Ce este copingul?

Conform teoriei tranzacionale a lui Lazarus i Folkman, copingul este efortul cognitiv i comportamental de a reduce, stpni sau tolera solicitrile interne sau externe care depesc resursele personale (Bban, 1998, p. 49). Mai simplu spus, acesta este reacia, strategia noastr contient de a face fa unei probleme, unei situaii stresante. Aceste strategii numite mecanisme de coping pot fi centrate pe rezolvarea problemei sau pe controlul, reducerea emoiei i se mai mpart n active sau pasive. Ele sunt adoptate n funcie de situaie putnd fi eficiente sau ineficiente, adic funcionale sau disfuncionale pentru situaia specific.

Pentru ca interveniile psihologice s aib succesul scontat, sunt necesare studii care s releve care sunt mecanismele de coping care se asociaz cu o calitate a vieii crescut n vitiligo, i care sunt cele care au un impact negativ asupra acesteia. Odat aflai aceti factori, consilierea psihologic i psihoterapia pot veni n ajutorul pacienilor cu vitiligo cu tehnici intite pe acele mecanisme de coping care se dovedesc a fi relevante pentru calitatea vieii n aceast afeciune. Din pcate, n literatur exist un numr extrem de mic de studii asupra mecanismelor de coping n vitiligo, iar despre relaionarea acestora cu calitatea vieii nu a fost gsit niciun studiu.

Obiectivul general al acestei cercetri este identificarea factorilor care contribuie la calitatea vieii n vitiligo, n special a mecanismelor de coping care coreleaz semnificativ cu calitatea vieii. Studiul de fa utilizeaz designul corelaional bivariat utiliznd o metod nonparametric (coeficientul de corelaie a rangurilor Spearman). Subiecii inclui n studiu (N=138) sunt pacieni cu vitiligo, aduli. Eantionul cuprinde 98 de femei i 40 de brbai, procentajul fiind de 71% femei, respectiv 29% brbai, att din mediul urban (86.2%), ct i din cel rural (13.8%). Persoanele provin din ntreaga ar (35 de judee), dar i dinafara rii (Italia 3 persoane, Republica Moldova o persoan), cu meniunea c i acestea din urm sunt vorbitoare de limba romn. Subiecii au vrste cuprinse ntre 18 i 60 de ani (m=32.04). Instrumentele de cercetare sunt compuse dintr-un chestionar despre datele demografice i despre boal, Indexul calitii vieii n boli dermatologice (Dermatology Life Quality Index, DLQI) pentru msurarea calitii vieii i chestionarul Brief Cope, chestionar de evaluare a mecanismelor de coping. Completarea lor s-a realizat exclusiv on-line, n perioada mai-iunie 2008. Concluzii

n ceea ce privete relaia dintre variabilele demografice (sex, vrst) i calitatea vieii n vitiligo, rezultatele acestui studiu au dus la concluzia c NU exist diferene de gen sau de vrst n ceea ce privete calitatea vieii pacienilor cu vitiligo din eantionul evaluat.

Caracteristicile bolii, i anume severitatea autoevaluat i localizarea petelor au o importan semnificativ n legtur cu calitatea vieii n vitiligo. Astfel, un grad mare de extindere a petelor se asociaz cu o calitate a vieii mai sczut, iar petele de pe brae, piept, zona genital i picioare par a contribui ntr-o msur mai mare la variana calitii vieii dect celelalte zone ale corpului n cazul acestui eantion. Calitatea vieii msurat prin DLQI NU este afectat de timpul scurs de la debutul bolii (durata bolii).

Comportamentul legat de boal exprimat prin urmarea unui tratament, rezultatele tratamentelor i frecvena vizitelor la dermatolog NU afecteaz calitatea vieii n vitiligo. Se pare c, n cazul persoanelor incluse n studiu, urmarea unui tratament i vizitele mai frecvente la dermatolog nu au consecine pozitive semnificative asupra calitii vieii, cum s-a afirmat n literatura de specialitate. Camuflarea (acoperirea cosmetic a petelor), n schimb, ca i component a comportamentului legat de boal, care este recomandat de muli cercettori i dermatologi pacienilor cu vitiligo, se asociaz, n cazul eantionului de fa, cu o calitate mai sczut a vieii. Acest fapt ar putea fi explicat prin distresul creat Rezultate in urma tratamentului de ascunderea permanent a petelor i interferarea cu activitile zilnice. Rezultate in urma tratamentului

n studiul de fa a fost identificat un singur mecanism de coping care se asociaz cu o calitate a vieii mai crescut n vitiligo acceptarea i 8 mecanisme care se asociaz cu o calitate sczut a vieii, acestea fiind: copingul activ, planificarea, autonvinovirea, negarea, descrcarea emoional, orientarea spre religie, pasivitatea mental/distragerea ateniei i suportul instrumental. Acceptarea este, de asemenea, i cel mai frecvent utilizat mecanism de coping de ctre pacienii cu vitiligo din cadrul acestui eantion; aceasta are un impact pozitiv la nivelul simptomelor i sentimentelor (sentimentul de jen, ruine i contiena bolii) i la cel al activitilor din timpul liber (activitile sociale, de relaxare, sport). Avnd n vedere faptul c strategiile de coping activ se asociaz cu o calitate sczut a vieii, este uor de presupus c, n acest caz, pe eantionul de pacieni cu vitiligo, acceptarea se refer la una de tip pasiv. Concluzia major desprins din rezultatele relevate de pe acest eantion este urmtoarea: faptul c pacienii i accept (pasiv) boala, i ajut pe acetia s resimt semnificativ mai puine sentimente de jen, s fie mai puin contieni de boal i ca vitiligo s nu i restricioneze de la activitile sociale, de relaxare. Formele de coping activ, ntre care pot fi incluse i planificarea, suportul social instrumental i camuflarea contribuie, din contr, la o calitate a vieii mai sczut n cadrul acestui eantion. Explicaia posibil poate veni din sfera tratamentelor existente momentan i a rezultatelor nesemnificative ale acestora pentru majoritatea pacienilor cu vitiligo. Aadar, prin copingul activ, ei ncearc s rezolve sau s amelioreze problema, ns rezultatele obiective i subiective sunt, din pcate, contrare,

mpovrnd mai tare viaa acestora din mai multe puncte de vedere (dimensiunile calitii vieii).

n urma concluziilor trase doar pe baza acestui studiu, nu se pot face generalizri pentru ntreaga populaie. n cazul confirmrii rezultatelor preliminare prin replicarea studiului, precum i prin extinderea i aprofundarea lui, implicaiile practice ale acestor concluzii sunt extrem de importante pentru consilierea psihologic a pacienilor cu vitiligo.

La nivel individual, intervenia psihologic ar fi, astfel, intit asupra acelor mecanisme cu relevan pentru calitatea vieii, prin ncercarea de a le reduce pe cele disfuncionale n cazul vitiligo i de a le activa sau mbunti pe cele funcionale. n cazul eantionului studiat, acceptarea a reieit ca fiind mecanismul de coping cel mai frecvent utilizat i singurul care are efecte pozitive asupra calitii vieii; aadar, una din direcii n consilierea pacienilor cu vitiligo ar fi aceasta, ajutarea pacientului s accepte faptul c are o nfiare diferit i c este foarte posibil s nu se vindece niciodat. Aceast idee pare una foarte simpl n teorie, ns cu siguran dificil n practic, necesitnd timp, iar, n condiiile n care boala este permanent i progresiv, cu perioade alternative de stabilizare i de recdere, meninerea acestui mecanism poate fi foarte fragil.

Frecventa vizitelor la dermatolog La nivelul populaiei, un program de prevenie teriar care s includ popularizarea vitiligo ar fi extrem de util n acceptarea bolii i a diferenei nfirii, att de ctre pacieni n sine, ct i de ctre cei din jur. Familiarizarea cu o nfiare diferit o face mai puin neobinuit i poate trece, astfel, n sfera obinuitului, a normalului. Problema major cu care se confrunt cei care sufer de vitiligo este tocmai aceasta, desfigurarea, alterarea nfirii i, n consecin, felul n care i privesc cei din jur, stigmatizarea. Cei din jur reacioneaz, ns, natural, instinctiv la ceva neobinuit pentru ei. Dac acest lucru ar deveni pentru ei ceva obinuit, reaciile nu vor mai fi att de vizibile, iar acceptarea nfirii diferite s-ar realiza mult mai uor de ambele pri: cea a bolnavului i cea a celor din jur. Din rezultatele preliminare ale acestui studiu, acceptarea influeneaz pozitiv calitatea vieii pacienilor. n condiiile n care nu se poate vorbi despre vindecare, iar efectele bolii sunt n totalitate de natur psihosocial, creterea calitii vieii este inta oricrei intervenii n vitiligo.

Consilierea psihologic a pacienilor cu vitiligo cu o calitate a vieii sczut este necesar. n acest scop, ar fi extrem de util ca medicii dermatologi s evalueze calitatea vieii pacienilor cu vitiligo i, n cadrul relaiei medic-pacient, s aplice recomandrile cercettorilor din

domeniul psihodermatologiei pentru abordarea acestui tip de pacieni. n cazul sesizrii unei caliti sczute a vieii pacientului i n condiiile resurselor sczute de timp sau de alt natur ale medicului dermatolog, recomandarea venit dinspre acesta ctre pacientul cu vitiligo de a consulta un psiholog ar fi extrem de util.

Doresc s adresez mulumirile mele tuturor celor care au participat la acest studiu, fcndu-l posibil i n mod special domnului Mircea Popescu, realizatorul acestui site, pentru ajutorul acordat.