Sunteți pe pagina 1din 77

CURS BIOETICA

Cuprins

Ce este bioetica?.....................................................................................................................p. 3 1.Apariia bioeticii ca tiin .p. 3 2. Preocupri similare bioeticii de-a lungul istoriei. De la etica medical la bioetic .p. 5 3. Definiii ale bioeticii p.7 Principiile bioeticii...............p.9 Bioetica i experimentele asupra omului .p.10 Cercetarea medical ..p.12 Manipularea genetic i clonarea .p.23 Transplantul de organe ..p. 26 Avortul .p. 34 Eutanasia .p. 37 Relaia dintre personalul medical i pacient p. 45 Rspunderea juridic a personalului medical .p. 63

Bibliografie

Ce este bioetica? 1.Apariia bioeticii ca tiin1 Apariia termenului de bioetica este datorat oncologului Van Rensselaer Potter, care public n 1970 articolul Bioetica: tiina supravieuirii, articol ce devine n 1971 primul capitol din volumul Bioetica: punte ctre viitor. Introducnd termenul, el a subliniat c bioetica trebuie s constituie "o nou disciplin care s combine cunoaterea biologic cu cea a sistemului valorilor umane". Distincia net ntre valorile etice care reintr n cultura umanist n sens larg, i faptele biologice se afl, dup Potter, la baza acelui proces tiinifico-tehnologic lipsit de discernmnt i care punea n pericol omenirea i nsi supravieuirea pe pmnt. Din acest motiv, el va numi bioetica tiina supravieuirii. Instinctul supravieuirii nu era suficient i aprea, n consecin, necesitatea unei noi tiine, bioetica. Potter prevestea urgena unei tiine noi, care s nu aib drept scop doar cunoaterea i explicarea fenomenelor naturale, ci s tind n acelai timp s descopere felul n care aceste cunotine tehnico-tiinifice pot fi ntrebuinate cu nelepciune, astfel nct s favorizeze supravieuirea speciei umane i s ridice calitatea vieii pentru generaiile viitoare. Singura cale posibil n faa iminentei catastrofe era crearea unei "puni" ntre cele dou culturi, cea tiinific i cea umanisticomoral; bioetica, de asemenea, nu trebuia s se focalizeze numai asupra omului, spune Potter, ci trebuia s cuprind i biosfera n ntregul ei, adic orice intervenie tiinific a omului asupra vieii n general. Aceast concepie va da natere cu timpul unei bioetici a mediului. Descoperirile din acei ani i din cei imediat urmtori, anunate n domeniul ingineriei genetice cu nspimnttoarea posibilitate de a se construi arme biologice i de a fi alterat statutul nsui al formelor de via, al speciilor i indivizilor, au conferit acestei alarme o mare rezonan i au dat natere unei micri de idei i temeri de genul "catastrofal". Un alt fondator al acestei tiine este obstetricianul de origine olandez, Andre Hellegers, angajat n cercetri n domeniul demografic i fondator al Kennedy Institute of Ethics. El consider bioetica un fel de maieutic, o tiin capabil de a reuni valori prin dialogul i confruntarea dintre medicin, filozofie i etic. Dup Hellegers obiectul acestui domeniu de studiu nou l constituie aspectele etice implicate n practica clinic. Concepia lui despre bioetica va fi n consecin cea care va prevala: bioetica va fi considerat de majoritatea oamenilor de tiin ca o disciplin specific capabil s sintetizeze cunotinele medicale i pe cele etice. n anii `70 `80 se formeaz, mai ales cu ajutorul lui T.L. Beauchamp i J.F. Childress, doctrina bioetic din Statele Unite inclus n faimoasa oper Principies of biomedical ethics, care traseaz teoria "principialismului".Un alt gnditor care se numr printre prinii Bioeticii este E. D. Pellegrino care mpreun cu David C. Thomasma a introdus concepte noi privind relaia medic-pacient. n Europa bioetica i-a fcut apariia mai trziu: aceast ntrziere poate fi atribuit structurrii diferite a sistemului sanitar i universitar fa de SUA, prezenei puternice a deontologiei profesionale predat de medicii legiti sau dificultilor de organizare a unei munci interdisciplinare din cauza unei specializri academice excesive. n plan istoric se remarc dou orientri de baz n abordarea bioeticii: o orientare laic, ce ncearc s gseasc fundamentele oricrei etici a biosului ntr-o abordare raional, centrat fie pe subiect fie pe intersubiectivitatea gndit ca societate, i o orientare teologic, n cadrul creia se ncearc constituirea unei legturi ntre problemele ridicate de biologic i morala religioas (n acest sens de remarcat n special aciunea Bisericii Catolice).

2. Preocupri similare bioeticii de-a lungul istoriei. De la etica medical la bioetic n ceea ce privete itinerariul istoric al gndirii etice n medicin unele etape sunt semnificative pentru bioetic: etica medical hipocratic, morala medical de inspiraie teologic, aportul filozofiei moderne, reflecia privind drepturile omului n Europa, mai ales dup ultimul rzboi mondial.

Capitolul este elaborat pe baza Manualului de bioetic scris de Elio Sgreccia i Victor Tambone, editat de Arhiepiscopia Romano-Catolic de Bucureti n 2001. Din considerente de ordin personal dar i din dorina unei ct mai mari obiectiviti ne-am inut departe de nsuirea sau respingerea apriori a oricrei poziii teologice, ncercnd a ne rezuma la expunerea problematicii.
1

La originea eticii medicale n societile arhaice ca i n cele mai evoluate din antichitate gsim mereu trei elemente: exigenele cu caracter etic pe care medicul trebuia s le respecte, semnificaiile morale ale asistenei acordate bolnavului i hotrrile pe care statul trebuia s le ia pentru cetenii si n ce privete sntatea public. Deja Codul lui Hammurabi din 1750 C, influenat de prescrierile sumerienilor, conine normele care dirijeaz activitatea medical i o prim reglementare a taxelor pentru asistena sanitar. Nu se poate face abstracie, n reconstruirea gndirii etice occidentale din domeniul medical, de Hipocrate (460-370 .C.) i de "Jurmntul" su. Jurmntul reprezint expresia tipic a culturii epocii, cu caracter pre-juridic, specific unei categorii de persoane, categoria medicilor, care era considerat ntr-un anumit fel deasupra legii. Legea era pentru cei care practicau meserii specifice cetenilor obinuii; profesiunea medical ar fi, ca cea de rege i de preot, o "profesie puternic", susinut de o "moral forte", exprimat n sens religios n Jurmnt.

"Jur pe Apollo medicul, pe Esculap, pe Higea i Panacea i pe toi zeii i zeiele, pe care i iau ca martori, c voi ndeplini acest jurmnt i poruncile lui, pe ct m ajut forele i raiunea: S respect pe cel care m-a nvat aceast art la fel ca pe propriii mei prini, s mpart cu el cele ce-mi aparin i s am grij de el la nevoie; s-i consider pe descendenii lui ca frai i s-i nv aceast art, dac ei o doresc, fr obligaii i fr a fi pltit. S transmit mai departe nvturile acestei arte fiilor mei, fiilor maestrului meu i numai acelor discipoli care au jurat dup obiceiul medicilor, i nimnui altuia. Att ct m ajut forele i raiunea, prescripiunile mele s fie fcute numai spre folosul i buna stare a bolnavilor, s-i feresc de orice daun sau violen. Nu voi prescrie niciodat o substan cu efecte mortale, chiar dac mi se cere, i nici nu voi da vreun sfat n aceast privin. Tot aa nu voi da unei femei un remediu avortiv. Sacr i curat mi voi pstra arta i mi voi conduce viaa. Nu voi opera piatra din bic, ci voi lsa aceast operaie celor care fac aceast meserie. n orice cas voi intra, o voi face numai spre folosul i bunstarea bolnavilor, m voi ine departe de orice aciune duntoare i de contacte intime cu femei sau brbai, cu oameni liberi sau sclavi. Orice voi vedea sau voi auzi n timpul unui tratament voi pstra n secret, pentru c aici tcerea este o datorie. Dac voi respecta acest jurmnt i nu l voi clca, viaa i arta mea s se bucure de renume i respect din partea tuturor oamenilor; dac l voi trda devenind sperjur, atunci contrariul."
Din perspectiva doctrinei cretine cretinismul nu s-a limitat s fac o bun primire eticii hipocratice, ci aa cum a acionat n cazul gndirii platonice i aristotelice, a introdus concepte noi i valori noi att prin intermediul nvmntului, ct i prin practica asistenial. Pentru a completa panorama istoric a contribuiilor la formarea principiilor i criteriilor de comportament n domeniul biomedical trebuie s amintim aportul laic, de natur juridic i deontologic de mare relevan, care s-a dezvoltat dup i n urma procesului de la Nurnberg (1945-1946). In acest proces mpotriva crimelor naziste au fost fcute cunoscute lumii delictele comise asupra prizonierilor i civililor din ordinul regimului cu colaborarea medicilor. Dou direcii de normative s-au dezvoltat ncepnd din acest moment tragic, care ar putea coincide cu naterea Bioeticii avant la lettre: a) formularea "drepturilor omului". Pornind de aici s-a dezvoltat ntreaga codificare ncepnd cu Declaraia universal a drepturilor omului, publicat de Naiunile Unite (ONU) (10 decembrie 1948) i Convenzione di salvaguardia dei diritti dell'umo e delle libert fondamentali (Tratatul de la Roma din 4 noiembrie 1950), care conin afirmaii angajante n aprarea vieii i a integritii fizice, mpreun cu aprarea i salvgardarea altor liberti civile i politice fundamentale i pn la o ntreag serie de "Declaraii, Convenii, Recomandri i Cri". Dintre "Recomandri" amintesc, ca un exemplu, pe cea a Consiliului Europei: la nr. 29/1978 privind transplantele de esuturi i organe; la nr. 79/1976 despre drepturile bolnavilor i muribunzilor; la nr. 1046/1986 i la nr. 1100/1989 asupra utilizrii embrionilor i fetuilor umani. C fora juridic, "Declaraiile", "Conveniile" i "Recomandrile" au o greutate normativ deosebit: "Recomandrile", ndeosebi, au o valoare juridic adevrat n momentul n care sunt acceptate de state, dar n toate cazurile au o semnificaie cultural i etic. b) aprobarea "Codurilor de Deontologie medical" emanate de organisme internaionale, precum Asociaia Medical Mondial (AMM) i Consiliul Organizaiilor Internaionale ale tiinelor 4

Medicale (CIOMS). Dintre Codurile deontologice pot fi amintite "Codul de la Nurnberg,y din 1947, "Codul de Etic Medical' publicat la Geneva n 1948, coninnd "Jurmntul de la Geneva", din parte AMM, actualizat de aceeai asociaie la Londra n 1949. Celebr i cunoscut este "Declaraia de la Helsinki privind experimentele i cercetrile biomedicale tot de ctre AMM, publicat n 1962, modificat tot la Helsinki n 1964 i actualizat la Tokio n 1975, la Veneia n 1983 i la Hong Kong n 1989. Pentru determinarea momentului morii i ngrijirilor din faza final a bolii trebuie amintit "Declaraia de la Sidney", tot de AMM, din 1968, actualizat la Veneia n 1983. Se datoreaz Conferinei Internaionale a Ordinului Medicilor din Comunitatea European (CEE), alt organism de prestigiu n cadrul autoritii medicale, i trebuie s-1 amintim, documentul intitulat "Principii de Etic Medical European", publicat la Paris la 6 ianuarie 1987.(33) Aceast legislaie i aceste normative implicau i cereau n mod necesar o gndire de fundamentare teoretic i justificativ, care prin fora lucrurilor trebuia s se regseasc ntr-o disciplin sistematic, adic Bioetica. 3) Definiii ale bioeticii Potter a definit noua disciplin drept o "combinaie a cunoaterii biologice cu cea a sistemului de valori umane", considernd deci bioetica drept un nou tip de nelepciune ce trebuie s indice cum s fie folosit cunoaterea tiinific pentru garantarea binelui social; bioetica trebuie s fie "tiina supravieuirii.. Reich d diverse definiii bioeticii n diversele ediii din Enciclopedia bioeticii: n cea din 1978 definete bioetica drept "studiul sistematic al conduitei umane, n cadrul tiinelor vieii i sntii, tratat n lumina valorilor i principiilor morale." Domeniul tiinelor vieii i sntii cuprinde o considerare mai degrab a biosferei n general dect a medicinei; interveniile pot fi cele referitoare la profesiile medicale, dar i cele asupra populaiei, de exemplu cele relative la problemele demografice i ambientale; specificitatea acestui studiu sistematic o constituie referirea la valori i principii morale, deci la definirea unor criterii, judeci i limite licite sau ilicite. In ediia din 1995, Reich acord definiiei bioeticii o amploare mai mare, numind-o "studiul sistematic al dimensiunilor morale - inclusiv viziunea moral, deciziile, conduita, liniile directoare etc - ale tiinelor vieii i tratamentelor sanitare, cu folosirea unei varieti de metodologii etice ntr-o abordare interdisciplinar." Obiectul material al bioeticii este extins la toate dimensiunile morale ce includ conduite sociale i decizii politice; n acest sens, definiia rezultat este mai complet. Este schimbat i obiectul formal al bioeticii, deoarece ea nu mai este "examinat n lumina valorilor i principiilor morale", ci "printr-o varietate de metodologii etice".

1. Definirea principiilor bioeticii I. Principiul beneficienei obligaia de a face binele, de a produce beneficii i compararea beneficiilor cu riscurile. II. Principiul autonomiei - Obligaia de a respecta capacitatea de a lua decizii a persoanelor autonome Acest imperativ presupune dreptul moral al omului de a tri anumite sentimente, stri spirituale, care i pot fi indicatori n activitatea sa vital. Autonomia este interpretat ca o form a alegerii, o libertate a aciunilor unei persoane ce poate lua decizii n corespundere cu sistemul su valoric. Autorii atribuie justificri diferite acestui principiu. Putem nota dou justificri eseniale: Prima ine de natura demnitii persoanei umane. Autonomia persoanei fondeaz principiul autodeterminrii. Recunoaterea sa este de altfel rdcina democraiei: toi cetenii sunt egali n drepturi. A doua ine de natura raportului medic-pacient, cercettor-subiect. Exist un fel de contract ntre medic i pacientul su. Respectul pentru libertatea pacientului sau a subiectului cercetrii necesit segmentarea stabilirii relaiei de ncredere: fr ncredere medicina nu poate exista. Principiul autonomiei presupune: (1) libera aciune, care este echivalent noiunii de autodeterminare, a crei concretizare face actul autonom independent, intenionat (posednd motive interne) i benevol. (2) autenticitate se refer la stabilitatea i statornicia poziiilor, valorilor, planurilor vitale ale individului. Acestea i determin specificul caracterului, sensul vieii. (3) deliberare efectiv presupune o discuie deschis, sincer cu personalul medical, cu sesizarea ntregului tablou al situaiei create, cu aprecierea n comun a alternativelor posibile i, n final, cu luarea unei decizii de sine stttoare i contiente. (4) reflectarea moral, care ar nsemna acceptarea i autorizarea de ctre subiect a unui sistem anumit de valori morale. III. Principiul non-maleficienei obligaia de a evita producerea rului este ntlnit nc din scrierile medicale antice, unde era considerat printre cele mai importante reguli ale medicului profesionist. astzi acest imperativ interzice, la fel ca altdat, dunarea pacientului, att n form direct ct i indirect. Determinarea cauzei daunei se dovedete dificil uneori, precum i aprecierea binefacerii pentru pacient Sunt posibile patru forme de prejudicii: (1) Prejudiciile aduse de inaciune, pasivitate, neacordarea ajutorului necesar; (2) Prejudicii datorate nepsrii, neglijenei sau premeditate; (3) Ca rezultat al unor aciuni necalificate, necalculate i incorecte, iar profesia medical capt astfel nu doar sensul ei clinic", dar i coninut moral; (4) Dauna obiectiv necesar. Aici se are n vedere rul" adus pacientului n procesul acordrii ajutorului medical, indispensabil pentru atingerea rezultatului dorit. IV. Principiul justeii sau echitii obligaia de a fi cinstit n distribuirea beneficiilor i riscurilor reclam necesitatea i posibilitatea neprtinirii satisfacerii cerinelor umane distribuirea corect a bunurilor materiale i spirituale. V. Principiul respectului vieii

PRINCIPIILE BIOETICII

Respectul vieii constituie principiul cel mai des invocat n cultura occidental ca o justificare a normelor morale, a regulilor de drept, a politicii sociale i a drepturilor omului. Acest principiu i are originile din timpuri strvechi, n religiile orientale (n special hinduse), n tradiia iudeocretin, precum i n jurmntul lui Hipocrate. Nu i-a pierdut importana nici atunci cnd morala i dreptul s-au detaat de religie. Acest principiu exprim faptul c faptul c viaa uman n particular are o valoare inestimabil, de aceea trebuie aprat i protejat, recunoscndu-i-se astfel caracterul ei sacru.

Studiu de caz: Viaa ca valoare absolut2


Noiunea de valoare absolut presupune: - o putere mai mare ca a altor valori (nu este ntotdeauna valabil pentru viaa uman - de exemplu un martor al lui Iehova nu va accepta o transfuzie de snge nici mcar pentru a-i salva viaa); - s nu fie niciodat violat (problematic, pentru c se accept violarea vieii umane dac este vorba de autoaprare); - s fie ntotdeauna salvat Argumente pentru considerarea vieii umane valoare absolut: - Argumentul religios: pentru c Dumnezeu ne-a dat viaa nu suntem ndreptii s facem orice cu ea. - Argumentul kantian: viaa uman este o valoare absolut pentru c nu putem dori distrugerea ei ca regul universal. - Argumentul ,,pantei alunecoase": odat fcut o excepie de la principiul sanctitii vieii, atunci viaa uman luat ca ntreg este n pericol. Este viaa uman o valoare absolut? Rspunsul la aceast ntrebare se poate da de pe dou poziii diferite: Absolutism: Valoarea vieii umane este absolut, ntrece alte valori, nu trebuie distrus n mod intenionat, ci trebuie pstrat prin toate mijloacele. Avantajele acestei poziii sunt: consistena, faptul c nu compar o via cu alta i faptul c nu pune n discuie calitatea vieii. Problemele ridicate de o asemenea poziie sunt: se limiteaz la viaa nsi, indiferent de condiia ei sau alte valori de interes personal, duce la paternalism, nu face o evaluare moral i nu las loc dialogului. Decizionism: Autonomia individual este o valoare absolut. Persoanele autonome sunt ndreptite s ia decizii asupra vieii lor, precum i asupra vieii indivizilor neautonomi. Avantajele acestei poziii sunt: plaseaz respectul pentru persoan mai presus de sanctitatea vieii, permite evaluarea moral a situaiilor complexe. Problemele ridicate de o asemenea poziie sunt: ea nu ine seama deseori de valoarea vieii, supune viaa indivizilor neautonomi la riscul unor decizii arbitrare i de asemenea nu las loc pentru dialog. Poziia profesorului Vilhjalmur Arnason este urmtoarea: viaa nu este o valoare absolut, dar este o valoare de baz pentru c este o precondiie a manifestrilor altor valori; valoarea vieii este aadar instrumental. Foarte adesea valoarea vieii depete alte valori, dar nu ntotdeauna. Ea (viaa) trebuie s fie cntrit i evaluat fa de alte valori. Este evident c viaa uman nu trebuie violat - acest lucru nu poate fi pus la ndoial; dar viaa uman nu trebuie ntotdeauna pstrat prin toate mijloacele i cu orice pre. Exist excepii importante.

Studiu de caz: ierarhia principiilor rile nordice vs. S.U.A.


Principiile etice ale sistemului de ngrijire medical ale rilor nordice: 1. Principiul bunului Samaritean: toi avem datoria de a ne ajuta unii pe alii dac ne mbolnvim (conform regulii de aur: comport-te fa de ceilali aa cum ai vrea ca ei s se comporte cu tine) - ideea reciprocitii este inclus n acest principiu respectat prin plata impozitelor ce finaneaz sistemul medical. 2. Principiul autonomiei: trebuie s ne respectm unii altora dreptul la auto -determinare. 3. Principiul dreptii: avem datoria de a asigura o distribuie corect (n funcie de nevoi) a resurselor limitate. Principiile etice ale sistemului de ngrijire medical n SUA - The Appleton Consensus3: 1. Autonomia. 2. S nu faci ru (non-maleficence).

Dup Prof. Vilhjalmur Arnason PhD, Universitatea Islanda , material prezentat la Ethical Student Conference 1998, Odder, Danemarca, 2-8 August 1998, raport tiinific ntocmit de dr. Decebal Latcu.
3

Treizeci i trei de medici, bieticieni i economiti medicali din zece ri diferite s-au ntlnit la Lawrence University, Appleton, Wisconsin, pentru a crea The Appleton Consensus: International Guidelines for Decisions to Forego Medical Treatment.

3. S faci bine (benevolence) - avem o oarecare obligaie moral s-i ajutm pe ceilali pn la un anumit punct, incluzndu-i probabil n special pe cei n nevoie. 4. Dreptatea.

Etic i bioetic; modele de analiz Henry Wuff4 consider c eticii medicale este necesar s facem distincia ntre 3 categorii de norme (criterii, reguli): norme tehnice (care vizeaz utilitatea - de exemplu un antibiotic bun ntr-o anumit infecie), norme legale (prevzute prin lege) i norme morale (care ridic probleme etice, au o valoare intrinsec i sunt general valabile). Rmnnd la nivel de concepte, putem diferenia 3 nivele ale eticii: meta-etic (etic filozofic), etic normativ (etic practic) i etic descriptiv. Poziiile meta-etice pot fi la rndul lor de 3 feluri (n funcie de rspunsul la ntrebarea ,,Pot fi afirmaiile etice considerate adevrate sau false?"): obiectivismul (de exemplu cel religios) care rspunde cu DA la aceast ntrebare; subiectivismul (de exemplu emotivismul) care rspunde cu NU, iar o a treia atitudine care se ghideaz dup legi de conduit moral nescrise poate fi denumit intersubiectivism. Orice afirmaie de etic (n special de etic medical) trebuie s fie consistent, i anume: dac spunem c trebuie fcut A ntr-o anumit situaie i nu trebuie fcut B ntr-o alt situaie, atunci trebuie s fim capabili s evideniem diferenele relevante din punct de vedere etic. Structuralizarea eticii normative: Etica consecinelor (utilitarismul) prevede c trebuie luat acea decizie care are cele mai bune consecine pentru o singur persoan, pentru un grup de persoane i pentru toat lumea. (Formularea veche spunea c trebuie aleas acea aciune care duce la cea mai mare ,,cantitate de fericire" pentru cel mai mare numr de oameni.) Etica deontologic (etica datoriilor i drepturilor) cere luarea deciziei corecte, scopul nejustificnd mijloacele. Astfel sunt impuse constrngeri deontologice, cum ar fi datoria de a respecta autonomia individual a pacientului, dreptul la auto-determinare. Noiunilor de consideraii relevante din punct de vedere etic, consecine, trebuie s li se alture i argumentul pantei alunecoase" (slippery slope argument) care spune c un precedent odat creat poate duce la luarea de multe ori a aceleiai decizii n viitor. 2. Modele de comportament bioetic pe baza principiilor; bioetic aplicat5 Bieotica aplicat (practic) presupune aplicarea teoriilor i normelor generale la contexte particulare (profesii, instituii, politici publice). Scopul l constituie modelarea unei moraliti comune n domeniul bioeticii, cu posibilitatea de particularizare pentru diferite profesii. Apelarea la principii constituie metod de evaluare moral pentru personalul medical. Etica aplicat nu e o teorie etic, ci un cadru de evaluare moral, un instrument de reflecie i construcie moral", un ghid de analiz moral. Are la baz cele 5 principii alese pe baza experienei medicale i experienei din gndirea etic, exprimnd cel mai bine valorile acestei profesii; Terenul pe care survine l constituie moralitatea comun, pornind de la ideea c moralitatea exist naintea refleciei asupra ei, ca fenomen social (nu teoriile sau cadrele de evaluare genereaz normele morale, ci practica social). Moralitatea comun exprim o mulime de norme morale mprtite de toate persoanele serioase sub aspect moral (normale, mature, capabile s gndeasc moral, care se ghideaz dup asemenea norme), indiferent de cultur i de momentul n care triete - e.g. drepturile omului, normele eticii biomedicale. n sfera medical moralitatea comun exprim valorile etice ale profesiei i funcioneaz ca ghizi ai profesiei.

Prof. Henry Wuff MD, profesor de Theory of Clinical Decision - Making la Universitatea Copenhaga, Danemarca, material prezentat la Ethical Student Conference 1998, Odder, Danemarca, 2-8 August 1998, raport tiinific ntocmit de dr. Decebal Latcu. 5 Seciunea este deyvoltat dup Tom L. Beauchamp, James F. Childress, Principles of Biomedical Ethics, Fifth Edition, Oxford University Press, 2001 (1979).

Modelul aciunii pe baza principiilor (dup Tom L. Beauchamp, James F. Childress, Principles of Biomedical Ethics, Fifth Edition, Oxford University Press, 2001) P1 ...P4, P5 = Principii de baz ale moralitii comune (nucleu); ele constituie cele mai generale i cuprinztoare norme. Ri = reguli - norme mai specifice i mai restrnse ca domeniu - specific principiile. Sunt constituite din: Rb = reguli de baz: spunerea adevrului, confidenialitatea, consimmntul n cunotin de cauz, suicidul asistat medical etc. Ra = reguli de autoritate: confer autoritate (cine trebuie s nfptuiasc anumite aciuni): privind reprezentanii legali ai bolnavilor; reguli ce surclaseaz deciziile pacientului, cine decide distribuirea resurselor n spital etc. Rp= reguli procedurale - stabilesc proceduri: ce face spitalul n caz de pacieni incompentni s ia o decizie. D, V, J = drepturi, virtui, judeci morale particulare. Spre exemplu dreptul la intimitate bazat pe respectul dorinei autonome de a nu fi supravegheat, atins sau tulburat n viaa privat.

Cele cinci principii aplicate: 1) Principiul autonomiei: persoanele trebuie s aib libertatea de a face propriile alegeri i a-i dezvolta propriile planuri de via (fr controlul altora i n cunotin de cauz). Precizri i exemple pentru domeniul medical: - regula consimmntului n cunotin de cauz (consimmntzul informat): nu trebuie s tratezi pacientul fr consimmntul n cunotin de cauz al acestuia sau al reprezentantului su legal, cu excepia unor cazuri precizate explicit. - pacientul sau reprezentantul su trebuie s fie competent i liber de orice coerciie sau influen nedorit. - competent: s fie adult, s tie c el autorizeaz un tratament i e apt s neleag efectele tratamentului, opiunile n termeni de sntate, via, stil de via, credine religioase, valori, prieteni ai familiei i orice ali factori ce influeneaz decizia cu privire la tratament. etc. - obligaiile spitalului; ce facem n caz de pacieni incompeteni (procedur) etc. (cnd poate decide medicul; ct din diagnostic trebuie s tie pacientul; etc.). 2) Principiul binefacerii: obligaia de a-i ajuta pe alii pentru a-i promova interesele importante i legitime (punem n balan beneficiile, daunele i riscurile n vederea obinerii celui mai mare beneficiu net). Precizri i exemple: prevenii provocarea unor dureri inutile; prevenii uciderea; prevenii incapacitarea altora; a proteja drepturile altora, a ajuta persoanele cu dizabiliti etc.

3) Principiul non-maleficienei (a nu face rul): trebuie s nu facem acele acte care e probabil s cauzeze mai multe daune dect beneficii, cu excepia situaiei n care exist un temei suficient pentru a nu face asta. Precizri i exemple: nu ucide, nu cauza durere inutil, nu face aciuni care duc la incapacitarea altora etc. Exemplu: Dac un medic st i urmrete pasiv un bolnav care sufer n urma aplicrii unei proceduri de ctre un asistent (sau un asistent urmrete un medic) el poate satisface principiul nefacerii rului (prin aceea c nu cauzeaz o durere inutil) dar violeaz principiul binefecerii (prin aceea c nu previne durerea). 4. Principiul echitii, al dreptii - trebuie s distribuim echitabil bunurile i serviciile medicale. 5. Principiul respectului vieii n toate situaiile trebuie s tratm viaa ca o valoare fundamental Model de evaluare bioetic: punerea n balan

Un cadru moral e mai mult un proces dect un produs finit, iar problemele morale trebuie privite ca proiecte care au nevoie de o continu ajustare prin echilibru reflectat Beauchamp, Childress
Acest model ofer un pattern de analiz i evaluare moral dinamic pe baza unor principii, reguli, scheme de judecat, exemple paradigmatice, virtui, care trebuie asimilate de evaluator ca o a doua natur a sa - experi. Reguli: - Nu aplicm un principiu absolut la fapte particulare; nici un principiu nu e absolut, oricare putnd fi surclasat de oricare altul, rmnnd valabil; - Principiile trebuie specificate" pentru a fi folosite n judecarea cazurilor particulare i analiza de caz. Judecata se va face n lumina principiilor; urmrim asigurarea coerenei ntre toate regulile revizuindu-le i ajustndu-le reciproc. - Spre exemplu apare o practic moral nou: ea e justificat moral dac e compatibil (coerent) cu celelalte reguli, principii i judeci deja acceptate. - Nici o regul nu e invulnerabil: succesul evalurii e msurat de gradul n care ea asigur coerena pe ansamblu a tuturor elementelor care particip la procesul de decizie (criteriu: diminuarea conflictelor i unitatea regulilor morale). Luarea deciziilor bioetice 1) n cazurile obinuite aplicm regulile existente - Exemplu: e moral s spui pacientului ce boal are pentru c e conform cu regula Spune adevrul" care e o specificare a principiului Respect autonomia pacientului". 2) Introducerea unei reguli noi: o Interesele pacienilor trebuie puse pe primul plan"; noua regul trebuie compatibilizat cu alte reguli deja acceptate (Ri) privind: felul n care sunt nvate responsabilitile personalului medical; responsabilitile avute n raport cu subiecii unor cercetri biomedicale; responsabilitile fa de familiile pacienilor; formele legitime de investiii financiare n domeniul medical; responsabilitatea fa de sponsorizri externe etc. 3) Conflict normativ: Ex. Refuzul persoanelor de a afla rezultatul testului HIV despre care medicul tie c e pozitiv. - dac medicul respect principiul autonomiei, nu i spune rezultatul testului HIV;

10

- dac medicul respect principiul nefacerii rului i va spune rezultatul: prin nespunerea rezultatului pericliteaz vieile altor persoane cu care bolnavul ar putea avea contact sexual etc. Care datorie e mai tare i de ce? Cntrim temeiurile pro sau contra n funcie de context. Exemplu de argumentare: n lumina consecinelor posibile spunerea adevrului e justificat n ciuda faptului c pacientul nu vrea s tie informaia - temei consecinionist. Reguli empirice: - Paternalismul medical (a aciona fr consimmntul bolnavului sau surclasnd voina sa pentru a evita un ru sau a face un bine) e respins n genere n cazul pacienilor competeni pentru c violeaz principiul autonomiei (temei deontologist); Excepii (se aplic paternalismul): o anumite obligaii parentale (temei relaii speciale); o cazuri extreme de sinucidere; o interesul legat de autonomie e relativ mic n comparaie cu beneficiile pacientului (temei consecinionist); Nu pot constitui excepii: n cazul Martorilor lui Iehova care refuz transfuziile deoarece interesul lor pentru autonomie e puternic (temei religios). Inducerea n eroare e mai uor de acceptat dect minciuna" (pentru c afecteaz mai puin relaiile de ncredere medic-pacient). Este imoral ca medicul s dea informaiile n primul rnd familiei i nu pacientului ..." - pe baza regulei veracitii. Autorii admit c atunci cnd punem n balan temeiurile (balancing) sunt inevitabile anumite cntriri intuitive i subiective, aa cum se ntmpl ntotdeauna n via atunci cnd punem n balan anumite bunuri competitive.

Cadrul de evaluare e ntr-o continu dinamic. Spre exemplu, pentru conflictul dintre binefacere i autonomie nu exist o regul absolut
Exemple de argumente pentru primatul unuia sau altuia dintre cele dou principii: - Unii: drepturile autonome ale pacienilor sunt bazate n mod primar, sau chiar total, pe principiul respectului autonomiei. - Alii: sunt bazate pe principiul binefacerii. - Unii: principiul binefacerii domin pe cel al autonomiei: prima obligaie a medicului e s acioneze pentru avantajul pacientului, nu s ncurajeze deciziile autonome ale acestuia. Spre exemplu cnd un pacient bolnav refuz tratamentul din motive religioase el acioneaz iresponsabil i binefacerea medical trebuie s domine autonomia pacientului. - Alii: principiul binefacerii ncorporeaz alegerile autonome ale agentului (n sensul c preferinele pacientului ajut la determinarea a ceea ce conteaz ca fiind un avantaj pe plan medical).

Nici pacientul i nici medicul nu au o autoritate dominant i nu exist nici un principiu preeminent n etica medical, nici mcar obligaia de a aciona pentru cel mai bun interes al pecientului. Binefacerea ofer elul i temeiul prim al medicinei iar respectul pentru autonomie (mpreun cu nefacerea rului i dreptatea) stabilesc limitele morale ale aciunii personalului medical n urmrirea acestui el.

11

Bioetica i experimentele asupra omului De-a lungul istoriei au fost efectuate numeroase experimente asupra omului din dorina de a descoperi noi metode de tratament. Reinem urmtoarele tipuri de experimente asupra omului Experimentarea asupra experimentatorului nsui: - Medicul i filozoful evreu Moise Maimonide, i instruia elevii s experimenteze i pe ei nii eficiena medicamentele disponibile atunci. - Eusebio Valli care i-a injectat un amestec de puroi variolic. Experimentarea asupra subiecilor voluntari: - Prim tentativ de vaccinare antivariolic din partea dr. Edward Jenner, la sfritul sec. XVIII. - Descoperirea adrenalinei n urma experimentelor fcute de George Oliver asupra fiului su cu consimmntul acestuia. - Un elev al profesorului Danis accept s se supun unei transfuzii de snge de miel. Experimente asupra condamnailor la moarte - Erofil, medic din secolul V . C, efectua viviseii asupra fiinelor umane condamnate la moarte, pentru a studia anatomia i fiziologia corpului. - Ludovic al Xl-lea permitea utilizarea condamnailor pentru studierea "rului pietrei". - Leonardo Fioravanti studiaz contagiunea i simptomele ciumei asupra condamnailor la moarte. Experimente pe prizonieri. Exemplul nazismului este relevant: prizonieri evrei, polonezi, rui, italieni au fost supui unor experimente crude cu medicamente, gaze, otrvuri: multe din aceste experimente comportau moartea cu dureri atroce. Experimente mortale au fost efectuate cu camere de depresurizare pentru a studia efectele zborului la mare nlime. Alte studii, efectuate pe deinui supui - goi sau mbrcai - la temperaturi polare produse n mod artificial, au fost executate pentru a studia efectele congelrii. Arsurile cu iperit au fost experimentate n lagrele de prizonieri de ctre germani. Experimente prin rezecii de oase, muchi, nervi; injectare de vaccinuri, de presupuse seruri anticancer, hormoni etc. Avnd n vedere toate aceste experimente i din dorina de a apra oamenii mpotriva lor au fost elaborate o serie de documente internaionale care reglementeaz experimentele asupra omului Codul de la Nurenberg n urma crimelor efectuate de medicii naziti prin experimente asupra omului conduse mpotriva celor mai elementare norme de respect al demnitii individuale, a fost elaborat n 1947 un document prin care s-au formulat limite explicite pentru orice intervenie experimental asupra fiinelor umane. Acest document a reprezentat baza de pornire pentru orice alt elaborare a unor directive specifice. Declaraia de la Helsinki Organul emitent este Asociaia Medical Mondial, fora normativ fiind de natur deontologic. Declaraia a fost adoptat n iunie 1964, cu titlul "Recomandri pentru orientarea medicilor n cercetarea clinic". Textul distinge experimentul terapeutic de cel neterapeutic (preambul) i prescrie ca experimentul asupra omului s fie precedat de experimentul de laborator. Orice protocol de experimentare clinic trebuie s fie supus evalurii din partea unui comitet de etic. Experimentul s fie condus de o persoan pregtit din punct de vedere tiinific i sub supravegherea unei sau unor alte persoane competente n medicin. Declaraia pretinde o proporionalitate ntre scopul i riscul cercetrii; ea cere de asemenea evaluarea prealabil ntre riscuri i avantaje pentru subiectul asupra cruia se realizeaz experimentul i asupra celorlali destinatari. O atenie special se cere n cazul experimentelor care pot altera personalitatea subiectului. O informare prealabil pentru consimmntul subiectului este necesar (sau al reprezentantului legal, n caz de incapacitate, sau din partea altui medic neimplicat n cercetarea cazului dac pacientul se afl n situaie de dependen fa de medicul experimentator, datorit creia subiectul ar putea s se simt constrns s-i dea asentimentul). Fa de experimentul terapeutic medicul trebuie s se simt liber dac dup judecata lui, acesta ar oferi o speran de salvare, ce restabilire a sntii sau alinare a suferinei pacientului. Noul mijloc de diagnostic/terapeutic trebuie s fie aplicat n funcie de cea mai bun terapie disponibil. Pentru fiecare pacient nrolat ntr-un studiu clinic se afirm: Dreptul la un tratament mai bun diagnostic i terapeutic cu eficacitate verificat; Posibilitatea de a utiliza placebo inert n studii "n care nu exist o metod de diagnoz sau terapeutic cu eficien verificat" Refuzul subiectului de a participa la experiment nu trebuie s se repercuteze asupra relaiei medic-pacient ori de cte ori cel ce realizeaz experimentul consider oportun s evite obinerea 12

consimmntului pacientul-avizat, trebuie s ofere n acest sens o justificare adecvat n protocolul ce experimentare care s fie supus comitetului de etic. Medicul trebuie sa rmn ocrotitorul vieii i sntii subiectului supus experimentrii. Subiecii trebuie s fie voluntari iar experimentarea trebuie s fie suspendat/oprit ori de cte ori condiiile experimentului pot face s se ntrevad posibile daune pentru subiectul experimentului. Interesul tiinei i al societii nu trebuie s prevaleze asupra considerentelor referitoare la starea bun a subiectului" Normele pentru Buna Practic Clinic, emise de Comunitatea Economic European, introduc urmtoarea clasificare a fazelor experimentului farmacologic: - Faza I. Primele studii asupra unui nou principiu activ, conduse asupra omului, adesea asupra unor voluntari sntoi. Scopul este acela de a furniza o evaluare preliminar asupra siguranei i un prim profil farmacocinetic i farmacodinamic al principiului activ asupra omului. - Faza a II-a . Studiile terapeutice pilot. Scopul este de a demonstra aciunea unui principiu activ i de a-i evalua sigurana pe termen scurt asupra pacienilor afectai de o maladie sau de o condiie clinic pentru care este propus respectivul principiu activ. Studiile sunt conduse pe un numr limitat de subieci i deseori n stadiu mai avansat, conform unei scheme comparative (de exemplu controlat cu placebo). Aceast faz mai are scopul de a determina un interval adecvat pentru doze i/sau scheme terapeutice i (dac este posibil) de a identifica raportul doz/rspuns, cu scopul de a furniza cele mai bune premize pentru a planifica studii terapeutice mai extinse. - Faza III. Studiile asupra unor grupe de pacieni mai numeroase (i dac este posibil diversificate) cu scopul de a determina raportul siguran/eficien pe termen scurt sau lung ale formulelor principiului activ, precum i de a-i evalua valoarea terapeutic absolut i relativ. Desfurarea i caracteristicile celor mai frecvente reacii adverse trebuie s fe investigate i este necesar s se examineze caracteristicile specifice ale produsului (ex. Interaciuni relevante din punct de vedere clinic ntre medicamente, factori care induc reacii diferite, precum vrsta etc). Programul experimental ar trebui s fie orb", dar alte proiecte pot fi acceptabile, precum, de exemplu, n cazul studiilor pe termen lung asupra siguranei. n general condiiile studiilor vor trebui s fie ct mai apropiate de condiiile normale de ntrebuinare. - Faza IV Studiile conduse dup comercializarea produsului medical Studiile sunt conduse pe baza informaiilor coninute n referatul asupra caracteristicilor produsului pentru autorizaia de comercializare (de exemplu, farmacovigilena sau evaluarea valorii terapeutice). Dup caz, studiile din faza a IV-a necesit condiii experimentale (care includ cel puin un protocol), similare sau cele descrise mai sus pentru studiile pre-marketing. Dup ce un produs a fost lansat pe pia, studiile clinice pentru a investiga, de exemplu, noi indicaii, noi mijloace de administrare sau noi asocieri sunt considerate studii asupra unor noi produse medicale. Experimentul este de fapt ncheiat atunci cnd datele ce trebuiesc cunoscute asupra tuturor aspectelor citate mai sus au atins nivelul n care diferenele dintre rezultatele pe termen lung i pe termen scurt, chiar dac exist nu vor fi semnificative din punct de vedere statistic. Odat ncheiat faza experimental "obiectiv" a produsului farmaceutic, ncepe experimentarea "subiectiv" - sau mai bine zis nsuirea datelor referitoare la proprietile, dozele i modalitile de folosire. Cercetarea medical6 Orice activitate de cercetare medical trebuie subordonata unor reguli bioetice acceptate la nivel european: Sa fie facuta in scopul primatului fiintei umane; Sa respecte un standard de calitate definit si acceptabil; Sa fie supervizata juridic si etic de o autoritate competenta, independenta (eventual, Comisia de Bioetica pe spital sau Comisia nationala de Bioetica pentru proiecte de anvergura, dar care nu are conflicte de interese cu cercetarea propusa); Informatiile esentiale sa fie accesibile in orice moment pentru autoritatea competenta (numele, calificarea si experienta cercetatorilor, justificarea cercetarii, metoda de cercetare, categoria persoanelor selectate in lotul de studiu si lotul martor, justificari de includere sau excludere a
6

Acest paragraf este elaborat n baza cursului inut de Vladimir Belis la Universitatea de Medicin i Farmacie Carol Davila; http://www.univermedcdgm.ro/index.php?pid=927

13

persoanelor nerecomandate pentru cercetare, date detaliate privind informarea participantilor la cercetare, modul de prelucrare a datelor si de protejare a datelor confidentiale, fondurile angajate in cercetare, conflicte de interese intrevazute, alte proiecte de cercetare privind subiectul, evaluari prospective ale riscului de discriminare si de stigmatizare a participantilor la cercetare); Informatiile obtinute privind pacientii implicati vor fi confidentiale; Subiectilor umani participanti la cercetare li se pot acoperi cheltuielile si pierderile de sanatate rezultate din participare; ei au dreptul de a se retrage oricand din experiment, dar fara ca aceasta sa le afecteze dreptul la compensatii medicale pentru probleme generate de cm.; pierderile financiare vor fi compensate in functie de decizia autoritatilor competente; Cercetarea efectuata in state nemembre in Consiliul Europei va respecta perceptele etice acceptate la nivel european; Obligativitatea publicarii datelor obtinute prin cercetarea clinica. Riscul care rezida din activitatea de cercetare trebuie sa fie mai mic decat cel corespunzator afectiunii initiale. Cunostintele castigate postcercetare trebuie sa aduca un minim beneficiu practic si/sau stiintific. In aceste conditii, cercetarea si experimentul medical pot fi intreprinse doar de personal medical calificat, care intelege si isi asuma intreaga responsabilitate ce decurge din aceste activitati. CE., prin documentul CDBI - Co-GT2/1999, accepta cercetarea fundamentala pe om numai in conditiile in care nu se intrevad alte alternative. Trebuie insa ca in aceste cazuri consimtamantul sa fie absolut informat, liber si specific; cazurile selectate sa fie lipsite de alte posibilitati terapeutice. Nu se accepta interferente politico-sociale cu rezultatele cercetarii. Exist o cerinta absoluta: existenta unui protocol de cercetare sau experiment intens fundamentate teoretic si practic (prin experimentari pe animal sau culturi celulare anterioare si frecvente), in scopul diferentierii unor eventuale efecte periculoase sau toxice, precum si! a "antidotului" corespunzator. Cercetarea medical cu scop diagnostic si terapeutic Cercetarea clinica respecta principiile generale mentionate. Medicul poate aplica un nou tratament daca, potrivit constiintei si propriilor principii morale el da sperante de salvare a vietii, de restabilire a starii de sanatate sau de diminuare a suferintei. Tratamentul experimental se poate face doar daca exista consimtamantul informat al pacientului, in conditiile in care capacitatea acestuia nu este afectata de factori interni sau externi. In cazul incapacitatii fizice sau psihice a bolnavului, pentru efectuarea cercetarii experimentale, va fi valabil consimtamantul apartinatorului. Cercetarea medicala clinica trebuie proiectata astfel incat sa evite o suferinta fizica si/sau psihica suplimentara. Eventualitatea aparitiei unor astfel de situatii duce automat la oprirea cercetarii sau a experimentului; fac exceptie situatiile in care medicul implicat este el insusi obiect de experiment terapeutic. Respectarea acestor minime principii etice va duce la exonerarea personalului implicat in cercetare de eventuala raspundere aparuta post-experiment, in scopul protejarii medicinii de o - pasivitate "legalista", capabila sa aduca mai multe prejudicii decat beneficii evolutiei stiintelor medicale. Cercetarea medicala cu scop stiintific fundamental Reprezinta un subiect mult mai sensibil. In aceasta directie, consimtamantul pacientului supus experimentului trebuie sa fie specific, informat, propriu si explicit. Subiectul trebuie informat corect asupra duratei, scopului, metodelor si mijloacelor intrebuintate in cursul cercetarii. Subiectul este liber de orice presiuni fizice sau psihice si capabil sa intrerupa in orice moment experimentul. Lipsa consimtamantului descris poate fi acceptabila doar in situatia embrionilor, fetilor, sau nou-nascutilor atestati indubitabil ca fiind neviabili. Experimentul fundamental trebuie sa fie si el bine definit, iar rezultatele asteptate nu pot fi obtinute, prin alte metode. Experimentul medical trebuie condus cu discernamant de catre personalul implicat, putand fi intrerupt la aparitia primelor semne de evolutie nefavorabila, in orice experiment sau actiune de cercetare exista un risc, suportat in aceeasi masura atat de medic, cat i de catre subiect. Pe baza acestui considerent, riscul trebuie sa fie pe cat posibil minimalizat inca de la structurarea planului teoretic experimental, iar subiectii trebuie constientizati inca din momentul obtinerii consimtamantului. In selectarea optima a-loturilor de subiecti si a metodologiei de cercetare, medicul poate sa aiba preferinte de includere intr-un grup sau altul a unor bolnavi, pe baza unor criterii de selectie subiectiva. 14

Criteriul subiectiv, preferential, este considerat, neetic. In actiunea de cercetare medicala, relatia medie-pacient, se modifica in sensul unui dialog orientat spre obiectivul cercetarii. Experimentul medical este mult mai personal, dar si mai putin elocvent in conditiile in care numarul de pacienti implicati va fi mult mai mic.

Cercetarea medical poate fi desfurat n urmtoarele condiii: 1. Cercetarea implica un protocol prealabil avand un final bine determinat (postulat-concluzie). Experimentul din contra presupune ceva mai speculativ, o abordare "ad hoc" asupra unui anumit subiect. Distinctia este semnificativa prin aceea ca un experiment poate fi modificat tinandu-se cont de raspunsul individual, in timp ce un program de cercetare este menit sa-l tina pe cercetator fixat de o anumita cale pana la demonstrarea sau nu a postulatului. Activitatile de cercetare pot fi categorisite fie ca cercetari clinice avand drept scop probarea unui tratament pe un bolnav SAU pe un grup de bolnavi, fie ca cercetari neterapeutice, ale caror obiective esentiale sunt incurajarea cunoasterii stiintifice pure, care eventual pot oferi o mai larga aplicatie decat stricta ingrijire a bolnavului. Aceasta distinctie presupune o mica diferenta conceptuala privind cerintele etice ale cercetarii. Simplul fapt ca subiectul cercetarii este la un moment dat chiar bolnavul care primeste un beneficiu, nu inseamna ca programul poate fi aprobat oricand, cu atat mai mult cu cat acest experiment face bolnavul (sau grupul de bolnavi) vulnerabil, impunand protectie, prin masuri de control adecvate.Este important sa se inteleaga ca natura cercetarii trebuie oricum apreciata prin prisma raportului dintre risc si beneficiu. In general subiectii cercetarii pot fi de patru categorii: bolnavi individuali; grup de bolnavi avand aceiasi afectiune; bolnavi neasociati vreunei boli dar care sunt dispusi sa accepte cercetarea; voluntari sanatosi, grup heterogen dar important, intrucat el poate include o populatie ce ii include uneori si pe cercetatori. 2.Riscurile cercetarii. Orice cercetare presupune anumite riscuri si a le reduce la minimum este o arta. Unele linii directoare, pot fi extrase din "Declaratia de la Helsinki" si anume ca trebuie luat in consideratie intotdeauna raportul risc/beneficiu,in sensul ca pentru bolnavul implicat, beneficiul trebuie sa depaseasca in mod clar riscul, disconfortul sau raul pe care-l presupune protocolul. Cu privire la acest risc se pot face unele nuantari: riscul sa fie totusi mic, in comparatie cu cel pe care-l intampina bolnavul fata de propria boala; afectiunea de care sufera pacientul sa fie grava; cunostintele obtinute prin cercetare sa fie cunoscute ca avand un mare beneficiu practic; nu exista alte mijloace de a obtine acest beneficiu; bolnavul sa fie pe deplin informat asupra riscurilor. Tinand seama de clasificarea celor impusi cercetarii se ridica intrebarea daca voluntarii sanatosi merita sa fie expusi la riscuri in urma cercetarii biomedicale, cu exceptia cercetatorilor insisi. Pe de alta parte exista voluntari care pot cccepta sacrificii altruiste, dar sa nu se uite ca exista limite legale, intrucat juridic o astfel de cercetare nu absolva pe cercetator de vina atunci cand apar consecinte grave sau chiar moartea voluntarului. Cercetatorii insisi reprezinta cealalta extrema a acceptarii riscului, aici responsabilitatea revine sefului de departament sau sefului grupului de cercetatori. O mare grija trebuie acordata, voluntarilor sanatosi, este greu
15

de stabilit masura in care cineva intelege pe deplin riscurile la care este supus, motiv pentru care consistamantul pe deplin informat este esential. 3. Scopul cercetarii. O cercetare rau planificata isi pierde orice justificare etica, daca rezultatele ei sunt nefolositoare stiintific. Acesta este unul din scopurile existentei comitetelor de etica ia nivelul marilor unitati spitalicesti, care poate aproba sau nu o cercetare. Printre problemele controversate este aceea daca alti membrii decat medicii, pot fi inclusi in mod curent in aceste comitete, cum ar fi juristi, prelati si statiscieni, ca un gest de obiectivitate; chiar oameni neinstruiti pot uneori aprecia mai bine efectele diferitelor tratamente in viata de zi cu zi. Cele mai multe comitete de etica sunt institutionalizate,dar autoconducerea este preferabila unei formule centralizate, comisia nationala de bioetica avand doar un rol de monitorizare a activitatii comitetelor regionale sau spitalicesti, privind respectarea standardelor cercetarii. 4.Controlul cercetarii se face in esenta pentru a stabili daca un nou medicament sau un alt tratament este mai bun decat cel existent, sau nu este deloc folositor. In acest scop, tratamentul este administrat unui grup de bolnavi, in timp ce unui grup similar, nu i se da, observandu-se rezultatele. Finetea scopului cercetarii poate impieta asupra succesului proiectului si asa cum, s-a mai spus, un experiment prost conceput, este in mod fundamental neetic. Dar chiar cea mai bine construita experienta isi are problemele sale de morala, intrucat pe de o parte un tratament neexperimentat ce comporta riscuri este dat unui grup, in timp ce altul, considerat benefic, poate fi interzis unui grup similar. Problemele etice mai tin si de faptul ca bolnavul desi poate fi vindecat poate mai repede, daca nu ar fi fost restrictictiile impuse de protocol. Problema esentiala pentru experimentul controlat este asadar ca el trebuie sa ofere raspunsul cat mai rapid posibil si el trebuie terminat inainte de a apare reactia adversa, ceeace face ca cercetator sa stea sub o oarecare presiune conducandu-l uneori la interpretari pripite.De acea este util ca un obsarvstor independent sau chiar comitetul de etica insusi sa monitorizeze experimentul. Doua aspecte sunt de departe de o importanta majora in asigurarea unui experiment obiectiv: tehnica dublu orb si randomizarea (procedeu statistic de inlaturare a erorilo sistematice, alegand laintamplare -dupa tabele calculate ,unitatiie unei selectii sau blocurile dintr-un experiment complex). Prima este in special destinata experimentului medicamentos. Deoarece este aproape imposibil pentru un doctor sa nu aib anumite preferinte in alegerea tratamentului, tehnica ''dublu orb" este destinata a elimina subiectivismul, prin tinerea secreta a grupului destinat experimentului atat fata de doctor, cat si fata de bolnav. Aceasta duce la dificultati considerabile in implementare celui de-al doilea principiu - randomizarea, deoarece presupune o anumita forma de preselectie constiincioasa. S-a sugerat ca nici un experiment clinic nu poate fi cu adevarat randomizat. Bineinteles ca bolnavii voluntari se deosebesc de cei involuntari (care apar numai in tennica dublu orb). Ori,vor trebui triati bolnavii dupa severitatea bolii, caz in care experimentul este limitat in a stabili efectul tratamentului la formele medii de boala. Randomizarea in experimentul clinic este de fapt una din cele nai importante forme in cercetare; aceasta este in mod deosebit necesara in tratamentul cancerului. Aici, din motivele aratate mai sus si deoarece rnedicul are in ingrijire bolnavi neincrezatori in tratament,cea mai mare parte din ei sunt atit de speriati, incat relatia doctor/pacient, va fi primejduita. Consimtamantul informat are aici o mare importanta. Nici un experiment terapeutic randomizat nu poate fi etic, daca profesionisti de frunte nu stiu care tratament da cele mai bune rezultate. Rezultatul acumularii tuturor acestor factori
16

adversi este acela de a creste rata rezultatelor slabe, ceea ce contravine intentiei de baza o oricarei cercetari si anume acela de a gasi cel mai bun tratament; in aceste cazuri, cand ameliorarile sunt nesemnificative, cercetarea ar trebui incheiata, mai cu seama cand insista ferm asupra consimtamantului informat; oprirea experimentului lasa o rea impresie ata bolnavului cat si doctorului. Acesta este si motivul pentru care se incearca scheme de selectie sau de prerandomizare, mai inainte de a discuta despre tratamnet, in pofida faptului ca exista obiectiuni etice faca de asemenea manevre, fiindca se pare ca din punct de vedere moral este indoielnic sa folosesti ceea ce in fond este un siretlic, in scopul de a inlatura o practica acceptata etic si care este in plus si parte integranta a principiilor de baza a "Declaratiei de la Helsinki". Rezolvarea dilemei tine totusi de o mai fina intelegere intre procedee. Unele scoli cred ca este o greseala a accepta aceste metode fara a te "reintoarce la epoca neagra cand tratamentul era dictat mai mult de un rationalism conceptual decat de metode stiintifice. Altele par sa scoata in evidenta ca tratamentul trebuie sa fie acceptat de teama de a nu atenua indatoririle fata de bolnavii prezenti in favoarea unor beneficii de viitor. Dificultati reale apar la pacientii incapabili de a-si da un consimtamant valid, datorita conditiilor mentale. Astfel de bolnavi trebuiesc exclusi in mod automat din cercetare. 0 singura cale evita acesta dificultate si anume aceea de a accepta ca exista grupuri speciale de bolnavi care nu pot consimti dar a caror implicare este vitala pentru cercetare, insa si in astfel de cazuri, numai cu conditia ca suferinta inerenta bolii, sa nu fie amplificata prin experiment,acesta sa nu presupuna riscuri apreciabile, iar consimtamantul sa fie dat de rude sau curator. 5. Alegerea grupurilor de subiecti. Utilizarea voluntarilor sanatosi trebuie licitata doar pentru cercetari nonterapeutice. "Declaratia de la Helsinki" nu contine nici o referire in acest sens. Credea insa ca tendinta de a utiliza grupuri de persoane aflate deja sub stress, sau care au un consimtamant de obligatie fata de medicul care-i trateaza, simplu fapt ca sunt accesibili, face ca acest gen de cercetare sa capete un aspect neetic. Cercetarea nonterapeutica pe bolnav, trebuie sa fie indreptata spre ceva care sa nu constituie o povara in plus pentru el. Pe de alta parte motivatia voluntarilor vesnic dispusi spre experienta, capata mai multe forme, unele bune, altele rele si printre acestea problema recompenselor nu este de neglijat. Desi in conditiile de azi, foarte putini voluntari se vor prezenta fara anume avantaj, plati mari ar trebui considerate neetice, pastrandu-se o balanta rezonabila, daca nu pentru alte motive, cel putin pentru a putea satisface cerintele randomizarii. Convingerea la acceptarea experimentului induce pe cea a utilizarii unor populatii speciale legate de accesul usor, maleabilitatea si dorinta liber acceptata; studentii si in special studentii in medicina sunt un exemplu in acest sens, intrucat ei sunt inteligenti si intelegatori, ei pot avea un interes activ in experiment sl toate Institutiile educationale sau comitete de etica ce controleaza astfel de practici. Aceleasi lucruri se pot spune si in privinta militarilor. Standardul minim al oricarui experiment clinic este acela care presupune ca o metoda terapeutica sa ofere un avantaj asupra acelora acceptate in mod obisnuit a fi cele mai bune avute la dispozitie. Avantajul nu trebuie neaparat sa fie direct; poate fi spre exemplu faptul ca ea se va finaliza cu foarte mici neajunsuri, sau cu cele mai putine efecte secundare. Dificultatile pe care le intampina experimentul clinic constau in aceea ca el nu rezolva simultan si problema exceptiilor individuale, la un timp considerabil pentru interpretare si evaluarea rezultatelor si prin aceasta nu mai poate fi reiterat. 6. Utilizarea placebo-ului. Un placebo este o substanta inerta, fara actiune farmacologica. Utilizarea placebo-ului are succes mai ales in terapia in care se asteapta un rezultat imediat, dar pare a fi dificil acceptata din punct de vedere moral. Desi experimentul medicamentos poate da mai multe prejudicii decat administrarea unei substante inerte farmacologic, lipsa acestei activitati trebuie sa presupuna cel putin din punct de vedere psihologic o actiune comparabila a celor doua substante. Multi considera ca utilizarea placeboului prejudiciaza buna credinta. Obiectii mult mai valide se bazeaza pe efectele experimentului
17

asupra tratamentului bolnavului. In general insa se poate afirma ca scopul folosirii placebo-uiui este acela de a analiza efectul unui tratament asupra unor simptome subiective, mai degraba decat asupra unor boli organice.
Consimmntul informat n cercetare Este evident ca fundamentul teoretic al unui program etic de cercetare sau al unui experiment terapeutic, se sprijina pe o participare libera si autonoma a subiectilor,iar aceasta depinde la randul ei de un consimtamant informat. Cui ii revine sarcina de a da informatia? Ar putea, pacientul avea vreun beneficiu daca un prieten i-ar interpreta problema pe inteles? Ar trebui sa existe o standardizare a procedurii consimtamantului? Este pe deplin justificata punerea in discutie a faptului ca un consimtamant informat este o arma cu doua taisuri, intrucat o informatie incompleta nu poate absolvi pe cercetator de responsabilitate. Un consimtamant informat trebuie sa se bazeze pe patru directii principale de explicatii: scopul experimentului; beneficiul pentru bolnav si societate; riscurile pe care le implica; alternativele oferite subiectului. Intrebarile care persista sunt urmatoarele: datoram bolnavului o informare in tratamentul ultimei sanse, cu alte cuvinte daca ne putem dispensa de consimtamantul unui bolnav de cancer, mai ales cand acest lucru il poate tulbura? este bolnavul capabil sa inteleaga informatia, spre a putea da un consimtamant valabil, mai ales cand mari profesionisti ai medicinii nu pot oferi certitudini, sau sunt divizati in opinii? Consimtamantul (informat) al bolnavului este fara indoiala un scut pentru cercetator, caruia ii ofea protectie majora. Se accepta ca bolnavul nu va trebui sa fie inclus in experiment, daca el nu este capabil sa inteleaga planul de baza al felului cum este condus experimentul. Deci adevarata problema consta in indoielile cu privire la capacitatea bolnavului de a intelege informatia medicala complexa, ceea ce duce la o atitudine de inacceptabil paternalism al medicului, adesea cu consecinte socante. Se argumenteaza si faptul ca dand bolnavului toate informatiile studiului, i-ar spori astfel suferinta, incat principiul neinfluentarii prin informatie, ar putea sa-l surclaseze pe cel al autonomiei.Pe de alta parte supraestimarea vointei bolnavului de a fi informat nu poate fi contracarat decat printr-o colaborare intre acesta si cercetator. Compensatii pentru vatamarea corporala rezultata in urma cercetarii. Singurul remediu pentru compensarea prejudiciilor rezultate in urma cercetarii sau a experimentului, este actionarea cercetatorului in justitie pentru obtinerea de despagubiri civile. Regulile judiciare privind despagubirile civile pot fi uneori foarte dificil de aplicat, in conditiile in care cercetatorul si-a luat toate precatiile, inclusiv obtinerea aprobarii de cercetare din partea comisiei etice, si admitand si existenta cazului fortuit. Chiar atunci cand in mod deliberat, deci justificat, nu a fost obtinut consimtamantul, o actiune judiciara are putine sanse de reusita. Necesitatea unei metode de compensare este insa indubitabila, chiar atunci cand nu poate fi retinuta o culpa a cercetatorului, dar mai ales cand ea se stabileste. Nu se pune problema despagubirilor cand testarea pacientilor a fost aleatorie, deci bolnavul nu a stiut ca a fost inclus in lotul de cercetare, iar aceasta s-a facut fara a pricinui celui in cauza un disconfort major. Ultima problema care se mai ridica este cea a drepturilor bolnavilor asupra tesuturilor extirpate chirurgical, care pot fi eventual expuse in scop didactic, sau pot fi utilizate in cercetare. Se considera ca pacientul nu mai are nici un drept asupra lor, din moment ce interventia s-a facut cu consimtamant. Persoanele incompetente legal sau mental reprezint o populaie vulnerabil n contextul cercetrii medicale pe subieci umani care necesit, din acest motiv, o protecie special. Codul de la Nuremberg aduce precizri speciale destinate protejrii acestor persoane. Prin prima regul enunat n acest cod, i anume obligativitatea obinerii consimtmntului informat voluntar al prospectivului participant, aceste persoane sunt practic excluse de la a participa n cercetri medicale. Reglementrile ulterioare, printre care i Declaraia de la Helsinki, emis n anul 1964 fac posibil participarea persoanelor incompetente n cercetare numai cu consimmntul aparintorilor sau reprezentanilor legali i numai atunci cnd cercetarea nu se poate desfura pe subieci competeni. n plus, atunci cnd subiecii sunt incompeteni din punct de vedere legal (persoane minore), ei trebuie s 18

fie informai n conformitate cu gradul lor de nelegere, iar acceptul lor de a participa n cercetare este obligatoriu. Experimentele privind hepatita, desfurate n coala de stat Willowbrook sunt ilustrative pentru abuzurile care pot fi comise pe persoane incompetente, instituionalizate.

coala de stat Willowbrook era o instituie de stat destinat persoanelor cu retardare mintal sever. In anii 1950, aceast instituie gzduia n condiii insalubre circa 6000 de rezideni, toi diagnosticai cu retardare mintal sever. Incidena hepatitei virale A era deosebit de ridicat, evaluat la circa 25%o pe an printre copii i 40%o pe an printre aduli. In aceste condiii, pornind de la prezumia c oricum subiecii vor contracta hepatita n cursul internrii n acest coal, Saul Krugman, un cercettor de la Universitatea New York, a nceput n anii 1950 un studiu care presupunea infectarea deliberat a copiilor internai cu virusul hepatitei A n scopul de a urmri evoluia natural a bolii. Acest experiment a fost criticat din perspectiv etic din mai multe motive. Nu s-a luat nici o msur pentru a proteja copiii internai la Willowbrook mpotriva hepatitei prin tratament cu gama globulin, a crei eficien era binecunoscut la acea vreme. Prinii copiilor nu au fost informai asupra riscurilor la care sunt supui acetia. Mai mult, consimmntul prinilor era obinut sub presiune. In schimbul consimtmntului acestora li se promitea urgentarea internrii copiilor n coala Willowbrook.
Dup cel de-al doilea rzboi mondial au fost derulate numeroase experimente privind efectele radiaiilor asupra corpului omenesc. Majoritatea acestor experimente s-au desfurat pe diverse populaii vulnerabile.

Militarii considerai populaie vulnerabil, prin faptul c ei nu au posibilitatea de a consimi liber la participarea ntr-un experiment au luat parte la o serie de experimente privind iradierea corpului uman, care au constat din introducerea de baghete de radiu n nri sau administrarea de alimente iradiate. Astfel de experimente au debutat n anii 1940-1950 i s-au continuat pn n anul 1962.
Un studiu de trist faim s-a desfurat n anii 1960, fiind cunoscut sub numele de studiul Vanderbilt asupra nutriiei.

Acest studiu, finanat de fundaia Rockefeller, s-a desfurat la Universitatea Vanderbilt, avnd ca scop modul n care nutriia unei femei afecteaz sarcina, naterea i starea de sntate a copilului su. Era de fapt vorba despre un studiu privind efectele fierului radioactiv asupra femeii nsrcinate i copilului nou-nscut. Femeile au fost incluse n studiu fr a fi informate asupra a ceea ce presupune studiul i fr a consimi. Ele au fost informate c vor primi un cocktail. Mai trziu cercettorii implicai n experiment au recunoscut c acest cocktail nu avea nici o valoare terapeutic cunoscut. Dup administrarea acestui cocktail perticipantele au prezentat erupii cutanate, echimoze, anemie, pierderea dinilor, prului i cancer. Patru dintre copiii care au fost expui iradierii n cursul vieii intrauterine au prezentat cancere cu diferite localizri.
Dezbaterile ce au urmat dezvluirii cazurilor de acest fel au impus reglementri stricte privind etica cercetrii pe subieci umani i protejarea populaiilor vulnerabile.

MANIPULAREA GENETIC I CLONAREA n ultimii ani, tiina s-a dezvoltat extraordinar de mult i a transformat umanitatea ntr-un mod extrem de dinamic. Domeniile cele mai importante vizate sunt biologia i medicina, iar influena cea mai mare n cadrul acestora este reprezentat de toate descoperirile geneticii. Datorit acestor noi modaliti de a aciona n domeniul geneticii, datorit progreselor dobndite, este necesar gsirea 19

unor frontiere care s delimiteze valoarea moral a tuturor aciunilor. Prin urmare, cea care trebuie s dea rspuns noilor provocri este Bioetica. Putem spune c toate aceste descoperiri din tiin i tehnic au condus la probleme etice. Nu mai apare ntrebarea dac realitile medicale ( fecundarea n vitro, prelevarea de organe, transplantul, nseminarea articial etc.) pot fi realizate, ci doar dac este nevoie ca acestea s fie realizate. Prin manipulare genetic nelegem acele metode care i doresc s modifice genomul sau patrimoniul genetic al unei celule sau al unui individ, urmrind crearea de specii noi de plante i animale sau mbuntirea celor existente. Gregor Mendel a creat hibrizi de mazre, descoperind astfel legi ale ereditii. Ingineria genetic a cunoscut numeroase succese n industria farmaceutic datorit clonrii moleculare. Prin tehnica clonrii se pot imita masiv i fr limit substane avnd aceleai caracteristici biologice i funcionale pe care le au n om. Astfel se produc hormoni indispensabili pentru buna funcionare a organismului uman, cum ar fi insulina, interferonul, somatotropul sau hormonul creterii. Ingineria genetic a dobndit capacitatea de a opera modificri genetice ale speciilor prin diferite combinaii genetice: se obin astfel plante transgenice i animale transgenice. Din punct de vedere moral, terapia genetic sau chirurgia genetic este permis, deoarece pot fi tratate boli genetice, fiind tratat o gen bolnav sau nlocuit, prin transplant, cu o gen normal, la rdcina sntoas. Trebuie s precizm c nu sunt permise din punct de vedere etic: manipulri genetice la subieci normali, care urmresc ameliorarea rasei umane sau dobndirea unor performane (fie sportive, fie aptitudini la locul de munc). Aceste tehnici reuesc s fie permise i justificabile cnd sunt folosite pentru ameliorarea speciilor de plante i de animale. Transformarea patrimoniului genetic uman se nate din proiecte eugeniste, rasiste. Manipulare genetic i CLONARE Orice celul a organismului beneficiaz n nucleul su informaia genetic, deintoarea tuturor caracteristicilor acelui individ: de la caracteristicile fizice precum culoarea ochilor sau a prului pn la cele mai atente detalii de ndeplinire a funciilor organismului. Aadar, prin clonare s-ar putea crea organisme identice ntre ele i, de asemenea, identice cu organismul de la care s-a luat celula, adic informaia genetic. Oamenii de tiin au descoperit dou metode de clonare, ce presupun inserarea informaiei genetice a unei celule mature ntr-o celul ou, fr nucleu, care este fixat ntr-un organism mam. La nivel mondial, pn n prezent, s-a descoperit c ntrebuinarea cele dou metode a fost ndreptat spre clonarea unor oi, de ctre oameni de tiin scoieni, i a unor oareci, la Universitatea din Hawaii. Clonarea animal Pentru abordarea acestui subiect, pornim de la tehnologia prin care a fost clonat oaia Dolly. La Institutul de Biotehnologie animal Roslin s-a realizat, pentru prima dat, clonarea unui mamifer. Dup oaia Dolly a urmat clonarea de alte animale precum vaci, porci, maimue i oareci. Trebuie specificat faptul c exist o rat foarte scazut de reuite: pentru oaia Dolly au fost necesare 276 de ncercri. Doctorul Harry Griffin considera c tehnica folosit pentru clonarea lui Dolly a fost riscant si nu suficient de eficient. Un procentaj de 1 % din clonrile animale au avut un rezultat pozitiv, iar multe dintre acestea au avut consecinte grave, multe disfuncii. Clonarea uman Primul copil care a fost nscut prin intermediul acestei tehnici a clonrii s-ar prea c este o feti, Eva. Ea este copia mamei ei. Controversata companie Clonaid a anunat pe 27 decembrie 2002 sosirea pe lume a primei clone umane. n absena unor materiale tiinifice detaliate legate de procedurile urmate, tirea nu a fost confirmat din surse independente. n data de 5 ianuarie 2003, Brigitte Boiselier a anunat la BBC c echipa sa medical a produs sute de clone embrionare umane i c unele din acestea urmeaz a fi implantate. n februarie 2004, Clonaid a anunat a asea clon uman nscut n Australia, iar o lun mai trziu numrul cretea la 13! Clonarea Biochimic (Terapeutic) Este considerat a fi o mare descoperire i realizare pentru medicin. Este o modalitate ale crei etape iniiale sunt aceleai cu cele ale clonrii de ADN adult. Totui celulele stem sunt prelevate de pe embrioni pentru a produce esuturi sau un ntreg organ pentru transplantul napoi a persoanei care a donat ADN-ul. Pre-embrionul folosit moare n acest proces. Scopul acestei clonri terapeutice este de a produce copii sntoase ale organelor i esuturilor unei persoane bolnave. Astfel nu vor mai exista liste de ateptare pentru transplanturi de organe. Bolnavul nu va mai necesita terapia cu imunosupresante indicat pentru tot restul vieii i nu vor mai exista rejecturi de organe. Implicaiile sociale i etice ale clonrii umane 20

n America a fost interzis att clonarea embrionilor umani ct i a adulilor, n 1998. ns unii oameni politici i de tiin au pretins c acest document de interzicere mpiedica anumite cercetri medicale importante. Prin urmare, acel document a fost respins. S-a ntocmit un alt act prin care s-a interzis clonarea uman, dar nu i a embrionilor umani pentru scopuri tiinifice. Am descoperit c oamenii de tiin nu au ajuns la manipularea informaiei genetice umane pentru ameliorarea unor boli i i doresc s multiplice oamenii. Ne punem ntrebarea fireasc i anume cum de omenirea i-a acordat puterea de a crea. Avantajele clonrii Clonarea a strnit multiple discuii i a contribuit la controverse etice. Primul i cel mai important avantaj ar fi acela c prin clonare, cuplurile sterile ar putea avea copii. Un alt avantaj remarcabil ar fi c femeile singure vor putea avea copii, nu vor mai apela la inseminarea cu sperma dintr-o banc. n ceea ce privete brbatul celibatar, acesta ar putea deveni tat. Alt avantaj e faptul c lesbienele i homosexualii se vor putea bucura de sentimental de a deveni prini. Poate ar disprea conflictul dintre generaii- prin aceea c acele clone se pot nelege mai bine cu prinii lor. Prin clonare s-ar evita naterea copiilor cu boli ereditare sau ar putea fi salvate numeroase specii aflate pe cale de dispariie. Tot ca avantaj este clonarea pentru esuturi i organe sau clonarea pentru a oferi anse noi la via pentru toi cei care au nevoie de transplant. Clonarea ar putea face posibil mutaia genetic att de ateptat. Aceasta ar conduce la creearea unui om nou. Dezavantaje Toate provocrile declanate de ctre tehnica de clonare nu pot fi acceptate cu adevrat de ctre oameni din punct de vedere mental. De asemenea trebuie precizat faptul c dintotdeauna a existat o repulsie fa de tot ceea ce este nou. Sunt numeroase ratrile care au rezultat n urma diverselor clonri, prin urmare, sunt destul de multe cazuri cnd embrionii implantai mor. De asemenea, exist riscul apariiei anomaliilor. Tot ca dezavantaj, trebuie notat faptul c aceast tehnic de clonare este extrem de costisitoare. Nu trebuie uitat faptul c majoritatea copiilor clonai vor fi crescui inevitabil n umbra donatorilor lor, ducnd la constrngerea dezvoltrii lor psihologice i sociale. Este nevoie s subliniem faptul c vor fi afectate relaiile interumane. Omul apare ca fiind nlocuitor al lui Dumnezeu, iar trupul clonat ajunge s fie doar o marf. n urma clonrilor, ar rezulta numeroi indivizi identici. Dezavantaj extrem de important este acela c apare procesul mbtrnirii, accelerat. Tehnica de clonare conduce la numeroase dezechilibre ale ecosistemelor. Acceptm sau nu acceptm, din punct de vedere moral i social, clonarea? Preri PRO: Clonarea terapeutic uman poate s constituie modalitatea eficient de salvarea a celor bolnavi. Clonarea uman poate fi o soluie de vindecare a infertilitii. Cercetarea tiinific ar avea numai de ctigat. Preri CONTRA: Pericole n privina sntii pentru organismul creat, din cauza mutaiei genelor. Ar putea interveni complicaii emoionale. Rspunderea moral i funia social este prea mare

Transplantul de organe
Transplantul de organ (sinonim cu grefa de organ) nseamn nlocuirea total sau parial a unui organ sau esut bolnav cu un organ sau esut sntos, sau cu pri ale acestuia, provenind de la un donator. Organul sau esutul prelevat pentru transplant (numit i grefon) poate proveni de la donatori vii sau de la donatori decedai. Beneficiarul unui transplant este numit primitor. Exist mai multe tipuri de transplant, clasificate dup originea grefonului: Homotransplant Numit i homogref, homotransplantul este un transplant efectuat ntre membrii ai aceleiai specii. Este cel mai frecvent tip de transplant folosit n practic. n majoritatea cazurilor sistemul imunitar al primitorului percepe organul transplantat ca pe un corp strin. De aceea, pentru a evita fenomenul imunologic de respingere a transplantului, primitorul trebuie s urmeze toat viaa tratament imunosupresor. Sunt i cazuri care nu impun tratament imunosupresor, cum ar fi transplantul de cornee. 21

Un caz particular de homotransplant l constutuie transplantul ntre organisme genetic identice (ntre gemeni identici), care se comport asemntor autotransplantului, din punct de vedere imunologic. Heterotransplant Numit i heterogref, heterotransplantul este un transplant efectuat ntre organisme aparinnd unor specii diferite. Fenomenul de respingere de transplant este mult mai puternic n cazul heterogrefelor. Unele heterotransplanturi sunt utilizate curent n medicina uman (de exemplu transplantul de valve cardiace de porc, la om). Multe heterotransplanturi se realizeaz experimental ntre diferite specii, n vederea studierii unei posibile aplicabiliti la om (un exemplu n acest sens este transplantul experimental de esut insular pancreatic de la peti la primate non-umane). Autotransplant Autotransplantul, numit i autogref, este acel tip de transplant n care primitorului i se transplanteaz esuturi proprii, prelevate din alt parte a corpului. Aceast metod are aplicabilitate numai n cazul transplantului de esuturi sau celule. Grefoanele se preleveaz din zone regenerabile sau zone cu exces de esut. Sunt i situaii n care se preleveaz esuturi non-indispensabile din unele zone, pentru a fi transplantate n zone unde sunt imperios necesare (n unele proceduri de by-pass arterial realizat din grefon venos).

Acordul prezumat in donarea de organe "Acordul prezumat" presupune ca persoana care nu i-a exprimat n timpul vieii refuzul de a-i dona organele, este de acord, n mod implicit, cu donarea.
Juridic, acordul prezumat contravine spiritului i literei Constitutiei Romniei, conform creia persoana are dreptul s dispuna de ea nssi, iar dreptul la integritate fizic i la libertatea credinelor religioase i a contiinei este garantat. De asemenea, acordul prezumat vine n contradictie cu Declaratia Universala a Drepturilor Omului, Prima Declaratie de la Helsinki i Codul de la Nuremberg. Este total impotriva demnitii umane s consideri organele unei fiine umane ca proprietate a statului, fr consimmntul persoanei decedate. Nevoia pentru organe este irelevanta n faa acestui principiu moral. Este complet gresit s presupui c tcerea este echivalent cu acceptarea. Pot exista situaii n care, fr voia sa, persoana sa nu reuseasc s ii exprime obiecia de a nu dona (cazul minorilor sau adulilor lipsii de capacitatea de exerciiu). Prin urmare, neexprimarea obiectiei nu echivaleaz n general cu consimmntul, iar acordul prezumat constituie o violare a voinei persoanei. Acordul prezumat face ca o omucidere n scopul prelevarii de organe sa fie imposibil de dovedit de ctre medicul legist, deoarece un corp fr organe nu mai poate fi n atenia poliiei. Un punct de referin n istoria transplantului mondial i n istoria medicinii n general l reprezint primul transplant cardiac efectuat n 1967 de Christian Barnard n Africa de Sud. Cel mai mare risc este s nu i asumi nici un risc", afirma nsui marele chirurg (care nici nu a anunat autoritile spitalului de momentul i amploarea operaiei), atunci cnd a fost acuzat de experimentare pe om, pe vremea n care medicina nu era pregtit tehnologic pentru un astfel de pas.

Christian Barnard s-a nscut n 1922 n Africa de Sud. A lucrat ca i chirurg la Spitalul Groote Schuur din Cape Town. El a studiat chirurgia cardiac la Universitatea Minissota din SUA i ulterior s-a ntors n Africa de Sud unde s-a pregtit pentru efectuarea transplatului de rinichi i n paralel a nfiinat o unitate de chirurgie cardiac. La acea vreme nu erau clarificate din punct de vedere legal condiiile de prelevare de organe i definiia morii. A realizat primul transplant de rinichi la Spitalul Groote Schuur, care a avut o evoluie favorabil i a fost primit ca un eveniment de importan major, fapt ce i-a dat curaj i ncredere pentru pregtirea transplantului cardiac. In noiembrie 1967, Proefesorul Schrire l-a sunat pe Dr. Barnard transmitndu-i faptul c avea un pacient eligibil pentru transplant cardiac. Louis Washkansky suferea de insuficien cardiac sever cu o speran de via extrem de redus i pregtit s i assume riscul. La scurt timp, tnra Denise Darvall a suferit un accident de main, urmat de afectare cerebral sever. Tatl ei a acenat fr ezitare s doneze organele fiicei sale. Pe 3 decembrie 1967, echipa medical cardiologic a efectuat pe parcursul a 9 ore transplantul de
22

cord lui Louis Washkansky. Acesta din pcate a decedat la 18 zile postoperator din cauza unei pneumonii pe care a dezvoltat-o ca urmare a tratamentului imunosupresor puternic.
Dei deznodmntul a fost nefericit ntreaga lume medical internaional a recunoscut aceast premier drept un succes de marc, cu att mai mult cu ct nu se ateptau ca acesta s apar ntr-un spital la standarde mult inferioare celor americane. Totui cazul nu a fost scutit de multiple critici i comentarii controversate de ordin moral sau legal. Barnard nu s-a preocupat prea mult de ndeplinirea standardului de definire a morii n cazul Denisei, i de aici provine primul conflict de interese ntre aspectul legal i etic al definirii morii pe de o parte i zelul supradimensionat al chirugului. Donarea de organe nu este perceput doar ca un act salvator de via, ci i ca o virtute a celor pentru care altruismul este un scop n sine. Cu toate acestea este greu de acceptat c persoana care nu doneaz din alte motive dect cele medicale este un exemplar ...imoral. Exist dou niveluri de standarde morale: ordinar i extraordinar. Primul se limiteaz la standardele moralitii comune", obligatorii pentru fiecare, o minima moralia" a tuturor i care include principii educaionale de baz: adevr, credin, fidelitate. Al doilea nivel este dat de moralitatea aspiraiilor spre care, dei mult lume tinde puin sunt cei care le dein. A dona un organ face parte din acele lucruri ieite din comun, chiar eroice, pe care le faci cel mult o dat n via i care dau sens vieii. n rile tradiionale prelevarea de la donator viu nrudit este o datorie familial, un gest firesc nscut mai curnd din obligaie moral dect din compasiune. n rile n care familia se reduce la un simplu cadru genetic, membrii ei au o valoare instrumental, sunt apreciai pe ceea ce pot ei face nu i ceea ce sunt prin ei nii (nu au valoare instrinsec). n aceste situaii medicul este veriga de legtur care trebuie s fac uneori mai mult dect un simplu act terapeutic.

O feti n vrst de 5 ani are insuficien renal terminal, fiind inclus ntr-un program de hemodializ cronic, care i afecteaz calitatea vieii. Ca urmare s-a luat n consideraie transplantul renal, dar eficiena acestuia n cazul de fa este ndoielnic. Totui exist i o posibilitate clar ca rinichiul transplantat s nu fie afectat de boala de baz. Prinii accept ideea transplantului dar apar obstacole ulterioare: serotiparea indic dificultatea de a gsi un donator. Medicii au exclus din potenialii donatori pe surorile fetiei, cu vrste de doi i respectiv patru ani, ca fiind prea mici pentru donare. Mama nu este histocompatibil, dar tatl este compatibil i prezint o structur circulatorie favorabil transplantului. La ntlnirea particular cu tatl, nefrologul i prezint rezultatele i indic prognosticul fiicei lui ca fiind destul de imprecis". Dup o perioad de reflecie, tatl decide c nu dorete s i doneze rinichiul. Cele cteva motive includ teama de operaie, lipsa curajului, prognosticul incert pentru fiica lui, chiar i n condiiile transplantului, sperana mic de a gsi un rinichi cadaveric i toat suferina fetiei de pn acum. In plus tatl i cere medicului s spun tuturor celor din familie c nu este histocompatibil. Ii este team c dac membrii familiei ar afla adevrul, l-ar acuza c intenionat i-a lsat fiica s moar, i consider c dezvluirea adevrului i-ar distruge familia. Medicul nu agreeaz aceast decizie, dar dup mai multe discuii este de acord s-i spun soiei c din motive medicale tatl nu poate dona rinichiul". Fetia probabil va muri fr transplant (cadaveric sau de la donatori vii) dar transplantul i ofer totui o ans redus de supravieuire. Riscul de deces pentru tat, din cauza anesteziei este de 1 la 10000-15000, i este dificil s se estimeze alte efecte adverse pe termen lung.
Acest caz a fost cu precdere analizat din perspectiv utilitarist i ilustreaz cteva din aspectele etice pe care le implic transplantul de organe. Exponenii teoriei utilitariste ar evalua acest caz urmrind consecinele diverselor tipuri de aciuni deschise tatlui pe de o parte i medicului pe de alt parte. Scopul este de a maximiza ansele pozitive (de a face ct mai mult bine) n interesul tuturor persoanelor afectate. Dac tatl ar trebui s doneze rinichiul, acest lucru depinde de probabilitatea de succes a transplantului ca i de riscurile i costurile implicate. Probabilitatea de succes nu este mare. Eficiena i prognosticul este incert, dei exist i posibilitatea ca un rinichi transplantat s nu sufere aceleai modificri care au dus rinichiul actual la insuficien renal. Exist i posibilitatea foarte redus de obinere a unui rinichi cadaveric. Totui pentru c ansa de succes este uor mai mare dect probabilitatea ca tatl s fie vtmat efectiv, muli utilitariti ar conchide c tatl este obligat s ia o decizie pe care unii o apreciaz drept eroic". Cazul urmtor este similar n ceea ce privete refuzul de a dona (din motive personale): 23

O pacient n vrst de 19 ani este tratat pentru o boal renal sever. In prezent se afl n program de hemodializ dar se pare c eficacitatea acesteia a diminuat n timp. Inainte ca starea clinic s se altereze medicului a sugerat membrilor familiei s fac teste sangvine de determinare a compatibilitii pentru transplantul de rinichi. Doar un frate s-a gsit histocompatibil. Doctorul s-a ntlnit separat cu fratele pacientei pentru a discuta riscurile i beneficiile operaiei. Dup calcularea diferitelor alternative, dei a fost iniial de acord cu testarea fratele a decis s nu doneze rinichiul. In plus a mrturisit c nu a simit niciodat c el i sora sa au fost vreodat suficient de apropiai astfel nct s i asume acest tip de risc pentru cellalt. Medicul explic nc o dat riscurile implicate i l sftuiete cu putere s reconsidere decizia datorit gravitii bolii sorei lui i speranei de via limitate nafara transplantului. Fratele rmne de neclintit n refuzul su.
n ambele situaii pacienii sunt competeni mental, deci autonomi n capacitatea de decizie, ceea ce oblig doctorul la respectarea refuzului neclintit al pacienilor. Cazurile sunt cu att mai apstoare pentru medic cu ct argumentele legate de vrsta tnr a pacienilor, gravitatea bolii i riscurile operatorii mici nu au nici un efect. Diferena ntre cele dou ipostaze prezentate este c dac n prima medicului i se cere s ascund adevrul invocnd motive familiale, n a doua, decizia este intransigent, fr a i se impune doctorului un clieu de rspuns. Modalitatea de alocare de organe nu este un procedeu reglementat prin lege nicieri n lume. Pe lng criteriile medicale bine stabilite de ctre medici intervin muli factori paramedicali menii s ierarhizeze pe toi cei considerai eligibili pentru transplant. Care ar fi aceste criterii? (1) Vrsta? S le oferim celor tineri o ans n plus pentru faptul c au viaa naintea lor, i mult mai multe obiective de mplinit? Dar atunci nu am discrimina btrnii i nu am eugeniza" societatea prin eliminarea vrstelor cu morbiditate crescut? Nu am fi nevoii s introducem sau s acceptm o nou datorie, datoria de a muri? Nu sacrificm o viaa pentru a salva o alta? (2) Sexul? Tendina actual este de militare pentru egalitate n drepturi ntre ambele sexe. Pe de alt parte feministele consider c sexul feminin este, prin amprenta genetic, social i cultural, ataat riscului de opresiune i exploatare, i ca atare un privilegiu medical (de tipul acordrii unui transplant) ar contrabalasa dezavantajul natural. (3) meritul social? Am putea accepta criteriul utilitii pe care un om n deine n societate, astfel nct rolul su comunitar s constitue un atu? (ex: persoana care a donat fonduri pentru o scoal de copii, un azil de btrni, chirurg care a salvat nenumrate viei, vedet, artist etc). Pe de alt parte nu suntem cu toii predestinai a deveni lideri, nu suntem cu toii talentai sau emerii n ceea ce facem. (4) statutul economic? Capacitatea financiar de a rambursa costurile unui transplant din surse proprii ar discrimina clar pe cei care nu i permit un astfel de lux. Tot o preocupare moral pentru cine va avea ansa s triasc i cine nu o indic urmtorul caz:

In aprilie 1997 s-a deschis un proces mpotriva unei uniti de transplant care a refuzat acordarea unui transplant la o feti de 15 ani, pentru c nu merita investiia" (dup acuzaiile bunicii). Michelle a murit ulterior de insuficien hepatic ca urmare a consumului de droguri interzise. Spitalul a motivat refuzul interveniei din considerente morale, legate de faptul c fetia a consumat canabis contra avertizrilor medicului, pe perioada tratamentului intraspitalicesc. Bunica incrimineaz discriminare n realizarea unui act medical, din cauza abuzului de droguri (mama fetiei fiind i ea cunoscut cu dependen de droguri). Pe de alt parte n aceeai sptmn unui faimos juctor de fotbal cu istoric de alcoolism i s-a realizat un al doilea transplant de ficat n acelai spital. Comitetul de etic i afaceri juridice a Asociaiei medicale americane (AMA) a produs un set de criterii pentru alocarea transplantului de ficat. Criteriile AMA acceptabile sunt: (1) beneficiul potenial pentru pacient, (2) importana tratamentului n mbuntirea calitii vieii, (3) durata beneficiului,
24

(4) urgena tratamentului i (5) cantitate de resurse necesare. Criterii AMA inacceptabile: (1) capacitatea de plat, (2) contribuia pacientului n societate, (3) contribuia pacientului la dezvoltarea bolii (ex: abuz de droguri, alcoolism), (4) folosirea n trecut a resurselor medicale.
Intrebrile de natura etic care se nasc odat cu problematica transplantului de organe sunt numeroase: - Distribuirea organelor ar trebui s se faca n functie de sansa mai buna a pacientului de a supravieui sau n functie de durata (lista) de ateptare? - Ar trebuie ca cei care au acionat contient la daunarea unui organ (prin fumat, obezitate, droguri, alcool) sa beneficieze de alt organ nou (sntos)? - Familia este stpn asupra organele persoanei apropiate? - Ar trebuie ca persoanele care au avut n trecut o tentativ de sinucidere s primesc organe pentru transplant? - Ar trebuie recompensai material cei care doneaza organe sau familia acestora?

Prevederi legale privitoare la transplant n Romnia Prelevarea de organe, esuturi i celule de origine uman, n scop terapeutic, se poate efectua de la persoane majore n via, avnd capacitate de exerciiu deplin, dup obinerea consimmntului informat, scris, liber, prealabil i expres al acestora, conform modelului prevzut n anexa nr. 1. Se interzice prelevarea de organe, esuturi i celule de la persoane fr capacitate de exerciiu. Consimmntul se semneaz numai dup ce donatorul a fost informat de medic, asistentul social sau alte persoane cu pregtire de specialitate asupra eventualelor riscuri i consecine pe plan fizic, psihic, familial i profesional, rezultate din actul prelevrii; Donatorul poate reveni asupra consimmntului dat, pn n momentul prelevrii; Prelevarea i transplantul de organe, esuturi i celule de origine uman ca urmare a exercitrii unei constrngeri de natur fizic sau moral asupra unei persoane sunt interzise; Prelevarea de celule stem hematopoietice medulare sau periferice de la minori se poate face numai cu consimmntul minorului dac acesta a mplinit vrsta de 14 ani i cu acordul scris al ocrotitorului legal, respectiv al prinilor, tutorelui sau al curatorului. Dac minorul nu a mplinit vrsta de 14 ani, prelevarea se poate face cu acordul ocrotitorului legal; n cazul donatorului care are cel puin 14 ani, consimmntul acestuia, scris sau verbal, se exprim n faa preedintelui tribunalului n a crui circumscripie teritorial se afl sediul centrului unde se efectueaz transplantul, dup efectuarea obligatorie a unei anchete de ctre autoritatea tutelar competent Refuzul scris sau verbal al minorului mpiedic orice prelevare. Comisia de avizare a donrii de la donatorul viu va avea urmtoarea componen: un medic cu pregtire n bioetic din partea colegiului medicilor judeean sau al municipiului Bucureti, un psiholog sau un medic psihiatru i un medic primar, angajat al spitalului i avnd atribuii de conducere n cadrul acestuia, neimplicat n echipa de transplant. Comisia va evalua att donatorul, ct i primitorul care vor fi supui unui examen psihologic i/sau psihiatric, avnd ca scop testarea capacitii de exerciiu, precum i stabilirea motivaiei donrii. Prelevarea, de la donatori vii, de snge, piele, sperm, cap femural, placent, snge din cordonul ombilical, membrane amniotice, ce vor fi utilizate n scop terapeutic, se face cu respectarea regulilor de bioetic cuprinse n regulamentul comisiei de avizare a donrii de la donatorul viu, fr a fi necesar avizul acestei comisii. Datele privind donatorul i receptorul, inclusiv informaiile genetice, la care pot avea acces tere pri, vor fi comunicate sub anonimat, astfel nct nici donatorul, nici receptorul s nu poat fi identificai. Prelevarea de organe, esuturi i celule de la donatorul decedat se face n urmtoarele condiii: se definete ca donator decedat fr activitate cardiac persoana la care s-a constatat oprirea cardiorespiratorie iresuscitabil i ireversibil, confirmat n spital de 2 medici primari. Confirmarea donatorului decedat fr activitate cardiac se face conform protocolului de resuscitare, prevzut n anexa nr. 6, excepie fcnd situaiile fr echivoc;

25

Se definete ca donator decedat cu activitate cardiac persoana la care s-a constatat ncetarea ireversibil a tuturor funciilor creierului, conform protocolului de declarare a morii cerebrale; declararea morii cerebrale se face de ctre medici care nu fac parte din echipele de coordonare, prelevare, transplant de organe, esuturi i celule de origine uman; Prelevarea de organe, esuturi i/sau celule de la persoanele decedate se face numai cu consimmntul scris a cel puin unu dintre membrii majori ai familiei sau al rudelor, n urmtoarea ordine: so, printe, copil, frate, sor. n absena acestora, consimmntul va fi luat de la persoana autorizat, n mod legal, conform legislaiei n domeniu, s l reprezinte pe defunct; n ambele situaii se procedeaz conform modelului prevzut n anexa nr. 4; Prelevarea se poate face fr consimmntul membrilor familiei dac, n timpul vieii, persoana decedat i-a exprimat deja opiunea n favoarea donrii, printr-un act notarial de consimmnt pentru prelevare sau nscrierea n Registrul naional al donatorilor de organe, esuturi i celule, conform modelului prevzut n anexa nr. 5; Prelevarea nu se poate face sub nici o form dac, n timpul vieii, persoana decedat i-a exprimat deja opiunea mpotriva donrii, prin act de refuz al donrii avizat de medicul de familie sau prin nscrierea n Registrul naional al celor care refuz s doneze organe, esuturi i celule. Actul de refuz al donrii, avizat de medicul de familie, va fi prezentat de ctre aparintori coordonatorului de transplant. Legea 95/2006 prevede: Art. 148. - (1) Prelevarea de organe, esuturi i celule de la donatori decedai se efectueaz numai dup un control clinic i de laborator care s exclud orice boal infecioas, o posibil contaminare sau alte afeciuni care reprezint un risc pentru primitor, conform protocoalelor stabilite pentru fiecare organ, esut sau celul n parte. n condiiile n care pe teritoriul naional nu exist nici un primitor compatibil cu organele, esuturile i celulele de origine uman disponibile, acestea pot fi alocate n reeaua internaional de transplant, pe baza unei autorizaii speciale emise de Agenia Naional de Transplant, conform modelului prevzut n anexa nr. 7 esuturile i celulele de origine uman prelevate pot fi utilizate imediat pentru transplant sau pot fi procesate i depozitate n bncile de esuturi i celule, acreditate sau agreate de Agenia Naional de Transplant. Transplantul de esuturi sau celule de origine uman se efectueaz numai din bncile acreditate sau agreate de Agenia Naional de Transplant. Fiecare prelevare de organ, esut sau celul de origine uman este anunat imediat i nregistrat n Registrul naional de transplant, conform procedurilor stabilite de Agenia Naional de Transplant. Medicii care au efectuat prelevarea de organe i esuturi de la o persoan decedat vor asigura restaurarea cadavrului i a fizionomiei sale prin ngrijiri i mijloace specifice, inclusiv chirurgicale dac este necesar, n scopul obinerii unei nfiri demne a corpului defunctului. Prelevarea de organe, esuturi i celule de origine uman, n cazuri medico-legale, se face numai cu consimmntul medicului legist i nu trebuie s compromit rezultatul autopsiei medico-legale, conform modelului prevzut n anexa nr. 8. Introducerea sau scoaterea din ar de organe, esuturi, celule de origine uman se face numai pe baza autorizaiei speciale emise de Agenia Naional de Transplant, dup modelul prevzut n anexa nr. 7, respectiv anexa nr. 9, conform legislaiei vamale. Se interzice divulgarea oricrei informaii privind identitatea donatorului cadavru, precum i a primitorului, exceptnd cazurile n care familia donatorului, respectiv primitorul sunt de acord, precum i cazurile n care declararea identitii este obligatorie prin lege. Datele privind donatorul i receptorul, inclusiv informaiile genetice, la care pot avea acces tere pri, vor fi comunicate sub anonimat, astfel nct nici donatorul, nici receptorul s nu poat fi identificai. Agenia Naional de Transplant poate acorda servicii funerare i/sau transportul cadavrului, n cazul donatorilor de la care s-au prelevat organe i/sau esuturi i/sau celule. Transplantul de organe, esuturi i celule de origine uman se efectueaz numai n scop terapeutic. Art. 150. - Transplantul de organe, esuturi i celule de origine uman se efectueaz cu consimmntul scris al primitorului, dup ce acesta a fost informat asupra riscurilor i beneficiilor procedeului, conform modelului prevzut n anexa nr. 11. Constituie infraciune i se pedepsete cu nchisoare de la 3 la 5 ani fapta persoanei de a dona organe i/sau esuturi i/sau celule de origine uman, n scopul obinerii de foloase materiale sau de alt natur, pentru sine sau pentru altul. (2) Determinarea cu rea-credin sau constrngerea unei persoane s doneze organe i/sau esuturi i/sau celule de origine uman constituie infraciune i se pedepsete cu nchisoare de la 3 la 10 ani. (3) Publicitatea n folosul unei persoane, n scopul obinerii de organe i/sau esuturi i/sau celule de origine uman, precum i publicarea sau mediatizarea unor anunuri privind donarea de organe i/sau esuturi i/sau celule umane n scopul obinerii unor avantaje materiale sau de alt natur pentru sine, familie ori tere persoane fizice sau juridice constituie infraciune i se pedepsete cu nchisoare de la 2 la 7 ani. Art. 158. - (1) Organizarea i/sau efectuarea prelevrii de organe i/sau esuturi i/sau celule de origine uman pentru transplant, n scopul obinerii unui profit material pentru donator sau organizator, constituie infraciunea de trafic de organe i/sau esuturi i/sau celule de origine uman i se pedepsete cu nchisoare de la 3 la 10 ani.

26

(2) Cu aceeai pedeaps se sancioneaz i cumprarea de organe, esuturi i/sau celule de origine uman, n scopul revnzrii, n vederea obinerii unui profit. (3) Tentativa se pedepsete. Art. 159. - Introducerea sau scoaterea din ar de organe, esuturi, celule de origine uman fr autorizaia special emis de Agenia Naional de Transplant constituie infraciune i se pedepsete cu nchisoare de la 3 la 10 ani. Bibliografia temei: http://ro.wikipedia.org/wiki/Transplant_de_organ agenia nationala de transplant+ http://www.transplant.ro/Istoric.htm http://www.transplant.ro/Lege/TitlulVI_Legea_95_2006.html http://www.patriarhia.ro/ro/opera_social_filantropica/bioetica_3.html http://www.transplantforlife.org/miracles/religion.html

Avortul Avortul aparine problematicii eticii aplicate deoarece este o problem controversat (exist argumente pro i contra) i are caracter moral explicit. Avortul nseamn ntreruperea sarcinii prin eliminarea ftului (spontan sau provocat) din cavitatea uterin, nainte de termenul de gestaie i are drept efect moartea ftului. Cuvntul avort deriv din latinescul aborior termen opus lui orior (a nate) i nseamn a muri sau a disprea prematur. Aadar, termenul face trimitere la moartea prematur. Dar moartea poate fi fapt sau act. n fond, aceast distincie creeaz diverse polemici n rndul cercettorilor i nu doar al lor. S observm diferena! Putem vorbi despre un fapt al avortului atunci cnd se produce un avort involuntar, neprovocat i neprevzut. n aceast situaie, avortul este doar o ntmplare nefericit. Mai mult, dat fiind c acest fapt nu privete voina liber a cuiva n comiterea lui, este clar c nu poate fi adus n discuie problema responsabilitii. n schimb, atunci cnd avortul este premeditat i voit, el nu mai are statutul de fapt, ci l are pe cel de act. Indiferent dac este svrit de ctre mam cu intenia de a scpa de copil, sau c este comis pentru a i salva sntatea, avortul este un act voluntar i, prin urmare, condamnabil. n aceast situaie ns, responsabilitatea aparine mamei, dar nu numai ei. De acest nspimnttor act devin responsabili toi cei care, incidental sau profesional, au contribuit la svrirea lui. Practica avortului a fost ntlnit, se tie, de-a lungul ntregii istorii a omenirii. Utilizarea ierburilor care provocau avortul era cunoscut din cele mai vechi timpuri, dar, se pare c ntreruperile de sarcin de ctre medic nu erau permise, att timp ct n Jurmntul lui Hipocrate, medicul, n calitate de slujitor al vieii, mrturisete c nu va administra femeii substane abortive. n legtur cu atitudinea fa de avort, aceasta a oscilat de la o epoc la alta. Vechile societi ale Greciei i Romei erau tolerante fa de avort, iar la romani avortul putea fi comis n orice perioad a sarcinii. La nceputul secolului al XIX lea, n America, avortul era interzis dup apariia micrilor fetale. Mai trziu, att n America, ct i n Anglia, legislaia era permisiv n privina avortului numai n cazul n care era salvat viaa mamei. Apoi, micrile feministe americane au introdus conceptul de maternitate voluntar i planificare familial, n scopul trasrii unei linii de demarcaie ntre viaa sexual i procreaie, avortul reprezentnd, n mod individualist, pentru femei, singura posibilitate de control asupra corpului i destinului lor. n ara noastr, Codul Penal din anul 1865 pedepsea provocarea avortului, asemeni Codului Penal din 1937, care permitea, totui, avortul n dou situaii: atunci cnd meninerea sarcinii ar fi ameninat viaa gravidei i atunci cnd unul dintre prini era bolnav psihic i pericolul transmiterii acestei boli la noul nscut era o certitudine. n vremea regimului totalitar, toate legile din Romnia condamnau, cu privare de libertate, orice provocare ilegal a avortului. Dup anul 1989 aceste legi au fost abrogate, pe motiv c se aflau n total contradicie cu respectarea drepturilor omului. Astzi, avortul este autorizat pn n cea de-a 22 a sptmn n Anglia; pn n momentul naterii n SUA i, ncepnd din anul 1996, pn n cea de-a 14 sptmn n Romnia. Este actul avortului o crim sau nu? Unii cercettori susin c avortul pn la o anumit vrst a fetusului nu reprezint o crim. Pentru geneticieni, viaa ncepe n momentul fecundaiei, dar embriologii consider c doar un organism autonom (un ft mai mare de 6 luni) are via. Consider c poziia bioeticii ar trebui s fie un punct de intersecie ntre credincioi i necredincioi. A afirma c embrionul este o parte din mam este o eroare sau o mistificare cu caracter anti tiinific. Embrionul este un individ uman n dezvoltare, de aceea merit respectul datorat fiecrui om. Dac viaa ncepe o dat cu zmislirea, nseamn c distrugerea unui viitor copil, oricnd dup concepere, echivaleaz cu uciderea unei fiine omeneti. Omul exist ca om din momentul conceperii pn n momentul morii biologice. Poziia Bisericii este aceea c viaa omeneasc nu ncepe la natere, ci la zmislire. Ne-am putea ntreba, inevitabil, laolalt cu filosofii, cum apare sufletul n cazul procrerii. Exist trei puncte de vedere: preexistenialismul, traducianismul i creaionismul. Preexistenialismul, iniiat de filosofia platonician i reluat de Origen, susine c sufletele au fost create toate o dat, naintea lumii vzute. Pctuind, ele sunt

27

aezate n trupuri, ca pedeaps, n vederea currii, prin suferin, n trup. Punctul de vedere traducianist, iniiat de Tertulian, apr ideea c sufletele urmailor provin din sufletele prinilor, ca i trupurile, de altfel. Teoria creaionismului, susinut de foarte muli sfini Prini, este cea dominant n Biseric. Dac trupul are un nceput n smna lui Adam, sufletul este dat de Dumnezeu prin creaie nemijlocit, n momentul zmislirii, devenindu-i trupului principiu de via. Personal, sunt adepta acestei ultime concepii. Astzi, multe femei refuz s fie mame, considernd c ntreruperea sarcinii este un drept al lor, cnd, de fapt, este un abuz de drept, cu nclcarea drepturilor embrionului. Avortul este omucidere cu premeditare. n prezent, nu exist nici o raiune dup care sufletul s fie rupt de momentul conceperii. Oamenii nu sunt repetiia simpl a unor indivizi uniformi. Fiina uman, ca unicat, ne oblig la un respect dublu, de la concepie, pn la moarte. Refuzul de a da via este expresia unei mentaliti secularizate, care a pierdut sensul spiritual al existenei umane, reducnd omul la un simplu produs biologic, fr a ine seama de chipul lui Dumnezeu din om. Dac pornim de la principiul unanim 7 acceptat c materia vie ia natere exclusiv din materie vie i c dintr-o celul iniial, numit ou sau zigot, rezultat din fecundarea ovulului cu elementul sexual mascul, ia natere, prin diviziunea i diferenierea celulelor, 8 un organism nou , ajungem la concluzia c nc din momentul zmislirii, acest organism este viu, altminteri nu sar putea hrni, dezvolta i nu ar ajunge om. Strict biologic, fecundarea unui ovul de ctre un spermatozoid constituie originea unui nou individ. Trebuie s recunoatem, fr echivoc, c embrionii au toate drepturile unei 9 fiine umane . Legat de aspectul informrii relevant este rezultatul cercetrii unui medic american obstetrician, B. Nathason: ftul este fiin omeneasc separat, cu toate caracterele personale specifice, este o persoan uman deplin. Medicul a folosit filmarea cu ultrasunete a avortului unui ft de 12 sptmni i a observat c ftul presimte ameninarea instrumentului utilizat n provocarea avortului i c manifest perceperea pericolului (se mic violent i agitat, frecvena cardiac i crete i deschide gura larg ca ntr-un strigt). Acest film reliefeaz o realitate cutremurtoare: prin avort, femeia comite o crim, ucide o fiin nevinovat. Indiferent de motivul pentru care ia decizia avortului, femeia i nu doar ea, devine responsabil. Persoana, din punct de vedere ontologic i axiologic, are prioritate fa de societate, deoarece la baza originii societii se afl persoanele. Suprimarea vieii fizice a viitorului nou nscut prin avort este echivalent cu o compromitere total a tuturor valorilor temporale care se bazeaz pe viaa fizic. Sunt de prere c opoziia sntatea mamei viaa ftului nu este n echilibru. Viaa celui care urmeaz s se nasc nu poate fi instrumentalizat n favoarea sntii mamei; trebuie s se in seama i de faptul c maternitatea reprezint un risc pentru sntatea proprie. i, pe de alt parte, din punct de vedere etic, prezena unei malformaii sau a unui handicap nu tirbete deloc realitatea ontologic a celui ce urmeaz s se nasc, ci, dimpotriv, prezena ntr-un subiect uman a unei stri de handicap cere mai mult protecie i ajutor. Mary Anne Warren susine urmtoarele idei: Argumentul conform cruia ftul este o persoan potenial rmne valabil. Poate c acest lucru se datoreaz faptului c potenialul ftului este un motiv solid pentru a-l aprecia i proteja. Din momentul n care o femeie se angajeaz la ngrijirea continu a ftului, ea i cei apropiai ei, probabil c vor vedea ftul ca pe un copil nenscut, iar acesta va fi apreciat pentru potenialul su. Potenialul ftului rezid nu doar n ADN, ci i n angajamentul matern (i patern). Din momentul n care femeia ia asumat sarcina, este normal s i aprecieze potenialul i s o protejeze, cum fac majoritatea femeilor, fr o coerciie legal. Dar este greit s i se cear unei femei s duc la bun sfrit o sarcin, n condiiile n care ea nu 10 este capabil sau nu dorete s fac un asemenea angajament substanial . Autoarea este de prere c uneori avortul este tratat ca o problem doar a drepturilor ftului, iar alteori doar ca o problem a drepturilor femeii. Aadar, negarea avortului legal i sigur ncalc dreptul femeii la via, libertate i integritate fizic. Dar dac ftul ar avea acelai drept la via ca o persoan, avortul ar fi un eveniment tragic i greu de justificat, cu excepia cazurilor extreme. Astfel, chiar i cei care susin drepturile femeii trebuie s fie preocupai de statutul moral al 11 ftului . Printre argumentele de susinere a avortului pot fi amintite cele referitoare la preul pltit de femei care, din lipsa unor metode contraceptive i de avort sigure i legale, mor nainte de vreme, iar n rile din lumea a treia, sarcinile involuntare mresc srcia i rata mortalitii infantile. Acolo unde avortul este interzis de lege, femeile tind s apeleze la avorturi ilegale nesigure, Organizaia Mondial a Sntii apreciind c 200000 de femei mor anual din aceast cauz, considerndu-se adesea c li se ncalc femeilor dreptul de a i controla propriul corp. Problema avortului nu este ns att de simpl cum ar prea la prim vedere, deoarece se consider c nu numai femeia are drepturi, ci i fetusul. Tendina de a diminua statutul biologic al embrionului, astfel nct s nu fie considerat individ uman dect plecnd de la unele momente fixate arbitrar, se asociaz cu ncercarea de a nu l considera persoan uman. Dup unii autori, entitatea nou conceput n-ar avea nc o realitate i o demnitate uman: ar fi vorba doar de o realitate potenial uman sau de o pur posibilitate de umanitate(aa cum am vzut, deja!), care, totui, nu este dotat nc cu o contiin clar. Alii susin c ar trebui relevat ca decisiv faptul c aceast potenial fiin uman nu ar fi dotat cu autocontiin, adic nu ar fi capabil de o activitate liber i intenionat, iar existena sa ar fi subordonat capacitii de a exprima gndirea i limbajul. Un susintor al acestei teorii a fost H. T. Engelhardt, care, regsind n embrion i n fetus acele caracteristici
Petre Raicu, Genetica, Ed. Didactic i Pedagogic, Bucureti, 1967, p. 99 Ibidem, p. 81 9 Ibidem 10 Mary Anne Warren, Avortul, n Peter Singer (ed.), Tratat de etic (trad. V. Boari, R. Mrcinean), Ed. Polirom, Iai, 2006, p. 343 11 Ibidem
7 8

28

proprii persoanei (autocontiina, raionalitatea, sensul moral), ajunge s concluzioneze c nu toate fiinele umane sunt persoane. De exemplu, fetuii, copiii pn la 7 ani, retardaii mintal grav i oamenii aflai n com fr speran sunt fiine fr statut de persoane umane. Astfel de entiti sunt membri ai speciei umane. Nu au status n sine i prin sine, nu sunt participani primari la aciunea moral. Numai persoanele umane au acest status. Peter Singer considera c este persoan uman cel care posed autocontiin, autocontrol, sensul trecutului, sensul viitorului, capacitatea de a se pune n relaie cu alii, de a nutri consideraie pentru alii, capacitatea de comunicare i curiozitate. De aici rezult c, dac valoarea vieii depinde de a fi persoane, atunci trebuie s refuzm teoria conform creia viaa membrilor speciei noastre are valoare mai mare dect cea a altor specii. Unele fiine ce aparin unor specii diferite de a noastr sunt persoane, unele fiine umane nu sunt. Nici o apreciere obiectiv nu poate atribui vieii unor fiine umane care nu sunt persoane o valoare mai mare dect vieii altor specii care sunt. Avem raiuni de a acorda o valoare mai mare vieii persoanelor dect vieii non persoanelor i astfel, se pare c este mai grav s ucizi, de exemplu, un cimpanzeu, dect o fiin uman grav njosit, care nu este persoan. Se tie c mai mult de 75% din populaia lumii triete n ri n care avortul este legal. Legislaia se poate grupa n patru modele: modelul prohibitiv, modelul permisiv, modelul prescriptiv i cel al intimitii. Modelul prohibitiv are la baz protejarea copilului nenscut. Acest model este ntlnit ndeosebi n legislaia multor ri africane i din America Latin. Irlanda este una dintre puinele ri care incrimineaz avortul. n acest stat, n anul 1983 s-a dat un amendament care a fcut ca avortul s fie posibil doar cu scopul salvrii femeii. n Germania, Hitler a prohibit avortul i contracepia. n anul 1943, n Germania, avortul era prohibit pentru germani, dar nu i pentru femeile indezirabil rasial. Modelul permisiv cel de-al doilea model expus de mine are la baz ideea c avortul este legal numai cu aprobarea guvernului, medicilor, judectoriilor, n funcie de ara unde se aplic. n conformitate cu acest model, sunt permise avorturile n sarcinile mici i foarte rar n sarcinile avansate. Argumentul acestui model const n faptul c sarcinile ar fi poveri prea mari pentru unele femei, din punct de vedere conomic i social. Sarcina ca urmare a incestului, sarcina la o vrst naintat a mamei sau chiar statutul marital al mamei justific, n cazul acestui model, efectuarea avortului. Se poate admite avortul n caz de handicap mental sau fizic grav al ftului. n Romnia, n anul 1966, avortul a devenit ilegal pentru femeile care aveau mai puin de 4 5 copii. n anul 1980, aproximativ 86% dintre decesele n timpul sarcinii sau naterii se datorau avorturilor ilegale. Dup anul 1989, n Romnia s-a adoptat modelul permisiv. n Frana, avortul poate fi efectuat la cererea femeii nainte de 10 sptmni, dac ea consider c sarcina i va crea o povar. n cazul modelului prescriptiv, efectuarea avortului este obligatorie. Acest model st la baza politicilor de avort obligatoriu pentru femeile srace sau incompetente mental, n scopul mbuntirii rasei umane (eugenie). China, n anul 1953, a nceput programul de planificare a naterilor pentru controlul populaiei i protejarea economiei. n acest stat, avortul era ncurajat printr-un sistem de recompense i penalizri. n anul 1974 cuplurile erau limitate la doi copii, iar n anul 1979 la un singur copil. Astzi, avortul este gratuit n China i se acord ca recompens un concediu post avort de dou sptmni, pltit. Femeile care n urma avortului accept i legturile tubare primesc o compensaie adiional. Ultimul model dintre cele prezentate cel al intimitii se caracterizeaz prin faptul c legea incrimineaz doar rareori avorturile. Sunt permise aproape toate avorturile, cu condiia ca ele s fie efectuate de personal calificat. Argumentele care stau la baza acestui model sunt: sigurana crescut pentru femeie, asigurarea libertii femeii i a egalitii n munc, educaie i cstorie. Acest model a fost adoptat n Uniunea Sovietic dup anul 1955 i este valabil i n state precum Danemarca i Norvegia.

29

EUTANASIA Termenul de eutanasie a fost introdus de Francis Bacon (1561-1626), care i-a acordat un sens pur filozofic. n accepiunea sa, eutanasia semnific o "moarte bun, linitit, fericit". Acesta este, de altfel, sensul care este atribuit acestui termen prin prisma originii sale etimologice, cuvintul eutanasie fiind format prin alipirea a doi termeni din greaca veche: eu bun, armonios i thanatos - moarte. O definiie mai complex aflat n circulaie este:

Eutanasia implic un ansamblu de aciuni sau inaciuni medicale, avnd suport eticojuridic i fiind n interesul bolnavului, n sensul n care duce la scurtarea suferinelor unui bolnav care n momentul actual, din punct de vedere al tiinei medicale nu beneficiaz de un tratament etiologic, ci dimpotriv, prognosticul este un sfrit apropiat i inevitabil. Pentru clasificare se iau n considerare dou criterii eseniale: - criteriul voinei personale a bolnavului; - criteriul aciunii medicului.

Uciderea din mil a unei persoane, pentru a-i suprima n mod radical suferine extreme, sau pentru a-i crua pe copii anormali, pe bolnavii incurabili sau pe bolnavii psihici lipsii de angrenarea n realitate, de prelungirea unei viei de suferin (uneori pentru muli ani), care reprezint pe de asupra o povar grea pentru familie i societate.

Clasificarea eutanasiei

Dup criteriului voinei bolnavului, a consimmntului i a capacitii de integrare a acestuia n sfera socialului, dar i a nivelului de informare asupra realitii diagnosticului i prognosticului bolii sale, eutanasia poate fi: - voluntar atunci cnd bolnavul aflat n stadiu terminal, este competent, avnd discernmntul neafectat de boal, fr s sufere de o depresie tratabil, solicit n mod repetat medicului curant scurtarea suferinelor, din cauza durerilor insuportabile, i/sau a pierderii demnitii, fiind contient c nu mai exist nici un fel de soluie terapeutic. Toate referinele permanente n privina legalizrii s-au fcut i se fac numai la aceast categorie de eutanasie. - involuntar atunci cnd pacientul, dei are capacitatea de a decide, nu a fost consultat asupra gestului aductor de moarte sau a declarat anterior c nu dorete s i se fac eutanasie. n acest caz, acordul subiectului ar fi putut fi obinut, dar acest lucru nu sa ntmplat. Practic, persoana creia i se face eutanasie ar fi fost n msur s-i dea sau s se abin s-i dea consimmntul s moar, dar nu i l-a dat, fie pentru c nu a fost ntrebat, fie pentru c a fost ntrebat dar s-a abinut s i-l dea fiindc dorea s continue s triasc. - non-voluntar atunci cnd se pune capt vieii unui bolnav care nu poate alege el nsui ntre a tri i a muri, acordul subiectului neputnd fi obinut datorit strii lui mintale sau fizice. Ea se ntlnete n cazurile de fetui, nou nscui pluri-malformai, a bolnavilor incontieni, a celor aflai n stare vegetativ persistent, n cazurile pacienilor cu boli mintale severe sau care datorit unor boli sau unor accidente nu sunt autonomi (au pierdut capacitatea de aciona n mod responsabil), fr ns ca nainte de boal sau accident s fi menionat dac ntr-o asemenea situaie ar dori sau nu eutanasia.
30

Cazurile n care pentru ntreruperea vieii consimmntul este acordat de familie sau este obinut printr-o hotrre judectoreasc sunt asimilate eutanasiei non-voluntare. Dup criteriul aciunii medicului se disting dou tipuri de eutanasie: - Eutanasia activ (mercy killing, omorul din mil) apare cnd moartea este produs n mod deliberat i activ, prin mijloace pozitive. Acest tip de eutanasie presupune deci intervenia unei persoane (care nu este n mod necesar medicul curant) n producerea morii prin utilizarea unui mijloc tanatogen (supradozri medicamentoase, inhalare de monoxid de carbon sau anestezice, injecii intravenoase cu aer, insulin sau clorur de potasiu). - Eutanasia pasiv (letting die, mercy dying, lsarea s moar, lsarea n mila lui Dumnezeu", lsatul n plata Domnului) apare cnd moartea este produs n mod deliberat prin neinstituirea sau ntreruperea unor msuri obinuite de nutriie sau tratament. Ea presupune grbirea morii unei persoane, de ctre medic, prin: ndeprtarea echipamentului de susinere a vieii (suport respirator, cardiac); ntreruperea oricrui tratament intensiv (proceduri i medicaie); ntreruperea administrrii de ap i hran; acordarea doar a unor ngrijiri minime, de confort, muribundului. Procedurile de acest gen snt aplicate n cazul: bolnavilor incurabili aflai n stadii terminale, n care oricum moartea natural va surveni curnd; persoanelor cu stare vegetativ persistent - indivizi cu leziuni cerebrale importante, care se afl ntr-o com din care nu-i vor mai reveni niciodat. Eutanasia pasiv const deci, n lipsa aplicrii sau ntreruperea unui tratament care ar

putea prelungi viaa.

Dezbaterile asupra eutanasiei (E) i suicidului asistat medical (SAM) au devenit permanente, n similitudine cu evoluia unei boli cronice, avnd loc "acutizri". - n 1996, pentru prima oar n istorie, un guvern democratic a elaborat o lege care autorizeaz E i SAM n anumite condiii: este vorba de "Decret asupra Drepturilor Muribunzilor" - Teritoriul de Nord al Australiei. n 1997 parlamentul a abrogat aceast lege printr-un amendament adus decretului din 1978 al teritoriului de Nord (auto-guvernat) al Commonweallth. - n acelai an, SAM, dar nu E, a fost legalizat n statul Oregon, USA, conform "Decretului asupra morii n demnitate". n aprilie 2001 a doua Camer a parlamentului olandez a adus modificrile necesare codului penal pentru a legaliza E i SAM, n unele circumstane. Legea a intrat n vigoare n aprilie 2002. - La puin timp, 16 mai 2002, camera reprezentanilor a parlamentului federal al Belgiei a votat n favoarea legalizrii eutanasiei. n prezent, suicidul asistat medical este o practic legal n Elveia, Olanda, statul Oregon din S.U.A. n anul 1997, n statul Oregon a fost legalizat suicidul asistat medical pentru pacienii terminali. Aceast lege este cunoscut sub denumirea de Actul morii cu demnitate din Oregon (Oregon's Death with Dignity Act). Actul este rezultatul unei iniiative a cetenilor care a fost votat n statului Oregon n noiembrie 1994, dar a fost promulgat abia n 1997 datorit dificultilor legale pe care le-a ntmpiat. Dei suicidul asistat medical este legal n prezent n Oregon, el este nc un subiect controversat. De exemplu, legea a fost atacat pe motiv c toate medicamentele care pot fi prescrise (barbiturice) sunt substane controlate federal deci ar trebui s fie prohibite chiar pentru folosirea n cazuri de suicid asistat medical. n conformitate cu legea din Oregon, un pacient poate solicita prescrierea de medicaie letal n urmtoarele condiii: - s aib 18 ani sau mai mult, - s fie rezdent al statului Oregon, - s fie competent, - s fie diagnosticat cu o afeciune letal care are prognostic letal n ase luni, - pacientul trebuie s fac dou solicitri orale medicului su, separate de cel puin 15 zile i trebuie s fac i o cerere scris i semnat n prezena a doi martori, 31

- un medic consultant trebuie s confirme diagnosticul i prognosticul, - pacientul trebuie informat asupra alternativelor posibile i viabile, - medicul trebuie s raporteze la Departamentul de Servicii Umane (DHS) toate prescripiile pentru medicaie n scopul comiterii suicidului. Studiu de caz: Olanda Primul caz reprezentativ n dezbaterea privind eutanasia i suicidul asistat medical s-a ntmplat n anul 1973, cnd o curte de justitie din Leeuwarden a judecat i pedepsit un medic la nchisoare pe o sptmn cu suspendare pentru administrarea unei injecii letale mamei sale bolnave, n vrst de 78 de ani, n urma cererii explicite a mamei (cazul Postma).

Pacienta era o femeie de 78 de ani care suferise o hemoragie cerebral n urma creia rmsese surd, vorbea cu dificultate i trebuia s fie legat de scaun pentru a nu cdea. La cererea sa persistent i voluntar, fiica sa, Dr. Geertruida Postma, i-a administrat o injecie cu morfn i curara, care i-a determinat moartea.
Curile de justiie au acceptat producerea unei mori mai timpurii datorit administrrii medicaiei antialgice pentru pacienii ncurabili i terminali care sufer dureri insuportabile fizice sau psihice, dar cu condiia ca scopul tratamentului s fie nlturarea durerii i nu determinarea morii pacientului. Dr. Postma a fost gsit vinovat sub incidena articolului 293 din Codul Penal, pentru c s-a considerat c scopul ei principal a fost acela de a produce moartea pacientei. Totui, sentinaa uoar stabilit n acest caz (o sptmn de nchisoare cu suspendare i un an de probaiune) a artat tolerana legal fa de eutanasie.

In anul 1981, curtea de justiie din Rotterdam a condamnat o persoan care nu era medic pentru a fi asistat un bolnav terminal n comiterea suicidului. Totodat, au fost emise 9 criterii pentru a crea un cadru n care eutanasia i suicidul asistat medical s fie justificate: - suferina s fie de nesuportat, - pacientul trebuie s fie contient atunci cnd i exprim dorina pentru practicarea eutanasiei sau suicidului asistat medical, - cererea pentru eutanasie sau suicidul asistat medical s fie voluntar, - pacientului trebuie s i se prezinte soluii alternative, -soluiile propuse trebuie s fie viabile i realiste, - moartea nu trebuie s produc suferin inutil altor persoane, - decizia trebuie s fie luat de mai mult dect un singur medic, - doar un medic poate efectua eutanasia sau suicidul asistat medical i - medicul trebuie s aiba grij deosebit n luarea acestei decizii.
n cazul de mai sus curtea de justiie a condamnat acuzatul pe motiv ca acesta nu era medic. Din momentul n care acest caz a fost rezolvat, eutanasia i suicidul asistat medical au devenit practici acceptate n Olanda. Primul caz de eutanasie implicnd un bolnav cronic, dar nu n stadiul terminal al bolii, a fost judecat la Alkamaar n anul 1982.

Acuzatul era un medic care a eutanasiat o femeie de 95 de ani, bolnav cronic, dar nu ntr-un stadiu terminal. Pacienta era incapabil de a mnca sau bea i suferise o pierdere temporar a contienei. Cnd i-a recptat starea de contien, pacienta a cerut medicului su s fie eutanasiat. Medicul a cerut o a doua opinie de la un alt medic care a fost de acord c pacienta nu i va mai putea recpta starea de sntate.
Curtea de justiie a considerat ca medicul nu este vinovat pentru ca pacientul considera via ca insuportabil. A fost aratat, de asemenea, c pacienta a avut drept la auto-determinare i, implicit, dreptul de a cere eutanasia. Medicul nu a fost gsit vinovat de tribunalul din Alkamaar, dar a fost 32

condamnat de Curtea de Apel din Amsterdam pentru c ar fi putut s ndeprteze durerea pacientei n alt mod n afar de eutanasie, dar nu i-a fost aplicat nici o pedeaps. n 1984, Curtea Suprem de Justiie din Olanda a anulat aceasta decizie a Curii de Apel pe baza articolului 40 din Codul Penal olandez. Din acel moment, eutanasia i suicidul asistat medical au fost acceptate nu numai pentru pacienii terminali ci i pentru cei cronici sau batrni, ale cror mori nu sunt iminente. Dou alte cazuri sunt considerate a fi deschis calea spre acceptarea eutanasiei non-voluntare.

Primul a avut loc n anul 1985, cnd un medic a fost condamnat la un an de nchisoare pentru uciderea mai multor pacieni ai unei case de nursing fr consimmntul lor. Mai trziu, sentina a fost anulat deoarece poliia a confiscat ilegal documente medicale de la medic. In final, medicul a fost chiar despgubit fnanciar pentru lezarea reputaiei sale. Cel de-al doilea caz s-a ntmplat n anul 1989 i a implicat un medic care a administrat o injecie letal unui nou nscut cu sindrom Down i atrezie intestinal, defect din natere care poate fi remediat chirurgical. Tribunalul a decis ca deoarece copilul ar fi putut suferi grav n urma interveniei chirurgicale, atitudinea medicului a fost justificat. De fapt, n acest caz a fost vorba despre o extensie a aprrii de necesitate, oferite de articolul 40 din Codul Penal Olandez, pentru cazurile de eutanasie non-voluntar.
n anul 1994, Curtea Suprem de Justiie din Olanda a decis ca suferina psihologic poate justifica efectuarea eutanasiei sau a suicidului asistat medical. Punctul de pornire n luarea acestei decizii a fost reprezentat de cazul Chabot.

Pacienta, d-na Hilly Boscher, n vrst de 50 de ani, suferea de o depresie profund. Ea avea un lung istoric de depresie i trecuse printr-un mariaj cu un so abuziv. Pacienta a decis s se sinucid dup moartea celor doi fii ai si, unul prin suicid i cellalt datorit unui cancer. In scopul comiterii suicidului, pacienta a contactat Federaia Olandez pentru Eutanasie Voluntar care i-a recomandat s fie examinat de un psihiatru, n persoana Dr. Chabot. Medicul a diagnosticat-o cu depresie sever i incurabil i a apreciat c acest caz satisface regulile pentru suicidul asistat medical. Mai mult, medicul a cerut opiniile a mai muli colegi, dar nici unul dintre acetia nu a vazut efectiv pacienta. In anul 1991, Dr. Chabot a asistat-o pe d-na Boscher n comiterea suicidului prin prescrierea unei doze letale de medicamente i apoi a raportat decesul acesteia coronerului.
Curtea Suprem de Justiie nu a avut obiecii n nvocarea n acest caz a aprrii de necesitate, caz n care suferina pacientei era pur psihologic, dar a cerut ca n astfel de cazuri chestionarele care erau nmnate coronerului s conn o seciune special. Totui, Dr. Chabot a fost judecat sub articolul 294 a Codului Penal olandez pentru ca nici unul dintre medicii consultani nu vzuser, de fapt, pacienta. Dr. Chabot nu a fost condamnat, dar a primit o mustrare din partea Tribunalului Medical Disciplnar n februarie 1995.

pentru a justifica aceste practici.

Susintorii eutanasiei i suicidului asistat aduc patru argumente Argumentul compasiunii

Atunci cnd un pacient are o suferin major, provocat de o boal incurabil, sau sufer o degradare fizic sau psihic neacceptabil pentru el, ar fi mai blnd s-l ajui s-i sfreasc viaa dect s-l lai s triasc i s sufere n continuare. Eutanasia i/sau suicidul asistat medical apar astfel ca acte de compasiune pentru persoana a crei via a devenit de nesuportat. Conform acestui argument, o persoan cu o boal incurabil, care i cauzeaz durere i suferin, ce nu pot fi ndeprtate prin vreun mijloc disponibil, are dreptul de a cere sfrirea chinurilor. Acest drept de a-i clama moartea este adeseori privit ca parte a dreptului la
33

Argumentul dreptului de a muri

autonomie, prin care pacientul are dreptul de a lua hotrri n legtur cu tratamentul su medical. Se pretinde c societatea ar avea o obligaie de a-i elimina din cadrul ei pe cei care nu fac fa din punct de vedere fizic i mintal. Punctele de vedere se bazeaz pe teoria utilitarist cunoscut sub numele de darvinism social. n anii '20 aceast teorie era destul de popular, dar dup consecinele politicii sociale i rasiale din Germania Nazist ea i-a pierdut susintorii. Teoria se mai utilizeaz, totui, pentru a justifica eutanasia copiilor sever handicapai i a adulilor cu demen sever sau stare vegetativ persistent. n ultimi ani au fost tot mai numeroase cazurile de stare vegetativ persistent, ceea ce a dus la recunoaterea marilor costuri pentru ngrijirea medical i social a celor care ar putea fi candidai pentru eutanasie. ntr-adevr costul ngrijirii acestui tip de pacieni poate fi foarte mare, iar motivaiile susin c legalizarea i trecerea la efectuarea eutanasiei ar putea permite ca unele sume s fie redistribuite n folosul mbuntirii n alte sectoare a serviciilor medicale pentru populaie. Aceste patru argumente nu au fost suficiente pentru a decide n favoarea eutanasiei/suicidului asistat i ele au fost susinute n cadrul dezbaterilor de o serie de afirmaii, i anume: - omul are cu adevrat dreptul de a muri, iar valoarea vieii umane este msurabil; - suferina nu poate avea nici o funcie benefic; - cerea de eutanasie este ntotdeauna raional i demn de ncredere. Se sper c prin legalizarea eutanasiei se va putea controla i abuzul, mai ales n zilele noastre, cnd cerea pentru organe de transplant este tot mai mare i c astfel se va putea face o distincie clar a eutanasiei/suicidului asistat fa de omor. Argumentul progresului social i al necesitii economice au implicaii care le diminu fora n mod considerabil. Reamintim politica rasial i de genocid a Germaniei Naziste. Viaa uman i fericirea personal nu pot fi reduse doar la termenii impersonali ai banilor i cheltuielilor, cu care nu se poate estima situaia uman. Prin argumentul dreptului de a muri se face o confuzie ntre drepturi i liberti, n sensul c omul este liber s-i ncheie viaa atunci cnd crede de cuviin, dar asta nu nseamn c el are dreptul s procedeze n consecin. Un atare drept nu exist din punct de vedere etic, legal sau social. Argumentul compasiunii este puternic la cei ale cror rude au fost obligate s-i urmreasc persoanele iubite suferind agonii insuportabile i s asculte repetate cereri de a le pune capt prin eutanasie. Cu toate acestea este ndoielnic ct de mult credit putem acorda compasiunii fa de alte principii care guverneaz comportamentul uman n orice situaie dat, n actuala stare a naturii umane i a societii. Dac o aciune este greit din punct de vedere etic sau chiar ilegitim, trebuie s ne ndoim c un apel la motivul compasiunii o pot face just etic i legal. Dac studiem prezumiile pentru practica eutanasiei vedem c snt de valoare ndoielnic, mai ales cele de ordin medical. pentru a-i justifica opiunea.

Argumentul progresului social

Argumentul necesitii economice

Oponenii eutanasiei i suicidului asistat aduc, la rndul lor, cinci argumente Eutanasia este prea radical

Eutanasia distruge o problem n loc s o rezolve. Sfrind viaa pacientului, l priveaz pe acesta de speran i de orice posibilitate de a regreta sau de a se rzgndi. n cazul durerilor intolerabile, ea distruge ntregul sistem nervos, n loc s distrug doar locul de percepie a durerii.
34

Exist un principiu etic al totalitii care ngduie sacrificarea unei pri de dragul ntregului. Nu exist un principiu invers, de a sacrifica ntregul de dragul unei pri. Cu siguran c acesta ar fi ilogic i neetic. Datorit posibilitilor de abuz, majoritatea rilor nu au legalizat-o pn n prezent. Acest pericol a fost dedus prin extrapolarea situaiei din Anglia unde, dup legalizarea avortului, s-au fcut abuzurile de avort. Este de ateptat ca s nu se poat ine n fru explozia de cazuri de eutanasie pe principiul slippery slope (al pantei lunecoase), care arat c se poate ncepe cu cazuri adevrate de ucidere din mil i la cerea bolnavului, ca s se ajung la eutanasie nonvoluntar generalizat, practicat pe motive politice, sociale sau rasiale. Diferitele scheme de eutanasie, inclusiv cele britanice sugerau c eutanasia va fi dus la ndeplinire de medici. Totui medicii au o formaie n scopul pstrrii vieii i nu a distrugerii ei. Probabil c nu se vor gsi prea muli doctori care s doreasc s fie cunoscui drept clii pacienilor lor, deoarece aceasta ar submina relaia lor medic-pacient. Cnd s-au avansat ideile ce susineau eutanasia n anii '30, nu erau cunoscute conceptul i practica medicinei paliative. Medicii nu aveau ndrumtoare practice i nu aveau experien n algeziologie i n ndeprtarea altor simptoame neplcute date de bolile incurabile. Nu era nc neles mecanismul aciunii opiaceelor n controlul durerii, iar alte metode i medicamente nu se cunoteau.

Eutanasia nu are justificare etic

Eutanasia este inadmisibil legal

Eutanasia este greu de pus n practic

Eutanasia devine tot mai puin necesar

Relaia dintre personalul medical i pacient

A. Principii i prevederi legale


Principii: ncredere reciproc autonomia pacientului binele / beneficiul pentru pacient primum non nocere compasiune, onestitate, demnitate confidenialitate Prevederi legale Legea drepturilor pacientului (L. 46/2003 cu Normele de aplicare) Legea privind reforma n domeniul sntii (L. 95/2006, cap. profesional a personalului medical) Ordin MSP nr. 482/2007 (Norme de aplicare L. 95/2006, cap. XV) Codurile de etic ale profesiilor medicale

Rspunderea

B. Modele bioetice ale relaiei personal medical-pacient12


Toate modelele bioetice reprezint ncercri teoretice de a promova fie bunstarea, fie autonomia pacientului.
12

Dup Liviu Oprea, Un studiu analitic al relaiei medic pacient, Revista Romn de Bioetic, Vol. 7, Nr. 2, Aprilie Iunie 2009, pp. 75 i urmtt.

35

Primele modele (Szasz i Hollender): a. Modelul activitate pasivitate b. Modelul asisten cooperare c. Modelul participare reciproc

a. Modelul activitate pasivitate

- personalul medical rspunde de efectuarea interveniilor medicale iar pacienii sunt beneficiarii ngrijirilor medicale - considerat adecvat n cazul urgenelor

b. Modelul asisten cooperare

- personalul d indicaii i pacientul se supune acestora - potrivit pentru cazurile grave Dezavantajele pentru a) i b) - caracter paternalist - se bazeaz pe consimmntul pacientului la deciziile personalului - participarea pacientului la luarea deciziilor este limitat

c. Modelul participrii reciproce

- relaie de tip parteneriat - personalul ajut pacientul pentru ca acesta s se poat ajuta singur - recomandat pentru bolile cronice i psihanaliz

d. Modelul paternalist
-

presupune c bunstarea pacientului poate fi stabilit n mod obiectiv, personalul fiind cel care stabilete interesul pacientului - pacientul doar respect deciziile personalului 1.Modelul paternalismului pur - Model parinte-copil: Medicul este expert, el stie tot, este adultul iar pacientul este copilul sau care ar face bine sa asculte pentru ca finalul sa fie favorabil (Hipocrate?) se pune accent pe vindecare iar nu pe autodeciziei (utilitarist) 2.Modelul tehnic - Model tip contractor-client: Medicul prezinta optiuni, pacientul decide. Autonomie maxima pentru pacient. Risc de eroare si de interventie redusa ulterior. Pacientul poate considera ca medicul nu a actionat in cel mai bun interes al sau. 3.Modelul bazat pe dezvoltarea prieteniei - Model tip prieten: Medicul are grija de interesele pacientului impreuna cu acesta (exista loc si pentru autonomie si pentru paternalism). Medicul este un prieten pe care il ai pentru un timp si pentru un anume scop (Charles Fried - doctors are "limited, special-purpose friends"). Dar un prieten poate face pentru tine si ceea ce tu n-ai spune ca ai dori, implinind dorintele tale ascunse. Problema paternalismului este ca o data aplicat el mpinge la o parte autonomia. Ori autonomia se bazeaza pe drepturile omului si in principiu si ca fundament este elementul central al relatiei medic pacient (privilegiul terapeutic). Gradul de paternalism indicat este invers proprotional cu gradul de autonomie care este prezent. Exista mitul autonomiei ca perfecta stare. Totusi nu intotdeauna o persoana este in masura sa doresca isi apere sau sa isi reprezinte interesele sale sau sa si fie apta sa o faca. Ca regula cu cat o persoana este mai putin rationala si apta de autocontrol in general si in raport cu boala sa (autodeterminare) cu atat comportamentul paternalist trebuie sa fie mai accentuat. e. Modelul consumist (numit i ingineresc sau informativ)
36

acord pacienilor control i responsabilitate total asupra deciziilor medicale - personalul doar trebuie s furnizeze informaiile necesare privitoare la interveniile medicale Dezavantaje: - reduce rolul personalului la unul tehnic - nu permite personalului s fac recomandri pacienilor - lipsete personalul de latura uman

f) Modelul esenialist al relaiei medic-pacient; Edmund Pellegrino

o relaie medic-personal care decurge din principiul bunstrii pacientului poate evita paternalismul - boala conduce la pierderea autonomiei, pacienii devenind vulnerabili; n aceste condiii pacienii ateapt ca personalul s le promoveze interesele - ncrederea pacienilor este o condiie esenial - ncrederea este ntrit de responsabilitatea medicilor - relaia medic-personal reprezint interaciunea ntre doi ageni morali egali - compasiunea are un rol central, ea fiind o calitate moral ce permite luarea unei decizii medicale justificat moral

g) Modelele contractuale ale relaiei medic-personal


-

nu este un contract legal, ci mai curnd unul simbolic scopul principal este promovarea autonomiei pacientului o personalul medical rspunde de deciziile tehnice o pacienii rspund de deciziile morale care implic valori morale i preferine privind stilul de via Modelul triplului contract: o Consensul social al societii toi membrii sunt ageni morali egali, consimmntul liber exprimat fiind important o Acordul social, ipotetic, dintre personalul medical i pacieni o Acordul explicit dintre pacient i personalul medical Fried C. susine c pacientul, odat ce a fost acceptat de medic, are patru drepturi: o Luciditate dreptul de a avea acces la informaii relevante o Autonomie o Fidelitate dreptul de a continua serviciul orientat ctre propriile interese o Umanitate dreptul de a fi tratat cu compasiune i respect

La nivelul contactului clinic modelul contractual cunoate dou versiuni: a) Modelul ngemnrii valorilor profunde - reunirea pacienilor i a personalului n funcie de cele mai profunde valori ale lor face contractul funcional b) Modelul deliberativ al relaiei personal medical pacient - personalul acioneaz precum profesorii sau prietenii - ofer toate informaiile relevante - ajut pacienii s descopere caracteristicile interveniilor medicale disponibile - sugerea de ce ar fi de dorit anumite valori - Scopul personalului: s-i conving respectuos pacienii asupra tratamentului optim, pacienii avnd decizia ultim - permite personalului s fac recomand pacienilor i s-i conving pe acetia s le accepte Critici:
37

Relaia personal medical nu ncepe prin negocierea vreunui tip de contract Se axeaz pe o singur valoare moral, autonomia, ratnd bunstarea i nevtmarea sau obligaiile i responsabilitile Promoveaz o etic minimalist (Care este lucrul de care m pot dispensa imediat fr s ncalc vreun drept explicit al pacientului?) Pellegrino: promoveaz o etic a nencrederii

Modelele relaionale ale relaiei personal medical pacient Thomasine Kushner propune un model bazat pe deontologia kantian - Pacienii particip n mod activ la procesul decizional - Pacientul este tratat n calitate de persoan i nu de caz

C. Acordul pacientului informat


Acordul scris al pacientului trebuie s conin n mod obligatoriu cel puin urmtoarele elemente: numele, prenumele i domiciliul sau, dup caz, reedina pacientului; actul medical la care urmeaz a fi supus; descrierea, pe scurt, a informaiilor ce i-au fost furnizate de ctre medic, medicul dentist, asistentul medical/moa; acordul exprimat fr echivoc pentru efectuarea actului medical; semntura i data exprimrii acordului. Acordul scris constituie anex la documentaia de eviden primar.
Consimmntul informat Din punct de vedere juridic, consimmntul este un acord de voin expres sau tacit dat de o persoan cu discernmnt, care s nu fie viciat prin nelciune i reprezentnd concordan ntre voina intern i cea declarat a pacientului. n prezent se accept dou sensuri ale consimmntului informat". n primul sens, el este analizabil prin prisma unei alegeri autonome. Dup Beachamp and Childress, el reprezint o autorizare autonom a unui individ pentru o intervenie medical sau pentru participarea sa la o cercetare. Din acest prim sens reiese c unei persoane i se cere mai mult dect si exprime acordul i compliana la o anumit procedur. Persoana respectiv trebuie s autorizeze ceva printr-un act de consimire, informat i voluntar. Consimmntul nu poate fi niciodat presupus, chiar dac exist situaii ce ne ndreptesc astfel, cum ar cazul Mohr vs. Williams.

Mohr v. Williams, Supreme Court of Minnesota, 1905 Medicul (Dr. Williams) a examinat pacienta (Dna Mohr) i a gsit o problem la nivelul urechii drepte, care necesita tratament chirurgical, urechea stng fiind normal. Dup iniierea anesteziei, medicul a realizat c urechea dreapt nu necesita operaie, n timp ce urechea stng prezenta o modificare semnificativ impunnd intervenie chirurgical, pe care medicul a realizat-o cu succes i evoluia a fost favorabil. n final pacienta a acuzat medicul pentru vtmare corporal.
n acest caz s-a concluzionat c orice atingere a pacientului (exceptnd urgena) este ilegal dac este realizat fr consimmnt, iar neglijena nu semnific doar incapacitatea de a realiza cu succes un anumit procedeu. Instana a motivat: Dac un medic recomand pacientului un anumit tratament, iar acesta cntrete riscurile i beneficiile asociate i n final consimte, aceasta semnific faptul c pacientul intr ntr-un contract cu medicul autorizndu-l pe acesta s realizeze operaia n limitele consimmntului, i nimic n plus n cel de-al doilea sens, consimmntul este examinat n termenii reglementrii sociale n instituii care trebuie s obin legal un consimmnt valid de la pacieni sau subieci nainte de 38

procedurile diagnostice, terapeutice sau de cercetare. Din aceast perspectiv, el nu este necesar autonom, i nici nu implic o autorizare adevrat. Se refer la o autorizare efectiv legal sau instituional, dup cum prevede codul unitii respective. De exemplu, dac un minor matur nu i poate da consimmntul din punct de vedere legal, totui el poate permite o anumit procedur. Astfel un pacient sau subiect de cercetare ar putea s accepte o intervenie, n virtutea autonomiei sale, i astfel s dea un consimmnt informat n primul sens, fr s poat autoriza efectiv intervenia i astfel fr un consimmnt valid n al doilea sens.

Combinnd viziunea medical, legal, filozofic sau psihologic se pot recunoate cinci segmente ale consimmntului: (1) competen mental (discernmnt), (2) informare, (3) nelegere, (4) voluntarism, (5) consimire. Astfel sintetiznd toate aceste elemente, scheletul unui consimmnt ar fi urmtorul: I. Elemente de baz (precondiii) 1. Competena mental (de a nelege i decide) 2. Voluntarism (n procesul de decizie) II. Elemente informaionale 3. Comunicarea (informaiilor relevante) 4. Recomandarea (unui plan) 5. nelegerea (punctelor 3 i 4) III. Elemente de consimire 6. Decizia (planului) 7. Autorizarea (planului/opiunii alese)

Varianta negativ a consimmntului informat o reprezint refuzul informat, n care punctul III menionat anterior se refer la elemente de refuz, cuprinznd decizia mpotriva opiunii propuse. Exemplul a dou cazuri care scot din discuie realizarea unui consimmnt informat prin nedezvluirea adevrului decis de medic la un pacient competent (dar cu istoric de boal psihiatric) i respectiv nedezvluirea adevrului, la cererea familiei, n cazul unui pacient incompetent.

Un brbat n vrst de 69 de ani, nstrinat de copii si, i fr alte rude a fost supus unei examinri fizice de rutin, premergtor unei excursii de mult anticipate n Australia. Medicul a suspectat o problem serioas i a recomandat mai multe teste, inclusiv analize de snge detaliate, un scanner al sistemului osos i o biopsie de prostat. Rezultatele au fost concludente pentru diagnosticul de cancer de prostat, ntr-un stadiu inoperabil i incurabil (dar cu dezvoltare lent, permind realizarea unui tratament paliativ bun). Analizele de snge i radioimagistice au atestat o funcie renal normal. Medicul a tratat acest pacient de muli ani, cunoscndu-l ca fiind fragil" din multe aspecte. Brbatul era destul de nevrotic pe fondul unui istoric de boala psihiatric, dei era normal integrat n societate i n mod clar capabil de gndire raional i capacitate de decizie. Recent a suferit o reacie depresiv sever, n timpul creia s-a purtat iraional i a avut o tentativ de suicid. Acest episod a urmat decesului soiei sale, survenit dup o ndelung i dificil lupt cu cancerul. Era clar c nu a fost pregtit s fac fa dispariiei soiei, motiv pentru care a fost spitalizat pentru o perioad scurt de timp nainte de tentativa de sinucidere. Acum, n perioada de recuperare ansa de a pleca n Australia s-a materializat, fiind primul eveniment pozitiv din viaa lui dup muli ani. Pacientul avea de asemeni antecedente de depresii prelungite i serioase, de fiecare dat cnd aprea o problem de sntate. Se ngrijora excesiv i de multe ori nu putea delibera sau decide n mod raional. Medicul su a considerat c mprtirea diagnosticului de cancer n condiiile
39

statusului su fragil i-ar cauza n mod cert n continuare un comportament iraional i din nou nu ar fi capabil s judece clar situaia sa clinic. Cnd explorrile medicale au fost complete i rezultatul cunoscut, pacientul l-a ntrebat anxios pe medic: Totul este n regul?". Fr a atepta un rspuns a adugat: Nu am cancer, nu-i aa?". Considernd c nu ar suferi i nici nu i-ar contientiza boala n timpul excursiei n Australia, medicul a rspuns: Eti la fel de bine ca n urm cu 10 ani". Medicul este ngrijorat de ascunderea adevrului, dar crede cu trie c aceast minciun a fost justificat.
O astfel de atitudine mpiedic accesul pacienilor la informaiile necesare exercitrii autonomiei. Dei disputat vehement, o poziie de acest gen este cert contrabalansat de principiul beneficiului. Chiar i cei care apra valoarea autonomiei n etica medical (cum sunt i autorii acestui material) consider c acest tip de rezolvare este justificat dac persoanele n cauz nu pot fi considerate autonome pentru decizii specifice. Probabil c o hotrre bazat pe o dorin explicit anterior exprimat ar fi ntrunit mai multe criterii etice. Uneori ns considerentele i alegerile se schimb n timp. i poate cea mai bun explicaie a faptului c nici un consimmnt nu poate fi pe deplin informat este nsi evidena c nu ntotdeauna tim ce vrem, i din pcate un eveniment nefericit din viaa este uneori prima ocazie de a ne confrunta cu noi nine. n cazul al doilea vectorul atitudinii decizionale pornete de data aceasta din partea familiei unui pacient cu competen mental fluctuant (sau care va fi alterat n viitor):

Dnul Johnson, un brbt n vrst de aproape 70 ani este adus la medic de ctre fiul su, care este preocupat de afectarea capacitii de interpretare i confruntare cu activitile de zi cu zi ale tatlui su. Este ngrijorat acesta ar putea avea boala Altzheimer i i cere medicului s nu i dezvluie diagnosticul n caz de confirmare. Dup mai multe explorri medicul certific diagnosticul presupus i discut cu echipa medical i un asistent social solicitarea empatic a fiului de a ine ascuns diagnosticul. Asistenta a amintit c n ultimii 25 de ani s-a dezvoltat un consens cu privire la dezvluirea diagnosticului de cancer pacienilor, i se ntreab dac acelai lucru se aplic i bolii Altzheimer. Medicul consider c multe dintre argumentele care sprijin ideea comunicrii diagnosticului de cancer se bazeaz pe acurateea relativ a diagnosticului, pe existena unui spectru variat de opiuni terapeutice, o istorie natural predictibil i un pacient deplin competent. Nu este sigur dac aceste motive s-ar aplica i n cazul Altzheimer pentru c diagnosticul se bazeaz pe criterii clinice (a cror confirmare la autopsie este de 92%), prognosticul este de obicei imprecis, sperana de via este foarte variabil, opiunile terapeutice limitate. Aceti pacieni au inevitabil o erodare a capacitii de decizie i a competenei mentale i de asemenea pot avea capaciti limitate de a face fa unui astfel de diagnostic. Asistenta social a adugat c dei exist evidene empirice c majoritatea dintre ei ar dori s tie dac au cancer, sunt mai puin clare preferinele celor cu boal Altzheimer. Asistenta adaug i faptul c este important maximizarea autonomiei individuale atunci cnd este posibil: putem fi sinceri cu pacienii referitor la ceea ce credem noi c se ntmpl, n limita gradului nostru de siguran. Dnul Johnson ar putea fi capabil s i conceap direcii legale de pentru sfritul vieii" referitor la acceptarea sau refuzul tratamentului n anumite condiii". Sau mcar ar putea s i exprime sentimentele i chiar frica". Medicul este de prere c Dnul Johnson i va pierde abilitatea de a se rzgndi, odat cu pierderea capacitii de decizie, dar colegii din echip rmn la opinia c direciile legale de pentru sfritul vieii sunt singura indicaie pentru ceea ce ar fi dorit pacientul.
Interesant este faptul c exist pacieni, cum ar fi cei deprimai sau cei dependeni de droguri potenial vtmtoare care sunt incapabili de a lua decizii raionale, dar exist i pacieni pe deplin competeni i care n pofida angajrii ntr-un proces deliberativ cu medicul, nu cumpnesc adecvat beneficiile i riscurile, refuznd sau nerespectnd recomandarea acestuia. Cnd ambele categorii aleg o aciune nefavorabil lor, unii medici respect autonomia neimplicndu-se peste efortul uzual de persuasiune, n timp ce alii acioneaz n virtutea principiului beneficiului, ncercnd s protejeze pacientul de efectele negative ale propriei sale alegeri. Este aceasta o atitudine paternalist? 40

Paternalism nseamn for de aciune i uz de autoritate. Dac ns este perceput drept o nclcare stringent a drepturilor pacientului sau o valen de pre a comunitii medicale rmne nc de disecat prin perspectiva valorilor individuale. Henderson aprecia n 1935 c arta medicului este de a trata deopotriv cu medicamente dar i cu vorbe, dar plecciunea exagerat fa de autonomia pacientului este periculoas, compromite judecata clinic i reprezint astfel un hazard pentru starea de sntate. Aspecte morale i interpretative se dezvluie i cnd gndirea i rzgndirea pacientului (o opiune prezent care vine n contradicie cu preferinele cert exprimate n trecut) dezorienteaz decizia medical.

Un pacient n vrst de 28 ani a decis oprirea definitiv a programului de hemodializ cronic, datorit calitii precare a vieii sale i faptului de a se simi o povar pentru familia sa. Brbatul avea diabet, era orb i incapabil de a se deplasa datorit unei neuropatii progresive. Soia sa i medicul i-au exprimat acordul de a-i adminstra medicaie analgezic pentru controlul durerilor, i de a nu rencepe dializa, chiar dac el ar cere din nou acest lucru, sub influena durerilor sau a altor modificri organice (n insuficiena renal, cantitile crescute de uree n snge nu pot fi eliminate, i ca urmare pot duce uneori la alterarea statusului mental). Fiind n spital n stadiu terminal de boal, n momentele premergtoare morii, pacientul s-a trezit, acuznd dureri i solicitnd s i se fac din nou dializ. Soia i medicul nu au inut cont de aceast nou preferin i au decis s acioneze n baza cererii anterioare de a nu interveni, iar pacientul a decedat la cteva ore.
Dei hotrrea lor a fost justificat, respectul autonomiei ar fi sugerat un alt curs al aciunii, acela de a fi reintrodus n programul de dializ, mcar pentru a verifica dac nafara neuropatiei uremice pacientul prezenta o competen mental adecvat, care ar putea justifica revocarea deciziei. Cazul cel mai tulburtor dup prerea noastr i care nglobeaz unitar noiunile de consimmnt informat, autonomie i competen mental este povestea lui Dax Cowart, un brbat afectat extrem de sever de o explozie, ocazie cu care i-a pierdut i tatl. n urma acestui accident Dax a rmas orb, cu arsuri de gradul III la peste 65% din suprafaa corporal. n pofida cererilor susinute de ntrerupere a ngrijirilor medicale Dax a fost forat s sufere tratamente medicamentoase i chirurgicale insuportabile pe o perioad de peste un an. La final era complet desfigurat, cu degetele amputate, cu pierderea permanent a auzului i orbire. Pe tot parcursul spitalizrii a fost declarat competent la multiple evaluri. Dei ulterior viaa sa a cptat un nou sens, s-a cstorit i a devenit un avocat de succes, Dax i-a meninut neclintit aceeai poziie, c tratamentul ar fi trebuit stopat atunci cnd, competent fiind, a cerut medicilor s fie lsat s prseasc spitalul i s se ntoarc acas, ncheindu-i viaa datorit gravitii rnilor sale. De atunci Dax a devenit un lupttor nfocat mpotriva paternalismului medical. El nu pledeaz pentru ca fiecare pacient ars s fie lsat s moar, ci ca fiecrui pacient ars i competent mental s i se permit s ia o decizie. De fapt n istoria eticii biomedicale, principiile beneficiului (a face bine") i a non vtmrii (primum non nocere" sau s nu faci ru") au produs o fals justificare pentru aciunile paternaliste. Patosul i sensibilitatea acestui caz nu pot fi redate elocvent dect de nsui protagonistul acestei poveti zbuciumate. O soluie de compromis ntr-o situaie dilematic cu privire la alegerea celei mai bune atitudini terapeutice este cea de intervenie temporar", pe baza creia o anumit intervenie este justificat a fi impus pentru a se verifica dac ntr-adevr persoana acioneaz autonom, i judicios. Continuarea interveniei este ns nejustificat dac se dovedete clar c aciunile sunt cu adevrat autodeterminate. n acest sens, Glanville Wiliams folosete exemplul persoanei sinucigae. Dac din ntmplare ne lovim de cineva aflat n cursul unui act suicidal, reflexul uman i moral este de a-l opri, act ndreptit n primul rnd de dorina de a-i salva viaa, dar i de a determina i eventual remedia cauza suprrii, a descurajrii morale, a desconsiderrii de sine sau a celor din jur i poate pentru a-l convinge s urmeze un tratament psihiatric, dac este cazul. Dar nimic mai mult dect o constrngere temporar nu poate fi justificat. n prezent marea majoritate a proceselor de malpraxis n SUA implic i o plngere legat de consimmntul informat (sau mai exact acordarea unui consimmnt neinformat). Se pune ns i ntrebarea nafar de diagnosticul bolii ce ar trebui s mai dezvluie un medic pacientului su?". Care sunt informaiile relevante? Cazul ce urmeaz este de referin pentru rspunsul la aceast ntrebare: 41

Arato vs. Avedon (Cal 1993) Miklos Arato era o persoan cu o via profesional de succes, i care la vrsta de 42 de ani a fost diagnosticat cu insuficien renal de cauz chirurgical. In timpul operaiei de ndeprtare a rinichiului medicul chirurg detecteaz o tumor a poriunii distale a pancreasului. Dup ce Doamna Arato i-a dat consimmntul, poriunea de pancreas afectat a fost ndeprtat. Examenul anatomo-patologic a fragmentului examinat a confirmat natura malign a tumorii i ca urmare Dnul Arato a fost transferat n grija medicilor oncologi. In timpul primei vizite la oncolog, Dnului Arato i s-a cerut s completeze un chestionar de rutin, cu 150 ntrebri. Una dintre ele era dorii s vi se spun adevrul asupra situaiei clinice sau preferai ca medicul s rein pentru el aceste informaii?". Dnul Arato i-a exprimat n scris dorina de a i se spune adevrul. Oncologul a discutat cu Dnul i Dna Arato recomandarea de urmare a unui tratament chimioterapic asociat cu radioterapie, schem care a artat rezultate promitoare pe studiile experimentale, i pe care pacientul a acceptat-o. Nici chirurgul nici medicul oncolog nu au precizat pacientului sau soiei acestuia mortalitatea mare a cancerului de pancreas. Explicaia lor s-a bazat pe mai multe argumente. Dup prerea chirurgului Dnul Arato era extrem de anxios n ceea ce privete boala sa, astfel nct oncologul, Dr. Avedon, a considerat c relatarea specific a datelor despre mortalitate ar fi inadecvat din punct de vedere medical i c o precizare exact asupra mortalitii ridicate ar depriva pacientul de orice speran de ameliorare, stare psihic de nedorit. Dup mrturiile medicilor, Dnului i Dnei Arato i s-au precizat la nceputul tratamentului c majoritatea pacienilor cu cancer pancreatic decedeaz din cauza acestei boli, c Dnul Arato prezenta un risc mare de recuren a bolii, situaie care ar deveni incurabil. Aceste informaii au fost furnizate verbal n cadrul unor serii de ntlniri, concepute astfel nct pacientul i familia s poat pune ntrebri directe i dificile. Dup prerea Drului Avedon, Dnul Arato, dei evident interesat de semnificaia clinic a simptomelor sale nu a abordat niciodat subiectul ct mai am de trit?", n nici una din cele 70 de consultaii ntr-un an de zile i ca urmare Dr. Avedon a considerat c a prezentat suficiente informaii care s s-l fac pe pacientul su s ia o decizie informat. De asemeni Dr. Avedon a adugat c eficiena schemei terapeutice propuse nu a fost dovedit n situaia de fa, c efectele secundare au fost bine descrise i c Dnului Arato i sa prezentat i opiunea de a refuza tratamentul. Dup un an de tratament, s-a produs i recidiva tumoral, n urma creia pacientul a decedat. La scurt timp de la deces Dna Arato a deschis un litigiu mpotriva medicului oncolog, acuzndu-l de realizarea unui consimmnt informat neadecvat. Informaiile legate de ansele de supravieuire au fost considerate att de relevante de ctre Dna Arato, nct, daca le-ar fi deinut, nu ar fi acceptat tratamentul oncologic, care i-a alterat semnificativ calitatea vieii. Ar fi putut s i petreac restul vieii alturi de familie, aranjndu-i viaa profesional i echilibrndu-i balana financiar.
Nu sunt numai situaiile fatale cnd pacienii sunt nemulumii de lipsa informaiilor care le-ar fi putut schimba planurile de viaa. Adesea pacienii se simt ignorai atunci cnd medicii sunt excesiv de preocupai de aspectele strict medicale, mai ales dac evoluia cazului este nefavorabil. Un alt caz de referin cu privire la informarea pacienilor a fost Cobbs vs. Grant (Cal, 1972), un caz de malpraxis care a implicat dou acuzaii: neglijena medical n realizarea unui act chirurgical i incapacitatea de a realiza un consimmnt informat valid nainte de iniierea tratamentului.

Cobbs vs. Grant (Cal, 1972) Dnul Cobbs a fost internat n spital pentru tratamentul unui ulcer duodenal. Pe parcursul spitalizrii i s-au efectuat o serie de analize pentru evaluarea bolii i sa administrat un tratament medicamentos specific, care ns nu a dus la remiterea simptomatologiei. Medicul curant a considerat c este indicat iniierea unui tratament chirurgical, relatndu-i pacientului n termeni generali riscurile derivate din anestezia general. Pacientul a fost transferat la chirurgie, unde Dr. Grant a ajuns la aceeai concluzie diagnostic ulcer peptic duodenal
42

intratabil" i a confirmat indicaia chirurgical. Dei Dr. Grant a explicat pacientului natura operaiei nu a discutat nici unul din riscurile inerente actului chirurgical. A doua zi pacientul a fost operat, ocazie cu care s-a decelat intraoperator prezena unui ulcer de dimensiuni mici. Postoperator recuperarea pacientului a decurs fr evenimente semnificative, i a fost externat n a opta zi. Totui la scurt timp dup ntoarcerea acas pacientul a acuzat dureri intense abdominale, iar dup dou ore a intrat n oc i s-a intervenit chirurgical n urgen. Cu aceast ocazie s-a remarcat c pacientul prezenta o hemoragie intern sever cu punct de plecare n hilul splinei, ceea ce a impus i ndeprtarea splinei (splenectomie). O astfel de afectare n structura splinei (care s impun un tratament chirurgical de urgen) reprezint unul din riscurile inerente al tipului de operaie care a fost iniial executat, ce apare cu o frecven de 5%. Dup splenectomie pacientul s-a recuperat n spital pe parcursul a dou sptmni. La o lun de la externare, a fost ns reinternat pentru apariia unei dureri abdominale violente. Examinarea radiologic diagnosticheaz ulcer gastric. Apariia unui nou ulcer reprezint un alt risc inerent chirurgiei ulcerului duodenal. Medicul curant a decis s trateze acest nou ulcer prin regim dietetic i medicaie antiacid, dar dup patru luni pacientul a fost reinternat la spital pentru aceeai simptomatologie sever (incluznd de data aceasta i vrsturi cu snge) datorat evoluiei nefavorabile a ulcerului. Ca urmare s-a recomandat o a treia intervenie chirurgical: gastrectomie (cu ndeprtarea a 50% din stomac). Dup externare pacientul s-a rentors acas, pentru ca ulterior s fie din nou spitalizat datorit unei hemoragii interne printrun defect de sutur. Ulterior simptomele s-au remis i pacientul a fost n final externat. Pacientul a deschis un litigiu att mpotriva spitalului ct i mpotriva medicului chirurg. Nu s-a demonstrat niciodat neglijena n ceea ce privete efectuarea tratamentului chirurgical, dar s-a concluzionat c informarea pacientului a fost de fiecare dat inadecvat i ca urmare verdictul financiar a fost de 45000 USD pentru spital (achitat) i 23800 USD pentru medic (medicul a fcut recurs).
Pentru d-nul Arato ar fi fost critic s tie ct de mult mai are de trit. Nu descrierea detaliat a bolii, nici cauza sau modelul de producere i transmitere ar fi avut semnificaie n viziunea lor, ci o simpl precizare legat de sperana de via. n acest caz percepia duratei vieii va fi factor determinant pentru calitatea vieii. Calitatea nici nu intr n discuie dac nu se reface arhitectura vieii n limita de timp impus de boal. Din pcate nu trim ca i cnd am muri mine i uneori doar iminena unui accident letal face ordine n via, n afaceri, n relaile cu familia i societatea. Rudele Dnului Arato blameaz medicii pentru ignorarea accenturii elementului n jurul cruia graviteaz toate evenimentele de zi cu zi ale unei familii ntregi: timpul. Fr a atribui excesiv circumstane atenuante medicilor putem spune c neglajarea menionarii aspectelor dorite provine tocmani din dorina de protecie a pacientului i nu din refuzul de a rspunde la doleanele lor. n cazul de fa medicul nu a fost confruntat direct cu ntrebarea referitoare la sperana de via, deci nu a ascuns adevrul i nu a minit. Nu a refuzat nici o discuie cu pacientul dar n pofida multiplelor ntlniri pentru controalele periodice nu a reuit s neleag valorile pacientului spre a prentmpina nemulumirea acestuia. Eecul actului medical n cazul prezentat nu este decesul Dnului Arato ci absena comunicrii efective i eficiente. n ceea ce privete Cobbs vs Grant se pare c dei n final pacientul s-a nsntoit, drumul spre obinerea stii de sntate a fost prea lung i marcat de evenimente neateptate de pacient.Recurena bolii i efectele secundare ale unei anumite tehnici operatorii sunt aspecte obinuite n practica medical, dar suprtoare pentru cei care nu sunt prevenii de apariia lor. Lipsa avertizrii Dnului Cobbs cu privire la "ansa" rembolnvirii sale a fost nemulumirea de baz. Indiferent de "succesul" actului terapeutic frustrarea provenit din neanticiparea unei evoluii favorabile a contrabalansat intenia corpului medicale de "a face bine", un "bine" strict limitat la rezolvarea tehnic a unei boli. n ambele situaii s-a pus aadar n discuie mprtirea unor informaii considerate relevante de ctre pacieni. Informaia relevant este acea informaie pe care medicul o consider a fi semnificativ pentru o persoan rezonabil aflat n poziia pacientului, n momentul acceptrii sau refuzului unei anumite proceduri. Discrepana ns ntre aprecierile medicului asupra cantitii i calitii informaiei produse i ateptrile pacienilor apsai de nesiguran i speran poate fi neleas dac se accept c oamenii 43

au valori diferite i principii de via distincte. C fiecare privim aceeai problem din unghiuri diferite i o nelegem diferit. C este greu s ne substituim unui anumit caz chiar dac experiena ne-a readus n filmul carierei aceeai situaie clinic de nenumrate ori. Ct de important poate fi dezvluirea unor date statistice legate de sperana de via sau riscurile inerente unei proceduri chirurgicale? Este cu siguran greu de afirmat un rspuns cantitativ, ci doar recunoaterea c intenia i responsabilitatea medicului trebuie s fie orientat spre vindecare, spre prelungirea vieii dar i spre asigurarea unei caliti corespunztoare iar pentru mplinirea ateptrilor pacienilor este nevoie de comunicare deschis, timp, compasiune i nelegere. Diverse sisteme legale accept abordri diferite n comunicare informaiilor. n Marea Britanie se prefer standardul profesionistului" n timp ce n SUA i Australia s-a adoptat standardul pacientului". n baza standardului pacientului calitatea informaiei va fi judecat din punctul de vedere al unui pacient prudent, iar n standardul profesional, din punctul de vedere al unui medic prudent. Standardul profesional impune divulgarea informaiei pe care un doctor rezonabil" (sau alt exponent al sistemului medical) o consider relevant sau folositoare. n acest fel se protejeaz privilegiul terapeutic iar medicului i se permite s se abin n a releva aspectele pe care le apreciaz stresante sau confuzionale pentru pacient. Problema unei astfel de abordri este c plaseaz balana de putere de partea reprezentanilor sistemului medical care vor decide care informaii merit a fi prezentate i care trebuie evitate. Este tot o atitudine paternalist menit s protejeze pacientul de suferin. Dar, la fel ca majoritatea atitudinilor paternaliste limiteaz autonomia pacienilor bazndu-se pe presupunerea c medicul tie mai bine dect pacientul care este interesul maxim al acestuia din urm. De aceea n unele ri s-a adoptat standardul pacientului" care se justific n baza faptului c oamenii pot lua decizii motivate de valori care depesc sfera sntii i a bolii. Adesea o decizie este ndreptit de relaia noastr social cu cei din jur, de responsabilitatea profesional sau chiar de preferinele i experienele individuale. De exemplu adepii martorilor lui Jehova" vor lua hotrri n virtutea rspunderii n faa cultului lor religios i nu obligator ca rezultat al strii clinice. Este evident c medicii orict de experimentai ar fi vor avea o nelegere limitat asupra individualitii acestor pacieni. Din cauza acestor mrginiri inerente a cunotinelor noastre asupra fenomenului extramedical juxtapus actului medical, cel mai bine este ca fiecare s decid pentru el nsui relevana unei informaii i s-i asume responsabilitatea aflrii acelei informaii.

Recomandarea general admis este ca pacientului s i se prezinte un set de informaii care s includ: (1) aspecte pe care pacientul le consider importante pentru decizia de acceptare sau refuz a unei intervenii, (2) informaii pe care medicul le consider importante, (3) recomandri profesioniste, (4) scopul consimmntului informat, (5) natura i limitele consimmntului ca form de autorizare legal.

Ce se ntmpl ns dac pacientul nu i d consimmntul, dei informaiile relevante au fost clar oferite? Dar dac pacientul refuz o intervenie n virtutea unei idei preconcepute i false? S lum n onsideraie urmtorul eveniment:

O femeie n vrst de 57 ani a fost internat n spital pentru o fractur de col femural. In timpul spitalizrii s-a prelevat un frotiu vaginal care atest prezena unui carcinom de cervix uterin, ntr-un stadiu incipient (1A). Tratamentul de elecie, recomandat cu mult fermitate este cel chirurgical, avnd n vedere c n acest stadiu, cancerul este aproape sigur curabil n totalitate. Pacienta refuz ns operaia. In aceast situaie, medicul curant o consider incompetent mental i solicit o evaluare psihiatric i neurologic pentru certificarea incompetenei mentale sau chiar a demenei. Consultul psihiatric a considerat pacienta suferind de demen i ca urmare incompetent mental de a lua decizii asupra ngrijirilor medicale. Aceast concluzie a fost bazat n mare msur pe refuzul iraional i de neclintit de a urma calea chirurgical de tratament. Neurologul a fost n dezacord, negsind nici o eviden obiectiv de demen. La interogatoriul pacientei a aceasta a menionat c refuz operaia pentru c nu crede c este bolnav de cancer. Toat lumea tie c un bolnav de cancer se simte ru, slbete n greutate etc, iar eu m simt foarte
44

bine", a afirmat pacienta care i-a meninut aceleai preri n pofida rezultatelor biologice i ale argumentelor medicilor.
Aceast relatare ilustreaz complexitatea comunicrii eficiente i efective: pacienta era o femeie caucazin, de condiie modest, din regiunea Appalachia, avnd o educaie de trei clase primare. Se pare c etnia African-Americana a medicului curant a fost factorul declanator al ideei preconcepute, de a nu crede c este bolnav de cancer. Ea nu ar fi crezut niciodat ceea ce un medic negru" i-ar fi spus. Totui, dup discuii intense cu un medic alb" i dup implicarea fiicei ei n demolarea acestei preconcepii, pacienta a consimit s se opereze. Cele dou cazuri pun n discuie evoluia unor situaii clinice ca urmare a refuzului de consimire asupra unei anumite proceduri: ce s-a ntmplat deja n primul caz ca urmare a refuzului versus ce s-ar putea n al doilea caz dac refuzul va fi irevocabil. Punctul comun al acestora este refuzul neinformat. Dac Dna Truman nu a reuit sau nu a dorit s neleag este greu de decelat postmortem. Mrturiile medicului nedublate de evidene nu au convins familia. Intr oare tot n atribuiile medicului s verifice dac informaiile comunicate au fost nelese i reinute? ntr-o relaie ideal medic-pacient rspunsul este afirmativ. ntr-o relaie realist rspunsul este incert. Dup cum am explicat mai devreme, nu este uor s realizezi care sunt informaiile relevante pentru pacieni. La fel nu este uor s ne dm seama ct de insisteni ar trebui s fim, ct de mult timp ar trebui s investim cu un pacient i familia sa pentru a ne asigura c mesajul a fost clar neles. Cnd competena mental este incert (ex - cazul al doilea) medicii apeleaz la suportul neuropsihiatrilor pentru a-i impune autoritatea declarnd pacientul fr discernmnt, ceea ce este tot o form de paternalism. S fie aceasta oare soluia i n cazul urmtor?

Suferind de efectele unei boli vasculare periferice, o femeie n vrst de 71 de ani a fost internat n spital cu gangren la trei degete de la piciorul stng. Chirurgii rezideni i-au explicat posibilitatea ca, fr amputaia prii distale a piciorului infecia s disemineze, impunnd astfel amputaia ntregului picior sau chiar, dac tratamentul ntrzie, s survin decesul. Pacienta fost capabil s reproduc perfect tot ce i s-a spus, dar a refuzat s accepte operaia. Cnd medicii au ntrebat-o de ce, a motivat c dei credea c doctorii sunt sinceri i bine intenionai n dorina de a o ajuta, ei se neal cu privire la boala sa. Este de prere c degetele nu au gangren, ci sunt murdare iar dac asistentele ar ajuta-o s le spele, nu ar mai fi negre i astfel ar putea pleca acas. Curarea degetelor i realizarea c nu s-a schimbat nimic, nu au facut-o s se rzgndeasc. A continuat s susin c murdria i nu boala au dus la modificarea aspectului.
Refuzul de a accepta realitatea este destul de frecvent n practica medical, cnd suferina determin vulnerabilitate, incertitudine, nesiguran iar pacientul este nevoit s i creeze un sistem de aprare, nu prin blamare ci prin negarea adevrului. Ce se ntmpl cnd deciziile medicale implic persoane vulnerabile, cum ar fi minorii? Dei tradiional medicii i prinii iau majoritatea deciziilor n numele copiilor, dezvoltarea autonomiei copilului influeneaz marcant modul de luare a deciziilor. Aceasta reprezint o provocare pentru medici care trebuie s lucreze cu familia copilului i cu alte persoane din echipa pentru a determina care este rolul i poziia copilului n procesul decizional. O abordare orientat pe familie respect natura complex a relaiei printe - copil, pe de o parte dependena i vulnerabilitatea copilului, pe de alt parte dezvoltarea capacitii copilului de a lua hotrri competente.

Samanta este o feti n vrst de 11 ani, istea i cuminte, tratat pentru osteosarcom la mna stng. Braul stng a fost amputat, dup care a urmat o secven de chimioterapie. Timp de 18 luni cancerul a fost vindecat, timp n care fetia i-a continuat coala cu succes. Este foarte contiincioas cu ngrijirea protezei sale dar foarte trist pentru c a trebuit s renuna la pisica sa, Snowy pentru a-i diminua riscul de infecie. Ultimele analize ns atesta recurena cancerului i metastazarea n plmni. Familia este devastat de aceste veti dar nu renun la speran. Totui, chiar i cu tratament agresiv, ansele de vindecare sunt sub 20%.
45

Samanta refuz cu fermitate tratamentul, pe care i pn n prezent l-a acceptat cu mare greutate. Nu are ncredere n echipa medical, pe care este suprat, la fel ca i pe prinii ei. Deja m-ai fcut s renun la Snowy i la braul meu, ce dorii mai mult?" - a afirmat n repetate rnduri. La cererea medicului, un psiholog i un psihiatru au fcut o evaluare a capacitii de consimmnt, i au conchis c Samanta nu poate lua decizii leagte de tratament. Inelegerea sa asupra morii este incomplet, iar nivelul anxietii foarte ridicat. Asistentele sunt i ele ezitante cu privire la impunerea tratamentului. Lupta Samantei din trecut i forarea ei pentru primirea perfuziei le-a marcat semnificativ.
Pentru Samanta ntreruperea tratamentului agresiv ar avea un efect serios asupra calitii vieii sale. ansele de remisiune sunt mici, astfel nct decizia de terminare terapeutic i va produce foarte probabil moartea. Avnd n vedere c decesul este o vtmare ireversibil i c hotrrile cu consecine serioase cer un nivel nalt de competen decizional, competena mental i discernmntul ar trebui s fie foarte ridicate. Dar Samanta nu prezint discernmnt. Totui ea a fost inclus n conversaiile legate de opiunile terapeutice i s-au analizat motivele sale de refuz. Membrii echipe medicale au fcut eforturi de restabilire a ncrederii. asigurnd copilul i familia sa c nu o abandoneaz ci i direcioneaz eforturile asupra confortului fizic, spiritual i necesitilor psihologice. i ei la fel ca i prinii Samantei au fost de acord c refuzul tratamentului nu este iraional; o decizie luat de un pacient adult n astfel de circumstane ar fi cu siguran respectat. Discuiile abordeaz speranele i temerile Samantei i ale prinilor, nelegerea lor asupra posibilitii de vindecare, interpretarea datelor statistice oferite de medic, rolul fetiei n decizia final i chiar accesul ei la informaii. Ei sunt asistai i de ctre un psiholog pentru copii, un psihiatru, un cleric, un etician, un asistent social i un specialist n ngrijiri paliative. Dialogurile s-au focalizat asupra dobndirii unei percepii comune asupra scopului tratamentului n cazul Samantei. Medicul o ajut s i exprime sentimentele i preocuprile cu privire la efectele continurii tratamentului: strii fizice de bine, calitii vieii, stimei de sine i demnitii n cazul impunerii unui tratament mpotriva dorinelor sale. O component esenial a planului terapeutic este suportul psihologic i spiritual. Se ofer de asemeni i oportunitatea de a vorbi cu ali pacieni cu experiene similare. n final s-a hotrt ntreruperea tratamentului chimioterapic iar scopul tratamentului a fost translat de la vindecare la ngrijire. n cele din urm Samanta s-a ntors acas, beneficiind i de sprijinul unui program de ngrijire paliativ comunitar i permindu-i s i ia o nou pisicu. A murit n pace. Tot n sfera vulnerabilitii se nscriu i cazurile n care dilema etic provine din rdcina cultural, social sau etnic a unui anume grup populaional (minoriti comunitare, persoane cu diverse dizabiliti, prizonieri etc). Comunitatea surzilor, care nu trebuie confundat cu cea a handicapailor este unit prin cultura lor i nu prin substratul medical.

Marta i Geoff sunt amndoi surzi. ntotdeauna s-au descris pe ei nii drept Surzi" (accentund scrierea cu S"), pentru a semnala mndria de a face parte din acest grup i a arta c lipsa auzului nu este un handicap. Marta este singura persoan surd din familie, iar prinii ei au avut o via grea ncercnd s se adapteze nevoilor ei. Geoff ns provine dintr-o familie de surzi i mai are un copil surd. Geoff a nceput s vorbeasc prin semne la vrsta la care ceilali copii nvau s vorbeasc. In familia extins a lui Geoff toi sunt surzi (inclusiv bunicii), utilizeaz fluent limbajul semnelor i fac parte din comunitatea surzilor (merg la o biseric destinat surzilor joac fotbal n liga surzilor). Marta i Geoff s-au ntlnit la Universitatea Gallaudet din America, singura instituie de nvmnt superior destinat surzilor. S-au cstorit n ultimul an de facultate iar ea este acum nsrcinat cu primul lor copil. Cunoscndu-le istoricul, medicul le-a propus efectuarea unui implant cohlear, dac bebeluul se va nate surd. In 1990 FDA (Food and drug adminsitration) a aprobat utilizarea implantelor cohleare la copii surzi cu vrste ntre 2-17 ani. Pe de alt parte se pare c utilizarea lor la o vrst mai mic este mai indicat, permind copilului s i dezvolte limbajul mai rapid. Astfel Marta i Geoff trebuie s fac o alegere crucial: s i creasc copilul ca un Surd, cu limbajul semnelor ca limba primar sau s accepte implantul cohlear pentru a-l scoate din comunitatea celor cu dizabiliti.
46

Susintorilor surzilor condamn implantele cohleare, pe care le percep ca o arm de epurare etnic", menit s reduc populaia surd i s le distrug cultura. n acest sens Roselyn Rosen, preedinta Asociaiei Americane a Surzilor" afirma: Sunt fericit aa cum sunt, i nu doresc s fiu reparat". n societatea noastr fiecare este de acord c albilor le este mai uor dect negrilor, i cu toate acestea credei c un negru i-ar face o operaie de transformare a culorii?" i martorii lui Jehova uneori compromit sntatea copiilor lor n virtutea credinei lor. n plus surzii au cerut medicilor s se abin de la a recomanda aceste implante, din moment ce ei nu indic chirurgie cosmetic sugarilor uri. Ce ar trebui s fac medicul n aceast situaie? Ce ar trebui s fac cei doi prini? Deci medicul este dator s recomande un act terapeutic alternativ (evitam s spunem corector"), respectnd valorile pacientului sprinjindu-l ntr-o alegere informat.

Confidenialitatea Confidenialitatea i are rdcinile n tradiia uman de mprtire i pstrare a unui secret. Dorina de inere a unui secret este prima manifestare a identitii unui copil i o practic social complex a adulilor. Dorina de mprti un secret provine din nevoia de a stabili sau ntri o relaie cu ceilali, relatarea presupunnd o ncredere implicit i o promisiune explicit de respectare. Oamenii obin cunotine, i formeaz opinii i i apreciaz pe alii tocmai n baza unui schimb informaional. Astfel, cu ct restricionm ceea ce alii tiu despre noi, cu att vom fi mai capabili s controlm imaginea pe care o au despre noi, dei n acest mod nu va fi niciodat complet, ci doar obinut prin extrapolarea a ceea ce noi dm de neles. Cei crora le furnizm mai multe informaii vor avea o nelegerea mai bun asupra a ceea suntem. Aa este i cazul familial" prezentat mai jos:

Dna Goldberg este o scriitoare n vrst de 47 ani. Recent ea a remarcat apariia unor simptome ciudate, care au fost diagnosticate ca fiind o manifestare precoce a sclerozei tuberoase. Ea realizeaz c ar putea fi relativ neafectat de boal pe o perioad lung de timp, astfel nct a cerut medicului s nu dezvluie diagnosticul nimnui, nici mcar familiei. Dna Goldberg este cstorit cu un expert n calculatoare i are trei copii: Cathy, 19 ani, Lara, 16 ani, Carl 12 ani. Intreaga familie se afla sun ngrijirea aceluiai medic de cnd s-au mutat n locaia respectiv n urm cu 14 ani. Shirley Dawson, medicul de familie apreciaz c se afla ntr-o relaie foarte bun cu ntreaga familie n tot acest rstimp, asfel nct hotrrea Dnei Goldberg o macin profund, considernd c ar fi mai bine dac familia ar afla ntreaga situaie acum dect mai trziu. Cnd Shirley i ntreab pacienta de ce dorete s in acest secret, Dna Goldberg explic: Acest lucru i-ar apsa profund. In plus nu a vrea s m trateze n mod deosebit. A vrea s am eu grij de familia mea att ct pot nainte ca ei s nceap s aib grij de mine".
n acest caz putem spune c Dna Goldberg a dorit s-i continue identitatea ca mam i soie, nealterat de reaciile familiei fa de boal. Aici meninerea confidenialitii reprezint o protejare a percepiei familiale asupra identitii sale. Boala fiind surprins ntr-un stadiu precoce, nu este alterat capacitatea de a lua o decizie informat, din contra, pacienta a produs o explicaie coerent i plin de semnificaii. Deci aparent nu exist nici un motiv pentru care s nu i se respecte preferinele. Totui dac ar fi s ne transpunem n viaa real substituindu-ne situaiei medicului, ncepem s avem dubii asupra meninerii deciziei de pstrare secret a informaiei. Medicii sunt ncurajai s empatizeze cu pacienii lor, iar o nelegere a opiniei pacientului cuplat eventual cu experiena altor cazuri asemntoare ar afecta i confortul psihologic al medicului deopotriv, vzut n aceast situaie drept un liant ntre pacient i familie. n mod ideal Dr. Dawson ar putea ncerca s-i conving pacientul s-i reconsiderere prerea, sugernd c suportul familial este extrem de valoros. Dezvluirea n timp util a bolii ar putea reajusta viaa tuturor astfel nct fiecare s obin un maxim de calitate n condiiile unei astfel de boli. Dar orict de multe motive raionale sau emoionale s-ar gsi, situaia de fa nu prezint nici o baz pe deplin acceptabil de nclcare a confidenialitii. Confidenialitatea nu este absolut. Limita ei i imposibilitatea de absolutizare i de universalitate au fost intens disputate in cazul Tarasoff.

Tarasoff vs. Regents of University of California


47

Prosenjit Poddar a ucis-o pe Tatiata Tarasoff, colega sa de la Universitatea Berkely din California. Cei doi s-au ntlnit n urm cu un an la o serat dansant. Dup doar un srut cu ocazia Anului Nou, Podar a devenit convins c ntre ei exista o relaie serioas. Dar Tarasoff i-a mrturisit c ea era deja implicat ntr-o relaie, i deci nu mai era interesat de un alt brbat. Poddar a devenit deprimat, neglijndu-i studiile i sntatea, vorbind adesea incoerent i vittor. I-a relatat unui prieten c ar dori s-i zboare n aer camera Tatianei, i ca urmare a fost convins s consulte un medic din campusul universitar. A nceput psihoterapia cu Dr. Lawrence Moore. Dup nou edine i-a declarat medicului c inteniona s o omoare pe Tarasoff cnd ea se va fi ntors din vacana de var. Acesta din urm a anunat poliia campusului c Poddar este periculos i ar trebui spitalizat ntr-o secie psihiatric. Intr-o scurt detenie, poliia l-a investigat pe Poddar, dar dup un interogatoriu a considerat c nu i-a schimbat atitudinea, ca urmare a fost eliberat, dup ce a promis c va sta departe de Tatiana. eful Drului Moore i directorul centrului psihiatric, Dr. Harvey Powelson a alfat ntreaga poveste i a instruit staff-ul spre a nu-l mai interna pe Poddar. Poddar nu l-a mai vizitat pe Dr. Moore, n schimb l-a convins pe fratele Tatianei s inchirieze mpreun un apartament lng locuina acesteia. Dou luni mai trziu a intrat la Tatiana n casa i a omort-o cu un cuit de buctrie, dup care s-a predat poliiei. Prinii Tatianei au acuzat psihoterapeutul, psihiatrul, Universitatea Berkely i Poliia de incapacitatea de a preveni o astfel de crim i de asemeni c l-au eliberat prematur pe Poddar din detenie i nu au avertizat prinii asupra pericolului n care se afla fiica lor. Instana a considerat c dac un terapeut determin c un pacient reprezint un pericol violent pentru altcineva, atunci are datoria de a pune n practic msurile necesare de protecie a presupusei victime. Indeplinirea acestei datorii ar putea nsemna nsi s avertizeze presupusa victim, sau pe cei din jurul ei.
Reprezentanii organizaiilor psihoterapeute au declarat la proces c aceti terapeui sunt imprecii n prezicerea pericolelor fatale. n acest sens a fost menionat un studiu pe 989 cazuri care au fost considerate periculoase de ctre psihiatri care au apreciat c acetia ar trebui spitalizai n secii de maxim securitate; cu toate acestea au fost transferai n spitale civile, din diverse motive ntemeiate, iar 20% dintre ei s-au reintegrat n comunitate un an mai trziu. n decursul unui an, doar 7 din 989 au fost amenintori sau au comis un act care s necesite spitalizare cu securitate maxim. Dei respectul confidenialitii i al autonomiei n prezent constitue baza relaiei medic pacient, exist i situaii n care acestea sunt neglijate pe considerente morale. Dac alegerea implic un risc public, o potenial vtmare pentru ceilali, sau necesit resurse speciale care nu pot fi alocate, este justificabil restricionat exercitarea autonomiei. Respectul autonomiei, dei obligator fa de oricine nu este real exercitat n cazul persoanelor care nu pot aciona ntr-o manier suficient de autonom, pentru c sunt fie imaturi, incompeteni mental, ignorani, constrni sau exploatai (ex: sugarii, indivizii cu ideaie suicidal, dependenii de droguri etc). Cazul Tarasoff pune n balan interesul public de tratare viguroas a bolilor mentale cu pstrarea caracterului confidenial al comunicrii cu pacientul. Revelarea informaiilor vitale n circumstanele prezentate nu este o nclcare a ncrederii n relaia cu pacientul i nici o ignorare a principiilor etice. Chiar i legea romneasc a drepturilor pacientului accept "excepii - cazurile n care pacientul reprezint pericol pentru sine sau pentru sntatea public". Exist cert un interes public pentru ca reprezentanii comunitii medicale s pstreze confidenialitatea pacienilor care sunt astfel ncurajai s mprteasc toate informaiile importante pentru ca medicul s fac o evaluare ct mai obiectiv a situaiei clinice. Pe de alt parte exist i situaia n care meninerea confidenialitii este depit de interesul public de prevenie a unei crime etc, ceea ce justific permisiunea de prezentare a informaiilor fr consimmnt. Tot o posibil excepie de la confidenialitate o reprezint de cazul urmtor:

La cabinetul Drului Stone s-a adresat Maureen Cullen, o pacient n vrst de 32 ani, cunoscut consumatoare de heroin, pe care Dr. Stone a tratat-o de complicaiile aferente n ultimii cinci ani. Cu efort a reuit s o ajute s renune la astfel de practici. La consultaia actual s-a prezentat ca urmare a persistenei unei tuse de aproximativ patru sptmni precum i o continu durere n gt". La examenul clinic medicul remarc cu ngrijorare modificri la
48

ascultaia plmnilor, iar aspectul cavitii bucale i a limbii era dominat de un placard albicios i aderent. tiind c Maureen a utilizat seringi pentru administrare drogurilor intravenos, i fiind nesigur dac ntr-adevr a ncetat aceast practic, medicul a sugerat pacientei c ar putea fi vorba de ceva serios, indicnd necesitatea de a realiza mai multe teste, inclusiv pentru infecia HIV. Maureen prea afectat dar nu surprins, admind c i ea s-a gndit la aceast posibilitate, cnd un prieten cu care a mprit aceleai seringi a murit n urm cu an de SIDA. A acceptat s fac un test HIV i a promis medicului s nu reutilizeze seringi i nici s ntrein relaii sexuale neprotejate pn n momentul rezultatelor analizelor. Trei zile mai trziu Dr. Stone a consultat un pacient nou, Lindsey, o femeie de 29 de ani, single, fr ocupaie. Ea a relatat medicului faptul c tocmai s-a mutat n acest cartier i noua sa vecin, Maureen Cullen ia sugerat s se nscrie la acest medic de familie. Dup mai multe discuii, Lindsey a recunoscut faptul c i ea este o consumatoare de heroin. Dr. Stone este preocupat de faptul c ar ea i Maureen ar putea s foloseasc aceleai seringi.
n acest caz apare un conflict ntre protejarea confidenialitii unei persoane pe de o parte i a strii de sntate a alteia pe de alt parte. Situaia este cu att mai complicat cu ct ambele sunt pacienii aceluiai doctor, cu aceeai datorie de a-i ngriji i a-i respecta pe amndoi. Acest caz prezint un medic aflat n situaia imposibil de a face bine unui pacient fr a face ru celuilalt. A nu dezvlui diagnosticul foarte probabil de infecie HIV a lui Maureen ar putea constitui un pericol pentru sntatea lui Lindsey, iar avertizarea acesteia asupra potenialei surse de infecie HIV ar afecta-o serios pe Maureen. Accentum c este vorba de infecia HIV, o boal nu numai fatal dar i stigmatizant nc n societatea noastr. Analiza cazului din perspectiv deontologica nu ar simplifica lucrurile. Aceast teorie presupune datoria expres de ngrijire a pacientului i protejarea lui de ru (vtmare fizic sau psihic), dar nseamn acest lucru protejarea primului pacient de riscurile nclcrii confidenialitii sau protejarea celui de al doilea de riscul contractrii infeciei? Rspunsul nu este evident. Nici aplicarea unei teorii consecvenialiste (alegerea unei decizii pe baza consecinelor unei aciuni) nu ar propune o soluie distinct. nclcarea confidenialitii pe de o parte ar proteja-o pe Lindsey de o nou boal, dar pe de alt parte ar face-o pe Maureen s i piard ncrederea n medicul ei cruia evident n aceast situaie nu i va mai solicita ajutorul, nu va mai fi compliant la recomandri i tratament i n fnal va avea de suferit i mai mult. Exist n prezent un acord ntre profesionitii din medicin i eticieni potrivit cruia binele unui pacient individual poate fi amendat n favoarea binelui comunitii. Aceasta permite o nclcare a confidenialitii cu condiia prevenirii unui ru semnificativ n cadrul unei comuniti sau chiar pentru un membru al ei (ceea ce tinde s incline balana spre comunicarea lui Lindsey a riscului infeciei HIV).

Cazuri similare au fost raportate i de Curtea de apel din Marea Britanie. W v Edgell [1990] 1 ALL ER 835 Pacientul (W) era un prizonier ntr-un spital cu condiii maxime de securitate, condamnat pentru uciderea a cinci persoane i rnirea nc a multor altele. El a fcut o cerere ctre tribunalul pentru judecarea deinuilor cu boli mentale spre a fi transferat la o unitate regional. A fost ales un psihiatru, Dr. Edgell pentru a oferi o opinie de expert asupra a ceea ce se spera c nu mai constitue un pericol public. Totui Dr, Edgel a fost de prere c W era nc periculos i ca urmare cererea lui a fost refuzat. tiind c prerea sa nu va fi inclus n dosarul pacientului, Dr. Edgel a trimis o copie i la directorul medical al spitalului i la tribunal. Pacientul a acionat n justiie medicul pentru nclcarea confidenialitii. Curtea de apel a concluzionat c nclcarea a fost justificat de interesul public, de protecia public fa de actele criminale periculoase. Totui instana a atras atenia c pericolul trebuie s fie real, imediat i serios. X v Y [1988] 2 ALL ER 648 O autoritate medical a ncercat s obin un ordin judectoresc pentru a preveni un ziar naional de a publica numele a doi medici practicieni care erau sub tratament pentru SIDA. Instana a pus n balan interesul public de libertate a presei contra interesului public de meninere confidenial a dosarelor pacienilor. Instana a considerat c nepublicarea
49

informaiilor ar fi de minim semnificaie din moment ce exist n general un spectru larg de dezbatere public asupra acestui subiect. In cntrirea acestor interese competitive trebuie notat c informarea ar trebui fcut indiferent de situaie unei pri relevante.
n primul caz instana britanic prezint un exemplu clasic de nclcare a confidenialitii unei persoane care ar putea aduce prejudicii societii, dar spre deosebire de Tarasoff, aici medicul a avertizat trei foruri diferite asupra pericolului pe care pacientul nc l mai prezenta. Astfel de obligaii sunt tipic impuse cnd ameninarea este sever i inta identificabil. Cazul al doilea, confrunt etica biomedical cu etica mass media ntr-o ipostaz n care riscul epidemiologic al infeciei HIV se pune n balan cu aprarea drepturilor pacientului. Este un exemplu clasic de conflict ntre respectul autonomiei i cel al beneficiului. n schimb de data aceasta este vorba de autonomia presei vs beneficiul pacientului. n cazurile cu impact asupra sntii publice prin expunerea transmiterii unei boli letale se accept nclcarea confidenialitii dac persoana respectiv se dovedete a fi o ameninare pentru cei din jur. Simpla divulgare a numelor unor medici bolnavi de SIDA nu justific destinuirea secretului profesional, chiar dac libertatea presei este atributul unei societi democratice. Dei astfel de obligaii sunt tipic impuse doar cnd ameninarea este sever i inta clar identificabil, recomandri similare se pot aplica i n cercetare, de exemplu n cazul bolii SIDA. Comunicarea strii de purttor HIV este reglementat individual de fiecare ar n parte. Un consens din ce n ce mai mare se dezvolt n prezent cu privire la comunicarea riscului de infecie HIV la partenerii unui pacient infectat care refuz s fac el nsui acest lucru. Cnd ns cazul nu se supune unui risc epidemiologic amenintor sntii publice, confidenialitatea tinde s-i exprime supremaia. O ipostaz clinic care implic ca i aspecte etice att confidenialitatea ct i consimmntul informat este aceea n care se pune n discuie (ne)dezvluirea unei informaii la o a treia parte implicat n procesul decizional. Medicii pot ntmpina conflicte de ordin moral cnd atitudinea lor trebuie s se mpart ntre obligaia de a spune adevrul i cea de a menine confidenialitatea. S lum exemplul descoperirii non-paternitii considernd un caz n care

...dup naterea unui copil cu o afeciune genetic, un cuplu cstorit solicit un sfat genetic pentru a fi consiliai dac mai pot avea un copil sntos, ocazie cu care testele sangvine indic faptul c soul nu este tatl biologic.
ntr-un studiu cross-cultural asupra geneticienilor din 19 ri, 96% din responderi au indicat c nu ar divulga soului non-paternitatea, 81% au afirmat c i-ar spune mamei n particular, inafara prezenei soului, lsnd-o pe ea s decid ce s-i spun, 13% ar mini n faa cuplului (ex: spunndule c amndoi sunt responsabili), iar 2% ar indica faptul c boala copilului este rezultatul unei noi mutaii. Doar 4% ar dezvlui informaia la ambii soi. Motivele pstrrii confidenialitii fa de so au fost: pstrarea unitii familiei (58%), respectarea dreptului mamei de a decide (30%), respectarea dreptului mamei la intimitate (13%).Rmnnd tot n domeniul eticii n genetic, un caz i mai controversat prezint situaia n care

...un cuplu se prezint la medic pentru investigarea infertilitii, iar geneticianul determin faptul c soia are un cariotip XY, ceea ce semnific faptul c este genotipic brbat dar fenotipic, femeie. Una din ntrebri este dac s i se prezinte pacientei i soului ei o explicaie biologic valid asupra sindromului de virilizare testicular.
n studiul cros-cultural menionat anterior, majoritatea consilierilor au menionat nedezvluirea, n baza faptului c nu ar fi dorit s produc o afectare psihologic. Totui exist trei motive care ar argumenta o comunicarea acestui fapt: (1) infertilitatea pacientului necesit o explicaie, iar explicaia genetic poate nltura un sentiment de vinovie, (2) se recomand ndeprtarea chirurgical a testicolilor (abdominali sau inghinali) pentru prevenirea cancerizrii iar chirurgia necesit consimmnt informat pe baza informaiei adecvate, 50

(3) relaia medic-pacient impune dezvluirea informaiilor relevante pacienilor. n ceea ce privete comunicarea tatlui, aceasta nu este o situaie n care s existe riscul unui pericol iminent, astfel nct s se justifice nclcarea confidenialitii mpotriva dorinelor soiei. Totui este evident importana informaiei pentru so i ncurajarea soiei spre a-i mrturisi situaia real. Considerm c informaia genetic are un caracter particular, excepionalismul genetic putnd fi punctul de plecare pentru discriminarea genetic. Progresul descifrrii genomului uman a antrenat extrem de repede odat cu sperana interpretrii multor necunoscute, i riscul de stigmatizare precum i teama de nclcare a drepturilor pacientului: nu numai neglijarea caracterului strict privat al informaiei ci i accesul la serviciile de sntate i de asigurare medical. n acest sens o ntrebare de baz referitoare la acordarea acestor ngrijiri medicale este dac ar fi etic s se permit unei a doua pri implicate s obin date referitoare la riscul genetic n contextul contractrii unor anumite polie de asigurare, sau dac asigurarea de sntate s se acorde conform norocului loteriei genetice". Este nejustificat moral i un act clar de discriminare s excluzi o persoan dintr-un plan de asigurare doar pentru c nu au primit o zestre genetic corespunztoare.

O feti n vrst de 8 ani a fost diagnosticat cu fenilcetonurie13 n a 14 a zi de via, printr-un program de screening al noi nscuilor. Creterea i dezvoltarea au fost complet normale, dar totui acestui copil i s-a refuzat asigurarea medical. Iniial aceasta a fost oferit de planul de grup al companiei tatlui su, dar ulterior, dup ce el i-a schimbat serviciul, noul asigurator a considerat fetia ca fiind un bolnav cu risc crescut i astfel neeligibil pentru serviciile medicale n planul lor de asigurare.
Acesta este un caz tipic de discriminare fa de o persoan complet asimptomatic, a crei singur anomalie aparine genotipului. Dei sntoase, aceste persoane sunt considerate handicapate sau bolnave cronic. Beneficiul pstrrii confidenialitii n aceste situaii nu ar consta numai n respectul intimitii persoanei ci i n stimularea acceptrii testrii genetice, ca metod de diagnostic precoce pentru bolile incurabile. n concluzie am pledat pn acum pentru faptul c n medicin confidenialitatea nu bine delineat i ca urmare este un concept ce trebuie individualizat de la ca la caz. Pe de alt parte dac ar fi s onorm obligaia de respect a autonomiei, instituia medical prin reprezentanii ei ar trebui s le relateze pacienilor nsi despre teoria i practica confidenialitii" incluznd limitele ei. Pacienii ar trebui s fie capabili s consimt asupra includerii informaiilor n dosarul medical, s aib acces la acest dosar, i chiar s poat interveni n controlul asupra accesului altora la dosarul medical propriu. n plus obligaia moral de protejare a confidenialitii uneori implic i alte cerine morale cum ar fi protejarea drepturilor i intereselor unei a treia pri.

n domeniul medical confidenialitatea a fost articulat nc din jurmntul lui Hippocrate: Orice voi vedea sau auzi n timpul activitii profesionale sau nafara ei n legtur

cu viaa oamenilor, lucruri care nu trebuie discutate n afar, nu le voi divulga, acceptnd c toate acestea trebuie inute secret!". Ulterior, declaraia de la Geneva a Asociaiei medicale mondiale stipuleaz o obligaie de secret absolut" i include urmtorul legmnt: Voi respecta secretele care mi se ncredineaz, chiar i dup ce pacientul a murit" . Codul
Internaional de etic medical a asociaiei medicale mondiale apreciaz drept cea mai stringent cerin: ..Un doctor va pstra secretul absolut asupra a tot ceea ce cunoate despre pacient datorit ncrederii ce i s-a acordat". i n Romnia exist un articol integral din legea drepturilor pacientului referitor la acest aspect: Toate informaiile privind starea

pacientului, rezultatele investigaiilor, diagnosticul, prognosticul, tratamentul, datele personale sunt confideniale chiar i dup decesul acestuia".

n ce msur aceste recomandri sunt i n realitate un fundament al practicii medicale, a fost subiectul a multiple critici asupra profesiei medicale. n literatura bioetic american reglementrile oficiale descrise mai sus au fost apreciate drept formule ritualistice", ficiune formalist", acceptate
13

Fenilcetonuria este o boala genetica in care lipseste enzima fenilalaninhidroxilaza sau are un nivel foarte scazut in sange (PAH). Aceasta enzima este necesara pentru convertirea fenilalaninei, un aminoacid din alimente, in alt aminoacid numit tirozina. Daca PKU nu se trateaza imediat dupa nastere fenilalanina se acumuleaza in sange si in tesutul cerebral ducand la retard psihic si afectarea sistemului nervos central. Daca se trateaza imediat dupa nastere toate aceste probleme sau majoritarea lor se pot preveni de obicei.

51

public de ctre profesioniti dar larg ignorate i nclcate n practic. Mark Siegler apreciaz confidenialitatea drept un concept decrepit", fiind compromis sistematic n rutina ngrijirilor medicale. n viaa de zi cu zi este greu de echilibrat balana ntre graba i anxietatea medicilor de a face ct mai mult i ct mai bine pe de o parte i sentimentele de incertitudine, nelinite i speran ale pacientului dornic de a fi vindecat, aprat i protejat odat ce a intrat n spital. Aici rolul eticii este de a reda faa moral a tiinei medicale i de a (re)aprinde principii pe are societatea le crede uitate.

RSPUNDEREA JURIDIC A PERSONALULUI MEDICAL Rspunderea juridic


Omul se raporteaz la unele principii, norme, valori n limitele a ceea ce el consider a fi bine-ru, permis-nepermis, drept-nedrept, licit-ilicit. Orice fapt a omului trebuie sa se nscrie n limitele principiilor general acceptate, altfel va suporta consecinele pentru conduita sa negativ. Statul are obligaia de a proteja interesele cetenilor si i este unicul n msur s stabileasc prin norme juridice care fapte ale omului sunt ilicite i care sunt sanciunile pentru comiterea faptei ilicite i nclcarea normei juridice. Numai statul aplic sanciunea, avnd la dispoziie un aparat de coerciie. Tragerea la rspundere juridic implic aplicarea sanciunii n urma nclcrii unei norme juridice

Definitii O sanciune se aplic numai atunci cnd omul este vinovat de nerespectarea unei norme juridice i numai n limitele vinoviei sale Exista doua forme de VINOVIE o INTENIE (personalul medical) prevede rezultatul faptei sale i urmrete producerea lui o CULP cunoate la rndul ei 2 forme IMPRUDEN NEGLIJEN Neglijen = (salariatul) nu i d seama de caracterul antisocial al faptei i nu prevede consecinele acesteia, dei trebuia i putea, n circumstanele date, s le prevad. Impruden =(salariatul) i d seama de caracterul antisocial al faptei sale, prevede consecinele ei, pe care nu le accept i sper, n mod uuratic, c ele nu se vor produce. nepasare fata de cerintele bolnavului, temeritate nejustificata de o necesitate, folosirea inadecvata a conditiilor de lucru sau o usurinta) Culpa in omitendo sau omisiva (indiferenta, nebagare de seama, neglijenta neefectuarii unor masuri necesare) Culpa in eligendo (alegere gresita a procedurilor tehnice, intr-o delegare catre o persoana nepotrivita) Culpa in vigilando incalcarea obligatiei de a raspunde la un consult interclinic, prin nesolicitarea unui ajutor, prin nesupravegherea corecta si adecvata a subalternilor
FORMELE RSPUNDERII JURIDICE IN GENERAL Rspunderea juridic mbrac mai multe forme, care nu se exclud reciproc Rspunderea penal const n obligaia unei persoane de a suporta o sanciune penal ca urmare a faptului c a svrit o infraciune. Raspunderea civil este acea forma a raspunderii juridice care const n obligatia pe care o are orice persoan de a repara prejudiciul pe care l-a cauzat altuia Rspunderea civil poate fi delictual, cnd are originea n comiterea unei fapte ilicite, sau contractual, cnd provine din nclcarea unui contract 52

Formele culpei Culpa in agendo sau comisiva (stangacie, imprudenta, nepricepere, nedibacie,

RSPUNDEREA JURIDIC A PERSONALULUI MEDICAL Prin prejudicierea unui pacient pot fi atrase diverse forme ale rspunderii juridice: - rspundere civil delictual prevzut de titlul xv al legii nr. 95/2006 - rspundere civil contractual prevzut de codul muncii - rspundere penal prevzut de codul penal - rspundere disciplinar n calitate de membru al organismelor profesionale prevzut de Titlul XII al Legii nr. 95/2006 1. RSPUNDEREA CIVIL DELICTUAL PERIOADA DINAINTE DE INTRAREA N VIGOARE A LEGII nr. 95 din 14/04/2006 privind reforma n domeniul sntii n lipsa unor prevederi legale speciale, se aplicau principiile generale din CODUL CIVIL: ART. 998 Orice fapt a omului, care cauzeaz altuia prejudiciu, oblig pe acela din a crui greseal s-a ocazionat, a-l repara ART. 999 Omul este responsabil nu numai de prejudiciul ce a cauzat prin fapta sa, dar i de acela ce a cauzat prin neglijena sau imprudena sa. Aceste dou articole consacr RSPUNDEREA CIVIL PENTRU PROPRIA FAPT De asemenea, erau aplicabile Statutele profesionale Care este scopul desfurrii activitii medicale? - SALVAREA/VINDECAREA PACIENTULUI - Obligaie de scop sau de mijloc? - Trebuie admis posibilitatea c uneori vindecarea pacientului nu se realizeaz

In practic au fost introdui termenii de EROARE i GREEAL EROARE Conduit corect Respectarea normelor de comportament profesional Percepere fals a situaiei de fapt GREEAL n aceleai condiii de lucru i pregtire profesional un alt salariat, riguros n exercitarea obligaiilor sale, ar proceda corect

Legea

nr.

95

din

14/04/2006

privind

reforma

domeniul

sntii

TITLUL XV Rspunderea civil a personalului medical i a furnizorului de produse i servicii medicale, sanitare i farmaceutice MALPRAXIS = eroarea profesional svrit n exercitarea actului medical sau medicofarmaceutic, generatoare de prejudicii asupra pacientului, implicnd rspunderea civil a personalului 53

medical i a furnizorului de produse i servicii medicale, sanitare i farmaceutice. Personalul medical este medicul, medicul dentist, farmacistul, asistentul medical i moaa care acord servicii medicale.

Situaiile cnd rspunde personalul medical: Nepregtire - Cunotine medicale insuficiente n exercitarea profesiunii - Ignoran Se include i efectuarea activitii cu cunotine greite Se stabilete n mod concret, n raport de mprejurrile specifice ale cazului respectiv. Acordarea unei asistene medicale neadecvate - personalul medical are obligaia aplicrii standardelor terapeutice, stabilite prin ghiduri de practica n specialitatea respectiv, aprobate la nivel naional, sau, n lipsa acestora, standardele recunoscute de comunitatea medical a specialitii respective. Nerespectarea reglementrilor privind confidenialitatea - legea drepturilor pacientului - Codul de deontologie medical - confidenialitatea ntregii proceduri de stabilire a cazurilor de malpraxis - pstrarea confidenialitii dezbaterilor din organele de conducere ale organismele profesionale Nerespectarea reglementrilor privind consimmntul informat - nerespectarea unuia din elementele obligatorii ale consimmntului informat - absena raportului scris pentru pacientul lipsit de discernmnt care nu are reprezentant legal Nerespectarea reglementrilor privind obligativitatea acordrii asistenei medicale - Personalul medical are obligaia de a accepta orice pacient n situaii de urgen, cnd lipsa acesteia poate pune n pericol n mod grav i ireversibil sntatea sau viaa pacientului. - Personalul medical nu poate refuza s acorde asisten medical/ngrijiri de sntate pe criterii etnice, religioase i orientare sexual sau pe alte criterii de discriminare interzise prin lege. - Personalul medical angajat al unei instituii furnizoare de servicii medicale are obligaia acordrii asistenei medicale/ngrijirilor de sntate pacientului care are dreptul de a primi ngrijiri medicale/de sntate n cadrul instituiei, potrivit reglementrilor legale. Depirea limitelor competenei - Personalul medical poate executa o activitate medical doar dac are pregtire i practic suficient pentru aceasta. - Dac n urma examinrii sau n cursul tratamentului medicul consider c nu are suficiente cunotine ori experien pentru a asigura o asisten corespunztoare, va solicita un consult, prin orice mijloace, cu ali specialiti sau va ndruma bolnavul ctre acetia. - Aceast prevedere nu se aplic n cazuri de urgen vital, care nu poate fi rezolvat altfel sau cnd nu este disponibil personal medical ce are competena necesar. - Personalului medical nu i se poate imputa c nu a posedat acea capacitate profesional pe care numai colegii de o valoare excepional o au atta timp ct, din mprejurrile concrete, rezult c i-au desfurat activitatea la un nivel corespunztor pregtirii profesionale, posibilitilor locale i cu respectarea regulilor de tehnic i tiin medical.

Situaiile n care personalul medical este exonerat de rspundere


Condiii de lucru - dotare insuficient cu echipament de diagnostic i tratament;
54

Efecte adverse, complicaii i riscuri n general acceptate ale metodelor de investigaie i tratament; Infecii nosocomiale; Vicii ascunse ale materialelor sanitare, echipamentelor i dispozitivelor medicale, substanelor medicale i sanitare folosite. n sit. 3 rspund unitile sanitare, afar de faptul c pot dovedi intervenia unor cauze externe exoneratoare. n sit. 4 rspund unitile sanitare publice sau private, furnizoare de servicii medicale i productorii de echipamente i dispozitive medicale, substane medicamentoase i materiale sanitare. Cnd acioneaz cu bun-credin n situaii de urgen cu respectarea competenei acordate. Personalul medical nu va fi obligat la plata unor despgubiri atunci cnd asistena medical s-a fcut n interesul prii vtmate sau a decedatului, n lipsa unei investigaii complete sau a necunoaterii datelor anamnezice ale acestuia, datorit situaiei de urgen, iar partea vtmat sau decedatul nu a fost capabil, datorit circumstanelor, s coopereze cnd i s-a acordat asisten. Unitile sanitare rspund n condiiile legii civile pentru prejudiciile produse de personalul medical angajat, n solidar cu acesta. Pacientul prejudiciat se pote ndrepta fie numai mpotriva personalului medical, fie numai mpotriva unitii sanitare, fie mpotriva amndurora. Dac unitatea sanitar acoper singur prejudiciul creat de ctre personalul su medical angajat, are dreptul la o aciune n regres mpotriva autorului faptei ilicite i prejudiciabile. Acesta se va putea apra, demonstrnd c prejudiciul s-a produs i ca urmare a culpei unitii sanitare sau i se datoreaz chiar n ntregime.
TEORIA RISCURILOR Tipuri de risc Riscul oportun- calculat si controlat-trebuie sa evite riscul inoportun -necontrolabil. Juridic: o riscuri supuse normarii -susceptibile de o evaluare anticipata o riscuri nesupuse normarii-imprevizibile, rezultate din situatii de urgenta, caz fortuit sau forta majora. Riscul justificat, constient acceptat, legitimat este cel care indeplineste urmatoarele conditii: o salveaza de la un pericol mare; o pericolul este real, actual si iminent si nu poate fi evitat altfel; o valoarea bunului supus riscului este mai mica decat aceea a prejudiciului care sar produce Riscul ilegitim este cel care apare in alte situatii si nu indeplineste conditiile enumerate, cum ar fi riscul impus de depasirea competentei sau riscul in cazul increderii exagerate in fortele proprii Temeritatea profesionala consta in practicarea unor acte medicale neconsacrate si oarecum riscante fata de pregatirea proprie si fata de conditiile obiective de lucru. Temeritatea profesionala este totusi de preferat fata de neasumarea riscurilor utile bolnavului care se constituie a fi o greseala atat deontologic cat si juridic. Atitudinea fata de riscuri se apreciaza prin prisma greselii. n aprecierea riscului se va tine seama de urmtoarele elemente: evaluarea statistica nu este echivalenta cu evaluarea cazului individual; riscul trebuie acceptat liber si clar de catre bolnav, respectandu-se dreptul acestuia de habeas corpus, dar si pentru acoperirea responsabilitatii medicului; acceptarea riscului nu trebuie sa aiba efecte umane negative previzibile; 55

riscul trebuie sa fie util si justificat social; riscul trebuie sa fie acceptat doar in lipsa unei alte alternative; riscul trebuie sa rezolve o problema de necesitate medicala CONSTATAREA CAZURILOR DE MALPRAXIS

Personalul medical este obligat sa incheie o asigurare profesionala de raspundere civila pentru a fi astfel protejati in cazul in care trebuie sa plateasca despagubiri pacientilor. Omisiunea ncheierii asigurrii de malpraxis medical sau asigurarea sub limita legal de ctre persoanele fizice i juridice prevzute de prezenta lege constituie abatere disciplinar i se sancioneaz cu suspendarea dreptului de practic sau, dup caz, suspendarea autorizaiei de funcionare. Aceast sanciune nu se aplic dac asiguratul se conformeaz n termen de 30 de zile obligaiei legale. Exist posibilitatea ca partile sa cada la invoiala si sa evite astfel un proces. Pacientul vatamat, medicul vinovat si compania de asigurari pot initia astfel o procedura de conciliere. Pacientul se poate adresa fie Comisiei de monitorizare i competen profesional pentru cazurile de malpraxis, fie instanei de judecat, care va sesiza la rndul ei Comisia Comisia de monitorizare i competen profesional pentru cazurile de malpraxis la nivelul autoritilor de sntate public judeene i a municipiului Bucureti. n componen reprezentani ai autoritilor de sntate public judeene i, respectiv, ai municipiului Bucureti, casei judeene de asigurri de sntate, colegiului judeean al medicilor, colegiului judeean al medicilor dentiti, colegiului judeean al farmacitilor, ordinului judeean al asistenilor i moaelor din Romnia, un expert medico-legal, sub conducerea unui director adjunct al autoritii de sntate public judeene, respectiv a municipiului Bucureti. Ministerul Sntii Publice aprob, la propunerea Colegiului Medicilor din Romnia, pentru fiecare jude i municipiul Bucureti, o list naional de experi medicali, n fiecare specialitate, care vor fi consultai Comisia poate fi sesizat de pacientul care se consider prejudiciat sau de succesorii acestuia Comisia desemneaz, prin tragere la sori, din lista judeean a experilor un grup de experi sau un expert, n funcie de complexitatea cazului, nsrcinat cu efectuarea unui raport asupra cazului. Experii ntocmesc n termen de 30 de zile un raport asupra cazului pe care l nainteaz Comisiei. Comisia adopt o decizie asupra cazului, n maximum 3 luni de la data sesizrii. n cazul n care asiguratorul sau oricare dintre prile implicate nu sunt de acord cu decizia Comisiei, o poate contesta la instana de judecata competent, n termen de 15 de zile de la data comunicrii deciziei. 2. RSPUNDEREA CIVIL CONTRACTUAL Este prevzut de Codul Muncii i este tot o form de rspundere civil Are la baz contractul individual de munc Abaterea disciplinar este o fapt n legtur cu munca i care const ntr-o aciune sau inaciune svrit cu vinovie de ctre salariat, prin care acesta a nclcat normele legale, regulamentul intern, contractul individual de munc sau contractul colectiv de munc aplicabil, ordinele i dispoziiile legale ale conductorilor ierarhici. Sanciunile disciplinare pe care le poate aplica angajatorul n cazul n care salariatul svrete o abatere disciplinar sunt: avertismentul scris; suspendarea contractului individual de munc pentru o perioad ce nu poate depi 10 zile lucrtoare ; retrogradarea din funcie , cu acordarea salariului corespunztor funciei n care s-a dispus retrogradarea , pentru o durat ce nu poate depi 60 de zile ; reducerea salariului de baz pe o durat de 1-3 luni cu 5-10% ; 56

reducerea salariului de baz i/sau , dup caz, i a indemnizaiei de conducere pe o perioad de 1-3 luni cu 5-10% ; desfacerea disciplinar a contractului individual de munc. - Cercetarea disciplinar prealabil este efectuat de ctre o persoan desemnat n acest scop de ctre angajator, salariatul trebuie obligatoriu convocat. 2. RSPUNDEREA PENAL Infraciunea este fapta care prezint pericol, svrit cu vinovie i prevzut de legea penal. n definiiile moderne, inclusiv cea cuprins n Codul Penal adoptat n 2009, lipsete referirea la pericolul social, insistndu-se ns asupra faptei nejustificate i imputabile persoanei care a svrit-o i care atrage rspunderea penal. Formele vinoviei sunt n dreptul penal aceleai ca i n dreptul civil. De regul, n situaiile n care prin exercitarea profesiei medicale se prejudiciaz pacienii, forma de vinovie este culpa, fie sub forma imprudenei, fie sub cea a neglijenei. Exemple de infraciuni care pot fi comise n timpul exercitrii profesiei medicale Vtmare din culp (Art. 184 Cod Penal) - dac pacientul necesit pentru vindecare mai mult de 10 zile de ngrijiri medicale sau s-a produs una din urmtoarele urmri: pierderea unui sim sau a unui organ, ncetarea funcionrii acestora, infirmitate psihic sau fizic permanent, sluirea, avortul sau punerea n primejdie a vieii. Ucidere din culp (Art. 178 Cod Penal) Eutanasierea unui pacient - omor calificat - Art. 175 Cod Penal Suicidul asistat medical - nlesnirea sinuciderii - Art. 179 Cod Penal. Provocarea ilegal a avortului - Art. 185 Cod Penal Divulgarea secretului profesional - Art. 196 Cod Penal - divulgarea, fr drept, a unor date de ctre acela cruia i-au fost ncredinate sau de care a luat cunotin n virtutea profesiei sau funciei, dac fapta este de natur a aduce prejudicii unei persoane Exercitarea fr drept a unei profesii - Art. 281 Cod Penal

RSPUNDEREA DISCIPLINAR N CALITATE DE MEMBRU AL COLEGIULUI PROFESIONAL Personalul medical rspunde disciplinar pentru: nerespectarea legilor i regulamentelor profesiei medicale nerespectarea Codului de deontologie medical nerespectarea regulilor de bun practic profesional nerespectarea Statutelor organismelor profesionale pentru nerespectarea deciziilor obligatorii adoptate de organele de conducere ale organismelor profesionale pentru orice fapte svrite n legtur cu profesia, care sunt de natur s prejudicieze onoarea i prestigiul profesiei sau ale organismelor profesionale. Studiu de caz: Colegiul medicilor n cadrul fiecrui colegiu teritorial se organizeaz i funcioneaz comisia de disciplin, independent de conducerea colegiului, care judec n complete de 3 membri abaterile disciplinare svrite de medicii nscrii n acel colegiu. La nivelul Colegiului Medicilor din Romnia se organizeaz i funcioneaz Comisia superioar de disciplin, independent de conducerea colegiului, care judec n complete de 5 membri contestaiile formulate mpotriva deciziilor comisiilor de disciplin teritoriale. Plngerea mpotriva unui medic se depune la colegiul al crui membru este medicul. Ancheta disciplinar se exercit prin persoane desemnate n acest scop de ctre biroul consiliului colegiului teritorial sau, dup caz, de ctre Biroul executiv al Colegiului Medicilor din Romnia. Sanciunile disciplinare sunt: mustrare; avertisment; 57

vot de blam; amend de la 100 lei (RON) la 1.500 lei (RON). interdicia de a exercita profesia ori anumite activiti medicale pe o perioad de la o lun la un an; retragerea calitii de membru al Colegiului Medicilor din Romnia. mpotriva deciziei de sancionare a Comisiei superioare de disciplin, n termen de 15 zile de la comunicare, medicul sancionat poate formula o aciune n anulare la secia de contencios administrativ a tribunalului n a crui raz i desfoar activitatea.

Exemple de studii de caz (pentru Portofoliu) Studiu de caz 1 Avort14 Rezumat Un cuplu de tineri pitici, acondroplazici15, doresc sa aiba un copil, motiv pentru care solicita un sfat genetic. Tanara mama este insarcinata (virsta gestationala: sase saptamani). Ambii parinti sunt purtatori ai unei gene mutante (responsabila de acondroplazie). Ei solicita o testare genetica a fatului, spunand, paradoxal, ca vor avorta doar un fetus care nu contine gena mutanta. Ar trebui ca centrul de consiliere sa accepte testarea stiind ca un fetus normal si sanatos ar putea fi avortat?16 Exista ce putin doua modalitati de abordare a cazului de fata. Daca analizam cazul din perspectiva parintilor, lucru deloc usor si dominat de o doza considerabila de subiectivism, am tinde sa credem ca acestia au dreptate intrucat ei, suferind de acondroplazie, cunosc foarte bine situatia, stiu ce avantaje si dezavantaje implica aceasta boala. Pentru ei s-a modificat notiunea de normalitate, chiar si definitiile sanatatii si ale bolii. Nu boala este stigmatul vietii lor, ci suferinta. Ei considera ca un cuplu ca a lor ar trebui sa aiba un urmas asemanator lor, pe care sa-l poata ajuta sa se adapteze la mediul cu care sunt familiarizati, la fel
14

http://www.bioetica.ro/bioetica/ie2/info.jsp?item=9376&node=1295

15

Acondroplazia este un nanism caracterizat printr-o oprire in crestere a oaselor lungi si care intereseaza mai ales segmentele apropiate de trunchi. Se instaleaza chiar de la nastere.

58

cum au facut-o si ei, un descendent pe care sa-l poata invata ceea ce ei stiu. Ar fi mult mai dificil pentru ei sa educe si sa formeze un copil "normal", pe care sa-l integreze intr-un mediu pe care nu-l cunosc si cu care au avut contacte limitate. Ei ar putea apreacia ca un copil "normal" va avea un sentiment de frustare sau un complex de inferioritate cand va ajunge sa constientizeze ca parintii lui sufera de aceasta afectiune. In plus, ar trebui sa ne gandim la faptul ca, pe parcurs, parintii ar fi predispusi la pierdera autoritatii fata de copilul lor. Ideea crestererii unui descendent rebel, care sa nu poata fi controlat, este un risc destul de greu de asumat. Un copil cu acondroplazie in contact cu comunitatea la care parintii lui sunt afiliati se va adapta mult mai usor decat un copil "normal", el aici urmand sa intalneasca persoane deopotriva cu el, de la care va asimila o alta notiune de normalitate. Personal, consider ca decizia lor nu ar fi una de natura egoista bazata pe faptul ca descendentul va trebui negresit sa arate ca ei, ci de potentialele multiple neajunsuri pe care le-ar putea intampina si la care nu sunt convinsi ca vor putea face fata. Daca privim din perspectiva noastra, a celor multi dar nu neaparat "normali", ar fi mult mai usor sa cosideram ca fapta pe care ei vor sa o savarseasca este oribila, abominala chiar. Dar in aceasta judecata noi de fapt ignoram argumentele lor, promulgandu-le doar pe ale noastre, noi gandind ca viata este sacra in orice conditii (cu atat mai mult atunci cand individual este normal din punct de vedere antropometric) si ca a avorta un fetus normal si sanatos este cea mai mare crima, mai ales in conditiile in care sunt cupluri ce nu pot avea copii pe cale naturala si sunt nevoite sa recurga la tehnici reproductive artificiale. Tindem sa percepem aceasta atitudine a lor ca fiind o jignire la adresa Divinitatii care, lor, le-a dat sansa de avea copii si pe care acum o refuza. Parerea noastra ar fi sustinuta si de principiul etic al non-vatamarii, "aparatorul" vietii, cu atat mai mult in cazul in care individul se poate dezvolta normal si i se doreste intreruperea vietii. In opozitie, principiul autonomiei reclama respectarea dorintei pacientului, a parintilor, ceea ce presupune avortarea unui fetus "normal" si viabil. Se ridica insa o alta problema: cine apara drepturile embrionului in varsta de sase saptamini, in cazul in care parintii nu actioneaza in conformitate cu normele etice, incalcand in primul rand dreptul la viata? Doar Dumnezeu ar avea dreptul de a hotari aparitia unei noi vieti precum si stingerea unei vieti. In opinia mea, avorturile ar trebui sa aiba loc doar in situatia in care viata fetusului sau a mamei ar fi afectate. In conditii critice, cand nu exista alta modalitate de rezolvare a situatiei, avortul ar trebui privit ca o ultima masura la care ar trebui sa se recurga doar cand nu se mai poate face nimic pentru salvarea vietii produsului de conceptie sau cand viata acestuia ar urma sa aiba o calitate precara, cu un prognostic negativ. Actualmente se pare ca nimeni, nici macar legea in acest caz nu poate trece peste decizia parintilor intrucat mama este insarcinata in saptamana a sasea si un avort in acest moment este acceptat de normele legale in vigoare. In ceea ce priveste acceptiunea pentru efectuarea testului genetic, in pofida riscului de a fi avortat un fetus normal si sanatos, as accepta testarea. Motivele pentru care as accepta testarea sunt, in opinia mea, destul de intemeiate avand in vedere ca avem de a face cu doi purtatori ai unei gene mutante si ar fi util sa aflam genele care se transmit linkat, si care ar fi posibilitatea aparitiei unui crossing-over intre genele respective. Dar daca ar fi sa ne gandim la cele 25 % sanse ca acest copil sa fie normal, la raspunderea morala pentru cele intamplate, util ar fi sa incercam sa convingem parintii sa renunte la ideea avortului, sa-i facem sa inteleaga ca nimeni nu poate decide asupra vietii si mortii, fara argumente intemeiate. Ar mai fi desigur si posibilitatea de a nu accepta efectuarea testului dar ar fi oare aceasta o dovada de maturitate? Evitam asumarea unei responsabilitati atunci cand scopul nostru este de a lupta pentru mentinerea vietii in orice situatie? Daca respectivii parinti in conditiile unui refuz ar apela la un alt centru de testare care nu ar avea aceeasi viziune asupra vietii si ar accepta testarea si chiar avortul, nu ar fi o mare parte si vina noastra pentru ca nu am abordat corect o situatie critica ? De aceea, consider 59

ca este necesara o analiza limpede si rationala care sa considere omul ceea ce este el de fapt ? O trestie ganditoare si fragila, dominata si chinuita de intrebari la care inca n-a raspuns nimeni si la care este posibil sa nu raspunda nimeni, niciodata? Viata insa este sacra. Ea ne-a fost oferita in dar de Divinitate si nu avem dreptul sa o intrerupem, ... sustine religia. In acest context nimeni si niciodata, in nici o situatie nu poate sa ucida, nu trebuie sa fie ucis si nu are dreptul sa se sinucida. Intre problemele etice fundamentale din cadrul exercitarii profesiunii medicale se inscrie si respectarea autonomiei pacientului in masura in care aceasta este spre binele lui. Acest lucru nu este deloc simplu, de foarte multe ori problema etica fiind epuizanta emotional pentru ambele parti. Din practica medicala se cunoaste ca pot apare diverse conflicte intre binele bolnavului si respectarea autonomiei sale. Asadar, refuzul pacientului de a accepta o decizie medicala trebuie analizat cu luciditate si pe baza unor solide informatii medicale. O acceptare imediata din partea personalului denota lipsa de preocupare. Trebuie revizuite cunostintele pacientului, cautate motivatiile pentru care acesta alege o anumita cale, mai ales in situatiile in care convingerea partii medicale este ca "starea" pacientului se poate remedia cel putin acceptabil. In ultima instanta, orice problema de etica tine de demnitatea umana, de simtul datoriei si convingerea ca viata omului este sacra.

Studiu de caz 2 Consimmntul informat17 Se ofera spre comentariu aspectele etice care se regasesc in urmatoarele doua cazuri clinice: 1. Dna X si-a dat consimtamantul pentru anestezie inaintea unei interventii chirurgicale minore. In cadrul discutiilor din acest proces nu s-a mentionat insa nimic referitor la anestezia caudala realizata ulterior, dupa ce pacienta fusese deja anesteziata. La finalul operatiei, pacienta a mentinut o tulburare vezicala minora dar nesemnificativa precum si tulburari senzoriale la nivelul piciorului stang care au disparut in 3 zile. Ca urmare au facut o plangere sustinand ca nu a fost informata despre acest efect secundar pentru care, avertizata fiind, nu si-ar fi dat consimtamantul. 2. In timpul unei anestezii pentru o interventie chirurgicala stomatologica, anestezistul consultant a administrat un supozitor pentru realizarea analgeziei postoperatorii. Desi pacienta si-a dat consimtamantul pentru anestezie, ei nu i s-a cerut acordul si pentru administrarea supozitorului, medicul explicand ca obisnuieste sa isi informeze pacientii la finalul interventiei despre evolutia procedurii. Ca urmare, pacienta a depus o plangere impotriva medicului, acuzandu-l de malpraxis prin furnizarea unui consimtamant informat neadecvat. Principalele aspecte etice Cele doua evenimente enuntate mai sus si propuse spre discutie sunt generate de un conflict medicpacient. La prima vedere se poate ridica o singura problema de bioetica si anume neinformarea pacientului sau informarea incompleta a lui. Problemele de mai sus pot fi abordate foarte eficient in spiritul: avocatul acuzarii-avocatul apararii. In general, in practica medicala, ne confruntam cu o reticenta darza din partea pacientilor, mai ales daca aceasta provine din neintelegerea meseriei in sine. Medicilor din cazurile prezentate li se poate reprosa un singur lucru: lipsa unui concept, daca doriti, de
17

http://www.bioetica.ro/bioetica/ie2/info.jsp?item=9766&node=1435

60

piata si anume absenta orientarii catre pacient. Acest concept este oarecum inspirat din Marketing si este omologul medical al orientarii catre client. Aceasta carenta se datoreste, dupa parerea mea, in Romania, lipsei unui mediu concurential sanatos in cadrul sistemului sanitar, un mediu concurential de tip economic, in care sa nu existe monopoluri clinice, in care pacientul sa poata alege medicii, in care recrutarea de personal sanitar sa se faca pe criterii de performanta profesionala. In cazurile de mai sus, greseala medicilor este una discreta, nepalpabila, nu poate fi subiectul unui proces de malpraxis. Eu nu percep o greseala sau eroare medicala. Informatii suplimentare ar putea fi oferite pentru a se face lumina, cum ar fi: alternativele pentru anestezia caudala din primul caz: daca avem un caz cu sens unic atunci medicul nu avea de ce sa ofere detalii si sa ceara acorduri peste acorduri; daca in acest caz este sa fim pro-pacient, putem la fel de bine sa ridicam problema urmatoare: de ce nu s-a solicitat acordul pacientului pentru numarul de degete cu care s-a introdus supozitorul, in mod sigur el nu si-ar fi dat acordul pentru 2 ci numai pentru 1?; Atunci cand un pacient isi da un consimtamant, acesta din urma este pentru un pachet larg de proceduri ulterioare si nu s-ar justifica cate un acord pentru fiecare etapa din pachetul mare. Pacientul isi da acordul pentru anestezie, de aici tine de medic sa aleaga varianta optima, in acord cu orientarea catre pacient. Plangerea realizata de pacient este binevenita pentru un sistem ce vrea sa se perfectioneze. Cu ocazia acestei plangeri, se evalueaza diferite actiuni si atitudini, se imbunatateste sistemul. Sistemul medical trebuie sa manifeste atenie pentru aceste plangeri, pentru reactiunea pacientilor in general, aceasta in fond realizand un veritabil sistem de feed-back. In acelasi timp, trebuie consolidate institutii care sa forteze intr-o anumita masura aceasta beanta. Disponibilitatea sectorului sanitar pentru o astfel de atitudine de feed-back se va accentua pe masura ce sectorul sanitar se va organiza din ce in ce mai pregnant pe principiile economice si de concurenta, mai exact acest sector va fi fortat sa implementeze metode de evaluare a performantelor pentru a evita pierderi de natura economica. Consimtamantul medical informat intr-o societate in tranzitie O societate in tranzitie (ex: Romania) are o caracteristica esentiala si anume miscarea browniana adica o miscare de mare viteza dar neordonata, miscare ce va genera ciocniri ce nu pot fi anticipate. Consimtamantul medical informat tinde sa devina o raritate intr-o astfel de societate (ma refer aici mai ales la acele consimtaminte legate de achete mari de proceduri cum ar fi discriminarea intre o nastere normala si cezariana de exemplu); diluarea acestui fenomen se datoreste unor carente ca nereglementarea (la nivel de societate) in acord cu neprocedurarea (la nivel de institutii spitale, ambulatorii etc.) actului medical. Un stat in tranzitie va fi un stat masculin si nu din punctul de vedere al orientarii pur sexuale. Aceasta notiune de stat masculin/feminin este un concept al Management-ului Intercultural si cuprinde acele clase de orientari specifice dintr-un stat: - statul feminin va manifesta o atentie sporita pentru natura, drepturi ale omului, familia ca nucleu al societatii, timpul de lucru sa fie mai redus pentru ca cetateanul sa aiba timp pentru formarea sa; un stat feminin va centra colectivitatea in politica sa; - statul masculin este un stat de viteza, politica va centra individul, promovarile vor surveni in valuri, intinderea cetateanului este maxima, evolutia acestui stat este rapida, se neglijeaza aspectele pacifiste ale vietii sociale, vor fi centrate valorile materiale. In plus de aceste trasaturi, intr-un stat in tranzitie, legea este o anecdota, institutiile sunt neconsolidate, lipseste o matca de desfasurare a proceselor. Statul in tranzitie are o carenta in ceea ce priveste economia. Sectorul medical are un sector fara productivitate directa de aici si diversele lipsuri. Intr-o astfel de tara, consimtamantul medical informat tinde sa devina o utopie. Consimtamant informat neadecvat si/sau malpraxis? 61

Malpraxis-ul are o sfera mai larga de cuprindere, include foarte mult din profesionalismul medicului, din corectitudinea cu care acesta a executat procedurile din timpul tratamentului. Malpraxisul implica repercursiuni grave asupra starii de sanatate a pacientului. Granita dintre cele doua concepte nu este una reglementata. In functie de lege, consimtamantul informat neadecvat poate deveni subiectul unui proces de malpraxis dar gravitatea celor doua nu este echivalenta. Consimtamantul informat neadecvat nu ar trebui sa atraga in mod singular dupa sine un caz de malpraxis decat in masura in care se asociaza cu efecte distructive asupra pacientului. Consimtamant informat neadecvat: eroare sau greseala medicala? Consimtamant informat neadecvat poate fi inclus im ambele categorii; el va fi o eroare cand este comis in urma lipsei unor proceduri, poate deveni greseala cand pentru acelasi tip de caz este repetata aceeasi eroare, cand este rezultatul neprofesionalismului. Conceptul statistic de eroare este acela ca poate fi estimata, se produce datorita unor artefacte depistabile si corectabile. Greseala este aceea care apare in urma neglijentei sau a nerespectarii instructiunilor (procedurilor). Reactiunea individuala La plangerile de mai sus, ca manager, as fi deschis o ancheta locala, as fi evaluat alternativele colegului meu, inferior pe scara ierarhica, as fi elaborat concluziile, as fi modificat politica de personal a institutiei pe care o conduc pentru a evita un nou eveniment de acelasi tip. In masura in care as fi gasit colegul vinovat l-as fi atentionat personal si intre patru ochi fara sanctiuni. In orice caz as fi aplanat conflictul cu calmarea pacientului. Pe parcursul investigatiei, as contentiona problema cat de mult as putea, in cadrul institutiei si la nivel restrans de personal. Ca medic direct implicat, mi-as informa repede superiorii in masura in care acestia sunt pro-institutie.

Reactiunea fata de coleg La astfel de acuze as fi sceptic in ceea ce priveste pacientul, mai ales datorita lipsei de cunostinte ale acestuia in acest domeniu; nu as avea o pozitie clara doar pe baza acestor urme de informatii. In masura in care as fi implicat oficial as procura maximum-ul de informatii si as elabora o concluzie obiectiva. Daca aceasta ar fi in defavoarea colegului, as contentiona problema si totul s-ar reduce la o discutie profesionista cu colegul; daca respectiva concluzie ar fi in defavoarea pacientului as proceda cu discretie la dezamorsarea conflictului. As fi adeptul: institutia nu trebuie sa aiba de suferit. Relatia medic-pacient Relatia medic-pacient este complexa si se poate spune ca este una personalizata adica: medic X ? pacient Y. Cand se produce unul din fenomenele de mai sus prezentate spre discutie, reactia este una suficient de explosiva, mai ales datorita faptului ca legatura medic-pacient se apropie undeva de o legatura si spirituala, unde predomina ca liant increderea mai ales din partea pacientului. Un astfel de eveniment vine sa produca urmatoarele: pacientul se va simti tradat, inselat, si el va realiza ruptura de medic, medicul va avea de suferit de pe urma reclamei nefavorabile, va simti totodata si o zdruncinare a increderii in propriile forte. Pacientul va resimti un permanent scepticism care eventual intr-o alta situatie, la alt medic, se va insuma. Un astfel de eveniment va putea aduce cu el o perfectionare a medicului in sensul imbunatatirii atitudinii de orientare catre pacient, considerand ca medicul este totusi un bastion al inteligentei si perfectionismului intr-o societate. Nu as gresi prea mult spunand ca deceptia pacientului se apropie de cea din dragoste, in relatia medicpacient fiind implicata multa incredere din partea pacientului. De aici si delicatetea actului medical, de aici si particularitatile psihologice ale acestui proces si de ce nu si cele economice. Este bine pana la un punct sa comparam serviciul medical cu oricare altul. Acest lucru se poate realiza 62

de catre managerul de spital, el putand evalua performante profesionale prin simpli indicatori matematici, dar nu se poate aborda acest mod de gandire de catre medicul din teren. Prin atitudinea sa, medicul insufla incredere pacientului, atitudinea medicului generand in majoritatea cazurilor efectul placebo in mintea pacientului, efect care pana nu de mult a fost neglijat ba chiar ridicolizat de catre oamenii de profesie, dar care incepe sa-si intre-n drepturi, ca si realitatea stiintifica, chiar gratie cercetarii medicale fundamentale. De cele mai multe ori, se depaseste bariera cumpararii unui produs sau solicitarii unui simplu serviciu, pe de o parte din dificultatea evaluarii calitatii actului medical de catre beneficiar (pacient) daca lucrurile post-tratament decurg bine nu inseamna ca decurg pe cat de bine s-ar fi putut, iar daca evolutia pacientului e negativa nu inseamna ca este in majoritate vina medicului si pe de alta parte gratie caracterului psihologic al legaturii medic-pacient.

Studiu de caz 3 Donare de organe18

Renata este o feti de 16 ani, care a suferit un transplant renal la vrsta de 5 ani, fiind nscut cu un singur rinichi, i acela nefuncional n totalitate. Tranplantul a euat. A fost introdus ntrun program de dializ pentru nc apte ani. La vrsta de 13 ani, tatl ei, care i abandonase familia cnd copilul era sugar, a contactat-o n mod voluntar i s-a oferit s i doneze un rinichi. Fiind disperat, chiar i n lipsa unui contact patern anterior, ea a acceptat oferta. De data aceasta transplantul a avut succes i pentru prima dat fetia a dus o via normal. Renata i-a reluat relaiile cu tatl ei, fiind n contact cu el n mod regulat. Dup ceva timp, continund s se simt foarte bine, a oprit tratamentul pe care orice pacient post transplat este obligat s l ia pe toat durata vieii (tratament anti rejet de gref). Ca urmare, i acest al doilea transplant a euat pn la urm. n aceste condiii tatl su s-a oferit s i doneze i cellalt rinichi. Situaia este complicat i de faptul c tatl este n detenie, fiind nchis pentru comercializare i posesie de droguri (precizm faptul c la momentul tranplantului anterior i ncepuse detenia de 12 ani nchisoare, moment n care s-au purtat intense negocieri ntre stat donator medici nainte de a se decide actul chirurgical). Medicul nefrolog al Renatei a refuzat noua ofert de transplant n virtutea principiului non vtmrii. Conform Jurmntului lui Hipocrate, prima obligaie a medicului este de a nu rni, n cazul n care nu poate face bine. Mama Renatei, un donator neeligibil datorit faptului c sufer de diabet zaharat, a implorat pe toat lumea s salveze viaa fiicei ei, avnd n vedere faptul c lista de ateptare conine 3.100 persoane naintea ei, i n prezent exist un donator voluntar i eligibil. De asemenea, tatl Renatei a insistat mult n donarea acestui rinichi pentru salvarea vieii fiicei lui. Pe lng medici, Statul i sistemul juridic penal au refuzat aceast cerere. Pe lng aspectul etic menionat de medici, Statul a comentat faptul c n cazul donrii de ctre tat a unicului su rinichi, acesta ar necesita dializ cronic (ceea ce acum nu se ntmpl) la un cost de 40.000 USD pe an (plus eventuale alte costuri legate de incidentele dializei). De asemenea, s-a considerat c dup dou tranplanturi euate, i n condiiile non complianei la tratament din istoricul fetiei, prognosticul Renatei nu este ncurajator, statul fiind n postura ca n viitor s suporte cheltuielile pentru dou dialize cronice. Studiu de caz 4
18

http://www.bioetica.ro/bioetica/ie2/info.jsp?item=10331&node=1695

63

Aplicarea principiilor bioetice Efectuarea primului transplant de fata de la un donator aflat in moarte cerebrala a avut loc, in premiera mondiala, in data de 27 noiembrie 2005, la Amiens, Franta, echipa operatorie fiind condusa de Prof. Dr. Bernard Devauchelle si Prof. Dr. Jean-Michel Dubernard. O femeie in vairsta de 38 de ani a fost mutilata in mai 2005 de caiinele familiei, care, de fapt, a salvat-o de la incercarea de a se sinucide, dupa ce inghitise mai multe pastile. In urma acestui eveniment, femeia a ramas mutilata la nivelul fetei. Interventia chirurgicala a constat in transplantarea unui triunghi de nas, buze, barbie, prelevaindu-se tesuturi, muschi, artere si vene de la o donatoare aflata in moarte cerebrala. In aparenta, cazul reprezinta doar un nou succes in medicina si o noua oportunitate terapeutica pentru cei desfigurati. Problemele care fac ca acest caz sa fie unul controversat sunt puse sub lumina celor patru principii etice fundamentale: principiul binefacerii, principiul non-vatamarii, principiul autonomiei si cel al justitiei. Principiul binefacerii si al non-vatamarii In ceea ce priveste primele doua principii, cu siguranta, pe primul loc s-a pus binele pacientei. Ranile pe care le avea femeia jenau masticatia, vorbirea era afectata; pe lainga aceste deficiente, aspectul social este deosebit de important: fata, o adevarata carte de vizita, te poate transforma in astfel de situatii intr-un marginalizat si un inadaptabil in societate. Este, de necontestat astfel, faptul ca spre binele pacientei era sa se realizeze ceva. Dar, acel ceva, s-a ales a fi transplantul de fata de la donator, o terapie experimentala asadar, ale carei rezultate si consecinte nu se cunosc si care are riscuri majore legate de rejetul imunologic, esec terapeutic si poate cel mai important, legate de impactul psihologic. In ceea ce priveste rejetul imunologic, riscul este semnificativ, pacienta trebuind sa urmeze toata viata terapie cu imunosupresive (nelipsite, nici ele, de efecte adverse notabile, cum ar fi: risc crescut al unor cancere, hipertensiune arteriala, diabet zaharat, etc.). De asemenea, exista posibilitatea ca acestei interventii sa-i urmeze unele de chirurgie reconstructiva si reparatorie, deoarece ar putea sa apara probleme ale musculaturii din jurul buzelor. Poate cel mai important aspect il constituie acela al impactului psihologic. Implicatiile de acest ordin se refera la posibilele conflicte interioare ce ar putea afecta starea pacientei: - daca noul "organ" va functiona; - daca se vor face simtite efectele adverse ale imunosupresivelor; - toleranta organismului; - sentimentul ca pacienta a primit chipul unei persoane care a murit; - sentimentul de vinovatie sau recunostinta fata de donator sau fata de familia acestuia. Impactul psihologic este deosebit in astfel de cazuri. In sprijinul acestor afirmatii vin doua cazuri celebre. Primul caz cazul Clint Hallam primul transplant de maina din lume, interventie realizata in 23 septembrie 1998, avaindu-l in echipa operatorie pe acelasi Prof. Dr. Jean-Michel Dubernard, urmata, la 3 februarie 2001 de amputatia membrului transplantat, la cererea pacientului, datorita imposibilitatii de adaptare si a efectelor adverse resimtite ale imunosupresivelor. Al doilea caz, cazul Denis Chatelier, primul transplant dublu de maiini, efectuat pe 14 ianuarie 2001, caz in care au trecut aproape patru ani pana cand pacientul a putut sa constientizeze si sa se obisnuiasca cu ideea ca maiinile transplantate sunt "maiinile sale" si nu doar "niste maiini". Cu atat mai mult, in acest caz, constientizarea ca, de fapt, in oglinda este aceeasi persoana dar cu un alt chip, este si mai dificila de realizat. Multe persoane se obisnuiesc cu greu cu rezultatele chirurgiei reparatorii si reconstructive conservatoare, dar interventia in acest caz este una radicala, al carei rezultat ar putea face din pacienta o inadaptabila in ceea ce priveste propria persoana. 64

In ceea ce priveste posibilitatea utilizarii altor metode conservatorii (grefe partiale, autogrefe) opiniile sunt controversate. Unii medici considera ca gradul de desfigurare impunea aceasta interventie, ca unica solutie, la polul opus situaindu-se cei care sunt de parere ca riscul esecului terapeutic intr-o astfel de terapie experimentala trebuia contrabalansat de incercarea utilizarii, ca prima intentie, de metode conservatorii. Astfel, binele pacientei a fost pus pe primul plan, interventia realizaindu-se spre acest scop, dar riscurile la care pacienta a fost si este expusa (pricipiul non-vatamarii) sunt totusi destul de ridicate, atait sub aspect fizic cait si psihic. Principiul autonomiei In ceea ce priveste principiul autonomiei, putem spune ca acesta s-a respectat? Exista acordul pacientei pentru aceasta interventie, deci s-a realizat consimtamaintul informat. Dar cait de adecvat poate fi considerat consimtamaintul informat al acestei paciente, considerata a fi persoana vulnerabila (in mai 2005 era in pragul sinuciderii, apoi a fost mutilata si desfigurata)? Oare aceste evenimente nu iau afectat capacitatea decizionala? A fost informata suficient asupra riscurilor si pregatita psihologic asupra rezultatului terapeutic ce nu poate fi garantat? Aceasta interventie chirurgicala nu a fost una pentru salvarea vietii, deci iese din discutie efectuarea unui consimtamaint informat in urgenta; a fost, de fapt, un act terapeutic pentru cresterea calitatii vietii, deci necesita un consimtamaint informat adecvat, cu toate elementele sale: competenta, caracter voluntar, informatie si capacitatea de a intelege informatia primita. Principiul justitiei Referitor la principiul justitiei, al dreptatii si echitatii, apar alte probleme majore: cum se va realiza selectia pacientilor in cazul in care aceasta tehnica va deveni de uz curent? Ar putea reprezenta o noua oportunitate de a deveni altcineva? Cu o noua "carte de identitate"? Concluzii Performanta medicala aduce beneficii incontestabile, dar realizarea ei trebuie sa se faca printr-o selectie atenta a subiectilor si prin respectarea principiilor etice. Scopul realizarii trebuie sa fie intotdeauna binele pacientului si niciodata nu trebuie sa se creeze macar o panta lunecoasa spre gaindul ca, de fapt, afisaind doar ca scop "binele" se actioneaza spre utilizarea pacientului ca "mijloc" de atingere a unei performante.

Cazul nr. 5 (SUA) TRANSPLANT Pacientul F., 14 ani, copilul unei familii bine asigurate material, sufer de o patologie cardiac sever i necesit o transplantare de cord n mod urgent. Este al doilea n rndul solicitanilor de organe, stabilit de ctre spital. Pacientul este conectat la aparate de susinere a funciilor vitale i timpul este n defavoarea sa. Prinii minorului, nsoii de avocatul familiei, prezint echipei de cardiologi un cord n o instalaie frigorifer portativ. Organul este adus mpreun cu o caset video n care un brbat (aparent arat sntos) afirm c este bolnav de cancer i nu dorete s ajung pn la etapa terminal a bolii. El intenioneaz s se sinucid, iar inima i-o doneaz pentru salvarea copilului bolnav. Avocatul prezint medicilor anumite acte legalizate care confirm donare benevol. Transplantul trebuie efectuat urgent din motivul expirrii termenului de viabilitate al inimii donate. Medicii nu au timp s atepte rezultatele unor investigaii penale. Pot medicii s transplante inima primit pe aceast cale? A. Da. Viaa copilului este mai important dect nite decizii birocratice. Donarea a fost contient. B. Nu. Acceptarea acestei inimi poate fi un precedent n apariia unor colectri criminale de organe. Medicii nu sunt siguri c donarea nu a fost forat, impus de anumite condiii determinante (financiare, droguri, ameninare etc.). Colectarea de organe trebuie s corespund unor cerine standardizate, protejate legal i moral. 65

Cazul nr. 6 (Spania) EUTANASIA Unui tnr medic de 25 de ani i s-a stabilit diagnosticul de leucemie. El triete mpreun cu prietena sa avnd o relaie foarte strns. n pofida tratamentului prescris ntr-un centru oncologic cu renume, starea sntii tnrului se nrutete. Peste cteva luni el nu mai poate nghii i este inut n via doar prin perfuzii. Dup o suferin de aproximativ 2-3 sptmni, bolnavul a nceput s cear cu insisten medicului su s-l scuteasc de durere prin moarte. Medicul l-a refuzat, ns n timpul unei discuii i-a sugerat pacientului s-i injecteze singur o doz letal de morfin. Acesta a procedat conform sfatului primit n prezena prietenei sale, ns n loc s moar, s-a trezit ntr-o dispoziie bun i chiar a nceput s nghit. Dorina de a muri a disprut. Peste cteva luni pacientul a murit din cauza leucemiei. Medicul a avut dreptul moral s sftuie pacientul n vederea cii de ntrerupere a vieii? A. Nu. Uciderea din caritate este interzis n majoritatea rilor lumii. B. Da. Este cazul unui pacient n faza terminal, care este adult, inteligent, educat, i nelege perfect patologia i perspectivele. El are suficiente motive s-i determine propria soart n condiiile unor suferine insuportabile. Cazul nr. 7 (Republica Moldova) INFORMAREA PACIENTULUI Doamna R., 25 de ani, sarcini 2, para 1, cstorit de 3 ani, s-a prezentat pentru un control antenatal la termenul de 6 sptmni de gestaie. Para 1 - a fost nscut un biat cu o malformaie serioas a cordului. A decedat la vrsta de 6 sptmni. Pacienta i face griji pentru starea ftului la a doua sarcin i insist pentru efectuarea tuturor investigaiilor posibile. Rezultatele primite nu au indicat prezena vreunei patologii. Primul trimestru de sarcin a evoluat fr complicaii. La termenul de 16 sptmni este efectuat controlul ultrasonografic repetat care constat lipsa oricrei patologii. Pacienta se prezint regulat la toate investigaiile cerute pn la termenul de 35 sptmni de sarcin, cnd n cadrul unei investigaii USG se depisteaz spina bifida. Spina bifida ascuns poate fi nsoit sau nu de anumite probleme de control al miciei de urin sau patologii ale membrelor inferioare. Tratamentele neurologice contemporane precum i interveniile operatorii pot soluiona multe din problemele aprute. Care este volumul de informaie ce trebuie oferit cuplului? A. Soii trebuie informai complet despre diagnosticul de spina bifida ascuns i implicaiile acesteia pentru copil. B. Trebuie informat doar soul, pentru a proteja femeia gravid de stress. C. Volumul informaiei se va decide dup naterea copilului cnd se va determina gradul de afectare a acestuia. Nu este cazul de a stresa prinii din moment ce nu sunt clare toate aspectele patologiei. Cazul nr. 8 (Etiopia) RESPONSABILITATEA PRINILOR DE A DECIDE T.K. este un biat de 12 ani care a suportat o traum grav a membrelor inferioare n urma unui accident rutier. Copilul era n drum spre coal cnd a fost accidentat i transportat de urgen la spital. Chirurgul a stabilit hemoragia imens care a provocat anemie grav cu devitalizarea esuturilor. Medicul decide o transfuzie de snge urgent pentru a salva viaa copilului. Sosesc prinii copilului membri ai confesiunii martorii lui Iehova, care refuz categoric transfuzia, dar accept toate celelalte msuri. Copilul se afl n sala de operaie n stare critic. Medicul anestezist sugereaz chirurgului s efectueze transfuzia fr s informeze prinii. Cum va proceda medicul ? A. Va fi de acord cu colegul su. Va face tot posibilul pentru a salva viaa copilului. B. Nu va fi de acord. Chirurgul va apela la autoritile judiciare pentru a atepta o decizie pentru transfuzie. 66

C. Nu va fi de acord. El va ncerca s explice nc o dat prinilor c de transfuzia dat depinde viaa copilului, ns la insistena lor, chirurgul va renuna la transfuzie, primind semnturile necesare unui acord informat respectiv. Cazul nr.9 (Dr. Rami Rudnick, Israel): Dreptul de a nu ti Pacientul are dreptul de a nu fi informat, atunci cnd solicit n mod expres aceasta. Dreptul de a nu ti ofer un instrument care previne receptarea informaiilor nedorite. Domnul D. A. este un agent comercial n vrst de 55 de ani, cstorit, cu trei copii. A fost un fumtor pasionat n ultimii de 30 de ani. Prezint o tuse productiv cronic, cu dispnee moderat de efort, ambele impunnd teste medicale, care au stabilit diagnosticul de BPCO n urm cu 5 ani. Nu are alte probleme medicale i nu urmeaz nici un tratament regulat. n decursul ultimei luni a prezentat hemoptizie. Dup o perioad de ezitare, a relevat acest aspect membrilor familiei, iar acetia l-au convins s-i informeze medicul de familie, care l cunoatea foarte bine. Cu ocazia ntrevederii cu medicul su de familie, a fost de acord s fie trimis la un pneumoftiziolog i s fie efectuate teste, ntre care i o radioscopie pulmonar, dar a solicitat s nu fie informat n cazul n care ar fi descoperit vreo afeciune sever, ca de exemplu un cancer pulmonar. El a explicat aceast cerere ca fiind determinat de dorina sa de a fi scutit de durerea copleitoare inerent aflrii unor astfel de veti rele, nefiind dispus s discute tratamentul corelativ (chirurgical, radioterapie sau chimioterapie). Medicul de familie i-a explicat variabilitatea prognosticului diferitelor tipuri de cancer pulmonar i importana cunoaterii diagnosticului de ctre pacient, astfel nct s poat lua o decizie asupra tratamentului ntr-o manier informat i poate mai raional, dar domnul D. A. i-a meninut cererea sa de a renuna la aflarea vetilor rele. Cum ar trebui s procedeze medicul de familie? 1. Acesta ar trebui s-l informeze pe domnul D. A. c, datorit refuzului su de a afla veti rele, medicul nu l va mai trimite la pneumoftiziolog, deoarece ar fi inutil. 2. El ar trebui s-l informeze pe domnul D. A. c l va trimite la pneumoftiziolog, fcnd o convenie n sensul c va respecta dreptul domnului D. A. de a refuza s primeasc veti rele. 3. El ar trebui s informeze pe domnul D. A. c l va trimite la pneumoftiziolog, fcnd o convenie n sensul c, n momentul n care rezultatele testelor vor fi disponibile, pacientul va reconsidera problema primirii sau refuzului de a primi veti rele. 4. Acesta ar trebui s refuze s l trimit pe domnul D. A. la pneumoftiziolog n cazul n care exist posibilitatea apariiei vreunei complicaii majore ca urmare a unei proceduri diagnostice invazive. Dreptul de a nu ti este important, de exemplu, atunci cnd examinarea medical furnizeaz informaii referitoare la predispoziie genetic, riscuri genetice i depistarea precoce a unor boli aflate nc n stare latent, care se pot manifesta clinic uneori doar dup muli ani de la diagnosticare (cum este boala Huntington). Pe de alt parte, acest drept de a nu ti nu este aplicabil n cazul n care unei persoane trebuie s i fie furnizate informaii care s-i permit s protejeze alte persoane, prin adaptarea comportamentului. De exemplu, rezultatul pozitiv al unui test pentru o boal cu transmitere sexual nu ar trebui ascuns pacientului. Rezultatul posibil al investigaiei i consecinele acestui rezultat ar trebui discutate n prealabil cu persoana respectiv.

Cazul nr. 10 (Turcia) LIPSA ACORDULUI INFORMAT Un pacient n vrst de 72 de ani are 3 copii maturi, sufer de cancer al colonului. El i descrie boala ca o mas strin n intestin" dar nu tie ce fel de tratament i va fi aplicat. Merge la intervenie chirurgical. A doua zi dup operaie este vizitat de ctre chirurgul de serviciu, care i inspecteaz plaga postoperatorie. Pacientul se atepta s vad o plag nchis, suturat. El a rmas ocat cnd a 67

vzut stoma i a ntrebat revoltat medicul despre gaura" n abdomenul su. Chirurgul ntr-o manier tehnic i-a comunicat: Captul intestinului operat a fost suturat de peretele abdomenului. Acum defecaia va avea loc prin aceast gaur ntr-un pachet ce l voi fixa eu". Surprins i suprat de rspunsul primit, pacientul a ntrebat: Pe cine ai ntrebat nainte s deschid aceast gaur?" Medicul a afirmat c copiii pacientului au fost informai pe deplin despre procedura operatorie, iar fiul su a semnat consimmntul. Bolnavul a reproat: Cine urma s fie operat i s poarte o gaur n abdomen: eu sau fiul meu? Cum v-ai permis s luai astfel de decizie fr s m ntrebai? Eu v voi da n judecat!" Chirurgul a nceput s-i explice motivele din care s-a ajuns la decizia pentru colonostom, menionnd c patologia ce o are este una foarte rea". Dup explicaiile primite pacientul a rspuns: Dac a fi primit aceste informaii nainte de operaie, eu nu a fi strigat acum la dumneata. Eu nu sunt un necrturar i pot nelege lucrurile". A fost oare corect decizia medicilor de a primi doar acordul copiilor pacientului? A. Da. Pacientul cu diagnosticul oncologic este foarte sensibil. O informaie detaliat despre operaie poate s l sperie i s-i duneze. Medicii au procedat n beneficiul pacientului, protejndu-l de emoii negative. B. Nu. Un tratament poate fi efectiv numai n cazul unei cooperri dintre medic i pacient. Aceast relaie se bazeaz pe ncredere i reciprocitate. Conform imperativului autodeterminrii orice persoan are dreptul la propriul corp i la decizii asupra acestuia. Pacientul va alege sau nu tratamentul propus dup ce i vor fi descrise beneficiile i dezavantajele. Primirea acordului informat va fi o afirmare a autonomiei i respectului de sine a pacientului. Cazul nr. 11 (Rusia) LIPSA CONSIMMNTULUI Domnul N., 46 de ani, tatl a 2 copii. Este n evidena oncologului de 3 ani, cu adenom la prostat. Pe parcurs tumoarea a devenit malign. Domnul N. este internat pentru prostatoectomie. nainte de operaie el a fost informat despre starea sntii sale i despre volumul interveniei preconizate. Acordul informat a fost semnat. n procesul interveniei s-a depistat seminoma (cancer testicular). Chirurgul a decis s efectueze pros-tatovesiculectomia. Dup operaie domnul N. a naintat plngere la judecat deoarece tratamentul aplicat a fost determinat ca unul duntor" i i-a afectat dreptul su la reproducere. Au fost respectate toate imperativele acordului informat n acest caz? A. Da. Cerinele acordului informat au fost ndeplinite adecvat. Medicul nu tia despre patologia diagnosticat pn la intervenie. Intenia medicului a fost doar n beneficiul pacientului, cu scop de a-l proteja de o intervenie suplimentar. B. Nu. Regula acordului informat nu a fost ndeplinit, deoarece dreptul la reproducere este unul fundamental i chirurgul a trebuit s amne operaia pentru o intervenie suplimentar posibil doar dup primirea acordului informat al pacientului. Situaia nu prezenta o urgen, iar accesul chirurgului spre seminom nu este unul dificil. Cazul nr. 12 (Republica Moldova) PROBLEMA INFORMRII PACIENTULUI Pacienta V., 32 de ani, este internat de urgen ntr-o clinic raional cu diagnosticul de apendicit acut. Pe parcursul interveniei chirurgicale medicul a depistat un chist enorm al ovarului. Sa luat decizia rezeciei ovarului. Starea postoperatorie a evoluat fr complicaii i pacienta a fost externat n curnd. Nimeni nu a informat pacienta despre rezecia suplimentar efectuat. Peste o perioad pacienta s-a adresat la ginecolog cu anumite disfuncii. Pe lng alte investigaii ginecologul i indic un control ultrasonografic, n care se stabilete lipsa ovarului. Pacienta surprins i suprat a naintat plngere n judecat asupra chirurgului care a operat-o. Ea era convins c ovarul a fost lezat i extras accidental, din greeala medicului, de aceea acest fapt i-a fost ascuns imediat dup operaie. Considerai corecte aciunile chirurgului? A. Da. Medicii au procedat corect. Chistul enorm prezenta un pericol cu probabilitatea dezvoltrii unei peritonite, de aceea trebuia extras. Informarea pacientei despre aceasta nu era o necesitate obligatorie, deoarece rmnea al doilea ovar care ndeplinea funciile hormonale. Medicul a evitat stresarea pacientei. 68

B. Nu. Au fost nclcate cerinele acordului informat. Chiar dac a fost depistat necesitatea urgent a rezeciei ovarului, medicul trebuia s informeze rudele apropiate din moment ce pacienta era sub anestezie, pentru a primi acordul acestora. n absena rudelor, medicul putea s efectueze rezecia pentru binele pacientei, dar cu o explicare detaliat post-factum a situaiei, cu prezentarea dovezilor, martorilor (asisteni la operaie) prin care s motiveze urgena i inevitabilul situaiei. Era unicul mod prin care medicul se putea proteja de suspiciunile i conflictele aprute peste un timp. Cazul nr. 13 (SUA) LIPSA ACORDULUI INFORMAT Pacientul X, 38 ani, constructor, a fost internat n spital cu simptomele unei infecii respiratorii care s-au agravat timp de 3 sptmni. S-a stabilit diagnosticul de pneumonie sever i pacientul a fost transferat n secia de terapie intensiv, cu insuficien respiratorie. A primit tratament intensiv cu antibiotice, ventilaie artificial .a. ns, timp de 3 sptmni starea nu s-a ameliorat, mai mult, s-a depistat o insuficien polisistemic fr un diagnostic bacteriologic. Soia pacientului a fost informat despre posibilitatea unui sfrit letal. Ea a cerut insistent s fie recoltat sperma soului pentru a concepe un copil. Soii erau cstorii de 14 ani i nu au putut concepe. Dup multiple mpotriviri, soul s-a decis, cu cteva luni nainte de a se mbolnvi, s consulte un specialist, care le-a recomandat fertilizarea in vitro. Cuplul a nceput procedura primar pentru fertilizarea in vitro, care s-a ntrerupt din motivul infeciei soului. Insistena soiei este susinut i de ctre prinii bolnavului. Acesta este unicul fecior i prelungitor al neamului lor. Poate fi ndeplinit cerina soiei i a familiei disperate? A. Nu. Deoarece soul nu i-a exprimat acordul pentru o astfel de procedur. B. Da. Deoarece acordul soului se subnelege din participarea sa la primele etape ale FIV. C. Da. Numai dup o decizie a unor instane judiciare, care vor meniona toate nuanele referitoare la paternitate, protejnd drepturile copilului conceput prin FIV. Cazul nr. 14 (Germania) DREPTUL PACIENTULUI DE A REFUZA TRATAMENTUL Pacientul V., 69 ani,cstorit, are 2 copii aduli, este foarte activ. A suportat transplant renal i 2 infarcte de miocard. A discutat recent cu soia despre posibilitatea unui alt atac de cord. El i-a spus c n acest caz ar prefera s moar dect o perioad prelungit de suferine i s-a exprimat contra terapiei de susinere a vieii. Peste puin timp bolnavul a suferit un nou atac de cord i dup 2 ore de resuscitare se afl n statut vegetativ persistent. Dup 8 sptmni de reabilitare nu s-au nregistrat schimbri eseniale n starea sa. Pacientul depindea ntru totul de ngrijirea medical. Cu traheotomie, tub gastro-duodenal el este transferat acas unde soia i-a asumat toat responsabilitatea. Peste puin timp a avut loc o dislocare recurent a tubului duodenal cu haematemesis, urmat de gastroscopie i relocare. Peste 5 zile hemoragia s-a repetat. A fost recomandat internarea pacientului. ns soia acestuia s-a exprimat contra gastroscopiei repetate, spunnd medicului c soul ei dorete s moar. Ea a cerut reducerea medicaiei i oprirea hrnirii i a fluidelor artificiale. Cum trebuie s procedeze medicul? A. Medicul trebuie s gnore cerinele soiei, deoarece datoria lui este de a proteja viaa i a crea condiiile necesare pentru prelungirea acesteia. Hrana i fluidele sunt vitale. B. Medicul trebuie s refuze cerinei soiei fiindc nu exist nici un document care s reflecteze dorina personal a pacientului. Lipsa acordului informat al pacientului impune medicul s lupte pentru prelungirea vieii acestui bolnav. C. Medicul trebuie s respecte doleanele soiei care are dreptul s decid pentru pacientul inapt de aceasta. D. Medicul nu va efectua gastroscopia, va opri hrnirea gastro-duode-nal, ns va continua medicaia cardiac i administrarea fluidelor. El va ti c n asemenea situaie moartea va surveni curnd n mod natural. Cazul nr. 15 (Italia) DREPTUL PACIENTULUI DE A REFUZA TRATAMENTUL Un pacient de 57 de ani sufer de cancer al laringelui cu metastaze, este n ultima etap i necesit spitalizare. Personalul medical a observat c starea grav a pacientului i afecteaz luciditatea gndirii. El are nevoie de intubare pentru a se susine funciile vitale i respiraia. Dimineaa, cnd starea pacientului este agravat, acesta d acordul pentru intubare. ns dup amiaz, cnd este contient, el 69

nu mai este sigur de decizia luat anterior i cere s nu i se mai aplice intubri. Ziua urmtoare situaia se repet. ntrebarea este: se impune sau nu intubarea? A. Da. Intubarea se va baza pe imperativul beneficiului n absena unei opoziii continue i clare a pacientului. Acesta va fi intubat dimineaa. B. Nu. Medicii vor respecta dorina pacientului manifestat n starea con-tient. C. Intubarea s aib loc doar n caz de urgen, cu insuficien respiratorie pronunat. Cazul nr. 16 (Prof. W.P. Pienaar Olanda) Pacienii incapabili O persoan este considerat capabil dac are capacitatea de a nelege natura bolii sale, pentru care este recomandat tratamentul, i dac este apt s aprecieze consecinele deciziei sale de a-i da sau nu consimmntul. O persoan este desemnat ca fiind incapabil n situaia n care boala sa psihic sau deficiena sa mintal o priveaz de aptitudinea de a-i urmri propriile interese. Exist variate criterii pentru investigarea i stabilirea capacitii persoanelor cu deficiene mintale, cum ar fi aptitudinea lor de a nelege informaiile primite, de a aprecia natura situaiei, de a evalua circumstanele relevante, de a alege, de a utiliza informaia neleas pentru a lua decizii realiste, rezonabile i corecte, de a nelege natura bolii i tratamentul propus, precum i de a aprecia consecinele n caz de consimmnt sau refuz. Capacitatea persoanei poate s fie deplin sau afectat n grade diferite, iar aptitudinea unui individ de a lua decizii poate varia n decursul timpului i n circumstane diferite. O femeie de 28 de ani frecventeaz un program de zi de terapie ocupaional n cadrul unui spital psihiatric local. Prezint retardare mintal uoar (QI 65), iar luna trecut a fost diagnosticat cu SIDA. Conform psihiatrului ei, a avut capacitatea necesar pentru a da un consimmnt informat pentru testarea HIV, dup o consiliere adecvat. Ea s-a dovedit a avea un comportament sexual promiscuu i, dei i s-a fcut psihoeducaie n legtur cu boala sa, dei are la dispoziie prezervative i dei a promis c va face sex protejat, ea nu poate pur i simplu s acioneze n concordan cu ceea ce tie c ar trebui fcut. Pe parcursul programului de zi poate fi supravegheat, ns din relatrile mamei sale reiese c n comunitate comportamentul ei promiscuu reprezint un pericol att pentru aceast femeie, ct i pentru alte persoane. Eforturile de a-i nfrna comportamentul sexual prin intermediul SSRI (Serotonin Reuptake Inhibitor -inhibitor selectiv al recaptrii serotoninei) nu au avut succes. Ea este foarte volubil, vine la spital singur cu trenul, are muli prieteni i triete cu mama i fraii ei n cadrul comunitii. Mama contacteaz terapeutul i ntreab dac nu cumva fiica ei ar trebui instituionalizat, pentru propria ei siguran i pentru sigurana celorlali.

Ce ar trebui s fac psihiatrul? 1. Psihiatrul ar trebui s iniieze procedura de internare involuntar a femeii, datorit potenialului pericol pentru sine i pentru ceilali. 2. Psihiatrul ar trebui s o informeze pe mam c nu poate instituionaliza femeia, deoarece nu este bolnav mintal, dar c va raporta cazul autoritilor publice ale judeului, care ar putea lua msuri, inclusiv prin impunerea unei carantine, cu emiterea unui certificat scris care s ateste c reprezint un potenial pericol public. 3. Psihiatrul ar trebui s o informeze pe mam c nu va face nimic, dar c femeia ar trebui s continue programul de zi, n paralel cu educaie intensiv care s o fac s neleag boala sa i s o determine s fac sex protejat. Profesionitii din domeniul sntii sunt datori s respecte punctele de vedere ale pacienilor incapabili. Respectul pentru pacientul a crui aptitudine de a aciona autonom este alterat implic respectarea dreptului la autodeterminare i a dreptului de a participa la procesul de luare a deciziilor, n msura n care nu exist riscul de vtmare a propriei persoane sau a altcuiva. Luarea n considerare a dorinelor unui pacient este fundamental, chiar i n cazul deciziilor care, pentru o perioad mai lung sau mai scurt de timp, trebuie s fie luate de ctre alt persoan dect pacientul. 70

Nu orice tip de judecat perturbat sau de gndire dezechilibrat anuleaz capacitatea mintal a individului. Iat de ce n cazul pacienilor cu demen nu trebuie s se presupun n mod automat c iau pierdut capacitatea de a consimi, deoarece aceast capacitate devine limitat gradual i progresiv, pe msur ce boala progreseaz. Pacienii trebuie implicai n cel mai nalt grad posibil n procesul de elaborare a planului terapeutic, chiar i atunci cnd este necesar i consimmntul reprezentantului lor legal. Cazul nr. 17 (Romnia) CONFIDENIALITATEA La un medic genetician cu renume s-a adresat un tnr pentru consultaie. Pacientul urma s-i propun cstorie unei domnioare, dar nainte de aceasta dorea s cunoasc probabilitatea prezenei unor patologii genetice. Dup anumite teste, medicul a depistat c tnrul este purttorul unor gene patologice. Maladia care o avea nscris n gene urma s se manifeste doar dup vrsta de 40 de ani, provocnd handicap sever pn la invaliditate. Defectul genetic se putea transmite i copiilor. Tnrul trebuia s decid transmiterea sau nu a acestei informaii viitoarei soii. S-a confesat medicului despre dilema ce o avea. Pe de o parte, pacientul se temea c va fi refuzat din cauza patologiei ascunse. Dorindu-i nespus aceast cstorie, tnrul era gata s pstreze n tain starea sntii sale pentru a se bucura de via pe deplin pn la momentul cnd va deveni invalid. Pe de alt parte, el nelegea c nu este onest cu viitoarea soie i mai ales l speria gndul cu privire la copii. Medicul nu a insistat asupra formulrii vreunei decizii, lsnd pacientul s plece cu stare de incertitudine, spunnd c tnrul are dreptul s decid i oricare va fi decizia final, ea va fi respectat. Peste puin timp fiica medicului dorete s prezinte prinilor pe viitorul su so. Tatl i mirele au rmas ocai cnd s-a dovedit c se cunosc mirele fiind pacientul geneticianului din cazul prezentat. Cum va proceda medicul genetician? A. Va comunica deschis despre patologia tnrului i se va pronuna mpotriva cstoriei date. Aciunea lui va fi justificat: cine dorete s-i cstoreasc fiica cu un viitor invalid i s aib nepoi cu handicap? Tatl va face tot posibilul pentru a desparte cuplul, chiar dac va fi nvinuit la judecat de nclcare de tain medical i ncredere a pacientului. B. Va lsa lucrurile s decurg de la sine, fr a nclca imperativul confidenialitii.

Cazul nr. 18 (Grecia) CONFIDENIALITATEA Domnul R., 45 ani, bine asigurat financiar, este un brbat sociabil, elegant i atrgtor. Susine o relaie amoroas cu o doamn la fel de elegant i simpatic n vrsta de 35 de ani. Dup cteva scene de gelozie din partea brbatului, doamna decide s pun capt relaiei. Ca urmare, domnul R. viziteaz psihiatrul, la care de fapt apela uneori, i n discuie se confeseaz c a procurat o arm cu scopul de a o ucide pe fosta prieten. La sfritul discuiei domnul R. i-a amintit medicului (drept avertizare) c aceast informaie este confidenial i orice divulgare altor persoane va fi pedepsit. Totui medicul a decis c pstrarea confidenialitii n acest caz este o crim i a deschis informaia doamnei aflate n pericol i poliiei. n timpul interogrii de ctre poliiti, domnul R. a negat orice intenie criminal de care era acuzat. nclcarea confidenialitii a fost justificat n acest caz? A. Da. n conformitate cu Declaraia de la Madrid i cazul Tarasoff" medicul are dubla obligaie la loialitate att fa de pacientul su, ct i fa de societate care poate fi n pericol. Intenia medicului a fost i de a proteja pacientul de a-i duna siei. B. Nu. Un astfel de precedent poate provoca repetarea unor situaii de nencredere n relaia medic-pacient. Pacieni cu anumite probleme psiho-emoionale vor evita consultarea specialistului i deci vor fi lipsii de tratamentul necesar din frica de a nu fi cedai poliiei. Medicul trebuie s propun tratamentul urgent i doar la ultima etap el are dreptul de a nainta anumite consideraii referitoare la diagnostic i tratament. Cazul nr. 19 (Danemarca) CONFIDENIALITATEA 71

Pacienta de 34 de ani a fost internat n clinica psihiatric dup tentativa de suicid. Este n luna a patra de sarcin. Face parte dintr-o minoritate etnic i mpreun cu familia triesc n casa socrilor. Cu ajutorul unui traductor ea a informat medicul c a decis s imigreze pentru o unificare a familiei soului, ns aceast schimbare o afecteaz foarte mult. Ea nu cunoate limba rii n care a venit, iar n familia soului se simte ca prizonier, fiind exploatat i impus s ndeplineasc munc fizic grea. Soul nu o susine. Ei au deja cinci copii mici i sunt n ateptarea celui de-al aselea. ntr-un moment de disperare ea a decis s se arunce sub un automobil pentru a-i pune capt zilelor, ns a fost adus la spitalul de urgene de ctre poliie. Aici medicii au observat starea de depresie, motiv pentru care este transferat n psihiatrie. Femeia nu mai are intenia de sinucidere, ns este foarte suprat pe rudele sale i nu dorete s le vad. Ea este convins c dac acetea vor afla despre tentativa ei de suicid, i vor face viaa i mai mizerabil. Familia nu nelege de ce ea este internat cu cei nebuni" i doresc s o ia acas. Prinii se consider ndreptii s primeasc explicaii detaliate despre spitalizarea nurorii sale i insist ca medicul psihiatru s le ofere informaia cerut. Iniial psihiatrul refuz cerina neavnd consimmntul pacientei, care susine c situaia ei se va agrava dac socrii vor afla despre tentativa de suicid. Medicul trebuie s previn familia despre tentativa de suicid a pacientei? A. Da. Informarea deplin a rudelor va asigura faptul c femeia va fi supravegheat pentru a nu repeta astfel de tentative. Este necesar n vederea siguranei i protejrii vieii pacientei. Familia oricum poate primi informaia i de la poliie. B. Da. Descrierea situaiei reale poate face ca familia s-i schimbe atitudinea fa de pacient i s ajute medicii n tratarea deplin a acesteia. C. Nu. Medicul este obligat s pstreze confidenialitatea, care este un imperativ moral i un drept al pacientului. Cazul nr. 20 (Prof. Nikola Biller-Andorno Germania) Consimmntul informat pentru donarea de organe Donarea unor componente ale corpului trebuie s fie autorizat de ctre pacientul nsui. n situaia n care potenialii donatori sunt minori sau persoane care sunt retardate mintal sau bolnave psihic, de regul judectorii sunt cei care iau decizia prin substituie, innd cont de cele mai bune interese ale acestor persoane.

Cazul nr. 26 Doi frai, M. S. i T. S., nsoii de mama lor, se prezint la serviciul ambulator al seciei de transplant chirugical. T. S. vrea s-i doneze un rinichi lui M. S. M. S., n vrst de 25 de ani, se afl de doi ani n programul de dializ, datorit pielonefritei cronice. Nu are probleme fizice majore ca urmare a dializei. De altfel, poate de cele mai multe ori chiar s se ntoarc acas conducnd el nsui autoturismul personal. Totui, potenialul de a avea o carier este limitat, dat fiind faptul c nu poate lucra dect trei jumti de zi pe sptmn. De curnd a terminat un curs de tmplrie i dorete s se angajeze, fr succes pn acum. Rspunsul a fost de cele mai multe ori: dac ai putea lucra program normal, te-am angaja pe loc". Dei se afl pe lista de ateptare pentru transplant de rinichi, nici un organ nu pare a fi disponibil n viitorul apropiat, datorit grupei sale de snge foarte rare. M. S. ncepe s fie frustrat de aceast situaie, cu att mai mult cu ct intenioneaz s se cstoreasc cu prietena sa n acest an i s ntemeieze o familie. Cu ocazia unuia din ultimele controale, nefrologul su i-a vorbit despre posibilitatea unei donri de organ de la o persoan n via. Rezultatele pe termen lung ale unui astfel de transplant sunt excelente, a zis medicul, i probabil va fi capabil s munceasc cu program integral i s duc o via normal. Cu gndul la aceast perspectiv, M. S. discut cu familia sa. Este exprimat posibilitatea ca T. S., fratele su mai mare, s poat fi un candidat pentru donare. T. S este aproape surd i moderat retardat mintal. Frecventeaz ncepnd cu clasa a doua o coal special i locuiete n prezent acas. Cu toate acestea, nu se afl sub tutel. Deoarece nu a nvat limbajul standard al semnelor, doar mama sa este capabil s neleag pe deplin ce dorete acesta s comunice. Ea spune c dorina lui imperativ este de a dona. El continu s i arate prin semne c dorete s ajute i c dorete s 72

doneze un rinichi fratelui su. M. S. este de acord s accepte oferta fratelui su i solicit chirurgului specializat n transplant s l examineze pe fratele su n acest sens. Cum ar trebui s procedeze chirurgul? 1. Chirurgul ar trebui s efectueze examinarea, deoarece T.S. i-a exprimat ferm punctul de vedere prin intermediul mamei sale; el dorete s i ajute fratele. 2. Chirurgul nu ar trebui s l examineze pn cnd nu discut urmtoarele probleme: a. Este T. S. capabil? b. Care sunt riscurile i beneficiile pentru T. S.? c. Exist i ali poteniali donatori n familie? d. Care este prerea mamei i a altor membri ai familiei referitor la aceast problem? 3. Chirurgul nu ar trebui s fac examinarea, deoarece nu are nici un element pe baza cruia s conchid c T. S. este capabil s consimt n mod valabil, c beneficiul donrii de organ ar avea o pondere mai mare dect riscurile implicate pentru T. S. i c nu sunt ali poteniali donatori n familie. Cazul nr. 21 (Maroc) CONFIDENIALITATEA Pacientul este un brbat de 46 de ani, tatl a 3 copii, ofer de autobuz pe un traseu interurban care trece prin muni. S-a adresat cu plngeri la crize periodice de tahicardie acut, care apar pe parcursul ultimelor cinci luni, n urma morii mamei sale. Primul acces a avut loc cnd domnul se afla n strad i a nceput cu o pierdere a tuturor simurilor cu senzaia c moare. n spitalul de urgene i s-au fcut investigaiile necesare i i s-a comunicat c are inima sntoas, dar din cauza stresului suferit este recomandabil o vacan. Dup ce s-a ntors din vacan accesele au reaprut, n special cnd oferul conducea pe traseul din muni. El a nceput s cread c cltoria poate fi periculoas cu probabilitatea de a cdea n prpastie. Pacientul prelungete s susin cu convingere c sufer de o patologie a cordului i neag diagnosticul de sindrom de panic complicat cu agorafobie (frica de spaii deschise). El refuz orice tratament psihotropic propus i cere insistent tratament car-diologic i nu accept terapia ca a mamei sale, care a fost tratat ani la rnd de schizofrenie. n acelai timp el continu s lucreze ca ofer pe traseul vechi deoarece are datorii la serviciu care trebuie achitate din salariu. Medicul este dator s informeze instanele de la serviciul pacientului despre patologia acestuia? A. Da. Refuzul tratamentului psihiatric poate provoca oferului stri periculoase, putnd provoca accidente i pune n pericol mai multe viei (pasagerii si). Probabilitatea acestui pericol primeaz cerinei confidenialitii. B. Nu. Medicul trebuie s pstreze n continuare relaia sa cu pacientul. Informarea angajatorului despre starea sntii angajatului su va duce la concedierea acestuia, fapt ce i poate nruti i mai mult situaia. Medicul curator va coopera cu un cardiolog i cu un psihiatru, propunnd un tratament care va acoperi att necesitile psihiatrice ct i cele cardiologice. Doamna D, casnic, n vrst de 82 de ani, este internat i diagnosticat cu cancer tiroidian. Medicul i comunic diagnosticul i i spune c a doua zi va fi operat. A doua zi pacienta este dus la sal i se intervine chirurgical. nainte de a fi dus la sal, asistenta o pune s semneze o hrtie c este de acord, fr a oferi informaii suplimentare. Medicul informeaz familia doamnei T despre diagnostic, propune intervenia chirurgical i solicit acordul soului pentru operaie. Medicul o informeaz pe doamna T c sufer de carcinom diferentiat derivat din celulele foliculare, c a doua zi urmeaz s efectueze o tiroidectomie totala i c trebuie s semneze pentru operaie. Informat fiind de medic asupra diagnosticului i posibilitilor terapeutice, doamna D hotrte c nu dorete s se opereze i solicit externarea. Familia doamnei D nu este de acord i face presiuni asupra medicului pentru a o ine spital i pentru efectuarea operaiei, motivnd c datoria unui medic este de a trata pacientul.

73

ORDINUL Ministerului Sntii nr. 482 din 14 martie 2007 NORME METODOLOGICE de aplicare a titlului XV Rspunderea civil a personalului medical i a furnizorului de produse i servicii medicale, sanitare i farmaceutice" din Legea nr. 95/2006 privind reforma n domeniul sntii CAPITOLUL I Rspunderea civil a personalului medical Art. 1. - Eroarea profesional svrit n exercitarea actului medical sau medico-farmaceutic, care a produs prejudicii asupra pacientului, atrage rspunderea civil a personalului medical i/sau a furnizorului de produse i servicii medicale, sanitare i farmaceutice. Art. 2. - (1) Personalul medical rspunde civil pentru prejudiciile produse n exercitarea profesiei i atunci cnd i depete competenele, cu excepia cazurilor de urgen n care nu este disponibil personal medical ce are competena necesar. (2) Dovada cazurilor n care nu este disponibil personal medical ce are competen n efectuarea unui act medical se face cu acte ce eman de la reprezentantul legal al furnizorului de servicii medicale i care atest personalul existent la locul furnizrii actului medical ce a fost generator de prejudicii. Art. 3. - (1) Persoanele implicate n actul medical rspund proporional cu gradul de vinovie al fiecruia, n cazul producerii unui prejudiciu. (2) Stabilirea gradului de vinovie se face de ctre instana judectoreasc competent, potrivit legii. Art. 4. - Personalul medical nu este rspunztor pentru daunele i prejudiciile produse n exercitarea profesiunii, n cazurile prevzute de lege. Art. 5. - (1) Personalul medical rspunde direct n situaia n care s-a stabilit existena unui caz de malpraxis. (2) Unitile sanitare publice sau private, n calitate de furnizori de servicii medicale, rspund civil, potrivit dreptului comun, pentru prejudiciile produse n activitatea de prevenie, diagnostic sau tratament, n situaiile prevzute la art. 664 din Legea nr. 95/2006 privind reforma n domeniul sntii, cu modificrile i completrile ulterioare, n solidar cu personalul medical angajat, pentru prejudiciile produse de acesta. Art. 6. - Pentru prejudiciile cauzate n mod direct sau indirect pacienilor, generate de nerespectarea reglementrilor interne ale unitii sanitare, rspund civil unitile sanitare publice sau private. Art. 7. - Persoanele prevzute la art. 646-648 din Legea nr. 95/2006, cu modificrile i completrile ulterioare, rspund potrivit dispoziiilor cuprinse n lege. CAPITOLUL II Acordul pacientului informat Art. 8. - (1) Acordul scris al pacientului, necesar potrivit art. 649 din Legea nr. 95/2006, cu modificrile i completrile ulterioare, trebuie s conin n mod obligatoriu cel puin urmtoarele elemente: a) numele, prenumele i domiciliul sau, dup caz, reedina pacientului; b) actul medical la care urmeaz a fi supus; c) descrierea, pe scurt, a informaiilor ce i-au fost furnizate de ctre medic, medicul dentist, asistentul medical/moa; d) acordul exprimat fr echivoc pentru efectuarea actului medical; e) semntura i data exprimrii acordului. (2) Acordul scris constituie anex la documentaia de eviden primar. Art. 9. - (1) In cazurile n care pacientul este lipsit de discernmnt, iar medicul, medicul dentist, asistentul medical/moaa nu pot contacta reprezentantul legal sau ruda cea mai apropiat, datorit situaiei de urgen, i nu se poate solicita nici autorizarea autoritii tutelare, deoarece intervalul de timp pn la exprimarea acordului ar pune n pericol, n mod ireversibil, sntatea i viaa pacientului, persoana care a acordat ngrijirea va efectua un raport scris ce va fi pstrat la foaia de observaie a pacientului.

74

(2) Raportul prevzut la alin. (1) va cuprinde descrierea mprejurrii n care a fost acordat ngrijirea medical, cu precizarea elementelor ce atest situaia de urgen, precum i a datelor din care s rezulte lipsa de discernmnt a pacientului. (3) Raportul prevzut la alin. (1) va cuprinde numele i prenumele persoanei care a acordat asistena medical, data i ora la care a fost ntocmit, actul medical efectuat n cauz, semntura persoanei care a efectuat actul medical. (4) In situaia n care actul medical a fost efectuat cu participarea mai multor persoane, se vor preciza n raport numele tuturor persoanelor care au efectuat actul n cauz i tipul de manevre medicale efectuate i raportul va fi semnat de toate aceste persoane. CAPITOLUL III Obligativitatea acordrii asistenei medicale Art. 10. - (1) Medicul, medicul dentist, asistentul medical/moaa au obligaia s acorde asisten medical unei persoane doar dac au acceptat-o n prealabil ca pacient. (2) Criteriile de acceptare ca pacient sunt urmtoarele: a) metoda de prevenie, diagnostic, tratament la care urmeaz s fie supus persoana n cauz s fac parte din specialitatea/competena medicului, medicului dentist, asistentului medical/moaei; b) persoana n cauz s fac o solicitare scris ctre medic, medicul dentist, asistentul medical/moa de acordare a asistenei medicale, cu excepia cazurilor n care persoana este lipsit de discernmnt sau a situaiilor de urgen medico-chirurgical. Solicitarea va fi pstrat n fia medical sau, dup caz, ntr-un registru special; c) aprecierea medicului, medicului dentist, asistentului medical/moaei c prin acordarea asistenei medicale nu exist riscul evident de nrutire a strii de sntate a persoanei creia i se acord asisten medical. Aprecierea se face dup un criteriu subiectiv i nu poate constitui circumstan agravant n stabilirea cazului de malpraxis. Art. 11. - (1) Intreruperea relaiei cu pacientul se face de ctre medic, medicul dentist, asistentul medical/moa n cazurile prevzute de art. 653 alin. (1) din Legea nr. 95/2006, cu modificrile i completrile ulterioare. (2) In situaia n care medicul dorete ntreruperea relaiei cu pacientul, acesta va notifica pacientului dorina terminrii relaiei, nainte cu minimum 5 zile, pentru ca pacientul s gseasc o alternativ, doar n msura n care acest fapt nu pune n pericol starea sntii pacientului. (3) In vederea realizrii notificrii prevzute la alin. (2), medicul trebuie s motiveze temeiul refuzului, astfel nct acesta s nu fie unul arbitrar. (4) Notificarea se ntocmete n dublu exemplar, unul fiind transmis pacientului cu minimum 5 zile naintea terminrii relaiei, iar cellalt exemplar urmnd s rmn la medic. In notificare se va preciza c terminarea relaiei n momentul notificrii nu pune n pericol viaa pacientului. Art. 12. - (1) In situaia n care nu exist ghiduri de practic aprobate la nivel naional, n specialitatea respectiv, n acordarea asistenei medicale europene, personalul medical are obligaia aplicrii standardelor recunoscute de comunitatea medical a specialitii respective. (2) In aplicarea prevederilor alin. (1), fiecare furnizor de servicii medicale va respecta standarde europene recunoscute de comunitatea medical a specialitii respective, standarde ce vor putea fi actualizate periodic, n funcie de dezvoltarea tiinific medical. CAPITOLUL IV Asigurarea obligatorie de rspundere civil profesional pentru medici, farmaciti i alte persoane din domeniul asistenei medicale Art. 13. - (1) Personalul medical ncheie asigurare de malpraxis, n condiiile legii. (2) O copie de pe asigurare va fi prezentat nainte de ncheierea contractului de munc, fiind o condiie obligatorie pentru angajare. (3) Asigurarea va fi rennoit la expirarea perioadei de valabilitate i va fi depus, n copie, la angajator. (4) In situaia n care nu exist contract de munc, copia asigurrii va fi naintat reprezentantului legal al furnizorului de produse, servicii medicale sau farmaceutice, la care persoana asigurat i desfoar activitatea. CAPITOLUL V Procedura de stabilire a cazurilor de rspundere civil profesional pentru medici, farmaciti i alte persoane din domeniul asistenei medicale Art. 14. - Persoanele prejudiciate printr-un act de malpraxis se pot adresa fie Comisiei de monitorizare i competen profesional pentru cazurile de malpraxis, denumit n continuare Comisia, fie instanei judectoreti competente, potrivit legii. Art. 15. - (1) In situaia n care are loc sesizarea Comisiei de monitorizare i competen profesional pentru cazurile de malpraxis ori a instanei judectoreti competente de ctre persoanele care au acest drept, potrivit legii, Comisia stabilete prin decizie dac a fost sau nu un caz de malpraxis. (2) Decizia se comunic persoanelor implicate n termen de 5 zile calendaristice.

75

Art. 16. - Decizia Comisiei poate fi contestat de ctre asigurtor sau prile implicate la instana judectoreasc competent, n termen de 15 zile calendaristice de la data comunicrii acesteia. Art. 17. - In situaia n care Comisia a stabilit existena unei situaii de malpraxis, instana judectoreasc competent poate, la cererea persoanei prejudiciate, s oblige persoana responsabil la plata despgubirilor. Art. 18. - Despgubirile pentru un act de malpraxis se pot stabili pe cale amiabil n cazul n care rezult cu certitudine rspunderea civil a asiguratului. Art. 19. - (1) In situaia n care asiguratul, asigurtorul i persoana prejudiciat nu cad de acord asupra culpei asiguratului, cuantumul i modalitatea de plat a prejudiciului cauzat printr-un act de malpraxis se vor stabili de ctre instana judectoreasc. (2) Prejudiciul se va despgubi de ctre asigurtor n limita sumei asigurate, n baza hotrrii judectoreti definitive, iar n cazul n care prejudiciul depete suma asigurat, partea vtmat poate pretinde autorului prejudiciului plata diferenei pn la recuperarea integral a acestuia. Art. 20. - Despgubirile se stabilesc n raport cu ntinderea prejudiciului. Art. 21. - Acordarea despgubirilor se poate face fie sub forma unei sume globale, fie prin pli cu caracter viager sau temporar i va ine cont de toate cheltuielile pentru restabilirea sntii. Art. 22. - In cazul n care, dup acordarea despgubirilor, se face dovada unor noi prejudicii avnd drept cauz acelai act de malpraxis, se pot acorda de ctre instana judectoreasc despgubiri suplimentare. Art. 23. - In situaia n care s-au acordat prestaii periodice ca form de reparare a prejudiciului, se poate solicita instanei judectoreti competente mrirea, reducerea cuantumului prestaiilor sau sistarea plii dac au intervenit modificri corespunztoare ale strii sntii persoanei prejudiciate. Art. 24. - Despgubirile pot fi majorate de ctre instan n situaia n care partea prejudiciat, ulterior rmnerii definitive a hotrrii judectoreti prin care au fost stabilite despgubirile, a fost ncadrat ntr-un alt grad de handicap, ca urmare a actului de malpraxis, i s-a micorat pensia de invaliditate. Art. 25. - In situaia n care, ca urmare actului de malpraxis, a avut loc pierderea total sau parial a capacitii de munc, instana de judecat stabilete, n funcie de situaie, modalitatea i cuantumul despgubirilor. Art. 26. - In cazul n care persoana prejudiciat este un minor, cuantumul despgubirilor va fi stabilit de ctre instan, inndu-se seama de mprejurrile de fapt, de ngrijirile pe care aceasta trebuie s le primeasc, de cheltuielile i eforturile suplimentare pe care trebuie s le fac pentru dobndirea unei calificri adecvate strii de sntate i alte mprejurri ce vor fi stabilite de instan. Art. 27. - Cuantumul despgubirilor poate fi reexaminat la data cnd persoana s-a ncadrat n munc. Art. 28. - Renunarea de ctre printe, n numele minorului, la despgubirile cuvenite acestuia nu se poate face dect cu prealabila ncuviinare a autoritii tutelare. Art. 29. - Data de la care se pltesc despgubirile este aceea a producerii actului de malpraxis. Art. 30. - Raporturile dintre asigurat i asigurtor sunt stabilite potrivit clauzelor din contractul de asigurare. Art. 31. - (1) Despgubirile se pltesc i atunci cnd persoanele vtmate sau decedate nu au domiciliul ori reedina n Romnia, cu excepia cetenilor din Statele Unite ale Americii, Canada i Australia. (2) Pentru a putea beneficia de prevederile alin. (1), persoanele vtmate sau succesorii legali ai acestora vor face dovada domiciliului ori reedinei persoanei vtmate la momentul producerii actului cauzator de prejudicii. CAPITOLUL VI Dispoziii finale Art. 32. - (1) Comisia ntocmete un raport anual detaliat pe care l prezint Ministerului Sntii Publice pn la data de 1 februarie a anului urmtor celui pentru care se ntocmete acest raport. (2) Aducerea la cunotina opiniei publice a raportului prevzut la alin. (1) se face prin publicarea pe siteul Ministerului Sntii Publice n luna martie a fiecrui an pentru anul anterior.

76

Bibliografie Amnon Carmi ; trad.: Morar Silviu i Iov Ctlin, Informed consent, Sibiu, Editura Universitii "Lucian Blaga" din Sibiu, 2007 Breck, John, Darul sacru al vieii.Tratat de Bioetic., Editura Patmos, Cluj-Napoca 2003. Decebal Lacu, Raport tiinific asupra conferinei Ethical Student Conference, Aarhus, Danemarca, 2-8 august 1998 (http://www.cmb.ro/etica/esc.pdf= Evdokimov, Paul, Vrstele vieii spirituale,Humanitas, Bucureti, 2006. Engelhardt, H.T., Fundamentele bioeticii cretine, Ed. Deisis, Sibiu, 2005 Arhim. IONACU, IUVENALIE, Ispita Faustian-aspecte ale bioeticii contemporane n lumina ortodoxiei, Bucureti Ed.CHRISTIANA, 2005. Larchet, Jean-Claude, Etica Procreaiei n nvtura Sfinilor Prini, Editura Sophia, 2003. Lipovetsky, Gilles, Amurgul Datoriei, Editura Babel, Bucureti,1996. Losski, Nikolai, Condiiile Binelui Absolut, Humanitas, Bucureti,1997. Raicu, P., Genetica, Ed. Didactic i Pedagogic, Bucureti, 1967 Macintyre, Alasdair, Tratat de Moral, Humanitas, Bucureti,1998. Singer, P. (ed.), Tratat de bioetic, Ed. Polirom, Iai, 2006 Sgreccia, Elio; Tambone, Victor, Manualului de bioetic Ed.Arhiepiscopiei Romano-Catolic de Bucureti n 2001 Stan, George, Teologie i bioetic, Editura Biserica Ortodox,2001. Bucureti,

77