Estresse em familiares de crianas com transtornos do aprendizado

Renata Mousinho

Resumo Introduo: Considerando-se a criana parte ativa no ncleo familiar, um dficit na leitura provoca efeitos em toda a famlia. O baixo rendimento escolar decorrente de dislexia ou distrbio de aprendizagem pode aumentar o nvel de estresse dos familiares. Metodologia: participaram do projeto de pesquisa dezesseis responsveis por crianas atendidas no Ambulatrio de Transtornos da Lngua Escrita, INDC-UFRJ. Foram utilizados dois questionrios, sendo um estruturado: estresse, verso reduzida e um questionrio especfico de problemas de aprendizagem, semiaberto, calcado nas dificuldades relatadas pelas famlias na prtica clnica. Nos dois casos, as respostas deveriam ser dadas considerando-se os momentos antes e depois do diagnstico. Resultados: foram reveladas correlaes estatsticas (Pearson) entre os itens dos dois questionrios: significncia estatstica entre estresse x melhores resultados escolares e estresse x compreenso da escola. Na comparao entre o momento antes e depois do diagnstico, evidenciou-se decrscimo substancial do impacto do estresse nos seguintes aspectos e momentos: durante o perodo de provas, na relao com a escola, na baixa autoestima/ sofrimento da criana, nas terapias de apoio, em relao ao julgamento dos outros, na implicncia de colegas, e na no compreenso da prpria dificuldade. Concluso: Transtornos do Aprendizado podem ser fonte de estresse na famlia. A compreenso da escola somada aos melhores resultados escolares ajudam a diminulo. O diagnstico, associado compreenso das dificuldades, um perodo em que a reduo se torna mais visvel. Tais dados confirmam que um importante momento para oferecer esclarecimento e apoio aos familiares.

Palavras-chave: Transtorno do aprendizado; famlia; estresse

Trabalho apoiado pelo Instituto ABCD (Programa de Centros de Referncia em Dislexia e outros Distrbios de Aprendizagem). Fonoaudiloga; estgio ps-doutoral em Psicologia UFRJ; doutora e mestre em Lingustica UFRJ; docente da Graduao em Fonoaudiologia da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio de Janeiro. renatamousinho@ufrj.br

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Introduo Considerando-se a criana parte ativa no ncleo familiar, um dficit na leitura provoca efeitos em toda a famlia (KARANDE et al, 2008; STRNADOV , 2006; REID, 2004; FRUDE, 1990). Estresse um conjunto de reaes que um organismo desenvolve ao ser submetido a circunstncias que exigem esforo de adaptao (SELYE, 1956; 1976). O termo foi criado considerando-se tanto os pontos positivos, quanto os negativos deste processo, mas ao longo dos anos teve seu significado associado principalmente a estes ltimos aspectos (VINER, 1999). Comparado com outros temas relacionados aos Transtornos do Aprendizado, como aspectos educacionais, fatores neurolgicos e cognitivos, os aspectos que envolvem a famlia aparecem em menor proeminncia na literatura. Isto pode ser causado pelas variaes socioculturais envolvidas nos contextos dos diferentes pases. A frustrao de uma criana com insucesso escolar vai se refletir na famlia, no professor e no grupo de companheiros (FONSECA, 1995). Pesquisadores do Reino Unido confirmaram a suposio de que dislexia a fonte de tenso para as famlias de crianas com esta dificuldade e que a identificao da fonte de tenso pode ajudar a melhorar o nvel de apoio fornecido s famlias destas crianas (REID, 2004). Alm disso, reafirmada a importncia do suporte familiar para o desenvolvimento da criana com dislexia (NICHOLS, 2000). Todas estas caractersticas so observadas empiricamente na clnica dos Transtornos do Aprendizado no Brasil, mas pouco estudadas. O que se pretende mapear as principais fontes de estresse em nossa cultura, e o impacto que ele pode causar, buscando meios de apoiar a famlia de forma mais efetiva. Como objetivos especficos temos: . . . Verificar a validade do questionrio semiestruturado: Contexto familiar da criana com Transtornos do Aprendizado Mapear as principais fontes de estresse nas famlias de crianas com Transtornos do Aprendizado; Avaliar se este impacto diferente ao longo da escolaridade e do tratamento.

Metodologia A populao foi formada por familiares de 16 crianas com Transtornos do Aprendizado que as acompanham no atendimento fonoaudiolgico da UFRJ. Como critrio de incluso estava a seleo dos familiares que acompanhavam de perto crianas com o diagnstico de dislexia ou distrbio de aprendizagem, residindo no mesmo domicilio que estas. Como excluso, os familiares que no convivam no mesmo domiclio da criana que apresenta tais dificuldades. Foram aplicados um questionrio semiestruturado e um questionrio saber, questionrio do contexto familiar da criana com Transtorno do escala de estresse, tal qual ser melhor desenvolvido nas prximas tinham formato de entrevista, para que o nvel de leitura dos interferisse nos resultados. . estruturado, a Aprendizado, e linhas. Todos familiares no

Questionrio semiestruturado: contexto familiar da criana dislxica elaborado especificamente para a presente pesquisa, abordando dados socioculturais sobre o familiar-informante, como formao acadmica, faixa salarial, alm de questes 67

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qualitativas sobre os pontos de maior interferncia cotidiana na dinmica da famlia, bem como o impacto da dificuldade da criana no ambiente domiciliar e dados que podem favorecer a situao (disponibilizado no final deste artigo). Objetiva servir de base tanto para uma anlise quantitativa, quanto qualitativa. . Escala de estresse PPS.

Cohen et al (1983) propuseram uma escala que mensura o estresse percebido, ou seja, mede o grau no qual os indivduos percebem as situaes como estressantes. Esta escala, denominada Perceived Stress Scale (PSS Escala de Estresse Percebido), foi inicialmente apresentada com 14 itens (PSS 14), sendo tambm validada com dez (PSS 10) e quatro questes (PSS 4). A PSS possui 14 questes com opes de resposta que variam de zero a quatro (0=nunca; 1=quase nunca; 2=s vezes; 3=quase sempre 4=sempre). Os itens foram designados para verificar o quanto imprevisvel, incontrolvel e sobrecarregada os respondentes avaliam suas vidas, fatores considerados centrais na experincia de estresse. Por no conter questes especficas do contexto, pode ser utilizada em qualquer faixa etria. Aqui ser utilizada a verso reduzida da validao em portugus, o PSS 10 (LUFT, SANCHES, MAZO, ANDRADE, 2007).

Resultados e discusso Ao colocarem os dados do questionrio de estresse e do contexto familiar em anlise de correlao (Pearson), apresentou-se significativa a correlao entre estresse e melhores resultados escolares (0,668*), o que mostra como efeito dos melhores resultados escolares a diminuio do estresse familiar. A melhora no rendimento, que pode ser alcanada com tratamento especializado, parece estancar um ciclo de insucesso: baixas notas estresse familiar baixas notas...

Outra correlao que demonstrou ser altamente significativa foi o estresse x compreenso da escola (0,814**), indicando que, a partir do momento que os profissionais da escola conseguem compreender a natureza das dificuldades da criana, passam a lidar melhor com ela, resultado que vai se refletir positivamente no mbito familiar. Props-se, em seguida, a comparao entre os resultados do questionrio de contexto familiar referentes poca em que os familiares se deparavam com as dificuldades das crianas, mas desconheciam o diagnstico, e o perodo em que as avaliaes j tinham sido feitas e a terapia j havia sido iniciada. O grau de impacto de cada um dos pontos poderia variar de 1 a 4 (sendo 4 o mais alto), foram dispostos em proporo e analisados atravs do teste t para amostras pareadas. Numa anlise geral, os itens somados apresentaram na comparao das amostras M, 88 DV 0,114; M, ,52 DV ,073; t 14,63, DF 5, p-valor ,000**. Os pontos e momentos que apresentaram mudanas mais significativas, destacados anteriormente, sero retomados, a fim de serem complementados por uma anlise qualitativa:

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Tabela 1: Pontos e momentos de estresse familiar antes e depois da avaliao e acompanhamento

Perodo de provas: o estresse em torno do perodo de provas diminuiu famlias relatavam que atividades de lazer nesta poca eram inviveis no primeiro momento, porm comearam a se tornar possveis, com o decorrer do tratamento. Relao com a escola: pais disseram que o relacionamento com a escola melhorou, aps diagnstico e tratamento. Tal como discutido na anlise de correlao, a partir do momento que a escola entende a dificuldade da criana e aprende a lidar com ela, e a famlia por sua vez est mais tranquila, as relaes ficam melhores. Baixa autoestima e sofrimento da criana: a diminuio importante nesse item aponta para a relevncia de uma avaliao e tratamento precoces. Compreender a prpria dificuldade, aprender a lidar com ela e apresentar melhoras com o tratamento tm a fora de levantar a autoestima, diminuindo o sofrimento com o fracasso na escola. Terapias de apoio: o investimento, tanto por parte da criana, como de toda a sua famlia, em torno dos tratamentos especializados, aumenta de forma significativa, o que faz com que os mesmos passem a ser mais efetivos com a colaborao de todas as partes. Julgamento dos outros: este item envolvia o julgamento de amigos, outros familiares, pessoas do crculo social em geral. O incmodo com as crticas e as intromisses foi bastante relatado no primeiro momento, mas ficou menor aps o diagnstico e acompanhamento j que, segundo as famlias, conseguiam se posicionar melhor nestas situaes, atravs do conhecimento do assunto. Implicncia de colegas: h duas faces discutidas neste ponto. Por um lado os colegas so levados a compreender melhor as dificuldades da criana, sobretudo quando seus pontos fortes so destacados. Por outro lado, elas esto menos fragilizadas e podem lidar melhor com situaes deste tipo. No compreenso da prpria dificuldade: a partir da opinio da famlia, as crianas parecem mais confortveis em suas dificuldades, j que compreendem o que tm, fugindo de estigmas como burrice e preguia. 69

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Os resultados descritos na presente pesquisa corroboram publicaes internacionais. Brock e Shute (2001), que pesquisaram o estresse de 57 mes de crianas com Transtornos do Aprendizado, concluram que 80% delas identificam como fonte deste estresse a frustrao da criana, o longo tempo de realizao do dever de casa, e a baixa autoestima de seu filho. Outro grupo de entrevistadas, 68%, apontou como fonte de estresse a escola e os professores. Tambm so encontrados outros trabalhos que evidenciam os reflexos causados na famlia, na escola, atingindo at mesmo o convvio social (LIMA, 2008) e a melhora deles na identificao de fonte de tenso (REID, 2004). Em relao melhora na autoestima da criana e um melhor posicionamento da famlia diante do julgamento dos outros, vale destacar os trabalhos na literatura cientfica que apontam as dificuldades vividas pelas crianas, que precisam do apoio da famlia para conseguir superar. Lima (2008) apresenta diversos adjetivos atribudos a crianas com Transtornos do Aprendizado, como relapsa, desatenta, preguiosa, sem vontade de aprender, chamando ateno para as possveis consequncias emocionais que podem a se agravar especialmente em funo da injustia que possa vir a sofrer. Bauer (1996) relata a possibilidade de preconceito e marginalizao pelos quais essas pessoas podem vir a ser submetidas, podendo gerar consequncia na vida afetiva e social. Tais dados, mapeados como principais dificuldades em todas as famlias de crianas com Transtornos do Aprendizado, so de extrema relevncia ao se pensar em apoio aos pais. H questes especficas de cada famlia, que merecem um acolhimento individualizado. No entanto, existem pontos em comum que podem fazer parte de um planejamento de reunies ou de material didtico voltado para familiares. Por esta razo, o questionrio semiestruturado do Contexto Familiar da criana com Transtorno do Aprendizado mostrou-se til. Consideraes finais Transtornos do Aprendizado podem ser fonte de estresse na famlia. Observou-se, na comparao dos resultados de antes e depois da avaliao e tratamento, um decrscimo no nvel do estresse familiar. A pesquisa revelou significncia estatstica nos questionrios nos seguintes aspectos/momentos da vida da criana: durante o perodo de provas, na relao com a escola, na baixa autoestima e sofrimento da criana, nas terapias de apoio, em relao ao julgamento dos outros, na implicncia de colegas, e na no compreenso da prpria dificuldade. A correlao Pearson evidenciou como significativo para a diminuio do estresse familiar a compreenso da escola somada aos melhores resultados escolares. O diagnstico, associado compreenso das dificuldades, um perodo em que essa reduo se torna visvel. Tais dados confirmam que um importante momento para oferecer esclarecimento e apoio aos familiares. O ciclo do fracasso escolar/estresse pode ser quebrado. A relao de reciprocidade digna de nota. Pais menos estressados so mais presentes e pacientes diante das dificuldades dos filhos, que por sua vez estando em terapia e sendo auxiliados pelos pais tendem a minimizar suas dificuldades e, portanto, a preocuparem menos seus pais. So necessrios novos estudos, com ampliao da amostra, para ver se os resultados sero corroborados e passveis de generalizao.

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Stress in families of children with learning disabilities

Abstract Introduction: Considering the child an active part in the family, reading disabilities may cause an effect in the whole family. Poor academic performance due to dyslexia or other learning disabilities may increase the stress level of families. Methodology: participants were families of sixteen children in the specialized learning disabilities center - UFRJ. We used two questionnaires, a reduced version of a stress questionnaire and a specific for learning problems, based on the difficulties reported in clinical practice. In both cases, the answers should be given considering the moments before and after diagnosis. Results: The study revealed statistical correlation (Pearson) between the items of both questionnaires, statistical significance between stress and better school results and stress and school comprehension about the difficulties. The comparison between the time before and after diagnosis revealed a substantial decrease of the impact of stress in the following aspects and stages: in relation to school, low self- esteem / suffering of the child, in therapy support, in relation to the judgments of others, the teasing from colleagues, and not understanding the difficulty itself. Conclusion: Learning Disabilities may be a source of stress in the family. The school awareness associated with better school results help to decrease it. The diagnosis, coupled with understanding of the difficulties, is a period in which the reduction becomes more visible. These data confirm that it is an important time to offer insight and support to family members.

Keywords: Learning disabilities; family; stress

Referncias BAUER, J. J. Dislexia: Ultrapassando as Barreiras do Preconceito. Ed. Casa do Psiclogo. Ed. 1. 108 p, 1996. BROCK, A., & Shute, R. Group coping skills program for parents of children with dyslexia and other learning disabilities. Australian Journal of Learning Disabilities, 6, 2001, (4), 15-25. COHEN S, KARMACK T, MERMELSTEINM R. A global measure of perceived estresse. J Health Soc Behav. 983;24, 1983, (4):385-96. FONSECA, V. Dificuldades de Aprendizagem. Porto Alegre: ARTMED, 1995. FRUDE, N. Understanding Family Problems: A Psychological Approach. Chichester: John Wiley & Sons. ISBN 0-471-92276-5, 1990. LIMA, SHCG. A escola e o aluno dislxico. Rev Pesquisa educacional. Ano 1, out 2008. LUFT, C., SANCHES, S., MAZO, G., ANDRADE, A. Verso brasileira da Escala de Estresse Percebido: traduo e validao para idosos. Rev Sade Pblica, 2007;41(4):606-15. LYON, G., SHAYWITZ, S. & SHAYWITZ, B. A definition of dyslexia. Ann Dyslexia, 53, 2003, 1-14.
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NICHOLS, S. Parental Involvement in supporting children with learning difficulties. Australian Journal of Learning Disabilities, 2000, vol. 5, n 2, 2000, 28-33. REID, G. Dyslexia: a complete guide for parents. Chichester: John Wiley & Son, 2004. SELYE, H. The Stress of life. McGraw-Hill, New York, 1956. SELYE, H. Stress in health and disease. Boston: Butterworth, 1976. STRNADOV, I. Stress and resilience in families of children with specific learning disabilities. Rev. Complut. Educ. Vol. 17 N 2, 2006, 35-50. KARANDE, S., BHOSREKAR, K, KULKARNI, M, and THAKKER, A. Health-related quality of life of children with newly diagnosed specific learning disability. Journal of Tropical Pediatrics. Advance Access published November 28, 2008. VINER, R. Putting stress in life: Hans Selye and the making of stress theory. Studies of Science, Vol. 29, No. 3, 1999, 1999, pp. 391-410. Social

Questionrio semi-estruturado: Contexto familiar da criana com Transtornos do Aprendizado

SOBRE A CRIANA DISLXICA: Idade:_______________ Sexo: ( ) F ( ) M Ano escolar:___________________ Diagnosticada aos _____ anos Tratada h ______ anos (ou tempo mximo de tratamento) Histrico de reprovao: ( ) nunca repetiu ( ) j repetiu ( ) sistema de aprovao automtica Tipo de escola: ( ) particular ( ) municipal ( ) estadual ( ) federal Reao ao diagnstico:___________________________________________________________________________________________________ Auto estima ao longo do processo:_______________________________________________________________________________________ Relao com a leitura ao longo do processo:_____________________________________________________________________________ SOBRE O INFORMANTE: Relao de parentesco com a criana dislxica:___________________________________________________________________________ Idade: ______ anos Sexo: ( ) F ( ) M Cor: ( ) Branca ( ) Negra ( ) Parda ( ) Amarela Naturalidade: ____________________________________________________________________________________________________________ Nacionalidade:___________________________________________________________________________________________________________ Estado civil: ( ) Solteiro(a) ( ) Casado(a) ( ) Vivo(a) Divorciado(a) Ocupao atual: ________________________________________________________________________________________________________ Qual a faixa salarial? ( ) sem remunerao ( ) at 1 salrio mnimo ( ) entre 2 e 5 salrios mnimos ( ) 6 ou mais salrios mnimos Escolaridade: ( ) Nenhuma ( )1 grau incompleto ( ) 1 grau completo ( ) 2 grau incompleto ( ) 2 grau completo ( ) Superior ( ) Ps-graduao ( ) Doutorado ( ) Ps-doutorado Mora em casa prpria? ( ) Sim ( ) No SOBRE O IMPACTO SOBRE A VIDA DO INFORMANTE: Qual o grau de parentesco com a criana?_______________________________________________________________________________ Tem dificuldade em lidar com a criana?_________________________________________________________________________________ Caso afirmativo, diga o porqu e em que momentos _____________________________________________________________________ Classifique, de 1 a 4, (do que afeta menos para o que afeta mais), as principais fontes de estresse relacionadas s dificuldades da criana dislxica: 1 no interfere 2 interfere pouco 3 interfere 4 interfere muito

GRAU DE IMPACTO Dever de casa Perodo de provas

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Relao com a escola Relao com o professor Administrao do tempo com outros familiares (Ex: irmos) Baixa auto-estima/sofrimento da criana Terapias de apoio Julgamento dos outros Implicncia de colegas A no compreenso da dificuldade.

Outros:__________________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________________________ Em algum momento essas dificuldades melhoraram? Em caso positivo, quais?______________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________________________

Classifique, de 1 a 4, (do que afeta menos para o que afeta mais), os acontecimentos que minimizaram o estresse relacionado s dificuldades da criana dislxica: 1 no interfere GRAU DE IMPACTO Melhores resultados escolares. Esclarecimento do diagnstico. Compreenso da escola. Compreenso do professor. Compreenso dos outros familiares. Compreenso dos outros (crculo social) Compreenso dos colegas Reunies de familiares Aumento da auto-estima da criana. Orientaes sobre como lidar com a criana dislxica. 2 interfere pouco 3 interfere 1 4 interfere muito 2 3 4

Outros:__________________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________________________

SOBRE O IMPACTO SOBRE OS DEMAIS MEMBROS DA FAMLIA Caracterizao dos demais habitantes na casa: Parentesco Idade Escolaridade Compreenso das dificuldades Reao s dificuldades (dificuldade de lidar ou sensao de prejuzo)

Como demonstram ter dificuldades em lidar com a criana ou se sentir prejudicados pela situao? _________________________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________________________

J houve algum tipo de melhora?_________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________________________

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