Collection Collectif psy

GUY BAILLON

Quel accueil pour la

folie?

CHAMP SOCIAL
D I T I O N S

Collection Collectif psy

dirige par Yves Gigou

La maison ddition reoit le soutien de la Rgion Languedoc-Roussillon

Champ social ditions, 2011

34 bis, rue Clrisseau 30 000 NMES

contact@champsocial.com www.champsocial.com Diffusion/distribution Pollen ISBN : 978-2-35371-113-0

Guy Baillon

Quel accueil pour la folie ?

 Hlne Chaigneau, sa prsence lautre. Francis Jeanson, sa qute de lhumain. nos guides et amis Lucien Bonnaf, Tony Lain, et tant dautres tous les miens.

AVANT-PROPOS
Folie et psychiatrie : entre colre et espoir
Les usagers ne veulent pas de la psychiatrie actuelle, celle dont ils se servent en ce moment. Ils font une valuation brutale et sans merci du paysage psy. valuation renforce par celle des familles qui porte sur dautres points, dont certains peuvent paratre opposs, opposition que certains psy soulignent plaisir, alors qu la base la demande des usagers et des familles est exactement la mme. Par contre les demandes de chacun sopposent, en priode dinconsquence et dabandon de la psychiatrie comme aujourdhui : si les psychiatres refusent dentendre les familles, les familles vont revendiquer une loi leur donnant la possibilit denfermer pour soigner puisque cest le seul moyen qui leur est accord dtre coutes et dobtenir des soins, demandant toute une suite de garanties contraignantes et privatives de libert, toutes choses que les usagers excrent. Alors les usagers se rvoltent, oui, ils se rvoltent contre la liste est longue1.
1. Contre les psychiatres, les soignants, les acteurs sociaux, les directeurs, les familles, les lus, les chefs dentreprise, les prfets, les juges, les policiers, contre eux-mmes, non, contre les faux-usagers qui se font passer pour fous et profitent, contre les statisticiens, les philosophes contre tout le monde, chaque fois pas tous Contre la souffrance au quotidien, lindiffrence. Surtout contre le rejet, la stigmatisation, la peur, lgosme, lindividualisme, lisolement, contre labsence damour, simplement.

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Hlas ! Cette rvolte va prendre tous les psychistes contre-pied, autant ceux qui ont choisi ce mtier comme nimporte quel autre sans foi ni perspective, donc indiffrents aux vrais besoins, pensant simplement faire leur travail, que ceux qui se battent pour une psychiatrie meilleure et une foi en lhomme. Ceux qui veulent une psychiatrie meilleure vont tre stupfaits, car ils sont persuads que depuis 50, 30 ans la psychiatrie sest considrablement amliore (cest tout fait exact), ils font tout ce quils peuvent au quotidien pour quelle soit humaine, et pourtant ils se voient brusquement disqualifis par cette valuation, ils ne regretteront pas de les couter : car les usagers veulent une psychiatrie disponible 24h/24. Ils la veulent en ville. Ils la veulent hors hpital. Ils la veulent non stigmatise, sans affiche, sans concentration. Ils la veulent lisible. Ils la veulent en liens avec le champ social puisquils sont dans les deux. Ils la veulent immdiatement disponible, cest--dire quand ils en ont besoin, et ce besoin cest toujours limprvu. Les familles nen demandent pas plus. Elles demandent seulement tre traites comme les usagers, avec dignit, avec confiance. Les familles demandent tre reues, de temps en temps, pour apprendre comment se situer entre leur amour et leur souffrance. Les psychiatres nont pas encore intgr cette ncessit, sauf en psychiatrie infanto-juvnile. Tout cela est possible si une volont commune se met en place autour des usagers et leur entourage : formation, information, solidarit, foi en lhomme.

Un tableau de la psychiatrie en 2011

Paralllement cette rvolte, brossons en quelques lignes un tableau de la psychiatrie telle quelle apparat aux yeux de lopinion en 2010. La psychiatrie est sortie

de son ghetto, on en parle comme dun outil dont chacun peut se servir, elle nest plus synonyme dinternement systmatique. Bien plus, ds quun vnement social collectif survient avec violence, il est convenu dappeler des psy la rescousse ; la psychiatrie devrait calmer, car elle est cense expliquer. Cela prouve la reconnaissance de lopinion, ce qui nest pas sans poser problme, car la mission de la psychiatrie est de soigner, il nest pas prudent dutiliser une grande part du temps du soin jouer les conseillers en humanit de tout un chacun. Nest-ce pas ici la simple place de la rflexion humaine appartenant chaque citoyen ? Sans tre rserve la psychiatrie ? linverse lorsquil nous arrive dtre usager de la Sant Mentale, il faut convenir que lorganisation interne de la psychiatrie nest pas lisible. Lorsquun des ntres souffre, on mesure notre tour la complexit que constitue laccs aux soins ; les soignants au lieu dtre accueillants donnent limpression quon les drange ; si nous sommes un membre de la famille dune personne malade nous sommes peine couts ; nous ne sommes pas reus si le malade nest pas prsent, alors quon voudrait dabord comprendre simplement un peu ce qui nous arrive nous deux avant de demander un soin pour lun dentre nous. Pouvons-nous continuer ainsi ? Angoisse dun ct, rticence de lautre, laccessibilit des soins serait-elle un mythe pour la psychiatrie ? Puis, sil nous arrive daller dun dpartement lautre, nous constatons que rien nest comparable dans lorganisation des soins, ni dans le climat des quipes, et rien ne nous permet de comprendre pourquoi, ni comment ragir ? Enfin quand nous apprenons quune loi est parue en 2005 pour rpondre aux besoins sociaux des personnes qui ont des troubles psychiques graves, il semble simple

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de demander leur avis aux soignants. Mais ceux-ci stonnent et nous renvoient ailleurs en disant que cette loi ils ne la connaissent pas, ou sen mfient car cela peut dtourner du soin. Ce nest pas invent, cest le quotidien. Pour lusager de la sant mentale et sa famille ces parcours sont kafkaens. Ils ne peuvent comprendre ces rticences, ce dsordre, ces ingalits dune quipe lautre, cette opposition entre soin et compensation sociale ; cest la jungle. Est-ce la lutte pour la vie de Darwin et la promesse de lextinction dune race ? Celle des malades mentaux ? Non. Ce nest que la face visible de liceberg. Car si nous rencontrons en dehors dune dmarche de soin les soignants de ces mmes quipes ils tmoignent de la violence quils vivent au quotidien de la part de leur administration dont lattitude est, elle aussi, kafkaenne ; celle-ci na quune proccupation, la rentabilit, et quun mot dordre, le management des soins (comme dans les grandes entreprises) ; elle ne rve que de concentrations des moyens, des services, des malades ; elle na quun outil la multiplication des contrles. Lvaluation de lhumain ne la concerne pas, car cest du subjectif ! Enfin elle ne se sent pas du tout concerne par la loi du handicap et mconnat les MDPH (maison dpartementale de lgalit des Chances, loi du 11-2-2005).

Thorie de lvolution et la continuit de lespce humaine

La thorie de lvolution invite ne pas oublier la continuit de lespce humaine : un mouvant compagnon de notre recherche, Jean Claude Ameisen. Pour faire face cette double rvolte, nous vous proposons dinviter aujourdhui nos cts Jean Claude Ameisen, chercheur et prsident du comit dthique de

lINSERM2, avec son magnifique pome sur la vie : Dans la lumire et les ombres. Darwin et le bouleversement du monde. Livre blouissant nous racontant lhistoire du monde, interprtant le prsent et nous menant au-del de tout ce que nos yeux voient ; grce lui nous nous sentons mme de mettre un terme certaines de nos peurs ancestrales les plus profondes, comme celles autour de la vie et de la mort. Nous nous sentons arms pour penser notre civilisation venir. Nous apprenons comment les tres se sont dvelopps sur notre plante, comment tout homme en garde les traces, nous dcouvrons les liens qui unissent tous les tres vivants Certes notre ignorance reste extrme, nous ne savons pas encore comment lhomme est n, comment son esprit a merg, mais contempler lhistoire du monde, brusquement cette histoire donne sens tout. La thorie de lvolution est ne il y a 150 ans avec Darwin et Wallace (notre auteur souligne quil faut les associer). Elle a eu un destin vari, stimulant dinnombrables recherches, plus tonnantes les unes que les autres, mettant leurs rsultats en cohrence. Mais elle a aussi t utilise mal escient par lhomme contre lhomme, dans une drive le darwinisme social a trahi son propos et la utilise pour donner du poids leugnisme et soutenir le nazisme. J.-C. Ameisen en parle en termes forts. Heureusement depuis 30 40 ans elle a t solidement restaure par un foisonnement de dcouvertes passionnantes, dont nous ne connaissions pas les plus rcentes. J.-C. Ameisen nous fait, avec une trs grande clart et une trs grande simplicit, le rcit de ces diffrentes tapes et du bouleversement qui en rsulte.
2. Jean Claude AMEISEN, Dans la lumire et les ombres. Darwin et le bouleversement du monde, Fayard/Seuil, 2008.

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La grande force de son livre est de nous donner une nouvelle lecture du monde, en donnant sens toute vie puisque toute vie participe la construction de cette histoire commune, bouleversante, message drangeant qui nous touche. Cette rflexion rejoint la demande des usagers qui rencontrent la psychiatrie ; celle-ci leur offrant trop souvent un aspect kafkaen, ils rclament son histoire, pensant avec pertinence quelle leur permettra de comprendre. En effet cette histoire donne du sens aux dmarches de chacun pour faire face aux souffrances psychiques et montre, nous le verrons, comment aujourdhui la psychiatrie trouve sa continuit dans la promulgation de la loi sur lgalit des chances du 11-2-2005. Nous verrons aussi pourquoi cette continuit nest pas encore vidente aux yeux dune grande partie des professionnels.
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Rien na de sens en biologie, except la lumire de lvolution. Thodosius Dobzhanski, 1973, cit par J.-C. Ameisen en exergue son propos.

Le temps est venu, non pas de chercher constamment des responsables pour les dgradations que nous constatons, mais de montrer comment lhistoire de la succession des vnements apporte un clairage nouveau et donne de ce fait une faon nouvelle de comprendre ces enchanements. Nous voyons dans ce rcit les scientifiques faire des dcouvertes extraordinaires, pendant que dautres accomplissent des erreurs, nous voyons comment la science en expliquant la survenue de certaines souffrances ouvre une voie pour les soulager. En mme temps tout moment cette histoire souligne les incertitudes sur ce que nous savons, il nest pas de sciences sans incertitude , disent de grands chercheurs, alors que nous souhaiterions toujours le contraire, la certitude. Sappuyant sur le temps, la profondeur du temps, ltirement du temps, lhistoire raconte, selon Darwin,

comment se produit la gnalogie des espces, donc la gnalogie de lhomme. claire par les variations dans la succession de ces espces, par leur lutte pour lexistence, le tout aboutissant la slection naturelle que propose Darwin comme lecture de notre monde. Cette thorie sappuyant sur les diffrences extrieures des tres sest prolonge dans la dcouverte du rle jou par les gnes, et ses limites (en effet il nous prcise que la notion de programme gntique est fausse, car linfluence du gne nest jamais que partielle), et du rle constant jou par lenvironnement tant pour chaque chromosome, que pour chaque cellule, que pour chaque individu, confirmant la force et la continuit des variations de lentourage. Il nous fait dcouvrir aussi lhistoire de la mort des cellules, du suicide de certaines participant, notre tonnement, la construction de tout tre, vie et mort indissolublement lies du dbut la fin, ce sera lhistoire du vieillissement. J.-C. Ameisen nous propose une trs belle image de tout cela, il dcrit chacun de nous comme tant le sculpteur de lui-mme, chacun recevant en hritage une masse initiale (de matire et desprit), que tout au long de notre vie nous allons sculpter, dtruire et reconstruire, elle-mme modele aussi par notre environnement Enfin nous aimerions insister sur cette ralit la plus saisissante, mais qui nous chappe constamment : nous comprenons quel point nous jouons sur deux tableaux tout au long de notre vie : nous sommes la fois en train de sculpter un tre, et dans le mme temps de faon indissociable mais diffrente, chacun de nous constitue un infime maillon dans la longue chane de lvolution de lhomme et des espces du monde, participant de faon irremplaable cette construction infinie. Le rle de chacun tant irremplaable, chacun tant dfinitivement diffrent de tous les autres, car cette identit est trs prcise, nous en transmettons une trace, que

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nous ayons des enfants ou non, car ce qui est transmis nest pas seulement prsent dans les gnes, nous transmettons aussi au moyen de tous les messages transmis dans notre environnement ; nous participons la transmission de lun et de lautre, mme nos actes de destruction sont un message transmis, comme nos actes de reconstruction. Nous voici obligs daccepter ce lien entre chaque personne et lensemble de la race humaine, puis de lunivers. Nest-ce pas un blouissement qui nous garde en veil, quel que soit ce que nous vivons, qui nous fait admirer le monde et constamment prserve lespoir jusqu notre dernire pense, et ce qui la suivra dans linfini ? J.-C. Ameisen ne dit rien, bien sr, de la souffrance que lhomme impose lhomme. Mme sil raconte tout au long de son ouvrage avec prcision lesclavage, leugnisme, le nazisme, les gnocides, il sarrte aux portes du mystre de lexistence du mal, quil naborde pas, rappelant que des scientifiques comme dautres hommes peuvent y participer. En fait cette question du mal ne concerne pas dabord la science, elle concerne lhomme dabord, en fait uniquement lui. Il nous faudra bien oser laborder. Peut-tre le ferons-nous de faon plus lucide aprs le rcit de cette prodigieuse histoire, et avec plus despoir. Ce sera au lecteur de sen saisir. Une harmonie du monde Nous navons pas la prtention davoir rapport lessentiel de ce pome, en effet ce livre est construit comme un pome, un pome par essence ne peut se rsumer. Ce message est un appui trs fort pour aborder avec un maximum de srnit le mystre et la gravit des souffrances psychiques ; de plus il nous donne des pistes pour penser ; par exemple cette image de sculpteur, sculpteur du corps comme de lesprit, si intimement lies et laquelle chacun de nous participe sans cesse, comme y participe notre environnement.

INTRODUCTION
Quel sens a laccessibilit pour les personnes prsentant des troubles psychiques ?
Cest une question a priori trs simple : pour tre accessible il suffirait dtre prsent, nest-ce pas ? Lobservation montre que cest infiniment plus complexe. Au quotidien, lorsque lun dentre nous subit une grave difficult psychique que se passe-t-il ? Cet homme, cette femme ne savent pas quils ont cette difficult, donc ils nont pas conscience que les autres la voient, et de plus se sentent mal laise. Ils ne peroivent ni leur propre trouble, ni le mouvement de retrait des autres. Leur entourage ne sait comment sy prendre pour leur apporter laide dont la personne a besoin. La premire chose serait de lenvelopper de paroles, lentourer dun bain de paroles. Toute autre attitude lui donne le sentiment quelle est en terrain hostile, partir de l elle ne songe qu se dfendre, se met aux aguets. Ce bain de paroles (qui ne doit pas chercher modifier ce quelle dit sur ce quelle ressent, car elle sait ce quelle ressent) tablit un change fluide o lpret des mots que les autres veulent lui assner pour la contredire et qui la blessent, leur duret, leur violence, sont attnues par ce mouvement de paroles qui lenveloppe, comme un lment fluide touchant tout son corps, cela lapaise. Elle-mme souvent commence plutt sentir comme une protection, mais peroit aussi douloureusement cette

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carapace et ne supporte aucun contact, elle ne sait pas pourquoi mais elle ragit avec la plus extrme vivacit cette douleur. Cependant au bout dun bon nombre dchanges avec elle, une confiance sinstalle. Le flux des mots continue apaiser. Lentourage apprhendant les limites de cet change peut se sentir totalement dpass devant la gravit de la difficult, ce peut tre une excitation vive, une tristesse extrme, une inhibition profonde, et fait intervenir des soignants. Ceux-ci parfois trouvent les mots pour tablir un contact, dautres fois ils jugent quun mdicament est une tape indispensable pour retrouver la capacit de parler ; par contre la personne ne pense pas en avoir besoin. Cest un moment extrmement difficile, cette prise dun mdicament qui lui est offerte pour assouplir son enveloppe. Peut-tre sera-t-elle grce lui plus permable aux paroles et pourra-t-elle exprimer la souffrance qui existe derrire son excitation, son inhibition, sa certitude acre sur ce quelle vit. Cest difficile, car elle sait aussi dj quavec ce mdicament se prpare leffritement de son unit psychique, ce qui est pour elle de lordre de linsupportable. Certes si tout le monde se ligue contre elle, elle va tre puise, se sentir emporte par cette foule, aller la drive, quoi va-t-elle pouvoir saccrocher ? Ne restent que crainte, dfiance, mfiance, cest le vide, ou la rvolte. Il va falloir beaucoup de temps, beaucoup dchanges, de nombreux moments de vie trs diffrents les uns des autres pour quun peu de cohrence, un peu de continuit renaissent pour elle et quelle puisse sappuyer sur elles. Le plus souvent cela nest possible que parce quun vrai partage sest effectu, elle a pu faire passer un peu

de sa souffrance, ceux qui lcoutent prouvent cette souffrance leur tour, elle le peroit, sen trouve un peu dcharge. Souvent le mdicament reste ncessaire ce moment pour diminuer lmotion, cela lui est pnible car cette motion, dont elle ne veut pas reconnatre quelle est douloureuse, constitue un appui, alors sen dessaisir lui est trs pnible, plus rien ne tient aussi bien aprs. La reprise de la parole, de lchange est aprs cela essentielle. Elle sait quil faudra du temps, cependant peu peu quelque chose se tisse sur quoi elle pourra prendre appui, souvent il faudra du temps, du temps, encore du temps, peu peu alors cet appui peut devenir solide, fort. De sa famille, de son entourage, que pense-t-elle ? Elle ne sait. Ctait dj difficile avant cela, si la famille a impos le traitement elle pense quelle ne la comprend pas. Aprs cest souvent encore trs difficile. Elle a besoin de tellement de choses, comme de sloigner de ce qui la fait souffrir. Si sa famille est encore l cest comme si une tension persistait. Ils ne savent pas trs bien ce dont elle a besoin, ils ne veulent pas convenir que ce nest pas des mmes choses quavant. Elle se demande sil ne faut pas les craindre ? Ici encore le temps joue son rle ; un moment elle sappuie sur sa famille, comme si rien ne stait pass, et sans parler de rien.

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Comment ragit cette famille ?

On le voit, de multiples faons la famille souffre ellemme, elle est blesse, elle ne comprend pas, elle a honte, se sent coupable, cette culpabilit peut la poursuivre trs longtemps. Elle a limpression que cest elle qui devrait tout faire pour calmer son enfant, son conjoint, que cest son rle, et elle constate que rien ne marche pour retrouver un simple contact. Elle ne sait quoi faire. En dernier recours, dans ces moments de grand dsarroi, de bles-

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sure, de douleur, elle se rsout chercher un psychiatre. Aprs tout cest son mtier, il saura laccueillir, lui donner des cls pour renouer le contact. Hlas, aujourdhui la famille rencontre trop souvent le vide, le psychiatre refuse de les voir, tous les prtextes sont bons puisque la personne qui souffre ne les accompagne pas lui-mme a beaucoup faire, ils doivent aller ailleurs, lui ne vient pas au domicile Au nom de quoi pensons-nous ncessaire de traiter la famille ainsi ? Si elle appelle et vient au CMP, cest quelle est dans la dtresse, dans la souffrance ; elle ne sait plus quoi faire, se sent responsable ; elle sait quelle peut tre une boue de sauvetage, peut-tre la seule boue. Mais elle ne trouve pas de personne laquelle elle peut saccrocher, les professionnels qui pourraient faire lien refusent, la laissent seule, et ceci tout au long des annes o le soin se poursuit, sous le prtexte que leur enfant dclare leur tre hostile ! Cest un rel dni de notre part de ne pas comprendre que leur enfant adulte est en plein dni de ses troubles psychiques. La boucle de ce cloisonnement est boucle

Il ne suffit pas dtre dans la proximit pour tre accessible

En ralit personne ne tente dapprcier le sens rel de ce mot dni en psychiatrie, pas plus que dans le champ du handicap psychique, ni son sens. Nous nous appuyons navement sur la connaissance que nous avons de personnes ayant un handicap sensoriel, moteur, nous pensons par exemple aux difficults dun paralys ; avec une chaise roulante on lui donne tout de suite une faon de dpasser cette incapacit. On comprend vite que pour autant tout ne lui est pas encore accessible (nous savons quil a fallu des dizaines dannes avant que la socit sy intresse). Il a une chaise roulante, mais ne peut accder ltage sil y a un

escalier roulant, il ne peut traverser certains carrefours. La Cit intervient alors, installe un ascenseur, abaisse le trottoir. partir de l seulement il y a une vraie libert daccs pour le paraplgique. Par contre lorsquil sagit de difficults psychiques, cest tout autre chose. L le chemin qui permet daller dune personne lautre, pour tablir un contact nest pas vident, ou plutt il est trompeur. On pourrait croire quil suffit que les deux personnes, celle qui souffre, celle qui soigne, soient dans la mme pice. En fait il faut se demander dabord de quelle faon cette rencontre peut se produire. Ensuite on constate que pour quil y ait change, il faut quil y ait deux dsirs qui se cherchent, se trouvent. Mais mme si elles se parlent, au dbut elles ne se comprennent pas, lune sait quelle na besoin de rien, lautre si ! Laccessibilit ce nest pas une simple question de communication, cela ne se rsume pas la recherche dune nouvelle langue. Clairement entre la personne qui souffre (et parfois nexprime mme pas cette souffrance) et une autre, par exemple un professionnel de la psychiatrie, ce nest pas seulement une question despace, de proximit. Il y a en ralit un vritable foss entre elles. Il y a mconnaissance et mprise. La personne qui souffre ne voit pas propos de quoi il lui serait utile, intressant de prendre contact avec cette personne qui est l, ni avec une autre, dans la mesure o sa propre souffrance ne lui est pas apparente. Ce foss existe avec tous les autres : les proches, les soignants, les membres de la Maison de lgalit des Chances, tous ces acteurs se croient accessibles en pensant quil leur suffit de dire quelles sont disponibles. Il nen est rien. Il y a dun ct mconnaissance des difficults vcues, et il y a de lautre ct, en miroir, mconnaissance de cette mconnaissance. La personne

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concerne na aucune raison de regarder les autres autrement que comme des passants auxquels elle est aussi indiffrente quenvers les autres, anonymes. Les professionnels du soin restent fidles lide dun service rendre, et ils croient avoir fait le tour de la question ds quils se sont dcids provoquer une rencontre. En fait ils ne peroivent pas que cest une donne abstraite pour la personne et surtout une attitude anonyme, alors que ce qui importe cest le caractre unique de la personne qui est l, et sa propre histoire. Ils ne se rendent pas compte que cette personne ne sait pas quelle a besoin de ce que ces professionnels lui proposent. De ce fait elle na aucune raison, aucune envie de prendre contact, ni dtablir le moindre lien avec ces acteurs, puisque la question qui les proccupe na aucun sens pour elle-mme. Il y a l une vraie barrire. Ceci voque linitiative des membres de lUNAFAM du 78 qui pour illustrer cette ralit font rouler une grande bulle (une boule ronde de plastique transparent, gonfle) dans laquelle est enferme une personne. Cette bulle peut se mouvoir grce aux seuls mouvements de la personne enferme, dont on nentend pas les paroles et qui est labri des ntres. Toute occupe trouver comment avancer, elle est aussi indiffrente tout ce qui se passe autour delle ou reste perplexe. La profondeur de ces mconnaissances mutuelles est insondable, sans limite. Il faut des artifices, du temps, des allis, pour les dpasser et quun lien stablisse enfin.

Quelles sont les conditions gnrales de laccessibilit ?

Hlne Chaigneau au sortir de son dernier anniversaire aussitt oubli, octobre 2009, a immdiatement ragi linterrogation qui lui tait soumise : Nous lui

demandons : Sagit-il ici en fait daccessibilit ? Non ! Pourrait-on partir dune dmarche de comprhension, qui serait le dbut de lempathie ? Non plus ! Car cela, cest une tape suivante. Celle dun dialogue ? Encore moins ! De la mise en place dune rencontre ? Certes. Nous approchons, car nous mettons l deux personnes en prsence sur un pied dgalit et de rciprocit. Mais nous ny sommes pas encore, ajoute Hlne Chaigneau, disons plutt quil sagit dune invention. Il se produit quelque chose qui ntait pas. Proposition remarquable, pensons-nous, car dj le dlire est une invention ; contrairement ce que nous disons ce nest pas une conviction, la personne est son dlire, elle y est plonge aussi. Lchange que nous voquons ici se passe avant et en de dune conviction. Nous allons continuer avec elle dans une nouvelle invention pour se rencontrer dans un co-cheminement. Est prsent aussi un sentiment dclatement, dans la mesure o survient une surprise qui nous dplace , prcise Hlne Chaigneau ; tout ceci montre quel point pareille entreprise est loin dtre simple. Elle nobit aucun protocole systmatique, mais un engagement psychique et affectif profond de lacteur ; celuici va trouver un moment une fibre psychique sensible chez la personne. Alors la rencontre peut samorcer3. Nous sommes loin de notre fonctionnement habituel, nous sommes loin des rseaux, nous sommes loin de leffet convenu dun mdicament, dune comptabilit dactes et de donnes prcises ; nous sommes la recherche des attitudes qui vont permettre un contact en sappuyant sur des lments subjectifs de part et dautre.
3. Hlne Chaigneau, qui nous a accompagns dans ce parcours, nous a quitts dans la srnit, le 30 aot 2010.

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Avec laffirmation que la notion daccessibilit nous ouvrirait les voies, nous croyons tre dans une certitude alors quil semble que rien ne soit possible sans le doute, cest plutt lincertitude qui ouvre les chemins de la rencontre. Ceci se droule au dbut de tout soin et va se prolonger de diverses faons, si toutefois chacun des acteurs garde le mme cap.

Alors quelle accessibilit pour le handicap psychique ?

Il en est de mme pour les acteurs sociaux, dpassentils totalement cette mme difficult une fois que laccs une compensation dun handicap psychique est devenu un objectif pertinent pour eux ? distance du moment de la premire rencontre avant les soins, lorsque lentourage peroit que les difficults psychiques entranent aussi des consquences sociales, parfois redoutables, puisque confinant lisolement sous couvert dautonomie, le mme foss apparat et fait barrage. Il y prend mme laspect dun nouvel obstacle : le terme nouveau de handicap psychique est blessant, non pas en raison de la prsence du terme de handicap comme le pensent les psy, mais cause de celle du mot psychique. Il est blessant car il renvoie maladie, psychiatrie, notions qui inquitent depuis trop longtemps lopinion, et la personne. La gne sociale est parfois reconnue par celle-ci (nous y reviendrons), mais que cette gne ait un lien avec le psychisme lui est insoutenable, car elle se sent exister hors de toute rfrence une difficult psychique. Nous nous retrouvons donc ici devant la mme difficult que lors du premier contact la veille dun soin. Les acteurs sociaux et les membres de la MDPH veulent mettre disposition des personnes notoirement concer-

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nes par les consquences sociales des troubles psychiques graves, le processus dont ils pensent que ces personnes ont besoin ; parfois elles y arrivent ; souvent le contact ne se fait pas. Elles pensent quil suffit daccueillir et de mettre ce processus leur disposition, mais la personne qui a ces difficults sociales ne sait pas de quoi se plaindre, de quoi parler ; en ralit elle ne sait pas de quoi elle peut dire quelle a besoin ; certes les ruptures sociales quentrane son isolement sont en lien direct avec son psychisme, mais elle ne les ressent pas comme telles, quelle soit en cours de soin, ou pas ; elle na pas ide de ce dont elle a besoin, ni en quoi ces acteurs du champ social peuvent lui tre utiles L encore le foss est prsent, considrable, renouvel. Une fois de plus on est pris de vertige devant sa profondeur et devant labsence de repres empchant chacun de saccrocher la ralit environnante. Ici encore seul laccueil renouvel, la patience, peuvent construire un temps, et un espace o peu peu un change va stablir et prparer une rencontre. Ensuite laccord autour de ce statut avec un plan de compensation du handicap pourra se faire en un seul jour, mais avant il aura fallu du temps pour installer le processus. Seul le temps permet une laboration psychique ; il reste loutil indispensable pour quun travail psychique permette de passer de la certitude du dlire un doute et quun changement soit possible. Le doute permet le changement. Ce foss au dpart est sans fond. Cest une faille dont les deux bords non seulement sont sans lien, mais signorent. Nous navons conscience ni de sa prsence, ni de son ampleur. Il sagit de mconnaissance. Paradoxalement, quand un contact a pu stablir entre deux personnes, survient un moment critique, celui o de faon dtermine, ou involontaire, la dimension psychique est voque. Alors un raz-de-mare

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risque de tout balayer si la confiance qui lie les deux personnes, peine tablie, nest pas solide, car les fantasmes de danger, de peur et aussi dindignit viennent submerger la personne, son entourage. Certains mots, folie, psychiatrie, handicap lui font perdre en un instant ce qui lui reste de libert. Paradoxalement du dbut la fin de ces rencontres, le besoin essentiel, chaque fois renouvel, cest la ncessit que soit instaur un espace de libert. Nous serons donc sans cesse la recherche de tout ce qui peut renouveler et renforcer cet espace de libert. Ce qui ne veut pas dire du tout que nous serons dans un laisser-faire, qui serait espace dabandon. Le souci est daccompagner la personne retrouver sa libert, sa fluidit psychique et sociale. Dans ce contexte on peut se poser la question de savoir si la rvolte des usagers est relle ? A-t-elle un sens ici ? Notre rponse est clairement : oui ! Nous ajouterons que les difficults communes que nous venons de dcrire ninvalident pas cette rvolte, mais tmoignent dun chemin parcouru. Nous saisissons son caractre courageux, leffort de lucidit quelle demande, le respect quelle doit imposer aux professionnels de la psychiatrie ainsi quaux professionnels du champ social. Nous voyons aussi les lignes de fracture qui peuvent entraner la dfiance et expliquer les ractions extrmes de certains usagers comme de certaines familles. Nous aimerions prciser que dans la mesure o les professionnels de la psychiatrie et ceux du champ social sengagent dans des professions librement choisies cela souligne la ncessit quils ont au pralable sinformer et se former sur la spcificit des troubles psychiques graves par rapport au reste du champ du soin et de laction sociale.

Folie et troubles psychiques justifient des interrogations et une laboration adaptes chez tous les acteurs, intgrant aussi les interlocuteurs administratifs et politiques, directeurs et lus. Nous comprenons que la rvolte des usagers de la sant mentale nest pas lexpression des premires ractions de ceux-ci, puisquau dbut ils ne peroivent pas ce qui est en train de se passer pour eux. Cette rvolte est concomitante des ractions quils expriment aprs avoir vcu la complexit des tapes qui les attendent une fois entrs en psychiatrie. Cependant lorsquils sont runis en Association ils pensent quun dialogue collectif peut permettre de comprendre les raisons dun parcours si difficile et de dessiner les modalits de rponse satisfaisantes. En ralit cest un vritable dfi que nous sommes tous convoqus. Toute la psychiatrie est mise en question dans cette interrogation autour de cette double mconnaissance. Pour y rpondre lespoir est dans la capacit linvention de chacun, une invention faite dhumain.

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Le fait nouveau de la Psychiatrie et de la Sant Mentale : Les usagers

La survenue des usagers de la psychiatrie sur la scne publique est un fait trs nouveau et de grande ampleur pour notre socit. Ils ont ouvert un dialogue direct, sur la place publique, avec la psychiatrie et le reste de la socit, en France, mais seulement depuis une quinzaine dannes. Ils estiment aujourdhui que ce dialogue nest pas satisfaisant, car la qualit de lcoute de leurs partenaires nest pas celle quils espraient. Ces partenaires ce ne sont pas seulement les soignants, ce sont aussi, des titres divers, les acteurs sociaux pour beaucoup, la justice pour un peu, en fait tous les acteurs de la cit.

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La stigmatisation qui pse sur eux et dont nous allons parler, avait commenc diminuer depuis une trentaine dannes, depuis 1972. Hlas elle a t vivement rveille par lintervention du Chef de ltat du 2 dcembre 2008 Antony, balayant en quelques mots tous les acquis antrieurs bass sur la tolrance et le respect mutuel. La rforme de la psychiatrie que les usagers attendaient, parait, depuis, mal engage et se fait attendre. Il est donc utile de faire le point en ce dbut 2011. Pourquoi les usagers se rvoltent-ils ? Contre qui ? Contre quoi ? Quelles sont leurs attentes ? Quelles raisons ont-ils desprer ? Comment en sommes-nous arrivs l ? Nous avons vu avec J.-C. Ameisen quaucun lment de lunivers ne peut se comprendre sil nest resitu dans un historique retraant ce qui sest pass avant la propre naissance de chacun. Aucune donne de la vie, aucun tre ne peuvent tre compris sils sont dtachs de leur contexte, quils soient pierre, animal, vgtal ou homme. Il nous dmontre que les notions dindividu et de solitude paraissent inadmissibles, invivables, inacceptables au regard des espces vivantes. Un tre seul na pas dexistence possible ou est en sursis. Lhistoire de lunivers nous le raconte. Demble la solitude qui pse tant sur un si grand nombre dhommes se montre comme un fait qui ne peut durer, et quil est impratif de combattre. J.-C Ameisen grce Darwin nous apporte un enseignement dune valeur infinie, le fait que pour tout tre, et particulirement pour tout humain, il ny a pas de je sans nous. La cellule seule na pas dexistence possible. Sil arrive lhomme lillusion dtre auto-suffisant, il sera tt ou tard accabl de souffrances.

Nous percevons l lerreur de la psychiatrie classique qui, certes, veut rpondre aux souffrances psychiques des personnes prsentant des troubles psychiques, mais en construisant une rponse qui ne sadresse qu lindividu prsentant ces troubles. Ceci nous permet de justifier notre effort vouloir absolument introduire toute rflexion et toute tentative danalyse sur la psychiatrie par une recherche historique ; cela permet de mettre en vidence la succession des faits, des vnements, des crations qui ont exist, antrieurement la situation actuelle. La psychiatrie classique, du XIXe et dune grande partie du XXe, est btie sur une autre erreur, une impasse : la croyance que les troubles psychiques ont pour origine uniquement une lsion ou un dysfonctionnement organiques et quil suffit de procder une classification des maladies mentales pour cerner chaque lment de cette ralit. En ralit la personne humaine nest pas divisible, ni par une sparation entre corps et esprit, ni par une division individu-liens sociaux. Cest comme si on voulait sparer le chromosome de la cellule, alors que le chromosome ne reprsente que 2 5% des protines qui constituent lADN, ou si on voulait sparer une cellule de lorganisme qui labrite, ou enfin si on voulait sparer un tre de son environnement. Tout tre humain est construit de faon intrique avec des donnes physiques, psychiques et relationnelles, le tout en lien avec son environnement. La dimension relationnelle, cest--dire la question des liens de la personne avec son entourage, est incontournable pour parler de toute souffrance psychique, tout aussi insparable que son corps, son esprit. Avec La parole retrouve : des usagers au secours de la psychiatrie nous avons propos une autre lecture de la psychiatrie et de la Sant Mentale la recherche de la place

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des usagers4. Nous voulons en reprendre lessentiel ici en radicalisant le propos, en accentuant les contrastes5.

Le projet de cet essai : comment rendre la psychiatrie lisible ?

Quelques paramtres sont incontournables. Nous tentons de proposer un ensemble de repres avec lesquels il est indispensable que tous les acteurs soient familiers. Cest loin dtre vident. Cela invite
4. Le but du livre Les usagers au secours de la psychiatrie est de montrer que lon ne peut aborder le champ illisible de la Sant Mentale, si ce nest en se laissant conduire par la dmarche des usagers. Ce sont eux qui savent de par leur vcu ce quest la souffrance psychique et comment la socit ragit et rpond la folie. 5. Il existe chez les professionnels de la psychiatrie une rticence devant le terme dusagers, parce que lide mme dune mobilisation sociale (les usagers) leur parait hors de propos, voire choquante, car elle semble mettre lindividu en arrire-plan, remplac par un vague collectif auquel ils ne reconnaissent aucune lgitimit, si ce nest dtre un groupe de pression, ce dont ils ont horreur, car une fois de plus leur ide du sujet se trouve corne. Lun des travers des professionnels est daller la pche la sacralisation des mots, des concepts et de les brandir comme le saint-sacrement, croyant conforter leur savoir : en fait ils sisolent. De ce fait il est impossible de les inviter comprendre que leur champ dactivit se dploie depuis des dizaines dannes dans un quiproquo grave et alinant ; ils nont pas compris que depuis 1970 (nous lexpliquerons), la psychiatrie est divise, en morceaux, et que leur activit ne porte que sur une partie seulement des souffrances psychiques, alors quils croient avancer sur la totalit. Les incomprhensions saccumulent au fil des ans avec de multiples effets ngatifs. Mettre en vidence les origines et le fil de ce quiproquo sera dune grande utilit pour tout le monde. La cl serait que lon accepte le constat partag par chacun quune seule catgorie dacteurs ne peut aujourdhui avoir une perception complte de lensemble des besoins de la personne en souffrance psychique ni des rponses possibles, si ce nest lusager et son entourage proche, et quil y a l matire changer pour examiner lensemble de la situation et les rapports entre les diffrents acteurs de la psychiatrie et de la Sant Mentale.

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carter tout terme, tout systme qui ne seraient connus que de lun ou lautre des acteurs, en sachant que le poids dun langage abscons pse lourd demble du ct des psychiatres, et que cest l que nous devons tre vigilants. Lexprience la plus lourde, la plus complexe, la plus longue, mais la plus globale est bien celle des usagers de la sant mentale. Alors coutons-la. Les familles se situent une place intermdiaire ; de faon privilgie, elles sont en situation, de partager le plus de temps avec les usagers, tout en ntant pas encore reues ce titre par les professionnels ! Avec la difficult supplmentaire dtre souvent reconnues par lusager comme le premier agresseur envoy par la socit environnante, ou linverse comme leur premier rempart aux agressions de cette socit ! Ceci mrite dtre mdit. Lensemble de ces acteurs les usagers, leurs familles (avec plusieurs cercles, parents, conjoint, fratrie, enfants, grands parents, latraux), les amis distants et voisins, les acteurs professionnels de la psychiatrie, les gnralistes, les acteurs sociaux, les services des mairies et communes, les citoyens et opinion publique, les lus enfin est simultanment concern. Que la lisibilit du trouble psychique comme de la psychiatrie soit partage, que chacun puisse se lapproprier. Est-ce un but atteignable ? Nous verrons pourquoi aujourdhui il nest plus possible de parler de psychiatrie sans parler simultanment pour la mme personne des consquences sociales de ses troubles psychiques ; en effet sil sagit de troubles psychiques graves la socit se doit de rpondre leurs consquences : le handicap psychique est dclar et ouvre les droits aux compensations. Inversement il est tout aussi impossible de parler de handicap psychique sans voquer lexistence de trouble psychique, mais de faon

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gnrale sans jamais noncer un diagnostic, celui-ci devant respecter lintimit de la personne. Il nest pas plus possible de parler de psychiatrie de la personne adulte sans connatre et approfondir la psychiatrie de lenfant et de ladolescent, lune claire lautre. Enfin on ne peut rien comprendre la psychiatrie actuelle, son organisation, ses ides, si nous ne nous appuyons pas sur lclairage de son volution. Trois affirmations inhabituelles auxquelles il faut ajouter la synthse de notre propos : aujourdhui une personne qui sinterroge sur ses troubles psychiques ou sa souffrance psychique ne peut plus se contenter davoir un seul interlocuteur, car plusieurs dentre eux vont intervenir pour rpondre ses besoins dans le champ de la Sant Mentale : la psychiatrie, laction sociale et la prvention. Toute la question qui se pose lusager est de savoir comment il va viter dtre morcel entre ces diffrents acteurs, et aussi comment la continuit quil va chercher construire grce eux ne va pas tre une nouvelle dpendance. La notion de tiers est un fil conducteur pour guider notre rflexion, ceci grce lenvironnement relationnel de la personne, comme vecteur de cet enjeu, ou sa constellation, donne souple, associant la fois membres de sa famille et personnes jouant un rle positif pour elle.

Acte de naissance de la psychiatrie : en 1795 la premire quipe de soin

Lvnement dterminant qui a sign le dbut de la psychiatrie en France est le travail collectif ralis dans les annes 1785 et 1800 par Jean-Baptiste Pussin gardien de Bictre, sa femme Marguerite et un jeune mdecin venant de Montpellier et affect Bictre. Une vritable

quipe pluri professionnelle demble. Lisons les descriptions de Bictre6. Ce grand renfermement aux portes sud de Paris. Pussin7 avant dtre gardien a t gravement malade physiquement. Il est profondment boulevers par les souffrances des fous enchans comme des animaux sauvages, il veut les soulager et prend la libert denlever leurs liens, du coup il soccupe alors plus humainement de leur nourriture et de leurs vtements ; et l il constate quelque chose dinattendu : le plus souvent ces tres se calment ; accabl de travail, Pussin est aid par sa compagne, Marguerite. Peu peu tous deux se mettent partager avec certaines de ces personnes les nombreuses tches quils sont obligs de remplir pour permettre ces btes de survivre, ils observent avec tonnement et jour aprs jour quelles sont amliores aussi par cette implication dans ce collectif. Il est juste de sarrter sur ce simple fait, car cest une leon qui permet desprer que cela puisse se reproduire sans cesse ; demandons-nous comment un homme, sans formation aucune, habitu seulement obir des ordres, entran considrer ces tres comme des animaux, comment avec sa compagne a-t-il pu oser enlever leurs chanes et partager des tches avec eux ? Comment ont-ils os prendre de si grands risques allant lencontre des certitudes de lpoque ? De plus ils ont t tellement touchs de leur dcouverte que Pussin sest mis crire leurs constats et vouloir les partager avec un personnage dune autre classe qui venait dtre nomm, un mdecin, le jeune docteur Pinel ; celui-ci dcouvrant les fous au milieu de tant de
6. Marcel GAUCHET et Gladys SWAIN, La pratique de lesprit humain. Linstitution asilaire et la rvolution dmocratique, Gallimard, 1980. 7. Marie DIDIER, Dans la nuit de Bictre, Gallimard, 2006.

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violence et de misres prend fait et cause pour cette dcouverte, la confirme ; il va lui aussi se battre contre lopinion selon laquelle les fous constituaient une autre espce que le reste de lhumanit dominante. Le mdecin Pinel veut faire reconnatre leur dcouverte ses suprieurs hirarchiques, ses confrres et se met crire un trait dcrivant sa comprhension du mal dont sont atteintes ces personnes ; ce qui est remarquable cest quil explique son processus de gurison dans son Trait sur la manie 8. Ce que nous raconte Gladys Swain dans sa thse, remarquable et innovante, est que ce seul fait constitue une rvolution considrable dans la pense de lpoque, analogue laffirmation de Galile, se heurtant une mme incrdibilit : La terre est ronde. La conclusion de Pinel amplifiant celle de Pussin bouscule les certitudes en une phrase dont la porte est considrable :
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La folie totale nexiste pas. Chez toute personne dite insense persiste une part de raison garde.

Cette affirmation va avoir beaucoup deffets. Elle va se traduire par lmergence de nouvelles pratiques, un nouveau discours sur les troubles, de nouvelles organisations, un nouveau traitement, le traitement moral. Cependant, un vnement navrant se droule quelques annes peine plus tard comme le dcrit trs bien Gladys Swain9, au lieu que cette dcouverte claire dfinitivement la route de la psychiatrie venir, un lent travail dobscurcissement de celle-ci a contrario va surgir et ne cessera de stendre. Cette dissimulation va tre consacre par le tableau qui 50 ans plus tard montre Pinel enlevant les chanes des agits, uvre faussaire. Que sest-il pass ?
8. Gladys SWAIN, Le sujet de la folie. Naissance de la psychiatrie, Privat, 1977. 9. Gladys SWAIN, Dialogue avec linsens, Gallimard, 1994.

Cest l que le drame vcu au quotidien par les usagers de la sant mentale commence. On comprend la violence de Michel Foucault qui a bien peru le poids de la dpendance des usagers envers les psychiatres qui sest installe aprs la rupture des chanes, et il la dnonce. Seulement il navait pas retenu la squence capitale que nous venons de rappeler, celle de la dcouverte de la psychiatrie, qui a prcd cette dissimulation. Alors que Hegel10 a remarqu cette dcouverte avec grand intrt, il en confirme le bien-fond et flicite Pinel ! La psychiatrie vritable, sest donc construite sur une dcouverte qui est aussitt cache. G. Swain explique en effet que Pinel sest montr trop timide pour lexploiter, son lve Esquirol va le faire son tour, et crira un Trait des passions , mettant lui aussi dabord laccent sur la part saine de toute personne dite folle. Mais lun et lautre vont aussitt aprs dplacer leur intrt et se concentrer sur les classifications des maladies mentales. Afin de garder les malades curables pour les soigner ils vont laisser de ct les incurables, il leur faut donc les classer. Cest partir de cette mthodologie que la psychiatrie classique va chercher faire reconnatre ses prtendues lettres de noblesse. Personne par la suite ne dmentira leur dcouverte premire. Simplement tout sest pass comme si les acteurs ny croyaient plus. Depuis cette poque en ralit nous savons que tout praticien un peu attentif, ainsi Sven Follin11, comme tout soignant, va faire la mme dcouverte solitaire : Il existe toujours une part saine chez la personne ; mme si chaque psychiatre ne le clame pas
10. G.W.F. HEGEL, Philosophie de lesprit, 1867, cit par G. SWAIN in Dialogue avec linsens. 11. Sven FOLLIN, Vivre en dlirant, Les empcheurs de tourner en rond, 1998, (lire la page de garde).

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sur les toits, mme sil nen fait pas une publication, la plupart appliqueront les consquences de cette dcouverte mais dans lombre, et sauront traiter ces personnes en tres humains. Les premiers psychiatres au dbut du XIXe sicle commenceront lappliquer avec le traitement moral ; lentreprise sera fragile et ne rsistera pas au temps. Beaucoup, par contre la refouleront et se focaliseront sur des donnes dites scientifiques. Il faudra un autre sicle pour quun autre acteur fasse la mme dcouverte, mais lui va lexploiter avec une trs grande dtermination, Sigmund Freud ; nous savons cependant quen ralit en se focalisant sur les nvroses, la psychanalyse na pas vraiment dploy cette dcouverte avec toute lampleur que lon pouvait attendre sur laspect le plus nigmatique de la folie, les psychoses. Il a fallu encore un demi-sicle, 1950, pour que la psychiatrie franaise moderne fasse son tour la mme dcouverte, sappuie clairement sur la psychanalyse et sur cette dcouverte pour proposer une autre dmarche, nous verrons comment. Mais nous voyons quaprs 1805 cest comme si cette dcouverte tait trop forte, insoutenable longtemps, face aux craintes venant du fond des ges autour de la draison. Aussi fut-elle fugitive. Le livre de Gladys Swain et Marcel Gauchet (admirable12, il se lit comme un roman policier) explique quel point cette dcouverte sopposait toutes les certitudes, pourquoi elle est si fondamentale et quelles sont ses promesses.
12. Marcel GAUCHET et Gladys SWAIN, La pratique de lesprit humain. Linstitution asilaire et la rvolution dmocratique, Gallimard, 1980.

La dcouverte de Pussin, Marguerite, Pinel, puis Esquirol, enfin de chacun de nous, autour de la prsence de cette part saine chez chaque personne folle, est trop dsesprment banale, pour pouvoir tre annonce comme une dcouverte fondamentale de lespce humaine. En effet aujourdhui une dcouverte, pour tre accepte, doit obligatoirement avoir un habit scientifique, elle doit tre objective, seule la science entrane notre foi. Seule la science fascine lhomme car elle lui donne du pouvoir sur le monde, et sur ses congnres. Ainsi dcouvrir lADN, dcortiquer sa composition en diffrentes protines, la dcrire comme un double ruban senroulant sur lui-mme en hlice, en dtailler les innombrables branches, montrer comment on peut en dtacher certaines, les remplacer par dautres, a, cest en effet extraordinaire, l lhomme devient un conqurant ! Alors que parler dune simple attitude humaine, de lempathie, soutenir quelle est aussi le produit de toute une suite defforts et dattention lautre, affirmer quelle joue un grand rle, a, ce nest pas du solide car on ne peut mme pas en dmontrer lexistence, impalpable, ni son impact, tacite ! Pourtant dans tout traitement dune maladie psychique, la diminution de la douleur psychique na-t-elle pas toujours besoin de toute faon de gestes, de phrases, de comportements, qui vont rappeler la personne quelle est entoure de ses pairs, quelle est digne dintrt, voire de compassion et quun simple sourire peut sauver une vie (comme le dit inlassablement Jean Oury).

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La drive de la psychiatrie au lendemain de sa naissance

Cest ainsi que Pinel lui-mme sest trs vite engag dans la voie dite scientifique (celle-ci a t dnonce comme prise de pouvoir sur lhomme par Michel Foucault 150 ans plus tard : il sest intress au seul sens politique de la dmarche, il a tout simplement constat que les psychiatres ont libr les fous de Bictre pour aussitt mieux prendre le pouvoir sur eux et les enfermer nouveau, utilisant leurs ides classificatoires et leurs pratiques alinistes). Pinel a voulu approfondir ses recherches sur la gurison, et trs vite, avec son lve Esquirol ayant ouvert une maison de soins en face de La Salptrire13, ils ont constat que ne pas mettre de chanes aux fous ne les gurissait pas tous. Il a voulu alors diffrencier ceux qui gurissaient par la seule parole et grce au temps pass avec eux, de ceux qui ne gurissaient pas ainsi. Il a donc tabli deux classes les curables et les incurables et a voulu prciser ce qui les diffrenciait. Lide quil y a plusieurs grandes catgories de troubles psychiques tait intressante, mais daucune utilit, et imprudente tant quelle ne saccompagnait pas de dcouverte thrapeutique applicable tous. Elle ntait que descriptive. Toute vraie classification est gnalogique , dit Darwin dans Lorigine des espces 14. Ce ntait pas le cas ici en psychiatrie. La consquence en fut lourde pour lhistoire de la psychiatrie. Car cest en sappuyant sur la croyance en ces classifications que des innovations thrapeutiques ont longtemps t empreintes darbitraire dissimul dans une classification pseudo scientifique inefficace et rigide ; on a dcid en effet en son nom tout au long du sicle et demi suivant de promouvoir :
13. Gladys Swain , Le sujet de la folie, Privat, 1977 14. cit par J.-C. AMEISEN, p. 320.

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 la sparation obligatoire du patient de sa famille et de son milieu de vie, vite devenue un dogme si souvent inadapt ; son loignement, lenfermement dans des espaces de vie artificielle singeant la vie sociale, jusqu ce que germe lide de construire des asiles vivant en totale autarcie, puis pour faire moderne sous forme de villages avec leur chapelle, leur thtre, leur ferme (nouvelle abbaye de Thlme !) ; enfin linstitution dun mode de protection rigide ; celui-ci sest totalement retourn contre les malades pendant la dernire guerre, le produit des fermes fut arrach lasile puisque les personnes accueillies qui de plus taient utilises comme main-duvre remplaant les gardiens rquisitionns15 avaient moins de valeur que le reste de la population ; cest dans les asiles quen France la famine a fait des ravages extrmes entranant jusqu 45 000 morts de faim. Ralit assez terrifiante pour rester cache trs longtemps lopinion ! Hitler stait charg en Allemagne de faire disparatre 80 000 malades mentaux par euthanasie de 1933 193916, mais habilement il na jamais sign un ordre deuthanasier ; par contre ce sont des psychiatres qui lbas lont applique, allant au-devant de ses dsirs ! Nont-ils pas une part de responsabilit ? J.-C. Ameisen prcise lampleur prise par la doctrine de leuthanasie dans tous les pays occidentaux depuis Galton, un de ses fondateurs, en 1880, rappelant quil a fallu avoir enfin connaissance de la rigueur mthodique de lhorreur hitlrienne pour mettre fin, en 1945 seulement, lapplication de cette idologie aux consquences innommables !
15. Lucien Bonnaf dans le film de De Soliers et Muxel : Histoires de la folie, 1992. 16. Alice RICIARDI VON PLATEN, Lextermination des malades mentaux dans lAllemagne nazie, Toulouse, rs, 2002.

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Il serait tout fait injuste et faux de faire pour autant ici le procs de tous les soignants de la psychiatrie classique. Les preuves sont dans les archives de tous les hpitaux psychiatriques et anciens asiles, qui dcrivent au contraire dans le dtail les efforts quotidiens de diffrents acteurs des soins pour amliorer la vie des alins17. Ensemble Pinel et Esquirol, puis une trs grande part de leurs successeurs se sont engags dans un effort de classification des maladies mentales, alors que dans le mme temps les pratiques thrapeutiques ne progressaient pas. De ce fait ces classifications sont devenues des piges qui se sont substitus aux efforts thrapeutiques et humains, et jusqu maintenant des applications non fondes de donnes scientifiques bases sur ces classifications, sont venues supplanter la qualit irremplaable de la relation humaine qui aurait d tre prioritaire. Cest cette drive qui a laiss la pharmacologie simposer, drive qui est actuellement dune extrme gravit ; le dcs rcent de Michael Jackson aux USA a commenc, en rvler ltendue au grand public (Le Monde du 3-9-9) : les mdicaments psychotropes sont de plus en plus distribus sans limite en labsence de toute rflexion scientifique et surtout en labsence de tout encadrement psychothrapique. Ainsi du dbut la fin, de la naissance de la psychiatrie la dcouverte des psychotropes, la ncessit dune attitude humaine et le cadrage de tout traitement psychique par un travail psychothrapique qui puisse dominer lensemble, apparat comme un impratif essentiel.
17. Ainsi rcemment Agns Bertomeu, psychologue clinicienne chevronne, dans une confrence au groupe des travailleurs sociaux du Cdias (18 mai 2009) partir de lAssociation de la SERHEP dont elle est prsidente lhpital de Ville Evrard, a rvl par toute une suite de dtails extraits des divers documents darchives, la multiplicit des efforts et des attentions quavaient tous les acteurs de cet asile pour amliorer le vcu quotidien des malades malgr leur peu de moyens.

Cela nest pas reconnu encore, do lintrt de notre travail ayant pour but de mettre en premire ligne la parole des personnes qui souffrent, la parole des usagers, soutenue par lthique des professionnels.

Le sisme du 2-12-2008, la rvolte des usagers aujourdhui

Il est ncessaire de commenter le choc qui a secou la France le 2 dcembre 2008 lorsque le Chef de ltat, de toute vidence trs mal conseill, sest appuy sur la psychiatrie pour prolonger cette politique scuritaire qui lobsde tant. En fait il a simplement tenu compte des affirmations dites scientifiques modernes du milieu psychiatrique et de ltat actuel des lieux de soins. Il a dsign une catgorie prcise de malades, lespce des schizophrnes, comme tant des criminels en puissance et a ordonn leur mise lcart en demandant de les enfermer dans ces lieux que, selon lui, ils nauraient jamais d quitter et do ils se sauvaient trop facilement, les hpitaux psychiatriques ! Par ce propos il tait navement persuad de protger la socit franaise, il ne se croyait pas rpressif, mais scientifique et raliste, mieux, protecteur de la socit ! Il est difficile de nier que si les psychiatres taient rigoureux ils affirmeraient que leurs multiples classifications des troubles psychiques nont aucun caractre scientifique, mais se rsument une compilation de plus en plus absconse dune liste de symptmes dont la cohrence est des plus douteuses ; elles ne permettent donc pas du point de vue dontologique de diffrencier des catgories humaines ; certes lensemble des collgues a, aussitt aprs ce discours, mais trop tard, affirm, dmontr par des statistiques que le lien entre crime et maladie mentale est le pur produit de la peur et de la stigmatisation dont la folie est lobjet. De mme il est difficile de nier que si les psychiatres avaient tous intgr les

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leons de la psychiatrie de secteur (applique ds 1972 elle a montr que, pour soigner tous les troubles psychiques, de petites units de soin disperses en ville dont une avec 20 lits pour un secteur de 60 000 hab. taient tout fait adaptes et suffisantes) ils auraient convenu que fermer les anciens asiles du XIXe sicle devenus inutiles tait une urgence si on ne voulait pas quun jour un gouvernement ne sen serve pour raliser un enfermement utile sa seule politique (vieillards ou dlinquants, ou personnes dviantes). Cela vient de se produire ! Certains dentre nous avions crit, en vain, que laisser ces asiles moiti vides reprsentait un rel danger face lapptit des politiques. La prvention aurait t de dployer tous les soins en ville dans un maillage continu, relationnel et de quitter compltement lhpital caduc. Ctait hlas, une rcidive pour le Chef dtat. En 2006 il stait dj appuy sur de fcheuses synthses denqutes de lINSERM, prtendant montrer quun certain nombre de dlinquants adolescents avaient prsent avec une certaine frquence des priodes dagitation pendant leur petite enfance. Les conseillers du Chef de ltat en ont dduit quil suffisait de reprer aujourdhui les enfants qui taient agits entre 3 et 5 ans et lon allait faire ainsi un acte de prvention dont la Nation pourrait se louer. En les traitant tout jeunes on liminerait les dlinquants ! Le Chef de ltat tait persuad dengranger un grand succs dopinion. Affirmation en tout point errone, mais l encore il est clair que les psychiatres nont pas assez travaill la question de la prvention, et ont laiss la prdiction sinstaller. Le constat est quils ne sont pas arrivs construire une psychiatrie tablissant une continuit entre soins des enfants et soins des adultes. Ils ont soigneusement verrouill la sparation entre enfants et adultes et de ce fait nont jamais pu laborer une prvention continue, longitudinale, de la personne.

Heureusement la pdopsychiatrie sest rvolte dans une ptition18 et aprs avoir runi plus de 250 000 signatures obtenait que lINSERM rvise ses mthodes de travail. Les nouvelles conclusions ont montr que les mthodes utilises dans cette enqute par lINSERM taient effectivement inadaptes. Cest lauteur voqu plus haut, J.-C. Ameisen, qui en tant que prsident du comit dthique de lINSERM a rendu publique cette erreur et invit lINSERM revoir sa mthodologie. De mme lorsque, encore sous le choc de la dsignation du malade futur criminel faite avec une volont mdiatique par le Chef de ltat, parait en fvrier 2009 le rapport Couty, point dorgue venant proposant la destruction programme de la politique de secteur alors que celle-ci a fait faire une volution remarquable la psychiatrie franaise, la psychiatrie sest rvolte. LAppel des 39, lAppel de Bondy, et lAppel des Appels ont manifest vivement pendant 2 mois19. Le gouvernement a recul et dcid un moratoire de 6 mois. Hlas la rforme dvoile dbut 2010 est dune gravit exceptionnelle, car elle est encadre par la politique scuritaire : elle se construit sur laffirmation du danger potentiel des malades : elle installe une garde vue de 72 h au dcours de laquelle il est soit libr soit en obligation de soin, laquelle peut mme se drouler domicile, mesure qui parat banale alors quelle enlve toute protection, ouvrant la voie la dlation dans ce climat de stigmatisation. Ceci confirme lavertissement fait par nos anciens : Ne touchez pas la loi sur linternement de 1838, car chaque rforme de cette loi, le rsultat sera pire, cest--dire que la punition prendra la place du soin
18. Pierre DELION, Pas de zro de conduite pour les enfants de trois ans, rs, 2006. 19. MDIA PART, Les contes de la folie ordinaire, revue numrique (Rdactrice en chef : Sophie Dufau).

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et sera chaque fois plus rpressive. On peut penser que cette loi va raliser en peu de temps la mort de la psychiatrie de secteur et annulera 50 ans davances. Elle aggrave lorientation prise en 1990 qui a augment lhospitalisation. La solution ne peut tre que la transformation de ces lois spcifiques en une loi de droit commun pour des personnes ayant besoin dappui pour dcider de leurs soins, quelle que soit leur pathologie. Ce ne sont ni les murs, ni les lois qui soignent, ce sont les hommes ! Affirmation valide entre 1970 et 1990 : cest la disponibilit de lquipe de secteur dans le tissu social avec la reconversion des modalits de soin hospitalier dans la ville permettant lquipe de sappuyer sur les ressources relationnelles des citoyens, cest elle qui assure lamlioration des troubles de ces personnes et diminue la stigmatisation. Ce sont les usagers et les familles qui ont montr en 2009 leur impatience vouloir une psychiatrie meilleure. Ils croyaient avoir un pouvoir de ngociation lev, dautant que les reprsentants de la psychiatrie taient prts participer au dbat ministriel. Aucun dentre eux na peru quune ngociation pouvait aboutir, dans la mesure o le dbat sinstallait sur la recherche dun toutscuritaire et la persistance de la notion de dangerosit. Cest la peur de la folie qui est reste llment moteur du dbat orchestr par les mdias. Toute laboration base sur la connaissance clinique de la psychopathologie a t carte. Comme en 1990 la revendication des usagers sest retourne contre eux. En ralit une politique portant sur la psychiatrie pose des problmes de socit du mme ordre que celui de la peine de mort et ncessite une rflexion de fond sur lhomme et un grand courage de la part des lus. La rvolte des usagers na mu personne. La socit, professionnels de la psychiatrie compris,

devrait percevoir la valeur humaine, charge de souffrance, de cette rvolte des usagers et sengager dans louverture dune rforme profonde qui commencerait ds cette anne. Notre propos est de rassembler ici les points les plus essentiels dune rflexion autour de lurgence non pas dune loi, mais dune autre rforme de la Sant Mentale base sur la connaissance acquise sur les troubles psychiques et sur la dignit humaine. Les conseillers du Chef de ltat et les mdias pensent que les troubles psychiques expliquent la violence sociale, la dlinquance, les troubles des banlieues, la criminalit ! Ne viendrait-il lesprit daucun membre du gouvernement, ni des mdias que lampleur des consquences du chmage, la prcarit dune partie de la population, la gravit de la pression managriale sur les salaris des entreprises, cadres compris, (ils font face une pression bien mise en vidence par des travaux comme ceux de Christophe Dejours20) aient la moindre responsabilit dans la croissance de linscurit21 ? Ainsi la dlinquance des cols blancs (les financiers) est juge moins grave que la rvolte des sans chemise alors quelle cote extrmement cher la nation ; et il est clair que cette perversit, celle des cols blancs, nest pas un trouble psychique mais le rsultat dun choix lucide et malfaisant. Il faut souligner que la rvolte des usagers ne vise pas spcifiquement les psychiatres ni lensemble des professionnels de la psychiatrie. En effet depuis 2001 la FNAPSY et lUNAFAM ont labor ensemble un plan de sant mentale en six points, prcis, sobre et toujours
20. Christophe DEJOURS, La souffrance en France. La banalisation de linjustice sociale, rdition 2009, Points Seuil ; et Travail vivant, Payot, tomes I et II, 2009. 21. Documentaire France 3, La mise mort du travail, diffus les 26 et 28 octobre 2009.

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actuel, dans lequel non seulement elles respectent la psychiatrie, mais elles lapprcient et se dclarent favorables la consolidation de ses qualits. Cette rvolte a abouti dj un premier rsultat : linclusion de la reconnaissance des troubles psychiques dans la nouvelle loi sur les handicaps du 11-2-2005 dite de lgalit des Chances, qui devrait tre lorigine dune rvolution culturelle, invitant la runion de la psychiatrie et de laction sociale dans un mme ensemble, le champ de la Sant Mentale. Mais jusqu aujourdhui la majorit des professionnels de la psychiatrie sest montre rtive pour soutenir cette rvolution qui change totalement la donne des rponses aux souffrances psychiques puisquelle propose le rapprochement et la continuit entre soins des troubles et compensations sociales des handicaps. Notre premier constat est donc celui dune intense stigmatisation pralable concernant les troubles psychiques qui pse fort lourdement sur les personnes prsentant des souffrances psychiques et les aggrave. Les professionnels veulent ignorer cet tat de fait. Cette attitude obscurcit tous les dbats, sinfiltre dans toutes les actions. Les usagers ne le savent que trop. Ils veulent la voir cesser. Soyons attentifs leur propos. Cest sur cette proposition que se construit lensemble de cet essai.

Quel accueil pour la folie ?

La tourmente des dbats actuels sur la psychiatrie accrot de faon inacceptable la souffrance des malades, celle de leur famille, et inquite lopinion. Ltat prend le prtexte de quelques vnements exceptionnels pour faire une loi qui va utiliser la psychiatrie comme une arme supplmentaire de sa politique scuritaire. Cet ouvrage participe linformation des citoyens et de leurs lus sur la Sant Mentale pour alimenter le dbat national et soutenir la dmarche des usagers et des familles. Par ailleurs, tous ceux qui se prparent aux professions de la Sant Mentale ainsi quaux acteurs chevronns, Guy Baillon propose une nouvelle introduction dans le champ de la folie.
Guy Baillon, psychiatre des hpitaux, a travaill avec la mme quipe de secteur pendant 30 ans dans le 93 entre lHpital de Ville-Evrard et le secteur de Bondy, cofondateur de lAssociation Accueils. Auteur de nombreux articles sur la psychiatrie au quotidien, Chronique du lundi sur le site de SERPSY (www.serpsy.org) et de deux ouvrages : Les urgences de la folie. Laccueil en sant mentale, 1998, Gatan Morin d. et PUF ; Les usagers au secours de la psychiatrie. La parole retrouve, 2009, rs.

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9 782353 711093

ISBN : 978-2-35371-109-3

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