos (1979) cidadania regulada.1 Os primeiros elementos universalizantes foram introduzidos nos anos 1960 e 1970, mas foi apenas com a promulgao da Constituio Federal em 1988 que se definiu um novo marco jurdico para o sistema de proteo social brasileiro. O carter de sistema universalista desse novo modelo foi marcado pela ampliao dos direitos sociais, a universalizao do acesso, a expanso da cobertura, o afrouxamento do vnculo contributivo e a concepo de seguridade social como uma forma ampla de proteo social (DRAIBE, 1990). A regulamentao e a implantao desse novo modelo ocorreram na dcada de 1990. A nova configurao institucional trouxe impactos positivos populao em geral e, em particular, idosa. Este segmento foi especialmente beneficiado por polticas de acesso a uma renda mnima. Ao longo da dcada, novos marcos
1. Essa designao, cunhada por Santos, em 1979, est baseada na noo de que a cidadania se restringia aos trabalhadores com ocupaes definidas e reconhecidas por lei.

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aNa aMlIa caMaRaNo JulIaNa lEIto E MEllo

legais foram institudos, como a Lei Orgnica de Assistncia Social (Loas), em 1993, a Poltica Nacional do Idoso (PNI), em 1994, e o Estatuto do Idoso, em 2003 (CAMARANO; PASINATO, 2004; CAMARANO, 2006; CAMARANO, MELLO; KANSO, 2009). Esses marcos enfatizaram as polticas de renda, mbito no qual se observou considervel avano nas ltimas dcadas tanto no acesso s aposentadorias e penses por morte (benefcios contributivos), quanto no de benefcios de assistncia social a idosos carentes (no contributivos). Por outro lado, no se avanou na normatizao de uma poltica de cuidados de longa durao para idosos no Brasil. A Constituio de 1988, apesar de afirmar que o amparo ao idoso dever da famlia, da sociedade e do Estado, deixa claro que os programas de cuidado devem ser realizados preferencialmente nos seus lares,2 reforando a atribuio do cuidado com o idoso dependente famlia. Nas legislaes posteriores, essa orientao mantida. O objetivo deste captulo analisar o papel que o Estado brasileiro tem desempenhado para atender s demandas dos idosos por cuidados de longa durao. Restringem-se aos cuidados formais, sejam institucionais ou domiciliares.3 O captulo est estruturado em quatro sees, sendo a primeira esta introduo. Na segunda seo, descreve-se o marco jurdico das polticas de cuidados para a populao idosa brasileira no mbito da assistncia social e da sade. Na terceira, so apresentadas algumas das aes realizadas em mbito federal nessas duas reas. A ltima seo faz algumas consideraes sobre a questo e apresenta algumas sugestes de polticas.
2 POLTICAS DE CUIDADOS DE LONGA DURAO: DE QUEM A RESPONSABILIDADE?4

A insuficincia de renda e a falta de autonomia para lidar com as atividades do cotidiano so indicadores da necessidade de qualquer indivduo de algum tipo de proteo social. As polticas que tratam dessas dimenses so as de gerao de renda e as de cuidados de longa durao. Os principais benefcios a que os idosos brasileiros tm acesso fazem parte do sistema de seguridade social, de cunho universal. Nele, esto contidas as aes destinadas a assegurar os direitos previdncia, sade e assistncia social.

2. Ver artigo 230 da constituio Federal de 1988. 3. para uma discusso acerca dos vrios tipos de cuidados de longa durao, ver a introduo a este livro. 4. Esta seo baseada em camarano, Mello e Kanso (2009).

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Os benefcios de renda podem ser previdencirios, de carter contributivo, e assistenciais, de natureza no-contributiva.5 Enquanto as fronteiras entre essas duas polticas so rigidamente definidas pela legislao, as existentes entre cuidados e sade so tnues. As polticas de cuidado com o idoso no constituem um campo claramente definido na ateno ao idoso no Brasil. Essa indefinio reflete, em certa medida, os preceitos institucionais no que se refere ao cuidado com o idoso, em especial aqueles com limitaes funcionais. Se, por um lado, a Constituio de 1988 universalizou os benefcios de renda para idosos, o que significou a desfamiliarizao6 do seu sustento, delegou para a famlia a responsabilidade com o cuidado do idoso frgil. Como mencionado, apesar de ela estabelecer que a famlia, a sociedade e o Estado tm o dever de amparar as pessoas idosas, dispe que os programas de amparo aos idosos sero executados preferencialmente em seus lares.7 O texto constitucional deixa claro que apenas na impossibilidade de a famlia cuidar do idoso que instituies especficas devem ser consideradas uma alternativa de atendimento. Tal recomendao tambm est expressa na PNI, de 1994, no Estatuto do Idoso, de 2003, e perpassa a maior parte das normas no mbito da sade e da assistncia social. Essa legislao fruto, dentre outros fatores, dos preconceitos com relao ao cuidado institucional e resulta no seu reforo (CAMARANO, 2008). A estruturao desse modelo de cuidado, que coloca a famlia no centro, encontra respaldo na Histria. Ao longo dela, em quase todo o mundo, o cuidado com a gerao mais velha tem sido atribudo aos descendentes. Alm disso, as normas sociais e familiares estabelecem que o papel de cuidar uma especificidade feminina (NERI, 2006). Disso decorre a percepo de que o melhor lugar para o idoso junto de sua famlia, sem considerar que a famlia uma instituio idealizada. Esta se constitui em um espao de disputa de poder entre gneros e geraes e vem passando por muitas transformaes. Alm disso, uma das caractersticas do cuidado familiar que este tem ocorrido com baixo apoio e orientao do Estado, sendo escassos as polticas e os programas de cuidado formal domiciliar. As polticas de cuidados existentes se restringem ao cuidado institucional, em Instituies de Longa Permanncia para Idosos (ILPIs).

5. os avanos da cobertura de renda para a populao idosa, a partir da regulamentao da constituio de 1988, e seus impactos na reduo da pobreza j foram amplamente discutidos na literatura especializada. para detalhes, ver Beltro, camarano e Mello (2004), Delgado e cardoso Jr. (2004), Sabia (2004), entre outros. 6. termo empregado por Esping-andersen (1999). para uma discusso sobre o assunto, ver cardoso Jr. (2003). 7. artigo 230 da constituio Federal de 1988.

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Embora caiba ao Estado prover servios de cuidado para idosos carentes, regular e fiscalizar as instituies privadas que prestam estes servios, no mbito especfico do governo federal, o que predominam so regulamentaes e normatizaes. O governo federal tem avanado no papel de fiscalizador das ILPIs, mas o fomento e o incentivo tm assumido um carter residual. Ambas as funes esto ancoradas na PNI de 1994, que firmou as diretrizes para a ateno do idoso no Brasil, e no Estatuto do Idoso de 2003. Na verdade, pode-se dizer que o sistema de proteo social brasileiro, de uma forma geral, avanou muito no que diz respeito aos mecanismos de transferncia de renda, mas o mesmo no est ocorrendo com relao oferta de servios. Isto se aplica s polticas dirigidas a todos os grupos de idade. O Estatuto divide entre a famlia e o poder pblico a obrigao de assegurar aos idosos os direitos vida, sade, alimentao, educao, cultura, ao esporte, ao lazer, ao trabalho, cidadania, liberdade, dignidade, ao respeito e convivncia familiar e comunitria. No entanto, entre as prioridades estabelecidas, reafirma a tnica das legislaes anteriores no que diz respeito ao cuidado do idoso, ao tambm priorizar o seu atendimento no interior da famlia, em detrimento do asilar. Apesar de tal indicao, o Estatuto prev entre os direitos do idoso o amplo acesso moradia, afirmando que este pode ocorrer na famlia de origem ou na substituta ou em uma instituio pblica ou privada. Ele ressalta que a assistncia integral na modalidade de entidade de longa permanncia ser prestada quando verificada inexistncia de grupo familiar, casa-lar, abandono ou carncia de recursos prprios ou da famlia.8 O Estatuto tambm obriga a notificao por qualquer cidado, e especialmente pelos profissionais de sade, de qualquer ato de violncia contra idosos e criminaliza estes atos. Segundo Pasinato e Kornis (2009), a considerao dessas questes nesse instrumento legal pode ser resultado das expressivas transformaes em curso nos arranjos familiares. Os autores alertam para o fato de que a sobrecarga de trabalho imposta s famlias, na ausncia de polticas pblicas que as ajudem na tarefa de cuidar de seus membros dependentes, pode resultar em violncia domstica. Isto deve ser levado em conta mesmo considerando que a preveno da violao dos direitos dos idosos um dever de toda a sociedade. Muitos idosos pobres e/ou com limitao funcional vivem em casa de familiares, em condies precrias, sendo, em alguns casos, submetidos a maus tratos, por falta de alternativas de moradia e/ou cuidado.

8. Ver artigo 37, pargrafo 1o do Estatuto do Idoso, de 2003.

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2.1 Polticas de assistncia social

No Brasil, as polticas de cuidados de longa durao so de responsabilidade do rgo da assistncia social, cabendo vigilncia sanitria, atravs da Agncia Nacional de Vigilncia Sanitria (Anvisa), o papel de fiscalizar as entidades que cuidam de idosos. Alm do seu carter residual, desde a dcada de 1970 essas polticas tm se concentrado no abrigamento. Estavam sob a responsabilidade da Fundao Legio Brasileira de Assistncia (LBA)9 e, hoje, esto sob a responsabilidade do Ministrio de Desenvolvimento Social e Combate Fome (MDS). At 2005, as aes dessas instituies eram financiadas pela modalidade de Servios de Ao Continuada (SAC), que se organizavam conforme a populao a ser priorizada: idosos, crianas, adolescentes ou pessoas portadoras de deficincia. O governo federal repassava recursos para fundos municipais, mediante assinatura de convnios com prefeituras; estas, por sua vez, transferiam estes recursos para as entidades que prestavam os servios, sendo possvel identificar a priori o segmento atendido com o montante do recurso federal repassado. Pelos convnios, a Unio/ municpio repassava s instituies pblicas ou filantrpicas de abrigamento um valor mensal per capita diferenciado segundo o grau de dependncia do idoso.10 Os recursos eram oriundos do Fundo Nacional de Assistncia Social (FNAS). A lgica desse modelo estava centrada no atendimento por segmentos especficos, o que mudou com a implantao do Suas. Nos ltimos 15 anos, a poltica de assistncia social brasileira vem passando por profundas transformaes, envolvendo alteraes de concepo, modelo de gesto e formas de financiamento. A Poltica Nacional de Assistncia Social (PNAS), aprovada em 2004, e a Norma Operacional Bsica (NOB) de 2005 firmaram as bases para uma redefinio das aes no mbito da assistncia, instituindo pisos de financiamento e aumentando a descentralizao. A partir dessas diretrizes e da implantao do Suas, a proteo social brasileira passou a se estruturar em dois eixos: a Proteo Social Bsica (PSB) e a Proteo Social Especial (PSE). O primeiro tem como objetivo a preveno de situaes de risco, atuando junto populao em situao de vulnerabilidade social decorrente da pobreza e da fragilizao dos vnculos afetivo-relacionais e de pertencimento social. As aes da PSB desenvolvem-se, em especial, nos Centros de Referncia em Assistncia Social

9. rgo gestor da poltica de assistncia social, na poca. 10. Estes valores esto constantes h um longo perodo, em R$ 60,85 e R$ 41,91 para idoso dependente e independente, respectivamente. o Sistema Integrado de assistncia Social (Suas), em 2007, alterou a lgica do repasse, mas muitas instituies ainda esto recebendo pela modalidade antiga.

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(Cras), que atendem crianas, jovens, idosos e pessoas portadoras de deficincias. Nesse grupo, encontram-se as modalidades de centros-dia e centros de convivncia. As polticas de cuidados de longa durao aos idosos esto inseridas na PSE. De modo geral, a ela cabe o atendimento a indivduos e famlias que se encontram sem referncia e/ou em situao de ameaa ou violao de direitos. Ela gerencia dois nveis de servios, que se subdividem em mdia e alta complexidade. So considerados servios de mdia complexidade aqueles destinados s famlias e/ ou indivduos que tiveram seus direitos violados, mas no perderam seus vnculos familiares e comunitrios. Entre os servios de mdia complexidade para idosos, encontra-se, por exemplo, o cuidado domiciliar formal. Apesar de as diretrizes para o atendimento domiciliar estarem referidas nos instrumentos legais, no se sabe como realizado nos municpios. A de alta complexidade garante proteo integral ao indivduo e s famlias, que perderam seus vnculos familiares ou no tm mais condies de convvio familiar ou comunitrio. Nesse nvel de complexidade foram alocados os seguintes servios destinados a idosos: atendimento integral institucional, casa-lar, repblica, casa de passagem, albergue, famlia substituta e famlia acolhedora.11 A alta complexidade divide-se ainda em dois nveis. O primeiro abrange os servios de acolhimento e abrigo; o segundo centra-se em servios especficos voltados para casos de violncia e/ou de elevado grau de dependncia, cujo atendimento requer alta qualificao. Do ponto de vista da distribuio de recursos federais para os municpios, para cada nvel de complexidade repassado um piso diferenciado. No se sabe ainda em que medida as mudanas decorrentes da implantao do Suas podero afetar ou se j esto afetando o atendimento aos idosos nos municpios, em especial, no que diz respeito questo dos cuidados. cedo para uma avaliao de suas consequncias, assim como ainda difcil, no atual momento, uma mensurao precisa do volume de recursos destinados ao segmento. No entanto, possvel que a mudana do modelo de financiamento adotado anteriormente, baseada em segmentos especficos, para um de repasse de recursos a ser distribudo segundo critrios do municpio, afete o atendimento ao idoso. Mas no se pode antever ainda a direo da mudana, ou seja, se os recursos para tal finalidade podero ser diminudos ou aumentados. H que se considerar tambm os benefcios da descentralizao e da agilidade da transferncia, bem como os custos que podero advir de possveis presses polticas.

11. Modalidade extinta pelo conselho Nacional do Idoso.

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2.2 Polticas de sade

Como j mencionado, o limite entre as polticas de cuidados e as de sade muito tnue, o que requer a considerao de ambas. Reconhece-se que, no Brasil, ocorreram avanos expressivos no mbito das polticas de sade com a implantao do Sistema nico de Sade (SUS), que assegurou o direito universal ao acesso a servios, tal como estabelecido pela Constituio de 1988. Em 1994, o Ministrio da Sade implantou o Programa de Sade da Famlia (PSF). Existente at hoje e transformado em uma nova estratgia de ateno sade, prev o atendimento por equipes multiprofissionais de sade de um nmero definido de famlias em uma localidade delimitada. O PSF alterou a lgica da assistncia de sade vigente at ento, deslocando o atendimento de curativo para preventivo, articulando-se em torno de aes de promoo e manuteno da sade e de preveno de doenas. Como se ver posteriormente, esse programa constitui um importante provedor de atendimento aos idosos nos seus domiclios, nas instituies e nos postos de atendimento. Com a expanso do sistema, foram incorporadas tambm as demandas de grupos populacionais especficos, como o do idoso. Em 1999, foi aprovada a Poltica Nacional de Sade do Idoso, que reconhecia a perda da capacidade funcional e mental como uma das principais consequncias do envelhecimento. Em 2006, essa poltica passou a incorporar a concepo de envelhecimento ativo. Passou a ser conhecida por Poltica Nacional de Sade da Pessoa Idosa. Nota-se um crescimento na importncia dada sade do idoso no conjunto das polticas de sade. Um exemplo o Pacto pela Sade,12 tambm de 2006, no qual est inserido o Pacto pela Vida. Uma das seis prioridades que estruturam esse pacto a sade do idoso. Entre as suas diretrizes, destacam-se a promoo do envelhecimento ativo e saudvel, a ateno integral sade da pessoa idosa e o estmulo s aes intersetoriais, visando a integralidade da ateno. Nesse documento, prope-se a implantao de servios de ateno domiciliar, contrapondo-se ao cuidado institucional. Em outubro do mesmo ano, foi institudo o Programa de Internao Domiciliar (PID), dando sequncia ao definido pelo pacto. Ao instituir essa modalidade de prestao de servios, pretendia-se valorizar o efeito favorvel do ambiente familiar no processo de recuperao de pacientes e os benefcios adicionais para o cidado e o sistema de sade. No entanto, o ministrio ainda no est equipado para prover os recursos humanos para atender tal prioridade. Por recursos humanos adequados, entenda-se uma equipe interdisciplinar capacitada na ateno ao
12. o pacto pela Sade est estruturado em torno de trs pactos: pela vida, em defesa do SuS e de gesto.

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idoso que inclua profissionais como assistente social, mdico, enfermeiro, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudilogo, psiclogo, nutricionista e o tcnico ou auxiliar de enfermagem (DIOGO; DUARTE, 2006).
2.3 ILPI: instituio de sade ou assistncia social?

Como j apontado em vrios captulos deste livro, a modalidade mais antiga de atendimento integral ao idoso fora do ambiente familiar so os antigos asilos, atualmente, denominados ILPIs. Dada a sua origem, abrigamento para idosos desamparados, as polticas brasileiras para ILPIs so de responsabilidade do rgo de assistncia social. De fato, no h consenso no Brasil sobre o que seja uma ILPI. Algumas vezes so consideradas instituies de assistncia e, outras vezes, de sade. Para Groisman (1999), elas no so voltadas para a clnica ou para as prticas teraputicas. Embora, de maneira geral, seus residentes recebam moradia, alimentao e roupas, os servios mdicos so o principal servio oferecido. O Levantamento do Ipea13 apontou que 66,1% das instituies brasileiras oferecem servio mdico e 56,0% de fisioterapia. Entretanto, dados o envelhecimento populacional e o aumento da sobrevivncia de pessoas com perda de capacidade fsica, cognitiva e mental, a Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia est requerendo que as instituies ofeream algo mais que abrigo ou residncia. Isto significa estar integrada no apenas rede de assistncia social, mas de sade tambm. So consideradas como instituies hbridas (sade e assistncia social). Instituies como asilos, casas de repouso e ancianato, entre outras, passaram a ser chamadas de ILPI. Trata-se de uma adaptao do termo Long-Term Care Institution utilizado pela Organizao Mundial de Sade (OMS) (ver COSTA, 2004). Apesar dessa nova nomenclatura, as instituies no se autodenominam ILPIs. Em geral, continuam se autodenominando asilos, lares, casas de repouso, casas geritricas, ancianatos etc. Para a Anvisa,14 ILPIs so instituies governamentais ou no governamentais, de carter residencial, destinadas a domiclio coletivo de pessoas com idade igual ou superior a 60 anos, com ou sem suporte familiar, em condio de liberdade e dignidade e cidadania. Essa definio considerada bastante ampla, pois agrega
13. levantamento de carter censitrio condies de Infraestrutura e de Funcionamento das Instituies de longa permanncia para Idosos no Brasil, realizada pelo Ipea entre 2007 e 2009, em parceria com a Secretaria Especial de Direitos Humanos (SEDH), conselho Nacional dos Direitos do Idoso (cNDI), conselho Nacional de Desenvolvimento cientfico e tecnolgico (cNpq) e MDS. para maiores detalhes, consulte o captulo 7 deste livro. 14. Ver anvisa, Resoluo de Diretoria colegiada (RDc), no 283, de setembro de 2005.

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vrios tipos de instituies, sem diferenci-las em funo do nvel de autonomia dos idosos (BORN; BOECHAT, 2006). O decreto de regulamentao da PNI e o Estatuto do Idoso deixam claro que ILPIs no so instituies de sade. A PNI probe a permanncia em instituies asilares de carter social de pessoas que apresentem comprometimento mental que coloquem em risco sua vida e a dos demais moradores, que apresentem doenas infecto contagiosas ou que exijam assistncia mdica permanente ou enfermagem intensiva.15 No entanto, esta proibio no tem sido cumprida. No Brasil, das quatro portarias de regulamentao das ILPIs, listadas a seguir, trs foram estabelecidas pelo rgo da assistncia social e uma pelo da sade. A primeira tentativa de normatizar as instituies de atendimento a idosos ocorreu no Ministrio da Sade, em 1989, por meio da Portaria no 810. Nela, essas instituies foram definidas como sendo estabelecimentos de diversas denominaes, com ambiente fsico e quadro de pessoal adequado ao cuidado de idosos sob regime de internato ou no, independentemente de pagamento e por perodo de tempo indeterminado. Foram definidas as normas gerais para administrao, funcionamento, delimitaes fsicas e recursos humanos das instituies. Estavam a includos clnicas, hospitais geritricos e casas de repouso. Em 2000, as Portarias no 2.854 e no 2.874, do ento Ministrio da Previdncia e Assistncia Social (MPAS), estabeleceram novas modalidades de atendimento ao idoso, embora tambm continuassem reiterando a famlia como referncia para o cuidado do idoso. Essas modalidades foram classificadas de acordo com o grau de dependncia do idoso, sendo fixados valores mensais de referncia para o apoio financeiro da Unio no cofinanciamento dos servios assistenciais de ateno ao idoso. Alm do atendimento integral oferecido pelas instituies especficas e do atendimento domiciliar j existentes, foram definidas as seguintes: i) residncia com famlia acolhedora;16 ii) residncia em casa-lar; iii) residncia em repblica; iv) atendimento em centro-dia; e v) atendimento em centro de convivncia. Ficou definido, por essas portarias, que a modalidade de Atendimento Integral Institucional aquela realizada em instituies acolhedoras conhecidas como: abrigo, asilo, lar e casa de repouso, durante o dia e a noite, s pessoas idosas em situao de abandono, sem famlia ou impossibilitadas de conviver com suas famlias.
15. pargrafo nico, captulo 4. 16. Desde a primeira elaborao, as legislaes expressavam a necessidade de a instituio, em geral, ter um estatuto, um responsvel tcnico com formao em uma das reas de sade, um alvar sanitrio, registros dos idosos atendidos, limites especficos do espao fsico interno e externo, bem como um quadro de funcionrios que pudesse oferecer assistncia mdica, odontolgica, de enfermagem, nutricional, psicolgica, farmacutica, lazer, reabilitao (fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia), servio social e apoio jurdico e administrativo.

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Tambm se outorgou s instituies a responsabilidade pelo desenvolvimento de esforos constantes para reconstruo dos vnculos familiares que propiciem o retorno do idoso famlia. A definio de atendimento integral institucional foi reiterada pela Portaria no 73, de 2001, do MPAS. Essa portaria foi mais uma etapa da regulamentao da PNI. Nela, utiliza-se o termo instituio asilar para designar o modelo de estabelecimentos com a finalidade de prestar o atendimento aos idosos. Ressalta-se mais uma vez que esse atendimento deve ser realizado prioritariamente a idosos sem famlia e em situao de vulnerabilidade. No documento, o atendimento institucional expressamente considerado como a ltima alternativa. As modalidades de atendimento ao idoso tambm foram ampliadas com a introduo das modalidades de Famlia Natural e Residncia Temporria. No que se refere ao atendimento integral institucional, a Portaria no 73 classifica as instituies segundo o grau de autonomia dos idosos. Foram definidas trs modalidades de instituies para o atendimento integral ao idoso. A Modalidade I para idosos que so independentes para a realizao das atividades da vida diria (AVD), mesmo que requeiram o uso de algum equipamento de autoajuda. J a Modalidade II a destinada a idosos dependentes e independentes que necessitam de auxlio e de cuidados especializados e que exijam controle e acompanhamento adequado de profissionais de sade. Por fim, a Modalidade III aquela destinada a idosos dependentes que requeiram assistncia total, no mnimo, em uma das AVDs, necessitando de uma equipe interdisciplinar de sade. Na prtica, o que ocorre muitas vezes que idosos independentes ingressam na instituio, mas ao longo do tempo se tornam dependentes. Disso decorre o questionamento a respeito da pertinncia da transferncia deste idoso para outra modalidade de ILPI. Do ponto de vista social e emocional do idoso, isso no aconselhvel, pois acarreta ruptura de vnculos. O Estatuto do Idoso, inclusive, recomenda a manuteno do idoso na mesma instituio, salvo em caso de fora maior.17 A RDC da Anvisa recomenda que as instituies promovam a convivncia mista entre os residentes de diversos graus de dependncia.18 Como consequncia, muito baixa a proporo de instituies brasileiras que atendem idosos classificados em apenas uma dessas modalidades. O Levantamento do Ipea constatou que, no conjunto das instituies brasileiras, em 2,6% residem apenas idosos dependentes e em 2,4%, independentes.

17. artigo 49 do Estatuto do Idoso de 2003, p. 32. 18. Ver RDc, artigo 4.3.4.

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No obstante as diferenas existentes no que se refere s classificaes das ILPIs no campo da sade ou da assistncia social, a orientao da poltica federal firmada por portarias interministeriais tem sido a de atuao conjunta nos municpios. Na prtica, isso pode ser entendido como articulao e cooperao entre rgos da assistncia social e da sade, em que o primeiro identifica o pblico para o atendimento e o segundo atua com os profissionais especializados. No caso de atendimentos de sade, estes podem ser feitos nas instituies, via PSF, em postos de sade ou mesmo em hospitais. Outra forma de parceria pode ocorrer por meio da cesso de funcionrios estaduais ou municipais da rea de sade para as instituies. No se tem dvidas de que as ILPIs se constituem, em primeiro lugar, em residncias coletivas, que tinham a funo de abrigamento, o que requer a sua incluso em uma poltica habitacional ou de infraestrutura das cidades. A PNI estabelece que os programas habitacionais destinem populao idosa unidades em regime de comodato na modalidade de casas-lares.19 J o Estatuto do Idoso determina prioridade ao idoso na aquisio de imvel para moradia prpria; reserva de 3% das unidades residenciais para atendimento aos idosos.20 A despeito das dificuldades com relao insero das ILPIs nas polticas pblicas, no se tem dvida de que os diferentes motivos pela sua procura e a falta de alternativas de ateno ao idoso frgil as tornam uma instituio indispensvel e insubstituvel no sistema de seguridade social vigente no pas. Entretanto, se reconhece que no possvel para nenhum governo oferecer cuidado institucional para toda a populao que dele necessita. Isto requer do Estado um estmulo ao aumento da oferta de instituies privadas paralelamente ao aumento da fiscalizao, bem como provimento alternativas mais baratas de cuidado domiciliar e comunitrio. A fiscalizao das ILPIs foi definida pelo Estatuto do Idoso como sendo de responsabilidade dos Conselhos do Idoso, do Ministrio Pblico e dos rgos de vigilncia sanitria.21 No que se refere vigilncia sanitria, esta tem sido orientada pela RDC da Anvisa no 283, de 2005. Essa norma tem alcance amplo e aplicvel a todas as instituies governamentais ou no governamentais destinadas longa permanncia para idosos. Considerada rgida, ela define as regras de funcionamento e de organizao fsica, sanitria e de recursos humanos, levando em conta o grau de dependncia dos residentes dessas instituies.

19. Ver artigo 10 da pNI, de 1994. 20. Ver artigo 38 do Estatuto do Idoso, de 2003. 21. a questo da fiscalizao das IlpIs est sendo abordada, especificamente, no captulo 8 deste livro.

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Como j se mencionou, as ILPIs no constituem a nica modalidade de cuidados para a populao idosa.22 Uma rede formal de suporte que incorpore a famlia e a comunidade e que possa contribuir para que os idosos tenham um atendimento mais qualificado deve ser pensada. Isso significa a criao de uma rede formada por centros-dias, hospitais-dias, centros de convivncia, cuidado domiciliar formal e apoio ao cuidador familiar. No entanto, cada um desses servios atende a necessidades diferenciadas e no eliminam a demanda por residncia institucional.
3 AES DO GOVERNO FEDERAL

Como j mencionado, as principais aes de proteo social por parte do governo federal esto localizadas no mbito da assistncia social no MDS. O benefcio assistencial de renda para idosos e deficientes o Benefcio de Prestao Continuada (BPC) oferecido no mbito na proteo bsica do Suas e os programas que dizem respeito aos cuidados de longa durao na proteo especial. Outras atividades que tambm dizem respeito a cuidados com idosos so realizadas pelo Ministrio da Sade, que, por intermdio do PSF, realiza atendimentos populao idosa em suas visitas domiciliares e institucionais. Tambm a SEDH atua neste eixo. Como parte do programa de preveno violncia, ela oferece cursos de capacitao de cuidadores. Nesta seo, descrevem-se algumas das aes realizadas no perodo recente pelo governo federal no tocante aos cuidados de longa durao. Sero abordados cinco eixos: i) cuidado institucional; ii) atuao do PSF nas instituies e no domiclio; iii) capacitao dos cuidadores familiares e institucionais; iv) alternativas de cuidado e promoo da sade: centros-dia e centros de convivncia; e v) fiscalizao das ILPIs.
3.1 Cuidado institucional: as ILPIs

Ressalta-se que, no mbito do governo federal, o cuidado institucional tem recebido baixa ateno, praticamente residual. Este carter residual pode ser atribudo, em parte, s polticas que consideram que a famlia (mulher) vai cuidar do idoso frgil, baixa proporo de idosos que apresentam dificuldades para as atividades da vida diria (15,2%),23 aos altos custos, aos preconceitos associados ao idoso e grande importncia dada s polticas de envelhecimento ativo e saudvel. As informaes referem-se previso de atendimento. Esta importncia evidenciada aqui pelo maior nmero de centros-dias e/ou grupos de convivncia cofinanciados pelo MDS.
22. o captulo introdutrio deste livro lista uma gama de alternativas de cuidado. 23. Segundo o Suplemento de Sade da pesquisa Nacional por amostra de Domiclios (pNaD) de 2008.

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Embora as informaes sejam relativas ao perodo 1999-2000, pode-se perceber, na tabela 1, o carter residual atribudo s ILPIs no rol das aes para o segmento dentro da assistncia social.
taBEla 1

Aes previstas para a populao idosa no mbito da assistncia social 1999/2000

Modalidade de servio asilar dependentes asilar independentes atendimento domiciliar dependentes atendimento domiciliar independentes Grupos de convivncia total
Fonte: abigalil (sd).

Nmero absoluto pessoas Valor atendidas despendido (R$) 9.361 6.848.757,40 9.453 4.767.258,76 90 32.130,00 94 24.387,36 245.708 13.497.020,28 264.706 25.169.553,80

Distribuio percentual pessoas Valor atendidas despendido 3,5 27,2 3,6 18,9 0,0 0,1 0,0 0,1 92,8 53,6 100,0 100,0

A modalidade de atendimento mais importante, tanto em termos de recursos alocados quanto em termos de pessoas a serem atendidas, aqui includos os idosos dependentes e independentes, a de grupos de convivncia. Estes deveriam receber 53,6% do oramento e atender 92,8% do total de pessoas a serem beneficiadas. Por outro lado, o cuidado asilar deveria absorver 46,2% dos recursos alocados para aquele ano e absorver 7,1% dos idosos a serem beneficiados. Esta discrepncia se deve aos altos custos da segunda modalidade por envolver residncia e pessoal mais especializado. Pela tabela mencionada, pode-se concluir que o cuidado domiciliar formal era praticamente inexistente. O Levantamento Ipea encontrou 3.548 instituies no territrio nacional.24 Esto includas a as instituies em funcionamento, pblicas, privadas com ou sem fins lucrativos, regulamentadas, com alvar ou no. Elas esto concentradas nas capitais e nos grandes centros urbanos. grande o nmero de municpios brasileiros, 70,0% do total, que no contam com instituies. Esta proporo mais elevada nas regies Norte e Nordeste, conforme se pode ver pelo grfico 1. Nessas duas regies, menos de 10% dos municpios esto cobertos. Mesmo no Sudeste, onde a cobertura mais elevada, 42,6% dos municpios no contam com nenhuma instituio. Algumas das explicaes possveis para a baixa cobertura so os altos custos que essa modalidade de cuidados acarreta, os preconceitos existentes com relao a ela e a legislao vigente, que impe limites rgidos ao seu funcionamento.
24. o captulo 7 deste livro apresenta uma anlise mais detalhada das instituies brasileiras.

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Foi constatado pelo Levantamento Ipea que a maioria das instituies brasileiras privada filantrpica. Das 3.294 instituies que responderam pesquisa, 65,2% so privadas filantrpicas; 28,2% so privadas com fins lucrativos. Apenas 170 instituies so pblicas, ou seja, 5,2% do total. Das pblicas, a maioria municipal; constituem 88,4% das pblicas localizadas nas regies Nordeste e Sudeste.25 Ressaltase aqui a importncia das instituies religiosas; constituem 52,8% e 40,0% das instituies estabelecidas nas regies Nordeste e Sudeste, respectivamente. Dentre essas, destacam-se as vicentinas, que so responsveis por aproximadamente 700 instituies em todo o Brasil.

O governo federal possui apenas uma instituio de residncia para idosos. o Abrigo Cristo Redentor, localizado no municpio do Rio de Janeiro. Embora pertena ao governo federal, de responsabilidade do MDS, que o financia, ele administrado pelo governo estadual. O abrigo iniciou suas atividades em 1935 e acolhia, em meados de 2009, 298 idosos, sem cobrar nenhuma contribuio de seus residentes. A sua capacidade de abrigamento era de 300 pessoas. Oferecia servios mdicos, psicolgicos, dentrios, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, medicamentos, atividades educacionais e lazer.26 A atuao do governo federal junto s ILPIs tem se dado via cofinanciamento e parcerias, como descrito. A pesquisa do Ipea perguntou s instituies sobre a existncia de convnios com rgos pblicos e o valor do financiamento recebido, bem como sobre parcerias. A tabela 2 resume a situao das ILPIs brasileiras no tocante a essas questes.
25. Esse dado se refere apenas a essas duas regies, pois essa informao no foi levantada nas demais regies. 26. Resultados do levantamento mencionado.

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taBEla 2

Brasil: nmero de ILPIs que declararam receber financiamento pblico segundo a regio 2007/2009
Regies Norte Nordeste Sudeste Sul centro-oeste Brasil IlpIs respondentes 49 301 2.035 663 246 3.294 IlpIs que declararam receber financiamento pblico 28 123 840 215 138 1.344 % de IlpIs com financiamento pblico 57,1 40,9 41,3 32,4 56,1 40,8

Fonte: pesquisa Ipea/SEDH/MDS/cNpq.

Das parcerias realizadas com os rgos pblicos, o financiamento pblico mais importante. Das instituies que responderam pesquisa, 40,8% declararam receber financiamento pblico. A proporo mais elevada foi observada na regio Norte (57,1%) e a mais baixa no Sul (32,4%). Nas instituies que recebiam financiamento pblico, moravam aproximadamente 50,4 mil idosos, ou seja, 50,3% dos residentes no total das instituies dessas regies.27 Segundo o Levantamento do Ipea, o financiamento pblico constitui apenas 20,2% dos recursos das instituies. Se se considerarem apenas as filantrpicas, pblico-alvo do financiamento, este percentual no aumenta muito, passa para 21,9%. Para as regies Nordeste e Sudeste, foram coletadas informaes sobre o tipo de parcerias, o que est listado na tabela 3. Observa-se que a principal parceira a prefeitura municipal, sendo a principal forma o repasse financeiro. Salienta-se, no entanto, que, pelo menos, parte deste recurso deve ser originria do governo federal. Das instituies nordestinas, 26,6% declararam ter convnio direto com o governo federal. A proporo comparvel para a regio Sudeste foi de 31,0%. So elevadas tambm as propores que mostram as parcerias com o Sistema S,28 as universidades e associaes religiosas. Entre os tipos de parceira, alm do repasse financeiro, destacam-se tambm o fornecimento de medicamentos e a prestao de servios mdicos e de fisioterapia. Em geral, esses servios so realizados por pessoal cedido ou por estagirios.

27. para maiores detalhes, consulte o captulo 7 deste livro. 28. Servio Nacional de aprendizagem do comrcio (SENac), Servio Social do comrcio (SESc), Servio Nacional de aprendizagem do cooperativismo (SEScoop), Servio Nacional de aprendizagem Industrial (Senai), Servio Social da Indstria (Sesi), Servio Social de transporte (SESt), Servio Nacional de aprendizagem do transporte (SENat) e Servio Brasileiro de apoio s Micro e pequenas Empresas (Sebrae), Servio de aprendizagem Rural (Senar), Instituto Nacional de colonizao e Reforma agrria (Incra), e Diretoria de portos e costas do Ministrio da Marinha (Dpc).

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taBEla 3

Tipos e formas de parceria/convnio mantidos pelas ILPIs 2007/2009

tipo de parcerias Declaram ter parcerias Entidades prefeitura (Secretarias Municipais) Governo do Estado (Secretarias Estaduais) Governo Federal Hospitais particulares Farmcias universidades e/ou faculdades Escolas pblicas e/ou particulares Empresas e/ou comrcio em geral SESc/SENac/Sesi/Senai associaes religiosas outras associaes (tipo Rotary, lions club, Maonaria etc.) outros tipo parceria/convnio Repasses financeiros Iseno de taxas Servios mdicos Servios dentrios Servios de fisioterapia Servios de terapia ocupacional Servios psicolgicos Servios de fonoaudiologia Fornecimento de medicamentos atividades educacionais atividades de lazer, de esporte e/ou culturais cursos diversos outros
Fonte: pesquisa Ipea/SEDH/MDS/cNpq.

Nordeste Nmero % 199 67,0 148 42 53 7 10 39 21 27 37 36 21 26 134 48 98 50 63 33 31 13 90 25 43 19 47 74,4 21,1 26,6 3,5 5,0 19,6 10,6 13,6 18,6 18,1 10,6 13,1 67,3 24,1 49,2 25,1 31,7 16,6 15,6 6,5 45,2 12,6 21,6 9,5 23,6

Sudeste Nmero % 1.169 59,7 976 396 362 43 114 192 76 131 57 177 139 157 821 387 475 316 362 115 181 97 549 104 198 91 242 83,5 33,9 31,0 3,7 9,8 16,4 6,5 11,2 4,9 15,1 11,9 13,4 70,2 33,1 40,6 27,0 31,0 9,8 15,5 8,3 47,0 8,9 16,9 7,8 20,7

3.2 A atuao do PSF nas instituies e no domiclio

Embora o PSF seja parte do SUS, que universal, sua cobertura ainda bastante baixa. Pela primeira vez, em 2008, o Suplemento de Sade da PNAD levantou informaes sobre o nmero de domiclios registrados no programa: so 27,1 milhes deles, o que representa 47,7% do total de domiclios brasileiros. Isto pode ser considerado um indicador de baixa cobertura do programa. Se se considerarem apenas os domiclios com um idoso, essa proporo no varia muito, 48,8%. Como esperado e mostrado na tabela 4, esta cobertura bastante diferenciada segundo as regies brasileiras. A mais alta cobertura encontrada na regio Nordeste, 67,3%,

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e a mais baixa, no Sudeste, 36,0%. Quando a presena de pelo menos um idoso com dificuldades para a vida diria considerada, a cobertura sobe para 52,6%, mas ainda muito baixa. As diferenas regionais continuam na mesma direo.
taBEla 4

Brasil: proporo de domiclios registrados no PSF segundo as regies 2008

total Norte Nordeste Sudeste Sul centro-oeste Brasil 51,7 64,8 35,9 50,3 49,1 47,7
Fonte: IBGE/pNaD de 2008.

com idosos residindo 55,4 67,3 36,0 52,2 53,9 48,8

com idosos que tm dificuldades para aVDs 53,5 68,4 38,9 58,1 57,5 52,6

A pesquisa do Ipea constatou que 1.576 instituies brasileiras, 47,8%, recebiam visitas regulares ou espordicas de equipes do PSF, tambm apontando para uma baixa cobertura do programa. Essa proporo varia segundo o regime jurdico das instituies e regies, como pode ser visto na tabela 5. Por exemplo, mesmo nas instituies pblicas, a cobertura no atinge 70%. Aproximadamente um quarto das instituies privadas com fins lucrativos recebe alguma visita do PSF. Quando a desagregao por regies observada, a mais elevada proporo observada na regio Centro-Oeste, 69,4%, principalmente, nas instituies pblicas. A mais baixa cobertura observada na regio Sul, 38,0%, o que pode ser atribudo ao maior nmero de instituies privadas ali localizadas.
taBEla 5

Brasil: nmero e proporo de instituies que recebem a visita do PSF por regime jurdico segundo as regies 2007/2009
Nmero pblica Norte Nordeste Sudeste Sul centro-oeste Brasil 9 9 41 27 61 147 Filantrpica 13 150 810 162 108 1.243 privada 0 2 122 59 3 186 total 22 161 973 248 172 1.576 pblica 52,9 50,0 63,1 58,7 84,7 67,4 41,9 61,2 59,4 47,1 65,9 57,9 % Filantrpica privada 0,0 5,3 20,2 21,6 25,0 20,0 total 44,9 53,5 47,8 37,4 69,4 47,8

Fonte: pesquisa Ipea/SEDH/MDS/cNpq.

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Um levantamento realizado, em 2008, junto s secretarias de assistncia social e coordenadorias do idoso dos municpios com mais de 50 mil habitantes das regies do Sul e do Sudeste, realizado pelo Centro Interdisciplinar de Assistncia e Pesquisa em Envelhecimento (Ciape), mostrou que a modalidade de atendimento domiciliar ao idoso, tambm prevista pela legislao, tem sido realizada quase que exclusivamente pelas equipes do PSF. Alm disto, dos 76 servios identificados por esta pesquisa, poucos funcionavam com o atendimento especializado para a populao de 60 anos e mais. Apesar de o PSF ser apontado como uma das primeiras polticas pblicas de apoio famlia vulnervel, no existem diretrizes especficas para o atendimento ao idoso e menos ainda para o atendimento institucional. A populao idosa acolhida dentro de um atendimento mais amplo s famlias visitadas pelo programa. Alm disso, no conta com o apoio de equipes de reabilitao, o que, no caso do idoso, importante para garantir a sua funcionalidade, que a tnica das polticas de sade (GIACOMIN, 2008). Por exemplo, o Pacto pela Vida reconhece a populao idosa como prioridade para o SUS e a funcionalidade como paradigma da sade do idoso, mas no prope meios para abordar a incapacidade j instalada. Isto refora o que j foi apontado para a assistncia social: a prioridade dada, em geral, s polticas do envelhecimento ativo e saudvel.29
3.3 Capacitao dos cuidadores familiares e institucionais

A tnica do Ministrio da Sade tem sido a de valorizar o cuidado domiciliar, sugerindo que este seja realizado por pessoas da famlia, amigos prximos e vizinhos. Isto requer capacitao do cuidador. Como meta, esse ministrio estipulou a capacitao de 65.800 cuidadores de pessoas idosas at 2011. Este trabalho tem sido feito em parceria com o MDS e operacionalizado pela rede de escolas tcnicas de enfermagem do SUS. Alm disso, em 2008, o Ministrio da Sade publicou 30 mil exemplares do Guia do Cuidador, distribudos em todo o pas, em capitais e municpios com mais de 500 mil habitantes, em todas as coordenaes estaduais de sade do idoso, escolas tcnicas em sade do SUS e organizaes no governamentais (ONGs). A preocupao com a capacitao extrapolou o cuidador familiar e se estendeu aos que trabalham em ILPIs. A SEDH, no seu programa de combate violncia contra a populao idosa, tambm incluiu um programa de capacitao de cuidadores. Foram implantados 18 observatrios em quase todos os estados brasileiros. Um dos objetivos desta iniciativa o de promover a capacitao do cuidador de idosos. Alm disso, a SEDH organi29. as equipes de sade da famlia (ESF) so compostas por, no mnimo, um mdico de famlia, um enfermeiro, um auxiliar de enfermagem e seis agentes comunitrios de sade. as equipes ampliadas (ESB) incluem, tambm, um dentista, um auxiliar de consultrio dentrio e um tcnico em higiene dental.

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zou e publicou um Manual de Cuidador do Idoso. Foram feitos 40 mil exemplares em papel e 2 mil CDs. Em 2008, capacitaram-se 550 gestores de ILPIs.
3.4 Alternativas de cuidado e promoo da sade: centros-dia e centros de convivncia

Uma das estratgias para o adiamento do incio do aparecimento das fragilidades e incapacidades no idoso reforar sua autonomia e independncia, promovendo tambm sua sade. O atendimento nas modalidades de centro-dia e de centro de convivncia tem sido apontado como uma das alternativas. No centro-dia, o idoso com vnculo familiar fica durante o dia em uma unidade na qual so prestados alguns servios de cuidado, de sade e oferecidas atividades de lazer e cursos diversos. O idoso retorna para casa para passar a noite. Essa modalidade de servio tem sido vista como uma melhor alternativa residncia institucional por no haver quebra de vnculos familiares e por apresentar custo mais baixo. No entanto, ela se adequa apenas a idosos semidependentes e independentes com laos familiares. comum encontrar centros de convivncia e centros-dia funcionando dentro das ILPIs. Centros-dia so pouco frequentes nos municpios brasileiros, o que pode ser atribudo a seu carter mais novo. J centros de convivncia so mais facilmente encontrveis. Informaes relativas a essas duas modalidades de servios so mais escassas. De acordo com Suplemento de Assistncia Social da Pesquisa de Informaes Bsicas Municipais (MUNIC), realizada em 2009, aproximadamente 4,1% dos municpios brasileiros contavam com centros-dia financiados em algum grau pelo MDS.30 A maior proporo de municpios com centros-dia encontrava-se na regio Sudeste, 6,8% (ver grfico 2). Os centros de convivncia so voltados, principalmente, para atividades de lazer e convvio social e restringem-se, desse modo, a idosos independentes. Aproximadamente um quarto dos municpios brasileiros contava com esse tipo de atendimento em 2009. Isto s no se verificou nas regies Norte e Nordeste. Nas regies Centro-Oeste e Sul, os ltimos estavam presentes em 42,3% e 33,0% dos municpios, respectivamente. A predominncia de centro de convivncias reflete, em especial, o baixo custo envolvido na manuteno desse tipo de modalidade31 e
30. para a MuNIc, centro-dia uma instituio especializada na qual o usurio pode permanecer durante oito horas por dia, de acordo com as suas necessidades, onde so prestados servios de ateno sade, fisioterapia,apoio psicolgico, atividades ocupacionais, lazer, entre outros. o funcionamento do centro preferencialmente diurno. ou seja, no se sabe se as informaes levantadas por essa pesquisa referem-se apenas a instituies para idosos. possvel que sim, pois no parece que esta modalidade de servio atenda a pblicos de outras idades. 31. o atendimento em centros de convivncia prev de quatro a oito horas semanais. para a MuNIc, estes so locais destinados permanncia diurna onde so desenvolvidas atividades fsicas, laborativas, recreativas, culturais, associativas e de educao para a cidadania. tambm no especifica se atende apenas ao pblico idoso.

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valorizao do envelhecimento saudvel. A outra modalidade de atendimento mais onerosa, pelo fato de o atendimento ser feito em um tempo mais longo e de atender tambm idosos dependentes, que requerem cuidados mais especializados.

3.5 A fiscalizao das ILPIs32

A fiscalizao das entidades de atendimento ao idoso feita majoritariamente pelas vigilncias sanitrias e pelo Ministrio Pblico, com apoio dos conselhos municipais e estaduais do idoso, quando existentes. Como mencionado, a fiscalizao das vigilncias sanitrias est baseada na RDC no 283, da Anvisa, o que no impede que muitas vigilncias municipais tenham tambm suas prprias normas. A RDC regula sobre os recursos humanos necessrios para o funcionamento das instituies, os aspectos fsicos e operacionais das instituies, o que a faz ser considerada bastante rgida por parte de dirigentes de instituies. No Brasil, existem 27 centros de vigilncia sanitria estaduais e 23 municipais. Esses ltimos so os responsveis diretos pelas incurses s ILPIs e esto localizados nas seguintes cidades: Aracaju, Belo Horizonte, Brejo do Cruz (PB), Campo Grande, Florianpolis, Gaspar (SC), Goinia, Guaxup (MG), Iguatu (CE), Ja (SP), Macei, Manaus, Natal, Ourinhos (SP), Poos de Caldas (MG), Porto Alegre, Porto Seguro (BA), Recife, Rio de Janeiro, So Lus, So Paulo, Uberlndia (MG) e Vitria.33

32. conforme j se mencionou, uma anlise mais detalhada a respeito da fiscalizao das IlpIs pode ser encontrada no captulo 8 deste livro. 33. Informao coletada em 22 de dezembro de 2009.

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Resultado do empenho para a implantao da PNI, e do Estatuto, um grande nmero de conselhos vem sendo institudo nos municpios brasileiros nos ltimos anos. Todos os estados brasileiros contam com conselhos do idoso. Em um total de 5.564 municpios, existiam conselhos em 1.393 deles, em 2005, o que representa uma cobertura de 25%.34 De acordo com o Estatuto do Idoso, cabe aos conselhos acompanhar, fiscalizar e avaliar a PNI, no que tange a denncias de violao dos direitos dos idosos.
4 COMENTRIOS FINAIS: DISCUSSO E RECOMENDAO DE POLTICAS

Buscou-se neste captulo descrever o marco jurdico e as aes do governo federal no que diz respeito ao cuidado com o idoso frgil. A Constituio de 1988 universalizou os benefcios da renda (previdncia e assistncia social) para os idosos, desfamiliarizando a responsabilidade com o seu sustento quando da perda da capacidade laborativa, mas deixou para a famlia a responsabilidade com o cuidado ao idoso frgil. O cuidado s crianas, por outro lado, est bem estabelecido na Constituio de 1988. Nela afirma-se, por exemplo, que a educao dever do Estado, incluindo a o atendimento em creche e pr-escola s crianas de zero a seis anos de idade. Alm disto, estabelece como um dos objetivos da assistncia social o amparo s crianas e aos adolescentes carentes.35 Considerando que a populao muito idosa dever crescer em ritmo elevado no futuro prximo, uma das questes que se levanta diz respeito s perspectivas de cuidados com os idosos frgeis. difcil pensar que a famlia poder continuar desempenhando seu papel tradicional de cuidadora. Mudanas na sua constituio, na nupcialidade e no papel social da mulher esto em curso na sociedade, em um contexto de nveis de fecundidade de sub-reposio. Isto pode levar a que a mulher tenha mais recursos financeiros para pagar pelo cuidado de seus membros dependentes, mas ter menos tempo para despender com este cuidado. Ressalta-se, portanto, a necessidade de o cuidado com idosos frgeis deixar de ser do domnio exclusivo da esfera familiar e ser dividido com o Estado e o mercado privado. Salienta-se que no se est sugerido aqui retirar da famlia toda a responsabilidade de cuidado com o idoso frgil, mas dividi-la com as outras esferas da sociedade. Para isto, o primeiro passo que o cuidado com a populao idosa supere a esfera caritria e se constitua um direito do cidado. Apesar de, constitucionalmente,
34. Informaes extradas do Suplemento sobre assistncia Social da MuNIc, realizado em 2005. 35. Ver artigo 203, item 2.

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a assistncia ser um direito social, no que tange dimenso do cuidado, esse direito no se realiza em aes governamentais consistentes e articuladas. A poltica de assistncia social no Brasil est concentrada em programas de transferncia de renda. O que se requer, portanto, a criao/ampliao de uma rede formal de suporte ao idoso incorporando a famlia, a comunidade e o Estado a fim de garantir uma melhor qualidade de cuidado para essa populao. Isto significa a criao de uma rede formada por centros-dia, hospitais-dia, centros de convivncia e cuidado domiciliar formal. Cada uma dessas alternativas atenderia necessidades diferenciadas. No entanto, sempre haver idosos totalmente dependentes, sem renda, que no constituram famlia ou vivem em situao de conflito familiar, os quais necessitam abrigo e cuidados. Viver em uma instituio pode representar uma alternativa de apoio e, tambm, de proteo e segurana. Para isto, importante, dentre outros fatores, que uma mudana de percepo com relao moradia em uma instituio ocorra. Isto pode incentivar o aumento da oferta de instituies e acarretar uma melhora na qualidade dos servios. Ressalta-se, tambm, a necessidade de se reconhecer a importncia do cuidador familiar, apoi-lo e compens-lo. Para Llyod-Sherlock (2004) isto no apenas um assunto de justia social. Ele alerta:
Necessitamos prestar mais ateno ao cuidado familiar por razes mais instrumentais, ns dependemos tanto dele, que no podemos assumi-lo como algo garantido. tambm, acredita-se que mais deve ser feito para desenvolver abordagens inovativas que combinem cuidado informal com apoio do Estado, tais como programas de descanso para os cuidadores familiares (p. 12, traduo das autoras).

Isto significa ajudar as famlias a cuidar dos seus idosos, o que pode ser feito por meio de benefcios monetrios, grupos de apoio, licenas/descanso, incluso dos cuidadores no sistema de seguridade social, entre outras medidas. Isto levanta uma questo importante: como financiar cuidados de longa durao num conjunto de restrio fiscal? Alguns pases incorporaram este novo risco nos seus sistemas de seguridade (seguro obrigatrio) e outros o financiaram com impostos gerais.36 No caso brasileiro, no se pode pensar em um seguro obrigatrio, pois aproximadamente a metade da fora de trabalho no faz parte do mercado formal de trabalho. Tambm no se sabe que valor as contribuies devero ter para cobrir os custos com o cuidado formal. Sugere-se aprofundar este debate considerando as possibilidades de um sistema de financiamento que possa atender essa demanda de forma eficiente e equitativa. As decises devero levar em
36. Ver pasinato e Kornis (2009).

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conta como conseguir recursos e como dividi-los. Tambm deve-se considerar qual a melhor alternativa: oferecer os servios diretamente ou compr-los? (MUISER; CARRIN, 2007). O segundo ponto sugerido que, ao mesmo tempo, esforos polticos devem ser feitos para prevenir ou adiar pelo maior tempo possvel o aparecimento das doenas crnicas e a perda de funcionalidade entre a populao idosa. Em outras palavras, importante assegurar no s que mais pessoas atinjam a ltima fase da vida, mas, tambm, que estejam saudveis quando chegarem l. Entre tais polticas, destacam-se a promoo da sade, acesso universal aos servios de sade e a considerao dos fatores econmicos, sociais, educacionais e ambientais nas condies de sade. Concluindo, o que se prope , em primeiro lugar, que cuidados com a populao idosa frgil passem a ser vistos como um novo risco social a ser coberto pelo Estado. Isto significa que todos aqueles cujas famlias e redes sociais no podem oferecer cuidado apropriado devem ser cobertos pelos servios pblicos. J se observa hoje, em vrias partes do mundo, um consenso crescente segundo o qual os Estados tm obrigao de oferecer cuidados de longa durao e apoio social para as pessoas deficientes. Est sendo considerado como um direito humano bsico e tem sido formalizado em acordos internacionais (MUISER; CARRIN, 2007). Para isto, prope-se um conjunto de aes articuladas, tais como renda, sade, habitao e cuidado, que garanta a proteo para os idosos frgeis. Isto significa ampliar o sistema de seguridade social, adicionando um novo pilar, o quarto.37 O ponto principal considerar cuidados de longa durao como uma poltica por ela mesma, embora se reconhea que ela se sobrepe a outras polticas pblicas. Como fazer isto um desafio para os formuladores de polticas. No h alternativa nica que se adeque a todos os pases.
REFERNCIAS
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37. Ver pasinato e Kornis (2009).

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captulo 3

COMO AS FAMLIAS BRASILEIRAS ESTO LIDANDO COM IDOSOS QUE DEMANDAM CUIDADOS E QUAIS AS PERSPECTIVAS FUTURAS? A VISO MOSTRADA PELAS PNADs

ana amlia camarano Solange Kanso

1 INTRODUO

O cuidado familiar fundamental para o bem-estar de qualquer grupo populacional, especialmente crianas e idosos. Esses dois grupos so bastante influenciados pelas relaes de gnero. Na maioria das sociedades, as atividades de cuidado so desenvolvidas pelas mulheres, seja na famlia, cuidando de crianas, deficientes e idosos, seja no trabalho assalariado em instituies residenciais, hospitais etc. Consequentemente, quando o papel econmico e social das mulheres muda, isto pode ter um efeito importante na proviso de cuidados para a populao idosa, especialmente o cuidado familiar (LLOYD-SHERLOCK, 2010). Tem sido bastante documentado na literatura e na introduo deste livro que o processo de envelhecimento da populao brasileira foi acompanhado de mudanas importantes no papel social da mulher, como resultado do aumento da sua escolaridade e insero macia no mercado de trabalho. Nos contratos tradicionais de gnero, a mulher desempenhava o papel de cuidadora e o cnjuge, o de provedor. Hoje, ela vem assumindo o papel de provedora, 40,9% da renda das famlias brasileiras em 2009 vinha das mulheres, mas continua tambm como a principal cuidadora dos membros da famlia. Como se viu no captulo de Camarano e Mello, neste livro, a legislao brasileira estabelece que a famlia seja a principal responsvel pelo cuidado com os idosos. Por famlia entende-se mulher. Alm das mudanas no papel da mulher, outras mudanas acompanharam o processo de envelhecimento. Modificaes na composio da famlia e na nupcialidade tambm esto em curso no Brasil

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desde a dcada de 1970. Ocorreram em paralelo com mudanas no sistema de valores, o que aqui significa um aumento do individualismo e da valorizao da vida independente, o que resultou, entre outras coisas, no aumento do nmero de pessoas que vivem sozinhas. Alm disso, o declnio nas taxas de fecundidade teve como consequncia um nmero menor de crianas nas famlias brasileiras. Essas modificaes podem enfraquecer os laos de solidariedade intergeracionais e j esto afetando a economia de cuidado. Por outro lado, a reduo da mortalidade nas idades avanadas tem levado a um crescimento mais acentuado da populao nessas idades, a mais exposta a fragilidades prprias da velhice. Sintetizando, espera-se que o nmero de idosos que necessitam de cuidados prolongados aumente e a oferta de cuidadores familiares diminua. A questo discutida se as famlias brasileiras sero capazes de manter o seu papel tradicional de principal cuidador dos idosos frgeis ou se novas alternativas devero ser fornecidas pelo Estado ou mercado privado. Esta no uma questo especificamente brasileira. A populao idosa aqui considerada composta de pessoas com 60 anos ou mais de idade, conforme estabelecido pela Poltica Nacional do Idoso e Estatuto do Idoso. No toda a populao idosa que pode ser considerada demandante de cuidado. Assume-se neste trabalho que os idosos que demandam cuidados de longa durao so aqueles que experimentam algum tipo de dificuldade para realizar as atividades da vida diria (AVD) alimentar-se, tomar banho ou ir ao banheiro , e aqueles que no tm renda suficiente para o seu sustento. A demanda por cuidado aumenta medida que a idade avana. Considerar os idosos pobres ou aqueles que no conseguem arcar com a sua sobrevivncia como demandantes de cuidados de longa durao resultado da histria de cuidados, o que discutido por Christophe e Camarano neste livro. Os cuidados existentes eram os ofertados a idosos carentes e/ou em situao de abandono familiar, fruto da caridade. As informaes utilizadas neste captulo so provenientes dos dados da Pesquisa Nacional por Amostra de Domiclios (PNAD) de 1998, 2003 e 2008 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica (IBGE) referentes ao suplemento de sade. O captulo est dividido em cinco sees, sendo esta introduo a primeira. A segunda define os potenciais demandantes de cuidados de longa durao. Considera por demandantes os que tm dificuldades para as atividades da vida diria e os com carncia de renda (idosos pobres). A terceira seo descreve como as famlias esto sendo organizadas para cuidar dos seus idosos. Perspectivas de mdio prazo para a demanda de cuidados de longa durao (formal e informal) bem como de oferta de cuidadores familiares so projetadas na quarta seo, considerando quatro cenrios. Finalmente, a quinta seo apresenta os comentrios finais.

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2 QUEM SO OS IDOSOS DEMANDANTES DE CUIDADOS? 2.1 A populao idosa e muito idosa

A populao idosa definida aqui como aquela composta de pessoas com 60 anos ou mais de idade. um grupo etrio bastante heterogneo, pois constitudo por pessoas com idades que variam de 60 a mais de 100 anos. Portanto, inclui indivduos com graus diferenciados de autonomia, ou seja, idosos independentes e os muito dependentes que necessitam de cuidados permanentes. Como mencionado anteriormente, supe-se que os demandantes de cuidados de longa durao so aqueles que experimentam algum tipo de dificuldade para realizar as atividades da vida diria como comer, ir ao banheiro e/ou tomar banho sozinhos. Estas limitaes representam uma perda de autonomia e requerem um cuidador em tempo integral. Existem alguns autores que consideram como potenciais demandantes os idosos com 80 anos ou mais de idade.1 Pessoas que no conseguem arcar com o seu sustento compem o outro grupo de demandantes. Projees populacionais apontam para uma continuao do crescimento da populao idosa e muito idosa, no obstante a reduo do ritmo de crescimento da populao como um todo. Isso resultado da entrada da coorte dos baby boomers na ltima fase da vida e da queda nas taxas de mortalidade nessa faixa etria (elderly boomers). Atualmente, a reduo da mortalidade est beneficiando mais as pessoas em idades avanadas, especialmente aquelas com idade superior a 80 anos. Sabe-se que ainda h muito espao para o declnio na mortalidade de idosos e o aumento da esperana de vida. Por exemplo, se todas as causas de morte de idosos consideradas evitveis forem eliminadas, a esperana de vida aos 60 anos aumentaria cerca de 7,2 anos. Isso significa que aos 60 anos de idade, um homem poder viver mais 29,2 anos e uma mulher, 30,9 (ver CAMARANO; KANSO, 2010). Isso sugere a existncia de um amplo espao para o aumento deste indicador e, consequentemente, para o crescimento da populao muito idosa. Embora a expectativa de vida da populao brasileira em idade avanada esteja aumentando e esteja acompanhada por uma melhoria nas condies de sade, o nmero de idosos com perda de autonomia para as atividades do cotidiano tende a aumentar. Embora haja alguma evidncia de uma reduo na proporo de pessoas com dificuldades para as atividades da vida diria, isso pode no resultar em menos pessoas demandantes de cuidados. O envelhecimento da populao expe os indivduos por um tempo maior a doenas crnico-degenerativas, o que resulta em um nmero crescente de indivduos sem autonomia e independncia. Em outras palavras, a tendncia esperada de um aumento na demanda por cuidados.
1. Ver, por exemplo, Ferreira (2007) e Redondo e lloyd-Sherlock (2009).

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2.2 Potenciais demandantes de cuidados de longa durao

Pessoas com 60 anos ou mais que relataram ter dificuldades para realizar as atividades da vida diria so consideradas como uma proxy de possveis demandantes de cuidados de longa durao, configurando o primeiro grupo, e os pobres como uma proxy para o segundo grupo. O grfico 1 apresenta a proporo da populao brasileira que declarou ter alguma dificuldade para realizar suas AVDs (a demanda) em 1998 e 2008. Mostra que esta aumenta com a idade e maior entre as mulheres comparativamente aos homens. Considerando o perodo 1998-2008, observa-se que um decrscimo nessas propores para os homens com idades entre 60 e 69 anos e as mulheres de 60-64 anos. Quando se compara 1998 com 2003, no grfico 2, observa-se um decrscimo na referida proporo para todos os grupos de idade, mais acentuado para homens e mulheres de 60 a 69 anos. J quando a comparao feita entre 2003 e 2008, observa-se um aumento nas referidas propores em todas as idades, especialmente, entre 60 e 69 anos (ver grfico 3). Para os homens, o aumento foi mais expressivo entre aqueles que tinham grandes dificuldades e para as mulheres entre as que no conseguiam realizar as atividades da vida diria (ver grfico 4). Aumento na proporo de idosos com dificuldades para a atividade diria entre 2000 e 2006 foi constatado por Duarte et al. no captulo 4 deste livro para o municpio de So Paulo, utilizando-se os dados da Pesquisa Sade, Bem-Estar e Envelhecimento (Sabe).2

2. as autoras mostram que, em 2000, 19,2% dos idosos reportaram alguma dificuldade no desempenho das aVDs. Esta proporo aumentou para 26,6% em 2006. por outro lado, a proporo de idosos que declarou ter trs ou mais dificuldades aumentou de 5,6% para 12,0%.

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Como resultado dessa variao, estima-se que, em 2008, 3,2 milhes de pessoas experimentavam dificuldades para as atividades bsicas do cotidiano. Isto representa um aumento de 1,0 milho de pessoas em 10 anos, o que explicado pelo envelhecimento da populao e tambm pelo aumento da incidncia da falta de autonomia. Destes, cerca de 2,0 milhes (63,0%) eram do sexo feminino e 31,8% tinham mais de 80 anos. Isto caracteriza a demanda por cuidados como sendo preponderantemente feminina e formada por pessoas muito idosas.3 As dificuldades para lidar com as AVDs so muitas vezes resultantes de doenas crnicas. Num estudo feito para os Estados Unidos, observou-se que as principais doenas crnicas relacionadas perda de capacidade funcional so artrite/reumatismo, doenas cardacas e hipertenso.4 Em 2008, entre os idosos brasileiros com dificuldades para as AVDs, 88,0% relataram ter pelo menos uma das 12 doenas crnicas investigadas pela PNAD. Esta proporo foi de 85,5% para homens e 89,5% para as mulheres. Entre as principais doenas citadas, a mais importante foi a hipertenso, que afetou 58,9% dos idosos do sexo masculino e 66,6% dos do sexo feminino. Outras enfermidades relatadas, como artrite ou reumatismo, problemas na coluna, doenas cardacas e diabetes tambm foram importantes. Alm disso, 20,8% informaram que estavam acamados nas duas ltimas semanas antes da pesquisa e 10,4% foram considerados pobres ou indigentes.5 O outro grupo de demandantes de cuidados de longa durao considerado o composto de pessoas com carncia de renda, ou seja, que no podem arcar com a sua sobrevivncia. De fato, a modalidade de cuidado de que esse grupo necessita abrigamento. O grfico 5 apresenta a proporo da populao considerada pobre ou indigente por idade segundo sexo em 1998 e 2008. Contrariamente ao que foi observado para a populao com dificuldades para a vida diria, a proporo de pobres diminuiu com a idade nos dois anos considerados. Tambm declinou de forma expressiva entre 1998 e 2008. Outra diferena que entre a populao com dificuldades para a vida diria, as mulheres so a maioria dos demandantes. Quando a pobreza considerada, os homens constituem a maior parte dos demandantes. Isto vai refletir na demanda por cuidados formais.

3. Entre a populao muito idosa que demandava cuidados, 66,9% eram mulheres. 4. citado por lafortine e Balestat (2007). 5. Isso significa viver em famlias cuja renda mensal per capita est abaixo da linha da pobreza. Esta linha foi gentilmente cedida por Ricardo paes de Barros. calculada para todas as regies brasileiras desagregadas por reas rurais e urbanas, bem como as reas metropolitanas. Dessa forma, no h um valor nico. a linha de pobreza brasileira a soma de todos os valores. assumiu-se que aqueles que vivem abaixo da linha de pobreza no podem arcar com a sua sobrevivncia.

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A tabela 1 apresenta uma estimativa para 1998, 2003 e 2008 dos potenciais demandantes de cuidados de longa durao segundo o tipo de demanda em nmeros absolutos e em percentuais. Trs categorias so consideradas: pobres e com dificuldades para as AVDs, no pobres e com dificuldades para as AVDs e pobres mas sem dificuldades. Considerando as trs categorias, cerca de 4,3 milhes de demandantes de cuidados de longa durao foram encontrados em 2008. Este nmero aumentou entre 1998 e 2003 e diminuiu entre 2003 e 2008. Comparando 1998 e 2008, observa-se um decrscimo de aproximadamente 200 mil demandantes de cuidados. Isto ocorreu devido substancial reduo observada no nmero de pobres ou indigentes e que no tm dificuldades para realizar as AVDs. Este grupo foi reduzido quase metade durante o perodo. Em 2008, compunha cerca de 6% da populao idosa. Tambm o nmero de idosos que declarou ter dificuldades em suas atividades da vida diria e foram considerados pobres apresentou uma acentuada reduo entre 1998 e 2008. Por outro lado, o grupo formado pelos idosos com dificuldades e que no eram pobres aumentou expressivamente durante o perodo e se tornou o maior contingente. As mulheres representavam aproximadamente 60% do grupo que demandava cuidados. Embora elas sejam maioria nas trs categorias, essa proporo variou de 63,7% entre as no pobres e com dificuldades a 52,3% entre as pobres e sem dificuldades.

100

taBEla 1

Brasil: potenciais demandantes de cuidados de longa durao segundo o tipo de demanda por sexo
Homens 1998 Nmeros absolutos 236.450 564.053 1.146.420 1.946.923 propores 1,7% 4,1% 8,2% 14,0% 12,0% 8,3% 18,3% 16,5% 7,2% 2,9% 9,2% 8,4% 3,6% 4,7% 6,7% 6,3% 8,3% 3,2% 12,3% 1,3% 0,7% 2,4% 1,8% 0,9% 4,1% 10,8% 17,4% 32,3% 3,1% 9,9% 15,6% 28,6% 1,6% 13,0% 6,1% 20,6% 2.037.945 1.731.696 2.551.160 2.798.426 2.567.486 1.210.661 604.923 1.279.648 1.427.980 663.468 2.426.068 4.498.083 609.868 979.239 937.909 1.057.720 1.720.875 1.501.962 217.416 147.534 333.603 312.726 183.143 570.053 530.142 1.667.588 2.638.641 4.836.371 330.677 2.700.114 1.268.391 4.299.182 2003 2008 1998 2003 2008 1998 2003 Mulheres total 2008

com dificuldades para as aVDs e pobres

com dificuldades para as aVDs e no pobres

pobres e sem dificuldades para as aVDs

aNa aMlIa caMaRaNo SolaNGE KaNSo

total

com dificuldades para as aVDs e pobres

com dificuldades para as aVDs e no pobres

pobres e sem dificuldades para as aVDs

total

Fonte: IBGE/pNaD de 1998, 2003 e 2008.

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Embora o nmero de idosos demandantes de cuidados tenha diminudo para ambos os sexos, aproximadamente 21% da populao idosa ainda exigia algum tipo de atendimento, principalmente devido falta de capacidade funcional. Neste caso, significa 15,2% desse total. Menos de 100 mil idosos viviam em instituies residenciais e/ou lares de idosos. Isto significa que as famlias so a principal instituio responsvel por esse cuidado. A questo abordada se essas famlias podem cuidar dos idosos de forma adequada. No estudo de Duarte et al., no captulo 4 deste livro, dos idosos que tinham dificuldades para as AVDs no municpio de So Paulo em 2006, 67% declararam no receber nenhuma ajuda para desempenh-las. Esta proporo fora de 60,6% em 2000. Duarte, Lebro e Lima (2005), com base nos dados da mesma pesquisa para 2000, concluram que as necessidades da populao idosa no foram devidamente atendidas pelas famlias e estas recebem pouca ajuda do governo. Como visto no captulo de Camarano e Mello neste livro, no h programas governamentais destinados a ajudar as famlias no cuidado de seus membros dependentes. Do que foi visto, parece que se pode concluir que grandes avanos nas polticas de renda foram obtidos ao longo dos dez anos estudados, mas muito mais deve ser ainda feito no que diz respeito oferta de servios de sade e cuidados. Cerca de 85% das pessoas com dificuldade para realizar as AVDs recebiam pelo menos um benefcio da seguridade social6 nos trs anos considerados. Essa proporo aumenta com a idade e maior entre os homens (ver grfico 6). Em 2008, entre os muito idosos, 93,4% dos homens e 88,0% das mulheres recebiam algum benefcio. No entanto, estas propores declinaram no perodo considerado para ambos os sexos e todos os grupos etrios, exceo do de 65 a 69 anos.

6. Isso inclui benefcios contributivos, aposentadorias e penses por morte, bem como os benefcios no contributivos, tais como o benefcio de prestao continuada (Bpc).

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Como consequncia da ampla cobertura da seguridade social, aproximadamente 90% da renda desses indivduos eram provenientes da seguridade social nos dois anos considerados7 (ver grfico 7). Esta proporo era maior entre as mulheres do que entre os homens nos dois anos, devido importncia das penses por morte recebida por elas e baixa proporo da renda do trabalho. A contribuio de doaes de outros membros da famlia era bastante baixa: era maior entre as mulheres e diminuiu de 3,6% para 0,9% entre 2003 e 2008. A contribuio oriunda da renda do trabalho apresentou uma importncia ligeiramente crescente para os homens. Foi responsvel por 12,8% da sua renda em 2008.

3 COMO AS FAMLIAS BRASILEIRAS SE ORgANIzAM PARA CUIDAR DOS IDOSOS COM REDUO DA CAPACIDADE FUNCIONAL?

Esta seo busca inferir sobre a oferta de apoio familiar populao idosa que tem dificuldades para realizar as AVDs. Como mencionado em vrios captulos deste livro, o cuidado familiar informal o predominante. considerado um determinante expressivo para o bem-estar de qualquer grupo poulacional, mas principalmente para crianas e idosos (LLOYD-SHERLOCK, 2010). Para as Naes Unidas, a corresidncia com filho adulto um elemento propiciador do apoio entre os membros da famlia. Isto ainda mais importante quando o apoio requerido diz respeito assistncia para as AVDs. Foi visto no captulo 7 deste livro que a proporo idosos de residentes em instiuies muito baixa. De acordo com Duarte, Lebro e Lima (2005), a proporo de idosos fragilizados que vivia com um cuidador no familiar no municpio
7. S foram considerados os anos de 2003 e 2008 porque a pNaD de 1998 incluiu as informaes sobre doaes familiares no grupo outros.

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de So Paulo em 2000 tambm era muito baixa. Neste livro, Duarte et al. (2005) mostraram que os diferentes tipos de arranjos em que viviam os idosos de So Paulo supriam cerca de 50% das suas demandas. Em 2006, a maioria dos idosos com dificuldades nas AVDs (52,6%) vivia em arranjos familares considerados no continentes, ou seja, formado por casais, apenas idosos corresidentes, idosos com netos ou moravam ss. Esta proporo foi mais elevada que a observada em 2000, o que significa cuidados no adequados. A tabela 2 distribui a populao idosa com dificuldades para as atividades dirias por arranjo familiar, utilizando uma aproximao da metodologia utilizada por Duarte et al. neste livro de arranjos continentes e no continentes.8 Foram considerados os anos de 1998, 2003 e 2008. O primeiro ponto a se destacar que, embora a maioria dos idosos esteja residindo em arranjos considerados continentes, esta proporo decresceu ao longo do perodo analisado enquanto aumentou a proporo de idosos com dificuldades para as AVDs. Passou de 71,8% para 67,0%. Esse decrscimo foi resultado da diminuio da proporo de idosos residindo na modalidade casal com filhos que mais que compensou o aumento na proporo de arranjos chefiados por mulher seja com filhos ou com outros. A reduo mencionada na proporo de arranjos continentes foi mais intensa entre os homens idosos, cuja proporo passou de 68,0% para 61,6%. Entre as mulheres passou de 74,1% para 70,1%. provvel que as mudanas aqui apontadas sejam resultado das modificaes na nupcialidade: no casamentos, descasamentos e viuvez. Os dados sugerem que as mulheres estavam em arranjos mais propcios ao cuidado familiar que os homens, mas so menos propensas a receber suporte da famlia do que eles. A proporo de mulheres que vivia em arranjos que contavam com outros foi de 47,5% e entre os homens foi de 32,6%. No entanto, como se pode ver na tabela 2 e apontado na literatura, a principal fonte potencial de apoio dos homens idosos eram as cnjuges e para a mulher, os filhos, nos trs anos considerados. Em 2008, enquanto a grande maioria dos homens idosos vivia com suas cnjuges, com ou sem filhos (76,9%), a proporo comparvel para as mulheres foi de 43,2%. Por outro lado, 48,0% das mulheres viviam com filhos, independentemente da presena ou no de cnjuges. Essa proporo para os homens foi semelhante, 45,6%. A presena de parentes ou empregados domsticos vivendo em famlias que tinham idosos com dificuldades para a vida diria e que no tinham cnjuges e filhos foi encontrada em 12,8% dos domiclios onde o idoso demandante era do sexo masculino e em 27,3% no caso das mulheres idosas.
8. Idosos sozinhos morando com outros foram agrupados na categoria de arranjos continentes, assumindo que estes poderiam ser algum cuidador no familiar, empregada domstica etc.

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taBEla 2

BRASIL: distribuio proporcional dos idosos que declararam ter alguma dificuldade para realizar as AVDs segundo o arranjo familiar por sexo
1998 Mulheres 6,7 9,0 19,7 12,5 12,0 11,0 2,6 0,1 0,7 74,1 12,2 13,6 0,0 25,9 100,0 100,0 28,2 36,5 100,0 3,2 10,0 8,4 0,0 16,6 26,5 12,5 15,2 0,0 27,7 100,0 71,8 63,5 72,3 1,7 2,4 0,4 1,3 3,7 0,0 1,4 1,2 69,0 17,8 9,5 3,7 31,0 100,0 2,5 3,0 3,3 3,2 6,8 0,3 10,1 6,4 7,9 2,5 11,4 8,0 8,5 2,7 14,7 10,2 2,9 2,3 0,3 2,5 2,6 2,1 61,6 28,2 0,0 10,3 38,4 100,0 21,5 20,7 18,9 19,6 20,0 14,7 20,5 7,4 12,3 20,9 6,9 7,7 6,2 6,8 7,9 6,5 7,0 15,4 13,9 11,7 11,7 3,5 0,0 0,4 70,1 14,4 15,5 0,0 29,9 100,0 total Homens Mulheres total Homens Mulheres 2003 2008 total 7,0 12,1 17,1 9,8 8,2 7,5 3,1 1,0 1,1 67,0 19,5 9,8 3,8 33,0 100,0

Homens

Continentes

casal sem filhos e outros

7,2

casal com filhos

23,8

casal com filhos e outros

24,5

aNa aMlIa caMaRaNo SolaNGE KaNSo

Me com filhos e outros

2,1

Mulher sozinha e outros

1,4

Me com filhos

0,1

Homem sozinho e outros

2,4

pai com filhos

3,3

pai com filhos e outros

3,2

Total

68,0

No continentes

casal sem filhos

23,7

Mulher sozinha

0,0

Homem sozinho

8,4

Total

32,0

Total

100,0

Fonte: IBGE/pNaD de 1998, 2003 e 2008.

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A tabela 2 tambm mostra que a proporo de homens e mulheres que viviam em arranjos no continentes aumentou no perodo, principalmente para os homens. Neste caso, a maior parte do aumento foi ocasionada pelo crescimento de homens vivendo em arranjo do tipo casal sem filhos e sem outros. No caso das mulheres, o incremento foi devido tanto ao aumento no arranjo casal sem filhos quanto no de pessoas morando ss. Em 2008, 10,3% dos homens e 15,5% das mulheres com dificuldades para as AVDs declarou estar vivendo sozinhos sem inclusive a presena de outros.9 A referida proporo maior que a de mulheres vivendo na condio de casal sem filhos. Se se comparar idosos vivendo em arranjos do tipo sozinho e com outros membros no familares bem como o de casal sem filhos com ou sem outros, observa-se um acrscimo de 7,3 e 3,5 pontos percentuais (p.p.) nas referidas propores para homens e mulheres, respectivamente. Isto significa uma reduo na capacidade da famlia para cuidar de seus membros, o que j foi apontado por Camarano, Pasinato e Lemos (2007) e Camarano (2008). A consequncia dessa reduo um aumento na demanda por servios de cuidado formal, sejam pblicos ou privados. Os dados acima referem-se apenas aos domiclios particulares. Isto significa que as famlias cuidam ou descuidam de aproximadamente 3,0 milhes de idosos. O grfico 8 mostra a posio no domiclio dos idosos que tinham dificuldades para realizar as AVDs em 2008. Os indicadores so expressivamente diferenciados por sexo. Enquanto 72,1% dos homens chefiavam suas famlias, somente 44,4% das mulheres foram encontradas nesta condio; 26,0% delas eram cnjuges. Por outro lado, enquanto 28,8% dos idosos do sexo feminino viviam em famlias na condio de outros parentes, a proporo comparvel para os do sexo masculino foi de 14,3%. Esta forma de arranjo sugere alguma forma de dependncia do idoso sobre a famlia, o que mais acentuada entre as mulheres. provvel que esses idodos deixaram sua prpria casa, procurando alguma forma de ajuda. Idosos com pouca autonomia que vivem sozinhos ou em casa de parentes pertencem ao grupo de pessoas mais expostas violncia familiar e/ou residncia institucional.10

9. Nesse caso, possvel que esse idoso tenha uma empregada domstica ou cuidadora que no foi considerada residente. 10. Ver por exemplo: Branch e Jette (1982); Breeze, Sloggett e Fletcher (1999); Grundy e Jital (2007); Nihtila e Martikainen (2008); e Wolinsky et al. (1992).

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Outro recurso importante e necessrio para o cuidado dos idosos a renda. Como foi visto anteriormente, 84,9% dos homens idosos com dificuldades para as AVDs e 80,5% das mulheres recebiam algum tipo de benefcio social. Isso confere a esses indivduos algum empoderamento, mesmo quando eles vivenciam uma situao de fragilidade. Alm disto, importante ressaltar as diversas dificuldades que enfrentam os jovens brasileiros no seu processo de transio para a vida adulta. Estas dizem respeito especialmente sua insero no mercado de trabalho e sada da casa dos pais.11 Esses dois fatores tm afetado a configurao dos arranjos familiares. Por exemplo, em famlias compostas por idosos com dificuldades para as AVDs e na posio de chefes ou cnjuges, o nmero mdio de membros de 2,8 pessoas (ver tabela 3). So, portanto, famlias compostas por membros idosos e no idosos. De fato, em 42,2% dessas famlias residiam pelo menos um filho adulto.12 Entre os filhos adultos, 37,6% no trabalhavam e no estudavam e 7,6% apenas estudavam. Eles provavelmente contavam com a renda dos pais para o seu sustento e em contrapartida deviam oferecer alguma ajuda para eles.13 Como resultado, a participao da renda do idoso demandante de cuidado na renda dessas famlias foi de 54,6% e a contribuio equivalente dos filhos adultos foi de 19,9%. Isso sugere que esses idosos deviam precisar de ajuda, mas tambm proveem alguma, pelo menos em termos financeiros. Pergunta-se: quem dependente deste tipo de arranjo?
11. para mais detalhes, ver: camarano, Mello e Kanso (2006), entre outros. 12. pessoas com 21 anos ou mais de idade. 13. curiosamente, corra, Queiroz e Rezende (2010) encontraram para o municpio de So paulo que os familiares e amigos do idoso que trabalham tm uma chance maior de cuidar do idoso do que os que no trabalham.

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taBEla 3

Brasil: algumas caractersticas dos domiclios com idosos com dificuldades para as AVDs 2008
caractersticas tamanho mdio do domiclio % de domiclios com filhos adultos (21 anos ou mais) % de filhos adultos que trabalham % de filhos adultos que estudam % de filhos adultos que no estudam e no trabalham contribuio da renda do idoso com dificuldades na renda domiciliar contribuio da renda dos filhos adultos na renda domiciliar
Fonte: IBGE/pNaD de 2008.

2,8 42,2 59,7 7,6 37,6 54,6 19,9

Os dados do grfico 9 sugerem que mesmo os idosos demandantes de cuidados que viviam nas casas dos seus filhos, sogros ou outros parentes contribuam para a renda desses domiclios. Os homens idosos contribuam com cerca de 30% do total da renda e as mulheres com um quarto desta. Provavelmente buscaram ajuda na casa dos filhos ou outros parentes, mas tambm ofereciam alguma ajuda. De fato, pode-se inferir que essa forma de arranjo um sistema de transferncia intergeracional de duas vias mediado pelas polticas pblicas, no caso a seguridade social. Ter um benefcio ou alguma renda pode ajudar o idoso a receber o cuidado da famlia.

Resumindo, parece que os homens com dificuldades para as AVDs podem esperar serem cuidados por suas cnjuges e as mulheres, por seus filhos. No entanto, enquanto isso observado para 76,9% dos idosos do sexo masculino, apenas metade

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das mulheres idosas residia com filhos. Ou seja, elas so as principais cuidadoras, mas so menos propensas a receber cuidados familiares. Este um dos fatores que ajudam a explicar por que, em geral, as mulheres predominam nas instituies de longa permanncia.
4 ALgUNS CENRIOS SOBRE AS NECESSIDADES DE CUIDADOS DE LONgA DURAO NO FUTURO PRxIMO 4.1 Fundamentao terica sobre a demanda de cuidados

Acredita-se que se pode esperar um aumento da demanda por cuidados de longa durao formal no Brasil devido, em primeiro lugar, ao envelhecimento da populao idosa e reduo da oferta de cuidadores familiares j em curso. Isso se deve ao declnio da mortalidade nas idades avanadas, reduo da fecundidade, a mudanas na nupcialidade, nos arranjos familiares e ao aumento macio da participao das mulheres no mercado de trabalho. Alm disso, deve ser considerada tambm a migrao de jovens adultos, que reduz os laos intergeracionais. Alm disto, as dinmicas demogrfica e familiar no so os nicos fatores que explicam o aumento na demanda por cuidados de longa durao. Melhorias nas condies de sade funcional da populao idosa podem anular parte dos efeitos potenciais do envelhecimento. No entanto, pensar nas tendncias futuras da capacidade/incapacidade funcional dos idosos brasileiros dificil porque as informaes disponveis referem-se a apenas trs pontos no tempo. Alm disso, a tendncia mostrada no clara: essa capacidade melhorou entre 1998 e 2003 e piorou entre 2003 e 2008. No debate internacional no h consenso com relao s condies futuras de sade funcional da populao idosa. Epidemiologistas e gerontlogos divergem com relao expanso ou compresso da morbidade entre as pessoas mais velhas (FRIES, 1989 citado em JACOBZONE; CAMBOIS; ROBINE, 2000-2001). A primeira situao ocorreria se o declnio da mortalidade no for seguido de uma reduo semelhante na morbidade, o que aumentaria o nmero de anos vividos com incapacidades. Isto se deveria reduo da mortalidade de pessoas com sade debilitada e ao aumento da prevalncia de doenas decorrentes da idade avanada, tais como demncias (GRUENBERG,1977, citado em LAFORTINE; BALESTAT, 2007). A segunda situao aponta para o oposto. Ocorreria se a reduo da morbidade for maior do que o declnio na mortalidade. Isto significa que no apenas o nmero de anos vividos maior, mas tambm que esses anos seriam vividos com boa sade. Outro ponto de vista considera a possibilidade de um equilbrio

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dinmico, que pode ser traduzido por um aumento da esperana de vida vinculado a uma expanso de morbidade e incapacidade leve, mas com uma reduo de morbidade e incapacidade grave, devido a melhorias na sade e aumento do uso de tecnologias assistivas (MANTON, 1982; FREEDMAN; MARTIN, 2000; ROBINE; MORMICH; SERMET, 1998, citados em LAFORTINE; BALESTAT, 2007). possvel, tambm, prever outras situaes intermedirias em que um aumento na prevalncia de algumas doenas crnicas seria acompanhado de uma reduo de incapacidades a elas relacionadas, devido a melhorias no diagnstico e tratamento dessas doenas. Isso resultaria em um nmero maior de pessoas experimentando tais doenas, mas sem comprometimento funcional, o que foi sugerido por Freedman e Martin (2000) e Robine, Mormich e Sermet (1998), Freedman e Martin (2000) e Robine, Mormich e Sermet (1998) citados em Lafortine e Balestat (2007). Lafortine e Balestat (2007) estudaram a evoluo temporal da capacidade funcional de idosos residentes em 12 pases da Organizao para a Cooperao e Desenvolvimento Econmico (OCDE) e encontraram evidncias de um declnio de incapacidade severa em apenas cinco deles: Dinamarca,14 Finlndia, Itlia, Pases Baixos e Estados Unidos. Em trs pases, Blgica, Japo e Sucia, foi encontrado um aumento da taxa de incapacidade grave entre pessoas com 65 anos ou mais durante os ltimos dez anos. Idosos de dois pases, Austrlia e Canad, no mostraram variao na taxa mencionada. As medidas para Frana e Reino Unido foram baseadas em pesquisas diferentes, que apontaram diferentes taxas de incapacidade funcional entre idosos, impossibiltando qualquer concluso definitiva sobre as tendncias na incapacidade funcional dos idosos desses dois pases. Informaes sobre a prevalncia de doenas crnicas que podem constituir em fatores de risco para incapacidade funcional mostraram um crescimento desta em graus diferenciados para os idosos de todos os pases estudados. Foi salientado, no entanto, que esse aumento pode ser parcialmente explicado por mudanas ocasionadas pelo avano da tecnologia mdica e pela maior cobertura dos servios de sade. Isto pode resultar em que mais pessoas reportem estar experimentando tais doenas sem ter ocorrido nenhuma mudana real nessas condies (LAFORTINE; BALESTAT, 2007). Para o Canad, onde informaes sobre incapacidade funcional por nvel de escolaridade esto disponiveis, foi encontrado que a proporo de pessoas com mais de 65 anos que tinham dificuldades para as AVDs e com escolaridade abaixo da
14. Nesse caso, s foi considerada limitao funcional.

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high school era quase duas vezes mais elevada do que a encontrada para pessoas na mesma idade e com escolaridade mais elevada. Esta mesma diferena foi encontrada em 1998 e 2003 (LAFORTINE; BALESTAT, 2007). Uma das principais implicaes para polticas pblicas que pode ser extrada das concluses do trabalho de Lafortine e Balestat (2007) que assumir redues futuras na prevalncia de incapacidade grave entre idosos uma questo puramente emprica. Por outro lado, mesmo que as taxas de prevalncia de incapacidade diminuam como resultado de melhorias na preveno e na promoo da sade, o envelhecimento da populao e o aumento da esperana de vida podem resultar em um nmero crescente de pessoas com idades avanadas e com incapacidades grave que necessitem de cuidados de longa durao. Sintetizando, pode-se esperar uma grande variedade de cenrios com respeito capacidade funcional dos futuros idosos e demanda por cuidados.
4.2 Os potenciais demandantes de cuidados de longa durao

A maioria das projees atuais sobre a demanda de cuidados de longa durao considera o tamanho projetado da populao alvo e sua distribuio por idade e sexo. Mais recentemente, cenrios alternativos sobre o desenvolvimento de incapacidade e de capacidade funcional foram incorporados s projees (MURRAY; LOPEZ, 1997; OCDE, 2006, LAFORTINE; BALESTAT, 2007). Esta subseo apresenta dois cenrios de potenciais demandantes de cuidados de longa durao no Brasil para 2020. Foram considerados o crescimento j projetado para a populao idosa (ver CAMARANO; KANSO, 2009) e duas hipteses sobre a capacidade funcional desta populao. Enquanto se tem certeza sobre o crescimento acentuado da populao idosa nesta dcada, se tem dvidas sobre as condies de sade dos sobreviventes e sobre seus arranjos familiares. O grfico 10 apresenta os valores absolutos e as taxas de crescimento da populao idosa desagregados por idade entre 1980 e 2020. Mostra no s um aumento da populao idosa, mas tambm uma mudana na sua composio etria, ou seja, um crescimento mais acentuado da populao muito idosa (80 anos ou mais). Isto j foi apontado por muitas projees de populao.15 Considerando o total da populao idosa, de 60 anos ou mais, pode-se esperar um aumento de 9,1 milhes neste contingente entre 2010 e 2020, o que resultaria em uma taxa de crescimento anual de 3,1% no perodo. A populao muito idosa a que dever apresentar as maiores taxas de crescimento, 4,3% ao ano (a.a.) e um contingente de

15. Ver, por exemplo: IBGE (2008), camarano e Kanso (2009).

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4,5 milhes em 2020. Passar a representar aproximadamente 16% da populao idosa.16 esse o contingente mais exposto s fragilidades da idade. Alm de uma populao idosa mais envelhecida, espera-se, tambm, uma proporo maior de mulheres, 56,0% da populao de 60 anos ou mais e 60,5% da de 80 anos ou mais. Como se viu anteriormente, embora as mulheres vivam mais que os homens, elas passam por um perodo de tempo maior expostas s doenas crnicas e s incapacidades da decorrentes.

Como mencionado anteriormente, a questo levantada neste trabalho diz respeito s condies que esses sobreviventes experimentaro em termos de autonomia para as atividades dirias e de cuidados. Por questes metodolgicas, dois cenrios so construdos para cada uma das duas situaes: falta de autonomia e perspectivas de cuidado familiar.17 No que diz respeito capacidade funcional,18 o primeiro cenrio assume que a proporo de idosos com dificuldades para a vida diria permanecer constante no mesmo nvel observado em 2008. J o segundo pressupe que essas propores iro diminuir anualmente num ritmo 50% inferior ao ritmo da reduo observada para a Gr-Bretanha no perodo 1995-2002.19 A queda verificada na proporo de pessoas com 65 anos ou mais que relataram ter
16. Fora 8,6% em 2000. 17. Este mtodo j foi utilizado em algumas projees da ocDE. Ver, por exemplo, lafortine e Balestat (2007). as projees para a oferta de cuidados familiares esto apresentadas na subseo 4.4. 18. considerada a proporo de pessoas que tm alguma dificuldade para realizar as aVDs, como ir ao banheiro, comer e tomar banho, conforme definido pela pNaD. 19. Esta variao bem mais alta do que a observada para o Brasil entre 1998 e 2008. ou seja, pode-se estar superestimando a melhoria nas condies de autonomia da populao idosa brasileira.

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alguma dificuldade para realizar as AVDs bsicas foi de 2,6% e 1,6% para homens e mulheres, respectivamente. Na verdade, as mulheres britnicas de 70 a 74 anos e os homens de 75 a 79 anos declararam um aumento na mencionada proporo, o que no foi considerado na projeo aqui realizada. Assumiu-se a variao observada do grupo anterior. As propores foram desagregadas por sexo e idade. Como os dados para a Gr Bretanha consideram a populao de 65 anos ou mais, utilizou-se a mesma variao do grupo 65-69 anos para o de 60 a 64 anos. Essa metodologia permitir analisar o impacto dos fatores demogrficos e da capacidade funcional na demanda por cuidados. Ambos os cenrios assumem que o impacto de outros fatores ser constante. A tabela 4 apresenta os resultados para os dois cenrios realizados para 2010, 2015 e 2020. Se no for constatada uma melhora contnua nas condies de sade da populao idosa nos prximos 12 anos, pode-se esperar cerca de 4,5 milhes de idosos com dificuldades para as AVDs em 2020, o que representa um acrscimo de 1,3 milho em relao ao contingente observado em 2008. E, destes, 62,7% seriam do sexo feminino.
taBEla 4

Brasil: alguns cenrios projetados para a populao idosa e idosos com dificuldades para a vida diria por 1000
Populao 60+ Homens Mulheres 2010 8.753 10.992 13.287 16.169 2015 10.498 2020 12.683 Total 19.745 23.785 28.852 Idosos com dificuldades para a vida diria Cenrio 1 Homens Mulheres 1.139 1.373 1.675 1.883 2.291 2.817 Total 3.021 3.664 4.492 1.091 1.178 1.287 Cenrio 2 Homens Mulheres 1.842 2.121 2.466 Total 2.934 3.299 3.753

Fonte: Elaborao das autoras.

Por outro lado, se a proporo de idosos com incapacidade funcional diminuir como resultado de melhorias nas condies de sade e de vida em geral, provavelmente cerca de 3,8 milhes de idosos vo precisar de cuidados de longa durao em 2020, um valor tambm superior ao observado em 2008. As mulheres tambm devero predominar nesse grupo, cerca de dois teros deste. Mesmo no segundo cenrio, quando se pressupem melhorias nas condies de sade, estas no compensariam o crescimento demogrfico previsto para o perodo 2010-2020. Reduziriam seu impacto em at 740 mil demandantes de cuidados de longa durao em 2020. Estes resultados ressaltam a necessidade de polticas que previnam ou adiem o incio da perda de capacidade funcional entre idosos brasileiros.

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4.3 Perspectivas dos idosos de serem cuidados por suas famlias: oferta de cuidadores do sexo feminino viso terica

O declnio da fecundidade mencionado anteriormente resultou em uma diminuio do nmero de filhos por mulher, o que tem sido apontado na literatura como um dos fatores redutores da oferta de cuidadores familiares. Carvalho e Wong (2008) projetaram para 2025 uma reduo no nmero de filhos sobreviventes com que as mulheres idosas podero contar como fonte de apoio. Esse nmero dever passar de uma mdia de cinco para trs filhos, se as taxas de fecundidade e mortalidade permanecerem constantes. No entanto, reconhece-se que um grande nmero de filhos no garante assistncia na velhice (DEBERT, 1999). Segundo Goldani (1999), a troca de apoio entre pais e filhos nem sempre regida por normas de reciprocidade e equidade. Algumas vezes os filhos no adquirem independncia financeira, mantendo-se dependentes de seus pais idosos. J foi apontado na literatura e tambm sugerido neste trabalho que os jovens brasileiros tm enfrentado grandes dificuldades no seu processo de transio para a vida adulta, o que tem resultado em uma inverso na relao de dependncia esperada. Ou seja, pais idosos continuam sendo os provedores, mesmo quando so funcionalmente dependentes.20 Quando os filhos tm filhos, o cuidado com estes compete com o cuidado ao idoso. Por outro lado, o declnio da oferta de cuidados por parentes prximos, como filhos, sobrinhos, irmos pode ser pelo menos parcialmente compensada pela oferta de enteados e maiores probabilidades de sobrevivncia dos cnjuges. Alm da queda da fecundidade, mudanas na nupcialidade e nos arranjos familiares podem afetar a oferta de cuidado familiar. Por exemplo, espera-se que um maior nmero de casamentos resulte em uma menor ateno familiar. Corra, Queiroz e Rezende (2010) encontraram que o idoso que se casou apenas uma vez tem uma chance maior de receber nveis mais elevados de ateno do que o que se casou duas ou mais vezes. Se as mudanas na nupcialidade j esto afetando o cuidado dos idosos de hoje, pode-se esperar um impacto ainda maior para os futuros idosos, dadas as transformaes mais expressivas na nupcialidade e nos arranjos familiares em curso atualmente. De acordo com Giacomin, Uchoa e Lima-Costa (2005), o cuidador a pessoa que ajuda o idoso a exercer suas AVDs. Em geral, uma mulher. s vezes, o cuidador idoso e experimenta problemas de sade. Em grande parte, so as cnjuges que cuidam de seus maridos e, quando eles morrem, passam a ficar dependentes apenas dos filhos, o que reduz a chance de receberem cuidado familiar. O que
20. Ver, por exemplo: Delgado e cardoso Jnior (2004), camarano e El Ghaouri (1999, 2003), camarano et al. (2004), camarano (2006) etc.

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ocorre que elas no so fisicamente ou emocionalmente preparadas para isso. comum tambm que filhos no casados cuidem de pais idosos, o que independe do sexo da pessoa cuidada (ver GLASER; GRUNDY, 2002). Para Corra, Queiroz e Rezende (2010), amigos e familiares casados tm mais chances de oferecer cuidados que os no casados. Outros autores mostraram que dentro de um mesmo grupo familiar, o apoio prestado varia de acordo com o indivduo (CORRA; QUEIROZ; REZENDE, 2010). O cuidado de parentes prximos pode afetar a vida dos cuidadores no que diz respeito a recursos fsicos, psicolgicos e monetrios, bem como sua rotina. Cuidar de uma pessoa idosa dar continuidade a uma relao de vida, em geral, complexa. A relao de cuidado composta por sentimentos contraditrios, como amor e dio, cooperao e rivalidade, inveja, vingana, punio e outros tipos de sentimentos que afetam e so afetados pelas condies financeiras (Neri, neste livro). Sintetizando, ter constitudo uma famlia (ter filhos e/ou cnjuges) por si s no uma garantia de ser cuidado na velhice. Apesar disto, importante medir, em algum grau, a capacidade da famlia de oferecer cuidados. Alguns exerccios so encontrados na literatura. Por exemplo, Wong, Carvalho e Perptuo (2005) estimaram uma relao de apoio com base na composio etria, que a relao entre potenciais demandantes de cuidados e potenciais cuidadores.21 Observaram que esta passou de 13,2% para 21,1% entre 1950 e 2000 indicando um aumento da demanda de cuidados relativamente oferta de cuidadores. Ferreira (2007) definiu os potenciais cuidadores familiares como todas as mulheres com idade entre 18 e 79 anos que no tm qualquer deficincia e vivem no mesmo domiclio do idoso deficiente. Por demandantes, considerou os idosos com 60 anos ou mais de idade que relataram portar algum tipo de deficincia no Censo Demogrfico de 2000. A autora projetou um aumento no nmero de demandantes e uma reduo no de cuidadores potenciais. A relao demandantes/ cuidadores poder aumentar de 2,07 em 2000 para 2,13 ou 2,22 em 2015.
4.4 A oferta futura de cuidadores familiares: dois cenrios

Assume-se neste trabalho que os cuidadores potenciais so as mulheres com idade entre 20 e 69 anos que declararam no ter qualquer tipo de dificuldade para realizar as AVDs e que no participam do mercado de trabalho. So esposas, filhas ou outros parentes que vivem no mesmo domiclio do demandante de cuidado. reconhecido
21. a relao entre a populao com 75 anos ou mais e a populao na faixa de 50 a 60 anos.

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que existem cuidadores familiares que no residem no mesmo domiclio do idoso demandante, mas os dados da PNAD no permitem a identificao desses indivduos. Pode-se esperar encontrar mais de um indivduo com as caractersticas de um cuidador familiar em algumas famlias, mas apenas um ser selecionado por questes operacionais (ver FERREIRA, 2007). O grfico 11 mostra as propores de cuidadoras femininas potenciais por grupos de idade em 1998, 2003 e 2008. Pode-se observar que essa proporo diminuiu em todas as faixas etrias. Considerando o conjunto de mulheres, a referida proporo passou de 37,0% para 27,4%. Por outro lado, a proporo de mulheres que participavam no mercado de trabalho aumentou, tambm, em todos os grupos de idade. A taxa de atividade feminina total cresceu de 53,8% para 60,5%. A relao entre as cuidadoras potenciais e os demandantes declinou de 7,9 para 5,2 entre 1998 e 2008. Isso implica um aumento na demanda por cuidados de longa durao formal.

Dois cenrios para as projees de futuros cuidadores referentes a 2010, 2015 e 2020 so aqui apresentados. O primeiro mantm as propores de cuidadores potenciais de cada faixa etria constantes, no mesmo nvel das observadas em 2008. O segundo cenrio pressupe uma reduo nas propores mencionadas anteriormente, assumindo-se a variao anual observada entre 1998 e 2008. A tabela 5 apresenta um resumo dos resultados. O nmero estimado de potenciais cuidadoras para 2008 foi de 15.651 mil mulheres. Se no houver variao nas propores mencionadas, pode-se esperar um aumento de 4,9 milhes no nmero de potencias cuidadoras dado o crescimento demogrfico. As variaes assumidas no segundo cenrio implicam uma reduo desse nmero j em 2010, em torno

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de 350 mil pessoas. At o final do perodo projetado, a reduo esperada seria de 4,5 milhes.
taBEla 5

Brasil: nmero esperado de cuidadoras femininas potenciais

(Em 1000)

Hiptese 1 Hiptese 2
Fonte: Elaborao das autoras.

2010 16.490 15.303

2015 19.173 13.407

2020 20.529 11.123

4.5 O equilbrio ou desequilbrio entre os demandantes de cuidados e a oferta de cuidadores: quatro cenrios

O que importa, de fato, no o nmero de cuidadores per se, mas a relao entre demandantes de cuidados e a oferta de cuidadores. A combinao dos dois cenrios para potenciais demandantes e dos dois cenrios para cuidadores potenciais resulta em quatro alternativas para a razo cuidador potencial e demandante de cuidados, o que est mostrado na tabela 6 para os anos de 2010, 2015 e 2020. Elas so comparadas com a razo estimada para 2008, 5,2. Pode-se esperar uma diminuio na oferta de cuidados informais dada a reduo prevista na oferta de cuidadores j para 2015. Isto dever ocorrer mesmo quando se assume uma reduo na proporo de idosos demandantes. Para 2020, projeta-se uma reduo na razo mencionada para trs das quatro situaes consideradas. O impacto maior dever ser provocado pela diminuio na oferta de cuidadores.
taBEla 6

Brasil: projeo da razo entre cuidadoras potenciais e idosos demandantes de cuidados

2010 cuidador 1 Demandante 1 Demandante 2 2008
Fonte: Elaborao das autoras.

2015 cuidador 1 5,2 5,8 5,2 cuidador 2 2,5 3,0 cuidador 1 4,6 5,5 5,1 5,2

2020 cuidador 2 2,5 3,0

cuidador 2

5,5 5,6

Os resultados dos quatros cenrios em termos de arranjos de cuidados para os idosos com dificuldades para a vida diria, desagregados por sexo, para 2020, so apresentados na tabela 7. O nmero esperado de idosos com dificuldades para a vida diria foi dividido em dois grupos: aqueles que podem esperar serem cuidados por suas famlias e aqueles que necessitaro de cuidados formais. Em 2008, cerca

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de 550 mil pessoas, 16,8% dos idosos demandantes de cuidados, no residiam com algum familiar, que poderia ser um possvel cuidador. Viviam em domiclios particulares, ss ou com agregados, empregados ou em domiclios coletivos (instituies para idosos). Esta proporo foi mais elevada entre as mulheres, 17,3%. Trs dos quatro cenrios apontam para um aumento da demanda por cuidados no familiares, demanda esta que seria muito maior entre as mulheres. Este nmero pode variar de 74 mil a 961 mil homens idosos e no caso de mulheres de 295 mil a 1.694 mil. Como j salientado anteriormente, o principal componente do aumento da demanda por cuidado formal parece ser a reduo da oferta de cuidador familiar.
taBEla 7

Brasil: projeo para 2020 do nmero de idosos demandantes de cuidados segundo o arranjo familiar por 1000
cenrios 1 2 3 4 2008 Residentes em instituies 2009 Vivendo s 2008
Fonte: Elaborao dos autores.

Homens com famlia 1.319 1.213 715 657 1.051 Sem famlia 356 74 961 630 164 42 122 total 1.675 1.287 1.675 1.287 com famlia 2.072 2.171 1.123 1.176 1.672

Mulheres Sem famlia 745 295 1.694 1.290 384 58 326 total 2.817 2.466 2.817 2.466

Assume-se que o cenrio 4 seja o mais plausvel, pois pressupe uma diminuio na proporo de idosos com dificuldades para a vida diria, bem como uma reduo na oferta de cuidadores familiares. No entanto, a tendncia recente foi de um aumento na proporo de pessoas com dificuldades para a vida diria. De qualquer forma, com exceo do cenrio 2, todos apontam para um aumento da demanda por cuidados formais e uma consequente presso nos gastos pblicos. Por exemplo, o cenrio 4 sugere que aproximadamente quatro vezes mais pessoas no devero estar sendo cuidadas pelos membros da famlia em 2020, comparado a 2008. Embora a variao seja maior para os homens, a demanda em termos absolutos muito maior por parte das mulheres (ver tabela 8). Considerando a mesma distribuio observada em 2008 para os arranjos desses idosos sem famlia (domiclio e/ou instituio), chama-se a ateno para o crescimento requerido na oferta de cuidados formais. Isto significa um aumento

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no nmero tanto de cuidadores domicilares quanto institucionais quanto um aumento na capacidade das instituies de longa permanncia. Os dados da PNAD no permitem inferir sobre o tipo de arranjo onde existem pessoas que vivem sozinhas. Provavelmente, esto contando com uma empregada domstica, um cuidador formal ou mesmo um cuidador familiar no corresidente, cujo aumento requerido pode ser de at quatro vezes em relao a 2008. O mesmo poder ter que acontecer com a capacidade das instituies. Foi visto no captulo 7 deste livro que as instituies brasileiras esto trabalhando a plena capacidade. Alm disso, aproximadamente 40% dos homens residentes em instituies e 31,0% das mulheres so pessoas independentes que precisam de abrigo. Essa demanda no est sendo considerada aqui.
taBEla 8

Brasil: projeo para 2020 do nmero de idosos com dificuldades para realizar as atividades da vida diria que no estaro sob os cuidados familiares por 1000
cenrios 1 2 3 4 2008 Homens Vivendo s 265 84 715 499 122
Fonte: Elaborao dos autores.

Mulheres total 356 113 961 671 164 Vivendo s 632 313 1.438 1.156 326 Em instituies 113 56 256 206 58 total 745 369 1.694 1.362 384

Em instituies 91 29 246 172 42

Um outro ponto a se considerar que a questo do cuidador refora uma questo j em discusso: as mulheres continuaro a ser as principais cuidadoras, mesmo formais? Quais os nus para a sua vida pessoal e profissional? Isto vai requerer que o aumento do seu papel social dever vir acompanhado de uma valorizao maior da funo de cuidar.
5 O QUE SE PODE PENSAR SOBRE A DEMANDA FUTURA DE CUIDADOS DE LONgA DURAO?

Do que foi visto, parece que se pode concluir que grandes avanos nas polticas de renda foram conquistados ao longo dos dez anos estudados, mas muito mais deve ser ainda feito no que diz respeito a cuidados e polticas de sade. Parte-se de uma certeza quanto ao crescimento acentuado da populao idosa e muito idosa num futuro prximo e de uma incerteza com relao s condies de sade dos longevos, especialmente em relao incapacidade funcional e s

coMo aS FaMlIaS BRaSIlEIRaS ESto lIDaNDo coM IDoSoS QuE DEMaNDaM cuIDaDoS E QuaIS aS pERSpEctIVaS FutuRaS? a VISo MoStRaDa pElaS pNaDs

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necessidades de cuidados para estes. A evoluo da prevalncia de incapacidade grave entre idosos de difcil previso devido a uma srie de fatores que podem afetar positiva ou negativamente as taxas de incapacidade de velhice. De um lado, melhorias nas condies socioeconmicas das novas geraes de idosos, incluindo o aumento dos nveis de escolaridade, renda e demais condies de vida podem desempenhar um papel positivo na melhoria de sua sade e seu estado funcional. A reduo gradual de alguns fatores de risco sanitrio para a sade, como o tabagismo, tambm poder desempenhar um papel positivo. Do lado negativo, o aumento da prevalncia de certas doenas crnicas, como artrite e diabetes, e de fatores de risco importantes, tais como a hipertenso e a obesidade, podero aumentar e assim influenciar nas limitaes funcionais entre os idosos, o que requer maiores esforos para lidar com estas condies (LAFORTINE; BALESTAT, 2007). Chama-se a ateno para o fato de que os cenrios aqui apresentados no devem ser vistos como projees, mas como uma forma de ressaltar a importncia dos fatores dinmicos na projeo de necessidades futuras de cuidados. Embora o envelhecimento populacional seja um processo demogrfico, tambm um processo que afeta e afetado por polticas pblicas. Ressalta-se tambm que a rede informal de apoio ao idoso mais ampla que familares corresidentes. Ela inclui, tambm, no familiares e familiares no corresidentes. O que se pode concluir que os dados aqui mostrados apontam para o surgimento de um novo risco social: cuidados de longa durao para idosos com incapacidade funcional. A questo abordada refere-se extenso da responsabilidade que o Estado dever assumir, o que discutido no captulo de Camarano e Mello neste livro e no captulo de concluses. No entanto, apesar de se esperar uma diminuio na prestao de cuidados familiares, claro tambm que as famlias tero que continuar a desempenhar algum papel. impossvel mesmo para os governos dos pases desenvolvidos arcar com os custos de prestao de cuidados institucionais para atender a toda demanda. Mas o cuidado familiar no pode ser tomado como garantido. Lloyd- Sherlock (2010) destaca a necessidade de se reconhecer a importncia do cuidador familiar, apoi-lo e compens-lo. Isto significa ajudar s famlias a cuidar dos seus idosos. Isto significa que o Estado, a famlia e o mercado privado devem dividir a responsabilidade do cuidado do idoso dependente.

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captulo 4

COMO ESTO SENDO CUIDADOS OS IDOSOS FRGEIS DE SO PAULO? A VISO MOSTRADA PELO ESTUDO SABE (SADE, BEM-ESTAR E ENVELhECIMENTO)

Yeda aparecida de oliveira Duarte Daniella pires Nunes ligiana pires corona Maria lcia lebro

1 INTRODUO

Em pases como o Brasil, o fenmeno do envelhecimento, dada sua espantosa velocidade, gera a urgente necessidade de reorganizao da ateno sade do idoso, no s construindo uma rede de cuidados eficiente a partir da reorganizao dos servios existentes, frente s novas demandas que se apresentam, mas incluindo nessa rede novos servios, continentes com outras demandas anteriormente no identificadas (DUARTE, 2006b). O envelhecimento acompanhado pelo aumento da prevalncia de doenas e agravos crnicos no transmissveis, muitos deles culminando com sequelas limitantes de um bom desempenho funcional, gerando situaes de dependncia e, consequentemente, necessidade de cuidado. o nvel de dependncia que determina quais cuidados so necessrios, bem como por quem e de que maneira devem ser realizados (DUARTE, 2006a). Antigamente as famlias mantinham o idoso em seu contexto, provendo o cuidado necessrio, at o momento de sua morte. As modificaes das estruturas familiares (famlia extensa para famlia nuclear) tm alterado esse quadro assistencial informal. Hoje, as famlias menores e a grande mobilidade dos filhos, alm da maior presena da mulher no mercado de trabalho, fazem com que no haja um potencial de ajuda familiar disponvel o suficiente para prover o cuidado no dia a dia daqueles que necessitam. Essas mudanas indicam que, em um futuro

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prximo, as pessoas idosas que se tornarem dependentes tero poucas alternativas de auxlio. Torna-se, assim, necessria a existncia de esquemas assistenciais mais efetivos, dinmicos, incluindo diferentes alternativas de assistncia domiciliar e variadas e flexveis modalidades institucionais que permitam uma soluo intermediria entre a institucionalizao definitiva e a manuteno do idoso em sua casa, com assistncia precria e alto custo emocional para a famlia (ANGEL; ANGEL, 1997; PINTOS, 1997; CAMARANO et al., 2004). verdade que, ainda hoje, as famlias proveem a maioria do suporte instrumental e prtico que os idosos necessitam. necessrio, no entanto, que seja providenciado um cuidado comunitrio suplementar que complemente o cuidado prestado pela famlia. O desafio a organizao de servios comunitrios de alta qualidade que possam assistir as famlias no cuidado de seus parentes idosos a um custo razovel (ANGEL; ANGEL, 1997; DUARTE, 2006b). O gerenciamento das condies crnicas, necessrio a esse grupo etrio, ainda um processo em desenvolvimento em nossa realidade, assim, os custos relacionados ao cuidado dos idosos mais fragilizados tendem a se elevar nos prximos anos. Dessa forma, o planejamento para minimizao dos custos relacionados a essas necessidades vai requerer a maximizao do uso de mecanismos de suporte comunitrio, menos dispendiosos e, quando adequados, igualmente eficientes (ANGEL; ANGEL, 1997; DUARTE; LEBRO, 2006). O objetivo deste captulo discutir como esto sendo cuidadas as pessoas idosas mais fragilizadas no municpio de So Paulo. Para tanto ser utilizada a base de dados do Estudo Sabe Sade, Bem-Estar e Envelhecimento estudo longitudinal sobre as condies de vida e sade e suas modificaes com o transcorrer do tempo, dos idosos residentes nesse municpio (LEBRO; DUARTE, 2003). Iniciado em 2000 sob orientao da Organizao Pan-americana de Sade e coordenao do Departamento de Epidemiologia da Faculdade de Sade Pblica da Universidade de So Paulo, o Estudo Sabe (LEBRO; DUARTE, 2003; LEBRO; LAURENTI, 2005) entrevistou, em domiclio, uma amostra probabilstica de 2.143 pessoas com idade igual ou superior a 60 anos. Em 2006, essas mesmas pessoas foram procuradas, tendo sido localizados e reentrevistados 1.115 indivduos, sendo a diferena composta por bitos (30,3%), mudanas para outros municpios (2,4%), institucionalizaes (0,5%), no localizao1 (6,5%) e recusas
1. para os no localizados em seus endereos originais, fez-se uma ampla busca por informaes no prprio bairro (vizinhana e servios como farmcias, mercados de bairro, igrejas etc.) e com os dados extras constantes no questionrio-base (telefones de recado, contato com filhos ou outros parentes). ao final, utilizou-se a mdia escrita para auxiliar na localizao dos restantes. aps intensa busca, considerou-se fechada a amostra, sendo o grupo no encontrado denominadono localizados.

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(8,3%). Foi utilizado um questionrio padronizado composto por 11 sees em 2000 (informaes pessoais, avaliao cognitiva, estado de sade, estado funcional, medicamentos, uso e acesso a servios de sade, rede de apoio social, situao laboral e renda, moradia, antropometria e testes funcionais) e 13 em 2006. Foram acrescidas as sees maus-tratos e sobrecarga de cuidadores, alm da implementao de outros instrumentos nas sees j existentes religiosidade, sexualidade, medida de independncia funcional (MIF), funcionalidade familiar (APGAR de famlia) (DUARTE, 2001), e avaliao de risco ambiental.2 Embora o municpio de So Paulo no possua a maior proporo de idosos do pas, possui, sem dvida, o maior nmero absoluto (aproximadamente 1,3 milho) e uma das maiores diversidades populacionais, o que torna o resultado obtido aplicvel em outras realidades. Visando compreender o contexto da discusso que aqui se coloca ser feita uma abordagem sobre funcionalidade individual e familiar, cuidado informal e fragilidade.
2 ENVELhECIMENTO E FUNCIONALIDADE

Muitas doenas crnicas, quando no adequadamente controladas, podem gerar o que denominado processo incapacitante, ou seja, o processo no qual uma determinada condio (aguda ou crnica) afeta a funcionalidade dos idosos e, consequentemente, o desempenho de suas atividades cotidianas conhecidas como atividades de vida diria (AVD). Assim, falar sobre a instalao de um processo incapacitante significa pensar nas consequncias funcionais decorrentes de determinada condio (aguda ou crnica) e dos fatores que podem influir em sua direo (DUARTE, 2005, 2006a). Busca-se, assim, verificar em que nvel tais doenas ou agravos impedem o desempenho das atividades cotidianas dos idosos de forma autnoma e independente, ou seja, sem a necessidade de adaptaes ou de auxlio de outras pessoas. Isso pode ser obtido por meio da avaliao funcional, essencial para estabelecer um diagnstico, um prognstico e um julgamento clnico adequados que serviro de base para as decises sobre os tratamentos e cuidados necessrios. um parmetro que, associado a outros indicadores de sade, pode ser utilizado para determinar a eficcia e a eficincia das intervenes propostas (DUARTE, 2005). Avaliar o desempenho em AVDs tornou-se usual, pois tais medidas so bons indicadores de permanncia hospitalar, institucionalizao e morte. Na maior parte
2. Informaes detalhadas sobre o Estudo Sabe, publicaes e os questionrios utilizados esto disponveis em: <www.fsp.usp.br/ sabe>.

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do tempo, a presena ou ausncia de um diagnstico menos indicativa do nvel de independncia dos idosos do que seu desempenho nessas atividades. Assim, tais informaes podem ser teis como ferramenta diagnstica e no auxlio da indicao teraputica clnica e assistencial dos idosos. Adicionalmente, contribuem, com o passar do tempo, para o desenvolvimento de um planejamento assistencial realista e monitoramento adequado das condies crnicas (GURALNIK; FRIED; SALIVE, 1996; MAST; MACNEIL; LICHTENBERG, 2004). A avaliao funcional representa uma maneira de medir se uma pessoa ou no capaz de desempenhar as atividades necessrias para cuidar de si mesma e de seu entorno (independncia). Caso no seja capaz (dependncia), ela verifica se essa necessidade de ajuda parcial (em maior ou menor grau) ou total. Tem por base o conceito de funo, ou seja, a capacidade do indivduo para adaptar-se aos problemas de todos os dias apesar de possuir uma incapacidade fsica, mental ou social (ALLEN; MOR, 1997; WILKINS; LAW; LETS, 2001). Muitos domnios tm sido propostos na avaliao funcional, incluindo o funcionamento fsico, cognitivo, emocional, sensorial e social. Historicamente, fragilidade em pessoas idosas sempre esteve relacionada a um pobre funcionamento em um ou mais desses domnios (MAST; MACNEIL; LICHTENBERG, 2004). S mais recentemente fragilidade e dependncia passaram a ser tratadas como condies independentes embora interligadas (FRIED et al., 2001; GILL; ROBISON; TINETTI, 1998). As AVDs so didaticamente divididas em bsicas ou de autocuidado (ABVDs); instrumentais, que indicam a capacidade de um indivduo levar uma vida independente dentro da comunidade (AIVDs); e, avanadas, mais complexas, englobando atividades sociais, produtivas e de lazer (AAVDs). Todas essas medidas tm limitaes como indicadores de disfunes funcionais. As ABVDs so muito bsicas e podem, assim, no ser sensveis o suficiente para capturar incapacidades menos graves. Por outro lado, as AIVDs podem no ser relevantes nas instituies de longa permanncia para idosos (ILPIs), por exemplo, onde a oportunidade de engajamento com o ambiente limitada. Alm disso, algumas AIVDs tendem a ser especficas de gnero e, assim, no aplicveis populao como um todo, especialmente em coortes de idosos (GURALNIK; FRIED; SALIVE, 1996; DESAI; LENTZNER; WEEKS, 2001; ROSA et al., 2003). As atividades de autocuidado como tomar banho, vestir-se, transferir-se da cama para a cadeira, usar o toalete e comer so as denominadas ABVDs e seu comprometimento frequentemente indica incapacidade fsica. Originalmente desenvolvidas para avaliar as capacidades fsicas das pessoas idosas em ILPIs ou centros

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de reabilitao, essas medidas so, hoje, amplamente utilizadas, pois refletem um substancial nvel de incapacidade. A necessidade de ajuda para o desempenho de qualquer uma dessas atividades um indicador de fragilidade ou incapacidade de viver independentemente (PINQUART; SORENSEN, 2003; DUARTE, 2005, 2006a). H um excessivo aumento na prevalncia de incapacidade no desempenho das atividades bsicas e instrumentais com o avanar da idade, e as mulheres, geralmente, mostram mdias maiores do que os homens nas idades mais elevadas. Entre 65 e 74 anos, a proporo de incapacidades similar entre os sexos (ALLEN; MOR, 1997; LI, 2005). O tipo de ajuda que esses indivduos deveriam receber est relacionado com a gravidade da incapacidade. Nos Estados Unidos, onde as ILPIs fazem parte da cultura local e so organizadas por diferentes nveis de complexidade assistencial, a proporo de idosos vivendo em instituies alta para aqueles nveis de incapacidade mais importantes. De 1,4 milho de idosos ( 65 anos) dependentes em cinco a sete AVDs, 59% vivem em instituies. Alm disso, cerca de 500 mil idosos com similar nvel de incapacidade so cuidados em casa por meio de uma combinao de cuidados formais e informais. Esses dados so consistentes com o aumento da necessidade de instituies/servios de cuidados crnicos para pessoas que vivem sozinhas e desenvolvem incapacidade moderada ou grave (LI, 2005). A condio de dependncia , sem dvida, a que mais assusta os idosos, uma vez que vivemos em um contexto cultural no qual a autonomia e a independncia do adulto so muito valorizadas e a dependncia, que se acredita ser uma condio inevitvel da velhice, sempre deplorada. A principal consequncia da associao entre velhice e dependncia o desenvolvimento de atitudes negativas em relao velhice. Dependncia pode ser definida como um estado em que a pessoa incapaz de existir de maneira satisfatria sem a ajuda de outra. As dependncias observadas nos idosos resultam tanto das alteraes biolgicas quanto das mudanas nas exigncias sociais e, frequentemente, as ltimas parecem determinar as primeiras. No Estudo Sabe observou-se que, no municpio de So Paulo em 2000, 19,2% dos idosos (cerca de 200 mil) indicavam ter dificuldades no desempenho das ABVDs (70,5% em uma ou duas e 29,5% em trs ou mais) e 26,3% (cerca de 270 mil idosos) nas AIVDs (58,2% em uma ou duas e 41,8% em trs ou mais). Passados seis anos, verificou-se um aumento na proporo de idosos com dificuldades em ambas as atividades tendo passado para 26,6% o percentual de idosos

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com dificuldade em ABVDs e para 38,5% em AIVDs (tabela 1) (DUARTE, 2001; LEBRO; DUARTE, 2003).
taBEla 1

Distribuio dos idosos segundo a dificuldade referida no desempenho de ABVDs e AIVDs em So Paulo (SP) 2000 e 2006
(Em %)

Dificuldade referida no desempenho das aVDs Sim No total

Fonte: Estudo Sabe de 2000 e 2006.

2000 aBVDs 19,2 80,8 100,0 aIVDs 26,3 73,7 100,0 aBVDs 26,6 73,4 100,0

2006 aIVDs 38,5 61,5 100,0

As ABVDs esto relacionadas ao desempenho do cuidado pessoal. O seu comprometimento implica, frequentemente, a necessidade de auxlio direto por parte de outras pessoas, de forma presencial (cuidador), tornando-as, assim, onerosas e complexas. Em 2000, quando as dificuldades no desempenho de ABVDs foram analisadas segundo gnero, verificou-se a presena de limitaes funcionais em 14,8% dos homens e 22,5% das mulheres. A anlise por faixa etria verificou que a proporo de idosos com limitaes funcionais era de 15,6% entre os idosos mais jovens (60 a 74 anos) e 32,2% entre os mais longevos ( 75 anos). Assim, observa-se uma piora de desempenho com o avanar da idade (um aumento no comprometimento funcional em trs ou mais atividades), sendo tal situao mais acentuada entre as mulheres (DUARTE, 2001; LEBRO; DUARTE, 2003). Esse dado reforado pelo estudo de Santos (SANTOS, 2003), que, utilizando os dados do Estudo Sabe, analisou a esperana de vida sem incapacidade e constatou que, embora o sexo masculino tenha menor esperana de vida, a proporo dos anos a serem vividos sem incapacidade maior do que no sexo feminino. Os mais idosos tambm apresentaram dificuldade em um nmero maior de atividades, o que implica uma situao de maior vulnerabilidade e, consequentemente, de maior risco. Quanto s AIVDs, observou-se que foram mais acentuadas entre as mulheres e pioraram expressivamente na velhice avanada em ambos os sexos. Utilizar transporte mostrou-se a atividade mais comprometida em ambos os sexos, sendo muito mais limitante para as mulheres do que para os homens; o mesmo se repetiu para fazer compras. Esses resultados mostram uma tendncia reduo do desempenho das atividades externas ao domiclio, o que pode gerar uma diminuio progressiva dos contatos externos e do crculo de relacionamentos, reduzindo a rede de apoio social e levando a uma sobrecarga familiar ainda maior. Outro fato a ressaltar

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que 8,5% dos idosos (cerca de 85 mil pessoas) referiram dificuldades para tomar os prprios medicamentos, fato esse que pode comprometer o controle adequado de suas condies crnicas. A maioria dos idosos que relatou tal dificuldade portadora de doenas crnicas que exigem o uso de medicamentos contnuos. Nesses casos, deixar de tomar os medicamentos pode ocasionar uma pior evoluo das doenas preexistentes, aumentando a possibilidade de ocorrncia de sequelas ainda mais limitantes (DUARTE, 2001; LEBRO; DUARTE, 2003; SANTOS, 2008). O comprometimento funcional gera a necessidade de ajuda. Essa ajuda, ainda hoje, fornecida na maioria das vezes pela rede de suporte informal (famlia, vizinhos, amigos) uma vez que, em nosso meio, so poucas as alternativas formais de auxlio. No entanto, por mais que as famlias ajudem, isso ainda parece estar aqum das necessidades reais apresentadas pelos idosos. Um estudo buscando conhecer a ajuda fornecida pelos diferentes arranjos domiciliares aos idosos mais dependentes verificou que o mximo de ajuda recebida girava em torno de 50%, muito aqum do necessrio (DUARTE; LEBRO; LIMA, 2005). Torna-se assim necessrio compreender o funcionamento familiar e a dinmica de ajuda relacionada ao cuidado informal.
3 ENVELhECIMENTO, FAMLIA E CUIDADO

Famlia pode ser compreendida como um sistema dinmico em interao dialgica que visa ajudar a pessoa a desenvolver uma presena afetiva, responsvel e livre no mundo. uma criao do ser humano que d uma resposta ao desejo de ter um grupo de pessoas que atue sobre interesses comuns e com um desenvolvimento afetivo, em que os afetos sejam recprocos, para obter solues para os problemas do ciclo vital. uma organizao defensiva diante dos embates da vida de cada pessoa e do conjunto familiar como um todo amenizando os impactos das crises. Esse sistema corresponde a uma rede de relaes de parentesco cujo funcionamento depende da forma como essas relaes se organizam (PINTOS, 1997; DUARTE, 2001). Em nossa sociedade, quase toda famlia est envolvida com o bem-estar de, pelo menos, uma pessoa idosa. Em razo da organizao de nosso sistema de sade, voltado para as necessidades dos indivduos e no para as famlias como unidade, muitas famlias fazem isso sozinhas e s procuram por auxlio do sistema de sade durante as emergncias ou perodos de doenas agudas. A famlia o local onde as pessoas aprendem sobre sade e doena e tambm onde a maior parte do cuidado dada ou recebida no transcorrer da vida. Consequentemente, a famlia tem grande potencial como aliado na manuteno ou na recuperao da sade de seus membros (RICHARDS; LILLY, 2001).

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Com as modificaes das estruturas familiares (famlia extensa para famlia nuclear), em algum momento, as famlias com idosos mais dependentes se deparam com uma difcil alternativa: incorporar o idoso casa de um filho; transferi-lo para uma ILPI; deix-lo viver s apesar de suas limitaes ou contratar um cuidador para conviver e cuidar dele (DUARTE, 2001). A famlia do idoso uma estrutura elaborada por si mesma, sendo, de alguma maneira, responsvel pelo tipo de dinmica funcional a que pertence. Se os filhos hoje atuam de tal maneira ou se os vnculos funcionam de outra, em grande parte isso corresponde a estruturas sistmicas elaboradas pelos prprios idosos, seus fundadores, de tal modo que agora sero beneficirios ou vtimas da dinmica que deram s prprias famlias. Trata-se de algo que deriva dele mesmo e de como se estabeleceu sua relao de vinculao com a famlia. Pode-se dizer que as reaes e relaes familiares na velhice correspondem maneira como se estruturaram funcionalmente durante a vida (DUARTE, 2001; LEBRO; LAURENTI, 2005). importante lembrar que nossa capacidade para cuidar das necessidades apresentadas pelas pessoas idosas sempre limitada por questes econmicas. Aps a Segunda Guerra, nos pases desenvolvidos, foi possvel implantar um generoso sistema de suporte para idosos em consequncia do rpido desenvolvimento econmico. Em perodos de desenvolvimento econmico mais lento, os ganhos de determinados grupos so financiados com gastos de outro. Mais recentemente, os recursos destinados aos programas para idosos e para pessoas mais jovens provm dos mesmos limitados recursos. Atualmente, e nos prximos anos, as principais discusses envolvero debates entre geraes de como os recursos econmicos sero divididos. Gastos governamentais diretos relacionados ao suporte dos idosos mais dependentes representam apenas parte dos custos relacionados ao cuidado desse grupo. Para muitos indivduos, o perodo imediatamente anterior morte caracterizado por declnio fsico e extensivo uso dos servios de sade. Maximizar o suporte comunitrio faz parte de um planejamento que vise minimizao dos custos relacionados a essa demanda crescente (ANGEL; ANGEL, 1997). Nos Estados Unidos, vrias iniciativas de fortalecimento de servios comunitrios e domiciliares voltados para o atendimento das demandas dos idosos passaram a constituir a parte central da reforma da ateno sade nesse local. Infelizmente, o custo-efetividade de tais programas e sua capacidade para evitar a institucionalizao dos idosos mais fragilizados no foram claramente demonstrados. Uma das razes que continua a impulsionar o fortalecimento dos cuidados comunitrios permitir o contnuo envolvimento da famlia no cuidado de seus membros familiares. Evidncias mostram que as famlias so, ainda hoje,

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as principais responsveis pelo cuidado de seus idosos mais fragilizados, sendo a institucionalizao um ltimo recurso utilizado, na maioria das vezes, quando os recursos familiares foram esgotados. Muitas pessoas idosas que apresentam algum tipo de incapacidade ainda preferem viver sozinhas ou na comunidade em vez de residir em uma ILPI (ANGEL; ANGEL, 1997). Estima-se, nos Estados Unidos, a existncia de 22,4 milhes de cuidadores de pessoas idosas com incapacidade no desempenho de suas AVDs bsicas e/ou instrumentais. Cuidadores familiares esto presentes em todos os nveis socioeconmicos e grupos tnicos: 41,3% so filhas, 38,4% so esposas e 20,4% so outros familiares ou amigos. Muitos cuidadores tambm so idosos e em risco de desenvolvimento de problemas crnicos. Aproximadamente 45% de todos os cuidadores primrios tm idade igual ou superior a 65 anos com 47,4% do cuidador primrio matrimonial tendo idade de 75 anos ou mais. O cuidador trabalha arduamente e por muito tempo. Estima-se que cuidadores familiares despendam cerca de 40 horas de cuidado por semana ou mais e a mdia de durao dessa atividade, em anos, de 4,3 (GILL; ROBISON; TINETT, 1998; MESSECAR, 2008). Hoje, com as famlias menores e a grande mobilidade dos filhos, alm da maior presena da mulher no mercado de trabalho, pode no haver um potencial de ajuda familiar disponvel para prover o cuidado no dia a dia de seus membros idosos mais dependentes ou ele ser negligenciado, o que pode ter impacto na sobrevida, com qualidade, dessas pessoas (MACHADO; QUEIROZ, 2002). Essas mudanas indicam que em futuro prximo os idosos que se tornarem dependentes tero poucas alternativas de auxlio (GILL; ROBISON; TINETTI, 1996; LI, 2005). Conhecer a nossa realidade pode nos auxiliar nessa reflexo. Dessa forma, a partir da identificao dos idosos mais dependentes que residiam no municpio de So Paulo, buscou-se analisar qual a continncia s suas demandas de suporte informal disponvel. Assim, entre os idosos que referiram dificuldades no desempenho de uma ou mais ABVDs em 2000 e, portanto, que requeriam um cuidador presencial, foi perguntado se recebiam ajuda para auxili-los no desempenho das atividades. O resultado encontrado foi estratificado segundo o tipo de arranjo domiciliar do idoso (DUARTE; LEBRO; LIMA, 2005). Sessenta e seis tipos diferentes de arranjos domiciliares foram identificados na relao descritiva das vrias combinaes de corresidentes entre os idosos no municpio de So Paulo. Esse total foi reorganizado em sete grupos: idosos residindo sozinhos, casais, arranjos bigeracionais, arranjos trigeracionais, apenas idosos corresidentes, idosos e netos, arranjo com cuidador extrafamiliar. O grupo mais frequente foi o bigeracional (32,1%), seguido pelos casais (20,0%), arranjos

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trigeracionais (19,5%), idosos residindo sozinhos (13,1%), com cuidadores (6,9%), somente idosos (6,7%) e, por ltimo, apenas com netos (1,7%) (DUARTE; LEBRO; LIMA, 2005). Em 2000, 19,2% dos idosos apresentavam dificuldade no desempenho de uma ou mais ABVDs. Embora esse tipo de dificuldade requeira o auxlio presencial de outra pessoa, 60,6% deles referiram no receber qualquer ajuda, sendo essa proporo varivel conforme o arranjo domiciliar (tabela 2) (DUARTE; LEBRO; LIMA, 2005).
taBEla 2

Distribuio dos idosos com limitaes funcionais em ABVDs que referiram no receber ajuda para seu desempenho segundo tipo de arranjo domiciliar em So Paulo (SP) 2000
(Em %)

tipo de arranjo domiciliar Idosos residindo sozinhos Idosos e netos Somente idosos casais arranjos bigeracionais arranjos trigeracionais arranjos com cuidador extrafamiliar total
Fonte: Estudo Sabe de 2000.

Idosos que referiram no receber nenhuma ajuda 83,6 82,6 69,4 64,0 59,4 47,9 43,6 60,6

Encontrou-se que, em mdia, os diferentes tipos de arranjos supriam cerca de 50% das demandas dos idosos (DUARTE; LEBRO; LIMA, 2005). Para se analisar o impacto do cuidado (ou no cuidado) das famlias sobre a evoluo das condies de sade de seus idosos, os arranjos descritos foram reagrupados em dois grandes grupos: grupo A (57,6%), incluindo os arranjos mais continentes (arranjos bigeracionais, trigeracionais e aquele que contava com cuidador extrafamiliar); e grupo B (42,4%), os arranjos menos continentes (idosos residindo sozinhos, os casais, apenas idosos corresidentes, idosos e netos). A tabela 3 mostra essa estratificao por faixa etria.
taBEla 3

Distribuio dos idosos segundo continncia dos arranjos domiciliares s demandas de cuidados apresentadas pelas pessoas idosas e idade em So Paulo (SP) 2000
(Em %)

Idade 60 a 74 anos 75 anos total

Fonte: Estudo Sabe de 2000.

Grupo a (mais continente) 58,0 47,7 57,6

Grupo B (menos continente) 42,0 52,3 42,4

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Observa-se que a maioria dos idosos mais longevos reside em arranjos menos continentes, embora tenham maiores demandas assistenciais (p = 0,0000). Quando essa anlise feita considerando a presena de dificuldades no desempenho das ABVDs, verifica-se que a maioria dos idosos com dificuldades reside em arranjos menos continentes (tabela 4).
taBEla 4

Distribuio dos idosos segundo dificuldades funcionais em ABVDs e continncia dos arranjos domiciliares s demandas de cuidados apresentadas pelas pessoas idosas em So Paulo (SP) 2000
(Em %)

Dificuldade no desempenho de aBVDs Sim No total

Fonte: Estudo Sabe de 2000.

tipo de arranjo domiciliar Grupo a (mais continente) Grupo B (menos continente) 50,3 49,7 70,7 29,3 57,6 42,4

total 19,2 80,8 100,0

Nesse mesmo perodo, considerando o envelhecimento da populao e o aumento de sua demanda assistencial (tabela 1), buscou-se verificar qual foi a migrao entre os arranjos mais ou menos continentes (tabela 5).
taBEla 5

Distribuio dos idosos segundo mudana de arranjo domiciliar em So Paulo (SP) 2000 e 2006
(Em %)

Grupo em 2000 Grupo a (mais continente) Grupo B (menos continente) total

Grupo em 2006 Grupo a (mais continente) Grupo B (menos continente) 73,8 26,2 12,1 87,9 47,6 52,4

total 57,6 42,4 100,0

Fonte: Estudo Sabe de 2000 e 2006.

Observa-se uma proporo maior de pessoas idosas que migraram dos grupos mais continentes para os menos continentes (26,2%) do que de pessoas idosas que migraram do grupo menos continente para o mais continente (12,1%). A relao total foi invertida no intervalo de seis anos, ou seja, os idosos ficaram mais velhos, mais dependentes e passaram a corresidir em arranjos menos continentes, com maior probabilidade de receberem menos assistncia s suas demandas (p = 0,0000). Em termos da populao idosa do municpio de So Paulo, isso representa aproximadamente 650 mil pessoas que no so assistidas adequadamente em todas as suas demandas assistenciais. Isso traz reflexo de que cuidado velhice mais dependente est se falando.

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Mesmo no arranjo mais continente (A), muitos idosos no recebem a ajuda de que necessitam. Assim, no grupo A (mais continente), 20,2% dos idosos apresentavam dificuldades em ABVDs. Desses, 76,1% dos que tinham entre 60 e 74 anos e 23,9% daqueles com idade 75 anos no recebiam auxlio em suas necessidades (p = 0,0000). J nos arranjos menos continentes (B), 18,2% tinham dificuldades e desses, 62,8% dos que tinham entre 60 e 74 anos e 37,2% dos com idade 75 anos no recebiam auxlio em suas necessidades (p = 0,0001). Independente da continncia dos arranjos, quando se analisa por gnero, verifica-se, como dito anteriormente, que as mulheres apresentam mais limitaes funcionais em ABVDs que os homens (22,5% e 14,8%, respectivamente) e recebem menos ajuda (14,8% e 7,3%); se for associada faixa etria, verifica-se que os idosos mais jovens (60 a 74 anos) so os menos auxiliados e, entre esses, as mulheres so menos auxiliadas que os homens (71,1% e 64,9%, respectivamente). Entre os mais longevos ( 75 anos), essa relao se inverte e os homens passam a ser menos auxiliados (35,9% e 28,9%, respectivamente) (p = 0,0000). Em um perodo de seis anos, dos idosos que apresentavam limitaes funcionais para o desempenho de ABVDs, 25,1% morreram e, aproximadamente, 1% foi institucionalizado. Dos que faleceram, 54,7% residiam, em 2000, em arranjos menos continentes (B) e, portanto, eram menos cuidados. Independente do tipo de arranjo, buscou-se verificar a relao entre bito e ajuda (tabela 6).
taBEla 6

Distribuio dos bitos segundo sexo, dificuldade em ABVDs e ajuda no desempenho dessas atividades em So Paulo (SP) 2000 e 2006
(Em %)

Dificuldade no desempenho das aBVDs em 2000 No Sim, sem ajuda Sim, com ajuda total
Fonte: Estudo Sabe de 2000 e 2006.

proporo de bitos Sexo Homens Mulheres 58,3 41,7 36,9 63,1 44,1 55,9 52,7 47,3

total 66,9 12,8 20,3 100,0

Entre os que no apresentavam dificuldades (66,9%), houve maior proporo de bitos entre os homens (58,3%), j entre os que apresentavam dificuldades (33,1%), as mulheres faleceram em maior proporo, sendo que as que no recebiam ajuda (63,1%) faleceram mais (p = 0,00016). Quando essa anlise considera a idade, verifica-se que entre os idosos mais jovens (60 a 74 anos), os homens morrem mais do que as mulheres (59,5% e 40,5%,

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respectivamente). No entanto, quando a ajuda recebida analisada, observa-se que as mulheres sem ajuda morrem mais do que os homens (56,7% e 43,3%, respectivamente). Ao se analisarem os bitos entre os idosos mais longevos ( 75 anos), as mulheres morreram mais (56,5% e 43,5%) e aumenta a proporo de bitos entre as mulheres sem ajuda (67,2% e 32,8%) (p = 0,0003). Dessa forma pode-se verificar que o suporte informal existente para os idosos no capaz de atender s suas demandas assistenciais, fazendo com que aqueles que apresentem limitaes funcionais mais acentuadas tenham uma sobrevida com auxlio limitado o que, de certa forma, antecipa sua morte, quadro esse muito mais acentuado entre as mulheres. Sabe-se, no entanto, que a maioria das famlias faz o que possvel para atender demanda de seus parentes idosos e o sofrimento causado pelo no alcance dessas metas gera sofrimento para todos (idosos e familiares). Nos Estados Unidos, o aumento da proporo de cuidadores primrios de idosos (os que prestam cuidado direto), sem auxlio de cuidadores secundrios (os que prestam cuidados indiretos), passou de 34,9% em 1989 para 52,8% em 1999, tendendo a continuar crescendo. No entanto, a proporo de idosos continuar crescendo e o potencial de ajuda familiar tende a se reduzir ainda mais nos prximos anos (MESSECAR, 2008). Atualmente, famlias e amigos proveem cerca de 80% de todo o cuidado necessrio aos idosos a um custo estimado de US$ 306 bilhes/ ano, mais que o dobro do que atualmente pago para os servios de assistncia domiciliar combinado com as ILPIs naquele pas (MESSECAR, 2008). As consequncias negativas na sade fsica e mental do cuidador familiar tm sido bem documentadas. O estresse relacionado a ser cuidador de um cnjuge cronicamente doente resulta em um aumento de 63% na mdia de mortalidade quando comparado a seus pares que no so cuidadores. Cnjuges cuidadores que proveem mais de 36 horas/semana de cuidado direto apresentam seis vezes mais chance de desenvolver sintomas depressivos ou ansiedade quando comparados com filhos cuidadores (duas vezes mais chance) (MESSECAR, 2008). Adicionalmente, cuidadores familiares tm o dobro de probabilidade de desenvolver doenas mentais ou deteriorao fsica quando comparados a no cuidadores. Cuidadores familiares submetidos a estresse extremo demonstram envelhecimento prematuro. Estima-se que tais condies reduzam em cerca de dez anos sua expectativa de vida (VITALINO; ZHANG; SCANLAN, 2003). A maioria dos cuidadores se diz despreparada para o desempenho de suas atividades assistenciais. Estudo nacional americano encontrou que 58% dos respondentes disseram ser nada ou pouco preparados para lidar com as necessidades de

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seus membros idosos, sendo o despreparo emocional para lidar com essas situaes a principal queixa referida (MESSECAR, 2008). A maior vulnerabilidade do grupo de cuidadores familiares precisa ser atendida. Falhar nisso resultar no aumento de problemas fsicos e mentais e, em ltima instncia, aumentar os custos sociais. O sistema de cuidados informais um recurso que precisa ser protegido e amparado e no, depreciado. Nenhuma instituio pode repor o suporte e o cuidado dado pelos familiares. No entanto, as necessidades das pessoas idosas seriam mais bem atendidas com a combinao de ambos, cuidado informal e formal. O desafio que se apresenta o desenvolvimento de servios comunitrios que suplementem o cuidado familiar a ser desenvolvido em parceria. Torna-se necessrio modificar o olhar dos profissionais para os familiares, deixando de v-los como trabalhadores no remunerados que necessitam, apenas, ser encorajados em suas atividades de cuidado. Os desafios frente s famlias de idosos so complexos. Torna-se urgente a implementao de um cuidado comunitrio suplementar que possa complementar o cuidado prestado pela famlia. O desafio passa a ser a organizao de servios comunitrios de alta qualidade que possam assistir as famlias no cuidado de seus parentes idosos a um custo razovel.
4 ENVELhECIMENTO, FRAGILIDADE E CUIDADO

O tema fragilidade, em nosso meio, ainda controverso. Embora no possa ser considerado um conceito novo, fragilidade no possui uma definio consensual em termos internacionais. Constitui-se em uma sndrome multidimensional envolvendo uma interao complexa dos fatores biolgicos, psicolgicos e sociais no curso de vida individual que culmina com um estado de maior vulnerabilidade associado ao maior risco de ocorrncia de desfechos clnicos adversos (TEIXEIRA, 2006; TEIXEIRA; NERI, 2006; DUARTE, 2007). Alguns profissionais de sade consideram fragilidade como uma condio intrnseca do envelhecimento, o que pode ocasionar intervenes tardias com potencial mnimo de reverso das consequncias adversas da sndrome, incluindo a reduo da expectativa de vida saudvel ou livre de incapacidades (FRIED et al., 2001; FRIED; WALSTON, 2003; FRIED et al., 2005). Antes da dcada de 1980, poucos estudos abordavam esse assunto. A partir da segunda metade daquela dcada, comearam a surgir inmeras publicaes, sempre atribuindo ao idoso frgil caractersticas como idade igual ou maior do que 75 anos, maior vulnerabilidade, presena de dficit fsico e/ou cognitivo e declnio funcional e, ainda, necessidade de assistncia contnua. Por essa razo, fragilidade

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e incapacidade passaram a ser compreendidas como sinnimos, o que perdura at hoje na compreenso do senso comum (TEIXEIRA, 2006; TEIXEIRA; NERI, 2006; DUARTE, 2007). Resultados de estudos longitudinais que buscavam clarificar a sequncia de mudanas bsicas relacionadas fragilidade, e suas consequncias clnicas, passaram a indicar que muitos idosos chegavam velhice avanada em boas condies de sade e de funcionalidade. Assim, a associao entre incapacidade e fragilidade passou a ser questionada, uma vez que nem todas as pessoas com declnio funcional eram frgeis; nem todas as pessoas frgeis apresentavam declnio funcional e medidas preventivas pareciam interferir na instalao dessa sndrome (FRIED; WALSTON, 2003; DUARTE, 2007). A partir da dcada de 1990, o conceito de ser frgil foi sendo gradativamente substitudo pela condio de tornar-se frgil e a fragilidade passou a ser compreendida como precursora de incapacidade, institucionalizao e morte, com fortes evidncias de diferenas tnicas e culturais e com importante impacto na sade pblica, uma vez que poderia ser evitada ou revertida (FRIED, 2001; FRIED; WALSTON, 2003). Fried et al. (2001) trabalharam na proposio de critrios objetivos mensurveis para definir fragilidade em idosos a partir da hiptese de que ela representa uma sndrome que pode ser identificada a partir de um fentipo. Fragilidade, ento, passou a ser definida como uma sndrome clnica caracterizada pela diminuio da reserva energtica e pela resistncia reduzida aos estressores, condio essa que se apresenta como resultado do declnio cumulativo dos mltiplos sistemas fisiolgicos, aumentando a vulnerabilidade s condies adversas, por haver dificuldade de manuteno da homeostase em situaes de exposio a perturbaes tais como variaes na condio de sade e alteraes de temperatura ambiental (FRIED, 2001; FRIED; WALSTON, 2003). exemplo disso a expressiva mortalidade de idosos em Paris durante o vero de 2003 e na Itlia em 2005, por ocasio de forte elevao da temperatura, onde ocorreram aproximadamente 19 mil e 20 mil mortes, respectivamente. Ainda segundo Fried et al. (2001) a fragilidade se apresentaria na forma de um fentipo que inclui cinco componentes passveis de serem mensurados: perda de peso no intencional; fadiga autorreferida; diminuio da fora;

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baixo nvel de atividade fsica; e diminuio da velocidade da marcha. A presena de um ou dois componentes do fentipo seria indicativo de alto risco de desenvolver a sndrome (pr-frgeis) e trs ou mais componentes estariam presentes em idosos frgeis. Esse fentipo seria resultado de um ciclo representado por uma espiral com potencial decrescente de reserva de energia de mltiplos sistemas, transformando a causa inicial da fragilidade em um fator determinante de declnio funcional. A deteco precoce de um ou dois dos componentes da sndrome (condio pr-frgil) poderia evitar a instalao da mesma, a partir da adoo de intervenes especficas (FRIED et al., 2001). Em segundo lugar, fragilidade, comorbidade e incapacidade so condies clnicas distintas, embora possam ocorrer simultaneamente (FRIED et al., 2001, FRIED et al., 2005). A sndrome apresentada mostrou-se um fator preditor independente para desfechos adversos em sade quedas, diminuio da capacidade funcional, hospitalizao, institucionalizao e morte precoce. O desafio atual traduzir o conhecimento, obtido nas pesquisas, na melhoria da qualidade assistencial voltada populao atendida pelos sistemas social e de sade, reduzindo incidncia, prevalncia e consequncias adversas da fragilidade. O potencial de reversibilidade por intervenes , talvez, a principal caracterstica que distingue o envelhecimento da fragilidade. Quando o modelo de Fried (FRIED et al., 2001; FRIED; WALSTON, 2003) foi validado, encontrou-se uma prevalncia de 6,9% e uma incidncia de 7,2% em quatro anos, com predominncia entre as mulheres. Verificar como esse panorama se apresenta em nossa realidade e que relao existe entre fragilidade e cuidado em nosso meio um dos objetivos do Estudo Sabe. Considerando o modelo apresentado, a prevalncia de fragilidade entre os idosos do municpio de So Paulo foi de 15,4%. Dentre esses, observou-se que 89,4% apresentaram baixa atividade fsica, 83,4% lentido na velocidade da caminhada, 79,9% diminuio da fora muscular, 59,8% exausto e 30,3%, perda de peso. Observa-se que a condio de fragilidade mais acentuada entre as mulheres e entre os idosos mais longevos. Se for considerada a associao entre processo de fragilizao e fragilidade verifica-se que a maioria da populao idosa encontra-se nessa situao, o que ter um significativo impacto, em curto espao de tempo, nas polticas assistenciais, sociais e de sade. A fragilidade mais importante entre os idosos sem escolaridade, indicando que, em nosso meio, ela tambm se mostra como uma iniquidade (tabela 7).

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taBEla 7

Distribuio dos idosos segundo categorizao de fragilidade e variveis sociodemogrficas no municpio de So Paulo 2006
(Em %)

caractersticas Sexo Feminino Masculino Idade 65-74 anos 75 anos ou + Escolaridade analfabeto 1 a 3 anos 4 a 7 anos 8 anos e + Vive sozinho Funcionalidade familiar (idoso) Boa funcionalidade Disfuno moderada Disfuno elevada Funcionalidade familiar (cuidador) Boa funcionalidade Disfuno moderada Disfuno elevada Sobrecarga do cuidador Sem sobrecarga Sobrecarga leve Sobrecarga intensa total
Fonte: Estudo Sabe de 2006.

No frgil 31,3 41,8 45,2 23,8 15,3 37,1 38,9 47,6 32,8 40,0 35,6 22,2 14,6 0,0 8,2 12,6 18,2 9,8 35,4

pr-frgil 51,4 45,9 47,3 51,5 59,6 48,7 46,2 45,1 56,2 51,2 51,9 58,7 47,1 49,7 36,2 51,6 39,6 22,2 49,2

Frgil 17,3 12,3 7,5 24,7 25,1 14,1 14,9 7,3 11,0 8,8 12,5 19,1 38,3 50,3 55,6 35,8 42,2 67,0 15,4

p 0,006

0,000

0,000

0,127 0,110

0,176

0,032

Ao se avaliar a funcionalidade familiar, do ponto de vista da pessoa idosa e de seus cuidadores (quando existentes), verifica-se uma proporo maior de idosos frgeis em famlias com moderada ou elevada disfuno familiar o que, sem dvida, compromete sua capacidade assistencial, tornando-as menos capazes de assistir adequadamente as demandas de seus familiares. Essa condio ainda pior quando analisada sob a viso dos cuidadores que, se associada sobrecarga avaliada, mostra a condio de sofrimento em que se encontra o suporte informal dos idosos. Na anlise das variveis relacionadas s condies de sade, observa-se a associao da condio de fragilidade com a maioria das doenas consideradas, com especial ateno para as doenas cerebrovasculares sabidamente geradoras de importantes demandas assistenciais. As comorbidades e o comprometimento cog-

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YEDa apaREcIDa DE olIVEIRa DuaRtE DaNIElla pIRES NuNES lIGIaNa pIRES coRoNa MaRIa lcIa lEBRo

nitivo mostram-se fortemente associados a essa condio. A partir desses resultados, pode-se configurar o perfil de demandas acentuadas que acompanham os idosos mais fragilizados, o que permite compreender a sobrecarga referida pelos cuidadores e a urgente necessidade de desenvolvimento de apoio complementar.
taBEla 8

Distribuio dos idosos segundo categorizao de fragilidade e variveis sobre condies de sade no municpio de So Paulo 2006
(Em %)

caractersticas autoavaliao de sade Muito boa/boa Regular Ruim/muito ruim Hipertenso arterial Diabete Doena pulmonar obstrutiva crnica (Dpoc) cardiovascular osteoarticular osteoporose acidente Vascular cerebral (aVc) autoavaliao nutricional Bem nutrido Mal nutrido ndice de massa corporal Baixo peso (< 23 kg/m2) Eutrofia (23 IMc < 28 kg/m2) Sobrepeso (28 IMc < 30 kg/m2) obeso ( 30 kg/m2) Nmero de doenas Nenhuma uma Duas ou mais Dficit cognitivo Sintomas depressivos Mobilidade comprometida total
Fonte: Estudo Sabe de 2006.

No frgil 51,9 28,5 21,0 32,1 23,9 26,7 26,0 31,7 27,1 12,2 40,8 17,4 34,2 39,1 42,5 31,5 48,0 44,8 29,5 8,4 11,7 29,9 35,4

pr-frgil 42,4 60,0 55,0 50,3 55,2 52,0 52,1 50,0 51,9 49,1 50,5 62,9 53,5 51,0 46,6 50,8 43,5 46,4 52,1 61,3 56,5 51,9 49,2

Frgil 5,7 11,5 24,0 17,6 20,9 21,3 21,9 18,3 21,0 38,7 8,7 19,7 12,3 9,9 10,9 17,7 8,5 8,8 18,4 30,3 31,8 18,2 15,4

p 0,000

0,015 0,000 0,080 0,001 0,036 0,001 0,000 0,002

0,159

0,000

0,000 0,000 0,000

Quando se analisa a associao entre a condio de fragilidade e os desfechos de sade, observa-se que os idosos frgeis ou em processo de fragilizao so mais dependentes (tabela 9) e, assim, necessitam de mais cuidados formais e informais. Dada sua condio, utilizam mais os servios de sade, em especial a hospitalizao e os servios de urgncia que, muitas vezes, representam a principal porta

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de entrada desse grupo no sistema de sade. Isso talvez possa ser explicado pela associao entre a dificuldade de acessar os servios e a pior condio funcional dos idosos. Dada a maior dificuldade em mobiliz-los, a procura pelos servios pode ser postergada ao mximo, s ocorrendo em casos mais extremos, o que tende a piorar ainda mais sua condio de fragilidade.
taBEla 9

Distribuio dos idosos segundo categorizao de fragilidade e desfechos adversos de sade no municpio de So Paulo 2006
(Em %)

caractersticas Queda no ltimo ano Fratura aps queda Internao no ltimo ano utilizao de servio de emergncia Dificuldade para acessar os servios de sade Dificuldade em aBVD Nenhuma uma ou duas atividades trs ou mais atividades Dificuldade em aIVD Nenhuma uma ou duas atividades trs ou mais atividades
Fonte: Estudo Sabe de 2006.

No frgil 20,0 12,2 5,1 11,4 19,7 88,7 10,4 0,9 85,1 11,4 3,5

pr-frgil 35,9 17,0 9,9 19,3 28,5 74,4 18,9 6,7 58,5 28,9 12,6

Frgil 40,0 22,6 29,8 15,9 47,7 34,7 20,8 44,5 15,8 25,5 58,7

p 0,000 0,314 0,000 0,026 0,000 0,000

0,000

Nota: Nesta tabela as propores foram calculadas em cada categoria de fragilidade.

importante considerar as diferenas de cuidado demandadas pelas pessoas idosas e que os fatores clnicos considerados isoladamente no so capazes de determinar a real necessidade de servios desse grupo etrio. Existem muitas evidncias mostrando que fatores culturais influenciam o papel da famlia no cuidado de seus idosos mais fragilizados e assim afetam suas demandas assistenciais. Um sistema fragmentado com pouca compreenso ou aceitao da grande heterogeneidade social e cultural, que envolve esse grupo, possivelmente falhar nas respostas s suas necessidades, implicando a alocao de muitos recursos com um resultado ineficiente e inapropriado. As colocaes aqui apresentadas partem de algumas premissas. importante que exista um pacto entre as geraes que envolva valores e tradies, gerando um debate sobre o significado da sobrecarga da dependncia, que a populao idosa poder apresentar verdadeiramente sem precedentes. Devemos lembrar que as pessoas idosas no so estranhas, so nossos pais e avs; so pessoas que se empenharam e, muitas vezes, sacrificaram-se para a construo da nao, provendo as

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oportunidades das quais hoje desfrutamos. Eles nos representam em um diferente ponto de nosso curso de vida. Voltar as costas para essa questo significa voltar as costas para ns mesmos. Torna-se, assim, necessria uma mudana de conscincia sobre tais questes e uma profunda reconceitualizao sobre o que significa ser velho, adulto ou jovem e as relaes entre essas diferentes geraes. preciso comear a compreender a diversidade, a enxergar as diferenas culturais que podem constituir um recurso importante ou uma fraqueza. O suporte informal obviamente importante quando a pessoa idosa torna-se doente e funcionalmente dependente. Uma surpreendente quantidade de idosos que vivem sozinhos na comunidade acometida por srios comprometimentos funcionais. Outros so to limitados quanto os idosos que residem em instituies, sendo que esses no poderiam sobreviver na comunidade se no recebessem ajuda de seus familiares e de sua rede de suporte informal. Se esse suporte no existisse, eles estariam sendo negligenciados ou teriam de se mudar para uma ILPI, aumentando a sobrecarga de financiamento de programas assistenciais. A capacidade da famlia e da rede local em prover esse suporte , assim, crucial para o bem-estar dos idosos, particularmente daqueles com mdios ou altos nveis de dependncia, em que a presena ou ausncia de suporte familiar pode ser a diferena entre continuar na comunidade ou necessitar residir em uma ILPI. Quando a rede de suporte no consegue prover o cuidado de forma adequada ou por muito tempo, quer pela condio do idoso, quer pelo tamanho pequeno da rede, o cuidado comunitrio formal ou a institucionalizao so as nicas opes. No entanto, redes grandes no garantem, sozinhas, o suporte adequado. Para todos os grupos, a famlia o centro da rede informal de apoio, particularmente em reas rurais onde as distncias entre amigos e vizinhos so grandes e o isolamento mais frequente que nos centros urbanos. Para os economicamente menos favorecidos, as famlias servem como refgio no qual o mnimo de suporte material e emocional est disponvel. Para os idosos cujas famlias no esto disponveis, a perda da capacidade funcional pode significar institucionalizao e dependncia dos sistemas formais de apoio.
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captulo 5

DOS ASILOS S INSTITUIES DE LONGA PERMANNCIA: UMA HISTRIA DE MITOS E PRECONCEITOS

Micheline christophe ana amlia camarano

1 INTRODUO

Nesta segunda dcada do terceiro milnio, as instituies asilares continuam sendo a modalidade mais comum de cuidado ao idoso dependente fora do mbito familiar, em todo o mundo. No entanto, so comumente associadas a imagens negativas e preconceitos. Os asilos so ainda muitas vezes vistos como depsito de idosos espera do tempo de morrer (NOVAES, 2003; BORN, 2001; DAVIM et al., 2004). Para Born (2001), na sociedade brasileira, os asilos so associados a pobreza, negligncia e abandono do idoso pelas famlias. Sentimentos recorrentes de culpa e fracasso so enfrentados por famlias que levaram seus idosos para residir neste tipo de instituio, como apontado no captulo de Camarano e Scharfstein neste livro. Como consequncia, as famlias s buscam uma instituio para seus idosos quando esgotam a sua possibilidade de cuidar (KARSCh, 2003). A histria dos asilos pode ser recuada at a Grcia Antiga e sua trajetria no Ocidente explica grande parte do preconceito que ainda cerca este tipo de instituio. Inicialmente, o objetivo deste captulo era recuperar a histria das instituies asilares brasileiras, tentando entender por que so cercadas por preconceitos e resistncias. No entanto, devido falta de informaes, no foi possvel traar uma linha contnua da sua evoluo. Diante disso, este captulo se limitou a apresentar, com base nas informaes encontradas, uma histria incompleta e, tambm, a discutir as vises predominantes entre especialistas e a mdia com relao ao cuidado asilar. Est dividido em seis sees, sendo a primeira esta introduo. A segunda procura traar a evoluo das Instituies de Longa Permanncia (ILPIs) brasileiras, buscando sua origem na caridade crist europeia e acompanhando sua chegada ao Novo Mundo e ao Brasil. Procura-se na seo seguinte entender o que justifica os

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MIcHElINE cHRIStopHE aNa aMlIa caMaRaNo

mitos e os preconceitos em relao s ILPIs, discutindo a sua associao com as instituies totais. O papel da mdia reproduzindo e difundindo mitos e preconceitos, ou, ao contrrio, contribuindo para sua superao discutido na quarta seo. Na quinta, apresentam-se alguns exemplos de como as percepes em relao s ILPIs esto mudando tanto no plano nacional quanto internacional. Na sexta e ltima seo, tecem-se alguns comentrios sobre a necessidade da reduo dos preconceitos com vistas a assegurar a melhoria da qualidade dessa modalidade de atendimento.
2 A HISTRIA INCOMPLETA 2.1 Os primrdios

Os primeiros registros de gerontokomeion para cuidar dos idosos remontam Grcia Antiga. J a mais antiga legislao de funcionamento desses estabelecimentos foi encontrada no Imprio Bizantino, perpetuada no Cdigo Justiniano, que data de 534 da era crist. h indicaes de que no mundo ocidental o primeiro gerontocmio foi fundado pelo papa Pelgio II (520-590), que transformou sua prpria casa em hospital para idosos (REZENDE, 2002). Na Idade Mdia, no sculo X, na Inglaterra, construamse casas junto aos monastrios, chamadas almshouses, destinadas caridade (alms) e hospitalidade em geral, que serviam de abrigo para idosos desamparados e pessoas necessitadas (CANNON, 2004). A mais antiga almshouse de que se tem notcia foi estabelecida em York, em meados do sculo X. E a mais antiga ainda em funcionamento parece ser o hospital de St. Cross, em Winchester, criado entre 1133 e 1136. Alm de recursos dos mosteiros, estas instituies recebiam doaes de outros benfeitores, que com isso tinham o poder de determinar quem poderia ou no ser atendido. No incio do sculo XIII, as almshouses recebiam muitas doaes deixadas por heranas. O historiador Bois (1997) atribui ruptura dos laos comunitrios, ocorrida com a transio do feudalismo para o capitalismo e a formao das vilas e cidades, o surgimento de casas de cuidado coletivo. Segundo o autor, nesta poca, instituies exclusivas de cuidados para idosos no se justificavam porque estes no constituam uma categoria social. Eram invisveis como grupo, devido sua baixa proporo dentro da populao. As instituies existentes visavam atender os desocupados, dado que a preocupao dominante era com a participao no mundo do trabalho. A populao era classificada entre ocupados e desocupados, e na categoria de desocupados encontravam-se os idosos pobres. Os idosos ricos eram cuidados no seio de suas famlias. Ao longo dos sculos XIV e XV, na Alemanha, e depois em Flandres (holanda) e na Itlia, instituies de caridade se multiplicaram para cuidar dos pobres que no tinham lugar na estrutura dos burgos emergentes.

DoS aSIloS S INStItuIES DE loNGa pERMaNNcIa: uMa HIStRIa DE MItoS E pREcoNcEItoS

147

Na Inglaterra elisabetana (sculo XVI), com a promulgao das Poor Laws, que responsabilizavam o governo pelo cuidado com os pobres e mendigos, as almshouses proliferaram e se fortaleceram em sua misso de abrigar os necessitados: mendigos, rfos, loucos, idosos, excludos de maneira geral. Isto parece explicar parte da referncia negativa a este tipo de instituio que persiste at a atualidade (BORN, 2001; BORN; BOEChAT, 2006). Na mesma poca, na Frana, desenvolveu-se o chamado movimento hospitalar, no sentido original da palavra, de hospitalidade e cuidado, visando prioritariamente ordem social, sedentarizando o beneficirio, tirado da rua. Surgiram os Bureaux des Pauvres, as Aumnes, Charits e Htel-Dieu, onde os miserveis, e entre eles os velhos, conseguiam encontrar abrigo e alimento, em condies mnimas. No havia distino entre mendigo, doente, louco e velho. J no sculo XVII, na Inglaterra, com a Reforma Protestante e a fundao da Igreja Anglicana, as almshouses continuaram a ser estabelecidas em muitas localidades e cidades, independentemente da Igreja Catlica. Os doadores continuaram a exercer o poder de determinar que pessoas seriam elegveis para acolhimento, condicionando nesta poca o benefcio ao pertencimento Igreja Anglicana. Esta condio s comeou a mudar no sculo XIX, quando o empresrio Thomas Cook fundou uma almshouse em sua cidade natal, Melbourne, livre de qualquer condicionamento para admisso, apesar de ter sido ele batista (CANNON, 2004). Ao longo do sculo XVIII, com o Iluminismo e o advento do mtodo e da razo, as instituies de residncia de caridade passaram a se especializar, dividindo os seus beneficirios: crianas em orfanato, loucos em hospcio e idosos em asilos. Atualmente encontram-se asilos em todo o planeta (BOIS, 1997; REZENDE, 2002; NOVAES, 2003). Na Frana, nesse sculo, os idosos comearam a surgir como um grupo distinto, sendo-lhes destinado um local de hospitalidade, um hospcio, cujo modelo veio da holanda, em 1606: a fundao do hofjie,1 na cidade de haarlem, eternizado na pintura de Frans hals, Os regentes do asilo de velhos. At hoje existem hofjies em funcionamento para acolher especialmente mulheres idosas. A partir do sculo XIX, foram criados na Europa asilos grandiosos, que abrigavam um nmero elevado de idosos. O maior de que se tem notcia o Salptrire, que abrigava 8 mil doentes, dentre os quais 2 mil a 3 mil idosos. Segundo Beauvoir (apud POLLO; ASSIS, 2008), este pode ser considerado a primeira instituio geritrica, espao que possibilitou coletar dados clnicos e sociais sobre idosos.

1. como era chamada a residncia coletiva de idosos, localizada em geral em torno a uma praa ou a um lago.

148

MIcHElINE cHRIStopHE aNa aMlIa caMaRaNo

Em todas essas instituies europeias, o cuidado muitas vezes era dever dos residentes que se encontravam em melhores condies para se ocupar dos seus companheiros de residncia mais necessitados (CANNON, 2004).
2.2 As almshouses chegam ao Brasil

Atravessando o oceano Atlntico, no Novo Mundo, esse tipo de instituio de caridade chegou com os colonizadores ingleses, tendo se desenvolvido em vrias modalidades: almshouses, poorhouses, poor farms, enfermarias do condado, asilos (asylums), casas do condado, sempre destinadas a abrigar pessoas carentes. Em alguns condados (counties), o governo central era proprietrio destas casas e as administrava e em outros, as municipalidades cuidavam disso. Alguns condados evitavam os custos de construo e manuteno das poorhouses alojando os pobres fora de seus limites ou pagavam a fazendeiros para aloj-los, algumas vezes com toda a sua famlia (ELDERWEB, [s. d.]). No Brasil, a primeira referncia de asilo encontrada foi de uma instituio destinada a soldados, a Casa dos Invlidos, inaugurada no Rio de Janeiro, em 1797, em uma chcara na esquina da rua do Lavradio com a rua do Senado, especialmente construda para este fim. Foi criada pelo conde de Resende, quinto vice-rei do Brasil, que, em carta dirigida a Lisboa, afirmou a sua inteno de destinar a casa ... aos Soldados velhos, que pelos seus servios se fazem dignos de uma descansada velhice.2 Sua histria foi curta, tendo sido seus residentes transferidos no incio do sculo seguinte para a Santa Casa. A chcara foi doada por dom Joo VI ao seu mdico, como pagamento de dvida (FILIZZOLA, 1972). J no que se refere a asilos voltados, especificamente, para a populao idosa, um dos primeiros de que se tem notcia, foi o Asilo So Luiz para a Velhice Desamparada, criado em 1890, na cidade do Rio de Janeiro. Esta instituio trabalhava para que os idosos fossem identificados como uma populao com caractersticas especficas, procurando torn-la visvel e fazer dela um alvo das preocupaes sociais. No entanto, funcionava como um mundo parte, isolado do que acontecia no restante da cidade (NOVAES, 2003). Visava atender os velhos pobres, dentro da tica filantrpico-assistencialista do sculo XIX. A partir de 1909, passou a manter uma ala que se destinava queles que podiam pagar uma mensalidade. hoje, ainda em funcionamento, considerado como uma instituio para idosos de alta renda. Em fins do sculo XIX, a Santa Casa de Misericrdia de So Paulo prestava assistncia a mendigos. Dado o aumento de internaes para idosos, passou a definir-se como instituio gerontolgica a partir de 1964 (BORN, 2002 apud POLLO; ASSIS, 2008). A partir disso, alm de algumas histrias de instituies isoladas, no possvel traar uma linha histrica contnua de sua evoluo. O que bastante destacado
2. ofcio do conde de Resende corte, apud Filizzola (1972, p. 26).

DoS aSIloS S INStItuIES DE loNGa pERMaNNcIa: uMa HIStRIa DE MItoS E pREcoNcEItoS

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na literatura a participao intensa das associaes religiosas, filantrpicas e de imigrantes nesta atividade (BORN; BOEChAT, 2006), com destaque para a Sociedade So Vicente de Paulo (SSVP).3 No entanto, uma inferncia pode ser feita a partir dos dados da pesquisa nacional, de carter censitrio, sobre as ILPIs brasileiras, mencionada no captulo de Camarano et al. deste livro. Porm, o levantamento refere-se a apenas um ponto no tempo, o que torna difcil saber como o nmero de instituies est variando. Ou seja, o seu nmero tem crescido para acompanhar o aumento da demanda? O retrato obtido , portanto, um retrato esttico. Alm disso, a informao coletada refere-se apenas s instituies existentes no momento da pesquisa. possvel que muitas tenham sido abertas e fechadas ao longo do tempo. Feitas as ressalvas anteriores, pode-se inferir que tem havido um crescimento monotnico no nmero de instituies brasileiras. O grfico 1 mostra a distribuio proporcional das instituies brasileiras por ano de incio de funcionamento e regime jurdico. As instituies filantrpicas predominam no conjunto das instituies brasileiras. Constituem quase dois teros delas. At o final do sculo passado, eram as que apresentavam o crescimento mais acentuado. Mas na primeira dcada deste sculo, enquanto 245 instituies filantrpicas comearam a funcionar, 520 privadas com fins lucrativos o fizeram. Ou seja, pode-se dizer que, no perodo recente, o que se tem verificado um grande crescimento das instituies privadas com fins lucrativos. Apenas 6,4% das instituies brasileiras so pblicas ou mistas. Isso significa 204 instituies, nmero bem menor que o total de instituies religiosas vicentinas, que ultrapassa 700.4

3. a SSVp est presente no Brasil h 133 anos e, em 2010, mantm 700 IlpIs. 4. para mais detalhes desta pesquisa, ver o captulo de camarano et al. neste livro.

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3 MITOS E PRECONCEITOS EM RELAO S ILPIS: O QUE JUSTIFICA?

Reconhece-se que, no Brasil, recorrer a ILPIs uma atitude polmica, carregada de preconceito. A valorizao negativa mais forte quando a deciso pela internao tomada pela famlia (ALCNTARA, 2004). Parte do preconceito pode ser decorrente de que a histria da institucionalizao da velhice comeou como uma prtica assistencialista, predominando na sua implantao a caridade crist. A institucionalizao era resultado da pobreza individual e familiar e o termo asilo cristalizou-se como sinnimo de instituio para idosos pobres. possvel referir-se a duas vises em relao ao cuidado institucional. A primeira, mais tradicional, argumenta que essa modalidade de cuidado caracterizada pela prtica de restrio e controle, onde os residentes tm de obedecer a normas estritas. As crticas a essa forma de cuidar deram origem a uma nova viso e prtica, centrada nos direitos humanos (REDONDO; LLOYD-ShERLOCK, 2009). O primeiro ponto de vista se fundamenta na associao quase direta que se faz entre asilos e instituies totais, como estas so definidas na teoria de Goffman, em 1961 (ver GOFFMAN, 2007). Tais instituies abrangem manicmios, prises, asilos, colgios internos e foras armadas, mas tambm certas formas de organizao do trabalho, como uma plataforma de petrleo, entre outras. Em comum, entre outros aspectos, estas instituies impem ao seu pblico um isolamento em relao ao ambiente externo. Para Debert (1999), a associao entre asilos e instituies totais quase automtica, associao qual Graeff (2007, p. 7) se refere como fico de origem. Disso decorre a pressuposio de que todo asilo um espao social fechado, com regras minuciosas para limitar e homogeneizar as atividades de seus habitantes, conduzindo gradativamente ao que Goffman (2007) chamou de mortificao do eu. Segundo Goffman, uma instituio total pode ser definida como um local de residncia e trabalho onde um grande nmero de indivduos com situao semelhante, separados da sociedade mais ampla por considervel perodo de tempo, leva uma vida fechada e formalmente administrada (ver GOFFMAN, 2007, p. 7, grifo das autoras). O autor classifica as instituies totais em cinco grupamentos, ressaltando que embora todas elas tenham a caracterstica comum de promover o isolamento do internado e o fechamento da instituio em diversos graus, nenhuma apresenta todas as caractersticas por ele descritas em estado puro, (ver GOFFMAN, 2007, p. 17, grifo das autoras). De acordo com o autor, pode-se falar em cinco caractersticas das instituies totais a seguir descritas.

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1) Instituies criadas para cuidar das pessoas que se acredita serem incapazes e inofensivas. 2) Locais estabelecidos para cuidar de pessoas consideradas incapazes de cuidar de si mesmas e que constituem tambm uma ameaa comunidade, embora de maneira no intencional(). 3) Instituies organizadas para proteger a comunidade contra perigos intencionais, e o bem-estar das pessoas assim isoladas no constitui o problema imediato (). 4) Instituies estabelecidas com a inteno de realizar de modo mais adequado alguma tarefa de trabalho e que se justificam apenas atravs de tais fundamentos instrumentais. 5) Estabelecimentos destinados a servir de refgio do mundo, embora muitas vezes sirvam tambm como locais de instruo para os religiosos (ver GOFFMAN 2007, p. 16, grifo das autoras). O aspecto central das instituies totais a ruptura das fronteiras que separam as trs esferas bsicas da vida (brincar/divertir-se, trabalhar e dormir). Todos os aspectos da vida so realizados em um s lugar, sob uma nica autoridade. Cada fase da atividade diria realizada em companhia de um grupo grande de outras pessoas, obrigadas a fazer as mesmas coisas em conjunto, em horrios predeterminados e em sequncia, o que imposto verticalmente por regras formais explcitas aplicadas por funcionrios. Controle o fato bsico das instituies totais, determinando muitas de suas caractersticas, entre as quais a vigilncia exercida por uma pequena equipe de funcionrios, integrada ao mundo externo. Cada grupo tende a conceber o outro atravs de esteretipos limitados e hostis (GOFFMAN, 2007, p. 19, grifo das autoras). A mobilidade social entre os estratos limitada. Ressalta-se o carter binrio dessas instituies: so dois mundos sociais e culturais diferentes que pouco se interpenetram (a burocracia versus os internados). Segundo Goffman, tais instituies so incompatveis com o trabalho pago e com a famlia (GOFFMAN, 2007, p. 22, grifo das autoras). esse carter binrio e a dimenso do controle, descritos no trabalho de Goffman, que Faleiros (2007) retoma para construir sua teoria sobre as relaes sociais em instituies quer sejam para doentes mentais ou para idosos, hospitais ou asilos , considerando que estas so marcadas pela desigualdade nas relaes de poder entre equipe, direo e usurios.

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Born e Boechat (2006) tambm se referem teoria de Goffman, ligando os asilos categoria destinada ao cuidado com pessoas inofensivas e incapazes (cegos, velhos, rfos e indigentes). esta percepo arraigada no imaginrio popular que se v reforada pelas notcias veiculadas na imprensa de fechamento de asilos por maus-tratos e mau funcionamento. Graeff (2007) considera a ligao entre ILPIs e a taxonomia de Goffman um mito de origem, que tinha sentido na poca em que a teoria foi formulada, de sociedades disciplinares, quando o indivduo passava de uma sociedade fechada para outra: da famlia para a escola, da escola para a fbrica, da fbrica para o casamento e da para o hospital ou at a priso ou asilo. A evidncia emprica brasileira no parece confirmar a associao entre ILPI e instituio total em sua plenitude. Por exemplo, o grau de totalidade das instituies depende do grau de dependncia dos idosos. Como se viu no captulo de Camarano et al. neste livro, das instituies que responderam ao levantamento Ipea, 21,2% declaram funcionar em regime aberto e 29,0% em regime fechado. As demais funcionam em regime semiaberto. Camarano e Scharfstein, neste livro, mostraram com base em uma pesquisa qualitativa em trs instituies abertas que idosos independentes tm total liberdade de ir e vir, o mesmo ocorrendo com seus familiares. Em duas delas, alguns residentes trabalham fora da instituio. A participao dos residentes nas atividades de lazer oferecidas bem como cursos diversos, treinamentos etc. voluntria. A famlia e a comunidade so tambm estimuladas a participar dessas atividades. Por outro lado, na grande maioria das instituies, as refeies so feitas em horrios estabelecidos por elas. Na verdade, pela prpria natureza de seu trabalho cuidar de pessoas com caractersticas semelhantes, coletivamente as ILPIs precisam se organizar com horrios preestabelecidos e incentivar as pessoas a partilharem das trs esferas da vida (divertir-se, trabalhar, dormir) em grupo. Analisar as ILPIs pela taxonomia de Goffman requer ir alm de observar a excluso e ruptura com o mundo exterior. A excluso parece refletir-se na prpria denominao da instituio. O vocbulo asilo deriva-se etimologicamente do grego asylon atravs do latim asylum, e remete a abrigo, refgio e tambm a lugar inviolvel, marcando assim a excluso do contato externo (REZENDE, 2002). Quanto ruptura dos laos sociais dos residentes, Davim et al. (2004) e Novaes (2003) ressaltam que as ILPIs favorecem o isolamento do idoso, sua inatividade fsica e mental, provocando consequncias negativas para sua qualidade de vida. Em um estudo de caso em uma instituio em Caratinga (MG), Freire Jnior e

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Tavares (2004-2005) verificaram que os idosos residentes, por estarem recortados de seu ambiente, onde construram sua vida e seus significados, sentem saudades e desejos resultantes da excluso e da limitao de sua nova situao. Sentimentos de desamparo e abandono tendem a ser gerados entre os residentes, que esto vivendo a ltima fase de suas vidas, mas isso, de uma maneira geral, independe do lugar de moradia (SChARFSTEIN, 2006). Idosos em geral sentem a reduo de seu crculo de relaes pelas mortes e afastamentos (DEBERT, 1999). Assume-se ser importante relativizar a questo da ruptura dos laos sociais do residente nas ILPIs. Por exemplo, entre os motivos alegados para procurar a residncia em ILPIs citam-se a ausncia de famlia e a necessidade de contatos sociais, ou seja, espera-se que as instituies propiciem a formao de novos vnculos sociais. Isto foi observado por Camarano e Scharfstein e descrito no captulo das autoras neste livro. As autoras tambm mostram que para muitos residentes, anteriormente moradores de rua, o estar em uma instituio permitiu o reencontro com familiares, o reatamento de vnculos perdidos e a manuteno dos ainda existentes. O Estatuto do Idoso (BRASIL, 2003) recomenda que as instituies faam um trabalho com parentes e residentes no sentido de manuteno dos laos familiares.5 Ou seja, o conceito de ruptura, por exemplo, parece no se adequar ao que ocorre na prtica das famlias. Aproximadamente 22% dos idosos brasileiros viviam sem a companhia de nenhum familiar em 2008. Considerando aqueles que declararam ter alguma dificuldade para as atividades da vida diria, esta proporo aumenta para cerca de 25%. Em geral, nesta fase da vida, o idoso j reduziu o alcance de suas relaes com a sada dos filhos de casa para formar suas prprias famlias. Ento, morar em uma ILPI, para muitos, pode ser mudar de domiclio e ter a vida organizada, renovando laos sociais. Mesmo para idosos que viviam com familiares antes da ida para uma instituio, os vnculos podem se manter aps a mudana e se mantm, dependendo da relao estabelecida entre os membros. Graeff (2007), em seu estudo etnogrfico no Asilo Padre Cacique (RS), observou que, ao ingressar em uma ILPI e afastar-se de seu ambiente social, a pessoa idosa tende a ressocializar-se no novo ambiente, estabelecendo relaes afetivas com outros residentes, funcionrios e voluntrios. Alm da sua origem associada pobreza e ao abandono, parece que o medo da morte e da finitude explica, tambm, parte do preconceito ainda existente em relao aos asilos. Como eles so destinados a pessoas que esto vivendo a ltima fase da vida, todas elas permanecem em constante contato com a finitude, com
5. Ver artigo 40, pargrafo 3.

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perdas e doenas. Por isso, o ingresso em um asilo no vem acompanhado de um projeto de retorno comunidade e famlia. Essa constatao remete s reflexes do socilogo alemo Norbert Elias, para quem, nas sociedades avanadas contemporneas, a segregao da velhice situa-se como uma tentativa de evitar a ideia da morte, de esconder o futuro que a todos espera. De acordo com o autor, no h lugar na sociedade para aqueles que esto prximos da morte, porque a finitude do outro uma lembrana de nossa prpria finitude. Os moribundos so afastados para os bastidores da vida social, criando em seus ambientes o que o autor chamou de desertos de solido (ELIAS, 2001). Alm disso, denncias de violncia praticada nas instituies pela mdia reforam os preconceitos j existentes. Alguns paradigmas institucionais em gerontologia consideram que os asilos reproduzem os abusos cometidos em outras instituies de excluso social, como as psiquitricas e as penitencirias (VIEIRA, 2006). Ou seja, so espaos de cultura manicomial. No entanto, deve-se reconhecer que tanto famlia como asilos so instituies idealizadas. A famlia um espao de disputa de poder entre gneros e geraes. Viver com os filhos no garantia de respeito, cuidado adequado ou de ausncia de maus-tratos (DEBERT, 1999). A autora cita exemplos de denncias de violncia fsica contra idosos que so mais frequentes quando diferentes geraes convivem na mesma unidade domstica. Outro preconceito comumente levantado pela literatura diz respeito perda de privacidade e consequente perda de individualidade existente nas instituies. Alguma inferncia sobre a existncia ou no de privacidade pode ser obtida atravs das informaes sobre o nmero de pessoas abrigadas por quarto levantadas pela pesquisa Ipea. Do total de quartos encontrados nas instituies brasileiras, 36,6% so individuais, o que confere um certo grau de privacidade para os residentes. Por outro lado, em 13,8% dos quartos residem quatro ou mais pessoas. No se tem dvidas de que residir num quarto individual depende em muito das condies socioeconmicas dos residentes. Num pas como o Brasil, marcado pela diversidade cultural e desigualdades socioeconmicas, pode-se esperar que as instituies para idosos tambm reflitam estas condies e, por isso, sejam muito heterogneas. difcil, portanto, para o modelo vigente de ILPI preservar a privacidade total de cada residente, principalmente as pblicas e filantrpicas. Privacidade considerada pelos economistas como um bem de luxo. Em muitas situaes, onde predomina o espao coletivo, os armrios individuais so muitas vezes o nico espao de intimidade e preservao da identidade. Nestes armrios armazena-se o estoque de lembranas, atravs dos objetos, fotos,

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roupas, secretamente organizados, muitas vezes fechados a cadeado. Goffman chama as camas e criados-mudos de estojos de identidade (DEBERT, 1999). A baixa qualidade do servio prestado por algumas instituies tambm refora o preconceito. Em geral, muitas instituies surgem espontaneamente, em razo das necessidades da comunidade e, por isso, podem apresentar problemas na qualidade dos servios oferecidos (BORN; BOEChAT, 2006). Isto reflete uma ausncia do Estado nessa questo. Salienta-se, tambm, que a m qualidade dos servios no exclusividade dessa modalidade de ateno, o que no justifica a existncia de preconceitos. Por outro lado, tambm se encontram casos de instituies exemplares que chamam a ateno para esta modalidade de cuidado tanto para a populao de alta quanto de baixa renda. Uma instituio bancria privada nacional (Banco Real) j premiou algumas ILPIs no concurso que promove anualmente para iniciativas voltadas para a terceira idade, chamado Talentos da Maturidade. Entre elas, citam-se o Asilo Mo Branca, em So Paulo (SP) e o asilo mantido pela SSVP em Curitiba (PR). Ou seja, no possvel condenar e descartar uma modalidade de servio pelo fato de existirem experincias ruins, at porque a demanda por este tipo de servio tende a aumentar, como visto, neste livro, no captulo de Camarano e Kanso. O que se requer, portanto, uma melhora na qualidade desses servios, com base em regulao especfica e fiscalizao atuante. No se tem dvidas de que melhoras nessa modalidade de atendimento esto em curso, o que se deve a um monitoramento maior por parte da sociedade: conselhos do idoso, Ministrio Pblico, Agncia Nacional de Vigilncia Sanitria (Anvisa) entre outros.6 Melhora da qualidade, reduo de preconceitos e aumento da oferta de instituies so fatores bastante relacionados.
4 EXPRESSO DOS MITOS E PRECONCEITOS: A MDIA

Os mitos e os preconceitos discutidos anteriormente no so encontrados apenas na literatura especializada, mas tambm na mdia, no comportamento dos familiares, nas declaraes de personalidades pblicas, na propaganda etc. Pode-se dizer, tambm, que est em curso uma mudana de viso em relao ao cuidado institucional, o que se expressa nessas mesmas esferas. Ressalta-se em primeiro lugar que a mdia tem uma viso negativa a respeito do envelhecer. Debert (1999), em uma pesquisa realizada em revistas e anncios

6. o captulo de Giacomin e couto, neste livro, discute a questo da fiscalizao das IlpIs.

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de publicidade brasileiros da dcada de 1990, observou uma tentativa de se disseminar uma viso de idoso saudvel, ativo, dono de seu tempo, independente dos filhos. No encontrou espao para a tradicional imagem da velhice: doena, decadncia, dependncia. Isso contribui para reforar preconceitos em relao a quem no experimenta um estilo de vida ativo, a quem no se sente to saudvel ou independente. Pode resultar em que o idoso se sinta culpado por sua prpria fragilidade. A nfase colocada nas polticas de envelhecimento saudvel refora esse preconceito. De acordo com a autora, nas sociedades monetrias, em busca da eterna juventude, parece no haver lugar para a velhice frgil. Esse preconceito s vezes se origina do prprio idoso. Um exemplo disso ocorreu em Cannes, em maio de 2010, no lanamento de um filme de Woody Allen, 74 anos. A mdia mundial incluindo a brasileira repetiu exausto a declarao do festejado cineasta: No h vantagem nenhuma em envelhecer. Voc no fica mais esperto, mais sbio, mais doce ou mais educado. Voc comea a sofrer com dor nas costas, indigesto, a viso fica pior, e vai precisar de ajuda para ouvir. uma coisa muito ruim ficar velho. Recomendo que vocs no o faam. Isolamento da velhice e ocultao da morte no so exclusividades do nosso sculo. Todas as sociedades em maior ou menor grau enfrentaram essa questo do final da vida. E as artes de nosso tempo retratam esta questo, como, por exemplo, o cinema. A Balada de Narayama (1983), do diretor japons Shohei Imamura, passa-se no Japo feudal do sculo XIX e expressa essa excluso social como um valor cultural. Mostra, tambm, como percebida pela famlia. Uma idosa, chegando perto da idade em que as pessoas se retiram da vida social para morrer numa montanha isolada, sendo ainda saudvel, sem sinal de decrepitude, fica com vergonha da prpria sade e quebra os prprios dentes em uma pedra, para mostrar que est chegando a sua hora e poupar os filhos do peso de mais uma boca a alimentar. Por outro lado, neste mesmo filme, como retratado por Burl, Py e Scharsfstein neste livro, essa mulher foi carregada pelo filho para o alto da montanha. O filho aparenta enorme tristeza, pois ligado a essa me por vnculos amorosos fortes. Na descida da montanha, o filho v outro filho largando o pai em uma situao bem distinta da sua: o velho est amarrado, como um pacote, gritando e se debatendo, at que lanado montanha abaixo. Para as autoras, o filme retrata que a subida a Narayama pode significar o cumprimento de uma exigncia cultural, de forma serena e amorosa, como no caso da velha. Mostra, tambm, que isso pode ser cumprido de forma impiedosa, ilustrado pelo filho que atira o pai morte de forma cruel. Essas autoras acreditam que a dificuldade de aceitar as ILPIs no contexto da cultura brasileira em muito se assemelha peregrinao ao topo da congelada

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Narayama, na forma como o filho atira o pai montanha abaixo. Por outro lado, h de se reconhecer que outro filho conduz a me carinhosamente at o topo da montanha. Ou seja, residir em uma instituio pode ser uma alternativa de residncia adequada para vrias situaes. Ela pode ser vista e vivida sem temor, o que depende muito dos preconceitos, das normas culturais e das relaes familiares. de se esperar que o preconceito com relao ao envelhecimento se projete tambm no preconceito em relao ao asilo, na mesma lgica j exposta do espelho No quero ver o que eu posso ser amanh ou na autoconfrontao com a morte Daqui s saio para o tmulo. Como qualquer outro preconceito, a mdia tem um papel importante ao aliment-lo, bem como ao ser alimentada por ele. Um caso memorvel de preconceito no Brasil o da Clnica Santa Genoveva, no Rio de Janeiro, onde morreram 156 idosos entre os meses de janeiro e maio de 1996 (ALVES FILhO, 1996). Apesar de ser sempre citada como exemplo, a instituio mencionada no era um asilo ou uma ILPI. Era um estabelecimento de sade.7 Por outro lado, as denncias de maus-tratos, abandono e mortes ocorridas nessa instituio no invalidam a existncia da modalidade de cuidado institucional. Alm disso, abandono, negligncia e maus-tratos tambm so encontrados nas famlias onde a fiscalizao mais difcil. Em 2009, uma das mais conceituadas produtoras de animao, a americana Pixar, lanou um filme que fez enorme sucesso, chamado UP. O personagem principal era um velhinho de 78 anos, Carl, vendedor de bales, que, diante da iminncia de ser internado compulsoriamente em um asilo, resolveu fugir. Amarrou milhares de bales de gs hlio sua casa, e alou voo, convertendo-a em um dirigvel que o conduziu a inmeras aventuras. Ou seja, se por um lado o velhinho do desenho animado produz empatia no pblico de todas as idades, por outro o filme passa uma mensagem clara: o asilo um lugar a se evitar. J se percebe na mdia novos olhares sobre esse tipo de instituio. Por exemplo, a Rede Globo de Televiso transmitiu, no perodo de 5 de outubro de 2009 a 9 de abril de 2010, a novela Cama de Gato. Entre os seus cenrios destacava-se um asilo para idosos de alta renda, apresentado como uma alternativa de moradia para idosos independentes, que no queriam morar ss. Mostrou o asilo como uma residncia que propiciava integrao entre os residentes com namoro e casamento , entre geraes e familiares, na figura, por exemplo, de uma neta que ia dormir com a av.
7. para detalhes desta diferena, ver Romero et al. neste livro.

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A revista Isto publicou, em 13 de maro de 2010, uma reportagem sobre ILPIs brasileiras, intitulada Como se estivssemos em casa. Outra reportagem do jornal O Globo, de 8 de dezembro de 2009, aponta para a necessidade de mais instituies para cuidar de um pas que envelhece. O Jornal Nacional, em dezembro de 2006, entrevistou residentes do Abrigo Cristo Redentor e da Casa Gerontolgica, ambos no Rio de Janeiro. Todos os entrevistados alegaram a vantagem de morar numa residncia coletiva para no depender dos filhos. Nos casos citados, instituies so vistas como uma residncia coletiva que propicia integrao social, criao de laos afetivos e no implica, necessariamente, rompimento de laos familiares. Isso foi observado no trabalho de campo descrito no artigo de Camarano e Scharfstein neste livro, bem como na pesquisa desenvolvida por Graeff (2007).
5 PERCEPES EM MUDANA

A mudana na percepo de instituies como uma alternativa de cuidado/moradia para a populao idosa extrapola a expressa pela mdia brasileira. Est em curso em quase todo o mundo e em vrios setores da sociedade. Isto deve ser resultado das transformaes por que passa a famlia. Alguns exemplos so destacados aqui. No Japo, onde os valores familiares eram muito arraigados, j se nota uma transformao na percepo dos idosos em relao corresidncia com filhos adultos. Uma pesquisa de opinio levantou por vrios anos seguidos a percepo de idosos no tocante s relaes com os membros mais jovens da famlia. A maioria deles declarou que o melhor para a famlia como um todo seria viver junta. No entanto, essa proporo decresceu de 59,4% para 43,5% entre 1981 e 2001. Por outro lado, aumentou a proporo de idosos que afirmou que o melhor os membros jovens e idosos de uma famlia se encontrarem ocasionalmente para uma refeio conjunta ou um simples bate-papo (SAGAZA, 2003). Outras evidncias apontam para uma reduo na inteno de pessoas mais velhas em confiarem no cuidado dos filhos. A proporo de idosos que preferem hospitais ou instituies para serem cuidados tem crescido (OKAZAKI, 1994). Outra pesquisa investigou as expectativas das mulheres de meia-idade quanto ao cuidado de seus pais idosos e ao recebimento de apoio por parte dos filhos. As informaes foram obtidas pelas respostas dadas pergunta: Voc est esperando depender do seu filho quando ficar idosa? A proporo de mulheres que disseram sim declinou de 65% para 17% entre 1950 e 1994. Alm disso, a de respondentes que se achava responsvel pelo cuidado dos pais passou de 80% para 51% no mesmo perodo (OGAWA; REThERFORD; SAITO, 2001, p. 23-24).

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Pesquisas sobre valores e atitudes realizadas na ndia (JAMUNA, 2003 apud REDONDO; LLOYD-ShERLOCK, 2009) tambm apontam para uma mudana substancial de percepo sobre o cuidado institucional entre 1984 e 1994. Em 1984, 91% dos filhos adultos entrevistados reportaram que era sua obrigao cuidar dos pais idosos. Em 1994, esta proporo declinou para 77%. Essa mesma pesquisa mostrou que, em 1984, nenhum filho aceitava a ideia de que seus pais fossem morar em uma instituio. Dez anos mais tarde, era de 23% o percentual de filhos que aceitava essa ideia. (JAMUNA, 2003 apud REDONDO; LLOYD-ShERLOCK, 2009). No Brasil, os dados da pesquisa empreendida pela Fundao Perseu Abramo e pelo Servio Social do Comrcio (SESC) sobre Idosos brasileiros: vivncias, desafios e expectativas na 3 idade permitem alguma inferncia sobre o grau de aceitao da residncia em instituies. A populao entrevistada foi dividida entre idosos e no idosos. A aceitao foi maior por parte dos no idosos comparada aos idosos (76% e 67%). Essa proporo diminuiu de forma no monotnica com a idade e mais intensamente entre os homens. Isso pode sugerir que as geraes mais novas tm uma viso mais favorvel residncia numa ILPI que as anteriores, o que pode, por um lado, ser interpretado como uma mudana de percepo. Por outro, esses indivduos encontram-se mais distantes da possibilidade de necessitarem de cuidados permanentes, o que pode torn-los mais propensos a aceitar tal tipo de residncia (CAMARANO, 2007, 2008). A Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia props mudar a nomenclatura de asilos para ILPIs. Na verdade, segundo Born e Boechat (2006), a mudana proposta extrapola o objetivo de apenas uma troca de nomenclatura. Em virtude do envelhecimento populacional e da sobrevivncia por um tempo longo de pessoas com deficincias fsicas, mentais e cognitivas, props-se um novo paradigma de cuidado. A funo das instituies deve ir alm do abrigamento, o que requer que estas sejam integradas no s rede de assistncia social, mas, tambm, rede de sade. Esta mudana de paradigma/nomenclatura pode contribuir para a reduo do preconceito ao ampliar o papel das instituies.
6 CONCLUINDO: ACABARO OS PRECONCEITOS?

No h um consenso entre os especialistas sobre as vantagens ou desvantagens do cuidado institucional. A maioria deles afirma que melhor para o idoso dependente ser cuidado pela famlia. No recomendam a residncia institucional por acreditarem que os processos patolgicos aos quais a velhice est sujeita se aceleram no interior dessa residncia. Para outros, a residncia recomendvel pela possibilidade de acesso a cuidados e servios especializados (ALCNTARA, 2004).

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Acredita-se que as vantagens e/ou desvantagens dessa forma de cuidado dependem muito das necessidades de cada idoso e da disponibilidade da famlia de cuidar. O pertencimento a uma instituio pode representar uma alternativa de amparo, proteo e segurana, principalmente, para os que no tm famlia e para aqueles que experimentam uma situao de conflito familiar. Por outro lado, h de se reconhecer que a demanda por esta alternativa tende a crescer, como sugerem as projees apresentadas por Camarano e Kanso e os numerosos idosos residindo em hospitais, por no terem como ser cuidados fora do hospital, como mostram Romero et al., ambos neste livro. A legislao brasileira que responsabiliza a famlia pelo cuidado de seus membros idosos fruto dos preconceitos em relao ao cuidado institucional, mas ao mesmo tempo os refora. Dada a pouca atuao do Estado brasileiro no tocante oferta dessa modalidade de servios, a responsabilizao da famlia para esta tarefa e a sua culpabilidade, no caso de omisso, cumprem um papel (seja intencional ou no) de reduzir a demanda efetiva por servios pblicos. Os preconceitos contribuem tambm para a reduo da demanda por instituies privadas, o que diminui a sua oferta. No h dvida de que parte dos preconceitos origina-se da m qualidade dos servios. Por outro lado, uma baixa oferta de instituies no contribui para a melhoria dos servios. Uma oferta ampla de instituies permite a escolha por parte do usurio e funciona como um mecanismo de presso para a melhoria da qualidade. Acredita-se, portanto, que reduo de preconceitos, oferta ampla e melhoria de servios so fatores interrelacionados e importantes para fortalecer essa forma de residncia e cuidado.

REFERNCIAS
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Captulo 6

INSTITUIES DE LONGA PERMANNCIA PARA IDOSOS: ABRIGO OU RETIRO?*

ana amlia Camarano Eloisa adler Scharfstein

Ns somos da famlia reunida do Cristo Redentor.1

1 INTRODUO

A residncia em uma instituio muitas vezes vista como uma excluso do idoso do contexto social e uma ruptura de laos com familiares e amigos. Assume-se, neste trabalho, que morar em uma instituio no implica necessariamente rompimento de vnculos existentes, e novos laos podem ser criados. Os vnculos familiares podem ser mantidos e, neste caso, a famlia ainda tem condies de exercer o papel de monitorar o atendimento prestado pelas instituies. O Estatuto do Idoso, no seu Artigo 49, recomenda s instituies de longa permanncia preservarem os vnculos familiares (ver BRASIL, 2003). O pertencimento a uma instituio pode representar uma alternativa de amparo, proteo e segurana; melhor do que viver nas ruas ou ser exposto a conflitos familiares. No significa, necessariamente, uma reduo da importncia da famlia para o apoio e cuidado de seus membros. Pode significar uma nova organizao e diviso da responsabilidade entre a famlia, o Estado e o mercado. Neste captulo, trabalha-se com a hiptese de que a moradia em uma instituio pode ampliar o leque de participao do idoso, aqui entendida num sentido amplo da palavra, incluindo o prprio convvio social, e melhorar as condies

* as autoras agradecem a Micheline Christophe, Sheila Epifanio e Vanessa lemos da Silva pela ajuda na realizao de vrias das entrevistas aqui trabalhadas. 1. Hino do abrigo Cristo Redentor, cantado espontaneamente por uma residente, no comeo da entrevista.

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objetivas de vida para os de renda mais baixa. Sabe-se que o envelhecimento pode trazer uma reduo de papis sociais para todos os indivduos, e at mesmo uma retirada da vida social no caso de pessoas demenciadas ou acamadas, o que, em geral, independe do lugar de moradia. O objetivo deste trabalho o de tentar captar as relaes pessoais e a vida social em uma instituio. Centra-se nos relacionamentos do residente com a sua famlia antes e aps a mudana para l, com outros residentes e com membros da equipe. Pergunta-se se possvel a construo e/ou a manuteno de vnculos afetivos, como tambm a continuidade da vida social entre os residentes de uma instituio. A anlise foi feita do ponto de vista do residente e do familiar, baseada em entrevistas semiestruturadas com residentes de cinco instituies de longa permanncia para idosos (ILPIs) no Estado do Rio de Janeiro e com familiares.2 O captulo est dividido em cinco sees, sendo a primeira esta introduo. A segunda descreve as instituies pesquisadas e o perfil geral dos residentes. Na terceira, faz-se uma tentativa de conhecer como ocorrem e quem toma as decises de mudana para a instituio. Tambm se investigou como para os residentes a vida em uma residncia coletiva. Est-se utilizando o termo residncia coletiva como sinnimo de instituio. A quarta seo analisa a possibilidade de manuteno e constituio de vnculos afetivos entre os residentes e seus familiares e entre esses com os demais residentes. Na quinta, tecem-se os comentrios finais.
2 AS INSTITUIES PESQUISADAS E AS ENTREVISTAS

Este captulo est baseado em entrevistas semiestruturadas feitas com idosos e seus familiares em cinco instituies localizadas no Estado do Rio de Janeiro; trs na capital, uma em Nova Friburgo e outra em Nova Iguau (ver tabela 1). A seleo das instituies levou em conta a necessidade de se ter um panorama que refletisse a composio observada, segundo a sua natureza jurdica. Foram selecionadas, portanto, duas instituies privadas com fins lucrativos, duas privadas filantrpicas, sendo uma religiosa e uma pblica. Entre as duas privadas com fins lucrativos, uma atende idosos de alta renda e outra de renda muito baixa.3 Outro critrio foi a autorizao das instituies para o trabalho de campo.

2. os familiares entrevistados no so necessariamente parentes dos residentes entrevistados. 3. No momento da pesquisa, esta era a situao jurdica da instituio de Nova Iguau. atualmente, ela conseguiu um certificado de filantropia.

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taBEla 1

Caractersticas das instituies pesquisadas

Instituio abrigo Cristo Redentor abrigo e lar Nova Esperana do Idoso CaMp Casa dos pobres Casa dos artistas localizao Cidade do Rio Nova Iguau Regime jurdico pblica federal privada baixa renda total 299 102 51 83 50 Nmero de residentes proporo de Dependentes Demenciados mulheres 89 53 42,8 38 45 33 8 4 44 7 0 72,5 94,1 51,8 62,0

Cidade do Rio privada de alta renda Nova Friburgo Filantrpica religiosa Cidade do Rio Filantrpica leiga

Fonte: pesquisa Ipea/SEDH/CNDI/CNpq.

A seleo dos idosos e familiares a serem entrevistados foi feita em conjunto com a direo das instituies. Foram sugeridos aqueles idosos que estavam com a capacidade cognitiva preservada e que concordaram em participar da pesquisa. Buscou-se obter um equilbrio entre o nmero de residentes homens e o de mulheres entrevistados. Este critrio no se aplicou no caso dos familiares. Os roteiros das entrevistas foram previamente aprovados pela direo das instituies. As entrevistas foram feitas em dois perodos: maro e abril de 2006 e durante os meses de junho a agosto de 2009. O objetivo foi captar as histrias de vida dos idosos entrevistados, suas percepes e sentimentos sobre a mudana para a instituio, sobre as atuais condies de residncia, de cuidados e sobre a sua relao com familiares e outros residentes. Alm disso, visava-se ouvir os familiares para entender como foi o processo de tomada de deciso para a mudana de residncia, os sentimentos que a envolveram e como as famlias vivenciam a situao hoje. Conforme mostra a tabela 1, o perfil dos residentes varia entre as instituies pesquisadas. Foi constatado pela Pesquisa Nacional4 que nas instituies privadas com fins lucrativos predominam os residentes dependentes e nas pblicas e filantrpicas, os independentes, provavelmente em situao de carncia de renda. O mesmo se observa na pequena amostra aqui considerada. Uma das perguntas levantadas neste captulo se a residncia em uma instituio traz ganhos na qualidade de vida do idoso pobre, pois ele passa a ter acesso a vrios servios e, muitas vezes, at a uma proteo, o que no teria na famlia. Ou seja, esse idoso passa a ter um abrigo. J para o idoso de renda mais alta, a residncia pode, de um lado, significar uma perda de status, e, de outro, pode trazer o resgate de um
4. pesquisa Nacional sobre Condies de Vida e Infraestrutura nas Instituies de longa permanncia para Idosos, realizada pelo Instituto de pesquisa Econmica aplicada (Ipea) com o apoio da Secretaria Nacional de Direitos Humanos (SEDH), do Conselho Nacional do Idoso, do Ministrio do Desenvolvimento Social (MDS) e do Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e tecnolgico (CNpq).

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ANA AMLIA CAMARANO ELOISA ADLER SCHARFSTEIN

convvio social. Na maioria das vezes, a mudana para ele j ocorreu em situao de perda de autonomia e de capacidade para gerir as suas atividades do cotidiano. Ou seja, esse idoso j vivia em uma situao de retiro e a mudana representa uma continuidade desta situao. Foram entrevistados no conjunto 54 idosos, sendo 24 homens e 30 mulheres, e 18 familiares. Os familiares entrevistados no guardam necessariamente uma relao familiar ou de qualquer outro tipo com o residente entrevistado. A tabela 2 apresenta a distribuio dos residentes por sexo, segundo as instituies pesquisadas.
TAbELA 2

Distribuio dos idosos e familiares entrevistados

Instituio Abrigo Cristo Redentor Abrigo e Lar Nova Esperana do Idoso CAMP Casa dos Pobres Casa dos Artistas Total Homens 5 6 2 6 5 24 Residentes Mulheres 4 8 4 6 8 30 Total 9 14 6 12 13 54 Homens 2 5 7 Familiares Mulheres 1 2 2 5 1 11 Total 1 2 4 10 1 18

Fonte: Pesquisa Ipea/SEDH/CNDI/CNPq.

3 A MUDANA PARA UMA INSTITUIO: OPO OU FALTA DE OPO?

Tenho liberdade e segurana.5 A vida continua (...).6 Sempre que a gente vem para c porque est na pior.7 Nada de morar com filhos.8 Eu no contava na minha idade de vir para aqui.9

Segundo a literatura, os motivos mais frequentes que levam busca de uma residncia coletiva ou uma instituio so ausncia de famlia, dificuldades de a famlia cuidar, relaes familiares conflituosas aliadas carncia de renda, falta de moradia, dentre outros (DAVIM et al., 2004; BORN; BOECHAT, 2006; CAMARANO, 2008).
5. Comentrio feito por um residente do Retiro dos Artistas. 6. Referncia vida no Abrigo Cristo Redentor, feita por um morador de 72 anos com dez anos de residncia. 7. Declarao de uma residente da Casa dos Artistas sobre sua ida para a instituio. 8. Depoimento de um genro de uma senhora residente no CAMP do que teria sido dito por ela. 9. Depoimento de uma senhora residente no CAMP.

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Usualmente parte-se da premissa que a famlia quem decide pela mudana de residncia do seu idoso, no entanto, assume-se neste trabalho que nem sempre assim que ocorre. Isto depende da existncia de familiares, do grau de autonomia do idoso, da qualidade das relaes familiares, entre outros fatores. Assume-se tambm que comum encontrar, entre os familiares, preconceitos e dificuldades em relao mudana de moradia dos seus parentes para uma instituio. Para entender a mudana para uma instituio necessrio, ainda, diferenciar o processo de deciso do de operacionalizao. A famlia pode assumir a responsabilidade e a implementao da mudana, sem que isto signifique, necessariamente, que o idoso esteve revelia deste processo. Trata-se de uma situao complexa tanto no nvel pessoal como social. Do ponto de vista do imaginrio cultural brasileiro, a institucionalizao, como a prpria palavra indica, carrega uma marca estigmatizante. Pensa-se logo em abandono e desamparo, em segregao, em depsito de velhos, como at pode ser a realidade de algumas instituies. No nvel pessoal, tanto pode ser uma deciso arbitrria por parte da famlia, em detrimento do desejo do seu idoso, como pode ser um processo elaborado pelos dois lados, idoso e famlia, ou ainda por escolha exclusiva do prprio idoso, como ser ilustrado mais adiante pelos relatos de residentes e familiares. O Estado tambm desempenha um papel importante no encaminhamento s instituies de idosos moradores de rua ou em situao de conflitos familiares. Sintetizando, no existe um padro nico que caracterize a mudana de um indivduo do domiclio particular para o coletivo. Cada caso um caso. A partir dos resultados de uma pesquisa em um asilo em Fortaleza, Alcntara (2004) concluiu que a residncia em uma instituio est diretamente ligada pobreza na qual se encontra boa parte da populao, como tambm necessidade de tratamentos especficos para alcoolismo e doenas mentais.10 Familiares de residentes entrevistados por ela afirmaram que assim que conseguirem um emprego melhor, tiverem dinheiro para comprar medicamentos, conseguirem pessoas para cuidar de seus velhos, vo retir-los do asilo (ALCNTARA, 2004, p. 10). Almeida (2005) fez uma pesquisa de campo em uma instituio filantrpica religiosa, de Gois. Entrevistou oito idosos, todos de baixa renda. Para estes, a ida para a instituio se deu por motivos diversos e foi mediada pelos familiares, amigos ou mesmo por encaminhamento mdico. Em nenhum dos casos, a iniciativa foi do prprio idoso.
10. Este um problema vivido hoje pelas instituies, decorrente do fechamento dos hospitais psiquitricos. Muito embora a poltica Nacional do Idoso proba a permanncia na instituio de pessoas portadoras de doenas que necessitem de assistncia mdica ou de enfermagem permanente em instituies asilares de carter social, esta proibio no tem sido cumprida. Ver captulo II seo II pargrafo nico.

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No trabalho de campo realizado pela pesquisa do Ipea, observou-se que os processos de deciso e mudana para uma instituio e a adaptao esto atrelados s diferenas de gnero e de grupos sociais. A famlia desempenhou um papel importante no processo de deciso e mudana, em especial dos residentes que apresentavam indcios de declnio funcional e/ou experimentavam conflitos familiares. Foram encontrados, tambm, residentes encaminhados s instituies, pelo Ministrio Pblico ou prefeituras. A participao dos idosos na vida social, seja em uma instituio ou fora dela, diferenciada entre homens e mulheres. Iniciando a anlise pelos homens residentes no Abrigo Cristo Redentor, observa-se que, dos cinco entrevistados, quatro tiveram ao longo de suas vidas uma situao socioeconmica razovel, constituram famlia, mas se tornaram alcolatras e perderam tudo, inclusive os laos familiares, o que os levou a residir no Abrigo. O alcoolismo foi consequncia de uma importante perda amorosa, levando a uma situao de abandono. O quinto entrevistado um ex-presidirio que matou a av aos 17 anos de idade e ficou 47 anos preso. Para esses cinco homens, a ida para o abrigo no foi uma opo, como tampouco fora a situao em quem viviam anteriormente. Trs dos cinco residentes foram encaminhados pela prefeitura, pois moravam na rua. Um deles, que anteriormente morava em um banco na praia de Copacabana, contou que estava deitado e foi abordado por um assistente social da prefeitura que disse: O senhor no tem mais idade para morar na rua. O Estatuto do Idoso, nos seus artigos 43 e 45, estabelece que se os direitos da pessoa idosa tal como regidos nesta lei forem violados, aqui no caso, o de uma moradia, o Ministrio Pblico pode requerer o seu encaminhamento a um abrigo. O ex-presidirio no tinha condies de se reintegrar famlia e/ou sociedade. Foi encaminhado ao Abrigo pelo Ministrio Pblico. Um dos residentes buscou a instituio por falta de trabalho: por necessidade. Outro entrevistado, apesar de ter um irmo e um casal de sobrinhos, no quer morar com eles: Eu vou ser um trambolho. O no querer ser um trambolho ou no sobrecarregar os filhos e parentes um dos fatores apontados pela literatura como determinante para a residncia em uma instituio. Isto foi tambm encontrado por Camarano (2007) nos dados da Pesquisa Perseu Abramo e do Servio Social do Comrcio (SESC), onde idosos e no idosos foram entrevistados. Dentre os motivos alegados para a aceitao da moradia em uma instituio, o segundo motivo mais importante foi a dificuldade de a famlia cuidar e a preocupao em no incomod-la.

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exceo do ex-presidirio, os demais residentes veem a moradia no Abrigo Cristo Redentor como transitria. Um espera uma indenizao trabalhista h dez anos, outro diz que vai sair do Abrigo quando se aposentar, ou seja, passar a receber o benefcio de assistncia social. Quando foi perguntado ao ex-presidirio, como ele se sente no Abrigo, respondeu: o melhor lugar que tem. Os demais entrevistados, exceto o ex-presidirio, so pessoas independentes com total liberdade de ir e vir. Dois deles trabalham em atividades remuneradas dentro ou fora do Abrigo. Para eles, a vida continua. Segundo os depoimentos dos prprios residentes e da psicloga que l trabalha, os homens so mais participativos que as mulheres. Alguns frequentam o centro de convivncia, um residente cuida da rdio do Abrigo, outro o representa no Conselho Estadual do Idoso. Ou seja, participam da vida social. As mulheres gostam das festas dos aniversariantes do ms. Disto elas gostam muito, afirmou a psicloga. Alm disso, uma residente tesoureira da igreja do Abrigo, outra costurou para a instituio durante muitos anos e uma lavava roupa para fora. Estas atividades foram interrompidas por limitaes fsicas. Uma exempregada domstica ainda cozinha em alguns finais de semana para as antigas patroas. Uma residente, embora acamada e totalmente dependente, tem diversos eletrodomsticos no seu quarto, como uma geladeira e um fogo. Comanda as receitas da cama, come a sua prpria comida e tambm partilha com membros da equipe. Atualmente, cuida de uma residente com problemas psiquitricos, com quem divide o quarto. Em sntese, alm da participao nas festas de aniversrio, as residentes entrevistadas do Abrigo continuam a manter um papel social, seja fazendo a sua comida, seja desempenhando o papel de tesoureira da igreja ou lavando roupa e cozinhando para fora, criando assim vnculos afetivos. Apenas o tipo de participao diferente da dos homens. Os dois homens entrevistados no CAMP, instituio privada para pessoas de alta renda, buscaram a instituio por questes de sade. Um deles foi por necessidade de cuidados esposa com dificuldades de locomoo e demenciada. Ele est lcido, mas frgil. Como no tem filhos e morava em um apartamento de um quarto, que no comporta uma cuidadora em tempo integral, a melhor amiga da famlia procurou e indicou esta instituio. O casal se mudou aps uma hospitalizao de seis meses da mulher, mas pretende voltar para casa. A sua renda mensal no d para cobrir as despesas com a instituio. Embora tenha se precavido para esta fase da vida, receia que suas economias no sejam suficientes por um perodo longo. O custo da moradia em uma instituio privada alto e nem sempre o beneficio previdencirio suficiente para cobrir as despesas. Isto leva a

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uma descapitalizao inevitvel do patrimnio construdo e/ou ajuda de familiares quando isto possvel. O outro residente totalmente dependente. Sofreu um acidente vascular cerebral (AVC) que o deixou em cadeira de rodas e um pouco confuso. Foi levado para a instituio pela esposa. O processo de mudana dos homens entrevistados na Casa dos Pobres11 tambm se deu por necessidades de cuidados de sade mais prolongados. Um entrevistado teve derrame e foi largado na instituio. Foi enganado pelos filhos. Outro sofreu um AVC e foi levado por um colega, apesar de ter irmos e sobrinhos. Um dos residentes tem problemas de viso e audio e foi encaminhado pelo dono da funerria da cidade, pois morava l12 devido a conflitos familiares que o expulsaram de casa. Tem filhos, mas no mantm contato com eles, apesar de seu benefcio ficar com a filha. Esses trs e mais um outro gostariam de voltar a viver em suas casas e retornar ao trabalho. Sinto falta da roa, disse um. Aqui se tem muito tempo para pensar, disse outro. Um deles reclamou de falta de vida sexual. Apenas um dos entrevistados optou por morar na Casa dos Pobres por deciso prpria. O acesso residncia no Retiro dos Artistas, no Rio de Janeiro, dado apenas a quem registrado no Sindicato dos Artistas e Tcnicos em Espetculos de Diverso (SATED), o que lhe confere uma situao peculiar. As pessoas que so sindicalizadas sabem desde sempre que tero direito moradia no Retiro em caso de necessidade. Isto j as deixa predispostas a residirem na instituio. Por exemplo, uma senhora relatou que depois de ficar viva foi morar com uma filha, mas percebeu que estava incomodando. Procurou o Retiro, pois queria exercer o direito de l morar e no incomodar os filhos. Foi uma opo que se enquadra entre os motivos apontados pela literatura. Predominam entre os atuais residentes ex-artistas de circo. Dado o aspecto itinerante da atividade circense, estes profissionais no estabelecem um domiclio permanente. Quando deixam a atividade precisam de um lugar para morar. O mesmo deve ocorrer com trabalhadores de outras atividades itinerantes. o caso encontrado entre moradores das instituies da regio Norte do pas, que foram para l trabalhar no garimpo, na construo de rodovias etc. (ver CAMARANO, 2007). Dos cinco homens entrevistados no Retiro dos Artistas, dois foram para l por falta de moradia, dois por problemas de sade e um quando a me, com quem
11. Esta uma instituio filantrpica vicentina dirigida para pessoas de baixa renda. 12. Dormia num caixo.

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vivia, faleceu. Um deles, vivo, apesar de ter filhos, netos e bisnetos disse que no gostaria de morar em outro lugar: Quero morar aqui, conforme eu levo a minha vida. Outro disse: Deveriam existir 200 iguais. Tenho liberdade e segurana. Ou seja, sentem-se abrigados. Na verdade, apenas um entrevistado alegou ter vontade de voltar para a casa que perdeu. Perdeu antes de mudar... Outra instituio pesquisada voltada para pessoas de baixa renda, localizada em um bairro pobre de Nova Iguau. Todos os seis homens entrevistados apresentavam sinais de perdas fsicas e cognitivas, sendo um acamado. Destes, um foi encaminhado pela assistente social de um hospital prximo e dois outros levados pelo filho e sobrinha e um pelo Ministrio Pblico por conflitos familiares. Um dos entrevistados disse que s sai da ILPI se a casa for dele. Outro alegou: Vontade de ir para casa, de morrer, de fugir daqui, no ganho nada. O dinheiro fica todo para eles, no do um biscoito, um pirulito. Gostaria de morrer. Rezo toda noite para me tirar daqui. O que foi encaminhado pelo Ministrio Pblico no concordou em ir para a instituio: Me enganaram, me disseram que era um paraso e aqui at fome passamos. No se sente bem na ILPI: S tem uma coisa boa, a limpeza, o resto no vale nada, somos maltratados, a alimentao malfeita. Gostaria de morar em outro lugar: Tenho minha casa para morar e mulher para me cuidar, eu no estou invlido, estou tomando lugar de outro. Percebe-se, neste depoimento, a viso de que a ILPI uma residncia para idosos dependentes e a esposa deve ser a sua cuidadora. Percebe-se, tambm, que parte dos residentes encontrados foram levados para a instituio sua revelia e por isto sentem-se enganados. Embora no se possa falar que isso configure um padro, trata-se de uma atitude recorrente. A situao de grande parte das mulheres entrevistadas bastante diferente da dos homens. A primeira diferena quanto deciso de morar em uma residncia coletiva. Muitas vezes so elas prprias que decidem e, uma vez l residindo, no querem mudar. A viuvez um fator determinante na deciso de optarem por uma moradia coletiva. Debert (1999) encontrou que os homens de uma instituio tnica de So Paulo sentem que a permanncia l temporria, consequncia de uma situao financeira difcil ou de uma doena que exige tratamento cuidadoso por um perodo de tempo prolongado. Tm como projeto a sada da instituio. J para as mulheres, o asilo configura-se como o local de moradia definitivo. Para a grande maioria das residentes do Abrigo Cristo Redentor, a deciso de mudar para l foi delas prprias e a maioria tambm no pretende sair. Uma das senhoras aos 69 anos escolheu morar no Abrigo, aps trs meses de viuvez. No foi finanas, no foi nada que me fez vir para c, eu no queria ficar sozinha

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e no queria ir para casa de parentes. No contou para nenhum dos 14 irmos. Para ela, o Abrigo a melhor comunidade do mundo. Na ocasio da entrevista estava com 91 anos e tinha apenas um irmo vivo, a quem se sente muito ligada. Outra senhora entrevistada mora no Abrigo desde 1999. Tem duas filhas, mas prefere residir l, pois gosta de coletividade. Viva, aposentada, ex-empregada domstica, morava com a filha em Petrpolis, mas optou pela instituio, pois no gostava de frio devido ao reumatismo. Viu um programa na televiso sobre o Abrigo, quando escutou de uma das idosas entrevistadas que l era o cu. No teve dvidas, no dia seguinte foi conhecer a instituio. Saiu em 2006 quando o Abrigo passava por uma crise, mas voltou trs anos depois. No se adaptou fora, emagreceu e ficou doente. Queria tanto voltar que pediu ajuda ao Ministrio Pblico e Defensoria Pblica. Foi-lhe oferecida uma casa na Vila de Idosos da prefeitura, em Sepetiba, mas preferiu ficar no Abrigo. Esta outra situao, tambm recorrente, onde a opo feita pelo residente. Outra situao comum, muito apontada na literatura, decorrente de conflitos familiares. Estes levaram outra entrevistada que morava com a filha a fugir de casa e parar na Casa de Passagem Leo XIII. De l, foi encaminhada para o Abrigo. A primeira senhora entrevistada no CAMP residia com uma filha casada, depois da morte do marido. Aps alguns anos, foi motivada pela famlia a mudar para uma residncia coletiva, onde est h dez anos. Alega que foi por motivos de sade. Sou hipertensa e aqui tenho assistncia mdica 24 horas por dia. Este argumento parece tornar a situao da vida na instituio mais aceitvel para ela. Apesar dos muitos anos nessa modalidade de residncia, isto ainda parece lhe trazer algum constrangimento. Eu no contava na minha idade de vir para aqui. Dentro desta linha de raciocnio, reportou tambm que o seu genro, em uma de suas visitas, disse: Quando que a gente vai acabar com esta palhaada? Quando perguntada se sentiu a mudana, diz: Sinceramente falando, no senti muito. Diz tambm, com relao aos familiares, que para eles foi um (...) no digo assim um mal-estar, mas eles sentiram. No entanto, argumenta que com a mudana para a instituio, eles tm condio para aproveitar a vida, como se ela estivesse sendo um empecilho. Para outra residente h seis anos no CAMP, a viuvez tambm foi o motivo determinante da mudana, uma vez que no conseguiu se adaptar presena de uma empregada e no suportava viver sozinha. A deciso foi dos filhos, que escolheram a instituio. O processo de adaptao foi penoso e depois de trs meses ela pediu para sair, mas acabou retornando. O convvio com outros idosos frgeis, dependentes e doentes a ameaavam, deprimindo-a. Ela achava que doenas, como

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as demncias e o Parkinson, poderiam ser contagiosas. Da situao de ameaa e medo, passou a ser solidria e prestativa com os idosos dependentes. Ela est semidependente, pois devido a uma artrose severa precisa de ajuda para algumas atividades dirias, como o banho. A outra senhora entrevistada j apresentava alguns sinais de comprometimento mental, portadora de um provvel diagnstico de Alzheimer. Estava residindo na instituio h menos de duas semanas. A deciso da mudana foi da filha e do genro, que, tambm, foram entrevistados. Disseram que ela nunca quis morar com filhos, morou sozinha desde que ficou viva. Dizia que queria morar em uma residncia de idosos: Nada de morar com filhos. A filha teve muitas dificuldades para aceitar a mudana. Eu no queria que ela viesse. O preconceito era meu. Isto para mim foi uma morte. Relata que o processo foi muito penoso, quatro longos anos, mas por fim teve que aceitar esta opo. O estado de sua me era lamentvel, tanto do ponto de vista higinico, como da alimentao, uma vez que ela no aceitava ningum para ajud-la. Esse depoimento mostra que mesmo quando a deciso de mudana para uma residncia coletiva feita pelos familiares, em alguns casos envolve resistncia e sofrimento por parte deles. Foi difcil para a gente pela pecha que isto . Para Karsch (2003, p. 864), no Brasil, a deciso pela institucionalizao mesmo nas famlias de renda inferior a dois salrios mnimos ocorre apenas no limite da capacidade familiar em oferecer os cuidados necessrios. Das seis residentes entrevistadas na Casa dos Pobres, trs declararam que foram por necessidade de cuidados e por vontade prpria. Uma freira e a outra, perguntada se gostaria de morar em outro lugar, disse de jeito nenhum. Sentese bem na instituio por causa do ambiente e por muita coisa. Outra declarou que apesar de gostar da instituio, sente um pouco de solido e gostaria de sair sozinha. Outra est na instituio h 42 anos. Foi trabalhar e l ficou. Trs entrevistadas foram levadas para a instituio contra a vontade. Uma, de 85 anos, que morava com a irm e a sobrinha, foi levada por esta. Sente-se bem l, mas h momentos em que no quer ficar. Gostaria de morar com a irm ou com algum cuidador. Outra foi levada pela famlia. Gritava dizendo que preferia morrer. Pede at hoje para sair, para ser levada para casa, mas, por outro lado, gosta da instituio, das meninas e da comida. Ela sofreu inmeras perdas, sendo que a morte de um filho e a do marido ocorreram em apenas trs meses. O motivo da mudana, alegado pelo filho, a dificuldade de cuid-la, pois necessita de cuidados 24 horas por dia. Pagar uma cuidadora fica caro e as experincias feitas no deram certo. A terceira foi encaminhada pela polcia. Abandonara os filhos e perdera o contato com eles.

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No Retiro dos Artistas, foram entrevistadas oito mulheres. Destas, trs procuraram diretamente o presidente da instituio para conseguir uma vaga; uma foi levada pelo patro do circo. Esta foi convidada para morar com os filhos, mas no aceitou porque no Retiro tem liberdade. S quer sair de l morta. Este depoimento contradiz o senso comum da falta de liberdade das instituies. Uma que buscou diretamente a instituio disse: Sempre que a gente vem para c porque est na pior. Disse, tambm, que de jeito nenhum gostaria de morar em outro lugar. Esses sentimentos ambivalentes em relao moradia em uma instituio so tambm encontrados em moradias com familiares. Os motivos que levaram as entrevistadas do Abrigo e Lar Nova Esperana a residirem l foram perda de autonomia e impossibilidade de a famlia cuidar, seja por conflitos familiares, falta de tempo, dentre outros. Esses so os mesmos motivos que levaram os homens, como apontados na literatura. Uma teve derrame, outra deficiente visual e uma cadeirante. A que teve derrame, de 81 anos, tem uma filha de 59 anos que teve uma doena incapacitante e aposentada por invalidez. Esta uma questo recorrente, filhos de pais dependentes que tambm se tornam dependentes de ajuda, o que reduz a oferta de cuidadores familiares. O aumento da esperana de vida sem uma melhora generalizada das condies de sade e autonomia pode agravar essa situao. Duas residentes foram para l enganadas pela irm e o filho. No sabia que ia morar aqui, vim enganada. Eu gosto muito daqui, me tratam bem, gosto deles, mas eu tenho muita tristeza em viver em um abrigo. Outra alegou: Um filho, (...), que me botou aqui. (...) Eu no aceito isso no. Por que minha nora no cuida de mim? Eu cuidei da minha sogra 33 anos. Apesar dessas reaes, uma que deficiente visual disse se sentir bem na instituio porque l achou quem lhe d comida na boca. No entanto, gostaria de morar em outro lugar: Com meus filhos, em casa, sinto saudade deles. Parece que a capacidade de adaptao dos idosos nas residncias coletivas muito influenciada pela expectativa que tinham em relao a serem cuidados pelos seus familiares. Alguns residentes escolheram a instituio para no serem um peso para a famlia. Para aqueles que foram encaminhados por algum rgo pblico e no tinham vnculos familiares nem lugar para morar, a instituio lhes propiciou um abrigo, cidadania13 e, como ser visto posteriormente, em alguns casos, o reencontro com familiares.

13. No caso de pessoas que chegam nas instituies sem documentos, a instituio se encarrega de providenci-los, como tambm o recebimento do benefcio de assistncia social.

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Os depoimentos aqui analisados vo na direo de outros considerados por Debert (1999). Apontam como uma das vantagens para os idosos da residncia coletiva a no dependncia de familiares para a sua liberdade e autonomia funcional. Uma pesquisa feita em trs instituies de longa permanncia de Natal, Rio Grande do Norte, mostrou que a maioria dos residentes no queria sair do convvio asilar porque gostavam de l residir, no tinham para onde ir e/ou tambm por serem muito velhos, ningum iria querer ficar com eles (DAVIM et al., 2004).
4 POSSVEL A MANUTENO E/OU CONSTITUIO DE VNCULOS AFETIVOS EM UMA INSTITUIO?
Enfrento preconceito sim, ou velado ou explcito.14 a Casa caiu do cu.15 a lei obriga, tem que vir.16 Ele vive l, mas no est abandonado, no.17

Como mencionado na introduo deste captulo, procura-se investigar nesta seo a possibilidade da manuteno/criao de vnculos afetivos entre os residentes das instituies pesquisadas com os familiares e outros residentes. Esta seo est dividida em duas subsees: uma trata da relao com os familiares e outra com os demais residentes. A primeira seo est baseada no relato dos familiares e a segunda na dos prprios idosos, familiares e membros da equipe.
4.1 Vnculos entre os familiares

O Estatuto do Idoso no seu Artigo 49 recomenda que as instituies que cuidam de idosos desenvolvam programas e atividades visando manuteno de vnculos familiares. Esta manuteno, dentre outras modalidades, se d atravs de visitas dos parentes ao residente e do residente aos parentes. Visitas de familiares aos residentes a modalidade mais comum de expressar a relao entre eles. Beauvoir (1990) afirma que, na maioria das vezes, o acesso ao asilo difcil e a visita significa sacrificar parte do tempo de lazer dos familiares. Almeida (2005) observou no asilo pesquisado em Goinia que so poucos os residentes que recebem visitas de familiares, sendo os homens os que mais recebem. A maioria das visitas de pessoas que vo fazer doaes dos mais diversos tipos, como alimentos, roupas etc.
14. Depoimento da filha de uma residente do CaMp. 15. Depoimento do filho de uma residente na Casa dos pobres. 16. Depoimento do filho de uma residente na Casa dos pobres. 17. Depoimento da irm de um residente na Casa dos pobres.

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Em muitas das instituies pesquisadas, o idoso independente pode sair para ver amigos e parentes e, inclusive, dormir fora da instituio. Em algumas, familiares podem dormir na instituio. Foram encontradas situaes em que o idoso no recebe ningum, mesmo tendo parentes, outras em que a relao se mantm de formas diversas e, tambm, situaes em que novas relaes se constroem a partir da vida na instituio. Sabe-se que a mudana para uma residncia coletiva vem, muitas vezes, acompanhada de um intenso sentimento de culpa por parte dos familiares. Isto contribui para aumentar as dificuldades vivenciadas em torno dessa realidade, ainda constrangedora para muitos. Segundo Laplanche e Pontalis (1970), o sentimento de culpa pode designar um estado afetivo decorrente de uma atitude que o indivduo considera repreensvel. Neste caso, o sentimento de culpa surge como consequncia de um conflito entre o ego e o superego, este ltimo compreendido como a instncia crtica e punitiva que representa, do ponto de vista da organizao psquica, os valores morais internalizados. De fato, o sentido que as palavras e as ideias tm para uma pessoa est associado ao sentido atribudo a elas por outras pessoas. Portanto, a problemtica da institucionalizao vem frequentemente atrelada a sentimentos de culpa, na medida em que ainda se trata de um tabu no imaginrio cultural brasileiro. Em consequncia disto, a manuteno dos vnculos familiares envolve mltiplos sentimentos contraditrios, tanto em relao ao idoso em questo, como tambm em relao s reaes de pessoas prximas, sejam familiares, amigos ou vizinhos. Um exemplo disso o sofrimento psquico envolvido no processo decisrio de mudana observado durante entrevistas com familiares de duas idosas residentes no CAMP. Esses eram os familiares mais ligados e responsveis pelas idosas em questo: o filho de uma idosa e a filha e o genro de outra. Ou seja, para se pensar em manuteno dos vnculos familiares necessrio tambm se considerar a dinmica familiar de cada caso. Esta dinmica, por vezes complexa e conturbada, ilustrada nas palavras do filho que diz: Eu, se tivesse uma condio melhor, eu vou te falar, eu preferia a minha me comigo, sabe. Eu, gostaria dela em casa. Eu queria ver a minha me todos os dias. Esta senhora est com 84 anos e mora na residncia coletiva h quatro anos. O filho consegue visit-la quinzenalmente e mantm contato telefnico dirio, pois mora a algumas horas de distncia. Para que ele pudesse manter a me numa residncia com o custo do CAMP foi preciso recorrer ajuda financeira do tio, irmo da me, que est com 85 anos e mora em So Paulo. Este acompanha a irm pela internet. Ele sabe que ela est muito bem, mas no incio

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foi complicado. Cabe tambm ressaltar que esta senhora tem mais duas filhas. Uma delas cuidou da me durante dois anos, mas depois se cansou. Como na ocasio este filho caula estava desempregado, acabou assumindo os cuidados por quatro anos. Ao conseguir retornar ao mercado de trabalho, no foi mais possvel cuidar da me com demncia. As irms o acusam pela mudana da me para a instituio, segundo o seu relato. Ou seja, mesmo tendo optado pela residncia coletiva, ele o filho que efetivamente cuida desta me, s que no pde faz-lo em casa, apesar do seu desejo. A manuteno de vnculos familiares est associada, em muitos casos, dinmica familiar precedente mudana de moradia, gerando vivncias emocionais ambivalentes. Como define Pichon-Rivire (2007), vnculo significa uma relao particular com o objeto, e acrescenta: A culpa est no eu que, diante do objeto, sente-se culpado por ter fantasias destrutivas a respeito de objetos que a pessoa sente que tambm ama (p. 28). Em outro caso, j citado na seo anterior, a filha levou quatro anos para decidir pela mudana da me. A busca por um local de moradia de qualidade foi penosa e envolveu muitas andanas por parte da filha e do genro. Neste processo sofrido, o genro chegou a cair e fraturar o pulso. Este exemplo ilustra a culpa inconsciente, pois segundo Laplanche e Pontalis (1970), esta culpa inconsciente melhor compreendida pela expresso necessidade de castigo. O genro foi muito importante no processo de deciso apoiando e incentivando a esposa, o que lhe deixou em um estado de constante tenso. A assistente social do CAMP afirmou: A famlia chega com culpa. A famlia no CAMP pode sempre vir conversar. Podem visitar a qualquer hora, no tem restrio (...). frequente a famlia fazer trs, quatro, cinco visitas at decidir colocar o idoso isto quando a culpa muito grande. Muitas vezes, a situao do cuidado do idoso dependente era bastante complicada mesmo antes da mudana. Por exemplo, a filha de uma senhora de 91 anos, residente nessa instituio h quatro meses, afirmou que ela e a irm se alternavam nos cuidados com a me, duas semanas na casa de uma e duas na casa da outra. Com o agravamento da situao de sade da me, a internao era a melhor alternativa. Agora uma filha visita-a diariamente, pois mora mais perto e est aposentada. A outra visita nos finais de semana. Ela s ganhou, disse a filha. No entanto, enfrenta preconceitos. Enfrento preconceito sim, velado ou explcito. Isto ocorre apesar do zelo e cuidados at excessivos prestados a esta me. A culpa pode ser minimizada pela crena de que o residente familiar experimenta melhores condies do que experimentaria se estivesse com a famlia. Este

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um depoimento da filha de uma residente do Lar Nova Esperana do Idoso: No Lar, minha me muito bem tratada. Aqui eu estava matando minha me, no tinha mdico, no tinha nada, no posto o mdico nem ia at o carro onde ela estava, que eu arranjava com sacrifcio, s dava uma receita e acabou. Agora, que di, di, mas s de saber que ela est sendo tratada, fico tranquila.. Preconceito e culpa tambm enfrentam os filhos de senhoras residentes na Casa dos Pobres. A deciso pela internao de uma senhora de 88 anos, feita pelo filho, tambm levou muito tempo. Era a ltima coisa que a famlia pensara em fazer, pois tinham uma ideia de asilo com uma conotao difcil de ser aceita. Os amigos e conhecidos tiveram uma reao ruim, todo mundo acha que no deveramos fazer isso, nem falam direito, mas a gente sente. Mas, depois que eu a coloquei aqui, me sinto muito bem, aqui ela tem tudo, tem fisioterapia. Muita gente tem vida muito pior l fora e tem resistncia de falar sobre esse assunto e numa instituio viveria uma vida muito melhor. Todos os domingos, ele visita a me e ela ainda recebe a visita de alguns amigos, um neto e bisnetos. Um outro filho relatou que a me tinha 86 anos no momento da entrevista e experimentava descontrole, como consequncia da Doena de Alzheimer. O cuidado foi ficando progressivamente mais difcil, pois a esposa dele tem osteoporose e problema de tireoide, no tendo, portanto, condies de cuidar da sogra. Tentaram mant-la em casa, com uma cuidadora, mas ela no aceitava ningum e era muito dispendioso. Apresentava distrbios de comportamento, no tomava banho, ficava agressiva em certos momentos a ponto de ameaar o prprio filho com uma faca. Foi a que decidiram pela institucionalizao. A Casa caiu do cu, exclamou o filho. Com a mudana da me para a Casa dos Pobres, este filho que morava em Barra do Pira aposentou-se e mudou para Nova Friburgo. Segundo ele,
(...) a lei obriga, tem que vir. Eles no sabem que desmanchei minha vida, os amigos e os patres criticaram a deciso, achavam que eu deveria ficar com ela em casa. larguei tudo, meu pomar, o espanhol que era meu patro e meus colegas pediram para eu no fazer isso. Se perguntarem se fico satisfeito, no fico, mas quem me julga no sabe o que ficar em casa nessa situao.

Ela recebe tambm visitas de outros filhos. Essa entrevista nos leva a duas reflexes. A primeira situao refere-se impossibilidade de a nora cuidar da sogra devido s suas prprias fragilidades decorrentes da idade avanada. A segunda relacionada manuteno dos laos familiares imposta pela legislao. Isto de fato ocorre, mas a justificativa do filho de que mudou a sua vida por imposio legal pode tambm estar revelando a sua culpa por ter institucionalizado a me.

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Outra situao de resistncia e sofrimento psquico foi sentida durante uma entrevista com o filho de uma residente de 87 anos, que morava h trs anos na Casa dos Pobres. Este apresentou-se com uma insistente lgrima, que caa de seu olho esquerdo, durante todo o tempo da entrevista. A filha decidiu pela institucionalizao da me. A nora disse que ela e o filho no queriam que ela fosse para um asilo, mas como moram em uma casa de trs cmodos e a nora tambm doente,18 no tinham como cuidar da sogra. Foi difcil internar, no tnhamos vontade de fazer isso, ningum deu contra, ns no podamos deix-la jogada, ela caa muito. Considerando que a culpa um sentimento muito frequente entre os familiares, observam-se diferentes estratgias para lidar com este problema. Uma parente, por exemplo, criou um grupo de discusso sobre a questo dos preconceitos em relao s ILPIs e a falta de papis sociais dos residentes. Ela relatou que se sente vencendo preconceitos e que aceitaria a ideia de no futuro morar numa ILPI, porque no quer ser um obstculo para a famlia. No entanto, deixou bem claro que gostaria de ser til, caso isso acontea. Outro residente da Casa dos Pobres, de 69 anos, teve a sua transferncia decidida pelo filho. Sofrera um derrame, que o deixou com dificuldades de locomoo e de fala: est mudo, s emite sons. Segundo o filho,(...) aqui melhor para ele; em casa j teria morrido; aqui do alimentao controlada, mais adequado para ele, faz fisioterapia. No entanto, s vezes me sinto culpado com a deciso, mas todo ms eu o levo para casa, fico com medo quando ele est l, mantenho carro na porta para emergncia, se ele passar mal. Fico sobrecarregado, ligo toda hora para casa para saber se est tudo bem. A me (ex-mulher) mora perto e o ajuda nos cuidados quando ele est na casa do filho. Laos fortes no consanguneos tambm foram encontrados. Apesar de ter tido quatro filhos, quem cuidou de uma outra senhora de 93 anos foi a ex-nora, segundo o seu relato. Cuidou dela por muitos anos, mas adoeceu, teve presso alta, inflamao e ficou imobilizada em uma cama por um tempo. Por sua vez, a idosa teve um AVC, ficou sem voz e no anda. Gritava, ficou rebelde. No podia ir para a casa do filho que alcolatra e a maltratava. Foi para a Casa dos Pobres h um ano. A ex-nora a visita s quintas e domingos, participa das festas e eventos da ILPI. Atualmente, a nica que a visita dentre os familiares. Mostrou-se muito tranquila com a deciso de ter levado a ex-sogra para a Casa. Explicou que sairia muito caro contratar uma cuidadora. No manifestou culpa ou arrependimento, s saudades da convivncia do dia a dia, da companhia que uma fazia outra.
18. outro filho (nora) impossibilitado de cuidar da me por questes de sade.

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Declarou: Tenho saudade, ns dormamos no mesmo quarto. Outra entrevistada tambm relatou visitar regularmente o ex-sogro. Viaja trs horas a cada 15 dias para visit-lo em uma instituio de Nova Iguau. Este, anteriormente, tinha uma relao difcil com ela por ele ser branco, portugus e ela, negra, mas agora a pessoa mais prxima. Irmos tambm mantm uma relao forte com residentes da Casa dos Pobres. Uma irm reportou que ela e outras irms pagam o seguro-sade do familiar, ela prpria se encarrega de lavar e passar a roupa dele, visita-o dia sim, dia no. Fez questo de enfatizar: Ele vive l, mas no est abandonado, no, embora no tenha contato com os seus quatro filhos. A preocupao com a situao de abandono dos residentes um tema recorrente entre os familiares. Vnculos familiares podem ser construdos ou reconstrudos em uma instituio. Uma residente da Casa dos Pobres, de 83 anos, viva do segundo casamento, abandonara o primeiro marido e os filhos. Estes foram criados por pessoas diferentes. Duas filhas que perderam o contato com a me muito cedo a reencontraram no asilo. Esta fora encaminhada para l pela polcia. Uma vizinha informou s filhas que a me estava morando l. Ela e uma irm passaram a visit-la por amor ao ser humano e no por amor materno. Apesar de as duas filhas afirmarem categoricamente que no h diferenas entre o amor que sentem pela me das demais residentes, so muito carinhosas com a me, conforme observado durante a visita. Chamam-na de me, o que no seria esperado numa relao estranha para elas. Um outro senhor, apesar de ter mulher e filhos e no ter contato com eles,19 foi reencontrado, tambm por acaso, pela sobrinha. Esta o visita s quintas-feiras. Outras situaes de reconstruo de vnculos foram encontradas no Abrigo Cristo Redentor. Segundo o residente e confirmado pela assistente social, a filha a quem havia abandonado aos seis anos de idade localizou-o atravs do seu ttulo de eleitor. Referiu-se ao encontro com a filha como um presente maravilhoso. Visita-a a cada 15 dias. Est se iniciando uma relao. Eu no posso exigir nada dela. Em primeiro lugar eu no a criei. Em segundo lugar ela tem os problemas existenciais dela, duas filhas, dinheiro etc.. Um ex-presidirio, depois de 47 anos na priso, refez algum vnculo com a irm. Ele a visita sempre no Natal. Parece que a manuteno de vnculos familiares pode ser mantida ou refeita apesar da mudana de moradia. Na verdade, pode-se falar de uma continuao das relaes anteriormente vividas, embora a situao da institucionalizao crie modalidades distintas, ora pelo vis da proteo e contnuo zelo pelo seu familiar
19. Foi acusado de ter abusado sexualmente da filha.

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idoso, ora pelo descaso e abandono. H, em geral, uma preocupao por parte dos familiares na manuteno desses laos. Ao contrrio do que se esperava encontrar, homens tambm se esforam para manter vnculos, sejam eles residentes ou familiares. s vezes, estes so realizados por parentes legais e no consanguneos, como no caso de ex-noras. Outros, por parentes no to prximos como sobrinhos. Parece que a reconstruo de vnculos observada decorre no s da necessidade do idoso, mas, tambm, dos familiares.
4.2 Vnculos entre os residentes

Uma pesquisa feita em trs instituies de longa permanncia de Natal, Rio Grande do Norte, mostrou que possvel criar um relacionamento entre os residentes que se assemelhe ao familiar. Estes encontram proteo tanto dos profissionais que trabalham nas instituies quanto dos demais residentes. Esse vnculo tende a se fortalecer medida que o contato com parentes se torna mais espordico. Dos entrevistados, 67% afirmaram que so visitados por filhos, sobrinhos e irmos. Em duas instituies, 62% afirmaram que no gostariam de morar com os familiares (DAVIM et al., 2004). Silva et al. (2006) encontraram em uma instituio de Salvador, Bahia, que a falta de familiares foi suprida pelo contato afetuoso entre os colegas residentes. A relao de amizade foi vista pelos residentes como uma relao de ajuda, de superao de dificuldades e companhia. Concluiu que variveis como idade, cultura e limitaes fsicas no foram empecilhos para a construo de relaes de amizade entre os residentes. Almeida (2005) encontrou uma senhora num asilo de Goinia que no tinha filhos, tinha apenas uma irm que no a visitava, mas tinha um neto do corao. Tratava-se de um senhor que foi at o asilo procurar uma av para adotar. Ele passou a ser a famlia desta senhora e a visita regularmente. Foi um vnculo construdo na instituio. Outro valoriza os amigos feitos na instituio. Aqui, todo o mundo amigo (ALMEIDA, 2005, p. 79). A autora conclui que a maioria dos idosos residentes vivencia a perda dos vnculos familiares e cria afinidades com colegas de quartos e outras pessoas que aparecem nas instituies, sejam funcionrios ou visitantes. Por outro lado, Amendoeira et al. (2000) encontraram numa pesquisa feita em uma instituio religiosa que os idosos experimentavam uma grande dificuldade em relacionar-se com os demais residentes. O relacionamento com outros residentes , em geral, trabalhado pelos funcionrios das instituies pesquisadas. A psicloga de um dos pavilhes femininos do Abrigo Cristo Redentor faz um trabalho quinzenal discutindo memria e

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relacionamento. Contou que h dificuldades das residentes na aceitao de uma pessoa nova. Disse ainda que qualquer coisa motivo de briga. Por vezes preciso enquadr-las, explicitando que aqui um lugar de regras. As regras so para todos. Brigam porque uma ligou a televiso antes do horrio ou acendeu a luz durante a noite. Debert (1999) se surpreendeu com a quantidade de conflitos, brigas e desentendimentos entre os residentes de uma instituio pesquisada e deles com o pessoal tcnico e administrativo. Aqui, s vezes, at roubam dinheiro (ver DEBERT, 1999, p. 117). Uma entrevistada na pesquisa de Almeida tambm mencionou: Tinha muita briga aqui, briga de vi (ALMEIDA, 2005, p. 84). No entanto, apesar das diferenas e dificuldades de convvio, pode-se observar tambm laos de fraternidade e solidariedade entre as residentes. Um exemplo foi encontrado em um quarto do Abrigo Cristo Redentor, onde uma residente paraplgica, acamada e totalmente dependente, embora lcida, era chamada de me pela companheira de quarto, uma paciente psiquitrica com um severo comprometimento mental. Ambas se ajudavam, complementando-se nas suas limitaes e incapacidades, pois enquanto uma era dependente fsica, a outra era dependente mental. A residente paraplgica foi casada com um outro morador e moraram em uma casa de funcionrios. Outro residente, quando perguntado sobre suas relaes sociais dentro da instituio, diz: Sou um pouco arredio, no sou de muita amizade. Mas se refere ao seu companheiro de quarto como seu colega de f. Ele tambm relatou a assistncia e o apoio que os dois prestaram a outro companheiro que faleceu de cncer no Instituto Nacional do Cncer. Conta que forneceu o nmero do seu celular para a assistente social do hospital para receber notcias dirias do amigo. Ainda sobre as relaes construdas e solidrias na vida diria da residncia coletiva, um residente mais letrado do Abrigo relatou que ajuda alguns cuidadores que fazem curso de formao a escrever os trabalhos sobre a histria da instituio. No entanto, alguns reclamaram do baixo nvel cultural dos demais residentes, alegando que isto dificulta o convvio. Em relao s mulheres do Abrigo, uma residente com transtorno bipolar tem um namorado, tambm residente. De acordo com as suas informaes ele quem fica com os documentos e o carto para receber o seu benefcio social. Ela diz que ele muito bom com ela e que toma conta do dinheiro direitinho. J namorou outro morador e armou um barraco, quando suspeitou que este estava paquerando outra residente. Esta mesma senhora, cadeirante, foi ajudada pela companheira de quarto a se vestir para a entrevista. Este tipo de ajuda desperta cimes no atual namorado. Ou seja, cimes e barracos tambm fazem parte da vida na instituio.

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Namoros de moradores com pessoas que residem fora da instituio tambm acontecem. Esta uma situao vivida por um senhor. A vida em comunidade vista por alguns idosos como vantajosa, dentre outras razes, como uma forma de mitigar a solido. Como disse uma idosa residente h 22 anos no Abrigo Cristo Redentor: Aqui a melhor comunidade do mundo. Outra, quando morava na casa da filha, dizia que todos saiam para os seus afazeres e ela se sentia muito s. O acesso igreja era difcil e um dia caiu e teve que ficar deitada no cho at aparecer algum para acudi-la. Para ela, morar no Abrigo a melhor opo, pois tem sempre gente a seu lado. Isto explica por que ela preferia o Abrigo na poca em que tinha mais de mil moradores. O convvio entre alguns residentes do CAMP se mostrou eficaz no sentido de motiv-los para o autocuidado que vinha sendo negligenciado fora da residncia coletiva. A filha de uma senhora relatou que a me lhe pedira maquiagem para os olhos e estava mais vaidosa desde que chegara instituio. Em casa nem mais usava a prtese dentria. Outra residente pediu para concluir a entrevista, pois precisava tomar banho e se vestir para o almoo. Estes casos revelam como a convivncia na residncia coletiva pode tambm facilitar a socializao entre os idosos, minimizando o isolamento intenso que muitas vezes ocorre nas moradias privadas. No entanto, a solido est presente na vida de vrios residentes. Muitos falam da solido: A solido mata. A solido minha companheira eterna. Porm a solido faz parte da condio humana e certamente est presente no contexto da vida em famlia.
5 COMENTRIOS FINAIS: A VIDA CONTINUA?

Como se descreveu ao longo deste captulo, foram observadas histrias de vida muito diversas que desembocaram em um espao fsico comum, mas no em condies de vida semelhantes. Encontraram-se residentes abrigados, participando da vida social, construindo e reconstruindo vnculos afetivos e outros retirados da sociedade. Essas condies diferenciadas so fruto das histrias de vida diferenciadas e, em especial, de como as relaes afetivas foram construdas ao longo da vida, bem como as atuais condies de sade. Havia idosos que achavam que a famlia tinha obrigao de cuidar deles, como outros que optaram pela residncia coletiva para no ser um peso para ela. Havia, tambm, residentes que foram levados para a instituio por familiares sua revelia, como outros que foram encaminhados por algum rgo pblico. Esta escolha ou no escolha pode influir na capacidade de adaptao dos idosos nas residncias coletivas.

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A literatura e a mdia apontam para mitos e esteretipos a respeito da famlia e das instituies. Uma representa o abrigo, a proteo, e a outra, um retiro da vida social, depsitos de velhos. No entanto, acredita-se que famlia e residncia coletiva so instituies idealizadas. Na verdade, ambas so espaos de conflito e disputa de poder, abrigam e retiram indivduos da sociedade. Estas vantagens e desvantagens so percebidas diferentemente. A vida continua em uma instituio. Do ponto de vista do idoso, as duas grandes questes so a sua perda de autonomia e insuficincia de renda. Isto o coloca em desvantagem onde quer que ele esteja, o que ainda pode ser agravado por histrias familiares conflituosas. A vida em uma instituio reproduz, de forma ampliada, a vida em famlia. Ali se encontram abrigo, retiro, conflitos, abandono, expectativas, culpas, frustraes, afetos, cuidados, entendimentos, solido etc. Ou seja, so situaes que provavelmente tambm so vividas em uma residncia particular. Em ambos os tipos de residncia, se encontram indivduos retirados da sociedade os altamente dependentes. provvel que parte desses indivduos quando se mudou para a instituio j estava retirada em decorrncia das condies de sade e no do tipo particular de residncia. Nas instituies, observa-se uma concentrao de indivduos dependentes. Mesmo assim, algumas levam os idosos acamados e demenciados para tomar sol em reas comuns, assistir televiso, possibilitando algum grau de socializao. Com relao ao abandono, pergunta-se se o vivenciado na instituio diferente do vivenciado na famlia. De acordo com os resultados desta pesquisa, evidenciou-se que a criao de vnculos dentro de uma instituio possvel, tanto entre o residente e seus familiares como entre os prprios residentes. Em muitos casos, a famlia bastante presente. A necessidade da manuteno das relaes familiares tambm dos parentes, no s dos residentes. Muitos familiares experimentaram perodos de intenso sofrimento psquico com a institucionalizao. O sentimento de culpa , em geral, decorrente do estigma que as instituies ainda carregam. A instituio abriga, tambm, indivduos que no tm vnculos, nem um lugar para morar. Neste caso, proporciona-lhes cidadania, reencontro com familiares e uma socializao. Um ponto que se levanta como funcionam esses vnculos impostos pela legislao? So genunos, justificam a culpa? Bauman (2003) mostra que a palavra comunidade sempre associada a coisas boas. Para comear, a comunidade um lugar clido, um lugar confortvel e aconchegante. como um teto sob o qual nos abrigamos da chuva pesada, como uma lareira diante da qual esquentamos as mos num dia gelado (p. 7). No entanto, apesar de a palavra comunidade evocar tudo aquilo de que se precisa para se viver

INStItuIES DE loNGa pERMaNNCIa paRa IDoSoS: aBRIGo ou REtIRo?

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seguro e confiante, refere-se a uma realidade utpica, pois segundo o socilogo, ainda que se achasse esta comunidade sonhada, rapidamente nos defrontaramos com um preo a pagar, pois em troca de proteo, perderamos um tanto de liberdade, tambm chamada de autonomia ou direito autoafirmao. A moradia em uma instituio para idosos implica regras a serem seguidas: horrio para as refeies, para o banho, para televiso, vida sexual restrita etc. Nas palavras de uma residente do Abrigo Cristo Redentor, ex-cozinheira profissional, que estava muito feliz por estar l morando, quando perguntada sobre a qualidade da comida, respondeu: no se pode ter tudo (...). Algumas regras tambm existem nos domiclios particulares, como horrio de refeies etc. Em outras palavras, a vida em sociedade, dentro ou fora da residncia coletiva, envolve ganhos e perdas.
REFERNCIAS
AMENDOEIRA, M. C. R. et al. O sentimento de isolamento social em idosos de uma instituio do Rio de Janeiro. Arq. Bras. de Psiquiatria, Neurologia e Medicina Legal, v. 95, n. 75, 2000. ALCNTARA, A. O. Velhos institucionalizados e famlia: entre abafos e desabafos. Campinas, SP: Alnea, 2004. ALMEIDA, F. S. de. Idosos em instituies asilares e suas representaes sobre famlia. 2005. Dissertao (Mestrado em Sociologia) Universidade Federal de Gois. Goinia, 2005. 103 p. BEAUVOIR, S. A velhice. 2. ed. Rio de Janeiro: Nova Fronteira, 1990. BAUMAN, Z. Comunidade-A busca por segurana no mundo atual. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 2003. BORN, T.; BOECHAT, N. S. A qualidade dos cuidados ao idoso institucionalizado. In: FREITAS, E. V. et al. Tratado de geriatria e gerontologia. 2. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2006. p. 1.131-1.141. BRASIL. Lei no10.741, de 1o de outubro de 2003. Dispe sobre o Estatuto do Idoso e d outras providncias. Disponvel em: <http://www.planalto.gov.br> CAMARANO, A. A. Instituies de longa permanncia e outras modalidades de arranjos domiciliares para idosos. In: FUNDAO PERSEU ABRAMO (Ed.). Idosos no Brasil vivncias, desafios e expectativas na terceira idade. So Paulo: SESC, 2007. p. 169-190. ______. Cuidados de longa durao para a populao idosa: famlia ou instituio de longa permanncia? Radar Social, Rio de Janeiro: SESC, 2008. DAVIM, R. M. B. et al. Estudo com idosos de instituies asilares no municpio de Natal/RN: caractersticas socioeconmicas e de sade. Rev. Latino-Am. Enfermagem, Ribeiro Preto, v. 12, n. 3, 2004. DEBERT, G. G. A reinveno da velhice: socializao e processos de reprivatizao do envelhecimento. So Paulo: Editora da Universidade de So Paulo/FAPESP, 1999.

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CAPTULO 7

AS INSTITUIES DE LONGA PERMANNCIA PARA IDOSOS NO BRASIL

Ana Amlia Camarano Solange Kanso Juliana Leito e Mello Daniele Fernandes Carvalho

1 INTRODUO

Entre as alternativas no familiares para o cuidado do idoso, as mais antigas so as instituies asilares que, no Brasil, foram renomeadas para Instituies de Longa Permanncia para Idosos (ILPIs). No entanto, a residncia em ILPIs no uma prtica comum nos pases do hemisfrio sul. Neles, essas instituies tm sido vistas com resistncia e preconceito, tradicionalmente como depsito de idosos, como lugar de excluso, dominao e isolamento ou, simplesmente, um lugar para morrer (NOVAES, 2003), o que discutido no captulo de Christophe e Camarano neste livro. Alm disso, ainda comum a percepo de que a residncia em uma ILPI significa ruptura de laos com familiares e amigos. Em geral, acaba-se atribuindo instituio a responsabilidade por situaes de abandono que, de fato, j prevaleciam antes de o idoso chegar a ela. Frequentemente ignoram-se os novos laos que nelas so constitudos, o que mostrado por Camarano e Scharfstein neste livro. Duas das consequncias do forte estigma que envolve essa modalidade de atendimento so a baixa oferta de instituies de residncia para idosos e o pequeno nmero de idosos que nelas vivem. No entanto, como se viu no captulo de Camarano e Kanso, neste livro, a demanda por essa modalidade de cuidados tende a crescer devido ao envelhecimento da populao idosa e a oferta de cuidadores familiares tende a se reduzir, dadas as mudanas na famlia, a reduo do seu tamanho e a participao maior das mulheres no mercado de trabalho. De acordo com Camarano (2007a), quando as

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famlias se tornam menos disponveis para cuidar dos seus membros dependentes, o Estado e o mercado privado tero de se preparar para atend-los. Apesar da importncia da questo e dos desafios que a nova conjuntura representa, o Brasil conta ainda com poucas pesquisas sobre as modalidades de cuidado no familiares para a populao idosa. Uma das iniciativas recentes de conhecer o perfil das ILPIs brasileiras foi feita pelo Ipea entre 2007 e 2009. Nesse perodo, o instituto realizou a pesquisa Condies de Funcionamento e de Infraestrutura das Instituies de Longa Permanncia para Idosos no Brasil, que consistiu no primeiro levantamento nacional de carter censitrio sobre este tipo de servio.1 A pesquisa levantou as condies fsicas, a infraestrutura, os servios oferecidos, os recursos disponveis (humanos, financeiros e parcerias), os custos de manuteno, bem como algumas caractersticas da populao residente. Alm disso, outro subproduto da pesquisa foi um cadastro nacional com a identificao das instituies brasileiras por sua natureza jurdica. O presente captulo tem como objetivo principal apresentar e discutir alguns resultados dessa pesquisa luz do debate sobre os cuidados de longa durao no Brasil.2 Visa, em paralelo, buscar elementos para que se possa definir mais adequadamente o que uma instituio de longa permanncia no Brasil. O trabalho foi dividido em oito sees, sendo a primeira esta introduo. A segunda seo discute o que se entende por instituio de longa permanncia. Na terceira, apresenta-se a metodologia de pesquisa e, na quarta, algumas caractersticas das instituies pesquisadas em termos de natureza jurdica, localizao espacial, tamanho e infraestrutura so descritas. Buscou-se traar um perfil dos residentes a partir das informaes coletadas quanto a sexo, idade e grau de dependncia, na quinta seo. Os principais servios ofertados so apresentados na sexta seo. A stima considera os custos em que incorrem as instituies, bem como os recursos com que contam: humanos, fontes de financiamento e parcerias empreendidas. Consideraes finais so apresentadas na oitava e ltima seo.
2 DEFININDO INSTITUIO DE LONGA PERMANNCIA PARA IDOSOS (ILPI)

No h consenso no Brasil sobre o que seja uma ILPI. Os asilos constituem a modalidade mais antiga de atendimento ao idoso fora do convvio familiar.3 Eram inicialmente dirigidos populao carente, que necessitava de abrigo. Por esta razo, muitas das
1. Essa pesquisa contou com a parceria da Secretaria Especial de Direitos Humanos (SEDH), do Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate Fome (MDS), do Conselho Nacional dos Direitos do Idoso (CNDI) e do Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e Tecnolgico (CNPq). Participaram dela, alm das autoras, Micheline Christophe, Adriana Andrade, Sheila Epifanio, Henrique Diniz, Vanessa Regina Lemos da Silva, Laura Koiller Schnoor, Talita Vieira Gonalves, Alexandre Damoias, Claudia Antunes, Ricardo Ferreira, Anna Ceclia Jasmim de Aguiar, Raoni Leal, Camila Assano, Carolina Gagliano e Raphaela Marins. 2. Parte dos resultados da pesquisa j foi publicada. Foram publicados cinco livros referentes s cinco macrorregies brasileiras e os resultados esto desagregados por Unidades da Federao (ver CAMARANO, 2007b, 2008a, 2008b, 2008c e 2010). 3. O captulo de Cristophe e Camarano neste livro apresenta um breve histrico das instituies de residncia para idosos.

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instituies brasileiras se autodenominam abrigos. o caso, por exemplo, de 6,3% das instituies identificadas pela pesquisa Ipea. Isso justifica o fato de que um dos motivos mais importantes para a busca de uma instituio a carncia financeira e a falta de moradia e explica por que 65,2% das instituies identificadas pela pesquisa so filantrpicas. Como visto no captulo de Camarano e Mello, neste livro, essas instituies fazem parte da rede de servios da assistncia social. Em geral, surgem, espontaneamente, pela ausncia de polticas pblicas, atendendo s necessidades da comunidade. Por isto, podem apresentar problemas na qualidade dos servios oferecidos, o que afeta as condies de vida dos residentes (BORN; BOECHAT, 2006). muito comum associar instituies de longa permanncia a instituies totais ou de sade. De acordo com Debert (1999), quase direta a associao de asilo de idosos com o modelo de instituio total. Esta uma viso de Goffman, em 1961 (ver GOFFMAN, 2007), que define instituies totais como instituies onde: todos os aspectos da vida so realizados num mesmo local e sob a mesma autoridade; cada fase da vida diria do participante realizada na companhia de um grupo relativamente grande de outras pessoas; as atividades dirias so rigorosamente estabelecidas em horrios; e toda a sequncia de atividades imposta de cima por um sistema de regras formais e um grupo de funcionrios; finalmente, as atividades obrigatrias so reunidas num plano racional nico, supostamente planejado para atender aos objetivos oficiais da instituio.4 No entanto, a evidncia emprica no parece confirmar essa associao em sua plenitude. Em primeiro lugar, o grau de totalidade das instituies depende do grau de dependncia dos residentes. Os idosos dependentes, como os acamados, tm a sua vida totalmente administrada pela instituio, o que, provavelmente, ocorreria se estivessem residindo com suas famlias. A administrao da vida desses decorrente da sua falta de autonomia e, no necessariamente, da residncia em uma instituio. Outra associao comumente feita de ILPIs com estabelecimentos de sade. Embora servios de sade sejam o principal servio ofertado pelas instituies brasileiras, como ser discutido na sexta seo, elas no so estabelecimentos voltados para a clnica ou a teraputica, apesar de os residentes receberem, alm de moradia, alimentao e vesturio, servios mdicos e medicamentos (ver GROISMAN, 1999). Muitas instituies tentam oferecer aos residentes um espao que reproduza a vida em famlia. Algumas, por exemplo, se autodenominam lares. o caso de aproximadamente 30% das instituies brasileiras. Muitas delas so pequenas, tm menos de dez residentes e funcionam em casas. Constituem 10,0% das instituies brasileiras.
4. Citado por Debert (1999). Ver, tambm, o trabalho de Christophe e Camarano neste livro.

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O envelhecimento da populao e o aumento da sobrevivncia de pessoas com reduo da capacidade fsica, cognitiva e mental requerem que os asilos deixem de fazer parte apenas da rede de assistncia social e integrem a rede de assistncia sade. Para expressar a nova funo hbrida dessas instituies, a Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia sugeriu a adoo da denominao Instituio de Longa Permanncia para Idoso (ILPI). Trata-se de uma adaptao do termo utilizado pela Organizao Mundial de Sade (Long-Term Care Institution) (COSTA, 2004). No entanto, na literatura e na legislao, encontram-se referncias indiscriminadamente a ILPIs, casas de repouso e asilos (CAMARANO, 2007a). Na maior parte dos casos, as instituies no se autodenominam ILPIs. Para a Agncia Nacional de Vigilncia Sanitria (Anvisa), ILPIs so instituies governamentais ou no governamentais, de carter residencial, destinadas a domiclio coletivo de pessoas com idade igual ou superior a 60 anos, com ou sem suporte familiar, em condio de liberdade e dignidade e cidadania. Ou seja, so domiclios coletivos que oferecem cuidados e algum tipo de servio de sade. So hbridas e por isto devem compor no s a rede de assistncia e sade, mas tambm, a de habitao.
3 METODOLOGIA DA PESQUISA

A pesquisa consistiu num levantamento nacional de carter censitrio, realizado em todo o territrio nacional entre 2007 e 2009. A primeira etapa compe-se de um levantamento da literatura nacional e internacional sobre ILPIs, o que incluiu tambm uma reviso da legislao federal pertinente. A partir da reviso bibliogrfica, foi definido e testado um questionrio a ser respondido pelas instituies. O questionrio coletou informaes sobre as caractersticas dos servios prestados, a infraestrutura fsica, os recursos humanos e financeiros com que contam as instituies, os convnios e parcerias, os gastos e sua composio, o nmero de residentes, bem como algumas caractersticas deles, como sexo, idade e condio de autonomia. A coleta dos dados foi realizada a partir da elaborao de um cadastro das instituies. Este foi feito a partir do levantamento do nmero e da localizao de instituies de longa permanncia que oferecem residncia para idosos junto ao MDS, s secretarias municipais e estaduais de assistncia social ou congneres, aos conselhos dos idosos das trs esferas governamentais, ao Ministrio Pblico, s agncias nacional e regionais da vigilncia sanitria, s listas telefnicas, aos classificados de jornais etc. Tentou-se captar o universo das instituies, a includas pblicas, privadas com fins lucrativos e filantrpicas, religiosas ou no.

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A partir do cadastro elaborado, deu-se incio aplicao dos questionrios. Esse trabalho foi realizado por correio, e-mail, fax e telefone, de acordo com a disponibilidade dos dirigentes ou responsveis pelas instituies em responder. Alm de enviar o questionrio por correio, com envelope selado para resposta, a equipe da pesquisa fez contatos telefnicos com os dirigentes para esclarecer dvidas e sensibiliz-los a responder. Contou-se com a colaborao de conselheiros estaduais e municipais e tcnicos das secretarias, tambm estaduais e municipais, para o trabalho de sensibilizao. Visitas s instituies foram realizadas entre 2007 e 2009. As visitas foram feitas quelas instituies que mostraram dificuldades em responder ao questionrio. A primeira regio a ser pesquisada foi a Norte, em seguida a Centro-Oeste, a Sul, a Nordeste e, por fim, a Sudeste. O ndice de resposta foi considerado bastante satisfatrio. A pesquisa Ipea localizou 3.548 instituies no territrio brasileiro, das quais 92,8% responderam pesquisa. A tabela 1 apresenta o nmero de instituies identificadas e respondentes segundo as regies brasileiras. Pode-se observar que nas regies Norte, Nordeste e Centro-Oeste a taxa de resposta se aproximou de 100%. A mais baixa taxa foi observada na regio Sudeste, 90,2%.
TABELA 1

Brasil: nmero de ILPIs identificadas e respondentes por regio 2007-2009

Regio Norte Nordeste Sudeste Sul Centro-Oeste Brasil Identificadas em funcionamento 49 302 2.255 693 249 3.548
Fonte: Pesquisa Ipea/SEDH/MDS e CNPq.

Respondentes 49 301 2.035 663 246 3.294

Taxa de resposta (%) 100,0 99,7 90,2 95,7 98,8 92,8

4 AS INSTITUIES DE LONGA PERMANNCIA PARA IDOSOS 4.1 Viso geral

As 3.548 instituies localizadas pela pesquisa Ipea cobrem apenas 29,9% dos municpios brasileiros. A grande maioria filantrpica, 65,2%, a incluindo as religiosas e leigas, como mostra o grfico 1. As privadas constituem 28,2% do total. Apenas 6,6% das instituies brasileiras so pblicas ou mistas. Isto significa 218

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instituies, nmero bem menor que o total de instituies religiosas vicentinas, aproximadamente 700.

Como a pesquisa refere-se a apenas um ponto no tempo, difcil saber quanto tem variado o nmero de instituies ao longo desse perodo. Ou seja, tem crescido para acompanhar o aumento da demanda? Uma inferncia feita utilizando-se as informaes sobre o ano de incio das atividades das instituies pesquisadas. Esta informao refere-se apenas s instituies existentes no momento da pesquisa. possvel que muitas tenham sido abertas e fechadas ao longo do perodo. Neste caso, isto deve ocorrer mais com as privadas. O grfico 2 mostra que a maior parte das instituies existentes no momento da pesquisa foi criada a partir de 1980, 61,4%. Somente na ltima dcada 25,4% das instituies existentes iniciaram suas atividades.

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Observa-se nas ltimas dcadas um crescimento acentuado das instituies privadas com fins lucrativos. Elas foram responsveis por 64,2% das instituies criadas na primeira dcada deste sculo. Isto pode refletir a reduo de preconceitos em relao a essa modalidade de cuidados bem como a reduzida ateno que tem recebido das polticas pblicas em geral. No se sabe se essas instituies tm preenchido os requisitos legais de funcionamento.
4.2 A localizao espacial

As instituies brasileiras esto concentradas na regio Sudeste, aproximadamente dois teros delas, e nas cidades maiores. Apenas o Estado de So Paulo concentra 34,3% do total de instituies. Este um resultado esperado dado que a maior proporo da populao idosa a se localiza, conforme mostrado no grfico 3. No entanto, observa-se uma super-representao das regies Sudeste, Sul e Centro-Oeste no tocante s ILPIs e uma sub-representao das demais. A regio Nordeste concentra 24,7% da populao idosa brasileira e 8,5% das instituies. J na regio Sudeste, encontram-se 51,7% da populao e 63,6% das instituies brasileiras. Chega-se mesma concluso quando se compara a distribuio dos residentes nas instituies pelas regies brasileiras.

Considerando a natureza jurdica das instituies por regies, observa-se, no grfico 1, que as filantrpicas predominam, em maior ou menor grau, em todas as regies. Esta proporo mais elevada na regio Nordeste, 81,4% do total de instituies, e mais baixa na regio Sul, 51,9%. nesta regio que se verifica a mais elevada proporo de instituies privadas com fins lucrativos, 41,2%. Conforme j se mencionou, muito baixa a proporo de instituies pblicas. O percentual mais elevado foi observado na regio Norte, onde aproximadamente um tero das instituies a localizadas tem essa natureza jurdica.

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Verificou-se, tambm, uma concentrao das instituies nos grandes municpios. Aproximadamente 71% dos municpios brasileiros no contam com nenhuma instituio. O grfico 4 apresenta a distribuio de instituies por tamanho de municpios. Aproximadamente 30% das instituies brasileiras esto localizadas naqueles que contam com mais de 500 mil habitantes. Nos pequenos, com menos de 10 mil habitantes, encontram-se 10,4% dessas. Essa discrepncia na distribuio espacial fica reforada na tabela 2, que apresenta o nmero mdio de instituies por tamanho dos municpios. Enquanto nos municpios de menos de 5 mil habitantes, este nmero foi de 0,08, nas com mais de 500 mil ele alcanou aproximadamente 28.

TABELA 2

Brasil: nmero de ILPIs identificadas segundo o tamanho de municpios 2007-2009

Municpios <= 5.000 5.001 e 10.000 10.001 e 20.000 20.001 e 50.000 50.001 e 100.000 100.001 e 500.000 >= 500.001 Total 1.282 1.283 1.363 1.050 317 230 39 5.564
Fonte: Pesquisa Ipea/SEDH/MDS e CNPq.

Municpios com ILPIs 104 254 373 432 211 209 38 1.621

ILPIs identificadas 108 261 404 551 360 774 1.090 3.548

% de municpios com ILPIs 3,0 7,4 11,4 15,5 10,1 21,8 30,7 100,0

Nmero mdio de ILPIs 0,08 0,20 0,30 0,52 1,14 3,37 27,95 0,64

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4.3 Caractersticas da infraestrutura das intituies

Foram considerados trs indicadores de infraestrutura fsica: rea total e construda, espaos disponveis, nmero de leitos por quarto (ocupados e vagos). No que se refere aos dois primeiros, pode-se dizer que as instituies brasileiras ocupam amplos terrenos. A tabela 3 mostra que, em mdia, elas esto localizadas em reas de 6.860 m2, com rea mdia construda de 1.210 m2. A variabilidade, no entanto, grande, como se pode observar pelos valores mximos e mnimos da tabela mencionada.
TABELA 3

Brasil: estatsticas da rea fsica e construda das ILPIs 2007-2009

Em m2 rea fsica total Mdia Mnimo Mximo ILPs respondentes
Fonte: Pesquisa Ipea/SEDH/MDS e CNPq.

rea construda 1.208,41 30,00 42.278,00 2.591

6.859,45 100,00 192.565,00 2.573

Em mdia, cada ILPI brasileira abriga 30,4 residentes, o que leva a se inferir que as instituies brasileiras so pequenas. No conjunto delas, predominam as instituies que abrigam menos de 20 residentes. Estas so responsveis por 38,0% do total, seguidas das que contam com 20 a 29 residentes (24,0%) e as de 30 e 49 (23,0%). Aproximadamente 15% podem ser consideradas grandes, pois abrigam 50 residentes ou mais (ver grfico 5). Analisando esta informao por natureza jurdica, observam-se algumas diferenas. A proporo de instituies com menos de 20 residentes bem mais elevada entre as pblicas e as privadas; 54,1% e 54,4%, respectivamente. Entre as filantrpicas, essa proporo inferior a 30%. Por outro lado, a proporo de instituies que contam com mais de 50 residentes mais elevada que nas demais, 20,5%. Entre as privadas, essa proporo de 4,1%. A tabela 4 apresenta o estado onde se localizam a maior e a menor instituio e sua natureza jurdica. Para classific-las foram utilizados os seguintes indicadores: rea fsica total e rea construda. De acordo com os dois indicadores, a menor instituio uma pblica, localizada em Minas Gerais. J a maior, tanto em termos de total de rea fsica quanto de nmero de residentes uma instituio filantrpica, localizada em So Paulo. Em termos de rea construda, encontrou-se uma filantrpica no Rio de Janeiro.

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TABELA 4

Brasil: indicadores que caracterizam a maior e a menor instituio por Unidade da Federao e natureza jurdica 2007-2009
Menor por natureza rea fsica total (m) rea construda (m) Nmero de residentes por ILPI Minas Gerais pblica Minas Gerais pblica Minas Gerais pblica So Paulo privada Maior por natureza So Paulo filantrpica Rio de Janeiro filantrpica So Paulo filantrpica

Fonte: Pesquisa Ipea/SEDH/MDS e CNPq.

No conjunto das instituies pesquisadas, encontrou-se 109.447 leitos, dos quais aproximadamente 90% esto ocupados. Ou seja, pode-se falar que as instituies esto operando com quase toda a sua capacidade. O trabalho de Romero et al., neste livro, e o de Pollo e Assis (2008) apontam para uma demanda por ILPIs no atendida no municpio do Rio de Janeiro. O trabalho de Romero et al. mostra como o tempo de internao de idosos nos hospitais pblicos tem se prolongado pela falta de alternativas de moradia para os pacientes em condies de alta. Isto significa um atendimento no adequado para esses idosos e custos mais elevados para o Estado. Atravs dos registros da Secretaria Extraordinria de Qualidade de Vida da Prefeitura do Rio de Janeiro, Pollo e Assis (2008) observaram um crescimento na solicitao de vagas em ILPIs nos ltimos dois anos. Essa demanda tem sido de 30 a 40 pedidos por ms, em sua maioria vindos de pessoas sem condies financeiras. Os pedidos provm de atendimentos sociais e de rgos como a Promotoria do Idoso do Ministrio Pblico, do Ncleo Especial de Atendimento Pessoa Idosa, da Delegacia do Idoso, das Unidades de Sade, da Central de Recepo de Adultos

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e Famlia que acolhem pessoas moradoras de rua e da Vigilncia Sanitria, por ocasio de interdies com indicao de retirada dos idosos da ILPI. As autoras salientam que moradores de rua so geralmente homens independentes para a realizao das atividades de vida diria. Foi considerada, no grfico 6, a distribuio proporcional dos quartos das instituies por nmero de leitos. Aproximadamente 72% dos quartos das instituies brasileiras tm um ou dois leitos e 5,9% tm cinco leitos e mais e esto fora das normas da Anvisa.5 Os dados mostrados sugerem que as instituies pesquisadas oferecem aos residentes um certo grau de privacidade.

Outro indicador importante para caracterizar a infraestrutura fsica dessas instituies a disponibilidade de outros espaos alm dos quartos, o que est mostrado no grfico 7. Observa-se que mais de 90% das ILPIs brasileiras declararam possuir refeitrio, jardim/ptio/quintal e sala de TV/vdeo, sendo o refeitrio o espao mais frequente. Isto sugere a possibilidade de reas para refeio, lazer, descanso ou atividades ao ar livre dos residentes, o que permite algum grau de integrao entre eles. Aproximadamente 50% das instituies reportaram dispor de sala ecumnica e/ou capela, o que, como esperado, mais comum nas instituies religiosas. Por outro lado, biblioteca ou sala de leitura so encontradas em apenas 15% das instituies que responderam pesquisa.

5. Segundo a Resoluo da Diretoria Colegiada (RDC) desta Agncia, de 2005, as acomodaes das ILPIs podem ter, no mximo, quatro leitos.

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O grfico 8 compara os espaos existentes nas instituies localizadas nas regies Norte e Sudeste. Como esperado, as instituies localizadas nas regies Sudeste oferecem uma gama muito maior de outros espaos, como jardins, sala de TV/vdeo e bibliotecas, do que as nortistas.

5 ALGUMAS CARACTERSTICAS DOS RESIDENTES

Assume-se que os residentes das ILPIs so pessoas que nunca tiveram ou perderam familiares prximos, que experimentam conflitos familiares e/ou que no tm condies fsicas ou mentais de administrar o seu cotidiano nem de garantir o seu sustento. Homens e mulheres vivendo ss apresentam uma probabilidade maior de viver em uma instituio, especialmente mulheres. As razes para isto no so muito claras, mas a maior probabilidade de uma mulher residir em uma instituio

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pode ser o resultado de diferenas na idade, sade, capacidade funcional e arranjos familiares. Alm disto, como observado em outros captulos deste livro, homens tm uma chance maior de ser cuidados pelas cnjuges do que as mulheres e, com isto, permanecer mais tempo com a famlia.6 Nas 3.548 instituies pesquisadas foram encontrados 100.251 residentes, dos quais 11,9% no eram idosos, se adotado o corte etrio definido pela Poltica Nacional do Idoso (PNI), de 60 anos e mais. Este nmero refere-se aos residentes nas 3.294 instituies respondentes. Como 254 instituies no responderam pesquisa e o nmero mdio de residentes encontrado de 30,4, pode-se inferir que no se contaram aproximadamente 7,7 mil residentes, dos quais 6,6 mil eram idosos. Ou seja, estima-se em 95,2 mil o nmero de idosos residentes. Este nmero aproxima-se das estimativas feitas por Camarano (2005) com base no Censo Demogrfico de 2000, que foi de 103 mil. Embora exista uma defasagem de quase dez anos entre os dois resultados, com base no referido censo, encontram-se residentes de qualquer tipo de domiclio coletivo. Alm das ILPIs, a esto includos residentes em prises, hotis, conventos, seminrios etc. Isto pode explicar o menor nmero de pessoas encontradas nas ILPIs pela pesquisa Ipea. Os residentes constituem apenas 1% da populao idosa brasileira, indicando que a cobertura dessa modalidade de atendimento bastante baixa, se comparada aos padres internacionais. Isto pode ser reflexo do baixo nmero de instituies e do preconceito com relao a essa modalidade de cuidados, o que afeta sua expanso. Assumindo que a populao que demanda cuidados a que tem dificuldades para as atividades da vida diria, o grfico 9 compara a distribuio proporcional de idosos com dificuldades para a vida diria residindo em domiclios particulares, chamados demandantes, e os de idosos residindo nas ILPIs pesquisadas. Em ambas as situaes, a proporo de idosos cresce com a idade. Isto mais acentuado entre as mulheres. Como salientado na literatura, as mulheres predominam nas instituies, especialmente as muito idosas, como acontece com as demandantes de cuidados. Observa-se que a primeira distribuio mais jovem que a segunda, o que sugere um grau de dependncia maior entre os residentes. A distribuio espacial dos moradores nas instituies pesquisadas segue, como esperado, a distribuio das ILPIs (grfico 3). Comparada populao de idosos, mostra uma super-representao dos das regies Sudeste, Sul e Centro-Oeste. O contrrio se verifica com relao s regies Norte e Nordeste.

6. Ver o captulo de Duarte et al. e o de Camarano e Kanso neste livro.

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O grfico 10 compara a distribuio proporcional da populao idosa nas ILPIs pblicas e filantrpicas com as privadas por sexo e idade. Embora se observe o predomnio de mulheres nas duas modalidades de instituio, esse predomnio mais acentuado nas instituies privadas com fins lucrativos. O mesmo acontece com a populao muito idosa. Isto sugere o que ser reforado na prxima seo que a busca pela moradia numa ILPI privada se d, principalmente, por pessoas dependentes que no podem contar com um cuidador familiar. Por outro lado, nas pblicas e privadas questes de ordem financeira devem prevalecer entre os fatores que levam procura de uma instituio para moradia.

O predomnio das mulheres nas instituies varia entre as regies. O grfico 11 apresenta a proporo de mulheres idosas residentes nas instituies segundo as cinco grandes regies brasileiras. Para o conjunto delas, o predomnio de

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mulheres, 58,6% do total de residentes. No Nordeste, a proporo de mulheres alcana 63,5% do total de idosos residentes. Este resultado corrobora os achados na literatura internacional e nacional.

No entanto, nas regies Norte e Centro-Oeste encontrou-se o inverso. Nelas, a proporo de idosos do sexo masculino mais elevada que a de mulheres. Por exemplo, nos estados de Roraima e Rondnia, os homens constituem cerca de 84% dos residentes. Tal fato pode ser consequncia dos fluxos migratrios tipicamente masculinos que se dirigiram a essas regies nos anos 1950 e 1960, por ocasio da expanso da fronteira agrcola, da construo da BelmBraslia e da explorao do garimpo. Uma das hipteses que explica essa configurao atpica que esses migrantes no tenham constitudo laos familiares locais, no podendo, hoje, contar com o suporte/cuidado de familiares. A pesquisa coletou tambm informaes a respeito do grau de dependncia dos residentes em ILPIs. A classificao utilizada leva em conta o nmero de atividades da vida diria7 que o residente tem habilidade para efetuar. As categorias so: independentes, refere-se a quem no necessita de auxlio para realizar as atividades da vida diria; semidependentes, quem necessita de ajuda em at trs dessas atividades; e dependentes, que precisam de ajuda para realizar as atividades de autocuidado. Essas informaes referem-se ao total de residentes e no apenas populao idosa. Variaes expressivas na proporo de idosos dependentes so encontradas quando se considera a natureza jurdica da instituio. O grfico 12 apresenta a distribuio proporcional dos residentes das ILPIs pelo grau de dependncia segundo
7. Conforme definido na RDC no 283, as atividades so: fazer higiene pessoal, vestir-se, alimentar-se ou locomover-se.

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a sua natureza jurdica. Para o conjunto das instituies, observa-se uma distribuio homognea pelos trs graus de dependncia. A maior parte dos residentes foi classificada como independente (34,9%) e a menor, 31,9%, semidependente. Nas instituies privadas, a maior parcela dependente, 38,8%, reforando o que j foi sugerido que provavelmente pela dificuldade de cuidado na famlia que esses idosos optam pela residncia na ILPI. Nas pblicas mistas e filantrpicas, observa-se o contrrio. A maior parte dos residentes independente, 43,9% e 36,7%. Neste caso, como j apontado, carncia de renda e de moradia podem figurar entre os principais motivos que levam busca por uma residncia institucional.

O grau de dependncia dos residentes uma varivel importante para se definir a adequao dos servios de uma instituio. Assim, uma instituio com idosos independentes deveria contar com uma ampla oferta de servios voltada para atividades que estimulem a gerao de renda e a participao social por parte dos idosos, bem como atividades de lazer, leitura, teatro, cursos diversos. Alm disso, importante que ofeream servios e atividades que busquem promover a autonomia do idoso e/ou retardar o aparecimento de incapacidades. Por outro lado, naquelas com idosos fragilizados, espera-se uma oferta de servios de sade mais complexa. So pouqussimas as instituies que contam apenas com idosos dependentes ou independentes, 2,6% e 2,3%, respectivamente. O que parece acontecer que os idosos entram nas instituies com relativa autonomia e depois a perdem medida que a idade avana. Apesar de ser mais fcil administrar uma instituio onde residem apenas pessoas dependentes e independentes, os especialistas so unnimes em dizer que no bom para um indivduo ser transferido de uma

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instituio para outra, pois h quebra de vnculos. O Estatuto do Idoso, no artigo 49, pargrafo 3, afirma que o idoso deve ser mantido na mesma instituio, salvo em caso de fora maior (BRASIL, 2003).
6 SERVIOS OFERECIDOS

Apesar de as instituies de longa permanncia no serem instituies de sade, quando se analisa o conjunto delas no Brasil, os servios de sade so os principais oferecidos. Servios mdicos e os de fisioterapia foram citados por 66,1% e 56,0% delas, respectivamente (grfico 13). Estas informaes referem-se a servios oferecidos dentro das instituies. Ressalta-se que tanto fisioterapia como servios de terapia ocupacional, encontrados em 31,3% delas, so importantes para ajudar as pessoas a manterem sua independncia, sejam elas dependentes ou independentes. A oferta de atividades que geram renda, de lazer e/ou de cursos diversos menor que a de servios mdicos. Estes servios foram encontrados em 45,4% das instituies pesquisadas. O papel dessas atividades estimular algum grau de integrao entre os residentes e ajud-los a exercer um papel social.

A oferta de servios varia de acordo com a natureza jurdica das instituies, como ilustra o grfico 14, o que sugere uma certa coerncia na proviso dos servios com o grau de dependncia dos idosos. Mas a cobertura desses servios baixa. Nas privadas, cuja proporo de residentes dependentes e semidependentes mais elevada, encontra-se servio mdico em 86,3% delas. J nas pblicas e filantrpicas, que contam com uma menor proporo de residentes dependentes, as propores comparveis so 63,5% e 58,6%, respectivamente. Diferenas relevantes tambm so observadas na oferta de atividades que geram renda, de lazer e/ou cursos diversos. Nas pblicas, a proporo

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chega a 80,0%. Por outro lado, apesar de sua importncia, apenas 29,6% e 47,2% das instituies privadas com fins lucrativos e filantrpicas, respectivamente, oferecem servios dessa natureza. No caso das privadas, essa baixa oferta reflete, provavelmente, a condio de dependncia de grande parte de seus residentes.

Segundo Creutzberg et al. (2007), servios de sade fornecidos pelas instituies so, em geral, centrados na cura e na reabilitao, o que vai na direo contrria das polticas atuais de sade do idoso. Raramente, essas instituies oferecem programas sistemticos de promoo da sade dirigidos a manter a capacidade funcional dos idosos.
7 CUSTOS, FINANCIAMENTOS E PARCERIAS

Cada instituio gasta mensalmente, em mdia, R$ 744,10 por residente.8 Esse gasto varia quanto natureza jurdica das instituies e reflete tambm a oferta de servios e o tipo de apoio com que elas contam. A maioria das instituies brasileiras filantrpica, o que lhes assegura isenes de taxas, de alguns impostos, alm de serem propensas a receber doaes e a contar com pessoal voluntrio e/ou cedido dos governos estaduais ou municipais. Nas instituies pblicas, o gasto mdio per capita maior, R$ 909,92, o que parece ser devido ao maior gasto com pessoal. Nas privadas filantrpicas ou com fins lucrativos, os valores so bastante semelhantes, R$ 738,18 e R$ 724,52, respectivamente (ver tabela 5). Nessas duas modalidades de instituio, encontra-se aproximadamente 95% dos residentes.
8. Salienta-se que esta uma estimativa aproximada dos custos monetrios, dada a dificuldade de quantificar vrios itens, tais como roupas, alimentos, medicamentos por exemplo, que so obtidos por meio de doaes. O mesmo se verifica com o item recursos humanos, que so obtidos em parte por meio de cesso de funcionrios dos governos estaduais e municipais, convnios para estgios e voluntrios oriundos da comunidade.

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Brasil: distribuio proporcional de residentes nas ILPIs e custo mdio mensal per capita segundo a natureza jurdica 2007-2009
% residentes Pblica + mista Filantrpica Privada Total 5,5 76,8 17,8 100,0
Fonte: Pesquisa Ipea/SEDH/MDS e CNPq.

TABELA 5

Custo mdio per capita (R$) 909,92 738,18 724,52 744,10

Desvio-padro do custo mdio per capita (R$) 448,17 156,47 300,95 164,08

Os valores acima apresentados so valores mdios, que apresentam uma grande variabilidade, conforme mostrado na tabela 5. A instituio que reportou um custo mdio per capita mais elevado uma instituio privada, localizada em So Paulo. O custo mdio declarado de R$ 9.230,77. J a ILPI que reportou o custo mais baixo filantrpica religiosa e situa-se no Estado de Alagoas. O custo mensal foi de R$ 92,62. Como esta uma instituio religiosa, doaes no monetrias e trabalho voluntrio devem desempenhar um papel muito importante na reduo dos seus custos. A composio dos gastos pelos vrios itens est apresentada no grfico 15. A maior parcela dos recursos destinada ao pagamento dos funcionrios que nelas trabalham ou prestam servios. Isso ocorre em todas as instituies, independente de sua natureza, mas com importncia diferenciada. Essa rubrica responde por 52,9% do total dos gastos das ILPIs brasileiras. Cerca de 14,0% dos gastos so destinados alimentao e 9,5% ao pagamento de despesas fixas (telefone, luz, gs, gua). Medicamentos so responsveis por uma parcela relativamente baixa dos gastos das ILPIs, cerca de 5%. Isso explicado, em parte, por no raras vezes ficarem estas despesas a cargo dos familiares ou advirem de doaes. Os outros 18,0% so referentes a despesas com aluguel, pequenos consertos, combustvel, manuteno da casa e/ou aquisio de material de escritrio. Os gastos com pessoal variam de 57,2% do total de gastos das instituies pblicas a 46,5% das privadas com fins lucrativos, como mostra o grfico 15. Gastos com alimentao so, tambm, mais elevados nas pblicas e mais baixos nas filantrpicas. As referidas propores so, respectivamente, 16,8% e 13,7%. A variabilidade relativa nas despesas com medicamentos , tambm, elevada: absorve 6,2% das despesas das instituies filantrpicas e 1,9% das privadas, o que reflete, sem dvida, a oferta (ou no) de medicamentos por parte das instituies. Por outro lado, as privadas apresentam gastos mais elevados que as demais na categoria outros.9
9. Outros gastos incluem aluguel, produtos de limpeza, vesturio e higiene pessoal, reparos na casa, combustvel e outros (por exemplo, material para escritrio).

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As instituies brasileiras vivem principalmente do recurso aportado pelos residentes e/ou familiares, mesmo as instituies filantrpicas que recebem financiamento pblico. Neste caso, esse aporte chamado de contribuio. O Estatuto do Idoso estabelece que ela pode alcanar at 70% do valor do benefcio do idoso.10 J as instituies privadas cobram uma mensalidade, cujo valor depende das condies de mercado e de seus custos. Considerando o conjunto das instituies, aproximadamente 57% das receitas so oriundas de contribuio ou mensalidade pagas pelos residentes e/ou familiares, como
10. O Artigo 35 do Estatuto do Idoso atribui ao Conselho Municipal do Idoso ou ao Conselho Municipal da Assistncia Social a responsabilidade por definir a forma de participao do idoso no custeio da entidade. As instituies pblicas no podem cobrar nenhum tipo de contribuio e ainda devem fornecer vesturio adequado e alimentao suficiente, de acordo com o Artigo 50. Tambm neste artigo fica definido que as instituies devem manter um arquivo de anotaes onde constem data e circunstncias do atendimento, nome do idoso, responsvel, parentes, endereos, cidade, relao de seus pertences, bem como o valor de contribuies, e suas alteraes, se houver, e demais dados que possibilitem sua identificao e a individualizao do atendimento (BRASIL, 2003).

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mostra o grfico 16. Esta contribuio varia de 95,7% nas instituies privadas com fins lucrativos a 24,7% nas pblicas, que, pelo Estatuto, no poderiam receber. A segunda receita mais elevada oriunda do financiamento pblico (federal, estadual ou municipal), que est em torno de 20%. Como esperado, a maior proporo de financiamento encontrada nas instituies pblicas, alcana 70,0%. Nas filantrpicas, ela de 21,8% e nas privadas de 0,8%. As instituies, em geral, contam tambm com recursos prprios, que compem 12,6% do total do financiamento e mais elevada nas filantrpicas. Como se pode observar, a contribuio explcita do financiamento pblico no muito expressiva. Pelo que foi visto antes, as instituies vivem, principalmente, do recurso aportado pelos residentes. J se constatou em vrios trabalhos que a renda do idoso origina-se basicamente do benefcio social. Ou seja, h que se considerar que esta , tambm, uma maneira indireta de o Estado financiar as instituies. Alm disso, outras formas de contribuio do setor pblico aparecem, na modalidade de parcerias, o que feito tambm com o setor privado. Neste caso, cita-se o Sistema S, associaes religiosas e universidades. No caso do setor pblico, ela se expressa, entre outras modalidades, pelo fornecimento de medicamentos e servios mdicos. J com as universidades sob a forma de estgio supervisionado. A tabela 6 ilustra as formas de parcerias e convnios por tipo e rgo segundo a natureza jurdica das instituies para a regio Sudeste. Neste caso, as filantrpicas foram divididas em religiosas e leigas. Aproximadamente 60% das instituies da regio Sudeste declararam ter algum tipo de parceria. Esta proporo foi de aproximadamente 80% para as pblicas e filantrpicas e de 16,7% para as privadas com fins lucrativos. O principal parceiro das instituies o Estado, nas suas trs esferas, mas com destaque para as prefeituras.11 Repasse financeiro foi a forma de apoio declarada mais expressiva, especialmente pelas instituies filantrpicas no religiosas. A segunda forma foi o fornecimento de medicamentos, que beneficiou mais as instituies pblicas. Parcerias para oferta de servios mdicos so tambm importantes para essas instituies.

11. Na maioria das vezes, as prefeituras agem como repassadoras de recursos do governo federal.

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TABELA 6

Sudeste: proporo de ILPIs que declararam ter parceria e/ou convnio por tipo e rgo segundo a natureza jurdica 2009
Privada Privada Pblica + filantrfilantrpica mista pica no religiosa religiosa 78,5 75,2 77,5

Tipo

Privada

Total

Tem parceria/convnio Parceiros/conveniados Prefeitura (secretarias municipais) Governo do estado (secretarias estaduais) Governo federal Hospitais particulares Farmcias Universidades e/ou faculdades Escolas pblicas e/ou particulares Empresas e/ou comrcio em geral SESC/SENAC/Sesi/Senai Associaes religiosas Outras associaes (tipo Rotary, Lions Club, Maonaria etc.) Outros Tipo parceria/convnio Repasses financeiros Iseno de taxas Servios mdicos Servios dentrios Servios de fisioterapia Servios de terapia ocupacional Servios psicolgicos Servios de fonoaudiologia Fornecimento de medicamentos Atividades educacionais Atividades de lazer, de esporte e/ou culturais Cursos diversos Outros Total de ILPIs
Fonte: Pesquisa Ipea/SEDH/MDS e CNPq.

16,7

59,7

70,8 23,1 21,5 3,1 1,5 10,8 3,1 3,1 0,0 10,8 7,7 13,8

66,2 25,8 24,0 2,0 6,3 13,0 4,0 8,7 3,8 14,3 8,1 7,4

68,5 31,4 27,7 2,8 6,5 11,3 5,7 8,9 4,1 8,1 11,8 10,3

4,6 0,6 0,7 1,8 5,0 3,5 2,0 2,0 0,7 2,0 0,9 5,9

49,8 20,2 18,5 2,2 5,8 9,8 3,9 6,7 2,9 9,0 7,1 8,0

40,0 20,0 44,6 23,1 35,4 9,2 21,5 7,7 44,6 6,2 15,4 9,2 21,5 100,0

56,4 27,3 31,0 21,6 24,0 7,8 12,8 6,4 37,3 6,8 12,5 6,2 14,1 100,0

60,7 27,7 31,7 22,1 24,5 6,6 10,5 6,1 35,8 7,6 12,0 5,4 13,3 100,0

2,0 0,7 4,4 1,3 2,2 1,8 1,3 1,3 4,6 0,7 4,0 1,1 7,7 100,0

41,9 19,8 24,3 16,1 18,5 5,9 9,2 5,0 28,0 5,3 10,1 4,6 12,4 100,0

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Foi possvel investigar quantas instituies recebem financiamento pblico para a totalidade das instituies brasileiras. A tabela 7 apresenta as propores de instituies que o fazem por regime jurdico segundo as regies brasileiras. Como esperado, a maior proporo das instituies que recebem financiamento so pblicas e, principalmente, as localizadas nas regies Nordeste e Sudeste. Pouco mais de metade das instituies filantrpicas recebe financiamento pblico. A maioria delas encontra-se na regio Sudeste.
TABELA 7

Brasil: proporo de ILPIs que declararam receber financiamento pblico por regime jurdico segundo a regio 2006-2010
Tipo Norte Nordeste Sudeste Sul Centro-Oeste Total Pblica + mista 64,7 72,2 72,3 58,7 68,1 67,4
Fonte: Pesquisa Ipea/SEDH/MDS e CNPq.

Filantrpica 38,7 44,9 57,8 51,7 42,7 53,9

Privada 0,0 0,0 0,8 2,2 8,3 1,3

Total 46,9 40,9 41,3 31,8 48,4 40,0

8 CONSIDERAES FINAIS

Neste captulo buscou-se apresentar algumas caractersticas das ILPIs brasileiras, bem como a de seus residentes, a partir dos dados da pesquisa Condies de Funcionamento e de Infraestrutura das Instituies de Longa Permanncia para Idosos no Brasil, realizada pelo Ipea entre 2007 e 2009. A pesquisa identificou 3.548 instituies, sendo a maior parte delas filantrpica, refletindo a sua origem. As privadas constituem aproximadamente um quarto do total. Embora atualmente elas cresam em menor proporo, o aumento do nmero de instituies observado nas ltimas dcadas se deve particularmente ao crescimento das instituies privadas. Poucas so as instituies pblicas ou mistas, 6,6% do total. As instituies brasileiras so pequenas; 38,0% abrigam menos de 20 residentes. Apenas 15,1% contam com 50 ou mais. As instituies brasileiras no constituem residncia apenas para idosos, ainda que legalmente devam ser. Nelas foram encontradas 100.251 pessoas, sendo 12% no idosos. Em segundo lugar, exceo das regies Norte e Centro-Oeste, elas so um espao predominantemente de mulheres, o que se acentua medida que a

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idade aumenta. No conjunto de residentes, 57,6% so mulheres. Por outro lado, os homens predominam nas instituies pblicas e as mulheres nas privadas. Os residentes constituem apenas 1% da populao idosa brasileira, o que caracteriza essa modalidade de atendimento como de relativa baixa cobertura. Alm disto, inferiu-se que as instituies esto operando na sua total capacidade, o que tem levado a que os hospitais pblicos estejam se constituindo em espaos de abrigamento. A condio de autonomia dos residentes diversa, so tanto independentes quanto dependentes, mas esta composio varia segundo a natureza jurdica das instituies. No conjunto delas, aproximadamente 35% dos residentes so independentes. Nas pblicas, predominam residentes independentes bem como nas filantrpicas. O contrrio ocorre, no entanto, entre as privadas. A proporo de residentes independentes bem inferior, 24,5%. A prevalecem os residentes dependentes, sendo, tambm, elevada a proporo de semidependentes. O perfil diferenciado dos residentes, de acordo com a natureza jurdica, parece refletir os motivos que levam busca de moradia em uma instituio, bem como os servios ofertados. De modo geral, bastante elevada a proporo das instituies que relatam oferecer servio mdico e de fisioterapia. Isso ocorre em todos os tipos de instituies. Somando-se aos demais servios de sade, pode-se dizer que o vis de sade prevalece entre as instituies brasileiras. Isso ainda mais marcante entre as privadas, nas quais essa proporo de 86,3%. Por outro lado, entre as pblicas, que apresentam elevada proporo de residentes independentes, maior a proporo de atividades que geram renda, de lazer e/ou cursos diversos; 80% delas ofertam tais atividades. No entanto, essas atividades so mais voltadas para o pblico feminino e 55,8% dos residentes nas instituies pblicas so homens. A partir desse panorama, pergunta-se como se pode definir uma instituio de longa permanncia brasileira e qual o seu papel? Pelo que se viu, parece que se pode falar que as instituies cumprem dois papis. Fornecem abrigamento para idosos pobres, o que deve estar associado sua origem e cuidados para idosos frgeis. Mas isto no caracteriza exatamente dois tipos de instituies, muito embora o perfil dos residentes varie segundo a natureza jurdica. So poucas as instituies que s contam com idosos independentes ou dependentes. No h um consenso entre os especialistas quanto a se a instituio deveria aceitar apenas um tipo de instituio Para Groisman (1999), as instituies de residncia para idosos cumprem duas funes:

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Uma manifesta, de abrigar e cuidar de pessoas desamparadas ou que estejam impossibilitadas de estar junto s famlias e comunidade; e outra, latente, de servir como lcus socialmente aprovado de segregao de seres humanos cuja produtividade econmica e representao social foram esgotadas pelo sistema social.

Em outras palavras, so instituies que abrigam e/ou retiram pessoas da sociedade.12 No entanto, o aumento da sobrevivncia de pessoas com reduzida capacidade fsica, cognitiva e mental tem levado a que os asilos extrapolem sua funo de custdia e se transformem em residncias coletivas para idosos de qualquer nvel de renda. A Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia tem requerido que os asilos deixem de fazer parte apenas da rede de assistncia social e tambm integrem a rede de assistncia sade. Sumarizando, de uma maneira geral pode-se dizer que as ILPIs so residncias coletivas para idosos, administradas por um no idoso. Alm da moradia, oferecem algum tipo de cuidado.
REFERNCIAS
ANVISA. Resoluo da Diretoria Colegiada 283, de 26 de setembro de 2005. Disponvel em: <www. portalsaude.gov.br> BORN, T.; BOECHAT, N. S. A qualidade dos cuidados ao idoso institucionalizado. In: FREITAS, E. V. et al. Tratado de geriatria e gerontologia. 2. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2006, p. 1.131-1.141. BRASIL. Lei 10.741, de 1o de outubro de 2003. Dispe sobre o Estatuto do Idoso e d outras providncias. Disponvel em: <http://www.planalto.gov.br> CAMARANO, A. A. (Org.). Idosos brasileiros: indicadores de condies de vida e de acompanhamento de polticas. Braslia: Presidncia da Repblica, Subsecretaria de Direitos Humanos, 2005. v. 1. 144 p. ______. Instituies de longa permanncia e outras modalidades de arranjos domiciliares para idosos. In: NERI, A. Idosos no Brasil: vivncias, desafios e expectativas na terceira idade. So Paulo: Fundao Perseu Abramo, SESC, 2007a, p. 169-190. ______. Caractersticas das instituies de longa permanncia para idosos regio Norte. Braslia: Ipea, Presidncia da Repblica, 2007b. ______. Caractersticas das instituies de longa permanncia para idosos regio Nordeste. Braslia: Ipea, Presidncia da Repblica, 2008a. ______. Caractersticas das instituies de longa permanncia para idosos regio Centro-Oeste. Braslia: Ipea, Presidncia da Repblica, 2008b.
12. O captulo de Camarano e Scharfstein neste livro discute esta questo.

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ANA AMLIA CAMARANO SOLANGE KANSO JULIANA LEITO E MELO DANIELE FERNANDES CARVALHO

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captulo 8

A FISCALIZAO DAS ILPIs: O PAPEL DOS CONSELHOS, DO MINISTRIO PBLICO E DA VIGILNCIA SANITRIA*

Karla cristina Giacomin Eduardo camargos couto

para ser considerado cidado ou cidad, a pessoa precisa ter asseguradas, pelo Estado e pela sociedade, as condies de vida digna na sua histria e na sua trajetria. a pessoa torna-se credora do Estado de Direito para viver e conviver com liberdade, igualdade, justia e equidade democraticamente estabelecidas. Vicente de paula Faleiros

1 INTRODUO

No Brasil, a permanncia da pessoa idosa em seu domiclio uma prerrogativa assegurada na Constituio Federal (CF) de 1988, Artigo 230, porm isso pressupe uma estrutura de cuidados e equipamentos previstos em lei, que inexistem para a maioria dos idosos frgeis brasileiros: as modalidades intermedirias de abrigamento e/ou de cuidado, que poderiam adiar ou evitar uma possvel institucionalizao. Na prtica, portanto, cabe a cada famlia brasileira (ou pessoa idosa) se organizar para cuidar de si conforme os seus recursos (ou a falta deles). Diante disso, a Instituio de Longa Permanncia para Idosos (ILPI) pode ser a nica sada para a pessoa que necessita de cuidados e no tem famlia ou cuja condio de sade ultrapasse as possibilidades de cuidado da sua rede sociofamiliar. Apesar dessa relevncia, o cuidado institucional ainda deixa muito a desejar (BORN; BOECHAT, 2006; CAMARANO, 2006; DIOGO, 2006; RODRIGUES; RAUTH, 2002).
* agradecimentos especiais: este trabalho no seria possvel sem a participao do grupo de fiscais sanitrios responsveis por IlpIs em Belo Horizonte, a quem cumprimentamos na pessoa da sua coordenadora, Selene Guimares pequeno Moura, fisioterapeuta e fiscal sanitria. E ainda de Josianne K. pereira, fisioterapeuta, mestre em cincias, pela leitura paciente e pelas crticas e sugestes at a elaborao do texto final.

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O objetivo do presente captulo analisar a fiscalizao das ILPIs pelos conselhos competentes, pelo Ministrio Pblico (MP) e pelas vigilncias sanitrias (Visas). Por um vis de formao e de vnculo dos autores com a sade pblica, neste captulo ser enfatizada a realidade das ILPIs de carter filantrpico ou sem fins lucrativos. Alm desta introduo, o captulo inclui as sees: A ILPI e a insuficincia crnica de cuidados; A experincia brasileira; O papel dos rgos reguladores; Um longo caminho a percorrer propostas; e os anexos A e B.
2 A ILPI E A INSUFICINCIA CRNICA DE CUIDADOS

A institucionalizao uma questo mundial e intimamente relacionada ao envelhecimento populacional. Sua necessidade cresce com o aumento da fragilidade e da idade e varia conforme os contextos familiares, culturais e econmicos (BATISTA et al., 2008). Na literatura, so as seguintes as razes apontadas para a ineficincia do cuidado institucional: a superviso insuficiente das equipes de cuidado; a escassez e a falta de qualificao profissional das equipes; a baixa autoestima e a desmotivao dos funcionrios; a baixa remunerao e as tcnicas ineficazes de premiao/punio para garantir o melhor desempenho dos profissionais (BREEN; MATUSITZ ; WAN, 2009). Alm disso, na maioria dos casos, as equipes esto desfalcadas, as pessoas tomam decises que ultrapassam seu conhecimento e formao e, frequentemente, desconhecem os problemas dos residentes, o que contribui para o cuidado redundante, irrelevante ou problemtico (LEVENSON, 2008, 2009a, 2009b, 2010). As dez deficincias mais importantes acontecem em atividades e atitudes do cotidiano das ILPIs (BREEN; MATUSITZ; WAN, 2009) (ver quadro 1).
QuaDRo 1
l l

Principais atividades realizadas com deficincias pelas equipes de cuidado das ILPIs
Higiene alimentar limpeza do ambiente l lceras de presso l acidentes l controle de infeces
Fonte: adaptado de BREEN; MatuSItZ; WaN, 2009.

cuidado em geral preveno de acidentes l protocolos profissionais l planos de cuidado l Respeito dignidade da pessoa
l l

O cuidado institucional desejvel deve ser ao mesmo tempo global e individualizado, pois a pessoa idosa costuma apresentar modificaes prprias do envelhecimento e ainda outras condies de ordem clnica, funcional e/ou psicossocial. Porm, ter mais pessoas trabalhando em uma ILPI tambm no a soluo: h grandes evidncias de que os idosos que recebem mais cuidados podem receber tambm mais tratamentos desnecessrios ou ficarem expostos a mais complicaes (LEVENSON, 2009a).

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Sabe-se que para melhorar o cuidado nas ILPIs fundamental cuidar de quem cuida, com a educao permanente, o incentivo ao trabalho mais comprometido e o estmulo ao vnculo e reduo das deficincias nas equipes. Os coordenadores deveriam ser capazes de reconhecer o esforo das pessoas, de elogiar e de oferecer melhores condies de trabalho (que para cada tipo de cuidado requerido houvesse o recurso correspondente) (BREEN; MATUSITZ; WAN, 2009). Os rgos reguladores espera-se que sua superviso promova ou pelo menos no iniba todos os aspectos do processo de cuidado (LEVENSON, 2009b). Na ILPI, fazer a coisa certa da maneira certa significa estar de acordo com as medidas de regulao (mas no focado exclusivamente nelas), ser cuidado por indivduos qualificados conhecedores de seus papis e limites e estar apoiado em um efetivo processo de gesto (LEVENSON, 2010).
3 A EXPERINCIA BRASILEIRA

No Brasil, as ILPIs no so resultado de uma poltica pblica e sim a marca registrada da sua ausncia, guardando uma relao profunda com a filantropia e a religio. Destacam-se as Sociedades So Vicente de Paula que sempre assistiram idosos carentes em lares subsidiados e cujos asilos atendiam aqueles sem famlia e/ou sem renda. A outra entidade que apoiava alguns asilos era a Legio Brasileira de Assistncia (LBA), fundada em 1943 (FALEIROS, 2007). No entanto, historicamente, todos os processos de cuidado em uma ILPI da admisso ao trmino sempre aconteceram completamente revelia de qualquer olhar regulador. No havia interesse em fiscalizar de forma sistemtica esse cuidado por parte do poder pblico ou do gestor da ILPI os quais poderiam ser chamados responsabilidade , e tampouco das famlias pelo receio de ter o idoso de volta. Esse pacto de descuido se confirma pela inexistncia de respostas a perguntas cruciais: 1) Se a institucionalizao no deve ser a primeira opo, onde esto as outras opes previstas na lei CF de 1988; Estatuto do Idoso; Poltica Nacional do Idoso (PNI); Poltica Nacional de Sade do Idoso (PNSI); Sistema nico de Assistncia Social (Suas)? A quem cabe regular a admisso nas ILPIs? Quem investiga os bitos que acontecem ali? Quais so os indicadores que de fato medem a efetividade deste cuidado? De que serve notificar surtos de diarreia se a fiscalizao anual? 2) O que fazer diante da impossibilidade da famlia em oferecer alimentao, higiene, medicamentos e presena adequados: institucionalizar? Onde? Hospitalizar? Por qu?

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3) Como assegurar o cuidado e a participao da sade pblica no universo das ILPIs brasileiras? Quais sanes e penalidades podem ser aplicadas aos gestores de sade que negligenciam o cuidado com idosos nas ILPIs? 4) Como agir quando uma ILPI, movida pela caridade, cede ao apelo das famlias e se compromete a cuidar de um contingente maior de idosos ou de idosos mais frgeis do que poderia? Quem cuidaria em seu lugar? A quem compete cuidar de uma pessoa institucionalizada que vivencia a fragilidade e/ou a insuficincia familiar, mas ainda no atingiu a idade regulamentar para ser considerada idosa? Como abordar a transferncia para as ILPIs de pessoas com sofrimento mental cujas famlias no se dispem a cuidar? 5) O que fazer perante a violncia que acontece silenciosa e intramuros, na ILPI, e se revela extramuros na negligncia da sociedade para com a realidade dessa instituio marginal, excluda e excludente? 6) Como superar a falta de preparo dos prprios agentes dos rgos oficiais de fiscalizao quanto s especificidades que so prprias da velhice, do indivduo idoso e da vida institucional? 7) Quem responsvel pelo destino dos idosos quando necessria a interdio definitiva ou temporria da instituio? Como promover a intersetorialidade e a interdisciplinaridade no cuidado ao idoso para que seja integral e de qualidade? 8) Quando h conflito entre normas expedidas pelos diferentes entes federados qual delas deve ser cumprida? E quando as normas so inadequadas realidade local, como sanar este problema? As interpretaes da lei pela Visa, pelos conselhos e/ou pelo MP diferem: qual viso deve prevalecer? 9) Como devem agir e interagir os rgos reguladores: em uma tica promocional e cooperativa ou policialesca e punitiva? Ou ainda, na prtica, quem define onde comea e onde termina o papel do Estado, da famlia e da ILPI na partilha de responsabilidades do cuidado ao idoso?
4 O PAPEL DOS RGOS REGULADORES

Os direitos da pessoa idosa esto presentes na CF de 1988, nos captulos da assistncia, da famlia, do trabalho e da previdncia, em reas dos direitos decorrentes da solidariedade ou reciprocidade, da cobertura de necessidades (no contributivos) e da contribuio e do trabalho. No Estatuto do Idoso as entidades de atendimento ao idoso que desenvolvem programas de institucionalizao de longa permanncia

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(Artigo 49), esto citadas na Poltica de Atendimento ao Idoso (Artigos 48 a 51), e as entidades de longa permanncia, no captulo da Assistncia Social (Artigo 35) e no da Habitao (Artigo 37). Tais entidades devero proporcionar cuidados sade, conforme a necessidade do idoso e que a garantia de efetividade do cumprimento destas normas ocorrer por meio da sua fiscalizao, a cargo dos Conselhos dos Idosos, do MP e da Visa (Artigo 52). O descumprimento da norma poder gerar diversas penalidades, administrativas ou judiciais (Artigos 55 a 68), com responsabilizao civil e criminal previstas para o caso (Artigos 64 e seguintes).
4.1 Os conselhos

Ao tratar as formas de exercer o poder e a democracia, a CF de 1988 introduz a participao cidad como uma forma de controlar a ao dos governos. Os conselhos possibilitam essa participao popular efetiva e foram a grande novidade das polticas pblicas dos ltimos tempos (BORGES, 2009; GOHN, 2001; DALLARI, 2003). Maus (1998) argumenta:
(...) portanto, as formas pelas quais o povo pode controlar o governo, seu grau e qualidade, tornam-se os aspectos centrais no exame do carter democrtico de um regime poltico (...). a partir disso, poderamos estabelecer uma escala da participao, em que o grau mximo estaria na tomada de decises polticas pelo povo, e o grau mnimo, na eleio peridica de representantes como a nica deciso tomada pelo povo.

Porm, no caso brasileiro, Elias (s.d.) salienta:

o Brasil no conta com a tradio de participao da sociedade, (...) dos segmentos populares, trabalhando para o Estado, ou substituindo o Estado, no sentido de prestarem servios voluntrios. os movimentos sociais no Brasil caracterizam-se por serem reivindicativos junto ao Estado, demandando servios ou acessos a bens de consumo coletivos. (...) Mesmo nos casos em que a participao nessas instncias colegiadas tem o carter deliberativo, h resistncia por parte dos representantes dos movimentos populares em assumir a co-responsabilidade junto com o poder pblico: esta continua sendo uma tarefa do governo, no geral personalizado no prefeito, no secretrio de sade, no diretor ou chefe do servio (...).

O Conselho Municipal de Idosos (CMI) da mesma maneira que o Conselho Municipal de Assistncia Social (CMAS) ou de Sade deve ser entendido como um meio para viabilizar a democracia direta. De carter interinstitucional, ele atua como mediador da relao sociedade/Estado via expresso, representao e participao populares. Na defesa dos direitos dos idosos, os Conselhos Nacional, Estaduais, Distrital e Municipais de Idosos so rgos permanentes, deliberativos e paritrios, compostos por igual nmero de representantes dos rgos e entidades governamentais e de

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organizaes representativas da sociedade civil ligadas questo do idoso. Tm por competncia elaborar as diretrizes, instrumentos, normas e prioridades da PNI, bem como controlar e fiscalizar as aes de execuo; zelar pela aplicao da poltica nacional de atendimento ao idoso. O Conselho Nacional dos Direitos do Idoso (CNDI) foi criado em 2002 (Decreto no 4.227), suas deliberaes so aprovadas mediante resolues e tm poder vinculante, de cumprimento obrigatrio. Este carter est assegurado pelo Decreto no 5.109/2004 (FALEIROS, 2007), mas falta ao CNDI exerc-lo e agir de forma mais proativa em favor do idoso. H conselhos estaduais e municipais de idosos em todos os estados brasileiros. Usualmente, funcionam por meio de plenrias, reunies e comisses. At o presente, aconteceram apenas duas conferncias municipais, estaduais, distritais e nacionais dos direitos da pessoa idosa, sem respeito s suas deliberaes. Confirma essa anlise a indefinio de estratgias em prol de objetivos comuns e da implementao das deliberaes dessas conferncias pelos conselhos municipais, estaduais, distritais e nacionais de idosos. Alm disso, talvez colabore para a fragilidade dos Conselhos de Idosos: 1) O seu vnculo operacional e a sua presidncia por gestores da poltica pblica que eles devem fiscalizar, o que impede sua autonomia plena em relao aos poderes, notadamente o Executivo local. 2) A atuao desarticulada interna e externamente, ainda que o assunto seja de seu total interesse. Por exemplo, no interagem com outros conselhos gestores (habitao, assistncia social, sade, direitos das pessoas com deficincias etc.) para incluir as demandas do envelhecimento populacional nas pautas e agendas polticas dos gestores. 3) A timidez na reivindicao de seus direitos e na participao da sociedade civil e dos idosos: os idosos de hoje ainda trazem a marca do silncio imposto pela ditadura e desconhecem a fora do movimento popular. 4) O desconhecimento pela maioria da populao do papel e da existncia dos conselhos, a falta de tradio participativa da sociedade civil na gesto dos negcios pblicos e a ao de oportunistas que veem os conselhos apenas como ferramentas para operacionalizar objetivos particulares. Todas essas condies limitantes tornam os conselhos apenas legitimadores dos rgos pblicos que buscam sua chancela somente naquilo que lhes interessa (GOHN, 2001).

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Obviamente, o processo de fortalecimento e emancipao dos conselhos de idosos est apenas no princpio. H muito por fazer:
l criar conselhos de idosos onde ainda no existam (disponvel em: <http://

www.ampid.org.br/Docs_ID/Criacao_Conselhos_CNDI.php>), com a autonomia financeira e a infraestrutura administrativa (recursos humanos e fsicos) necessrias para seu timo funcionamento;
l mobilizar entidades e movimentos de trabalhadores, de idosos, de aposen-

tados e pensionistas, para participar de todos os espaos e exigir o respeito aos direitos dos idosos;
l

no se submeter ineficincia da administrao pblica nem ao cansativo discurso da falta de oramento ou de verbas para idosos; gerontolgica, aos movimentos de luta pr-idosos e ao MP.

l gestar lideranas ligadas s comunidades cientficas que tratam da formao

4.1.1 Os instrumentos dos conselhos na defesa de direitos dos idosos institucionalizados

O CMI ou CMAS (onde no houver o de idosos) so os responsveis pela fiscalizao de ILPIs (Artigos 52 e 53 do Estatuto do Idoso). Os conselhos da assistncia social antecederam os de idosos e tm a tradio de regular o repasse de verbas s ILPIs conveniadas, realizando o cadastro, a verificao de documentos e visitas no local. Os conselhos de idosos tambm realizam o cadastro das entidades a partir da exigncia de documentos, como a ata de eleio da diretoria; o estatuto (se associao); a escritura (se fundao); o contrato social (no caso de empresa privada); o Cadastro Nacional de Pessoa Jurdica (CNPJ); os alvars de funcionamento e sanitrio; o atestado de antecedentes criminais de todos os dirigentes, o plano de trabalho para o ano seguinte e o relatrio de atividades do ano que encerra, alm do modelo de contrato da prestao de servios. O Conselho do Idoso, diferentemente dos conselhos de defesa dos direitos da criana e do adolescente, no conta com o apoio de um conselho tutelar. O Conselho Tutelar da Criana e do Adolescente uma autoridade pblica investida de poder de mando, isto , o que o conselho tutelar requisita deve ser entendido como uma ordem. Quando algum descumpre injustificadamente esta ordem legal, isso caracteriza uma infrao penal, passvel de sano na esfera administrativa. Se a entidade ou pessoa no concordar com tal requisio (leia-se ordem) do conselho tutelar, ela pode pedir a sua reviso autoridade judiciria (Artigo137 da Lei n 8.069/1990), pois somente o juiz pode anular tal requisio.

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Alguns CMIs so mais proativos e atuam por meio de resolues e comisses de fiscalizao especfica1 nas ILPIs, como o caso de Campinas (SP), por exemplo. Mas so raros. Se o Conselho do Idoso identifica alguma irregularidade ou violncia, ele no dispe desse poder de mando para retirar os idosos nem para requisitar aes junto entidade ou responsvel. Cabe a ele comunicar e cobrar a correo da situao junto ao gestor pblico e, se ainda assim a situao persistir, acionar os outros rgos de defesa pertinentes MP, Visa, defensoria pblica (DP) ou delegacia de polcia (ou de idosos). Explica-se: diferentemente das crianas, os idosos no so sujeitos de tutela (exceto em caso de incapacidade civil). Alm disso, no cabe ao conselho exercer em duplicidade as competncias dos demais rgos de defesa. Registre-se, todavia, a necessidade de definio de fluxos, prazos e condutas na relao entre os rgos reguladores para assegurar maior agilidade no encaminhamento das demandas.
4.2 O MP
4.2.1 O papel e a atuao do MP segundo a CF de 1988 e o Estatuto do Idoso

O MP funciona simultaneamente como um defensor da sociedade e um fiscal da lei, fortalecendo os mecanismos de controle social no pas (PEREIRA, 2003). Ele pode e deve atuar nas trs searas: cvel, criminal e poltica, obrigatoriamente na defesa dos direitos e interesses da lei. A CF de 1988 tambm inova ao tratar o MP como rgo autnomo da administrao pblica e competente para defender a ordem jurdica, o regime democrtico e os interesses sociais e individuais indisponveis (Artigo 127). Sua funo institucional zelar pelo efetivo respeito dos Poderes Pblicos e dos servios de relevncia pblica aos direitos assegurados nesta Constituio, promovendo as medidas necessrias a sua garantia (Artigo 129, II). Novas leis e novas causas tm fortalecido o papel do MP. Esse foi o caso do Estatuto do Idoso, o qual, semelhana do que um dia ocorreu com a defesa do meio ambiente, do consumidor, da pessoa com deficincia, da criana e do adolescente, instrumentaliza o MP para exercer a tutela jurdica das pessoas idosas (MAZZILLI, 2009) e a proteo dos direitos e interesses difusos ou coletivos, individuais indisponveis e individuais homogneos do idoso (Artigos 73 a 92). Para o pblico no ligado diretamente ao Direito: 1) O interesse difuso quando os titulares do direito so todas as pessoas da coletividade que poderiam, podem ou podero (inclusive geraes
1. campinas, lei Municipal n 13.118, de 18 de outubro de 2007.

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futuras) entrar em contato com o risco que ameace ou desrespeite os seus direitos. Ou o risco afeta todos ou no afeta ningum; os sujeitos so indeterminados e indeterminveis. Como a contaminao da gua de um rio, indivisvel porque toda a coletividade estar exposta a efeitos nocivos sade, ou, se evitado, toda a coletividade ficar livre do perigo; no possvel identificar individualmente aqueles que esto expostos. No poluir a gua uma obrigao, expressa em lei ambiental, de sade pblica e no Cdigo Penal.2 2) Os interesses coletivos em sentido estrito3 so interesses cujos titulares so determinveis, mas o interesse coletivo diferente da soma de cada interesse individual dos envolvidos. Por exemplo, se houver uma clusula abusiva no contrato entre a ILPI e os idosos residentes, cada um dos idosos, individualmente considerado, poderia entrar com uma ao prpria para discutir a clusula em juzo. Mas h o interesse coletivo dos idosos residentes naquela ILPI, que a lei considera indivisvel. Assim, a deciso judicial ou beneficia todos os que se encontram na situao jurdica base ou no beneficia ningum. 3) Interesses individuais indisponveis so interesses que, embora digam respeito a um particular, referem-se a valores ou direitos cuja proteo interessa coletividade como um todo. No cabe escolha (indisponvel). Por exemplo, por ser a vida e sua preservao um valor caro sociedade, qualquer homicdio/tentativa ser obrigatoriamente apurado pelo Estado e os responsveis penalizados, independentemente do desejo da famlia ou da vtima em faz-lo. 4) Interesses individuais homogneos so interesses individuais, agrupados por origem comum, e que, por isso mesmo, podem ser objeto de tutela coletiva. Como exemplo, se determinado fornecedor divulga na mdia um produto farmacutico que no contm o princpio ativo indicado e que pode causar danos ao consumidor, haver interesse difuso (indivisvel e entre pessoas no identificadas) de todos os consumidores potenciais expostos propaganda, mas haver interesse individual homogneo daqueles que, tendo adquirido o produto, sofreram danos (GONALVES, 2006).

2. No interesse difuso h um vnculo ftico comum entre as pessoas cujos direitos so desrespeitados. No h uma relao jurdica comum entre os poluidores e os consumidores da gua, e sim apenas o fato de estarem potencialmente expostos ao risco. 3. transindividuais de natureza indivisvel de que seja titular grupo, categoria ou classe de pessoas ligadas entre si ou com a parte contrria por uma relao jurdica base (como um contrato de prestao de servios, por exemplo) (artigo 81, pargrafo nico, inciso II do cdigo do consumidor).

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4.2.2 A fiscalizao das entidades pelo MP

A Associao Nacional dos Membros do Ministrio Pblico de Defesa dos Direitos dos Idosos e Pessoas com Deficincia (AMPID) sugere que, anualmente, o MP deva procurar fiscalizar as entidades de atendimento ao idoso (quadro 2).
QuaDRo 2
l

Itens de fiscalizao sistemtica nas ILPIs pelo MP

Documentao da entidade: cNpJ, certido negativa dos dirigentes, alvar sanitrio, alvar de localizao, estatuto etc. Recebimento de verbas pblicas prestao de contas anuais publicadas das suas dependncias condies do tratamento ofertado aos idosos

l l

l acessibilidade l as l l l l l l

Recursos humanos disponveis (funcionrios e voluntrios) Inscrio junto ao cMI Respeito aos artigos 48, 49 e 50 do Estatuto do Idoso celebrao do contrato escrito de prestao de servio oferecimento de habitao digna, com higiene, salubridade e segurana Instaurao de inquritos civis (portaria) nas dependncias dos abrigos, com preenchimento de um questionrio-padro Repasse de verbas Solicitao de vistoria da Visa (condies sanitrias) e do rgo pblico que integra a poltica da pessoa com deficincia (condies de acessibilidade) de ajustamento de conduta com prazos Recomendaes aos rgos pblicos
Fonte: adaptao do material audiovisual apresentado pela promotora Iadya Gama Maio, conselheira nacional do idoso, representante da associao Nacional dos Membros do Ministrio pblico de Defesa dos Direitos dos Idosos e pessoas com Deficincia (aMpID) no cNDI (2008/2010).

l Visitas l l

l termos l

4.2.3 Os instrumentos do MP na defesa de direitos dos idosos institucionalizados

So instrumentos do MP: 1) Ao civil pblica (Lei n 7.347/1985): visa proteger, dentre outros, os interesses difusos, coletivos, individuais indisponveis ou homogneos (CF de 1988 Artigo 129). O MP dever estar presente como autor ou interveniente, em qualquer ao desse tipo quando o assunto versar sobre interesses difusos ou coletivos dos idosos. 2) Notificaes recomendatrias: alertam o responsvel pelo gerenciamento da atividade quanto necessidade de adequao legal de sua conduta, ante a constatao da ofensa a princpios constitucionais ou a norma positiva

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especfica. Geralmente estabelecido um prazo para adequao e, findo esse, caso a situao persista, opta-se pela via judicial. 3) Medida de proteo: permite ao MP dar agilidade aos casos que muitas vezes no podem esperar at a apreciao judicial (Artigo 45), podendo o representante do MP, ao verificar ameaas ou violaes ao direito do idoso, determinar: o encaminhamento famlia ou curador, mediante termo de responsabilidade; orientar, apoiar e acompanhar temporariamente; expedir requisies para tratamento de sade; incluir em programa oficial ou comunitrio de auxlio, orientao e tratamento a usurios dependentes de drogas o prprio idoso ou a pessoa de sua convivncia que lhe cause perturbao; abrigar em entidade de modo definitivo ou temporrio; redigir recomendaes, instaurar inqurito civil e Termo de Ajustamento de Condutas (TAC); fiscalizar as entidades de atendimento; e ainda instituir medidas administrativas (artigos 56 a 60 Estatuto do Idoso). 4) TAC: documento extrajudicial, em que esto colocados os termos acordados entre o MP e as partes, com previso de multa revertida aos fundos de financiamento das polticas pblicas, em caso de no cumprimento do termo. 5) Transaes relativas a alimentos: 4 um termo de compromisso assinado entre o MP e as partes, o qual passar a ter efeito de ttulo executivo extrajudicial. No tendo condies econmicas, o idoso ou seus familiares, de promover o seu sustento, ser imposto ao poder pblico esse nus, no mbito da assistncia social (Artigo 14 do Estatuto do Idoso). Quando a entidade cometer infrao que coloque em risco os direitos assegurados pelo Estatuto do Idoso, compete ao MP tomar as providncias cabveis (advertir, multar no caso de entidade privada , recomendar o afastamento provisrio ou definitivo do dirigente da entidade), bem como promover, sem a necessidade de processo judicial, a suspenso das atividades ou dissoluo da entidade, com a proibio de atendimento aos idosos a bem do interesse pblico. Finalmente, conforme os dispositivos da Constituio, das leis federais, dos decretos e tambm de legislaes estaduais e municipais, ao mesmo tempo em que vive uma transio demogrfica e epidemiolgica, o Brasil experimenta uma transio jurdica para o reconhecimento, no contexto democrtico, dos direitos da pessoa idosa enquanto sujeito de direitos cobertura das necessidades, digni4. o benefcio dos alimentos ser prestado ao idoso, na forma dos artigos 1.694 a 1.710 do cdigo civil e do artigo 1.120, V, do cdigo de processo civil.

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dade, velhice, proteo e ao protagonismo (FALEIROS, 2007). No entanto, a estrutura administrativa do MP ainda pequena para abraar toda a necessidade dos idosos e, semelhana dos conselhos, ele ainda atua muito isolado de outros rgos que poderiam potencializar suas aes. Em todo o Brasil, o processo de atuao do MP em prol do idoso tem-se dado de forma crescente, verificando as irregularidades e estabelecendo acordos com metas, prazos e responsabilizao dos envolvidos. Um exemplo: a partir de um TAC assinado entre o MP e a Prefeitura de Belo Horizonte foram realizadas importantes reformas na acessibilidade das ILPIs conveniadas e o incremento gradativo de recursos humanos inclusive responsvel tcnico (RT), mdico de referncia, cuidadores de idosos, profissionais de enfermagem e outros em todas as ILPIs que deles necessitavam.
4.3 A Visa

A Visa uma das competncias do Sistema nico de Sade (SUS) (Lei no 8.080/1990; Lei no 9.782/1999), organizada em um Sistema Nacional de Vigilncia Sanitria, presente em todas as esferas de governo, com atributos peculiares e intimamente relacionada realidade dos cidados. Sua principal funo eliminar ou minimizar o risco sanitrio, que, no caso da Visa, refere-se a um perigo de dano sade. A Visa confere as normas e padres a serem cumpridos em todas as aes de interesse da sade na produo, circulao e consumo de certos produtos, processos e servios (LUCCHESE, 2006). Contudo, ela no dispe de todo o conhecimento necessrio para o enfrentamento de realidades cada vez mais complexas e de riscos sanitrios ainda provenientes da desigualdade e da misria, como o consumo de gua no tratada e de alimentos sem qualidade e as prticas inadequadas de higiene, para citar alguns. Portanto, para cumprir o seu papel, deve relacionar-se com as pessoas com base na noo de cidadania, da equidade e da responsabilidade social do direito, no somente o do consumidor e o da eficincia econmica. A Visa serve ao cidado que consome no apenas produtos, mas bens valorativos vida: gua, alimentos, medicao, habitao e o direito tico sade e ao cuidado (DALLARI, 2001; VECINA NETO; MARQUES; FIGUEIREDO, 2006). Assim, ela deve funcionar como um espao da interveno do Estado com a propriedade; de exerccio da cidadania e do controle social; de comunicao e de promoo da sade; alm do enorme espao educativo, precariamente explorado, sobre o risco sanitrio e os direitos da cidadania (LUCCHESE, 2006). A Visa tem poder de polcia e de interdio, temporria ou definitiva, do local vistoriado, porm raramente se utiliza dele como primeira estratgia.

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4.3.1 A Agncia Nacional de Vigilncia Sanitria (Anvisa) e a Resoluo da Diretoria Colegiada (RDC) sobre ILPI

A Anvisa dirige o Sistema Nacional de Vigilncia Sanitria e uma autarquia com maior autonomia administrativa e celeridade nas decises. Funciona como um instrumento de Estado e no de governo,5 atua frente s entidades privadas e pblicas. Define os princpios gerais de atuao (polticas pblicas), orientando, monitorando e limitando a ao tanto do Estado quanto da iniciativa privada, em prol do interesse da sociedade frente a um interesse particular que prejudique o da sociedade (poder de polcia). Pode complementar a norma superior, por meio de RDC (Lei no 9.782/1999, Artigo 9). Em 2005, no vazio deixado pela no atuao de Estados e municpios, a Anvisa publica a RDC/Anvisa n 283 que trata do regulamento tcnico que define normas de funcionamento para as ILPIs6 (BRASIL, 2005a) e categoriza os idosos institucionalizados conforme a ajuda no autocuidado em:
l Grau I: idosos independentes, mesmo que requeiram uso de equipamentos

de autoajuda;
l

Grau II: idosos com dependncia em at trs atividades de autocuidado para a vida diria, tais como: alimentao, mobilidade, higiene; sem comprometimento cognitivo ou com alterao cognitiva controlada; e Grau III: idosos com dependncia que requeiram assistncia em todas as atividades de autocuidado para a vida diria e/ou com comprometimento cognitivo.

A norma no obriga a ILPI a ter um profissional de sade em sua equipe, mas se houver, a entidade deve exigir o seu registro no respectivo conselho de classe. Ela aborda diversos itens relativos ao funcionamento da ILPI e determina a necessidade de cuidadores e profissionais conforme o grau de dependncia da pessoa idosa (quadro 3) e o tipo e o nmero de recursos humanos necessrios s atividades (quadro 4). exigido um RT7 com formao de nvel superior, no necessariamente na rea da sade, o qual responder pela instituio junto autoridade sanitria local.
5. o Estado a organizao jurdica soberana que tem por fim o bem comum de um povo situado em determinado territrio (DallaRI, 2003). Governo a expresso poltica de comando, de iniciativa, de fixao de objetivos do Estado e de manuteno da ordem jurdica vigente (MEIREllES, 1996). 6. aqui definidas como instituies governamentais e no governamentais, de carter residencial, destinadas a domiclio coletivo de pessoas com idade igual ou superior a 60 anos, com ou sem suporte familiar, em condies de liberdade, dignidade e cidadania. 7. cabe ao Rt: a responsabilidade pelos medicamentos em uso pelos idosos, conforme os regulamentos da Visa quanto a guarda e administrao de medicamentos; o encaminhamento imediato do idoso ao servio de sade de referncia previsto no plano de ateno (inclusive o transporte e a comunicao famlia ou ao representante legal).

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A ILPI deve promover atividades de educao permanente dos profissionais na rea de gerontologia. A cada dois anos, deve ser elaborado um Plano de Ateno Integral8 Sade dos residentes, em articulao com o gestor local de sade, compatvel com os princpios do SUS e prevendo a ateno integral sade do idoso, alm das rotinas e procedimentos escritos; o transporte do idoso por um servio de remoo; a avaliao anual pela ILPI sobre a implantao e efetividade das aes previstas no plano, considerando, no mnimo, os critrios de acesso, resolubilidade e humanizao.
QuaDRo 3

Relao entre o grau de dependncia dos idosos, a quantidade de cuidadores e a carga horria de trabalho segundo a RDC no 283/2005 da Anvisa
Grau de dependncia dos idosos Grau de dependncia I Grau de dependncia II Grau de dependncia III
Fonte: RDc no 283/2005 da anvisa. QuaDRo 4

proporo de cuidadores 1 cuidador/20 idosos, ou frao 1 cuidador/10 idosos 1 cuidador/6 idosos

carga horria de trabalho 8 horas/dia por turno por turno

Relao entre o tipo de atividade, os recursos humanos necessrios e a carga horria de trabalho segundo a RDC no 283/2005 da Anvisa
tipo de atividade Recursos humanos Servios de limpeza 1 profissional/100m de rea interna ou frao atividades de lazer 1 profissional com formao de nvel superior/40 idosos Servio de alimentao 1 profissional/20 idosos Servio de lavanderia 1 profissional/30 idosos ou frao
Fonte: RDc no 283/2005 da anvisa.

carga horria de trabalho por turno/dia 12 horas por semana 2 turnos de 8 horas Diariamente

Quanto infraestrutura fsica, a ILPI deve atender aos requisitos previstos na RDC, alm daqueles estabelecidos em cdigos, leis ou normas pertinentes, tanto na esfera federal, estadual ou municipal, e das normas especficas da Associao Brasileira de Normas Tcnicas (ABNT). A grande inovao desta RDC foi a definio de indicadores de desempenho e padro de funcionamento das ILPIs que devem anualmente ser remetidos aos Sistemas Nacionais de Vigilncia Sanitria e de indicadores locais (taxa de mortalidade; ocorrncia de escabiose/sarna, diarreia, desidratao, lcera de decbito; prevalncia de desnutrio, diabetes e notificao compulsria e imediata da ocorrncia de eventos sentinela queda com leso ou tentativa de suicdio). No entanto ainda no houve divulgao dos resultados obtidos at aqui.
8. Nele estaro descritos os recursos de sade disponveis para cada residente, sejam eles pblicos ou privados, bem como referncias, caso se faa necessrio.

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4.3.2 A evoluo da fiscalizao das ILPIs dentro de uma Visa municipal

No Brasil, as ILPIs podem ser de natureza pblica, filantrpica ou privada, com ou sem fins lucrativos (CAMARANO, 2007, 2008a, 2008b). Todas esto sujeitas fiscalizao pelos rgos reguladores com base nas leis e, certamente, a publicao da RDC no 283/2005 serviu de estmulo para que muitas Visas municipais fiscalizassem as ILPIs.9 Porm, embora todos os entes federados pudessem legislar sobre as melhores prticas de cuidado em ILPI,10 somente um nmero nfimo de municpios elaborou normas especficas. Vale citar a publicao da Portaria Municipal (PM) no 052/2000 pela Secretaria Municipal de Sade de Belo Horizonte-MG, por iniciativa do CMI e de vrias entidades que participaram da sua elaborao, por ter sido a primeira manifestao legal sobre ILPI e Visa. Esta norma padronizou as condies estruturais e fsicas das ILPIs e considerou a capacidade funcional dos idosos (dependentes, semidependentes e independentes). Segue o relato desta experincia da Visa de Belo Horizonte. Fiscalizar o cuidado institucional representou uma grande novidade para os fiscais sanitrios, acostumados a inspecionar alimentos, produtos, validade e acondicionamento de embalagens etc. No entanto, a realidade das ILPIs mostrou-se muito mais complexa. Para enfrentar as resistncias e facilitar a ao fiscal foram organizados: um grupo de fiscais especfico para ILPI, a inspeo em dupla, a opo pelo processo educativo na maioria das atuaes, o uso do poder de polcia sanitria, quando necessrio, em uma periodicidade semestral da vistoria das entidades. Todos os fiscais concordam que, nos ltimos dez anos, desde a PM no 052/2000, houve avanos que influram no apenas na vida administrativa, mas tambm na qualidade do ambiente das ILPIs. Foram prevenidos e combatidos: surtos de escabiose (em sua maioria, resultantes de fluxo cruzado entre o sujo e o limpo nas lavanderias); situaes de maus-tratos e negligncia; infeces alimentares; quedas; entre outros. Os abrigos tornaram-se mais salubres e humanizados e hoje atendem a quase toda a legislao quanto aos aspectos fsicos relacionados a segurana, acessibilidade, privacidade e higiene (atualmente apenas 5% das ILPIs ainda no cumpriram a garantia de acessibilidade). Aps essa primeira fase dedicada adequao fsica dos locais, o olhar do fiscal dirige-se a educar as equipes para tornar a ILPI mais acolhedora e cuidadosa. Por exemplo, para preservar a identidade dos residentes, a roupa de cada idoso passa a ser identificada e de uso exclusivo, e para facilitar a orientao dos residentes so providenciados calendrios, relgios e locais para a colocao de objetos pessoais e afetivos. Busca, ainda, sensibilizar
9. caso a Visa municipal no esteja estruturada, compete Visa estadual substitu-la nesta funo. 10. Ver anexo a sobre a distribuio das competncias legislativas no Brasil.

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os dirigentes para alocar recursos (financeiros e humanos) e encontrar parcerias permanentes no atendimento aos idosos. Algumas importantes constataes:
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as ILPIs filantrpicas tm um caminho maior a percorrer para se adequar s exigncias legais e que o ritmo das evolues positivas muito desigual e diretamente dependente do envolvimento do coordenador e da entidade mantenedora; a aplicao da lei acontece apenas se a fiscalizao for permanente e mais frequente, por exemplo, a atualizao dos pronturios mdicos: exigida em uma vistoria, realizada; porm, provavelmente seis meses depois os pronturios estaro novamente desatualizados, o que torna difcil para o fiscal avaliar se o idoso tem tido, de fato, os cuidados adequados; e a profissionalizao da gesto e a garantia de equipe mnima de profissionais vinculada s instituies so condies fundamentais para o cuidado institucional.

O esforo de ambos, da equipe fiscal e do vistoriado, para realizar as adequaes necessrias, louvvel. Porm, do lado da Visa tambm h dificuldades: o nmero insuficiente de fiscais para assegurar uma fiscalizao mais prxima e permanente;11 a falta de capacitao dos fiscais para atuao em gerontologia; a necessidade de padronizao das medidas pelo grupo de fiscais para reduzir a subjetividade; a impossibilidade de fornecer o Alvar Sanitrio no formato da lei atual (problema que ser abordado ainda neste captulo). Atualmente, j ocorre a procura de informaes sobre as normas vigentes na Visa-BH por pessoas interessadas em abrir ILPI e em evitar transtornos futuros.
4.3.3 As mltiplas realidades encontradas na fiscalizao das ILPIs pela Visa

Em uma pesquisa conduzida no Paran (IPARDES, 2008), foram comparadas as condies das ILPIs daquele estado com o preconizado no Estatuto do Idoso e na RDC no 283/2005 e os resultados revelaram diferenas entre o cuidado recomendado e a real capacidade de cumprimento da lei pelas instituies. Em Belo Horizonte, e possvel que isso acontea em outros locais, quando se analisa a fiscalizao das ILPIs pela Visa, observam-se pelo menos trs realidades distintas: a das instituies filantrpicas, a das ILPIs privadas da regio mais rica da
11. a fiscalizao das IlpIs no a nica atividade dos fiscais. Em Belo Horizonte, por exemplo, h cerca de 200 fiscais para vistoriar mais de 54 mil estabelecimentos de 320 naturezas diversas.

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cidade e aquela das ILPIs privadas que atendem idosos na periferia. Nas primeiras, o financiamento composto por doaes, pelo repasse das verbas governamentais por meio de conveniamento ao Suas (per capita)12 e ainda da renda da aposentadoria e/ou penso ou benefcio de prestao continuada (BPC) do idoso. No entanto, mesmo naquelas ligadas a uma nica entidade mantenedora, h falhas estruturais que dificultam a prtica do cuidado adequado e inexiste um padro de servios que as identifique. Por exemplo, as vilas vicentinas, cuja manuteno e cuidado so de responsabilidade dos idosos residentes, podem ser casas ou sutes individuais, construdas no mesmo lote, sem preocupao com acessibilidade ou segurana; pois, em tese, foram previstas para pessoas independentes. H ainda um forte cunho religioso, baseado na compaixo e na caridade, pelo qual os idosos so acolhidos independentemente de a entidade ter ou no condies para cuidar. O padro de cuidados obtido com a fiscalizao sistemtica proporcional ao envolvimento e capacidade de entendimento do responsvel pela obra. A questo dos recursos humanos a mais crtica: falta profissionalismo das equipes de cuidado, a capacidade administrativa frgil e ainda contam com profissionais de sade voluntrios cuja inconstncia compromete o cuidado. Tambm difcil para os gestores dessas entidades a obteno dos documentos mais complexos, como o Plano Geral de Resduos Slidos em Sade (PGRSS) (destinao dada ao lixo contaminado), o Projeto Arquitetnico e o Projeto do Corpo de Bombeiros. Quando aconteceu o encerramento das atividades de ILPIs filantrpicas, ele se deu por deciso da prpria entidade mantenedora ao reconhecer a sua impossibilidade de se adequar s normas. Dentre as razes citadas para o descumprimento das exigncias legais por este grupo de ILPI, ressaltam-se: i) o irrisrio valor do per capita pago pelo poder pblico municipal para a manuteno dos cuidados aos idosos; o que contribui para a carncia financeira das ILPIs; ii) o despreparo e a resistncia dos gestores diante das mudanas impostas pela lei; iii) a desarticulao entre as ILPIs, que no se mobilizam para buscar seus direitos; ou iv) a combinaes das anteriores. Nas ILPIs privadas que atendem idosos nas regies de maior poder socioeconmico, a mensalidade fixada conforme a clientela e os servios ofertados (musicoterapia, oficina de memria, Tai Chi Chuan, piscinas com hidromassagem, salo de beleza etc.) e ainda podendo funcionar, simultaneamente, como ILPI e Casa-Dia. O perfil dos dirigentes costuma ser profissional, com formao gerontolgica e com prtica empresarial, fazendo do cuidado ao idoso uma empresa de prestao de servios. Alm disso, os proprietrios de ILPIs privadas muitas vezes

12. Valor pago pelo poder pblico ao ms por idoso institucionalizado s IlpIs conveniadas que varia conforme o convnio (federal, estadual ou municipal) e o grau funcional do idoso.

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preocupam-se em cuidar dos idosos de acordo com o nvel de dependncia, criando condies especiais para o cuidado ao idoso muito frgil, por meios prprios e/ ou pela cobertura de planos privados de sade. As prprias famlias atuam como verdadeiros fiscais, exigindo a boa prestao dos servios pagos. A outra face da moeda: enquanto isso, as ILPIs privadas que assistem a clientela mais pobre podem ser responsveis por situaes verdadeiramente criminosas, como a apropriao indbita dos recursos dos residentes (os coordenadores solicitam emprstimos com os cartes bancrios dos idosos e utilizam integralmente a renda das aposentadorias/penses ou BPC) at circunstncias que configuram crcere privado (o idoso contido fisicamente, permanece trancado e sem livre acesso s dependncias da ILPI ou ao contato com outras pessoas). As famlias tambm no participam da vida institucional, ficando os idosos literalmente abandonados. Alguns casos foram to graves a ponto de justificar a interdio definitiva, pela Visa, por reiterada falta de envolvimento das coordenaes com as mudanas de cuidado propostas. Infelizmente, os gestores das ILPIs com este perfil, aps a interdio, insistem em funcionar em outro local, migrando para municpios ou bairros circunvizinhos. Chegou-se ao cmulo de uma responsvel retirar os idosos e demais moradores para local ignorado, aps ter acordado com o fiscal um prazo para comunicar aos familiares o encerramento das atividades. Uma interdio imediata aconteceu em outra ILPI que registrou trs bitos em um perodo de quatro meses de funcionamento, no possua registro formal da empresa; foi denunciada pela utilizao de mveis e utenslios dos moradores na montagem das casas.13 Abrigava pessoas com diversos graus de dependncia sem nenhum registro de atendimento por equipes de sade e/ou de reabilitao. A alimentao era precarssima: alimentos mal acondicionados, frutas e legumes apodrecidos; os idosos comiam em bacias plsticas, deitados ou sentados nas suas camas, em condies indignas e subumanas. Portanto, na questo institucional, a desigualdade social do pas mais uma vez se revela: profundo o fosso que separa aqueles que podem pagar por equipamentos com melhores condies de cuidado, acessibilidade, higiene e equipe multiprofissional, da parcela mais pobre, cujas carncias chegam a nveis to bsicos e intolerveis que ferem a dignidade humana.
4.3.4 Os limites da lei

A publicao da RDC no 283/2005 da Anvisa tem o mrito de ter servido como catalisador da fiscalizao das ILPIs na rotina das Visas. Certamente h ILPIs
13. a IlpI ocupava duas casas lado a lado, sem qualquer condio de acessibilidade local e com risco iminente de acidentes.

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que at superam as exigncias previstas nesta resoluo; todavia, fora do contexto das capitais e grandes cidades, fica difcil supor que esta norma esteja adequada realidade da maioria dos mais de 5.560 municpios brasileiros. Algumas situaes recorrentes RDC no resolveram ou no consideraram: 1) A distribuio dos idosos por nvel funcional no exclusiva; isto , se uma mesma ILPI cuidar de 20 idosos, sendo 10 no grau I, 6 no grau II e 4 no grau III, qual complexidade de cuidados o fiscal deve exigir da instituio: a da maioria ou a dos mais frgeis? 2) noite, a presena de um nico cuidador no assegura o cuidado necessrio, pois se algo lhe acontecer ou enquanto ele cuida de um idoso, como ficam os demais? Por sua vez, os cuidados noturnos so menos frequentes e menos pesados que os diurnos: por que exigir igual nmero de cuidadores de dia e de noite? Tal exigncia tem resultado em banhos no horrio da troca de planto, especialmente os considerados mais difceis, o que significa obrigar idosos frgeis a tomar banho de madrugada, sem nenhum respeito sua condio ou ao seu desejo. 3) A incompatibilidade formal entre a entidade alegada no alvar de localizao (hotel, pousada) e a verificada pelo fiscal (ILPI), impossibilitando a aplicao da lei. H itens cuja aplicabilidade prtica questionvel: 1) O plano de cuidado discutido com o gestor do SUS: embora as Equipes de Sade da Famlia (ESF) e os Ncleos de Apoio Sade da Famlia (NASF) devam assistir e monitorar a sade dos idosos residentes na sua rea de abrangncia, o SUS entende a ILPI como um domiclio coletivo e peculiar. O Programa de Sade da Famlia (PSF), que j est sobrecarregado com as demandas da comunidade, jamais corresponder s necessidades de cuidado da populao residente em uma ILPI, na intensidade e tempo adequados. Portanto, este plano de cuidados discutvel, sendo altamente recomendvel que a ILPI tenha uma equipe de cuidado prpria. 2) RT fictcios: pessoas assinam pela ILPI, com ou sem remunerao por isso, mas no cumprem a carga horria nem as funes estabelecidas na norma e no exigido vnculo do RT com o seu respectivo conselho profissional ou qualquer tipo de monitoramento ou corresponsabilidade deste rgo. Essa dificuldade imputada falta de recursos para custear a contratao e a permanncia deste profissional na ILPI.

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3) O projeto de preveno de incndio pelo Corpo de Bombeiros: s aprovado quando todas as exigncias so rigorosamente cumpridas. Porm, nem todas as cidades possuem Corpo de Bombeiros e a maioria das entidades funciona em casas originalmente no construdas para abrigar uma ILPI; portanto, como fazer? 4) A controversa questo do lixo sanitrio (seringas, agulhas, curativos complexos etc.) gerado em uma ILPI e de seu transporte para descarte adequado. H vasta literatura que atribui ao preconceito este receio exagerado em relao ao lixo infectante, pois muito do que a ABNT trata como PGRSS pode tambm ser encontrado no lixo domstico (ZANON; NEVES, 2000). Portanto o lixo da ILPI, exceo dos perfurocortantes, pode ser tratado como lixo domstico, dispensando-se a necessidade do PGRSS. Quanto ao fornecimento de gua e alimentos, tambm pairam dvidas: h ILPIs que ainda utilizam poos artesianos, por no serem servidas por fornecedores oficiais, mas quem assegura a potabilidade diria da gua? Na utilizao de equipos e embalagens para administrao de dietas enterais, quantas vezes eles podem ser reutilizados? O que pode e o que no deve ser reciclado? Quando faltam alimentos na despensa e a ILPI aceita doaes de alimentos sem valor comercial, como assegurar a qualidade deles? Assim, nenhuma norma conter todas as ocorrncias observadas no cotidiano institucional. Por exemplo, impraticvel determinar na lei o nmero e o horrio da troca de fraldas ou definir especificamente onde os idosos mais dependentes devam ficar em uma ILPI, embora no seja raro encontr-los totalmente isolados do convvio com os outros. So situaes que devem contar com o bom senso de quem aplica a lei. Fica evidente a necessidade de elaborar leis e regulamentos sobre a matria das ILPIs com base na metodologia de construo de lei proposta pela Legstica14 (COUTO; LAGES, 2007; SOARES, 2004), alinhados s diretrizes gerais desta RDC e de outras leis, bem como ao contexto local (anexo A). Cabe lei estabelecer os itens que garantam a segurana sanitria mnima indispensvel ao funcionamento da entidade, os quais sero categorizados conforme o risco que representam para o bem-estar e a sade dos idosos. Os itens imprescindveis cujo cumprimento condiciona a instituio a receber o alvar sanitrio sero 100% exigidos; os necessrios, os recomendveis e os informativos, de menor risco, podero ser progressivamente conquistados e saneados em um trabalho de parceria na busca de solues pactuadas em sade (COUTO; LAGES, 2007).
14. a legstica um saber jurdico composto por princpios, mtodos e tcnicas que visam melhorar a eficcia da legislao e a comunicao legislativa, por meio de instrumentos, tais como avaliao legislativa e tcnicas para melhor compreenso e aplicao dos textos legislativos (SoaRES, 2004).

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5 UM LONGO CAMINHO A PERCORRER: PROPOSTAS

Apenas 1% dos idosos brasileiros encontra-se em ILPI. Essa cifra de institucionalizao to baixa15 no resultado do respeito ao Artigo 230 da CF de 1988 nem de uma vasta rede de cuidados ou de vnculos familiares explicados pela cultura latina. Ela revela, principalmente: a total falta de opes ou de apoio para o cuidado ao idoso frgil; o preconceito social que culpabiliza quem institucionaliza o parente e a crescente dependncia familiar da renda do idoso e, portanto, de sua permanncia no domiclio. Esse ltimo dado j apontado por Camarano (2006) foi reafirmado em 2010, em uma pesquisa de mercado divulgada na mdia impressa e eletrnica (SOMATRIO PESQUISA & INFORMAES, 2010) que entrevistou 1.500 idosos em dez centros urbanos do Brasil: o idoso responsvel, em mdia, por cerca de 70% do oramento familiar, sendo as propores: na classe A, 55%; na B, 59%; na C, 72%; e na D, 88%. Nem assim o idoso reconhecido como um cidado de direitos. Como entender esse comportamento? Comecemos reconhecendo que a proteo social implica, ao mesmo tempo, direitos, sistema de garantias, rede de atores e compromisso (FALEIROS, 2007). A lei no reduz, per se, a desigualdade social real, visto que a lei tambm no neutra; ela se inscreve num processo poltico de correlao de foras, de protagonismo dos sujeitos, de presso, de exerccio da palavra e de condies desiguais de impor a lei (FALEIROS, 2007). Assim, para uma poltica e um direito existirem, no basta estarem descritos na lei, eles precisam ser apropriados pelos cidados e construdos democraticamente. O pacto constitucional que estabelece a proteo social se traduz na lei que garante direitos, mas s se efetiva no pacto de cuidados e servios articulados, com participao (protagonismo) do sujeito, com recursos e pessoal, e com compromissos dos gestores do sistema. A sociedade s se torna menos injusta se houver efetividade do pacto na reduo dessas desigualdades e iniquidades (FALEIROS, 2007).
5.1 A ILPI apenas um dos elos da rede de cuidados ao idoso

No Brasil, a rede de cuidados ao idoso, especialmente ao idoso frgil, inclui o domiclio e as modalidades de assistncia e de cuidado, previstas nas polticas sociais e de sade, com diferentes nveis de complexidade e natureza (pblica, privada, filantrpica). No entanto, a intersetorialidade e a responsabilidade do poder pblico so fragilssimas e a rede, que deveria ter elos, apresenta enormes buracos. O SUS (desde a introduo da Estratgia Sade da Famlia) e o Suas (em seu processo mais recente de construo e de descentralizao) esto sendo desafiados
15. a mdia de idosos institucionalizados nos pases europeus de 5%, chegando a 10% em pases como a Holanda (BatISta et al., 2008).

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a cuidar de idosos frgeis, com e sem famlia, vtimas de negligncia e de abandono e que poderiam estar sendo apoiados por cuidadores de idosos. Entretanto, embora previstos h mais de uma dcada no Programa Nacional de Cuidadores de Idosos (Portaria Interministerial no 5.153/1999) e no Plano Nacional de Assistncia Social, de 2005, os cuidadores de idosos no tm a profisso reconhecida, no esto incorporados nem ao SUS nem ao Suas, em um jogo de empurra em que uma diz que o cuidador da outra e vice-versa. Enquanto isso, a populao brasileira envelhece e, principalmente no caso do idoso frgil e pobre, cuja falta de cidadania j o acompanha desde a infncia, agora o alcana na perspectiva de uma velhice mais uma vez desamparada. Se no h cuidadores formais disponveis na rede pblica e se a famlia insuficiente, como fazer? Certamente, h uma rede de solidariedade que tem assegurado a sobrevivncia dessas pessoas. Registre-se aqui a importncia incomensurvel do trabalho voluntrio e annimo de pessoas da comunidade e de todas as Organizaes No Governamentais (ONGs) no cuidado da parcela mais carente da populao; especialmente as Sociedades So Vicente de Paula, responsveis pela maioria das ILPIs filantrpicas no nosso meio. No entanto, no caso dos idosos institucionalizados, a entrada da fiscalizao abriu as portas para um universo de pessoas esquecidas, em um contato ntimo com o ser humano e o cuidado. Infelizmente, o ser humano o nico animal que pode ser desumano com o outro. O que se observa, apesar do trabalho educativo e valioso da fiscalizao, que ainda so verificadas situaes inaceitveis de negligncia e de abandono, especialmente nas ILPIs privadas para idosos carentes e em algumas de cunho filantrpico. Qual a soluo? Fechar todas? Ora, o processo de interdio de uma ILPI no para ser comemorado como uma vitria, pois na maioria das vezes ele representa o fracasso de todas as estratgias e demonstra a dificuldade da sociedade para lidar com a velhice dos mais frgeis e mais pobres. Porm, urgente acabar com a tolerncia cultural a este modelo ineficiente e indigno de cuidado, baseado apenas na caridade ou sem nenhuma responsabilidade tica. A nosso ver, o momento atual no mais o de discutir o porqu da lei e sim o de no tolerar, sob nenhum argumento, o seu desrespeito por quem quer que seja poder pblico e/ou entidade, rica ou pobre. O mesmo rigor deve ser aplicado a todas as ILPIs, posto que no admissvel oferecer/ tolerar cuidados inferiores porque se trata de idosos pobres ou que dependem da assistncia social. Ento, em resposta pergunta acima, se se devem fechar todas as ILPIs, entendemos que sim, devem ser fechadas todas aquelas que no ofeream os cuidados

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mnimos, no padro satisfatrio, independentemente da sua natureza (pblica, privada ou filantrpica). Reitere-se que o padro satisfatrio de cuidados deve ser normatizado, em consonncia com o contexto local, porm, caber ao Estado assumir integralmente a sua parte no cuidado dos idosos cujas entidades forem interditadas.
5.2 A base da questo: o desrespeito ao direito constitucional do idoso de ter assistncia social de boa qualidade e gratuita

um preceito constitucional que toda a sociedade financiar a seguridade social (assistncia social, sade pblica e previdncia social), exclusivamente por meio de contribuies sociais previstas no Artigo 195 da CF de 1988 ou outras que porventura a lei instituir.16 No entanto, a assistncia social ainda no incorporou todo o contedo de seguridade social que lhe foi atribudo na CF de 1988 (SPOSATI, 2007). Esta poltica de carter no contributivo, isto , todos os brasileiros tero direito a ela, mesmo os que no contribuem para a previdncia social (CF de 1988). A CF de 1988 teve o cuidado em preservar a renda da aposentadoria e penso ao proibir qualquer deduo de seus valores para financiar a seguridade social,17 pois o aposentado e o pensionista j contriburam por toda a sua vida laboral para exatamente, na velhice, usufruir dos benefcios a que tm direito.18 Em 2004, definido o Plano de Assistncia Social que organiza, regula e norteia a execuo da Poltica Nacional de Assistncia Social (PNAS), 2004, na perspectiva do Suas, cuja elaborao de responsabilidade do rgo gestor da poltica, em cada esfera de governo, com aprovao no respectivo Conselho de Assistncia Social. semelhana do que acontece na sade, a pactuao e a negociao entre prefeituras e governos estaduais sobre as necessidades, recursos e posicionamentos desta poltica realizada na Comisso Intergestora Bipartite; enquanto as questes nacionais so tratadas na Comisso Intergestora Tripartirte. So atores importantes: o Frum Nacional de Secretrios Estaduais da Assistncia Social (FONSEAS) e o Conselho Nacional de Gestores Municipais de Assistncia Social (CONGEMAS) (BRASIL, 2004).

16. cF de 1988, artigo 195, 4 a lei poder instituir outras fontes destinadas a garantir a manuteno ou expanso da seguridade social, obedecido o disposto no art. 154, I. 17. cF de 1988, artigo 195, inciso II do trabalhador e dos demais segurados da previdncia social, no incidindo contribuio sobre aposentadoria e penso concedidas pelo regime geral de previdncia social de que trata o art. 201 (redao dada pela Emenda constitucional no 20, de 1998 ). 18. Isso continua sendo verdade para a populao-alvo da assistncia social, considerando os baixos benefcios recebidos por ela da previdncia social. contudo o Supremo tribunal Federal (StF), ao julgar procedente a ao Direta de Inconstitucionalidade (aDI) no 3.105, entende que aos idosos cujos proventos e penses sejam maiores que o teto estabelecido no artigo 5 da Emenda complementar no 41/2003, cabvel a incidncia de contribuio previdenciria sobre a parcela que exceder este teto.

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Para o Suas, 2004, a ILPI um equipamento de alta complexidade. Em 2005, foram estabelecidos os pisos da proteo social bsica e especial do Suas (BRASIL, 2005b), que consistem em valor bsico de cofinanciamento federal, em complementaridade aos financiamentos estaduais, municipais e do Distrito Federal, destinados exclusivamente ao custeio de servios socioassistenciais continuados, com diferentes nveis de complexidade conforme a vulnerabilidade da populao assistida. Os idosos esto contemplados: i) nos pisos da proteo social bsica (centros e grupos de convivncia para idosos); ii) no piso fixo de mdia complexidade Centros de Referncia Especializados de Assistncia Social (Creas), especialmente nas situaes de violao de direitos, na oferta de cuidados domiciliares para idosos dependentes e com deficincia grave e severa; no atendimento psicossocial individual e em grupos de usurios e suas famlias, inclusive com orientao jurdico-social em casos de ameaa ou violao de direitos individuais e coletivos; iii) no piso de alta complexidade I (unidades de acolhimento e abrigo, como casa-lar; repblica, entre outros); e iv) no piso de alta complexidade II (proteo social voltada aos usurios em situaes especficas de exposio violncia, com elevado grau de dependncia e que exijam servios especficos altamente qualificados) (BRASIL, 2005b). Diante da histrica e indefensvel falta de apoio do poder pblico, a principal fonte de receita das ILPIs, filantrpicas e privadas, sempre foi e ainda a mensalidade recebida dos internos (PASINATO; KORNIS, 2008; IPARDES, 2008; CAMARANO, 2006). Cabe a pergunta: usar a aposentadoria ou a penso ou o BPC para financiar a assistncia que os idosos recebem na ILPI filantrpica conveniada ao Suas correto, justo, legal? No. No correto fazer uso desta renda para custear servio(s) da assistncia social, por ela ser de carter no contributivo. Novamente, como o valor repassado pelo Suas insuficiente para cobrir todos os custos do cuidado; como os idosos, institucionalizados ou no, no reclamam seus direitos; e como o MP e os conselhos ainda no atentaram para estas irregularidades, esse paradoxo perdura. Alm disso, favorece este abuso o contraditrio respaldo do Estatuto do Idoso (Artigo 35 1), o qual faculta a cobrana da participao do idoso no custeio da entidade filantrpica em at 70% de qualquer benefcio previdencirio ou de assistncia social, cujo limite deve ser regulamentado pelo CMI ou CMAS. Porm, para ser correto, justo e legal, tal participao deveria ser fixada em O%, pois, por se tratar de uma poltica universal de seguridade social, da mesma forma que um profissional do SUS no pode receber qualquer valor do usurio por um procedimento coberto pelo SUS, um prestador conveniado assistncia social tambm no poderia/deveria receber qualquer quantia da famlia ou do idoso, alm daquela paga pelo prprio Suas.

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5.3 A ILPI: um equipamento de alta complexidade de responsabilidade do Suas

A ILPI deve ser entendida como um equipamento de interesse e de relevncia para toda a cidade, onde acontecem cuidados sade e ao bem-estar dos residentes. No caso das ILPIs privadas, o mercado regular as vagas, os preos e os servios oferecidos, com fiscalizao da Visa, dos conselhos e do MP. Quanto s ILPIs filantrpicas, que tm at o momento suprido o povo na ausncia do Estado, reiteramos a nossa crena na boa vontade das entidades beneficentes; porm, chega de remendos! A ILPI precisa existir, de fato, como um equipamento de alta complexidade do Suas, sob a coordenao desta poltica, com o apoio das demais polticas (sade, defesa dos direitos de cidadania, abastecimento, esportes, cultura, educao etc.) e ainda sob a vigilncia dos rgos reguladores, no contexto local. Deve-se cobrar do Estado, alm do cumprimento do seu papel fiscalizador, o respeito efetivo garantia constitucional da universalidade da assistncia social populao idosa. Da mesma maneira que as creches evoluram, que os hospitais credenciados ao SUS esto sujeitos regulao pelo SUS, que a poltica de sade mental prev estmulos desinstitucionalizao e reduo progressiva de leitos manicomiais, nas ILPIs sem fins lucrativos invente-se a cogesto e o credenciamento progressivo delas at a sua completa assimilao na rede Suas. Isso pressupe, obviamente:
l viabilizar financeiramente e dimensionar os recursos do Suas para atender

magnitude das demandas da desigualdade social do pas, em nmero suficiente para cobrir todo o territrio nacional;
l

estabelecer os pisos mnimos (per capita), integralmente de responsabilidade da assistncia social em respeito CF de 1988 (leia-se: sem uso da aposentadoria do idoso), suficiente para cobrir integralmente os cuidados e com validade para todo o territrio nacional; regular a porta de entrada das ILPIs credenciadas por meio de uma central de vagas do Suas, semelhana do que ocorre na central de leitos do SUS que distribui as internaes conforme a necessidade, a urgncia e a disponibilidade de vagas; financiar direta ou indiretamente as equipes das ILPIs conveniadas, responsveis pelo projeto de cuidado individualizado, global e reabilitador do residente em prol da sua melhor capacidade, integrao e autonomia; estabelecer o repasse de verbas pblicas conforme a qualidade do servio e o grau de complexidade do cuidado, pagando a mais pelo mesmo procedimento ou servio para aquela ILPI que o executa de uma forma mais segura (estmulo);

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instituir os mecanismos gerenciais (processos) desde a admisso at o trmino dos cuidados de um idoso institucionalizado; do Suas, com objetivo de monitorar a qualidade do cuidado ao idoso institucionalizado, no mbito municipal, estadual e nacional, com base em indicadores e na participao dos gestores do Suas e do SUS, dos CMAS, CMI e de sade, da Visa, do MP, dos representantes das ILPIs privadas e aquelas credenciadas ao Suas, de entidades de ensino e pesquisa, dos familiares e dos usurios de ILPI, entre outros. Isso serviria para estabelecer os padres mnimos necessrios (conforme previsto no Suas), os critrios e indicadores de qualidade do cuidado para aquela localidade e contexto e, ainda, divulgar periodicamente os resultados obtidos (por exemplo, Parabns! Estamos h xxx dias sem nenhuma ocorrncia de quedas!).

l constituir cmaras tcnicas/comits ou equivalentes sob a responsabilidade

Sugere-se a instituio de um formulrio-padro, como acontece com a Autorizao de Internao Hospitalar (AIH), a ser preenchido pelos profissionais de referncia (do Suas ou do SUS) que recomendam a institucionalizao. Esta demanda com as informaes fundamentais sobre o pretendente institucionalizao (condio sociofamiliar, de sade e funcional) chegaria central de vagas do Suas, a qual verificaria entre as ILPIs sob sua responsabilidade aquela que possui vaga disponvel e que oferece o cuidado mais adequado ao perfil funcional e cognitivo do idoso que pleiteia a vaga. Alm disso, todo bito de idoso institucionalizado seria comunicado central, o que possibilitaria Visa verificar com mais presteza as situaes suspeitas de excesso de mortalidade nas instituies. Finalmente, o Suas deve mapear no territrio as ILPIs categorizadas conforme a gravidade do que foi verificado pela Visa e pelos seus tcnicos reguladores em: i) ILPI em nvel crtico, com graves e urgentes problemas de cuidado e gesto, que necessitam da pronta interveno do rgo pblico; ii) ILPI com problemas de gesto e/ou de cuidados; e iii) ILPI com bom padro de qualidade de cuidados. E, a partir de inspees e aes articuladas entre os diversos setores governamentais e no governamentais, esforar-se para melhorar a situao. Para chegar a este grau de responsabilidade social, as prefeituras devem estabelecer um grupo de trabalho (GT) em prol da melhoria do cuidado pessoa idosa, dentro e fora da ILPI, com o objetivo de propor respostas s demandas locais e de discutir com os idosos da comunidade quais necessidades eles julgam prioritrias. A rede de proteo tambm faz parte do pacto democrtico que, territorialmente, foi construdo pelo compromisso dos atores e gestores do sistema, com participao dos sujeitos e da sociedade organizada. Nesse sentido, a proteo social implica

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uma dinmica permanente de contratualizao dos atores e agentes sociais para garantir e efetivar direitos estabelecidos (FALEIROS, 2007). Porm, usualmente, os tcnicos no respeitam o protagonismo dos idosos e, na prtica, decidem por eles, pensam por eles, fazem por eles. fundamental mudar de atitude e fazer com eles, decidir com eles, e ouvir deles o que lhes interessa. Paralelamente, no nvel pblico, o mesmo GT promover um dilogo aberto sobre a necessidade, a forma e a regulao do investimento pblico no cuidado institucional e domicilirio do idoso frgil. Certamente, o monitoramento dos eventos sentinela, das hospitalizaes recorrentes e dos bitos no meio institucional permitir ao gestor municipal definir o perfil de idosos frgeis com maior risco de institucionalizao/hospitalizao e organizar as aes do cuidado formal (Suas e SUS) e da rede solidria da comunidade. Tambm ser preciso introduzir e capacitar as equipes para realizar dignamente os cuidados paliativos no espao das ILPIs. Tudo isso est alinhado com a diretriz da PNSI de enfrentamento fragilidade (BRASIL, 2006a; 2006b).
5.4 O descaso com os idosos institucionalizados

Qual o real dficit e a efetiva cobertura de vagas para idosos em ILPI no Suas? Quantos idosos estariam institucionalizados se houvesse instituies em melhores condies e cuidados? Se as restries admisso de idosos muito dependentes so cada vez maiores, onde e por quem eles esto sendo cuidados? Quantos idosos esto hoje sem condies de retorno ao domiclio e permanecem institucionalizados em leitos hospitalares, correndo todos os riscos de infeco e de piora clnica e funcional? Ou ainda, quantas institucionalizaes seriam evitadas se houvesse uma rede sociossanitria de cuidado ao idoso frgil, conforme o estabelecido na lei e confirmado nas conferncias nacionais de defesa dos direitos dos idosos e da assistncia social? Quando comparamos o investimento governamental das polticas sociais destinadas manuteno de creches, de menores em conflito com a lei, do sistema prisional com aquele da ILPI, este ltimo o menor dos quatro e continua absolutamente insuficiente para cobrir os custos de um cuidado adequado e digno. O idoso institucionalizado um cidado brasileiro que merece ser cuidado nos melhores padres de qualidade, com entrada pela porta da frente da poltica da assistncia social (Suas), valorizado pelo que j fez pelo pas e pelo que tem a nos ensinar. No entanto, a omisso governamental testemunhada por toda a sociedade brasileira que permanece silenciosa no seu papel de controle social (famlias, entidades formadoras de opinio, filantropos, idosos). Se fica comovida todas as

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vezes em que a mdia divulga as condies desumanas de uma ILPI, permanece impassvel e distncia de instituies quase sempre fechadas, nas quais idosos frgeis recebem um cuidado precrio, por cuidadores e gestores despreparados. Essa cultura nacional de negao da velhice e de tolerncia violncia institucional contra o idoso precisa ser reconhecida, estudada, compreendida e modificada, por meio da educao de toda a sociedade, da visibilidade dos direitos dos idosos e da valorizao da velhice como fase merecedora de cuidados, como o so todas as demais fases da vida. preciso construir essa mudana dentro da cultura e das instituies brasileiras, como explica Sposati (2007):
pratica o reducionismo aquele que analisa a poltica social to s a partir do executivo. o poder legislativo que torna a poltica de Estado quando a reconhece como lei duradoura e contnua. por sua vez o poder Judicirio que a confirma como direito de cidadania ao reconhecer a violao de direitos do cidado ou a omisso do Estado em sua prtica. Sem esses trnsitos, morreremos na praia do discurso, sem efetividade para o cidado que quer ter certeza da ateno social e de sua cidadania reconhecida.

O Poder Executivo deve dimensionar as polticas sociais perspectiva do envelhecimento populacional com base na equidade. Ao Legislativo cabe rever e atualizar as leis que tratam das ILPIs, em todos os seus aspectos, at que toda cidade que possua ILPI tenha a correspondente legislao e a sistemtica fiscalizao pelo Executivo. Enquanto do Poder Judicirio deve-se cobrar a garantia da celeridade na tramitao de processos em que o idoso seja parte ou interveniente por meio da criao de varas especializadas para o idoso e da ampliao das defensorias e promotorias pblicas para que possam tutelar os direitos do universo de idosos brasileiros (Artigo 71 do Estatuto do Idoso). Nas metas e estratgias deliberadas nas Conferncias Nacionais de Assistncia Social e metas do governo federal para o Plano Decenal do Suas (Plano 10) (perodo 2008-2015), esto definidos, entre outros, os seguintes temas de interesse do idoso: 1) BPC: 100% de acesso s pessoas idosas e com deficincia que atenderem aos critrios (2007-2010) e equiparao das regras para as pessoas com deficincia e os idosos, sem incluir o valor do BPC j concedido, no clculo da renda per capita familiar para fins de acesso de outro membro da famlia.

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2) Polticas de proteo social bsica e especial a idosos e pessoas com deficincia dependentes: 100% de acesso ao pblico e expanso do per capita para meio salrio mnimo (SM).19 3) Servios de alta complexidade: ampliao da cobertura mediante o cofinanciamento e conforme padro de qualidade de atendimento compatvel com o Estatuto do Idoso e as normas relacionadas. 4) Servios de cuidado no domiclio para famlias de idosos e pessoas com deficincia em situao de vulnerabilidade: implantao em todos os municpios acima de 100 mil habitantes habilitados na gesto bsica ou plena do Suas; com formao de 24 mil cuidadores de idosos em parceria com o Ministrio da Sade (2007-2010). 5) Implantao de espaos de defesa social, DP, delegacias especializadas, fruns de carter regional ou municipal e ouvidorias em articulao com o Sistema de Garantia de Direitos; consolidar a parceria com o MP e juizados; e ainda realizar campanhas intersetoriais e articuladas, anuais educativas e informativas de incentivo a denncia e preveno violncia domstica e destaque para a campanha Idoso Agente de Cidadania na fiscalizao dos recursos investidos no Suas. 6) Mapeamento dos territrios de vulnerabilidade, risco social e potencialidades e divulgao dos dados e o acesso da populao a todos os servios e programas socioassistenciais; bem como realizar pesquisas sobre a realidade social para subsidiar projetos que respondam a necessidades territoriais. 7) Fortalecimento e envolvimento da sociedade civil na defesa e elaborao das polticas pblicas, articuladas intersetorialmente. Essa agenda das polticas sociais para a melhoria da assistncia social ao idoso, inclusive nas ILPIs, deve deixar de ser uma inteno (Plano Nacional do Suas de 2005) e transformar-se em realidade. No caso especfico da fiscalizao de ILPI, a Visa, os conselhos e o MP, apesar de perseguirem objetivos comuns, atuam de modo independente e diferente. O papel primordial dos conselhos de idosos e do MP fiscalizar a implementao efetiva do Suas e de aprimor-lo, na busca de um cuidado digno populao idosa, dentro e fora das ILPIs. este o caminho a ser construdo: cada um participar ativamente de todos os espaos de defesa de direitos dos idosos, da elaborao do PNAS por meio da atuao nas conferncias da assistncia social e de idosos, em todas as esferas
19. Este valor proposto continuar absolutamente insuficiente!

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de governo. Abandonar o discurso do indignado ou do piedoso, pois ambos escondem a descrena nas polticas pblicas e no Estado de Direito e inaugurar um tempo de ao e de parcerias, em um clima de cooperao entre todos: ILPI e empresas,20 ILPI e universidades, ILPI e comunidade, ILPI e poder pblico; pois se os problemas so multifacetados, as solues tambm o so. Todas as vezes que o Brasil assumiu uma poltica como prioridade, a exemplo da reduo da mortalidade infantil e do analfabetismo, ele demonstrou o enorme poder de superao da sociedade brasileira, com solues efetivas e menos onerosas comparativamente s de outros pases. A hora de incluir os idosos na pauta agora!
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20. a criao do Fundo Nacional do Idoso, em 2010, e de seus congneres, favorecer este investimento ao permitir a deduo de parte dele no Imposto de Renda.

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SPOSATI, A. Assistncia social: de ao individual a direito social. Revista Brasileira de Direito Constitucional (RBDC), n. 10, jul./dez. 2007. SUAS. Disponvel em: <http://www.mds.gov.br/programas/rede-suas> Acessado em: 08 nov. 2009. VECINA NETO, G.; MARQUES, M. C. C.; FIGUEIREDO, A. M. Vigilncia sanitria. Apostila do Curso de Especializao em Vigilncia Sanitria disciplina: sade coletiva. Braslia: Fiocruz, 2006. ZANON, U.; NEVES, J. A falta de base cientfica das normas da ABNT e das resolues do Conama em relao aos resduos dos servios de sade. In: EIGENHEER, E. M. (Org.). Lixo hospitalar, fico legal ou realidade sanitria? Rio de Janeiro: Secretaria de Estado de Meio Ambiente e Desenvolvimento Sustentvel, 2000. p. 13-35.

ANEXO A A.1 A DISTRIBUIO DA COMPETNCIA LEGISLATIVA SOBRE SADE ENTRE OS ENTES FEDERADOS21
A.1.1 A quem compete legislar sobre as ILPIs?

A Constituio da Repblica Federativa do Brasil de 1988 (CR/1988) trouxe muitas novidades, especialmente quanto aos direitos dos idosos: a famlia, a sociedade e o Estado tm o dever de amparar as pessoas idosas (Artigo 230). Alm disso, o conceito de seguridade social ultrapassa o assistencialismo; assegura o dever/poder do Estado de cuidar da sade da nao; eleva os municpios categoria de entes federados autnomos; e ainda permite a todos, Unio, estados, Distrito Federal e municpios, legislarem sobre sade, originando diferentes normas. Para evitar sobreposio e conflitos entre normas expedidas pelos distintos entes federados, a CF de 1988 distribui as competncias para legislar sobre um assunto com base no princpio da predominncia do interesse. Portanto, a todos os entes federados compete legislar sobre ILPIs bem como sobre normas de sade que regero o SUS nos trs nveis da federao. Sendo que as leis de carter geral ficam a cargo da Unio e do estado, enquanto as leis mais especficas cabem aos estados e aos municpios.
A.1.2 Quando existir mais de uma lei sobre um mesmo assunto, qual lei seguir?

Toda a administrao pblica deve sempre ser balizada pela lei (entendida aqui, no sentido amplo, traduzindo o ordenamento jurdico: princpio constitucional, lei, portaria, decreto, resoluo ou outro ato normativo). A administrao no pode
21. Eduardo camargos couto, advogado e fiscal sanitrio, especialista em Gesto Estratgica, analista de sistemas, ex-gerente da Vigilncia Sanitria de Sade de Belo Horizonte - MG.

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agir contra a lei nem alm da lei, e obrigatoriamente deve agir segundo a lei. No entanto, para cumprir o seu papel ordenador,22 a lei deve acompanhar a evoluo das demandas da populao e dos servios, permanecendo em constante evoluo. Inexistindo uma lei federal sobre sade, o Estado pode legislar. Quando houver normas expressas concorrentemente pela Unio e pelo estado que tratam da mesma matria de sade e tm carter geral, mas so diferentes ou contrrias (Artigo 24 da CF de 1988):
(...) se a norma da unio for superveniente do Estado-membro, prevalece a norma expedida pela unio, somente naquilo em que a norma do Estado for contrria. Na parte da norma do Estado que tratar o tema de forma diferente ou especificada, porm no for contrria da unio, prevalece a do Estado. Se a norma do Estado-membro for expedida aps a existncia da lei federal, a lei do Estado deve seguir as diretrizes da lei federal e pode complet-la naquilo que o Estado julgue ser adequado s suas peculiaridades.

No competncia da Unio expedir normas pormenorizadas. O estado deve suplementar as normas gerais federais, adaptando-as s suas peculiaridades. Se as normas expressas pela Unio forem da mesma matria, quer originem-se no Poder Legislativo, quer no Poder Executivo como no caso de resolues expressas pela Agncia Reguladora Anvisa (RDC)23 ela visa regulamentar uma lei federal , mas se ambas abordarem o tema com pormenores, extrapolando o carter geral, prevalece a norma do Estado-membro na parte mais especfica. Na relao entre normas federais e municipais, tudo leva a crer que nos casos concretos o interesse local estar presente na legislao municipal, pois a Cmara Municipal que expediu a lei tem maior conhecimento de como tratar os problemas locais do que aqueles que esto distantes dos problemas, resultando em melhores condies de definir a forma legal mais eficiente e que viabilize soluo do problema a que a lei se prope a resolver. O processo legislativo mais prximo do problema possibilita uma discusso mais ampliada sobre as reais condies locais. Esta proximidade com a problemtica o que justifica a lgica da descentralizao e do carter geral das leis da Unio e do estado, e o especfico do municpio. Logo, se as normas em vigor sobre o mesmo assunto forem expedidas ao mesmo tempo pelo municpio e a Unio, mas ambas abordarem o tema com pormenores, prevalece a norma do municpio na parte mais especfica, se no contrariar a norma geral da Unio.
22. aqui cabe um esclarecimento: as diferenas entre lei e regulamento da lei. o regulamento expedido pela adminstrao pblica (poder Executivo) e a lei, pelo poder legislativo. Qualquer regulamento ato subordinado, subalterno e dependente de lei, a sua lei permissiva. o regulamento complementa a norma superior dando-lhe um carter mais especfico, detalhado, pormenorizado, que possibilite sua aplicao ao caso concreto. 23. lei no 9.782/1999: artigo 9o a agncia ser dirigida por uma Diretoria colegiada.

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Alm disso, comparando a elaborao de normas pelo Executivo com a pelo Legislativo, o ambiente legislativo permite uma salutar dialtica com vises diversificadas de um mesmo problema, com equivalncia de poder decisrio e de barganha dos vereadores. No processo de elaborao de normas pelo Executivo no se observa o embate de interesses legtimos e muitas vezes antagnicos de representantes da sociedade como se v no Legislativo, alm de que no se v o jogo democrtico funcionar nas decises do que deve vigorar, pois o rgo regulamentador do Executivo define de forma unilateral e impositiva. Tambm, o escopo do regulamento da lei no pode ir aqum, alm, nem contra a sua lei permissiva, indiscutvel que o escopo das RDCs deve ser de carter geral. Logo, se as RDCs desrespeitarem a extenso do que lhes permitido, entrando em pormenores, este excesso no prevalece frente a uma legislao de qualquer municpio. Outro detalhe, se a RDC trata de matria no delegada por lei federal, a norma expressa pelo Estado-membro e do Municpio prevalecero, pois a RDC no pode, neste caso, nem vigorar e deve ser eliminada do ordenamento por conter o vcio de inconstitucionalidade. Portanto, ao contrrio do entendimento quase generalizado, uma RDC, ou mesmo uma lei federal, no hierarquicamente superior s normas expedidas pelo Estado-membro e/ou pelo municpio. O que se deve observar a distribuio de competncias entre os entes federados. Quanto ao poder normativo do municpio, na ausncia de legislao federal ou estadual, o municpio no pode ficar atado no cumprimento do seu dever constitucional de agir (SANTOS, 2003); devendo, portanto, produzir as leis de seu interesse. Caso a Unio e o Estado editem normas sobre temas j regulamentados pelo municpio, verifica-se a compatibilidade da norma municipal com a nova norma.
A.1.3 Estados-membros e municpios podem descumprir uma norma federal que ultrapassa a sua competncia constitucional, em especial as RDCs da Anvisa?

Sim, podendo faz-lo por deciso prpria (desde que o Chefe do Executivo governador ou prefeito declare a sua recusa e aponte a inconstitucionalidade de que se reveste24 ou por via do Poder Judicirio. Na prtica, sempre que a lei oriunda da Unio muito detalhada, ela se mostra inaplicvel na maioria dos municpios devido diversidade das realidades municipais

24. tJ/Sp 3 cmara civil apelao n 220.155.1 campinas, Relator Gonzaga Franceschini, deciso: 14-2-95.

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e, por consequncia, desobedecida: gerando a insegurana jurdica e fortalecendo a cultura de que no Brasil h leis que pegam e leis que no pegam. Portanto, para que reine a harmonia jurdica, cada ente federado deve observar a sua competncia legislativa. A Anvisa deve ater-se a expedir RDCs de carter geral. Os estados e os municpios devem elaborar suas leis de sade adaptando as diretrizes federais s suas realidades locais. Para favorecer o cumprimento e respeito s leis, mister respeitar a metodologia de elaborao de normas proposta pela Legstica, cincia jurdica que estuda a construo de leis e que ainda pouco conhecida e respeitada no nosso meio.

captulo 9

INTERNAES DE IDOSOS POR CUIDADOS PROLONGADOS EM HOSPITAIS DO SUS NO RIO DE JANEIRO: UMA ANLISE DE SUAS CARACTERSTICAS E DA FRAGILIDADE DAS REDES SOCIAIS DE CUIDADO

Dalia Elena Romero aline Marques ana cludia Barbosa Raulino Sabino

1 INTRODUO

Este captulo1 centra sua ateno nas internaes de idosos nos estabelecimentos do Sistema nico de Sade (SUS), no Rio de Janeiro, na modalidade Cuidados Prolongados (CPs), caracterizada na Portaria GM/MS no 2.413, de 1998 (BRASIL, 1998). Com tal modalidade de internao o Ministrio da Sade (MS) explicita a responsabilidade e os compromissos do SUS quanto reinsero social dos pacientes crnicos, portadores de mltiplos agravos sade, convalescentes e/ou necessitados de cuidados permanentes que precisem de assistncia contnua e de reabilitao fsico- funcional. Tal modalidade usada principalmente para pacientes idosos. Quando a reinsero social no alcanada pela equipe do hospital, as internaes acabam prolongando-se a ponto de poder se caracterizar como institucionalizao hospitalar de idosos.2 A complexidade de fatores que incidem em tal institucionalizao tambm um tema abordado neste captulo.
1. a informao analisada neste captulo foi obtida de resultados de duas pesquisas: do estudo integrado conselho Nacional de Desenvolvimento cientfico e tecnolgico (cNpq) no 555079/2006-6: Instituies de longa permanncia para Idosos - IlpIs no Brasil: tipologia e proposta de Modelo Bsico de assistncia Multidimensional, do projeto Fundao de amparo pesquisa do Estado do Rio de Janeiro (FapERJ); e da pesquisa apQ1- processo E-26/170645/2007: Estudo das condies de Sade da Mortalidade dos Idosos com Internaes de longa permanncia nas unidades do Sistema nico de Sade no Rio de Janeiro. a realizao das entrevistas teve aprovao do comit de tica em pesquisa (cEp) da Fundao oswaldo cruz (Fiocruz), protocolo 550/10. 2. chama-se institucionalizao hospitalar de idosos aquela internao por cp que se estende por mais de 6 meses, de maneira que o hospital passa a configurar-se como local de moradia do idoso.

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Na literatura, as internaes de longa durao dos idosos so compreendidas principalmente sob trs pontos de vista: i) abandono por parte da famlia (MACHADO; GOMES; XAVIER, 2001; CRUZ et al., 2003); ii) violncia institucional (MINAYO, 2004); e iii) baixa qualidade da assistncia aos idosos (GUERRA; GIATTI; LIMACOSTA, 2004). Tais perspectivas esto embasadas nas discusses de asilamento em Instituies de Longa Permanncia para Idosos (ILPIs)3 e so reforadas pela repercusso pblica do escndalo da Clnica Santa Genoveva em maio de 1996. Tal episdio colocou em discusso pblica algumas facetas do jogo de foras presentes na complexa questo da institucionalizao da velhice, e ainda explicitou para a sociedade o carter hbrido dos estabelecimentos de sade como unidades responsveis tanto de cuidados clnicos como de cuidados cotidianos de idosos sem estrutura econmica e familiar (GROISMAN, 1999). No entanto, Groisman (1999) no concorda que, como colocado pelos meios de comunicao, se reduza o problema a uma questo de donos inescrupulosos de hospitais e de ineficincia de atendimento no SUS. Passados 15 anos desse caso, neste captulo prope-se voltar a refletir sobre a institucionalizao hospitalar na rede do SUS no Rio de Janeiro, mas com outra perspectiva. Pretende-se mostrar que a modalidade de CPs fundamental e coerente com os princpios do SUS de equidade e integralidade. Por outra parte, defende-se que o hospital no deve perder seu carter hbrido entre social e mdico, j que um espao para preservar a sade e a vida. Portanto, no seria aceitvel que idosos frgeis4 sejam rejeitados pelas instituies de sade em nome de critrios econmicos (diminuio de gastos) nem que por experincias negativas prvias pretenda-se eliminar dos hospitais seu papel nos cuidados contnuos de pessoas com algum grau de dependncia. Com o envelhecimento da populao e a transio epidemiolgica que leva superao progressiva do saldo das doenas infecto-contagiosas e ao predomnio das doenas crnico-degenerativas, maior ser a dependncia das pessoas de cuidados de sade continuados. Cada vez menos se poder segmentar o atendimento das necessidades das pessoas em um nvel determinado de organizao do sistema assistencial. O problema complexo e depende principalmente da articulao da rede da assistncia social e de sade com o modelo de cuidados adotado pela sociedade. O captulo divide-se em quatro sees, sendo esta introduo a primeira delas. A segunda apresenta a anlise das internaes pelo SUS de idosos por CP entre 2001 e 2007, no Estado do Rio de Janeiro,5 obtida do banco de dados do
3. Sobre a histria do asilamento, consultar o trabalho de christophe e camarano neste livro. 4. utilizamos o mesmo conceito de fragilidade definido no captulo de Duarte et al. neste livro.

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Sistema de Informao Hospitalar (SIH-SUS). Esta seo, para melhor organizao dos dados, foi subdividida nos seguintes temas, respectivamente: relaes entre idade e chance de internao por CP, causas das internaes, tempo de permanncia, sobrerrisco masculino de internaes, motivos de permanncia dos idosos internados por CPs e desfechos das internaes. Na terceira, analisam-se seis entrevistas semiestruturadas com responsveis dos hospitais de CP no municpio do Rio de Janeiro com a finalidade de conhecer com maior profundidade as razes que explicam a institucionalizao hospitalar de idosos. A quarta e ltima seo corresponde s consideraes finais.
1.1 CPs em hospitais do SUS: necessidade mdica ou social?

Dado o atual perfil epidemiolgico da populao brasileira, com o predomnio das doenas crnico-degenerativas, em que o conceito de cura substitudo pelo de cuidado, torna-se imperiosa a reviso do atual modelo assistencial. As funes e atribuies de um hospital esto fortemente atreladas ao conceito de sade socialmente definido. Historicamente, no h consenso sobre a definio de sade individual ou coletiva, pelo contrrio, foco de intenso debate e muda de acordo com a dinmica poltica, econmica e social (FOUCAULT, 1972; COELHO; ALMEIDA FILHO, 2009). At os anos 1970, o modelo de sade baseava suas aes no conceito de sade definido a partir da relao entre sade e doena, em que a sade era medida pela ausncia ou presena de alguma patologia. Sob essa perspectiva, o sistema de sade brasileiro se estruturou de forma que pudesse produzir respostas s doenas presentes na populao. Nessa conformao, o hospital tinha papel central e era entendido como instrumento voltado estritamente para o tratamento e cura dos indivduos doentes. As estratgias de preveno focalizavam-se nas doenas infecciosas e parasitrias e tinham como estratgia evitar a incidncia, curar e mitig-las. O modelo de assistncia hospitalocntrico atuava sobre a patologia existente com a finalidade de resgatar a normalidade do corpo (normalidade entendida por funcionamento regular e ausncia de doena). Diversos autores apontam que essa perspectiva de sade no positiva para a promoo e atuao sobre os determinantes da sade (BUSS, 2002; COELHO; ALMEIDA FILHO, 2009; PAIM, 2009). Os anos 1980 foram marcados por intenso debate pela reforma sanitria brasileira e pela mudana de paradigma de sade que deixou de ser entendida apenas a partir da relao sade-doena para fundar-se em conceitos mais amplos
5. Selecionou-se o Estado do Rio de Janeiro por ser de alta intensidade seu envelhecimento populacional (tendo 51 idosos por cada 100 jovens em 2008) e sua ateno bsica pouco desenvolvida.

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que envolvem o bem-estar fsico, mental e social. Essa nova perspectiva de sade coloca em discusso as limitaes de se pensar a sade apenas sob o ponto de vista biomdico. Entram em discusso, nesse perodo, outros determinantes de sade como, por exemplo, a influncia das condies sociais e econmicas do indivduo sobre sua sade. Nesta mesma lgica de reflexo sobre a definio de sade, Lima Gonalves (1983)6 repensa as funes do hospital e define que suas atribuies devem ser de trs ordens: i) prestao de atendimento mdico; ii) desenvolvimento de atividades de natureza preventiva; e iii) participao em programas de natureza comunitria que atinjam o contexto sociofamiliar dos pacientes como, por exemplo, divulgao dos conceitos de promoo, proteo e preveno da sade. Imbuda dos objetivos da reforma sanitria, a 8a Conferncia Nacional de Sade, em 1986, constituiu marco histrico importante na consolidao de uma nova perspectiva de sade e de um novo sistema de sade mais democrtico. Os principais temas debatidos nessa conferncia desdobraram-se nas seguintes diretrizes fundamentais que, posteriormente, culminaram no ttulo Sade, da Constituio de 1988: i) busca pela equidade; ii) garantia de acesso universal s aes e aos servios de sade; iii) aumento do financiamento do setor sade; iv) unificao e integrao das aes; v) integrao da gesto nas diferentes esferas de poder (federal, estadual e municipal); e vi) participao da comunidade na formulao, execuo e controle das aes em sade (NORONHA; LIMA; MACHADO, 2009). Todo esse debate foi consolidado pela Lei Orgnica da Sade no 8.080/1990 na qual so definidos os princpios e as diretrizes do SUS. Esta lei define uma ampla gama de fatores determinantes na qual deve atuar o setor sade, individualmente ou de maneira articulada com os demais setores da seguridade social previdncia e assistncia social.
art. 3o a sade tem como fatores determinantes e condicionantes, entre outros, a alimentao, a moradia, o saneamento bsico, o meio ambiente, o trabalho, a renda, a educao, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e servios essenciais; os nveis de sade da populao expressam a organizao social e econmica do pas. pargrafo nico. Dizem respeito tambm sade as aes que, por fora do disposto no artigo anterior, se destinam a garantir s pessoas e coletividade condies de bem-estar fsico, mental e social (BRaSIl, 1990).

Entre os princpios do SUS definidos pela Lei no 8.080, destaca-se o princpio da integralidade da assistncia entendida como aes articuladas de promoo
6. Referncia retirada de pgina eletrnica. Disponvel em: <http://www.abpp.com.br/artigos/38.htm> acessado em: 14 jul. 2010.

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sade, preveno de doenas, tratamento e reabilitao, assim como a articulao dos diferentes nveis de complexidade do sistema. Dessa maneira, a lei dispe sobre a necessidade de se articular com outras polticas pblicas como forma de assegurar uma atuao intersetorial entre as diferentes reas que repercutem na sade e na qualidade de vida dos indivduos (BRASIL, 2001). Nesse contexto, o MS define o conceito de hospitais da seguinte forma:
o hospital parte integrante de uma organizao mdica e social, cuja funo bsica consiste em proporcionar populao assistncia mdico-sanitria completa, tanto curativa como preventiva, sob quaisquer regimes de atendimento, inclusive domiciliar e cujos servios externos irradiam at o mbito familiar, constituindo-se tambm em centro de educao, capacitao de recursos humanos e de pesquisas em sade, bem como de encaminhamentos de pacientes, cabendo-lhes supervisionar e orientar os estabelecimentos de sade a ele vinculados tecnicamente. assim o hospital tambm um centro de investigao biopsicossocial.7

Em conformidade com as atribuies definidas pelo SUS para os hospitais de sua rede, a Portaria GM/MS no 2.413/1998 explicita o papel dos hospitais no que se refere aos cuidados em uma etapa considerada intermediria entre a doena ou limitao e sua reinsero social. a chamada modalidade de CPs, justificada por: (...) necessidade de aprimorar o atendimento hospitalar de pacientes crnicos, portadores de mltiplos agravos sade, convalescentes e/ou de cuidados permanentes que necessitem de assistncia contnua e de reabilitao fsico funcional, com vistas reinsero social. Esta mesma portaria define os critrios de elegibilidade8 de pacientes que devem receber CP. O perfil epidemiolgico do paciente estabelecido pela portaria , sem dvida, aplicvel em grande parte faixa etria mais avanada, principalmente no que se refere ao atendimento de doentes crnicos e de mltiplos agravos sade, situao comum entre a populao idosa. importante considerar esse aspecto para entender por que hospitais autorizados para CP tm entre sua clientela uma alta proporo de idosos, o que lhes imprime uma imagem de carter asilar. Notam-se, na portaria, as exigncias de uma complexa equipe multidisciplinar para que um hospital seja autorizado para CP, sendo necessrio para cada mdulo
7. citao retirada de pgina eletrnica. Disponvel em: <http://www.abpp.com.br/artigos/38.htm> acessado em: 14 jul. 2010. 8. a definio inclui os convalescentes, aqueles submetidos a procedimentos clnico-cirrgicos que se encontram em recuperao e necessitam de acompanhamento mdico, de cuidados assistenciais e de reabilitao fsico-funcional por um perodo de at 107 dias; os portadores de mltiplos agravos sade, aqueles que necessitam de cuidados mdico-assistenciais permanentes e de terapia de reabilitao; os pacientes crnicos, aqueles portadores de patologia de evoluo lenta ou portadores de sequela da patologia bsica que gerou a internao e que necessitam de cuidados mdico-assistenciais permanentes, com vistas reabilitao fsico-funcional; e os pacientes em cuidados permanentes, aqueles que tiveram esgotadas todas as condies de terapia especfica e que necessitam de assistncia mdica ou cuidados permanentes. os diagnsticos permitidos para cp so: enfermidades pneumolgicas, neurolgicas, osteomuscular e do tecido conjuntivo, oncolgicas e enfermidades decorrentes da aids.

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de 40 leitos: mdicos assistentes (8 horas/dia), mdicos plantonistas (24 horas/dia), enfermeiro (6 horas/dia), auxiliar de enfermagem (80 horas/dia), fisioterapeuta (8 horas/dia), tcnico em fisioterapia (16 horas/dia), nutricionista (4 horas/dia), assistente social (4 horas/dia), fonoaudilogo (2 horas/dia), psiclogo (3 horas/dia), terapeuta ocupacional (8 horas/dia) e farmacutico (4 horas/dia). A disponibilidade de mdico com competncia na rea de geriatria ser exigida quando existir este profissional na cidade sede do hospital. Chama-se a ateno para o fato de que, apesar de a portaria reconhecer que preciso haver um trabalho de reinsero social para no aumentar o tempo da internao, relativamente pouca a carga de tempo considerada dos assistentes sociais e dos psiclogos. O hospital de CPs como estabelecimento destinado, principalmente, reabilitao e reinsero social constitui-se um estabelecimento de carter hbrido em suas atribuies, pois precisa articular cuidados mdicos e suporte social. No que diz respeito internao de idosos e em especial dos idosos pobres, o desafio da reabilitao e reinsero social se torna mais difcil visto a sua grande vulnerabilidade social. A alta de pacientes sob CPs no depende apenas do xito do tratamento teraputico por parte da equipe mdica, depende tambm do contexto sociofamiliar e da capacidade do servio social do hospital resolver possveis problemas dessa ordem. Em 1999, o MS, na Poltica de Sade do Idoso, Portaria GM/MS no 1.395/1999, refora a necessidade de articulao com outras modalidades de cuidados na
(...) tentativa de reabilitao antes e durante a hospitalizao, evitando-se que as enfermarias sejam transformadas em locais de acomodao para pacientes idosos com problemas de sade no resolvidos e, por conseguinte, aumentando a carga de sofrimento do prprio idoso, bem como o aumento dos custos dos servios de sade (BRaSIl, 1999b).

J no ano 2006, no texto da atualizao da Poltica Nacional de Sade da Pessoa Idosa (Portaria no 2.528), o MS explicita que a sociedade deve encarar como investimento o aumento dos gastos com a sade dos idosos, inclusive com gastos para CP, em prol de uma sociedade mais integrada e humanizada (BRASIL, 2006). Tambm se reconhece que a ampla presena de idosos em famlias frgeis ou em situao de grande vulnerabilidade social torna imperiosa a necessidade de fortalecer a rede de assistncia sade do idoso e dar bases prticas s avanadas polticas e leis brasileiras. A especialidade de internao por CP relevante na medida em que contempla os cuidados e a reinsero social das pessoas internadas, especialmente por doena crnica. Mas importante assinalar que, em termos relativos, uma modalidade

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pouco frequente. Segundo dados do SIH-SUS, apenas 6,6% das internaes no Estado do Rio de Janeiro ocorrem por motivos de CP, a maioria segue sendo por clnica mdica (58,6%). Sendo assim, pode-se afirmar que o SUS utiliza, como exposto na portaria, somente em casos excepcionais. Dado isso, como na origem dos hospitais, a responsabilidade atual do setor sade no cuidado ao idoso necessariamente possui uma tnue fronteira com a assistncia social. Neste captulo analisa-se o papel dos hospitais na complexa rede (ainda inexistente) de cuidados aos idosos e mostra-se como a rpida transio demogrfica e epidemiolgica requer uma reviso do papel de tais instituies.
2 DIMENSO DA INSTITUCIONALIZAO HOSPITALAR DE IDOSOS NO RIO DE JANEIRO: O QUE INFORMAM AS ESTATSTICAS DO SIH?

O SIH-SUS, alimentado pelas Autorizaes de Internaes Hospitalares (AIHs), foi criado em 1983 com a finalidade de viabilizar o pagamento dos servios hospitalares prestados por hospitais pblicos e conveniados ao SUS. Entretanto, o SIH-SUS superou sua finalidade inicial e passou a constituir uma fonte de dados epidemiolgicos fundamental no s por ser a nica com informaes de morbidade hospitalar de abrangncia nacional que fornece dados de internaes da rede do SUS, onde ocorrem aproximadamente 70% das internaes no Brasil (LAURENTI; BUCHALLA; CARATIN, 2000), mas tambm por dispor de um conjunto de variveis sobre a natureza da internao (causa principal da internao, causas associadas, procedimento realizado, meios auxiliares de diagnstico e teraputicos utilizados), caractersticas sociodemogrficas do paciente com recursos pagos pela internao, entre outras. As unidades hospitalares participantes do SUS (pblicas ou contratadas/conveniadas) enviam as informaes das AIHs para os gestores municipais ou estaduais para ser processadas no Datasus. Diversas pesquisas j mostraram a potencialidade do SIH-SUS no conhecimento das condies de morbidade e mortalidade, planejamento e tomada de decises na rea de sade pblica (BITTENCOURT; CAMACHO; LEAL, 2006). O SIH tem sido utilizado para traar o perfil de morbidade e mortalidade de idosos hospitalizados (AMARAL et al., 2004; GAWRYSZEWSKI; JORGE; KOIZUMI, 2004) e em menor medida para analisar as condies de idosos institucionalizados em hospitais (COSTA et al., 2000). No se conhecem, pelo menos na literatura disponvel at o momento na Biblioteca Virtual de Sade, pesquisas com o SIH sobre o tempo de permanncia de idosos por CP nos hospitais do SUS, possivelmente explicado pelas limitaes e complexidade dos bancos de dados disponveis.

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No SIH-SUS existem dois tipos de AIHs: AIH-1 e AIH-5. A primeira, utilizada como matriz das demais, preenchida quando ocorre uma internao na rede hospitalar vinculada ao SUS e tem validade por um perodo de at 45 dias, o que a caracteriza como autorizao de internao para pacientes agudos. A AIH-5 utilizada sempre que houver a necessidade de prolongar a internao por mais de 45 dias e deve ter o mesmo nmero da AIH-1 que iniciou a internao. A AIH-5 deve ser aberta no primeiro dia de cada ms e tem durao de no mximo um ms e o hospital pode emitir quantas AIH tipo 5 forem necessrias para cobrir todo o perodo de internao do paciente. A AIH-5 permite o pagamento mensal da internao prolongada e a continuidade das informaes do paciente. Os bancos de dados do SIH-SUS so elaborados a partir da informao de cada AIH, de maneira que se trata de autorizaes mensais de internao e no de indivduos internados. Em outras palavras, em um ano de internao uma mesma pessoa pode ter at 12 AIHs se ficar o ano inteiro internada. De maneira que, para analisar as informaes, no tempo, dos indivduos internados ser preciso transformar os registros dos arquivos em informaes de cada pessoa. Foram selecionadas todas as internaes no Rio de Janeiro de pacientes com 60 anos ou mais de idade e em cujas AIHs constava, na varivel especialidade, o Atendimento a pacientes sob cuidados prolongados, sendo excludas da anlise as internaes de longa permanncia por cirurgia, clnica mdica e psiquiatria. Transformaram-se os arquivos originais, de internaes, em uma base de dados de idosos com as informaes de cada AIH aberta durante sua estadia por CP.9 O perodo considerado pelo estudo foi o de 1/1/2000 a 31/12/2007. Com a varivel da AIH sobre cdigo de estabelecimento de sade conseguiu-se identificar os hospitais do estado que prestam servios de CP. Analisa-se a informao do Estado do Rio de Janeiro e do municpio de forma separada. Identificaram-se 4.575 e 2.324, respectivamente, idosos internados na especialidade CP no perodo de 2001 a 2007.

9. como sinalizado anteriormente, pelos arquivos do SIH-SuS compilados mensalmente, se juntar os arquivos de um ano o idoso ter tantas aIHs quantos forem os meses de internao. como o perodo desta pesquisa abrange 7 anos, obtiveram-se 84 arquivos de internaes mensais. Sendo a finalidade principal desta pesquisa identificar o tempo, de forma interrupta, que idosos permanecem internados por cp. Foi preciso linkar todos os 84 arquivos em um banco s no qual no fosse mais cada uma das aIHs abertas e sim as pessoas idosas que tiveram internao nesse perodo, conservando as variveis correspondentes ao incio e ao fim (se tiver) da internao por cp entre 2000 e 2007. Em princpio, essa converso dos bancos deveria ser feita pela identificao do nmero da primeira aIH aberta, o qual permanece constante durante toda a internao, pareando todos os bancos do SIH referentes ao perodo estudado (aIH-1 + aIH-5). Mas com a quebra de continuidade da numerao da aIH entre 2005 e 2006 fez-se necessrio aplicar uma tcnica de linkagem (poRtEla et al., 1997) para identificar a permanncia das internaes de idosos nesse perodo. um artigo com explicao detalhada da metodologia utilizada est atualmente em elaborao.

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2.1 Avano da idade e maior chance de internaes por CPs

Sabe-se que, com o aumento da idade, aumenta a chance de a pessoa vir a sofrer de doenas crnicas, patologias que tm um ponto em comum: so persistentes e necessitam de cuidados permanentes. Como exemplos dessas doenas esto Alzheimer, hipertenso arterial, diabetes mellitus, doenas cardiovasculares, osteoporose. No grfico 1 expe-se a proporo de internaes10 por CP segundo idade, para o Brasil e para o Rio de Janeiro no ano de 2007. Em primeiro lugar, nota-se que, mesmo nas idades mais avanadas, a internao por CP pouco frequente. A maior proporo de internaes nessa modalidade acontece no Rio de Janeiro entre idosos de idades extremas: 8 de cada 100 internaes de pacientes com 80 anos ou mais foram por CP. Em segundo lugar, nota-se que a partir dos 35 anos de idade, e mais ainda a partir dos 55 anos, no Estado do Rio de Janeiro, a modalidade de CP muito mais usada que na mdia do Brasil. No estado, entre 60 e 64 anos de idade a internao por CP quatro vezes maior do que no Brasil. A avanada transio epidemiolgica e demogrfica do Estado do Rio de Janeiro pode explicar esses resultados que so coerentes com a finalidade da modalidade de CPs, de prestar ateno a pacientes convalescentes e/ou com doenas crnicas.

O aumento do risco com a idade pode ser observado mais claramente na medida taxa de internao por CPs11 (grfico 2). Nota-se que at os 30 anos de idade menos de 1 pessoa por cada 1.000 foi internada em 2007 por CP. A partir dessa idade o risco
10. proporo por cp calcula-se como: total de internaes por cps a cada grupo de idade/total de internaes por grupo de idade *100. 11. taxa de internao por cp calculada como: nmero de internaes por cps a cada grupo de idade/populao de cada grupo de idade *1000.

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aumenta aceleradamente, chegando a 4/1.000 e 11/1.000 aos 60 e 80 anos e mais, respectivamente, no Estado do Rio de Janeiro. O risco de internao nessa modalidade cerca de trs vezes superior no estado em relao ao pas. Isso pode ter diversas explicaes que deveriam ser estudadas em futuras pesquisas. Uma das hipteses a menor disponibilidade desse servio do SUS em outras regies do Brasil. Outra possvel explicao pode ser o impacto negativo que tem o menor desenvolvimento da ateno bsica no Estado do Rio de Janeiro. Sabe-se que programas como o Programa Sade da Famlia (PSF) podem evitar complicaes de internaes por doena crnica. Outra possvel hiptese que pelo fato de o estado ter menor fecundidade e, em consequncia, famlias reduzidas, a rede de apoio aos idosos menor.

2.2 Causas das internaes por CPs

Toda internao hospitalar tem, necessariamente, um motivo clnico que a justifique. O mesmo ocorre com as internaes por CP. Como nas internaes gerais da populao idosa, a principal causa de internao dos idosos por CP so doenas do aparelho circulatrio, 52% (COSTA et al., 2000). As doenas do sistema nervoso (26%) tm maior peso entre os internados por CP que na populao idosa geral, o que pode ser explicado pelo perfil de pacientes e pela necessidade de cuidados que implicam tais doenas crnicas degenerativas (COSTA et al., 2000; KILSZTAJN, 2003). As principais causas de internao por CP so efetivamente doenas que limitam a capacidade de autonomia do idoso e, portanto, requerem, em diferentes graus, o suporte de cuidados at o final da vida.

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taBEla 1

Idosos internados segundo o principal diagnstico no Estado do Rio de Janeiro 2001-2007

Diagnstico Doenas do aparelho circulatrio (I00-I99) Doenas do sistema nervoso (G00-G99) transtornos mentais e comportamentais (F00-F99) leses, envenenamento e algumas outras consequncias de causas externas (S00-t98) Doenas do sistema osteomuscular e do tecido conjuntivo (M00-M99) Doenas do aparelho respiratrio (J00-J99) Neoplasias [tumores] (c00-D48) Doenas infecciosas e parasitrias (a00-B99) causas externas de morbidade e de mortalidade (V01-Y98) total
Fonte: SIH-SuS.

Nmero 2.358 1.187 450 168 139 127 67 65 14 4.575

% 51,5 25,9 9,8 3,7 3,0 2,8 1,5 1,4 0,3 100,0

2.3 Grau de institucionalizao hospitalar por CPs

Analisando o tempo de internao observou-se que mais da metade dos idosos com internaes de CP permaneceu no hospital por mais de seis meses, 52%, caracterizando assim a institucionalizao de idosos em hospitais por necessidades de CP. Essa constatao fundamenta a afirmao de Gorzoni e Pires (2006) sobre o alto contingente de idosos institucionalizados em hospitais do SUS. A tabela 2 apresenta a distribuio proporcional dos idosos internados por tempo de internao segundo sexo.
taBEla 2

Idosos internados por tempo de permanncia no municpio e no Estado do Rio de Janeiro 2001-2007
tempo de internao De 45 dias a 6 meses De 7 a 11 meses De 12 a 17 meses De 18 a 24 meses Mais de 2 anos total
Fonte: SIH-SuS.

Masculino 48,3 18,6 8,6 9,1 15,5 2.296

Estado Feminino 48,2 16,7 8,2 9,4 17,6 2.279

total 48,2 17,6 8,4 9,2 16,5 4.575

Masculino 46,7 20,1 9,8 8,1 15,3 1.206

Municpio Feminino 49,7 15,4 8,3 8,1 18,4 1.118

total 48,1 17,8 9,1 8,1 16,8 2.324

2.4 Sobrerrisco masculino de internaes de CPs

Observou-se um diferencial por gnero e idade no risco de internao por CP no Rio de Janeiro (tabela 1). Aparentemente, nota-se uma razo equivalente (100,7 homens para cada 100 mulheres), entretanto, quando comparada com a relao razo de sexo da populao do estado (70,4) evidencia-se o maior risco masculino nas internaes.

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taBEla 3

Razo de sexo entre os idosos internados e sobrerrisco masculino, segundo faixa etria no municpio e no Estado do Rio de Janeiro 2001-2007
Razo de sexo Faixa etria da populao idosa1 60-64 80,4 65-69 85,7 70-74 69,6 Estado 75-79 63,0 80 e + 53,4 total 70,4 60-64 74,0 65-69 68,9 70-74 63,2 Municpio 75-79 56,7 80 e + 46,8 total 63,3 Razo de sexo da populao idosa internada2 199,6 163,1 125,4 82,7 45,6 100,7 217,5 155,9 133,5 92,5 46,5 107,9 Risco Razo de sexo da populaRisco masculino3 o idosa internada h masculino5 mais de 6 meses4 2,5 217,5 2,7 1,9 155,9 1,8 1,8 133,5 1,9 1,3 92,5 1,5 0,9 46,5 0,9 1,4 107,9 1,5 2,9 274,6 3,7 2,3 172,2 2,5 2,1 157,1 2,5 1,6 82,7 1,5 1,0 43,1 0,9 1,7 114,4 1,8

Fontes: SIH-SuS e projeo estatstica do censo de 2000. Notas: 1 populao masculina/populao feminina * 100.
2 3 4 5

populao masculina internada em hospitais / populao feminina internada em hospitais * 100. (2/1).

populao masculina internada em hospitais / populao feminina internada em hospitais * 100. (4/1).

Como medida de sobrerrisco masculino, estimou-se a relao entre a razo de sexo da populao internada e a razo de sexo da populao idosa do Estado do Rio de Janeiro. Encontrou-se que no grupo de idade de 60 a 64 anos o sobrerrisco masculino de internao quase trs vezes maior do que o da populao feminina na mesma faixa etria. Quando se considera o municpio do Rio de Janeiro, o risco masculino ainda maior (de 3,6) nessa faixa. Somente entre os idosos de maioridade (80 anos e +) as chances de internao por CP quase equivalente entre sexos talvez influenciado pelo efeito da menor expectativa de vida masculina, o que levaria a no continuar a internao por motivo de morte e no de alta. Como explicar que homens tm sobrerrisco de internaes por CP? Algumas hipteses podem ser sugeridas para explicar os diferenciais de gnero. Por uma parte, o fato de mulheres utilizarem com mais frequncia e regularidade os servios de sade para exame de rotina e preventivos enquanto os homens procuram servios de sade predominantemente por motivos de doena em todas as etapas da vida, inclusive na velhice, pode levar a internaes em estgios da doena mais avanados o que levaria necessidade de prolongar sua internao para cuidados e recuperao (PINHEIRO et al., 2002).

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Outra hiptese para explicar o maior risco masculino de internaes por CP, inclusive de institucionalmente hospitalar (mais de 6 meses), a de que o homem conta menos com as redes sociais de apoio familiar e social que as mulheres, apesar de a tipologia de famlia ser mais tradicionalmente nuclear, inclusive em muitos casos em fase de expanso (ROMERO, 2002). Para mulheres heterognea a tipologia de famlia. Uma de cada duas idosas no mora com cnjuge, muitas moram sozinhas e daquelas que moram acompanhadas, um grande percentual no tem cnjuge e/ou mora com outros parentes. Nascimento (2010) assinala que no Brasil a menor sobremortalidade feminina e a maior propenso masculina a recompor sua vida conjugal uma vez vivo com mulheres mais jovens caracterizam importante diferenciao. Diferentes por gnero nessa etapa do ciclo vital. Sendo assim, em princpio poderia se esperar que mulheres fiquem abandonadas com mais frequncia. Entretanto, o estudo de Due et al. (1999) mostrou que as redes sociais das mulheres so maiores e mais diversificadas do que a dos homens e que justamente na velhice so menos os pares e mais os filhos, amigos e pessoas conhecidas em associaes formais que do suporte nas etapas de dependncia social e de sade (AIRES; PAZ; PEROSA, 2006). Em concordncia com isso, Saad (2003), pesquisando sobre a transferncia de apoio informal da populao idosa do municpio de So Paulo, mostrou, no entanto, que uma proporo significativamente maior de mulheres que de homens declarou possuir dificuldades em exercer atividades tanto bsicas quanto instrumentais da vida diria, os homens recebem menos ajuda dos familiares e amigos que as mulheres, principalmente em se tratando de atividades bsicas. Uma terceira hiptese para explicar o sobrerrisco masculino de internao por CP a maior vulnerabilidade masculina, desde jovens. H o alcoolismo (SIMON, 1974), as drogas (JINEZ; SOUZA; PILLON, 2009) e outros problemas sociais que levam ao isolamento, como mostrado mais adiante na seo 3 deste captulo, onde analisam-se os resultados das entrevistas. Esses achados confirmam a necessidade de considerar as desigualdades de gnero no envelhecimento, incorporando-se efetivamente a dimenso masculina. Tradicionalmente, pouco interesse dedicado s questes significativas em torno da masculinidade, entretanto, o envelhecimento populacional e o aumento da longevidade evidenciam que o homem est muitas vezes em situao desfavorvel em relao s mulheres na velhice (CRTE; ARCURI; MERCADANTE, 2006). Os autores, numa pesquisa de campo, observaram que o trabalho e as relaes sociais que se estabelecem atravs dele tm uma importncia fundamental na formao do sentido da vida, mais para os homens do que para mulheres, tendo em vista a importncia social que para eles representa ser responsveis pelo sustento da famlia.

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Assim, se a velhice est em relao direta com o modo de vida que se teve em fases anteriores do desenvolvimento, torna-se necessrio pensar nestas questes culturais que colocam homens e mulheres em situaes to diversas durante a vida.
2.5 Por que se prolongam as internaes dos idosos?

Para conhecer os motivos que levam a dar continuidade internao por um tempo maior que 45 dias, deve-se preencher na AIH-5 uma varivel (no presente na AIH-1) chamada permanncia a maior. As opes de resposta, mencionadas continuao, evidenciam o carter do hospital do SUS quanto ao acolhimento no s por motivos clnicos, mas tambm considerando o entorno social e familiar. As opes de resposta dessa varivel so: i) permanncia maior por caractersticas prprias da doena; ii) permanncia maior por intercorrncia; iii) permanncia maior por doena crnica; iv) permanncia maior por impossibilidade de vivncia sociofamiliar; e v) permanncia maior por motivo social. Para este trabalho juntaram-se em dois grupos: permanncia por doena (inclui as trs primeiras categorias) e permanncia por motivo sociofamiliar (inclui as duas ltimas categorias).
taBEla 4

Motivos de permanncia das internaes de idosos por sexo no Estado do Rio de Janeiro 2001-2007
Motivos para todas as internaes total Masculino Feminino prolongar a Nmero % Nmero % permanncia Nmero % Doena 1.796 78,3 1.873 82,2 3.669 80,2 Sociofamiliar 499 21,7 406 17,8 905 19,8
Fonte: SIH-SuS.

Internaes com mais de 6 meses Masculino Feminino total Nmero % Nmero % Nmero % 924 77,8 924 78,2 1.848 78,0 263 22,2 257 21,8 520 22,0

Entretanto, importante salientar que 22% dos homens e 18% das mulheres tiveram como motivo de maior permanncia aqueles estritamente de carter sociofamiliar. Tais propores aumentam ligeiramente entre os idosos com maior tempo de permanncia, ou seja, quanto maior o tempo de internao acentuamse os casos de pacientes que permanecem por motivo sociofamiliar. Quanto ao tempo de internao desses pacientes sociais observou-se na tabela 5 que mais da metade (53%) ficou internada por mais de seis meses. Dentre eles, 21% chegaram a ficar mais de 24 meses internados. Esses achados levantaram a hiptese de que as questes de fragilidade sociofamiliar so agravantes para o aumento do tempo de internao dos idosos. Posteriormente, as entrevistas confirmaram essa hiptese.

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taBEla 5

Idosos cujo motivo para prolongar a internao sociofamiliar por tempo mdio de permanncia dos idosos no Estado do Rio de Janeiro 2001-2007
tempo de internao por motivo sociofamiliar < = 6 meses 7 a 11 meses 12 a 17 meses 18 a 24 meses > 24 meses total
Fonte: SIH-SuS.

Nmero 385 169 76 87 188 905

% 47 14 8 10 21 100

2.6 Desfechos das internaes por CP: foi possvel a reinsero?

Analisando as ltimas AIHs emitidas para cada idoso internado para CP no perodo analisado, pode-se traar um perfil do desfecho das internaes. Constatou-se que 1.636 (35%), do universo de 4.575, permaneceram internados no final do levantamento, ou seja, ultrapassaram o ano de 2007. Dos que saram da rede hospitalar, apenas 914 (20%) tiveram alta. No preenchimento da AIH, coloca-se sada por melhora do quadro geral de sade. Poder-se-ia esperar que fosse por reinsero social, j que esse o objetivo principal das internaes por CP. Altas por transferncias aconteceram para apenas 411 idosos (9%). Chama especialmente a ateno que 1.614 (35%) faleceram durante o perodo da internao por CP. Como apresentado no grfico 3, continuar internado (44%) ou falecer (35,3%) no decorrer da internao so as situaes mais comuns. Apenas 20% saram da rede hospitalar para uma instituio de cuidados, como ILPI, ou retornaram ao convvio familiar. Esse indicador demonstra que a internao por CP em muitos casos representa a institucionalizao definitiva do idoso, aproximando esses hospitais de instituies asilares.

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Elias (1983) destaca que, nas sociedades modernas, a morte vista como um dos maiores perigos biopsicossociais na vida dos indivduos e que por isso a sociedade impe muitas vezes o isolamento do processo de declnio da vida, sendo o idoso, em nome de proteo e cuidados, empurrado para os bastidores e excludos do convvio social. Assim, a rede de atendimento institucional aos idosos, sustentando-se na possibilidade de retardamento da morte biolgica, afasta familiares e parentes e provoca uma espcie de morte social. No caso de idosos que continuam institucionalizados e morrem dentro do hospital, o afastamento resultado de uma complexidade maior de fatores que sero expostos na seo 3 deste captulo.
2.7 Caractersticas dos hospitais de cuidados

Identificaram-se 16 hospitais que prestaram a modalidade de CP de forma interrupta no perodo de 2001 a 2007 no Estado do Rio de Janeiro. Da anlise foram excludas as instituies que, por algum motivo, fecharam ou pararam de emitir AIH por CP. Metade dos hospitais com tais caractersticas localiza-se no municpio do Rio de Janeiro (mapa 1).

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A partir do Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Sade (CNES) identificou-se que todos os hospitais com CP so privados, mas conveniados com o SUS. Destes, cinco so filantrpicos ou empresas sem fins lucrativos e 11 eram empresas com fins lucrativos. No que diz respeito ao tipo de ateno oferecida, observa-se que seis so hospitais gerais e dez so hospitais especializados; trs so de mdia e alta complexidade, 12 de mdia complexidade, e dois oferecem servios de ateno bsica. O mapa 1 apresenta a distribuio espacial dos hospitais que realizaram internao de idosos por cuidados prolongados no Estado do Rio de Janeiro entre 2001 e 2007. Observa-se intensa concentrao de estabelecimento na capital e municpios adjacentes. Um importante indicador do grau de relao dos estabelecimentos com o SUS a proporo de leitos disponveis para ele. A tabela 6 apresenta este indicador. A proporo varia de 50% at 100%, o que representa uma forte dependncia econmica desses hospitais do setor pblico.
taBEla 6

Proporo de leitos conveniados ao SUS por hospital no Estado do Rio de Janeiro 2001-2007
Nome/razo social Santa casa de Misericrdia de campos Hospital Evanglico de paracambi clnica Geritrica do Vilar associao Santo antnio dos pobres de Itaperuna Sanatrio de correas Sanatrio oswaldo cruz ltda. Hospital So Miguel Beneficncia portuguesa de terespolis clnica Jardim amrica americlin casa de Sade e Maternidade Nossa Senhora das Graas ScMRJ Santa casa Hospital Nossa Senhora das Dores casa de Sade Repblica crocia casa de Sade Gabinal ltda. casa de Sade Jacarepagu Servios Mdicos leopoldinense (Semel)
Fonte: cNES.

leitos de especialidade crnica 120 1 80 80 120 80 120 40 100 120 170 120 40 80 80 80

proporo de leitos de crnicos destinados ao SuS 100 100 100 50 100 100 100 92,5 80 100 70,6 66,67 100 80 100 50

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3 MOTIVOS SOCIAIS OU CLNICOS DA INSTITUCIONALIZAO HOSPITALAR DE IDOSOS POR CP: O QUE DIZEM OS RESPONSVEIS DOS HOSPITAIS?

Realizaram-se seis entrevistas semiestruturadas, com durao de cerca de uma hora cada uma, com diretores e assistentes sociais dos hospitais de cuidados prolongados do municpio do Rio de Janeiro. A realizao das entrevistas teve por finalidade aprofundar a discusso das razes que explicam a institucionalizao de idosos em hospitais de CP. Dos seis hospitais identificados no municpio, cinco aceitaram participar da pesquisa. As entrevistas evidenciaram que, at o momento da internao, muitos idosos eram independentes e por motivo da doena ou agravo sade passaram a ser dependentes dentro do hospital. De maneira que o hospital representa a ponte entre esses dois estados de sade, o que muito ir afetar a sua condio de vida. Isso vem ao encontro do afirmado por Elias (1983) quanto funo do hospital como marco simblico e material de efetivao da morte social, da velhice e do prenncio da morte inexorvel do corpo. no hospital que a doena ratifica a finitude do indivduo como sujeito social, pois o despoja de juventude, beleza, produtividade e independncia, to caros sociedade. Relatam os entrevistados que a dependncia surge ou agravada com o tempo de internao. Esses que so dependentes hoje chegaram aqui independentes (Hospital A). O tempo de internao prolongada afeta no s a capacidade funcional do idoso, mas influencia tambm o contexto familiar.Eles ficam dependentes, se tornam inoportunos, querem reivindicar o seu direito e a sua autoridade, no querem entender que no tm mais autoridade e que agora dependem da famlia (Hospital B). A questo familiar foi, por muitos entrevistados, enfatizada como importante varivel condicionante da alta de idosos, principalmente para os idosos dependentes de cuidado cotidiano e de sade. Para as famlias pobres o impacto de ter no lar uma pessoa que precisa de cuidado contnuo ainda maior, visto que no possuem condies econmicas de contratar o servio de um cuidador. Neste cenrio, comum o desejo da famlia de manter o idoso hospitalizado, pela garantia de ateno sua sade percebida por este familiar. Como assinala Camarano (2004), embora em nosso pas a institucionalizao de idosos no constitua uma prtica constante, ela ocorre, em especial, quando a famlia j no pode dispensar os cuidados necessrios a um idoso dependente. Culturalmente, as famlias postergam at o seu limite de cuidado a deciso de asilar o seu idoso. Situaes colocadas nas entrevistas fazem refletir as afirmaes do socilogo alemo Norbert Elias (1983) quanto representao social feita acerca da deteriorao fsica

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e cognitiva na etapa do envelhecimento. O envelhecimento representa simbolicamente a antecipao da morte. O medo de morrer, o pavor do fim da vida, o sentimento que, fragilizando as pessoas, faz com que se estabelea o afastamento dos velhos e moribundos, separando as pessoas que envelhecem das outras. Essa construo social pode tambm ajudar a entender o afastamento da famlia do idoso doente e dependente. A ausncia de um cuidador no domiclio, alm das doenas e da perda de independncia, um importante prenncio da institucionalizao do idoso (MAZZA; LEFEVRE, 2004), e esta foi apontada pelos entrevistados como importante barreira para a reinsero social. A histria de vida familiar conflituosa outro dos fatores que limitam tal reinsero, especialmente entre os idosos do sexo masculino. Os entrevistados colocaram que antecedentes de consumo de lcool, violncia contra a mulher e/ou filhos e abandono da famlia em etapas anteriores da vida so motivos frequentes do abandono do idoso nos hospitais. Com essas histrias refora-se o papel fundamental que tem o assistente social em tais instituies assim como a necessidade de articulao da rede de cuidados pblica.
Ns temos um paciente que morava sozinho num quarto em (...), ele uma pessoa de temperamento muito forte, largou a mulher e os filhos, batia em todo mundo, largou tudo para l, nem quis saber. as filhas foram criadas pela av e pela mulher com muita dificuldade, mas refizeram a vida e ele ficou para l, sozinho, at que um dia, passou mal. tem cncer de prstata, um monte de problemas, diabetes grave que est causando cegueira, (...) os mdicos dizem que ele no tem condio de operar e, nesse meio tempo, algum conseguiu chegar at a filha dele, que no via h trinta e cinco anos, porque o pai tinha toda uma histria pregressa, mas ela veio e passou a visit-lo e ele ficou superfeliz. E ns fomos trabalhando ela, que acabou criando vnculo de novo com o pai, foi se reaproximando, s que j est na poca de fazer alguma coisa com ele, porque vai caracterizar longa permanncia. (...). Ela j disse que no tem condio de levar ele para casa, porque o marido no quer, a me no quer, ele inclusive a obrigou a ser procuradora dele, ela no queria (...) (Hospital c).

Uma das assistentes sociais relatou o caso de um idoso, internado por dois anos, com sequela de fratura e necessitando do apoio de muletas para a deambulao. Durante a internao para cirurgia ortopdica, seus documentos foram perdidos e no havia referencial familiar. Este tipo de paciente, que j tinha alta clnica, no teve a alta social, pois no havia quem garantisse os cuidados bsicos de que necessitava. Tal situao aproxima-se das questes levantadas por outra assistente social, quando afirma: Eu tenho doentes que no precisariam estar aqui. Se ele tivesse algum pra trocar fralda, dar banho, comida, levar para tomar um banhinho de sol na cadeira, ele no precisaria estar dentro do hospital(Hospital B).

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Relatos semelhantes so descritos no Relatrio do Tribunal de Contas da Unio, realizado em 1999, com o intuito de avaliar as condies de vida dos idosos internados em hospitais do municpio do Rio de Janeiro. Os autores do relatrio concluem que na maioria dos hospitais os idosos eram pacientes que tinham sequelas de doenas neurolgicas e necessitavam de auxlio de terceiros para deambulao, higienizao ou alimentao, mas no de cuidados mdicos ou hospitalares permanentes. A tipificao dos pacientes, sistematizada por um dos entrevistados, aponta para as dificuldades de reinsero do idoso na sociedade, quando este um paciente mdico e social. Ele identifica trs tipos de paciente mdico e social: o idoso que no possui documentos ou renda; o que possui documentos, mas no tem residncia, e os que possuem renda, famlia e residncia, mas so rejeitados pelo ncleo familiar. Em todas as entrevistas esteve presente a preocupao e impotncia da equipe frente a tantas limitaes familiares, econmicas, estruturais, entre outras.
Rejeio familiar uma varivel, rejeio objetiva e subjetiva, e por rejeitar, ela (a famlia) no vai facilitar nada pro assistente social nem pra equipe do hospital para mudar a realidade (Hospital B). Ns temos pacientes idosos que no tm famlia, no tm renda, no tm nada, e ns no podemos pr na rua e no temos onde colocar (Hospital D).

A hospitalizao para CPs tambm afeta os vnculos familiares e afetada por eles. Ressaltam os entrevistados que os vnculos com a famlia so mantidos durante a internao, mas se diluem com o tempo. Quanto maior o tempo de internao, menores os vnculos. Os vnculos mantidos so caracterizados como econmico ou afetivo, mas no garantem a alta do idoso e o retorno ao ncleo familiar: Desses 33 casos que falei, tenho 22 pacientes com vnculo familiar e as famlias no tm como assumir (...) Porque o pessoal trabalha, n? (...) Quem vai ficar tomando conta daquele paciente dentro de casa? (Hospital B). Nessa fala resume-se o efeito da ausncia do cuidador no domiclio. Ressalte-se que as instituies desempenham um papel que ultrapassa o atendimento clnico quando h necessidade de intervir na vida do paciente, no que diz respeito ao contato com a famlia, localizar um parente que se responsabilize pelo paciente, providenciar nova documentao, providenciar benefcios. Tais colocaes reforam o carter necessariamente hbrido entre atendimento clnico e social dos hospitais com CP. Temos que fazer muitas coisas, (que) no atribuio nossa,

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mas, (...) a gente vai at o fim, at onde pode, para esse paciente sair com alguma segurana e at voltar para a sociedade (...) mas esses caminhos so bem difceis e bem demorados (Hospital D). Nesta atuao, uma expresso utilizada com frequncia pelo servio social: trabalhar a alta. Denota o tempo decorrido entre a alta clnica e a efetivao da alta, quando esta acontece; o paciente no foi a bito. Na ausncia de referncia e contrarreferncia da rede de assistncia social, a famlia torna-se o nico lcus de encaminhamento do idoso. Na fala seguinte, percebe-se que a procura da identidade do idoso condio para o encaminhamento, em primeiro lugar, famlia. Sem esse documento, o idoso no pode ser transferido para uma instituio de cuidado nem ser incorporado em programas de ateno bsica.
(...) voc tem aquele paciente que chamamos de social, que o paciente alheio a toda a sociedade, ele sozinho, no tem documento, no tem renda, no tem casa, morador de rua, a, o trabalho que o servio social faz, a identificao de papiloscopia dele, tentar localizar a existncia dele no Brasil, mas a depende de rgos pblicos e o que era para levar dez dias, leva cinco, seis anos, sei l! (Hospital D).

Os que so definidos pelos entrevistados como paciente social so os que perderam todos os vnculos familiares. Nos casos de abandono familiar efetivo, o hospital precisa intervir junto ao Ministrio Pblico (MP) para que o familiar responsvel pela internao reassuma este cuidado. A relao do hospital com as famlias dos pacientes revela conflitos importantes que permeiam a dinmica da internao de idosos. Como Goffman (1961) afirmava, a inter-relao por princpio tensa entre a instituio e a famlia. O Estatuto do Idoso, no Artigo 16, assegura o direito dos idosos internados a ter acompanhantes (BRASIL, 2003). A princpio, a presena da famlia em internaes para CP seria de grande importncia no processo da alta e reinsero dos idosos no ambiente familiar, mas, segundo relato dos entrevistados, esse convvio no se d sem tenses. Em parte, isto ocorre porque o acompanhante foi introduzido no ambiente hospitalar sem que houvesse estrutura adequada e sem uma preocupao de envolv-lo no processo de cuidados.
Existe uma lei do idoso que nos obriga a ceder uma cadeira para acompanhar o idoso, principalmente noite. Ns pedimos, quando mulher, que venha uma mulher acompanhando. Se homem, que venha um homem ou, ento, uma mulher. difcil. tem algumas que chegam aqui, ocupam um leito vazio do lado, deitam, dormem e esquecem que precisam olhar. E quando vm de fora? a que o mdico fica maluco: p (...), no t descendo com a insulina, no t descendo (...) essa glicose dessa mulher no t descendo nem a pau! a visita vem, traz goiabada, marmelada, bolo (...) quer matar o cara. Quando passa uma visita dessas carregando um embrulho: psiu! o que isso? pra quem isso? No, pra eu comer. Bom, no vai dar pro velho no, que vai matar ele (...) (Hospital E).

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Sobre a convivncia dos familiares com os profissionais de sade no ambiente hospitalar, cita-se a experincia positiva de Schier, Gonalves e Lima (2003), que atravs do Programa de Acompanhante Hospitalar para Pacientes Geritricos, na Unidade de Clnica Mdica II, do Hospital Universitrio da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), no apenas garante a presena de um acompanhante para o idoso internado, conforme preconizado pela Portaria MS no 280/1999,12 como capacita os mesmos para o processo de cuidado, tratamento e recuperao necessrios quele idoso. O programa, tido como essencialmente educativo, considera o familiar parte do processo de tratamento do idoso, considerando a sua condio de vida e sade. Percebe-se que este familiar, no momento da alta, sente-se mais confiante para dispensar cuidados ao idoso. O programa traz outro aspecto interessante: lida com os mitos e preconceitos que regem muitas das prticas dos profissionais de sade, no que tange aos valores familiares. Muitos, sem entender as condies de vida e sade da famlia de determinado idoso, julgam como falta de amor e de compromisso moral a ausncia de visitas, em especial quando se aproxima o momento da alta. Esta crtica, ora aberta, ora velada, mais afasta do que aproxima o familiar da equipe, em parte pelo constrangimento de expor a sua incapacidade de oferecer cuidados no domiclio, por exemplo, por precariedade financeira. A aproximao oferecida pelo programa permite, ao menos, a busca de alternativas de cuidado. No que se refere ao processo da alta dos idosos, quando a relao entre o hospital e a famlia do idoso chega ao nvel mximo de saturao, faz-se necessria a interveno de outras instncias. Segundo as falas dos entrevistados, o MP praticamente a nica instituio parceira dos hospitais nos casos de resistncia familiar em levar o idoso para casa ou de abandono efetivo no hospital. Situao similar relatada por Lemos (2009), quando analisa os casos de denncias no MP de abandono familiar. O autor encontra que na maioria dos casos os profissionais insistem com as famlias que levem o idoso para casa, mesmo que sejam ambientes domsticos que no garantam a qualidade do cuidado. Esgotadas as possibilidades de negociao com a famlia, Lemos observou que, mesmo a contragosto dos assistentes sociais, os casos so encaminhados para o MP. Este, por sua vez, definir para onde encaminhar os idosos.
(...) o paciente fraturou a perna e veio para c, ele j tinha dado entrada no Ministrio pblico contra maus-tratos e uso indevido do dinheiro dele (...), essa sobrinha veio, ameaou todo mundo, no queria

12. artigo 1o tornar obrigatrio nos hospitais pblicos, contratados ou conveniados com o Sistema nico de Sade - SuS, a viabilizao de meios que permitam a presena do acompanhante de pacientes maiores de 60 (sessenta) anos de idade, quando internados (BRaSIl, 1999a).

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dizer quem era responsvel pela procurao, ficava enrolando, a gente ligava para ela trazer as coisas e no trazia, mas agora o Ministrio pblico est agilizando muito, modificou bastante, eles esto trabalhando muito, no sei dizer o que foi modificado, mas nesse sentido esto fazendo um trabalho muito bom, eles vieram aqui e ns colocamos o que estava acontecendo, ela foi chamada pelo Ministrio e uma juza tirou dela, fez uma curatela e na semana passada, essa sobrinha foi chamada na delegacia para responder por maus-tratos (Hospital D).

A carncia de rede de suporte social, tanto da assistncia como dos servios de sade de ateno bsica, tambm foi apontada como causa que limita a funo do hospital de reinsero sociedade dos pacientes idosos internados por CP.
(...) ano passado mesmo a prefeitura chegou aqui com uma ordem para que ns fizssemos uma relao de pacientes em condies de sair e que necessitassem de IlpI (...) nenhum saiu. o apoio da parte social da X no existe em nada. Desenvolvimento Social e a Secretaria de Sade no se falam. (...). Eu estou com um paciente cego, novo, quarenta e poucos anos, ele veio de um asilo de cegos da X que fechou, vtima de atropelamento. o paciente est bom, eu fao o que com esse paciente? Jogo na rua? J se tentou, a gente escreve, mas no temos retorno de nada. Eu recebi deles uma relao de asilo e abrigos etc, 99% no mnimo um salrio mnimo e por a vai, tem de dez salrios, agora gratuito, quando tem, no querem pacientes dependentes de nada (Hospital a).

O PSF e o Programa de Cuidados Domiciliares foram citados como alternativas importantes, mas ainda incipientes, para a reinsero de idosos na famlia. A seguinte entrevista refere-se a um caso de idoso no internado pelo SUS, mas com problemtica para pagar cuidados especializados dentro de casa.
(...) semana passada, recebemos uma idosa de noventa e um anos, que estava na (...). a famlia at tem condies de ficar com ela em casa, mas esse tipo de enfermagem eles no podem pagar e o convnio no vai cobrir e ela, ficando aqui, vai ter assistncia completa, porque, se for pagar os enfermeiros devidos, o custo fica muito maior! E ela tem uma dependncia, precisa trocar fraldas, precisa se alimentar, precisa que algum d banho, ento, aqui cuidada no que eu chamo full time, tempo integral. Se voc leva para casa, quanto vai ser o custo? Se voc chamar um mdico em casa, quanto custa uma visita mdica? ainda bem que agora o pSF est ajudando, mas ainda pouco! Esses dias tivemos at uma palestra sobre esses cuidados com o idoso em casa (...) se voc for ao hospital com esse idoso, para fazer um tratamento ou exame, tem que chegar antes das cinco da manh, pegar uma ficha, para ser atendido no outro dia, enquanto se j estiver aqui, voc j atendido! (Hospital c).

Convm ressaltar que esta necessidade de trabalhar a alta no prerrogativa apenas dos assistentes sociais, em estabelecimentos de sade, e com pacientes idosos dependentes. Como relatam Franco e Merhy (2008), os profissionais do Programa de Ateno Domiciliar (PAD), dos servios de sade suplementar, tambm encontram dificuldades na suspenso deste atendimento, quando da alta

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clnica do paciente, pelo fato de os familiares apresentarem resistncia em assumir os cuidados com os pacientes, aps terem vivenciado o PAD. H casos de aes judiciais para manuteno do Programa de Ateno Domiciliar, mesmo que nos critrios da equipe e prestadora no haja indicao tcnica para isso (FRANCO; MERHY, 2008, p. 1.514). Tal fato exige um desligamento gradativo, incorporando ateno clnica a capacitao do familiar para o cuidado ao paciente, de forma que se sintam mais seguros ao se verem sozinhos. Dessa forma, o abandono do idoso por parte de seus familiares deve ser entendido tambm como efeito da falta de suporte social e governamental s famlias. Uma das entrevistadas relata um caso em que o filho justificava a impossibilidade de levar sua me para casa por medo de no poder dar ateno mdica adequada caso a senhora piorasse seu estado de sade. Essa angstia familiar foi retratada na seguinte fala: (...) ele mora numa rea de risco, aqui na Cidade Alta, em Cordovil, e disse pra mim o seguinte outro detalhe que eu no posso levar minha me. Moro numa rea de risco, se a minha me passar mal noite aqui eu tenho muitos casos assim a SAMU no entra (Hospital B). A criminalizao do abandono dos idosos em hospitais e asilos foi um avano importante no mbito da proteo social dos idosos, mas gerou a super-responsabilizao da famlia em detrimento da responsabilidade coletiva representada pelo Estado, como afirmado por Lemos (2009). Um exemplo disso o caso relatado numa das entrevistas quando questiona a legitimidade de possveis decises da Justia, baseado no Estatuto do Idoso, que pode obrigar a famlia a cuidar de um homem idoso abandonado quando ele no transcurso de sua vida deixou seus filhos e sua mulher.
(...) a partir do momento em que a gente manda o caso social, elas vo residncia, ao local; e estudam o caso social para ver se realmente a famlia tem ou no condio (...) eu falei com essa filha, que est muito aflita, porque a me chora, o marido briga com ela, e ela est com problema de sade, e pedi a ela que ficasse calma e, se ela permitisse, eu ia pedir ao juiz um curador, que arrumasse um local para que ele ficasse e ela disse que ficaria s como filha, ficaria com a parte afetiva, de vir visit-lo. Eu acho que uma boa soluo, pelo menos, no perde o vnculo afetivo e resolve um problema (Hospital c).

As famlias que no possuem meios para prover os cuidados aos seus idosos (contratar cuidadores ou colocar em uma ILPI) vivem uma situao de desamparo com relao ao Estado. Lemos (2009) defende que a criminalizao do abandono soa como um encobrimento que desvia a ateno do aspecto que deveria ser considerado crucial para a resoluo do problema: uma poltica consistente e concreta de apoio ao idoso em situao de dependncia, marcada pela ao combinada da

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famlia e do poder pblico. Essa criminalizao, quando desvinculada de uma poltica social sistemtica, mascara a falta de comprometimento efetivo do poder pblico para com a velhice fragilizada.
4 CONSIDERAES FINAIS

Neste captulo refletiu-se sobre a problemtica e os desafios para o SUS e para a sociedade em geral, que representa o contingente de idosos que prolonga o tempo de permanncia nos hospitais por problemas de reencaminhamento famlia ou a uma instituio de moradia que garanta a continuidade dos cuidados, especialmente entre aqueles com algum grau de dependncia. Do ponto de vista do papel do Estado na assistncia populao idosa observa-se que a intensa transio demogrfica e epidemiolgica no Brasil no est sendo acompanhada de adequadas e suficientes mudanas das polticas pblicas e das estruturas, e funcionamento, da rede de suporte social relativa aos idosos. A demanda de servios e estabelecimento de cuidados para os idosos, especialmente para aqueles com algum grau de dependncia fsica e econmica, uma questo urgente que precisa ser colocada em diferentes mbitos da sociedade brasileira. No Brasil, existe uma legislao avanada relativa proteo social para a populao idosa.13 Quanto assistncia sade, diversas portarias tratam o assunto das redes estaduais de assistncia sade. O MS, por meio da secretaria de ateno sade, orienta como devem se organizar as redes estaduais de ateno sade do idoso. Segundo o manual tcnico do MS (BRASIL, 2002), as redes devem ser organizadas por hospitais gerais e centros de referncia em assistncia sade do idoso adequados a oferecer diversas modalidades assistenciais: internao hospitalar, atendimento ambulatorial especializado, hospital-dia e assistncia domiciliar, constituindo-se em referncia para a rede de assistncia sade do idoso. Mas o que existe atualmente no estado e municpio uma dbil rede de assistncia s necessidades especficas dessa populao. A falta de vagas em ILPIs, a frgil rede de ateno primria do Estado do Rio de Janeiro com baixa cobertura do PSF, a inexistncia de uma rede de referncia e contrarreferncia compromete ainda mais a situao de fragilidade dos idosos carentes que precisam de cuidados. Pela Portaria GM/MS no 2.413/1998 (BRASIL, 1998) de CPs, o MS, na busca pela integralidade, explicita seu papel hbrido de unidade mdico-social, atravs do exerccio de atividades de reinsero social para aqueles internados por doenas crnicas ou outras causas que precisem de cuidados de menor complexidade.
13. Sobre esse tema, ver captulo de camarano e Mello neste livro.

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O trabalho de reinsero social pode ser considerado essencial devido ao papel importante do hospital no binmio doenacuidado assim como a relevncia do setor sade na proteo dos idosos. Com adequado encaminhamento da ateno e cuidados poderiam se evitar conflitos e maus-tratos aos idosos dependentes nas famlias com limitaes para o cuidado cotidiano do mesmo (WOLF; DAICHMANN; BENNETT, 2002; MINAYO, 2003; CAMMER PARIS, 2010). Os relatos dos entrevistados mostraram a necessidade imperiosa da articulao da rede de cuidado e proteo ao idoso para que a reinsero social (finalidade ltima da hospitalizao por CP) possa ser possvel e assim diminuir o nmero de idosos institucionalizados nesses hospitais. No Estado do Rio de Janeiro, por meio dos dados das AIH-SUS, encontraram-se 4.575 idosos internados por CP no perodo de 2000 a 2007. Apenas 20% dos casos atingiram o objetivo mencionado na portaria: a reinsero social. O restante de idosos ou saiu por bito ou continuou internado. Outro importante achado a grande proporo de internaes com durao superior a dois anos (53%) e a relao negativa que existe entre tempo de internao e reinsero social. Em outras palavras, quanto mais tempo o idoso passa internado menor a chance de vir a ser reinserido na sociedade. As entrevistas confirmaram esses achados e apontaram que o tempo prolongado da internao dos idosos deteriora os laos familiares dificultando a alta do paciente. Outra constatao importante obtida a partir da anlise das informaes das AIH-SUS a significativa desigualdade no risco de internao entre os gneros. Os homens, em situao de fragilidade por doena crnica ou agravo da sade, apresentam trs vezes mais risco de internao do que as mulheres na mesma faixa etria no Estado do Rio de Janeiro. Esse achado vai ao encontro dos estudos que, desde os anos 1990, questionam a tradicional afirmao de mulher mais doente e frgil que o homem (MACINTYRE, 1993; MARKS, 1996; ARBER; COOPER, 1999; LAHELMA et al., 1999; ROMERO, 2002) pelo menos na etapa da velhice. Ao analisar as causas de abandono dos familiares do idoso junto aos responsveis dos hospitais, a histria de violncia familiar transgeracional foi apontada como um importante fator de risco, como colocado por outras pesquisas que analisam a violncia domstica ao idoso (WOLF; DAICHMANN; BENNETT, 2002; MINAYO, 2003). Apontam que, principalmente, homens so abandonados em hospitais de CP porque ao longo da vida viveram afastados de seus familiares ou no construram famlia. A partir da anlise dos dados do SIH e das entrevistas, observou-se que a presena de algum tipo de dependncia traz, principalmente para as famlias de baixa renda, um grave problema de organizao para a prestao de cuidados

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cotidianos a esses idosos. Essas famlias passam ento a entender o hospital como um lugar de melhor cuidado e amparo que sua prpria casa, apesar de as polticas de ateno ao idoso defenderem que o domiclio o melhor local para o idoso envelhecer e que permanecer junto famlia representa a possibilidade de garantia da autonomia e preservao da identidade e dignidade. Os responsveis pela reinsero social (assistentes sociais, psiclogos, diretores do hospital e MP) encontram srias dificuldades para diminuir o tempo de internao, dada a carncia de instituies, como ILPIs, onde possam ser encaminhadas pessoas sem vnculo familiar ou com famlias carentes de possibilidades de cuidado cotidiano. Algumas reflexes sobre propostas para diminuir o tempo de internao de idosos por motivos no estritamente clnicos podem ser propostas. Em primeiro lugar, o hospital deveria ser um interlocutor entre idosos e pacientes, famlia e rede social, na busca pela adaptao situao de fragilidade e os cuidados que este envolve. Nesse sentido, Louvison e Barros (2009), analisando as polticas pblicas e desafios da ateno integral sade da pessoa idosa no SUS, apontam que duas importantes aes intersetoriais poderiam incidir diretamente na qualidade de vida do idoso de maior vulnerabilidade: o estabelecimento de redes de cuidadores de idoso e a melhoria da qualidade das instituies asilares. Alm dessas duas aes intersetoriais, os centros-dia de cuidados tambm poderiam contribuir para a reduo das internaes, permanncia e utilizao de leitos hospitalares do SUS pela populao idosa. Em segundo e ltimo lugar, aes integradas com capacitao, formao e oferta de cuidadores de idosos so tambm desafios para serem enfrentados no somente no SUS, mas em todos os mbitos da sociedade. A criao de uma rede de cuidado para o idoso deve ser entendida como uma necessidade da sociedade, com a finalidade de estabelecer um pacto pela vida, com polticas saudveis para a integrao intergeracional.
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CAPTULO 10

COMO ESTO SENDO CUIDADOS OS IDOSOS NO FINAL DA VIDA?

Claudia Burl* Ligia Py** Eloisa Adler Scharfstein***

Quem cuida e se deixa tocar pelo sofrimento humano do outro torna-se um radar de alta sensibilidade; se humaniza no processo e, para alm do conhecimento cientfico, tem a preciosa chance e o privilgio de crescer em sabedoria. Leo Pessini

1 INTRODUO

Esta primeira dcada do sculo XXI, herdeira do quantitativo nunca antes existente de pessoas portadoras de doenas crnico-degenerativas em todas as faixas etrias e em crescimento contnuo, vem sinalizando para a necessidade de adaptao dos modelos assistenciais na rea da sade. Esta realidade se faz notria quando focamos no que vem acontecendo no atendimento s pessoas idosas doentes no seu final da vida. de se lamentar a forma pouco apropriada e, em algumas situaes at desumanas, com que esses idosos so assistidos, submetidos a tratamentos enormemente invasivos que, sem trazerem qualquer benefcio, tornam os doentes vtimas indefesas das condutas institudas. Parece que isto resultante de uma crena profissional de que este o tratamento devido, sem qualquer questionamento sobre os resultados operacionais e sobre os efeitos na subjetividade do paciente idoso.
* Geriatra e doutoranda do Curso de Doutorado em Biotica da Universidade do Porto (Portugal) e Conselho Federal de Medicina (Brasil). ** Presidente da Comisso Permanente de Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia, 2008-2010. *** Presidente do Departamento de Gerontologia da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia Seo Rio de Janeiro, 2008-2010.

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Ainda mais grave o caso dos idosos com doena terminal, residentes em ILPI. O processo de morrer ou deveria ser a coroao de uma histria de vida, um ato solene em que o doente o protagonista; familiares e amigos contracenam com ele, ratificando a histria dele e integrando-a na sua prpria. Longe, muito longe da sua casa de origem, s vezes sem nenhum familiar, a instituio, se no cumpriu o seu papel de novo lar, condena esse idoso ao vazio que lhe antecipa a morte sem despedida. Cremos ser inaceitvel que a falta do conhecimento especfico continue reinando entre profissionais bem treinados e com boa formao. Uma prtica sem crtica sistemtica e reavaliao peridica torna-se a estagnao de um ato mecnico. Instituies de longa permanncia so lugares que exigem profissionais com formao especfica para responder s peculiaridades de cada uma. Muito particularmente, no caso da terminalidade da vida, a estrela do processo de tratamento e cuidado o paciente. Este velho ser biogrfico carece de uma relao comunicacional aberta e sensvel sua condio, para que possa exercer a sua autonomia e participao no processo decisrio em relao s possibilidades de intervenes, tanto quanto em relao sua prpria forma de se despedir da vida. curioso como na era da alta biotecnologia, uma modalidade de atendimento a pessoas que esto morrendo revele uma interveno interdisciplinar com ares revolucionrios: um olhar apressado no captura a dimenso do Cuidado Paliativo, uma prxis na rea da sade que integra conhecimento cientfico, interpelao biotica e sensibilidade diante do sofrimento humano.
O conceito de Cuidados Paliativos evoluiu ao longo do tempo acompanhando o desenvolvimento desta modalidade de atendimento em muitas regies do mundo. O mais instigante em relao ao conceito dos Cuidados Paliativos que a referncia a pessoa doente, suas necessidades especiais envolvendo a famlia e no o rgo comprometido, a idade ou o tipo de doena. Tradicionalmente, os Cuidados Paliativos eram vistos como sendo aplicveis exclusivamente no momento em que a morte era iminente. Hoje, os Cuidados Paliativos so oferecidos no estgio inicial do curso de uma determinada doena progressiva, avanada e incurvel (PESSINI, 2005, p. 108).

Este captulo visa refletir como os cuidados paliativos esmiam esta modalidade de atendimento, cuja nfase direcionada s questes relacionadas aos pacientes idosos residentes em instituies de longa permanncia, no seu final de vida. Num primeiro momento, discutimos algumas ideias sobre a famlia como lcus ideal para o final da trajetria da vida dos idosos, no contraponto das instituies de longa permanncia, como lcus de acolhimento e cuidado diferenciados para esses idosos. Seguimos com uma reflexo sobre a finitude humana e a iminncia da

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morte na velhice; valemo-nos do texto de uma conferncia da pesquisadora Wilma da Costa Torres, pioneira dos estudos tanatolgicos no Brasil e nossa mestra maior. Da, partimos para uma apresentao dos cuidados paliativos como prtica de eleio para o atendimento aos idosos ao fim da vida, particularizando-se aqueles que, saindo dos seus lares, por motivos vrios, passam a residir em instituies de longa permanncia. Concluindo este texto, passamos s consideraes que apontam para a formao profissional em paliao como via rgia para o atendimento competente, apropriado e humanista aos idosos no final da vida em seus novos lares.
2 LUGARES DE VIVER E MORRER

O sucesso das transformaes sociais, ao acolherem o envelhecimento saudvel, proporcional precariedade dos mecanismos de que dispomos para lidar com a velhice frgil e dependente. Cabe-nos, assim, indagar: como a sociedade atual, fundada em pressupostos que defendem a liberdade individual e a autonomia, atende s demandas de seus cidados mais longevos que podem estar saudveis e autnomos, mas tambm frgeis e dependentes? Nesse cenrio marcado por laos sociais que se afrouxam na dinmica das relaes afetivas da sociedade contempornea, situamos a problemtica da velhice institucionalizada na vida brasileira. A velhice incmoda ao ambiente das famlias e das residncias contemporneas. O que fazer, por exemplo, com aqueles idosos que no envelhecem com sade, que padecem de doenas incapacitantes e de dificuldades financeiras? Ou com os que no se sentem confortveis residindo com os familiares? Com os que sofrem violncia na intimidade domstica? Ou ainda com as mulheres idosas que comeam a se sentir inseguras para administrar sozinhas as suas vidas na prpria casa? Vimos observando que, com frequncia, as solues encontradas pelos familiares para os cuidados aos idosos em suas residncias envolvem altos custos financeiros e uma significativa sobrecarga emocional, no raro afetando o prprio idoso que acaba se assumindo como um peso ou um rejeitado (SCHARFSTEIN, 2006). O tema complexo e desconfortvel na medida em que nos remete problemtica do envelhecimento frgil e dependente como tambm questiona a crena do imaginrio cultural brasileiro de que a famlia o lcus ideal para os cuidados aos seus velhos. Na percepo de Oliveira (2004, p. 21), o tema se constitui nas marcas do tempo, nas relaes entre as geraes e os valores que a se articulam; e como difcil falar de valores e de geraes por sobre um tempo que escorrega, corre como um rio que vai nos carregando. Ainda Oliveira (2004, p. 22-23), recorrendo a Roberto Da Matta (1985), nos fala que na famlia e suas circunstncias que se criam pontes, contrastes,

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oposies, trocas e complementaridades. Prossegue o autor nos alertando: O sentido maior da famlia, creio, est na permanncia da identidade de cada um de seus membros. Na riqueza dessas identidades. Cada um sendo sujeito de seu prprio projeto (OLIVEIRA, 2004, p. 31). E quando nessa famlia se do por findas as condies de um idoso permanecer habitando sob o mesmo teto? Para onde ele vai? Quem o acolher? Quais sero os agentes dos seus cuidados? Como prosseguir a sua caminhada at a morte, sendo ele o protagonista da sua prpria histria? Estas so apenas as razes mais prementes que nos pem a pensar nas Instituies de Longa Permanncia para Idosos (ILPIs) como lugares de moradia, no s para idosos dependentes que requerem cuidados gerontogeritricos, mas tambm para os razoavelmente saudveis, que preferem uma moradia coletiva mais condizente com a sua realidade, sua vontade e sua necessidade. Freud, no texto O Estranho (1980b), diz que a temtica da esttica se refere no apenas teoria da beleza, mas teoria das qualidades do sentir. Os tratados de esttica ocupam-se com o que belo e atraente, evitando lidar com os sentimentos opostos que evocam repulsa e aflio. Dessa forma, Freud nomeia estranho aquilo que assustador, que provoca medo e horror. O termo estranho, traduo da palavra alem unheimlich, significa o oposto do que familiar. Foi traduzida em ingls por uncanny, unhomely, que se referem ao que no domstico, no caseiro, o que no simples, o que rude (FREUD,1980b, p. 237). Porm, prossegue Freud, embora sejamos tentados a concluir que aquilo que estranho seja assustador, exatamente por no ser conhecido e familiar, no podemos nos esquecer de que nem tudo que novo e no familiar seja assustador. Sendo assim, ele prope um entendimento para estranho que vai para alm da equao estranho = no familiar. E diz:
Em primeiro lugar, se a teoria psicanaltica est certa ao sustentar que todo afeto pertencente a um impulso emocional, qualquer que seja a sua espcie, transforma-se, se reprimido, em ansiedade, ento, entre os exemplos de coisas assustadoras, deve haver uma categoria em que o elemento que amedronta pode mostrar-se ser algo reprimido que retorna. (FREUD,1980b, p. 258)

Assim, a realidade de idosos que moram fora do seu contexto familiar pode gerar um sentimento intenso de estranheza, na medida em que evoca ansiedades precoces decorrentes de suas vivncias pessoais de desamparo e abandono, inescapveis condio humana. Ademais, em se tratando de pessoas muito idosas, a proximidade da morte torna-se real. Estamos caminhando, portanto, em um terreno

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que , por excelncia, estranho, pois a velhice, associada doena, pobreza, ao abandono e morte, amedronta e ameaa a psique humana. Lembramos do filme do diretor japons Shohei Imamura, de 1983, Balada de Narayama, baseado numa lei de sobrevivncia decorrente da escassez de comida existente na aldeia de Moto-Mura, no interior do Japo. De acordo com os costumes ainda medievais dessa comunidade, a tradio exige que aqueles que atingem setenta anos sejam levados ao alto da montanha de Narayama, onde habita um deus, e l devem morrer. O diretor apresenta de maneira comovente a peregrinao do filho Tatsuhei com a velha me Orin. Mulher participante, ativa e querida na vida familiar e comunitria, tendo ajudado esse filho vivo a criar os trs netos, agora carregada por ele para o alto da montanha. A tristeza do filho indisfarvel, laos amorosos o unem a essa me. Na descida da montanha, Tatsuhei v um filho largando o pai em uma situao bem distinta da sua: o velho est amarrado, como um pacote, gritando e se debatendo, at que lanado montanha abaixo. O filme retrata, assim, que a subida a Narayama pode significar o cumprimento de uma exigncia integrada na cultura, de forma serena, ao encontro do deus, como no caso da velha Orin, ou a agonia do velho que atirado impiedosamente morte pelo filho. Acreditamos que a dificuldade de lidarmos com a problemtica das ILPIs no contexto da cultura brasileira em muito se assemelha peregrinao ao topo da congelada Narayama, na forma como o filho atira o pai montanha abaixo. Contudo, acreditamos tambm que, contrariando a crena de que a famlia o lugar ideal de amparo e aconchego, a ILPI possa apresentar-se no mundo atual como uma resposta eficiente e humanitria aos problemas de residncia dos nossos velhos que assim o desejem ou necessitem. As ILPIs devem destinar-se ao acolhimento e aos cuidados ao idoso, conforme o seu grau de dependncia, criando servios especializados para atender s diferentes demandas dos residentes, com base na Portaria no 73/01 SAS. No entanto, apesar das recomendaes legais, grande parte dessas instituies brasileiras ainda apresenta estruturas constrangedoras para a realizao de uma prtica de cuidados que verdadeiramente atenda s necessidades dos idosos. Na cultura brasileira, a origem da problemtica do idoso institucionalizado est fortemente associada imagem da velhice desvalida. Os chamados asilos tm historicamente um carter assistencial para suprir a ausncia da famlia e propiciar auxlio ao idoso em situao de pobreza e abandono at sua morte (GROISMAN, 1999).

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De acordo com Born e Boechat (2006), a denominao Instituio de Longa Permanncia refere-se a um lar especializado, com a dupla funo: i) oferecer assistncia gerontogeritrica, conforme o grau de dependncia dos seus residentes, atendendo demanda da doena na velhice, tendo em vista que, em decorrncia do fenmeno do aumento da longevidade, h uma elevada incidncia de doenas crnico-degenerativas, marcadamente aparente no caso das demncias; e ii) ao mesmo tempo, oferecer o aconchego de um ambiente domstico, no qual so preservadas a intimidade e a identidade dos seus residentes. Portanto, esta denominao ampla envolve o atendimento integral oferecido ao idoso dependente ou no, em regime de internato.
ILPI

oferecer assistncia gerontogeritrica preservar a intimidade e a identidade

A pesquisa de Scharfstein (2006), realizada em uma instituio filantrpica religiosa, mostra a relevncia do vnculo de pertencimento na preservao da identidade dos idosos investigados. Embora se encontrassem em uma situao bastante adversa moradores em um quarto do hospital da Ordem continuavam se sentindo amparados e protegidos nesse contexto institucional. No entanto, instituies filantrpicas com vnculos de pertencimento a uma comunidade religiosa, tnica ou profissional, se encontram em franca crise financeira nos dias de hoje. Para sobreviverem, muitas buscam uma nova roupagem, condizente com os valores de mercado, ou simplesmente acabam, como foi o caso do prdio residencial da instituio religiosa pesquisada. Outras se transformam em residenciais geritricos, atendendo s novas necessidades criadas pela cultura contempornea, que tende a biologizar ou a negar a velhice, oferecendo atraentes hotis cinco estrelas, com servios gerontogeritricos 24 horas por dia, como mais uma mercadoria a ser consumida. Os dados obtidos nessa pesquisa levam concluso de que a famlia no o nico locus que pode oferecer amparo e proteo aos idosos na vida contempornea. No caso estudado, a instituio religiosa exercia essa funo simblica de cuidadora. Retornando ao filme Balada de Narayama, lembramos que a caminhada do idoso para o topo da montanha ao encontro da morte pode ser vivida de forma amorosa e libertadora, como no caso da velha Orin, ou de forma hostil e angustiada, como no outro caso apresentado. Estamos falando de uma prtica profissional competente e humanitria que faa das ILPIs um lugar privilegiado para idosos viverem com respeito e alegria at a hora da morte.

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Escutando a voz da experincia de Solange Beltro, acalentamos a esperana:

Seguramente, no ser preciso esperar cem anos de trajetria para esculpir no inconsciente social uma percepo de adequao e modernidade, que permita a experincia do envelhecer (e do morrer) sem temor frente possibilidade de vir a residir num servio de longa permanncia (BELTRO, 2009, p. 48).

3 VELHICE AO FIM DA VIDA: IMINNCIA E REALIDADE DA MORTE1

O antroplogo ingls Geoffrey Gorer (1965) afirma que a morte no Ocidente tratada como se fosse pornogrfica. Embora tenha havido a partir da dcada de 1970 um relativo progresso em relao aos problemas da morte e do morrer, essa viso, todavia, permaneceu. Mas, se a morte tratada como pornogrfica, a velhice tambm o , na medida em que a velhice a vanguarda da morte. Na verdade, o nosso recuo, a nossa repulsa frente velhice no seno o nosso recuo e a nossa repulsa diante da morte. Assim, no de estranhar que ambas precisem ser negadas, ocultadas, silenciadas e at removidas ou abolidas, atravs de estratgias de ocultamento e de camuflagem. Um exemplo claro o encaminhamento de pacientes j prximos morte para o isolamento das unidades de terapia intensiva, sob o pretexto de proteger suas vidas; e o confinamento de velhos no isolamento de instituies, sob o pretexto de proteg-los material e moralmente do desamparo e da solido. Obviamente, no s h indicaes precisas para tais encaminhamentos, como tambm assistncia competente, tica e humanitria, que no se coadunam com a crtica que trazemos aqui. inequvoco que a viso que o homem tem da morte investida e trabalhada pelas experincias da cultura e da sociedade. Entretanto, na origem dessa viso que na atualidade inspira uma repulsa em relao velhice e morte, no esto somente as razes de ordem social, mas na base dessa recusa assentam-se razes psicolgicas, existenciais e at biolgicas. A morte visceralmente contrria natureza humana biolgica, metafsica e psicolgica e, portanto, sua origem misteriosa e inexplicvel. A rigor, morte e velhice so vivenciadas pelo homem como duas espcies de fracassos, como duas lembranas incmodas, como dois escndalos intelectuais: psicolgicos e metafsicos, to bem apontados por Simone de Beauvoir (19701990). Pertencem, assim, quela categoria que Sartre chama de irrealizveis, isto , aquelas categorias que incluem as experincias que no podemos antecipar e nem imaginar em ns mesmos. So, portanto, duas realidades que o ser humano se v na contingncia de assumir, embora delas no possa ter uma experincia completa.
1. Texto da aula inaugural da disciplina Psicologia Social do Envelhecimento, do Instituto de Psicologia da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), proferida pela Dra. Wilma da Costa Torres, a 13/03/2003, que nos foi entregue pela autora para publicao, at agora indito.

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Em relao velhice, para ns, o velho o outro. A nossa velhice se apodera de ns de surpresa e atravs do outro. Quando nos defrontamos com a velhice, devemos assumir uma realidade que inegavelmente ns mesmos, embora essa realidade s nos atinja de fora e permanea para ns inatingvel. Existe, assim, uma contradio intransponvel entre a evidncia subjetiva que assegura a nossa permanncia, a nossa continuidade, e a certeza objetiva da nossa metamorfose. Nisto que consiste a crise de identificao da velhice. no inconsciente que vamos encontrar as razes profundas dessa assimetria. Por ser o inconsciente um conjunto estruturado de desejos, por no distinguir entre o verdadeiro e o falso, por no ser reflexivo, ele ignora a velhice e alimenta a iluso da eterna juventude. Quando esta iluso se v abalada, a consequncia uma ferida narcsica que resulta em uma crise depressiva, que pode, inclusive se revestir de aspectos psicticos. Alis, Hanna Segal (1957) sugeriu que o medo inconsciente da morte est subjacente na maioria dos surtos psicticos na velhice. Em relao morte acontece o mesmo que em relao velhice. Embora aceitemos a realidade e a inevitabilidade da morte, no podemos imaginar nossa prpria morte. No podemos imaginar um mundo onde ns no existimos. Este o paradoxo primrio, a que Weisman (1972) se refere e que reflete a nossa incapacidade de pensar o mundo separado de nosso prprio self. Ento, a morte acontece com o outro, no comigo. Esta uma crena ilgica, mas persistente. S me reconheo mortal da mesma maneira que s me reconheo velho adotando o ponto de vista do outro sobre minha prpria pessoa. Minha mortalidade no objeto de minha experincia ntima, interna. No a ignoro, levo-a em conta na prtica, mas no a sinto. Tambm para o irrealizvel da morte, a explicao dessa assimetria pode ser buscada no inconsciente que, segundo a psicanlise, da mesma forma que ignora a velhice, ignora a morte. Como diz Freud ([1919] 1980), ostentamos uma tendncia para arquivar a morte, para elimin-la da vida. No inconsciente todos estamos convencidos da prpria imortalidade. Mas essa assimetria que caracteriza a reflexo do homem sobre a morte, isto , se saber mortal e se sentir imortal, tem sua explicao no apenas no inconsciente, mas tambm nas prprias razes biolgicas e metafsicas do homem. Do ponto de vista biolgico, de acordo com as teorias cientficas modernas e contemporneas, pode-se afirmar que o que mais caracteriza o organismo vivo a imortalidade e no a morte, uma vez que a clula viva, os seres unicelulares so potencialmente imortais. A morte dos seres superiores, portanto, no se baseia em uma propriedade original da substncia viva, mas decorre de condies especiais de organizao dos seres evoludos. Os seres vivos, em sua origem e em sua estrutura

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elementar no so heiddegerianos: a vida no para a morte, a morte surge como um preo da organizao, diferenciao e especializao das clulas. Da o carter equvoco da morte, ao mesmo tempo normal e patolgica, porque contraria a natureza biolgica do homem. Alis, da mesma maneira, a velhice. A rigor, a biologia no encontrou uma explicao para a causa do envelhecimento. As diversas e aprofundadas teorias atuais permitem ver como a velhice se manifesta no indivduo, isto , explicam o efeito, mas no a causa. Do ponto de vista metafsico, em oposio ao pensamento heiddegeriano, podemos tambm dizer que a pessoa humana em sua essncia no existncia para a morte. Se a estrutura fundamental de nosso ser no contivesse o postulado existencial de um outro lado, a morte seria certamente um fato do futuro, bastante penoso, mas sem nenhuma ameaa de ordem metafsica. Portanto, a prpria angstia diante da morte que nos revela que a morte e o nada se opem tendncia mais profunda e inevitvel do nosso ser a imortalidade. A necessidade de imortalidade uma reivindicao do homem e nenhuma necessidade pode ser absurda, pois traz e supe sempre uma possibilidade, ainda que infinitamente precria, ainda que infinitamente distante, de resposta. Bem, apesar de incmodas e escandalosas, lembrando uma espcie de fracasso, como expusemos acima, a morte e a velhice funcionam como fatores propulsores do desenvolvimento humano. Alis, talvez uma das mais importantes descobertas do pensamento moderno que a ideia da morte a grande propulsora das atividades humanas, tanto no nvel individual como coletivo. Nenhum projeto individual ou coletivo se realiza sem a ideia de morte. Portanto, a ideia da morte um fator propulsor do desenvolvimento, em todas as etapas e em todos os nveis, mas principalmente nos momentos crticos de passagem. No que diz respeito ao desenvolvimento cognitivo, o encontro da criana com a ideia da morte desempenha um papel fundamental, sobretudo por volta dos 6-7 anos, como enfatizou Piaget. A ideia da morte pe a curiosidade da criana em movimento, determinando um salto no desenvolvimento da noo de causalidade. Tambm a adolescncia, como uma etapa crtica de passagem, fortemente afetada pela ideia de morte. No nvel cognitivo, as ideias abstratas sobre a morte ultrapassam o que observvel. Utilizando seu pensamento formal, o adolescente comea a teorizar sobre o que sucede depois da morte, a levantar hipteses e a fazer inferncias sobre a possibilidade de outra vida. Estas inferncias no plano lgico vo suscitar as primeiras grandes dvidas e com estas dvidas comea o ser

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metafsico. No entanto, o adolescente no afetado pela ideia da morte pessoal, colocando-a em um futuro bem distante. Ele vive em um presente intenso. O agora to importante que o passado e o futuro se tornam diludos. Essa exacerbao do presente, a necessidade de colocar todos os projetos nessa etapa, pode ser interpretado como uma defesa manaca contra a vulnerabilidade e a finitude. Esta defesa, como diz Eliot Jacques (1965), ir perdurar at o incio da fase adulta contra dois aspectos fundamentais da vida: a inevitabilidade da morte e a existncia dos impulsos agressivos e destrutivos. Na meia idade se inicia a crise com a entrada no plano psicolgico da realidade e da inevitabilidade da morte pessoal. Em vez de ser uma concepo geral, ou um evento experimentado em termos da perda de algum, a morte se torna um assunto pessoal, a prpria mortalidade. A realidade da prpria morte fora a nossa ateno sobre ela, que no pode mais ficar arquivada ou projetada como acontecia em fases anteriores. A meia idade uma fase to crtica quanto a adolescncia, mas, em algum sentido, mais perturbadora. Na adolescncia e no incio da fase adulta, podemos dirigir nossas potencialidades em todas as direes, porque o corpo forte, a sexualidade est no seu auge e so possveis as melhores realizaes. Dessa forma, nos defendemos da verdade inadmissvel, de que ningum tem tudo para sempre. Ao atingirmos a meia idade, entretanto, essas defesas comeam a se desgastar com o confronto com a morte pessoal e o declnio fsico e sobrevm a depresso caracterstica da crise da meia idade. Alis, Dante (1976) nas estrofes iniciais da Divina Comdia relata simblica e magnificamente essa crise quando diz, na traduo que consultamos: A meio do caminho desta vida achei-me a errar por uma selva escura... Descrever no posso esta espessura, esta selva selvagem, densa e forte, que, em lembr-la, a mente se tortura. Ela era amarga, quase como a morte (DANTE, 1976, p. 85-86). Na meia idade, tudo aquilo que no ficou resolvido, que ficou insepulto em fases anteriores, volta tona e dever ser revisto. Essa crise implica uma descida aos infernos, em permitir que o lado escuro se abra e uma legio de demnios se liberte. Mas, se durante a crise a sensao de colapso, ela que vai permitir, caso seja elaborada, que se alcance a fase adulta madura, pois s quando a morte e a destrutividade humana so levadas em conta que o homem adquire a aceitao construtiva de si mesmo e dos outros. Portanto, preciso, como Dante, descer aos infernos para s depois encontrar o prprio caminho. Consequentemente, a crise da meia idade no apenas uma crise de desintegrao, mas traz consigo a possibilidade de renovao. Quando a crise do meio da vida bem elaborada, a ltima metade da vida pode ser vivida com conhecimento consciente da morte e a aceitao deste conhecimento

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como parte integrante do viver. O lucro um aprofundamento do conhecimento, da compreenso e da autorrealizao. Valores genunos podem, ento, ser cultivados: a sabedoria, a coragem, uma capacidade mais profunda de afeio. J aquelas pessoas que insistem em manter as defesas manacas, prprias da adolescncia e da fase inicial adulta, para negar a descida e a marcha do tempo, perdem a oportunidade de se desenvolverem; pagam o preo do empobrecimento emocional que ir refletir-se na nfase do exterior e do superficial, na preocupao hipocondraca com a sade e a aparncia, no investimento compulsivo dos negcios. Finalmente, chegamos ltima etapa do desenvolvimento da vida humana, a velhice e o papel que, tambm nesta etapa, a morte desempenha como fator do desenvolvimento. O fator decisivo de mudana nessa etapa no somente a conscincia da morte pessoal, mas a conscincia da proximidade da morte pessoal e, consequentemente, da ausncia da perspectiva de futuro. A experincia de envelhecer, do ponto de vista fenomenolgico, como uma presso do passado que cresce, enquanto diminui a possibilidade de futuro. Compreende-se, portanto, o medo da velhice, detectado como medo da morte, nosso receio e nossa repulsa diante dela. evidente que perder funes e capacidades doloroso, contra a natureza, mas, ainda assim, possvel manter a dignidade pessoal, necessrio continuar mantendo o domnio ativo em relao prpria vida, fundamental para a soluo da crise dessa etapa. Na literatura dramtica, o Rei Lear, de Shakespeare, por ser uma das nicas obras do dramaturgo em que o heri um velho, um belo exemplo da atitude ativa diante da vida (GRINSTEIN, 1973). Na pea, Lear est com 80 anos e ciente de que sua morte se aproxima. Esse conhecimento um determinante em sua deciso de dividir o reino com as filhas. Atravs deste gesto, ele procura dominar seu medo de passividade. Em vez de permitir que seu reino sua vida seja dividido e destroado por terceiros aps sua morte, Lear ativamente se antecipa, evitando que isso possa ser feito por outros que no ele mesmo. Este domnio ativo que o leva ao abandono do poder uma etapa construtiva para a aceitao de sua morte inevitvel. A capacidade de lidar ativamente com as situaes em que colocado, acompanha Lear at o final da pea. por este motivo que ele no atende ao pedido de sua filha Goneril para desfazer-se de seus cavaleiros, pois eles so uma expresso visvel de seu status de monarca vivo. Ele no permite que sua filha o transforme, ainda vivo, em um monarca morto.

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Da mesma forma que as filhas de Lear, a sociedade negadora da morte tende a marginalizar o velho, no lhe permitindo manter o domnio ativo de sua vida. Pelo contrrio, lhe impe uma srie de presses que o levam adoo de atitudes de passividade que acabam por vulnerabiliz-lo e anul-lo na ltima etapa do seu desenvolvimento. No obstante, manter o domnio ativo to importante que, como fica demonstrado na pea, a ameaa de perder o controle de sua prpria vida e, portanto, de sua prpria morte que, intensificando seu medo da morte, provoca a loucura de Lear. Loucura que no deve ser vista como uma entidade psiquitrica, pois serve, pelo contrrio, como uma funo reparadora do ego frustrado; uma regresso a servio do ego. As regresses, to comuns nos idosos, podem, portanto, estar tambm a servio do ego e ocorrer independente ou concomitantemente com mudanas orgnicas. Na pea, a cena da tempestade simboliza a catstrofe interna de Lear. Mas importante dizer que, apesar de todas as presses, ele prossegue lidando ativamente com as situaes. Nesta cena, mais uma vez ele se despe de todos os seus pertences, em vez de permitir que os outros faam isto por ele. S depois de ter se perdido na floresta e enfrentado a tempestade, de ter se despojado de suas roupas (ele fica nu na tempestade, isto , diante de si mesmo, de suas prprias fraquezas, de sua agressividade e de suas culpas), que Lear se torna capaz de perceber e denunciar as falsas aparncias que at ento o haviam aprisionado. E, assim, ele atinge a verdadeira compreenso da vida humana, condio para a autntica libertao que deve ser a meta dessa ltima etapa de desenvolvimento. Podemos, ento, dizer que s depois de enfrentarmos a tempestade que, como Lear disse sua filha Cordlia: Juntos cantaremos, narraremos um ao outro velhos contos; haveremos de rir quando virmos as borboletas douradas; nos permitiremos explicar o segredo das coisas como se fssemos espies dos deuses (GRINSTEIN, 1973, p. 139). Mas, para nos transformarmos em espies dos deuses que riem das borboletas douradas, preciso a coragem de Lear, porque a liberdade assim como a verdade sempre intimida e, por isso mesmo, quase sempre recusada.
4 CUIDANDO DOS IDOSOS ... AT O FIM

Uma verdade do nosso tempo que intimida e vem sendo, no mnimo, negligenciada est expressa nos alarmantes nmeros de mortes consequentes de longos processos de enfermidade. A Organizao Mundial da Sade (OMS) estima que mais de 52 milhes de pessoas morrem por ano em todo o mundo. Os registros evidenciam

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que apenas cerca de 10% de todas essas mortes so por causas agudas, acidentes, doenas fatais e catstrofes. Os outros 90% so decorrentes das doenas agudas incapacitantes e das enfermidades crnico-degenerativas que podem evoluir com um lento e longo processo de morrer, dependendo da doena e das comorbidades envolvidas (DOYLE; WOODRUFF, 2010). O cncer e as doenas cardiovasculares so os grandes responsveis pelos elevados ndices de morbidade e mortalidade entre os idosos; as doenas neurodegenerativas e osteoarticulares esto na base da incapacidade que acomete esta populao, comprometendo sua autonomia com um enorme prejuzo funcional e um alto grau de dependncia para as atividades do dia a dia. A partir de estudos e investigaes sistemticas, a OMS faz um grave alerta, referindo-se ao final da vida de pessoas doentes no mundo inteiro: em pases desenvolvidos e em desenvolvimento, pessoas esto vivendo e morrendo sozinhas e cheias de medo, com suas dores no mitigadas, os sintomas fsicos no controlados e as questes psicossociais e espirituais no atendidas (WHO, 2010). frente a esta realidade que, incontestavelmente, os cuidados paliativos se apresentam como uma forma pertinente, inovadora e urgente de cuidado, particularmente na rea da sade da populao idosa, onde quer que estejam essas pessoas ao final da vida: em suas casas, sozinhas, ou com seus familiares; internadas em enfermarias de hospitais ou em unidades de tratamento intensivo; ou ainda residindo em instituies de longa permanncia.
4.1 Mas, afinal, o que so cuidados paliativos?

A palavra plio, que a base etimolgica do adjetivo paliativo, abarca um amplo crculo semntico, repartido principalmente em dois blocos que se tangenciam e se complementam: um diz respeito quilo que cobre, protege, agasalha, enleva, alivia, defende; outro se refere distino, singularizao, individualizao e poder, este entendido no como dominao ou honra, mas como encargo e misso. Assim, partindo das consideraes etimolgicas, cuidado paliativo no se restringe ao paciente que cuidado, mas se estende quele que cuida, constituindo um processo profundamente intersubjetivo articulado numa intensa relao interpessoal (OLIVEIRA, 2010). A origem dos cuidados paliativos remonta criao dos primeiros hospices e estes guardam estreita similaridade com a origem das instituies asilares, uma vez que na gnese de ambas as instituies est o acolhimento aos pobres e desvalidos.

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O termo hospice j fora aplicado s construes que ficavam no caminho das caravanas de peregrinos no sculo IV, edificadas como abrigos dirigidos por religiosos. Devido s precrias condies dos deslocamentos, por vezes brutais, muitos desses viajantes chegavam moribundos a esses abrigos. Os hospices vitorianos, da segunda metade do sculo XIX, sob a denominao geral de Homes for the dying poor, foram criados para atender necessidade de acolhimento aos pobres prximos morte. As pessoas abastadas se tratavam e morriam em casa ou nos hospitais gerais em crescente processo de habilitao como centros de cura em uma sociedade que se secularizava. H registros de que o primeiro hospice dessa poca tenha sido o St. Vincents Hospital, fundado em 1830, em Sidney, Austrlia, pelas irms da Congregao So Vicente de Paulo, que era uma instituio voltada para o cuidado exclusivo de pessoas pobres que iam morrer (GOLDIN, 1981). Outros hospices foram surgindo pela Europa, destacando-se o St. Lukes Home for the Dying Poor, em Londres, onde o Dr. Howard Barrett, em 1893, comeou um trabalho inovador com os primeiros indcios de uma aproximao entre os profissionais e o moribundo. Suas ideias revolucionrias delineavam um modo de ver os pacientes no como casos, mas cada um na sua singularidade e dotado de importncia vital no apenas para si mesmo, como tambm para aqueles poucos com quem estava convivendo na proximidade do fim da sua vida (SAUNDERS, 2003). A principal personagem do hospice moderno Dame Cicely Saunders, que viveu entre 1918 e 2005. Enfermeira, assistente social e mdica, percebendo que as necessidades dos moribundos no estavam sendo atendidas nos hospitais tradicionais ingleses, se empenhou para fundar, em Londres, o St. Christophers Hospice que, desde a fundao, em 1967, uma instituio de referncia em cuidados paliativos e representa o incio formal do Moderno Movimento Hospice. Saunders impulsionou os estudos na rea da paliao, com nfase na qualidade de vida, embasada na valorizao da identidade pessoal. Voc importa porque voc voc, e voc importa at o ltimo momento de sua vida. Ns faremos o que pudermos para ajudar voc a morrer em paz, mas tambm a viver at o momento da morte (SAUNDERS, 2006, p. 137). Dessa mesma poca a psiquiatra sua Elizabeth Kbler-Ross, que aportou na Universidade de Chicago e desenvolveu um trabalho ousado e absolutamente indito com doentes prximos morte. Das suas observaes e escuta dos pacientes em final de vida, surgiu a teoria dos cinco estgios do processo de morrer (negao, raiva, barganha, depresso e aceitao), causando forte impacto na rea da sade e na

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sociedade leiga, com a retumbante repercusso do seu primeiro livro Sobre a morte e o morrer, lanado em 1969. De acordo com Floriani (2009, p. 133), temos que:
Uma das consequncias deste importante estudo que ele trouxe uma conscincia maior para quem lida com estes pacientes ... sobre a necessidade de ouvi-los e de encontrar solues para suas necessidades, abrindo um novo campo de vastas possibilidades de interveno nos cuidados ao fim da vida.

negao raiva barganha depresso aceitao (E. Kbler-Ross)

Ultimamente vimos assistindo ao avano do Moderno Movimento Hospice no mundo inteiro, marcadamente nos Estados Unidos da Amrica (EUA). Dados recolhidos por Floriani (2009) demonstram que a prtica de cuidados paliativos estende-se a mais de 100 pases, com possibilidades de replicao em mais de 40 outros. No Brasil, de acordo com informaes da Academia Nacional de Cuidados Paliativos - ANCP (2010), podemos considerar a dcada de 1980 como o comeo da aplicao dos cuidados paliativos, com uma expanso observvel a partir do ano 2000. O Conselho Federal de Medicina - CFM (2010), atento urgncia e emergncia da paliao no Brasil, instituiu a Cmara Tcnica sobre a Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos, em 2006, reunindo mdicos de diferentes especialidades com experincia em paliao, profissionais juristas e de outras reas da sade. Vemos que notria a expanso dos cuidados paliativos no mundo inteiro, tambm se fazendo presente no Brasil. A esse respeito, fala-nos Floriani (2009, p. 9-10):
Tal difuso parece, de fato, ser irreversvel e configura-se como uma necessidade no s tcnica, relativa ao saber-fazer dos profissionais envolvidos, mas tambm moral, devido s situaes de abandono pelas quais passam os pacientes que necessitam de intervenes que sejam consistentes com a busca de alvio de seus sofrimentos no fim da vida.

A OMS comeou a dar especial ateno aos cuidados paliativos em 1982, quando criou um comit incumbido de definir polticas para tratamento e alvio da dor em pacientes com cncer. O documento foi publicado em 1986 sob o ttulo Cancer Pain Relief (WHO, 1986). Em 1990, esse comit elaborou o primeiro conceito de cuidado paliativo, centrado no tratamento de pessoas com cncer (WHO, 1990).

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Em 2002, ampliando a abrangncia da paliao, a OMS redefiniu cuidado paliativo:

Uma abordagem voltada para a qualidade de vida tanto dos pacientes quanto de seus familiares frente a problemas associados a doenas que ameaam a continuidade da vida. A atuao busca a preveno e o alvio do sofrimento, atravs do reconhecimento precoce, de uma avaliao precisa e criteriosa e do tratamento impecvel da dor e de outros sintomas, e das demandas, sejam de natureza fsica, psicossocial ou espiritual. (WHO, 2002)

No universo dos cuidados paliativos, os cuidados ao fim da vida representam uma parte importantssima da prtica da paliao. Esta modalidade de cuidado refere-se assistncia que um paciente deve receber durante a ltima etapa de sua vida, a partir do momento em que fica claro que ele se encontra em um estado de declnio progressivo, inexorvel, culminando com a falncia orgnica (WATSON, et al, 2009). A OMS, atenta atualidade, importncia e pertinncia do tema, toma uma posio em relao ao cuidado paliativo, oferecendo-nos um detalhamento explicativo com nfase nos aspectos cruciais especificidade da sua aplicao (WHO, 2010):
Cuidado Paliativo:
Promove o alvio da dor e de outros sintomas estressantes. Reafirma a vida e v a morte como um processo natural. l No pretende antecipar e nem postergar a morte. l Integra aspectos psicossociais e espirituais ao cuidado. l Oferece um sistema de suporte que auxilia o paciente a viver to ativamente quanto possvel at a morte. l Oferece um sistema de suporte que auxilia a famlia e entes queridos a sentirem-se amparados durante todo o processo da doena e no luto. l Utiliza os recursos de uma equipe multiprofissional para focar as necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo acompanhamento no luto. l Melhora a qualidade de vida e influencia positivamente no curso da doena. l Deve ser iniciado o mais precocemente possvel, junto a outras medidas de prolongamento de vida como a quimioterapia e a radioterapia e incluir todas as investigaes necessrias para melhor compreenso e manejo dos sintomas.
l l

4.2 Instituio de Longa Permanncia para Idosos: lugar de acolher e paliar, por que no?

Para pensarmos a implementao de cuidados paliativos no atendimento aos idosos com doena terminal que residem em ILPIs, uma primeira indagao recai sobre o atendimento a esses idosos antes de chegarem a esta condio. Se a instituio no tiver sido acolhedora no cotidiano do idoso, no h por que se esperar que

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a dinmica da paliao uma prxis centrada no respeito pessoa humana e na promoo da qualidade da sua vida em quaisquer circunstncias venha a acontecer na assistncia ao seu processo de morrer. A realidade atual das ILPIs aguam as preocupaes de Born:
Na medida em que aumenta a populao dependente, seja pelo ingresso de novos residentes ou fragilizao dos antigos, uma instituio para idosos corre o risco de tornar-se um hospital de terceira linha ou, pior, uma antecmara da morte. Mant-la como uma unidade de vida ou como um lugar onde a vida valorizada e a dignidade do idoso reconhecida at no leito da morte um desafio permanente para as instituies (BORN, apud BELTRO, 2009, p. 74).

Alis, a questo do atendimento mdico nessas instituies problemtica, desde a prpria configurao com amparo legal que as sustentam e mantm. A esse respeito, este livro oferece esclarecimentos e reflexes crticas em captulos destinados especificidade do tema. A tabela a seguir nos apresenta a situao de existncia de servio mdico nas ILPIs brasileiras.
TABELA 1

Brasil: Nmero e proporo das instituies de longa permanncia segundo os servios mdicos por regio 2006-2009
ILPIs que participaram da pesquisa 49 302 2.035 663 246 3.295 ILPIs que responderam ao ILPIs que declararam ter quesito de servios mdicos servio mdico prprio 49 38 294 168 1.944 1.243 631 333 246 181 3.164 1.963 % 77,6 57,1 63,9 52,8 73,6 62,0

Norte Nordeste Sudeste Sul Centro-Oeste Brasil

Fonte: Pesquisa Ipea/CNDI/SEDH/MDS e CNPq.

E assim que tantos idosos residentes em ILPIs so encaminhados a hospitais quando adoecem, particularizando-se aqui o caso dos residentes que se encontram acometidos de doenas terminais. Saem do seu lugar de pertencimento (ao menos esperamos que assim seja!) justamente nos momentos crticos do seu processo de morrer. No incomum que, nos hospitais a que chegam, os mdicos, competentes na arte de curar deparando-se com os idosos em situao de comorbidade irreversvel os vejam a partir da sua prpria impotncia profissional, cuja tendncia a utilizao de meios extraordinrios como nica possibilidade de interveno.

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At porque os cuidados paliativos, de eleio para a abordagem desses idosos, ainda so uma prtica inexistente na maioria dos nossos hospitais. Vale dizer que no s no Brasil essa situao acontece. Numa elucidativa e crtica publicao do Hasting Center, Johnson (2005) trata dessas e outras questes que permeiam os cuidados com idosos ao final da vida nas ILPIs. No nosso caso, entretanto, s enormes dificuldades do sistema de sade, confluem questes cruciais referentes ao aumento da longevidade. Na pesquisa de Floriani (2009, p. 7-8) encontramos:
Esta associao envelhecimento e alta prevalncia de doenas cronicodegenerativas constitui um desafio aos sistemas de sade no mundo, inclusive no nosso sistema de sade, fazendo emergir, dentro de um contexto oramentrio restritivo, a necessidade de modelos de assistncia que sejam, ao mesmo tempo, adequados para enfrentar, com alta resolubilidade, o desafio que emerge, e que saiba incorporar programas de cuidados no fim da vida viveis.

Nos limites deste captulo, selecionamos uma situao muito comum nas ILPIs: idosos portadores de demncia caminhando para o final da vida. A fase derradeira da doena demencial caracterizada por fragilidade, declnio funcional e falncia orgnica. O paciente idoso encontra-se em situao irreversvel frente a qualquer teraputica aplicada. Diante do comprometimento de sua autonomia, ou seja, sua incapacidade de tomar decises, a famlia e a equipe profissional enfrentam dilemas ticos e precisam fixar com preciso o objetivo do tratamento. O foco deve ser o cuidado da pessoa, e no de um determinado rgo ou sistema que j se encontra em condio de falncia evidente. Na orientao de Saunders (2003; 2006), preciso que os profissionais tenham em mente que o paciente um ser humano inteiro, nico, que integra a sua condio fsica e espiritual. O respeito deve ser o ponto de partida e o gerador contnuo de todo processo de cuidado, pois cuidar de quem est morrendo , acima de tudo, agir com respeito a essa pessoa. Nesse momento, exigido do profissional o mximo da sua competncia tcnica no controle dos sintomas, assim como o mximo da sua sensibilidade para uma comunicao peculiar com o paciente, afetado justamente na sua cognio. Uma comunicao tambm com os familiares e os amigos do paciente, acolhendo suas dvidas, seus medos, seu sofrimento. E, acima de tudo, diante da fragilidade do paciente, o profissional tem o papel de proteg-lo e de evitar iatrogenias. Este cenrio deve ser o de moradia do paciente, o cotidiano da instituio que o acolheu, onde construiu uma familiaridade com o ambiente, as pessoas, a sucesso

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dos dias e das horas em que sua mente ia se esvaziando nas tormentas da demncia. Retir-lo dessa sua casa contraria os princpios mais elementares da paliao, a comear pelo respeito irrestrito ao ser humano que est sendo cuidado. Um grande desafio a manuteno do estado nutricional do idoso na fase final da demncia, uma vez que vrios fatores interferem na aceitao da dieta, justamente quando o paciente se torna intensamente catablico. O que fazer diante da recusa alimentar nessa fase? A deciso de iniciar alimentao artificial uma das mais difceis para familiares e profissionais. Disfagia, anorexia progressiva e a consequente sarcopenia fazem parte da evoluo da doena, no devendo ser consideradas intercorrncias que precisam ser revertidas. Byock (1997) observa que parar de comer uma das mais tranquilas e confortveis formas de morrer. A famlia precisa estar devidamente orientada sobre isso e os profissionais precisam estar a par dos preceitos bioticos e suas aberturas escancaradas dificuldade de decises. O procedimento da gastrostomia por via endoscpica tornou-se comum em funo da relativa facilidade tcnica de execuo. No entanto, existem evidncias recentes de que a gastrostomia no aumenta a sobrevida, no melhora as condies de nutrio, no melhora a imunidade e no previne broncoaspirao de secreo bucal. Alm disso, a gastrostomia pode ser fonte de desconforto e de infeces cutneas. Por estas razes, razovel respeitar a recusa alimentar do paciente com demncia avanada. No existe restrio diettica: deve ser permitido que ele consuma seus alimentos preferidos, na quantidade desejada, hora em que tiver vontade. A mucosa oral tende a ressecar pela recusa de lquidos ou por efeito colateral de medicaes. importante, ento, que ela seja mantida hidratada, com o uso de gaze embebida em gua ou gelo picado (BURL; AZEVEDO, 2009). A morte dos idosos com demncia avanada acontece, na maioria das vezes, em decorrncia de infeces (pneumonia, infeco urinria, infeco originada em lcera por presso) ou por incapacidade de o paciente manter ingesta hdrica ou calrica compatvel com a vida. Nessa hora, os profissionais precisam concentrar esforos para tornar o ambiente mais acolhedor e a aproximao com o idoso, mais calorosa. So recomendveis a utilizao de msica ambiente (suave e em volume baixo) e a interveno religiosa quando for pertinente histria do paciente. Esses cuidados devem fazer parte do cotidiano institucional, num continuum em que o idoso com demncia a caminho da sua morte esteja em sua casa, com o conforto e o carinho que so esperados numa relao de respeito e afeio. Cremos na pertinncia da criao de programas de cuidados paliativos para as ILPIs, todas estando dotadas de servios mdicos de carter gerontogeritrico.

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No nos parece fazer sentido algum, no Brasil, que tanto avanou em polticas sociais para o idoso, ainda carecermos de servios de ateno sade do idoso nas ILPIs que incluam evidente e consequentemente os cuidados paliativos. A implementao dos cuidados paliativos nas ILPIs deve partir de um planejamento que atenda s indagaes precpuas de todo servio dessa natureza, acrescido das especificidades desse tipo de instituio. Temos em Maciel (2009, p. 74) um exemplo que pode ser muito interessante como ponto de partida:
Que servio se pretende construir? Quais os objetivos do servio? Qual a demanda de necessidades de cuidados paliativos? Que recursos, materiais e humanos, j existem? Qual o modelo que mais se enquadra no objetivo proposto? Qual o investimento proposto por este projeto? Quais os obstculos e as resistncias que envolvem as equipes profissionais? Qual a necessidade de treinamento das equipes locais?

Como inspirao e fundamentos para esse planejamento, lembramos duas leituras imprescindveis: o documento da OMS (WHO, 2007) que oferece um guideline para a criao de programas de cuidados paliativos e o texto do Regional Office for Europe da OMS, que trata de cuidados paliativos para pessoas idosas (WHO, 2004). E, aqui, destacamos o valor maior da interdisciplinaridade nos cuidados paliativos, com forte apelo integrao dos saberes e das prticas na dinmica da comunicao entre os profissionais, franca, aberta e generosa na entrega do que cada um tem de melhor a oferecer, cada um consciente da sua falibilidade, da sua inexorvel mortalidade. Retomando o que j dissemos acima, a identidade de uma ILPI integra uma dupla funo: a responsabilidade de assistncia especializada gerontogeritrica ao mesmo tempo em que lugar de acolhimento, aconchego e respeito para todo idoso residente at o fim da sua vida.
5 CONSIDERAES FINAIS

O aumento da longevidade humana e as transformaes sociais da famlia trazem tona as instituies asilares, remodeladas ao gosto da contemporaneidade, apresentando-se como paradigma de moradia, o novo lar, o locus privilegiado para acolher os idosos at o fim da vida.

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Esses lugares de viver e morrer carecem de uma estrutura ambiental e profissional que abarque toda a dimenso da existncia dos idosos que chegam, convivem, adoecem e morrem. Concentrando-nos no processo final da vida desses idosos, nos aliamos s preocupaes de Floriani (2009, p. 133):
Que tipo de morrer e de morte quer ter o paciente e que tipo de morte ele pode ter? As respostas a estas questes nem sempre encaminham as solues, mas devem ser conhecidas, quando abordadas em momentos certos. De que modo o paciente poder ter uma boa morte se ele desconhece o que o aguarda em seu percurso?

Algumas enfermidades so devastadoras e na velhice assumem caractersticas plurais e muito complexas. Um idoso residente numa ILPI no raro tem um complicador que diz respeito sua transferncia para um hospital, onde personagens desconhecidos antecedem e protagonizam o grande desconhecido, o no-ser, que assusta e ameaa. No incomum que, nessas horas, o idoso seja alvo de tratamentos desmesurados. E ainda assim, mesmo com todo o arsenal teraputico disponvel, a doena progride com mais poder que o tratamento e faz com que ele fique merc do curso evolutivo sem qualquer benefcio dos tratamentos institudos visando cura ou ao prolongamento da sua vida. Cabe, ento, uma renovao de valores, uma re-viso das ILPIs para dot-las de um sentido prtico-institucional que respeite o sentido da vida dos seus idosos at a morte. Cabe a renovao das prticas em sade nas ILPIs, uma transformao no atendimento sade dos idosos que integre a prxis dos cuidados paliativos. Cabe um programa de educao continuada, em que os profissionais se sintam valorizados e responsveis, com oportunidade para a reflexo imprescindvel sobre a sua prpria velhice e finitude. Cabe a esses profissionais, e especificamente ao mdico, ao se depararem com o idoso no processo de morrer, uma compreenso da situao para a organizao de uma estratgia realista, visando a um trabalho convergente e harmnico numa equipe interdisciplinar que se destine a lidar com as necessidades da pessoa idosa muito doente no final da vida, residente nessa casa que se tornou o seu lar. Urge, num novo olhar para as ILPIs, um treinamento particularizado para os profissionais, que alie competncia tcnica, postura humanitria e alta sensibilidade para a conduo de aes adequadas, visando ao alvio do sofrimento do idoso e preveno que seja possvel. O foco, neste momento, no a doena e sim a pessoa

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idosa inteira, no seu processo de morrer, com necessidades existenciais prementes, que esto aqum e alm dos tratamentos das suas doenas orgnicas. Escutar os idosos, estender sobre eles o plio de proteo e cuidado, toc-los e ser tocados por eles porta da morte na intimidade da ILPI lar estranho e familiar destes tempos atuais pode vir a ser o que anda faltando para um aprendizado que venha a iluminar o caminho existencial dos profissionais, impulsionando-os a novos projetos, novos sonhos, novas realizaes.
REFERNCIAS
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captulo 11

Desafios ao bem-estar fsico e psicolgico enfrentaDos por iDosos cuiDaDores no contexto Da famlia: DaDos Do fibra campinas

anita liberalesso Neri

1 introDuo

Cuidar de idosos uma tarefa evolutiva normativa na vida dos adultos mais velhos e dos idosos. esperado que, em cumprimento a normas culturais de reciprocidade, os integrantes dessas coortes cuidem de seus ascendentes e sejam solidrios para com as necessidades de seus contemporneos, principalmente os cnjuges. Atualmente, no Brasil, o envelhecimento populacional determina que haja mais idosos para serem cuidados, por mais tempo e por outros idosos, uma vez que a durao da vida est aumentando e que est diminuindo a disponibilidade de indivduos jovens para o cuidado (IBGE, 2008). No Reino Unido, um pas envelhecido, pesquisas censitrias de mbito nacional mostram que o nmero de cuidadores atinge seu pice na populao entre 45 e 49 anos. Nessa idade, 20% das pessoas so cuidadores informais. O tempo dedicado ao cuidado aumenta com a idade, principalmente para as mulheres, atingindo o nvel mais alto entre 80 e 89 anos; 11,30% das mulheres so cuidadoras, contra 8,6% dos homens, mas depois dos 70 anos, aumenta substantivamente o nmero de homens cuidadores (DAHLBERG; DEMACK; BAMBRA, 2007). O cuidado tende a ser desempenhado majoritariamente por mulheres que, com frequncia, cuidam simultaneamente de crianas, adolescentes e idosos (ROBERTO; JARROT, 2008). Raramente o cuidador um homem, uma vez que cuidar envolve tarefas e competncias geralmente consideradas femininas, nas quais as mulheres mostram-se mais habilidosas por causa da maior exposio a oportunidades de aprendizagem ao longo da vida. Alm de responder a normas culturais, o prestar cuidado responde a aspectos situacionais, entre eles a corresi-

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dncia e o nmero de pessoas que compartilham os recursos financeiros disponveis na famlia. Ocorre num contexto de relaes afetivas caracterizadas por histrias de vida entrelaadas, e de afetos, conflitos, obrigaes, interdies, valores e expectativas compartilhados. Embora seja uma ocorrncia previsvel no curso de vida, exercer o cuidado geralmente onera os recursos fsicos e psicolgicos do cuidador e repercute sobre a sua agenda de atividades domsticas, laborais, sociais, fsicas e de lazer (FERNANDES; GARCIA, 2009; GARRIDO; MENEZES, 2004; PINQUART; SORENSEN, 2006; VITALIANO et al., 2007) e sobre sua percepo e a prpria qualidade de vida (INOUYE; PEDRAZZANI; PAVARINI, 2008; PAULA; ROQUE; ARAJO, 2008). O nus objetivo e o nus percebido costumam ser altos, de forma que, muitas vezes, o prestar cuidados em famlia vivido como se fosse um evento crtico (DIEHL, 1999) e inesperado (ANESHENSEL et al., 1995) do curso da vida. Cansado, deprimido, ansioso, solitrio e sentindo-se prisioneiro de um papel e de tarefas que competem fortemente com o que antes tinha liberdade de fazer, mesmo assim o cuidador deve oferecer ajuda para a realizao de atividades de vida diria, orientar o idoso na realizao de tarefas cognitivas envolvendo memria, orientao e ateno, atender a eventos agudos como quedas e infeces, dar conforto emocional, conduzir o idoso aos servios de sade, interagir com profissionais e, no raro, lidar com conflitos familiares. Por ocorrer em continuidade a relaes pessoais e familiares de longa durao, com frequncia os cuidadores se veem diante de sentimentos ambguos ou conflitantes com relao ao alvo dos cuidados, aos familiares, s tarefas de cuidado e a si mesmos. Relaes afetivas muitas vezes conflitantes mesclam-se com o delicado tema de disponibilidade de recursos financeiros. O grau de dependncia do idoso que alvo de cuidados, o prognstico relativo s suas condies, a durao do cuidado, as condies materiais objetivas da famlia e a disponibilidade de recursos formais interagem entre si e com as relaes familiares. Pearlin e colaboradores (1990) propuseram um modelo de anlise que considera que os agravos sade fsica e mental do cuidador e sua percepo de ser cativo do papel e das tarefas de cuidar dependem das interaes entre condies de contexto (incluindo, por exemplo, a composio da famlia e a disponibilidade de recursos formais) e as condies objetivas de sade e dependncia fsica e cognitiva daquele idoso, alvo do cuidado. A percepo de sobrecarga e de privao social acarretadas por essas condies depende no s das condies objetivas, mas tambm da avaliao cognitiva que o cuidador realiza sobre elas, a partir de critrios pessoais e de normas sociais. Os mesmos autores consideram que o nus real e o

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nus percebido associados ao cuidar sofrem os efeitos de tenses secundrias ligadas ao papel de cuidador. Elas decorrem de conflitos familiares, de impedimentos ao exerccio da profisso ou de restries s relaes sociais, de problemas financeiros e de questes operacionais. Associam-se a tenses intrapsquicas derivadas dos desafios autoestima e ao senso de domnio que o cuidado impe aos cuidadores. Em favor da melhor adaptao dessas pessoas, intervm mecanismos de enfrentamento que elas prprias engendram, com base em seus recursos de personalidade e de regulao emocional (DAVIS et al., 2007; HILDON et al., 2009). Os recursos de personalidade interagem com os recursos sociais disponveis, representados por ajuda instrumental, material, informativa e emocional, de natureza informal e formal. Estes tambm so sujeitos ao escrutnio pessoal do cuidador, que quem julga se so suficientes, insuficientes, ou excessivos e invasivos (KRAUSE, 2006) e que sofre os efeitos desses julgamentos e das tentativas de manejar relaes sociais eventualmente disfuncionais (ROOK et al., 2007). Em todo o mundo, os cuidados a idosos fsica e cognitivamente dependentes so em sua maior parte prestados no contexto familiar. Segundo Jacobzone (1999), com base em dados da Comunidade Europeia (CE), uma taxa no superior a 12% dos idosos dessa regio vive em instituies de longa permanncia (ILPIs). Camarano (2007) estima que, no Brasil, no mais de 0,8% dos idosos vive em ILPIs. Existe forte preconceito institucionalizao dos idosos, vista incondicionalmente como forma de abandono realizada pela famlia. Entretanto, os cuidadores brasileiros dispem de poucas alternativas de acompanhamento e de obteno de apoio informativo, instrumental e emocional de agentes profissionais (GIACOMIN et al., 2005a), condio compartilhada, por exemplo, por cuidadores mexicanos (SILVA; VSQUEZ-GARNICA, 2008), portugueses (PIMENTA et al., 2009) e taiwaneses (HUANG et al., 2008), que prejudicial sua sade fsica e psicolgica. Felizmente, aqui, so ainda robustos os padres de ajuda mtua existentes em todos os estratos sociais, assim como ainda so fortes os laos de solidariedade que unem as geraes. No entanto, mudanas na estrutura familiar e nas relaes de trabalho, atualmente em curso, esto provocando diminuio objetiva na capacidade da famlia brasileira para prestar apoio a seus membros idosos, o que acontece de forma mais acentuada em contextos de pobreza (CAMARANO et al., 2004). Ao mesmo tempo, graas aos efeitos protetores de algumas polticas sociais e da acumulao de patrimnio ou poupana pelos idosos ao longo da vida, em todos os estratos sociais se observa um aumento na probabilidade de os idosos virem a ajudar economicamente os filhos adultos, quer proporcionando-lhes moradia e contribuindo para o oramento domstico, quer cuidando de netos,

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bisnetos e parentes idosos (LLOYD-SHERLOCK, 2001; SAAD, 2004; NERI, 2007), mormente em situaes de desemprego, viuvez, divrcio ou separao e de ausncia da figura paterna. A despeito das evidncias sobre as mudanas em curso e sobre as perspectivas de futuro em relao ao cuidado familiar, predomina no pas forte preconceito em relao a instituies para idosos. Ele se manifesta pela vitimizao incondicional dos idosos institucionalizados, por idealizaes relativas obrigao filial de cuidar independentemente de qualquer circunstncia e pela culpabilizao das famlias que institucionalizam e das instituies que acolhem os idosos. Cidados comuns, profissionais e polticos se insurgem contra a criao de asilos para idosos como se isso fosse ocasionar a prtica generalizada de institucionalizar, vista como expresso de abandono por parte da famlia, com forte potencial de contaminar o tecido social. As leis brasileiras consagram o dever dos filhos de cuidar dos pais idosos e dispem sobre sanes aos que no cumprirem as normas. A consagrao desse dever base para a rejeio criao de instituies de longa permanncia e institucionalizao de idosos, mesmo em casos em que a famlia insuficiente para garantir sua proteo e seu bem-estar. Entretanto, os governos so omissos quanto ao cumprimento das suas obrigaes em relao aos idosos e aos cuidadores e no sancionam a omisso, o abandono, os abusos e a violncia contra eles perpetrados pelas instituies e pelos agentes pblicos e privados. Nesse cenrio complexo, movem-se os cuidadores familiares idosos, eles prprios passando pelas mudanas fisiolgicas normais do envelhecimento, especialmente as que dizem respeito ao funcionamento dos sistemas imunolgico e neuroendcrino, responsveis pelos processos reguladores do organismo. A associao dos efeitos de variveis genticas associadas ao estilo de vida e de fatores situacionais, entre eles o estresse de longa durao gerado pelo cuidado, podem contribuir para a acelerao desse processo, traduzido em maior reduo dos nveis de energia e fora, para o aparecimento e o agravamento de doenas, para declnio funcional e para maior dificuldade de resistir aos estressores. So condies que integram a fragilidade biolgica, definida como estado de vulnerabilidade fisiolgica relacionado idade, resultante da reduo da reserva homeosttica e da diminuio da capacidade do organismo para suportar o estresse (FRIED; WALSTON, 1999); estado de fraqueza muscular e outras perdas amplamente disseminadas em funo e estrutura (BORTZ, 2002); risco aumentado para morbidade e mortalidade (MORLEY; PERRY; MILLER, 2002) e para doenas inflamatrias, anorexia, sarcopenia, osteopenia, declnio da funo imune, dficits cognitivos, problemas hematolgicos e do metabolismo da glucose, incapacidade (WALSTON et al., 2006) e diminuio na capacidade para realizar importantes atividades prticas

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e sociais da vida diria (BROWN et al., 2009). Admite-se que as condies de fragilidade so significativamente agravadas pela idade, por pertencimento ao gnero feminino, por baixa escolaridade e por baixa renda (LORANT et al., 2003; ROBERT et al., 2009) e que se relacionam com dficit cognitivo (VILA-FUNES et al., 2009) e com depresso (PARK-LEE et al., 2009). Diferentemente do que ocorre com adultos jovens, em que as manifestaes de depresso so principalmente de ordem afetiva, a depresso dos idosos manifesta-se principalmente por alteraes cognitivas e por sintomas somticos (FISKE; WETHERELL; GATZ, 2009), como perda de interesse em atividades habituais, fadiga, alteraes do sono, problemas cognitivos e de memria, pensamentos sobre morte e desesperana (BUTTERS et al., 2004). Na velhice, a depresso pode ocorrer em continuidade a manifestaes de fases anteriores, pode ser decorrente de alteraes fisiolgicas tpicas do envelhecimento ou pode ser gerada ou agravada por fatores contextuais. Em geral, h maior prevalncia de sintomas depressivos entre os que tm doenas crnicas, como por exemplo, hipertenso, problemas cardacos, diabetes e artrite (GEERLINGS et al., 2000), os que sofreram perdas significativas (DE BEURS et al., 2001), os que possuem baixo senso de controle (JANG et al., 2002), os cuidadores familiares (PINQUART; SORENSEN, 2006), os social e economicamente mais vulnerveis (ROBERT et al., 2009), os que se queixam de falta de suporte social (BLAZER, 2005), as mulheres (AREN et al., 2005) e os que apresentam incapacidade funcional e problemas de sade percebidos como estressantes (FRIEDMAN et al., 2008). De modo geral, idosos que enfrentam situaes desafiadoras ou que sofrem mltiplas experincias negativas e inesperadas em seu ambiente social mostramse mais doentes do que os que tm condies mais favorveis (BECKETT et al., 2002). Estressores ligados a tenses crnicas associadas ao exerccio de papis sociais, como o de cuidador, podem somar-se aos efeitos da exposio a outros eventos de vida e aumentar a percepo de incontrolabilidade, de ineficcia do enfrentamento ou de nus excessivo das demandas de cada situao (ALDWIN; YANCURA; BOENINGER, 2007). A literatura sobre cuidado apresenta grande quantidade de dados sobre as consequncias negativas do cuidado para a sade fsica e mental dos cuidadores familiares. Por exemplo, foram encontradas relaes entre prestar cuidados e problemas de sade fsica e mental no cuidador (FREDMAN et al., 2010; PINQUART; SORENSEN, 2006; VITALIANO et al., 2007) e entre prestar cuidados e aumento do risco de virem a proporcionar cuidados de m qualidade ou mesmo maltratar os idosos que esto sob seus cuidados (MC NEILL et al., 2009). Borg

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e Hallberg (2006) relataram relaes entre baixa satisfao com a vida e prestar cuidados por muito tempo, ter problemas de sade e poucos recursos financeiros. Em contrapartida, o envolvimento social e a atividade protegem idosos da depresso (BAPTISTA et al., 2006; GLASS et al., 2006; CHRIST et al., 2007), assim como o enfrentamento religioso e o apoio social (LEE; CZAJA; SCHULZ, 2010). Outro prejuzo que tem sido relacionado ao prestar cuidados e igualmente fragilidade , diz respeito reduo da capacidade funcional. Ela dependente da integridade fsica, do status cognitivo, das atitudes em relao a si mesmo, da motivao e do estado emocional. Manifesta-se no funcionamento independente na vida cotidiana, no envolvimento em atividades e no exerccio de papis. A capacidade funcional indicada pelo grau de preservao da competncia do indivduo para realizar atividades bsicas de vida diria (ABVDs), referentes ao autocuidado e sobrevivncia, e para realizar atividades instrumentais de vida diria (AIVDs), relativas ao manejo da vida prtica (NERI, 2010). A funcionalidade se expressa, tambm, por meio de desempenhos sociais e cognitivos complexos relacionados ao trabalho, ao lazer, vida social e a papis sociais, que, genericamente falando, relacionam-se com a participao ou o envolvimento social. A diminuio na frequncia dessas atividades complexas ou avanadas de vida diria (AAVDs) pode ser um indicador de declnio funcional, fragilidade, doenas e depresso, antes mesmo que as perdas em AIVDs e em ABVDs tornem-se evidentes (BALTES et al., 1993). Tambm pode indicar mudanas socioemocionais e motivacionais adaptativas inerentes ao processo de envelhecimento, mediante as quais os idosos se afastam de alvos sociais irrelevantes ou prejudiciais sua adaptao cognitiva e emocional e selecionam pessoas e atividades que lhes permitam maior bem-estar emocional e funcionalidade (SCHEIBE; CARSTENSEN, 2010). Finalmente, a diminuio na frequncia, na variedade e no escopo das AAVDs pode estar ligada restrio ao desempenho delas, em virtude dos compromissos do cuidado realizados dentro de casa, frequentemente apontados pelos cuidadores como a origem das percepes de no terem tempo para si, de serem cativos do papel, de privao social e de tolhimento da prpria liberdade. Este estudo envolve a explorao das relaes entre caractersticas de idosos cuidadores (gnero e idade), circunstncias do cuidado (o alvo e a intensidade do estresse gerado por cuidar), circunstncias do contexto familiar em que ocorre o cuidado (renda familiar, arranjo de moradia e disponibilidade de apoios sociais), condies de sade fsica e mental do cuidador (fragilidade, nmero de doenas e depresso) e sua participao em AAVDs. Os dados resultantes podero contribuir para a compreenso sobre como se d o cuidado a idosos exercido por outros idosos

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vivendo sob diferentes condies de sade e bem-estar social. Podero funcionar tambm como pistas para a anlise da demanda por servios formais de cuidado e proteo a idosos. Os objetivos deste trabalho so: 1) Em amostra de mulheres e homens idosos e cuidadores, caracterizar os alvos do cuidado e a intensidade do estresse gerado pelo cuidar; as condies de sade dos cuidadores indicadas por fragilidade, nmero de doenas e sintomas depressivos; as condies do contexto do cuidado, indicadas por renda familiar, tipo de arranjo domiciliar e percepo de disponibilidade de apoios sociais; e a participao social dos cuidadores indicada pelo nmero de AAVDs que deixaram de desempenhar. 2) Investigar relaes entre as variveis gnero, idade, nvel de renda familiar, tipo de arranjo domiciliar, percepo de disponibilidade de suporte social e fragilidade e as variveis sintomas depressivos, nmero de doenas e participao social.
2 mtoDos

O estudo baseou-se em dados do banco eletrnico do estudo Fibra Campinas. Fibra o acrnimo de Rede de Estudos sobre Fragilidade em Idosos Brasileiros, dedicada realizao de um estudo multicntrico sobre esse fenmeno e suas relaes com variveis socioeconmicas, psicolgicas e sociais, de sade e estilo de vida, de capacidade funcional e de acesso e uso de servios de sade. Foram coletados dados em 17 cidades brasileiras, sob a coordenao de pesquisadores da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), da Universidade de So Paulo em Ribeiro Preto (USP), da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e da Universidade Estadual do Rio de Janeiro (UERJ).1
2.1 participantes

Por meio da tcnica de amostragem por conglomerados foi construda amostra probabilstica dos idosos de Campinas, tendo como unidade amostral os setores censitrios da zona urbana do municpio (N = 835). Os idosos que compuseram a amostra residiam em 88 dos 90 setores censitrios sorteados. Foram recrutados em domiclio por agentes comunitrios de sade, estudantes universitrios, agentes de pastorais religiosas e profissionais de educao fsica e lazer, respectivamente, 72,4%, 10,7%, 10,6% e 6,3% da amostra.
1. o cNpq apoiou os quatro polos da Rede Fibra, mediante convnios especficos. o de campinas teve o no 555.082-2006-7.

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Os recrutadores utilizaram os seguintes critrios de incluso: ter idade igual ou superior a 65 anos, compreender as instrues, concordar em participar e ser residente permanente no domiclio e no setor censitrio. Seguindo-se as recomendaes metodolgicas de Ferrucci e colaboradores (2004), foram adotados os seguintes critrios de excluso: i) presena de problemas de memria, ateno, orientao espacial e temporal, comunicao, sugestivos de grave dficit cognitivo; ii) incapacidade permanente ou temporria para andar, permitindo-se uso de bengala ou andador, mas no de cadeira de rodas; iii) perda localizada de fora e afasia decorrentes de grave acidente vascular enceflico; iv) comprometimentos graves da motricidade, da fala ou da afetividade associados doena de Parkinson em estgio avanado ou instvel; v) dficits de audio ou de viso graves dificultando fortemente a comunicao; e vi) estar em estgio terminal. Os idosos participaram de uma sesso de coleta de dados de 40 a 120 minutos de durao, a qual foi presidida por uma equipe composta por cinco ou seis pessoas treinadas. A sesso comeava com a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido, em formato aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa da Faculdade de Cincias Mdicas da UNICAMP, mediante o parecer 208/2007. Seguiam-se os questionrios de identificao e de dados sociodemogrficos, o Mini-Exame do Estado Mental (MEEM), medidas de presso arterial e antropomtricas, coleta de sangue, exame bucal e as medidas do fentipo de fragilidade fora de preenso, velocidade da marcha, fadiga, perda de peso e inatividade fsica , operacionalizadas por Fried et al. (2001). O desempenho superior nota de corte obtido no MEEM foi adotado para participao dos idosos nas demais medidas, entre elas as de suporte social percebido, de doenas crnicas autorrelatadas, de desempenho autorrelatado de AAVDs, de sintomas depressivos e de experincia de eventos estressantes, que foram objeto de anlise no presente estudo. As notas de corte para o MEEM foram as estabelecidas por Brucki et al. (2003), menos um desvio-padro. Por pontuao inferior nota de corte no MEEM foram excludos 211 idosos. Dentre os 689 idosos que participaram da medida de experincia de eventos estressantes, foram selecionados os que responderam afirmativamente a duas questes sobre cuidado existentes nesse instrumento: Nos ltimos cinco anos, teve de cuidar do pai ou da me doente? e Nos ltimos cinco anos, teve de cuidar do marido ou da esposa doente? Essa subamostra totalizou 176 idosos, dentre os quais 123 eram mulheres. A idade do grupo variou entre 68 e 90 anos, sendo a idade mdia igual a 71,8 (+ 4,86) anos. A maior parte desses cuidadores tinha entre 65 e 74 anos: 34,48% tinham de 65 a 69 anos e 43,68% tinham entre 70 e 74. Quanto

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aos demais, 14,37% estavam na faixa de 75 a 79 anos e 7,47% tinham 80 anos e mais. A renda familiar variou entre menos de um salrio mnimo (SM) e mais de 10 SMs mensais: 9,43% ganhavam menos de 1 SM, 38,36% tinham renda de 1,1 SM a 3 SMs; 26,42% ganhavam entre 3,1 SMs e 5 SMs, 17,61%, de 5,1 SMs a 10 SMs e 8,18% relataram ter renda familiar superior a 10 SMs mensais. A renda mdia do grupo era de 4,64 SMs (+ 5,14) e a mediana alcanou 3,23 SMs. No foram observadas diferenas estatisticamente significativas entre os homens e as mulheres com relao idade e renda familiar. Porm, observou-se que os mais velhos revelaram-se significativamente mais pobres: entre os idosos de 80 anos e mais, 30,77% tinham renda familiar mensal menor que 1 SM e 46,15% tinham renda entre 1,1 SMs e 3 SMs. O teste Kruskall Wallis foi usado para comparar os grupos de idade e revelou diferenas significativas que confirmaram o prejuzo dos mais velhos em relao aos mais novos: a mdia de renda dos idosos de 80 anos e mais foi de 2,33 SMs, a dos de 75 a 79 anos foi de 4,09 SMs, a dos que tinham entre 70 e 74 foi de 5,59 SMs e a dos mais jovens (65 a 69 anos) foi de 4,17 SMs (valor-p = 0,045 para o teste Kruskall Wallis e < 0,05 para o post hoc de Dunn).
2.2 instrumentos e medidas

As variveis de interesse para este projeto foram investigadas mediante as condies que se seguem. 1) Idade, gnero e renda familiar. Trs questes de autorrelato, cujos resultados eram anotados pelos avaliadores no formulrio de pesquisa (data de nascimento, gnero masculino x feminino e renda familiar mensal em valores brutos, que depois foram classificados em cinco faixas de SM: > 1; 1,1 a 3; 3,1 a 5; 5,1 a 10; e > 10. 2) Cuidado. O envolvimento dos idosos com experincias de cuidado foi avaliado por meio de dois itens do The Elders Life Stress Inventory ELSI (ALDWIN, 1990), traduzido e adaptado para idosos brasileiros (FORTESBURGOS; NERI; CUPERTINO, 2008). Os eventos relacionavam-se a cinco domnios: i) finitude; ii) descendncia; iii) prestao de cuidados; iv) bem-estar; v) marcadores de transio no curso da velhice. Os idosos respondiam sim ou no pergunta relativa a cada evento, feita nos seguintes termos: Alguma vez, nos ltimos 5 anos, o(a) senhor(a) ......? Em seguida, solicitava-se que classificassem a intensidade do estresse gerado por essa experincia numa escala de 1 a 5.

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3) Arranjo de moradia. Foi avaliado por meio de uma questo de autorrelato com seis itens dicotmicos, em que se perguntava se o idoso morava sozinho; s com o cnjuge; com cnjuge e filho(s); com cnjuge, filhos, netos e/ou bisnetos; sem o cnjuge, com a famlia de um filho; com outros parentes; com pessoas de fora da famlia ou em arranjos mistos. 4) Suporte social percebido. Foram aplicados cinco itens semanticamente adaptados para o portugus do inventrio Interpersonal Support Evaluation List (ISEL) (COHEN et al., 1985; BATISTONI, 2007), cada um com quatro intensidades. Os itens representam quatro funes do suporte percebido e avaliam a percepo dos idosos a respeito da disponibilidade de pessoas para atender suas necessidades de suporte tangvel (assistncia material ou apoio instrumental), pertencimento ou suporte afetivo (identificao com algum da rede de suporte), favorecimento autoestima (comparaes positivas com os outros) e suporte informativo (oferta de informaes, sugestes e conselhos). A pontuao variava de 1 a 20. Foram calculados os tercis relativos aos escores da amostra. Aqueles que pontuaram <16 foram considerados com baixo suporte social percebido; entre 17 e 19 pontos, com mdio suporte social percebido; e 20 pontos, com alto suporte social percebido. 5) Nmero de doenas crnicas. Perguntou-se aos idosos se algum mdico havia dito que eles tinham as doenas crnicas que o entrevistador iria citar, uma a uma (doenas do corao; hipertenso; diabetes mellitus; AVC/ derrame/isquemia; artrite/reumatismo; depresso; osteoporose; depresso e cncer). As respostas afirmativas foram contadas e criadas trs categorias: 0, 1 ou 2 e 3, ou mais doenas. 6) Sintomas depressivos. Foram avaliados por meio da Escala de Depresso Geritrica Geriatric Depression Scale (GDS) (YESAVAGE et. al., 1983; ALMEIDA; ALMEIDA, 1999), com 15 itens e nota de corte > 6. 7) Fragilidade. A classificao dos idosos por nvel de fragilidade foi referenciada ao nmero de critrios em que pontuaram para esse desfecho, conforme a operacionalizao de Fried et al. (2001), em estudo prospectivo. Idosos que pontuaram para trs ou mais desses critrios foram classificados como frgeis; os que pontuaram para um ou dois, como pr-frgeis; e os que no pontuaram para nenhum, como no frgeis. Os critrios so: a) perda de peso no intencional no ltimo ano, superior a 4,5 kg ou a 5% do peso corporal, com ajustamento por sexo e ndice de massa corporal (IMC);

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b) fadiga, indicada por respostas sempre ou quase sempre a qualquer um dos dois itens (7 e 20) da Center for Epidemiological Studies-Depression (CES-D) (RADLOFF, 1977; BATISTONI; NERI; CUPERTINO, 2007); c) baixa fora de preenso, indicada por valores localizados abaixo do 1o quintil da amostra, com ajustamento por sexo e IMC. Para cada idoso foi calculada a mdia de trs medidas feitas com dinammetro hidrulico porttil tipo Jamar, colocado na mo dominante, segundo protocolos clssicos. Este indicador e a baixa velocidade da marcha foram utilizados como medidas objetivas de fora muscular; d) baixa velocidade da marcha, indicada pelos valores localizados acima do percentil 80 das medidas do tempo para percorrer uma distncia de 4,6 m, com ajustamento por altura e sexo. Foi calculada a mdia de trs medidas, realizadas conforme Guralnik et al. (1994) e Nakano (2007); e) baixo gasto calrico, avaliado a partir do autorrelato da frequncia e da durao de exerccios fsicos e de atividades domsticas realizadas na semana anterior. Foi indicado pelos valores localizados abaixo do 1o quintil da distribuio das taxas de gasto metablico em k calorias, com ajustamento por sexo. Para obter os dados foi utilizada uma forma adaptada do Minnesota Leisure Activity Questionnaire (TAYLOR et al., 1978; LUSTOSA et al., submetido). A contagem dos equivalentes metablicos de cada atividade (METs) foi feita com base na tabela de Ainsworth et al. (2000) (1 MET = 0,0175 cal x kg-1 x min-1). O clculo do gasto calrico em k calorias semanais foi calculado mediante o algoritmo: gasto calrico = 0,0175 kcal x kg-1x min-1 x METs x peso corporal (kg). 8) Descontinuidade do desempenho de AAVDs. Esta medida foi utilizada como indicador de diminuio na participao social. Sua avaliao foi feita por meio de um questionrio com 13 itens de autorrelato sobre atividades que colocam o idoso em contato com papis e com atividades sociais cujo desempenho exige independncia fsica, autonomia, investimento de tempo e motivao (BALTES et al.,1993; REUBEN et al., 1990; SOUZA; MAGALHES; TEIXEIRA-SALMELLA, 2006; STRAWBRIDGE; WALLHAGEN; COHEN, 2002). Os itens incluam: fazer e receber visitas, ir igreja, ir a festas e a eventos culturais, realizar dana de salo, fazer viagens curtas e longas, dirigir automvel, desempenhar trabalho remunerado e

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voluntrio, participar de universidade da terceira idade e de centro de convivncia, e participar de diretorias ou conselhos de sociedades. Para cada uma havia trs alternativas de resposta: nunca fiz, ainda fao e parei de fazer. Para cada idoso foram desconsideradas as atividades que nunca havia realizado e contada a frequncia das que ainda desempenhava e das que tinha deixado de desempenhar. O escore de cada idoso nessa medida baseou-se na relao entre as duas medidas.
3 resultaDos

A grande maioria dos idosos (79,31%) cuidava ou havia cuidado do cnjuge, 31,40% envolveram-se em cuidados aos pais e 10,71%, a ambos. Um percentual comparvel de cuidadores do cnjuge ou dos pais pontuou no extremo superior (intensidades 4 e 5 das escalas que avaliaram a intensidade do estresse gerado pelo cuidado). O arranjo de moradia mais comum foi o de convivncia apenas com o cnjuge; em segundo lugar foi morar com a famlia de um filho; em terceiro, morar sozinho; em quarto, compartilhar a casa com o cnjuge e filhos; e, por ltimo, os demais tipos de arranjos. Numa escala de 1 a 20, a pontuao em avaliao de disponibilidade de suporte social foi de 17,04 + 3,19, sendo a mediana de 18 pontos. Na tabela 1 podem ser observados os valores percentuais da distribuio dessas variveis. Apenas 5,17% dos idosos pontuaram para fragilidade, taxa inferior aos 8% de frgeis encontrados para a amostra total de Campinas. Os demais distriburam-se, metade por metade, pelos nveis de pr-fragilidade e de ausncia de fragilidade. Lentido da marcha foi menos frequente do que baixa fora de preenso manual. O nmero mdio de doenas crnicas autorrelatadas foi de 2,43 + 1,61, com mediana igual a 2; a pontuao mdia na GDS foi de 3,66 + 2,74 e a mediana de 4,82; o nmero mdio de AAVDs abandonadas foi de 3,07 + 1,82, com mediana igual a 3. No foram observadas diferenas estatisticamente significativas entre as frequncias de avaliaes da intensidade do estresse gerado pelo cuidado oferecido ao cnjuge e aos pais conforme as variveis gnero, idade e renda familiar, o que sugere relativa homogeneidade da amostra em relao a essa avaliao. Houve um percentual maior de homens morando somente com a esposa (44% versus 30,08% das mulheres) ou com a esposa e filho(s) (26% dos homens versus 13% das mulheres). No havia homens morando sem a esposa, com a famlia de um filho, mas 20,20% das mulheres moravam nesse tipo de arranjo (p <0,001 para teste Exato de Fisher).

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taBEla 1

Distribuio das variveis de interesse na amostra como um todo (n = 176)

Variveis alvo do cuidado Intensidade do estresse gerado pelo cuidado prestado ao cnjuge categorias cnjuge pai ou me 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 Sozinho(a) com cnjuge com cnjuge e filho(s) com cnjuge, filho(s), neto(s) e bisneto(s) com a famlia de um filho com outro(s) parente(s) com pessoa(s) de fora da famlia arranjos mistos Baixo Mdio alto Zero 1 ou 2 3 ou + N 138 54 12 6 26 7 74 5 5 5 5 27 27 59 29 11 % 79,31 31,40 9,60 4,80 20,80 5,60 59,20 10,42 10,42 10,42 12,50 56,25 15,61 34,10 16,76 6,36

Intensidade do estresse gerado pelo cuidado prestado aos pais

arranjo de moradia

31 5 1 10 30 81 59 21 73 80 35 30 25 80 85 9 8 65 101

17,92 2,89 0,58 5,78 17,65 47,65 34,71 45,98 48,85 5,17 20,11 17,24 14,45 45,98 48,85 5,17 4,60 37,36 58,05

Suporte social percebido

Nmero de doenas

Depresso Baixa fora de preenso manual Baixa velocidade da marcha Nvel de fragilidade

aaVDs que deixou de desempenhar

No frgeis pr-frgeis Frgeis Zero 1 ou 2 3 ou +

Fonte: Fibra campinas, Idosos, 2008-2009.

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Em nmero de doenas, a mdia das mulheres (2,74 + 1,63) foi significativamente superior dos homens (1,67 + 1,29, para p < 0,001). Em contrapartida, os homens relataram ter abandonado um nmero significativamente maior de AAVDs (M = 3,61 + 1,76) do que as mulheres (M = 2,85 + 1,81, para p = 0, 010 (Teste U de Mann Whitney). Os idosos com mais de 80 anos foram os mais prejudicados em fora de preenso: 38,46% dos octogenrios e 32% dos com 75 a 79 anos pontuaram abaixo do quintil 1 em fora de preenso, mas essa taxa foi de 13,33% para os de 70 a 74 anos e de 11,84% para os de 65 a 69 anos (p = 0,020 Teste Exato de Fisher). Os octogenrios relataram ter parado de realizar mais AAVDs (4,15) do que os idosos mais jovens (valor-p = 0,037 para o teste Kruskall Wallis e p < 0, 005 no teste post hoc de Dunn). A mdia dos outros grupos etrios foi de 3,14 no de 75 a 79, 3,36 no de 70 a 74 e 2,62 no de 65 a 69 anos. Entre os mais pobres foi observada a proporo mais alta de idosos morando sozinhos (53,33%) e, entre os com ganhos superiores a 10 SMs, a maior frequncia de idosos morando apenas com o cnjuge (p = 0,010 para o teste Exato de Fisher). Igualmente entre os mais pobres foi encontrada a frequncia mais alta de deprimidos segundo o escore na GDS (53,33%). Foram encontradas frequncias de 21,31%, 14,29%, 7,14% e 0,00% nos grupos com renda de 1,1 SM a 3 SMs, de 3,1 SMs a 5 SMs, de 5,1 SMs a 10 SMs e de > 10 SMs, respectivamente. No grupo mais pobre, o escore mdio obtido na GDS foi o mais alto (5,20 + 3,0), contra 3,97, 3,24, 3,14 e 2,08 nos demais grupos ordenados da segunda para a maior faixa de renda (p = 0,08, para teste Kruskall Wallis e p < 0,05 para o teste de Dunn). No foi observada associao estatisticamente significativa das variveis gnero, idade e renda familiar com suporte social percebido. Foi feita anlise de conglomerados para conhecer as formas de associao conjunta das variveis. Foi estabelecido a priori o nmero de dois conglomerados formados pelos participantes, conforme sua pontuao nas variveis de interesse. A representao dos dois conglomerados deveria caracterizar-se pela menor distncia entre os sujeitos de cada um e pela maior distncia entre os respectivos centroides. O mtodo usado foi o da partio (ver tabela 2). Os dois conglomerados tiveram um R2 de 0,097, ou seja, explicaram 9,7% da variabilidade dos dados. As variveis que mais contriburam para a formao dos grupos foram fragilidade, baixa fora de preenso e baixa velocidade da marcha.

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taBEla 2

Valores resultantes da anlise de conglomerados (n = 174)

N 91 83 Dp total 1,00000 1,00000 1,00000 1,00000 1,00000 1,00000 1,00000 1,00000 1,00000 1,00000 1,00000 1,00000 Distncia mxima da origem observao 4,7493 4,9993 Dp intraconglomerado 0,98386 1,00134 1,00160 1,00139 1,00067 0,93827 0,79930 0,97099 0,94111 0,89690 0,93484 0,95314 conglomerado mais Distncia entre os centroides prximo dos conglomerados 2 2,0500 1 2,0500 coeficiente de RSQ/(1RSQ) determinao (R2) 0,037616 0,039686 0,003110 1,003151 0,003158 0,004478 0,124747 0,364810 0,062625 0,119437 0,200225 0,131163 0,096831 0,003119 0,003161 0,003168 0,004498 0,142527 0,574333 0,060809 0,135637 0,250352 0,130964 0,107213

conglomerado 1 2 Varivel Gnero Idade Renda familiar Suporte percebido arranjo domiciliar Depresso Fragilidade Nmero de doenas aaVDs Fora de preenso Velocidade de marcha total

Fonte: Fibra campinas, Idosos, 2008-2009.

O grupo 1 foi predominantemente formado por mulheres e por idosos sem depresso, no frgeis, com menos doenas crnicas (0 a 2), que abandonaram menos AAVDs (0 a 2) e que no pontuaram para baixa fora de preenso e baixa velocidade da marcha. O grupo 2 foi predominantemente formado por homens e por idosos com depresso, pr-frgeis ou frgeis, com trs ou mais doenas, que haviam abandonado trs ou mais AAVDs e que apresentaram baixa fora de preenso e baixa velocidade da marcha. No grfico 1 so mostradas as frequncias de respostas para as variveis que entraram em cada um dos conglomerados. Por ltimo foram feitas anlises de regresso logstica univariada e multivariada para conhecer as relaes entre as variveis gnero, idade, renda familiar, arranjo domiciliar, suporte social percebido, nvel de fragilidade, fora de preenso, velocidade da marcha, depresso, nmero de doenas e descontinuidade de AAVDs. Baixa renda configurou-se como fator de risco para depresso; ser mulher, para nmero de doenas; e ser homem, para descontinuidade de AAVDs.

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aNIta lIBERalESSo NERI

DESAFIOS AO BEM-ESTAR FSICO E PSICOLGICO ENFRENTADOS POR IDOSOS CUIDADORES NO CONTEXTO DA FAMLIA: DADOS DO FIBRA CAMPINAS

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Na tabela 3 esto expostos dados sobre a associao das variveis de interesse com depresso. Os idosos com renda familiar inferior a 1 SM tinham 22,29 mais risco de ter depresso do que os que ganhavam mais de 5 SMs. E os que ganhavam de 1,1 SM a 3 SMs tinham 5,28 mais risco de ter depresso do que os que ganhavam mais de 5,1 SMs. A anlise multivariada com critrio stepwise de seleo de variveis evidenciou a associao entre baixa renda e depresso entre os cuidadores: os mais pobres tinham 43,43 vezes mais risco e os que ganhavam de 1,1 SM a 3 SMs tinham 10,51 mais risco para depresso do que os que ganhavam mais de 5 SMs (tabela 4).
TABELA 3

Resultados da anlise de regresso logstica univariada para depresso (n = 174)

Varivel Gnero Categorias Masculino (ref.) Feminino 65-69 anos (ref.) 70-74 anos 75-79 anos 80 anos >5,0 SMs (ref.) 3,1 SMs -5,0 SMs 1,1 SM-3,0 SMs 1,0 SMs Alto (ref.) Mdio Baixo S cnjuge (ref.) Cnjuge e filhos Famlia expandida
Sem cnjuge e com famlia de filhos

Idade

Renda familiar

Suporte social

Arranjos de moradia

Valor-p --0,602 --0,666 0,422 0,804 --0,165 0,035 <0,001 --0,391 0,351 --0,362 0,705 0,298 0,984 0,446

O.R.1 1,00 1,25 1,00 0,83 1,56 1,20 1,00 3,25 5,28 22,29 1,00 1,48 1,69 1,00 0,57 1,33 0,52 1,01 1,61

IC 95% O.R.1 --0,54 2,90 --0,35 1,97 0,53 4,57 0,29 5,05 --0,62 17,15 1,12 24,82 3,89 127,72 --0,61 3,59 0,56 5,10 --0,17 1,92 0,31 5,73 0,16 1,77 0,34 3,03 0,47 5,47

Sozinho Outros
Fonte: Fibra Campinas, Idosos, 2008-2009.

Nota 1O.R. (Odds Ratio) = Razo de risco para depresso; (n = 139 sem depresso e n = 35 com depresso). IC 95% O.R. = Intervalo de 95% de confiana para a razo de risco. Ref.: nvel de referncia.

TABELA 4

Resultados da anlise de regresso logstica multivariada para depresso (n = 155)

Variveis selecionadas Categorias >5,0 SMs (ref.) 3,1 SMs-5,0 SMs 1,1 SM-3,0 SMs 1,0 SM
1

Valor-p --0,090 0,027 <0,001

O.R.1 1,00 6,51 10,51 43,43

IC 95% O.R.1 --0,75 56,84 1,32 84,00 4,67 403,75

Renda familiar

Nota: O.R. (Odds Ratio) = Razo de risco para depresso; (n = 127 sem depresso e n = 28 com depresso). IC 95% O.R. = Intervalo de 95% de confiana para a razo de risco. Critrio Stepwise de seleo de variveis.

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aNIta lIBERalESSo NERI

Ter trs doenas ou mais foi considerado como valor de referncia para a anlise do risco para nmero de doenas. Nessa anlise, ser mulher revelou-se como fator de risco quatro vezes maior do que ser homem (tabela 5). A anlise de regresso logstica multivariada confirmou esse dado (tabela 6).
taBEla 5

Resultados da anlise de regresso logstica univariada para comorbidades (n = 174)

Varivel Sexo categorias Masculino (ref.) Feminino 65-69 anos (ref.) 70-74 anos 75-79 anos 80 anos > 5,0 SMs (ref.) Renda familiar 3,1 SMs-5,0 SMs 1.1 SM-3,0 SMs 1,0 SM alto (ref.) Suporte social Mdio Baixo S cnjuge (ref.) cnjuge e filhos arranjos de moradia Famlia expandida Sem cnjuge e com famlia de filhos Sozinho outros
Fonte: Fibra campinas, Idosos, 2008-2009. Nota: 1oR (odds Ratio) = Razo de risco para comorbidades; (n = 94 com zero a duas doenas e n = 80 com trs ou mais doenas). Ic 95% o.R. = Intervalo de 95% de confiana para a razo de risco. Ref.: nvel de referncia.

Valor-p --<0,001 --0,339 0,520 0,391 --0,893 0,492 0,073 --0,921 0,328 --0,929 0,850 0,262 0,887 0,158

o.R.1 1,00 4,02 1,00 0,72 0,74 0,59 1,00 1,06 1,33 3,13 1,00 1,04 1,55 1,00 0,96 1,13 1,65 0,94 2,27

Ic 95% o.R.1 --1,92 8,41 --0,36 1,42 0,29 1,88 0,17 1,99 --0,44 2,56 0,59 2,96 0,90 10,84 --0,53 2,04 0,64 3,76 --0,39 2,37 0,31 4,14 0,69 3,97 0,37 2,36 0,73 7,06

Idade

taBEla 6

Resultados da anlise de regresso logstica multivariada para comorbidades (n = 155)

Variveis selecionadas 1. Sexo categorias Masculino (ref.) Feminino
Fonte: Fibra campinas, Idosos, 2008-2009. Nota:1 o.R. (odds Ratio) = Razo de risco para mais comorbidades; (n = 87 com zero a duas doenas e n = 68 com trs ou mais doenas). Ic 95% o.R. = Intervalo de 95% de confiana para a razo de risco. critrio Stepwise de seleo de variveis.

Valor-p --< 0,001

o.R.1 1,00 4,09

Ic 95% o.R.1 --1,85 9,07

DESaFIoS ao BEM-EStaR FSIco E pSIcolGIco ENFRENtaDoS poR IDoSoS cuIDaDoRES No coNtEXto Da FaMlIa: DaDoS Do FIBRa caMpINaS

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Na anlise de regresso univariada para nvel de participao social indicado pela descontinuidade ou pelo abandono de AAVDs, os homens e os idosos que avaliaram mais negativamente a disponibilidade de suporte social apareceram como os mais prejudicados, como se pode ver na tabela 7 (os homens com duas vezes mais risco do que as mulheres e os com avaliao negativa do suporte social com 2,77 mais risco). No entanto, na anlise de regresso multivariada por critrio stepwise, no foram encontradas relaes estatisticamente significantes entre as variveis.
taBEla 7

Resultados da anlise de regresso logstica univariada para nmero de AAVDs que os idosos relataram ter deixado de realizar (n = 174)
Varivel Sexo categorias Feminino (ref.) Masculino 65-69 anos (ref.) 70-74 anos 75-79 anos 80 anos >5,0 SMs (ref.) Renda familiar 3,1 SMs-5,0 SMs 1,1 SM-3,0 SMs 1,0 SM alto (ref.) Suporte social Mdio Baixo S cnjuge (ref.) cnjuge e filhos arranjos de moradia Famlia expandida Sem cnjuge e com famlia de filhos Sozinho outros
Fonte: Fibra campinas, Idosos, 2008-2009. Nota:1 o.R. (odds Ratio) = Razo de risco para dificuldades em aaVDs (n = 73 com zero a duas dificuldades e n = 101 com trs ou mais dificuldades). Ic 95% o.R. = Intervalo de 95% de confiana para a razo de risco. Ref.: nvel de referncia.

Valor-p --0,033 --0,116 0,328 0,072 --0,440 0,427 0,478 --0,992 0,043 --0,584 0,307 0,921 0,724 0,638

o.R.1 1,00 2,14 1,00 1,73 1,60 3,56 1,00 0,71 1,39 1,57 1,00 1,00 2,77 1,00 1,29 2,10 0,96 0,85 1,31

Ic 95% o.R.1 --1,07 4,31 --0,87 3,44 0,62 4,13 0,89 14,25 --0,30 1,69 0,62 3,11 0,45 5,40 --0,51 1,97 1,03 7,45 --0,52 3,20 0,51 8,71 0,40 2,29 0,34 2,12 0,42 4,09

Idade

4 Discusso

Os participantes corresponderam a 19,5% dos 900 indivduos que compuseram a amostra representativa dos idosos com 65 anos e mais da cidade de Campinas (SP) e a 25,5% dos 689 (ou 76,5%) que foram selecionados daquela amostra, com base no resultado superior nota de corte que obtiveram no MEEM. Os 25,5% so um percentual compatvel com a taxa encontrada no estudo de Bam-

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bu, no qual 23% dos idosos foram identificados como necessitados de cuidado (GIACOMIN et al., 2005a), e com as taxas encontradas pelo Sade, Bem-Estar e Envelhecimento (Sabe) quanto prevalncia de incapacidade funcional. Neste estudo, os percentuais de idosos com 75 anos e mais e, dentre eles, homens com 75 anos e mais, com dificuldades para o desempenho de trs ou mais AIVDs, foram, respectivamente, de 25,14% e 22,1%. A frequncia de homens de 75 anos e mais que apresentavam dificuldades para um ou dois ABVDs foi de 27,8% (DUARTE, 2003). Os percentuais de deteriorao cognitiva sugestiva de demncia no mesmo estudo foram de 12,8% entre 75 e 79 anos, de 19,5% entre 80 e 84 e de 31,6% aos 80 anos e mais (CERQUEIRA; OLIVEIRA, 2003). A seleo dos cuidadores baseou-se na declarao deles de que haviam cuidado do cnjuge ou de pais idosos no decorrer dos ltimos cinco anos. A inexistncia de dados sobre a exata durao do cuidado, sobre h quanto tempo haveria cessado em virtude de morte ou eventual recuperao do paciente e sobre a eventual presena de ajuda proveniente das redes de relaes informais ou formais limita a interpretao dos dados. A essas limitaes somam-se as decorrentes do desconhecimento sobre o diagnstico e o prognstico das doenas apresentadas pelos pacientes do cuidado. Porm, considerando que as avaliaes cognitivas feitas pelos cuidadores tm forte peso sobre seu estado emocional e sobre as estratgias de enfrentamento que moderam as relaes entre as circunstncias do cuidado, as condies de sua sade fsica e mental e a sua participao social, este estudo aceitou como suficientes os dados sobre a intensidade do estresse que aqueles haviam experimentado ou estavam experimentando. semelhana das amostras de outros estudos nacionais e internacionais, a maioria dos cuidadores eram mulheres cuidando dos maridos (DAHLBERG; DEMACK; BAMBRA, 2007; NASCIMENTO et al., 2008). Cumpriam, assim, normas e valores sociais que determinam que cabe s mulheres cuidar de idosos, de crianas e doentes de modo geral, e do marido em particular (GIACOMIN; UCHOA; LIMA-COSTA, 2005b). Cabe s mulheres gerenciar as relaes de intimidade, o que lhes oferece mais chances do que aos homens para afirmar a identidade e para ter poder dentro da famlia. O domnio sobre as relaes de intimidade por elas adquirido ao longo da vida. Cuidar fsica e emocionalmente tem base em desgnios biolgicos que fundamentam as aprendizagens de papis de gnero de mulheres e homens. Os deveres femininos pertencem ao mbito privado, que se contrape ao pblico, no qual os homens tm prioridade. Na velhice, homens mais doentes, com menos bons hbitos de autocuidado sade, com escassos papis sociais e com menos autonomia dentro de casa do que as mulheres idosas, tendem a submeter-se e a serem mais protegidos do que elas. A maior parte deles cuidada

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por esposas igualmente idosas. Outros so atendidos por esposas mais jovens com as quais se ligaram em segunda ou terceira unio, e um terceiro e menor grupo, por filhas e noras de meia-idade ou adentrando a velhice. A semelhantes determinaes culturais, que no so estticas, mas que ainda hoje cumprem a agenda tradicional, soma-se o fato de que, em muitos contextos, embora vivam mais, as mulheres so mais pobres e mais doentes do que os homens. As regras sociais informais relativas ao matrimnio ainda hoje estabelecem que as mulheres devem se casar com homens mais velhos e que, ao contrrio dos homens, as mulheres mais velhas no so boas candidatas ao casamento. Por essas razes as mulheres mais velhas casadas tm grande chance de virem a ser cuidadoras dos maridos e, quando vivas, a serem cuidadoras de pais e sogros. Depois de longos anos dedicados a cuidar, muitas idosas, vivas ou solteiras, sem filhos, podem vir a ficar sozinhas e desamparadas. As mulheres idosas tm maior probabilidade de serem institucionalizadas e de sofrerem maus-tratos do que os homens (NERI, 2007). A grande maioria dos cuidadores tinha entre 65 e 74 anos, sem diferenas estatisticamente significativas entre os gneros e em relao estratificao dos idosos por idade encontrada pelo IBGE (2008) no municpio de Campinas. Esses idosos fazem parte de um contingente populacional que, ao longo das ltimas dcadas, viu aumentar expressivamente a sua expectativa de vida, a durao de sua velhice e as possibilidades de virem a prestar cuidados de longa durao a cnjuges pertencentes sua coorte e a ascendentes muito idosos. No Sabe, a esperana de vida aos 60 anos foi estimada em 22,09 anos para as mulheres e em 16,15 anos para os homens; aos 75 anos, a esperana de vida para as mulheres foi estimada em 11,87 anos e para os homens, em 8,51 anos. Estimou-se tambm que, aos 60 anos, as mulheres podiam esperar viver 89,4% dos seus anos de vida remanescentes sem incapacidade e os homens, 91%. Aos 75 anos essas taxas foram de 81,5% para as mulheres e de 89,4% para os homens (SANTOS, 2003). Uma segunda razo para a predominncia de mulheres no desempenho do cuidado de ordem sociodemogrfica. Segundo dados do IBGE (2008), a razo de sexo se acentua com a elevao da idade. No Brasil, em 2007, havia 79 homens idosos para cada 100 mulheres nessa condio, sendo que na regio Sudeste a razo de sexo era de 69 homens para cada 100 mulheres nos grupos acima de 70 anos de idade. No estudo de Campinas, a grande maioria dos idosos (79,4%) vivia com renda familiar entre 1 SM e 5 SMs e grupos minoritrios viviam com renda superior a 10 SMs (8,2%) ou inferior a 1SM mensal (9,4%). O dado usual na literatura, da maior pobreza das mulheres, no se confirmou. Porm, os idosos de mais de

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80 anos eram mais pobres, confirmando a literatura e apontando para o risco de nus para os cuidadores, uma vez que a desvantagem econmica expe os idosos a riscos de privao de acesso a recursos de apoio formal ou a riscos de inadequao dos cuidados familiares. Os percentuais de idosos conforme os arranjos de moradia foram em parte iguais, em parte diferentes dos usuais na literatura brasileira, possivelmente pelo fato de se tratar de amostra de cuidadores e em virtude da distribuio de renda de seus integrantes. Por exemplo, no estudo populacional Sabe, realizado em So Paulo, 26% dos idosos residiam com o cnjuge, 41% com filhos no casados, 11% com filhos casados, 13% sozinhos e 9% com outros (SAAD, 2003). No presente estudo, predominou a famlia conjugal, principalmente entre os homens idosos e entre os homens e as mulheres que tinham renda superior a 10 SMs. Da mesma forma, embora sem diferenas estatisticamente significantes, foram observados mais casos de filhos vivendo com os pais idosos nos dois estratos superiores de renda, mas este nmero no superou o de famlias conjugais, como no Sabe. Neste, houve maior frequncia de arranjos do tipo filhos, netos e bisnetos vivendo com um casal idoso. Desses dados pode-se depreender que os homens e os idosos masculinos e femininos de renda mais alta estariam mais protegidos. Essa impresso fortalecida pelo dado de que s mulheres moravam com a famlia de um filho e que houve uma frequncia expressiva e estatisticamente significante de cuidadores com renda inferior a 1 SM que moravam sozinhos. Estes provavelmente eram ex-cuidadores, que haviam ficado ss e mais vulnerveis depois da morte do cnjuge. Os dados deste estudo replicaram os do Sabe (LEBRO; DUARTE, 2003) e os do Censo de 2000 (IBGE, 2000) quanto existncia de um maior nmero de homens do que de mulheres protegidos pela convivncia com o cnjuge e existncia de um maior nmero de mulheres expostas ao risco de solido, institucionalizao e abandono, por viverem sozinhas ou com a famlia de um filho. Os efeitos do tipo de arranjo familiar sobre o bem-estar subjetivo dos idosos no podem ser negligenciados, uma vez que a predominncia de afetos negativos e de insatisfao guarda relaes com depresso e ansiedade e com dificuldade de fazer escolhas e resolver problemas em situaes de estresse (DAVIS et al., 2007). Embora tenha sido realizado na China, um contexto cultural muito diferente do brasileiro, com respeito s relaes entre pais idosos e seus filhos, o estudo de Chen e Short (2010) revelou dados interessantes para esta anlise. Em primeiro lugar, viver sozinho fonte de menor bem-estar subjetivo; em segundo lugar, a corresidncia com a famlia imediata, isto , com o cnjuge e os filhos, relaciona-se

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com bem-estar subjetivo positivo. Em terceiro, viver na casa de uma filha resulta em mais sade emocional positiva do que viver na casa de um filho. Christophe (2009) realizou anlises comparativas entre a situao familiar dos idosos das regies Nordeste e Sul, com base em microdados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica (IBGE), Censo de 2000, e da Pesquisa Nacional por Amostra de Domiclios (PNAD) de 2007, e do Banco de Dados do Sistema nico de Sade (Datasus)/Indicadores e Dados Bsicos (IDB) de 2009, no contexto de um trabalho sobre a identificao da demanda por instituies de longa permanncia nessas regies. Suas anlises confirmaram que h diferenas nas caractersticas, recursos, oportunidades e necessidades dos idosos das duas regies, que so contrastantes quanto ao bem-estar econmico de suas respectivas populaes. A autora relatou que a diferena entre homens e mulheres que vivem sozinhos maior no Sul do que no Nordeste (12,5% das mulheres e 6,5% dos homens vivem sozinhos no Nordeste e 15,8% das mulheres e 6,2% dos homens vivem sozinhos no Sul). Os dados de Campinas sobre idosos que vivem sozinhos so parecidos com os da regio Sul. Em Campinas, a proporo de idosos que vivem em famlia conjugal, sem filhos, tambm parecida com a encontrada na regio Sul, ao passo que no Nordeste, mais pobre, a proporo maior de casais morando com filhos no mesmo domiclio. Esses dados sugerem que os idosos da regio Sul e de Campinas so financeiramente mais independentes, mas que podem ter mais dificuldades de serem cuidados em famlia do que os da regio Nordeste. Idosos nordestinos e campineiros, que tm a famlia de um filho vivendo com eles, podem estar mais expostos privao de adequados cuidados, pelo menos nos contextos de maior pobreza, em que os recursos financeiros dos idosos so divididos com crianas, jovens e adultos. A taxa mais alta de doenas encontrada entre as mulheres bem conhecida na literatura gerontolgica, assim como o da alta frequncia de doenas entre as cuidadoras familiares. No entanto, os homens apresentaram maior descontinuidade das AAVDs do que elas. Como os homens no eram sistematicamente mais deprimidos, privados de ajuda, frgeis e com baixa fora muscular do que as mulheres, pode-se pensar que, para boa parte deles, independentemente dessas condies, cuidar significa mais privao de contatos e de atividades sociais fora de casa do que para as mulheres. Talvez sofram os efeitos de falta de habilidades de cuidar, mais associadas aos papis femininos e que, por isso, gastam mais tempo neles do que as mulheres? Talvez por serem homens sofram mais de escassez de suporte social do que as mulheres? Seria porque so menos competentes para evoc-lo? Seria porque h poucas pessoas residindo no domiclio, condio que parece mais provvel quando um homem tem que cuidar da esposa? Talvez a agenda de atividades de cuidado, que frequentemente inclui atividades domsticas, rivalize com a agenda

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de atividades avanadas dos homens, em termos dos tipos, horrios e organizao adotados pelos companheiros masculinos que no so cuidadores? A pequena porcentagem da varincia explicada pela soluo em dois conglomerados significa que a maior parte dos dados covariou de muitas formas diferentes, em funo das complexas relaes existentes entre as variveis gnero, idade e renda e as variveis em estudo. A formao de dois grupos com caractersticas contrastantes, associadas a gnero, oferece pistas para compreender melhor as relaes sugeridas pelas comparaes veiculadas at aqui. A anlise de conglomerados apontou pertencimento ao gnero masculino, depresso, fragilidade, comorbidades e baixa fora dos membros superiores como condies que se agruparam com descontinuidade de maior nmero de AAVDs. A anlise de regresso logstica univariada apontou ser homem e ter deixado de lado maior nmero de AAVDs como condies associadas a baixo suporte social percebido. Considerando-se que estes prejuzos podem somar-se s condies apontadas anteriormente, sugere-se que homens idosos cuidadores deveriam merecer mais ateno do que normalmente merecem, por serem um grupo de risco durante o exerccio do cuidado e igualmente depois, quando ficam sozinhos por motivo de morte, institucionalizao ou transferncia da esposa para outro domiclio. Em contrapartida, mas confirmando os termos da anlise precedente, o agrupamento das condies de pertencimento ao gnero feminino, ausncia de depresso, baixo nmero de doenas, baixa descontinuidade das AAVDs e fora dos membros superiores e inferiores preservada sugere interaes que favorecem as mulheres, j mais favorecidas do que os homens pelo domnio das tarefas de cuidado e das relaes sociais e, circunstancialmente, por boas condies de sade. A menor fora de preenso nos cuidadores mais velhos era esperada e justificvel pelo impacto do envelhecimento fisiolgico, que determina que idosos mais velhos tenham menos fora muscular por causa de sarcopenia, e que as funes fsicas dependentes de fora declinem proporcionalmente s perdas em estrutura. Talvez seja essa uma explicao para a maior frequncia de idosos mais velhos entre os que abandonaram mais AAVDs. Talvez esse abandono ou descontinuidade seja uma forma de seleo operada pelos muito idosos para permitir que invistam fisicamente em tarefas de cuidado, que so mais necessrias e urgentes? Ou quem sabe estaria em jogo um processo de seleo de atividades sociais com menor exigncia de envolvimento com variados parceiros ou atividades? Neste estudo, a percepo de que o suporte social disponvel era insuficiente revelou-se associada com maior probabilidade de afastamento de participao

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social, indicada pelo desempenho de AAVDs. um dado compatvel com os resultados de Hildon et al. (2010), que estudaram resilincia em idosos expostos e no expostos adversidade. Os autores observaram que alguns aspectos das relaes sociais foram mais comuns entre os idosos resilientes do que entre os vulnerveis: boa qualidade das relaes sociais, presena de suporte prtico oriundo da famlia, presena de amigos afetivamente prximos, amplos crculos familiar e de amizades, contato pessoal com uma pessoa da famlia ou com amigos na semana anterior, e integrao social na comunidade. Anlises de regresso logstica multivariadas revelaram que as mulheres idosas tinham mais risco de ter trs ou mais doenas do que os homens idosos. Renda familiar associou-se de forma robusta com depresso, uma vez que idosos com renda inferior a 3,1 SMs tinham mais risco do que aqueles com renda maior que essa. So dados compatveis com os de Aren et al. (2005); Ostir; Ottenbaher; Markides (2004); Park-Lee et al. (2009); Robert et al. (2009); Rothermund; Brandstedter (2003). Os efeitos da baixa renda no so restritos velhice. Idosos pobres provavelmente foram socialmente desprivilegiados durante toda a vida. Tiveram seu desenvolvimento afetado pela exposio a estressores crnicos e recorrentes gerados pela escassez de recursos econmicos. Tal condio cria uma carga alosttica que gradualmente mina a resistncia do organismo a fatores de risco sade. No contexto do Aging, Stress and Health Study, Kahn e Pearlin (2006) examinaram as relaes entre desvantagens financeiras persistentes ocorridas ao longo da vida sobre o status de sade na velhice. O estudo revelou forte impacto da desvantagem econmica ocorrida precocemente e ao longo da vida sobre as condies de sade, manifestas em nmero e gravidade de sintomas, incapacidade, depresso e em avaliaes negativas da prpria sade, mesmo controlando-se os efeitos do nvel de renda na velhice. Assim, a desvantagem econmica experimentada antes dos 35 anos prejudicou a sade na velhice apenas se continuou presente depois dos 35 anos. Problemas financeiros que comearam na meia-idade no tiverem efeitos deletrios sobre a sade na velhice a menos que tivessem sido precedidos por desvantagem econmica na juventude. Mostrou, tambm, que a persistncia das dificuldades conta mais do que ocorrncias episdicas. A pobreza no o nico condicionante econmico de baixa qualidade de vida na velhice. A ela se somam os efeitos da desigualdade social. Um estudo de levantamento sobre a relao entre depresso na velhice e desigualdade social realizado em dez pases europeus (LADIN; DANIELS; KAWACHI, 2009) mostrou que os efeitos adversos da desigualdade social sobre a depresso de incio tardo aparecem mais robustos do

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que os efeitos da renda individual ou da renda mdia da populao desses pases, e que os efeitos negativos da desigualdade social existente num pas no so mitigados pelos efeitos da melhoria da renda individual. Foi encontrada maior prevalncia de depresso em idosos nos pases que apresentavam medianas mais baixas de renda familiar e maior desigualdade social (Grcia, Itlia, Espanha e Frana), contrastando com pases com medianas mais altas de renda familiar e menor desigualdade social (Sua, Sucia, ustria, Holanda, Alemanha e Dinamarca). Para idosos que foram muito pobres e que viveram sob condies de acentuada desigualdade social durante toda a vida, a velhice apenas acrescenta as desvantagens fisiolgicas, sociais e psicolgicas de ocorrncia mais provvel nessa fase. Elas interagem com a privao crnica de oportunidades para cuidar da prpria sade e de ter os entes queridos igualmente bem cuidados e educados. Como consequncia so observadas prevalncias mais altas de doenas crnicas, fragilidade, incapacidades, depresso e dficit cognitivo entre os idosos mais pobres e, entre eles, as mulheres e os menos educados. Em situaes de cuidado, essas condies adversas covariam com falta de informaes sobre o que est acontecendo com os pacientes de cuidados e sobre o que devem fazer em relao pessoa de que cuidam. Associam-se com falta de ajuda instrumental proveniente da rede de suporte formal, com a dificuldade de enfrentar situaes de crise, com a insuficincia de dinheiro para enfrentar as necessidades familiares e do cuidado. Paralelamente, os cuidadores tm de se haver com reduzidas oportunidades de acesso a servios de sade e com atividades, interaes sociais e desempenho de papis significativos para a manuteno do self. J no seria pouca coisa se a carreira de cuidador fosse apenas silenciosa e esquecida. O desafio pode ser ainda maior se tiver de lidar com ameaas inescapveis, ou seja, se o ter de cuidar o conduzir a situaes para as quais os seus recursos pessoais e os recursos sociais disponveis forem sempre e sistematicamente insuficientes.
5 concluses e implicaes

A natureza dos dados no permite apontar relaes de causa e efeito entre o prestar cuidado e as variveis consideradas, uma vez que no se trata de um estudo longitudinal e nem experimental. Pela dificuldade inerente ao controle dos efeitos separados de cada varivel examinada, os resultados no podem ser atribudos, independentemente, nem ao envelhecimento e nem ao cuidado. Limitaes decorrentes do delineamento, entre elas o tamanho da amostra e a inexistncia de informaes sobre as circunstncias do cuidado ou das relaes familiares, contraindicam fazer amplas generalizaes. Novos estudos descritivos, com amostras

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maiores e probabilsticas, de natureza transversal e longitudinal, podero oferecer respostas mais satisfatrias. Apesar das limitaes, este trabalho oferece pistas para a compreenso das mltiplas variveis envolvidas no cuidado familiar proporcionado a idosos por outros idosos. Nesse cenrio, cuidar e ser um evento cada vez mais comum, com efeitos sobre as mulheres, a famlia e as outras instituies sociais. Sua caracterizao como um processo com razes na histria de vida dos indivduos e das famlias, qual se entrelaam fatores culturais e macroestruturais igualmente histricos, ajuda a compreender essas relaes. De um modo amplo e numa perspectiva de longo prazo, pode-se dizer que os dados apontam para a importncia de investimentos que assegurem a oferta de melhores condies econmicas, educacionais e profissionais s novas geraes, com o fito de, no longo prazo, promover a melhoria das condies de vida familiar e, por conseguinte, da vida dos idosos. Apontam ainda para a necessidade de investimentos pblicos na economia familiar, na sade, em aparatos sociais e em programas vinculados aos vrios nveis de ateno ao idoso, no somente de carter curativo e remediativo, como tambm de carter preventivo. Numa perspectiva mais restrita e de curto e mdio prazos, sugere-se o seguinte: 1) Os dados chamam a ateno para um aspecto raramente mencionado na literatura gerontolgica, o do cuidado desempenhado por homens. Seria desejvel que as diferenas de gnero, entre outras, fossem consideradas em novas pesquisas e na oferta de servios aos cuidadores. 2) Os dados obtidos sobre as relaes entre doenas, incapacidade, depresso e prestar cuidados confirmam a necessidade de os servios pblicos e privados de ateno sade fazerem um acompanhamento mais criterioso dos cuidadores informais, de modo a favorecer a sua qualidade de vida. 3) Os dados que apontam para a escassez de ajuda e a privao de contatos sociais como fontes de risco ao bem-estar fsico e psicolgico dos cuidadores so indicadores da necessidade de criao de servios comunitrios que complementem a ateno oferecida pelos cuidadores familiares. Entre os servios oferecidos podem ser lembrados: a oferta de ajuda instrumental constante e regular, por exemplo, arrumao da casa, aos cuidados fsicos, higinicos e estticos, alimentao, medicao e ao exerccio fsico envolvendo os pacientes dos cuidados; a oferta de ajuda suplementar, por exemplo, para conduzir o paciente ao mdico, fazer compras e pagar contas;

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a oferta regular de perodos de cuidado oferecidos por algum externo famlia, que assistir o paciente enquanto o cuidador cuida de sua aparncia, faz compras, faz visitas, passeia, vai igreja ou descansa. Por ltimo, mas no menos importante, devem ser oferecidos apoios emocional e espiritual aos cuidadores e aos pacientes. 4) As famlias necessitaro, cada vez mais, de alternativas de proteo e cuidados de curta durao e de atendimento domiciliar, assim como demandaro cada vez mais por cuidados hospitalares intensivos e de longa durao para seus idosos. 5) O investimento em servios de sade de natureza comunitria e a nfase no dever da famlia em cuidar dos idosos no podem, de modo algum, obscurecer a necessidade de criar e administrar polticas pblicas orientadas oferta de ajuda econmica no paternalista a famlias cuidadoras. 6) A nfase no dever da famlia de proteger os idosos no deve servir para eximir o governo e as outras instituies sociais de fazerem investimentos consequentes na criao e no acompanhamento de instituies residenciais para vrios segmentos populacionais como, por exemplo, idosos sem famlia ou com famlia sem condio de proteg-los; idosos com demncias, problemas psiquitricos, incapacidade funcional acentuada ou graves comorbidades, e idosos em fase terminal.
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CONCLUSO

CUIDADOS DE LONGA DURAO PARA A POPULAO IDOSA: UM NOVO RISCO SOCIAL A SER ASSUMIDO?

Ana Amlia Camarano

1 INtRODUO

No h dvidas de que estamos vivendo um novo paradigma demogrfico, bastante diferente do vivido no passado recente. O que se pode esperar para meados deste sculo no Brasil e em quase todo o mundo a proliferao de famlias de filho nico, alta esperana de vida ao nascer, que pode atingir 100 anos nos pases desenvolvidos em meados deste sculo, um reduzidssimo crescimento populacional e uma populao superenvelhecida. Isso coloca novas questes na agenda das pesquisas acadmicas e das polticas pblicas, bem como traz novas demandas de recursos humanos. Uma das questes, tema deste livro, so os cuidados de longa durao para a populao que, devido idade avanada, perde a autonomia para o desempenho das atividades da vida diria (AVDs). Como visto no captulo 3 deste livro, o novo perfil demogrfico e familiar est resultando em um crescimento acentuado da populao exposta s fragilidades tpicas da idade, ou seja, demandantes de cuidados, e em uma reduo da oferta de cuidadores familiares. Isto ocorre a despeito das pessoas estarem vivendo mais e desfrutando de melhores condies de sade. O novo padro demogrfico vem acompanhado de uma mudana no perfil de morbimortalidade. Ao longo do sculo XX, a proporo de bitos por doenas infectocontagiosas se reduziu e a de bitos por doenas crnicas aumentou. Alm disso, esses novos padres esto implicando uma proporo crescente de pessoas que experimentam um conjunto de doenas crnicas no letais. Por exemplo, hoje, mais pessoas esto convivendo com doenas cardiovasculares, e um menor nmero de pessoas morrem de ataque cardaco. As doenas crnicas representam um dos maiores entraves qualidade de vida dos indivduos, especialmente idosos. Acarretam um declnio lento e gradual na sua

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autonomia e independncia, sendo alguns declnios administrveis, e outros, no. Isso reforado pelos contextos de pobreza e desigualdade social, que predominam na maioria dos pases em desenvolvimento. Algumas das doenas crnicas tpicas de idosos so, por exemplo, hipertenso, diabetes, artrite e doenas cardiovasculares, entre outras. O prognstico dessas doenas, bem como de demncias e mal de Alzheimer, difcil de ser obtido, pois so doenas difceis de serem administradas. Por demandarem tratamento prolongado, resultam em custos financeiros elevados e exigem cuidados especficos e continuados. J que mais pessoas esto sobrevivendo s idades elevadas, o nmero das que no conseguiro manter a sua independncia/autonomia tende a aumentar, o que implica um crescimento da demanda por cuidados. Projees da Organizao Mundial de Sade (OMS) apontam para um incremento de aproximadamente 400% na demanda por cuidados de longa durao para a populao idosa residente nos pases em desenvolvimento. Neste livro, foi visto no captulo 3 que o nmero de idosos brasileiros que devero necessitar de cuidados prolongados poder crescer de 30% a 50%, dependendo de melhorias (ou no) nas condies de autonomia. Esse aumento da demanda por cuidados representa um grande desafio para todos os pases, mesmo os desenvolvidos, onde a oferta dessa modalidade de servio j parte dos seus sistemas de seguridade social. O primeiro desafio reside na busca de resposta pergunta: a proviso de cuidados para a populao idosa uma obrigao do Estado, das famlias ou do mercado privado? Assume-se, neste livro, que esta deve ser uma responsabilidade compartilhada entre esses trs atores, bem como com o voluntariado, aqui representado pelas igrejas, organizaes no governamentais (ONGs) e pessoas com disponibilidade para a funo. A partir da, as perguntas passam a ser: que servios oferecer? Como dividir as responsabilidades entre os vrios atores e como financiar? Estas perguntas deas vem ser respondidas levando em conta as alternativas que se pode sugerir para a populao brasileira. Desta forma, este captulo foi dividido em mais duas sees, alm desta introduo. A segunda busca discutir as perguntas levantadas de uma forma mais geral e a terceira apresenta algumas sugestes de polticas de cuidados para a populao idosa brasileira.
2 CUIDADOS, CUIDADORES E FINANCIAMENtO

Como foi visto em vrios captulos deste livro, a famlia tem sido, em quase todo o mundo, a principal responsvel pela proviso de cuidados aos seus membros dependentes. No Brasil, isso reforado pela legislao vigente. No entanto, sua capacidade de continuar desempenhando tal funo vem diminuindo. Uma projeo apresentada no

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captulo 3 aponta para uma reduo no nmero esperado de potenciais cuidadores familiares para os prximos dez anos. Mas isto no significa, necessariamente, uma reduo da importncia da famlia para o apoio e o cuidado com seus membros, e sim uma nova organizao e diviso de responsabilidades entre ela, o Estado, o mercado privado e tambm o voluntariado. A OMS afirmou, em 2002, que a sociedade tem obrigao de reconhecer e atender s necessidades das pessoas com algum tipo de limitao fsica e/ou mental (WHO, 2002). Pode-se falar que hoje, em quase todo o mundo desenvolvido, j h um consenso de que os Estados tm obrigao de fornecer cuidados de longa durao e apoio social para pessoas com alguma limitao severa. Isto considerado um direito humano fundamental e tem sido formalizado em acordos internacionais (MUISER; CARRIN, 2007). Em alguns pases de renda mdia e baixa, os governos so incentivados a aumentar investimentos no desenvolvimento de programas domicilares e comunitrios eficazes de custos mais baixos para atender populao necessitada. Sumarizando, reconhecida a necessidade de os Estados atenderem a essa demanda, incluindo aqui a dos idosos. Mas claro que nem nos pases desenvolvidos o Estado pode garantir cuidados institucionais para todos os que dele necessitam. Assumindo que as famlias continuaro desempenhando algum papel, algumas questes so levantadas (ver WHO, 2002):
l l l

Qual esse papel? Quais os membros da famlia que assumiro essa responsabilidade? Que tipo de apoio a famlia deve receber para tornar sua tarefa mais fcil?

Para Lloyd-Sherlock (2004), deve-se reconhecer a importncia do cuidador familiar, apoi-lo e compens-lo, no apenas por uma questo de justia social:
Ns precisamos dar mais ateno ao cuidador familiar por motivos mais instrumentais, ns contamos tanto com ele que no podemos nos dar ao luxo de assumir que ele est garantido. Abordagens inovadoras que combinem cuidados informais com outras que contam com o apoio do Estado, tais como programas de descanso, devem ser desenvolvidas (traduo livre da autora, p. 12).

Isto significa ajudar as famlias a cuidar de seus idosos. De qualquer forma, pode-se esperar um aumento da presso sobre os governos para incluir programas de cuidados de longa durao em pacotes de benefcios de financiamento pblico. Uma pesquisa sobre atitudes dos europeus, realizada em 2007 (Eurobarometer), apontou para um consenso entre as pessoas entrevistadas

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com relao responsabilidade dos estados em oferecer cuidados de longa durao para a populao idosa. Embora a preferncia dos entrevistados seja pelo cuidado domicilar, 91% deles afirmaram que o Estado deveria fornecer cuidadores formais para permitir um descanso para os familiares e garantir uma renda para aqueles cuidadores que deixam o mercado de trabalho a fim de cuidarem de seus parentes (ver EUROPEAN COMMISSION, 2008). Outra preocupao apontada pela pesquisa mencionada com a coordenao dos vrios programas de cuidados nas suas diversas esferas: pblica, privada, religiosa etc. A coordenao do sistema de cuidado visa a sua sustentabilidade financeira no longo prazo e afeta o grau de acessibilidade e a qualidade do cuidado fornecido dentro de cada pas. Dado que cuidados de longa durao no fazem parte dos sistemas de seguridade social da maioria dos pases, estes esto sob a responsabilidade do rgo de assistncia social no nvel local (municipal). Apresentam um carter residual e so destinados s pessoas sem apoio familiar e/ou indigentes. Em um pequeno grupo de pases, a responsabilidade dividida entre os rgos de sade e de assistncia social. Apenas em um grupo ainda menor, essa responsabilidade foi assumida como um risco social coberto pelo Estado e est inserida nos seus sistemas de seguridade social, como se viu no trabalho de Pasinato e Kornis, neste livro. Para os Estados assumirem a responsabilidade em atender essa demanda crescente, requer-se o desenvolvimento de mecanismos para o financiamento dos servios de cuidado de longa durao, o que adquire um carter mais complexo nos pases em desenvolvimento. Segundo Muiser e Carrin (2007), as decises devero levar em conta como arrecadar recursos e como distribu-los de forma eficiente e equitativa. Como se viu na introduo e no captulo 1, alguns pases que incorporaram esse novo risco em seus sistemas de seguridade social os financiam atravs de seguro obrigatrio e outros utilizam impostos gerais para tal finalidade. Servios diferenciados so encontrados nos vrios pases e independem da forma de financiamento. A pesquisa Eurobarometer mencionada anteriormente encontrou que a maioria dos respondentes (70%) acredita que os indivduos devem ser obrigados a contribuir para um sistema que financie a oferta de cuidados (ver EUROPEAN COMMISSION, 2008). No entanto, para Muiser e Carrin (2007), todos aqueles cuja famlia e/ou redes comunitrias no so capazes de prestar cuidados adequados devem ser cobertos por financiamento pblico. Acredita-se que alm do Estado e das famlias terem que desempenhar o seu papel na proviso desses servios, importante, tambm, que o mercado privado

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possa complement-los. Para Duarte et al., neste livro, o desafio a organizao de servios comunitrios de alta qualidade que possam assistir s famlias no cuidado de seus parentes idosos a um custo razovel. Apesar de se reconhecer que a oferta de cuidados deve ser de responsabilidade das famlias, do Estado e do mercado privado, para a OMS (ver WHO, 2002), os Estados devem ser a pea propulsora dessa oferta. Eles devem ser responsveis por antecipar as necessidades de cuidados que extrapolem as de sade e garantir uma oferta de servios para todos que necessitem de cuidados. Os pases da Organizao para a Cooperao e Desenvolvimento Econmico (OCDE) esto buscando uma combinao de servios que atendam demanda da populao idosa de forma sustentada, utilizando-se para isso de fontes pblicas e privadas de financiamento. Consta no relatrio feito pelo Ministrio da Sade da Sua (MINISTRY OF HEALTH AND SOCIAL AFFAIRS SWEDEN, 2010), que a escolha da forma de financiamento no a questo mais importante numa poltica de cuidados de longa durao. A questo fundamental mudar o cenrio futuro atravs de melhores condies de sade, menor morbidade e um sistema de sade e cuidados mais eficiente. Ou seja, o foco dever ser na eficincia da promoo da sade, o que pode reduzir a demanda por cuidados e, consequentemente, os custos. A sociedade do futuro, dos idosos, dever ser mais amigvel, dotada de tecnologias assistivas modernas, de um amplo sistema de telecomunicaes, de residncias adaptadas etc. Espera-se que o crescimento acentuado do segmento demandante de cuidados estimule o desenvolvimento de novas tecnologias assistivas, tais como robs, casas inteligentes, telealarme e outras. Alm disso, espera-se que novas pesquisas na rea de sade encontrem alternativas para a reduo da perda da capacidade funcional e diminuio da demanda por cuidados.
3 O CASO BRASILEIRO

bastante discutido na literatura que j se avanou muito no Brasil, no que diz respeito garantia de uma renda mnima para a populao idosa. No entanto, a proviso de servios de sade e de cuidados formais ainda uma questo no equacionada. Pensar uma poltica de cuidados de longa durao para a populao idosa brasileira significa pensar, em primeiro lugar, em garantir o acesso de todos os cidados idosos a tais cuidados como um direito social e no como um ato de caridade crist. Como se viu em vrios captulos deste livro, no Brasil as polticas

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de cuidado so residuais, e tm sido pautadas pelo abrigamento do idoso pobre. Elas so de responsabilidade do rgo de assistncia social. Para Giacomin e Couto, neste livro, sua origem no resultado de uma poltica pblica e sim a marca registrada da ausncia desta, o que a faz ter uma relao forte com a filantropia e a religio. Foi tambm mostrado por Christophe e Camarano, que a sua origem fruto da caridade crist em todo o mundo ocidental. Isto tambm aconteceu no Brasil, onde se destaca o papel desempenhado pelas Sociedades So Vicente de Paulo, que sempre assistiram idosos carentes em seus lares e/ou em asilos. Acredita-se que para ampliar as aes de cuidado para alm da filantropia e do abrigamento e que auxilie a famlia, necessrio um sistema formal de apoio incorporando o Estado e o mercado privado, de forma a garantir uma assistncia mais qualificada para os idosos. Isso pode ser feito pela criao de uma rede formada por centros-dia, hospitais-dia, centros de lazer, instituies de longa permanncia (ILPIs), cuidado domiciliar formal etc. A tendncia internacional tem sido a de desinstitucionalizar o cuidado do idoso (ver JENSON; JACOBZONE, 2000). Em vrios pases de renda alta, as polticas tm buscado facilitar o cuidado no ambiente familiar, no qual o desenvolvimento de tecnologias assistivas tem desempenhado um papel importante (MUISER; CARRIN, 2007). provvel que esta tendncia se acentue no futuro prximo, o que implicar, tambm, um aumento na demanda de cuidadores domiciliares, sejam familiares ou profissionais. Isso remete imediatamente questo da valorizao do cuidador, tanto do familiar quanto do domiciliar formal, o que j foi salientado neste trabalho. Isto requer polticas especficas para esse grupo e incentivos para o aumento da sua oferta. Estas polticas devem fazer parte do rol das polticas importantes para os idosos. No caso do cuidador familiar, medidas para valorizar o seu trabalho devem incluir benefcios monetrios, grupos de apoio emocional e espiritual, folga, capacitao, incluso no sistema de seguridade social, articulao da funo de cuidar de um familiar com um trabalho remunerado fora do domiclio, entre outras. Pasinato (2009) sugere que a previso de benefcios pecunirios aos cuidadores deve ser pensada de forma articulada entre as reas de previdncia e assistncia social. Acredita-se que possvel pensar em alternativas combinadas que levem em considerao os perodos de tempo despendidos com o cuidado de familiares dependentes para fins de aposentadoria. Isto significa uma articulao entre as polticas de previdncia e assistncia social. Os dados analisados por Neri, neste livro, apontam para uma relao entre doenas, incapacidade, depresso e o ato de prestar cuidados, o que torna os cuidadores

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tambm expostos s necessidades de cuidados de longa durao. Isto requer que os servios pblicos e privados de ateno sade faam um acompanhamento criterioso das suas condies de sade visando reduzir o seu grau de dependncia e favorecer sua qualidade de vida. Para Duarte et al., neste livro, falhar nisso pode resultar no aumento de problemas fsicos e mentais da populao como um todo e, em ltima instncia, no aumento dos custos sociais. Ainda para Neri, esses riscos podem somar-se s condies nem sempre favorveis com que essas pessoas passaram a vida. No caso do cuidador formal, Pasinato (2009) prope que, alm da sua capacitao, pensar na reestruturao do Programa de Sade da Famlia (PSF), de forma a que seus agentes atuem no campo do atendimento domiciliar, tanto na proviso de cuidados para os idosos quanto na preparao e no apoio aos cuidadores informais. No se pode negar que a oferta de cuidados tem um forte componente de gnero. Esta tarefa tem sido de responsabilidade, principalmente das mulheres, e elas no tm sido compensadas por isso. A situao ideal seria homens e mulheres poderem compartilhar igualmente essa responsabilidade. Apesar de se reconhecer que uma diviso igualitria de tarefas no uma proposta realista para o mdio prazo, importante que as polticas pblicas definam a funo de cuidar com neutralidade, com relao ao gnero do cuidador (WHO, 2002). Embora as mulheres predominem entre os cuidadores, o captulo 11 chama a ateno para um aspecto raramente mencionado na literatura gerontolgica, o do cuidado desempenhado por homens. Nos dados analisados para Campinas, a autora encontrou que os homens idosos cuidadores so mais afetados que as mulheres no exerccio do ato de cuidar. Estes apresentaram maior descontinuidade no exerccio das AVDs. Vrias so as razes que podem explicar este resultado, mas todas apontam para a necessidade de esses homens merecerem ateno especial, por constiturem um grupo de risco durante o exerccio do cuidado e tambm depois, quando ficam sozinhos por motivo de morte, institucionalizao ou transferncia da esposa para outro domiclio. J as mulheres idosas cuidadoras experimentavam um risco mais elevado de apresentar multipatologias (trs ou mais doenas) do que os homens. Uma das hipteses assumidas neste livro a da necessidade de se combinar cuidado formal com informal. Para Neri, neste livro, o desafio que se apresenta o desenvolvimento de servios comunitrios que complementem o cuidado familiar. A autora encontrou na sua pesquisa que os cuidadores familiares no contam com ajuda por parte do Estado e so ainda privados de contatos sociais, o que coloca em risco o seu bem-estar fsico e psicolgico. Entre os servios comunitrios que

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poderiam ser oferecidos, a autora sugere a oferta de ajuda instrumental constante e regular, por exemplo, para a arrumao da casa, para os cuidados fsicos, higinicos e estticos, para a alimentao, medicao e exerccio fsico envolvendo os pacientes dos cuidados. Recomenda ainda ajuda para conduzir o paciente ao mdico, fazer compras e pagar contas. O apoio deve ser regular para que o cuidador familiar possa ter algum tempo para si. Alm de reforo ao cuidador familiar, alternativas de assistncia domiciliar e modalidades institucionais que permitam uma soluo intermediria entre a institucionalizao e a manuteno do idoso em sua casa a um custo razovel devem ser pensadas. o caso de centros-dias, hospitais-dia e o cuidado domiciliar formal. No entanto, cada um destes servios atende a necessidades diferenciadas e no elimina a necessidade de instituies de residncia. Haver sempre pessoas idosas totalmente dependentes, sem renda, que no constituram uma famlia e/ ou que vivem uma situao de conflito familiar e vo precisar de abrigo e cuidados institucionais. Viver em uma instituio pode representar uma alternativa de apoio e tambm de proteo e segurana. Optar por uma instituio no significa necessariamente uma reduo da importncia da famlia para o apoio e cuidado dos seus membros dependentes, mas uma nova organizao e diviso de responsabilidades entre o Estado e o mercado privado. Tambm no significa uma ruptura de laos familiares. Pode significar at reforo, como visto no captulo 6. No entanto, como se viu no captulo 6, a busca por uma residncia institucional vista sempre como a ltima alternativa. Acontece apenas no limite da capacidade familiar de cuidar. As instituies so ainda vistas com preconceito e resistncia, tanto por parte do idoso quanto de seus familiares. Portanto, importante que, entre outros fatores, ocorra uma mudana de percepo quanto ao que significa viver em instituies. Instituies residenciais, casas de repouso ou qualquer outra denominao devem ser vistas como uma alternativa para situaes especficas. Isso pode incentivar o aumento da oferta de tais instituies, o que por sua vez pode aumentar a qualidade dos servios. O Estado deve fornecer cuidado institucional para os que no podem ser cuidados por suas famlias e no podem pagar e regular as instituies privadas. Foi visto no captulo 7 que a oferta de instituies brasileiras muito baixa, o que pode ser reflexo da baixa demanda ou vice-versa. Menos de 1% dos idosos brasileiros reside em ILPIs e cerca de 15% destes tm dificuldades graves para as AVDs. Como j se mencionou anteriormente, a maioria das instituies, dois teros, filantrpica. Apenas 6,6% delas so pblicas, sendo a maior parte municipais. Nestas duas categorias de instituies, predominam idosos independentes.

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As instituies existentes esto trabalhando em plena capacidade, aproximadamente 90% dos leitos esto ocupados. Mesmo com esta sobra de leitos, foi visto no trabalho de Romero et al., neste livro, que alguns hospitais pblicos do municpio do Rio de Janeiro esto funcionando como residncia para idosos que no tm condies socioeconmicas e/ou familiares para retornarem famlia de origem. a chamada institucionalizao hospitalar, o que parece primeira vista ser um mau uso dos recursos pblicos. Os idosos no recebem os cuidados adequados, pois j poderiam ter alta e os hospitais deixam de atender pacientes agudos com real necessidade de hospitalizao. Isto mostra a fragilidade da rede de ateno primria do municpio do Rio de Janeiro. Dado esse pano de fundo, as projees apresentadas no trabalho de Camarano e Kanso, neste livro, apontam para uma necessidade urgente de investimentos a fim de ampliar a oferta de leitos nas instituies brasileiras. Se as projees se confirmarem, pode-se esperar, para os prximos dez anos, um crescimento no nmero de idosos demandantes de cuidados no familiares que poder variar de 100% a 500%. Isto significa que, para atender esta demanda, o nmero de leitos nas instituies ter de, no mnimo, dobrar. Para Giacomin e Couto, no captulo 8, as ILPIs precisam existir como um equipamento de alta complexidade do Sistema nico de Assistncia Social (Suas), sob a coordenao desta poltica e com o apoio das demais (sade, defesa dos direitos de cidadania, abastecimento, esportes, cultura, educao etc.) e serem fiscalizadas pelos rgos reguladores, no contexto local. Deve-se cobrar do Estado, alm do cumprimento do seu papel fiscalizador, o respeito efetivo garantia constitucional da universalidade da assistncia social populao idosa. Os investimentos em ILPIs no devem se limitar apenas ao aumento da infraestrutura fsica, mas se preocupar tambm com a qualidade dos servios oferecidos. Giacomin e Couto, tambm neste livro, recomendam cuidar de quem cuida. Isto significa capacitao permanente, incentivo ao trabalho mais comprometido e estmulo ao vnculo e reduo das deficincias nas equipes. Espera-se dos rgos reguladores que a sua superviso promova todos os aspectos do processo de cuidado. Pensar em cuidados para a populao idosa significa pensar tambm em cuidados especficos para o final de suas vidas e/ou cuidados paliativos. Isto significa dotar os profissionais que lidam com idosos terminais, seja nos domiclios ou em instituies residenciais, de capacitao em paliao. O trabalho de Burl, Py e Scharfstein, no captulo 10, discute como isto pode ser feito nas ILPIs.

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As autoras partem de um alerta da OMS que aponta para o fato de que tanto em pases desenvolvidos quanto em desenvolvimento, pessoas esto vivendo e morrendo sozinhas e cheias de medo, com suas dores no aliviadas, com sintomas fsicos no controlados e as questes psicossociais e espirituais no atendidas. para esta realidade que os cuidados paliativos se apresentam como uma forma inovadora de cuidado, que pode ser desenvolvida nos domiclios, em hospitais ou em ILPIs. Poucas naes do mundo, mesmo as mais desenvolvidas, j incorporaram os cuidados paliativos nas suas polticas de sade, apesar de j estarem vivenciando um processo de envelhecimento adiantado e um crescimento expressivo na esperana de vida nas idades avanadas. No Brasil, o sexto Cdigo de tica Mdica1 reconhece os Cuidados Paliativos como a modalidade de assistncia adequada para pessoas portadoras de doenas incurveis na fase final da vida. Espera-se que esse reconhecimento possa resultar em uma melhoria das condies de vida no final dela, ou seja, um aumento na qualidade da morte. Isto poder trazer alm dos ganhos na qualidade de vida, reduo de gastos em sade, pois essa modalidade implica reduo de hospitalizao, especialmente, em unidades de terapia intensiva (UTIs) e de procedimentos teraputicos desnecessrios e dispendiosos. Para isso, de acordo com um documento do Economist Intelligence Unit (2010), um dos primeiros passos incluir, nos currculos de profissionais de sade, treinamento em cuidados paliativos. Outro ponto levantado aqui diz respeito necessidade das polticas pblicas, especialmente as de sade, de priorizarem a promoo e a preveno da sade, ou seja, de buscarem evitar ou adiar o mximo possvel o aparecimento de doenas crnicas e a perda da capacidade funcional dos idosos. Em outras palavras, importante garantir no apenas que mais pessoas alcancem a ltima fase da vida, mas tambm que elas o faam com independncia e autonomia. Isto significa uma melhor qualidade de vida para os idosos e uma reduo de custos com cuidados. Entre as polticas necessrias para tal, so mencionados o acesso universal aos servios de sade pblica ao longo da vida e a considerao do impacto do meio ambiente, de fatores econmicos, sociais e educacionais, entre outros, nas condies de sade. A OMS enfatiza a importncia de dietas alimentares adequadas e prtica de atividade fsica entre adultos e idosos. Campanhas de educao em sade dirigidas a grupos de alto risco podem desempenhar um papel importante

1. Resoluo no 1.931, de 17 de setembro de 2009, do Conselho Federal de Medicina, que passou a vigorar em todo o pas em abril de 2010.

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na promoo da alimentao saudvel e na realizao de atividades fsicas, reduzindo assim o risco de deteriorao da sade e do estado funcional. No Japo, por exemplo, a reviso do programa de cuidados de longa durao, feita em 2005, introduziu alguns servios de carter preventivo para as pessoas consideradas em risco de demandarem cuidados. Foram includos os indivduos cujas condies de sade foram consideradas susceptveis de serem mantidas ou melhoradas atravs de servios (LAFORTUNE; BALESTAT, 2007). Os captulos 3 e 4 deste livro apontaram para um aumento na proporo de pessoas de 60-69 anos com dificuldades para a vida diria na ltima dcada. Isto foi constatado por duas fontes de dados diferentes: a Pesquisa Nacional por Amostra de Domiclios (PNAD) para o Brasil como um todo e a Pesquisa Sade, Bem-Estar e Envelhecimento (Sabe) para o municpio de So Paulo. Diante disso, importante saber quem so esses idosos e se existem diferenas substantivas entre eles e os da coorte anterior em termos de sade, renda, escolaridade. Pode-se falar que o aumento da sobrevivncia dos novos idosos est acontecendo com uma piora das suas condies de autonomia? Esse aumento no est ocorrendo apenas no Brasil. Numa anlise sobre tendncias na incapacidade da populao de 12 pases da OCDE, Lafortune e Balestat (2007) encontraram um declnio na proporo de idosos que declaram dificuldades para as AVDs em apenas cinco deles. Em trs (Blgica, Japo e Sucia), observou-se um acrscimo na proporo mencionada. Estas so questes que demandam pesquisas mais aprofundadas. Como visto no captulo 3, deste livro, a renda dos idosos tem desempenhado um papel importante na renda de suas famlias. Esta renda originria, principalmente, da seguridade social. Foi sugerido no mesmo captulo que os idosos que necessitam de cuidados esto ajudando financeiramente os filhos adultos e que estes prestam algum cuidado. Isto pode estimular um sistema de transferncia intergeracional de duas direes, mediado pelas polticas de seguridade social. Por outro lado, se os benefcios monetrios recebidos pelos idosos esto sendo gastos com seus familiares, isto reduz a sua disponibilidade financeira para as necessidades de sade e cuidados. Considera-se, portanto, que a manuteno dessa ajuda depende da manuteno do benefcio social no futuro prximo. J foi muito discutido na literatura que as perspectivas dessa manuteno no so muito promissoras (CAMARANO, 2008). No captulo 7 foi destacado que a maior parte das receitas das instituies brasileiras oriunda da renda dos idosos e/ou de suas famlias, inclusive as filantrpicas. A participao da renda dos idosos no financiamento das instituies filantrpicas foi contestada por Giacomim e Couto, no captulo 8. Os autores acreditam no ser correto usar o benefcio social no pagamento de servios de

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assistncia social, por ela ser de carter no contributivo. No entanto, o valor repassado pelo Estado insuficiente para cobrir os custos das instituies filantrpicas, que no so pblicas. Para os autores, esta uma situao paradoxal. Por outro lado, o Estatuto do Idoso faculta a cobrana da participao do idoso no custeio da entidade filantrpica que pode atingir at 70% do valor de qualquer benefcio previdencirio ou de assistncia social, cujo limite deve ser regulamentado pelo Conselho Municipal do Idoso ou da Assistncia Social.2 De qualquer forma, as concluses dos captulos 3 e 8 sugerem que o benefcio da seguridade social um fator importante para garantir a proviso de cuidados para os idosos, sejam familiares ou institucionais. Isto requer que a proteo garantida pelo benefcio monetrio seja assegurada e ampliada. A ltima questo levantada diz respeito forma sustentada de financiar os cuidados de longa durao em um contexto de restrio oramentria e de prioridades competitivas. Como se viu neste livro, vrios pases j incorporaram este novo risco em seus sistemas de seguridade social. Alguns os financiam com seguro obrigatrio e outros com impostos gerais. Acredita-se que para o Brasil no se pode conceber um seguro obrigatrio para os trabalhadores, j que cerca de 50% da fora de trabalho no esto no mercado de trabalho formal. Tambm difcil precisar qual alquota poder ser capaz de cobrir todos os custos dos servios prestados. A recomendao da OCDE que os pases estabeleam fontes mistas de financiamento. Assim, reconhecida a sua importncia e definidos os servios a serem oferecidos, estes deveriam ser financiados por impostos gerais. Para Muiser e Carrin (2007), todos aqueles cujas famlias e/ou redes comunitrias no so capazes de prestar cuidados adequados devem ser cobertos pelos regimes de financiamento pblico. Isto remete discusso sobre a focalizao ou universalizao das polticas pblicas. Finalizando, para garantir uma proteo para o idoso com dificuldades para a vida diria e consequente perda de autonomia, o que se requer um conjunto complexo de aes, tais como renda, sade, moradia e cuidado. Pergunta-se se seria o caso de se adicionar um novo pilar ao sistema de seguridade social vigente no Brasil, o quarto (ver PASINATO; KORNIS, 2009). Este deve considerar formas de financiamento que possam atender essa demanda de forma eficiente e equitativa. Decises devero ser tomadas sobre como arrecadar recursos para cuidados de longa durao, como tambm sobre a forma de utiliz-los e de oferecer os servios. Independentemente ou no de se considerar a questo de cuidados como um

2. Artigo 35 1.

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novo pilar da seguridade social. O ponto principal parece ser consider-la como uma poltica prpria, muito embora ela esteja relacionada a outras, como sade, assistncia social, habitao etc. Sendo assim, pode-se separar as polticas de abrigamento para o idoso pobre das de cuidados para os idosos dependentes. Num pas como o Brasil, onde tantas necessidades sociais ainda esto por ser atendidas, essa uma deciso poltica que precisaria ser alimentada por um amplo debate. Como fazer isto um desafio para os formuladores de polticas. No existe uma soluo nica que seja adequada a todos os pases.
REFERNCIAS
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Editorial Coordenao Cludio Passos de Oliveira Superviso Andrea Bossle de Abreu Reviso Eliezer Moreira Elisabete de Carvalho Soares Fabiana da Silva Matos Gilson Baptista Soares Lucia Duarte Moreira Mriam Nunes da Fonseca Editorao Roberto das Chagas Campos Aeromilson Mesquita Camila Guimares Simas Carlos Henrique Santos Vianna Maria Hosana Carneiro da Cunha Capa Camila Guimares Simas Foto da capa Sidney Murrieta / IPEA

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O envelhecimento populacional produz um desafio novo para as polticas pblicas: como cuidar dos muito idosos? As novas famlias so menores, o setor pblico ainda no est preparado para oferecer esses servios e a populao de 80 anos e mais continuar crescendo nos prximos anos. O leitor vai encontrar aqui essa inquietante e necessria discusso. Pesquisadores, especialistas e formuladores de polticas tero neste livro uma valiosa contribuio para planejar o cuidado dos atuais e dos futuros idosos. Ricardo Henriques Secretrio de Estado de Assistncia Social e Direitos Humanos do Estado do Rio de Janeiro Enfrentar a problemtica da demanda por cuidados de longa durao um dos principais desafios para os prximos anos no Brasil. H necessidade de se discutir rapidamente todas as variveis do problema envolvendo familiares, organizaes governamentais e no governamentais e a sociedade como um todo. Este livro preenche uma lacuna e ser importante para embasar essa discusso. Silvia Pereira Presidente da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG) Uma das grandes qualidades da demografia como cincia e suporte para as polticas pblicas sua capacidade de pensar o futuro da populao e sua composio. Assim, o envelhecimento da populao, em particular no Brasil, e suas consequncias tm sido um tema recorrente nos estudos e advertncias feitas pelo(a)s estudioso(a)s de populao. O livro organizado por Ana Amlia Camarano, demgrafa de primeira linha, especialista e verdadeira ativista da causa da populao idosa, no apenas nos mostra com detalhes os desafios e gargalos que enfrentamos ou deveremos enfrentar, como tambm apresenta propostas e alternativas para que a vida na chamada 'terceira idade' seja vivida de maneira plena e com dignidade. Trata-se de uma grande contribuio. Jos Marcos Pinto da Cunha Presidente da Associao Brasileira de Estudos Populacionais (ABEP) A dependncia nossa condio humana compartilhada e o cuidado uma exigncia tica para o florescimento individual. Este livro desloca o cuidado dos dependentes de um ofcio domstico e feminino para uma questo de igualdade e justia. Debora Diniz Professora da Universidade de Braslia (UnB)

ISBN 978-85-7811-080-2

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