Herramientas

2.0 en Errores Congnitos del Metabolismo

Merche Serrano MD, PhD
Unidad de Enfermedades Metablicas. H. Sant Joan de Du. Centro de Investigacin Biomdica en Red en Enfermedades Raras (CIBER-ER)

Extraordinariamente heterogneo

- Ms de 500 enfermedades

Caracters9cas comunes ECM

1. Se manifiestan habitualmente en la edad peditrica 2. Baja frecuencia, son enfermedades raras (< 5/10,000) 3. Son infrecuentes, crnicas, difciles de manejar y habitualmente apartadas u olvidadas por parte de la ciencia mdica y las polticas sociales
Aym S. The Lancet 2008;371:9629

Perfil de usuario

Una intermediacin de xito

E-PATIENTS E-CAREGIVERS Personal Sanitario Hospital

Personal Sanitario

Una intermediacin de xito

E-CAREGIVERS 83%
1. Personas sanas de edad joven/media 2. Relacin afectiva muy potente

3. La experiencia del nio enfermo: antinatura

Gran participacin, implicacin, adhesin

Recursos para la comunidad

Informacin Asequible? Informacin en ECM OBJETIVO 1 Facilitar el acceso a la informacin -Cantidad -Calidad (easy jargon)

Informacin para la salud

Enfermedades raras, minoritarias

OBJETIVO 2 Crear una plataforma interactiva posibilitando el desarrollo de grupos de soporte

"Las redes son casi la nica manera de socializar en enfermedades raras" @armayones y entonces apareci San Internet Silvia

Plan

Desarrollamos una website 2.0, en lengua castellana con frecuente actualizacin de contenidos

Poblacin obje9vo
Pacientes, familias de pacientes, asociaciones, profesionales del mbito de la salud, otras personas en contacto con pacientes (maestros, amigos)

Poblacin obje9vo
El castellano es la lengua utilizada en

INCIDENCIA Poblacin Objetivo 62.000 personas.

Contenidos
Contenidos: (1) informacin cientfica sobre 56 ECMs.

Contenidos
Contenidos : (1) informacin cientfica sobre 56 ECMs

(2) ms de 80 consejos y recomendaciones para la vida diaria de los pacientes

Contenidos
(1) informacin cientfica sobre 56 ECMs (2) ms de 80 consejos y recomendaciones para la vida diaria de los pacientes

(3) 160 recetas especficas para dietas

controladas en protenas, carbohidratos y grasas (4) 16 Mens completos

Contenidos
(1) informacin cientfica sobre 56 ECMs, (2) ms de 80 consejos y recomendaciones para la vida diaria de los pacientes, (3) 160 recetas especficas para dietas controladas en protenas, carbohidratos y grasas, (4) 16 mens completos, (5) 324 artculos con contenidos cientficos y avances mdicos

Contenidos
Geo-recursos

Contenidos
Cuentos y juegos

Espacio de comentarios
Preguntas sobre aspectos mdicos y nutricionales

Supervisin del Equipo Gua Metablica

Compartir experiencias con pacientes/familias

NewsleGer

Cada mes se edita un boletn y se enva a los visitantes registrados y a quien lo solicita

Resultados
Mayo de 2010 hasta Septiembre de 2011 se han registrado:

134.027 visitas
proceden de ms de 80 pases,

399.298 pginas vistas

duracin media de 2:19 minutos. Ms del 60% de las visitas procedieron de Amrica, especialmente de los pases latinoamericanos.

Grco de visitas por ubicacin

Resultados

5-8 consultas mdicas/sem 530 comentarios 9% solicitudes de contacto

Respuestas del equipo de Gua Metablica: recurso mejor valorado por los usuarios.

Resultados: Impacto en la vida diaria

A partir de los contenidos de
Descubierto nueva informacin.95.5% Introducido algn hbito diferente.56.0% Encontrado a personas en situacin similar y me siento acompaado.78.4% Realmente ofrecemos ms He visto que al fin y al cabo, no lo llevo tan mal70.0% informacin o la presentamos de

Sensacin de soledad Autoconfianza Autocrtica

forma diferente/asequible?

Empowerment

Conclusiones

Dificultades en la comunicacin

Disparidades en comprensin de la enfermedad

Estado de salud real y percibido

Empowerment

Reexiones
El crecimiento es la esencia de la pediatra.

Qu es crecimiento?
Muchos ECM no tienen tratamiento curativo

Entonces, qu?. Cuidmosles.

hGp://www.guiametabolica.org