DOSSIERDEPRESSE

Les enjeux des amnagements scolaires

FEDERATIONFRANCAISEDESDYS(FFDYS) Siteinternet:h#p://dys.com

ContactPresse: DMFGironde: Julie&eBer*er Email:dmf.gironde@gmail.com Tel:0954142439 Siteinternet:h$p://dmf.gironde.free.fr APEDYSAquitaine: SylvieFranchini Email:apedys.aquitaine@wanadoo.fr Tel:0556957458

QUATRIEMEJOURNEEDESDYS
Le10/10/10,uneJourneNa#onalepourdonnerlaparoleauxDYS

Pourlaquatrimeanneconscu-ve,laFFDYSaveclAPAJHorganiselaJourneNa+onaledesDYS. PartoutenFrance,chaque10/10estlerendezvousdesassocia+ons,desprofessionnelsdesant,des ducateurs,desparentsautourdelaques1ondestroublesdesappren1ssages. MieuxconnatrelestroublesDYS Dyslexiques,dysphasiques,dyspraxiques,lesDYSsontaujourdhuideplusenplusreconnusavec leursspcicits.Malgrcesindniablesprogrs,beaucouprestefairepourmieuxrepreret diagnos(querlestroublesdulangageetdesappren/ssagesdesenfants. MieuxaccompagnerlespersonnesDYS Enfantsouadultes,lespersonnesconcernesparcestroublescogni5fsontbesoin daccompagnementsspciquesdansleurscolarit,leurviesociale,etleurparcoursprofessionnel.

Julie&eBer*er DlgueDpartementaleDMFenGironde

SylvieFranchini Prsidented'APEDYSAquitaine

JourneNa(onaledesDYS enAquitaine

SOMMAIRE

1.Lamanifesta-ondeBordeaux a.Lieu...................................................................................................... p.3 b.ProgrammedelaJourne ................................................................... p.4 c.Organisateurs....................................................................................... p.5 2.LaJourneNa,onaledesDYS ...................................................................... p.6 a.UnejournedesDYSpourquoifaire?............................................ p.6 b.Pourunaccompagnementetunepriseenchargeadapte ..............p.7 c.PourunemeilleureconnaissancedestroublesDYS......................... p.7 3.QuisontlesDYS? ......................................................................................... p.8 a.LestroublesDYS ............................................................................... p.8 b.CombiensontlesDYS ....................................................................... p.8 4.Tmoignages ................................................................................................... p.9 5.LaFFDYS ......................................................................................................... p.10
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LAMANIFESTATIONDEBORDEAUX
a. Lieu:AthneMunicipal,Bordeaux

Commentvenir? DepuislagareSaintJean: tramligneC,changementlasta1onQuinconcepuistramligneB,arrtGambe:a. Entram: Sta$ondeTramwayGambe,a(99m),ligneB Sta$ondeTramwayHteldeVille(181m),ligneA Horairesettrajetssurwww.infotbc.com Depuisl'aroport: Jet'Bus,direc.onGareSaintJean,arrtPlaceGambe0a

Parkings: ParkingPeyBerlandSaintChristoly(178m),PlacePeyBerland,BordeauxAccshandicaps ParkingPublicVieilleTour(250m),10,RuedelaVieilleTour,BordeauxAccshandicaps ParkingMriadeck,RueClaudeBonnier,Bordeaux

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b. ProgrammedelaJourne

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c. LesOrganisateurs QUISONTILS? Creen1997,APEDYSAQUITAINEestuneassocia"onlaquebutnon lucra&f(loi1901)reconnuedintrtgnral. Ellecompte250adhrentsdont110enGironde. ElleaccueilleetaccompagneenAquitainelespersonnesdyslexiquesetleurs familles. Creen2003,DyspraxiqueMaisFantas6queestuneassocia+onloi1901 butnonlucra+f,reconnuedintrtgnral. Ellecompte2000adhrentsdont50enGironde. Elleaccueilleetaccompagnelespersonnesdyspraxiquesetleursfamilles. LESBUTSDECESASSOCIATIONSSONT:

Lesou'en,linforma'onetlaccompagnementdesfamillesetdespersonnesdyslexiqueset/ou dyspraxiquesandefairevaloirleurdroitauseindenotresocit(cole,tudes,emplois) Lareprsenta+ondesassocia+onsauprsdespartenairessociauxetpouvoirspublicslocaux LEURSACTIONS Lesac'onsdApedysAquitaineetdeDMFenGirondeseconcentrentautourde: Linforma*onetlaforma*ondespersonnesaccompagnantlespersonnesdys, Ledroitlcole,laccslavieprofessionnelleetlintgra7onsociale. h"p://www.apedys.orgh"p://dmf.gironde.free.fr

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LAJOURNEENATIONALEDESDYS
a. UnejournedesDYS,pourquoifaire?

Pourunreprageetundiagnos0cprcocespartoutenFrance! Quelquesoitletroubledontesta0eintleurenfant,lesparentsdeDysconnaissentdegrandes dicultspourobtenirundiagnos3cappropri. Siladyslexiecommencetreconnueetreconnuecommeuntroublespcique,ilresteencore des lacunes dans la reconnaissance et le diagnos/c des troubles du langage crit ou oral, les troublesdappren/ssage,lesdcitsa6en/onnels. Lesoriginesexactesdecestroubles,dontlessymptmespeuventsentrecroiser(comorbidit des troubles) ne sont pas connues. Ce2e mconnaissance retarde la prise en charge rapide et adaptedenfantspouvantsetrouverenchec,voireenrupturesscolaireetsociale,sansautre horizonquelassistanatsocial. Malgr des progrs incontestables dans le domaine des diagnos4cs, beaucoup de familles se heurtentaumanquedeforma.onetdinforma.ondesprofessionnels.Ce6esitua.onentrane lespersonnesDysetleursfamillesdansdevritablesdicults,auprixdubientredelenfant etdunebonnees+medesoi,avantdetrouverleprofessionnelinformpouvantleurouvrirla voiedudiagnos,cprcis. Les spcicits des troubles Dys, comme les dyslexies et les dyspraxies, ncessitent des diagnos(cspluridisciplinairesdontlachargenancireetlinves(ssementhumainreposenttrop souventsurlesparents. Depuisunedizainedannes,plusieursprojetsdedpistagesystma7quedslape7teenfance ontttablismaisencorebeaucouptropdenfantsnontpasaccscesdisposi6fs. Le Ministre de la Sant a projet, en 2001, dinstaller des centres de consulta:on mul$disciplinaire, dnomms centres de rfrences, a4achs des quipes hospitalires. Ce plandac)oninterministriel,enfaveurdesenfantsa6eintsdetroublesspciquesdulangage puisdesappren+ssages,prvoyaitquuncentrerfrentsoitprsentdanschacunedesrgions. En2009,denombreusesrgionssontencoredpourvuesdecentresrfrents.Quandceuxci existent,biensouventlesparentsnontaairequuncentrerfrentdestroublesdulangage (et non des troubles dappren0ssage comme la dyspraxie, le TDA/H). De plus les dures da$entepourrendezvous(souventplusieursmois)retardentdautantlamiseenplacedun accompagnementadapt,seulecondi2ondunebonnerduca2on. Ilenrsulteunepertedetempsetunimmensegchistantnancierquhumain.

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b. Pourunaccompagnementetunepriseenchargerellementadapts Chaque enfant Dys prsente des dicults propres et aucun ne ncessite la mme prise en chargequunautreenfantDys. Selonledegrdesvritdesontrouble,lenfantaurabesoindunepdagogieadapteetdun sou$enparunouplusieursprofessionnelsderduca$on,formscestroubles. Ceciimpliquequelemploidutempsdelenfantaccueillienmilieuscolaireordinairedoittre adapt sa (ou ses) rduca0on(s) et surtout quun partenariat entre enseignants, professionnelsderduca0onetaveclesparents,perme5edecoordonnerlesprisesen chargeenme*antaucentrelenfant. Aujourdhui les classes Dys (CLIS en primaire et UPI en secondaire) sont encore en nombre insusant. Pour les enfants qui prsentent des troubles plus importants et ncessitant une prise en charge mdicosociale, il est impra/f que la structure daccueil ait une comptence pointue dansledomainedestroublesspciquesdulangageetdesappren5ssages.Tropdenfantssont aujourdhui accueillis (par dfaut) dans des lieux inadapts leur trouble. Cest ainsi quon trouve aujourdhui des enfants et des adolescents Dys dans toutes sortes dtablissements : tablissements pour enfants sourds, pour enfants handicaps moteurs, handicaps mentaux, en psychiatrie, . Quant aux tablissements de forma5ons professionnelles, ils ignorent le plussouventlaralitdestroublesDys. En consquence, les jeunes adultes, aprs des parcours scolaires trop souvent chao+ques, arriventsurlemarchdutravailentantsousdiplms,sansqualica7onetdevantbncier dassistancesociale. c. PourunemeilleureconnaissancedestroublesDYS Combiensontils?Quellessontlesprisesenchargeetlesthrapieslesplusecaces?O peuton obtenir un diagnos.c sur ces troubles ? De nombreuses ques.ons des familles et des associa&onsrestentaujourdhuisansrponse. BeaucoupdeprofessionnelsquirencontrentdesenfantsoudesadultesDysconnaissentsouvent mallaralitdecestroubles. Il est urgent de me-re en place des plans de forma3on en direc3on des enseignants, des personnelsdaccompagnement,typeAVS,desresponsablesdesMaisonsDpartementalesdes PersonnesHandicapes,desmdecinsetenpar/culierdesmdecinsscolaires,desmdecins de PMI etc, an que nos enfants acquirent leur autonomie et ne soient plus dpendants de structuresquilesmain.ennentdanslassistanat.

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QUISONTLESDYS ?
a. LestroublesDYS

OnregroupesoustroublesDyslestroublescogni4fsspciquesetlestroublesdes appren&ssagesquilsinduisent.Lestroublescogni&fsspciquesapparaissentaucoursdu dveloppementdel'enfant,avantoulorsdespremiersappren#ssages,etpersistentl'ge adulte.Ilsontdesrpercussionssurlaviescolaire,professionnelleetsociale,etpeuvent provoquerundsquilibrepsychoaec%f. Leurreprage,leurdpistageetleurdiagnos2csontdterminants.Certainsdecestroubles aectentlesappren,ssagesprcoces:langage,geste...D'autresaectentplusspciquement lesappren)ssagesscolairescommelelangagecrit,lecalcul.Ilssontleplussouventappels troublesspciquesdesappren3ssages. Cestroublessontinns,maiscertainsenfantsvic0mesduntrauma0smecrnienouoprset soignspourunetumeurcrbralepeuventgalementprsenterdestroublescogni4fs spciquesgnantlapoursuitedeleursappren4ssages. Onregroupecestroublesen6catgories: Lestroublesspciquesdel'acquisi4ondulangagecrit,communmentappels dyslexieetdysorthographie. Lestroublesspciquesdudveloppementmoteuret/oudesfonc7onsvisuospa$ales, communmentappeldyspraxie. Lestroublesspciquesdudveloppementdulangageoral,communmentappels dysphasie. Lestroublesspciquesdudveloppementdesprocessusa6en7onnelset/oudes fonc%onsexcu%ves,communmentappelstroublesd'a7en!onavecousans hyperac(vit(TDA/H) Lestroublesspciquesdesac3vitsnumriques,communmentappelsdyscalculie. Lestroublesspciquesdudveloppementdesprocessusmnsiques. b. CombiensontlesDYS? Leschiresvarientnormalementselonlestudes,selonlespaysetselonlespoques.Selonla naturedestroublesquel'oninclutdansl'tude,selonledegrdesvritprisencompte,les chiresvarientde110%.EnFranceonparlede68%detroublesDys. Onpeutdireque45%deslvesd'uneclassed'gesontdyslexiques,3%sontdyspraxiques, et2%sontdysphasiques.Aucunetudeablen'adonnunchiredestroublesDysenFrance.
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TEMOIGNAGESDYS

Jesuisdyslexique,jeviscelacommeunhandicapmajeurencore41ansetcommeunefatalit.J'ai unlsde16ansaveclesmmesdicultsetcommemoiilestsuividepuissape6teenfance. Jaimeraistreinformdesderniresmthodespourl'aider.Ilensecondegnrale.Ilest dysorthographique. Macopine,gede24ans,estdyslexique.Safamillenelapasfaitsuivretantjeune, c'estparhasardquejel'aidcouvert.Jesaisqu'ellenarrivepaslireunlivreen9er,unepage. J'essaiedel'aidermais,n'ayantpasdesavoirfairedanscedomaine,jesuisimpuissant.Nous envisageonsd'avoirunenfantcommetoutlemonde,maisellevoudraitsavoirlireetbiencrirepour nepasfairelammeb.sequesafamille.Donccommentfairedansnotrecas?Noussommesprts toutpouryarriver. JemappelleVincent,j'ai25ansjesuisdyspraxique.LaMDPHmareconnutravailleurhandicap catgorieB.()JaieuleBTSComptabilitetges;onentroisansaulieudedeux.()Essayezdavoir pourvotreenfantun,erstempsetunesecrtaireoualorsunordinateurlaplacepourlescontrles. Sinonauxexamensilfautquevousdemandiezun3erstempsetunesecrtaireoualorsun ordinateurlaplacedusecrtairepourcelailfautundossiermdical.Ilfautlaidersurmonter sonhandicap.Audbutjaieudumal...Ilfautleconseillerpourtrouveruneautrefaondarriver faireparexempleungesteoupourcompter. QuandMathiastaittoutpe1t,nousavionstrsttreprsesdicultsdelangage.Dabordon nousaditquectaitunretardnormaletquilnefallaitpassinquiter.Puissoudainement, lins&tuteurdelagrandesec&ondematernellenousaannoncquesonentreauCPtaitimpossible etnousaorientversunhpitaldejourenpdopsychiatrie.Nousavonsalorseuaairedes psychiatresquinousontinterrogssurlhistoiredeMathiasetdesafamille,etmmesurnotre enfancenousparents!Pendantdesmois,nousavonsdroullelmdelape0teenfancede Mathiasetdelantreaussi.Nousculpabilisionsnormmentpuis,nousnoussommesmis souponnertousceuxquiavaienttencontactavecnotreenfantUnjour,parhasard,nous avonsdcouvertladysphasiedansunjournal.Nousavonsrencontruneorthophonistequinousa expliqulehandicapdenotreenfant.par5rdel,nousavonscessdeculpabiliseretMathiasafait dnormesprogrs.Aujourdhui,ilatoujoursdesdicultsdelangageoraletcrit,maisilsaitles compenser.Ilestautonomeetcommence18ansuneforma4onprofessionnelle. Notrelleadegrossesdicultslcritetloralelleestdysphasique.Aprsplusieursannesen Classedintgra/onscolaire(CLIS),nousavonstrouvuneplacedansunIMPdansnotreville.Cest untablissementquiestspcialisdanscestroublesl.Elleaplusieurssancesdorthophoniespar semaineetlesins"tuteursconnaissentaussilesdys.Ellefaitbeaucoupdeprogrsdepuisquelleest danscettablissement,etenplusellesesentmoinsensitua2ondchec.
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LAFEDERATIONFRANCAISEDESDYS

LaFFDYSsemobilisepourcommuniquer,informer,sensibilisersurlesDys. Creen1998souslenomdeF.L.A(Fdra'onfranaisedestroublesspciquesduLangageetdes Appren&ssages)elleregroupelesdirentesassocia2onsspcialisesdansledomainedestroubles spciquesdulangageetdesappren2ssages,enpar2culierdyslexie,dysphasie,dyspraxie. Laloidu11fvrier2005adonnunnouvellanlaFFDysenreconnaissantlestroublescogni<fs. ElleestentreauComitdEntentedesassocia&onsreprsenta&vesdepersonneshandicapesetde parentsdenfantshandicapsen2005,puisatdsigneparleMinistreDlguauxPersonnes Handicapes pour siger au sein du CNCPH (Conseil Na5onal Consulta5f des Personnes Handicapes). Lapar&cipa&onac&vedelaFFDysdanscesinstancesainsiquesapar&cipa&ondenombreuxgroupes de travail, notamment la CNSA (Caisse Na5onale de Solidarit pour lAutonomie)ou au Groupe Permanent de lassocia0on Droit au Savoir, lui donne un nouvel essor. Ses responsabilits se sont accrues : la FFDys doit amplier son ac5on de communica5on auprs des parents, des personnes handicapesetdesprofessionnelsavecunegranderigueur. En2006,laFFDysdcidedoncdelancertroisgrandsprojets: lacons)tu)onduncomitscien)que lacra(onetldi(ondunebrochuredinforma(ondes(neauxMDPH lorganisa,ondunejournena-onaledesDYSenpartenariataveclAPAJHle10102006. LaFFDysamisenplaceuncomitscien3quequirunitdesexpertsdestroublesdulangageetdes appren&ssages dans les domaines de la mdecine, de lduca&on et de la recherche. Le comit scien&quesestxcommepremiretchedaiderlaFFDysrednirlestroublesquicons&tuent sonchampdinterven1on,maisaussidecontribuerparsonexper1selarexionmeneausein de la fdra)on pour lvalua)on des besoins de la popula)on et celle des moyens de laccompagnementetdelapriseencharge. Composi'onducomitscien&que:
Prsident:JeanCharlesRINGARD,DirecteurgnraldlgulaForma2ondelargionPaysdelaLoire
Membresducomitscien0que: Chris&neAUCHLEMAGNY,ergothrapeute. ValrieBARRAY,ergothrapeute(servicederadapta3ondelenfanthpitalR.PoincarGarches) CatherineBILLARD,neuropdiatre(servicehospitalierduCHUduKremlinBictre) PierreAndrDUPIRE,directeurdelIns/tutmdicopdagogiqueDYSPHASIAParis MichelFAYOL,prof.desuniversits,chercheur(psycho.socialeetcogni8ve,ClermontFerrand) MichelHABIB,neurologue(CHULaTimoneMarseille),chercheurassociauCNRS MichleMAZEAU,mdecinderduca-on(LADAPTParis) FranckRAMUS,docteurensciencescogni.vesdelEHESSetchargderecherchesauCNRS MoniqueTOUZIN,orthophoniste(CHUKremlinBictre) YaminaYESSADBLOT,inspectricedelEduca1onNa&onale,dpartementdelEssonne MichelZORMAN,mdecindesantpublique.ConseillerdurecteurdeGrenoble
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 Enmai2009,laF.L.A.devientlaFFDys(Fdra:onfranaisedesDys).Aprslesuccsdespremires JournesNa,onalesdesDYS,leterme"Dys"s'imposedeplusenplusdanslelangagecourantpour dsignerlestroublesspciquesdulangageetdesappren4ssages.Lespersonnestouchesparles troublesspciquesdesappren3ssagessontdemieuxenmieuxiden3es,demieuxenmieux connuesetreconnues. Aujourd'hui,oncommenceparlerdesenfantsetdesadultes"Dys"l'cole,enentreprises,oudans lesfamilles.Maissilesprogrssontindniables,ilresteencorebeaucoupderetardenma8rede reprage.Ilenrsultequelessolu&onstardenttremisesenplacepouraiderlespersonnes concernes.Elleestfondesurunprinciped'unionna4onale.Savolont?estd'instaurerentreles associa&onsunecollabora&onetunesynergieop&males. LaFdra(onseveutunlieudchangesetdechoixcommunsportsauniveauna5onal.Elleestun relaisentrelesassocia,ons,quirestentlelieuprivilgidesrela,onsaveclesparentset professionnels,etsesdiversinterlocuteursprivsoupublics.Ceprincipepermetlafdra%on d'assurerauniveauna,onallareprsenta,vitdesesadhrents,condi,ondelalgi,mitdeses interven'onsauprsdesinstancespubliques.Lareconnaissancedelaspcicitdestroublesdu langagecritouoraletdesappren1ssages. Unepriseenchargeadapteauseindel'colepourlesenfantsa4eintsdecestroubles,avecen par$culier: undpistagesystma/quedslamaternelleetunrepragetoutaulongdelascolarit;des structuresadaptes:soitenintgra1onindividuelle(enclasseordinaire),soitdansdesclasses spciques(CLISouUPI),soitdansdestablissementsspcialiss. unencadrementpluridisciplinaireetuneforma1ondesprofessionnels.

Lapriseencomptedesproccupa1onsdesfamillesquelaFdra"onreprsente.Pourcela,elle assurenotamment: unsuividestravauxentreprisdanslesinstancesprofessionnellesouins2tu2onnellesdansle cadredecolloques,dejournesd'tudesorganisespardesprofessionnelsoudesinstances publiques,desminairestelsceuxorganissparleParlementEuropensurlehandicap, l'ille%rismeoul'exclusionsociale. unecontribu+onladiusiondel'informa+on Informa(ons:h"p://www.journeedesdys.info&h"p://www.dys.com

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