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Quando a morte um ato de cuidado: obstinao teraputica em crianas When death is an act of care: refusing life support for children

Debora Diniz

Abstract
1 Programa de Ps-graduao em Poltica Social, Universidade de Braslia, Braslia, Brasil. Correspondncia D. Diniz Programa de Ps-graduao em Poltica Social, Universidade de Braslia. C. P. 8011, Braslia, DF 70683-970, Brasil. anis@anis.org.br

Introduo
O avano tecnolgico tornou possvel manter uma pessoa muito doente ou em estgio terminal indefinidamente viva, porm ligada a aparelhos de sustentao artificial da vida, como a ventilao mecnica. A obstinao teraputica, tambm conhecida como distansia, ou seja, uma morte lenta e com intenso sofrimento, caracteriza-se por um excesso de medidas teraputicas que impem sofrimento e dor pessoa doente, cujas aes mdicas no so capazes de modificar o quadro mrbido. Fazer uso dessas medidas no o mesmo que dispor dos recursos mdicos para salvar a vida de uma pessoa em risco: os mesmos recursos teraputicos podem ser considerados necessrios e ordinrios em um caso e extraordinrios e hericos em outro 1. No se define obstinao teraputica em termos absolutos. Um conjunto de medidas teraputicas pode ser considerado necessrio e desejvel para uma determinada pessoa e excessivo e agressivo para outra. Essa fronteira entre o necessrio e o excesso nem sempre consensual, pois o que h por trs dessa ambigidade so tambm diferentes concepes sobre o sentido da existncia humana. H casos de pessoas que, mesmo diante de situaes irreversveis e letais, desejam fazer uso de todos os recursos teraputicos disponveis para se manterem vivas. Outras pessoas definiram

This paper analyzes a court case involving parents refusal of life support measures for an 8month-old infant with spinal muscular atrophy type I, a fatal degenerative genetic disease. The parents filed for a court injunction to ensure that the infant would not be submitted to mechanical ventilation in case of respiratory distress. The Brazilian courts recognized the parents right to refuse life support measures, and the infant died a week after the ruling. The parents request was to guarantee their right to avoid medical procedures that would not alter the infants clinical prognosis. The author of this paper was called on to provide expert ethical counsel in this case, and the article is a modified and condensed version of the authors report to the presiding judge. Right to Die; Passive Euthanasia; Bioethics

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limites claros medicalizao de seu corpo, estabelecendo parmetros que nem sempre podem estar de acordo com o que os profissionais de sade considerariam como a conduta mdica adequada ou recomendada. O desafio tico para os profissionais de sade, tradicionalmente treinados para sobrepor seu conhecimento tcnico s escolhas ticas de seus pacientes, o de reconhecer que as pessoas doentes possuem diferentes concepes sobre o significado da morte e sobre como desejam conduzir sua vida. A obstinao teraputica resultado de um ethos irrefletido das carreiras biomdicas. Os profissionais de sade so socializados em um ethos que, erroneamente, associa a morte ao fracasso. O paradoxo dessa associao moral que se, por um lado, so os profissionais de sade os que mais intensamente lidam com o tema da morte, por outro lado, so eles tambm os que mais resistem a reconhecer a morte como um fato inexorvel da existncia. Uma possvel explicao para esse fenmeno de enfrentamento tcnico e ocultamento moral da morte a confuso entre sacralidade da vida e santidade da vida 2,3. O direito a se manter vivo um direito fundamental expresso em nosso ordenamento jurdico e compartilhado por diferentes concepes filosficas e religiosas. O pressuposto desse direito que a existncia um bem individual garantido publicamente e, em termos ticos, pode ser traduzido pelo princpio da sacralidade da vida. O princpio da sacralidade da vida assegura o valor moral da existncia humana e fundamenta diferentes mecanismos sociais que garantem o direito de estar vivo 2. Esse um princpio laico, tambm presente em diferentes cdigos religiosos, mas no o mesmo que o princpio da santidade da vida. Reconhecer o valor moral da existncia humana no o mesmo que supor sua intocabilidade. O princpio da santidade da vida de fundamento dogmtico e religioso, pois pressupe o carter heternomo da vida humana 4. Em um Estado laico como o Brasil, o que est expresso em nosso ordenamento jurdico pblico o princpio da sacralidade da vida humana e no o princpio da santidade da vida humana. O valor moral compartilhado o que reconhece a vida humana como um bem, mas no como um bem intocvel por razes religiosas. Todavia, a socializao dos profissionais de sade confunde ambos os conceitos, o que acaba por sobrepor valores privados e metafsicos a respeito do sentido da existncia e da morte a princpios coletivos, como o da sacralidade da vida e o da autonomia.

O crescente envelhecimento populacional associado ao rpido avano das tecnologias biomdicas favorece a ampliao do horizonte de debates sobre o direito de morrer, a eutansia e a obstinao teraputica 5,6,7. Certamente, este ser um fenmeno que exigir uma rpida reviso dos currculos das carreiras de sade, e a biotica pode ser um instrumento analtico importante para essa redefinio dos papis na relao entre os profissionais de sade e os pacientes. O tema do direito de deliberar sobre a prpria morte extrapolou as fronteiras acadmicas do Direito, da Medicina e da Biotica, ganhando o espao da fico, do cinema e do debate cotidiano 7. Ao contrrio de outros temas bioticos, a ressignificao da eutansia como uma expresso da cultura dos direitos humanos, ou seja, como um tema relativo a princpios ticos como a autonomia ou a dignidade, um movimento crescente no Brasil. Neste artigo, discutirei um caso especfico de recusa de obstinao teraputica para um beb de oito meses, portador de Amiotrofia Espinhal Progressiva Tipo I, uma doena gentica incurvel, degenerativa e com curto prognstico mdico de sobrevida. O diagnstico mdico foi realizado por volta dos cinco meses de idade do beb, e as primeiras paradas cardacas ocorreram aos oito meses. No foi realizada nenhuma interveno invasiva para manter a respirao artificial do beb, por solicitao dos pais, os quais buscaram suporte judicial para garantir que a criana no fosse compulsoriamente submetida a mecanismos de respirao artificial, caso apresentasse novas paradas cardiorrespiratrias durante atendimento hospitalar. O beb foi a bito por parada cardaca uma semana aps a deciso favorvel da Justia. O argumento dos pais foi de que os recursos para garantir a respirao artificial deveriam ser entendidos como obstinao teraputica, dado o quadro clnico e irreversvel do beb. A solicitao de ambos Justia justificou-se pela garantia do direito de recusar procedimentos mdicos que no modificariam o quadro clnico da criana, em especial a ventilao artificial. O caso chegou Justia recentemente, ocasio em que participei do processo fornecendo assessoria. Os dados aqui apresentados so resultados de duas entrevistas formais com a famlia imediata e extensa do beb, de visitas espordicas ao hospital e ao domiclio da famlia, de acompanhamento do processo judicial e de anlise dos laudos mdicos. Este artigo uma verso modificada do relatrio tico apresentado Justia. Todos os dados so verdicos e, para fins de sigilo e garantia da privacidade, foi

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omitido o Tribunal de Justia em que o caso foi julgado, bem como qualquer outro dado que permitisse a identificao das pessoas envolvidas. Os pais do beb autorizaram a publicao da histria e foram os primeiros leitores deste artigo.

Diferentes conceitos: eutansia, suicdio assistido e obstinao teraputica

Alguns conceitos bioticos se prestam a vrias interpretaes, e o de eutansia um deles. H autores que definem eutansia pela etimologia do conceito: uma prtica eutansica seria aquela que garantiria a boa morte 1,8. E boa morte seria aquela resultante de uma combinao de princpios morais, religiosos e teraputicos. No basta uma boa Medicina para garantir a boa morte, preciso cuidado respeitoso com as crenas e valores que definem o sentido da vida e da existncia para que se garanta a experincia de uma boa morte para a pessoa doente 4. De acordo com essa interpretao, eutansia converte-se em um ato de cuidado e de respeito a direitos fundamentais, em especial autonomia, dignidade e ao direito a estar livre de tortura. Para muitos autores, em especial os que entendem a prtica da eutansia como o resultado de um direito individual de deliberar sobre a prpria existncia, preciso diferenciar as prticas eutansicas. H a eutansia ativa (aquela em que se induz a morte pela administrao de medicamentos, por exemplo) e a eutansia passiva (aquela em que se retiram mecanismos de sustentao artificial da vida ou se retiram medicamentos), podendo cada uma delas ser classificada como voluntria ou involuntria 5. A eutansia voluntria quando fruto da deliberao individual, informada e esclarecida de cada pessoa, e involuntria quando a pessoa no se pronunciou e no h como conhecer sua opinio, ou mesmo quando ela no desejava a prtica da eutansia. A segunda forma de entender a eutansia consider-la como sinnimo de homicdio ou de suicdio. Essa interpretao pouco comum biotica, mesmo biotica de inspirao crist no Brasil, sobrepe o debate contemporneo a respeito de eutansia s prticas de extermnio nazista, em que pessoas vulnerveis e minorias tnicas e raciais eram assassinadas por valores genocidas e racistas de um Estado totalitrio 1. O fantasma deixado pela II Guerra Mundial e os relatos atrozes dos crimes cometidos pelos mdicos nazistas , ainda hoje, uma sombra ao

debate biotico sobre o direito de morrer. Para muitas pessoas, em geral aquelas pautadas em premissas religiosas, eutansia seria sinnimo de extermnio de pessoas vulnerveis, e a simples enunciao do conceito um tabu moral. H ainda um terceiro tipo de procedimento, o suicdio assistido, que tambm se aproxima do debate sobre eutansia. A diferena entre a eutansia ativa e o suicdio assistido que, neste ltimo, a pessoa doente apenas assistida para a morte, mas todos os atos que aceleraro esse desfecho so por ela realizados. Como h casos de pessoas que solicitam o suicdio assistido, mas que no possuem independncia locomotora suficiente sequer para levar um copo boca, foram desenvolvidos mecanismos para garantir que apertando um boto de uma mquina, por exemplo, seja acionado um dispositivo para injetar o medicamento. Aqueles que defendem o suicdio assistido argumentam que esta uma maneira de no envolver os profissionais de sade no ato da eutansia, uma vez que a prpria pessoa quem toma a deciso e realiza as medidas necessrias para garantir sua morte. O auxlio que porventura necessite pode ser garantido por qualquer pessoa de seu crculo de relaes afetivas ou sociais. Uma caracterstica deste debate que no se considera a possibilidade da eutansia ativa, passiva ou do suicdio assistido para pessoas saudveis. Trata-se de tema circunscrito s pessoas doentes e, em particular, quelas em estgio terminal, com intenso sofrimento fsico, para quem a Medicina oferece restritas possibilidades de mudana do quadro clnico. Na biotica, no se fala de direito eutansia de pessoas saudveis que desejam cometer o suicdio 1. Se, por um lado, no se confunde eutansia com prticas de extermnio de pessoas vulnerveis, por outro, no se confunde eutansia com suicdio. Grande parte dos protocolos internacionais para garantir o acesso eutansia passiva, isto , retirada de medicamentos ou tratamentos mdicos, pressupe que a pessoa doente seja atendida por psiquiatras e psiclogos 9. Em pases democrticos e plurais, o desafio entender eutansia como um ato de expresso do livre arbtrio individual. Nesse contexto, o que necessitaria ser regulamentado no seria o direito a deliberar sobre como queremos morrer, mas sim sobre como garantir que o exerccio desse direito seja livre, informado e consciente. O desafio biotico o de retirar o tema da boa morte do campo do tabu para garantir seu enfrentamento como uma questo de direitos humanos. O direito a deliberar sobre a prpria morte deve ser uma garantia no apenas mdica, mas tambm tica e jurdica. Nes-

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se processo de afastamento da boa morte do tabu e de aproximao dos direitos humanos, o tema da eutansia passiva e do direito a estar livre da obstinao teraputica so os mais intensamente discutidos no cenrio internacional da biotica.

Obstinao teraputica e tortura mdica

O caso que chegou Justia brasileira envolvia um beb de oito meses, com um quadro clnico degenerativo, incurvel, e que exigia sesses dirias de interveno no corpo para mant-lo vivo. Seus pais descreveram essas intervenes como atos de tortura: Isso que a gente chama de tortura a fisioterapia, puncionar a veia, aspirar o pulmo duas ou trs vezes por dia, isso tudo o incomoda, machuca (...) e no h qualquer possibilidade de modificar o quadro dele.... Por no haver mudana no quadro clnico do beb ou qualquer possibilidade de conter o avano da doena, prticas invasivas, como a sonda nasogstrica, eram medidas consideradas exageradas, porm tolerveis para os pais do beb. A tortura da medicalizao definia-se pela impossibilidade de as medidas invasivas reverterem ou modificarem o quadro clnico ...o que eu acredito que, se houvesse prognstico de cura para ele, isso no poderia ser nomeado tortura, isso seria uma terapia dolorida. Mas ele no vai ser curado, ns no estamos indo em direo a uma cura.... Essas eram medidas que serviriam apenas para manter o beb em sobrevida, jamais atuariam para curlo ou para aliviar os sintomas da doena. As mesmas medidas invasivas, quando aliviavam o sofrimento do beb, no eram definidas pelos pais como torturantes, apenas como dolorosas. Para estes, a fronteira entre tortura e dor deveria ser traada pelo resultado de cada ao mdica: algumas melhoravam a sobrevida do beb, outras serviam apenas como medidas de obstinao teraputica. E foi sobre uma das aes mdicas a ventilao mecnica que os pais do beb solicitaram o direito de escolha Justia. Uma das caractersticas da sndrome gentica do beb era a crescente e incontrolvel perda da capacidade muscular. Ainda hoje, a Medicina no sabe como interromper o processo de degenerao muscular do corpo provocado pela sndrome 10,11. Os principais hospitais e centros de reabilitao locomotora do Pas se recusam a internar pacientes com Amiotrofia Espinhal Progressiva Tipo I. Essa recusa no se d por uma discriminao gentica, mas simplesmen-

te por um reconhecimento da incapacidade tcnica da Medicina em oferecer qualquer recurso teraputico ou medidas paliativas para aliviar o quadro clnico. E sobre isso os pais do beb estavam conscientes e conformados: no havia absolutamente nada o que fazer para conter o avano da sndrome, ou nas palavras do pai ....este um jogo em que j comeamos perdendo.... Quadros clnicos como o desse beb so casos-limite para os quais a Medicina tem pouco a oferecer. H promessas de futuras terapias gnicas, remotas possibilidades de descobertas no campo da farmacogentica, mas o fato que no h qualquer recurso mdico disponvel; tampouco se considera que qualquer avano neste campo estaria acessvel s pessoas j em estgio to avanado de perda muscular, como era o caso do beb. A sndrome gentica do beb lhe impunha uma curta existncia corporal: a estimativa de sobrevida seria de poucos anos 11. E foi exatamente a certeza da existncia reduzida pela sndrome uma batalha em que a Medicina no est habilitada ainda a enfrentar que fez os pais do beb solicitarem limites para cada procedimento mdico. Mas se os recursos mdicos so limitados, e no h responsveis para essa limitao do conhecimento humano, os pais do beb reconheciam outros cuidados como prioritrios para garantir a integridade e a dignidade do filho: eram dedicados e amorosos com a criana. Desde o nascimento, a me no trabalhava para dedicar-se integralmente aos cuidados do beb prematuro, que, precocemente, foi diagnosticado como portador da sndrome gentica; o pai abandonou o trabalho desde a primeira internao hospitalar do filho. Os dois alternavam-se ininterruptamente nos cuidados e na vigilncia do beb e passaram a ser mantidos pela ajuda da famlia extensa que, em sua maioria, estava de acordo com a deciso do casal. Essa dedicao irrestrita ao beb no deve ser entendida apenas como um ato compulsrio da maternidade ou da paternidade, mas como um profundo ato de amor de um jovem casal que, antecipadamente, sentia saudades do filho. Os cuidados intensivos da criana exigiam diferentes atitudes dos pais. Por um lado, cuidar de um beb com as limitaes impostas pela sndrome pressupunha uma dedicao fsica e temporal irrestrita. Os pais converteram-se na extenso do corpo debilitado e fraco do filho. A sobrevida do beb s paradas cardiorrespiratrias foi resultado do cuidado incondicional de seus pais. Por outro lado, estes tiveram que aprender a suspender o tempo: eles eram pais de um filho cuja existncia tinha data mar-

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cada para terminar. A morte uma condio humana, mas a existncia pr-determinada desconcertante. O beb morreria em breve, com ou sem ventilao mecnica, e os pais tinham pressa de viver os ltimos momentos com a tranqilidade de quem ignora a proximidade da morte. A morte do beb no era apenas uma certeza da condio humana, mas uma sentena. A passagem de condio para sentena fez com que os pais aprendessem que amor e apego so sentimentos diferentes, ...o amor fundamental com desapego...e o nosso amor por ele desapegado, no poderia ser diferente.... Por fim, eles precisavam de proteo: somente a Justia impediria que eles fossem transformados de pais amorosos em assassinos. A solicitao dos pais Justia foi para garantir que o beb, em caso de parada cardiorrespiratria, no seria submetido ventilao mecnica e no seria internado em uma UTI. Em outras palavras, a solicitao do casal visava a garantir que a capacidade de respirar independentemente de uma mquina fosse o limite da medicalizao do corpo do filho. Nos termos do casal, o pedido judicial seria a garantia de que a independncia respiratria fosse o limite da tortura. No mais ser capaz de respirar era o sinal definitivo de que o curso da vida do beb deveria ser seguido sem a interveno tcnica. Impor a ventilao artificial seria um ato de obstinao teraputica que apenas impediria por algum tempo que o ciclo natural da curta existncia do beb seguisse seu rumo. O pedido dos pais de recusa de procedimento mdico baseava-se na compreenso de que a ventilao mecnica no era um ato mdico necessrio para o tratamento do beb, mas sim uma interveno cruel que impediria a falncia definitiva do corpo. Ser capaz de respirar foi o limite fsico estabelecido pelos pais, mas que deve ser redescrito em termos ticos. Os pais defendiam que enquanto o beb fosse capaz de respirar sem o auxlio de medidas invasivas, ele seria capaz de lutar pela vida: ...a partir do momento em que ele precisar daquela mquina para poder respirar porque ele no vai mais conseguir respirar (...) porque ele no deveria estar vivo. porque no para ele estar mais vivo.... Os pais estavam conscientes, informados e esclarecidos que recusar a ventilao mecnica significaria no mais prolongar a existncia do beb, ou em termos mdicos estritos, levaria ao bito do beb. possvel, equivocadamente, descrever a solicitao dos pais como um ato de eutansia, j que o recurso da ventilao mecnica manteria o beb em sobrevida por mais tempo. Muito provavelmente, o beb no morreria por

problemas decorrentes de colapsos respiratrios, pois a mquina o manteria respirando, mas sua morte se daria por infeces secundrias, pneumonias, ou falncias de rgos. Certamente, a curta existncia do beb seria expandida de alguns meses (em geral 24 meses) para alguns anos, mas a pergunta dos pais era exatamente sobre o sentido de submeter o beb a medidas hericas e invasivas. A ventilao mecnica garantiria a sobrevida do beb, mas no interromperia o avano da sndrome. Ele se manteria vivo, porm permanentemente ligado mquina para respirar, piorando continuamente e sem qualquer experincia de vida independente. Uma vez ligado mquina, no haveria retorno: o beb e a mquina de respirao seriam uma nica existncia. Na mquina, os movimentos fsicos dele se reduziriam ao piscar de olhos; por ocasio do pedido judicial, o choro do beb j era sem som, pois os msculos das cordas vocais j haviam se enfraquecido; ele ainda ria, mas seus pais sabiam que rapidamente a sndrome impediria a expresso do sorriso. O casal se esforava para acompanhar esses ltimos sinais da interao do beb com o mundo ...a gente o est perdendo, mas perdendo de um jeito bonito. De um jeito justo. Com integridade.... No hospital, o beb passou a se alimentar por sonda nasogstrica. Na verdade, ele s conhecera duas formas de se alimentar: o leite materno e o alimento da sonda. Ele ainda era um beb que se alimentava no seio da me quando, na primeira parada respiratria, perdeu a capacidade de deglutir. Foi nesse mesmo perodo que os pais passaram mais seriamente a pensar nos limites da medicalizao do corpo e da existncia do beb. At ento, os relatos mdicos sobre o prognstico da sndrome eram bastante evasivos, uma caracterstica do discurso mdico quando se defronta com situaes clnicas que lhe exigem o reconhecimento da impotncia tcnica. Segundo os pais, os relatos mdicos eram genricos: ora afirmavam que no havia padro nico de evoluo da doena, ora confundiam os trs tipos de Amiotrofia, sugerindo ser possvel que o beb viesse a sentar numa cadeira de rodas, mas ...ningum nos disse que ele vai chegar num ponto que no vai respirar mais.... Essa ambigidade discursiva permitiu que os pais nutrissem expectativas de que, no havendo padro nico de evoluo da sndrome, talvez, o beb no desenvolvesse a doena, ou mesmo de que fosse possvel que a sndrome estagnasse e ele sobrevivesse em uma cadeira de rodas. Os pais o queriam vivo e em condies de viver a vida, no importando com que restries de funcionalidade. Jamais a possibilidade

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da vida com deficincia foi um problema para os pais do beb. Mas a expectativa foi destroada pela primeira parada cardaca e pela tentativa de coloc-lo num CPAP (Continuous Pressure Airway Positive), recurso de respirao artificial 12. Nessa ocasio, os pais entenderam que, alm de ter que aprender a lidar com a breve existncia do filho, era preciso enfrentar o tema de como queriam que o beb experimentasse os meses de vida que lhe restavam. Ao contrrio do debate tradicional sobre o direito de morrer, em que se apela para a autonomia e o livre arbtrio individual para justificar o exerccio do direito de deliberar sobre a vida, neste caso no havia como conhecer a opinio do beb. E jamais seria possvel conhecla. Mesmo que, desrespeitando a vontade de seus pais, o beb fosse mantido sob ventilao mecnica permanente, ele no sobreviveria o suficiente para atingir a maioridade e poder se pronunciar. Na melhor das hipteses, a respirao artificial lhe daria alguns anos de sobrevida, confinado a um leito de hospital ou aos cuidados domsticos intensivos e sem qualquer independncia fsica ou locomotora, pois todos os msculos estariam permanentemente debilitados. Diante da total impossibilidade de se conhecer a opinio do beb, seus pais eram os representantes legtimos de sua vontade 2. E o foram, no por uma concesso do Estado que reconhece o ptrio poder, mas por uma demonstrao irrefutvel do incondicional cuidado dos pais ao beb. ...Meu filho uma extenso de mim, sendo uma extenso de mim no posso deixar que ele passe o que eu no passaria. No posso permitir: uma extenso de mim no vai sofrer uma coisa que eu no concordo. Eu estou salvando meu filho.... Com essas palavras, os pais descreveram o fundamento tico do pedido por aliviar o beb da obstinao teraputica. Confin-lo a uma mquina seria escraviz-lo a uma existncia limitante e degradante, seria retirar dele a dignidade da morte. Impedi-lo de morrer naturalmente seria uma agresso existncia j repleta de limites do beb. A Medicina no necessitaria impor outra sentena quela irrefutvel da loteria da natureza. Os pais descreveram a ventilao mecnica como uma ameaa ao livre arbtrio do beb: o arbtrio de uma existncia livre da tecnologia mdica. A dignidade do beb passava pelo direito de morrer livre da tortura mdica diria e isenta de sentido teraputico. A tortura no est na sentena da morte precoce, na degenerao muscular ou no sofrimento fsico do beb, mas nos procedimentos mdicos invasivos e incapazes de oferecer qualquer alternativa real de rever-

so do quadro clnico j instaurado. A ventilao mecnica significaria apenas uma extenso da sobrevida do beb e, muito provavelmente, a substituio da causa de sua morte: de parada respiratria seguida de parada cardaca para infeco generalizada ou pneumonia. Os pais defenderam o direito de morrer livre da tortura da medicalizao, um argumento desafiante para o ordenamento moral cristo e para o ethos biomdico, que associam a morte ao fracasso. ...No respirador, nem um minuto. Do nosso ponto de vista, aquilo no mais vida. Aquilo condenar uma pessoa a no poder morrer (...) Uma criana no respiradouro no tem a possibilidade de morrer.... Seria possvel traduzir o apelo dos pais como a recusa pela obstinao teraputica. Mas a questo ainda mais sofisticada que meramente a recusa de procedimento. A condenao morte no foi decretada pelos pais, mas pelo carter implacvel da sndrome. A ventilao mecnica manteria o beb indefinidamente vivo, mas seria um procedimento tcnico irreversvel: uma vez no respirador, o beb s seria desconectado da mquina com a morte. Diante disso, no aceitar a ventilao mecnica no deve sequer ser entendido como uma recusa de tratamento mdico, pois sua eleio uma falsa opo. Os pais, na verdade, no tinham opo: a morte precoce do beb era uma sentena e, como tal, no havia negociao. O que a UTI do hospital tinha a oferecer seria um prolongamento da existncia do beb e a substituio da causa de sua morte. O dilema tico que se instaurou era exatamente pela ausncia de opo. No havia nada o que oferecer ao beb e sua famlia. Nesse contexto dilacerante de absoluta impotncia da Medicina, comparam-se variveis que no se prestam equiparao: de um lado, concepes privadas sobre o sentido da vida para os pais e, de outro, recursos teraputicos inteis para o quadro clnico do beb. A ventilao mecnica se justificaria como uma medida temporria com vistas a garantir o retorno respirao independente de uma pessoa doente. No era esse o caso do beb e sobre isso no h qualquer dvida na literatura mdica 10,11. Portanto, apelar para o direito de morrer como fundamento tico para a deciso dos pais em recusar a obstinao teraputica pressupor que a ventilao mecnica seria uma opo vivel para o beb. O mais correto seria apelar para o direito a estar livre da tortura da medicalizao. Neste caso especfico, a ventilao mecnica no se justificaria em termos clnicos, tampouco ticos. A resistncia em reconhecer a respirao artificial como uma opo foi, acima de tudo,

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um posicionamento tico dos pais, expresso pelo seguinte argumento em termos de um juramento dos pais ao beb: ...Ns amamos muito nosso filho. E por causa disso que ns fizemos este juramento para com ele. um juramento nosso: ns no vamos permitir daquela parte em diante. um compromisso, uma obrigao. Ns sabemos que a partir daqui no ser bom para ele. Ele pode ficar descansado sobre isso.... H quem possa contestar afirmando que este seria um caso de conflito de juramentos: de um lado, o juramento dos pais e, de outro, o juramento hipocrtico em que os mdicos prometem no provocar nenhum dano em seus pacientes. Mas novamente este um falso conflito. No h dano a ser infringido ao beb pela recusa da ventilao mecnica. Ao contrrio, o dano est no confinamento do beb mquina. Com ou sem respirao artificial, no haveria mudana no curso implacvel da sndrome. Neste caso, o juramento hipocrtico dos mdicos era o mesmo que o juramento de amor dos pais: ambos comprometeram-se a cuidar do beb. O equvoco est em entender o cuidado como a exigncia do agir tcnico permanente: h situaes e esse caso demonstra isso em que a nica forma de cuidado o respeito s convices pessoais das pessoas doentes e de seus cuidadores.

Consideraes finais
Em resumo, o pedido dos pais foi considerado eticamente legtimo, pois: (i) os pais eram as pessoas jurdica e eticamente legtimas para tomar decises relativas ao cuidado do beb;

(ii) o carter heternomo do beb no poderia jamais ser suplantado, ou seja, seria preciso sempre que algum representasse seus interesses e seus pais deram provas substantivas de que representam seus melhores interesses; (iii) no havia opo teraputica, possibilidades de reverso do quadro clnico ou mesmo medidas disponveis de conteno da sndrome que justificassem a obstinao teraputica; o prognstico de sobrevida do beb era curto (em torno de 24 meses), no mximo de alguns anos se submetido respirao artificial; (iv) a ventilao mecnica no representava uma opo teraputica para o beb, era apenas uma possibilidade tcnica no indicada para quadros clnicos como o dele; (v) a ventilao mecnica seria antes uma escolha tica e pessoal que uma indicao mdica, e o posicionamento dos pais foi de total recusa da ventilao mecnica; (vi) os pais estavam conscientes, informados e esclarecidos de que a recusa ventilao mecnica no estenderia a sobrevida do beb; (vii) os pais apelaram para o direito humano de estar livre de tortura, no caso do beb entendido como o direito de estar livre da tortura da medicalizao. Esse caso e a procura indita dos pais Justia devem ser entendidos no apenas como uma submisso legalidade do Estado, mas tambm como uma expresso pblica do ato de cuidado por um beb no fim de sua vida. A garantia de que o apelo tico dos pais desse beb o direito a estar livre da tortura da medicalizao no ser um clamor privado, mas um princpio tico coletivo em face da crescente medicalizao da morte, ser um dos desafios que esse caso deixar para a biotica brasileira.

Resumo
Este artigo discute um caso especfico de recusa de obstinao teraputica para um beb de oito meses, portador de Amiotrofia Espinhal Progressiva Tipo I, uma doena gentica incurvel, degenerativa e com curto prognstico mdico de sobrevida. Os pais buscaram suporte judicial para garantir que o beb no fosse compulsoriamente submetido a mecanismos de respirao artificial, caso apresentasse paradas cardiorrespiratrias durante atendimento hospitalar. O beb foi a bito por parada cardaca uma semana aps a deciso favorvel da Justia. A solicitao dos pais Justia foi pela garantia do direito de recusar procedimentos mdicos que no modificariam o quadro clnico do beb, em especial a ventilao artificial. O caso chegou Justia recentemente, ocasio em que participei do processo fornecendo assessoria biotica. Este artigo uma verso modificada do relatrio tico apresentado Justia. Direito a Morrer; Eutansia Passiva; Biotica

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Diniz D

Referncias
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