Bilan D'implantation de La Politique de Santé Mentale

BILAN D'IMPLANTATION
DE LA POLITIQUE DE
DE LA POLITIQUE DE
Nelson Potvin Fvrier 1997
Gouvernement du Qubec Ministre de la Sant et des Services sociaux
COMPOSITION DU COMIT DU BILAN D'IMPLANTATION DE LA POLITIQUE DE SANT MENTALE
Roger Paquet
Direction de la recherche et de l'valuation, coordonnateur du projet Direction de la recherche et de l'valuation, secrtaire du Comit Direction gnrale de la sant publique Direction gnrale de la sant publique Direction gnrale de la sant publique Direction gnrale de la coordination rgionale Service la condition fminine
Nelson Potvin Luc Blanchet Rnald Gendron Marcel Lebel Diane Grenier Marie-Thrse Roberge
Les personnes suivantes ont galement particip aux premires tapes des travaux du Comit : Michle Auclair Rgie rgionale de la sant et des services sociaux de la ChaudireAppalaches Rgie rgionale de la sant et des services sociaux de l'AbitibiTmiscamingue Direction de la sant mentale du ministre de la Sant et des Services sociaux
Marcellin Chaumont
Gilbert Matte
RDACTION DU DOCUMENT Nelson Potvin, avec la collaboration des autres membres du Comit.
REMERCIEMENTS
Ce bilan a t rendu possible grce la collaboration de plusieurs personnes oeuvrant dans le secteur de la sant mentale. Le Comit tient les remercier de leur disponibilit et du grand soin que chacune d'entre elles a consacr la prparation de nos rencontres. Nos remerciements vont de manire particulire aux personnes, aux groupes et aux associations suivantes. Les membres des groupes d'usagers que nous avons rencontrs lors de forums tenus au mois de fvrier 1995 : les reprsentants et les reprsentantes de l'Association qubcoise des dpressifs et maniaco-dpressifs; la Fondation d'anorexie nerveuse et de boulimie du Qubec; l'Association des dprims anonymes. Les reprsentants et les reprsentantes des familles et des proches : la Fdration des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale (FFAPAMM). Les porte-parole des milieux communautaires : l'Association des groupes d'intervention en dfense des droits en sant mentale du Qubec (AGIDD-SMQ); le Regroupement des ressources alternatives en sant mentale du Qubec (RRASMQ); les tables rgionales des ressources communautaires et alternatives en sant mentale du Qubec; l'Association qubcoise de suicidologie (AQS); l'Association canadienne de la sant mentale (ACSM); le Regroupement L'R des centres de femmes du Qubec; la Fdration des ressources d'hbergement pour femmes violentes et en difficult du Qubec; le Regroupement provincial des maisons d'hbergement et de transition pour femmes victimes de violence conjugale; le Regroupement qubcois des centres d'aide et de lutte contre les agressions caractre sexuel (CALACS). Les intervenants et les intervenantes des organismes suivants : l'Association des mdecins psychiatres du Qubec; l'Ordre professionnel des travailleurs sociaux du Qubec; le comit de sant mentale de la Confdration des syndicats nationaux (CSN); l'Association des mdecins omnipraticiens oeuvrant en tablissement psychiatrique (AMOEP); l'Association des mdecins oeuvrant en CLSC et en centres de sant; le Groupe provincial de promotion de la qualit des soins infirmiers en psychiatrie; l'Ordre professionnel des psychologues du Qubec. Les responsables des associations d'tablissements suivantes : la commission sur la sant mentale de l'Association des hpitaux du Qubec (AHQ); la Fdration des centres locaux de services communautaires (FCLSC). Les membres des comits tripartites rgionaux, des rgies rgionales de la sant et des services sociaux et de diffrents organismes et directions du ministre de la Sant et des Services sociaux : les responsables du programme conjoint de recherche en sant mentale du Fonds de la recherche en sant du Qubec (FRSQ) et du Conseil qubcois de la recherche sociale (CQRS); la Direction
iv
Remerciements
de la sant mentale; la Direction gnrale de la sant publique; la Direction gnrale de la coordination rgionale; la Direction de la recherche et de l'valuation; la Direction de la planification; le Bureau des services aux communauts culturelles; le Service la condition fminine. Nous tenons galement remercier madame Hlne Fradet et messieurs Claude Renaud et Daniel Dore, qui ont gnreusement accept de commenter la premire version de ce document. Bien entendu, leurs commentaires ne les lient d'aucune faon nos conclusions. Finalement, nos remerciements vont monsieur Guy Leclerc pour la rvision linguistique de notre texte, et madame Lise Lapointe pour le traitement de texte.
TABLE DES MATIRES
INTRODUCTION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 PREMIRE PARTIE CHAPITRE 1 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1.7 CHAPITRE 2 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 LE CONTEXTE DU BILAN ET SA MTHODOLOGIE . . . . 3 LE CONTEXTE DE LA DMARCHE . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Le mandat : son origine et son contexte lgal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La nature de la dmarche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Le but et les objectifs de la dmarche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La composition du comit de travail . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . L'objet d'valuation : la Politique de sant mentale . . . . . . . . . . . . . . . Les questions d'valuation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les limites et les avantages de la dmarche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 6 6 7 7 9 9
LE CADRE MTHODOLOGIQUE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 La stratgie de collecte de donnes et l'outil de consultation . . . . . . Le droulement de la consultation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les personnes et les groupes rencontrs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Le traitement et l'analyse des donnes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les rsultats attendus de la dmarche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 11 12 13 14
DEUXIME PARTIE CHAPITRE 1 1.1 1.1.1 1.1.2 1.1.3 1.1.4 1.1.5 1.2 1.2.1 1.2.2 1.2.3 1.2.4 1.2.5 1.3 1.3.1
LA PRSENTATION DES RSULTATS . . . . . . . . . . . . . . . 15 POUR ASSURER LA PRIMAUT DE LA PERSONNE . . . 17
Le plan de services individualis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les lments de la Politique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . L'tat d'implantation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les apprciations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les suggestions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Synthse et recommandations du Comit . . . . . . . . . . . . . . . Les mcanismes de promotion, de respect et de protection des droits . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les lments de la Politique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . L'tat d'implantation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les apprciations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les suggestions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Synthse et recommandations du Comit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La stratgie d'information . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les lments de la Politique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
17 17 18 19 22 23
24 24 25 25 30 33 34 34
ii
Table des matires
1.3.2 L'tat d'implantation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.3.3 Les apprciations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.3.4 Les suggestions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.3.5 Synthse et recommandations du Comit . . . . . . . . . . . . . . . CHAPITRE 2 2.1 2.1.1 2.1.2 2.1.3 2.1.4 2.1.5 2.2 2.2.1 2.2.2 2.2.3 2.2.4 2.2.5 2.3 2.3.1 2.3.2 2.3.3 2.3.4 2.3.5 CHAPITRE 3 3.1 3.1.1 3.1.2 3.1.3 3.1.4 3.1.5 3.2 3.2.1 3.2.2 3.2.3 3.2.4 3.2.5 3.3 3.3.1 3.3.2
34 34 36 37
POUR ACCROTRE LA QUALIT DES SERVICES . . . . . 39 La formation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Les lments de la Politique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 L'tat d'implantation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Les apprciations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 Les suggestions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 Synthse et recommandations du Comit . . . . . . . . . . . . . . . 46 La recherche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 Les lments de la Politique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 L'tat d'implantation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 Les apprciations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 Les suggestions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Synthse et recommandation du Comit . . . . . . . . . . . . . . . . 54 L'valuation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les lments de la Politique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . L'tat d'implantation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les apprciations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les suggestions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Synthse et recommandations du Comit . . . . . . . . . . . . . . . 54 54 55 56 60 61
POUR FAVORISER L'QUIT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 La gamme essentielle des services de sant mentale . . . . . . . . . . . . . Les lments de la Politique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . L'tat d'implantation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les apprciations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les suggestions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Synthse et recommandations du Comit . . . . . . . . . . . . . . . La complmentarit des services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les lments de la Politique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . L'tat d'implantation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les apprciations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les suggestions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Synthse et recommandations du Comit . . . . . . . . . . . . . . . 63 63 64 68 72 74 74 74 75 76 79 80
L'allocation des ressources humaines et financires . . . . . . . . . . . . . 80 Les lments de la Politique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80 L'tat d'implantation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
Table des matires
iii
3.3.3 3.3.4 CHAPITRE 4
Les suggestions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 Synthse et recommandation du Comit . . . . . . . . . . . . . . . . 82 POUR RECHERCHER DES SOLUTIONS DANS LE MILIEU DE VIE DES PERSONNES . . . . . . . . . . . . . . . 83 Les organismes communautaires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les lments de la Politique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . L'tat d'implantation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les apprciations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les suggestions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Synthse et recommandation du Comit . . . . . . . . . . . . . . . . La dsinstitutionnalisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les lments de la Politique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . L'tat d'implantation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les apprciations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les suggestions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Synthse et recommandation du Comit . . . . . . . . . . . . . . . . 83 83 84 85 88 89 90 90 90 91 95 96
4.1 4.1.1 4.1.2 4.1.3 4.1.4 4.1.5 4.2 4.2.1 4.2.2 4.2.3 4.2.4 4.2.5 CHAPITRE 5 5.1
POUR CONSOLIDER LE PARTENARIAT . . . . . . . . . . . . . 99 La dcentralisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100 5.1.1 Les lments de la Politique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100 5.1.2 L'tat d'implantation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100 5.1.3 Les apprciations et les suggestions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 5.1.4 Synthse et recommandations du Comit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109 Le partenariat gouvernemental . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111 Les lments de la Politique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111 L'tat d'implantation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111 Les apprciations et les suggestions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112 Synthse et recommandation du Comit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115 ENJEUX ADDITIONNELS CONSIDRER . . . . . . . . . . 117 ENJEUX ADDITIONNELS CONSIDRER . . . . . . . . . . . 119 La promotion et la prvention en sant mentale . . . . . . . . . . . . . . . . 119 Les services aux jeunes de 0 17 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 Les services aux communauts culturelles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122 La sectorisation gographique des services psychiatriques . . . . . . . . 123 La sant mentale et les femmes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125 La sant mentale et les personnes ges . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129 La Loi sur la protection du malade mental . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132
5.2 5.2.1 5.2.2 5.2.3 5.2.4
TROISIME PARTIE CHAPITRE 1 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1.7
SYNTHSE GNRALE ET RECOMMANDATIONS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137
iv
Table des matires
1. 2. 3. 4. 5. 6.
Pour assurer la primaut de la personne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139 Pour accrotre la qualit des services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 142 Pour favoriser l'quit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 144 Pour rechercher des solutions dans le milieu de vie des personnes . . . . . . . 146 Pour consolider le partenariat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148 Enjeux additionnels considrer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 150
CONCLUSION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157
INTRODUCTION
La Politique de sant mentale rendue publique en 1989 a t conue dans une perspective dynamique d'volution et d'adaptation. Voil pourquoi elle contient une clause prvoyant une valuation globale de la pertinence et du fonctionnement de ses moyens d'action, ainsi que des rsultats obtenus aprs cinq ans d'implantation, afin de procder sa rvision et son enrichissement. C'est cette intention qui a donn naissance au prsent bilan. Ce bilan a donc t conduit dans l'optique de permettre la mise jour de la Politique de sant mentale, grce de l'information recueillie auprs des principaux acteurs de ce secteur. Il s'agit avant tout d'un travail d'valuation dont le but est d'tre utile la prise de dcision par rapport la planification des services en sant mentale. Par ailleurs, ce bilan tient galement compte du contexte gnral d'volution du systme sociosanitaire. En effet, au cours des dernires annes, diffrents changements sont survenus dans le secteur de la sant mentale, changements qui pour la plupart se sont avrs de prcieuses expriences pour d'autres secteurs de la sant et des services sociaux. Pensons ici la primaut accorde la personne et son milieu de vie, la gamme essentielle de services, au plan rgional d'organisation de services et l'exprience du partenariat rgional. En fait, plusieurs lments d'orientation et d'action de la Politique de sant mentale ont influenc la rforme et la transformation de l'ensemble du rseau de la sant et des services sociaux. Ces orientations novatrices sont accompagnes de multiples moyens d'action. titre d'exemple, celle consacre la primaut de la personne en comprend trois elle seule, soit : le plan de services individualis, les mcanismes de promotion, de respect et de protection des droits et une stratgie d'information. Le bilan d'implantation procde l'examen de l'implantation de chacun de ces moyens d'action de la Politique. Le lecteur ou la lectrice trouvera dans ce rapport le fruit des travaux mens par le comit responsable du bilan. La premire partie est consacre au contexte de la dmarche ainsi qu' sa mthodologie. La seconde traite des rsultats du bilan en fonction des cinq grandes orientations de la Politique de sant mentale. S'y ajoute une troisime partie qui trace en quelques lignes un portrait des enjeux additionnels considrer en sant mentale. Enfin, une synthse gnrale reprenant les diffrentes recommandations du Comit du bilan se trouve la fin du rapport.
DE LA POLITIQUE DE
Le contexte du bilan et sa mthodologie
CHAPITRE 1 LE CONTEXTE DE LA DMARCHE
Cette premire section de notre rapport fait tat du contexte administratif et lgislatif dans lequel a pris naissance le bilan d'implantation de la Politique de sant mentale. Diffrents sujets y sont abords, dont le mandat de la dmarche, la nature de celle-ci, son but et ses objectifs, ainsi que la composition du comit de travail qui la pilotait. S'y trouvent aussi une courte description de l'objet du bilan, c'est--dire la Politique de sant mentale elle-mme, ainsi que les questions d'valuation qui ont t les ntres tout au long de cette dmarche. 1.1 LE MANDAT :
SON ORIGINE ET SON CONTEXTE LGAL
Ds l'adoption de la Politique de sant mentale en 1989, il avait t convenu d'en assurer la mise jour aprs cinq ans d'implantation. Pour y parvenir, le ministre de la Sant et des Services sociaux a choisi, en premier lieu, de dresser un bilan d'implantation de sa politique. Rappelons que la Politique de sant mentale constituait l'essentiel des engagements gouvernementaux en matire de sant mentale. Pour ce faire, il y tait envisag d'implanter et de rendre oprationnels les principaux moyens retenus, ainsi que de procder une premire valuation de cette implantation. Cette intention d'valuation se trouve traduite dans le prsent bilan. Par ailleurs, il faut aussi souligner le caractre dynamique de la Politique de sant mentale qui autorisait en cours de route certains ajustements rendus ncessaires par les changements organisationnels du systme de sant et des services sociaux ou encore par l'volution de certains problmes, en posant toutefois comme condition de s'inspirer des orientations retenues dans le cadre de la Politique. C'est aussi de cette ralit, changeante, que veut rendre compte ce bilan. Pour complter ce bref tour d'horizon, il faut rappeler l'introduction de diffrents changements au contexte lgislatif de 1989, occasionns par la nouvelle Loi sur les services de sant et les services sociaux, changements qui ont dfini de nouvelles rgles du jeu dont on doit tenir compte dans l'application de la Politique de sant mentale et dans son valuation. Ainsi, en vertu de la Loi sur les services de sant et les services sociaux, le Ministre a la responsabilit de dterminer les priorits, les objectifs et les orientations dans le domaine de la sant et des services sociaux et de veiller leur application. Les rgies rgionales ont principalement pour rle de planifier, de mettre en oeuvre et d'valuer, dans leur rgion, des programmes de sant et de services sociaux. Les tablissements sont, pour leur part, responsables d'assurer la prestation des services de sant et des services sociaux dans le respect des droits et besoins des personnes. Il en est de mme pour les organismes communautaires en ce qui regarde les services qu'ils dispensent dans le cadre d'un plan rgional de services.
Le contexte de la dmarche
Ces changements lgislatifs et le fait que la Politique de sant mentale interpelle chacun de ces niveaux de responsabilit nous permettent d'apporter une premire prcision quant aux limites de notre mandat. En effet, en accord avec les responsabilits du Ministre, ce bilan devait porter sur les priorits, les objectifs et les orientations de la Politique et non pas sur l'organisation des services au sein de chaque rgion ou sur le rle de chacun des dispensateurs de services. En dernier lieu, soulignons que le mandat de raliser le bilan d'implantation de la Politique fut confi par le sous-ministre adjoint la Direction gnrale de la planification et de l'valuation. 1.2 LA NATURE DE LA DMARCHE
Quant la faon de dresser le bilan, il apparaissait logique de s'inspirer de l'orientation centrale de la Politique de sant mentale qui consiste travailler en partenariat. Dans cette perspective, il ne s'agissait pas de vrifier l'application de normes, mais plutt de permettre aux personnes et aux groupes concerns de s'exprimer par rapport l'implantation des orientations et des moyens d'action de la Politique. Leur participation au bilan est comprise ici dans le sens o leurs diffrents tmoignages servirent orienter les recommandations quant aux modifications apporter la Politique. Comme toute opration de cette nature, le bilan cherche illustrer l'cart entre la Politique telle que planifie et la ralisation effective de ses orientations1. Ce type d'valuation a pour finalit de fournir de l'information pour l'amlioration, la modification ainsi que la gestion des politiques et programmes2. De plus, en dcrivant le droulement rel de l'implantation de la Politique, ce bilan part du postulat que, pour des raisons d'adaptation son contexte, la Politique subit des modifications en cours de route3. 1.3 LE BUT ET LES OBJECTIFS DE LA DMARCHE
La Direction gnrale de la planification et de l'valuation s'est vu accorder la fin de l'anne 1993 le mandat de procder la mise jour de la Politique de sant mentale. Un des volets de ce mandat consistait dresser un bilan de la Politique avec pour but premier de dterminer les adaptations requises la politique actuelle de sant mentale, en tenant compte de l'exprience de son implantation. Pour atteindre ce but, la Direction a mis en place un comit de travail ayant pour mandat la ralisation des objectifs suivants : . laborer un plan de travail et s'assurer de sa ralisation;
1.
J.L. Denis et F. Champagne, L'analyse de l'implantation : Modles et mthodes , Revue canadienne d'valuation, vol. 5, no 2, 1990, p. 47-67. F. Champagne, A.P. Contandriopoulos et R. Pineault, Un cadre conceptuel pour l'valuation des programmes de sant , Revue d'pidmiologie et de sant publique, no 33, 1985, p. 173-181. B. Gauthier (d.), Recherche sociale. De la problmatique la collecte de donnes, Qubec, PUQ, 1984, 535 p.
2.
3.
coordonner les dmarches prvues au plan de travail, dans le respect des responsabilits inhrentes chaque instance; mener les consultations ncessaires la ralisation du mandat; intgrer les commentaires, les donnes et les recommandations recueillies; s'assurer que soient proposs des mcanismes d'adaptation et de dveloppement de la Politique de sant mentale; recommander les actions mettre en oeuvre pour donner suite aux propositions. LA COMPOSITION DU COMIT DE TRAVAIL
. . .
1.4
Pour concevoir et mener bien le bilan d'implantation de la Politique de sant mentale, la Direction gnrale de la planification et de l'valuation a constitu un comit de travail compos de personnes reprsentant les rgies rgionales de la sant et des services sociaux, et d'autres appartenant aux directions du Ministre concernes par la Politique. Ce comit comprenait donc des reprsentants et des reprsentantes : . . . . . . des rgies rgionales de la sant et des services sociaux; de la Direction gnrale des programmes (rcemment dissoute); de la Direction gnrale de la sant publique; de la Direction gnrale de la coordination rgionale; du Service la condition fminine; de la Direction gnrale de la planification et de l'valuation.
La coordination de l'opration a t effectue par la Direction gnrale de la planification et de l'valuation. 1.5 L'OBJET D'VALUATION : LA POLITIQUE DE SANT MENTALE
Il est ici ncessaire de rappeler les principales caractristiques de la Politique de sant mentale qui font l'objet de ce bilan, c'est--dire ses orientations et ses moyens d'action. Nous reprendrons, succinctement, chacune des cinq orientations de la Politique en les faisant accompagner des moyens d'action qui leur sont dvolus :
Premire orientation: pour assurer la primaut de la personne Moyens d'action : . . . le plan de services individualis; les mcanismes de promotion, de respect et de protection des droits; une campagne d'information et de dmystification de la maladie mentale.
Seconde orientation : pour accrotre la qualit des services Moyens d'action : . . . la formation de base et la formation continue; la recherche; l'valuation.
Troisime orientation: pour favoriser l'quit Moyens d'action : . . . . la gamme essentielle des services de sant mentale; des services complmentaires; la rpartition des ressources financires; la rpartition des ressources humaines.
Quatrime orientation : pour rechercher des solutions dans le milieu de vie Moyens d'action : . . . . la reconnaissance des organismes communautaires; la dsinstitutionnalisation; les plans de dsinstitutionnalisation; l'appui d'un groupe d'experts.
Cinquime orientation: pour consolider le partenariat Moyens d'action : . . la dcentralisation; le partenariat gouvernemental.
videmment, nous ne faisons ressortir ici que l'ossature de la Politique. Pour une meilleure comprhension de celle-ci, le lecteur aura avantage consulter le document mme4. Toutefois, ce bref aperu nous permet d'illustrer adquatement l'objet de notre bilan.
4.
Gouvernement du Qubec, Politique de sant mentale, Qubec, ministre de la Sant et des Service s sociaux, 1989, 62 p.
1.6
LES QUESTIONS D'VALUATION
Toute dmarche valuative se propose de rpondre certaines interrogations fondamentales. Dans le cadre du bilan d'implantation, notre questionnement relve de la nature mme de l'opration qui est bien documente dans la littrature valuative5 et que nous pouvons formuler de la manire suivante : les moyens d'action de la Politique ont-ils t mis en oeuvre conformment cette dernire ? Cette interrogation a servi de trame de fond aux consultations que nous avons menes dans le cadre du bilan. De plus, elle supporte un questionnement prcis, de nature oprationnelle, questionnement qui a t le ntre tout au long des consultations et dont nous reprenons l'essentiel ici : . . . . . . . . 1.7 ce moyen d'action a-t-il t actualis ? la clientle vise a-t-elle t rejointe ? quels types d'oprations illustrent l'actualisation de ce moyen d'action ? qui a t mis contribution ? quels sont les rsultats observs ? quelles difficults ont marqu l'actualisation de ce moyen d'action ? peut-on identifier des facteurs facilitant l'implantation de ce moyen d'action ? peut-on faire mieux ou autrement ? LES LIMITES ET LES AVANTAGES DE LA DMARCHE
La principale limite de notre bilan concerne la nature mme de notre dmarche valuative. Cette dmarche cherche poser un jugement li au contexte particulier de la Politique de sant mentale et non amliorer la connaissance d'un problme d'ordre gnral, indpendant de tout contexte particulier6. En ce sens, elle est libre de toute thorie, ou tout le moins elle ne repose que sur la thorie de l'intervention qui est celle de la Politique. Par contre, cette limite peut tre considre comme une force, sous l'angle de l'valuation des politiques, puisqu'il y a utilisation immdiate des rsultats, tant dans la reformulation de la Politique qu' travers l'action ministrielle dans le champ de la sant mentale.
5. 6.
. MONNIER, valuations de l'action des pouvoirs publics. Paris, conomica, 1992, 245 p. M. HURTEAU et M.A. Nadeau, valuation de programme, recherche valuative et recherche , Revue canadienne de psycho-ducation, vol. 16, no 2, 1987, p. 91-96.
10
D'un point de vue mthodologique, le recours des informateurs et des informatrices laisse croire une apparente imprcision. Cependant, dans le contexte de notre valuation, cette approche demeure plus riche en information qu'une dmarche plus quantifie qui ne peut nous rvler ce qu'il y a d'essentiel dans les comportements et opinions des acteurs en place qui sont les premiers responsables de l'implantation de la Politique. Par ailleurs, le fait d'avoir entrepris une investigation auprs de huit catgories diffrentes d'acteurs, telles que dfinies dans la prochaine section, nous permet de croire, par la confrontation de plusieurs points de vue particuliers, que l'information qui nous est fournie est relativement fiable. Ce postulat est la base mme de l'valuation pluraliste qui s'est dveloppe ces dernires annes. Une telle approche permet de fournir de l'information relativement juste, tout en vitant les limites d'un modle exprimental qui est difficilement applicable dans le contexte novateur dans lequel prend place la Politique de sant mentale7. Il faut souligner une autre limite propre notre dmarche : certaines personnes que nous avons rencontres auraient aim tre partie prenante de notre bilan ds sa planification, notamment celles qui reprsentent les groupes communautaires et alternatifs, qui ont t consultes au mme titre que nos autres interlocuteurs et interlocutrices, ce qui ne fut pas le cas. Ici, nous nous sommes heurts la question de l'imputabilit de gestion d'organisations diffrentes, ainsi qu'au partage des responsabilits entre le Ministre et les organismes communautaires. Par contre, la question qui demeure en suspens est la suivante : jusqu' quel point la participation de ces acteurs, et de certains autres, la conception de notre bilan en aurait-elle modifi les contours ? C'est donc en ayant en tte ces diffrentes limites qu'il faut juger de la valeur de notre bilan, lequel nous aura permis de porter un premier regard sur l'implantation relle de la Politique de sant mentale, ce qui, nos yeux, en constitue le principal mrite. La prochaine partie de ce rapport est consacre la mthodologie qui a t utilise pour mener bien ce bilan.
7.
Plusieurs auteurs, dont nous nous sommes inspirs, ont contribu rcemment ce renouvellement des faons de faire en valuation : ric Monnier, M.Q. Patton, E. Guba et Y. Lincoln.
CHAPITRE 2 LE CADRE MTHODOLOGIQUE
Dans cette section, nous dcrirons les diffrents lments de mthodologie ayant servi mettre en place notre dmarche, savoir : la stratgie de collecte de donnes et l'outil de consultation, ainsi que le droulement de celle-ci. Par aprs, nous dresserons la liste des groupes rencontrs lors de notre consultation pour nous arrter ensuite sur le traitement et l'analyse des donnes, ainsi que sur les rsultats attendus de notre dmarche. 2.1 LA STRATGIE DE COLLECTE DE DONNES ET LOUTIL DE CONSULTATION '
Une mthode dynamique de consultation, privilgiant l'entrevue de groupe, a t retenue afin de raliser le bilan d'implantation. Cette technique s'appuie sur le tmoignage verbal des sujets afin d'obtenir de l'information quant leurs expriences8. La consultation portait essentiellement sur la mise en oeuvre des moyens d'action contenus dans la Politique de sant mentale. Lors des rencontres, nous discutions avec nos interlocuteurs et interlocutrices : . . de leur apprciation gnrale de la Politique de sant mentale; de la contribution qu'ils estiment avoir apporte la ralisation des diffrents moyens d'action de la Politique; des perspectives d'enrichissement de la Politique.
partir d'une grille de consultation, transmise avant la rencontre, chaque groupe consult pouvait choisir de se prononcer sur l'implantation de l'un ou l'autre des moyens d'action de la Politique, ou sur leur ensemble, en fonction de ses proccupations, de ses expriences et des responsabilits qu'il assume dans l'actualisation de cette politique; la possibilit lui tait galement offerte d'aborder tout autre sujet pertinent ses yeux. La grille de consultation transmise aux membres de ces groupes reprenait les orientations et les moyens d'action contenus dans la Politique et dont on retrouve la liste dans la section 1.5 du prsent rapport. 2.2 LE DROULEMENT DE LA CONSULTATION
La dmarche de consultation auprs de nos interlocuteurs et interlocutrices, rappelons-le, a pris la forme d'entrevues de groupes au moyen d'une grille de consultation. Pour mener bien ces rencontres, nous avons constitu des quipes de consultation formes d'une personne qui assurait la conduite de l'entrevue, cette personne tant accompagne de deux collgues assurant la prise de notes lors de l'entrevue. Chaque rencontre durait, en moyenne, une demi-journe. Le compte rendu produit la suite de ces rencontres tait achemin chacun des groupes consul8. M.A. Nadeau, L'valuation de programme. Thorie et pratique, Qubec, PUL, 1988, 430 p.
12
Le cadre mthodologique
ts, afin que ses membres en valident le contenu. La version finale, servant au bilan d'implantation, tait retourne aux groupes consults, qui pouvaient en disposer leur gr9. 2.3 LES PERSONNES ET LES GROUPES RENCONTRS
De nombreux interlocuteurs et interlocutrices ont t rencontrs dans le cadre du bilan, soit 459 personnes qui se rpartissent en 59 groupes. De fait, nous estimons avoir rencontr la trs grande majorit des reprsentants et des reprsentantes des personnes et des groupes actifs dans le domaine de la sant mentale. De plus, il y a eu deux forums d'usagers et d'usagres, soit deux personnes par rgion sociosanitaire, qui ont t organiss aux fins de notre bilan10. L'ensemble de ces consultations se sont droules de septembre 1994 avril 1995, et ce, la grandeur du Qubec. Aux fins du traitement et de l'analyse des donnes recueillies, les groupes rencontrs se rpartissent ainsi : 1. Les groupes d'usagers : un forum des usagers de l'Est du Qubec et un autre de l'Ouest; l'Association qubcoise des dpressifs et maniacodpressifs; la Fondation d'anorexie nerveuse et de boulimie du Qubec; l'Association des dprims anonymes. Les familles et les proches : la Fdration des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale (FFAPAMM). Les milieux communautaires : l'Association des groupes d'intervention en dfense des droits en sant mentale du Qubec (AGIDD-SMQ); le Regroupement des ressources alternatives en sant mentale du Qubec (RRASMQ); les tables rgionales des ressources communautaires et alternatives en sant mentale du Qubec; l'Association qubcoise de suicidologie (AQS); l'Association canadienne de la sant mentale (ACSM); le Regroupement L'R des centres de femmes du Qubec; la Fdration des ressources d'hbergement pour femmes violentes et en difficult du Qubec; le Regroupement provincial des maisons d'hbergement et de transition pour femmes victimes de violence conjugale; le Regroupement qubcois des centres d'aide et de lutte contre les agressions caractre sexuel (CALACS). Les intervenantes et les intervenants : l'Association des mdecins psy-
2.
3.
4.
9.
En cours de route, nous avons pu constater que ces comptes rendus ont servi, dans plusieurs cas, diffrents groupes consults, que ce soit pour dresser un tat de situation, ou encore comme outil de promotion de leurs activits, d'o l'aspect formateur de notre bilan, et ce, avant mme que ses rsultats finaux aient t publis. Il faut ici remercier le Regroupement des ressources alternatives en sant mentale du Qubec (RRASMQ) et l'Association des groupes d'intervention en dfense des droit s en sant mentale du Qubec (AGIDD-SMQ) pour leur collaboration dans l'organisation de ces forums.
10.
13
chiatres du Qubec; l'Ordre professionnel des travailleurs sociaux du Qubec; le comit de sant mentale de la Confdration des syndicats nationaux (CSN); l'Association des mdecins omnipraticiens oeuvrant en tablissement psychiatrique (AMOEP); l'Association des mdecins oeuvrant en CLSC et en centres de sant; le Groupe provincial de promotion de la qualit des soins infirmiers en psychiatrie; l'Ordre professionnel des psychologues du Qubec. 5. Les associations d'tablissements : la commission sur la sant mentale de l'Association des hpitaux du Qubec (AHQ); la Fdration des centres locaux de services communautaires (FCLSC). Les comits tripartites, ou les instances qui en assument les responsabilits, dans chacune des rgions sociosanitaires, exception faite de celles du Grand Nord. Ces comits sont composs en parts gales de reprsentants des tablissements du rseau de la sant et des services sociaux, de reprsentants d'organismes communautaires actifs en sant mentale et de reprsentants des diffrentes communauts et organisations de la rgion pouvant avoir une influence en sant mentale. Les rgies rgionales de la sant et des services sociaux de toutes les rgions, sauf celles du Grand Nord. Les instances provinciales, soit diffrents organismes et directions du MSSS : les responsables du programme conjoint de recherche en sant mentale du Fonds de la recherche en sant du Qubec (FRSQ) et du Conseil qubcois de la recherche sociale (CQRS); la Direction de la sant mentale; la Direction gnrale de la sant publique; la Direction gnrale de la coordination rgionale; la Direction de la recherche et de l'valuation; la Direction de la planification; le Bureau des services aux communauts culturelles; le Service la condition fminine. LE TRAITEMENT ET L'ANALYSE DES DONNES
6.
7.
8.
2.4
Le matriel traiter est constitu, pour l'essentiel, des comptes rendus produits la suite de chaque rencontre et valids par les membres des groupes consults. De plus, certains groupes et associations ont produit des mmoires pour les fins de notre consultation. Ces documents ont aussi t pris en considration.
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L'analyse de contenu des diffrents comptes rendus a t effectue par les membres du comit de travail du bilan d'implantation. Pour procder au traitement de l'information recueillie, le comit s'est dot d'un outil standardis de lecture qui se prsentait sous forme de grille et qui permettait de faire tat du degr d'implantation des diffrents moyens d'action de la Politique, selon chacune des orientations retenues dans cette dernire. Cet outil permettait aussi de mettre en vidence ce qui constituait, aux yeux des personnes consultes, les points forts et les points faibles des diffrentes interventions effectues en sant mentale. Finalement, les propositions de nos interlocuteurs et interlocutrices par rapport d'ventuels changements de la Politique ont aussi t pris en considration. Finalement, mentionnons que l'information contenue dans nos grilles a t valide au moyen d'un retour aux comptes rendus originaux par chacun des rdacteurs et rdactrices du bilan lorsqu'ils effecturent la premire rdaction du rapport. 2.5 LES RSULTATS ATTENDUS DE LA DMARCHE
Un rapport de type bilan sert davantage fournir des informations utiles la prise de dcision concernant la planification et la gestion des politiques qu' interprter les donnes recueillies en fonction d'un cadre thorique spcifique11. Dans cette perspective, notre proccupation premire est de proposer les ajustements requis la Politique de sant mentale, aprs l'examen de sa mise en application. Le bilan doit aussi permettre de proposer des actions prioritaires entreprendre dans la dmarche de rvision de la Politique et des thmes de rflexion ou d'valuation approfondir. Bien entendu, l'information recueillie devait tre rsume dans un document dressant un ensemble d'tats de situation faisant ressortir les points de vue des groupes consults, ce qui est l'objet du prsent rapport. La prochaine section de notre rapport prsente les rsultats de notre dmarche de bilan en fonction des orientations et des moyens d'action contenus dans la Politique.
11.
Conseil du Trsor du Canada (Contrleur gnral), Principes pour l'valuation des programmes, Ottawa, 1981, 48 p.
DE LA POLITIQUE DE
La prsentation des rsultats
CHAPITRE 1 POUR ASSURER LA PRIMAUT DE LA PERSONNE
Je suis une personne, pas une maladie ! Ce cri du coeur est l'origine de l'orientation premire de la Politique de sant mentale qui, ds la parution du rapport du Comit concernant la Politique de sant mentale en 1987, donnait la prsance la personne. En 1989, les artisans et artisanes de la Politique postulaient que la condition des personnes aux prises avec des problmes de sant mentale s'amliorerait avec la mise en place de trois mesures spcifiques, soit : un plan de services individualis, des mcanismes de promotion, de respect et de protection des droits, ainsi qu'une stratgie d'information. Le prsent bilan nous permet de juger de la situation quelques annes plus tard. 1.1 1.1.1 LE PLAN DE SERVICES INDIVIDUALIS LES LMENTS DE LA POLITIQUE
Afin d'assurer la continuit de l'intervention auprs de la personne souffrant de problmes de sant mentale, le Ministre, dans sa Politique de sant mentale, fait la promotion de l'utilisation du plan de services individualis (PSI) de faon ce que l'on puisse disposer, pour chacun des usagers et usagres, d'un moyen de coordination des interventions apte satisfaire l'ensemble de leurs besoins en ce qui concerne les services. Selon la Politique de sant mentale, la personne est la base du plan de services individualis et constitue le point de rfrence de tous les intervenants et intervenantes. Ce plan doit permettre : de cerner les besoins et les capacits de la personne; d'amnager les services prvus en fonction de ses besoins et des ressources du milieu; de coordonner les actions prventives, curatives, de radaptation et de soutien; de partager l'information avec la personne et ses proches, ainsi qu'entre les intervenants. De plus, le plan de services individualis se doit de reflter la condition bio-psycho-sociale de la personne et de prvoir sa participation ou celle d'un proche dans la dfinition des mesures envisages pour elle, ainsi que dans la dsignation d'un responsable pour la coordination. Par sa Politique, le Ministre rend obligatoire le plan de services individualis, de faon progressive, dans le cas de certains groupes de personnes dont la condition exige l'action de plusieurs intervenants. Il s'adresse en priorit trois catgories de personnes : celles qui reoivent des services de sant mentale pendant de longues priodes et pour lesquelles on envisage un retour dans la communaut; celles qui souffrent de troubles mentaux chroniques associs un handicap, une dficience intellectuelle ou un comportement antisocial; enfin, celles qui, sans ncessairement avoir connu de longues priodes en tablissement, frquentent de faon rgulire
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Pour assurer la primaut de la personne
les services externes des tablissements publics et d'autres ressources de la communaut. Selon la Politique, la finalit du plan de services individualis, qui est de recentrer les services sur la personne, sera respecte en tenant compte des considrations suivantes : . le contenu du plan et les actions qu'il prvoit doivent reposer sur la mobilisation de la personne, de son milieu et des intervenants du secteur de la sant et des services sociaux ainsi que de ceux d'autres secteurs; le plan de services individualis doit appartenir la personne concerne et constituer un moyen, non une formule administrative, pour assurer, de faon claire et explicite, la continuit et la coordination de l'intervention.
De plus, la coordination des services inhrente la mise en place et au bon fonctionnement du plan de services individualis n'exige pas l'instauration d'un modle unique. Par ailleurs, il y est aussi soulign que le plan ne doit pas se traduire par une demande inconsidre de services. Finalement, signalons que la Politique mentionne que c'est la personne elle-mme ou un intervenant actif auprs d'elle, dsign comme personne-pivot , qui assure cette coordination. Toutefois, la responsabilit d'amorcer la dmarche d'laboration du plan, de le rviser et de l'valuer revient au principal intervenant qui dispense des services la personne. 1.1.2 L'TAT D'IMPLANTATION
Dans cette premire section de notre analyse, nous rappellerons grands traits les principales constatations de notre bilan l'gard de l'implantation du plan de services individualis (PSI) depuis la mise en place de la Politique de sant mentale, en 1989. Premire constatation, cet instrument est peu utilis. En fait, il n'a pratiquement pas t implant, si ce n'est titre d'exprience pilote dans quelques localits du Qubec. De plus, les usagers et usagres ainsi que les intervenants et intervenantes, tant des milieux communautaires que des milieux institutionnels, ont t mme de remarquer, partir de leurs points de vue respectifs, que ces expriences ont t peu fructueuses. Par ailleurs, ces mmes personnes avancent que le plan de services individualis serait davantage utile dans un contexte o les clientles souffrent de dficience intellectuelle et d'autisme. En fait, son usage serait moins appropri pour les personnes qui ont des problmes de sant mentale, puisque les difficults d'apprentissage auxquelles s'adresse le PSI sont vcues chez celles-ci avec moins d'acuit que chez les personnes souffrant de dficience intellectuelle. Cependant, il serait efficace, dans une certaine mesure, lorsqu'il y a dsinstitutionnalisation de la clientle. Finalement, dans les quelques localits o le PSI a t implant, nos interlocuteurs et interlocutrices des rgies rgionales nous rapportent que son usage ne fut pas systmatique, l'outil tant davantage utilis selon l'esprit qui a prsid sa conception, plutt qu'appliqu intgralement. Doit-on en conclure pour autant que les pratiques de concertation qui prvalaient avant la mise en application du PSI furent celles qui continurent d'tre partages par les divers intervenants du champ de la sant mentale ? Les apprciations de nos diffrents interlocuteurs nous fourniront
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un certain clairage par rapport cette question. 1.1.3 LES APPRCIATIONS
Les usagers et usagres Les tmoignages reus lors de la tenue de nos forums d'usagers nous confirment que la personne n'est pratiquement jamais consulte lors de l'laboration du PSI qui lui est ddi, qu'elle demeure loigne des dcisions la concernant. Situation qui, selon les dires des usagers et usagres, irait l'encontre mme du principe de primaut de la personne. Le respect de la confidentialit et des droits est primordial aux yeux des usagers, qui sentent toujours des menaces cet gard lorsqu'il s'agit du PSI. La circulation de l'information entre un trop grand nombre d'intervenants contribuerait selon eux briser cette confidentialit. De plus, le caractre obligatoire et lgal du PSI ne respecterait pas le droit au libre choix de la personne. En fait, certains tmoignages des usagers comportent plusieurs critiques l'gard du PSI. On lui reproche son manque de souplesse face des besoins en constante volution. Pour d'autres, le PSI est assimil davantage un instrument de contrle social qu' un moyen d'intervention. la limite, selon quelques-uns, le PSI prendra des allures d'outil de chantage, si l'usager refuse de se prter l'exercice. D'un autre ct, les usagers que nous avons rencontrs nous confirment que les modalits d'application qui prvalent concernent davantage les difficults d'apprentissage et sont mieux adaptes au contexte de la dficience intellectuelle qu' celui de la sant mentale. Finalement, les usagers croient qu'en ralit les rseaux, tant public que communautaire, n'ont pas les effectifs ncessaires pour mettre en oeuvre le PSI, et ce, pour l'ensemble des clientles concernes. Les familles et les proches Rappelons que les familles et les proches ont t rejoints lors d'une rencontre avec les reprsentants et reprsentantes de la Fdration des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale. Pour eux, le PSI est intressant d'un point de vue conceptuel et philosophique. Cependant, ils partagent les craintes des usagers l'gard d'un bris potentiel de confidentialit. leurs yeux, le PSI serait un outil davantage utile pour l'intervenant ou l'intervenante que pour la famille et l'usager. De fait, les personnes rencontres nous ont rapport avoir t totalement oublies pour ce qui est de la formation aussi bien que de l'information par rapport au PSI. Le rsultat est qu'elles ne se sont pas, ou se sont peu senties concernes cet gard. En dernier lieu, soulignons que les reprsentants de la Fdration considrent que le PSI n'est pas un outil adapt la situation de la personne aux prises avec des problmes chroniques de sant mentale.
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Les milieux communautaires Dans l'ensemble, les diffrents groupes communautaires qui ont t rencontrs lors de notre bilan partagent les avis des usagers et usagres, ainsi que ceux de la Fdration des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale. En plus de croire que la libert de choix de l'usager n'est pas respecte lors du processus conduisant la mise en oeuvre du PSI, ils ont les mmes craintes que nos interlocuteurs et interlocutrices prcdents l'gard du bris potentiel de la confidentialit. En raison de ces considrations, ils estiment eux aussi que le PSI ne favorise pas l'orientation de la primaut de la personne et peut mme aller l'encontre de celle-ci. Mme constat ngatif de leur part face un outil qui est davantage peru en termes de contrle social, et qui serait surtout utile pour les intervenants et intervenantes, plutt que pour la personne. Le PSI est aussi, selon nos interlocuteurs, un outil contraignant qui risquerait d'tre utilis comme critre lors du financement de leurs activits. Cependant, pour certains, le modle demeure intressant d'un point de vue conceptuel. Par ailleurs, certains groupes communautaires dplorent le manque de reconnaissance de leur expertise lorsque l'intervention porte sur des phnomnes particuliers, comme le suicide et la problmatique des femmes en sant mentale. Finalement, eux aussi considrent que les rseaux public et communautaire n'ont pas les effectifs ncessaires pour mettre en oeuvre, grande chelle, le plan de services individualis. Les intervenants et intervenantes Tout comme les personnes et les groupes cits prcdemment, les diffrents groupements d'intervenants consults dans le cadre de notre bilan font sensiblement les mmes constats l'gard du PSI. leurs yeux, l'outil serait plus utile pour les dispensateurs de services que pour les personnes elles-mmes. Le fait que certains intervenants et intervenantes l'utilisent surtout comme instrument de concertation, entre eux, serait rvlateur cet gard. Dans cette perspective, l'utilit du PSI est perue comme tant davantage relative des fins administratives qu' des fins cliniques. Plus particulirement, un des groupes d'intervenants considre que le PSI est de peu d'utilit pour les usagers et usagres, et qu'il est mme intimidant. Malgr son intrt du point de vue conceptuel, le PSI, pour certains, ne respecterait pas l'autonomie de la personne en supplant sa prise en charge; cette situation serait encore plus pnalisante pour les femmes en difficult. Nos interlocuteurs et interlocutrices soulignent galement le fait que les familles auraient t tenues l'cart de la dmarche et, par voie de consquence, se seraient peu senties concernes par le PSI. D'un autre ct, certains intervenants nous font remarquer que le PSI, reposant sur une philosophie d'apprentissage issue du domaine de la dficience intellectuelle, n'est que peu ou pas transposable en sant mentale. Il y en a d'autres qui nous rapportent que l'outil serait utilis principalement la sortie des patients de l'institution. Finalement, nos interlocuteurs nous soulignent aussi que la gestion du PSI, en l'absence d'une personne-pivot ou d'un case manager , fait dfaut. De surcrot, la comprhension mme de la dfinition et l'utilisation de l'outil varieraient d'un intervenant l'autre, et cela sans compter que ni le rseau public ni le rseau communautaire
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n'auraient les effectifs ncessaires pour s'engager fond dans la dmarche. Les associations d'tablissements Malheureusement, nous n'avons pas le point de vue des diffrentes associations d'tablissements concernant l'implantation du plan de services individualiss, parce qu'elles ne se sont pas prononces sur le sujet. Les comits tripartites Lors de notre bilan, nous avons rencontr chacun des comits tripartites rgionaux ou, dfaut de tels comits, les instances qui en tiennent lieu. Les tmoignages que nous avons reus couvrent un large ventail d'opinions et de situations. De plus, ils viennent en quelque sorte cristalliser ce que nous avons appris de nos interlocuteurs et interlocutrices prcdents, soit que : . les usagers et usagres seraient peu consults lors de l'laboration du PSI; le principe de la primaut de la personne, par le fait mme, se raliserait mal; la dmarche d'laboration du PSI intimiderait l'usager, risquerait de nuire la confidentialit des renseignements le concernant, ses droits, sa libert et son autonomie, tant donn son caractre obligatoire; les familles auraient t oublies lors des sances de formation et d'information; il y aurait trop d'intervenants mettre contribution, certains parmi ceux-ci tant rticents participer l'laboration du PSI. Par ailleurs, le PSI rpondrait davantage au besoin de concertation des intervenants qu'aux besoins des usagers; le PSI risquerait de devenir un outil de contrle social; le PSI rpondrait davantage aux besoins d'apprentissage des personnes atteintes de dficience intellectuelle qu' ceux des personnes ayant des problmes de sant mentale; certaines lacunes de gestion concernant le PSI seraient observables, tant donn l'absence de personne-pivot ou encore de case manager ; il y aurait absence de comprhension commune l'gard de l'utilisation du PSI et de sa dfinition; les rseaux public et communautaire n'auraient pas le personnel ncessaire pour mener bien la dmarche.
. .
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Les rgies rgionales Certains de nos interlocuteurs et interlocutrices des rgies rgionales considrent que le PSI constitue un modle intressant d'intervention, d'un point de vue conceptuel. D'un autre ct, quelques autres estiment que l'implantation du PSI favoriserait en principe la concertation entre intervenants et permettrait ces derniers, dans une certaine mesure, de se rapprocher des proccupations de leurs clientles. Par ailleurs, selon les tmoignages reus des rgies rgionales, il n'y aurait que trs peu de plans de services implants l'heure actuelle. En fait, les quelques rares expriences qui ont t menes terme furent le fait de projets pilotes, trop peu nombreux cependant pour nous permettre de conclure quant l'efficacit relle de cet outil. De plus, nos interlocuteurs des rgies rgionales sont bien au fait du faible degr d'implantation du PSI et des difficults pouvant expliquer ces maigres rsultats. cet gard, le retrait de plusieurs intervenants, principalement les groupes communautaires, en raison des risques d'atteinte la confidentialit, ainsi que la raction d'autres intervenants en milieu institutionnel qui ne se sont pas appropri l'outil, lui prfrant leur modle d'intervention habituel, constituent des dfis de taille l'implantation du PSI. Finalement, sans demander de mettre un terme la dmarche, plusieurs de nos interlocuteurs des rgies rgionales nous suggrent de faire en sorte de mettre toutes les chances de leur ct pour amoindrir les rsistances et permettre une relle implantation du PSI. leurs yeux, il n'y aurait que peu d'arguments prcis permettant de se prononcer sur le sort d'un outil qui, somme toute, n'aurait pratiquement pas t implant. Les instances provinciales Les tmoignages reus des diffrentes directions et services du ministre de la Sant et des Services sociaux semblent assez bien concorder avec ceux de nos autres interlocuteurs et interlocutrices. En effet, les rpondants et rpondantes du Ministre considrent que le PSI peut tre un outil intressant d'un point de vue conceptuel, mais ils ont la mme opinion que plusieurs des autres personnes rencontres en ce qui concerne les menaces potentielles la confidentialit et le faible degr d'implantation de l'outil en question. Par ailleurs, le caractre obligatoire du PSI, caractre qui porterait atteinte la libert des usagers et usagres, et le fait qu'il semblerait mieux adapt au contexte de la dficience intellectuelle, sont d'autres lments qui ont t points du doigt par nos rpondants du Ministre. Finalement, ces derniers ont aussi soulign la rsistance affiche de plusieurs intervenants et intervenantes, tant du milieu institutionnel que du milieu communautaire, l'gard du PSI. 1.1.4 LES SUGGESTIONS
La premire suggestion retenir concerne principalement les usagers et usagres. Rgle gnrale, la majorit de ceux-ci recommandent que l'ensemble de la dmarche menant l'laboration du plan de services individualis soit respectueuse des droits des usagers, tant en ce qui concerne leur consentement qu'en ce qui concerne la confidentialit qui est requise lors de cette dmarche. En somme, la primaut de la personne demeure encore le souci de la majorit de nos interlocu-
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teurs et interlocutrices. Il y a aussi un fort consensus sur le caractre obligatoire du PSI, caractre qu'on voudrait voir disparatre au profit de la libert de choix des usagers. cet gard, les usagers souhaitent une modification de la loi actuelle. Autre souhait exprim par la majorit de nos interlocuteurs : permettre la famille de prendre place au sein de la dmarche en tant que partenaire part entire. Pour ce faire, ils estiment que la famille devrait tre partie prenante de la formation dispense par rapport au plan de services. Mentionnons une autre suggestion intressante et toujours d'actualit : permettre l'intervenant ou l'intervenante, dans sa pratique, d'avoir la capacit de respecter l'autonomie du client. Dans cette perspective, la stabilit et la continuit de l'intervention demeurent toujours des conditions importantes pour l'ensemble des personnes rencontres. Par ailleurs, ces dernires nous ont numr plusieurs conditions de russite de la mise en oeuvre de l'outil comme tel : un financement adquat, la participation effective de l'usager et de la famille, une gestion responsable au moyen de la personne-pivot , un soutien technique appropri, un leadership efficace de la part des principaux responsables. Finalement, nous ont t aussi suggres l'valuation de la dmarche actuelle, lorsqu'elle est implante, de mme que diffrentes solutions de rechange celle-ci, comme une dmarche de suivi communautaire impliquant la prsence active des intervenants auprs de la personne. 1.1.5 SYNTHSE ET RECOMMANDATIONS DUCOMIT
Le plan de services individualis constitue le premier moyen de la Politique de sant mentale pour actualiser l'orientation de la primaut de la personne. Le bilan nous a permis de constater que l'outil a t peu utilis et qu'il a fait face des rsistances affiches de la part de nombreux acteurs; le respect de la confidentialit des renseignements concernant les usagers et les usagres est au coeur de ces rsistances. Dans bien des cas, l'absence de personne significative pour l'usager, agissant titre de personne-pivot , est venue renforcer ces rsistances. D'autre part, la philosophie d'action sur laquelle le PSI repose ne semble pas avoir t remise en question; cependant, son caractre obligatoire, de par la Loi sur les services de sant et les services sociaux, ne fait pas l'unanimit chez nos interlocuteurs et interlocutrices parce qu'ils peroivent un manque de respect quant aux prrogatives de l'usager et que l'obligation lgale est devenue une fin en soi. Finalement, considrant que le PSI est surtout utile en contexte d'apprentissage, comme c'est le cas pour la dficience intellectuelle, bien souvent des intervenants ou intervenantes prfrent exprimenter d'autres formes d'intervention, en respectant les engagements de la Politique.
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tant donn la volont affirme, l'intrieur de la Politique de sant mentale, d'assurer la primaut de la personne, volont non remise en cause par les personnes rencontres lors de notre bilan, et considrant que la personne doit dtenir le pouvoir de dcision sur tout ce qui la concerne, nous recommandons : . que l'laboration et la mise en oeuvre du plan de services individualis ne soient obligatoires pour les intervenants et les dispensateurs de services que lorsque la personne concerne en exprime le besoin; que les modifications lgislatives consquentes soient effectues afin d'enlever au plan de services individualis le caractre obligatoire que lui donne la Loi sur les services de sant et les services sociaux.
De plus, considrant que l'outil actuel semble d'un apport limit en ce qui concerne le secteur de la sant mentale, nous recommandons : . d'explorer et d'valuer de nouvelles faons de faire, comme le suivi communautaire, l'accompagnement personnalis et l'intervention en rseau, en faisant appel la participation de l'ensemble des partenaires concerns, y compris les usagers et les familles, en vue d'assurer la continuit des services, dans le respect du principe de la primaut de la personne et de ses droits. LES MCANISMES DE PROMOTION, DE RESPECT ET
DE PROTECTION DES DROITS
1.2
1.2.1
LES LMENTS DE LA POLITIQUE
La Politique de sant mentale souligne avec force les droits de la personne en rappelant leur inscription dans les chartes, fdrale et provinciale, ainsi que les lois qui en font mention. Elle insiste aussi sur le respect des droits fondamentaux de la personne comme le droit la libert, l'intgrit, la vie prive ainsi qu' des services de sant adquats. Dans cette politique, le Ministre s'est aussi donn comme objectif de rendre oprationnel un systme complet de promotion, de respect et de protection des droits qui s'appuie sur la cration et la consolidation de ressources, sur une fonction d'accompagnement au niveau rgional, sur la raffirmation des responsabilits du rseau de services en cette matire et sur la disponibilit d'un recours formel et indpendant du rseau de services. Par ailleurs, soulignons que le Ministre, dans sa politique, dsire galement consolider le rle des comits d'usagers et favoriser leur reprsentativit. Finalement, il y est aussi question que le Ministre demande l'largissement du mandat du Protecteur du citoyen, pour y inclure le rglement de dossiers de personnes prouvant des troubles mentaux.
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1.2.2 L'TAT D'IMPLANTATION Le service rgional d'aide et d'accompagnement, prvu l'intrieur de la Politique pour actualiser le principe du respect des droits des personnes souffrant de problmes de sant mentale, est implant dans la majorit des rgions du Qubec. Cependant, plusieurs des organismes qui offrent ce service n'ont t mis sur pied que tout rcemment. Selon nos interlocuteurs et interlocutrices, il reste beaucoup faire dans ce domaine, dont l'tablissement de liens plus troits entre ces organismes et le rseau de la sant et des services sociaux. Par ailleurs, nous sommes mme de constater que le financement allou aux organismes de dfense des droits varie passablement d'une rgion l'autre. Plusieurs reprsentants et reprsentantes de ces organismes soulignent aussi la faiblesse de leur niveau de financement, compte tenu du caractre rgional de leur mandat qui les oblige des dpenses de fonctionnement plus grandes que celles d'une activit purement locale. Cependant, il faut souligner que les organismes de dfense des droits dont il est question ici sont prsentement trs bien implants dans deux rgions, soit celle de la Montrgie et celle de l'Outaouais. cet gard, les rsultats de notre bilan nous indiquent que les rgies rgionales, en ces deux endroits, se sont impliques avec conviction en procurant des assises solides et un meilleur financement aux organismes de dfense des droits en sant mentale de leur rgion. En ce qui concerne les comits d'usagers en centre hospitalier psychiatrique, nos interlocuteurs nous indiquent qu'ils sont majoritairement implants, et ce, souvent avant mme la venue de la Politique en 1989. Toutefois, il semblerait que bon nombre de ceux-ci se soient confins leur ancienne mission, davantage oriente vers la promotion des loisirs, plutt que de se consacrer la dfense des droits des usagers et des usagres, ainsi que le prvoyait la Loi sur les services de sant et les services sociaux. Finalement, les services des plaintes des rgies rgionales, selon nos interlocuteurs, sont en activit dans toutes les rgions; cependant, ceux-ci ont rarement t en mesure de nous fournir une apprciation quant l'efficacit de ces services. Par ailleurs, il n'y a pas eu d'largissement du mandat du Protecteur du citoyen au secteur de la sant mentale, contrairement ce qui tait prvu dans la Politique de sant mentale. 1.2.3 LES APPRCIATIONS
Les usagers et usagres Les usagers et usagres rencontrs nous rapportent que, malgr les efforts consentis, les prjugs demeurent tenaces envers les personnes ayant t psychiatrises, ce qui n'est pas sans influencer le respect de leurs droits fondamentaux. Selon ces usagers, il n'y a pas que les prjugs qui leur rendent la vie difficile; plusieurs disent avoir essuy rgulirement des refus de la part du milieu hospitalier l'encontre du droit d'tre visits par leurs proches. Plus particulirement, les femmes prouveraient aussi de srieuses difficults quant la garde de leurs enfants, la suite d'une hospitalisation pour des problmes de sant mentale.
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Le tmoignage des usagers que nous avons consults est particulirement toff en ce qui concerne leur droit des services adquats. leurs yeux, le modle d'intervention mdical est trop souvent utilis aux dpens d'autres types d'intervention, davantage centrs sur l'coute et la relation d'aide personnalise. Dans cette perspective, l'humanisation des soins, selon eux, constitue encore un idal atteindre plutt qu'une ralit. De plus, dans plusieurs cas, leur libert de choix quant au mdecin traitant serait brime d'une faon ou d'une autre. Finalement, leur situation serait d'autant plus pnible leur sortie de l'hpital, en raison d'une part de l'absence de suivi adquat, et d'autre part de la discrimination qu'ils subissent pour avoir accs certains services cause de leur pass en tablissement psychiatrique. Tout en sachant apprcier sa juste mesure la contribution des intervenants et intervenantes qui leur procurent soin et aide, ils trouvent malheureux d'avoir subir une valuation psychiatrique avant de pouvoir faire appel aux services d'autres catgories d'intervenants comme les psychologues ainsi que les travailleuses et travailleurs sociaux. La mdication qu'ils reoivent constitue aussi un sujet de proccupation pour les usagers. Ils se sentent peu ou pas informs quant aux mdicaments et leurs effets; selon eux, il y a souvent surmdication et prescription inutile par excs de prudence, de peur que leur tat se dgrade. cet gard, les psychiatres ont fait l'objet de remarques, souvent acerbes, de la part des usagers rencontrs. Ils leur reprochent de ne fournir que peu d'information quant au traitement et l'volution de leurs problmes, de ne pas les couter et de les gaver de mdicaments, de faire obstacle l'expression de certains de leurs droits, notamment celui l'accompagnement, d'abuser en quelque sorte de leur autorit mdicale. L'hospitalisation, telle que vcue par les usagers, ne fait pas non plus l'objet d'loges de leur part. On dcrit un milieu de vie qui est loin d'tre adquat : manque de respect des droits de l'individu, ne serait-ce que la libre circulation, manque d'information de la part des intervenants et de la direction, manque d'intimit personnelle, traitement des motions par la mdication, isolement, bris d'autonomie, manque de suivi la sortie, chantage et menaces. Par ailleurs, certains usagers se disent victimes de reprsailles lorsqu'ils font valoir leurs droits, comme le refus des mdicaments et de la cure ferme. Finalement, les services de traitement des plaintes en milieu hospitalier souffriraient de lourdeur et les dlais de rponse seraient particulirement longs. En terminant, soulignons que les usagers se disent insuffisamment consults sur les modifications apporter au systme de sant et de services sociaux. En outre, ils estiment que le dcoupage des services par secteur, ou la sectorisation, propre la sant mentale, se fait au dtriment du libre choix du lieu o sont dispenss les services et du mdecin, ou de tout autre intervenant. Selon eux, les cliniques spcialises par diagnostic sont tout aussi inacceptables tant donn qu'elles acclrent cette tendance la fragmentation des services. Les familles et les proches Dans le cadre de notre bilan, les familles et les proches ont t consults lors d'une rencontre avec la Fdration des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale. leurs yeux,
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la dfense des droits des usagers et usagres est indispensable. cet gard, ils considrent que l'intention du lgislateur est juste et que les principes et objectifs poursuivis sont lgitimes. Par contre, les reprsentants de la Fdration semblent avoir plus de difficult juger de l'action des groupes rgionaux chargs de la dfense des droits des usagers. En fait, ils s'interrogent sur la comprhension que ces groupes ont de leur mandat qu'ils semblent vouloir dfinir presque uniquement en termes de refus de traitement, ce qui leur parat limitatif. Finalement, les membres de certaines familles prsents la rencontre se disent davantage perus comme des adversaires, plutt que comme des partenaires, par certains groupes de dfense des droits des usagers. Les milieux communautaires Les groupes communautaires nous ont fourni de nombreux tmoignages concernant la promotion, le respect et la protection des droits des usagers et usagres. Ainsi, concernant l'aide et l'accompagnement des usagers en vue de dfendre leurs droits, il y a deux groupes seulement qui croient que les organismes de dfense des droits sont teints idologiquement dans leur pratique par l'antipsychiatrie, alors que la trs forte majorit estime au contraire que c'est en bonne partie l'entourage de ces groupes qui contribue dformer leur image. Quoi qu'il en soit, mentionnons aussi que la majorit des reprsentants et reprsentantes des groupes communautaires consults trouvent malheureux que lors de la dfense de leurs droits, le fardeau de la preuve repose sur le dos des personnes vulnrables. De plus, certains de nos interlocuteurs et interlocutrices nous signalent qu'au moment d'une hospitalisation, il arriverait frquemment que les droits de visite ainsi que les contacts avec la famille soient interdits la personne souffrant de problmes de sant mentale. Dans la mme veine, plusieurs cas de surmdication leur sont souvent rapports. Le manque de suivi des usagers, au terme d'une hospitalisation, fait aussi partie des dolances des groupes qui se sont exprims dans le cadre de notre bilan. De surcrot, les services fournis aux usagers, selon nos interlocuteurs, demeurent foncirement sous la coupe du modle mdical et psychiatrique, modle qu'ils jugent svrement et qu'ils souhaitent voir relativiser par l'utilisation d'approches alternatives et diversifies. Selon le tmoignage de plusieurs reprsentants des groupes communautaires, certains intervenants et intervenantes des milieux professionnels ne verraient pas d'un bon oeil l'exercice des droits des usagers, qui, dans sa formule actuelle, appelle une certaine confrontation entre les acteurs. De plus, nos interlocuteurs se disent limits par des dcisions administratives et cliniques qui empchent les usagers de recourir directement aux services de diffrents types d'intervenants (psychologue, travailleuse ou travailleur social, etc.), car ils doivent pralablement passer par une valuation psychiatrique. Ici aussi, les psychiatres font l'objet de srieuses rserves quant au peu de cas qu'ils feraient des droits des usagers, notamment celui de l'accompagnement en vue de dfendre leurs droits. Quant aux tablissements psychiatriques, nos interlocuteurs estiment qu'ils ne favorisent pas le respect des droits des usagers, notamment le besoin d'intimit. Selon eux, l'identit lgale que leur confre la Loi sur les services de sant et les services sociaux irait l'encontre des orientations de la Politique de sant mentale, principalement en ce qui concerne la dsinstitutionnalisation et la primaut de la personne. En outre, les comits d'usagers des tablissements psychiatriques, aux yeux de certains groupes communautaires consults, ont des liens structurels trop troits avec
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l'administration de ces tablissements, ce qui risquerait de crer des situations potentielles de conflits d'intrts. Par ailleurs, selon plusieurs organismes communautaires, le financement des groupes de dfense des droits pose certains problmes comme : une disparit rgionale en l'absence de cadre provincial de financement, un manque de financement de la part des rgies rgionales, une mise en comptition avec d'autres organismes pour le financement, et ce, cause de budgets non protgs. Finalement, tout comme les usagers, les groupes communautaires estiment que la sectorisation des services constitue une entrave la libert de choix du mdecin et du lieu de traitement. De plus, la sectorisation par diagnostic, que l'on retrouve dans une des sous-rgions de Montral, causerait une entorse supplmentaire aux mmes droits. Les intervenants et intervenantes La majorit des groupes d'intervenants consults estiment que la promotion, la protection et le respect des droits des usagers et usagres sont ncessaires, voire indispensables. Selon eux, grce la Politique de sant mentale et la mise en oeuvre des diffrents mcanismes de dfense des droits, de grands progrs ont vu le jour dans ce domaine. Une association nous a cependant fait remarquer que l'usager n'a pas que des droits, mais aussi des devoirs et des responsabilits, ce qui semble avoir t nglig. D'autre part, certains groupes d'intervenants ont affich une certaine mfiance l'gard des groupes de dfense des droits, lorsqu'ils font de l'aide et de l'accompagnement. Ainsi, selon eux, ces groupes ne feraient pas preuve d'objectivit dans leurs dmarches, encourageant mme les usagers porter plainte trop rapidement, ou encore, verseraient dans l'antipsychiatrie. Certains reprsentants de ces groupes remettent aussi en question la qualit de la formation des accompagnateurs, accompagnatrices, conseillers et conseillres des groupes de dfense des droits des usagers. l'oppos de cette prise de position, un autre groupe d'intervenants utilise un ton accusateur pour dnoncer ce qu'il appelle le monopole de la psychiatrie et du modle mdical par rapport aux services dispenss aux usagers. D'o le constat que dresse ce groupe d'intervenants l'effet qu'il y a ingalit dans l'accessibilit et la qualit des services en sant mentale. Dans la mme perspective, un des groupes consults dplore le fait que l'usager doive obligatoirement passer par une valuation psychiatrique pour avoir accs d'autres types de traitements, comme ceux des psychologues et des travailleuses et travailleurs sociaux. Finalement, ici aussi un certain nombre de tmoignages nous indiquent que la rpartition des services par secteur, ou sectorisation, et les ingalits de ressources entre diffrents secteurs seraient source de difficults en ce qui concerne le droit des personnes l'accessibilit et la qualit des services.
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Les associations d'tablissements Une des deux associations d'tablissements qui ont t consultes lors de notre bilan estime que la dfense des droits des usagers se porte mieux depuis la cration de la Politique de sant mentale. L'autre association, pour sa part, insiste sur l'ide que les personnes n'ont pas seulement des droits, mais aussi des obligations et des responsabilits qu'il faudrait qu'on les aide assumer. Soulignons qu'une association nous fait aussi remarquer que le droit de la personne et celui de la famille sont souvent difficiles concilier pour le mdecin traitant. Les comits tripartites Aux yeux de la majorit des membres des comits tripartites, les mcanismes de dfense des droits mis en place dans le cadre de la Politique de sant mentale sont devenus incontournables, mme s'il reste encore du progrs raliser dans ce domaine. Par ailleurs, certains de nos interlocuteurs et interlocutrices ont accueilli favorablement l'intervention du Ministre l'gard de la protection des droits des usagers et des usagres, ainsi que l'action multisectorielle permettant un meilleur exercice de ces droits. L'opinion des membres des comits tripartites concernant l'aide et l'accompagnement des usagers est passablement diversifie. Ainsi, certains font tat des tensions existant entre les groupes de dfense des droits des usagers et le milieu hospitalier, notamment les psychiatres. Dans la mme perspective, plusieurs dispensateurs de services auraient une attitude plutt cavalire l'gard des groupes de dfense; il nous a galement t signal que bon nombre d'entre eux comprendraient mal que les groupes de dfense ne soient pas redevables des autorits du milieu. D'autres sujets d'intrt ont t abords lors de nos rencontres avec les comits tripartites : la formation des accompagnateurs et accompagnatrices qui serait insuffisante, le manque de services d'aide et d'accompagnement en langue anglaise, le sous-financement des groupes de dfense des droits des usagers. Ici comme ailleurs, certaines personnes s'interrogent sur le rle des comits d'usagers en tablissement psychiatrique. Leurs actions en faveur des droits des bnficiaires seraient presque inexistantes; on leur prfrerait, semble-t-il, des activits de loisir. Finalement, soulignons que la rpartition des services par secteur, c'est--dire la sectorisation, le manque de diversit des services, la contradiction entre les droits de l'usager et ceux de sa famille ont aussi t pris en considration comme tant des lments pouvant compliquer l'exercice des droits des usagers. Les rgies rgionales Les tmoignages de nos interlocuteurs et interlocutrices des rgies rgionales sont eux aussi assez diversifis quant la protection des droits des usagers et usagres. Dans l'ensemble, ils se sont montrs soucieux des droits de ces personnes, mais certains soulignent qu'il faudrait aussi parler de leurs responsabilits et faire en sorte d'intgrer le cadre de rfrence ministriel la Loi sur les services de sant et les services sociaux. Nous devons aussi rapporter que certaines rgies
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rgionales prouvent de srieux malaises quant au fonctionnement actuel des services d'aide et d'accompagnement, en particulier cause des tensions qui seraient conscutives leurs interventions en tablissement. Leurs constatations peuvent se rsumer en quelques grandes lignes. Tout d'abord, des tensions et difficults de fonctionnement prdominent dans les relations entre les groupes de dfense des droits des usagers et les milieux hospitalier et communautaire. Puis, l'attitude initiale de confrontation qui a t celle des groupes de dfense des droits des usagers tendrait s'amoindrir, sans toutefois disparatre. Par ailleurs, les groupes de dfense des droits seraient prsentement sousfinancs, ce qui leur crerait de srieux obstacles dans l'accomplissement de leur mission. Finalement, nos interlocuteurs des rgies rgionales se disent au courant de l'existence des comits d'usagers, sans toutefois faire de vrification systmatique quant la nature de leurs rles et de leurs modalits de fonctionnement. Selon leurs tmoignages, un tel comit serait implant dans chacun des tablissements psychiatriques du Qubec. Les instances provinciales Selon les diffrents tmoignages reus des instances provinciales relevant du ministre de la Sant et des Services sociaux, les services des plaintes des rgies rgionales n'auraient pas tous les pouvoirs ncessaires pour mener bien leur tche. Par ailleurs, les comits d'usagers seraient trop troitement lis la direction des tablissements psychiatriques, ce qui viendrait briser leur autonomie, et, de faon gnrale, ils s'occuperaient principalement d'activits de loisir. De plus, les ingalits de financement des ressources rgionales d'aide et d'accompagnement tireraient leur origine de l'absence de barmes de financement de la part du Ministre qui persiste malgr les propositions qui lui ont t achemines en vue de rectifier son processus de financement. Comme nous l'avons vu prcdemment lors du tmoignage des usagers et des usagres, les interlocuteurs et interlocutrices du Ministre sont sensibiliss eux aussi la question des droits des femmes dont la garde des enfants risque de leur chapper, cause d'antcdents psychiatriques. Et comme ailleurs, certains dplorent que les mdicaments soient devenus la rponse thrapeutique privilgie l'gard des femmes. En outre, nous rapporte-t-on, chez les communauts culturelles la diffrence de culture crerait un malaise venant amplifier leur distance avec les services de sant mentale et, du mme coup, nuirait l'exercice de leurs droits. Finalement, certains interlocuteurs du Ministre mentionnent que l'intervention des groupes de dfense des droits des usagers serait surtout apprcie lorsque ces groupes se chargent de protger des droits sociaux comme ceux du logement, du revenu et du travail; elle le serait moins lorsqu'elle s'adresse au systme de sant et de services sociaux. 1.2.4 LES SUGGESTIONS Dans le cadre du prsent bilan, nos interlocuteurs et interlocutrices ont fait de nombreuses suggestions concernant la Politique de sant mentale et ses perspectives d'avenir. Nous reprendrons ici
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celles qui nous semblent les plus significatives pour le dveloppement ultrieur de la Politique, en tant bien conscients des limites de cet exercice. En gnral Quelques gnralits ressortent par rapport aux mcanismes de dfense des droits des usagers et usagres. Ainsi, en vue de rendre plus efficace l'exercice de ces droits, il est propos : . d'accrotre la reconnaissance du rle des regroupements provinciaux dans la promotion et la dfense des droits; de mettre en place un comit provincial pour faciliter l'exercice des droits des usagers; de transfrer le mandat actuellement assum par le Commissaire aux plaintes au Protecteur du citoyen; d'laborer un cadre de rfrence pour l'ensemble des mcanismes de promotion, de respect et de protection des droits en sant mentale.
Par rapport aux mcanismes de dfense des droits L'aide et l'accompagnement constituent les principaux mcanismes prvus l'intrieur de la Politique de sant mentale au regard de la dfense des droits des usagers et usagres. Ici aussi, plusieurs suggestions ont t mises par nos interlocuteurs et interlocutrices; parmi les principales, notons : le respect de la neutralit et la reconnaissance du pouvoir d'intervention des groupes de dfense, le soutien de ces groupes par des stratgies d'information auprs de leurs partenaires ainsi que par un financement adquat. ce sujet, certains estiment mme que le financement des groupes de dfense et des comits d'usagers devrait parvenir directement du Ministre, afin d'viter les variations actuelles entre les rgions. D'un autre ct, selon leur comprhension du mandat des groupes de dfense des droits des usagers, certains interlocuteurs aimeraient que ces groupes interviennent diffremment par rapport au traitement et la mdication, en limitant davantage leur action cet gard. Pour leur part, les reprsentants des familles aimeraient devenir davantage les partenaires de ces groupes, se percevant maintenant dans le camp adverse . Finalement, en ce qui concerne les comits d'usagers en milieu psychiatrique, certains de nos interlocuteurs estiment ncessaire que ces comits soient assurs d'un financement minimal adquat et indpendant du budget des centres hospitaliers concerns. L'autonomie de ces comits devrait, selon bon nombre de nos interlocuteurs, tre au coeur des proccupations de la nouvelle Politique de sant mentale.
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En ce qui concerne les droits des usagers et usagres Bien entendu, les droits des usagers ont aussi fait l'objet de plusieurs suggestions. Parmi celles-ci, retenons le respect des besoins de la personne tels qu'elle les manifeste, le respect de la confidentialit de son dossier, le respect du choix de son rpondant ou de sa rpondante lorsqu'elle entreprend de dfendre ses droits, et ce, sans faire l'objet de reprsailles. Les rsultats de notre bilan nous indiquent galement plusieurs autres droits des usagers qui devraient eux aussi tre respects en tout temps : le droit l'information, au sevrage des mdicaments, le droit d'tre consults sur tout sujet d'importance pour eux, le droit des solutions de rechange au traitement mdicament, au libre choix du mdecin, au suivi aprs l'hospitalisation. Sur diffrents autres sujets d'importance La participation des familles, par rapport la dfense des droits des usagers, est un sujet de proccupation de bon nombre des nos rpondants et rpondantes, qui estiment que leur contribution est essentielle l'exercice des droits des usagers et usagres. Dans la mme perspective, certains suggrent aussi que l'on permette aux mdecins psychiatres de recevoir, dans leur formation de base, une formation concernant les droits et recours des usagers. Le droit des solutions de rechange au traitement mdical a aussi fait l'objet de bien des commentaires, plusieurs de nos interlocuteurs et interlocutrices estimant que la bataille pour la reconnaissance de ces solutions mine leur nergie et constitue une source de tension perptuelle. Par ailleurs, soulignons que la sectorisation des services est considre par plusieurs comme tant illgale, puisqu'elle fait obstacle au droit la libert de choix de l'usager, qu'il s'agisse de choisir un intervenant ou intervenante, ou un tablissement. Mentionnons galement que certains de nos interlocuteurs sont favorables au fait que le nouveau Code civil rende plus difficile la garde en tablissement, alors que d'autres le dplorent en constatant qu'il alourdit le fardeau des familles et des intervenants. Dans la mme veine, il est aussi recommand de procder la rvision de la Loi de la protection du malade mental, afin de distinguer la prestation des soins de la dtention des personnes. Finalement, toujours au regard des droits de la personne, la clientle judiciarise, qui se retrouve dans certains hpitaux, en inquite plusieurs qui craignent que ces derniers se voient accoler une image d'tablissement carcral. Pour conclure, rappelons que plusieurs des personnes que nous avons rencontres s'interrogent par rapport la capacit d'intervention du Commissaire aux plaintes, estimant que la neutralit de celui-ci pourrait tre remise en cause tant donn sa proximit administrative avec les tablissements du rseau de la sant. Certains prfreraient que le mandat de dernier recours qui lui a t confi quant la protection des droits des usagers soit remis entre les mains du Protecteur du citoyen.
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1.2.5 SYNTHSE ET RECOMMANDATIONS DUCOMIT Notre bilan nous amne conclure que les mcanismes de promotion, de respect et de protection des droits constituent un gain majeur de la Politique de sant mentale et qu'ils sont devenus essentiels et pour ainsi dire incontournables. En effet, plusieurs de nos interlocuteurs et interlocutrices croient que la personne souffrant de problmes de sant mentale est en mesure de mieux faire valoir le respect de ses droits grce des mcanismes comme l'aide et l'accompagnement. Ils estiment cependant qu'il y a encore du chemin faire par rapport aux droits des usagers et usagres, qu'il s'agisse de promotion, de respect ou encore de protection. cet gard, les comits d'usagers en tablissement devraient, selon eux, se voir assurer une plus grande autonomie dans leur champ d'action. Par ailleurs, nous avons pu constater que certaines imprcisions quant aux mandats des acteurs concerns font en sorte que diffrentes frictions se produisent entre eux. En fait, l'exercice de la fonction a cr des tensions entre les groupes de dfense des droits des usagers, les familles, les intervenants et intervenantes, les tablissements et les groupes communautaires. Cette situation nous indique que les questions d'thique, de financement et d'orientation demandent certaines clarifications. la suite notre consultation, remarquant que le respect des droits des usagers demande la plus grande vigilance possible et qu'il y a des risques constants de voir ngliger ces droits, notre comit recommande : . d'accrotre la reconnaissance et de consolider le rle et les mandats des diffrents mcanismes de promotion, de respect et de protection des droits des usagers prvus dans la Politique de sant mentale; de clarifier la question du rattachement administratif des diffrents mcanismes de promotion, de respect et de protection des droits des usagers et de voir la possibilit de leur assurer une prsence affirme, tant dans la Loi sur les services de sant et les services sociaux que dans toute nouvelle version de la Politique de sant mentale ou toute autre loi pouvant avoir un impact sur les droits des usagers l'gard des services de sant et des services sociaux; de soutenir les intervenants travaillant la promotion et la dfense des droits des usagers au moyen de la diffusion, auprs des dispensateurs de services, d'une information approprie quant leur intervention.
Finalement, le Comit juge aussi ncessaire, en vue d'affirmer une plus grande reconnaissance des diffrents mcanismes de promotion, de respect et de protection des droits des usagers par leurs partenaires, que : . les groupes pratiquant la dfense des droits, l'aide et l'accompagnement, ainsi que les comits d'usagers, en consultation avec les usagers et leurs diffrents partenaires, voient l'laboration de leurs propres rgles d'thique. LA STRATGIE D'INFORMATION
1.3
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1.3.1
LES LMENTS DE LA POLITIQUE
La Politique de sant mentale contient une stratgie d'information structure en fonction de trois buts principaux que nous reprenons ici, soit : . diminuer le caractre stigmatisant associ aux troubles mentaux, d'une part en insistant sur le potentiel des personnes qui en sont victimes, et d'autre part en s'attaquant certains prjugs; favoriser l'acquisition d'habilets qui permettront de reconnatre plus facilement les situations problmatiques et d'orienter les personnes vers les endroits appropris; accrotre la rceptivit des diffrentes communauts l'gard des personnes qui souffrent de troubles mentaux en insistant sur la ncessit pour elles de connatre des conditions d'existence dcentes. L'TAT D'IMPLANTATION
1.3.2
Le Ministre a mis sur pied, sur une base triennale, une campagne annuelle d'information en vue de mener bien la stratgie d'information contenue dans la Politique de sant mentale. Prsentement, sur trois phases annuelles, les deux premires ont t ralises. Les thmatiques de ces campagnes d'information taient : Comprendre, c'est fondamental et Accepter, c'est fondamental . La troisime, qui a t suspendue, devait avoir comme orientation l'aide apporter la personne ayant des problmes de sant mentale. Les rsultats de notre bilan nous indiquent qu'il y a eu plusieurs activits d'information menes en dehors de la campagne ministrielle, que ce soit sur la base d'initiatives d'intervenantes et d'intervenants locaux, de CLSC et de rgies rgionales, ou encore par des organismes du milieu, comme l'Association qubcoise des maniaco-dpressifs et l'Association canadienne de sant mentale, ainsi que par des associations professionnelles, comme la Corporation professionnelle des psychologues. Soulignons cependant que l'action ministrielle a souffert d'un manque de concertation, que ce soit avec les partenaires rgionaux et locaux du Ministre, ou encore avec la Fdration professionnelle des journalistes du Qubec, et ce, malgr les indications de la Politique cet gard. 1.3.3 LES APPRCIATIONS Les usagers et usagres Les usagers et usagres consults lors de nos deux forums considrent, comme bien de nos autres interlocuteurs et interlocutrices, que les campagnes d'information vhiculaient un message trop gnral, manquant d'ancrage dans leur ralit quotidienne.
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De plus, certains usagers rencontrs en font une interprtation fort diffrente de ce que l'on pourrait croire. titre d'exemple, l'affiche o l'on voit une jeune femme souffrant de problmes de sant mentale, faisant de la course obstacles, est perue ngativement : elle (l'affiche) laisse entendre que la personne n'a pas fini de rencontrer des tas d'obstacles dans son cheminement , ce qui est vu comme tant dmobilisateur : il n' y a pas qu'un obstacle, c'est rptition, a fait peur au monde . Les familles et les proches Les familles de la Fdration des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale que nous avons consultes estiment, en majorit, que la campagne provinciale avait un contenu trop large et qu'elle tait de porte trop gnrale pour vraiment sensibiliser les gens. On y banalisait la maladie mentale et ses effets en laissant entendre qu'une plus grande acceptation de la socit entranerait en quelque sorte la gurison. Dans cette perspective, la campagne mene par la Fdration a permis plusieurs personnes de s'exprimer en ondes sur leur maladie, ses effets et son traitement. Les milieux communautaires Au contraire du tmoignage prcdent, et de certains autres, nous avons recueilli des avis de personnes, au sein de diffrents groupes communautaires, qui estiment que les campagnes telles que nous les avons connues, construites autour du concept de maladie mentale, sont trop limitatives par rapport l'ensemble du champ de la sant mentale qui contient aussi des rfrences aux aspects psychosociaux de la vie des individus. Quelques personnes considrent mme qu'une telle action, oriente principalement sur les maladies mentales, va l'encontre de la Politique de sant mentale. Par ailleurs, une association travaillant la prvention du suicide nous a rappel, fortement, qu'il y a urgence mettre en oeuvre une campagne d'information l'gard du suicide. Finalement, soulignons que plusieurs groupes communautaires auraient aim tre considrs comme des partenaires actifs, lors de la conception des messages retenus pour les fins des campagnes d'information du Ministre et des rgies rgionales de la sant et des services sociaux. Les intervenants et intervenantes L'opinion des groupes d'intervenants et intervenantes que nous avons consults varie passablement d'un groupe l'autre. Ainsi, pour certains, les campagnes d'information se sont avres encourageantes et ont t apprcies, d'autant plus qu'elles permettaient une relle dmystification de la maladie mentale. Par contre, d'autres intervenants font davantage preuve de rserve, tant d'avis que les campagnes taient trop gnrales quant leurs proccupations et qu'elles manquaient de visibilit. Certains estiment mme que de telles interventions seraient peu efficaces, cause de leur caractre trop ponctuel. Les associations d'tablissements Les associations que nous avons rencontres dans le cadre de notre bilan ne se sont pas penches explicitement sur le sujet. Rappelons que nos interlocuteurs et interlocutrices avaient loisir d'aborder un sujet ou l'autre de notre grille de consultation, selon l'intrt qu'ils portaient au sujet en
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cause. Les comits tripartites Les reprsentants et reprsentantes des diffrents comits tripartites qui se sont intresss la question des campagnes d'information, lors de nos rencontres, considrent, tout comme les intervenants et intervenantes, que ces campagnes sont encourageantes puisqu'elles permettent au public d'avoir une meilleure perception de la maladie mentale. Cependant, ces personnes constatent, elles aussi, que le message vhicul tait peut-tre trop gnral pour tre rellement percutant, mme si les actions que les campagnes d'information du Ministre ont suscites en rgion les rendaient d'autant plus ncessaires. Ici comme ailleurs, on considre qu'il est paradoxal que les campagnes portent sur la maladie mentale plutt que sur la sant mentale, compte tenu des vises de la Politique de sant mentale cet gard. Les rgies rgionales Plusieurs responsables des rgies rgionales rencontrs nous ont mentionn que diffrentes stratgies d'information rgionales et locales ont t mises en place avec le soutien du secteur de la sant publique et de diffrents organismes de leur milieu. Pour ce faire, les campagnes provinciales et la semaine de la sant mentale servirent de toile de fond. Par contre, les mmes rserves quant la porte, trop gnrale, et la nature, trop spcifique la maladie mentale, furent formules par ces personnes. De plus, pour permettre un meilleur ancrage des campagnes auprs de leur population, les rgies consultes aimeraient, elles aussi, tre considres comme des partenaires du Ministre, et ce, ds la conception des messages. Les instances provinciales Nos interlocuteurs et interlocutrices du Ministre qui se sont penchs sur la question des campagnes d'information estiment, comme bien d'autres, que celles-ci ont permis de dmystifier la maladie mentale, tout en la distinguant de la dficience mentale. 1.3.4 LES SUGGESTIONS
Faire la promotion des comptences des personnes et rappeler que la sant mentale, a se cultive sont des suggestions intressantes que nous avons reues quant aux futures campagnes d'information du Ministre. Certaines des personnes que nous avons rencontres estiment en outre que ces campagnes devraient parler davantage de la sant mentale, alors que d'autres font plutt de la maladie et de la connaissance de ses effets une priorit. Plus spcifiquement, diffrentes pistes intressantes sur lesquelles miser dans le futur nous ont t indiques : la prvention du suicide, la promotion de la sant mentale chez les jeunes, l'autisme, la sant mentale des femmes et celle des anorexiques et des boulimiques. Cependant, soulignons que nos interlocuteurs et interlocutrices jugent ncessaire, pour s'engager dans ces voies, que les campagnes d'information puissent se faire en colla-
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boration avec les diffrentes instances rgionales, ainsi qu'avec des reprsentants des usagers et usagres, des familles, des intervenants et intervenantes et des diffrents milieux de vie. Finalement, il y a galement certains de nos interlocuteurs qui souhaitent que le Ministre demeure consquent avec l'nonc initial de la Politique de sant mentale et qu'il organise ses stratgies d'information en tenant compte de la sant mentale, plutt que de la maladie, comme ce fut le cas lors de ses deux premires campagnes d'information. 1.3.5 SYNTHSE ET RECOMMANDATIONS DUCOMIT
ce jour, le Ministre a mis en oeuvre deux campagnes nationales d'information au moyen de publicit dans les journaux, la tlvision, la radio, et d'affiches promotionnelles. Malgr tous leurs mrites, ces campagnes, selon certaines des personnes rencontres, demeurent trop gnrales et loignes des proccupations plus concrtes des gens du milieu. De plus, il leur est reproch d'avoir trop mis l'accent sur la maladie au dtriment de la sant mentale. la lumire de ces faits, le Comit constate que les proccupations l'gard de la sant sont tout aussi lgitimes que celles concernant la maladie. Toutefois, ses yeux, la sant et la maladie constituent des ordres de proccupation diffrents qui mritent d'tre traits distinctement, d'o sa recommandation : . d'accorder maintenant la prpondrance des campagnes de promotion de la sant mentale et non plus seulement la dmystification de la maladie mentale.
Notre bilan nous amne aussi conclure que les campagnes d'information effectues auraient d tenir compte davantage des proccupations des milieux d'intervention, des familles, des usagers et usagres et de la population locale. Considrant cela, il nous apparat opportun de mettre en commun toutes les nergies disponibles dans ce type de dmarche, en vue d'en maximiser les retombes, et en consquence nous recommandons : . de mettre pleinement contribution les partenaires rgionaux et locaux dans la conception et la mise en oeuvre des interventions futures de sensibilisation et d'information du Ministre.
En ce qui concerne le troisime volet de la campagne d'information ministrielle, notre comit recommande : . la mise en oeuvre d'une stratgie globale d'information accompagne d'une stratgie d'valuation approprie ayant pour finalit la promotion de la sant mentale, et ce, en concertation avec les partenaires du Ministre, tant sur le plan rgional que sur le plan local.
CHAPITRE 2 POUR ACCROTRE LA QUALIT DES SERVICES
En sant mentale, et le fait est reconnu explicitement l'intrieur de la Politique de sant mentale, la qualit des services relve d'abord de ceux et celles qui les dispensent. Le recours la technologie demeure trs limit, propulsant au premier plan la qualit professionnelle des intervenants et des intervenantes. Aussi, afin d'appuyer ces derniers, la Politique propose-t-elle que des efforts supplmentaires soient consentis la formation, ainsi qu' la recherche et l'valuation. Notre bilan permet de juger de la situation, quelques annes aprs l'nonc de cette intention. 2.1 2.1.1 LA FORMATION LES LMENTS DE LA POLITIQUE
En reconnaissant que les ressources humaines constituent un lment central en sant mentale, la Politique de sant mentale a comme finalit premire de faire en sorte que la formation de ces ressources soit roriente et encadre dans un plan d'ensemble. Quatre buts sont alors viss : l'intgration des connaissances afin de favoriser la pluridisciplinarit des pratiques; le dbordement des lieux traditionnels de pratique vers les milieux de vie; la mise contribution de tous les partenaires; l'ouverture sur de nouvelles problmatiques. En formation continue, la Politique prvoit de plus grands investissements de temps et d'argent ainsi qu'une meilleure organisation rgionale de cette formation pour toutes les catgories d'intervenants : membres du personnel des tablissements ou des organismes communautaires, personnes telles que les familles et les amis qui sont engages dans une relation d'aide en milieu familial. De plus, un programme de formation spcifique en sant mentale, devant tre organis rgionalement, a t prvu pour les mdecins omnipraticiens qui dispensent des soins psychiatriques gnraux. Les thmes de formation continue retenus comme prioritaires l'intrieur de la Politique sont les suivants : l'laboration et l'utilisation du plan de services individualis; l'exercice du rle de personne-pivot ; la question des droits; les formes et modalits d'intervention auprs des familles, des proches et des communauts. De plus, la Politique nonce que la formation de base doit aussi faire l'objet d'ajustements. Dans cette optique, elle doit privilgier l'approche bio-psycho-sociale de la personne, l'ouverture sur de nouvelles pratiques, la pluridisciplinarit, l'intervention dans le milieu de vie et l'valuation des modes d'intervention. Pour ce faire, le Ministre se proposait de demander au ministre de l'Enseignement suprieur, ainsi qu'aux responsables des diffrents milieux d'enseignement, de rviser certains programmes, particulirement en sciences infirmires et en mdecine familiale. 2.1.2 L'TAT D'IMPLANTATION
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Pour accrotre la qualit des services
Concernant la formation continue, les rsultats de notre bilan nous indiquent que diffrentes activits ont t offertes aux intervenants et intervenantes ainsi qu'aux gestionnaires de toutes les rgions du Qubec. Ces activits, comme le prvoit la Politique de sant mentale, portaient principalement sur l'laboration et l'utilisation du plan de services individualis, ainsi que sur la question des droits des personnes souffrant de problmes de sant mentale. Envisags aussi l'intrieur de la Politique, des cours de perfectionnement ont t mis sur pied pour les omnipraticiens et omnipraticiennes dispensant des soins psychiatriques gnraux, principalement en CLSC et en milieu psychiatrique. Notons au passage que certains autres professionnels de la sant, comme les infirmires et les infirmiers, nous ont dit qu'ils auraient aim tirer profit d'une telle formation. Quoi qu'il en soit, les rsultats de nos rencontres auprs des responsables des rgies rgionales nous montrent que la formation continue ne s'est pas limite aux initiatives ministrielles. Ainsi, des intervenants des rgions de Qubec, de la Mauricie, de Montral, de l'Outaouais, de la CteNord et des Laurentides ont eu accs des cours portant sur la pathologie et l'intervention en situation de crise. cet gard, rappelons que les bnvoles des centres de prvention du suicide reoivent une formation leur permettant d'intervenir adquatement auprs des personnes. Mentionnons aussi que d'autres rgions comptent s'engager dans de telles formations. Par ailleurs, plusieurs colloques s'adressant des personnes de disciplines et de milieux diffrents ont t organiss dans le Bas-Saint-Laurent, le SaguenayLac-Saint-Jean, l'Outaouais, Qubec et Montral. De plus, d'autres initiatives ont t finances par des rgies rgionales, comme celle de l'Estrie, pour favoriser la concertation et l'interdisciplinarit. Nous avons aussi pris connaissance, lors d'une rencontre avec des reprsentants et reprsentantes de la Confdration des syndicats nationaux (CSN), des rsultats d'une enqute ralise en 1994 pour le compte du comit FAS/CSN sur la dsinstitutionnalisation. Le rapport de cette tude rvle que 60 % des rpondants et rpondantes au questionnaire de l'enqute ont eu accs des activits de formation en cours d'emploi, activits qui ont des liens soit avec la sant mentale, ou encore avec la dficience intellectuelle et la dsinstitutionnalisation. La dure moyenne de ces activits s'tablit environ 4,5 heures annuellement. De plus, selon cette mme enqute, trois travailleurs ou travailleuses sur quatre estiment ne pas pouvoir disposer d'une partie suffisante de leur temps pour approfondir leurs connaissances de faon autonome. la lumire de ces informations, le temps consacr la formation continue de ces travailleurs en sant mentale semble fort restreint. Il faut galement souligner que la formation a dbord les clientles vises par la Politique de sant mentale, puisqu'elle fut galement organise et dispense pour les usagers eux-mmes, en ce qui concerne la dfense de leurs droits. La formation de base, selon les tmoignages de nos interlocuteurs et interlocutrices de certaines directions du Ministre, mriterait qu'on lui consacre davantage d'efforts. En effet, nous rappellent-ils, la dmarche propose dans la Politique de sant mentale, mettant contribution notre ministre ainsi que le ministre de l'Enseignement suprieur et les institutions d'enseignement professionnel, n'a pas t effectue. Par contre, ces mmes interlocuteurs ont constat qu'il y a
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eu des tentatives isoles et individuelles en vue d'amliorer la connaissance de la sant mentale et des maladies mentales, comme cela a d'ailleurs t le cas en sciences infirmires et en travail social l'Universit Laval et l'Universit du Qubec Montral. 2.1.3 LES APPRCIATIONS
Les usagers et usagres Lors des deux forums organiss avec des usagers et usagres du secteur de la sant mentale, nous avons pu constater que les proccupations de ces derniers taient centres sur la difficult qu'ils prouvent frquemment tre respects et couts, recevoir de l'information sur leur maladie et sur les mdicaments qui leur sont prescrits, de mme que sur la cure ferme. Ces usagers estiment que la pratique actuelle des psychiatres rencontre peu ces proccupations, ce qui les amne s'interroger sur la formation universitaire de ces mmes psychiatres qui semblent peu enclins, selon eux, rpondre leurs besoins. Plus spcifiquement, les reprsentants et reprsentantes de la Fondation d'anorexie nerveuse et de boulimie du Qubec constatent qu'il y a trs peu d'intervenants et d'intervenantes qui reoivent une formation leur permettant de faire face aux besoins des personnes souffrant de problmes de drglement alimentaire et d'autres problmatiques complexes. Par ailleurs, au sujet de la formation dispense aux usagers eux-mmes, les personnes rencontres soulignent que la formation sur la dfense de leurs droits a t mieux reue que celle concernant le plan de services individualis. Les familles et les proches Pour leur part, les reprsentants de la Fdration des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale nous mentionnent, mme s'ils ont t associs l'laboration de certains plans rgionaux de formation, que cette formation est davantage conue en fonction des proccupations des intervenants et intervenantes que de celles des familles. Les milieux communautaires Lors de nos rencontres, plusieurs groupes communautaires se sont intresss la question de la formation offerte depuis la mise en place de la Politique de sant mentale. Ainsi, les reprsentants et reprsentantes de la division du Qubec de l'Association canadienne de la sant mentale considrent que la formation de base semble tre axe principalement sur le diagnostic et le traitement des maladies, alors qu'elle devrait aussi porter sur les besoins des usagers, des usagres et de leurs proches. De son ct, l'Association de suicidologie du Qubec nous rapporte que les intervenants et intervenantes des centres de prvention du suicide offrent de la formation d'autres intervenants de leur communaut. Par ailleurs, selon eux, les universits aborderaient trs peu la problmatique du suicide dans le cadre de la formation de base de leurs tudiants.
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Les reprsentants et reprsentantes des tables rgionales des ressources communautaires et alternatives en sant mentale du Qubec remettent en question le financement de la formation sur les plans de services individualiss parce qu'elle monopoliserait les ressources disponibles. De plus, ces personnes dsapprouvent le fait que les rgies rgionales et le rseau de la sant deviennent les matres d'oeuvre de la formation qui s'adresse au milieu communautaire, parce que cette responsabilit devrait lui revenir. Ce dernier point de vue est aussi celui du Regroupement des ressources alternatives en sant mentale du Qubec et des groupes de femmes que nous avons consults. Finalement, dans un tout autre registre, nos interlocuteurs de l'Association des groupes d'intervention en dfense des droits en sant mentale du Qubec (AGIDD-SMQ) considrent qu'un virage fort intressant fut effectu par les groupes rgionaux de dfense des droits en matire de formation des usagers, afin de faciliter la reconnaissance et l'exercice de leurs droits. Les intervenants et intervenantes Un constat de fond ressort des tmoignages au sujet de la formation : les efforts effectus cet gard sont nettement insuffisants pour bien des intervenants et intervenantes. En fait, nos interlocuteurs et interlocutrices de l'Ordre des psychologues du Qubec, de l'Ordre des travailleurs sociaux et de l'Ordre des infirmiers et infirmires, nous indiquent que les efforts en formation continue demeurent largement insuffisants, qu'il s'agisse des budgets, de la qualit des programmes de formation ou de l'accessibilit de tels programmes. Cependant, selon les tmoignages que nous avons reus, quelques exceptions mritent d'tre soulignes, certaines institutions et certains syndicats faisant preuve d'innovation cet gard. Ainsi, l'enqute ralise pour le comit FAS/CSN sur la dsinstitutionnalisation, laquelle nous faisions rfrence plus haut, dmontre que les sujets de cette enqute sont largement satisfaits de la formation reue, qu'il s'agisse de sa qualit ou de sa pertinence. Cependant, ils estiment aussi que leurs employeurs sont trop peu intresss, que les budgets de formation sont insuffisants, et dplorent que les employs temporaires n'y aient pas accs. De leur ct, les reprsentants et reprsentantes des associations des mdecins omnipraticiens oeuvrant en tablissement psychiatrique et en CLSC/centres de sant estiment que la formation de base qui est offerte aux mdecins s'est nettement amliore depuis quelques annes. Il en serait de mme pour la formation continue, qui est devenue davantage accessible. Pour sa part, l'Association des mdecins psychiatres du Qubec voit la formation continue de ses membres par l'entremise de son comit de formation mdicale. Cependant, les reprsentants et reprsentantes de cette association estiment qu'il y aurait encore beaucoup faire l'gard de la formation des autres professionnels pour accrotre leurs connaissances sur les maladies mentales. Les associations d'tablissements Les membres de la Fdration des centres locaux de services communautaires (FCLSC) que nous avons rencontrs estiment ncessaire qu'il y ait un accroissement de la formation, ceci afin de mieux faire face aux problmes des personnes souffrant de problmes de sant mentale. Ceux de
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l'Association des hpitaux du Qubec n'ont pas abord le sujet lors de notre rencontre. Les comits tripartites Parmi les principaux comits tripartites qui se sont penchs explicitement sur la question de la formation lors de nos rencontres, nous retrouvons principalement ceux des rgions du Bas-SaintLaurent, de la MauricieBois-Francs, de l'Estrie, de l'Outaouais, de Laval, de Lanaudire, des Laurentides et de la Montrgie. Tout en reconnaissant que les intervenants et intervenantes de leurs rgions respectives ont accs divers programmes de formation continue, les membres de ces comits en dplorent certaines lacunes. La principale est que cette formation n'ait pas t organise dans une optique d'intgration, de partage et de mise en commun des connaissances propres aux intervenants des tablissements et des organismes communautaires; en somme, il y aurait une certaine absence de partenariat entre ceux-ci, tant lors de la conception des programmes de formation que durant leur application. titre d'illustration, nos interlocuteurs et interlocutrices estiment que la formation donne aux omnipraticiens aurait pu tre offerte aux intervenants d'autres disciplines en mme temps. D'un autre ct, ils auraient souhait que cette formation commune prenne davantage le virage psychosocial et communautaire prconis par la Politique de sant mentale, en la rendant accessible tant aux intervenants en sant qu'aux autres travailleurs en institution, comme les prposs aux bnficiaires, ainsi qu'aux familles et aux proches. Quelques thmes de formation ressortent de leurs propos : les consquences de la maladie sur les comportements des personnes, les effets de la mdication, les droits des usagers et usagres et le retour la maison de la personne souffrant de problmes de sant mentale. Certaines critiques sont aussi ressorties des propos des personnes qui ont particip des activits de formation. Ainsi, la formation sur le plan de services individualis leur a sembl trop abstraite; ils auraient aim qu'elle tienne davantage compte de la relation d'aide. Par ailleurs, ils estiment que malgr la formation reue sur les droits des usagers, il y a encore des intervenants peu sensibiliss la question. Des difficults nous ont t rapportes : le peu d'accs une supervision professionnelle adquate; l'impossibilit pour certains travailleurs et certaines travailleuses d'assister aux cours offerts parce qu'ils ne sont pas librs de leurs tches par leurs employeurs; le manque de formation sur des problmatiques spcifiques comme l'anorexie et la boulimie; les cas limites de troubles de la personnalit ou encore les personnes ayant de multiples problmes de sant. Pour ce qui est de l'organisation de la formation, certains membres de comits tripartites nous ont aussi mentionn la mauvaise articulation entre le rseau de la sant et des services sociaux et le milieu universitaire. Finalement, notons une suggestion intressante formule par plusieurs de nos interlocuteurs : en vue d'largir les programmes de formation, il y aurait lieu de rendre accessible aux intervenants du milieu institutionnel, une formation portant sur l'intgration des personnes dans la communaut, formation qui pourrait tre offerte par des intervenants qualifis du milieu communautaire. Les rgies rgionales
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Selon les tmoignages reus, la trs grande majorit des rgies rgionales ont donn de la formation sur le plan de services individualis et les droits et recours en sant mentale. Cependant, elles sont plus rares avoir tabli une stratgie d'ensemble spcifique la formation en sant mentale. En fait, les rgies rgionales se sont surtout limites jouer un rle de multiplicateur des initiatives ministrielles, sauf de rares exceptions. Nous avons relev de telles exceptions en diffrents endroits comme Qubec et Montral, dans les Laurentides et dans l'Outaouais, o elles ont ralis d'autres activits de formation adapte aux besoins de leurs partenaires. Les instances provinciales Nos interlocuteurs et interlocutrices de l'ancienne Direction de la sant mentale estiment que seule une volont gouvernementale claire permettra d'apporter les changements souhaits l'intrieur des programmes de formation de base des universits. Quelques tentatives isoles ont cependant t effectues, par exemple en travail social l'Universit Laval et l'Universit du Qubec Montral. Les reprsentantes du Service la condition fminine, quant elles, considrent que la formation actuelle n'est pas trs adapte l'volution des rles des hommes et des femmes. Dans cette perspective, elles estiment qu'il faudrait davantage tenir compte de l'approche fministe dans les programmes de formation prsentement offerts aux intervenants et intervenantes en sant mentale. titre d'exemple, on vient d'obtenir l'insertion d'une formation de douze heures sur la psychologie fminine, dans le cadre de la formation universitaire des psychiatres d'une dure de quatre ans. 2.1.4 LES SUGGESTIONS
La formation de base L'ensemble des groupes que nous avons rencontrs ont beaucoup d'attentes l'gard de la formation de base donne en milieu collgial et universitaire. Ainsi, bon nombre de nos interlocuteurs et interlocutrices ont fait des suggestions intressantes par rapport aux programmes de formation visant l'acquisition de meilleures connaissances sur les problmes de sant mentale, tant sur le plan biologique que sur le plan psychosocial, sur les traitements alternatifs la mdication, sur la faon de rpondre aux besoins des personnes ayant des problmes de sant mentale ainsi qu' ceux de leur famille et sur le partenariat usagersfamilles-intervenants. D'un point de vue organisationnel, certains de nos interlocuteurs nous ont aussi suggr que soient mis en oeuvre des mcanismes de collaboration avec les diffrentes instances du secteur de l'enseignement suprieur, afin de concrtiser davantage la proccupation de la sant mentale l'intrieur de la formation de base des divers intervenants et intervenantes. Dans cette optique, des stages pratiques en milieu institutionnel et en milieu communautaire pourraient tre intgrs aux diffrents programmes d'enseignement, notamment celui de la psychiatrie.
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La formation continue Les personnes rencontres considrent qu'il faudrait au moins poursuivre ce qui a dj t entrepris en matire de formation continue, soit celle sur les plans de services individualiss (en la rendant plus conforme aux besoins de la clientle en sant mentale, puisqu'elle est trop oriente en fonction de la dficience intellectuelle) ou encore celle sur la dfense des droits des usagers et usagres. Il faudrait aussi rendre accessibles ces formations, en les adaptant, aux usagers, aux membres de la famille, aux travailleurs qui ctoient les usagers en institution et aux urgentologues. Plusieurs rpondants et rpondantes estiment galement qu'il y aurait lieu d'allouer des budgets et de fournir de la formation aux familles et aux proches sur la nature des maladies mentales, le comportement et les besoins des personnes souffrant de problmes de sant mentale, les effets des mdicaments, les approches alternatives et la rinsertion sociale. Pour ce faire, il faudrait, selon ces personnes, favoriser le partenariat et l'approche multisectorielle en formation. Elles estiment que les intervenants et intervenantes des organismes communautaires ont un enseignement transmettre aux spcialistes des milieux institutionnels, tout comme l'inverse est vrai. Cet appel la collaboration nous est parvenu, avec insistance, de la part des responsables des groupes de femmes, des centres de prvention du suicide et des familles. Dans cette perspective, il serait souhaitable de crer des mcanismes d'change et de partage de connaissances et d'expriences. Afin d'actualiser leurs propositions, nos interlocuteurs et interlocutrices souhaitent que les employeurs assument davantage leurs responsabilits l'gard du dveloppement des ressources humaines, par une libration de temps cet effet et en rendant disponibles la supervision professionnelle et des rencontres d'quipes de travail. Enfin, il va de soi pour eux que les rgies rgionales consultent les organismes et les tablissements sur les besoins de formation de leurs ressources et que les reprsentants et reprsentantes des usagers et des familles soient aussi consults par rapport la formation des intervenants. Dj, un certain nombre de thmes ont t mentionns comme devant faire l'objet de formation : la prvention et la promotion, les situations d'urgence, les problmes vcus par les familles, les doubles problmatiques, les cas limites de troubles de la personnalit, le rle d'une personnepivot .
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2.1.5
SYNTHSE ET RECOMMANDATIONS DUCOMIT
Nos rsultats indiquent que des efforts importants ont t faits en formation, par rapport au plan de services individualis et la dfense des droits de l'usager et de l'usagre. Dans plusieurs rgions, des initiatives ont galement t prises pour concevoir et mettre en oeuvre des plans de formation spcifiques pour les intervenants et intervenantes du secteur de la sant mentale. De plus, notre bilan nous permet de relever des pistes de formation en mergence qui portent sur des sujets fondamentaux tels : le besoin de la personne d'tre considre et coute, les implications personnelles rattaches l'appartenance sexuelle, les rapports sociaux entre les hommes et les femmes, la violence conjugale et familiale et ses consquences sur la sant mentale, le suicide, les effets et consquences des maladies mentales chez les personnes, les solutions de rechange la mdication et le partenariat dans l'intervention. Par ailleurs, certaines des personnes rencontres ont soulev des questions essentielles par rapport la formation offerte. Au nombre de celles-ci, mentionnons la question de l'arrimage des programmes de formation continue avec les milieux universitaires, la ncessit pour les collges et les universits de dispenser un enseignement qui dborde des lieux traditionnels de pratique vers les milieux de vie des usagers, la possibilit d'un enrichissement mutuel entre les diffrents partenaires, tant du communautaire que de l'institutionnel, partir de leurs propres expriences. Dans un contexte o la majorit des responsables de la formation ont centr la mise en oeuvre de leurs programmes sur les milieux institutionnels, nous recommandons : . d'tendre les programmes de formation tous les milieux de pratique, tout en les diversifiant et en les ouvrant de nouvelles pratiques; de favoriser, soutenir et encourager le partage des expertises entre les usagers, les intervenants et les familles.
Constatant galement que la formation sur la dfense des droits correspond un besoin rel de la part de tous les milieux en sant mentale, nous recommandons : . de maintenir et d'largir la formation sur la dfense des droits, particulirement aux familles.
De plus, tant donn la ncessit de repenser l'utilisation du plan de services individualis comme moyen pour favoriser la primaut de la personne, nous recommandons : . de faire en sorte que les efforts qui ont t consacrs la formation sur les PSI puissent servir directement la formation sur la comprhension et l'actualisation de la notion de la primaut de la personne en sant mentale, plutt que sur un outil d'intervention.
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2.2 2.2.1
LA RECHERCHE LES LMENTS DE LA POLITIQUE
La Politique de sant mentale propose que la recherche soit davantage oriente vers la pratique et l'intgration des aspects biologique, psychologique et social de la sant mentale. De plus, elle retient comme base de financement, pour le secteur de la sant mentale, un ratio minimum de 15 % du budget de recherche en sant. La Politique nonce aussi diffrents thmes de recherche prioritaires : . les dterminants de la sant mentale et les dimensions psychosociales de la maladie mentale; l'estimation des besoins de la population selon les variables sociodmographiques les plus significatives de faon mieux cibler les interventions; l'impact du vieillissement de la population et la sant mentale des personnes ges; les possibilits offertes par la radaptation et une valuation plus soutenue des diffrents processus de rintgration sociale; le rle et la contribution de la famille, des proches et du mouvement communautaire dans l'intervention et la distribution des services; l'intervention auprs des communauts culturelles; l'acquisition d'une expertise eu gard aux communauts autochtones.
. .
. .
Finalement, la Politique prne aussi un mode de gestion et de fonctionnement qui favorise la concertation et l'intgration des connaissances. Pour ce faire, elle mise sur l'association troite des organismes subventionnaires, dont le Fonds de la recherche en sant du Qubec (FRSQ) et le Conseil qubcois de la recherche sociale (CQRS). 2.2.2 L'TAT D'IMPLANTATION
Un programme de recherche en sant mentale gr conjointement par le FRSQ et le CQRS a t mis sur pied. Le programme conjoint de subventions, mis en place la suite de l'implantation de la Politique de sant mentale, a permis de subventionner ce jour 25 recherches, avec un budget annuel d'environ un million de dollars. Soulignons toutefois que les thmes de recherche contenus l'intrieur de la Politique ne sont pas encore tous couverts et que d'autres thmes, non prvus dans cette dernire, ont t financs. Ainsi, en ce qui concerne ce programme conjoint, selon les donnes disponibles auprs de ses gestionnaires, il y a un montant d'environ un million de dollars consacr annuellement la recherche en sant mentale, ce qui ne comprend pas les autres sommes pouvant tre alloues individuellement par chacun des deux organismes.
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Depuis 1991-1992, environ 85 % de ce programme conjoint sert subventionner, sur une base annuelle, six recherches en moyenne, recherches dont le cot varie de 70 000 $ 200 000 $. Les chercheurs et chercheuses subventionns appartiennent soit au milieu universitaire (11 recherches), soit au monde hospitalier (14 recherches). Les principaux thmes de recherche subventionns par le programme conjoint FRSQ-CQRS concernent : l'effet des mdicaments (quatre recherches); la somatique et la physiopathologie (deux recherches); certains aspects psychosociaux (cinq recherches); l'enfance et l'adolescence (six recherches); l'tiologie de la maladie (une recherche); les troubles paniques (deux recherches); les troubles motionnels (une recherche); les troubles mentaux svres (trois recherches); l'tude de certains besoins (une recherche). Contrairement ce qui est nonc dans la Politique de sant mentale, il n'y a pas eu, ce jour, de fonds octroys pour tudier : les dterminants de la sant mentale; l'impact du vieillissement; la radaptation et la rintgration sociale; le rle de la famille, des proches et du mouvement communautaire; l'intervention auprs des communauts culturelles; les communauts autochtones. Par ailleurs, soulignons que nos informations ne nous permettent pas de savoir si le ratio de 15 % envisag dans la Politique de sant mentale pour couvrir les besoins de recherche en sant mentale a t atteint. Il faudrait entreprendre une tude spciale sur ce sujet pour tre en mesure d'apprcier la situation. De leur ct, la majorit des rgies rgionales sont activement engages dans la recherche, sauf deux ou trois, nouvellement mises en place, qui sont prsentement tisser des liens avec les chercheurs travaillant soit en sant publique, soit dans les universits. Leurs activits de recherche consistent principalement effectuer des tudes dans le cadre de l'laboration du PROS : profils de population et d'utilisateurs, traitement de donnes hospitalires, tudes de besoins de services, qualit de ceux-ci, sont les sujets les plus rcurrents. S'y ajoutent des problmatiques particulires concernant les jeunes, le suicide, la violence, la prvention et l'entraide. Comme nous le verrons plus loin, malgr l'impression de diversit qui apparat la lecture de cette liste, il faut souligner que les recherches effectues ce jour sont peu nombreuses. Dans quelques cas, deux ou trois, un partenariat s'est install sur une base ponctuelle avec les chercheurs dans le domaine de la sant publique pour mener bien ces recherches. De plus, quelques rgies seulement ont affect spcifiquement des ressources en recherche au secteur de la sant mentale. Cependant, ces affectations sont restreintes, les chercheurs devant mener bien plusieurs autres tches. Dans quelques autres cas, il y a des rgies qui agissent comme partenaires avec le milieu universitaire et hospitalier, sans toutefois tre promoteurs ou matres d'oeuvre des activits de recherche effectues.
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2.2.3 LES APPRCIATIONS Les usagers et usagres Il ressort peu de choses des tmoignages des usagers et usagres consults au sujet de la recherche. Manifestement, leur intrt porte davantage sur des considrations lies, entre autres, l'intervention elle-mme, la pratique professionnelle et au respect de leurs droits. Les familles et les proches Consults par l'intermdiaire de la Fdration des familles et des proches de la personne atteinte de maladie mentale, les familles et les proches sembleraient peu informs par rapport aux subventions octroyes pour des fins de recherche. Quant eux, les reprsentants et reprsentantes de la Fdration se sont montrs rceptifs l'gard de la recherche, prts collaborer, mme si le domaine leur semble un peu nbuleux . Soulignons aussi que la Fdration a dj men une recherche-action sur l'hbergement des personnes atteintes de maladie mentale. Les rsultats montreraient que les familles s'estiment satisfaites de l'hbergement en milieu communautaire, mais dplorent de faon gnrale le peu de ressources qui lui est consacr. Rappelons finalement que pour l'instant, les efforts de la Fdration portent davantage sur les services et sur la prparation d'un mmoire relatif la Loi de la protection du malade mental. Les milieux communautaires L'Association des groupes d'intervention en dfense des droits en sant mentale du Qubec (AGIDD-SMQ), dans le mmoire prsent notre groupe de travail, tablit clairement certaines pistes de recherche. Il s'agit d'une part du logement pour les personnes psychiatrises. Pour l'AGIDD-SMQ, la thmatique du O vais-je demeurer ? est une importante question qui, non seulement vise l'intgration de ces personnes, mais permet aussi qu'elles soient des acteurs de leur devenir. L'autre priorit de recherche tablie par l'AGIDD-SMQ concerne l'influence des neuroleptiques sur la qualit de vie des patients et patientes schizophrnes, ce qui, selon eux, constitue un thme de recherche crucial, mais pourtant carrment nglig. Dans sa prsentation, l'AGIDD-SMQ a aussi recommand qu'une portion du budget du FRSQ et du CQRS soit rserve la recherche de solutions de rechange non mdicamenteuses aux traitements des troubles mentaux. Par ailleurs, soulignons que le mmoire toff prsent par l'organisme contient en filigrane plusieurs pistes de recherche, non identifies comme telles, que ce soit sur diffrents moyens de mise en oeuvre de la Politique de sant mentale, ou encore sur l'organisation des services et la pratique professionnelle. Le Regroupement des ressources alternatives en sant mentale du Qubec (RRASMQ), dans la grille d'analyse de la Politique de sant mentale qu'il nous a remise, rclame un dveloppement accru de la recherche psychosociale et communautaire en sant mentale. Il dnonce aussi le quasi- monopole de l'approche biologique, comparativement la raret des recherches caractre psychosocial.
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Mme son de cloche du ct de l'Association qubcoise de suicidologie. Ses porte-parole considrent que les recherches actuelles sont surtout, et mme trop, orientes du ct mdical et pidmiologique. De plus, ils nous disent que lorsque les organismes communautaires veulent prsenter un programme de recherche, ils entrent en comptition avec des noms prestigieux, ce qui quivaut pour eux une inaccessibilit de fait. Il serait donc important, selon ces derniers, de trouver le moyen de faciliter la recherche en milieu communautaire, plutt que de favoriser uniquement les centres de recherche reconnus. L'Association nous a aussi suggr diffrentes pistes de recherche : la prvention du suicide, les comportements suicidaires chez les enfants, le sensationnalisme mdiatique par rapport au suicide. Par ailleurs, elle propose une meilleure diffusion des recherches qui se font actuellement et se dit prte assumer un certain leadership en ce qui concerne cette diffusion, en contrepartie des ressources ncessaires un tel engagement. Le tmoignage des membres de l'Association canadienne de sant mentale (ACSM) va dans le mme sens que les prcdents et vient les renforcer : la recherche porte surtout sur les aspects biologiques de la sant mentale, alors qu'elle devrait aussi tenir compte de ses aspects psychosociaux. Pour leur part, les diffrents groupes de femmes consults dplorent l'absence d'intrt des chercheurs pour les problmatiques des femmes. Ils recommandent de sensibiliser les organismes subventionnaires aux besoins de recherche sur la situation des femmes au regard de leur sant mentale, ainsi que sur celle des familles itinrantes. De plus, ces groupes rclament la cration de lieux de dbat, d'change et de soutien mutuel pour partager les connaissances et les multiples expriences d'intervention autant avec le monde communautaire qu'avec les intervenants et intervenantes du rseau, et crer ainsi des lieux d'interaction. Les intervenants et intervenantes Les porte-parole de l'Association des mdecins psychiatres du Qubec estiment que la recherche pidmiologique concernant les maladies mentales est en progression au Qubec. Par contre, selon eux, les besoins en recherche valuative en relation avec les interventions cliniques, les programmes et les ressources communautaires se font pressants. De plus, ils font remarquer que malgr l'existence d'un programme conjoint de recherche en sant mentale, des clivages importants persistent entre la recherche mdicale et la recherche sociale. Pour les membres de l'Ordre professionnel des travailleurs sociaux du Qubec, la recherche est surtout oriente en fonction de proccupations d'ordre mdical. Ils souhaitent davantage d'activits de recherche dans le domaine psychosocial. l'instar de l'association de ses collgues amricains, l'Ordre aimerait proposer sa propre classification des problmes psychosociaux. Les reprsentants et reprsentantes de la Confdration des syndicats nationaux (CSN) nous ont dpos une copie du rapport du Centre de recherche et d'valuation sociale et applique concernant certains des impacts de la Politique de sant mentale et des Orientations ministrielles concernant la dficience intellectuelle. Ce rapport de la centrale s'inscrit dans le cadre des travaux du comit FAS/CSN sur la dsinstitutionnalisation. Il trace un portrait des transformations des conditions de travail et des conditions de pratique des travailleurs et des travailleuses engags di-
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rectement ou indirectement dans le processus de mise en oeuvre des deux politiques; il dcrit aussi la perception des impacts qu'elles produisent sur les bnficiaires et leur entourage. Ce rapport dgage plusieurs constats intressants, sans toutefois mettre de recommandations prcises l'intention des autorits gouvernementales. En ce qui les concerne, les porte-parole de l'Association des mdecins omnipraticiens en tablissement psychiatrique et de l'Association des mdecins oeuvrant en CLSC et en centres de sant considrent que les tudes menes par les deux centres de recherche rattachs aux centres hospitaliers Robert-Giffard et Louis-Hippolyte-Lafontaine rpondent peu aux orientations de la Politique de sant mentale. De plus, selon eux, les chercheurs et chercheuses ne sont pas assez au fait des proccupations de la vie quotidienne des institutions de soins, et leurs travaux concernent surtout la pharmacologie et divers aspects thoriques des problmes de sant. On estime donc que le type de recherche effectu par ces centres est peu adapt aux besoins immdiats des milieux traitant des personnes en difficult et s'occupe peu de prvention. De leur ct, les membres de l'Ordre des infirmires et des infirmiers du Qubec participent de plus en plus des activits de recherche depuis deux ans. Notamment, un partenariat commence prendre forme avec certaines quipes de recherche du secteur de la sant publique. Cependant, les responsables de l'Ordre considrent qu'il y a encore place de futurs rapprochements entre les chercheurs et les gens de terrain. Finalement, nos interlocuteurs et interlocutrices de l'Ordre professionnel des psychologues soulignent le peu d'information qui leur est parvenue sur les activits de recherche, ce qui leur fait dire que cet aspect de la Politique de sant mentale semble avoir t nglig. Dans la mme veine, ils estiment aussi tre peu informs quant aux rsultats des recherches subventionnes mme le fonds conjoint FRSQ-CQRS. D'un autre ct, il semblerait, selon les personnes rencontres l'Ordre, que le Programme de subventions en sant publique du MSSS soit mieux connu, bien qu'il ne soit pas toujours facile de dcrocher une subvention. Les associations d'tablissements Les membres de la commission sur la sant mentale de l'Association des hpitaux du Qubec nous ont fait part de nombreux commentaires concernant la recherche. Ils croient que le programme conjoint de recherche FRSQ-CQRS a su augmenter l'utilit de la recherche. Cependant, ils sont aussi d'avis qu'il faudrait amliorer la formation des chercheurs et des chercheuses, surtout dans le domaine psychosocial. Selon eux, la recherche devrait tre davantage pluridisciplinaire et mieux subventionne; de plus, ils dplorent que des chercheurs qualifis perdent leur nergie dans la course aux commandites et aux subventions. La survie de la recherche, selon la commission de l'AHQ, passe par le maintien de centres de recherche dynamiques. Par ailleurs, les membres de la commission dplorent aussi que la recherche clinique, subventionne par les compagnies pharmaceutiques, dbouche souvent sur la mise en march de nouveaux mdicaments coteux, alors que certains centres hospitaliers doivent financer eux-mmes la recherche psychosociale. Cependant, ils croient que la recherche consacre la mise au point de nouveaux mdicaments, malgr une remise en question vidente, fait partie des choses de la vie . Il y a l, estime-t-on, un cot systme qu'il faut accepter : si on refuse le mdicament, on refuse la maladie. cet gard, ils estiment que le mdicament suspend l'volution de la maladie
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et permet de rduire l'hospitalisation. Finalement, les membres de la commission de l'AHQ se questionnent aussi sur la recherche par rapport la dsinstitutionnalisation; ils disent ne pas avoir eu connaissance de publications portant sur ce sujet au Qubec. Soulignons que la Fdration des CLSC, pour sa part, ne s'est pas penche explicitement sur la question de la recherche dans le document qu'elle nous a dpos lors de notre rencontre. Les comits tripartites La recherche a fait l'objet de discussions dans seulement quatre rencontres de comits tripartites, sur une possibilit de seize. Les membres de ces comits sont toutefois unanimes considrer la recherche-action comme tant l'approche privilgier par rapport leurs besoins. En corollaire, les personnes rencontres dplorent que la recherche, actuellement, s'loigne des proccupations concernant la primaut de la personne. cet gard, elles estiment que ce qui manque ce sont les donnes terrain , tout en dplorant que la recherche pidmiologique soit peu utile par rapport l'intervention. Elles expliquent cette situation par le manque d'intrt des chercheurs, pour qui la recherche-action ne serait pas de la vraie recherche. Cependant, d'un commun accord, nos interlocuteurs et interlocutrices veulent viter l'enfermement dans des dbats de mthodologues . En rsum, les comits concerns ressentent donc le besoin d'avoir accs une recherche qualitative, o les organismes communautaires sont considrs comme des partenaires. Les rgies rgionales Les porte-parole des rgies rgionales, hormis le tmoignage qu'ils nous ont livr prcdemment sur l'tat d'implantation de la recherche (section 2.2.2), dplorent, pour certains, le fait qu'il y ait un manque de coordination et un manque de diffusion de l'information entre les intervenants et intervenantes, les rgies, le Ministre et les chercheurs et chercheuses par rapport aux activits de recherche, ainsi qu'en ce qui concerne leurs retombes. Dans la mme perspective, ils dplorent aussi ne pas entendre beaucoup parler des retombes des recherches subventionnes par le fonds conjoint mis en place rcemment et gr par le FRSQ et le CQRS. Pour sa part, le programme de subventions pour projet d'tudes et d'valuation en sant publique est bien connu des rgies depuis plusieurs annes; ces dernires en assument d'ailleurs la gestion rgionalement. Les instances provinciales Les gestionnaires du programme conjoint de subvention FRSQ-CQRS nous ont fourni eux aussi des donnes factuelles qui se retrouvent dans la section consacre l'tat d'implantation de ce volet de la Politique (2.2.2). Par ailleurs, en ce qui concerne les diffrentes autres instances ministrielles, soulignons que les reprsentants et reprsentantes de l'ancienne Direction de la sant mentale rapportent ne pas avoir t consults par les responsables du programme conjoint FRSQ-CQRS. Selon eux, le programme serait assez hermtique, l'acceptation des projets serait davantage faite en fonction de la rputation des chercheurs et des chercheuses et de la mthodologie utilise, plutt que de la nature de la thmatique du projet. cet gard, ils nous soulignent avoir pris sur eux le financement de diffrentes recherches-actions refuses dans le cadre du
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programme conjoint. Cependant, ces personnes sont aussi d'avis que la restructuration actuelle semble favoriser une certaine ouverture l'gard des proccupations de sant mentale. Ainsi, l'quipe de recherche du Centre Fernand-Seguin, dont les projets taient en partie subventionns par la Direction, fut interpelle par cette dernire afin de prendre en considration les dterminants de la sant mentale. Nos interlocuteurs et interlocutrices de la Direction gnrale de la sant publique, pour leur part, considrent qu'il est de premire importance que soit assur le dveloppement de la connaissance et de la surveillance de l'tat de sant dans le dossier de la sant mentale, puisque l'action de sant publique se situe en amont des problmes et vise les dterminants de la sant et du bien-tre. Finalement, de leur ct, nos interlocutrices du Service la condition fminine soulignent l'apport du Centre Fernand-Seguin qui effectuera une revue de littrature concernant les besoins et les services offerts aux femmes; de plus, certains rsultats de l'Enqute Sant Qubec seront analyss au regard des diffrences hommes-femmes. Elles notent aussi qu'il n'existe pas de recherche prenant en considration la femme ayant la fois un handicap et des problmes de sant mentale. 2.2.4 LES SUGGESTIONS
De manire quasi unanime, les personnes rencontres rclament qu'il y ait davantage de recherches qui soient effectues dans le secteur psychosocial et communautaire. On y veut une recherche plutt qualitative et de type recherche-action, qu'pidmiologique et d'orientation biologique. Plusieurs souhaitent aussi que s'installe un partenariat effectif entre les chercheurs et chercheuses, les milieux tant institutionnels que communautaires, et les usagers et usagres. Diffrentes pistes de recherche intressantes nous ont t rapportes : l'hbergement et la qualit de vie des usagers; les solutions de rechange aux traitements comportant une mdication; les problmes lis au suicide; la problmatique des femmes; l'intervention clinique et communautaire; les besoins des personnes en difficult; la promotion et les dterminants de la sant mentale. Des critiques ont aussi t formules par nos interlocuteurs et interlocutrices. Soulignons le manque de visibilit des retombes de la recherche, son manque d'utilit pratique, l'loignement de la recherche et des chercheurs des proccupations concernant la primaut de la personne et de son quotidien. S'y ajoute une difficult d'accs aux sources de financement pour les milieux communautaires ainsi que pour les intervenants et intervenantes, afin de mener leurs propres recherches. Par ailleurs, le manque de coordination et de partenariat entre les diffrents acteurs du systme a lui aussi t dplor, les gens, de part et d'autre, se sentant peu consults. Bien entendu, nos interlocuteurs aimeraient voir disparatre ces irritants. Finalement, n'ayant pour ainsi dire pas voix au chapitre par rapport la dcision de financement de la recherche, plusieurs membres de la communaut rclament une plus grande participation dans l'orientation des choix de recherche. 2.2.5 SYNTHSE ET RECOMMANDATION DUCOMIT
Comme le prvoit la Politique de sant mentale, un programme conjoint de recherche en sant
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mentale a t mis en place et est administr par le Fonds de recherche en sant du Qubec (FRSQ) et le Conseil qubcois de la recherche sociale (CQRS). Depuis 1991, 25 recherches ont t subventionnes par ce programme, avec un budget annuel d'environ un million de dollars. De plus, les rgies rgionales de la sant et des services sociaux subventionnent des projets de recherche en sant mentale, au moyen du Programme de subventions pour projets d'tude et d'valuation en sant publique. Les personnes rencontres dans le cadre du prsent bilan disent tre peu informes des recherches subventionnes mme le fonds conjoint FRSQ-CQRS, de la diffusion de leurs rsultats et de leur mise profit. Plusieurs estiment mme que ces recherches rejoignent peu leurs proccupations et aimeraient tre davantage considres comme des partenaires que comme des sujets de recherche. Nous sommes galement mme de constater que certains thmes de recherche prvus l'intrieur de la Politique de sant mentale n'ont pas t couverts par le programme conjoint de recherche FRSQ-CQRS alors que d'autres, qui n'y taient pas prvus, ont t subventionns. Finalement, mentionnons que l'intgration sociale, qui est au coeur des proccupations de la majorit des personnes rencontres, n'a que fort peu t tudie en sant mentale jusqu' prsent, soit par rapport aux besoins de la personne, comme l'hbergement, l'coute, l'accueil en situation de crise, ou encore par rapport aux rponses qui sont faites ces besoins, qu'il s'agisse des modes d'intervention, de l'organisation des services ou du dveloppement des pratiques professionnelles.
Considrant cet tat de situation, nous recommandons : . la cration d'un comit consultatif pour assurer la participation effective des usagers et usagres, des milieux communautaires, des familles ainsi que des intervenants et intervenantes dans le choix des recherches que le Ministre subventionne en sant mentale au moyen du fonds conjoint FRSQ-CQRS. L'VALUATION LES LMENTS DE LA POLITIQUE
2.3 2.3.1
Selon la Politique de sant mentale, il y a ncessit d'tablir des pratiques d'valuation systmatique et rigoureuse tous les chelons du systme sociosanitaire, l'valuation devant faire partie du processus normal de gestion des services, au mme titre que leur conception et leur planification. Le Ministre, dans cette Politique, encourage d'ailleurs les tablissements et les organismes s'engager activement valuer leurs interventions. De plus, les responsabilits ministrielles, rgionales et locales y sont distingues dans une forme similaire celle de la Politique de la sant et du bien-tre. Par ailleurs, il est clair que l'valuation dont il est question dans la Politique de sant mentale concerne les projets ou les programmes mis en place dans le systme sociosanitaire, et non pas les actes poss par des professionnels, ou encore les structures d'une organisation. Finalement,
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dans sa conclusion, la Politique suggre aussi qu'elle fasse elle-mme l'objet d'une valuation en profondeur cinq ans aprs sa mise en application. 2.3.2 L'TAT D'IMPLANTATION
Au Ministre, la Direction de la recherche et de l'valuation a produit, en juillet 1990, un docu12 ment intitul Proposition d'un cadre d'valuation en sant mentale, sans toutefois pouvoir en mettre immdiatement en application les orientations. De plus, elle a particip aux travaux qui ont conduit l'laboration d'un Guide d'valuation relatif aux organismes communautaires te bnvoles13, en mai 1994. Hormis ces travaux, peu d'valuations ont t ralises. Soulignons toutefois que la Direction coordonne le prsent bilan d'implantation de la Politique de sant mentale. Il faut aussi mentionner que c'est cette direction qui subventionne, depuis juin 1989, une tude longitudinale concernant la rorganisation des services au Centre hospitalier Louis-HippolyteLafontaine de Montral. Le projet comporte deux volets : l'tude de l'impact des transformations sur les clientles et la mesure de l'efficience des ressources. L'tude supervise par la Direction comporte trois phases : la prparation du devis et la conception des instruments d'valuation, de juin 1989 mars 1990; la collecte des donnes, de 1990 1994; l'analyse et la rdaction, qui ont t termines l't 1996. Une srie de dix monographies seront ventuellement publies et un comit de suivi compos de reprsentants et reprsentantes du centre hospitalier, de la rgie rgionale et du Ministre proposera des avenues de mise profit concernant : les lments propices la dsinstitutionnalisation, les facteurs de prdiction de la russite ou de l'chec de l'intgration et l'efficience des ressources. Les rgies rgionales ont pour leur part amorc diffrents travaux valuatifs. Prs du tiers de celles-ci ont procd l'valuation de l'implantation de leur plan d'organisation de services. Une rgie en est mme son cinquime bilan annuel, tout en procdant l'valuation des rsultats de sa planification. Environ la moiti des rgies ont produit diffrentes tudes valuatives se rapportant la sant mentale. Leurs travaux, quoique peu nombreux, traitent de thmatiques varies et s'inspirent, pour plusieurs, de mthodes d'valuation adaptes au contexte de leurs diffrentes investigations. Il faut souligner, par ailleurs, qu'un bon nombre de rgies en sont encore se dfinir une position par rapport l'valuation, en se dotant de politiques ou encore de cadres de rfrence. Dans l'ensemble, leur personnel est favorable aux valuations concernant les proccupations des gens de terrain. Cependant, certaines rgies en sont leurs premires armes en valuation et, de ce fait, quelques-unes manquent d'exprience et pchent par excs d'ambition, voulant tout entreprendre la fois. Par ailleurs, il nous faut rapporter une exception notable, celle de la rgie rgionale de l'Outaouais, qui vient de terminer l'valuation des rsultats
12.
J.M. Bernard et D. Bouchard, Proposition d'un cadre d'valuation en sant mentale, Qubec, MSSS, 1990, 18 p. plus annexe. Comit sur l'valuation, Guide d'valuation relatif aux organismes communautaires et bnvoles, document de travail, Qubec, mai 1994, 65 p. plus annexes.
13.
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de la mise en place des services de sant mentale de sa rgion14. En ce qui concerne les thmes d'valuation, prs de la moiti des rgies ont ralis des tudes valuatives portant entre autres sur le plan de services individualis, la mesure de rpit-dpannage, la satisfaction de la clientle, l'implantation de centres de jour, certains projets mis en place par les groupes communautaires et les CLSC. Ces valuations, malgr une certaine diversit, sont toutefois peu nombreuses, on en dnombre moins d'une quinzaine. Dans quelques cas, il y a eu collaboration avec des universitaires et des chercheurs et chercheuses du secteur de la sant publique pour les raliser. Le milieu communautaire, quant lui, a clairement exprim ses positions dans le Guide d'valuation relatif aux organismes communautaires et bnvoles mai 1994. Il y est notamment de soulign que les organismes communautaires dsirent tre des partenaires actifs par rapport l'valuation. Cependant, ceux-ci nous ont signal qu'ils taient encore en attente d'une dcision du Ministre quant l'acceptation de ce guide. 2.3.3 LES APPRCIATIONS Les usagers et usagres Un bon nombre d'usagers et d'usagres rencontrs dans le cadre des forums estiment que l'valuation ne devrait pas tre uniquement la prrogative des professionnels ou des intervenants et intervenantes. En fait, ils demandent d'tre prsents l'intrieur mme de la planification des processus valuatifs. leurs yeux, leur absence dans la prise de dcision est le reflet d'un problme de culture et de mentalit. Les familles et les proches Les personnes rencontres la Fdration des familles et des amis de la personne atteinte de maladie mentale sont rceptives l'gard de l'valuation, pour autant qu'elle concerne aussi bien le secteur institutionnel que le secteur communautaire. Cependant, la dmarche devra tre ngocie, transparente sur le plan des objectifs et des moyens, et devra tenir compte des ressources dont disposent les tablissements comparativement aux organismes communautaires. Les porteparole de la Fdration estiment en outre que les tablissements devraient tre valus les premiers. Finalement, soulignons qu'un organisme membre de la Fdration a men rcemment un sondage sur les services auxquels recourt sa clientle.
14.
C. Renaud, et al., valuation de la mise en place des services de sant mentale dans l'Outaouais, Hull, Rgie rgionale de la sant et des services sociaux de l'Outaouais, 1996, 280 p. plus annexes.
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Les milieux communautaires Comme nous l'avons soulign prcdemment, le milieu communautaire a clairement dfini sa position en mai 1994 dans le Guide d'valuation relatif aux organismes communautaires te bnvoles. Le document nonce les principales conditions respecter en vue de mener une valuation respectueuse des organismes communautaires et bnvoles. Essentiellement, l'orientation retenue implique que l'valuation se fasse au moyen d'un processus de ngociation entre les acteurs en prsence et, en cela, cette orientation rejoint les courants les plus novateurs dans ce domaine. Le Regroupement des ressources alternatives en sant mentale du Qubec (RRASMQ), dans les documents qu'il a produits en vue de notre consultation, reprend les conclusions que l'on retrouve dans le guide d'valuation de mai 1994 et suggre de mettre en place des mcanismes d'valuation pour tous les dispensateurs de services, en distinguant l'valuation applicable dans le secteur communautaire de celle utilise pour les tablissements. Soulignons que le Regroupement fait aussi preuve de vigilance l'gard de certaines mesures valuatives qu'il estime tre imposes et surveille de prs les initiatives d'valuation mises en place en rgion. Il a aussi recommand l'arrt immdiat de l'exprimentation du Systme d'information en sant mentale; cet gard, le Regroupement suspecte, entre autres, la transmission de donnes nominatives sans le consentement de l'usager, comme cela s'est dj produit l'aide sociale. Pour sa part, l'Association qubcoise de suicidologie est elle aussi soucieuse d'valuation, dans le respect des particularits de chacun. Ses porte-parole estiment cet gard qu'une approche d'accrditation ou d'agrment entrerait en contradiction avec une valuation respectueuse des organismes communautaires et bnvoles, telle qu'elle a t dfinie dans le guide de mai 1994. De plus, l'Association demande que les objectifs d'valuation soient ralistes; il ne faudrait pas avoir les mmes exigences envers les petits organismes qu'envers les grandes institutions. Dans la mme veine, ses membres prouvent de srieuses rserves quant au ralisme de l'objectif de rduction de 15 % du nombre de suicides d'ici 2002 contenu dans la Politique de la sant et du bien-tre, objectif dont le fondement serait circonscrit de manire plutt hasardeuse. Ils se questionnent galement sur la possibilit d'valuer l'impact d'un tel objectif, dans un contexte o de multiples considrations entrent en jeu. Ils jugent qu'il serait plus raliste d'examiner et d'valuer les faons de faire en vue d'apporter des correctifs aux programmes et aux services. D'un autre ct, l'Association accorde beaucoup d'importance la qualit et l'efficacit des interventions. Les membres de l'Association canadienne de sant mentale (ACSM) sont assez critiques l'gard de l'valuation. En effet, ils suspectent que l'valuation soit actuellement rcupre par les rgies rgionales et qu'elle soit mene surtout en fonction de critres administratifs; selon eux, elle serait peu adapte aux activits des organismes communautaires et encore moins aux activits de promotion et de prvention. Ils estiment galement qu'il faut faire en sorte que les programmes indiquent l'avance les rsultats atteindre et valuer. Dans cette perspective, l'Association souhaite faire des alliances avec les directions rgionales de sant publique et travailler en partenariat avec elles, dans le but de s'assurer de la prsence des conditions de russite des actions de promotion et de prvention en sant mentale, ainsi que de la mise au point d'outils d'valuation qui soient appropris ces interventions. Par ailleurs, selon l'Association, les organismes communautaires devraient participer l'laboration des critres d'valuation, ce qui correspond aux exigences mises dans le guide de mai 1994.
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Finalement, soulignons que les groupes de femmes consults ont suggr trois pistes d'valuation que nous rapportons telles qu'elles ont t nonces : valuer la rponse apporte aux besoins des femmes, valuer les critres de dfinition de la sant mentale et la perception des problmatiques fminines l'intrieur de ces critres et, enfin, se donner des cadres thiques par rapport ces valuations. Les intervenants et intervenantes La majorit des intervenants et intervenantes ont davantage discut de la recherche que de l'valuation comme telle. Ainsi, les proccupations des responsables de l'Association des mdecins psychiatres, de la Confdration des syndicats nationaux (CSN) et de l'Ordre des psychologues du Qubec sont davantage tournes vers la recherche que vers l'valuation. De leur ct, les membres de l'Ordre professionnel des travailleurs sociaux ont discut de l'valuation, mais en fonction de la qualit de la pratique professionnelle. Dans un autre registre, les reprsentants et reprsentantes des associations des mdecins omnipraticiens en milieu psychiatrique et en CLSC/centres de sant estiment, pour leur part, que les responsables des diffrents milieux de pratique valuent rarement leurs programmes d'intervention. Mme son de cloche l'Ordre des infirmires et infirmiers du Qubec, dont les porte-parole considrent qu'il y a peu de rsultats concernant les effets des services mis en place. Les associations d'tablissements Les membres de la commission sur la sant mentale de l'Association des hpitaux du Qubec se sont davantage proccups, eux aussi, de la question de la recherche que de celle de l'valuation. Soulignons toutefois qu'ils estiment que des valuations portant sur les programmes, les processus et l'organisation du systme de sant sont les bienvenues. Il faut aussi noter que pour certains tablissements, l'valuation serait synonyme de visites d'agrment et de visites in situ effectues par les corporations professionnelles. Pour leur part, les membres de la Fdration des CLSC ne se sont pas penchs explicitement sur la question de l'valuation dans le document qu'ils nous ont remis lors de notre rencontre. Les comits tripartites Tout comme la recherche, l'valuation n'a t aborde explicitement que par quelques comits tripartites, quatre ou cinq. Les comits qui en ont discut sont convaincus qu'il est impratif d'adjoindre une clause d'valuation toute intervention, ce qui, estiment-ils, est un besoin aussi bien pour le rseau institutionnel que pour le rseau communautaire. Cependant, ils dplorent le peu d'valuations effectues ce jour, affirmant qu'il s'agit davantage d'intentions que d'actions concrtes d'valuation. En consquence, ils s'interrogent sur les capacits relles procder l'valuation, sur l'existence des moyens pour ce faire, ainsi que sur les rsistances affiches par certains acteurs en place. Par ailleurs, certaines orientations de fond quant l'valuation ressortent de nos rencontres avec les comits tripartites. Selon eux, des valuations devraient tre conduites de concert avec les
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quipes qui sont en contact avec les usagers et les usagres, de manire permettre ces derniers de mesurer leur degr de satisfaction l'gard des services. cette fin, selon les personnes consultes, il faudrait mettre en place un processus simple, mais systmatique et acceptable, tant pour les intervenants et intervenantes que pour les usagers et usagres. De plus, ils estiment que l'valuation devrait porter non seulement sur les projets de dveloppement, mais galement sur l'ensemble des services. Les rgies rgionales Outre les renseignements sur leurs ralisations en valuation que l'on retrouve dans la section 2.3.2 du prsent rapport, les rgies nous ont aussi fourni diffrentes informations sur leur pratique valuative. En premier lieu, leur pratique valuative prend principalement la forme d'valuations d'implantation. cet gard, les valuateurs et les valuatrices des rgies rgionales utilisent des mthodes varies s'inspirant d'approches pluralistes mises au point par des auteurs bien connus dans le domaine, tels ric Monnier et Michael Q. Patton. Ils distinguent ces valuations d'implantation du suivi de gestion puisqu'elles proposent une explication de l'cart entre l'intervention planifie et celle implante, en vue d'effectuer les modifications ncessaires ladite intervention, alors que le suivi de gestion a pour finalit de faire le point sur l'utilisation des ressources. Cependant, il faut mentionner qu'un bon nombre de rgies rgionales, prs du quart, en sont prsentement organiser leurs services valuatifs en se dotant soit d'une politique ou encore d'un cadre de rfrence. De plus, un nombre aussi grand de rgies n'ont pas encore rellement entrepris de processus d'valuation. Notons que certaines d'entre elles estiment tre en phase d'apprentissage et souhaitent recevoir de l'appui des autres rgies rgionales ou du Ministre. Deux ordres de proccupations semblent se dessiner chez les rgies quant l'valuation. D'une part, il y a celles qui ont encore peu de pratique, mais bien des ambitions, et qui envisagent de tout faire ou presque : organisation des services, actualisation du PROS, analyse des besoins, tudes d'impact, d'efficacit et d'efficience, valuation de la satisfaction et de la qualit de services. D'autre part, il y a celles qui se centrent davantage sur des objets d'valuation immdiatement relis la sant mentale : la complmentarit et la continuit des services, leur configuration, l'quit intrargionale, l'utilisation optimale des ressources disponibles. Par ailleurs, les valuateurs eux-mmes sont bien conscients des rsistances affiches par certains acteurs et esprent qu'avec la pratique elles s'estomperont graduellement. cet gard, notons l'initiative intressante d'une rgie qui, sur rsolution de son conseil d'administration, consacrera 5 % de son budget de dveloppement l'valuation. Finalement, il faut aussi constater qu'une des forces des valuateurs des rgies rside dans leur attitude favorable envers l'action et les gens sur le terrain; rgle gnrale, malgr leurs moyens limits, ils veulent faire en sorte que leur pratique serve le milieu, qu'elle dbouche sur des actions concrtes et qu'elle se fasse en partenariat.
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Les instances provinciales Au Ministre, les membres de la Direction de la sant mentale considrent qu'il faudra mettre au point des indicateurs de besoins et de rsultats en fonction de la programmation. Selon eux, le systme d'information en sant mentale, s'il y a entente avec la Commission d'accs l'information, pourrait tre utile cet gard. Par ailleurs, ils estiment que l'valuation tient peu de place dans les plans rgionaux d'organisation de services, quoique certaines rgies aient mis au point des mthodes d'valuation intressantes, mais juges l'poque comme tant peu orthodoxes par le Ministre, donc non recevables. Pour leur part, les reprsentants et reprsentantes de la Direction gnrale de la sant publique, en abordant la question de l'imputabilit, rappellent qu'il est essentiel de pouvoir mesurer les rsultats, sans toutefois alourdir la tche des personnes concernes, ni adopter une approche qui soit incompatible avec celles que privilgient certaines rgions, afin de ne pas crer de rsistances inutiles. Rappelons que le tmoignage de nos interlocuteurs et interlocutrices de la Direction de la recherche et de l'valuation se retrouve dans la section du prsent rapport consacre l'tat d'implantation de l'valuation (section 2.3.2). De leur ct, les membres du Service la condition fminine du Ministre estiment difficile d'valuer la problmatique des femmes et le rapport hommes-femmes, puisque ces dimensions sont absentes de la Politique de sant mentale. Les personnes prsentes la rencontre considrent aussi que l'valuation devrait porter en priorit sur l'intgration des rles et la socialisation. La question alors pose est la suivante : les services ont-ils un sexe ? . Finalement, soulignons que la question d'valuation qui importe nos interlocuteurs et interlocutrices du Bureau des communauts culturelles est celle de l'adquation des services aux diffrentes cultures, autant, sinon plus, que celle de leur accessibilit. 2.3.4 LES SUGGESTIONS
Dans l'ensemble, l'valuation est perue comme une ncessit. Les usagers et usagres demandent participer la construction mme du processus valuatif; selon eux, ce dernier ne devrait pas concerner uniquement les professionnels ou les intervenants et intervenantes du rseau sociosanitaire. Les milieux communautaires sont favorables l'valuation mais suggrent fortement que celle-ci soit mise en oeuvre tous les niveaux, institutionnels et communautaires, en fonction de la taille respective des organisations en cause. Les groupes consults demandent eux aussi participer l'laboration de la dmarche valuative. Ils craignent cependant que l'valuation ne puisse tre ralise que par les rgies rgionales. Pour bon nombre de personnes reprsentant les tablissements, l'intrt pour l'valuation est moins dvelopp que pour la recherche. Cependant, pour certains, l'valuation voque les visites d'agrment ou encore le jugement des pairs par rapport la qualit de l'acte professionnel. L'valuation portant sur une intervention structure, comme un programme ou bien une politique, n'a que peu fait l'objet de suggestions prcises de leur part.
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Les comits tripartites qui ont mis des commentaires par rapport l'valuation sont convaincus de sa ncessit et suggrent d'adjoindre une clause d'valuation toute intervention, tout en estimant cependant qu'il y a peu de ressources consacres cette activit et qu'elle doit faire face des rsistances. Ils suggrent, eux aussi, que l'valuation soit conduite de concert avec les usagers, au moyen de processus simples, mais systmatiques et efficaces, et qu'elle rejoigne l'ensemble des dispensateurs de services. Certaines rgies rgionales sont dj engages dans diffrents processus valuatifs, mais des degrs divers et avec une intensit variable. D'autres, par contre, ressentent un besoin de soutien pour dvelopper leur expertise, alors que pour quelques autres il y a un manque flagrant de coordination entre les diffrentes instances du systme sociosanitaire. Enfin, au Ministre, la situation de l'valuation est perue diffremment selon les diverses directions rencontres. Toutes s'entendent sur la ncessit de l'valuation, mme si elles n'ont que peu de suggestions concrtes qui en permettraient une plus grande utilisation. 2.3.5 SYNTHSE ET RECOMMANDATIONS DUCOMIT
Prsentement, il se fait peu d'valuations des interventions en sant mentale; ces valuations sont surtout le fait de quelques rgies rgionales de la sant et des services sociaux. Hormis quelques valuations d'implantation de plans rgionaux de services dans quelques rgions et celle des rsultats de la mise en place des services de sant mentale dans la rgion de l'Outaouais, il n'y a pas de dmarche structure et systmatique de la fonction valuative pour permettre une reddition de comptes des diffrentes instances du rseau de la sant au Ministre. Cependant, l'ensemble de nos interlocuteurs et interlocutrices peroivent bien la ncessit de l'valuation et lui sont favorables, lorsqu'elle est respectueuse des ralits des diffrents milieux de pratique. Dans cette perspective, l'valuation, tout comme la recherche, est confronte la ncessit d'tre utile et participative. Par ailleurs, les personnes rencontres, en particulier celles qui reprsentent les rgies rgionales, proposent que s'tablisse une plus grande concertation entre les diffrents responsables concerns, dans l'laboration et la ralisation des valuations. Pour que l'valuation des interventions en sant mentale prenne rellement son essor, notre comit recommande: . d'accompagner la Politique de sant mentale d'un plan d'imputabilit dcrivant qui se fera la reddition de comptes, sur quoi et quel moment; de mettre en place un partenariat valuatif entre le Ministre et les rgies rgionales afin de maximiser les retombes de la fonction valuative; de dvelopper, en association troite avec les usagers et usagres, les familles ainsi que les intervenants et intervenantes, le volet valuation des pratiques d'intervention, afin d'tablir les niveaux de concordance avec les besoins des personnes.
CHAPITRE 3 POUR FAVORISER L'QUIT
Cette troisime orientation de la Politique de sant mentale vise assurer, chaque personne, l'accs une diversit de services qui soient le plus prs possible de son milieu de vie. Pour y parvenir, deux types de mesures sont mises de l'avant, soit la gamme essentielle de services de sant mentale et les ententes de complmentarit de services. Le prsent bilan permet de juger de l'implantation de ces mesures quelques annes plus tard. 3.1 3.1.1 LA GAMME ESSENTIELLE DES SERVICES DE SANT MENTALE LES LMENTS DE LA POLITIQUE
La Politique de sant mentale mentionne, pour chaque rgion du Qubec, la ncessit de mettre en place une gamme essentielle de services en sant mentale qui comprend six lments importants. Tout d'abord l'information, par l'entremise des campagnes provinciales d'information, qui ont comme objectifs de sensibiliser la population et de concourir l'amlioration des mesures de prvention et d'intgration sociale. Quant aux programmes rgionaux d'information, qui doivent permettre de mieux inscrire les interventions au sein des communauts et de mettre profit des comptences particulires, ils visent renseigner la population sur les problmes de sant mentale, les droits des personnes qui souffrent de troubles mentaux, ainsi que sur les services et ressources en place. On retrouve ensuite les services de promotion et de prvention, dont les objectifs sont dtermins dans chacune des rgions, selon les besoins et particularits des diffrents milieux et de certains groupes risque. Les services de base en sant mentale, quant eux, visent assurer en tout temps un accueil, une valuation, une rponse immdiate et une orientation adquate lorsque ncessaire. Ils reprsentent des moyens concrets de confirmer le droit des personnes des services appropris, continus et de qualit. Pour sa part, le traitement spcialis comporte trois lments : la rponse une urgence psychiatrique, le traitement de courte dure et le traitement long terme. De plus, on estime dans la Politique que la famille demeure le principal milieu de vie pour plusieurs personnes qui prouvent des problmes de sant mentale. Les services d'aide aux familles devraient leur permettre d'tre bien informes, d'obtenir un soutien psychosocial appropri et de bnficier de moments de rpit. Finalement, la radaptation et la rintgration sociale constituent des services complmentaires et se droulent de faon concomitante; si la radaptation vise dvelopper ou restaurer les comptences personnelles et sociales de faon accrotre le niveau d'autonomie d'une personne, la rintgration sociale en constitue le prolongement.
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Pour favoriser l'quit
3.1.2
L'TAT D'IMPLANTATION
Dans l'ensemble, les groupes consults dans le cadre de notre bilan considrent que la gamme de services inscrite dans la Politique constitue un cadre de rfrence adquat pour la planification des services et pour leur organisation en rgion. Cette gamme permet, soulignent-ils, de prendre en considration et d'articuler les composantes essentielles d'un continuum de services de sant mentale. Cependant, il y a encore un fort cloisonnement entre les diffrents services de la gamme. Des changements significatifs ont t observs par nos interlocuteurs et interlocutrices dans chacun des lments de la gamme de services, et ce, depuis la mise en place de la Politique. Ces changements ne sont toutefois pas de mme ampleur pour chaque lment et dans chaque rgion du Qubec. Les conclusions d'ensemble dont il est fait tat ici doivent donc tre traites avec prudence, en rappelant que seul un bilan d'implantation dtaill pour chaque rgion permettrait de rendre pleinement justice toutes les initiatives. L'information ce jour, l'information a fait l'objet de peu d'attention et l'implantation de cet lment de la gamme de services s'est davantage concrtise par des actions ponctuelles. De plus, le bilan ne permet pas de rpertorier de plan d'ensemble touchant les trois volets prioritaires d'information dcrits dans la Politique et devant faire l'objet des programmes rgionaux, soit : l'information sur les problmes de sant mentale, sur les droits des personnes et sur l'accessibilit aux services. Par ailleurs, certaines rgions ont mis sur pied des bottins de ressources et des trousses d'information sur les problmes de sant mentale. D'autres ont mis contribution les services d'information tlphonique d'accessibilit continue (24/7) pour rpondre autant aux besoins d'information sur les problmes de sant mentale qu' ceux touchant l'accessibilit aux services. Enfin, il faut souligner que les activits de formation sur les droits ont contribu, selon les groupes rencontrs, une plus grande information sur le sujet, notamment chez les usagers et usagres. Il est largement souhait que ce type d'information soit aussi rendu disponible aux intervenants et intervenantes ainsi qu'au grand public. La promotion et la prvention De l'avis de la majorit des groupes rencontrs, l'inscription de la promotion et de la prvention dans la gamme essentielle de services a contribu faire reconnatre la pertinence de ce type d'activits, qui dborde le champ des services la clientle pour rejoindre celui des services la population. Il y a un large consensus entre eux sur la ncessit d'agir en matire de promotion et de prvention pour mieux quilibrer les efforts dans le champ de la sant mentale.
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Sur le plan des ralisations concrtes, notre bilan nous indique qu'il y a encore beaucoup esprer, malgr quelques rsultats intressants. Seules quelques rgions ont conu une programmation spcifique en la matire. Plusieurs lments ont t mis de l'avant pour expliquer cette situation. D'une part, l'expertise requise pour soutenir le dveloppement de ce secteur est souvent peu disponible. D'autre part, les ressources ncessaires pour concrtiser les actions de promotion et de prvention de manire efficace et durable sont trop limites et surtout finances trop prcairement. Il est important de signaler que la majorit des activits de promotion et de prvention sont finances sur une base non rcurrente, situation dplore par plusieurs groupes. Finalement, la prpondrance des activits de nature curative expliquerait aussi, en partie, la faiblesse des investissements en promotion et en prvention. En conclusion, les activits de promotion et de prvention sont juges essentielles et il faut maintenant, selon nos interlocuteurs et interlocutrices, dvelopper ce secteur d'activits sur une base soutenue et permanente. Les services de base Les services de base visent assurer en tout temps un accueil, une valuation, une rponse immdiate et une orientation adquate. Notre bilan nous indique qu'il y a un dveloppement de ce type de services dans toutes les rgions. Dans leurs diffrentes dmarches de mise en oeuvre de leur planification, l'ensemble des rgions se rejoignent sur la ncessit de rendre ces services disponibles sur une base locale. Dans cette perspective, l'implantation des services de base s'effectue dans le respect de l'orientation de la Politique qui prconise une accessibilit prs du milieu de vie des personnes. Toutefois, la dlimitation des zones locales d'accessibilit aux services de base ne s'tablit pas selon un modle unique. On peut ainsi reprer dans l'ensemble des rgions, des zones locales dtermines par territoire de MRC, d'autres par territoire de CLSC et d'autres par secteur gographique ou encore par quartier. Par ailleurs, parmi les difficults rencontres dans l'implantation des services de base, plusieurs groupes ont fait tat de la confusion entourant la dfinition mme de ce concept. La nature des services de base a souvent t assimile la structure de prestation de ces services, soit les CLSC ou les cliniques externes. Dans certaines rgions, les dbats entourant la dfinition des services de base en ont de surcrot retard l'implantation. Enfin, plusieurs estiment que les services d'intervention en situation de crise ne sont pas suffisamment implants, ce qui entrane frquemment une surutilisation des services d'urgence en milieu hospitalier. L'absence des services d'intervention de crise est surtout note en dehors des grands centres urbains. Le traitement spcialis La notion de traitement spcialis fait rfrence l'ensemble des interventions requises pour rpondre aux besoins en ce qui concerne l'urgence psychiatrique et les traitements de courte et de longue dure. Les informations recueillies permettent d'tablir que les services d'urgence psychiatrique et de traitement spcialis de courte dure sont implants dans toutes les rgions du
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Qubec, l'exception de la rgion du Nord-du-Qubec, qui assure l'accessibilit aux services de traitement de courte dure par entente de services avec les rgions voisines du SaguenayLacSaint-Jean et de l'Abitibi-Tmiscamingue. La ralit des services de longue dure est fort diffrente. La concentration historique de ce type de services dans les grands hpitaux psychiatriques fait en sorte que le volume des services de traitement de longue dure en milieu hospitalier varie grandement d'une rgion l'autre. Par exemple, les rgions de Laval, de la Montrgie et de l'Outaouais ne disposent pas de services de ce type sur leur territoire. Bien que cette question fasse l'objet d'une analyse plus dtaille dans le chapitre portant sur les solutions dans le milieu de vie, il est important de prciser les impacts de cette situation pour ce qui est de l'accessibilit aux services. D'une part, certains usagers et usagres ne peuvent avoir accs aux services propres rpondre leurs besoins. D'autre part, d'autres usagers et usagres se voient contraints de demeurer, pendant de longues priodes, voire mme des annes, dans des milieux de traitement de courte dure. De manire gnrale, les personnes rencontres jugent cette forme de rponse aux besoins de longue dure inadquate au point de vue de la qualit des services, coteuse sur le plan des ressources et paralysante quant au fonctionnement du systme de services en sant mentale. Dans plusieurs rgions, l'impact de cette situation se manifeste galement par un engorgement des services d'urgence et par des dlais d'attente pour l'admission dans les services d'hospitalisation. Pour contrer ces problmes, plusieurs de nos interlocuteurs et interlocutrices souhaitent que soit mise en place, et de toute urgence, une dmarche spcifique d'organisation des services de longue dure en sant mentale. Au-del de l'tat d'implantation du traitement spcialis, les commentaires recueillis dans le cadre du bilan permettent de mettre en vidence trois enjeux majeurs qui proccupent l'ensemble de nos interlocuteurs, soit : les approches prconises, les solutions de rechange l'hospitalisation et la concentration des ressources. En ce qui concerne les approches, la spcialisation dans le champ mme du traitement psychiatrique est prconise par certains, afin de rehausser la qualit des services, en s'appuyant davantage sur les connaissances scientifiques. Pour d'autres, la pratique doit davantage s'orienter vers une approche globale, plus humaine et plus respectueuse de la personne et de son environnement. Le second enjeu concerne les solutions de rechange l'hospitalisation. Pour plusieurs groupes, les services hospitaliers demeurent encore trop souvent les seuls services disponibles. Le dveloppement des services de base, principalement des services d'intervention en situation de crise, est vu comme une solution valable pour modifier cette ralit. Il en est de mme pour l'ensemble des programmes de radaptation et de rintgration sociale. De plus, il a t mentionn que le traitement spcialis ne pourrait pas tre l'apanage uniquement des hpitaux psychiatriques ou des centres hospitaliers dots d'un dpartement de psychiatrie. Le dernier enjeu se rapporte la concentration des ressources dans le champ du traitement spcialis. La capacit relle des rgions redployer, au sein de la gamme de services, certaines ressources investies dans le traitement, et notamment dans le traitement de longue dure, est ici mise en cause. Pour un ensemble de raisons politiques, conomiques et sociales, la majorit des groupes consults considrent que le potentiel de redploiement des ressources disponibles dans le secteur du traitement spcialis n'a que peu t utilis pour dvelopper ou consolider les autres
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lments de la gamme de services. Le soutien aux familles Pour plusieurs personnes prouvant un problme de sant mentale, la famille demeure le principal milieu de vie. Dans cette perspective, la Politique de sant mentale met de l'avant la ncessit de fournir un soutien aux familles. C'est ainsi que le ministre de la Sant et des Services sociaux a jug qu'il tait prioritaire d'implanter un programme de rpit aux familles. Un financement spcifique a t rendu disponible pour permettre l'actualisation de ce programme de rpit qui est maintenant disponible dans l'ensemble des rgions du Qubec. Les porte-parole de la Fdration des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale rapportent que l'inscription du programme de rpit dans les mesures prioritaires et son financement spcifique ont t des lments qui en ont facilit le dploiement. Cependant, pour la trs grande majorit des groupes consults, les services mis en place ne constituent qu'une premire tape dans l'tablissement d'un programme complet de soutien aux familles. De plus, ils dplorent n'avoir t que peu consults ce sujet. Il est important de souligner que ce programme a fait l'objet d'une valuation dans plusieurs rgions, ainsi qu' la Direction de la sant mentale du Ministre. Les rsultats de ces travaux s'ajoutent aux constatations inscrites dans le bilan et ont t intgrs aux pistes d'action qui y sont proposes. La radaptation et la rintgration sociale Dans l'ensemble des rgions, les services de radaptation et de rintgration, que ce soit l'hbergement, les mesures concernant l'emploi ou encore l'intgration la communaut, sont considrs comme hautement prioritaires. Jusqu' maintenant, les services mis sur pied l'ont principalement t par les organismes communautaires, avec l'aide de crdits de dveloppement octroys pour l'actualisation de la Politique. Dans le milieu institutionnel, quelques initiatives ont t mises de l'avant, prenant la forme de rsidences, de foyers de groupes, de centres d'intgration communautaire, de centres de jour ou de services de radaptation dans le milieu de vie. Ces initiatives rsultent principalement de dmarches de rallocation ou de transformation des ressources du milieu hospitalier. Cependant, selon nos interlocuteurs et interlocutrices, plusieurs secteurs d'intervention demeurent largement sous-dvelopps, notamment les services rsidentiels dans la communaut et les services socioprofessionnels. Pour un grand nombre d'usagers, l'espoir d'un travail ou d'une activit valorise et valorisante demeure vain. La faiblesse de cette composante de la radaptation et de la rintgration sociale est largement attribue l'absence d'actions intersectorielles. Par ailleurs, nos interlocuteurs estiment aussi que certaines difficults demeurent dans le fonctionnement des services de radaptation et de rintgration sociale. Ainsi, le fonctionnement en parallle de certaines structures, l'interprtation troite de leurs mandats par certains tablissements et organismes, ainsi que la faiblesse des mcanismes de coordination clinique, viendraient souvent entraver la continuit des services. En outre, le financement prcaire ou jug insuffisant menace le maintien de certains services offerts par les organismes communautaires, qui sont
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souvent placs en situation de concurrence entre eux pour obtenir ledit financement. 3.1.3 LES APPRCIATIONS
Les usagers et usagres Les usagers et usagres que nous avons rencontrs dans le cadre de nos deux forums insistent en premier lieu sur la ncessit d'une approche plus humaine en sant mentale. Ils demandent davantage d'coute et de respect de leur ralit. En second lieu, ils insistent sur le besoin urgent de substituts l'hospitalisation. Les services en situation de crise, les services d'hbergement et des lieux de rencontre sont jugs essentiels pour rpondre leurs besoins et prvenir le recours inappropri aux services d'hospitalisation. Certains soulignent que les services d'hospitalisation ne sont pas toujours disponibles au moment o ils en ont besoin. Par ailleurs, ils estiment tre en mesure de participer la mise sur pied de services pouvant remplacer l'hospitalisation, si les moyens requis sont mis leur disposition. D'un autre cot, certains usagers s'inquitent aussi de la nouvelle approche de traitement par spcialisation mdicale, ce qui leur fait craindre une dshumanisante sectorisation par pathologie . Dans leur apprciation gnrale des services, les usagers considrent que le rseau communautaire dmontre une plus grande facilit s'adapter leurs besoins que le rseau institutionnel. Finalement, les usagers rencontrs souhaitent galement que les efforts de sensibilisation la ralit vcue par les personnes ayant des problmes de sant mentale soient considrablement accrus. Selon eux, les craintes et les tabous demeurent profondment ancrs et entranent de nombreux obstacles dans leur ralit quotidienne, en particulier dans le domaine du logement, du travail et de la scurit du revenu, et parfois mme dans le rseau de la sant et des services sociaux lorsqu'ils reoivent des services de sant physiques courants. Les familles et les proches Les membres de la Fdration des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale estiment que certaines disparits entre les rgions et l'intrieur de celles-ci subsistent, tant l'intrieur de la gamme essentielle des services que dans la rpartition des ressources. Ainsi, en dehors des zones urbaines, les services de base et les services spcialiss se font rares. Selon eux, cette situation rendrait difficile la continuit des services et le suivi long terme dans le milieu. De plus, ils estiment que le soutien aux familles demeure le parent pauvre des services, particulirement dans les rgions loignes. cet gard, nos interlocuteurs soulignent que les groupes d'entraide destins appuyer les familles ne sont pas suffisamment reconnus pour leur expertise, en plus de rencontrer des problmes de financement et d'accs aux instances de dcision. Ils prcisent toutefois que les groupes qui ont t mis en place ont permis une nette amlioration de la situation des familles pour ce qui est du soutien mutuel. Finalement, les membres de la Fdration dplorent le manque d'organisation dans le champ de la radaptation et de la rintgration sociale. Ils ont l'impression que tous les fournisseurs de services veulent s'approprier ce secteur d'activits, ce qui entranerait des difficults de continuit
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et de coordination. Les milieux communautaires De l'avis des porte-parole du Regroupement des ressources alternatives en sant mentale du Qubec, le Ministre doit noncer et faire respecter des rgles claires d'allocation budgtaire et de dsinstitutionnalisation en vue d'assurer l'existence d'une gamme complte de services dans chaque rgion, puisqu' l'heure actuelle, il y a de trs grands carts entre les rgions. Ainsi, selon l'apprciation faite par les membres des Tables rgionales des ressources communautaires et alternatives en sant mentale, seulement deux rgions se rapprochent d'une gamme complte de services. Cependant, dans certaines rgions, un financement est assur pour chaque lment de la gamme, mais les sommes affectes sont souvent minimes, ne permettant pas une vritable accessibilit aux services. De leur ct, les membres de l'Association des groupes d'intervention en dfense des droits en sant mentale du Qubec mettent l'accent sur l'importance d'une action globale l'gard du logement et du travail. Ils rejoignent en cela le point de vue des usagers et usagres quant l'importance accorder ces questions dans une perspective d'intgration sociale. Nos interlocuteurs et interlocutrices de l'Association canadienne de la sant mentale dplorent, quant eux, le manque de reconnaissance de la promotion et de la prvention, ce qui se traduit par un sous-financement chronique parce que les budgets demeurent concentrs dans le secteur des services. Par ailleurs, ils estiment que la dcentralisation des budgets et des pouvoirs dcisionnels dans chaque rgion rend difficile le financement des activits des organismes qui interviennent en promotion et en prvention, que ce soit au palier central ou en rgion. Quelques autres tmoignages de diffrents groupes communautaires ont aussi soulign que la gamme de services dfinie dans la Politique de sant mentale ne doit pas touffer l'innovation en devenant un cadre trop rigide. Dans cette perspective, il importerait de garder l'esprit l'orientation gnrale de la Politique, qui prconise une approche globale. Les intervenants et intervenantes Dans l'ensemble, les intervenants et intervenantes souscrivent la gamme de services telle qu'elle est dcrite dans la Politique. Cependant, tous les groupes insistent sur la ncessit d'largir et d'accentuer le volet consacr au soutien aux familles. cet effet, ils considrent que les efforts dploys jusqu' maintenant ne sont qu'une premire tape vers un programme complet de soutien aux familles. En second lieu, la ncessit mme de l'existence de services de base spcifiques la sant mentale est raffirme par l'ensemble des personnes que nous avons rencontres. De leur ct, les membres de l'Association des psychiatres du Qubec souhaitent que les services de base soient soutenus par des cliniques spcialises, accessibles toutes les rgions, par entente interrgionale si ncessaire. Ils considrent galement que certains psychiatres peuvent agir comme consultants dans les CLSC, sur une base de travail temps partiel. Les infirmires souhaitent, pour leur part, que la continuit des services soit davantage prise en considration.
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En troisime lieu, plusieurs personnes insistent sur la ncessit d'un encadrement appropri pour soutenir l'intgration dans la communaut; il resterait beaucoup faire ce sujet dans le secteur de la radaptation et de la rintgration sociale. Enfin, les psychologues que nous avons rencontrs, tout comme les psychiatres, ont tenu rappeler l'importance de ne pas nier la ralit de la maladie mentale. Selon eux, des rponses inappropries ou incompltes la maladie mentale ont des consquences importantes pour les personnes qui vivent cette situation. Les associations d'tablissements Les porte-parole de l'Association des hpitaux du Qubec et de la Fdration des CLSC soulignent qu'il y a une nette amlioration dans l'implantation des services de base en sant mentale et souhaitent que ce mouvement se poursuive. De plus, pour ceux de l'Association des hpitaux du Qubec, il est important que les CLSC et les omnipraticiens s'engagent davantage auprs des personnes atteintes de maladie mentale. De leur ct, les membres de la Fdration des CLSC constatent que la Politique de sant mentale a permis l'amorce d'une meilleure rponse aux besoins des clientles. Ils dplorent cependant que les personnes ayant des problmes svres de sant mentale soient toujours mal desservies dans la communaut; selon eux, les ressources humaines y sont insuffisantes et peu prpares rpondre aux besoins de cette clientle, ce qui entrane des rponses partielles. Les comits tripartites Sur les quatorze comits tripartites consults, onze indiquent avoir constat un progrs significatif dans l'implantation de la gamme de services. Cette apprciation s'accompagne cependant de rserves importantes. cet gard, le progrs observ ne permet pas de conclure, selon eux, que tous les lments de la gamme sont suffisamment prsents et disponibles pour rpondre l'ensemble des besoins des usagers et usagres. Certains points faibles ont t relevs dans la mise en application de la gamme de services, en promotion et en prvention, dans les services de base, dans le soutien aux familles et un degr moindre en radaptation et en rintgration sociale. De plus, le manque de consultation et de complmentarit est souvent identifi comme un frein majeur au dveloppement et au bon fonctionnement de la gamme de services. Quelques comits tripartites considrent que l'incapacit redployer les ressources pour diversifier et enrichir la gamme de services, notamment dans les rgions pourvues d'tablissements psychiatriques, constitue un srieux handicap. Certains indiquent que cette incapacit rsulte
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d'une absence de volont politique, tant au niveau rgional qu'au niveau provincial, alors que d'autres notent que l'insuffisance de ressources peut aussi accentuer les difficults d'un vritable redploiement. Finalement, certains comits ont particulirement insist sur la ncessit de dvelopper les actions en promotion et en prvention, en souhaitant que ces actions s'inscrivent dans un plan global qui prenne en considration l'ensemble de la ralit et qui s'appuie sur une approche intersectorielle. Dans cette perspective, ils suggrent d'tablir une articulation plus troite entre la Politique de la sant et du bien-tre et la Politique de sant mentale. Les rgies rgionales La majorit des rgies rgionales estiment que l'accessibilit la gamme essentielle des services de sant mentale s'est avre le point nvralgique des actions entreprises dans la foule de la Politique de sant mentale; c'est d'ailleurs sur cette base qu'elles ont labor leur plan d'organisation des services. Dans la dmarche de mise en oeuvre de ces plans, les ralisations ont t fort diffrentes d'une rgie l'autre. Cependant, trois tendances s'observent dans l'ensemble des rgions, soit : . une diversification des services : ce sujet, les rgies rgionales font tat de l'implantation de nouveaux services qui ont enrichi ceux qui taient dj l, surtout dans les services de base, le soutien la famille et les activits de radaptation et de rintgration sociale; elles considrent galement que le financement des mesures prioritaires a contribu cette diversification; un rapprochement des milieux de vie : sur ce point, les rgies font tat d'une organisation sous-rgionale et locale des services pour favoriser l'accessibilit dans le milieu de vie; leur apprciation rejoint ici celle des comits tripartites sur la question; l'amnagement de la gamme en un rseau de services complmentaires et intgrs, rseau qui n'est cependant pas complt. cet gard, les rgies identifient plusieurs zones de coordination et de complmentarit mettre profit au sein de la gamme des services. De plus, pour assurer le maintien dans le milieu de vie des usagers et usagres, elles indiquent notamment : la ncessit de la complmentarit entre les services de base et les services spcialiss, ainsi que celle de la coordination entre les diffrents services de radaptation et de rintgration sociale.
En somme, notre bilan nous permet de constater que la gamme essentielle de services est devenue, dans chaque rgion, l'lment premier de rfrence pour l'organisation des services de sant mentale, et ce, dans une perspective d'un accs quitable aux services. Les instances provinciales Dans l'ensemble, les instances consultes au niveau ministriel estiment que les activits de radaptation et de rintgration sociale constituent un des volets de la gamme de services qui a t le plus dvelopp depuis 1989, mme s'il reste encore beaucoup faire ce sujet. leurs
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yeux, ce dveloppement a surtout t possible grce aux organismes communautaires. De plus, tous s'entendent sur la ncessit de continuer en ce sens, tout en soulignant l'importance de maintenir une approche globale par rapport aux services. Au Ministre, on estime aussi que le soutien aux familles est devenu plus disponible, bien que certaines familles demeurent encore rticentes quant son utilisation. Plusieurs dmarches d'valuation ont d'ailleurs permis, aux niveaux rgional et provincial, d'amliorer et d'adapter le fonctionnement de ce volet de la gamme de services, en tenant compte des rticences exprimes et de l'exprience d'implantation. En matire de traitement spcialis, les membres de l'ancienne Direction de la sant mentale s'inquitent des impacts du dveloppement des cliniques par diagnostic sur les usagers et usagres, principalement en ce qui concerne leur libert de changer de professionnel et mme de rgion. De plus, ils estiment que la concentration des tablissements psychiatriques sur le territoire ne facilite pas l'quilibre de la gamme de services. Quant au champ de la promotion et de la prvention, nos interlocuteurs et interlocutrices du Ministre jugent important de donner suite aux premiers efforts concerts pour soutenir cette approche. cet effet, dans le cadre de la Stratgie nationale de sant publique, la Direction de la sant publique entend promouvoir des actions qui viseront renforcer les personnes sur les plans psychologique et social, ainsi qu' soutenir les familles, les milieux de vie et les communauts. Au-del de l'accessibilit la gamme des services, les reprsentants et reprsentantes du Bureau des services aux communauts culturelles ont tenu rappeler l'importance de l'adquation des services pour les membres des communauts culturelles. En cette matire, des services adquats demeurent l'exception plutt que la rgle. Enfin, toutes les instances raffirment l'importance de la concertation entre les diffrents dispensateurs de services. Cette concertation leur semble essentielle pour offrir une rponse globale aux besoins, de faon continue et complmentaire. 3.1.4 LES SUGGESTIONS
Sur l'information, la promotion et la prvention Pour rendre disponible l'information aux personnes qui en ont besoin, certains de nos interlocuteurs et interlocutrices proposent l'implantation d'une ligne tlphonique 1-800 spcifique la sant mentale. Par rapport au volet de la promotion et de la prvention, plusieurs suggrent galement que soient mieux dfinies les responsabilits cet gard, notamment celles des CLSC, et que les activits de promotion et de prvention soient finances plus quitablement. Ils souhaitent en outre que la population et les groupes communautaires puissent tre troitement associs leur conception.
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Sur les services de base et le traitement spcialis Les services de base, selon les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenus, mriteraient d'tre consolids et leur organisation devrait tre revue. cet gard, certaines suggrent de maintenir les services de base dans les cliniques de secteur, avec un budget protg. l'inverse, d'autres estiment qu'il faudrait aborder la question autrement et clarifier la notion mme de services de base. Le traitement spcialis a galement fait l'objet de plusieurs commentaires visant son amlioration. Ainsi, les porte-parole des diverses organisations souhaitent un meilleur soutien des mdecins gnralistes par les mdecins spcialistes, la reconnaissance des services thrapeutiques communautaires dans ce type de traitement, la mise en place de cliniques spcialises accessibles chaque rgion, par entente interrgionale, la formation d'quipes spcialises plutt que l'ouverture de cliniques spcialises, l'laboration d'un cadre de rfrence pour baliser les cliniques spcialises et la conduite d'une valuation des besoins pour dterminer le mandat suprargional des ressources consacrer au traitement spcialis. La question primordiale souleve ici par plusieurs de ces personnes est galement celle de la rallocation des ressources pour en arriver un quilibre entre les diffrents lments de la gamme de services. Sur le soutien aux familles Le soutien aux familles est vu comme un lment important de la gamme essentielle de services et a galement fait l'objet de plusieurs suggestions : poursuivre et accentuer les mesures de soutien la famille en tablissant un programme d'ensemble, diversifier les services afin de mieux rpondre aux besoins d'information, de formation et de soutien psychosocial, doter les aidantes et aidants naturels d'instruments dans leur rle de soutien, reconnatre et financer les groupes d'entraide-parents, assurer une participation accrue des familles dans l'laboration et la gestion des programmes de rpit. Sur la radaptation et la rintgration sociale Plusieurs suggestions nous ont galement t faites pour le dveloppement de la radaptation et de la rintgration sociale, comme accrotre : la dimension de l'intgration sociale, la diversit des ressources de logement, les solutions de rechange l'hospitalisation, les services socioprofessionnels. Toujours selon nos interlocuteurs et interlocutrices, il y aurait aussi lieu de rpondre davantage aux besoins des jeunes de 12 17 ans dans le domaine de la radaptation et de la rintgration sociale, ainsi que d'instaurer un mcanisme de consultation avec droit d'appel pour l'implantation de ressources d'hbergement dans la communaut. Enfin, pour parvenir une gamme complte de services communautaires dans chaque rgion, le Regroupement des ressources alternatives en sant mentale du Qubec prconise un financement de base pour chacun des lments de la gamme de services. Cette mesure permettrait, selon le Regroupement, d'amliorer la qualit et la continuit des services, en assurant la stabilit et la permanence des ressources.
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3.1.5
Les personnes que nous avons rencontres considrent que la gamme essentielle des services mise de l'avant l'intrieur de la Politique de sant mentale constitue un bon cadre de rfrence; elle ne semble pas tre remise en cause. Par ailleurs, notre bilan indique que les lments de la gamme de services sont implants de manire ingale. En fait, ils varient en nature et en importance d'un lment de la gamme l'autre et d'une rgion l'autre. Ainsi, l'information, la promotion et la prvention sont dans une situation qualifie de prcaire. Les mesures de soutien des familles et les services de rpit-dpannage sont encore insuffisants mais constituent un premier pas vers un programme plus complet. Le traitement spcialis, pour sa part, est accessible en rgion ou encore par le truchement d'ententes rgionales; nous constatons malheureusement que ces services sont concentrs dans certains centres hospitaliers et dans certaines rgions, depuis plusieurs annes, et qu'ils font obstacle la mise en place de services plus adapts au milieu de vie des personnes, et ce, dans toutes les rgions. Ce dernier constat va l'encontre du principe voulant que l'accessibilit aux services permette galement le libre choix des usagers et usagres en ce qui concerne les diffrents lments de la gamme de services. De plus, soulignons que cette concentration des ressources va galement l'encontre des responsabilits rgionales l'gard de l'organisation des services en sant mentale.
Par ailleurs, les services de base (accueil, valuation, orientation) connaissent un dveloppement territorialis, alors que la radaptation et la rinsertion sociale connaissent deux types d'implantation : l'un par des organismes communautaires, l'autre par certaines instances institutionnelles. Enfin, la complmentarit des services, qui sera discute dans la section suivante, est lie directement la gamme de services et l'implantation de l'une et l'autre demeure ingale d'un service l'autre; aussi, le Comit recommande : . que les rgies rgionales soient directement responsables de l'accs une gamme essentielle et complte de services en sant mentale, de son financement, de sa coordination et de sa diversit, ainsi que de l'ensemble des mesures garantissant la complmentarit interrseaux, sur une base locale et rgionale; et consquemment, que le Ministre, en concertation avec les rgies rgionales, mette en place les mcanismes appropris de reddition de comptes quant ces diffrentes responsabilits au moyen de plans d'imputabilit. LA COMPLMENTARIT DES SERVICES LES LMENTS DE LA POLITIQUE
3.2 3.2.1
En plus de la gamme essentielle de services de sant mentale, d'autres services doivent tre mis contribution pour assurer une rponse globale la personne ayant des problmes de sant mentale, d'o la notion de complmentarit des services. Dans certaines situations, il s'agit d'un
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complment de rponse essentiel en raison de problmes particuliers prouvs par la personne en difficult. Par contre, dans d'autres situations, la rponse aux besoins de la personne exige la collaboration et la contribution de plus d'un rseau de services. La Politique de sant mentale met de l'avant trois avenues de complmentarit, soit la contribution des services de sant mentale selon leur expertise propre, la collaboration entre les rseaux de services et le recours des ententes interrgionales. De plus, la contribution des services de sant mentale est requise pour certaines problmatiques particulires, notamment la prvention du suicide, la violence et l'itinrance. De son ct, la collaboration interrseaux est ncessaire pour que l'expertise de sant mentale soit rendue disponible aux jeunes et aux personnes ges ainsi qu'aux personnes alcooliques ou toxicomanes, vivant une dficience intellectuelle ou prises en charge par le rseau de la justice. La Politique prvoit enfin le recours aux ententes interrgionales pour assurer l'accs un service qui ne peut tre dispens dans la rgion. La pdopsychiatrie, la psychogriatrie et certains services spcialiss, notamment en matire d'autisme et d'anorexie, peuvent exiger de telles ententes entre les rgions. 3.2.2 L'TAT D'IMPLANTATION
Les tmoignages recueillis lors du bilan font ressortir cinq constats gnraux quant la complmentarit des services en sant mentale. La complmentarit des services aux jeunes reste raliser La majorit des groupes considrent que la complmentarit des services aux jeunes n'est pas actualise, malgr les attentes formules en ce sens par la Politique de sant mentale. D'ailleurs, plusieurs personnes ont soulign que les services aux jeunes constituent le secteur qui a le moins bnfici des orientations et des mesures prconises par la Politique. Cette apprciation s'appuie sur le fait que les services de sant mentale pour les jeunes ne sont pas disponibles dans toutes les rgions, que la rpartition des ressources humaines et financires est trs ingale d'une rgion l'autre, que les rseaux de services communiquent peu entre eux et que la majorit des ressources desservent une clientle adulte. De plus, dans certaines rgions le peu de ressources complmentaires consenties aux jeunes entrane pour eux une psychiatrisation accrue. En somme, au-del des enjeux de complmentarit, plusieurs de nos interlocuteurs et interlocutrices estiment qu'il y a urgence de revoir l'organisation des services de sant mentale aux jeunes. Une complmentarit qui s'amorce en matire de prvention du suicide Les informations que nous avons recueillies nous permettent d'affirmer que plus de la moiti des rgions ont entrepris des actions spcifiques en prvention du suicide, et ce, dans une perspective d'intervention intgre avec diffrents autres secteurs de services. La situation des jeunes y a t clairement identifie comme devant tre une priorit d'action en prvention du suicide. Toutefois, les groupes consults s'entendent pour dire que les efforts qui lui sont consacrs sont largement insuffisants, compte tenu de l'ampleur du phnomne.
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La complmentarit des services entre les secteurs de la sant mentale et de la dficience intellectuelle ne s'applique qu' quelques situations d'exception Notre bilan permet d'tablir que les ententes de complmentarit des services entre le rseau de la sant mentale et celui de la dficience intellectuelle sont rares. Pourtant, le besoin de complmentarit est largement raffirm par les diffrents porte-parole, et ce, dans la perspective d'une rponse adapte aux besoins des personnes prouvant des problmes de sant mentale. Nous sommes galement en mesure de constater l'absence de responsabilit spcifique l'gard de la complmentarit entre ces rseaux, de mme que l'absence de rgles permettant de guider le travail de leurs intervenants et intervenantes. En l'absence de telles mesures, certains usagers et usagres se retrouvent en ballottement entre les deux secteurs de services, comme c'est le cas prsentement. La complmentarit des services s'est amliore en ce qui concerne le secteur judiciaire La majorit des personnes que nous avons rencontres ont t mme d'observer des progrs intressants concernant la collaboration avec le secteur judiciaire. Divers changements lgislatifs ont entran des occasions d'change et de communication entre les partenaires du rseau de la sant et ceux du rseau de la justice. Tous les objectifs de complmentarit ne sont pas encore atteints, mais les progrs observs sont significatifs, puisqu'il y a moins de confusion quant aux responsabilits et un meilleur partage de celles-ci entre les deux rseaux en question. Les ententes interrgionales : une voie d'accs aux services encore inexploite Dans le cadre de la Politique de sant mentale, il est prvu que des ententes entre les rgions puissent fournir une garantie d'accessibilit aux services la population de chacune des rgions sociosanitaires, mme si ces services ne sont pas offerts sur leur territoire de rsidence. cet gard, notre bilan nous permet de constater l'existence de certaines ententes ponctuelles pour rpondre aux besoins spcifiques d'une personne ou encore pour rgler une situation problmatique. Toutefois, depuis l'implantation de la Politique, il ne semble pas y avoir eu conclusion d'ententes formelles, soutenues et accompagnes de rgles garantissant l'accs quitable aux services, entre les rgions. Force nous est de reconnatre que cette situation n'assure pas le droit d'accs aux services, notamment pour des personnes prsentant des besoins trs complexes ou trs particuliers. 3.2.3 LES APPRCIATIONS Les usagers et usagres Dans nos forums, les usagers et usagres insistent avant tout sur la ncessit d'une approche thrapeutique humaine prenant en considration l'ensemble de la personne, aux points de vue psychologique, social et biologique. Selon eux, il reste encore beaucoup faire pour que ce besoin soit combl adquatement, tant par certains services de sant mentale que par les autres services du systme sociosanitaire offerts en complmentarit.
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cet gard, ils ont soulign qu'ils rencontrent certaines difficults lors de leurs contacts avec des rseaux de services autres que celui de la sant mentale. Selon eux, la principale difficult provient d'une certaine forme d'exclusion dcoulant de leur condition lorsqu'ils expriment certains de leurs besoins de services courants. Par ailleurs, pour certains troubles spcifiques, tels l'anorexie et la boulimie, les usagers rencontrs dplorent le manque d'accessibilit aux services spcialiss. cet gard, nos observations nous indiquent que cette situation prvaut en partie en raison de l'absence d'ententes interrgionales, tant donn que des services de ce type ne sont disponibles prsentement que dans la rgion de Montral. Les familles et les proches Selon la Fdration des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale, l'loignement des grands centres constitue un obstacle dterminant quant l'accessibilit aux services en sant mentale, particulirement les services spcialiss. Cette situation semble avoir des consquences directes sur la lourdeur du fardeau qui incombe la famille. De plus, aux yeux des familles et des proches, l'existence de services complmentaires ceux offerts en sant mentale constitue un lment essentiel du maintien de la personne dans son milieu de vie. Les milieux communautaires Nos interlocuteurs et interlocutrices des milieux communautaires considrent que la pratique actuelle, qui est compartimente en fonction de diffrents secteurs d'activits, constitue la principale contrainte la complmentarit des services, puisqu'elle favorise la segmentation de ceux-ci. Il faudrait, selon eux, mettre davantage l'accent sur une approche globale et intgre des services. Dans certains tmoignages plus spcifiques, on insiste galement sur la ncessit d'une action concerte en matire de prvention du suicide. Ainsi, le fait que la Politique de sant mentale ait reconnu l'importance de la problmatique est considr comme un lment positif. Cependant, il apparat ncessaire quelques groupes actifs dans le domaine de se doter d'une vritable politique de prvention du suicide, comme l'ont fait avec succs diffrents autres pays et certaines provinces du Canada. Les intervenants et intervenantes Plusieurs intervenants et intervenantes soulignent que le manque de complmentarit entre les services semble avoir un effet direct sur l'volution de l'tat des personnes souffrant de problmes de sant mentale. En tte de liste, c'est la situation des jeunes qui les proccupe davantage. En gnral, ils soulignent aussi que les difficults de complmentarit entre les services sont gnralises, leurs consquences ngatives quant l'usager tant palpables autant dans les grands centres que dans les rgions priphriques. Par ailleurs, ils insistent galement sur l'importance d'une action significative et concerte en matire de prvention du suicide qui impliquerait, en complmentarit, la collaboration de plusieurs services. Bon nombre d'entre eux dplorent que cette proccupation n'ait pas reu plus d'attention ce jour, tant donn l'ampleur du phnomne et son impact.
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Finalement, les reprsentantes et reprsentants syndicaux consults dplorent l'existence de msententes continuelles entre les rseaux de services qui nuiraient grandement la mise en place d'interventions complmentaires. En outre, ces conflits contribueraient souvent discrditer les intervenants d'un secteur ou d'un milieu d'intervention et rendraient ainsi le dfi de la complmentarit entre les services encore plus difficile relever. Les associations d'tablissements Les porte-parole des associations d'tablissements estiment que la complmentarit des services prne dans la Politique de sant mentale constitue la voie privilgier pour rpondre des problmatiques complexes, notamment la violence et l'itinrance. Selon eux, cette complmentarit devrait galement prvaloir entre les diffrents ministres concerns par ces problmatiques. Les comits tripartites Lorsque les comits tripartites ont t mis sur pied, ils ont d consacrer leurs nergies et leur temps l'laboration des mesures ncessaires la mise en place de la gamme essentielle des services en sant mentale. Pour ce faire, il leur a fallu prendre conscience des besoins, adopter un langage commun, s'entendre sur des priorits d'action et convenir de l'assignation des mandats. Malgr cela, plus de la moiti des comits tripartites font tat de certaines ralisations intressantes effectues par diffrents partenaires en matire de complmentarit des services, principalement dans le domaine de la prvention du suicide, mais aussi dans celui de l'itinrance Qubec et Montral. D'aprs les membres des comits, la complmentarit repose trop souvent sur la seule bonne volont des intervenants et intervenantes concerns, sans appui des structures et des systmes de services. Par consquent, plusieurs estiment que les personnes prsentant des besoins multiples ont rarement accs des services intgrs. Ils considrent galement le danger de cloisonnement entre les intervenants comme tant une constante du systme actuel de services. Enfin, ils jugent que les ententes de services entre les rgions ne constituent pas une mesure implante de manire formelle et organise. Par ailleurs, quelques comits ont soulign l'existence d'ententes pour rpondre aux besoins spcifiques de personnes souffrant de troubles mentaux, ou encore en vue de solutionner un problme particulier. Ces ententes prsentent toutefois un caractre ponctuel et sont gres la pice, sans rcurrence.
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Les rgies rgionales Nos rencontres nous ont rvl que la complmentarit des services devient un enjeu de plus en plus important pour plusieurs rgies rgionales. cet gard, certaines rgions exprimentent prsentement des approches pour amliorer l'organisation des services en sant mentale. Parmi les moyens expriments, on note les programmations intgres, qui consistent mettre au point pour une clientle, les jeunes par exemple, une programmation qui tient compte des besoins et des orientations dans plusieurs secteurs, tels la toxicomanie, l'adaptation sociale et la sant mentale. D'autres rgions abordent ce dfi sous l'angle de l'intgration des services sur un territoire donn, en utilisant des moyens tels que les protocoles d'harmonisation. Ces expriences, petite chelle, se caractrisent par une action locale, prs des personnes et de leurs milieux de vie. Nous sommes aussi en mesure de constater que, d'une rgion l'autre, les dfis et les secteurs de complmentarit varient en nature et en importance. Cependant, nous remarquons galement qu'il y a un large consensus sur la ncessit d'une action complmentaire ayant pour cible l'ensemble des proccupations que l'on retrouve dans la Politique de sant mentale. D'un autre ct, la question des ententes interrgionales de services est aborde bien diffremment selon le niveau de richesse relative des rgions. Celles de Montral et de Qubec considrent que le phnomne d'attraction accrot le nombre de personnes qui ncessitent des services dans leur territoire. Par contre, les rgions priphriques et loignes, quant elles, dplorent l'absence d'ententes interrgionales formelles, ce qui pnaliserait leur population. Finalement, notre bilan nous indique que la mise en place d'ententes interrgionales de services ne s'est pas encore concrtise. Cette situation rsulte, selon plusieurs, des facteurs suivants : l'absence de dfinition des services suprargionaux, la confusion quant aux mcanismes d'accs aux services suprargionaux ou mme l'absence de services le manque de leadership de la part du Ministre et des rgies rgionales sur cette question et la dresponsabilisation de certaines rgions face au retour dans la communaut aprs un sjour ou un traitement hors rgion des personnes ayant des problmes de sant mentale. 3.2.4 LES SUGGESTIONS
Nos interlocuteurs et interlocutrices nous ont fait quelques suggestions intressantes par rapport la complmentarit des services. Retenons qu'il a t conseill : d'laborer, dans chaque rgion, des projets spcifiques de collaboration interrseaux et intersecteurs, de construire une politique nationale de prvention du suicide, d'instaurer en rgion des forums favorisant la communication entre les rseaux de services, de dfinir la nature des services suprargionaux, d'identifier les tablissements ou organismes dsigns (ex. : Suicide-Action dans la rgion de Montral) pour les rendre accessibles et de dterminer les rgles d'accs et de retour dans le milieu d'origine.
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3.2.5
La synthse et les recommandations du Comit concernant la complmentarit des services ont t intgres celles concernant la gamme essentielle des services tant donn leur similitude et leur complmentarit. On les trouvera donc traites ensemble la section 3.1.5 du prsent rapport. Rappelons cependant que le bilan rvle que les dfis et les secteurs de complmentarit varient en nature et en importance d'une rgion l'autre. De plus, nos interlocuteurs et interlocutrices sont pour la plupart favorables la complmentarit entre les diffrents secteurs d'intervention, mais dans les faits il y a peu d'ententes relles qui ont t conclues. Plus spcifiquement, nous sommes en mesure de constater que la complmentarit reste faire avec le secteur de la jeunesse, qu'elle s'amorce l'gard de la prvention du suicide, qu'elle est plutt timide avec le rseau de la dficience intellectuelle, qu'elle s'amliore avec le secteur judiciaire et qu'elle est encore inexploite entre les rgions. Dans bien des cas, nous a-t-on rapport, les ententes de services qui russissent sont le fruit de collaborations amorces sur une base personnelle. 3.3 3.3.1 L'ALLOCATION DES RESSOURCES HUMAINES ET FINANCIRES LES LMENTS DE LA POLITIQUE
En favorisant la disponibilit dans chacune des rgions du Qubec d'une gamme essentielle de services, la Politique de sant mentale prvoit que le financement soit quitable entre les rgions et que les ressources humaines ncessaires soient adquatement rparties. De plus, il y est spcifi que les caractristiques de la population desservir, ses besoins spcifiques et l'intensit des problmes doivent tre introduits comme critres d'allocation des ressources. Selon la Politique, une rpartition quitable suppose principalement une augmentation des ressources psychosociales professionnelles et une rpartition adquate des effectifs psychiatriques. Une tude doit galement tre mene en collaboration avec les fdrations mdicales, afin de dterminer la pertinence et la faisabilit de constituer des enveloppes rgionales partir des sommes prvues pour la rmunration des professionnels et professionnelles provenant tant des programmes d'assurance-hospitalisation que des programmes d'assurance-maladie. Par rapport la rpartition des ressources financires, le Ministre se propose de revoir, dans une optique d'quit, les modes de financement ainsi que la dynamique qui doit animer l'allocation des ressources au niveau central et la rallocation sur une base rgionale. De plus, selon la Politique, le financement des services de sant mentale doit tre tributaire d'une rpartition quitable des sommes affectes au dveloppement entre les rgions, ainsi que d'une forme de prquation touchant progressivement l'ensemble des budgets et d'une opration de rallocation des ressources sur une base rgionale. En fait, la Politique demande que ces trois dimensions soient considres dans le financement des services de sant mentale.
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3.3.2
L'TAT D'IMPLANTATION
Par rapport aux questions des ressources humaines et financires, notre bilan se limite donner une vue d'ensemble sur l'implantation des mesures prvues l'intrieur de la Politique, et ce, partir des tmoignages de nos interlocuteurs et interlocutrices. Il n'a pas t jug ncessaire d'effectuer une analyse dtaille de leurs commentaires qui, pour l'essentiel, se retrouvent dans la prsente section. La rpartition des ressources humaines Selon la majorit des personnes consultes, la situation quant aux ressources psychosociales professionnelles est encore prcaire, ces personnes n'observant aucune augmentation significative cet gard. Il en est de mme par rapport la rpartition des effectifs psychiatriques. Exception faite de rares tentatives, limites dans le temps et dans l'espace, l'essentiel des effectifs est encore concentr dans les grands milieux urbains et mme dans certains endroits prcis l'intrieur de ces milieux, plus spcifiquement les tablissements psychiatriques. Certaines ressources spcialises, au dire de nos interlocuteurs et interlocutrices, font terriblement dfaut, surtout par rapport aux nouvelles problmatiques et plus particulirement chez les jeunes. Par contre, inutile de dire que les mesures de redploiement de personnel du milieu institutionnel vers la communaut sont presque inexistantes, tant donn le peu de changement cet gard, phnomne qu'ont d'ailleurs t mme de constater nos interlocuteurs, du moins en sant mentale. Finalement, l'tude qui devait tre entreprise en collaboration avec les fdrations mdicales en vue de dterminer la pertinence et la faisabilit d'enveloppes rgionales pour la rmunration des mdecins n'a jamais vu le jour. La rpartition des ressources financires Malgr un problme vident d'imputabilit de gestion, puisque seulement deux rgies rgionales ont vu leur plan rgional d'organisation de services (PROS) tre approuv par le Ministre, les PROS taient respectueux sur le plan budgtaire des besoins spcifiques et de l'intensit des problmes de la population, documents partir d'tudes et de recherches. Toutefois, les sommes demandes se traduisaient toujours en termes de dveloppement, misant peu sur d'ventuelles rallocations de ressources. Par ailleurs, soulignons que plusieurs des personnes rencontres auraient aim avoir en leur possession des tudes refltant davantage les proccupations de leur milieu. Celles effectues jusqu' maintenant sont surtout de nature pidmiologique, plutt qu'ethnographique. Nos rencontres avec les rgies rgionales nous ont fait constater que la gestion budgtaire connat une certaine variation d'une rgion l'autre. En effet, il y a des rgies qui font leur gestion sur la base des territoires de municipalit rgionale de comt ou de CLSC, alors que d'autres la font en fonction d'agglomrations gographiques particulires.
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Pour terminer, nous avons pu observer que la concentration des ressources en milieu psychiatrique, de l'ordre de 80 85 % en grand centre urbain, cre un dsquilibre budgtaire rendant difficile le financement adquat de l'ensemble des lments de la gamme de services prvue l'intrieur de la Politique de sant mentale. Comme nous pouvons le constater, cette question fait rfrence au cadre d'quit budgtaire du Ministre dans son ensemble. 3.3.3 LES SUGGESTIONS
Toutes les personnes rencontres ne se sont pas intresses aux questions des ressources humaines et financires. Cependant, celles qui l'ont fait sont unanimes dire qu'il faudrait, minimalement, faire en sorte que soient appliques les propositions qui faisaient partie de la Politique de sant mentale, en 1989. 3.3.4 SYNTHSE ET RECOMMANDATION DUCOMIT
Notre bilan nous indique que le manque d'imputabilit rgionale, en termes budgtaires a t un obstacle une gestion saine et continue des oprations lies la Politique de sant mentale. De plus, les lments de la Politique qui prvoyaient un renouvellement des modes de gestion en sant mentale n'ont pas t mis en chantier. Il faut galement souligner qu'un grand nombre de rgions et d'acteurs ont dit ressentir une forte iniquit en matire d'allocation des ressources. cet gard, nous avons pu noter un immobilisme dans les rgions disposant davantage de ressources que les autres. l'inverse, dans certains cas, l'quit intrargionale, grce aux budgets de dveloppement, semble avoir progress plus vite que l'quit interrgionale. Considrant cet tat de fait, notre comit recommande : . de mettre en place des plans d'imputabilit comportant l'obligation pour chaque rgion de dterminer le volume de ressources consacres la sant mentale en fonction de sa population.
Ces plans devraient permettre au Ministre de garantir un partage quitable des ressources entre les rgions et l'intrieur de celles-ci.
CHAPITRE 4 POUR RECHERCHER DES SOLUTIONS DANS LE MILIEU DE VIE DES PERSONNES
L'implantation d'une gamme essentielle de services et la mise contribution de tous les partenaires constituent deux lments fondamentaux de la Politique de sant mentale qui soulignent l'importance accorde la recherche de solutions dans le milieu de vie des personnes ayant des problmes de sant mentale. En continuit avec cette faon de faire, le Ministre a galement prcis, d'une part, quel doit tre le soutien accord aux organismes communautaires et, d'autre part, quel est le cadre l'intrieur duquel doit s'effectuer la rintgration sociale des personnes en difficult. Le prsent bilan nous permet de juger de la situation quelques annes plus tard. 4.1 LES ORGANISMES COMMUNAUTAIRES
4.1.1 LES LMENTS DE LA POLITIQUE La Politique de sant mentale fournit au Ministre l'occasion de reconnatre la contribution de la communaut dans la solution des problmes vcus par les personnes prouvant des difficults de sant mentale. L'apport des organismes issus de la communaut y est particulirement reconnu, tant en ce qui concerne les services directs offerts par certains d'entre eux, qu'en ce qui concerne l'entraide qui existe entre les membres de certains autres organismes. Le Ministre considre donc qu'il est essentiel d'appuyer les organismes communautaires, tout en accueillant les solutions qu'ils mettent de l'avant. De plus, en rapport avec l'intgration sociale des personnes souffrant de problmes de sant mentale, la Politique a comme orientation premire de faire en sorte que toutes les formes d'intervention en sant mentale puissent reposer sur des rponses adaptes aux caractristiques spcifiques de chaque communaut et de ses membres. Ces rponses, selon la Politique, devraient aussi tre labores en troite association avec la communaut et favoriser le maintien des personnes dans leur milieu de vie naturel, de mme, le cas chant, que leur rintgration sociale. Dans la Politique de sant mentale, le Ministre reconnat le potentiel des organismes communautaires, veut prciser le soutien qui doit leur tre accord et confirmer du mme coup leur participation, dans chaque rgion, la conception et la mise en oeuvre des services. Certaines conditions ont donc t retenues pour la reconnaissance des organismes communautaires : . . la communaut doit tre l'origine de la cration de l'organisme; l'organisme doit se livrer des activits non lucratives dans le secteur de la sant
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Pour rechercher des solutions...
et des services sociaux; . l'organisme est autonome en ce qui a trait ses orientations et ses pratiques, et son conseil d'administration est compos majoritairement d'usagers et d'usagres de ses services et de personnes de son milieu; le soutien de la communaut, financier ou autre, contribue en partie au fonctionnement de l'organisme.
Fait galement important souligner, le financement des organismes communautaires a t rgionalis et rendu accessible pour trois ans, et ce, mme l'enveloppe rgionale prvue pour la sant mentale. Finalement, il est aussi mentionn dans la Politique que les organismes communautaires doivent tre considrs comme partenaires en ce qui a trait la planification et l'organisation rgionale des services. De plus, on y souligne que leur reprsentation doit tre assure par la possibilit de compter sur des conditions de participation adquates, tant administratives que financires. 4.1.2 L'TAT D'IMPLANTATION
La majorit des personnes rencontres considrent que les organismes communautaires jouissent d'une meilleure reconnaissance, participent davantage la concertation rgionale et que leur financement s'est amlior depuis la mise en place de la Politique de sant mentale. Dans la mme veine, la plupart de nos interlocuteurs et interlocutrices dans chaque rgion ont fait tat de l'augmentation du nombre d'organismes communautaires ou de l'accroissement des ressources financires accordes pour la consolidation de ceux qui sont dj existants. Par ailleurs, dans plusieurs rgions, on tend favoriser une meilleure quit des organismes communautaires entre sous-rgions. Il nous a cependant t signal que certaines rgions souffrent toujours d'un manque d'organismes communautaires, en nombre ou en diversit. D'autres constatent l'essoufflement de plusieurs organismes communautaires, le tout couronn par un manque chronique de budget et de moyens. Enfin, certains organismes communautaires, malgr une meilleure reconnaissance de leur expertise par leurs diffrents partenaires, estiment qu'il y a encore beaucoup faire pour qu'ils soient reconnus part entire, dans leur propre champ de comptence.
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4.1.3
LES APPRCIATIONS
Les usagers et usagres Les usagers et usagres estiment que les ressources actuelles en sant mentale sont peu diversifies, dans le sens o elles sont encore trop concentres dans les centres hospitaliers et qu'il existe trop peu d'organismes communautaires. De plus, ils dplorent que la comptence et le travail du personnel des organismes communautaires ne soient pas reconnus sur le mme pied que ceux des autres ressources en sant mentale, surtout de la part des psychiatres. Finalement, ils considrent que la pauvret du financement des organismes communautaires et leur ingale rpartition entre les territoires d'une mme rgion font obstacle leur accessibilit. En terminant, soulignons que la trs grande majorit des usagers estiment que la dimension de l'humanisation des services constitue une des principales forces de l'intervention des organismes communautaires en sant mentale. Les familles et les proches Les reprsentants et reprsentantes de la Fdration des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale dplorent que les groupes de familles soient peu reconnus, aussi bien quant leur expertise que par rapport la pertinence mme de leur existence. Par ailleurs, les groupes de familles accdent difficilement aux instances dcisionnelles en rgion, ce qui aurait comme consquence un financement plutt chtif de leurs activits. Les milieux communautaires La majorit des membres des organismes communautaires qui ont t consults considrent quant eux que, depuis 1989, il y a eu un dveloppement accru de l'apport du communautaire en sant mentale. leurs yeux, ce virage vers le communautaire constitue un choix de socit, la Loi sur les services de sant et les services sociaux venant confirmer et renforcer ce choix. Toutefois, ce dveloppement demeure ingal, selon ces personnes. En effet, autant il y a une reconnaissance affirme du communautaire et de l'alternatif dans certaines rgions, autant on semble tout mettre en oeuvre pour les contourner ailleurs. La reconnaissance de leur contribution n'est donc pas universelle, et surtout, elle serait parcellaire en ce sens que leur volet services est davantage apprci que leurs proccupations sociales et politiques. Ce qui laisse croire plusieurs de nos interlocuteurs et interlocutrices que les organismes communautaires sont reconnus et mis contribution principalement lorsque les tablissements du rseau sociosanitaire sont dbords ou bien inaccessibles en dehors de leurs heures rgulires d'ouverture. De surcrot, les organismes communautaires seraient tolrs pour certains types d'interventions seulement, notamment l'entraide, alors que ne serait pas reconnue leur comptence par rapport diffrents autres volets de la gamme de services, notamment le traitement des personnes en difficult. Plusieurs organismes communautaires dplorent aussi que certains de leurs partenaires
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confondent la vocation des organismes communautaires et celle des ressources intermdiaires mises en place par les centres hospitaliers psychiatriques. D'autres associeraient par ailleurs la communautarisation la privatisation des services. De plus, la question du sous-financement des organismes communautaires reste toujours proccupante; malgr des dbuts prometteurs, les personnes rencontres dplorent que la Politique de sant mentale ne contienne aucune orientation claire quant au financement. Par ailleurs, il faut souligner que bon nombre de reprsentants et reprsentantes d'organismes communautaires craignent que le danger d'institutionnaliser la pratique d'intervention communautaire soit toujours prsent, particulirement avec des mesures telles que le plan de services individualis et le systme d'information en sant mentale, et ce, cause des aspects de normalisation et de contrle qu'on y retrouve. Finalement, les groupes de femmes dplorent que la Politique de sant mentale ait pass sous silence leur apport en prvention et en protection de la sant mentale. Dans un tel contexte, il est fort difficile de faire l'arrimage rgional entre ces groupes et les autres groupes qui ont intrt voir s'amliorer la sant mentale. Les intervenants et intervenantes La majorit des membres des associations d'intervenants et d'intervenantes reconnaissent l'importance de l'apport des organismes communautaires en sant mentale. Pour certains, ces organismes sont indispensables, particulirement ceux oeuvrant l'intgration au travail des personnes en difficult et ceux s'occupant d'appartements superviss. Les porte-parole d'une association considrent galement que la Politique de sant mentale a favoris la collaboration entre les organismes communautaires et les tablissements du rseau sociosanitaire. Par contre, certains organismes communautaires sont perus par les responsables de diffrents groupes professionnels comme tant associs au mouvement antipsychiatrique et antimdication, ce qui donne lieu des polarisations contre-productives entre le social et le biologique . Par ailleurs, il y a divergence d'opinion quant l'valuation des services dispenss par les organismes communautaires. L'une des associations rencontres souhaiterait que soient davantage values les interventions des organismes communautaires, alors qu'une autre estime qu'une valuation trop rigide risquerait d'institutionnaliser ces ressources, et ce, dans un contexte o les milieux institutionnels eux-mmes n'ont pas se soumettre de telles valuations. Enfin, les intervenants et intervenantes estiment que certaines difficults perdurent dans le champ de l'intgration sociale. Les organismes communautaires sont encore trop sous-financs et donc limits dans leur action par rapport l'intgration sociale. De plus, des manques notables d'organisation font en sorte que les milieux de vie des personnes en difficult sont peu propices leur rhabilitation, malgr toute la bonne volont de plusieurs organismes de ces mmes milieux.
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Les associations d'tablissements Nos interlocuteurs et interlocutrices de la Fdration des CLSC du Qubec considrent leur tour qu'il y a eu, depuis 1989, un dveloppement et un accroissement rels de la reconnaissance du secteur communautaire. Ils font remarquer que dans la majorit des rgions, la plus grande partie de l'enveloppe budgtaire de dveloppement en sant mentale a servi consolider des organismes communautaires ou en crer d'autres. Cependant, ils sont galement conscients que la consolidation de plusieurs organismes communautaires constitue un dfi permanent pour le systme sociosanitaire. Les comits tripartites Les membres des comits tripartites rgionaux partagent galement l'opinion de plusieurs de nos interlocuteurs et interlocutrices prcdents et estiment que la reconnaissance de l'importance des organismes communautaires en sant mentale ne fait plus de doute. En effet, selon eux, leur apport est significatif dans la prestation des services et leur rle est essentiel vis--vis les personnes aux prises avec des problmes de sant mentale. De plus, ils estiment qu'il y a maintenant de plus grandes affinits entre les organismes communautaires et les CLSC, ainsi que de meilleures relations entre le monde hospitalier et le secteur communautaire. Par contre, un bon nombre de ces comits estiment qu'il y a encore beaucoup faire pour la reconnaissance des organismes communautaires, que ce soit par rapport aux budgets qui leur sont accords, ou encore la reconnaissance mme de leur expertise en sant mentale. Finalement, il nous a t mentionn que certains autres dangers guettent les organismes communautaires : leur surutilisation par le rseau sociosanitaire, le fait que certains tendent devenir de petits tablissements, des conditions de travail extnuantes qui engendrent l'puisement de leur personnel, certaines polarisations entre le rseau institutionnel et diffrents organismes communautaires qui, toutes fins utiles, risquent de mener des impasses menaant le partenariat en sant mentale. Les rgies rgionales Mme son de cloche du ct des rgies rgionales, o on estime que les organismes communautaires ont dpass le stade artisanal et dmontr leur efficacit et leur pertinence dans le secteur de la sant mentale. On considre galement que ces organismes ont fait leur place et qu'il y a une meilleure concertation entre eux et le rseau sociosanitaire. De plus, les membres des rgies rgionales que nous avons rencontrs reconnaissent que les personnes qui oeuvrent au sein des organismes communautaires sont mises rude preuve cause d'un manque de financement adquat de leurs activits. Les responsables des rgies rgionales nous ont galement rapport plusieurs exemples concrets d'essoufflement cause de la situation prcaire dans laquelle se retrouvent actuellement plusieurs organismes communautaires. En effet, l'existence de listes d'attentes et parfois mme des fermetures estivales, qui ne sont pas sans consquence sur la clientle, constituent leurs yeux des rsultats palpables de cette situation. Malheureusement, les rgies rgionales disent ne pouvoir
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rgler ces problmes que dans la mesure de leurs moyens, qui sont galement limits. Finalement, quelques rgies rgionales ont pu constater, sur leur territoire, un manque de concertation entre le rseau des tablissements et les organismes communautaires qui entrane une confusion dans les mandats respectifs de chacun et un ddoublement de certains services. Les instances provinciales Nos interlocuteurs et interlocutrices du Ministre font galement tat du manque de financement des organismes communautaires et craignent mme que ceux-ci ne soient une solution rabais, par rapport au rseau sociosanitaire. Par contre, ils soutiennent que la Politique de sant mentale a permis une meilleure reconnaissance de ces organismes, mme si elle est encore insuffisante. Certains estiment galement que la gestion tripartite du dossier de la sant mentale a t favorable aux organismes communautaires en les rapprochant des prises de dcisions et en leur accordant une plus grande visibilit. Fait important souligner, certains responsables du Ministre considrent galement que plusieurs tractations et jeux de coulisses sont venus perturber indment les relations entre le Ministre, les rgies rgionales et les organismes communautaires. Pour terminer, soulignons qu'il a t dplor par quelques personnes qu'on n'ait pas fait mention explicitement, dans la Politique de sant mentale, du rle de prvention et de protection de la sant mentale que jouent les groupes de femmes. Par ailleurs, elles ont aussi dplor le manque d'arrimage, en rgion, entre ces groupes de femmes et les autres organismes communautaires. 4.1.4 LES SUGGESTIONS
Les principales propositions formules afin de maintenir et d'amliorer la rponse aux besoins des personnes en difficult, par la recherche de solutions dans leur milieu de vie, peuvent se rsumer ainsi : . reconnatre concrtement les ressources communautaires et alternatives en sant mentale et continuer de favoriser leur dveloppement : 1) en accroissant leur financement jusqu' ce qu'il reprsente un minimum de 10 % du budget du secteur de la sant mentale; et 2) en rallouant un pourcentage du budget annuel des tablissements vers les organismes communautaires pour y parvenir.
Cependant, il n'y a pas que la reconnaissance des organismes communautaires qui ait attir l'attention de nos interlocuteurs et interlocutrices. Aux yeux de plusieurs, il est essentiel de maintenir la participation de ces organismes aux instances dcisionnelles, tant ministrielles que rgionales, puisque, ce faisant, il y a amlioration de la vie dmocratique de la socit. tant donn que la reconnaissance des organismes communautaires s'est accrue depuis la mise en place de la Politique de sant mentale, il faudrait maintenant, de l'avis de plusieurs, faire en sorte que ces pratiques et conduites diffrentes, qui permettent une action plus globale sur le tissu social, puissent s'enseigner au mme titre que l'intervention traditionnelle.
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Soulignons galement que certaines des personnes rencontres souhaitent que soit mieux dfini le rle des organismes communautaires en sant mentale en prcisant leurs mandats, ceux des CLSC et ceux des autres tablissements du rseau de la sant et des services sociaux. 4.1.5 SYNTHSE ET RECOMMANDATION DUCOMIT
Notre bilan nous indique que la Politique de sant mentale a permis, depuis 1989, tant du point de vue financier que du point de vue de leur expertise en sant mentale, une meilleure reconnaissance des organismes communautaires, mme s'il reste encore beaucoup de chemin faire. La majorit des personnes rencontres trouvent important de conserver les acquis actuels et ne remettent pas en question le bien-fond de la reconnaissance des organismes communautaires en sant mentale. Par ailleurs, il semble tout aussi important pour les porte-parole des organismes communautaires de maintenir et d'accrotre leur participation dans les diffrentes instances dcisionnelles, tant ministrielles que rgionales et sous-rgionales. Concrtement, les milieux communautaires attendent du Ministre qu'il raffirme l'importance de leur rle et de leur apport au moyen de balises qui encadreraient le travail des rgies rgionales et auraient pour effet de : . renforcer le statut de partenaire des organismes communautaires au sein des comits tripartites; leur assurer une juste part des ressources par un financement adquat et rcurrent; renverser la tendance subordonner ce secteur au rseau d'tablissements.
. .
Les comits tripartites tant les lieux o les organismes communautaires peuvent ngocier la part de services qu'ils sont disposs fournir, il importe, et c'est l le sens de leur requte, de renforcer ce pouvoir de ngociation, plutt que de les cantonner dans des activits prcises et en marge du rseau. Agir sur les conditions de financement, plutt que de tendre dfinir ou circonscrire leur rle, serait, semble-t-il, la solution retenir. Dans un tel contexte, notre comit recommande : . que le Ministre s'assure que chaque rgie rgionale consacre, d'ici trois ans, un minimum de 10 % des ressources du secteur de la sant mentale au financement des organismes communautaires.
Cette mesure, croyons-nous, devrait avoir pour consquence de renforcer le statut de partenaire des organismes communautaires, tant dans la prestation des services que dans la participation aux instances dcisionnelles, tout en leur vitant la subordination au rseau de la sant et des services sociaux. Bien entendu, il s'agit d'un seuil minimum qu'il n'est certes pas interdit de dpasser. 4.2 4.2.1 LA DSINSTITUTIONNALISATION LES LMENTS DE LA POLITIQUE
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La dsinstitutionnalisation, telle qu'envisage l'intrieur de la Politique de sant mentale, doit permettre de soutenir la dmarche d'intgration ou de rintgration sociale des personnes souffrant de problmes de sant mentale, au moyen d'une gamme de services accessibles et d'une organisation dcentralise favorisant la recherche de solutions dans le milieu de vie de ces personnes. Le Ministre estime, dans la Politique, que le mouvement de dsinstitutionnalisation entrepris ces dernires annes doit continuer mais tre mieux encadr. Dans cette perspective, il faut galement faire en sorte, toujours selon la Politique, que les tablissements psychiatriques puissent s'adapter ce mouvement et modifier leur structure et leur taille en consquence. cette fin, deux mesures sont proposes : des plans de dsinstitutionnalisation et la mise en place d'un groupe d'experts. Des plans de dsinstitutionnalisation Dans la Politique, ces plans labors par les tablissements concerns doivent prvoir : le transfert et le suivi des personnes en dsinstitutionnalisation ainsi que, pour chacune d'elles, l'laboration obligatoire d'un plan de services individualis; la rallocation des ressources conscutive aux transferts; l'amlioration de la qualit de vie pour les personnes qui doivent demeurer en tablissement; l'amnagement des consquences pour le personnel concern et les plans de formation ncessaires; et enfin, la concertation ncessaire entre les partenaires du secteur de la sant et des services sociaux et ceux des autres secteurs. De plus, une attention particulire doit tre accorde aux personnes ayant une dficience intellectuelle sans troubles mentaux. Ces personnes doivent tre orientes vers les services appropris. Soulignons enfin que la Politique mentionne que la dsinstitutionnalisation doit tre considre en relation trs troite avec le plan de services individualis, conu pour les personnes, et le plan d'organisation de services, labor au niveau rgional. Un groupe d'experts Les obstacles la rintgration sociale et les dfis qu'elle pose ont galement amen le Ministre promouvoir la cration d'un groupe d'experts dont le mandat est de fournir aux tablissements concerns l'expertise qui doit leur permettre de mieux faire face aux difficults. 4.2.2 L'TAT D'IMPLANTATION
Des plans de dsinstitutionnalisation Il est tonnant de constater que nos interlocuteurs et interlocutrices ne s'entendent pas du tout sur l'tat d'implantation de cette mesure. Pour les uns, principalement des personnes oeuvrant en milieu institutionnel, la dsinstitutionnalisation est un fait accompli ou en voie de l'tre : les clientles qui pouvaient sortir de l'hpital psychiatrique sont sur le point de le faire ou n'y sont dj plus. Pour la majorit des autres, l'inverse, beaucoup reste accomplir : les ambitions sont grandes, mais la volont politique n'y serait pas. L'estimation faite par les membres de la Direction de la sant mentale tend corroborer cette situation, puisque le processus est loin d'tre termin. Certains avancent que depuis 1989 on assiste plus une transinstitutionnalisation qu'
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une vritable dsinstitutionnalisation. Ces apprciations contradictoires se comprennent lorsqu'on tient compte la fois du ple auquel les personnes que nous avons rencontres s'identifient davantage, l'institutionnel ou le communautaire, et de l'existence de variations entre les rgions par rapport aux services en tablissement psychiatrique. Il faut aussi souligner l'absence presque gnralise de plans formels de dsinstitutionnalisation, ce qui n'aide pas tracer un bilan prcis de la situation. En fait, dans la majorit des cas, nous sommes davantage en prsence de tentatives pour diminuer long terme le nombre de lits en tablissement psychiatrique, que d'une implantation rigoureuse d'une stratgie prcise. De fait, le peu de concertation entre les principaux acteurs constitue toujours, aux yeux de plusieurs, la pierre d'achoppement du mouvement de dsinstitutionnalisation. Un groupe d'experts Cette mesure n'a pas t implante. Les raisons invoques par nos interlocuteurs et interlocutrices se ramnent essentiellement celle-ci : dans le contexte de la rgionalisation, la cration d'un tel groupe n'est apparue ni pertinente, ni crdible aux yeux des tablissements. Mis part quelques suggestions sur le rle de leadership et de soutien que devrait assumer le Ministre en ce qui concerne la dsinstitutionnalisation, la majorit des personnes rencontres estiment qu'il s'agit l d'une mesure abandonner. La suite de cette section ne portera donc que sur la dsinstitutionnalisation et les plans de dsinstitutionnalisation. 4.2.3 LES APPRCIATIONS
Les usagers et usagres Les usagers et usagres que nous avons consults dans le cadre de nos forums n'ont pas abord directement le thme de la dsinstitutionnalisation, si ce n'est pour dire que les services sont en gnral trop centrs sur l'hpital. De plus, ils ont insist sur la ncessit d'avoir accs des services dans leur milieu ainsi qu' des services appropris en temps de crise, d'avoir un chez-soi agrable et de profiter d'activits intressantes. Les familles et les proches L'opinion gnrale exprime par les porte-parole de la Fdration des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale est que la dsinstitutionnalisation s'est faite sans prparation des personnes concernes et des milieux d'accueil, et sans transfert d'argent dans la communaut. De plus, selon eux, elle repose essentiellement sur les familles et les proches et exige d'eux des efforts trop importants, dans un contexte de manque chronique de soutien. Ils la jugent enfin irraliste, dans les conditions actuelles, pour les personnes souffrant de troubles svres et persistants. Les milieux communautaires
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Les reprsentants et reprsentantes des milieux communautaires sont plutt critiques par rapport aux plans de dsinstitutionnalisation tels qu'ils ont t conus et appliqus ce jour. Pour eux, la dsinstitutionnalisation constitue davantage un effort de rcupration budgtaire qu'un rel investissement des ressources dans la communaut et reflte le dsengagement de l'tat. Ainsi, la dsinstitutionnalisation telle qu'elle s'effectue actuellement ne serait pas non plus garante de la rintgration sociale des personnes en difficult, puisque la vie en pavillon supervis par du personnel professionnel ne ressemble que trs peu la vie au sein de la communaut, les conditions y tant trop diffrentes. cet gard, nos interlocuteurs et interlocutrices soulignent avec insatisfaction que le dveloppement du logement priv, sauf pour les ressources intermdiaires et les logements superviss, n'a pas t inscrit dans la Politique de sant mentale. Par ailleurs, ils estiment galement que les actions ralises dans le sens de la dsinstitutionnalisation n'ont pas respect les rgles du partenariat. Les dcisions concernant la dsinstitutionnalisation auraient souvent eu lieu en vase clos dans les rgies rgionales, en l'absence mme de toute concertation avec les membres des comits tripartites. De surcrot, ils considrent que les fermetures de lits qui dcoulent de ces dcisions prises en catimini n'ont pas donn lieu des rallocations budgtaires transparentes vers la communaut. Les responsables des organismes communautaires dnoncent aussi le fait que les oprations de dsinstitutionnalisation soient demeures sous la gouverne des tablissements psychiatriques qui ralloueraient les ressources en leur faveur, en ridentifiant leurs clientles actuelles et en crant des structures intermdiaires qu'ils affublent d'un habillement communautaire, grce au statut juridique qu'ils leur procurent. leur avis, tant qu'existeront les tablissements psychiatriques, il sera presque impossible de dvelopper adquatement d'autres ressources dans la communaut. cet effet, ils rappellent que la prsence d'hpitaux psychiatriques dans plusieurs rgions fut un obstacle une allocation budgtaire adquate. Pour couronner le tout, ils considrent galement que le Ministre lui-mme est venu affaiblir le mouvement de la dsinstitutionnalisation, en reconnaissant rcemment l'identit lgale de l'hpital psychiatrique. Finalement, titre d'illustration, on nous a rapport diffrents exemples concrets d'effets pervers d'une dsinstitutionnalisation mal encadre, survenus frquemment : des personnes en difficult qui se retrouvent dans leur famille, sans soutien ni activits d'intgration sociale; des personnes auparavant hospitalises moins actives depuis leur sortie de l'hpital et qui s'ennuient de leur ancien groupe d'appartenance; une mise en ghetto des personnes en difficult, et ce, au sein mme de la communaut. Les intervenants et intervenantes La majorit des intervenants et intervenantes que nous avons consults estiment que la dsinstitutionnalisation qui a eu lieu jusqu' maintenant a gnralement t conduite de manire inadquate. Ainsi, certaines personnes ne devaient tout simplement pas tre dsinstitutionnalises, les milieux d'accueil taient mal prpars et les consquences pour ces personnes et leur entourage ont t dsastreuses, les conduisant vers l'itinrance et la violence.
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Les intervenants et intervenantes ont aussi t mme d'observer un certain flou dans les faons de procder la dsinstitutionnalisation. Par exemple, sans valuation prcise des situations particulires de chaque individu, elle peut conduire au syndrome de la porte tournante. D'un autre ct, de nouveaux centres d'intgration seraient devenus des petites institutions que certaines des personnes rencontres n'hsitent pas qualifier d'antichambres des hpitaux psychiatriques puisqu'ils vont directement l'encontre des intentions initiales de rinsertion sociale. Enfin, du point de vue des reprsentants et reprsentantes de la Confdration des syndicats nationaux (CSN), la dsinstitutionnalisation, surtout dans le cas des personnes atteintes de dficience intellectuelle, a produit un alourdissement de la clientle, un dlabrement des conditions de travail, un accroissement de la dangerosit des bnficiaires, un allongement des listes d'attente, une augmentation de la tche lie au non-remplacement de personnel et aux coupures de postes, un manque de matriel adapt, de la dispersion et de la dmobilisation du personnel, quand ce n'est pas du stress, de la surcharge mentale et de l'puisement professionnel. Dans un tel contexte, plusieurs intervenants et intervenantes prouveraient des sentiments de dvalorisation professionnelle et une certaine forme de honte, lorsqu'on leur laisse voir que leurs tches ne sont pas celles qu'ils devraient effectuer. Les associations d'tablissements Les opinions sont ici trs partages. Ainsi, pour les responsables du comit de sant mentale de l'Association des hpitaux du Qubec, il faudrait plutt parler de transinstitutionnalisation et de rinsertion, la dsinstitutionnalisation tant perue comme un dsastre, en raison notamment du manque d'accueil dans la communaut. Pour d'autres, notamment la Fdration des CLSC, la dsinstitutionnalisation n'est pas considre comme un chec. C'est surtout une question de respect des personnes, une preuve d'humanit pour celles qui sont encore en institution que d'y aller graduellement. Cependant, tous s'entendent pour dire que ce qu'il faudrait tablir comme priorit, c'est de prvenir l'institutionnalisation. Les comits tripartites L'ensemble des commentaires recueillis ici sont plutt ngatifs quant la faon dont a t mene la dsinstitutionnalisation jusqu' maintenant. Plusieurs de ces commentaires trs incisifs en recoupent d'autres exprims ailleurs, ce qui en largit la porte.
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Voici, livrs en vrac, quelques exemples de ces commentaires qui donnent un bon aperu de la question : . chaque tablissement psychiatrique dsire conserver ses acquis, ce qui freine la dsinstitutionnalisation; les hpitaux dsinstitutionnalisent sans transfert de ressources dans la communaut; les ressources intermdiaires encadres par le milieu institutionnel ne constituent pas un substitut adquat de la vie dans la communaut; la dsinstitutionnalisation telle qu'effectue prsentement reprsente davantage un dplacement des usagers et usagres qu'une relle intgration sociale de ces personnes; les familles et les proches ne sont presque pas consults lors de la mise en branle du processus de dsinstitutionnalisation; les dcisions se prennent souvent en vase clos la rgie rgionale. Il y a absence de partenariat et manque de respect l'gard de l'quit sous-rgionale; il y a galement ingalit entre les rgions par rapport aux ressources, ce qui cre des obstacles l'accessibilit des services; la communaut est encore peu rceptive l'gard des personnes souffrant de problmes de sant mentale; la dsinstitutionnalisation cre des problmes majeurs au plan syndical en touchant l'organisation du travail; plusieurs problmes sont associs une dsinstitutionnalisation mal encadre : itinrance, assistance sociale, fardeau pour les familles, emprisonnement, etc.; la dsinstitutionnalisation, pour russir, doit reposer sur une volont ministrielle affirme, tout en tant une dmarche participative impliquant les partenaires concerns, et ce, dans le respect des engagements mutuels; l'accent doit tre mis sur la non-institutionnalisation.
Les rgies rgionales Les rgies rgionales se sont surtout exprimes sur l'tat d'implantation de la dsinstitutionnalisation avec, comme on l'a vu plus haut (section 4.2.2), d'normes variations quant l'apprciation de la situation.
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Toutefois, aux yeux de plusieurs responsables des rgies rgionales, le dfi n'est pas tant la dsinstitutionnalisation que la non-institutionnalisation, c'est--dire la capacit de desservir avec des ressources diffrentes, dans la communaut, des personnes qui ont des problmes majeurs de sant mentale. On a soulign ici aussi l'ingalit des ressources entre les rgions, mentionn le risque d'puisement des milieux d'accueil et prcis enfin un facteur facilitant la dsinstitutionnalisation, savoir la volont de la direction des tablissements d'agir en concertation avec les organismes du milieu. Les instances provinciales Chez nos interlocuteurs et interlocutrices du Ministre, notamment les membres de l'ancienne Direction de la sant mentale, si l'opration de la dsinstitutionnalisation est perue comme tant assez avance dans le cas des personnes ges et des personnes dficientes intellectuelles, on la juge incomplte dans le cas des personnes psychiatrises. De plus, ils estiment que les mcanismes de rallocation budgtaire et de reddition de comptes ne sont pas assez transparents pour faire en sorte que la dsinstitutionnalisation soit bien conduite. Enfin, des reprsentantes du Service la condition fminine considrent que la dsinstitutionnalisation se joue trop chez les femmes qui prennent en charge un proche souffrant de problmes de sant mentale et qu'il faut tre l'afft de l'impact de cette surcharge sur leur propre sant mentale, particulirement dans un contexte de monoparentalit et de pauvret. 4.2.4 LES SUGGESTIONS
Des suggestions ont t formules par quelques groupes seulement l'gard de la dsinstitutionnalisation. Sur l'organisation des services Trois propositions ressortent ce sujet. Tout d'abord, favoriser la fermeture complte des hpitaux psychiatriques en s'inspirant du modle italien : aucune nouvelle admission les deux premires annes; seules peuvent tre admises les personnes ayant dj un dossier. Puis, retirer progressivement les services de sant physique dans les hpitaux psychiatriques. Et enfin, fermer progressivement les services d'enseignement scolaire des hpitaux psychiatriques. Sur le transfert des budgets ce chapitre, une suggestion nous a t faite, soit d'effectuer les transferts de budgets des hpitaux psychiatriques vers les organismes communautaires, en rallouant notamment, de faon systmatique, toutes les sommes rendues disponibles par attrition.
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Sur la gestion de la dsinstitutionnalisation Le principal lment qui ressort ici des tmoignages consiste en la cration de comits de gestion de la dsinstitutionnalisation. Sur le plan rgional, ces comits seraient composs de praticiens et praticiennes, d'usagers et usagres, de reprsentants et reprsentantes des syndicats ainsi que d'administrateurs et administratrices, et leurs recommandations seraient formules en collaboration avec les comits tripartites et les gens du milieu. Sur le plan suprargional, un comit travaillerait dans l'esprit du principe d'quit interrgionale. Cette opration serait accompagne d'une valuation continue des actions et de mesures de la satisfaction de la clientle. Sur l'intgration sociale Les recommandations de nos interlocuteurs et interlocutrices visent ici assurer l'tablissement de mesures favorables la radaptation psychosociale. cet gard, deux propositions ont t mises de l'avant, soit la cration de logements privs pour les personnes dsinstitutionnalises et la mise sur pied de projets innovateurs dans le monde du travail. Sur la lgislation actuelle Quelques propositions ont galement t formules en vue d'apporter des modifications la Loi sur les services de sant et les services sociaux, notamment l'article 308, afin de permettre de consulter la population sur l'implantation de maisons d'hbergement, reconnaissant cette dernire un droit d'appel la rgie rgionale pour le motif de saturation du quartier. Il en va de mme l'article 336, afin que soit reconnue la contribution du secteur communautaire quant l'hbergement des personnes ayant des problmes de sant mentale. 4.2.5 SYNTHSE ET RECOMMANDATION DUCOMIT
Le mouvement de dsinstitutionnalisation inscrit l'intrieur de la Politique de sant mentale existait bien avant celle-ci. Toutefois, en 1989, la Politique reconnaissait que des personnes vivaient encore dans des lieux, principalement en tablissement, qui n'taient pas adapts leur condition et leurs besoins. Il y avait donc ncessit de continuer le mouvement de dsinstitutionnalisation et de soutenir la dmarche de rintgration sociale. Au terme de notre bilan, nous sommes mme de constater que la situation est quasiment identique ce qu'elle tait quelques annes auparavant : les plans de dsinstitutionnalisation se font attendre, le mouvement vers l'intgration sociale ne s'est pour ainsi dire pas concrtis. Au regard de cette situation qui perdure et qui ne semble pas vouloir se rgler d'elle-mme, le Comit recommande : . que le Ministre accorde la priorit, dans ses futures actions en sant mentale, l'intgration sociale des personnes souffrant de problmes de sant mentale.
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Pour ce faire, une instance d'actualisation comprenant des reprsentants des usagers et usagres, des proches et des familles, des intervenants et intervenantes des milieux communautaires et des tablissements, des rgies rgionales, du Ministre et des autres secteurs d'activit gouvernementales concerns devra rapidement tre mise en place, afin d'engager le Ministre dans une dmarche comportant plusieurs volets, notamment : . des services sociosanitaires rpondant aux besoins des personnes ayant des problmes de sant mentale; un hbergement adapt aux besoins de ces personnes, hbergement qui leur permettra d'avoir accs une qualit de vie socialement acceptable; des activits et des emplois valoriss et valorisants pour ces personnes; des milieux communautaires favorisant l'intgration de ces personnes en leur rendant accessibles des lieux de rencontre, de soutien et d'entraide.
. .
Pour raliser cette dmarche conduisant l'intgration sociale des personnes aux prises avec des problmes de sant mentale, les balises suivantes devront faire l'objet des premiers travaux de l'instance d'actualisation : . la dfinition de rgles d'thique garantissant le respect des personnes et de leurs droits; l'tablissement de rgles claires de transformation du rseau, par rapport l'adaptation de la main-d'oeuvre et la transformation des tablissements; l'adoption de rgles prcises de rallocation budgtaire partir des tablissements psychiatriques de longue dure, et ce, des fins d'intgration sociale, de dveloppement de la gamme de services et de rinsertion dans la communaut; un soutien financier tangible et continu aux familles et leurs proches; l'quit de la rpartition budgtaire entre les rgions sociosanitaires.
. .
En conclusion, notre comit estime que la qualit et l'accessibilit des services en sant mentale sont intimement lies l'action du Ministre et de ses partenaires l'gard de l'intgration sociale. De plus, des mesures nergiques doivent suivre cette recommandation, sinon la situation dpeinte en 1989 dans la Politique de sant mentale n'aura pas connu d'volution concrte.
CHAPITRE 5 POUR CONSOLIDER LE PARTENARIAT
Cette section de notre rapport est de facture diffrente par rapport aux prcdentes. tant donn la nature des diffrents tmoignages que nous avons reus lors de nos consultations, nous avons opt pour une prsentation synthtique, sans considrer nos diffrentes catgories analytiques d'interlocuteurs et interlocutrices. Ce procd nous permet de jeter un meilleur clairage d'ensemble sur une question aux multiples ramifications comme celle du partenariat. Constatant le fonctionnement cloisonn des structures et les limites importantes qu'impose cette situation au regard d'une action collective en sant mentale, les travaux du Comit de la Politique de sant mentale, en 1987, dbouchent sur la ncessit d'instaurer de nouveaux modes de prise de dcision et de collaboration aux niveaux local, rgional et gouvernemental. Recentrer les services sur les besoins de la personne, faire en sorte qu'elle soit au coeur mme de la planification et de l'organisation des services, telle est l'essence de cette proccupation, telle est aussi la trame de la Politique de sant mentale. En retenant la consolidation du partenariat comme orientation, la Politique jette ainsi les bases de la nouvelle dynamique qui doit prsider la planification, l'organisation et la prestation des services, et tablit, toutes fins utiles, le cadre de son actualisation, fonde sur les besoins de la personne. Pour que se concrtise cette orientation et que prenne vritablement place la mobilisation concerte des diffrents partenaires concerns, l'tat opte alors pour la dcentralisation de la mise en oeuvre de la Politique et pour l'instauration, au niveau gouvernemental, d'un partenariat entre les diffrents secteurs d'activits ayant une influence directe ou indirecte sur la sant mentale des personnes. C'est dans cette perspective que les conseils rgionaux de la sant et des services sociaux, devenus depuis les rgies rgionales, se voient confier le mandat d'actualiser la Politique au moyen de la mise en place de partenariats rgionaux, et que, de leur cot, les instances gouvernementales sont invites soutenir l'action des rgions par l'harmonisation concerte de leurs politiques respectives, sous le leadership du ministre de la Sant et des Services sociaux. Le prsent chapitre fait tat des dynamiques qui ont prvalu en rgion, des difficults et des russites rencontres dans les dmarches de planification rgionale. Le texte se limite aux propos livrs par certaines des personnes rencontres qui, s'tant exprimes sur leur exprience ou leur observation sur le partenariat, en tirent des constats et des suggestions gnralement positifs quant son avenir et quant aux conditions qui doivent en favoriser l'exercice.
5.1 5.1.1
LA DCENTRALISATION LES LMENTS DE LA POLITIQUE
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Pour consolider le partenariat
Plus qu'un choix administratif, la dcentralisation est vue et prsente dans la Politique comme le moyen qui favorise l'instauration du virage souhait en sant mentale, savoir : une organisation de services centre autour des besoins de la personne plutt qu'autour des structures. En misant sur la capacit des rgions se mobiliser et se concerter pour identifier les problmes et les besoins de leur population respective, et convenir communment des rponses y apporter, la dcentralisation se veut le moyen privilgi pour recentrer les services sur la personne. De mme, assiste-t-on au dveloppement d'une organisation de services respectueuse de la diversit des milieux, parce qu'adapte aux caractristiques de chacune des rgions, aux besoins de leur population ainsi qu' la configuration de leurs ressources. L'initiative et le leadership de cette dmarche de planification et d'organisation de services sur une base rgionale sont confis aux rgies rgionales, l'exercice devant s'inspirer des orientations proposes par la Politique et s'appuyer sur une connaissance approfondie des besoins de la population. La ralisation de ce mandat doit se faire dans un cadre prcis qui implique : . la mise sur pied d'un comit tripartite form des tablissements du rseau pour le premier tiers, des reprsentants et reprsentantes des organismes communautaires pour le deuxime et des reprsentants et reprsentantes d'autres secteurs de la communaut pouvant influencer la sant mentale de la population pour le troisime; l'laboration d'un plan rgional d'organisation de services (PROS) qui comporte un certain nombre de consignes prcises respecter sur le plan du contenu et qui, une fois approuv par le conseil d'administration, doit tre soumis l'approbation du Ministre (le ministre); enfin, au terme de ces deux premires phases, l'attribution de la gestion du programme aux conseils rgionaux moyennant leur engagement respecter le PROS, se rendre imputables de l'ensemble des questions budgtaires et rendre compte de leur gestion par le dpt d'un rapport annuel au Ministre. L'TAT D'IMPLANTATION
5.1.2
La majorit des rgions sociosanitaires constitues lors du lancement de la Politique de sant mentale se sont acquittes du mandat qui leur avait t confi, savoir : former un comit tripartite, laborer un plan d'organisation de services (PROS), le faire approuver par le conseil d'administration de la rgie rgionale et le soumettre par la suite l'approbation du Ministre. Plusieurs d'entre elles ont dj entrepris d'valuer l'implantation de leur PROS ou s'apprtent le faire. Dans la plupart des rgions, les comits tripartites ont t mis profit dans l'implantation, le suivi et l'valuation du PROS, en plus de sa planification. Par ailleurs, le PROS est devenu depuis l'instauration de la Politique le cadre de rfrence privilgi pour l'organisation des services en sant mentale.
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Deux rgions, celles du Nord-du-Qubec et de la Gaspsieles-de-la-Madeleine, nes du redcoupage rgional effectu lors de la rforme de la sant et des services sociaux, en taient l'tape de la planification de leurs services, au moment de nos consultations. ce jour, les PROS de deux rgions seulement, l'Outaouais et la Cte-Nord, ont reu l'approbation finale du Ministre. Les autres font encore l'objet d'une approbation conditionnelle, c'est-dire assortie d'un certain nombre de conditions remplir avant d'obtenir le sceau final du Ministre conduisant la pleine gestion rgionale du programme, comme le spcifiait la Politique de sant mentale. Aux yeux de plusieurs personnes, notamment les responsables des rgies rgionales, le processus d'approbation manquait de transparence. En sus des consignes relatives au contenu des PROS qui apparaissaient dans la Politique, on aurait souhait tre inform des conditions sous-jacentes au processus mme d'approbation. Soulignons que cette situation n'a cependant pas empch les rgies rgionales de procder la mise en oeuvre de leur PROS, certaines ayant dj entrepris de l'valuer ou de le mettre jour. Par ailleurs, la formule du tripartisme galitaire prconise dans la Politique a connu certaines variations. La majeure partie des rgions s'y sont conformes, mais quelques-unes ont prfr d'autres formules n'impliquant pas la reprsentation galitaire. Pour terminer, il est important de rappeler que l'exprience du partenariat rgional a t qualifie de douloureuse par plusieurs des partenaires, compte tenu des multiples tensions qu'elle a occasionnes. Cependant, tous s'entendent pour dire qu'elle fut profitable maints gards, notamment parce qu'elle a permis de se centrer davantage sur les besoins des personnes en difficult. De mme, quelques exceptions prs, nos interlocuteurs et interlocutrices considrent que le tripartisme est devenu une ralit incontournable qu'il convient de maintenir et d'largir d'autres acteurs, comme il est souhaitable galement qu'il prenne forme dans l'valuation et la rvision de la planification des services. 5.1.3 LES APPRCIATIONS ET LES SUGGESTIONS
Rappelons que, pour des besoins de cohrence, l'analyse que nous avons effectue quant aux commentaires des personnes consultes demeure gnrale plutt que subdivise en catgories comme nous l'avons fait dans les sections prcdentes. De plus, les apprciations et suggestions que nous avons reues tant troitement lies, nous avons galement fait le choix de les prsenter dans une mme section. Les apprciations et les suggestions sur la dcentralisation Sur le plan des principes, la dcentralisation, en tant que moyen de recentrer les services sur la personne et de fournir une rponse mieux adapte ses besoins, fait toujours consensus chez l'ensemble des partenaires consults. Sur le plan des modalits cependant, les consensus se font beaucoup plus fragiles et des balises ministrielles sont souhaites par divers partenaires et dans divers domaines pour mieux encadrer et soutenir l'exercice de la dcentralisation. Du ct des usagers et usagres, de leurs proches et des milieux communautaires, on craint que la dcentralisation ne s'arrte aux rgies en l'absence de balises ministrielles indiquant clairement
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que le partenariat rgional est affaire de partage quitable du pouvoir et des ressources entre les diffrents partenaires, ce qui implique la reconnaissance concrte du rle et de l'apport des ressources communautaires et leur financement adquat. Aux yeux de plusieurs, la rgionalisation a du sens pour autant que les rgies rgionales aient une vision communautaire de la sant mentale et que le Ministre soutienne une telle vision. Chez nos interlocuteurs et interlocutrices appartenant des associations d'intervenants et d'tablissements, on parle de la balkanisation possible du systme de services en sant mentale, ainsi que du morcellement des visions et des approches, si des normes suprargionales et des orientations globales n'accompagnent pas la dcentralisation. Concrtement, ces personnes estiment que le leadership du Ministre est toujours requis pour soutenir les processus rgionaux sur les questions touchant la rallocation des ressources, l'organisation des services spcialiss et ultraspcialiss, ainsi que celle des services de premire ligne qui, semble-t-il, gagnerait tre clarifie. Il en va de mme des problmatiques qui se situent en priphrie du champ spcifique de la sant mentale, comme le suicide, l'anorexie et la boulimie, l'autisme, pour lesquelles on requiert, conjointement avec certains milieux communautaires et groupes d'usagers, des orientations ou politiques aux fins de leur considration et de leur prise en charge adquate en rgion. Du ct des rgies rgionales, on reconnat galement que la dcentralisation doit tre appuye par des orientations claires du Ministre, tout particulirement dans les sphres d'activits requrant l'tablissement d'ententes de services interrgionales ou intersectorielles. Pour les rgies, les fonctions dvolues au Ministre dans le cadre de la Loi sur les services de sant et les services sociaux sont d'orienter et de rgulariser le systme en fonction d'objectifs de rsultats, ellesmmes tant pour leur part responsables du choix des moyens. Aussi, pour viter que les processus rgionaux ne soient ponctus d'intrusions ou d'attitudes juges peu conformes l'esprit de la dcentralisation de la part du Ministre, plusieurs rgies souhaitent que les rapports entre les deux instances soient l'avenir davantage formaliss. En somme, tous nos interlocuteurs disent oui la dcentralisation et la majorit souhaite mme son prolongement jusqu'au niveau local, l o les besoins sont et o la concertation doit tre favorise et soutenue . Mais pour en favoriser pleinement l'exercice et l'atteinte des objectifs, la dcentralisation, ajoutent-ils, doit reposer sur des rgles du jeu plus claires et un certain nombre de garanties . Un examen des hauts et des bas des dmarches de planification rgionale nous permettra de mieux cerner la nature et la porte de ce constat.
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Les apprciations et les suggestions au regard de la dmarche de planification rgionale, ou l'exprience du partenariat en rgion La Politique de sant mentale, on s'en souviendra, n'offrait pas de recettes pour actualiser le partenariat. Les seules consignes mises touchaient l'obligation de former un comit tripartite et de consulter l'ensemble des partenaires concerns sur les rsultats des efforts consacrs l'laboration du PROS avant que le conseil d'administration de la rgie rgionale en soit saisi. En pratique, les conseils rgionaux devenus rgies rgionales hritaient de l'entire responsabilit de la dmarche de planification, ayant pour tout cadre d'action la Politique de sant mentale ellemme. Un constat gnral d'une dcentralisation ne faisant pas de place l'ensemble des partenaires concerns par la sant mentale, ou ignorant une partie de la clientle, est formul par les familles et les proches, ainsi que par les groupes de femmes. Chez ces derniers, on parle mme de perte majeure par rapport aux acquis sur le plan gouvernemental, le silence de la Politique de sant mentale sur les femmes ayant conduit leur absence dans les plans rgionaux d'organisation de services . Il en serait de mme des diffrentes politiques traitant des conditions de vie des femmes qui, toujours selon ces groupes, trouvent peu ou pas d'cho auprs des rgies rgionales. Chez nos interlocuteurs et interlocutrices des milieux communautaires, on estime que la dcentralisation n'est pas en soi garante du dveloppement communautaire, pas plus qu'elle n'assure une meilleure prise en charge de la sant mentale. Les porte-parole reconnaissent, bien sr, que des brches ont t faites dans ce qu'ils appellent le modle hospitalocentriste , mais, selon eux, les usagers et usagres n'occuperaient toujours pas la place qui leur revient dans les dcisions qui les concernent, avis galement partag par ces derniers. De plus, les milieux communautaires estiment que le partenariat n'est pas encore vraiment actualis parce que certaines conditions essentielles ne sont toujours pas remplies. Ils considrent en effet tre des partenaires dont on ne reconnat pas encore la spcificit et l'apport, qui ne sont pas traits sur un pied d'galit et qui ne sont toujours pas financs de manire quitable. En outre, dplorent-ils, le tripartisme servirait trop souvent cautionner le travail et les dcisions dj prises par les rgies rgionales , quand ce ne sont pas leurs avis qui seraient transmis de faon non intgrale par la permanence de certaines rgies . Le partenariat, ajoutent-ils, cesserait d'exister au moment des discussions portant sur la dsinstitutionnalisation et les rallocations auxquelles elle est cense donner lieu. Enfin, certains dplorent galement l'attitude complaisante qu'auraient certaines rgies l'gard des tablissements, la tenue irrgulire des rencontres des comits tripartites et les conditions peu propices leur pleine participation ces instances, comme l'information qui leur est transmise trop tardivement et le peu de soutien financier qui leur est offert. Du ct des intervenants et des intervenantes des associations d'tablissements, les personnes rencontres font un constat de dmarches marques par des conflits qualifis de striles . Les conflits ont mme t source de dmotivation chez les reprsentants et reprsentantes du troisime tiers (les personnes provenant d'autres secteurs de la communaut), dj difficiles recruter. Le leadership des rgies rgionales est ici point du doigt, comme il l'est d'ailleurs par certains comits tripartites. Les personnes rencontres mentionnent que les rgions ayant affich la
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meilleure performance sont celles dont les orientations et les priorits taient claires et dont la dmarche a t soutenue par le leadership constant de rgies rgionales soucieuses d'une bonne gestion des conflits dans le respect des diffrents partenaires. D'autres initiatives prises par quelques rgies rgionales ce chapitre ont galement t signales, telles la tenue d'une session de formation sur la concertation et le partenariat, la prsence d'une personne-ressource assurant la liaison avec les comits territoriaux et la reprsentation d'office de leur prsident au comit tripartite, ou encore l'laboration d'un protocole rgissant les rapports entre la rgie et les organismes communautaires. Les tmoignages suivants, quoique trs diversifis, viennent nous rappeler que le secteur de la sant mentale a permis certaines exprimentations afin d'tablir de nouveaux rapports entre les rgies rgionales et le Ministre, dans un contexte de dcentralisation acclre. Nous retiendrons, parmi les constatations les plus marquantes, que : . la prsence d'une tradition de concertation dans la rgion, la prsidence du comit tripartite assume par un membre du troisime tiers, la prise de dcision en collgialit et l'octroi de budgets par des protocoles d'ententes ou encore accompagn d'objectifs de rsultats, seraient, au dire de certaines rgies et de certains comits tripartites, des lments qui auraient contribu faciliter la dmarche de partenariat en rgion; les rgies rgionales et leurs partenaires des comits tripartites travaillaient souvent au dbut dans un contexte o prvalaient des attitudes corporatistes, de la polarisation et des tensions, chacun ayant sa propre comprhension du mandat ou arrivant avec son propre projet. Particulirement prsentes entre le milieu institutionnel et le milieu communautaire, ces tensions auraient t plus vives lors de la rpartition des budgets, amenant mme un reprsentant de comit tripartite dire qu'il et t plus propos de procder aux rallocations avant l'injection de nouvelles sommes d'argent . cet effet, une rgion a effectivement opt pour le report des discussions d'ordre budgtaire la fin de la ralisation de son PROS, geste qui aurait t bnfique la fois pour le climat et pour la tche accomplir; plusieurs porte-parole des rgies rgionales estiment qu'il n'est pas facile de maintenir la concertation dans un contexte de rallocation budgtaire ou dans un contexte o les budgets sont octroys sans flexibilit. De plus, une rgie considre que le Ministre a une certaine part de responsabilit dans les difficults rencontres dans sa rgion parce qu'il se serait immisc de diffrentes faons dans ses dmarches. Selon quelques-uns de nos rpondants et rpondantes des rgies rgionales, ces agissements du Ministre auraient pour effet de les discrditer auprs de leurs partenaires et de dmobiliser ces derniers en freinant ou en brisant le momentum des actions envisages. D'autres estiment galement que le soutien du Ministre aurait t minime sur des questions relevant expressment de sa responsabilit (ex. : l'intersectorialit, les rallocations interrgionales, les services spcialiss et ultraspcialiss). Cependant, d'autres rgies rgionales considrent au contraire que l'arbitrage du Ministre a t bnfique pour dnouer certaines impasses;
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les compressions budgtaires auraient eu, au dire de plusieurs intervenants et de plusieurs membres des comits tripartites et des organismes communautaires, un effet direct sur le partenariat, parce qu'agissant sur des rgles du jeu dj fragiles. Certains faits sont rapports ce propos : des dcisions qui auraient t parachutes du Ministre sans consultation, le report de dcisions prises en matire de rallocation, les jeux de coulisses , les coudes pas toujours franches lors du partage de l'argent, la double structure dans la prise de dcision rgionale, bref un ensemble de faits et gestes jugs peu conformes l'esprit du partenariat et rendant d'autant plus difficile la concertation.
Les apprciations et les suggestions sur les acquis du partenariat rgional et ses perspectives d'avenir Malgr les difficults que comporte l'exercice du partenariat, la grande majorit de celles et ceux qui en ont vcu l'exprience s'accordent dire qu'il est aussi porteur de bnfices, comme il s'avre une ralit incontournable dans un contexte de dcentralisation et d'intervention souhaite sur les dterminants de la sant. Soulignons qu'ici aussi notre analyse s'est effectue globalement plutt que par catgorie d'acteurs. Sur le plan des bnfices, le tripartisme est peru comme un gain et une richesse conserver qui ont permis d'apprendre travailler ensemble, se concerter et se centrer davantage sur les besoins de la clientle . La majeure partie des partenaires estiment aussi qu'il a t bnfique pour les organismes communautaires, et ce, mme s'il reste encore beaucoup faire. Dans quelques rgions, on note des rapprochements sensibles entre les diffrents acteurs, les tensions du dbut ayant fait place un climat plus serein qui facilite l'exercice dmocratique des dbats et amliore l'efficacit de la concertation et de la prise de dcision. Enfin, mme s'il demeure difficile vivre dans certaines rgions, le partenariat constitue, pour la forte majorit, une exprience qualifie d'enrichissante, novatrice et ncessaire qu'il convient de maintenir et de prolonger aux niveaux sous-rgional et local. cet effet, plusieurs membres de comits tripartites ont soulign que le travail en partenariat sur une base locale tait aussi, sinon plus stimulant et profitable que l'exprience de partenariat rgional. Cependant, dire oui la dcentralisation et au partenariat est une chose; s'entendre sur la forme que ce partenariat peut prendre l'avenir en est une autre. Dans le cadre de la Politique de sant mentale, la prescription l'gard du partenariat tait assez explicite et les rgies rgionales s'y sont pour la majorit conformes ds le dpart. Les partenariats rgionaux ont ainsi pris forme dans des comits tripartites reprsentation galitaire, certains tant directement rattachs au conseil d'administration de la rgie rgionale, d'autres sa direction. Selon les organismes communautaires, le partenariat reprsentation galitaire et son rattachement au conseil d'administration de la rgie rgionale doivent demeurer et tre enrichis des conditions facilitant leur pleine participation (reconnaissance; financement; rythme des travaux et respect des chanciers; documentation et information achemines l'avance). Mentionnons que ces milieux militent galement en faveur de la reprsentation des usagers et usagres au sein des comits tripartites. Sans se prononcer explicitement sur la forme que devrait prendre le tripartisme, des porte-parole
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d'associations d'tablissements et des intervenants sont pour leur part d'avis que ce mcanisme est toujours appropri l'actualisation des virages prns par la Politique de sant mentale, pour autant que le leadership y soit clair et objectif, que l'action y prdomine et soit oriente vers la recherche de solutions optimales, et qu' cette fin, on adopte des modalits de fonctionnement efficaces et propices la concertation. Du ct des membres des comits tripartites, on penche aussi en faveur du maintien de la mme formule, certains endossant les conditions formules par les gens du secteur communautaire, d'autres favorisant l'tablissement de rgles du jeu plus transparentes (rles des acteurs; modes de dcision; rythme des rencontres; etc.) ainsi que la prsence des usagers et de leurs proches au sein des comits tripartites. Depuis la mise en vigueur de la Loi sur les services de sant et les services sociaux et le lancement de la Politique de la sant et du bien-tre, plusieurs rgies rgionales ont revu leur structure d'organisation et procd une remise en question de leurs mcanismes de consultation. Pour certaines d'entre elles, l'approche multisectorielle prconise par la Politique de la sant et du bien-tre passe par la constitution de comits territoriaux, tantt calqus sur les territoires de CLSC, tantt sur ceux des municipalits rgionales de comt (MRC), l'ensemble des problmatiques y tant examines aux fins de la planification et de l'organisation des services. On y prvoit gnralement le maintien du comit tripartite rgional en sant mentale, son rle tant de conseiller la direction de la rgie rgionale, en certains cas le conseil d'administration, sur les propositions issues des comits territoriaux et autres sujets touchant le secteur de la sant mentale. Dans d'autres rgions, o les structures de consultation sont aussi modeles sur la configuration territoriale des CLSC ou des MRC, mais o l'approche demeure sectorielle, les rgies rgionales visent la consolidation ou le dveloppement de comits locaux ou sous-rgionaux en sant mentale avec une reprsentation de leurs membres au comit tripartite rgional, celui-ci relevant tantt du conseil d'administration, tantt de la rgie rgionale. Dans les deux cas, on entend assurer la reprsentation des trois tiers prvus au comit tripartite, mais pas ncessairement de faon galitaire. Plusieurs rgies comptent en effet mettre l'accent sur la participation du troisime tiers, estimant que la collaboration des autres secteurs de la communaut est dsormais essentielle toute planification et organisation de services qui entend s'inspirer de la Politique de la sant et du bien-tre. Enfin, deux rgies seulement ont manifest des rserves quant l'efficacit du tripartisme. Chez celles-ci, on est la recherche de formules dites plus souples qui mettraient davantage contribution les dcideurs de terrain et s'insreraient de faon plus harmonieuse dans la structure de gestion qu'est la rgie rgionale. En conclusion, la Politique de sant mentale, rappelons-le, dfinit le partenariat comme une faon de faire o sont en jeu des attitudes ncessitant la prsence des trois conditions suivantes : la reconnaissance du potentiel de chacun des partenaires; l'existence de rapports ouverts entre eux; l'adoption d'objectifs communs. Les trois conditions ont souvent fait dfaut et les difficults rencontres dans l'exercice des
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partenariats rgionaux invitent aujourd'hui ajouter les conditions suivantes : la mise en place de mesures favorisant la pleine participation de l'ensemble des partenaires; l'adoption de rgles du jeu transparentes rgissant les modalits de fonctionnement et de prise de dcision; l'exercice d'un leadership respectueux de ces rgles; l'adoption et le respect d'un cadre de collaboration entre les instances rgionales et provinciale. S'approprier un mandat et s'entendre sur les modalits de sa ralisation constituaient en soi un dfi de taille pour des partenaires peu habitus collaborer ensemble. Aussi, toutes les personnes rencontres s'accordent dire que le choc des cultures a t grand et que les dbuts ont t difficiles, quelques rgions n'en tant pas encore pleinement sorties. Les apprciations et les suggestions au regard du processus d'approbation des plans rgionaux d'organisation de services (PROS) et de leur gestion Globalement, et comme en tmoignent les propos prcdents, l'laboration des PROS a t qualifie d'exprience enrichissante maints gards. Au dire de la majorit des personnes qui y ont particip, l'exercice fut l'occasion d'apprendre travailler ensemble, se centrer sur les besoins des personnes plutt que sur les structures. Toutes ou presque ont cependant dplor le peu de temps accord la ralisation de cette dmarche de planification, eu gard au dfi qu'elle reprsentait et compte tenu du temps mis au Ministre pour procder l'approbation des rsultats. L'approbation des PROS tait l'exercice par lequel le partenariat, au sein du Ministre comme entre le Ministre et les rgies rgionales, pouvait prendre forme. Tel est l'esprit de la Politique qui, outre d'mettre des consignes claires sur le plan du contenu des PROS, invite instituer des rapports de partenariat chaque palier de dcisions et entre chacun de ceux-ci. Or, de l'avis de bon nombre de rgies rgionales comme d'une direction du Ministre, il semble que le rendez-vous n'ait pas eu lieu, l'approbation des PROS n'ayant pas dbouch sur de nouvelles faons de faire. Comme nous l'avons soulign prcdemment, l'exception de deux nouvelles rgions, celles du Nord-du-Qubec et de la Gaspsieles-de-la-Madeleine, toutes les autres ont ralis et dpos leur PROS au Ministre. ce jour, deux rgions ont vu leur PROS approuv compltement, soit l'Outaouais et la Cte-Nord, les autres plans rgionaux faisant toujours l'objet d'une approbation conditionnelle de la part du Ministre. Cette situation est source de mcontentement dans plusieurs rgions, tout particulirement de la part des rgies rgionales. On comprend mal en effet que, dans le cadre du partage des responsabilits entre le Ministre et les rgies, les PROS soient toujours assujettis des conditions dont on juge qu'elles relvent des moyens, champ de comptence que nos interlocuteurs et interlocutrices estiment dvolu au palier rgional. Toute cette question de l'approbation des PROS est au coeur mme des difficults souleves par les rgies rgionales dans leurs relations avec le Ministre et dont les effets, comme nous l'avons dj mentionn, se seraient fait sentir jusque dans l'exercice des partenariats rgionaux. De fait, les principaux reproches adresss au Ministre sur le sujet ont trait aux conditions et aux attitudes qui auraient prvalu tout au cours de l'exercice, ainsi qu'au long dlai qui y aurait t consacr
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comparativement celui octroy pour l'laboration mme des PROS. Il est vrai que la Politique n'tait pas trs explicite sur la faon dont le Ministre allait s'y prendre pour approuver les PROS, l'accent ayant surtout port sur le contenu attendu. Par ailleurs, en l'absence d'une approbation formelle de leur PROS, certaines rgies estiment n'en tre pas encore les vritables gestionnaires, puisqu'il s'agissait l de la condition pralable l'obtention de ce mandat. Pour d'autres, la situation est perue comme drangeante sur le plan de la gestion et dmobilisante aussi parfois pour les membres des comits tripartites. Dans l'ensemble, toutefois, l'approbation par tape des PROS ne semble pas avoir empch les rgies de passer l'action. La majorit ont en effet procd la mise en oeuvre de leur planification rgionale, plusieurs d'entre elles tant mme actuellement affaires leur valuation ou leur rvision. Les propos recueillis auprs des responsables du Ministre ne permettent pas davantage d'lucider vraiment le problme soulev ci-haut par les rgies rgionales. Cependant, de l'avis des Directions de la coordination rgionale et de la planification, la collaboration interdirectionnelle au Ministre a t plutt faible. la Direction de la planification, on croit que la situation dcrite prcdemment serait en partie imputable au fait que la Politique de sant mentale s'inscrivait dans une nouvelle gnration de politique sociale qui ouvrait la fois sur la sant et le social, les institutions et le communautaire, le traitement et la prvention, secteurs bien cloisonns au Ministre jusqu' ce jour . La Direction de la sant mentale, qui fut responsable quasi exclusivement du dossier de la sant mentale au Ministre jusqu' tout rcemment, estime que les PROS furent une proposition de dveloppement de services plutt qu'une relle planification de services . De plus, selon les reprsentants et reprsentantes de cette direction, le contexte de restriction budgtaire qui allait suivre se prtait mal la ralisation des attentes exprimes dans les PROS, ce qui aurait cr des insatisfactions chez les acteurs rgionaux. Par ailleurs, du ct de la Direction gnrale de la coordination rgionale, on avoue avoir trait le dossier de la sant mentale comme un dossier parmi tant d'autres, ce qui aurait pu tre diffrent dans un contexte de vritable partenariat ministriel. Il ressort de ces propos le constat d'une approche morcele au Ministre, alors mme que la Politique prconisait l'tablissement de partenariats tous les niveaux, y compris au Ministre. Chose certaine, il est souhait en rgion que le partenariat Ministre-rgies rgionales s'amliore. Les rgies proposent cet effet l'instauration de rgles du jeu plus formelles et transparentes entre les deux instances et plus conformes galement aux responsabilits dvolues chacune dans le cadre de la Loi sur les services de sant et les services sociaux. Ainsi, selon elles, outre des balises destines encadrer l'laboration et l'approbation des PROS sur le plan du contenu, des rgles claires ayant trait au processus mme de cette approbation devraient exister et maner d'une dmarche conjointe du Ministre et des rgies rgionales. Notons que les suggestions de nos interlocuteurs et interlocutrices ainsi que les recommandations de notre comit concernant la dcentralisation, qui devraient normalement prendre place ici, se retrouvent la suite de la partie de notre rapport traitant du partenariat gouvernemental.
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5.1.4 SYNTHSE ET RECOMMANDATIONS DUCOMIT Les orientations de la Politique de sant mentale, comme par ailleurs la majeure partie des mesures qui y sont avances, recueillent toujours, nous l'avons vu, la faveur des diffrents milieux consults. Toutefois, si beaucoup a t accompli jusqu' maintenant, beaucoup reste aussi faire pour que prenne vritablement forme le rseau intgr de services ax sur la personne et prs des milieux de vie propos dans cette politique. Pour ce faire, le Comit est d'avis que le partenariat, tous les niveaux, demeure le moyen privilgier et n'hsite pas faire siennes la plupart des suggestions mises son sujet. Le partenariat en rgion Sur le plan rgional, le Comit considre que la formule du tripartisme est conserver et enrichir de la participation des usagers, des usagres et de leurs proches. De plus, pour que la dcentralisation prenne vritablement tout son sens et prside aux choix rgionaux, le Comit prconise l'extension du mandat des comits tripartites l'ensemble de la dmarche de planification et d'organisation des services, soit leur planification, leur mise en oeuvre, leur suivi, leur valuation et leur mise jour, ainsi que le rattachement de ce mandat l'instance responsable et imputable de la prise de dcisions en rgion. Le Comit croit galement que c'est en misant et en agissant sur les conditions de son exercice, que le partenariat rgional donnera sa pleine mesure. Aussi recommande-t-il que le Ministre voit ce que les rgies rgionales prennent les mesures ncessaires pour amliorer le fonctionnement des comits tripartites et assurent la pleine participation de leurs membres. ce chapitre, le Comit retient l'ensemble des mesures proposes dans le cadre du prsent exercice, soit : . l'adoption de rgles du jeu rgissant les discussions et la prise de dcisions au sein des comits tripartites; l'exercice d'un leadership transparent et respectueux de ces rgles; l'tablissement de modalits d'accueil et de formation prparatoires la participation aux comits;
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la disponibilit complte de l'information et de la documentation, sous une forme accessible tous et achemines l'intrieur de dlais raisonnables; l'octroi d'une aide financire pour favoriser la participation des milieux communautaires, des usagers et de leurs proches.
En plus de tmoigner de la maturit acquise et de l'enthousiasme toujours prsent au sein des comits tripartites rgionaux, le Comit est d'avis que l'ensemble des mesures qu'il propose ici au regard de leur mandat, de leur composition, de leur fonctionnement et de leur rattachement, sont galement de nature favoriser un plus grand engagement des membres et renforcer chez eux le sentiment et la conviction d'tre des agents de changement, plutt que de simples consultants sur le devenir des services. Le partenariat Ministre-rgies rgionales maints gards, le leadership du Ministre est toujours souhait et requis dans un secteur aussi particulier et vulnrable que celui de la sant mentale. D'abord sur le plan des orientations ou des politiques qu'il se doit d'laborer pour alimenter et soutenir les dmarches rgionales, mais galement pour jouer pleinement son rle en matire d'allocation des ressources et en tant que rgulateur du systme. Pour assumer efficacement ces fonctions, le Ministre doit pouvoir disposer d'un ensemble de donnes et d'informations dont les rgies sont aujourd'hui les principales dpositaires. En contrepartie, les rgies rgionales doivent pouvoir compter sur la disponibilit de l'ensemble des instruments ncessaires l'exercice de leurs responsabilits. Bref, l'exercice des rles et des fonctions dvolus chacune des instances repose sur des interactions constantes et des collaborations troites qui ne peuvent toutes, a priori, tre dfinies ou circonscrites l'intrieur de mcanismes aussi prcis qu'un plan d'imputabilit. Nanmoins, le Comit est d'avis qu'une attention plus soutenue au regard de la priorisation et de la coordination des dossiers du secteur de la sant mentale au Ministre, de mme que le recours plus systmatique la Confrence des rgies comme mcanisme de liaison, sont des avenues retenir et exploiter afin d'en arriver une meilleure conjugaison des efforts dploys chacun des paliers. Aux yeux du Comit, le partenariat entre le Ministre et les rgies rgionales doit s'exprimer sous deux principaux aspects : d'abord, dans leurs rapports associs la reddition de comptes, l'imputabilit; ensuite, dans les collaborations et les changes ncessaires l'exercice de leurs responsabilits respectives. En matire d'imputabilit, le Comit retient la proccupation exprime par les rgies l'effet que les deux parties conviennent conjointement de ses balises et de ses modalits d'exercice, en fonction d'objectifs de rsultats et dans le respect des rles et des responsabilits dvolus chacune.
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Pour ce faire, le Comit recommande : . que le Ministre entreprenne une dmarche systmatise et structure de reddition de comptes conjointement avec la Confrence des rgies rgionales; qu'un plan d'imputabilit soit articul sur les principaux paramtres suivants, soit : l'accs la gamme essentielle de services, les modes d'organisation des services, les ressources humaines et financires, l'valuation des rsultats. LE PARTENARIAT GOUVERNEMENTAL LES LMENTS DE LA POLITIQUE
5.2 5.2.1
Alors que la dcentralisation, selon la Politique de sant mentale, se veut un moyen de recentrer les services sur la personne, la constitution d'un partenariat gouvernemental doit, de son ct, conduire au meilleur arrimage des politiques sectorielles ayant un impact direct ou indirect sur la sant mentale des gens. Sous le leadership du ministre de la Sant et des Services sociaux, l'ensemble des ministres les plus concerns et dsigns dans la Politique vont ainsi devoir agir conjointement et donner l'exemple d'un vritable partenariat et des possibilits offertes par une approche intersectorielle en vue d'amliorer : . l'accessibilit aux services, la disponibilit et la rpartition quitable des ressources ncessaires; le systme de protection des personnes et de leurs droits; les conditions sociales et conomiques favorisant le maintien et le dveloppement de la sant mentale de la population.
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Bref, l'intention de la Politique de sant mentale est d'tablir les premiers jalons d'une vritable stratgie de concertation intersectorielle l'chelle gouvernementale, afin d'en arriver une meilleure harmonisation des politiques socio-conomiques ayant des rpercussions directes ou indirectes sur la sant mentale. 5.2.2 L'TAT D'IMPLANTATION
Un consensus se dgage chez l'ensemble de nos interlocuteurs et interlocutrices au sujet du partenariat gouvernemental : il est construire, exception faite de quelques efforts dans les secteurs de la justice et de l'ducation. Par ailleurs, le comit gouvernemental prvu cet effet dans la Politique de sant mentale, lequel devait prendre forme sur l'initiative du Ministre, n'a pas vu le jour.
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Voil pourquoi, et mme si certains progrs ont t observs du ct de la justice et de l'ducation, on estime que le Ministre n'a pas fait ses devoirs ce chapitre, avis galement partag par certaines directions du Ministre. En l'absence d'ententes interministrielles devant maner de ce comit, les arrimages avec d'autres secteurs en rgion se seraient avrs souvent difficiles raliser. Pour terminer, mentionnons que dans toutes les rgions, les personnes que nous avons rencontres entendent mettre l'accent sur la prvention et la promotion ainsi que sur l'intersectorialit, comme le prconise la Politique de la sant et du bien-tre. Plusieurs sont revoir leur PROS dans cette perspective et comptent sur la contribution effective du Ministre pour leur faciliter la tche en actualisant le partenariat au niveau gouvernemental, d'o dcouleraient des ententes intersectorielles qui trouveraient cho en rgion. 5.2.3 LES APPRCIATIONS ET LES SUGGESTIONS Le partenariat s'tant peu concrtis entre les diffrents ministres et organismes du gouvernement, les commentaires de nos interlocuteurs et interlocutrices ont surtout pris la forme de suggestions pour l'avenir. Ce sont surtout ces suggestions qui font l'objet de cette section. Il faut galement prciser que les suggestions des personnes consultes ont davantage port sur leur propre exprience de partenariat local que sur le partenariat gouvernemental comme tel. Nous avons quand mme tenu inclure ces tmoignages dans notre rapport tant donn leur grand intrt. Ici aussi, dans un souci de cohrence, les commentaires n'ont pas t regroups par catgorie d'acteurs. Principalement issues du secteur de la sant mentale, la dcentralisation et la volont d'agir en partenariat, aux fins de la planification et de l'organisation des services en rgion, sont aujourd'hui des acquis inscrits dans la Loi sur les services de sant et les services sociaux. L'un comme l'autre de ces choix ne sont par ailleurs nullement remis en question par l'ensemble des personnes que nous avons rencontres. Bien au contraire, toutes croient que ce cadre d'action est toujours appropri la poursuite du virage prn par la Politique de sant mentale, et qu'il constitue l'instrument adquat pour toute dmarche de planification et d'organisation des services qui entend assurer une rponse adapte aux besoins des clientles vises. Certes, les porte-parole des diverses organisations divergent parfois d'opinion quant la forme que peut prendre le partenariat en rgion, ou encore sur la place qu'il peut occuper et le rle qu'il doit jouer au regard de la prise de dcision. Ils estiment aussi qu'il convient d'en amliorer l'efficacit en agissant notamment sur les modalits de fonctionnement et les conditions de participation. On s'attend galement un appui concret du Ministre, dans le cadre de ses responsabilits comme de celles qu'il se doit d'exercer avec ses partenaires des autres ministres et organismes. Bref, l'action en partenariat n'est pas facile, mais considrant ses fruits, personne aujourd'hui n'y renoncerait. C'est l le constat majeur qu'on peut tirer de l'ensemble des propos relats prcdemment, lesquels traduisent une volont ferme de faire en sorte que le partenariat en rgion
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devienne ce qu'il doit tre : un moyen de planifier et de dcider ensemble des actions poser pour assurer le mieux-tre des personnes aux prises avec un problme de sant mentale. Pour ce faire, plusieurs suggestions ont t mises. Nous avons choisi de les regrouper en fonction des thmes qui ont t le plus frquemment abords et autour desquels se dgagent les plus larges consensus. Cette option est avant tout motive par le souci d'viter les redondances et nous esprons qu'elle saura aussi demeurer fidle l'esprit des propos livrs par les diffrents groupes d'acteurs consults. Le maintien du tripartisme rgional et son ouverture la participation des usagers, des usagres et de leurs proches Sous ce thme, on retrouve une proccupation principalement partage par les milieux communautaires et les comits tripartites, au regard de l'avenir du tripartisme rgional. Pour ces partenaires, la formule du tripartisme composition galitaire avance dans la Politique doit demeurer, ou reprendre vie dans les quelques rgions qui s'en sont cartes. Sont aussi souhaits par ces groupes, le rattachement formel des comits tripartites au conseil d'administration des rgies rgionales, plutt qu' leur direction, ainsi que l'largissement de leur mandat l'implantation, l'valuation et la rvision des plans d'organisation de services. Le maintien du tripartisme rgional est une intention galement exprime par la majorit des rgies rgionales. La forme qu'elles entendent lui donner, tout comme la place et le rle qu'elles comptent lui attribuer, semblent emprunter des avenues qui ne satisfont pas l'ensemble des attentes exprimes par leurs partenaires des milieux communautaires et des comits tripartites. En effet, les formules dj amorces dans certaines rgions indiquent que les rgies misent sur l'largissement de la participation d'autres acteurs plutt que sur une composition galitaire, certaines tant favorables au rattachement avec leur conseil d'administration, d'autres non. L'ouverture du tripartisme la participation des usagers, des usagres et de leurs proches fait quant elle consensus chez l'ensemble des personnes consultes. L'amlioration des conditions d'exercice du partenariat ce chapitre, la majorit des personnes consultes s'accordent dire qu'il y a lieu d'apporter des correctifs sur le plan des modalits de fonctionnement et des conditions de participation en vue d'amliorer l'efficacit du tripartisme. Les suggestions sont principalement venues des membres des comits tripartites et des porteparole des milieux communautaires, mais galement des reprsentants et reprsentantes des tablissements, des intervenants et intervenantes ainsi que des responsables des instances ministrielles. Sur le plan des modalits de fonctionnement, les personnes rencontres suggrent l'tablissement de rgles du jeu plus formelles et plus transparentes pour mieux encadrer les discussions et la prise de dcision. Elles demandent aussi aux rgies d'exercer un leadership clair et objectif, soucieux de favoriser la participation et la concertation.
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Pour assurer la participation pleine et entire de l'ensemble des membres des comits tripartites, plusieurs d'entre eux suggrent que l'information et la documentation livres par les rgies le soient l'intrieur de dlais raisonnables et sous une forme accessible tous. Nos interlocuteurs souhaitent galement la tenue plus frquente et rgulire des runions pour soutenir la mobilisation et consacrer aussi plus de temps aux dbats de fond. Pour les membres nouveaux ou peu familiers avec le rseau de la sant et des services sociaux, des modalits d'accueil ou des activits de formation prparatoires leur participation au sein des comits tripartites sont demandes. Pensons ici principalement au troisime tiers, compos de reprsentants et reprsentantes de la communaut. Enfin, les milieux communautaires s'attentent ce que leur participation au tripartisme soit assortie d'une aide financire tangible. Ce geste serait, selon eux, une faon de reconnatre et d'appuyer, en toute quit, les efforts qu'exige leur participation par rapport aux moyens dont ils disposent sur le plan financier. Le soutien attendu du Ministre en rgion et le partenariat souhait entre le Ministre et les rgies rgionales Les rgies rgionales nous ont abondamment entretenus de leurs rapports avec le Ministre. L'essentiel en retenir ici est que l'esprit du partenariat ne semble pas avoir t toujours prsent et qu'un revirement de situation est aujourd'hui recherch de part et d'autre. Ceci tant dit, quelques suggestions nous ont t faites au regard du partenariat souhait entre le Ministre et les rgies, la plus importante et la plus globale aussi voulant que les deux parties conviennent conjointement des balises et des modalits de la reddition de comptes, en fonction d'objectifs de rsultats, dans le respect des rles et des responsabilits dvolus chacune. Le leadership du Ministre est souhait par plusieurs partenaires des divers groupes consults pour appuyer concrtement l'action des rgions. Diffrentes pistes de travail ont t avances et on s'attend ce que le Ministre agisse dans ces domaines jugs de sa comptence. Figurent au menu propos : . des orientations ou politiques sur des problmatiques particulires au champ de la sant mentale ou qui se situent en priphrie de celui-ci, destines l'amlioration de leur prise en charge en rgion (ex. : jeunesse, personnes ges, suicide, anorexie/boulimie, etc.); des balises guidant la prestation des services spcialiss et ultraspcialiss, ainsi que le suivi des clientles concernes, en vue de l'laboration d'ententes interrgionales et de l'allocation des ressources (entre autres la spcification de champs de services suprargionaux); la clarification de certains concepts sous-jacents l'organisation des services et au partage des responsabilits entre les diffrents dispensateurs (ex. : la responsabilit des services de base).
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Bon nombre de ces proccupations ont t reprises et traites dans des chapitres prcdents, ou encore font l'objet d'enjeux considrer dans le cadre de la mise jour de la Politique. Pour plus de dtails sur ces dernires, les lectrices et les lecteurs sont invits prendre connaissance de la troisime partie du bilan. L'actualisation du partenariat gouvernemental Dans toutes les rgions et chez la grande majorit des diffrents groupes d'acteurs consults, se dgage une nette proccupation l'gard de la ncessit d'aborder les problmes dans leur globalit. Pour appuyer leurs dmarches, les partenaires rgionaux du Ministre s'attendent donc ce que prenne forme le partenariat gouvernemental prvu dans la Politique, et que les travaux dbouchent sur des ententes intersectorielles qui feront exemple et faciliteront l'action en rgion, avec et dans les milieux de vie. 5.2.4 SYNTHSE ET RECOMMANDATION DUCOMIT Tout au long de ses consultations, le Comit a t mme de constater l'intrt manifeste de l'ensemble des partenaires rgionaux au regard de l'intersectorialit et l'mergence de pratiques concrtes en la matire. Dans toutes les rgions, on entend mettre davantage contribution les autres secteurs de la socit, en leur faisant une plus large place au sein des dmarches de planification rgionale et en les associant troitement des activits de promotion et de prvention. Sans le soutien concret du palier central, ritrant le message clair de la Politique l'effet que la sant mentale est l'affaire de tous, les initiatives rgionales s'avrent des entreprises difficiles raliser et maintenir. Eu gard au retard dj pris ce chapitre, le Comit recommande au Ministre de : . procder dans les plus brefs dlais la mise sur pied du comit intersectoriel prvu dans la Politique de sant mentale, les ministres et organismes dj dsigns, de mme que les sujets dj inventoris, tant toujours des plus pertinents.
DE LA POLITIQUE DE
Enjeux additionnels considrer
CHAPITRE 1 ENJEUX ADDITIONNELS CONSIDRER
Les principaux rsultats de ce bilan concernent avant tout l'implantation des moyens d'action mis de l'avant l'intrieur de la Politique de sant mentale. Toutefois, diffrents enjeux additionnels ont merg lors de nos diffrentes consultations. Nous en faisons mention dans cette section de notre rapport, tant donn leur importance pour plusieurs des personnes rencontres. De plus, sur certains sujets, notre comit s'est livr un travail de rflexion et de discussion qui a t incorpor au matriel que nous avons recueilli lors de nos rencontres. Rappelons cependant le caractre embryonnaire de cet exercice, puisqu'au premier abord il ne fait pas l'objet de notre investigation. Nous aborderons donc dans cette section les sujets suivants : la promotion et la prvention en sant mentale, les services aux jeunes de 0 17 ans, les services aux communauts culturelles, la sectorisation gographique des services psychiatriques, la sant mentale et les femmes, la sant mentale et les personnes ges, la Loi sur la protection du malade mental. 1.1 LA PROMOTION ET LA PRVENTION EN SANT MENTALE
Un dveloppement assurer La Politique de sant mentale porte surtout sur l'encadrement et la coordination des services aux personnes aux prises avec un problme de sant mentale. Il y est cependant propos de poursuivre la rflexion pour que le Qubec dispose d'une politique globale de sant mentale, o un quilibre serait assur entre les efforts consentis pour la promotion de la sant mentale et la prvention et ceux concernant les ressources consacres au traitement et la radaptation. Pour ce faire, de nouvelles connaissances devaient tre acquises sur l'tat de sant mentale des individus et des populations ainsi que sur les faons de l'amliorer. Des recherches sur diffrents sujets taient alors proposes. Le Comit de la sant mentale du Qubec fut mandat pour tudier plusieurs thmes portant sur des problmatiques collectives. D'ailleurs, diffrentes publications du Comit illustrrent l'impact sur la sant mentale des conditions de vie prcaires et de certaines situations vcues. Il y tait galement dmontr que les solutions commandent d'agir avec et pour la population, particulirement celle risque. Par consquent, il semble de premire importance que la Politique de sant mentale, qui sera prochainement mise jour, dveloppe le volet promotion et prvention pour permettre la ralisation et la multiplication d'actions concrtes en ce domaine. lments qui ressortent de la consultation Dans le cadre du bilan effectu, quelques ralisations concrtes en promotion de la sant mentale
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et en prvention nous furent rapportes. Ce genre d'activits ne semble cependant pas faire partie du quotidien de la plupart des personnes consultes. Par contre, elles conviennent de l'importance accorder ce secteur sur une base continue et permanente. Nous pouvons galement retenir des tmoignages entendus une foule de suggestions d'actions raliser. Mentionnons par exemple le souhait que la population soit mieux renseigne sur les dterminants de la sant mentale, sur la notion de maladie mentale, sur les effets ngatifs de l'exclusion des membres de groupes minoritaires ou sur les consquences de la violence sur la sant mentale des personnes qui en sont victimes. Il fut aussi souhait lors de nos rencontres que des actions soient entreprises pour changer certaines des attitudes de diffrents intervenants et intervenantes ainsi que de la population envers les personnes atteintes de troubles mentaux ou risque d'en dvelopper. Par ailleurs, certains groupes consults ont insist sur le fait que ces changements sociaux ne se raliseront pas sans qu'on y mette les nergies ncessaires. Pour ce faire, ds prsent, l'Association canadienne de la sant mentale-Division du Qubec a tabli les grandes lignes d'action qu'elle veut raliser avec plus de ressources financires et le concours des directions rgionales de la sant publique. De son ct, la Direction gnrale de la sant publique du MSSS propose que les programmes en sant mentale se situent davantage en amont des problmes et dans l'action communautaire; elle souhaite qu'une approche populationnelle soit soutenue par un systme efficace de connaissance et un suivi des actions entreprises. Une politique de sant mentale en accord avec la Politique de la sant et du bien-tre Selon certaines personnes que nous rencontres, la nouvelle Politique de sant mentale sera appele faire sienne la recommandation de la Politique de la sant et du bien-tre d'accentuer les activits de promotion et de prvention pour tous les citoyens et citoyennes, particulirement dans les groupes les plus vulnrables, de faon complmentaire avec les services assurer aux personnes en difficult et leurs proches. Cette accentuation suppose un appel diffrents acteurs de la socit en vue de favoriser, dans leurs champs d'intervention respectifs, les conditions les plus propices la sant ou d'entreprendre des programmes ducatifs, de stimulation des enfants, de soutien parental ou d'action communautaire dans les garderies, les coles, les municipalits, surtout des milieux dfavoriss. Il faut viser ce que les conditions et les modes de vie de chaque personne correspondent aux droits que nous lui reconnaissons au respect, l'instruction, au travail et une vie dcente. Bien que de nombreuses actions s'apparentent celles de la Politique de la sant et du bien-tre, il est souhaitable, selon nous, qu'elles soient spcifiquement reprises dans la Politique de sant mentale. Dans cette perspective, le ministre de la Sant et des Services sociaux a un rle dcisif jouer. Il doit suivre les donnes sur l'tat de sant de la population et les faire connatre. Il lui faut galement prciser des orientations en consquence et faire connatre les moyens qu'il entend prendre pour actualiser ces orientations. Il doit de plus convier les autres ministres et instances nationales la mise sur pied de programmes ayant un impact positif sur le renforcement du potentiel des personnes et sur leur sant mentale. Les rgies rgionales de la sant et des services
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sociaux ont des responsabilits similaires sur le plan rgional. Elles doivent faire connatre la situation rgionale et coordonner les actions requises. Les CLSC, les municipalits et les organismes communautaires ont un rle d'innovation poursuivre sur le plan local. Enfin, mentionnons que certaines des personnes consultes ont apprci le fait de retrouver la promotion et la prvention dans la gamme essentielle de services de la Politique de sant mentale, ce qui a le mrite de ne pas faire oublier leur importance. Par ailleurs, il est impratif selon elles que le nouveau document sur la Politique de sant mentale soit prsent de faon mieux rendre compte des objectifs poursuivre et des actions entreprendre pour le dveloppement et le maintien de la sant mentale de l'ensemble de la population. Synthse et recommandation du Comit Plusieurs des personnes rencontres lors de notre bilan nous confirment que la promotion de la sant et la prvention sont encore embryonnaires dans le secteur de la sant mentale. Il faut cependant mentionner que certaines initiatives intressantes, mais limites dans le temps, ont t mises de l'avant dans diffrentes rgions et localits du Qubec. En fait, tant en sant mentale que dans les autres secteurs d'intervention, nous assistons de toutes parts une monte de la pression en faveur de la promotion de la sant et de la prvention qu'il faut mettre profit, afin d'en tirer le maximum pour l'amlioration de la sant et du bien-tre de la population. En tenant compte des diffrents commentaires qu'il a recueillis sur le sujet ainsi que de sa rflexion, notre comit recommande : . que dans la dmarche de mise jour de la Politique de sant mentale du Ministre, soient dgages des orientations, dfinies les actions qui en dcoulent, noncs des engagements pour en faciliter la ralisation, et tablis les rsultats attendre des milieux concerns. LES SERVICES AUX JEUNES DE 0 17 ANS
1.2
Plusieurs personnes que nous avons rencontres lors de notre consultation ont mentionn que la Politique de sant mentale est une politique de services destine essentiellement aux adultes. Cette remarque est certes fonde dans la mesure o on n'y trouve que trs peu de constats ou de pistes d'action qui concernent spcifiquement les jeunes en difficult et leur famille. Au-del du problme d'une conception gnralement trop restrictive de la sant mentale des jeunes, conception qui se rapporte au seul champ des troubles mentaux ou de la pdopsychiatrie, nos interlocuteurs et interlocutrices ont t mme de dresser deux constats importants. En premier lieu, les services destins aux jeunes en difficult et leur famille sont encore trop souvent cloisonns, fragments entre les divers secteurs de services : msadaptation, dficience intellectuelle, sant physique, services pdopsychiatriques, services sociaux, milieu scolaire, services communautaires. De plus, le manque de concertation entre ces diffrents secteurs de services peut mener des rponses mal adaptes aux besoins des enfants, des jeunes et de leur
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famille. On est loin de la notion de guichet unique pour l'ensemble des services l'enfance et la famille. Le second constat rapport par les personnes rencontres au cours du bilan est qu'il y a un problme majeur dans la rpartition des ressources. Alors que certains tablissements et certaines rgions se taillent la part du lion, d'autres tablissements, les organismes communautaires et, globalement, plusieurs rgions du Qubec sont en situation de pnurie de ressources alarmante. Il existe aussi un dsquilibre des investissements entre les diffrents champs de la gamme des services : l'information, la promotion et la prvention ainsi que le rpit aux familles font figure de parents pauvres, tandis que les interventions de premire et de deuxime ligne sont souvent l'objet de dlais inacceptables dont les consquences peuvent tre dramatiques, mme si les enfants crient moins fort que les adultes. Synthse et recommandation du Comit Les diffrents tmoignages que nous avons recueillis portent surtout sur les lacunes observables dans l'organisation des services aux jeunes. En consquence, dans la mise jour de la Politique de sant mentale, il faudrait tenir compte de ces importantes constatations qui appellent toutes une meilleure organisation des services. De plus, il faudrait aussi aborder la question des dterminants communs plusieurs problmes relis la sant mentale des jeunes (troubles du comportement, dlinquance, alcoolisme, toxicomanie, suicide). En consquence, notre comit recommande : . l'laboration de rgles quitables d'accs aux services, accompagnes de mcanismes d'action concerte ayant comme souci premier la promotion de la sant des jeunes. LES SERVICES AUX COMMUNAUTS CULTURELLES
1.3
Pour continuer de rpondre aux grands objectifs de la Politique de sant mentale, le rseau de la sant et des services sociaux doit pouvoir s'adapter aux profonds changements dmographiques qui ont transform le Qubec, et en particulier la rgion de Montral, au cours des dernires annes. Comme nous le rappellent nos interlocuteurs et interlocutrices, dans une socit de plus en plus multiethnique comme la ntre, il faudra accorder une attention particulire aux deux constats suivants.
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Tout d'abord, soulignent-ils, le rseau des services de sant mentale a t conu pour rpondre aux besoins d'une population relativement homogne. La nouvelle ralit ethnoculturelle de la socit qubcoise confronte les intervenants et intervenantes oeuvrant en sant mentale, non seulement aux limites de leurs connaissances par rapport la culture de ces diverses ethnies (il y en a plus d'une centaine dans la rgion du grand Montral, parlant plus d'une centaine de langues), mais aussi et surtout peut-tre, l'inadquation de leurs propres rfrences culturelles et de leurs techniques d'intervention. Aussi l'arrimage des connaissances et des savoir-faire des communauts culturelles avec ceux d'ici est-il plus que jamais ncessaire si l'on veut en arriver une vritable approche transculturelle, c'est--dire une approche qui soit autre qu'une simple domination d'une culture et de ses valeurs sur les autres. Par ailleurs, seconde constatation des personnes rencontres, il existe encore un grand nombre de barrires l'accessibilit aux services, dont les plus videntes sont d'ordre linguistique. Les membres des communauts culturelles ne bnficient pas toujours d'une information adapte sur les ressources disponibles; ils sont sous-reprsents dans le rseau de la sant et des services sociaux; enfin, ils sont parfois encore victimes d'attitudes discriminatoires, particulirement dans le cas des minorits visibles. Synthse et recommandation du Comit Les commentaires que nous avons recueillis nous portent affirmer qu'il serait appropri d'inclure dans la prochaine version de la Politique des constats et des mesures concernant directement la situation des communauts culturelles, tant en ce qui a trait l'information et l'accs aux services dj existants, qu'en ce qui concerne leur transformation ventuelle, grce la formation des intervenants, vers une perspective transculturelle. De plus, d'autres mesures visant rduire les prjugs, comme des campagnes d'information, apparaissent encore ncessaires si l'on pense cette fois en fonction de la promotion de la sant mentale. En d'autres termes, il nous semble ncessaire de recommander : . de mettre au point, dans la prochaine version de la Politique, un plan concert d'action qui inclurait des mesures visant la fois l'accessibilit des services et leur transformation, grce des activits de sensibilisation, d'information, de formation et de recherche sur la question des services aux communauts culturelles. LA SECTORISATION GOGRAPHIQUE DES SERVICES PSYCHIATRIQUES
1.4
La sectorisation gographique des services psychiatriques est apparue au Qubec vers la fin des annes 60, dans la foule du premier mouvement de dsinstitutionnalisation; elle suppose un accs limit aux services psychiatriques en fonction du lieu de rsidence des bnficiaires. Elle s'inspire des principes de la psychiatrie de secteur franaise et de certains travaux amricains sur la psychiatrie communautaire visant assurer l'accessibilit aux services, la continuit des soins et la prise en charge globale des personnes prsentant des troubles mentaux svres et persistants. Avec la rgionalisation des services, la sectorisation s'est tendue presque toutes
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les rgions du Qubec comme mode d'organisation des services. Au fil des ans, comme le rapportent certaines des personnes rencontres, on lui a reproch d'tre une mesure administrative autoritaire, sans fondement lgal et potentiellement abusive en priode de compression budgtaire, pouvant donner lieu des mcanismes arbitraires de filtrage des clientles et de cloisonnement des quipes de secteur. On lui a reproch galement de ne pas respecter le principe du libre choix du mdecin et du lieu de traitement par le patient ou la patiente et, inversement, du patient ou de la patiente par le mdecin. On a dit de la psychiatrie de secteur qu'elle isolait la psychiatrie au sein du monde mdical en en faisant une spcialit de premire ligne, qu'elle reprsentait une force de nivellement et un obstacle la recherche clinique. En rsum, la sectorisation est aujourd'hui conteste de toutes parts et pour des motifs visiblement contradictoires. Relever et dbattre chacune de ces accusations ne saurait se faire en quelques lignes. On oppose souvent la psychiatrie de secteur l'mergence d'une psychiatrie soi-disant plus scientifique ayant comme pivot d'organisation des cliniques spcialises (troubles bipolaires, schizophrniques) plus favorables la recherche. Par ailleurs, certaines personnes estiment galement qu'il y a de la place pour quelques cliniques spcialises bien planifies, dans une perspective de services rgionaux ou mme suprargionaux. Mais cela ne devrait en rien annuler la psychiatrie de secteur, qui devrait tre maintenue pour garantir l'accessibilit et la continuit des soins, quitte en liminer certains irritants administratifs. Il s'agit peut-tre l d'ailleurs d'un mode d'organisation prometteur pour l'ensemble des services de sant. Quoi qu'il en soit, la prochaine version de la Politique de sant mentale devrait statuer l-dessus. Synthse et recommandations du Comit La sectorisation gographique des services psychiatriques, si elle est mal comprise et applique des fins qui ne sont pas les siennes, comporte des risques majeurs pour l'usager ou l'usagre, selon ce qu'en disent les personnes consultes, surtout en ce qui concerne son droit choisir librement son mdecin et le lieu de traitement qui lui est le plus accessible. Notre comit estime donc qu'il faut revenir l'objectif premier de la sectorisation, qui est de garantir un service continu toute personne qui en a besoin. Ainsi, nous recommandons : . de maintenir la sectorisation comme mode d'organisation administratif des services psychiatriques, tout en s'assurant du respect des droits des usagers et de la meilleure concordance possible avec les autres dcoupages territoriaux du secteur de la sant et des services sociaux.
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De plus, compte tenu de la forte opposition rencontre dans le cadre de la consultation, nous recommandons : . d'examiner, dans le cadre de la mise jour de la Politique de sant mentale, la pertinence et la ncessit des cliniques spcialises en sant mentale, et ce, dans le respect des droits des usagers. LA SANT MENTALE ET LES FEMMES
1.5
La Politique de sant mentale reconnat la primaut de la personne comme orientation pouvant amliorer la sant mentale des individus. Toutefois, elle ne retient pas le sexe des personnes comme l'une des caractristiques importantes pouvant influencer la sant mentale. En consquence, elle s'est peu attarde considrer les ralits et les besoins spcifiques vcus par les femmes et par les hommes. Par ailleurs, parce qu'elle porte presque exclusivement sur une perspective curative plutt que prventive, les personnes confrontes des problmes sociaux pouvant influencer leur tat de sant psychique (isolement, violence, pauvret, toxicomanie, divorce, conflit de rles, etc.) ont reu peu d'attention. Or, nous soulignent certains de nos interlocuteurs et interlocutrices, compte tenu de la perptuation des ingalits sociales et conomiques entre les sexes, il s'avre que plus de femmes que d'hommes sont touches par ces difficults. Les connaissances acquises au cours des dernires annes nous permettent d'tablir que l'appartenance un sexe est dterminante par rapport la sant. cet gard, la Politique de la sant et du bien-tre reconnat les rapports hommes-femmes comme l'un des dterminants de la sant et du bien-tre. De son ct, la politique gouvernementale en matire de condition fminine s'inscrit dans la mme volont de contribuer modifier les facteurs sociaux et culturels qui sont l'origine des diffrences entre les sexes, de mme qu' poser les jalons d'une socit plus quitable o les femmes pourront raliser leur plein potentiel. De plus, la socialisation des personnes et la division des rles en fonction du sexe dterminent une position particulire dans l'organisation sociale et sous-tendent les rapports de pouvoir et de dpendance qui modulent les conditions de vie et les capacits d'agir de l'individu; ces lments sont galement reconnus comme ayant une influence sur la sant mentale des personnes. Finalement, les personnes qui se sont intresses la question signalent que les hauts taux de dtresse rencontrs chez les femmes, ainsi que les troubles psychiques vcus par ces dernires, rsulteraient en grande partie de ces conditions sociales, conomiques et culturelles, plutt que d'une quelconque fragilit biologique ou psychologique des femmes. Quelques donnes sur la sant psychologique des femmes L'tat de sant psychologique est influenc par l'environnement social et conomique et est reli de multiples faons aux rapports entre les hommes et les femmes, aux conditions de vie des femmes en gnral et celles propres certains groupes particuliers. cet gard, les femmes constituent un groupe particulirement vulnrable. Leur situation sur le plan de la sant psychologique ne s'est pas amliore et ressemble assez fidlement celle dcrite il y a une dizaine
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d'annes. En effet, selon l'enqute sociale et de sant qubcoise 1992-1993, effectue par Sant Qubec, les femmes sont significativement plus nombreuses que les hommes (30 % comparativement 22 %) se retrouver au niveau lev de l'chelle de dtresse psychologique, et ce, en continuit avec les donnes de l'enqute prcdente. L'cart se maintient tous les ges; cependant, il est plus prononc chez les jeunes de 15 24 ans (femmes : 40,8 %; hommes : 29,7 %) et chez les personnes ges de 65 ans et plus (femmes : 20,0 %; hommes : 9,3 %). Par ailleurs, les adolescentes de 15 19 ans (45,6 %), les femmes ges de 25 44 ans, veuves, spares ou divorces (47 %), les femmes sans emploi (45 %), les mres monoparentales (46 %), prsentent les plus hauts taux de dtresse psychologique. Soulignons galement que les femmes souffriraient davantage de dpression majeure (2,0 % comparativement 1,2 % chez les hommes) et de troubles anxieux (phobies, anxits). En consquence, elles consomment deux fois plus de mdicaments que les hommes et se voient prescrire deux fois plus de tranquillisants qu'eux. Les facteurs explicatifs Les rapports hommes-femmes, la division sexuelle des rles et la socialisation strotype qui en dcoulent, ainsi que certaines conditions de vie prjudiciables, demeurent les principaux facteurs de fragilisation de la sant mentale des femmes. Au cours des dernires annes, les rles et les rapports entre les hommes et les femmes ont volu vers une plus grande quit et une plus grande justice, notamment en ce qui concerne l'accs la vie publique (ducation, march du travail rmunr, vie politique), accompagnes de changements de certaines lgislations (reconnaissance du caractre criminel de la violence conjugale, Loi sur le patrimoine familial). Cependant, il n'en demeure pas moins que les femmes continuent assumer la plus grande partie des tches et responsabilits inhrentes l'ducation, au bien-tre et aux soins apporter aux enfants, ainsi qu'aux adultes ou aux personnes ges en perte d'autonomie. Bien que les femmes interroges lors de diffrentes recherches sur le sujet disent retirer de grandes satisfactions de ces rles, elles vivent en tat de surcharge physique, mentale et psychique quasi permanent. Dans l'exercice de ceux-ci, elles sont souvent confrontes l'isolement, aux conflits travail-famille, la culpabilisation ou la peur, pour certaines, de se voir retirer la garde de leurs enfants des moments difficiles de leur existence. Surtout, nous rapporte le comit de travail sur les services de sant mentale offerts aux femmes, l'absence encore marque des hommes dans la sphre prive et l'absence de soutien et de rpit (garderies, organisation du travail qui fait une place la vie familiale, tant pour les femmes que pour les hommes) perptuent la non-reconnaissance sociale et conomique de ces rles, reconnaissance essentielle un partage plus quitable et un mieux-tre psychique. Par ailleurs, l'volution des rapports hommes-femmes provoque un tiraillement entre nouveaux
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et anciens modles qui influence l'identit de chacune et chacun. Ces changements doivent tre pris en compte lorsqu'il est question de sant mentale, tant au point de vue des facteurs de fragilisation qu' celui des facteurs de protection. Selon certaines des personnes rencontres, les acquis sont prcieux bien qu'ils demeurent fragiles. Diffrentes recherches ont rvl, entre autres, que la prsence des femmes sur le march du travail est un facteur de protection de la sant mentale de ces dernires et de leurs enfants. D'un autre ct, plusieurs conditions sociales et conomiques difficiles perdurent : la violence, les conflits engendrs lors d'une sparation ou d'un divorce, la prcarit de l'emploi, le chmage, les reculs dans les programmes sociaux, la pauvret, sont autant de facteurs qui accentuent la dtresse chez les femmes. Les femmes sont galement les principales victimes de la violence sexuelle et conjugale. Au dire des personnes rencontres qui se sont penches sur la question, la violence subie par les femmes demeure une source majeure de souffrance psychologique. Elles nous soulignent qu'un grand nombre parmi les femmes qui consultent en psychiatrie ont t victimes de violence sexuelle dans l'enfance ou l'ge adulte (ou les deux) et que plusieurs ont t ou sont victimes de violence conjugale. Compte tenu de leur arrive plus rcente sur le march du travail et du fait qu'elles occupent majoritairement des emplois dans des secteurs mal rmunrs et des postes temps partiel, les femmes sont, avec les jeunes, le groupe le plus vulnrable au chmage et la prcarit de l'emploi. Par consquent, elles sont galement plus nombreuses retirer des prestations d'aide sociale et les reculs actuels les touchent particulirement. Par ailleurs, l'enqute de Sant Qubec rvle qu'entre 1987 et 1992-1993, il y a eu une augmentation importante des familles monoparentales (14 % 18 %). Elle constate galement que les femmes ont la responsabilit de 86 % des familles monoparentales. Cette situation fait que plusieurs d'entre elles rencontrent diffrentes difficults pouvant affecter leur sant mentale. En effet, ce n'est pas la monoparentalit en soi qui nuit au bien-tre des femmes, mais bien la pauvret chez les jeunes mres clibataires, l'appauvrissement des femmes en rupture d'union, la perte d'un rseau social, les motifs du divorce (violence, absence du pre) et les arrangements post-divorce. Enfin, mentionnons que l'actuelle transformation du rseau sociosanitaire et la volont d'intgration sociale des personnes prsentant des problmes de sant mentale, ajoutes au maintien domicile des personnes ges et des personnes handicapes, inquitent plusieurs des personnes rencontres lors du bilan quant la surcharge impose aux familles en gnral et aux femmes en particulier. Les services offerts aux femmes et les approches thrapeutiques Selon certaines des personnes que nous avons rencontres, les ressources disponibles en sant mentale pour les femmes sont peu prs inexistantes. Entre l'urgence psychiatrique et les ressources alternatives et communautaires en sant mentale, il y a peu de recours pour les femmes dont l'tat de sant psychologique ncessite une intervention immdiate, surtout lorsqu'elles ont la charge de leurs enfants.
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D'une part, des intervenantes de cliniques externes et de centres de crise nous disent tre en mesure de rpondre la crise, mais non aux besoins des femmes : soins des enfants, isolement, milieu familial violent, pauvret. Elles doivent diriger les femmes vers d'autres intervenants et intervenantes cause d'un manque chronique de ressources. D'autre part, la majorit des groupes de femmes, dont les rles et les mandats se situent davantage en prvention, entraide, soutien ou intervention spcifique en violence sexuelle ou conjugale, n'ont pas les ressources ncessaires pour rpondre l'pisode de crise psychique vcu par certaines femmes. Pourtant, ces dernires sont de plus en plus nombreuses frapper leur porte lorsque la crise survient aprs qu'elles se soient adresses ailleurs. Au dire de nos interlocuteurs et interlocutrices, le manque de coordination et de concertation entre les ressources fait en sorte que la gamme essentielle de services n'est pas complte et bien harmonise. Par ailleurs, parce que les groupes de femmes agissent davantage sur les conditions de maintien et d'amlioration de la sant psychologique des femmes, il faut rappeler l'importance de les reconnatre comme partenaires dans la prvention en matire de sant mentale des femmes, et les inviter collaborer. Plusieurs des personnes rencontres reconnaissent que l'expertise acquise en cette matire par les groupes de femmes est porteuse de rsultats dont le rseau pourrait s'inspirer. De plus, la question des approches thrapeutiques devra faire l'objet d'une attention particulire. On constate que l'approche mdicamenteuse est davantage le lot des femmes. Selon l'enqute sociale et de sant 1992-1993, elles se voient prescrire, tous ges confondus, deux fois plus de tranquillisants que les hommes (6 % comparativement 3 %). Enfin, on remarque que dans les modes de pratique, il y a souvent tendance ramener les problmes vcus par les femmes des problmes intrapsychiques, plutt que de percevoir l'influence de la socialisation des femmes et de leurs conditions de vie sur ceux-ci. Cela a pour effet d'isoler davantage les femmes et d'accentuer la perte d'estime de soi. Synthse et recommandations du Comit L'appartenance l'un ou l'autre sexe dtermine une position particulire dans l'organisation sociale et sous-tend les rapports de pouvoir et de dpendance qui modulent les conditions de vie, les rles et les capacits d'agir de l'individu. La Politique de sant mentale n'a pas pris en considration cet aspect, ni reconnu les rles et les conditions de vie pouvant influencer la sant mentale des femmes et des hommes. Bien qu'il y ait volution des rles et des rapports entre les hommes et les femmes vers plus d'quit et de justice, des ingalits persistent et affectent la sant mentale des femmes.
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En effet, l'accroissement de la violence, de la pauvret, du double emploi chez les femmes, l'absence encore trop marque des hommes dans le domaine de la vie prive et la dgradation du tissu social augmentent significativement la dtresse psychologique des femmes. De plus, l'absence de soins et de services adapts aux besoins et aux ralits spcifiques des femmes, ainsi que la prsence d'approches thrapeutiques qui maintiennent la dpendance des femmes, telles la prise en charge institutionnelle et la surmdication, nuisent au recouvrement de leur sant psychologique. Par ailleurs, des ressources communautaires existent dj et elles ont mis au point une approche qui tient compte de la globalit du vcu des femmes. Il est important de reconnatre ces ressources et de les associer notamment aux efforts de prvention en sant mentale des femmes. Devant tous ces constats, notre comit considre que, aprs sa mise jour, la Politique de sant mentale devrait : . l'instar de la Politique de la sant et du bien-tre, reconnatre le sexe des personnes comme une caractristique majeure de l'individu ayant ses propres particularits au regard de la sant mentale, et ce, tous les ges de la vie; procder une analyse diffrencie entre les sexes qui tienne compte non seulement des donnes ventiles selon le sexe, mais aussi de la nature des relations entre les hommes et les femmes, des ralits sociales des deux groupes, de leurs attentes et de leurs conditions de vie, et ce, pour tous les ges de la vie; s'assurer que les services et les soins offerts aux femmes soient adapts en fonction des vritables besoins, des ralits et des conditions de vie de cellesci, notamment les conditions socio-conomiques et les rapports galitaires entre les hommes et les femmes; favoriser une formation mieux adapte aux ralits des femmes, des mcanismes de dcision assurant leur participation et l'valuation des effets de la transformation du rseau sociosanitaire sur les aidantes et aidants naturels.
1.6
LA SANT MENTALE ET LES PERSONNES GES
Selon les personnes rencontres lors du bilan qui ont tmoign ce sujet, la Politique de sant mentale tient peu compte de la ralit des personnes ges de plus de 65 ans, tant du point de vue des troubles psychiques qui caractrisent cet ge que du point de vue des conditions sociales susceptibles d'influencer leur sant mentale. Il se dgage des propos recueillis que divers facteurs doivent tre considrs dans le phnomne du vieillissement de la personne, soit l'augmentation du nombre de personnes ges de plus de 65 ans, l'augmentation de la longvit aprs 65 ans et l'accroissement du nombre de femmes au
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fur et mesure de l'avance en ge (d au taux plus lev de mortalit chez les hommes). En effet, aujourd'hui, 75 % des Qubcois et 87 % des Qubcoises vivent 65 ans ou plus15. De plus, en 2031, on prvoit qu'il y aura 65 hommes pour 100 femmes16. Par ailleurs, pour nos interlocuteurs et interlocutrices, certains constats s'imposent lorsqu'il est question de la sant mentale de la population vieillissante. Au dire de plusieurs, toute une mystique entoure la vieillesse et le domaine des reprsentations cet gard est gnrateur d'exclusion, de tabous, de prjugs et de refus. Ceux-ci peuvent engendrer une perte d'identit chez les personnes vieillissantes et concourir affaiblir leur estime d'elles-mmes. Selon Brault, l'exclusion et la marginalisation dont elles sont victimes se manifestent de diffrentes manires allant de l'gisme la sgrgation rsidentielle, de la violence au rejet des signes visibles de vieillissement. L'exclusion de la vieillesse D'une part, alors qu'un grand nombre de personnes ges sont en bonne sant et demeurent socialement actives suivant leur rythme et selon leurs intrts, elles sont prsentes comme tant un fardeau fiscal et social. Plutt que de considrer leur apport la vie collective et de les inviter en dfinir certains paramtres, ds 65 ans ces personnes se voient pour la majorit interdire le march du travail et seule leur participation au domaine des loisirs et celui de la consommation est prise en compte. De plus, la perception selon laquelle les personnes ges reprsentent un groupe homogne, sans gard aux affinits, au sexe ou leurs ressources, est encore rpandue. Or, de l'avis du Comit de la sant mentale du Qubec, cette croyance va totalement l'encontre de la ralit. En effet, selon lui, au fur et mesure qu'il avance en ge, l'tre humain devient de plus en plus diffrenci et unique17. D'autre part, selon Brault, 15 % des personnes de plus de 65 ans subissent une certaine sgrgation rsidentielle sous une forme ou sous une autre : les habitations loyer modique, les rsidences prives pour personnes ges, et, pour les personnes qui requirent des services et des soins particuliers, la vie en institution ajoutent l'isolement et la ngation de leur individualit, mme dans les meilleures conditions de soins et de respect. De plus, la violence vcue par certaines personnes ges, que ce soit au sein de la famille ou dans les institutions, allant de l'abus de confiance aux svices corporels, constitue une source de stress et de rejet extrme gnrant la peur, l'angoisse et certains troubles psychiques plus svres. Enfin, les signes visibles de vieillissement tant rejets, particulirement chez les femmes, il s'ensuit que les personnes vieillissantes utilisent diverses stratgies pour camoufler leur ge pouvant parfois nuire leur sant physique (oprations esthtiques de toutes sortes) ou leur sant mentale (stratgie de retrait social).
15. Marie-Marthe Brault, L'exclusion de la vieillesse dans Trait des problmes sociaux, Qubec, Institut qubcois de recherche sur la culture, 1994, p. 697-710. Louise Guyon, Derrire les apparences : Sant et conditions de vie des femmes, Qubec, Les Publications du Qubec, 1996, 360 p. R. Champagne et al., La vieillesse : voie d'vitement... ou voie d'avenir ? Le vieillissement et la sant mentale, Boucherville, Gatan Morin, 1992, 138 p.
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17.
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Les conditions de vie des personnes ges Certaines conditions de vie jouent galement un rle important dans l'quilibre psychique des personnes ges; ce groupe d'ge est particulirement vulnrable l'isolement et la pauvret. Selon l'enqute sociale et de sant qubcoise 1992-1993, 40 % des femmes ges de 65 ans et plus et 19 % des hommes du mme ge vivent seuls parce que ces personnes sont soit spares, divorces, veuves ou clibataires. galement, selon la mme enqute, 38 % des femmes et 27 % des hommes de 65 ans et plus sont pauvres ou trs pauvres. Pour sa part, le Conseil national du bien-tre en arrive la conclusion que 34 % des Qubcoises et 21 % des Qubcois de ce groupe d'ge sont dans cette situation, les taux grimpant 47 % chez les femmes seules et 32 % chez les hommes seuls. Les rponses aux besoins des personnes ges La sant des personnes ges ainsi que les faons dont le systme de sant rpond leur besoins physiques et psychologiques viennent influencer galement leur sant psychique. Des problmes majeurs ont t relevs par certaines personnes rencontres lors du bilan. Elles ont davantage insist sur la surmdication chez les personnes ges, qui, selon Sant Qubec, demeure toujours plus leve chez les femmes (76 %), bien qu'elle prenne des proportions alarmantes chez les hommes (64 %) galement. C'est la consommation de tranquillisants qui inquite de faon particulire. Entre 65 et 74 ans, la proportion de femmes qui se voient prescrire ce type de mdicament est de 19 % comparativement 12 % chez les hommes, et elle augmente 27 % chez les femmes ges de 75 ans et plus, pendant que la consommation des hommes du mme ge passe 17 %. Or, les recherches des dernires annes, selon Guyon, ont fait valoir que certains de ces mdicaments pris trop longtemps ou de faon inapproprie peuvent aggraver des symptmes dpressifs existants ou mme en provoquer qui s'apparentent des tats dpressifs. Par ailleurs, toujours selon Guyon, les problmes de sant mentale des personnes ges sont rarement diagnostiqus et traits par des quipes spcialises en sant mentale. D'une part, il semble qu'on tende psychiatriser l'expression de certains comportements. D'autre part, des problmes importants de dpression passeraient inaperus. De plus, signalons que lorsque les personnes ges ont davantage besoin d'encadrement en raison de dficits cognitifs, de problmes de comportement ou d'une perte d'autonomie fonctionnelle importante, les services de maintien domicile ou l'hbergement sont les deux principaux services offerts. Pour nos interlocuteurs et interlocutrices, les premiers, bien qu'ils soient privilgis, s'accompagnent encore de trop peu de mesures de soutien (information, formation, rpit) adquates pour les personnes soignantes. Quant l'hbergement, trop souvent il fait office de mouroir pour les personnes ges. Parfois, les conditions qui y prvalent perturbent la scurit et la dignit de ces personnes et, par consquent, leur sens d'elles-mmes et leur bien-tre psychologique. Selon certaines des personnes rencontres lors du bilan, les principales conditions problmatiques sont : la cohabitation de clientles lucides et non lucides, l'abstraction de la personnalit globale de l'individu pour ne s'attacher
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qu' son statut de personne dpendante, l'organisation du travail davantage tributaire d'objectifs administratifs, plutt que de l'identit et du rythme des personnes ges, ainsi que certaines attitudes dbilitantes (infantilisation, contention psychologique, chimique ou proximale). Synthse et recommandations du Comit Des propos de nos interlocuteurs et interlocutrices, nous retenons principalement que le vieillissement et les conditions de vie des personnes ges sont des ralits ngliges dans notre socit dont la performance et la production sont les leitmotivs. Il s'ensuit un processus d'exclusion et de marginalisation qui ne tient pas compte de l'apport potentiel et rel des personnes ges, malgr le nombre grandissant de celles-ci. Par ailleurs, plus que pour tout autre groupe d'ge, certaines conditions de vie telles la pauvret, l'isolement, la perte d'autonomie fonctionnelle ou cognitive, viennent affecter le bien-tre psychologique des individus gs. Des diffrences significatives affectent la vie des femmes et des hommes ces gards. De plus, certaines rponses du systme social et de sant (infantilisation, sgrgation rsidentielle, violence, surmdication) ajoutent la perte d'identit et d'estime de soi des personnes ges. En consquence, notre comit croit que la Politique de sant mentale mise jour devrait : . tablir des stratgies pour promouvoir la reconnaissance du vieillissement avec ses potentialits, ses qualits, et se pencher sur les besoins des personnes ges et sur la ncessit de conditions de vie saines; proposer des solutions de rechange l'institutionnalisation et, lorsqu'il y a hbergement, s'assurer que la personne ge soit considre dans sa globalit d'individu et non seulement comme une personne dpendante; prvoir des mesures de soutien aux aidantes et aidants naturels qui ont accompagner des personnes ges prsentant des dficits cognitifs ou des troubles psychiques, en favorisant : le renforcement du tissu social (briser l'isolement), la cration ou la consolidation de groupes de soutien et d'entraide, la mise sur pied d'quipes psychogriatriques mobiles. LA LOI SUR LA PROTECTION DU MALADE MENTAL
1.7
La Loi sur la protection du malade mental n'est pas, comme tel, un lment spcifique la Politique de sant mentale. Toutefois, en raison de l'impact que cette loi a sur les droits des personnes, de l'intrt manifest par un certain nombre de personnes rencontres, des dernires modifications au Code civil du Qubec et au Code de procdure civile, de la ncessit pour le lgislateur de procder des ajustements cette loi, et du fait que la promotion, le respect et la protection des droits constituent un gain majeur de la Politique de sant mentale, nous jugeons donc propos d'aborder sommairement cette question qui fut dbattue par plusieurs de nos interlocuteurs et interlocutrices.
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Comme on l'a vu dans le prsent document, la Politique de sant mentale souligne avec force les droits de la personne en rappelant leur inscription dans les chartes, fdrale et provinciale, ainsi que les lois qui en font mention. Elle insiste aussi sur le respect des droits fondamentaux de la personne comme le droit la libert, l'intgrit, la vie prive ainsi qu' des services adquats en matire de sant et de services sociaux. La Loi sur la protection du malade mental, quant elle, demeure une loi d'exception dans l'exercice du droit fondamental du citoyen la libert. cet gard, seule une personne dont l'tat mental prsente un danger pour elle-mme ou pour autrui peut tre dans l'obligation de subir un examen psychiatrique et/ou d'tre admise en cure ferme. La dernire mise jour de cette loi date de 1982. Toutefois, entre-temps, les modifications rcentes au Code civil du Qubec et au Code de procdure civile, principalement en raison des nouvelles dispositions concernant la garde en tablissement en vue d'un examen psychiatrique ou la suite d'un rapport d'examen psychiatrique, amnent des changements aux rgles antrieures concernant la Loi sur la protection du malade mental : . le Code civil du Qubec, en harmonie avec la Charte des droits et liberts de la personne18, introduit le principe de l'inviolabilit de la personne dans le champ de la sant mentale19; toute personne est inviolable et a droit son intgrit. Sauf dans les cas prvus par la Loi, nul ne peut lui porter atteinte sans son consentement libre et clair (C.c.Q., art. 10).
Consquemment, il faut mentionner que les mesures de la Loi sur la protection du malade mental, de par leur nature exceptionnelle, portent atteinte aux principes fondamentaux de la libert et de l'inviolabilit de la personne.20 Ce constat nous a t rappel par plusieurs de nos interlocuteurs et interlocutrices, notamment les usagers et usagres rencontrs lors de nos forums. Dans cette perspective, il est important de souligner que le Code civil du Qubec utilise la formule de la garde en tablissement la place de celle de la cure ferme . Le terme de garde fait rfrence la notion de surveillance de la personne par la privation de sa libert dans un but de protection et non dans un but de cure , de soins. En somme, rappelle-t-on, la maladie mentale ne saurait tre elle seule un motif suffisant pour priver une personne de ses droits, seul l'lment de dangerosit pour elle-mme ou pour autrui justifiant exceptionnellement une telle privation de droits. Par ailleurs, il existe diffrentes lois qui prcisent les rgles suivre dans le cas du consentement aux soins, qui, elles, ne sont
18. 19.
Charte des droits et liberts de la personne, LRQ, c. C-12. Ministre de la Sant et des Services sociaux, Droits et recours en sant mentale, mise jour du document de rfrence, section 6, La protection du malade mental , p. 11, Qubec, gouvernement du Qubec, nov. 1994. Charte des droits et liberts de la personne, LRQ, c. C-12.
20.
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aucunement conditionnes par les dispositions de la Loi sur la protection du malade mental. En dernier lieu, nous croyons utile de soulever le principe de la rgle de signification de la demande que l'on retrouve dans le Code de procdure civile. Celle-ci prcise qu'aucune requte ne peut tre prsente au Tribunal ou au juge moins d'avoir t signifie la personne qui peut refuser l'examen ou la garde, au moins un jour franc avant sa prsentation. Par contre, le juge peut exceptionnellement dispenser le requrant de signifier la demande la personne concerne s'il considre que cela serait nuisible la sant ou la scurit de cette personne ou d'autrui, ou s'il y a urgence (C.p.c., art. 779). Cette rgle d'exception, combine une loi d'exception (Loi sur la protection du malade mental), face aux droits fondamentaux que sont l'inviolabilit et l'intgrit, nous laisse craindre que les motifs invoqus pour dispenser le requrant, en l'occurrence le dispensateur de soins ou la famille et les proches, pourront tre interprts de faon plus restrictive qu'auparavant, lors de l'application de ladite loi. Synthse et recommandations du Comit En rsum, plusieurs considrations ressortent de cette rflexion. Tout d'abord, la Loi sur la protection du malade mental demeure une loi d'exception, et lorsqu'elle est utilise, les mesures qu'elle comporte portent atteinte aux principes fondamentaux de la libert et de l'inviolabilit de la personne. Cette loi doit avoir comme proccupation centrale la protection de l'individu ou d'autrui et non la prestation de soins ou de services. Ainsi, seule la notion de dangerosit demeure le critre justifiant la garde d'une personne en tablissement contre son gr. Enfin, la personne concerne, qui refuse l'examen ou la garde, doit tre obligatoirement informe, sauf exception, des procdures en cours, de la requte. Considrant ce qui prcde, et considrant la ncessit de raffirmer l'importance que l'on doit accorder la protection des droits des usagers et usagres, le Comit recommande :
de procder le plus rapidement possible la mise jour de la Loi sur la protection du malade mental; d'harmoniser cette loi avec les dispositions contenues dans le Code civil du Qubec, le Code de procdure civile et les orientations et principes de la Politique de sant mentale.
Pour ce faire, il faudra prendre en considration la ncessit de raffirmer le rle du mcanisme d'aide et d'accompagnement, inclus dans la Politique de sant mentale. Consquemment, notre comit recommande :
la reconnaissance lgale du mcanisme d'aide et d'accompagnement en ce qui a trait aux recours prvus pour les usagers dans le cadre de la rvision de la Loi sur la protection du malade mental.
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Il y aurait galement lieu de crer, dans les plus brefs dlais, une commission parlementaire sur la Loi sur la protection du malade mental, en vue de sa mise jour. Par consquent, notre comit recommande : . la cration d'une commission parlementaire en vue de procder la mise jour de la Loi sur la protection du malade mental, en y associant principalement les usagers et usagres, les groupes d'entraide d'usagers, les comits d'usagers, les groupes de dfense des droits, la famille et les proches ainsi que les intervenants et intervenantes.
SYNTHSE GNRALE ET RECOMMANDATIONS
Cette dernire section reprend les synthses et les recommandations effectues l'intrieur de chacun des chapitres prcdents consacrs la prsentation des rsultats du bilan d'implantation de la Politique de sant mentale. 1. POUR ASSURER LA PRIMAUT DE LA PERSONNE
Le plan de services individualis Le plan de services individualis constitue le premier moyen de la Politique de sant mentale pour actualiser l'orientation de la primaut de la personne. Le bilan nous a permis de constater que l'outil a t peu utilis et qu'il a fait face des rsistances affiches de la part de nombreux acteurs; le respect de la confidentialit des renseignements concernant les usagers et les usagres est au coeur de ces rsistances. Dans bien des cas, l'absence de personne significative pour l'usager, agissant titre de personne-pivot , est venue renforcer ces rsistances. D'autre part, la philosophie d'action sur laquelle le PSI repose ne semble pas avoir t remise en question; cependant, son caractre obligatoire, de par la Loi sur les services de sant et les services sociaux, ne fait pas l'unanimit chez nos interlocuteurs et interlocutrices parce qu'ils peroivent un manque de respect quant aux prrogatives de l'usager et que l'obligation lgale est devenue une fin en soi. Finalement, considrant que le PSI est surtout utile en contexte d'apprentissage, comme c'est le cas pour la dficience intellectuelle, bien souvent des intervenants ou intervenantes prfrent exprimenter d'autres formes d'intervention, en respectant les engagements de la Politique. tant donn la volont affirme, l'intrieur de la Politique de sant mentale, d'assurer la primaut de la personne, volont non remise en cause par les personnes rencontres lors de notre bilan, et considrant que la personne doit dtenir le pouvoir de dcision sur tout ce qui la concerne, nous recommandons : . que l'laboration et la mise en oeuvre du plan de services individualis ne soient obligatoires pour les intervenants et les dispensateurs de services seulement lorsque la personne concerne en exprime le besoin; que les modifications lgislatives consquentes soient effectues afin d'enlever au plan de services individualis le caractre obligatoire que lui donne la Loi sur les services de sant et les services sociaux.
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Synthse gnrale et recommandations
De plus, considrant que l'outil actuel semble d'un apport limit en ce qui concerne le secteur de la sant mentale, nous recommandons : . d'explorer et d'valuer de nouvelles faons de faire, comme le suivi communautaire, l'accompagnement personnalis et l'intervention en rseau, en faisant appel la participation de l'ensemble des partenaires concerns, y compris les usagers et les familles, en vue d'assurer la continuit des services, dans le respect du principe de la primaut de la personne et de ses droits.
Les mcanismes de promotion, de respect et de dfense des droits Notre bilan nous amne conclure que les mcanismes de promotion, de respect et de protection des droits constituent un gain majeur de la Politique de sant mentale et qu'ils sont devenus essentiels et pour ainsi dire incontournables. En effet, plusieurs de nos interlocuteurs et interlocutrices croient que la personne souffrant de problmes de sant mentale est en mesure de mieux faire valoir le respect de ses droits grce des mcanismes comme l'aide et l'accompagnement. Ils estiment cependant qu'il y a encore du chemin faire par rapport aux droits des usagers et usagres, qu'il s'agisse de promotion, de respect ou encore de protection. cet gard, les comits d'usagers en tablissement devraient, selon eux, se voir assurer une plus grande autonomie dans leur champ d'action. Par ailleurs, nous avons pu constater que certaines imprcisions quant aux mandats des acteurs concerns font en sorte que diffrentes frictions se produisent entre eux. En fait, l'exercice de la fonction a cr des tensions entre les groupes de dfense des droits des usagers, les familles, les intervenants et intervenantes, les tablissements et les groupes communautaires. Cette situation nous indique que les questions d'thique, de financement et d'orientation demandent certaines clarifications. la suite de notre consultation, remarquant que le respect des droits des usagers demande la plus grande vigilance possible et qu'il y a des risques constants de voir ngliger ces droits, notre comit recommande : . d'accrotre la reconnaissance et de consolider le rle et les mandats des diffrents mcanismes de promotion, de respect et de protection des droits des usagers prvus dans la Politique de sant mentale; de clarifier la question du rattachement administratif des diffrents mcanismes de promotion, de respect et de protection des droits des usagers et de voir la possibilit de leur assurer une prsence affirme, tant dans la Loi sur les services de sant et les services sociaux que dans toute nouvelle version de la Politique de sant mentale ou toute autre loi pouvant avoir un impact sur les droits des usagers l'gard des services de sant et des services sociaux; de soutenir les intervenants travaillant la promotion et la dfense des droits des usagers au moyen de la diffusion, auprs des dispensateurs de
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services, d'une information approprie quant leur intervention. Finalement, le Comit juge aussi ncessaire, en vue d'affirmer une plus grande reconnaissance des diffrents mcanismes de promotion, de respect et de protection des droits des usagers par leurs partenaires, que : . les groupes pratiquant la dfense des droits, l'aide et l'accompagnement, ainsi que les comits d'usagers, en consultation avec les usagers et leurs diffrents partenaires, voient l'laboration de leurs propres rgles d'thique.
Une campagne d'information et de dmystification de la maladie mentale ce jour, le Ministre a mis en oeuvre deux campagnes nationales d'information au moyen de publicit dans les journaux, la tlvision, la radio, et d'affiches promotionnelles. Malgr tous leurs mrites, ces campagnes, selon certaines des personnes consultes, demeurent trop gnrales et loignes des proccupations plus concrtes des gens du milieu. De plus, il leur est reproch d'avoir trop mis l'accent sur la maladie au dtriment de la sant mentale. la lumire de ces faits, le Comit constate que les proccupations l'gard de la sant sont tout aussi lgitimes que celles concernant la maladie. Toutefois, ses yeux, la sant et la maladie constituent des ordres de proccupation diffrents qui mritent d'tre traits distinctement, d'o sa recommandation : . d'accorder maintenant la prpondrance des campagnes de promotion de la sant mentale et non plus seulement la dmystification de la maladie mentale.
Notre bilan nous amne aussi conclure que les campagnes d'information effectues auraient d tenir compte davantage des proccupations des milieux d'intervention, des familles, des usagers et usagres et de la population locale. Considrant cela, il nous apparat opportun de mettre en commun toutes les nergies disponibles dans ce type de dmarche, en vue d'en maximiser les retombes, et en consquence nous recommandons : . de mettre pleinement contribution les partenaires rgionaux et locaux dans la conception et la mise en oeuvre des interventions futures de sensibilisation et d'information du Ministre.
En ce qui concerne le troisime volet de la campagne d'information ministrielle, notre comit recommande : . la mise en oeuvre d'une stratgie globale d'information accompagne d'une stratgie d'valuation approprie ayant pour finalit la promotion de la sant mentale, et ce, en concertation avec les partenaires du Ministre, tant sur le plan rgional que sur le plan local. POUR ACCROTRE LA QUALIT DES SERVICES
2.
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La formation de base et la formation continue Nos rsultats indiquent que des efforts importants ont t faits en formation, par rapport au plan de services individualis et la dfense des droits de l'usager et de l'usagre. Dans plusieurs rgions, des initiatives ont galement t prises pour concevoir et mettre en oeuvre des plans de formation spcifiques pour les intervenants et intervenantes du secteur de la sant mentale. De plus, notre bilan nous permet de relever des pistes de formation en mergence qui portent sur des sujets fondamentaux tels : le besoin de la personne d'tre considre et coute, les implications personnelles rattaches l'appartenance sexuelle, les rapports sociaux entre les hommes et les femmes, la violence conjugale et familiale et ses consquences sur la sant mentale, le suicide, les effets et consquences des maladies mentales chez les personnes, les solutions de rechange la mdication et le partenariat dans l'intervention. Par ailleurs, certaines des personnes rencontres ont soulev des questions essentielles par rapport la formation offerte. Au nombre de celles-ci, mentionnons la question de l'arrimage des programmes de formation continue avec les milieux universitaires, la ncessit pour les collges et les universits de procurer un enseignement qui dborde des lieux traditionnels de pratique vers les milieux de vie des usagers, la possibilit d'un enrichissement mutuel entre les diffrents partenaires, tant du communautaire que de l'institutionnel, partir de leurs propres expriences. Dans un contexte o la majorit des responsables de la formation ont centr la mise en oeuvre de leurs programmes sur les milieux institutionnels, nous recommandons : . d'tendre les programmes de formation tous les milieux de pratique, tout en les diversifiant et en les ouvrant de nouvelles pratiques; de favoriser, soutenir et encourager le partage des expertises entre les usagers, les intervenants et les familles.
Constatant galement que la formation sur la dfense des droits correspond un besoin rel de la part de tous les milieux en sant mentale, nous recommandons : . de maintenir et d'largir la formation sur la dfense des droits, particulirement aux familles.
De plus, tant donn la ncessit de repenser l'utilisation du plan de services individualis comme moyen pour favoriser la primaut de la personne, nous recommandons : . de faire en sorte que les efforts qui ont t consacrs la formation sur les PSI puissent servir directement la formation sur la comprhension et l'actualisation de la notion de la primaut de la personne en sant mentale, plutt que sur un outil d'intervention.
La recherche
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Comme le prvoit la Politique de sant mentale, un programme conjoint de recherche en sant mentale a t mis en place et est administr par le Fonds de recherche en sant du Qubec (FRSQ) et le Conseil qubcois de la recherche sociale (CQRS). Depuis 1991, 25 recherches ont t subventionnes par ce programme, avec un budget annuel d'environ un million de dollars. De plus, les rgies rgionales de la sant et des services sociaux subventionnent des projets de recherche en sant mentale, au moyen du Programme de subventions pour projets d'tude et d'valuation en sant publique. Les personnes rencontres dans le cadre du prsent bilan disent tre peu informes des recherches subventionnes mme le fonds conjoint FRSQ-CQRS, de la diffusion de leurs rsultats et de leur mise profit. Plusieurs estiment mme que ces recherches rejoignent peu leurs proccupations et aimeraient tre davantage considres comme des partenaires que comme des sujets de recherche. Nous sommes galement mme de constater que certains thmes de recherche prvus l'intrieur de la Politique de sant mentale n'ont pas t couverts par le programme conjoint de recherche FRSQ-CQRS alors que d'autres, qui n'y taient pas prvus, ont t subventionns. Finalement, mentionnons que l'intgration sociale, qui est au coeur des proccupations de la majorit des personnes rencontres, n'a que fort peu t tudie en sant mentale jusqu' prsent, soit par rapport aux besoins de la personne, comme l'hbergement, l'coute, l'accueil en situation de crise, ou encore par rapport aux rponses qui sont faites ces besoins, qu'il s'agisse des modes d'intervention, de l'organisation des services ou du dveloppement des pratiques professionnelles.
Considrant cet tat de situation, nous recommandons : . la cration d'un comit consultatif pour assurer la participation effective des usagers et usagres, des milieux communautaires, des familles ainsi que des intervenants et intervenantes dans le choix des recherches que le Ministre subventionne en sant mentale au moyen du fonds conjoint FRSQ-CQRS.
L'valuation Prsentement, il se fait peu d'valuations des interventions en sant mentale; ces valuations sont surtout le fait de quelques rgies rgionales de la sant et des services sociaux. Hormis quelques valuations d'implantation de plans rgionaux de services dans quelques rgions et celle des rsultats de la mise en place des services de sant mentale dans la rgion de l'Outaouais, il n'y a pas de dmarche structure et systmatique de la fonction valuative pour permettre une reddition de comptes des diffrentes instances du rseau de la sant au Ministre. Cependant, l'ensemble de nos interlocuteurs et interlocutrices peroivent bien la ncessit de l'valuation et lui sont favorables, lorsqu'elle est respectueuse des ralits des diffrents milieux de pratique. Dans cette perspective, l'valuation, tout comme la recherche, est confronte la ncessit d'tre utile et participative. Par ailleurs, les personnes rencontres, en particulier celles qui reprsentent les rgies rgionales, proposent que s'tablisse une plus grande concertation entre les diffrents responsables concerns,
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dans l'laboration et la ralisation des valuations. Pour que l'valuation des interventions en sant mentale prenne rellement son essor, notre comit recommande : . d'accompagner la Politique de sant mentale d'un plan d'imputabilit dcrivant qui se fera la reddition de comptes, sur quoi et quel moment; de mettre en place un partenariat valuatif entre le Ministre et les rgies rgionales afin de maximiser les retombes de la fonction valuative; de dvelopper, en association troite avec les usagers et usagres, les familles ainsi que les intervenants et intervenantes, le volet valuation des pratiques d'intervention, afin d'tablir les niveaux de concordance avec les besoins des personnes. POUR FAVORISER L'QUIT
3.
La gamme essentielle des services de sant mentale Les personnes que nous avons rencontres considrent que la gamme essentielle des services mise de l'avant l'intrieur de la Politique de sant mentale constitue un bon cadre de rfrence; elle ne semble pas tre remise en cause. Par ailleurs, notre bilan indique que les lments de la gamme de services sont implants de manire ingale. En fait, ils varient en nature et en importance d'un lment de la gamme l'autre et d'une rgion l'autre. Ainsi, l'information, la promotion et la prvention sont dans une situation qualifie de prcaire. Les mesures de soutien des familles et les services de rpit-dpannage sont encore insuffisants mais constituent un premier pas vers un programme plus complet. Le traitement spcialis, pour sa part, est accessible en rgion ou encore par le truchement d'ententes rgionales; nous constatons malheureusement que ces services sont concentrs dans certains centres hospitaliers et dans certaines rgions, depuis plusieurs annes, et qu'ils font obstacle la mise en place de services plus adapts au milieu de vie des personnes, et ce, dans toutes les rgions. Ce dernier constat va l'encontre du principe voulant que l'accessibilit aux services permette galement le libre choix des usagers et usagres en ce qui concerne les diffrents lments de la gamme de services. De plus, soulignons que cette concentration des ressources va galement l'encontre des responsabilits rgionales l'gard de l'organisation des services en sant mentale. Par ailleurs, les services de base (accueil, valuation, orientation) connaissent un dveloppement territorialis, alors que la radaptation et la rinsertion sociale connaissent deux types d'implantation : l'un par des organismes communautaires, l'autre par certaines instances institutionnelles. Enfin, la complmentarit des services, qui sera discute dans la section suivante, est lie directement la gamme de services et l'implantation de l'une et l'autre demeure ingale d'un service l'autre; aussi, le Comit recommande :
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que les rgies rgionales soient directement responsables de l'accs une gamme essentielle et complte de services en sant mentale, de son financement, de sa coordination et de sa diversit, ainsi que de l'ensemble des mesures garantissant la complmentarit interrseaux, sur une base locale et rgionale; et consquemment, que le Ministre, en concertation avec les rgies rgionales, mette en place les mcanismes appropris de reddition de comptes quant ces diffrentes responsabilits au moyen de plans d'imputabilit.
Des services complmentaires La synthse et les recommandations du Comit concernant la complmentarit des services ont t intgres celles concernant la gamme essentielle des services tant donn leur similitude et leur complmentarit. Rappelons cependant que le bilan rvle que les dfis et les secteurs de complmentarit varient en nature et en importance d'une rgion l'autre. De plus, nos interlocuteurs et interlocutrices sont pour la plupart favorables la complmentarit entre les diffrents secteurs d'intervention, mais dans les faits il y a peu d'ententes relles qui ont t conclues. Plus spcifiquement, nous sommes en mesure de constater que la complmentarit reste faire avec le secteur de la jeunesse, qu'elle s'amorce l'gard de la prvention du suicide, qu'elle est plutt timide avec le rseau de la dficience intellectuelle, qu'elle s'amliore avec le secteur judiciaire et qu'elle est encore inexploite entre les rgions. Dans bien des cas, nous a-t-on rapport, les ententes de services qui russissent sont le fruit de collaborations amorces sur une base personnelle. La rpartition des ressources humaines et financires Notre bilan nous indique que le manque d'imputabilit rgionale, en termes budgtaires a t un obstacle une gestion saine et continue des oprations lies la Politique de sant mentale. De plus, les lments de la Politique qui prvoyaient un renouvellement des modes de gestion en sant mentale n'ont pas t mis en chantier. Il faut galement souligner qu'un grand nombre de rgions et d'acteurs ont dit ressentir une forte iniquit en matire d'allocation des ressources. cet gard, nous avons pu noter un immobilisme dans les rgions disposant davantage de ressources que les autres. l'inverse, dans certains cas, l'quit intrargionale, grce aux budgets de dveloppement, semble avoir progress plus vite que l'quit interrgionale.
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Considrant cet tat de fait, notre comit recommande : . de mettre en place des plans d'imputabilit comportant l'obligation pour chaque rgion de dterminer le volume de ressources consacres la sant mentale en fonction de sa population.
Ces plans devraient permettre au Ministre de garantir un partage quitable des ressources entre les rgions et l'intrieur de celles-ci. 4. POUR RECHERCHER DES SOLUTIONS DANS LE MILIEU DE VIE DES PERSONNES
La reconnaissance des organismes communautaires Notre bilan nous indique que la Politique de sant mentale a permis, depuis 1989, tant du point de vue financier que du point de vue de leur expertise en sant mentale, une meilleure reconnaissance des organismes communautaires, mme s'il reste encore beaucoup de chemin faire. La majorit des personnes rencontres trouvent important de conserver les acquis actuels et ne remettent pas en question le bien-fond de la reconnaissance des organismes communautaires en sant mentale. Par ailleurs, il semble tout aussi important pour les porte-parole des organismes communautaires de maintenir et d'accrotre leur participation dans les diffrentes instances dcisionnelles, tant ministrielles que rgionales et sous-rgionales. Concrtement, les milieux communautaires attendent du Ministre qu'il raffirme l'importance de leur rle et de leur apport au moyen de balises qui encadreraient le travail des rgies rgionales et auraient pour effet de : . renforcer le statut de partenaire des organismes communautaires au sein des comits tripartites; leur assurer une juste part des ressources par un financement adquat et rcurrent; renverser la tendance subordonner ce secteur au rseau d'tablissements.
. .
Les comits tripartites tant les lieux o les organismes communautaires peuvent ngocier la part de services qu'ils sont disposs fournir, il importe, et c'est l le sens de leur requte, de renforcer ce pouvoir de ngociation, plutt que de les cantonner dans des activits prcises et en marge du rseau. Agir sur les conditions de financement, plutt que de tendre dfinir ou circonscrire leur rle, serait, semble-t-il, la solution retenir. Dans un tel contexte, notre comit recommande : . que le Ministre s'assure que chaque rgie rgionale consacre, d'ici trois ans, un minimum de 10 % des ressources du secteur de la sant mentale au financement des organismes communautaires.
Cette mesure, croyons-nous, devrait avoir pour consquence de renforcer le statut de partenaire
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des organismes communautaires, tant dans la prestation des services que dans la participation aux instances dcisionnelles, tout en leur vitant la subordination au rseau de la sant et des services sociaux. Bien entendu, il s'agit d'un seuil minimum qu'il n'est certes pas interdit de dpasser. La dsinstitutionnalisation Le mouvement de dsinstitutionnalisation inscrit l'intrieur de la Politique de sant mentale existait bien avant celle-ci. Toutefois, en 1989, la Politique reconnaissait que des personnes vivaient encore dans des lieux, principalement en tablissement, qui n'taient pas adapts leur condition et leurs besoins. Il y avait donc ncessit de continuer le mouvement de dsinstitutionnalisation et de soutenir la dmarche de rintgration sociale. Au terme de notre bilan, nous sommes mme de constater que la situation est quasiment identique ce qu'elle tait quelques annes auparavant : les plans de dsinstitutionnalisation se font attendre, le mouvement vers l'intgration sociale ne s'est pour ainsi dire pas concrtis. Au regard de cette situation qui perdure et qui ne semble pas vouloir se rgler d'elle-mme, le Comit recommande : . que le Ministre accorde la priorit, dans ses futures actions en sant mentale, l'intgration sociale des personnes souffrant de problmes de sant mentale.
Pour ce faire, une instance d'actualisation comprenant des reprsentants des usagers et usagres, des proches et des familles, des intervenants et intervenantes, des milieux communautaires et des tablissements, des rgies rgionales, du Ministre et des autres secteurs d'activit gouvernementales concerns devra rapidement tre mise en place, afin d'engager le Ministre dans une dmarche comportant plusieurs volets, notamment : . des services sociosanitaires rpondant aux besoins des personnes ayant des problmes de sant mentale; un hbergement adapt aux besoins de ces personnes, hbergement qui leur permettra d'avoir accs une qualit de vie socialement acceptable; des activits et des emplois valoriss et valorisants pour ces personnes; des milieux communautaires favorisant l'intgration de ces personnes en leur rendant accessibles des lieux de rencontre, de soutien et d'entraide.
. .
Pour raliser cette dmarche conduisant l'intgration sociale des personnes aux prises avec des problmes de sant mentale, les balises suivantes devront faire l'objet des premiers travaux de l'instance d'actualisation : . la dfinition de rgles d'thique garantissant le respect des personnes et de leurs droits;
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l'tablissement de rgles claires de transformation du rseau, par rapport l'adaptation de la main-d'oeuvre et la transformation des tablissements; l'adoption de rgles prcises de rallocation budgtaire partir des tablissements psychiatriques de longue dure, et ce, des fins d'intgration sociale, de dveloppement de la gamme de services et de rinsertion dans la communaut; un soutien financier tangible et continu aux familles et leurs proches; l'quit de la rpartition budgtaire entre les rgions sociosanitaires.
. .
En conclusion, notre comit estime que la qualit et l'accessibilit des services en sant mentale sont intimement lies l'action du Ministre et de ses partenaires l'gard de l'intgration sociale. De plus, des mesures nergiques doivent suivre cette recommandation, sinon la situation dpeinte en 1989 dans la Politique de sant mentale n'aura pas connu d'volution concrte. 5. POUR CONSOLIDER LE PARTENARIAT
Le partenariat en rgion Sur le plan rgional, le Comit considre que la formule du tripartisme est conserver et enrichir de la participation des usagers, des usagres et de leurs proches. De plus, pour que la dcentralisation prenne vritablement tout son sens et prside aux choix rgionaux, le Comit prconise l'extension du mandat des comits tripartites l'ensemble de la dmarche de planification et d'organisation des services, soit leur planification, leur mise en oeuvre, leur suivi, leur valuation et leur mise jour, ainsi que le rattachement de ce mandat l'instance responsable et imputable de la prise de dcision en rgion. Le Comit croit galement que c'est en misant et en agissant sur les conditions de son exercice, que le partenariat rgional donnera sa pleine mesure. Aussi recommande-t-il que le Ministre voit ce que les rgies rgionales prennent les mesures ncessaires pour amliorer le fonctionnement des comits tripartites et assurent la pleine participation de leurs membres. ce chapitre, le Comit retient l'ensemble des mesures proposes dans le cadre du prsent exercice, soit : . l'adoption de rgles du jeu rgissant les discussions et la prise de dcisions au sein des comits tripartites; l'exercice d'un leadership transparent et respectueux de ces rgles; l'tablissement de modalits d'accueil et de formation prparatoires la participation aux comits; la disponibilit complte de l'information et de la documentation, sous une forme accessible tous et achemines l'intrieur de dlais raisonnables;
. .
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l'octroi d'une aide financire pour soutenir la participation des milieux communautaires, des usagers et de leurs proches.
En plus de tmoigner de la maturit acquise et de l'enthousiasme toujours prsent au sein des comits tripartites rgionaux, le Comit est d'avis que l'ensemble des mesures qu'il propose ici au regard de leur mandat, de leur composition, de leur fonctionnement et de leur rattachement, sont galement de nature favoriser un plus grand engagement chez les membres et renforcer chez eux le sentiment et la conviction d'tre des agents de changement, plutt que de simples consultants sur le devenir des services. Le partenariat Ministre-rgies rgionales maints gards, le leadership du Ministre est toujours souhait et requis dans un secteur aussi particulier et vulnrable que celui de la sant mentale. D'abord sur le plan des orientations ou des politiques qu'il se doit d'laborer pour alimenter et soutenir les dmarches rgionales, mais galement pour jouer pleinement son rle en matire d'allocation des ressources et en tant que rgulateur du systme. Pour assumer efficacement ces fonctions, le Ministre doit pouvoir disposer d'un ensemble de donnes et d'informations dont les rgies sont aujourd'hui les principales dpositaires. En contrepartie, les rgies rgionales doivent pouvoir compter sur la disponibilit de l'ensemble des instruments ncessaires l'exercice de leurs responsabilits. Bref, l'exercice des rles et des fonctions dvolus chacune des instances repose sur des interactions constantes et des collaborations troites qui ne peuvent toutes, a priori, tre dfinies ou circonscrites l'intrieur de mcanismes aussi prcis qu'un plan d'imputabilit. Nanmoins, le Comit est d'avis qu'une attention plus soutenue au regard de la priorisation et de la coordination des dossiers du secteur de la sant mentale au Ministre, de mme que le recours plus systmatique la Confrence des rgies comme mcanisme de liaison, sont des avenues retenir et exploiter afin d'en arriver une meilleure conjugaison des efforts dploys chacun des paliers. Aux yeux du Comit, le partenariat entre le Ministre et les rgies rgionales doit s'exprimer sous deux principaux aspects : d'abord, dans leurs rapports associs la reddition de comptes, l'imputabilit; ensuite, dans les collaborations et les changes ncessaires l'exercice de leurs responsabilits respectives. En matire d'imputabilit, le Comit retient la proccupation exprime par les rgies l'effet que les deux parties conviennent conjointement de ses balises et de ses modalits d'exercice, en fonction d'objectifs de rsultats et dans le respect des rles et des responsabilits dvolus chacune.
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Pour ce faire, le Comit recommande : . que le Ministre entreprenne une dmarche systmatise et structure de reddition de comptes conjointement avec la Confrence des rgies rgionales; qu'un plan d'imputabilit soit articul sur les principaux paramtres suivants, soit : l'accs la gamme essentielle de services, les modes d'organisation des services, les ressources humaines et financires, l'valuation des rsultats.
Le partenariat gouvernemental Tout au long de ses consultations, le Comit a t mme de constater l'intrt manifeste de l'ensemble des partenaires rgionaux au regard de l'intersectorialit et l'mergence de pratiques concrtes en la matire. Dans toutes les rgions, on entend mettre davantage contribution les autres secteurs de la socit, en leur faisant une plus large place au sein des dmarches de planification rgionale et en les associant troitement des activits de promotion et de prvention. Sans le soutien concret du palier central, ritrant le message clair de la Politique l'effet que la sant mentale est l'affaire de tous, les initiatives rgionales s'avrent des entreprises difficiles raliser et maintenir. Eu gard au retard dj pris ce chapitre, le Comit recommande au Ministre de : . procder dans les plus brefs dlais la mise sur pied du comit intersectoriel prvu dans la Politique de sant mentale, les ministres et organismes dj identifis, de mme que les sujets dj inventoris, tant toujours des plus pertinents. ENJEUX ADDITIONNELS CONSIDRER
6.
Les principaux rsultats de ce bilan concernent avant tout l'implantation des moyens d'action mis de l'avant l'intrieur de la Politique de sant mentale. Toutefois, diffrents enjeux additionnels ont merg lors de nos consultations. Nous en faisons mention dans cette section de notre rapport, tant donn leur importance pour plusieurs des personnes rencontres. De plus, sur certains sujets, notre comit s'est livr un travail de rflexion et de discussion qui a t incorpor au matriel que nous avons recueilli lors de nos rencontres. Rappelons cependant le caractre embryonnaire de cet exercice, puisqu'au premier abord il ne faisait pas l'objet de notre investigation.
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La promotion et la prvention en sant mentale Plusieurs des personnes rencontres lors de notre bilan nous confirment que la promotion de la sant et la prvention sont encore embryonnaires dans le secteur de la sant mentale. Il faut cependant mentionner que certaines initiatives intressantes, mais limites dans le temps, ont t mises de l'avant dans diffrentes rgions et localits du Qubec. En fait, tant en sant mentale que dans les autres secteurs d'intervention, nous assistons de toutes parts une monte de la pression en faveur de la promotion de la sant et de la prvention qu'il faut mettre profit, afin d'en tirer le maximum pour l'amlioration de la sant et du bien-tre de la population. En tenant compte des diffrents commentaires qu'il a recueillis sur le sujet ainsi que de sa rflexion, notre comit recommande : . que dans la dmarche de mise jour de la Politique de sant mentale du Ministre, soient dgages des orientations, dfinies les actions qui en dcoulent, noncs des engagements pour en faciliter la ralisation, et tablis les rsultats attendre des milieux concerns.
Les services aux jeunes de 0 17 ans Les diffrents tmoignages que nous avons recueillis portent surtout sur les lacunes observables dans l'organisation des services aux jeunes. En consquence, dans la mise jour de la Politique de sant mentale, il faudrait tenir compte de ces importantes constatations qui appellent toutes une meilleure organisation des services. De plus, il faudrait aussi aborder la question des dterminants communs plusieurs problmes relis la sant mentale des jeunes (troubles du comportement, dlinquance, alcoolisme, toxicomanie, suicide). En consquence, notre comit recommande: . l'laboration de rgles quitables d'accs aux services, accompagns de mcanismes d'action concerte ayant comme souci premier la promotion de la sant des jeunes.
Les services aux communauts culturelles Les commentaires que nous avons recueillis nous portent affirmer qu'il serait appropri d'inclure dans la prochaine version de la Politique des constats et des mesures concernant directement la situation des communauts culturelles, tant en ce qui a trait l'information et l'accs aux services dj existants, qu'en ce qui concerne leur transformation ventuelle, grce la formation des intervenants, vers une perspective transculturelle.
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De plus, d'autres mesures visant rduire les prjugs, comme des campagnes d'information, apparaissent encore ncessaires si l'on pense cette fois en fonction de la promotion de la sant mentale. En d'autres termes, il nous semble ncessaire de recommander : . de mettre au point, dans la prochaine version de la Politique, un plan concert d'action qui inclurait des mesures visant la fois l'accessibilit des services et leur transformation, grce des activits de sensibilisation, d'information, de formation et de recherche sur la question des services aux communauts culturelles.
La sectorisation gographique des services psychiatriques La sectorisation gographique des services psychiatriques, si elle est mal comprise et applique des fins qui ne sont pas les siennes, comporte des risques majeurs pour l'usager ou l'usagre, selon ce qu'en disent les personnes consultes, surtout en ce qui concerne son droit choisir librement son mdecin et le lieu de traitement qui lui est le plus accessible. Notre comit estime donc qu'il faut revenir l'objectif premier de la sectorisation, qui est de garantir un service continu toute personne qui en a besoin. Ainsi, nous recommandons : . de maintenir la sectorisation comme mode d'organisation administratif des services psychiatriques, tout en s'assurant du respect des droits des usagers et de la meilleure concordance possible avec les autres dcoupages territoriaux du secteur de la sant et des services sociaux.
De plus, pour mieux rpondre dans certains cas aux besoins des usagers, il faut : . prvoir une articulation des quipes de secteur avec les quelques cliniques spcialises pouvant tre tablies dans certaines rgions.
La sant mentale des femmes L'appartenance l'un ou l'autre sexe dtermine une position particulire dans l'organisation sociale et sous-tend les rapports de pouvoir et de dpendance qui modulent les conditions de vie, les rles et les capacits d'agir de l'individu. La Politique de sant mentale n'a pas pris en considration cet aspect, ni reconnu les rles et les conditions de vie pouvant influencer la sant mentale des femmes et des hommes. Bien qu'il y ait volution des rles et des rapports entre les hommes et les femmes vers plus d'quit et de justice, des ingalits persistent et affectent la sant mentale des femmes.
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En effet, l'accroissement de la violence, de la pauvret, du double emploi chez les femmes, l'absence encore trop marque des hommes dans le domaine de la vie prive et la dgradation du tissu social augmentent significativement la dtresse psychologique des femmes. De plus, l'absence de soins et de services adapts aux besoins et aux ralits spcifiques des femmes, ainsi que la prsence d'approches thrapeutiques qui maintiennent la dpendance des femmes, telles la prise en charge institutionnelle et la surmdication, nuisent au recouvrement de leur sant psychologique. Par ailleurs, des ressources communautaires existent dj et elles ont mis au point une approche qui tient compte de la globalit du vcu des femmes. Il est important de reconnatre ces ressources et de les associer notamment aux efforts de prvention en sant mentale des femmes. Devant tous ces constats, notre comit considre que, aprs sa mise jour, la Politique de sant mentale devrait : . l'instar de la Politique de la sant et du bien-tre, reconnatre le sexe des personnes comme une caractristique majeure de l'individu ayant ses propres particularits au regard de la sant mentale, et ce, tous les ges de la vie; procder une analyse diffrencie entre les sexes qui tienne compte non seulement des donnes ventiles selon le sexe, mais aussi de la nature des relations entre les hommes et les femmes, des ralits sociales des deux groupes, de leurs attentes et de leurs conditions de vie, et ce, pour tous les ges de la vie; s'assurer que les services et les soins offerts aux femmes soient adapts en fonction des vritables besoins, des ralits et des conditions de vie de cellesci, notamment les conditions socio-conomiques et les rapports galitaires entre les hommes et les femmes; favoriser une formation mieux adapte aux ralits des femmes, des mcanismes de dcision assurant leur participation et l'valuation des effets de la transformation du rseau sociosanitaire sur les aidantes et aidants naturels.
La sant mentale des personnes ges Des propos de nos interlocuteurs et interlocutrices, nous retenons principalement que le vieillissement et les conditions de vie des personnes ges sont des ralits ngliges dans notre socit dont la performance et la production sont les leitmotivs. Il s'ensuit un processus d'exclusion et de marginalisation qui ne tient pas compte de l'apport potentiel et rel des personnes ges, malgr le nombre grandissant de celles-ci.
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Par ailleurs, plus que pour tout autre groupe d'ge, certaines conditions de vie telles la pauvret, l'isolement, la perte d'autonomie fonctionnelle ou cognitive viennent affecter le bien-tre psychologique des individus gs. Des diffrences significatives affectent la vie des femmes et des hommes ces gards. De plus, certaines rponses du systme social et de sant (infantilisation, sgrgation rsidentielle, violence, surmdication) ajoutent la perte d'identit et d'estime de soi des personnes ges. En consquence, notre comit croit que la Politique de sant mentale mise jour devrait : . tablir des stratgies pour promouvoir la reconnaissance du vieillissement avec ses potentialits, ses qualits, et se pencher sur les besoins des personnes ges et sur la ncessit de conditions de vie saines; proposer des solutions de rechange l'institutionnalisation et, lorsqu'il y a hbergement, s'assurer que la personne ge soit considre dans sa globalit d'individu et non seulement comme une personne dpendante; prvoir des mesures de soutien aux aidantes et aidants naturels qui ont accompagner des personnes ges prsentant des dficits cognitifs ou des troubles psychiques, en favorisant : le renforcement du tissu social (briser l'isolement), la cration ou la consolidation de groupes de soutien et d'entraide, la mise sur pied d'quipes psychogriatriques mobiles.
Considrations sur la Loi sur la protection du malade mental Plusieurs considrations ressortent de notre rflexion. Tout d'abord, la Loi sur la protection du malade mental demeure une loi d'exception, et lorsque qu'elle est utilise, les mesures qu'elle comporte portent atteinte aux principes fondamentaux de la libert et de l'inviolabilit de la personne. Cette loi doit avoir comme proccupation la protection de l'individu ou d'autrui et non la prestation de soins ou de services. Ainsi, seule la notion de dangerosit demeure le critre justifiant la garde d'une personne en tablissement contre son gr. Enfin, la personne concerne, qui refuse l'examen ou la garde, doit tre obligatoirement informe, sauf exception, des procdures en cours, de la requte. Considrant ce qui prcde, et considrant la ncessit de raffirmer l'importance que l'on doit accorder la protection des droits des usagers et usagres, le Comit recommande : . de procder le plus rapidement possible la mise jour de la Loi sur la protection du malade mental; d'harmoniser cette loi avec les dispositions contenues dans le Code civil du Qubec, le Code de procdure civile et les orientations et principes de la Politique de sant mentale.
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Pour ce faire, il faudra prendre en considration la ncessit de raffirmer le rle du mcanisme d'aide et d'accompagnement, inclus dans la Politique de sant mentale. Consquemment, notre comit recommande : . la reconnaissance lgale du mcanisme d'aide et d'accompagnement en ce qui a trait aux recours prvus pour les usagers dans le cadre de la rvision de la Loi sur la protection du malade mental.
Il y aurait galement lieu de crer, dans les plus brefs dlais, une commission parlementaire sur la Loi sur la protection du malade mental, en vue de sa mise jour. Par consquent, notre comit recommande : . la cration d'une commission parlementaire en vue de procder la mise jour de la Loi sur la protection du malade mental, en y associant principalement les usagers et usagres, les groupes d'entraide d'usagers, les comits d'usagers, les groupes de dfense des droits, la famille et les proches ainsi que les intervenants et intervenantes.
CONCLUSION
Un bilan, par son caractre rtrospectif, permet de jeter un regard sur nos ralisations. Celui-ci ne fait pas exception la rgle. Nous le conclurons en effectuant un bref retour sur les problmes que la Politique de sant mentale voulait voir rsoudre et sur quelques-unes des grandes ralisations qui ont eu lieu depuis 1989. De plus, nous examinerons, la lumire de nos rsultats, certaines des nouvelles exigences auxquelles aura faire face le secteur de la sant mentale. Des enjeux et des dfis toujours actuels En 1989, la Politique de sant mentale faisait ressortir certains problmes prioritaires, ainsi que certains des dysfonctionnements relis l'organisation des services alors en place. Il y tait principalement constat que les interventions sont souvent mal adaptes aux besoins des personnes. La Politique proposait donc des orientations pour tenter de rsoudre ces problmes, orientations qui sont maintenant connues et partages par la majorit des acteurs en sant mentale. Aujourd'hui, malgr une amlioration continue de l'intervention, il faut encore faire preuve de vigilance en vue d'assurer une rponse adquate aux besoins fondamentaux des personnes les plus vulnrables. cet gard, les usagers et usagres que nous avons rencontrs lors des forums ont clairement indiqu que la rponse leurs besoins fondamentaux n'tait pas pleinement satisfaisante, que ce soit par rapport l'hbergement, au soutien en situation de crise, au suivi thrapeutique leur sortie du milieu institutionnel ou leur intgration dans la socit. Ils se sentent encore souvent marginaliss et estiment souffrir d'un manque de respect quant l'exercice de leurs droits fondamentaux. Il nous semble important en terminant ce bilan de rappeler le message central que nous ont livr les usagers. Tout comme en 1987, lors des travaux du Comit de la Politique de sant mentale, ils insistent toujours sur la ncessit de faire table rase des tensions entre les structures pour se centrer sur l'indispensable humanisation des services. En fait, ils invitent encore une fois tous les partenaires en sant mentale conserver cette proccupation en tte de liste de leurs obligations respectives et garder le cap sur le respect de leurs droits, qui leur apparat comme un acquis incontournable. Par ailleurs, malgr plusieurs tentatives de rapprochement avec la famille, les proches et la communaut, il y a encore beaucoup de chemin faire en vue de les considrer comme des partenaires part entire. La situation des familles ayant un proche souffrant de problmes de sant mentale, principalement celle des mres qui se voient ajouter un surcrot leurs tches quotidiennes, est particulirement fragile et les conduit l'puisement.
158
Conclusion
D'un autre ct, nous sommes en mesure de constater que la reconnaissance de plusieurs groupes communautaires s'est amliore depuis l'avnement de la Politique, mme si leur situation est encore prcaire. cet effet, leur statut de partenaire n'est pas toujours respect intgralement, certains les voyant davantage dans un rle troit de ressources complmentaires celles du rseau institutionnel. Soulignons cependant que, dans l'ensemble, les groupes communautaires ont fourni des services rellement apprcis par les usagers. Nous avons galement pu observer des disparits lorsqu'il est question de la rpartition des ressources entre les rgions, l'intrieur de celles-ci et entre le milieu institutionnel et le milieu communautaire. D'aprs les rsultats du bilan, les conditions existantes en 1989 prvalent toujours aujourd'hui. En effet, on observe une concentration de ressources dans certaines rgions, notamment celles o sont situs les grands tablissements psychiatriques. Certaines localits l'intrieur de plusieurs rgions souffrent galement d'un manque vident de ressources, particulirement en ce qui concerne les services aux jeunes et l'hbergement des personnes en difficult. Par ailleurs, sous l'angle d'un systme de services intgrs, les rapports de collaboration entre le milieu communautaire et le milieu institutionnel demeurent encore fragiles et embryonnaires. Cependant, il faut mentionner que la dynamique instaure lors de l'laboration des plans rgionaux de services a t l'lment dclencheur de plusieurs partenariats en rgion et localement. Des ralisations notables Dans l'ensemble, des progrs et des acquis sont observables depuis la mise en place de la Politique. Ainsi, la majorit des partenaires du secteur de la sant mentale sont l'aise avec les orientations de la Politique et les trouvent pertinentes pour continuer l'intgration des services dans ce secteur. videmment, comme nous le faisions remarquer pralablement, c'est par rapport aux moyens d'action mis en oeuvre que les rsultats sont moins probants et que plusieurs efforts sont poursuivre, si on veut favoriser l'volution du systme de services actuel vers une rponse mieux adapte aux besoins des personnes en difficult. cet gard, il faudrait galement tre plus rigoureux dans le suivi des moyens d'action en vue d'assurer une reddition de comptes adquate. Autre volution intressante souligner, il y a eu depuis 1989 une relle appropriation de l'organisation des services au sein des rgions. Les comits tripartites mis en place ont grandement favoris ce changement. la lumire de cette exprience, le partenariat dans l'actuelle transformation du rseau de la sant devrait tre en mesure d'assurer une dmocratisation du systme qui lui garantira de meilleures chances de russite. En rsum, deux grandes tapes ont t franchies depuis l'avnement de la Politique de sant mentale, savoir la prise en considration des orientations du Ministre par la majorit des acteurs en place et l'appropriation rgionale de l'organisation des services en sant mentale.
Conclusion
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Des mcanismes de reddition de comptes instaurer De l'avis du Comit, et c'est l le sens dont s'imprgne la majeure partie de nos recommandations, il faut maintenant que le Ministre complte la dmarche entreprise depuis 1989 et s'assure d'une reddition de comptes adquate. Pour ce faire, il faudra mettre au point des mcanismes d'imputabilit systmatiques et structurs, contrairement la situation actuelle o l'valuation, tant sur le plan provincial que sur le plan rgional, fait figure de parent pauvre. Il serait donc souhaitable d'instaurer des plans d'imputabilit en vue d'assurer l'valuation de l'atteinte des objectifs poursuivis par la Politique. Il s'agit l d'un des prochains dfis importants reli la dmocratisation du secteur de la sant mentale, puisque la dlgation de plus grandes responsabilits implique une reddition de comptes plus rigoureuse, afin de sauvegarder l'intgrit des ressources ainsi que l'accessibilit aux services et leur qualit, dans un souci d'quit.
Gouvernement du Qubec Ministre de la Sant et des Services sociaux

Bilan D'implantation de La Politique de Santé Mentale

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BILAN D'IMPLANTATION

Nelson Potvin Fvrier 1997

Gouvernement du Qubec Ministre de la Sant et des Services sociaux

COMPOSITION DU COMIT DU BILAN D'IMPLANTATION DE LA POLITIQUE DE SANT MENTALE

TABLE DES MATIRES

LA PRSENTATION DES RSULTATS . . . . . . . . . . . . . . . 15 POUR ASSURER LA PRIMAUT DE LA PERSONNE . . . 17

Table des matires

Table des matires

3.3.3 3.3.4 CHAPITRE 4

5.2 5.2.1 5.2.2 5.2.3 5.2.4

SYNTHSE GNRALE ET RECOMMANDATIONS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137

Table des matires

Le contexte du bilan et sa mthodologie

CHAPITRE 1 LE CONTEXTE DE LA DMARCHE

LES QUESTIONS D'VALUATION

CHAPITRE 2 LE CADRE MTHODOLOGIQUE

La prsentation des rsultats

CHAPITRE 1 POUR ASSURER LA PRIMAUT DE LA PERSONNE

Pour assurer la primaut de la personne

Pour assurer la primaut de la personne

un certain clairage par rapport cette question. 1.1.3 LES APPRCIATIONS

Pour assurer la primaut de la personne

Pour assurer la primaut de la personne

Pour assurer la primaut de la personne

Pour assurer la primaut de la personne

Pour assurer la primaut de la personne

LES LMENTS DE LA POLITIQUE

Pour assurer la primaut de la personne

Pour assurer la primaut de la personne

Pour assurer la primaut de la personne

Pour assurer la primaut de la personne

Pour assurer la primaut de la personne

Pour assurer la primaut de la personne

Pour assurer la primaut de la personne

Pour assurer la primaut de la personne

Pour assurer la primaut de la personne

Pour assurer la primaut de la personne

LES LMENTS DE LA POLITIQUE

Pour assurer la primaut de la personne

Pour assurer la primaut de la personne

Pour assurer la primaut de la personne

CHAPITRE 2 POUR ACCROTRE LA QUALIT DES SERVICES

Pour accrotre la qualit des services

Pour accrotre la qualit des services

Pour accrotre la qualit des services

Pour accrotre la qualit des services

Pour accrotre la qualit des services

Pour accrotre la qualit des services

Pour accrotre la qualit des services

SYNTHSE ET RECOMMANDATIONS DUCOMIT

Pour accrotre la qualit des services

LA RECHERCHE LES LMENTS DE LA POLITIQUE

Pour accrotre la qualit des services

Pour accrotre la qualit des services

Pour accrotre la qualit des services

Pour accrotre la qualit des services

Pour accrotre la qualit des services

Pour accrotre la qualit des services

Comme le prvoit la Politique de sant mentale, un programme conjoint de recherche en sant

Pour accrotre la qualit des services

Pour accrotre la qualit des services

Pour accrotre la qualit des services

Pour accrotre la qualit des services