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Plano Nacional de Sade 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao
Equipa de Pesquisa: Rita Espanha (Coord.), ISLA Lisboa e CIES-ISCTE/IUL Rui Brito Fonseca, CIES-ISCTE/IUL
Setembro 2010 (verso revista)
PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao
ndice
1. Contextos de anlise das tecnologias de informao e comunicao em sade 1.1. E-Sade 1.2. Sistemas de informao em sade 1.3. Media e comunicao em sade 2. Panorama geral dos estudos sobre tecnologias de informao e comunicao em sade: situao global ... 11 11 12 13 13 14 14 15 15 15 15 16 17 19 19 20 22 23
1 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao
3 4 6 8
2.1. E-Sade - Identificao de estudos e anlises nacionais e internacionais e lista de variveis analisadas
2.2. Sistemas de informao em sade - Identificao de estudos e anlises nacionais e internacionais e lista de variveis analisadas
2.3. Media e comunicao em sade - Identificao de estudos e anlises nacionais e internacionais e lista de variveis analisadas 2.4. Identificao de variveis para caracterizao da situao nacional, no que concerne s tecnologias de informao e comunicao em sade 2.4.1. E-Sade 2.4.2. Sistemas de informao em sade 2.4.3. Media e comunicao em sade 3. Tecnologias de informao e comunicao em sade em Portugal: definio de prioridades e objectivos estratgicos 3.1. Definio de prioridades 3.1.1. E-Sade 3.1.2. Sistemas de informao em sade 3.1.3. Media e comunicao em sade 3.2. Objectivos e elementos estratgicos 3.2.1. E-Sade 3.2.2. Sistemas de informao em sade 3.2.3. Media e comunicao em sade
4. Recomendaes
4.1. Integrao dos elementos estratgicos com outras prioridades do Plano Nacional de Sade 23 24 24 25 28 29 32 33 33 34 35
4.2. Recomendao de criao, adopo ou adaptao de instrumentos estratgicos para implementao, execuo e monitorizao de aces 4.2.1. E-Sade 4.2.2. Sistemas de informao em sade 4.2.3. Media e comunicao em sade 4.3. Identificao de boas prticas
5. Condies objectivas de implementao das tecnologias de informao e comunicao em sade: recursos extraordinrios para as aces 5.1. Propostas para estudos de investigao complementares I. Inqurito por questionrio a uma amostra representativa da populao portuguesa
II. Acompanhamento da implementao e avaliao dos resultados dos projectos agora em curso Bibliografia Consultada
1. Contextos de anlise das tecnologias de informao e comunicao em sade

A introduo de tecnologias da informao e comunicao (TIC), no mbito dos sistemas de sade, nas suas diferentes dimenses e nveis de aco, produzem potenciais benefcios para os cidados e para os prestadores dos servios. A utilizao de tecnologias de informao e comunicao no campo da sade constitui-se como um elemento essencial para a promoo de modos de relacionamento mais seguros, acessveis e eficientes com os cuidados de sade. Tambm ao nvel da eficincia econmica e do controlo da despesa pblica, a introduo de novas tecnologias da informao e da comunicao, no contexto dos sistemas de sade, desempenha um papel preponderante (OCDE, 1995, citado em Simes, 2004). De acordo com diversos estudos internacionais regista-se uma crescente utilizao das tecnologias da informao e comunicao, por parte dos cidados e seus familiares, no que respeita busca de informaes sobre sade (Inqurito Sociedade em Rede em Portugal, 2006; Andreassen, 2007; Fox, 2005; SR, 2003). Internacionalmente, notria a crescente introduo de tecnologias de informao e comunicao, com potencial de elevao dos padres de sade das populaes, atravs de uma prestao de cuidados mais efectiva. Refere Garrido et. al. (2008) que os cuidados de sade tm beneficiado dos constantes desenvolvimentos e inovaes tecnolgicas, nas cincias da vida e da sade em geral mas, particularmente, nas cincias mdicas. Por outro lado, estes progressos tecnolgicos desafiam, de modo contnuo, os sistemas de sade nos quais so utilizados, pois requerem recursos financeiros, humanos e materiais adicionais. Neste sentido, vrios estudos (Giddens, 2006; Katz e Rice, 2002; Katz, Rice e Acord, 2006; Netlleton, 2004, Murray, 2003 citados em Espanha, 2009: 3) referem que a maior evoluo no papel da informao no sistema de sade e, em particular, na relao mdico-paciente, prende-se com o enorme fluxo de informao mdica ou de sade com presena na Internet. Refere ainda Espanha (2009: 3) que esta nova posio do paciente/ utente perante os cuidados de sade e informao mdica e de sade, pode ser vista sobre a ptica de um ganho de autonomia devido ao acesso s TIC. Cada vez mais se entende que o paciente deve ter o poder de jogar um papel mais activo nos seus prprios cuidados de sade (Collste, 2002: 123). De facto, cada vez mais notrio que
uma categoria especial de doentes detm saberes que, em relao aos saberes centrais dos mdicos e aos saberes perifricos dos enfermeiros, se convertem em poder nas relaes sociais das enfermarias. (Carapinheiro, 2005: 283) Ao nvel da gesto poltica da sade, refere Simes (2004: 25) que cidados cada vez mais informados e conhecedores dos seus direitos pressionam os decisores polticos no sentido de se encontrarem respostas mais prontas e de maior qualidade. Na anlise das tecnologias de informao e comunicao, considerou-se pertinente analisar esta temtica a partir de trs vectores fundamentais, entendidos enquanto campos de aco distintos, embora complementares, e que se entrecruzam em diversas circunstncias no terreno: a E- Sade, os sistemas de informao em sade e os media e comunicao em sade.
1.1.
E-Sade
A definio de e-health (E-Sade) no consensual no seio da comunidade cientfica. Eysenbach (2001) coligiu 51 definies disponveis na literatura cientfica da rea. Esta mirade de definies tem como elo de ligao os conceitos de sade e tecnologias. Eysenbach (2001) refere que a e-health um campo que emergiu da unio da informtica mdica, da sade pblica e do meio empresarial, referente aos servios de sade e de informao, comunicados atravs da Internet e de tecnologias relacionadas. Na ptica de Kwankam (2004) a e-health fica situada na interseco entre a informtica mdica, a sade pblica e o sector empresarial. Alis, de acordo com Eng (2001), o caso da ehealth semelhante a muitos outros desenvolvimentos relacionados com a Internet, no sentido em que a sua gnese est ligada ao meio empresarial. A e-health incorpora tambm um conjunto de empresas que fornecem diversas ferramentas, solues, produtos ou servios, incluindo operaes administrativas, sistemas de informao clnica, portais orientados para o consumidor, telemedicina e telesade. Genericamente, a e-health pretende contribuir para o estabelecimento de um novo modo de relacionamento entre o cidado e os profissionais de sade, assente na partilha das decises e da informao. No entanto, longo e urgente o caminho nessa direco, pois para tal ser realidade, importa disponibilizar, por meios electrnicos fidedignos, de qualidade e seguros, informao cientfica relevante, bem como, os registos pessoais de sade dos cidados.
Neste sentido, h que padronizar ferramentas informticas em uso, ao nvel nacional e europeu. Kwankam (2004) refere a necessidade de construir uma ponte entre o saber e o fazer (know-do bridge), atravs da difuso de informao relevante, de alta qualidade e actualizada, para os profissionais de sade e para os cidados. Segundo Butel (2000: 196) os cidados tm um grande interesse em relatrios sobre assuntos relacionados com sade. Estima-se que existem 15 000 sites sobre sade na Internet, que fornecem novos modos de rpida disseminao de informao correcta e incorrecta. O conceito de e-health agrega em si o potencial de maximizar: a eficincia dos cuidados de sade, a qualidade dos servios prestados, a divulgao da produo de evidncia cientfica, o empowerment (capacitao) dos cidados, o estreitamento da relao entre os profissionais de sade e os cidados e a padronizao da informao disponvel, entre outros benefcios. Contudo, a e-health tambm incorpora alguns riscos e desafios, levantando questes ticas sobre os modos emergentes de interaco entre os cidados e os profissionais de sade, assim como, no que respeita aos limites da informao a disponibilizar aos cidados, instigando reflexo em torno da privacidade de cada um. Para alm destas questes, h que ter em conta que a e-health pode tornar visvel alguma iniquidade no acesso s informaes sobre sade, pois aqueles que no so detentores de capacidade financeira, competncias e acesso a computadores e a redes de comunicao, no podem partilhar este espao de sade de modo equitativo. No contexto deste relatrio, entende-se por E-Sade, todas as redes de informao e comunicao sobre sade, disponveis online, dirigidas ao pblico em geral, mas tambm aos profissionais de sade, construdas em torno desta temtica, assim como, todo o tipo de prestao de servios, de informao, de construo de plataformas, de disponibilizao de contedos e registo electrnico de pacientes/utentes, mas que esto disponveis online, para serrem consultados e utilizados por toda a populao utilizadora de Internet, directamente ou atravs de terceiros. Nesta definio podemos incluir as redes de informao sobre sade e os portais de sade, promoo de servios e prestao de servios e/ou cuidados de sade remotos.
Segundo o Relatrio Building Foundations eHealth in Europe da OMS (2008)1, e-sade define-se genericamente como a utilizao de tecnologias de informao e comunicao para a sade. Apesar de todas as definies possveis, existe um certo consenso num princpio bsico: e-sade representa um comprometimento para o trabalho em rede, o pensamento global, para melhorar os cuidados de sade loca, regional e mundialmente, atravs da utilizao de tecnologias de informao e da comunicao . A internet tornou-se progressivamente um dos principais motores da e-sade. Enquanto o seu potencial e o seu impacto vai sendo analisado, o fenmeno da Web 2.0 tambm chegou ao campo da sade e tornou-se um chavo que as pessoas utilizam para descrever a grande amplitude de actividades e aplicaes online. Ser ento necessrio referir a Sade 2.0 ou Medicina 2.0, como alguns autores j comeam a referir (Hughes, Joshi & Wareham, 2008; Van De Belt, Engelen, Berben, Schoonhoven, 2010).
1.2.
Sistemas de informao em sade
Por sistemas de informao em sade, entendemos, nesta definio, no s ferramentas para as autoridades e profissionais de sade, bem como, sistemas de sade personalizados para os utentes, tais como, o registo electrnico dos utentes, a telemedicina, e todo um conjunto de instrumentos de base tecnolgica desenhadas para a preveno, diagnstico, tratamento, monitorizao e gesto da sade do utente. So sistemas formais e tecnolgicos utilizados (ou a utilizar), em contexto institucional na rea da sade, para fins de prestao de cuidados de sade ou para fins administrativos ou de gesto, tanto em hospitais, pblicos e privados, como em clnicas, consultrios, farmcias, prestadores de servios relacionados com exames auxiliares de diagnstico, servios de enfermagem e de terapias de apoio aos tratamentos, entre outros no descritos. O utente pode, ou no, ser um dos utilizadores desses sistemas. Os sistemas de informao em sade esto intimamente ligados com a E-Sade. De facto, a tnica que os caracteriza prende-se com a sua utilizao em contextos institucionais na rea da sade.
www.who.int/entity/goe/BFeuroFull.pdf 6
A produo de informao fivel e actualizada sobre sade um elemento fulcral no desenvolvimento e fortalecimento dos sistemas de sade, devendo esta estar disponvel aos profissionais de sade globalmente. Sendo os recursos limitados e as demandas crescentes, as instituies de sade devem estar capacitadas de sistemas de informao que dem resposta s emergncias que se colocam. Parece claro que um moderno sistema de informao em sade dever possuir a valncia necessria para dar resposta a situaes de ameaa epidemiolgica, bem como, catstrofes naturais e humanas. Neste sentido, Hinske (2006) destaca a utilidade da utilizao de sistemas de informao deste tipo no desenvolvimento e monitorizao de aces de vigilncia em sade, ou seja, como um dispositivo de aco em actividades orientadas para a reduo da ocorrncia de epidemias, bem como, catstrofes naturais e bioterrorismo. Refere a WHO/ Health Metrics Network (2008: 7) que a necessidade de melhor informao sobre sade tambm surgiu da necessidade de uma melhor accountability, e de assegurar processos de deciso evidence-based. A necessidade de fazer uma melhor utilizao dos limitados recursos um forte incentivo melhoria da qualidade da informao sobre sade, particularmente para apoiar o desenvolvimento de polticas evidence-based, no planeamento, gesto e avaliao dos servios de sade. Ao nvel mais micro, os sistemas de informao em sade incluem todos os procedimentos necessrios criao, gesto, actualizao e utilizao dos registos electrnicos dos utentes, necessrios ao exerccio dos profissionais de sade. Estes registos permitem que os profissionais de sade tenham em tempo til e com segurana todas as informaes de carcter pessoal e mdico dos utentes, que facilitem a avaliao, o tratamento, o follow-up e a prescrio mdicas. A este nvel, o recurso telemedicina, apresenta-se como um aliado forte, na prossecuo de um acto mdico mais controlado e de superior qualidade, permitindo ainda o desenvolvimento de actos mdicos em espaos geograficamente mais remotos, bem como, a partilha de experincias entre profissionais de sade, em tempo real. Para a implementao destes sistemas de informao em sade, torna-se necessria a produo de um edifcio legislativo capaz de fomentar a confidencialidade, a segurana, a propriedade, a partilha e a destruio de informao. Torna-se tambm imperioso um investimento nas TIC, bem como, na formao de recursos humanos, capazes de gerir estes sistemas. (WHO/ Health Metrics Network, 2008: 17).
Segundo Coiera (2009), a abordagem top-down da maior parte dos programas de introduo de TI nos cuidados de sade tem sido precisamente um dos seus principais problemas e deve ser algo a considerar em todas as estratgias governamentais nesta matria. Tambm Haux (2010) nos chama a ateno para a importncia de discutir duas questes essenciais quando falamos de TI em sade: 1. Quais so as principais linhas de desenvolvimento em sistemas de informao em sade at aos nossos dias? 2. Quais as consequncias nos sistemas de informao de sade no futuro? O autor salienta algumas linhas orientadoras, e que respondam s questes colocadas, nomeadamente, a mudana de organizao baseada em papel para uma organizao baseada em computadores para processamento de dados e armazenamento, assim como o aumento de progressiva de informao e dados especficos sobre cuidados de sade; uma mudana organizacional centrada em departamentos dentro da instituio de sade para um sistema organizado em termos ou regionais ou nacionais; a incluso dos utentes ou consumidores de sade nos sistemas de informao e no apenas dos profissionais de sade e administrativos; a utilizao dos dados dos sistemas de informao no apenas para os cuidados de sade mas tambm para o planeamento e para objectivos clnicos e de controlo e investigao epidemiolgica; a mudana de um foco primordial em questes e problemas tcnicos para questes e problemas de gesto de informao estratgica; mudanas de um tratamento de dados e informao fundamentalmente quantitativa para imagem e ou at dados ao nvel molecular; a introduo progressiva de todos os avanos tecnolgicos passveis de serem includos na gesto de informao em sade (Haux, 2010).
1.3.
Media e comunicao em sade
Os media e comunicao em sade, numa sociedade de informao e conhecimento, e onde a televiso ainda um das formas de consumo meditico mais relevante, devem ser considerados neste contexto. Por media e comunicao em sade entendemos, nesta definio, as mensagens sobre sade divulgadas pelos media massificados, e que contribuem de forma determinante para a construo individual e colectiva das representaes sobre sade e promoo da autonomia individual neste contexto. Constitui-se tambm como um dos
pilares fundamentais das polticas de promoo e preveno de sade pblica e instrumentos para a gesto da informao oficial sobre sade. Refere Kivits (2004) que a utilizao dos media est a influenciar as atitudes, crenas e comportamentos dos cidados, face s questes da sade. Deste modo, importa tambm analisar o papel desempenhado pelos media em todo este processo. A propsito do papel preponderante da televiso e da imprensa nos interesses dos cidados, refere Norris (1999: 7) que possivelmente nunca existiu to grande interesse pblico na sade como agora. Em larga medida isto deve-se ao grande volume de ateno meditica. A televiso encontra audincia para sries sobre mdicos, enfermeiros e hospitais e a imprensa exulta histrias de curas milagrosas e erros mdicos. Acrescenta Aston (1999: 29): a influncia dos media nas atitudes das pessoas em relao sade encontra-se bem documentada, quer em termos do pblico em geral, quer nos formadores de opinio, que so determinantes nas mudanas estruturais necessrias para a mutao dos comportamentos no que concerne sade. Um exemplo premente do papel determinante desempenhado pelos media, o caso das campanhas de preveno do HIV/ SIDA. De acordo com a UNAIDS (2001, 2004), os media desempenham um papel determinante na luta contra o HIV/ SIDA, pois permitem esclarecer e educar os receptores da informao sobre os modos de contaminao e, por essa via, cont-la. Os media surgem assim como a nica vacina contra o HIV/ SIDA disponvel, de fcil acesso e gratuita. Gebreel e Butt (1997: 33) referem o caso de um programa radiofnico no Afeganisto, em que se divulgavam mensagens sobre o bem-estar da populao, salientando que os programas de rdio podem claramente conduzir aos resultados desejados, desde que sejam bem investigados, bem produzidos e emitidos nos momentos em que a sua audincia alvo possa escutar. A rdio muito barata e, ao contrrio da televiso, pode chegar aos mais pobres. No s em situaes epidemiolgicas e em campanhas de informao, como tambm em situaes de emergncia, os media tm demonstrado ser um modo efectivo de disseminar informao. Numa situao de emergncia, uma boa estratgia de comunicao atravs dos mass media pode dar apoio e acalmar uma populao sob tenso, informando sobre o evoluir
da situao, encorajando comportamentos cooperativos e, desse modo, salvar vidas (Hyer et. al., 2005a, 2005b)2. Neste contexto vale a pena referir ainda os contributos de relatrios como o da OCDE de 2010, Improving Health Sector Efficiency the Role of Information and Communication Technologies, onde se defende que a utilizao generalizada das TIC em Sade pode contribuir para a reduo de custos operacionais dos servios clnicos atravs do melhoramento das tarefas e da forma como so realizadas, poupando tempo com o processamento de dados e reduzindo a necessidade de lidar com papel e outros documentos. O que tambm pode aumentar a produtividade. Esta evidencia na area da sade depende, contudo, do contexto e da tecnologia utilizada (OECD, 2010). Segundo recomendaes da UE (2010) (Europe 2020: a strategy for smart sustainable and inclusive growth), os Estados membros, a um nvel nacional, devero criar estratgias rpidas de base internet e orientar oramento do Estado para investimentos estruturais nestas areas, nomeadamente no domnio da regulao, desenvolvimento e modernizao dos servios on line, especificamente os servios de e-health). Num documento de 2004, a Comisso Europeia defendia: A sade em linha desempenha um papel claro na estratgia eEurope da Unio Europeia e fundamental para intensificar o crescimento e criar empregos altamente qualificados numa economia dinmica baseada no conhecimento - a viso exposta pelo Conselho Europeu de Lisboa, em Maro de 2000. Para se poder avanar, ser necessrio agir em vrios domnios polticos importantes, desde a investigao e a implantao de redes de banda larga nas telecomunicaes at medidas no domnio da sade pblica e aces a realizar nos Estados-Membros para promover a mobilidade e avaliar as implicaes que o envelhecimento da populao na Europa tem nos sistemas de sade(CCE, 2004: 5).
O caso do surto de H1N1(Gripe A), no inverno 2009/2010 em Portugal paradigmtico 10
2. Panorama geral dos estudos sobre tecnologias de informao e comunicao em sade: situao global
Neste segundo ponto, pretende-se fornecer uma panormica da situao global, no que concerne aos estudos sobre as tecnologias de informao e comunicao em sade e subdivide-se em duas grandes seces. Nos pontos 2.1., 2.2. e 2.3. apresenta-se um breve resumo informativo sobre os diversos estudos e anlises nacionais e internacionais que se debruaram sobre a temtica das tecnologias da informao e comunicao em sade, considerados relevantes, para esta abordagem. As listagens bibliogrficas referentes a cada um destes pontos, bem como, as listagens das variveis, apresentam-se em anexos. No ponto 2.4. identificam-se as variveis consideradas pertinentes para a caracterizao da situao nacional, em termos de tecnologias de informao e comunicao em sade. Estes diferentes pontos correspondem estrutura tripartida descrita no ponto 1., tomada como estruturante da anlise aqui desenvolvida.
2.1.
E-Sade - Identificao de estudos e anlises nacionais e internacionais e lista de variveis analisadas
Muitos so os estudos nacionais e internacionais que discutem as questes da E-Sade, sobre variadas perspectivas de anlise. A pesquisa por ns desenvolvida permitiu identificar um vasto conjunto de estudos e anlises que se debruam sobre os processos de implementao de sistemas de E-Sade, bem como, sobre as relaes dos profissionais de sade e dos utentes com estas ferramentas de trabalho e comunicao. Assim, no que respeita a assuntos de ESade os estudos, nacionais e internacionais, identificados constituem-se como um conjunto de trabalhos cientficos que apresentam as discusses e anlises mais actualizadas, com relevncia para este relatrio. Cronologicamente, apenas com a excepo do estudo desenvolvido por Hardey (1999), todos as referncias analisadas so da dcada de 2000, reflectindo e incorporando as discusses e reflexes mais recentes neste domnio. O forte pendor norte-americano e europeu destes
estudos, tambm espelha as preocupaes e a importncia do desenvolvimento destas matrias para os sistemas de sade existentes nestas regies do planeta. Relativamente a Portugal, apresenta-se um conjunto de estudos desenvolvidos por investigadores nacionais que aprofundam o debate nacional em torno da E-Sade. As referncias bibliogrficas relativas aos estudos e anlises, nacionais e internacionais, sobre E-Sade, bem como as hiperligaes para os documentos (quando disponveis online) podem ser consultadas no Anexo 1. No anexo 2, apresenta-se a lista das variveis com relevncia, para o tema em anlise. 2.2. Sistemas de informao em sade - Identificao de estudos e anlises nacionais e internacionais e lista de variveis analisadas
Dada a especificidade e o mbito mais restrito das discusses em torno dos sistemas de informao em sade o leque de estudos, nacionais e internacionais, identificados no to vasto quanto o relacionado com a E-Sade. Todavia, a pesquisa desenvolvida permitiu identificar um conjunto de estudos e anlises significativas que se debruam sobre os sistemas de informao em sade, com destaque para a sua implementao e utilizao nas unidades de sade. Deste modo, no que respeita a estudos, nacionais e internacionais, sobre sistemas de informao em sade, foram identificados um conjunto de trabalhos cientficos que apresentam as discusses e anlises mais actualizadas, consideradas relevantes.
Cronologicamente, todas as referncias analisadas so posteriores a 2000, reflectindo e incorporando as discusses e reflexes mais recentes. semelhana das referncias relacionadas com a E-Sade, verificou-se um forte pendor norte-americano e europeu nestes estudos. Relativamente a Portugal, apresentam-se um conjunto de estudos desenvolvidos por investigadores nacionais que desenvolvem uma anlise da situao nacional, apontando caminhos a seguir. As referncias bibliogrficas relativas aos estudos e anlises, nacionais e internacionais, sobre sistemas de informao em sade, bem como as hiperligaes para os documentos (quando disponveis online) podem ser consultadas no Anexo 3. No anexo 4, apresenta-se a lista das variveis com relevncia, para o tema em anlise.
2.3.
Media e comunicao em sade - Identificao de estudos e anlises nacionais e internacionais e lista de variveis analisadas
Tambm os media e a comunicao em sade tm sido objecto de trabalho de diversos investigadores, em Portugal e no estrangeiro. Assim, identificou-se um conjunto de estudos e anlises que se debruaram sobre a comunicao em sade e sobre os efeitos dos media na sade pblica, com um particular destaque para o papel e para o impacto das sries televisivas, com contedos de sade. Neste sentido, no que respeita aos mdia e comunicao em sade os estudos, nacionais e internacionais, identificados apresentam-se como sendo aqueles com relevncia para este relatrio, dado que reflectem as discusses e anlises mais actuais, sobre estas matrias. Cronologicamente, apenas com as excepes dos estudos desenvolvidos por Polistchuck (1999) e Turow (1996), todas as referncias analisadas so da dcada de 2000, reflectindo e incorporando as discusses e reflexes mais actuais neste domnio. O forte pendor norteamericano e europeu destes estudos, tambm espelha as preocupaes e a importncia do desenvolvimento destas matrias para os seus sistemas de sade, particularmente, no mbito das polticas de promoo da sade pblica e da gesto da informao. Relativamente a Portugal, apresentam-se um conjunto de estudos desenvolvidos por investigadores nacionais que aprofundam o debate em torno dos media e da comunicao em sade. As referncias bibliogrficas relativas aos estudos e anlises, nacionais e internacionais, sobre mdia e comunicao em sade, bem como as hiperligaes para os documentos (quando disponveis online) podem ser consultadas no Anexo 5. No anexo 6, apresenta-se a lista das variveis com relevncia, para o tema em anlise.
2.4.
Identificao de variveis para caracterizao da situao nacional, no que concerne s tecnologias de informao e comunicao em sade
O caso portugus apresenta especificidades que vale a pena considerar na seleco e proposta de variveis a ter em conta para a caracterizao nacional da situao no que se refere implementao, utilizao e avaliao respectiva de tecnologias de informao e comunicao em sade.
Essas especificidades podem ser resumidas em dois aspectos fundamentais. Algum atraso na implementao de sistemas user freindly que faam a ponte entre cidado/profissional de sade/instituies formais de sade, alm de s este ano se iniciou a implementao do RSE (Registo de Sade Electrnico, up grade do RCE registo clnico electrnico). E tambm algumas lacunas em termos de estudos que faam objectivamente um diagnstico do estado nacional nestas matrias e um levantamento sistemtico e exaustivo, mais actualizado. Os dados mais recentes no domnio mais qualitativo e avaliativo datam j de 2006 (os estudos consultados encontram-se referenciados em anexo). Neste sentido, as variveis definidas, para cada um dos eixos de anlise, reflectem no apenas a necessidade de actualizar alguma informao j recolhida em 2006, como tambm constituem novas propostas de recolha de informao sobre novas variveis, que a evidncia emprica e os estudos internacionais nos aconselham a utilizar.
2.4.1.
E-Sade
No caso da E-Sade, e considerando os estudos consultados, parece ser pertinente categorizar as variveis de duas formas, juntando as que dizem respeito especificamente ao utente e aquelas cuja informao recolhida estar do lado do profissional de sade e/ou da instituio de sade. Assim, a proposta quanto identificao das variveis pertinentes e necessrias para a caracterizao do caso nacional, pode ser consultada no anexo 7.
2.4.2.
Sistemas de informao em sade
No caso dos sistemas de informao em Sade, as variveis a considerar devero ser, para melhor se adequarem realidade nacional, separadas por tipo de objectivos do sistemas, devendo em todo o caso, existir um conjunto de questes/variveis a recolher que ajudem a compreender e avaliar a interoperacionalidade desses sistemas e os ganhos em sade, tempo e eficcia para o utente. Os objectivos podem ser apenas de gesto, ou de registo clnico do paciente/utente, ou podem ser objectivos clnicos, associados ao registo individual do utente, por exemplo. Idealmente, e segundo as experincias internacionais e a literatura abundante sobre esta temtica, a
construo de unidades de registo que sirvam ambos os propsitos, consoante os objectivos de cada momento ou agente que utiliza o referido registo. Tambm em Portugal as experincias tm sido mltiplas e por isso, em termos de variveis simples, iro ser aqui apenas listadas (no anexo 8), com vista a, em pontos seguintes deste relatrio, proceder sntese das concluses tendo em conta o actual panorama nacional.
2.4.3.
Media e comunicao em sade
Tambm neste caso ser mais adequado sistematizar a identificao das variveis em termos de possibilidades de recolha de informao em dois sentidos, ou seja, do lado do utente/espectador/consumidor de media e do lado da oferta, isto , em termos de contedos mediticos sobre sade ou em contexto hospitalar, informativos ou ficcionados (anexo 9).
3.
Tecnologias de informao e comunicao em sade em Portugal:
definio de prioridades e objectivos estratgicos

Este ponto tem como objectivo avanar com a definio das prioridades de aco e objectivos estratgicos quanto implementao, fundamentao, utilizao e avaliao das tecnologias de informao e comunicao em sade em Portugal, fazendo para isso um enquadramento sumrio do contexto das TIC em Sade na sociedade portuguesa.
3.1.
Definio de prioridades 3.1.1. E-Sade
A expresso e-Sade, traduo literal do termo e-Health, define-se como () um espectro alargado de aplicaes informticas para facilitar a gesto e a prestao de cuidados de sade, incluindo a disseminao de informaes relacionadas com a sade, o armazenamento e troca de dados clnicos, a comunicao inter-profissional, a interaco doente-prestador suportada pelo computador, a educao, as redes de sade e a telemedicina Drudy (2005:38-40). O
conceito de e-Sade refere-se a uma realidade muito ampla, que compreende uma variedade de aplicaes utilizadas pelos utentes e prestadores de cuidados mdicos, e que no se esgota na telemedicina. Porque tem impacto ao nvel da eficincia, efectividade, acessibilidade, equidade e qualidade dos cuidados e dos servios prestados, a e-Sade permite obter ganhos em sade e reduzir custos. A existncia de informao com acuidade, fivel, pertinente e precisa, estruturada atempadamente onde necessria, permite aos profissionais (cidado interno) e ao cidado em geral (cidado externo) tomar decises informadas e cleres. A qualidade dos dados, da informao e a decorrente diminuio de erros, o aumento do conhecimento e a poupana de tempo so variveis-chave para medir os seus benefcios. Isto vlido para os profissionais, que procuram informao que necessitam para a prestao de cuidados mdicos ou para a gesto dos servios de sade e a investigao do percurso de doenas. vlido tambm para o cidado, que pretende saber como promover a sade e prevenir a doena, como proceder em situao de doena crnica ou aguda ou quais os servios disponveis e como contact-los, reforando a sua responsabilidade e autonomia na promoo da sade e bem-estar. O empowerment dos cidados por via da Internet em relao ao tema da sade decorre do acesso ao conhecimento e possibilidade de operacionalizao directa de alguns aspectos decorrentes dessa informao e conhecimento, poupando deslocaes e aces desnecessrias. Mesmo nos casos em que usada de forma regular, a mediao tecnolgica das prticas relativas sade aparece predominantemente como um complemento e no como um substituto dos modelos tradicionais do sector. O face-a-face ainda o elemento base do funcionamento da sade em Portugal, sendo que a massificao da utilizao das TIC na rea da sade passa pelos actores tradicionais do sistema nacional de sade, que tero um papel fundamental na sua implementao junto dos utentes, assim que eles prprios tenham a capacidade de reconhecer o interesse e as vantagens da sua utilizao (Espanha, 2009).
3.1.2. Sistemas de informao em sade
Hoje em dia, independentemente do pas, os principais desgnios das polticas de sade balizam-se entre um sistema homocntrico (baseado nos beneficirios), provido de memria (evitando por exemplo a repetio de exames, a duplicao desnecessria de informao), e
a exigncia de rentabilizao enunciada. Mas, at onde na prtica tal utilizao efectiva das TIC vai de facto? Do lado governativo, o retrato3 traz evidncia a desadequao entre discursos e prtica: Sistema de Gesto de Doentes Hospitalares (SONHO), Sistema de Informao para as Unidades de Sade (SINUS) e carto de utente desajustados do ponto de vista funcional e tecnolgico, apresentando fragilidades relativas, nomeadamente, aos dados destinados gesto; a inexistncia de um datacenter agregador, de uma poltica de normalizao e estruturao de certos contedos nas vertentes nacional e regional, o subdesenvolvimento das aplicaes de telemedicina e do limitado e descoordenado acesso do cidado informao. A prioridade neste campo deve ento centrar-se na possibilidade de criar as adequaes possveis no sentido da articulao entre os aspectos aqui evidenciados: a inovao na sade por via das TIC pressupe, uma dimenso organizacional muito impulsionada pelo Estado e pelas instituies de know-how tecnolgico, a par da adopo social da tecnologia pelos vrios grupos profissionais. Na confluncia de todas estas dinmicas encontramos a relao dos cidados e dos profissionais de sade uns com os outros, mas tambm internamente instituio onde se desenvolvem a prestao de cuidados de sade a vrios nveis. Muitos esforos nesse sentido tm sido realizados (e sero retomados no ponto 5 deste relatrio), mas na articulao entre sistemas que, em geral, se perde o sentido e a centralidade dos esforos de implementao efectuados.
3.1.3. Media e comunicao em sade
Segundo as indicaes da Healthy People 2010 (United States Department of Health and Human Services), Health Communication acompanha o estudo e a utilizao de estratgias comunicativas para influenciar decises individuais e comunitrias centradas nas questes da sade, ligando os domnios da comunicao e da sade. Essas decises baseiam-se em conhecimentos, atitudes e prticas que digam respeito sade e aos cuidados de sade. um campo de anlise que faz a interface entre comunicao e sade e que tem vindo a ser progressivamente reconhecido como um elemento necessrio para melhorar a sade tanto
Plano Nacional de Sade orientaes estratgicas para 2004-2010, Ministrio da Sade, Lisboa, Fevereiro de 2004. 17 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao
pessoal como pblica. A comunicao em sade pode ter efeitos em aspectos distintos tais como preveno da doena e promoo da sade. Para Thomas (2006), a comunicao em sade acontece em diversos nveis de aco, de anlise e de impacto, e as prioridades devem estar centradas nas seguintes dimenses: 1. Individual - O indivduo o alvo fundamental para a mudana relacionada com a sade, pois so os comportamentos individuais que alteram os estatutos a comunicao em sade pode afectar a disposio, os conhecimentos, as atitudes, a eficcia pessoal e a capacidade de comportamentos de mudana; 2. Rede Social - As relaes individuais e em grupo podem ter um importante impacto na sade de cada um. Programas especficos de comunicao em sade podem trabalhar no sentido de dar forma e sentido informao recebida pelo grupo e alterar os padres e o consumo. Os lderes de opinio num determinado grupo so portas de entrada para campanhas de comunicao; 3. Organizaes - Incluem normalmente grupos formais com uma estrutura definida, como as associaes, clubes e grupos cvicos, locais de trabalho, escolas, cuidados de sade primrios, etc. As organizaes podem transmitir mensagens de sade aos seus membros, fornecer apoio a esforos individuais e pr em prtica mudanas polticas que levam mudana individual; 4. Comunidade - O bem estar colectivo das comunidades pode ser apoiado criando estruturas e polticas que apoiem estilos de vida saudveis, tentando promover melhorias ambientais. Iniciativas a este nvel so planeadas normalmente por instituies como escolas, empresas, estruturas de sade, grupos comunitrios ou departamentos governamentais; 5. A sociedade - A sociedade como um todo tem grande influncia no comportamento individual, incluindo normas e valores, atitudes e opinies, leis e polticas, ambiente poltico, econmico, cultural e informacional.
3.2.
Objectivos e elementos estratgicos 3.2.1. E-Sade
Os dados mais recentes do estudo Bareme Internet da Marktest (ver anexo 10) mostram que, no Continente, so 1,3 milhes os residentes que pesquisam na Internet informao sobre sade4. O relatrio anual de 2007 do Bareme Internet, o estudo de base do Netpanel, contabiliza 1 321 mil indivduos que pesquisam na Internet informao sobre sade. Este valor representa 15.9% do universo composto pelos residentes no Continente com 15 e mais anos5. Podemos, a partir dos dados da Marktest, verificar que a ocupao a varivel mais discriminante, pois a que revela mais diferenas de comportamento entre os indivduos (ver anexo 11). A classe social e a idade tambm revelam comportamentos heterogneos face a esta questo. Entre os dois sexos, no se registam diferenas: 15.7% dos homens e 16.1% das mulheres pesquisam informao sobre sade na Internet. Na anlise da idade, vemos que os valores sobem gradualmente de 21.7% entre os jovens dos 15 aos 17 anos para os 28.5% junto dos indivduos dos 25 aos 34 anos, para depois baixar tambm gradualmente at aos 0.9% observados junto dos indivduos com mais de 64 anos. Entre as regies, destacam-se os residentes na Grande Lisboa e no Grande Porto, que pesquisam, mais do que a mdia, este tipo de informao quando navegam na Internet (19.9% e 19.7%, respectivamente). Entre as classes sociais as diferenas so mais evidentes, com 33.6% dos indivduos das classes alta e mdia alta a pesquisar na Internet informao sobre sade, um valor que baixa progressivamente at aos 5.1% observados junto dos indivduos da classe social baixa. Estas diferenas so ainda mais evidentes quando analisada a ocupao, pois enquanto 39.6% dos quadros mdios e superiores costuma fazer estas pesquisas, apenas 2.3% das domsticas tambm as faz. Os estudos anteriores desenvolvidos quer em Portugal, quer nos restantes pases europeus e nos Estados Unidos parecem apontar para o surgimento de cada vez mais pacientes informados, mas apenas num estrato muito especfico da populao. Existe uma grande parcela da sociedade que no parece estar envolvida nos processos de E-health, nem nas suas
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http://www.marktest.com/wap/a/n/id~1060.aspx Audincias de Internet (universo de 2006), Marktest.com, 10 Abril 2008 19
potenciais aplicaes, o que poder ser sinal da existncia de um outro digital divide neste caso no seio da sade (Brodie, 2000). Diferenas de acesso condicionadas pela capacidade de utilizao das TIC, possibilidades econmicas, nvel de interesse so variveis que, com base nas caractersticas sociodemogrficas do utilizador das TIC para assuntos relacionados com a sade, devero ser ponderadas e avaliadas pelos governos e restantes partes envolvidas, de forma a captar todo o potencial valor pblico proporcionado pelo E-health. O uso das aplicaes integradas na Internet (sites, directrios temticos, blogues) pelos diversos agentes, reflecte-se no aumento dos nveis de interaco dos utilizadores da Internet com o sistema de sade, podendo haver diferentes nveis de interaco nos processos de relao estabelecidos. Assim, importante confrontar a realidade do que a oferta de contedos sobre sade na internet com as expectativas dos utentes ao consultarem estes mesmos contedos. De facto, a informao online deve ser abordada em duas vertentes, ou seja, quer do lado da oferta, quer do lado da procura: a disponibilidade, credibilidade e qualidade dos sites dedicados questo da sade deve estar relacionada tanto com critrios formais dos contedos, como com o contexto de utilizao dos mesmos por parte dos indivduos.
Olhando para o panorama nacional possvel verificar a crescente utilizao das tecnologias de informao e comunicao aplicadas sade. E no uma apenas um fenmeno nacional. Ammenwerth, Iller e Mahler (2006), evidenciam de forma clara e objectiva a necessidade global do apoio das TIC na rea da sade: A introduo de TIC podem afectar radicalmente as organizaes de sade e os resultados e funcionamento dos cuidados de sade. evidente que a utilizao das modernas TIC oferecem tremendas oportunidades para apoiar os profissionais de sade e para aumentar a eficincia, efectividade e apropriao dos cuidados de sade () o que se observa em todo o caso que os efeitos objectivos de um mesmo sistema de comunicao e informao pode ser bastante diferenciado de local para local (Ammenwerth, Iller e Mahler, 2006: 2, traduo dos autores). A importncia do contexto organizacional e da articulao da tecnologia, do indivduo e da tarefa a desenvolver quando se procede implementao e adopo da tecnologia de
informao e comunicao numa instituio de sade, inquestionvel, uma vez que s desta triangulao se podero obter os melhores resultados quer de adeso como de implementao e de racionalizao de recursos (humanos tcnicos e financeiros) (Southon et all, 1997). tambm de realar a existncia de diferentes graus de apropriao, adeso e utilizao das tecnologias de informao e comunicao nos profissionais da sade, podendo mesmo distinguir-se os diferentes indivduos em funo dos grupos etrios e da pertena a um grupo profissional - so os mdicos, e dentro destes os mais idosos, os que mais resistem implementao e utilizao das tecnologias de informao e comunicao (Cardoso e Espanha, 2007). No seguimento da identificao de diferentes tipos de apropriaes e momentos de adeso aos sistemas e tecnologias de informao, Stanberry (2003), ao analisar a passagem das tecnologias aplicadas sade de um domnio mais reservado para a sua expanso global6 e o ciclo de vida de um processo de adaptao tecnologia, desenvolveu uma tipologia que assenta em cinco categorias: innovators, early adopters, early majority, late majority e laggards. Os primeiros (innovators) correspondem aos tcnicos que concebem tecnologicamente uma ferramenta tecnolgica ainda que possam no lhe reconhecer uma aplicabilidade real. Os segundos, so os visionrios que em funo da existncia de uma possibilidade tcnica conceptualizam os seus impactos na execuo de determinada tarefa. Os dois primeiros grupos correspondem a um reduzido nmero de pessoas, uma vez que s com no terceiro grupo da tipologia se amplia a utilizao ou reconhecimento de uma tecnologia de informao e comunicao. Assim, entre aqueles, os que pragmaticamente aderem utilizao de um sistema ou tecnologia de informao que comea a haver uma maior difuso da sua existncia e aplicabilidade. O quarto grupo corresponde aos indivduos mais conservadores que s aderem a determinada inovao por esta j ter demonstrado a sua funcionalidade e por fim, os laggards so a minoria que por ltimo adere s tecnologias que j fazem parte integrante do quotidiano inerente a uma actividade profissional. De um modo geral, em Portugal, parece estar a haver um investimento na tecnologia de informao e comunicao aplicada sade, uma tendncia resultante de uma necessidade crescente em haver aplicaes e sistemas de informao que optimizem os processos de
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Passagem que, segundo o autor em causa, se faz em funo de um hiato (fosso) existente entre dois plos metaforicamente representados por duas montanhas e que necessrios unir atravs da tecnologia. 21 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao
cuidados prestados comunidade, sejam eles de ordem clnica ou administrativa, tendncia esta, alis, promovida pelos governos que exerceram a legislatura depois de 2000. No entanto, se por um lado as instituies de sade vo assumindo um investimento crescente em sistemas e tecnologias de informao, por outro este investimento parece no assumir o mesmo modelo operacional (software proprietrio em open source, etc.) em cada instituio, incorrendo-se no risco de criar pequenas ilhas com desenvolvimentos e capacidades dspares incapazes de comunicar entre si e criar sinergias e economias de escala e de uso. Identifica-se assim a falta de directrizes transversais, unas e objectivas, bem como de indicadores que transmitam o que prioritrio e a que necessrio dar resposta ou conhecer na sade nos sistemas de informao a nvel nacional. Desta forma, a necessidade de estabelecer linhas orientadoras e metas comuns emerge como indissocivel da necessidade de uma comunicao constante entre todos os agentes envolvidos de modo permitir uma fluidez de informao e experincias contrariando a actual fraca ou inexistente articulao (interface) entre sistemas operativos (de centros de sade e hospitais ou entre hospitais, por exemplo). Essa parece ser a melhor forma de os sistemas operativos (tecnologias de informao interligadas ou promotoras de articulao entre aplicaes especficas) assumirem uma utilizao que sirva princpios comuns definidos a priori e no os de carcter exclusivamente institucional, podendo assim criar a cultura e o conceito de rede de informao da sade, sem esquecer, contudo a importncia da proteco de dados pessoais e de direito da privacidade individual. Como refere o relatrio da Qualidade dos cuidados de Sade (disponvel on line no site do PNS-2011-2016), melhorar a segurana do doente passar, necessariamente, por encontrar sistemas que diminuam a possibilidade de erro e que essencialmente reduzam a dependncia da memria humana. A informtica pode ter um papel importante, e nesta rea alguns trabalhos de investigao passada demonstraram resultados na reduo do erro, como a monitorizao computorizada dos efeitos adversos medicamentosos, aperfeioando o acesso a informaes seguras e confiveis sobre medicamentos, a utilizao lembretes/alertas gerados por computador, guidelines e protocolos padronizados, recomendaes na rea da medicina preventiva de repetio de testes diagnsticos, na deteco e follow up de certas patologias.
Os objectivos ltimos sero construir actividades de comunicao em sade claramente pensadas e delineadas podem ajudar os indivduos a compreender melhor a sua prpria sade, dos seus familiares e as necessidades da sua comunidade, para que possam agir de forma a maximizar as suas prticas de bem-estar. possvel afirmar que, actualmente, a comunicao em sade foi aceite como uma ferramenta vlida para a promoo da sade pblica7, podendo desempenhar papis especficos como: - Melhorar o conhecimento e a conscincia das questes de sade (problemas ou solues); - Influenciar as percepes, crenas, atitudes e normas sociais; - Incentivar para a aco; - Demonstrar ou ilustrar capacidades e possibilidades; - Mostrar os benefcios da mudana de comportamentos; Incrementar a procurar de servios de sade; - Reforar conhecimentos, atitudes e comportamentos; - Refutar mitos e preconceitos; - Facilitar o relacionamento entre instituies; - Proteger ou salientar uma questo de sade ou um grupo populacional.
4.
Recomendaes
O objectivo deste ponto agregar um conjunto de recomendaes em torno da temtica em anlise. Assim, num primeiro momento, ser feita uma integrao dos elementos estratgicos com outras prioridades do Plano Nacional de Sade. Num segundo momento, ser trabalhado um conjunto de recomendaes de criao, adopo ou adaptao de instrumentos estratgicos para implementao, execuo e monitorizao das diferentes aces. Pretende-se ainda identificar boas prticas existentes no terreno (nacional e internacionalmente) quanto implementao e gesto de processos semelhantes.
Veja-se, mais uma vez, o exemplo das campanhas de preveno da Gripe A em Portugal. 23
4.1.
Integrao dos elementos estratgicos com outras prioridades do Plano Nacional de Sade
A imagem que se apresenta no Anexo 12 pretende representar graficamente uma possvel articulao entre as prioridades do actual Plano Nacional de Sade e as especificidades da temtica aqui presente, as TIC em Sade. A articulao entre as quatro orientaes base do PNS 2011-2016, promoo da cidadania, polticas pblicas saudveis, equidade e acesso adequado aos cuidados de sade e qualidade dos cuidados, e que se constituem como temas transversais na fixao das estratgias para os ganhos em sade, esto, como se revelou ao longo dos diferentes pontos j anteriormente explorados, presentes nas diversas vertentes e objectivos estratgicos da implementao e consequente utilizao por utentes e profissionais de sade nas TIC, sendo que todas as orientaes devem estar presentes nas medidas a implementar para aplicao e desenvolvimentos de sistemas de informao e de campanhas informativas no campo da sade.
4.2.
Recomendao de criao, adopo ou adaptao de instrumentos estratgicos para implementao, execuo e monitorizao de aces
4.2.1. E-Sade
Quanto maior o envolvimento e o grau de pr-actividade e interaco, maior ser, como foi anteriormente referido, o potencial de desenvolvimento de pacientes informados, capazes de gerar processos de autonomia em relao s instituies e s figuras tradicionais. Por outro lado, verifica-se que os utentes mais activos e interessados por temticas ligadas sade, ou seja, os indivduos com maior grau de empowerment (capacitao), fazem um maior uso das TIC, assim como dos meios de comunicao tradicionais, como fontes de informao. Neste sentido, tambm so os que recorrem com maior frequncia Internet. Estas consideraes levam-nos, tal como sugerido por Kivits (2004), a repensar o conceito de paciente informado: existe uma necessidade de inserir o conceito de paciente informado no seio de uma mudana social mais vasta relacionada com a apropriao das TIC e o aumento
dos fluxos de informao. O papel das TIC na sade, no que diz respeito ao utente, seria apenas mais uma das vertentes de uma mudana global qual o quotidiano do utente tem tido de se adaptar ao longo dos ltimos anos. As potencialidades oferecidas pelas TIC no seio da sade s podero ser aproveitadas de forma plena quando cada indivduo as conseguir integrar nas suas prticas dirias. Assim, em vez da existncia de pacientes mais ou menos informados, a tendncia apontaria para o desenvolvimento de cidados informados ('well-informed citizen), de acordo com o conceito proposto por Schutz (1973), retrabalhado e adaptado ao contexto especfico da sade por Amanda Henderson em 2006 e d conta desta mudana global que as TIC proporcionaram, no s no sector da sade, mas em todas as esferas da actividade humana. O incentivo da utilizao da Internet no seio da sade depende activamente dos contedos disponibilizados, da sua qualidade e credibilidade, e da maior ou menor facilidade sentida por parte do utilizador em utilizar e perceber os recursos disponveis. Deve portanto haver uma clara aposta no incremento da confiana dos utilizadores, atravs por exemplo de solues de certificao, assim como devem ser aproveitadas as potencialidades oferecidas pela plataforma tecnolgica em termos de agilizao dos cuidados mdicos. Ter e manter um site per si no chega, preciso ter a certeza que o utente consegue aproveitlo, consider-lo til e perceber o seu modo de funcionamento. S atravs de um dilogo constante entre o utilizador e os responsveis pelos sites poderemos passar de sites meramente informativos a uma interaco efectiva, ao mesmo tempo que se vai incentivando o utilizador a fazer uso destas possibilidades, incrementando cada vez mais o papel da Internet no seio do sector da sade.
A existncia de uma rede que permita a comunicao entre instituies de sade, poder ainda servir outros propsitos, beneficiando duplamente as instituies de sade, pois, ao permitir aos profissionais da sade a utilizao das ferramentas que envolvam tecnologias de informao, permitem que estes mantenham activa uma troca informal de experincias enriquecedora das estruturas da organizao bem como os seus objectivos de produtividade. Tambm se destaca a ausncia de instrumentos ou mecanismos de regulao dos novos
sistemas implementados. Na realidade, a emergente tendncia de adeso s tecnologias de informao e comunicao sade no acompanhada pela criao de mecanismos de avaliao de processos e suas respectivas implementaes. Este acompanhamento e avaliao, para alm de controlar a qualidade das implementaes e aferir resultados, possibilitaria agilizar procedimentos e formas de actuao, recorrendo partilha de experincias para uniformizar os processos. possvel tambm identificar a existncia de descontinuidades nas implementaes dos processos. Desta forma, as mudanas de linhas governativas, ministeriais ou de Conselhos de Administrao, conduzem ao abandono, a paragens prolongadas ou ao descontinuar de projectos e programas que trazem no s instabilidade estrutural mas tambm organizacional e at cultural. Mas, independentemente de perceber se as mudanas de estatuto jurdico implicam diferentes tomadas de deciso ou uma maior ou menor implementao de tecnologias relacionadas com a informao e a comunicao, importa perceber o intuito e a natureza da sua utilizao, para melhor identificar a instrumentalizao e operacionalizao destas ferramentas na gesto ou administrao de um hospital ou instituio de sade. S desta forma se poderia perceber como o Servio Nacional de Sade se posiciona na promoo dos seus princpios bsicos, sobretudo os da universalidade responsabilizao do Estado por todos os cidados e o da igualdade todos os cidados tm direito a uma acessibilidade idntica. Desta forma, percebemos que de um modo geral as aplicaes ou sistemas informticos so mais orientadas para funes administrativas que clnicas, alis at mesmo a aplicao informtica destinada aos mdicos (SAM Sistema de Apoio ao Mdico) descrita como tendo mais funcionalidades administrativas, ainda que contendo informao de espectro mais genrico. Assim, as aplicaes informticas so maioritariamente utilizadas para controlar situaes de natureza burocrtica e administrativa de que a gesto informtica de doentes e a marcao de consultas so um bom exemplo podendo ainda servir directamente os fins da gesto ao permitir um maior controlo das compras de material, da gesto de stocks e dos custos inerentes. Indirectamente o recurso s tecnologias de informao e comunicao pode ainda auxiliar os Conselhos de Administrao a alcanar um maior controlo das prticas e horrios dos profissionais de sade.
Outro aspecto fundamental a considerar a necessidade de dotar o Servio Nacional de Sade de memria. Neste sentido, parece ser recomendvel a criao, nas instituies de sade, de uma cultura de registo de informao em que se valorize o tempo despendido no registo e no se lhe reconhea uma perda de tempo. Dessa forma, h assim necessidade da criao de sistemas e aplicaes informticas que facilitem e agilizem os registos, ou seja estes tm que assumir uma forma de user friendly, para que os profissionais se sintam motivados para os utilizar, uma vez que a sua implementao j implica uma mudana nas suas prticas profissionais. Est assim em causa a necessidade da implementao de uma cultura de informatizao de dados. Esses aspectos tm sido preocupaes caras das entidades competentes nos ltimos anos, tal como demonstram a implementao de diversos sistemas recentemente, a saber: e-Agenda possibilita a marcao de consultas no mdico de famlia, por meios no presenciais, com recurso a plataformas tecnolgicas multi-canal (Internet, telefone, sms, etc.), envolvendo os servios de sade dos cuidados primrios (centros de sade, unidades de sade familiares USF). e-SIGIC permite que utentes inscritos para cirurgia consultem a sua situao atravs da Internet, ou seja, possvel a qualquer pessoa em lista de espera para cirurgia, saber da sua situao na respectiva lista atravs da Internet. RSE - A criao de um registo de sade electrnico dos cidados, que permite aos profissionais de sade o acesso informao clnica relevante para a prestao de servios, independentemente do momento e local da sua prestao, poder contribuir de modo significativo para a qualidade e celeridade da prestao do servio ao utente. WEBSIG - Plataforma web assente num sistema de informao geogrfica, que disponibiliza os Indicadores e Metas do Plano Nacional de Sade (PNS) sob a forma de mapas e tabelas.
A anlise dos sistemas de informao e comunicao no quadro da sade, remete-nos para trs unidades de anlise: 1) As organizaes e seus modelos de gesto; 2) Os profissionais; 3) As redes fsicas e tecnolgicas de informao e software.
A correcta implementao das TIC no quadro da sade (isto , a melhoria de processos administrativos e clnicos com recurso e ganhos de tempo financeiros) passa pela articulao dessas trs unidades de anlise. As organizaes necessitam de funcionar cada vez mais em rede, o que quer dizer serem mais flexveis e adaptveis s mudanas, cabendo gesto desencadear as mudanas organizativas que o possam promover. Quanto aos profissionais de sade, eles necessitam de ser apresentados ou incentivados a aprofundar culturas de rede que mais no so que culturas organizacionais e profissionais onde se promove a inovao, acessibilidade informao, partilha de conhecimento com o pas. Ou seja, aplicar aos sistemas de sade algo prximo do que se denomina de tica hacker (Himanen et al., 2003) no campo da relao com os outros e o trabalho e se denomina como Open Access e Open Source no quadro da relao com a informao. Caber ento gesto, mas tambm s Ordens Profissionais e s chefias intermdias (Directores de hospital, Directores clnicos, Directores de enfermagem, etc.) o desenvolvimento de sistemas com esta natureza cooperativa em rede. Nem tudo depende, como vimos, da administrao da unidade de sade, mas as suas decises e a inspirao de que se souber fazer acompanhar, ditaro parcialmente o sucesso da implementao. O Administrador de unidade de sade, dada a complexidade do universo organizacional e profissional onde se move, ter de ser gestor na procura de melhores solues, mas tambm ter a sensibilidade para colocar as perguntas certas, os porqus, sem os quais no haver boas solues. A actual implementao do RSE pode constituir-se como uma excelente oportunidade de aplicao global destes princpios. Alm disso, a ACSS deve ter um papel activo no ensino, investigao e experimentao em informtica mdica e promover demonstraes de SI e boas prticas/exemplos de sucesso de organizaes de sade de dentro e de fora do SNS, bem como organizar visitas a demonstration sites no estrangeiro. Seguindo ainda recomendaes disponveis no relatrio da Qualidade dos Servios de Sade (disponvel on line no site do PNS-2011-2016), no caderno de encargos/projecto de aquisio de SI dever constar um estudo de qualidade de informao e da sua capacidade de integrao com o workflow existente, ou, quando seja o caso, o seu grau de impacto com vista modificao de comportamentos e workflow;
Antes da implementao de qualquer SI devem ser escolhidos os principais indicadores de qualidade nos cuidados de sade sobre os quais se prev que o SI poder incidir, e aqueles em que se pode repercutir negativamente, e avaliar esse indicadores antes e depois da sua implementao e as unidades de sade devem preparar cadernos de encargos/projectos de desenvolvimento ou aquisio de SI, que detalhem como a informao do doente ser integrada com as normas de orientao clnica, como ser pesquisvel e como ser integrada com outros SI.
A comunicao mediada est na base de (praticamente) todas as relaes comunicativas das sociedades contemporneas. A comunicao em sade e a comunicao sobre sade no foge regra. Ela faz-se, em grande medida, em situaes mediatizadas, seja pela imprensa escrita, nem sempre especializada, seja pela Internet ou ainda pela televiso, e nesse caso, de duas formas: ou pela via informativa (jornais e programas de informao, documentrios e talkshows) ou, e cada vez mais, pela fico (indirectamente, nas sries e telenovelas no centradas nas temticas da sade, mas que as atravessam em momentos especficos, e nas sries sobre mdicos e hospitais). A informao relacionada com sade e doena na televiso tem um carcter sazonal, irregular na frequncia com que aparece, que depende da importncia que as doenas e a sade vo tendo no panorama nacional e internacional, focando-se, frequentemente, nas responsabilidades polticas, nos problemas do servio nacional de sade, na preveno, na investigao (apenas e quando essa divulgao remete para descobertas e avanos cientficos que de alguma forma melhorem a qualidade de vida das pessoas), no valor que atribudo sade e doena nas nossas sociedades. Como a noticiabilidade da sade nos d a entrever, notria, cada vez mais, a importncia dada ao bem-estar fsico, como sinal exterior de bem-estar social (Giddens, 2006). Investimentos objectivos na Comunicao em Sade levam, invariavelmente, a melhorias nos cuidados de sade e mesmo na prpria percepo da sade, e estas alteraes podem contribuir para uma maior equidade em termos de sade e cuidados de sade para as populaes minoritrias (por questes de ordem tnica, racial, socioeconmica, ou
educacional). Investimentos em comunicao e sade podem contribuir para melhorias na preveno, motivao para mudanas nos comportamentos e adeso a tratamentos, algo reconhecido pelos prprios profissionais de sade, que tm desenvolvido a percepo da importncia e do papel crtico que a comunicao representa na rea da sade (Espanha, 2009). Para Bertrand (2005), comunicar um elemento integral das intervenes em sade pblica, desenhadas para influenciar normas sociais ou mudar comportamentos individuais, familiares ou colectivos. E essa comunicao realiza-se a diversos nveis: na arena poltica, no sistema de prestao de servios de sade e no interior das comunidades e das famlias. Assim, possvel sintetizar o conceito de Comunicao em Sade como o estudo e utilizao de estratgias de comunicao para informar e para influenciar as decises dos indivduos, famlias e comunidades no sentido de promover a sua sade. Os processos de informao e comunicao em sade tm importncia crtica e estratgica porque podem influenciar nomeadamente a avaliao que os indivduos fazem da qualidade dos cuidados de sade, o prprio conceito de sade e de doena e incapacidade, e a adopo de determinados comportamentos por relao a esses mesmos conceitos (Laverack, 2008). A utilizao de, nomeadamente, fico sobre sade, em contexto cultural portugus (telenovelas, sries de fico sobre sade, etc.) deve assim ser considerada como uma possibilidade eficaz de transmitir mensagens sobre sade.
4.3.
Identificao de boas prticas
Por um lado, e considerando o contexto europeu, o estudo European citizens use of E-health services: a study of seven countries (Andreassen et al, 2007) estabelece uma comparao entre diversos pases da Europa, concluindo que nos sete pases considerados a principal utilizao dada Internet a procura de informao para leitura no mbito de uma relao de cariz unilateral, existindo pouca interaco. Este estudo destaca ainda a liderana das mulheres enquanto principais utilizadoras das TIC neste mbito (facto que, de acordo com os autores, est intimamente relacionado com os temas de pesquisa mais frequentes, na sua maioria ligados ao universo feminino). Em suma, o estudo conclui que o uso da Internet na rea da sade tem efeitos nas relaes entre mdico e pacientes, mas esses efeitos
manifestam-se atravs de uma relao de complementaridade, e no de substituio das figuras tradicionais do sistema de sade. Um outro estudo, que visa exactamente explorar essa alterao da relao entre mdicos e pacientes no contexto europeu (The impact of health information on the Internet on the physician-patient relationship: patient perceptions - Murray et al, 2003), reala a questo do acesso s TIC e o facto dos governos precisarem de ultrapassar a questo da digital divide, para que as vrias vertentes do E-health possam de facto ter uma aplicao efectiva. Por outro lado, e considerando a realidade norte americana, o estudo Health information online, levado a cabo pela Pew Internet (2005), permitiu concluir que oito em cada dez utilizadores da Internet procurou informao sobre sade na Internet, com especial interesse em assuntos ligados ao bem-estar fsico tais como dietas, tratamentos experimentais, medicamentos. Essa percentagem superior registada na Europa, apesar da maioria das temticas procuradas ser similar s do velho continente. No obstante o facto da percentagem de pessoas que utiliza as TIC no mbito da sade ser superior nos Estados Unidos, o relatrio Use of the Internet and e-mail for health care information: results from a national survey (Baker, Wagner, Singer e Bundorf, 2003) reala que, apesar de muitas pessoas nos Estados Unidos utilizarem a Internet para assuntos relacionados com a sade, o seu uso neste mbito no to alargado como por vezes afirmado, nem os seus impactos implicam, pelo menos no estado actual, uma mudana de paradigma de funcionamento do sector da sade. De referir ainda a anlise levada a cabo por Rovost, Perri, Boyer e Baujard (Opinions and Ehealth behaviours of patients and health professionals in the U.S.A. and Europe, 2003), estabelece precisamente o paralelismo entre a realidade norte americana e o contexto europeu, concluindo que, apesar de estar presentemente mais difundida nos Estados Unidos, a utilizao da Internet no mbito da sade est a crescer quer nesse pas, quer a Europa. Tanto na sociedade norte-americana como em contexto europeu, verifica-se uma maior propenso por parte dos indivduos do sexo feminino para a utilizao das TIC no mbito da sade, sendo que lideram os temas do universo feminino e prioritariamente mais ligados a assuntos de sade geral (bem-estar fsico) do que propriamente a doenas concretas. No entanto, enquanto que a relao na Europa se apresenta ainda de cariz maioritariamente unilateral, nos EUA existe j uma maior interactividade potenciada pelas TIC, com um maior recurso a possibilidades tais como a compra on-line de medicamentos ou a marcao de
consultas atravs da Internet. Em ambos os contextos, os estudos realizados apontam mais para uma relao de complementaridade de fontes entre a figura tradicional do prestador de cuidados mdicos e a mediao tecnolgica das TIC, do que propriamente para uma relao de substituio. Na Sucia, o investimento nas TIC em sade encarado como um elemento essencial para o empowerment (capacitao) dos cidados, a reduo das barreiras administrativas e das distncias geogrficas, assim como, para a facilitao de ferramentas informticas melhores e mais user-friendly e para uma maior eficincia da gesto dos recursos humanos e dos servios de sade. Neste sentido, foi estabelecido um conjunto de reas prioritrias de actuao. Em primeiro lugar, a adequao do edifcio legislativo s novas questes colocadas pela utilizao das TIC em sade. Depois, h a necessidade de criao de uma estrutura tcnica e informacional comum, que seja interoperacional. Por fim, a facilitao do acesso informao atravs das organizaes, tornando tambm a informao e os servios acessveis aos cidados. Para a execuo deste objectivos a cooperao inter-sectorial e a gesto, coordenao e cooperao a nvel nacional so essenciais. Na Austrlia, verifica-se a abordagem de uma estratgia potenciadora do desenvolvimento de solues de E-Sade orientadas para o mercado, centradas nos portais com contedos sobre sade (diferenciados para utentes e prestadores de cuidados de sade) e na prescrio electrnica. A estratgia australiana aponta para a necessidade da implementao de campanhas de esclarecimento, formao e apoio financeiro, no sentido de melhor introduzir a mudana. Estabelece tambm a necessidade de avaliao, passados dez anos, com a participao de todos os grupos intervenientes no processo. Desta forma, os australianos tencionam melhorar a qualidade e a segurana do seu sistema de sade, promovendo a autonomia dos utentes, reduzindo o desperdcio e os erros mdicos, tornando o sistema mais acessvel, eficiente e equitativo. Na senda das prticas j enunciadas, tambm em Inglaterra e na Irlanda, as TIC so encaradas como um elemento central na reforma dos servios de sade, contribuindo decisivamente para a elevao dos padres de qualidade dos servios, para a autonomia e envolvimento dos cidados nos processos que envolvem a sua sade e para a reduo de custos no sistema.
5. Condies
objectivas
de
implementao
das
tecnologias
de
informao e comunicao em sade: recursos extraordinrios para as aces

O ltimo ponto teria como inteno debruar-se sobre as condies objectivas de implementao das tecnologias de informao e comunicao em sade, em particular, sobre a articulao eficiente de recursos ou a necessidade de extraordinrios para a efectivao dessas aces. A correcta e eficaz concretizao dos objectivos deste ponto s pode ser realizada com acesso a informao especfica e actualizada dos projectos de implementao de sistemas de informao e comunicao na rea da sade que entretanto foram implementados e cujos resultados e acompanhamento dessa implementao no so ainda conhecidos, nem foram avaliados ou estudados. Da informao que foi possvel recolher junto dos servios da ACSS (Administrao Central de Sade)8 podemos acrescentar, contudo, que, desde 2006 tem vindo a ser feito um esforo considervel de informatizao global de Centros de Sade e Unidades de Sade Familiar, como se pode concluir a partir dos dados que nos foram fornecidos e disponveis no Anexo 13. Podemos verificar que em 2010, apenas 5 Centros de Sade no conjunto das ARS no esto informatizados e 2 desses j esto em fase de implementao. No caso das Unidades de Sade familiar, elas esto informatizadas na totalidade. No anexo 14, encontram-se os dados relativamente s aplicaes informticas em utilizao nos Hospitais (SAM, SAPE, Multibanco e Sistema de triagem). Alm dos dados que se encontram nos anexos referidos, convm ainda acrescentar que segundo informao da ACSS, o SINUS existe em 100% dos CS, pois acompanhou a
Um especial agradecimento dos autores ao Exmo. Senhor Vice-Presidente da ACSS, Fernando Mota, pela disponibilizao da informao solicitada. 33 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao
obrigatoriedade de implementao do Carto de Utente. O SONHO est em funcionamento em todos os Hospitais Pblicos, com excepo de 7 (CHLN Santa Maria e Pulido Valente; Hospital Fernando da Fonseca; HUC Hospitais Universitrios de Coimbra; Hospital de Leiria; IPO Lisboa, Coimbra e Porto). Mas, no h nenhum departamento especfico que acompanhe a utilizao e, segundo a ACSS, apenas este ano se iniciou a sistematizao da anlise da utilizao das aplicaes por intermdio de funcionalidades especficas (um exemplo apresentado que cerca de 70% da prescrio de medicamentos efectuada recorrendo a ferramentas electrnicas). Encontra-se em fase de implementao um processo de transformao do SIS (Sistema de Informao da Sade) que ter impacto na organizao dos servios da prpria ACSS e que afectar a relao com as instituies e as diversas aplicaes informticas em funcionamento, podendo tambm constituir-se como sistemas de suporte deciso clnica. Por esse motivo, optmos por, neste ponto, sugerir a realizao de estudos complementares que permitam responder aos termos de referncia que nos foram propostos inicialmente.
5.1.
Propostas para estudos de investigao complementares
Introduzimos, assim, a recomendao de desenvolvimento de estudos no terreno, faseados e de investigao aplicada e de recolha de informao primria, que possam responder de forma concreta s necessidades de pesquisa e de futura articulao de aces intra e entre entidades envolvidas e implicadas no funcionamento do Sistema Nacional de Sade.
I. Inqurito por questionrio a uma amostra representativa da populao portuguesa Para uma viso integrada daquilo que so, no apenas as utilizaes das TIC em Sade pela populao portuguesa, mas, fundamentalmente, para compreender a percepo que os utentes/pacientes tm da importncia da utilizao das TIC na rea da sade, seja quanto possibilidade de serem mais autnomos e, simultaneamente, mais participativos, mas tambm da percepo das vantagens e/ou desvantagens da sua utilizao na melhoria da prestao e acesso a cuidados de sade e na mudana, ou no, na relao entre paciente-profissional de sade. A melhor forma de concretizar este objectivo a realizao de um inqurito por
questionrio populao, onde se possa avaliar as utilizaes, as percepes e as expectativas dos utentes em relao s TIC em sade.
II. Acompanhamento da implementao e avaliao dos resultados dos projectos agora em curso A co-existncia de diversos sistemas administrativos e clnicos, de registo e de acompanhamento e tambm de interface entre instituies e pacientes, exige que sejam construdos elementos de acompanhamento, avaliao e prospectiva daquilo que so as reais utilizaes da TIC em Sade no SNS em Portugal e dos eventuais problemas e possibilidades de resoluo e de melhoria dos sistemas. Um acompanhamento da prpria implementao, permitir, eventualmente, uma integrao eficaz dos diversos sistemas em plataformas de usos mltiplos pelos diversos agentes sociais envolvidos no conjunto do SNS, tanto do ponto de vista do utente, como do ponto de vista do profissional e das instituies de sade envolvidas. A criao de mecanismos de avaliao dos processos para que da mesma forma que se agilizam procedimentos, formas e processos de actuao se possam partilhar experincias (entre instituies, profissionais e utentes) nomeadamente atravs da constituio de grupos de trabalho experimentais e da implementao de mecanismos automticos de avaliao dos sistemas de interface e registo. Este tipo de acompanhamento facilitar, tambm, a construo de um conceito de rede na rea das TIC em Sade e promover uma cultura da informatizao de dados neste contexto. Tambm se recomendam estudos de avaliao do impacto econmico, social e poltico da introduo das TIC na rea da sade, em particular do RSE, em fase inicial de implementao.
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Plano Nacional de Sade 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

Setembro 2010 (verso revista)

PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

2 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

1. Contextos de anlise das tecnologias de informao e comunicao em sade

5 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

Sistemas de informao em sade

PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

Media e comunicao em sade

9 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

O caso do surto de H1N1(Gripe A), no inverno 2009/2010 em Portugal paradigmtico 10

PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

E-Sade - Identificao de estudos e anlises nacionais e internacionais e lista de variveis analisadas

12 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

Sistemas de informao em sade

Media e comunicao em sade

Tecnologias de informao e comunicao em sade em Portugal:

definio de prioridades e objectivos estratgicos

Definio de prioridades 3.1.1. E-Sade

3.1.2. Sistemas de informao em sade

3.1.3. Media e comunicao em sade

18 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

Objectivos e elementos estratgicos 3.2.1. E-Sade

http://www.marktest.com/wap/a/n/id~1060.aspx Audincias de Internet (universo de 2006), Marktest.com, 10 Abril 2008 19

PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

3.2.2. Sistemas de informao em sade

22 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

3.2.3. Media e comunicao em sade

PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

4.2.2. Sistemas de informao em sade

26 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

27 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

28 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

4.2.3. Media e comunicao em sade

Identificao de boas prticas

30 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

32 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

informao e comunicao em sade: recursos extraordinrios para as aces

Propostas para estudos de investigao complementares

35 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

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39 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

40 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

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41 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

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43 PNS 2011-2016 Tecnologias de Informao e Comunicao

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