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Problemtica de las secuelas en el cncer infantil

Gua para padres

relacin de autores

D. Jos Antonio Celma Juste

Psiclogo Asociacin de Padres de Nios Oncolgicos de Aragn, ASPANOA. Coordinador

Da. Beatriz Mayoral Marcos

Diplomada en Terapia Ocupacional. Asociacin de Padres de Nios Oncolgicos de Aragn, ASPANOA

Introduccin

I Problemas con los que nos podemos encontrar

en el nio enfermo de cncer

II Cuando el diagnstico es tumor cerebral III Objetivos

Diseo: Lafarga Estudio Grco Imprime: ? Depsito Legal: Z-0000/2006 ISBN: ?

IV Trabajo con el nio

sumario

introduccin
- A veces, existe el temor a una posible recada o aparicin de un segundo tumor. - Est la posibilidad de sufrir discriminacin social, econmica o laboral. - Pueden aparecer dicultades a la hora de mantener relaciones sexuales o a un futuro matrimonio. - Temor a posibles secuelas a largo plazo. - La confrontacin con las secuelas fsicas, si las hay. - Riesgo de padecer alteraciones psicolgicas. En el nio enfermo de cncer pueden aparecer secuelas fsicas y/o psquicas a corto o largo plazo. Segn el tipo de tumor, tratamientos recibidos y duracin de los mismos, siendo diferentes dependiendo de cada caso. -Pueden tener relacin con la enfermedad o con los tratamientos recibidos. -Pueden aparecer a largo plazo. -Su gravedad puede repercutir desfavorablemente en la adaptacin psicosocial. El objetivo de la oncologa peditrica es lograr que el nio curado de un cncer llegue a ser un adulto capaz de llevar una vida normal tanto desde el punto de vista fsico, como psicolgico, social y ocupacional. Es decir, los nios con cncer deben gozar del derecho a vivir y a madurar psicolgica, social, educativa y espiritualmente. Segn el tipo de tumor, tratamientos recibidos, duracin de los mismos, a corto o largo plazo pueden ponerse de maniesto en el nio enfermo de cncer secuelas fsicas y/o psquicas siendo diferentes dependiendo de cada caso.

Los nios y los adolescentes con diagnstico de cncer que han superado los cinco aos de remisin completa, y que llevan ms de dos aos sin necesidad de tratamiento, son los pacientes susceptibles de entrar en estudios de efectos secundarios a largo plazo. Su inters no radica en la posibilidad de una recada de la enfermedad, sino en la deteccin de efectos secundarios derivados de la propia enfermedad, del tratamiento recibido, y as, intentar preservar un buen estado de salud.

Existe el riesgo de padecer alteraciones psicolgicas debido a:

- Desajustes producidos por los largos periodos de aislamiento a que estuvo sometido durante el tratamiento. - Molestias producidas por las dicultades y contrariedades del tratamiento. - La proximidad y asociacin con la muerte durante el proceso de enfermedad.
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Debemos tener en cuenta que cuando acaba el tratamiento, se trata de un periodo de extrema importancia porque:
- Se produce el regreso a la vida escolar y social. - Pueden aparecer posibles problemas escolares. - Pueden aparecer problemas de adaptacin.

Tambin existe el riesgo de padecer secuelas fsicas:

- Estas pueden estar ya presentes antes de nalizar el tratamiento.

I Problemas con los que nos podemos encontrar en el nio enfermo de cncer
1 Alteraciones emocionales:
Disminucin de la autoestima. Baja tolerancia a la frustracin, lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social. se deber tambin a alteraciones en el lenguaje y la comunicacin. Tienen mayor dicultad a la hora de comprender frases ms complejas, para seguir el hilo de un texto.

cin, manifestndose en especial cuando el nio se tiene que enfrentar a situaciones novedosas o cambiantes.

3 Dicultades fsicas:
Prdida de rapidez, precisin y coordinacin del movimiento. La falta de independencia para desplazarse no les permiten la participacin en juegos y deportes como a los dems chavales, lo que puede dicultar que puedan tener nuevas amistades.

Amputaciones. Hemiplejas. Alteracin de la marcha, problemas de coordinacin y alteraciones en el equilibrio.

Alteraciones de memoria; tambin son

bastantes comunes los trastornos en la memoria a corto y/ o largo plazo.

Alteraciones sensitivas: vista, audicin,

sensibilidad extereoceptiva (tacto, presin, temperatura y dolor) y propiocepcin (consciente e inconsciente).

Hipersensibilidad ante determinadas situaciones.

Dicultad para aprender y recordar informacin: la adquisicin de nuevos aprendizajes les supone gran esfuerzo, pues les resulta un proceso largo y costoso.

Problemas de conducta. Apata y escasa implicacin en las tareas que

debe realizar.

4 Dicultades sociales:
Dicultad en las relaciones sociales: dicultad
de integracin con los compaeros de clase, dicultad para hacer nuevos amigos, retraimiento, timidez.

Menor capacidad para la resolucin de problemas.

2 Dicultades cognitivas:
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Dicultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas.

Dificultad a la hora de emplear el tiempo Dicultad para organizar las actividades que
deben realizar. libre.
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Dcit de atencin: con frecuencia, se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga, lo que impide mantener la atencin en una determinada actividad durante un periodo largo de tiempo.

Dicultad para la abstraccin. Dicultad para adaptarse a situaciones nue-

Dicultad de concentracin. Lentitud en

el procesamiento de la informacin: pudindo-

vas: dicultad para generar diferentes alternativas de respuesta ante una determinada situa-

II Cuando el diagnstico es tumor cerebral

Son uno de los tumores de mayor incidencia en los casos de cncer infantil. La supervivencia de estos nios ha aumentado considerablemente y constituye uno de los retos ms importantes para los profesionales ante la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enfermedad y sus tratamientos. Debido a la complejidad estructural y funcional del cerebro, la afectacin ser distinta segn la localizacin del tumor. De forma general las principales secuelas cognitivas y conductuales que tienen lugar tras una lesin cerebral en el nio y en el adolescente y la repercusin directa que stas tienen en el mbito escolar y social son:

Apata y escasa implicacin en las tareas. Dicultad en la relacin con sus compaeros. Dicultad a la hora de emplear el tiempo libre.
La falta de concienciacin ante sus propias limitaciones, les lleva a menudo a no comprender lo que les ha pasado, a desarrollar ideas equivocadas sobre sus habilidades y a reaccionar con otros de forma violenta en caso de frustracin. Este problema se agrava en la adolescencia, donde se da ms importancia a aspectos como la propia imagen corporal, rendimiento o el xito social, lo que conduce a una prdida de autoestima, e incluso a trastornos psicolgicos. Las alteraciones que afectan a los procesos cognitivos bsicos, se ponen de mayor maniesto conforme se van retrasando en la adquisicin de nuevos aprendizajes y habilidades complejas. Las alteraciones emocionales y de comportamiento cobran ms importancia a la hora de poder establecer buenas relaciones con sus compaeros. Las posibilidades de recuperacin del nio con tumor cerebral son muchas e importantes. En el nio, las funciones neuropsicolgicas no estn tan perfectamente localizadas como en un adulto. El cerebro es mucho ms plstico, por lo que, tanto la recuperacin espontnea de las funciones neurocognitivas, como la recuperacin a travs de la rehabilitacin se produce ms rpidamente. La rehabilitacin debe comenzar lo antes posible: cuanto ms pronto se comienzan los pro-

gramas de rehabilitacin, ms rpidos y mejores son los resultados que se obtienen mediante un tratamiento integral. Ser fundamental trabajar con la familia, y con todos los profesionales que estn trabajando tambin con el nio. Cada uno somos nicos por lo que habr que hacer una valoracin individual previa a la intervencin. En caso de detectar algn problema sea cual sea (psicolgico, cognitivo, social) recomendamos ponerse en contacto con profesionales, pues podemos armar que existe mejor pronstico cuanto menor tiempo ha transcurrido tras haber superado la enfermedad.

Lentitud en el procesamiento de la informacin: pudindose deber tambin a alteraciones en el lenguaje y la comunicacin. Tienen mayor dicultad a la hora de comprender frases ms complejas, para seguir el hilo de un texto.

Dicultad para adaptarse a situaciones nuevas: dicultad para generar diferentes alternativas de respuesta ante una determinada situacin (manifestndose en especial cuando el chaval se tiene que enfrentar a situaciones novedosas o cambiantes).

Dicultad para generalizar lo que han

aprendido a situaciones nuevas.

Dicultad para organizar las actividades

que debe realizar.

Dicultad de concentracin: con frecuencia, se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga, lo que impide sostener la atencin en una determinada actividad durante un periodo largo de tiempo.
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Dicultades fsicas: prdida de rapidez,

precisin, coordinacin del movimiento (la falta de independencia para desplazarse y las dicultades fsicas, no les permiten la participacin en juegos y deportes como a los dems chavales, lo que puede dicultar las relaciones con sus iguales, dicultando que puedan tener nuevas amistades).

Dicultad para aprender y recordar informacin: la adquisicin de nuevos aprendizajes les supone gran esfuerzo, pues les resulta un proceso largo y costoso. Es tambin bastante comn trastornos en la memoria a corto y/ o largo plazo.

Menor tolerancia a la frustracin: lo que

frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social.

III Objetivos
El objetivo de la oncologa peditrica es lograr que el nio curado de un cncer llegue a ser un adulto capaz de llevar una vida normal tanto desde el punto de vista fsico, como psicolgico y social. Es decir, los nios con cncer deben gozar del derecho a vivir y a madurar psicolgica, social, educativa y espiritualmente.

IV Trabajo con el nio

En primer lugar se realizar una valoracin individual previa a la intervencin. Denir los objetivos concretos de trabajo para cada nio. Se debe trabajar con la familia y con todos los profesionales que estn trabajando tambin con el nio. La intervencin individual con el nio abarcar los siguientes aspectos: - Valoracin inicial. - Reeducacin funcional. - Adiestramiento en actividades de la vida diaria bsicas e instrumentales. - Psicomotricidad y relajacin.

- Asesora al nio, al adolescente y a sus familiares. En la medida de lo posible y siempre que sea necesario se crearn grupos de trabajo con otros nios en situaciones parecidas.

Los supervivientes de cncer tienen derecho a disponer de atencin integral que contemple seguimiento mdico y psicolgico dirigido a la promocin de su salud, la prevencin

Objetivos generales: Ayudar a encontrar nuevos intereses para asimilar mejor su nueva situacin.

de recidivas y su rehabilitacin.

Reforzar la autoestima del nio. Desarrollar su motivacin. Estimular el desarrollo integral del nio. Favorecer la adquisicin y desarrollo de roles
ocupacionales. El programa tendr unos objetivos concretos para cada sujeto, ofreciendo actividades apropiadas a la edad, entorno y cultura del nio, para inuir en la calidad de su desarrollo y su adaptacin a la vida.
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- Actividades ldicas. - Tcnicas neuropsicolgicas y/ o cognitivas. - Orientacin y adiestramiento en ayudas tcnicas.

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