Sunteți pe pagina 1din 109

CUPRINS INTRODUCERE.4 ABSTRACT.7 CAPITOLUL 1........................................................................................................................

6
1.1. AUTISMUL FUNDAMENTARE TEORETIC ................................................................................6 1.1.1 TERMINOLOGIE............................................................................................................................6 1.2. FRECVENA, DEBUTUL I EVOLUIA SINDROMULUI AUTIST.......................................14 1.4. SIMPTOMATOLOGIA AUTISMULUI...............................................................................................27 innd cont de faptul c la originea autismului nu se afl o cauz precis, ceea ce trebuie luat n considerare, n descrierea acestui sindrom, este simptomatologia lui. ........................................................27 1.4.1. SIMPTOME........................................................................................................................................27

M-am strduit nencetat s nu ridiculizez, s nu deplng i nici s dispreuiesc aciunile umane, ci s le neleg. SPINOZA

INTRODUCERE
Se tie c persoanele cu autism au dificulti severe n planul interaciunii sociale, comunicrii expresive i receptive, manifest patternuri de comportament repetitive, i stereotipe i interese i activiti restrnse. De-a lungul timpului, teoriile cercettorilor au luat n considerare diferii factori: genetici, ereditari, neuropsihologici, probleme medicale, pentru a stabili o cauz a autismului, dar pn n prezent nu s-a stabilit cu certitudine o cauz precis. Este general acceptat faptul, c autismul este cauzat de anormaliti n funcionarea i structurarea creierului, dar, nu se tie nc, ce anume din funcionarea i structura creierului este cauza acestei tulburri. Se precizeaz sigur, c autismul nu este cauzat de educaia oferit copilului pn la momentul punerii diagnosticului, i probabil nu are o singur cauz. Astfel, avnd n vedere multitudinea factorilor care ar putea sta la baza sindromului autist i imposibilitatea stabilirii unei etiologii clare a acestui sindrom, ar fi necesar, ca n ncercarea explicrii autismului i a tulburrilor ce i se asociaz, s se ia n consideraie orice factor etiologic posibil. Cercetrile ar trebui s fie efectuate de ctre echipe specializate i s se nscrie ntr-un demers tiinific, coerent i acceptat din punct de vedere etic.

Pe de alt parte, se precizeaz c un copil autist, prezint dificulti n planul relaionrii i comunicrii cu prinii, pedagogii de recuperare i prietenii de joac. Astfel, se poate spune, c abilitatea lui de a nva, de a rspunde i de a crete, este mpiedicat. Prin urmare, pentru a ajuta un copil s progreseze, trebuie n primul rnd, s nelegem cum funcioneaz n fiecare arie. Apoi, dup ce am indentificat problemele sale specifice, putem s stabilim un program de recuperare pentru ameliorarea lor. Scopul studiului Dup cum spunea Spinoza, n primul rnd, am vrut s neleg, caracteristicile unui copil cu autism, deoarece e foarte diferit modul lui de a rezona la lumea nconjurtare. Astfel, m-am hotrt s aflu mai multe despre aceste aspecte i n special m-am oprit asupra problemelor de percepie i limbaj, deoarece copilul autist are un impediment n comunicare, n sensul c nu comunic adecvat, n concoordan cu vrsta cronologic, sau nregistreaz deficit de comunicare. Mi-am propus s concep un studiu de calitate, s colectez, s prezint i s analizez date despre un caz particular, ntr-un mod obiectiv i s redactez o lucrare convingtoare. Astfel, nu fac o susinere universal pe un caz, ci tratez un caz n sine ca un univers i explic dimanica lui. Pentru aceasta am hotrt s fac un studiu de caz clinic, prin care s observ particularitile unui subiect n vrst de 8 ani i 8 luni, aa cum sunt, potrivit statutului su de autist. Prin urmare am vrut s neleg un fenomen social complex, i anume un copil n vrst de 8 ani i 8 luni diagnosticat cu autism, ca i fiin social complex. Am ales studiu de caz ca i strategie de cercetare empiric, deoarece el privete totul ca ntreg i deasemenea nu vrea s genereze adevruri universale sau legi tiinifice, ci s ofere o interpretare i semnificaie modului n care actorii sociali neleg sau interpreteaz lumea lor cotidian. Deasemenea am considerat c, punctul forte al studiului de caz este c folosete o varietate mare de dovezi caracteristice (documente, interviuri, observaii), ceea ce m-a ajutat n nelegerea cazului. Pentru acest studiu, am ales un subiect n vrst de 8 ani i 8 luni, diagnosticat cu autism, care beneficiaz de serviciile centrului de zi Caleidoscop - Centru de terapie i consiliere pentru copii cu autism, din cadrul Fundaiei Un copil, o speran, din Sibiu, pe baza datelor culese din foile de observaie. S-a luat n considerare diagnosticul de

Tuburare autist n copilrie, conform criteriilor DSM IV, precum i criteriul timp mai mare de 8 ani i domiciliul n judeul Sibiu. Alte criteriile de evaluare au fost: criteriile PEP-R de evaluare a progresului, criteriile de evaluare CARS, criteriile Chestionarului de diagnostic E2 Rimland i Diagramele Gunzburg. Evaluarea a fost calitativ i cantitativ. Am utilizat scala CARS de evaluare a gradului de autism, deoarece exist o bun standardizare a observaiei i alctuirea ariilor se face pe baza mai multor modele privind autismul. Toate acestea confer scalei CARS bune caliti psihometrice i permite clasarea copiilor, n funcie de scorul obinut, n patru grupe: lipsa autismului, autism lejer, autism mediu, autism sever. Pentru colectarea datelor calitative s-a fcut i un interviu semistructurat cu mama subiectului i observaie natural, utiliznd tehnica observatorului vizibil, dar ignorat, timp de 5 luni n centru pentru copii Caleidoscop. S-a utilizat observaia natural, deoarece aceasta este cea mai pur form de observaie sistematic, prin care cercettorul nregistreaz date despre subiect, n mediu lui natural, fr a determina devierea comportamentului acestuia, deoarece procesul observativ nu creeaz situaii sau evenimente care s fie percepute de subiect ca neobinuite, neateptate sau noi. Deasemenea, prin tehnica observatorului vizibil, dar ignorat, observatorul a aprut ca un element normal i ateptat n mediul subiectului. Modul lui de a se mbrca, de a vorbi i de a se mica a fost unul normal, obinuit pentru subiectul observat, iar scrierea notielor, nu a trezit suspiciuni, ci din contr posibile surse de activare, deoarece subiectul a imitat uneori scrisul sau cititul de pe o foaie, utiliznd foaia observatorului i urmrind cu degetul fiecare rnd. Cazul a fost privit n perspectiv (trecut, prezent i viitor) i am luat tot timpul n considerare informaiile noi, care au aprut din realitatea acelui caz, i le-am integrat n studiu. S-a utilizat ntrebarea cum n formularea scopului, pentru c este explicativ, iar eu mi-am propus s urmresc dac utilizarea pictogramelor ntr-un cadru structurat, vor avea un efect pozitiv n achiziia limbajului. n formularea scopului, s-a inut cont de vrsta subiectului i s-a avut n vedere

faptul, c un copil autist este mult mai receptiv la stimulii vizuali dect la stimulii verbali i prin urmare, am presupus c utilizarea pictogramelor poate avea efecte pozitive n dezvoltarea limbajului la acest subiect. Deci mi-am propus s utilizez pictograme i s urmresc cum se mbuntete limbajul unui subiect autist prin utilizarea pictogramelor. S-a utilizat metoda TEACCH ca i metod de intervenie, iar instruciunile au fost furnizate n special vizual, tocmai pentru c exist o performan neobinuit n procesarea informailor vizuale la copii autiti, n detrimentul informailor verbale, care pot crea dificulti majore pentru c, fie nu le neleg, fie nu pot rspunde adecvat. Pe cnd, suportul vizual are avantaje deoarece este stabil n timp, atrage i susine atenia, scade anxietatea, ajut la concretizarea unor concepte.

ABSTRACT
Studiul analizeaz efectele utilizrii pictogramelor asupra limbajului unui copil autist n vrst de 8 ani i 8 luni, avnd la baz ideea conform creia persoanele cu autism manifest o performan neobinuit n procesarea informaiei vizuale, n detrimentul informaiei verbale. Lucrarea cuprinde o parte teoretic n care au fost dezbtute problemele i caracteristicile legate de tulburarea autist, i o parte practic, n care s-a prezentat un demers investigativ. Iniial au fost evaluate caracteristicile comportamentale ale subiectului prin utilizarea diferitelor probe de evaluare (criteriile de diagnostic DSM IV pentru Tulburarea Autist, criteriile PEP-R, criteriile CARS, criteriile chestionarului de diagnostic E2 Rimland, i diagramele Gunzburg). n a doua parte s-a fcut o intervenie pe baza metodei TEACCH, prin care s-a urmrit achiziia limbajului prin utilizarea pictogramelor. Rezultatele evalurii finale nu au indicat o ameliorare semnificativ n ceea ce privete achiziia limbajului, dar se poate spune c utilizarea pe termen lung a pictogramelor, ntr-un cadrul structurat poate avea efecte benefice asupra limbajului acestui subiect.

ABSTRACT
5

The study analys the effects of the utilising of pictogram about language of a child autistic with 8 year and 8 month, having a base lideea that person with autism present a performance unsusuall n procesing the information visual, in detriment of information verbal. The work contain a parte teoretic in wich wasent discused the problems and the caracter with the Autistic disorder, and a parte practical, in wich wasent present a step investigativ. Initial wasent evaluate the caracter comportamental of the subject with utilising the different test (criterion de diagnosis DSM IV, for Autistic disorder, criterion PEP-R, criterion CARS, criterion of E2 Rimland questionnairec, and Gunzburg matrice). In the secons part was maked an intervention a base of TEACCH method, wich following acquisition of language with pictogram. The resuts of final evaluation non indicated a betther amelioration in wich include acquisition of languange. CAPITOLUL 1 1.1. AUTISMUL FUNDAMENTARE TEORETIC 1.1.1 TERMINOLOGIE E.Bleuler este cel care a folosit pentru prima dat termenul de autism, la nceputul secolului trecut, i a definit autismul ca sindrom constnd n replierea total asupra propriei lumi luntrice, mod de gndire necritic centrat pe subiectivitate i rupt de realitate, dominat de fantezie i reverie. Autismul reprezint n concepia lui Bleuler o detaare de la realitate nsoit de o predominare a vieii interioare. nchiderea aceasta n sine este apropiat, ntr-o anumit msur, de introversiunea descris de C.G. Jung Autistul se nchide n angoasele i imaginaia sa, ceea ce determin atitudini nenelese. (Psihopedagogie special. Manual pentru colile normale, cls. XIII-a, Verza, E., 1997, pag. 127) Termenul autism provine din grecescul autos care nseamn nsui sau Eul propriu. 1.1.2. CONSIDERAII ISTORICE Termenul a fost introdus n practica psihiatric, de psihiatrul german Eugen Bleuler,

n 1911, n asociaie cu schizofrenia. La un interval de un an, n anii 40, publicaiile pediatrului american Leon Kanner i austriacului Hans Asperger, descriau cazul copiilor prezentnd dificulti severe n plan social: ei preau indifereni sau prea puin ataai de apropiaii lor i preferau lumea neanimat i singurtatea. Cel mai important din aceast istorie este c cei doi profesioniti au ales adjectivul autistic, pentru a descrie acest tablou de dezinteres social, mprumutnd termenul utilizat n psihiatrie de Bleuler, prin care acesta descria momentele de intens retragere ale unor schizofreni. Probabil c autismul a existat din toate timpurile. Pediatrul american, Leon Kanner, dei nu 1-a descoperit, l-a introdus n terminologia medical i a regrupat intuitiv simptomele unui sindrom pe care 1-a numit autism infantil precoce. Astfel, n 1943, Kanner a utilizat termenul autism, pentru dizabilitile mintale ale copiilor care refuz contactul social. El a descris atunci, pentru prima dat, 11 copii care sau prezentat la clinica sa cu o combinaie de grave deficite de vorbire, marcate de anormaliti n interaciunea social i o nclinaie spre comportamente stereotipe, repetitive i ritualistice. Aproape jumtate din aceti copii, prezentau fie mutism, fie o ntrziere de 3-4 ani n apariia vorbirii, fie o acumulare de cuvinte rupte de funcia de comunicare. La 3 dintre cei 11 copii studiai, s-a constatat incapacitatea abstractizrii pronumelui personal, prin urmare copii autiti preluau pronumele n forma utilizat de cel care li s-a adresat, tu pentru sine i eu pentru interlocutor. Se tie c aceti 11 copii, au fost primii copii diagnosticai cu autism infantil. Descrierea fcut autismului de Kanner se rezum sub forma urmtoarelor trsturi:

autistul are o lips profund de afectivitate fa de ceilali oameni, prin urmare el

este retras

autistul are o nevoie imperativ de a menine mediul neschimbat autistul are fascinaie pentru anumite caracteristici ale obiectelor, modul de a se reflecta, utilizeaz micrile ntr-un mod foarte abil, dar nu funcional

autistul are o absen complet, sau o ntrziere n apariia limbajului particular

Kanner a presupus atunci, c aceste tulburri sunt prezente din primele zile de via

i capacitile intelectuale ale acestor copii sunt intacte, dar acest fapt a fost infirmat de cercetrile ulterioare. Apoi n 1944, Hans Asperger a descris copii cu inteligen normal care au dificulti. n 1981, Lorma Wing a publicat nite studii cu cauzele sindromului autist, prin care a artat simptomele autiste. Din 1992, WHO accept termenul de autism, ca i diagnostic. naintea lui Kanner, copii dotai cu caracteristici ciudate atrseser deja atenia anturajului lor. Un astfel de exemplu este acel al lui Victor de IAveyron, care a fost descris de Itard, n 1799, ca avnd semne de autism. El a utilizat un program comportamental pentru a-l ajuta n dezvoltarea ataamentului i limbajului pe baza imitaiei. (The history of autism, Wolff, S., 2004) Uta Frith s-a oprit la rndul su asupra unor prieteni ai sfntului Francois d'Assis a cror naivitate era special. L-a comparat pe Kaspar Hanser, izolat senzorial timp de civa ani n obscuritatea unei pivnie, dar care nu era autist, cu Victor, un copil autist abandonat probabil trziu. Aproape toate personalitile care au schimbat, prin geniul lor, cursul istoriei au fost puse sub lup i analizate. Cum gndeau ele, ce aveau ele diferit fa de oamenii obinuii, care era sursa sau explicaia tiinific pentru faptul ca ele se afl printre puinii care au fost nzestrai cu o inteligen superioar? Acestea sunt ntrebrile la care istoricii i oamenii de tiin s-au chinuit s afle rspunsul, de-a lungul timpului. S-a emis astfel, o teorie care bulverseaz pe oricine se gndea la aceti oameni ca la niste semizei. Muli dintre ei sufereau de o tulburare psihic nrudit cu autismul - sindromul Asperger. Dac la unele dintre genii nc mai planeaz umbre de ndoial cu privire la acest aspect, la altele diagnosticul este sigur. Albert Einstein ine capul de list al celor despre care se tie, cu certitudine, c a avut sidromul Asperger, adic era un autist foarte inteligent. Universul matematicii era, de fapt, pentru el, singura modalitate de existen, singura lume n care putea fi fericit. Este deja celebr anecdota n care se povestete, cum cel care a emis teoria relativitii, a perceput o trsur neagr cu coviltir ca fiind tabla sa de scris de acas i a nceput s scrie formule matematice pe ea. La un moment dat, trsura a plecat, iar el s-a speriat, nenelegnd cum de tabla sa s-a pus n micare.

n anii 50, a fost n vog n SUA, marele curent al psihanalizei, dup emigrarea masiv a intelectualilor europeni, provocat de cel de-al doilea rzboi mondial. Teoriile lui M. Mahler i B. Bettelheim despre autism au cunoscut atunci un succes imens. S-a avut n vedere o legtur ntre trsturile de personalitate presupuse negative ale prinilor i patologia prezentat de copilul autist. Atunci mamele au fost invitate s se ntind pe divan pentru a reflecta asupra motivelor respingerii incontiente a copilului, care s-a presupus a fi la originea tulburrilor acelor copii. n faa absenei sau discreiei rezultatelor acestei terapii, s-a instalat curentul behaviorist- izvort din acelai postulat: copilul autist este nepenit ntr-o reea de legturi negative, esute ntr-un mediu familial nociv. n concluzie tehnicile comportamentale au avantajul de a structura mediul i de a dezvolta motivaia. Rezult astfel, chiar dac nu o vindecare, o diminuare a angoasei autistului i ameliorarea tulburrilor. n anii 65 analizele sistematice adunate din lumea ntreag au confirmat c personalitatea prinilor sau maniera de educaie nu sunt la originea autismului copiilor. n cercetrile cele mai recente accentul a fost pus pe disfuncionalitatea social a bebeluului autist, care prin exces sau prin lips, nu vibreaz la diapazonul uman. El nu intr n rezonan emoional cu partenerul su adult (cel mai adesea mama - n primele momente de viat) i nu poate deci s se foloseasc de acesta prin mimic, atitudine, intonaia vocii pentru a filtra n mod pertinent informaia care i parvine. Prin urmare nu tie s simplifice, s segmenteze i s asimileze informaia provenit din mediu ajutndu-se de un adult. Se consider c persoanele cu autism apar indiferente, incapabile s stabileasc o legtur emoional cu alii pentru c nu neleg gndurile, sentimentele i nevoile altora. Apar ca fiind izolate n lumea lor. Adesea, limbajul i conceptele cognitive sunt ntrziate fcnd dificile comunicarea i relaiile sociale. Unele persoane cu autism au activiti repetitive, iar alii sunt sensibili la sunete, atingeri, mirosuri sau lumini. Astfel, timp de 50 de ani, despre autism s-au acumulat cteva cunotine sau idei, dar multe dintre ele au fost false. De exemplu, n urma descrierilor fcute de Kanner (a descris 11 cazuri de copii autiti: 5 copii de psihiatri i psihologi ceilali avnd prini

profesori universitari), s-ar putea concluziona, c profesiile de psihiatru, psiholog sau profesor universitar ar trebui s fie profesii cu risc crescut n ceea ce privete autismul. n realitate, studiile au demonstrat c autismul atinge de fapt toate clasele sociale, mediile, rasele cu aceeai intensitate. De exemplu, n Anglia, primele recensminte au raportat 68.000 de copii de 8-10 ani, ntre care au fost gsii 15 copii autiti puri, ntr-un mod egal aparinnd tuturor categoriilor sociale i economice, contrazicnd astfel primele concluzii ale lui Kanner asupra originii burgheze i intelectuale a mamelor copiilor autiti. Astfel, se poate spune c starea de autism este una dintre cele mai complexe, dar i unul dintre conceptele cele mai controversate. 1.1.3. DEFINIIE Tulburarea autist, cunoscut i sub numele de autism infantil, este cea mai cunoscut Tulburare Pervaziv de Dezvoltare. Pentru aceasta se folosesc mai multe sinonime cum sunt: autism infantil, sindrom Kanner, psihoz infantil. Pe parcursul timpului, mai muli autori au ncercat s gseasc o definiie ct mai complex a autismului infantil. n continuare vor fi prezentate cteva din definiiile prezente n literatura de specialitate. Kaplan (2000), definete tulburarea autist ca o afectare permanent a capacitii de relaionare social, printr-o deviere a comunicrii i patternuri comportamentale restrictive, stereotipe. ( Revista Romn de psihiatrie, nr.3-4, 2003) Graham (1999), afirm c autismul infantil se caracterizeaz prin debutul precoce (nainte de 3 ani) a unor tulburri, sau devieri care intereseaz cel putin trei arii de dezvoltare. Prin urmare exist o inabilitate de a iniia i dezvolta relaii sociale, de a exprima interes i emoii. Exist deasemenea o incapacitate de a folosi limbajul i comunicarea (verbal sau nonverbal) i exist un comportament stereotip, incluznd un repertoriu comportamental restrictiv i repetitiv. (Revista Romn de psihiatrie, nr.3-4, 2003) O definiie care ncearc s nglobeze toate caracteristicile acestei tulburri este aceea a lui St. Milea (1986) prin care afirm : Sindromul autist reprezint un complex simptomatologic de etiologie variat, specific patologiei psihice a copilului mic. Denumirea i se datorete autismului, simptomul central n jurul cruia se grupeaz o sum

10

de manifestri, ntre care, cele mai importante se consider a fi, tulburrile de limbaj i stereotipiile plasate ntr-un amestec particular i bizar de forme i mijloace primitive i pervertite de exprimare a funciilor psihice cu altele mai elaborate, insule izolate de abiliti i resurse, uneori bine conservate, alteori monstruos dezvoltate. (Revista Romn de psihiatrie, nr.3-4, 2003) Alt definiie spune c, autismul este o boal caracterizat prin afectarea dezvoltrii creierului. Astfel, autismul afecteaz grav abilitile mentale, emoionale i comunicaionale ale unei persoane. Sindromul autist este descris ca fiind cea mai sever manifestare a ntregului spectru, cunoscut ca i Tulburare de Spectru Autist, cu care mparte aceleai condiii, dar variaz n severitate i vrsta de debut. Reprezint o problem de actualitate, nu numai a societi noastre ci i a celor din ntreaga lume, datorit creterii alarmante a incidenei i prevalenei acesteia. Un copil cu autism se poate afla oriunde pe largul spectru al autismului. La captul superior, un copil poate prea aproape normal i poate avea doar puine trsturi autiste. Ar putea, de exemplu, s fie un copil linitit, cu puini prieteni, sau fr nici unul i cu cteva obiceiuri ciudate. Ar putea s nici nu fie diagnosticat ca autist dect mult mai trziu n via. La captul inferior al spectrului, un copil ar putea fi descris ca puin funcional, poate avea vorbirea i limbajul defectuoase i are nevoie de terapie mult mai intens. O important problem care se pune n ceea ce privete autismul este aceea dac autismul este o psihoz, sau o tulburare de dezvoltare. Autismul a fost mult timp considerat pe nedrept ca o form de schizofrenie infantil fr ca astzi, aceast ipotez s fie exclus. Totui lund n considerare faptul c, n formele cele mai precoce ale schizofreniei infantile, rar cu debut naintea pubertii, dezvoltarea social i cea a limbajului nu sunt afectate calitativ n prima copilrie, se poate spune c, psihoz, nu este cuvntul adecvat autismului, cci copilul nu deformeaz realitatea dup ce i-a reprezentat-o, el nici mcar nu i-o construiete. E adevrat c anumite ciudenii, legate de comportamentul de reasigurare dau cteodat iluzia delirului, n realitate ele nu reprezint nimic. Astfel, aciunea neurolepticilor se limiteaz la extrem i este

11

puin recomandat n autism, se recomand doar dac exist o lips complet a alternativelor comportamentale, ceea ce este, sau ar trebui sa fie extrem de rar. Adeseori, aceti copii sunt luai drept ntrziai mintal cu o deficien a auzului. Examenul clinic atent dovedete ns, c auzul nu este deficitar, c memoria mecanic este dezvoltat. Aceti copii au o motricitate dezvoltat normal, rezolv problemele practice cu obiectele, dar numai din proprie iniiativ, nu la cerere. Grupate sub denumirea de Tulburri pervazive de dezvoltare, psihozele infantile se caracterizeaz printr-o alterare global a capacitilor de comunicare, perturbri n relaiile cu ceilali, activiti restrnse i repetitive, adesea stereotipe. n plan psihopatologic, psihozele infantile se caracterizeaz printr-o alterare a organizrii progresive a personalitii cu o capacitate de adaptare la realitate variabil n funcie de nivelul exigenei sociale i de nivelul angoasei copilului. Autismul infantil se manifest ntotdeauna printr-o alterare a capacitilor de comunicare, o alterare a interaciunilor sociale i un aspect restrns, repetitiv si stereotip al comportamentelor, intereselor i activitilor. Dac n 1943, Leo Kanner a descris pentru prima oar sindromul autist clasic ca afectnd copii cu dezvoltare psihomotorie normal pn n jurul vrstei de 2-3 ani, n practica curent ne confruntm cu apariia unei simptomatologii uor modificate, identificat la copii care prezint ntrziere n dezvoltarea limbajului i a comunicrii sociale nc din primul an de via. Astfel, apare n mod evident ncepnd de la 30-36 luni, primele simptome apar uneori dup un interval liber de 12-18 luni, dar cel mai frecvent semnele prodromale pot s atrag atenia nc din primele 12 luni. 1.1.4. DESCRIERE CLINIC 1.1.4.1. SINDROMUL AUTIST TIPIC Se constituie progresiv n cursul celui de-al doilea an i devine evident spre 2-3 ani. Atunci se observ alterri ale interaciunilor sociale conducnd la izolare. Copilul manifest refuz sau fuge de contactul vizual, nu are expresie facial i nu-i moduleaz mimica n funcie de situaie, i nu are dialog tonico-postural. Copilul autist nu caut s intre n contact, s atrag atenia, s acroeze privirea, nu-i imit pe ceilali. Nu i exprim plcerea, i nu-i mprtete interesul. n cel mai bun caz,

12

cellalt este folosit ca parte din sine (ia mna adultului). Privirea pare goal, ndeprtat. Limbajul nu apare la vrsta obinuit i aceast absen a limbajului nu este nlocuit de nici o ncercare de comunicare gestual sau mimic. Cnd apare limbajul, se observ anumite particulariti: pe lng ntrziere n apariie, exist ecolalie imediat sau ntrziat (repetarea ca nu ecou a ceea ce tocmai a spus interlocutorul), o prozodie particular monoton, sacadat, o inversare a pronumelor (utilizarea pronumelui tu pentru a se numi pe sine), sintaxa rmne srac, ntrziat, exprimarea emoiilor (bucurie, plcere, surpriz, furie) este cel mai frecvent absent. Dei nivelul de nelegere a limbajului este n mod obinuit superior celui de expresie, se observ totui anomalii: copilul nelege mai ales ordinele simple, cuvinte concrete, comenzile de a realiza o sarcin simpl. Nu nelege cuvinte abstracte, glumele. Reaciile bizare i restrngerea intereselor, reaciile de angoas, de agresivitate sau de aparent furie pot s apar cu ocazia schimbrilor mediului (modificarea unei mobile, schimbarea traselului obinuit, absena unei jucrii, schimbarea pieptnturii), sau a unei surprize (zgomot neateptat, sosirea unui strin). Aceste manifestri de furie, angoas sau disperare pot s apar de asemenea ca rspuns la o frustrare, o interdicie sau o tentativ insistent a adultului de a intra n contact. Obinuinele sau ritualurile, n aparen golite de semnificaie simbolic, domin viaa cotidian impunnd un cadru al vieii cu alur imuabil i robotizat. Punctele de interes sunt restrnse i sterotipe n direcia obinuinelor motorii sau de obiect bizare: minierism motor sterotip i repetitiv (bti i torsiuni ale minilor, legnat, mers pe vrfurile picioarelor, nvrtit ca un titirez, micri complexe ale corpului), folosirea anumitor obiecte (pietre, fire, fragmente de jucrii), sau cu ntrebuinare schimbat (roata unei mainue nvrtit la nesfrit), interes pentru un aspect limitat al obiectelor (de exemplu, mirosul asociat cu un comportament de adulmecare, atracia pentru vibraie sau zgomot pe care le reproduce indefinit). n ceea ce privete modularea senzorial i motorie se observ o hipo- sau hiperreactivitate la stimuli senzoriali: las obiectele s cad jos, se balanseaz, bat din plame, se nvrt, fac zgomote cu gura, cu gtul, i sug limba, in un obiect n gur. Exist o frecvent indiferen la lumea sonor, n special la zgomotele sociale (copilul nu rspunde cnd este chemat) i un interes pentru zgomotele i sonoritile

13

particulare, are atracie pentru anumite zgomote (aspirator, curgerea apei, muzic sau cntece, fonitul hrtiei). Anumite zgomote pot n schimb, suscita reacii de spaim, panic, furie, mai ales cnd acestea l surprind pe copilul autist. Aceeai ciudenie poate s existe i n domeniul gustativ (are manierisme alimentare, i plac gusturi exclusive, adesea neobinuite: oet), vizual (are atracie pentru o culoare, o strlucire, o form, un reflex). Motricitatea poate s fie limitat, copilul prnd eapn, inert, fr iniiativ, motorie. Sau din contr, poate s apar ca agitat, micndu-se fr ncetare, cu posturi i regulariti motorii neobinuite sau bizare (cu alur sacadat, mecanic). Nu exist, sau exist foarte puin jocul ca i cum, jocul simbolic i jocul imitrii sociale. n privina funciilor intelectuale se poate spune c, n ciuda expresiei inteligente semnalat de Kanner, aceti copii au adesea niveluri de performan global sczute, cu profiluri heterogene. n general performanele video-spaiale i de memorizare sunt mai bune dect capacitile de raionament, de elaborare a informaiei. Majoritatea dintre ei prezint un coeficient intelectual non-verbal mai mic de 70 i global mai mic dect 55, chiar dac exist unii autiti cu un nivel normal. Exist un decalaj frecvent, i chiar constant n favoarea testelor non-verbale. Un copil cu autism va absorbi mult mai puin informaie i mai puine cunotine din mediul nconjurtor, dect un copil obinuit. Un copil obinuit ncepe s vorbeasc ntre 1,5 i 2 ani, aproape fr nici un ajutor din partea prinilor sau frailor/surorilor. nva n jur de 6 cuvinte noi pe zi i are un vocabular de peste 10.000 de cuvinte nainte de a atinge vrsta de 6 ani. Un copil cu autism poate ajunge s vorbeasc mult mai trziu i va avea un limbaj srac i abiliti sociale reduse, dac nu beneficiaz de terapie verbal i comportamental. Un copil autist nu se poate pune n postura altei persoane, are dificulti n a aciona (deoarece planificarea i execuia actelor sunt perturbate) i are probleme n percepia senzorial (deoarece manifest fie o hipersenzitivitate, fie o hiposenzitivitate n unele arii ale percepiei i uneori lucreaz doar un sim). 1.2. FRECVENA, DEBUTUL I EVOLUIA SINDROMULUI AUTIST Sindromul autist i mai recent, tulburarea de spectru autist (TSA), reprezint o problem de actualitate nu numai a societii noastre ci i a celor din ntreaga lume datorit
14

creterii alarmante a incidenei i prevalenei acestuia. 1.2.1. FRECVENA Dat fiind faptul c nu au fost efectuate statistici complete n nici o ar frecvena autismului este discutabil. Primele studii epidemiologice asupra autismului infantil au fost raportate de Victor Latter, n 1966, care a gsit o rat a prevalenei de 4,5 la 10.000 de copii, dup aplicarea unui screening pe toat populaia cu vrsta de 8-10 ani din zona de N-E a Londrei. n S.U.A, Japonia, Suedia, Danemarca i Anglia estimrile recente urc pn la 10/10.000. n 1990, prevalena autismului n UK se credea a fi 4-5/10.000, dar conform unui studiu condus de Dr. Gillan Baird i colab. (publicat n 2006), 20/10.000 copii prezint dificulti n comunicare, activiti restrictive, reciprocitate social srac i prin urmare s-a concluzionat c prevalena era mai mare dect se credea. Conform acestui studiu, 1% din copii cu vrste ntre 9-10 ani din populaie pot fi diagnosticai cu TSA, iar dintre acetia 25% ntrunesc criteriile pentru sindromul autist. Potrivit Prof. Michael Rutter (Clinica de psihiatrie pediatric Londra), n UK incidena cazurilor de autism n 2005, era cuprins ntre 30-60 cazuri la 10.000 de persoane, iar n urm cu 40 de ani se considera c exist doar 4 cazuri/10.000 de persoane. Alte studii citeaz o prevalent de 37/10.000 (Yeargin-Allsopp i colab. 2003), iar Dr. Baron-Cohen amintea o rat a autismului de 1 la 200 de copii. (Revista Romn de Psihiatrie, nr. 3-4, 2003). n 2006, National Autistic Society raporteaz o inciden de 1/110 a cazurilor de autism n populaia general. S-a observat c tendina de diagnosticare a acestor copii s-a modificat n anii 90 i presupune c aceast cretere a incidenei i prevalenei este n primul rnd datorat schimbrii n practica diagnostic, creterii disponibilitii serviciilor medicale i a identificrii mai precise a acestor tulburri. Se tie c incidena autismului este de 4, 5 ori mai mare la biei dect la fete. Dac autismul este prezent la fete, ceea ce se ntmpl mai rar, este n general, mai sever (handicap mintal n particular). n concluzie fetele sunt mai sever afectate i au un nivel de inteligen mai mic. n Romnia nu exist studii recente cu privire la numrul de persoane afectate de autism, dar clinicile de psihiatrie din ar raporteaz o cretere ngrijortoare a numrului de

15

cazuri noi diagnosticate ca TSA. 1.2.2. VRSTA DE DEBUT Cum s-a menionat i anterior, n marea majoritate a cazurilor debutul tulburrii autiste survine nainte de vrsta de 3 ani, uneori chiar n primul an de via, dar e dificil de stabilit existena unor tulburri n perioada de sugar, deoarece manifestrile unor tulburri sunt mai subtile i mai dificil de definit. Pe de alt parte prinii copiilor unici pot s ignore aceste probleme, pn cnd ajung s-i observe copilul n comparaie cu ali copii i astfel pot data vrsta de debut ncepnd doar din acel moment, dei o anamnez minuioas relev adesea c anomaliile sunt prezente mai de mult. n general la natere copilul este aparent normal, fr anomalii fizice sau neurologice. Doar n unele cazuri, prinii afirm c au fost preocupai de copil nc de la natere sau la scurt timp dup aceea, din cauza lipsei de interes a copilului pentru interaciunea social. Dac debutul este precoce, spre luna a patra, a opta de via se remarc lipsa micrilor anticipatorii atunci cnd sunt luai n brae, precum i lipsa zmbetului ca rspuns la zmbetului mamei. Progresiv devine evident apatia, dezinteresul pentru cei din jur, copilul retrgndu-se ntr-o lume interioar n care jocurile ritualizate ocup un loc important. 1.2.3. EVOLUIA n ceea ce privete evoluia se poate spune c, pe de o parte, poate avea loc o agravare sau o persisten a non-investirii cognitive, ceea ce duce ctre tabloul encefalopatiilor infantile, sau pe de alt parte se menine o stare iniial de a-relaionare cu ceilali, inversiunea pronominal i limbajul poate s fie achiziionat, dar rmne bizar. La vrta adult tabloul clinic va fi acela a unei psihoze deficitare, sau a unei psihoze schizofrenice dominat de simptome autiste. Adultul va fi dependent de o form de instituionalizare, n general complet. El nu va ajunge la autonomie, sau va ajunge doar parial. n cadrul evoluiei se pot vorbi att de factori de prognostic nefavorabil, ct i factori de prognostic favorabil. n ceea ce privete prevenia se poate spune c, aceast tulburare nu poate fi prevenit, deoarece cauzele autismului nu sunt cunoscute, dar o examinare genetic poate fi

16

totui de ajutor unui cuplu care dorete s aib copii, i au sau au avut n familie cazuri de autism. Se tie deasemenea c recunoaterea i tratamentul precoce pot diminua efectele autismului, i prin urmare se recomand punerea diagnosticului ct mai devreme n cursul devoltrii i nceperea unui tratament n cadrul unui centru specializat. 1.3. ETIOLOGIA SINDROMULUI AUTIST n epoca n care publicaiile de medicin s-au oprit asupra unor descrieri literare, adesea fine i precise, dar a unor cazuri unice sau foarte puine, Kanner a ezitat cnd i-a pus problema cauzelor care stau la originea autismului. El le-a perceput mai nti ca un defect de echipare a copilului. A presupus atunci c ei vin pe lume cu o incapacitate care face imposibil stabilirea unui contact afectiv cu ceilali, fondat pe capacitile biologice, la fel cum ali copii se nasc cu incapaciti fizice sau intelectuale. Totui, el a lsat s se neleag c mamele acestor copii sunt intelectuale reci, adesea robotizate care provin din mediu burghez. Dar aceste abordri au fost infirmate de cercetrile ulterioare. De atunci i pn azi stabilirea unei categori de factori care s explice etiologia sindomului autist, a ridicat o adevrat problem. Obiectivul pentru care se avanseaz ipotezele etiologice este de a delimita o eventual anomalie, care ar fi responsabil de dezvoltarea acestei tulburri. Exist n prezent mai multe ipoteze i teorii care ncearc s gseasc un factor determinant n apariia autismului infantil: teorii psihogetice, teoriile cognitiviste, teoriile etologice, teoriile psihodinamice, teoriile organice. Dar, pn n prezent nici o etiologie nu a putut fi afirmat ca fiind la originea ansamblului sindroamelor specifice. Se consider c fiecare dintre ele poate sta la baza acestei tulburri. n ceea ce privete studiul etiologiei, cercetrile ar trebui s fie efectuate de ctre echipe specializate i s se nscrie ntr-un demers tiinific, coerent i acceptat din punct de vedere etic pentru a stabili precis cauzele acestei tulburri. Se prezint n continuare cteva din aceste teorii. 1.3.1. TEORIILE COGNITIVISTE

17

Ipotezele cognitiviste se bazeaz, n principal, pe date experimentale, pe o concepie etiologic a sindromului care suprim orice psihogenez, n favoarea unui punct de vedere organogenetic. Ele se subdivid n mai multe categorii : teoria linvistic, teoriile perceptive, teoriile hemisfericitii, i teoriile metareprezentaionale, din care reinem teoriile perceptive. 1.3.1.1.TEORIILE PERCEPTIVE Anomaliile perceptive existente n autism au condus la formularea a trei ipoteze : a. Ipoteza dominanei simurilor proximale este prima aprut i aparine lui Goldfarb (1956), fiind apoi preluat de Schopler (1965). Conform acestei ipoteze autitii ar utiliza n mod preferenial simurile proximale (tactil, gustativ, olfactiv), fapt caracteristic unui prim stadiu de dezvoltare senzorial, pe care nu l-ar depi pentru a trece la etapa urmtoare, n care sunt investite simurile distale (vz, auz). (Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Murean, C., 2004, pag. 19) b. Ipoteza hiperselectivitii stimulilor a fost propus de Lovaas, Schreibman, Koegel i Rehm (1971). Conform acesteia copilul autist reacioneaz n manier prea exclusivist la o parte a unui mesaj, acordnd atenie unor detalii, n detrimentul altor aspecte semnificative ale situaiei. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Murean, C., 2004, pag. 19). c. Ipoteza instabilitii perceptive, propus de Ornitz i Ritvo n 1968, const n ideea conform creia copilul autist ar fi incapabil s moduleze input-urile senzoriale cu output-urile motorii, ceea ce se traduce printr-un model neobinuit al mobilitii oculare. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Murean, C., 2004, pag. 19). 1.3.2. TEORIILE ETOLOGICE Etologia, studiaz comportamentul animal i uman n mediul su natural, i se sprijin, n principal, pe aspectele obiective ale comportamentului, ndeprtnd orice ipotez legat de strile psihice non-observalibe. Subiectul de studiu al etologului l constituie modalitile specifice de interaciune a individului cu mediul su i nu cercetarea mecanismelor generale de nvare, aa cum este cazul behaviorismului, i nici cercetarea strilor iniiale, cum este cazul tiinelor cognitive. Culegerea datelor din mediul natural s-a

18

fcut prin observaie direct i participativ, i s-au observat urmtoarele: a. Deficitele comportamentale de ataament n sprijinul acestor deficite, n 1970, Bowlby semnala faptul c aceti copii nu recurg la consolarea matern n momentele de oboseal sau suferin. Szurek (1973), a descris aa numita detaare psihotic caracteristic acestor copii i a interpretat interesul autitilor pentru obiecte fr via, ca o manifestare a devianei conduitelor de ataament. Pe de alt parte, Ainsworth (1982), a denumit evitare anxioas necutarea reconfortuluil fizic lng mam, evitarea privirii, ndeprtarea fizic activ cnd este luat n brae i le-a interpretat ca un ataament negativ. De aici a fost formulat ipoteza c n autism ataamentul fa de o persoan ar fi nlocuit de un ataament fa de calitile senzoriale ale unui obiect. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Murean, C., 2004, pag. 22)

b.

Conflictele motivaionale E. A. i N. Tinbergen (1983), au susinut o teorie etologic bazat pe noiunea de

conflict motivaional. Astfel, la copilul autist se observ sisteme motivaionale antagoniste: pe de-o parte exist o dorina de explorare a mediului i pe de alt parte, exist o fric de stimulrile suscitate de aceast explorare. Acest conflict se rezolv prin oprirea procesului de explorare. Conform acestei ipoteze ntlnirea copilului autist cu un adult se traduce printr-un conflict ntre dorina lui de apropiere i dorina de evitarea. Astfel, copilul manifest secvene comportamentale care mpletesc apropierea i evitarea. c. Abordarea din spate Soulayrol i colab. (1987), au reuit s demonstreze existena la copii autiti a unui conflict motivaional ntre apropiere i fug i preferina lor pentru adordarea din spate. 1.3.3. TEORIILE ORGANICE Conform acestor teorii, la originea sindromului autist se afl disfuncii organice de natur biochimic, sau de dezvoltare structural insuficient a creierului. S-a pus acentul pe factorii biologici n etiologia autismului deoarece, pe de-o parte s-au acumulat dovezi prin care autismul nu are o baz psihogen (ceea ce a redus mult

19

atenia asupra factorilor de mediu i familiali), iar pe de alt parte s-a evideniat faptul c autitii prezint anomalii neurologice, biologice i genetice particulare, i totodat studiul variatelor procese biologice a fost mai uor odat cu perfecionarea abilitilor tehnologice. 1.3.3.1. FACTORI GENETICI Posibilitatea existenei unei baze genetice a autismului a fost sugerat nc de la nceputul studierii acestui sindrom. Kanner (1943), a sugerat c factorii genetici pot contribui la etiologia autismului n sens predispozant. Studiile epidemiologice recente demonstreaz c tulburarea autist implic i o important component genetic, dei nu s-a descoperit o gen specific pentru autism i rmne nc neclar ct de multe gene sunt implicate. Studiul gemenilor a furnizat dovezi concludente privind baza genetic a autismului. S-a demonstrat c autismul care apare la ambii membri ai unei perechi de gemeni monozigoi, are o rat mai mare de apariie (peste 60%), n timp ce autismul care apare la ambii membrii ai unei perechi de gemeni dizigoi are o rat de 3-5%. Astfel, Ritvo a concluzionat c exist dovezi puternice asupra faptului c factorii genetici ar putea juca un rol important n etiologia autismului. Bartak, Rutter i Cox (1975), au descoperit c aproximativ 25% din familiile copiilor autiti, studiate de ei, aveau n familie cazuri cu tulburri de limbaj (ntrzieri de dezvoltare a acestuia). n cazul sindromului autist aceti factori genetici pot determina o structur anormal a creierului, anomalii ale neurotransmitorilor i neuroreceptorilor sau alte tipuri de neuropatologii, prin intermediul unei gene recesive care transmite un efect enzimatic specific. Date fiind, existena perturbrilor neurotransmitorilor n autism, au fost realizate cercetri asupra unor gene care intervin n dezvoltarea creierului i n metabolismul neurotransmitorilor. Mai multe studii independente au corelat autismul cu subunitile receptorului GABA de pe cromozomul 15, transportul serotoninei SLC6A4 i mai recent aspartat-glutamat carier AGC1 cunoscut ca i SLC25A12. Au mai fost citate regiuni de pe cromozomii 2,4,7,16,17,19 i alte gene candidate sunt n continuare evaluate. Au fost identificate i cteva gene asociate cu alte condiii medicale: gena FMR1 sindromul X fragil, gena MeCP2 sindromul Rhett, gena TSC scleroza tuberoas. i deasemenea au fost cercetai mai muli cromozomi printre care: Cr15, Cr5 i Cr X.

20

Recent, cercettorii au analizat abateri ale structurii genetice specifice i prezena cromozomului fragil-X n cteva cazuri de autism care au provocat interes. Aceast anormalitate se identific utiliznd microscopul pentru a examina cromozomul sexual X i este de obicei caracterizat de o slbiciune, sau o pauz n structura cromozomial. Prin urmare exist dovezi pentru implicarea factorilor genetici n etiologia tulburri autiste, dar totui componenta ereditar este complex, i transmiterea familial n cele mai multe cazuri nu depinde de o singur gen (Shao i colab., 2003). (Revista Romn de Sntate Mintal, Vol 15, Nr.1, pp 23-29, 2007) 1.3.3.2. FACTORI NEUROCHIMICI Cele mai recente cercetri n acest domeniu s-au concentrat asupra neurotransmitorului cerebral, serotonina (5-hidroxitriphane sau 5HT). Aceast anormalitate n nivelul serotoninei din snge este considerat o anormalitate n metabolismul central de serotonin. De obicei se nregistreaz niveluri mai ridicate la copii mici, descresc n timpul copilriei i se stabilizeaz la vrsta adult. n general serotonina indic imaturitatea sistemului neurologic. Faptul ca unii indivizi autiti arat mbuntiri n comportament n urma administrrii unor medicamente care inhib serotonina (de exemplu, fenfluramine, care reduc nivelul serotoninei din snge i mbuntesc capacitile intelectuale, cresc sociabilitatea, contactul vizual i mresc atenia, scad hiperactivitatea i stereotipiile i mbuntesc somnul), demonstreaz posibilitatea ca serotonin s aib un rol important n patogeneza autismului, cu att mai mult cu ct toate aceste mbuntiri nu s-au meninut atunci cnd fenfluramina nu a mai fost administrat. n plus, medicamentele care influieneaz sensibilitatea receptorilor dopaminei par s aib o oarecare eficacitate pentru ameliorarea simptomelor autismului. Aceste medicamente includ neurolepticele. 1.3.3.3. FACTORI NEUROLOGICI Rolul factorilor neurologici n etiologia autismului a fost ndelung discutat, dar anumite studii au punctat aceast implicare. n ciuda evidenelor c factorii neurologici pot contribui la etiologia autismului, natura precis a neuropatologiei nu este cunoscut. Ca semne ale neuropatologiei se consider hipotonia, slaba coordonare a micrilor, dar totui nu s-a stabilit o relaie

21

definitiv ntre aceste semne de neuropatologie i autism. Examenul neurologic aprofundat pune n eviden existena unor anomalii a sistemului nervos central. Aceste anomalii se pot regsi n consecin la nivelul: tonusului muscular, adaptrii posturale, motricitii fine, coordonrii motrice, ateniei, percepiei. Rimland (1964), a fost printre primii care a sugerat o posibil intervenie a unei disfuncii neurologice n apariia autismului. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Murean, C., 2004, pag. 29). Studii RMN efectuate post-mortem au evideniat implicarea ctorva structuri corticale i subcorticale n autism: cerebel, cortex prefrontal, cortex parietal inferior medial, temporal i alte regiuni temporale (gir fuziform, an temporal superior, amigdala, hipocamp), corp calos, ganglionii bazali. n urma ctorva studii neuropatologice realizate post-mortem (Bauman, 1985), s-a observat o slab dezvoltare a structurilor n mai multe zone distincte ale creierului, evocnd o anomalie a dezvoltrii precoce a organizrii cerebrale. Astfel n sistemul limbic, anormal de mic, au fost detectate celule dens mpachetate, pe cnd n cerebel exist o descretere a numrului de celule Purkinje, care elibereaz neurotransmitori specifici care inhib aciunea altor neuroni. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Murean, C., 2004, pag. 29). Cercetrile echipei formate din G. Lelord, L. Pourcelot i A. Syrota, care au msurat variaiile debitului sangvin cerebral i care au vizualizat ariile de activare, ca rspuns la stimulii vizuali i auditivi, au demonstrat c n raport cu lotul de control, copii autiti prezint anomalii de activare, ceea ce nseamn c, n urma aciunii unui stimul auditiv, nu sunt activate aceeai zone cerebrale, ci exist un deficit de debit sangvin temporal stng, n aria limbajului, iar activrile sunt neregulate i inconstante n cazul unor stimuli asociai. Astfel, n cazul copiilor autiti de vrst mic exist i un retard marcat al mturrii metabolice a lobilor frontali. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Murean, C., 2004, pag. 29) Explorrile electrofiziologice au relevat existena unor anomalii electroencefalografice n mai mult de 75% din cazuri. Un interes deosebit a suscitat i observaia c perimetrul cranian pare s creasc n autism (cu 2 pn la 10 procente). Aproximativ 25% dintre indivizi cu autism, prezint un

22

volum crescut al masei craniene, comparativ cu media populaiei. Aceast cretere substanial a creierului, s-a observat numai n anumite regiuni (de exemplu, lobul temporal, parietal i nuclei). n contrast cu aceasta, corpul callos a sczut n mrime n partea de mijloc i posterioar a sa. Creterea creierului la indivizii autiti sugereaz existena unei anormaliti n dezvoltarea creierului (se produc prea multe celule nervoase, nu se elimin destul esut nervos prin procesul normal de eliminare a esutului nervos n perioada de dezvoltare, sau exist o supracretere a esutului non-neuronal). Aceast cretere este mai pronunat n copilrie i se pare c afecteaz mai mult substana alb. Nu este nc foarte clar dac aceast cretere, este doar un factor de risc pentru autism, ca un marker al leziunilor din structura fin a creierului. Tot n sprijinul acestei idei, Courchesne (1987), a observat c emisfera cerebral posterioar dreapt este mai mare dect poriunea corespondent din emisfera stng. Studiile de imagerie cerebral au relevat i ele o serie de anomalii stucturale. n 1988, Jacobson a fcut descoperiri nespecifice legate de o lrgire ventricular. Studiile lui Courchesne (1988), din California, confirmate recent de lucrrile lui B. Garreau, din Frana, au pus n eviden o atrofie a cerebelului (hipoplaza lobulilor cerebelari VI i VII). (Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Murean, C., 2004, pag. 29). Rutter (1974), a insistat asupra existenei unei disfuncii cognitive centrale, ca fiind trstura constant n autism i a propus s se studieze fundamentele neurofiziologice ale acestor deficiene. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Murean, C., 2004, pag. 31) Acest proces a ridicat ns, i multe semne de ntrebare. n primul rnd, disfuncia unui sistem sau a unei regiuni anume din cortexul cerebral poate fi atribuit unei anomalii structurale ale acestei arii, dar ar putea fi atribuit unei anomalii structurale a unei pri ndeprtate ale creierului, care furnizeaz informaia necesar ariei respective. O alt dificultate pus n discuie, ar fi de ce mecanismele de compensare nu intevin n unele cazuri, dei se tie c emisfera intact poate prelua n mare msur funciile pierdute. Ali investigatori au considerat c la baza celor mai relevante caracteristici ale

23

autismului stau afeciuni ale emisferei stngi a creierului. Blackstock 1978, Dawson 1979, Prior i Bradshaw 1979, Tanguay 1982, au observat c deficitul cognitiv i caracteristicile limbajului la aceti indivizi sunt asociate cu funcionarea emisferei stngi. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Murean, C., 2004, pag. 32). Astfel, la copiii cu autism funciile emisferei drepte sunt mai puin afectate, cum ar fi abilitile vizual-auditive i se dovedete o slbiciune n funciile emisferei stngi, cum ar fi limbajul i abstractizrile. n urma studiilor scientigrafice s-a constatat c, copii autiti realizeaz o tratare apoziional a lumii lor. S-a concluzionat, prin urmare c tratarea cerebral a informaiei la copilul autist e fcut de emisfera dreapt, non-linvistic, care este dominant. Cunoscute fiind deficitele existente n funcionarea cognitiv la autiti, au fost explorate i diferenele legate de cortexul cerebral. Unele studii au dovedit existena unei scderi a fluxului sangvin la nivelul cortexului frontal drept, la o serie de subieci autiti aduli, aflai n stare de repaus (Sherman, Shapiro, 1984). (Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Murean, C., 2004, pag. 33). Deasemenea cu ajutorul tomografiei computerizate, ntr-un studiu recent, la civa subieci aduli aflai n tot n stare de repaos, s-a descoperit acelai flux sangvin redus n lobul frontal drept, stng i mediu (George, 1992). (Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Murean, C., 2004, pag. 34) O alt arie ce prezint interes n autism este cortexul temporal median i structurile subcorticale relaionate. Demasio i Maurer au emis ipoteza conform creia structurile mediane temporale, alturi de cele frontale, ar juca un rol important n neurobiologia autismului, prin realizarea unor analogii comportamentale ntre subiecii cu autism i cei cu leziuni ale lobului temporal. La testele neuropsihologice, performanele indivizilor cu autism sunt destul de reduse, inclusive la sarcinile simple, legate de funcionarea lobului temporal. (Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Murean, C., 2004, pag. 34) La adulii cu leziuni la nivelul cortexului orbitofrontal produc capacitate sczut de empatizare, interaciune social inadecvat, obsesii frecvente. Pacienii cu leziuni ale amigdalei au cteva aspecte de interaciune social deficitar cum ar fi: hipoemoionalitate

24

i anxietate/fric. Din cauza acestei similitudini s-a postulat c disfuncia amigdalian poate participa, cel puin parial, la simptomele autiste (Sureten i colab., 2002). (Revista Romn de Sntate Mintal, Vol 15, Nr.1, pp 23-29, 2007). Aceast ipotez este susinut de analiza post-mortem a creierului persoanelor autiste, care a evideniat aglomerri neuronale mai numeroase n subnucleii amigdalieni, hipocam, sept cingulat anterior, corpii mamilari. Mai mult, s-a constatat o scdere n dimensiune a neuronilor i arborizaie mai srac a dendritelor. Tot n sprijinul acestei ipoteze vin i studiile imagistice ale creierului care au relevat un volum anormal amigdalian i o scdere a activitii amigdaliene la pacienii cu sindrom autist n timpul procesrii expresiilor faciale a unor persoane fotografiate. Se consider importante leziunile amigdalei, deoarece ea are conexiuni cu neocortexul, stucturile colinergice bazale, formaiunea striat i hipocampul i infuieneaz i alte percepii i procese cognitive. Incapacitatea de a rspunde n mod adecvat la stimularea senzorial i de coordonare motorie, i-au determinat pe Ornitz i pe Ritvo, s postuleze teoria inconstanei perceptive, sau un deficit n raportarea homeostatic a stimulrii senzoriale i coordonrii motrice. n esen, ideea se refer la disfuncia n acele poriuni ale creierului rspunztoare de sistemele comportamentale i alte distorsiuni ale unor structuri neuronale din formaiunile superioare ale creierului, astfel nct aceti copii nu au o experien constant legat de un anumit stimul. Astfel, ei pot experimenta acelai stimul n mod diferit n diferite ocazii, i pot avea astfel probleme n a forma o reprezentare stabil a mediului. Efectul direct ar fi interferena cu interaciunile normale cu alii i cu folosirea limbajului. 1.3.4. TEORII NEUROPSIHOLOGICE Studiile neuropsihologice, pe lng faptul c se concentreaz asupra trsturilor autismului, au i o alt int, aceea de a descoperi deficitul sau deficitele cognitive fundamentale ce se afl n spatele anormalitilor comportamentale observate n cazul acestei tulburri. Trei dintre cele mai importante teorii presupun c exist deficite cognitive fundamentale n functiile executive, coerena central i elaborarea unei teorii, preri.

25

Functii executive este un termen care acoper o larg zon de procese cognitive superioare cum ar fi capacitatea de a se elibera de context, inhibarea unor rspunsuri nepotrivite, planificarea, ndeplinirea unei sarcini, schimbarea sarcinilor i monitorizarea lor. Pentru examinarea acestor procese s-au creat nite teste neuropsihologice cum ar fi Turnurile din Hanoi i Sortarea Wisconson a crilor de joc care au scos la iveal funcii executive anormale n autism. n particuar, ncapacitatea de a trece de la o sarcina la alt este considerat paralel cu acel comportament ritualistic-repetitiv observat n autism i reprezint caracteristica definitorie a acestei boli. O a doua teorie neuropsihologic despre autism afirm c persoanele autiste au o slab coeren central. Ca dovad n susinerea acestei teorii este faptul c autitii nu pot deosebi tipare, modele sau stimuli ntr-un context cu nteles, spre deosebire de o persoan care nu sufer de aceast tulburare. Acest deficit nseamn o limitare n procesarea unor evenimente sau stimuli importani, dar poate sevi i la creterea performanei unui individ autist de a procesa stimuli ntmpltori, observaie ce a fost fcut n mai multe studii. De exemplu, ntr-un studiu, indivizii autiti au dovedit c au o capacitate relativ dezvoltat n a-i aminti cuvinte ntmpltoare, fr sens, dar au avut rezultate proaste n a-i aminti propoziii cu neles. O a treia ipotez sugereaz c indivizii autiti au un deficit n a crea o prere despre sine sau despre starea mental intern a celorlali, cum ar fi dorinele i credinele acestora. 1.3.5. TEORII CE INCRIMINEAZ ALTE CATEGORII DE FACTORI Dat fiind faptul c nu se pot preciza cu exactitate, n toate cazurile, factorii care au provocat aceast tulburare, deseori se face apel i alte categorii de factori care sunt tipici pentru alte tipuri de handicapuri. Printre acestea se pot integra factorii pre-, peri-, post natali, factori alimentari, bolile infecioase. Numeroi factori pre-, peri-, i post natali au fost de-a lungul timpului incriminai n etiologia tulburrii autiste. Complicaiile din timpul sarcinii i/sau naterii determinate de travaliu dificil, incompatibilitatea factorului Rh, toxemii, sngerri vaginale, hipotiroidismul mamei sau tatlui, avorturi numeroase anterioare, avortul provocat i diferite boli infecioase sunt factori de risc. Deasemenea expunerea nainte sau dup natere la droguri, vaccinuri, infecii, iminenele de avort, travaliul indus, suferin la natere, operaia cezarian, analgezia peridural, vrsta crescut a mamei la prima natere,

26

anomaliile placentare, sunt ali factori de risc, dar cu toate acestea nu sunt evidene clare n acest sens. Deficienele mentale, epilepsia, depresia, anxietatea mamei au fost de asemenea citate. Unii autori au luat n discuie posibilitatea ca apariia TSA s fie favorizat de anumii factori alimentari precum: cazeina, glutenul i aditivi alimentari. Pornind de la observaia c cei diagnosticai cu autism au un statut nutriional mai srac, s-a luat n discuie corelaia dintre aceast tulburare i afeciunile intestinale, inflamatorii care ar limita absorbia vitaminelor, aminoacizilor eseniali, electroliilor, acizilor grai nesaturai (omega 3-6). Specialitii au luat deasemenea n considerare vaccinul MMR, n special timerosalul din compoziia acestuia (un tiosalicilat de sodiu etilmercur, cu rol de protecie mpotriva contaminrii bacteriene i fungice), dup ce s-au nregistrat creteri dramatice a cazurilor diagnosticate cu TSA n UK. S-a considerat c mercurul, n anumite doze, este neurotoxic i probabil toxicitatea sa este i mai mare asupra unui creier imatur, ceea ce indic faptul c administrat contribuie la creterea riscului de autism.

1.4. SIMPTOMATOLOGIA AUTISMULUI


innd cont de faptul c la originea autismului nu se afl o cauz precis, ceea ce trebuie luat n considerare, n descrierea acestui sindrom, este simptomatologia lui. 1.4.1. SIMPTOME O persoan care sufer de autism poate avea numeroase simptome. Manifestarea autismului poate diferi n intensitate, de la simptome uoare la forme mai grave, care pot afecta ntreaga existen a individului. Toate simptomele variaz n intensitate, iar unele persoane pot avea simptome pe care altele nu le au. Manifestrile tulburrii variaz mult, n funcie de nivelul de dezvoltare i etatea cronologic a individului. Elementele eseniale ale tulburrii autistele constituie prezena unei dezvoltri anormale, sau deteriorare n interaciunea social i n comunicare i un repertoriu restrns considerabil, de activiti i preocupri. n literatura romn de specialitate, Emil Verza a descris autismul i a artat c

27

tulburrile autismului urmresc: - deficiene perceptuale i relaionale - tulburri acionale i comportamentale - disfuncionaliti ale proceselor, nsuirilor i funciilor psihice - dificulti de limbaj i comunicare - discontinuitate n dezvoltare i nvare (Psihopedagogie Special Manual pentru colile normale, cls. XIII-a, Verza, E., 1997, pag, 129) n primele 6 luni de via, n general ciudeniile sunt puine, dar semnele pozitive de dezvoltare social a copilului lipsesc. Prin urmare micuul autist nu rspunde la alptare, legnat, cldura unei bi, nu merge de-a builea, prezint intoleran la atingere i nu reacioneaz la afeciune, refuz alimentaia i are tulburri de somn. n plus bebeluul autist nu vibreaz la diapazonul uman, nu este fermecat de universul nou din jurul lui i nu intr n rezonan emoional cu mama, deoarece nu tie s analizeze informaia social dat de mimica feei. Ochii i sprncenele nu sunt purttoare de mesaj pentru el, ci din contr i provoac o reacie advers. Prin urmare el nu poate utiliza partenerul uman drept reper prin privire, atitudine, mimic, intonaia feei i nu poate s se foloseasc de acesta pentru a filtra n mod pertinent informaia care i parvine. Astfel el recepteaz din plin stimulii interni i externi, care i activeaz canalele senzoriale, i este agresat de aceti stimuli, pe care nu tie s-i interpreteze, s-i organizeze i s le stalibeasc prioritatea i cel mai adesea oscileaz ntre inhibiie total n receptarea senzaiilor i deschidere absolut. De exemplu, pe plan vizual el poate fixa o surs de lumin intens fr s par c este jenat, dar din contr nu poate suporta intensitatea unei priviri fr s-i fereasc ochii. La nivel vizual este mai atras de contraste, contururi i forme regulate. La nivel sonor percepe mai bine anumite aranjamente ritmice repetitive i anumite frecvene. Sunetele apar titrate, filtrate n funcie de caracteristicile fonetice sau ritmice i nu n funcie de semnificaia lor. La nivel tactil prefer stimulii suavi sau presiunile ritmice, la fel ca temperaturile constante sau aproape de cea a corpului. Tot ceea ce este repetitiv l solicit mai puin intelectual i prefer aceste repetiii deoarece sunt mai puin obositoare. Urechea intern (vestibulul i canalul semicircular)

28

prefer micrile ritmice nainte i napoi, sau de la stnga la dreapta, regulate sau mai degrab previzibile, dect cele care surprind. Copilul autist prezint o enorm dificultate de a nva prin intermediul celorlali i nu poate imita pe cineva. Deasemenea copilul autist, demonstreaz deprinderi de a fi atent, dar acestea variaz n mod semnificativ, n funcie de interesele sale. De exemplu, este foarte atent la ceea ce este interesant, sau are sens pentru el, i este foarte puin atent la activiti de ascultare n grup. Are deasemenea, dificulti n schimbarea ateniei de la un stimul la altul. De exemplu, dac este implicat ntr-o sarcin vizual (de a face un puzzle), s-ar putea s nu fie capabil s-i mute atenia pentru a se concentra asupra unei indicaii auditive dat de o alt persoan. O alt trstur esenial a autismului este dificultatea de a ntelege i de a se angaja n interaciuni sociale. Copiii mici cu aceast tulburare se pot aga mecanic de o persoan, sau pot trata adulii ca interanjabili. n cursul dezvoltrii copilul se poate angaja pasiv ntro interaciune social i de cele mai multe ori ateapt de la ceilali, s rspund n anumite moduri unor cerine, deoarece nu are sentimentul limitelor i dorinelor altei persoane. Copilul autist nu tie s utilizeze comportamentele non-verbale, cum sunt privitul n fa, expresia verbal, posturile i gesturile corporale, pentru a regla interaciunea sau comunicarea social. Pe de alt parte, copilul autist are dificulti att n comunicarea dorinelor sale ct i pentru a-i mprti atenia i experienele cu ceilali. Prin urmare el nu caut s-i mprteasc spontan, altor persoane, bucuria, interesele i realizrile lui. De exemplu, el nu arat, nu aduce, sau nu specific obiectele pe care le consider interesante. Pe de alt parte, contiina de alii a persoanelor cu autism, este deteriorat considerabil. Prin urmare copii, pot uita de ceilali copii (inclusiv de frai), nu au nici o idee despre necesitile altora, sau nu observ detresa acestora. n general copiii cu autism nu tiu regulile jocului social i nu tiu s se angajeze ntr-un joc social cu ali parteneri. Deasemenea, nu tiu s se joace de-a..., sau un joc de imitaie social. Exist mai multe tipuri de interaciuni ntr-un joc, prin urmare un copil autist poate s se se joace alturi de alii copii, dar fr s intervin n jocul lor, sau poate prea indiferent la prezena celorlai i utilizeaz doar acelai spaiu de joac sau materiale

29

ca i ceilali copii, fr a interaciona cu ei. Au deasemenea dificulti majore n implicarea ntr-o activitate de joc adecvat cu jucriile. Ca i n cazul jocului, se remarc mai multe categorii de abilitile de joac cu jucriile. Astfel, copilul fie nu arat nici un interes pentru a atinge sau ine jucriile, fie le ine n mn i se uit lung la acestea, fie le apropie de gur, le flutur, le scutur, sau le bate. Prin urmare nu are un joc funcional. Indivizii cu tulburare autist au patternuri de comportament, preocupri i activiti restrnse, repetitive i stereotipe. De asemenea, ei pot insista asupra uniformitii i manifest rezisten sau detres la modificri minore (de exemplu, un copil poate avea o reacie catastrofal la o schimbare minor n ambian, cum ar fi un set nou de perdele, sau schimbarea locului la mas). De cele mai multe ori, copilul autist se aga de stereotipii (gesturi repetitive aparent fr nici o finalitate) toat viaa. Micrile stereotipe ale corpului intereseaz minile (btutul din palme, flfitul degetelor), sau ntregul corp (legnatul, nclinatul i balansatul). Astfel, se leagn nainte i napoi, sau are episoadele interminabile de srituri pe saltea, sau micri de tip titirez n jurul axei corpului, care-l ameesc ca un drog i i creeaz un vid. Exist de asemenea o preocupare pentru rutine i ritualuri nonfuncionale ori insisten iraional de a urma rutinele (de exemplu, de a parcurge exact acelai drum, n fiecare zi, cnd merge la centru). Copilul autist poate fi foarte ataat de unele obiecte inanimate (de exemplu, o bucat de sfoar, o band de cauciuc, un burete, sau hrtie). De obicei abilitile nonverbale sunt mai dezvoltate la copilul autist. Deficitele sale intelectuale sau sociale ies n eviden mai trziu, odat cu stabilirea de relaii sociale reciproce i operaiuni mintale abstracte i verbale. Inteligena lor este rigid, imediat ce depete sfera pasiunilor. n cele mai multe cazuri, exist un diagnostic asociat de retardare mental, n general de grad moderat, Q.I. 35 - 50. Aproximativ 75% dintre copiii cu tulburare autist funcioneaz la un nivel retardat. Deasemenea pot exista anomalii n dezvoltarea aptitudinilor cognitive. Profilul aptitudinilor cognitive este de regul inegal, indiferent de nivelul general al inteligenei (de exemplu, o fat n vrst de 4 ani i jumtate, poate fi capabil s citeasc,

30

adic prezint hiperlexie). La muli copii cu tulburare autist care funcioneaz la un nalt nivel, nivelul limbajului receptiv (adic nelegerea limbajului) este sub cel al limbajului expresiv (de exemplu, vocabularul). n adolescen sau la nceputul vieii adulte, indivizii cu tulburare autist, care au capacitatea intelectual pentru a contientiza maladia, pot deveni depresivi ca rspuns la realizarea deteriorrii lor severe. n tulburarea autist pot fi notate, de asemenea, diverse simptome i semne neurologice nespecifice (de exemplu, reflexe primitive, dezvoltarea tardiv a dominaiei manuale). Autistul, mai ales cnd e hypertonic, se prezint ca un copil vioi, independent i voluntar mai ales n primul an de via. Simptomele autismului pot dura pe tot pacursul vieii, ns, deseori, pot fi ameliorate prin intervenii corespunztoare i prin tratament adecvat. 1.4.1.1. LIMBAJUL Primele forme de comunicare ale fiinei umane sunt expresiile faciale i gesturile. Acestea comunic direct emoii i au ca scop evitarea pericolelor i crearea unei stri de siguran. Limbajul vorbit, care se dezvolt ulterior, permite stocarea imaginilor perceptive cu privire la mediul nconjurtor. Jerison (1976), spune c limbajul este un mijloc de nmagazinare a imaginilor perceptive legate de mediu i o modalitate de a transmite celorlali aceste imagini, cu o specificitate mult mai mare dect puteau asigura gesturile i expresiile faciale. Chomsky susine c, idiferent de cultura n care se nate, copilul vine pe lume cu un mecanism de achiziionare a limbii ceea ce l va face s i achiziioneze limba din jurul su. Din primele zile de natere, copilul manifest o sensibilitate fa de aspectul prozodic (muzicalitatea) limbii i recunoate prozodia limbii materne. Copilul pstreaz n primele luni dup natere o sensibilitate fa de foneme pe care o va pierde ulterior, cnd se apropie de vrsta emisiilor verbale. Aceast sensibilitate l face capabil s poat nva orice limb care se va vorbi n jurul su, nu doar limba matern. Piaget spunea, c limbajul se dezvolt datorit dezvoltrii gndirii simbolice a copilului i pe baza acesteia. Vgotsky, contrar lui Piaget, afirm c gndirea se realizeaz pe baza limbajului, pe care copilul l achiziioneaz n interaciunile cu mediul

31

sociocultural. n jurul vrstei de 2 ani, limbajul se internalizeaz i devine un instrument de operare a gndirii, punnd ordine n percepii i organiznd gndirea. Bruner (1987), afirm c biologicul asigur o structur fundamental i predeterminat pentru secvenialitatea achiziiilor. Prin urmare, mediul ofer ana achiziiei limbajului i adultul l ajut pe copil n evoluia sa linvistic i sociocultural. Limbajul se dezvolt sub trei forme: vorbit, scris i citit. Dezvoltarea limbajului se leag de dezvoltarea cognitiv. Pentru ca limbajul vorbit s poat fi exprimat este necesar ca expiraia s fie corect, pentru c ea asigur energia exprimrii, vibraia coardelor vocale i a cutiei de rezonan (piept, cap), s fie corect, pentru c astfel se asigur sonorizarea i timbrul, i articularea, realizat de aparatul fonoarticulator (buze, dini, limb, palat), s fie corect. Dar, funcionarea adecvat a musculturii fine i a aparatului fonoarticulator presupune o oarecare maturizare neoromotoare. Prin urmare, dac una din aceste componente prezint disfuncii acestea se reflect asupra vorbirii. Controlul limbajului se realizeaz, pentru majoritatea indivizilor n emisfera stng a creierului, la nivelul cortexului. Zona Broca e destinat producerii limbajului (exprimrii), iar zona Wernicke este destinat comprehensiunii. Exist diferene ntre copii n ceea ce privete viteza i formele de achiziie a limbajului. Atta timp ct copilul este sntos, aceste diferene de ritm ale achiziiei nu conduc la diferene de limbaj la vrsta adult. Exist mai multe poziii privind raportul de exprimare i comprehensiune n deprinderea limbajului. Unii cercettori afirm c mai nti copilul nelege cuvinte, i apoi ncepe s exprime. Alt poziie susine c nti sunt exprimrile, care privesc un control din partea mediului social, i n funcie de acest control, ele sunt ajustate, structurnd un limbaj la fel ca i cel al mediului social din jur. Vgotsky susine c exist dou strategii de nvare a limbajului: prin generalizare, copilul aplic acelai cuvnt n diferite ocazii, iar cei din jur confirm utilizarea corect, sau prin utilizarea unui cuvnt cunoscut pentru a denumi i alte obiecte, iar cei din jur l vor corecta, spunndu-i noul cuvnt. Bruner (1987), sugereaz faptul c motivul pentru care un copil nva s vorbeasc este dorina lui de a comunica cu cel care l ngrijete. Primul cuvnt are la baz formele primare de comunicare nonverbal ce apar n interaciunea cu cel care l

32

ngrijete i pe care copilul dorete s l imite. Cnd copilul l imit, cel care este alturi de el trebuie s-i ofere ncurajri i corectri uoare. Aceste proces este denumit de Bruner (1975), LASS (Language Acquisition Support System). Stadiile de achiziie a limbajului n dezvoltarea limbajului copilului, exist trei stadii majore, identificabile indiferent de limba vorbit. Faza primului cuvnt, apare la 7-9 luni. Faza legrii a dou cuvinte, apare la 18-22 luni, i conin un substantiv i un verb. Faza achiziiei rapide a foneticii, a sensului cuvintelor, a sintaxei i a pragmaticii limbii, apare ntre 24 i 5 ani. O trstur important a copiilor autiti const n deficienele lor n dobndirea vorbirii i limbajului.Ca orice individ persoana autist are nevoie, i-i dorete s transmit anumite mesaje altora. Modul su de comunicare este, ns, extraordinar de redus i prea puin convenional, iar cuvintele sunt adesea folosite necorespunzator. Pronun cteva cuvinte, corecte din punct de vedere fono-articulator, dar vocea este lipsit de modulaie, astfel nlimea vocii, intonaia, debitul i ritmul vorbirii, sau accentul pot fi anormale (de exemplu, tonul vocii poate fi monoton, sau poate conine ascensiuni interogative la finele frazelor). Uneori asemenea cuvinte devin stereotipe, perseverente fr legtur cu contextul n care se afl. Alteori utilizeaz foarte precar unele noiuni, i n general limbajul nu are funcia de comunicare, de transmitere a nelesurilor. Mijloacele de a atrage atenia sunt uneori reduse la simple ipete, sau la utilizarea mai multor gesturi dect cuvinte. Dorina de contact poate fi imitaia prin cercuri interminabile n jurul celuilalt, prin bruscarea sau lovirea celuilalt. Memoria lor auditiv este bun i repet mecanic melodii, dar fr coloratur afectiv. Deci, se poate spune c lipsete forma, chiar dac dorina de comunicare este prezent. Din nefericire, mergnd din eec n eec, cci maniera de a comunica nu convine tuturor i rareori produce efectul dorit, persoana autist se descurajeaz i tentativele de comunicare se vor rri. Copiii cu autism dau dovad de dificulti de comunicare semnificative, n ambele pri ale comunicrii (nelegere i exprimare a limbajul n mod adecvat). Poate exista o ntrziere, sau o lips total n dezvoltarea limbajului vorbit. La indivizii care vorbesc poate exista o deteriorare considerabil n capacitatea de a imita, sau susine o conversaie

33

cu alii sau o utilizare repetitiv i stereotip a limbajului, sau un limbaj ideosincratic. Structurile gramaticale sunt adesea imature i includ uzul repetitiv i stereotip al limbajului (de exemplu, repetarea de cuvinte, sau expresii indiferent de sens, repetarea de versuri aliterate, sau de reclame comerciale), sau un limbaj metaforic (adic, un limbaj care poate fi neles clar numai de cei familiarizai cu stilul de comunicare al individului). O perturbare n comprehensiunea limbajului poate fi evideniat prin incapacitatea de a nelege ntrebrile i indicaiile simple ori farsele. Muli copii, la nivelul de intervenie timpurie, nu au nvat puterea comunicrii adic cauza i efectul comunicrii. Ei nu i-au dezvoltat intenia de a comunica. Unii copii vor ncerca ei nii s obin obiectele dorite i nu-i vor cuta pe alii pentru ajutor. Autistul utilizeaz rar privirea direct, ca un semnal direct de comunicare i de intrare n discuie. Foarte rar copilul autist se asigur de disponibilitatea partenerului su, eventual cutndu-i privirea i evalund ceea ce i s-a rspuns. Privirea are valoarea unei viziuni, el adun influenele vizuale, dar posed funcia social a ntrebrii: Suntei dispus s intrai n contact cu mine sau NU? Distana fizic adesea nu este respectat, persoanele autiste plasndu-se fie prea aproape (violnd spaiul interpersonal i jennd partenerul care se retrage), fie prea departe, caz n care interlocutorul nici nu se gndete c lui i este adresat mesajul emis de copilul autist. Apropierea se realizeaz adesea cu spatele i cu capul, i nu cu faa aa cum este normal, ca i cnd ar evita contactul vizual. Mimica apare lent, faa avnd adesea n primii ani de via aspect angelic. Atunci cnd mimica apare este adesea excesiv denotnd aspecte subadiacente, fr control cultural. Bucuria i fericirea, dezgustul sau tristeea sunt n mod sincer afiate, chiar dac situaia social reclam un pic mai mult discreie. Gesturile membrelor superioare, brae i mini sunt rareori folosite pentru a empatiza, sau modula limbajul verbal atunci cnd autistul vorbete. Ele pot fi la limita discordanei, nepotrivirilor prost realizate, sau mai ales absente. Astfel, gestul artrii cu degetul, nu este realizat ntr-o manier spontan, el trebuie s fie nvat. n general, autistul nu rspunde la replicile din societate care guverneaz vorbirea celor mai muli indivizi i n consecin vorbirea lui poate aprea irelevant, rudimentar i

34

neadecvat social. De exemplu, un autist poate atrage atenia asupra lui vorbind prea tare ntr-o anumit situaie, sau nu rspunde replicilor asculttorului pentru c este plictisit, sau poate s spun ceva care deranjeaz, sau rnete pe cineva neintenionat. n ceea ce privete, comunicarea verbal, ea se dezvolt de obicei greu sau deloc i este plin de piedici i de dificulti. Astfel, aproximativ 50% dintre copii autiti nu vorbesc. Aceti copii emit doar cteva sunete, dei nu se poate vorbi despre existena unei cauze fizice care s limiteze emiterea vocal. Ei nva eventual limbaje apropiate, dar numai n urma terapiei intensive. n continuare se prezint diferite particulariti ale limbajului pentru a nelege mai bine aceast perturbare. 1.4.1.1.1. ECOLALIA Exist tendina copilului de a repeta cuvinte i fraze i imposibilitatea de a-i concentra atenia i de a fi coerent. n acest sens, vorbirea ia forme de ecolalie, iar copiii repet foarte greu ceea ce au auzit, dnd foarte rar impresia c au neles ceea ce au auzit. Putem vorbi n acest caz de dou tipuri de ecolalie, i anume: ecolalie imediat i ecolalie ntrziat. Copiii autiti care prezint ecolalie imediat repet, sau au un ecou a ceea ce tocmai s-a spus. De exemplu, dac copilul este ntrebat Ce faci Gabriel?, este foarte posibil ca el s rspund Ce faci Gabriel?, dect s rspund la ntrebare, sau s furnizeze indicii c n-ar fi neles ntrebarea. Cteodat copilul repet verbalizrile imitnd intonaia i accentul interlocutorului. Spre deosebire de ecolalia imediat, ecolalia ntrziat apare atunci cnd copilul repet ceea ce a auzit la un anumit moment n trecut. Deoarece n timpul comunicrii pot aprea repetiii a ceea ce a auzit cu cteva zile n urm, acest tip de verbalizare este inadecvat contextului. Ecolalia ntrziat apare cel mai adesea la stimuli care induc frica de pedeaps, dar i n situaii de stres. 1.4.1.1.2. SUBSTITUIREA PRONUMELOR O alt anomalie a vorbirii autiste, probabil legat de ecolalie i care este adesea accentuat, este inversarea pronumelor personale. De exemplu, un copil poate spune Ai but suc n timp ce ar fi vrut s spun Am but suc, sau Vrei s asculi muzic! n loc de Vreau s ascult muzic!.

35

Un alt aspect legat de folosirea prenumelor este acela c un copil autist evit uneori s pronune pronumele i s se refere direct la sine sau la alii prin nume (Ctlin vrea o carte.). Din punct de vedere psihodinamic acest model de vorbire este vzut ca o manifestare psihologic de evitare sau de negare a propriei existene. Dei, aceast interpretare este ntr-o anumit consonan cu poziia psihodinamic n ceea ce privete etiologia autismului, nu este susinut de studiile empirice. De exemplu, n studiile sale asupra copiilor autiti, Rutter, nu a gsit nici o tendin de a evita repetarea pronumelui la subiecii si. Silberg, a evideniat la copiii autiti o progresie normal n folosirea pronumelor. n concluzie, putem interpreta aceast inversiune a pronumelor ca un rezultat secundar al ecolaliei. Deoarece copilul aude oamenii referindu-se la el ca tu, sau ea, sau Lili, mai degrab dect eu. Astfel, este de neles c copilul ecolalic va repeta numele sau pronumele auzit.

1.4.1.1.3. FONETIC I SINTAX Descoperirile n ceea ce privete aceste aspecte ale vorbirii i limbajul autitilor sunt mai puin definite dect cele menionate mai sus. S-a raportat c n comparaie cu dezvoltarea altor trsturi ale limbajului, dezvoltarea fonetic pare s fie cel mai puin deficient. Un alt aspect al limbajului, este acela c spre deosebire de normal, autistul i nsuete vorbirea mult mai trziu, i are o pronunie defectuoas. De asemenea dup nsuirea relativ a limbajului, copilul autist are tendina de a schimba ordinea sunetelor n cuvinte, de a nlocui un cuvnt cu altul apropiat totui ca semnificaie, sau utilitate (de exemplu nlocuiesc ochelari cu ochi), de a nu folosi cuvinte de legtur. 1.4.1.1.4. LIMBAJUL IMPRESIV Unul dintre semnele clinice principale este c, aceti copii nu ajung n general s neleag un cuvnt izolat desemnnd un obiect sau persoan, pronunat n prezena acestora i n afara contextului obinuit (timp, spaiu, persoane familiare). Acelai lucru se ntmpl pentru cuvintele care desemneaz aciuni care nu sunt

36

purttoare de sens, n condiiile n care sunt emise n circumstane neobinuite. De exemplu, dac n cadrul unui prim examen (situaii i persoane puin familiare) i spun unui copil cuvntul prjitur fr a o prezenta, copilul nu reacioneaz. Dac i se cere s dea un obiect pe care-1 manipuleaz, spunndu-i d-mi-1 i fr s ntindem minile, el nu ne va da obiectul respectiv. Astfel se face legtura ntre expresia verbal i contextul su interactiv convenional. Exist totui copii autiti capabili s reacioneze la cuvinte atunci cnd ele sunt pronunate n anturajul lor familiar cu condiia ca ele s fie exprimate n condiii obinuite. De aceea se poate spune c nelegerea limbajului la aceti copii nu este ntotdeauna complet absent. Ea se bazeaz pe indici vizuali-kinestezici i auditivi i nu pe semne lingvistice. De exemplu, copilul poate s reacioneze ntr-un mod potrivit cuvntului vino sau expresiei verbale hai s mergem, dac acestea sunt pronunate de prini n momentul n care se pregtesc s plece, ridicndu-se de pe scaun i ndreptndu-se ctre u. n plus, se observ c, copiii autiti sunt sensibili la intonaie, la asocierea de gesturi, la postura i mimica persoanei care li se adreseaz. La aceti copii aspectul simbolic al limbajului, cu caracteristicile sale de centrare i de decontextualizare nu este nc cunoscut. Psihologii au descris mai multe funcii care particip la construirea capacitii de nelegere a limbajului: semiotizarea i percepia auditiv, care se pare c sunt deficitare n cazul copiilor autiti. 1.4.1.1.5. SEMIOTIZARE DEFECTUOAS Dup Piaget, limbajul este una din capacitile care actualizeaz funcia semiotic: a utiliza cuvntul prjitur nseamn a-i atribui acestuia un semnificant, semnul acustic arbitrar prjitur i un semnificat, obiectul prjitur aa cum poate fi el perceput, gndit i dorit de ctre o fiin uman. Procesul de asociere (cuvntul este asociat obiectului), de decentrare (cuvntul nu este obiectul), de mentalizare (cuvntul este un reprezentant al obiectului) caracterizeaz funcia semiotic relativ a limbajului. Defectul de nelegere al cuvntului relev disfuncionalitatea, sau absena acestor procese diferite. Copilul autist poate suferi de o deficien, sau de o instabilitate a asocierii, capacitate care const n a lega dou sau mai multe evenimente referitoare

37

la acea modalitate cognitiv, sau la modaliti distincte. Dup stadiul dezvoltrii senzorio-motorii, obiectul prjitur este asimilat reaciilor gustative i/sau vizuale i/sau manuale i/sau auditive. n cadrul dezvoltrii cunoaterii limbajului, asocierea poate s se sprijine (ntre alte asimilri) pe o asimilare reciproc, vizual-auditiv: obiectul vizualizat amintete fonemul i cuvntul obiectului evocat, amintete de imaginea sa vizual. Prin urmare, reprezentarea obiectului pe care i-o face copilul nu este de fapt obiectul real. Copilul trebuie de asemenea s se distaneze de obiectul real prin reprezentare. De aceea, capacitatea de mentalizare, adic, capacitatea de a crea un spaiu de imaginaie ntre obiectul real i senzaiile i percepiile pe care le presupune, poate fi deficitar la copilul autist. 1.4.1.1.6. PERCEPIA AUDITIV DEFECTUOAS n fine, a nelege limbajul presupune o bun acuitate auditiv, dar mai ales o percepie corect a ansamblului de sunete utilizate de cellalt i a regruprii lor n diferite structuri ritmice. Se pune de asemenea, problema n a le identifica, recunoate i discrimina n ansamblul stimulrilor auditive la care este supus individul. Mai multe cercetri au subliniat dificultile de discriminare auditiv a copiilor autiti. Observarea comportamentului auditiv i lingvistic demonstreaz clar la tinerii autiti rspunsurile lor paradoxale la sunete, de exemplu, nu reacioneaz violent la izbirea unei ui, dar tresar la fonetul unei frunze, sau indiferena la lumea sonor. Copilul nu este atent la limbaj, fiindu-i necesar repetarea cuvntului, a frazei. Rspunsurile la solicitrile preverbale i verbale sunt lente i diferite. Percepia anterioar a unui sunet poate chiar s anihileze, s blocheze orice reacie motric orientat spre o nou surs sonor. Neuropsihologii au pus de mult timp n eviden bizareriile reaciilor cerebrale la stimulii auditivi. nregistrarea potenialului evocat cortical demonstreaz iregularitatea rspunsurilor corticale (n general, dar nu sistematic localizate n aria temporal stng) n termeni de prezen i amplitudine. De asemenea, nregistrarea rspunsurilor subcorticale (pe trunchiul cerebral) la stimulrile auditive face s apar la copiii autiti, dificulti de acelai tip, rspunsuri slabe sau variabile. Pentru o interpretare de timp ascendent, aceste anomalii ale funcionrii cerebrale

38

atestate de particularitile comportamentului auditiv, ar putea explica dificultile n nelegerea limbajului observate la copiii autiti. Un alt mod de a nelege aceste tulburri perceptive elementare este acela s considerm, c aceste rspunsuri perceptive anormale provin din absena sau iregularitatea punerii n practic a proceselor superioare de integrare cognitiv a informaiilor auditive. 1.4.1.2. DEFICIENE PERCEPTUALE I DE RELAIONARE Limbajul i funciile sale sociale depind de abilitatea de a percepe cu acuratee stimulii din mediu i de a orienta atenia ntr-un mod adecvat. nc din primele descrieri ale autismului, Kanner sublinia existena anomaliilor privirii copiilor autiti care sufereau de acest sindrom. Ulterior, descrierea clinic a tulburrilor perceptive din autism s-a mbogit treptat. Cercetrile cognitive propriu-zise au debutat la sfritul anilor 60. Dei n general, se accept faptul c analizatorii lui par intaci, deci nu are probleme senzoriale identificate la nivel receptor, este curios faptul cum rspunde copilul autist la stimularea senzorial. Prin urmare, chiar dac receptorul senzorial funcioneaz normal, modularea oscileaz ntre suprastimulare i inhibiie masiv. Astfel, unele zgomote obinuite pentru noi, pot fi insuportabile pentru un autist, i invers. Prior (1984), spune c unii copii autiti par s nu rspund la o mare parte dintre stimulii nconjurtori, dar pot reaciona contient la stimulii specifici ntr-un mod idiosincratic i inconsecvent. De aceea ea identific dou trsturi importante n aria percepiei i ateniei. Astfel ei rspund inconsecvent la stimuli senzoriali i acord atenie doar unei mici pri ai stimulilor din mediu. n 1967, Metz scotea n eviden preferina acestor copii pentru sunetele cu fregven nalt. O alt linie de cercetare s-a concentrat pe selectivitatea excesiv a stimulilor. Supraselectivitatea stimulilor se refer la un pattern atenional, n care copiii autiti utilizeaz un set foarte restrns de informaii n situaiile de nvare. Problema pare c nu e de tip perceptiv, sau de rspuns la orice tip particular de stimuli, ci apare atunci cnd copilul trebuie s rspund unor stimuli multipli. Astfel, cnd se confrunt cu o situaie ce implic stimuli muli i simultani, copilul autist va rspunde adesea numai unuia dintre ei. Pentru ca un mesaj s fie bine recepionat trebuie evitat pierderea lui printre ali

39

stimuli, iar pentru aceasta trebuie ndeplinite dou condiii: pe de-o parte mesajul trebuie s fie foarte simplu i totodat amplificat, iar pe de alt parte trebuie s se diminueze cantitatea celorlali stimuli, care parvin prin acelai canal senzorial sau prin altele. De exemplu, dac se dorete prezentarea unei sarcini vizuale, pe care trebuie s o realizeze un copil autist (un execiiu de triere a obiectelor sau de lectur), acest lucru se va face pe o mas eliberat de orice alt stimul, ct mai neutr. n cazul n care se dorete nelegerea unui mesaj verbal, mai ales dac acesta este nou, se vor utiliza ct mai puine cuvinte. Aceast asepsie senzorial prezent la copii autiti, se regsete n general n situaii dificile i mai ales n dou circumstane: nvarea i momentele de suprancrcare senzorial. n acelai timp, dac un copil va dobndi o nou competen, va trebui s o poat utiliza n viaa cotidian. Va fi deci necesar i o diminuare progresiv a acestei asepsii senzoriale pentru a se ajunge la condiii de via relativ normale. Un alt domeniu interesant de studiu este acela al preferinei stimulului. De exemplu, unii cercettori au fcut o ierarhie ipotetic a preferinei stimulului, bazat pe observaiile c, copii autiti par s fie mai sensibili la stimularea tactil, olfactiv i gustativ dect la cea vizual i auditiv. Rimland, consider c autitii sunt inacesibili stimulilor externi, poate datorit unor leziuni situate n sistemul reticulat. Din contr, Bergman i Escalona au estimat c, copilul autist se apr mpotriva unei sensibiliti exacerbate la stimulii vizuali i auditivi prin reacia de retragere. De exemplu, insensibilitatea la durere din primii ani, indiferena la cald sau la rece, prezentat de numeroi bebelui i de tinerii autiti este nsoit adesea de o hipersensibilitate paradoxal la anumite contacte tactile. Copilul las s-i scape un cub pe care-l inea n mn ca i cum l-ar arde, sau url la contactul cu o cciul. Prinii sunt tulburai i adesea se simt rnii de faptul c, copilul evit sau refuz contactul fizic, forndu-se s scape atunci cnd este luat n brae. Prin urmare, ei se simt respini de propriul lor copil fr a ti de ce. Aceste tulburri de percepie tactil rezult din integrarea defectuoas i din interpretarea aberant a mesajelor transmise prin receptorii durerii, ai presiunii sau prin fibrele nervoase ale senzaiile de cald i rece. O alt problem relevant a tulburrilor de percepie este reprezentat de faptul c,

40

uneori copilul autist, pare c nu aude i nici nu ascult ceea ce nseamn c el nu reacioneaz la zgomotele intense sau apropiate. n faa acestei absene a reaciilor, sau a interesului pentru voci sau anumite zgomote se invoc de regul diagnosticul de surditate. De cele mai multe ori, acest diagnostic este infirmat chiar de prini atunci cnd copilul, spre sfritul primului an de via ncep s fredoneze. Bullinger (1989), susine c la autiti aceste tulburri de percepie se apropie de perturbrile de coordonare vizualo-manual. n concluzie mna i vederea foveal nu se centreaz simultan pe obiect, iar n acroarea obiectului una, sau cealalt se decaleaz, sau se desprinde, i prin urmare coordonarea vizualo-manual nu mai implic sistemul tactil lemniscal, care integreaz proprietile spaiale ale obiectului, ci mai degrab sistemul spinotalamic, care implic aspecte mai curnd calitative. Este imposibil de spus dac aceste anomalii sunt cauze, sau consecine ale comportamentului autist, dar ele pot s explice anomaliile perceptive observate. De aceea concluzia la care s-a ajuns este aceea c subiectul autist prezint n fapt tulburri de percepie auditiv legate de dificultile de modulare i de selecia de origine central (neurologic). Pe de alt parte, se ia n considerare faptul c, din primele luni de via, copilul pare absorbit de activitile de autostimulare vestibular, n detrimentul interesului pentru persoanele care-l nconjoar. El poate petrece astfel, momente lungi balansndu-se nainte i napoi de ndat ce pornete de-a builea. La sfritul primului an de via la cei mai activi dintre copiii autiti, balansarea de pe un picior pe altul, sau micrile de tip titirez i sriturile pe saltea le ocup copiilor autiti o mare parte din starea de veghe. Ei par de asemenea a fi fascinai de obiectele care se rotesc, nct mai trziu ei le vor imprima aceast micare cu o dexteritate extrem, nentlnit la copii normali. Copilul autist i pierde foarte rar echilibrul, n timp ce se rotete n jurul lui. 1.5. ELEMENTE DE DIAGNOSTIC n ceea ce privete diagnosticul prinii sunt primii care observ comportamentul

41

diferit al copilului lor. Din partea mamei mai ales, exist plngeri frecvente: copilul nu este normal, nu este ca ceilali, atunci cnd aceasta l observ n comparaie cu fraii lui mai mari, sau cu ali copii de aceeai vrst. Deasemenea prinii au adesea sentimentul confuz c nu sunt recunoscui de acest copil i triesc o senzaie de jen i de disconfort n cadrul interaciunii. Dei unii prinii observ nereguli n dezvoltarea copilului de la 12-22 luni, se prezint cu el la specialistul pedopsihiatru doar n jurul vrstei de 20-27 luni (n cel mai bun caz). n multe cazuri copilul a fost vzut de medicul de medicin general, dar din pcate nu a sesizat nimic din ceea ce ar fi putut duce la diagnosticarea precoce a autismului. La evaluarea imediat un medic specialist poate da indicaii despre o dezvoltare anormal, dac copilul: nu gngurete i nu are mimic, sau gestic pn la 12 luni, nu folosete cuvinte simple (1 singur cuvnt) pn la 16 luni, nu asociaz spontan 2 cuvinte (nu ecolalie), sau nu folosete propoziii simple (subiect i predicat) pn la 24 de luni, dezvoltarea vorbirii n orice limb nregistreaz o regresie, sau o stagnare, la orice vrst, i se pierd abilitile sociale, la orice vrst. Aceste nereguli se ntlnesc nu numai n autism, ci i n deficitul de limb i la copii care mai trziu vor fi diagnosticai cu dificulti de nvare, probleme de integrare social i chiar depresie major. Dar cu frecven crescut la copii autisti apar, pn la 18 luni nereguli n: stabilirea contactului vizual, rspunsul (orientat, sau nu) la auzul propriului nume, focalizarea ateniei, imitare i joc de rol, comunicare nonverbal. Diagnosticului se pune avnd la baz, pe de o parte o observaie clinic de-o durat suficient, i care este eventual repetat n timp pentru a nregistra capacitile i dificultile, un examen psihologic pentru a determina profilul intelectual i socioadaptativ. n acest caz este util s se utilizeze scala Vineland pentru a aprecia capacitile adaptative i PEP-R pentru a descrie un profil developmental. E indicat un examen al limbii i comunicrii pentru a evalua aspectele formale, pragmatice. LECSP i grila Whetherly sunt recomandate pentru a descrie un profil al comunicrii atunci cnd copilul vorbete puin. Precum i un examen de dezvoltare motorie i psihomotorie pentru a examina motricitatea i integrarea senzorial. Prin urmare, se identific atent din punct de vedere clinic simptomele, se evalueaz diverse linii de dezvoltare frecvent implicate, i se fac examenele complementare cnd unul

42

dintre semnele clinice justific o explorare mai aprofundat. Astfel se utilizeaz: - bilanul ortofonic pentru evaluarea auzului n situaii relaionale i nivelul limbajului n aspectele sale fonologic, lexical, sintactic, semantic, pragmatic, prozodic - bilanul audiofonologic cu Poteniale Evocate Auditive, n cazul ipotezei unei surditi asociate - bilanul genetic n cazul malformaiilor particulare - bilanul psihomotor pentru a evalua eventualul retard, particularitile echilibrului i ale cineticii tonico-posturale (postur bizar, micri anormale, dispraxie) - bilanul neurologic i pediatric care cerceteaz manifestri neurologice discrete, dar mai ales sindroamele epileptice asociate. Scala Rimland, Scala Comportamentului Autist: SCA Barthelemy i Lelord, Scala comportamentului autist al sugarului SCA-S Sauvage sunt deasemenea utile n punerea diagnosticului. Pe lng examinarea fizic, investigaiile de laborator ar trebui s fie fcute pentru a exclude boli fregvente, ca de exemplu disfuncia tiroidean, ce poate determina simptome psihiatrice. Investigaii ca EEG, EKG, bilan neurologic, pot fi ajutor n funcie de istoricul clinic i de rezultatele examinrii. Scopul acestor investigaii este de a asigura o baz de evaluare i de a ajuta la monitorizarea efectelor adverse ale medicaiei. 1.6. TRATAMENT n ceea ce privete tratamentul sindromului autist se pot meniona urmtoarele constatri. Dei, nu exist tratament general acceptat pentru autism, totui medicii au ajuns la un conses, prin care au stabilit c, un tratament adecvat i timpuriu are un impact important asupra bolii. Prin urmare, pentru stabilirea tratamentului n cazul unui copil autist, este esenial s se fac o evaluare iniial foarte minuioas i diagnosticul s fie pus, de timpuriu. Aceast evaluare necesit prezena unei echipe multidisciplinare de specialiti, incluznd un psiholog, care s testeze abilitile intelectuale (Q.I.), un logoped, care s evalueze limbajul, un consultant n educaie, care s determine aptiudinile de citire i comportament colar, un

43

psiholog, sau psihiatru care s descopere o potenial problem de comportament. Se tie c nu exist nici un tratament care s funcioneze n cazul tuturor subiecilor i deocamdat nu exist un tratament biomedical al autismului. De obicei se folosesc mai multe abordri, care includ o gam larg de servicii, n special intervenii psihologice, sociale i medicaie. Indiferent care ar fi strategiile terapeutice utilizate, tratamentul unui copil ar trebui ntotdeauna s aib ca obiective: facilitarea dezvoltrii sociale i a limbajului, reducerea din problemele comportamentale (comportament ritualistic, agresivitate sau hiperactivitate), dezvoltarea unor aptitudini pentru funcionarea independent, ajutorul acordat familiilor ca s fac fa bolii, reducerea distresului, mbuntirea calitii vieii. Interveniile comportamentale se pare c au avut rezultate destul de bune, pn n prezent. Dintre toate terapiile existente, ABA (Applied Behavior Analysis-Analiza aplicat a comportamentului) a atras cea mai mult atenie. Pe de alt parte mai exist i alte metode de tratament (TEACCH - Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children, PECS - Picture Exchange Communication Sistem, Programul Hanen - The Hanen Program, Povestiri sociale - Social Stories, Programul Son-Rise - The Option Institutes Son-Rise Program, Terapia de integrare senzorial - Sensory Integration Therapy, Floor Time. i se pare c i anumite medicamente au un efect benefic n problemele de comportament. n general, marea majoritate a clinicienilor sunt de acord asupra necesitii unei abordri treapeutice plurifocale, excluznd orice schem rigid prestabil, capabil s se adapteze la situaii individuale i la evoluiile observate n timpul creterii.

44

CAPITOLUL 2 Pentru a stabili obiectivul studiului s-au luat n considerare vrsta mental a subiectului la evaluarea iniial, precum i particularitile simptomatologice ale persoanelor cu autism. Conform acestora, vrsta mental a indicat c acest subiect se afl n faza legrii a dou cuvinte, conform stadiilor de achiziie a limbajului, iar particularitile simptomatologice au evideniat faptul c persoanele cu autism au o performan neobinuit n procesarea stimulilor vizuali, n detrimentul informaiilor verbale, i au o nevoie imperioas de predictibilitate i rutin n mediul lor. Prin urmare s-a presupus c la vrsta de 1 an i 7 luni un subiect i poate achiziiona mai repede i mai uor limbajul prin utilizarea pictogramelor, ntr-un cadru structurat fizic. 2.1. OBIECTIV GENERAL Obiectiv general a fost - cum se mbuntete achiziia limbajului prin utilizarea pictogramelor, n cazul unui subiect autist n vrst de 8 ani i 8 luni, de gen feminin.

45

CAPITOLUL 3 3.1. PREZENTAREA SUBIECTULUI Subiectul a fost ales pe baza datelor culese din foile de observaie. S-a avut n vedere diagnosticul de Tuburare Autist n copilrie, conform criteriilor DSM IV, precum i criteriul timp mai mare de 8 ani i domiciliul n judeul Sibiu. Subiectul e nscut n 21.09.1999 i este de sex feminin. Prima consultaie a avut loc la 2 ani i 7 luni la centru Lutter, la neurologie unde mama lui a stat cu el. I s-a fcut atunci un examen logopedic i psihologic. A fost suspect de boal genetic datorit disformismului cranio-facial, care este susinut de urmtoarele elemente: pr jos inserat, plagiocefalie, fante antimongoloide. S-a recomandat atunci efectuarea de cariotip pentru investigarea numrului de cromozomi. Acesta a fost efectuat la 6 ani, dar a ieit normal. A fost sugerat atunci o posibil embriopatogenie, dar fr date concrete. Retardul mintal a fost pus pe seama circularei de cordon, dar nu se tie de ce pentru c nu s-a nregistrat o hipoxie. I s-a dat un tratament cu: cerebrolzyin pentru concentrare, i tanakan, un vasodilatator, pentru hrnirea i vascularizarea cerebral. A fcut acest tratament tot cte

46

trei luni, i i s-a spus s revin tot la trei luni, la consultaie. Dup primele trei luni a fost trimis la spitalul de psihiatrie. Acolo i s-a pus diagnosticul de retard psihic cu tulburri ale limbajului expresiv. n acest timp a continuat tratamentul cu cerebrolzyin, encefabol, risatarun. A fost solicitat o EEG, deoarece a fost suspect de crize de epilepsie din cauza momentelor de privire n gol, care sunt suspectate ca fiind momente de pierdere a cunotinei, dar nu s-a evideniat un traseu anormal. La spitalul de psihiatrie s-au repetat examentul logopedic i psihologic. A fost internat dou sptmni, iar mama mergea zilnic la el, dar nu dormea n spital. Subiectul are un frate mai mic, diferena de vrst dintre subiect i fratele su este de cinci ani. Nu se joac un joc creativ cu el, ci i place mai mult cnd fratele lui alearg dup el. Atunci cnd vrea s intre ntr-o alt camer l cheam mai nti pe fratele lui i l introduce pe el primul n camera respectiv. Cnd fratele lui se joac cu cuburile lego, subiectul nu intervine s se joace cu el. Are fa de fratele lui gesturi de afeciune, n sensul c se apropie de el i parc ar vrea s-l ating sau s-l prind n brae, dar nu sfrete aciunea, dei pare entuziasmat i are micri specifice de apropiere i frecare a minilor. n general, se poate spune c subiectul are aceste gesturi de afeciune att fa de copii mici, ct i fa de cei de aceeai vrst. n ambientul casei, subiectul doarme cu mama i fratele su doarme cu tata. Vrea s fie inut n brae i protejat. De obicei cnt pn adoarme. Prinii nu l-au lsat s doarm singur deoarece le-a fost fric c pete ceva, dei sunt contieni c ar fi bine s l lase singur pentru stimularea autonomiei. De obicei, cnd vede c mama se supr pe el, subiectul verbalizeaz picior, ochi, papuci, burt (cuvinte pe care deja le tie i le stpnete), pentru c tie c aceasta va fi fericit deoarece el reuete s spun aceste cuvinte i l va ncuraja cu bravo, sau o mbrisare. Se poate spune c s-a obinuit aa i tie cum s acioneze atunci cnd mama e suprat. L-au interesat dintotdeauna bluzele i hainele roz, roii i cele lucioase. Este fascinat de culoarea roz, i pare c mnnc iaurduri, doar pentru c sunt roz, nu i plac orice fel de iaurduri, le prefer doar pe acelea care au culoarea roz. Acas are o minge, pe care o lovete

47

doar dup ce numr de cteva ori. Cuvntul ochi a reuit s i-l nsueasc prin utilizarea pictogramei, cu ajutorul mamei n cas i n prezent l recunoate n prezentarea unei pictograme i l indic. Dintotdeauna subiectul i-a manifestat dorina de a merge pe acelai drum, pe aceeai parte a drumului. A refuzat totdeauna s intre ntr-un loc necunoscut, sau ntr-o ncpere cu care nu era obinuit, sau ntr-o main. Dar dup ce era introdus cu fora se obinuia imediat i nu mai erau probleme. Prea c tie exact care este maina bunicului su ntr-o parcare unde erau mai multe maini, deoarece mergea exact la maina aceea chiar i atunci cnd nu era nimeni lng main ca s l cheme, sau s i dirijeze direcia. n jurul vrstei de 4-5 ani era mai atent i avea rbdare chiar s asculte o poezie, care era rostit de mama lui. Nu avea n schimb contact vizual. Avea o memorie bun a locurilor i a reclamelor. Imita gestual imaginile din reclame i n special gesturile din desenele animate. n ambientul casei, cnd era mai mic subiectul se uita mult mai mult la muzic dect la desene, dar acum face invers i de cele mai mult ori se uit foarte apoape de televizor. Mama nu-i amintete s fi mers de-a builea, mai mult s-a trt o perioad scurt de timp i apoi a mers direct. n primii doi ani nu a prut c l preocup dac cineva vorbea cu el. n schimb tonalitatea vocii era nuanat, de exemplu, se observa dac vorbea la telefon n joac. Mama i amintete c la doi ani jumate era foarte agitat i nu prea ieea cu subiectul n parc, deoarece o obosea timpul cnd trebuia s fug dup el s l opreasc atunci cnd se ndeprta i nu se oprea cnd era strigat. Orice ieire parc nu avea int. De-a lungul timpului, se poate spune c subiectul au utilizat de obicei, obiecte adecvat n funcie de activitatea pe care a desfurat-o (de exemplu, dac a mncat ciorb, i-a luat lingura de ciorb). Mama spune c a fost mult timp pn cnd a realizat care e farfuria, i prea pierdut cnd i se cerea adu farfuria. Mama a spus deasemenea c nu i ddea pine, care lui i place foarte mult, pn cnd nu aducea corect farfuria. Odat cu exerciiul de dute-vino adu farfuria, n prezent a reuit s i nsueasc bine aceast noiune. Folosete cuvntul bebe, acas cnd aduce farfuria la mas. Mama susine deasemenea, c subiectul taie cu foarfeca destul de frumos, i nelege chiar aspectul prin care se bate oul pentru prjitur, cu telul. tie s arate micarea de btut atunci cnd vede un ou. Pentru legatul iretelor nu s-a insistat acas. Deasemenea nu s-a

48

insistat nici pentru deschiderea/nchiderea fermoarului, sau dezlipirea/lipirea unui scai sau capse. Mama consider c activitatea de a face nod e prea grea pentru subiect n condiiile acestea i de aceea nu a insistat. Pe de alt parte, susinnd aceast idee subiectul nu are nici un papuc cu iret. Mama susine deasemenea, c subiectul nu are rbdare s fac anumite lucruri i de accea nici nu a insistat pentru astfel de activiti. nainte de a veni la centru prinii nu l-au pus pe subiect s fac nimic deoarece credeau c el nu nelege i e foarte greu pentru el s execute anumite activiti. Prinii l-au lsau singur la televizor, de cele mai multe ori, fr a-l implica n diverse activiti, pentru c subiectul nu a colaborat cu ei. Acum ns, acas subiectul o ajut pe mama la treburi simple. D prin maina de tocat, taie morcovi, ciuperci. La un moment dat a pus fin n lapte cnd mama a pregtit o prjitur, mtur i ia cu fraul, ine aspiratorul cnd d mama. Mama spune c subiectul face mai multe lucruri dect ar vrea ea, i c uneori subiectul pare c ar vrea s fac mai mult, dar este oprit. Mama susine c nu a vorbit cu subiectul despre lucruri casnice pentru c a avut impresia c el nu nelege i c a fost interesat. Acum ns i vorbete despre tot, poate chiar i despre lucruri mai dificile. De exemplu, acum mama i explic asta e zahar, fain, sare, acum folosim sare, carne.... Subiectul are deficite de vorbire, anormaliti n interaciunea social, nclinaie spre comportamente stereotipe, repetitive (mzglete mereu fr sens cnd are o foaie n fa) i ritualistice (merge pe acelai drum). A avut o ntrziere n apariia vorbirii, i acum manifest cuvinte rupte de funcia de comunicare (verbalizeaz papucii, cnd vede o pereche de papuci sau pe cineva care se ncal, sau chiar fr legtur cu aceste activiti). A urcat i a cobort alternativ cu picioarele scrile i nu s-a inut de balustrad. A inut carioca corect pentru scriere, ntre police i arttor. Folosete la mas lingura i furculia fr efort i fr s fie ajutat. Folosete cuitul i ntinde untul cu el. Taie cu cuitul. E n stare s-i aduc ceva de but. Toarn lichide n pahar, de exemplu, lapte. Bea fr s verse paharul, i ine paharul cu o mn. Se autoservete la mas i mnnc fr ajutor. Folosete o triciclet sau biciclet. A fost curat, uneori s-au ntmplat mici accidente. A cerut la toalet i a folosit toaleta independent. Se spal bine pe mini cu spun i apoi se terge pe mini fr prea mult ajutor. Se spal satisfctor pe fa. Se spal

49

pe dini. Pregtete totul pentru baie. i scoate ciorapii. Ajut la mbrcat. Se dezbrac i se mbrac singur (haine simple). Se dezbrac seara fr ajutor. Se mbrac dimineaa fr ajutor. mbrac singur hainele pe care le folosete des. A urmat instruciuni simple. A putut defini cuvinte simple. A putut aranja obiecte n funcie de mrimea acestora. S-a jucat alturi de alii, nu s-a jucat ns cu alii. A cntat i a dansat dup muzic, s-a descurcat cu casetele la casetofon. A participat la jocuri simple cu mingea. A adus sau a dus ceva la cerere. Ajut n cas. Rezolv diverse sarcini simple n afara casei. ndeplinete diverse sarcini simple fr supraveghere. Rezolv treburi simple de rutin independent. Poate nira mrgele mari. Poate nfura o a satisfctor pe un mosor. Poate tia stofa cu foarfecele. Poate lovi o minge cu piciorul fr s cad. Poate sri cu ambele picioare. Poate folosi corect ciocanul sau poate coase. Se poate juca cu baloane fr s le sparg. Folosete scule, tacmuri, unelte de grdinrit. La logoped, de obicei a fcut doar ceea ce a vrut el i persoanele din jur au trebuit s lucreze cu el pe activitile care i-au plcut. S-a conformat foarte repede la tonul vocii. S-a considerat c are probleme cu auzul fonematic. S-a lucrat cu el pe limbaj receptiv, d...ia i s-au utilizat elementele care i-au plcut cel mai mult. A suflat n lumnare spontan. Pe cognitiv a lucrat foarte bine. La logopedie s-a nceput lucrul cu sunetele labiale: l, m, p, b. Nu a avut un joc funcional. Nu a tiut s dea i s cear ceva conform normelor sociale din proprie iniiativ. A fcut unele lucruri demonstrativ. Nu i-a plcut s fie lsat singur. Trebuia s fie mereu bgat n seam. Cnd a nceput un lucru s-a plictisit repede mai ales dac nu a fost cineva lng el care s-l ncurajeze sau s-l susin, sau cnd activitatea nu a fost interesant pentru el. De cele mai multe ori nu a vrut s i se ofere ajutor. L-a cerut singur cnd a fost foarte interesat de un lucru i a vrut s-l termine bine, sau mcar s-l ncerce. De obicei a rspuns la comenzi dac nu a fost frustrat i agitat. La frustrare a reacionat prin criz. A fost frustrat de exemplu, cnd a vrut s primeasc un lucru (rimelul, crema) i specialistul nu i l-a dat dect atunci cnd a privit o pictogram. A meninut destul de puin contactul vizual, pe parcursul edinelor, i de cele mai multe ori doar pentru elementele de care a fost interesat.

50

Subiectul a prezentat cteodat comportamente de retragere n sine (a prut insensibil la prezena adultului). Cteodat a fost necesar o insisten de lung durat pentru a-i atrage atenia. Uneori a iniiat un contact minim, iar contactul a fost impersonal. De obicei a interacionat cu un adult atunci cnd a vrut ceva i nu a putut obine singur. De multe ori dup ce a ieit din sal pe hol, i-a indicat adultului un loc lng el, pe fotoliu prin lovirea acelui loc cu palmele. Dup ce adultul s-a aezat lng el, de exemplu nu a mai fost aa curios de interaciune i nu a mai existat o interaciune, ba mai mult subiectul a mai rmas cteva secunde aa lng adult i apoi s-a ridicat i a plecat, ca i cum i-ar fi ndeplinit scopul. Aceast atitudine a aprut chiar dac adultul a ncercat s interacioneze cu el i i-a dat atenie. La toalet la centru a fcut doar jos, la aduli, niciodat sus, ca i ceilali copii. Percepia vizual nu a fost foarte important pentru el. Nu a fixat noiuni abstracte i a nregistrat eec n asocierea culorilor. Referitor la activitile propuse se poate spune c nu a rspuns totdeauna, la comenzile verbale atunci cnd i s-au dat, ci doar cnd a vrut el. A colaborat cu examinatorul i a ndeplinit sarcinile n momentul n care a fost lsat n pace i nu s-a insistat s fac o anumit sarcin la un moment impus, i doar dac altcineva i-a demonstrat ce are de fcut n faa lui. Altfel spus a fcut ceva din proprie iniiativ, doar atunci cnd a vzut c altcineva a fcut mai nti. Prin urmare a nceput s imite indirect, ceea ce a fcut modelul. De cele mai multe ori subiectul a reacionat dup un timp i nu imediat dup ce a fost expus cerina. A imitat din cnd n cnd adultul, cu ntrziere i doar dup ce acesta a insistat. Pentru a obine atenia lui s-a repetat de mai multe ori cerina respectiv (A. hai s facem linii, uite eu fac linii, f i tu linii, eu fac linii, coloreaz aici, coloreaz aici). A reuit s repete unele cuvinte dup ce i-au sunt spune: te rog, aa, papucii. A fost n schimb foarte atent i interesat la activiti care i-au plcut sau pe care probabil le-a considerat interesante (cnd s-a fcut conturul minii, cnd s-a desenat o floare cu ruj rou). Dac a nceput o activitate care i-a fcut plcere, nu a renunat chiar dac activitatea a durat mai mult sau a fost migloas (a nirat bilue pe nur i nu a renunat pn nu le-a pus pe toate, dei nurul i-a czut de dou ori, a tiat toat hrtia A4 cu foarfeca, a mzglit cu culori ntreaga foaie). Deasemenea cnd a fost implicat ntr-o activitate care i-a fcut plcere nu i-a fost captat atenia pentru alt activitate. S-a plictisit

51

n schimb repede de activitile n care i s-a spus s fac ceva. Nu a reacionat violent atunci cnd a fost luat n brae, dar nici nu a stat foarte mult n mbriare. Poate a rmas aa cteva secunde nu mai mult. n schimb, atunci cnd s-a pus din proprie iniiativ n braele mele a urmrit totdeauna un scop, acela de a-i face masaj, i atunci a stat nemicat timp de cteva minute. Dar atunci, dei a stat n braele mele nu a prut interesat de interaciune, ci de masajul care i se fcea. Deci a interacionat cu mine din proprie iniiativ, doar pentru a-i face masaj, sau pentru a obine un obiect pe care nu-l putea lua singur, sau pentru a merge la baie, i uneori pentru a sta lng el pe fotoliu sau la mas cnd privea reviste. Cnd a intrat o persoan strin n sal (de exemplu o mam a altui copil) a meninut puin contactul vizual, pn a spus cine...cine, dup care i-a continuat activitatea i nu a avut un alt contact cu acea persoan, n schimb cnd n sal a intrat un copil, a mers totdeauna s-l ntmpine i l-a atins pentru a-l ajuta s vin n centrul slii. Fa de mama sa i fratele su are momente n care i manifest afeciunea, dar aceste momente nu dureaz foarte mult. Subiectul nu a fost nici prea activ, dar nici pasiv, uneori chiar a fugit prin sal sau pe hol, dar s-a oprit cnd i s-a spus s nu ias afar. A decupat cu foarfeca, dar nu dup model, sau dup o linie vertical, sau orizontal. A copiat dup model linii, puncte i cercuri, dar de cnd i s-a prezentat modelul i pn a nceput aciunea a durat mult. Uneori a repetat aa, sau bavo, dup ce i-am spus aa, bravo. A fredonat chiar i refrenul de la o melodie pu...pupu, n momentul n care a auzit-o. A btut din palme cu ajutor. n ceea ce privete rspunsurile emoionale subiectul a prezentat semne inadecvate tipului i intensitii rspunsurilor emoionale. Reaciile sale au fost relativ inhibate sau excesive, sau fr raport cu situaia. Subiectul a fcut grimase, a rs sau chiar a stat nemicat, dac nimic din mediul ncojurtor nu i-a provocat o emoie. La mngiere nu a fost foarte deranjat, dar nici nu i-a manifestat plcerea, fericirea, cldura. S-a resimit mai mult o rezisten, care a disprut imediat dup ce aciunea a ncetat, dup care s-a simit un sentiment de uurare. La felicitri a avut momente n care a vocalizat aa, bavo i a zmbit la zmbetul meu. Cnd ne-am jucat jocuri fizice nu a prut interesat i nu a zmbit, ca rspund la zmbetul meu. La durere nu a avut o reacie foarte neobinuit, s-a aezat jos, i-a atins locul lovit, i uneori a vocalizat bubabuba, dup care s-a ridicat i a continuat

52

activitatea dinainte fr a plnge sau zbiera. Menionez c niciodat nu s-a lovit foarte tare i nu a czut. Referitor la utilizarea corpului, au aprut la el particulariti lejere ca stngcii, de exemplu, a putut s decupeze foi A4, dar nu le-a decupat regulat sau dup model. A avut o slab coordonare cnd a srit coarda, i nu a reuit fr ajutor. A fcut incastru i puzzle n mod satisfctor, punnd piesele corect la loc i nu a prut surpins dac a avut mai multe piese pe care a trebuit s le ordoneze. A utilizat n activiti amndou miniele i a trecut obiectele dintr-o mn n alta. A fcut deasemenea puzzle simplu cu vaca. I-am corectat poziia de mai multe ori pentru c a avut tendina s stea foarte aproape de foaie i de vrful creionului sau pixului, cnd a desenat sau a tiat, dar nu a meninut niciodat poziia corectat mai mult de cteva secunde. S-a uitat foarte aproape de foaie ca i cum nu ar vedea bine. Pe de alt parte, uneori s-a uitat dintr-un unghi neobinuit la obiectele pe care le-a avut n mn (s-a uitat cu coada ochiului la obiectul respectiv). A dat impresia c se uit la percepia vizual a micrii. S-a lucrat cu el doar pe subiecte care i-au plcut i l-au atras n mod deosebit (mzglit, crem, oglind, ruj, burete). Subiectul a prezentat un interes atipic pentru obiecte, a preferat anumite obiecte, dar s-a jucat cu acestea ntr-o manier imatur. Subiectul a fost interesat de orice obiect confecionat din burete i a avut intenia de a bga totul n gur. Nu a avut totdeauna un joc funcional. A preferat foi, creione, reviste Avon, ruj, crem, geant, i nu a fost interesat de jucrii care aveau pri mobile. Crema fost un element cu care el s-a stimulat n timpul edinelor. A fost foarte interesat de ea i de fiecare dat cnd a avut-o n mn a lucrat foarte minuios cu ea. A deschis ncet capacul de la tubul de crem, prinzndu-l ntre degete, i-a pus crem n palm i doar dup ce a privit-o cteva secunde a nceput s o ntind pe minile lui sau ale specialitilor. A avut micri fine corecte. A fost important c subiectul a ascultat comanda de a da specialistului sau asistentului crema, dup perioadele de pauz. A preferat cuburile ntr-o activitate repetitiv dect ntr-una de construcie. ntr-o carte s-a uitat ndeosebi la lucruri care erau de interes momentan. n ceea ce privete rezistena la schimbare subiectul a rezistat activ la schimbrile de rutin, a ncercat s continue vechea activitate i a fost dificil de sustras de la aceasta. A dat semne de nemulumire, sau s-a artat perturbat, cnd rutina stabilit a fost modificat.

53

Referitor la rezisten la schimbare, este n general agitat cnd nu urmeaz cu mama sa acelai drum pentru a merge la magazine, sau pentru a veni la centru. La mas a preferat s mnnce doar zeama i a evitat cu precizie toate legumele, a mncat pine doar cnd i s-a amintit i i s-a indicat i a purtat un singur or pentru mas. Cnd l-am ntrerupt dintr-o activitate plcut s-a frustrat i a nceput s strige, sau s contracareze cu minile apropierea mea. n momentul n care am reuit s-l ntrerupt din activitatea lui, s-a dus la u i a nceput s strige piipii, pentru a indica c vrea s mearg la baie, dar a cedat imediat dup ce i-am oferit o recompens plcut (revista Avon, rujul, geanta). Nu i-a plcut s intre dintr-o camer n alta. A dat impresia c i este fric s intre dintr-un spaiu n altul. A durat mult timp pn s se acomodeze cu noul ambient i de cele mai multe ori a intrat n noua locaie, doar dup ce n prealabil alt persoan a intrat naintea sa. Se poate spune c i-a fost fric s intre ntr-un ambient necunoscut. A rspuns adecvat la semnul la revedere, a fcut micarea cu mna i a spus pa pa. Dar de obicei cnd a fcut gestul cu mna papa, a privit n oglind i nu a privit persoanele din jurul su. De cele mai multe ori nu a meninut privirea. A meninut-o puin nainte s nceap s bat cu palma fotoliul unde mi-a indicat s iau loc, sau atunci cnd a spus cine ..cine la intrarea n sal a unei personae strine. Reacia la sunet a subiectului a variat. El a ignorat adesea un zgomot la prima prezentare (sunetul unui clopoel, sau crocodilul pentru suflat). Cnd i s-a prezentat un zgomot a prut interesat mai mult de obiectul care face zgomotul, dect de zgomotul n sine. Pe parcursul edinelor, subiectul a dus obiectele necunoscute la gur, le-a gustat sau le-a mirosit, i a ingorat o durere de intensitate mic. A mirosit diverse sticlue cu parfum, sau crema, dar nu a fost interesat de miros n mod deosebit. n ceea ce privete comunicarea verbal subiectul nu a utilizat un limbaj funcional. El a emis unele zgomote complexe apropiate de limbaj i uneori a utilizat n mod persistent anumite cuvinte (papa,papuciipapucii, 1,3,4,5). Alteori a vocalizat lalaiuni fr neles i semnificaie. Nu a rspuns la ntrebri imediat ci doar dup un timp. Comunicarea non-verbal a fost imatur. Subiectul a artat i a atins cu mna ceea ce a vrut, dar de cele mai multe ori a luat mna adultului pentru a obine ceea ce a vrut, dac nu a putut singur.

54

Astfel a btut locul din fotoliu unde mi-a indicat s stau lng el, m-a tras de mn pentru a deschide dulapul, sau sticlua cu parfum. A mpins un specialist cnd a vrut s ia o perini de sub acesta fr a spune te rog, sau alt form de cerere adecvat. Pentru a indica c vrea s meag la baie a spus piipii i nu s-a ndeprtat de lng u nici cnd i-am oferit o recompens care i plcea. 3.2. DESCRIEREA METODELOR DE CULEGERE A DATELOR
3.2.1.

PEP-R Psychoeducational Profile Revised

PEP-R este folosit pentru evaluarea comportamentului n cazul unui subiect autist. Scorurile obinute n PEP-R sunt utilizate pentru a completa planul educaional individualizat pentru un subiect cu autism. Se ine cont de faptul c un copil crete odat cu vrsta i pentru structurarea planului educaional individualizat trebuie urmrite achiziiile care se fac i trebuie revizuite sarcinile care se iau n considerare. PEP-R este structurat n dou scale (scala comportamental i scala developmental). Scala comportamental cuprinde ariile relaionare i afect, joc i interes pentru materiale, rspuns senzorial i limbaj. Scala developmental cuprinde ariile imitaie (16 itemi), percepie (14 itemi), motricitate fin (15 itemi), motricitate grosier (17 itemi), coordonare ochi-mn (13 itemi), performan cognitiv (28 itemi) i cognitiv verbal (26 itemi). Pentru fiecare din aceste 11 arii se coteaz cu succes, itemii la care subiectul rspunde adecvat, cu intermediar, itemi la care subiectul rspunde mulumitor i cu eec, itemii la care subiectul nu rspunde deloc. n profilul developmental, la sfritul fiecrei coloane, n csua corespunztoare fiecrei arii, se nscriu scorurile totale intermediare de la itemii scalei developmentale, iar n coloana developmental score se nscrie scorul total al succeselor nregistrate de subiect la aceste arii. n urma cotrii sorurilor succes se alf un scor total, care raportat la scala developmental score indic vrsta mental a subiectului respectiv. n funcie de aceast vstr mental se precizeaz n continuare scopurile i obiectivele ntr-un plan de cercetare. Am utilizat aceast scal pentru a afla vrsta mental a subiectului, pentru a putea stabili scopul i obiectivul studiului. 3.2.2. Chestionarul de diagnostic E2 Rimland

55

Prima versiune a acestui chestionar dateaz din 1964 i const dintr-o serie de 76 ntrebri cu rspunsuri la alegere, rspunsuri date de ctre prini sau de persoane care i ngrijesc pe copii. n urma unor studii de validare, s-a ajuns la forma E2, care se refer n principal la antecedentele i anomaliile n dezvoltare, survenite nainte de 6 ani. Aceast form cuprinde 79 ntrebri. A fost conceput o gril pe care se noteaz apariia punctelor pozitive corespunztoare semnelor caracteristice autismului i a celor negative corespunztoare rspunsurilor care denot o patologie non-autistic. Scorul final este obinut prin suma algebric a scorurilor pariale. Dup opinia lui Rimland scorurile mai mari de 20 sunt argumente n favoarea includerii copiilor n categoria celor ce prezint tulburare autist clasic, tip Kanner. Adaptarea francez a chestionarului E2 are n vedere reformularea unor itemi (Larmande-Varlet, 1979), i cuprinde 79 ntrebri, dintre care 49 vizeaz sindromul comportamental (motricitate spontan, imitaia, tulburrile perceptive, izolare afectiv) i 17 vizeaz limbajul. Am utilizat acest chestionar deoarece permite culegerea a numeroase informaii asupra comportamentului copilului, informaii ce vor fi utile pentru precizarea originii, a condiiilor de apariie i naturii tulburrilor observate. 3.2.3. Diagramele Gunzburg reprezint o scal de evaluare a 4 arii de abiliti: autoservirea, nelegerea, adaptarea social, ocupaia. Fiecare dintre aceste 4 arii de abiliti mai cuprinde alte arii. Astfel aria de autoservire cuprinde ariile: maniere la mas, micarea, toaleta i splarea, mbrcarea. Aria nelegere cuprinde ariile: limbaj, diferene, conceptul de numr, activiti creion hrtie. Aria adaptare social cuprinde ariile: joc, sarciile vieii cotidiene. Aria ocupaie cuprinde ariile: motricitate fin i motricitate grosier. Am ales aceste diagrame pentru evaluare cu scopul de a afla mai multe informaii despre subiect i i n special pentru a evidenia problemele de limbaj ale acestui subiect. 3.2.4. Scala de evaluare a autismului infantil (CARS). Chilhood Autism Rating Scale (Schopler E., 1986), a fost tradus i adaptat de doctor, Rodica Urziceanu, i este folosit pentru evaluarea gradului de autism. Conine 15 arii de abiliti, i anume: relaii sociale, imitaie, rspunsuri emoionale, utilizarea corpului, utilizarea obiectelor, adaptare la schimbare, rspunsuri

56

vizuale, rspunsuri auditive, gust - miros - tact, frica - anxietate, comunicare verbal, comunicare neverbal, nivel de activitate, nivel intelectual i omogenitatea funcionrii intelectuale, impresie general. Fiecare dintre ariile de abiliti CARS, este precedat de o definiie i de elemente care permit provocarea comportamentelor i organizarea observrii acestora. Astfel, primele paisprezece arii de abiliti, prezint patru grade de afectare, dup cum urmeaz: - fr dificulti sau anomalii (corespunztor vrstei cronologice) - anomalii minore (uor anormal) - anomalii medii (moderat anormal) - anomalii severe (sever anormale)

Cea de-a cincisprezecea arie, Impresie general, este la rndul ei cotat n patru grade de deficien, dar n modul urmtor: - nu este autism - autism uor - autism moderat (mediu) - autism sever Stabilirea apartenenei la un anumit grad de severitate se face pe baza stabilirii unui scor total, obinut din nsumarea numrului de puncte obinut pentru fiecare arie n parte. Scorul final trebuie s corespund, sau s fie apropiat de aprecierea de la Impresia general. Pentru identificarea gradului de severitate al autismului se raporteaz scorul total obinut, urmtoarea gril de cotare: - 16-30 puncte - autism uor - 31-45 puncte - autism moderat - 46-60 puncte - autism sever 3.2.5. Observaia natural

57

Obsevaia natural este cea mai pur form a observaiei sistematice, n care cercettorul nregistreaz nestingherit, fr tirea subiecilor, comportamentul acestora n mediul lor de via. Pentru ca observaia s nu determine devierea comportamentului subiecilor de la ceea ce este obinuit, normal pentru ei, n mediul n care sunt studiai, cercettorii trebuie s se asigure c procesul observativ nu creeaz situaii sau evenimente care s fie percepute de subieci ca neobinuite, neateptate sau noi. Tehnica observatorului vizibil, dar ignorat este un tip de tehnic care se folosete pentru a realiza o observaie cu adevrat natural, nederanjant pentru cei observai. Observatorii care utilizeaz aceast tehnic nu fac eforturi pentru a rmne invizibili. Ei ncearc, mai degrab, s par elemente normale, neremarcabile i ateptate ale mediului natural. Subiecii pot s fie contieni de prezena observatorilor dac acetia se situeaz ntr-o manier natural printre celelalte persoane din mediu. Cercettorii care folosesc aceast tehnic trebuie s fie ateni la felul n care arat i la modalitile utilizate pentru a intra n mediu i a nregistra datele. Evident felul n care se mbrac, vorbesc i se mic trebuie s fie unul normal, obinuit pentru persoanele aflate n mediul pe care l observ, iar intrarea n mediu trebuie s fie ct mai fireasc. nregistrarea observaiilor necesit o pruden deosebit pentru c n unele medii scrierea unor notie trezete suspiciune. n general se recomand luarea unor notie sumare ntr-o manier discret, i apoi se completeaz prin utilizarea memoriei. 3.3. DESCRIEREA METODEI DE LUCRU 3.3.1. Metoda TEACCH Avnd la baz principiul care spune, c se poate ameliora capacitatea de adaptare a unui copil prin mbuntirea abilitilor de comunicare, a interaciunilor sociale, i prin modificarea compensatorie a mediului, se presupune c i n cazul unui copil autist, capacitatea de adaptare va fi ameliorat prin modificarea mediului i mbuntirea acestor abiliti. Schopler i colab. susin c metoda TEACCH este una dintre cele mai elaborate metode de lucru pentru copii cu autism. A fost implementat nc din 1970, de ctre Erik Schopler la Universitatea Carolina de nord, coala Chapel Hill, coala de medicin. Este un ansamblu de practici educative i pedagogice care vizeaz reperarea, stimularea activ,

58

gratificarea comportamentelor i abilitilor a cror evoluie este evaluat n urmtoarele domenii: imitare, percepie, motricitate fin, motricitate grosier, motricitate general, coordonare oculo-manual, performane cognitive, cogniie verbal, limbaj. Programul include familia n toate aspectele interveiei i cere o colaborare activ ntre prini, pedagogi i ngrijitori. Rezultate foarte bune se obin atunci cnd prinii sunt co-terapeui i coopereaz cu specialiti. Programul are n vedere nevoile de predictibilitate i rutin ale copiilor cu autism, abilitatea de a face mai uor legtura ntre imagine i activitate, dect ntre cuvnt i activitate i se bazeaz pe noiunea de urgen. De obicei intervenia dureaz n jur de 25 ore/sptmn, pe parcursul a minimum cteva luni. TEACCH necesit o continuare riguroas n timp i n general, se adopt o perspectiv pe termen lung, n care se au n vedere evaluri periodice ale dezvoltrii i achiziiilor cognitive. n sistemul TEACCH abordarea este absolut individualizat i ia n calcul spectrul extrem de larg al simptomelor autiste i diferenele legate de QI, precum i nivelul general al achiziiilor. De aceea diagnosticul i evaluarea formal, ct i cea informal sunt necesare pentru a stablili programul educaional al unui copil. Unul din principalele scopuri ale evalurii iniiale este de a face distincia ntre abilitile ce pot fi ameliorate rapid i ariile deficitare, n care trainingul este inutil. Programul va fi aplicat ntr-un mediu ct mai puin restrictiv posibil, respectndu-se dreptul subiectului la tratament optim. n intervenia TEACCH toate ariile necesit un training particular, iar trainingul este efectuat n ambiente diferite, de persoane diferite. Trainingul se desfoar pe modelul medicului de familie n care specialistul trebuie s cunoasc ntreaga problem ridicat de patologia autist i s colaboreze activ cu prinii. Modalitile concrete de predare sunt n special de tip vizual i prin comunicare facilitat. n ansamblu, se ncearc s se acioneze pe puncte tari (se utilizeaz suportul vizual) i puncte slabe ale copilului i nu se utilizeaz condiionare operant n stimularea limbajului. Avnd n vedere dificultile de organizare i secvenialitate (datorit disfunciilor executive i tulburrile de integrare senzorial), programul TEACCH presupune un ambient fizic nalt structurat i cu minim de factori perturbatori. Astfel are loc o structurare

59

riguroas a mediului, sunt utilizate orare i o curicul pentru activiti zilnice i activiti de recreere. Aceasta presupune c nainte de nceperea aplicrii programului TEACCH, specialiti organizeaz spaiul i alctuiesc orare de desfurare a activitilor. Astfel se evalueaz spaiul, pentru a se stabili problemele senzoriale i spaiale, se stabilete locul de desfurare al activitilor, se organizeaz i clarific structura spaiului, se localizeaz i denumesc materialele i jucriile, i pe parcurs se reevalueaz i se stabilesc noi prioriti, n funcie de evoluia obinut. n ambientul fizic, aria pentru o anumit activitate trebuie s fie delimitat cu granie fizice. Deoarece TEACCH se bazeaz pe nvarea structurat n cadrul orarului, fiecare activitate are un timp de desfurare, care este semnalizat copilului prin imagini de start, i stop, sau prin ceas, care sun la sfritul activitii. Astfel expectanele adultului vor fi comunicate copilului ct mai clar posibil, utilizndu-se materiale vizuale. n cadrul activitii, i se va spune copilului ce are de fcut, ct timp i cnd se termin respectiva activitate. n terapia comportamental instruciunile TEACCH sunt furnizate n special vizual, deoarece exist o performan neobinuit n procesarea informaiei vizuale la copii autiti. Astfel informaia vizual, implicat n activitate, permite copilului s verifice continuu sarcina pe care o are de fcut. n caz contrar, instruciunile verbale pot genera dificulti majore pentru copil, deoarece fie nu le neleg, fie nu pot rspunde adecvat i rapid la ele. S-a ajuns la concluzia c TEACCH este relativ eficient dup 4 luni n care prinii sunt terapeuti, aplicnd metode terapeutice dup un training prealabil. De exemplu 11 copii precolari au nregistrat o evoluie de 4 ori mai bun (evaluare cu PEP-R) fa de grupul de control n urma programului TEACCH. n programul TEACCH se urmrete att ameliorarea funciei de reglare pe care o are comunicarea, ct i sporirea motivaiei i nelegerii de ctre copil a comunicrii sociale (comunicarea ca parte a mprtirii de experiene). Dezavantajele metodei TEACCH eficiena nu a fost studiat suficient colarizarea copilului se face n clase speciale

60

adesea, clasele funcioneaz fr un staff pregtit corespunztor i fr a implica prinii

3.4. PROCEDURA DE LUCRU Am desfurat activitatea practic la centrul Caleidoscop Centru de terapie i consiliere pentru copii cu autism, din cadrul Fundaiei Un copil, o speran n perioada octombrie 2007-mai 2008. Primele 3 luni am desfurat o activitate de voluntariat la centru, am cunoscut toi subiecii care beneficiaz de serviciile centrului i am observat n general caracteristicile acestor subieci, pentru a m familiariza cu acest tip de patologie. n luna februarie 2008, am fcut o evaluare iniial pe baza PEP-R i CARS, a unui subiect n vrst de 8 ani i 8 luni, de gen feminin, dup care am desfurat un demers terapeutic, pn n luna mai 2008. Menionez c am avut n vedere pentru evaluare i criteriile DSM IV despre autism, chestionarul pentru diagnostic E2 Rimland i diagramele Gunzbung, precum i anamneza fcut cu mama subiectului. Evaluarea a fost att cantitativ ct i calitativ. Avnd la baz ideea conform creia, copii autiti au mai bine dezvoltat abilitatea de a face legtura dintre imagine i activitate am desfurat un program pe baza metodei TEACCH i am urmrit achiziia limbajului prin utilizarea pictogramelor. Intervenia a durat 12 sptmni cu o ntlnire o dat pe sptmn i a avut n vedere evaluarea, n fiecare sptmn, a dezvoltrii i achiziiilor cognitive, a subiectului. Abordarea a fost individualizat i s-au luat n calcul spectrul extrem de larg al simptomelor autiste i nivelul general al achiziiilor. Pe parcursul acestor edine, am desfurat n acest mediu, o observaie natural, utiliznd tehnica observatorului vizibil dar ignorat. Nu am creat nici o situaie care s fie perceput de subiect ca fiind nou, sau neateptat. Modul de a m mbrca, modul de a vorbi i de a m mica a fost normal pentru subiect i asemntor cu celelalte persoane din mediul subiectului. nregistrarea notielor nu a ridicat suspiciuni, din contr, uneori subiectul a fost interesat ntr-un mod activ de foaia mea i a imitat scrisul i cititul utiliznd aceast foaie urmrind cu degetul fiecare rnd. Se prezint la anexe o foaie de observaie pentru model. Programul a fost aplicat ntr-un mediu restrictiv respectndu-se dreptul la tratament optim. Toate ariile au necesitat un training particular, iar traningul a fost efectuat n

61

ambiente diferite, de persoane diferite (psiholog, pedagog, kintoterapeut, logoped, asistent). Fiecare dintre specialiti au cunoscut ntreaga problematic ridicat de patologia autist i au colaborat cu printele (mama). Modalitile concrete de lucru cu asistentul au fost n special, de tip vizual prin utilizarea pictogramelor i prin comunicarea facilitat. S-au utilizat pictograme care indicau buze, nas, pr, ochi, papuci negrii, corp i altele intermediare curea, cpuni, biat, geant. Pictogramele care indicau buze au avut aceeai mrime, iar restul au fost de mrimi diferite. I-au fost prezentate subiectului cte 5 pictograme odat, dintre care 3 erau doar buze. Totdeauna una din pictograme a reprezentat papucii negrii. Alteori i s-a prezentat doar 5 buze i i s-a indicat buze. Deoarece s-au avut n vedere dificultile de organizare i secvenialitate, datorit disfunciilor executive i tulburrilor de interpretare, ambientul fizic a fost structurat cu un minim de factori perturbatori. Astfel, n spaiul de lucru s-au lsat un birou, la care se lucra, o mas pentru activiti diverse, un dulap unde erau toate materialele necesare desfurrii ativitilor, un pat din burete pentru relaxare, o tabl i o cret roie pentru activitatea de scris, dou corpuri suspendate fr a avea o ntrebuinare. S-a stabilit locul de desfurare al activitilor (biroul psihologului), s-au localizat i denumit materialele ajuttoare (reviste Avon, foi, creioane i carioci colorate, crem, ruj) i pe parcurs s-au reevaluat i s-au stabilit noi prioriti n funcie de evoluia obinut (reviste Avon, foi, creioane i carioci colorate, crem, ruj, cuburi, nur, geant). n ambientul fizic grania pentru activitatea de desenat a fost biroul, locul pentru relaxare a fost patul, iar locul pentru privit reviste a fost de cele mai multe ori masa. Lumina utilizat a fost natural i nu s-au nregistrat zgomote perturbatoare. Pentru reducerea distragerilor vizuale, pereii au fost vopsii n alb, s-au eliminat decoraiunile de sezon, proiectele artistice, materialele de birou. Deasemenea pentru reducerea dezordinii vizuale, s-au scos afar materialele care nu erau necesare tot timpul (diverse animale de plu, cercuri colorate, mingi colorate, cutii cu puzzle, suport pentru ciocan, potcoave colorate, cpria pentru legnare, mingea medicinal, cutia cu lego, incastro, cubul senzorial, cri didactice) i au fost puse ntr-un dulap de pe hol, de unde sau luat n momentul n care erau utilizate pentru diverse activiti.

62

Comenzile au fost simple, scurte i concrete. Au fost nsoite de micri adecvate pentru prindere, druire, susinere care au fost efectuate naintea subiectului n momentul n care se rostea comanda de exemplu, pentru comanda A. d foaia, i se indica subiectului foaia A4 de pe birou i i se ndrepta mna pentru a o atinge, ridica i lsa n minile mele. Sau pentru A pune creioanele la loc, i se indica cutia cu creioane i apoi dulpul unde acestea trebuiau puse i se repeta apoi comanda pn cnd subiectul ducea cutia cu creioane la loc n dulap. Lund n considerare faptul c peroanele autiste nu sunt atente la limbaj, am considerat c e nevoie de repetarea unei fraze sau comenzi de mai multe ori. Astfel n momentul n care i-am cerut ceva subiectului am repetat de 2, 3 ori cererea respectiv pentru a-i focaliza atenia. Dup fiecare activitate executat corect i-am oferit o ncurajare verbal de genul bravo, e bine, sau aa, sau o ncurajare social de genul atingere pe cap, mini, sau mbriare. Deasemenea am terminat totdeauna un exerciiu ntr-o not pozitiv, prin urmare am dat o ntrire verbal de genul bravo, sau foarte bine, aa, esti copil cuminte, sau o ntrire social printr-o mbriare scurt sau atingere pe mn, sau bteam palma cu el. Am terminat aa fiecare activitate pentru ca el s fac legtura dintre activitate bine fcut i atmosfera plcut. n ansamblu s-a lucrat pe punctele tari chiar i n utilizarea pictogramelor (i s-a prezentat mereu pictograma cu papucii negrii cruia subiectul i acorda o mai mare atenie i vocaliza chiar papucii, papucii indicnd de cele mai multe ori papucii lui). Fiecare activitate nu a avut un timp de desfurare exact delimitat cu comanda de nceput i sfrit, ci s-a desfurat pn cnd subiectul reuea s termine acea activitate, sau pn cnd el era frustrat c nu reuea s o termine i se ndrepta spre alt activitate. Fiecare element necesar pentru desfurarea unei activiti a fost luat din dulap la momentul respectiv. n cadrul activitii i s-a spus subiectului ce are de fcut prin utilizarea unor comenzi simple i clare (coloreaz n ptrat, f linie, f punct, punct linie, arat buze, arat papuci). Cnd subiectul nu a reuit s fac un exerciiu, l-am pus s fac un exerciiu mai uor, pe care tiam c l poate face, pentru a termina totdeauna o activitate pe o not pozitiv (de exemplu, nu a reuit s coloreze n interiorul unui ptrat, i l-am pus s fac linie mic i punct, sau n momentul n care nu a spus buze, i a prut frustrat, i-am dat o

63

foaie i o foarfec i l-am spus s taie foaia). Am utilizat, n cadrul fiecrei edine punctele slabe i punctele tari ale subiectului, pe care le-am observat atent de-a lungul edinelor efectuate de celilali specialiti. Durata unei edine a fost de 30 min, i i-a fost indicat subiectului ncheierea edinei prin comanda verbal gata...pune la loc, hai s mergem, la ieirea din sal. Nu s-a utilizat un program foarte strict, dar n fiecare or s-au urmrit anumii pai n desfurarea activitilor, n sensul c, totdeauna s-a nceput cu o activitate plcut pentru subiect, care a fost observat n ora precendent (de exemplu, desenul minii, coloratul florii cu rou, desenatul liniilor i cercurilor pe foi cu culori i carioci), apoi s-a direcionat activitatea spre prezentarea pictogramelor i indicaia verbal i tactil a prilor faciale. A urmat o pauz n activitate, n momentul n care subiectul s-a plictisit de activitatea desfurat, timp n care subiectul a fost lsat s desfoare o activitate care i plcea (de cele mai multe ori s-a uitat ntr-o revist Avon, s-a dat cu crem, sau s-a jucat cu geanta verde de unde a scos totdeauna rujul). Subiectul a fost ncurajat de fiecare dat cnd a meninut privirea asupra pictogramelor, le-a atins, sau a avut intenia s le ia n mn, precum i de fiecare dat cnd a vocalizat un cuvnt corect (papucii, ochi), sau pri ale unui cuvnt (de exemplu, bu...bu-pentru buze). Pentru a ajuta copilul s neleag limbajul vorbit i s dezvolte, eventual, limbaj propriu expresiv, am folosit un limbaj expresiv limitat la cuvintele pe care copilul le tia, am folosit propoziii simple, am vorbit lent i clar, cu pauze de ateptare suficient de lungi, am exagerat tonul vocii i expresia facial n special n momentele n care am acordat o ntrire verbal, cnd subiectul a fost obosit am redus limbajul vorbit i am oferit suport vizual, am imitat unele exprimri ale subiectului (aa, papucii, bavo) pe care mai apoi le-am corectat, iar cnd subiectul a fost interesat de un anumit lucru am comentat respectiva activitate (vrei s priveti revista, uite revista e mare, papucii au culoarea roie). De fiecare dat am urmrit dac subiectul rspunde adecvat la comenzi verbale, dac menine contactul vizual, dac cere ajutor, dac este contient de prezena examinatorului, dac coopereaz cu examinatorul, dac face la cerere o comand, dac reacioneaz la picat, la gdilat, cum rspunde la frustrare, care este tolerana la

64

ntreruperi, care este motivarea pentru recompensa social, dac se joac singur, dac exploreaz mediul de testare, dac exploreaz materialele de testat, dac iniiaz interaciunea social, dac reacioneaz la reflecia lui n oglind, dac examineaz cuburile tactile, dac reacioneaz la sunet, dac stnge sau aprinde lumina la ntreruptor, dac urc i coboar scrile alternativ cu picioarele, dac bea ap din can, dac transfer obiectele dintr-o mn n alta, dac repet 3 sunete (ma, pa, la, ba) sau 2 cuvinte (suc, papuci), dac face gestul pa-pacu mna, dac merge singur, dac bate din palme, dac imit sunete de animale, dac imit micri grosiere (ridic braul, atinge nasul, ambele micri), dac numr pn la 10, dac utilizeaz 3 cuvinte simple, dac utilizeaz 2 propoziii scurte, dac utilizeaz un pronume, dac citete, dac repet 2 propoziii scurte, dac arat interes pentru carte, dac arat imagini din carte, care este sensibilitatea vizual, interesul pentru textur, pentru gust, pentru miros, am urmrit micrile i manierismele, comportamentul cnd e implicat n activitate i concentrarea ateniei. n timpul edinelor i-am corectat poziia la scris i citit deoarece subiectul a stat foarte aproape de foi la fiecare activitate pe care a desfurat-o. Dei la un moment dat am privit frustrarea lui, am continuat s rsfoiesc foile unor cri fr a-l bga n seam, pentru c am vrut s-l fac s neleag c aceast activitate mi face mie plcere i nu are nici o legtur cu el. Avnd ca i idee faptul c, un copil cu autism nu nelege nevoile i sentimentele celorlai. Am utilizat sistemul de nctuare invers pentru a ajuta subiectul s se dezbrace sau s se ncale, dimineaa cnd ajungea la centru, sau dup ce mergea la baie i am avut rezultate foarte bune, deoarece subiectul a reuit singur, de cele mai multe ori s duc la bun sfrit respectivele activiti. Am utilizat exerciiul a da, deoarece acesta permite fundamentarea i dezvoltarea unei relaii sociale. Am exersat aceast abilitate cu obiecte care nu au fost marcate afectiv, pentru a evita o separare dureroas (mingi, cuburi). La nceput am rugat subiectul de 2 ori s-mi dea mingea sau cubul i de fiecare dat cnd am rostit d-mi mingea am ntins mna ca s apuc obiectul pentru ca el s fac legtura dintre comanda verbal i activitate corespunztoare. Am oferit de fiecare dat o recompens verbal de genul mulumesc, sau bravo, cnd subiectul mi-a oferit obiectul cerut. Am efectuat aciunea reciproc i mereu a fost

65

nsoit de comunicarea verbal d mingea, sau prinde mingea. Am repetat de mai multe ori acest exerciiu, dar subiectul nu reuit s prind adecvat obiectul oferit, n schimb a reuit s l ofere adecvat. Am efectuat exerciiul a lsa pentru c implic o realitate proprie i o autonomie a corpului n raport cu obiectul, un control al copilului asupra obiectului prin intermediul corpului su, i o maturizare neurologic, intelectual i afectiv gobal. De obicei apare n practic ncepnd de la 6-7 luni, i este o deprindere care poate fi pierdut din cauza unui traumatism psihologic, sau din motive de dereglri neurologice. De obicei copii cu autism sunt incapabili s lase un obiect din proprie iniiativ, deoarece obiectul este ca o extensie natural a corpului lor. Exerciiul a fost executat cu dou foi A4 la birou. O foaie era n mna mea, i alta n mna subiectului. I-am artat mai nti cum trebuie s lase foaia pe birou lng el i apoi iam dat comanda verbal las foaia pe birou. Am repetat de mai multe ori, i de 2 ori a executat bine micarea. Atunci i-am oferit ntrirea verbal bravo, aa. Nu am utilizat exerciiu cu indicaii asta e foaia, asta esti tu, tu lai foaia s cad, tu rmi aa, pentru a descrie ntreaga aciune i a-l face pe subiect s neleag noiunea de autonomie a obiectului i a sa personal asupra obiectului, deoarece am considerat c subiectul nu e pregtit s neleag aceste lmuriri.

66

CAPITOLUL 4. 4.1. REZULTATELE STUDIULUI I INTERPRETAREA ACESTORA n urma observaiei i evalurii realizate n aceste luni asupra subiectului, se poate spune c el ndeplinete urmtoarele criterii de diagnostic pentru Tulburarea Autist conform DSM IV. Manifest o deteriorare n uzul a multiple comportamente non-verbale, cum sunt privitul n fa, expresia facial, posturile corpului i gesturile pentru reglarea interaciunii sociale, nu tie s cear sau s ofere ceva ntr-un mod adecvat. S-a remarcat deasemenea i o incapacitate de a promova relaii cu egali, corespunztoare nivelului de dezvoltare, deoarece nu se joac adecvat cu alii copii, nu caut s-i mprtesc spontal bucuria, interesele sau realizrile cu ali oameni, i are o lips de reciprocitate emoional. Folosete un limbaj vag i nu manifest un joc spontan i variat de-a..., sau un joc imitativ social, corespunztor nivelului de dezvoltare. Are o preocupare circumscris pentru mai multe obiecte (ruj, crem, reviste, burete), care este anormal ca focalizare. A avut ntrzieri nainte de 3 ani, n domeniul interaciunii sociale, limbajului i jocului imaginativ sau simbolic. Perturbarea nu este mai bine explicat, n cazul lui de Tulburarea Dezintergativ a copilriei sau de Tulburarea Rett, deoarece nu a manifestat o dezvoltare normal n primii

67

doi ani, n ceea ce privete comunicarea verbal i nonverbal, relaiile sociale i comportament adaptativ pentru ca mai apoi s-i piard aceste aptitudini achiziionate anterior, cum este cazul Tulburrii dezintegrative a copilriei, i nu a manifestat o retardare psihomotorie sever, dup o dezvoltare relativ normal, dup natere ca n cazul Tulburrii Rett. Din punct de vedere al descrierii fcute autismului de Kanner, subiectul manifest o lips profund de afectivitate fa de ceilali oameni (nu nelege nevoia mea de a privi revista cu rochii de mireas, nu vede c sunt trist). Are o nevoie imperioas de a menine mediul neschimbat (e reticent cnd trebuie s mearg dintr-o sal n alta, merge pe acelai drum). Are fascinaie pentru anumite caracteristici ale obiectelor, modul de reflectare, utilizeaz micrile ntr-un mod abil, dar nu funcional (poate s in creionul, carioca, sau culoarea corect, dar nu tie s colorere n contur). La evaluarea iniial cu scala CARS aplicat subiectului, s-a obinut un scor total de 46,8, care raportat la grila de cotare indic un autism sever. La evaluarea final la scala CARS aplicat subiectului, s-a obinut un scor total de 44,1, care raportat la grila de cotare indic un autism moderat. Se prezint n continuare scorurile de la reevaluare. La reevaluare s-au meninut aceleai scoruri la urmtoarele arii: rspunsuri emoionale scorul 3,5 rspunsuri emoionale mediu anormale rspunsuri vizuale scorul 3,5 rspunsuri vizuale mediu anormale rspunsuri auditive scorul 3,5 rspunsuri auditive mediu anormale gust-miros-tact (rspunsuri i moduri de explorare) scorul 2,5 rspunsuri lejer anormale la stimulii gustativi, olfactivi i tactili, utilizare lejer anormal a acestor simuri nivel de activitate scorul 2,5 nivel de activitate lejer anormal nivel intelectual i omogenitatea funcionrii intelectuale scorul 3,5 funcionare intelectual mediu anormal impresie general scorul 3,5 autism mediu relaii sociale la reevaluare am obinut scorul de 3,3 diferit de 3,5 de la n schimb, la celelalte arii, s-au obinut scoruri diferite, dup cum urmeaz:

68

evaluarea iniial, ceea ce indic un grad uor de ameliorare a relaiilor sociale imitaie la reevaluare am obinut scorul de 3,3 diferit de 3,5 de la evaluarea iniial, ceea ce indic un grad uor de ameliorare n ceea ce privete imitaia utilizarea corpului la reevaluare am obinut scorul de 2.00 diferit de 2,5 de la evaluarea iniial, ceea ce indic un grad uor de ameliorare n ceea ce privete utilizarea corpului utilizarea obiectelor la reevaluare am obinut scorul de 2.00 diferit de 2,5 de la evaluarea iniial, ceea ce indic un grad uor de ameliorare n ceea ce privete utilizarea obiectelor adaptarea la schimbare la reevaluare am obinut scorul de 3,3 diferit de 3,5 de la evaluarea iniial, ceea ce indic un grad uor de ameliorare n ceea ce privete adaptarea la schimbare fric, anxietate la reevaluare am obinut scorul de 1,7 diferit de 2.00 de la evaluarea iniial, ceea ce indic un grad uor de ameliorare n ceea ce privete frica, anxietatea comunicare verbal la reevaluare am obinut scorul de 4.00 diferit de 4,5 de la evaluare iniial, ceea ce indic un grad uor de ameliorare n ceea ce privete comunicarea verbal comunicare non-verbal la reevaluare am obinut scorul de 2.00 diferit de 2,3 de la evaluarea iniial, ceea ce indic un grad uor de ameliorare n ceea ce privete comunicare non-verbal. n urma acestor rezultate se poate considera c s-a ameliorat comunicarea verbal n urma acestor edine, precum i alte arii de abiliti (comunicare non-verbal, fric/anxietate, adaptarea la schimbare, utilizarea obiectelor, utilizarea corpului, imitaie i relaii sociale). n cazul matricilor Gunzburg, subiectul a nregistrat att la evaluarea iniial, ct la evaluarea final, deficite marcante n aria diferene, limbaj, concept de numr, activiti creion hrtie i joc. n celelalte arii a obinut rezultate satififctoare cu un minim de 4 arii evaluate la motricitate fin.

69

Pentru acest subiect scorurile adecvate la evaluarea iniial PEP-R, au reflectat un scor total de 41, care raportat la scala developmental reflect o vrst mental de 1 an i 7 luni. Prin urmare subiectul la vrsta cronologic de 8 ani i 8 luni, are o dezvoltare ca a unui subiect de 1 an i 7 luni. Se prezint n continuare scala developmental PEP- R la evalurea iniial: Imitaie Succes Intermediar Eec Perceie Succes Intermediar Eec 3 7 4 6 4 6

Motricitate fin Succes Intermediar Eec 10 1 4

Motricitate grosier Succes Intermediar Eec 11 2 4

Coordonare ochi-mn Succes Intermediar Eec 4 2 7

70

Performan cognitiv Succes Intermediar Eec 5 6 17

Cognitiv verbal Succes Intermediar Eec 2 3 21

Dup cum se tie, din literatura de specialitate, un copil la 8 ani i 8 luni, se afl n stadiul operailor concrete (7-12 ani), conform stadiilor de dezvoltare propuse de J. Piaget. Prin urmare acum ar trebui s aib loc cristalizarea operaiilor mentale prin achiziia reversibilitii i conservarea invarianilor. Este deci perioada n care se formeaz capacitile de apreciere a mrimilor, greutilor, proporilor. Copilul opereaz frecvent cu scheme i imagini n procesul nvrii, iar reprezentarea joac un rol foarte important. Deasemenea copilul descoper diferite cauzaliti i nsuiri definitorii ale obiectelor ceea ce permite realizarea operaiilor de grupare cu ajutorul conceptelor. Pe de alt parte, innd cont de aspectele contiinei de sine, care apare n diferite stadii ale dezvoltrii, se poate spune c un copil la opt ani i opt luni, aflat perioada colar mic (ntre ase i zece ani), are intensificat simul identitii, imaginea de sine i capacitatea extinderii eului. Tot n aceast perioad copilul nva, c ceea ce se ateapt de la el n afara familiei este foarte diferit de standardele parentale. Tot acum e capabil s spun acum trebuie s fac aceasta, acum trebuie s fac aceea, acum trebuie s am grij, acum pot s fac ce-mi place, i odat cu aceste schimbri se intensific tot mai mult simul eului. Tot la aceast vrst copilul devine moralist i legalist i regulile unui joc trebuie urmate cu precizie. Prin aceasta se dezvolt spiritul de echip i se contientizeaz ideea de cinste i obligativitate. Deasemenea regulile stabilite de familie nu sunt aa importante

71

precum sunt regulile stabilite de grupul social din care face parte copilul. ntreaga dezvoltare psihic privete problematica adaptrii ce se realizeaz prin adoptarea unor noi forme de echilibru. La 8 ani copilul este mai sensibil la educaia social, i se afl ntr-o fraz n care domin echilibrul i are o mai mare stpnire de sine. Tot acum devine preocupat de problemele de apartene social, iar apartenena de clas i familie i ofer o mndrie. Tot n acest timp se dezvolt i viaa intelectual a copilului. n primii doi ani de coal copilul e mai ncliat spre ghicitori i jocuri de cuvinte, pentru ca mai apoi s fie captat de coduri, criptograme i cuvinte abstracte. ntrebarea de ce este mereu pe buzele lui deoarece cunoaterea obiectiv l fascineaz. ncepe s simt o nou putere, un nou aspect al individualitii sale. Acum nelege c are o capacitate raional de a stpni problemele simple pe care le-a rezolvat nc din primele luni de via. n aceast perioad copii ncep s gndeasc reflexiv i formal. Se spune c acum ei gndesc despre gndire. n gndire intervine tot mai mult spiritul critic i logic. Referitor la limbaj, n aceast perioad crete debitul verbal i dezvoltarea deprinderilor de limbaj se face prin extinderea cunotinelor despre rdcinile cuvintelor, a prefixelor i sufixelor, i nelegerea conexiunilor dintre cuvinte se bazeaz pe stpnirea sintaxei, i n general pe mbogirea construciilor gramaticale. Pe de alt parte, lund n considerare ariile scalei PEP-R, despre imitaie, se poate spune c aceasta are o importan deosebit pentru nvare fiind bazat pe limbaj. Cu alte cuvinte un copil care nu are dezvoltat limbajul nu poate s coopere i s rspund prin imitaie la interaciunea cu alii, i prin urmare nu poate s nvee. Sarcinile PEP-R pentru imitaie vizeaz micarea corpului, utilizarea diferitelor materiale i imitarea sunetelor i cuvintelor. Se evideniaz astfel, n mod sistematic, potenialul subiectului n ceea ce privete cititul i rspunsurile sociale funcionale n aceste settinguri. Scala de imitaie PEPR identific prin urmare punctele de nceput pentru nvarea limbajului. n ceea ce privete percepia, itemii vizeaz funcionarea simurilor vizual i auditiv. Se ia n considerare faptul c aceti copii au dificulti n ceea ce privete integrarea informaiilor senzoriale i de aceea e important s se aprecieze succesele i limitele n aceast arie. Aceste sarcini demonstreaz ct de bine reuete un subiect s-i organizeze i

72

integreze stimulii achiziionai prin canalele senzoriale. Activitile includ, urmrirea vizual a micrii baloanelor, scanarea unor picturi dintr-o carte, orientarea dup sunet, discriminarea stimulilor dup mrime i culoare i gsirea unui obiect ascuns. Referitor la motricitatea fin i grosier sarcinile includ diferite abiliti demonstreaz achiziia unui control i echilibru al selfului din primii 3-6 ani. Tocmai pentru c sunt activiti plcute pot fi considerate un punct de plecare n ceea ce privete nvarea i practica. Competenele din aria coordonare ochi mn demonstreaz o cunoatere i stpnire perfect a scrisului i desenatului. Sarcinile din aria performanelor cognitive cer o nelegere receptiv a limbajului pentru un succes complet i implic un limbaj non-verbal pe cnd sarcinile din aria cognitiv verbal cer un rspuns verbal. n ceea ce privete acest subiect cu autism, vrsta lui mental, indic faptul c el se afl n stadiul de dezvoltare senzoriomotor (0-2 ani), conform stadiilor de dezvoltare popuse de J.Piaget. Prin urmare se poate spune c subiectul i-a achiziionat schema senzorio-motric, i o utilizeaz pentru gsirea unei alternative. Pe de alt parte, lund n considerare dezvoltarea ontogenetic pe diferite etape de vrst, se poate spune c subiectul se alf n perioada anteprecolar (1-3 ani), care este caracterizat de o intens cretere i dezvoltare. Acum are loc primul contact cu reguli, interdicii, e etapa dezvoltrii limbajului i nvrii comunicrii verbale. Tot n aceast perioad se dobndete autonomia odat cu perfecionarea deplasrii, cosolidarea deprinderilor de mnuire a obiectului i controlul sfincterian. Conform acestei dezvoltri se poate spune c subiectul la 19 luni, urc i coboar scrile, fr s se in, ridic mingea de jos, sau o lovete fr s cad. Copilul experimenteaz lumea prin percepii imediate i prin activitate fizic, fr o gndire prealabil. Gndirea copilului este dominat de principiul aici i acum. Astfel, el primete impresii i reacioneaz, dar nu exist un eu mediator. El simte i reacioneaz la presiunile corpului, la sunete calmante, dar aceste reacii se pierd ntr-un tot fr form, n ceea ce Piaget numete absolut nedifereniat al eului i mediului. Prin urmare nu exist o contiin de sine i subiectul nu e capabil s perceap evenimentele ca semnificative pentru el nsui ca fiin independent. Din punct de vedere al limbajului se poate spune c subiectul de afl n perioada limbajului telegrafic, n care lipsesc articolele, conjunciile,

73

prepoziiile i verbele auxiliare. Deasemenea limbajul lui nu e articulat din punct de vedere morfologic. Conform acestor precizri se poate spune c la evaluarea iniial subiectul a avut o capacitate relativ sczut de a percepie a stimulilor exteriori i nu a avut un limbaj adecvat, scorul de 2 obinut la scala verbal a indicat faptul c rostete totui cuvinte, dar nu are o comunicare adecvat. Prin urmare nu poate s imite foarte bine dac nu are un limbaj pentru a interaciona i a nva prin imitare. Astfel, nu poate s se joace un joc de imitaie social pentru c nu tie s imite. Nu a avut o coordonare ochi-mn foarte bun, dac nu percepe bine lucrurile din jur. n ceea ce privete motricitatea fin i grosier subiectul a nregistrat abiliti destul de bune. La reevaluare PEP-R subiectul a obinut urmtoarele scoruri: Imitaie Succes Intermediar Eec Perceie Succes Intermediar Eec 3 8 3 6 4 6

Motricitate fin Succes Intermediar Eec 10 3 2

Motricitate grosier Succes Intermediar 13 3

74

Eec

Coordonare ochi-mn Succes Intermediar Eec 6 2 5

Performan cognitiv Succes Intermediar Eec 8 4 16

Cognitiv verbal Succes Intermediar Eec 5 2 19

La reevaluare subiectul a obinut un scor total de 51, care raportat la scala developmental reflect o vrst mental de 1 an i 9 luni. Se poate spune deci, c n urma programului desfurat subiectul i-a mbuntit condiia i a nregistrat o performa att n ceea ce privete ariile cognitiv verbal, performan cognitiv, coordonare ochi mn, ct i ariile percepie, imitaie, motricitate grosier i motricitate fin. Vrsta lui mental nu a indicat o dezvoltare semnificativ (de la 1 an i 7 luni la 1 an i 9 luni), dar se poate spune c un program susinut i bine implementat pe termen lung, poate ajuta la mbuntirea condiiei acestui subiect.

75

CAPITOLUL 5. 5.1. CONCLUZII Avnd n vedere faptul c mi-am propus s neleg particularitile unui fenomen social complex, i anume un subiect n vrst de 8 ani i 8 luni, diagnosticat cu autism, i s observ dac utilizarea pictogramelor are un efect pozitiv n achiziia limbajului acestui subiect, pot concluziona c n urma celor 12 edine subiectul i-a ameliorat condiia i a nregistrat la reevaluare rezultate mai bune att n ariile limbajului ct i n celelalte arii. Se poate spune astfel, c utilizarea pictogramelor ntr-un cadru structurat fizic i respectnd particularitile persoanelor cu autism, poate duce la achiziia limbajului n cazul unor copii cu autism, dar menionez c programul ar trebui s fie desfurat pe termen lung. Pe de alt parte, aa cum s-a prezentat n cuprinsul lucrrii, despre autism s-au spus foarte multe de-a lungul timpului. Se poate spune c, literatura de specialitate ofer astzi, destul de multe informaii att despre simptomatologia autismului, ct i despre etiopatologia lui. Dei s-au vehiculat de-a lungul timpului, multe ipoteze i teorii etiopatologice, pn n prezent, nici una dintre ele nu a reuit s stabileasc o cauz precis a acestui sindrom. Se amintete despre influiena diferiilor factori (neuroanatomici, neurochimici, genetici,

76

psihogenetici, alimentari, factori pre, peri i post natali), dar cu toate acestea cercetrile nu au stabilit cu precizie o cauz a autismului. Pe de alt parte se vorbete destul de mult i despre tratament i forme de recuperare, dar nici aici nu exist date concrete referitoare la soluiile care se pot utiliza pentru ameliorarea, sau mbuntirea condiiei persoanelor autiste. S-a observat de-a lungul timpului c terapiile comportamentale, de tip ABA, au un efect benefic pentru recuperare, dar pe lng acestea i alte forme de terapie (program TEACCH, terapia prin muzic, terapie dinamic, terapie mam-copil, terapie cu mediere corporal), pot mbuntii viaa persoanelor afectate de autism. Ceea ce se poate spune sigur este c, tratamentul dureaz n general, foarte mult timp i pn la urm copilul, sau adultul afectat va rmne dependent de o form de instituionalizare. Prin urmare nu se tie nimic concret despre aceast boal nici n ceea ce privete etiologia, nici n ceea ce privete tratamentul, dar cu siguran putem spune c un tratament care ncepe de timpuriu i se desfoar ntr-un cadru structurat, respectnd simptomatologia acestor persoane, poate mbuntii sau ameliora condiia persoanelor afectate. Referitor la celalt problem pus n discuie n cuprinsul lucrrii, i anume limbajul i percepia limbajulu, se tie c exist mai multe controverse care subliniaz faptul c exist diferene ntre producerea limbajului i percepia acestuia. Asta nseamn c n momentul n care noi comunicm ceva, e posibil ca interlocutorul s nu neleag ceea ce vrem noi s i spunem tocmai pentru c el percepe mesajul n funcie de ateptrile sau dorinele lui. De aceea de multe ori avem impresia c interlocutorul nostru nu a neles exact ceea ce am vrut noi s i spunem, dei noi am spus o idee clar. De altfel, calitatea n sine a comunicrii este determinat de capacitatea de recepie i prelucrare a destinatarului. Prin urmare, n raport cu acelai emitent, doi destintari diferii vor interpreta diferit informaia transmis de acel emitent. Se tie c limbajul reprezint modul n care se asimileaz, se integreaz i funcioneaz limba la nivel individual. Astfel vorbim de un comportament semiotic. Din punct de vedere psihologic i psihofiziologic, funcia semiotic exprim capacitatea omului de a folosi semne i simboluri (semnificani) ca nlocuitori ai obiectelor (semnificaie) i de a efectua cu ajutorul lor combinaii i transformri n plan mental. Limbajul verbal, ca

77

suport de codare-fixare-vehiculare a informaiei, joac un rol esenial pentru dezvoltarea proceselor psihice superioare (gndirea formal-abstract, memoria logic, imaginaia lingvistic, deoarece regleaz i subordoneaz sistemele de codare primare (sistemul biologic i sistemul biochimic). n acelai timp, dezvoltarea n ontogenez a limbajului verbal, are loc n strns interaciune cu dezvoltarea psihic general a individului. Prin urmare, n structura i funcionarea limbajului, se vor reflecta nivelul i caracteristicile dezvoltrii psihice generale ale subiectului. Se tie c limbajul verbal, este una din funciile psihocomportamentale care ilustreaz cel mai bine principiul localizrii dinamice. Datele referitoare la mecanismele limbajului s-au schimbat de-a lungul timpului i s-a ajuns la concluzia c acesta este o funcie complex, multidimensional, iar ntre diversele sale componente, verigi i forme exist relaii de dependen i condiionare reciproc. Astfel, exist mai multe zone i structuri cerebrale cu topografie i specializare diferite care condiioneaz producerea limbajului. Din punct de vedere anatomic primar, aceste structuri sunt date de la natere, dar articularea lor i unirea n mecanism specific al limbajului sunt rezultatul unei ndelungate perioade a dezvoltrii ontogenetice. Se tie deasemenea, c sistemul limbajului este organizat dup principiul comenzii i controlului i cuprinde 4 verigi: aferente, interpretative, eferente i autoreglatoare. Fiecare dintre aceste verigi corespunde unei structuri psihofiziologice ale organismului. Se nelege de aici c orice afectare a acestor structuri poate afecta percepia, recepia i producerea limbajului. Pe larg se poate spune c afectarea analizatorilor vizuali i auditivi, care reprezint verigile aferente ale limbajului (n special lezarea la nivel cortical a ariilor 41 i 42 Brodmann, a retinei, a corpilor geniculai din talamus i a ariilor 17, 18 i 19 Brodmann), vor duce la destrmarea capacitii rezolutive a subsistemului auzului semantic, prin urmare persoanele afectate nu vor mai nelege semnificaia unitilor fonetice i ca urmare nu vor mai nelege nici mesajele adresate verbal, i deasemenea nu pot citi i nelege mesajele scrise (alaxia). Pe de alt parte afectarea zonelor specializate n decodare i conexiune semantic din lobii frontal, temporal, occipital i parietal, care reprezint veriga interpretatoare a

78

limbajului i care realizeaz legtura dintre imagine i cuvnt, duce la dezorganizarea circuitelor semantice i abolirea funciei designative a limbajului. Prin urmare persoanele afectate nu tiu ce nseamn cuvintele pe care ele le percep i le produc fonetic i grafic (sindromul afaziei semantice). i nu n ultimul rnd afectarea ariei 6 Brodmann, din lobul frontal, care reprezint centrul de comand a verigii fono-articulatorii, afectarea aparatului fonator (coardele vocale) i bucolingual, duce la destrmarea repertoriului schemelor interne ale articulrii sunetelor, cuvintelor i propoziiilor, iar persoanele afectate nu pot vorbi fluent i corect din punct de vedere fonetic (afazia expresiv). Ca vorbirea noastr s fie corect i adecvat situaiei n care se desfsoar comunicarea, trebuie s ne auzim propriile cuvinte i s putem regla intensitatea, ritmul i intonaia pronuniei. n mod similar, pentru a face corect literele i a le ordona n iruri ntre anumite coordonate spaiale, devine indispensabil feed-back-ul vizual. Eliminarea lui, chiar dac schemele motorii ale grafiei rmn intacte, duce la alterarea formei i aranjamentului literelor. Leziuni n circuitul fronto-parieto-temporo-occipital determin incapacitatea de planificare i programare a vorbirii i scrierii n raport cu tema i scopul final al comunicrii. Prin urmare nu se mai asigur coerena logic intern a fluxurilor verbale i unitatea semantic supraordonat a unui discurs. Un ultim aspect legat de mecanismele neurofiziologice ale limbajului privete lateralizarea la nivelul celor dou emisfere. Neuropsihologia contemporan circumscrie limbajul, principiulul asimetriei interemisferice. Potrivit acestui principiu, limbajul este o reprezentare bilateral, n ambele emisfere, dar fiecare emisfer realizeaz aspecte diferite. Astfel, emisfera stng realizeaz structuri verbale complexe, de tipul propoziiilor dezvoltate, al frazelor, al discursurilor, precum i sistemele gramaticale flexibile, care permit inversiuni, intercalri, transformri stilistice, iar emisfera dreapt realizeaz structuri verbale relativ simple (subiect-predicat). i cum se tie deja, c n cazul persoanelor afectate de autism, emisfera dominant este cea dreapt, se poate concluziona, c persoanele cu autism au mai multe probleme de limbaj, dect persoanele cu emisfera stng dominant, pornind de la aceast lateralizare.

79

Revenind la autism, se poate spune c n prezent, tim lucruri generale despre autism, dar asta nu nseamn c nu putem face nimic pentru a ameliora viaa persoanelor afectate de aceast tulburare. Se tie astfel, c autismul infantil reprezint o tulburare cu debut precoce, care se caracterizeaz prin incapacitatea de a iniia i dezvolta relaii sociale, de a exprima interes i emoii, de a folosi limbajul i comunicarea i prin prezena unui comportament stereotip, incluznd un repertoriu comportamental restrictiv i repetitiv. Dup cum s-a amintit exist mai multe ipoteze i teorii care ncearc s gseasc un factor determinant n apariia autismului infantil. Astfel, ipoteza genetic pledeaz rata nalt a autismului la frai, agregarea familial i nu n ultimul rnd rata crescut pentru autism la gemenii monozigoti. Sunt cercetai deasemenea mai muli cromozomi, care pot avea influene n existena maladiei ( Cr15, Cr5 si Cr X). Deasemenea se pare c anumite proteine nu sunt prezente n cantiti suficiente, iar altele sunt n cantiti prea mari n anumite zone nepotrivite. Nu este exclus ca un metabolism aberant s sintetizeze substane toxice pentru creier. Se pare c circuitul morfinelor endogene este difuncional pentru c ele abund n unele zone i prezint carene n altele. Dei studiile cromozomiale i genetice au descris unele cazuri de asociere a autismului cu anomaliile genetice: sindromul X fragil, asociaie cu o fenilcetonurie, totui aceste anomalii nu sunt o regul. n aceste condiii s-ar putea ca prin stimularea adecvat a copiilor de timpuriu, n perioada n care circuitele cerebrale sunt n formare, s se previn, sau cel puin s se reduc semnificativ severitatea simptomatologiei. Faptul c autismul e considerat o boal genetic pare greu de crezut pentru c rareori se poate observa o familie cu mai mult de un membru autist. n concluzie, autismul nu se reduce la o problem de transmisie genetic simpl, ci este o afeciune multifactorial n care factorul genetic joac n mod sigur un rol, fie rareori ca factor unic, fie cel mai adesea ca factor favorizant, asociat factorilor de mediu (virali, imunitari, metabolici). Se poate presupune deasemenea, c orice factor extern nociv care intervine ntr-o perioad critic a formrii sistemului nervos poate afecta dezvoltarea acestuia, fiind responsabil pentru semnele autismului.

80

Teoriile neuroanatomice se bazeaz pe existena unor arii cerebrale lezate la copiii autiti. Din datele furnizate de neurologie, se tie c leziuni ale lobului temporal medial produc indiferen social i comportament stereotip. Leziuni la nivelul cortexului orbitofrontal produc capacitate sczut de empatizare, interaciune social inadecvat, obsesii frecvente. Leziuni la nivelul cortexului orbito-frontal i de lob temporal medial, incluznd amigadala, produc deficiene n comportamentul social. Leziunile amigdalei produc interaciune social deficitar, hipoemoionalitate i anxietate/fric. Se observ c toate aceste leziuni produc elemente de simptomatologie autist (indiferen social i comportament stereotip, capacitate sczut de empatizare, interaciune social inadecvat, deficiene n comportamentul social, hipoemoionalitate, anxietate/fric), de aceea ariile cerebrale respective au fost investigate la persoanele autiste, pentru a se stabili dac exist o legtur ntre leziunile la nivel cerebral i simptomatologia autist provocat de aceste leziuni. Pe de alt parte, analiza post mortem a creierului subiecilor cu autism a evideniat aglomerri neuronale n nucleii i subnucleii amigdalieni, hipocamp, sept cingulat anterior, corpii mamilari, o scdere n dimensiune a neuronilor i arborizaie mai srac a dendritelor. Studiile de imagerie a creierului au relevat un volum anormal amigdalian i o scdere a activitii amigdaliene mai ales n timpul procesrii expresiilor faciale a unor persoane fotografiate. Studiile RMN au evideniat nivele sczute ale activitii n ariile frontal, medial i temporal ventral. Se iau n considerare leziunile produse la nivelul amigdalei, deoarece aceasta are conexiuni cu neocortexul, structurile colinergice bazale, formaiunea striat i hipocampul i influieneaz alte percepii i procese cognitive. Apoi, ipoteza neurochimic a studiat mai multe substane (serotonina, dopamina, opioide, haloperidol), care sunt presupuse a avea infuien n apariia tulburrii, i s-a constatat c medicamentele care inhib serotonina au un efect benefic n ameliorarea simptomelor autiste. O alt ipotez ar fi cea imunologic care se bazeaz pe existena unor autoanticorpi, sau anticorpi ai mamei mpotriva esutului fetal. Deasemenea se presupune c orice factori toxici i infecioi au un rol etiologic n autism. Prin urmare, n urma acestor studii, am fi tentai s spunem, c limbajul copiilor

81

autiti este deficitar din cauz c exist leziuni la nivel cerebral care implic i formaiunile neurofiziologice ale limbajului (ariile frontal, temporal, parietal). Din pcate cu toate medodele perfecionate existente la ora actual, aceste anomalii cerebrale nu sunt totdeauna acolo unde se spune c sunt i nu se poate spune c anormalitile creierului copilului autist, sunt localizate doar ntr-o singur structur a acestuia. Sau aa cum spunea, D. Sauvage, dei s-au fcut multe studii referitoare la originea organic a autismului, nu este posibil la ora actual s descriem o semiologie biologic proprie autismului. Referitor la simptomatologia autismului, s-a amitit c persoanele cu autism prefer stimulii ritmici i repetitivi, pentru c acetia le solicit mai puin intelectual i sunt preferai pentru c sunt mai puin obositori. Dac reflectm puin la ceea ce experimenteaz bebeluul pn la sfritul perioadei prenatale, constatm c aceti simuli ritmici, nainte i napoi, de la dreapta spre stnga, se datoreaz unor factori deja cunoscui. Ei posed o putere calmant pentru c implic puine eforturi de adaptare, cci ei sunt recunoscui, comparai, sau asimilai cu ceea ce exist deja n memorie. Ftul este legnat n lichidul amniotic n pntecul mamei sale, este expus sunetelor interne, reprezentate de btile ritmice ale inimii mamei i unei temperaturi constante. Prin urmare, se pare c aceti copii vor s rmn la acel stadiu de dezvoltare i nu vor s evolueze. Problemele biologice ale unui copil pot influiena interaciunea sa cu ceilali. Un copil care este hipoactiv la stimuli auditivi este puin probabil s se ntoarc spre mama lui atunci cnd l cheam. De asemenea un copil care este hiperacitv la atingere, este posibil s protesteze, sau s evite mbriarea mamei. Se nelege de aici, c dac acest copil va continua s se retrag fa de mama lui, mama poate ajunge s fie confuz i s cread c acesta vrea s rmn singur. Prin urmare, mama va ncepe treptat s renune s mai ncerce s implice copilul ntr-o interaciune drgstoas, este astfel este uor de neles n ce fel aceste reacii pot influiena dezvoltarea copilului. Se tie c un copil autist, are dificultate de a simplifica mediul n sisteme, forme, scheme, scenarii, categorii i nu poate segmenta informaia n uniti purttoare de sens, de exemplu nu recunoate cuvntul ntr-un flux verbal. Prin urmare, ndur aciunea mediului, i nu ajunge s-1 organizeze, s-1 perceap, ceea ce este pertinent din punct de vedere social. Astfel, copilul autist supravieuiete pierdut n mediu, fr nici un control

82

asupra evenimentelor, adaptndu-se destul de greu, agndu-se cum poate de senzaii linititoare, repetitive, repernd ici i colo ritmuri sonore, tactile i vizuale. n ceea ce privete sterotipiile (legnatul nainte i napoi, sriturile, micrile de tip titirez n jurul axei corpului), aceste autostimulri, voluntare i previzibile, sunt preferate de copil, deoarece sunt linititoare i i ocup spiritul, i diminueaz activitatea cerebral i i evit suprancrcarea. Prin urmare, copilul autist utilizeaz stereotipiile pentru a ocupa cmpul contiinei i a reduce informaia inopinant, deranjant. Autistul se concentreaz n aa fel nct s bareze informaia care l-ar agresa, sunetele apar trite, filtrate, regrupate sau alese n funcie de caracteristicile fonice sau ritmice i nu n funcie de semnificaie. Deficitele sale intelectuale sau sociale ies n eviden mai trziu, odat cu stabilirea de relaii sociale reciproce i operaiuni mintale abstracte i verbale. Imitaia este o aptitudine de dezvoltare critic pentru copii cu autism, care trebuie dezvoltat, dat fiind faptul c nvarea din timpul vieii se bazeaz pe capacitatea de a imita. Abilitatea de a imita are efect asupra nvrii n toate ariile, inclusiv asupra aptitudinilor sociale i comunicrii. Copii autiti nu pot imita pe cineva deoarece nu pot analiza pertinent secvenele vizuale sau sonore. Imitaia implic percepia vizual, percepia auditiv, pstrarea n memorie, reactualizarea din memorie i actiunea direct prin gesturi, deci performane mintale, de care copii autiti nu dispun. Copilul cu autism trebuie s fie nvat n mod specific i direct variate abiliti de imitare. Acestea includ: imitarea micrilor de motricitate fin i grosier, imitarea aciunilor asupra obiectelor, imitarea desenelor prin manipulare, imitarea sunetelor i cuvintelor. Aceast activitate este cu att mai greu de desfurat cu ct, copilul autist prezint o enorm dificultate de a nva prin intermediul celorlali. Copii autiti nu tiu s se joace un joc de imitaie social pentru c nu tiu s imite. Deoarece nu tiu s se angajeze ntr-un joc social trebuie ajutai pentru a-i regla distana, postura, mimica, timbrul vocii, pentru a se apropia de un grup n mod adecvat. Copii autiti sunt tratai frecvent de diferite intoxicaii pentru c au tendina de a introduce toate obiectele n gur (recunoatere cu gura). Uneori e prezent i pica (ingerarea de substane necomestibile) cum ar fi nisip, pmnt, iarb, materii fecale. De

83

asemenea, pot exista anomalii de comportament alimentar (de exemplu, limitarea dietei la cteva alimente). Pot fi prezente, de altfel, i anomalii ale dispoziiei sau afectului (de exemplu, rs stupid sau plns fr un motiv evident, absena evident a reaciei emoionale). Prin urmare, copiii cu tulburare autist pot avea o gam larg de simptome comportamentale. Pe de alt parte, copiii cu autism nu neleg idea prin care comunicarea este un schimb intenionat de informaie ntre doi sau mai muli oameni. De aceea, la nivelul de intervenie timpurie, e necesar s se utilizeze obiectele i aciunile pe care ei le doresc cel mai mult, pentru a-i nva intenia de a comunica. Limbajul copiilor autiti atinge ntotdeauna un stadiu inferior altor capaciti cognitive cum ar fi jocul combinatoriu cu obiectele, utilizarea imitaiei gestuale. Cnd un copil se confrunt cu stimuli multipli i simultani, el va rspunde adesea unuia dintre ei. Acest deficit are profunde implicaii pentru nvare, deoarece aa cum s-a artat, n nvare se implic aproape invariabil abilitatea de a rspunde la stimulri multiple. De fapt, maniera supraselectiv de a rspunde, a celor mai muli copii autiti este implicat n dificultile pe care aceti copii le au n nvarea, discriminarea, generalizarea comportamentelor formate, recunoaterea social i nvarea prin observaie. Pentru ca un mesaj s fie bine recepionat trebuie evitat pierderea lui printre ali stimuli, iar pentru aceasta mesajul trebuie s fie simplu i totodat amplificat, i trebuie redui ceilali stimuli care parvin prin acelai canal senzorial sau prin altele. De exemplu, dac se dorete prezentarea unei sarcini vizuale, pe care trebuie s o realizeze un copil autist (un execiiu de triere a obiectelor sau de lectur), acest lucru se va face pe o mas eliberat de orice stimul, ct mai neutr. n cazul n care se dorete nelegerea unui mesaj verbal, mai ales dac acesta este nou, se vor utiliza ct mai puine cuvinte. n urma studiilor, copii autiti par s fie mai sensibili la stimularea tactil, olfactiv i gustativ dect la cea vizual i auditiv. Aceste tulburri de percepie tactil rezult din integrarea defectuoas i din interpretarea aberant a mesajelor transmise prin receptorii durerii, ai presiunii sau prin fibrele nervoase ale senzaiile de cald i rece. Ipoteza dominanei simurilor proximale a fost abandonat deoarece cercetrile nu au confirmat cele dou etape ale dezvoltrii senzoriale a copilului i pe de alt parte autistul

84

prezint att anomalii ale simurilor distale, ct i ale celor proximale: insensibilitate la durere, la frig, la cald. Referitor la hiperselectivitatea stimulilor nu se poate spune c este specific copiilor autiti, deoarece poate fi observat i n cazul altor copii deficieni, fr autism. Pe de alt parte, ipoteza instabilitii perceptive nu permite explicarea unor performane perceptivo-motrice ale autitilor. Dei nu exist nc nici o dovad clar a faptului c expunerea copiilor la vaccinurile care conin compui pe baz de mercur au mai frecvent autism, dect cei care nu au fost expui la asemenea substane, este necesar o atenie sporit privind sigurana administrrii vaccinurilor, deoarece atunci cnd informaiile sunt incomplete trebuie s existe o balan ntre riscul produs de administrarea vaccinului i beneficiul adus de prevenirea anumitor boli prin imunizare. Dei teoriile (deficit n functiile executive, coeren central slab, deficit n formularea unei opinii), au ncercat s explice caracteristicele comportamentale i cognitive ale autismului, nu exist un model unic care s poat explica toate caractersiticele tuturor indivizilor. De exemplu, chiar dac teoria deficitului n crearea unei opinii, explic deficitul social observat n autism, ea nu explic suficient comportamentul ritualistic-repetitiv, sau retardarea mental care e prezent pn la 70% din cazuri. n ceea ce privete factorii de prognostic nefavorabil se poate spune c persoana care prezint o atingere neurologic, factori de morbiditate general (prematuritate, natere dificil), sau episoade somatice, manifest o lips a limbajului pn dup 5 ani, sau nva foarte greu s vorbeasc. Deasemenea, dac profunzimea retardului intelectual la prima evaluare este mare, prognosticul este mai sumbru. Pe de alt parte existena unei patologii psihiatrice parentale, prini separai sau abseni, n mod special lipsa suportului matern, sunt factori de prognostic nefavorabil. n ceea ce privete factorii de prognostic favorabil ei sunt opui celor precedeni i se refer n special la intervalul de apariie i natura tratamentului. Astfel cu ct simptomele sunt depistate mai devreme i se ncepe repede un tratament adecvat, cu att evoluia poate fi mai favorabil. Se subliniaz c este important s se menin un cadru familial satisfctor i o relaie terapeutic pozitiv, de lung durat cu aceeai persoan, de-a lungul ntregii copilrii i adolescene.

85

Deoarece s-a observat c vitamina B6, mai ales n combinaie cu magneziu, are efecte benefice n evoluia copiilor i adulilor cu sindrom autist, cercettorii sunt n favoarea suplimentrii dietei copiilor autiti cu vitamine i nutrieni eseniali, n special taurin, carnitin, coenzima Q10 i vitamina B6. Se presupune c dac se menin aceste aspecte se nregistreaz o evoluie favorabil i se observ: regresia relativ a autismului, achiziia limbajului, adaptarea social suficient pentru a permite colarizarea i ulterior o activitate profesional. E indicat ca prinii s se prezinte la un control periodic cu copilul, deoarece semnele patognomonice pentru o anumit boal pot fi prezente nc din primele luni de via. Astfel pentru un copil, care mai trziu va fi diagnosticat cu autism, prinii, dei spun c au fost linitii n primele luni de via ale beleluului deoarece el a dormit i a mncat normal, vor spune la o chestionare mai atent, c nu i amintesc primele schimburi de priviri i imitarea mimicii mamei, ceea ce e important pentru o dezvoltare normal. Aadar, chiar dac un copil linitit i calm e mai bine vzut de anturaj, prinii trebuie s-i pun cteva ntrebri referitoare la dezvoltarea lui normal, dac nu are micri anticipatorii atunci cnd este luat n brae, dac nu zmbete ca rspuns la zmbetul mamei, dac nu reacioneaz la persoane, la jucrii, sau dac i fixeaz privirea pe un obiect o lung perioad de timp. Prin urmare e indicat ca prinii s fie familiarizai cu stadiile de dezvoltare ale copilului pentru a identifica nivelul curent al dezvoltrii copilului i planifica urmtoarele obiective de dezvoltare. Din pcate copii cu autism sunt diagnosticai, n mod obinuit, ntre 2 i 3 ani, pentru c nu exist teste medicale, pentru a se putea face un diagnostic definitiv al autismului la o vrst mai mic. S-a ncercat crearea unor teste gril care s poat diagnostica din timp prezena bolii. The Checklist for Autism in Toddlers (CHAT), este un astfel de test gril utilizat de ctre medicii primari din alte ri, pentru detectarea timpurie a elementelor specifice autismului la copiii de 18 luni. Un alt exemplu este The Autism Diagnostic Interview (ADI) i algoritmul de diagnosticare ce l acompaniaz, care poate stabili prezena autismului la copiii n vrst de 2 ani, dar utilizarea lui este sczut n ara noastr. n Romnia, Casa Faenza a editat i distribuit n cabinetele medicilor de familie din Timioara chestionarul M-CHAT, care

86

conine 9 ntrebri pentru prini i 5 puncte de completat de medicul examinator, care trebuie s observe copilul n mediul su de acas. Pe de alt parte, un rol important n diagnosticarea precoce a cazurilor de autism revine (sau ar trebui s revin) medicului de familie, care are obiectivitatea omului de tiin i ajutat de o evaluare periodic a achiziiilor micului pacient, ar trebui s sesizeze nedezvoltarea limbajului i a comportamentului social corespunztor vrstei, stagnarea sau chiar regresul n dezvoltare. Astfel, n ceea ce privete diagnosticul e bine ca prinii s se prezinte cu copilul la medicul de familie, iar acesta n urma unui control ar trebui s constate imediat nereguli n dezvoltare, dac copilul nu gngurete, nu are mimic sau gestic pn la 12 luni, nu folosete cuvinte simple (un singur cuvnt) pn la 16 luni, dac pn la 18 luni apar nereguli n stabilirea contactului vizual, dac exist probleme n focalizarea ateniei, imaginaiei, jocului, comunicrii nonverbale, dac nu asociaz spontan 2 cuvinte (nu ecolalie) sau nu folosete propoziii simple (subiect predicat) pn la 24 luni, dac dezvoltarea vorbirii nregistreaz o regresie la orice vrst, sau dac se pierd abilitile sociale la orice vrst. Pe lng aceste observaii, acum n Romnia, medicul de familie poate folosi ca instrumente de lucru i chestionarul M-CHAT. Tot n vederea diagnosticrii precoce trebuie vizionate i nregistrri video (dac exist), deoarece s-au observat numeroase nereguli chiar nainte de 8 luni, printre care lipsa sursului social, privirea doar a unei surse luminoase i nu a persoanelor din jur, care nu au fost menionate de prini la prezentarea primelor simptome. E indicat s se ia n considerare, faptul c o examinare a statusului mental, a unei persoane cu tulburare din spectrul autist, poate fi dificil mai ales dac subiectul este un copil extrem de hiperativ, sau agresiv, sau dac nu are limbaj verbal. Pe de alt parte, evaluarea simptomelor autiste este dificil i la subiecii care au un limbaj verbal i sunt nali funcionali, deoarece ei au tendina de a da rspunsuri concrete i literare la ntrebrile examinatorului. n cazul celor cu deficit mintal sever i deficit de limbaj, trebuie acordat atenie semnelor ce pot fi observate, ca de exemplu pierderea n greutate i tulburrile de somn. Pe lng epilepsie, toate encefalopatiile deficitare ale copilului se pot asocia mai

87

mult sau mai puin cu manifestri autiste (sindromul X fragil, Angelman, Williams etc.). Este deci mportant ca atunci cnd un semn clinic deosebit atrage atenia (malformaii particulare, obiceiuri motorii specifice i ciudate, antecedente familiale) s se completeze bilanul ntr-un domeniu specific. Acolo unde exist o indicaie clinic, studii de imagistic cerebral (de exemplu, RMN) ar trebui fcute n cazul unui pacient cu autism care devine catatonic i care are un istoric de cefalee sever. Cartografierea EEG cuantificat ofer selecionarea unui ritm, sau a unei fregvene specifice i apariia zonelor de localizare al acestui ritm n culori. Aceste metode permit explorarea zonelor suspectate n autism: creier mic, thalamus i sistem limbic. Prin urmare, orice stare fizic ce ar putea contribui la aspectul simptomelor, ca de exemplu hipotiroidismul, trebuie investigat. Ar trebui s se in cont c n cazul persoanelor cu deficit verbal marcant, chiar i problemele fizice minore, ca de exemplu constipaia, pot determina apariia unor simptome de comportament i ocazional a unor raptusuri agresive. Netratate, aceste tulburri complic evoluia autismului, putnd duce la apariia unor probleme grave, ca de exemplu agresivitate mpotriva sa, sau a celorlai. n concluzie, dei exist diferite examene i scale pentru punerea diagnosticului, totui nu exist, la ora actual, un examen complementar care s permit punerea cu certitudine a diagnosticului de autism infantil. Nici un examen clinic i paraclinic nu a putut face dovada semnelor patognomonice pentru autism. Este evident c diagnosticul de autism are un impact asupra vieii ntregi i este foarte dificil de determinat care vor fi abilitile viitoare ale unui copil cu autism. Aceste abilitile ale copilului i adaptarea la viaa de adult depind de coeficientul de inteligen al copilului, de severitatea simptomelor, de vrsta la care ncep programele educaionale specifice i de consistena acestor programe educaionale (prini i specialiti care lucreaz mpreun). Tratamentul autismului se bazeaz n primul rnd pe educaie. Aceasta trebuie adaptat fiecrei persoane n parte, n funcie de simptome i nevoi. Tratamentul poate include: - terapie comportamental pentru a ajuta bolnavul s se adapteze condiiilor sale de via, - programe de integrare, care ajut bolnavul s se

88

adapteze lumii nconjurtoare att ct e posibil, - asigurarea unui mediu organizat de via, terapie audio-vizual, care s ajute n comunicare, - controlarea regimului alimentar, medicamente, - terapia cu muzica, - terapie fizic, - terapia limbajului. Pe de alt parte, familiile i prietenii bolnavilor de autism au, de asemenea, nevoie de sprijin. Cu ct sunt ncurajai mai mult, cu att se obinuiesc mai bine s triasc alturi de un bolnav de autism. Clinicienii tind s recomande prinilor participarea la un travaliu terapeutic care nclude: aciunea de consiliere parental, susinerea psihologic, terapia familial propriu-zis, participarea la un grup de prini, psihoterapie individual. Dar dei ele par foarte dezirabile, natura lor variaz de la un caz la altul i trebuie s se in cont de disponibilitatea psihic a prinilor, dorina lor de a participa, sau din contr de a se menine la distan, dorina lor de a de angaja, sau nu ntr-o activitate de nelegere. Prin urmare trebuie s se propun prinilor aciuni terapeutice pe care ei s fie n msur s le accepe i s i le asume. Uneori exist efecte secundare, ale tratamentului, dar acestea depind de n mare parte de tratamentul folosit. Terapia comportamental poate cauza frustrarea bolnavului i a familiei. Medicamentele pot afecta stomacul, pot cauza alergii, iritabilitate, depresie. Este general acceptat, c tratamentul autismului dureaz de obicei o via ntreag. Aciunile terapeutice propriu-zise sunt numeroase i diversificate. n toate cazurile este vorba despre un tratament prelungit n cursul unei bune pri din copilrie i uneori n adolescen. De asemenea, coerena cadrului terapeutic, stabilirea sa i meninerea relaiilor durabile cu ngrijitorii, apar ca factori eseniali de eficacitate terapeutic. Exist multe metode structurate pentru nvarea copiilor cu autism, precum ABA, TEACCH i Greenspan. Muli prini adopt, adesea cu mult succes, propriile strategii pentru a-i nva copilul acas. Bine planificate i implementate, programele din copilria timpurie sunt eficiente, pe termen lung. Ele i vor ajuta pe copii s dobndeasc abiliti de funcionare independent, de care vor beneficia n toate aspectele vieii lor. Copiii cu autism care au beneficiat de astfel de programe, mai trziu vor avea nevoie de un ajutor mai puin intens. n ceea ce privete tratamentele medicamentoase se menioneaz utilitatea neurolepticilor i a sedativelor la modul punctual n momentul unei crize, dar nu e recomandat pe termen lung deoarece efectul acestora este sczut dup 3-6 luni de tratament.

89

Se pare c s-a czut de acord asupra unei utilizri temporare a neurolepticelor, sedativelor i a anxioliticelor majore, atunci cnd intensitatea simptomelor este att de mare nct determin dezorganizarea comportamental i psihic i cnd amenin posibilitatea altor relaii terapeutice. Medicamentele care inhib serotonina, reduc numrul comportamentelor repetitive, ritualistice i stereotipe precum i agresivitatea. Tratamentul medicamentos nu este deci un tratament de fond, dar constituie un tratament adjuvant util, pentru a trece de un obstacol dificil, sau pentru a diminua conduitele simptomatice deranjante. n ceea ce privete unele produse recomandate uneori, n cazul autismului infantil (vitamina B6 cu magneziu, fenfluramin, acid folic), eficacitatea lor nu a fost niciodat demonstrat nici n mod regulat, nici durabil. Se observ adesea o faz de ameliorare tranzitorie la nceputul prescripiei, dar totui sunt frecvente fenomene de recdere. n prezent nu exist un tratament medicamentos specific al psihozelor. Astfel, dei exist i tratament medicamentos, terapia se bazeaz pe sprijinul familiei. S-a dovedit c terapia a fost la eficace la subiecii care au fost stimulai i implicai n viaa de familie. Nu trebuie s se recurg la soluia plasamentului cu timp integral, dect dac familia este n mod deschis rejectat, mergnd pn la a fi periculoas pentru copil. n aceste condiii soluiile de tip plasament familial terapeutic sunt preferabile unei spitalizri cu timp integral ntr-o instituie. n schimb nu trebuie contestat valoarea adesea terapeutic a micilor separri temporare, care permit copilului i prinilor s aib experiena unei posibile viei separate, a regsirilor, iar prinilor s aib momente de relativ repaus. Pentru aceste motive sejururile de ruptur sunt adesea necesare i benefice. 5.2. SUGESTII Chiar dac se consider c sindromul autist are cauze neurobiologice, asta nu nseamn c nu se mai poate face nimic. Consider c tratatea autismului presupune o munc de echip a doctorilor, asistenilor sociali, psihologilor, logopezilor i psihiatrilor. Evaluarea unui copil autist se face pe o perioad lung de timp i necesit din partea specialitilor mult rbdare i druire. De multe ori trebui s imii copilul ca s poi

90

comunica cu el, trebuie s i cunoti preferinele i frustrrile, i s te foloseti de ele pentru a interaciona cu el, pentru c altfel nu te bag n seam. Consider deasemenea, c e foarte bine s existe o colaborare a familiei cu specialitii, i s existe un schimb de informaii cu privire la strategiile i tenhicile utilizate care au succes. E important ca prinii s ofere informaii despre progresele, sau regresele copilului acas, deoarece el nelege cel mai bine copilul i expreriena zilnic a tririlor copilului, iar specialitii s ofere la rndul lor, prinilor informaii despre procesul terapeutic care se desfoar la centru, pentru a-i ajuta pe acetia, s desfoare un program structurat i acas, pentru meninerea continuitii tratamentului. Acest schimb de idei se poate realiza prin vizite lunare acas, prin ntlniri de suport lunare ale personalului cu familia, printr-un carneel unde se comunic zilnic informaii de la centru i de acas, prin telefoane. Ar fi indicat ca prinii s participe sau s se ofere voluntari n cadrul programului din copilria timpurie al copilului lor. Toate aceste experiene i schimburi de informaie, observaiile i prioritile educaionale trebuie apoi incluse apoi n planul terapeutic. Se stabilete astfel, un plan de evaluare individulizat (PEI), adic un program zilnic pentru fiecare copil n parte, bazat pe nevoile sale specifice. Pentru a stabili scopurile i obiectivele PEP-R e indicat s se colecteze toate informaiile posibile despre copil, cu progresele i regresele sale n diferite arii. Pe de alt parte este foarte important ca personalul care lucreaz cu copilul s fie instruit n trsturile i caracteristicile unice, obinuite ale autismului. Deasemenea, e foarte important ca fiecare membru al echipei terapeutice (psiholog, logoped, pedagog, kinetoterapeut, asistent social) s ofere informaii din perspectiva specializrii lui, pentru a realiza un mediu ideal i pentru a satiface cu succes nevoile unice i individuale ale copiilor cu autism. Deoarece persoanele cu autism au nevoie de activiti special structurate pentru ca potenialul lor s fie explorat la maxim, se presupune c programele comportamentale pot elimina simptomele autismului i mbuntii viaa copiilor cu autism. Totui idiferent de abordarea terapeutic calitatea relaiei stabilit ntre copil i ngrijitor este foarte important i determinant n progresul copilului. Un copil autist este dezorganizat. Prin activitatea desfurat de echipa terapeutic i se d o structur la orice activitate pe care o desfoar. Astfel trebuie nvat pas cu pas

91

toate micrile unei activiti (nu are voie s fac asta, trebuie s stea pe scaun, trebuie s utilizeze tacmurile...). Datorit caracteristicilor autismului, apar stresul, anxietatea i frustrarea n arii cum ar fi: nelegerea limbajului, exprimarea limbajului, procesarea senzorial, rezistena la schimbare, preferina pentru rutine familiare i consecvente, organizare, atenie la stimuli izbitori i care distrag. Pentru nvarea fiecrei activii mediul trebuie s fie structurat, s nu genereze stres, anxietate, frustrare. Datorit dificultilor de procesare i modulare a tuturor stimulilor senzoriali care apar, ambientul pentru copii cu autism, trebuie s fie un mediu structurat fizic. Astfel mediul va fi mai uor de neles i calmant pentru copil, i prin urmare atenia copilul va fi mobilizat pentru a nva mai bine. Acest lucru implic stabilirea unor granie fizice i vizuale clare, care minimalizeaz distragerile auditive i vizuale i ajut copilul s neleag unde ncepe i unde se termin fiecare arie. Astfel, fiecare arie a mediului trebuie s fie foarte clar definit vizual, prin aranjarea mobilei (de exemplu, fiecare corp de mobil s fie pus ntr-un anume mod i lsat aa pe tot cursul tratamentului, astfel biroul, masa, dulapul, tabla, patul trebuie s aib locul lor bine stabilit). Camera trebuie s fie mprit ntr-o zon de lucru i un loc pentru jucrii, cri, poze etc. Vor fi foarte multe lucruri pe care va trebui s le gsii repede cnd vei avea nevoie de ele. O idee bun este s fie fcute rafturi pentru cri, casete video i multe sertare pentru poze i jucrii. Dac copilul este prea mare pentru jucriile pe care le are, acestea se pun ntr-o alt camer. Unele jucrii ce par a-i fi pierdut din utilitate s-ar putea sa-i fie necesare mai trziu, deci nu e indicat s le aruncai. Distragerile vizuale pot fi minimalizate prin vopsirea ntregului mediu (perei, tavan, table, etc.) ntr-o culoare neutr (de exemplu, alburiu). Se limiteaz deasemenea dezordinea vizual, prin eliminarea decoraiunilor de sezon, proiectelor artistice, sau materialelor de birou. Se pot scoate afar echipamentele/materialele care nu sunt necesare, sau se pot muta n afara ariei vizuale a copilului. Anumite lumini fluorescente i pot distrage vizual pe unii copiii cu autism. Pentru aceste distrageri vizuale este recomandat iluminarea natural, prin fereastr. Se pot utiliza perdele, pentru a se controla cantitatea de lumin din mediu, realizndu-se astfel un mediu

92

cald i calm. Pentru scderea distragerilor auditive se pot utiliza carpete, plafoane care reduc zgomotul, faian acustic, cti. Se are n vedere deasemenea i structurarea ambientului de via al copilului, care s fie mai uor de neles i predictibil pentru persoana cu autism. E nevoie de aceast structurare deoarece ea poate diminua comportamentele negative. E indicat nvarea vorbirii, limbajului i a comunicrii cu ajutorul fotografiilor, deoarece o fotografie face ct o mie de cuvinte. Temple Grandin, cea mai faimoas autoare a multor cri despre autism, a spus odat c acest copil gndete n imagini. Se consider c, aceti copii pot nva prin intermediul imaginilor, deoarece sunt vizuali. Astfel se pot utiliza, strategiile de suport vizual pentru a-i ajuta pe copii cu autism s nvee mai uor i eficient. Aceste strategii de suport vizual se refer la prezentarea informaiei ntr-o manier structurat vizual. Ele susin pe de-o parte aria de procesare vizual, care este cea mai dezvoltat la aceti copii, i pe de alt parte minimalizeaz stresul i anxietatea ajutndu-i pe copii s pun stpnire pe mediul lor. Indiciile vizuale l ajut pe copil s se concentreze pe informaia relevant i important. Este nevoie de mii de fotografii bune pentru a-l ajuta s generalizeze, adic atunci cnd un copil are numai o singur fotografie a unui cine alb i este nvat c acela este un cine, nu-i va fi uor s recunoasc un ciobnesc german, sau un rottweiler ca fiind cine, atunci cnd l vede. De asemenea, utilizarea de materiale noi i variate previne plictiseala i frustrarea copilului. Se utilizeaz mai bine fotografiile color deoarece imaginile sunt mai reale, iar copilului i va fi mult mai usor s se raporteze la ele. Nu e indicat niciodat s fie prea multe fotografii n colecie, dar e indicat s fie colecionate de unde se poate - reviste, cri vechi, web, cataloage tiprite, chiar i pota nedorit. Se pot utiliza fotografii fcute n mediul copilului, cu membri familiei, locuri familiare, ocazii, cunoscui, etc. Se recomand utilizarea fotografiilor laminate cu colurile rotunjite, pentru a nu se rni copilul sau altcineva. E foarte important s se organizeze fotografiile. Prin urmare e indicat s se stocheze n diferite categorii, de exemplu animale, aciuni, mncare, plante. Dup ce sunt organizate fotografiile, se poate ncepe lucrul cu copilul. Trebuie nvat pas cu pas s vorbeasc. Dar nainte de a nva vorbirea, copilul trebuie nvat s

93

asocieze fotografii identice, dup care fotografii diferite, de exemplu, s asocieze o main de culoare roie cu una de alt culoare. Urmtorul pas este s nvee s neleag limbajul, n acest moment copilului i se cere o fotografie care reprezint de exemplu, o pisic, un cal, o cas etc. Atunci cnd copilul ajunge la receptarea limbajului, sau dac a atins deja acest stadiu, este un lucru promitor pentru c cel putin poate s neleag ceea ce i se spune i acest lucru va duce n final la capacitatea lui de a se exprima verbal, dei vocabularul lui poate fi limitat. Trebuie s se fac totul pentru a asigura c vocabularul lui este extins ct mai mult posibil. Pentru un copil cu autism lucrul i concentrarea la mas nu este ceva uor, n special la nceput. De aceea perioadele de lucru la mas trebuie s fie foarte scurte. Nu e indicat s se prelungeasc timpul unui exerciiu atunci cnd copilul se descurc, deoarece acesta poate s protesteze. Deci nu e bine ca un copil, care se descurc s fie rspltit cu alte exerciii. Dac s-a descurcat foarte bine la un exerciiu trebuie lsat s ia o pauz n care s fac ce-i dorete. Astfel va face legtura ntre lucrul bine fcut i rsplat. S-ar putea s fie nevoie s-i dai o pauz, doar pentru ca apoi s se ntoarc la lucru fr a protesta. Pe parcurs exerciiile trebuie s dureze din ce n ce mai mult. Atunci cnd se ncepe un nou set de exerciii cu copilul trebuie s le termine ntotdeauna ntr-o not pozitiv. Dac se termin un exerciiu cnd copilul este nervos, asta l va face s cread c munca trebuie s se ncheie ntr-o atmosfer ncrcat. O astfel de atitudine poate nsemna c exerciiul este prea lung, prea dificil sau chiar frustrant de uor sau plictisitor. Exist situaii n care copilul nu poate termina pur i simplu, un exerciiu. n acest caz va fi pus s fac ceva mult mai uor, pentru a termina pe o not calm gen: Se bate palma cu el, sau i se ofer ntrirea verbal Bine, poi s pleci, ai fost un copil bun. Acest principiu se aplic n toate activitile zilnice ale copilului. Aceast strategie se folosete i atunci cnd copilul este nervos cnd trebuie s arate o pictogram. Dac el va fi lsat s plece din camer cnd ip, el va nelege c singurul mod de a scpa de pictograme este s i manifeste frustrare. n acest caz, singurul mod de aciune corect este ignorarea acelei atitudini i direcionarea spre o alt sarcin mai uoar pentru a termina totul pe o not pozitiv.

94

Cnd un copil nva s stpneasc un exerciiu (indiferent de metod) trebuie s se mearg mai departe altfel se va plictisi, sau se va simi frustrat i poate avea o atitudine negativ. Se poate repeta exerciiul respectiv la un anumit interval de timp pentru a observa dac exerciiul este stpnit ntr-adevr. Dac copilul eueaz la un exerciiu, e indicat s fie lsat n pace i s se ncerce altceva, se va putea reveni mai trziu la acel lucru. Trebuie n primul rnd s nelegem c fiecare copil se dezvolt diferit i fiecare nva la diferii pai. E indicat s se insiste totdeauna pentru un rspuns. Odat ce copilul ncepe s rspund n orice fel, fie verbal, fie cu o imagine, simbol sau altceva, trebuie, ntotdeauna, absolut ntotdeauna s se insiste asupra unui rspuns la ntrebarea care i se pune. E adevarat ns c e mult mai uor s nu se fac asta, dar dac se face, el va nva foarte repede c poate scpa fr s dea un rspuns, iar abilitile sale de comunicare vor avea de suferit. Este nevoie s se identifice nti punctele tari, i apoi acestea trebuie folosite la maxim. Dac unui copil i place s mzgleasc texte i imagini, atunci prinii, i pot pune la dispoziie mult hrtie alb i instrumente de scris i i pot urmri activitatea. Deoarece copilul autist are o nevoie imperioas de rutin i uniformitate (monotonie) n mediul su, e indicat ca pe ct posibil, acelai educator s-l nvee pe acelai copil, acelai lucru, n fiecare zi din sptmn, la acelai moment al zilei. Aceasta va minimaliza nevoia copilului de a impune rutin i ofer repere sigure pentru procesul educaional. Astfel, la fel ca i la strategiile de suport vizual, programele care sunt predictibile i centrate pe rutin minimalizeaz stresul i anxietatea, ajutndu-l pe copil s neleag mai bine mediul su. Deoarece copilul autist, ntmpin dificulti n a generaliza achiziiile educaionale i comportamentale, copilul trebuie nvat s-i utilizeze abilitile n setting-uri ct mai variate. E indicat s fie implicat n diverse activiti, n ceea ce se ntmpl cu familia, cu rudele, chiar de la o vstr fraged, pentru c se consider c acesta este un mod foarte bun de a nva. Dac nu va fi implicat n diverse activiti, el va deveni un singuratic, iar limbajul i relaiile sale sociale vor avea de suferit. Deasemenea pe ct este posibil, e indicat s ncurajai copilul s fac lucruri pentru el. Un sistem numit nctuare invers poate fi folositor aici cnd o sarcin poate fi fcut n mai muli pai. Un exemplu simplu este acela de a-i ridica pantalonii. Se ncepe prin a-i

95

ridica pantalonii pn cnd sunt aproape gata i apoi se ncurajeaz copilul ca s i-i ridice singur. Se face acest lucru un numr de zile pn cnd nelege cum se face. Apoi se determin s nceap ntre genunchi i coapse. Urmeaz apoi de la glezne n sus i astfel va reui s i ridice singur pantalonii. Din pcate muli prini nu recurg la acest sistem i prefer s mbrace ei singur copilul fr s-l provoace la un efort suplimentar. Consider c prinii ar trebui s ia n considerare c tocmai acest efort suplimentar, va ncuraja copilul s fie independent i s aib mai mult ncredere n el. Desemenea este indicat s lsai copilul s se joace cu copii normali de vrsta lui sau un pic mai mari. Avnd aceast posibilitate, ncurajai copilul s interacioneze verbal, s fie mai activ i nu mai retras, stimulai-l s vorbeasc mai mult. Copii de regul rspund mai bine la reacia celor de vrsta lui dect la cea a prinilor sau a terapeuilor. Sunt indicate i organizrile de ntlniri pentru joac cu alti copii. O alt metod care poate fi utilizat este redefinirea comportamentului. Trebuie s nelegem c ceea ce pentru noi este un comportament perturbator, poate fi un comportament de comunicare pentru copil, adic copilul vrea s ne transmit ceva, dar nu tie cum. De exemplu, la centru un copil X cnd e frustrat, plictisit i vrea s evadeze comunic prin a-i da jos pantalonii ca i cum indic necesitatea de a merge la toalet. n aceast situaie trebuie s dm copilului o alternativ de comunicare mai degrab dect s-i interzicem acest comportament. De aceea se consider c cei mai muli copii cu autism (chiar i cei care au o oarecare abilitate de exprimare), nva mai uor s comunice dac pentru comunicare se aplic strategii care implic folosirea de imagini sau cartonae scrise. Astfel, chiar i copiii cu dificulti severe de nvare pot nva s citeasc ntr-o manier funcional (s solicite ceva prin intermediul unui cartona de comunicare sau s recunoasc cuvinte cheie din mediul lor), modalitate care i ajut s vorbeasc, reprezentnd n acelai timp i o alternativ de comunicare pentru cei care nu pot s articuleze. n concluzie, putem spune c, indiferent de ct sunt de avansate sunt deprinderile de comunicare ale unui copil, autismul nseamn ntotdeauna c exist cel puin cteva dificulti de comunicare, aceti copii confruntndu-se cu probleme de nelegere a

96

limbajului, dac este prea complicat, dac se vorbete prea repede sau dac se suprapune peste alte lucruri care necesit atenie. ntrebrile sau cererile care i se pun/dau unui copil autist trebuie s fie foarte clare: unde este? ce este? cum este?, adu foaia, d mingea. Trebuie stimulat tot timpul. Uneori ajunge s le oferi o simpl atingere i ncurajare de genul: bravo!, pentru a-i ajuta s nvee. Cnd cer ceva, ceea ce se ntmpl foarte rar, i sunt refuzai pot manifesta stri de frustrare, se agit sau lovesc, dar atunci e bine s nu fie bgai n seam i lsai s-i fac jocul lor, dup care se potolesc singuri. Li se comunic n schimb de ce nu e bine s cear sau s doreasc acel obiect pe care ei l cer, dar cu o tonalitate cald i cu un scop explicativ. Prin urmare, nu exist nici o ndoial c o mare parte din frustrare i izbucniri de temperament pot fi reduse, sau chiar evitate atunci cnd comunicarea i limbajul sunt ncurajate i dezvoltate. O ntrebare pus frecvent, este de cte ore de terapie are nevoie un copil? Exist diferite presupune, dar cu siguran calitatea este, mai important dect cantitatea i astfel e bine s se ia n considerare metoda de lucru, relaiile dintre terapeui, sau prini i copil nainte de a se stabili anumite ore de terapie. Cel mai important aspect n recuperarea acestor copii este implicarea de la bun nceput a prinilor. Cea mai mare nevoie a unui copil autist este prezena unui adult disponibil, bine organizat i consecvent care s-l nvee abiliti de supravieuire social, ncepnd de la autonomie personal i control sfincterian la o vrst foarte fraged i pn la orientarea n aglomeraia urban la o vrst mai mare. Este indicat ca printele s nceap munca cu copilul nainte s mearg cu el la un terapeut. Astfel copilul va avea ncredere n printe i va nelege c acesta ncearc s l ajute. Printele trebuie s aib o energie infinit, s fie animat i s i plac cu adevrat s-i nvee copilul. Acest lucru nu este simplu i expertii estimeaz c se poate face acest lucru nu mai mult de 10 pn la 12 ore pe sptmn. Sacina ar fi beneneles mai uoar dac ambii prini s-ar ocupa pe rnd de copil. Mai trziu, se poate duce la un terapeut, sau doi care s i ajute pe prini, pentru c nu vor putea s menin un nivel ridicat de energie pentru prea mult timp.

97

Pentru lucrul specializat cu copilul, e nevoie de un terapeut bun, iar alegerea acestui terapeut nu este uoar, dac nu a lucrat printele cu copilul. Muli prini experimentai vor fi de fapt capabili s i instruiasc noul terapeut. Terapeutul poate fi orice persoan cu suficiente cantiti de energie, entuziasm, rbdare i dragoste sincer pentru copii. Exist bineneles coli speciale care pot oferi asisten specializat acestor copii. Dieta este deasemenea foarte important pentru copii cu autism. S-a descoperit n ultima vreme MSM, care este o substan cu tot attea rezultate ca i apa, pe care corpul o folosete pentru a elimina substanele n mai puin de 12 ore. Dei el e stocat n fiecare celul a corpului i se gsete n esturile tuturor plantelor i animalelor e dificil de gsit n cantiti suficiente. E indicat s se administreze deoarece e neduntor, chiar dac e luat n cantiti mari, ns e indicat s se administreze fr ali aditivi. Se evit ingredientele nedorite, ca fosfatul de calciu, gelatina etc. De asemenea se evit i cel produs n ri unde apa folosit ar putea s nu fie de cea mai bun calitate. MSM poate fi adaugat n orice butur rece sau cald i chiar n mncare. Se consider c MSM ajut la eliminarea acestor metale grele, care sunt considerate un factor de rist pentru copii cu autism. Cu toate acestea, chiar dac o diet corect poate ajuta copiii e important s se lucreze cu ei pentru a le accelera ritmul de nvare. Somnul este deasemenea foarte important, tocmai pentru c stimulii pentru un copil cu autism, sunt mult mai numeroi i mult mai solicitani dect pentru un copil normal. Ca printe sau educator a unui copil, trebuie s fii pregtit mental pentru sarcina fiecrei zile. Se tie c trebuie s se aloce timp n fiecare zi pentru a lucra cu copilul, trebuie pregtite materiale, organizate, nregistrate date etc., dar trebuie gndit c viaa va ncepe s se mbunteasc o dat cu progresele copilului. Este ntotdeauna tentant s compari un copil cu altul care are o condiie asemntoare ca s vezi la ce nivele sunt. Nu e indicat s se fac aceasta deoarece vor fi ntotdeauna copii fie cu capaciti mai mari, fie cu capaciti mai mici. E bine s se urmreasc atingerea condiiei copiilor tipici. Cel mai bun i mai simplu sfat pentru oricine are un copil cu autism este s vorbeasc ncontinuu cu copilul, s i spun ce face, ce se ntmpl i ce se va ntmpla. S foloseasc termeni simpli pentru a fi neles de copil i desigur s vorbeasc cu o vitez care poate fi absorbit de ctre copil. Trebuie s se in cont c acestor copii le place rutina i

98

aceasta poate fi folosit n avantajul lor. Nu e indicat s se priveasc prea mult spre viitor. Dac se va ntmpla asta, se vor imagina cele mai rele scenarii posibile i asta va duce la o risip de timp i energie. Trebuie lucrat cu copilul astzi, trebuie fcut planul pentru mine i aa mai departe. Lucrurile trebuie luate ncet, unul dup altul, pas cu pas. Ce un e bine s fie fcut cu un copil autist Nu este indicat s se nvee dou sau mai multe limbi. Un copil tipic poate pricepe dou, sau mai multe limbi strine nainte de vrsta de 6 ani. n cazul unui copil cu autism nu se sugereaz nvarea mai mult de o limb. De asemenea, dei alte subiecte, cum ar fi matematica, tiinele, sunt importante, e mai bine ca n primul rnd s se concentreze atenia asupra vorbiri i limbajului copilului. Nu are rost s se insiste asupra acestor aspecte dac aptitudinile copilului n domeniul vorbirii nu pot face fa cu cerinele. Nu e indicat s se aboredeze subiecte religioase cu el. Concepte cum ar fi Dumnezeu, Rai i cele de acest gen pot fi confuze pentru copil i chiar nspimnttoare pentru un copil cu autism. Sunt multe alte lucruri care pot fi valorificate i nvate la un copil autist. Nu e indicat s minii copilul. Chiar dac de foarte multe ori este foarte tentant s mini copilul (exemplu, muli prinii spun adesea: dac plecm n linite, am s te duc la magazinul de jucrii i dup aceea l duc acas), nu e indicat s se fac asta pentru c astfel percepia copilului va fi ncurcat. Copii cu autism au foarte des probleme n a nelege conceptul decepiei. Dac va fi minit va fi frustrat i nencreztor. Nu e indicat s mitui copilul. Chiar dac este tentant s mituii copii n a lucra, sau a face ceva ce nu le place, e bine s se evite aceasta cu copii autiti. E mai bine s fie recompensai atunci cnd i fac treaba bine. Astfel ei vor asocia comportamentul bun, munca i recompensele. Consider c toi copii rspund la dragoste, i de aceea cele mai bune persoane care se pot implica n procesul de nvare al copilului sunt prinii. Desemenea pun accentul pe cel mai mare inamic care impiedic achiziia, ameliorarea i mbntirea condiei acestor copii i atrag atenia c fiecare zi care trece fr s fi nvat ceva nou este o oportunitate pierdut.

99

Prin urmare, cuvntul de baz n a nva este devreme, considernd c un copil nu este niciodat prea mic pentru a nva. E indicat astfel, s i se pun n fa copilului autist ct mai mult material pentru a nva, dar bineneles nu se suprasolicit. n concluzie este foarte indicat s se nceap lucrul cu copilul de la o vrst mic. E adevrat c drumul revenirii este foarte costisitor n termeni ca timp, bani i alte resurse, dar dac se face nimic, n final va costa mult mai mult. E bine c nelegem c orice copil e o resur valoroas i fiecare merit ansa de a-i atinge potenialul maxim.

5.3. DISEMINAREA REZULTATELOR Cercetarea de fa a evideniat particularitile unui subiect autist n vrst de 8 ani i 8 luni. n prima parte a lucrrii s-a avut n vedere fundamentarea teoretic privind autismul. S-a prezentat terminologia, etiologia, simptomatologia, elemente de diagnostic i tratament ale autismului. n doua parte s-a prezentat un model de studiu de caz clinic calitativ respectnd urmtoarele etape: - metodologia tema, scopul, obiectivele - stabilirea metodelor de culegere a datelor - culegerea datelor - prelucrarea datelor - interpretarea cu trimitere la literatura de specialitate - concluzii - recomandri - diseminarea rezultatelor Prin urmare oricine citete i ia n considerare aceast lucrare se poate documenta cu privire la caracteristicile generale ale autismului i la cele specifice deficienelor de limbaj i percepie, care au fcut obiectul studiului.

100

Deasemenea se poate documenta cu privire la modelul unui studiu de caz clinic. Poate nelege concluziile care au fost coroborate cu literatura de specialitate, i care ofer un cadru de nelegere a deficienelor de limbaj i perceptuale. Se poate nelege deasemenea importana deosebit a interdiciplinaritii cnd este vorba despre un fenomen social complex, cum este cazul acestui subiect autist. Asftel, colaborarea deschis i sincer ntre diverse categorii de specialiti pentru stabilirea unei etiologii i tratament pentru aceste persoane, se consider de o importan major. Pe de alt parte prinii, pedagogii i ali specialiti care fac parte din programul de recuperare a unui copil autist, pot lua n considerare recomandrile fcute n implementarea programelor de tratament, respectnd bineneles specificul copiilor i peroanelor cu autism cu care ei sunt n contact, aceasta deoarece fiecare persoan e unic i implicit fiecare persoan cu autism e diferit de alta i prin urmare fiecare va beneficia de un tratament specific n ceea ce o privete. REZUMAT Lucrare a prezentat un studiul de caz clinic n care s-au analizat efectele utilizrii pictogramelor asupra limbajului unui copil autist n vrst de 8 ani i 8 luni. Lucrarea a cuprins o parte teoretic, n care au fost dezbtute problemele i caracteristicile legate de tulburarea autist, i o parte practic n care s-a prezentat un demers investigativ. n capitolul 2 a lucrrii, s-au prezentat informaii despre terminologia, etiologia, simptomatologia, elemente de diagnostic i tratament n ceea ce privete autismul. Conluzionnd, se poate spune c literatura de specialitate a oferit de-a lungul timpului, destul de multe informaii despre autism att n ceea ce privete simptomatologia ct i etiologia lui. Referitor la simptomatologia autismului s-au prezentat caracteristicile generale, prin care s-a evideniat c persoanele cu autism au dificulti severe n planul interaciunii sociale, comunicrii expresive i receptive, manifest patternuri de comportament repetitive, i stereotipe i interese i activiti restrnse, precum i caracteristici specifice n ceea ce privete limbajul i deficienele perceptuale. n ceea ce privete etiologia au fost prezentate mai multe ipoteze i teorii etiopatologice, care de-a lungul timpului au luat n considerare diferii factori: genetici,

101

ereditari, neuropsihologici, probleme medicale, pentru a stabili o cauz a autismului, dar s-a concluzionat c, pn n prezent nu s-a stabilit cu certitudine o cauz precis. Este general acceptat faptul, c autismul este cauzat de anormaliti n funcionarea i structurarea creierului, dar nu se tie nc, ce anume din funcionarea i structura creierului este cauza acestei tulburri. S-a precizat sigur, c autismul nu este cauzat de educaia oferit copilului pn la momentul punerii diagnosticului, i probabil nu are o singur cauz. Se poate spune c avnd n vedere multitudinea factorilor care ar putea sta la baza sindromului autist i imposibilitatea stabilirii unei etiologii clare a acestui sindrom, este necesar, ca n ncercarea explicrii autismului i a tulburrilor ce i se asociaz, s se ia n consideraie orice factor etiologic posibil. Cercetrile trebuie s fie efectuate de ctre echipe specializate i s se nscrie ntr-un demers tiinific, coerent i acceptat din punct de vedere etic. n capitolele 3, 4, 5 a fost prezentat un demers investigativ care a urmrit schema unui studiu de caz clinic. Astfel, a fost prezentat obiectivul studiului, apoi subiectul, intrumentele i procedura de lucru, rezultatele i interpretarea acestora, i concluziile, recomandrile i diseminarea rezultatelor. A fost ales studiu de caz ca i strategie de cercetare empiric, pentru c el pe de-o parte privete totul ca ntreg i deasemenea nu vrea s genereze adevruri universale sau legi tiinifice, ci s ofere o interpretare i semnificaie modului n care actorii sociali neleg sau interpreteaz lumea lor cotidian, i pe de alt parte folosete o varietate mare de dovezi caracteristice (documente, interviuri, observaii). Prin urmare, studiul de caz clinic calitatitv a colectat, a prezentat i a analizat date despre un caz particular, ntr-un mod obiectiv. Nu a fcut o susinere universal pe un caz, ci a tratat un caz n sine ca un univers i a explicat dimanica lui. nainte de nceperea demersului s-a avut n vedere faptul c, e foarte important s nelegem caracteristicile unui copil pentru a-l ajuta s nvee i s progreseze n fiecare arie. n cazul unui copil autist, se tie c e foarte diferit modul lui de a rezona la lumea nconjurtoare i tocmai de aceea abilitatea lui de a nva i de a rspunde este mpiedicat. Dar totui se consider c se poate stabili un program de recuperare dup ce s-au identificat problemele sale specifice n planul relaionrii i comunicrii. n stabilirea obiectivului s-a inut cont de vrsta mental a subiectului i s-a avut n

102

vedere faptul, c persoanele cu autism manifest o performan neobinuit n procesarea informaiei vizuale, n detrimentul informaiei verbale. Prin urmare, s-a presupus c utilizarea pictogramelor poate avea efecte pozitive n dezvoltarea limbajului la acest subiect. n cuprinsul lucrrii s-a prezentat subiectul, care a fcut obiectul studiului. Astfel, a fost ales un subiect n vrst de 8 ani i 8 luni, diagnosticat cu autism, care a beneficiat de serviciile centrului de zi Caleidoscop - Centru de terapie i consiliere pentru copii cu autism, din cadrul Fundaiei Un copil, o speran. S-au prezentat apoi instumentele i procedura de lucru. Astfel, iniial au fost evaluate caracteristicile comportamentale ale subiectului prin utilizarea diferitelor probe de evaluare (criteriile de diagnostic DSM IV pentru Tulburarea Autist, criteriile PEP-R, criteriile CARS, criteriile chestionarului de diagnostic E2 Rimland, i diagramele Gunzburg). Pentru colectarea datelor calitative s-a fcut i un interviu semistructurat cu mama subiectului i observaie natural, utiliznd tenhica observatorului vizibil, dar ignorat, timp de 5 luni n centru pentru copii Caleidoscop. S-a utilizat observaia natural, deoarece aceasta este cea mai pur form de observaie sistematic, prin care cercettorul nregistreaz date despre subiect, n mediu lui natural, fr a determina devierea comportamentului acestuia, deoarece procesul observativ nu creeaz situaii sau evenimente care s fie percepute de subiect ca neobinuite, neateptate sau noi. Deasemenea, prin tehnica observatorului vizibil, dar ignorat, observatorul a aprut ca un element normal i ateptat n mediul subiectului. Modul lui de a se mbrca, de a vorbi i de a se mica a fost unul normal, obinuit pentru subiectul observat, iar scrierea notielor, nu a trezit suspiciuni, ci din contr posibile surse de activare, deoarece subiectul a imitat uneori scrisul sau cititul de pe o foaie, utiliznd foaia observatorului i urmrind cu degetul fiecare rnd. Apoi s-a prezentat metoda TEACCH, ca i metod de intervenie deoarece s-a urmrit achiziia limbajului prin utilizarea pictogramelor, iar la baza metodei TEACCH instuciunile sunt furnizate n special vizual, deoarece suportul vizual are avantaje deoarece este stabil n timp, atrage i susine atenia, scade anxietatea, ajut la concretizarea unor

103

concepte. Rezultatele evalurii finale nu au indicat o ameliorare semnificativ n ceea ce privete achiziia limbajului, dar se poate spune totui, c utilizarea pictogramelor ntr-un cadru structurat fizic i respetnd particularitile persoanelor cu autism, poate duce la achiziia limbajului n cazul unor copii cu autism, atta timp ct programul se desfoar pe timp ndelungat. Se consider c toi copii rspund la dragoste, i de aceea cele mai bune persoane care se pot implica n procesul de nvare al copilului sunt prinii. Deasemenea se consider c devreme, este cuvntul de baz, pentru a nva, ceea ce nseamn c e foarte important s se nceap lucrul cu copilul de la o vrst mic i s nu se piard nici o oportunitate de a nva. Se concluzioneaz c e costisitor n termeni de bani, timp i alte resurse, dar dac nu se face nimic, n final va costa mult mai mult.

RESUME
The present paper presents a case study that analyses the effects that the using of pictograms has upon the language development of an eight years and eight months old child. It comprises a theoretical part that deals on the problems and characteristics of autism, and a study case that shows a typical investigation. The second chapter presents information related to the terminology, etiology, symptomatic, elements of diagnose and treatment in autism. As a conclusion, one could say that much has been written on autism by specialists as regards its symptomatic and etiology. As general symptoms of autism we pointed out the fact that autistic persons have severe difficulties in social relating and communication, and display repetitive stereotypical behavior patterns, have little interest in new activities, and are defective as regards the language and perception. Etiologically speaking, we have displayed a wide range of theories and assumptions that have been put into discussion along the time. These theories have taken into account genetic, hereditary, neuropsychological, or medical reasons in order to find the root for autism, but to the present day there has not been determined a certain cause for autism. It is

104

however generally accepted that autism is caused by an abnormal functioning and structuring of the brain, but no doubtless cause has been detected. It is a fact that the education a child receives, has absolutely no impact on such a diagnose. One might say that given the multitude of causes that may cause this syndrome and the impossibility of establishing a certain etiology, it is compulsory when trying to explain autism to take notice of all possible etiological factors. The research must be led by specialists and must be part of a coherent and ethical scientific approach. The next three chapters show an investigation on a clinical case study. Thus, we have debated on the object of the study, the subject, the instruments and work procedure, the results and their interpretation, and we have drawn conclusions and made recommendations. The idea of choosing a case study as a means of empirical research is based on the fact that such an approach regards the information as a unit and does not generate universal truths or scientific laws, but offers an interpretation on how the social actors understand their everyday life using a wide range of evidence (documents, interviews, observations). Thus the present case study objectively collects and analyses the data on a particular case. It is not to be taken as an universal law, but it is one case thats treated as a universe in itself and its dynamic. To begin with, we took note of the fact that it is very important to understand a childs characteristics in order to help him progress in every aspect of its life. When dealing with an autistic child, it is well known that its way of connecting to the outside world is particular and thats the reason why its ability to learn and respond is limited. It is however considered that a recovery program can be engaged after the problems related to communication and relationship have been identified. When establishing the object of the study, we considered the mental age of the subject. The autistic persons have an unusual sense of processing visual information and a reduced interest as regards the verbal information. We have, consequently, deduced that the using of pictograms may have positive effects on the language development of the subject. The subject of the present study is a eight year and eight months old child, diagnosed with autism, that has been part in the program of a Therapy and Counseling Center for Children with Autism (Caleidoscop) at Un copil o speranta foundation.

105

As regards the instrument and work procedure, we have assessed the behavior characteristics of the child thru different evaluation methods (the diagnose criteria DSM IV for autistic disorder, the PEP-R criteria, the CARS criteria, the E2 Rimland diagnose questionnaire, and Gunzburg diagrams). I order to obtain the qualitative data, we have also driven a semi-structured interview with the mother of the child and used natural observation applying for a five months period the technique of the visible ignored observer at Caleidoscop Center. We consider natural observation the purest form of systematic observation: it is a means that helps the researcher to collect data on the subject in its own environment without diverging it from its behavior as the observation process does not create situations or events that might be perceived as unusual, unexpected or new by the subject. The above mentioned technique makes the observer a normal and expected element in the subjects environment. The observers way of dressing, talking, moving seemed natural to the subject; taking notes did not arise any suspicions but it activated the subject who actually started copying the observers writing or reading (using the observers paper and pointing the lines). We used TEACCH method as an intervention method; we aimed to accomplish a language development by using pictograms. TEACCH method is based on instructions that are visual; the visual support is advantageous as it is stabile in time, draws and maintains attention, reduces anxiety and helps in picturing things. The final assessment did not show a significant improvement as regards the language development; one may however conclude that using pictograms in a physically structured environment may lead, on a long term, to language development as long as the autistic characteristics are taken into account. It is considered that all children respond to love and thats the reason why parents are the most indicated to get involved in the childs learning process. It is also considered that the key word in learning is early. That means that it is vital to start working with the child at an early age and not waste any opportunity to learn. It may seem expensive in terms of money and other resources, but when nothing is done, the final cost will be even greater.

106

BIBLIOGRAFIE
Allport, W. G., (1991), Structura i dezvoltarea personalitii, Editura Didactic i Pedagogic, Bucureti Asociatia Psihiatrilor Liberi din Romnia (2003), Manual de Diagnostic i Statistic a Tulburrilor Mentale, Ediia a IV revizuit DSM IV, Bucureti. Bban, A., (2002), Metodologia cercetrii calitative, Editura Presa Clujean Universitar, Cluj Berlyne, D. E., (1957), Recent developments in Piagets work, Brit. J. Educ. Psychology Bryna, S., (1996), The world of the autistic child, Oxford University Press, New York Dafinoiu, I., (2002), Personalitatea, Metode calitative de abordare. Observaia i interviul, Editura Polirom, Iai David, D., (2006), Metodologia cercetrii clinice, Editura Polirom, Iai Golu, M., (2002), Fundamentele psihologiei, Vol. II, Editura Fundaiei Romne de Mine, Bucureti Kanner, L., (1943, 1948, 1951), Manual de psihiatrie infantil, Bucureti Marcelli, D., (2003), Tratat de psihopatologia copilului, Editura Fundaiei Generaia pentru versiunea romneasc, Bucureti

107

Marti, R., (1991), Ecouter et comprendre les enfants autistique, Editerur ESF, Paris Murean, C., (2004), Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Editura Presa Universitar Clujean, Cluj Napoca Punescu, C., (1984), Tulburri de limbaj la copil, Editura Medical, Bucureti Sassu, A. R., Psihologia dezvoltrii, (2006), Editura Universitii Lucian Blaga, Sibiu Secar, O., (2007), Creierul social. Autism, neurotiine, terapii, Editura Artpress, Timioara Yin, R. K., (2005), Studiu de caz, Editura Polirom, Bucureti Verza, E., (1997), Psihopedagogie special.Manual pentru colile normale, cls. a XIIIa, Editura Didactic i Pedagogic, Bucureti Verza, E., Delimitari conceptuale n autism, n Revista de Educaie Special, nr. 2/1993, pag. 5-13 Wolff, S., (2004), The history of autism, Eur Child Adolesc Psychiatry Conferina Internaional i Ateliere de Lucru reunite sub titlul generic Diagnosticul Neurogenetic i Dezvoltarrea Programelor de Terapie pentru Persoanele cu Tulburri din Spectru Autist (T.S.A), (18 mai 2007), Fundaia Copii n dificultate, Bucureti Revista Romn de Psihiatrie, (2003), Nr. 3-4, Bucureti Revista Romn de Sntate Mintal, (2007), Vol 15, Nr.1, pp 1-68, Editura Infomedica, Bucureti Ghidul copilului cu sindrom autist, (august 2003), Centrul Comunitar pentru Copii Autiti, Timioara Publicaie quadrimestrial informativ, (iulie 2002), Nr. 3, Editat de Asociaia Casa Faenza anul II, Timioara <http:/www.autisme.net.html> <http://en.wikipedia.org/wiki/Autism> (accesat n 02.02.2008) <http://facultate.regielive.ro/cursuri/psihologie/neuropsihologie.html> (accesat n data de 03.04.2008) <http://www.autismromania.ro/site/SprijinSfaturiIdei/ceEsteAutismul/.html> (accesat n data de 04.04.2008)

108

<http://www.isciii.es/htdocs/centros/enfermedadesraras/pdf/aut_eaasd.pdf.html> (accesat n data de 15 mai, ora 9.30.AM) <http://www.studentie.ro/Referat_de_psihologie_Autismul-nrciteste14629.html>

ANEXE

109