Sunteți pe pagina 1din 40

1

SERVICIUL DE INFORMARE I CONSILIERE


Prezentare General
Serviciul de Informare i Consiliere este furnizat de Societatea de Scleroz Multipl din Romnia prin trei tipuri de intervenii: Revista Columna; Help Line linie telefonic gratuit; Pagina de web; Seminarul Anual de Scleroz Multipl.

Beneficiarii serviciului de informare i consiliere sunt persoanele afectate de scleroz multipl (persoanele diagnosticate i aparintorii acestora). Aria de activitate este n toat ara, avnd un numr de beneficiari mai mare n localitile/judeele unde funcioneaz o organizaiei local, membr a federaiei naionale, SSMR. Societatea de Scleroz Multipl are membrii organizaii locale n 15 locaii din Romnia: Alba-Iulia, Bicaz, Bihor, Bistria-Nsud, Botoani, Bucureti, Constana, Deva, Dolj, Galai , Geoagiu Bi, Neamt, Prahova, Sibiu, Rm.Vlcea. n anul 2008 numrul organizaiilor locale a crescut cu 6 noi organizaii, Bistria-Nsud, Bucureti, Dolj, Galai, Prahova i Vlcea. Considerm c acest lucru garanteaz succesul extinderii ariei de acoperire i creterea numrului beneficiarilor direci ai Societii de Scleroz Multipl din Romnia.

Revista Columna Revista Columna este un instrument important al Societi de Scleroz Multipl din Romnia, dovad fiind interesul artat de persoanele afectate de scleroz pentru 2

aceast revist. n anul 2008 au fost editate 4 numere ale revistei, iar tirajul acesteia a fost n medie de 1.500 de exemplare. Informarea este diversificat i se urmrete aducerea n atenia beneficiarului a ultimelor nouti n scleroza multipl din domeniul medical, social, legislativ, etc. Revista i propune s informeze beneficiarul cu privire la drepturile pe care acesta le are conform legislaiei din Romnia, precum i s ofere posibilitatea acestora de a lua parte n cadrul activitilor organizaiei noastre. Articolele de specialitate sunt redactate de ctre persoane competente cu care am dezvoltat un parteneriat de-a lungul cel 15 ani de existen. Revista conine i interviuri cu beneficiarii oferindu-le acestora posibilitatea de a i mprti din experiena proprie i de a crea astfel puni de legtur ntre beneficiarii din ntreaga ar. n cadrul fiecrui numr sunt publicate interviuri ale unor personaliti i/sau persoane publice din Romnia i din strintate. Dorim astfel s oferim beneficiarilor sentimentul c problema lor a fost auzit de persoanele care dein o anumit demnitate sau un statut aparte i care ar putea influena calitatea vieii lor. Echipa care furnizeaz serviciul de informare i consiliere: 2 asisteni sociali; 5 medici voluntari; 1 jurnalist;

Se realizeaz trimestrial monitorizarea beneficiarilor. n fiecare trimestru al anului 2008 revista a fost expediat n medie n numr de 1.500 de exemplare. Distribuia revistei Columna n anul 2008 s-a realizat aa cum acestea se pot regsi n graficul de mai jos. Se poate remarca c Bucureti i Bihor sunt locaiile unde numrul de reviste distribuit este cel mai ridicat, 176, respectiv 167.

Distribuie revista Columna 2008


200 150 Tiraj 100 50 0 32 5 1 Jude ALBA BIHOR BRAOV CARA-SEVERIN DMBOVIA GORJ IAI MURE SLAJ TELEORMAN VASLUI ARAD BISTRIA-NSUD BUCURETI CLUJ DOLJ HARGHIA ILFOV NEAM SATU MARE TIMI VRANCEA ARGE BOTOANI BUZU CONSTANA GALAI HUNEDOARA MARAMURE OLT SIBIU TULCEA BACU BRILA CLRAI COVASNA GIURGIU IALOMIA MEHEDINI PRAHOVA SUCEAVA VLCEA 5 11 167 176

n anul 2008 un numr de 98 de persoane cu scleroz multipl noi s-au nregistrat n baza noastr de date i au primit revista Columna la domiciliu. n anul 2008 n urma chestionarului de evaluare, cu un numr de 149 de respondeni, media notelor acordate coninutului i formatului revistei Columna (de la 1 la 5) a fost de 4,37.

Help Line SM (0 800 800 044). n anul 2008 au fost nregistrate un numr de 1.749 de apeluri telefonice prin intermediul Help Line dintre care 98 de apeluri au fost primite de la persoane cu scleroz multipl care ne-au contactat pentru prima dat. n urma monitorizrii calitii serviciului Help Line au fost colectate un numr de 149 de chestionare, iar media notelor acordate pe o scara de la 1 la 5 privind calitatea serviciului a fost de 3,47. n urma chestionarului de evaluare al Serviciului de Informare i Consiliere expediat mpreun cu revista Columna la care au rspuns un numr de 149 de persoane a reieit c 67% dintre acetia (care primesc revista Columna) au beneficiat i de serviciul Help Line. 4

Cele mai frecvente subiecte abordate au vizat obinerea de informaii privind programul naional de tratament, informaii legislative, informaii privind tratamentele alternative i tratamente noi n scleroza multipl. Un mare numr de persoane au beneficiat de consiliere primar, de informare i intervenii pentru diferite probleme de o complexitate crescut. Toate aceste servicii au fost oferite prin intermediul liniei telefonice gratuite. Distribuire geografic a apelurilor nregistrate. Cele mai frecvente telefoane primite au fost nregistrate din regiunea NordEst, Sud-Est i Bucureti i Judeul Ilfov. Serviciul a fost asigurat de ctre un asistent medical i un asistent social, i a putut fi accesat de luni pn vineri n intervalul orar 08:00 16:00. Prin intermediul acestui serviciu, pacienii cu SM sau membrii ai familiilor acestora pot beneficia de consiliere sau de informaii privind noile reglementri legislative care i afecteaz n mod direct. Toate informaiile solicitate i oferite sunt confideniale. De asemenea personalul SSMR are drept principiu de lucru eficiena i eficacitatea, tradus acest lucru nseamn c o problem este rezolvat n maxim 48 de ore. Echipa care furnizeaz serviciul de informare i consiliere: 1 asistent social i un asistent medical; 5 medici voluntari;

Activiti de promovare a serviciului: 1. Emisiuni radio i TV. Trei apariii TV: doua aparitii la Etno TV n data de 18 iunie 2008 si n data de 5 iulie 2008 i la TVR internaional n 13 noiembrie 2008. Apariii la televiziuni i radio locale (Oradea, Vlcea); 2. Campania nainte i Dup derulat n perioada 1-14 aprilie 2008 n Iai, Cluj-Napoca i Bucureti; 3. Pagina de web, www.smromania.ro;

Seminarul Naional de Scleroz Multipl, ediia V, 2008 Seminarul a fost adresat persoanelor afectate de SM avnd un program cu caracter informativ i educativ n sfera socio-medical. Seminarul Naional pe Teme de Scleroza Multipla a avut loc la Bile Felix, la Hotel

Termal, n

perioada

25-28

septembrie

2008. n acest an, Seminarul i-a propus s aduc n atenia pacienilor informaii importante din domeniul medical, sociomedical, social i psihologic pentru a ncuraja o via independent a persoanelor cu scleroza multipl. Beneficiarii direci n anul 2008: O medie de 180 de persoane afectate de scleroz multipl din toat ara.

Seminarul Naional pe Teme de Scleroz Multipl a devenit un eveniment ateptat, an de an. Persoane cu scleroz multipl, nsoitori ai acestora, medici, reprezentani ai autoritilor publice locale i centrale, ai companiilor farmaceutice i ai distribuitorilor de dispozitive medicale s-au ntlnit n acest an la Bile Felix n numrul de 180 de participani. Au fost prezentate lucrri pe teme de neurologie, urologie, recuperare, medicin alternativ, psihologie i legislaie. In anul 2008 tema care a fost abordata in cadrul Seminarului a fost "O viata independenta pentru persoanele cu scleroza multipla". Seminarul s-a bucurat de prezena medicilor din ar i din strintate urologi, neurologi, precum i a specialitilor din domenii precum psihologia i asistena social, i reprezentani ai autoritilor publice locale i centrale. 6

Prezentri in cadrul Seminarului: Importana tratrii simptomelor n scleroza multipl, Dr. Mihai Vasile, Secia Clinica Neurologie, Spitalul Universitar de Urgenta; Reabilitarea n scleroza multipl, Prof. Dr. Petru Mihancea, Sectia Clinica Neurologie II, Spitalul Clinic De Neurologie si Psihiatrie Oradea; Tratarea incontinentei urinare calea catre o viata independenta a persoanei cu scleroza multipla, Dr. Calin Chibelean - Centrul de chirurgie urologica, dializa si transplant renal - Institutul Clinic Fundeni Bucuresti; Procedura de administrate a terapiilor imunomodulatoare, asistent medical Nicoleta Ioanovici, Spitalul Universitar Bucuresti; Consiliere specializata pentru persoanele afectate de scleroza multipla, drd. psiholog Ovidiu Roman, Spitalul de Recuperare, Baile 1 Mai; Viitorul terapiilor imunomodulatoare, Dr. Eva Havrdova, Universitatea Karlova, Praga. Platforma European de Scleroza Multipla, Dr. Eva Havrdova, Universitatea Karlova, Praga. In cadrul atelierelor au fost abordate urmatoarele tematici: Atelier I - Rolul organizatiilor locale pentru a contribui la o viata independenta pentru persoanele cu scleroza multipla Atelier II - Contributia medicului pentru a asigura o viata independenta pentru persoanele cu scleroza multipla Atelier III - Case destepte pentru persoanele cu scleroza multipla Atelier IV - Importanta asistentului personal pentru persoanele cu scleroza multipla Evaluarea Seminarului Naional de Scleroz Multipl: Media notelor acordate pentru temele dezbtute n cadrul Seminarului a fost de 9,20 (note de la 1 la 10). Seminarul Naional a fost evaluat ca fiind foarte util de ctre 89 de respondeni dintr-un numr de 103, procentul persoanelor foarte mulumite de Seminar fiind astfel de 80,58%.

Pagina web www.smromania.ro In anul 2008 au fost postate pe site-ul organizatiei noastre informatii utile cu privire la aspectele medicale, sociale si legislative. De asemenea, pagina web cuprinde toate activitatile pe care societatea noastra le-a desfasurat. Pagina de internet gazduieste si forma electronica a revistei Columna. In cadrul paginii web, functioneaza un forum destinat persoanelor cu scleroza multipla. Pentru a fi membru a acestui forum persoanele interesate trebuie sa completeze un formular online care este analizat de catre administratorul forumului.

V iz ita to ri p a g in a w e b 2 0 0 8

D E C E M B R IE N O IE M B R IE O C T O M B R IE S E P T E M B R IE AUG UST IU L IE IU N IE M AI A P R IL IE M A R T IE F E B R U A R IE IA N U A R IE

5549

7546 7720 6524 5818 7244 6809 7984 7005 7867 7700 8553

In anul 2008 am avut un numar de 86 319 de vizitatori, avand o distribuire pe fiecare luna, conform graficului de mai sus.

A. Adunarea General a Societii de Scleroz Multipl din Romnia (SSMR) Reprezentani a 14 organizaii membre ale SSMR au dezbtut i votat Planul de aciune pentru acest an. n data de 12 aprilie 2008 s-a ntrunit la Braov, Adunarea General a Societii de Scleroz Multipl din Romnia, n edin ordinar. 9

edina a fost prezidat de doamna Aurora Boran, Preedinta Consiliului Director al Societii de Scleroz Multipl din Romnia. La aceast edin au fost prezeni reprezentani a 14 organizaii membre ale societii noastre. Ne bucurm c n acest an au rspuns invitaiei att de multe organizaii de scleroz multipl, reuind astfel s fie luate hotrri importante i cu rezultate benefice pentru societatea noastr. Ne bucurm de asemenea, c la aceast adunare general SSMR i-a mrit numrul de membrii activi, ceea ce arat o dezvoltare continu a micrii de scleroz multipl din Romnia. Lucrrile s-au derulat pe parcursul ntregii zile, iar celor prezeni le-a fost prezentat Raportul de activitate pe anul 2007, Raportul cenzorului i Raportul de audit. S-au adoptat noi regulamente: Regulamentul de Organizare i Funcionare al SSMR, Regulamentul Intern al SSMR, Regulamentul de Organizare i Funcionare al Consiliului Director al SSMR, Regulamentul de Desfurare a edinelor AG, Standardele minime pentru organizaii membre i Certificatul de membru al SSMR. Sa dezbtut i s-a votat Planul de aciune pe anul 2008 i Proiectul de buget de venituri i cheltuieli al societii noastre. n cadrul aceleai edine s-a votat modul n care societatea noastr i va oferi serviciile, ncepnd cu sfritul acestui an, mai exact prin intermediul organizaiilor membre ale societii. La final, putem spune c a fost un eveniment concentrat, dat fiind faptul c sa derulat ntr-o singur zi, dar cu toate acestea a fost extrem de productiv. B. ntlniri de lucru ale Consiliului Director al Societii de Scleroz Multipl din Romnia 10

n cursul anului 2008 au avut loc 3 ntlniri de lucru Consiliului Director al Societii de Scleroz Multipl din Romnia. Acestea au avut loc dup cum urmeaz: a. 2 februarie 2008 la Oradea; b. 25-26 martie 2008 la Braov; c. 27 mai 2008 la AlbaIulia. n cadrul ntlnirilor Consiliului Director au fost discutate problemele cotidieni din cadrul SSMR i au fost adoptate decizii care au afectat bunul mers al activitii SSMR din anul 2008.

PROIECTE I PROGRAME
Seminarul de Scleroz Multipl Conexiuni ale tinerilor

11

"Seminarul de Scleroz Multipl Conexiuni ale Tinerilor" a fost un proiect destinat tinerilor afectai de scleroza multipl i s-a bazat pe doua componente majore: 1. dezvoltarea abilitilor tinerilor afectai de scleroz multipl pentru o cetenie activ n comunitate; 2. egalitate de anse pentru incluziunea social a tinerilor cu scleroza multipla. Ca urmare a acestui proiect am reuit s mbuntim nivelul de implicare al tinerilor afectai de scleroz multipl n cadrul comunitilor locale i s stimulm susinerea din partea reprezentailor autoritilor publice locale i centrale. Obiective: Obiectivul proiectului a fost principal acela de al a

identifica i de a depi obstacolele pe care tineri cu scleroz multipl le ntmpin, precum i s stimuleze mecanismul ncurajeze care ar trebui activ s a participarea

tinerilor n comunitate. Aciuni sau evenimente: Evenimentul principal care a fost organizat de ctre Societatea de Scleroza Multipla din Romnia n cadrul acestui proiect a fost "Seminarul de Scleroza Multipla Conexiuni ale Tinerilor". Acest eveniment a reunit tinerii afectai de scleroza multipla din Romnia i reprezentai ai Direciilor Judeene de Tineret i ai Parlamentului European al Tinerilor, reprezentana din Romnia n numr de 70 de participani

12

Rezultatele atinse: 3 tineri afectai de scleroz multipl au fost implicai ntr-un nou proiect al partenerului noastru; 5 apariii n presa scris; O apariie TV (TVS Oradea); Spotul TV a fost difuzat de 9 televiziuni naionale, regionale i locale n perioada octombriedecembrie 2008; 1600 de reviste Columna au fost editate i diseminate; 89 noi persoane cu scleroz multipl au fost nregistrate n Baza de Date a organizaiei noastre. Principalii beneficiari: Beneficiarii direci ai proiectului au fost tinerii afectai de scleroza multipla tineri diagnosticai cu scleroza multipla si tineri ai cror membri din familie, rude sau prieteni sunt diagnosticati cu scleroza multipla. Parteneri: Partenerul principal: Parlamentul European de Tineret, reprezentanta pe Romnia. Sponsor principal: Bayer Schering Pharma Partener media: AgerPres

PROIECTUL MS-ID

13

Proiectul Scleroza Multipl Dividend Informaional (Multiple SclerosisInformation Dividend, 2007-2009) implementat de ctre EMSP n parteneriat cu Societatea de Scleroz Multipl din Romnia i alte 5 organizaii ale pacienilor din Polonia, Germania, UK, Spania i Islanda. Descriere Proiectul Multiple Sclerosis Information Dividend (MS-ID) urmrete creterea echitii tratamentului i a calitii serviciilor pentru cetenii Europeni afectai de scleroz multipl prin compararea i contrastarea practicilor curente din Uniunea European cu scopul de a crea un sistem standardizat de colectare a datelor i un sistem de management care s permit diseminarea diferitelor exemple de bune practici n SM. Principale obiective De a crete nivelul de contientizarea Europene de a n evidenia a i schimbul domeniul situaia

de informaii prin evenimente scleroze multiple cu scopul actual persoanelor epidemiologie,

afectate de scleroz multipl (prevalen, situaia actual i provocrile viitoare). De a evalua critic modelele actuale de colectare a datelor privind SM la nivelul Uniunii Europene. De a dezvolta i testa un sistem pilot de colectare a datelor (Registrul SM) pentru a realiza o baz de date care s permit analize i comparaii transnaionale. De a promova un Cod European de Bune Practici n Scleroza Multipl privire la calitatea vieii persoanelor cu scleroz multipl. De a lucra cu societile naionale de SM pentru a asigura o ampl diseminare a obiectivelor proiectului i a rezultatelor acestuia cu scopul de a dezvolta i implementa planurilor naionale. 14 cu

Principalele activiti n 2009: 1. Participarea la Conferina EMSP, Living independently with Multiple Sclerosis (A Tri Independent cu Scleroz Multipl), Reykjavik 22 25 mai 2008. Cu ocazia acestui eveniment membri echipei de coordonatori organizaii din cele 6 cu naionale

dezbtut situaia prezent a proiectului din fiecare ar i au putut identifica, mpreun cu principalul coordonator din Bruxel, soluii posibile pentru o bun implementare a proiectului n fiecare ar i au planificat urmtoare ntlnire a coordonatorilor de proiect n anul 2008. au fost discutate i detalii ce in de buget pentru a asigura o bun gestionare a fondurile primite n cadrul proiectului. 2. ntlnirea Grupului de Coordonatori, Copenhaga 23 iunie 2008. Scopul principal al acestei ntlniri a fost acela de a evalua faza pilot a activitii de implementare a Registrului European de Scleroz Multipl derulat n Romnia n cadrul centrelor desemnate n acest sens (ex.: Clinica de Neurologie I din Tg. Mure). Principalele puncte atinse n cadrul ntlnirii au fost urmtoarele: 3. Promovarea Codului European de Bune Practici n Scleroza Multipl. Codul European de Bune Practici n Scleroza Multipl a fost expediat ctre Ministerul Sntii i Ministerul Muncii, Familiei i Proteciei Sociale. Prin intermediul tuturor activitilor de lobby i advocacy s-a promovat Codul European de SM. 4. Diseminare i promovare. n luna noiembrie 2008 a fost editat i trimis un Comunicat de pres ctre mass-media central, comunicat care aborda Romnia rezultatele n cadrul obinute de Barometrului

European de Scleroz Multipl. n 15

urma acestui comunicat a fost publicat un articol n Romnia Liber, a fost difuzat o tire pe postul Antena 1 i a fost transmis un interviu la Radio Romnia Actualiti. Principale rezultate Colectarea a 75 de chestionare completate n cadrul Clinicii de Neurologie I din Tg. Mure. Promovarea i prezentarea Codului European de Bune Practici n Scleroza Multipl reprezentanilor autoritilor publice centrale. Participare la Conferina Anual EMSP. ntlnirea coordonatorilor proiectului MS-ID. Recomandri privind costului n SM realizat de experi n domeniu.

16

DEPARTAMENTUL DE LOBBY I ADVOCACY


Prezentare general Societatea de Scleroza Multipla din Romnia a fost nfiinat cu scopul de a raspunde nevoii de reprezentativitate a pacientilor cu scleroza multipla la nivel national si local in relatie cu autoritatile publice. In perioada 2007-2009 Platforma Europeana de Scleroza Multipla (federatie europeana din care face parte si Societatea de Scleroza Multipla din Romania) a demarat proiectul "Scleroza Multipla -Divident Informational". Proiectul a plecat de la nevoia de informatii la nivel European privind scleroza multipla. In momentul de fata, in Europa exista putine informatii despre scleroza multipla, cum ar fi incidenta, cine este afectat, cum afecteaza scleroza multipla viata persoanelor care au acest diagnostic, care sunt rezultatele unei participari a persoanelor cu scleroza multipla pe piata muncii, ce beneficii ofera fiecare stat, etc. Cu scopul de a incerca sa raspunda catorva dintre aceste intrebari Societatea de Scleroz Multipl din Romnia a continuat n cursul anului 2008 implementarea proiectului MS-ID (infirmaii care au fost prezentate n seciunea privind proiectele) i a iniiat i implementat evenimente punctuale pentru a se adresa problemelor curente cu care se confrunt persoanele cu scleroz multipl. Aceste evenimente au fost realizate n parteneriat cu organizaiile locale, organizaii ale pacienilor, specialiti, decideni i autoriti publice locale i centrale.

A.

Ziua Bolilor Rare, 29 februarie 2008 n anul 2008 Societatea de Scleroz Multipl din Romnia a devenit membr a

Alianei Naionale de Boli Rare din Romnia. Ca urmare a acestei decizii a forului de conducere a SSMR, organizaia noastr s-a alturat i a iniiat varii aciuni de lobby i advocacy. Campania destinat Zilei Bolilor Rare a demarat la Zalu n data de 25 februarie 2008, unde a avut lor deschidere oficiala a Campaniei Bolile rare, o prioritate de sanatate publica. n periaoda 25-29 februarie 2008 a avut loc n Oradea Campania de informare n coli privind bolile rare, campanie coordonat de d-na Director Exectiv Claudia Torje. 17

Societatea de Scleroz Mutlipl din Romnia a fost implicat de asemenea n cadrul conferinelor derulate n Oradea i Bucureti. Astfel, Oradea a gzduit n data de 28 februarie 2008 Seminarul Prima zi Europeana a Bolilor Rare iar la Bucureti n data de 29 februarie 2008 a avut loc Masa Rotunda Bolile rare o prioritate de sntate publica in UE cu participarea extraordinar a Ministerul Sanatatii. n cadrul Mesei Rotunde de la Bucureti Aliana Naional a Bolilor Rare a semnat Planul Naional pentru Bolile Rare, document prin care aceast problem a devenit o prioritate de sntate public. Dup ani de lupt din partea organizaiilor de pacieni, bolile rare sunt acum o prioritate de sntate public la nivelul Uniunii Europene. n ara noastr, sunt peste 1.000.000 de persoane afectate de boli rare, majoritatea nediagnosticate i fr un tratament adecvat. Aliana i SSMR lucreaz n prezent la implementarea Planului Naional de Boli Rare, care a fost inclus n Strategia Naional de Sntate Public din Romnia. Ziua European a Bolilor Rare din 29 Februarie 2008, a constituit o oportunitate pentru noi de a celebra diversitatea comunitii bolilor rare n Romania i n Europa i pentru a face cunoscut prezena acestora printre noi. Parteneri: Universitate de Medicin i Farmacie din Oradea, Asociaia Prader Willi din Romnia, Aliana Naional a Bolilor Rare din Romnia, licee din Oradea i Asociatia PKU Life.

B.

Declaratie MEP, 8 mai 2008 n prima jumtate a anului 2008, n luna aprilie, Platforma European de

Scleroz Multipl a demarat o iniiativ pe care i SSMR a susinut-o. Este vorba despre Declaraie scris privind discriminarea persoanelor suferinde de scleroz n plci n noile state membre care au aderat ncepnd cu 2004, printre care se numr i Societatea de Scleroz Multipl din Romnia. n cursul lunii martie-aprilie SSMR a trimis n atenia celor 35 de europarlamentari din Romnia Declaraia scris nsoit de rugmintea de a o semna i de a susine astfel i ncuraja creterea accesului la tratament i servicii de calitate 18

pentru persoanele cu scleroz multipl. Declaraia scris privind discriminarea persoanelor suferinde de scleroz n plci n noile state membre care au aderat ncepnd cu 2004 meniona urmtoarele:
Parlamentul European, avnd n vedere Rezoluia sa din 18 decembrie 2003 privind tratamentul discriminatoriu al persoanelor suferinde de scleroz n plci, avnd n vedere Codul UE de bune practici, prezentat cu ocazia conferinei organizate la Parlamentul European la 29-30 mai 2007, avnd n vedere articolul 116 din Regulamentul su de procedur, care n jur de 60.000 n Polonia; B. ntruct, n noile state membre, persoanele suferinde de scleroz n plci sunt tratate n mod discriminatoriu, fapt explicat de accesul redus la tratamentul cu imunomodulatori (Lituania 15% dintre pacieni, Slovacia 5%, Polonia 2%, Germania i Belgia, circa 35%), la reabilitare sau la consultare indispensabil de ctre specialiti; C. ntruct calitatea ngrijirilor acordate persoanelor suferinde de scleroz n plci este de nivel sczut, pacienii din noile state membre triesc n medie cu circa zece ani mai puin dect persoanele sntoase, fr ca o astfel de diferen s se nregistreze n celelalte state membre ale Uniunii Europene; D. ntruct n 2003 Parlamentul European a adoptat o rezoluie privind diferenele de tratament aplicate pacienilor n diferite state membre ale Comunitii i c aceast rezoluie nu este pe deplin respectat de noile state membre; E. reamintind sentimentul de neajutorare resimit de ctre persoanele suferinde de scleroz n plci n noile state membre n ceea ce privete mbuntirea calitii vieii lor, 1. solicit Comisiei i Consiliului s intervin ct mai curnd pentru eliminarea discriminrii persoanelor suferinde de scleroz n plci n noile state membre i s i aduc contribuia la mbuntirea calitii vieii acestora; 2. ncredineaz Preedintelui sarcina de a transmite prezenta declaraie, nsoit de numele semnatarilor, Comisiei, Consiliului noilor state membre ncepnd cu 2004. i parlamentelor A. ntruct 500.000 de persoane n Europa sufer de scleroz n plci, dintre

n urma iniiative susinute de SSMR ,22 din europarlamentarii din Romania, din cei 35, au semnat declaratia. Din nefericire semnturile strnse la nivelul Parlamentului European nu au fost suficiente pentru a aduce n plen Declaraia. 19

Totui, EMSP nu a stopat iniiative de acest gen i cu siguran c i n viitorul apropriat SSMR va intervenii pe lng factori de decizie romni cu activitate la nivel European.

C.

Conferina Platformei Europene de Scleroz Multipl A tri independent cu scleroz multipl, 23-25 mai 2008, Reykjavik, Islanda

Conferina A tri independent cu scleroz multipl a avut loc n perioada 23-25 mai 2008, n Reykjavik, Islanda, unde au participat, d-na Aurora Boran, Preedinta SSMR, d-na Claudia Torje, Director Executiv i Loredana Simion, coordonator al proiectului MS-ID. Conferina care a durat 2 zile a fost focalizat att pe tema cum s trieti independent cu scleroz multipl, ct i pe ultimele cercetri n domeniul sclerozei multiple. Conferina de la Reykjavik a gzduit i ntlnirea anual a Consilului Director EMSP unde a fost aleas ca membru o nou organizaia, i anume All-Russian Public

Organization of Disabled People with Multiple Sclerosis (Organizaia Unit a Tuturor


Persoanelor cu Dizabilti cu Scleroz Multipl), a crei Preedinte este Jan V. Vlasov.

D.

Dezbaterea pe tema sclerozei multiple n Parlamentul Romniei, 18 iunie 2008, Bucureti Societatea de Scleroz Multipl din Romnia a iniiat i cu sprijinul doamnei

deputat Minodora Cliveti a organizat, miercuri, 18 iunie 2008, la ora 14:00, o dezbatere n cadrul Camerei Deputailor, Comisia pentru Egalitatea de anse, pe tema Problematica sclerozei multiple n Romnia. n urma Seminarului de Scleroz Multipl Conexiuni ale Tinerilor d-na deputat Minodora Cliveti, care ne-a bucurat i ncurajat cu prezena domniei sale, ne-a invitat pentru o dezbatere mai focalizat n cadrul Parlamentului Romniei.

20

Ideea dezbaterii s-a nscut ca urmare a constatrii situaiei discriminatorie cu care se confrunt persoanelor cu scleroz multipl, persoane cu handicap, din Romnia. Parlamentul European a aprobat n anul 2007 Codul European de Bune Practici n Scleroza Multipl. Acest document afirm diferenele mari care exist ntre modul n care sunt tratate persoanele cu scleroz multipl pe teritoriul Uniunii Europene, i implicit i ntre calitatea vieii n diferite ri ale Europei. Acest lucru se datoreaz, n parte, lipsei unei contientizri i a informaiilor msurilor verificate. cldit ntr-o pe asupra eficiente Europ valori

fundamentale de egalitate, solidaritate i drepturi ale omului, este extrem de nedrept ca oamenii s aib acces sau nu la medicaie, terapii i servicii, n funcie de ara n care se ntmpl s triasc n cadrul Uniunii Europene. Ca urmare a acestor constatri, Societatea de Scleroz Multipl din Romnia, a dorit s aduc, nc odat, n atenia decidenilor politici situaia persoanelor cu scleroz multipl din Romnia. n cadrul Dezbaterii pe tema Problematica sclerozei multiple n Romnia au fost dezbtute punctual articole din Legea 448/2006 privind protecia i promovarea persoanelor cu handicap care prezint dificulti n implementare i a crei aplicabilitate este greu de urmrit i uneori chiar imposibil. Dou subiecte cheie care au fost abordate n cadrul ntlnirii au fost pstrarea locului de munc i participarea activ a persoanelor afectate de scleroz multipl, att la nivel macro ct i micro, n luarea deciziilor care le afecteaz viaa. Considerm c acestea sunt elemente cheie pentru sntatea i calitatea vieii persoanelor cu SM din Romnia.

21

Activitate de promovare Ca urmare a acestei iniiative a fost realizat i o emisiune televizat n cadrul postului de televiziune Etno TV n cursul aceleiai zile, la care au participat d-na Aurora Boran i d-na Claudia Torje, Preedinta i Directorul Executiv al SSMR. O alt emisiune n cadrul aceluiai post de televiziune a urmat la dou sptmni scopul rmnnd acela de promovare i contientizare.

E.

Conferina

Naional

de

Scleroz

Multipl

cu

participare

Internaional, 09-11 octombrie 2008 n cadrul Conferinei Naionale de Scleroz Multipl cu participare Internaional organizat la Iai de ctre Societatea de Neurologie din Romnia, 09-11 octombrie 2008, Societatea de Scleroz Multipl din Romnia a lansat Barometrul European de Scleroz Multipl. Am avut deosebita plcere s fim invitai, ca i organizaie care reprezint interesul pacientului s prezentm un punct de vedere privind situaia persoanelor cu scleroz multipl din Romnia. Astfel, n cadrul conferinei au fost prezentate rezultatele Barometrului de Scleroz Multipl realizat de ctre Platforma European de Scleroz Multipl n cadrul cruia Romnia se gsete pe ultimul loc dintr-un numr de 23 de ri din Uniunea European. Romnia a obinut un punctaj de 82 de puncte din 270 avnd n vedere c media tuturor rilor a fost de 152 de puncte. Acestea sunt cteva din scorurile obinute de Romnia n cadrul Barometrului: Acces la tratament i terapii (30 de puncte din 75); Subvenionarea costurilor n SM (30 de puncte din 55); Angajare i pstrarea locului de munc (19 puncte din 40); mputernicire i participare (0 puncte din 45); Colectarea de date (0 puncte din 45); Medicamente care intr pe pia (3 puncte din 15);

Considerm c situaia subliniat prin intermediul Barometrului European de Scleroz Multipl este extrem de critic pentru Romnia i c situaia trebuie schimbat. Un numr estimativ de 10.000 de persoane cu scleroz multipl triesc zi de zi

22

realitatea unui scor sczut acordat serviciilor medicale i sociale furnizate acestor ceteni. Activiti de promovare n luna noiembrie 2008 a fost editat i trimis un Comunicat de pres ctre mass-media central, comunicat care aborda rezultatele obinute de Romnia n cadrul Barometrului European de Scleroz Multipl. n urma acestui comunicat a fost publicat un articol n Romnia Liber, a fost difuzat o tire pe postul Antena 1 i a fost transmis un interviu la Radio Romnia Actualiti.

F.

Ziua de Constientizare privind Scleroza Multipl n cadrul Parlamentului European, 13 noiembrie 2008, Bruxel n decembrie 2003, Parlamentul European a aprobat un raport bazat pe o

petiie naintat de ctre o persoan britanic cu scleroz multipl (SM), Louise McVay. Coninutul raportului, prezentat de ctre Raportorul Uma Aaltonen din Finlanda, ea nsi o persoan cu SM, a analizat experienele persoanelor cu SM din Europa. Raportul a identificat cauze adnci de discriminare i inegaliti pentru cetenii UE afectai de SM i a subliniat un numr de iniiative politice i programe care sunt necesare pentru a redresa aceast situaie. Drept rezultat, Parlamentul European a rugat insistent Ministerele Sntii din UE s dezvolte un Cod de Bune Practicii n SM. Lund iniiativa necesar, Platforma European de Scleroz Multipl (EMSP) a schiat Codul European de Bune Practici n SM cu susinerea tuturor Societilor Naionale de scleroz multipl de-a lungul Europei. Societatea de Scleroz Multipl din Romnia (SSMR) sprijin iniiativa Platformei Europene de Scleroz Multipl de obinere a aprobrii Codului de Bune Practici n Scleroz Multipl de ctre Ministerul Sntii Publice i de ctre Ministerul Muncii, Familiei i Egalitii de anse din Romnia. Este important s subliniem c scopul acestui Cod este acela de a se adresa uneia dintre cele mai largi provocri i anume problema legat direct de drepturile i calitatea vieii persoanelor afectate de SM. 23

Dei aceast prim iniiativ a fost luat n anul 2003 ciclul evenimentelor nu s-a oprit acolo. Astfel, Platforma European e Scleroz Multipl a organizat n data de 13 noiembrie 2008 Ziua de Contientizare privind Scleroza Multipl n cadrul Parlamentului European. n procesul de pregtire al acestui eveniment SSMR a contactat cu ajutorul EMSP mai muli deputai din cadrul EP cu scopul de a avea o ntlnire n cadrul creia acetia s cunoasc mai n detaliu situaia problematic cu care se confrunt persoanele cu scleroz multipl din Romnia. Dei, domnul deputat Magor Imre Csibi a confirmat ntr-o prim instan disponibilitatea pentru o astfel de ntlnire, domnia sa a fost nevoit s o anuleze, acordndu-ne totui promisiunea c n viitor dorete s fie implicat n activitile pe care SSMR le va iniia. Cu ocazia Zilei de Contientizare privind Scleroza Multipl a fost lansat Barometrul European i n cadrul Parlamentului European. Obiectivele principale ale acestui eveniment au fost: Creterea gradului de contientizare n rndul Membrilor Parlamentului European i a organizaiilor pacienilor privind diferenele majore n furnizarea serviciilor medicale n rile UE; Informarea organizaiilor pacienilor privind ultimele dezvoltri n managementul i ngrijirea sclerozei multiple, oferind o imagine comprehensiv asupra chestiunilor ca, terapii imunomodulatoare, rspunsul la tratamentul recomandat, experiene i exemple de bun practic n ngrjirea pacientului i noi metode de diagnosticare;

24

PARTICIPARI LA EVENIMENTE SI ACTIUNI a. Excursie n Grecia pentru Persoanele cu SM Un numr de 10 persoane, afectate de SM, din ntreaga ar au beneficiat de un sejur sponsorizat, n Grecia, insula Zakinthos, ntr-o locaie accesibilizat pentru persoanele cu dizabiliti. Pentru fiecare dintre cei care au beneficiat de acest sejur a fost o ncercare plcut, grea i de neuitat. Impresii participant:

Am trit senzaii tari: zborul cu avionul (pentru unii primul), cuptorul celor peste 40 de grade Celsius din timpul zilei, priveliti noi, drumuri nguste, sate nghesuite pe coasta muntelui, plaje deosebite ntre perei de piatr, croaziera cu vaporul, turul insulei. Marea este incredibil de albastr, plante exotice, pentru noi, mult stnc i uscciune. Am ncercat mncruri (tzatziki, souflaki, pitta) i buturi (ouzo, vin) greceti, am participat la spectacole de muzic tradiional Dansurile lor sunt un fel de srbe de pe la noi. Ne-am blcit, ne-am bronzat, am but nite combinaii de sucuri incredibile
Sponsor unic: Agenia de Turism Cardinal Tours

b. Conferina Calitatea ngrijirii calitatea vieii. ngrijire pe termen lung n lumina economic, legal i a problemelor etice, 23-26 septembrie, Toru, Polonia Invitaia la acest eveniment ne-a fost lansat de ctre reprezentanii Companiei Bella Romnia cu scopul de a ne prezenta activitatea i produsele lor. Acest conferin este organizat anual n Polonia i anul acesta a fost ediia a 11-a. n urma ntlnirii cu reprezentanii companiei din Polonia i Romnia s-a concluzionat c o colaborarea ntre TZMO i SSMR ar fi benefic (urmnd c acest lucru s fie decis de conducerea SSMR). Compania TZMO este productoare de scutece pentru aduli n diferite forme, mrimi i n funcie de genul persoanei. Reprezentanii TZMO ne-au invitat s gsim o form de colaborare n domeniul de interes pentru ambele organizaii. Durata 25

vizitei a fost de 4 zile, inclusiv drumul (23-26 septembrie 2008). Pe lng participarea la conferin, a fost vizitat centrul companiei i centrul logistic al acesteia, spitalul privat pe care l-au creat i produsele comercializate. Sponsor unic: Bella Romania, TZMO Capital Group c. Conferina Trust of Trusts. Proiectului Trust of Trust i importana responsabilitii sociale a companiilor, 24 septembrie 2008, ClujNapoca Conferina a adus n atenia reprezentanilor marilor companii din Romnia activitile implementate de organizaiile pacienilor cu boli rare din Romnia i a urmrit crearea Trustului ncrederii n vederea finanrii de ctre companii a diverselor proiecte i programe promovate de organizaiile neguvernamentale. d. Conferina mbuntirea aderenei la tratament la pacienii cu scleroz multipl, 16-18 mai 2008, Copenhaga, Danemarca La Copenhaga s-a discutat despre asistena medical n viaa persoanelor diagnosticate cu scleroz multipl. Aderena la tratament a persoanelor diagnosticate cu scleroz multipl este un factor important pentru beneficiile pe termen lung pe care aceste persoane le pot avea. Numeroase studii s-au axat pe analizarea influenei acestui factor important la pacienii cu scleroz multipl i a numrului i a cauzei celor care renun la tratament. Acest subiect a fost dezbtut la cel de al 11-lea Workshop Internaional, organizat la Copenhaga de ctre Bayer Health Care Bayer Schering Pharma, n perioada 16 18 mai 2008. La acest eveniment au participat n jur de 200 de asistente medicale din ntreaga lume, cu experien n scleroza multipl. Romnia a fost reprezentat de asistente medicale cu experien n scleroza multipl din clinicile care deruleaz programe de tratament: Bucureti, Cluj Napoca, Iai i Trgu Mure. Pe lng acest subiect principal au fost dezvoltate i alte subiecte cum ar fi:

Experiena ngrijitorului persoanei cu SM: oferirea de servicii de foarte bun calitate din partea unui ngrijitor, Aspectele psihice n SM Interaciunea i managementul acesteia, Activitatea fizic/exerciiile i sntatea n general i n special pentru pacienii cu SM.
26

Societatea de Scleroz Multipl din Romnia a fost reprezentat n cadrul acestei Conferine de doamna Claudia Torje, Director Executiv SSMR. Simpozionul Prezent si viitor in terapia SM, Cluj Napoca, februarie, 2008 Evenimentul a fost organizat de Universitatea de Medicina si Farmacie Cluj Napoca si Clinica de Neurologie. Evenimentul a avut drept scop informarea specialistilor neurologi in legatura cu noutatile in tratamentul sclerozei multiple si evolutia in domeniul cercetarii. In cadrul acestui eveniment am avut onoarea sa ne prezentam serviciile oferite de catre societatea noastra si posibilitatea de colaborare cu medicii specialisti. f. Seminarul Rezultatele tratamentului pentru scleroza multipla, Iasi, 20 22 martie, 2008 In cadrul unui eveniment mai amplu prilejuit de aniversarea a 30 de ani de cand functioneaza Spitalul Clinic de Recuperare Iasi, Seminarul Rezultatele tratamentului pentru scleroza multipla a avut ca scop diseminarea rezultatelor obtinute in clinica de neurologie a tratamentului imunomodulator pentru pacientii cu scleroza multipla arondati prin Programul de tratament pentru scleroza multipla, centrului din Iasi. In cadrul evenimentului, am prezentat activitatile societatii noastre si am g. Workshop Planul National de Boli Rare, Zalau 26 iulie si Moneasa 1-2 august 2008 Pe data de 26 iulie APWR a organizat la Zalau un seminar pe problema bolilor rare cu urmatoarele prezentari: Centrele de referinta pentru boli rare/ Cele mai cunoscute boli rare Dr. Cristina Skrypnyk UMF Oradea Importanta organizatiilor de pacienti; Realizari si limite Dorica Dan, APWR/ANBRaRo S-au facut propuneri cu privire la Planul National pentru Boli Rare, precum si propuneri de actiuni si proiecte ANBRaRo. La Moneasa in data de 1-2 august, in cadrul seminarului, d-na. Maria Puiu si Dr. Mihai Gafencu au sustinut prezentari cu privire la medicamentele orfane, etica

e.

27

investigatiilor genetice si necesitatea pregatirii altor specialisti pentru diagnosticarea cat mai precoce a bolilor rare.

28

DEPARTAMENTUL DE FUNDRAISING SI CONTIENTIZARE


Prezentare general SSMR nu considere ca activitatile de fundraising se rezuma la strangerea de bani pentru c considerm c astfel pierdem din vedere elementul cel mai esential al acestui proces. Prin activitatile noastre de fundraising am dorit i dorim sa stimulam generozitatea si recunostinta in randul acelor persoane si companii care pot aduce un plus de valoare prin dedicarea si consecventa lor. Dorim sa dezvoltam relatii cu posibilii nostri parteneri care sa fie bazate pe valorile si princpiile de lucru ale organizatiei noastre. Ne dorim ca prin activitatea noastra de fundraising donatorii sa actioneze in conformitate cu valorile acestora, atat pentru a aduce bucurie altora, cat si lor insilor. A. Concerte in Oradea i Sibiu In perioada 30 aprilie si 2 mai 2008 au avut loc Concertele Caritabile de Orga si Trombon la Sibiu, Biserica Sfanta Ursula si la Oradea, Biserica Reformata Rogerius din Oradea. Acest eveniment a avut doua obiective principale: Cresterea gradul de constientizare a opiniei publice la nivel local privind scleroza multipl i implicaiile acestei boli n viaa de zi cu zi a pacientului; Colectarea de fonduri pentru dezvolta activitile i proiectele SSMR destinate persoanelor cu scleroza multipla din Romania. Concertul a fost susinut de solisti din Germania, Torsten Sterzik (organist, dirijor, compozitor), Andreas Braun (muzician liber profesionist la trombon, dirijor) si Andreas Werner (muzician liber profesionist (trombon) a caror dedicare ne-a onorat. Muzicienii din Germania au venit n Romnia cu simplul scop de a susine aceste concerte pentru persoanele cu scleroz multipl susinndu-i pe cont propriu cheltuielile personale.

29

B.

Campania de contietizare a opinie publice nainte i Dup Campania a fost derulat n perioada 1-14 aprilie 2008 n Iai, Cluj-Napoca i

Bucureti. SSMR a fost implicat n cadrul proiectului Vitrina Societatii Civile, proiect implementat de CENTRAS finanat de Balkan Trust for Democracy (BTD). Astfel s-a finanat tiprirea de 6 afie tip citylight pentru 30 proiecte ale organizaiilor neguvernamentale cu puternic impact asupra cetenilor, printre care s-a numrat i SSMR. n cadrul acestui proiect afiele au fost realizate cu sprijinul companiei Saatchi & Saatchi, una dintre cele mai cunoscute i profesioniste companii de publicitate din Romnia.

C.

Marul Ziua Speranei, 25 mai 2008, Oradea

Cu ocazia Sptmnii Speranei i a Zilei Speranei ne-am alturat Fundaiei de Scleroz Multipl MS din Bihor pentru a aduce in atenia opiniei publice i a autoritilor publice locale problematica persoanelor cu SM. Ne dorim ca persoanele cu SM s fie parte a comuniti locale i serbarea acestor evenimente ne-au oferit posibilitatea de a i invita pe ceteni din comunitile noastre s asiste la iniiative gndite de persoanele cu SM. Prin organizarea acestui eveniment ne-am propus s artm autoritilor publice locale c persoanele cu SM au nsemntate n cadrul comunitii i c sunt ceteni de valoare care pot aduce un plus de valoare. Activiti de promovare Campania de contietizare a fost adus n atenia mass-mediei prin comunicat de pres, i astfel ne-am bucurat de o atenie deosebit din partea acesteia. Au fost apariii n presa scris local, interviuri la Radio i posturile de televiziune local. Initiator: Fundaia de Scleroz Multipl MS din Bihor

30

D.

Campania de amenajare a biroului din Oradea n cursul anului 2008 echipa executiv din Oradea i-a mutat sediul pe str.

Buzului, nr. 2B. Ca urmare a acestei decizii echipa executiv a trebuit s gndeasc o modalitate de atragere de resurse n vederea amenajrii spaiului. Au fost realizate nenumrate demersuri pentru a obine fonduri i materiale pentru reamenajare. Am reuit astfel s primit din partea a nenumrai sponsori generoi 3 geamuri termopan, materiale pentru zugrvit, draperii verticale i preuri promoionale companii de din partea unei pentru arhitectur

realizarea schiei cldirii unde este situat biroul. De acest document am avut nevoie pentru pregatirea documentelor necesare cererii de subventii pentru servicii acreditate.

31

Finanatori Comisia European, Programul de Sntate Public Comisia European, DG Educaie i cultur, Programul Tineret n Aciune Sponsorilor Bayer Health Care, Bayer Schering Pharma Datacom Geneva RomFarm Medical Express Mediso Platforma European de Scleroz Multipl TEVA Parteneri Federaia Internaional de Scleroz Multipl Fundaia de ngrijiri Comunitare Jurnalul Bihorean Platforma European de Scleroz Multipl Parlamentul European al Tinerilor Romnia Radio Vocea Evangheliei Saatchi & Saachi Societatea German de SM (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft DMSG) Societatea Islandez de SM (MS felag Islands) Societatea Polon de SM (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego PTSR) Societatea Spaniol de SM TVS Universitatea de stat din Oradea Universitatea Emanuel din Oradea

Consiliul Director 32

Preedinte ing.Aurora Boran Vicepreedinte dr.Radu Constantin Membru Anghel Nicolae Vicentiu Membru Petru Roman Membru politolog Drago Zaharia Comitetul tiinific Medical Prof.Univ.Dr. Bjenaru Ovidiu Prof.Univ.Dr. Mrgineanu Ioan Prof.Univ.Dr. Mihancea Petru Prof.Univ.Dr. Pascu Ion Prof.Univ.Dr. Popescu Cristian Conf.Univ.Dr. Blaa Rodica Conf.Univ.Dr. Simu Mihaela Conf.Univ.Dr. Tiu Cristina Dr. Damian Irene

Personal Director executiv Claudia Torje Coordonator de proiecte i programe L. Loredana Simion Asistent coordonator de proiecte Oana Tonic Redactor ef revista Columna Marius Mo

33

Voluntari Psiholog, Aurelia Drghici Urolog, Dr. Andrei Manu-Marin Urolog, dr. Chibeleanu Calin Neurolog, Conf. Dr. Rodica Balasa Rahela Costea Florinela Mnstireanu Elena Ana Mihu A.

SOCIETATEA DE SCLEROZA MULTIPLA DIN ROMANIA I. CINE SUNTEM? Societatea de Scleroz Multipl din Romnia (SSMR) este o federaie neguvernamental, nonprofit nfiinat n anul 1994. SSMR este constituit din organizaiile pacienilor cu 34

scleroz multipl (SM) i reprezint cei peste 10 000 de pacieni diagnosticai cu scleroz multipl din Romnia. Viziunea noastr este o lume fr scleroz multipl. Ne dorim O lume fr SM prin stimularea cercetrii pentru descoperirea unui tratament care s duc la vindecarea bolnavilor de SM. Misiunea Misiunea noastr este aceea de a dirija micarea naional de scleroz multipl prin stimularea cercetrii pentru nelegerea acestei boli i gsirea unui tratamentul, precum i cu scopul de a mbunti calitatea vieii persoanelor afectate de SM prin implicarea organizaiilor locale membre, participare public activ i dezvoltarea de parteneriate la nivel naional i internaional. Scop coalizarea organizaiilor membre (organizaii ale pacienilor cu SM) n vederea realizrii unui cadru unic, naional de aciune cu scopul de a dezvolta micarea de SM din Romnia; dezvoltarea colaborrii cu toate autoritile publice i organizaiile neguvernamentale furnizoare de servicii socio-medicale pentru persoanele afectate de SM n vederea creterii calitii serviciilor adresate persoanelor afectate de SM, ct i cu comunitatea tiinific naional pentru stimularea cercetrii n domeniu n vederea descoperirii unui tratament mpotriva SM. Obiective Aprarea drepturilor fundamentale ale membrilor SSMR i promovarea principiilor de calitate a vieii persoanelor cu scleroz multipl (independen i implicare, ngrijire medical, ngrijire continu, promovarea sntii i prevenirea mbolnvirilor, suport pentru membrii familiei, acces la transport, dreptul la munc i activiti de voluntariat, dreptul la educaie, dreptul la asigurri de sntate i asistena financiar, dreptul la locuin i acces n cldirile din comunitate); Dezvoltarea colaborrii cu furnizorii de servicii socio-medicale profesioniste i construirea de standarde de calitate a serviciilor adresate persoanelor afectate de SM; Promovarea, stimularea cercetrii i colaborrii cu scopul gsirii unui tratament mpotriva sclerozei multiple; Dezvoltarea micrii SM din Romnia;

35

Crearea unui cadru unic de reprezentare naional i internaional a organizaiilor membre pentru promovarea intereselor socio-medicale i financiare a persoanelor afectate de SM; Informarea i contientizarea opiniei publice privind SM i micarea naional de SM; Atragerea de resurse n vederea realizrii scopului.

Principii: 1. Confidenialitate 2. Eficien 3. Eficacitate 4. Parteneriat 5. Transparen 6. Comportament etic 7. Respectarea demnitii umane 8. Responsabilitate pentru generaia viitoare 9. Reprezentarea interesului beneficiarilor 10. Munca n echip

IV.

CE URMRIM?

Scopul final al Societii de Scleroz Multipl din Romnia este s coalizeze organizaiilor membre (organizaii ale pacienilor cu SM) pentru a realiza un cadru unic, naional de aciune n vederea dezvoltrii micrii de SM din Romnia. Organizaiile pacienilor n general sunt extrem de slabe n Romnia. Organizaiile pacientului care exist n momentul de fa sunt mult prea puine i se focalizeaz pe boli precum sindromul Down, cancer, epilepsie, Alzheimer sau scleroza multipl (SM). Una dintre cauzele pentru care situaia este de aa natur este concepa eronat a termenului de cetean a societii romne. De asemenea, lipsa de exemple de bun practic i de standarde este o alt cauz pentru care acest tip de organizaii pentru pacieni nu s-au dezvoltat n Romnia. Mai mult dect att, de cele mai multe ori astfel de organizaii ale pacienilor sunt coordonate de profesioniti precum medici, iar pacientul nu are un rol activ n cadrul acesteia.

36

n momentul de fa n Romnia pacientul nu are dect o conotaie medical persoan a crui condiie medical poate fi tratat n spital sau n regim ambulatoriu. O definiie European i internaional a termenului pacient i ofer acestuia o perspectiv mai larg, n special acelor pacieni care sufer de o boal pe termen lung. Tocmai de aceea Societatea de Scleroz Multipl din Romnia i propune dezvoltarea micrii de SM n Romnia prin implicarea activ a pacientului n procesul decizional care i afecteaz direct condiia. Ne dorim dezvoltarea colaborrii cu toate autoritile publice i organizaiile neguvernamentale furnizoare de servicii socio-medicale pentru persoanele afectate de SM n vederea creterii calitii serviciilor adresate persoanelor afectate de SM, ct i cu comunitatea tiinific naional pentru stimularea cercetrii n domeniu, n vederea descoperirii unui tratament mpotriva SM.

RAPORT FINANCIAR 2008

Venituri SSMR 2008

37

Tabel 1

Nr. 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Tipuri de venituri Venituri din donatii Venituri din 2% Venituri din sponsorizari Venituri din subventii somaj Venituri din proiecte Venituri din taxa seminar Venituri din cotizatii Venituri din diferente de curs valutar Venituri din dobanzi TOTAL VENITURI (Clasa 7 din balan)

Suma in lei 11481.55 11708.13 147335.32 5016.00 68296.05 14140 1500.00 4613.91 142.19 264233,15

Cheltuieli SSMR 2008 Tabel 2

Nr. Descriere cheltuiala 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 Cheltuieli privind combustibil Cheltuieli privind materiale consumabile Materiale nestocabile Cheltuieli cu energia, apa, canal Cheltuieli cu delegatii, deplasari Taxe postale, comunicaii Cheltuieli cu serviciile bancare Servicii prestate de teri Cheltuieli cu salarii Alte impozite i taxe Cheltuieli privind asigurarile i protecia social

Suma in lei 5405,49 7017,39 2851,47 48,93 114076,04 18836,58 2811,77 128055,38 43110,00 41366,59 11975,00
38

12 13

Alte cheltuieli de exploatare Diferene de curs valutar TOTAL CHELTUIELI (Clasa 6 din Balan)

1930,28 2815,33 380301,25

39

100000

120000

140000

20000

40000

60000

80000

0 Cheltuieli privind combustibil Cheltuieli privind materiale consumabile Materiale nestocabile Cheltuieli cu energia, apa, canal Cheltuieli cu delegatii, deplasari Taxe postale, comunicaii Cheltuieli cu serviciile bancare Servicii prestate de teri Cheltuieli cu salarii Alte impozite i taxe Cheltuieli privind asigurarile i protecia social Alte cheltuieli de exploatare Diferene de curs valutar Serie2