O que me leva a escrever o de me colocar vossa disposio para testemunhar a importncia dos cuidados paliativos no fim de vida.

A minha mulher faleceu nos cuidados paliativos na Casa de Sade da Idanha/Belas e vi o quanto ela estava feliz e contente por, finalmente, no estar a sofrer e ser to bem tratada. A minha mulher faleceu, com 47 anos de idade, com um gliobastoma, detectado o 1. sintoma (convulso) em 11 de Maro de 2008, morreu a 19 de Dezembro passado, deixou de andar em Maio e perdeu a fala em Junho. Esteve 2 meses nos Capuchos, 4 meses no IPO, 3 meses na Idanha/Belas.

Posso testemunhar o que so os tratamentos antes de chegar aos paliativos, os escassos que l chegam, e penso que muita gente prefere a eutansia por que toma contacto amide com esses "tratamentos" a montante dos tratamentos paliativos. Eu se no visse e vivesse o que so cuidados paliativos tambm queria a eutansia para mim. Hoje o que me preocupa se morrerei, salvo acidente ou morte sbita, usufruindo de cuidados paliativos. No me quero alongar mais, mas saiba que pode contar comigo para defender publicamente os cuidados paliativos e lutar para que a rede se expanda rapidamente, pressionar o Estado a incrementar estes cuidados pelo pas todo, que todo o ser humano, antes de discutir a a eutansia, dever saber o que so cuidados paliativos, tomar contacto com esses cuidados desde cedo, para saber que a morte pode, e no deve, ser dolorosa. Terei todo o prazer em contar a minha experincia, do lado da famlia de doentes em cuidados paliativos, posso deslocar-me onde entender que possa ser til, porque o que tenho visto nos jornais e na TV. a propsito do problema da eutansia muito tecnicismo e nada de nada de experincia "na carne" por parte daqueles que utilizaram os cuidados paliativos, e que, como lgico, quem pode testemunhar so os familiares dos doentes.

So estes que podem falar por eles, porque j partiram ou no esto em condies de fazer valer opinio pblica o quanto importante este tipo de cuidados. O meu nome Paulo Pascoal, sou o marido da Nazar. Desculpe-me o abuso desta intromisso, mas o dever de cidadania impunha-se.

Com os melhores cumprimentos, Paulo Pascoal

Os Cuidados Paliativos devolvem, claramente, a humanidade s pessoas! A possibilidade de serem pessoas - de novo -, mais do que meros doentes, meros casos clnicos So pais, mes, filhos, esposos, esposas, sogros, sogras, avs, avs, tios, tias, sobrinhos, sobrinhas, noras, cunhados, padrinhos, amigos, vizinhos, ex-colegas de trabalho, ex-maridos, ex-mulheres enfim pessoas com todo um percurso de vida, que importa continuar e que, nalguns casos, importa ajudar a retomar Aliviando os sintomas fsicos, fazendo face dor total, devolve-se a totalidade da pessoa a si mesma Comunicando-se eficazmente com ela, d-se-lhe a possibilidade e o direito de ter uma palavra a dizer de opinar acerca do seu futuro de o desenhar um pouco, como de resto ela fez ao longo da sua vida Tudo isto s possvel pelo trabalho em equipa e pelo apoio queles que lhe so mais queridos mesmo quando j no se est c pelo menos fisicamente porque c, na memria de cada um de ns, a esto todos aqueles que j passaram nas nossas vidas e que quando partem nunca vo ss deixam um pouco de si levam sempre um pouco de ns

Os cuidados paliativos constituem um campo interdisciplinar em relao aos cuidados totais, ativos e integrais, dispensados aos pacientes com doenas crnicodegenerativas em estado inicial at a fase terminal. Centrados no direito do paciente de viver os dias que lhe restam e de morrer com dignidade, os cuidados paliativos ganharam nfase na dcada de 1960, tendo em seu arcabouo terico conhecido como filosofia do moderno movimento hospice - o cuidar de um ser humano que est morrendo, e de sua famlia, com compaixo e empatia. 4 O termo paliativo deriva de pallium, palavra latina que significa capa, manto, que simboliza, nesse caso, proteo e acolhimento ao ser humano, concomitante com a inteno de ocultar o que est subjacente - os sintomas decorrentes da progresso da doena.4 Os cuidados paliativos so reconhecidos como uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos indivduos e de sua famlia, quando da presena de doenas terminais, e caracterizam-se por um conjunto de atos profissionais que tm como objetivo o controle dos sintomas do corpo, da mente, do esprito e do social que afligem o homem em sua finitude.5 Logo, preciso, tambm, a preparao e o investimento em todo o mundo para conscientizar dos profissionais de sade de que os pacientes atingidos por males

que no tm cura precisam de um cuidado prprio e voltado para lhes proporcionar dignidade e alvio ao seu sofrimento nessa fase da vida. Essas so, pois, razes que justificam a necessidade de se adotar um conjunto de teorias e prticas sobre cuidados paliativos voltados para a formao acadmica de profissionais da sade, com o objetivo de capacit-los para assistir pacientes com doenas incurveis, em relao sua qualidade de vida geral, desempenho e bemestar fsico, psicossocial e espiritual do paciente e, tambm, percepes e bemestar de sua famlia.6 Vale ressaltar que a insero e a continuidade dos cuidados paliativos devem estar embasados em princpios filosficos que contemplem a tica da vida, a biotica. A Biotica se pauta em quatro princpios fundamentais: autonomia (faculdade para governar a si mesmo), beneficncia (obrigao do bem-estar dos outros, sendo extremamente necessrio levar em conta os desejos, as necessidades e os direitos de outrem), justia (tratamento justo a qualquer indivduo) e da no maleficncia (no acarretar danos ao indivduo). Esses princpios devem reger qualquer ao que esteja relacionada vida, isto , do nascimento a terminalidade. Para muitos profissionais da sade, a morte tem designado aspectos que caracterizam fracasso e incompetncia no atendimento ao paciente, e a luta pela vida a garantia do xito profissional. Diante disso, a conscientizao da finitude humana e sua (re) valorizao devem ser direcionadas a toda a extenso social, visto que a morte tambm um processo natural do ciclo da vida.6 Diante do exposto, e com base no entendimento de que a finitude humana e os cuidados paliativos so essenciais para a promoo da qualidade de vida e do bemestar do paciente terminal e que a ausncia ou a negligncia de quaisquer desses elementos pode resultar em prejuzo ao indivduo que se encontra fragilizado, questionamos se os princpios da biotica norteiam as prticas de cuidados paliativos com pacientes terminais. A partir dessa reflexo, este estudo foi conduzido para alcanar o seguinte objetivo: Investigar de que modo os princpios da biotica esto contemplados em publicaes cientficas que tratam de cuidados paliativos com pacientes terminais. Alana Tamar Oliveira de Sousa,I Jael Rbia Figueiredo de S Frana,II Maria de Ftima Oliveira dos Santos,III Solange Ftima Geraldo da Costa,IV Claudia Maria Ramos de Medeiros SoutoV

Cuidados paliativos com pacientes terminais: um enfoque na Biotica

No cotidiano dos profissionais de sade observa-se a dificuldade que h para enfrentar e muitas vezes para cuidar da pessoa que est morrendo, nas suas dimenses psicolgicas, espirituais e sociais, alm da dimenso fsica. Considera-se que parte desta dificuldade tem origem na formao profissional. Vrios autores tm pesquisado sobre o ensino da morte nos currculos de enfermagem e medicina, na qual ressaltam a necessidade destes cursos inserirem disciplinas que dem subsdios para os alunos interagirem com o homem em seu processo de vida e morte, podendo assim lidar com as questes de dor, sofrimento e perda.(1)
Tratando-se do ensino de cuidados paliativos no Brasil, tanto nos cursos de Enfermagem como nos da Medicina, a literatura limitada. Sabe-se que em algumas escolas este tema abordado. Por exemplo, na Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP) h uma disciplina eletiva que ministrada por mdicos e outros profissionais, o que caracteriza um programa (2) multiprofissional. O realizador desta experincia pioneira o mdico Marco Tullio de Assis Figueiredo, professor da disciplina de Cuidados Paliativos e scio-fundador da International Association for Hospice and Palliative Care (USA), que comeou sua empreitada em novembro de 1994, com um curso para universitrios e leigos interessados no tema, com carga horria de 15 horas, durante uma semana, no perodo noturno e que evoluiu at contar, atualmente, com a disciplina eletiva de Cuidados Paliativos para os alunos do 1, 2 e 3 ano do curso de (3) (4) medicina. Para Siqueira, mdico e bioeticista da Universidade Estadual de Londrina, um dos pioneiros do ensino da Biotica nos cursos de Medicina no Brasil, faz uma reflexo sobre a assistncia mdica aos pacientes em fase terminal. Prope um desafio especialmente para os hospitais universitrios, para que, alm da oferta da alta tecnologia, criem um servio de cuidados paliativos, no qual os formadores poderiam iniciar a transformao do conhecimento tcnico-cientfico aliado humanizao. A proposta do referido professor pertinente, pois, se por um lado existe a preocupao de que os acadmicos tenham experincias de aprendizagem por meio de estgios nas diversas clnicas, nem sempre h intencionalidade durante os estgios para o cuidado com o paciente fora de possibilidade de cura. A existncia na instituio de ensino de um servio que oportunize estas experincias abre possibilidades para que os alunos tenham interesse na alta tecnologia, como os equipamentos e teraputicas de ltima gerao. Ao mesmo tempo, os alunos teriam experincias com situaes que envolvem atitudes, tais como: compaixo, respeito, dilogo, comunicao, e com teraputicas de baixo custo, como o controle da dor e outros sintomas, o que sintetiza a humanizao do (2) cuidado. A partir dessas experincias, o aluno, futuro profissional, poder desenvolver ateno aos pacientes hospitalizados ou no, que requerem cuidados paliativos, independente da especialidade em que estiverem atuando como profissionais. Na enfermagem, a Prof Cibele Andrucioli de Mattos Pimenta, docente do Curso de Enfermagem da Universidade de So Paulo (USP), tem difundido a incluso dos cuidados paliativos nos cursos de graduao em enfermagem e referncia nacional no manejo de dor aguda e crnica. Pimenta et al(5) elaboraram uma proposta de contedo mnimo sobre dor e cuidados paliativos para os cursos de graduao em Enfermagem, Fisioterapia, Medicina, Odontologia, Psicologia e Servio Social. Sugerem, alm do contedo a ser ministrado, as disciplinas em que podem inseridas, os temas, a carga horria e as estratgias que podero ser utilizadas para atingir os objetivos propostos. Nestas propostas, para o curso de Enfermagem, remenda a carga horria de 17 horas, que podem ser distribudas em vrias disciplinas ou como uma nica disciplina.

ABORDAGEM DO ENSINO DE CUIDADOS PALIATIVOS

Considerando as necessidades dos alunos em lidar com a morte e o sofrimento dos pacientes e familiares, professoras do curso de enfermagem, da subrea Enfermagem Mdico-Cirrgica tm possibilitado, j h seis anos, vivncias com os alunos, que possibilitam a reflexo sobre a terminalidade e a morte. O enfermeiro que no encara a finitude como parte do ciclo vital ter dificuldade em ajudar os pacientes e familiares. Mesmo que tente, h momentos que usar a fuga como enfrentamento da situao, pois no se sente preparado para tal.(6) O curso de graduao em Enfermagem, na Universidade Estadual de Londrina, tem durao de 4 anos, com atividades tericas e prticas em perodo integral. Os alunos tem prticas (estgios) em Unidades Bsicas de Sade (Programa de Sade da Famlia), hospitais de nvel secundrio e tercirio e tambm no Sistema de Internao Domiciliar, alm de outros campos especficos, como creches, escolas, entre outros. Todos estes campos de estgio so instituies pblicas de sade. Optou-se por incluir os contedos de cuidados paliativos nos dois ltimos anos do curso de Enfermagem, totalizando 25 horas tericas. A carga horria ampliada, comparada com a proposta anterior,(5) por entender que a discusso da terminalidade e morte no seja vivel apenas em uma aula terica. No mdulo Sade do Adulto, no 3 ano, com a turma de 60 alunos, as professoras realizam as seguintes atividades:

- Aula expositiva sobre cuidados paliativos, com nfase no controle de dor total que engloba os aspectos fsicos, sociais, psicolgicos e espirituais 4 horas.

- Aula expositiva sobre controle de dor (fisiopatogenia, classificao e avaliao da dor, mitos sobre os opiides, escala analgsica, entre outros) 4 horas.

- Exposio sobre comunicao com o paciente e familiares - 2 horas. - Dinmica na qual em uma sala de aula, com 30 alunos, o texto Perdas no decorrer da

vida entregue para seis grupos de cinco alunos, determinando perdas especficas (desde o nascimento at a morte) para cada grupo para que faam a leitura do mesmo e exemplifiquem com suas prprias experincias ou de pessoas conhecidas. Em seguida, cada grupo relata as diferentes perdas estudadas. O clmax da discusso se d quando apresentada a ltima perda, que a morte 2 horas.

Em outra sala, simultaneamente atividade anterior, a outra metade da turma de alunos faz a leitura de um texto sobre a morte na atualidade e discute com uma psicloga da rea hospitalar sobre as fases pelas quais os pacientes e familiares passam na vigncia da terminalidade e morte - 2 horas. Realizada cada atividade proposta, se faz o revezamento dos alunos com a atividade ainda no realizada.

- Projeo do filme Uma lio de vida, cujo enredo de uma professora universitria portadora de cncer em fase avanada, mostrando sua trajetria desde a informao do diagnstico, at a morte 4 horas.

Aps a projeo os alunos discutem os aspectos que mais os sensibilizaram, tais como a solido no ambiente hospitalar, a obstinao teraputica, ortotansia, o controle de dor inadequado, a comunicao e o relacionamento da equipe de sade com o paciente. As professoras motivam os alunos para refletirem sobre o papel dos profissionais da sade no alvio destes sofrimentos. Normalmente, as maiores dificuldades dos alunos so a no-aceitao da morte, a comunicao com a famlia - pois no sabem o que falar ou fazer - a dor pela perda, as experincias prvias de mortes no resolvidas na famlia, entre outras. Em relao prtica, em um dos campos de estgios, no Sistema de Internao Domiciliar, os alunos tm oportunidade de observar e cuidar de pacientes fora de possibilidade teraputica de cura em situao crnica ou com a Equipe de Cuidados Paliativos (pacientes oncolgicos). No mdulo Sade do Adulto II, no 4 ano os professores do continuidade ao tema de terminalidade e morte em pacientes em situao aguda:

- Projeo do filme O impaciente, o qual permeia as questes ticas e bioticas, tais como a distansia, influncia do sistema econmico sobre o sistema de sade, as relaes familiares e entre os membros da equipe de sade, entre outros - 4 horas.

- O estgio na Unidade de Terapia Intensiva e Pronto-Socorro permite experienciar situaes de morte, aflorando, assim, sentimentos de revolta, sofrimento e impotncia nos alunos. Para aliviar estes sentimentos, uma professora rene-se com grupos de 10 alunos, propiciando o relato das suas experincias de terminalidade e morte, seja ela pessoal e/ou ocorrida durante os estgios 2 horas.

Como as vivncias so diferentes e subjetivas, cada encontro tem um desenrolar prprio. Todos os alunos tm oportunidade de falar, respeitando-se os que querem calar-se. Enquanto os alunos falam, a professora apenas ouve e motiva-os. Aps a fala de todos, ela comenta sobre os sentimentos que mais afloram no grupo e os valores de cada um. Tambm enfatiza aes de cuidado com o paciente e familiares que vivenciam a terminalidade e a prtica da filosofia de cuidados paliativos.

FINALIZANDO

As atividades realizadas com os alunos sobre cuidados paliativos geram um desgaste emocional nas professoras que abordam este tema. Entretanto, a sensao de misso cumprida plena. Conclui-se que necessrio que os professores que desenvolvem estas atividades estejam preparados emocional e espiritualmente para que, desprovidos de preconceitos, possam acolher a dor do outro. Outro aspecto a considerar o professor como modelo para seu educando. Ele s poder ensinar cuidados paliativos se acreditar e tiver incorporado na sua prtica de ensino e, por que no, de vida, a filosofia de cuidados paliativos. Se o professor no valorizar os sintomas e o sofrimento demonstrados pelo paciente, se no aplicar os princpios de autonomia, de beneficncia e no-maleficncia, enfim, se considerar que o paciente seja apenas um objeto de ensino, o futuro profissional poder ter a mesma postura como o modelo. a pedagogia do ser e do agir, ou seja, o aluno usa como exemplo aquilo que o professor faz e no o que ele diz. fortalecem e as professoras crescem
(2)

Os comentrios dos alunos durante ou aps na misso do cuidar e humanizar.

as atividades fazem com que ns acreditemos que vale a pena continuar, pois os alunos se

Eis Professora, Quando o

alguns parece sofrimento

discursos que demais, fiz prefervel

dos uma que a pessoa

alunos: terapia. morra.

No tenho medo de morrer, mas no quero que meus pais morram. Tenho dificuldade de encarar a morte.

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senti

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e o

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UTI. agora.

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REFERNCIAS

1. Valente SH, Boemer MR. A sala de anatomia enquanto espao de convvio com morte. Rev. Brasileira de Enfermagem 2000 janeiro/maro;53(1):99-108.

2. Rodrigues IG. Cuidados paliativos: anlise do conceito. Ribeiro Preto, 2004. [Tese (Mestrado)] Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da USP, 2004.

3. Figueiredo MTA. Educao em cuidados paliativos: uma experincia brasileira. O Mundo da Sade 2003 janeiro/maro;27(1):165-170.

4. Siqueira ES. A tica e os pacientes terminais. Arq Cons Med do PR. Curitiba 2000;18(70):109-111. 5. Pimenta CAM et al. Proposta de contedo mnimo sobre dor e cuidados paliativos nos cursos de graduao da rea de sade. Revista Simbidor 2001;2(1):23-35.

6. Rodrigues IG, Zago MMF. Enfermagem em cuidados paliativos. O Mundo da Sade 2003 janeiro/maro;27(1):89-92.

O Ensino de Cuidados Paliativos com Enfoque na Terminalidade, no Curso de Enfermagem da Universidade Estadual de Londrina
Enfa. Ins Gimenes Rodrigues - Enfa. Mara Solange Gomes Dellaroza Enfermeira. Mestre. Docente do Departamento de Enfermagem da Universidade Estadual de Londrina. Especialista em Cuidados Paliativos. 2 Enfermeira. Mestre. Docente do Departamento de Enfermagem da Universidade Estadual de Londrina.
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