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MINISTERE DE LA SANTE ET DES SPORTS

La prvention et la prise en charge des accidents vasculaires crbraux en France :

Rapport Madame la ministre de la sant et des sports

Prsent par la docteure Elisabeth Fery-Lemonnier, Conseillre gnrale des tablissements de sant

Juin 2009

ISRN SAN-DHOS/RE-09-2-FR

MINISTERE DE LA SANTE ET DES SPORTS


Equipe projet AVC Dr. Elisabeth Fery-Lemonnier Conseillre gnrale des tablissements de sant Tl. : 01 40 56 55 04 Ml. elisabeth.fery-lemonnier@sante.gouv.fr Dr Louis Lebrun Conseiller mdical Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins Tl. : 01 40 56 61 83 Ml : louis.lebrun@sante.gouv.fr Mme Jose Leroyer Bureau des dispositifs nationaux et centraliss de l'offre de soins (DHOS O4) Tl : 01 40 56 53 65 Ml : josee.leroyer@sante.gouv.fr Dr. Pascale Dhte-Burger Direction Gnrale de la sant puis DHOS Tl : 01 40 56 48 42 Ml : pascale.dhote-burger@sante.gouv.fr Dr Thierry Rusterholtz Conseiller mdical Agence rgionale de lhospitalisation de Rhne-Alpes Tl : 04 78 63 71 21 Ml : thierry.rusterholtz@arh-rhone-alpes.fr

Paris, le 30 juin 2009

Madame R. Bachelot-Narquin Ministre de la sant et des sports

Madame la Ministre,

Jai lhonneur de vous remettre le rapport issu des travaux du comit de pilotage sur la prvention et la prise en charge des AVC que vous avez install le 28 novembre 2008 en men confiant la coordination. La mobilisation de prs de 200 professionnels a conduit llaboration dun tat des lieux raliste sur lequel sappuient les propositions qui vous sont soumises. A lissue de ces travaux, je souhaiterais souligner le double paradoxe qui sattache lAVC : - dune part un fort impact en sant publique : deuxime cause de mortalit dans le monde, premire cause de handicap acquis chez ladulte, environ 400 000 patients touchs en France ; en une quinzaine dannes, cette pathologie considre comme une fatalit par de nombreux professionnels et le public a volu vers des soins spcialiss tous les stades de la maladie, rduisant sa mortalit et son handicap. Mais ces traitements rcents sont encore trop souvent mconnus. - dautre part de trs nombreuses recommandations de bonnes pratiques existent dj (et seront renforcs par de prochaines publications de la Haute Autorit de sant), deux circulaires ministrielles dcrivent les organisations souhaitables pour la prise en charge des patients. Mais les rsultats en termes daccs aux soins de qualit sont encore insuffisants et ingaux sur le territoire, malgr les importants efforts conduits depuis 2003. Des progrs notables ont t accomplis la phase aigu ; cependant la rducation et la rinsertion des patients ont jusqu prsent fait lobjet de moins dattention. Au sein de chaque rgion, des filires de prise en charge doivent tre structures, visibles pour les professionnels et le public. Les patients doivent y accder plus rapidement ; la coordination entre les acteurs doit tre renforce. Des efforts sont galement faire en termes de formation transdisciplinaire des professionnels, et de recherche fondamentale et applique. Lorganisation de filires AVC allant de la prvention au retour domicile, mobilisant les secteurs sanitaire et mdico-social, les professionnels de sant hospitaliers et libraux est un dfi pour les futures agences rgionales de sant, au vu de la longueur et de la complexit de cette prise en charge et du nombre de patients concerns. Elle pourrait tre un bon indicateur de leur fonctionnement. Les propositions formules par le comit de pilotage sattachent tre souples, pragmatiques et oprationnelles, car les organisations mettre en place devront ncessairement tre adaptes aux contextes gographique et dmographique rgionaux. De ce fait, il sera ncessaire de dfinir des objectifs communs et de les valuer. Veuillez agrer, Madame la ministre, lassurance de ma haute considration et de mes respectueuses salutations.

Dr Elisabeth Fery-Lemonnier

14, avenue Duquesne 75350 PARIS 07 SP Standard : 01 40 56 60 00 http://www.sante.gouv.fr

La prvention et la prise en charge des accidents vasculaires crbraux

Avertissement Remerciements

La rdaction du prsent document a bnfici des contributions des membres trs investis du Comit de pilotage AVC et de ses groupes de travail ; en particulier, leurs chefs de file Louis Lebrun (groupe tat des lieux ), Thierry Rusterholtz (groupe propositions ), Valrie Salomon et Jean-Marc Nadal (groupe indicateurs ), Aurlie Martzel (groupe information communication ) ; les rapporteurs de sous groupes ou rdacteurs de documents Michelle Bressand et Jose Leroyer (spcificits des professionnels paramdicaux), Sophie Crozier (thique), Pascale Dhte-Burger (prvention et ducation thrapeutique), Marie-Pierre Emily et Franois Mounier-Vehier (prise en charge intra-hospitalire), Marc Hommel (recherche), Bruno Pollez (Aval du MCO), Olivier Vran (formations). Je les remercie tous, ainsi que Josiane Holstein (Sige de lAssistance publique hpitaux de Paris), Marc Hommel (CHU de Grenoble) et France Woimant (Groupe hospitalier Lariboisire-Fernand Widal, AP-HP), qui ont fait bnficier le Comit de pilotage de leurs conseils. Je souhaite tout particulirement remercier l quipe projet AVC ministrielle / ARH pour son rle apprciable de soutien, notamment logistique et rdactionnel : Pascale Dhte-Burger (Direction gnrale de la sant DGS puis Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins DHOS), Louis Lebrun (DHOS), Jose Leroyer (DHOS), Thierry Rusterholtz (Agence rgionale de lhospitalisation de Rhne-Alpes). Les donnes dactivit hospitalires ont t fournies et traites par lquipe du Dr Pierre Mtral, de lAgence technique de linformation sur lhospitalisation (Atih), et par lquipe de la Dr. Christine de Peretti lInstitut de veille sanitaire (InVS). La Pr. Isabelle Durand-Zaleski, la Dr. Karine Chevreul et Madame Apa Goupo (Unit de recherche clinique en conomie de la sant dIle de France, AP-HP) ont ralis ltude mdico-conomique sur les cots et le financement de la prise en charge des AVC. La Haute Autorit de sant (Drs Muriel Denhain, Aude Develay, Patrice Dosquet, Armelle Desplanques, Christine Gardel, Mlle Emmanuelle Blondet, Mme Marie Erbault) a contribu aux travaux travers sa participation aux groupes, sa veille documentaire, la transmission des recommandations de pratique clinique sur la prise en charge prcoce de lAVC et linformation rgulire de lquipe projet sur lavancement de son programme pilote 2009-2012 damlioration des pratiques professionnelles sur lAVC. Malgr tout le soin apport sa rdaction et en particulier la validation des sources, ce document est susceptible de comporter quelques erreurs factuelles ; merci de les signaler louis.lebrun@sante.gouv.fr afin damliorer la base de donnes constitue loccasion de la rdaction de ce rapport. La bibliographie se trouve en annexe ; certaines rfrences figurent galement en note de bas de page. Par convention, les citations (en langue originale ou traduites) sont sauf exception reproduites en police arial italique, taille 10. Conformment lusage, il est rappel que ce rapport ne saurait engager ni sa commanditaire, la Ministre de la sant et des sports, ni les services du ministre de la sant mme si ces derniers ont particip la rflexion et la rdaction.

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La prvention et la prise en charge des accidents vasculaires crbraux

Prvention et prise en charge de laccident vasculaire crbral (AVC) : Reprsentants des membres invits aux runions du Comit de pilotage
Prsidente : Dr Elisabeth Fery-Lemonnier, Conseillre gnrale des tablissements de sant

Socits savantes et associations professionnelles mdicales et paramdicales : - Association des neurologues libraux de langue franaise (ANLLF) : Mme la Dr. Assurus (Aix en Provence), Dr Mekies (Toulouse) ; - Association franaise des directeurs de soins (AFDS) : Mme Cadet ; - Association nationale franaise des ergothrapeutes (ANFE) : M. Caire, Mme Taillefer, Mme Zingale ; - Socit de ranimation de langue franaise (SRLF) : Dr Outin (Poissy-Saint Germain) ; - Socit franaise danesthsie et de ranimation (SFAR) : Pr Carli (Paris) ; - Socit franaise de cardiologie (SFC) : Pr Cohen (Paris) ; - Socit franaise de griatrie et grontologie (SFGG) : Pr Verny (Paris) ; - Socit franaise de mdecine durgence (SFMU) : Pr Pateron (Paris) ; - Socit franaise de mdecine gnrale (SFMG) : Dr Bernard Gavid (Issy les Moulineaux) ; - Socit franaise de mdecine physique et de radaptation (SOFMER) : Pr Yelnik (Paris) ; - Socit franaise de neurochirurgie : Pr Nguyen (Nantes) ; - Socit franaise de neurologie (SFN) : Pr Lyon-Caen (Paris), Pr Leys (Lille) ; - Socit franaise de radiologie (SFR) et Socit franaise de neuroradiologie : Pr Gauvrit (Rennes), Pr Pruvo (Lille), Dr Trystram (Paris) ; - Socit franaise neurovasculaire (SFNV) : Pr Neau (Poitiers), Dr Ellie (Bayonne), Pr Zuber (Paris) ; - Socit nationale franaise de mdecine interne : Pr Lvesque (Rouen) ; - Union nationale pour le dveloppement de la recherche et de lvaluation en orthophonie (Unadro) : Mme Henault, Mme Joyeux. Confrences et Fdrations : - Confrence des directeurs dagences rgionales de lhospitalisation : M. Bonnet (RhneAlpes), M. Forcioli (Picardie) ; - Confrence des directeurs de centres hospitaliers : M. Piquemal (Bayonne), M. Lorson (Dreux), M. Maury (Roubaix) ; - Confrence des directeurs gnraux de CHU : M. Guillot (Strasbourg), M. Raisin-Dadre (Lyon) ; - Confrence des prsidents de CME de CHU : Pr Deste (Lille) ; - Confrence des prsidents de CME des centres hospitaliers : Dr Fellinger (Haguenau), Dr Airaud (Chteaubriant) ; - Fdration de lhospitalisation prive (FHP) : Mme la Dr. Binois ; - Fdration des tablissements hospitaliers, et daide la personne, privs but non lucratif (FEHAP) : Mme la Dr. Logerot, Mme Ben Abdallah ; - Fdration hospitalire de France (FHF) : Mme Wittmann, M. Berthelot ; - Fdration nationale des tablissements dhospitalisation domicile (FNEHAD) : M. Brard. Reprsentant des usagers : - France AVC Ile de France : Mme de la Morinire ; - France AVC : Mme Desseaux, Mme Robert-Briswalder, M. Roux ; - Fdration nationale daphasiques de France : Dr Journet.

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La prvention et la prise en charge des accidents vasculaires crbraux

Institutions : - Caisse nationale de solidarit autonomie (CNSA) : M. Vachey ; - Conseil national de lOrdre des infirmiers (CNOI) : Mme Le Buf, M. Tisserand ; - Conseil national de lOrdre des masseurs-kinsithrapeutes (CNOMK) : M. Delezie ; - Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins (DHOS) : Mmes Podeur, Krawczak, Brisquet ; - Direction de la scurit sociale (DSS) : Mme Rousseau ; - Direction gnrale de laction sociale (DGAS) : Mme Erault ; - Direction gnrale de la sant (DGS) : Pr Houssin, Mme la Dr. Ancelle-Park, Mme la Dr. Bessa, Mme Gaillard ; - Haute autorit de sant (HAS) : Mme la Dr. Desplanques, Mme Erbault ; - Institut de Veille Sanitaire (InVS) : Mmes les Drs Bloch et de Peretti ; - Institut National de Prvention et dEducation pour la Sant (Inpes) : Dr Basset ; Mme Martzel ; - Mission nationale dExpertise et dAudit Hospitaliers (MeaH) : M. Le Spegagne ; - Union nationale des caisses dassurance maladie (UNCAM) : Mmes les Drs Jolivet et Nogus ; - Union nationale des professions de sant (UNPS) : M. Corne (Saint Max). Secrtariat du Comit et animation des groupes de travail : Mme la Dr. Dhte-Burger (DGS) ; Mme Leroyer, Dr Lebrun (DHOS) ; Mme Martzel (Inpes) ; Dr Nadal (DHOS) ; Dr Rusterholtz (ARH) ; Mme la Dr. Salomon (DHOS). Experts et chargs de mission auprs du secrtariat : Mme Bressand, Mme la Dr. Holstein ; Pr Hommel ; Dr Vran ; Mme la Dr. Woimant.

Le Comit de pilotage sest runi en trois sances plnires au ministre de la sant entre novembre 2008 et juin 2009.

Nota : La liste de lensemble des participants aux sous groupes du Comit de pilotage et des contributeurs ses travaux figure en fin de ce volume.

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La prvention et la prise en charge des accidents vasculaires crbraux

La prvention et la prise en charge des accidents vasculaires crbraux : Synthse du rapport

Rappel du contexte

Ce rapport sur la prvention et la prise en charge des accidents vasculaires crbraux en France conclut les travaux du Comit de pilotage AVC install par la ministre en charge de la sant le 28 novembre 2008. Il ralise un tat des lieux et formule des propositions pour amliorer la prvention et la prise en charge de lAVC, la formation et la recherche, communiquer auprs du public et des professionnels et suivre lefficacit des mesures prconises. Ltat des lieux repose sur lanalyse (i) de la littrature franaise et internationale concernant les bonnes pratiques de soins ou dorganisation en matire daccident vasculaire crbral (AVC) ; (ii) denqutes menes auprs des professionnels par leurs pairs ; (iii) des donnes dactivit des tablissements de sant franais. Il sappuie galement sur les contributions (tudes, monographies, rcits dexpriences, commentaires) apportes par les membres du Comit de pilotage AVC et les personnes rencontres en entretien ou lors de visites sur site . Avoir connaissance de ralits de terrain et dexpriences considres comme russies sest avr en effet ncessaire pour bien dcrire la situation et formuler des propositions concrtes, car lorganisation de la prise en charge de lAVC est essentiellement territoriale. Les propositions qui sont formules dcoulent de ltat des lieux et des runions de travail et correspondances lectroniques entre professionnels de terrain, que ce soient des mdecins (hospitaliers et libraux, associant treize spcialits mdicales), des professionnels paramdicaux, des directeurs dtablissements, prsidents de CME, ainsi que des reprsentants des institutions publiques (DHOS, DGS, DGAS, ARHs, CNAMTS, UNPS, ASIP, HAS, Inpes, InVS) et des Fdrations (FHF, FEHAP, FNEHAD, FHP). Les reprsentants des patients (France AVC, Fdration nationale daphasiques de France) ont galement activement particip la rflexion, ancre dans leur ralit. La diversit des situations gographiques et des organisations ainsi que le dficit de certaines spcialits ont conduit tablir des propositions souples car modulables dans le temps, pragmatiques car se fondant sur des recommandations de bonnes pratiques en tenant compte de la ralit locale, et oprationnelles car ralistes. Si nombre dentre elles peuvent tre mises en place rapidement, dautres ncessiteront une monte en charge progressive car dpendantes non seulement de lvolution gnrale de loffre de soins, mais aussi de lorganisation de la recherche et de lenseignement. Laccident vasculaire crbral est un cas dcole dans le champ de la sant : cest la fois une pathologie aigu, ncessitant une prise en charge en extrme urgence, et une maladie chronique dont les squelles invalidantes conduisent de nombreux patients la frquentation du systme de sant sur une longue priode. De ce fait, la filire de soins mobilise est spcifique par sa longueur, sa complexit, et lorganisation quil faut mettre en uvre : 12 spcialits mdicales interviennent
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La prvention et la prise en charge des accidents vasculaires crbraux

autour des mdecins neuro-vasculaires, de nombreux paramdicaux, des structures de prises en charge diversifies, depuis le centre 15 jusquau secteur mdico-social trs sollicit. Par ailleurs, la prvention est possible en amont, ses actions diminuant presque de moiti le nombre de patients touchs. Pour mmoire, lobjectif 72 de la loi du 9 aot 2004 relative la politique de sant publique vise rduire la frquence et la svrit des squelles fonctionnelles associes aux AVC .
I. Constat : lAVC est une priorit de sant publique msestime I.1. En termes de morbidit et de mortalit, au sein des maladies cardiovasculaires

Laccident vasculaire crbral est la premire cause de handicap acquis de ladulte, la deuxime cause de dmence (aprs la maladie dAlzheimer) et la troisime cause de mortalit en France. Touchant chaque anne environ 130 000 nouveaux patients en France (prvalence estime 400 000 patients), lAVC a un taux dincidence multipli par deux tous les 10 ans aprs 55 ans ; 25 % des AVC surviennent chez les moins de 65 ans (cest dire dans la population active), et plus de 50 % chez les personnes de 75 ans et plus. Dans le registre britannique dOxfordshire, lAVC est plus frquent que linfarctus du myocarde (45 % vs 42 % des vnements vasculaires). Aprs un premier AVC, le risque de rcidive est important, estim entre 30 et 43 % cinq ans. LAVC et les maladies crbrovasculaires sont une des principales causes de mortalit en France, davantage chez la femme que chez lhomme. Aprs 65 ans, le nombre de dcs par AVC chez la femme est gal celui par infarctus du myocarde chez lhomme. Dans le monde, lathrothrombose est la premire cause de mortalit aujourdhui, et pour les 15 ans venir ; les AVC sont la deuxime cause de mortalit dans le monde, tant dans les pays revenus levs que dans les pays en dveloppement1. En termes de handicap, plus de 225 000 personnes sont classes de faon permanente en affection de longue dure accident vasculaire crbral invalidant par le rgime gnral de lassurance maladie2. Les facteurs de risque sont en partie ceux de toutes les maladies cardiovasculaires (hypertension artrielle, diabte, tabac, mauvaise alimentation, sdentarit). Ces facteurs de risque sont accessibles la prvention, des tudes ayant montr que le contrle strict de lhypertension artrielle et du diabte de type 2 rduit le risque dAVC mortels et non mortels de 44 %. LAVC est donc largement accessible la prvention, dont il est commun de dire quelle est encore peu dveloppe en France.

Reprsentant respectivement 9,9 et 9,5 % des dcs (The Global Burden of Disease Study, MurrayLopez et al. Lancet 2006;367:1747). 2 Ce nombre est une sous-estimation du handicap rel li cette pathologie, en raison dune sous dclaration connue de cette affection de longue dure (ALD), notamment lorsque lAVC survient chez un patient dj en ALD pour un autre pathologie (qui peut dailleurs tre une affection cardiovasculaire facteur de risque dAVC).
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I.2.

En termes mdico-conomique et de poids pour le systme de sant

Son poids financier pour lassurance maladie et la socit est considrable : les travaux mens dans le cadre du Comit de pilotage concluent une dpense annuelle denviron 8,3 milliards deuros (5,9 milliards pour le secteur de soins, et 2,4 milliards deuros pour le secteur mdico-social). La dpense moyenne annuelle par patient3 en affection de longue dure (ALD) accident vasculaire crbral invalidant tait estime 9 642 euros en 2004 (soit 14 % de plus quun patient sous ALD pour maladie dAlzheimer et 15% de plus quun patient pour ALD maladie de Parkinson ). La mme anne le total des remboursements pour cette ALD tait estim 2 353 millions deuros (soit 34 % de plus que lALD maladie dAlzheimer et autres dmences et 3,25 fois plus que lALD maladie de Parkinson ). LAVC reprsente 2 % des sjours en hospitalisation de courte dure (secteur MCO4), 4,5 % des journes de soins de suite et de radaptation, et touche 15 % des personnes vivant en EHPAD5. Les hospitalisations en court sjour pour AVC et AIT ont lieu quasi exclusivement dans le secteur public ou participant au service public hospitalier (94 % en 2007). Lactivit se concentre : prs de deux tiers des sjours ont lieu dans 15 % des tablissements publics et PSPH6. La dure de sjour moyenne (DMS) globale tait gale 11,8 jours en 2007 dans les tablissements MCO. En termes de journes dhospitalisation en court sjour, les sjours de plus de 30 jours taient peu nombreux (6,2 %) mais reprsentaient plus du quart de lensemble des journes dhospitalisation pour AVC ou AIT (26,6 %)7 : cela traduit notamment les difficults de prise en charge daval (en radaptation fonctionnelle, en soins de longue dure ou dans le secteur mdicosocial) des cas les plus graves. Environ 30 % des patients victimes dun AVC constitu sont hospitaliss en soins de suite et de radaptation (SSR) au dcours de leur prise en charge en soins de courte dure. 73% dentre eux retournent ensuite domicile8. Les patients victimes dAVC sont des malades lourds : en SSR, la moyenne des scores de dpendance physique des patients post AVC est prs de 50 % plus leve que celle de lensemble des patients accueillis en SSR. De plus, la proportion des personnes trs dpendantes est particulirement leve dans les suites dun AVC : 54,5 % en dbut de sjour SSR post AVC, contre 22,9 % pour lensemble du secteur SSR, lcart tant sensible dans toutes les classes dge. La radaptation et les soins prodigus sont efficaces, mais les squelles demeurent importantes : en fin de sjour aprs AVC, la proportion de personnes trs dpendantes physiquement reste de 43,2 % malgr une rduction de 11,3 points.

Assur social mtropolitain du rgime gnral de lassurance maladie. Sjours dans le secteur hospitalier de soins aigus dit court sjour de mdecine, chirurgie, obsttrique . 5 Etablissement dhbergement pour personnes ges dpendantes. 6 Ces tablissements reoivent tous plus de 300 AVC par an. 7 Et les sjours de plus de trois mois reprsentaient 0,4 % des sjours pour 4,6% des journes. 8 Ce taux varie avec lge, mais linterprtation de cette variation est dlicate du fait de la non exhaustivit de cette variable dans le PMSI SSR.
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Cette analyse par lInVS des donnes PMSI SSR pour le Comit de pilotage permet de confirmer limpression des professionnels quant la lourdeur de ces patients, et renforce les propositions de soutien ce maillon de la prise en charge, particulirement sensible pour assurer la fluidit de la filire.
I.3. Cependant, lAVC reste mconnu, tant du public que des professionnels de sant :

Selon lInstitut national de prvention et dducation pour la sant (Inpes), connaissances des Franais relatives lAVC sont faibles et disparates, en ce concerne tant les symptmes (seuls 30% identifient la faiblesse brutale lhmicorps comme un signe dAVC) que la conduite tenir (seuls 50 % Franais ont recours au Centre 15).

les qui de des

Or le dlai darrive aux urgences aprs AVC, point important de la prise en charge, dpend entre autres facteurs de la connaissance des signes dAVC par la personne atteinte ou son entourage, la reconnaissance du besoin urgent de services mdicaux, la rapidit du transport. Plusieurs tudes ont montr un impact positif des campagnes grand public sur les connaissances de la population concernant les facteurs de risque dAVC, les symptmes et la conduite tenir en cas de survenue dAVC. Les campagnes rptes permettent damliorer le niveau de connaissance des signes dalerte (pour AVC et AIT), qui dcrot toutefois en cas dinterruption de campagne de 5 mois. Une tude souligne lintrt de communiquer vers des publics cibls (populations prsentant des facteurs de risque).
I.4. La recherche biomdicale concernant lAVC est trs insuffisante au regard des enjeux

En France, la recherche en AVC est positionne linterface entre celle concernant les maladies neurologiques (essentiellement dgnratives : maladie dAlzheimer, maladie de Parkinson, etc.) et celle relative aux maladies cardiovasculaires (recherche sur la paroi vasculaire, la thrombose) ; elle est donc en porte faux , faible numriquement et qualitativement en termes tant dappels doffre que de publications. Leffort franais de recherche en AVC est en de du poids social de cette pathologie.
II. Dimportants efforts dorganisation ont t raliss ce jour, mais des points faibles subsistent II.1. Il faut souligner le dveloppement rcent des units neuro-vasculaires, mais la majorit des patients ny sont pas hospitaliss

Le concept dune prise en charge active de lAVC est rcent (prise en charge en urgence des patients, recherche tiologique et rducation active permettant une rcupration du handicap) ; les premires publications scientifiques ne datent que dune vingtaine dannes.

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Lorsquil survient, laccident vasculaire crbral est en effet une urgence : lAVC ischmique9 peut faire lobjet dun traitement mdicamenteux devant tre administr le plus rapidement possible (thrombolyse par voie intraveineuse dans les trois heures selon son autorisation de mise sur le march), aprs ralisation dun examen dimagerie crbrale par tomodensitomtrie (scanner) ou mieux rsonnance magntique nuclaire (IRM) afin de sassurer du diagnostic. Environ 1 % des patients bnficient actuellement dune thrombolyse, alors quils pourraient tre au moins 15 %10. Ce traitement est trop rare en France, principalement par dpassement des dlais en raison dune mauvaise information des patients et dune mauvaise organisation de la filire. Le dveloppement des units neuro-vasculaires (UNV), qui runissent des quipes pluriprofessionnelles spcialises et entraines pouvant faire le diagnostic, identifier les facteurs tiologiques de lAVC, administrer et surveiller la thrombolyse et dbuter la rducation prcoce (kinsithrapie, ergothrapie, orthophonie) ncessaire pour minorer le handicap est un facteur scientifiquement dmontr de lamlioration de la prise en charge des patients victimes dAVC, se traduisant distance par une diminution de la mortalit et des squelles. En France, lUNV est un concept fonctionnel dsormais stabilis (cf. la circulaire du 22 mars 200711), dont le nombre augmente de faon rcente et rgulire. Une acclration de leur cration et de leur reconnaissance par les Agences rgionales de lhospitalisation au cours de ces derniers mois est note : on en comptait 21 en 2005, 33 en 2007, 77 en fvrier 2009 pour une cible pertinente de 140 selon les mdecins spcialistes en neurologie vasculaire reprise par le rapport de lOffice parlementaire dvaluation des politiques de sant de septembre 2007. Cependant, au 4me trimestre 2008, 20 % seulement de lensemble des patients victimes dAVC ont t hospitaliss en UNV12 : il existe un problme important daccs de la majorit des patients ces soins de qualit. Ce pourcentage varie entre 8 et 33 % selon les rgions13, dnotant une importante ingalit dans laccs. De plus, dans les tablissements qui comprennent une UNV, en moyenne seuls 40 % des patients de ltablissement y sont hospitaliss, avec des variations importantes. Nous ne disposons pas actuellement de donnes sur laccs lexpertise neurovasculaire de ltablissement des patients hors UNV. Le nombre et la taille actuels des UNV ne permettent pas, et de loin, dy prendre en charge la majorit des patients. Dans plusieurs rgions, le souhait de lARH de voir augmenter le nombre de lits ddis AVC ou de lits de soins intensifs pour les AVC est parfois difficile mettre en pratique : le principe de la contractualisation est parfois mis mal par linertie des cocontractants . A contrario, le supplment financier soins intensifs est considr comme un incitatif puissant et rgul par lARH.
80 % des AVC sont de nature ischmique (occlusion dun vaisseau sanguin crbral), 20 % de nature hmorragique. Il existe cependant des contre-indications la pratique de la thrombolyse. 10 Selon la Socit franaise neurovasculaire (SFNV), 1352 thrombolyses ont t recenses pour lanne 2007. La progression est rgulire et importante. Il y a eu en 2008 484 thrombolyses supplmentaires et laugmentation est attribuable parts gales aux CHU et aux Centres hospitaliers. 11 Les autres maillons de la filire AVC ne font pas lobjet dun encadrement spcifique. 12 Donnes de lAgence technique de linformation sur lhospitalisation (Atih), redresses des donnes manquantes. 13 Hors Corse et Guadeloupe, qui ne disposent pas dUNV.
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Mais lUNV nest quun maillon dune prise en charge de qualit des patients, dpendante galement des phases damont et daval.
II.2. En amont, les dlais de prise en charge des patients sont encore trop longs malgr la rgulation par le Centre 15

Plusieurs tudes montrent que le dlai dadmission des patients est encore trop long en France, tout comme leur circuit intra-hospitalier. Selon les enqutes de la Socit franaise neurovasculaire (SFNV) et diverses tudes des professionnels de lurgence : A lheure actuelle 50 % des patients arrivent aux urgences dans les dlais compatibles avec une thrombolyse ; mais ce taux est inchang depuis 9 ans ; moins de la moiti des patients sont rguls par le Centre 15 ; lappel pralable du mdecin traitant rallonge les dlais dadmission par rapport une rgulation directe par le Centre 15 (mdiane 5,3h vs 1,9h) ; En 2008, 94 % des patients ayant une suspicion dAVC ont un scanner aux urgences (vs 74 % en 1999) dans un dlai mdian de 1,8 heures (plus long dans les CHU, plus court dans les tablissements disposant dune UNV). Laccs au scanner sest donc grandement amlior. Mais seuls 1 % des patients ont bnfici dune IRM. La rgulation des appels par le Centre 15 est un facteur de diminution des dlais pr-hospitaliers14, par la mobilisation du mode de transport le plus adapt et la meilleure orientation possible du patient mme si beaucoup sont encore orients vers les urgences classiques les plus proches o les modalits de prise en charge ne sont pas adaptes, et non vers une unit neuro-vasculaire. Il convient ensuite de disposer le plus rapidement possible de lexamen dimagerie ncessaire, avant de prendre une dcision thrapeutique. Dans le rseau Rhne-alpin RENAU, 12 % des suspicions dAVC se rvlent ne pas tre des AVC, et cette proportion augmente avec le temps. Cela montre dune part quil faut considrer dans les prvisions dorganisation un nombre plus lev de patients que le seul nombre dAVC confirms, du fait de la difficult diagnostique de cette pathologie, et dautre part la ncessit de pouvoir recourir une expertise mdicale neurovasculaire pour confirmer le diagnostic. Ltude rhne-alpine AVC 69 montre que ladmission en UNV est plus slective et plus rapide, permettant datteindre un taux de patients thrombolysables trois fois suprieur celui des urgences ; mais les patients admis directement en UNV ne reprsentent dans ltude que 10 % des admissions aux urgences pour AVC.
II.3. Lorientation des patients nest pas toujours adquate

Les patients et leur famille, naturellement plus sensibles a posteriori aux dfauts des organisations, soulignent les qualits humaines des professionnels mais notent aussi ce qui les interpelle :

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Dans ltude AVC 69 le dlai entre lheure de dbut des symptmes et larrive dans la premire structure hospitalire est significativement plus court en cas de rgulation par le centre 15.
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Une orientation initiale, notamment par les pompiers, vers un tablissement ne disposant pas dimagerie disponible ; Les dlais ressentis dans lobtention de limagerie depuis le service durgences ; Ladmission initiale dans un tablissement ne pouvant pratiquer la thrombolyse malgr une indication clinique confirme limagerie ; dans ce cas, une perte de temps et de chance lorsquun transfert en UNV est dcid, qui leur parait peu comprhensible.
II.4. La mise en place des UNV ne suffit pas assurer une organisation globale de la prise en charge des patients et limplication de tous les acteurs

Jusqu prsent, lattention des professionnels et des valuateurs du systme de soins sest principalement porte sur la phase initiale de lAVC, notamment sur la prise en charge hospitalire au sein des units neuro-vasculaires. En termes dorganisation, mettre laccent sur les UNV tait initialement ncessaire pour engager une dmarche et faire merger une problmatique, porte par des professionnels dynamiques et motivs et une tutelle sensibilise. Cependant, assurer la fluidit de la filire AVC passe aussi par lorganisation de laval, cest dire des soins de suite et de radaptation, de laval de laval que constitue le secteur mdico-social, traditionnel parent pauvre des politiques de sant, et par lattention porte aux liens entre les structures. Depuis 2005, plusieurs publications internationales soulignent limportance de la dfinition dune filire ou dun rseau pour la prise en charge des AVC, et mettent laccent sur la ncessit dorganiser le lien entre les diffrents maillons de la chane de soins ; lanalyse partage de limportance de laval, ressentie par les professionnels chaque tape de la prise en charge en aigu, et de lorganisation de la fluidit est ainsi conforte par des donnes probantes de la littrature. Pour la Task Force on the Development of Stroke Systems de lAmerican Stroke Association (ASA), lapproche fragmente de la prise en charge de lAVC qui existe
dans nombre de rgions des Etats-Unis empche de fournir un vritable dispositif intgr pour la prvention, le traitement et la radaptation de lAVC en raison de labsence de liens et de coordination entre les diffrents lments de la filire AVC15 , filire dont elle

prne la constitution. La Haute Autorit de sant (HAS) et les socits savantes concernes ont publi depuis plusieurs annes des recommandations ou documents dvaluation destins lamlioration des pratiques professionnelles en court sjour hospitalier. Il convient dsormais de traduire ces prconisations en organisation du systme de soins, sans btir un carcan mais au contraire par la promotion de dispositions permettant aux acteurs de simpliquer dans un dispositif quils sapproprieraient. A cet gard, les expriences de rseaux, dutilisation doutils de communication et daide la dcision qui existent en France sont trs intressantes. Les facteurs de russite de ces filires sont la participation active des acteurs la conception et lanimation de leur organisation en rseau, le soutien de lagence rgionale de lhospitalisation, la ralisation et lutilisation de protocoles ou doutils
15

La notion franaise de filire semble conceptuellement la meilleure traduction des termes stroke systems utiliss par lASA qui voulait viter les connotations corporatiste et financire attaches selon elle aux Etats-Unis aux termes de stroke network ou stroke in-network .
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daide la dcision communs (notamment pour ladmission des patients en structures de soins de suite et de radaptation). Lutilisation de la tlmdecine, encore balbutiante, semble prometteuse et surtout obligatoire pour le partage de lexpertise neurovasculaire au sein dun territoire de sant. Les travaux conduits dans le cadre du Comit de pilotage AVC ont permis de confirmer la diversit des situations rgionales franaises ; les organisations russies refltent les dynamiques rgionales ou locales autour de projets ports par des personnes sachant fdrer, lgitimes et soutenus par les institutions. Les reprsentants des ARH notent par ailleurs quil manque un suivi de lorganisation des premires filires AVC, qui sont htrognes en France ; limplication des mdecins gnralistes, du SAMU, des structures des urgences, du plateau dimagerie, des neurologues, des mdecins dautres spcialits est variable.
II.5. Les facteurs dmographiques influent sur les principes dorganisation

Outre les questions de dimensionnement des structures, il faut noter limportance de la dmographie et de la rpartition gographique des professionnels, facteur cl dans les organisations mises en place pour assurer la fluidit chaque tape de la prise en charge. Or, les effectifs et de la rpartition actuels des professionnels mdicaux et paramdicaux entre rgions sont htrognes. Pour lavenir, les projections lhorizon 2030 indiquent une augmentation de 47,4 % des neurologues mais une diminution de 47,1 % des mdecins de rducation et radaptation fonctionnelle. Les masseurs-kinsithrapeutes (MK) et les orthophonistes exercent essentiellement en libral : 95 % des MK et 87 % des orthophonistes exercent exclusivement en cabinet de ville. A linverse les ergothrapeutes travaillent 94 % dans les institutions publiques ou prives (dont 15 % en soins domicile, quipes dintervention extrieure, maisons dpartementales des personnes handicapes MDPH). La question des effectifs de ces professionnels est pose. La pnurie de masseurs-kinsithrapeutes dans nombre dtablissements de sant publics retentit sur leur disponibilit ; certains tablissements compensent en dveloppant lergothrapie ou en employant des kinsithrapeutes libraux avec des formules varies et souvent onreuses. Selon une enqute de la Fdration nationale des orthophonistes ralise dans le cadre du Comit de pilotage AVC auprs des professionnels de cette discipline travaillant dans les 68 UNV recenses fin septembre 2008 : sur 56 rponses parvenues, si 10 font tat de crations de postes venir, dans 5 cas il nexisterait aucune activit dorthophonie ralise ou prvue ; les autres rponses mentionnent de grandes variations (entre 1 vacation par semaine et 2 orthophonistes temps plein). La formation des professionnels est un domaine perfectible. La formation mdicale initiale spcifique la prise en charge des AVC existe lors du deuxime cycle des tudes mdicales ; la pathologie vasculaire est aborde lors du troisime cycle des tudes mdicales sous plusieurs aspects. Les formations pour les paramdicaux relatives la prise en charge de lAVC sont ingalement dveloppes. Un besoin de formations trans-disciplinaires lAVC pour les nombreuses spcialits mdicales

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et professions paramdicales concernes sest exprim lors des travaux du Comit de pilotage.
II.6. Laval de la phase aigu de lAVC est insuffisamment pris en compte

Les soins de suite et de radaptation savrent une tape cl dans la filire. Que manque-t-il pour que la filire soit fluide entre le MCO et laval ? Pour les membres dun atelier du Comit de pilotage il ne manque rien ou presque pour les AVC de gravit moyenne ; beaucoup pour les patients lgers et les plus svres : Pour les patients lgers : la filire est apparemment fluide mais prsente en fait des dfauts de soins et de suivi post MCO ; la sortie directe au domicile sans organisation du suivi de rducation radaptation est souvent dltre sur le plan de la radaptation et de la rinsertion ; les troubles cognitifs de ces patients ont longtemps t sous-estims, et sont source dune difficult supplmentaire la rinsertion sociale de ces patients au handicap moteur mineur ; Pour les patients les plus lourds : on note des besoins d'hospitalisation domicile (HAD), dhpital de jour (HDJ) mais surtout de structures d'hbergement pour les patients forte complexit mdicopsychosociale et pour les patients les plus jeunes (entre 40 et 65 ans). Ce manque de lieux daccueil entrave la fluidit de laval de laval (SSR). Par ailleurs, la radaptation, la prise en compte des squelles physiques, psychologiques et cognitives des patients, leur rinsertion sociale et professionnelle sont encore peu traites et mal connues. Laccs un soutien psychologique est considr comme insuffisant. Les liens entre les secteur sanitaire et mdico-social sont insuffisants. Les services de soins infirmiers domicile (SSIAD), qui relvent du champ mdicosocial, les services daccompagnement mdico-social pour adultes handicaps (SAMSAH) et les services daccompagnement la vie sociale (SAVS) sont tout la fois, selon les membres du Comit de pilotage AVC, insuffisamment dvelopps en termes de places, insuffisamment valoriss pour la prise en charge des AVC et insuffisamment coordonns. Une clarification de leurs missions respectives semble par ailleurs souhaitable. Pour les reprsentants des structures mdico-sociales de nombreuses structures
souhaiteraient pouvoir faire partie de telles filires mais linitiative provient systmatiquement du secteur sanitaire qui nest pas encore suffisamment mature pour mener des projets allant jusquau bout de laval.

Le constat est galement celui de la faible association traditionnelle aux groupes de rflexion des professionnels libraux et des professionnels paramdicaux de rducation, alors que le rle de ces derniers est essentiel pour la rcupration et la rinsertion sociale des patients. Membres du Comit de pilotage AVC, les professionnels libraux se disent peu incits intervenir, mme si nombre dentre eux simpliquent par dontologie. Les neurologues libraux interviennent peu la phase aigu ; leurs donnes de consultation pour prise en charge des patients aprs retour domicile ne sont pas connues. A cette phase, la rducation et la radaptation semblent tre prioritaires. Nanmoins, si le recours de lorthophonie est possible, il nest pas toujours prescrit.

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Lergothrapie, dispense principalement en institution, est peu accessible aprs retour domicile. Les kinsithrapeutes notent que le temps ncessaire la rducation domicile ou en cabinet des patients victimes dAVC est mal valoris financirement ; la rentabilit de cette activit est selon eux trop faible pour quelle attire de nombreux professionnels dans le cadre dune relation duelle en cabinet comme en HAD. En outre, les personnes mobilit rduite nont pas toujours un accs facile ou possible aux locaux des professionnels de rducation, en labsence frquente damnagements spcifiques. Les patients et leurs familles sont souvent isols, malgr le dynamisme de certaines associations rgionales regroupes au sein de France AVC, ou de la Fdration nationale daphasiques de France (FNAF), qui sont paradoxalement peu connues. Leur souffrance morale et la difficult de rinsertion familiale et sociale quils prouvent sont souvent mal prises en compte car invisibles. Ils expriment une demande de soutien, daide dans leurs dmarches pour organiser les soins et la prise en charge soignante puis mdico-sociale. Les maisons dpartementales des personnes handicapes, structures officielles charges dexpertiser et dorienter les patients atteints dun handicap, ont actuellement un grand dlai dinstruction des dossiers, retardant dautant les prises en charge ou les aides financires attendues par les patients, ce qui leur est un obstacle supplmentaire. Les mesures dinformation et dducation du public ou des professionnels dans une optique de prvention sont peu dveloppes (sur lAVC, ses rcidives et le handicap).
III. Des expriences rcentes mritent attention

Les orientations rcentes, tant franaises qutrangres, sont celles dune rducation ou radaptation la plus prcoce possible, reposant sur le principe de la plasticit crbrale : lAVC nest plus comme autrefois une fatalit ne mritant que la compassion, mais une pathologie qui se soigne, les progrs dans la rcupration tant dautant meilleurs que la rducation a commenc prcocement. En particulier, les troubles cognitifs, longtemps mconnus, font lobjet dune attention croissante. Les principes dorganisation allemande, par exemple autour de la clinique neurologique de Fribourg, sont de pratiquer la rducation le plus possible en ambulatoire ; par ailleurs, la sortie prcoce du patient est encourage, ds lors quil est correctement soutenu et pris en charge domicile. Lintervention de nombreux professionnels du soin, de la rducation, de la rinsertion sociale est ncessaire ; ils ne sont pas toujours suffisamment mobiliss, ou leurs interventions ne sont pas toujours lies : la ncessit de mieux les coordonner est de plus en plus prise en compte, sous des formes varies. La fonction de coordination et de support est par exemple assure par des quipes mobiles, dont certaines font du soin et dautres non, selon le contexte local qui les a vu natre. Des expriences de filires ont t rapportes ; la leon qui sen dgage est que la rationalit technique est porte par le dveloppement des liens entre les
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personnes, et que la souplesse appuye sur des protocoles partags est un facteur primordial.
IV. Propositions damlioration de la prise en charge de lAVC

Les propositions damlioration de la prvention et de la prise en charge des AVC sarticulent selon quatre axes : - Axe 1 : dvelopper la prvention et linformation ; - Axe 2 : organiser une meilleure prise en charge au sein dune filire AVC territoriale coordonne ; - Axe 3 : veiller la qualit globale de la prise en charge ; - Axe 4 : assurer le pilotage, le suivi et lvaluation du dispositif.
IV.1. Axe 1 : dvelopper la prvention et linformation

La prvention passe par linformation et la communication, lments fondamentaux pour la qualit de la prise en charge globale du patient et la russite de toute stratgie intgre de lutte contre les AVC. Lobjectif est dobtenir dune part une rduction des facteurs de risque (hypertension artrielle, mauvaise alimentation, inactivit physique, alcool, tabac, diabte) et des rcidives par la prvention et lducation thrapeutique notamment cibles sur les populations risque, dautre part une rduction de la mortalit et des squelles de la maladie par une prise en charge rapide et coordonne des patients (grce la reconnaissance des principaux symptmes par la population et lappel prcoce au Centre 15) . Lamlioration de la prvention primaire et du dpistage des patients risque passe par la mise en place ou le renforcement de programmes de sant publique cardio-neuro-vasculaires ; il est propos de remplacer les termes cardiovasculaire par cardio-neuro-vasculaire dans toutes les actions de sant publique relevant de ce domaine, favorisant ainsi par ce glissement smantique une meilleure prise en compte de lAVC au sein des pathologies vasculaires. En particulier, il est propos de mettre en uvre un programme national de lutte contre les facteurs de risque vasculaires, complmentaire du programme national nutrition sant (PNNS), et de valoriser le dveloppement cibl de lducation thrapeutique des patients diabtiques, en lien avec le plan damlioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. La communication et linformation sadressent prfrentiellement la population, aux patients et leur famille, aux aidants, mais aussi lensemble des professionnels de sant. Pour le grand public, lobjectif est dagir sur la perception des risques et dinformer sur les moyens dagir ; pour les professionnels, il sagit par la diffusion doutils adapts (guides, enqutes, rfrentiels, etc.) de les soutenir dans leur pratique prventive, leur permettant de relayer les messages auprs de leurs patients et de mettre en place une dmarche dducation pour la sant. A cet gard, la diffusion de recommandations de bonne pratique, de protocoles de suivi vont dans ce sens ; les programmes de la Haute autorit de sant et de lassurance maladie dans ce domaine sont encourager.

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Linformation du public sur lappel au Centre 15 pour toute personne suspecte dAVC doit tre renforce travers des programmes de communication globaux et ambitieux. Ces programmes, comprenant des actions mdia et hors mdia et des actions de proximit, doivent tre articuls entre lchelon national et les relais de terrain. Ils doivent tre poursuivis dans le temps. Lensemble de ces oprations mobilisera les acteurs institutionnels concerns (Inpes, ministre, HAS, CNAMTS) lchelon national, mais doit aussi tre ralis lchelon rgional et local. Impliquer les associations dusagers apparait fondamental. Les professionnels doivent galement tre impliqus, un des vecteurs possible tant une politique de formation continue (FMC et formation des paramdicaux) oriente sur cet axe. Il est propos que lapproche ducative transversale des maladies, pertinente sur laxe prvention de la rcidive vasculaire , promotion de la sant et amlioration de la qualit de vie, se double utilement dune approche plus spcifique du handicap neurovasculaire, dans la prise en charge des troubles de la communication, de la motricit, et du syndrome dpressif post-AVC ; ces approches doivent faire lobjet doutils spcifiques destination des professionnels de sant. Par ailleurs, deux axes de communication pourraient tre ports plus particulirement avec les associations : mieux faire connaitre leurs droits aux patients et faire changer le regard social sur le handicap en sappuyant sur des rseaux de terrain.
IV.2. Axe 2 : organiser une meilleure prise en charge au sein dune filire AVC territoriale coordonne

Les propositions dorganisation reposent sur plusieurs principes : Elles dcoulent en grande partie des expriences de terrain analyses par le comit : pragmatiques, elles devront continuer senrichir de lvolution des pratiques de terrain (un des rle du comit de suivi propos dans laxe 4) ; Lensemble des professionnels du comit de pilotage se sont accords ds janvier 2009 sur la ncessit dlargir hors AMM la pratique de la thrombolyse en augmentant son dlai dadministration (selon les donnes de la science) et en la permettant des mdecins non neurologues (titulaires dune formation reconnue, ou en lien avec un expert neurovasculaire au sein de la filire) ; Tous les patients terme devraient tre admis en UNV ; ce qui ne pourra tre ralis que par une monte en charge progressive des organisations territoriales. Mais ds prsent un objectif trs clair est atteindre : tous les patients doivent tre admis dans une filire territoriale AVC, leur donnant accs limagerie en urgence et lexpertise neurovasculaire sur place ou par tlmdecine ; Les principaux efforts dorganisation et de mobilisation des moyens doivent porter sur les secteurs social et mdico-social et le retour domicile (l aval de laval ), qui conditionnent la fluidit de la filire.

Tout patient ayant un AVC doit pouvoir intgrer une filire territoriale complte et coordonne. La filire comprend une unit neurovasculaire (UNV) et les structures MCO, SSR, USLD, hpitaux locaux, mdicosociales et de retour
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domicile, ncessaires la prise en charge des patients du territoire de sant quelle recouvre. Ces structures constitutives de la filire sont dfinies par lARH(S) en termes dimplantation ; elles sont dimensionnes pour pouvoir accueillir lensemble des patients du territoire (des outils de dimensionnement sont disponibles, cf. annexe 5 du rapport). Ce dispositif doit tre lisible par les professionnels de la sant, hospitaliers et libraux16, mais aussi par les patients du territoire et leur famille. Le pilotage et la coordination des filires dune rgion sont sous la responsabilit de lARH(S) qui veille en particulier la bonne articulation entre les champs sanitaire et mdicosocial, primordiale pour assurer la fluidit de la filire. Lanimation dune filire peut tre confie un professionnel de terrain avec un temps ddi. Ces filires partagent des protocoles et rfrentiels communs, et une valuation de la qualit de la prise en charge de lensemble des patients du territoire. Ce maillage du territoire par les tablissements de sant assurant la prise en charge de ces patients doit tre mis en place en fonction des particularits dmographiques et gographiques de la rgion, en particulier en termes de temps de transport (pour les urgences en amont, pour le rapprochement du domicile en aval)17. Les objectifs sont de prendre en charge en urgence tous les patients (qui auront t rguls par le Centre 1518), daugmenter le nombre de thrombolyses, et de permettre une prise en charge de laval du MCO fluide et coordonne. Une typologie des tablissements est propose par le comit de pilotage. En phase aigu sont troitement associs lUNV des structures daccueil des urgences du territoire, avec scanner ou IRM ddis lensemble des urgences ds lors que le volume dactivit le justifie et accs une unit de surveillance continue. Un certain nombre dtablissements ayant des contraintes particulires, notamment gographiques, sont relis lUNV via un dispositif de tl-AVC (tlconsultation neurologique et tlradiologie) qui est un lment indispensable lefficacit et la scurit du dispositif. Il sera ncessaire dassurer la gouvernance stratgique du dploiement rgional des systmes de tlmdecine centrs sur les AVC, dont la cohrence technique a t confie lAgence des systmes dinformation de sant partags (ASIP). Tout tablissement MCO recevant plus de 300 AVC par an (141 tablissements en France actuellement) devra disposer terme dune UNV. LUNV est llment pivot de la filire. Elle permet lexpertise en lien avec les tablissements sans UNV recevant nanmoins des AVC (procdures en commun, tl-AVC, temps mdical partag ). Toute UNV doit accueillir tous les patients, quel que soit leur ge ; elle doit cependant entretenir des liens privilgis avec les services de griatrie, soit de proximit soit par lintermdiaire dquipes mobiles. Les tablissements membres dune filire doivent sengager dans leur projet dtablissement regrouper lensemble des AVC quils accueillent. Les tablissements de proximit ou des hpitaux locaux peuvent permettre un rapprochement du domicile une fois acheve la phase aigu de la prise en charge.

16 17

En particulier, les structures figurent dans le rpertoire oprationnel des ressources de la rgion. Lobjectif est que tout patient se trouve moins de 30 minutes dune structure pouvant le prendre en charge dans les rgles de lart, sauf exception gographique particulire. 18 Il appartient naturellement au Centre 15 de mobiliser le moyen de transport le plus adquat.
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Chaque rgion doit possder au moins une structure de recours comprenant une UNV associe la neurochirurgie, la neuroradiologie et la chirurgie vasculaire, sur laquelle sappuient les filires de la rgion. Le maillage intgre galement des soins de suite et de radaptation, avec des SSR de recours spcialiss neurologiques et griatriques et des SSR polyvalents, selon les textes en vigueur. Un troisime niveau, comprenant des tablissements de rfrence pouvant prendre en charge des AVC lourds , patients de post-ranimation ou pauci-relationnels, qui existe dj dans certaines rgions, est gnraliser. La prise en charge de lAVC ne se conoit pas comme une succession de tronons, mais comme une prise en charge globale pluridisciplinaire associant ds lorigine neurologues, cardiologues, radiologues, griatres, internistes, urgentistes, ranimateurs, rducateurs mdicaux et paramdicaux. Larticulation MCO-SSR, permettant ladmission du bon patient dans le bon service , est optimiser. La rducation radaptation et rinsertion, permettant lamlioration de la reprise du cours de la vie est un lment fondamental de la filire. A cette fin, lensemble des professionnels paramdicaux concerns (infirmires, aides soignantes, orthophonistes, kinsithrapeutes, psychologues, ergothrapeutes, assistantes sociales) doivent intervenir prcocement et de manire coordonne. Ces professionnels doivent tre en quantit suffisante et forms. Pour rpondre aux besoins, il convient de permettre rglementairement et financirement lintervention des professionnels libraux en institution, en la rendant attractive. De mme, une rflexion sur le contenu et la valorisation des rducations de lAVC au cabinet ou au domicile doit tre entame rapidement, tout comme sur lactivit de coordination et dchanges dinformation. Un dimensionnement cible des structures de SSR est propos par les professionnels (4 lits de SSR pour 1 lit de soins intensifs), rpartir entre des SSR de recours (pour plus de 50 % des entres en SSR) et des SSR polyvalents ; cette organisation pourrait tre value sur un rythme biennal. Les rcentes dispositions rglementaires relatives aux SSR semblent rpondre en grande partie la problmatique des AVC. La coordination SSR doit se dvelopper dans toutes les rgions, en sinspirant par exemple du dispositif trajectoire initialement dvelopp en Rhne Alpes, pour permettre au bon patient dtre la bonne place . Le concept dESD (Early Supported Discharge), valable galement pour dautres pathologies neurologiques, doit tre valu et se dvelopper grce notamment aux diffrentes alternatives lhospitalisation, dventuelles quipes mobiles de rducation-radaptation et rinsertion, la mise en place de SAMSAH, etc.. LHAD doit pouvoir permettre une rducation, une radaptation et une rinsertion. Une revalorisation de la prise en charge de lAVC y apparait ncessaire. La visibilit du maillage mdico-social et des diffrentes interventions possibles la sortie des tablissements de sant (MCO et SSR), destination des professionnels mais aussi des patients et leurs familles, doit tre amliore. Un tableau rcapitulatif et comparatif des diffrentes modalits hors les murs (HAD, quipe mobile, SSIAD, SAMSAH) avec les rgles, contraintes, objectifs et indications propres chacune, est en cours dlaboration en lien avec la DHOS et doit tre largement diffus. La fluidit de la filire tant conditionne par celle de laval de laval, une attention toute particulire doit tre porte ce niveau du dispositif par les ARS. La coordination hors les murs par une quipe mobile de rinsertion-radaptation (ddie aux crbro-lss) doit pouvoir se mettre en place et svaluer, au mme titre
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que dautres coordinations (coordination librale, rseau de sant, ). Cette quipe mobile aurait comme principale mission de contribuer larticulation entre le secteur sanitaire et le secteur mdico-social. Cette coordination est considre par le comit de pilotage comme lhuile des rouages de la filire. Sil est ncessaire de renforcer globalement le domaine des soins de suite et de radaptation et le secteur mdico-social, notamment laccompagnement des aidants pour les patients lourds, il faut porter une attention toute particulire aux patients lgers et ne pas les exclure par omission du systme de soins car on les retrouve ensuite en difficult ou en chec. Pour le cas particulier des enfants, au regard de leur nombre (500 nouveaux cas chaque anne, environ 3000 en ALD accident vasculaire crbral invalidant ), de la spcialisation et de la pluridisciplinarit ncessaires leur prise en charge, de la lisibilit actuellement insuffisante de ces comptences sur le territoire franais, il est recommand d'organiser lchelon national la prise en charge des AVC de l'enfant sur le modle du plan national maladies rares ou du volet cancers rares du plan cancer, afin de labelliser 2 ou 3 centres de rfrence nationaux et de dsigner, une chelle rgionale ou interrgionale, les centres de comptences ncessaires au regard des besoins. La notion de filire (structures damont et daval) sera tout aussi importante dcliner.
IV.3. Axe 3 : veiller la qualit globale de la prise en charge

Mettre en place des outils damlioration de la qualit au sein de la filire AVC : en particulier mise en pratique des recommandations et des donnes scientifiques disponibles, valuation des pratiques, mise en place de procdures crites et partages de prise en charge, mise en uvre dun dossier commun informatis. Dvelopper une approche pluri professionnelle pour lamlioration des pratiques dans la prise en charge de lAVC, en lien avec le programme pilote de la HAS. Favoriser les changes dinformations et dexpriences entre les acteurs de la filire. Un groupe de rflexion sur lthique, mis en place pour ces travaux, a formul des propositions et poursuit sa rflexion en sattachant plus particulirement aux AVC svres, quils le soient pour des raisons mdicales ou sociales (indications de ranimation, limitation des soins, admission en institution ). La formation initiale et continue des mdecins et des professions paramdicales est un lment incontournable de la qualit de la prise en charge des patients. La formation peut sorganiser lchelon local (inscription dans les projets dtablissement, au programme des collges locaux et rgionaux ). Dautres lments de la formation proposs par le comit de pilotage relvent de dcisions nationales : adaptation de la maquette du DES de neurologie, master de pathologie neurovasculaire, masters paramdicaux, passerelles mettre en place pour des non neurologues (concept de stroke-physician ). Structurer la recherche sur lAVC : la recherche fondamentale, clinique et en sant publique sur lAVC doit tre impulse, par une prsence forte dans les neurosciences, par la diversit des collaborations (mathmatiques appliques, imagerie, cognition, robotique ), par des recherches fondes sur lexploration du cerveau par lIRM, par la possibilit donne aux praticiens hospitaliers de participer
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aux activits de recherche (valences) et par la promotion de la recherche pour les paramdicaux (filires universitaires, bourses, ...). Il convient douvrir le champ des AVC aux non-neurologues et aux non-neuroscientistes . Il apparat important au comit de pilotage de prioriser lAVC dans la stratgie franaise de recherche en sant, comme cela a t le cas en Allemagne parmi une vingtaine de thmatiques. Sur ce modle, la construction dun ensemble de rseaux de recherche thmatiques sur lAVC, souple et multidisciplinaire, pilot par une direction centralise et un conseil scientifique international, pourrait tre un objectif promouvoir moyen terme, raliste et prometteur.
IV.4. Axe 4 : assurer le pilotage, le suivi et lvaluation du dispositif

Il est propos que lAVC soit intgr comme programme stratgique rgional de sant par les futures ARS. Toutes les composantes de la filire, depuis la prvention jusquau mdico-social, entrent dans leur champ de comptence. La mise en place de cette filire pourrait tre un bon indicateur de lefficacit de lARS. Cette dernire aurait la responsabilit du pilotage de la filire et de sa coordination, en sappuyant sur les professionnels de terrain. Un certain nombre dindicateurs seront utiles : indicateurs lchelon national (analyse de type populationnelle, agrgation de certains des indicateurs rgionaux), indicateurs lchelon rgional pour aider les ARS dans leur pilotage (indicateurs dutilisation des ressources, de qualit de prise en charge, et danalyse du parcours de soins pouvant tre utiliss des fins de comparaison inter-filires). Des indicateurs sont actuellement rapidement mobilisables par le PMSI, et, un an, ceux tests par Compaqh ; le choix des oprateurs est effectuer (Atih, InVS, HAS). Pour la prise en charge hospitalire la phase aigu, lindicateur test par Compaqh apparat valide. Il est actualiser par les nouvelles recommandations de pratiques de la HAS et les socits savantes. Dans le cadre de la certification des tablissements de sant, la HAS pourrait utiliser cet indicateur de pratique clinique gnralis d'ici un an. Il est noter que lutilisation des indicateurs des fins de comparaison inter-filires peut reprsenter un cas dcole, car pouvant servir doutil de dialogue entre lARS et les professionnels sur une pathologie importante en termes de sant publique et de nombre de patients concerns. En effet ces indicateurs dpassent le simple temps de lhospitalisation, et concrtisent une approche lchelon territorial. Une exprimentation avec 2 ou 3 ARS volontaires, dveloppe en 2010 et soutenue par un appui mthodologique de la tutelle, serait le moyen davancer rapidement. Une rflexion sur lamlioration des pratiques est complmentaire ces propositions sur les indicateurs. Elle pourrait tre porte par la HAS par le biais des valuations des pratiques professionnelles au sein du programme pilote AVC en cours dlaboration. Enfin, diffrents indicateurs non immdiatement disponibles ont t identifis comme fortement souhaitables, notamment sur le rsultat final en matire de rduction du handicap. Ils devront faire lobjet de travaux complmentaires afin de prparer plus long terme leur gnralisation.

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La mise en place dun comit national de suivi pour la mise en uvre de ces propositions et leur suivi garantira lvolution du dispositif. De prfrence interministriel (sant, recherche, solidarit), il sera un lien entre le terrain et les instances nationales et analysera les exprimentations afin de pouvoir les diffuser. Il poursuivra le travail dapprofondissement de la mise en place des propositions plus long terme, dans le cadre dune stratgie intgre de lutte contre lAVC. Les tudes de cot et de valorisation de lAVC sont poursuivre, notamment grce au dveloppement de la comptabilit analytique des tablissements de sant, en lien avec lAgence technique dinformation sur lhospitalisation (Atih). Ds prsent, tout financement complmentaire, sil tait propos rgionalement, devrait prfrentiellement porter sur la mise en place des filires en fonction des priorits rgionales, notamment en termes de systme dinformation et de pilotage, doutils damlioration de la qualit des soins, danimation.

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Sommaire
METHODE DE TRAVAIL......................................................................................................... 1 I. II. Contexte de la rflexion................................................................................................. 1 Matriels et mthodes.................................................................................................... 2
II.1. II.2. II.3. II.4. II.5. Lanalyse de ltat des lieux................................................................................................................ 2 Llaboration des propositions dorganisation..................................................................................... 4 Les travaux en matire de formation et de recherche ........................................................................ 5 La rflexion sur la communication et les indicateurs .......................................................................... 5 Les travaux mdico-conomiques ...................................................................................................... 6

III.

Principes gnraux ........................................................................................................ 7

ETAT DES LIEUX .........................................................................9


DONNEES EPIDEMIOLOGIQUES........................................................................................ 11 I. L AVC est plus ou moins bien dcrit selon les sources ................................... 11
I.1. I.2. Une dfinition clinique et radiologique prcise dun ensemble vaste et complexe ........................... 11 Des sources dinformation diverses dcrivant des entits lgrement diffrentes ........................... 12

II.

Une mortalit et une morbidit importantes.............................................................. 14


II.1. II.2. II.3. II.4. Un poids relatif croissant dans les causes de mortalit.................................................................... 14 Une pathologie frquente touchant les hommes plus prcocement que les femmes ...................... 16 Une activit hospitalire consquente, principalement publique, en court sjour ............................ 18 Une activit importante en soins de suite et de radaptation, en termes tant de journes que de lourdeur........................................................................................................................................ 19

III.

Une part croissante dans les questions de sant publique .................................... 23


III.1. III.2. Les projections concluent laugmentation du poids de lAVC parmi les pathologies ..................... 23 Un poids certain mais sous estim en termes de handicap ............................................................. 23

IV. Plusieurs facteurs de risque importants sur lesquels on peut agir........................ 26


IV.1. IV.2. En prvention primaire...................................................................................................................... 26 En prvention des squelles et du handicap .................................................................................... 27

INFORMATION ET COMMUNICATION : LES CONSTATS ................................................ 29 I. II. III. Un faible niveau de connaissance sur lAVC en population gnrale.................... 29 Une efficacit dmontre des campagnes de communication sur les connaissances et attitudes de la population............................................................. 29 Une complmentarit ncessaire entre les campagnes grand public et des interventions ducatives (en prvention primaire et en ducation du patient)..... 30

IV. La pertinence dinterventions en milieu scolaire...................................................... 30 ETAT DE LART : ANALYSE DE LA LITTERATURE, PRATIQUES ET RECOMMANDATIONS PROFESSIONNELLES .................................................................. 31 I. La littrature relative aux bonnes pratiques est abondante, concernant principalement la phase aigu de la prise en charge ............................................... 31
I.1. I.2. I.3. La phase pr-hospitalire doit tre la plus brve possible, gre par un service organis de rponse lurgence .......................................................................................................................... 31 Lhospitalisation initiale en court sjour fait lobjet de nombreuses recommandations..................... 32 Le consensus professionnel franais sur la prise en charge en soins de suite et de radaptation est rcent ..................................................................................................................... 35

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II.

Des volutions conceptuelles rcentes sont prendre en compte ........................38


II.1. II.2. II.3. La notion d quipe mobile soulve un intrt croissant .............................................................. 38 Les patients prsentant un dficit fonctionnel mineur pourraient encore mieux rcuprer .............. 38 Les troubles de lhumeur (dpression, tristesse, ) sont des squelles frquentes mconnues, invalidantes et curables................................................................................................ 39

III.

Plusieurs sujets particuliers mritent attention ........................................................40


III.1. III.2. III.3. III.4. Quelle prise en charge en mdecine gnrale ? .............................................................................. 40 Quelle attitude vis vis des accidents ischmiques transitoires (AIT) ? .......................................... 41 Laccident vasculaire crbral de lenfant est rare mais spcifique, et mal pris en charge .............. 42 La tlmdecine est un mode prometteur daide la dispensation des soins ................................. 42

IV. La littrature internationale dveloppe la notion de filire et souligne limportance dune approche globale et dun pilotage politique .............................44 POLITIQUES DE SANTE EN MATIERE DAVC ................................................................... 47 I. LAVC est dj pris en compte dans les politiques publiques ................................47
I.1. I.2. I.3. Plusieurs textes complmentaires existent lchelon national ....................................................... 47 Certains plans de sant publique concernent lAVC......................................................................... 48 Les plans rgionaux de sant publique et les schmas rgionaux dorganisation sanitaire sont htrognes .............................................................................................................................. 49

II.

Les units neurovasculaires se dveloppent ............................................................51


II.1. II.2. Un concept fonctionnel dsormais stabilis...................................................................................... 51 Une monte en charge rcente et rgulire ..................................................................................... 53

III.

Le traitement par thrombolyse est particulirement encadr..................................57


III.1. III.2. Des indications cliniques bien prcises ............................................................................................ 57 Une ambigut quant aux mdecins prescripteurs ou administrateurs ............................................. 57

IV. Les soins de suite et de radaptation accueillent un public diversifi...................59


IV.1. IV.2. Les structures traditionnelles sadaptent aux dcrets davril 2008 ............................................. 59 Certains des patients les plus atteints bnficient dune prise en charge adapte .......................... 59

V.

Le dispositif mdico-social est entre deux rformes................................................60


V.1. V.2. V.3. Les dispositions destines favoriser le maintien domicile sont varies ...................................... 61 L'offre en matire d'accueil dans des tablissements mdico-sociaux est complmentaire ............ 61 Le dispositif d'information et d'accs aux droits est diffrent selon le sujet...................................... 61

VI. Loffre de soins et de prestations aprs retour domicile nest pas spcifiquement organise ...........................................................................................62 Verbatim 1 : parcours dune patiente AVC ..................................................................63 LE PARCOURS DES PATIENTS : REALITES DE LA PRISE EN CHARGE ...................... 65 I. Un grand nombre dtablissements concerns, mais de faon htrogne..........65
I.1. I.2. La majorit des hospitalisations pour AVC, mais de loin pas toutes, se droulent dans des tablissements publics ayant une activit AVC importante ........................................................ 65 Les UNV accueillent actuellement moins de 20 % des AVC ............................................................ 67

II.

Des symptmes au premier traitement : des dlais encore trop longs ..................70
II.1. II.2. II.3. La rgulation par le Centre 15 diminue les dlais darrive mais pas le temps de passage aux urgences ........................................................................................................................................... 70 Un accs la thrombolyse encore insuffisant .................................................................................. 73 Une volution contraste ces dernires annes............................................................................... 76

III.

Des prises en charge diverses ....................................................................................77


III.1. III.2. III.3. La varit des situations en court sjour malgr le dveloppement des UNV ................................. 77 Lorientation post-aigu est tributaire des disponibilits daval et de la coordination entre les acteurs .............................................................................................................................................. 79 Le retour domicile : le parcours du combattant ?........................................................................... 80 juin 2009

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IV. Commentaires des ARH sur les filires mises en uvre ........................................ 85
IV.1. IV.2. La qualit dune filire tient autant aux personnes qu lorganisation ............................................. 85 Les questionnements dans lorganisation dpendent en partie des pratiques relles ..................... 87

DES EXPERIENCES INTERESSANTES.............................................................................. 89 I. II. III. Lquipe mobile AVC de Mulhouse ............................................................................ 91 La filire de Valence Drme Ardche ................................................................ 93 Filire Lille Flandre Lys de prise en charge des AVC............................................... 97

DEMOGRAPHIE ET FORMATION DES PROFESSIONNELS DE SANTE ....................... 101 I. Les professionnels de sant prenant en charge lAVC connaissent des situations variables .................................................................................................... 101
I.1. I.2. Le nombre de mdecins neurologues est en croissance, alors que les mdecins de mdecine physique et rducation fonctionnelle diminuent............................................................................ 101 Les professionnels para-mdicaux (masseurs-kinsithrapeutes, orthophonistes, psychomotriciens et ergothrapeutes) sont en nombre variable mais croissant ............................ 101

II.

La formation................................................................................................................ 103
II.1. II.2. II.3. La formation mdicale initiale spcifique la prise en charge des AVC existe lors du deuxime cycle des tudes mdicales ........................................................................................... 103 La pathologie vasculaire est aborde lors du troisime cycle des tudes mdicales sous plusieurs aspects ............................................................................................................................ 103 Les formations pour les paramdicaux relatives la prise en charge de lAVC sont ingalement dveloppes............................................................................................................... 103

LES TRAVAUX RECENTS DEVALUATION DE LA PRISE EN CHARGE DES AVC...... 105 I. II. Le rapport de lOPEPS sur la prise en charge prcoce des AVC.......................... 105 Les auditions du Haut conseil de la sant publique de novembre 2007 .............. 108

ASPECTS MEDICO-ECONOMIQUES ................................................................................ 109 LA RECHERCHE BIOMEDICALE CONCERNANT LAVC................................................ 113 ELEMENTS DE PROSPECTIVE......................................................................................... 117

PROPOSITIONS .......................................................................119
Pralable llaboration des propositions...................................................................... 121 Verbatim 2 : Madame L, ne en 1952 ......................................................................... 122 AXE 1 : DEVELOPPER LA PREVENTION ET LINFORMATION ..................................... 125 I. Renforcer le dpistage des patients risque afin de leur proposer une thrapeutique et des actions de prvention primaire adaptes............................ 125
I.1. Mettre en uvre un programme national de lutte contre les facteurs de risque vasculaires, complmentaire du programme national nutrition sant (PNNS). .................................................. 125

II. III.

Remplacer les termes cardio-vasculaire par cardio-neuro-vasculaire dans toutes les actions de sant publique relatives ce domaine. ..................... 125 Mieux impliquer les professionnels de sant dans la prvention des maladies cardio-neuro-vasculaires. ......................................................................... 125

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III.1.

Dvelopper des appels projet dactions de sant publique de lutte contre lhypertension artrielle (HTA), pour mieux impliquer les professionnels de sant la prvention des maladies cardio-neuro-vasculaires. ................................................................................................ 125 Impliquer lassurance maladie, par des visites confraternelles et la diffusion de brochures dans les cabinets libraux............................................................................................................... 126 Dvelopper des programmes damlioration des pratiques professionnelles dans les maladies cardiovasculaires, dont lAVC.......................................................................................... 126

III.2. III.3.

IV. Renforcer la prvention des AVC chez les patients diabtiques. .........................126
IV.1. Valoriser le dveloppement cibl de leur ducation thrapeutique, en lien avec le plan damlioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. ................... 126

V.

Diminuer les rcidives des AVC................................................................................126


V.1. Formaliser un protocole de suivi type pour les professionnels libraux, incluant plus particulirement la prise en charge des facteurs de risque, aprs la constitution de laccident initial (AIT/AVC). ............................................................................................................................. 126 Diffuser les recommandations de bonne pratique de prescription des hypolipmiants et des statines aux mdecins et aux infirmires en charge de lducation thrapeutique vise cardio et neuro vasculaire............................................................................................................... 126 Diffuser les recommandations de prise en charge de lHTA via le Comit franais de lutte contre lHTA (CFLHTA)/SFC........................................................................................................... 126 Formaliser le cahier des charges de lducation thrapeutique spcifique cardio neuro vasculaire avec une dimension AVC, comme cahier des charges prioritaire dans les maladies chroniques. ..................................................................................................................................... 127 Diffuser via les professionnels de sant dispensant lducation thrapeutique spcifique AVC des brochures dinformation sur lAVC et les conduites tenir aux aidants de personnes ayant prsent un AVC................................................................................................................... 127 Prendre en compte la prvention des rcidives dans lamlioration des pratiques professionnelles. ............................................................................................................................. 127

V.2.

V.3. V.4.

V.5.

V.6.

VI. Informer le public et les professionnels de sant. ..................................................127


VI.1. VI.2. VI.3. Prendre davantage en compte le risque daccident vasculaire crbral en prvention primaire. .......................................................................................................................................... 127 Dvelopper une approche spcifique pour ce qui concerne linformation sur les signes dalerte. ........................................................................................................................................... 128 Intgrer les AVC dans une approche globale dducation thrapeutique du patient...................... 129

AXE 2 : ORGANISER UNE MEILLEURE PRISE EN CHARGE AU SEIN DUNE FILIERE AVC COORDONNEE............................................................................................ 131 I. Mailler le territoire afin de pouvoir admettre dans une filire AVC toute personne suspecte dAVC, quel que soit son ge. .................................................131
I.1. Tout tablissement de sant disposant dune structure daccueil des urgences doit prciser dans son projet dtablissement sa place dans la filire de prise en charge des AVC de son territoire........................................................................................................................................... 132 Chaque rgion doit disposer dune (ou plusieurs selon sa taille) structures de recours disposant la fois dune UNV, de neuroradiologie, de neurochirurgie et de chirurgie vasculaire........................................................................................................................................ 134 Chaque rgion doit organiser la tlmdecine de manire rpondre lobjectif de prise en charge de qualit de lensemble des patients................................................................................. 134 Les patients pris en charge tardivement ou victimes daccident ischmique transitoire doivent tre intgrs dans la filire.............................................................................................................. 134 Favoriser la cration et la lisibilit de lits ou de secteurs ddis AVC ou crbro-lss au sein des SSR.......................................................................................................................................... 135 Amliorer la visibilit et la fonctionnalit du maillage institutionnel de laval du MCO et du SSR................................................................................................................................................. 135 Une cartographie de lensemble des ressources doit tre constitue et rgulirement mise jour. ................................................................................................................................................. 135 Il est possible de mettre en place des procdures gradues au sein dune rgion. ....................... 136 Le cas particulier des AVC de lenfant. ........................................................................................... 136

I.2.

I.3. I.4. I.5. I.6. I.7. I.8. I.9.

II.

Dfinir des objectifs nationaux et rgionaux de prise en charge en urgence. ....136


II.1. II.2. Rduire les dlais de prise en charge pr hospitalire des AVC, avec admission dans la filire par le Centre 15..................................................................................................................... 136 Augmenter le taux de thrombolyse et rduire les dlais dadministration 90 minutes. ................ 137

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III.

Amliorer lorganisation intrahospitalire............................................................... 138


III.1. III.2. III.3. III.4. III.5. Regrouper les personnes atteintes dAVC au sein de tout tablissement prenant en charge des AVC, disposant ou non dune UNV.......................................................................................... 138 Reprer au sein dun tablissement les services prenant en charge les patients ayant un AVC. ............................................................................................................................................... 138 Permettre une souplesse dans lorganisation des soins intensifs (SI) dans les tablissements de sant avec UNV......................................................................................................................... 138 Favoriser les interventions prcoces et coordonnes des professionnels paramdicaux.............. 139 Amliorer laccs des patients lIRM 24h/24................................................................................ 139

IV. Mettre trs tt et davantage laccent sur la rducation, la radaptation et la rinsertion. .................................................................................................................. 139
IV.1. IV.2. IV.3. IV.4. Dbuter prcocement la rducation.............................................................................................. 139 Optimiser larticulation MCO-SSR : le bon patient dans le bon service , et non pas une orientation opportuniste. ................................................................................................................. 140 Prparer le retour domicile. ......................................................................................................... 141 Mettre en place et valuer lESD (Early Supported Discharge)...................................................... 141

V.

Amliorer, organiser et coordonner avec efficience le retour domicile ou la prise en charge en institution. .................................................................................. 142
V.1. V.2. V.3. V.4. V.5. Mieux informer les patients, leurs proches et les professionnels. .................................................. 142 Assurer la continuit du projet de soins.......................................................................................... 143 Mieux coordonner les comptences disponibles. ........................................................................... 144 Amliorer lefficience de la prise en charge hors institution............................................................ 144 Dvelopper les structures de soutien autant que ncessaire. ........................................................ 145

AXE 3 : VEILLER A LA QUALITE GLOBALE DE LA PRISE EN CHARGE..................... 147 I. Mettre en place des outils damlioration de la qualit au sein des filires AVC. ............................................................................................................................. 147
I.1. I.2. Dvelopper une approche pluriprofessionnelle pour lamlioration des pratiques professionnelles dans lAVC, en lien avec le programme pilote de la HAS.................................... 147 Favoriser les changes dinformations et dexpriences. ............................................................... 147

II.

Organiser la formation initiale et continue des acteurs. ........................................ 148


II.1. II.2. II.3. II.4. Former la prvention du risque vasculaire................................................................................... 148 Former pour la prise en charge (de lalerte la sortie dtablissement)......................................... 149 Former au suivi ambulatoire et lducation thrapeutique. .......................................................... 151 Disposer des outils permettant la mise en uvre des formations souhaites. .............................. 151

III.

Faire voluer les professions et formaliser leur travail coopratif ....................... 152
IV.1. IV.2. IV.3. IV.4. IV.5. IV.6. Amliorer lorganisation de la prise en charge des AVC graves..................................................... 153 Amliorer laccs initial aux soins. .................................................................................................. 153 Permettre aux AVC graves de bnficier de soins de suite et de radaptation adapts................ 153 Organiser la prise en charge domicile. ........................................................................................ 154 viter tant lacharnement thrapeutique quune limitation ou un arrt thrapeutique non justifis............................................................................................................................................ 154 Approfondir la rflexion thique ...................................................................................................... 155

IV. Dvelopper la rflexion thique. ............................................................................... 153

V.

Promouvoir la recherche ........................................................................................... 156


V.1. V.2. V.2.1. V.2.2. V.2.3. Objectifs .......................................................................................................................................... 156 Mthode .......................................................................................................................................... 157 Structurer la recherche sur lAVC. .................................................................................................. 157 A court terme (2 ans) ...................................................................................................................... 157 A moyen terme (4 ans) ................................................................................................................... 158

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AXE 4 : ASSURER LE PILOTAGE, LE SUIVI ET LEVALUATION DU DISPOSITIF ....... 159 I. II. III. Mettre en place par les ARS un plan stratgique rgional de sant filire AVC . ..........................................................................................................................159 Organiser un suivi et une valuation de la qualit de la filire lchelon rgional ........................................................................................................................159 Mettre en place un comit national de suivi dont le rle est de stimuler et valoriser les exprimentations intressantes, dimpulser les lments dorganisation qui ne peuvent se concevoir qu lchelle nationale, de suivre les indicateurs nationaux de pilotage...........................................................160

Verbatim 3 : Aujourdhui, personne ne remarque que jai eu un AVC ....................161

Personnes ayant contribu aux travaux du Comit de pilotage................................................ i Liste des sigles utiliss .............................................................................................................ix

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Liste des tableaux, encadrs et figures

Tableau 1 : Tableau 2 : Tableau 3 : Tableau 4 : Tableau 5 : Tableau 6 : Tableau 7 : Tableau 8 : Tableau 9 :

caractristiques des hospitalisations compltes MCO (AVC et AIT)...............19 caractristiques dmographiques des patients hospitaliss en SSR aprs AVC..................................................................................................................20 dure de sjour en soins de suite (sjours ayant dbut au 1er semestre 2007*)...............................................................................................................21 dpendance en SSR des patients hospitaliss aprs AVC.............................22 score de dpendance l'entre en SSR : comparaison entre les patients post AVC et l'ensemble des patients de la base SSR .....................................22 volution du score de dpendance physique lourde selon le type de soins de suite ...................................................................................................22 facteurs de risque pour la survenue d'un AVC ................................................26 rpartition et densit des UNV en France mtropolitaine ................................55 rpartition des tablissements accueillant des AVC en court sjour...............65

Tableau 10 : rpartition des AVC en MCO selon la catgorie dtablissement....................67 Tableau 11 : proportion d'AVC admis en UNV selon les rgions (4me trimestre 2008).....68 Tableau 12 : nombre et dure de passage aux urgences en Ile de France .........................71 Tableau 13 : dlai d'arrive en milieu hospitalier..................................................................72 Tableau 14 : thrombolyses ralises en CHU ......................................................................75 Tableau 15 : thrombolyses ralises en centres hospitaliers ...............................................75 Tableau 16 : place de l'AVC dans les sjours en HAD (anne 2007) ..................................82 Tableau 17 : volution et projection des effectifs des professionnels................................ 102 Tableau 18 : mesures proposes par l'OPEPS ................................................................. 106 Tableau 19 : propositions de thmes de formation pluri professionnelle .......................... 152 Tableau 20 : suggestion d'approche dcisionnelle pour les limitations ou arrts de traitements actifs (LATA) la phase aige des AVC graves........................ 155 Encadr 1 : Encadr 2 : Figure 1 : Figure 2 : volution des causes de dcs entre 1980 et 2004 en France .......................15 le concept de "early supported discharge" et sa mise en application..............36 cartographie des UNV (fvrier 2009) ...............................................................56 cartographie rgionale du pourcentage d'AVC admis en UNV (4me trimestre 2008) .................................................................................................69

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METHODE DE TRAVAIL

I.

Contexte de la rflexion

La ministre de la sant, de la jeunesse, des sports et de la vie associative a install le 28 novembre 2008 le Comit de pilotage AVC dont elle avait annonc la mise en place lors du congrs de la socit franaise de neurologie et de la socit franaise neurovasculaire le 9 octobre 2008. La dmarche initie par la ministre repose sur un constat ou un sentiment largement partag que laccident vasculaire crbral (AVC) est une vritable question de sant publique de par le nombre de personnes atteintes (120 000 150 000 chaque anne), les squelles quil entrane (premire cause de handicap acquis de ladulte dans les pays dvelopps), lorganisation des soins que sa prise en charge implique, mais que la performance du systme de sant face cette pathologie est insuffisante. LAVC fait lobjet de la mesure 72 de la loi du 9 aot 2004 relative la politique de sant publique, qui prvoit de rduire la frquence et la svrit des squelles fonctionnelles associes aux AVC . Sa survenue ncessite un recours urgent au systme de soins, mobilisant de nombreux professionnels au sein dune filire de prise en charge de lalerte au retour domicile ou ladmission en institution mdico-sociale. Pourquoi, alors quun certain nombre de recommandations professionnelles existent, que des circulaires et des moyens financiers complmentaires ont t fournis, et que la justification dune prise en charge adapte et centre sur la pathologie de lAVC est reconnue, cette prise en charge ne semble-t-elle pas optimale ? Quelles sont les raisons des dysfonctionnements, ou des lacunes dans lorganisation ? Mauvaise diffusion des recommandations, manque de volont des tutelles, blocage de certaines disciplines mdicales, manque de moyens, manque dincitation, manque de temps ? Ces interrogations ont justifi la cration dun groupe de travail pluridisciplinaire, prenant en compte la diversit des acteurs impliqus dans toutes les tapes de la prise en charge, charg non seulement de dresser un tat des lieux raliste de lexistant, mais galement de proposer des actions concrtes pour faire voluer la situation, assorties de moyens dvaluation. Ce Comit de pilotage a t anim par la docteure Elisabeth Fery-Lemonnier, conseillre gnrale des tablissements de sant, assiste dune quipe projet de quatre personnes travaillant la Direction gnrale de la sant (DGS), la Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins (DHOS) et dans une Agence rgionale de lhospitalisation. Il se composait, aux cts du ministre et des Agences rgionales de lhospitalisation (ARH), de reprsentants des patients et de leurs familles et des acteurs institutionnels et professionnels concerns. Quatre groupes de travail ont t constitus, chargs chacun de travailler sur un des axes sous la responsabilit dun pilote : Groupe 1 (Dr Louis Lebrun, DHOS) : tablissement dun tat des lieux mettant en perspective ltat de lart mdical et sa prospective 5 ans, les organisations actuelles en France (notamment mais non exclusivement les units neurovasculaires), les mesures institutionnelles dj mises en place (en termes de plans et programmes de sant publique), les expriences de terrain originales, qui
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mritent dtre connues voire reproduites ou adaptes, mais aussi les dysfonctionnements ; Groupe 2 (Dr Thierry Rusterholtz, ARH Rhne-Alpes) : laboration de mesures damlioration de la prise en charge des patients la phase pr-hospitalire, lors de laccueil hospitalier (court sjour, soins de suite et de radaptation et long sjour), dans les structures mdico-sociales et domicile ; propositions pour la prvention ; Groupe 3 (Drs Valrie Salomon et Jean-Marc Nadal, DHOS) : dfinition des indicateurs de fonctionnement des filires de prise en charge de lAVC ; Groupe 4 (Mme Aurlie Martzel, Institut national de prvention et dducation pour la sant, Inpes) : conception et diffusion des outils de communication ncessaires, tant auprs du public que des professionnels de sant, notamment dans le domaine de la prvention et de lalerte pr-hospitalire, et intgrant le changement de paradigme observ ces dernires annes : lAVC nest plus une fatalit, on peut dune part le prvenir et dautre part le soigner. Un rapport dtape, remis dbut mai 2009, dcrivait principalement ltat des lieux de la prise en charge des AVC, en termes dorganisation du systme de soins (effectu par le groupe 1), et faisait le point sur les travaux des groupes propositions , indicateurs et communication-information au 31 mars 2009.
II. II.1. Matriels et mthodes Lanalyse de ltat des lieux

Le groupe tat des lieux sest attach recueillir des donnes factuelles sur lpidmiologie de laccident vasculaire crbral, sur son poids en termes dhospitalisations, tant en court sjour quen soins de suite et de radaptation et en soins de longue dure, dans le champ mdico-social, en termes de handicap ; sur les professionnels de sant qui interviennent dans sa prise en charge ; sur ltat de lart, les recommandations professionnelles. Il a cherch rpondre des questions concrtes sur les modalits de prise en charge des patients chaque tape de leur parcours et sur les organisations mises en place pour ce faire. Sa composition a permis de bnficier de retours dexprience varis, de contributions rdiges par ses membres qui ont conduit des projets et des enqutes ad hoc et transmis les rsultats dtudes publies ou en voie de ltre dans des revues scientifiques, ou fait part de donnes dactivit et dvaluation non publies1. Des entretiens et visites effectus par lquipe projet ont complt les trois runions physiques du groupe et permis de confronter certaines hypothses ou assertions des pratiques de terrain, ce

La ralit de terrain est en effet telle que nombre dexpriences intressantes ce qui nest pas propre au domaine de lAVC ne sont pas connues : dune part, leurs auteurs et acteurs, non universitaires, nont souvent pas suffisamment de temps pour rdiger des articles dans le format souhait par les revues scientifiques existantes ; dautre part, le dessin de nombre dtudes pragmatiques fait quelles sont mal considres dans un monde o rgne majoritairement la rgle de lessai thrapeutique (qui ne peut cependant pas tre transpos tous les domaines), et souvent refuses par les comits de lecture. Cest ainsi que lexpertise de terrain, et en particulier celle des paramdicaux, est trop souvent nglige ou invisible car non publie, alors quelle est source denseignements prcieux et fondamentale connatre pour formuler des propositions ralistes.
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qui tait indispensable pour dcrire un tat des lieux le plus proche possible de la ralit, et non dun idal thorique. Les donnes dactivit hospitalire 2003 2008 ont t produites par lAgence technique de linformation sur lhospitalisation (Atih) et traites par elle ainsi que par lInstitut de veille sanitaire (InVS), en lien avec des experts neurologues membres de la socit franaise neurovasculaire (SFNV) et des spcialistes de sant publique de lAssistance publique hpitaux de Paris (AP-HP) et du ministre de la sant. LInVS a galement fourni une analyse des donnes 2008 issues du rseau OSCOUR, produites par les tablissements participant lorganisation de la surveillance coordonne des urgences. LAP-HP (Direction de la politique mdicale, Centre Rgional de Veille et d'Action sur les Urgences) a ralis une tude des AVC vus en 2008 dans les structures des urgences des tablissements dIle de France connects au cyber-rseau CERVEAU. La SFNV, la Socit franaise de mdecine durgence (SFMU), la socit franaise de mdecine physique et de radaptation (SOFMER), la socit franaise de griatrie et grontologie (SFGG), la socit nationale franaise de mdecine interne (SNFMI), le Conseil national de lordre des masseurs-kinsithrapeutes (CNOMK), la Fdration nationale des orthophonistes (FNO), lassociation des neurologues libraux de langue franaise (ANLLF) ont procd des tudes ou enqutes ponctuelles auprs de leur membres, indpendamment ou dans le cadre des travaux du Comit de pilotage AVC, dont ils ont communiqu les rsultats. La Fdration des tablissements hospitaliers, et d'aide la personne, privs but non lucratif (FEHAP), la Fdration nationale des tablissements dhospitalisation domicile (FNEHAD), la Fdration de lhospitalisation prive (FHP) de conserve avec lANLLF, la Fdration France AVC, la Fdration nationale daphasiques de France (FNAF), lAssociation nationale franaise des ergothrapeutes (ANFE) et la FNO ont apport des contributions crites ltat des lieux et aux propositions. Des tudes, protocoles et documents divers issus de lObservatoire du Rseau des Urgences de Midi-Pyrnes (ORU-MiP), du Rseau Nord Alpin des Urgences (RENAU), du Rseau des urgences de la valle du Rhne (RESUVAL), transmis directement ou par lintermdiaire de la SFMU, ont apport un clairage quantitatif et qualitatif sur la prise en charge en urgence des patients. Le rapport dactivit 2008 du Rseau de prise en charge des AVC en Bourgogne est illustratif de ce type de fonctionnement. Des comparaisons internationales ont t faites par la European Stroke Organisation (ESO), sous la prsidence du Pr Leys (Lille). Les donnes et analyses relatives aux professions de sant (mdecins et professionnels non mdicaux) ont t produites par la direction de la recherche, des tudes, de lvaluation et des statistiques (DREES), la direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins (DHOS, sous directions des ressources humaines du systme de sant et de lorganisation du systme de soins), le CNOMK et la FNO. Lensemble des socits savantes dj cites ainsi que la Socit franaise danesthsie et de ranimation (SFAR), Samu de France, les Socits franaises de radiologie et de neuroradiologie (SFR, SFNR), la FEHAP ont transmis nombre de documents, monographies et rfrences bibliographiques, crits ou non par leurs membres.
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La Haute Autorit de sant (HAS) a grandement contribu fournir et analyser les donnes bibliographiques. Le calendrier des travaux du Comit de pilotage AVC a permis de disposer fin mai 2009 de la version valide par le Collge de la HAS des recommandations de pratiques professionnelles prise en charge de lAVC la phase pr-hospitalire labores par la HAS dans le cadre de son programme de travail 2007 sur la demande de la SFNV et du ministre de la sant. Des versions de travail intermdiaires non valides avaient t transmises ds mars 2009 pour information au groupe de travail. Lassurance maladie a transmis des informations issues du systme national de linformation inter-rgimes de lassurance maladie (SNIIR-AM), denqutes menes en tablissements dhbergement pour personnes ges dpendantes (EHPAD), les coupes PATHOS , et des donnes dtudes sur les affections de longue dure (ALD) chez les bnficiaires du Rgime gnral de lassurance maladie, dont lenqute frquence et cots 2004 pour lALD n1 accident vasculaire crbral invalidant , ainsi que des lments pratiques sur lorganisation du dispositif ALD. La Mission nationale dexpertise et daudit hospitaliers (Meah) a t auditionne et a fourni et comment le rapport dtape relatif son chantier pilote 2008-02 Prise en charge des Accidents Vasculaires Crbraux : mettre les organisations au service des bonnes pratiques mdicales et soignantes . Enfin, laudition des socits savantes sur lobjectif 72 relatif aux accidents vasculaires crbraux ralise le 7 novembre 2007 par la Commission maladies chroniques et incapacits du Haut Conseil de la sant publique dans le cadre de lvaluation des objectifs de la loi de sant publique 2004, les rapports sur la prise en charge prcoce des accidents vasculaires crbraux de lOffice parlementaire dvaluation des politiques de sant (OPEPS) (rapport Bardet, septembre 2007), la place de la tlmdecine dans lorganisation des soins de madame Acker et du docteur Simon (novembre 2008) et Tlmdecine les prconisations du Conseil national de lordre des mdecins (janvier 2009) ont t intgrs la documentation.
II.2. Llaboration des propositions dorganisation

Le groupe propositions a constitu six sous-groupes, runissant chacun entre sept et vingt-quatre membres lors de sances de travail ou de runions tlphoniques, procdant galement par changes de documents par messagerie lectronique ; il sest runi trois reprises en formation plnire. Ses membres ont galement transmis de nombreuses contributions crites, notamment illustrant leurs propositions par la description dexpriences relles, dont certaines ont pu tre reprises dans ltat des lieux. Par ailleurs, les chargs du dossier AVC des Agences rgionales de lhospitalisation ont t runis deux reprises pour changer sur les orientations et les travaux du groupe propositions . Le groupe propositions sest focalis sur les aspects pr-hospitaliers (bnficiant grandement des travaux conduits par la Haute Autorit de sant sur ce thme), dorganisation intra et inter hospitalire en court sjour MCO, dorganisation de laval du MCO (des SSR au domicile ou en institution), de prvention, dthique, et sur le rle des professionnels paramdicaux.

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II.3.

Les travaux en matire de formation et de recherche

Compte tenu de la spcificit de ces thmes, la rdaction de rapports spars a t confie respectivement au Docteur Olivier Vran, neurologue au CHU de Grenoble, et au Professeur Marc Hommel, coordinateur national du Comit de pilotage national sur les AVC 2002-2003 et expert coordinateur national du programme de rduction des risques cardiovasculaires 2002-2005, qui ont nourri leurs rflexions de la consultation des membres du Comit de pilotage ou dexperts quils ont librement consults. Leurs travaux ont t transmis et prsents au groupe propositions et au Comit de pilotage, et figurent en annexe ; certains de leurs lments ont t repris dans les parties tat des lieux ou propositions du prsent rapport. Par ailleurs, une rflexion spcifique au rle et la formation des professionnels paramdicaux au sein dun sous groupe ad hoc du groupe propositions a t anime par Madame Michelle Bressand, Conseillre gnrale des tablissements de sant, ce qui a permis denrichir trs concrtement la rflexion.
II.4. La rflexion sur la communication et les indicateurs

Le groupe communication , anim par Madame Aurlie Martzel (Inpes), a bnfici non seulement de lexpertise de membres du Comit de pilotage, mais galement de celle dacteurs extrieurs, le Collectif interassociatif sur la sant (CISS), la Dlgation linformation et la communication (DICOM) des ministres du travail et de la sant, et le Service dinformation du gouvernement (SIG). Il ressort de ses travaux (repris dans ltat des lieux et les propositions) quil est primordial damliorer la visibilit de lAVC, i.e. des connaissances sur cette pathologie notamment pour quelle soit reconnue quand elle survient auprs tant de la population que des professionnels de sant, et que la dmarche initie par le Comit de pilotage peut utilement contribuer modifier limage du handicap et des handicaps dans la socit franaise. Le groupe indicateurs a cherch dfinir les indicateurs de suivi et de pilotage de la filire AVC, en fondant sa dmarche sur une recherche initiale dindicateurs de la qualit permettant notamment la comparaison, sattachant leurs qualits mtrologiques et lchance de leur disponibilit. Ces travaux ont t mens en partenariat avec la Haute Autorit de sant, qui conduit dans le cadre de son programme pilote AVC un travail de dfinition dindicateurs de performance des pratiques professionnelles2. Un travail participatif dans lequel les socits savantes ont t trs impliques a permis de dgager une trentaine dindicateurs. Cependant la phase finale, devant aboutir proposer les indicateurs de pilotage utiles aux Agences rgionales de sant, na pas pu tre totalement acheve compte tenu des dlais. Cest pourquoi les quelques propositions formules sur ce point devront tre soumises la rflexion commune en lien avec les travaux du ministre et en particulier du Secrtariat gnral sur la mise en place des ARS dans le cadre de la loi portant rforme de lhpital et relative aux patients, la sant et aux territoires. Le rapport de ce groupe et les fiches descriptives y affrant figurent en annexe.

Une synthse dtape de ses travaux, rdige spcialement pour le Comit de pilotage AVC, figure en annexe.
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II.5.

Les travaux mdico-conomiques

En raison de la technicit de ce domaine, il est apparu ncessaire de confier la rflexion sur ce sujet une quipe spcialise en conomie de la sant, choisie sur appel doffres clos le 20 mars 2009. Le cahier des charges comprenait les lments ci-dessous :
Les premiers travaux engags par le Comit de pilotage mettent en vidence la ncessit de raliser une vritable tude mdico-conomique sur le cot de lAVC en France, portant sur lensemble du parcours du patient et non seulement sur la phase aige. En effet, il semble quil pourrait tre justifi, lchelon de la nation, dinvestir dans la prvention et la prise en charge aux premiers stades afin de diminuer lincidence et les squelles et par suite les dpenses lies au handicap. Il convient dasseoir sur des donnes probantes les ventuelles propositions en ce domaine. Cest pourquoi il est demand une tude (i) portant sur la littrature et les donnes disponibles, (ii) comportant une modlisation, (iii) faisant des propositions dvolution tarifaire. Le prestataire retenu ralisera et proposera : 1. Une analyse critique de la littrature mdico-conomique rcente (internationale et nationale) sur la prise en charge et les cots des accidents vasculaires crbraux (AVC) ischmiques et hmorragiques tout au long de la filire de soins (depuis le pr-hospitalier jusquau retour domicile des patients, ou leur prise en charge en structure mdico-sociale) ; 2. Une synthse des donnes de la littrature en recherchant en particulier les facteurs explicatifs dun cot lev et en prcisant lvolution du cot au cours du temps et en fonction de la prise en charge initiale ; 3. A partir des donnes de la base nationale PMSI, une valuation du cot de la prise en charge des AVC en hospitalisation aigu et lanalyse de la contribution du PMSI SSR lestimation des cots de la radaptation ; 4. Une estimation ( partir des donnes de la DREES, de la CNSA et de lassurance maladie ainsi que d'autres sources pertinentes, en prcisant le cas chant la mthode retenue, ses paramtres et son degr dincertitude) des cots lis aux sjours de longue dure, et de ceux aprs retour domicile (intgrant lHAD et le recours des professionnels libraux ou des structures dhospitalisation de jour, ainsi que les dpenses dordre mdico-social)3 ; 5. Une modlisation des consquences dune prise en charge initiale intensive sur lorganisation des soins, et de leffet dune prise en charge initiale intensive sur les cots en aval de lhospitalisation aigu. Ltude des diffrents modes de tarification incitatifs la qualit de la prise en charge ; en particulier, une mthode de tarification incitative au dploiement de la tlmdecine.

un intrt spcifique est porter la rmunration des professionnels libraux (en particulier en ville lors du retour domicile) et notamment des neurologues libraux (actes qui les rmunrent en complment des GHS des tablissements privs).
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III.

Principes gnraux

Le prsent rapport final, remis la ministre en juillet 2009, dresse dabord un tat des lieux plus complet que celui du rapport dtape car ayant bnfici de contributions postrieures la rdaction de ce dernier, qui est considrer comme un document de travail4. Il comprend ensuite les propositions dorganisation, de suivi et de communication issues des groupes de travail, qui dcoulent en droite ligne des constats partags. Leur slection et leur formulation ont rpondu trois critres : pragmatisme, souplesse et oprationnalit, tenant compte autant que possible du principe de ralit et de lavis de lensemble des participants aux vingt-sept runions physiques et aux trs nombreux changes par messagerie lectronique ou discussions tlphoniques qui ont eu lieu. Certaines de ces propositions sont originales ou la reformulation dides partages mais non traduites actuellement dans les principes dorganisation ; dautres reprennent des prconisations dj dictes mais non encore traduites dans les faits, ou alors marginalement. Faire voluer les pratiques et les organisations ncessite un certain volontarisme : pour que les choses bougent, limpulsion politique, puis le suivi seront indispensables ; mais il faut aussi que les acteurs adhrent par choix positif cette volution. Cela doit se faire dans le respect de chacun, en partageant lobjectif commun dassurer les soins et la rinsertion les meilleurs possibles tous les patients par une mobilisation efficiente et coordonne de lensemble des ressources ncessaires, et sachant agir dans la dure.

Dailleurs non diffus en dehors du Comit de pilotage et du Cabinet de la ministre de la sant et des sports.
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Etat des lieux

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Donnes pidmiologiques

Aprs avoir dfini ce quest un accident vasculaire crbral, le prsent chapitre collige les donnes descriptives franaises disponibles.
I. L AVC est plus ou moins bien dcrit selon les sources I.1. Une dfinition clinique et radiologique prcise dun ensemble vaste et complexe

La description et la topologie suivantes taient prsentes par la SFNV lors de laudition des socits savantes du 7 novembre 2007 sur lobjectif 72 relatif aux accidents vasculaires crbraux de la loi du 9 aot 2004 relative la politique de sant publique organise par le Haut conseil de la sant publique :
Dfinition de lAVC LAccident Vasculaire Crbral est selon la dfinition internationale un dficit brutal dune fonction crbrale focale sans autre cause apparente quune cause vasculaire. Tout AVC comporte donc : une lsion crbrale responsable du dficit une lsion vasculaire sous-jacente qui est la cause immdiate de lAVC

Les diffrents types dAVC AVC constitus avec une lsion limagerie o Infarctus crbraux 80 % des AVC Secondaires locclusion dun vaisseau o Plus souvent une artre (Infarctus artriel) Quune veine (Thrombose veineuse crbrale 1 % des AVC) Lathrosclrose ( lorigine de 20 25 % des infarctus artriels) Les embolies cardiaques ( lorigine de 20 % 25 % des infarctus artriels) La maladie des petites artres ou lacunes ( lorigine de 20 % 25 % des infarctus artriels) Chez le sujet de moins de 50 ans : les dissections (1/2 des tiologies)

Causes multiples (>80), les principales sont

Hmorragies crbrales (non traumatiques) Hmorragies Intra parenchymateuses : 15 % des AVC Sous arachnodiennes : 5 % des AVC Sous durales : rares

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Etiologies Hypertension artrielle Coagulopathies (dont les traitements anticoagulants) Malformations vasculaires,

Accidents ischmiques transitoires o Ancienne dfinition : Dficit neurologique ou rtinien, de survenue brutale, dorigine ischmique, correspondant une systmatisation vasculaire crbrale ou oculaire, et dont les symptmes rgressent totalement en moins de 24 heures. o Nouvelle dfinition (HAS 2004) : Un AIT est un pisode bref de dysfonction neurologique d une ischmie focale crbrale ou rtinienne, dont les symptmes durent typiquement mois dune heure, sans preuve dinfarctus aigu limagerie crbrale Pathologie neuro vasculaire aigu non complique dAVC o o Dissection Thrombose veineuse crbrale

En rsum, la souffrance crbrale quest un accident vasculaire crbral peut avoir des manifestations varies, selon la zone lse ; lorigine est par dfinition vasculaire mais de mcanismes variables. Il importe dtre le plus prcis possible dans le diagnostic et notamment dliminer les suspicions dAVC qui nen sont pas, de savoir si le mcanisme est ischmique ou hmorragique, car cela conditionne le traitement mdicamenteux immdiat potentiel, et den dterminer ltiologie qui conditionne le traitement de prvention des rcidives.
I.2. Des sources dinformation diverses dcrivant des entits lgrement diffrentes

Laccident vasculaire crbral est une pathologie survenant brutalement, entranant un recours en urgence au systme de soins, puis se traduisant par une prise en charge de rducation radaptation avant retour domicile ou admission en institution mdico-sociale en raison du handicap quil peut entraner. A chaque tape, en France, les donnes mdicalises dactivit des tablissements ou structures impliqus et les certificats de dcs remplis par lensemble des mdecins franais permettent destimer plus ou moins le poids de cette pathologie pour le systme de soins, et den approcher lpidmiologie (en termes dincidence, de prvalence et de mortalit).

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Il existe par ailleurs un registre pidmiologique populationnel de lAVC, celui de la ville de Dijon intra-muros, donnant des indications prcieuses ; cependant elles ne peuvent pas tre extrapoles sans prcaution la France entire5. A lchelon national, les lments rapports proviennent du Centre dpidmiologie sur les causes de dcs (CpiDc)6, de la Direction de la recherche, des tudes et des statistiques (DREES), de lunit maladies cardiovasculaires de lInstitut de veille sanitaire (InVS), de lAgence technique de linformation sur lhospitalisation (Atih). Certains ont t prpars et diffuss (ou le seront) dans le cadre du suivi des objectifs associs la loi relative la politique de sant publique du 9 aot 2004, coordonn par la DREES. Les objectifs et principes de recueil de ces sources de donnes tant diffrents, elles apprhendent de faon diffrente le concept accident vasculaire crbral mme si leur outil de codage est le mme : la dixime rvision de la classification statistique internationale des maladies et causes de dcs (CIM-10) de lorganisation mondiale de la sant (OMS). Pour le CpiDc, lAVC est inclus dans les maladies crbrovasculaires qui correspondent aux codes CIM-10 regroups des catgories I60 I69, cest--dire : I60 I61 I62 I63 I64 Hmorragie sous arachnodienne7 Hmorragie intracrbrale Autres hmorragies intracrniennes non traumatiques8 Infarctus crbral Accident vasculaire crbral, non prcis comme tant hmorragique ou par infarctus9 Occlusion et stnose des artres prcrbrales, n'entranant pas un infarctus crbral Occlusion et stnose des artres crbrales, n'entranant pas un infarctus crbral Autres maladies crbrovasculaires Troubles crbrovasculaires au cours de maladies classes ailleurs Squelles de maladies crbrovasculaires

I65 I66 I67 I68 I69

Pour les tudes des donnes dactivit hospitalire produites dans le cadre du programme de mdicalisation des systmes dinformation (PMSI) ont t retenus par lAtih et lInVS, suite aux travaux du Comit de pilotage, les rsums de sortie
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Le cot des registres populationnels est trs lev, mais les informations quils fournissent sont dun intrt certain. LInstitut national de la sant et de la recherche mdicale (INSERM) et lInVS prvoient de financer ds cette anne titre exprimental deux registres AVC supplmentaires. 6 service de lINSERM en charge de la statistique nationale des causes de dcs. 7 Probable reflet de la neurochirurgie et de la neuroradiologie interventionnelle, cette catgorie pourrait tre tudie spcifiquement ultrieurement. 8 Cette catgorie correspond aux hmatomes sous ou extra duraux pour lesquels on ne trouve pas de traumatisme ; ces patients sont surveills ou oprs en neurochirurgie. 9 Nota : ce code ne devrait tre utilis quen labsence dimagerie ; on devrait en avoir moins de 5 % quel que soit ltablissement (plus rapidement dans ceux disposant dune UNV que dans les autres). Il pourrait tre propos comme un code marqueur de la qualit du codage des sjours pour AVC.
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anonymes (RSA) de la base nationale PMSI court sjour comportant un code de diagnostic principal (DP) correspondant lune des catgories I60 I64, ainsi que : G45 G46 Accidents ischmiques crbraux transitoires et syndromes apparents, lexception de G45.4 amnsie globale transitoire ; Syndromes vasculaires crbraux au cours de maladies crbrovasculaires seulement si prsence dun diagnostic associ significatif (DAS) des catgories I60 I6410.

Quatre catgories dvnements ont ensuite t dfinies : les AIT (G45), les AVC constitus relevant dune prise en charge neurovasculaire (I61, I63, I64, ainsi que les G46 avec DAS correspondant), les hmorragies sous arachnodiennes (I60) et enfin les autres hmorragies intracrniennes non traumatiques (I62). Les rgles de slection des donnes de mortalit de lINSERM et celles du PMSI dfinissent donc deux ensembles de pathologies largement squents mais diffrents : les maladies crbrovasculaires (MCV) comprennent les AVC du PMSI (mais pas les AIT ni les syndromes vasculaires crbraux au cours de maladies crbrovasculaires) ainsi que les occlusions et stnoses sans infarctus crbral des artres crbrales ou prcrbrales, les autres maladies crbrovasculaires , les troubles crbrovasculaires au cours de maladies classes ailleurs et les squelles de maladies crbrovasculaires. Les travaux du Comit de pilotage ont permis davancer vers une harmonisation des dfinitions. En annexe figurent les recommandations en matire de codage dans le cadre du PMSI qui en dcoulent, soumises pour validation lAtih, et les propositions de dfinitions et de rgles dextraction des donnes soumises au Groupe cardiovasculaire qui runit sous la prsidence de lInVS les partenaires concerns par la production de donnes de sant sur ce thme.
II. II.1. Une mortalit et une morbidit importantes Un poids relatif croissant dans les causes de mortalit

Les maladies crbrovasculaires sont une cause importante de mortalit. En 2006, la mortalit pour maladies crbrovasculaires (MCV) a reprsent 32 652 dcs sur 515 952 en France mtropolitaine, soit 6,3 %. Par comparaison, les dcs imputs aux cardiopathies ischmiques (infarctus du myocarde) sont au nombre de 38 806, soit 7,5 %. Si les tumeurs sont la premire cause de dcs, tous sexes confondus (30,6 %) les maladies cardio-crbro-vasculaires sont la deuxime (28,2 %) et parmi elles les AVC occupent le troisime rang chez les hommes et le premier chez les femmes. Dailleurs, si chez les femmes 4,6 % des dcs sont dus au cancer du sein, les MCV sont responsables de 7,5 % des dcs. Chez les hommes, la mortalit par MCV est de 5,2 % alors quelle nest que de 3,3 % par cancer de la prostate.

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Cette catgorie ne devrait tre utilise quen labsence dinfarctus crbral ; on ne retient ces rsums que pour pallier un codage erron de vritables sjours pour AVC. Ces sjours ont t regroups avec lun des DP prcdents en fonction du ou des DAS ; lorsquil y avait plusieurs DAS diffrents, la rgle de dcision suivante a t applique : I63 > I61 > I60 > I62 > I64.
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Les dcs par MCV prsentent des disparits rgionales : pour la priode 2003-2005, on observe dans le Nord, en Alsace et en Bretagne (dans cette dernire rgion uniquement pour les hommes) une surmortalit par MCV plus de 20 % suprieure la mortalit moyenne nationale pour cette pathologie (donnes standardises) ; en Ile de France, au contraire, la mortalit standardise est au moins de 20 % infrieure la moyenne nationale. Sur la priode antrieure, on observe une diminution globale de la mortalit cardiovasculaire de 35 % en 25 ans (1980-2000), puis de 10 % sur 4 ans (20002004) ; la mortalit par infarctus du myocarde a cependant moins baiss que celle par MCV. Depuis 1979, la mortalit standardise par AVC a considrablement diminu, tant pour les hommes que pour les femmes (moins 66 %), mais un peu moins pour les femmes de moins de 65 ans. La surmortalit masculine par AVC est stable, gale 1,3.
Encadr 1 : volution des causes de dcs entre 1980 et 2004 en France

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source : BEH 2007 ;35-36:308-314

Ainsi les tumeurs sont-elles devenues globalement la premire cause de mortalit partir de 2004, mais les maladies cardio-crbro-vasculaires restent la premire cause de dcs chez la femme, et pour les deux sexes aprs 65 ans. Actuellement un quart des dcs toutes causes confondues sont dorigine cardiocrbro-vasculaire (vs un tiers dorigine tumorale). Aprs 65 ans, le nombre de dcs par AVC chez la femme est gal celui par infarctus du myocarde chez lhomme. Le risque de dcs par AVC est multipli par 7 chez lhomme, et par 21 chez la femme en passant de 45-64 ans 65 ans et plus. Au total, les AVC sont une pathologie frquente et grave : troisime cause de dcs en France mais deuxime dans le monde aprs linfarctus du myocarde, lathrothrombose tant actuellement la premire cause de dcs dans le monde malgr une diminution importante.
II.2. Une pathologie frquente touchant les hommes plus prcocement que les femmes

Les accidents vasculaires crbraux sont caractriss par une incidence stable denviron 130 000 cas par an en France ; on observe un taux dincidence multipli par deux aprs 55 ans, pour chaque tranche dge de 10 ans, quel que soit le sexe. A noter que dans le registre britannique dOxfordshire, lAVC est plus frquent que linfarctus du myocarde (45 % vs 42 % des vnements vasculaires). Quinze pourcents des AVC surviennent chez les moins de 50 ans, 25 % chez les moins de 65 ans, i.e. chez des personnes en activit professionnelle ou en ge lgal de travailler, et plus de 50 % chez les personnes de 75 ans et plus. Le risque de rcidive dAVC cinq ans est estim entre 30 et 43 %. Cest la deuxime cause de dmence aprs la maladie dAlzheimer.

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Selon la base nationale du PMSI-MCO11, 120 982 personnes ont t hospitalises au moins une fois en 2007 pour prise en charge dAIT ou dAVC constitu (respectivement 27 411 personnes, soit 22,7 %, et 93 571, soit 77,3 %). Elles ont totalis 143 333 sjours, dont 131 134 ont t considres comme des hospitalisations compltes . 30 048 hospitalisations compltes concernaient des prises en charge dAIT (22,9 %), et 101 086 des AVC constitus (77,1 %). En cas dhospitalisation complte pour AVC constitu, le diagnostic principal correspondait : un accident hmorragique (I60, I61, I62) dans 25,7 % des cas ; un AVC ischmique (I63) dans 60 % des cas ; un AVC de mcanisme indtermin (I64) dans 14,3 %12.

La distribution par sexe tait quilibre globalement pour lensemble des patients hospitaliss pour AVC ou AIT, ainsi que pour les patients avec AVC du groupe neurovasculaire13. Toutefois, il existait une prdominance fminine pour les hmorragies mninges (55,9 %) et, linverse, une prdominance masculine (60,0 %) pour le groupe des autres hmorragies intracrniennes non traumatiques . Tous sexes confondus et pour lensemble des vnements neurovasculaires considrs, lge moyen des patients tait gal 72,9 ans et lge mdian 77 ans. 25,2 % des patients hospitaliss pour AVC ou AIT avaient moins de 65 ans et 5,5 %, moins de 45 ans (soit 6 656 personnes). Les trois-quarts des patients taient gs dau moins 65 ans : 18,4 % avaient entre 65 et 74 ans, 34,4 %, entre 75 et 84 ans et 22,0 %, 85 ans ou plus. Les hmorragies mninges taient caractrises par un ge moyen de survenue plus faible (56,0 ans) que pour les autres vnements. Notons galement que les accidents ischmiques transitoires concernent une population un peu plus jeune que les AVC neurovasculaires constitus14 (72,4 ans versus 74,0 ans, p<10-4). Il y avait une plus grande prcocit des AVC ou AIT en population masculine (ge moyen des patients : 70,0 ans contre 75,6 ans pour les femmes) et ce, pour les quatre catgories dvnements. Pour les hommes, prs du tiers des patients hospitaliss pour AVC ou AIT avaient moins de 65 ans, contre 18,7 % pour les femmes. A linverse, les vnements tardifs taient plus frquents dans la population fminine : 29,8 % avaient 85 ans ou plus, contre 14,1 % pour les hommes.

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Lintgralit de lanalyse de lInVS de la base PMSI nationale figure en annexe. Ses principaux lments sont repris ici et infra ; par exception aux conventions typographiques de ce document, la police de caractres des citations de lInVS nest pas modifie. 12 Les accidents vasculaires crbraux ischmiques (I63) ou de mcanisme indtermin (I64) ainsi que les hmorragies intracrbrales (I61) ont t considrs comme des accidents vasculaires crbraux relevant spcifiquement dune prise en charge neurovasculaire et ont t regroups pour les analyses suivantes. 13 i.e. AVC constitus (non AIT) relevant dune prise en charge neurovasculaire et non neurochirurgicale : codes I61, I63, I64 en diagnostic principal, ainsi que G46 avec ces diagnostics associs significatifs. 14 Pour lInVS, les AVC constitus sont les infarctus crbraux, les hmorragies intracrbrales et les AVC de type indtermin.
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II.3.

Une activit hospitalire consquente, principalement publique, en court sjour

Environ deux pourcents des sjours de court sjour des tablissements de sant publics sont des hospitalisations pour AVC. A titre de comparaison, les sjours de court sjour pour AVC, qui ont lieu 90 % dans les tablissements publics15, reprsentent plus de deux fois ceux pour pose de prothse de hanche dans ces derniers et presque 10 % de plus que les sjours pour pose de prothse de hanche France entire16. Tous types dinterventions runis, la chirurgie de la cataracte17 a reprsent dans les tablissements publics 112147 sjours en 2006, soit environ 80 % de ceux pour AVC. En 2007, les tablissements de court sjour MCO forte activit neurovasculaire ( 300 sjours/an, reprsentant 15 % des tablissements, tous publics ou participant au service public hospitalier ) ont pris en charge prs des deux tiers des hospitalisations pour AVC ou AIT (66,3 %). A loppos, les tablissements faible activit neurovasculaire (< 200 AVC ou AIT, qui sont 78 % des tablissements), ont hospitalis prs du quart des AVC ou AIT (22,4 %). Depuis cinq ans, on observe que le nombre dtablissements ayant une activit trs faible ou faible18 a diminu (surtout pour les cliniques prives commerciales19), alors que le nombre dtablissements forte activit neurovasculaire est en augmentation (+12). La dure de sjour moyenne (DMS) globale tait gale 11,8 jours en 2007. La DMS tait plus faible pour les AIT (6,9 jours) que pour les AVC constitus (13,3 jours) : 13,3 jours galement pour les AVC neurovasculaires constitus, 15,5 jours pour les hmorragies mninges et 10,7 jours pour les autres hmorragies intracrniennes non traumatiques. La dure moyenne de sjour augmentait avec lge, de 12,6 jours avant 60 ans pour les AVC constitus, 13,6 jours pour les 75 ans ou plus. Toutefois, lassociation avec le mode de sortie tait plus marque : la DMS tait trs augmente pour les sjours avec sortie par transfert ou mutation : 19,0 jours, contre 10,9 jours pour les sorties vers le domicile. En termes dvolution, on observe une tendance statistiquement significative la rduction de la DMS. Celle-ci a diminu de 0,6 jours entre 2003 et 2007 pour lensemble des sjours (AVC + AIT) en hospitalisation complte. Cette rduction

15

Et 4 % dans les tablissements privs participant au service public hospitalier, les sjours en tablissements privs commerciaux reprsentant 5,6 %. 16 Les actes darthroplastie coxofmorale (rubrique 14.03.02.06 de la classification commune des actes mdicaux CCAM) ont reprsents dans la base publique 52 727 sjours de plus de deux jours en 2006 (et 97 de moins de deux jours), et cette mme anne 121 493 sjours de plus de deux jours (et 159 de moins de deux jours) dans les bases publique et prive runies. 17 Extraction du cristallin , rubrique 02.04.04.01 de la CCAM 18 Respectivement moins de 100 et de 100 199 sjours/an, i.e. en moyenne 25 et 145 en 2007. 19 Le solde 2003-2007 de -24 tablissements correspond -39 cliniques prives et +15 tablissements publics et PSPH.
18 juin 2009

La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

porte essentiellement sur les AIT, dont la DMS a diminu de 1,1 jours entre 2003 et 2007, contre 0,5 jours pour les AVC constitus. En termes de journes dhospitalisation en court sjour, les sjours de plus de 30 jours taient peu nombreux (6,2 %) mais reprsentaient plus du quart de lensemble des journes dhospitalisation pour AVC ou AIT (26,6 %), et les sjours de plus de trois mois 0,4 % des sjours pour 4,6 % des journes. Lge moyen tait plus lev lorsque les sjours avaient une dure comprise entre 31 et 90 jours (73,9 ans), mais il tait plus faible pour les sjours de plus de 90 jours (68,4 ans). Par ailleurs, le mode de sortie tait trs fortement associ la dure de sjour : les taux de transfert ou de mutation aprs sjour long taient suprieurs 60 % pour les sjours de plus de 30 jours, et infrieurs 25 % pour les sjours de moins de 31 jours. Dans 12,3 % des cas, les hospitalisations pour AVC ou AIT se terminaient par un dcs intra-hospitalier : 0,8 % pour les AIT et 15,7 % pour les AVC constitus (15,3 % pour les accidents neurovasculaires constitus, 17,0 % pour les hmorragies mninges et 20,4 % pour les autres hmorragies intracrniennes non traumatiques ).
Tableau 1 : caractristiques des hospitalisations compltes MCO (AVC et AIT)
2007 Nombre de sjours Journes d'hospitalisation % sjours % journes d'hospitalisation Age moyen Mode de sortie Transfert ou mutation Domicile Dcs dure 30 jours 122 877 1 137 915 93,8 73,4 72,6 ans % 24,7 63,1 12,2 dure 31- 90 jours 7 592 340 512 5,8 22,0 73,9 ans % 60,0 27,0 13,0 dure > 90 jours 539 71 691 0,4 4,6 68,4 ans % 64,0 23,0 13,0 tous sjours* 131 008* 1 550 118 100 100 72,7 ans % 26,9 60,8 12,3

Champ : sjours en hospitalisation complte survenus en France mtropolitaine ou dans les DOM Source : base nationale PMSI MCO 2007 Atih (analyse InVS) * Sauf 126 sjours pour lesquels la dure est manquante

II.4.

Une activit importante en soins de suite et de radaptation, en termes tant de journes que de lourdeur

Selon les estimations de lInVS qui a compar la base nationale dactivit 2007 des tablissements de court sjour MCO et celle des structures de soins de suite et de radaptation (SSR) de la mme anne, en 2007 25 368 patients ont eu au moins une hospitalisation en soins de suite compatible avec le post AVC, soit 27 % des 93 571 personnes ayant eu une hospitalisation complte en MCO. En tenant compte des bornes (premire semaine de sjour SSR en 2007 pour un patient sorti fin 2006 du MCO, ou en 2008 pour un patient sorti fin 2007) on peut considrer quenviron 30 % des patients victimes dun AVC constitu sont hospitaliss en SSR au dcours de leur prise en charge en soins de courte dure. Les patients en post AVC ont effectu 1 333 724 des 29 338 632 journes en SSR en 2007 : lAVC reprsente 4,5 % des journes de soins de suite et de radaptation.

juin 2009

19

La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

Les caractristiques dmographiques des patients hospitalises en SSR aprs AVC figurent dans le Tableau 2 ci-dessous. On observe un lger dcalage avec la base AVC MCO : les patients en SSR sont un peu plus gs que lensemble des patients hospitaliss en MCO pour AVC, avec un ge moyen en SSR gal 74,6 ans, contre 73 ans en MCO. Paralllement, la proportion de femmes, est un peu plus leve en SSR : 53,9 % versus 50,3 % en MCO. La premire semaine, lhospitalisation en soins de suite ou de radaptation tait une hospitalisation complte dans la quasi-totalit des cas (98,6 %, versus 1,4 % pour les hospitalisations de jour ou les cures ambulatoires). 76,6 % des patients taient en soins de suite mdicalis et prs dun quart, en service de mdecine physique et de radaptation (MPR), cette proportion slevant prs de la moiti pour les moins de 60 ans. Compte tenu de la longue dure des sjours en SSR, la dure de sjour na t tudie que pour les sjours ayant dbut au premier semestre mais cumule, le cas chant, sur les diffrents sjours de lanne 2007 (cf. Tableau 3). La dure cumule moyenne de sjour dans le secteur SSR aprs AVC tait gale 62,8 jours et la dure mdiane, 45 jours. La dure mdiane de sjour SSR tait plus longue pour les plus jeunes (59 jours pour les moins de 60 ans) et les personnes initialement hospitalises en MPR (64 jours) que pour celles hospitaliss en soins de suite mdicaliss20 (41 jours). 22,6 % des patients avaient une dure cumule suprieure 90 jours, reprsentant 52,8 % du total des journes pour AVC en SSR.
Tableau 2 : 2007 N 25 368 Sexe Hommes Femmes Age < 60 ans 60 - 74 ans 75 ans 11 689 13 679 3 812 5 971 15 585 caractristiques dmographiques des patients hospitaliss en SSR aprs AVC SSR % 46,1 53,9 15,0 23,5 61,4

Champ : MCO : patients ayant eu au moins une hospitalisation complte pour AVC en 2007 ; SSR patients hospitaliss en soins de suite aprs un AVC Sources : bases nationales PMSI SSR 2007 - Atih

Le sjour en SSR amliore la dpendance pour lensemble des fonctions mesures (dplacement, alimentation, habillage, continence, comportement et relation). De fait, lentre dans le secteur SSR, 69,0 % des patients en post AVC avaient besoin dune assistance, totale ou partielle, au dplacement ; 72,9 % avaient besoin dune assistance lhabillage, 43,4 % dune assistance lalimentation et 59,7 %, dune assistance la continence. En fin de sjour, ces pourcentages avaient
Cette analyse tant antrieure la dfinition rglementaire de lactivit de soins soins de suite et radaptation intervenue en 2008, on distingue encore en 2007 des structures de rducation fonctionnelle ou mdecine physique et rducation (MPR) et des structures de soins de suite mdicaliss (SSM).
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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

diminu, mais restaient levs : en particulier 53,9 % avaient toujours besoin dune assistance au dplacement, 60,3 % dune assistance lhabillage, 35,1% dune assistance lalimentation et 50,4 % dune assistance la continence (cf. Tableau 4).
Tableau 3 : dure de sjour en soins de suite (sjours ayant dbut au 1er semestre 2007*) Rducation fonctionnelle Dure cumule sur l'anne 2007 Nombre de personnes Dure moyenne (DMS) Dure mdiane Quartile infrieur Quartile suprieur (censur) Dures cumules suprieures 90 jours Nombre de personnes % des personnes % des journes en soins de suite dont part des journes au-del de 90 jours (%) 2 888 80,6 64 33 112 Soins de suite mdicalis 10 078 57,7 41 22 76 Global 12 966 62,8 45 24 85

998 34,6 64,8 26,2

1935 19,2 48,0 18,0

2933 22,6 52,8 20,4

Dures cumules suprieures 180 jours Nombre de personnes 231 % des personnes 8,0 % des journes en soins de suite 23,0 dont part des journes au-del de 5,2 180 jours (%)

385 3,8 15,2 3,2

616 4,8 17,4 3,8

Champ : hospitalisation SSR conscutive un AVC ayant dbut au premier semestre 2007 (premier sjour de l'anne en cas d'hospitalisations multiples ) Source : base nationale PMSI SSR 2007 - Atih * : compte tenu de la longue dure des sjours en soins de suite, le calcul a t ralis partir des sjours ayant dbut au premier semestre

En ce qui concerne la dpendance physique, mesure sur une chelle de 4 1621, la moyenne des scores de dpendance physique des patients post AVC est prs de 50 % plus leve que celle de lensemble des patients accueillis en SSR (11,2 vs 8)22. La proportion des personnes trs dpendantes est particulirement leve dans les suites dun AVC. Ainsi, la proportion de personnes trs dpendantes tait gale 54,5 % en dbut de sjour SSR post AVC, contre 22,9 % pour lensemble du secteur SSR, lcart tant sensibles dans toutes les classes dge (cf. Tableau 5). En fin de sjour aprs AVC, la proportion de personnes trs dpendantes physiquement tait gale 43,2 % soit une rduction de 11,3 points. La baisse de la proportion de personnes trs dpendantes tait plus grande aprs un (premier) sjour en rducation fonctionnelle quaprs un sjour en soins de suite :

21

Quatre dimensions sont explores (dplacement, alimentation, habillage, continence) et cotes chacune de 1 (indpendance totale) 4 (dpendance totale). La dpendance physique a t considre comme lourde lorsque la valeur de lindice tait suprieure ou gale 12. 22 NDR : cette rcente analyse par lInVS des donnes PMSI SSR permet de confirmer limpression des professionnels quant la lourdeur de ces patients, et renforce les propositions de soutien ce maillon de la prise en charge, particulirement sensible pour assurer la fluidit de la filire.
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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

ce taux diminue de 41 % en RF (passant de 50,2 29,6 %, soit -20,6 points) et de 15 % en SS (de 55,9 % 47,4 %) (cf. Tableau 6).
Tableau 4 :
2007 Dpendance l'entre Indpendance ou supervision Assistance partielle Assistance totale Dpendance la sortie Indpendance ou supervision Assistance partielle Assistance totale

dpendance en SSR des patients hospitaliss aprs AVC


Dplacement % 31,0 18,6 50,4 Alimentation % 56,6 21,9 21,5 Habillage % 27,1 20,1 52,8 Continence % 40,3 17,8 41,9 Comportement % 65,5 18,8 15,7 Relation % 65,5 17,8 16,7

46,2 15,0 38,9

64,9 16,3 18,8

39,7 17,6 42,7

49,6 14,7 35,7

68,2 16,2 15,6

68,8 15,3 16,0

Champ : hospitalisation en SSR conscutive un AVC (premier sjour de l'anne en cas d'hospitalisations multiples) Source : base nationale PMSI SSR 2007 Atih

Tableau 5 : score de dpendance l'entre en SSR : comparaison entre les patients post AVC et l'ensemble des patients de la base SSR
2007 Moyenne Mdiane Q25 Patients AVC Tous ges 11,2 12 8 < 60 ans 9,5 10 5 60 - 74 ans 10,7 12 7 75 ans 11,8 13 9 Ensemble des patients de la base SSR 2007 Tous ges 8,0 7 4 < 60 ans 6,3 4 4 60 - 74 ans 7,3 6 4 75 ans 9,4 9 6 Champ : patients ayant eu au moins une hospitalisation en SSR dans lanne Source : base nationale PMSI SSR 2007 Atih Q75 15 14 15 15 Score 12 % 54,5 39,1 50,6 59,8

11 7 10 13

22,9 11,4 15,8 34,0

Tableau 6 : volution du score de dpendance physique lourde selon le type de soins de suite
Score 12 < 60 ans SS (N=1956) MPR (N=1847) 60-74 ans SS (N=3920) MPR (N=2040) 75 ans SS (N=13 498) MPR (N=2061) A l'entre en SSR % 39,1 38,0 40,2 50,6 50,0 51,7 59,8 60,1 57,7 A la sortie du SSR % 19,0 20,2 17,7 34,7 37,5 29,3 52,4 54,2 40,8 43,2 47,4 29,6 Diffrence -20,1 -17,8 -22,6 -15,9 -12,5 -22,4 -7,4 -6,0 -16,9 -11,3 -8,5 -20,6

Tous ges 54,5 SS (N=19 374) 55,9 MPR (5 948) 50,2 Champ : patients hospitaliss en SSR aprs un AVC Source : base nationale PMSI SSR 2007 Atih

22

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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

III.

Une part croissante dans les questions de sant publique III.1. Les projections concluent laugmentation du poids de lAVC parmi les pathologies

Lanalyse rtrospective du registre dijonnais de lAVC, qui existe depuis 1985, met en vidence un recul de lge de survenue des AVC de cinq ans chez lhomme et de huit ans chez la femme, justifiant lutilisation du concept de laugmentation de lesprance de vie sans AVC dans lvaluation de la prvention primaire des AVC (Bejot, 2007)23. Cependant, les taux dincidence standardiss par ge et par sexe sont rests stables sans variation significative. Les taux de mortalit des AVC vingt-huit jours observs dans ce registre ont baiss de 10 % chez lhomme g de moins de 75 ans et ont baiss de 10 % chez la femme ge de moins de 65 ans, ce qui traduit les progrs dans la prise en charge des patients. Linstitut de veille sanitaire a tudi deux scnario possibles dvolution du volume des AIT et AVC hospitaliss dici lanne 2020, fonds sur les projections faites par lInsee de lvolution numrique et structurelle de la population franaise et sous lhypothse, pour lun dune stabilit des taux standardiss dAVC, pour lautre dune diminution uniforme des taux par classe dge. Dans les deux cas, la conclusion est celle dune augmentation du nombre dAVC dans les prochaines annes
du fait des volutions dmographiques importantes (arrive aux ges les plus risque des gnrations du baby boom ). Toutefois, lampleur de cette augmentation parat difficile prciser ce jour. Les volutions dmographiques ne sont pas les seuls facteurs susceptibles davoir un impact sur le nombre daccidents vasculaires crbraux. La prvalence des facteurs de risque vasculaire (hypertension artrielle, diabte, hypercholestrolmie, tabagisme ) et la qualit de leurs prise en charge sont susceptibles dinflchir les volutions.

Au total, on peut en conclure que lon mourra moins directement daccident vasculaire crbral dans les annes venir, mais que le nombre de patients victimes dAVC ira croissant en raison du vieillissement de la population. Seule une action trs importante sur les facteurs de risque est susceptible dinverser la tendance daugmentation du nombre dAVC ; une amlioration de la prise en charge est essentielle pour en diminuer les squelles.
III.2. Un poids certain mais sous estim en termes de handicap

La littrature saccorde considrer lAVC comme premire source de handicap acquis de ladulte dans les pays dvelopps. En Grande Bretagne, Wilkinson et coll. montrent en 199724 que le bilan des squelles fonctionnelles de lAVC est lourd, puisque prs de cinq ans aprs leur AVC 56 % des patients survivants (gs de moins de 75 ans lors de la survenue de leur AVC) prsentent un dficit moteur, 35 % un handicap de la communication et 10 % des troubles de la dglutition. La perte d'autonomie est importante, puisque 47 % d'entre eux sont dpendants d'une tierce personne. Les activits de la vie quotidienne ncessitant le plus souvent une aide sont : le bain, la monte d'escaliers, l'habillage et la prise des repas. En termes de handicap, seuls 36 % sont considrs comme nayant aucun symptme ou seulement des manifestations ne les empchant pas de soccuper

23 24

In Bulletin de lacadmie nationale de mdecine, 2007;191(2),305-324 (sance du 13 fvrier 2007) Wilkinson P.R et al. A long-term follow-up of stroke patients. Stroke 1997;28:507-512
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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

deux-mmes. Young et Forster25 soulignent en 2007 que prs de 40 % de patients vont conserver des squelles de gravit diverses suite lAVC. En France, il nexiste gure de donnes statistiques relatives aux squelles de lAVC en termes dinvalidit ou de handicap. En effet, les institutions en charge de lorganisation du secteur mdico-social, la Direction gnrale de laction sociale (DGAS) et la Caisse nationale pour la solidarit et lautonomie (CNSA), ne disposent daucune tude rgulire des causes de handicap en population gnrale ou au sein des personnes concernes par leur champ dintervention. Lassurance maladie dispose des tudes quelle effectue priodiquement sur ses bases de donnes produites par toutes les procdures lies la prise en charge financire et au remboursement des assurs sociaux quelle couvre. Le nombre de personnes couvertes par le rgime gnral de lassurance maladie et relevant de laffection de longue dure (ALD) n 1 accident vasculaire crbral invalidant tait de 191 500 personnes au 31 octobre 2004 et de 225 090 au 31 dcembre 2007, ce qui correspond fin 2007 un taux de 398 pour 100 000 personnes protges par ce rgime. Le rapport hommes/femmes tait de 52/48 et lge moyen de 67,5 ans. Son taux moyen annuel daugmentation 2006/2007 tait de 7,5 % (contre 4,2 % pour lensemble des ALD). A ces mmes dates, les personnes en ALD n 15 maladie dAlzheimer et autres dmences taient au nombre de 155 931 (2004) et 214 221 (2007) et celles en ALD n 16 maladie de Parkinson 66 967 (2004) et 79 106 (2007). Sur les 30 ALD, laccident vasculaire crbral invalidant est onzime par ordre dcroissant en termes de nombre de personnes bnficiaires. Les premires demandes au titre de cette ALD taient de 33 840 en 2007, soit 71 % de celles pour maladie dAlzheimer et autres dmences et prs de trois fois celles pour maladie de Parkinson ; lge moyen des demandeurs tait de 67 ans (vs respectivement 82 et 74 ans pour ces deux autres ALD). A noter que les effectifs des personnes en ALD n1 sous estiment le poids des squelles dAVC : dune part car le libell de cette ALD prcise que lAVC doit tre invalidant , ce qui est restrictif sans tre prcis ; dautre part car en cas de pathologies multiples, en particulier lexistence antrieure dune affection classe en ALD dj dclare, qui peut souvent tre de nature cardiovasculaire26 et contribuer la survenue de lAVC, il ny a pas toujours dclaration par le mdecin traitant de lAVC ou de ses squelles dans la mesure o cette nouvelle dclaration nest gnratrice daucun droit supplmentaire pour le patient (Weill, 2006)27. L'estimation par lassurance maladie du nombre actuel de patients atteints d'AVC dans les tablissements dhbergement pour personnes ges dpendantes (EHPAD) est de 90 000, soit 15 % de cette population. Ce nombre est prendre avec une certaine prudence en raison de plusieurs facteurs28 :
Young, J., Forster, A. (2007). Review of stroke rehabilitation. BMJ 2007;334:86-90. Hypertension artrielle svre par exemple, 3me ALD en 2007 avec 986 944 bnficiaires pour le rgime gnral. 27 In Pratiques et Organisation des Soins 2006;37(3):173-88. 28 Source : Dr Michel Marty, CNAMTS, communication personnelle.
26 25

24

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il rsulte du pourcentage actuel dAVC (15 %) not lors des coupes PATHOS 2007/2008 appliqu au nombre estim de patients rsidant en EHPAD (600 000) ; Les coupes PATHOS ont concern 2/5 des EHPAD, mais les tablissements analyss ont t retenus sur des critres non alatoires ; il peut y avoir sous dclaration pour des AVC pour des patients atteints d'autres pathologies lourdes. Selon la DGAS, le pourcentage d'AVC retrouv dans les coupes pathos est cohrent avec celui obtenu dans une tude ralise par la DREES en 2003 dans les tablissements pour personnes ges (quelle que soit la catgorie de ltablissement : maison de retraite, USLD ou foyer logement) qui a montr que 14 % des rsidents sont concerns par les AVC29. Cette tude a t renouvele en 2007, les rsultats concernant les pathologies des rsidents seront disponible au cours du dernier semestre 2009. S'agissant des personnes handicapes, les tudes portant sur le handicap des personnes accueillies en tablissement n'ont actuellement pas une approche oriente vers la recherche de pathologies l'origine du handicap, mais une approche par type de handicap ou par type de besoin. Toutefois, une tude ralise en 1999 dans les tablissements accueillant des personnes atteint d'un handicap moteur (tablissements de l'APF) a montr que les personnes prsentant des squelles d'AVC reprsentaient 5,5 % des personnes accueillies en maison d'accueil spcialise (MAS), foyer d'accueil mdicalis (FAM) ou foyer de vie30. L'enqute handicap sant 2008 , conduite par lInsee et la DREES, en cours d'exploitation devrait permettre d'avoir des informations concernant les personnes domicile. Cette enqute a pour objectif de renouveler le travail effectu lors de l'tude Handicaps, incapacits, dpendance de 1998-1999 sagissant de la mesure de la prvalence des diverses situations de handicap, en sappuyant notamment sur les nouveaux concepts dvelopps par lOMS dvaluer les besoins daide et de mesurer les dsavantages sociaux subis par ces personnes. Cette enqute vise galement, pour la partie sant, fournir des indicateurs pour la loi quinquennale de sant et intgre les modules europens de questionnement labors par Eurostat afin de renforcer la comparabilit des enqutes lchelle europenne. La DGAS avait prvu den communiquer les rsultats au Comit de pilotage AVC, mais son exploitation a pris du retard et les donnes ntaient pas disponibles fin juin 2009.

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Source DREES, tudes et rsultats n494 de juin 2006 les pathologies des personnes ges vivant en tablissement et tudes et rsultats n515, aot 2006 pathologies et perte dautonomie des rsidants en tablissement dhbergement pour personnes ges . 30 Source : Ravaud JF., Delcey M., Papa Abdou. Epidmiologie des handicaps moteurs et donnes sociales de base. Introduction aux situations de handicap moteur. In Dficiences motrices et situations de handicaps : aspects sociaux, psychologiques, mdicaux, techniques, troubles associs. Association des paralyss de France (A.P.F.), Paris, France, 2002, 22-37.
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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

IV.

Plusieurs facteurs de risque importants sur lesquels on peut agir IV.1. En prvention primaire

(source : communication de la Direction gnrale de la sant) Locclusion ou la rupture dun vaisseau sanguin crbral constitutive dun AVC est favorise par des facteurs de risque clairement tablis, qui sont accessibles la prvention. Ils restent lis principalement lathrosclrose dont lhypertension artrielle est lun des principaux facteurs de risque, ainsi quaux maladies cardiaques gnratrices dembolies. Ils sont accessibles la prvention, des tudes ayant montr que le contrle strict de lhypertension artrielle et du diabte de type 2 rduit le risque dAVC mortels et non mortels de 44 %. Lhypertension artrielle est le facteur de risque principal : le risque relatif d'AVC est multipli par quatre chez l'hypertendu, pour des chiffres tensionnels suprieurs 160 mm Hg/95 mm Hg. Ainsi, lHTA serait responsable de 56 % des AVC chez l'homme et 66 % chez la femme. Le risque relatif d'AVC li au diabte est estim quant lui entre 1,5 et 3, celui li aux dyslipidmies et notamment en cas d'hypercholestrolmie est de 1,3 2,9. Des facteurs de risque cardiaques existent, notamment la fibrillation auriculaire (FA) qui est la premire cause d'embolie crbrale d'origine cardiaque, responsable d'environ 50 % des AVC d'origine cardio-embolique.
Tableau 7 : facteurs de risque pour la survenue d'un AVC
Risque relatif 2,6-4,5 selon les facteurs de risques concomitants Contraceptifs oraux 2,8 Sdentarit 2,7 Migraine chez les femmes < 45 ans 2,1 Mauvaise alimentation ca.2 Hypercholestrolmie 2 Stnose carotidienne asymptomatique 2 Diabte 1,8-6 Excs de poids 1,8-2,4 Alcool>5verres/jour 1,6-2,4 Nicotine/tabac 1,5-3 HTA 1,4-4 Substitution hormonale postmnopausique 1,4 (source : communication de la Direction gnrale de la sant) Facteur de risque Fibrillation auriculaire

La prvention des maladies vasculaires dont les accidents vasculaires crbraux passe par agir sur le style de vie, dont le rle prpondrant a t dmontr (cf. les risques lis linactivit physique, la mauvaise alimentation et lexcs pondral).

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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

Les pays qui ont engag des politiques de prvention intensives de lutte contre les facteurs de risque cardiovasculaires ont eu des rsultats remarquables comme31 : en Finlande, le dveloppement dun programme structur de modification de mode de vie associ au dpistage de lHTA a permis de rduire par deux la mortalit coronaire sur 20 ans ; aux Etats-Unis, trois programmes nationaux distincts de lutte antitabac, dducation face au cholestrol et dducation face lHTA diffuss sur les chaines de tlvision et les journaux ont fait chuter la mortalit coronaire de 40 % et la mortalit par AVC de 50 % ; au Royaume Uni, une tude coordonne du Dpartement de Sant publique de Liverpool portant sur 35 millions dadultes a montr que la prvention primaire a eu un impact 4 fois plus grand que la prvention secondaire sur la rduction de mortalit.
IV.2. En prvention des squelles et du handicap

Le dficit neurologique li un AVC peut trs rapidement entrainer des troubles qui aggraveront ltat du patient et obreront sa capacit de rcupration, si la prvention des complications nest pas faite prcocement : escarres en cas de couchage inadapt et dabsence de mobilisation ou de soins spcifiques, pneumopathie de dglutition si les troubles de la dglutition nont pas t correctement apprhends, algodystrophie (syndrome paule main associant notamment douleur, troubles cutans, ostoporose) en cas dinstallation du patient impotent inadapte. Des troubles psychoaffectifs peuvent galement se dvelopper. Les chutes sont une caractristique commune pour les patients en radaptation aprs un AVC. Les complications en phase aigu sont multiples et limitent fortement lvolution des patients ayant un AVC. Lensemble de lquipe soignante participe la prvention des complications immdiates (ANAES, 2002). Linstallation au lit et dans la chambre sont des moyens efficaces pour prvenir les complications principalement si ces actions sont multidisciplinaires avec un mode de transmission des informations fiables (Carr E.K, 1992 ; Rowat AM, 2001). Des revues systmatiques de la littrature soulignent limportance dune ducation de tout le personnel pour le positionnement du patient hmiplgique. Cette ducation dans les revues est prise en charge par les kinsithrapeutes, les ergothrapeutes ou les infirmires spcialises AVC. (Partridge CJ et al, 1990 ; Inaba M et al, 1972 ; Leandri M, 1990 ; Linn SL et al, 1999 ; Chartraine A et al, 1999 ; Hanger HC et al, 2000). Une tude comparative a montr une moindre survenue de syndromes algodystrophiques chez les sujets hmiplgiques ayant bnfici d'une installation au lit ralis par une quipe de soin incluant un ergothrapeute (Kotzki N et al, 1991). Des tudes, y compris sur les personnes ges, montrent limportance dune approche multidisciplinaire dans les units des soins spcialises AVC. (Gillespie LD et al, 2001). Aprs la survenue dun AVC, linstallation de complications iatrogniques ou nosocomiales lies une prise en charge dune qualit insuffisante peut tre vite ou limite par la dispensation de soins de qualit, cest--dire naturellement consciencieux mais galement spcifiques des handicaps prsents par le patient, ds

31

Source : Prvention des maladies cardiovasculaires. A.Vacheron. Acadmie des sciences morales et politiques, janvier 2007 (cite par la Direction gnrale de la sant dans sa contribution).
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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

lors que ces derniers auront t diagnostiqus pour faire lobjet dun plan de soins adapt.

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Information et communication : les constats

La revue de littrature, ainsi que les apports des experts du groupe information communication du Comit de pilotage AVC, ont permis de faire apparatre quatre constats :
I. Un faible niveau de connaissance sur lAVC en population gnrale

Les connaissances des Franais concernant les symptmes dAVC et la conduite tenir en cas dAVC sont peu leves (un tiers identifient la faiblesse brutale de lhmicorps comme un signe dAVC) et sont disparates dans la population (elles sont meilleures notamment chez les femmes, si le niveau dtudes est lev et lorsquune personne de lentourage a subi un AVC). Lattitude de recours au 15 en cas de suspicion dAVC ou dinfarctus du myocarde existe chez seulement un peu moins de 60 % des franais. Par ailleurs la connaissance des facteurs de risque dAVC pourrait tre amliore, dans un souci de prvention primaire.
II. Une efficacit dmontre des campagnes de communication sur les connaissances et attitudes de la population

Le dlai darrive aux urgences aprs AVC est multifactoriel. Parmi les facteurs connus pour rduire ce dlai : la connaissance des signes et symptmes dAVC par la personne atteinte ou son entourage, la reconnaissance du besoin urgent de services mdicaux, le transport par un service mdical durgence. Plusieurs tudes ont montr un impact positif des campagnes grand public sur les connaissances de la population concernant les symptmes, la conduite tenir et les facteurs de risque dAVC. Les campagnes rptes permettent damliorer le niveau de connaissance des signes dalerte (pour AVC et AIT), qui dcrot toutefois en cas dinterruption de campagne de 5 mois. Lamlioration des connaissances est associe une augmentation gnrale du nombre moyen de prsentations aux urgences, indpendamment du dlai aprs les premiers signes dAVC. Une tude souligne lintrt de communiquer vers des publics cibls (populations prsentant des facteurs de risque). Il faut souligner que les recommandations de la HAS prvoient dans le cadre du programme damlioration des pratiques infarctus du myocarde , de sensibiliser la phase dalerte les professionnels et le grand public. En outre, la recommandation du programme damlioration des pratiques accident vasculaire crbral , est la sensibilisation du grand public lappel au 15.

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III.

Une complmentarit ncessaire entre les campagnes grand public et des interventions ducatives (en prvention primaire et en ducation du patient)

Les programmes utilisant les mass media de manire priodique et rcurrente peuvent changer les connaissances et attitudes du grand public. Lefficacit de ces programmes est renforce par une ducation concomitante mise en uvre par des professionnels : ceci permet damliorer les comportements de recours aux urgences en cas dAVC, de diminuer le dlais darrive aux urgences et dinitier ainsi un traitement prcoce de reperfusion. Ce type de programme a galement montr un effet positif sur le recours aux urgences des personnes atteintes dun AIT, permettant de mettre en uvre une dmarche de prvention des rcidives. Les rsultats de programmes de dpistage et ducation des personnes risque, fonds sur une approche communautaire, sont partags (certaines tudes montrent une amlioration des connaissances et des changements de comportement dclars visant diminuer les facteurs de risque, dautres montrent des effets modestes. Linformation couple une ducation des personnes ayant subi un AVC amliore les connaissances (plus que ne le ferait linformation seule) et semble dans certains cas amliorer la qualit de vie de la personne et le fonctionnement familial .
IV. La pertinence dinterventions en milieu scolaire

De nombreux programmes dducation ont t dvelopps en milieu scolaire (notamment aux USA : programme "Hip-Hop Stroke", projet KIDS, programme FAST) pour duquer les enfants aux symptmes dAVC quils peuvent tre amens constater chez les adultes de leur entourage, pour leur enseigner la conduite tenir (appeler les secours), ou encore pour leur permettre d'exercer une influence positive sur le comportement des adultes. Les intervenants recourent des designs dducation participatifs innovants, utilisant par exemple le hip-hop pour faciliter lappropriation des connaissances. Ces programmes montrent une amlioration des connaissances et des attitudes des enfants, qui toutefois diminuent au bout de quelques mois.

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Etat de lart : analyse de la littrature, pratiques et recommandations professionnelles

I.

La littrature relative aux bonnes pratiques est abondante, concernant principalement la phase aigu de la prise en charge

Les modalits techniques de prise en charge de lAVC ont fait lobjet de nombreuses publications scientifiques franaises et internationales, concernant principalement sa phase aigu. Lagence nationale daccrditation et dvaluation en sant (ANAES) puis la Haute Autorit de sant (HAS) ont publi sur ce thme dix-neuf recommandations de pratique clinique, rfrentiels dvaluation des pratiques professionnelles, avis de commissions, accords de bon usage des soins, valuation dactes professionnels (cf. annexe). A cette occasion ont t conduites ou actualises des analyses de la littrature sur lesquelles sest appuy le Comit de pilotage AVC. A lchelon europen, The European Stroke Organisation (ESO), socit savante internationale32, a publi rcemment son Guidelines for Management of Ischaemic Stroke and Transient Ischaemic Attak 2008 (ESO, 2008). Aux Etats-Unis, la dernire version du Guidelines for the Early Management of Adults With Ischemic Stroke (Adams, 2007) est cosigne par plusieurs socits savantes de neurologues, cardiologues, radiologues et chercheurs en qualit des soins. Ces documents priodiquement actualiss traduisent principalement des consensus dexperts en matire de bonnes pratiques et de cooprations entre les diffrents professionnels de sant. Les principes noncs sont de ce fait pertinents et cohrents ; leur mise en uvre concrte peut cependant ncessiter la dfinition dactions adaptes chaque contexte rgional ou local : ce ne sont pas des fiches pratiques toujours directement utilisables. Or les faits enseignent que labsence de guides trs oprationnels, quels que soient leurs rdacteurs et leur chelon de conception, est un frein au dploiement des recommandations.
I.1. La phase pr-hospitalire doit tre la plus brve possible, gre par un service organis de rponse lurgence

Les principes gnralement admis par lensemble des professionnels sont de raccourcir le plus possible la phase entre le premier contact avec le systme de soins (l alerte ) et ladmission dans une structure apte prendre en charge le patient, cest dire dabord pratiquer limagerie ncessaire, ensuite le traiter de faon adquate. Il convient en effet dtablir le plus rapidement le diagnostic, dune part positif (diagnostic de la pathologie, car il existe selon lge jusqu 21 % de patients faux positifs , cest dire prsentant les signes dAVC sans en tre

32 The ESO was created from a merger between the European Stroke Council (ESC) and the European Stroke Initiative (EUSI). Its membership consists of stroke researchers, national and regional stroke societies and others with an interest in stroke. Key objectives of the new organisation include the development of public policies to reduce the number of stroke-associated deaths and the reduction of the global burden caused by stroke throughout Europe. (source : http://www.eso-stroke.org/,

consulte le 1er mars 2009).


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un [Vroomen, 2008]), dautre part tiologique. La distinction entre hmorragie et ischmie est fondamentale, car seule cette dernire peut bnficier du traitement thrombolytique visant dissoudre le caillot son origine, mais dont le principal risque est justement une hmorragie. Les professionnels prconisent pour ce faire de recourir aux systmes organiss de rponse lurgence (appel au 911 aux Etats Unis dAmrique, au Centre 15 en France par exemple), ce qui requiert une information et une ducation non seulement du public, mais aussi des professionnels de sant de premier recours pour la fois ne pas tarder ragir lors de la survenue des symptmes tmoins de lAVC, et sadresser au bon interlocuteur ou orienter le patient vers la bonne structure. La formation des personnels des centres dappel la reconnaissance des AVC et lutilisation de certains outils pour en estimer la gravit est prconise. Nanmoins certaines tudes avant/aprs ne sont pas concluantes quant lamlioration de la dtection et la gradation des AVC (Frendl, 2009), mais peut-tre loutil utilis en lespce (lchelle de Cincinnati) ntait-il pas le plus performant.
I.2. Lhospitalisation initiale en court sjour fait lobjet de nombreuses recommandations I.1.1. Quelle imagerie la phase aigu ?

Pour poser le diagnostic positif et tiologique dAVC, il est ncessaire de raliser une imagerie, qui permettra selon sa nature et son dlai de ralisation daffirmer quil sagit dun AVC (ou dliminer les suspicions cliniques) et den prciser le type, ischmique ou hmorragique. Avec lvolution des techniques la question du choix entre tomodensitomtrie (scanner) et imagerie par rsonance magntique nuclaire (IRM) se trouve pose avec acuit. Ce point est dlicat : lorsque lon peut disposer des deux examens immdiatement, lIRM est prfre car elle permet de poser le diagnostic plus prcocement que le scanner. Comme le notent Leclerc et Pruvo (Leclerc, 2007) dans leur analyse dune tude amricaine33, Les auteurs ont ainsi dmontr, selon une mthodologie rigoureuse
et irrprochable, ce que beaucoup de centres ont dj intgr dans leur pratique quotidienne, savoir que lIRM constitue le meilleur test diagnostique pour dtecter laccident ischmique aigu. () Les recommandations europennes et internationales restent encore trs rserves et prcisent seulement que les donnes de la littrature ne permettent pas de dmontrer la supriorit de lIRM pour la slection des patients avant thrombolyse. Il ne fait cependant aucun doute que dautres tudes comme celle-ci paratront dans un avenir proche et permettront de rpondre ces diffrentes questions.

Si lIRM tend tre utilise prfrentiellement, que faut-il faire si cet examen nest pas ralisable l o se trouve le patient ? En corollaire, faudrait-il norienter les patients que vers des tablissements disposant dune IRM accessible (cest dire disponible quelle que soit lheure), ou en recommander linstallation dans tout tablissement ayant une activit significative dans le domaine de lAVC ? Aucune recommandation organisationnelle, tenant compte de critres de viabilit conomique, nexiste encore sur ce point. La littrature considre actuellement le scanner comme seul indispensable une prise en charge dans les rgles de lart .

Leclerc X, Pruvo JP. IRM ou scanner sans injection : quel est le meilleur test diagnostique pour les AVC ? J Radiol 2007;88:404
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I.1.2.

Un consensus se dgage quant lintrt dune prise en charge hospitalire initiale en unit neuro-vasculaire

La question de lorganisation des soins est surtout aborde en France par la place des units neuro-vasculaires dans la prise en charge des patients atteints dAVC, en sappuyant sur les versions successives de la mta-analyse des essais randomiss concernant leffet UNV ralise par la Cochrane Collaboration, depuis sa version de 1997 jusqu celle de 200734. Les 31 essais analyss, regroupant 6 936 patients, permettent aux auteurs de conclure que Stroke patients who receive organised inpatient care in a stroke unit are more
likely to be alive, independent, and living at home one year after the stroke. The benefits were most apparent in units based in a discrete ward. No systematic increase was observed in the length of inpatient stay.

Ils prcisent par ailleurs que Organised stroke unit care is a form of care provided in hospital by nurses, doctors and therapists who specialise in looking after stroke patients and work as a co-ordinated team. This review of 31 trials, involving 6936 participants, showed that patients who receive this care are more likely to survive their stroke, return home and become independent in looking after themselves. A variety of different types of stroke unit have been developed. The best results appear to come from those which are based in a dedicated ward. Cependant, lanalyse en cours nexplique pas pourquoi les UNV peuvent amliorer ltat
des patients. Cela peut tre du de meilleures procdures diagnostiques, de meilleurs soins, une mobilisation prcoce, la prvention des complications, ou des procdures de 35 radaptation plus efficaces (Langhorne, 1998) .

Cette mta-analyse, qui conforte le principe de confier la prise en charge des patients victimes dAVC une quipe pluridisciplinaire entrane et coordonne ne conclut cependant pas quant la meilleure structuration possible de ce qui est appel UNV . Les organisations tudies travers la revue de la Cochrane Collaboration sont, dans lordre hirarchique descendant :
1) Lunit crbrovasculaire : une quipe multidisciplinaire incluant du personnel de soins spcialis exerant dans une unit individualise, ddie exclusivement aux patients victimes dAVC. Cette catgorie comprend les subdivisions suivantes : a. Units crbrovasculaires durgence qui accueillent les patients en urgence mais les transfrent rapidement (habituellement dans les sept jours). On distingue trois grandes catgories : i. units de ranimation crbrovasculaires avec surveillance continue, encadrement de soins de haut niveau et possibilit de ranimation ; ii. units de soins intensifs crbrovasculaires avec surveillance continue, encadrement de soins de haut niveau mais pas de possibilit de ranimation ; et iii. units crbrovasculaires ne disposant pas des lments dcrits cidessus. b. Units crbrovasculaires de radaptation qui accueillent secondairement les patients ayant eu un AVC, gnralement sept jours ou plus aprs la phase aigu, et sont ddies la radaptation ; et

34

Stroke Unit Trialists Collaboration. Organised inpatient (stroke unit) care for stroke. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007, Issue 4. Art. No.: CD000197. DOI : 10.1002/14651858.CD000197.pub2.
The current analysis does not explain why stroke units may improve patient outcomes. This could be due to better diagnostic procedures, better nursing care, early mobilisation, the prevention of complications, or more effective rehabilitation procedures (Langhorne 1998). juin 2009 33
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Units crbrovasculaires intgres36 (i.e. qui combinent soins aigus et de radaptation) qui accueillent les patients en urgence mais leur dispensent galement les soins de radaptation pour au moins plusieurs semaines si cest ncessaire. Aussi bien lunit crbrovasculaire de radaptation que lunit crbrovasculaire intgre offrent des priodes prolonges de radaptation. 2) Lunit de radaptation mixte : quipe pluridisciplinaire comprenant du personnel de soins spcialis dans une unit ddie la radaptation, mais ne prenant pas en charge exclusivement des patients victimes dAVC. 3) Lquipe mobile AVC : une quipe multidisciplinaire (sans personnel de soins spcialis) prodiguant ses soins dans plusieurs services. 4) Le service de mdecine : soins dans un service durgence ou de neurologie sans intervention en routine dune quipe multidisciplinaire. c.

L effet UNV agit-il diffremment pour diffrents sous groupes de patients forms sur lge, le sexe et la svrit de lAVC ? Est-il diffrent selon le type dUNV ? Tenant compte des difficults statistiques observes, lanalyse par sous groupes indique que les bnfices observs de lUNV organise ne sont pas limits certains des sous groupes de patients ou de modles dUNV qui ont t examins.
Subgroup analyses In any discussion of comparison of results in different subgroups it is worth bearing in mind that the main issue is not whether a subgroup result is statistically different from zero but whether there is statistically significant heterogeneity between the estimates of effect in each of the relevant subgroups. Our analyses are limited by the relatively low statistical power and so must be interpreted with great caution. The subgroup analyses indicate that the observed benefits of organised stroke unit care are not limited to any one subgroup of patients or models of stroke unit organisation that were examined. () Comparison of different types of stroke unit care Results sections 3 to 5 of the review focused on those trials which directly compared two different forms of care, both of which met our basic definition of organised inpatient (stroke unit) care - that is multidisciplinary team care co-ordinated through regular meetings. The results of this analysis indicate statistically significantly improved results from a dedicated stroke ward over a mobile stroke team. There were also trends towards better outcomes within the dedicated stroke rehabilitation ward setting as opposed to the mixed rehabilitation ward, and within the acute (semi-intensive) ward as opposed to the comprehensive ward. However, in none of the three primary outcomes was there a convincing statistically significant result and more information is required. Only one trial has evaluated the comparison of an acute (semi-intensive) ward with a mixed rehabilitation unit and no firm conclusions could be drawn.

Au total, la prise en charge dun patient dans un Stroke Center [en UNV] est facteur de meilleur pronostic et doit tre encourage, mais lanalyse statistique des essais pris en compte ne permet pas de proposer un modle de structure unique indiscutablement suprieur aux autres.

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comprehensive stroke unit


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I.1.3.

Des guides existent pour lhospitalisation en dautres structures quune unit neuro-vasculaire individualise

Le rfrentiel dauto-valuation des pratiques en neurologie publi en 2005 par la HAS Prise en charge hospitalire initiale des personnes ayant fait un accident vasculaire crbral (AVC) : prise en charge mdicale dans une unit de soins propose trente six critres permettant dvaluer de faon prospective chaque tape de la prise en charge clinique dun patient victime dAVC hospitalis dans une structure autre quune unit neuro-vasculaire. De fait, ces critres constituent un guide de bonne pratique , dont le suivi devrait tre un gage de qualit. On peut noter dailleurs que nombre dentre eux sont absents du rfrentiel analogue rdig pour l admission directe du patient en UNV ou USINV 37. Pourtant, les objectifs de qualit valus sont les mmes dans les deux rfrentiels ; lanalyse des documents et du rapport dlaboration de ces rfrentiels, on peut conclure que les auteurs ont considr, peut-tre implicitement, quil fallait centrer le rfrentiel destin aux UNV davantage sur les procdures, et celui pour les [autres] units de soins surtout sur les pratiques. La lecture de la liste des membres des groupes de travail, de lecture et de test de ces rfrentiels est par ailleurs intressante : sur 82 personnes cites, 67 sont mdecins dont 26 neurologues, 11 mdecins gnralistes, 3 urgentistes, 5 expert mthode et 10 de spcialits non prcises ; aucun cardiologue, interniste ou griatre nest identifi en tant que tel. Comme le prcise la HAS dans sa contribution aux travaux du Comit de pilotage AVC, le programme de mise en uvre daudit clinique cibl AVC de la HAS, men en
2005 dans 12 tablissements de sant (5 CHU, 7 CH) a fait la synthse des approches, avec un groupe de validation compos de 39 mdecins (12 gnralistes, neurologues, 3 cardiologues, 3 urgentistes, 8 sant publique ou qualit, 10 neurologues, 1 anesthsiste), 5 infirmiers et 1 orthophoniste . I.3. Le consensus professionnel franais sur la prise en charge en soins de suite et de radaptation est rcent

La SOFMER, la SFGG et la SFNV ont conclu en dcembre 2008 une dmarche conjointe de rdaction de recommandations pour lorientation en SSR des patients atteints dAVC38. La HAS tudie actuellement ce document, afin destimer sil lui reviendrait de mener un travail complmentaire pour rpondre la demande de la ministre de la sant dlaboration de recommandations professionnelles sur ce sujet, inscrite son programme de travail 2008. Cinq situations cliniques sont dcrites et des critres et propositions formuls pour : Les AVC svres (hmatome ou infarctus massif avec ou sans crniectomie, accident du tronc crbral et locked in syndrom , malformation vasculaire complique) ; Les patients orienter vers le SSR spcialis en affections neurologiques ;

37

Par exemple, litem 29 du premier en cas de dficit moteur et/ou sensitif et/ou dencombrement bronchique une prescription de kinsithrapie est effectue nest pas retrouv dans ce dernier, qui propose (item 30) Le dossier mentionne que le patient quitte le service avec les fiches de synthse des masseurs-kinsithrapeutes . 38 Ponctue notamment par la tenue dune confrence publique dexperts Mulhouse en octobre 2008.
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Les patients orienter vers les SSR non spcialiss ou spcialiss en affections de la personne ge polypathologique dpendante ou risque de dpendance ; Les patients orienter vers le domicile ; Les patients orienter vers un EHPAD. Pour ces socits savantes,
En conclusion, lorientation du patient aprs la phase aigu dun AVC doit tre prcoce et garantir la poursuite des soins dans des conditions favorables sa rcupration fonctionnelle tout en contribuant fluidifier la filire de soin. Elle repose sur 3 piliers : Lvaluation du patient cest dire lanalyse des critres cliniques prcoces et de leur volution, limagerie (IRM), les PEM39. Elle permet de dfinir la typologie du patient. La connaissance de la comptence et des performances des structures daccueil (typologie des structures) et par l lorientation du patient vers la structure de soin la plus proche et la plus adapte, sans perte de chance. Lenqute portant sur lentourage et lenvironnement, assure par lquipe soignante, au mieux par la visite au domicile ; on doit valuer la capacit et le dsir de lentourage, la faisabilit du retour au domicile.

Il sagit dune rgulation dans laquelle le mdecin de MPR, lquipe soignante et lassistant(e) social(e) jouent une part dterminante ds la phase initiale des soins.

Un point particulier de ces recommandations mrite dtre soulign : le concept de l early supported discharge ou ESD :
Encadr 2 : le concept de "early supported discharge" et sa mise en application
Paragraphe 4.4 p14-15 des recommandations Orientation des patients atteints d' AVC (Mulhouse le 22 octobre 2008) L early supported discharge (ESD) est un concept dvelopp en Europe du Nord qui permet un retour prcoce au domicile, dans de bonnes conditions de soin. La prsentation de Anderson et al [1], la synthse de Langhorne et al [3] faisant suite leur mta-analyse [2] dmontrent lintrt de ce concept pour une population de patients bien dtermine. Ce concept est dvelopp dans largumentaire de V. Wolff et M. Rousseaux paratre dans les Annales de Mdecine Physique et Radaptation (Annals of PMR) en 2009. Lobjectif est de mettre les patient dans les conditions optimales de rcupration tout en assurant un retour prcoce au domicile ds lUNV. Le principe est laction prcoce dune quipe multidisciplinaire valuant le patient (intervention en UNV), son environnement (visite au domicile), les possibilits de soin au domicile (soignants libraux). Il sen suit un plan de soin mettre en place au domicile, au prix dadaptations de lenvironnement souvent ncessaires ; cette planification de la sortie, inclue les aides techniques, les aides humaines et la rducation, ainsi quune runion de sortie avec le patient, sa famille, son mdecin et un membre de lquipe mobile aprs valuation des besoins de rducation. La sortie est prvue ds que ltat physiologique est jug stable. La coordination avec les soignants libraux est indispensable. Intervention. Lquipe ESD est multidisplinaire (kinsithrapeute, ergothrapeute, orthophoniste, mdecin, infirmire et assistante sociale) et assure des soins adapts ds le jour de la sortie. Au domicile, il y a deux possibilits : soit elle assure par ses moyens propres les soins pendant 3 mois environ une frquence de 4 fois par semaine au minimum.

39

NDR : Les PEM sont les potentiels voqus moteurs , examen neurophysiologique qui explore le systme nerveux central afin d'tudier le fonctionnement physiologique des diffrentes voies motrices, en rponse un stimulus, afin de rechercher des anomalies de la conduction (source : http://www.chu-limoges.fr/expfonctneuro/examens/potentiels_evoq.htm, consulte le 31 mars 2009).
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soit elle coordonne laction quotidienne des soignants libraux : infirmier(re)s et aides soignant(e)s, kinsithrapeutes, orthophonistes, mais aussi ergothrapeutes. Dans ce cas des visites de suivi sont programmes. Dans tous les cas une runion dducation est propose trois mois aprs la sortie pour le patient et ses proches. Indication. Limpact positif dune sortie prcoce est plus important chez les patients modrment dpendants (indice de Barthel initial > 45/100) (Niveau 2 ; Grade B). On doit tenir compte de trois impratifs : Le besoin : la persistance dune incapacit compatible avec la vie au domicile. La faisabilit : la rsidence du patient dans la mme zone gographique que lhpital. La scurit : la stabilit au plan mdical. Rsultats. Ce mode de retour, plus frquent dans lEurope du nord quen France, est (Niveau 2 ; Grade B) : significativement associ une meilleure volution moyen terme (de 3 12 mois, mdiane 6 mois), que ce soit en terme de dcs, dautonomie ou de satisfaction. sans influence sur le niveau de sant subjective et lhumeur. Ce mode de sortie est galement financirement plus intressant : rduction des cots de 4 % 30 % (mdiane 20 %) par rduction de la dure dhospitalisation de 8 jours en moyenne (intervalle de confiance 5 % : 5-11 jours), sans augmentation significative du risque de rhospitalisation. Discussion. Ce modle ne correspond pas tout fait lHAD tel que notre systme de sant lentend, qui produit des soins techniques surtout infirmiers. Il implique dont une rorganisation de certaines HAD vers ce type dactivit ; au del du crbrols vasculaire, le patient crbrols quelle quen soit la cause pourrait en bnficier. Lintervention de soignants libraux est ncessaire (bien que la raret des ergothrapeutes libraux soit une grande difficult) et ne peut tre coordonne que dans le cadre dun rseau de soin dont lESD serait une tte de pont.

Rfrences Anderson C, Ni Mhurchu C, Brown PM, Carter K. Stroke rehabilitation services to accelerate hospital discharge and provide home-based care: an overview and cost analysis. Pharmacoeconomics 2002;20:537-552. Langhorne P, Taylor G, Murray G, Dennis M, Anderson C, Bautz-Holter E, Dey P, Indredavik B, Mayo N, Power M, Rodgers H, Ronning OM, Rudd A, Suwanwela N, Widen-Holmqvist L, Wolfe C. Early supported discharge services for stroke patients: a meta-analysis of individual patients' data. Lancet. 2005;365:501-506. Langhorne P, Holmqvist LW; Early Supported Discharge Trialists. Early supported discharge after stroke. J Rehabil Med 2007;39:103-108. Wolff V, Rousseaux M. Quel est limpact de la famille et des conditions de vie sur le mode de sortie et le pronostic fonctionnel? Annal. Med Phys. Readapt 2009 ( paratre)

La question de laccompagnement des patients et de leurs familles (ou plus gnralement des aidants ), est un point crucial comme le soulignent les ergothrapeutes : dans le Sud-Ouest, une tude a t faite sur 11 familles pour valuer
limpact du handicap chez lhmiplgique dit massif sur le systme familial dans un contexte de retour domicile ds la fin de lhospitalisation en neurologie aigue. Lobjet de ltude tait de voir les rpercussions du processus radaptatif incluant des actes dergothrapie en stade prcoce sur lorganisation de la sortie et sur la satisfaction de vie des aidants familiaux. (Caire JM et al., 2006)40. Les rsultats soulignent la pnibilit de la crise et lincapacit de concevoir un avenir pour la famille. Le handicap du proche devient le handicap familial . Dans un contexte de retour domicile ds la fin de lhospitalisation en neurologie aigue le processus radaptatif prcoce accompagne la famille dans la recherche de solutions favorisant le maintien au domicile et aide les familles dans la gestion du quotidien.

Caire J-M, Chalufour A, Vergnes R, Rouanet F (2006). Partenariat famille/patient/Institution, les familles face au handicap en neurologie aigue. Expriences en Ergothrapie, 19 srie, pp. 259-270, Sauramps mdical, Montpellier (2006).
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II.

Des volutions conceptuelles rcentes sont prendre en compte II.1. La notion d quipe mobile soulve un intrt croissant

Les travaux du Comit de pilotage AVC ont permis de constater que les termes quipe mobile renvoient en fait, chez les professionnels, deux notions conceptuellement diffrentes, toutes deux intressantes et complmentaires : les quipes mobiles qui agissent prfrentiellement lintrieur dun tablissement de sant, comme lquipe mobile griatrique, et les quipes mobiles dites hors les murs qui ont vocation tre des relais entre les structures de soins, MCO ou SSR, et la prise en charge domicile, voire parfois dans les tablissements mdicosociaux. Les expriences rapportes concernent ce second aspect des quipes mobiles. La notion dquipe mobile neuro-vasculaire qui fonctionnerait lintrieur dun tablissement nest pas soutenue par les spcialistes de la discipline, nayant pas fait la preuve de son efficacit, mme si elle na pas t value en France. Plusieurs expriences dquipes mobiles ont t rapportes au Comit de pilotage AVC. Un exemple emblmatique est celle mise en uvre depuis 2002 autour du Ple de mdecine physique et radaptation du Centre Hospitalier de Mulhouse, cre suite une demande de patients et de mdecins traitants, et soutenue par lARH (cf. infra). Il sagit dune rponse pragmatique aux besoins rels des patients, qui ne vient pas se substituer des dispositifs existants quelle doublonnerait mais qui comble un vide, assure du lien par sa connaissance technique des besoins et des acteurs. En quelque sorte, elle permet par sa prsence dactionner les divers rouages de loffre sanitaire et mdico-sociale qui existent, faisant cesser le cloisonnement, assurant prventivement la fluidit de la filire ou permettant un dgrippage des situations. Les caractristiques dune quipe mobile sont de sadapter aux besoins, dtre linterface entre les structures hospitalires et la ville , dassurer la coordination et la cohrence entre professionnels, de permettre de la souplesse et ladquation des rponses apportes dune faon globale avec les vritables besoins des patients. A titre dexemple, lquipe de Mulhouse prend en charge les patients quel que soit leur ge, supprimant son chelon le traitement diffrent des handicaps selon quils ont plus ou moins de soixante ans.
II.2. Les patients prsentant un dficit fonctionnel mineur pourraient encore mieux rcuprer

Que la suite de la phase aigu se droule en structure de radaptation ou domicile, ltat de lart traduit une profonde volution dans la perception par les soignants rducateurs du devenir des patients victimes dAVC : si les patients prsentant un AVC svre posent toujours le mme problme en termes de logistique de leur prise en charge, les patients handicap initial modr justifient de bnficier dune prise en charge plus intensive quil y a quelques annes, avec stimulation des fonctions lses plus quapprentissage de compensations, dans loptique dune meilleure rinsertion sociale et professionnelle. En effet, pour les rducateurs, lAVC nest plus une fatalit devant laquelle on serait impuissant, mais bien une pathologie dont il convient de soccuper en mettant en place des techniques tirant parti de la plasticit crbrale permettant une rcupration des fonctions crbrales : une zone saine du cerveau apprend se comporter comme la zone lse, permettant de recouvrer (au moins partiellement) les fonctions quassurait cette dernire.

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Pour les ergothrapeutes, des tudes dmontrent linfluence positive de lintervention


environnementale des ergothrapeutes dans divers domaines du handicap chez les crbro-lss en autre chez les AVC (Loagan P.A, 1997 ; Gilbertson L, 2000 ; Dobkin B.H, 2005 ; Lannin N.A, 2007 )41. Au-del de la motricit, limpact de laction de lexpertise du domicile et des mises en situation dans le lieu de vie est significatif dans la sphre cognitive. Laction sur lenvironnement de lergothrapeute, sur le patient et sur les aidants apporte une amlioration des capacits instrumentales (IADL) (Gitlin LN, 2001 ; Gitlin LN, 2003)42. Certains ergothrapeutes en quipe mobile pluridisciplinaire interviennent dans le cadre du domicile. Par exemple, lquipe HLA 33 (Handicap Lourd Aquitaine - http://www.hla33.fr) a pour objectif damliorer la coordination et la qualit des soins de ville dispenss aux personnes lourdement handicapes. Lquipe aide llaboration du projet de vie et laccompagne au quotidien. La moyenne des personnes AVC frquentant cette unit est de 20%.43 Une revue sur la revalidation domicile aprs AVC a t effectue sur un total de 1617 patients retenant 14 tudes ( Legg L et al, 2004)44. Les auteurs concluent que le traitement combin de kinsithrapie, dergothrapie et de thrapie multidisciplinaire pour les patients rsidents domicile amliore leurs possibilits dautonomie et rduit le risque de dtrioration de ces possibilits.

En ce qui concerne la nature de la rducation orthophonique des troubles conscutifs un AVC, les orthophonistes relvent que un accident vasculaire crbral
peut engendrer diffrents types de dficits cognitifs dont le plus frquent est laphasie ou trouble du langage. Les dernires avances dans le domaine du langage ont montr que celui-ci ne fonctionnait pas indpendamment du reste du cerveau, et que le fonctionnement langagier tait interdpendant des autres fonctions cognitives (mmoire, fonctions excutives, capacits visuo-spatiales, etc.). Ces conceptions ont profondment modifi linterprtation des dficits langagiers de mme que leur prise en charge rducative. Ces conceptions ont conduit les thrapeutes cibler leurs thrapies sur lensemble des dficits cognitifs prsents, chacun ayant des consquences sur le fonctionnement des autres.

Lorthophonie soccupe des troubles de la communication, qui ne se rsume pas au langage, et aussi des autres troubles cognitifs dont lhmingligence.
II.3. Les troubles de lhumeur (dpression, tristesse, ) sont des squelles frquentes mconnues, invalidantes et curables

Un AVC peut entrainer non seulement des troubles cognitifs, parfois mineurs et alors souvent ignors en labsence de bilan systmatique, mais aussi des troubles de

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Loagan PA, Ahern J, Gladman JR, Lincoln NB. (1997). A randomized controlled trial of enhanced Social Service occupational therapy for stroke patients. Clin Rehabil 1997;11:107-13 Gilbertson L. et al. (2000). Domiciliary occupational therapy for patients with stroke discharged from hospital : randomised controlled trial. BMJ. 2000;320:603-606 Dobkin BH (2005). Rehabilitation after stroke. Clinical practice 2005;352:1677-1684 Lannin N.A., Cusick A., McCluskey A., Herbert R. D. (2007). Effects of Splinting on Wrist Contracture After Stroke: A Randomized Controlled Trial. Stroke 2007;38:111-116 42 Gitlin LN (2001). A randomised control trial of a home environmental intervention : effect on efficacy and upset in caregivers and daily function of persons with dementia. Gerontologist 2001;41(1):4-14 Gitlin LN (2003). Effects of the home environmental skill-building program on the caregiver-care recipient dyad: 6-month outcomes from the Philadelphia REACH Initiative. Gerontologist 2003;43(4):532-46. 43 NDR : noter que cette quipe prend en charge uniquement des patients de moins de 75 ans.
44

Legg L ; Langhorne P.R (2004). Rehabilitation therapy services for stroke patients living at home : systematic review of randomized trials. Lancet 2004; 363:352-6.
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lhumeur qui ont longtemps t mconnus ; tant sous estims ils sont mal pris en charge, ce qui contribue majorer les squelles sociales dun AVC et perturbe la rinsertion des patients. Pour Pariel-Madjlessi et all (2005)45, La survenue dune
dpression est une complication frquente des AVC et inuence la rcupration fonctionnelle qui est un facteur crucial pour lavenir du patient. La physiopathologie de la dpression post-AVC nest pas compltement lucide et ferait intervenir plusieurs mcanismes : retentissement direct de lsions crbrovasculaires, notamment pour certaines topographies, mcanisme spcique neuroendocrinien ou encore dpression ractionnelle lie un vnement de vie responsable dune agression majeure et de handicap. Le traitement par les antidpresseurs est capable damliorer les symptmes dpressifs et est associ une meilleure rcupration fonctionnelle. Aussi, il est trs important de dpister de faon systmatique la dpression au dbut de la phase de rducation dun AVC et dentreprendre un traitement adapt lorsque ce diagnostic est pos. Une meilleure dtection de la dpression post-AVC et une meilleure prise en charge pourraient amliorer le pronostic de cette affection chronique et invalidante. Ils concluent leur revue de la littrature par une recommandation : Sur le plan pratique, il est important de savoir dtecter et diagnostiquer la dpression chez les patients victimes dAVC et dentreprendre toutes les thrapeutiques ncessaires. En effet, une prise en charge optimale semble capable damliorer cet tat dpressif, mais aussi leur pronostic fonctionnel et leur degr dautonomie distance de lAVC. .

Cest ce titre quil convient de soccuper plus particulirement des patients dits lgers , qui quittent souvent le MCO sans information complmentaire sur leur tat, et qui ne sont pas toujours suivis car, apparemment, ils ont rcupr. Or ils sont souvent fragiles et ont besoin de se reconstruire. Cest souvent au cours de la reprise professionnelle que dcompense une dpression jusqualors passe inaperue.
III. Plusieurs sujets particuliers mritent attention III.1. Quelle prise en charge en mdecine gnrale ?

Cette question tait jusqu prsent peu aborde, notamment la phase prcoce. Les recommandations de bonne pratique de la Haute Autorit de sant sur la prise en charge prcoce de lAVC valides par le Collge de la HAS en mai 2009, en instance de publication, incluent la phase dalerte et le rle du mdecin gnraliste. A la phase aigu, les experts considrent quun mdecin de mdecine gnrale suspectant un AVC devrait lorienter le plus rapidement possible vers une UNV, sans mme voir le patient sil est consult par tlphone. Lobjectif est de rduire le dlai de prise en charge hospitalire. Le mdecin gnraliste est cit deux reprises dans le document de recommandations de pratique clinique Le retour domicile du patient adulte atteint daccident vasculaire crbral stratgies et organisation publi en dcembre 2003 par lANAES : il est propos quil dbute la coordination de lquipe soignante mdicalise qui doit intervenir cette phase de la maladie. Les Recommandations de bonne pratique la prise en charge des patients souffrant dAVC labores par la Socit scientifique de mdecine gnrale (belge) en 2003 (Bruxelles) prcisent demble qu en phase aigu de lAVC la prise en charge dun tel
patient sera dvolue aux services spcialiss (Stroke Unit, services de neurologie) dans le but doptimaliser les possibilits de revalidation du patient. Mais en phases subaigu et

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Pariel-Madjlessi S. et al. : La dpression : une complication mconnue de laccident vasculaire crbral chez les sujets gs. Psychol NeuroPsychiatr Vieil 2005;3(1):7-16
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chronique cest au tour du MG de jouer un rle central dans la prvention secondaire mettre en uvre autour dun patient ayant eu un AVC ou un AIT. Elles proposent les

conduites tenir selon ltat du patient et le dlai entre la survenue de lAVC et lintervention mdicale. On peut noter par ailleurs que le mdecin gnraliste, mdecin traitant, est souvent amen remplir la demande dALD pour son patient. A ce titre, il est rmunr par lassurance maladie dun forfait annuel de 40 euros, selon les dispositions de larticle 1.1.4. de la convention mdicale qui prvoit cette rmunration spcifique afin
de prendre plus particulirement en compte le besoin particulier de coordination mdicale que ncessite la pathologie concerne. Cette rmunration intgre de plus, au titre de la coordination et du suivi, la rdaction et lactualisation du protocole de soins en liaison avec le mdecin correspondant.

III.2.

Quelle attitude vis vis des accidents ischmiques transitoires (AIT) ?

Les experts considrent quil sagit dune urgence, au mme titre quun AVC constitu, dont il est un prcurseur. Lexploration rapide des patients vise tiologique est prconise, sans quun modle unique organisationnel de prise en charge ne simpose : il sagit simplement daller vite, et dobtenir le plus rapidement possible lensemble des examens et avis prconiss, ce qui peut se faire de faon variable. Les recommandations de bonne pratique Accident vasculaire crbral : prise en charge prcoce de la Haute Autorit de sant, valides fin mai 2009 par le Collge, soulignent que la prise en charge de lAIT doit tre superposable celle de lAVC. Pour la HAS, lAIT est une urgence et justifie une prise en charge neuro-vasculaire immdiate pour confirmer le diagnostic, prciser ltiologie et instaurer le traitement en urgence (recommandation de grade C46). Les Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de lAVC, mises jour en dcembre 200847, incluent une recommandation sur la prise en charge de lAIT qui propose de Diriger les patients chez qui lon souponne un accident
ischmique transitoire ou un AVC mineur vers une clinique de prvention de lAVC dsigne ou vers un mdecin qui connat bien lvaluation et la prise en charge de lAVC ou, en labsence de telles options, vers un service durgence qui dispose dun accs un laboratoire dimagerie neurovasculaire et un personnel mdical expriment en AVC [niveau de preuve B]. Les patients chez qui lon souponne un accident ischmique transitoire ou un AVC mineur doivent subir des preuves dimagerie crbrale par TDM ou imagerie par rsonance magntique (IRM). Les patients dont ltat est jug trs urgent (les patients les plus risque dune rcidive dAVC) doivent subir une preuve dimagerie neurovasculaire dans les 24 heures, et les patients dont ltat est jug urgent doivent subir leur preuve dimagerie neurovasculaire dans les sept jours [niveau de preuve B].

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Une recommandation de grade C est fonde sur des tudes de moindre niveau de preuve, comme des tudes cas-tmoins (niveau de preuve 3), des tudes rtrospectives, des sries de cas, des tudes comparatives comportant des biais importants (niveau de preuve 4). 47 Lindsay P. et all : Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de lAVC. JAMC 2008;179(12 suppl):EF1-EF67
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III.3.

Laccident vasculaire crbral de lenfant est rare mais spcifique, et mal pris en charge48

Bien que rare (environ 500 cas par an en France, dont 100 en Ile de France), lAVC de lenfant existe, li frquemment une anomalie congnitale. Sa situation est, en pratique, analogue celle des maladies rares (lesquelles font actuellement lobjet dun plan de sant publique spcifique) ; mais, selon les pdiatres concerns par la question, ltat des lieux en termes de prise en charge et dorganisation des soins est voisin de ce quil tait pour ladulte il y a vingt ans Une tiologie est retrouve dans 80 % des cas environ ; on peut schmatiquement distinguer deux pics dincidence deux ges diffrents, qui appellent des rponses immdiates diffrentes : Les nouveau-ns et nourrissons : lAVC est frquemment li un embole placentaire ou une thrombose artrielle ou veineuse survenant lors de laccouchement ; Les enfants de plus de deux ans, avec un pic vers 6-7 ans : anomalies de la paroi artrielle (dissection de la paroi dun vaisseau du cou, ou anomalie de la paroi de lartre sylvienne acquise, inflammatoire ou virale) ; emboles (devenus rares) ; complication dune drpanocytose ; anomalies vasculaires dont la maladie de Moya-Moya (chez les plus jeunes, au retentissement plus grave) ; Un AVC peut galement survenir au cours dune mningite bactrienne. La prise en charge de ces enfants, au dcours de leur hospitalisation, ne pose en gnral pas de problme de filire de soins ou de lieu de vie : le retour domicile semble la rgle, les parents et les familles tant trs mobiliss pour prendre soins de leur enfant. Mais, si les enfants rcuprent mieux que les adultes dun point de vue moteur, le problme de fond reste lvolution des troubles cognitifs et du devenir scolaire et social de ces personnes. La rducation est un peu diffrente de ce quelle est chez ladulte, ncessitant des comptences spcialises qui, par essence, ne sont pas disponibles partout : la guidance optimale de la rducation nest pas toujours assure. Contrairement ce qui existe chez ladulte, il ne semble pas exister dassociation de patients (ou de parents de patients), en tout cas pas connue lchelon national. Les familles semblent isoles les unes des autres, mme si des rseaux de soutien autour dun enfant peuvent exister, tout comme une communication et des changes dinformation informels entre familles principalement via internet.

III.4.

La tlmdecine est un mode prometteur daide la dispensation des soins

Depuis quelques annes, avec les volutions des nouvelles technologies de linformation et de la communication, lusage de la consultation distance et de la transmission dimages pour expertise se dveloppe ltranger, permettant souvent

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Cette section a grandement bnfici de la contribution du Pr Marc Tardieu, pdiatre, CHU de Bictre.
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de pallier la raret des ressources mdicales et leur loignement du lieu de prise en charge initiale des patients. En France, le rcent rapport de Dominique Acker et Pierre Simon sur la tlmdecine a prcd les travaux actuellement mens par la Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins en vue de dfinir le cadre rglementaire dans lequel cette pratique mdicale nouvelle pourra se dvelopper, dans les conditions de scurit techniques et juridiques ncessaires la dispensation de soins de qualit. La synthse du rapport danalyse de lAgence canadienne des mdicaments et des technologies de la sant de janvier 2008 Prise en charge de laccident crbrovasculaire aigu en tlmdecine (programme TlACV) : tude mthodique et analyse contextuelle , mentionne en conclusion : Laccident crbrovasculaire est un trouble neurologique qui frappe de nombreux
Canadiens et qui entrane des cots socioconomiques. La recherche dmontre que la thrombolyse dans la priode immdiate de lapparition des symptmes rduit de beaucoup les rpercussions de la maladie. Le programme de tlACV dans la prise en charge de lACV aigu amliore selon toute apparence laccs au traitement thrombolytique, diminue le nombre dissues dfavorables dans les priodes de trois et de six mois suivant lAVC et amliorerait la qualit des soins. Deux tudes valuent la satisfaction des patients lgard des services de tlACV. Les deux sentendent pour dire que le niveau dacceptabilit est lev. Lon ne sait toujours pas, cependant, si cette modalit est rentable et sre comparativement la prestation des soins en personne. Les donnes probantes releves quant la tlradaptation des survivants dun ACV nont pas t examines en profondeur; nous navons donc tir aucune conclusion ce sujet. Les quelques articles reprs laissent transparatre une tendance lamlioration du bien-tre des soignants. La recherche devra poursuivre ltude de limpact de la tlsant sur les soins dispenss aux survivants dun ACV. Bien que plusieurs organismes aient dj adopt la tlACV, la disparit dans la prsentation de linformation sur lutilisation des ressources et sur les rsultats cliniques empche dtablir des comparaisons entre les programmes et de dterminer les pratiques exemplaires. Les services de tlACV semblent avoir pour effet duniformiser la pratique. La mise sur pied rcente de deux programmes au pays reprsente loccasion par excellence de collaborer la conception dun cadre dvaluation normalis, de gnrer des conomies dchelle par lchange de connaissances et de mieux connatre les aspects de la scurit et de lutilisation des ressources de la tlACV.

Son rsum mentionne, au point Incidence sur la prise de dcision : Le programme TlACV amliore laccs au traitement. Le programme TlACV
facilite laccs au traitement thrombolytique qui, lui, rduit la mortalit et la morbidit grave aprs un ACV. La satisfaction des patients lgard du programme est grande. Lincertitude demeure quant la rentabilit et la sret du programme. Il a t impossible de tirer une conclusion sur limpact conomique et les effets nfastes potentiels des services de tlACV, comparativement la prestation des soins en personne, de lexamen des donnes probantes disponibles.

Des expriences intressantes de tlmdecine dans le domaine de lAVC sont actuellement menes en France, mais trs largement peu nombreuses, et la rflexion des professionnels en la matire est assez dveloppe (cf. infra). Le succs des expriences franaises repose avant tout sur une bonne dfinition des objectifs de cette tlmdecine qui doit rencontrer la motivation des acteurs, les modalits techniques tant relativement faciles mettre en place.

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IV.

La littrature internationale dveloppe la notion de filire et souligne limportance dune approche globale et dun pilotage politique

Pour la Task Force on the Development of Stroke Systems de lAmerican Stroke Association (ASA), lapproche fragmente de la prise en charge de lAVC qui existe
dans nombre de rgions des Etats-Unis empche de fournir un vritable dispositif intgr pour la prvention, le traitement et la radaptation de lAVC en raison de labsence de liens et de coordination entre les diffrents lments de la filire AVC49 dont elle prne la

constitution50.

De faon gnrale, lInstitute of Medicine (IOM) de lacadmie nationale des sciences des Etats-Unis dAmrique avait soulign que la fragmentation de loffre de
soins de sant se traduit souvent par un traitement non optimal, par des problmes de scurit, et par une utilisation non efficiente des ressources en sant (IOM 2001, cit

par Schwamm, 2005). Les membres de la Task Force (TF) notent que le dveloppement dune filire AVC intgre 51 se fera diffremment selon le contexte organisationnel et financier propre chaque situation ; en particulier, les cots initiaux dimplmentation dune telle filire peuvent tre un obstacle, bien quelle ait un effet favorable en termes de sant publique et soit gnratrice dconomies secondaires. La comparaison avec dautres prises en charge en urgence, comme celle des traumatiss, met en vidence des similitudes, mais aussi des diffrences ; la TF note en particulier quen raison de la nature mme de lAVC, quasiment lensemble des tablissements vont continuer recevoir des patients ce qui ncessite que lidentification de ceux qui seront des centres primaires pour AVC au sein de la filire soit aussi inclusive que possible. Cinq recommandations gnrales dans la mise en uvre dune filire AVC sont formalises :
1. Une filire AVC doit remplir trois fonctions critiques : assurer linteraction et la

coordination entre tous les acteurs impliqus ; promouvoir les dmarches protocolises tous les chelons ; dvelopper les mcanismes dvaluation et damlioration ;
2. Une filire AVC doit fournir tant aux patients quaux professionnels les outils pour promouvoir la prvention, les traitements et la radaptation qui soient effectifs ; 3. Une filire AVC doit assurer [i.e. rendre certain] que les dcisions relatives aux protocoles et aux soins dlivrs aux patients sont fonds sur ce qui est le mieux pour ces derniers ;

49

La notion franaise de filire semble conceptuellement la meilleure traduction des termes stroke systems utiliss par lASA qui voulait viter les connotations corporatiste et financire attaches aux Etats-Unis aux termes pour elle synonymes de stroke network ou stroke innetwork . 50 Recommendations for the Establishment of Stroke Systems of Care : Recommendations From the American Stroke Associations Task Force on the Development of Stroke Systems. Stroke 2005; 36: 690-703. 51 i.e. pouvant assurer lensemble des lments cls que sont la prvention primaire, lducation pour la sant, laccs laide mdicale urgente, la prise en charge hospitalire en urgence, les soins de suite et la prvention secondaire, la radaptation, et les mesures damlioration continue de la qualit.
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4. Une filire AVC doit identifier et prendre en compte les ventuels obstacles sa bonne mise en uvre ;52 5. Les filires AVC doivent tre adaptes chaque Etat, rgion ou localit, mme si certains lments universels [gnriques] sont recommands pour aider assurer une prvention optimale et lidentification dans les dlais, le transport, le traitement et la rhabilitation [radaptation] des patients victimes dAVC.

Au del de ces lments gnraux, des recommandations dorganisation, dactions ou de bonnes pratiques sont spcifiquement formules pour les diffrentes composantes de la filire AVC. En particulier, il est propos quelle dveloppe des stratgies qui englobent les hpitaux qui ne cherchent pas obtenir le statut dUNV. Le rle cl des relais dopinion (stakeholders), des prestataires de soins et des dcideurs, tous niveaux, est soulign. Pour Adams & al. (2007) galement, Les units neurovasculaire ne doivent pas tre vues isolment. Au contraire, elles doivent faire partie dun plus grand rseau de soutien parfois dsign sous les termes de filire AVC . Un tel dispositif englobe des problmatiques comme la prvention, lducation, les soins aigus, la radaptation et lamlioration de la qualit59. En outre, comme le nombre dunits neurovasculaires augmente, ces structures devraient former un rseau dtablissements qui serait utile pour 53 tester de nouveaux traitements de lAVC la phase aigu. Les principes dune telle insertion dune UNV au sein dune filire organise sont poss et rappels dans les circulaires du 3 novembre 2003 et du 22 mars 2007. Au Canada, Cameron & al. (2008) prconisent que la prochaine phase dans lamlioration des filires AVC soit nourrie de lexprience de patients ayant survcu un AVC et de leurs aidants familiaux, car ils ont lexprience de la transition entre toutes les tapes dune prise en charge. Pour Lindsay (2008), prsentant la mise jour 2008 des Recommandations canadiennes sur les pratiques optimales de prise en charge de laccident vasculaire crbral, les Recommandations canadiennes sur les pratiques optimales de prise en
charge de laccident vasculaire crbral regroupent 24 recommandations fondes sur les donnes probantes les plus solides et traitent de sujets qui couvrent le continuum complet de la prise en charge de laccident vasculaire crbral. Lapplication et la diffusion des recommandations sont en cours, mais le changement passera obligatoirement par la 54 volont politique et la collaboration dans le systme de sant.

Potential obstacles to the establishment of stroke systems include the costs of developing and maintaining a stroke system, geopolitical lines of service by EMS [emergency medical services], adequate legal and political recognition of the system, competition for patients and market share among providers, tensions that may exist among academic and community-based institutions, variable commitment to acute stroke therapy, differences in corporate culture among different facilities and provider groups, and concerns about the adequacy of reimbursement. To address such issues, a stroke system should recognize the important and distinct roles to be played by policymakers and stakeholders at various levels, including federal, state, regional, local, and institutionbased officials. Stroke centers should not be viewed in isolation. Rather, they should be part of a larger support network sometimes referred to as a stroke system of care. Such a system would encompass issues such as prevention, 59 education, acute care, rehabilitation, and quality improvement. In addition, as the number of stroke centers increases, such facilities may form a network of hospitals that would be useful for testing new therapies for acute stroke.
54 53

52

Lindsay P. et al. Toward a more effective approach to stroke: Canadian Best Practice Recommendations for Stroke Care. Can. Med. Assoc. J. 2008; 178: 1418-1425 (accessible la page http://www.cmaj.ca/cgi/content/full/178/11/1418)
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Politiques de sant en matire dAVC

I. I.1.

LAVC est dj pris en compte dans les politiques publiques Plusieurs textes complmentaires existent lchelon national

Il nexiste pas de cadre juridique fixant les rgles de prise en charge des accidents vasculaires crbraux : la prise en charge des AVC nest pas une activit de soins soumise autorisation spcifique. Toutefois certaines mesures ont t prises dans lobjectif damliorer la qualit de la prise en charge des malades atteints dAVC et daider tant les tablissements de sant concerns que les Agences rgionales de lhospitalisation, en charge de lorganisation de loffre de soins. en 2002 lAgence Nationale dAccrditation et dEvaluation de Sant (ANAES) labore des recommandations pour la pratique clinique ; la circulaire DHOS/DGS/DGAS n517 du 3 novembre 2003 relative la prise en charge des AVC a comme objet la mise en place dune filire globale dorganisation des soins, de lalerte au retour domicile ; en 2004 lobjectif n 72 de la loi relative la politique de sant publique prvoit de rduire la frquence et la svrit des squelles fonctionnelles associes aux AVC ; en 2004-2005 la Haute Autorit de sant (HAS) dfinit des rfrentiels dvaluation de la prise en charge initiale des malades atteints dAVC ; la publication par la HAS dun rfrentiel de bonnes pratiques pour le diagnostic et la prise en charge des accidents vasculaires crbraux en pr-hospitalier, inscrit son programme de travail 2007 suite la demande du ministre et de la SFNV, est imminente ; la circulaire DHOS/O4/2007 n108 du 22 mars 2007 relative la place des units neuro-vasculaires dans la prise en charge des patients prsentant un accident vasculaire crbral clarifie le rle, les missions, lorganisation, le fonctionnement et le financement de ces structures ; les agences rgionales de lhospitalisation ont pu laborer un volet AVC dans le cadre de leur schma rgional dorganisation sanitaire (SROS 3, publi en mars 2006), comme cela avait t prconis dans la circulaire du 3 novembre 2003 ; plus rcemment, les dcrets 2008-376 et 2008-377 du 17 avril 2008 relatifs lactivit de soins de suite et de radaptation ont t complts le 3 octobre 2008 par la circulaire DHOS/O1 n2008-305, qui cite laccident vasculaire crbral comme exemple de pathologie pouvant conduire en soins de suite spcialiss en affections du systme nerveux. En termes de dmarche, les circulaires de 2003 et 2007, spcifiques la prise en charge de lAVC, dcoulaient de la runion de groupes de travail ad hoc associant les professionnels concerns et ladministration, sous lgide du Cabinet du ministre de la sant, rdigeant des documents consensuels (au sein du groupe) dont lobjet tait

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de servir de rfrence (de modle) pour les organisations rgionales55. Il appartenait aux Agences rgionales de lhospitalisation den tenir compte dans leur action. La circulaire de 2003 venait complter un ensemble de recommandations professionnelles et de travaux dvaluation publis par lAgence nationale daccrditation et dvaluation en sant (ANAES), qui concernaient la prise en charge initiale mdicale, paramdicale et en unit neurovasculaire des patients victimes dAVC, leur retour domicile, limagerie et la thrombolyse. Celle de 2007 visait prciser dire dexperts des principes organisationnels et fonctionnels. Elle a t conue comme un outil oprationnel pour la structuration de loffre de soins rpondant lhypothse que limprcision de la circulaire de 2003 en ce domaine avait t davantage facteur dimmobilisme que facilitatrice dadaptations rgionales dynamiques. Dans les deux cas, aucune recherche bibliographique spcifique na t formellement conduite. Mais ltat de lart venait dtre mis jour en 2003 par lANAES. De faon gnrale, la dmarche traditionnelle franaise dlaboration des textes rglementaires ou dorientation (dans le domaine de la sant tout au moins) repose sur lexpertise des professionnels concerns, principalement des mdecins. Elle suppose implicitement que lassise scientifique des prconisations est avre par la mobilisation de cette expertise. Cependant, la littrature relative lorganisation du systme de soins est dune part moins abondante et moins connue des experts cliniciens, dautre part plus rcente que celle sur ltat de lart. Par ailleurs, les questions pratiques dimplmentation rgionale des politiques nationales sont traditionnellement peu prises en compte lors de leur conception ; celles de suivi et dvaluation mergent cependant depuis quelques annes. Dans le cadre de la dmarche daccompagnement de la dfinition des schmas rgionaux dorganisation sanitaire de soins dits de troisime gnration , ou SROS 3, le ministre a produit plusieurs circulaires ou documents de mthode, en particulier relatifs lvaluation des besoins de sant ; mais plusieurs de ces outils ont t conus et diffuss trop tardivement pour tre vritablement utiliss par leurs destinataires56 . Depuis 2005, plusieurs publications internationales soulignent limportance de la dfinition dune filire ou dun rseau pour la prise en charge des AVC, et mettent laccent sur la ncessit dorganiser le lien entre les diffrents maillons de la chane de soins ; limpression gnrale de limportance de laval, chaque tape, et de lorganisation de la fluidit est ainsi conforte par des donnes probantes de la littrature.
I.2. Certains plans de sant publique concernent lAVC

55

Il ne sagit pas de circulaires interprtatives venant accompagner la publication de textes rglementaires, comme lest celle du 3 octobre 2008 en matire de soins de suite et de radaptation. 56 Lernout, 2009, communication personnelle soumise pour publication.
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Les travaux du Comit de pilotage AVC ont mis en vidence que cette problmatique sinscrit pleinement dans trois plans de sant publique (sur les 17 des champs sant gnrale des populations et maladies chroniques ) : le programme national nutrition sant (PNNS) : il est en effet indniable que lalimentation, en tant que dterminant notamment de lhypertension artrielle, peut avoir un rle dans la survenue dun AVC ; le plan pour lamlioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (PAQVMC) : les personnes porteuses de squelles au dcours dun AVC peuvent tre considres comme atteintes dune pathologie chronique ; le plan national Alzheimer et maladies apparentes 2008-2012 : lAVC est un facteur de dgradation des performances intellectuelles et de dmence.

Cependant, au stade actuel de ces plans, lAVC nest jamais identifi directement. Par ailleurs, le programme national de rduction des risques cardio-vasculaires 20022005 avait prvu l intgration systmatique d'un axe traitant des accidents vasculaires crbraux dans les SROS de 3me gnration , ce que rappelle la circulaire du 3 novembre 2003 : la mise en place d'un volet AVC du SROS constitue un des axes majeurs du programme national de rduction des risques cardio-vasculaires. Mais ensuite l'arrt du 27 avril 2004 fixant la liste des seize volets obligatoires des SROS navait pas comport explicitement lAVC, considr alors comme faisant partie du domaine des patients crbro-lss. On peut noter par ailleurs quil nexiste pas dvaluation de ce programme national. Enfin, dans le cadre des Etats gnraux de la prvention de janvier 2007, le ministre de la sant avait annonc quinze mesures, faisant toujours actuellement lobjet dun suivi priodique de leur avancement par un Comit ad hoc. La mesure numro deux concerne la prvention des risques cardio-vasculaires chez les adultes de plus de 35 ans . Cest dans ce cadre que lassurance maladie prpare une campagne dactions vers les assurs sociaux et vers les mdecins prvue lautomne 2009 ; lAVC ne serait pas identifi et cibl en tant que tel, mais toute stratgie de prvention et de dpistage des maladies cardio-vasculaires classiques ne peut qutre bnfique au regard de lAVC.
I.3. Les plans rgionaux de sant publique et les schmas rgionaux dorganisation sanitaire sont htrognes

La problmatique AVC est traite de faon disparate dans les plans rgionaux de sant publique, toujours indirectement au travers des dterminants de sant : toutes les rgions dclinent le Plan national nutrition sant, vingt (sur vingt-six) ont des programmes cibls sur la lutte contre le tabac, neuf sur lalcool. Parmi les 22 rgions qui avaient abord la prise en charge des accidents vasculaires crbraux dans le schma rgional dorganisation sanitaire publi en mars 2006 (SROS 3) celle-ci avait t trait au sein : dun volet spcifique AVC (6 rgions) ; dun volet rserv aux crbro-lss et traumatiss mdullaires (7 rgions) ; dun autre volet (mdecine, urgences, neurologie) (7 rgions) ;

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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

dune annexe (2 rgions). Quatre rgions navaient rien prvu sur ce sujet. Lanalyse des SROS 3 faite par la DHOS en septembre 2006 montrait que la plupart des volets rpondaient aux objectifs prconiss dans la circulaire du 3 novembre 2003 relative la prise en charge des AVC. Cependant la lecture des SROS ne permettait naturellement pas de faire la diffrence entre une volont de mettre rellement en uvre une vritable filire de soins de prise en charge et la ralit sur le terrain. Les SROS fixaient les objectifs suivants : amliorer le circuit du patient ; rduire lparpillement des malades ; amliorer le dispositif dalerte (reconnatre et identifier les premiers signes) ; identifier clairement les sites de prise en charge des AVC pour une meilleure organisation ; crer une UNV sur chaque territoire ; norienter les malades qu partir de critres mdicaux au cours de la prise en charge en court sjour ; assurer quune unit au moins de mdecine de rducation physique (MRP) existe sur chaque territoire : rle pivot entre le court sjour, les soins de suite et les tablissements mdico-sociaux ; la mise en uvre de protocoles de coopration inter tablissements pour fixer les conditions de prise en charge des patients et du retour dans ltablissement dorigine. Peu de rgions avaient mis ou prvu de mettre en place un Comit de coordination et de suivi rgional ddi aux AVC (COTER), prconis dans la circulaire de 2003, ayant notamment pour objet de donner un avis consultatif avant officialisation des UNV par lARH. La DHOS notait par ailleurs que lUNV est la structure prconise pour une bonne prise
en charge des AVC, mais son organisation na jamais fait lobjet dune dfinition rglementaire. Seule la circulaire du 3 novembre 2003 la dfinie, mais de manire assez souple ce qui rend difficile leur identification dans les SROS. En effet chaque rgion dfinit ses UNV non pas en fonction de critres trs prcis mais un peu en fonction des moyens disponibles.

Cest pourquoi la circulaire du 22 mars 2007, trs fortement porte par le Cabinet du ministre Xavier Bertrand, avait comme objectif dtre un rfrentiel fonctionnel de dfinition dune UNV, afin daider la structuration des filires AVC en rgions. Les rflexions de ladministration et les travaux du Comit de pilotage permettent aujourdhui de souligner les facteurs ayant conduit lhtrognit constate des politiques rgionales en matire de prise en charge de lAVC : 1. Les annonces dinstructions nationales relatives aux aspects concrets dune politique AVC esquisse en 2003 nont pas t suivies deffet :

La circulaire n517 du 3 novembre 2003 prvoyait la mise en place dun volet AVC dans le SROS 3. La circulaire DHOS/O/2004/101 du 5 mars 2004 relative
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llaboration des SROS de troisime gnration, au point II.3 Renforcer les


transports sanitaires et organiser des filires directes pour transfrer les patients au bon endroit sans perte de chance prvoyait que La mme situation [que celle de linfarctus du myocarde, exemple significatif qui mrite dtre trait de manire spcifique] est envisager en ce qui concerne la prise en charge des accidents vasculaires crbraux (AVC) et des blesss mdullaires et traumatiss crniens et leur conduite vers un plateau technique adapt. Une circulaire est en cours de publication pour la mise en place de filires organisationnelles ddies aux AVC et sera suivie lautomne dun texte sur la filire de prise en charge des traumatiss crniens.

Cependant, aucune circulaire spcifique aux AVC na t publie comme prvu. La circulaire relative la filire de prise des traumatiss crnio-crbraux et des traumatiss mdullaires57 ne mentionne pas lAVC. 2. 3. Aucun suivi des dispositions de la circulaire de 2003 na t effectu. Par les prcisions quelle apportait, la circulaire du 22 mars 2007 relative aux UNV a pu, dans certaines rgions, apparatre en contradiction avec les principes dun SROS adopt un an auparavant. Abordant les questions tant dorganisation que de financement elle a conduit certaines ARH rdiger des cahiers des charges puis vrifier que les tablissements demandant la reconnaissance dune UNV remplissaient bien ces critres, processus naturellement long.
Les units neurovasculaires se dveloppent Un concept fonctionnel dsormais stabilis

II. II.1.

La circulaire de 2003 avait dfini deux types dunits neurovasculaires, les UNV et les UNVR ou units neurovasculaires de rfrence, toutes deux regroupant des lits et une quipe ddis la prise en charge des AVC mais aux missions et caractristiques diffrentes : les UNVR assuraient seules un rle de rfrence rgionale, de coordination de la
filire sur une aire gographique, dorganisation de la formation des professionnels concerns et dincitation la recherche clinique une expertise spcifique concernant certains types de patients ou de techniques ;

elles devaient tre diriges par un neurologue, une UNV pouvant tre place sous la responsabilit dun mdecin non neurologue, titulaire du DIU de pathologie neurovasculaire ; la continuit des soins pouvait tre assure dans une UNV par une astreinte
mdicale oprationnelle ou une permanence mdicale. () Dans les UNVR, elle est assure par une permanence mdicale 24h/24 ;

en matire de plateau technique :


Les units neurovasculaires (UNV) disposent : dun plateau technique dimagerie comportant une IRM accessible en priorit et en urgence ou dfaut dun scanner ainsi que du personnel mdical et paramdical (manipulateur radio) accessible en urgence 24h/24 ; dun plateau de tlmdecine oprationnel.

57

Circulaire DHOS/SDO/01/DGS/SD5D/DGAS/PHAN/3B/2004/280 du 18 juin 2004 relative la filire de prise en charge sanitaire, mdico-sociale et sociale des traumatiss crnio-crbraux et des traumatiss mdullaires.
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En outre, les units neurovasculaires de rfrence (UNVR) disposent dune IRM dote du personnel mdical et paramdical (manipulateur dlectroradiologie mdicale) accessible en urgence. Pour les malades ayant une contre indication lIRM ou des situations particulires, les patients AVC doivent pouvoir accder, en alternative lIRM, au scanner en urgence.

Par ailleurs, elle prvoyait une hospitalisation de proximit :


Le SROS peut prvoir, en fonction du contexte de la rgion, les tablissements qui prennent en charge des patients AVC bien que nayant pas une activit suffisante pour dgager des moyens spcifiques la cration dune unit neurovasculaire, sous rserve : quils disposent dun scanner oprationnel 24h/24 ; quils participent activement la filire rgionale de prise en charge des AVC (utilisation de rfrentiels, participation aux actions de formation) ; quils bnficient dune expertise clinique et radiologique organise au sein de la rgion (tlmdecine).

Ces tablissements seront identifis dans le SROS.

La circulaire du 22 mars 2007 a supprim cette distinction :


Selon les principes qui ont guid la refonte de lactivit de mdecine durgence, il nest plus fait de distinction entre UNV et UNVR comme le prvoyait la circulaire du 3 novembre 2003. Lunit neuro-vasculaire est capable daccueillir en permanence les patients atteints ou suspects dAVC et de leur prodiguer lensemble des investigations et traitements immdiatement ncessaires, sous la responsabilit dun mdecin neurologue prsent ou accessible tout moment. A noter que les structures ne rpondant pas aux critres techniques et humains dcrits dans la prsente circulaire ne pourront tre considres comme des units neuro-vasculaires.

Selon ses prconisations,


Lunit neuro-vasculaire regroupe des moyens dhospitalisation adapts et implique la prsence dune quipe forme la prise en charge des AVC, aux missions bien dfinies et coordonnes. Cest une unit fonctionnellement individualise, place sous la responsabilit dun mdecin neurologue la formation et lexprience en pathologie neuro-vasculaire reconnues, par exemple par la possession du DIU de pathologie neuro-vasculaire ou la validation des acquis de lexprience par le Conseil National Pdagogique du DIU de pathologie neurovasculaire58. Elle assure la prise en charge, la phase initiale de leur maladie, dau moins trois cents patients par an, sans discrimination dge, de gravit ou de nature (accident ischmique ou hmorragique). La mobilisation rapide et intense de lensemble des comptences mdicales et paramdicales doit ainsi permettre des sjours de courte dure en UNV, relaye par les structures daval adaptes. Lorganisation des ressources humaines et matrielles ncessaires au fonctionnement efficient de lUNV doit tre en adquation avec le nombre de patients quelle prend en charge, notamment en urgence, et leurs besoins de soins. Le regroupement des comptences et la mutualisation des moyens sont rechercher, afin dassurer en permanence une prise en charge de qualit adapte aux besoins des malades, depuis

58

En effet, lindication que seul un mdecin spcialiste en neurologie pouvait administrer laltplase (Actilyse, seul traitement fibrinolytique de lAVC ischmique la phase aigu autoris), nonce dans lAMM de janvier 2003 de ce mdicament, a t confirme postrieurement la circulaire du 3 novembre 2003 par les avis des groupes de travail et de la commission dautorisation de mise sur le march des mdicaments de lAFSSAPS. De ce fait, sans volution de ces lments, la responsabilit dune UNV ne peut actuellement pas tre confie un mdecin non neurologue. juin 2009

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lappel en urgence jusqu la sortie du patient. Il peut tre fait appel, en tant que de besoin, des intervenants extrieurs ltablissement au sein duquel est implante lUNV. LUNV est un plateau technique spcialis au sens de larticle R.6123-32-1 du code de la sant publique59, ayant pass convention avec une ou plusieurs structures des urgences, accueillant 24 heures sur 24, directement dans la mesure du possible, les patients qui relvent de ses missions.

La circulaire propose ensuite des principes de fonctionnement (dclins en trois parties : des moyens dhospitalisation adapte , une quipe forme , linsertion dans une filire coordonne ), de financement et dvaluation. Ainsi, le concept fonctionnel dUNV la franaise est-il dsormais stabilis : la runion de comptences pluriprofessionnelles (et notamment lexpertise neurovasculaire, limagerie et la thrombolyse le cas chant) organises pour assurer 24h/24 la prise en charge dun nombre suffisant de patients suspects ou victimes dAVC pour assurer sa qualit et sa viabilit financire. Il convient de noter que les indications quant la structuration gographique ne sont nullement obligatoires, lobjectif tant de permettre aux tablissements concerns de sorganiser au mieux dans un souci defficience (en particulier par mutualisation des ressources en lits et en personnels). Dans les principes, la spcificit de lUNV est la runion de comptences professionnelles complmentaires, mdicales et para-mdicales, afin notamment de dbuter le plus prcocement possible la rducation et la radaptation ncessaire chaque patient, en particulier celle des fonctions motrices et des troubles des fonctions suprieures, comme le recommandait lANAES en 2002. Cest pourquoi la disponibilit quotidienne de comptences en masso-kinsithrapie, en ergothrapie et en orthophonie est indispensable. Les recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de lAVC (Lindsay et al., 200860) prconisent une quipe interdisciplinaire de base devrait
comprendre du personnel de niveaux appropris de comptences dans les domaines suivants : mdecine, soins infirmiers, ergothrapie, physiothrapie, orthophonie, travail social et nutrition clinique. Parmi les disciplines additionnelles, mentionnons la pharmacie, la (neuro)psychologie et la thrapie par les loisirs [Niveau de preuve B].

II.2.

Une monte en charge rcente et rgulire

En janvier 2008, une consultation des ARH avait mis en vidence, sur seize rgions ayant rpondu :
une rpartition gographique des UNV assez htrogne puisque certaines rgions comme lIle de France ou Rhne Alpes possdaient dj un maillage assez important avec la mise en place de plusieurs UNV alors que dautres rgions comme lAuvergne ou la Champagne - Ardennes nen possdaient quune seule ; llaboration, par certaines rgions, dun cahier des charges avant de lancer la procdure de reconnaissance contractuelle des UNV ; une disparit dans la composition mme des UNV, les unes toujours dnommes UNV rpondant aux critres de la premire circulaire de novembre 2003, alors que dautres avaient t cres en fonction des critres de la circulaire du 22 mars 2007. Il semblait

59

Insr par le dcret 2006-576 du 22 mai 2006 relatif la mdecine durgence et modifiant le code de la sant publique. 60 Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de lAVC Can. Med. Assoc. J. 2008;179(12): SF1-SF29 (accessible la page http://www.cmaj.ca/cgi/content/full/179/12/SF1).
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difficile pour les rgions dont le SROS avait structur les UNV dune part de remettre en question cette organisation et dautre part davoir la possibilit de rpondre ds prsent aux critres noncs dans la circulaire.

Cette consultation faisait apparatre une relle prise de conscience de la part des ARH sur la ncessit dorganiser mieux la prise en charge des AVC, mme sil existait encore peu de structures capables de prendre en charge les malades prsentant un AVC telles que la circulaire du 22 mars 2007 le prconisait. La mise en place de telles structures semblait freine dans la majorit des rgions par les difficults de recrutement des personnels mdicaux et para mdicaux ncessaires, ainsi que par la perspective de cration de lits de soins intensifs. Le recensement priodique des UNV reconnues par les ARH (reconnaissance permettant de facturer le supplment journalier soins intensifs pour les patients ncessitant le passage dans ces lits) a mis en vidence une vritable dynamique dans la plupart des rgions, comme latteste lvolution du nombre dUNV : premire UNV fin 1979 ; 21 UNV fin 2005 ; 33 en 2007 ; 51 en avril 2008 ; 78 au 31 mars 2009 ; 113 prvues ou envisages fin 2009. Selon la SFNV, au terme dune enqute conduite dbut 2009 auprs des neurologues, la perspective est de 120 UNV en 2010. Cela permettrait selon elle de prendre en charge environ 60 % des AVC avec une expertise neurologique en urgence. La rpartition des UNV figure page suivante ; la cartographie de ces implantations figure page 56.

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Tableau 8 : rpartition et densit des UNV en France mtropolitaine


Rgion nb habitants (INSEE 2006) UNV existant au 31 mars 2009 3 2 1 1 4 4 1 0 2 16 5 1 2 6 7 2 2 2 4 2 4 7 78 Nouvelles UNV prvues en 2009 1 5 4 3 2 2 2 Total fin 2009 Densit UNV / 1000 000 hab. 1er trim. 2009 1,62 0,62 0,73 0,59 1,25 1,54 0,73 0 1,68 1,37 1,93 1,33 0,84 2,1 1,71 1,33 1,08 0,56 2,06 1,12 0,82 1,13 1,24 Densit UNV / 1000 000 hab. fin 2009 2,16 2,18 0,73 0,59 2,51 2,7 2,18 0 3,37 1,54 1,93 1,33 1,25 3,15 2,2 2,67 1,62 1,13 3,09 1,12 1,23 1,3 1,8

1 847 604 Alsace 3 205 490 Aquitaine 1 379 138 Auvergne 1 681 293 Bourgogne 3 193 598 Bretagne 2 591 265 Centre 1 378 356 Champagne Ardenne 299 542 Corse 1 187 665 Franche Comt 11 671 585 Ile de France 2 589 704 LanguedocRoussillon 753 537 Limousin 2 391 381 Lorraine 2 855 792 Midi-Pyrnes 4 088 785 Nord Pas de Calais 1 500 300 Normandie (Basse) 1 851 344 Normandie (Haute) 3 553 353 Pays de la Loire 1 942 169 Picardie Poitou-Charentes 1 778 856 4 896 850 Provence Alpes Cte d'Azur 6 172 369 Rhne Alpes Total France mtropolitaine 62 809 976

4 7 1 1 8 7 3 0 4 18 5 1 3 9 9 4 3 4 6 2 6 8 113

1 3 2 2 1 2 2 2 1 35

(source : ARH et DHOS avril 2009)

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(source : ARH et SFNV fvrier 2009)

Figure 1 :

cartographie des UNV (fvrier 2009)

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III.

Le traitement par thrombolyse est particulirement encadr III.1. Des indications cliniques bien prcises

Lurgence que reprsente la prise en charge dun patient victime dAVC est justifie par la mise disposition, depuis une dizaine danne pour cette indication, dun mdicament susceptible de dissoudre le caillot lorigine dun AVC ischmique : le r-tPA ou altplase (nom commercial : Actilyse, des Laboratoires BoehringerIngelheim), largement utilis depuis plus longtemps dans le traitement de linfarctus du myocarde. Lautorisation de mise sur le march (AMM) de ce mdicament, dans lindication AVC ischmique , stipule quil est rserv aux patients de 18 80 ans, dans un dlai de 3 heures au plus aprs lapparition des symptmes. Il sagit dune AMM conditionnelle dlivre en 2002 par lagence europenne du mdicament dans le cadre dune procdure darbitrage centralise, les tudes initiales europennes et amricaines nayant pas alors permis lmergence dun consensus europen sur son utilisation. Les effet secondaires potentiels svres dans lAVC (risque dhmorragie crbrale et de dcs) ne sont en effet pas ngligeables, et justifient que le diagnostic dAVC ischmique soit effectivement pos et que la dcision de la prescription soit bien pese. Les essais cliniques europens ECASS III et SITS-MOSTS devaient permettre de confirmer cette indication ; la runion du Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) de lagence europenne du mdicament consacre ce dossier sest tenue fvrier 2009, ses conclusions officielles vont en ce sens. On notera que des publications scientifiques issues de lessai ECASS III (Hacke, 2008)61 concluent lefficacit et la scurit de laltplase dans un dlai allant jusqu 4h30 aprs le dbut des symptmes. Cependant, cette tude (qui a compar laltplase un placebo dans ce dlai dutilisation) a t ralise dans le cadre dune AMM conditionnelle : son rsultat permet donc de lever la condition et de rendre lAMM dfinitive. Lextension du dlai dadministration autoris ne pourra intervenir quau terme dune procdure de demande dextension dAMM dpose par le laboratoire ; cette demande a t formule lAfssaps le 1er juillet 2009. La procdure devrait aboutir dans douze quinze mois, cest dire pas avant lt 2010, au mieux.
III.2. Une ambigut quant aux mdecins prescripteurs ou administrateurs

En France, lorganisation des UNV propose par la circulaire du 22 mars 2007 tient compte de cette AMM, et notamment dune ambigut dans la dsignation des mdecins prescripteurs autoriss. En effet, les points 4.2.3 (posologie et mode dadministration dans laccident vasculaire crbral ischmique la phase aigu) et 4.4.3 (mises en garde spciales et prcautions particulires demploi complmentaires en cas daccident vasculaire crbral ischmique la phase aigu) du rsum des caractristiques du produit

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Acke W & al. : Thrombolysis with Alteplase 3 to 4.5 Hours after Acute Ischemic Stroke. N Engl J Med 2008;359:1317-29
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(RCP, qui constitue lannexe I de lAMM) ne sont en effet pas rdigs de faon strictement identique, aussi bien dans la version franaise que dans les versions allemande et anglaise.
4.2. Posologie et mode dadministration 4.2.3 Accident vasculaire crbral ischmique la phase aigu Le traitement doit tre administr par un mdecin spcialiste en neurologie62 (voir rubriques 4.3 et 4.4). 4.4 Mises en garde spciales et prcautions demploi 4.4.3 Mises en garde spciales et prcautions particulires demploi complmentaires en cas daccident vasculaire crbral ischmique la phase aigu Prcautions particulires demploi Le traitement doit tre administr uniquement par des mdecins forms et expriments en neurologie.

La commission de la transparence, au point 4.3 Place dans la stratgie thrapeutique de son avis du 2 juillet 2003, stipule quant elle :
Le traitement par ACTILYSE ncessite une prise en charge par des mdecins expriments et forms lutilisation des agents thrombolytiques et disposant des moyens de surveillance adquats. Lutilisation de ce mdicament devrait tre limite aux seules UNV. 63

Le libell actuel du point 4.4.3 du RCP mdecins forms et expriments en neurologie et la traduction franaise du point 4.2.3 spcialiste en neurologie pour specialised in neurological care ont t discuts : faut-il ncessairement traduire ou comprendre spcialistes en neurologie au sens ordinal du terme ? Dans le cadre des travaux actuels du comit de pilotage, lensemble des professionnels (des urgentistes aux neurologues) saccordent sur lintrt dune volution de cette dfinition ; la question de la place exacte des neurologues spcialiss en pathologie neurovasculaire dans la chane de dcision et dexcution reste prciser (prescripteurs ou rfrents obligatoires ?), mais ladministration devrait aux yeux des professionnels tre ouverte des mdecins non neurologues forms la prise en charge des patients concerns. Suite aux premiers travaux du Comit, lAfssaps a propos lors du CHMP de fvrier 2009 une harmonisation de la rdaction des termes utiliss aux points 4.2.3 et 4.4.3 du RCP, en proposant une formulation qui permette lutilisation dACTILYSE par des mdecins forms et expriments en pathologie neurovasculaire ( trained and experienced in neurovascular care ). Cependant cette proposition na pas t retenue, car elle aurait impliqu de modifier le libell de lAMM, ce qui ne relevait pas de la procdure darbitrage sur lAMM conditionnelle. Nanmoins, lesprit des textes et des souhaits partags par lensemble des acteurs dune acception pragmatique semblent compatibles avec la rdaction actuelle de lavis de la Commission de la transparence.
62

Ndr : la version anglaise emploie les termes a physician specialised in neurological care ; les caractres en gras ne le sont pas dans le texte original. 63 Les caractres ne sont pas en gras dans le texte original.
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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

IV.

Les soins de suite et de radaptation accueillent un public diversifi IV.1. Les structures traditionnelles sadaptent aux dcrets davril 2008

Les dcrets du 17 avril 2008 relatifs lactivit de soins de suite et de radaptation (SSR), complts par la circulaire DHOS/O1 du 3 octobre 2008, cits ci-dessus, ne sont videmment pas focaliss sur la prise en charge de laccident vasculaire crbral, mentionn simplement comme exemple de pathologie pouvant conduire en soins de suite spcialiss en affections du systme nerveux. La rvision des SROS rendue ncessaire par cette nouvelle rglementation est en cours ; puis les procdures rgionales de dlivrance des autorisations pour cette activit de soins dbuteront, pour sachever au courant de lanne 2010. Il nest donc pas possible actuellement de dresser aisment un tat des lieux de loffre SSR dans le champ de lAVC, car elle est en voie de structuration. Des estimations ou des tendances nont pas t recherches, car il aurait fallu pour cela mener une enqute ad hoc auprs des ARH, dj trs sollicites par ailleurs.
IV.2. Certains des patients les plus atteints bnficient dune prise en charge adapte

Les services de rducation post-ranimation (SRPR) sont des units pour lveil et le diagnostic dfinitif (environ 6 mois dhospitalisation). Lorientation est prconise lorsque le patient ne relve plus de ranimation mais ne relve pas encore de soins de suite et de radaptation neurologiques car il requiert des moyens techniques et humains plus importants. L'orientation en unit pour patients en tat vgtatif chronique ou en tat paucirelationnel (EVC-EPR) est prconise lorsque l'tat vgtatif d'un patient persiste plus de 12 18 mois. Ces patients ont besoin dune prise en charge lourde : entretien de ltat cutan et articulaire, assistance respiratoire pour certains, sondes dalimentation, nursing important, accompagnement des proches. Les AVC reprsentent environ 20% des patients admis en unit pour EVC-EPR. La circulaire DHOS/O2/DGS/DGAS n 288 du 3 mai 2002 relative ces units recommande de les adosser des services de soins de suite et de radaptation afin de mutualiser notamment le personnel pour viter un essoufflement trop rapide. Ces prises en charge peuvent tre trs longues (jusqu 10 ans), ce qui ne permet pas un grand nombre dadmissions par an. Le dlai dadmission est donc trs long quel que soit le motif lorigine du coma. Par ailleurs, le nombre dunits pour EVC-EPR est encore insuffisant par manque de promoteurs car cette population est difficile apprhender, la prise en charge a un cot trs important et sa tarification actuelle est considre comme insuffisante par les professionnels.

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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

V.

Le dispositif mdico-social est entre deux rformes64

Les personnes ayant eu un AVC gardent souvent des squelles fonctionnelles importantes entrainant des limitations d'activit et des restrictions de participation la vie sociale. C'est pourquoi le champ mdico-social est sollicit pour apporter les compensations ncessaires aux consquences du handicap ou de la perte d'autonomie, indpendamment de lorigine de ce handicap. Les dispositifs mobilisables ont volu ces dernires annes : la loi du 11 fvrier 2005 pour l'galit des droits et des chances la participation et la citoyennet des personnes handicapes s'est appuye sur les volutions des concepts concernant l'approche du handicap, notamment sur la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant (CIF) et sur les volutions des attentes des personnes handicapes, la volont du libre choix et d'une meilleure participation la vie sociale. Elle a apport une dfinition du handicap65 valable quel que soit l'ge de la personne et introduit la notion de droit compensation66. Elle comporte de nombreuses dispositions relatives l'accessibilit (cadre bti, transports, culture, loisirs, ), des volutions apportes aux droits et prestations, au dispositif institutionnel, et affirme la place de la personne handicape avec la prise en compte de son projet de vie, de ses besoins et de ses attentes. Les rponses sont construites, non sur la base de la pathologie ou de l'origine du handicap, mais en prenant en compte le projet de vie de la personne et visent favoriser son libre choix notamment lui permettre de rester domicile si elle le souhaite. Le cadre gnral des dispositions destines favoriser le maintien domicile des personnes, l'offre en matire d'accueil dans des tablissements mdico-sociaux et le dispositif d'information et d'accs aux droits sont prsents ci-dessous. Certaines de ses dispositions sont spcifiques aux personnes handicapes ou aux personnes ges, d'autres sont communes.67 S'agissant des personnes ges en perte d'autonomie, le dispositif actuel est appel voluer dans le cadre du projet de loi relatif l'assurance pour lautonomie.
64

La rdaction de cette partie a grandement bnfici dune communication de la Direction gnrale de laction sociale, direction dadministration centrale dont la tutelle est actuellement assure conjointement par le ministre du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarit et le ministre du logement et de la ville. 65 Constitue un handicap, au sens de la prsente loi, toute limitation d'activit ou restriction de participation la vie en socit subie dans son environnement par une personne en raison d'une altration substantielle, durable ou dfinitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de sant invalidant. (Article L. 114 du code de l'action sociale et des familles)
66

Le droit compensation : dj voqu dans les lois du 17 janvier 2002 et du 4 mars 2002, est prcis par la loi du 11 fvrier 2005 (article L. 114-1-1 CASF) qui en prcise les bnficiaires. Le droit la compensation des consquences du handicap consiste rpondre aux besoins de la personne handicape quels que soient l'origine de son handicap, son ge et son mode de vie afin de lui permettre le plein exercice de sa citoyennet et de sa capacit d'autonomie.

La compensation ne se rsume en aucun cas la seule prestation de compensation du handicap (PCH) ; le dveloppement de l'offre de service, l'amnagement du poste de travail, l'adaptation des examens sont aussi des exemples de compensation, la PCH venant quand elle contribuer au financement des charges lies certains besoins d'aide. 67 NDR : Chacune sera prsente de faon plus dtaille, notamment en ce qui concerne les conditions d'accs et les modalits de prise en charge, dans des fiches en cours de finalisation par la DGAS.
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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

V.1.

Les dispositions destines favoriser le maintien domicile sont varies

Un ensemble de dispositifs, tant libraux qu'appartenant des services, des rseaux organiss (institutionnels ou exprimentaux) existent pour rpondre aux diffrents besoins et contribuent apporter une rponse aux personnes qui veulent vivre domicile, y compris lorsqu'elles sont lourdement handicapes : Les rponses aux besoins de soins peuvent tre assures, suivant leur nature et les ressources du territoire, par des professionnels libraux, des rseaux de soins, l'intervention de services de soins infirmiers domicile (SSIAD), des services d'accompagnement mdico-social pour personnes adultes handicapes (SAMSAH). A noter que ces derniers ne sadressent quaux personnes de moins de 60 ans. Les rponses aux besoins d'aide pour les actes essentiels et les autres actes de la vie quotidienne peuvent tre apportes par des services d'aide domicile (SAAD) ou des services la personne, par des aidants en emploi direct. Des services d'accompagnement la vie sociale (SAVS) peuvent rpondre aux besoins des personnes handicapes qui ont besoins d'un accompagnement social en milieu ouvert et les SAMSAH peuvent aussi apporter cet accompagnement en complment d'un accompagnement pour les soins. Des dispositions permettent aussi de rpondre d'autres besoins, notamment en aides techniques et en amnagement du logement. Ces diffrents dispositifs ne sont pas exclusifs les uns des autres. Au contraire, c'est souvent l'action conjugue des aidants familiaux, des services de soins, des services d'aide domicile ou d'accompagnement qui permettent un maintien domicile dans de bonnes conditions.
V.2. L'offre en matire d'accueil dans des tablissements mdico-sociaux est complmentaire

Les modalits diversifies de prise en charge par les tablissements et services mdico-sociaux prvus par le code de l'action sociale et des familles tel que modifi par la loi n2002-2 du 2 janvier 2002 rnovant l'action sociale et mdico-sociale compltent la palette des solutions offertes aux personnes ges en perte d'autonomie et aux personnes handicapes. Elles proposent ct des tablissements assurant un accueil classique, des possibilits d'accueils squentiels, d'accueils temporaires, d'accueils de jours permettant ainsi une libert de choix des personnes et des solutions de rpit pour les aidants, dans la mesure naturellement des places disponibles. Aucune donne rcente sur les capacits daccueil de ces structures et sur le nombre de personnes concernes na malheureusement pu tre collige dans le cadre des travaux du Comit de pilotage AVC .
V.3. Le dispositif d'information et d'accs aux droits est diffrent selon le sujet

Pour les personnes handicapes de moins de 60 ans, le dispositif d'information, d'valuation, et d'accs aux droits s'appuie sur les maisons dpartementales des personnes handicapes (MDPH). La commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapes (CDAPH) prend les dcisions concernant notamment les
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orientations vers les tablissements et services mdico-sociaux, les droits et les prestations dont la prestation de compensation du handicap (PCH) qui permet depuis janvier 2006 d'apporter une solvabilit diffrents besoins d'aide humaine, d'aides techniques, d'amnagement du logement ou du vhicule. Les rponses aux besoins d'aides et d'accompagnement d'une personne handicape sont proposes dans un plan personnalis de compensation (PPC) labor par l'quipe pluridisciplinaire de la MDPH l'issue de l'valuation globale de la situation de la personne qu'elle a conduite, en prenant en compte son projet de vie et dans le cadre d'un dialogue avec elle. Pour les personnes ges en perte d'autonomie, l'accueil et l'information peuvent tre assurs notamment par les centres locaux d'information et de coordination (CLIC), structures fondes sur une triple logique de proximit, daccs facilit aux droits et de mise en rseau des professionnels. L'valuation pour l'laboration d'un plan d'aide et l'attribution de l'allocation personnalise d'autonomie (APA) est assure par une quipe mdico-sociale du dpartement. Il convient de signaler que si les dispositifs d'information et d'accs aux droits des personnes handicapes et des personnes ges sont diffrentis, dans certains dpartements les CLIC contribuent au dispositif d'accueil et d'information mis en place par la MDPH.
VI. Loffre de soins et de prestations aprs retour domicile nest pas spcifiquement organise

Les structures qui interviennent domicile dans le champ sanitaire (hospitalisation domicile HAD) et mdico-social (cf. supra) sont soumises autorisation. Les professionnels de sant mdecins et paramdicaux dont le mode dexercice est libral ne sont, eux, soumis aucune contrainte dinstallation, ou de nature dexercice. Leur degr dimplication vis vis des patients victimes dAVC est par dfinition variable et inconnu a priori. Il nexiste pas doutils rglementaires permettant de recenser les comptences, de les coordonner : la participation des professionnels libraux aux rseaux formels ou informels qui peuvent exister est volontaire, et la publicit qui leur est donne dpend du contexte local, des partenaires impliqus. De ce fait, les patients auront plus ou moins recours cette offre en fonction dune part de sa notorit, dautre part de la guidance qui leur sera prodigue et de leur implication dans un tissu relationnel en contact avec ces soignants. Le retour domicile de nombre de patients est un moment de rupture avec la chaine de soins dont ils bnficiaient en tablissement de sant. Le relais par des professionnels susceptibles de rpondre leurs besoins na pas toujours lieu, faute de prparation ou dorganisation, faute de lien entre lamont et laval.

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La prvention et la prise en charge des accidents vasculaires crbraux

Verbatim 1 : parcours dune patiente AVC Madame SR, ne en 1938 Il est 8h00 du matin, le 16 dcembre 2002. Un lundi. Je repassais quand soudain je suis prise dans un tourbillon insens. Je rendais et avais des diarrhes abondantes. Jtais assise, heureusement car je navais plus dquilibre, ni orientation. Tant bien que mal, je me douche et me couche dans mon lit, des bruits assourdissants remplissent ma tte. Jai peur, que marrive-t-il ? Mon mari rentre et appelle le mdecin. Il vient 14h00. Sur ce il appelle les pompiers qui mamnent lhpital dA . Suite aux examens on diagnostique une gastro. Malgr ma peur, car chaque fois que je bougeais ctait lhorreur. La nuit par contre aucun vomissement car je dormais. Bien sr jtais au rgime + mes vomissements et jai donc perdu 4 kg en 5 jours. Un mdecin le vendredi vient me voir avec les rsultats du scanner : jai fait un AVC. Un infarctus au cervelet, bien sr tout le monde sagite et on me pose une perfusion et surtout je peux manger. Je reprends des forces et la semaine daprs, juste avant le 1er de lan je rentre la maison. Ma sur sinquite, vient me voir, je ne suis pas trs en forme. Le lendemain, je peux aller faire un tour dehors et tout coup je tiens peine sur mes jambes et voil que tout recommence, vomissements, diarrhes, mais voil ma bouche est de travers et jai du mal parler. Le docteur vient, r-hospitalisation sur A. L jai une paralysie du ct gauche. Bien sr je suis branche immdiatement, car l il ny a plus de doute je suis nouveau victime dun 2me AVC. 15 jours dhospitalisation nouveau, plus 15 jours de rducation fonctionnelle. Tant que lon est lhpital on ne ralise pas encore les dgts, on est entour, tranquille, on a rien faire, mais lorsque lon rentre chez soi, cest lhorreur. On ne reconnait pas son environnement, je me cognais sans cesse du ct droit, mon il droit tait dfaillant, ma vision avait chang. Six mois avant, javais eu des signes avant coureurs de mes deux AVC : maux de tte trs violents et persistants, perte de vue de cet il droit. Ctait tout bizarre, impossibilit de sortir du vhicule, tat de nauses, spasmes au ventre. Ctait des AIT mannonant ces AVC. Mais le docteur ne voulait rien entendre. Jai eu la chance de rcuprer et aussi ma visite chez le neurologue, lui tait ravi de me voir rtablie , car les neurologues eux soccupent du mcanique si je puis dire, ils le font trs bien du reste. Ils sarrtent lapparence, mais voil il y a tout le reste. Je parle des dgts occasionns dans le cerveau. Moi, je savais trs bien quil stait pass quelque chose en moi et cest en consultant une ditticienne, en lui racontant mes AVC et mon ressenti quelle me dit mais aprs un AVC il faut se reconstruire . Voil enfin la rponse mes questions. Certes, javais toujours trs peur de mourir, deux AVC en 15 jours cest beaucoup, alors un troisime .. dautant plus que jtais trs marque de la 1re fois. Je me suis pose la question, pourquoi les neurologues ne parlent pas de cette reconstruction ? Je pense que ce nest pas leur rle, ils ont dj tellement faire dans les services. Les problmes psychiques de laprs AVC ne les concernent peut-tre pas do limportance de leur implication dans les associations comme France AVC 68, o il y a des rencontres de patients, de neurologues et de mdecins. Nous avons tous besoin des uns et des autres. Certains patients sont plus touchs dans leur corps que dans leur tte ou les deux. De toute faon lAVC laisse des squelles que lon ne voit pas toujours. Personnellement jai mon pte au casque comme on dit, cest ma manire de ddramatiser ma ralit qui est lourde au dbut lorsque lon quitte lhpital. Mmoire immdiate perdue, plus de sens de lorientation, peu ou pas dquilibre, fatigue qui surgit nimporte quel moment, envie de dormir, dpression, la perte de ralit, mauvaise gestion de ses motions, beaucoup de mal faire face aux problmes, comportement agressif sans raison. Comme me disait une pouse dun patient tout ce qui allait mal avant lAVC va plus mal aprs lAVC et cest exact.

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Le parcours des patients : ralits de la prise en charge

Les travaux conduits dans le cadre du Comit de pilotage AVC ont permis de confirmer la diversit des situations rgionales franaises ; les organisations russies refltent les dynamiques rgionales ou locales autour de projets ports par des personnes sachant fdrer, et soutenus par les institutions.
I. Un grand nombre dtablissements concerns, mais de faon htrogne I.1. La majorit des hospitalisations pour AVC, mais de loin pas toutes, se droulent dans des tablissements publics ayant une activit AVC importante

Les donnes dactivit de lensemble des tablissements de sant accueillant des patients en court sjour de mdecine, chirurgie et obsttrique (MCO) colliges par lAtih indiquent que 1109 tablissements franais (y compris dans les dpartements doutre-mer) dclarent avoir pris en charge (pour soins aigus) au moins un patient victime dAVC en 2007.
Tableau 9 : rpartition des tablissements accueillant des AVC en court sjour
Catgorie de l'tablissement CH CHR CLCC HL Priv commercial PSPH Total Non 428 15 19 150 359 101 1072 Unit neurovasculaire Oui 18 17 Total 446 32 19 150 359 103 1109 % 40,2 2,9 1,7 13,5 32,4 9,3 100

2 37

(Source : donnes PMSI : Atih 2007 liste des UNV : DHOS et SFNV)

Si lon fait abstraction des 169 hpitaux locaux et centres de lutte contre le cancer (CLCC) qui ralisent au total moins de mille sjours pour AVC68, on note que : Les tablissements accueillant plus de 100 sjours/an sont 327 sur 940 (soit 34,8 %) et ralisent 130 111 sjours (soit 89,4 %)69 ; parmi eux les tablissements avec UNV recense en 2007 reprsentent 30,5 % des sjours ; Les tablissements accueillant plus de 300 sjours/an sont 141 sur 940 (soit 15 %) et ralisent 96 395 sjours (soit 65,8 %) ; parmi eux les tablissements avec UNV recense en 2007 reprsentent 41,2 % des sjours ;

68

Il peut sagir soit derreurs de codage, soit de patients admis pour une autre raison mais ayant constitu leur AVC au cours du sjour, lAVC devenant alors diagnostic principal sil est considr comme ayant mobilis davantage de ressources que la pathologie initiale, soit de patients effectivement admis en court sjour pour AVC. 69 Tous sjours avec un diagnostic principal dAVC, quelle que soit la dure.
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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

Les tablissements accueillant plus de 500 sjours/an sont 58 sur 940 (soit 6,2 %) et ralisent 64 263 sjours (soit 44,2 %) ; parmi eux figurent 26 des 37 tablissements avec UNV recense en 2007, qui reprsentent 54,7 % des sjours. En ne prenant en compte que les sjours de plus de un jour hors CLLC et hpitaux locaux, on note que prs des deux tiers des sjours pour AVC ont lieu dans des tablissements prenant en charge au moins 300 cas par an, mais quun quart a lieu dans des tablissements accueillant moins de 200 cas chaque anne.

(source Atih InVS Comit de pilotage AVC)

Ltude de la rpartition des lieux dhospitalisation selon la nature de lAVC montre que les hmorragies, notamment sous arachnodiennes potentiellement ligibles un traitement neuro-chirurgical, sont logiquement davantage hospitalises dans les centres hospitaliers rgionaux et universitaires, siges de cette expertise chirurgicale.

(source Atih InVS Comit de pilotage AVC)

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Lhospitalisation des patients victimes dAVC se fait principalement dans les tablissements de sant publics, notamment les centres hospitaliers. En comparant le nombre total de sjours et le nombre de ceux de plus de un jour, on constate que la proportion de sjours de moins de un jour est la plus importante au sein des tablissements privs commerciaux.
Tableau 10 : rpartition des AVC en MCO selon la catgorie dtablissement
Catgorie de l'tablissement CH CHR CLCC HL Priv commercial PSPH Total Tous sjours 2007 Nombre 85 747 45 578 73 924 8 270 5 883 146 475 % 58,5 31,1 0,05 0,6 5,7 4 100 Sjours de plus de un jour Nombre 79 927 42 054 69 901 7 255 5 478 135 684 % 58,9 31,0 0,1 0,7 5,3 4,0 100

(Source : donnes PMSI : Atih 2007 liste des UNV : ARH, DHOS et SFNV)

I.2.

Les UNV accueillent actuellement moins de 20 % des AVC

Depuis le 1er mars 2007, les tablissements disposant dune UNV recensent dans le cadre du PMSI les sjours qui y sont raliss, en distinguant ceux qui ont lieu dans ou hors les lits de soins intensifs de lUNV. La proportion de rsums de sortie comprenant cette indication est alle croissante au cours de lanne. Pour le 4me trimestre 2007, les UNV ont accueilli 44 % des sjours pour AVC neurovasculaire (i.e. hors AIT et hmorragies non intracrbrales, lesquelles sont dun ressort neurochirurgical) de leur tablissement dimplantation70. Cette proportion nest que 21 % pour les patients de 85 ans et plus, mais de 56 % pour ceux gs de 45 64 ans. Pour 2008, lexploitation par lAtih de la base PMSI provisoire fait tat de 152 384 sjours pour AVC (quelle que soit la dure de sjour), dont 45 % dans un tablissement disposant dune UNV. Les passages en UNV reprsenteraient 28 % des sjours pour AVC des tablissements disposant dune UNV, ce qui correspond 13 % de lensemble des sjours. Les situations sont trs varies : globalement les prises en charge en UNV (dans les tablissements qui en disposent) reprsentent prs de 55 % des sjours pour AVC dans les centres hospitaliers, et environ 30 % dans les centres hospitaliers rgionaux et universitaires. Cependant des contrles de qualit des donnes ont montr une absence de dclaration des passages en UNV dans certains tablissements disposant dune UNV reconnue, par insuffisance du systme dinformation ne permettant pas dintgrer correctement les mouvements administratifs des patients aux donnes mdicales du PMSI. Par ailleurs la mthodologie danalyse ne tient pas compte de la date douverture des nouvelles UNV au cours de lanne ; si lon se restreint au 4me trimestre 2008, le pourcentage de sjours pour AVC avec passage en UNV dans les tablissements qui en disposent est de 44 %, comme au dernier trimestre 2007. Pour cette priode et pour
70

Cette proportion est de 28,7 % sur lanne.


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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

lensemble des sjours dans lensemble des tablissements, le pourcentage de sjours pour AVC avec passage en UNV est de 20 %. En dautres termes, 80 % des AVC hospitaliss ne sont pas admis en unit neuro-vasculaire, soit par absence dUNV dans ltablissement, soit par manque de place dans lUNV, soit par orientation vers un autre service. Le pourcentage de patients admis en UNV varie entre 8 et 33 % selon les rgions disposant dune UNV, dnotant une importante ingalit dans laccs aux soins.
Tableau 11 : proportion d'AVC admis en UNV selon les rgions (4me trimestre 2008)
Rgion Alsace Aquitaine Auvergne Bourgogne Bretagne Centre Champagne-Ardenne Corse DOM* Franche-Comt Ile-de-France Languedoc-Roussillon Limousin Lorraine Midi-Pyrnes Nord-Pas-de-Calais Basse-Normandie Haute-Normandie Pays de la Loire Picardie Poitou-Charentes Provence-Alpes-Cte d'Azur Rhne-Alpes Total
me

% passage en UNV 24,3% 10,9% 16,3% 8,7% 18,8% 22,5% 7,9% 0,0% 16,3% 32,8% 22,9% 27,1% 9,4% 19,1% 27,6% 30,3% 12,4% 16,2% 11,8% 31,8% 15,2% 22,5% 14,7% 19,9%

(Sources : donnes PMSI 4 trimestre 2008 Atih, redressement DHOS liste des UNV : ARH et DHOS ) Tous diagnostics dAVC A noter quil nexiste pas encore dUNV en Corse (des rflexions sont en cours) * Les donnes des DOM sont dinterprtation difficile, en raison de questions dexhaustivit.

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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

(Sources : donnes PMSI 4me trimestre 2008 Atih, redressement DHOS liste des UNV : ARH et DHOS ) Cartographie DHOS/O4 juin 2009

Figure 2 : cartographie rgionale du pourcentage d'AVC admis en UNV (4me trimestre 2008)

On peut relever que peu dtablissements privs commerciaux prennent en charge des AVC la phase aigu. La Fdration de lhospitalisation prive (FHP) et lassociation des neurologues libraux de langue franaise (ANNLF) estiment dans leur contribution que cette situation sexplique par quatre facteurs :
Les tablissements privs prennent en charge les AVC (dans la plupart des cas), mais : La dmographie mdicale est plus que proccupante, 120 structures de mdecine durgence prives seulement , Historiquement lhospitalisation prive a une faible part dactivit mdicale, Un sujet pas toujours prioritaire dans les SROS. 1) La dmographie mdicale est plus que proccupante, La dmographie mdicale est plus que proccupante, ce qui ne facilite pas un positionnement de nos tablissements de sant privs. Les tablissements privs ont une relle volont de simpliquer dans cette prise en charge, mais ils ne le peuvent le faire souvent , faute de praticiens, leur nombre tant insuffisant et leur rmunration en secteur priv ntant pas attractive ( tarification quivalente une surveillance : 80 % du C (soit 1760 / jour). Ainsi les units neurovasculaires permettent damliorer la prise en charge des AVC, mais leur organisation est trs lourde. Elles demandent beaucoup de moyens matriels et des comptences humaines en particulier des neurologues alors que la dmographie de cette spcialit est fortement menace, 70071 neurologues libraux exercent actuellement en France. Alors que ces neurologues ont tous une comptence pour la prise en charge

71

[commentaire FHF-ANLLF].

Chiffres transmis lors du COPIL AVC DHOS du 28/11/2008. A noter quau total 1700 neurologues exercent en France (soit 1 neurologue pour 38 000 habitants, ce qui place la France lavant dernire place europenne)

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de lAVC, le caractre peu rentable et chronophage de la prise en charge reste le facteur limitant pour une relle implication dans cette pathologie. La cration de ces units est limite en secteur priv par des aspects financiers, en effet la tarification actuelle ne permet pas de couvrir les cots de production de soins. Elle est aussi limite par lobligation lgitime pour les neurologues de pouvoir intervenir 24h / 24 alors quils sont en nombre insuffisant. Cependant, lchelon rgional, une mutualisation des neurologues, participant une UNV, pourrait tre une solution. Au regard de ces contraintes structurelles, conomiques et dmographiques, la cration de ces units rencontre des difficults majeures. 2) 120 structures de mdecine durgence prives seulement En effet, une centaine dtablissements, malgr leur demande, nont pas obtenu dautorisation pour la prise en charge des urgences. Les AVC sont orients soit directement vers une UNV, soit vers une structure durgence. Le nombre limit de ces 2 types de structures dans le priv est donc un frein la prise en charge des AVC. De plus, les pompiers et le SAMU orientent prfrentiellement les patients vers les structures durgence publiques. A lchelon rgional, une discussion avec le centre 15 est fortement souhaitable pour orienter le patient vers une structure prive, si celle-ci rpond au cahier des charges de prise en charge des AVC. Une relle collaboration avec les centres hospitaliers publics est un pralable ncessaire.

3) Historiquement lhospitalisation prive a une faible part dactivit mdicale Aujourdhui, le priv dtient 12 % des lits de mdecine. En effet, jusque l la rentabilit dun patient hospitalis en Mdecine tait faible par rapport un patient hospitalis en chirurgie. Ainsi la prise en charge des AVC dans les autres units peut poser le problme du manque de disciplines mdicales (cardiologie, mdecine interne, neurologie) au sein des tablissements privs, et pour les tablissements en possdant, du manque de lits disponibles. Il est donc ncessaire de fluidifier la filire. 4) Un sujet pas toujours prioritaire dans les SROS. Malgr lenjeu et limportance de cette pathologie en terme dincidence et de squelles, seulement 6 rgions sur 22 ont retenu cette thmatique dans leur SROS. Le travail ralis lors de llaboration des SROS aurait permis aux tablissements privs de montrer leur volont de simpliquer dans la prise en charge des AVC mais aussi de faire part de leurs difficults pour le faire.

II. II.1.

Des symptmes au premier traitement : des dlais encore trop longs La rgulation par le Centre 15 diminue les dlais darrive mais pas le temps de passage aux urgences

En rgion parisienne, les donnes du centre rgional de veille et daction sur les urgences (CERVEAU) permettent de caractriser les passages dans les dix sept structures des urgences qui en font partie. En 2008, les cas dAVC et dAIT reprsentaient 1,2 % des passages des patients de plus de 15 ans (dont 0,9 % pour les AVC). Lge moyen des patients victimes dAVC constitu (AVCc) tait de 68,6 ans et ceux prsentant un AIT de 67,7, vs 43,7 pour lensemble des patients. La dure de passage (DP) moyenne aux urgences tait de 7,3 heures pour les AVCc (donne manquante dans 4 % des cas) et 6,7 heures pour les AIT, vs 4,1 heures pour la population gnrale. Cependant, lorientation est diffrente : alors que 74 % des passages aux urgences se concluent par un retour domicile, cette
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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

destination ne concerne que 21 % des AIT et 12 % des AVCc qui passent en moyenne plus de temps aux urgences, sans doute en raison des examens pratiqus et du temps ncessaire lorientation intra-hospitalire.
Tableau 12 : nombre et dure de passage aux urgences en Ile de France
Population gnrale DP moyenne Effectif 5,96 1 181 12,81 266 3,47 459 830 3,72 1 352 6,50 12 323 6,57 41 265 7,39 18 956 4,11 622 465 AVC DP moyenne 8,85 12,38 7,87 7,71 7,46 6,41 7,64 7,28 Effectif 224 21 669 74 2 089 1 822 866 5 765 AIT DP moyenne 7,74 6,96 7,54 6,96 5,94 7,18 6,72 Effectif 39 0 305 38 457 433 171 1 443

Non/ mal renseign Dcs Retour domicile Fugue/SCAM Hospitalisation Hosp UHCD Transfert Total

(source : donnes CERVEAU 2008 AP-HP/DPM)

Le mode de transport nest pas renseign dans 16 % de lensemble des passages (vs 9 % pour les AVC et 8 % pour les AIT) : cela relativise les donnes, nanmoins on peut noter que les victimes dAIT ou dAVC utilisent moins un vhicule personnel, mais bien davantage une ambulance ou un vhicule de secours et daide aux blesss (VSAB, ou vhicule des pompiers) non mdicaliss, voire une ambulance mdicalise que la population gnrale frquentant les urgences. Cela traduit vraisemblablement un appel plus frquent un mdecin (quil soit mdecin traitant ou rgulateur du SAMU) en amont de larrive aux urgences, et une certaine perception de la gravit de la situation. Lanalyse par lInVS des donnes produites dans le cadre de lorganisation de la surveillance coordonne des urgences OSCOUR, portant sur lensemble des tablissements participants au Rseau OSCOUR au 31/12/2008 confirme ces lments ou ces tendances : nombre total de SAU au 31/12/08 : 117 (nombre en augmentation sur lanne) nombre total de passages aux urgences : 3 351 559 nombre total de passages aux urgences pour AVC (codes I60 I64) : 18 419 dure mdiane de passages aux urgences, toutes causes confondues : 2h16 dure mdiane de passages pour AVC : 4h17 rpartitions des modes de transports (parmi ceux qui sont cods) dans le cas dAVC : 26,73 % moyen personnel 35,11 % ambulance non mdicalise 19,93 % VSAB non mdicalise 11,60 % transport mdicalis 6,63 % autres codes

pourcentage de passages pour AVC : 0,56 %


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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

pourcentage de passages pour AIT (code CIM10 G45) : 0,21 % ge moyen des passages aux urgences toutes causes confondues : 35,5 ans ; ge mdian : 32 ans ge moyen des passages aux urgences pour AVC : 70,5 ans ge mdian : 75 ans rpartition des orientations dans le cas dAVC : 82 % dhospitalisations 0,6 % de dcs 6,6 % dorientations non codes 10,8 % autres (sorties, fugues, SCAM) Les donnes des rseaux durgences alpins RESCUE72 et RENAU, celui de MidiPyrnes ORU-MiP vont dans le mme sens et apportent des lments sur le point dentre dans le systme de soins. Ltude AVC 69 de 2006-2007, tude prospective portant sur toute suspicion d'AVC chez les patients de plus de 18 ans ayant inclus 1306 cas pendant sept mois, a montr que : La population suspecte dAVC, valuer dans l'urgence, est de 15 % suprieure celle des AVC avrs (ce qui signifie quil y a des faux positifs) ; 43 % sont rguls, cest dire ont pris contact avec le Centre 15 (actuellement environ 50 % en cas dinfarctus du myocarde) ; mais cette proportion est de 74 % pour les patients admis directement en UNV, et de 77 % pour ceux qui sont admis en ranimation (lesquels proviennent prs de 60 % dun autre tablissement, alors que les patients admis aux urgences ou en UNV viennent respectivement 66 et 63 % de leur domicile) ; 81 % arrivent aux urgences, 9 % en UNV ; 3 % vont des urgences vers l'UNV. Le dlai entre lheure de dbut des symptmes et larrive dans la premire structure hospitalire est significativement plus court en cas de rgulation par le centre 15 :
Tableau 13 : dlai d'arrive en milieu hospitalier
Dlai en minutes Nombre de patients (DM) Moyenne Mdiane Min Max Quartiles (25 75) Rgul par le 15 291 (185) 187 120 1 1424 86 - 210 Non rgul par le 15 356 (281) 278 172 5 1387 91 - 369

p < 0.001 (test t) source : tude AVC 69

72

Cf. http://rescue.univ-lyon1.fr
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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

Ltude des transports montre : une prdominance des transports en ambulance prive (AP) non mdicalise, pour les patients arrivant aux urgences ; le recours prfrentiel au VSAB et SMUR pour ceux admis en UNV ; lutilisation du SMUR pour les patients admis en ranimation ; que les dlais de transport par VSAB ou SMUR sont deux fois plus court quen cas de transport par ambulance. Les donnes 2007 de lobservatoire rgional des urgences de Midi-Pyrnes ORUMiP indiquent que : 48 % des AVC sont rguls ; 92 % bnficient dun transport non mdicalis ; 77,5 % des AVC passent par le service des urgences ; le temps de passage mdian des AVC (200 minutes) est le double du temps de passage mdian aux urgences (107 mn), et le temps moyen (277 mn) prs de une fois et demi le temps moyen de lensemble des patients (185 mn).
II.2. Un accs la thrombolyse encore insuffisant II.2.1. Ltude AVC 69

Dans ltude AVC 69, sur les 104 patients prsents par les urgences lUNV mais rcuss par cette dernire (sur 321 patients), 48 % lont t par manque de place et 48 % sur des critres dinligibilit la thrombolyse (4 % de donnes manquantes). Ltude de la thrombolyse est rvlatrice des points critiques : 60 % des patients prsentaient un AVC ischmique ; parmi eux, 7,8 % ont t thrombolyss, dont 99,9 % lUNV comme cest la rgle actuellement ; 45 % des patients admis lUNV pour AVC ischmique ont t thrombolyss ; 75 % des patients admis directement en UNV taient ligibles cliniquement la thrombolyse, 39 % en tenant compte du dlai et 24 % aprs imagerie, versus respectivement 39, 15 et 8 % pour les patients admis aux urgences : ladmission en UNV est plus slective et plus rapide, le taux final de patients ligibles la thrombolyse tant trois fois celui des patients admis aux urgences (mais leffectif des patients admis en UNV ne reprsente dans ltude que 10 % des admissions aux urgences pour AVC).
II.2.2. Les donnes du RENAU

Dans le rseau nord alpin des urgences RENAU, la comparaison 2005-2006-2007 de la population constitue par toute suspicion d'AVC jug thrombolysable (selon le Centre 15 ou lUNV) met en vidence que :

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12 % se rvlent ne pas tre des AVC, la population valuer en urgence est donc de 14 % suprieure celle des AVC ; la proportion des patients non AVC augmente avec le temps ; Le centre 15 rgule 50 % des patients ; Le dlai jusqu l'admission est plus court si lappel est rgul (83 mn de moins) ; Le dlai d'arrive est stable en cas dappel rgul ; 1,5 % des patients sont thrombolyss ; Les contre-indications la thrombolyse pour cause de dlai sont stables environ 20 % aprs rgulation par le Centre 15 ; On ne thrombolyse pas si lUNV est pleine ; En termes de mortalit : Patients thrombolyss : 10 % Patients admis en UNV non thrombolyss : 2 % Patients admis en unit de soins non spcialises : 4 %.
II.2.3. Les tudes ad hoc de la SFNV73

Le nombre de thrombolyses ralises en phase aigu de lAVC en France peut tre estim partir des enqutes ralises par la SFNV en 2005 et 2007 et par des enqutes nationales ralises par le Professeur Pierre Amarenco (CHU Bichat) entre 2005 et 2008. Une premire enqute a t ralise en 2005 par la SFNV dans le but dvaluer le nombre de thrombolyses ralises en France. Lenqute a recueilli les donnes de 2005 auprs des neurologues de 194 tablissements (40 CHU, 147 CHG, 7 PSPH). 88 tablissements (34 CHU, 50 CHG, 4 PSPH) ont dclar 1080 thrombolyses, dont 73 % dans des CHU, 29 % dans des PSPH et 24 % dans des CHG. Un tiers des thrombolyses a t effectu dans des tablissements avec lits ddis et astreinte neurovasculaire. Dans cette enqute, 46 % des thrombolyses ont t ralises dans les 21 tablissements comportant des lits ddis avec permanence mdicale. 37 tablissements nayant pas de lits ddis ont thrombolyss 235 patients, soit en moyenne 5 patients par an et par centre. Dans trois cas sur quatre, la surveillance mdicale se faisait en service durgence, de cardiologie ou de ranimation. Au terme de cette enqute, il apparat que moins de 1 % des AVC taient thrombolyss74. Une autre enqute a t ralise par la SFNV en 2008 afin dapprcier lvolution de la prise en charge des AVC. 113 tablissements ont rpondu lenqute, 69 % dentre eux ont dclar avoir pratiqu une ou des thrombolyses. Parmi ces tablissements, 50 avaient une UNV. 1352 thrombolyses ont t dclares pour
73

Cette section a bnfici des informations transmises par la docteure Marie-Hlne Mahagne, neurologue (CHU de Nice), Vice-Prsidente de la SFNV. 74 La mme anne, en 2005, lESO (European Stroke Organisation) a recueilli les donnes sur les moyens disponibles dans les hpitaux pour la prise en charge des AVC. 121 hpitaux franais ont particip cette enqute et le taux de thrombolyses dclar pour 2005 tait de 2,2 % (versus 3,3 % dans les autres pays europens).
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lanne 2007. Dans cette enqute un jour donn , 16,5 % des AVC hospitaliss en Soins Intensifs Neuro Vasculaires ont t thrombolyss et 8 % dans les Units sans Soins Intensifs. Dautres enqutes ont t menes par le Professeur Amarenco (CHU de Bichat, Asistance Publique Hpitaux de Paris) auprs des hpitaux universitaires et gnraux. Elles tmoignent galement de lvolution du nombre de thrombolyses entre 2005 et 2008 : 741 dclares en 2005, 886 en 2006, 1463 en 2007 et 1944 en 2008. La progression concerne la fois les CHU (de 601 thrombolyses en 2005 1354 en 2008) et les CHG (de 140 en 2005 590 en 2008). Le recueil des donnes est exhaustif pour les CHU de 2005 2007. En 2008, trois CHU nont pas fourni leurs donnes et le nombre de thrombolyses est donc sous estim. Cependant, la progression est rgulire et importante. Il y a eu en 2008 485 thrombolyses supplmentaires recenses.
Tableau 14 : thrombolyses ralises en CHU
Anne 2005 2006 2007 2008
(source : SFNV)

Nombre de thrombolyses 601 (0-49) 719 (2-72) 1107 (3-104) 1354 (6-100)

Moyenne 19,4 23,2 31,6 42,3

Ecart type 10,7 16,6 24,8 26,4

Mdiane 20 19 25 33

Tableau 15 : thrombolyses ralises en centres hospitaliers

Anne
2005 2006 2007 2008
(source : SFNV)

Nombre de thrombolyses
140 (0-16) 167 (0-23) 356 (0-54) 590 (0-43)

Moyenne
3,6 5,1 11,1 12,8

Ecart type
4,3 7,0 12,7 12,4

Au total, ladmission en UNV de lensemble des patients prsentant un AVC nest de loin pas la rgle. Certes, le nombre de lits ddis ne le permet pas ; mais il existe de fait des pratiques ou des politiques locales ou rgionales dadressage des patients lUNV en fonction de critres explicites ou implicites reposant sur lligibilit potentielle la thrombolyse et sur une estimation des capacits de rhabilitation des patients, cest dire de leur pronostic de bonne rcupration fonctionnelle et sociale aprs leur AVC. En rgion Provence Alpes Cte dAzur, la rflexion sur le rle dune UNV au sein dune filire de prise en charge sest conclue par la mise en place Marseille dune UNV centrale dans laquelle 15 % des patients admis sont thrombolyss : lorientation est dfinie en amont en fonction notamment de limagerie, ralise hors ses murs. Elle accueille une fraction des patients AVC de son territoire de recrutement, les autres tant pris en charge dans des structures appeles elles aussi UNV bien quelles ne thrombolysent pas, o leurs sont dispenss les soins adquats de rducation.

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II.3.

Une volution contraste ces dernires annes

Pour la Socit franaise neurovasculaire, qui a ralis en 1999 et en 2008 des enqutes sur la prise en charge des AVC dans les services durgences et les services de neurologie, en lien avec la Socit franaise de mdecine durgence, la situation semble avoir peu volu en neuf ans mais est contraste75 : en lespace de neuf ans, les dlais de prise en charge des AVC ont peu volu ; les dlais mdians darrive aux urgences aprs les premiers symptmes (heure connue) ne se sont pas raccourcis (3 heures dans les deux enqutes) mais la moyenne a diminu, de 15 heures 10 heures ; cest dire que 50 % des patients arrivent aux urgences dans les dlais compatibles avec une thrombolyse, ce taux tant inchang depuis 9 ans ; 50 % des patients sont rguls par le Centre 15 en 2008 ; lappel pralable du mdecin traitant rallonge les dlais dadmission par rapport une rgulation directe par le Centre 15 : mdiane 5,3h vs 1,9h ; En 2008, 94 % des patients ayant une suspicion dAVC ont un scanner aux urgences (vs 74 % en 1999) dans un dlai mdian de 1,8 heures, plus long dans les CHU, plus court dans les tablissements disposant dune UNV. Seuls 1 % des patients ont bnfici dune IRM ; 16,5 % des AVC ischmiques hospitaliss le jour de lenqute en soins intensifs des UNV ont t thrombolyss, 8 % de ceux admis en UNV hors soins intensifs, et 2,4 % de ceux admis en neurologie. Les auteurs concluent quen lespace de 9 ans les dlais de prise en charge ont peu volu. Le nombre de patients avec imagerie aux urgences a nettement progress. Les promoteurs de ltude AVC 69 recensent ainsi les facteurs de retard chaque tape de la prise en charge, et proposent des pistes de solutions : peu dappel au Centre 15 : campagne dinformation ; mauvaise orientation : dfinir des parcours prdtermins, laborer des rfrentiel, utiliser le rpertoire oprationnel des ressources (ROR) ; dlais de prise en charge aux urgences, dlais dans la ralisation de limagerie : formation des infirmires daccueil et des urgentistes, facilit daccs direct limagerie en relation avec les radiologues ; parcours htrogne non optimal pour les patients victimes dAVC non ligibles la thrombolyse : dfinir une organisation multidisciplinaire avec les neurologues responsables des SSR et les griatres. Ils concluent ainsi leur tude : EN SOMME : organisation en rseau ncessaire . Ce constat est lorigine de la cration dune filire AVC au sein de RESUVAL, rseau des urgences de la valle du Rhne qui est un rseau de professionnels pluridisciplinaire.
75

A noter que le nombre dtablissements ayant rpondu cette enqute un jour donn est trs infrieur en 2008 ce quil tait en 1999 : 144 vs 345.
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Les patients et leurs familles, naturellement plus sensibles a posteriori sur les dfauts des organisations, soulignent en gnral les qualits humaines des professionnels mais notent en particulier : Une orientation initiale, notamment par les pompiers, vers un tablissement ne disposant pas dimagerie (ou, dans un exemple concernant un CHR, dans lequel scanner et IRM taient en panne ou indisponibles, ncessitant en lespce le transfert pour imagerie dans un autre tablissement et retour en UNV du CHR hors dlai pour une thrombolyse qui aurait t indique) ; Les dlais dans lobtention de limagerie ; Ladmission initiale dans un tablissement ne pouvant pratiquer la thrombolyse malgr une indication clinique confirme limagerie ; dans ce cas, une perte de temps et de chance lorsquun transfert en UNV est dcid ; Le fait quils nont pas toujours accs une assistante sociale (en phase aigu ou plus tardivement). Les entretiens mens dans le cadre des travaux du Comit de pilotage ont permis dapprendre que plusieurs Centres 15 disposent de fiches de protocoles (parfois diffrentes entre Centres 15 dune mme rgion) permettant au permanencier daccueil et de rgulation mdicale ou au mdecin rgulateur de suspecter un AVC et de dclencher la rponse adapte en fonction de la situation. Samu de France envisage de colliger celles de ses membres et de travailler la proposition dune fiche commune.
III. Des prises en charge diverses III.1. La varit des situations en court sjour malgr le dveloppement des UNV

Les lments rapports ci-dessus (cf. p. 53) tmoignent de la spcialisation croissante de la prise en charge des patients victimes dAVC, de par le dveloppement des UNV. Les tudes un jour donn de la SFNV ralises en 1999 et en 2008 montrent que, dans les tablissements rpondants : en neuf ans, le pourcentage de services de neurologie ayant structur la prise en charge des AVC a augment, avec louverture de lits de soins intensifs dans 32 % des tablissements ayant rpondu. ; le premier service dhospitalisation pour les patients victimes dAVC admis via les urgences est dans un tiers des cas un service de neurologie ou une UNV (mais dans 56 % des cas sil existe une UNV dans ltablissement) ; les services de mdecine, lunit dhospitalisation des urgences sont les principales autres destinations ; noter que la destination court sjour de griatrie est passe de 4 % 1 % entre 1999 et 2008 selon la SFNV. Les enqutes ad hoc menes par la SNFMI et la SFGG concernant les admissions pour AVC en services de mdecine interne et de griatrie ne sont pas encore totalement dpouilles. Cependant, leurs premiers enseignements et les exemples rapports par les membres du Comit de pilotage tmoignent de la diversit des situations :

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Certains services accueillent beaucoup dAVC, dautres moins, mme en lexistence dun service de neurologie dans ltablissement ; plus de 80 % des services de court sjour griatrique rpondeurs lenqute de la SFGG accueillent des AVC la phase aigu, ces patients reprsentent environ 7 % de leur patientle ; Nanmoins, en gnral, cette activit ne se traduit pas par des renforts en personnels paramdicaux, notamment de rducation ; La formalisation des prises en charges et des protocoles dfinis en commun avec les UNV ou services de neurologie est faible ; si plus de 60 % des services de court sjour griatrique rpondeurs dclarent avoir des relations avec lUNV ou le service de neurologie, elle nest considre comme formalise que dans 14 % des cas. Le devenir des patients la sortie du court sjour griatrique est trs variable ; en particulier, le taux de dcs dclar (21 %) est deux fois le taux de dcs de ces services toutes pathologies confondues, ce qui peut dcouler notamment soit de ladmission de patients effectivement en fin de vie ou polypathologiques (donc plus gravement malades que la moyenne des patients admis), soit de linsuffisance des soins prodigus, comparativement ce quils auraient t en UNV. Par ailleurs, le taux moyen de 27 % de retour domicile (ou dans la structure de vie antrieure) recouvre des situations trs disparates (de 10 75 %), ce qui conduit sinterroger sur la nature des patients admis et sur celle des soins ou pratiques dorientation de chaque quipe. La qualit de la prise en charge la phase aigu repose en grande partie, selon lavis de lensemble des professionnels, sur la rducation qui doit tre la plus prcoce possible. Cest le rle des UNV que de dispenser de tels soins, par la mobilisation des ressources humaines adquates. Nanmoins, il semble que ce critre ne soit pas rempli partout : La pnurie de masseurs-kinsithrapeutes dans nombre dtablissements de sant publics retentit sur leur disponibilit ; certains tablissements compensent en dveloppant lergothrapie, ou en employant des kinsithrapeutes libraux avec des formules varies (et onreuses) ; Les ergothrapeutes font tat dun sentiment de pnurie dergothrapeutes en phase aigu, ne permettant pas daccder lefficacit optimale de lintervention en radaptation ncessaire dans les UNV pour le confort du patient, lacquisition de son indpendance et la prparation sa sortie ; Selon une enqute de la Fdration nationale des orthophonistes ralise dans le cadre de sa contribution aux travaux du Comit de pilotage AVC auprs des professionnels de cette discipline travaillant dans les tablissements des 68 UNV recenses fin septembre 2008 : sur les 56 rponses parvenues, si 10 font tat de crations de postes venir, dans cinq cas il nexisterait aucune activit dorthophonie ralise ou prvue ; les autres rponses mentionnent de 1 vacation par semaine 2 temps pleins dorthophonistes.

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III.2.

Lorientation post-aigu est tributaire des disponibilits daval et de la coordination entre les acteurs III.2.1. Les soins de suite et de radaptation : une tape cl dans la filire

Les professionnels de court sjour font tat de plus ou moins de difficults pour orienter en soins de suite et de radaptation les patients victimes dAVC76. Un facteur positif semble tre un contact le plus prcoce possible avec un service de SSR, et le bilan de radaptation effectu par un mdecin rducateur se rendant ds les premiers jours au lit du patient (comme le prvoit la circulaire du 3 octobre 2008). Les patients notent galement le problme des difficults daccs des structures de rducation disposant dorthophonistes et dergothrapeutes, faute de place, surtout sils sont gs. En Rhne Alpes, un outil informatique (le logiciel trajectoire ) permet aux services de court sjour de soumettre via internet les dossiers des patients aux structures de SSR, qui rpondent selon la mme voie. Les donnes statistiques sur les taux dacceptation et de refus par structure sont accessibles tous. Il semble que malgr ses imperfections (il nest actuellement pas possible de ractualiser le profil dun patient dont ltat sest modifi), ce logiciel ait grandement contribu faciliter les dmarches de placement en SSR dans la rgion, laide lie au progrs technique tant accentue par la connaissance des statistiques mentionnes ci-dessus. Certains patients, prsentant un handicap particulirement svre, vont ncessiter des soins de longue dure, voire une admission dans une structure accueillant des personnes en tat vgtatif chronique. Le manque de places disponibles pour ces patients entraine trop souvent des sjours prolongs en MCO ou en SSR. Ce problme nest pas propre laccident vasculaire crbral, mais doit tre soulign et mrite dtre trait. Que manque-t-il pour que la filire soit fluide entre le MCO et laval ? Pour les membres dun atelier du Comit de pilotage, en schmatisant : rien ou presque pour les AVC de gravit moyenne ; beaucoup pour les patients lgers et les plus svres : Pour les patients lgers : la filire est apparemment fluide mais prsente en fait des dfauts de soins et suivi. La sortie directe au domicile sans organisation de suivi de rducation est souvent dltre sur le plan de la radaptation et de la rinsertion, le patient cessant de progresser dans la rcupration des fonctions altres, voire saggravant nouveau ; do lintrt de linformation des mdecins gnralistes et de la prescription de rducation la sortie de lhospitalisation (et notamment dergothrapie, qui se fait le plus souvent en ambulatoire auprs de structures de SSR disposant de cette comptence), des consultations spcialises, de lhospitalisation domicile (HAD), de lhpital de jour (HDJ) de MPR, et naturellement des soins de suite ; Pour les patients les plus lourds : on note (i) des besoins de SSR ayant suffisamment de personnel form la prise en charge des patients devenus
76

Selon la SFNV (communication de France Woimant), daprs une enqute un jour donn un patient sur 2 hospitaliss pour AVC en UNV ou neurologie est en attente de sortie. En SSR, la proportion est de un patient sur quatre.
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brutalement dpendants, d'HAD, dHDJ ; mais surtout (ii) le problme des patients forte complexit mdicopsychosociale , avec un grand besoin de structures d'hbergement ; et (iii) le grave problme des patients semi jeunes entre 40 et 65 ans. La fluidit vers laval de laval (SSR) est bien souvent entrave par le manque de lieux daccueil (avec hbergement ou en accueil de jour) pour certains patients (jeunes ou gravement handicaps).
III.2.2. Les liens entre les secteur sanitaire et mdico-social sont insuffisants

Les services de soins infirmiers domicile (SSIAD), qui relvent du champ mdicosocial, les services daccompagnement mdico-social pour adultes handicaps (SAMSAH) et les services daccompagnement la vie sociale (SAVS) sont tout la fois, selon les membres des groupes de travail tat des lieux et propositions du Comit de pilotage AVC, insuffisamment dvelopps en termes de places, insuffisamment valoriss pour ce qui est de la prise en charge des AVC et insuffisamment coordonns. Une clarification de leurs missions respectives semble par ailleurs souhaitable. Dans sa contribution aux travaux du Comit de pilotage, la FEHAP souligne que :
De nombreux tablissements se sont inscrits ou commencent sinscrire dans une dmarche dorganisation sous forme de filire. Lorsque linitiative est prise, la filire nest pas systmatiquement formalise mais le plus souvent tend le devenir. Nous avons ainsi recens de nombreuses initiatives de filires formalises ou non du ct du champ sanitaire. Le champ sanitaire semble davantage sensible cette ncessit et limpulsion donne par linstallation de nombreuses UNV a permis de structurer des organisations sous forme de filires. Dans la majorit des cas lorsquelles se sont organises, les filires se sont structures pour faciliter larticulation MCO-SSR. En revanche, les filires relativement abouties nont ce jour pas pass le cap de la formalisation de la coopration avec le secteur mdico-social. Le plus souvent les filires sarrtent aux portes des tablissements et nintgrent que trs rarement des HAD et presque jamais de structures mdico-sociales notamment de prise en charge du handicap (ou de manire informelle lorsque cela est le cas). Certaines structures ont dvelopp de vritables filires intgres. Une telle dmarche facilite llaboration et la structuration dune telle filire. Lorsquelles sont formalises, les filires optent pour le statut de rseau sous la forme associative. De nombreuses structures notamment mdico-sociales souhaiteraient pouvoir faire partie de telles filires mais linitiative provient systmatiquement du secteur sanitaire qui nest pas encore suffisamment mature pour mener des projets allant jusquau bout de laval.

III.3.

Le retour domicile : le parcours du combattant ?

La DGAS na malheureusement pas suffisamment avanc dans lanalyse des donnes de lenqute nationale handicap sant qui devrait permettre de mieux connatre le poids de lAVC dans le champ mdico-social, et signale que Il n'y a pas actuellement
de donnes sur les droits et prestations attribues par les MDPH aux personnes handicapes la suite d'un AVC. A terme, lorsque le systme d'information national qui doit tre mis en place par la CNSA sera aliment par les informations en provenance des MDPH, ce type de donnes sera disponible (la rglementation prvoyant de recueillir des informations concernant notamment la pathologie des demandeurs).

Nanmoins, certains points relatifs au retour domicile des patients victimes dAVC mritent dores et dj dtre mentionns :
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La prvention et la prise en charge de laccident vasculaire crbral

III.3.1. Lhospitalisation domicile est peu dveloppe

Selon la Fdration nationale des tablissements dhospitalisation domicile (FNEHAD) :


Les principaux modes de prises en charge en HAD sont les soins palliatifs (20 % des sjours cods en MPP), les pansements complexes, les soins de nursing, la cause la plus frquente dHAD tant les pathologies tumorales. Ensuite viennent les maladies neurodgnratives ncessitant des soins de nursing trs lourds. A dfaut de structure dHAD, seul un tablissement hospitalier traditionnel pourrait prendre en charge ces patients. Jusqu un temps rcent, lHAD tait vue comme sadressant avant tout des patients gs pour des pathologies issues du cancer en phase palliative. Les interprtations qui taient faites de lusage de lHAD ont galement souvent limit les temps dhospitalisation en HAD, excluant, de fait, des patients atteints de pathologies neurologiques dont la dure de sjour peut excder plusieurs semaines. Cela explique pourquoi la place de lHAD dans la prise en charge des patients crbro-lss suite un AVC est limite et ce, quel que soit le moment de la prise en charge.

Il est difficile didentifier prcisment lactivit des tablissements dHAD dans la prise en charge des patients victimes dAVC. En effet, le mode de prise en charge principal77 rducation neurologique peut tre suscit par plusieurs pathologies, dont lAVC. Toutefois, les tudes par la FNEHAD et la FEHAP du diagnostic principal78 des donnes PMSI HAD de lanne 2007 indiquent (cf. Tableau 16 : place de l'AVC dans les sjours en HAD (anne 2007)page 82) que la catgorie I64 de la CIM 10 accident vasculaire crbral, non prcis comme tant hmorragique ou par infarctus , reprsente 51 799 journes ralises (pour 822 sjours avec une dms de 42,9 jours) pour 2,4 millions de journes dHAD factures en 2007 soit 2,8 % (la dms tant de 17,5 jours pour tous les diagnostics confondus). La catgorie I64 apparait en 7me position des diagnostics les plus utiliss. Elle est utilise en diagnostic associ pour 4 797 journes (115 sjours). Si lon prend en compte lensemble des catgories concernes, lAVC reprsente 1,4 % des sjours et 3,5 % des journes (en raison de la dure de la prise en charge).

77

Le mode de prise en charge principal est celui qui a suscit la consommation la plus importante de ressources : frais de personnels, frais de location de matriel, frais de mdicaments, etc., sans rfrence expresse au diagnostic tiologique. 78 Dfini comme laffection qui a mobilis lessentiel des soins, le problme de sant qui justifie le mode de prise en charge principal selon le guide mthodologique de production du recueil dinformations standardis de lhospitalisation domicile.
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Tableau 16 : place de l'AVC dans les sjours en HAD (anne 2007)


Catgorie nombre de nombre de journes sjours I64 accident vasculaire crbral, non prcis 51 799 822 comme tant hmorragique ou par infarctus I63 infarctus crbral 18 928 346 I61 hmorragie intracrbrale 6 242 120 G45 accidents ischmiques crbraux 6 133 98 transitoires et syndromes apparents Total AVC 83 102 1 386 % par rapport lensemble 3,5 % 1,4 % Ensemble des rsums dHAD 2 379 364 101 210
(source : donnes PMSI HAD 2007 - site Atih consult le 3 mars 2009)

dms 42,9 39,8 41,4 45,7

17,5

Lhistorique du dveloppement de lHAD explique en partie cette situation. Par ailleurs lHAD fait souvent appel aux professionnels libraux, qui interviennent peu dans le domaine de lAVC. Pour la FEHAP, En France, il nexiste que quelques structures HAD spcialises dans la prise en charge des soins de suite et radaptation et donc dans les AVC. Nous en avons dnombr 7 dj installes ou en cours de dveloppement (4 structures des stades diffrents de leurs projets ont t auditionnes pour dresser notre tat des lieux). Au sein des HAD polyvalentes dj existantes, la part des AVC est plus marginale et a du mal prendre davantage dampleur notamment en raison de la pnurie de kinsithrapeutes.
Sagissant de la distinction entre HAD spcialis et HAD polyvalent, la circulaire de 2006 relative lHAD rappelle ce principe de polyvalence. Nanmoins, rien ce jour ne permet de refuser des autorisations spcifiques en SSR des HAD. De plus, un dbat existe entre lopportunit de dvelopper ce type dactivit plutt au sein de structures polyvalentes ou au sein de structures ddies la prise en charge en SSR. De ce point de vue, si certaines tudes pourraient permettre dencourager la prise en charge SSR au domicile, il nexiste aucune volont politique nationale de dvelopper cette modalit de prise en charge. Pour autant, certaines rgions, dont lIle de France ont dj engag des rflexions et des tudes de pertinence sur la prise en charge des AVC en HAD et concluent un bnfice rel pour le patient.

La Fdration nationale de lhospitalisation domicile (FNEHAD) rappelle que la cration dHAD spcialises reprsente deux risques principaux. Dune part, nous naccepterions pas lide que deux quipes dHAD puissent se succder au domicile du malade en fonction de sa pathologie. Dautre part, mettre en place des HAD de rducation reviendrait ne pas assurer, compte tenu des problmes de financement, tous les moyens humains et matriels au profit du malade et conduirait une HAD dgrade . . Elle insiste sur le caractre polypathologique du patient dHAD. Un malade qui a besoin de SSR et justifie dune HAD a quasi-obligatoirement dautres pathologies qui doivent elles aussi tre traites. . Pour la FNEHAD, il est surprenant de voir se dvelopper cette tentation de crer des HAD SSR alors que le mouvement dans les SSR est daller au contraire vers la spcialisation. Nous ne voudrions pas que ces tablissements de SSR gnralistes, parce quils sinterrogent sur leur avenir, aillent vers lHAD dans un seul souci de diversification de leur offre.
Nanmoins, il est vrai que sur le plan juridique, rien ne peut sopposer ce quun tablissement demande une autorisation de SSR (dcret SSR doctobre 2008) exercer sous forme dHAD (comme cest le cas en mdecine, en obsttrique voire en psychiatrie) et notamment si les HAD existantes ne rpondent pas aux besoins exprims. Sur le plan quantitatif, nous navons recens quun peu moins de dix expriences sur le territoire national concentres sur la rgion parisienne et la mtropole Lilloise. Il est indispensable denvisager une valuation qualitative des prises en charges assures .

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En synthse, la FNEHAD est consciente de linsuffisance constate dans la rponse aux


besoins exprims. Cest pourquoi, elle renouvelle son attachement ce que tous les types de patients soient pris en charge en HAD quelles que soient les pathologies. Il en va de la crdibilit de nos tablissements et de cette offre de soins.

Cette fdration propose une valuation des besoins et des rponses dans le cadre de la rvision des volets SSR des SROS.

III.3.2. Les professionnels libraux se disent peu incits intervenir

Les neurologues libraux interviennent peu la phase aigu ; les donnes de consultation dun neurologue libral aprs retour domicile ne sont pas connues. A cette phase, la rducation et la prvention des rcidives semblent tre prioritaires. Nanmoins, si le recours de lorthophonie est possible, il nest pas toujours prescrit ; la FNO voque cet gard le manque dinformation des mdecins quant lexistence et lintrt dune rducation, un manque dinformation des patients la sortie de lhpital, un manque de coordination. Les ergothrapeutes libraux interviennent au domicile des patients victimes dAVC. Une enqute du SYNFEL (syndicat franais des ergothrapeutes libraux) auprs de ses
adhrents montre que 30% des actes en ergothrapie sont destins aux crbrolss dont les AVC. Certaines caisses de scurit sociale prennent en charge les actes dergothrapie en libral, mais ce dispositif reste peu courant. Quelques MDPH prennent en charge des actes d'ergothrapie librale par lintermdiaire de la PCH. Mais ce dispositif reste peu 79 exploit et dpend de lorganisation de chaque MDPH .

Peu de kinsithrapeutes (moins de 3 % des inscrits) ont rpondu lenqute effectue par le Conseil national de lordre des masseurs-kinsithrapeutes dans le cadre des travaux du Comit de pilotage AVC sur leur implication dans la rducation des patients victimes dAVC. Les rponses reues nen sont pas moins intressantes, par les ralits quelles rvlent : le temps et lnergie ncessaires la rducation domicile (ou mme en cabinet) des patients victimes dAVC sont considrs comme insuffisamment valoriss financirement80 ; la rentabilit de cette activit (aux tarifs de lassurance maladie) est selon eux trop faible pour quelle attire de nombreux professionnels, que cela soit dans le cadre dune relation duelle ou dans le cadre dun tablissement dHAD. En outre, les personnes mobilit rduite nont pas toujours un accs facile ou possible aux locaux des professionnels de rducation ; ceux-ci ne se considrent gure incits faire les dpenses damnagement ncessaires, dont ils ne voient pas toujours lutilit Nanmoins, les professionnels de rducation tmoignent de leur implication et de leur souci thique.

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Source : communication personnelle de M. Jean-Michel Caire, Prsident de lAssociation Professionnelle Recherche Ergothrapie Sciences (APRES) 80 Les orthophonistes font le mme constat les concernant.
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(contribution de la FNO) A partir dune enqute portant sur 2800 orthophonistes, nous avons tabli que 61 % des professionnels consacrent jusqu cinq heures par semaine travaille la rducation domicile, 13 % y consacrent entre cinq et dix heures, 7 % y consacrent plus de quinze heures. Par ailleurs, 54 % des professionnels consacrent jusqu une heure de dplacement pour se rendre au domicile de leurs patients, 24 % y consacrent plus dune heure. Cet investissement est mettre en perspective avec lindemnit forfaitaire de dplacement fixe 1,52 euros par acte, ainsi quavec lindemnit kilomtrique (0,24 euros). Malgr cette faible indemnisation, une majorit dorthophonistes assurent des prises en charge domicile.

III.3.3. Les patients et leur famille se sentent souvent trop seuls

La survenue dun AVC dsquilibre durablement la vie des patients et de leur famille, qui ne se sentent pas toujours suffisamment pauls pour faire face aux difficults relationnelles et de rorganisation globale gnres par cette pathologie, ncessitant souvent une rducation de longue dure. Ils expriment la demande de disposer de plus de soutien, daide dans leurs dmarches pour organiser soins et prise en charge soignante et mdico-sociale. Les patients aphasiques voient notamment leurs facults relationnelles diversement altres ; ils expriment souvent la souffrance dtre dconsidrs, infantiliss aux yeux de tous y compris de nombre de soignants, et de leurs proches quand ces derniers nont pas t avertis ou informs lorsquils ne peuvent plus sexprimer, mme lorsque leurs capacits de comprhension ne sont pas atteintes. Le dficit de communication est un handicap mal connu mais psychologiquement douloureux81. Le handicap moteur squellaire perturbe lui aussi la vie quotidienne selon sa nature ; quel quil soit, il est facteur de marginalisation. Les douleurs rsiduelles sont invisibles pour les autres, et dautant plus pernicieuses. Structures officielles charges dexpertiser et dorienter les patients atteints dun handicap, les maisons dpartementales des personnes handicapes ont actuellement un grand dlai dinstruction des dossiers, retardant dautant les prises en charge ou des aides financires attendues par les patients, ce qui est un obstacle supplmentaire dans leur vie. Les reprsentants des patients au sein du Comit de pilotage AVC ont galement regrett labsence de reconnaissance et de prise en charge financire, par lassurance maladie, de prestations de psychologue. Laccs un psychologue est de ce fait plus compliqu pour ceux qui ont des ressources financires modestes ; cette situation introduit une ingalit supplmentaire face la sant, ce complet tat de bien tre physique, mental et social selon la dfinition de lOMS. La Fdration nationale France AVC prcise : Trop souvent, nous navons pas accs
lexpertise neurologique. Au sein de lassociation, nombreux sont ceux qui ont consult aux urgences pour des symptmes neurologiques considrs comme discrets , et qui aprs un scanner ont t renvoys leur domicile sans avis neurologique ; ils se sont aggravs dans les heures ou jours suivants, cette aggravation laissant des squelles souvent importantes. Beaucoup de patients AVC nont pas accs des soins de suite adapts leur handicap, et ceci concerne les personnes les plus handicapes. Ages, elles sont volontiers adresses

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Laphasie touche environ 300 000 personnes en France ; 30 000 nouveaux cas chaque anne sont dus un AVC (lAVC tant responsable de 75 % des aphasies).
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dans des soins de suite non spcialiss, avec trs peu de rducation par le kinsithrapeute et le plus souvent pas dorthophonie. Et, pour les trs handicaps jeunes, votre rapport ne fait aucune proposition ! 82 Les patients jeunes nont rien et sont dirigs en griatrie Hier encore nous avons eu un appel dune jeune personne dont le pre de 57 ANS tait dirig dans un service de griatrie ! Aprs les soins de suite, lorsque le retour au domicile nest pas possible, nous sommes galement dsempars, devant la lourdeur administrative (et peu de patients AVC sont conseills par des assistantes sociales connaissant le handicap) et la difficult trouver des structures mdicosociales adaptes. Et quand , nous patients, nous pouvons rentrer notre domicile , nous navons pas accs aux ergothrapeutes !

Les associations de patients (Fdration France AVC, Fdration nationale des aphasiques de France), aux moyens financiers modestes, sont mal connues (mme de certaines quipes hospitalires) malgr le soutien quelles apportent leurs membres sur le long terme. Elles regroupent paradoxalement peu de malades ou de familles : ceux qui ont bien rcupr cherchent souvent oublier leur accident , minimis ou ni dans lhistoire de leur vie ; ceux qui conservent des squelles ont une vie sociale plus rduite, craignant un certain exhibitionnisme. Certains (patients ou familles) considrent comme dprimant dtre confronts dautres personnes vivant les mmes difficults, dautres au contraire se sentent encourags et aids dans leur rinsertion sociale et pour leur nouvelle vie . Par ailleurs, contrairement ce qui existe vis vis dautres pathologies, comme le cancer par exemple, aucune personnalit connue ne sest investie en France pour faire voluer limage de lAVC dans linconscient collectif : il demeure une fatalit inluctable et souvent honteuse, lorsquil est source de handicap. Y fait exception le rcent rle cinmatographique de Jean-Paul Belmondo, personnage principal dun film sorti sur les crans en janvier 2009, qui a dailleurs suscit des commentaires varis sur son retour la vie publique .
IV. Commentaires des ARH sur les filires mises en uvre IV.1. La qualit dune filire tient autant aux personnes qu lorganisation

Runis spcifiquement dans le cadre des travaux du Comit de pilotage AVC, les responsables du dossier AVC au sein des ARH considrent dans lensemble que les patients subissent trop souvent une perte de chances en cas daccident vasculaire crbral, en raison dabord dun accs trop tardif aux soins, ensuite des insuffisances dans le fonctionnement des filires AVC . Ils soulignent que lorganisation de la prise en charge des AVC ne se limite pas celle de la thrombolyse ; de toute faon, mme si la proportion de cette dernire augmente, seule une fraction des patients est susceptible en bnficier. Dans plusieurs rgions, le Centre 15 dispose dun protocole de prise en charge pr hospitalier des patients (variable selon les rgions, qui comprend dans une rgion une cartographie du lieu de destination possible pour le patient en fonction de son domicile). Dans une, lensemble des patients rguls par le 15 ne sont pas orients vers une UNV ; dans ce cas, il y a des protocoles dintervention du neurologue.
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NDR : il sagit du rapport dtape, document de travail qui comprenait notamment ltat davancement des travaux du groupe propositions au 31 mars 2009, qui se sont poursuivis ultrieurement.
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Daprs les ARH, la dmographie mdicale et paramdicale nest pas favorable la mise en place dUNV. En particulier, les kinsithrapeutes et orthophonistes ne viennent pas lhpital, linsuffisance de rmunration dans le public favorisant lexercice libral. Par ailleurs, les kinsithrapeutes libraux connatraient mal le domaine de la neurologie. Enfin, les neurologues sont considrs comme trs attachs lide de voir les patients , au moins par tlmdecine (tlconsultation). Dans certaines rgions, les neurologues sont concentrs dans les grandes agglomrations, ne permettant pas le maillage territorial en UNV. Dans certaines rgions, les distances ou les temps de transports par moyen terrestre classique sont levs, ce qui est tout aussi problmatique que la dmographie mdicale. Parfois, dans des zones faible implantation de SMUR, les mdecins gnralistes qui sont correspondants SAMU font le lien. Il nexiste parfois quune UNV dans la rgion. Dans certaines rgions, comme les thrombolyses ont lieu seulement en UNV, de nombreux AVC (en dehors de la fibrinolyse) sont pris en charge dans dautres services, et semblent bien pris en charge. Dans dautres, des UNV pratiquent la fibrinolyse alors que dautres nen font pas, le critre rgional pour effectuer la fibrinolyse tant la disponibilit dune IRM 24h/24 et une garde sur place de neurologie, voire de neurochirurgie. Dans plusieurs rgions, le souhait de lARH de voir augmenter le nombre de lits ddis AVC ou de lits de soins intensifs pour les AVC se heurte limmobilisme des tablissements concerns ; le principe de la contractualisation est parfois mis mal par linertie des co-contractants. A contrario, le supplment soins intensifs est considr comme un incitatif puissant. On note que dans certaines rgions, les CHU sont pilotes en termes de filire AVC ; dans dautres, ce sont dans les CHU que les UNV fonctionnent le moins bien (par rapport aux autres centres hospitaliers), notamment car elles prsentent un sous dimensionnement ou refusent certains patients pour garder des lits disponibles pour des patients tris. Cette situation serait notamment lie la crainte des praticiens hospitalo-universitaires dautres disciplines, en particulier des neurologues non vasculaires, que louverture de trop de lits dUNV dstabilise les quilibres entre spcialits et empche de ce fait lhospitalisation de patients prsentant une autre pathologie quun AVC. La dmarche SROS et la procdure dautorisation en SSR sont une opportunit pour amliorer la qualit de la prise en charge en aval du court sjour. Mais seulement six rgions ont un volet spcifique AVC. Dans plusieurs rgions existent des rseaux formaliss (durgentistes, de neurologues, de cardiologues, ) qui fonctionnent bien. Il est question de crer une quipe mobile durgences neuro-vasculaire dans une rgion. Dans une rgion existe un projet de filire dcline dans chaque territoire en UNV (avec neurologues) et units AVC de proximit (UP-AVC, composes de mdecins non neurologues : internistes, cardiologues, ) ; la limite dadmission en UNV avait t fixe 65 ans antrieurement la publication de la circulaire du 22 mars 2007. Depuis la circulaire, le SROS est adapt et l'objectif est que tous les AVC et AIT puissent tre adresss une UNV, sauf exceptions en accord avec l'avis neurologique demand systmatiquement. Selon les ARH, les professionnels du SSR se plaignent parfois de linsuffisance du descriptif des patients qui leur sont adresss. Des logiciels daide ladmission en
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soins de suite ont t dvelopps ou sont en projet dans quelques rgions (Trajectoire) : la transparence et la circulation de linformation semblent de nature fluidifier les filires. Les ARH soulignent le rle de la confiance, quand les gens se connaissent. La fluidit des filires tient souvent la qualit des relations personnelles entre professionnels. Une rgion note aussi que les professionnels et lassociation de patients se connaissent et collaborent. A contrario, les choses sont difficiles lorsque deux hpitaux voisins ne sentendent pas . En matire de communication, il est fait tat dans certains dpartements de la ralisation dune plaquette AVC par l'Echelon du service mdical et la CPAM. La nature de sa diffusion exacte nest pas connue ; ce type dinitiative est certainement encourager. On note galement que les associations ralisent elles mmes des plaquettes AVC qui sont largement distribues. Quant la ralisation de campagnes daffichage, elle ncessite des moyens financiers consquents. Enfin, le financement mdico-social semble trs problmatique. Dailleurs, le champ mdico-social est globalement mal connu des ARH ; il semble une bote noire , ce qui sommes toutes est assez logique puisquil nest pas actuellement de la comptence des agences rgionales de lhospitalisation ; mais son importance est souligne par tous.
IV.2. Les questionnements dans lorganisation dpendent en partie des pratiques relles

Plusieurs rgions conditionnent la reconnaissance des UNV des tablissements demandeurs (ou de ceux qui lon demande den mettre en place) au respect dun cahier des charges, reprenant dans lensemble les prconisations de la circulaire du 22 mars 2007, parfois compltes de dispositions issues des textes rglementaires relatifs aux conditions techniques de fonctionnement des units de soins intensifs cardiologiques. Si un nombre de lits est dfini, malgr la disparition officielle de cette unit de compte dans la planification, lindividualisation dune unit de soins intensifs neurologiques (nullement prvue par la circulaire) nest de loin pas la rgle. Pour les reprsentants des ARH, lorganisation des soins nest pas toujours aise, ds lors quexiste un dcalage entre la thorie et les pratiques. La problmatique est de passer des recommandations professionnelles, qui dcrivent souvent un idal, lorganisation structure dun systme de prise en charge, qui tienne compte du rel. Les reprsentants des ARH notent par ailleurs quil manque un suivi de lorganisation des filires AVC. In fine, quatre schmas dorganisation de la filire AVC semblent se dgager en France : 1) Des rgions densit de neurologues insuffisante, ayant au plus un ou deux centres disposant dune UNV, gnralement le CHU quip dune IRM ; les hpitaux priphriques tant assez loigns des UNV, traitent les AVC dans des services nayant pas obligatoirement de neurologues. Lorganisation actuelle, en lien avec le SAMU, sefforce de diriger les patients ligibles vers les UNV. 2) Des rgions au maillage territorial en UNV plutt homogne, mais insuffisamment quips en lits dUNV, lits principalement bloqus au niveau des CHU. Ces blocages sont en grande partie lis aux autres disciplines autres que
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le neurovasculaire . Certains CHU seraient galement moins disponibles et trieraient les patients pour les inclure dans les protocoles. 3) Des rgions o le maillage territorial des UNV est suffisant (qualitativement) lchelon des grandes villes, mais qui prsentent une insuffisance de disponibilit ou daccs pour des zones plus rurales. 4) Une rgion avec un maillage complet du territoire avec des UNV et des units de proximit neurovasculaires (UP-UNV), avec une priorisation de ladmission en UNV en fonction de lge (< 65ans) et o les UP-UNV sont grs par des non neurologues, pour partie avec des protocoles et en lien avec les UNV correspondantes. A noter quil sagit dun projet volutif en cours de dveloppement. En dehors dune rgion o les protocoles entre MCO et SSR sont en cours de validation, les liens entre ces deux types de structures sont peu formaliss (ou visibles) et il manque globalement de lits daval, au niveau du mdico-social. Concernant le champ mdico-social, lvaluation et lanalyse de la situation ne sont pas simples. Enfin, certaines exprimentations qui mriteraient approfondissement sont en cours (tlmdecine, quipe neurovasculaire durgences, fibrinolyse par des non neurologues autorise sous certaines conditions.).

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Des expriences intressantes

Les travaux du Comit de pilotage AVC ont mis en lumire des expriences locales ou rgionales qui ont sembl pouvoir servir dexemples pour dautres rgions, par loriginalit de la dmarche, la qualit du service rendu la population, les qualits de coordination entre acteurs de terrain quelles montrent et par lamlioration des situations quelles semblent avoir permises. Nous avons demand aux promoteurs de plusieurs dentre elles de les dcrire ; leurs tmoignages figurent ci-dessous. Quelques caractristiques communes se dgagent leur analyse : Au dpart, une volont humaine de faire progresser un tat de fait, de faire voluer ce qui tait parfois vcu comme un blocage ou un manque ; Souvent une rponse des demandes de patients ou de professionnels de sant ; Un travail collaboratif, partenarial, de longue haleine : rien ne se fait immdiatement, il faut souvent convaincre, faire adhrer dautres partenaires un projet construit ensemble ; Une action venant combler des vides, contourner des obstacles administratifs cest dire transcender les frontires des territoires de comptences qui empchent les actions coordonnes de partenaires potentiels qui ne se connaissent pas ; Un soutien, la plupart du temps actif, des hirarchies et/ou des tutelles. Si les situations ne sont pas automatiquement reproductibles partout, lanalyse de lexprience, que ce soient les freins rencontrs ou les facteurs de succs, peut inspirer dautres promoteurs. La diffusion des expriences, la mutualisation des analyses sont la base dune volution systmique globale reposant sur une adhsion raisonne des acteurs des propositions concrtes, prouves par dautres.

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I.

Lquipe mobile AVC de Mulhouse M.M. Leclercq, N.Sappa, A.Biechelin-Morra, F.Killian, A.Morot, C.Sivanandame, M.Periot, A.Klesmann, A.Dillenseger, J.Legendre, J.Sengler Ple de mdecine physique et radaptation - Centre Hospitalier de Mulhouse

Cre en 2002, lquipe mobile AVC du Territoire sanitaire IV dAlsace (Mulhouse) visait rpondre une demande exprime par certains patients, sadressant faute de mieux lquipe MPR du Centre hospitalier : parfois pour un besoin daccompagnement faisant suite lhospitalisation mais aussi pour les aider la ralisation de projets alors quil taient domicile depuis des annes aprs leur AVC. Elle comptait alors 18 places ; en 2009, elle est dimensionne pour 30 places. Son financement est de nature mdico-sociale, au titre du 12 du I de larticle L.312-1 du Code de laction sociale et des familles (exprimentations). Cest une quipe pluridisciplinaire qui comprend actuellement : Mdecin : (0,50 etp) Assistante sociale : (1 etp) Ergothrapeute : (1 etp) Orthophoniste : (0,20 etp) Psychologues : (2x 0,50 etp) Infirmire : (0,80 etp) Secrtaire : (0,80 etp) Charg dinsertion professionnelle : (0,25 etp) Educateur : (0,25 etp) Psychologue orientation neurologique (0,5 etp) Ses membres ( lexception de lassistante sociale, de la secrtaire et de linfirmire) ont une activit professionnelle complmentaire (librale ou dans dautres structures) celle quils exercent au sein de lquipe mobile. Ses missions : Favoriser le maintien au domicile Accompagner la personne dans sa rinsertion familiale, sociale, professionnelle Accompagner les aidants dans la comprhension et ladaptation aux difficults rencontres Aider la ralisation des projets Coordonner ses actions avec le rseau existant des structures sanitaires et mdicosociales Population suivie : personne victime dun AVC rcent ou ancien quel que soit son ge 2008 : + 15% de personnes suivies par rapport 2007 253 personnes dont : o 155 de personnes nayant jamais fait appel notre quipe auparavant ; o 23 rouvertures de dossiers ; o 98 dossiers en cours de suivi ; o 76 ont bnfici dun accompagnement dont la dure moyenne de suivi stend sur 22 mois ; o 177 dossiers dinformations et conseils pour une ouverture moyenne de 9 mois ge moyen : 61,5 ans Selon lchelle de Rankin, prs d1/3 des personnes prsentent une invalidit importante svre Modalits dintervention : Lquipe est contacte dans les 6 mois qui suivent lAVC dans 48,8% des cas. Il sagit soit dune dmarche spontane du patient ou de sa famille, pouvant tre suggre par le mdecin traitant, soit dune proposition faite en cours de sjour hospitalier par lquipe de MCO, HAD ou SSR (nous entretenons des liens avec les quipes du Centre hospitalier de Mulhouse prenant en charge des AVC). Nous pratiquons des consultations dans nos locaux et des visites domicile/accompagnement dans les structures. Il ny a pas dentente pralable demander, le service est gratuit pour le patient.

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Le premier contact est organis de manire systmatique avec des entretiens pluridisciplinaires. Un projet est labor avec la personne et/ou son entourage. Des runions de synthse hebdomadaires avec les professionnels de lquipe sont organises : ce fonctionnement se traduit par une prise en charge plus coordonne. Du sanitaire au mdico-social : Lquipe mobile AVC est le premier maillon post hospitalier et donc se situe juste aprs les services de court sjour ou moyen sjour pour le suivi des personnes victimes dAVC. Lquipe est proche de la sortie en tant soit un relais, soit un apport de comptences qui ne sont pas dans le service hospitalier, pour permettre une sortie dans les meilleures conditions. Elle peut dj tre engage dans un soutien laidant et lentourage du malade. A lintrieur de la filire AVC, lquipe se trouve en aval de la prise en charge de rducation avec des missions de radaptation rinsertion familiale, sociale et professionnelle. Lorsque lAVC est ancien Il est possible de rorienter les personnes vers une nouvelle phase de rducation lorsque le besoin apparat aprs lvaluation par lquipe. Liens avec la MDPH Pour finaliser les projets des personnes, la MDPH nous missionne pour lvaluation multidimensionnelle des personnes en demande de Prestation de Compensation du Handicap (PCH), lorsque louverture des droits daccs la PCH a t demande par un des services du Centre hospitalier de Mulhouse (CHM). Evolution depuis nos dbuts : Renforcement de larticulation entre les secteurs sanitaire et mdico-social : o prsence hebdomadaire de lIDE au sein de lUNV et premier contact avec la personne et/ou avec les familles o premier maillon post-hospitalier de la filire AVC du CHM o collaboration avec les services du CHM lors du retour domicile Orientation du travail de lorthophoniste vers la prise en charge des troubles de la dglutition en collaboration avec le secteur libral. Nouvelles comptences dans lquipe : Charge dinsertion, Educateur, psychologue orientation neurologique (intrt des comptences du charg dinsertion et du psychologue dans les dmarches de reprise professionnelle).

Conclusion : La pluridisciplinarit de lquipe permet la rapidit de notre rponse et notre adquation aux diffrentes demandes rencontres. Notre quipe, forte dune exprience de 6 annes de fonctionnement, est considre comme centre ressources pour les usagers et leurs aidants. Lquipe mobile est une quipe de support et de coordination par sa connaissance du rseau, suivant le patient de manire transversale depuis lamont et dans la dure en ayant la capacit dvaluer le handicap, dorienter la personne et de proposer un accompagnement renforc et au long cours. Nos projets : cration dun groupe de communication. Contact : Dr Marie-Madeleine Leclercq Centre hospitalier de Mulhouse - 87 avenue dAltkirch 68051 Mulhouse Cedex Tel. : 03-89-64-67-40 Fax : 03-89-64-67-22 E-mail : secr-emavc@ch-mulhouse.fr

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II.

La filire de Valence Drme Ardche

Prise en charge sanitaire et accompagnement mdical et social des personnes victimes dun accident vasculaire crbral, dans le bassin de sant de Valence et les dpartements de la Drme et de lArdche Introduction Cette note rsume succinctement les expriences et les dmarches originales en cours pour rpondre aux besoins des personnes victimes dun AVC sur un territoire donn, le bassin de sant de Valence et les dpartements de la Drme et de lArdche. Elle dcrit le dbut de la mise en uvre dune filire de prise en charge sanitaire, en coordination avec la constitution progressive dun vritable rseau daccompagnement mdical et social de ces personnes, mobilisant la fois les ressources relevant de lARH, de la DDASS, du Conseil Gnral et de lAGEFIPH, et rassemblant les comptences des acteurs des secteurs public, priv et associatif.

Une tape incontournable : une claire identification des besoins laction de la coordination SSR Soins de Suite et de Radaptation (la premire, appele CEOR, se mettre en place en Rhne Alpes), impulse par lARH, qui a mis en uvre une base de donnes permettant sur les demandes annuelles des services de court sjour lgard des SSR (base de 4500 par an en 2007) didentifier prcisment celles concernant les AVC (de lordre de 440) et des difficults rencontres (notamment un taux de refus dadmission en SSR de lordre de 40 %). Pour aller plus loin, une tude qualitative a t effectue par les mdecins MPR, dtachs auprs du CEOR, qui ont mis jour les atouts et les freins concernant la possible mise en uvre dune filire sanitaire, au moment de la mise en place dune Unit neuro-vasculaire (UNV) dans le Centre Hospitalier de Valence (CHV) ; la ralisation, la mme poque, des travaux, mobilisant tous les acteurs mdicosociaux (auxquels sest joint le CEOR), visant formaliser les priorits du schma dpartemental relatif aux personnes ges et handicapes 2005 2009 , port par le Dpartement (et anim par la MDPH maison dpartementale des personnes handicapes - et articul aux actions relevant de lEtat et au PRIAC), qui ont permis de mieux identifier les difficults concernant les personnes victimes dAVC, lissue de leur hospitalisation, et les besoins la fois pour celles de moins et de plus de 60 ans, en terme de services daccompagnement, logements adapts regroups, PCH, services domicile, EHPAD ; aux associations sadressant aux personnes handicapes (LADAPT, APF, AFTC,) qui ont activ leur rseau pour recenser les besoins et les demandes des personnes crbrolses (incluant celles victimes dAVC) et de leur famille.

Elle a pu se raliser, diffrents niveaux, grce :

Alors que ces approches demeurent gnralement sur les territoires tanches entre elles, cloisonnes et non coordonnes, sur celui-ci, avec notamment avec le rle de pivot de la coordination SSR partenariale (associant tous les acteurs du sanitaire) et la tradition de coopration au sein du secteur associatif, les dmarches ont pu se connecter et aboutir une apprciation fiable des besoins : les donnes quantitatives et qualitatives ont t bien mises en vidence, ainsi que les facteurs pouvant favoriser une meilleure coordination et coopration entre les acteurs du sanitaire et du mdico-social.

Les premires bases de la mise en uvre dune filire de prise en charge sanitaire des AVC lchelle du bassin de sant de Valence

Avec la dynamique impulse la fois par la coordination SSR, le CEOR, et les deux tablissements de SSR spcialis du bassin de sant (LADAPT les Baumes Valence et Hpitaux Drme Nord (HDN) service Mdecine Physique et de Radaptation (MPR) de Saint Vallier), les premires bases dune organisation en filire sont en cours de mise en place :
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des conventions entre lUNV du CHV et les services neurologie des HDN et CHV sont signes avec les deux tablissements de SSR spcialiss en neurologie (Centre LADAPT les Baumes et HDN site de Saint Vallier) : elles identifient les nombres de lits et places rserves, des dlais prfrentiels pour les demandes dexamens (lectromyogramme) et de soins particuliers (injection de toxine botulique) et prcisent les conditions de dtachement partiels de mdecins spcialistes, pour quelques heures par mois, dans les deux sens : neurologues en SSR spcialiss et mdecins MPR dans lUNV et services neurologie. Cela permet notamment de clarifier les donnes concernant lorientation des patients et faciliter la mise en place de relais (mdecine et soins de ville, SSR, structures et services mdico-sociaux), donc dajuster les DMS en services de court sjour, damliorer la qualit de prise en charge des patients et de faciliter les changes dinformation entre les quipes mdicales et de soins ; une dmarche en cours au sein du centre LADAPT Les Baumes pour rendre plus efficace et mieux ajuster le parcours de rducation / radaptation du patient (meilleure matrise des DMS) : un contrat de soins (se traduisant par des objectifs et rsultats attendus - en langage clair pour le patient et sa famille - sur le plan fonctionnel et sur le plan de la rinsertion familiale et sociale, ventuellement professionnelle) est discut et act entre lquipe mdicale et de rducation et le patient et sa famille. Au fur et mesure des tapes, une valuation conjointe est ralise, avec adaptation des objectifs atteindre ; enfin, dans la phase de radaptation, les patients peuvent participer, pour prparer leur rinsertion, la dmarche prcoce dinsertion (DPI), assure dans le cadre du rseau national COMETE, avec une quipe de professionnels commune centre LADAPT Les Baumes et HDN site de Saint Vallier. Elle permet de prparer dans les meilleures conditions la sortie du centre, de faon complmentaire et coordonne avec lassistante sociale (dans le cadre du processus contrat de soins) avec une mise en place personnalise des relais pour la vie domicile, lintgration sociale et / ou pour la reprise dune activit professionnelle.

La mise en place progressive dun rseau pour laccompagnement mdical, social et professionnel des personnes victimes dAVC

Au niveau du secteur mdico-social sur le territoire considr, cest une dmarche de rseau, coordonn la filire sanitaire dcrite ci dessus, qui est en train de se construire. Cela se fait autour des points cls suivants : En fonction de lanalyse de besoins prcite, lassociation LADAPT a mise en place progressivement (depuis plus de 5 ans) des services mdico-sociaux, spcifiquement ddis aux personnes crbrolses (incluant principalement les victimes de traumatismes crniens, les accidents vasculaires crbraux, les suites doprations de tumeurs crbrales) sur les dpartements de la Drme et de lArdche. Cela a t possible grce lexistence de crdits flchs relevant de lassurance maladie (sous autorit de tarification DDASS), de lAGEFIPH et bientt des Conseils Gnraux. Dans un mme espace ont donc t regroups : un service daccompagnement mdico-social pour adultes handicaps (SAMSAH) dune capacit de 35 places (70 personnes par an), qui sadresse, depuis sa cration en 2005, pour 40 % des personnes victimes dAVC de moins de 60 ans ( partir de 2010 il sera co-financ par les Dpartements pour laction sociale) ; un ESAT Hors Les Murs (service de travail adapt) dune capacit de 10 places, qui place annuellement une quinzaine de personnes sur des postes de travail adapt en entreprise ; un service personnalis daccompagnement et de suivi dans lemploi en milieu ordinaire de travail (SPASE), financ par lAGEFIPH, sadressant 60 personnes annuellement. Ces services ont comme interlocuteurs privilgis (pour les personnes de moins de 60 ans), en tablissant les liens et les relais, les tablissements sanitaires, les services sociaux

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territoriaux, les mdecins et soignants libraux et les services de lemploi, de linsertion, de la formation et les entreprises... Lensemble des associations et des structures se sont mobilises, depuis plus de 3 ans, pour mettre en place un rseau bi-dpartemental Drme - Ardche pour la prise en charge et laccompagnement des personnes crbrolses. A lexemple de ce qui se faisait dans lIsre et le Rhne, une Charte a t formalis laquelle tous les acteurs sadressant aussi bien aux adultes quaux enfants ont adhr : Secteur sanitaire : Hpital Local LE ROCHER, LARGENTIERE 07,HOPITAUX DROME NORD Psychiatrie et MPR, ROMANS SAINT VALLIER 26, Centre Hospitalier Sainte Marie PRIVAS 07, CEOR Rseau SSR, VALENCE 26, Ple de Coordination SSR, MONTELIMAR, Centre mdical de LA TEPPE, TAIN LHERMITAGE 26, LADAPT Les Baumes VALENCE 26, Centre Hospitalier Spcialis LE VALMONT, MONTELEGER 26, CENTRE HOSPITALIER de TOURNON 07 ; Secteur mdico-social : CAMPS de ROMANS 26, Association BETHANIE, LARGENTIERE 07, Centre Hospitalier Saint Marie PRIVAS 07, SESSAD PRIVAS 07, SESSAD MONTELIMAR 26, Centre Mdical de LA TEPPE, TAIN LHERMITAGE 26, LADAPT SAMSAH, SPASE, CAT Hors Murs, VALENCE 26, SAVS APF Drme, VALENCE 26, SAVS APF Ardche, PRIVAS 07 ; Associations : AFTC Drme Ardche, valence 26, Association des Aphasiques Drme Ardche LE ROSEAU, VALENCE 26, APF Dlgation dpartementale de la Drme, VALENCE 26, APF Dlgation dpartementale de lArdche, PRIVAS 07, LADAPT Drme Ardche, VALENCE 26. Tous ces partenaires sengagent mobiliser des moyens pour mieux connatre les besoins et les difficults en matire de prise en charge et de suivi sanitaire, et en matire daccompagnement social et professionnel des personnes et de leurs familles, et den faire part auprs des responsables institutionnels dpartementaux et rgionaux ; mettre en commun des ressources et des comptences pour dvelopper une dynamique favorisant la qualit de prise en charge sanitaire et mdicale et daccompagnement social, scolaire et/ou professionnel des personnes ; favoriser et largir la coordination entre les acteurs (sanitaires, mdicaux, mdico-sociaux, ducatifs, sociaux, culturels et sportifs, conomiques, associatifs, ), agissant sur les deux dpartements, pour assurer la continuit de la prise en charge et faciliter la ralisation des projets de vie des personnes Progressivement un livret dinformation sur les organismes et structures qui accueillent les personnes, aprs ralisation dune enqute, a t formalis et diffus auprs des services sociaux, des associations et des mdecins (notamment par le biais de lOrdre des mdecins), avec la volont daller vers un outil de partage dinformations ; les schmas des parcours de prise en charge et daccompagnement, avec les difficults rencontres, ont t explicits ; une rencontre entre familles et professionnels a t ralise en mars 2009 (sur le vieillissement des personnes crbrolses) ; la mise au point dun projet de groupe dentraide mutuelle (GEM) ; lexploration de solutions pour les situations durgence Ces travaux se coordonnent au niveau rgional avec lintgration du rseau au sein de lassociation rgionale Rhne Alpes, rassemblant les rseaux du Rhne, de lIsre, de Drme et Ardche, avec la volont daboutir la constitution et reconnaissance dun rseau de sant rgional .

Conclusion : les pistes de rflexion en cours pour approfondir les rponses Ce document dresse le tableau de ltat actuel des dmarches, sur un territoire donn, pour mettre en place et faire vivre une filire de prise en charge des personnes victimes dun AVC dans le secteur sanitaire. Elle se prolonge par la dynamique de constitution dun rseau dans le champ mdico-social et social, qui intresse prioritairement les personnes de moins de 60 ans. Le rle pivot de la coordination SSR est finalement le principal garant de la

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faisabilit de ce processus, qui sest tal sur une priode de 5 ans, dans un contexte, il faut le souligner, trs favorable concernant le partenariat entre les acteurs. Pour prolonger et approfondir les rponses, les pistes de rflexion portent sur les aspects suivants : Apprcier la faisabilit de la cration dune unit mobile de MPR, porte par les tablissements de SSR spcialiss en neurologie, en capacit dintervenir prcocement auprs des services de court sjour (notamment dans les UNV) pour complter le diagnostic, aider lorientation et prparer / accompagner le retour domicile des patients (articulation avec les familles, les mdecins et soignants libraux, les diffrents services daide, ). Mettre en uvre une prise en charge SSR en hospitalisation domicile (HAD) pour certaines personnes, en relation avec les mdecins et soignants libraux. Complter loffre de prise de prise en charge des cas les plus graves, avec les squelles les plus lourdes : pour les personnes de moins de 60 ans, la mise en place de lits dUSLD dans le champ hospitalier et laccroissement de places de MAS (maison daccueil spcialis) ou de FAM (foyer daccueil mdicalis) dans le secteur mdico-social ; pour les personnes de plus de 60 ans, galement des lits dUSLD et le dveloppement de comptences neurologiques dans des SSR griatriques ou dans les EHPAD. Poursuivre la construction et la reconnaissance du rseau pour dvelopper linformation tous les niveaux sur les territoires et faciliter toujours plus la coordination rapide et interactive entre les acteurs qui soignent, prennent en charge et accompagnent les personnes.

Alain MOR, directeur charg de mission LADAPT Drme Ardche Membre de la Commission SSR FEHAP

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III.

Filire Lille Flandre Lys de prise en charge des AVC

La filire AVC Lille Flandre Lys a t mise en place le 14 janvier 2008. Description de la filire Elle repose sur une UNV implante lhpital Saint Philibert (Groupe Hospitalier de lInstitut Catholique de Lille), Lomme, implantation charnire entre la ville de Lille et le territoire Flandre Lys. La filire AVC Lille Flandre Lys comprend 11 tablissements qui ddient des lits la prise en charge des patients victimes dun AVC. Elle a la particularit de disposer de lits ddis aux AVC dans 4 hpitaux : - 4 lits louverture puis 6 lits de soins intensifs (secteur implant en neurologie) hpital Saint Philibert - 20 lits ddis aux AVC rpartis comme suit : o 8 lits en neurologie hpital Saint Philibert o 7 lits en cardiologie CH dArmentires o 3 lits en mdecine interne CH dHazebrouck o 2 lits en mdecine polyvalente hpital Saint Vincent de Paul Le suivi neurologique des patients sur lensemble de ces lits est assur par lquipe mdicale du GHICL. Laval du court sjour est compos de la faon suivante son ouverture :

Niveau de la filire : SSR Rducation

Soins de suite

HAD

Etablissement Centre lEspoir Clair Sjour EPS la Basse Clinique Saint Roch BTP-RMS (Pont Bertin) Maison mdicale Jean XXIII CH dArmentires CH de Bailleul Clair Sjour Saint Philibert CH Comines Santlys HAD HAD Flandre Lys HAD de rducation Synergie

Capacit ddie 7 lits + 3 places en HJ 3 lits + places en HJ 2 lits 4 lits 2 lits 3 lits 3 lits 4 lits 3 lits 2 lits 2 lits

Le dimensionnement de la filire a t ralis sur la base dune enqute de besoins dorientation en sortie de MCO par le mdecin en charge de la Mdecine Physique et de Radaptation du GHICL, le Dr Donz, enqute ralise en 2005. Le capacitaire constituer pour rpondre aux besoins des patients de la filire a t calcul partir de la file active prvisionnelle de patients de lUNV. La rpartition gographique des tablissements permet davoir lobjectif dune prise en charge adapte aux besoins dorientation MPR du patient et une recherche de proximit de domicile pour sa prise en charge. Depuis le 10 juin 2009, lUNV, sur Saint Philibert, comporte un secteur de soins intensifs de 6 lits et un capacitaire de lits ddis port 12 lits. Le renfort de laval a t tudi. Ds 2010 10 lits supplmentaires de SSR seront ddis la filire.

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Le dimensionnement de besoins en SSR a volu du fait de la mise en place en UNV. Force est de constater galement que la possibilit daccs une HAD de rducation permet dlargir la palette des orientations possibles en sortie dUNV et rpond de nombreuses situations. Cette possibilit nexistait pas initialement. De ce fait, le dimensionnement actuel en SSR continue rpondre plutt correctement aux besoins malgr la monte en charge de lactivit de lUNV.

Prise en charge mdicale La couverture neurologique des patients dans lensemble des lits ddis, sur les 4 sites o se rpartissent ces lits est assure par les neurologues neuro-vasculaires de lUNV du GHICL. Limplication prcoce de lquipe MPR, ds les soins intensifs, et la dfinition prcoce dune premire orientation permet de grer des parcours fluides et rapides vers les diffrents tablissements de la filire sur le premier critre du besoin dorientation MPR et le second critre de proximit du domicile. Lorsque le patient part en lit ddi sur un autre site que lhpital Saint Philibert, cest le mdecin MPR sur site qui confirme ou modifie la premire proposition dorientation.

Mise en place dune quipe partage de rducation pour le SSR Les tablissements de soins de suite ne disposaient pas et/ou ne sont pas en mesure de mobiliser suffisamment de moyens ddis la prise en charge de patients victimes dun AVC. Ils taient nanmoins prts y contribuer dans le cadre dune filire structure, fonctionnant sur la base dune charte formalise. Lensemble des lits ddis constitue une unit virtuelle dote de moyens humains ncessaires la prise en charge des patients au dcours de leur parcours hospitalier et pour la prparation de la sortie dhospitalisation. Lquipe partage est rattache au service de mdecine physique et de radaptation de Saint Philibert, qui procde lvaluation des besoins du patient. Lensemble des effectifs de lquipe partage ont t mis en uvre et sont grs par le GHICL mais sont impliqus dans les tablissements de la filire investis dans les soins de suite AVC et en liaison avec les intervenants du domicile. Lquipe partage est coordonne par un cadre de sant (kinsithrapeute) et un mdecin de mdecine physique et de radaptation, qui articulent les prises en charge entre court sjour et aval, assurent le suivi/la prparation du retour au domicile.

Dimensionnement initial de lquipe partage

Ressources quipe AVC Ergothrapie OrthophonieNeuroPsy MPR Cadre kinsithrapeute Secrtariat

Pec lit Hpital Coordination patient Ville 0,85 0,65 1,13 0,13

TOTAL quipe partage 1,50 1,13 0,78 0,65 0,58

0,65 0,65 0,58

Lquipe partage a t renforce en ergothrapeute, orthophoniste (et secrtariat) depuis laugmentation capacitaire de lUNV.

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Lquipe partage dispose : o de bureaux sur lhpital Saint Philibert, o dquipements informatiques, tlphones o dun dossier communiquant dans la filire, o de 2 vhicules (3 depuis le renfort de lquipe). Elle fait lobjet dun financement MIGAC par lARH.

Structuration et formalisation de la filire Le parcours patient est dfini (et formalis) de lamont (phase dalerte / SAMU-SMURUrgences), jusqu la rinsertion du patient (reprise du cours de la vie en sortie de SSR) : larticulation avec lAmont de lUNV permettant : o larrive dans les meilleurs dlais des patients, leur permettant laccs, du point de vue du dlai, la thrombolyse si cela est possible (AVC < 4h30) ; o aux patients de bnficier dun suivi en UNV (bnfice dmontr mme hors trombolyse, li au suivi spcifique dans ces units) ; larticulation tous les niveaux suivants de prise en charge permettant : o damliorer ladquation ses besoins de lorientation du patient sa sortie de court sjour, o de fluidifier le parcours du patient, en vitant les sjours prolongs par manque darticulation entre les diffrentes tapes de prise en charge ( problmes daval ). La description de la filire dans sa composition et ses modalits de fonctionnement sont inscrite dans une charte de la filire signe par lensemble des tablissements de la filire. Les protocoles organisationnels de la filire sont annexs cette charte. Le dossier commun de rducation, qui suit le patient tout au long de son parcours est galement annex la charte. Un comit de coordination constitu dun binme reprsentant de la direction et reprsentant mdical pour chaque tablissement se runit 2 fois par an pour suivre les activits, valider les travaux de groupes de travail et propositions dactions (plan de formation, outils de communication, dmarche dautovaluation, ) et piloter lvolution de la filire dans sa composition (extension vers le mdico-social, ).

Interlocuteurs-contacts : Dr Alexandre Mackowiak, responsable mdical de lUNV Pr Patrick Hautecoeur, chef de service de neurologie Mme Delphine Brire, cadre de lquipe partage de rducation Drs Ccile Donz et Samantha Demaille, mdecins MPR du GHICL Mme Isabelle Brassart, charge de mission projet mdical. Hpital Saint Philibert

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Dmographie et formation des professionnels de sant

Chaque tape de la prise en charge dun patient victime dAVC fait appel lintervention de nombreux professionnels de sant, mdecins et non mdecins. Leur coordination est naturellement essentielle. Mais en premier lieu, la dmographie de ces professionnels est un facteur dterminant du fonctionnement de la filire AVC sur un territoire, par leurs effectifs et leur volution ce qua bien not le professeur Pierre Ambroise Thomas pour lensemble des mdecins dans les conclusions de son rapport sur la dmographie mdicale. Prvoir et maitriser son volution. Assurer une meilleure rpartition de loffre de soins sur lensemble du territoire national adopt le 17 fvrier 2009 par lacadmie de mdecine.
I. Les professionnels de sant prenant en charge lAVC connaissent des situations variables I.1. Le nombre de mdecins neurologues est en croissance, alors que les mdecins de mdecine physique et rducation fonctionnelle diminuent

Les pathologies neurologiques sont en pleine expansion notamment avec le vieillissement de la population. On recensait 1729 neurologues en 2003 pour atteindre 1953 en 2008 en France mtropolitaine et DOM, ce qui correspond une hausse de 13 % ( mettre en regard de la hausse moyenne de 4 % pour lensemble des spcialits). La densit des neurologues au 1er janvier 2008 est de 30 neurologues par million dhabitants. Mais la rpartition des neurologues, comme celle de tous les spcialistes, est trs ingale en France ; quatre rgions (Ile de France, Nord Pas de Calais, Provence Alpes Cte dAzur et Rhne-Alpes) concentrent plus de la moiti des effectifs. Cela sexplique par le fait que les neurologues travaillent en majorit lhpital public ou en tablissement PSPH (60,8 %) donc dans des zones urbaines. Le taux de fminisation est de 40 % et un peu plus de la moiti ont entre 40 et 54 ans ((DREES srie statistiques n 127 octobre 2008 : les mdecins estimation au 1er janvier 2008). Les projections de la DREES lhorizon 2030 montrent que le nombre de spcialistes devrait tre infrieur de 2,7 % son niveau de 2006 (101 000 contre 104 000) ; mais au sein mme des spcialistes, ltude rvle de fortes disparits comme par exemple une augmentation de 47,4 % de neurologues contre une diminution de 47,1 % pour les mdecins de rducation et radaptation fonctionnelle.
I.2. Les professionnels para-mdicaux (masseurs-kinsithrapeutes, orthophonistes, psychomotriciens et ergothrapeutes) sont en nombre variable mais croissant

Les professionnels paramdicaux intervenant dans la prise en charge des AVC prsentent des situations diffrentes suivant leur profession tant par leur nombre, leur rpartition gographique que leur mode dexercice.
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La profession de masseurs-kinsithrapeutes (MK) est la plus importante aprs celle dinfirmire, suivie par celle des orthophonistes dont leffectif est moins du tiers, et enfin celles des psychomotriciens et ergothrapeutes dont le nombre est bien infrieur aux prcdentes. Toutes ont connu une progression notable depuis cinq ans.
Tableau 17 : volution et projection des effectifs des professionnels
au 1er janvier Ensemble des mdecins Omnipraticiens Spcialistes Neurologues Cardiologues Radiologues MRP ( Mdecine Physique et de Rducation) Mdecine interne Infirmir(e)s MasseursKinsithrapeutes Orthophonistes Ergothrapeutes Psychomotriciens
Source : * DREES sries statistiques ** DREES tudes et rsultats de la dmographie mdicale l'horizon 2030

2003 * 205 437 100 682 104 755 1 729 5 905 7 603 1 916

2005 * 210 203 103 020 107 183 1 815 6 088 7 789 1 912

2006 * 211 713 103 669 108 044 1 859 6 155 7 899 1 904

2008 * 212 874 103 916 108 958 1 953 6 412 7 997 1 904

vol. projection 2003-2008 2030 ** 3,6 % 3,2 % 4,0 % 13,0 % 8,6 % 5,2 % -0,6 % 104 559 2 674 7 592 940

2 469 431 565 58 109 15 159 4 747 5 407

2 479 452 466 461 503 16 288 5 441 5 984

2 479 478 483 63 431 16 946 5 773 6 307

2 423 487 663 65 931 18 250 6 553 6 956

-1,9 % 13,0 % 13,5 % 20,4 % 38,0 % 28,6 %

2 094

Les masseurs-kinsithrapeutes (MK) et les orthophonistes exercent essentiellement en libral : 95 % des MK ont une activit librale exclusive et moins de 4 % exercent en parallle une activit salarie ou lhpital ; 87% des orthophonistes exercent en cabinet de ville. La rpartition de ces professionnels sur le territoire est htrogne : les densits sur le territoire sont trs ingales, elles peuvent varier de 1 5 pour les MK et du simple au double pour les orthophonistes. La densit moyenne des MK est de 75 pour 100 000 habitants et celle des orthophonistes de 29 pour 100 000 habitants. On constate que les rgions du sud de la France et lIle de France connaissent comme beaucoup de professions paramdicales des densits plus leves que la moyenne (ex : PACA 149 MK et 39 orthophonistes pour 100 000 habitants). Les professions dergothrapeutes et de psychomotriciens prsentent des similitudes inverses : ce sont des professionnels peu nombreux (respectivement 6553 et 6956 en 2008, ce qui entrane une mme densit de 11 professionnels pour 100 000 habitants). Leur mode dexercice est majoritairement le salariat (pour les ergothrapeutes 96,8 % dont 67,2 % de salaris hospitaliers et pour les psychomotriciens 88,9 % dont 35,5 de salaris hospitaliers). 11,1 % des

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psychomotriciens exercent en libral contre 6 %83 des ergothrapeutes. Ce constat est rapprocher de linexistence dactes de ville pris en charge par lassurance maladie pour ces professionnels.
II. La formation84 II.1. La formation mdicale initiale spcifique la prise en charge des AVC existe lors du deuxime cycle des tudes mdicales

Larticle 7 (modifi par les arrts du 10 octobre 2000 et 2 mai 2007) de larrt du 4 mars 1997 relatif la deuxime partie du deuxime cycle des tudes mdicales prvoit que lenseignement est organis par modules. Il porte sur un ensemble de thmes . Dans la liste des diffrents modules, le module 9 intitul Athroscrose hypertension thrombose comporte un programme consacrs aux accidents vasculaire crbraux : diagnostiquer un AVC, identifier les situations durgence et planifier leur prise en charge, argumenter lattitude thrapeutique et planifier le suivi du patient, dcrire les principes de la prise en charge au long cours.
II.2. La pathologie vasculaire est aborde lors du troisime cycle des tudes mdicales sous plusieurs aspects

Parmi les diplmes dtude spcialises complmentaires (DESC) de mdecine figurant au chapitre 1 de larrt du 22 septembre 2004 fixant la liste et rglementation des diplmes dtude spcialises complmentaires de mdecine, figure un DESC de mdecine vasculaire . Sous lgide de la SFNV, un diplme interuniversitaire (DIU) de pathologie neurovasculaire a t mis en place en 1998. Les enseignements sont dispenss Montpellier, Paris V, VI,VII, Dijon, Grenoble, Lille, Poitiers, Toulouse-Rangueil. Dautres diplmes ont t crs : DIU de chirurgie endovasculaire (Nice, Paris XI, Reims, Saint Etienne), un DIU dimagerie neurovasculaire (Paris V, Nancy, Lille, Dijon).
II.3. Les formations pour les paramdicaux relatives la prise en charge de lAVC sont ingalement dveloppes

Un DIU para mdical de pathologie neurovasculaire a t mis en place entre les facults de mdecine Paris Descartes et ses tablissements partenaires que sont Clermont Ferrand, Poitiers, Lille2, Dijon Nancy, Brest, Toulouse3 , Paris Diderot. Il existe un Cours suprieur validant de 48h co-organis par la SFNV et la SFMU. Lvaluation des pratiques professionnelles est galement loccasion de se perfectionner. Les CESU, centres denseignement des soins durgence qui existent au sein de chaque dpartement, organisent des programmes de formation consacrs lAVC.

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donnes 2008, communication personnelle de JM Caire. cf. le rapport complmentaire sur les formations (Dr O. Vran) en annexe 17.
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Un besoin de formations trans-disciplinaires aux nombreuses spcialits mdicales et paramdicales concernes par lAVC sest exprim lors des travaux du Comit de pilotage.

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Les travaux rcents dvaluation de la prise en charge des AVC

I.

Le rapport de lOPEPS sur la prise en charge prcoce des AVC

Le rapport de lOffice parlementaire dvaluation des politiques de sant (OPEPS) de septembre 2007 sur la prise en charge prcoce des AVC, prsent par le dput Jean Bardet (par ailleurs mdecin cardiologue) a mis douze recommandations pour amliorer la prise en charge prcoce des victimes dAVC . Elles confortent lensemble des mesures dj dfinies par les circulaires de 2003 et 2007, en cours de dploiement au moment de la publication du rapport. Ces recommandations, et leur traduction dans les faits au 1er mars 2009, figurent dans le Tableau 18 : mesures proposes par l'OPEPS, page 106. Lobjet du rapport de lOPEPS tant la prise en charge prcoce des AVC, il nanalyse pas la totalit de la filire ; en particulier, sil aborde la question de la mortalit par AVC, celles de la quantification du handicap ou des squelles et des structures ou organisations ncessaires leur prise en charge ne sont pas tudies. Il est cependant fait mention des dispositions des SROS et des circulaires quant larticulation des secteurs sanitaire et mdico-social, et dune estimation du cot pour lassurance maladie de laffection de longue dure (ALN) n1 accident vasculaire crbral invalidant . En raison de la sparation des pouvoirs, ladministration na t ni associe aux travaux de lOPEPS, ni consulte formellement lors de leur conduite.

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Tableau 18 : mesures proposes par l'OPEPS

Mesures proposes par lOPEPS Dvelopper les capacits globales de prise en charge spcialises 1 Assurer une mise en place effective des 140 units de soins neuro-vasculaires prvues pour lensemble du territoire franais lhorizon 2010. Renforcer les structures hospitalires de soins de suite par une politique globale de prise en charge des AVC dans les tablissements de rducation reposant sur ltablissement de conventions entre les tablissements de soins aigus et les centres de soins de suite. Organiser la prise en charge des AVC au sein dune filire rgionale durgence intgre, reposant sur la dtection des cas dAVC, ds le premier stade dintervention des secours, la mdicalisation du transport des victimes dAVC, lorientation du transport par le centre de rgulation des secours vers les units neuro-vasculaires et la mise en uvre dun circuit hospitalier direct vers ces units. Amliorer la coordination des soins dispenss aux AVC par un regroupement des hospitalisations au sein dun rseau hospitalier rgional AVC. Mettre en place une procdure spcifique pour la prise en charge des patients ligibles la thrombolyse, mobilisant tous les moyens ncessaires au respect du dlai de mise en uvre de ce traitement (3 heures aprs le dbut des symptmes). Instaurer notamment une garantie daccs prioritaire aux examens dimagerie mdicale

Commentaires (au 1er mars 2009) La monte en charge se poursuit. Il convient cependant de ne pas se rfrer uniquement un nombre de structures, mais de prendre en compte les capacits dhbergement. Les conventions se dveloppent, notamment dans le cadre de la mise en uvre des dcrets relatifs lactivit de soins de suite et de radaptation.

Organiser au niveau rgional une filire de prise en charge des AVC pour amliorer la prise en charge prcoce des patients 3 Cest bien lobjet global des circulaires de 2003 et 2007 sur la prise en charge des AVC et les UNV. La mdicalisation du transport ne semble pas, de lavis des professionnels, tre ncessaire ou mme utile dans de nombreux cas, lobjectif tant principalement la rapidit du transport. La rgulation par le Centre 15 est prconise.

Plusieurs expriences vont dans le sens de cette prconisation ; la question de la gouvernance de ce rseau est cependant un sujet dlicat, qui ne saurait sans doute avoir de rponse unique. Il faut porter une attention particulire ces patients, en visant la fois laugmentation du nombre de patients thrombolyss et une prise en charge de qualit pour tous les autres, qui reprsentent actuellement environ 99 % des patients.

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Mesures proposes par lOPEPS 6 Assurer par voie contractuelle la coordination des moyens entre toutes les structures intervenant dans la prise en charge des AVC. Amliorer la connaissance pidmiologique des AVC, et en particulier ses variations rgionales. Installer dans chaque rgion un comit technique charg de suivre lorganisation de la filire de prise en charge des AVC. Augmenter les effectifs de spcialistes en neurologie et dvelopper la comptence neurovasculaire au sein des formations initiales et continue des professionnels amens intervenir dans les units neuro-vasculaires.

Commentaires (au 1er mars 2009) A tudier.

En cours : de nouveaux registres de lAVC seront financs par lInVS ds 2009. Prvu par la circulaire de 2003. Les projections dmographiques vont tout fait dans le sens de laugmentation du nombre de neurologues.

Doter ce programme daction de moyens spcifiques au niveau national, inscrits dans un plan national pour les AVC 8 9

10 Modifier le barme de remboursement des soins hospitaliers, pour tenir compte des fonctions spcifiques assures dans les units neuro-vasculaires (accueil 24 heures sur 24, astreintes neurologiques et radiologiques, soins de rducation prcoce). 11 Informer lensemble de la population sur les symptmes spcifiques de lAVC. 12 Promouvoir auprs du grand public et des professionnels de sant lappel direct au Centre 15 par un numro dappel unique

A tudier. Le supplment soins intensifs tait dj une rponse.

Sensibiliser le public et les professionnels limportance des soins prcoces pour les AVC Des campagnes en ce sens ont dj eu lieu ; le Comit de pilotage AVC partage cette proposition. Le projet de loi HPST reprend galement cette proposition.

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II.

Les auditions du Haut conseil de la sant publique de novembre 2007

Dans le cadre des travaux dont il a la charge, portant sur le suivi et lvaluation de la loi du 9 aot 2004 relative la politique de sant publique, le Haut conseil de la sant publique (HCSP) a organis le 7 novembre 2007 laudition de plusieurs socits savantes sur le thme de lobjectif 72 de la loi : rduire la frquence et la svrit des squelles fonctionnelles associes aux AVC . Cette audition a t ralise par la commission maladies chroniques et incapacits du HCSP. Ont t auditionnes : La socit franaise de mdecine durgence (SFMU, reprsente par le Pr Marc Freysz) ; La socit franaise danesthsie et de ranimation (SFAR, reprsente par le Pr Marc Freysz) ; La socit franaise neurovasculaire (SFNV, reprsente par la Dr France Woimant) ; La socit franaise de neurologie (SFN, reprsente par le Dr Maurice Giroud) ; La socit franaise de mdecine physique et de radaptation (SOFMER, reprsente par le Pr Jacques Plissier) ; La socit franaise de griatrie et grontologie (SFGG, reprsente par le Pr Marc Verny). Les socits savantes auditionnes taient invites rpondre cinq questions : 1. Quelles sont les donnes disponibles depuis 2004 sur les AVC aux plans national et rgional, tous les stades de lvolution de la maladie ; quelles sont leurs limites ? 2. Quelles sont les donnes disponibles, depuis 2000, sur les ingalits par professions et catgories socioprofessionnelles et gographiques au plan rgional ? sur les ingalits au plan international (position relative de la France) ? 3. Quelles sont les donnes quantitatives et qualitatives disponibles sur loffre de soins (en phase aigu et en soins de suite) ? 4. Le programme national de rduction des risques cardiovasculaires 2002-2005 prvoit damliorer lorganisation des soins et la prise en charge des accidents vasculaires crbraux : les mesures prconises ont-elles t appliques, les objectifs ont-ils t atteints ? 5. Au vu des mesures engages, quels sont votre avis les maillons manquants qui permettraient de rduire la frquence et la svrit des squelles ? Les interventions des six socits savantes sollicites ont t colliges dans un document de travail que le secrtariat gnral du HCSP a bien voulu communiquer titre dinformation lquipe de coordination du Comit de pilotage AVC. Les lments y figurant ont t repris ou dvelopps par leurs auteurs dans le cadre des travaux du Comit de pilotage AVC, dont ils ont par ailleurs permis denrichir la bibliographie.

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Aspects mdico-conomiques

Pour des raisons de calendrier et de mobilisation des comptences ncessaires, les aspects mdico-conomiques de ltat des lieux ont t confis aprs appel doffres lUnit de recherche clinique mdico-conomique dIle de France ; son tude figure en annexe. Les principaux lments que lon peut en retirer sont les suivants : Lanalyse de la littrature internationale, peu fournie dans le domaine de laccident vasculaire crbral, met en vidence des disparits de mthodes de mesure des cots ; outre les diffrences dincidence et de prvalence de cette pathologie, la variation des primtres pris en compte, et des modalits destimation des diffrents postes rendent difficiles les comparaisons. Il convient galement de noter que la mise en place dune prise en charge initiale coordonne nimplique pas la mme consommation de ressources quune prise en charge non coordonne. En dehors du niveau de ressources engages dans la prise en charge, la coordination de celle-ci entrane un meilleur taux de survie (Grieve et al, 2001). Cette tude montre que, malgr des cots de prise en charge levs en Angleterre, les niveaux de mortalit et de dpendance observs sont plus levs que dans dautres pays dEurope de lOuest. Des enqutes nationales datant de 1999 ont montr qu cette poque la prise en charge des AVC en Angleterre tait mal coordonne. Les cots de prise en charge des AVC prsents sont donc difficilement interprtables sans prendre en compte le niveau dorganisation de la prise en charge spcifique cette pathologie. Par ailleurs, concernant la prise en charge post-aigu, dans une comparaison internationale des tudes de cots sur lAVC, Evers et al. (2004) prcisent que dans les pays europens, et en particulier aux Pays-Bas et en Ecosse, les dpenses ambulatoires reprsentent une part plus faible des dpenses totales lies lAVC (respectivement 2 et 3 %) que dans les pays nord-amricains (18 % au Canada et 38 % aux Etats-Unis). Selon cette tude, ceci sexplique par le fait que, dans certains pays, la radaptation et les soins de longue dure (nursing home care) font partie intgrante de linstitutionnalisation des patients tandis que dans dautres, ce sont des services distincts. Lestimation du cot des accidents vasculaires crbraux en France (en 2007) se fonde sur des donnes de cots des cas incidents et prvalents dAVC pour la prise en charge sanitaire et mdico-sociale et sur les cots des indemnits journalires et des pensions dinvalidit verses par lAssurance Maladie. Ainsi, le cot de la prise en charge sanitaire des accidents vasculaires crbraux peut tre valu 5 milliards 894 millions deuros en 2007 ; le cot de la prise en charge en tablissements mdico-sociaux est estim 2, 393 milliards deuros85. Les indemnits journalires

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Le cot des allocations de compensation de charges (Prestation de Compensation du Handicap, Allocation Compensatrice pour Tierce Personne) et des allocations de compensations de revenus (Allocations aux Adultes Handicaps, Garantie de Ressources Travailleur Handicap) pour les personnes victimes dAVC na pu tre valu.
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et pensions dinvalidit pour les personnes victimes daccident vasculaire crbral slvent 125,8 millions deuros. Ainsi, en 2007 on peut estimer le poids de la dpense formelle dans les secteurs sanitaire, social et mdico-social 8, 413 milliards. Cette estimation reprsente la dpense formelle lie aux AVC et ne comprend pas la perte de qualit de vie et la perte de production des patients en ge de travailler. Lestimation des dpenses hospitalires de court sjour pour la prise en charge des AVC selon le point de vue des tablissements sest effectue selon une approche ascendante partir de donnes agrges transmises par lAtih, valorises par les cots moyens prsents dans lEchelle Nationale des Cots (ENC) 2006. Aprs utilisation dune mthode dite de calage permettant dajuster la dpense value par lENC la dpense observe dans les Comptes de la sant, lestimation de cette valorisation est de 897 millions deuros, soit 1,56 % de la dpense nationale en MCO. Enfin, lestimation des cots de la prise en charge dun patient en unit neurovasculaire du point de vue de lhpital a t compare la recette que lhpital peut attendre dans le systme de tarification lactivit. Lextrapolation des donnes issues de lENC 2006 une UNV disposant des ressources humaines (notamment de rducation) prconises par la SFNV a mis en vidence que les dpenses estimes pour un patient class dans un des deux GHM AVC de la version 10 de la classification taient infrieures aux recettes, mme sans supplment soins intensifs (SI) pour une dure de sjour de 8 jours (valeur de la mdiane nationale). Pour une dure totale de sjour de 12 jours (moyenne nationale), le sjour est rentable lorsqu'il inclut au moins 2 jours en soins intensifs. On remarque quau del dune dure de sjour de 13 jours, il faut quau moins un tiers du sjour se droule en soins intensifs pour que lhpital ne soit pas dficitaire et quau del de 18 jours, cest la moiti du sjour qui doit se drouler en soins intensifs. Cette estimation ne prend pas en compte les compensations financires entre patients ayant une courte dure de sjour et patients avec une dure de sjour longue. Il faut cependant noter quen labsence de connaissance du case-mix des units neuro-vasculaires, ces rsultats restent valider. Une estimation plus complte de lquilibre financier dune unit neuro-vasculaire ncessite de connatre le case-mix des patients pris en charge et la distribution des dures de sjours totales des patients hospitaliss pour AVC et leur rpartition entre lits ddis et lits de soins intensifs. Elle sera possible lorsque ces donnes seront observes. De plus, outre un ventuel besoin plus important en personnel participant dj la prise en charge, le calcul des cots prsent ne prend pas en compte linvestissement en matriel qui peut tre ncessaire pour la mise en place dune UNV. Ces travaux, utilisant les donnes de l'tude nationale de cots commune et des bases de sjours produites par lAtih, avec classement des sjours selon la version 10 de la classification en GHM, ncessiteront d'tre conduits nouveau sur des

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donnes classes en version 11 de la classification et avec les modalits de tarification en vigueur depuis le 1er mars 2009. Par ailleurs, comme lindique ltude, la question de la rentabilit dune UNV doit tenir compte de lventail de lensemble des cas traits. Le principe de la tarification lactivit doit en effet sappliquer une activit globale et non pas tre examin au cas par cas, attitude qui pourrait conduire une slection a priori des patients incompatible avec la notion de service public ou sous dimensionner le personnel ncessaire, dans une optique de rduction des cots qui serait prjudiciable aux patients. Les analyses financires prvisionnelles la cration ou la reconnaissance dUNV faites en 2007 ou 2008 qui nous ont t transmises font tat dune activit considre comme largement rentable par les tablissements et les ARH. La question dune incitation financire sous forme daide la contractualisation peut naturellement se poser pour la cration dune UNV, par exemple pour anticiper le retour sur investissement ou sil sagit daccompagner la monte en charge dune activit en dveloppement. Par ailleurs, comme le souligne un directeur dtablissement, une UNV bien organise avec un secteur de soins intensifs et conventionne avec des SSR (DMS courte) peut avec les tarifs de la V10 quilibrer les dpenses et les recettes. Il ne semble pas que ce soit le cas avec la V11 selon les premires simulations faites et qui devront tre approfondies. Et ceci pour deux raisons. Dans les grandes agglomrations, lEtablissement de sant assure toutes les prises en charge et en premire analyse 70 % des sjours se classent en degr de svrit 1 et 2. Mais, plus grave, plus la dure de sjour est courte (grce au travail damont et daval) et plus le sjour est dclass vers des degrs de svrit moindre (impact des bornes basses). Il est donc primordial davoir une approche plus prcise de lquilibre dpenses/recettes avec la V10 et dsormais la V11.

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La recherche biomdicale concernant lAVC

Cette partie est issue du rapport sur la recherche du Pr Hommel figurant en annexe 16, auquel il convient de se reporter. Un bilan de la recherche biomdicale dans lAVC en France a t effectu, au regard du poids social de la maladie. Le but de la recherche biomdicale consistant in fine amliorer la sant des populations, le poids social de la maladie permet de pondrer linvestissement en recherche entre les maladies afin daider la rpartition quitable des moyens par domaine de recherche86. Deux questions ont t privilgies : Comment se situe la recherche sur lAVC par rapport leffort de recherche biomdicale dans dautres maladies ? Est-ce que leffort de recherche est la hauteur des consquences de lAVC pour la socit? Ltude de la littrature montre que dans les pays dvelopps la recherche dans lAVC tait et reste en 2008 largement sous finance aux USA, au Royaume Uni en 2001 et certains pays europens en 2004. Cette situation na pas volu au niveau international, sauf aux USA o le dficit de financement sest partiellement combl ces 10 dernires annes en comparaison avec les maladies lies lHIV. Cette situation est difficile expliquer rationnellement, dautant que leffort de financement de lAVC est largement compens par les gains en termes de rduction de la mortalit et du handicap. A noter que ce sont essentiellement des financements publics qui ont contribu aux progrs. La recherche dans lAVC en France a t aborde par la mesure des produits de la recherche : nous nous sommes focaliss dune part sur les listes des projets financs par les institutions publiques et les fondations prives, dautre part sur les publications. Ces dernires ont t recenses dans la base nationale du Systme dInterrogation, de Gestion et dAnalyse des Publications Scientifiques (SIGAPS CHU Lille) qui mesure le nombre de publications de recherche effectues par des chercheurs affilis des CHU, et dans la Banque dinformation sur les recherches (BIR) de lINSERM. Appels doffres publics : quil sagisse des 2709 projets du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) retenus de 2000 2008, des 143 projets dans le domaine des sciences du vivant de lAgence nationale de la recherche (ANR) de 2006 2008, du programme de soutien au innovations coteuses (STIC), des appels projets 2007 de linstitut de recherche en sant publique (IReSP) ou de la Haute Autorit de Sant et de la Caisse nationale de solidarit et pour lautonomie (CNSA),
86

La mtrique utilise est le DALY (Disability Adjusted Life Year) qui ajoute le nombre dannes de vie perdues par la survenue prcoce du dcs du une maladie, au nombre dannes de vie vcues avec une maladie pondr par la svrit du handicap li cette maladie.
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de lappel 2008 projets de recherche en qualit hospitalire (PREQHOS) de la DHOS, la prsence des AVC reste faible : 2,3 % des projets PHRC, 2 % des projets ANR, 1 % des STIC, aucun pour les appels IReSP, HAS-CNSA, DHOS/PREQHOS. Cette faiblesse saccentue si lon ajuste la reprsentation des diffrentes maladies leurs DALYs ou leur mortalit : ainsi, dans les appels doffre du PHRC, si lAVC est prsent dans le mme ordre de grandeur en valeur brute que les autres maladies neurologiques il a un rapport avec la maladie de Parkinson de 1 4 aprs ajustement aux DALYs, et 1 7 aprs ajustement la mortalit. Les fondations caritatives : 4 % des 145 projets financs par la Fondation pour la recherche sur le cerveau entre 2000 et 2007 concernaient lAVC. Sur les 46 projets soutenus par la Fondation Avenir de 2001 2008 dans le domaine systme nerveux et muscles , 3 portaient sur lAVC (7%). LAVC est le sujet de 3 des 72 projets dans le domaine de la neurologie financs par la Fondation pour la recherche mdicale entre 2005 et 2009. Publications : pour la priode 2003-2007, la requte de SIGAPS renvoie, au niveau international, 28937 articles dans la base de la National Library of Medicine (NLM) amricaine Pubmed dont 931 publications franaises (3,2 %). Ce chiffre de 3,2 % reprsente le pourcentage de publications franaises dans lAVC au niveau mondial. Il est infrieur de plus dun quart aux 4,4 % qui sont la part de la production scientifique franaise la production mondiale. En labsence dajustement, les publications sont significativement moins frquentes pour les chercheurs franais dans lAVC que dans les autres maladies, lexception des cardiopathies ischmiques. Si lon ajuste ces rsultats la mortalit et aux DALYs, les diffrences saccentuent ; par exemple, le rapport entre les publications relatives lAVC et celles concernant la maladie de Parkinson est de 1 1,5 ; ajust aux DALYs il est de 1 9, et de 1 17 ajust la mortalit. Une des explications possibles cette faiblesse est quen France, la recherche sur lAVC est en porte faux , positionne linterface entre celle sur les maladies neurologiques (essentiellement dgnratives : maladie dAlzheimer, maladie de Parkinson, etc.) et celle sur les maladies cardiovasculaires (recherche sur la paroi vasculaire, la thrombose) ; elle est donc faible numriquement et qualitativement en termes tant dappels doffre que de publications. Leffort franais de recherche en AVC est en de du poids social de la pathologie, comparativement aux autres. Dune manire gnrale cette activit de recherche dans les AVC parat trs isole, et des remarques peuvent tre formules : 1. Dans le domaine de lAVC, la recherche est essentiellement clinique, trs applique. LAVC est peu reprsent dans les activits de lINSERM. En dehors de lpidmiologie il ny a que peu de recherche fondamentale. Cette situation rend trs fragile tout effort de recherche translationnelle. Cette recherche est de plus peu articule avec les domaines distance du champ mdical (mathmatiques appliques, sociologie, conomie). La recherche est quantitativement et qualitativement insuffisante. Les quipes du domaine de lAVC obtiennent peu de projets financs lors des appels doffre. Ces projets, par leur manque de collaboration damont avec les quipes

2. 3.

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de recherche fondamentale, nont pas la dimension qui leur permet daffronter en position confortable la concurrence nationale et internationale. 4. Cette recherche est trs insuffisamment articule avec dautres domaines de recherche dans les neurosciences, les maladies cardiovasculaires, les spcialits mdicales impliques dans la filire de soins, ce qui suggre une certaine impermabilit des collaborations transversales dans le domaine de lAVC.

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Elments de prospective

Ce chapitre est extrait du rapport sur la recherche du Pr Hommel. La rflexion prospective vise anticiper les organisations de soins ou les innovations thrapeutiques dans une perspective 5 ans. Au-del de lorganisation des filires AVC, de leur articulation territoriale, de lincrmentation des activits en recherche, la prospective porte sur lhyper urgence des premires heures de lAVC et les innovations thrapeutiques attendues. Le projet porte sur lorganisation de centre de recanalisation vasculaire . Un certain nombre dAVC peuvent bnficier de la thrombolyse intraveineuse. Mais au dcours de cette thrombolyse IV, certains malades soit nont pas recanalis leur artre rapidement, soit lont r occlue. Cette situation est aussi observe en cardiologie dans linfarctus du myocarde aigu. Des techniques de recanalisation par voie endovasculaire pour lAVC voient le jour (plus de 10 000 procdures faites au niveau mondial). Elles ne sont pas encore valides et plusieurs tudes sont en cours. Ce centre de recanalisation vasculaire pourrait correspondre au schma fonctionnel suivant :
et Alerte transfert du malade Chirurgie Accueil urgences Ranimation Soins intensifs de cardiologie et neurovasculaire

Imagerie dont IRM 3T urgence Angiographie angioplastie

Suite de la filire

Description de la trajectoire des malades : Au dcours de lappel au centre 15, le malade rgul est transfr vers le centre de recanalisation. Il est soit admis aux urgences, soit en USIC, soit en USINV, soit sur le plateau dimagerie (IRM). La thrombolyse IV est effectue, suivie au doppler transcanien ou en IRM. En cas de non dsobstruction ou de r occlusion, un geste endovasculaire peut tre effectu. Le malade peut bnficier dune intervention chirurgicale, de la ranimation, avant de poursuivre sa trajectoire hospitalire. Les professionnels rencontrs sont : les spcialistes des transferts et admissions en urgence (centre 15, SAMU, mdecins urgentistes) ; les spcialistes cliniques (neurovasculaire, cardiologue) ;

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les spcialistes de limagerie diagnostique (neuroradiologue, radiologue, angiologue) ; les spcialistes des thrapeutiques de locclusion artrielle (cardiologue, neuroradiologue, radiologue) ; les spcialistes de lembolisation (cas de lhmorragie mninge) (neuroradiologue, radiologue) ; les chirurgiens des vaisseaux (chirurgien cardiaque, chirurgien vasculaire, neurochirurgien) ; les spcialistes des maladies et tats graves (ranimateurs) ; les spcialistes de la recherche clinique et de lvaluation (ARC du CIC pour tudes cliniques) ; les spcialistes de limagerie et de son valuation (ingnieur physicien, mdecin chercheur). Les moyens techniques regroups sont : limagerie diagnostique dvolue lurgence dont lIRM 3T ; limagerie thrapeutique (angiographie angioplastie) ; les explorations par ultrasons vasculaires ; la pharmacie de la cardiologie et neurologie dvolue aux maladies vasculaires et la coagulation ; les lits dUSIC et dUSINV, ventuellement la ranimation et les personnels paramdicaux concerns. Les rsultats attendus : Un meilleur partage des moyens techniques ; Un accs plus rapide pour la malade lexpertise mdicale ; Une trajectoire plus rapide pour le malade ; Une meilleure qualit de prise en charge ; La facilitation de la recherche et de lvaluation. Ces regroupements de moyens mdico-techniques au service du malade vasculaire en phase aigu ne doivent pas faire sous estimer le privilge rserver la filire. Cette cohrence de la filire du malade vasculaire (AVC, infarctus du myocarde, hmorragie emboliser) est primordiale, le centre de recanalisation nen tant quune tape technique courte dans le temps. La responsabilisation et la motivation des acteurs de cette filire est prserver. Il est possible denvisager des partages de tches en fonction des comptences de chacun qui dpassent la spcialisation mdicale initiale. Clairement lune des potentialits porte sur les complmentarits et la subsidiarit entre spcialits en situation dmographique difficile. Lautre potentialit porte sur la recherche en imagerie et en clinique. Ces centres avec importants plateau mdico-technique seraient des lieux privilgis pour la recherche clinique et lvaluation de nouvelles technologies, procdures et mdicaments.

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Propositions

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Pralable llaboration des propositions

Les propositions du comit de pilotage pour amliorer la prise en charge des patients victimes dAVC reposent sur plusieurs pr-requis qui en assurent la cohrence : 1) Les propositions tiennent compte de ltat des lieux, des donnes objectives quil a permis de mettre en vidence comme des actions efficaces menes sur le terrain, mme lorsquelles ne sont pas publies. Ces propositions, par essence pragmatiques et non figes, devront, par lintermdiaire du comit de suivi qui est mettre en place, continuer senrichir de lvolution des pratiques de terrain. 2) Lensemble des professionnels des disciplines invites au Comit de pilotage AVC se sont accords, en janvier 2009, sur la ncessit dlargir, hors AMM, la pratique de la thrombolyse : dlai dadministration augment jusqu 4h30, possible pour les patients gs de plus de 80 ans ; par des mdecins non neurologues mais titulaires du diplme interuniversitaire (DIU) de pathologie neurovasculaire dune part, et aux autres praticiens des tablissements de sant en lien strict avec une expertise neurovasculaire au sein de la filire AVC dautre part. Une recommandation (RPC) de la Haute Autorit de sant, valide par le Collge, bientt en ligne sur son site, renforce cet accord.87 3) La fluidit de la filire, critre majeur de son fonctionnement efficace, commence et se mesure, non au dbut de celle-ci, mais la fin, lchelon de ce que les professionnels appellent laval de laval , au sein du secteur social et mdicosocial et lors du retour domicile. Les principaux efforts dorganisation et la mobilisation de moyens doivent porter ce niveau. 4) Tous les patients, terme, devraient tre admis dans une UNV ( ce jour seuls 20 % des patients y ont accs). Ce qui ncessitera une augmentation du nombre des mdecins neurologues et non neurologues comptents en pathologie neurovasculaire, programmer et suivre par la tutelle. Mais ds prsent, un objectif trs clair est obtenir par les organisations territoriales mettre en place : tous les patients doivent tre admis dans une filire AVC, telle que propose par le Comit de pilotage, permettant laccs lexpertise neurovasculaire pour tous les patients, sur place ou par tlmdecine. 5) Cette organisation territoriale doit sappuyer sur les structures en place, sans les multiplier, quitte autant que de besoin largir leur champ de comptence. Les propositions formules rpondent trois critres : pragmatisme, souplesse et oprationnalit . Il sagit dtre un ambitieux raliste , c'est--dire de tendre vers loptimum des recommandations scientifiques tout en sadaptant la ralit gographique et dmographique rgionale des professionnels de sant, sans proposer un modle unique. Par souplesse, on entend une capacit faire voluer le dispositif, en tenant compte des exprimentations venir. En parallle lamlioration de lorganisation de la prise en charge, les efforts doivent porter sur la prvention et sur la communication.

87

Une mise au point sur lAMM actuelle, ses conditions de rvision, les conclusions de la commission de la transparence et les dernires recommandations de la HAS est situe en annexe 1.
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Verbatim 2 : Madame L, ne en 1952 Historique du cas de Mme L, mon pouse, ne en 1952 Le 3 fvrier 2005 4 heures du matin : Symptmes caractristiques dune congestion crbrale Appel du mdecin de garde qui appelle le 15 Arrive des pompiers de L (village situ 10 Kms) Prise en charge par les pompiers qui la dirigent vers les urgences du Centre hospitalier de C (13 Kms) Arrive au Centre hospitalier une heure aprs environ Prise en charge par le mdecin des urgences puis hospitalisation dans le service neurologie ; pas de scanner ni IRM Visite du neurologue vers onze heures du matin (visites journalires) En observation 7 jours lhpital sous perfusion Sortie sans traitement, avec le diagnostic dune forte migraine. Le 24 Fvrier 2005 8 heures du matin : AVC caractris mais personne au domicile Dcouverte 14 heures par des collgues Les collgues l encore prviennent le mdecin le plus proche, qui constate les faits, et prvient le SAMU Envoi dune premire ambulance (qui tombe en panne) Envoi dune deuxime ambulance qui lamne aux urgences du CH C Donc premier contact avec un interne de garde 16 heures 30 1 scanner + 1 lectro-encphalogramme 1 constatation : hmiplgie droite (bras et jambe) Hospitalisation dans le service de neurologie. Le 2 Mars 2005 : Hmorragie crbrale Hospitalisation dans le service des surveillance intensive au CHU de P 2 jours aprs, arrt de lhmorragie et formation dun hmatome. Au bout dune semaine, le 10 mars 2005, rhospitalisation au CH de C pour commencer une rducation (bras et jambe). Le 15 juillet 2005 : Arrt de la rducation Etat de la malade : paralysie complte du bras droit (bras + main) ; possibilit dutilisation de la jambe droite pour un dplacement court ; crises dpilepsie. Ensuite prise en charge par des visites rgulires : Chez le neurologue (tous les trois mois) Chez le rducateur (tous les trois mois). Octobre 2006 : Admission sur notre demande dans le centre de rducation T Rducation pendant 4 mois avec lgers progrs, mais infirms par un 3 AVC. Actuellement le traitement de Madame L se rsume : Sances de rducation chez un kin de C ( 2 heures par semaine ) Visites chez le neurologue : 1 visite tous les 6 mois Visites chez le mdecin rducateur : 1 visite tous les 3 mois. /

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Conclusion88 : Il apparat travers ce cas, que toutes les dispositions que nous essayons de mettre en place travers notre comit de pilotage sont ncessaires dans la mesure o : Il importe que soit gnralis lappel au 15 dans tous les cas. Comme je lai propos lors de latelier, il serait souhaitable que lintervenant du 15 soit mme de diagnostiquer les premiers symptmes dun AVC et prenne la dcision de diriger le patient vers une UNV et non vers un service durgence, comme il est fait souvent. De plus un protocole de soins doit tre mis au point, ainsi quune information du malade et de ses proches. Remontes du terrain : Il est constat travers toutes les runions de notre association France AVC 39, la prise en charge htrogne des personnes subissant un AVC. Difficult diagnostiquer la cause des troubles Mauvaise information sur la conduite tenir : Appel dun proche Appel du mdecin de garde Transport par un proche aux urgences Appel du 15 peu rpandu Mauvaise information sur le lieu o conduire le patient Gnralement sur les urgences de lhpital le plus proche et non vers une UNV. Pas de prescription systmatique dune IRM ou dun scanner.

88

NDR : les tmoignages prsents dans ce rapport ont t sollicits par lquipe projet AVC, et insrs tels quils ont t transmis, sans rcriture. Les noms des personnes, des villes ou des tablissements de sant cits ont cependant t remplacs par une lettre, qui nest pas leur initiale.
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Axe 1 : dvelopper la prvention et linformation

Rappel de ltat des lieux : aux Etats-Unis, trois programmes nationaux distincts de lutte antitabac, dducation face au cholestrol et dducation face lHTA diffuss sur les chaines de tlvision et les journaux ont fait chuter la mortalit coronaire de 40 % et la mortalit par AVC de 50 %.

La prvention primaire va consister viter la survenue de lAVC par le traitement des facteurs de risque quil va falloir reconnaitre. Le public cible est notamment le patient polyartriel (deux facteurs de risque ou plus) qui sexpose aux complications neurovasculaires. Une fois lAVC constitu, une prise en charge rapide pourra diminuer la mortalit et le risque de handicap svre. Enfin, la prvention des rcidives est le dernier axe dvelopper, par une mthode proche de la prvention primaire.
I. Renforcer le dpistage des patients risque afin de leur proposer une thrapeutique et des actions de prvention primaire adaptes. I.1. Mettre en uvre un programme national de lutte contre les facteurs de risque vasculaires, complmentaire du programme national nutrition sant (PNNS).

Il ciblera les patients polyartriels, lentourage des patients hypertendus, les populations risque (diabte, insuffisance rnale chronique, ) et maladies silencieuses (ncroses myocardiques silencieuses, stnoses carotidiennes, fibrillation auriculaire). DGS - A laborer ds 2009 pour un plan progressif 2010-2014.
II. Remplacer les termes cardio-vasculaire par cardio-neuro-vasculaire dans toutes les actions de sant publique relatives ce domaine.

Le risque neurovasculaire est, de fait, vis galement par ces actions en raison de la communaut des facteurs de risque. Or, comme il est moins peru que le risque cardiaque, sa visibilit doit tre renforce auprs du grand public et des professionnels de sant. Proposition rejoignant celles relatives linformation et la communication.
III. Mieux impliquer les professionnels de sant dans la prvention des maladies cardio-neuro-vasculaires. III.1. Dvelopper des appels projet dactions de sant publique de lutte contre lhypertension artrielle (HTA), pour mieux impliquer les professionnels de sant la prvention des maladies cardio-neuro-vasculaires.

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Niveau rgional ou national - appel doffre national (modle PHRC/preqhos) et financement DHOS ou rgional (ARS).
III.2. Impliquer lassurance maladie, par des visites confraternelles et la diffusion de brochures dans les cabinets libraux.

Formaliser avec la CNAMTS lexistence dune cible AVC dans son programme cardio-vasculaire mis en route au dernier trimestre 2009, et voir la dclinaison du programme de la CNAMTS vers les CRAM.
III.3. Dvelopper des programmes damlioration des pratiques professionnelles dans les maladies cardiovasculaires, dont lAVC.

Lancement par la HAS fin 2008 dun programme pilote pluridisciplinaire et pluri professionnel pour lamlioration des pratiques cliniques dans la prise en charge de lAVC, sur le modle de celui en cours sur linfarctus du myocarde. Dveloppement dans le cadre de ce programme pluriannuel AVC (2009-2012) doutils partags dvaluation et damlioration des pratiques (protocoles, mmos, indicateurs de pratique clinique, ...) sur lensemble de la filire de prise en charge, y compris la prvention des rcidives. Cf. annexe.
IV. Renforcer la prvention des AVC chez les patients diabtiques. IV.1. Valoriser le dveloppement cibl de leur ducation thrapeutique, en lien avec le plan damlioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.

Dbut ds que possible, DGS, comit de suivi du Plan Qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques en lien avec associations de diabtiques (AFD, Alfdiam) et rseaux.
V. Diminuer les rcidives des AVC. V.1. Formaliser un protocole de suivi type pour les professionnels libraux, incluant plus particulirement la prise en charge des facteurs de risque, aprs la constitution de laccident initial (AIT/AVC).

Dbut ds que possible, HAS.


V.2. Diffuser les recommandations de bonne pratique de prescription des hypolipmiants et des statines aux mdecins et aux infirmires en charge de lducation thrapeutique vise cardio et neuro vasculaire.

Participation de la HAS, FMC, implication des URPS (anciennes URML), dbut ds que possible, en continu en fonction de lvolution des donnes scientifiques.
V.3. Diffuser les recommandations de prise en charge de lHTA via le Comit franais de lutte contre lHTA (CFLHTA)/SFC.

Participation de la HAS, FMC, implication des URPS (anciennes URML), du CFLHTA, dbut ds que possible, en continu en fonction de lvolution des donnes scientifiques.

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V.4.

Formaliser le cahier des charges de lducation thrapeutique spcifique cardio neuro vasculaire avec une dimension AVC, comme cahier des charges prioritaire dans les maladies chroniques.

Dbut : ds que possible, initiative DGS en lien avec la SFNV, les associations et le comit de suivi du plan damlioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.
V.5. Diffuser via les professionnels de sant dispensant lducation thrapeutique spcifique AVC des brochures dinformation sur lAVC et les conduites tenir aux aidants de personnes ayant prsent un AVC.

Dbut ds que possible, DHOS-DGS. En lien avec associations, professionnels, chelle locale et nationale possible.
V.6. Prendre en compte la prvention des rcidives dans lamlioration des pratiques professionnelles.

Dbut 2009-2010, HAS, cf. annexe 2.


VI. Informer le public et les professionnels de sant.

Afin de faire des propositions cohrentes, il a sembl ncessaire dapprhender lAVC dans sa globalit en rflchissant aux enjeux depuis la prvention primaire jusqu lducation thrapeutique. Cela semble dautant plus important que la revue de littrature a permis de montrer que lefficacit des stratgies de prvention en matire daccident vasculaire crbral repose bien sur des programmes globaux incluant de la communication destination du grand public associe du soutien aux professionnels de sant, et lducation du patient risque ou ayant subi un AVC. Les propositions sont articules en fonction des 3 phases prventives de lAVC : la prvention primaire, la phase dalerte, la phase du post-AVC.
VI.1. Prendre davantage en compte le risque daccident vasculaire crbral en prvention primaire.

Lalimentation, lactivit physique, lalcool, le tabac, le diabte ou encore lhypertension artrielle sont autant de facteurs de risque ou de facteurs protecteurs sur lesquels chacun peut agir pour limiter les risques dAVC. La communication sur ces priorits de sant publique doit donc tre poursuivie. Il existe de nombreux programmes destins aider la population agir sur ces dterminants. Ainsi lInpes dveloppe chaque anne des programmes de prvention sur le tabac, lalcool ou encore la nutrition, au sein desquels la communication occupe une place importante. Les campagnes sadressent au grand public et aux professionnels de sant. Pour le grand public, lobjectif est dagir sur les perceptions des risques et dinformer sur les moyens dagir ; quant aux professionnels, il sagit de les soutenir dans leur pratique prventive et de leur permettre de relayer les messages auprs de leurs patients et de mettre en place une dmarche dducation pour la sant ou dducation du patient. Il faut prciser que ces actions sont le plus souvent accompagnes dactions de terrain finances par le biais dappels projet. En effet, il est important davoir une articulation entre le niveau national et le niveau local.
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La CNAMTS dveloppe, en partenariat avec lInpes, un projet sur la prvention du risque cardio-vasculaire, par lintermdiaire de visites confraternelles auprs des mdecins gnralistes et la proposition doutils pour permettre aux mdecins daborder avec leurs patients les thmes de la nutrition, de la sdentarit et du tabagisme. Afin de donner une plus grande visibilit au risque AVC en prvention primaire, il peut tre propos de citer davantage ce risque dans les outils grand public. En mme temps, il pourrait tre efficace doprer un glissement smantique pour passer de la notion de maladies cardio-vasculaires celle de maladies cardio-neurovasculaires , le terme de cardio renvoyant le public la seule problmatique du cur, alors mme que les actions de prvention primaire vise cardio-vasculaire sont aussi bnfiques pour les artres du cerveau et des jambes. Par ailleurs, certains experts ont point la ncessit de faire des campagnes autour du lien AVC/HTA, AVC/diabte. Jusqu prsent, la communication destination du grand public a vis les principaux facteurs de risque, ce qui a permis davoir des messages simples tels que il est dangereux de fumer , il faut manger 5 fruits et lgumes par jour , valant pour lensemble des pathologies vitables (cancers, maladies cardio-vasculaires, etc.). Une approche par pathologie peut conduire multiplier les messages et par consquent crer de la confusion. Au vu de limpact de lhypertension et du diabte sur la survenue dun AVC, il semble toutefois intressant de mener une rflexion sur la pertinence dinformer le public sur le corollaire HTA/AVC et diabte/AVC, sous langle par exemple de lincitation au dpistage. Cette rflexion devra sinscrire dans un cadre plus large permettant daborder aussi dautres problmatiques de sant.
VI.2. Dvelopper une approche spcifique pour ce qui concerne linformation sur les signes dalerte.

Afin de rduire la svrit des squelles fonctionnelles associes aux AVC, il est important de rduire le dlai de prise en charge et donc le dlai dappel au 15. Pour ce faire, il est indispensable dinformer le public sur les signes dalerte, et en premier lieu la faiblesse de lhmicorps, et de les inciter contacter le 15 le plus rapidement possible. Certaines campagnes ont dj t dveloppes et ont fait lobjet dvaluations positives. Il sagit, en particulier, des campagnes menes par la SFNV en 2006/2007/2008. Toutefois ces initiatives taient ponctuelles. Il faudrait donc renforcer linformation du public travers des programmes de communication globaux et ambitieux assurant une articulation entre une information diffuse au niveau national et un relais sur le terrain port par des intervenants divers, tels que les professionnels de sant, les associations de patients, les socits savantes, etc. Ces dispositifs dinformation devront inclure : des campagnes qui sinscrivent dans le temps et qui auront pour objectif de faire connatre les signes dalerte et la conduite tenir. Ces campagnes pourront prendre la forme de dispositifs globaux devant articuler des actions mdia, comme des spots radio, TV ou de affiches, et des actions hors mdia, comme un site Internet ou un dpliant, qui permettent de dlivrer une information plus complte sur les risques, les signes, les ressources, etc. Ces campagnes devront
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veiller tre accessibles aux personnes ges qui constituent une cible prioritaire dans ce domaine. la mise disposition doutils pour les professionnels de sant permettant leur implication et leur mobilisation dans une dmarche dducation pour la sant (promotion de lappel au 15 auprs de leurs patients, notamment ceux porteurs de facteurs de risque cardio-vasculaire, ou dont lentourage est risque) et dducation du patient (ducation la conduite tenir en cas de rcidives dAVC chez les patients ayant subi un AVC). Il sagira aussi de donner une information une cible largie de professionnels (urgentistes, internistes, paramdicaux : ambulanciers ) pour expliquer notamment que lAVC nest pas une fatalit et quil existe des traitements rcents. des actions de proximit, notamment en milieu scolaire et grandes entreprises. Il faut toutefois noter que lefficacit des interventions en milieu scolaire, sur ce sujet comme sur dautres, est dmontre en phase de lancement, mais quelle spuise assez rapidement en phase de "croisire". En outre, il faut noter la concurrence avec d'autres programmes et la difficult de la gnralisation des actions. La ralisation de ces campagnes devra sinscrire dans le cadre dune rflexion plus large sur les gestes durgence. Ainsi, un moment o se dploient les dfibrillateurs externes sur le territoire, il faudra trouver une cohrence entre les diffrents messages et viter la multiplication des injonctions qui pourraient devenir source dincomprhension pour le public. Ainsi une stratgie dinformation et de communication globale devra tre btie sur cette question des gestes de 1er secours. Paralllement linformation sur les signes dalerte et lappel au 15, il faudrait aussi rflchir la pertinence de messages permettant de rappeler que lAVC nest pas une fatalit afin dinciter les personnes prvenir sa survenue et mieux prendre en charge les facteurs de risque.
VI.3. Intgrer les AVC dans une approche globale dducation thrapeutique du patient.

Lenjeu de la phase post-AVC repose sur la prvention du risque de rcidive et lamlioration de la qualit de vie des patients, travers notamment la prise en charge du handicap et laccompagnement du retour lautonomie. On voit donc bien que les enjeux concernent principalement les pratiques des professionnels de sant en matire dducation thrapeutique, les modes dintervention de lentourage et lorganisation des soins. Il faut prciser sur ce dernier point, mme sil ne relve pas du groupe communication et information , que les experts ont soulign limportance de renforcer le travail en rseau entre lhpital et la ville, et entre les intervenants mdicaux et para-mdicaux (mdecins gnralistes, orthophonistes, kinsithrapeutes, ) afin de fluidifier et damliorer la prise en charge des patients, et notamment la coordination de la dmarche ducative. Pour ce qui concerne la formation des professionnels de sant en ducation thrapeutique, le plan damlioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques prvoit la mise disposition doutils communs diverses pathologies. En effet, lducation du patient est une dmarche transversale qui peut se dcliner sur lensemble des maladies chroniques.

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Les lments cls de son dveloppement sont la formation des intervenants et la coordination dune dmarche ducative centre sur les besoins rgulirement rvalus de la personne dans son environnement. Ces formations peuvent concerner les mdecins gnralistes, mais aussi les intervenants para-mdicaux, tels que les kinsithrapeutes, qui, assurant en rducation un suivi long et rpt, pourraient utilement contribuer cette ducation du patient, ainsi que les associations de patients. Pour amliorer les pratiques, Il sagit donc de mettre disposition des professionnels de sant un cadre de rfrence (guides, enqutes, rfrentiels, etc.) leur permettant de sapproprier cette dmarche quils doivent ensuite dcliner concrtement dans leur pratique. Parmi les ressources aujourdhui disponibles : un guide mthodologique pour la structuration de programmes dducation thrapeutique du patient (HASInpes) a t publi en 2007. LInpes a labor en 2008 une bote outils pour les formateurs en ducation du patient. La future loi de sant publique prvoit la diffusion aux ARS dun cahier des charges national qui leur donnera des lments pour slectionner des projets dducation thrapeutique du patient qui seront financs au niveau rgional. Au-del des pathologies prioritaires pressenties (cancer, maladies cardiovasculaires, asthme, diabte, sida), des projets dducation thrapeutique concernant dautres maladies pourront tre financs. Il faut aussi noter dans ce cadre que pour les affections de longue dure, des guides mdecins et patients sur la maladie coronaire, sur lAOMI (artriopathie oblitrante des membres infrieurs) et sur lAVC ont t labors par la HAS et diffuss par la CNAMTS. Il faut toutefois souligner que cette approche ducative transversale des maladies, pertinente sur laxe prvention de la rcidive vasculaire , promotion de la sant et amlioration de la qualit de vie, peut se doubler utilement dune approche plus spcifique du handicap neurovasculaire, dans la prise en charge notamment des troubles de la communication, de la motricit, ou du syndrome dpressif post-AVC ; ces approches doivent faire lobjet doutils spcifiques destination des professionnels de sant. Au-del de la question des pratiques des professionnels de sant, deux axes de communication pourraient tre identifis et ports par les associations : Mieux faire connatre leurs droits aux patients ayant subi un AVC ; Faire changer le regard social sur le handicap en sappuyant sur les rseaux de terrain. Par ailleurs, sur la question du handicap, il faut rappeler que la CNSA, en lien avec lInpes, travaille ladaptation des outils de prvention pour en favoriser laccessibilit aux personnes handicapes.

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Axe 2 : organiser une meilleure prise en charge au sein dune filire AVC coordonne

Ltat des lieux ralis par le Comit de pilotage a montr que les personnes ayant un AVC sont actuellement plus que dautres rparties dans de nombreux services intra hospitaliers, et que seules 20% bnficient dune prise en charge en unit neurovasculaire. Les difficults mises en vidence sont le dlai entre la survenue dun AVC et larrive dans une structure daccueil, linsuffisance du nombre de patients faisant appel au Centre 15 pour bnficier dune orientation initiale optimale, le trop petit nombre de patients bnficiant dune thrombolyse, le trop petit nombre de patients bnficiant dune prise en charge spcialise, lattente (voire parfois la non mise en uvre, en particulier pour les AVC lgers ) pour la mise en uvre des soins de rducation-radaptation en tablissement, lattente pour lorientation vers une structure adapte sociale ou mdico sociale en cas de handicap svre, la fragmentation et linsuffisance des interventions aprs retour domicile (de nombreux patients se sentant alors abandonns et perdant une partie des acquis de la rducation initiale), linsuffisance de la coordination.

Le concept guidant lorganisation de la prise en charge de lAVC ici propose est que tout patient, quels que soient sa localisation gographique et son ge, puisse entrer dans une filire de soins identifie et coordonne et bnficier dun traitement correspondant aux recommandations actualises de ltat de lart et dune prise en charge globale allant de la phase aigu jusqu la reprise du cours de la vie. Il ne sagit pas de nouvelles structures, mais de lorganisation et de la coordination du travail de professionnels de sant dj pleinement engags au service des patients, autour de procdures de prise en charge partages, en faisant voluer le cas chant les tches quils assurent ou les contraintes qui les brident. En particulier, mieux articuler les champs sanitaire, mdico-social et social est un dfi majeur auquel seront confrontes les agences rgionales de sant (ARS) ; la fluidit de la filire dpend des liens qui seront tisss par et entre les acteurs de sant professionnels qui interviennent ou sont susceptibles dintervenir aux diffrentes tapes de cette prise en charge et de la ractivit de chaque institution ou de chaque personne. Par acteurs de sant professionnels, on entend les mdecins, quelle que soit leur spcialit, mais aussi lensemble des professions paramdicales, notamment les kinsithrapeutes, les orthophonistes, les infirmires, les aides soignantes, les ergothrapeutes, les psychologues, les assistantes sociales, les psychomotriciens, les chargs dinsertion professionnelle ou les ducateurs.
I. Mailler le territoire afin de pouvoir admettre dans une filire AVC toute personne suspecte dAVC, quel que soit son ge.

Le volet AVC du SROS 3 dcrit de faon variable selon les rgions lorganisation des soins prvue pour la prise en charge des AVC (nombre dUNV, implantations, filire de soins, etc.). Le terme de sa mise en uvre est 2010 ou 2011. Avant cette chance, il convient de monter en charge (en particulier sur les UNV actuelles qui ne font pas partie dune filire constitue) et de dfinir lorganisation mettre en uvre son dcours (programme stratgique rgional de sant des futures ARS)

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pour rpondre aux objectifs nationaux ou rgionaux de prise en charge des patients victimes dAVC. Une filire de prise en charge peut slaborer par territoire de sant ou par rgion en fonction de la taille de la rgion et des choix ayant prsid au dcoupage territorial. Les ARS dtermineront la bonne adquation entre territoire et filire, une filire pouvant par exemple couvrir plus dun territoire. Les capacits daccueil seront dimensionnes selon la population et ses perspectives de vieillissement89. Une filire se construit autour dune unit neurovasculaire (UNV), au sens de la circulaire du 22 mars 2007. La filire intgre les structures MCO, SSR, USLD, mdico-sociales et de retour domicile ncessaires la prise en charge des patients de son territoire de sant. Ces structures constitutives de la filire sont dfinies par lARS. Ce dispositif doit tre visible et lisible par les professionnels de la sant hospitaliers et libraux, mais aussi les patients et leur famille ainsi que les associations dusagers. Le maillage du territoire par les tablissements de la filire doit tre rflchi en fonction des particularits gographiques de la rgion, en particulier en termes de temps de transport depuis le domicile des patients vers les tablissements sige dune UNV ou dune structure daccueil des urgences (<30mn de transport titre indicatif). Il concerne galement les tablissements SSR et USLD (en particulier hpitaux locaux) et les tablissements mdico-sociaux et les structures de retour domicile. La ou les filires de la rgion sappuient sur un (ou plusieurs) tablissements comprenant, en complment une UNV, de la neuroradiologie, de la neurochirurgie et de la chirurgie vasculaire. Linsuffisance des effectifs mdicaux et paramdicaux spcialiss en pathologie neurovasculaire, leur ingale rpartition non seulement gographique mais galement en termes de mode dexercice (libral principalement pour les kinsithrapeutes et les orthophonistes), justifient une organisation transitoire (mais de qualit) sappuyant sur les recommandations de bonne pratique en attendant laugmentation dans les dix prochaines annes de leurs effectifs. Lorganisation du maillage du territoire vise une prise en charge de qualit : elle doit pouvoir tre volutive.
I.1. Tout tablissement de sant disposant dune structure daccueil des urgences doit prciser dans son projet dtablissement sa place dans la filire de prise en charge des AVC de son territoire.

Une organisation adquate doit permettre une thrombolyse dans les meilleurs dlais, mais aussi (ce qui concerne la majorit des patients) une prise en charge pluridisciplinaire, centre sur lexpertise neurovasculaire avec un personnel paramdical form et en quantit suffisante, quel quen soit lendroit. Quatre situations peuvent tre distingues : Etablissement disposant dj dune UNV : la question pose est celle de ladquation de son dimensionnement aux besoins du territoire, en sachant que la fluidit de la filire est un lment majeur de sa capacit daccueil. Une UNV ne
89

Le schma capacitaire pour le MCO et du parcours des patients propos en annexe (partant dun territoire totalement thorique de 200 000 habitants) illustre les paramtres prendre en compte pour cette estimation ; loutil est un fichier Excel qui permet de faire varier les paramtres de la simulation, disponible la demande.
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peut exister sans filire constitue : il peut tre ncessaire de revisiter les UNV actuelles. Etablissement ne disposant pas dUNV et qui, ne pouvant atteindre le seuil critique de patients (le seuil de 300 AVC/an est donn titre indicatif) et de professionnels, na pas vocation en avoir une selon le SROS : tout AVC y arrivant en urgence doit pouvoir tre transfr au plus vite sur lUNV la plus proche et des procdures de collaboration directe doivent tre mises en place et contractualises. Etablissement sans UNV, mais qui devrait en avoir une un terme prcis dans le SROS. Tout tablissement de sant accueillant actuellement plus de 300 AVC chaque anne sans disposer dUNV est potentiellement concern90. Cet tablissement met en place une organisation intermdiaire en lien avec l'UNV ou les UNV les plus proches pour rpondre aux besoins des patients. Au cas par cas les situations peuvent tre amnages : transfert systmatique, procdure de prise en charge sur site (unit dlocalise de lUNV, renfort dune unit de neurologie prexistante, regroupement des patients dans des lits neurologiques , mdecine polyvalente, griatrie, quipe mobile neurovasculaire, utilisation de la tlmdecine, etc.). La procdure de prise en charge des AVC doit tre dfinie, tablie en collaboration troite avec les autres UNV proches, inscrite dans le projet d'tablissement (identification des acteurs et notamment dtermination de rfrents de site, moyens, mise en place dEPP ) et volutive en fonction de l'avance du projet dUNV dfinitif. Dans ce cadre, la thrombolyse peut seffectuer dans la structure daccueil des urgences. Ce processus fait lobjet d'un suivi spcifique par la future ARS. Certains tablissements de rgions aux contraintes populationnelles et gographiques particulires (en particulier dans les zones o les dlais de transport depuis le domicile des patients jusqu lUNV sont trop longs) peuvent tre habilits prendre en charge des AVC en phase aigu et procder des thrombolyses de proximit selon des procdures coordonnes par lUNV de la filire et aprs validation de l'indication auprs de cette UNV en utilisant des outils de tl-expertise. Ce fonctionnement fait lobjet dun protocole (identification des acteurs et notamment dtermination de rfrents de site, moyens, mise en place dEPP, ). Ces habilitations doivent tre attribues par lARS et suivies par elle. Le transfert des patients dans lUNV rfrente et leur retour sur place doit faire partie des obligations contractuelles entre les tablissements. Pour thrombolyser, une structure accueillant des AVC la phase aigu et non sige dUNV doit comporter au minimum une structure daccueil des urgences, une imagerie autour dune IRM ( dfaut dun scanner), une unit de surveillance continue, pouvoir fournir une expertise neurovasculaire pour chaque patient et un personnel paramdical suffisant et form la prise en charge de lAVC. Lexistence dune quipe mobile de neurologie neurovasculaire, exprimente avec succs dans une rgion, peut tre envisage au cas par cas. Lexpertise neurologique

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Selon ltat des lieux, 141 tablissements ce jour remplissent ce critre de volume dactivit ; les 79 UNV actuelles figurent parmi eux ; 62 tablissements sont donc potentiellement concerns.
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pourrait tre utile aux autres pathologies neurologiques autres que lAVC. Son existence doit tre couple avec une tlmdecine efficace. La mutualisation de postes de mdecins neurologues sur deux sites doit aussi pouvoir se mettre en place facilement, ainsi que la mobilisation des neurologues libraux. Dautres initiatives pourraient tre retenues : mutualisation de deux UNV, organisation dune UNV sur deux sites ou deux tablissements, sous forme de GCS.... Les frontires administratives rgionales doivent pouvoir saffranchir pour permettre aux personnes daller dans lUNV la plus proche. Des conventions doivent notamment stablir entre deux rgions contigus. Un exemple dorganisation possible de la prise en charge en phase aigu est propos en annexe 4.
I.2. Chaque rgion doit disposer dune (ou plusieurs selon sa taille) structures de recours disposant la fois dune UNV, de neuroradiologie, de neurochirurgie et de chirurgie vasculaire.

Ces tablissements ont des missions de proximit, en particulier la prise en charge de tous les AVC de leur bassin de recrutement (structure de proximit pour leur propre population, quel que soit lge des patients). Ils constituent une structure de recours territorial et/ou rgional dans le cadre de la filire AVC pour des actes diagnostiques ou thrapeutiques complexes, lenseignement et la recherche et peuvent coordonner les activits de tlmdecine rgionale. A noter que la recherche et lenseignement ne sont pas lapanage du CHU et que lensemble des tablissements et des acteurs impliqus dans la filire AVC ont vocation y participer, selon des processus coopratifs. Les relations entre lUNV, la chirurgie vasculaire, la neuroradiologie et la neurochirurgie sont contractualises et les circuits des patients font lobjet de protocoles.
I.3. Chaque rgion doit organiser la tlmdecine de manire rpondre lobjectif de prise en charge de qualit de lensemble des patients.

Les aspects de tlmdecine concernant les AVC sont dnomms Tl-AVC . Le tl-AVC est loutil majeur et indispensable pour tablir un maillage du territoire cohrent et de qualit. Son organisation et son installation doivent se concevoir dans le mme temps que lorganisation de la filire (cf. Annexe 4).
I.4. Les patients pris en charge tardivement ou victimes daccident ischmique transitoire doivent tre intgrs dans la filire.

Mme si le nombre des personnes qui tardent appeler le Centre 15 ou consulter un mdecin en cas de suspicion dAVC est appel diminuer (gage de lefficacit des mesures dinformation du public et des professionnels), celles qui contactent tardivement le systme de soins sont naturellement intgres dans la filire AVC, bnficiant dune expertise neurovasculaire au sein ou sous lgide de lUNV et des traitements ncessits par leur tat.
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Les recommandations de bonne pratique professionnelles labores par la Haute Autorit de sant sont mettre en uvre : un AIT ncessite une prise en charge neurovasculaire immdiate. Un protocole prcisant le rle les acteurs de la filire AVC est dfinir pour leur prise en charge.
I.5. Favoriser la cration et la lisibilit de lits ou de secteurs ddis AVC ou crbro-lss au sein des SSR.

Cet objectif est inscrit dans la nouvelle nomenclature des structures SSR (circulaire du 03 octobre 2008), en proposant une graduation : SSR de proximit (plutt non spcialiss, pour les situations courantes) et SSR de recours (SSR neurologiques avec capacit dvaluation et de traitements spcifiques adapts, concernant les AVC avec troubles cognitifs ; SSR griatriques concernant les patients poly pathologiques risque de dpendance.). Lorientation vers lune ou lautre des structures de recours doit se faire au cas par cas aprs valuation MPR ou griatrique91. Les SSR neurologiques de rfrence (rgionaux), pour les patients les plus lourds sur le plan mdical gnral et sur le plan des dficiences physiques correspondent un troisime niveau, souvent propos par les ARH92. Toute unit de soins de suite neurologique avec plateau technique proche (court sjour) doit pouvoir accueillir un certain nombre de patients charge de soins importants. Seul le manque de personnel peut tre un frein. On doit pouvoir imaginer des transferts inter SSR, par exemple dun service de recours un service de proximit (ou inversement pour avis spcialis) pour finaliser secondairement dans la proximit ncessaire, les dmarches technico-sociofamiliales de rinsertion. Les patients ayant un AVC qui nont pas pu aller en UNV doivent pouvoir intgrer la filire AVC au moment dun ventuel passage en SSR. Il ne saurait tre question de rserver les lits de SSR de la filire AVC aux seuls patients de lUNV.
I.6. Amliorer la visibilit et la fonctionnalit du maillage institutionnel de laval du MCO et du SSR.

Dfinir les frontires et relais squentiels entre les diffrentes formes dalternatives lhospitalisation. Constituer une plateforme UNV SSR HAD HDJ SSIAD SAMSAH , permettant loptimisation et lconomie de moyens en offrant la juste modalit daccompagnement le temps strictement indiqu.
I.7. Une cartographie de lensemble des ressources doit tre constitue et rgulirement mise jour.

Cette cartographie est tablir pour les structures sanitaires MCO et SSR, le mdicosocial, les tablissements et les services ambulatoires, et pour les professionnels
91

La SOFMER, la SFGG et la SFNV ont publi rcemment des recommandations de bonne pratique pour lorientation des patients atteints dAVC. 92 Patients prsentant des troubles de la dglutition, des sphincters, respiratoires, des dficiences cognitives ou comportementales svres et une dpendance fonctionnelle ou vitale avec ncessit ventuelle daides techniques ou technologiques sophistiques.
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libraux. Elle sinsre dans le rpertoire oprationnel des ressources qui recense la disponibilit des ressources humaines, capacitaires et techniques, et est rgulirement mise jour afin de permettre la meilleure orientation possible de chaque patient. Ceci est un enjeu particulirement important pour une rgulation optimale des urgences par le centre 15.
I.8. Il est possible de mettre en place des procdures gradues au sein dune rgion.

Cela peut permettre dans certaines situations des prises en charge dans des tablissements proches du domicile des patients, une fois que la ncessit dun plateau technique nest plus justifie. Des conventions et des procdures entre ces tablissements de proximit (MCO ou SSR) et les tablissements de rfrence de la filire seront ncessaires. La notion de filire gradue est dterminer au sein de chaque rgion ; elle nest pas synonyme de structures dgrades.
I.9. Le cas particulier des AVC de lenfant.

Au regard du nombre d'enfants concerns (500 nouveaux cas par an, 3000 enfants en ALD accident vasculaire crbral invalidant ), de la spcialisation et de la pluridisciplinarit ncessaires leur prise en charge (recherche de l'tiologie de l'AVC pour leur prise en charge immdiate et leur suivi, conduite de leur rinsertion car les troubles cognitifs sont souvent majeurs), de la lisibilit actuellement insuffisante de ces comptences sur le territoire franais, il est recommand d'organiser lchelon national la prise en charge des AVC de l'enfant sur le modle du plan national maladies rares, ou du volet cancers rares du plan cancer, afin de labelliser 2 ou 3 centres de rfrence nationaux et de dsigner, une chelle rgionale ou interrgionale, les centres de comptences ncessaires au regard des besoins. La notion de filire damont et daval sera tout aussi importante dcliner. Pour lensemble du paragraphe I, dbut : ds que possible ou dans le cadre du programme stratgique rgional sur lAVC.
II. II.1. Dfinir des objectifs nationaux et rgionaux de prise en charge en urgence. Rduire les dlais de prise en charge pr hospitalire des AVC, avec admission dans la filire par le Centre 15. II.1.1. Dvelopper la communication envers les professionnels de sant (hospitaliers et libraux) et le grand public, afin que tous les AVC soient rguls par le Centre 15.

Dbut : ds que possible, initiative Inpes, SFNV, SFMU ; possibilit de dvelopper FMC et EPP en lien avec les organismes ad-hoc, utiliser les RPC coordonnes par la HAS. Il sagit dtre novateur dans la ralisation de campagnes de communication, utilisant des moyens audiovisuels, de savoir sinspirer des expriences trangres et des expriences locales franaises (voir les propositions dtailles dans la partie traitant de la communication).

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II.1.2. Le mdecin traitant, impliqu dans la prvention primaire et la prvention des rcidives, doit informer la personne ou un proche dappeler le 15 avant tout autre acteur en cas de suspicion dAVC.

Dbut : ds que possible, initiative Inpes, SFNV, SFMU ; possibilit de dvelopper FMC et EPP en lien avec les organismes ad-hoc, utiliser les RPC coordonnes par la HAS.
II.1.3. Poursuivre la formation des personnels intervenant aprs appel du 15, sur savoir reconnaitre les signes cliniques de lAVC.

Il sagit notamment des ambulanciers ou des pompiers. Les permanenciers daccueil et de rgulation mdicale (PARM) doivent galement tre forms reconnaitre les signes au moment de lappel. Dbut ds que possible, politique continue au fil de leau ; initiative SFMU et services concerns lchelle nationale, rgionale ou locale, en impliquant les personnels daccueil et de rgulation mdicale (PARM) et les rgulateurs mdicaux.
II.2. Augmenter le taux de thrombolyse et rduire les dlais dadministration 90 minutes.

Outre les lments de formation et de communication grand public et professionnels de sant dcrits par ailleurs, une organisation spcifique et adquate doit tre mise en place, afin de rpondre cet objectif. Plus la thrombolyse a lieu tt, moins les personnes risquent de subir un handicap. La thrombolyse peut tre effectue soit par un neurologue, soit par un mdecin titulaire dun DIU neurovasculaire, soit par un mdecin sur avis par tlmdecine dun spcialiste neurovasculaire93, selon des procdures coordonnes par lUNV de la filire. Cest partir de cet axiome que lorganisation de la prise en charge en vue de diminuer les dlais de thrombolyse et den augmenter le nombre est possible (cf. ci-dessus maillage du territoire ).
II.2.1. Privilgier le moyen de transport du patient le plus rapide.

Le recours mdicalis est rserv prioritairement la dtresse vitale, qui nest pas la situation la plus frquente pour les patients AVC, mais aussi toute situation juge particulire par le rgulateur du centre 15. Les partenariats avec les transporteurs privs en tenant compte de la densit, mais aussi des ralits de temps de transport sont dvelopper94. Politique nationale, initiatives locales notamment partir du SAMU; dbut ds que possible, suivi continu.

93

Cf. les conclusions de la runion du 29 janvier 2009 des socits savantes runies par le Comit de pilotage AVC et lavis du 27 mai 2009 du Collge de la Haute Autorit de sant. 94 Point particulier des limites dpartementales : les pompiers ne sortent actuellement de leur dpartement quaccompagns du SMUR ; pour permettre des accs hors dpartement des structures adaptes plus proches du domicile, des accords avec les pompiers sont finaliser. Les ARH/ARS sont invites collaborer pour permettre le transfert facile dune rgion lautre et faire disparaitre les barrires administratives des dpartements.
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II.2.2. Systmatiser un contact prcoce avec le mdecin neurovasculaire ou dfaut la structure daccueil.

A limage de lorganisation de la prise en charge des infarctus du myocarde ou des traumatiss svres. La permanence des soins doit tre organise au sein de la filire (UNV et centre rgional pour les gestes de recours tels la neurochirurgie ou la neuroradiologie interventionnelle, voire la chirurgie vasculaire). Dbut : en cours ou ds que possible.
III. Amliorer lorganisation intrahospitalire. III.1. Regrouper les personnes atteintes dAVC au sein de tout tablissement prenant en charge des AVC, disposant ou non dune UNV.

Arithmtiquement, le regroupement gographique des patients au sein dune mme unit est possible, puisquen moyenne le nombre de patients hospitaliss quotidiennement est le mme tous les jours de lanne. La faisabilit de ce projet passe par la volont conjointe du directeur dtablissement, du prsident de CME et du responsable de lUNV le cas chant, partage par la communaut mdicale et soignante. Ltablissement tant identifi par lARH(S) comme constitutif de la filire AVC, ce projet doit apparaitre clairement dans le projet dtablissement et tre act dans le CPOM que ltablissement signe avec lagence rgionale. Chaque tablissement dtermine lorganisation pratique qui lui convient et dfinit les liens entre les disciplines mdicales complmentaires amenes prendre en charge les AVC, particulirement dans la phase intermdiaire de regroupement. Une attention particulire est porter sur la collaboration entre la griatrie et lUNV. La proximit est rechercher. Les patients de griatrie doivent avoir accs la filire AVC, les expertises croises entre les quipes neurovasculaire et griatrique doivent sexercer au bnfice des patients.
III.2. Reprer au sein dun tablissement les services prenant en charge les patients ayant un AVC.

Cette proposition est le corollaire de la prcdente, en attendant le regroupement des patients. Une grande partie des patients, notamment des personnes ges nest pas hospitalise et ne sera pas hospitalise tout de suite dans les UNV. Une contractualisation avec lUNV de rfrence est indispensable pour permettre une prise en charge, un accs au plateau technique et les modalits dorientation les plus standardises possibles. Lidentification de ces services doit permettre aux structures daccueil des urgences (SU), notamment, de pouvoir orienter les patients prsentant un AVC (ou suspect den prsenter un) vers un service o la prise en charge sera satisfaisante.
III.3. Permettre une souplesse dans lorganisation des soins intensifs (SI) dans les tablissements de sant avec UNV.

Les besoins estims par les professionnels sont de 3-4 lits de soins conventionnels UNV pour 1 lit de SI95. Ce ratio est prconiser, mais nest pas opposable. La
95

Pour prendre en charge 500 AVC par an (10 % derreur diagnostique donc 550 admissions) : 5 lits de soins intensifs (hypothses dune DMS de 3 jours) + 15 lits conventionnels avec des contrats de
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proximit de la ranimation, de lUSIC ou de lits de soins continus peut concourir la mutualisation des ressources. Lorganisation interne doit tenir compte de la capacit de ltablissement assurer la permanence des soins (cf. la position de la SRLF en annexe 6).
III.4. Favoriser les interventions prcoces et coordonnes des professionnels paramdicaux.

III.5.

Amliorer laccs des patients lIRM 24h/24.

Il apparat optimal au comit de pilotage de ddier des IRM lurgence dans les tablissements forte activit durgences (dont ceux sige dUNV), ce qui permettrait daugmenter laccs cet examen pour lensemble des urgences comme pour les AVC. Il apparait de plus ncessaire pour cet accs lIRM damliorer les conditions de la permanence radiologique dans le secteur public (mutualisation avec les radiologues libraux, utilisation plus large de la tl radiologie). Un certain nombre de prconisations sont proposes par les radiologues dans le document sur la tlmdecine en annexe 7. Pour lensemble du paragraphe III, dbut : ds que possible ou dans le cadre du programme stratgique rgional sur lAVC.
IV. Mettre trs tt et davantage laccent sur la rducation, la radaptation et la rinsertion.

Pendant le temps MCO, il sagit denrichir la considration du patient par le souci de son avenir fonctionnel, au del de lapproche diagnostique et thrapeutique focalise sur lAVC lui-mme, particulirement par une valuation mdico-psycho-sociale, une sensibilisation la prvention des risques fonctionnels secondaires, une prparation de lorientation. Il sagit aussi damliorer la prise en charge en soins de suite et de radaptation pour finaliser la radaptation fonctionnelle, de diminuer le cloisonnement tablissement de sant / retour la vie au domicile, et doptimiser les chances que les acquis fonctionnels obtenus en SSR persistent ensuite dans la ralit de vie.
IV.1. Dbuter prcocement la rducation. IV.1.1. Organiser lintervention dun mdecin de rducation au sein de ltablissement de court sjour.

Plus prcisment, il sagit, au sein de lUNV ou dune structure de court sjour prenant en charge des patients victimes dAVC, dorganiser ou de rendre possible lintervention ou lappel dun mdecin de mdecine physique et de radaptation, dun griatre, dune quipe mobile de radaptation et rinsertion ou de griatrie, sensibilise aux problmes spcifiques du handicap cognitif et physique de lAVC, en collaboration avec lquipe paramdicale et mdicale de lunit.

collaboration avec 20 lits de SSR spcialiss neurologiques (environ 50 %) griatriques ou polyvalents (50 %) (Recommandations SFNV, cf. outil de simulation en annexe 3b).

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N.B. : Les modalits dencadrement et daccompagnement de la sortie de ltablissement de sant et de la reprise du cours de la vie doivent tre adaptes aux donnes fonctionnelles et psychologiques de la personne et de ses proches. Elles sappliquent quel que soit le dispositif au sein de la filire dans lequel se trouve le patient au moment de sa sortie. Ces modalits sont regroupes dans un paragraphe unique (cf. infra).
IV.1.2. Sassurer que tant les UNV que les autres structures accueillant des patients victimes dAVC disposent des comptences de professionnels de rducation en quantit suffisante.

Toutes rponses pragmatiques sont mettre en uvre pour que les patients bnficient des prestations qui leur sont ncessaires. Il faut donner plusieurs possibilits aux acteurs pour sorganiser (plusieurs modles dorganisation, pas un modle unique) ; lintervention de professionnels libraux en tablissement de sant, dans des conditions financires attractives mais raisonnables dfinir, doit tre possible ; leur emploi est naturellement assortir de conditions de formation, dvaluation, de reddition de comptes. Les cooprations sont dvelopper.
IV.2. Optimiser larticulation MCO-SSR : le bon patient dans le bon service , et non pas une orientation opportuniste.

IV.2.1. Dterminer des critres valids daide lorientation en SSR.

Un premier travail, sous le pilotage conjoint de la SOFMER et de la SFNV, a t achev en dcembre 2008 ; une validation de la procdure par la HAS a t demande ; des critres plus prcis fonds sur des scores limage du modle allemand sont prvus dtre tudis dans une RPC venir.
IV.2.2. Mettre en place les procdures de pr-admission en SSR.

Ceci est dj prvu par les dcrets du 17 avril 2008 qui prvoient que toute admission en SSR doit tre prcde dune valuation des besoins mdicaux permettant de valider lorientation du patient en fonction de son besoin (cf. article D 6124-177-5 CSP et annexe 1 de la circulaire du 3 octobre 2008).
IV.2.3. Crer des services de SSR post-ranimation , pour soins lourds, valuation, orientation, appareillage, aide aux familles.

Bien quexistant dj dans certaines rgions, les places sont insuffisantes, compte tenu des indications croissantes de la prise en charge en ranimation.
IV.2.4. Favoriser ds que possible (en fonction de lvolution des structures) des units mixtes (UNV-SSR) ou la proximit physique et/ou fonctionnelle de lits MCO et SSR.

Il sagit dinscrire une culture approche fonctionnelle au sein du MCO et de permettre aux patients, notamment gs, de ne pas changer de structure pour passer dune dominante de soins aigus une dominante de soins de radaptation. Ces units mixtes ne sont pas un modle unique, car il est important de maintenir une offre SSR de proximit mais qui devra tablir ces liens avec le MCO.

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IV.2.5. Gnraliser le systme de coordination SSR.

Lobjectif est que lorientation du patient en SSR soit bien en adquation prcise avec ses besoins sanitaires et sociaux. Cest un des objectifs de la rforme SSR en cours de mise en uvre, comme le recommande la circulaire SSR du 03 octobre 2008. Une dizaine de rgions sont en train de mettre en place loutil trajectoire dorientation des patients, tel quil a t dvelopp en rgion Rhne-Alpes. En cours de gnralisation, perspectives 2 ou 3 ans.
IV.3. Prparer le retour domicile. IV.3.1. Pendant tout le sjour en SSR, organiser priodiquement des synthses pluridisciplinaires de rducation, radaptation et rinsertion avec toute lquipe, le patient et son proche rfrent.

Un des objectifs de ces synthses est dfinir de faon consensuelle les grandes lignes du projet de soins et du calendrier (i.e. le plan dintervention interdisciplinaire individualis PIII ). Ces runions sont organiser intervalle rgulier (3 semaines gnralement, en fonction du profil volutif). Leur mise en uvre suppose, dans la tarification T2A venir, la reconnaissance et la valorisation de lacte de consultation pluridisciplinaire. A inclure dans la certification des structures de SSR, voir avec la HAS.
IV.3.2. Pendant le temps MCO et SSR, institutionnaliser ou rendre systmatique une visite domicile (ergothrapeute, assistante sociale) avec le patient.

Son objectif est lvaluation avec le patient des amnagements rducatifs, sociaux, techniques et humains prvoir. Cette visite domicile fait partie des missions du SSR, mais est insuffisamment ralise faute de financement lheure actuelle. Se fait dj dans certains services de rducation, inclure dans la certification SSR, voir HAS ; inclure dans la T2A.
IV.3.3. Inciter aux permissions thrapeutiques de 24 puis 36h.

Cette dmarche, qui fait partie du plan de soins, a pour objectif la confrontation progressive aux situations relles de vie ; elle comprend une runion-bilan secondaire avec lquipe SSR, pour complter la radaptation et prparer la rinsertion. Se fait dj, fait partie des recommandations de bonne pratique, valuable avec EPP ; frein li aux taux doccupation du service et aux conditions de transport, voir la question du financement avec lassurance maladie, et avec les directeurs dtablissements.
IV.4. Mettre en place et valuer lESD (Early Supported Discharge).

LESD est un concept dvelopp par les pays nordiques (voir tat des lieux). Il peut tre mis en place avec de nombreux outils de substitution au SSR, dvelopps au chapitre suivant. Il doit tre coordonn avec les structures damont (voir annexe 8).

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V.

Amliorer, organiser et coordonner avec efficience le retour domicile ou la prise en charge en institution.

Les mesures prsentes ici constituent un ensemble applicable pour tous les moments et conditions de sortie dun tablissement (MCO et SSR) ; elles sont choisir pour et adapter chaque patient en fonction de ses donnes cliniques, fonctionnelles et socio-familiales personnelles, du simple suivi dune personne fragile ou fatigable une articulation tablissement-ville et sanitaire-mdico-social structure pour les personnes aux squelles encore lourdes. Il est trop frquent de constater une volution dfavorable, nettement en de de ce qui pourrait lgitimement tre espr au moment de la sortie, pour des raisons diverses (perte du conditionnement hospitalier de soutien et de stimulation, effondrement psychologique par confrontation avec la nouvelle ralit de vie, troubles cognitifs sous-estims, non continuit du projet de soins finalis, insuffisance de communication et de transmission dinformations entre les acteurs professionnels des tablissements de sant et de la ville, attitude et dcompensation des proches, etc.). La transition tablissement-ville de chaque patient est accompagner pour assurer une optimisation du transfert dans la vraie vie des acquis fonctionnels faits lhpital et viter les dcompensations fonctionnelles, mdicales ou proximologiques (celles des proches), ainsi que pour lenrichir le cas chant des disciplines manquantes en ville. Il convient en particulier damliorer linformation et lducation du patient et de ses proches, dassurer la continuit du projet de soins de revalidation tabli dans ltablissement de sant, de complter les comptences disponibles, dadapter les conditions environnementales technico-socio-familiales et dassurer le relais. Somme toute, il sagit de permettre au patient de rentrer son domicile, puis de sortir de chez lui en ayant une vie sociale. Il faut porter une attention toute particulire pour les patients lgers et ne pas les exclure par omission du systme de soins car on les retrouve ensuite en difficult ou en chec. Il est noter quil nexiste pas de critres de gravit des patients ayant subi un AVC. Ds lors, il est peut-tre plus facile didentifier les patients lgers par le mode de sortie (rapide) plutt que de les dcrire. Pour les patients lourds , dautres modes de prise en charge que le SSR peuvent exister. Une ou plusieurs propositions ci-dessous sont possibles, non obligatoires, non exclusives lune de lautre, et sont adapter aux diffrents aspects de la ralit individuelle pour chaque patient sortant.
V.1. Mieux informer les patients, leurs proches et les professionnels. V.1.1. Assurer une bonne information et ducation du patient et de ses proches sur les suites et consquences possibles de leur AVC dans leur vie familiale et professionnelle.

Il sagit dapprendre aux patients et leur entourage les possibles complications tardives de lAVC, dont les douleurs, la dpression, la fatigue, apprendre limportance du traitement des facteurs de risque, dun suivi-rassurance.

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V.1.2. Transmettre aux acteurs de relais de ville une information complte, permettant de pallier ou prvenir une volution secondaire dfavorable, avec si ncessaire identification des personnes ressources ou des consultations spcialises. V.1.3. Proposer une information claire et disponible sur laccompagnement associatif. V.1.4. Assurer un lien avec le mdecin du travail.

V.2.

Assurer la continuit du projet de soins. V.2.1. Proposer une consultation par un mdecin de la filire, systmatique dans les 3 mois, ou avant la reprise professionnelle, le cas chant.

Cela est particulirement important pour les patients lgers qui ont plus que dautres, tendance sortir de la filire sans suivi, une fois retourns la vie active. Pour ces derniers lvaluation mdico-psychologique devrait tre propose, afin dviter des checs de reprise du travail et de toutes ses consquences. Les squelles neuro-psychologiques des patients qui ne prsentent pas de squelles visibles , sont actuellement insuffisamment suivies.
V.2.2. Proposer, la prise en charge en hpital de jour (HDJ) ou un suivi en traitement et cure ambulatoire (TCA). V.2.3. Favoriser des modes de prise en charge autre que le SSR.

Il sagit de dvelopper : hospitalisation domicile96, quipe mobile de rducation radaptation et rinsertion (cf. annexe 9), service de soins infirmiers domicile avec comptence en rducation-radaptation, service d'accompagnement mdico-social pour adultes handicaps (SAMSAH), etc. Un tableau rcapitulatif et comparatif des diffrentes modalits hors les murs (HAD, quipe mobile, SSIAD97, SAMSAH) avec les rgles, contraintes, objectifs et indications propres chacune, est en cours dlaboration en lien avec la DHOS et doit tre largement diffus.
V.2.4. Entretenir les capacits fonctionnelles qui saltrent avec le temps par des sjours en SSR de remise niveau .

Par exemple, 3 semaines par an en hospitalisation avec hbergement ou en hpital de jour.

96

LHAD est bien dfinie juridiquement comme une alternative lhospitalisation, contrairement au secteur mdico-social (SSIAD, SAMSAH, ), mme si les collaborations (entre HAD et SSIAD notamment) doivent tre mieux garanties pour assurer laval de lHAD. Tous les types de patients devraient tre pris en charge en HAD quelles que soient les pathologies (HAD polyvalente) ; nanmoins rien ne peut sopposer sur le plan juridique ce quun tablissement demande une autorisation de SSR (dcret SSR doctobre 2008) exercer sous forme dHAD, et notamment si les HAD existantes ne rpondent pas au besoin exprim.

SSIAD classique en lien avec les professionnels libraux existants ou avec culture radaptation-lutte contre le handicap grce des comptences internes dergothrapeute, psychologue et assistante sociale comme cest dsormais possible depuis la rcriture des dcrets SSIAD.
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La prvention et la prise en charge des accidents vasculaires crbraux

V.2.5. Permettre lintervention des professionnels du champ mdicoparamdico-technico-psycho-social sur le lieu de vie, quel quil soit.

La question est celle de lintervention de ces professionnels dans les substituts du domicile. Lintervention de lHAD dans les EHPAD est dj possible, conformment la circulaire nDHOS/03/DGAS/2C/2007/365 du 5 octobre 2007 relative aux modalits dintervention des structures dhospitalisation domicile dans les EHPAD et larrt du 24 mars 2009 modifiant larrt du 16 mars 2007 fixant les conditions de prise en charge pour lHAD dun ou plusieurs rsidents en EHPAD. Dans le mme ordre dide, il conviendrait de faciliter les possibilits dintervention des HAD en MAS (pour accompagner momentanment un relai de lhospitalisation, formaliser par des conventions), celle de lquipe mobile de radaptation et rinsertion en MAS et en EHPAD. Les perspectives ouvertes par le projet de loi portant rforme de lhpital, relative aux patients, la sant et aux territoires sont concrtiser.
V.3. Mieux coordonner les comptences disponibles. V.3.1. Prparer et accompagner le retour domicile par une quipe mobile de radaptation et rinsertion (quipe de support et de coordination) .

Cette quipe comprend la fois une composante sanitaire de radaptation et une composante sociale (cf. annexe 9). Elle a vocation faire de la coordination et est complmentaire des autres structures. Elle se distingue notamment du SAMSAH ou de lHAD.
V.3.2. Un rseau AVC dans lequel lUNV serait implique, pouvant mobiliser et coordonner les ressources librales et mdico-sociales, pourrait tre une alternative. V.3.3. Renforcer la coordination entre les tablissements de sant et les MDPH, notamment en passant des conventions pour lvaluation des besoins des patients. V.3.4. Favoriser la coordination entre les acteurs de ville, notamment paramdicaux, par la dfinition dun coordinateur de la prise en charge .

Le coordinateur de la prise en charge ainsi dfini est le professionnel qui est le plus auprs du malade. Ce nest pas ncessairement le mdecin traitant, qui na pas toujours la comptence : le mdecin est le coordinateur des soins.
V.4. Amliorer lefficience de la prise en charge hors institution. V.4.1. Permettre la possibilit pour un professionnel paramdical de demander directement un bilan effectuer par un autre paramdical.

Quand le patient est dans une filire AVC, un paramdical aurait la possibilit de demander (sans prescription mdicale) un bilan, faire par un autre paramdical sous rserve que le coordinateur de la prise en charge prvienne le mdecin traitant. Puis le professionnel paramdical informe le mdecin de la conduite tenir dans le domaine qu'il a examin.

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La prvention et la prise en charge des accidents vasculaires crbraux

V.4.2. Mettre en place des dispositifs de prts ou daides lamnagement des locaux des professionnels libraux pour assurer leur accessibilit aux personnes handicapes. V.4.3. Crer des places de stationnement rserves aux handicaps prs des cabinets des professionnels libraux de rducation. V.4.4. Revaloriser certains actes de rducation post-AVC en cabinet, rviser le montant de lindemnit de dplacement en cas dintervention domicile.

La rducation au domicile du patient et celle en cabinet ne sont pas toujours similaires (surtout pour la kinsithrapie) et la seconde nest pas toujours possible, alors quexiste un besoin de rducation. Cependant les professionnels libraux font tat dune attractivit insuffisante de lactivit au domicile, lindemnit de dplacement tant trop faible au regard du temps pass. Primtre et valorisation des actes : UNCAM
V.4.5. Rapprocher les modes de prise en charge des personnes de plus de 60 ans et de moins de 60 ans.

Il existe actuellement des diffrences dans les modes de financement des besoins de compensation (aides humaines, aides techniques, amnagement du logement) selon que lAVC soit intervenu avant ou aprs 60 ans. En effet, avant 60 ans, les personnes ont accs la PCH et aprs lAPA. La juxtaposition de deux dispositifs de prise en charge du handicap, selon que les personnes concernes ont plus ou moins de 60 ans, est de plus en plus conteste. Cette question a vocation tre traite dans le cadre des travaux sur le 5me risque.
V.4.6. Les services sociaux des tablissements98 pourraient tre des antennes avances des MDPH ou du Conseil gnral.

Loptique est de faciliter la constitution et le dpt des dossiers des mesures damnagement ncessaires, prvoir de faon anticipe compte tenu des dlais de traitement des dossiers (surtout pour la MDPH, car pour lAPA il existe des possibilits dAPA en urgence).
V.5. Dvelopper les structures de soutien autant que ncessaire. V.5.1. Faciliter les relais mdico-sociaux daccompagnement secondaire pour les personnes lourdement handicapes et/ou dpendantes qui le ncessitent.

Cest le rle des nouvelles structures mdico-sociales ambulatoires, de type service daccompagnement mdico-social pour personnes handicapes adultes , SAMSAH (loi mdico-sociale du 2 janvier 2002). Il faudrait particulirement crer des MAS pour les pathologies neurologiques dont les AVC, avec du personnel pour aider les patients non autonomes et la possibilit de poursuivre si ncessaire une rducation dentretien, comme au domicile. On note cependant, l encore, une inquit daccs selon lge.

98

Les SSR ont obligation de passer convention avec des structures sociales et mdico-sociales pour favoriser la rinsertion du patient (art. R.6123-126 CSP).

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V.5.2. Soutenir les proches puiss en organisant des sjours de rpit, un accueil de jour. V.5.3. Dvelopper les structures daccueil de longue dure pour tous les patients crbro-lss.

Il sagit de proposer aux structures sanitaires de dvelopper des structures mdicosociales de soins de longue dure de vie ou aux structures mdico-sociales de dvelopper des projets de soins, pour tous les patients crbro-lss, y compris les AVC lourds, notamment les tats pauci relationnels (EPR) (ex : patients prsentant un locked in syndrome LIS), limage de ce qui est mis en uvre pour les tats vgtatifs chroniques (EVC), pour ceux qui nont pas la possibilit de retour domicile. Il existe des lits dUSLD spcialiss pour les EVC et les EPR dans quelques hpitaux locaux. La rponse en maisons daccueil spcialises (MAS) est qualitativement et quantitativement adapter. Il est important que les MAS et les foyers daccueil mdicaliss (FAM) soient proximit de structures SSR (mutualisation des comptences.). Lventualit de cration de structures mdico-sociales doit sinscrire dans le cadre des autorisations des tablissements mdico-sociaux.

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La prvention et la prise en charge des accidents vasculaires crbraux

Axe 3 : veiller la qualit globale de la prise en charge

I.

Mettre en place des outils damlioration de la qualit au sein des filires AVC.

Cela comprend notamment : La mise en pratique des recommandations et donnes scientifiques disponibles : formations institutionnelles (ou non) du personnel mdical et paramdical, EPP, RCP, travail en rseau, , et la contribution leur volution ; Lvaluation des pratiques est un des moyens reconnus damlioration des pratiques. Elle peut revtir diverses formes comme les runions de discussion de cas, les RCP, les revues de morbi-mortalit, etc. (cf. le site de la HAS). La mise en place de procdures de prise en charge des AVC crites et partages ; La prise en charge mdicale, paramdicale et sociale du patient fait lobjet de procdures crites partages par exemple au cours de runions de concertation pluridisciplinaire des AVC (RCPavc) de filire ou rgionales qui pourraient se mettre en place. Dautres modalits sont possibles, en fonction du choix des acteurs. La mise en uvre dun dossier commun informatis ; La qualit du pilotage et du suivi, un soutien financier si ncessaire des endroits clefs.
I.1. Dvelopper une approche pluriprofessionnelle pour lamlioration des pratiques professionnelles dans lAVC, en lien avec le programme pilote de la HAS.

Le programme a dmarr fin 2008 et doit se terminer en 2010 (cf. annexe 2).
I.2. Favoriser les changes dinformations et dexpriences.

Les interventions des professionnels dans dautres structures sont source denrichissement mutuel. Le passage rgulier dun mdecin de mdecine physique et de radaptation (MPR) dans lUNV participe la prise en charge ds la phase aigu et aide lorientation des patients au dcours de leur sjour en UNV. Le passage dun griatre ou dune quipe mobile de griatrie aide, ds la phase aigu, la bonne orientation des patients gs en particulier poly pathologiques. Les mdecins neurovasculaires effectuent des interventions (vacations) en service de soins de suite spcialiss neurologiques, griatriques ou polyvalents, concourant la fluidit de la filire et aidant la gestion de la prvention secondaire et des complications neurologiques distance de lAVC au-del de lUNV. Lintervention prcoce et coordonne des professionnels paramdicaux, notamment de rducation, doit tre encourage, formalise et faire lobjet de protocoles de cooprations.

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La formation est un lment de la qualit des soins (cf. infra), de mme que la qualit de lorganisation (valeur des CPOM, certification des tablissements). Une valuation participative, qualitative, impliquant des usagers, est un excellent moyen de progresser dans sa pratique. Lvaluation dun dispositif ou dune filire ne se rsume pas lanalyse dindicateurs. Les financements de ces diffrents outils damlioration de la qualit des soins pourraient tre institutionnaliss lchelle nationale ou proposs lchelon local.
II. Organiser la formation initiale et continue des acteurs.

Bien quil existe des spcialistes de laccident vasculaire crbral (AVC), beaucoup de professionnels de sant dont la comptence premire nest pas la prise en charge dun AVC sont impliqus dans la filire de soins. Il faudra ouvrir le champ des AVC aux non neurologues. Il faudrait dvelopper le concept de stroke physician pour la formation clinique, introduire de la flexibilit dans linternat sous la forme de passerelles entre la neurologie et la mdecine vasculaire ou bien la neurologie et la cardiologie, la neurologie et la mdecine interne, ce qui permettrait des internistes, des cardiologues ou des mdecins de mdecine vasculaire de devenir des stroke physician . Tant les professionnels de sant que les patients et leur entourage expriment un besoin de connaissances et de formations. La formation doit permettre chacun dacqurir les comptences ncessaires lamlioration dune part de sa comprhension des situations auxquelles il est confront, dautre part de ladaptation de sa rponse, afin dagir au mieux . En particulier, la prsence des professionnels paramdicaux auprs des patients est fondamentale ; cependant, ils sont actuellement trop souvent considrs comme des excutants. Lvolution de leur formation, inscrite dans une filire universitaire, permettra que celle de leurs interventions sinscrive dans une dmarche de nature scientifique fonde sur une recherche qui est dvelopper dans ce cadre (intrt dun master 2 par exemple). Les propositions suivantes sont organises autours de 3 axes : prvention, prise en charge initiale (alerte et phase hospitalire), suivi et ducation thrapeutique.
II.1. Former la prvention du risque vasculaire.

La formation mdicale initiale sur ce thme gagnerait privilgier un mode denseignement pluridisciplinaire impliquant les enseignants de mdecine gnrale ; La formation des nouveaux acteurs de la prvention que sont les professionnels paramdicaux (par exemple, les infirmires de sant au travail, de sant publique, des tablissements scolaires, de court sjour griatrique) est organiser dans le cadre dun master ; La formation continue (FC), tape clef, peut se dispenser rgulirement dans le cadre de la filire AVC ; elle est destine aux mdecins libraux et hospitaliers,
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mais aussi aux paramdicaux qui le souhaitent, sur des questions de prvention et dalerte vasculaire ; certains estiment quune formation continue la pathologie neurovasculaire devrait tre obligatoire ; Le thme risque vasculaire est dvelopper dans les formations lducation la sant, inscrire au programme de sciences du collge ; Des groupes de patients risque sont crer, en vue dune prvention secondaire cible ;
II.2. Former pour la prise en charge (de lalerte la sortie dtablissement).

Il convient de mettre en uvre les formations ncessaires latteinte des objectifs organisationnels dfinis ci-dessus, afin que chacun sache se situer au sein de la filire AVC et agir en consquence ; en particulier : Lurgence neurovasculaire mriterait de devenir un thme prioritaire de formation continue pour les disciplines mdicales et paramdicales concernes par la pathologie, en ciblant les pratiques de chacun et en abordant lAVC par les diffrents motifs de recours ; Gnraliser la formation des pompiers dans les casernes et les quipes SAMU lurgence neurovasculaire (privilgier un langage non mdical, des messages concis (FAST), et sappuyer sur des protocoles standardiss dorientation et de prise en charge par tape et par situation). Formation des neurologues Les responsables de formation ont exprim le souhait de lallongement dun an de la formation initiale des neurologues, afin quelle senrichisse dans les domaines de la rducation / radaptation / rautonomisation, quil sagisse de mdecine physique de radaptation, kinsithrapie, ergothrapie, orthophonie, psychologie, et quelle sapprofondisse en biologie mdicale, en cardiologie, en mdecine vasculaire, en ranimation et en neuroimagerie ; Ils proposent quun stage obligatoire en unit neurovasculaire ainsi quun autre en mdecine physique de radaptation soient ajouts la maquette du DES ; Les futurs neurologues vasculaires seront incits effectuer un semestre en cardiologie, en ranimation, en neuroimagerie, en SSR et en griatrie ; Les professionnels mdicaux et paramdicaux interviendront dans la formation initiale et continue des neurologues dans le domaine de la rducation ; La spcialisation complmentaire reconnue aujourdhui par un DIU de pathologie neurovasculaire ou par la validation des acquis et lexprience par une commission de qualification doit tre prennise ; Il est propos de mettre en place une concertation pluridisciplinaire faisant appel aux socits savantes, luniversit, au conseil de lordre des mdecins et aux commissions de qualification, pour valider la comptence des neurologues dans la ralisation et linterprtation dactes techniques, comme des actes de neuroimagerie, dans un souci defficacit et de qualit des soins ;

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Il est propos de faciliter laccs un master II de pathologie neurovasculaire, associant la formation thorique du DIU, des stages cliniques cibls, et un programme de recherche clinique centre sur la pathologie vasculaire ; Lenseignement dans le domaine de la rducation doit se poursuivre par une formation continue. Formation des mdecins hors neurologie Les mdecins les plus souvent confronts la pathologie neurovasculaire sont les urgentistes, les ranimateurs, les internistes, les cardiologues et les griatres. Tous ont rappel leur grande proccupation quant la qualit des soins apports aux malades. Une volont damliorer les pratiques sest exprime, dans une optique de partenariat avec les neurologues. Il a t demand que lexprience clinique soit prise en compte. La formation initiale doit tre renforce pour ces disciplines, insistant sur les conduites tenir ; La formation continue pourra intervenir de diffrentes faons : stages en UNV, intervention dune quipe mobile neurovasculaire, tlmdecine, mise en place de procdures partages, runions de morbidit mortalit, runions de discussion des dossiers difficiles, sessions communes de FMC ; Une formation plus complte pourra tre propose tout moment aux mdecins qui le souhaitent, via le DIU de pathologie neurovasculaire, ou un DIU de pratique neurovasculaire, sur une priode de temps plus courte, avec un programme allg (par exemple exclusion du doppler, ...) insistant sur la clinique et les conduites tenir diagnostiques et thrapeutiques courantes. Formation des autres acteurs La formation initiale des professionnels paramdicaux est juge globalement satisfaisante. Lintgration au circuit LMD est perue comme un moyen dharmoniser cette formation, et de renforcer la recherche clinique. Il faut poursuivre la formation de tous les kinsithrapeutes aux techniques de rducation neurologique ds la formation initiale, et augmenter le nombre de terrains de stage dans les units de neurologie. Il faut former les lves infirmiers et aide soignants identifier les stigmates de confort et dinconfort des patients qui ont un dficit de communication. La formation des ergothrapeutes sur le handicap neurologique pourrait senrichir par une approche plus affirme de lvaluation cologique des troubles neurocognitifs. Introduire un module de formation paramdicale pluridisciplinaire relatif aux soins et lencadrement gnral dun patient neurovasculaire ds la formation initiale des lves aides soignants et infirmiers. Lacquisition des comptences inhrentes la prise en charge globale dun patient qui a prsent un AVC relve surtout de la formation continue ; il faut identifier au sein de chaque groupe professionnel les responsables de la formation continue qui doivent se former, par exemple dans le cadre du DIU

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paramdical de neurologie vasculaire, et sorganiser au sein de la filire AVC. Dans ce cadre, la mobilit des professionnels rfrents (par exemple au sein dune unit mobile de neurologie vasculaire ) est encourager. Les outils de formation sont : procdures paramdicales, runions de formation pluriprofessionnelles privilgiant des questions pratiques, participation aux protocoles de recherche clinique, formation pratique hors les murs ; Privilgier une formation continue trs pratique, en faisant intervenir des soignants (quipe mobile neurovasculaire par exemple) au sein mme des structures durgences ou de ranimation qui accueillent des AVC (apprentissage du score NIHSS, procdures de soins, ); Former spcifiquement le personnel dorientation et daccueil des structures daccueil des urgences la reconnaissance des signes de lAVC ; Chez les hmiplgiques avec squelles, porter attention lpaule du patient : labsence dalgo-neurodystrophie (de douleur lpaule touche, de syndrome paule-main) est un signe de bonne prise en charge. Faire une formation sur le thme de linstallation du patient (et en particulier lpaule), commune tous les intervenants.
II.3. Former au suivi ambulatoire et lducation thrapeutique.

La problmatique principale est quun grand nombre de patients sont suivis par des mdecins peu ou non forms au suivi et lducation thrapeutique aprs un AVC. Les MPR et les neurologues (hospitaliers et libraux) sont trop peu nombreux et/ou trop peu impliqus. Les mdecins gnralistes ne sont pas forms au dpistage de squelles visibles et non visibles, et manquent de repres. Le lien ville hpital est aussi pnalis par les contraintes dmographiques. Les professionnels paramdicaux ne bnficient pas dune formation initiale en ducation thrapeutique aprs un AVC. Lorganisation et la coordination des soins la sortie de ltablissement de sant ou de la structure SSR MPR posent galement problme. Les formations initiale et continue des orthophonistes et des kinsithrapeutes pourraient tre enrichies dun module formation des aidants : il convient de former lentourage aux caractristiques du handicap dun patient, et de lui apprendre les gestes permettant son intervention adapte en dehors des sances encadres par un professionnel de sant.
II.4. Disposer des outils permettant la mise en uvre des formations souhaites.

Lattribution des moyens ncessaires suppose dinscrire lAVC comme une priorit dans le projet dtablissement et le projet de soins de ltablissement, et de reconnaitre comme opposables les procdures pluriprofessionnelles de prise en charge dun AVC ; Tous les acteurs sont concerns ; dans les tablissements de sant appartenant la filire AVC, le thme de lAVC fait partie du plan de formation ; Les questions du nombre de professionnels et de leur rpartition sont naturellement en exergue. La rgulation de la dmographie mdicale sera bientt dfinie par le nouveau mode de rpartition des internes par spcialit et par
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rgion. Il faut valuer les capacits de formation des tablissements (internat et post internat), globalement sous exploites en neurologie et en MPR, et encourager la diversification des terrains de stage vers les hpitaux gnraux. La dlgation de tches et la cration de nouveaux mtiers optimiseront le temps mdical et justifient la mise en uvre des formations adaptes. Reconnatre un acte de formation aux professionnels paramdicaux ?
Tableau 19 : propositions de thmes de formation pluri professionnelle

Problme de la comprhension par les soignants des personnes en dficit de communication. Dvelopper des axes forts de formation continue sur former aux procdures de communication mettre en place pour mieux communiquer avec les patients ayant des problmes de communication ou comment reconnaitre et prendre en charge une hmi ngligence ; ce module est interprofessionnel. Formation aux troubles du comportement. Ces troubles sont souvent lis une mauvaise prise en charge et linconfort qui en rsulte. Mais il y a aussi des troubles lis certaines pathologies et quon ne comprend pas donc quon ne prend pas bien en charge. Education et aide aux aidants. Notamment formation la manutention, qui nest pas faite en ville.

III.

Faire voluer les professions et formaliser leur travail coopratif

Il est fondamental, comme pour toutes les disciplines de dvelopper des passerelles accessibles au cours de la vie professionnelle pour toute spcialit intresse par une reconversion. Ces passerelles doivent permettre de sadapter lvolution des techniques et de la dmographie mdicale et sortir du dogme de la spcialit inalinable. Les modalits doivent tre dfinies avec les professionnels et tenir compte de leur pratique et de leur exprience, en lintgrant, pourquoi pas dans la FMC et dans la formation continue des professionnels paramdicaux. La coopration entre mdecins et professionnels est dvelopper, dans lesprit de larticle 17 du projet de loi portant rforme de lhpital, relative aux patients, la sant et aux territoires.
Distinguer : Protocoles traditionnels Coopration (lgalise le transfert dacte ou de tche) : la coopration est le fait de mdecins et de professionnels qui se mettent daccord sur un protocole de rpartition des tches, valid par lARS et la HAS. Cf. larticle 17 du projet de loi HPST. Le protocole prvoir la formation adapte pralable ncessaire. Lintervention des paramdicaux libraux est ncessaire au domicile ; il faut que cela soit possible quel que soit le domicile (y compris linstitution) et en tablissement, surtout dans le SSR Il convient de dvelopper des coordinations entre professionnels de sant dans la prise en charge de lAVC, mais aussi dans la prvention (suivi des hypertendus par exemple).

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IV.

Dvelopper la rflexion thique.

La rflexion thique doit tre incluse dans lactivit quotidienne des UNV et des SSR. Nanmoins, il sagit de rflchir plus particulirement sur les AVC lourds, souvent carts des recommandations et des rflexions. On distingue schmatiquement les AVC avec gravit neurologique initiale importante qui soulvent les questions dadmission ou de non admission en ranimation, des ventuels acharnements thrapeutiques et de limitation des soins (LATA) et les AVC graves avec comorbidits associes, grand ge, prcarit, vulnrabilit, qui ont souvent des accs aux soins difficiles. La prise en charge des AVC graves est coteuse (moyens financiers, humains, ...) et peut poser des dilemmes importants (bnfice individuel versus bnfice collectif, choix en contexte de ressources rares). La prise en charge de lAVC interroge la socit : quelle prise en charge pour lAVC grave ?
IV.1. Amliorer lorganisation de la prise en charge des AVC graves.

Toute proposition concernant lorganisation de la prise en charge des AVC doit tenir compte explicitement des AVC graves Amliorer les possibilits daccueil de ces patients ainsi que les moyens humains et techniques Valoriser la prise en charge des AVC graves Faire un tat des lieux de la ralit de la prise en charge des AVC graves (nombre dAVC graves, nombre dAVC justifiant de structures mdico sociales)

Un registre des AVC graves pourrait tre intressant.


IV.2. Amliorer laccs initial aux soins.

Bien cerner, au cas par cas, les raisons de non admission en UNV ou en ranimation

Identifier tous les critres motivant le refus dadmission du patient et les justifier (ex: ge, polypathologies, handicap, ) ; Dfinir les lments du contexte susceptibles dinfluencer cette dcision: situation psychosociale du patient, demande des proches, contraintes organisationnelles locales comme le manque de place en UNV, en ranimation ou en aval ; critres collectifs (insuffisance de moyens pour la prise en charge du handicap) ; Prendre en compte les biais potentiels de la dcision : personnalit et exprience(s) du mdecin, reprsentations ngatives du handicap lourd.

Proposer une alternative de prise en charge en cas de refus dadmission du patient

Peut-on organiser (avec laccord des proches et du mdecin traitant) une prise en charge domicile pour un patient trs g et avec un handicap dj svre et ou de lourdes comorbidits ?
IV.3. Permettre aux AVC graves de bnficier de soins de suite et de radaptation adapts.

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Dterminer lorganisation permettant une prise en charge optimale de chaque patient en tenant compte de son projet de vie

Llaboration du projet de vie des patients victimes dAVC graves ncessite lavis du patient, de ses proches et celui dacteurs de soins forms la prise en charge des AVC en abordant tous les aspects utiles aux patients. La prise en charge des AVC graves ne sarrte pas la ranimation initiale : il est ncessaire de dvelopper des structures daval adaptes pour assurer le suivi de ces patients (en particulier des services de rducation post-ranimation, maison daccueil spcialises pour patients lourdement handicaps, dveloppement de soins de suite neurologiques99 pouvant organiser la domotique ou la ventilation mcanique quelques heures par jour, dvelopper les rseaux de soins).
IV.4. Organiser la prise en charge domicile.

Valorisation de la prise en charge domicile (kinsithrapie, orthophonie) ; Dvelopper les rseaux de sant ; Diffuser le guide de laidant familial grce aux associations de patients (France AVC, Fdration nationale des aphasiques de France) et la SFNV.
viter tant lacharnement thrapeutique quune limitation ou un arrt thrapeutique non justifis.

IV.5.

La prise en charge du patient doit tre adapte son projet de vie

Les soins doivent tre proportionns et rvalus selon lvolution du patient ; Les souhaits et valeurs du patient doivent tre respects.

La gravit du pronostic neurologique et le risque dune survie avec une qualit de vie trs insatisfaisante (dont le patient naurait pas voulu) peuvent justifier des dcisions de limitation et/ou darrt de traitements actifs (LATA)

Ces dcisions ncessitent une prudence particulire la phase aigue des AVC graves du fait de lincertitude pronostique et de biais dcisionnels (proposition daide la dcision au cas par cas, cf. infra Tableau 20) ; Ces dcisions doivent respecter les obligations inscrites dans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie.

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Neurologiques qui sont plus que du recours, ce sont des centres ressources rgionaux voire interrgionaux pouvant intgrer la domotique, ou la ventilation mcanique quelques heures par jour. Ces centres prenant des AVC svres et des ttraplgiques par exemple

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Tableau 20 : suggestion d'approche dcisionnelle pour les limitations ou arrts de traitements actifs (LATA) la phase aige des AVC graves

Toute dcision de LATA doit prendre en compte : Une connaissance aussi prcise que possible de la situation pronostique du patient (plusieurs avis ventuels de mdecins, moyens techniques optimum) ; Mais aussi lincertitude pronostique inhrente la situation, notamment concernant la future qualit de vie ; Les bnfices et les malfices dune ventuelle poursuite des soins ; Les biais ventuels lis en particulier la personnalit et lexprience du mdecin qui prend la dcision (do la ncessit dune collgialit) ; Le contexte dans lequel se trouve le patient (conditions psychosociales et mdicales, entourage familial, conflits dintrt ventuels) ; Les valeurs et les souhaits ventuels du patient (directives anticipes, personne de confiance ou tmoignages des proches) ; Et sadapter aux contraintes organisationnelles locales (habitudes de service, manque de lit daigu, manque de lit daval, absence de filire, etc.)

La prise en charge des patients inscrits dans une dmarche palliative ncessite de privilgier les soins de confort Diffuser la culture palliative auprs des acteurs de soins en neurologie vasculaire

Diffuser le texte de loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie (proposition du rapport du comit national de suivi du dveloppement des soins palliatifs, janvier 2008) ; Ajouter un module thique et soins palliatifs au DES de neurologie et au DU paramdical ; Susciter des travaux interdisciplinaires notamment avec les soins palliatifs et la griatrie ; Dvelopper les projets de recherche sur cette thmatique (PHRC en cours).
Approfondir la rflexion thique

IV.6.

Sensibiliser les soignants aux questions de la qualit de vie des patients avec un lourd handicap et notamment au concept de Disability paradox

Selon ce paradoxe, le handicap vcu semble meilleur que le handicap peru ; par exemple, la moiti des patients en locked-in syndrome estiment leur qualit de vie satisfaisante. Connatre les biais des certaines donnes pronostiques (ex: mortalit des hmorragies crbrales en partie lie aux consignes de non ranimation initiales) ; Se mfier des croyances pessimistes sur le handicap lourd pouvant conduire des prophties auto-ralisatrices.
Implication des acteurs de sant dans la rflexion

Runion de concertation pluridisciplinaire ; Travaux collectifs interdisciplinaires ; Formation, congrs ; Implication ncessaire des socits savantes.

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Poursuivre la rflexion thique sur la prise en charge des AVC graves

valuation des difficults rencontres ; Discussion des enjeux individuels et collectifs ; Identifier les principes et valeurs sous-tendant les choix ; Rflexion mdico-conomique :

dmontrer lintrt conomique (en plus de limpact humain) dune bonne prise en charge, aussi bien en amont quen aval, sur la rduction des comorbidits du patient, des difficults des aidants, des quipes soignantes, et sur lamlioration de la qualit de vie.

V.

Promouvoir la recherche V.1. Objectifs Mettre niveau la recherche en faveur des AVC dans lensemble des domaines.

Cet effort concerne la recherche fondamentale, prclinique, translationnelle, et clinique. Lobjectif quantifi est de remonter la production scientifique de 27% en 3 ans pour situer les AVC au niveau moyen de la production biomdicale franaise. Lobjectif 5 ans est le retour la situation dil y a 10 ans, c'est--dire une participation de 5,6% de la production internationale.
Amliorer une prsence forte de la recherche sur les AVC dans les neurosciences.

En particulier dans leurs aspects fondamentaux, en se basant sur lapport du modle lsionnel que prsente lAVC. En outre, les liens entre vaisseaux et cellules nerveuses dans la neurovascular unit , concept fonctionnel neuroscientifique, permettent daborder aussi bien la plasticit que les maladies neurodgnratives.
Amliorer la recherche sur les AVC dans ses liens avec la paroi vasculaire et la thrombose.

En effet lAVC est souvent la partie merge de liceberg, car survenant souvent sur un fond de lsions vasculaires crbrales chroniques asymptomatiques souvent mconnues (infarctus silencieux, microbleeds, leuco-encphalopathies, etc.) mais qui jouent un rle essentiel dans le dclin cognitif des patients si frquent, soit par le biais dune dmence vasculaire pure ce qui est rare, soir surtout par le biais de dmences mixtes vasculaires-alzheimer. La recherche dans le domaine de la pathologie vasculaire dite silencieuse est cruciale, et malheureusement aussi trs faible en France
Amliorer la recherche dans les hpitaux, centre sur les CHU, mais avec une participation importante des centres hospitaliers et des autres acteurs de la filire. Rsoudre les difficults de ressources humaines.

Compte tenu de limportance de leffort fournir pour les AVC, il est ncessaire de pouvoir statutairement faire participer les praticiens hospitaliers des activits de recherche (valence de recherche).
Elargir la diversit des collaborations telles avec les mathmatiques appliques, limagerie, la cognition, le dveloppement de la robotique et de la ralit virtuelle, les sciences sociales et conomiques.

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Ouvrir la recherche fondamentale et clinique lensemble des spcialits intresses par la maladie vasculaire.

Pour la recherche clinique, ceci passe par une flexibilit des filires au niveau de linternat et au-del permettre des passerelles entre ces spcialits afin de dvelopper le concept de stroke researcher , complment du stroke physician .
V.2. Mthode V.2.1. Structurer la recherche sur lAVC.

Il apparat extrmement important, au regard du poids de la pathologie, de prioriser lAVC dans la stratgie franaise de recherche en sant, au sein de la recherche fondamentale, prclinique, translationnelle et clinique. Il est intressant de regarder lAllemagne : une priorisation nationale des thmes de recherche en sant (une vingtaine) par les deux ministres allemands de la recherche et de la sant a conduit la mise en place dorganisations qui fonctionnent sur les mmes principes. Pour les AVC, un competence netstroke a t mis en place en 2000 et a fait la dmonstration de son efficacit par ses publications. Le comptence network est un ensemble de rseaux de recherche thmatiques, souples et multidisciplinaires, pilot par une direction centralise et un conseil scientifique international. Il coordonne 9 rseaux thmatiques de taille variable (entre 5 et 15 centres). Chaque rseau a un coordinateur, et des projets examins et valus rgulirement par les deux boards sus-mentionns. Chaque anne les rseaux sont runis ; des projets conjoints entre rseaux sont possibles. Les thmes des rseaux allemands sur lAVC sont : experimental stroke research net, stroke genetic net, stroke imaging net, clinical stroke trial net, ultrasound net, rehabilitation net, public health net, telemedicine net, enfin un rseau spcifique pour ltude SPACE (chirurgie versus angioplastie).
V.2.2. A court terme (2 ans) Augmenter le nombre de projets de recherche dans les AVC.

En les faisant apparatre comme thmatique privilgie dans la politique de recherche en sant nationale. Lobjectif quantifi est atteindre en 2 ans : ajust aux DALYs le nombre de projets AVC ne devrait pas tre infrieur la moiti de ceux de la maladie de Parkinson des diffrents appels doffre nationaux (ANR, PHRC, ). LAlzheimer faisant lobjet dun plan spcifique dynamique et le poids socital entre les maladies tant proche, le nombre de projets AVC pourrait tre quivalent ceux de la maladie dAlzheimer. Les projets qui font participer plusieurs disciplines de la filire de soins sont favoriser. Les axes de recherche pouvant tre : La rparation neuronale, la plasticit crbrale (lAVC est un modle lsionnel du cerveau remarquable), la rcupration, les thrapeutiques en particulier interventionnelles et les thrapeutiques non mdicamenteuses ; Recherches sur le pr AVC, les lsions crbrales dues aux facteurs de risque et les liens avec le dclin cognitif et la maladie dAlzheimer ;

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Les squelles des AVC et leurs consquences, telles les troubles de la cognition, les troubles moteurs et viscraux, la modlisation numrique, les interfaces homme-machine ; Lpidmiologie (en lien avec la cardiologie) dans le cadre de gestion de cohortes, la paroi vasculaire, la coagulation ; Lorganisation des soins, lthique, les consquences conomiques et sociales.
Amliorer lattractivit et la formation la recherche dans les AVC.

La population cible concerne les jeunes en formation, internes des diverses spcialits mdicales mais aussi paramdicaux afin de favoriser laccs la filire LMD. Lobjectif quantifi passe par la focalisation au domaine des AVC dannes recherche dinternat, de 5me anne dvolue la recherche, de bourses de recherche pour des paramdicaux. Le nombre est de 15 postes sur une dure de 2 ans ou 30 postes pour une dure de 1 an. Ces facilits pourront bnficier lensemble des spcialits de la filire.
Amliorer la disponibilit des mdecins PH de la filire des AVC participer aux activits de recherche.

La population cible est celle des praticiens hospitaliers impliqus dans la filire des AVC et participant des projets de recherche financement public avec participation de structures labellises (universit, INSERM...). Pour cette valence recherche le total reprsente 30 postes de PH pour une dure de 2 ans.
Amliorer les recherches bases sur lexploration du cerveau par lIRM.

Le plan Alzheimer prvoit limplantation dIRM ddie la recherche. Cette recherche partage avec lAVC les outils et les techniques. Mais pour tre parfaitement efficiente, cette recherche est en manque de personnel de type ingnieur. Lappui par des ingnieurs permettra douvrir ces plates formes dimagerie aux malades AVC.
V.2.3. A moyen terme (4 ans)

Grace aux efforts de structuration des soins dans les AVC, des filires de soins de qualit se mettront en place sur le territoire national. Il devient possible dappuyer la recherche clinique sur lensemble des composantes de cette filire de soins. Des rseaux de recherche sont progressivement identifis tels le rseau stroke avenir en cours de labellisation. Ce rseau comporte un regroupement dunits neurovasculaires de CHU et des quipes prcliniques de recherche exprimentale et de modlisation numrique. Paralllement un rseau de recherche en imagerie en neurosciences sest constitu. Ces rseaux sont une base pour le dveloppement dun quivalent franais du competence netstroke allemand, qui a fait la dmonstration de son efficacit par ses publications.

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Axe 4 : assurer le pilotage, le suivi et lvaluation du dispositif

I.

Mettre en place par les ARS un plan stratgique rgional de sant filire AVC .

Un des premiers travaux de lARS devrait tre la ralisation dun programme prioritaire ou plan stratgique rgional de sant pour les AVC . Dune part, parce que la fluidit des filires mises en place garantirait une prise en charge optimale des patients atteints dune pathologie frquente et lourde ( valuer). Dautre part, lAVC est emblmatique de lensemble des comptences nouvelles de lARS, allant de la prvention lorganisation du pr hospitalier, au maillage du territoire en UNV et la coordination du SSR et du mdico social. A ce titre, la qualit de lorganisation des filires AVC pourrait tre un indicateur du bon fonctionnement de lARS. Pour tablir ce programme et le mettre en uvre, lARS sappuie sur des professionnels reconnus, leaders et pertinents, au premier chef ceux travaillant dj en UNV, en y incluant les diverses composantes mdicales et paramdicales de la filire. LARS a pour fonction, outre de mettre en place la filire, de sassurer de son bon fonctionnement. Un rfrent rgional AVC est souhaitable. Lappui de lARH(S) est fondamental pour soutenir les quipes de terrain les plus dynamiques pour un travail de collaboration entre professionnels. Lanimation des filires elles-mmes est un facteur clef de russite : lARH(S) anime ou dsigne un coordonnateur pour chacune des filires de la rgion, choisi pour son charisme, son dynamisme, ses capacits dcoute et de fdration. Ce temps danimation doit tre identifi. Ses missions sont proposes, titre indicatif, en annexe 5. Des rfrentiels dorganisation des soins, issus notamment des recommandations du prsent rapport, doivent servir de cadre et de rfrence llaboration de la filire. LARS a galement pour rle de stimuler et soutenir des expriences pouvant participer lamlioration de la prise en charge de lAVC. Ces exprimentations pourraient tre reprises par le comit national de suivi et propos dautres rgions. LARS doit aussi crer des liens avec les ARS voisines pour permettre lexistence de filires trans ou inter rgionales .
II. Organiser un suivi et une valuation de la qualit de la filire lchelon rgional

Toute action de sant publique doit pouvoir tre value rgulirement. Plusieurs outils dvaluation peuvent tre proposs (EPP, RCP, tudes morbi-mortalit, constitution de registres, valuation de la qualit de lorganisation, valuation de la qualit des soins.). Au sein dune rgion, les professionnels ont vocation dterminer eux-mmes le meilleur moyen de confronter leur pratique, danalyser les cas difficiles, de proposer des formations lchelle rgionale, de proposer des protocoles et procdures communs, de crer et participer des essais cliniques. LARS peut aussi utiliser les

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structures ou associations existantes pour suivre lvaluation de la filire (rseaux, collges de bonne pratique, collges rgionaux) ou crer des comits de coordination (cf. annexe 5), que les ARHs jugent cependant trop lourds mettre en uvre. Par ailleurs, lARS doit veiller la fluidit de la filire, principalement larticulation des diffrents maillons. Les indicateurs de rsultats, dorganisation et de bonne pratique, sont des outils dvaluation, parmi dautres. Ils doivent tre peu nombreux et simples dutilisation. Chacun a sa fonction propre, qui doit tre dfinie. Diffrents indicateurs non immdiatement disponibles ont t identifis comme fortement souhaitables, notamment sur le rsultat final en matire de rduction du handicap. Ils devraient faire lobjet de travaux complmentaires afin de prparer plus long terme leur gnralisation. Une des principales incitations auxquelles les ARS doivent veiller est celle au regroupement des patients AVC au sein des tablissements de la filire. Les objectifs atteindre (qualitatifs et quantitatifs) pourraient sinscrire dans les CPOM, avec une politique dintressement financier clairement identifie.
III. Mettre en place un comit national de suivi dont le rle est de stimuler et valoriser les exprimentations intressantes, dimpulser les lments dorganisation qui ne peuvent se concevoir qu lchelle nationale, de suivre les indicateurs nationaux de pilotage.

Pour quelles soient appliques, les propositions doivent tre reprises au plan national et suivies par une quipe ad hoc, au mieux interministrielle (sant, recherche, solidarit) et charge danimer en collaboration avec un comit de suivi la stratgie AVC intgre nationale. Cette quipe aura notamment pour mission de dcliner les propositions du comit de pilotage en plan dactions, puis dtudier avec les rgions ltat davancement de la mise en uvre des propositions, en mesurer les forces et les faiblesses. Elle ne remplacera pas le suivi et lvaluation effectu par les ARS, mais est une structure dappui qui propose des outils concrets et mutualisables (conventions type, partage dexpriences russies, ). Elle suit lvolution des indicateurs nationaux de pilotage et en fait retour aux rgions. Elle est en dialogue permanent avec les rfrents ARS en charge des AVC. Elle doit aussi tre le relais auprs des autres instances de ladministration nationale ou rgionale et des agences sanitaires pour le dploiement de la stratgie AVC intgre, pour aider dbloquer dventuels freins dans sa mise en uvre, et travailler particulirement sur le dploiement des outils de partage des donnes et de tlmdecine appliqus aux AVC. Elle a pour fonction dmettre de nouvelles propositions. On peut imaginer un mandat limit dans le temps. Ce principe dun suivi national est un des lments clefs du succs des propositions.

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Verbatim 3 : Aujourdhui, personne ne remarque que jai eu un AVC Monsieur RM, n en 1935 Ctait le 17 juin 2008 ; je me suis lev 7h comme dhabitude, mais dun seul coup je ne voyais plus que du blanc, et me suis sentis pris de vertiges. Ma femme a tout de suite appel le mdecin et, en lattendant, ma aid descendre ttons mtendre au rez-dechausse. Quand elle est arrive vers 9 heures (ctait la remplaante de notre mdecin habituel), javais recouvr la vue mais jtais dsorient et jai mis quelques heures encore my retrouver dans la maison. A part cela ma tension et mon pouls taient normaux, elle ma immdiatement mis sous prviscan en conservant le traitement anti-hypertenseur que je prenais depuis des annes. Quand mon mdecin est rentre de vacances, elle a programm tous les examens : scanner que jai eu le 28 juin, IRM le 25 juillet, entre-temps visite chez mon cardiologue et lophtalmologiste. Jai mme eu une chographie cardiaque transoesophagienne, cest un examen dsagrable ; dailleurs toute cette priode dexamens est assez angoissante, javais peur dune rechute et de devenir aveugle. Finalement, on a trouv la cause de mon AVC : on ma indiqu que javais un foramen ovale permable, cest dire que la cloison entre les deux oreillettes du cur avait laiss passer le petit caillot qui stait bloqu dans la partie occipitale du cerveau. Sil tait all ailleurs jaurais eu dautres manifestations ; heureusement, je nai pas t paralys comme notre voisine. Le mdecin qui ma fait passer lIRM ma demand si javais dj fait des phlbites ; sur le coup je ne men souvenais plus, mais cest vrai, jen avais eu une il y a bien vingt ans. Aujourdhui personne ne remarque que jai eu un AVC ; mon champ de vision est un peu diminu, cest tout. Mais quand mme, je ne suis plus aussi vaillant quauparavant : par exemple, je supporte moins bien la chaleur, la lumire me gne plus quavant ; jusque l, jexploitais mon marais salant, mais jai arrt aprs mon AVC. Je continue faire le jardin, oui, mais je sens bien que ce nest plus tout fait pareil Quand mme, jai bien envie de reprendre, mme temps partiel, pour aider MJ qui a pris ma suite, faire un peu de fleur de sel100

Depuis notre entretien, nous avons appris que Monsieur RM a effectivement repris temps partiel son activit au sein de la cooprative des sauniers de lle de R.
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Prvention et prise en charge de laccident vasculaire crbral (AVC) : Personnes ayant contribu aux travaux du Comit de pilotage
Titre Prnom Mme Dominique Dr Dr Dr Dr Dr Dr Dr Dr M. Mme Mme M. Dr M. Dr Dr Dr Dr Dr Dr M. Pr Dr Pr. Mme Mme Mme Dr Dr Patrick Rosemary Jean-Pierre Christian-Jacques Valrie Bernard Olivier Frank Benjamin Samah Marie-Pauline Franois Pascal Louis Zinna Martine Catherine Pierre Juliette Isabelle Jean-Louis Fabrice Franois Marie-Germaine Isabelle Michelle Michelle Arielle Anne Nom Acker Airaud Ancelle-Park Aquino Arnal Assuerus Basset Beaufils Becker Bchaux Ben Abdallah Benetier Brard Beroud Berthelot Bessa Binois Bismuth Blanc Bloch Bonnaud Bonnet Bonneville Bourdillon Bousser Brassart Bressand Brun Brunner Buronfosse Institution Direction de lHospitalisation et de lOrganisation des Soins Ministre de la sant et des sports Confrence des prsidents de CME de centres hospitaliers Centre Hospitalier de Chteaubriant Direction Gnrale de la Sant Ministre de la sant et des sports Socit Franaise de Griatrie et Grontologie SFGG Clinique de la porte verte, Versailles Centre de mdecine physique et de radaptation Bobigny FEHAP Association des Neurologues Libraux de Langue Franaise ANLLF Aix en Provence Institut National de Prvention et dEducation pour la Sant Inpes Socit de Ranimation de Langue Franaise SRLF CHU de Montpellier (Hpital Lapeyronie) Socit Franaise de Mdecine dUrgence SFMU Centre hospitalier de Rodez Service dinformation du gouvernement SIG Fdration des Etablissements Hospitaliers et dAide la Personne, privs but non lucratif FEHAP Agence rgionale de lhospitalisation dAquitaine Echelon rgional du service mdical dAquitaine Assurance maladie Fdration Nationale des Etablissements dHospitalisation Domicile FNEHAD Socit Franaise de Radiologie SFR Centre hospitalier de Meaux Fdration Hospitalire de France FHF Ple offre de soins et organisation Direction Gnrale de la Sant Ministre de la sant et des sports Fdration de lHospitalisation Prive FHP Union Nationale des Caisses dAssurance Maladie Caisse nationale de lassurance maladie des travailleurs salaris UNCAM CNAMTS Agence rgionale de lhospitalisation de Midi-Pyrnes ARH Midi-Pyrnes Institut de Veille Sanitaire InVS Socit Franaise Neurovasculaire SFNV CHU de Tours Confrence des Directeurs dAgences rgionales de lhospitalisation Agence rgionale de lhospitalisation de Rhne-Alpes Socits Franaises de Radiologie et Neuroradiologie SFR SFNR CHU de Toulouse Socit Franaise de Sant Publique SFSP Paris Socit Franaise Neurovasculaire SFNV Hpital Lariboisire Assistance Publique Hpitaux de Paris Groupe hospitalier de linstitut catholique de Lille FEHAP Direction de lHospitalisation et de lOrganisation des Soins Ministre de la sant et des sports Association des infirmires de neurologie AIN RilhacRancon Agence rgionale de lhospitalisation de Lorraine ARH Lorraine Bureau de lassurance qualit et de linformation mdicoconomique de lhospitalisation prive BAQIMEHP
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Titre Prnom Mme Danielle M. M. Pr Dr Mme Pr Mme Mme Dr Pr Pr Pr M. M. M. Dr Dr Dr Dr Mme Dr M. M. Pr M. Mme Dr Dr Dr Mme Pr Dr Dr Jean-Michel Frdric Pierre Maxime Julie Philippe Virginie Laetitia Karine Franois Ariel Christian Yannis Patrick Ren Sophie Franoise Philippe Thomas Catherine Christine Alexandre Gonzague Patrick Eric Nicole Claude Ursula Armelle Denyse Alain Aude Pascale

Nom Cadet Caire Capuano Carli Cauterman Cavalier Chassagne Chenal Chevalier Chevreul Chollet Cohen Confavreux Constantinides Corne Couratier Crozier Cuny Dalinval de Broucker de la Morinire de Peretti del Corso Debeugny Dehail Delezie Denni-Krichel Depriester Descamps Desplanques-Leperre Desseaux Deste Develay Dhte-Burger

Institution Association Franaise des Directeurs de Soins AFDS Assistance Publique Hpitaux de Paris Institut de formation en ergothrapie CHU de Bordeaux Coordination pour la Mesure de la Performance et lEvaluation de la Qualit Hospitalire COMPAQH Socit Franaise dAnesthsie et de Ranimation SFAR Hpital Necker Assistance Publique Hpitaux de Paris Mission nationale dexpertise et daudit hospitaliers MeaH Agence franaise de scurit sanitaire des produits de sant AFSSAPS Socit Franaise de Griatrie et Grontologie SFGG CHU de Rouen Direction Gnrale de lAction Sociale DGAS Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins Ministre de la sant et des sports URC Eco Ile de France & Hpital Henri Mondor Assistance Publique Hpitaux de Paris Agence franaise de scurit sanitaire des produits de sant AFSSAPS Socit Franaise de Cardiologie SFC Hpital Saint Antoine Assistance Publique Hpitaux de Paris Socit Franaise de Neurologie SFN Hospices civils de Lyon Dpartement de recherche en thique Universit Paris-Sud Union Nationale des Professionnels de Sant UNPS Saint Max Conseil National de lOrdre des Masseurs Kinsithrapeutes CNOMK Marseille Socit Franaise Neurovasculaire SFNV Hpital de la Piti-Salptrire Assistance Publique Hpitaux de Paris Agence rgionale de lhospitalisation dAlsace ARH Alsace Agence rgionale de lhospitalisation du Nord-Pas de Calais ARH Nord Pas de Calais Socit Franaise Neurovasculaire SFNV Centre hospitalier de Saint Denis France AVC Ile de France Paris Institut de Veille Sanitaire InVS Comit d'Education Sanitaire et Sociale de la Pharmacie Franaise Cespharm Direction des assurs Direction Dlgue la Gestion lOrganisation des Soins CNAMTS Socit Franaise de Griatrie et Grontologie SFGG CHU de Bordeaux Conseil National de lOrdre des Masseurs Kinsithrapeutes CNOMK Montsoult Fdration Nationale des Orthophonistes FNO Strasbourg Socit Franaise de Radiologie SFR Polyclinique du Bois, Lille Agence rgionale de lhospitalisation dAlsace Echelon rgional du service mdical dAlsace Moselle Assurance maladie Haute Autorit de sant HAS France AVC 59 Tourcoing Confrence des Prsidents de CME de CHU CHU de Lille Haute Autorit de sant HAS Direction gnrale de la sant puis Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins Ministre de la sant et des sports
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Titre Prnom Pr Didier Dr M. Pr Pr Pr Pr Dr Dr Mme Mme Dr Dr Mme Dr Dr M. Pr Dr Dr Pr Dr Dr Mme Pr Mme Dr Dr Pr Mme Dr Patrice Antoine Jean Louis Jean-Pierre Pierre Isabelle Emmanuel Marie-Pierre Chantal Marie Francis Francis Laura Elisabeth Alain Pascal Marc Jean-Yves Christine Jean-Yves Bernard Franois Claire Laurent Marine Christine Marc Maurice Elsa Patrick

Nom Dormont Dosquet Dubout Ducass Ducroix Duhaut Durand-Zaleski Ellie Emily Erault Erbault Fauconnier Fellinger Fernandez Fery-Lemonnier Fontaine Forcioli Freysz Gagner Gardel Gauvrit Gavid Genet Genety Gerbaud Gey Gilbert Giroud Giroud Gisquet Goldstein

Institution Socits Franaises de Radiologie et Neuroradiologie SFR SFNR Hpital de la Piti-Salptrire Assistance Publique Hpitaux de Paris Haute Autorit de sant Service des bonnes pratiques professionnelles HAS Fdration des Etablissements Hospitaliers et dAide la Personne, privs but non lucratif FEHAP Socit Franaise de Mdecine dUrgence SFMU CHU de Toulouse Socit Nationale Franaise de Mdecine Interne SNFMI CHU dAmiens Socit Nationale Franaise de Mdecine Interne SNFMI CHU dAmiens URC Eco Ile de France & Hpital Henri Mondor, Crteil Assistance Publique Hpitaux de Paris Socit Franaise Neurovasculaire SFNV Centre hospitalier de la cte basque, Bayonne Agence rgionale de lhospitalisation de Bretagne Echelon rgional du service mdical de Rennes Assurance maladie Direction Gnrale de lAction Sociale DGAS Haute Autorit de sant HAS Agence rgionale de lhospitalisation de Rhne Alpes ARH Rhne Alpes Confrence des prsidents de CME de centres hospitaliers Centre hospitalier de Haguenau Agence rgionale de lhospitalisation dAquitaine ARH Aquitaine Ministre de la sant et des sports Direction Gnrale de la Sant Ministre de la sant et des sports Agence rgionale de lhospitalisation de Picardie ARH Picardie Socit Franaise de Mdecine dUrgence SFMU CHU de Dijon Agence rgionale de lhospitalisation des Pays de la Loire ARH Pays de la Loire Haute Autorit de sant HAS Socits Franaises de Radiologie et Neuroradiologie SFR SFNR CHU de Rennes Socit Franaise de Mdecine Gnrale SFMG Issy les Moulineaux Socit Franaise de Mdecine Physique et de Radaptation SOFMER Hpital Raymond Poincar, Garches Assistance Publique Hpitaux de Paris Agence rgionale de lhospitalisation de Franche Comt ARH Franche Comt Service dpidmiologie, conomie de la sant et prvention CHU de Clermont Ferrand Fdration des Etablissements Hospitaliers et dAide la Personne, privs but non lucratif FEHAP Agence rgionale de lhospitalisation de La Runion Mayotte ARH Runion Samu de France Centre hospitalier de Pontoise Socit Franaise Neurovasculaire SFNV CHU de Dijon Institut National de Veille Sanitaire InVS Socit Franaise de Mdecine dUrgence SFMU CHU de Lille

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Titre Prnom Mlle Apa Dr Dr M. Pr Mme M. Mme Dr Dr Mme Dr Pr Dr M. Dr Dr Pr Pr M. Dr Dr Mme Mme Dr Pr Mme Mme M. Dr Pr Pr Dr Dr Philippe Sandrine Marc Pascal Martine Patrick Marylne Emeline Bernhard Catherine Franoise Marc Didier Fabrice Brigitte Josiane Marc Didier Roger Ada Jean Dominique Nathaly Mireille Anne Pierre Dominique Emmanuelle David Louis Philippe Xavier Marie-Madeleine Frdric

Nom Gouepo Graveleau Greffard Gross Guret Guerin Guillot Guingouain Guiot-Ducarne Heimbach Henault Heran Hermier Hve Heyries Hoelt Holstein Hommel Houssin Husson Jolivet Journet Joyeux Kerlan Kieffer Krolak-Salmon Le Buf Le Lay Le Spegagne Lebrun Lechat Leclerc Leclercq Lecomte

Institution URC Eco Ile de France & Hpital Henri Mondor, Crteil Assistance Publique Hpitaux de Paris Hpital Foch, Suresnes FEHAP Socit Franaise de Griatrie et Grontologie SFGG Hpital de la Piti-Salptrire Assistance Publique Hpitaux de Paris Conseil National de lOrdre des Masseurs Kinsithrapeutes CNOMK Centre hospitalier de Mulhouse Socit Franaise de Cardiologie SFC Hpital Henri Mondor, Crteil Assistance Publique Hpitaux de Paris Agence rgionale de lhospitalisation de Basse Normandie Echelon local du service mdical de Caen Assurance maladie Confrence des Directeurs Gnraux de centres hospitaliers universitaires CHU de Strasbourg Directrice des soins Assistance Publique Hpitaux de Paris Montlhery Clinique neurologique universitaire de Fribourg Allemagne Union Nationale pour le Dveloppement de la Recherche et de lEvaluation en Orthophonie Unadro Dives sur Mer Socits Franaises de Radiologie et Neuroradiologie SFR SFNR Paris Socits Franaises de Radiologie et Neuroradiologie SFR SFNR CHU de Lyon Agence rgionale de lhospitalisation de Languedoc-Roussillon ARH Languedoc-Rousssillon Direction Gnrale de lAction Sociale DGAS Agence rgionale de lhospitalisation dAlsace Echelon rgional du service mdical dAlsace-Moselle Assurance maladie Dpartement dinformation mdicale Assistance Publique Hpitaux de Paris CIC Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble Direction Gnrale de la Sant Ministre de la sant et des sports Association Franaise du Personnel Paramdical dElectroradiologie AFPPE CHU de Reims Direction des assurs Direction Dlgue la Gestion lOrganisation des Soins, CNAMTS Fdration Nationale dAphasiques de France FNAF Saint Etienne Union Nationale pour le Dveloppement de la Recherche et de lEvaluation en Orthophonie Unadro Avignon Fdration Nationale des Orthophonistes FNO Vesoul Caisse Nationale de Solidarit pour lAutonomie CNSA Socit Franaise de Griatrie et Grontologie SFGG Conseil National de lOrdre des Infirmiers CNOI Institut National de Prvention et dEducation pour la Sant Inpes Mission nationale dexpertise et daudit hospitaliers MeaH Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins Ministre de la sant et des sports Agence franaise de scurit sanitaire des produits de sant AFSSAPS Socits Franaises de Radiologie et Neuroradiologie SFR SFNR CHU de Lille Centre hospitalier de Mulhouse Socit Nationale Franaise de Mdecine Interne SNFMI

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Titre Prnom Mme Franoise Dr M. Mme Dr Pr Mme Pr Dr Dr Pr Dr M. Dr Pr Dr Dr Dr Dr Dr Mme Mme Dr M. Dr Dr Dr Dr Dr Dr M. Dr Mme Dr Jean-Marc Jean-Yves Jose Martine Herv Sylviane Didier Yann Hlne Pierre Alain Patrick David Olivier Andr Marie-Hlne Suzanne Claude Michel Aurlie Christine Marie-France Franois Maurice Claude Marion Pierre Etienne Patrick Alain Rene Bernadette Thierry

Nom Lefort Lger Lemerle Leroyer Lvque Lvesque Lewik-Deraison Leys LHermitte Logerot Lombrail Lopez Lorson Luis Lyon-Caen Magnin Mahagne Manetti Marintabouret Marty Martzel Matraglia Maugourd Maury Meissonnier Mekies Mendelsohn Mtral Minvielle Miroux Mor Morani Moreau Moulin

Institution Agence rgionale de lhospitalisation de Haute Normandie Echelon local du service mdical de Rouen Assurance maladie Socit Franaise de Neurologie SFR Hpital de la PitiSalptrire Assistance Publique Hpitaux de Paris Fdration Franaise des Masseurs Kinsithrapeutes rducateurs FFMKR Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins Ministre de la sant et des sports Agence rgionale de lhospitalisation du Limousin ARH Limousin Socit Nationale Franaise de Mdecine Interne SNFMI CHU de Rouen Fdration Nationale des Orthophonistes FNO Etampes Socit Franaise de Neurologie SFN CHU de Lille Samu de France Centre hospitalier de Melun Fdration des Etablissements Hospitaliers et dAide la Personne, privs but non lucratif FEHAP Ple dinformation mdicale, dvaluation et de sant publique CHU de Nantes Secrtariat gnral Ministre de la sant et des sports Confrence des Directeurs de centres hospitaliers Centre hospitalier de Dreux Socit de Ranimation de Langue Franaise SRLF Hpital Jean Verdier, Bondy Assistance Publique Hpitaux de Paris Socit Franaise de Neurologie SFN Hpital de la PitiSalptrire Assistance Publique Hpitaux de Paris Agence rgionale de lhospitalisation de Bourgogne ARH Bourgogne Socit Franaise Neurovasculaire SFNV CHU de Nice Direction rgionale des affaires sanitaires et sociales dAquitaine DRASS Aquitaine Agence rgionale de lhospitalisation de Picardie ARH Picardie Caisse nationale de lassurance maladie des travailleurs salaris CNAMTS Institut National de Prvention et dEducation pour la Sant Inpes Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins Ministre de la sant et des sports Hpital Georges Clemenceau, Champcueil Assistance Publique Hpitaux de Paris Confrence des Directeurs de centres hospitaliers Centre hospitalier de Roubaix Agence rgionale de lhospitalisation de la Guadeloupe ARH Guadeloupe Association des Neurologues Libraux de Langue Franaise ANLLF Toulouse Agence technique dinformation sur lhospitalisation Atih Agence technique dinformation sur lhospitalisation Atih Institut Gustave Roussy IGR Villejuif Socit Franaise de Mdecine dUrgence SFMU Centre hospitalier de Compigne ADAPT Drme Ardche, Valence FEHAP Agence rgionale de lhospitalisation de Martinique ARH Martinique Caisse Nationale de Solidarit pour lAutonomie CNSA Socit Franaise Neurovasculaire SFNV CHU de Dijon
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Titre Prnom Dr Franois Dr Pr Dr Dr Pr Dr Pr Dr Pr Dr Dr M. Pr Pr Mme M. M. Dr Pr Pr M. Mme Dr Mme Pr M. Dr M. Dr Mme Mme Dr Jean-Marc Jean-Philippe Bernard Wolf-Dirk Jean-Paul Franoise Jean-Luc Andr Catherine Herv Eric Daniel Dominique Jacques Sylvie Jean-Marie Patrick Anne Fernando Laurent Angel Annie Bruno Catherine Jean-Pierre Jean-Maurice Christine Laurent Maurice Catherine Simone Gilles

Nom Mounier-Vehier Nadal Neau Nemitz Niesen Nguyen Nogues-Macron Novella Ochmann Oppenheim Outin Oziol Paguessorhaye Pateron Pelissier Pequignot Perez Prignon Pernet Pico Pierot Piquemal Podeur Pollez Pourin Pruvo Pugin Raffy Raisin-Dadre Raphael Rey-Quinio Robert-Briswalder Rodier

Institution Socit Franaise Neurovasculaire SFNV Centre hospitalier de Lens Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins Ministre de la sant et des sports Socit Franaise Neurovasculaire SFNV CHU de Poitiers Socit Franaise de Mdecine dUrgence SFMU CHU dAmiens Clinique neurologique universitaire de Fribourg Allemagne Socit Franaise de Neurochirurgie SFNC CHU de Nantes Caisse nationale de lassurance maladie des travailleurs salaris CNAMTS Socit Franaise de Griatrie et Grontologie SFGG CHU de Reims Agence rgionale de lhospitalisation du Centre ARH Centre Socits Franaises de Radiologie et Neuroradiologie SFR SFNR Centre hospitalier Sainte Anne, Paris Socit de Ranimation de Langue Franaise SRLF CHI de Poissy Saint Germain Socit Nationale Franaise de Mdecine Interne SNFMI Centre hospitalier de Bziers Union Nationale des Professionnels de Sant UNPS Cahors Socit Franaise de Mdecine dUrgence SFMU Hpital Saint Antoine, Assistance Publique Hpitaux de Paris Socit Franaise de Mdecine Physique et de Radaptation SOFMER CHU de Nmes Fdration de lHospitalisation Prive FHP Fdration nationale France AVC Fdration Nationale des Orthophonistes FNO Chlons en Champagne Agence rgionale de lhospitalisation de Champagne Ardenne ARH Champagne Ardenne Socit Franaise Neurovasculaire SFNV Centre hospitalier de Versailles Socit Franaise de Neuro Radiologie SFNR CHU de Reims Confrence des Directeurs de centres hospitaliers Centre hospitalier de la cte basque, Bayonne Direction de lHospitalisation et de lOrganisation des Soins Ministre de la sant et des sports Plate-forme de radaptation et daccompagnement GHICL Lille FEHAP Comit de Coordination et de lEvaluation Clinique de la Qualit en Aquitaine CCECQA CHU de Bordeaux Socit Franaise de Radiologie SFR CHU de Lille Institut de formation des manipulateurs dlectroradiologie mdicale CHU de Nancy Socit Franaise de Mdecine dUrgence SFMU CHU de Toulouse Confrence des Directeurs Gnraux de centres hospitaliers universitaires Hospices civils de Lyon Socit Franaise de Mdecine dUrgence SFMU CHI Le Raincy Montfermeil Agence franaise de scurit sanitaire des produits de sant AFSSAPS France AVC 68 Mulhouse Socit Franaise Neurovasculaire SFNV Centre hospitalier dAnnecy

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Titre Prnom M. Thierry Mme M. Dr Dr Mme Dr Dr Dr Dr Dr M. M. Mme Pr M. Mme Dr M. Dr Pr M. Elisabeth Jacques Thierry Valrie Florence Franois Jrme Marc Pierre Jean-Marc Frdric Patrick Chantal Marc Philippe Marielle Denis Laurent Olivier Marc Gilbert

Nom Rousseau Rousseau Roux Rusterholtz Salomon Scheck Seiller Servan Sevne Simon Simonpieri Srour Sureau Taillefer Tardieu Tisserand Trabant Trystram Vachey Vran Verny Vicente Weiller Woimant Woynar Yelnik Zingale Zuber

Pr.Dr Cornelius Dr France Dr Pr Mme Pr Sebastien Alain Valrie Mathieu

Institution Union Nationale pour le Dveloppement de la Recherche et de lEvaluation en Orthophonie Unadro Sabl sur Sarthe Direction de la scurit sociale Ministre de la sant et des sports France AVC 39 Moissey Agence rgionale de lhospitalisation de Rhne Alpes ARH Rhne Alpes Direction de lHospitalisation et de lOrganisation des Soins Ministre de la sant et des sports Agence franaise de scurit sanitaire des produits de sant AFSSAPS Agence rgionale de lhospitalisation dAlsace Echelon rgional du service mdical dAlsace-Moselle Assurance maladie Socit Franaise de Neurologie SFN Centre hospitalier de Pontoise Socit Franaise de Mdecine Physique et de Radaptation SOFMER Centre hospitalier de Saint Denis Direction de lHospitalisation et de lOrganisation des Soins Ministre de la sant et des sports Agence rgionale de lhospitalisation de la Runion Direction du service mdical Assurance maladie Association franaise pour la recherche et lvaluation en kinsithrapie AFREK Paris Institut de formation en ergothrapie CHU de Bordeaux Association Nationale Franaise des Ergothrapeutes ANFE Hpital de la Piti Salptrire Assistance Publique Hpitaux de Paris Hpital Bictre, Assistance Publique Hpitaux de Paris Conseil National de lOrdre des Infirmiers CNOI Agence rgionale de lhospitalisation de Champagne Ardenne ARH Champagne Ardenne Socit Franaise de Radiologie SFR Centre hospitalier Sainte Anne, Paris Caisse Nationale de Solidarit pour lAutonomie CNSA Clinique de neurologie CHU de Grenoble Socit Franaise de Griatrie et Grontologie SFGG Hpital de la Piti Salptrire Assistance Publique Hpitaux de Paris Administration Universitaire Francophone et Europenne en Mdecine et Odontologie AUFEMO Strasbourg Clinique neurologique universitaire de Fribourg Allemagne Agence rgionale de l'hospitalisation d'Ile de France ARH Ile de France Mission nationale d'expertise et d'audit hospitaliers MeaH Socit Franaise de Mdecine Physique et de Radaptation SOFMER Hpital Lariboisire Assistance Publique Hpitaux de Paris Association nationale franaise des ergothrapeutes ANFE Paris Socit Franaise Neurovasculaire SFNV Hpital Saint Joseph, Paris

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Liste des sigles utiliss


AFDS AIT ALD ANFE ANLLF AP-HP APA ARH ARS Atih AVC CdAM CDAPH CpiDc CERVEAU CHG ou CH CHU CIF CIM-10 CISS CLIC CNAMTS CNSA CNOI CNOMK CNSA DGAS DGS DHOS DICOM DREES DSS EHPAD ESO EVC-EPR FAM FEHAP FHF FHP FNAF FNEHAD FNO Association franaise des directeurs de soins Accident ischmique transitoire Affection de longue dure Association nationale franaise des ergothrapeutes Association des neurologues libraux de langue franaise Assistance publique hpitaux de Paris Allocation personnalise d'autonomie Agence rgionale de lhospitalisation Agence rgionale de sant Agence technique de linformation sur lhospitalisation Accident vasculaire crbral Catalogue des actes mdicaux Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes Centre dpidmiologie sur les causes de dcs Centre Rgional de Veille et dAction sur les Urgences Centre hospitalier ou Centre hospitalier gnral Centre hospitalier universitaire Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant Classification statistique internationale des maladies et des problmes de sant connexes, 10me rvision Collectif interassociatif sur la sant Centre local d'information et de coordination Caisse nationale de lassurance maladie des travailleurs salaris Caisse nationale de solidarit pour lautonomie Conseil national de lOrdre des infirmiers Conseil national de lOrdre des masseurs-kinsithrapeutes Caisse nationale de solidarit autonomie Direction gnrale de laction sociale Direction gnrale de la sant Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins Dlgation linformation et la communication Direction de la recherche, des tudes, de lvaluation et des statistiques Direction de la scurit sociale Etablissement dhbergement pour personnes ges dpendantes European Stroke Organisation Etat vgtatif chronique ou en tat pauci-relationnel Foyer d'accueil mdicalis Fdration des tablissements hospitaliers, et d'aide la personne, privs but non lucratif Fdration hospitalire de France Fdration de lhospitalisation prive Fdration nationale d'aphasiques de France Fdration nationale des tablissements dhospitalisation domicile Fdration nationale des orthophonistes

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HAD HAS HCSP Inpes InVS MAS MCO MCV MDPH Meah MPR OPEPS ORU-MiP PCH PMSI PPC RENAU RESUVAL RSA SAAD SAMSAH SAVS SFAR SFC SFGG SFMG SFMU SFN SFNC SFNR SFNV SFR SIG SNFMI SNIIR-AM SOFMER SRLF SRPR SSIAD SSR Unadro UNCAM UNPS UNV

Hospitalisation domicile Haute Autorit de sant Haut Conseil de la sant publique Institut national de prvention et dducation pour la sant Institut de veille sanitaire Maison d'accueil spcialise Soins de courte dure en mdecine, chirurgie, obsttrique Maladies crbrovasculaires Maison dpartementale des personnes handicapes Mission nationale dexpertise et daudit hospitaliers Mdecine physique et de radaptation Office parlementaire dvaluation des politiques de sant Observatoire du Rseau des Urgences de Midi-Pyrnes Prestation de compensation du handicap Programme de mdicalisation des systmes dinformation Plan personnalis de compensation Rseau Nord Alpin des Urgences Rseau des urgences de la valle du Rhne Rsum de sortie anonyme Service d'aide domicile Service d'accompagnement mdico-social pour personnes adultes handicapes Service d'accompagnement la vie sociale Socit franaise danesthsie et de ranimation Socit franaise de cardiologie Socit franaise de griatrie et grontologie Socit franaise de mdecine gnrale Socit franaise de mdecine durgence Socit franaise de neurologie Socit franaise de neurochirurgie Socit franaise de neuroradiologie Socit franaise neurovasculaire Socit franaise de radiologie Service dinformation du gouvernement Socit nationale franaise de mdecine interne Systme national de linformation inter-rgimes de lassurance maladie Socit franaise de mdecine physique et de radaptation Socit de ranimation de langue franaise Service de rducation post-ranimation Service de soins infirmiers domicile Soins de suite et de radaptation Union nationale pour le dveloppement de la recherche et de lvaluation en orthophonie Union nationale des caisses dassurance maladie Union nationale des professions de sant Unit neurovasculaire

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