Estudos Sobre A Intervenção Precoce em Portugal

UNIVERSIDADE DO PORTO FACULDADE DE PSICOLOGIA E DE CINCIAS DA EDUCAO
ESTUDOS SOBRE A INTERVENO PRECOCE EM PORTUGAL: IDEIAS DOS ESPECIALISTAS, DOS PROFISSIONAIS E DAS FAMLIAS
Maria Isabel Silva Chaves de Almeida Tegethof Porto, 2007
Volume I
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Dissertao apresentada Faculdade de Psicologia e de Cincias da Educao da Universidade do Porto para provas de doutoramento, sob orientao do Prof. Doutor Joaquim Bairro e da Prof. Doutora Teresa Leal
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AGRADECIMENTOS
s famlias, aos especialistas e aos profissionais de interveno precoce, bem como s colegas do CEACF da equipa dos 0 aos 3 anos da cidade de Lisboa, que tornaram possvel a realizao deste trabalho. Ao Prof. Doutor Joaquim Bairro pelos conhecimentos que me transmitiu ao longo do meu percurso profissional, pelos horizontes que abriu e pelos desafios que me fizeram ir sempre um pouco mais longe. Prof. Doutora Teresa Leal pela amizade e disponibilidade que demonstrou ao aceitar orientar este trabalho j na sua fase final e por todo o apoio que me proporcionou. Ao Mestre Paulo Sargento pelo suporte que prestou a algumas das anlises estatsticas do Estudo II. Aos Prof. Doutores Robin McWilliam e Debra Skinner pelos ensinamentos e sugestes que deles recebi. Ao Instituto de Segurana Social, I.P. pela equiparao ao bolseiro que me concedeu e, em particular, Dr. Cristina Fangueiro e Dr. Ana Lage pela compreenso que demonstraram e que foi essencial para que se tornasse possvel levar este trabalho at ao fim. Ana Isabel Mota Pinto pela amizade, partilha de conhecimentos e preocupaes, a enorme disponibilidade para responder aos meus pedidos, o apoio logstico que me proporcionou e que facilitou e tornou to agradveis as minhas estadias no Porto, bem como pela importante contribuio que deu atravs da leitura e sugestes ao Estudo I. Um agradecimento muito especial Ceclia Aguiar pela forma como se disponibilizou para rever o Estudo II, pela leitura atenta e crtica que fez e pelas sugestes que tanto o enriqueceram. Alexandra Sequeira que to bem soube compreender as minhas impossibilidades temporrias e esteve sempre pronta para me ajudar. Jlia Serpa Pimentel e Isabel Felgueiras pela amizade, pelo incentivo, pela partilha conjunta de conhecimentos e de experincias, que tanto me enriqueceram e contriburam para o percurso que me conduziu at realizao deste trabalho. Ana Isabel Ribeiro, Helena Grilo e Fernanda Salvaterra pela amizade e estmulo que nunca faltaram ao longo destes anos. minha famlia, em particular minha me e ao Gnter, pela compreenso que demonstraram pelo meu alheamento e o apoio que me proporcionaram. Quero, ainda, agradecer de forma muito especial ao Philipp e Vera por me terem sempre encorajado a prosseguir e, particularmente, Sofia que esteve sempre ao meu lado e me ajudou em vrias fases deste trabalho, desde a introduo de dados realizao de algumas figuras.
Lisboa, Julho de 2007
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RESUMO
Este trabalho pretende traar uma panormica geral da situao da interveno precoce (IP) e da utilizao do modelo de interveno centrado na famlia (ICF) em Portugal e tentar perceber at que ponto a prtica desenvolvida se enquadra num modelo sistmico e bioecolgico de prestao de servios e naquelas que so, neste mbito, as prticas recomendadas baseadas na evidncia. O fenmeno em anlise - o desenvolvimento de programas de interveno precoce dentro de um modelo de interveno centrado na famlia estudado com base (1) no testemunho de especialistas e de profissionais de interveno precoce de todo o pas ( excepo da regio do Algarve), bem como (2) num estudo de caso, com o objectivo, no de demonstrar os efeitos de uma prtica com vista sua generalizao, mas de compreender essa prtica de uma forma mais descritiva e processual, identificando eventuais reas a aperfeioar. Com este objectivo, desenvolveu-se um estudo exploratrio com um desenho de modelo misto paralelo, que recorre em simultneo a abordagens qualitativas e quantitativas, dentro das vrias fases da investigao e que integra dois estudos complementares: O Estudo I Estudo das Ideias - um estudo qualitativo em que se analisam as ideias de 10 pessoas-chave e de 209 profissionais pertencentes a 39 equipas de interveno precoce de todo o pas, sobre a temtica da interveno precoce, e, em particular, da interveno centrada na famlia, assim como sobre a forma como esta est a ser implementada, as dificuldades encontradas, o papel dos profissionais e o papel da famlia. O Estudo II Estudo das Prticas - um estudo de caso, de carcter exploratrio e descritivo, com um desenho longitudinal transverso, com o objectivo de perceber de que forma o fenmeno em anlise - o desenvolvimento de programas de interveno precoce dentro de um modelo de interveno centrado na famlia posto em prtica num contexto especfico e qual o seu efeito junto das famlias. A primeira concluso que retirmos que existe uma concordncia importante no que diz respeito ao quadro que possvel traar a partir das informaes recolhidas aos trs diferentes nveis: especialistas de IP, equipas/profissionais de IP de todo o pas ( excepo do Algarve) e estudo de caso.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Verificou-se que existe uma assimilao grande em relao aos conceitos tericos genricos subjacentes prtica da IP e da ICF, mas dificuldade na sua operacionalizao. No entanto, as famlias valorizam as componentes do programa que mais se aproximam da ICF e, de um modo geral, tanto as mes como os tcnicos mostram desejar uma participao mais activa da famlia, mostrando-se os tcnicos mais exigentes. O trabalho no sentido de promover o desenvolvimento da criana foi uma componente importante da maioria das intervenes, sendo bastante valorizada pelas famlias. No seu conjunto, constatou-se que as prticas destes profissionais correspondem s principais caractersticas da componente relacional das prticas de ajuda centradas na famlia, mas tm ainda muitas lacunas no que diz respeito componente participativa dessas mesmas prticas, tais como elas so entendidas dentro do modelo de interveno precoce de terceira gerao, baseado na evidncia (Dunst, 2000b, 2005a,b). Os aspectos identificados como mais problemticos so: o envolvimento activo das famlias, a utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF), a mobilizao e fortalecimento das redes de apoio social da famlia, nomeadamente, das informais, a constituio de uma rede integrada de servios e de recursos a funcionar na comunidade, e a interveno com as famlias de risco ambiental. Detectaram-se, ainda, algumas especificidades na caracterizao que foi possvel fazer das vrias regies do pas ( excepo do Algarve), que seria interessante explorar noutros estudos, utilizando amostras representativas. Na anlise das mudanas nas crianas e famlias do estudo de caso, identificadas pelos profissionais e famlias, verificou-se que as intervenes parecem ter tido efeitos positivos no que se refere criana, mas no introduziram mudanas a nvel da famlia. Esta, no entanto, mostra-se genericamente satisfeita com a interveno. Desta anlise ressaltou, ainda, a necessidade de se intervir de forma diversificada, tendo em conta as caractersticas das diferentes problemticas. Foram ainda realadas vrias reas possveis de identificar como necessitando de ser melhoradas, nomeadamente, a nvel: da elegibilidade, da utilizao do PIAF, da mobilizao das redes de apoio social da famlia, da colaborao sistemtica com os outros recursos e servios direccionados para as crianas dos 0 aos 6 anos e suas famlias, da formao e superviso dos profissionais e da investigao, tendo sido sugeridas vrias hipteses de pesquisa. No final teceram-se algumas consideraes sobre o trabalho desenvolvido e as suas limitaes.
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ABSTRACT
The main objective of this work is to give an overview of Early Intervention (EI) and family-centred intervention (FCI) in Portugal in order to evaluate if current practices are based on bioecological and systemic models and on evidenced-based recommended practices. The development of family-centred early intervention programmes was studied based (1) on testimonies from early intervention experts and professionals from all Portuguese regions (except Algarve) and (2) on a single case research aiming at the understanding of such family centred-practices from a descriptive and process perspective, and trying to identify some areas that need to be strengthen (although without generalization objectives). This is an exploratory study with a parallel mixed method design where, during the sequential moments of research, we used both qualitative and quantitative approaches. We carried out two complementary studies: Study 1 Study of the ideas was a qualitative study that analysed the ideas of 10 key-persons and 209 professionals working in 39 early intervention teams from all over the country (except Algarve) on early intervention, specifically, on family-centred practices and its implementation as well as main difficulties, professionals and families roles. Study 2 Study of practices was a single case descriptive and exploratory research with a transverse longitudinal design, carried on in order to understand how family-centred early intervention programmes were implemented in a specific context and their effects on families. Findings suggest an important convergence in the overall picture drew from data gathered at the three levels of analysis: early intervention experts, teams and professionals from all over the country (except Algarve) and the single case research. We found that basic theoretical concepts underlying EI and FCI are known and understood but not completely implemented. However, families value, mostly, practices that are close to FCI and mothers as well as professionals wish a more active familiar involvement, with professionals showing deeper demands concerning the quality of
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------families involvement. Intervention focused on promoting childrens development was an important component of most programmes and was highly valued by families. As a whole, we found that practices match the main characteristics of the relational component of family-centred help-giving practices but lack the participative one that characterises the third generations early intervention model based on evidence (Dunst, 2000b, 2005a,b). We identified some areas that need to be improved: active family involvement, use of Individualized Family Support Plan (IFSP), mobilization and strengthening of families social support networks mainly informal ones building of a community based resources and services network and intervention with socially deprived or at-risk families We also found specific characteristics related to specific regions which need to be more deeply studied using representative samples. Within the single-case study, the analysis of changes in families and children suggested that early intervention had a positive influence on childrens development but had no effects at family level. Still, families were satisfied with early intervention. Data analysis showed that different family and child characteristics demand different early intervention strategies. We also found specific areas that need to be improved and strengthen, namely: eligibility, use of IFSP, mobilization and strengthening of families social support networks, systematic co-operation with different agencies and resources for families and young children, professionals training, supervision and research. Based on our conclusions, on the work that had been carried on, and its limitations, future research was suggested.
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RSUM
Cette tude cherche donner une ide gnrale de la situation de lintervention prcoce (IP) et de lutilisation du modle de lintervention centr dans la famille (ICF) au Portugal, dans le but dvaluer si les pratiques des professionnels sencadrent dans un modle systmique et bioecologique de prestation de services et dans les pratiques recommandes bases dans lvidence. Le dveloppement de programmes dintervention prcoce dans un modle dintervention centr dans la famille est tudi a partir (1) du tmoignage de spcialistes et de professionnels de tout le pays (sauf de la rgion de lAlgarve), et (2) dune tude de cas, avec lobjectif de comprendre cette pratique dune faon descriptive et processuel et didentifier des possibles domaines perfectionner (sans prtendre gnraliser les rsultats obtenus). Il sagit dune tude exploratoire avec un dessin de modle mixte parallle, qui, dans des diffrentes phases de linvestigation, utilise simultanment des abordages qualitatifs et quantitatifs. On a dvelopp deux tudes complmentaires: tude I tude des Ides une tude qualitative dans laquelle on analys les ides de 10 spcialistes et de 209 professionnels qui travaillaient dans 39 quipes dintervention prcoce de tout le pays (sauf lAlgarve), sur la thmatique de lintervention prcoce, et, en particulier, de lintervention centre dans la famille, son implmentation, aussi bien que les principales difficults, le rle des professionnels et celui de la famille. tude II tude des Pratiques une tude de cas, de caractre exploratoire et descriptive, avec un dessin longitudinal transverse, ayant comme objectif comprendre comment des programmes dintervention prcoce dvelopps dans un modle dintervention centr dans la famille sont accomplit dans un contexte spcifique et quelle est son effet sur les familles. Les rsultats suggrent quil existe une concordance importante dans lensemble des donns en ce qui concerne les trois niveaux danalyse: spcialistes de IP, quipes et professionnels de IP de tout le pays (sauf lAlgarve) et ltude de cas. On a vrifi que les concepts thoriques gnriques subjacents la pratique de lIP et de lICF sont connus et entendus, mais ils existent des difficults dans son implmentation. Cependant, les familles valorisent les composants du programme qui
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------sapprochent le plus de lICF et les mres, aussi bien que les professionnels, souhaitent une participation plus active de la famille, se montrant les professionnels plus exigeants. Le travail adress au dveloppement de lenfant a t un lment important dans la plus part des interventions, tant considrablement valoris par les familles. Dans lensemble, on a vrifi que les pratiques de ces professionnels correspondent aux principales caractristiques de llment relationnel des pratiques daide centres dans la famille, mais ils existent encore beaucoup de lacunes en ce qui concerne llment participatif de ces pratiques, qui caractrisent le modle de lintervention prcoce de troisime gnration, bas sur lvidence (Dunst 2000b, 2005a,b). Les aspects identifis comme plus problmatiques sont: la participation actif des familles, lutilisation do Plan Individualis de Support a la Famille (PISF), la
mobilisation et renforcement (empowering) des rseaux de support social de la famille, particulirement des rseaux informels, la construction dun rseau intgr de services et recours fonctionnant dans la communaut, et lintervention avec les familles de risque sociale. On a trouv, encore, quelques spcificits dans la caractrisation des diffrentes rgions du pays (sauf lAlgarve), qui serait intressant dexploiter dans dautres tudes, utilisant des chantillons reprsentatives. Dans ltude de cas, lanalyse des modifications dans les enfants et familles, telles quelles sont identifis par les professionnels et les familles, montre que les interventions semblent avoir eu des effets positifs en ce qui concerne lenfant, mais nont pas introduit des changements au niveau de la famille. Celle, toutefois, se montre gnriquement satisfaite avec lintervention. Lanalyse des donns montre, encore, quil est ncessaire dintervenir dune faon diversifi, considrant les caractristiques des diffrentes problmatiques. On a aussi identifi plusieurs domaines qui ncessitant dtre perfectionns, notamment, au niveau: de lligibilit, de lutilisation do PISF, de la mobilisation des rseaux de support social de la famille, de la collaboration systmatique avec les autres ressources et services dirigs aux enfants ds 0 6 ans et leurs familles, de la formation et supervision des professionnels et de linvestigation. Dans les conclusions on a rflchit sur les rsultats obtenus, les limitations de cette tude et on a suggres quelques hypothses de recherche future.
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NDICE
NDICE DO VOLUME I
INTRODUO CAPTULO I: As teorias do desenvolvimento e a sua influncia na origem e evoluo do conceito de Interveno Precoce 1. Introduo 2. As teorias organicistas e os primrdios da Interveno Precoce 2.1. A teoria do desenvolvimento cognitivo de Piaget 2.2. A perspectiva preventiva e os antecedentes dos actuais programas de Interveno Precoce 3. As teorias mecanicistas e a sua aplicao nos programas de Interveno Precoce 3.1 Do behaviorismo de Skinner s teorias emergentes 3.2. A aplicao das abordagens mecanicistas aos programas de Interveno Precoce dirigidos a crianas com deficincia ou incapacidade 3.3. O abandono gradual do reducionismo nas teorias mecanicistas 4. As teorias contextualistas e a prtica actual da Interveno Precoce 1 11 13 14 16 18 20 21 23
24 27
4.1. A Teoria Sociocultural do Desenvolvimento de Vygotsky 4.2. Do contextualismo s teorias desenvolvimentais sistmicas 4.2.1. O contributo de Lerner e do seu modelo de contextualismo desenvolvimental 4.2.2. O contributo de Sameroff e do seu modelo transaccional 4.2.3. O contributo de Bronfenbrenner e do seu modelo bioecolgico 4.2.4. O contributo de Wachs para a compreenso da variabilidade individual no desenvolvimento 4.2.5. O papel das perspectivas sistmicas e ecolgicas na aplicao de modelos abrangentes prestao de servios de Interveno Precoce
27 28 32 37 44 50 55
CAPTULO II: Modelos e prticas de Interveno Precoce 1. Introduo
59 61
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------2. O conceito de Interveno Precoce 3. As diferentes formas de prestao de servios e a questo da elegibilidade 3.1. O grupo etrio alvo para a Interveno Precoce 3.2 A questo da elegibilidade em Interveno Precoce 3.2.1. O contributo da CIF Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade para a questo da elegibilidade 4. Prticas recomendadas baseadas em valores e evidncias 4.1. A nfase nas prticas baseadas em evidncias 4.2. Um percurso no sentido da convergncia das prticas 4.3. Princpios relevantes para a prtica da Interveno Precoce 4.3.1. Uma interveno centrada na famlia e na comunidade 4.3.2. Uma interveno nos ambientes de aprendizagem naturais da criana, utilizando prticas desenvolvimental e individualmente apropriadas 4.3.2.1. O conceito de ambientes naturais 4.3.2.2. As prticas desenvolvimentalmente adequadas 4.3.2.3. O modelo de interveno baseado nas actividades 4.3.2.4. O modelo de prticas contextualmente mediadas 4.3.3. Uma interveno baseada na colaborao e incidindo na integrao e coordenao de servios e de recursos 4.3.3.1. O trabalho de equipa em interveno precoce 4.3.3.2. A colaborao e coordenao de servios e de recursos 4.3.3.3. O modelo de prticas de interveno baseadas nos recursos 4.3.3.4. O papel do coordenador de servios 61 69 71 73 78
80 85 89 93 93 94
96 100 102 104 112 112 118 121 124
CAPTULO III: Papel da famlia na Interveno Precoce: A interveno centrada na famlia e na comunidade 1. Introduo 2. O emergir das teorias desenvolvimentais sistmicas e o papel central da interaco: um enquadramento para o enfoque na famlia 3. O conceito de famlia e o papel dos factores de risco e de proteco 4. A contribuio da perspectiva sistmica para uma melhor compreenso da famlia
127 129 129 133 137
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------5. O modelo de interveno centrado na famlia e na comunidade 5.1. O conceito de centrado na famlia 5.2. A mudana do papel dos profissionais num modelo centrado na famlia 5.3. As relaes famlia-profissionais num modelo centrado na famlia 5.4. O Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) 144 144 148 152 156
CAPTULO IV: O futuro da Interveno Precoce: Uma reflexo sobre os modelos propostos por Dunst e Guralnick 1. Introduo 2. O Modelo de Dunst e a sua evoluo: dos modelos de primeira gerao ao Modelo para a Interveno Precoce e Apoio Famlia de terceira gerao 2.1. O modelo de primeira gerao para a interveno precoce 2.2. O modelo de segunda gerao para a interveno precoce 2.3. O modelo de terceira gerao para a interveno precoce 3. O Modelo de Sistemas Desenvolvimental para a Interveno Precoce 4. O futuro da interveno precoce
165 167 167 168 170 173 179 187
CAPTULO V: A avaliao de programas de Interveno Precoce 1. Introduo 2. A questo da avaliao dos programas de interveno precoce: dificuldades e desafios 2.1 As caractersticas especficas dos programas de interveno precoce 2.2 As questes de ordem metodolgica 2.2.1. A questo do desenho da avaliao 2.2.2. A questo da amostra 2.2.3. A questo da medida dos resultados 2.2.4. Percursos metodolgicos alternativos para as investigaes de segunda gerao 3. Os estudos da primeira gerao de investigaes e a resposta questo da eficcia 3.1. A avaliao dos efeitos a curto prazo 3.2. A avaliao dos efeitos a mdio e longo prazo 3.3. Algumas concluses da primeira gerao de investigaes
199 201 203 204 205 206 208 208 211 215 216 224 233
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------4. Os estudos da segunda gerao de investigaes e a questo da especificidade 4.1. Um modelo multidimensional para a investigao de segunda gerao 4.2. A questo da avaliao dos resultados nas crianas e famlias 4.2.1. A avaliao dos resultados nas crianas 4.2.2. A avaliao dos resultados nas famlias 4.3. A questo da avaliao dos efeitos de prticas especficas nos resultados da criana e da famlia 4.4. Caso exemplo de uma investigao de segunda gerao 5. Desafios e propostas para o futuro 236 236 240 240 244 262 267 271
CAPTULO VI: A Interveno Precoce em Portugal 1. Introduo 2. As modalidades de atendimento s crianas dos 0 aos 6 anos em Portugal 3. As modalidades de atendimento s crianas dos 0 aos 6 anos com necessidades educativas especiais, em Portugal 4. A Interveno Precoce em Portugal em anos 80 90: da descoberta ao reconhecimento 4.1. A interveno precoce no mbito da DSOIP/CEACF 4.2. A interveno precoce no mbito do Projecto Integrado de Interveno Precoce de Coimbra PIIP 4.3. O desenvolvimento de projectos de Interveno Precoce e os aspectos legislativos na dcada de 90 4.4. As principais investigaes em Interveno Precoce desenvolvidas na dcada de 90 5. A Interveno Precoce em Portugal a partir de 2000: um perodo de afirmao e de progressiva consolidao 5.1. O Despacho Conjunto n. 891/99 5.2. Reflexo crtica sobre o Despacho Conjunto n. 891/99 5.3. Os desenvolvimentos mais recentes no mbito da interveno precoce 5.4. Duas investigaes recentes no mbito da interveno precoce
277 279 279 284 292 292 294 296 297 311 311 313 318 324
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CAPTULO VII: Metodologia da Investigao 1. Introduo 2. Mtodos mistos 2.1. O Mtodo Estudo de Caso 3. Mtodos 3.1 Desenho da investigao e sua fundamentao 3.2. Mtodos de recolha de dados 3.2.1. A entrevista 3.2.2. Os questionrios 3.2.3. As escalas de registo ou de verificao de tipo Likert 3.3. Mtodos de anlise de dados 3.3.1. A anlise de contedo 3.3.2. O programa de computador utilizado na anlise de contedo 3.3.3. As anlises estatsticas 3.4. As questes da validade e da qualidade 3.4.1. A questo da validade/fidedignidade 3.4.2. A questo da qualidade
333 335 335 342 345 345 349 350 352 353 353 354 356 357 357 357 359
CAPTULO VIII: Estudo I - Estudo das Ideias 1. Introduo 2. Mtodos 2.1. Desenho do estudo e questes de investigao 2.2. Participantes 2.3. Mtodos de recolha de dados 2.4. Mtodos de anlise de dados 3. Apresentao e interpretao dos resultados 4. Anlise e discusso das questes de investigao 5. Concluses do Estudo I
361 363 363 363 364 378 380 381 399 443
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NDICE DO VOLUME II
CAPTULO IX: Estudo II - Estudo das prticas: um estudo de caso (CEACF) 1. Introduo 2. Mtodos 2.1. Desenho do estudo e questes de investigao 2.2. Participantes 2.2.1 O Programa de Interveno Precoce 2.2.2. Crianas e Famlias Atendidas pelo Programa de Interveno Precoce 2.2.3. Tcnicos do Programa de Interveno Precoce 2.3 Mtodos de recolha dos dados 2.3.1 Instrumentos usados 2.3.2. Procedimentos 2.4. Mtodos de anlise dos dados 3. Apresentao e interpretao dos resultados 3.1. Dados relativos ao Programa de Interveno Precoce (Equipa dos 0 aos 3 anos, cidade de Lisboa) 3.2. Dados relativos aos programas individuais de cada criana/famlia 3.2.1. Anlise principal: avaliao dos programas relativamente ao grau de utilizao de prticas centradas na famlia 3.2.2. Anlises complementares 4. Anlise e discusso das questes de investigao 5. Concluses do Estudo II CAPTULO X: Discusso conjunta e consideraes finais BIBLIOGRAFIA ANEXOS 451 453 453 453 456 456 456 464 465 466 476 479 484 484 488 488 513 598 650 675 693
Introduo
INTRODUO
As prticas de interveno precoce tm subjacente a ideia de que as experincias precoces so cruciais em termos de desenvolvimento e que problemas de origem gentica, biolgica e ambiental podem ser ultrapassados ou atenuados atravs de uma interveno atempada e de qualidade. Esta convico est hoje empiricamente comprovada, razo pela qual a interveno precoce considerada uma rea prioritria em muitos pases, que a vem como um investimento eficaz e rentvel, tambm, em termos econmicos (Guralnick, 2007). Resultados provenientes de um nmero considervel de investigaes, tm vindo a apontar para a existncia de uma relao estreita entre as experincias de aprendizagem precoce e os resultados escolares futuros (Sandall & Smith, 2000). Por outro lado, os avanos ultimamente registados a nvel das neurocincias e das cincias sociais e do comportamento, vieram reforar as certezas relativamente: (i) importncia das experincias precoces e das influncias inseparveis e altamente interactivas dos factores genticos e ambientais no desenvolvimento cerebral e, consequentemente, no comportamento humano; (ii) ao papel central das relaes precoces como fonte, quer de apoio e adaptao, quer de risco e disfuno; (iii) importncia das capacidades, emoes e competncias sociais essenciais, que se desenvolvem durante os primeiros anos de vida; e (iv) possibilidade de aumentar as probabilidades de se conseguirem resultados positivos em termos de
desenvolvimento, atravs de intervenes planeadas (Shonkoff, & Phillips, 2000). Existe, assim, uma filosofia fortemente preventiva que considera como objectivo da interveno precoce, prevenir ou minimizar os problemas do desenvolvimento resultantes de situaes de risco biolgico ou envolvimental, bem como de situaes j com alteraes do desenvolvimento estabelecidas, a par de um consenso alargado relativo ao direito, que tm estas crianas e as suas famlias, a um atendimento em programas de interveno precoce, sem o qual a sua situao tender a agravar-se. Finalmente existe, ainda, concordncia no que diz respeito aos princpios abrangentes que servem de guia aos programas: estes para terem sucesso devem centrar-se nas necessidades das famlias, envolver activamente as comunidades, integrar as contribuies de diferentes disciplinas, desenvolvendo um trabalho em equipa transdisciplinar e serem capazes de coordenar uma diversidade de apoios e servios numa perspectiva sistmica (Guralnick, 1997). Tal prtica, enquadra-se nas teorias actuais do desenvolvimento, nomeadamente, nas teorias transaccionais, bioecolgicas e sistmicas (Sameroff, 1975, 95; Sameroff &
Introduo
Fiese, 1990, 2000; Bronfenbrenner 1979, 1989, 1995a; Bronfenbrenner & Morris, 1998; Turnbull, & Turnbull, 1986; Lerner, 2002; Wachs, 2000a,b), que se foram progressivamente afirmando nesta rea, chamando a ateno para a importncia das interaces dinmicas que se estabelecem entre a criana e o meio envolvente e para o impacto directo e indirecto que os diferentes contextos tm no seu desenvolvimento. A criana dever ser compreendida enquanto inserida na famlia, e esta, enquanto parte da sua comunidade e do seu contexto cultural e poltico, devendo o todo ser considerado como uma rede de componentes interrelacionadas e interdependentes. Torna-se, assim, indispensvel intervir dentro dos vrios contextos de vida da criana, avaliar as caractersticas desses contextos, bem como, as influncias que nele tm os contextos mais distais e definir as estratgias de interveno que melhor respondam s necessidades da criana e da famlia. Sabe-se hoje que as crianas em idades precoces aprendem atravs de interaces repetidas duma forma dispersa ao longo do tempo e no nos breves perodos em que decorrem as intervenes. Sabe-se, tambm, que, se as intervenes dos profissionais tm pouco efeito directamente na criana, tm um impacto importante na melhoria das competncias e da autoconfiana dos pais, famlias e outros prestadores de cuidados, que por sua vez tm uma influncia grande na promoo do desenvolvimento da criana (McWilliam, 2003). Assistiu-se, portanto, a um deslocar do foco da interveno da criana para a famlia e para o meio envolvente, bem como substituio de um modelo de tratamento, ou mesmo de preveno, por um modelo de promoo de competncias, o que se traduziu no enfatizar de prticas de interveno dentro de uma perspectiva centrada na famlia e na comunidade (Dunst, 1985, 2000b). Os princpios e as prticas da interveno centrada na famlia no so, como salientam Hanson e Bruder (2001), uma componente opcional da interveno precoce, mas devem constituir a fundamentao necessria a tudo aquilo que feito. Para estes autores o conceito de centrado na famlia , simultaneamente, uma filosofia e um conjunto de prticas empiricamente validadas. Enquanto filosofia encara a famlia como o centro de todos os servios e apoios. Enquanto conjunto de prticas validadas pela investigao, inclui: (i) tratar as famlias com dignidade e respeito; (ii) ser sensvel diversidade cultural e socioeconmica da famlia; (iii) proporcionar escolhas famlia em funo das suas preocupaes e prioridades; (iv) proporcionar toda a informao famlia, para que ela possa tomar decises fundamentadas; (v) utilizar os recursos informais da comunidade, como fontes de apoio para a famlia; e (vi) utilizar prticas de ajuda que fortaleam e promovam as suas competncias.
Introduo
uma prtica exigente que obriga a uma mudana de atitude por parte dos profissionais, que vo ter de passar de especialistas a parceiros da famlia e de uma prtica tradicional, dentro de um modelo, muitas vezes, monodisciplinar e centrado na criana, para um modelo de prestao de servios transdisciplinar, centrado na famlia e no meio envolvente. Torna-se necessrio incentivar e apoiar estes profissionais para um trabalho de colaborao que implica uma partilha de objectivos, uma comunicao aberta e eficaz e um desejo de discutir e resolver os problemas em equipa, ultrapassando as fronteiras das suas disciplinas especficas, para alm de uma real parceria com a famlia e abertura comunidade. Isto envolve toda uma reformulao em termos da formao e do acompanhamento dos profissionais de modo a dar-lhes novas competncias, e um repensar da estrutura e do modelo organizativo dos programas (Weston, Ivins, Heffron & Sweet, 1997). A organizao dos servios hoje uma pedra angular no campo da interveno precoce, de tal forma que Thurman (1997) afirma que esta pode ser definida como um conjunto de servios constitudo atravs da parceria com as famlias, com o objectivo de promover o seu bem-estar e o bem-estar dos seus filhos, em idades precoces, cujo desenvolvimento pode estar em risco devido a uma combinao de factores biolgicos e envolvimentais. Nos EUA a adeso a estes modelos abrangentes e fortemente enquadrados numa perspectiva sistmica e bioecolgica, que reforam cada vez mais a necessidade de um trabalho de colaborao entre profissionais, famlia e comunidade, implicando uma partilha e responsabilizao colectiva, veio a evoluir e a afirmar-se progressivamente, a partir de meados da dcada de 80. Em Portugal comeamos por essa altura a falar de interveno precoce, com a experincia pioneira da Direco de Servios de Orientao e Interveno Psicolgica (DSOIP), que iniciou um projecto de investigao-aco que, pela primeira vez no nosso pas, conduziu adaptao, aplicao, avaliao e disseminao de um modelo de interveno precoce, o Programa Portage para Pais. Este modelo distinguia-se das experincias de trabalho anteriores com crianas em idades precoces1, por ir para alm da simples estimulao da criana. Envolvia directamente os pais como parceiros dos tcnicos, no que era j um esboo de trabalho transdisciplinar, com um, ento designado, gestor de caso ou tcnico responsvel, incumbido de monitorizar o desenrolar do programa, que tinha na retaguarda o apoio pluridisciplinar
proporcionado pelas reunies semanais de superviso.

Destacamos aqui, nomeadamente, o trabalho dos Centros de Paralisia Cerebral e o das Equipas de Orientao Domiciliria OD, do ento Ministrio dos Assuntos Sociais. 1
Introduo
Foi j em finais de anos 80, inicialmente em estreita ligao com a D.S.O.I.P. e, mais tarde, com a Associao Portage, que o Hospital Peditrico de Coimbra comeou a desenvolver o Projecto Integrado de Interveno Precoce (P.I.I.P.), outra referncia de qualidade nesta rea, e que serviu de modelo a muitos dos projectos integrados de interveno precoce que comearam progressivamente a surgir por todo o pas a partir de meados da dcada de 90. Com a proliferao destes projectos, incentivados pelas polticas de apoio, quer do Ministrio da Educao (portaria 1102/97, alnea c), quer do Ministrio da Segurana Social (Programa Ser Criana) e devido ao interesse e empenhamento de muitos profissionais no terreno, surgiram experincias muito interessantes, a par de outras menos conseguidas, correspondendo a uma grande diversidade de prticas. Em termos de referencial terico, existiam ainda bastantes lacunas na maioria dos profissionais e no que diz respeito ao acompanhamento das prticas, em termos de formao em servio e de superviso, ela era praticamente inexistente. Esta situao era parcialmente colmatada com a enorme motivao de grande nmero de profissionais, aliada, nalguns, sua competncia em termos do trabalho desenvolvido com a criana e da capacidade de relacionamento com as famlias, assim como, por vezes, pela existncia de lideranas fortes e de qualidade. Pessoalmente, fui envolvida neste processo, tendo-o acompanhado de perto a partir do seu incio e, desde ento, nunca mais deixei de trabalhar nesta rea, seja a nvel do trabalho directo com crianas e famlias, seja a nvel da formao de outros tcnicos, seja a nvel da investigao e avaliao das prticas. Todas as actividades que fui desenvolvendo ao longo desses anos, bem como, e talvez principalmente, os contactos com inmeros profissionais e experincias diversificadas que tive, trouxeram-me um grande enriquecimento em termos do conhecimento da realidade da interveno precoce no nosso pas. Foi exactamente esse conhecimento, aliado ao desejo de perceber cada vez melhor esta realidade, que estiveram na origem da escolha do tema do presente trabalho. Assisti quilo que poderemos referir como um autntico boom, que foi a grande adeso s perspectivas de interveno centrada na famlia. Rapidamente, por todo o pas, a grande maioria dos profissionais de interveno precoce trabalhava centrada na famlia. Estando consciente das dificuldade que uma interveno desse tipo acarreta e dos resultados das investigaes realizadas nos Estados Unidos e que apontam para a discrepncia que existe entre aquele que o desejo dos tcnicos de trabalhar dentro desse modelo e aquelas que so, na realidade, as suas prticas (Bailey, 1994; Turnbull, Turbiville & Turnbull, 2000; Mahoney, OSullivan, & Fors, 1989,
Introduo
cit, Bailey, 1994; Mahoney & OSullivan, 1990, cit, Bailey, 1994; Bailey, Buysse, Edmonson, & Smith, 1992, cit, Bailey, 1994), despertou-me desde logo a curiosidade tentar perceber como que as coisas se passavam entre ns. Com a cada vez maior divulgao, atravs de livros, revistas e mesmo formaes especficas neste campo, a questo que se colocava era a de perceber se s designaes internacionais de modelos e de prticas de interveno precoce e, nomeadamente, de interveno centrada na famlia, correspondiam, de facto, contedos e/ou prticas idnticas s originalmente propostas, ou se elas passaram a fazer parte do repertrio de muitos profissionais, mas apenas ao nvel da desejabilidade. Como que os profissionais descreviam a sua prtica e que dificuldades identificavam? Como que os especialistas nesta rea avaliavam estas prticas em particular e, genericamente a situao da interveno precoce, entre ns? Como que uma equipa de profissionais, com condies que podemos considerar privilegiadas no panorama nacional, ou seja, uma formao considervel na rea, um enquadramento conceptual consistente e uma prtica supervisionada, aplicava aquele que diziam ser o seu modelo de referncia, a interveno centrada na famlia, e que efeitos as famlias sentiam, em si prprias e nos seus filhos? O que que as famlias portuguesas, de facto, pretendem quando se dirigem a um programa de interveno precoce? Ser que a to divulgada interveno centrada na famlia, com todos os pressupostos tericos que acarreta, corresponde quilo que as famlias portuguesas desejam? Qual o grau de adeso e de satisfao das famlias atendidas nestes programas? Neste sentido desenvolveu-se um estudo exploratrio com um desenho de modelo misto paralelo, que recorre em simultneo a abordagens qualitativas e quantitativas, dentro das vrias fases da investigao. O objectivo desta pesquisa , traar uma panormica geral da situao da interveno precoce e da utilizao do modelo de interveno centrado na famlia em Portugal e tentar perceber, at que ponto, a prtica desenvolvida se enquadra num modelo ecossistmico de prestao de servios e naquelas que so, neste mbito, as prticas recomendadas baseadas na evidncia, bem como, tentar identificar eventuais reas que possam necessitar de ser aperfeioadas. Para isso parte-se do testemunho de especialistas e de profissionais de interveno precoce de todo o pas, bem como de um estudo de caso incidindo sobre um programa de interveno precoce que assume, como seu modelo terico de referncia, a interveno centrada na famlia. Esta pesquisa integra dois estudos complementares:
Introduo
O Estudo I, designado Estudo das Ideias, em que se analisam as ideias de especialistas e de profissionais de interveno precoce de todo o pas, sobre interveno precoce no geral e interveno centrada na famlia, em particular. O Estudo II, designado Estudo das Prticas, em que se parte de um estudo de caso de carcter exploratrio e descritivo, para tentar perceber de que forma o fenmeno em anlise - o desenvolvimento de programas de interveno precoce dentro de um modelo de interveno centrado na famlia posto em prtica num contexto especfico e qual o seu efeito junto das famlias. Tentar responder s questes acima colocadas, recorrendo a fontes diversas, nomeadamente, especialistas na rea, profissionais de interveno precoce a trabalhar em diversas zonas do pas e um estudo de caso incidindo no trabalho de uma equipa com uma formao considervel e bastantes anos de prtica em interveno precoce, parece-nos ser a caracterstica que d maior coerncia e originalidade ao trabalho que em seguida se apresenta. Este estudo, que se intitula Estudos sobre a Interveno Precoce em Portugal: Ideias dos especialistas, dos profissionais e das famlias, est organizado em dez captulos. No primeiro captulo abordam-se as principais teorias do desenvolvimento, procurando traar um percurso, que parte daquelas que esto na origem dos primeiros programas de interveno precoce, at s que constituem actualmente o quadro de referncia conceptual das prticas de interveno nesta rea e que se inserem no quadro das teorias contextualistas. Dentro destas ltimas comeamos por analisar o modelo do contextualismo desenvolvimental de Lerner (1989, 1998, 2002; Dixon & Lerner, 1999), que prope uma explicao de desenvolvimento em que organismo e contexto aparecem mutuamente embebidos, ao longo de toda a vida do indivduo. Este modelo, apresenta um carcter abrangente aliado a caractersticas especficas que o tornam uma referncia importante para a compreenso da pessoa em desenvolvimento. Em seguida enfatizam-se os contributos tericos que tiveram uma maior influncia nesta rea: a perspectiva transaccional do desenvolvimento de Sameroff (Sameroff & Chandler, 1975; Sameroff & Fiese, 1990, 2000); o modelo ecolgico do desenvolvimento humano e, principalmente a sua verso mais recente, o modelo bioecolgico de Bronfenbrenner (1979, 1989, 1995a,b; 1998; Bronfenbrenner & Cecci., 1994; Bronfenbrenner & Morris, 1998). Termina-se com uma breve abordagem ao contributo de Wachs (2000 a,b) para a compreenso da variabilidade individual no desenvolvimento, pela achega importante que pode trazer definio de estratgias de avaliao e interveno, bem como ao desenho de pesquisas, na rea
Introduo
da interveno precoce. Ao longo deste captulo procura-se fazer um paralelo entre a evoluo das teorias do desenvolvimento e a correspondente evoluo a que se assistiu no campo da interveno precoce. No segundo captulo, comea-se por traar uma breve panormica da evoluo dos programas de interveno precoce, desde uma primeira gerao de programas centrados na criana, at aos programas centrados na famlia e na comunidade. Reflecte-se, em seguida, sobre o conceito de interveno precoce e sobre a questo da elegibilidade e das diferentes formas de prestao de servios. Analisam-se, ento, com maior detalhe, os modelos e prticas, daqueles que Dunst (2000b) designa como a terceira gerao de programas de interveno precoce, enfatizando as prticas recomendadas, baseadas em valores e na evidncia. Partindo do conceito de prticas baseadas na evidncia e no consenso que ele actualmente suscita, procura-se delinear um percurso no sentido da convergncia das prticas, fazendo um paralelo entre os princpios propostos, quer pela teoria unificada da prtica em interveno precoce de Odom e Wolery (2003), quer pelo modelo de sistemas desenvolvimental para a interveno precoce de Guralnick (2005). Passa-se, em seguida, a discorrer, brevemente, sobre a interveno centrada na famlia e na comunidade, que ser examinada no captulo seguinte, e d-se uma maior ateno: interveno nos ambientes naturais utilizando prticas desenvolvimental e individualmente adequadas, salientando o modelo de prticas contextualmente mediadas (Dunst, 2006; Dunst & Bruder, 1999a,b; Dunst & Hamby, 1999a,b; Dunst, Hamby, Trivette, Raab, & Bruder., 2000); e interveno baseada na colaborao e incidindo na integrao e coordenao de servios e de recursos, realando o trabalho em equipa transdisciplinar, bem como, o modelo de prticas de interveno baseadas nos recursos (Trivette, Dunst, & Deal, 1997; Mott, 2005; Mott & Dunst, 2006) e o papel do coordenador de servios. O terceiro captulo incide, especificamente, no tema da famlia, uma vez que nos propomos neste estudo analisar a forma como, no nosso pas, profissionais que defendem maioritariamente as prticas de interveno centradas na famlia, as utilizam na sua prtica, bem como, quais as percepes das famlias sobre a sua utilizao. Pareceu-nos, portanto, importante dedicar este captulo anlise da famlia, enquanto principal contexto de desenvolvimento da criana, no quadro das teorias desenvolvimentais sistmicas e do papel central que a se atribui interaco, como principal componente do processo de desenvolvimento. Comea-se por analisar o conceito de interaco, para em seguida se reflectir sobre o contributo que a perspectiva sistmica trouxe para uma melhor compreenso do sistema familiar e do papel desempenhado pelos factores de risco e de proteco (Barber, Turnbull, Behr, &
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Kerns, 1988; Werner, 1990; Pearl, 1993; Palacios & Rodrigo, 1998; Gabarino & Ganzel, 2000). O captulo termina com uma reflexo sobre o modelo de interveno centrado na famlia e na comunidade, discorrendo-se sobre este conceito (Dunst, Johanson, Trivette, & Hamby, 1991; Dunst, Trivette, & Deal, 1988; Dunst & Trivette, 1994; Hanson & Bruder, 2001), a mudana do papel dos profissionais que ele implica (Dunst, 1998; Dunst, Trivette, & Deal, 1994; Trivette, Dunst, Hamby, & LaPointe, 1996; Bailey, 1994; McWilliam, Winton, & Crais, 1996; Harbin, McWilliam, & Gallagher, 2000), as relaes famlia-profissional dentro deste modelo (Duwa, Wells, & Lalinde, 1993; McWilliam, 2003; Turnbull, Turbiville & Turnbull, 2000; Bailey & Powel, 2005), e o Plano Individualizado de Apoio Famlia - PIAF (McWilliam, Ferguson, Harbin, & Al, 1998; Simeonsson, 1996b; Bruder, 2000b; Bailey & Powel, 2005). Com o quarto captulo pretendemos abrir perspectivas que permitam enquadrar teoricamente, aquelas que se pretende que sejam as prticas de interveno precoce no futuro prximo, prticas baseadas na evidncia, que valorizem o efeito das interaces a nvel do desenvolvimento e o papel primordial da famlia e da comunidade. Neste sentido, so analisados aqueles que consideramos como os dois principais modelos que podem servir de enquadramento s prticas de interveno precoce do futuro: o Modelo para a Interveno Precoce e Apoio Famlia de Dunst (2000b), que enfatiza mais a componente do apoio social e das variveis envolvimentais associados promoo do desenvolvimento da criana e ao fortalecimento das famlias e o Modelo de Sistemas Desenvolvimental para a Interveno Precoce de Guralnick (2001, 2005), que, tendo como referncia uma perspectiva desenvolvimental, desenha um sistema abrangente de interveno precoce, que tem como principal objectivo a optimizao dos padres de interaco familiar, intervindo a nvel dos stressores que os afectam, e que podem estar associados a caractersticas, quer da criana, quer da famlia. Terminamos o captulo reflectindo sobre o futuro da interveno precoce, tendo em conta as alteraes que se tm vindo a registar nas ltimas dcadas, tanto a nvel do avano da cincia, como das transformaes a nvel social e econmico. O quinto captulo incide na temtica da avaliao de programas em interveno precoce. Aborda-se a questo da dificuldade e dos desafios que se colocam neste tipo de avaliao e que tm a ver com a especificidade da interveno, individualizada e simultaneamente abrangente (criana, famlia e comunidade), e com questes de ordem metodolgica. Em seguida, analisam-se os estudos que Guralnick (1998) considera como a primeira gerao de investigaes neste campo e que se preocuparam em responder questo da eficcia, ou seja, em avaliar os resultados dos programas, a curto e a longo prazo, com o objectivo de perceber se estes estavam
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ou no a produzir os efeitos que se esperava. Passa-se depois a reflectir sobre os estudos da segunda gerao de investigaes e a forma como abordam a questo da especificidade. Apresenta-se um modelo multidimensional que representa a interaco entre os factores da criana, da famlia e do programa, bem como as medidas dos resultados (Guralnick, 1993, 97) e abordam-se as questes da avaliao dos resultados nas crianas e famlias, e dos efeitos que prticas de interveno especficas tm nesses mesmos resultados. O captulo termina com a anlise de um caso exemplo de uma investigao de segunda gerao, o National Early Intervention Longitudinal Study (NEILS), o primeiro realizado nos EUA com uma amostra representativa a nvel nacional. Conclui-se com uma reflexo sobre os desafios e propostas para o futuro, no que diz respeito s questes que se colocam avaliao nesta rea. No sexto captulo, que encerra a parte terica deste trabalho, reflecte-se sobre a situao da interveno precoce em Portugal. A primeira parte incide na evoluo das respostas s crianas dos 0 aos 6 anos, no nosso pas, fazendo-se um breve historial das modalidades de atendimento dirigidas s crianas com e sem necessidades educativas especiais. Passa-se, em seguida, a analisar o percurso da interveno precoce, distinguindo dois perodos: um primeiro perodo que se inicia em meados de anos 80 e que vai terminar em finais de anos 90, com a publicao do Despacho conjunto n. 891/99, de 19 de Outubro, que veio regulamentar a sua prtica, e um segundo perodo, que se estende desde essa altura at ao momento. Neste percurso destacam-se as experincias pioneiras da Direco de Servios de Orientao e Interveno Psicolgica - D.S.O.I.P. e do Projecto Integrado de Interveno Precoce de Coimbra (PIIP) e o impulso que vieram dar ao desenvolvimento da interveno precoce entre ns. Faz-se uma reflexo crtica sobre o Despacho Conjunto n. 891/99 e apresentam-se algumas das principais investigaes realizadas nesta rea. O captulo stimo dedicado fundamentao da metodologia da investigao, iniciando-se com uma reflexo sobre os mtodos mistos e uma anlise do mtodo de estudo de caso (Yin, 1994) usado no Estudo II. Em seguida apresenta-se e fundamenta-se o desenho da pesquisa, enunciam-se os objectivos e as questes gerais de investigao. Passa-se, ento, anlise dos mtodos de recolha e de anlise de dados utilizados e o captulo termina com uma reflexo sobre as questes da validade e da qualidade numa dupla vertente, uma vez que utilizmos metodologias qualitativas e quantitativas. Com o captulo oitavo inicia-se a apresentao do trabalho emprico, com a descrio do Estudo I, intitulado Estudo das ideias, que se baseia na anlise das
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ideias de especialistas e de profissionais de interveno precoce de todo o pas, sobre questes relacionadas com a interveno precoce. Apresentam-se os mtodos: o desenho do estudo e questes de investigao, os participantes, os mtodos de recolha de dados e respectivos procedimentos, bem como os mtodos de anlise de dados. Passa-se apresentao dos resultados, seguida da anlise e discusso das questes de investigao e termina-se apontando algumas concluses. O captulo nono diz respeito ao Estudo II, designado por Estudo das prticas: Um estudo de caso (CEACF), que constitudo por um estudo de caso instrumental em que, recorrendo a um desenho longitudinal transverso, se analisa, durante um determinado perodo de tempo, o percurso de algumas intervenes implementadas no mbito de um Programa de Interveno Precoce, que assume ter como modelo terico de referncia a interveno centrada na famlia. Este captulo obedece a uma estrutura de apresentao semelhante anterior: mtodos (desenho do estudo e questes de investigao, participantes, mtodos de recolha de dados, procedimentos, mtodos de anlise de dados); apresentao dos resultados; anlise e discusso das questes de investigao; e concluses. No captulo dcimo, o ltimo, apresentam-se as concluses gerais a partir dos dois estudos efectuados, tecem-se algumas consideraes sobre as limitaes deste trabalho, bem com sobre o desenvolvimento de futuras investigaes e fazem-se recomendaes para o futuro desenvolvimento da prtica de interveno precoce no nosso pas.
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CAPTULO I AS TEORIAS DO DESENVOLVIMENTO E A SUA INFLUNCIA NA ORIGEM E EVOLUO DO CONCEITO DE INTERVENO PRECOCE
As Teorias do Desenvolvimento e a sua influncia na origem e evoluo do conceito da Interveno Precoce
1. Introduo Podemos considerar como objectivo lato da interveno precoce, a promoo do bem-estar das crianas em idades precoces e das suas famlias, crianas, essas, que nos levantem qualquer tipo de dvidas do ponto de vista do seu desenvolvimento, independentemente da origem do problema em causa. , portanto, a existncia de um problema a nvel do desenvolvimento, ou um risco elevado de que tal possa vir a suceder, e o facto de se acreditar que uma interveno pode resolver ou atenuar essa situao que torna uma criana elegvel para um programa de interveno precoce. Esta preocupao com a optimizao do desenvolvimento conduz existncia de uma ligao estreita entre o percurso histrico da interveno precoce e a evoluo das teorias do desenvolvimento. Neste captulo vamos, ento, fazer uma breve referncia origem e evoluo destas teorias, detendo-nos, apenas, com mais algum detalhe, naquelas que esto ligadas ao emergir da interveno precoce, assim como nas que constituem actualmente o seu quadro de referncia conceptual. O cientista que opta por uma teoria, mtodo e procedimento de recolha e anlise de dados, tem subjacente uma opo em termos de pressupostos tericos, no passveis de comprovao emprica, que lhe serve de guia na conduo da sua investigao. Assim deparamo-nos, ao longo da histria das teorias do
desenvolvimento, com diferentes opes filosficas sobre o ser humano e o mundo que o rodeia, que esto na base das principais controvrsias conceptuais nesta rea, os debates nature-nurture e continuidade-discontinuidade (Dixon & Lerner, 1999) e que conduziram s diferentes teorias do desenvolvimento. O conjunto de tais opes vai constituir um sistema filosfico de ideias, que serve de enquadramento a um grupo ou famlia de teorias e de mtodos cientficos que lhes esto associados e que so designados como metateorias, teorias da cincia ou vises do mundo (Lerner, 2002). Embora no avancemos aqui para uma explicao pormenorizada sobre estes sistemas filosficos, tais como os propostas por Pepper (1942, cit. Altman & Rogoff, 1987), Reese e Overtone (1970), Altman e Rogoff (1987)1 e, mais recentemente, Lerner (2002) e Dixon e Lerner (1999), iremos recorrer, por vezes, ao seu quadro referencial, pois pensamos que tal permitir uma melhor compreenso da evoluo, fundamentao e, consequentemente, da prtica da interveno precoce. Recordamos brevemente as principais vises do mundo, na terminologia de Altman e Rogoff (1987) e os modelos filosficos do desenvolvimento propostos por Lerner (2002). Altman e Rogoff, baseando-se nos paradigmas de Pepper e na obra de Dewey
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Em texto anterior detivemo-nos sobre as vises do mundo propostas por estes autores (Tegethof, 1996).
e Bentley (1949), propem uma taxonomia organizada em quatro grandes perspectivas ou "vises do mundo", a saber: a perspectiva dos traos, a perspectiva interaccionista, a perspectiva organsmica e a perspectiva transaccional. Por sua vez Lerner (2002), Dixon e Lerner (1999), e Lerner e Kauffman (1985, cit Lerner 2002), aos dois modelos propostos por Reese e Overton (1970) e Overton e Reese (1973, 1981, cit Dixon & Lerner, 1999), o mecanicista e o organicista, acrescentam os modelos psicodinmico, dialctico e contextual1. Passando a reflectir sobre o conceito de desenvolvimento, central temtica da interveno precoce, verificamos que, de um modo geral existe consenso em reconhecer que o desenvolvimento implica mudana. Lerner (2002), especifica, considerando que o desenvolvimento implica mudanas numa organizao, mudanas essas que se produzem de uma forma sistemtica e sucessiva ao longo do tempo. Por sua vez, Magnussen (1995, p. 20), refere que este diz respeito s mudanas progressivas e regressivas de um organismo vivo, em termos de tamanho, forma e funo ao longo do seu ciclo de vida. Assim, os principais objectivos da psicologia desenvolvimental tm sido, descrever e explicar aquilo que permanece idntico e aquilo que muda ao longo da vida, assim como explicar em que condies tal estabilidade (continuidade) ou mudana (discontinuidade) ocorre. (Dixon & Lerner, 1999, p. 4). Tendo sempre em conta, como salienta Magnussen, que a mudana e o tempo so questes centrais e que embora o tempo no seja o mesmo que desenvolvimento, o desenvolvimento tem sempre uma dimenso temporal.
2. As teorias organicistas e os primrdios da Interveno Precoce Esta concepo dinmica e actual de desenvolvimento afasta-se das perspectivas nativistas que predominavam no incio do sec. XX, sob a influncia de Stanley Hall (1844-1924), que considerava a ontognese como uma recapitulao da filognese, correspondendo, portanto, a uma influncia determinante da componente nature. As perspectivas nativistas consideravam a inteligncia determinada antes do nascimento, pelo que as diferenas na aprendizagem das crianas seriam inatas, fixadas nascena e quantitativas. Esta orientao foi continuada pelos seus discpulos entre os quais se conta Gesell (1880-1961), autor que se destacou na psicologia do desenvolvimento na primeira metade do sculo passado, quer pelas suas propostas tericas, quer pelo estudo exaustivo que levou a cabo no sentido de catalogar de
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De notar que tanto Reese (1975, 1977, cit Lerner, 2002), como Overton (1984, cit Lerner, 2002), discutiram a utilizao dos modelos dialcticos e contextuais do desenvolvimento e consideraram que eles s seriam teis se combinados com concepes mecanicistas ou organicistas. Lerner (2002), defende uma sntese entre os modelos contextualistas e organicistas e considera que, tal como o contextualismo necessita do organicismo, o oposto tambm acontece.
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forma sistemtica as caractersticas e comportamentos das crianas referenciando-as aos seus diferentes nveis etrios. Para Gesell, a aprendizagem dependia da maturao do sistema nervoso central e ocorria de acordo com uma sequncia invariante, pelo que era intil tentar levar a criana a adquirir determinadas competncias, caso o seu nvel de maturao biolgico ainda no estivesse pronto para isso. A Teoria Maturacional de Gesell no nega a influncia do meio no desenvolvimento, mas atribui-lhe um papel secundrio de facilitador, proporcionando condies propcias actualizao dos processos de maturao, esses, sim, determinantes. No entanto, de certa forma, Gesell, com o seu conceito de crescimento em estadios, vem j lanar alguma dvida sobre a ideia, ento preponderante, da existncia de uma inteligncia fixa e quantitativa. A sua teoria maturacional situa-se dentro do modelo filosfico do desenvolvimento que Lerner (2002) designa por organicista e Altman e Rogoff (1987) por perspectiva organsmica1. A obra de Gesell teve uma influncia grande nos investigadores da poca. Como Meisels e Shonfoff (2000) referem, o modelo de causalidade linear, que este autor defende, resultou na popularizao do paradigma de determinismo biolgico caracterstico do conceito de continuum de morbilidade reprodutiva (continuum of reproductive casualty) de Pasamanick e Knobloch (1964), segundo o qual o efeito de sequelas no feto ou no recm-nascido, nos perodos pr, peri e ps-natal, seriam potencialmente geradores de alteraes neurodesenvolvimentais. , portanto, um conceito eminentemente organicista em que a nica meno a factores de ordem social e ao efeito multifactorial de diferentes variveis que se agravam mutuamente, uma referncia ao facto de estas situaes serem mais frequentes em crianas oriundas de meios em desvantagem socioeconmica, principalmente devido a factores ligados ao excesso de trabalho das mes, infeces ou outras complicaes com efeitos durante a gravidez e o parto, e necessidade de se actuar preventivamente aos diferentes nveis. Este conceito, como veremos, viria a ser mais tarde retomado e repensado por Sameroff (1975), numa viso contextualista do desenvolvimento. Estamos, ento, em finais de anos 60 incio de anos 70, altura em que se torna mais saliente o movimento crtico relativo aos modelos assentes num determinismo biolgico, caractersticos de anos 50/60, de que referimos o pensamento de Gesell e o
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As teorias que se enquadram dentro da perspectiva organsmica caracterizam-se por fazerem uma abordagem holstica dos fenmenos psicolgicos: a unidade de anlise o todo ou o sistema integrado, embora se continue a considerar o indivduo e o meio como unidades independentes e funcionando separadamente. Os factores temporais e a mudana so considerados como factores centrais que operam no sentido de manter a estabilidade do sistema, tendendo para um estado final ideal e estvel. A avaliao da mudana feita em termos qualitativos, sendo valorizada a anlise dos processos. Defende uma abordagem cientfica dos fenmenos psicolgicos, incluindo os princpios de objectividade, replicao, medio e independncia observador/observado. Para explicar os fenmenos psicolgicos enfatiza-se a procura de leis gerais com carcter universal. A metfora proposta por Pepper (1942, cit. Altman & Rogoff, 1987) para caracterizar esta perspectiva o organismo.
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conceito de morbilidade reproductiva de Pasamanick e Knobloch. Nessa conjuntura, Scott (1978, cit Bairro 2003), analisa aqueles que refere como os trs modelos que enfatizam uma componente preventiva, mais usados na avaliao em interveno precoce. O primeiro um modelo mdico clssico utilizado em epidemiologia, o segundo, o modelo de enriquecimento de competncias (ability-enrichment model) um modelo psicomtrico baseado na noo de competncia e do seu treino e que, segundo Bairro (2003), se pode enquadrar no modelo de interaco aptido-tratamento (aptitude-treatment interaction model, Snow, 1991), que salienta o facto de o resultado da interveno depender da interaco entre as caractersticas do indivduo (aptido) e as caractersticas da instruo ou do ensino (tratamento). Finalmente o terceiro, o modelo de avaliao-interveno (assessment-intervention model), considerado por Scott demasiado recente para poder ser avaliado em termos de eficcia da interveno, um modelo que defende a existncia de uma estrutura hierrquica de pr-requisitos cognitivos que conduzem a estadios de aprendizagem e cognio. Neste modelo, as competncias e os seus pr-requisitos podem ser avaliados e alterados atravs de tcnicas de modificao de comportamentos, anlise de tarefas, definio de objectivos desenvolvimentais, bem como recorrendo a um currculo de referncia a critrios. Enquanto o primeiro modelo analisado por Scott um modelo claramente organicista, os dois ltimos caiem, j, dentro da mesma famlia de teorias de que faz parte o behaviorismo, movimento que apresentaremos mais frente.
2.1. A teoria do desenvolvimento cognitivo de Piaget Antes, porm, vamos continuar dentro do sistema filosfico organicista (Lerner, 2002) ou organsmico (Altman & Rogoff, 1987), para referir o pensamento de Piaget (1896-1980), que desenvolve uma teoria bastante mais elaborada, contrapondo preocupao descritiva de Gesell uma preocupao explicativa. A teoria desenvolvida por Piaget vai-se debruar sobre o desenvolvimento cognitivo procurando explicar de que forma as crianas aprendem a conhecer ou a formar conceitos, propondo um modelo com caractersticas interactivas, construtivistas e estruturalistas. Para ele, o desenvolvimento resulta da relao binria e interdependente que se estabelece entre o organismo e o meio, atravs de um processo em que a criana tem um papel activo, surgindo a inteligncia como algo que se constri.
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Na sua Teoria do Desenvolvimento Cognitivo, Piaget prope o modelo de equilibrao que, em sua opinio, explicaria o processo de transio entre os quatro estadios que caracterizariam o desenvolvimento da criana. Na sua adaptao ao ambiente esta vai confrontar-se com acontecimentos que so inconsistentes com os seus conhecimentos e experincias anteriores, situao que vai provocar um desequilbrio. Para ultrapassar esta situao, vai incorporar os novos elementos aos esquemas j existentes, num processo de assimilao, ou modificar estes esquemas para que estes se adaptem aos novos elementos, num processo de acomodao. Deste modo, o sistema cognitivo do sujeito reorganiza-se e reencontra o equilbrio atravs destes processos homeostticos de adaptao. Ao sublinhar assim, o carcter indissocivel entre organismo e meio, Piaget vai colocar-se numa perspectiva transaccional1 (Altman & Rogoff, 1987), assim como levar Dixon e Lerner (1999) a considerar alguns aspectos do seu pensamento como distintamente dialcticos e vai, ainda, reaproximar os dois plos do acima referido debate nature-nurture. No entanto, a noo de interaco de Piaget diferente daquela que, como veremos mais frente, caracteriza o modelo contextual. Neste modelo de desenvolvimento a mudana ocorre como consequncia das relaes recprocas e bidireccionais que se estabelecem entre um organismo e um contexto activo, com efeitos em ambos, enquanto que na teoria de Piaget as mudanas ocorrem apenas no interior do sujeito (Lerner, 2002) e a progresso atravs dos diversos estadios sensrio-motor, pre-operatrio, das operaes concretas, das operaes formais tem um carcter teleolgico, ao visar um estado final ideal e estvel. Este mesmo aspecto criticado por dois dos seus seguidores Doise e Mugny (1981) que referem no ter Piaget a preocupao de encontrar relaes de causalidade entre os fenmenos sociais e o processo cognitivo, aparecendo os primeiros sempre exteriores ao segundo. No entanto, e como j salientmos noutro texto (Tegethof, 1996), apesar de serem vrios os autores que criticam o facto de Piaget no valorizar suficientemente o contexto social (Vygotsky 1934/1981; PerretClermont, 1979; Doise & Mugny, 1981; Doise, 1985; Sigel & Cocking, 1977; Rogoff, 1990; Bruner & Haste, 1990; Wertsch & Tulviste, 1992), outros vo considerar que isso mais aparente do que real e que, esse suposto menor destaque dado aos factores
As teorias psicolgicas que se enquadram na perspectiva transaccional caracterizam-se, principalmente, pelo nfase dado aos factores contextuais e ao estudo dos processos; consideram como unidade de anlise a entidade holstica pessoa-contexto encarada como indissocivel, sendo, portanto, o evento psicolgico em si mesmo o objecto de estudo; reconhecem o tempo e a mudana como caractersticas centrais e intrnsecas aos fenmenos psicolgicos e o carcter inseparvel dos diferentes nveis de anlise dos processos psicolgicos. Mais do que analisar resultados, o que se pretende aqui analisar os processos em transformao e as relaes que se vo estabelecendo entre as pessoas e os seus contextos de vida, sem a preocupao de encontrar leis ou princpios gerais que regulem os fenmenos psicolgicos. A metfora proposta por Pepper (1942, cit. Altman & Rogoff, 1987) para caracterizar esta perspectiva o facto histrico.
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sociais, se deve s suas preocupaes epistemolgicas e no a limitaes inerentes sua teoria (Loureno, 1994; Tudge & Winterhoff, 1993). Apesar do trabalho de Piaget ser conhecido nos EUA desde cerca de 1920, s comeou a ter maior reconhecimento a partir de finais de anos 50. Tal deve-se, de acordo com Lerner (2002), por um lado barreira lingustica, dificuldade inerente escrita de Piaget e aos conceitos abstractos que ele maneja, e por outro, ao facto de, na altura, predominar nos EUA uma perspectiva mecanicista da cincia, que seguia a lgica do positivismo implicando a experimentao e a utilizao de mtodos quantitativos. Ora tal lgica, como veremos a seguir, ope-se do modelo filosfico organicista (Lerner, 2002) ou organsmico (Altman & Rogoff, 1987), com aspectos transaccionais e dialcticos, que caracteriza o pensamento de Piaget, principalmente na sua vertente constructivista, interactiva e estruturalista. No entanto, a partir da dcada de 60, a obra de Piaget passou a ser largamente difundida nos EUA, tendo passado, progressivamente, a dominar o pensamento na rea da psicologia do desenvolvimento e influenciando os trabalhos a desenvolvidos.
2.2. A perspectiva preventiva e os antecedentes dos actuais programas de Interveno Precoce A perspectiva construtivista e interaccionista de Piaget, que vem conferir ao contexto em que a criana est inserida um papel preponderante no seu desenvolvimento, est ligado ao aparecimento, em anos 60, dos designados programas de educao compensatria, percursores dos actuais programas de interveno precoce, j ento concebidos numa perspectiva preventiva. Neste processo, destacam-se dois autores, Hunt (1961) e Bloom (1964), que tiveram uma importante contribuio na traduo e divulgao da obra de Piaget, a par de um trabalho empenhado opondo-se ideia, ento prevalecente, do carcter
geneticamente determinado e imutvel da inteligncia. Baseando-se em estudos sobre o comportamento animal defenderam a necessidade de uma interveno em idades precoces com base na existncia dos chamados perodos sensveis do desenvolvimento1. Este conceito vir a ser posto em causa, quando da avaliao dos primeiros programas de interveno precoce. No entanto, aquilo que se poder contrapor tem sobretudo a ver com o facto de os autores limitarem a interveno a um perodo de tempo especfico, de tal forma que se chegou a sugerir a quase inutilidade
Segundo os autores, os perodos sensveis do desenvolvimento resultariam da existncia, nas idades precoces, duma particular vulnerabilidade e maleabilidade ao nvel do sistema nervoso central, pelo que, uma estimulao intensiva durante os primeiros quatro anos de vida, resultaria em ganhos importantes em termos de desenvolvimento com efeitos que se manteriam ao longo do tempo.
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duma interveno depois dos 4, 5 anos (Bloom, 1964), aliada ao facto de no pensarem a interveno em termos de continuidade. Abrimos aqui um parntesis para mencionar o facto, que no deixa de ser curioso, de nos ltimos anos, se ter vindo a assistir, ainda que em moldes muito diferentes, quilo que poderamos designar como um repor da antiga polmica nature-nurture. Estamos a referir-nos ao interesse crescente pelo estudo dos mecanismos neurobiolgicos e do desenvolvimento cerebral, assim como ao papel que os factores do meio podero a desempenhar. Sabemos hoje que durante os primeiros anos de vida que, no crebro, se constituem a maioria das sinapses que se mantero durante o resto da vida e que nesse perodo que as clulas apresentam maior maleabilidade. Assiste-se assim ao retomar, ainda que de uma forma bastante mais depurada, do conceito de perodos crticos, defendidos por Hunt (1961) e Bloom (1964) em meados do sculo XX, ao voltar a referir-se a existncia de perodos que devido sua plasticidade neuronal seriam particularmente favorveis em termos de desenvolvimento (Nelson, 2000). Dentro desta perspectiva, defende-se que o sucesso de qualquer interveno depende da possibilidade do sistema nervoso ser modificado pela experincia.
a eficcia de qualquer interveno depender da capacidade do sistema nervoso (ao nvel celular, metablico ou anatmico) ser modificado pela experincia. Este processo, referido ao longo deste captulo como plasticidade neuronal, est muitas vezes limitado pelo tempo; isto , pode existir uma janela de oportunidade, ou um perodo crtico, para alterar o funcionamento neuronal. (Nelson, 2000, p. 204)
Estamos, portanto aqui numa linha de demarcao que poder facilmente resvalar para um novo tipo de reducionismo dando a primazia aos aspectos biolgicos do desenvolvimento, pelo que se torna cada vez mais necessria uma abordagem que permita uma compreenso interdisciplinar dos fenmenos do desenvolvimento. Mas, retomando a influncia crescente do pensamento de Piaget nos EUA e a importncia de que se reverteu o conceito de perodos sensveis do desenvolvimento, constituindo-se como o racional terico que esteve na base dos primeiros programas que surgiram em meados de anos 60. Eram os chamados programas de educao compensatria, destinados a crianas em desvantagem socioeconmica, que pretendiam compensar a deficiente estimulao que se considerava ser-lhes proporcionada pelo seu meio de origem. O seu objectivo ltimo era quebrar o ciclo de pobreza, proporcionando uma estimulao precoce e intensiva, num perodo que precedia a entrada da criana na escola, esperando-se assim facilitar a sua adaptao escolar e melhorar os seus resultados. Muitos acreditavam, mesmo, que esses ganhos
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iriam continuar a garantir-lhes o sucesso ao longo da vida escolar e, mais tarde, na vida social e profissional (Almeida, 1997a,b, 2000a). assim que surge em 1965 o programa Head Start, como um projecto piloto de 8 semana para crianas em desvantagem, de idade pr-escolar e embora ele no conseguisse cumprir a sua promessa de quebrar o ciclo de pobreza, a verdade que foi de tal modo bem sucedido que ainda hoje se mantm, tendo, mesmo dado origem a outros programas como o Home Start, o Follow Through ou o Early Head Start, conjunto de programas sobre os quais teremos oportunidade de reflectir no captulo V. Este sucesso est concerteza muito ligado s suas caractersticas, ento bastante inovadoras, com um envolvimento activo da famlia, assim como uma preocupao abrangente, que ia muito para l da estritamente acadmica, envolvendo um vasto leque de profissionais e paraprofissionais que proporcionavam servios coordenados a nvel da sade, da educao e da segurana social (Meisels & Shonkoff, 2000; Richmond & Ayoub, 1993; Hanson & Lynch, 1989). No emergir destes programas na dcada de 60, para alm dos resultados da investigao e da evoluo das teorias do desenvolvimento, j referidas, encontram-se razes de ordem histrico-social e modificaes na forma como a sociedade tem vindo a encarar a criana e, particularmente, a criana em risco e com alteraes de desenvolvimento e a sua famlia1.
3. As teorias mecanicistas e a sua aplicao aos programas de Interveno Precoce Retomando a evoluo das teorias do desenvolvimento, a nossa reflexo passa agora a incidir sobre a teoria dominante nos EUA, a partir da segunda dcada do sec. XX, e que continuou a predominar at anos 50, o behaviorismo ou
comportamentalismo.
Entre estas razes referimos sucintamente: (i) a preocupao crescente com a criana, o seu bem-estar e educao, que est na origem da publicao de legislao relacionada com a obrigatoriedade do ensino e a proibio do trabalho infantil; (ii) o desenvolvimento da educao pr-escolar com o aparecimento, primeiro na Europa e depois nos EUA, dos primeiros "Kindergarten, e das "Nursery Schools", que vo chamar a ateno para a importncia do investimento nos primeiros anos de vida; (iii) o aparecimento dos primeiros Servios de Sade Materno-Infantis, como o Childrens Bureau e programas como o Early and Periodic Screening, Diagnosis, and Treatment Program (EPSDT), que vm reforar a necessidade de encontrar respostas adequadas para populaes carenciadas e mais vulnerveis; (iv) a evoluo da educao especial, desde uma primeira fase de segregao e institucionalizao das crianas com deficincias ou incapacidade at ateno gradual e mudana de atitudes relativamente a estas crianas, que levou criao de respostas nas escolas pblicas. (Para informaes mais detalhadas sobre este tema, consultar Meisels & Shonkoff, 2000; McCollum & Maude, 1993; Richmond & Ayoub, 1993; Hanson & Lynch, 1989)
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3.1. Do behaviorismo de Skinner s teorias emergentes Ao recuperar o conceito de mente como tabula rasa de Locke (1632-1704), o behaviorismo, assim designado por Watson (1928), vai enfatizar o papel que o meio e o processo de aprendizagem tm no desenvolvimento e defender uma orientao quantitativa. Com estas caractersticas, o behaviorismo situa-se dentro daquele sistema de teorias que Lerner (2002) designa por mecanicistas e Altman e Rogoff (1987) por perspectiva interaccionista1, e est em directa oposio com as concepes que acabmos de apresentar e que enfatizam o papel da maturao e da hereditariedade defendendo uma orientao qualitativa, tais como as de Gesell e as de Piaget, embora, estas ltimas, j com caractersticas muito diferentes que as aproximam de modelos dialcticos e transaccionais. Na perspectiva behaviorista, o organismo assume um papel relativamente passivo em contraposio com o papel activo do meio ambiente, considerando-se que tudo aprendizagem. Assim, exceptuando os casos de alteraes significativas do sistema nervoso central, nos restantes seriam os estmulos do meio que iriam determinar o desenvolvimento. Este resultaria, portanto, de um acumular de sucessivas aprendizagens realizadas de acordo com um modelo linear estmulo-resposta, sem que se pressuponha qualquer reorganizao do estmulo pelo sujeito, atravs de um acumular de sucessivas aprendizagens que se vo processando de acordo com as leis do condicionamento. Ao eleger o comportamento observvel como unidade de anlise, a psicologia passava a ser uma cincia objectiva e quantificvel. Trata-se portanto de uma viso nurture ou ambiental do desenvolvimento, que se ope viso nature do modelo organicista, oposio, essa, que deu origem polmica nature-nurture que se arrastou durante a primeira metade do sec. XX e que s viria ser ultrapassado com o emergir da perspectiva contextual (Lerner, 2002). Skinner (1974), seguidor de Watson, preocupou-se essencialmente com a questo do reforo contingente e desenvolveu um modelo de mudana dos comportamentos dependente da consequncia das respostas (reforo contingente), de acordo com um procedimento sistemtico, que designa de condicionamento operante. Para o desenvolvimento de estudos empricos, este autor vai considerar o comportamento como a unidade de anlise e a frequncia da resposta como a unidade de medida a privilegiar. Segundo Dixon e Lerner (1999), Skinner (1974), tal como Bijou (1979),
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As teorias que se enquadram dentro da perspectiva interaccionista caracterizam-se por fazerem uma abordagem analtica dos fenmenos psicolgicos: as qualidades psicolgicas e as caractersticas do meio so vistas como unidades isoladas e independentes entre as quais se estabelecem relaes unidireccionais, que podem ser quantificadas. Os factores temporais e a mudana so considerados como exteriores aos fenmenos e esta ltima avaliada em termos de produto, sendo valorizado o aspecto quantitativo segundo um processo sistemtico, objectivo e parametrizado. Para explicar os fenmenos psicolgicos enfatiza-se a procura de leis gerais com carcter universal. A metfora proposta por Pepper (1942, cit. Altman & Rogoff, 1987) para caracterizar esta perspectiva a mquina.
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preocupou-se com questes metatericas e examinou alguns conceitos chave do desenvolvimento, tais como a natureza da mudana relacionada com a idade, o espao de vida e, principalmente, o envelhecimento, assim como o modelo do organismo e o papel do meio. Os conceitos de condicionamento operante e de reforo foram retomados e, em certa medida, postos em causa por outro autor, Bandura (1977, 1986), que na sua Teoria da Aprendizagem Social e na sua posterior evoluo, a Teoria da Cognio Social, integra aspectos do comportamentalismo e do cognitivismo, aplicando-os aprendizagem que ocorre em contexto social. Reala o papel da imitao e da modelagem na aprendizagem e diminui o papel do reforo que, na sua perspectiva, no indispensvel. Refere, no entanto, a possibilidade da utilizao daquilo que designa por reforo vicariante, uma forma de reforo indirecta aplicada a modelos que so socialmente valorizados pelo indivduo. Lerner (2002) considera, que a reconceptualizao levada a cabo por Bandura, na sua Teoria da Cognio Social, envolvendo processos causais baseados no determinismo recproco, em que ele salienta as interaces recprocas entre factores do comportamento, cognitivos e ambientais, vai colocar este autor dentro de um modelo contextualista. Mas regressemos a Skinner, uma vez que o seu contributo foi fundamental para o desenvolvimento da Anlise Comportamental Aplicada (ACA), uma tcnica que teve, e continua a ter, um papel importante na elaborao de programas educativos para crianas com situao de deficincias ou incapacidade, ou seja, para grande parte da populao-alvo da interveno precoce. A Anlise Comportamental Aplicada (ACA), manteve os princpios conceptuais e metodolgicos bsicos do behaviorismo de Skinner, mas alargou o seu campo de investigao e interveno aplicando-os aos comportamentos dos indivduos nos seus contextos de vida e, nomeadamente, como referimos, ao ensino-aprendizagem da criana, procurando uma explicao para os comportamentos, nas suas relaes funcionais com circunstncias ambientais (Baer, 1987; Azrin & Lindsley, 1956, cit. Lovitt, 1981; Bijou, 1958, cit. Lovitt, 1981; Harris, Wolf & Baer, 1964, cit. Lovitt, 1981). Assim, a ACA preocupou-se em compreender o comportamento das crianas tendo em conta as caractersticas do ambiente, seja a escola, o jardim de infncia ou a sua casa. Com base nesse conhecimento preocupou-se, ainda, em introduzir modificaes nesse comportamento atravs de alteraes no ambiente,
nomeadamente ao nvel dos comportamentos daqueles que interagem com a criana. Na sua aplicao modificao de comportamentos, a frequncia da resposta o elemento-chave considerado como a varivel dependente, enquanto os estmulos e as
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contingncias
do
meio
so
as
variveis
independentes,
analisados
como
determinantes da resposta, de acordo com a sequncia natural dos acontecimentos: antecedente-comportamento-consequente, designado como paradigma ABC (Geller, 1987). Este tipo de metodologia implica medidas directas e frequentes do comportamentoalvo, procedimentos de ensino replicveis, um enfoque no estudo individual ou de pequeno grupo, com relevncia para o desenho de caso nico e um controle experimental rigoroso (Lovitt, 1981). A ACA foi sendo progressivamente aplicada ao controle de comportamentos inadequados, ao controle da ateno, anlise de competncias acadmicas e, mesmo, sua modificao recorrendo a formas mais evoludas tais como o ensino directo, que combina tcnicas da ACA e da psicologia cognitiva (Carnine, 1979) e o ensino preciso, que essencialmente uma tcnica comportamental aplicada (Raybould, 1984).
3.2. A aplicao das abordagens mecanicistas aos programas de Interveno Precoce dirigidos a crianas com deficincias ou incapacidade Ao proporcionar um mximo de estruturao e utilizar estratgias de modificao de comportamento para ajudar as crianas a adquirirem determinadas competncias ou eliminar comportamentos inadequados, as tcnicas de ACA revelaram-se importantes para o desenvolvimento de programas educativos destinados a crianas com situaes de deficincias ou incapacidade. Os dois ltimos modelos analisados por Scott (1978, cit. Bairro, 2003), que acima referimos, assim como o modelo de interaco aptido-tratamento, que visa uma adaptao das instrues e materiais de ensino s competncias das crianas (Snow, 1981), so modelos com uma orientao semelhante. Os programas de interveno precoce incidindo nesta populao de crianas com situao de deficincias ou incapacidade, e que comearam a ter um maior incremento na dcada de 70, enquadram-se numa abordagem behaviorista ou comportamental deste tipo (Shonkoff & Meisels, 1990). Estamos ainda dentro de um modelo de interveno unidireccional, caracterstico de uma perspectiva
interaccionista (Altman & Rogoff, 1987). Um bom exemplo deste tipo de programas o Programa Portage para Pais, a que nos referiremos posteriormente. De salientar que, apesar das limitaes deste tipo de abordagens e da evoluo posterior das prticas de interveno precoce, quando a interveno incide sobre crianas com situaes de deficincias ou incapacidade, continua a ser de grande utilidade o recurso a tcnicas de ACA para o delinear do programa educativo.
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3.3. O abandono gradual do reducionismo nas teorias mecanicistas Apesar de, como referido por Dixon e Lerner (1999), se comearem a detectar, entre os psiclogos do desenvolvimento conotados com a ACA, alguns movimentos no sentido de abandonarem as posies reduccionistas que atribuam ao organismo um papel passivo, vrias crticas foram surgindo anlise comportamental aplicada. Estas crticas consideram o modelo comportamental como demasiado restrito e salientam a necessidade de alargar o seu campo de investigao de forma a valorizar mais os factores contextuais e, principalmente, a interaco entre estes e a criana em desenvolvimento. Pretendia-se passar da anlise da criana e do contexto em separado, para uma anlise holstica que considerasse as interrelaes entre ambos. Estas crticas, de acordo com Bairro (1995), provm essencialmente de autores de orientao ecolgica, eco-comportamental e ambiental, ou seja, de propostas tericas que tm na sua origem as denominadas teorias de campo, que derivam do trabalho de Kurt Lewin (1931, cit. Alvarez & del Rio, 1990). Aquilo que conceptualmente caracteriza estas teorias : (i) a abordagem holstica ou molar do comportamento, que perde o significado na ausncia do contexto; (ii) a nfase na multiplicidade da causalidade e dos efeitos; (iii) a nfase na equifinalidade, ao considerar que um objectivo pode ser alcanado por diferentes meios; (iv) a nfase na multiplicidade de relaes entre as respostas e todas as variveis que as afectam e que, em conjunto, constituem um campo ou sistema, de tal forma que qualquer efeito sobre uma delas vai afectar as restantes (Morris & Migdley, 1989). A psicologia ecolgica vai considerar que os fenmenos psicolgicos so o resultado da aco conjunta da actividade do indivduo e do contexto, o que leva Rogoff (1982) a salientar o seu carcter transaccional. Segundo Alvarez e del Rio (1990), este ramo da psicologia, desenvolvido por Barker e Wright, pretendeu produzir descries detalhadas que permitissem realizar anlises quantitativas incidindo nas relaes entre os comportamentos molares (aspectos objectivos) e moleculares (aspectos subjectivos) e o todo ambiental em que estes comportamentos ocorrem, ou seja, o meio ecolgico ou milieu (aspectos objectivos) e o habitat psicolgico (aspectos subjectivos). O conceito chave da psicologia ambiental o conceito de cenrio de comportamento (behavior setting), que constitui a unidade de anlise e que abarca a conduta molar dos indivduos e as caractersticas fsicas do contexto em que esto inseridos (Barker & Wright, 1955, cit. Alvarez & del Rio, 1990). Podemos definir cenrio de comportamento como sendo: um sistema social em escala reduzida, cujas componentes incluem indivduos e objectos inanimados. Dentro das fronteiras
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temporais e espaciais desse sistema, as vrias componentes interagem de uma forma estabelecida e ordenada para levar a cabo as suas funes essenciais (Wicker, 1981, p. 25). Uma sala de jardim-de-infncia ou um restaurante so exemplos de cenrios. Como referimos noutro local (Tegethof, 1996), o conceito de cenrio foi posteriormente retomado e aplicado psicologia do desenvolvimento, primeiro por Bronfenbrenner (1977, 1979, 1989), e mais tarde por Tietze (1986) e Rossbach e Tietze (1984, cits. Bairro, 1992). Para estes dois ltimos autores, o cenrio caracteriza-se por padres cclicos de actividade, delimitados no tempo e no espao que constituem uma unidade social relativamente estvel. Para a caracterizao destes cenrios, os autores introduzem as noes de variveis de estrutura - que dizem respeito s caractersticas fsicas e humanas dos cenrios, constituindo portanto o aspecto mais estvel e de variveis de processo - que se referem s interaces entre os indivduos e que traduzem o aspecto mais dinmico (Bairro, 1995). importante ter em conta este conceito de cenrio quando, mais tarde, reflectirmos sobre o modelo ecolgico de Bronfenbrenner (1979, 1995a,b, 1999; Bronfenbrenner & Morris, 1998) e a sua aplicao interveno precoce. Tanto a anlise eco-comportamental, como a psicologia ambiental derivam da psicologia ecolgico, tendo sido Barker (1969, cit. Morris & Migdley, 1989), o primeiro a usar o termo eco-comportamental, referindo-o ao comportamento em contexto assumido com um contedo psicolgico:
Contextos de vida real so entidades eco-comportamentais, e os conceitos e princpios que os explicam so completamente diferentes daqueles que explicam as suas partes componentes, tal como acontece com o comportamento das pessoas consideradas individualmente (Barker, 1969, p. 36, cit. Morris & Migdley, 1989).
O objectivo da anlise eco-comportamental avaliar a interaco ambientecomportamento, assim como os contextos ecolgicos em que esse comportamento ocorre (Greenwood, Carta, Kamps & Arreaga-Mayer, 1989). Para alm das caractersticas conceptuais inerentes s teorias de campo e da noo de cenrio de comportamento, que acima referimos, aquilo em que a psicologia ecolgica mais contribuiu para a anlise eco-comportamental, como alis para a psicologia ambiental, que referiremos em seguida, foi na noo de covariao concorrente e sequencial das respostas. Tal noo, implica que a mudana de uma resposta altera a probabilidade concorrente e sequencial de outras respostas. A anlise eco-comportamental vai, ainda, salientar o facto de existir uma relao funcional e de interdependncia entre a covariao das respostas e os ecossistemas, pelo que a anlise dever abranger, no s uma a avaliao independente de cada um destes elementos, como uma avaliao
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conjunta das relaes funcionais entre ambos (Morris & Midgley, 1989). Mais tarde, os investigadores vo-se deparar com problemas metodolgicos complexos a nvel da operacionalizao das pesquisas e da avaliao, tendo em conta a multiplicidade de variveis em jogo. , exactamente, esta nfase nos cenrios de comportamento e na covariao das respostas que faz a ponte entre a psicologia ecolgica e a psicologia ambiental (Morris & Midgley, 1989). Esta ltima, caracteriza-se pela sua perspectiva interdisciplinar, pela nfase ecolgica e pelo enfoque na resoluo dos problemas ambientais das comunidades (Stokols, 1978, cit. Geller, 1987). Segundo Bairro (1995), a psicologia ambiental, ao preocupar-se com os efeitos das variveis ambientais nas suas relaes com o comportamento dos indivduos, ou seja, com aspectos concretos da vida quotidiana das pessoas, vem pr em causa as abordagens cientficas tradicionais e propor uma nova perspectiva conceptual e metodolgica. Outra especificidade da psicologia ambiental o facto de esta se preocupar com os efeitos das variveis ambientais no comportamento do indivduo considerando que so as mudanas nas cognies, crenas e valores que vo levar a mudanas no comportamento e no o contrrio, no que se distingue da ACA (Geller, 1987) Stokols (1981, cit. Altman & Rogoff, 1987), alm do conceito de cenrio, utiliza o de estadio de vida subjectivo dos contextos, referindo-se a perodos espacial e temporalmente relacionados e que esto associados a determinados objectivos, actividades e processos, salientando, assim, a componente temporal do
funcionamento pessoa-ambiente. As caractersticas molares e holsticas do conceito de cenrio, em que as propriedades dos indivduos e dos contextos so consideradas inseparveis e evoluindo num processo de mudana contnuo que define o facto psicolgico, so algumas das caractersticas destas abordagens que temos vindo a examinar, e que levam Altman & Rogoff (1987) a situ-las numa viso do mundo transaccional. Outra caracterstica transaccional o facto de a mudana no visar a estabilidade, com o atingir de uma estado ideal, mas antes, surgir em funo de metas especficas relacionadas com as propriedades psicolgicas e contextuais dos fenmenos. Da mesma forma, no se procuram identificar mecanismos causais entre conjuntos isolados de variveis mas, em vez disso, compreender e descrever redes holsticas de configuraes pessoa-ambiente (Jacobi & Stokols, 1983, cit. Altman & Rogoff, 1987). Estamos, portanto, j dentro de um paradigma diferente daquele que diz respeito aos modelos organicistas e interaccionistas ou mecanicistas. H um enfoque na anlise das relaes bidireccionais organismo-contexto, prprio dos modelos
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contextuais, que caracterizam as teorias actuais do desenvolvimento e que, por serem tambm aqueles que servem de enquadramento terico prtica da IP, iremos desenvolver em seguida.
4. As teorias contextualistas e a prtica actual da Interveno Precoce Antes de reflectirmos sobre as teorias que, na expresso de Lerner (2002), tm vindo desde anos 70 a redescobrir o contexto, no podemos deixar de distinguir um autor, Vygotsky, no s pela sua importncia enquanto um dos principais psiclogos do desenvolvimento, mas tambm pelo carcter contextual das suas propostas tericas. Segundo Bronfenbrenner (1989), o conceito de desenvolvimento
contextualizado aparece talvez pela primeira vez, quer a nvel terico, quer emprico, no trabalho dos psiclogos soviticos, de que Vygotsky (1934/1981, 1978) o grande impulsionador1.
4.1. A Teoria Sociocultural do Desenvolvimento de Vygotsky Vygotsky foi contemporneo de Piaget (ambos nasceram em 1896), e a sua obra foi, das duas, a primeira a influenciar a psicologia do desenvolvimento nos EUA, embora no tenha tido, talvez, o mesmo impacto, at porque teve um perodo de vida consideravelmente mais curto, j que morreu em 1934, aos 38 anos. De facto, Piaget no o nico autor a chamar a ateno, nas primeiras dcadas do sculo XX, para a importncia do meio no desenvolvimento da criana. Como refere Lerner (2002), Vygotsky enfatiza, mais do que Piaget, a importncia da linguagem e, principalmente, da cultura no desenvolvimento do indivduo. Segundo a Teoria Sociocultural do Desenvolvimento de Vygotsky, existe uma interpenetrao entre os processos psicolgicos individuais e os factores sociais. Nesta perspectiva, atravs das interaces que a criana vai estabelecendo com outros indivduos mais competentes que ela vai construindo o seu desenvolvimento. No decorrer deste processo interactivo, ela vai-se apropriar dos instrumentos e smbolos da sua cultura de origem e essa apropriao que lhe vai permitir enquadrar histrica e culturalmente a realidade exterior e atribuir-lhe um significado. A aquisio da linguagem, principal mediador semitico, tem aqui um papel fundamental. A construo do desenvolvimento processa-se portanto, em primeiro lugar a um nvel social ou interpsicolgico, para sofrer em seguida um processo de internalizao
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Em trabalho anterior (Tegethof, 1996) tivemos oportunidade de desenvolver a obra deste autor e de alguns dos seus continuadores, pelo que aqui a apresentamos apenas brevemente.
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passando a existir a um nvel pessoal ou intrapsicolgico, trata-se, portanto, de algo que socialmente construdo e culturalmente transmitido. Aprendizagem e desenvolvimento esto, pois, interrelacionadas desde o incio de vida da criana, e aqui Vygotsky (1978) introduz um conceito chave, o conceito de zona de desenvolvimento potencial (ZDP), que, ao distinguir a zona de competncias reais da criana da sua zona potencial de desenvolvimento, vai indicar o caminho para a criao de situaes de ensino-aprendizagem eficazes. Como se pode depreender do acima referido, para este autor o ser humano s pode ser compreendido quando enquadrado no seu contexto scio-histrico. No entanto, Vygotsky (1934/1981) no nega o papel dos factores maturacionais, que situa ao nvel das funes elementares (provenientes do capital gentico, maturao biolgica e experincias com o meio fsico envolvente), e que ao sofrerem o processo de internalizao, acima referido, vo dar origem s funes mentais superiores (raciocnio, ateno voluntria, memria, etc.). Este processo, em que os mediadores semiticos desempenham um papel central, implica uma verdadeira reconstruo, dando origem a algo de qualitativamente diferente. Uma compreenso do desenvolvimento social e historicamente
contextualizada, como um processo de construo interactivo, que vai evoluindo ao longo do tempo e implicar alteraes em ambos os parceiros, sem tender para um fim ideal, assim como a necessidade de identificar como unidade de anlise o indivduo envolvido na actividade social, evitando o reduccionismo do individual no social ou do social no individual (Tudge & Winterhoff, 1993), so algumas das principais caractersticas que nos permitem enquadrar o pensamento de Vygotsky numa perspectiva transaccional (Altman & Rogoff, 1987) e, para Lerner (2002) e Dixon e Lerner (1999) numa perspectiva dialctica mas, tambm, com caractersticas contextuais. Segundo Dixon e Lerner (1999) o conceito de zona de desenvolvimento potencial (ZDP) constitui a contribuio mais importante de Vygotsky para o contextualismo, uma vez que conceptualiza a ligao entre o indivduo activo e o seu contexto.
4.2. Do contextualismo s teorias desenvolvimentais sistmicas A redescoberta do contextualismo - ou o assumir de uma perspectiva transaccional do desenvolvimento (Altman & Rogoff, 1987), em anos 70, est ligado, segundo Lerner (2002), ao interesse dos estudiosos do desenvolvimento pelo processo de mudana ao longo da vida, atravs do qual estruturas e funes vo evoluindo, aliado a um reconhecimento progressivo de que os modelos ento predominantes, o mecanicista e
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o organicista, devido ao seu carcter reduccionista, poderiam ser insuficientes para a compreenso do processo de desenvolvimento. O reconhecimento de que estes reduccionismos tinham na sua base opes filosficas e no dados empricos, levouos a procurar outros modelos filosficos que permitissem uma melhor compreenso da relao entre o indivduo em desenvolvimento e o contexto em mudana. Como consequncia, assiste-se, em anos 70 e 80, ao emergir de modelos que associam contexto e desenvolvimento, assim como a um incremento da investigao nesta rea, o que contribuiu para uma afirmao crescente das teorias da relao pessoa-contexto (Lerner, 2002). Lerner (2002) identifica trs vertentes na evoluo do estudo do desenvolvimento nas ltimas quatro dcadas, vertentes essas que so, simultaneamente, produtos e produtores das Teorias Desenvolvimentais Sistmicas, constituindo um pano de fundo que permitiu o seu emergir e progressiva consolidao. A primeira, tem a ver com as mudanas que se verificaram na conceptualizao da natureza da pessoa, a segunda, com o emergir de uma perspectiva de espao de vida e a terceira, que , tambm, simultaneamente produto e produtor das duas primeiras, consiste na importncia crescente atribuda aos contextos de desenvolvimento. De agente passivo sujeito influncia do meio, de acordo com as posies mecanicistas, a criana passou a ser entendida como um construtor activo do seu prprio desenvolvimento. A criana, considerada como um indivduo com
caractersticas prprias, interage com os outros elementos significativos dos seus contextos de vida e, nessas interaces, vai, simultaneamente, moldar as fontes do seu prprio desenvolvimento e ser moldada por elas. Neste sentido, a criana no um agente passivo, mas sim um produtor activo do seu desenvolvimento. Esta concepo de interaco difere substancialmente da perspectiva organicista, tal como a proposta por Piaget, em que organismo e meio interagem mas so sempre considerados como entidades separadas. O contextualismo, como Lerner refere, aponta para uma concepo forte de interaco organismo-contexto (Lerner & Spanier, 1978, 1980; Overton, 1973, cits Lerner, 2002), transaco (Sameroff, 1975), ou interaco dinmica (Lerner, 1978, 1979, 1985, cit. Lerner, 2002), uma vez que enfatiza o facto de organismo e contexto estarem mutuamente embebidos. Neste processo interactivo, to importantes so as caractersticas individuais da criana, como as dos seus principais prestadores de cuidados, nomeadamente, os pais. As crianas proporcionam diferentes estmulos aos pais em virtude das suas caractersticas prprias, por sua vez, o efeito destes estmulos vai depender, em parte,
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da individualidade dos prprios pais e vai dar origem aos diferentes tipos de feedback que iro proporcionar aos seus filhos. Uma achega importante para a compreenso deste processo -nos proporcionada, segundo Lerner (2002), pela perspectiva do espao de vida (Baltes, 1968, 1987, 1997, cit. Lerner, 2002; Baltes et al., 1998, 1999, cit. Lerner, 2002), que vai considerar o desenvolvimento como um processo continuo que ocorre ao longo de toda a vida da pessoa, atravs das interaces bidireccionais que se estabelecem entre ela e os nveis mltiplos, integrados e em mudana constante do seu contexto. Desta forma, os pais tm de ser vistos como indivduos em desenvolvimento, no s como adultos em geral mas, particularmente, nos seus papis familiares e extra-familiares (Lerner & Spanier, 1978, cit. Lerner, 2002), com caractersticas biolgicas especficas e uma histria prpria composta por experincias e papis que os tornam seres nicos. Como seres nicos tero formas de reagir especficas, caractersticas da sua individualidade. Temos, portanto, um jogo de reciprocidade entre uma criana e uns pais, ambos com caractersticas nicas. A estas relaes recprocas criana-pais chamou Schneirla (1957, cit. Lerner, 2002) funes circulares: devido s caractersticas individuais dos pais e da criana, estas estimulam os seus pais de diferentes formas, dando origem a diferentes reaces que vo influenciar o seu desenvolvimento futuro, ou seja, os pais (ou outros significativos) moldam a criana, mas parte daquilo que determina o modo como o faz a prpria aco da criana que o provoca. Ao moldarem os pais, as crianas esto a organizar feedback para si prprias, feedback, esse, que vai contribuir para a sua prpria individualidade, recomeando, assim, a funo circular. H, assim, uma compreenso holstica da unidade pessoa-contexto, considerandoos como mutuamente embebidos, prpria do modelo contextualista. Esta
compreenso holstica no esquece, porm, a individualidade e caractersticas prprias de cada um dos elementos, que so, simultaneamente, produto e produtores do seu prprio desenvolvimento ao longo do espao de vida. Desta forma, o contexto surge como um tema incontornvel quando se pretende estudar o desenvolvimento. Assim, todas as questes levantadas por este modelo derivam do entendimento do papel essencial do contexto em mudana na mudana desenvolvimental. Estas caractersticas, aliadas utilizao de uma unidade de anlise relacional e a um conceito de contexto como composto por mltiplos nveis qualitativamente diferentes (Riegel, 1975, 1976, cit. Lerner, 1989), entre os quais o organismo aparece como um nvel distinto e dinmico, distinguem-no da viso reduccionista do mecanicismo.
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Embora, segundo Lerner (2002), existam mais pontos comuns do que diferenas entre contextualismo e organicismo, estes distinguem-se, essencialmente, pela forma como concebem o tempo e a mudana. Enquanto que, de acordo com Pepper (1942, cit. Lerner, 2002), no organicismo o tempo considerado com ligeireza, no contextualismo aparece como uma questo central. Porque organismo e contexto so vistos como mutuamente embebidos, ou fundidos, determinadas caractersticas do organismo s tm significado para o desenvolvimento em funo da sua interaco com um conjunto particular de condies contextuais delimitadas no tempo e que constituem o timming da interaco. Ao contrrio do organicismo, no contextualismo a mudana no tende para um fim ideal e estvel - em que sejam quais forem as caractersticas do indivduo o fim a atingir sempre o mesmo - mas depende das caractersticas do contexto e do indivduo em cada momento, podendo portanto evoluir em mltiplas direes ou sentidos e atingir diferentes metas, facto que lhe vai conferir uma maior plasticidade ao longo do espaa de vida. De acordo com Lerner (2002) o interesse dos estudiosos nesta rea, passou de uma preocupao inicial pela compreenso da relao dinmica entre indivduo e contexto, para, em anos 90, incidir na tentativa de compreender o sistema desenvolvimental mais amplo, que integra os vrios nveis organizativos, mutuamente embebidos, em que se inclui o contexto, ou a bioecologia, do desenvolvimento humano. Lerner (2002) refere uma srie de autores (Ford & Lerner, 1992; Gottlieb, 1997, Gottlieb et al., 1998; Sameroff, 1983; Thelen & Smith, 1994, 1998; Tobach & Greenberg, 1984) que, na psicologia do desenvolvimento actual, defendem um conjunto de perspectivas tericas que surgem como uma alternativa s posies que assumem o corte nature-nurture e que se agrupam sob a designao de Teorias Desenvolvimentais Sistmicas, de cujo enquadramento conceptual nos temos vindo a ocupar. As teorias que se situam neste quadro conceptual, consideram como
interrelacionados e dinamicamente interactivos os plos nature e nurture, organismo e contexto, hereditariedade e meio, e Lerner (2002) inclui aqui, para alm dos autores acima citados, Baltes et. al. (1998), Lerner (1998), Bronfenbrenner e Morris (1998), Magnussen e Sattin (1988), Overton (1998) e Valsiner (1998), entre outros. , tambm, dentro deste leque abrangente das Teorias Desenvolvimentais Sistmicas que ele insere o modelo terico que desenvolveu, o contextualismo desenvolvimental, que aquele que est mais prximo do quadro de referncia conceptual destas ltimas, de tal forma que, muitas vezes, se confundem. um modelo que, integrando conceitos de outras propostas tericas, vai avanar uma explicao de
desenvolvimento em que organismo e contexto aparecem mutuamente embebidos,

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ligados ao longo de toda a vida e, portanto, da histria. Para o fazer, vai combinar algumas caractersticas do organicismo, tais como o conceito de mudana integrada atravs da ontognese, com a natureza probabilstica da mudana contextual (Lerner, 2002). Pelo carcter abrangente das propostas que apresenta, considermos vantajoso apresent-lo aqui, tentando realar, principalmente, as caractersticas mais
importantes que do corpo sua especificidade. Para alm deste vamos, ainda, destacar o Modelo Transaccional de Sameroff e o Modelo Bioecolgico de Bronfenbrenner, que tm tido uma importncia fundamental no que diz respeito ao enquadramento conceptual da prtica da interveno precoce. Por ltimo referiremos as contribuies tericas de Wachs, que integra e explora exaustivamente muitas das propostas dos modelos anteriores, apresentando um modelo explicativo da variabilidade no desenvolvimento individual, que pode servir como quadro de referncia, tanto no que diz respeito ao desenho de pesquisas neste campo, como ao desenho de estratgias de avaliao e interveno na rea da interveno precoce. Importa, ainda, referir que o Modelo Bioecolgico de Bronfenbrenner reconhecido por Lerner (2002) como tendo tido uma influncia central no desenvolvimento do contextualismo desenvolvimental, que passamos a apresentar.
4.2.1. O contributo de Lerner e do seu modelo do contextualismo desenvolvimental Como j referimos, no essencial o enquadramento conceptual deste modelo corresponde ao enquadramento mais lato das Teorias Desenvolvimentais Sistmicas, que temos vindo a apresentar. O contextualismo desenvolvimental pe a nfase no tempo e no sistema de nveis mltiplos e interrelacionados constituindo uma organizao integrada. Como outras teorias desenvolvimentais sistmicas, encara o indivduo como um sujeito activo, da mesma forma que o o mundo que o rodeia, ou seja, a ecologia fsica e social da vida humana. O processo de desenvolvimento implica a integrao ou fuso dos vrios nveis de desenvolvimento, isto , a pessoa e a diversidade de contextos em que est inserida, ou a sua ecologia, e depende das relaes recprocas, ou interaces dinmicas, em constante mudana, que se estabelecem entre eles. Outro aspecto deste modelo, que comum a outras teorias desenvolvimentais sistmicas, o facto de enfatizar a bidireccionalidade das relaes entre os nveis mltiplos de anlise, ou de organizao, que correspondem vida humana,
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nomeadamente, os aspectos biolgicos, psicolgicos, os grupos sociais e a cultura (Lerner, 2002). Portanto, a aco da pessoa, ou da criana - que nos interessa aqui particularmente - sobre o contexto, ou sobre os pais ou outros significativos, assim como as aces destes sobre a criana, vo modelar o seu desenvolvimento. H um enfoque no processo interactivo, que constitui a unidade de anlise, e que corresponde, como foi anteriormente referido a um conceito forte de interaco ou de transaco e que contribui para o carcter probabilstico do desenvolvimento. Esta viso probabilstica do desenvolvimento constitui outro aspecto chave do contextualismo desenvolvimental. De facto, nesta perspectiva, ao contrrio do que acontece no organicismo, e como j foi salientado, a mudana no tende para um fim ideal e estvel, mas tem um carcter imprevisvel. Isto leva Lerner (2002) a considerar que, ao enfatizar o carcter disperso da mudana, o contextualismo puro no um modelo que por si s possa conduzir teorizao de um conceito adequado de desenvolvimento. A soluo para este problema, est, segundo o autor, numa combinao de dois paradigmas, o contextualismo e o organicismo, no que vai contra a posio de Pepper, que no aceita a combinao de paradigmas, advertindo de que "o eclectismo confuso" (Pepper, 1942, cit. Tudge & Winterhoff, 1993):
...Assim, ou se adopta um novo paradigma ou, como sugeriu Overton (1984), pode ser possvel ou mesmo empiricamente til...combinar as ideias do contextualismo e do organicismo. Overton (1984) designou esta combinao de organicismo contextual. A minha preferncia vai para o termo sugerido por Gottlieb (1970): epignese probabilstica. O termo contextualismo desenvolvimental pode ser til se no se perder de vista o facto de que nos estamos a referir a um processo organsmico epigenticoNo contextualismo desenvolvimental ou, mais genericamente, nas teorias desenvolvimentais sistmicas, o conceito de desenvolvimento realmente um conceito de epignese probabilstica, de uma sntese entre processos e mudanas organsmicas e contextuais. (Lerner, 2002, p. 74)
Na combinao dos dois paradigmas, Lerner (1989, 1998, 2002; Dixon & Lerner, 1999) vai procurar uma soluo que lhe permita integrar a perspectiva teleolgica do organicismo com o conceito de desenvolvimento ligado ao tempo (time-bounded) ou ao timming das interaces do contextualismo, permitindo, assim, ultrapassar o problema da disperso. A soluo encontra-a na perspectiva epigentica probabilstica desenvolvida por Gottlieb (1970, 1983, cit. Lerner 1989, 2002), que tem na sua origem trabalhos de Schneirla (1956, 1957, cit. Lerner 1989, 1998, 2002) e de Tobach e Schneirla (1968, cit. Lerner 1989, 1998), e que vai dar uma viso probabilstica das mudanas desenvolvimentais, devido variao que ocorre nos timmings dos factores biolgicos, psicolgicos e sociais, factores esses que constituem a base interactiva da progresso ontogentica.
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A perspectiva epigentica probabilstica (Gottlieb, 1970, 1983, cit. Lerner 1989, 1998, 2002) considera as mudanas desenvolvimentais como resultantes das interaces recprocas entre factores biolgicos e contextuais. Acentua o carcter probabilstico do desenvolvimento, que se deve influncia do contexto em mudana nesse mesmo desenvolvimento, influncia essa, que, devido ao estado de mudana constante, depende sempre do conjunto de condies contextuais do momento e das caractersticas do indivduo (biolgicas e psicolgicas), ou seja, do timming das interaces organismo-contexto. Este facto, torna o desenvolvimento menos previsvel no que diz respeito aplicao de normas ao desenvolvimento individual. No entanto, como Lerner (1998, 2002) refere, da mesma forma que organismo e contexto se modelam mutuamente, tambm se limitam, e, portanto, o mesmo processo que confere individualidade e plasticidade, tambm proporciona similitudes e estabilidade. Admite, porm, uma maior plasticidade, comparativamente s vises predeterminsticas do mecanicismo e das teorias epigeneticamente predeterminadas do organicismo, entre as quais Lerner (1989, 2002) cita em especial, as de Freud, Eriksson e Gesell. este nfase que a epignese probabilstica coloca na plasticidade do desenvolvimento, que constitui o alicerce terico da perspectiva do espao de vida (Baltes, 1968, 1987, 1997, cit. Lerner, 2002; Baltes et al., 1998, 1999, cit. Lerner, 2002), considerada por Lerner (2002) como um dos modelos tericos-chave que, ao lado do modelo bioecolgico de Bronfenbrenner (1989) e Bronfenbrenner e Morris (1998), maior influncia tiveram e mais contriburam para o desenvolvimento do contextualismo desenvolvimental (Lerner, 1989, 1998, 2002; Dixon & Lerner, 1999). Lerner (1989), cita Bronfenbrenner para salientar que, nesta perspectiva o contexto no apenas considerado como um conjunto de estmulos mas antes como um ambiente ecolgico.....concebido topologicamente como um conjunto de estruturas concntricas, contendo cada uma a seguinte (Bronfenbrenner, 1979, p.2) e que inclui variveis, biolgicas, psicolgicas, fsicas e socioculturais, que vo mudando e forma interdependente ao longo da histria (Riegel, 1975, 1976, cit. Lerner, 1989). A contribuio de Bronfenbrenner foi muito importante pelo facto de, no estudo do desenvolvimento, para alm dos aspectos relacionados com a interaco pais-criana, se passarem, tambm, a ter em conta as relaes bidirecionais que se estabelecem entre a famlia e as outras redes sociais em que funcionam a criana e os pais, assim como o contexto social e cultural mais alargado. H, portanto, como j foi vrias vezes referido, um conceito de nveis do sistema mutuamente embebidos, de tal forma que organismo (factores biolgicos) e contexto so inseparveis. Deste modo, as interaces dinmicas pais-criana podem envolver
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no s processos sociais como fsicos. Como exemplo destes ltimos, Lerner (2002) aponta os possveis efeitos, na dieta da criana, das opes religiosas ou do nvel econmico dos pais, dieta essa que se vai reflectir na sade da criana, podendo levla a desenvolver situaes de risco em termos de sade e que, por sua vez, desencadearo mal-estar nos pais e podero interferir nas suas expectativas e projectos de futuro em relao ao seu filho. Assim, pais, criana e a prpria relao entre eles, so parte de um sistema mais lato de interrelaes entre os diferentes nveis que constituem a ecologia da vida humana (Bronfenbrenner, 1979). Por sua vez, todo este sistema de interrelaes est a mudar continuamente ao longo do tempo, ou seja, atravs da histria, e as relaes pais-criana so influenciadas pelas mudanas histricas, sejam elas graduais ou abruptas (revolucionrias). Como Lerner (2002) refere, o tempo, a histria, atravessa todos os nveis do sistema e, no contextualismo desenvolvimental, todas as relaes pessoa-contexto ou biologia-meio tm de ser consideradas nesta perspectiva. Temos, portanto, pais e filhos, com a sua individualidade (biolgica e psicolgica), inseridos num contexto social alargado com caractersticas prprias, onde
desempenham mltiplos papis, constituindo este conjunto um sistema em mudana contnua. neste processo de transaces bidirecionais e contnuas que a criana vai modificar os elementos do seu contexto, que, por sua vez, a modificam a ela, tornando-se, deste modo, um agente activo do seu prprio desenvolvimento. Este processo que corresponde, como j acima referimos, ao conceito de funes circulares de Schneirla (1957, cit. Lerner, 2002), melhor compreendido dentro de um modelo de goodness of fit da relao pessoa-contexto proposto por Lerner e Lerner, (1983, 1989, cit Lerner, 2002) e por Lerner et al (1995, cit Lerner, 2002). A criana traz as suas caractersticas especficas para um determinado contexto, que por sua vez lhe faz determinadas exigncias que dependem das suas prprias caractersticas fsicas e sociais, hbitos culturais implicados na socializao e caractersticas das pessoas significativas com quem a criana interage. A este conjunto de exigncias estruturadas feitas ao indivduo em desenvolvimento, chamaram Super e Harkness (1981, cit. Lerner 1989) nicho desenvolvimental. Se as caractersticas da criana se ajustarem s exigncias ela responde adequadamente, caso contrrio pode no responder, porque no houve ajuste ou correspondncia entre ambos (goodness of fit). O conceito de goodness of fit, diz, pois, respeito ao grau de congruncia existente entre as caractersticas da criana e as exigncias dos contextos, nomeadamente dos indivduos significativos que com ela interagem. Quanto mais elevado for o grau de congruncia, maior a adaptao da criana ao contexto, com efeitos em termos do seu
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desenvolvimento. Em ltima anlise, como Lerner (2002) refere, conseguir uma adaptao (goodness of fit) ao contexto uma condio fundamental para a sobrevivncia biolgica, o que levou os defensores das teorias desenvolvimentais sistmicas a considerar que a evoluo humana proporcionou o elo da cadeia que liga o funcionamento biolgico ao social. Considerando que o contexto social composto por indivduos em desenvolvimento, ou em mudana, que vo afectar outros indivduos que por sua vez o afectam a ele e que estas mudanas ocorrem aos mltiplos nveis do sistema e se processam ao longo do tempo, isto , historicamente, desenvolvimento individual e mudana social esto inevitavelmente ligados. No que diz respeito ao desenvolvimento de trabalhos de investigao dentro deste racional terico, o prprio Lerner (2002) refere, que dado o enorme conjunto de variveis com efeito no desenvolvimento e a complexidade das suas interrelaes, no considera til, ou mesmo possvel, desenhos de investigao que pretendam considerar o todo. Aponta para investigaes parciais, incidindo em diferentes nveis do sistema, tendo sempre como unidade de anlise a relao pessoa-contexto, com base na seleco de determinadas variveis individuais e ecolgicas, para a qual o modelo proposto pode ser um suporte til. Tambm o modelo de goodness-of-fit, que acabmos de apresentar, considerado por Lerner como muito til para ultrapassar as dificuldades metodolgicas colocadas por estas anlises. Outro aspecto para o qual este modelo pode dar um contributo importante ao proporcionar parmetros que permitam apreciar a possibilidade de generalizar os resultados das pesquisas. Lerner (1998) defende, ainda, o desenvolvimento de projectos de investigao/aco, atravs de estudos longitudinais, levados a cabo por profissionais de diferentes disciplinas, que incluam o desenho, desenvolvimento desenvolvimento. A investigao dentro deste racional dever, assim, contribuir para o e avaliao de intervenes que visem a promoo do
desenvolvimento de programas e de polticas de interveno que tenham em conta uma perspectiva integrada e multidisciplinar do desenvolvimento, devendo para tal, segundo Lerner (2002), integrar as achegas actuais da ecologia do desenvolvimento humano (Bronfenbrenner & Morris, 1998). precisamente este um dos modelos que passaremos a desenvolver em seguida, aps o que referiremos o contributo de Wachs que prope um modelo para a compreenso da variabilidade individual no desenvolvimento, que pode servir de base ao desenho da investigao e definio de estratgias de avaliao e interveno. Antes, porm, vamos destacar as propostas tericas de Sameroff, que pela nfase que pe no processo interactivo e nos seus
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efeitos no desenvolvimento, se tornou uma referncia no enquadramento conceptual da prtica da interveno precoce.
4.2.2. O contributo de Sameroff e do seu modelo transaccional Sameroff (1975; Sameroff & Chandler, 1975), vem propor um modelo, que designa como transaccional, chamando a ateno para a inadequao de propostas tericas que pretendem explicar o desenvolvimento partindo de explicaes causais assentes em factores considerados isoladamente, sejam de ordem biolgica ou ambiental. Sameroff (1975), refere os resultados de diferentes pesquisas levadas a cabo por Graham, et al. (1962), Corah et al. (1965), Gottfied (1973), Parmelee e Haber (1976), Parmelee e Michaelis (1971) e Werner, Bierman e Frensh (1971) incidindo no estudo da influncia do risco biolgico ou ambiental, considerados isoladamente, sobre o posterior desenvolvimento da criana, para concluir que: (i) o nvel de competncias da criana num dado momento do seu desenvolvimento inicial, no est linearmente relacionado com o nvel competncias que demonstra mais tarde; (ii) para se poderem fazer previses em termos de desenvolvimento h que adicionar os efeitos do meio social e familiar da criana, que actuam no sentido de promover ou inibir o seu desenvolvimento. Assim, em contraponto ao constructo, ento muito em voga, de continuum de morbilidade reprodutiva (continuum of reproductive casualty) de Pasamanick e Knobloch (1964), j anteriormente referido, Sameroff e Chandler (1975) apresentam o conceito de continuum de morbilidade de prestao de cuidados (continuum of caretaking casualty), que visa incorporar os efeitos transaccionais dos factores familiares e do contexto social no desenvolvimento da criana. De acordo com este conceito, embora se aceitem os possveis efeitos negativos iniciais da morbilidade reprodutiva, os resultados finais resultaro do tipo de cuidados prestados pelo contexto social em que a criana est inserida. Num dos extremos do continuum, um meio ambiente acolhedor e estimulante ser capaz de eliminar os efeitos de complicaes iniciais, enquanto que no outro extremo, um meio ambiente alterado e pouco estimulante poder potencializar essas complicaes. Sameroff (1983, 1995; Sameroff & Chandler, 1975; Sameroff & Fiese, 1990, 2000) vem propor um modelo inovador, pela nfase igual que pe nos efeitos da criana e do meio, o Modelo Transaccional, em que o desenvolvimento considerado como um processo que se vai construindo atravs das interaces contnuas, dinmicas e bidireccionais entre a criana e as experincias que lhe so proporcionadas pela
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famlia e pelo seu contexto social. Nesta perspectiva, as situaes de risco biolgico ou social, susceptveis de afectar o desenvolvimento durante os primeiros anos de vida, podem ser atenuadas ou potencializadas, respectivamente, por condies do meio, favorveis ou desfavorveis. Na elaborao deste modelo, Sameroff (1983, 1995) vai recorrer aos paradigmas de Pepper (1942, cit. Altman & Rogoff, 1987) e teoria geral dos sistemas (von Bertalanffy, 1968). Da mesma forma que acontece com Lerner, tal como foi referido anteriormente, tambm Sameroff vai considerar que nenhum paradigma por si s pode conduzir teorizao de um conceito adequado de desenvolvimento. Em sua opinio, o formismo nega o desenvolvimento, o mecanicismo reduccionista, o organicismo no valoriza a organizao do meio nem as trocas dialcticas organismo-meio e o contextualismo demasiado complexo, assim a soluo estar numa interpenetrao de paradigmas. Combina o mecanicismo e o organicismo, que considera aqueles que so mais apropriados para a compreenso do desenvolvimento, e junta-lhes o contextualismo devido forma como este destaca as mltiplas influncias do meio, o que tornando-se confuso e arbitrrio quando considerado isoladamente,
enriquecedor quando em combinao com os outros dois. O quadro conceptual a que recorre para a combinao dos vrios paradigmas o da teoria geral dos sistemas (von Bertalanffy, 1968), com realce para os conceitos de sistema aberto e de sistema fechado e para as quatro propriedades dos sistemas propostas por Laszlo1 (1972, cit. Sameroff, 1983) a que acrescenta uma quinta o movimento dialctico, conceitos que j explicitmos num outro texto, pelo que no nos deteremos mais neles aqui (Tegethof, 1996). H, portanto em Sameroff uma clara inspirao sistmica, que ainda analtica na forma de tratar a criana, a famlia e os sistemas sociais como unidades independentes que estabelecem padres complexos de interaces e de influncias mtuas. Ao frisar o carcter recproco e bi-direccional das influncias entre a criana e o meio na construo do desenvolvimento, distingue-se, como se pode ver na figura 1 das perspectivas interaccionistas que, embora tenham em conta as influncias da criana e do meio as consideram separadamente em categorias discretas, sem reconhecer a sua interpenetrao.
As quatro propriedades so: totalidade e ordem, auto-estabilizao, auto-regulao e estruturao hierrquica.
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M1 C1
M2 C2
M3 C3
M4 C4
M1 C1
M2 C2
M3 C3
M4 C4
Figura 1. Modelos interaccionista e transaccional do desenvolvimento (Adaptado de Sameroff, 1995)
Sameroff (1995; Sameroff & Fiese, 1990, 2000) apresenta um exemplo, para facilitar a compreenso do processo de interaces contnuas e bidireccionais entre o indivduo e o meio, que conduzem ao desenvolvimento. Nesse exemplo, que apresentamos na figura 2, ele mostra como o facto de uma criana ter complicaes nascena pode aumentar os nveis de ansiedade da me, que se traduz numa interaco com o beb tensa e insegura, tornando-o um beb com temperamento difcil (padres de sono e alimentao irregulares, choro contnuo...), o que vai provocar um certo evitamento da me que tem menos prazer na interaco e se sente cada vez mais insegura, podendo este processo culminar num ligeiro atraso de linguagem na criana.
M E
A N S IE D A D E
E V ITA M E N T O
C R IAN A
C O M P L IC A E S NA S CE N A
TE M P E R A M E N - T O D IF C I L
L I G E IR O A TRA S O DE L IN G U A G E M
T E M P O
t1
t2
t3
O
p ro b le m a d e
F i g u r a 2 . E x e m p lo d e c o m o o p r o c e s s o t r a n s a c c io n a l p o d e d e s e n v o l v i m e n t o ( A d a p t a d o d e S a m e r o f f, 1 9 9 5 )
c o n d u z ir
u m
modelo transaccional proposto por Sameroff est, segundo o autor (1995; Sameroff & Fiese, 1990, 1992, 2000), embebido num sistema regulador que caracterstico de todo o processo desenvolvimental. fundamental perceber como funciona este sistema regulador, j que a partir dele se poder desenvolver um conjunto de estratgias de interveno eficazes, teoricamente fundamentadas, que aumentam a possibilidade de levar as crianas a atingir melhores resultados. Neste sentido, essencial entender exactamente quais os componentes deste processo, de que forma que cada um contribui para ele e como se efectuam as transaces entre estes componentes. Este sistema regulador, que integra a criana e o contexto num modelo de desenvolvimento coerente, compreende trs nveis ou sistemas reguladores, que
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esto representados na figura 3: o mesotipo, o fenotipo e o genotipo. O fenotipo representa a criana ou o indivduo, com as suas caractersticas prprias e em mudana constante ao longo do processo de desenvolvimento. O genotipo corresponde ao nvel de organizao biolgico que regula o desenvolvimento fsico do indivduo. O mesotipo, conceito desenvolvido por Sameroff em contraponto ao anterior, corresponde ao nvel de organizao social que regula a forma como o indivduo se ajusta sociedade e que se operacionaliza atravs dos padres de socializao familiares e culturais. Em cada momento, o comportamento da criana resulta das transaces entre o fenotipo, o mesotipo e o genotipo.
M E S O T IP O
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F E N O T IP O
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F ig u ra 3 . M o d e lo tra n s a c c io n a l d o d e s e n v o lv im e n to in te g ra n d o o s s is te m a s re g u la d o re s a m b ie n ta l, g e n tic o e in d iv id u a l. (A d a p ta d o d e S a m e ro ff, 1 9 9 5 )
Segundo Sameroff (1995; Sameroff & Fiese, 1990, 1992, 2000), o mesotipo engloba vrios sub-sistemas que estabelecem um conjunto de transaces recprocas com a criana e entre si. Sameroff destaca a contribuio de Bronfenbrenner (1979) e da organizao do sistema ecolgico por ele proposto, que teremos ocasio de analisar em seguida, para referir que no seu modelo se restringir discusso dos nveis de factores ambientais respeitantes cultura, famlia e aos pais. Assim, a um nvel macro refere-se aos cdigos culturais (conjunto de costumes e normas relativos educao das crianas numa determinada sociedade), a nvel da famlia menciona o cdigo familiar (conjunto de cdigos que permite a um conjunto de indivduos formar uma identidade colectiva distinta do conjunto da sociedade e que se estende atravs das geraes), e, finalmente, refere o cdigo individual dos pais (interpretao individual que cada figura paterna faz dos cdigos sociais e familiares). Ainda no que diz respeito ao cdigo familiar, Sameroff considera que este integra, rituais (que definem papis e ditam a conduta nos cenrios familiares), histrias (que transmitem orientaes e preservam acontecimentos importantes a transmitir de gerao em gerao), mitos (que influenciam as interaces individuais e salientam
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aspectos das histrias familiares) e paradigmas (que mudam o comportamento individual quando em presena de outros membros da famlia). Mais recentemente Sameroff (Sameroff & Fiese, 2000), vai referir-se ao cdigo familiar enquanto um conjunto de valores e crenas que podem ser observados atravs do estudo das prticas e das representaes familiares. A forma como os modelos das relaes desenvolvidas no contexto familiar so memorizados e guiam o comportamento individual ao longo do tempo, constituem as representaes familiares, que proporcionam um sentimento de estabilidade e podem ser analisadas atravs das histrias familiares. Por sua vez, as interaces observveis entre os membros da famlia, constituem as prticas familiares. Estes padres so repetitivos e proporcionam um sentimento de coerncia e de identidade, e podem ser analisados a partir dos rituais. A constituio do mesotipo, ou seja, a constituio do contexto social em que a criana se desenvolve, que acabmos de analisar, fundamental para
compreendermos a forma como o desenvolvimento se processa e, consequentemente desenharmos programas de interveno, quando necessrio. Uma vez na posse deste conhecimento, Sameroff (1995; Sameroff & Fiese, 1990, 1992, 2000) considera que necessrio dar mais um passo em frente no sentido de identificar aquilo que ele designa como os pontos nodais em que as estratgias de interveno podem incidir, e que se encontram nos interfaces entre a criana, a famlia e os sistemas culturais, nomeadamente quando ocorrem as regulaes desenvolvimentais. Estas dividem-se em trs categorias: Macrorregulaes: dizem respeito a mudanas importantes na experincia que se prolongam ao longo do tempo (ex.: entrada no jardim de infncia). So as que proporcionam as condies bsicas para a socializao em cada cultura e, a nvel do mesotipo, esto ligadas ao cdigo cultural. Minirregulaes: dizem respeito a actividades dirias de prestao de cuidados, como a alimentao, o vestir, a toilette. A nvel do mesotipo, esto ligadas ao cdigo familiar. Microrregulaes: dizem respeito a interaces momentneas entre a criana e o prestador de cuidados, como por exemplo padres de interaco que aumentam ou diminuem comportamentos inadequados na criana. A nvel do mesotipo, esto ligadas ao cdigo individual dos pais. medida que o desenvolvimento ocorre, a criana vai evoluindo ao longo de um continuum, que parte de um polo inicial em que predomina a regulao do outro,
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exercida pelo exterior, para chegar a um polo em que predomina a auto-regulao. Na figura 4, procurmos tornar mais explcita a forma como opera este sistema regulador, integrando, no modelo proposto por Sameroff, e que apresentmos na figura 3, as caractersticas do mesotipo e os pontos nodais em que operam as regulaes, atravs das interaces criana-meio.
MESOTIPO
Nvel de organizao social Padres de culturais socializao
Cdigos Culturais
Padres familiares de socializao

Cdigo Familiar 8 Mitos Cdigo Individual dos Pais
8 Rituais
8 Histrias 8 Paradigm as
REGULAES
Macrorregulaes Minirregulaes Microrregulaes
(Pontos nodais onde se produzem as interaces m esotipo-fenotipo)
FENOTIPO Nvel de organizao individual

Criana com as suas caractersticas prprias fsicas e psicolgicas
DESENVOLVIMENT O
GENOTIPO Nvel de organizao biolgico

Figura 4. O Modelo transaccional do desenvolvim ento integrando uma descrio dos trs sistem as reguladores: m esotipo, fenotipo e genotipo.
Em termos de interveno precoce, o modelo transaccional tem implicaes a nvel da identificao de objectivos e estratgias de interveno. Especialmente no desenho da interveno, importante analisar cuidadosamente o sistema regulador para perceber onde incidir exactamente a fim de a tornar mais eficaz. Observando os seus pontos fracos e fortes podem identificar-se objectivos que podem minimizar a interveno aumentando em simultneo a sua eficcia. O modelo proposto por Sameroff separa conceptualmente o efeito elicitado pela criana, a interpretao que os pais dele fazem e a resposta que do. Assim, ele identifica trs categorias de interveno, consoante baste, uma alterao no comportamento da criana, nas percepes dos pais relativamente criana ou uma adequao das competncias dos pais, para repor uma boa regulao no sistema desenvolvimental (Sameroff, 1995; Sameroff & Fiese, 1990, 2000; Sameroff & MacKenzie, 2003). So as seguintes as categorias de interveno, que esto esquematizadas na figura 5, e a que chamou os 3 Rs da interveno:
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Remediao: incide na alterao de uma condio identificada na criana e , normalmente, desenvolvida por um profissional, fora do sistema familiar. Vai alterar a forma como a criana se comporta em relao aos pais. A deciso a tomar, numa dada situao, se esta interveno apropriada ou vivel. Um exemplo ser a medicao dada para controlar a hiperactividade de uma criana.
In te r v e n o d ir ig i d a c r ia n a
S im
R e m e d ia o
N o
In te r v e n o d ir ig i d a a o s p a is ( a d e q u a o d o c d i g o f a m il i a r s c a ra c te rs tic a s d a c ria n a ) N o
S im
R e d e fi n i o
In te r v e n o d ir ig i d a a o s p a is ( p r o m o o d e c o n h e c im e n t o s e d e c o m p e t n c ia s )
S im
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F ig u r a 5 . O s 3 R s d a in te r v e n o : F lu x o g ra m a d e d e c is e s d o d ia g n s tic o tra n s a c c io n a l (A d a p ta d o d e S a m e ro ff & F ie s e , 1 9 9 0 )
Redefinio: incide numa modificao da forma como os pais percepcionam a criana, em casos em que eles a vm como desajustada relativamente aos seus cdigos familiares. A interveno dever focar-se nos pontos fortes da criana para que os pais passem a reconhec-la como um parceiro interactivo gratificante. Vai alterar a forma como os pais interpretam o comportamento da criana. A deciso a tomar, numa dada situao, se a dificuldade na interaco pais-criana se deve a uma inadequao das percepes dos pais, a experincias parentais anteriores inadequadas, ou se os pais simplesmente no tm as competncias necessrias para desempenharem adequadamente a sua funo. Como exemplo de redefinio, podemos considerar uma criana com trissomia 21 que medida que vai crescendo cada vez se ajusta menos s expectativas iniciais dos pais.
Reeducao: incide na passagem de novos conhecimentos e competncias aos pais. O objectivo ensinar os pais a prestar cuidados aos seus filhos, seja a nvel dos cuidados bsicos, a mes adolescentes, por exemplo, seja em relao a aspectos especficos como nos posicionamentos ou tcnicas de alimentao numa criana com paralisia cerebral. Vai alterar a forma como os pais se
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comportam em relao criana. Um exemplo ser proporcionar estratgias aos pais que lhe permitam controlar as birras da criana. O Modelo Transaccional ao considerar o conjunto criana-contexto ambiental como um sistema hierarquizado, onde criana e famlia surgem como sistemas organizados, cada qual com as suas regras prprias, permite, como vimos, intervir apenas ao nvel da criana ou da famlia com efeitos que se estendem aos outros nveis do sistema de prestao de cuidados. H nestas intervenes uma preocupao, quer em ajustar a criana ao sistema regulador, quer em ajustar o sistema regulador criana, num mecanismo muito semelhante ao proposto por Lerner quando utiliza o conceito de goodness-of-fit. Tambm Bronfenbrenner no seu Modelo Bioecolgico
(Bronfenbrenner, 1989; Bronfenbrenner & Cecci., 1994; Bronfenbrenner & Morris, 1998), como veremos j em seguida, vem salientar a importncia de se considerarem as caractersticas da pessoa em desenvolvimento inserida no sistema ecolgico de nveis integrados e interrelacionados, recolocando as interaces como um aspecto central na compreenso do processo de desenvolvimento.
4.2.3. O contributo de Bronfenbrenner e do seu modelo Bioecolgico Como referimos noutro texto (Tegethof, 1996), na primeira teorizao que prope, em 1979, a Teoria Ecolgica do Desenvolvimento Humano, Bronfenbrenner, vai desenvolver um modelo de desenvolvimento de forte inspirao sistmica, recorrendo Teoria de Campo de Lewin (1890-1947), para salientar a necessidade de compreender o comportamento do indivduo tendo em conta o conjunto de factores que fazem parte do espao em que ele se movimenta, o seu espao de vida, e vo, a cada momento, influenciar o seu desenvolvimento. Alis, como reala Thurman (1997), o termo ecologia, com origem nas cincias biolgicas e ligado ao estudo dos sistemas interactivos, denota uma preocupao com o estudo do conjunto de sistemas em que o indivduo se desenvolve e com as influncias e efeitos recprocos entre este e o sistema ou os cenrios em que o desenvolvimento ocorre. Para uma melhor compreenso da teoria de Bronfenbrenner importante fazer aqui a distino entre sistemas e cenrios, tal como Thurman (1997) prope. O termo sistema diz respeito a um conjunto de entidades que interagem entre si produzindo no seu conjunto uma sinergia, ou seja, produzindo resultados que ultrapassam o resultado de cada unidade considerada isoladamente.
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Por sua vez, o termo cenrio1, embora mantendo as caractersticas do sistema, mais circunscrito, ou seja, definido por fronteiras fsicas e temporais e est por norma embebido num sistema mais alargado. Thurman aponta a famlia como um exemplo de sistema, enquanto que a casa constituir um cenrio. O modelo ecolgico, proposto por Bronfenbrenner (1979), vai salientar a importncia das trocas do binmio organismo-meio, que constitui uma rede complexa de interrelaes atravs das quais o desenvolvimento se processa, no podendo, portanto, ser compreendido independentemente dos contextos em que ocorre. O estudo da ecologia do desenvolvimento humano dever, de acordo com este modelo, incidir na anlise do processo de acomodao mtuo e progressivo, ao longo do espao de vida, entre o indivduo activo em crescimento e as propriedades em mudana dos seus cenrios de vida imediatos. Ao contrrio do que sucedia at ento, os trabalhos de investigao incidindo no estudo do desenvolvimento devero, segundo Bronfenbrenner (1979), ter em conta a forma com as crianas se desenvolvem em cenrios representativos do seu dia-a-dia. Assim, para ter validade ecolgica o cenrio da pesquisa deve reproduzir fielmente a realidade. Prope, ento, que se abandone o laboratrio e se estude a criana em desenvolvimento, por exemplo, em casa, no jardim-de-infncia ou na escola. Na proposta terica de 1979, Bronfenbrenner, como ele prprio reconhece (Bronfenbrenner, 1989, 1995), preocupou-se essencial e intencionalmente com a influncia do meio envolvente no desenvolvimento do indivduo, deixando para segundo plano a contribuio do segundo neste processo. Neste sentido props uma descrio detalhada dos contextos de desenvolvimento, conceptualizados como um sistema hierrquico interrelacionado, em que a criana aparece no centro e que constitudo por quatro nveis, progressivamente mais complexos, em que cada um contem o anterior: o microssistema que respeita s estruturas e processos que tm lugar no cenrio imediato que contem a criana (ex.: a casa, o jardim de infncia); o mesossistema que inclui as interrelaes e processos que se estabelecem, num dado momento, entre dois ou mais cenrios que contm a criana em desenvolvimento (ex.: as relaes entre a casa e o jardim de infncia ou entre o jardim de infncia e o programa de interveno precoce); o exossistema que constitudo pelas interrelaes e processos que tm lugar entre dois ou mais cenrios em que, pelo menos um deles, no contem a criana em desenvolvimento, mas onde se produzem acontecimentos que vo ter efeito a nvel do microssistema (ex.: as relaes entre a casa e o local de trabalho dos pais); e, finalmente, o macrossistema que diz respeito
O conceito de cenrio, como referimos anteriormente, est muito ligado ao trabalho de Barker (1969)
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s ideologias, marcos histricos, sistema social e ao conjunto de valores culturais e normativos prprios duma determinada cultura ou sub-cultura onde o micro-, o mesoe o exossistema se inserem.
M ACROSSIST EMA MACROSSIST EM A EXOSSIST EMA EM A

LEGISLAO DESPACHO CONJUNTO 891/99
M ESOSSIST EMA MESOSSIST EM A

CENTRO SADE
PAIS/EDUC..
M ICROSSIST EMA MICROSSIST

CASA
TRABALHO PAIS
CRECHE SIST. VALORES
CRIA NA
PAIS/AVS SERVIOS SOCIAIS CASA AVS
PAIS/TERAP. CENTRO APOIO
VARIVEIS MACROECONMICAS
J.I. PAIS/TCNICOS REPRESENTAES
EDUC./TCNICOS PARQUIA
TRANSPORTES ATITUDES CRENAS
Figura 6. O sistema ecolgico do desenvolvimento (adaptado de Bronfenbrenner, 1979)
Esta conceptualizao teve grande impacto, no s em termos tericos, mas tambm ao servir de enquadramento conceptual a numerosas pesquisas da rea do desenvolvimento humano, colocando-as no campo abrangente da ecologia do desenvolvimento humano. No entanto, passados cerca de 20 anos, o prprio Bronfenbrenner (1989, 1995, 1998) que se vem manifestar, de certa forma, desiludido com as investigaes at ento levadas a cabo e vai, a partir de 1989, propor uma reformulao do modelo original em que reala a importncia dos processos proximais1. De facto, ele considera que as pesquisas at ento desenvolvidas trouxeram mais contributos para a compreenso das caractersticas relevantes dos contextos de desenvolvimento, prximos e distais, do que para a compreenso das caractersticas do indivduo em desenvolvimento. Reconhecendo que tal resultou do facto de a sua proposta inicial estar, por razes cientficas e prticas, teoricamente incompleta ao assumir por defeito um organismo vazio, vem propor um modelo que repe as propriedades da pessoa em desenvolvimento numa perspectiva ecolgica, o Modelo Bioecolgico (Bronfenbrenner, 1989; Bronfenbrenner & Cecci., 1994; Bronfenbrenner & Morris, 1998).
Bronfenbrener distingue os processos proximais, que so aqueles que ocorrem nos contextos imediatos que contm a criana em desenvolvimento e que tm uma influncia directa nesse mesmo desenvolvimento, dos processos distais que ocorrem nos contextos mais afastados e que, ao influenciarem os primeiros, tm uma influncia indirecta no desenvolvimento da criana.
1
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Quando reflectimos sobre o trabalho de Bronfenbrenner em paralelo com o de Sameroff, no deixa de ser curioso verificar que, se o modelo ecolgico do desenvolvimento humano (Bronfenbrenner, 1979), surgia como um passo em frente relativamente ao modelo transaccional, j o modelo Bioecolgico vai retomar alguns dos conceitos-chave do modelo de Sameroff. No seu modelo inicial, Bronfenbrenner (1979) alargava a compreenso do desenvolvimento para alm do processo de transaces recprocas e bidireccionais entre a criana e os prestadores de cuidados, ao sistema alargado de interrelaes entre os vrios contextos em que criana e famlia se situam. Porm, o actual o modelo Bioecolgico, ao salientar a importncia das caractersticas (biolgicas, psicolgicas e do comportamento) da pessoa em desenvolvimento, dentro do sistema ecolgico de nveis integrados e
interrelacionados, anteriormente proposto, vai recolocar as interaces, da pessoa com os elementos do seu contexto imediato, no centro do processo. Neste modelo bioecolgico, o autor (Bronfenbrenner, 1989; Bronfenbrenner & Cecci., 1994; Bronfenbrenner & Morris, 1998) vai identificar, em cada nvel do sistema ecolgico, os factores que considera particularmente importantes para o desenvolvimento da criana, que podem ser identificados como atractores1, pois, como referem Granlund e Bjrk-Akesson (1999) mantm o sistema unido e direccionado num determinado sentido em termos de desenvolvimento. Este novo modelo vai, ainda, chamar a ateno para o facto de as mudanas ocorrerem ao longo do tempo, enfatizando o papel do cronossistema. O termo cronossistema, foi proposto por Bronfenbrenner em 1986 para designar um modelo de pesquisa, que permite analisar a influencia que as mudanas (ou as continuidades) no meio envolvente, ao longo do tempo, exercem na pessoa em desenvolvimento (Bronfenbrenner, 1986). Assim, so consideradas, no s as mudanas no indivduo, como as que ocorrem no contexto e torna-se, ainda, possvel analisar a relao dinmica entre estes dois processos. Como o prprio autor refere (Bronfenbrenner & Morris, 1998), esta evoluo no corresponde a uma mudana de paradigma, mas apenas a um enviezar em direco ao centro de gravidade do modelo. O Modelo Bioecolgico inclui quatro componentes principais e as suas interrelaes, das quais resulta o desenvolvimento: O processo, que engloba formas particulares de interaco entre o organismo e o meio, que constituem o mago do modelo, os processos proximais, e actuam ao longo do tempo constituindo o principal mecanismo de produo do desenvolvimento.
Granlund utilizou o termo atractor, proveniente da teoria dinmica dos sistemas, em investigaes sobre o funcionamento da famlia e da equipa em interveno precoce e educao especial (Granlund & Bjrk-Akesson, 1999)
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A pessoa, com o seu conjunto de caractersticas biopsicolgicas (biolgicas, cognitivas, emocionais e do comportamento), que so valorizadas e cuidadosamente definidas, sendo as que mais influenciam os processos proximais, tendo portanto maior efeito a nvel do desenvolvimento: as disposies1, os recursos2 e os pedidos3.
O contexto, que corresponde ao sistema interrelacionado de estruturas concntricas proposto no modelo ecolgico do desenvolvimento humano (Bronfenbrenner, 1979), mas com uma conceptualizao alargada,
principalmente a nvel do microssistema, devido integrao das qualidades da pessoa em interaco.O tempo, que corresponde aos perodos em que o processo proximal ocorre e que tem um lugar preponderante a trs nveis: micro, meso e macro4. H pois, neste modelo, uma distino clara entre processos e contextos, assim como uma preocupao grande com a definio das caractersticas da pessoa. Estas caractersticas, com realce para as trs que mais influenciam o processo proximal, permitem uma melhor compreenso do sistema ecolgico e vo levar Bronfenbrenner a redefinir o microssistema incluindo a as interaces da pessoa em desenvolvimento, no s com os outros indivduos, igualmente possuidores das caractersticas anteriormente definidas, mas tambm com os objectos e smbolos, que convidam, permitem, ou inibem o envolvimento face-a-face, conduzindo a interaces
progressivamente mais complexas. O processo, como j referimos, ocupa neste modelo uma posio central e aparece nas duas primeiras preposies que estabelecem as propriedades definidoras do modelo. Na proposio I, Bronfenbrenner destaca o papel do indivduo como agente activo do seu prprio desenvolvimento:
Especialmente nas suas fases mais precoces, mas tambm ao longo da vida, o desenvolvimento humano ocorre atravs de processos de interaces recprocas progressivamente mais complexos, entre um organismo humano biopsicolgico, activo e em evoluo e as pessoas objectos e smbolos do seu meio ambiente imediato. Para ser eficaz a interaco tem de ser regular e decorrer durante perodos de tempo relativamente longos. Estas formas de interaco que ocorrem no meio ambiente
As disposies permitem o desencadear e o manter dos processos proximais. Recursos bioecolgicos de capacidade, experincia, conhecimentos e competncias que permitem um funcionamento eficaz dos processos proximais num dado momento do desenvolvimento. 3 Caractersticas dos pedidos que encorajam ou desencorajam reaces do meio social, podendo impulsionar ou interromper o desenrolar dos processos proximais. 4 (i) microtempo, refere-se continuidade-descontinuidade em episdios sucessivos do processo proximal; (ii) mesotempo, refere-se periodicidade destes episdios em intervalos de tempo mais latos, tais como dias ou semanas; (iii) macrotempo, refere-se a mudanas de expectativas e de acontecimentos na sociedade, enquanto afectando ou sendo afectadas pelos processos e resultados do desenvolvimento da pessoa ao longo do espao de vida, tanto dentro como atravs das geraes.
2
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imediato so designadas como processos proximais. Exemplos de padres duradouros do processo proximal so, dar de comer ou consolar um beb, brincar com uma criana pequena, actividades entre crianas, brincadeiras solitrias ou de
grupo...(Bronfenbrenner & Morris, 1998, p. 996).
Os processos e, nomeadamente, os processos proximais, surgem aqui, claramente, como os principais agentes do desenvolvimento, sendo, no entanto, influenciados pelas caractersticas da pessoa em desenvolvimento, assim como pelas dos contextos prximos e remotos e pelas do tempo em que ocorrem. A contribuio da pessoa para o processo de desenvolvimento tambm aparece na proposio II, que identifica as quatro fontes deste processo dinmico:
A forma, grau, contedo e direco dos processos proximais que afectam o desenvolvimento, variam sistematicamente como uma funo conjunta das
caractersticas da pessoa em desenvolvimento; do contexto imediato e remoto em que os processos ocorrem; a natureza dos resultados desenvolvimentais em jogo; e as continuidades e mudanas sociais que ocorrem ao longo do tempo, atravs do espao de vida e do perodo histrico durante o qual a pessoa vive. (Bronfenbrenner & Morris, 1998, p. 996).
Segundo o autor, estas duas preposies so teoricamente interdependentes e permitem uma utilizao emprica, de acordo com o modelo Processo-PessoaContexto-Tempo (PPCT). Um desenho de investigao que utilize este modelo possibilita a anlise simultnea das duas preposies conduzindo, assim, a uma melhor compreenso do desenvolvimento humano. Importa ainda salientar que no modelo bioecolgico, as caractersticas da pessoa aparecem duas vezes, primeiro como um dos quatro elementos que influenciam o processo proximal e, depois, como resultado do desenvolvimento, ou seja, as caractersticas da pessoa funcionam simultaneamente como produtor indirecto e produto do desenvolvimento. O papel do indivduo como agente activo do seu desenvolvimento est mais uma vez aqui evidenciado. Ao desenhar uma interveno importante considerar algumas caractersticas do processo proximal. Importa, por exemplo, ter em conta que para que o desenvolvimento ocorra a pessoa tem de estar envolvida numa actividade, esta actividade tem de ser exercida regularmente, durante perodos de tempo relativamente longos, no basta por exemplo, que os pais exeram determinada actividade com a criana durante os fins-de-semana. A mera repetio no suficiente, para serem desenvolvimentalmente eficazes, as actividades devem continuar o tempo suficiente para se tornarem progressivamente mais complexas. Por outro lado, tem de haver reciprocidade na troca para que os processos proximais sejam eficazes, isto , no
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devem ser unidireccionais. Por sua vez, o facto de os processos proximais no se limitarem s interaces com as pessoas, mas inclurem interaces com objectos e smbolos, implica a necessidade de se proporcionarem objectos atraentes e que propiciem a explorao, manipulao, elaborao e imaginao, com vista a promover o desenvolvimento da criana. Como vemos, h em Bronfenbrenner, a par da elaborao terica e conceptual, uma preocupao em traduzir a teoria em desenhos de pesquisa consentneos e em prticas individualizadas e consistentes com a ecologia dos sistemas a que a criana e a famlia pertencem, o que o tornou uma referencia incontornvel no campo da interveno precoce. Passamos em seguida a apresentar o trabalho de Wachs que pode representar mais um avano no sentido de facilitar a elaborao de desenhos de pesquisa e interveno que tenham em conta os aspectos contextuais e a multiplicidade de interrelaes que conduzem ao desenvolvimento individual.
4.2.4. O contributo de Wachs para a compreenso da variabilidade individual no desenvolvimento Wachs (2000 a,b), aborda o estudo do desenvolvimento humano ou seja, o estudo da forma como o comportamento humano individual se desenvolve ao longo do tempo e os processos subjacentes a esse desenvolvimento - a partir da questo da variabilidade individual. Na sua abordagem, vai considerar o meio ambiente como parte de um sistema de mltiplas influncias, com efeitos na variabilidade do comportamento e do desenvolvimento do indivduo. Coloca-se contra a posio de muitos estudiosos do desenvolvimento, que procuram explicaes simples baseadas, essencialmente, no impacto de uma nica categoria de influncias consideradas isoladamente, tal como acontece com a falsa controvrsia nature-nurture, argumentando com o facto de, tanto a teoria, como os resultados das investigaes, demonstraram que tais explicaes so conceptual e empiricamente inadequadas (Wachs, 2000b). Em sua opinio, o principal problema relacionado com este tipo de explicaes a grande variabilidade associada utilizao de modelos simples de avaliao do efeito principal envolvendo um nico predictor. Mesmo nos casos em que se incluem vrios predictores, muitos dos modelos estatsticos usados, como por exemplo a anlise de varincia ou a anlise de regresso, so desenhados para eliminar a varincia associada s variveis que o investigador no pretende considerar e que so designadas como parasitas. Por outro lado, ainda neste ltimo caso da incluso de vrios predictores, a tendncia do investigador para incluir aqueles que so especficos da sua rea ou disciplina,
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enquanto que as influncias que incidem sobre a variabilidade desenvolvimental atravessam diferentes e mltiplas reas (Wachs, 1999, cit. Wachs 2000b). Ele no nega que determinadas influncias especficas, como por exemplo famlias de risco social elevado, no possam contribuir para a existncia de problemas em termos de desenvolvimento na criana, apenas chama a ateno para o facto de elas serem necessrias mas no suficientes para explicar a variabilidade individual:
a variabilidade individual uma consequncia necessria das interaces complexas entre mltiplas influncias, sendo cada uma um elemento necessrio mas no suficiente para o desenvolvimento. (Wachs, 2000a, p. 3)
H, portanto, que ir para alm de explicaes que pretendam isolar a causa do problema. Estes modelos so fceis de aplicar mas no explicam a variabilidade, pelo contrrio, a sua compreenso s possvel, atravs da anlise das relaes entre uma multiplicidade de reas ao longo do tempo (Wachs, 2000a). Contra aqueles que consideram que estes modelos complexos so demasiado vagos e difceis de testar, este autor argumenta que isso s acontecer se se considerarem estas mltiplas influncias como um amontoado de elementos sem qualquer relao entre si. Segundo Wachs (2000a), estes elementos, ou influncias, esto interrelacionados de forma complexa, ou covariando entre si (ligaes estruturais), ou estando ligados de tal forma que o impacto de um dado elemento depende das caractersticas de um segundo elemento (ligaes funcionais). Para alm disto, h ainda que ter em conta o factor tempo, uma vez que todas estas influncias mltiplas actuam ao longo do tempo, moderando o impacto das influncias ambientais do momento. Assim, por exemplo, factores de risco anteriores podem sensibilizar para factores de risco posteriores, ou atenuar ganhos de experincias facilitadoras ao longo do desenvolvimento. Outro aspecto a considerar o carcter especfico destas influncias mltiplas, que tm impacto sobre a variabilidade individual, ou seja, determinados factores de risco ou influncias protectoras no tm o mesmo efeito sobre todos os resultados e, na maioria das vezes, influenciam apenas resultados desenvolvimentais especficos (Wachs, 2000b). Ao longo da sua reflexo, Wachs (2000a) vai considerar, que devido influncia de mltiplos elementos sobre a pessoa em desenvolvimento, a variabilidade dos resultados pode ser inerente natureza do prprio processo de desenvolvimento. A previso em termos de desenvolvimento humano, como afirma, pode ser impossvel e podemos ter de nos satisfazer com previses de ordem geral em vez de resultados predictivos especficos e, mesmo, ter de aceitar um grau de variabilidade inexplicvel. Assim, em vez de tentar prever o efeito de determinadas influncias no
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desenvolvimento, h em sua opinio, que procurar abordagens conceptuais e metodolgicas que nos permitam compreender porque que esta variabilidade ocorre. Prope-nos ento um modelo explicativo que integra vrios elementos, sendo cada um deles, por si s, necessrio mas no suficiente para compreender a variabilidade no desenvolvimento individual: As influncias individuais - identifica exaustivamente as influncias mltiplas, que se provou estarem relacionadas com a variabilidade individual no
desenvolvimento e que atravessam diferentes reas: evolutivas e ecolgicas; genticas, neuronais e hormonais; biomdicas e nutricionais; fenotpicas; ambientais prximas e distais. Os processos de nvel central (midlevel processes) mecanismos comuns a influncias especficas provenientes de diferentes reas, que influenciam o desenvolvimento individual. Esto aqui compreendidos os resultados das ligaes estruturais e funcionais entre as mltiplas influncias, tendo em conta o mecanismo temporal e o carcter especfico destas influncias. Importa salientar que estas ligaes so probabilsticas e no determinsticas: ao longo do tempo, outros acontecimentos podem reforar ou atenuar estas ligaes estruturais. Estes processos de nvel central funcionam a um nvel intermdio entre as influncias individuais e o sistema de influncias. O sistema de influncias as influncias mltiplas inter-reas e os processos de nvel central actuando em conjunto vo constituir um sistema de influncias. A tal sistema possvel aplicar as leis gerais dos sistemas, que nos permitem considerar que os resultados deste sistema de influncias vo para alm dos resultados individuais de cada um dos elementos que o constituem (Lewis, 1995; Thelen & Smith, 1994; Von Bertalanffy, 1968, cits. Wachs, 2000b). Por exemplo, uma propriedade geral dos sistemas, diz-nos que estes, devido aos seus padres organizativos dispe de mecanismos de auto-estabilizao que lhes permitem resistir s presses do exterior. Outro dos princpios que importa considerar o da centralizao, ou seja, elementos do sistema fortemente centralizados, que esto mais consistentemente ligados a outros elementos, podem ter uma influncia predominante nos resultados em termos de desenvolvimento. Para compreender o papel destas mltiplas influncias na variabilidade individual, h que operar, em simultneo, com os trs nveis deste modelo, j que esta resulta da contribuio conjunta dos trs. Wachs (2000b), reconhece a complexidade do modelo, mas considera-a um reflexo daquilo que existe no mundo real. Contra os
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investigadores que argumentam com a impossibilidade da sua aplicao prtica na pesquisa, responde apontando exemplos de estudos baseados em modelos sistmicos explicativos altamente complexos (Talbert & McLaughlin, 1999, cit. Wachs, 2000b), que provaram ser possvel faz-lo sem dispor de recursos ilimitados, utilizando um desenho de amostra embebida longitudinal e integrando dados qualitativos e quantitativos. Quanto aos polticos que consideram que este tipo de abordagens nos dizem muito pouco, em termos prticos, sobre o que fazer para desenvolver intervenes, realistas do ponto de vista do custo-eficcia, com impacto imediato e efeitos que se mantenham a nvel do desenvolvimento das crianas, Wachs (2000b) apresenta os mesmos argumentos mas pe um ressalva. Estudos deste tipo no se traduzem num conjunto de receitas que se possam aplicar igualmente a todas as crianas. Isto porque os processos a nvel do sistema e a nvel central funcionam de forma probabilstica especfica em relao rea e ao contexto. , porm, possvel definir um conjunto de princpios que podem ser usados como um guio para desenhar estratgias de interveno. Estes princpios devem ser encarados como a fundamentao terica que serve de base s estratgias empricas de avaliao e interveno, mas h que ter o cuidado de nos assegurarmos de que existe congruncia entre os primeiros e as ltimas. Apresentamos em seguida, sucintamente, os oito princpios formulados por Wachs (2000a): O enfoque da avaliao e da interveno deve ser mltiplo e no unidimensional uma vez que o desenvolvimento multideterminado, tanto a avaliao, como a interveno devem ter em conta as interrelaes entre os mltiplos factores de risco e de proteco. No processo de avaliao h que ter em conta as ligaes estruturais h que avaliar o padro de covariao de factores de risco antes de desenhar a interveno. No desenho das estratgias de avaliao e interveno h que ter em conta o contexto nunca desenhar intervenes para melhorar os resultados
desenvolvimentais das crianas, sem primeiro analisar a existncia de condies, anteriores ou presentes, que possam interferir com os potenciais ganhos resultantes dessas intervenes. No desenho das intervenes h que ter em conta a especificidade de acordo com o processo de nvel central, devemos, em primeiro lugar, fazer incidir a interveno nas influncias com mais impacto nos resultados desenvolvimentais que pretendemos atingir. Os alvos mais provveis sero aqueles que ocorrem
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numa proporo elevada (no caso dos factores de risco), ou numa proporo baixa (no caso dos factores facilitadores). No desenho das intervenes h que ter em conta as caractersticas do sistema e do nicho1 so particularmente importantes intervenes que visem promover algumas caractersticas individuais, difceis de avaliar, como: a capacidade de auto-regulao, o desenvolvimento de uma vinculao segura e a capacidade de procurar apoios ambientais adequados. Estratgias que visem estes objectivos, so necessrias para desenvolver mecanismos de auto-estabilizao na criana, permitindo o desenrolar do seu processo de desenvolvimento. No desenho das estratgias de interveno h que ter em conta as ligaes estruturais existentes entre as influncias desenvolvimentais mltiplas
(covarincia) do mesmo modo que, como vimos no segundo princpio, as ligaes estruturais tm implicaes no desenho das estratgias de avaliao, padres de covariao de factores de risco tambm tm influncia na interveno. A estratgia mais apropriada a de assumir, apenas, a covariao entre influncias de risco e de proteco e proporcionar intervenes multidimensionais dirigidas covariao de factores de risco e de proteco relativos a uma dada populao ou criana. No desenho das estratgias de avaliao e interveno h que ter em conta as diferenas nas reaces individuais (Interaco Organismo-Ambiente) existem caractersticas possibilidade individuais de um especficas que aumentam uma ou diminuem do a seu
indivduo
desenvolver
alterao
desenvolvimento face a determinado factor de stress. Na avaliao, para alm do nvel de desenvolvimento da criana, do grau de exposio a factores de risco biolgicos e psicossociais, h que avaliar de forma sistemtica se ela tem as caractersticas individuais ou a exposio a contextos que promovam, ou a vulnerabilidade, ou a resilincia. A interveno dever adequar-se s caractersticas particulares de cada criana. A interveno dever ocorrer ao longo de um perodo de tempo - h que quebrar a cadeia de causalidade negativa, de forma a que a exposio a um factor de risco desenvolvimental no aumente a probabilidade da exposio posterior a outros factores de risco, reduzindo assim a vulnerabilidade cumulativa. A interveno dever ocorrer cedo e com intensidade, em perodos de mudana
Wachs (2000a) define nicho a partir da descrio de microssistema de Bronfenbrenner (1989, p. 277) um padro estvel de papis e de relaes interpessoais....num dado cenrio face-a-face com caractersticas fsicas e materiais particulares, e contendo outras pessoas com caractersticas prprias, incluindo capacidades e competncias cognitivas, caractersticas e atitudes interpessoais, que esto potencialmente disponveis para um dado indivduo. Inclui, portanto, os cenrios fsicos e as caractersticas individuais e interpessoais dos indivduos a presentes.
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desenvolvimental rpida e ter continuidade, de forma a estabilizar e melhorar os ganhos conseguidos. Segundo Wachs (2000a,b) estes princpios podem ser sintetizados na seguinte expresso: IT-AT: Integrate Target Across Time (OI-AT: Objectivo Integrado Atravs do Tempo), em que: Integrate tem a ver com a necessidade de usar estratgias de interveno baseadas nos efeitos de influncias desenvolvimentais mltiplas; Target tem a ver com a necessidade de adequar as estratgias de avaliao e de interveno s diferentes culturas, diferentes condies de risco, diferentes resultados e diferentes indivduos com diferentes caractersticas individuais sistmicas; e Across Time tem a ver com a necessidade de uma interveno precoce que tenha uma continuidade ao longo do tempo de forma a maximizar as oportunidades de existirem ganhos a longo termo. Segundo afirma, uma interveno com base nestes princpios ser mais eficaz, generalizvel e ter efeitos mais durveis do que outras que no tenham em conta a multiplicidade dos processos envolvidos no desenvolvimento.
4.2.5. O papel das perspectivas sistmicas e bioecolgicas na aplicao de modelos abrangentes prestao de servios de Interveno Precoce O assumir das perspectivas sistmicas e bioecolgicas, no s do ponto de vista terico, mas tambm na sua aplicao s prticas, constitui um ponto de viragem fundamental na histria da interveno precoce. Para tal foi fundamental o trabalho conjunto dos diferentes autores, que acabamos de destacar, uma vez que as contribuies de todos enriqueceram as de cada um em particular, como alis refere Bronfenbrenner:
Embora eu seja s vezes identificado....como o autor desta perspectiva (ecolgica).....o meu papel foi mais o de um cientista-historiador que discerniu no trabalho desenvolvido por diferentes investigadores, em diferentes ramos deste campo, algumas caractersticas comuns e complementares que apontavam para o emergir de um novo modelo conceptual. (Bronfenbrenner, 1988, p. ix)
No seu conjunto sobressaem como questes-chave, que tm vindo a enquadrar as prticas da interveno precoce a partir de anos 80: (i) a necessidade de ter em conta a importncia do contexto na compreenso do desenvolvimento humano; (ii) a necessidade de compreender o papel do indivduo enquanto agente activo do seu prprio desenvolvimento; (iii) a necessidade de ter em conta a interrelao, ou fuso dinmica entre os vrios nveis do sistema desenvolvimental ou ecolgico; e (iv) a necessidade de compreender a mudana como consequncia das interaces
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recprocas e bidireccionais que se estabelecem entre um organismo e um contexto activo, ou seja, entre os vrios nveis desse sistema ecolgico. Este pensamento foi-se impondo progressivamente na rea da interveno precoce, atravs das vrias propostas tericas que foram surgindo e da sua consequente traduo a nvel da investigao e da aplicao prtica. A perspectiva transaccional de Sameroff (1975; Sameroff & Chandler, 1975) foi talvez o primeiro marco neste percurso, uma vez que, ao realar os efeitos no desenvolvimento das transaces mltiplas, dinmicas e bi-direccionais, que se estabelecem entre a criana e os outros que a rodeiam, principalmente pais e educadores, veio abrir a possibilidade de, atravs da manipulao dos factores do meio, se alterarem riscos potenciais resultantes de vulnerabilidades da criana, quer sejam de origem biolgica, quer ambiental. A interveno dever ter sempre como objectivo optimizar a interaco entre a criana e o seu meio social sem esquecer, nem as experincias interactivas proporcionadas pelo meio ambiente, nem o papel da criana na resposta ou no desencadear dessas experincias. O modelo dos 3Rs proposto por Sameroff (1995; Sameroff & Fiese, 1990, 2000) e que anteriormente analismos, pode ser um bom suporte para a interveno. luz do modelo transaccional que, a partir da dcada de 80, se comea a valorizar cada vez mais a compreenso dos factores de risco, biolgicos ou sociais, o que vai implicar uma maior ateno aos contextos de desenvolvimento e s interaces que a se estabelecem. Como primeiro contexto de desenvolvimento aparece, naturalmente, a famlia e a Teoria Sistmica da Famlia (Minuchin, 1974; Barber, Turnbull, Behr & Kerns, 1988)1 proporcionou um quadro terico importante para o desenvolvimento das prticas. Mas foi principalmente a contribuio de Bronfenbrenner (1979, 1995; Bronfenbrenner & Morris, 1998), que veio colocar a necessidade de compreender e intervir, em termos de desenvolvimento, colocando a criana, enquanto indivduo com as suas caractersticas prprias, nos contextos em que decorre a sua vida no dia-a-dia. Deste modo, os actuais programas de interveno precoce defendem uma avaliao e interveno a decorrer nos contextos de vida da criana, utilizando prticas desenvolvimentalmente adequadas, que partem dos interesses da criana e esto integradas nos jogos e rotinas dirias. Mas Bronfenbrenner veio, ainda, realar a importncia que os diferentes contextos, prximos e distais, e as suas interrelaes, vo ter no desenvolvimento dessa mesma criana. Talvez por ter estado na concepo do programa Head Start e por ter acompanhado o seu percurso,
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A viso sistmica da famlia ser analisada no captulo III.
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Bronfenbrenner chamou a ateno para a necessidade de, na interveno com a criana, se ter em conta, quer a influncia do sistema familiar no seu desenvolvimento, quer a dos outros sistemas que a rodeiam, tais como por exemplo, a creche, o jardim de infncia o centro de sade ou o local de trabalho dos pais. Assim, quando algo corre mal em termos de desenvolvimento o programa de interveno precoce tem de se preocupar, no s com o que se passa com a criana, mas tambm com tudo o que a rodeia, desde o que acontece nos cenrios do seu dia-a-dia, ao que acontece nos contextos mais distantes e que se possa reflectir nos primeiros. Qual a rede social da famlia? Quais os horrios de trabalho dos pais? De que forma que a legislao em vigor pode proporcionar os apoios de que a famlia e a criana necessitam? Estes, como muitos outros, so aspectos que se vo reflectir no bem-estar da famlia, com efeitos no padro de interaco pais-criana e, consequentemente no
desenvolvimento da criana. Como referimos noutro texto, tanto o modelo de Bronfenbrenner como o de Sameroff, e obviamente tambm as contribuies de Lerner e de Wachs, vo ligar-se de perto com os aspectos de fundo da prtica da Interveno Precoce, desde a compreenso da ecologia da famlia, elaborao de planos de interveno ou incluso das intervenes educativas ou terapias em contextos naturais (Bairro & Almeida, 2003, p. 16). A isto poderamos ainda adicionar o facto de as teorias desenvolvimentais sistmicas, e nomeadamente a bioecolgica, terem proporcionado um enquadramento que permite conceptualizar o desenvolvimento de um sistema organizativo para a interveno precoce, partindo da necessidade de articular esforos em termos de vontade poltica, servios, profissionais no terreno e elementos da comunidade que, trabalhando em colaborao funcionem como um apoio eficaz s crianas e famlias que dele necessitem. A partir de meados de anos 80 os programas passam, pois, a reforar o papel da famlia e a defender um modelo de interveno centrado na famlia, transdisciplinar, baseado na comunidade e num sistema abrangente e integrado de prestao de servios. , exactamente, uma reflexo sobre aquelas que so actualmente as prticas recomendadas e baseadas em evidncias na rea da interveno precoce, aquilo que nos propomos fazer no prximo captulo.
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CAPTULO II
MODELOS E PRTICAS DE INTERVENO PRECOCE
Modelos e Prticas de Interveno Precoce
1. Introduo O emergir das perspectivas sistmicas, bioecolgicas e transaccionais, que acabmos de descrever no captulo anterior, veio abrir o caminho quilo que Dunst (2000b) designa como a terceira gerao de programas de interveno precoce, com prticas baseadas na evidncia, que enfatizam as variveis do sistema social e do meio envolvente associadas promoo do desenvolvimento das crianas e ao fortalecimento das famlias. Assistiu-se a uma evoluo gradual de uma primeira gerao de programas centrados na criana, com prticas, muitas vezes, monodisciplinares e fragmentadas, para programas centrados na famlia, que progressivamente comearam a envolver a comunidade, como o terceiro parceiro da interveno. Da mesma forma, a prestao de servios evoluiu para uma prtica interdisciplinar, ou mesmo, transdisciplinar, desenvolvida de uma forma integrada com base na colaborao entre servios e recursos da comunidade e prestada nos contextos naturais de vida das crianas e das famlias. Neste captulo, depois de darmos uma muito breve panormica desta evoluo e de nos determos no conceito de interveno precoce, vamos analisar as prticas actuais nesta rea. Reflectimos sobre as diferentes formas de prestao de servios e a questo da elegibilidade, bem como sobre as prticas recomendadas baseadas em valores e evidncias e destacamos a interveno centrada na famlia e na comunidade (de forma breve j que ser aprofundada no captulo seguinte), a interveno nos ambientes naturais utilizando prticas desenvolvimental e individualmente adequadas e a interveno baseada na colaborao e incidindo na integrao e coordenao de servios e de recursos, reflectindo sobre os princpios tericos que as justificam e as questes ligadas com a sua aplicao.
2. O conceito de Interveno Precoce Segundo Shonkoff e Meisels (2000, p. XVII), possvel enquadrar a prtica actual da interveno precoce de acordo com trs pressupostos que podemos sintetizar do seguinte modo: Todos os organismos tm a capacidade de se adaptar ao seu ambiente e, quer o comportamento, quer o desenvolvimento no so, nem predeterminados, nem geneticamente fixos. O desenvolvimento das crianas e jovens s pode ser compreendido num contexto ecolgico abrangente: famlia, comunidade.
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A complexidade das situaes em jogo na prtica da interveno precoce determina a necessidade de uma interveno interdisciplinar.
Podemos considerar que estes trs pressupostos, de certo modo, remetem para marcos importantes na evoluo da interveno precoce nos Estados Unidos da Amrica1 ao longo das ltimas quatro dcadas, at atingir o conceito abrangente que hoje lhe atribumos. A certeza de que quer o comportamento, quer o desenvolvimento no so, nem predeterminados, nem geneticamente fixos, mesmo para aquelas crianas com situaes de atraso de desenvolvimento ou com uma situao de incapacidade, corresponde a um ponto de viragem na compreenso do desenvolvimento, que culminou com a adeso s teorias desenvolvimentais sistmicas e, consequente, ao ultrapassar da polmica nature-nurture. Esta viragem, como vimos no captulo anterior, tinha comeado a emergir, em anos 60, com a divulgao da obra de Piaget nos EUA, que veio abrir a porta aos primeiros programas destinados a crianas com necessidades educativas especiais em idades precoces. O desenvolvimento passou a ser encarado como resultante da interaco entre factores biolgicos e factores do meio, tendo como consequncia a valorizao dos programas que, ao manipularem as condies do meio, contribussem para uma optimizao do desenvolvimento da criana. Estes so programas com uma fundamentao terica ainda inconsistente, cujas prticas decorriam de esquemas conceptuais muito diferentes, que iam desde a abordagem psicanaltica, mdico-social, e comportamental. Destacamos aqueles que so considerados os percursores dos actuais programas de interveno precoce, os chamados programas de educao compensatria, a que j nos referimos, e que surgiram em meados de anos 60. So, na sua maioria, programas focados na criana e visando, essencialmente, a sua estimulao com o objectivo de prevenir ou remediar atrasos a nvel do desenvolvimento. No entanto, marcam um ponto de viragem importante e, entre eles, destacam-se programas de grande qualidade com caractersticas mais abrangentes, como o Head-Start, anteriormente citado. A dcada de 60 justamente considerada por Meisels & Schonkoff (2000), como aquela que assinala a entrada da interveno precoce na era moderna. Como vimos anteriormente, os programas que surgem em anos 70 revelam uma preocupao crescente em envolver crianas com deficincias ou incapacidade e em contar com a participao dos pais, para que estes, sob a orientao dos profissionais,
Citamos a Interveno Precoce nos EUA, pois este pas tem sido, desde meados de anos 60, quer em termos tericos, quer organizativos, legislativos, ou a nvel das prticas, a grande referncia nesta rea. Tivemos j oportunidade noutros textos (Almeida, 1989, 1997 a, 2000 a), de nos referirmos a esta evoluo.
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colaborem na estimulao dos seus filhos. Predominava uma perspectiva funcional e utilizavam-se tcnicas e estratgias que se enquadram no modelo behaviorista. Em muitos programas havia, ainda, a preocupao de proporcionar aos pais vrias formas de aconselhamento ou apoio, que frequentemente se concretizava na participao em grupos de pais. Este modelo foi posteriormente contestado por se considerar ser um modelo paternalista, que desvalorizava a competncia dos pais podendo, ainda, por em causa as relaes pais-criana, levando os pais a esquecerem o seu papel de pais ao assumirem com demasiado zelo o de professores dos seus filhos. Acresce, ainda, o facto de poder ser culpabilizante para os pais que no tivessem disponibilidade, real ou psicolgica, para assumirem esse papel. Foi, no entanto, um passo importante, pois veio, pela primeira vez, dar aos pais um papel activo na interveno. Como uma referncia de qualidade entre os programas que surgiram nesta altura, destacamos o Program Portage para Pais, que temos analisado noutros textos (Almeida, 1989, 2000a; Almeida, Felgueiras, Pimentel & Morgado, 1991 a, b; Almeida, Felgueiras & Pimentel, 1997) e ao qual voltaremos no captulo da avaliao em interveno precoce. Regressando, ento, aos trs pressupostos de Shonkoff e Meisels (2000), acima enunciados verificamos, que a conscencializao e a progressiva assimilao prtica da interveno precoce dos dois restantes o protagonismo da famlia e da comunidade e a necessidade de uma interveno transdisciplinar s se d
posteriormente como resultado da reflexo sobre as prticas desses primeiros programas, da avaliao dos seus resultados e da gradual assimilao em termos tericos de modelos transaccionais e ecossistmicos (Turnbull & Turnbull, 1986; Sameroff, 1975, 1983, 1995; Sameroff & Fiese, 1990, 2000; Bronfenbrenner 1979, 1989, 1995; 1998; Bronfenbrenner & Morris, 1998). Progressivamente, vai-se tornando cada vez mais clara a necessidade de contextualizar as intervenes e de proceder a um alargamento do enfoque dos programas. O reconhecimento de que a resposta s necessidades da criana, passa pela promoo da qualidade de vida do conjunto da unidade familiar integrada no seu contexto social, levou substituio de um modelo de interveno centrado na criana por um modelo centrado na famlia e na comunidade e de uma abordagem focada na criana e, maioritariamente, monodisciplinar, por um modelo integrado de prestao de servios transdisciplinar e interservios. Um contributo fundamental foi o do Modelo dos Sistemas Sociais de Dunst (1985), de que nos ocuparemos no captulo IV, e que veio enfatizar o papel central da famlia, chamando a ateno para as diferentes formas de apoio eficaz prestado no mbito alargado da comunidade e visando a promoo das competncias da famlia como
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forma de optimizar a sua interaco com a criana, melhorar a sua auto-estima e promover, quer o desenvolvimento da criana, quer uma melhor incluso da criana e da famlia na vida da comunidade. Nos ltimos anos, principalmente a partir da dcada de 90, temos vinda a assistir ao emergir de uma preocupao convergente, dos tericos e investigadores nesta rea, incidindo na necessidade de salientar o papel fulcral do processo interactivo criana-meio envolvente a nvel do desenvolvimento e de privilegiar prticas que tenham em conta as interaces da criana com os prestadores de cuidados e outros com quem tenham oportunidade de interagir nos seus contextos de vida, a par das interaces da famlia com a sua rede de apoio na comunidade. Esta evoluo, que se tem vindo a traduzir naquilo que Dunst (2000b) designa como a terceira gerao de programas de interveno precoce, aparece principalmente enquadrada, em termos conceptuais, no modelo bioecolgico de Bronfenbrenner (Bronfenbrenner & Morris, 1998), ele prprio uma evoluo do seu modelo anterior, pela nfase que pe nos processos prximos e nas caractersticas da pessoa em desenvolvimento, assim como na perspectiva transaccional de Sameroff (Sameroff & Chandler, 1975; Sameroff & Fiese, 1990, 2000) e no pensamento de Lerner e Wachs, de que nos ocupmos no captulo anterior. Antes de passarmos a uma reflexo mais aprofundada sobre o conceito e prticas actuais em interveno precoce, queremos fazer uma breve referncia ao enquadramento legislativo, que foi acompanhando o evoluir da interveno precoce nos Estados Unidos e que foi fundamental pela forma como balizou e suportou as prticas. Realamos apenas, os principais marcos legislativos e apresentamos um quadro-resumo. Comeamos por destacar a PL 90-538, de 1968, Handicapped Childrens Early Education Assistance Act que, ao providenciar fundos para o desenvolvimento de programas destinados a crianas com deficincias ou incapacidade em idades precoces e aos seus pais, abriu as portas implementao de programas de interveno precoce. Outro marco importante foi a publicao, em 1975, da Public Law 94-142, que veio reconhecer o direito a uma educao pblica e adequada num meio natural, no restritivo, s crianas com necessidades educativas especiais, a partir dos 6 anos. Previu tambm, o desenvolvimento de Planos Educativos Individualizados (PEI), que pressupunham j a participao dos pais e realavam a importncia dos servios destinados a crianas dos 3 aos 6 anos, providenciando incentivos financeiros implementao de respostas para as crianas desta faixa etria.
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A publicao, em 1986, da PL 99-457, veio alargar o mbito da legislao anterior (PL 94-142), passando, na sua parte H (actualmente renomeada parte C), a abranger a populao dos 3 aos 6 anos com carcter de obrigatoriedade e a recomendar a sua aplicao populao dos 0 aos 3 anos. Esta legislao de 86, pe ainda a tnica na coordenao interservios e no papel da famlia e requer, tambm, caso a famlia o deseje, a elaborao de um Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF), ao qual voltaremos mais tarde. Foi uma legislao que constituiu um marco importante para a consolidao de um modelo abrangente para a interveno precoce, ao instituir o direito das crianas com necessidades educativas especiais (NEE), bem como das suas famlias, ao acesso a servios de interveno precoce, pblicos, individualizados, coordenados, multidisciplinares e interservios, dando enquadramento legal a uma prestao de servios holstica e integrada. Em 1990 a legislao anterior foi reautorizada (PL 101-576) sob a designao de Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) e, no ano seguinte, nova reautorizao (PL 102-119), vem modificar a parte H, que se passa a designar Parte C, e vem requer aos Estados o desenvolvimento de servios abrangentes de interveno precoce para crianas com NEE do nascimento aos 3 anos e suas famlias, utilizando pela primeira vez o termo ambientes naturais1, como sendo os mais indicados para desenvolver a interveno. Em 1997/98, a nova reautorizao da IDEA (PL 105-17), contempla, na parte C, a obrigatoriedade de prestao de servios de interveno precoce para crianas at aos 3 anos, com atrasos de desenvolvimento ou incapacidade, enquanto que, a parte B, requer que os estados providenciem uma educao pblica e adequada s crianas com incapacidade dos 3 aos 5 anos. No que diz respeito parte C, a lei requer, ainda, que seja garantida, no PIAF, a prestao de servios em ambientes naturais, tais como a casa da criana, at ao limite apropriado em funo das necessidades da criana e exige, caso tal no suceda, que isso seja justificado no PIAF. Numa regulamentao posterior, de Setembro de 2000, refere-se que se prevem excepes e que a prestao de servios noutros cenrios para alm dos ambientes naturais pode ser necessria em determinadas condies, embora tenha de ser devidamente justificada, cabendo a deciso equipa que desenvolve o PIAF. Acrescenta-se, ainda, que as necessidades dos pais no so uma justificao para colocar a criana num programa no inclusivo (Bricker, 2001).
A legislao designa como ambientes naturais os cenrios que so normalmente frequentados por criana da mesma faixa etria sem problemas de desenvolvimento, tais como a casa, a creche, o jardim-de-infncia ou outros cenrios da comunidade.
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Uma ltima reautorizao da IDEA, a PL 108-44, DEC. 3, 2004, intitula-se Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004. Na parte C, que contempla a interveno precoce, preconiza uma definio rigorosa de atraso de desenvolvimiento, uma deteco e avaliao precoce e abrangente, a ser conduzida por uma equipa multidisciplinar, um sistema de interveno precoce abrangente, coordenado, multidisciplinar e interservios e uma formao e superviso adequada dos profissionais. Encoraja, ainda, os estados a expandir as respostas s situaes de risco de atraso de desenvolvimento.
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SNTESE DOS PRINCIPAIS MARCOS LEGISLATIVOS NOS EUA RELATIVOS AO APOIO A CRIANAS COM NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS (NEE) E NA INTERVENO PRECOCE
Ano
1935
Legislao
Contedo da legislao
Title V - Social Atribu fundos a programas destinados a crianas com NEE e para formao de profissionais e pesquisa nessa rea. Security Act PL 85-926 Prev atribuio de fundos para formao de professores de crianas com atraso mental. Cria o programa Head Start O Elementary and Secondary Education Act Title III autoriza o apoio a crianas com NEE a frequentar escolas pblicas ou privadas com subsdio estatal. Cria o Early and Periodic Screening, Diagnosis and Treatment Program (EPSDT) associado ao programa Medicaid. O Handicapped Childrens Early Education (HCEEP) atribu fundos para o desenvolvimento e implementao de programas experimentais de interveno precoce para crianas dos 0 aos 6 anos. Altera a PL 89-10. Rene no decreto Education of the Handicapped Act (EHA) as disposies legais relatives s crianas com NEE, HCEEP so integradas na parte C do EHA. Determina que 10% das vagas do programa Head Start sejam atribudas a crianas com NEE. A EHA alterada dando lugar Education for All Handicapped Children Act que obriga os Estados a proporcionar educao gratuita e adequada num meio natural, s crianas com NEE dos 0 aos 21 anos; e atribui fundos de incentivo aos programas destinados s crianas com NEE dos 3 aos 5 anos. Formaliza o uso do Plano Educativo Individualizado (PEI) Autoriza a atribuio de fundos para ajudar os estados a planear e desenvolver programas para crianas com NEE dos 0 aos 5 anos. Alarga o mbito da PL 94-142, dando carcter de obrigatoriedade prestao de servios s crianas com NEE a partir dos 3 anos e cria incentivos (Parte H) para programas destinados a crianas dos 0 aos 3 anos e suas famlias. Reconhece uma perspectiva ecolgica de prestao de servios e recomenda a elaborao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF). Reautoriza e altera a Education for All Handicapped Children Act (PL 94-142) e renomeia-a Individuals with Disabilities Education Act (IDEA). Reautoriza e altera a Parte H da IDEA, que passa a ser designada Parte C e requer o desenvolvimento de servios de interveno precoce para crianas com NEE dos O aos 2 anos e suas famlias. Reautoriza a Parte C da IDEA. Requer que seja garantida no PIAF a prestao de servios em ambientes naturais tais como a casa da criana. Reautoriza a Parte C da IDEA. Preconiza, nomeadamente, uma definio rigorosa de atraso de desenvolvimiento, a formao e superviso adequada dos profissionais. Encoraja o incremento das respostas s situaes de risco de atraso de desenvolvimento.
1958
1964 1965
PL 88-452 PL 89-10
1967
PL 90-248
1968
PL 90-538
1969
PL 91-230
1972
PL 92-424
1975
PL 94-142
1983
PL 98-199
1986
PL 99-457
1990
PL 101-576
1991
PL 102-119
1997-98
PL 105-17
2004
PL108-446
Fontes: Gallagher e Tramill (1998); Meisels e Shonkoff (2000); Wolery e Wilbers (1994).
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A existncia deste suporte legal e o correspondente financiamento, no s permitiu como impulsionou, a nvel dos diferentes estados, o desenvolvimento, de um sistema abrangente, coordenado e interdisciplinar de interveno precoce. Hoje a interveno precoce encarada como um conjunto de servios e apoios, que podem ser prestados em diferentes contextos, e que se desenvolvem com base numa relao de parceria com a famlia, com o objectivo de promover o desenvolvimento das crianas, em idades precoces, com deficincias ou
incapacidade, atraso de desenvolvimento ou em risco grave de atraso de desenvolvimento, e de melhorar a sua qualidade de vida, assim como a das suas famlias. Nas definies actuais de interveno precoce h uma ntida inspirao sistmica e ecolgica. Thurman, por exemplo, define-a como:
um conjunto de servios desenvolvidos em parceria com a famlia, visando promover o seu bem-estar e o da criana, que pode ter o seu desenvolvimento ameaado devido a factores biolgicos ou ambientais (Thurman, 1997, p. 3).
Tambm Guralnick (2001, cit. Russell, 2005) e a International Association for Early Intervention, consideram que:
A interveno Precoce melhor conceptualizada como um sistema designado para apoiar os padres de interaco da famlia que melhor promovem o desenvolvimento da criana e que optimizam o seu acesso a, e a sua utilizao dos, servios educativos e outros normalmente proporcionados s crianas da comunidade.
Por sua vez, introduzindo modificaes muito ligeiras sua definio de 1985, Dunst vem propor um conceito mais abrangente de interveno precoce, substituindo os servios por apoios e recursos e introduzindo o conceito de redes e o papel das redes de suporte informal. Para ele, a interveno precoce consiste em:
proporcionar apoios e recursos s famlias de crianas em idades precoces, atravs de actividades desenvolvidas pelos elementos das redes sociais de suporte formal e informal, que vo ter um impacto directo e indirecto sobre o funcionamento da criana, dos pais e da famlia (Dunst, Trivette, & Jodry, 1997, p. 502).
Esta definio, como Dunst (2005) salienta, difere de outras perspectivas de interveno, pelo enfoque explcito que coloca na promoo das competncias dos pais e da famlia, que considerada como a principal estratgia com vista ao apoio e fortalecimento do funcionamento da criana. Assim, trata-se de uma definio que contm, elementos de processo, os apoios, recursos, experincias e oportunidades proporcionados pelos membros das redes de apoio social, bem como de produto, incluindo, entre outros, a promoo das competncias da criana e da famlia.
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Posteriormente, como j salientamos noutro texto (Bairro & Almeida, 2003), Dunst e Bruder, continuando na mesma linha de pensamento, vo considerar que a interveno precoce diz respeito:
(i) aos servios, apoios e recursos necessrios para responder s necessidades das crianas, incluindo actividades e oportunidades que visam incentivar a aprendizagem e o desenvolvimento da criana; assim como, (ii) aos servios, apoios e recursos necessrios para que as famlias possam promover o desenvolvimento dos seus filhos, criando oportunidades para que tenham um papel activo neste processo (Dunst & Bruder, 2002, p. 365).
Esta concepo de interveno precoce como um conjunto de servios, que visam promover o desenvolvimento e o bem-estar das crianas consideradas como elementos de uma famlia, que tambm ela participa, simultaneamente como agente e alvo deste processo, aparece, igualmente na definio de Meisels e Shonkoff:
A Interveno Precoce consiste num conjunto de servios multidisciplinares
proporcionados s crianas com idades compreendidas entre os 0 e os 5 anos, com o objectivo de: promover a sua sade e bem-estar; promover competncias emergentes; minimizar atrasos de desenvolvimento; remediar incapacidades existentes ou emergentes; prevenir a sua deteriorao funcional; e promover a funo parental adaptativa e o funcionamento do conjunto da famlia.
Neste sentido, so proporcionados servios individualizados de mbito desenvolvimental, educacional e teraputico s crianas, a par de um apoio s suas famlias planeado em conjunto (Meisels & Shonkoff, 2000, p. XVII).
Estamos
perante
um
conceito
de
interveno
precoce
abrangente
contextualizado, que vai muito para alm da to valorizada preocupao com a melhoria do desenvolvimento cognitivo das crianas, caracterstica dos programas iniciais. Actualmente, a prtica da interveno precoce inclui uma grande diversidade de programas, incidindo sobre diferentes populaes-alvo e com caractersticas diversas. sobre esta realidade que vamos reflectir no prximo ponto.
3. As diferentes formas de prestao de servios e a questo da elegibilidade Como referamos noutro texto (Almeida, 1997a), encontramos hoje uma grande variabilidade nos modelos e nas prticas a nvel da prestao de servios em interveno precoce. Estas diferenas tm a ver, principalmente, com o tipo de
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crianas abrangidos pelos programas, dependendo da forma como so identificados e sinalizados, do tipo de servios que essas crianas recebem, incluindo aqui os cenrios em que eles ocorrem, da estrutura e organizao do sistema de prestao de servios, da existncia, ou no, de uma rede de servios e de recursos na comunidade e da formao daqueles que prestam servios. Dois estudos de mbito nacional realizados recentemente nos EUA, o National Early Intervention Longitudinal Study NEILS (Bailey, Scarborough, Spiker & Mallik, 2004; Scarborough, Spiker, Mallik, Hebbeler, Bailey & Simeonsson, 2004; Hebbeler, Spiker, Bailey, Scarborough, Mallik, Simeonsson, Singer & Nelson 2007) e um segundo desenvolvido pelo Committee on Integrating the Science of Early Childhood Development, no mbito do National Research Council and Institute of Medecine (Shonkoff & Phillips, 2000), vieram confirmar a existncia de uma variabilidade considervel no que diz respeito s respostas de interveno precoce. Isto apesar de existir, como j tivemos oportunidade de constatar, uma legislao com linhas de orientao precisas no que diz respeito idade das crianas elegveis, aos critrios de elegibilidade (embora a elegibilidade nas situaes de risco fique ao critrio de cada estado), assim como prestao de servios multidisciplinares com envolvimento da famlia e, sempre que possvel e apropriado, a decorrer nos ambientes naturais da criana. No relatrio que o Committee on Integrating the Science of Early Childhood Development publicou referia-se a existncia de polticas e prticas, a nvel da infncia precoce, altamente fragmentadas, com pontos de acesso confusos, particularmente problemticos para a populao com necessidades educativas especiais e recomendava-se que o governo e os decisores a nvel local tomassem as medidas necessrias para implementar um sistema de interveno precoce coordenado, funcional e eficaz (Shonkoff & Phillips, 2000). Tendo como referncia esta mesma preocupao, Guralnick (2005) veio propor um modelo para a organizao do sistema de interveno precoce enquadrado numa perspectiva desenvolvimental, que teremos oportunidade de aprofundar no captulo IV. Para j, porm, queremos reflectir sobre duas questes chave no que diz respeito seleco da populao a ser atendida no mbito da interveno precoce: a determinao da faixa etria alvo e a definio dos critrios de elegibilidade.
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3.1. O grupo etrio alvo para a Interveno Precoce Uma questo importante, e muito discutida, quando se coloca a questo da populao-alvo para a interveno precoce, a da faixa etria abrangida pelos programas. Dunst (1985) referia-a, na definio que ento propunha para a interveno precoce, considerando que esta deveria incluir, de um modo geral, as crianas com NEE do nascimento aos 3 anos de idade. Nos EUA esta questo da abrangncia etria dos programas de interveno precoce tem sido algo controversa ao longo dos anos, defendendo uns que ela deveria ir at aos 3 e outros at aos 6 anos, embora actualmente a tendncia predominante seja para considerar os 0 aos 6 anos, havendo, mesmo, quem defenda um prolongamento at aos 8 anos. Actualmente, a legislao americana considera como faixa etria alvo da interveno precoce os 0 aos 3, caindo os 3 aos 6 anos no mbito da educao especial precoce. Tal dicotomia criticada por Shonkoff e Phillips (2000), que evocam os resultados da investigao actual a nvel da neurobiologia evidenciando a forma como as experincias precoces afectam o desenvolvimento cerebral, para considerarem o actual enfoque nos 0 aos 3 anos como altamente problemtico, no porque este no seja um perodo importante a nvel do desenvolvimento cerebral, mas porque a ateno desproporcionada que lhe prestada, comea muito tarde e termina demasiado cedo. Na origem da dicotomia entre estes dois grupos etrios, esto argumentos relacionados com as diferenas reais em termos de desenvolvimento e de contextos de vida diria - com as crianas mais jovens, predominantemente, em casa, em amas ou creches e as mais velhas em contexto pr-escolar mas esto, tambm, razes que se prendem com a evoluo da legislao norte-americana relativa educao especial, como tivemos ocasio de verificar. A prestao de servios para crianas dos 3 aos 6 anos, com NEE, em contexto pr-escolar, foi inicialmente contemplada em 1975 (PL 94-142), enquanto que a prestao de servios para as crianas at aos 3 anos, com NEE, s surge, pela primeira vez, em 1986 (PL 94-457) e, posteriormente, nas suas vrias revises, atravs da Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) de 1990, 91 e 97/98. A IDEA, distingue, na parte C, os servios de interveno precoce na infncia (early childhood intervention), destinados s crianas at aos 3 anos, dos servios de educao especial precoce (early childhood special education), que constam da parte B, desenvolvidos no mbito da educao pr-escolar e dirigidos s crianas dos 3 aos 6 anos.
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So reconhecidas as diferenas entre estes dois tipos de prestao de servios, a mais saliente das quais o facto de os servios prestados s crianas de idade prescolar, ou seja, entre os 3 e os 5 anos (parte B), serem menos centrados na famlia e mais centrados na criana e no contexto educativo (Thurman, 1997). Para alm destas, h ainda diferenas em questes relacionadas com a elegibilidade (critrios menos restritivos na parte C), com o planeamento da interveno (utilizao do PIAF na parte C, versus PEI na parte B), com a coordenao de servios (no contemplada na parte B), com o perodo de abrangncia anual (ano civil na parte C e ano escolar na parte B) e com a prestao pecuniria das famlias (gratuito na parte B e podendo incluir pagamento na parte C). Esta descontinuidade entre as duas partes da IDEA traduz-se, frequentemente, em problemas complexos no momento da transio e os diferentes estados tm tentado minimizar ao mximo estas disparidades. Naqueles em que isto foi menos conseguido, as famlias podem perder a elegibilidade para os servios, perder algum tipo de servio especfico, ou simplesmente, o coordenador de servios com quem j tinha uma relao estabelecida (Hebbeler, 1997). A consciencializao destas questes tem levado variados autores a porem em causa esta diviso em termos etrios. Entre outros podemos citar, por exemplo, Thurman (1997) e Shonkoff e Meisels (2000), que nas suas definies de interveno precoce abrangem as crianas at aos 6 anos de idade. Tambm a Division of Early Childhood for Exceptional Children, no trabalho que publicou em 2000 Recommended Practices in Early Intervention / Early Childhood Special Education, apesar de distinguir formalmente a interveno precoce da educao especial precoce, considerou, aps discusso em focus grupo de vrios especialistas, que embora existam diferenas entre os dois grupos etrios, existem tambm semelhanas suficientes para que, na maioria dos casos, as prticas recomendadas se possam, e devam, aplicar aos dois grupos. Na mesma linha, Harbin, McWilliam e Gallagher (2000) defendem a necessidade de modificar a legislao e citam diversos estudos incidindo na opinio das famlias, que referiram que pretendiam que o sistema permanecesse o mesmo at aos 5 anos da criana (Harbin & Kockaneck, 1992) e se mostraram muito descontentes com o processo existente, explicando que tinham levado tempo a adaptar-se e quando tal sucedia viam-se obrigadas a recomear tudo de novo (Gallagher, 1997; McWilliam, Lang, Vandiviere, Angell, Collins & Underdown, 1995). Outro aspecto para o qual Harbin, McWilliam e Gallagher (2000) chamam a ateno o da perda traumtica que para muitas famlias a sbita falta da relao de apoio, tambm emocional, com o coordenador de servios. Recentemente, resultados de alguns estudos vieram, mesmo, levantar a questo da necessidade de se prolongar a interveno precoce durante os primeiros anos da
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escolaridade, para assegurar que os efeitos se mantinham e que existia uma transio das caractersticas especializadas do programa para o contexto escolar (Ramey, Campbell, Burchinal, Skinner, Gardner & Ramey, 2004). A prpria Division of Early Childhood for Exceptional Children define crianas de idades precoces com necessidades educativas especiais como sendo aquelas entre o nascimento e os 8 anos que tm incapacidades, atrasos de desenvolvimento e risco de problema desenvolvimentais futuros, ou so sobredotadas (DEC, 2000, p. 151) Por sua vez, examinando o que se passa a nvel europeu, de acordo com do Eurlyaid1, constata-se que, na grande maioria dos pases, a interveno precoce abrange a faixa etria dos 0 aos 6 anos - com dois pases a abrangerem os 0 aos 5 anos (Inglaterra e Noruega) e trs a abrangerem os 0 aos 7/8 anos (Blgica, Holanda e ustria) - sendo o mesmo recomendado pela European Agency for Development in Special needs Education (Soriano, 2005). Assim, de um modo geral pensamos estar a interpretar a tendncia actual aplicando o termo interveno precoce populao dos 0 at aos 6 anos de idade, exclusive.
3.2 A questo da elegibilidade em Interveno Precoce Quando definimos a populao-alvo dos servios de interveno precoce, a par da questo do grupo etrio a abranger, surge a questo da populao a eleger. Neste sentido, importa definir quais as condies que devemos considerar na criana como podendo provocar um atraso no seu desenvolvimento, ou ter um alto risco de o vir a provocar. Esta questo da elegibilidade uma questo-chave na prestao de servios de interveno precoce, j que, a definio da potencial populao de crianas a ser atendida, tem imediatamente consequncias a nvel dos recursos disponveis e dos necessrios e, portanto, importantes implicaes financeiras. A questo que, desde logo, coloca aos decisores tem a ver com o nvel de preveno em desejam situar-se, se a nvel de uma preveno primria, secundria ou terciria assim como dos recursos e capacidade econmica, disponveis. Como se pode ver na figura 7, a preveno primria visa reduzir a incidncia de novos casos, atravs da promoo do desenvolvimento da criana, da reduo dos factores de risco e da capacitao da famlia; a preveno secundria visa reduzir a prevalncia, diminuindo ou, preferencialmente, eliminando o impacto da deficincia ou do atraso no futuro desenvolvimento da criana, atravs desenvolvimento de novas
1
O Eurlyaid um grupo de trabalho da Comunidade Europeia, criado em 1989, que rene profissionais, investigadores e representantes de associaes de pais, de diferentes estados membros, envolvidos na interveno precoce (Eurlyaid, 1992).
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capacidades, ou da manuteno das j existentes e do apoio famlia para lidar com as condies inerentes problemtica da criana; finalmente a preveno terciria tem por objectivo reduzir as sequelas ou complicaes decorrentes da situao de deficincia ou incapacidade da criana, atravs de uma interveno correctiva, aumentativa ou compensatria e de um apoio dinmica familiar (Simeonsson, 1994).
UNIVERSAL: Desejvel para todos
SELECCIONADO: Recomendado para subgrupos de maior risco DELIMITADO: Indivduos com risco identificado (Factores intrnsecos/extrnsecos )
Manifestao da alterao
Manifestao de sequelas/complicaes da alterao
PREVENO PRIMRIA Reduo de novos casos (Incidncia)
PREVENO SECUNDRIA Reduo dos casos existentes (Prevalncia)
PREVENO TERCIRIA Reduo de sequelas/complicaes da alterao
Figura 7. Nveis de preveno em interveno precoce (Adaptado de Simeonsson, 1994)
Actuar a nvel de uma preveno secundria ou terciria reduz bastante a populao elegvel, embora os servios a prestar a essa populao sejam, por norma mais complexos. Nos EUA a deciso de incluir as situaes de risco entre os critrios de elegibilidade para a interveno precoce, foi deixado deciso de cada estado federado. Em 1997, s dez tinham optado por essa incluso e, em 2004, j eram apenas nove (Shackelford, 1998, 2004, cit. Scarborough, Hebbeler & Spiker, 2006), obviamente por razes econmicas. No entanto, os especialistas so unnimes em chamar a ateno para o facto de serem as crianas em risco, ainda sem uma situao de incapacidade, aquelas que mais beneficiam com a interveno precoce. Com programas preventivos, de qualidade, evitar-se-ia um grande nmero de intervenes posteriores, mais complexas e dispendiosas, a um nvel secundrio e tercirio. Seriam menos casos, entre outros, de crianas referenciadas para a educao especial ou outras respostas remediativas, assim como de insucesso escolar, gravidez na adolescncia ou delinquncia (Upshur, 1990; Richmond & Ayoub, 1993; Thurman, 1993; Guralnick, 1998; Shonkoff & Phillips, 2000). Em interveno precoce, como em qualquer outro tipo de interveno, ser sempre prefervel actuar a nvel de uma preveno primria. De um modo geral, como referem Shonkoff e Phillips (2000), encontramos uma caracterstica comum a todas crianas elegveis para a interveno precoce: constatase uma situao preocupante, no que diz respeito ao seu desenvolvimento ou
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comportamento, independentemente da causa, e acredita-se, que o facto de beneficiarem de servios de interveno precoce, pode aumentar a probabilidade de alcanarem resultados mais positivos. Benn (1993) prope um quadro de referncia abrangente para conceptualizar a elegibilidade para os servios de interveno precoce, de acordo com o estipulado pela Parte H (actualmente Parte C) da Individuals with Disabilities Education Act (IDEA). Partindo da classificao inicial de Tjossem (1976), prope trs categorias de elegibilidade: o atraso de desenvolvimento, a condio estabelecida e o risco social e/ou ambiental, adiantando, para cada uma delas, propostas de critrios de elegibilidade, assim como procedimentos de avaliao. Estes trs grupos so considerados, para efeitos de elegibilidade, numa ordem decrescente de prioridade. Fazemos agora uma breve anlise de cada uma destas categorias: Atraso de desenvolvimento1, abrange crianas em que se constata uma diferena significativa entre o nvel de desenvolvimento esperado para a sua idade e o seu nvel de funcionamento actual numa, ou em vrias, das seguintes reas: desenvolvimento cognitivo, desenvolvimento fsico e motor, desenvolvimento da comunicao, desenvolvimento social ou emocional e desenvolvimento
adaptativo. A identificao de atraso de desenvolvimento implica um conjunto de procedimentos que abrangem: (i) o critrio psicomtrico, baseado em provas estandartizadas, (ii) a opinio clnica fundamentada de um especialista baseada numa avaliao interactiva e multidimensional das caractersticas das crianas e dos contextos, ou (iii) uma combinao dos dois. O critrio de atraso varia, entre os vrios estados federados, optando, por exemplo, alguns por uma certa percentagem de diferena entre o nvel de desempenho real e o esperado para a idade cronolgica da criana e, outros, por um certo valor de desvio padro () abaixo da idade cronolgica numa ou vrias reas de desenvolvimento (ex.: 25% de atraso ou 2 abaixo da mdia numa rea de desenvolvimento ou 20% de atraso ou 1.5 abaixo da mdia em duas ou mais reas de desenvolvimento). Condio estabelecida abrange crianas diagnosticadas com uma alterao fsica ou mental, associada a uma alta probabilidade de se vir a verificar um atraso de desenvolvimento, independentemente do seu nvel de desenvolvimento no momento da avaliao (ex.: trissomia 21, paralisia cerebral). A legislao americana no especifica exactamente quais as alteraes a incluir, fornecendo, no entanto, exemplos para servirem de orientao.
O atraso de desenvolvimento considerado pela Division for Early Childhood (2005) como a designao mais apropriada de incapacidade, com vista elegibilidade para educao especial para as crianas dos 0 aos 8 anos.
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Risco biolgico e/ou ambiental abrange crianas que esto em risco, por condies biolgicas e/ou ambientais, de vir a ter um atraso grave de desenvolvimento, caso no beneficiem de um programa interveno precoce (ex.: prematuridade, baixo peso ao nascer, atraso mental dos pais, pobreza, baixo nvel educacional dos pais). O risco biolgico diz respeito a crianas com uma histria de complicaes pr, peri ou post-natais que possam conduzir a sequelas em termos de desenvolvimento. Entre os principais factores que podem contribuir para a existncia de problemas de desenvolvimento so frequentemente apontados os associados ao nascimento de pr-termo (Meisels & Wasik, 1990). O risco ambiental diz respeito a crianas com uma histria de cuidados e experincias de vida substancialmente limitadas nos primeiros anos de vida, que vo implicar uma maior probabilidade de atraso (Brown, & Brown, 1993). A definio da populao em risco pode ser feita de diferentes formas: considerando grupos de risco (ex.: pais toxicodependentes), tendo em conta um nico factor de risco biolgico ou ambiental (ex.: anoxia peri-natal) ou considerando uma combinao de factores de risco. Benn (1991, cit. Benn, 1993), examinou um estudo que incidiu numa anlise de 27 factores de risco e encontrou evidncias que apontam para o facto de, cada factor ter efeitos adversos a curto prazo e um conjunto de factores ter efeitos negativos a longo prazo. Baseando-se neste e noutros estudos, a autora considera, que medida que os factores de risco se multiplicam, o seu efeito combinado maior do que o efeito de cada um considerado separadamente, o designado efeito cumulativo do risco. De facto, como Sameroff, Seifer, Barocas, Zax e Greenspan (1987, cit. Benn, 1993) demonstraram, o nmero total de factores de risco na vida de uma criana um melhor predictor dos seu QI do que a natureza especfica desses factores. Por sua vez, o duplo peso de risco biolgico e ambiental produz um nvel de vulnerabilidade invulgarmente alto (Escalona, 1982, Parker, et al., 1988, Shonkoff, 1982, todos citados Shonkoff, & Phillips, 2000). Assim, Benn (1993) recomenda a utilizao de uma combinao de factores de risco, propondo que se considere um mnimo de quatro factores de risco biolgico e/ou ambiental que, conforme foi empiricamente demonstrado (Rutter, 1983, cit. Benn, 1993; Werner, 1989, cit. Meisels & Wasik, 1990), constituem o ponto charneira para um aumento substancial do efeito do risco (aumenta em 10 vezes a probabilidade de surgir um atraso de desenvolvimento). A adopo deste critrio permitiria responder s crianas e famlias mais vulnerveis, sem o perigo de surgir um nmero excessivamente elevado de casos elegveis, j que, em termos de incidncia, se verificou, num estudo levado a cabo em Michigan, que enquanto 19% das famlias tinham um factor de risco,
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16% dois factores e 5% trs factores, apenas, 3% tinham quatro ou mais factores de risco. Por sua vez, tendo em conta, conforme salientado por Sameroff e Fiese (1990), que o meio familiar pode impedir ou promover o desenvolvimento harmonioso da criana, Benn (1993) chama ainda a ateno para se considerarem, quando existam, os efeitos compensatrios das caractersticas positivas da criana, assim como das do seu meio envolvente. Nesta interaco entre factores biolgicos e ambientais importa ter em conta o balancear entre factores positivos e negativos, ou seja entre factores de risco e factores de proteco, sublinhado a necessidade de no se considerarem os factores de risco isoladamente. A afirmao de Thurman (1993) segundo a qual se devem definir critrios de elegibilidade, no s para as crianas, mas igualmente para as suas famlias, vai tambm neste sentido. Por sua vez, o modelo de promoo (Dunst, Trivette & Deal, 1988), por oposio a um modelo de preveno e de tratamento, vai basear-se nas foras ou factores de proteco da criana e da famlia para promover o desenvolvimento das suas capacidades individuais e do seu funcionamento. Os factores de proteco podem ser constitucionais, tais como as boas condies de sade ou a boa aparncia fsica, ou ambientais, como por exemplo uma rede de apoio social de qualidade ou um bom clima afectivo. Enquanto uma maior vulnerabilidade desenvolvimental est associada ao efeito cumulativo de mltiplos factores de risco, uma maior resilincia aparece relacionada como efeito de buffer de mltiplos factores de proteco (Shonkoff & Phillips, 2000). Importa ainda considerar, que o conceito de risco um conceito dinmico e que o grau de risco a que uma criana, assim como a sua famlia, est exposta varia ao longo do tempo, devido interaco entre os factores biolgicos e ambientais. Esta constatao leva Simeonsson (1991) a considerar que a elegibilidade deve ser considerada como um processo contnuo e no como uma realidade esttica. Isto implica, a necessidade de uma vigilncia continuada das situaes de risco ou, conforme referem Meisels e Wasik (1990, p. 625), que o processo de identificao precoce deveria ocorrer numa base recorrente ou peridica. Tendo em conta que uma classificao das crianas destas idades na categoria de deficincias ou incapacidade utilizadas para crianas mais velhas , frequentemente, inadequada, a Division for Early Childhood DEC (2001, 2005) considera o atraso de desenvolvimento como a designao mais apropriada de incapacidade no que se refere elegibilidade para educao especial nas crianas dos 0 aos 8 anos. Esta posio vai ao encontro da de vrios outros especialistas. Simeonsson (2000), por exemplo, defende que, uma vez que o objectivo primeiro da interveno precoce
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reduzir ou melhorar as insuficincias a nvel do desenvolvimento, a elegibilidade para a interveno deve ser definida, em primeiro lugar, com base no atraso de desenvolvimento ou no risco desse atraso (Simeonsson, 2000). As decises que se tomam em termos de elegibilidade so muito importantes, pois vo definir a populao atendida e, consequentemente, o tipo de servios prestados e os seus resultados. Neste mbito, o caso das populaes em desvantagem socioeconmica, merece uma ateno particular. Dados de diversos estudos, entre os quais o recente National Early Intervention Longitudinal Study NEILS (Scarborough et al., 2006; Scarborough et al., 2004; Bailey et al., 2004; Hebbeler et al., 2007), apontam para os efeitos negativos da pobreza nas crianas. Estes efeitos negativos, como referem Richmond, e Ayoub (1993) e Berlin, Brooks-Gunn, McCarton e McCormick (2004), fazem-se sentir desde o nascimento at idade adulta, surgindo a pobreza, muito frequentemente, associada a outros factores de risco, pelo que dever ser seriamente ponderada em termos de elegibilidade. No queremos finalizar o tema da elegibilidade, sem deixar de fazer uma breve referncia ao contributo importante que a CIF Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (OMS, 2003) poder trazer, futuramente, a esta questo, depois de devidamente estudado o processo de utilizao mais adequado e eficaz.
3.2.1. O contributo da CIF Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade para a questo da elegibilidade A CIF Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (OMS, 2003), prope um quadro conceptual baseado nas interaces entre a pessoa e o seu meio envolvente, ou seja, entre as condies de sade (doenas, perturbaes e leses) e os factores contextuais (ambientais ou pessoais). O objectivo da CIF proporcionar um quadro de referncia e uma linguagem comuns para a descrio da sade e das condies relacionadas com a sade, focando, portanto, a sade e a funcionalidade e no a incapacidade. Deste modo, complementar da ICD 101, uma vez que ultrapassa os aspectos ligados mortalidade e doena, dirigindose aos cuidados de sade do indivduo, incluindo a preveno, a promoo da sade e da participao social atravs da remoo dos obstculos a essa participao e da disponibilizao de apoio social e de facilitadores (OSEP, 06).
International classification of impairments, disabilities, and handicaps: A manual of classification relating to the consequences of disease (WHO, 1980), que uma classificao de base etiolgica, atravs do diagnstico de doenas, perturbaes e outras condies de sade.
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O quadro conceptual de referncia da CIF baseia-se num modelo de interaces entre as dimenses do funcionamento do indivduo a nvel do corpo, da pessoa e da sociedade, reconhecendo o papel importante que o meio envolvente tem na manifestao da incapacidade (disability)1. Enquadra-se, assim, num modelo biopsicosocial, que integra o modelo mdico (incapacidade considerada como um estado da pessoa) e o social (incapacidade considerada como um problema de natureza social), proporcionando uma viso coerente de diferentes perspectivas de sade: biolgica, individual e social (WHO, 2005). Neste sentido, descreve as funes e estruturas do corpo, as actividades (execuo da aco pelo indivduo) e a participao (envolvimento do indivduo na situao real), assim como os factores ambientais. Foram, ainda, criados cdigos ou qualificadores ambientais, que permitem identificar factores que constituem facilitadores ou barreiras ao funcionamento e participao (Lollar & Simeonsson, 2005). So os qualificadores, que permitem registar a presena e o grau de gravidade de um problema da funcionalidade aos nveis do corpo, da pessoa e da sociedade, que tornam a CIF um sistema de qualificao (WHO, 2005). No que se refere aos domnios da actividade e da participao, existem, ainda, dois qualificadores importantes: o de desempenho (inclui o que o indivduo ou a criana faz actualmente no seu meio envolvente) e o de capacidade (descreve a competncia do indivduo ou da criana na execuo de uma aco ou tarefa). O hiato entre a capacidade e o desempenho reflecte o impacto do meio envolvente, podendo servir de suporte introduo de modificaes no meio envolvente para melhorar o desempenho do indivduo ou da criana (OSEP, 06). Como referem Simeonsson, Pereira e Scarborough (2003), uma combinao entre a CIF e a CID10, pode, no futuro, vir a constituir uma referncia importante para a elegibilidade nos servios de interveno precoce. Isto, porque estes dois sistemas de classificao podem proporcionar informaes complementares no que diz respeito, quer s etiologias e condies de sade subjacentes, quer s manifestaes de incapacidade e s limitaes funcionais. Por sua vez, a CIF permite, ainda, ter uma viso interactiva do balancear entre as componentes ao nvel das funes e estrutura do corpo, da actividade e da participao da criana e os factores ambientais, que funcionam como facilitadores ou barreiras (ou seja, como factores de proteco ou factores de risco social) ao seu desempenho, permitindo evidenciar o papel dos factores ambientais no funcionamento e desenvolvimento da criana. Outra mais-valia que poder ter a utilizao da CIF, o facto de permitir uma uniformizao da linguagem, no que se refere aos conceitos e terminologias utilizados quando se
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Na CIF o termo incapacidade engloba as deficincias (problemas nas funes ou estruturas do corpo, tais como, um desvio importante ou perda), as limitaes da actividade e as restries de participao (OMS, 2005).
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pretende referenciar ou descrever a incapacidade, com grandes vantagens a todos os nveis, nomeadamente na descrio das crianas a beneficiarem de servios de interveno precoce, na definio de critrios de elegibilidade e nas estimativas a nvel da incidncia e da prevalncia. Uma vez abordada a questo das diferentes formas de prestao de servios e a questo da elegibilidade, debruamo-nos sobre uma preocupao que dever ser comum a todos os programas de interveno precoce: a de proporcionar servios de qualidade que promovam o bem-estar da criana e da famlia. Nos EUA, a partir do final de anos 80, surgiu a necessidade de encontrar indicadores de qualidade dos programas que permitissem aperfeioar as prticas, o que deu origem definio de um conjunto de prticas recomendadas (Bailey & McWilliam, 1993), que passamos a analisar.
4. Prticas recomendadas baseadas em valores e evidncias A avaliao da primeira gerao de programas de interveno precoce, nos EUA, preocupou-se em provar a eficcia destes programas, uma vez ultrapassada esta necessidade pelo reconhecimento legal deste tipo de interveno, a avaliao da segunda gerao passou a preocupar-se em encontrar indicadores de qualidade, que permitissem melhorar as prticas. Chegados terceira gerao de programas, pensamos que se constata um reconhecimento da existncia, nesta rea, de uma base de conhecimentos ricos e partilhados que reflectem, de acordo com Shonkoff e Phillips (2000), uma juno das contribuies das teorias do desenvolvimento, dos resultados da investigao emprica e da prtica profissional, ou seja, muito perto daquilo que Odom e Wolery (2003) designam como uma teoria unificada da prtica, e que conduz a um consenso importante relativamente s prticas a privilegiar, enfatizando aquelas que so baseadas na evidncia. Em anos 80, davam-se os primeiros passos em direco a este consenso e os tericos e investigadores nesta rea preocupavam-se em perceber, quais as caractersticas que levavam alguns programas a ser mais bem sucedidos do que outros. Surgem, de provenincias diversas, referncias e documentos designando aquelas que devero ser consideradas como as melhores prticas ou as prticas recomendadas em interveno precoce. Estas prticas tm origem em diversas fontes, desde a legislao,1 aos resultados da investigao, movimentos de defesa dos direitos (advocacy movements) e s normas recomendadas pelas organizaes
Principalmente a PL 99-457 de 1986 e a sua posterior rectificao, Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) de 1991
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profissionais. Assim, pela sua prpria natureza, estas prticas no so estticas, vose modificando ao longo do tempo acompanhando a evoluo das ideias e os resultados da pesquisa. So vrios os autores que se preocupam com a enumerao destas prticas, com algumas diferenas entre si, mas com linhas de fora que se mantm constantes desde os anos 80 at actualidade. isso que pretendemos demonstrar atravs dos exemplos que, em seguida, apresentamos. Hanson e Lynch (1989) apontam como indicadores de qualidade dos programas, reconhecidos a partir da prtica clnica: (i) programas individualizados (baseados nas necessidades identificadas da criana e da famlia); (ii) interveno focada na famlia (reconhece a unidade criana-famlia e fortalece e apoia os pais no desempenho do seu papel); (iii) modelo curricular enfatizando uma abordagem desenvolvimental e funcional (objectivos desenvolvimentalmente adequados e funcionais para a criana e famlia); (iv) modelo de interveno transdisciplinar (equipa com profissionais de diferentes disciplinas que, em conjunto com os pais, avaliam, planeiam e implementam o programa); (v) coordenao e colaborao interservios (sistema coordenado de prestao de servios, que evita a duplicao e o stress adicional das famlias). Por sua vez, Thurman (1997), refere os parmetros a que, de acordo com McDonnell e Hardman (1988), devem obedecer os programas para reflectirem as prticas recomendadas. Segundo os autores, os programas devero ser: (i) integrados (incluir crianas com e sem incapacidades); (ii) abrangentes (oferecer um leque alargado de servios); (iii) normalizados (proporcionar aprendizagem numa variedade de contextos); (iv) flexveis (utilizar procedimentos individualizados); (v) referenciados aos pares e s famlias (utilizar um currculo directamente relacionado com a criana, a famlia e a comunidade); (vi) direccionados para o desenvolvimento de competncias (enfatizar o desenvolvimento de competncias para o futuro). Ainda em anos 80, no mbito do trabalho desenvolvido pelas organizaes de profissionais, destacamos, pela sua importncia, ainda que exclusivamente
direccionado para uma interveno centrada na criana, as publicaes levadas a cabo pela National Association for the Education of Young Children (NAEYC). Esta organizao publica, em 1986, dois trabalhos em que identifica, respectivamente, as prticas desenvolvimentalmente adequadas1 para as crianas do nascimento aos 8 anos e dos 4 aos 5 anos (Bredekamp, 1992). J na dcada de 90, Bailey e McWilliam (1993), apresentam linhas de orientao e princpios para aquelas que eles consideram como as principais prticas
Consistem em actividades de ensino/aprendizagem que tm simultaneamente em conta, a idade de desenvolvimento da criana e as suas caractersticas individuais.
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recomendadas: (i) prticas centradas na famlia (a famlia a unidade de interveno e os pais tm o poder de deciso relativamente aos objectivos e estratgias da interveno); (ii) prticas inclusivas (participar dos cenrios de desenvolvimento dos seus pares um direito das crianas com NEE, alm de se traduzir em ganhos, desde que beneficiem de uma ateno individualizada); (iii) prticas desenvolvimentalmente adequadas (actividades de ensino/aprendizagem que considerem a idade de desenvolvimento da criana e as suas caractersticas individuais e que devero estar integradas nos jogos e rotinas do dia-a-dia); (iv) prticas de coordenao de servios (prestar servios integrados e de qualidade implica uma colaborao e coordenao eficaz entre os diferentes servios envolvidos e a existncia de um coordenador de servios). No entanto, os autores no deixam de chamar a ateno, para a necessidade de se analisarem cuidadosamente as caractersticas de cada caso, antes de se tomar uma deciso sobre as prticas mais adequadas e eficazes a utilizar. por esta razo que, como referem, a DEC Task Force on Recommended Practices (1993) substituiu o termo melhores prticas por prticas recomendadas ou indicadores de qualidade. Em 1993, a Division of Early Childhood for Exceptional Children (DEC CEC), desenvolveu um estudo que visava identificar prticas recomendadas em Interveno Precoce/Educao Especial Precoce, partindo de um trabalho exaustivo baseado na opinio de pais e de profissionais (DEC Task Force on Recommended Practices, 1993). Deste trabalho resultou a identificao de 405 prticas recomendadas, alm de um conjunto de linhas de orientao para a prestao de servios. Partindo destas ltimas, Strain, Smith e McWilliam (1996), analisam os seis princpios de ordem geral, que a prestao de servios de Interveno Precoce/Educao Especial Precoce dever ter como referncia: (i) normalizao (proporcionar, s crianas, servios nos contextos naturais, promovendo um grau mximo de participao); (ii) servios centrados na famlia (reconhecem a unidade criana-famlia, respondem s preocupaes e necessidades da famlia e permitem que a famlia participe na interveno); (iii) servios transdisciplinares (promovem a troca de papis entre profissionais de diferentes disciplinas e a participao da famlia); (iv) prticas empiricamente fundamentadas ou baseadas em valores (promovem prticas solidamente fundamentadas em trabalhos empricos, ou baseadas em valores slidos que emergem da prtica); (v) prticas desenvolvimentalmente adequadas1 (prticas simultaneamente adequadas ao nvel desenvolvimental da criana e s suas necessidades individuais); (vi) prticas multiculturais (prticas culturalmente
sensveis). Estes seis princpios so, na sua generalidade, bastante idnticos aos que
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De acordo com a National Association for the Education of Young Children (NAEYC), como j referimos.
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j foram anteriormente sendo referidos. No entanto, aquilo que nos levou aqui a citlos, foi a explicitao que fazem do quarto princpio, prticas empiricamente fundamentadas ou baseadas em valores, e que corresponde a uma preocupao que se vai revelar crescente ao longo da dcada de 90 e no incio do sec. XXI. Mais recentemente a Division of Early Childhood of the Council for Exceptional Childrens (DEC CEC), decidiu rever e actualizar as prticas recomendadas, utilizando um processo mais rigoroso do que anteriormente, j que partiu duma reviso exaustiva da literatura relativa a pesquisas realizadas na rea desde 1990, revelando a sua preocupao em identificar prticas baseadas na investigao ou em evidncias. Foi, portanto, com base nesta reviso, assim como num trabalho posterior desenvolvido com especialistas, pais e profissionais que surgiram as DEC Recommended Practices in Early Intervention / Early Childhood Special Education (Sandall, McLean & Smith, 2000). Devido relevncia deste trabalho, considermos de interesse apresentar aqui, ainda que em linhas gerais e duma forma muito sucinta, as prticas que a se recomendam:
Prticas relacionadas com o trabalho directo: Avaliao: individualizada, apropriada criana e famlia, de acordo com os procedimentos legais e linhas de orientao recomendadas; proporciona informaes teis para a interveno; pressupe a colaborao dos profissionais e famlia no seu planeamento e implementao, e uma partilha de informao til e conscenciosa por parte dos profissionais. Intervenes focadas na criana: individualizadas e baseadas numa avaliao contnua; desenrolam-se em ambientes que promovem a segurana, o envolvimento activo e a aprendizagem da criana e utilizam procedimentos sistemticos dentro e atravs dos cenrios, actividades e rotinas. Prticas baseadas na famlia: individualizadas, flexveis, fortalecem o funcionamento da famlia, baseadas nas foras e recursos, pressupondo um trabalho de colaborao e a partilha de responsabilidade entre profissionais e famlia. Modelos interdisciplinares: as equipas, que incluem a famlia e em que existe troca de papis entre os profissionais, tomam as decises e trabalham em conjunto; a interveno planeada com base no funcionamento da criana e no nas especialidades dos profissionais; as oportunidades mais apropriadas
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para a interveno surgem atravs dos pais ou substitutos, durante as rotinas. Aplicaes da tecnologia: as famlias e os profissionais colaboram no planeamento e implementao das tecnologias de apoio (ajudas tcnicas) e recorrem tecnologia para aceder informao e apoios; proporcionada formao e apoio tcnico para sustentar as aplicaes tecnolgicas nas suas trs vertentes: tecnologias de apoio, ensino/aprendizagem e informao.
Prticas relacionadas com os apoios indirectos: Polticas, organizao dos programas e mudana dos sistemas: as orientaes polticas no campo da interveno precoce promovem o uso das prticas recomendadas; as famlias e os profissionais participam na definio das polticas; as orientaes polticas e os rgos de deciso dos programas promovem a participao e a tomada de deciso da famlia, a colaborao interdisciplinar e interservios e a avaliao e mudana dos sistemas. Preparao do pessoal: a formao interdisciplinar e interservios e envolve as famlias; as formaes so sistematicamente sequenciadas e incluem o estudo da diversidade cultural e lingustica; os contedos da formao/avaliao dirigem-se s necessidades dos formandos e incluem actividades desenvolvidas no contexto das prticas; existe superviso sistemtica do trabalho directo; os formadores so qualificados e bem preparados.
Em linhas gerais, so estas as prticas recomendadas para a interveno precoce no incio do sec. XXI. So prticas, de um modo geral convergentes e, como j foi referido, baseadas quer em evidncias, quer em valores. Neste ltimo caso, estes valores emergem das convices dos agentes que as desenvolvem no terreno e que acreditam firmemente na sua adequao e eficcia, independentemente do facto de estes no terem, ainda, sido empiricamente demonstrados. No entanto, os tericos e os investigadores nesta rea continuam a afirmar que existe um hiato grande entre a teoria e a prtica (Guralnick, 2005; Odom, Brantlinger, Gersten, Horner, Thompson, & Harris, 2005; Rapport, McWilliam & Smith, 2004; Cutspec, 2004; Odom & Wolery, 2003; Dunst 2000; Dunst, Trivette & Cutspec, 2002 a,b; Shonkoff & Phillips, 2000, Bruder, 2000a), e defendem o desenvolvimento de investigao, aliada a uma divulgao dos seus resultados, que conduza a uma crescente utilizao de prticas baseadas na evidncia.
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4.1. A nfase nas prticas baseadas na evidncia De acordo com Odom et al. (2005), a principal nfase da poltica educativa actual, nos EUA, incide na utilizao de prticas que se tenha provado serem bem sucedidas, assistindo-se a uma preocupao crescente com a identificao e utilizao de prticas baseadas na evidncia, que venham substituir as prticas baseadas no senso comum. Este movimento teve a sua origem na rea da medicina em anos 70/80, mas rapidamente se estendeu a outras reas, nomeadamente, educao. Tal como na medicina, o empenho na utilizao de prticas baseadas na evidncia, surgiu da constatao de no estarem a ser utilizadas, na educao, as prticas educativas empiricamente consideradas eficazes (Cutspec, 2004). Daqui emergiram dois tipos de questes: (i) uma vez que prticas que a investigao provou serem eficazes tero efeitos mais positivos nas crianas, torna-se pois necessrio intensificar os estudos empricos que proporcionem uma fundamentao slida s prticas; (ii) constata-se um hiato entre os resultados da investigao e a sua utilizao na prtica, como ultrapass-lo? A primeira tem subjacente uma segunda questo, a saber, qual o tipo e a magnitude da evidncia necessrio para se considerar uma prtica como baseada na evidncia? A resposta no linear, gerando mesmo desacordo entre os cientistas. Segundo Odom et al. (2005), enquanto alguns advogam que, dada a complexidade do campo da educao especial, diferentes tipos de metodologia so necessrios para responder a diferentes tipos de questes, outros referem como tipo de metodologia por excelncia a utilizar, os desenhos experimentais de grupo seleccionados
aleatoriamente, ou experimentaes clnicas aleatrias (randomized clinical trials RCTs). Esta ltima parece ser a posio do Evidence-Based Education UK (E-BE UK), referido por Cutspec (2004), ao considerar que para uma prtica ser baseada na evidncia, no basta que a evidncia provenha de inquritos ou investigao correlacional, tem de partir de investigao experimental desenvolvida nos contextos reais em que as prticas ocorrem. J Odom et al. (2005), chamam a ateno para o perigo de, ao indicar a metodologia RCT como o padro por excelncia, se estar a confundir a cincia com um mtodo ou tcnica especficos. Estes autores defendem, de acordo com o trabalho desenvolvido por um grupo de peritos da diviso de investigao do Council for Exceptional Childrens (CEC), que os programas de investigao em educao especial, dada a sua complexidade, devero decorrer por fases, cada qual com as suas questes de investigao especficas a que
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correspondem diferentes tipos de metodologias. O grupo de peritos acima mencionado identificou quatro tipos de metodologia para a educao especial: (i) desenho de grupo experimental; (ii) desenho correlacional; (iii) desenho de caso nico; (iv) desenho qualitativo. No que diz respeito segunda questo, relativa forma de se ultrapassar o hiato entre investigao e prtica, a preocupao geral j que, a identificao de prticas eficazes baseadas na evidncia s atinge o seu pleno significado, se estas forem adoptadas na prtica. So apontadas e utilizadas diferentes estratgias para alcanar este resultado. O Evidence-Based Education UK (E-BE UK), acima mencionado (Cutspec, 2004), considera que os resultados da investigao nem sempre so apresentados de uma forma facilmente utilizvel por aqueles que esto no terreno. Assim, para assegurar uma comunicao bidireccional entre os prticos e os investigadores, os primeiros deveriam participar na definio das questes de investigao e na recolha e interpretao dos dados. Tambm Odom et al. (2005), se preocupam com esta questo e propem uma fase final a nvel da investigao, que incida na anlise dos factores que facilitam ou impedem a adopo e utilizao em larga escala das prticas eficazes validadas empiricamente. Um ltimo exemplo, j com provas dadas, o do Research and Training Center on Early Childhood Development do Orelena Hawks Puckett Institute, que aponta duas razes para justificar o hiato investigao-prticas, a primeira tem a ver como facto de a maioria das snteses de investigaes realizadas serem feitas para os investigadores e no para os que esto na prtica, a segunda resulta do facto destes ltimos, normalmente, no as consultarem ou, quando o fazem, as considerarem de utilidade duvidosa. Assim, os investigadores deste centro, depois de reverem a literatura no sentido de identificar as caractersticas das prticas de interveno com crianas em idades precoces que as tornam bem sucedidas, elaboram linhas de orientao exequveis e simples que so disseminadas em formato multimdia, acessvel aos prticos e aos pais. De acordo com os autores, uma sntese deste tipo, deve informar directamente aqueles que esto na prtica sobre aquilo que podem fazer de diferente, com vista a atingirem os objectivos que se propem, da prxima vez que interagirem com a criana ou a famlia (Dunst, Trivette & Cutspec, 2002a, b). Da breve panormica que tramos, ressalta a dinmica a que se assiste actualmente, nos EUA, em torno da identificao e utilizao de prticas baseadas na evidncia. Odom et al. (2005), identificam dois tipos de iniciativas que surgiram para responder a esta questo no campo de educao especial: associaes de profissionais e organizaes que procedem sntese de estudos de investigao.
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Entre as associaes de profissionais podemos citar, por exemplo, o trabalho j acima exposto, desenvolvido pela Division of Early Childhood of the Council for Exceptional Childrens (DEC CEC), no sentido de identificar as prticas recomendadas em Interveno Precoce/Educao Especial Precoce, partindo, ao contrrio do que tinha acontecido no trabalho de 1993, duma anlise da literatura referente investigao desenvolvida nesta rea. No foram, porem, indicados o nvel e o tipo de evidncia necessrios para se considerar uma prtica como recomendada (Sandall, McLean & Smith, 2000). Entre as organizaes que desenvolvem um trabalho no sentido de proceder a uma avaliao e agregao sistemtica de estudos, referidos na literatura de investigao, com o objectivo de proporcionar informaes aos prticos no terreno, destacamos o trabalho desenvolvido pelo Research and Training Center on Early Childhood Development, j igualmente mencionado (Dunst, Trivette & Cutspec, 2002a,b). Os investigadores deste centro no tm apenas a preocupao de identificar as prticas eficazes, mas pretendem distinguir porque so eficazes, como so eficazes, quando so eficazes e com quem so eficazes (Cutspec, 2004). Avanam, portanto, com uma definio mais funcional de prticas baseadas na evidncia:
Prticas que se baseiam nos resultados da investigao, em que esto empiricamente estabelecidas as caractersticas e consequncias das variveis ambientais, cuja relao se traduz directamente em indicaes, que informam aquele que est na prtica sobre como deve proceder para atingir o objectivo que pretende (Dunst, Trivette & Cutspec, 2002a, p. 3).
O quadro conceptual que serve de enquadramento a esta definio, entra em linha de conta com as caractersticas e consequncias dos acontecimentos, das experincias e das oportunidades que so proporcionadas pelo meio envolvente (por ex. aquilo que os pais fazem para promover a aprendizagem dos seus filhos e o que da resulta), assim como com as relaes funcionais entre as caractersticas e as consequncias e com os processos que ocorrem e explicam a relao entre a interveno e os seus resultados, tal como est esquematizado na figura 8.
C A R A C T E R S T IC A S
C O N S E Q U N C IA S
PROCESSO S
F i g u r a 8 . Q u a d r o c o n c e p t u a l p a r a r e p r e s e n t a r a s r e la e s e n t r e a s c a r a c t e r s t ic a s e c o n s e q u n c ia s d e u m a i n t e r v e n o e o p r o c e s s o q u e o p e r a p a r a e x p lic a r a r e la o e n t r e a s v a r i v e is ( A d a p t a d o d e D u n s t , T r iv e t t e , & C u t s p e c , 2 0 0 2 a )
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Assim, aquilo que torna uma interveno baseada na evidncia, a extenso em que, caractersticas semelhantes duma interveno esto relacionadas com consequncias semelhantes, quando a relao empiricamente estabelecida e cientificamente defensvel. , portanto, acentuada a importncia de uma microanlise, em termos de processos, j que, segundo os autores, uma macroanlise de tipo causal, capta apenas os aspectos molares, mais grosseiros, chegando, portanto, a evidncias probabilsticas. No interessa tanto saber o que causou determinado resultado, mas antes perceber o processo ou mecanismo que levou determinada causa a produzir aquele efeito. Segundo os autores os processos que influenciam o comportamento ou o desenvolvimento variam num contnuo que vai desde os prximos, com influncia directa, aos distais, com influncia mediadora ou moderadora (Bronfenbrenner, 1979; Wachs, 2000a) e h que ter em conta estes vrios nveis na compreenso das consequncias da interveno. Na compreenso das relaes funcionais entre as caractersticas e as consequncias de uma interveno, importa dar ateno s explicaes concorrenciais relativas covarincia entre variveis e s ameaas validade interna, para, quando tal se justifique, pormos de lado hipteses rivais plausveis e nos assegurarmos de que as afirmaes sobre as relaes funcionais ou as inferncias de causa-efeito, so justificveis (Dunst, Trivette & Cutspec, 2002a,b). Finalmente importa, ainda referir dois aspectos que os autores salientam na definio de prticas baseadas na evidncia, acima apresentada: (i) a necessidade de ter em ateno a relao emprica entre as caractersticas e consequncias duma prtica ou interveno; e (ii) a necessidade de estabelecer estas relaes de forma a que elas informem directamente aqueles que esto na prtica sobre como podem utilizar as prticas baseadas na evidncia. esta ltima caracterstica que revela o carcter operacional desta definio e a distingue das restantes. Mais frente apresentaremos aquelas que Dunst (2005) considera como as bases para um modelo de interveno precoce baseado na evidncia.
4.2. Um percurso no sentido da convergncia das prticas Como referamos no incio deste ponto 4, parece existir actualmente, nos EUA, um consenso importante relativamente s prticas a privilegiar, enfatizando aquelas que so baseadas na evidncia, apesar de se assistir, simultaneamente, a uma fragmentao das polticas e dos programas, que se traduz numa grande diversidade a nvel do sistema de interveno precoce (Shonkoff & Phillips, 2000).
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Pensamos que esta situao, aparentemente contraditria, se deve ao hiato, que acima referimos, entre investigao e prticas ou, numa viso mais abrangente, entre teoria e prticas. A conscincia desta situao e da necessidade de a ultrapassar est patente, de vrias formas, no panorama actual da interveno precoce atravs de estudos, reflexes tericas e da criao de associaes e organizaes que se propem facilitar este processo, de que podem servir como exemplo as, j citadas, Division of Early Childhood of the Council for Exceptional Childrens (DEC CEC) e Research and Training Center on Early Childhood Development. No captulo dos estudos desenvolvidos neste mbito, realamos dois, pela sua importncia e abrangncia. Um deles, levado a cabo pelo National Research Council and Institute of Medecine, dos EUA, que incidiu na avaliao dos conhecimentos cientficos actuais sobre a natureza do desenvolvimento nos primeiros anos de vida e o papel a desempenhado pelas experincias precoces, assim como sobre as implicaes destes conhecimentos nas polticas, prticas, desenvolvimento
profissional e investigao no campo da interveno precoce (Shonkoff & Phillips, 2000). O segundo, o National Early Intervention Longitudinal Study (NEILS), o primeiro estudo desenvolvido com o objectivo de avaliar o sistema de interveno precoce implementado com base na legislao americana, a Parte C do Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), e realizado com uma amostra representativa a nvel nacional de crianas, at aos 3 anos, com deficincias ou incapacidades e suas famlias (Bailey et al., 2004; Scarborough et al., 2004; Hebbeler et al., 2007). Referirnos-emos mais detalhadamente a estes dois estudos no captulo sobre a avaliao em interveno precoce. Das reflexes tericas desenvolvidas em torno desta temtica, vamos referir-nos agora s propostas de Odom e Wolery (2003) e de Guralnick (2005), que partem de posies aparentemente distintas para, de alguma forma, convergirem nas prticas que propem. No incio deste captulo mencionmos a Teoria Unificada da Prtica em Interveno Precoce, proposta por Odom e Wolery (2003), que defendem a existncia de um conjunto partilhado de crenas que est na base das prticas actuais nesta rea, apresentando, simultaneamente, os princpios que fundamentam esta teoria, assim como exemplos de prticas baseadas na evidncia, que lhes esto associados. Estes autores, definem prticas baseadas na evidncia como:
...investigao emprica e publicada, que evidencia a relao entre as prticas e os seus resultados, junto das crianas, das famlias, dos profissionais e do sistema (Odom & Wolery, 2003, p. 170).
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Odom e Wolery (2003) consideram que se assistiu, na ltima dcada, ao emergir de uma teoria implcita da prtica no campo da Interveno Precoce (IP) / Educao Especial Precoce (EEP). Esta teoria, que designam como unificada, pois congrega diferentes perspectivas tericas (behavioristas, constructivistas, psicodinmicas e ecolgicas), consiste num conjunto de crenas partilhadas entre aqueles que esto na prtica e os estudiosos nesta rea. Estas crenas na sua maioria esto apoiadas nos resultados da investigao, so portanto baseadas na evidncia. No entanto, algumas delas, no foram ainda empiricamente comprovadas, mas so de tal modo importantes que servem de referncia teoria da prtica, sendo identificadas como baseadas em valores. So estas crenas partilhadas, baseadas na evidncia e em valores, que constituem os princpios da teoria da prtica. Guralnick (2005), pelo contrrio, a partir dos resultados dos dois estudos avaliativos acima mencionados, salienta a disparidade existente a nvel do sistema de interveno precoce, para acentuar a necessidade de se desenvolver um sistema abrangente de servios de alta qualidade, capaz de incorporar o conhecimento conceptual, emprico e prtico hoje disponvel, e propor um Modelo de Sistemas Desenvolvimental para a Interveno Precoce, com base num conjunto de princpios. So estes princpios, que como veremos, se aproximam bastante dos identificados por Odom e Wolery e, de um modo geral, com as prticas actualmente recomendadas, anteriormente analisadas.
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Tabela 1. Princpios propostos pela Teoria Unificada da Prtica (Odom & Wolery, 2003) e pelo Modelo de Sistemas Desenvolvimental (Guralnick, 2005)
Princpios da Teoria Unificada da Prtica (Odom & Wolery, 2003) Princpios relevantes para o Modelo de Sistemas Desenvolvimental (Guralnick, 2005)
A utilizao de prticas baseadas na evidncia As famlias e a casa da criana so os principais ambientes educativos nfase no benefcio dos ambientes naturais (famlia, creche, jardim de infncia, comunidade) para o desenvolvimento da criana, assim como nos apoios e recursos a proporcionar s famlias. Fortalecer as relaes uma caracterstica essencial da IP/EEP nfase no desenvolvimento de relaes positivas entre os pais (ou prestadores de cuidados) e os seus filhos, entre pares, entre pais e profissionais e dos profissionais entre si. Um enquadramento desenvolvimental deve estar presente em todas as componentes estruturais e nas prticas do sistema de IP. Implica uma interveno centrada na famlia e nas suas rotinas, que inclu o fortalecimento da famlia, uma relao de parceria paisAs crianas aprendem atravs da aco e da profissionais e o reconhecimento da importncia que os observao do seu meio envolvente nfase nas padres de interaco familiares tm para a promoo interaces com o meio fsico e social como promotoras do desenvolvimento e do bem-estar das crianas. de desenvolvimento. Os adultos mediatizam as experincias das crianas para promover a aprendizagem nfase numa mediao do adulto planeada, dirigida para objectivos, sistemtica, contextualmente relevante e inserida nos jogos e rotinas dirias. essencial a participao em cenrios que impliquem um nvel de desenvolvimento superior nfase na participao das crianas em cenrios inclusivos, assegurando-lhes o apoio necessrio, como forma de promover a aprendizagem e o desenvolvimento. A incluso da criana e da famlia deve maximizar a participao da criana e da famlia nos cenrios e actividades tpicas e oportunidades de aprendizagem da comunidade.
A prtica da IP/EEP individualizada e dinamicamente orientada para objectivos nfase na A individualizao da interveno deve verificar-se definio de objectivos e estratgias individualizadas a todos os nveis do sistema. para as crianas, assim como na individualizao do trabalho com a famlia. Uma verdadeira parceria com as famlias deve implicar sensibilidade cultural e uma compreenso das As famlias e os programas so influenciados pelos suas implicaes desenvolvimentais. contextos alargados nfase na influncia que os factores dos vrios nveis do sistema ecolgico exercem Uma perspectiva sistmica deve reconhecer as no desenvolvimento, e que se traduz numa interveno interrelaes entre todos os nveis do sistema. centrada na famlia e na comunidade, na utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) e na A integrao e coordenao da interveno deve numa avaliao, planeamento, importncia de desenvolver programas culturalmente traduzir-se desenvolvimento e implementao da interveno sensveis. interdisciplinar, assim como na integrao e coordenao dos diferentes nveis do sistema. Transies entre programas facilitadas por um adulto ou atravs de experincias nfase no acompanhamento do processo de transio por um indivduo do cenrio anterior e na promoo da continuidade de experincias atravs dos cenrios, como factores de desenvolvimento. O planeamento da transio deve ser um dos componentes do modelo de interveno e pressupe a existncia de um plano, que permita maximizar as transies bem sucedidas e minimizar situaes disruptivas. A deteco e identificao precoces deve traduzirse na existncia de linhas de orientao para a identificao das situaes, em sistemas de identificao abrangentes e numa coordenao interservios. A monitorizao da interveno deve constituir parte integral do sistema. Um processo de avaliao e de feedback deve estar montado e ser eficaz.
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Na tabela 1, apresentamos, em paralelo, os princpios propostos por estes dois modelos, para mais facilmente se perceberem as caractersticas comuns e as complementares. H que ter em conta que, para a realizao deste paralelo, nos basemos nos aspectos mais salientes dos vrios princpios, j que, por vezes, um princpio de um modelo corresponde a mais do que um, no outro modelo. Por exemplo, o princpio Fortalecer as relaes uma caracterstica essencial da IP/EEP (Odom & Wolery, 2003), corresponde, no modelo de Guralnick (2005) ao princpio Um enquadramento desenvolvimental (nfase nas relaes pais-criana e paisprofissionais) tal como referimos, mas tambm aos princpios A incluso da criana e da famlia (nfase nas relaes entre pares), A integrao e coordenao da interveno (nfase nas relaes dos profissionais entre si). O que estes modelos nos apontam so duas propostas complementares para o desenvolvimento de uma prtica de interveno precoce com resultados positivos comprovados empiricamente, ou baseada em valores unanimemente aceites e partilhados. Guralnick (2005), utilizando este racional como quadro de referncia, chega mesmo a desenvolver, como referimos e analisaremos mais tarde, um sistema abrangente de interveno precoce, identificando as suas vrias componentes. Da a sua preocupao com aspectos importantes, que podemos considerar estruturais, do sistema de interveno precoce e que esto aparentemente ausentes dos princpios da Teoria Unificada da Prtica de Odom e Wolery (2003). Estamos a referir-nos deteco e identificao precoces, bem como monitorizao e avaliao da interveno. Quanto aos restantes princpios, apesar de, por vezes, formulados de forma diferente, apresentam uma convergncia grande. Podemos, portanto, identificar trs princpios ou componentes centrais que, tal como aparece esquematizado na figura 9, devero servir de referncia prestao de servios de interveno precoce: a interveno deve ser centrada na famlia e na comunidade; a interveno deve decorrer nos ambientes de aprendizagem naturais da criana, basear-se nas actividades e utilizar prticas desenvolvimental e individualmente apropriadas; a interveno deve basear-se na colaborao e promover a integrao e coordenao de servios e de recursos. Nos pontos seguintes vamos analisar cada um destes princpios.
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COMUNIDADE
Equipa Transdisciplinar
Coordenador de servios
e Bas ada s na evidn cia
Prticas centradas na famlia.
Interveno em ambientes de aprendizagem naturais Prticas desenvolvimental e individualmente apropriadas
Famlia Servios
Criana Recursos
Figura 9. Principais componentes da prtica da Interveno Precoce
4.3. Princpios relevantes para a prtica da Interveno Precoce De acordo com o que ficou acima exposto vamos ento passar a analisar cada um dos trs princpios ou componentes centrais, que considermos como os mais relevantes para prestao de servios de interveno precoce.
4.3.1. Uma interveno centrada na famlia e na comunidade Faremos aqui, apenas, uma muito breve caracterizao deste tipo de interveno, uma vez que o prximo captulo exclusivamente dedicado a este tema. Numa interveno centrada na famlia, a unidade de interveno deixa de ser a criana para passar a ser o conjunto da famlia que, obviamente, inclui a criana. As decises da famlia devem ser apoiadas e respeitadas e os servios prestados famlia devem ter a preocupao de fortalecer o seu funcionamento e de manter e melhorar o bem-estar da unidade familiar (Bailey & McWilliam, 1993; Bailey, 1994; Dunst, Trivette & Deal, 1988; Turnbull, Turbiville & Turnbull, 2000). Segundo Murphy, Lee, Turnbull e Turbiville (1995), o Beach Center on Families and Disability, define como centradas na famlia as prticas que: (i) do o poder de deciso famlia e as envolvem no planeamento, avaliao e interveno; (ii) intervm junto da famlia e no apenas junto da criana; (iii) definem os objectivos e a interveno em funo das
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prioridades da famlia; (iv) respeitam a escolha da famlia no que diz respeito ao seu grau de envolvimento no programa. H, portanto uma preocupao em enfatizar as foras da famlia e no os seus deficits, em valorizar as escolhas e decises da famlia e em desenvolver uma interveno individualizada, com base numa relao de colaborao entre pais e profissionais (Dunst, Trivette & Deal, 1994). Ao contrrio de outras prticas que promovem a dependncia, o objectivo final deste tipo de interveno que a famlia atinja um grau de autonomia que lhe permita gerir por si s os problemas que surgem no seu dia-a-dia. Para isso, parte das competncias que existem em todas as famlias e recorre utilizao dos recursos formais e informais existentes na sua comunidade para atingir os objectivos identificados pela famlia e para promover a sua incluso. Uma interveno centrada na famlia, nomeadamente tal como foi conceptualizada por Dunst, Trivette e Deal (1988), implica uma mudana da parte dos profissionais, no s na forma de prestao de servios mas, tambm, no modo como eles prprios encaram o seu papel. Deixam de ser os especialistas, para passarem a estar em p de igualdade com a famlia. O seu papel deixa de ser o de dar indicaes famlia sobre aquilo que deve ser feito, ou mesmo o de serem eles a fazer pela famlia, para passarem a estar na retaguarda, como facilitadores ou catalisadores, proporcionando apenas o apoio necessrio para que seja a famlia a tomar nas suas mos a resoluo dos seus problemas. A interveno centrada na famlia e na comunidade, que se insere numa compreenso bioecolgica e sistmica do desenvolvimento, valoriza o papel dos diferentes agentes e contextos ecolgicos que contm a criana, estabelecendo entre si uma teia complexa de interaces recprocas com efeitos no desenvolvimento da criana. Nesta perspectiva, h que ter particular ateno s caractersticas dos indivduos e dos contextos que rodeiam a criana e desenvolver uma interveno que promova o seu envolvimento e uma optimizao do seu potencial efeito em termos desenvolvimentais.
4.3.2. Uma interveno nos ambientes de aprendizagem naturais da criana, utilizando prticas desenvolvimental e individualmente apropriadas Uma vez que o objectivo da interveno precoce promover a aprendizagem e o desenvolvimento da criana (Bailey & Wolery, 1992; Shonkoff & Meisels, 2000; Widerstrom, Mowder & Sandall, 1997), as prticas de interveno devero enquadrarse nas teorias actuais do desenvolvimento que, como vimos, enfatizam a sua natureza
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transaccional e sistmica (Bronfenbrenner, 1979, 1995; Bronfenbrenner & Morris, 1998; Sameroff, 1975; Sameroff & Fiese, 1990, 2000); Lerner, 1989, 2002; Wachs, 2000a,b), a par do seu carcter eminentemente social (Vygotsky, 1934/81; 1931/85a,b, 1978), dando interaco um papel central em todo este processo. Chegou-se, assim, com base nos resultados de numerosas pesquisas, a um consenso relativamente grande sobre as principais caractersticas das intervenes promotoras da aprendizagem e do desenvolvimento da criana. A saber: A interveno dever decorrer em ambientes naturais, dever ser
individualizada, inserida nos contextos de vida da criana, famlia e comunidade, envolvendo todos os parceiros interactivos e aproveitando ao mximo as oportunidades de aprendizagem que a surgem. Daqui decorre, ainda que no sejam sinnimos, a nfase na participao da criana e da famlia em cenrios inclusivos, isto , cenrios que proporcionem as actividades e oportunidades de aprendizagem tpicas para as crianas da mesma idade e para as suas famlias. As prticas de interveno devero ter como referncia uma perspectiva funcional em termos de aprendizagem, visando objectivos teis criana e famlia e inseridos nos jogos e rotinas do dia-a-dia. As actividades devero ser, sempre que possvel, iniciadas e dirigidas pela criana e mediatizadas pelo adulto. Esta preocupao com o carcter individualizado e funcional da aprendizagem e com o envolvimento activo da criana nessa mesma aprendizagem era, j em meados de anos 80, uma preocupao da National Association for the Education of Young Children (NAEYC), que, como j atrs vimos, se preocupou em identificar aquelas que designou como as prticas desenvolvimentalmente adequadas para as crianas do nascimento aos 8 anos (Bredekamp, 1992) e que foram largamente utilizadas para a organizao dos contextos e dos currculos pr-escolares. Mais recentemente, regista-se aquilo que Klein e Gilkerson (2000) designam como uma mudana da interveno com a criana, para uma abordagem mais naturalista, interactiva e integrada e que podemos exemplificar com dois modelos que tm muitos pontos em comum, o modelo de interveno baseado nas actividades (Bricker & Cripe, 1992; Woods-Cripe, 1999, 2001; Goldstein, 2003) e o modelo de prticas contextualmente mediadas (Dunst, 2006). Iremos de seguida, abordar brevemente quer as prticas desenvolvimentalmente adequadas, quer estes dois modelos, mas antes pretendemos reflectir um pouco sobre o conceito de ambientes naturais e a sua interseces com as prticas inclusivas.
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4.3.2.1. O conceito de ambientes naturais Como vimos atrs, o conceito de ambientes naturais surgiu pela primeira vez na legislao americana, no aditamento de 1991 IDEA (PL 102-119), designando aqueles cenrios que so, por norma, frequentados pelas crianas do mesmo leque etrio sem necessidades educativas especiais, incluindo a casa e outros cenrios da comunidade. Trata-se de um conceito muito prximo do de incluso, sendo ambos, muitas vezes, considerados como idnticos, o que, na opinio de vrios autores, errado, podendo mesmo ser perigoso (Bricker, 2001; Tisot & Thurman, 2002; Roper & Dunst, 2003). A principal razo que leva estes autores a defender tal posio, no tem a ver com o conceito de incluso, que todos defendem, e que de acordo com a Division of Early Childhood for Exceptional Children DEC (1996) se refere a um valor que sanciona o direito de todas as crianas, independentemente das suas competncias, participarem activamente nos cenrios naturais das suas comunidades, incluindo desde a casa, creche e ao jardim de infncia, at aos parques infantis e aos eventos pblicos importantes dessa comunidade. As reservas que levantam tm
principalmente a ver com a circunstncia de, frequentemente, se considerar o facto de colocar uma criana com uma incapacidade na creche como, por si s, sinnimo de incluso, sem haver a preocupao de se desenvolverem, a, actividades que permitam atingir aquele que deve ser o principal objectivo de qualquer interveno, a promoo do desenvolvimento da criana. Como salienta Bricker (2001), alguns autores no distinguem o cenrio, daquilo que se passa no cenrio, ou seja, das actividades a desenvolvidas ou do contedo do currculo. Em sua opinio estas ltimas so mais importantes do que o local, em termos fsicos, onde ocorrem, havendo portanto necessidade de se fazer uma distino entre ambos. Considera que, sempre que for possvel e apropriado, a interveno dever decorrer em ambientes naturais, mas para algumas crianas, devido especificidade da sua problemtica, tal no , nem apropriado nem benfico, pelo que devero ser colocadas em cenrios que respondam melhor s suas necessidades e sejam consistentes com os valores das suas famlias. O enfoque deveria, assim, passar do local em si mesmo para as actividades que a se desenrolam, tendo a preocupao de assegurar que a criana estar envolvida em actividades funcionais e significativas que promovam a sua aprendizagem e desenvolvimento. Outro aspecto que refere como essencial preservar, que os servios prestados sejam consistentes com os valores, prioridades e necessidades das famlias.
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A necessidade de se considerarem, em primeiro lugar, os objectivos, necessidades e prioridades da famlia, quando se escolhe o cenrio em que a interveno dever decorrer, igualmente defendido por Tisot e Thurman (2002). Na opinio destes autores, as famlias deveriam ser fortalecidas no sentido de poderem ser elas a decidir qual o ambiente natural que melhor responde s suas necessidades e s do seu filho, mesmo que este no coincidisse com a opinio do profissional, pois s assim se implementaria uma verdadeira prtica centrada na famlia. De facto, quando se opta, por exemplo, por um trabalho no domiclio, sem que antes se tenha tido a preocupao de se perceber at que ponto que a famlia se sente, ou no, confortvel com a situao, corre-se o risco de vir a ter um mau resultado com a interveno. Tisot e Thurman (2002) propem uma metodologia simples, apoiada nos trabalhos de Thurman e Widerstrom (1990, cit. Tisot & Thurman, 2002) e de Dunst e colaboradores (Dunst & Bruder, 1999a,b; Dunst & Hamby, 1999a,b; Dunst, Hamby, Trivette, Raab, & Bruder, 2000), para servir de base a uma interveno que, na definio dos ambientes naturais em que dever decorrer, tome como referncia os cenrios em que a famlia participa no seu dia-a-dia e a forma como desenvolve as suas actividades. Os primeiros sugerem que se pea aos pais que descrevam as actividades que normalmente desenvolvem no seu dia-a-dia. Os segundos desenvolveram uma investigao que lhes permitiu identificar vinte e duas categorias daquilo que designam como cenrios naturais de aprendizagem1, tanto na famlia, como na comunidade, e que incluem, nomeadamente, rotinas, brincadeiras, festas ou espectculos. Com base nesta listagem de cenrios, as famlias, podem mais facilmente identificar aqueles em que se sentem melhor para participar na interveno, com a vantagem de se tratar de cenrios significativos para a criana, facilitando o seu funcionamento no dia-a-dia. Por sua vez, Dunst e colaboradores (2001), ultrapassam esta polmica entre local e actividades, propondo uma definio mais abrangente de ambientes naturais, e recomendando a utilizao da designao ambientes naturais de aprendizagem que inclui no s onde, mas tambm como devero decorrer as prticas funcionais de interveno. Este ltimo aspecto considerado to ou mais importante do que o primeiro, assumindo portanto os autores, uma posio idntica de Bricker (2001). Nesta perspectiva os ambientes naturais so definidos como:
. a casa, a comunidade e os cenrios onde esto as crianas em idades precoces e onde elas aprendem e desenvolvem as suas competncias e capacidades. Ambientes
O trabalho de Dunst e colaboradores ser aprofundado mais frente neste captulo e no captulo 4.
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naturais de aprendizagem incluem os locais, os cenrios e as actividades onde as crianas, do nascimento aos 3 anos, teriam normalmente oportunidades e experincias de aprendizagem (Dunst & Bruder, 2002, p.365).
Esta definio de ambientes naturais de aprendizagem vai, igualmente, ao encontro da que defendida por Tisot e Thurman (2002), assente num paralelo com o conceito de cenrio de comportamento de Barker (1968) que, como vimos no captulo anterior, inclu no s o meio ecolgico ou milieu, mas tambm os comportamentos molares e moleculares dos indivduos a inseridos. No seu trabalho de 2001, Dunst e colaboradores avanam com um quadro de referncia tridimensional para o conceito de ambientes naturais, que distingue entre prticas contextuais e no contextuais, iniciadas pela criana versus dirigidas pelo adulto e contando com a presena ou ausncia do interventor/profissional. A primeira dimenso tem a ver com os cenrios em que as intervenes ocorrem e com o facto de serem, ou no, ambientes de aprendizagem significativos. Segundo Kolb (1984, cit. Roper & Dunst, 2003), pode definir-se aprendizagem contextual como sendo aquela que cria oportunidades de participao da criana em actividades familiares e significativas, bem como social e culturalmente relevantes. Assim, por exemplo, aprender a subir e descer escadas deve acontecer quando a criana tem necessidade de o fazer, o mesmo acontece com a utilizao do lpis ou o dizer adeus, s deste modo estaremos em presena de prticas contextuais. Este mesmo conceito defendido por Bricker (2001), que as designa por actividades autnticas, que considera mais importantes do que o cenrio em que ocorrem, uma vez que actividades no significativas, no funcionais e no autnticas podem acontecer em cenrios inclusivos, da mesma forma que actividades significativas, funcionais e autnticas podem acontecer em cenrios especializados. O terapeuta da fala que se isola com a criana num cantinho da sala de jardim-de-infncia para desenvolver prticas tradicionais, um exemplo da utilizao de actividades no significativas, no funcionais e no autnticas num cenrio inclusivo. De facto, encaixar prticas descontextualizadas nos cenrios do dia-a-dia da criana provou, de acordo com os resultados da investigao, poder ser no s ineficaz, como mesmo prejudicial (Raab & Dunst, 2004). A segunda dimenso do quadro de referncia proposto por Dunst e colaboradores (2001) tem a ver com quem inicia a actividade ou a interaco com outras pessoas ou objectos. Se a criana que inicia e seguida pelo adulto, dizemos que dirigida pela criana, na situao oposta dirigida pelo adulto. O termo dirigido distingue-se do termo centrado, pois este ltimo descreve quem, ou o qu, determina os resultados ou
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o enfoque da interveno (Roper & Dunst, 2003). Quando uma criana diz o nome de vrios animais, a pedido da educadora, que aponta para imagens que os representam, estamos perante uma actividade dirigida e centrada no adulto. Se, pelo contrrio, no decorrer de um passeio a criana mostra interesse por vrios animais chamando a ateno do adulto e este os vai designando, encorajando-a a repetir, estamos perante uma actividade dirigida e centrada na criana. Estas ltimas tm em conta os interesses da criana e as actividades dirias, como fonte de uma interveno com vista promoo das suas competncias. A ltima dimenso diz respeito ao papel do interventor/profissional nas actividades de aprendizagem dirias, ou seja, se ele est presente ou ausente nessas situaes. Se, como o fazem Roper e Dunst (2003), situarmos o grau de presena do interventor/profissional ao longo de um contnuo, temos num extremo as intervenes da prtica clnica tradicional, em que ele est presente em sesses de apoio, mas que j se provou serem ineficazes com crianas destas idades (McWilliam, 2003; Dunst, 2006) e, no outro extremo, as oportunidades dirias de aprendizagem no mbito da famlia e da comunidade, em que ele est ausente, mas que so, de acordo com a evidncia, as que se traduzem em resultados mais positivos a nvel do desenvolvimento da criana, uma vez que so contextualizadas, funcionais, repetemse e ocorrem com uma grande frequncia, ao contrrio do que acontece com as proporcionadas pelas terapias tradicionais (Dunst, 2006; Dunst, Bruder, Trivette, & Hamby, 2006, Trivette, Dunst, & Hamby, 2004, Dunst, Trivette, Hamby & Bruder, no prelo, todos citados Dunst, 2006). Num ponto intermdio temos as actividades que so mediadas pelo interventor/profissional que, atravs da orientao e aconselhamento aos pais ou outros prestadores de cuidados, vai optimizar as oportunidades de aprendizagem da criana e que se traduzem em resultados positivos a nvel do desenvolvimento da criana, desde que o interventor/profissional deseje e seja capaz de transferir eficazmente os seus conhecimentos e competncias aos outros (Roper & Dunst, 2003). Assim, ao acrescentarem deliberadamente a palavra aprendizagem ao conceito de ambientes naturais, Dunst e colaboradores (2001) esto a enfatizar o facto de o objectivo da interveno precoce ser o de responder s necessidades da criana em termos de desenvolvimento e s da sua famlia, relacionadas com a promoo do desenvolvimento dessa criana, pelo que as oportunidades de aprendizagem proporcionadas s crianas nesses cenrios devero, obrigatoriamente, ser tidas em considerao. Assim considerar como ambientes naturais, apenas o local em termos fsicos ou o facto do interventor/profissional deslocar a sua prtica tradicional para os considerados cenrios naturais bastante limitativo e limitador. Advogam, portanto,
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uma abordagem mais ecolgica e abrangente ao conceito de ambientes naturais, o que ir, consequentemente, permitir uma melhor compreenso do conceito de incluso. Por seu lado, Bricker (2001) defende uma clara separao dos conceitos de incluso e de ambientes naturais, salientando que podem existir ambientes naturais que no incluam necessariamente crianas do mesmo leque etrio, devendo portanto ser reforados os benefcios que o cenrio traz para a criana com problemas de desenvolvimento, e no quem est, ou no, presente. A posio de Tisot e Thurman (2002), embora bastante aproximada, apresentada de uma forma menos categrica. Eles demarcam-se de uma aplicao cega da legislao, que considera o conceito de ambientes naturais como sinnimo do local em que fisicamente a interveno ocorre, sem qualquer preocupao com as necessidades especficas de cada criana e famlia e advogam um mtodo que permite seleccionar os cenrios naturais para a interveno que so consistentes com um modelo centrado na famlia. Assim, a sua concepo de incluso, embora no ponha de lado os cenrios que incluem pares sem incapacidade, abre a possibilidade de se admitirem muitas outras opes, desde que estas respondam s necessidades da criana e da famlia.
4.3.2.2. As prticas desenvolvimentalmente adequadas Bredekamp (1992) define prticas desenvolvimentalmente adequadas como sendo actividades de ensino/aprendizagem que tm simultaneamente em conta a idade de desenvolvimento da criana e as suas caractersticas individuais. Consideram, portanto, no s os interesses e competncias que se espera encontrar numa criana tpica com o mesmo nvel de desenvolvimento, mas tambm as necessidades, competncias, motivaes, traos de personalidade, ritmo de aprendizagem e envolvimento familiar especficos de cada criana em particular. Tanto as interaces com o prestador de cuidados, como o currculo, devem ter em conta estas caractersticas pessoais e singulares de cada criana. O racional que serve de base s prticas desenvolvimentalmente adequadas insere-se na teoria sociocultural do desenvolvimento de Vygotsky (1934/81; 1931/85a,b, 1978), enfatizando a aprendizagem atravs da explorao activa do meio ambiente pela criana e da interaco com os outros, com os brinquedos e com os materiais. O reconhecimento de que as crianas, quer tenham ou no necessidades educativas especiais, aprendem melhor quando esto activamente envolvidas em actividades de explorao e interaco com adultos, outras crianas ou materiais, conduziu a que se considerasse como componentes essenciais das prticas
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desenvolvimentalmente adequadas, o desenvolvimento de actividades iniciadas e dirigidas pela criana e apoiadas pelo adulto. De facto, como salientmos noutro texto (Tegethof, 1996), nem toda a interaco social promove o desenvolvimento, s o fazem aquelas que caiem dentro da zona de desenvolvimento prximo da criana, tal como foi designada por Vygosky (1978). Isto , as interaces que partem daquele que no momento o nvel de competncia da criana, ou seja daquilo que ela consegue fazer sem ajuda, e vo progressivamente aumentando o grau de dificuldade e de complexidade da tarefa enquanto proporcionam ajudas, at a criana conseguir desenvolver uma melhor compreenso e atingir nveis mais elevados de realizao, para retirar ento as ajudas. Ao proporcionarem s crianas uma maior diversidade de situaes, encorajando-as a enfrent-las e a tomar iniciativas, os prestadores de cuidados esto, indirectamente, a ajud-las a avanar atravs da sua zona de desenvolvimento prximo, como consequncia da riqueza e variedade de estimulao que lhes oferecem. Por outro lado, esto igualmente a contribuir para desenvolver sentimentos de auto-competncia e de auto-valorizao, com reflexos directos na construo de uma auto-estima positiva, fundamental ao seu processo de desenvolvimento. A criana aprende experimentando e manipulando os objectos e materiais, assim como atravs da observao e da imitao dos comportamentos dos outros, adultos e pares. muito importante proporcionar-lhe estas oportunidades de aprendizagem, partindo dos seus interesses e motivaes, e estar atento para lhe fornecer modelos de comportamento e de interaco adequados. No entanto, a aprendizagem s interessa se for til criana no seu dia-a-dia, ou seja, se for funcional. Assim, importante que ela parta das experincias concretas que se desenrolam nos seus contextos de vida dirio e que utilize os materiais a existentes. Para que haja aprendizagem essencial que a criana tenha oportunidade para experimentar, mas, tambm, que tenha tempo para repetir as experincias todas as vezes que desejar, para errar, para aprender com o erro e ir repetindo at finalmente conseguir ter sucesso. Este processo de aprendizagem, por tentativa e erro, pode ser realizado pela criana sozinha, ou, caso ela o no consiga, com ajuda do adulto, que vai gradualmente retirando essa ajuda medida que sente que a criana se est a tornar mais capaz. Como j acima referimos, as prticas desenvolvimentalmente adequadas tal como foram conceptualizadas e exaustivamente analisadas em anos 80, para as crianas dos 0 aos 8 anos, pela National Association for the Education of Young Children (NAEYC) (Bredekamp, 1992), serviram principalmente de base organizao de
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contextos e currculos pr-escolares. Pretendia-se, e continua a pretender-se, com a utilizao deste tipo de prticas de ensino/aprendizagem, proporcionar criana um contexto de ensino organizado em que ela possa aprender duma forma natural atravs da sua prpria experincia por tentativa e erro, imitao e repetio das experincias gratificantes, com o apoio e encorajamento de um adulto atento e carinhoso. No entanto a sua aplicao no campo da educao especial precoce no foi consensual, com bastantes vozes a favor (Bailey & McWilliam, 1993; Strain, Smith & McWilliam, 1996; Berkeley & Ludlow, 1989, Mahony, Robinson & Powell, 1992, ambos citados Klein & Gilkerson, 2000) e outras argumentando que, embora fosse possvel a sua utilizao com crianas com necessidades educativas especiais, seria necessrio fazer algumas adaptaes (Klein & Gilkerson, 2000). Odom e McLean (1996, cit. Klein & Gilkerson, 2000) elaboraram um conjunto de prticas recomendadas no campo da educao especial para servirem de linhas de orientao s prticas nos contextos formais de educao e na preparao do pessoal com vista incluso. Tambm na sua verso mais recente das prticas desenvolvimentalmente adequadas editada por Bredkamp e Copple (1997, cit. Klein & Gilkerson, 2000), surge j a preocupao de alargar mais o leque de forma a poder responder, de uma forma mais consistente, s necessidades de todas as crianas, incluindo aquelas que esto em risco ou tm um desenvolvimento atpico. Estas prticas constituem-se, assim, como um instrumento importante na incluso das crianas com necessidades educativas especiais nos contextos educativos formais, numa perspectiva abrangente de incluso, que inclua no s o cenrio em termos fsicos, mas tambm as actividades a desenvolvidas e/ou o contedo do currculo.
4.3.2.3. O modelo de interveno baseado nas actividades Este modelo integra-se nas actuais abordagens interveno com a criana numa perspectiva naturalista, interactiva e integrada (Klein & Gilkerson, 2000) e enfatiza a necessidade de se utilizarem como actividades de aprendizagem aquelas que so funcionais, significativas e motivantes para a criana, despertando, portanto, o interesse e promovendo o seu envolvimento activo, alm de tenderem a ocorrer de forma regular no dia-a-dia da famlia (Bricker & Cripe, 1992; Woods-Cripe, 1999, 2001; Godstein, 2003). O objectivo deste modelo de interveno tornar as crianas capazes de funcionar eficazmente nos seus contextos de vida diria. As actividades de interveno caracterizam-se por ser abrangentes (tendo em conta todas as reas de desenvolvimento), integradas nos jogos e nas rotinas do dia-a-dia, iniciadas e dirigidas
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pela criana e apoiadas pelo adulto, culturalmente sensveis e promovendo o envolvimento da famlia. O papel do adulto ou do profissional o de facilitador, criando oportunidades e proporcionando actividades variadas, apoiando a explorao activa e a interaco da criana, enquanto vai, progressivamente, complexificando as tarefas e retirando o apoio quando percebe que a criana j domina a actividade (Woods-Cripe, 1999, 2001). Trata-se, portanto, de actividades com caractersticas em tudo semelhantes s acima descritas quando nos referimos s prticas
desenvolvimentalmente adequadas, tendo tambm como principal quadro de referncia em termos tericos a teoria sociocultural do desenvolvimento de Vygotsky (1934/1981; 1931/1985a,b, 1978), a par da teoria do desenvolvimento cognitivo de Piaget (1896-1980), do modelo ecolgico e transaccional (Bronfenbrenner, 1995, 1999; Bronfenbrenner, & Morris, 1998; Sameroff, 1975; Sameroff, & Fiese, 1990, 2000) e o modelo behaviorista (Skinner, 1974; Baer, 1987; Bandura, 1977, 1986). O modelo de interveno baseado nas actividades distingue-se das prticas desenvolvimentalmente adequadas, principalmente aplicadas em contextos de educao formal, pela maior preocupao em envolver as famlias e pela nfase que coloca no desenvolvimento das actividades de aprendizagem no contexto das rotinas dirias. Pressupe, ainda, todo um processo de identificao e avaliao das rotinas, planeamento da interveno, implicando a definio de objectivos e de estratgias, e sua implementao, que obedece a uma definio rigorosa dos vrios passos. As rotinas so acontecimentos funcionais do dia-a-dia, que devido ao seu carcter regular e previsvel, proporcionam um quadro de referncia familiar para as actividades de ensino-aprendizagem do prestador de cuidados e da criana. Tanto ocorrem na famlia, como nos contextos de educao formal constituindo, sempre, ptimas oportunidades de aprendizagem, desde que se tenham em conta determinadas condies: serem identificadas pelo prestador de cuidados,
corresponderem ao seu interesse e ao da criana, manterem a sequncia, promoverem interaces positivas, integrarem objectivos funcionais que se traduzam em resultados positivos e significativos, serem flexveis e adaptveis, serem relativamente breves, serem previsveis, ocorrerem com frequncia e permitirem a utilizao de vrias competncias proporcionando, de uma forma natural, as oportunidades de treino, indispensveis aprendizagem (Bricker, & Cripe, 1992; Woods-Cripe, 1999, 2001; Godstein, 2003). Aproveitar as rotinas, brincadeiras e interaces das crianas para lhes proporcionar situaes de aprendizagem, alm de poupar tempo e energia ao adulto e criana, aumenta as caractersticas funcionais do ensino (as actividades esto a ser
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ensinadas
nos
contextos
em
que
ocorrem
naturalmente)
reduzindo,
consequentemente, a necessidade de treinar a fase de generalizao das aprendizagens, aumentando as oportunidades de repetio (a rotina pressupe uma repetio) e de motivao (se se escolherem, como indispensvel, rotinas atraentes para a criana e para o adulto), e, finalmente, facilitando as aprendizagens. De facto, a pesquisa demonstrou, que as actividades de ensino devem ter um incio e algo que a criana possa identificar como um fim. Para o ensino ser eficaz a criana deve ser capaz de identificar aquilo que aprendeu. Nas rotinas fcil identificar os objectivos, para alm disso, so actividades significativas e previsveis para a criana, permitindo a antecipao da sua ocorrncia e dos seus resultados o que, por si s, facilitador da aprendizagem (Woods-Cripe, 1999, 2001). Uma prtica de interveno baseada nas rotinas uma componente essencial dentro de um modelo centrado na famlia e na comunidade, uma vez que, ao assentar naquelas que so as actividades dirias da criana e da famlia, est a criar o contexto ideal para um envolvimento activo da famlia e para a utilizao dos recursos da comunidade. Podemos, pois, sem grande risco considerar que o modelo de interveno baseado nas actividades constitui, de certa forma, uma ponte entre as prticas desenvolvimentalmente adequadas e o modelo de prticas contextualmente mediadas (Dunst, 2006, Dunst & Bruder, 1999a,b; Dunst & Hamby, 1999a,b; Dunst et al., 2000), que apresentamos em seguida.
4.3.2.4. O modelo de prticas contextualmente mediadas Passamos agora a dar especial ateno ao trabalho que tem vindo a ser desenvolvido por Dunst e colaboradores que, enquadrado naquele que Dunst (2000b) designa como o modelo de interveno precoce de terceira gerao. Estes autores tm vindo a desenvolver diferentes linhas de investigao que constituem a base de suporte ao desenvolvimento de prticas de interveno baseadas na evidncia. Neste caso iremos analisar especificamente o modelo de prticas contextualmente mediadas que propem. Decidimos analisar aqui este modelo por ele se enquadrar dentro do quadro de referncia de uma interveno nos ambientes de aprendizagem naturais da criana, utilizando prticas desenvolvimental e individualmente apropriadas. No entanto importa realar que ele , apenas, uma das componentes de um modelo mais abrangente e integrado de interveno precoce e de apoio famlia que visa apoiar e fortalecer o funcionamento da criana, dos pais e da famlia e que desenvolveremos no captulo IV (Dunst, 2000b, 2005).
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De acordo com Dunst (2006, Dunst & Bruder, 1999a,b; Dunst & Hamby, 1999a,b; Dunst et al., 2000), a famlia e a comunidade proporcionam, no mbito da vida diria, inmeras oportunidades naturais de aprendizagem criana. O modelo proposto por Bronfenbrenner (1995, 1999; Bronfenbrenner & Morris, 1998), que desenvolvemos no primeiro captulo, proporciona o enquadramento conceptual a esta abordagem, ao salientar que a aprendizagem e o desenvolvimento da criana so influenciados pelas suas caractersticas pessoais e pelas caractersticas dos contextos que fazem parte do seu dia-a-dia. Estas incluem experincias e oportunidades sociais e no sociais, que so proporcionadas s crianas atravs da sua vivncia diria enquanto elementos de uma famlia e de uma comunidade especficas. A participao das crianas nestas experincias influenciada, quer pela forma como os pais e outros prestadores de cuidados utilizam estas oportunidades para promover a sua aprendizagem, quer pelos seus interesses e aptides pessoais. Assim, o papel dos pais e dos outros prestadores de cuidados ser o de mediadores, envolvendo a criana em actividades do dia-a-dia que suscitem o seu interesse e que constituam oportunidades de aprendizagem e de desenvolvimento. Por sua vez, aos profissionais compete apoiar os pais, tornando-os mais capazes de proporcionar essas experincias aos seus filhos. Como atrs referimos, citando McWilliam (2003), so altamente questionveis os resultados das intervenes em que no exista um envolvimento efectivo dos pais. De facto, as crianas em idades precoces aprendem atravs de situaes repetidas, que surgem naturalmente nas suas rotinas e interaces dirias e no atravs de uma interveno ou terapia semanal ou bi-semanal, na ausncia dos pais e que, segundo Roffwarg, Muzio & Dement (1966, cit. Dunst, 2006), constituem 2% do total de horas em que uma criana de um ano est acordada. Este valor altamente contrastante com o tempo em que ela est envolvida nas actividades das rotinas dirias e que, segundo Dunst (2006), se considerssemos apenas 20 dessas actividades, se traduziria em cerca de 40.000 oportunidades de aprendizagem quando a criana completasse um ano. Nesta linha, Dunst (2006) defende a utilizao de um modelo de prticas contextualmente mediadas, que vise o fortalecimento da confiana e da competncia dos pais e das crianas atravs de oportunidades dirias de aprendizagem baseadas nos interesses da criana. Define prticas contextualmente mediadas como sendo:
prticas desenvolvidas pelos pais (e outros prestadores de cuidados primrios), que, no decorrer das actividades dirias da famlia e da comunidade, proporcionam oportunidades de aprendizagem baseadas nos interesses da criana e em que a responsividade e o encorajamento dos pais promovem a aprendizagem da criana e o desenvolvimento de competncias funcionais e socialmente adaptadas. (Dunst, 2006, p.2)
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O modelo proposto, que aparece esquematizado na figura 10, utilizado para estruturar e promover as competncias dos pais, tornando-os mais capazes de proporcionarem, no dia-a-dia, oportunidades de aprendizagem que sejam motivantes e interessantes e proporcionem o envolvimento dos seus filhos aumentando, assim, as oportunidades de estes praticarem competncias que j possuem, adquirirem novas competncias e explorarem as suas prprias capacidades. Atravs da explorao do meio envolvente, as crianas vo compreendendo as relaes entre os
comportamentos e as suas consequncias, como podem ter efeitos sobre as pessoas e os objectos e como estes respondem de uma forma previsvel, o que vai reforar o sentimento de que dominam as situaes e promover o desenvolvimento de novos interesses (Dunst, 2006). Este modelo inclui quatro componentes prticas (cenrios de actividade diria, interesses e aptides da criana, incremento das oportunidades de aprendizagem da criana e aprendizagem da criana mediada pelos pais) e visa dois principais tipos resultados (participao da criana nos cenrios de actividades e aumento das competncias).
Aprendizagem da criana mediada pelos pais
Cenrios de actividade diria

Participa o e compe tncias
Interesses e aptides da crian a
Oportunidades de aprendizagem da crian a
Figura 10. Principais componentes do modelo de prticas contextualmente mediadas , (Adaptado de Dunst, 2006)
Os cenrios de actividade diria Os cenrios de actividade diria so os locais em que a criana participa em actividades que promovem a sua aprendizagem, ou seja, so o seu meio envolvente em que a aprendizagem ocorre naturalmente (Dunst & Bruder, 1999a). Incluem
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experincias, oportunidades e acontecimentos que surgem no mbito da vida familiar e da comunidade e que envolvem interaces entre a criana, os adultos, outras crianas e os materiais e objectos, proporcionando oportunidades de aprendizagem promotoras de desenvolvimento. Exemplos de cenrios de actividade so as refeies, o vestir e despir, idas ao supermercado, visitas aos amigos, passeios, idas a museus, feiras ou piscina. Dunst e colaboradores realizaram um levantamento a nvel nacional, que lhes permitiu identificar 22 categorias de cenrios, na famlia e na comunidade, que proporcionam oportunidades de aprendizagem para a criana (Dunst & Bruder, 1999a,b; Dunst & Hamby, 1999a,b). De acordo com dados da investigao, estas oportunidades de aprendizagem constituem uma amlgama de experincias planeadas e no planeadas, estruturadas e no estruturadas, intencionais e ocasionais (Dunst & Hamby, 1999a,b; Dunst et al., 2000). Ir duas vezes por semana ao parque infantil um exemplo de uma actividade planeada, enquanto apanhar flores durante um passeio uma actividade no planeada. Ter lies de natao todas as semanas exemplo de uma actividade estruturada, enquanto dar um pontap numa bola no ptio uma no estruturada. Finalmente, levar a criana a lavar os dentes depois das refeies uma actividade intencional, mas chapinhar numa poa de gua da chuva, uma actividade ocasional. No entanto, o que importa aqui fazer ressaltar que, todas elas, como tantas outras, constituem experincias e oportunidades de aprendizagem que surgem com frequncia no dia-a-dia das crianas e que devem ser aproveitadas se queremos promover o seu desenvolvimento. Para tal importante fazer, quer um levantamento das rotinas da famlia, quer um mapeamento da comunidade, que permita situar com facilidade os locais e ocasies em que as oportunidades de aprendizagem podem surgir. Por sua vez, as oportunidades de aprendizagem podem, ainda, ser
contextualizadas e descontextualizadas. No entanto, tendo em conta que, dentro de um modelo de prticas contextualmente mediadas, se considera que so as oportunidades de aprendizagem da vida real que permitem criana adquirir o sentido das suas prprias capacidades e da natureza dos outros indivduos e objectos, natural que se enfatize a utilizao de actividades contextualizadas. Por exemplo, dizer adeus quando a me se vai embora uma actividade contextualizada, enquanto dizer repetidamente adeus s bonecas e s pessoas que rodeiam a criana, sem lhe atribuir um significado de partida, j uma actividade descontextualizada. A investigao demonstrou que a utilizao de actividades contextualizadas, ou seja, actividades da vida diria como fonte de oportunidades de aprendizagem da criana tem efeitos positivos na criana e nos pais, enquanto que o uso de intervenes e
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terapias dentro do modelo tradicional, ou no tem efeitos ou tem consequncias negativas no funcionamento da criana e da famlia (Dunst, Bruder, Trivette & Hamby, 2006, Dunst, Trivette, Hamby & Bruder, no prelo, ambos citados Dunst, 2006).
Os interesses e aptides da criana No modelo de prticas contextualmente mediadas, os interesses so utilizados como a base que permite o seu envolvimento nas actividades dirias que servem de contexto aprendizagem, enquanto que as aptides permitem a aquisio de novas competncias, partindo das j existentes. Segundo Dunst (2006), os interesses podem ser uma caracterstica pessoal ou envolvimental. Os interesses pessoais so, entre outros, os gostos, preferncias, foras, aptides da criana que encorajam e mantm o seu envolvimento e participao nas actividades dirias. Os interesses envolvimentais, dizem respeito aos aspectos do meio envolvente (pessoas, acontecimentos e objectos) que despertam a ateno e curiosidade da criana e desencadeiam o seu envolvimento interactivo com as pessoas e os objectos. De acordo com os resultados da investigao, ambos os tipos de interesses esto positivamente associados ao aumento, e negativamente ao decrscimo, do envolvimento da criana em interaces com pessoas e objectos, interaces essas que proporcionam oportunidades para que pratiquem competncias que j adquiriram e aprendam e dominem novas competncias (Raab & Dunst, no prelo, cit. Dunst, 2006). Na figura 11 podemos observar de que forma os cenrios de actividade diria funcionam como fontes de oportunidades de aprendizagem baseada nos interesses. Como j referimos, o interesse desencadeia o envolvimento nas actividades, que por seu lado cria oportunidades para a aquisio de novas competncias, para praticar as j existentes e para explorar o meio envolvente, levando a criana a sentir que domina as suas prprias capacidades, aces e respostas aos indivduos e objectos. Este sentimento, por sua vez, fortalece os interesses da criana dando origem a um novo ciclo (Dunst, 2000a, 2006). De facto, como Wachs (2000a,b) refere, as actividades que tm maior probabilidade de encorajar a explorao da criana so aquelas que lhe criam oportunidades para exercer as suas competncias.
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Interesses
Dom nio
Cen rios de actividade di ria
Envolvimento
Explora o
Responsividade do adulto
Competncias
Figura 11. Cen rios de actividade di ria como contexto para a expresso dos interesses e competncias da crian a (Adaptado de Dunst , Herter , & Shields , 2000 e retirado de Shelden , & Rush , 2005)
O incremento de oportunidades de aprendizagem Dentro de um modelo de prticas contextualmente mediadas, fundamental aumentar as ocasies em que as crianas possam participar em actividades dirias que proporcionem oportunidades de aprendizagem baseadas nos seus interesses. O facto de se saber hoje, que s estando, a criana, envolvido em actividades que ocorram com frequncia e de forma sistemtica que o desenvolvimento ocorre (Bronfenbrenner & Morris, 1998), conduziu a que seja consensual a nvel das prticas de interveno precoce a importncia do envolvimento da criana nas actividades dirias da vida da sua famlia e comunidade. A investigao demonstrou, que qualquer cenrio de actividades fonte de numerosas e diversas oportunidades de aprendizagem (Dunst & Bruder, 1999) e que a participao frequente num vasto leque de actividades dirias da famlia e da comunidade aparece associada a resultados positivos na criana e nos pais (Trivette, Dunst & Hamby, 2004, cit. Dunst, 2006). possvel aumentar as oportunidades de aprendizagem quer identificando e utilizando um nmero importante e diversificado de cenrios que proporcionem essas oportunidades, quer aumentando o nmero de oportunidades de aprendizagem proporcionado por qualquer um desses cenrios, criando assim ocasies para que a criana possa exercer as competncias que j domina e para adquirir novas competncias.
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A aprendizagem da criana mediada pelos pais De acordo com o modelo de prticas contextualmente mediadas, estas tm maior probabilidade de terem um efeito positivo na criana e nos pais, quando so eles os principais mediadores, proporcionando aos seus filhos oportunidades dirias de aprendizagem baseadas nos seus interesses. O papel dos interventores/profissionais , no o de intervir directamente com a criana, mas o de apoiar e fortalecer as capacidades dos pais para compreender, reconhecer e utilizar essas oportunidades de aprendizagem. A mediao envolve trs componentes: o planeamento, a implementao e a avaliao. O planeamento implica a identificao dos interesses da criana e das actividades dirias que constituem as melhores oportunidades de aprendizagem. Resultados da investigao demonstraram que a utilizao dos gostos e preferncias da criana, identificados pelos pais, para seleccionar oportunidades de aprendizagem, aparece fortemente relacionada com resultados positivos na criana (Raab & Dunst, no prelo, cit. Dunst, 2006). A implementao implica um esforo no sentido de aumentar o nmero, a frequncia e a qualidade da participao da criana numa variedade de cenrios de actividades e aquilo que os pais fazem para o conseguir. Apoiar a participao das crianas nos cenrios de actividade dirios, atravs de uma atitude responsiva , conforme foi empiricamente demonstrado, uma estratgia importante para a promoo e fortalecimento das suas competncias (Schonkoff & Phillips, 2000). Diferentes estudos provaram que bastante fcil encorajar os pais a utilizar estilos interactivos simples, mas altamente eficazes para se conseguirem estes resultados (Dunst, 2006). A avaliao implica uma apreciao, por parte dos pais, sobre se as oportunidades de aprendizagem dirias se traduziram em benefcios para o seu filho e sobre at que ponto o apoio que lhes proporcionaram foi eficaz. Uma avaliao positiva vai fortalecer a confiana nas suas competncias enquanto pais, da a importncia de os envolver em reflexes e discusses sobre as decises e atitudes que tomaram, bem como sobre os seus efeitos. Resultados da pesquisa mostram que o facto de os pais acreditarem que so eficazes um mediador importante, no s das experincias que proporcionam aos seus filhos, mas tambm dos benefcios e consequncias dessas experincias (Coleman & Karraker, 2003, Coleman et al., 2002, Teti & Gelfand, 1991, todos citados Dunst, 2006).
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Resultados das prticas contextualmente mediadas Os resultados que se esperam da utilizao de prticas contextualmente mediadas so, um incremento da participao das crianas nas actividades dirias, social e culturalmente significativas, de forma a permitir-lhes aprender, praticar e aperfeioar competncias que facilitem a sua insero nos seus grupos e contextos socioculturais, a par do fortalecimento da competncia e da autoconfiana dos pais e da criana. A competncia da criana diz respeito aos comportamentos que utiliza para iniciar e manter interaces com pessoas e objectos. Dunst (2006) define a competncia interactiva como um comportamento que a criana utiliza para produzir consequncias envolvimentais e que demonstra um deslocamento do equilbrio do poder em direco criana, ou seja, em que a criana quem inicia mais frequentemente a interaco e utiliza competncias progressivamente mais complexas. A competncia dos pais avaliada pela sua capacidade em identificar os interesses da criana, em seleccionar actividades da vida diria que proporcionem contextos de aprendizagem eficazes, em aumentar a participao dos seus filhos nessas actividades e em proporcionarem apoio sua aprendizagem nesses contextos. Outro aspecto importante, que no deve ser descurado, so os sentimentos de autoeficcia dos pais que, com j vimos, vo mediar todo o seu comportamento.
Para terminar importa realar que o objectivo da utilizao de prticas contextualmente mediadas no o de pr os pais a desenvolver terapias ou intervenes em cenrios de actividade diria. O objectivo aumentar a competncia e autoconfiana da criana atravs de uma aprendizagem por si iniciada e dirigida, a decorrer nos cenrios de vida diria da famlia e da comunidade. Aos pais compete seleccionar cenrios com base nos interesses da criana e incentivar a sua participao em actividades que lhe proporcionem aprendizagens social e
culturalmente significativas. S assim possvel atingir o objectivo da interveno precoce, ou seja, aumentar as competncias e autoconfiana da criana e dos pais, a par do reconhecimento das suas prprias capacidades (Dunst, 2006). Neste processo essencial o apoio proporcionado pelos interventores/profissionais, fortalecendo as capacidades dos pais para que eles possam aproveitar eficazmente as oportunidades de aprendizagem, que surgem no dia-a-dia. exactamente o papel dos profissionais, dos servios e da comunidade na interveno precoce, o tema que nos ir ocupar no ponto seguinte.
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4.3.3. Uma interveno baseada na colaborao e incidindo na integrao e coordenao de servios e de recursos Segundo Widerstron (1997) aquilo que, no campo da educao especial, melhor distingue a interveno precoce da interveno com crianas mais velhas, o facto de as necessidades mltiplas das crianas e famlias, implicarem uma resposta abrangente que, em muitos casos, poder incluir a educao, a sade, a segurana social e ainda outros diferentes tipos de apoios, residindo nesta prtica a eficcia da interveno (Bronfenbrenner, 1984). Daqui decorre a necessidade de uma resposta que no pode ser dada por um nico profissional, mas sim por profissionais de diversas disciplinas, trabalhando em equipa e integrando, na grande maioria dos casos, diversos servios o que exige uma coordenao eficaz, no s dos profissionais e servios implicados, mas tambm dos apoios e recursos da comunidade que devero ser parte activa dessa resposta. precisamente deste conjunto integrado de esforos, que constituem a resposta de interveno precoce, que nos iremos ocupar nesta ponto, onde abordaremos: o trabalho de equipa em interveno precoce, a colaborao e coordenao de servios e de recursos, o modelo de prticas de interveno baseadas nos recursos e o papel do coordenador de servios.
4.3.3.1 O trabalho de equipa em interveno precoce Como j por vrias vezes salientmos, a abordagem ecolgica veio chamar a ateno para a importncia que tm a nvel do desenvolvimento da criana, as interaces e transaces que se estabelecem entre esta, a famlia e a comunidade. Daqui advm que, para se intervir eficazmente, se torna necessrio ter em conta os diversos nveis do contexto ecolgico da criana e as mltiplas interaces que a ocorrem. H, portanto, que passar de uma interveno baseada na estimulao da criana, normalmente apoiada numa rea profissional especfica, para uma interveno mais abrangente, com as consequentes implicaes a nvel do tipo de respostas que se torna necessrio mobilizar e da colaborao e coordenao dessas respostas. De uma resposta dada muitas vezes por um nico profissional, passa-se para uma resposta que, dada a complexidade das situaes em jogo vai ter de recorrer a profissionais com diferentes reas de especializao, a diferentes servios e a diferentes recursos. Nesta situao, a existncia de um verdadeiro trabalho de equipa torna-se indispensvel para assegurar que todos partilham os mesmos objectivos e estratgias com vista ao bem-estar da famlia e da criana. Desenvolver um modelo de prestao de servios, suficientemente flexvel de forma a incorporar
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uma multiplicidade de respostas e, simultaneamente, capaz de individualizar essas respostas em funo da especificidade de cada situao, no se tem revelado fcil. Torna-se essencial constituir uma equipa no verdadeiro sentido do termo, ou seja, um grupo de indivduos ligados por uma finalidade e funes especficas que tem origem numa filosofia comum e na partilha de objectivos (Maddux, 1988, cit. Bruder, 1996). Situando-se concretamente no campo da interveno precoce, Sandall (1997) considera que a equipa ideal constituda por indivduos com conhecimentos e competncias, no s na sua rea de especializao, mas tambm em dinmica de grupos e que tenham uma orientao para a famlia. Nesta procura de caracterizar as equipas eficazes, Bruder (1996) apresenta um trabalho realizado por Larson e LaFasto (1989) em que estes autores analisaram as caractersticas e atributos de 27 equipas, que funcionavam em diferentes reas. O estudo, que decorreu durante trs anos, utilizou uma metodologia qualitativa, tendo chegado concluso de que as equipas eficazes se caracterizavam por: Um objectivo claro e fortemente valorizado acreditando que a sua realizao vai mudar as coisas. Por sua vez as equipas ineficazes reconhecem que a falta de objectivos contribui para a baixa produtividade. Uma estrutura da equipa dirigida para os resultados ou seja, que gira em torno dos objectivos a alcanar. Em relao a este aspecto foram identificados trs tipos de equipas: (i) a equipa de resoluo de problemas, que est focada nas questes e nas suas solues, caracteriza-se pelo elevado grau e confiana entre os seus membros e segundo Bruder (1996) esta seria a mais desejvel estrutura de equipa de interveno precoce para a fase da avaliao; (ii) a equipa criativa, que est focada na descoberta de novas possibilidades e alternativas, caracteriza-se pela autonomia e liberdade e segundo Bruder (1996) esta seria a mais desejvel estrutura de equipa de interveno precoce para a fase do planeamento da interveno; e (iii) a equipa tctica, que est focada na responsabilidade de levar a cabo um plano bem definido, caracterizase por uma viso clara dos objectivos, dos critrios de sucesso das tarefas e dos papis e segundo Bruder (1996) esta seria a mais desejvel estrutura de equipa de interveno precoce para a fase da interveno. Os autores definem, ainda, quatro elementos que condicionam a eficcia e so comuns aos trs tipos de equipas: papis e responsabilidades claramente definidos, um sistema de comunicao eficaz, uma monitorizao da realizao individual aliado ao feedback dessa monitorizao e uma avaliao baseada em factos objectivos.
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Elementos da equipa competentes contemplando-se aqui no s as competncias tcnicas, mas tambm as competncias de colaborao, ou seja, o desejo de contribuir para os resultados e a capacidade de trabalhar em conjunto.
Um empenhamento comum que se traduz numa dedicao aos objectivos e sucesso da equipa, que facilitado pela participao dos elementos da equipa em todos os passos da tomada de deciso.
Um clima de colaborao em que os indivduos sentem que podem trabalhar bem em conjunto. Para isso necessrio que exista confiana o que implica um clima de honestidade, sinceridade, consistncia e respeito. A existncia de confiana entre os elementos de uma equipa promove uma comunicao e coordenao mais eficazes, leva os indivduos a estarem focados nos problemas a resolver e melhora a qualidade dos resultados do grupo, uma vez que os diferentes elementos no tm medo de correr riscos, pois sentem-se apoiados e cada um pode substituir o outro, quando necessrio.
Critrios de excelncia que correspondem a um padro de desempenho que as equipas eficazes pretendem alcanar e que englobam tanto padres individuais, como da equipa. Estes ltimos provm de fontes externas e internas (por ex. do lder) e importante recorrer a ambas para se atingirem padres de excelncia, assim como importante que a equipa exera presso sobre si prpria para atingir e manter esse padro.
O apoio e reconhecimento externo que, segundo os resultados do estudo, proporcionado s equipas eficazes e que se traduz em proporcionar-lhes os recursos necessrios para levarem a bom termo o seu trabalho.
Uma liderana com base em princpios - que, segundo os resultados do estudo, parece ser a dimenso mais decisiva para a eficcia da equipa. A liderana eficaz focada nos objectivos da equipa, abre perspectivas, cria mudana, faz surgir talentos, autonomiza e propicia a tomada de decises. Ao longo do estudo surgiram consistentemente duas caractersticas prprias do lder eficaz: o empenhamento pessoal nos objectivos da equipa e a capacidade de proporcionar aos elementos que a constituem a autonomia necessria para se alcanarem os resultados. A par desta surgiram outras duas caractersticas que identificavam uma liderana fraca, a falta de vontade em confrontar e resolver os desempenhos inadequados dos elementos da equipa e o facto de estabelecer demasiadas prioridades, o que conduz diluio da eficcia da equipa.
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Passando especificamente para o campo da interveno precoce constatamos que a importncia de uma liderana eficaz realada por variados autores (Bruder, 1996, 2000b; Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000; Hanson & Bruder, 2001). Como refere Bruder (1996) o papel do lder dever ser o de proporcionar estrutura ao processo da equipa, servindo de estmulo aos outros elementos, de forma a assegurar que os objectivos e resultados pretendidos iro ser atingidos. Num estudo que incidiu sobre nove programas de interveno precoce concluiu-se que a liderana uma componente importante da qualidade dos programas, aparecendo a qualidade dos lderes fortemente relacionada com a qualidade dos prestadores de servios (Harin, & West, 1998, cit. Bruder, 2000b). Ou seja, como a autora salienta, lderes com conhecimentos e competncias escolhem, para a sua equipa, um maior nmero de prestadores de servios de qualidade, o contrrio verifica-se quando os lderes so pouco competentes. Estes resultados foram confirmados por uma pesquisa de Garland & Linder (1994, cit. Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000), que veio, ainda, revelar o facto de estes lderes proporcionarem formao em servio, superviso e apoio informativo e emocional, como forma de desenvolver as competncias dos elementos da equipa. Por seu lado, Harbin, McWilliam e Gallagher (2000) citam resultados de outros estudos que apontam para resultados positivos para as crianas e famlias quando os programas de interveno so liderados por indivduos com um claro sentido de misso, uma viso mais abrangente do sistema de prestao de servios e a capacidade de fazer passar essa viso para os decisores polticos (Bennis, 1984; Garland & Linder, 1994; Harbin, et al., 1993; Larson & LaFasto, 1989). Os lderes bem sucedidos mostraram possuir, entre outras qualidades: conhecimentos sobre as prticas recomendadas, desenvolvendo o sistema de servios com base nesses conhecimentos, transmitindo-os aos elementos da sua equipa e definindo como objectivo a sua utilizao com as crianas e famlias; esprito de iniciativa e flexibilidade, explorando todos os recursos existentes na comunidade e procurando apoios financeiros no exterior para criar novos recursos, quando necessrio; boa comunicao, estabelecendo boas relaes com as famlias, os elementos da sua equipa, elementos de outras equipas e outros lderes da comunidade; boa compreenso de situaes complexas, sendo capazes de criar e lidar com a mudana. Bruder (2000b) depois de fundamentar a importncia de uma liderana de qualidade, salienta a necessidade de, na rea da interveno precoce centrada na famlia, se evoluir de um modelo mais assente na gesto de servios e recursos, mais focado nas estruturas, no financiamento, procedimentos e polticas, para um modelo de liderana mais inovador, baseado nos valores, na eficcia e nos resultados.
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O problema da liderana est, como no podia deixar de ser, estreitamente ligado ao do modelo de funcionamento de equipa que se implementa. Como referem McGonigel, Wodruff e Roszmann-Millican (1994), as equipas de interveno precoce tm vrios factores em comum, entre os quais se destacam: a diversidade de profissionais que, a maioria, integra; a defesa, por muitas delas, da incluso da famlia como elemento da equipa; e a partilha de tarefas, tais como a avaliao, o desenvolvimento do Plano Individualizado de Apoio Famlia e a sua implementao. Estas equipas tm sido tradicionalmente identificadas, tendo em conta o papel e funo dos seus elementos, como multidisciplinares, interdisciplinares e
transdisciplinares apresentando-se na tabela 2 uma breve caracterizao de cada um destes modelos de funcionamento.
Tabela 2. Modelos de equipa em Interveno Precoce (Adaptado de McGonigel Wodruff & Roszmann-Millican, 1994)
Modelos Descrio
Os profissionais de vrias disciplinas trabalham em separado, podendo no se ver a si prprios como elementos de uma equipa. A famlia rene-se individualmente com os elementos da equipa. A formao em servio individual. Os profissionais de vrias disciplinas podem trabalhar em separado, mas renemse regularmente para o estudo de casos. A famlia rene-se com a equipa ou com o seu representante e pode, ou no, ser considerada como parte da equipa. A formao em servio frequentemente partilhada. Os profissionais de vrias disciplinas trabalham em conjunto, reunindo-se regularmente para troca de informaes, conhecimentos e competncias. A formao em servio partilhada uma prioridade. A famlia sempre membro activo e participante da equipa e define o seu prprio papel.
Avaliao
Planeamento da Interveno
Interveno
Multidisciplinar
Os elementos da equipa fazem avaliaes especficas em separado
Os elementos da equipa planeiam a interveno em separado.
Os elementos da equipa implementam, em separado, o seu plano especfico de interveno.
Interdisciplinar
Os elementos da equipa fazem avaliaes especficas em separado mas partilham os resultados. Podem usar um instrumento comum.
Os elementos da equipa planeiam em separado mas partilham com os restantes, a fim de construrem um plano de interveno comum.
Os elementos da equipa implementam os aspectos especficos do plano que lhes competem e, se possvel, abrangem tambm outros aspectos.
Transdisciplinar
Os elementos da equipa e a famlia planeiam e realizam a avaliao em conjunto.
Os elementos da equipa e a famlia planeiam em conjunto a interveno, baseando-a nas preocupaes, prioridades e recursos da famlia.
designado um tcnico responsvel para implementar o plano com a famlia, com o apoio de retaguarda de toda a equipa.
O modelo multidisciplinar, devido integrao e colaborao mnimas que propicia entre os profissionais de diferentes especialidades, considerado como o mais ineficaz para proporcionar uma resposta abrangente e integrada s crianas e famlias (Bagnato & Neisworth, 1991; McGonigel, Wodruff & Roszmann-Millican, 1994; Bruder,
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1996; Sandall, 1997). A sua mais-valia est em ter popularizado a ideia de equipa e ter constitudo a base para o desenvolvimento dos modelos inter e transdisciplinares (McGonigel, Wodruff & Roszmann-Millican, 1994). No modelo interdisciplinar, a partilha continuada de informao entre os diferentes profissionais j permite uma viso integrada da criana e da famlia. Acresce ainda, que frequentemente, os pais so chamados a colaborar ou mesmo a fazer parte da equipa. , no entanto, um modelo que exige um esforo constante dos elementos da equipa no sentido, no s de ultrapassarem dificuldades de comunicao, como de coordenarem os seus objectivos e tomarem decises conjuntas. Comea aqui a fazerse sentir a necessidade de se desenvolver uma linguagem comum, caracterstica das equipas transdisciplinares, razo porque a formao j muitas vezes partilhada.
EDUC.
T .F . TO M AD A DE MED. A V A L IA O P S I. D E C IS O E PLAN E AM EN TO D A IN T E R V E N T .S .S . O MED. TSS C o o r.S e rv. C R + F AM T .F . P S I.
FAM
F ig u ra 1 2 . O M o d e lo T ra n s d is c ip lin a r d e tra b a lh o e m e q u ip a e m In te rv e n o P re c o c e
O modelo transdisciplinar, representado na figura 12, hoje considerado como uma prtica recomendada em interveno precoce, devido abordagem holstica e completa que faz criana e famlia, atravs da partilha e troca de competncias entre os profissionais, sendo incompatvel com uma prestao de servios fragmentada (McWilliam, 2000, Bruder, 1996; Sandall, 1997). Defende que o desenvolvimento da criana deve ser visto como integrado e interactivo e que as respostas devem ser dadas no contexto da famlia. Assim, considera a famlia como elemento integrante da equipa, mas respeita a sua deciso no que diz respeito natureza e extenso desse envolvimento. Uma vez que pretende maximizar a comunicao e a interaco entre os seus elementos de forma a poder proporcionar uma resposta integrada s crianas e famlias, o modelo transdisciplinar implica um elevado grau de colaborao e de
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transferncia de papis. , portanto, essencial a competncia de cada elemento na sua rea de especializao, aliada sua capacidade em partilhar esse conhecimento e as informaes de que dispe com os outros, num verdadeiro processo de transferncia de papis, esbatendo as fronteiras entre as vrias disciplinas. S assim possvel um verdadeiro processo de colaborao em que todos contribuem igualmente com os seus conhecimentos e competncias para a resoluo dos problemas. Este tipo de funcionamento permite que exista um menor nmero de profissionais a interagir directamente com a criana e a famlia, assumindo-se que, por norma, um profissional, o coordenador de servios, ter esse papel, contando sempre com o apoio de rectagurada da equipa. No entanto, como refere Sandall (1997) para que este modelo funcione eficazmente fundamental o empenhamento e a capacidade de colaborao dos profissionais que integram a equipa, a par do empenhamento dos organismos de que dependem. importante que estes compreendam, que deve ser disponibilizado aos profissionais tempo, no seu horrio de trabalho, para se reunirem e trocarem experincias com os outros elementos da equipa, a par de um apoio continuado e de formao conjunta. Este modelo mais bem sucedido quando os elementos da equipa j trabalham em conjunto durante um perodo de tempo considervel, o que leva McGonigel, Wodruff e Roszmann-Millican (1994) a considerarem que ele pode ser encarado como uma evoluo da equipa ao longo de um continuo, progredindo de uma menor para uma maior interaco entre as reas de especialidade. O modelo transdisciplinar corresponderia, assim, a uma etapa final dessa evoluo em que os elementos da equipa, atravs da experincia e do treino, aprenderam a optimizar a interaco entre as vrias disciplinas.
4.3.3.2. A colaborao e coordenao de servios e de recursos pois consensual que para uma resposta de interveno precoce de qualidade no basta ter um somatrio de intervenes de especialistas de diferentes disciplinas, com uma abordagem segregada e multidisciplinar, como muitas vezes ainda acontece. Pelo contrrio, indispensvel uma prtica integrada e transdisciplinar, como a que acabamos de descrever. Para responder s necessidades das crianas e das famlias, so ainda muitas vezes necessrias respostas provenientes de servios de diferentes reas, Sade, Educao, Segurana Social, assim como todo o tipo de contribuies e recursos que possam existir na comunidade. Impe-se, ainda, uma coordenao eficaz de todas as foras em presena, para assegurar que as famlias e as crianas
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recebem, de uma forma integrada, os apoios, servios e recursos de que necessitam. Alm disso, os resultados de uma boa coordenao de servios, para alm de uma melhoria dos servios prestados e duma diminuio da sobrecarga para a famlia, que o ter de lidar com a complexidade burocrtica de diferentes respostas paralelas, traduzem-se em servios mais abrangentes, diminuindo a sua fragmentao e melhorando a acessibilidade, a par de uma diminuio da duplicao e uma reduo dos custos (Hanson & Lynch, 1989). Quando falamos de coordenao de servios, referimo-nos ao esforo de cooperao e coordenao de profissionais de diversas disciplinas, diversos servios e diversas fontes de financiamento, conciliando objectivos e metodologias, com vista a atingir um objectivo comum: responder s prioridades e necessidades das crianas com necessidades educativas especiais ou em risco e s das suas famlias, de uma forma consistente e integrada. Sandall (1997), recorrendo a um trabalho de Peterson (1991), considera que a coordenao faz parte de um continuum, representado na figura 13, que evolui da cooperao para a colaborao. A colaborao caracteriza-se pelo respeito mtuo, o desejo de resolver os problemas em funo de objectivos comuns, a partilha de responsabilidades na concretizao desses objectivos, uma comunicao verdadeira e honesta e a divulgao de toda a informao essencial para os objectivos em jogo (Brown & Conroy, 1997). Embora tenha de existir cooperao e coordenao para se chegar colaborao, esta corresponder a um estadio mais avanado, que se traduz numa relao mais continua e intensiva entre os servios, aproximando-se do modelo transdisciplinar de trabalho em equipa que atrs analismos, e implicando uma adaptao de algumas das prticas dos servios envolvidos, a par de uma diminuio da sua autonomia.
C o o p e ra o
F a cilita o m tua d a s a ctivid a de s a tra v s d a pa rtilh a d e info rm a o .
C o o rd en a o
P a rtillha d e info rm a o . D efin i o con ju n ta d e a lgu m as ta refa s o u a ctivid ad e s. (V n cu lo s fo rm a is).
C o lab o ra o
P a rtillha d e info rm a o . D efin i o con ju n ta d e o b je ctivo s; p la ne a m e n to e to m ad a de d e cise s p a rtilha da . V n cu lo s fo rm ais.
F ig u ra 1 3 . O con tin u u m d a co ord e n a o (A d a p ta d o d e S an da ll, 1 9 9 7 )
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No entanto, tanto a cooperao como a coordenao podem ser estratgias a utilizar por si s, ou passos de um processo em que um conjunto de pessoas trabalha em conjunto, unindo esforos at atingir uma relao de colaborao, sem dvida, a mais desejvel. A existncia de vnculos formais, sob a forma de acordos escritos ou protocolos, que podem no existir na fase da coordenao, mas que so uma das condies da colaborao, essencial uma vez que define exactamente o objectivo do acordo, assim como as obrigaes e benefcios de cada um dos parceiros. O facto de existir um acordo escrito pode, por si s, marcar a diferena entre uma colaborao que se mantm em funo de determinados indivduos e que termina quando eles abandonam os seus cargos, de outra que parte integrante de uma estrutura organizativa e como tal permanece, independentemente das suas chefias. Resultados da investigao demonstraram, que um sistema de prestao de servios mais abrangente e coeso, ou seja, constitudo por uma rede coordenada de servios e de recursos de uma comunidade a trabalhar em colaborao, produz melhores resultados para as crianas e famlias (Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000). Com base numa reviso da literatura, Dunst e Bruder (2002) salientam como alguns dos principais resultados de uma boa coordenao de servios e recursos: um acesso mais fcil aos servios, melhor informao s famlias, maior disponibilizao de financiamentos, melhoria da qualidade dos servios, maior disponibilizao de apoios e recursos, melhor relacionamento entre a famlia e os profissionais, melhoria da qualidade de vida dos pais e da famlia, aumento do bem-estar dos pais e da famlia, melhoria nos resultados a nvel da criana e indicadores mais positivos de satisfao dos pais e das famlias. No portanto de estranhar, que se considerem como lderes eficazes, aqueles que so capazes de pr a funcionar em conjunto uma variedade de servios e de recursos pblicos e privados de forma a responder, no s s necessidades educativas das crianas, mas tambm s necessidades de sade, sociais e de recreio das crianas com incapacidades e suas famlias (Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000). Progressivamente, tem-se vindo a assistir a uma evoluo de uma perspectiva mais tradicional, centrada nos servios, que recorria apenas aos profissionais e servios da comunidade, ou seja, rede de apoio formal, no sentido de responder s necessidades das crianas e famlias, para uma perspectiva sistmica, centrada nos recursos em que, a par da rede formal, se recorre a todo o tipo de apoios informais existentes na comunidade, desde os indivduos, aos grupos e estruturas, que constituem a potencial rede de apoio informal de uma famlia. , precisamente, esta perspectiva defendida por Dunst e colaboradores (Trivette, Dunst & Deal, 1997; Mott, 2005; Mott & Dunst, 2006), que vamos passar a analisar.
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4.3.3.3. O modelo de prticas de interveno baseadas nos recursos De um modelo, como este, que se situa numa perspectiva sistmica, defendendo uma interveno centrada na famlia, decorre naturalmente que, pelo facto de a famlia no ser uma entidade isolada mas estar inserida numa comunidade especfica, esta dever ser trabalhada no sentido de se tornar um parceiro activo da interveno. A comunidade dever ento ser encarada, a par dos tcnicos e servios da rede formal, como uma fonte de apoios e recursos para a criana e famlia. Tal tem, ainda, subjacente que estas sintam que o seu meio envolvente em vez de focar e valorizar, como tantas vezes acontece, as suas dificuldades, deficits e problemas, valoriza os seus pontos fortes, proporcionando, simultaneamente as condies e recursos facilitadoras do seu desenvolvimento e fortalecimento. precisamente esta a perspectiva das prticas de interveno baseadas nos recursos (Trivette, Duns, & Deal, 1997; Mott, 2005; Mott & Dunst, 2006), definidas como um conjunto de estratgias que visam mobilizar e proporcionar, s crianas e famlias, apoios e recursos que respondam s suas necessidades e prioridades. Como referimos noutro texto (Almeida, 2002), trata-se de uma perspectiva mais abrangente em que, para alm do apoio prestado por interventores/profissionais, os ditos recursos formais, se recorre a toda e qualquer fonte potencial de apoio disponvel na comunidade, os recursos informais, que possam ser considerados como uma alternativa de resposta criana e famlia. Trata-se de uma prtica que, por ser mais variada e flexvel, vem alargar muito o leque de respostas possveis, alm de funcionar como uma fonte de fortalecimento para a famlia, uma vez que se baseia nas potencialidades e capacidades dos indivduos e das comunidades. Acresce, ainda, o facto de os recursos proporcionados por uma comunidade, tenderem a ser mais estveis, permanentes e facilmente acessveis s famlias, do que os prestados por servios profissionais especializados (Trivette, Dunst & Deal, 1997). Assim, ao contrrio das prticas tradicionais, baseadas nos deficits, centradas nos profissionais e que tendem a criar dependncias, as prticas centradas nos recursos baseiam-se nas potencialidades, na comunidade e visam o fortalecimento e a autonomia das crianas, famlias e comunidades. Importa, ainda, realar que, tal como o modelo de prticas contextualmente mediadas, que atrs desenvolvemos, as prticas de interveno baseadas nos recursos so uma das componentes de um modelo mais abrangente e integrado de interveno precoce e de apoio famlia que visa apoiar e fortalecer o funcionamento da criana, dos pais e da famlia e que desenvolveremos no captulo IV (Dunst, 2000b, 2005).
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Dentro do quadro de referncia das prticas de interveno baseadas nos recursos, Mott (2005) prope definies operacionais especficas para servios, recursos e fontes de apoio. Os servios so actividades com um carcter prprio desenvolvidas por um profissional ou servio para apoiar um indivduo ou grupo (ex. terapia da fala ou educao especial). Os recursos correspondem ao conjunto de possveis tipos de apoio ou ajuda prestado pela comunidade, que pode ser mobilizado e utilizado para atingir os objectivos pretendidos por um indivduo ou grupo. Inclui, entre outras formas de ajuda, a disponibilizao de informaes potencialmente til, de orientaes e aconselhamento, a troca de experincias, ou a oportunidade de participao em diferentes actividades. As fontes de apoio so as pessoas, locais ou organizaes que podem proporcionar estes diferentes tipos de recursos. O Modelo de Prticas de Interveno Baseadas nos Recursos delineado por Trivette, Dunst e Deal (1997) inclui trs componentes (fontes de apoio e recursos, mapeamento dos recursos da comunidade e desenvolvimento de capacidades da comunidade) e define cinco tipos de prticas que conduzem optimizao dos resultados das crianas e famlias: (i) as prticas baseadas nas aptides ou foras, so prticas que assentam nas competncias dos elementos da famlia e da comunidade e promovem a aquisio de novas competncias; (ii) um paradigma sinergtico assente na capacidade que os indivduos, famlias e comunidades tm de usar os seus prprios recursos para atingirem os objectivos que desejam num processo de que resulta o seu fortalecimento; (iii) a utilizao de recursos formais e informais, que enfatiza o uso dos recursos informais para atingir resultados positivos para os indivduos, famlias e comunidades, sendo considerados sempre necessrios como supletivos em relao aos formais e, por vezes, podendo substitu-los; (iv) as prticas centradas na comunidade, esto localizadas nas comunidades, assentam nos recursos e apoios a existentes e recorrem em primeiro lugar a estes ltimos para atingir os objectivos que se propem; e (v) as solues de dentro para fora, incidem nas preocupaes e prioridades dos indivduos, famlias e comunidades, os objectivos e as intervenes so definidos e conduzidos de acordo com os desejos dos alvos da interveno (indivduos, famlias e comunidades) e respeitam os costumes, valores e hbitos dos grupos e comunidades locais. Passamos agora a analisar as trs componentes do modelo esquematizadas na figura 14 (Trivette, Dunst & Deal, 1997; Mott, 2005)
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P r ticas de in te rve n o bas ea das nos recu rso s
F ontes d e a po io e re cursos
M a pea m e nto d e re cu rsos d a c o m un ida de
D es en vo lvim e n to de cap ac ida de s da c o m un ida de
Fig u ra 14 . A s trs principa is co m p onen tes do m o de lo d e p r ticas de in terveno bas ea das nos re cursos (A da ptado de Trive tte , D un st, & D e a l, 1997)
As fontes de apoio e recursos dizem respeito a todos os possveis tipos de ajuda e apoio, proporcionados pela comunidade, que podem ser utilizados pelos indivduos, famlias e grupos para atingirem os objectivos que se propem e que podem ir desde a simples informao, ao apoio emocional ou material. O papel dos
interventores/profissionais neste tipo de interveno , quer o de ajudar a famlia a identificar e mobilizar os recursos de que necessita, de entre o leque de recursos formais e informais de que dispe, quer o de adquirir as competncias necessrias para o fazer sem a sua ajuda, ou com uma orientao mnima. Entre os recursos informais a que a famlia pode recorrer contam-se: a sua rede de apoio social informal, mas tambm as associaes, organizaes e programas da comunidade (grupos desportivos, sociedades recreativas, actividades das parquias, associaes
culturais,...), tal como as diversas estruturas disponveis (piscinas, bibliotecas, museus, parques infantis, salas de espectculos,). O desenvolvimento de capacidades da comunidade diz respeito a todo um conjunto de estratgias de sensibilizao e apoio destinadas a torn-las mais receptivas e capazes de dar resposta s crianas com necessidades educativas especiais e s suas famlias. Segundo Trivette, Dunst e Deal (1997), trata-se de um processo em que podemos distinguir trs fases: (i) identificao das foras dos indivduos e grupos de uma comunidade; (ii) demonstrar de que forma essas foras podem responder s necessidades das crianas e famlias; e (iii) eliminar barreiras utilizando outros recursos, quando necessrio (por exemplo, a me ou o irmo ficam a apoiar a criana na aula de natao, libertando mais a ateno do professor para as outras crianas). Desta forma os interventores/profissionais esto a fortalecer os indivduos e as famlias, utilizando um estilo de ajuda participativa (Dunst, 2000b), que
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facilita a sua participao activa com vista a atingir os objectivos desejados e que visa a sua autonomia e incluso plena. O mapeamento de recursos da comunidade, diz respeito ao processo continuado de recolha de informaes no sentido de identificar os locais onde se situam os apoios e recursos formais e informais da comunidade que podem vir a ser utilizados para responder aos objectivos desejados para as crianas e famlias. Trata-se de uma estratgia que permite aumentar o conhecimento e utilizao destes recursos e apoios e que, quando desenvolvida em conjunto com a famlia, funciona ainda como um instrumento importante de reforo das suas competncias. Comparando este modelo de interveno centrado nos recursos com o modelo tradicional centrado nos servios verificamos ainda, como j salientmos noutro texto (Almeida, 2002), que o primeiro, pelo leque variado de escolhas que proporciona, ajuda a ultrapassar o problema da falta de recursos que constante na perspectiva centrada nos servios, mesmo coordenando e articulando servios. Isto, j sem referir os benefcios evidentes que daqui advm para as famlias e as crianas, benefcios, esses, que vo muito para l da simples existncia de uma qualquer resposta. No entanto, mantm-se a necessidade de uma boa coordenao de servios e de recursos, tal como acima analismos. Para isso, essencial o papel do coordenador de servios, de que nos ocuparemos em seguida, e que dever providenciar uma coordenao eficaz, definida por Dunst e Bruder (2002) como:
um processo que visa (a) ajudar os pais das crianas que recebem interveno precoce a ter acesso aos servios apoios e recursos identificados no Plano Individualizado de Apoio Famlia e (b) a coordenar a disponibilizao desses servios apoios e recursos. A coordenao de servios um processo continuado que assenta numa procura sucessiva de servios apoios e recursos adequados e necessrios para optimizar a situao da criana em constante evoluo. (Dunst & Bruder, 2002, p. 365)
4.3.3.4. O papel do coordenador de servios Na legislao americana, a Parte H da IDEA (PL 101-576) de 1990, reconhece a necessidade da coordenao de servios e, consequentemente, institui a figura do profissional que ajuda os pais e a famlia a aceder aos diferentes tcnicos e servios de que necessita, a coorden-los entre si e a monitorizar o desenvolvimento da interveno. Este profissional , como j vimos, um elemento essencial dentro de um modelo de trabalho em equipa transdisciplinar, o modelo que se recomenda em interveno precoce. Inicialmente esta figura era designada como o gestor de caso, no entanto como Hobbs (1984, cit. Sandall, 1997) refere, as famlias no se vm a si
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prprias como casos e no querem ser geridas. Assim, numa perspectiva centrada na famlia e dentro de um modelo de fortalecimento (Dunst, 1995, 1996, 1998a,b, 2000b; Dunst, Trivette & Deal, 1988, 1994; Trivette, Dunst & Deal, 1997) passou-se da designao de gestor de caso, de anos 80/90, para a actual designao de coordenador de servios. Na abordagem tradicional, o gestor de caso proporcionava famlia o acesso e a coordenao dos servios que considerava necessrios para ela e para a criana. Era uma perspectiva assente numa viso deficitria da famlia, uma vez que esta tinha um papel reduzido a nvel do planeamento e disponibilizao dos servios e apoios ao seu filho e que criava dependncia e um sentimento de incapacidade. Dentro do modelo de apoio social de Dunst (1995, 2000b; Dunst & Trivette, 1988a; Dunst, Trivette & Deal, 1988, 1994), que desenvolveremos nos captulos seguintes, esta fase corresponde a uma prtica de interveno focada na famlia. medida que se foi evoluindo de um modelo focado para um modelo de interveno centrado na famlia, a nvel da coordenao de servios passou-se de uma abordagem que visava a procura e obteno de servios e recursos para a famlia, para uma abordagem focada no seu fortalecimento. Surge, ento, a designao de coordenador de servios, que coordena, em conjunto com a famlia, os servios e recursos que respondem s necessidades da criana e da famlia e que esta identificou como aqueles a que pretende recorrer. Este profissional dever, ainda, ajudar a famlia a adquirir as competncias necessrias para mobilizar e organizar, por si s, esses servios e recursos, o que se ir traduzir num sentimento de controlo crescente sobre as situaes, tornando-a progressivamente mais autnoma. Dunst e Bruder (2004, cit. Shelden & Rush, 2005), citando dados do National Survey of Service Coordination in Early Intervention, referem que 96% dos pais que se relacionam com um nico profissional coordenador de servios consideram-no til, daqueles que se relacionam com dois profissionais 77% avaliam-nos como teis e dos que se relacionam com trs profissionais j s 69% os referem como teis (p<.001). Esta investigao bastante ilustrativa da importncia do coordenador de servios. No que diz respeito s estratgias de ajuda eficaz (Dunst, 1998b), que este profissional dever utilizar para fortalecer a famlia, Sandall (1997) destaca: O apoio contingente que consiste em proporcionar uma ajuda que deve ser contingente com os comportamentos do indivduo e s deve ser disponibilizada quando ele est activamente envolvido na resoluo dos seus problemas, desenvolvendo, assim, o seu sentimento de controlo sobre o processo.
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As experincias capacitantes que consistem em proporcionar experincias que permitam uma participao activa das famlias em decises que a afectam, desenvolvendo o seu sentimento de controlo sobre os acontecimentos futuros.
O fortalecimento que consiste em reconhecer que a famlia j tem muitas competncias - se no as usa devido a limitaes do contexto social - e que novas competncias so mais facilmente adquiridas no contexto do dia-a-dia.
Estas estratgias devero ser utilizadas ao longo de todas as actividades do coordenador de servios, entre as quais se destacam: coordenar a avaliao e facilitar a elaborao, desenvolvimento e reviso do Plano Individualizado de Apoio Famlia, monitorizar a interveno e proporcionar apoio famlia, planear e coordenar o processo de transio e o seu follow-up, at estar assegurada a plena adaptao da criana e da famlia ao novo programa ou contexto educativo. Entre a famlia e o coordenador de servios dever existir uma relao de parceria, devendo, este, conduzir a sua actuao no sentido de fortalecer a famlia para que esta venha, progressivamente, a assumir a seleco e a coordenao dos servios e recursos de que necessita (Brown & Conroy, 1997). No que diz respeito escolha do coordenador de servios, este dever ser algum da confiana da famlia, tendo estabelecido com ela uma boa relao, ter conhecimentos relevantes na rea das necessidades especficas da criana e da famlia, ter um bom conhecimento dos servios e recursos da comunidade, ter facilidade em estabelecer e manter os canais de comunicao necessrios coordenao eficaz dos servios e recursos, ter disponibilidade em termos de tempo para esse trabalho e, finalmente, estar motivado para o fazer, concretamente, com essa criana e famlia. Neste captulo pretendemos dar uma viso global dos modelos e prticas de interveno precoce, salientando o percurso que tem vindo a ser feito no sentido da convergncia das prticas e a importncia que hoje, consensualmente, se reconhece utilizao de prticas baseadas na evidncia. Por fim fez-se uma breve reflexo sobre as principais prticas hoje recomendadas nesta rea, deixando para o prximo captulo uma anlise mais aprofundada incidindo no papel da famlia na interveno precoce e no modelo de interveno centrado na famlia e na comunidade.
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CAPTULO III
PAPEL
DA
FAMLIA
NA
INTERVENO
PRECOCE: A INTERVENO CENTRADA NA FAMLIA E NA COMUNIDADE
Papel da famlia na Interveno Precoce: a interveno centrada na famlia e na comunidade
1. Introduo Se o modelo de Bronfenbrenner (1979, 1989, 1995a, 1999) foi fundamental para nos permitir situar a criana no contexto da famlia e a famlia no contexto mais alargado da comunidade e nos permitir compreender o efeito que as redes complexas de interaces tm no desenvolvimento da criana, os modelos propostos por Dunst (1995, 1996, 1998a,b; 2000b) e por Guralnick (2005) trouxeram tambm um contributo importante. Este contributo traduz-se na nfase que o primeiro coloca na capacitao e no fortalecimento da famlia, assim como no desenvolvimento das suas redes de apoio social e aquele que o segundo coloca no papel que os padres de interaco da famlia tm nos resultados da criana, alertando para a necessidade de identificar os factores de risco e de proteco existentes nos contextos imediatos que contm a criana em desenvolvimento. Neste captulo, incidimos a nossa reflexo precisamente na famlia, enquanto principal contexto de desenvolvimento da criana. Referir-nos-emos importncia crescente atribuda ao seu papel no desenvolvimento, resultante do emergir das teorias desenvolvimentais sistmicas e funo central que a atribuda interaco como elemento-chave do processo de desenvolvimento. Em seguida, passamos a analisar o conceito de famlia, o papel dos factores de risco e dos factores de proteco e a contribuio que a perspectiva sistmica trouxe para a sua melhor compreenso, para terminarmos com a anlise do modelo de interveno centrado na famlia e na comunidade.
2. O emergir das teorias desenvolvimentais sistmicas e o papel central da interaco: um enquadramento para o enfoque na famlia O papel da famlia na prestao de servios de interveno precoce foi sofrendo uma evoluo que acompanhou o avano dos conhecimentos sobre a forma como as crianas crescem e se desenvolvem, bem como a funo que desempenha nesse processo o meio envolvente (Simeonsson & Bailey; 1990; Dunst, Johansen, Trivette, & Hamby, 1991; Turnbull, Turbiville, & Turnbull, 2000). O emergir das teorias desenvolvimentais sistmicas e contextualistas, que analismos no primeiro captulo, trouxe como consequncia uma nova forma, mais integrada, de pensar as relaes pessoa-contexto, colocando a interaco como um processo central do
desenvolvimento. Esta pode ser definida como:

a unidade de anlise que descreve a troca activa e dinmica entre um indivduo e os elementos fsicos e sociais do seu meio ambiente, assim como com os acontecimentos que a ocorrem. um conceito bsico da psicologia do desenvolvimento que cultural e
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contextualmento definido e que pode ser usado a um nvel intrnseco ou intra-individual ou extrnseco ou inter-individual (Bairro, 2003).
Para
interveno
precoce,
foi
fundamental,
como
referimos,
conceptualizao dos contextos de desenvolvimento da criana, proposta por Bronfenbrenner (1979, Bronfenbrenner, & Morris, 1998), assim como o contributo do modelo transaccional de Sameroff (1975, 1995) que, como vimos, vieram colocar o papel das interaces criana-meio envolvente como um aspecto central do desenvolvimento. Segundo Shonkoff e Phillips (2000), todas as crianas necessitam de relaes precoces que lhes proporcionem: (i) um apoio seguro que lhes permita confiar no adulto; (ii) responsividade que fortalea a sua individualidade e sentimento de autoeficcia; (iii) proteco das ameaas reais ou dos seus medos; (iv) afecto que desenvolva a sua auto-estima; (v) oportunidades para resolver conflitos de forma cooperativa; (vi) apoio para o desenvolvimento de novas capacidades e competncias; (vii) interaces recprocas que lhe permitam aceder a uma sociabilidade positiva; e (viii) a experincia de ser respeitado pelos outros e de os respeitar. Quando nos ocupamos de crianas muito pequenas, como o caso da interveno precoce, estas trocas interactivas estabelecem-se, normalmente, com os pais. O estudo deste processo interactivo tem sido alvo de muitos trabalhos de investigao incidindo quer na traduo a nvel do desenvolvimento da criana de interaces positivas, quer nas caractersticas dos elementos da dade propiciadoras desse tipo de interaco. Faremos aqui uma breve sntese de alguns desses trabalhos, que j analismos com mais detalhe noutro texto1. Os resultados da investigao apontam, consistentemente, para a existncia de uma correlao positiva entre um bom desenvolvimento cognitivo e socioemocional da criana e a qualidade da interaco pais-criana em idades precoces (Barnard et al., 1988, cit. Mowder, 1997). Tambm est empiricamente comprovado que a interaco com pais atentos, responsivos, sensveis, estimulantes e calorosos promove o desenvolvimento cognitivo e social das crianas, so vrios os estudos citados por Mowder (1997), que o comprovam (Belsky, Lerner, & Spanier, 1985; Bornstein, 1986; Lamb, 1980; Lamb & Bornstein, 1987). Com crianas destas idades as pesquisas incidem principalmente na interaco me-criana. Whitt e Casey (1982) citam trabalhos de Bell e Ainsworth (1972), ClarkeStewart (1973), Lewis e Goldberg (1969), Yarrow, Rubenstein, Pederson e Jankowsky (1972) e Beckwith (1981), que abrangem o perodo a seguir ao nascimento, e em que
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Em trabalho anterior (Tegethof, 1996) tivemos j oportunidade de desenvolver o tema das interaces.
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se verificou que a responsividade materna s pistas da criana se correlaciona positivamente com o desenvolvimento da competncia cognitiva e social da criana. Baseado nestes resultados, Clarke-Stewart (1973) definiu como as caractersticas de uma me ptima: estar atenta e reconhecer as necessidades e os desejos do beb, responder-lhe de imediato e de forma contingente, de acordo com as suas capacidades e com o seu nvel de desenvolvimento. Tambm numa pesquisa, desenvolvida em 1974, Ainsworth e Bell verificaram que, comportamentos maternos caracterizados pela sensibilidade (resposta contingente, apropriada e consistente) nos primeiros meses de vida da criana, aliados ao facto de, mais tarde, as mes permitirem aos filhos a explorao do meio envolvente, aparecia associada a um quociente de desenvolvimento elevado nas crianas. Outros estudos citados por Comfort (1988) vieram demonstrar a existncia de uma relao entre as trocas interactivas precoces e o posterior desenvolvimento da linguagem (Bruner, 1977), das competncias sociais (Maccoby & Martin, 1983; Tronick & Gianino, 1986) das capacidades cognitivas (Bee et al. 1982; Ramey, Farran, & Campbell, 1979), e da estabilidade emocional (Cicchetti & Serafica, 1981) da criana. No que diz respeito s caractersticas dos elementos da dade que se relacionam com determinado tipo de padres interactivos, existem numerosas pesquisas incidindo quer nas caractersticas da criana, quer nas dos pais, mais frequentemente da me, e, tambm, na influncia que o meio envolvente tem nos pais. Numa reviso de estudos realizados com crianas com desenvolvimento normal, Dunst e Trivette (1988) preocuparam-se em identificar os factores que mais influenciam o estilo parental e chegaram concluso que estes eram: a idade e o sexo da criana (Clarke-Stewart, 1973), a idade da me (Philliber & Graham, 1981), o nvel socioeconmico (Skinner, 1985), o estatuto matrimonial (Weinraub & Wolf, 1983) e o sistema de crenas parentais (Sigel, 1985). De entre os traos de personalidade dos pais, aqueles que mais contribuem para a interaco so: a capacidade de adaptao, de autoconcentrao, a sensibilidade e o facto de se sentirem competentes enquanto pais ou mes (Ainsworth, Blehar, Waters & Wall, 1978, cit. Mowder, 1997; Lamb & Bornstein, 1987, cit. Mowder, 1997). Relativamente s condies do meio envolvente que podem afectar os pais e, atravs deles, a interaco, Mowder (1997), destaca, o stress dos pais, o sistema de apoio social e as expectativas familiares intergeracionias. Por sua vez, vrios estudos tm incidido no efeito que o nvel scio-econmico dos pais poder ter nas caractersticas da interaco. Barnard e Kelly (1990), citam duas pesquisas que incidiram no comportamento materno, analisando um (Booth, Barnard, Mitchell & Spieker, 1987), quais as caractersticas da me com impacto negativo na interaco e,
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o outro (Barnard & Eyres, 1979), quais as caractersticas das mes que se mostravam mais envolvidas, responsivas e adequadas com a criana. Neste segundo estudo foram identificadas as mes com um nvel educacional mais elevado, com uma histria de vida relativamente estvel e que tinham recebido maior apoio do marido durante a gravidez. No primeiro as caractersticas das mes associadas a interaces mais problemticas foram: o nvel educacional baixo, a falta de apoio social, a existncia de problemas crnicos ou um nvel de stress elevado. No que se refere s caractersticas individuais da criana que afectam a interaco, Mowder (1997) cita a tranquilidade, a irritabilidade e a previsibilidade. Por sua vez, Comfort (1988) analisou muitas das investigaes desenvolvidas neste mbito e fez uma sntese dos comportamentos dos pais e das crianas em idades precoces, que caracterizam uma interaco positiva, citando as diferentes
investigaes que o comprovaram. Relativamente aos comportamentos dos pais destaca: a resposta rpida e adequada aos sinais de desconforto da criana (Crockenberg, 1981), o prazer na interaco (Mahoney, Finger & Powell, 1985), a manuteno de nveis mdios de interaco (Belsky, Rovine, & Taylor, 1984), a sensibilidade s pistas da criana (Bell et al. 1982), um comportamento afectuoso e cognitivamente estimulante (Clarke-Stewart, 1973; Pettit & Bates, 1984) e a "tomada de vez" (Vandell & Wilson, 1987). Entre os comportamentos da criana salienta: a clareza das pistas (McGehee & Eckerman, 1983; Fraiberg, 1974), o comportamento previsvel (Huntington, 1985), comportamentos eficazes para ultrapassar problemas na interaco pais-criana (coping behaviors) (Tronick & Gianino, 1986), e
comportamentos de "tomar a vez" (Vandell & Wilson, 1987). Da multiplicidade de estudos realizados nesta rea, pode concluir-se que existe um conjunto de caractersticas do repertrio individual de comportamentos quer da criana, quer dos pais que, quando em sincronia, se traduzem numa relao mutuamente satisfatria e no desenvolvimento das competncias da criana. Bornstein (1989), que distingue as trocas interactivas espontneas que surgem no dia-a-dia, das interaces orientadas pelo adulto com o objectivo de promover determinadas competncias e que ele designa por didticas, defende a existncia de um efeito cumulativo dos comportamentos interactivos consistentes do adulto, que explicaria o seu efeito na criana a longo termo. Cita diversos trabalhos que comprovam a existncia desse padro de consistncia nos comportamentos maternos durante longos perodos, principalmente nos comportamentos didticos (Belsky, Gilstrap & Rovine, 1984, Bradley, Caldwell, & Elardo, 1979; Clarke-Stewart & Hevey, 1981; Olsen et. al., 1984; Bornstein & Tamis-LeMonda, 1988, todos citados Bornstein, 1989).
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Este tipo de pesquisa, veio provar a existncia de uma estreita relao entre as competncias da criana e a existncia de um determinado estilo ou padro interactivo caracterstico da dade e que ter tendncia a repetir-se em situaes semelhantes ao longo do desenvolvimento da criana. Uma ateno ao processo interactivo paiscriana , pois, fundamental em interveno precoce, principalmente nos casos de crianas com deficincias ou incapacidades, situao em que, tantas vezes, os pais tm dificuldade em interpretar os sinais dos seus filhos, comprometendo todo o processo interactivo. Numa perspectiva sistmica e bioecolgica deixou, pois, de fazer sentido considerar isoladamente o sub-sistema que a criana quando se pretende influir no seu desenvolvimento, para se tornar evidente a necessidade de se ter em conta o sistema familiar no seu todo. A forma como os pais interagem com os seus filhos, o modo como a famlia est inserida na comunidade a que pertence e os recursos informais e formais de apoio de que dispe, passaram a ser considerados como factores essenciais a ter em conta quando se pretende promover o desenvolvimento da criana. Bailey e Powel (2005) salientam quatro factores que, em sua opinio, justificam a importncia do envolvimento das famlias nos programas de Interveno precoce: (i) o meio envolvente familiar influencia o desenvolvimento e o comportamento da criana com necessidades educativas especiais (NEE), (ii) o facto de ter uma criana com NEE tem, frequentemente, um impacto importante na famlia, (iii) as famlias so sistemas complexos, constitudas por uma multiplicidade de elementos, com diferentes relacionamentos, experincias e percepes, que se organizaram em conjunto e que vo mudando ao longo do tempo, e (iv) as famlias tm formas muito diferentes de responder a uma situao de deficincia ou de incapacidade. Assistimos, assim, nos EUA, a partir de finais de anos 80, a um movimento no sentido de repensar a forma de prestao de servios de interveno precoce passando a centr-los na famlia, enquanto principal prestador de cuidados criana, inserida na sua comunidade de origem.
3. O conceito de famlia e o papel dos factores de risco e de proteco No quadro de referncia em que nos temos vindo a situar, a famlia ter de ser entendida como um conjunto de elementos com um projecto de vida comum, interrelacionados de forma dinmica, num processo de mudana constante, que sofre a influncia de todo o sistema social que a rodeia. Cornwell e Korteland (1997) do uma definio de famlia, dentro de um paradigma post-moderno, considerando-a
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como uma unidade interactiva que est inserida num mundo em que os laos so diversos, fludos e no resolvidos. Esta definio vem sublinhar o carcter diversificado de que o conceito de famlia se reveste actualmente, bastante distante do conceito tradicional de famlia nuclear: pai, me e filho(s). Hoje o profissional de interveno precoce tem de ser capaz de lidar com um leque diversificado de famlias, desde as monoparentais em que frequentemente a me que cuida sozinha da, ou das crianas, s mes ou casais adolescentes, ou toxicodependentes, que, por vezes, contam com o apoio dos avs para o cuidado a prestar criana, passando por famlias que agregam crianas de matrimnios anteriores, ou por casais ou indivduos que cuidam de crianas adoptadas. Isto para s citar as situaes mais comuns. Paralelamente, h que ter em conta a diminuio da taxa de natalidade que tem como consequncia o aumento das famlias pouco numerosas, o isolamento social de muitas famlias desenraizadas nas grandes cidades, a diminuio da taxa de casamentos e o aumento da taxa de divrcios com repercusses a nvel do acrscimo de famlias monoparentais, o aumento do nmero de mes que trabalham e, genericamente, do grau de exigncias laborais, que leva a que os pais tenham menos tempo para estar com os seus filhos, enquanto que, por outro lado, o aumento do desemprego e a diminuio dos apoios em termos de segurana social, traz cada vez mais famlias a debaterem-se com condio de precariedade e de insegurana com repercusses importantes no desenvolvimento dos seus filhos. Embora nem todos os factores acima enumerados conduzam a situaes de risco, alguns deles, em conjugao com outros e principalmente no caso de famlias com uma criana com um atraso de desenvolvimento, podem tornar problemtica a situao da unidade familiar. Sabemos que um incremento de factores de risco, biolgicos ou ambientais, aumenta a probabilidade de ocorrerem problemas de desenvolvimento, mas tambm sabemos que a existncia de factores compensatrios diminui essa probabilidade. Tanto os factores de risco, como os factores compensatrios podem ocorrer de uma forma transitria ou duradoura, tendo efeitos diferentes nos resultados. Segundo Werner (1990) os conceitos de resilincia e de factores de proteco so a contrapartida positiva aos conceitos de vulnerabilidade e de factores de risco. Numa abordagem contextual e ecolgica temos de ter, permanentemente, em conta a interrelao entre o biolgico e o social, pelo que se torna sempre necessrio avaliar em conjunto as caractersticas do indivduo e as caractersticas do meio envolvente. nesta perspectiva que se pode compreender o conceito de resilincia
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que, segundo Werner (1990), diz respeito capacidade de um indivduo atingir uma adaptao de sucesso a factores de risco biolgico ou psicossocial e/ou a acontecimentos geradores de stress, aliada expectativa de uma susceptibilidade baixa a futuros stressores.
Recursos da Criana
Recursos da Famlia
Capacidade de lidar com as situaes Auto-estima Disponibilidade emocional Responsividade criana Expectativas e oportunidades desenvolvimentais apropriadas Ausncia de sobreestimulao Necessidades bsicas: alimentao, proteco, cuidados de sade Auto-suficincia econmica Harmonia familiar Local de habitao seguro Apoios sociais
Interaco Pais-Criana
Temperamento Sade Competncia desenvolvimental Integridade neurodesenvolvimental Equilbrio socioemocional Capacidade de adaptao
RESILINCIA
Vinculao me-criana Auto-eficcia Competncia pessoal Relaes interpessoais positivas Autoconfiana
Apoios Criana
Apoios Interaco PaisCriana
Apoios Famlia
APOIOS DA COMUNIDADE
Figura 15. A construo da resilincia em crianas de risco (Adaptado de Poulsen, 1993)
Tanto a resilincia como a vulnerabilidade so factores individuais, enquanto os factores de proteco e de risco incluem caractersticas individuais e ambientais. Gabarino e Ganzel (2000) salientam o efeito negativo dos factores de risco ambientais, que designam como riscos socioculturais, e que do origem toxicidade social, que resulta, entre outras razes, da desigualdade econmica e social, do desemprego, dos efeitos nocivos dos media legitimando a violncia ou o racismo, ou do decrscimo de apoios a nvel social. A maioria dos estudos sobre a resilincia tm incidido nas crianas, Osofsky e Thompson (2000) referem vrios (Werner, 1994, Werner & Smith, 1982, Masten, 1997, Masten et al., 1990, Osofsky & Fenichel, 1994), salientando que tm sido identificados como principais factores de proteco: uma relao forte com um adulto competente e carinhoso, assim como um bom nvel intelectual. Existem poucos estudos sobre a resilincia da famlia, embora, principalmente quando se trata de crianas em idades precoces, uma e outra estejam estreitamente interligadas. Como est exemplificado na
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figura 15, tanto a criana como a famlia podem trazer recursos ou factores de proteco para a relao. As tenses ou os acontecimentos positivos na vida dos pais, reflectem-se na forma como eles interagem com os seus filhos, assim como se reflectem, o temperamento, a sade e as competncias da criana.
Tabela 3. Exemplos de factores de risco e de proteco em funo dos quatro nveis do sistema ecolgico de desenvolvimento (Adaptado de Gabarino & Ganzel, 2000; Palacios & Rodrigo, 1998).
NVEIS DO SISTEMA ECOLGICO FACTORES DE RISCO Clima afectivo pobre. Desarmonia familiar. Ausncia de competncias educativas e de estimulao dos pais. Pais com nvel de escolaridade baixo. Pais que se sentem incompetentes para lidar com a situao. baixa autoestima dos pais. Pais com problemas conjugais. Elemento da famlia com problemas de toxicodependncia. Me/pais adolescentes. Criana com temperamento difcil e/ou com NEE, problemas de sade. MESOSSISTEMA Ausncia de ligao entre casacreche/J. Infncia (ou outros Boa ligao entre os microssistemas. microssistemas que contenham a Apoios aos pais. criana) Carncias a nvel econmico e social. Desemprego dos pais. Horrio de trabalho dos pais longo e pouco flexvel. Condies de vida causadoras de stress (deslocaes, condies laborais,...) Ausncia de uma rede social de apoio de qualidade. FACTORES DE PROTECO
Clima afectivo rico. Harmonia familiar. Competncias educativas e estimulao dos pais. Auto-estima positiva dos pais. de
MICROSSISTEMA
Criana saudvel, sem problemas e fcil de lidar.
EXOSSISTEMA
Pais empregados com salrios adequados. Tempo disponvel para estarem com os filhos. Clima laboral aberto e flexvel. Rede de apoio social de qualidade.
MACROSSISTEMA
Clima social e econmico tenso Valorizao cultural da famlia e do Efeitos nocivos dos media: papel dos pais. legitimao da violncia ou do racismo Valorizao cultural da infncia. Decrscimo de apoios a nvel social. Progressos da medicina e das Cuidados de sade precrios. tecnologias. Legislao que no protege os Efeitos positivos dos media: chamada direitos da famlia e da criana de ateno para questes sociais, Polticas que no respondem s preocupao com minorias e necessidades das crianas com NEE populaes em desvantagem. e suas famlias.
Utilizar como referncia o modelo de contextos de desenvolvimento proposto por Bronfenbrenner (1979) do micro ao macrossistema, em que a famlia surge como o microssistema que est mais prximo da criana, facilita a compreenso dos factores
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de proteco e de risco relativos criana e famlia (Gabarino & Ganzel, 2000; Palacios & Rodrigo, 1998). Na tabela 3, apresentamos esquematicamente os principais factores de risco e de proteco ou oportunidade, dentro dos quatro nveis do sistema ecolgico. Estes so apenas alguns exemplos de factores de proteco e de risco que podem estar presentes nas unidades familiares e a que os tcnicos de interveno precoce tm de estar atentos para, mais facilmente e em conjunto com a famlia, delinearem a interveno mais adequada. No entanto, a forma como cada famlia lida com as situaes difere de famlia para famlia e tem a ver, no s com as caractersticas dos elementos que a constituem, como com a organizao do conjunto do sistema familiar. A compreenso das famlias enquadrada na teoria dos sistemas facilita aos profissionais um melhor entendimento do efeito das suas aces, assim como das de todo o meio envolvente, na vida da famlia de que a criana faz parte.
4. A contribuio da perspectiva sistmica para uma melhor compreenso da famlia Dentro da teoria geral dos sistemas (von Bertalanffy, 1968), a famlia surge como um sistema aberto, uma vez que permite trocas de energia e informao com o exterior. Como tal, obedece a uma srie de princpios que partilha com os outros sistemas: (i) a famlia um conjunto organizado de elementos interdependentes; (ii) qualquer aco que se exera sobre um dos elementos afecta os restantes; (iii) a famlia tem caractersticas homeostticas1 (tanto nas suas rotinas dirias, como nos aspectos sociais e emocionais) que mantm a estabilidade dos seus padres interactivos, de acordo com o princpio da equifinalidade2; (iv) a evoluo e a mudana so inerentes ao sistema familiar; (v) o sistema familiar composto por sub-sistemas separados, que se organizam de acordo com regras e padres de interaco prprios (Minuchin, 1985, cit. Cornwell & Korteland, 1997; Pearl, 1993; Barber, Turnbull, Behr & Kerns, 1988). Barber, Turnbull, Behr e Kerns (1988), propem um enquadramento do sistema familiar que permite uma melhor compreenso e interveno junto das famlias com crianas com NEE. Este enquadramento distingue quatro componentes que devem ser tidas em conta ao desenhar uma interveno: os recursos da famlia, a interaco da
Qualquer aco provoca uma reaco que visa reencontrar o equilbrio, desta forma, um estado transitrio de desequilbrio pode conduzir a um ajuste que permita um funcionamento mais saudvel da famlia. 2 Refere-se tendncia das famlias para, independentemente da origem do problema, utilizarem o mesmo padro de comportamentos para reencontrarem o equilbrio.
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famlia, as funes da famlia e o ciclo de vida da famlia e que esto esquematizados na figura 16.
R ecur so s da F A M LIA C arac ters tic as da NE E C arac ters tic as da fa m lia C arac ters tic as pe sso ais
IN P U TS
Inter ac o d a FA M LIA
PRO CESS O
C o e s o
E xtra F a m ilia r P a re n ta l
C o n ju ga l
F r a te rn a l
A d a p t a o
C ic lo d e v ida d a F A M L IA E stadio s de sen vo lvi me n tais Mu da n as es tru turai s Mu da n as func ionais Mu da n as soc iohis tric as
Fun es d a F A M L IA E c on mic as D o ms tic as e d e c uidado s de sa de R ec reio S oc ializa o A fec to A uto-iden tida de E duc ac iona l/ voc ac iona l
O U TP U TS
F ig u ra 1 6 . Q ua d ro co nce p tua l d o s iste m a fa m ilia r (A d a p ta d o d e B a rb e r, Tu r nb u ll, B e h r & K e rns , 1 9 8 8 ).
Os recursos da famlia Dizem respeito s caractersticas e foras disponveis nas famlias e que podem ser utilizados para responder s suas necessidades, bem como s do seu filho com NEE. Cada famlia tem os seus recursos prprios, que tm de ser considerados no processo de interveno. Os profissionais podem ter aqui um papel importante ajudando a famlia a identificar os seus recursos. Entre os recursos da famlia os autores distinguem: As caractersticas da NEE que se referem ao tipo e severidade da NEE da criana. um facto que este pode ser um factor de stress adicional para as famlias, principalmente no caso das situaes mais graves, mas este efeito pode ser contrabalanado por outros factores provenientes, quer do exterior, quer dos recursos da prpria famlia. Como afirmam Barber, Turnbull, Behr e Kerns (1988), uma identificao correcta das fontes de stress e uma interveno que proporcione famlia informao completa sobre a natureza e implicaes das NEE do seu filho, a par de uma nfase no desenvolvimento de atitudes positivas, podem ser factores determinantes para o bom funcionamento da famlia. As caractersticas da famlia entre as quais se contam: a sua composio, o nmero de elementos, o seu nvel socioeconmico, as suas referncias culturais
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e a sua localizao geogrfica. Estas, tm uma influncia grande na forma como a famlia responde s vulnerabilidades da criana com NEE e podem ser potenciais recursos que a ajudam a lidar com a situao. Mais uma vez se constata, que todas estas variveis vo dar lugar a uma grande diversidade de famlias que requerem uma ateno grande dos profissionais de interveno precoce s suas caractersticas especficas e, consequentemente, uma individualizao da interveno. Uma ateno muito particular deve ser dada s referncias culturais da famlia, que podem influencia, nomeadamente, a forma como elas lidam com a situao, como interagem entre si e com o seu filho com NEE, como interagem com os profissionais, as formas como expressam as suas emoes, ou as expectativas que tm. Tudo isto dever ser cuidadosamente compreendido e ponderado na interveno, para se conseguirem resultados positivos. As caractersticas individuais dos elementos da famlia estas caractersticas influenciam a forma como a famlia vai lidar com a criana com NEE e podem ser uma fonte de recursos ou, pelo contrrio, de limitaes. Barber, Turnbull, Behr e Kerns (1988), salientam dois tipos de caractersticas: (i) as que tm a ver com a sade fsica e mental; e (ii) as que tm a ver com as caractersticas de personalidade. Comeando pelas primeiras, o bem-estar das famlias, que passa pela existncia de boas condies de sade dos seus elementos, deve ser uma prioridade para os profissionais de interveno precoce, uma vez que ele vai ser um recurso muito importante, com um efeito positivo no bem-estar e desenvolvimento da criana. Uma interveno que se foque, apenas, no programa educativo da criana, sem se preocupar se este est, ou no, a ser um fardo excessivo para a famlia, e que ignore outras necessidades ou preocupaes que possam estar a interferir com o bom funcionamento familiar, pode estar votada ao insucesso. Os autores chamam mesmo a ateno para a importncia de se questionarem as famlias sobre aquilo que elas esto a fazer para se sentirem bem consigo prprias, como que dando-lhes permisso para tambm terem momentos para se ocuparem com aquilo que lhes d prazer sem se sentirem culpadas e, deste modo, contriburem para o seu prprio equilbrio e sade mental. Passando agora a examinar as caractersticas de personalidade dos elementos da famlia, Barber, Turnbull, Behr e Kerns (1988), distinguem trs aspectos da personalidade, que segundo Pearlin e Schooler (1978, cit. Barber, Turnbull, Behr & Kerns, 1988), foram identificados como tendo funes de coping: a auto-estima, a
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auto-desvalorizao e a mestria. De facto, enquanto alguns indivduos sentem que conseguem ter controle sobre as suas vidas e que so capazes de lidar com as situaes mais difceis, ou seja, tm sentimentos de auto-estima positiva e de mestria, outros podem sentir-se ultrapassados pela situao e incapazes de desempenhar eficazmente o seu papel de pais. Os profissionais tm aqui um papel importante, ajudando as famlias a encontrar as estratgias de coping que melhor se adequam s suas caractersticas especficas, ouvindo-as, tratando-as como parceiros, valorizando as suas iniciativas e respeitando as suas opinies, valores e decises.
A interaco da famlia Tem a ver com os processos de interaces complexas que se estabelecem no interior da famlia e com os papis que os diferentes elementos desempenham para ir ao encontro das suas necessidades e das do conjunto da famlia, tais como: desenvolver as rotinas e tarefas dirias, resolver problemas, planear acontecimentos futuros ou partilhar afecto. Os autores identificam quatro sub-sistemas que se regulam por padres de interaco prprios, entre si, com os outros sub-sistemas e na forma como lidam com a situao da criana com NEE: O sub-sistema conjugal tem a ver com as interaces marido/mulher, que vo sofrer um stress adicional pela situao do seu filho. No entanto, as reaces variam de famlia para famlia e, enquanto alguns estudos atestam a existncia de uma taxa mais elevada de divrcios entre os pais de crianas com NEE (Gath, 1977, cit. Barber, Turnbull, Behr & Kerns, 1988; Tew, Payne & Lawrence, 1974, cit. Barber, Turnbull, Behr & Kerns, 1988), outros concluem que esta situao contribuiu para reforar os laos entre o casal (Gath, 1977, cit. Barber, Turnbull, Behr & Kerns, 1988; Hare, Laurence, Paynes, & Rawnsley, 1966, cit. Barber, Turnbull, Behr & Kerns, 1988). No entanto, a pesquisa tambm comprovou, que as mes que esto seguras da sua relao conjugal so mais capazes de lidar com o stress e as responsabilidades acrescidas que a situao lhes provoca (Friedrich, 1979, cit. Barber, Turnbull, Behr & Kerns, 1988). O sub-sistema parental tem a ver com as interaces pais-filhos. No ponto anterior j tivemos oportunidade de nos deter sobre a questo da importncia destas interaces para o desenvolvimento da criana. Mais uma vez, a forma como os pais reagem presena de um filho com NEE, varia caso a caso. No entanto, as concluses de um estudo levado a cabo por Gubrium (1972, cit. Barber, Turnbull, Behr & Kerns, 1988), apontam para o facto de mes e pais mostrarem preocupaes diversas. Enquanto as primeiras se focavam mais em
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aspectos relacionados com a famlia nuclear, tais como, os cuidados a prestar criana, as tarefas dirias e a harmonia familiar, os pais estavam mais preocupados do que elas com a aceitao social, a estigmatizao da famlia, o futuro da criana e os possveis custos adicionais provenientes da situao. Mais importantes, porm, so os resultados de uma outra investigao, que veio comprovar que o factor que mais influencia as atitudes dos pais em relao criana a sua interaco com ela (Darling & Darling, 1982, cit. Barber, Turnbull, Behr & Kerns, 1988). Cabe, portanto, aos profissionais de interveno precoce promover interaces gratificantes entre os pais e os seus filhos, fortalecendo a relao entre eles. O sub-sistema dos irmos tem a ver com as interaces entre os irmos. So relaes muitas vezes difceis por diferentes razes, tais como, o facto de terem de partilhar a ateno dos pais, terem idades e, eventualmente, sexos diferentes, terem caractersticas diversas, ou terem de partilhar espaos e brinquedos. Tudo isto se torna mais complicado quando um dos irmos tem uma NEE, solicitando um acrscimo de ateno e preocupao por parte dos pais. Barber, Turnbull, Behr e Kerns (1988) referem algumas pesquisas que apontam para reaces negativas dos irmos, tais como: (i) comportamentos de chamada de ateno (Kew, 1975); (ii) receio de serem eles prprios deficientes; (ii) sentimentos de culpa, vergonha e abandono (Grossman, 1972); e (iv) preocupaes com o futuro (McCullough, 1981). Noutros casos, porm, Barber, Turnbull, Behr e Kerns (1988) citam estudos em que se encontraram irmos que conseguiram adequarse bem situao, revelando uma melhor compreenso dos outros, maior tolerncia e uma maior valorizao da sua prpria inteligncia e sade (McMichael, 1971, Schipper, 1959, Grossman, 1972). Os profissionais devem trabalhar no sentido de reforar esta ligao entre os irmos, mas, tambm, terem a preocupao de chamar a ateno e ajudar os pais, muitas vezes absorvidos pela criana com NEE, a responderem s necessidades especficas dos seus irmos. O sub-sistema extra-familiar tem a ver com as interaces da famlia ou dos elementos da famlia, com a famlia alargada, os amigos, a comunidade e os profissionais. Este sub-sistema pode ser uma fonte muito importante de apoio informal famlia, prestando-lhe apoio, informaes ou ajuda para cuidar da criana. Porm, no caso das famlias com crianas com NEE, devido prpria problemtica da criana ou a uma retraco das famlias, muitas vezes esta rede de apoio mais reduzida. Nalguns casos, os avs so o principal, ou mesmo o nico, recurso com que podem contar. Os profissionais devem estar muito
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atentos a este aspecto, pois um bom enquadramento da famlia, proporcionando o apoio de uma rede de qualidade essencial o seu bem-estar e, consequentemente, ao do seu filho. Estes sub-sistemas, como evidente, no existem obrigatoriamente em todas as famlias, o sub-sistema conjugal no existe, por exemplo, nas famlias monoparentais, assim como o dos irmos no existe no caso dos filhos nicos. No caso da interveno precoce, muito importante que os profissionais estejam atentos a este sistema complexo de interaces, especfico de cada famlia e que no desenho da interveno tenham em conta os efeitos que ele pode ter na criana.
As funes da famlia Dizem respeito s tarefas que a famlia desempenha para responder s suas necessidades. Barber, Turnbull, Behr e Kerns (1988), identificam sete tarefas, ou funes: econmicas, domsticas/cuidados de sade, de recreio, de socializao, de auto-identidade, emocional e educacional/vocacional. Estas funes no so independentes. Por exemplo, a forma como a famlia resolve os seus problemas econmicos vai ter um impacto importante noutras funes. Cada famlia tem a sua forma prpria de se organizar para responder a estas necessidades e a existncia de uma criana com NEE pode requerer uma reorganizao de todo este processo. Muitas vezes as exigncias em termos de cuidados que a situao acarreta vo impedir a famlia, nomeadamente a me, de desempenhar outras tarefas. Outras vezes, surge um acrscimo de despesas com cuidados mdicos, terapias, ou transportes, que a famlia tem dificuldade em enfrentar. Perante estas exigncias ela poder ter tendncia a utilizar duas estratgias: recorrer ao apoio da famlia alargada, normalmente os avs, dos amigos ou dos vizinhos, para os ajudar nos cuidados e tarefas dirias; e priorizar as necessidades e funes, sendo normalmente enfatizadas as funes econmicas, domsticas e de cuidados de sade, ou seja, aquelas que so necessrias sobrevivncia no dia-adia. As funes, em geral mais sacrificadas, so a vida social e as actividades de recreio que, embora no sejam indispensveis sobrevivncia, so muito importantes em termos de bem-estar. essencial que os profissionais compreendam bem as necessidades e prioridades da famlia, para que a sua interveno em vez de uma mais-valia, no se transforme em mais uma sobrecarga para a famlia. Trabalhar as redes de apoio informal um contributo muito importante, tanto mais que a pesquisa demonstrou serem preferidas pelas famlias, s redes formais
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(Brotherson, 1985, cit. Barber, Turnbull, Behr & Kerns, 1988; Schilling, Gilchrist & Schinke, 1984, cit. Barber, Turnbull, Behr & Kerns, 1988). Outro aspecto, que devem ter em conta, o de no sobrevalorizarem o programa educativo da criana, sem dvida muito importante e um alvo legtimo das suas preocupaes, sem terem em conta outras necessidades, muitas vezes vitais para o dia-a-dia, que impedem os pais de atribuir importncia a esse programa educativo. Nestas situaes, necessrio trabalhar primeiro essas necessidades da famlia, ajudando-a a encontrar e utilizar os recursos formais e informais de que necessita, para, depois, poder estar j mais disponvel a fim de participar activamente no desenvolvimento do programa educativo do seu filho.
O ciclo de vida da famlia Diz respeito ao conjunto de mudanas desenvolvimentais, que as famlias e os seus elementos experimentam ao longo do tempo (Cornwell & Korteland, 1997). Estas mudanas vo ter repercusses sobre as restantes componentes do sistema familiar: a estrutura da famlia vai-se modificando, assim como as caractersticas dos seus elementos, as interaces que estabelecem entre si e as tarefas ou funes que desempenham. Segundo Barber, Turnbull, Behr e Kerns (1988), o ciclo de vida da famlia pode ser conceptualizado numa srie de estadios desenvolvimentais, que tm normalmente como referncia a idade do filho mais velho e que incluem: o nascimento da criana, a infncia, a idade escolar, a adolescncia e a juventude. Em cada um destes estadios as necessidades da famlia, bem como os servios que lhe so propostos so, normalmente, estveis. Embora cada famlia tenha os seus recursos, reas de resilincia e factores de risco especficos, a maioria passa por estes estadios e, em cada um deles, apresenta um conjunto de necessidades semelhantes. Nas famlias com um filho com NEE, cada um destes estadios passa a ter implicaes particulares, levantando problemas especficos. Isto, tem como consequncia, que se torne necessrio, no incio de cada um deles, um trabalho no sentido de ajudar a famlia a adaptar-se de novo ao problema da criana e s implicaes que traz no diaa-dia. Outro aspecto a que essencial estar atento no desenvolvimento de um programa de interveno precoce, o das transies que ocorrem no ciclo de vida da famlia, uma vez que so sempre momentos de alterao dos hbitos e das rotinas, provocando instabilidade e stress nas famlias. Barber, Turnbull, Behr e Kerns (1988), distinguem: (i) as transies desenvolvimentais, que tm a ver com a evoluo em termos do desenvolvimento da criana, com marcos importantes, como por exemplo, o
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nascimento, o conhecimento da situao de deficincia da criana, a entrada na creche, no jardim de infncia ou na escola; e (ii) as transies no desenvolvimentais, que se referem a mudanas que podem surgir em qualquer momento, sendo portanto menos previsveis, e que podem ter a ver com a perda de um emprego, uma mudana de residncia, a doena grave de um dos elementos da famlia, um divrcio ou o facto de a me passar a trabalhar fora de casa, para dar apenas alguns exemplos. Bronfenbrenner (1986), refere-se a estes dois tipos de transies designando-as como normativas e no normativas e considera que elas, muitas vezes, servem de impulso para a mudana desenvolvimental. Porm, para que tal acontea, estas transies devem, sempre que possvel, ser preparadas, pois tornam-se mais difceis se no forem atempadamente antecipadas atravs do desenvolvimento de estratgias que permitam manter alguma continuidade entre as diferentes etapas da vida da criana e da famlia. Assim, do ponto de vista de uma perspectiva sistmica da famlia, torna-se claro que a famlia uma realidade dinmica que se vai modificando, apresentando prioridades e preocupaes que vo evoluindo ao longo do seu ciclo de vida. Os profissionais e os servios devem, portanto, ser suficientemente flexveis para serem capazes de mudar e dar as respostas adequadas em cada momento. Da mesma forma, a compreenso da famlia dentro destes parmetros conduz a um tipo de interveno muito mais abrangente. Como referem Dunst, Trivette e Deal (1988) o funcionamento da famlia traduz, em cada momento, um sistema em interaco onde h que ter em conta os papis requeridos na altura a cada um dos seus elementos, assim como com as fontes de stress e de apoios provenientes, quer do exterior, quer do prprio sistema familiar. Intervenes planeadas numa perspectiva sistmica da famlia tm, portanto, de considerar as necessidades e prioridades, no s da criana, mas de todos os elementos do sistema familiar, assim como as mltiplas interaces entre este sistema e os sistemas exteriores.
5. O modelo de interveno centrado na famlia e na comunidade 5.1. O conceito de centrado na famlia O papel, inicialmente dos pais, mais tarde do conjunto da famlia, nos programas de interveno precoce, foi assumindo uma importncia crescente a partir de meados de anos 70. Comeou por se solicitar aos pais que funcionassem como uma extenso dos profissionais e desenvolvessem actividades educativas em casa com os seus filhos, em seguida, os programas passaram a focar o conjunto do sistema familiar e a enfatizar a interaco pais-criana. No entanto, mesmo neste segundo caso, e ao
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contrrio do que ainda hoje muitos profissionais pensam, nem todas as prticas orientadas para a famlia, envolvendo-a na interveno, so necessariamente centradas na famlia, no sentido de serem dirigidas pela famlia e promoverem as suas competncias (Dunst, Johanson, Trivette & Hamby, 1991). Dunst e os seus colaboradores, propem um continuum de quatro paradigmas ou modelos que diferem quanto ao nvel de protagonismo que dado famlia: os modelos centrados no profissional, aliados da famlia, focados na famlia e centrados na famlia. Todos estes modelos consideram a famlia como alvo da interveno e todos recorrem a um enquadramento sistmico para compreender como que esta influencia e , simultaneamente, influenciada pelos acontecimentos que ocorrem nos diversos nveis do sistema ecolgico. Por sua vez, a estes modelos, correspondem prticas diversas. Na tabela 4, apresentamos os quatro modelos propostos por Dunst, Johanson, Trivette e Hamby (1991), assim como as prticas que esto associadas a cada um deles. Da leitura da tabela facilmente se conclui que uma prtica centrada na famlia supera o mero envolvimento dos pais, no se limita a informar e treinar os pais para trabalharem com os seus filhos, assistirem s avaliaes, darem a sua opinio sobre as decises dos tcnicos ou assinarem o Plano Individualizado de Apoio Famlia
(PIAF). A importncia da famlia no desenvolvimento da criana est, como j vimos,
bem suportada nas teorias sistmicas, bioecolgicas e transaccionais, o que torna, como refere Bruder (2000b), os modelos centrados na famlia uma expanso lgica de prticas que pretendem optimizar a interveno. Por assim o entender, a legislao americana, IDEA parte C, sublinha a importncia de proporcionar servios que envolvam a famlia de forma sensvel, responsiva e centrada na famlia. Por sua vez, a investigao demonstrou que se constatam efeitos positivos na criana e na famlia quando os servios: (i) reconhecem o sistema familiar a que a criana pertence, (ii) apoiam as famlias tal como a criana, e (iii) estabelecem uma relao de colaborao com os pais (Turnbull & Turnbull, 1990, cit. Murphy, Lee, Turnbull & Turbiville, 1995; Weissbourd & Kagan, 1989, cit. Murphy, Lee, Turnbull & Turbiville, 1995).
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Tabela 4. Os quatro modelos de programas orientados para a famlia e exemplos de prticas que lhes esto associadas. (Adaptado de Dunst, Johanson, Trivette & Hamby, 1991)
MODELOS Centrado no profissional considera os profissionais como os especialistas, que determinam quais as necessidades da famlia, independentemente do contributo destas. a perspectiva adoptada pelo modelo mdico, que v a famlia como praticamente incapaz de resolver os seus problemas sem uma orientao dos profissionais. INDICADORES DAS PRTICAS O profissional avalia o funcionamento da famlia. 1 O PIAF definido e implementado pela equipa. Os coordenadores de caso mobilizam / coordenam os servios para as famlias. O PIAF incide essencialmente em servios destinados a promover o desenvolvimento da criana. A famlia deve levar a cabo as intervenes definidas pelos profissionais. Os coordenadores de caso esperam que as famlias desempenhem os papis determinados pelos profissionais. As necessidades da famlia tidas em conta na avaliao, restringem-se maioritariamente s relacionadas com o desenvolvimento da criana. Os objectivos do PIAF so seleccionados em conjunto pelas famlias e pelos profissionais. Os coordenadores de caso promovem, essencialmente, a utilizao, pelas famlias, de servios e de profissionais.
Aliado da famlia considera que o papel das famlias o de implementar intervenes que os profissionais consideram ser importantes para o seu bem-estar, funcionam assim como instrumentos dos profissionais.
Focado na famlia considera as famlias como consumidoras dos servios dos profissionais, estes propem-lhe as opes que julgam mais adequadas situao e ajudam-na a eleger uma delas, geralmente baseada na utilizao de recursos formais.
Centrado na famlia considera os profissionais como instrumentos das famlias, intervindo de forma a promover a sua competncia e a tomada de decises. A interveno determinada pelas necessidades e desejos da famlia e o papel dos profissionais o de lhe facilitar, de forma individualizada, flexvel e responsiva, o acesso aos recursos e servios de que necessita e ajud-la a construir uma rede de apoios informais e formais, que v ao encontro dessas necessidades. O profissional que trabalha centrado na famlia, mantm- na informada para que possa tomar decises fundamentadas, utiliza prticas que visam fortalecer o seu funcionamento e aumentar as suas competncias e considera-as como seus pares, respeitando quer a sua cultura, quer os seus valores.
O processo de avaliao baseia-se nas preocupaes e necessidades da famlia, consideradas de forma abrangente. Nada escrito no PIAF sem a autorizao expressa da famlia. O papel dos coordenadores de caso determinado pelas necessidades e pelo estilo de vida da famlia.
A filosofia da interveno centrada na famlia, tem subjacente dois conceitos bsicos, provenientes da rea da interveno social de apoio s famlias, e que Dunst, Trivette e Deal (1988) trouxeram para o campo da interveno precoce: os conceitos de capacitao e de fortalecimento. Estes autores consideram que:
PIAF = Plano Individualizado de Apoio Famlia. Mais frente neste captulo deter-nos-emos sobre este instrumento
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o objectivo dos programas de apoio famlia o de capacitar e fortalecer os indivduos, aumentando e promovendo as capacidades, individuais e do conjunto da famlia, que apoiam e fortalecem o seu funcionamento (Dunst & Trivette, 1994, p. 31).
Segundo os autores, o termo capacitar reflecte o racional subjacente ao modelo de ajuda, em que aquele que proporciona o apoio deve criar oportunidades para que o outro, neste caso a famlia, utilize as competncias que tem ou adquira novas, que lhe permitam mobilizar os recursos e apoios necessrios para responder s suas necessidades e lidar, adaptar-se e responder aos inmeros desafios que lhe vo surgindo no dia-a-dia. Estas experincias capacitantes vo fortalecer a famlia pois melhoram a sua auto-estima e criam-lhe o sentimento de que controla aspectos importantes da sua vida. O fortalecimento ocorre quando a famlia acredita que est na posse da informao e das competncias de resoluo de problemas que lhe permitem enfrentar as situaes difceis que lhe surgem no dia-a-dia. Uma interveno que, de facto, capacite e fortalea a famlia, tem de a envolver activamente no processo de identificao e mobilizao dos recursos que respondem s suas necessidades e aquele que proporciona o apoio tem de se sentir gratificado ao constatar a capacitao da famlia (Dunst, Trivette & Deal, 1988; Dunst & Trivette, 1994). Os profissionais devem fortalecer as capacidades da famlia para apoiarem o desenvolvimento dos seus filhos de forma a promoverem o seu sentimento de autocompetncia e no a sua dependncia dos tcnicos e dos servios (Trivette & Dunst, 2000b). O conceito de prticas centradas na famlia tem vindo a evoluir ao longo do tempo, no entanto, mantm aquelas que, no incio da dcada de 90, McBride, Brotherson, Joanning, Whiddon e Demmitt (1993), identificavam como as suas componentes bsicas: (i) considerar a famlia como a unidade de interveno, ou seja, todos os elementos da famlia, com as suas preocupaes e com as suas foras, devem ser elegveis para a interveno; (ii) apoiar e respeitar a tomada de decises da famlia, condio indispensvel para que esta possa ser parceira dos profissionais na interveno; e (iii) prestar servios que fortaleam o funcionamento da famlia, de forma a que ela possa responder s suas necessidades e s do seu filho. Mais recentemente, McWilliam, Toci e Harbin (1995, cit. Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000), identificaram quatro dimenses relativas a princpios, polticas e prticas de interveno centrada na famlia: (i) responder s prioridades da famlia, (ii) fortalecer os elementos da famlia, (iii) utilizar uma abordagem holstica (ecolgica) da famlia, (iv) demonstrar insight e sensibilidade para com as famlias.
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H, portanto, linhas mestras que se mantm: desde logo, a famlia como unidade de interveno e a sua capacitao e fortalecimento, mas tambm, a individualizao da interveno, a parceria famlia-profissionais, o poder de deciso da famlia at ao nvel do seu no envolvimento, caso seja esse o seu desejo expresso, o responder s suas preocupaes e necessidades, proporcionar-lhe toda a informao e respeitar a sua cultura e os seus valores, assim como, trabalhar com a famlia e a comunidade no sentido de desenvolver redes informais e formais de qualidade, que a apoiem eficazmente.
5.2. A mudana do papel dos profissionais num modelo centrado na famlia No entanto, trabalhar centrado na famlia implica uma mudana de atitude que tem sido difcil para os profissionais e, tambm, para as famlias habituadas a um papel de maior submisso e dependncia (Bailey, 1994; Turnbull, Turbiville & Turnbull, 2000; Weston, Ivins, Heffron & Sweet, 1997). No que diz respeito aos profissionais, vai exigir uma mudana relativamente forma de encarar o seu papel dentro de um modelo de interveno tradicional e, tambm, daquilo para que, de facto, eles foram maioritariamente preparados: trabalhar com as crianas. Numa interveno centrada na famlia e na comunidade, o papel do profissional no j s o de proporcionar apoio criana, mas o de apoiar e de trabalhar em conjunto com a famlia e a comunidade. Para tal, dever ser capaz de facilitar os contactos entre pais de crianas com problemticas semelhantes, assim como, as ligaes das crianas e famlias aos seus apoios naturais na comunidade, tais como babysitters, piscinas ou bibliotecas. Na sua relao com a famlia, o profissional vai deixar de ser aquele que sabe o que melhor para ela e para o seu filho, para passar a ser algum que no vai resolver problemas, mas vai estar ao lado da famlia para, em parceria com ela, tentar encontrar uma soluo para esses problemas, alm de os capacitar no sentido de se tornarem mediadores mais eficazes das aprendizagens da criana no dia-a-dia. A acrescer a isto, o profissional em vez de proporcionar, apenas, apoios directos s crianas e s suas famlias, dever igualmente funcionar como defensor dos seus direitos, consultor, coordenador e facilitador, em relao aos agentes da comunidade (DEC, 2000). Em nossa opinio, para alm de um genuno desejo de mudar, so quatro os principais aspectos que essa mudana de atitude deve implicar. Em primeiro lugar, pr em prtica um modelo de promoo de competncias e no um modelo de remediao e de tratamento. Isto passa por individualizar a interveno, partindo das caractersticas especficas de cada famlia, identificando e reconhecendo as suas
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foras, a par das suas necessidades. Passa, ainda, por desenvolver a interveno com base nas foras, apoiando a famlia na sua mobilizao, para que possa ser ela a tentar resolver os seus problemas e no ser o profissional, numa atitude paternalista, a fazer pela famlia. Desta forma, o profissional est, verdadeiramente, a capacitar e fortalecer a famlia e a preparar a sua autonomia, tal como este tipo de interveno requer (Dunst, Trivette & Deal, 1988, 94; Dunst & Trivette, 1994; Trivette & Dunst, 2000). Em segundo lugar, o profissional deve considerar a famlia como parceira, o que implica, estar receptivo e estabelecer uma comunicao aberta, assim como, ser capaz de partilhar com ela toda a informao de que dispe. A parceria assenta na reciprocidade, no respeito mtuo e na partilha de responsabilidade, alm de que, como j atrs referimos, s estando de facto informada a famlia pode tomar decises ponderadas. Da mesma forma, s sentindo que os profissionais aceitam e valorizam as suas decises que a famlia se vai sentir realmente parceira (Dunst, 1998; Dunst, Trivett & LaPointe, 1992; Dunst, Trivette & Deal, 1994; Trivette, Dunst, Hamby & LaPointe, 1996). Em terceiro lugar, o profissional deve estar aberto a apoiar a famlia como um todo, o que significa, partida, ser capaz de, efectivamente, a ouvir, criar empatia que lhe permita compreender a realidade emocional do outro, e estabelecer uma verdadeira relao de confiana em que a informao partilhada mas o sigilo respeitado. O profissional deve, no s estar atento s preocupaes da famlia, mesmo quelas que no esto estritamente relacionadas com a problemtica da criana, mas, ainda, tornar claro que est disponvel para a ouvir e ajudar, tambm, relativamente a essas preocupaes (McWilliam, Winton & Crais, 1996). Finalmente, o profissional deve perspectivar a criana e a famlia enquanto elementos de uma comunidade mais alargada, o que significa reconhecer e respeitar as caractersticas da famlia, ou seja, os seus hbitos, valores, normas, ou crenas, assim como, promover a incluso da criana e da famlia na comunidade, fortalecendo as suas redes de apoio social, principalmente as informais, que so mais estveis, acessveis e preferidas pela famlia, tendo o cuidado de no se substituir a estas, pois os profissionais passam mas as redes informais tm tendncia a permanecer. H, igualmente, todo um trabalho que o profissional dever desenvolver junto da comunidade, no sentido de a envolver e de a tornar mais receptiva criana e famlia, assim como de proporcionar servios coordenados e integrados (Bailey, 1994; Bailey & Wolery, 1992; McWilliam, Winton & Crais, 1996).
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Embora se constate, por parte dos profissionais, uma adeso grande utilizao de prticas centradas na famlia, j num artigo de 1994, Bailey se referia aos resultados de vrias pesquisas que demonstravam existir uma discrepncia grande entre, aquele que era, de facto, o desejo dos profissionais, ou seja as suas prticas ideais, e aquelas que eram as suas prticas reais. Nestas investigaes, verificou-se que os profissionais focam o seu trabalho mais na criana do que na famlia e que reconhecem ser eles os principais responsveis pelo planeamento da interveno e pela tomada de decises, embora aceitando as sugestes da famlia. Para justificar a no existncia de uma verdadeira parceria com as famlias, os profissionais referem que aquelas, na sua maioria, ou no tem as competncias necessrias para assumir um papel mais activo, ou no mostra interesse em faz-lo. Consideram, ainda, que se sentem mais aptos e que foram melhor preparados para trabalhar com as crianas do que com as famlias (Mahoney, OSullivan & Fors, 1989, cit. Bailey, 1994; Mahoney & OSullivan, 1990, cit. Bailey, 1994; Bailey, Buysse, Edmonson & Smith, 1992, cit. Bailey, 1994; Turnbull, Turbiville & Turnbull, 2000). Outro aspecto realado por Turnbull, Turbiville e Turnbull (2000), que a maioria das intervenes continuam a dirigir-se essencialmente s mes, aparecendo uma muito menor percentagem de intervenes dirigidas aos pais e sendo quase ausentes as intervenes dirigidas a outros membros da famlia (irmos, avs, etc.). Do mesmo modo, so, essencialmente, referidos os recurso a apoios proporcionados por redes formais (profissionais e servios), em detrimento dos proporcionados por redes informais (indivduos, estruturas e outros recursos da comunidade). Podemos, portanto, concluir que, embora a interveno centrada na famlia seja defendida pela maioria dos profissionais, muitos deles ainda no a conseguiram integrar devidamente na sua prtica. Isto, na opinio de Weston et al (1997), particularmente visvel no desenho das avaliaes dos programas, onde raramente se contemplam resultados dos pais, das famlias e resultados scio-emocionais da criana. Como resposta a estas limitaes estes autores propem um modelo integrado de prestao de servios baseado na centralidade das relaes, definida como uma mudana do paradigma baseado no deficit para um paradigma baseado nas relaes a todos os nveis do sistema: a nvel do programa, da famlia e da criana. Segundo os autores, esta mudana implica uma reformulao no desenho do programa e das estratgias de interveno, assim como na estrutura e nos processos organizativos dos servios e, simultaneamente, enfatiza as afinidades entre as disciplinas que devero unificar as prticas dos profissionais de interveno precoce.
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Por outro lado, tambm verdade, tal como foi demonstrado em diversos estudos citados por Harbin, McWilliam e Gallagher, (2000), que as famlias esperam, muitas vezes, que os programas de interveno precoce se dirijam s necessidades especficas dos seus filhos (McMilliam, Tocci & Harbin, 1995; Kochaneck & Brady, 1995; Gallagher, 1997). Numa anlise dos objectivos do PIAF verificou-se que 86% diziam respeito criana (Gallagher, 1997, cit. Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000), resultados estes que foram confirmados num estudo desenvolvido por McWilliam, Ferguson, Harbin, Porter, Munn e Vandiviere (1998). A principal razo para esta situao, segundo se apurou, residia no facto de os profissionais no explicitarem de forma clara s famlias, que estariam disponveis para responder a outras necessidades para alm das estritamente relacionadas com o problema da criana. Uma vez que responder s necessidades da criana a primeira preocupao da famlia, este podia ser o primeiro passo para uma interveno centrada na famlia, desde que ficasse claro, para estas, que o profissional estava disponvel para uma interveno mais abrangente. Harbin, McWilliam e Gallagher (2000), baseando-se em duas investigaes levadas a cabo por McWilliam e Lang (1994) e Gallagher (1997), apontam as razes adiantadas pelos profissionais para o facto de considerarem difcil trabalhar com famlias: (i) falta de treino para responder s questes complexas e delicadas colocadas pelas famlias, (ii) medo de ofender ou afastar as famlias, (iii) falta de conhecimento sobre os recursos existentes na comunidade e que poderiam responder s necessidades das famlias, e (iv) a crena de que no existem na comunidade recursos para responder s necessidades das famlias. De facto, trabalhar centrado na famlia no fcil, pelo contrrio uma prtica que exige muito da parte dos profissionais. H que no perder nunca de vista a criana no contexto da famlia e importa encontrar um equilbrio entre: (i) os objectivos e as prioridades dos profissionais e os das famlias; (ii) as necessidades dos pais e as das crianas; (iii) o reconhecimento das foras da criana e da famlia, mas, tambm, uma ateno s suas vulnerabilidades; e (iv) o fazer para as famlias, quando absolutamente necessrio, e o encoraj-las a fazer por si ss. Finalmente, importa estar sempre ciente de que necessrio ter expectativas modestas no que diz respeito ao impacto e mudana, pois esta gradual, frgil, reversvel e, quase sempre, demorada (Halpern, 2000). Para terminar, no que diz respeito s caractersticas dos programas que conseguem, apesar das dificuldades, desenvolver uma interveno centrada na famlia, Harbin, McWilliam e Gallagher (2000), identificam: a abrangncia, a
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coordenao, a flexibilidade, a responsividade e o facto de disporem de lderes com conhecimentos na rea, que valorizam a interveno centrada na famlia e os profissionais que a pem em prtica, alm de proporcionarem formao e superviso s suas equipas.
5.3. As relaes famlia-profissional num modelo centrado na famlia Uma interveno centrada na famlia, deve reconhecer os direitos das famlias enquanto consumidoras de servios. Esses direitos passam pelo apoio que os profissionais lhes devem dar em todo o processo da tomada de decises. Como j referimos, para poder tomar decises a famlia tem de estar informada e essa , segundo a maioria dos estudos (Duwa, Wells & Lalinde, 1993; McWilliam, 2003), a principal necessidade expressa pela prpria famlia, quando inquirida sobre aquilo que espera do programa de interveno precoce. Os aspectos sobre os quais, de acordo com a investigao, as famlias desejam ser melhor informadas so: (i) o problema ou a deficincia do seu filho, (ii) o desenvolvimento da criana, incluindo aquilo que ele, tendo em conta a sua idade, j devia ser capaz de fazer e aquilo que dever conseguir fazer a curto prazo, (iii) os recursos disponveis, actualmente e no futuro, e (iv) as actividades a desenvolver com a criana, bem como a forma de lidar com ela (McWilliam, 2003). Na opinio de Bailey e Powel (2005), a informao tem o potencial de modificar as dinmicas do poder e sem ela a primazia das famlias no que diz respeito deciso, limita-se a ser legalista e burocrtica. A famlia tem o direito de ser, desde o incio, informada sobre todas as opes que existem disponveis na comunidade, em termos de servios e de recursos, para resolver o problema de seu filho, assim como, sobre tudo aquilo que o servio de interveno precoce lhe pode, ou no, proporcionar, de forma a poder optar pela soluo que considerar mais adequada. Tem ainda o direito de receber informao sobre as competncias e as necessidades especficas da criana e de ter acesso a todos os registos, documentos e relatrios existentes. A forma e a extenso da informao que proporcionada s famlias , portanto, uma componente essencial e que define, desde logo, o perfil de um servio de interveno precoce. A questo da confidencialidade outro aspecto fundamental. No decorrer da interveno a famlia partilha muita informao e muitos aspectos da sua vida com o profissional. Para que exista confiana na relao fundamental que este lhe assegure a confidencialidade dessa partilha, um dever do tcnico e um direito da
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famlia. Essa informao s pode ser partilhada com terceiros com conhecimento e autorizao expressa da famlia. O respeito pela autonomia e pelas decises da famlia , tambm, uma questochave numa interveno centrada na famlia, e das mais difceis de concretizar pelos profissionais. A famlia deve ter poder de deciso sobre todas as opes, em termos mdicos, educacionais ou sociais, que se colocarem em relao ao seu filho e a si prpria. Mesmo no que diz respeito ao seu grau de envolvimento no programa de interveno precoce, a ela que compete ter a ltima palavra. Algumas famlias, por exemplo, podem preferir que seja o profissional a conduzir o processo, e isso deve ser respeitado, sem que se faam juzos de valor. Como referem Thurman e Widerstrom (1990, cit. Thurman, 1993) o importante aqui ter a certeza de que foi a famlia que tomou esta deciso e no o profissional que tinha, a priori, a expectativa de ser ele a controlar o processo e no criou o espao suficiente para que a famlia fosse capaz de o assumir. Esta fronteira tnue e, frequentemente, os prprios profissionais no tm conscincia da forma como conduzem estas questes. Na interveno centrada na famlia, tal como salientam Trivette e Dunst (2000b), to importante o que feito como a forma como conduzida a interveno. O relacionamento famlia-profissional uma questo com uma importncia relevante no desenvolvimento de programas de interveno precoce. Turnbull, Turbiville e Turnbull (2000) propem quatro modelos de relao famlia-profissional baseados no equilbrio de foras que essa relao pressupe: (i) o
aconselhamento/psicoterapia aos pais, (ii) o envolvimento da famlia/treino de competncias dos pais, (iii) o centrado na famlia, e (iv) o fortalecimento colectivo. Embora se possa reconhecer uma evoluo em termos temporais nestes diferentes tipos de relacionamento, os autores chamam a ateno para o facto de eles no serem estticos, nem mutuamente exclusivos. Podemos hoje encontrar qualquer um deles em diversas intervenes e podemos mesmo encontr-los em diferentes momentos de uma mesma interveno. Os autores consideram-nos como uma evoluo ao longo de um continuum de poder, que est exemplificado na figura 17. O modelo de aconselhamento/psicoterapia insere-se dentro de um quadro de referncia psicanaltico, em que o profissional surge como o especialista que tem poder absoluto a nvel do diagnstico e da prescrio do tratamento. A interveno do especialista incide essencialmente nos pais, com o objectivo de os ajudar a ultrapassar o choque causado pelo problema do seu filho. Turnbull, Turbiville e Turnbull (2000) designam este tipo de poder na relao pais-profissionais como um
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poder sobre, com os profissionais a exercerem poder sobre as decises, a comunicao, os recursos e os resultados do programa.
1950s 1960s
1960s 1970s
1980s
A partir de 1990s Fortalecimento Colectivo
Aconselhamento/ psicoterapia Modelos
Treino de pais
Centrado na famlia
Tipo de Poder Poder sobre Poder com Poder atravs de
Figura 17 Tipos de relao de poder pais-profissionais e modelos de interveno segundo Turnbull, Turbiville e Turnbull (2000)
O modelo de envolvimento da famlia/treino de competncias dos pais, tem algumas semelhanas com o utilizado nos programas de educao compensatria, sendo, no entanto, ainda um modelo deficitrio, visto que encara os pais como no tendo as competncias necessrias para estimular adequadamente os seus filhos e necessitando de ser ensinados pelos profissionais para poderem, por sua vez, ensinar os seus filhos (Turnbull, Turbiville & Turnbull, 2000; Zigler & Berman, 1983). De acordo com a terminologia de Turnbull, Turbiville e Turnbull (2000), o tipo de relao paisprofissionais ainda uma relao de poder sobre, que se traduz no poder dos profissionais sobre a famlia, pois so eles quem delineia o programa e decide qual o tipo de interveno que os pais vo desenvolver com os seus filhos. Espera-se que, um aumento na quantidade e qualidade do trabalho desenvolvido por estes se traduza num aumento de competncias da criana. O objectivo final , portanto, focado unicamente em ganhos a nvel da criana, sem haver qualquer preocupao com a obteno de resultados positivos para o conjunto da famlia. Este modelo, como atrs j vimos, tem sido contestado por ser um modelo paternalista, ao desvalorizar a competncia dos pais, tornando-os como que um instrumento dos tcnicos no desenvolvimento do programa educativo. O modelo centrado na famlia, surge com a valorizao crescente do papel da famlia, resultante de uma compreenso bioecolgica e sistmica do desenvolvimento. Este modelo reconhece que as relaes entre a famlia nuclear, a famlia alargada e a comunidade, afectam o funcionamento da famlia e o desenvolvimento da criana, e tem, como objectivo ltimo, promover o bem-estar da unidade familiar (Bailey &
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McWilliam, 1993). O tipo de relao famlia-profissional que aqui se defende, a relao de parceria, uma relao de poder com, na terminologia de Turnbull, Turbiville e Turnbull (2000): a famlia e os profissionais partilham o poder, cabendo famlia o poder de deciso. O objectivo final do programa a promoo do desenvolvimento da criana e o aumento das capacidades da famlia e do seu sentimento de autocompetncia, de forma a que se torne autnoma, isto , capaz de lidar por si s com os seus problemas e os da criana. Como os autores reconhecem, uma mudana que tem sido difcil para muitos profissionais e que, tambm, pe problemas s famlias, o que leva a que nem sempre se consiga concretizar. O modelo de fortalecimento colectivo, o modelo que Turnbull, Turbiville e Turnbull (2000) propem para o sec. XXI e que vai alargar o modelo centrado na famlia. Parte do conceito de fortalecimento1 (empowerment) que tem sido utilizado em diferentes disciplinas da sociologia, psicologia e ao servio social, e que, como anteriormente referimos, Dunst (1985) aplicou interveno precoce referenciando-o famlia. No modelo de fortalecimento colectivo o conceito de fortalecimento preconiza um tipo de relao famlia-profissionais envolvendo a comunidade, baseado naquilo que os autores designam como poder sinergtico: a colaborao entre os vrios elementos cria o seu prprio poder que se irradia sinergeticamente atravs dos contextos ecolgicos da comunidade. O programa de interveno precoce vai resultar desta sinergia de esforos da famlia, dos profissionais e dos elementos da comunidade. Todas as foras e recursos so envolvidos na persecuo de um objectivo comum e enfatizam-se as respostas criativas e inovadoras. Enquanto que no modelo centrado na famlia, o papel dos profissionais o de capacitar a famlia com vista ao seu fortalecimento, pressupondo uma maior competncia da parte dos primeiros, neste modelo esto todos em p de igualdade, famlia, profissionais e comunidade, desenvolvem um processo conjunto de capacitao e fortalecimento. A famlia e os profissionais aumentam a sua capacidade e mestria relativamente aos recursos necessrios para alcanar os objectivos desejados, enquanto que a comunidade se torna mais atenta e responsiva. Como pressupostos, o modelo de fortalecimento colectivo adiciona, aos do modelo centrado na famlia, o acesso aos recursos (com nfase nos informais, que todos devem conhecer e ser capazes de mobilizar), a participao (papel e poder de deciso igual entre todos os participantes, inclusive em termos numricos, poder da famlia para decidir a sua forma de participao) e a mudana na ecologia da comunidade (as necessidades so vistas aos quatro nveis do contexto ecolgico: micro, meso, exo e
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Turnbull, Turbiville & Turnbull (2000), definem fortalecimento como sendo a actuao com vista a alcanar aquilo que algum quer ou necessita. O resultado deste processo ganhar mestria ou controle sobre os desafios do dia-a-dia.
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macrossistema). O papel do profissional o de facilitador, coaborador ou parceiro e, para as famlias, o modelo de fortalecimento colectivo ocorre, quando deixa de existir o eles e o ns. Os recursos e a criatividade so postos em comum e os resultados alcanados em conjunto. Neste sentido, a verdadeira sinergia acontece quando a famlia se sente apreciada pelos profissionais e os profissionais apreciados pela famlia. Os resultados esperados incluem: a sinergia (a eficcia do conjunto maior do que a de cada uma das partes), o acesso a recursos novos e renovveis (criados e recriados constantemente atravs da interaco e sinergia do conjunto de participantes) e o aumento de satisfao de todos os participantes (os indivduos sentem-se capazes de responder s suas necessidades e mais autosuficientes). Neste modelo estamos prximos da abordagem centrada nos recursos que Trivette, Dunst e Deal (1997) contrapem tradicional abordagem centrada nos servios, que analismos no captulo anterior. Estes autores, como vimos, defendem uma interveno que, para alm de utilizar recursos formais, recorre tambm ao leque de apoios e recursos da comunidade, os chamados recursos informais. Chamam a ateno para o facto dos recursos informais serem renovveis e estarem em expanso constante, enquanto que os recursos formais tendem a ser limitados e insuficientes. O recurso aos primeiros tem ainda a vantagem de facilitar a incluso da criana e da famlia e de ser o gnero de recursos preferido pelas famlias (Bailey, 1994). Shonkoff e Phillips (2000) chamam ainda a ateno para a mais-valia que advm do carcter no estigmatizante de uma interveno desenvolvida nos ambientes naturais da comunidade e da proximidade fsica e psicolgica dos locais de vida das crianas e famlias. Uma abordagem deste tipo, mais abrangente, que corresponde j designao de interveno centrada na famlia e na comunidade, tem-se mostrado, tanto do ponto de vista da prtica, como pelos resultados da pesquisa, mais capaz de responder s necessidades da criana e da famlia (Trivette, Dunst & Deal, 1997).
5.4. O Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) Segundo Bailey e Powel (2005), a maior ilao que se pode tirar dos resultados da investigao , talvez, o facto de que impossvel aplicar um conhecimento genrico sobre a famlia, em geral, a uma famlia em particular. As crianas e as famlias tm caractersticas, prioridades e necessidades diferentes e que vo variando ao longo do tempo, da a necessidade de se individualizar a interveno. O PIAF , simultaneamente, um garante e uma traduo operacional dessa individualizao. A legislao americana PL 99-457 e a sua posterior rectificao de 1990, IDEA, parte H (actualmente parte C), veio reconhecer, a influncia central da famlia no
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desenvolvimento dos seus filhos, ao recomendar, sempre que ela o deseje, a sua colaborao com a equipa multidisciplinar na elaborao do PIAF e em todo o processo de avaliao/interveno. Embora, tanto o PIAF como o Plano Educativo Individualizado (PEI) impliquem a colaborao e o comprometimento dos pais, eles diferem em vrios aspectos. O PIAF: (i) centrado na famlia, reconhecendo-a como uma constante na vida da criana; (ii) inclui objectivos para a famlia e no, apenas, para a criana; (iii) promove uma interveno no meio envolvente natural da criana, que inclui a casa e os contextos da comunidade, tais como, por exemplo, parques ou piscinas, criando oportunidades para a aprendizagem inserida nas rotinas e actividades dirias e no, apenas, em contextos formais; (iv) integra, num nico documento, a programao de diferentes formas de prestao de servios criana e famlia, tais como, por exemplo, determinadas terapias especficas; (v) implica a existncia de um coordenador de servios que vai apoiar a famlia no desenvolvimento, implementao e avaliao do PIAF (Bruder, 2000b). O PIAF , portanto, justamente considerado, pela maioria dos autores, como a pedra angular de uma interveno centrada na famlia. Nele, famlia e profissionais trabalham em equipa, com vista a planear uma interveno adequada s preocupaes, necessidades e recursos especficos de cada famlia. Quando falamos de PIAF falamos, simultaneamente, de um produto, o documento PIAF e de um processo, ou seja, de toda a sequncia que decorre desde o incio da interveno, com os primeiros encontros entre a famlia e os profissionais, at elaborao do documento PIAF e s suas posteriores revises, num processo continuado at terminar o programa de interveno precoce. Este processo, que no fundo constitu todo o programa de interveno e implica uma relao de colaborao e parceria entre a famlia e os profissionais, por isso considerado como mais importante do que o documento escrito, que dever constituir uma sntese em forma de registo e um guio para a interveno. A forma como Simeonsson (1996b) representou aquilo que designou como o ciclo da interveno e que apresentamos na figura 18, com uma ligeira adaptao, designando-o como ciclo de avaliao/interveno, pode servir para esquematizar o processo do PIAF. Tal como aparece na figura, podemos identificar cinco fases neste processo. A primeira corresponde aos contactos iniciais com a famlia. Nestes primeiros contactos, se se pretende desenvolver uma interveno centrada na famlia, essencial perceber, desde logo, o que querem as famlias, quais as suas necessidades e quais
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as suas expectativas relativamente criana, a si prprias e aos servios, so estas expectativas que devero guiar todo o processo. Isto passa por questes, tais como, perceber as suas principais preocupaes relativamente ao seu filho, o papel que pretendem desempenhar em todas as etapas da avaliao/interveno, o tipo de profissionais que esperam ver a participar na interveno, ou o local em que esta dever ocorrer. Importa, tambm, avaliar as expectativas dos profissionais e negociar, conciliando aspectos em que possam surgir divergncias e que sejam importantes para os passos seguintes.
Sinalizao
N O
SIM Processo de transio
Objectivos alcanados
Definir as expectativas da famlia e dos profissionais para a avaliao /interveno
Avaliar os resultados e a satisfao da famlia
Avaliar c/ a famlia: caractersticas da criana / contexto e preocupaes / recursos da famlia
Implementar a interveno em conjunto com a famlia
Desenvolver o PIAF em conjunto com a famlia
Figura 18. O ciclo de avaliao/interveno (adaptado de Simeonsson, 1996b)
muito importante que estes primeiros encontros sejam aquilo que Simeonsson (1996a), retomando um conceito de Kempler (1969, 1974, 1981 cit. Simeonsson, 1996a), designa como encontros completos. Estes, so encontros em que as expectativas e as necessidades das famlias so reconhecidas e, se possvel, respondidas atravs da disponibilizao de informaes ou de apoio, o que se traduz num sentimento de bem-estar e satisfao, lanando as bases para a futura relao de confiana e de parceria que se pretende estabelecer. O segundo passo corresponde avaliao, que dever ser multidimensional, avaliando de uma forma dinmica e interactiva, as caractersticas da criana, dos seus principais contextos de vida e as preocupaes, necessidades e recursos da famlia. Esta avaliao deve, obviamente, ser pluridisciplinar, desenvolver-se nos contextos de vida da criana e da famlia e contar com a participao plena desta ltima. A participao da famlia na avaliao muito importante para eficcia da futura
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interveno e cabe aos profissionais promover essa participao. Importa avaliar as competncias funcionais da criana, a forma como a famlia as percepciona e identificar as preocupaes e prioridades da famlia, assim como os recursos de que dispe para fazer face a essas necessidades. Aqui essencial que o profissional os entenda tendo como referncia a cultura e os valores da famlia, bem como as suas rotinas e os problemas com que ela se depara no seu dia-a-dia. Finalmente h, ainda, que identificar as rotinas e avaliar as caractersticas dos contextos em que a criana e a famlia passam a maior parte do seu tempo, principalmente no que diz respeito aos facilitadores e s barreiras que interferem com a sua participao nesses contextos (WHO, 2005). Bruder (2000b) salienta a necessidade de conduzir uma avaliao funcional, que considera como aquela que: (i) responde s questes da famlia relativas promoo do desenvolvimento do seu filho, considerando as preocupaes e prioridades de cada elemento do agregado familiar; (ii) recolhe informao com um objectivo especfico (elegibilidade, planeamento da interveno,...); (iii) d indicaes precisas sobre as foras, necessidades, actividades, materiais e contextos preferidos da criana; (iv) se desenvolve em contextos que so familiares para a criana, tais como, a sua casa, o parque infantil ou a creche. A terceira etapa deste processo corresponde elaborao conjunta, famlia e profissionais, do documento PIAF. Este um documento escrito, que dever reflectir aquilo que a famlia pretende e, simultaneamente, contemplar as prticas recomendadas, ser escrito numa linguagem que lhe seja acessvel e ser funcional, isto , til s famlias e aos profissionais (McWilliam et al, 1998). Deste documento deve constar:
A definio dos nveis actuais de desenvolvimento da criana - fsico, cognitivo, de linguagem, psicossocial e de autonomia - com base em critrios objectivos.
definio
dos
recursos,
prioridades
necessidades
da
famlia,
nomeadamente nos aspectos mais relacionados com desenvolvimento da criana. A definio das principais metas ou resultados que se espera vir a atingir em relao criana e famlia, assim como os critrios, procedimentos e prazos previstos para os alcanar e, ainda, as modificaes ou revises que se considerarem necessrias, quer de objectivos, quer de servios a prestar. A definio dos servios especficos de interveno precoce, necessrios para ir ao encontro das necessidades especficas da criana e da famlia,
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incluindo a frequncia, a intensidade e os procedimentos de prestao de servios.
A definio dos contextos naturais em que sero prestados os servios de interveno precoce, incluindo, quando for totalmente impossvel a utilizao destes contextos, uma justificao dessa impossibilidade. As datas previstas para o inicio da prestao de servios e a previso da sua durao. A identificao do coordenador de servios ou tcnico responsvel, que dever ser da rea profissional mais relevante para responder s necessidades da criana e da famlia e que ter a responsabilidade de implementar o plano e coordenar com outros servios e recursos intervenientes. O processo a desenvolver para apoiar a futura transio da criana para outros programas.
O processo de elaborao do PIAF ajuda a famlia a fazer o ponto da situao: perceber onde est e identificar para onde quer ir. um momento privilegiado para identificar as mudanas que esta deseja, com vista a melhorar o desenvolvimento da criana, assim como a qualidade de vida do conjunto da famlia (McWilliam, Winton & Crais, 1996). A famlia deve poder decidir o local em que este processo ir ocorrer e quem nele ir participar, incluindo indivduos significativos, para alm dos profissionais que designar, como avs, amigos, ou outros. Neste momento de elaborao do PIAF, devem ser revistas as metas identificadas pela famlia e pelos profissionais, com vista a clarificar e priorizar os objectivos a atingir, definindo-os de uma forma funcional. Devero, ainda, ser definidas as estratgias necessrias para alcanar esses objectivos, indicadas as datas previstas para os alcanar, bem como para a reviso do PIAF, e identificados e assegurados os tipos de apoio que se considerem necessrios e que correspondam s preferncias da famlia. Importa realar, que o PIAF no um produto final ou um documento esttico, um processo continuado. As famlias e as crianas evoluem e mudam rapidamente, o PIAF deve ser suficientemente flexvel para acompanhar essa evoluo. Devem, assim, ser feitas revises frequentes, pelo menos de 6 em 6 meses. O passo seguinte ser, ento, a implementao daquilo que foi definido no documento PIAF, ou seja, da interveno, que se pretende que conte com o envolvimento activo da famlia. Este passo implica um trabalho em equipa transdisciplinar, em que famlia est includa, cabendo a esta e ao tcnico responsvel o desenvolvimento do programa de interveno. Importa, de novo, analisar rotinas e contextos a fim de identificar oportunidades de aprendizagem para a criana e seleccionar as estratgias, mais eficazes e confortveis para a famlia, para atingir os
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objectivos pretendidos e, uma vez estes alcanados, permitir a sua generalizao a outros contextos. Esta interveno deve, no s ocorrer nos contextos naturais, mas tambm, ser inserida nas rotinas dirias e promover a participao da criana e da famlia na vida da comunidade, incluindo, igualmente, actividades sociais que facilitem a incluso. Para assegurar a qualidade da interveno, esta deve assentar numa avaliao quer em termos de processos, avaliao continuada, quer em termos de produto, avaliao do impacto final da interveno na criana, na famlia e nos servios. A implementao da interveno deve, obrigatoriamente, ser acompanhado de um processo de avaliao continuado que visa, por um lado verificar se os servios esto a ser implementados de acordo com a forma, frequncia e intensidade definidas e, por outro se esto a ser feitos progressos relativamente aos objectivos a atingir, se as actividades e estratgias utilizadas esto a facilitar esse progresso ou se, pelo contrrio, necessrio introduzir modificaes naquilo que tinha sido inicialmente planeado, no que diz respeito quer a estratgias, quer aos objectivos quer, eventualmente, aos tipos de apoios propostos. Neste ltimo caso, sero definidos novos objectivos, estratgias ou apoios e reinicia-se o ciclo de avaliao/interveno. Esta avaliao continuada , portanto, essencial para balizar um apoio, famlia e criana, que consiga eficazmente potenciar as suas foras e recursos. Outro tipo de avaliao dever ocorrer quando se considera que a criana e a famlia atingiram o resultado que, no incio da interveno, se considerou como a meta final a alcanar, ou simplesmente, quando se reconhecer que existe outro programa ou resposta na comunidade que, nessa fase, poder j dar uma resposta mais adequada s suas necessidades. Nesse momento, importa avaliar at que ponto a interveno respondeu s expectativas relativas criana e famlia, quais os resultados alcanados tendo em conta as metas inicialmente propostas e qual o grau de satisfao das famlias com o programa. Relativamente criana, a meta a alcanar estar sempre muito relacionada com os efeitos positivos que se conseguiram atingir em termos do seu desenvolvimento e estes esto estreitamente ligados ao tipo e severidade de problemtica da criana. Quanto s famlias, o nosso objectivo dever ser prepar-la para responder aos desafios que lhe sero colocados pela entrada na prxima fase da vida do seu filho, mas difcil identificar globalmente, de uma forma precisa, os resultados que se devem esperar alcanar, uma vez que cada uma tem as suas necessidades especficas e uma perspectiva prpria sobre aquilo que esperam do programa de interveno precoce (Bailey & Powel, 2005). No que diz respeito aos resultados que
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podero decorrer do trabalho com as famlias, Bailey e Powel (2005), depois de uma reviso de vrios estudos consideram que as famlias devem: (i) sentir-se competentes para cuidar do seu filho; (ii) conhecer bem os seus direitos e responsabilidades; (iii) ser capazes de se orientar no sistema e requerer os servios de que necessitam; (iv) estar satisfeitas com os servios que receberam e ter uma viso positiva dos profissionais, dos servios e da forma como foram tratadas; (v) ter esperana e estar optimistas quanto ao futuro e sua capacidade para lidar com os prximos desafios; e (vi) considerar positiva a sua qualidade de vida e a do seu filho. De qualquer forma, quando se prev uma mudana no programa de interveno precoce, seja porque este terminou e a criana ir transitar para outro contexto educativo, seja por outra razo que implique uma mudana do contexto ou dos profissionais que intervm com a criana e a famlia, fundamental preparar atempadamente, a transio. A transio ocorre sempre que h uma mudana na vida da criana e da famlia e, como sabemos, as mudanas so muitas vezes geradoras de inquietao e de stress, uma vez que implicam um assumir de novos papis, um confronto com novos parceiros e com expectativas diversas. Estas transies, como atrs referimos, podem ser desenvolvimentais ou no desenvolvimentais e requerem, sempre, uma preparao cuidadosa (Barber, Turnbull, Behr, & Kerns, 1988). As famlias consideram a transio do programa de interveno precoce para outra resposta como uma situao bastante stressante, tanto para si prprias, como para a criana (SpiegelMcGill, Reed, Konig & McGowan, 1990, cits. Brown & Conroy, 1997). Uma forma de ultrapassar esta situao desenvolver uma transio bem planeada que proporcione uma consistncia e continuidade nos servios prestados criana e famlia. Como vimos, os passos a desenvolver para apoiar a criana e a famlia neste processo devem constar do PIAF, sob a forma de objectivos com uma definio precisa sobre os prazos mximos para os atingir. O processo deve iniciar-se cerca de seis meses antes da mudana prevista e, como todas as outras etapas do programa de interveno, deve contar com o pleno envolvimento da famlia. Alis, proporcionar aos pais informaes completas ao longo de todo o processo um dos aspectos salientados pelas famlias como uma ajuda importante em situaes de transio stressantes (Hanline & Knowlton, 1988, cits. Brown & Conroy, 1997). O plano de transio deve incluir uma definio dos passos necessrios para ajudar adaptao da criana e da famlia ao novo contexto, bem como os procedimentos a adoptar para facilitar e manter a continuidade do apoio trabalhando em colaborao com os profissionais que, no novo contexto, iro receber a criana e a
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famlia. Estes procedimentos podem ir desde a escolha conjunta com os pais do novo contexto, passagem de informao, atravs de relatrios, PIAF, ou outros documentos, at ao contacto pessoal atravs de visitas ou de reunies com todos os envolvidos, famlia, criana, tcnico responsvel e profissionais do novo contexto. Imprescindvel que, durante o processo de transio, se mantenha o apoio da interveno precoce enquanto a famlia o desejar e se considerar necessrio, de forma a facilitar a sua adaptao e a da criana ao novo contexto. Estes procedimentos devem ser sempre considerados quando se prevem transies importantes na vida das crianas e famlias, mesmo que no impliquem, obrigatoriamente, mudanas em termos de servios ou de contextos educativos. H alteraes que ocorrem na vida das famlias e que so geradoras de ansiedade e instabilidade, devendo, portanto, ser devidamente planeadas e apoiadas, tais como, por exemplo, o nascimento de um irmo ou a perda de um emprego. Um aspecto que poder facilitar muito as transies a existncia de uma rede de apoio informal de qualidade, que dever ter sido um dos objectivos da interveno e que, nesta fase, permita assegurar uma certa continuidade, minorando o stress associado mudana. Dunst (1985, 1996, 1988a,b, 2000b) um autor de referncia no que diz respeito ao modelo de interveno centrado na famlia e na comunidade, fez incidir grande parte da sua teoria e da investigao que a sustenta, no apoio social e no papel fulcral que as redes de apoio formal e informal tm a nvel do bem-estar das famlias e do desenvolvimento dos seus filhos. No prximo captulo, a nossa reflexo ir incidir naqueles que consideramos como os dois principais modelos que podem servir de enquadramento s prticas baseadas na evidncia, que devero estar na base dos programas de interveno precoce do futuro: o Modelo para a Interveno Precoce e Apoio Famlia de Dunst (2000b) e o Modelo de Sistemas Desenvolvimental para a Interveno Precoce de Guralnick (2001, 2005), aps o que nos deteremos um pouco sobre o futuro da interveno precoce.
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CAPTULO IV
O FUTURO DA INTERVENO PRECOCE: UMA REFLEXO SOBRE OS MODELOS PROPOSTOS POR DUNST E GURALNICK
O futuro da Interveno Precoce: uma reflexo sobre os modelos propostos por Dunst e Guralnick
1. Introduo Neste captulo pretendemos fazer uma breve reflexo sobre o futuro da interveno precoce. Com esse objectivo e antes de apresentar sucintamente as principais questes que na opinio dos especialistas se pem em relao ao futuro da interveno precoce, vamos analisar os modelos propostos por dois autores: o Modelo para a Interveno Precoce e Apoio Famlia de Dunst (2000b) e o Modelo de Sistemas Desenvolvimental para a Interveno Precoce de Guralnick (2001, 2005). Ambos propem a utilizao de prticas baseadas na evidncia, prticas, essas, que, como veremos, se enquadram dentro das prticas actualmente recomendadas para a interveno precoce, que acabamos de passar em revista. O seu quadro de referncia conceptual bastante prximo, ambos se enquadram numa perspectiva bioecolgica (Bronfenbrenner & Morris, 1998) sistmica e transaccional (Sameroff & Fiese, 1990, 2000), valorizando os efeitos a nvel do desenvolvimento das interaces, mltiplas e continuadas, entre a criana e os outros indivduos, objectos e smbolos que ela encontra nos diferentes cenrios que fazem parte do seu dia-a-dia e ambos valorizam o papel primordial da famlia e da comunidade. Dunst d maior nfase componente do apoio social que um sustentculo importante da sua teoria e incide mais nos aspectos operacionais a nvel das prticas de interveno. Guralnick, por sua vez, desenha um sistema abrangente de interveno precoce, identificando as suas vrias componentes, incidindo portanto, bastante, naqueles que atrs designmos como os aspectos estruturais do sistema, ou seja, a deteco e identificao precoces e a monitorizao e avaliao da interveno. So portanto dois modelos complementares e que nos parecem ser uma boa base de reflexo no sentido de nos ajudar a abrir perspectivas para pensar o futuro da interveno precoce.
2. O Modelo de Dunst e a sua evoluo: dos modelos de primeira gerao ao Modelo para a Interveno Precoce e Apoio Famlia de terceira gerao Faremos incidir, principalmente, a nossa anlise ao modelo de Dunst na sua ltima fase, que ele designa como o modelo de terceira gerao (Dunst, 2000b), j que vrios dos principais conceitos veiculados nas suas propostas iniciais, e que alis se mantm nesta ltima, tm vindo a ser abordados, quer no captulo anterior, quer principalmente ao longo deste captulo. Aquilo que, desde o incio, podemos considerar como mais inovador nas propostas deste autor, a nfase que ele coloca no apoio social e a sua consequente defesa de intervenes que, contrariando a dependncia tradicional dos profissionais e dos servios, se baseiem essencialmente na mobilizao das redes sociais de apoio
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informal. O apoio social funciona como uma fonte de oportunidades e de experincias do meio envolvente, que vai contribuir para introduzir variaes no desenvolvimento da criana, actuando como uma modalidade de Interveno precoce (Dunst, 2000b).
2.1. O modelo de primeira gerao para a interveno precoce O modelo que Dunst prope em 1985 e que, em 2000, designa como o modelo de primeira gerao, lana as bases de toda a sua construo e evoluo terica posterior. Este autor apresenta ento os princpios e componentes de uma nova perspectiva, assente numa interveno baseada numa compreenso sistmica da famlia. Segundo Dunst e Trivette (1988a), aquele que designam como o Modelo dos Sistemas Sociais, permite compreender a forma como diferentes factores pessoais e ambientais contribuem para produzir variaes no funcionamento da criana e da famlia e integra um conjunto de orientaes tericas distintas, mas compatveis entre si: a teoria ecolgica (Bronfenbrenner, 1979, 1986; Cochran & Brassard, 1979), a teoria do apoio social (Cohen & Syme, 1985), a teoria da procura de ajuda (DePaulo, Nadler & Fisher, 1983) e a teoria adaptativa (Crnic, Friedrich & Greenberg, 1983) O Modelo dos Sistemas Sociais, assenta num conjunto de princpios, os Princpios de Fortalecimento Proactivo atravs da Parceria, que permitiram a conceptualizao e estruturao das prticas de interveno precoce e conduziram a uma mudana de atitudes na forma como os profissionais consideram a famlia e com ela interagem. So os seguintes os princpios que, de acordo com este modelo, devero guiar os interventores/profissionais na sua interveno com as famlias: Princpio da proactividade - Focar as prticas de interveno no enfatizar das foras e no nos pontos fracos ou deficits (Hobbs, 1975, cit. Dunst, 2000b; Zigler & Berman, 1983). Princpio do fortalecimento Promover o controle e o acesso da famlia aos recursos de que necessita, evitando prticas que conduzem dependncia e so um obstculo aquisio de competncias, tal como proporcionar-lhes esses recursos directamente, sem a sua interveno no processo (Rappaport, 1981, cit. Dunst, 2000b). Princpio da parceria Substituir pela as intervenes entre a centradas famlia e nos os
interventores/profissionais
colaborao
interventores/profissionais, como forma de apoiar e fortalecer o funcionamento da famlia (National Center of Clinical Infant Programs, 1985, cit. Dunst, 2000b).
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Estes princpios conduziram a uma mudana de atitudes na forma como os profissionais consideram a famlia e com ela interagem, correspondendo a uma mudana de paradigma no modo de intervir com as famlias. Com o objectivo de perceber as caractersticas destes paradigmas e a sua utilizao na interveno, as influncias directas e indirectas do apoio social no funcionamento da criana e da famlia, bem como no sentido de identificar os princpios e prticas que definem operacionalmente uma interveno centrada na famlia, Dunst e colaboradores desenvolveram numerosas investigaes (Dunst, 1995, 1996, 1998a,b; Dunst & Trivette, 1988a,b, 1990, 1994; Dunst, Trivette & Deal, 1988, 1994; Dunst, Trivette, Hamby & Pollock, 1990; Dunst et al, 1991; Dunst, Trivette & LaPointe, 1992; Dunst, Trivette, Starnes, Hamby & Gordon, 1993; Dunst, Trivette & Jodry, 1997; Trivette et al, 1996; Trivette, Dunst & Hamby, 1996a,b; Trivette, Dunst & Deal, 1997). Como resultado destas e de outras pesquisas, foi possvel identificar os princpios, prticas e comportamentos de ajuda a que devem obedecer os programas centrados na famlia e aos quais j atrs nos referimos quando nos debrumos sobre as prticas centradas na famlia. Como ento foi dito, estas prticas colocam a famlia num papel central no que diz respeito tomada de decises e envolvem-na proactivamente nessas decises. Est hoje empiricamente demonstrado que da resultam benefcios para as famlias, que incluem, entre outros, o seu fortalecimento e bem-estar, o aumento da sua autoconfiana e do sentimento de auto-competncia dos pais e uma avaliao mais positiva dos seus filhos, assim como, benefcios para as prprias crianas (Dunst & Trivette, 2005; Davies, 1995, Dunst & Trivette, 1996, ambos citados Wilson & Dunst, 2005). As investigaes comprovaram, igualmente, que as prticas que se afastavam do paradigma tradicional1 obedecendo ao novo paradigma de promoo de competncias, ou seja, que assentavam em modelos de promoo, capacitao, parceria, baseados nas foras e nos recursos e centrados na famlia, produziam maiores benefcios do que as prticas tradicionais. Uma ressalva apenas para o constructo de parceria que, segundo Dunst (2000b), estaria mal definido no modelo de primeira gerao. O papel central que lhe tinha sido atribudo teria desviado a ateno de outros factores do programa e dos interventores/profissionais, que so mais decisivas para o resultado da interveno. Dunst, prope uma nova conceptualizao para a parceria considerando-a, no como uma prtica especfica, mas como uma forma particular de ajuda participativa que contribui para o fortalecimento das famlias.
Este paradigma assentava em modelos de tratamento, especializao, baseados nos deficits, nos servios e centrados nos profissionais. 169
1
No que diz respeito particularmente s questes do apoio social, o vasto leque de investigaes desenvolvidas por Dunst e seus colaboradores veio demonstrar a importncia do apoio prestado pela rede social da famlia e que envolve um conjunto de elementos da rede intrafamiliar, da rede informal e da comunidade, assim como da rede formal e que, consoante a forma e o tipo de apoio que prestado, pode ter um efeito directo ou indirecto na criana e na famlia (Dunst & Trivette, 1988a; Dunst et al, 1993; Dunst, Trivette & Deal, 1994; Dunst, Trivette & Jodry, 1997; Trivette, Dunst & Hamby, 1996a,b; Trivette, Dunst & Deal, 1997). O conjunto das investigaes demonstrou, ainda, que o apoio prestado pelas redes informais surgia mais frequentemente, do que o apoio formal, relacionado com resultados positivos na criana e na famlia (Dunst, 2000b).
2.2. O modelo de segunda gerao para a interveno precoce De acordo com os resultados destas pesquisas, foi possvel conceptualizar um modelo relativo s influncias directas e indirectas do apoio social, que est representado na figura 19. Segundo este modelo: o apoio social influencia directamente o bem-estar da famlia; por sua vez ambos, apoio social e bem-estar vo ter efeitos sobre os estilos parentais; e estes, o apoio social e o bem-estar da famlia vo ter um impacto directo e indirecto sobre o comportamento e desenvolvimento da criana. Finalmente, h ainda a considerar o efeito dos factores intrafamiliares (por ex. nvel socioeconmico, estratgias de coping, temperamento da criana...) sobre o bem-estar da famlia, os estilos parentais e o comportamento e desenvolvimento da criana (Dunst, 2000b). No mbito do apoio social ocorrem numerosas experincias interactivas, que podem ser deliberadas ou espontneas e que vo influenciar o comportamento da criana e da famlia, incluindo aqui experincias e oportunidades que no so habitualmente consideradas como prticas de interveno precoce, mas que, de facto, actuam como tal (Dunst, 2000b). Nesta linha Dunst defende prticas de interveno baseadas nos recursos, que focam as capacidades dos indivduos, famlias e comunidades e promovem o seu fortalecimento, ao contrrio do que sucede com as prticas tradicionais assentes nos servios, que se baseiam nos deficits, so centradas nos profissionais e reforam a dependncia (Dunst, Trivette & Deal, 1994; Trivette, Dunst & Deal, 1997).
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Ap o io so cial
Bem -estar
Estilo s p aren tais
F acto res in trafam iliares
C o m p o rtam en to e d esen v o lv im en to d a crian a
F ig u ra 19. Modelo que repres enta as influnc ias direc tas e indirec tas do apoio s oc ial (vari vel en volvim ental) e dos fac tores intrafam iliares (vari veis pes s oais) no bem es tar dos pais e das fam lias , nos es tilos parentais e no c om portam ento e des en vol vim ento da c rian a (Adaptado de D u ns t, 2000b)
Todo este conjunto de investigaes permitiu uma melhor compreenso dos diferentes componentes de uma interveno baseada no apoio social, possibilitando um aperfeioamento do modelo anterior, que veio dar origem a um novo paradigma, designado por Dunst (2000b) como o modelo de segunda gerao. Este novo paradigma permite a conceptualizao, desenvolvimento e implementao de prticas de interveno fundamentadas em modelos de promoo (focados na promoo de capacidades e no funcionamento positivo), capacitao (criam oportunidades para os indivduos utilizarem as competncias que tm e desenvolver novas capacidades), baseados nas foras (promovem o reconhecimento dos pontos fortes dos indivduos e a sua utilizao para melhorar o seu funcionamento), nos recursos (caracterizam as prticas como um leque alargado de apoios formais e informais inseridos na comunidade) e centrados na famlia (considerar os interventores/profissionais como instrumentos da famlia e receptivos aos seus desejos e prioridades). Os resultados das investigaes conduziram a uma melhor compreenso das vrias componentes das prticas centradas na famlia, levando Dunst (2000b) a concluir, que estas so um caso particular das prticas de ajuda eficazes associadas promoo de capacidades e ao fortalecimento dos alvos dessas prticas, pelo que as passou a designar por prticas de ajuda centradas na famlia e que incluem formas de interveno que:
..tratam a famlia com dignidade e respeito; so individualizadas, flexveis e responsivas s preocupaes e prioridades da famlia; incluem a partilha de informao para que a famlia
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possa tomar decises informadas; respeitam as escolhas da famlia no que se refere a todos os aspectos do programa e s opes de interveno; implementam a colaborao e parceria famlia-profissionais; e promovem as capacidades da famlia com vista a obter e mobilizar os recursos e apoios de que necessita para cuidar do seu filho de uma forma estimulante. (Wilson & Dunst, 2005, p. 1).
Dunst (2000b) distingue nestas prticas, componentes relacional e participativa e considera que aquilo que diferencia uma interveno centrada na famlia de outras formas de interveno , precisamente, a utilizao simultnea destas duas componentes. A componente relacional inclui prticas associadas: (i) a boas competncias clnicas (escuta activa, empatia, respeito,...) e (ii) a atitudes e crenas positivas do profissional relativamente famlia, principalmente nos aspectos relacionados com as suas capacidades e competncias. A componente participativa inclui prticas que so: (i) individualizadas, flexveis e responsivas s preocupaes e prioridades da famlia e (ii) proporcionam oportunidades para que a famlia se envolva activamente nas escolhas e tomadas de deciso, promovendo a colaborao famliaprofissional e a participao activa da famlia com vista obteno dos objectivos pretendidos (Wilson & Dunst, 2005). As prticas relacionais so essenciais para uma colaborao eficaz entre os interventores/profissionais e famlia, mas, por si s, no bastam para fortalecer a famlia ou promover novas capacidades. Para tal necessrio que a famlia se envolva activamente na interveno (Dunst, 2000b).
P r tic a s d e a ju d a c e n tra d a s n a fa m li a
P re o c u p a e s e p rio rid a d e s d a fa m lia
C o m p e t n c ia s e a p tid e s d a fa m lia
R e c u rs o s e a p o io s da fa m lia /c o m u n id a d e
F ig u ra 2 0 . A s q u a tro c o m p o n e n te s d o m o d e lo d o s s is tem a s fam ilia re s (A d a p ta d o d e D u n s t, 2 0 0 0 b )
No modelo que Dunst (Dunst, Trivette & Deal, 1994) ento prope para uma interveno sistmica na famlia e que est representado na figura 20, este autor distingue quatro componentes: As prticas de ajuda centradas na famlia, que dizem
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respeito s prticas dos interventores/profissionais que visam capacitar e fortalecer a famlia, envolvem as outras trs componentes preocupaes e prioridades da famlia, competncias e aptides da famlia, recursos e apoios da famlia/comunidade que se intersectam. Estas componentes e a sua interseco, representam as relaes que se estabelecem entre os objectivos da famlia, os apoios e recursos necessrios para atingir esses objectivos e as competncias da famlia para mobilizar a sua rede de apoio social. Segundo Dunst (2000b), a componente das prticas de ajuda centradas na famlia salienta a forma como feita a interveno, enquanto que a interseco entre as outras trs componentes diz respeito quilo que feito e, segundo o autor, isto demonstra que a forma como o apoio prestado to, ou mais, importante, do que aquilo que , de facto, feito.
2.3. O modelo de terceira gerao para a interveno precoce Recentemente Dunst (2000b) sentiu necessidade de introduzir algumas
modificaes a este segundo modelo e prope, ento, aquele que designa como o modelo de terceira gerao, justificando a sua urgncia com base em duas ordens de razes. A primeira diz respeito necessidade de se demarcar de posies crticas frequentemente assumidas, em sua opinio sem qualquer fundamento, que opem os modelos centrados na famlia aos modelos centrados na criana ou na interaco pais-criana. Argumenta frisando que a criana faz, obviamente, parte do sistema familiar sendo, portanto, tambm alvo da interveno, tanto mais que foi ela a desencadear todo o processo interventivo. Porm, considera que actualmente importante incorporar ao modelo anterior, caractersticas da criana e da interaco pais-criana, como forma de ultrapassar esta controvrsia. Esta considerao vem, alis, vem ao encontro da segunda ordem de razes apontadas, que tem a ver com a necessidade de desenvolver um modelo mais abrangente que chame a ateno para outras caractersticas importantes das influncias envolvimentais e do seu papel nas intervenes (Dunst, 2000b). Assim, este modelo de terceira gerao, assenta num conjunto de quatro componentes que visam assegurar, que as experincias e oportunidades
proporcionadas s crianas, pais e famlias, influenciam a promoo das suas capacidades e que os interventores/profissionais conduzem as intervenes de uma
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forma consistente com o quadro de referncia integrado, que se prope (Dunst, 2005a). Na tabela 5, apresentam-se sinteticamente estas componentes.
Tabela 5. Fundamentao do quadro de referncia integrado para a prtica da Interveno Precoce e do Apoio Famlia. (Adaptado de Dunst, 2005a)
Fundamentao Terica Quadro de referncia Ecologia dos Sistemas Sociais Elementos Chave
A Teoria dos Sistemas Sociais, considera que, tanto o comportamento como o desenvolvimento so multideterminados pelas experincias e oportunidades que surgem nos diferentes cenrios e provm das fontes de apoio e dos recursos a existentes. So utilizados modelos de promoo, fortalecimento, baseados nas foras, nos recursos e centrados na famlia, com vista a assegurar que as prticas tm como caractersticas e consequncias a promoo das capacidades. A interveno foca-se na aprendizagem da criana, nos contextos de actividade da famlia/comunidade, nos apoios aos pais, na interaco pais-criana, nas oportunidades de participao dos pais, nos apoios famlia/comunidade e nas prticas de ajuda centradas na famlia, como base para optimizar os benefcios da interveno. So utilizados como critrios para promover a utilizao de intervenes baseadas na evidncia, indicadores que descrevem o comportamento ou as condies esperadas ou operacionalmente definidas que so mais susceptveis de produzir os efeitos desejados.
Conceptual
Paradigmas de Promoo de Capacidades
Operacional
Elementos das Prticas
De Desempenho
Critrios e Padres de Desempenho
Ao longo destes captulos tericos, a nossa reflexo tem j vindo a incidir bastante sobre a fundamentao terica e conceptual do quadro de referncia integrado aqui proposto por Dunst, pelo que nos deteremos principalmente na anlise da fundamentao operacional do modelo proposto. Das duas primeiras componentes queremos, apenas, realar o facto de a teoria dos sistemas sociais nos permitir perceber onde e como diferentes experincias e oportunidades, que ocorrem nos cenrios de vida da criana e da famlia, podem ser utilizadas como contextos para a aprendizagem e o desenvolvimento. Alguns destes cenrios so as actividades dirias que as crianas experienciam, as oportunidades de interaco com os pais, as interaces que os pais tm com amigos ou outros pais. Estas e outras experincias influenciam a aprendizagem e o desenvolvimento da criana, dos pais e da famlia (Dunst, 2005a,b). Por sua vez, o paradigma de promoo de capacidades vai, principalmente, enfatizar as oportunidades e experincias proporcionadas s crianas, pais e famlias, ou por elas desencadeadas,
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que criam as condies necessrias ao fortalecimento de foras e competncias j existentes ou ao desenvolvimento de novas competncias. Passamos, ento, fundamentao da componente operacional deste modelo de terceira gerao, baseado na evidncia, para a Interveno Precoce e Apoio Famlia, proposto por Dunst (2000b, 2005a).
Prticas centradas na famlia
Oportunidades de aprendizagem da criana
Estilos de interaco parental
Apoio s competncias dos pais
Aprendizagem e desenvolvi mento Cenrios de actividade famlia/ comunidade Oportunidades de participao dos pais
Apoios e recursos da famlia/comunidade
Figura 21. Principais componentes de um modelo integrado e baseado na evidncia para a interveno precoce e o apoio famlia (Adaptado de Dunst, 2000b)
A construo deste modelo assenta nos resultados de numerosas investigaes incidindo nos sistemas sociais e nas variveis envolvimentais associados promoo do desenvolvimento da criana e ao fortalecimento das famlias. As pesquisas neste mbito indicam, que so as intervenes centradas na famlia que visam promover a aprendizagem e o desenvolvimento da criana, aquelas que asseguram que as experincias e oportunidades envolvimentais proporcionadas s crianas, pais e famlias tm resultados positivos a nvel da promoo de competncias e de capacidades (Dunst 2000; Dunst, 1995, 1997, 2002, cit. Dunst, 2005a,b). O modelo representado na figura 21 inclui quatro elementos principais (oportunidades de aprendizagem da criana, o apoio s competncias dos pais, recursos da famlia/comunidade e prticas centradas na famlia) e trs elementos resultantes da interseco dos anteriores (cenrios de actividade diria, estilos de interaco parental e oportunidades de participao dos pais). Passamos a descrever sucintamente as caractersticas de cada um destes elementos (Dunst, 2000b, 2005a).
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As prticas de ajuda centradas na famlia - visam o envolvimento activo dos pais e de outros elementos da famlia, com vista obteno dos recursos que desejam e que so necessrios para alcanar os objectivos por si identificados. So prticas que, como j tivemos ocasio de analisar ao longo deste e dos captulos anteriores, do um papel central famlia proporcionando-lhes um sentimento de controlo pessoal sobre as suas vidas. Estas prticas incluem, como j vimos atrs, componentes relacionais e participativas. As oportunidades de aprendizagem da criana - visam proporcionar-lhe experincias que sejam promotoras do seu desenvolvimento e aprendizagem, isto , que sejam interessantes, provoquem o seu envolvimento, desenvolvam competncias e lhe proporcionem um sentimento de domnio sobre as suas capacidades. Incluem, assim, actividades que garantam criana, contextos em que possam exprimir os seus interesses e competncias e que encorajem a explorao e o desenvolvimento de um sentimento de realizao. O apoio s competncias dos pais - visam reforar as competncias dos pais e criar oportunidades para o desenvolvimento de novas competncias, tendo simultaneamente como consequncia o fortalecimento da sua autoconfiana. Estes apoios incluem informaes, conselhos e orientaes, proporcionados aos pais de forma a assegurar, que eles tm as competncias necessrias para cuidarem dos seus filhos e lhes proporcionarem oportunidades promotoras de desenvolvimento e aprendizagem. Os apoios/recursos da famlia e da comunidade - visam assegurar que os pais dispem dos apoios e dos recursos que lhes permitam ter tempo e energia para cuidar dos seus filhos. Estes apoios incluem qualquer nmero e tipo de recursos intrafamiliares, informais, da comunidade e formais, de que os pais necessitem para poderem desempenhar cabalmente as suas funes junto da criana (Dunst, Trivette & Deal, 1994). No captulo II, tivemos ocasio de nos debruar com maior detalhe sobre esta componente do modelo aqui em anlise, que Dunst e colaboradores (Trivette, Dunst & Deal, 1997; Mott, 2005; Mott & Dunst, 2006) propem e que tem como objectivo mobilizar e proporcionar, s crianas e famlias, apoios e recursos que respondam s suas necessidades e prioridades, o modelo de prticas de interveno baseadas nos recursos. Como vimos ento, numerosas investigaes demonstraram que as intervenes baseadas nos recursos esto associadas com resultados positivos nas crianas e famlias, tais como, a promoo do desenvolvimento da criana, das competncias, autoconfiana, auto-eficcia e auto-controle dos pais (Mott, 2005; Mott & Dunst, 2006; Mott & Swanson, 2006).
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Os cenrios de actividade diria - so as fontes de oportunidades naturais de aprendizagem da criana no contexto da vida familiar e comunitria, definidos pela interseco entre as oportunidades de aprendizagem da criana e os apoios da famlia/comunidade. Dunst e Bruder (1999a,b), definem como cenrios de actividade os locais, com as suas caractersticas, sociais e fsicas, em que a aprendizagem ocorre naturalmente, ou seja, so experincias, oportunidades ou acontecimentos que incluem a interaco da criana com os indivduos e o meio fsico, especficos de uma determinada situao ou cenrio. Como j tivemos ocasio de analisar no captulo II Dunst (2006) desenvolveu esta componente do modelo aqui apresentado,
denominando-a modelo de prticas contextualmente mediadas, em que salienta o papel das actividades dirias da famlia e da comunidade como oportunidades de aprendizagem natural e os interesses da criana como a base para promover a sua participao nessas actividades. De facto, como ento vimos, as crianas deparam-se no seu dia-a-dia com um nmero considervel de situaes de aprendizagem, que podem ser, ou no, planeadas, intencionais ou acidentais. A vida familiar e comunitria proporciona uma no grande quantidade das de experincias rituais, e oportunidades ocasies de e
aprendizagem,
contexto
rotinas,
celebraes,
acontecimentos especiais. Podemos, por exemplo, referir a hora de deitar, as refeies, contar histrias, passear, ir piscina, feira ou ao parque infantil (Dunst et al., 2000). As interaces pais-criana - dizem essencialmente respeito aos estilos parentais e s prticas de estimulao ou de ensino que tm maior probabilidade de serem promotoras de desenvolvimento e que so definidas pela interseco entre as oportunidades de aprendizagem da criana e o apoio s competncias dos pais. A investigao demonstrou, como j foi atrs referido quando tratmos do papel central da interaco no desenvolvimento, que as prticas interactivas mais susceptveis de promover o desenvolvimento so caracterizadas pela responsividade do adulto s actividades iniciadas e dirigidas pela criana e por comportamentos do adulto que criam oportunidades criana para praticar competncias emergentes e elaborar sobre competncia j adquiridas. Pais com comportamentos deste tipo, tm maior probabilidade de se sentirem confiantes e competentes (Wilson, 2005), enquanto os seus filhos tm maior probabilidade de terem comportamentos pr-sociais e melhores resultados em termos de desenvolvimento (Trivette, 2003). As oportunidades de participao dos pais - referem-se s interaces entre os pais e os elementos das suas redes de apoio social, que influenciam as suas atitudes, crenas e comportamentos, e so definidas pela interseco entre o apoio s competncias dos pais e os apoios da famlia/comunidade. As redes de apoio social
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proporcionam apoio emocional e instrumental, encorajando ou desencorajando determinadas atitudes e comportamentos dos pais e proporcionando-lhes modelos e oportunidades de aprendizagem de novos estilos na prestao de cuidados, na interaco com os seus filhos, na criao de oportunidades de aprendizagem e na promoo das competncias sociais e adaptativas da criana (Cochran, 1990, cit. Dunst, 2005a). Os resultados desejados e os ganhos alcanados, traduzem-se a nvel da aprendizagem e do desenvolvimento e incluem um conjunto de medidas de funcionamento e promoo de capacidades que visam avaliar se a interveno precoce e o apoio famlia foram eficazes. Entre os resultados esperados podem, por exemplo, incluir-se progressos a nvel do desenvolvimento da criana e da sua competncia interactiva, o bem-estar dos pais, o fortalecimento da famlia e a promoo da sua qualidade de vida. S se a criana, os pais e a famlia se tornaram mais competentes, se poder considerar que a interveno foi eficaz. Para terminar a descrio das componentes em que assenta este modelo de terceira gerao, uma breve referncia fundamentao da componente de desempenho. Esta componente assenta em critrios e padres de desempenho, que visam avaliar at que ponto as prticas promoveram as competncias dos pais para mediar o propiciar de oportunidades dirias de aprendizagem criana e para obterem os apoios e recursos de que necessitam. Para promover e avaliar a adeso dos interventores/profissionais a este quadro de referncia so definidos critrios para facilitar a operacionalizao das prticas, padres de referncia para averiguar da sua utilizao e indicadores para avaliar at que ponto a sua implementao correspondeu quilo que se pretendia. So referidas diferentes escalas que permitem medir esta adeso dos interventores/profissionais aos diferentes elementos da componente operacional do modelo. Em sntese, este modelo de terceira gerao visa, como meta da interveno, a promoo das capacidades da criana, dos pais e da famlia, atravs da utilizao de prticas centradas na famlia, que apoiem os pais no sentido de os tornarem mais confiantes e competentes no exerccio da seu papel de pais, criando oportunidades de aprendizagem criana no contexto das suas actividades dirias e das da famlia. Uma vez que a famlia est inserida numa comunidade e que muitas oportunidades de aprendizagem ocorrem no seu contexto, esta , tambm, parte integrante e parceira activa da interveno, proporcionando os apoios e recursos que vo ao encontro dos desejos e necessidades dos pais, famlias e crianas.
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Como Dunst (2000b) refere, este modelo tem vindo a ser utilizado como quadro de referncia para desenhar diferentes linhas de investigao e, simultaneamente, conceptualizar e estruturar a interveno precoce e o apoio famlia. Podemos identificar, nomeadamente, linhas de investigao a nvel das prticas de interveno baseadas nos recursos (Mott, 2005, 2006a,b; Mott & Swanson, 2006; Mott & Dunst, 2006; Wilson & Mott, 06), das prticas centradas na famlia (Wilson & Dunst, 2005; Dunst & Trivette, 2005; Wilson, 2005), do desenvolvimento de capacidades dos pais (Wilson, Holbert & Sexton, 2006), das actividades de aprendizagem baseadas no interesse da criana (Raab, 2005; Raab, Swanson, Roper & Dunst, 2006; Swanson, Raab, Roper, & Dunst, 2006) e das prticas contextualmente mediadas (Dunst & Bruder, 1999a,b; Dunst & Hamby, 1999a,b; Dunst et al., 2000; Dunst, 2000a, 2006; Dunst & Raab, 2006; Swanson et al. 2006). O principal objectivo destas pesquisas proporcionar evidncias empricas que possam servir de suporte s prticas e permitir, simultaneamente, desenvolver instrumentos de suporte a essas prticas. As diferentes linhas de investigao, que acima referimos, incidem sobre os diferentes aspectos ou componentes deste modelo integrado de interveno precoce e apoio famlia, o modelo de terceira gerao proposto por Dunst (2000b). O substrato comum a estas diferentes componentes do modelo, a nfase no desenvolvimento de capacidades e na necessidade de se proporcionarem, s crianas, pais e famlias, experincias e oportunidades para usarem as suas aptides (foras, interesses, talentos, etc.) no sentido apoiar e fortalecer as suas competncias e a sua autoconfiana. Aqui apresentmos, em linhas gerais, o modelo de uma forma integrada, uma vez que uma anlise mais aprofundada das suas principais componentes, o modelo de prticas contextualmente mediadas e o modelo de prticas de interveno baseadas nos recursos, j tinha sido feita quando tratmos das prticas recomendadas em interveno precoce. Passamos agora a reflectir sobre o Modelo Desenvolvimental de Sistemas para a Interveno Precoce de Guralnick que nos prope um sistema abrangente de interveno precoce, que pode funcionar de uma forma complementar ao modelo de Dunst que acabmos de analisar.
3. O Modelo de Sistemas Desenvolvimental para a Interveno Precoce Guralnick (2001, 2005), comea por se referir disparidade de formas de prestao de servios de interveno precoce existente nos EUA e dificuldade em se conseguir que sejam aplicadas no terreno, prticas que se comprovou empiricamente serem as mais adequadas, para defender a necessidade de se identificar ou clarificar
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um modelo que permita assegurar uma uniformidade entre os vrios sistemas de prestao de servios de interveno precoce. Prope, ento, um racional para desenhar um sistema abrangente de servios e recursos baseado na comunidade, para crianas e famlias vulnerveis, que designa por Modelo de Sistemas Desenvolvimental. Para garantir a qualidade desse modelo, considera que este dever estar enquadrado por um conjunto de princpios e prticas, conceptualmente orientados para uma perspectiva desenvolvimental, e que possam ser aplicados s suas componentes estruturais. Entre esses princpios, j anteriormente referidos (ver tabela 1, p. 91), o autor distingue um corpo de quatro princpios essenciais o enquadramento desenvolvimental, a incluso, a integrao e a coordenao dos restantes princpios adicionais. Estes, constituem igualmente parte integrante do modelo proposto, mas os primeiros distinguem-se pela importncia de que se tm revestido e pela implicao que tm tido a nvel dos conceitos, valores e prticas dos sistemas de interveno precoce. Guralnick (2001, 2005) considera o enquadramento desenvolvimental como o princpio fundamental, que dever estar presente a todos os nveis das componentes estruturais e das prticas do sistema de Interveno precoce e cuja principal caracterstica centrar a interveno nas famlias. Assim, implica uma interveno que incide no fortalecimento da famlia, na existncia de uma relao de parceria paisprofissionais e no reconhecimento da importncia que os padres de interaco familiares tm para a promoo do desenvolvimento e do bem-estar destas ltimas. Quanto aos princpios de incluso, integrao e coordenao, estes visam, principalmente, conseguir uma participao real da criana e da famlia na vida da comunidade e a existncia de uma ptima colaborao e coordenao a todos os nveis do sistema. De acordo com a perspectiva desenvolvimental, que constitui o mago do quadro conceptual de referncia do modelo proposto, os resultados a nvel do
desenvolvimento da criana, conforme est empiricamente comprovado, so influenciados por trs tipos de padres de interaco familiar: (i) a qualidade das transaces pais-criana, que implica que os pais demonstrem, entre outras qualidades interactivas, sensibilidade, reciprocidade, afecto e evitem a intrusividade nas trocas com a criana; (ii) a qualidade das experincias proporcionadas pela famlia criana, tais como pr sua disposio materiais, brinquedos e jogos adequados ou proporcionar-lhe um grupo de pares, assim como actividades na comunidade consistentes com as suas necessidades e interesses; e (iii) as condies de sade e de segurana proporcionadas pela famlia criana, que podem ir desde os cuidados com a alimentao, vacinao ou proteco contra eventuais perigos. Tendo este
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quadro como referncia, o principal objectivo da interveno precoce, dever ser a optimizao destes padres de interaco familiar, pelo que a interveno dever ser centrada na famlia e, mesmo quando se torna necessria uma interveno focada na criana, esta deve ser integrada no conjunto de experincias proporcionadas pela famlia. Diversas condies podem contribuir para perturbar estes trs tipos de padres de interaco familiar, comprometendo o desenvolvimento da criana. Numa famlia com um filho de risco biolgico ou com uma deficincia ou incapacidade, surge aquilo que Guralnick (1998, 2001, 2005) designa como stressores dos padres de interaco familiar associados criana e que aparecem explicitados na figura 22.
Caractersticas da criana: Stressores
Padres de interaco familiar
Resultados
Necessidades de informao
Alterao das relaes interpessoais e familiares
Qualidade das transaes Paiscriana
Experincias proporcionados pela famlia
Desenvolvimento da criana
Cuidados de sade e de segurana proporcionados pela famlia Necessidades de recursos
Ameaas auto-confiana
Figura: 22. Relaes entre potenciais stressores na famlia devido s caracteristicas da criana, padres de interaco da famlia e resultados desenvolvimentais da criana, para crianas com risco biolgico ou incapacidade estabelecida (Adaptado de Guralnick, 2001).
So identificadas quatro categorias de potenciais stressores: a necessidade de informao sentida pela famlia (por ex.: um diagnstico; como lidar com o filho...); alteraes das relaes interpessoais e familiares (por ex.: necessidade de repensar as prioridades da famlia); a necessidade de recursos adicionais sentida pela famlia (por ex.: a guarda da criana); ameaas auto-confiana da famlia, geradas pelo impacto cumulativo dos trs anteriores stressores e que se pode traduzir no sentimento de incapacidade para desempenhar a funo parental (Guralnick, 1998). O sistema de interveno precoce dever avaliar a existncia e o grau destes stressores e, caso se justifique, trabalhar em conjunto com a famlia no sentido de lhe proporcionar a informao, os recursos e a rede social de apoio necessrios para minimizar o seu efeito, ou seja, fortalecendo a famlia e, desta forma, promovendo o desenvolvimento da criana.
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Existem, igualmente situaes em que so as caractersticas da prpria famlia que funcionam como elementos stressores dos padres de interaco familiar, mesmo na ausncia de uma situao problemtica da criana (ver figura 23).
Caracteristicas da famlia: Stressores
Caracteristicas pessoais dos pais Sade mental Capacidade intelectual Qualidade das transaes Pais-criana Atitudes e prticas educativas Recursos financeiros Experincias proporcionados pela famlia Desenvolvimento da criana
Padres de interaco familiar
Resultados
Apoios sociais Relao conjugal Redes: Famlia/amigos/comunidade
Cuidados de sade e de segurana proporcionados pela famlia
Caracteristicas da criana Temperamento da criana
Figura: 23. Relaes entre potenciais stressores devido s caracteristicas da famlia, padres de interaco da famlia e resultados desenvolvimentais da criana, para crianas com risco ambiental (Adaptado de Guralnick, 2001).
Entre as caractersticas das famlias, que podem alterar os padres de interaco familiar, identificadas por Guralnick (1998, 2001, 2005) salientamos, entre outros: a doena mental dos pais, a ausncia de uma rede social de apoio eficaz, relaes conjugais alteradas ou a falta de recursos financeiros, a par de caractersticas relacionadas com o temperamento da criana. Estes stressores, geralmente designados como factores de risco ambiental, tm um efeito cumulativo que vai agravar o seu impacto a nvel do desenvolvimento da criana. Tal como os anteriores, derivados das caractersticas da criana, a sua avaliao tambm dever ser uma componente essencial do sistema de interveno precoce e a interveno a desenvolver com a famlia dever ter as mesmas componentes da anteriormente referida, ou seja, proporcionar a informao, os recursos e a rede social de apoio necessria famlia. Assim, embora a forma de intervir, devido s caractersticas especficas destas famlias, possa ter de ser bastante diferente, o objectivo de fortalecer as famlias e melhorar a qualidade dos padres de interaco familiar dever manter-se inaltervel. Uma vez identificados os mediadores dos resultados do desenvolvimento da criana, ou seja, os padres de interaco familiar, e apontadas as caractersticas da
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criana e da famlia que, quer isoladamente, quer em conjunto, podem vir alterar essa interaco, Guralnick (2001, 2005), apresenta as vrias componentes do modelo que desenvolveu, tendo como quadro de referncia os princpios acima enunciados. Na figura 24 apresentamos um esquema do Modelo de Sistemas Desenvolvimental, onde esto representadas as suas componentes estruturais, a par das suas interrelaes, designando os losangos os pontos de deciso e os rectngulos as actividades. Cada uma as principais componentes representa um microssistema, que dever funcionar de acordo com o conjunto de princpios que constituem o quadro de referencia do modelo e que vamos passar a descrever, muito sucintamente, as suas principais componentes, tal como Guralnick (2005) as refere: Despiste e sinalizao esta componente est especificamente ligada ao princpio que preconiza uma deteco e identificao precoces, essencial em qualquer sistema de interveno precoce. O despiste e consequente sinalizao das situaes um processo complexo e, muitas vezes, ainda difcil de concretizar com a eficcia necessria. So vrias as razes que o justificam, desde dificuldades na coordenao dos servios, a insuficincias nos instrumentos de despiste e na definio dos critrios de identificao. Monitorizao ou vigilncia as crianas que no correspondem ao critrio definido para a sinalizao, devero manter-se na fase de monitorizao do sistema. A principal funo desta componente do sistema evitar a possibilidade de uma criana no ter sido bem identificada e vir a ter problemas mais tarde. Implica, assim, manter uma vigilncia sobre situaes de risco, de uma forma pouco dispendiosa e nointrusiva. Devero ser definidas, caso a caso, a frequncia e a forma dessa monitorizao, incluindo os instrumentos a utilizar.
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Sada do sistema No Ultrapassa Monitorizao?
Ultrapassa
Reavaliao peridica
Preocupao Risco
Sim
Programa Monitorizao
No
Incio
Despiste ou aval.
Preocupao Risco
Ponto acesso
Atraso Incapacidade
Avaliao Interdisciplinar abrangente Perfil Desenvolvimental Informao Diagonstica/Etiolgica Recomendaes gerais
Prog. Interv. Precoce. Elegvel?
Sim
Entra Programa IP Programa de Interv. Preliminar
Avaliao dos Stressores Necessidades de informao Preocupaes interpessoais e familiares Necessidades recursos Ameaas auto-confiana Caracteristicas da famlia
Risco Biolgico
Risco Envolvimental
No
Entra Prog. Interveno Preventivo Programa de Interveno Preliminar
Desenvolve e Implementa Programa Abrangente Recursos Apoio social Informao e servios
Monitorizao e aval. dos resultados Progresso em direco aos objectivos Reavaliao dos Stressores Avaliao ou reavaliao interdisciplinar abrangente
Planeamento da transio
Figura 24. Modelo de Sistemas Desenvolvimental para a Interveno Precoce (Adaptado de Guralnick, 2005)
Ponto de acesso uma vez identificado um problema ou uma situao de risco, as crianas e as suas famlias entram numa nova fase do sistema, em que vai ser indicado famlia um local especfico onde se vai iniciar o processo. Esta uma componente essencial do sistema, pois ajuda a ultrapassar a confuso com que muitas famlias se debatem, passando de servio para servio at encontrarem uma resposta adequada, alm de tornar mais rpido o acesso das crianas e famlias ao programa de interveno precoce. Consoante a dimenso da comunidade, devero existir um ou mais pontos de acesso. Este tem trs funes principais: (i) recolher e organizar toda a informao existente relativa criana e famlia; (ii) distinguir o grupo de crianas e famlias de risco biolgico e ambiental, das crianas com atrasos de desenvolvimento ou uma deficincia ou incapacidade; (iii) ajudar a organizar uma avaliao interdisciplinar abrangente para a criana e famlia, ou referenciar a famlia para um programa de interveno preventivo para crianas em risco devido factores biolgicos ou ambientais. Avaliao interdisciplinar abrangente segundo o autor, esta uma das componentes mais dispendiosas e demoradas do sistema, mas que produz informaes essenciais relativas ao perfil desenvolvimental e de sade da criana, bem como sobre os padres de funcionamento da famlia e, por vezes, ajuda a estabelecer um diagnstico da situao. Estes elementos so fundamentais para organizar a informao e as recomendaes a transmitir famlia. No entanto, a organizao da informao e a seleco dos profissionais que devero participar desta avaliao um processo demorado, pelo que, uma vez que as famlias no devem esperar tanto tempo para serem atendidas, elas devem entrar directamente no programa de interveno precoce e ter acesso a um programa de interveno preliminar, enquanto aguardam a avaliao. Elegibilidade as decises relativas entrada das crianas no programa de interveno precoce so tomadas com base nos critrios de elegibilidade da comunidade, embora nesta fase do processo a maioria deva j estar includa nesses critrios. Colocam-se aqui duas questes: (i) a necessidade das comunidades assegurarem que as crianas e famlias com factores de risco biolgico ou ambiental, que no correspondam aos critrios definidos como condio de elegibilidade, permanecem em situao de vigilncia e entram num programa de interveno preventivo, dirigido criana (tal como o programa Early Head Start ou outro programa educativo de alta qualidade) e famlia (resposta s necessidades identificadas, tais como, por exemplo, formao profissional, literacia, cuidados de sade mental), nos casos em que o risco corresponda a uma situao temporria, a criana e a famlia devero manter-se no sistema de interveno precoce, enquanto se considerar
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necessrio, atravs da componente de monotorizao e vigilncia; (ii) a necessidade de se definirem critrios de elegibilidade consistentes e comuns a nvel nacional, o que apesar de dispendioso, seria mais justo. Avaliao dos stressores a interveno com as famlias inicia-se logo que elas entram na componente de interveno do sistema, seja no programa preventivo, seja no programa de interveno precoce. A interveno inicial realizada com base nas informaes que at a foram sendo recolhidas, mas ser modificada e ajustada quando se proceder avaliao dos stressores. Esta avaliao considerada pelo autor como o cerne do sistema e reflecte o seu enquadramento conceptual, especialmente o enfoque na famlia, bem como os seus princpios. Visa recolher informao que permita conduzir o processo de interveno que se segue, no sentido de optimizar os padres de interaco familiar, assegurando tambm deste modo a individualizao da interveno. A avaliao dever incidir sobre todos os possveis stressores, referidos anteriormente e decorrentes, quer de caractersticas da criana, quer de caractersticas da famlia. uma das componentes mais importantes e complexas do sistema, pelo que exige procedimentos bem definidos, instrumentos adequados e profissionais competentes. A avaliao das caractersticas da famlia que podem desencadear factores de stress, particularmente sensvel e difcil de avaliar. Estas caractersticas s devero ser avaliadas se forem consideradas relevantes para os padres de interaco familiar e se a famlia consentir na sua avaliao. A ausncia de stressores a nvel das caractersticas da famlia, deve ser considerada como uma fora e como tal constar do plano de interveno. Desenvolver e implementar um programa abrangente o programa de interveno dever ser desenvolvido de forma a responder s necessidades detectadas na avaliao dos stressores. O planeamento deve ser realizado em conjunto com a famlia e enquadrar-se dentro das suas rotinas, maximizado a sua participao. Devero ser utilizadas prticas de interveno baseadas em evidncias, e que obedeam aos princpios essenciais do modelo: enquadramento desenvolvimental, incluso, integrao e coordenao. Monitorizao e avaliao dos resultados a qualidade de um programa de interveno precoce depende, em grande parte, da existncia de um plano de monitorizao e avaliao eficaz. Uma estruturao clara do programa, com uma definio das metas a alcanar e dos critrios de sucesso essencial, assim como uma avaliao continuada que permita reajustar objectivos e modificar estratgias, sempre que necessrio. Da mesma forma, importante uma avaliao a nvel do
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sistema, que permita verificar se as vrias componentes esto a funcionar eficazmente em conjunto. Segundo o autor, h muito ainda a ser feito a este nvel. Planeamento da transio as transies ocorrem frequentemente (a passagem do hospital para casa, de casa ou da creche para o jardim de infncia, deste para a escola, etc.) e so sempre momentos difceis para as crianas e famlias. Para facilitar este processo, o planeamento da transio dever ser considerado parte integrante do programa de interveno e desenvolvido atempadamente de forma a assegurar a continuidade das experincias atravs dos cenrios. Uma vez apresentadas as vrias componentes do Modelo de Sistemas Desenvolvimental, Guralnick (2001, 2005) chama a ateno para o facto de este ser um modelo aberto e dinmico, que permite reajustamentos na sua aplicao prtica, de acordo com as realidades locais, desde que se mantenham os seus princpios e enquadramento conceptual. Poder, ainda, ser uma referncia importante luz da qual as comunidades podem analisar e reajustar as suas prticas de interveno. Simultaneamente, alerta para a necessidade da existncia de uma grande cooperao e colaborao entre todos os envolvidos, desde os decisores polticos, aos investigadores, aos profissionais, s famlias e aos elementos da comunidade, sem a qual o desenvolvimento de um modelo deste tipo no possvel. Para terminar este captulo e antes de passarmos a reflectir sobre a questo da avaliao em interveno precoce, vamos apenas apresentar, sucintamente, as principais questes que, na opinio dos especialistas, se pem em relao ao futuro da interveno precoce.
4. O futuro da interveno precoce Num estudo levado a cabo com o objectivo de actualizar o conhecimento cientfico no que diz respeito natureza do desenvolvimento precoce e ao papel que as experincias precoces desempenham nesse processo, bem como de discutir as implicaes deste conhecimento a nvel das polticas, prticas, formao profissional e investigao no mbito da infncia precoce, o Committee on Integrating the Science of Early Childhood Development, salienta a existncia, na sociedade americana, de mudanas profundas nas ltimas dcadas (Shonkoff & Phillips, 2000). Estas mudanas, que como veremos se podem igualmente aplicar s sociedades europeias e, nomeadamente, portuguesa, incidem em dois aspectos. O primeiro tem a ver com os avanas a nvel das cincias neurobiolgicas, sociais e do comportamento que nos permitem compreender a forma como um incio de vida
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favorvel ou desfavorvel pode influenciar o desenvolvimento da criana e as consequncia que da podemos, e devemos, tirar para a interveno. O segundo diz respeito s grandes transformaes, a nvel social e econmico, com impacto directo nas vidas das crianas e famlias. Entre estas temos, nomeadamente, o aumento em termos de carga horria nos horrios de trabalho dos pais de crianas em idades precoces e, designadamente, do nmero de mes a trabalhar no exterior desde os primeiros meses de vida da criana; as condies de vida difceis de muitas famlias, devido a desemprego, pobreza, ou a outras razes; o aumento da diversidade cultural e a persistncia de disparidades tnicas em termos de sade e de desenvolvimento; o nmero crescente de crianas que passam, desde os primeiros meses, muito tempo em contextos de educao formal de qualidade muito varivel; e um maior conhecimento dos efeitos negativos do stress nas crianas em idades precoces, particularmente devido a problemas familiares graves e condies adversas da comunidade que so prejudiciais ao bem-estar da criana. Para alm destes aspectos de ordem cientfica, social e econmica, outra evoluo que tem um impacto considervel a nvel da interveno precoce, so os progressos importantes da tecnologia com repercusses a nvel dos cuidados mdicos, em geral, e especificamente no campo da neonatologia, que tiveram como consequncia um aumento substancial do nmero de sobreviventes entre os grandes prematuros e as crianas de baixo peso nascena (<2,500 g), bem como, o aumento do nmero de anos de vida das crianas com deficincias severas, ou seja, um aumento da populao de crianas a necessitar de servios de interveno precoce. Para responder aos desafios colocados por este conjunto de modificaes de ordem diversa, mas com consequncias reais e imediatas, o campo da interveno precoce tem de investir cada vez mais na qualidade e na adequao das suas prticas. Num outro texto (Almeida, 1997), reflectamos sobre o futuro da interveno precoce recorrendo a um trabalho de Thurman (1993), que apontava aspectos a privilegiar a diferentes nveis e que, com algumas adaptaes, se adequam perfeitamente realidade actual. Os vrios nveis contemplados por este autor diziam respeito: preveno e deteco, ao trabalho com a famlia, ao desenvolvimento do programa e sua avaliao com vista definio de polticas. Mantendo-nos, em linhas gerais, prximos, das grandes reas apontadas por Thurman, vamos procurar reflectir sobre aquelas que, na opinio de vrios autores, so as principais questes que se levantam interveno precoce nas prximas dcadas.
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No mbito da preveno e da deteco Thurman (1993), apontava para a necessidade de uma preveno primria, a iniciar, sempre que possvel, antes do nascimento visando os cuidados pr-natais e a preparao dos pais para os cuidados e a estimulao a prestar ao futuro beb, assim como para o suporte a nvel de empregos e da segurana social. Chamava a ateno para a necessidade de se ter em conta o carcter dinmico do conceito de risco e para a sua aplicao, no s criana, mas tambm famlia. Numa reflexo que apresentaram perante uma comisso presidencial sobre a situao da interveno precoce nos EUA e sobre a qual reflectimos noutros textos (Bairro & Almeida, 2003; Almeida, 2004), Bailey e Wolery (2002) consideram que nas prximas dcadas se discutir principalmente a eficcia da deteco precoce. Como problemas a necessitar de reflexo e aperfeioamento apontam: a diversidade de critrios de elegibilidade; as dificuldades a nvel do diagnstico; a insuficiente generalizao de modelos de interveno pluridisciplinar e baseados na comunidade; a carncia de instrumentos de rastreio eficazes; as caractersticas especficas das diferentes situaes de deficincia e a consequente possibilidade de deteco precoce dos sinais. Tambm Shonkoff e Phillips (2000), assim como Guralnick (2005), salientam a importncia de uma deteco precoce e consequente preveno de situaes de risco, incidindo quer no perodo pr-natal, quer ps-natal, devido a agresses de ordem biolgica ou ambiental. No sistema que prope e que anteriormente analismos, Guralnick refere, no s a necessidade da sinalizao precoce, apontando para o desenvolvimento de estratgias de sinalizao e de despiste, a par da criao de um ponto nico de acesso ao sistema que facilite o ingresso das famlias e a uniformizao das prticas, mas tambm, a necessidade de se manter uma situao de vigilncia dos casos de risco, que no so imediatamente encaminhadas para interveno precoce, tendo exactamente em conta o carcter dinmico do risco. Ainda a nvel da preveno, Feldman (2004) advoga a importncia de uma preveno primria e da promoo da sade, para evitar a actualizao de situaes de risco e d como exemplos situaes de mes que fumam durante a gravidez, ausncia de competncias parentais e educao de comportamentos de sexo seguro junto de adolescentes para prevenir o HIV/SIDA. Este autor vai, ainda, realar as descobertas recentes na rea da gentica e aquilo que neste campo se prev em termos de futuro, para reflectir sobre as suas implicaes a nvel da deteco, preveno e interveno. Atravs de testas genticos, comea a ser possvel detectarse nascena a susceptibilidade da criana vir a manifestar determinadas alteraes,
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podendo, desde logo, iniciar-se uma interveno preventiva, ou manter uma vigilncia apertada com as consequncias positivas que da advm. Frisa, ainda, a necessidade de investigao incidindo sobre o processo de desenvolvimento e a validao de instrumentos de despiste e de estratgias de preveno e salienta a possibilidade de, no futuro, se recorrer terapia gentica. Outro aspecto para o qual vrios autores chamam a ateno, para a urgncia de uma maior vigilncia e capacidade de resposta s necessidades da criana a nvel da sade mental que, a no serem respondidas, podem comprometer seriamente o seu desenvolvimento (Shonkoff & Phillips, 2000; Bailey & Wolery, 2002)
No mbito do trabalho com a famlia Em 1993 Thurman sentia ainda a necessidade de defender a utilizao de uma interveno centrada na famlia, prtica que hoje consensualmente aceite como a mais indicada, especialmente para crianas com incapacidades. No entanto, como vimos atrs, nem sempre fcil pr em prtica os conceitos tericos a que a grande maioria adere. Por isso, Hanson e Bruder (2001) recomendam a continuao de uma formao incidindo na interveno com famlias, com base em diferentes perspectivas, assim como da superviso, que se dever obviamente estender aos paraprofissionais que com elas trabalhem. Tambm Bailey e Wolery (2002), na comunicao que acima referimos, consideraram oportuno frisar a importncia do desenvolvimento do Plano
Individualizado de Apoio Famlia, e de uma prestao de servios que corresponda s necessidades da criana e s preferncias da famlia. Na sua opinio, a principal questo que se ir colocar futuramente, a de identificar os melhores modelos e programas em funo das diferentes problemticas das crianas e famlias. No mbito de uma problemtica diferente, a das famlias disfuncionais, Shonkoff e Phillips (2000) consideram que h que aumentar os esforos a nvel da proteco ambiental, da sade reprodutiva e da interveno precoce, com vista a reduzir os riscos provenientes da exposio a substncias neurotxicas, durante o perodo pr ou ps-natal, bem como de relaes precoces seriamente disruptivas devido a problemas crnicos de sade mental, toxicodependncia ou violncias na famlia. De facto, os conhecimentos actuais da neurobiologia demonstram que as experincias precoces e nomeadamente as agresses ambientais (m nutrio, exposio a substncias txicas, stress crnico, etc.) no perodo pr ou ps-natal afectam o desenvolvimento cerebral com efeitos no desenvolvimento futuro da criana.
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No mbito do desenvolvimento do programa Os aspectos salientados por Thurman em 1993, incidiam no desenvolvimento de prticas que possibilitassem famlia a escolha do cenrio em que decorre a interveno, a existncia de uma monitorizao da interveno conduzida pela famlia e a coordenao interservios de forma a garantir um apoio individualizado e continuado famlia. Estas questes constituem alguns dos principais componentes de uma interveno centrada na famlia e, como tal, esto abrangidas pelas prticas que hoje se recomendam em interveno precoce, sendo portanto consensuais. A preocupao em ultrapassar o problema colocado pela grande fragmentao de respostas e pelo stress adicional para as famlias, que advm da existncia de mltiplos pontos de entrada (Shonkoff & Phillips, 2000) , como vimos, comum a bastantes estudiosos nesta matria. A proposta de Guralnick (2001, 2005), que atrs analismos, um bom ponto de reflexo para o futuro, podendo servir de base constituio de um verdadeiro sistema integrado de interveno precoce. Tambm consensual hoje em dia, , conforme foi bastante reforado ao longo dos vrios captulos, a utilizao de prticas baseadas na evidncia. Como tivemos oportunidade de referir, muitos autores nos EUA, salientam o carcter negativo do hiato que se constata entre, por um lado, os tericos e investigadores e, por outro, aqueles que esto na prtica (Guralnick, 2005; Odom et al., 2005; Rapport, McWilliam & Smith, 2004; Cutspec, 2004; Odom & Wolery, 2003; Bailey & Wolery, 2002; Dunst 2000; Dunst, Trivette & Cutspec, 2002 a, b; Shonkoff & Phillips, 2000; Bruder, 2000a). Assim, uma das principais preocupaes em termos de futuro, conseguir aproximar a teoria e os resultados da investigao das prticas dos interventores/profissionais, advogando que programas de qualidade tero, obrigatoriamente, de assentar em prticas fundamentadas. Para tal, como vimos no captulo II, esto a ser desenvolvidas vrias estratgias, desde uma participao mais intensiva dos prticos nas pesquisas levadas a cabo pelos investigadores, disseminao em formato multimdia de linhas de orientao para os prticos. O desenvolvimento da interveno em ambientes naturais , como temos vindo a sublinhar ao longo dos ltimos captulos, outra das principais prticas hoje recomendadas nesta rea. Hanson e Bruder (2001) aconselham que, no futuro, os interventores/profissionais reconheam, cada vez mais, que a aprendizagem ocorre ao longo do dia em todos os cenrios em que a criana participa e tenham isso em conta, quando planeiam a interveno com ela e com a famlia. Tambm os responsveis pelos servios, deveriam assegurar-se de que as intervenes decorrem nos locais
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onde a famlia passa o seu tempo, ou onde gostaria de passar, incluindo actividades por elas valorizadas.
No mbito da formao dos interventores/profissionais Outra questo que Thurman (1993) apontava como um aspecto a no descurar no futuro, era o de proporcionar formao especializada, em servio, aos profissionais de interveno precoce. A formao dos interventores/profissionais, que trabalham na rea da interveno precoce, continua hoje a ser uma preocupao dominante para todos aqueles que se preocupam com a qualidade dos servios prestados. Shonkoff e Phillips (2000) consideram mesmo, que seria urgente constituir um grupo de trabalho agregando especialistas no mbito dos servios da educao, sade e segurana social, que realizasse uma anlise abrangente dos desafios colocados aos profissionais no terreno, com vista a desenvolver programas de formao adequados. De facto, o desenvolvimento de programas, que correspondam ao padro de qualidade que hoje se requer, implica uma exigncia grande em termos do trabalho que se espera de um profissional de interveno precoce. Para poderem responder adequadamente a este desafio, indispensvel que estes possam ter acesso a uma formao abrangente que lhes proporcione competncias para intervir, no s com a criana, mas tambm com as famlias, servios e comunidades. Tm de ter conhecimentos sobre o desenvolvimento tpico e atpico da criana e a sua avaliao, sobre o planeamento e implementao de programas educativos, sobre o funcionamento estrutura e dinmica da famlia (incluindo a diversidade cultural e estratgias de envolvimento da famlia no programa), sobre a estrutura e recursos da comunidade, incluindo aqui os diferentes servios disponveis e finalmente ser capazes de gerir um trabalho de colaborao e articulao entre todos estes elementos, bem como de funcionar eficazmente no mbito de uma equipa transdisciplinar. Como referem McWilliam e Bailey (1993), os tcnicos de interveno precoce do futuro tero principalmente de possuir a capacidade de pensar, tomar decises e resolver problemas. Para tal fundamental, que as suas prticas tenham um modelo conceptual de referncia slido em que se possam apoiar, o que requer no s uma formao de base consistente, como uma formao em servio continuada e de qualidade. Uma formao em servio deste tipo, dever utilizar estratgias de formao de adultos, ser dirigida equipa (condio essencial para se atingir a
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transdisciplinariedade), incluir superviso, monitorizao e actividades de treino (coaching), proporcionando um suporte continuado. Implica, portanto, um modelo de formao com uma componente prtica importante, assente em actividades de treino em contextos de qualidade, com feedback constante e um processo de reflexo sobre as mesmas. H, de facto hoje, uma preocupao crescente em abandonar um modelo de formao baseado em cursos ou oficinas de formao pontuais, que se mostraram ineficazes, para se recorrer a outro tipo de metodologias, que se revelaram instrumentos de mudana mais convincentes, tais como a utilizao de mtodos interactivos, incorporando apoio tcnico e follow-up (Malone, Straka & Logan, 2000; Bruder, 2000; Sandall, McLean & Smith, 2000; Miller & Stayton, 2000; McCollum & Catlett, 1997; Straka, Losardo, & Bricker, 1998). Tal est, alis, de acordo com um modelo de desenvolvimento profissional, que considera os formandos como indivduos que esto em diferentes fases de crescimento e desenvolvimento, com conhecimentos e necessidades diversas, partindo, portanto, dum levantamento dessas necessidades e encorajando a aquisio de conhecimentos tcnicos e reflexivos. Estes ltimos, estimulam o pensamento abstracto e a tomada de decises e ajudam os profissionais a compreender a importncia de identificar e resolver problemas (Straka, Losardo & Bricker, 1998). O modelo de desenvolvimento profissional recorre utilizao de estratgias de aprendizagem de adultos, que incluem, nomeadamente, o recurso a experincias concretas (por ex. role playing e discusso), as experincias reflexivas (por ex. exposio oral, estudo de casos e auto-avaliao), conceptualizae abstractas (por ex. leituras tericas, redaco de artigos, estudo e feedback) e experimentao activa (por ex. desenvolvimento de projectos, simulao, resoluo de problemas, discusso em pequeno grupo) (Straka, Losardo & Bricker, 1998). Um outro desafio, que se coloca na formao dos profissionais, o de como adequar as estratgias de ensino/aprendizagem ao tipo e consistncia dos resultados que se pretendem obter. McCollum e Catlett (1997) propem um modelo, adaptado de Harris (1980), que constitui uma ferramenta importante para ajudar a resolver esta questo. O modelo, que apresentamos na figura 25, constitudo por trs componentes, representando cada uma delas um continuum. A primeira (vertical) representa os vrios graus de impacto que se desejam alcanar. A segunda (horizontal) diz respeito aos diferentes nveis de complexidade e de sntese necessrios para tornar possvel a aplicao dos resultados aos cenrios onde decorre a interveno precoce. A terceira (diagonal) organiza o processo formativo tendo em conta a conjugao dos dois primeiros.
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Atitude s valore s Compe t ncia s
role pla ying a plica o no te rre no e studo de ca sos role pla ying a plica o no te rre no dem onstra o obse rva o e ntre vista re solu o de problema s brainstorm ing discuss o
re flex o guia da a uto-a nlise supe rvis o re flex o guia da follow -up treino apoiado
Conhe cimentos Informa ma e s
leitura prele c o leitura prele c o
M dio Ba ix o Alto G ra u d e c o m p le x id a d e e d e s n te se re q u e rid o s Figura 25. M odelo para ad equ ar estrat gias de ens in o/apren diz agem a os res ultados a obter (A dapta do de M c C ollum & Catlett, 1997, de ac o rdo com H arris , 1980)
Analisando a figura acima, verifica-se que o grau de impacto est relacionado com o nvel de envolvimento do formando no processo formativo. Assim, a leitura e a preleco tm um impacto menor, enquanto que, por exemplo, o role playing, a reflexo guiada ou a superviso tm um impacto maior. Quanto mais directamente envolvido, maior o impacto, sendo o envolvimento activo definido como o grau em que a actividade de aprendizagem permite ao formando experienciar conhecimentos, competncias e atitudes idnticos aos que lhe sero requeridos no seu local de trabalho. Assim, por exemplo, para aprender a liderar um processo de elaborao de um Plano Individualizado de Apoio Famlia, o formando dever poder envolver-se (e reflectir sobre ele) num processo semelhante no decorrer da formao (McCollum & Catlett, 1997). So, portanto, vrios os autores a chamar a ateno para a necessidade de, no futuro, se implementarem novos modelos de formao que conduzam, de facto, a uma mudana das prticas. Entre estes so referidas, nomeadamente, as metodologias baseadas em comunidades de aprendizagem (Bruder, 2000), a aprendizagem distncia (Hughes & Forest, 1997, Ludlow, 1994, ambos citados Klein & Gilkerson, 2000) e a educao interprofissional (Kilgo & Bruder, cit. Klein & Gilkerson, 2000). Outra rea especfica da formao, realada por alguns autores como merecedora de maior ateno, a que diz respeito aos aspectos da liderana que so hoje considerados essenciais para uma interveno de qualidade e que tm sido descurados (Bruder, 2000; Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000; Bailey & Wolery, 2000; Hanson & Bruder, 2001). Segundo Harbin, McWilliam e Gallagher (2000) a qualidade da liderana aparece relacionada com o modelo de prestao de servios,
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as competncias e os comportamentos dos elementos da equipa e os tipos de relao de ajuda desenvolvidos por estes. Estes autores defendem, portanto, que a formao incida, tambm, no treino das competncias de liderana ao nvel da equipa e do sistema.
No mbito da investigao e da avaliao dos programas Neste mbito Thurman (1993) recomendava que, na avaliao de programas de interveno precoce, para alm da avaliao do impacto do programa nas crianas e famlias, houvesse a preocupao avaliar a relao custo-benefcio e custo-eficcia dos programas, avaliao, essa, que possibilita a validao da sua eficcia em termos econmicos, indispensvel tomada de decises polticas. Recentemente, Bailey e Wolery (2002) no testemunho que apresentaram, e que tivemos ocasio de analisar anteriormente (Bairro & Almeida; Almeida, 2004), embora frisando a dificuldade da tarefa, salientam a importncia de se avaliarem os resultados dos programas de interveno precoce, considerando os seus efeitos, quer a nvel da criana, quer da famlia. Neste sentido, devero ser desenvolvidas pesquisas que avaliem a eficcia dos programas tendo em conta, a sua intensidade e frequncia, a sua qualidade, a identificao de factores moderadores e mediadores que influenciam a eficcia e a relao entre esta eficcia e as diferentes caractersticas das crianas alvo dessas intervenes. Estes autores consideram assim, como reas de investigao prioritrias no futuro: (i) o estudo dos instrumentos de avaliao dos resultados na famlia; (ii) o estudo dos resultados a nvel do desenvolvimento da criana, abrangendo as diferentes reas e contextualizando as situaes de modo a ter em conta os factores de risco e de oportunidade que influenciam esse desenvolvimento; e (iii) estudos que avaliem os efeitos que tm no grau de participao da famlia nos programas e nos resultados alcanados, factores tais como etnia, linguagem, cultura e pobreza. A estas reas prioritrias de investigao para o futuro, Dunst, Trivette, Humphries, Raab & Roper (2001) acrescentam outra, que nos parece muito pertinente: quais as oportunidades de aprendizagem natural mais indicadas para optimizar o
desenvolvimento da criana, de entre todas as oportunidades baseadas no contexto, iniciadas pela criana e dirigidas pelo adulto que so proporcionadas pelos pais e mediadas pelos interventores/profissionais. Outra preocupao hoje comum no campo da interveno precoce, vai no sentido de se conduzirem estudos no sentido de identificar estratgias que permitam
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assegurar a implementao de prticas eficazes baseadas na evidncia, bem como de utilizar a evidncia da ineficcia para estimular mais estudos e investigaes (Shonkoff & Phillips, 2000; Bailey & Wolery, 2000; Feldman, 2004). Num documento publicado muito recentemente no seu site na Internet, o Division for Early Childhood (DEC) Research Committee (2006) estabelece as prioridades para a investigao, que acabam por englobar o conjunto das acima referidas e que contemplam seis reas principais:
O desenvolvimento e avaliao de mtodos que promovam a identificao e interveno atempadas e que ajudem os interventores/profissionais a associarem a avaliao e a interveno num sistema integrado.
A identificao e avaliao dos modelos com melhores resultados no apoio e colaborao com as famlias e das condies que tornam este tipo de interveno mais eficaz.
A identificao e avaliao das prticas baseadas na investigao, que respondam s necessidades de crianas e famlias de diferentes grupos culturais, raciais, lingusticos e econmicos e a formao de pessoal altamente especializado para trabalhar com estes grupos.
A identificao e avaliao dos mecanismos polticos e organizativos, que apoiam os servios e as prticas eficazes.
A identificao dos mecanismos eficazes, que facilitem a utilizao de prticas baseadas na evidncia nos cenrios de interveno.
A avaliao dos efeitos da educao e interveno precoces nos resultados das crianas e das famlias. Por sua vez Bruder (2000), com base no pressuposto de que o conhecimento
socialmente construdo, contextualmente fundamentado e baseado na experincia, defende, para a interveno precoce, um desenho de investigao participativo, ou seja, que envolva todos os que participam no processo, incluindo as famlias. Considera, ainda, que os investigadores devem alargar as suas perspectivas aproveitando as contribuies de outros estudiosos, no s do campo da interveno precoce, mas tambm de outras reas, a nvel do apoio famlia, do trabalho comunitrio, da educao de adultos, da sade e do desenvolvimento da criana, das alteraes do desenvolvimento e da educao de crianas mais velhas. Tendo em conta, exactamente, as achegas que outros domnios do conhecimento tm trazido para o mbito do desenvolvimento da criana e, mais especificamente, da
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interveno precoce, so vrios os autores que se debruam sobre os progressos que se tm vindo a verificar no campo da gentica e das neurocincias e das implicaes e novas perspectivas que se abriro no futuro a nvel da preveno, do diagnstico, do prognstico e da interveno na rea da interveno precoce, com consequncias directas a nvel da investigao (Simeonsson, 2000; Shonkoff & Phillips, 2000; Shonkoff & Marshall, 2000; Widerstrom, 1997; Feldman, 2004). A necessidade de aprofundar a investigao no mbito da interseco das reas do desenvolvimento humano, das neurocincias e da gentica molecular e do comportamento, no sentido de perceber de que forma os factores biogenticos e ambientais interagem para influenciar o desenvolvimento, especialmente realada no relatrio do Committee on Integrating the Science of Early Childhood Development (Shonkoff & Phillips, 2000). Segundo os autores, necessrio desenvolver investigao que permita perceber como interagem estes factores com vista a determinar: (i) como que a experincia incorporada no sistema nervoso central e como so determinadas as fronteiras que diferenciam a privao da suficincia e esta da excelncia, para diferentes crianas que se desenvolvem numa grande diversidade de ambientes; (ii) quais os processos biolgicos que, em interaco com factores ambientais, esto por detrs de comportamentos complexos como as capacidades auto-reguladoras, as tendncias pr-sociais e anti-sociais, a ateno planeada e persistente ou as respostas adaptativas ao stress; (iii) quais as interaces entre factores genticos e envolvimentais que esto subjacentes ao desenvolvimento dos comportamentos e contribuem para a existncia de uma susceptibilidade diferenciada ao risco, bem como da capacidade de resilincia; e (iv) quais os mecanismos que esto subjacentes a alteraes do desenvolvimento ligadas a complicaes nascena (por ex. prematuridade ou baixo peso) e as suas implicaes para o desenvolvimento de estratgias de interveno especficas. Finalmente aos responsveis pelos servios e pela definio das polticas gerais no mbito da interveno precoce, cabe a grande responsabilidade de assegurar que todas as crianas e famlias que necessitam de uma resposta nesta rea tm acesso a servios de qualidade. Isto passa por estar consciente de que, tal como salientado pelo Committee on Integrating the Science of Early Childhood Development, as intervenes que tm resultados positivos raramente so econmicas e fceis de implementar. Assim, h uma preocupao grande em assegurar a existncia de recursos financeiros que permitam desenvolver programas de qualidade. Tal porm, nem sempre acontece, neste sentido Hanson e Bruder (2001) referem que, muitas vezes, a presso com vista a aumentar o nmero de casos atendidos, conduz a
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modelos de interveno que no adoptam as prticas recomendadas, empiricamente comprovadas e legalmente reconhecidas. Tendo em conta esta realidade, uma das recomendaes do relatrio apresentado pelo Committee on Integrating the Science of Early Childhood Development, vai no sentido de se desenvolver um projecto governativo para as prximas dcadas que assegure: (i) uma resposta s necessidades das crianas em idades precoces, assente numa relao prolongada com prestadores de cuidados competentes; (ii) uma resposta s necessidades especiais das crianas com alteraes do desenvolvimento ou problemas de sade crnicos; e (iii) uma resposta que e preocupe em assegurar que os cenrios do dia-a-dia das crianas so seguros, estimulantes e compatveis com os valores e as prioridades das suas famlias. Finalmente e antes de passar ao captulo seguinte, apresentamos aqueles que so os principais objectivos subjacentes actual poltica de interveno precoce e de prestao de servios nos EUA:
O acesso a programas cuja eficcia ficou demonstrada, deve ser assegurado a todas as crianas elegveis e s suas famlias.
Dever ser estabelecida uma cultura de investigao contnua de forma a promover o desenho, implementao e avaliao de abordagens alternativas, nos casos em que se verifique que as intervenes em curso tm impactos mnimos.
Dever existir controle rigoroso e continuado a nvel da qualidade de forma a assegurar que todos os recursos disponveis so utilizados da forma mais eficaz.
essencial que todas as polticas e programas, no mbito da infncia precoce, sejam desenhados e implementados num contexto culturalmente adequado e de forma a respeitar as diferenas individuais das crianas e famlias. (Shonkoff & Phillips, 2000, p. 380).
Existe actualmente nos EUA uma preocupao grande em encontrar um equilbrio entre, por um lado a relao custo-benefcio dos programas de interveno precoce e, por outro a responsabilidade de assegurar a qualidade de vida das crianas e famlias mais vulnerveis. Tal implica um investimento grande a nvel da avaliao dos programas, incluindo o clculo de custo-benefcio, embora sem perder de vista que este no deve ser o objectivo principal da avaliao, que dever, antes, constituir um processo contnuo gerador de conhecimento e de promoo da qualidade das prticas (Shonkoff & Phillips, 2000). No prximo captulo vamos, precisamente, reflectir sobre a avaliao dos programas de interveno precoce, desde aquela que Guralnick (1998) designa como a avaliao de programas de primeira gerao, at s questes que actualmente se colocam neste mbito.
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A Interveno Precoce em Portugal
CAPTULO V
AVALIAO
DE
PROGRAMAS
EM
INTERVENO PRECOCE
A avaliao de programas em Interveno Precoce
1. Introduo Como temos vindo a analisar ao longo dos vrios captulos, indiscutvel a solidez do enquadramento conceptual da prtica actual no campo da interveno precoce. Porm, como referem Shonkoff e Phillips (2000), em contraste com a sua fundamentao terica slida, o conhecimento emprico sobre a eficcia dos programas de interveno precoce relativamente irregular. Esta afirmao parece contradizer o facto de, nos EUA, cerca de quarenta anos de prtica nesta rea, terem sido acompanhados, principalmente a partir de anos 70, de um esforo considervel de investigao incidindo na avaliao dos resultados desses programas. No desempenho desta tarefa, os investigadores debateram-se com inmeras dificuldades, permanecendo ainda muitas questes pertinentes por responder, o que leva os autores acima citados a salientar o carcter irregular do conhecimento emprico da resultante. No entanto estas pesquisas deram origem a um conjunto de resultados que, devido consistncia com que surgiram, se podem considerar como vlidos (Shonkoff & Phillips, 2000; Guralnick, 1997, 1998). Trs principais ordens de razes esto subjacentes avaliao dos programas de interveno precoce, por um lado a necessidade que os profissionais sentem de saber se os servios que prestam so os mais adequados e esto a produzir os efeitos desejados, por outro, o direito que as famlias tm de saber quais os programas mais indicados para os seus filhos e, finalmente, a necessidade a nvel poltico de conhecer a relao entre os custos dispendidos e os resultados alcanados, atravs de uma avaliao da relao custo-benefcio que permita o planeamento e a rentabilizao das respostas. Como vimos nos captulos anteriores, o campo da interveno precoce sofreu uma evoluo considervel desde anos 60 at actualidade, tanto em termos conceptuais, como em termos organizativos, legislativos, a nvel dos modelos de prestao de servios e das prticas, evoluo essa, que foi sendo acompanhada por modificaes no que diz respeito aos objectivos e metodologias da avaliao dos programas. Encontramos assim uma primeira fase, que Guralnick (1997, 1998) identifica como aquela que se estende desde os primeiros programas ditos de educao compensatria at publicao, em 1986, da PL. 99-457, e que se caracteriza pela existncia de um conjunto de servios fragmentados e descoordenados, com profissionais pouco qualificados, difcil acesso informao e, muitas vezes, com baixas expectativas em relao s crianas e ausncia de apoio social famlia. Promover o desenvolvimento cognitivo das crianas era a preocupao dominante destes programas, da que o critrio de medida usado para avaliar a sua eficcia
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fosse, quase exclusivamente, os resultados de testes psicomtricos traduzidos em termos de quociente intelectual (QI), ou de quociente de desenvolvimento (QD), que conduziram a resultados contraditrios, que sero analisados no decorrer deste captulo. A publicao da PL. 99-457 veio no s assegurar os servios para as crianas de idade pr-escolar, como dar origem a novos programas abrangentes para crianas dos 0 aos 3 anos com deficincias ou incapacidade, encorajando o seu alargamento s crianas de risco biolgico ou envolvimental. Veio, ainda, dar corpo a conceitos tais como a nfase na famlia, a coordenao de servios e de recursos da comunidade e a parceria famlia-profissionais. Desta forma, esta legislao esteve na base do desenvolvimento de um sistema com um nvel razovel de coordenao, profissionais competentes e uma existncia, cada vez mais disseminada, de programas de interveno sofisticados, parecendo existir recursos e apoios, que embora no sejam os ideais, aparentam ser suficientes para que as famlias beneficiem, pelo menos a curto prazo, dos efeitos da interveno precoce (Guralnick, 1998). Assim, por um lado devido aos resultados pouco satisfatrios e limitativos das avaliaes focadas exclusivamente no desenvolvimento cognitivo criana e traduzidas em termos de QD, por outro lado, devido prpria evoluo dos modelos de prestao de servios e das prticas, os critrios de avaliao da eficcia dos programas foram sendo progressivamente alargados, passando a incluir medidas de desenvolvimento social e emocional da criana, a par das de competncias funcionais subjacentes s aquisies cognitivas. No que diz respeito s famlias, surgiu a preocupao de se avaliar o impacto dos programas a nvel, nomeadamente, do seu funcionamento, bemestar, da promoo das competncias parentais ou dos apoios sociais de que dispem. Mais recentemente, j na dcada de 90, o enfoque da avaliao transitou da famlia para os servios, passando-se, ento, a avaliar se estes desenvolviam, de facto, uma interveno centrada na famlia, utilizando como critrios, entre outros, a adequao e eficcia das prticas, a capacidade de resposta, a individualizao da interveno e o grau de satisfao dos profissionais e das famlias. Tendo em conta esta realidade, Guralnick (1997) vai distinguir, no campo da avaliao em interveno precoce, uma primeira e uma segunda gerao de investigaes. A primeira, que abrange o perodo anterior publicao da PL. 99-457 em 1986, preocupou-se essencialmente com a questo de saber se a interveno precoce era ou no eficaz. A segunda, que corresponde ao perodo posterior a esta publicao, tem como tarefa principal, segundo o autor, identificar as caractersticas
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especficas dos programas que esto associadas a uma optimizao dos resultados das crianas e das famlias. Vai, portanto, incidir em questes que so relevantes para a prtica, tais como a de saber para quem e em que circunstncias a interveno precoce faz sentido. Para tal, tem de se preocupar com as caractersticas da criana (tais como o tipo e severidade da deficincia ou incapacidade), da famlia (tais como o padro de interaco familiar), dos programas (tais como a intensidade e o tipo de currculo) e dos objectivos ou resultados da interveno, incluindo aqui os resultados a longo prazo (Guralnick, 1998). Guralnick (1997,1998) prope, ento, um modelo que relaciona os factores que influenciam o desenvolvimento precoce da criana, os stressores que analismos no captulo anterior, com as componentes dos programas de interveno precoce. Este modelo, em sua opinio, pode servir de quadro conceptual para organizar as questes de investigao da segunda gerao. Mais frente neste captulo deter-nos-emos sobre a proposta deste autor. Depois desta breve panormica sobre a problemtica da avaliao dos programas de interveno precoce, vamos passar, ao longo do captulo, a detalhar um pouco os aspectos mais salientes. Comeamos por reflectir sobre a questo da avaliao de um modo geral e os problemas que coloca, passando depois a analisar as avaliaes com enfoque nos resultados a nvel do desenvolvimento da criana, referindo as avaliaes iniciais e os estudos longitudinais. Em seguida, detemo-nos nas propostas de Guralnick (1997, 1998) para a investigao de segunda gerao e analisamos as avaliaes mais recentes, que dentro de uma perspectiva ecolgica e sistmica se preocuparam j em desenvolver uma avaliao que considere, igualmente, os efeitos nas famlias e as consequncias de prticas especficas nos resultados dos programas. Para terminar o captulo fazemos uma breve sntese das principais concluses e reflectimos sobre as questes que se abrem ao futuro da avaliao de programas em interveno precoce.
2. A questo da avaliao dos programas de interveno precoce: dificuldades e desafios A dificuldade da avaliao dos resultados dos programas de interveno precoce uma questo que j abordmos noutros textos (Almeida, 1997b; Bairro & Almeida, 2003). Como ento salientmos, tal dificuldade prende-se essencialmente com a especificidade da interveno, individualizada e simultaneamente abrangente (criana, famlia e comunidade), e com questes de ordem metodolgica, aspectos que passamos a abordar.
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2.1 As caractersticas especficas dos programas de interveno precoce No captulo II j tivemos oportunidade de nos referir grande diversidade de servios de interveno precoce, que visam responder a uma multiplicidade de crianas e famlias atravs de um leque diversificado de respostas. Tal variabilidade prende-se, principalmente, com a questo do grupo alvo para a interveno (critrio etrio e critrio de elegibilidade), com os diferentes cenrios em que a interveno ocorre, a sua durao e intensidade, com a diversidade em termos dos profissionais envolvidos e dos modelos subjacentes s prticas e com o tipo de envolvimento das famlias e comunidades, bem como com as caractersticas especficas que estas apresentam (Shonkoff & Phillips, 2000). No que diz respeito populao alvo dos programas, temos em primeiro lugar que considerar o grupo etrio que abrange um leque que vai dos 0 aos 6 anos. No entanto, debaixo do chapu da interveno precoce temos, nos EUA, programas especficos para os 0 aos 3 e para os 3 aos 6 anos, temos programas que se dirigem a grvidas de risco e programas que abrangem, mesmo, crianas at aos 8 anos como o Follow Through, todos eles ( excepo do que se dirige s grvidas) com idades no incio da interveno muito diversificadas. So populaes com caractersticas muito diferentes e, portanto, com objectivos e tipos de interveno distintos, o que vai dificultar bastante a tarefa da avaliao. O outro factor que vai introduzir variabilidade na populao alvo dos programas, o tipo de crianas elegveis. Estas, como tambm j vimos no captulo II, abrangem desde o atraso de desenvolvimento, s deficincias ou incapacidade diagnosticada e ao risco biolgico ou envolvimental. Aqui, para alm do tipo de risco ou de alterao do desenvolvimento, h ainda a considerar o grau, o que se vai traduzir numa populao altamente heterognea, na maioria das vezes coexistindo num mesmo programa, e qual h ainda, frequentemente, a acrescer, variabilidade em termos tnicos e lingusticos. De novo se pe aqui a questo da sobreposio num mesmo programa de vrias prticas de interveno, o que torna a avaliao da sua eficcia consideravelmente mais difcil do que sucederia num programa com uma populao mais homognea, para alm de trazer as subsequentes reservas generalizao dos resultados. Passando agora s caractersticas mais especficas dos programas e,
nomeadamente, aos diferentes cenrios em que a interveno ocorre, encontramos variaes e combinaes mltiplas de modelos baseados num centro, na creche, no jardim de infncia, ou em casa, com diferentes filosofias que vo do centrado na criana ao centrado na famlia, todos eles com durao e intensidade diversificadas.
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Trata-se de nova fonte de variabilidade que, mais uma vez, pode coexistir dentro de um mesmo programa e que vai dificultar, quer a avaliao da eficcia, quer as anlises comparativas dos resultados. A tarefa da avaliao destes programas , tambm, grandemente dificultada pelo facto da interveno precoce incluir profissionais de diferentes reas do conhecimento, abrangendo, nomeadamente, a sade, a educao e a segurana social, muitas vezes, com diferentes quadros de referncia tericos e tradies cientficas, que vo desde modelos de carcter mais teraputico a modelos de carcter mais educacional, ecolgico e sistmico. Para alm disto, h ainda que ter em conta outra fonte de variabilidade, que resulta das diferenas em termos da qualidade da formao e da experincia dos profissionais, com traduo a nvel dos servios que prestam. Finalmente, com a evoluo para uma prtica de interveno precoce centrada na famlia e na comunidade, h a considerar as caractersticas destes intervenientes e o seu grau de envolvimento no programa. Tal constitui um formidvel desafio avaliao da eficcia, dado o nmero de variveis que esto aqui em jogo, desde as diferenas de nvel socioeconmico, raa, cultura ou percepes que as famlias tm do seu filho e o seu grau de envolvimento no programa, at s redes de apoio informal existentes na comunidade e sua receptividade e colaborao no desenvolvimento da interveno e no suporte criana e famlia, passando pelos factores sociais, econmicos e polticos, que condicionam todo o contexto ecolgico em que a interveno ocorre e que tero, igualmente, que ser tidos em conta. Dada esta grande variabilidade entre dimenses to importantes dos programas de interveno, extremamente difcil atribuir as diferenas que se possam encontrar a algum dos factores em jogo, ou a uma combinao de factores. Em grande parte devido a esta variabilidade surgem importantes problemas de ordem metodolgica, que passamos a apresentar.
2.2 As questes de ordem metodolgica Na avaliao de programas de interveno precoce Bailey e Simeonsson (1988), distinguem a avaliao formativa ou do processo, da avaliao sumativa ou do produto. A primeira pretende determinar de modo sistemtico se a interveno est a ser executado de acordo com o plano definido inicialmente e se atinge a populaoalvo. A segunda, que pressupe um conjunto de objectivos estabelecidos no incio e critrios de sucesso definidos de forma operacional, visa verificar se a interveno atingiu os objectivos que se propunha, isto , se contribuiu para a mudana esperada
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na criana e/ou na famlia, e paralelamente responder s questes: (i) pode a mudana ser atribuda interveno? (ii) podem os resultados ser generalizados? As abordagens tradicionais questo da avaliao nesta rea, nomeadamente aquelas que se desenvolveram at meados de anos 90, incidiram essencialmente na avaliao do produto, uma vez que se preocupavam com a questo de saber se a interveno era ou no eficaz. Defendia-se, ento, o recurso a desenhos experimentais, comparando os resultados de um grupo experimental aos de um grupo de controle seleccionado aleatoriamente, sendo, muitas vezes, utilizados instrumentos que, frequentemente, no estavam aferidos para a populao em estudo. Valorizavase uma recolha e anlise de dados quantitativa e a objectividade do observador, o que pressupunha a no participao dos elementos do programa na avaliao e um grau de especializao elevado do investigador (Warfield & Hauser-Cram, 2005). A avaliao incidia fundamentalmente na identificao de mudanas a nvel da criana, com uma nfase grande no desenvolvimento cognitivo e nos resultados expressos em termos de QI ou QD. Este critrio foi sendo progressivamente alargado com a introduo de outros indicadores como, por exemplo, o sucesso escolar e progressos a nvel das competncias sociais ou de comportamentos de auto-regulao (ateno, motivao e curiosidade). Como se compreende, uma abordagem deste tipo dificilmente se enquadra numa realidade com o grau de complexidade da que acima acabmos de descrever, pelo que comeou a ser questionada. No por acaso, que ao examinar os resultados desta primeira fase de avaliao de programas de interveno precoce, ou seja, as investigaes de primeira gerao, Simeonsson e Bailey (1991) identifiquem como as trs maiores limitaes da investigao nesta rea: (i) o insuficiente rigor experimental; (ii) a inadequao dos desenhos e/ou das amostras; e (iii) a inadequao das medidas de produto utilizadas.
2.2.1. A questo do desenho da avaliao De facto, encontramos numerosos desenhos de pesquisa que no conseguiram ultrapassar as principais ameaas validade interna, o que torna muito difcil, seno impossvel, uma interpretao rigorosa dos seus resultados. Apesar de ento se valorizar um desenho de pesquisa experimental, so poucos os estudos que recorreram comparao com um grupo de controle seleccionado aleatoriamente, quer por razes ligadas a dificuldades na constituio das amostras, devido grande heterogeneidade dos sujeitos, quer por questes ticas. Na ausncia de um grupo de controlo muito difcil atribuir as possveis diferenas identificadas aos efeitos do
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programa, visto que elas podem dever-se a quaisquer outras variveis que no foram consideradas e devidamente controladas. De entre as alternativas encontradas, as mais comuns so, quer o recurso a desenhos quasi-experimentais em podem existir grupos de controle, mas cujos sujeitos no foram escolhidos aleatoriamente, ou seja, utilizando um grupo de comparao o mais possvel equivalente ao grupo experimental, quer a utilizao de um desenho de caso-nico, em que cada criana/famlia funciona como o seu prprio controle, ou seja, em que se avaliam as mudanas que nelas ocorreram durante o perodo de interveno, atravs da comparao dos resultados do incio com os obtidos no final, ou em diferentes momentos ao longo de todo o processo, utilizando um desenho de pr, post-teste. Este , por exemplo, o caso dos estudos longitudinais. Outra alternativa, o recurso a instrumentos estatsticos mais sofisticados, como a regresso mltipla ou a path analysis, preconizado por Marfo e Dinero (1991), que implica a utilizao de amostras considerveis (quanto maior o nmero de variveis, maior o nmero de participantes necessrio), nem sempre fceis de conseguir. Num texto de 1992, Dunst e Trivette descrevem e exemplificam atravs de duas pesquisas, dois modelos para avaliar a mudana, muito teis em estudos de follow-up a longo prazo: o modelo linear hierrquico, que avalia a mudana intraindividual e os correlativos da mudana (Byrk & Raudenbush, 1987) e uma estratgia para compreender as influencias dos factores de risco e de oportunidade que influenciam as diferenas individuais e os graus de mudana (Gabarino, 1982). O recurso meta anlise , igualmente, uma alternativa para tentar ultrapassar as dificuldades da avaliao destes programas. A meta anlise, em vez de se basear nos resultados de um nico estudo, examina os resultados de um conjunto alargado de investigaes. Este mtodo implica a anlise de um conjunto representativo de pesquisas de uma determinada rea, cujos resultados so convertidos numa medida estandartizada comum, designada como magnitude do efeito (effect size). Esta medida vai, portanto, traduzir os resultados dos efeitos de diferentes estudos numa mtrica comum (o desvio-padro) que permite a comparao entre estudos no que diz respeito magnitude da relao entre uma interveno e o seu resultado. Uma magnitude do efeito de 0.2 desvio-padro geralmente considerada como pequena, enquanto 0.5 considerada moderada e 0.8, ou superior, considerada grande (Yoshikawa, 1995). Apesar da vantagem que traz o facto de basear as suas concluses num nmero importante de estudos, a meta anlise tem sido por vezes criticada, por se considerar que muito difcil conseguir concluses lgicas de um conjunto de pesquisas que utilizam diferentes metodologias, populaes e instrumentos de medida.
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Dunst e Rheingrover (1981, cits. Konza, 1994) numa reviso de estudos avaliativos de programas de interveno precoce, identificam as seguintes ameaas validade interna: (i) a importncia dos efeitos da maturao em crianas muito jovens, que vai dificultar a avaliao da mudana, principalmente em programas com uma durao superior a seis meses; (ii) a interferncia de acontecimentos exteriores (terapias, creche, etc.) que podem, tambm, ser responsveis por mudanas na criana; (iii) a habituao da criana ao instrumento de medida; (iv) o facto de o princpio da regresso estatstica sugerir que a regresso em relao mdia poderia explicar o progresso verificado em algumas crianas com deficincias ou incapacidade; e (v) na ausncia de um desenho experimental de grupos aleatoriamente seleccionados, as diferenas atribudas ao efeito do programa poderem dever-se a diferenas preexistentes entre os grupos, resultantes dos procedimentos de seleco.
2.2.2. A questo da amostra Outros problemas comuns a muitos estudos so o tamanho da amostra e o atrito. A utilizao de testes estatsticos mais poderosos implica amostras grandes, j que muito mais difcil demonstrar a significncia estatstica entre grupos quando existem poucos participantes. Segundo Hauser-Cram (1990), so necessrias amostras de, pelo menos, 70 participantes por grupo para detectar diferenas de 0.5 desvio-padro em 90% das vezes. Porm, so muito poucos os estudos com amostras to grandes, tendo-se verificado numa meta anlise que 82% das pesquisas tinham amostras de 40, ou menos, participantes (Shonkoff & Hauser-Cram, 1987, cit. Hauser-Cram, 1990). Um problema paralelo o do atrito (perda de participantes por causas diversas ao longo do tempo) que causa srios problemas em muitos estudos. Se a amostra final for consideravelmente diferente da inicial, os grupos podem j no ser comparveis e/ou a amostra no ser representativa da populao, tornando-se impossvel a generalizao dos resultados.
2.2.3. A questo da medida dos resultados O problema das medidas utilizadas para avaliar a eficcia dos programas outra questo problemtica. Como j referimos, de incio o principal enfoque incidiu na avaliao da mudana a nvel do desenvolvimento cognitivo da criana. Ora, tal colocou, e continua a colocar, dificuldades difceis de ultrapassar. A primeira e mais popular abordagem a utilizao de modelos referenciados norma, que se traduzem em medidas de QI ou de QD, comparadas no incio e no fim
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da interveno. Ora tal comparao assume que o desenvolvimento da criana estvel, o que questionvel, principalmente para crianas com deficincias ou incapacidades. Para alm disto, o uso destas medidas tem pouco valor preditivo, para crianas to jovens. Os testes psicomtricos utilizados, tambm trazem problemas quando utilizados com uma populao de crianas to jovens e com alteraes do desenvolvimento: dificilmente distinguem as crianas com desenvolvimento normal das crianas com deficincias ou incapacidades, so pouco discriminativos tanto inter como intra-reas, raramente esto aferidos para a populao com deficincias ou incapacidades e, geralmente, esto muito dependentes das competncias motoras e da percepo, podendo subvalorizar os resultados das crianas com problemas nesta rea (Hauser-Cram, 1990). Outra forma de avaliar mudana a nvel do desenvolvimento, atravs da utilizao de ndices de mudana. Estes ndices pretendem quantificar a rapidez da mudana em termos de desenvolvimento durante um determinado perodo de tempo, normalmente aquele em que a criana est a beneficiar do programa de interveno precoce. Tm sido propostos vrios tipos de ndices, indicamos aqui apenas alguns dos mais conhecidos:
O ndice de eficincia da interveno (Intervention Efficiency Index EI) calculase dividindo o ganho desenvolvimental, traduzido em meses, pelo tempo, em meses, que durou a interveno. Este ndice traduz a taxa, ou o ritmo, de desenvolvimento durante a interveno, que se pode comparar com o QD no prteste (Bagnato & Neisworth, 1980, cit. Hauser-Cram, 1990)
O ndice de eficincia (Efficiency Index EI) calcula-se dividindo o ganho actual da criana por um ganho ideal (um ms, por ms cronolgico), que depois dividido pelo QD da criana no pr-teste que, por sua vez, tinha sido dividido por 100. Este ndice permite comparaes entre crianas de idades e nveis de desenvolvimento diferentes (Snyder-McLean, 1987)
O ndice de desenvolvimento (Developmental Index) calcula-se comparando o nvel actual de desenvolvimento, com o nvel anterior ao incio da interveno, com base na seguinte frmula: (ID2-ID1/IC2-CA1) / (ID1/IC1) em que ID a idade de desenvolvimento e IC a idade cronolgica (Dunst, 1986, cit. Hauser-Cram, 1990).
O ndice de mudana proporcional (Proportional Change ndex PCI) calcula-se comparando o nvel de desenvolvimento da criana no pr-teste, com o seu grau de desenvolvimento durante a interveno, com base na seguinte frmula: (Ganho desenvolvimental / Durao da interveno) / (ID / IC) em que ID a idade de
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desenvolvimento e IC a idade cronolgica (Wolery, 1983, cit. Hauser-Cram, 1990). Estes ndices, porm, levantam vrias questes. Por um lado, s podem ser utilizados com base em medidas estandardizadas de idade desenvolvimental, por outro, assumem que o ratio entre a idade desenvolvimental e a idade cronolgica se manteria estvel na ausncia da interveno, o que no linear (Hauser-Cram, 1990). Um terceiro procedimento estatstico para avaliar a mudana na criana o produto de mudana residual (residual change score), que representa a diferena entre os resultados da criana no momento do post-teste e os resultados previstos atravs da introduo dos resultados do pr-teste numa equao de regresso. Este procedimento permite identificar os indivduos que mudam mais do que o previsto e aqueles que mudam menos, alm de no estar limitado a medidas estandardizadas de idade desenvolvimental. No entanto, no nos d dados que nos permitam perceber como que os indivduos mudam, implica a existncia de amostras de dimenses considerveis e relativamente insensvel individualizao dos servios, caracterstica da interveno precoce (Hauser-Cram, 1990). Finalmente, uma ltima referncia a um mtodo que permite avaliar a mudana, tanto na criana, como na famlia, o Registo Sequenciado de Objectivos (Goal Attainment Scaling - GAS). um mtodo relativamente simples, mas preciso, que possibilita, com base numa escala, comparar em que medida os objectivos planeados inicialmente, para a criana e para a famlia, so atingidos no decorrer da interveno. A medida do progresso em funo dos objectivos quantificvel e pode ser estandardizada, permitindo comparaes e a utilizao de testes estatsticos. Este mtodo particularmente adequado interveno precoce, no entanto, a sua utilizao pode ser limitada pela formalidade do processo e pelo facto desta abordagem depender da preciso e relevncia dos objectivos estabelecidos. Torna-se difcil comparar os resultados de programas entre si, pois no seguro afirmar que melhores resultados se devam a melhores intervenes e no a expectativas mais baixas, traduzidas em objectivos menos ambiciosos (Bailey & Simeonsson, 1988). Este ltimo mtodo, ao incluir a possibilidade de uma avaliao da mudana na famlia, j vem, de algum modo, responder a uma das principais crticas s medidas mais utilizadas na avaliao dos resultados dos programas, e que temos vindo a rever, as medidas de desenvolvimento cognitivo das crianas. Tais crticas tm, no s a ver com as dificuldades estatsticas e consequente pouca consistncia da maioria dos resultados, mas tambm com o facto de se acreditar que estas medidas no tm em linha de conta o dia-a-dia das crianas sendo, por isso, pouco predictivas do sucesso
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do seu desenvolvimento futuro, que afinal o objectivo da interveno precoce. Alm de que, impem uma orientao linear num processo caracterizado pela sua grande variabilidade e so particularmente inapropriadas para crianas com deficincias ou incapacidades, ou provenientes de minorias tnicas ou culturais. Foi, assim, surgindo um reconhecimento crescente da necessidade de se passar a avaliar a mudana na criana com base noutras variveis, nomeadamente a nvel da auto-regulao (reactividade emocional, nvel de ateno, obedincia a ordens, entre outros), das competncias interpessoais e relacionais (interaces pais-criana e interaces com pares), e da aquisio de competncias, assim como da capacidade de resoluo de problemas (competncias funcionais subjacentes que permitem a aprendizagem, a motivao e a capacidade de generalizao) (Shonkoff & Phillips, 2000). Foi, tambm, salientada a necessidade de se inclurem, na avaliao dos programas, variveis relacionadas com as famlias e outros mediadores do bem-estar da criana existentes na comunidade. Segundo Dunst (1990, cit. Konza, 1994) o maior problema da avaliao dos programas foi o excessivo enfatizar dos resultados na criana, sem que se tivesse tido em conta o sistema social alargado que tem uma influncia directa no desenvolvimento da criana. Por isso, como vimos atrs, Dunst e os seus colaboradores tm vindo a desenvolver numerosas investigaes incidindo, quer no funcionamento da criana, pais e famlia e no seu efeito no desenvolvimento da criana, quer nos sistemas sociais e nas variveis envolvimentais associados promoo do desenvolvimento da criana e ao fortalecimento dos pais e das famlias (Dunst, 1995, 1996, 1998a,b, 2000a, 2006; Dunst & Trivette, 1988a, 2005; Dunst et al., 1993; Dunst, Trivette & Deal, 1994; Dunst, Trivette & Jodry, 1997; Dunst & Bruder, 1999a,b; Dunst et al., 2000; Dunst & Raab, 2006; Trivette, Dunst & Hamby, 1996a,b; Trivette, Dunst & Deal, 1997;Mott & Dunst, 2006; Roper & Dunst, 2006).
2.2.4. Percursos metodolgicos alternativos para as investigaes de segunda gerao As limitaes de carcter metodolgico, que acabamos de passar em revista, conduziram os investigadores a reflectir sobre o caminho trilhado e a interrogarem-se sobre a urgncia em encontrar novas vias que permitissem obter resultados mais consistentes e, sobretudo, de maior aplicao na prtica. De facto, como acabmos de ver nos captulos anteriores, so vrios os autores a salientar a importncia de se desenvolverem avaliaes que permitam identificar estratgias que assegurem a implementao de prticas eficazes baseadas na evidncia (Shonkoff & Phillips, 2000;
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Bailey & Wolery, 2000; Dunst, Trivette & Cutspec, 2002a,b; Feldman, 2004; Odom et al, 2005). Comeou a ser questionada a primazia dada aos desenhos experimentais. Shonkoff (2002, cit. Warfield & Hauser-Cram, 2005) foi um dos autores a considerar que, devido ao elevado grau de individualizao dos programas de interveno precoce, o recurso a estudos experimentais aleatrios muito difcil de concretizar. Weiss (1998, cit. Warfield & Hauser-Cram, 2005) outro autor a sublinhar a inadequao do modelo experimental para a avaliao nesta rea. Aponta, entre outras insuficincias, o facto de ele no se adaptar ao carcter de mudana e progresso contnuo dos programas de interveno precoce, no ter em conta as diferenas na qualidade das equipas que implementam os programas e dar muito pouca informao sobre como e porque que a interveno funcionou ou no funcionou. Tambm Odom et al (2005) vm salientar que a evoluo das prticas no campo da interveno precoce, com o incremento de uma interveno centrada na famlia e na comunidade desenvolvendo-se nos ambientes naturais de vida da criana e da famlia, torna impossvel ao investigador utilizar um controle experimental rigoroso e manipular variveis. Em sua opinio, a investigao ter de ser descritiva e orientada para os processos, recorrendo aos mtodos qualitativos ou a metodologias mistas, que proporcionam um conjunto de informao complementar que poder constituir uma fonte mais eficaz de informao para o terreno. A defesa da utilizao de mtodos mistos na pesquisa desenvolvida no mbito da interveno precoce , alis, hoje partilhada por diversos autores (McWilliam, 1993; Shonkoff & Phillips, 2000; Hauser-Cram, Warfield, Upshur & Weisner, 2000; Warfield & Hauser-Cram, 2005). O quadro de referncia para a avaliao dos programas de interveno precoce, proposto por Warfield e Hauser-Cram (2005), constitudo por uma abordagem de nveis mltiplos, vem, precisamente, encorajar a utilizao de uma variedade de mtodos para responder a um conjunto abrangente de questes de avaliao. Conforme referem as autoras, esta abordagem tem quatro caractersticas principais: (i) tem uma concepo abrangente de avaliao, considerando que esta visa responder a questes, no s a nvel do processo, mas tambm a nvel do produto ou dos resultados do programa; (ii) est desenhada de forma a que as necessidades de especializao tcnica aumentem de nvel para nvel; (iii) implica a necessidade de planos de interveno individualizados para cada programa, utilizando um vasto leque de metodologias incluindo as qualitativas e os mtodos mistos; e (iv) d origem a estudos que podem justificar a legitimidade dos programas, apresentando dados que
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comprovem que o programa est a responder queles a quem se destina, fornecendo o conjunto de servios que suposto prestar e estabelecendo uma correspondncia razovel entre as necessidades dos participantes e os servios disponibilizados. A avaliao da satisfao dos participantes e das suas percepes, assim como das da equipa sobre os efeitos do programa so, tambm, formas de o validar a interveno perante os decisores polticos. Este modelo compreende quatro nveis de avaliao: a avaliao de necessidades, a monitorizao e registo, a reviso da qualidade e clarificao do programa e a concretizao dos objectivos (Warfield & Hauser-Cram, 2005). O primeiro nvel, a avaliao de necessidades, diz respeito a estudos que incidem na definio e avaliao de um problema ou orientao social e das necessidades individuais da resultantes. Para alm disto, so estudos que proporcionam informaes sobre a adequao dos servios prestados para responder s necessidades identificadas e sugerem opes para responder s ainda sem resposta, podendo funcionar como linha de base em funo da qual se podem determinar progressos futuros. Algumas das questes na avaliao dos programas de interveno precoce a este nvel, incidem no impacto das mudanas demogrficas verificadas nos ltimos anos e nas necessidades que da resultam. O segundo nvel, a monitorizao e registo, diz respeito a avaliaes que visam proporcionar um registo detalhado dos servios proporcionados durante um determinado perodo de tempo. Este registo deve fornecer informaes sobre os participantes (por ex. caractersticas pessoais, servios e actividades que recebem ou em que participam para alm da interveno precoce), sobre os elementos da equipa (por ex. grau de formao, disciplina especfica, papel na equipa de interveno precoce) e sobre os servios de interveno precoce (por ex. localizao, participantes, horrios, objectivos, actividades, custos). Para alm disto, o prprio sistema de armazenamento de dados do programa a ser avaliado, deve ser revisto para verificar o que registado e com que frequncia, bem como se existem procedimentos explcitos e consistentes para documentar a informao e se a privacidade dos participantes respeitada. Existe, ainda, uma outra categoria de estudos que foca o contexto ecolgico, como os de Dunst e colaboradores, que analismos no captulo anterior, e que incidem nos ambientes naturais e nas oportunidades de aprendizagem proporcionadas criana atravs da mediao dos prestadores de cuidados, assim como nos recursos e apoios disponibilizados pela comunidade famlia e criana (Dunst et al., 2000; Dunst & Raab, 2006; Trivette, Dunst & Hamby, 1996a,b; Trivette, Dunst & Deal, 1997).
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O terceiro nvel, a reviso da qualidade e clarificao do programa, diz respeito a avaliaes que visam desenvolver formas de avaliar a qualidade dos servios prestados e medir os efeitos da interveno percebidos (por oposio aos objectivos) a fim de proporcionar feedback para reformular ou melhorar o programa. Implica expandir a informao recolhida no nvel anterior atravs da recolha de dados junto das famlias, dos elementos da equipa e de outros profissionais que colaborem regularmente com o programa de interveno precoce, bem como, atravs de anlise documental. Podem ser utilizados indicadores que permitam avaliar se o programa corresponde aos padres definidos, quer com base na teoria, quer atravs de estudos avaliativos anteriores, quer com base em linhas de orientao legislativas. Outra forma de avaliar a qualidade a partir da satisfao dos participantes relativamente aos servios com determinadas caractersticas relacionadas com padres de realizao, como por exemplo, serem coordenados e/ou centrados na famlia. A avaliao dos profissionais que prestam os servios , tambm, um dado adicional importante. O quarto nvel, a concretizao dos objectivos, diz respeito a estudos que visam avaliar se o programa atingiu os efeitos pretendidos. O enfoque passa assim, da avaliao do processo, objectivo dos nveis anteriores, para a avaliao do impacto ou dos resultados. Este nvel implica j um grau de especializao mais elevado por parte do investigador, a fim de que seja assegurada a manuteno de algum rigor no desenho da investigao. Tal no inclui que seja obrigatrio recorrer a desenhos experimentais, o que se tornaria difcil dadas as limitaes anteriormente apontadas. Em alternativa, muitos estudos tm utilizado desenhos quasi-experimentais, quando pretendem comparar diferentes programas e desenhos naturalistas, quando pretendem examinar os efeitos dos servios tal como eles naturalmente ocorrem. Finalmente uma referncia ao uso de modelos de investigao participativos, defendido por Warfield e Hauser-Cram (2005), e tambm por Bruder (2000), tal como tnhamos visto no captulo anterior, e que pode ser utilizado em qualquer dos nveis acima descritos. Baseado num paradigma constructivista, este modelo, que tem as suas razes no trabalho de Paolo Freire (1970, cit. Warfield & Hauser-Cram, 2005), defende a participao da equipa e da famlia na avaliao e procura compreender as suas experincias subjectivas. Deste modo, equipa e famlia tm oportunidade de entender a avaliao como um processo de colaborao e no como algo que feito para eles (Bruder, 2000). Pelo facto de participarem na avaliao, os elementos da equipa de interveno precoce tm uma maior oportunidade de se assegurar de que as questes relevantes para a prtica vo ser avaliadas, traduzindo-se em novos conhecimentos, que sero mais facilmente postos em prtica, dando assim resposta a
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um dos principais cavalos de batalha da actualidade, a utilizao de prticas baseadas na evidncia. Uma variante deste, o modelo de avaliao promotora de fortalecimento (Fetterman, 1994, Fetterman, Kaftarian & Wandersman, 1995, ambos citados HauserCram et al., 2000), que tem como objectivo principal dar voz queles que devero sofrer as mudanas decorrentes da avaliao, equipa e as famlias, de forma a que possam identificar as suas necessidades e o modo como a interveno est, ou no, a responder a essas necessidades. Este modelo reconhece a capacidade que os participantes tm de se ajudarem a si prprios e de adequar os programas e recursos s suas preocupaes. Muito prximo de ambos, o paradigma constuctivista da avaliao defendido por Guba e Lincoln (1989), considera que o papel do avaliador o de identificar os objectivos, necessidades e problemas da equipa, dos financiadores e decisores polticos, bem como, produzir e proporcionar-lhes informao com vista a obter consenso no desenvolvimento do programa. No campo da interveno precoce, como salientado por Hauser-Cram et al. (2000), uma vez que se passou de um modelo centrado nos profissionais para um modelo centrado na famlia, os objectivos traados pelos pais para os seus filhos e a avaliao que fazem do sucesso das crianas, pode ser um elemento to importante na avaliao do programa como o uso de testes estandartizados para avaliar o desenvolvimento. Os pais podem, por exemplo, considerar como muito bem sucedido um programa que consegue estabilizar a ateno da criana durante um determinado perodo de tempo, aspecto que dificilmente se traduz em resultados mensurveis de progresso num teste. Este paradigma mostra-nos, assim, que existem vrias perspectivas para ajuizar sobre o funcionamento de um programa e que todas elas so vlidas e importantes, devendo ser includas na avaliao.
3. Os estudos da primeira gerao de investigaes e a resposta questo da eficcia Como tivemos ocasio de referir no captulo I, aqueles que podemos considerar como os primeiros programas de interveno precoce, os programas de educao compensatria, que surgiram em anos 60 nos EUA, destinaram-se s crianas em desvantagem sciocultural e s mais tarde apareceram programas destinados s crianas com deficincias ou incapacidade. Com o desenvolvimento destes programas sobreveio a necessidade da sua avaliao, sendo naturalmente privilegiada a questo de perceber se eles estavam ou no a produzir os efeitos que se esperava, ou seja, se
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estavam a prevenir ou a minorar problemas de desenvolvimento nas crianas, tendo como consequncia o enfatizar de uma avaliao focada na cognio, utilizando critrios psicomtricos com traduo em termos de QI ou QD.
3.1. A avaliao dos efeitos a curto prazo Na anlise dos resultados desta primeira fase de avaliao dos resultados dos programas de interveno precoce, comeamos por examinar os efeitos a curto prazo destes programas, distinguindo entre os programas incidindo nas populaes em desvantagem socioeconmica, nas populaes de risco biolgico e nas populaes com deficincias ou incapacidades.
Efeitos dos programas nas populaes em desvantagem socioeconmica Aquele que Bailey e Wolery (1992, p.3) referem como o primeiro compromisso pblico com as crianas com necessidades educativas especiais foi o programa Head Start que, como vimos anteriormente, pretendia quebrar o ciclo da pobreza atravs de uma estimulao precoce e intensiva incidindo em crianas de 4 e 5 anos provenientes de famlias em desvantagem socioeconmica. O Head Start foi tambm pioneiro, ao desenvolver uma prtica de interveno que envolvia as famlias e ao proporcionar, para alm da resposta educativa, servios sociais, de sade e de nutrio s crianas e suas famlias. Aparece, portanto, com um enquadramento completamente diferente, considerando que o ambiente em que a criana est inserida vai influenciar o seu desenvolvimento. Este programa ainda hoje subsiste e considerado por Zigler (1997, p. 143) como o maior e mais antigo esforo continuado de interveno a nvel nacional, dirigido s crianas em desvantagem social nos EUA. Apesar de se dirigir essencialmente a esta populao, alguns destes programas passaram, a partir de meados de anos 70, a incluir algumas crianas com deficincias ou incapacidades. Importa ter em conta, quando se refere o programa Head Start, de que estamos a falar de uma diversidade grande de programas, que segundo Zigler (1997) abrange um leque que vai da excelente fraca qualidade e que, em 2002, servia mais de 910.000 crianas em todos os EUA (Barnett & Hutstead, 2005). Apesar disto, os seus resultados a curto prazo no se afastam muito dos de outros programas semelhantes, que foram entretanto surgindo, tendo-se registado ganhos de 0.5 desvio padro a nvel do QI das crianas, bem como do seu desenvolvimento socioemocional (Barnett & Hutstead, 2005), ganhos estes que estudos posteriores vieram mostrar que se
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esbatiam, progressivamente, uma vez interrompido o programa, acabando mesmo por desaparecer (Haskins, 2004, McKey et al., 1985, White & Casto, 1985, todos citados Barnett & Hutstead, 2005). No entanto, quando as avaliaes se comearam a descentrar do critrio exclusivo do QI, outras provas da eficcia da interveno passaram a emergir. A primeira grande contribuio para este alargar de perspectivas, veio do trabalho desenvolvido pelo Consortium for Longitudinal Studies (Lazar & Darlington, 1982) que avaliou onze programas modelo entre 1960 e 1970, tendo chegado concluso de que, apesar de se constatar a diminuio progressiva dos ganhos a nvel do QI das crianas, se encontravam dados que apontavam para um menor insucesso escolar e colocao em classe especial, pelo que concluem, ter, afinal, a interveno precoce de qualidade, efeitos importante e duradouros a nvel dos progressos escolares das crianas. Estes dados tm vindo, mais recentemente, a ser confirmados por outros autores (Currie, 2001; Barnett & Hutstead, 2005) e por outras revises de pesquisas (Haskins, 1989, Woodhead, 1988, ambos citados Zigler, 1997) que, embora distingam os melhores resultados dos programas experimentais, dos mais modestos do Head Start, comprovam que, ao ajudarem a evitar o insucesso escolar e o ingresso na educao especial, estes programas contribuem para o facto de as crianas conseguirem, posteriormente, atingir graus mais elevados de escolaridade. Concretamente no que diz respeito ao Head Start, Currie (2001), refere estudos que apontam para a eventualidade de o esbater dos ganhos no ser inevitvel e de ele se dever, provavelmente mais, m qualidade do contexto escolar subsequente e, no tanto, s deficincias do programa em si. No entanto, a constatao de que os ganhos iniciais tm tendncia a esbater-se uma vez terminado o programa, um dado comum nas concluses das avaliaes dos programas destinados a crianas em desvantagem, mesmo quando se trata de programas experimentais com um desenho rigoroso e de grande qualidade, como o caso do Abecedarian Project (Ramey & Campbell, 1984, cit. Guralnick, 1998). Este esbater dos ganhos tem sido discutido por diversos autores, tendo-se apontado como possvel causa, eventuais falhas a nvel metodolgico (Zigler, 1997, Currie, 2000, 2001; Barnett & Hutstead, 2005). Falhas no currculo escolar posterior, outro dos argumentos explicativos apontados e, finalmente, o facto de um ou dois anos de programa pr-escolar intensivo no ser suficiente para combater os efeitos nocivos da pobreza, uma vez que se tratava de programas com incio tardio (por volta dos 4 anos) e sem continuidade.
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Porm, a circunstncia de os resultados a curto termo destes programas, quando de qualidade, apontarem para ganhos imediatos em termos de QI e de competncias de prontido escolar, indicando que as crianas esto melhor preparadas para a entrada na escola, no deve ser menosprezado, pois mostra que os programas, afinal, cumpriram a sua misso (Zigler, 1997; Currie, 2000, 2001). A reforar a opinio destes autores, um relatrio recente da National Head Start Association e do U.S. Department of Health and Human Services veio mostrar o impacto positivo do programa Head Start na prontido para a escola das crianas de 4 e 5 anos. Estas crianas, quando comparadas com outras, que no participaram no programa, tiveram resultados superiores na compreenso oral do ingls, no vocabulrio, no reconhecimento das letras e na aritmtica (Brooks-Gunn, 2005). Algumas das lacunas que foram detectadas nas primeiras avaliaes do programa Head Start - tais como, o seu incio relativamente tardio (4, 5 anos de idade das crianas) e a no continuidade do apoio - deram origem a uma maior diversificao das respostas, atravs da criao de novos programas: o Home Start, para crianas mais jovens e o Follow Through que se destinava a assegurar a continuidade do apoio quando as crianas transitavam para a escola e que, posteriormente, evoluiu para o Head Start Transition Project. J em 1995 foi criado o programa Early Head Start, destinado a crianas em desvantagem dos 0 aos 3 anos de idade, tendo como objectivo promover o desenvolvimento social, emocional e intelectual das crianas e capacitar os pais para cuidarem dos seus filhos e para se tornarem auto-suficientes (Meisels & Schonkoff, 2000). Assim verificamos que, apesar de se basear num modelo paternalista, que considerava a cultura das classes baixas inferior da classe mdia, e de ter estabelecido metas irrealistas, como a de eliminar o insucesso escolar ou as consequncias sociais da pobreza, o Head Start inequivocamente um programa de sucesso, tal como comprova a sua longevidade e flexibilidade. H, no entanto, uma srie de concluses que se podem retirar das avaliaes destes primeiros programas destinados s crianas em desvantagem. Bronfenbrenner (1975, cit. Tjossem, 1976) com base numa anlise incidindo nos trabalhos experimentais mais rigorosos nesta rea, realou como principais factores relacionados com a eficcia de um programa: o envolvimento dos pais, o incio precoce da interveno, a sua intensidade e continuidade para alm do perodo pr-escolar e a existncia de um currculo estruturado. Por sua vez, no que diz respeito aos aspectos associados metodologia de avaliao dos programas Richmond e Ayoub (1993, p. 8), consideram que os
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primeiros estudos avaliativos do Head Start nos deixaram os seguintes ensinamentos: (i) a necessidade de utilizar metodologias compsitas que nos permitam avaliar os efeitos do programa a nvel da sade, nutrio, desenvolvimento cognitivo, servios sociais e envolvimento dos pais. (ii) a necessidade de reconhecer a diversidade de programas e de populaes (iii) o desenvolvimento de tcnicas metodolgicas e estatsticas que assegurem uma avaliao multifacetada e ecolgica.
Efeitos dos programas nas populaes de risco biolgico Uma primeira chamada de ateno para o facto de serem em muito menor nmero os estudos dirigidos a estas populaes. A maioria dos estudos com populaes em risco biolgico incide nas crianas prematuras e nas com baixo peso ao nascer, uma vez que se trata de populaes numerosas, homogneas e de fcil acessibilidade. Um estudo desenvolvido para avaliar a eficcia da interveno nas unidades de neonatologia com crianas de baixo peso ao nascer (Symington & Pinelli, 2002, cit. Lipkin, 2006), revelou benefcios a curto prazo: aumento do crescimento, diminuio do apoio respiratrio e de doenas pulmonares crnicas, bem como da durao das estadias hospitalares e dos custos subsequentes. Quanto a benefcios a longo prazo a nvel mdico e neurodesenvolvimental, estes revelaram-se pouco expressivos. Numa reviso de estudos incidindo na avaliao da eficcia dos programas de interveno precoce com crianas em risco de desenvolverem problemas
neuromotores, Pakula e Palmer (1997) consideram que no existem dados conclusivos sobre a eficcia destes programas, quer se trate de avaliaes mais abrangentes, quer mais focalizadas. Referem, ainda, que no existem critrios que permitam definir se um determinado modelo de prestao de servios vai ou no ao encontro das necessidades especficas das crianas e famlias. Como sugestes para futuras investigaes, recomendam resultados que sejam clnica e ecologicamente relevantes e que avaliem mudanas com significado nos cenrios naturais da criana e da famlia, tanto a curto como a longo prazo. As medidas da eficcia, par alm do QI e do QD, devem enfatizar competncias a nvel do jogo e da brincadeira, interaces pais-criana, stress da famlia, competncias de adaptao da criana e a capacidade funcional da famlia para se adaptar criana.
Efeitos dos programas nas populaes com deficincias ou incapacidades No caso dos programas destinados a populaes com deficincias ou incapacidades, as dificuldades que assinalmos como obstculos avaliao da
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eficcia dos programas de interveno precoce, agudizam-se. No caso de se quererem utilizar grupos e controle, a grande variabilidade da populao em estudo, a que h que acrescentar os tipos e graus de deficincias, para alm de todas as outras variveis a que anteriormente nos referimos e das questes de ordem tica, vm tornar a tarefa quase impossvel. As formas encontradas para tentar ultrapassar esta situao foram a utilizao de desenhos de caso nico, o recurso meta anlise ou a revises da literatura mais tradicionais que vieram confirmar a eficcia da interveno precoce para esta populao, com uma mdia da magnitude dos efeitos a situar-se num intervalo entre um meio e trs quartos de desvio padro (Guralnick, 1993). Assim, e apesar de, dos 57 trabalhos analisados por Dunst numa reviso de 1988, s 5% se basearem num desenho experimental rigoroso, mltiplas revises da literatura demonstraram os efeitos positivos moderados, a curto prazo, dos programas destinados a esta populao, tal como tambm confirmado por Shonkoff, HauserCram, Krauss, & Upshur (1992). J numa reviso anterior, Simeonsson et al. (1982, cit. Bailey & Wolery, 1992) examinaram 27 estudos desenvolvidos entre 1975 e 1981, tendo chamado a ateno para o facto de, embora apenas 48% deles poderem ser considerados como estatisticamente significativos, este nmero aumentava para 81% quando a anlise se restringia aos estudos que incluam procedimentos estatsticos. Os autores concluam que, apesar do insuficiente rigor experimental de muitas avaliaes, a investigao confirmava a eficcia da interveno precoce. Uma outra reviso, desta vez focalizada em estudos com crianas com trissomia 21, constatou a existncia de ganhos a nvel cognitivo, entre um meio e trs quartos de desvio-padro (aproximadamente 8 a 12 pontos de QI), imediatamente aps a interveno (Guralnick & Bricker, 1987, cit. Guralnick, 1988). Guralnick (1988) refere vrios estudos longitudinais (Woods, Corney & Pryce, 1984; Shrav & Shlomo, 1986; Berry, Gunn & Andrews, 1984; Schnell, 1984) que vm confirmar estes resultados, indicando que o declnio no desenvolvimento cognitivo, que ocorre nas crianas com trissomia 21 aps os 12 a 18 meses, pode ser quase inteiramente evitado. Num trabalho mais recente, Farran (1990) faz uma reviso de 42 estudos avaliativos de programas de interveno precoce incidindo em populaes com deficincias ou incapacidades, dos quais 13 se destinavam a crianas com trissomia 21 e 29 a uma populao heterognea. No que diz respeito s crianas com trissomia 21, a autora considera que as reas de desenvolvimento que parecem mais afectadas so a motora, a da linguagem e a pessoal-social, sendo o grau de variao, nestas
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crianas, maior do que naquelas com desenvolvimento normal. No foi possvel encontrar evidncias que confirmassem a superioridade de nenhum tipo de tratamento especfico, assim como nenhum programa conseguiu que as crianas com trissomia 21 atingissem um grau de desenvolvimento comparvel ao das crianas normais. Farran argumenta, no entanto, que com a desinstitucionalizao o padro de desenvolvimento passou de um prognstico de atraso severo a profundo para o ligeiro a moderado, o que por si s se pode considerar um feito notvel. Quanto anlise dos 29 estudos que incidiram numa populao heterognea, Farran (1990) argumenta que o apoio s crianas e famlias no devia sequer estar em discusso. Na maioria dos estudos para provar a eficcia da interveno, o programa tinha tido uma durao inferior a um ano, o que torna irrealista esperar uma mudana em to curto espao de tempo, alm de que algumas crianas nunca tero progressos substanciais. Necessrio ser o desenvolvimento de estudos sistemticos que permitam identificar qual a melhor forma de prestar intervenes especficas e quais as condies das deficincias ou incapacidades mais receptivas a determinados programas. Posteriormente esta autora faz nova reviso de estudos publicados entre 1987 e 1997, destinados a crianas com deficincias entre os 0 e os 6 anos (Farran, 2000). Nas concluses considera que, comparando com a dcada anterior, no se regista uma grande evoluo. Refere que, no conjunto das intervenes, as crianas com deficincias ligeiras apresentam ganhos superiores em testes estandartizados aos das crianas com deficincias severas. Por sua vez, no que diz respeito s crianas de idade pr-escolar com problemas de linguagem, a interveno mostrou ser, geralmente, eficaz e aparecer, numa fase posterior, associada integrao destas crianas em contextos escolares inclusivos. Finalmente, outra concluso importante o facto de a interveno focada na criana no perodo sensriomotor ser, aparentemente, menos eficaz do que uma interveno mais global focada na promoo de interaces familiares positivas. A meta anlise foi outro mtodo que permitiu desenvolver uma anlise conjunta de um grande nmero de estudos. Duas das mais frequentemente referidas so as levadas a cabo por Shonkoff e Hauser-Cram (1987, cit. Shonkoff et al., 1992) e por Casto e Mastropieri (1986). Na primeira os autores analisaram 31 estudos que avaliavam o efeito da interveno precoce sobre crianas com atrasos de desenvolvimento e deficincias ou incapacidades, com idades inferiores a trs anos. S eram considerados os efeitos nas crianas, atravs de resultados a nvel do QI, competncias motoras e de
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linguagem. Os resultados apontam para a existncia de efeitos positivos moderados (valor mdio da magnitude do efeito de .62 desvio-padro para medidas de desenvolvimento cognitivo) para as crianas que recebiam servios, quando comparadas com as que no recebiam (Guralnick, 1998). As crianas com uma deficincia ou incapacidade moderada mostravam resultados significativamente superiores, quando iniciavam o programa antes dos 6 meses, enquanto as crianas com deficincias ou incapacidades severas pareciam ter um nvel de benefcio constante (meio desvio-padro), independentemente da idade de entrada no programa. Entre as medidas de avaliao consideradas, as competncias de linguagem foram as que apareceram associadas a valores mais elevados da magnitude do efeito, enquanto as competncias motoras apareciam associadas aos valores mais baixos. Finalmente, os resultados sugerem que os programas mais eficazes so aqueles que trabalham em conjunto com os pais e as crianas e que esto preparados para intervir com diferentes tipos de deficincias ou incapacidade utilizando uma abordagem estruturada (Shonkoff & Hauser-Cram, 1987, cit. Shonkoff et al., 1992) Por sua vez, Casto e Mastropieri (1986) desenvolveram uma meta anlise onde analisaram os dados relativos a 74 estudos avaliativos de programas incidindo em grupos heterogneos de crianas com deficincias ou incapacidades. Os resultados globais apontavam para benefcios moderados a curto prazo, com um valor mdio da magnitude do efeito de .68 desvio-padro, resultado esse que diminua para .40, quando s se consideravam estudos que recorriam a mtodos de qualidade. Estes resultados eram evidentes para uma variedade de variveis de produto, incluindo o QI, as competncias motoras e de linguagem e o sucesso escolar (resultados mnimos para variveis como o auto-conceito, a competncia social, ou o relacionamento com a famlia ou com os pares). Nesta, pesquisa Casto e Mastropieri (1986) desenvolveram ainda uma anlise, tendo como referncia as quatro variveis mais frequentemente citadas nas investigaes e associadas eficcia da interveno: o envolvimento dos pais, a idade de incio, o grau de estruturao e a durao/intensidade. Desta anlise emergem os seguintes dados:
Embora o envolvimento dos pais seja importante, no essencial para o sucesso da interveno. Os programas que envolveram os pais no so mais eficazes do que os que no o fazem.
Relativamente idade de incio, h poucos dados que apoiem a crena de quanto mais cedo melhor.
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Surge uma ligeira tendncia apontando para resultados mais positivos associados a programas mais estruturados, mas os dados so inconclusivos.
Programas mais longos e intensos aparecem associados a programas com resultados mais positivos. Do conjunto dos estudos ressaltam poucos dados que permitam tirar concluses
no que diz respeito manuteno dos benefcios uma vez terminado o programa. Segundo os autores, os investigadores devem ser cuidadosos quando transportam as concluses dos estudos com populaes em desvantagem para a das crianas com deficincias ou incapacidade. Em sua opinio os estudos futuros deveriam ter um desenho mais rigoroso e utilizar indicadores mais abrangentes. Este estudo, como j referimos quando analismos as crticas meta anlise, foi justamente criticado com base no facto de se pretenderem tirar concluses sobe a eficcia da interveno precoce com base numa to grande diversidade de pesquisas abrangendo crianas com tipos e graus de deficincias diferentes, com diversos modelos e procedimentos de interveno, diferentes desenhos de pesquisa e indicadores de avaliao dos resultados. Para terminar, queremos referir um programa direccionado para crianas com deficincias ou incapacidades, com uma componente domiciliria importante, que se destacou pela sua qualidade, o Program Portage para Pais1. Criado em 1969 por por David e Marsha Shearer, em Portage, no estado de Wisconsin, EUA, o Modelo Portage era, essencialmente, um programa de ensino estruturado que recorria a tcnicas de ensino directo e ensino preciso, destinado a crianas com necessidades educativas especiais em idades precoces. Tinha, no entanto, caractersticas inovadoras, tais como, ser um programa domicilirio que envolvia directamente os pais no programa educativo dos seus filhos. O modelo organizativo que propunha, e que salvaguardava a qualidade da prestao dos servios, era um modelo em pirmide, que assegurava o acompanhamento e superviso continuada dos profissionais. Vrias pesquisas realizadas, principalmente nos EUA e no Reino Unido, demonstraram a sua eficcia com traduo a nvel de ganhos em vrias reas do desenvolvimento da criana e do envolvimento e satisfao dos pais (Shearer & Loftin, 1984; Daly, Addington, Kerfcot & Sigston, 1985; Cameron, 1986; White & Cameron, 1987; Mindell, 1988; Thomaidis, Kaderoglou, Stefou, Damianou, Bakoula, 2000). Este modelo demonstrou, ainda, ser suficientemente flexvel para ter continuado a adaptar-se e a evoluir, passando hoje a incluir no seu tipo de abordagem uma perspectiva sistmica e
Noutros textos temo-nos referido mais detalhadamente ao Modelo Portage para Pais (Almeida, 1989, 2000a; Almeida, Felgueiras, Pimentel & Morgado, 1991 a, b; Almeida, Felgueiras & Pimentel, 1997; Bairro & Almeida, 2002)
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ecolgica, adequando-se, assim, s prticas actualmente recomendadas em interveno precoce (Sampon & Wollenburg, 1990). Do conjunto de pesquisas que constituem esta fase da primeira gerao de investigaes incidindo na eficcia a curto prazo dos programas de interveno precoce, ficou a certeza de que, apesar de todas as dificuldades com que se debateu, a pesquisa evoluiu na direco certa (Guralnick, 1988). Na sequncia destes estudos foi surgindo a necessidade de uma maior sofisticao, quer a nvel dos desenhos e metodologias da avaliao, quer a nvel dos indicadores. Foi assim que se passaram a incluir medidas de desenvolvimento social e emocional da criana, medidas das suas competncias funcionais e medidas do impacto das intervenes nas famlias. Houve tambm a necessidade, no s em termos cientficos, mas tambm polticos, de se perceber se estes programas tinham efeitos ao longo da vida das crianas, a mdio prazo ao longo do seu percurso escolar e a longo prazo, na sua entrada na vida adulta. Directamente relacionadas com estas, foram, tambm, surgindo avaliaes da relao custo-benefcio dos programas, com vista a ajuizar sobre a sua viabilidade e relevncia, fundamentando as opes polticas. Fazemos, em seguida, uma breve reviso destas avaliaes a mdio e longo prazo dos efeitos dos programas.
3.2. A avaliao dos efeitos a mdio e longo prazo Os estudos longitudinais, ao seguirem um grupo de indivduos ao longo de um perodo de tempo considervel, tm a vantagem de nos permitirem considerar os valores de determinados indicadores avaliados inicialmente e progressivamente ao longo da interveno, possibilitando o relacionamento desses resultados com determinadas caractersticas dos programas. No entanto, como nos adverte Guralnick (1988), apesar do valioso contributo dos estudos a longo prazo, h que reconhecer a validade dos resultados a curto prazo, no considerando os primeiros como superiores. Quando se analisam resultados a mdio e longo prazo, no se podem esquecer os efeitos das variveis contextuais, que vo interferindo ao longo do tempo nos resultados e que dificilmente se podem controlar com eficcia. A maioria os estudos longitudinais desenvolvidos nos EUA incidirem nas populaes em desvantagem socioeconmica com o objectivo de perceber se uma interveno precoce de qualidade preparava as crianas para um percurso escolar mais bem sucedido e se, mais tarde, formava adolescentes e jovens adultos socialmente mais adaptados e com menos comportamentos de risco ou de
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delinquncia. Passamos agora em revista os resultados das avaliaes de alguns destes principais programas, distinguindo entre os programas destinados a populaes em desvantagem de ndole exclusivamente pr-escolar e os com uma componente domiciliria, bem como os programas destinados a crianas com deficincias.
Efeitos dos programas nas populaes em desvantagem socioeconmica Entre as numerosas pesquisas realizadas nos EUA encontramos dois tipos de avaliaes com caractersticas diferentes, as dirigidas a programas modelos, predominantes, e as dirigidas a programas alargados com financiamentos pblicos. Os programas modelos so desenvolvidos num nico local, com o objectivo de demonstrar os seus benefcios, pelo que, normalmente tm uma superviso mais intensiva e so de melhor qualidade do que os programas alargados. Na sua avaliao so, por norma, utilizados desenhos experimentais, utilizando menos de 500 participantes, enquanto que as dos programas alargados geralmente ocorrem em mltiplos locais, usam desenhos quasi-experimentais e recorrem a centenas de participantes (Ou, 2005). Vamos aqui dar alguns exemplos de ambas, distinguindo apenas as que so exclusivamente pr-escolares das que tm uma componente domiciliria.
Programas pr-escolares Comeamos por nos referir brevemente aos efeitos a mdio e longo prazo do programa Head-Start, o maior e mais antigo programa desenvolvido nos EUA com fundos pblicos, retomando alguns resultados a que j atrs nos referimos. Barnett e Hutsteadt (2005) referem duas meta-anlise recentes de estudos longitudinais (Gorey, 2001; Nelson et al., 2003), que sugerem que os resultados do Head Start e de programas semelhantes se mantm, embora se possa verificar alguma diminuio ao longo do tempo. Estes autores apontam como efeitos a mdio e longo prazo do HeadStart, um impacto modesto a nvel do insucesso escolar e da frequncia da educao especial, assim como um aparente efeito positivo no comportamento social dos jovens, manifestado atravs da reduo de comportamentos delinquentes, embora as evidncias directas sejam muito limitadas. Justificam os resultados modestos do HeadStart comparativamente aos dos programas modelo, pelo facto de estes ltimos terem professores muito melhor preparados, classes com efectivos mais reduzidos, melhor superviso, entre outras vantagens. Tambm Zigler (1997) cita estudos longitudinais,
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com indicadores mais alargados e ecolgicos, que vieram comprovar a existncia de ganhos a longo termo traduzindo-se, nomeadamente no que diz respeito ao Head Start, em efeitos positivos a nvel da sade das crianas (Hale, Seitz & Zigler, 1990; Haskins, 1989; Zigler, Piotrowsky & Collins, 1994), das suas famlias (Zigler & Styfco, 1993) e das comunidades em que habitam (Kirschner Associates, 1970). Outra pesquisa desenvolvida no mbito de um programa alargado com financiamentos pblicos a que incidiu no Chicago Child-Parent Center (CPC), um programa pr-escolar para crianas dos 3 aos 5 anos provenientes de meios em desvantagem socioeconmica (Reynolds, Temple, Robertson & Mann, 2002, cit. Barnett & Hutstead, 2005). O estudo longitudinal seguiu um conjunto de crianas desde 1985 at completarem 21 anos, recorrendo comparao com um grupo de controlo. Os resultados apontam benefcios, a vrios nveis, para as crianas atendidas pelo programa: na leitura (aos 14 anos), um maior sucesso escolar e um menor ingresso na educao especial, um grau menos elevado de maus-tratos das crianas e de priso na juventude, e a obteno de graus de escolaridade mais elevados. Por sua vez a anlise da relao custo-benefcio, revelou que o retorno econmico excedeu largamente os custos. Resultados recentes revelaram que os efeitos do programa foram mediados pelo apoio escolar (a interveno precoce ter aumentado a probabilidade das crianas frequentarem boas escolas e reduziu a possibilidade de mudanas frequentes), pelo apoio da famlia (a interveno precoce ter promovido as prticas dos pais, tais como o seu envolvimento na escola) e pela vantagem cognitiva (a interveno precoce ter preparado melhor as crianas para a entrada na escola). Neste estudo, o critrio para avaliar a vantagem cognitiva em vez de se focar em valores do QI, valorizou as competncias cognitivas e escolares facilitadoras do sucesso escolar, e revelou-se como o mediador mais influente (Reynolds et al., 2004, cit. Ou, 2005). Por sua vez, o Carolina Abecedarian Project (Campbell & Ramey, 1993; Ramey et al., 2004) um programa modelo de grande qualidade, que proporcionou apoio educativo intensivo e especializado, num centro, a um grupo de 111 crianas em desvantagem socioeconmica ou com outros factores de risco predictivos de alteraes cognitivas, entre as 6 semanas e os 5 anos, para um grupo, e at aos 8 anos para outro. O programa proporcionava, ainda, apoio suplementar aos pais destas crianas entre as idades dos 5 e 8 anos. As crianas foram avaliadas periodicamente at aos 21 anos, a nvel cognitivo, acadmico e social. Quando comparadas com o grupo de controle, verificou-se que, embora existisse um declnio no desenvolvimento intelectual, o das crianas do programa era significativamente menor aos 2 anos e aos
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4 anos s 3% tinha um QI abaixo de 70, enquanto a percentagem no grupo de controle era de 18%. As crianas que beneficiaram mais foram as que tinham mes com um QI inferior a 70. Aos 15 anos, s 24% das crianas com programa necessitavam de servios de educao especial, contra 48% do grupo de controlo. Aos 21 anos os jovens que tinham participado no programa, obtinham melhores resultados, do que os do grupo de controlo, na avaliao das competncias acadmicas e no QI. Tinham atingido um nvel educativo mais elevado (35 % tinham obtido um grau universitrio ou estavam a frequentar a universidade, contra 14% do grupo de controle) e tinham maior probabilidade de estar empregados (65 % contra 50% do grupo de controle). A anlise da relao custo-benefcio revelou que cada dlar gasto reverteu numa poupana de cerca de 4 dlares. Um programa com caractersticas diferentes, uma vez que se destinava a promover o desenvolvimento cognitivo de crianas provenientes de famlias de alto risco com mes com um QI inferior a 75, o Milwaukee Project (Garber & Heber, 1977). As crianas iniciavam o programa com idades compreendidas entre os 3 e os 6 meses e eram acompanhadas durante seis anos. Este era constitudo por um programa educativo intensivo para a criana e educao vocacional e social dirigida s mes, incluindo treino profissional, reeducao, aconselhamento e interveno na crise familiar. A auto-estima e auto-confiana das mes aumentaram, tornaram-se mais responsivas e passaram a estabelecer interaces verbais mais frequentes com os seus filhos. Uma percentagem maior empregou-se e recebia vencimentos mais elevados dos que as do grupo de controlo, tambm com emprego. As crianas do programa tinham um desenvolvimento da linguagem superior s do grupo de controlo em quase dois anos. Tambm tinham valores de QI substancialmente mais elevados, melhor realizao em tarefas de resoluo de problemas e uma melhor atitude em relao aprendizagem. Farran (1990) faz uma reviso de 32 projectos destinados a crianas em desvantagem, iniciados em fins da dcada de 60, incio da de 70 e com dados provenientes de um follow-up a longo prazo, cujos resultados foram publicados entre 1977 e 1986. O tipo de interveno destes projectos variava mas o enfoque era a remediao cognitiva ou o apoio. Nas concluses a autora salienta a necessidade de se olhar com cuidado para afirmaes categricas sobre a eficcia da interveno precoce para esta populao. Os dados disponveis sugerem benefcios potenciais resultantes de programas cuidadosamente planeados e bem implementados, que devem ser continuados se se pretende que os ganhos a curto prazo se mantenham.
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Programas com uma componente domiciliria Um sucedneo do Carolina Abecedarian Project o Project Care (Ramey, Bryant, Campbell, Sparling & Wasik, 1990, cit. Farran., 2000) , tal como o primeiro um programa modelo em tudo semelhante ao anterior, com a diferena de introduzir uma componente domiciliria (uma mdia de 2.5 a 2.7 visitas por ms). Os resultados da avaliao deste programa foram semelhantes aos do Abecedarian pelo que a componente de apoio aos pais no parece ter proporcionado qualquer benefcio adicional ao programa baseado apenas no centro. Um dos melhores exemplos que se pode dar de um programa modelo pr-escolar com uma componente domiciliria o programa desenhado pelos investigadores do High/Scope Education Research para crianas provenientes de famlias AfroAmericanas em desvantagem socioeconmica, o Perry Preschool Project
(Schweinhart, Barnes & Weikart, 1993, cit. Zigler, 1997). O estudo longitudinal incidiu em 123 crianas que iniciaram o programa aos 3/4 anos, tendo sido includas, durante dois anos, num programa pr-escolar de grande qualidade e intensivo, com ratios educador/aluno de 1 para 6. Os educadores especializados faziam, igualmente, visitas domicilirias semanais para trabalharem com as mes no sentido de as tornar capazes de reforar em casa o currculo escolar. Este grupo de crianas foi seguido at aos 27 anos de idade. As crianas que participaram no programa, quando comparadas com o grupo de controle, tinham menor insucesso escolar, menor frequncia de educao especial, maior probabilidade de atingir um grau de escolaridade a nvel do ensino superior, maior taxa de emprego, vencimentos mais elevados, mantinham relaes mais estveis, recorriam menos s prestaes sociais e tinham uma reduo de cerca de 50% nas detenes por motivos criminais. Na avaliao da relao custo-benefcio calculou-se que a cada dlar gasto correspondia uma poupana de cerca de sete dlares. Os clculos sugerem que esta poupana se deve em 88% reduo do crime e 4% aos progressos a nvel educativo (BrooksGunn, 2005). Por este facto, o Perry Preschool Project frequentemente citado como exemplo dos efeitos preventivos da interveno precoce relativamente delinquncia. Yoshikawa (1994) refere ainda outras pesquisas, com resultados semelhantes, que incidiram em avaliaes longitudinais do efeito de programas educativos de qualidade, com uma componente de apoio famlia e que incidiam em populaes em desvantagem socioeconmica, como por exemplo, o Family Development Research Program na Syracuse University (Lally, Mangione & Honig, 1988), o Yale Child Welfare Research Program (Seitz & Apfel, 1994) ou o Housten Parent-Child Development Program (Johnson & Walker 1987), em que foram encontrados efeitos positivos
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referentes aos comportamentos pro-sociais das crianas/jovens, nomeadamente sugerindo a reduo de comportamentos delinquentes ou pr-delinquentes. Todos os autores ressalvam, porm, que estes efeitos positivos s se verificam quando os programas so de alta qualidade. Partindo de uma anlise dos factores de risco na delinquncia crnica, a nvel da criana, da famlia e da comunidade, bem como do seu efeito cumulativo, com base numa reviso de estudos incidindo nos efeitos da interveno precoce sobre as crianas em desvantagem socioeconmica, Yoshikawa (1994) apresentou um modelo explicativo dos efeitos mediadores da interveno na delinquncia. Baseando-se nos resultados das investigaes salienta, que o facto de se proporcionar precocemente um ambiente educativo carinhoso e estimulante, nomeadamente a nvel das competncias verbais, a par de um incremento a nvel das condies econmicas da famlia e da comunidade, se mostrou uma estratgia promissora. O exemplo de um programa alargado com financiamentos pblicos, que como j vimos, foi criado na sequncia do Head Start com o objectivo de promover o desenvolvimento social, emocional e intelectual das crianas provenientes de famlias em desvantagem, o Early Head Start. Este programa tinha, simultaneamente, partida, a preocupao de trabalhar com os pais no sentido de os capacitar para cuidarem melhor dos seus filhos e para se tornarem auto-suficientes, promovendo visitas domicilirias (Meisels & Schonkoff, 2000). A avaliao de 17 destes ltimos programas, utilizando um desenho experimental aleatrio, mostrou resultados positivos, embora no muito elevados, a nvel das crianas e dos pais. Quando comparadas com o grupo de controlo, as crianas do Early Head Start apresentavam melhores resultados a nvel do desenvolvimento cognitivo e da linguagem, maior envolvimento emocional com os pais, maior ateno aos brinquedos e objectos e menos comportamentos agressivos. Por sua vez os pais, proporcionavam maior apoio emocional aos filhos, maior estimulao da linguagem e da aprendizagem, liam mais histrias s crianas e batiam-lhes menos. Os resultados mais consistentes foram os dos programas que proporcionavam servios mistos, em casa e no centro, destacando-se, ainda entre estes, aqueles que se iniciavam mais cedo, com valores da magnitude do efeito da ordem dos .46 desvio padro (Love, Kisker, Ross, Boller, Constantine, Boller, Brooks-Gunn, Chazan-Cohen, Tarullo, Brady-Smith, Fuligni, Schochet, Paulsell & Vogel, 2005).
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Efeitos dos programas nas populaes de risco biolgico Relativamente s populaes de risco biolgico, o programa mais frequentemente citado o Infant Health and Development Program (Berlin, Brooks-Gunn, McCarton & Cormick, 2004), que incide em crianas prematuras ou de baixo-peso ao nascer. O estudo longitudinal inclui cerca de 1.000 crianas com peso inferior a 2.500 g ou com idades gestacional igual ou inferior a 37 semanas, com caractersticas tnicas e socioeconmicas diversas. O programa inicia-se logo aps a sada do hospital, prolonga-se at aos 3 anos da criana e constitudo por trs componentes: (i) visitas domicilirias, visando proporcionar informao e apoio s famlias; (ii) interveno baseada num centro com vista a intervir a nvel do desenvolvimento da criana num ambiente estimulante extra-familiar; e (iii) grupos de pais, com uma periodicidade mensal, que proporcionam apoio social e informaes relacionadas com os cuidados a prestar criana. Foram feitas avaliaes regulares desde as 44 semanas aos 36 meses e posteriormente aos 5 e 8 anos das crianas. At aos 36 meses verificou-se que as crianas do grupo experimental tinham valores de QI significativamente mais elevados e menos problemas de comportamento do que as do grupo de controle. Aos 5 e 8 anos estes resultados apenas se mantiveram para as crianas com mais de 2.001g ao nascer, o que leva os autores a considerar que os programas poderiam, eventualmente, tornar-se mais eficazes aumentando a sua durao e intensidade. Os efeitos das intervenes tambm favoreceram consistentemente mais as crianas com mes de nveis educacionais mais baixos. Outro aspecto importante, foi o facto de o programa ter melhorado a qualidade das interaces pais-criana, alm de promover um meio familiar mais rico e mes emocionalmente mais disponveis e apoiantes. Este programa veio tambm demonstrar a eficcia de uma interveno com uma durao razovel e mista, domiciliria e num centro. Outro programa com crianas prematuras (idade gestacional inferior a 37 semanas) e de baixo peso ao nascer (inferior a 2.200g), com um apoio pouco intensivo s mes, 11 sesses no hospital e nos trs primeiros meses em casa, o Vermon Intervention Program (Aschenbach, Howell, Aoki & Rauh, 1993, cit. Guralnick, 1998), no apresentou efeitos visveis a curto prazo, mas os efeitos a nvel do desenvolvimento cognitivo comearam a surgir a partir dos 3 anos das crianas. Aos 9 anos as crianas do grupo experimental apresentavam resultados significativamente superiores aos do grupo de controlo. No entanto, h aqui que ter em conta que as famlias do grupo de controlo eram famlias de risco ambiental mais elevado do que as do grupo experimental, pelo que podero ter sido as caractersticas da famlia o factor predominante e no a interveno (Guralnick, 1998).
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Efeitos dos programas nas populaes com deficincias ou incapacidade s dificuldades, acima assinaladas, dos programas destinados a populaes com deficincias ou incapacidade, juntam-se as dificuldades inerentes aos estudos longitudinais, pelo que no de estranhar o nmero relativamente escasso de estudos desta natureza. Alguns destes estudos, a fim de controlar melhor a variabilidade, elegeram populaes especficas, como a crianas com trissomia 21 ou as crianas autistas ou do espectro do autismo. No mbito destes estudos diferenciais, aqueles que se encontram com maior frequncia, devido possibilidade do diagnstico precoce, so os estudos com crianas com trissomia 21. Uma pesquisa, que seguiu as crianas durante um longo perodo, das 6 semanas aos 21 anos, foi o estudo de Carr (1988, 95, cit. HauserCram, Warfield, Shonkoff, & Krauss, 2001). A avaliao do desenvolvimento cognitivo das crianas revelou um declnio do QI, de um valor mdio de 70-80, nas primeiras idades, para 30-40 aos 11 anos, mantendo-se depois estvel at aos 21 anos. No entanto, foi identificado um grupo de indivduos (17% do total) em que se registaram alteraes no desenvolvimento cognitivo, maioritariamente em sentido descendente. Um resultado semelhante foi encontrado por Gibson e Fields (1984, cit. Mowder, 1997), que fizeram uma reviso de 11 programas durante um perodo de 25 anos, encontrando resultados positivos a curto prazo, mas que no se mantinham a longo prazo. Guralnick (1988), porm, cita os resultados de dois estudos longitudinais (Berry, Gunn & Andrews, 1984; Schnell, 1984), que concluem que programas de interveno precoce, intensivos e que se iniciem cedo, podem prevenir o declnio do QI que se verifica nestas crianas durante as primeiras idades. Outra populao que tem sido alvo de vrios estudos a populao de crianas com autismo ou do espectro do autismo. Lovaas (1987, McEachin, Smith, & Lovaas, 1993, ambos citados Guralnick, 1998) conduziu uma pesquisa com 19 crianas autistas de idade pr-escolar a quem foi proporcionada uma interveno intensiva (no mnimo 40 horas por semana) durante, pelo menos, dois anos, com forte envolvimento dos pais. Estas crianas apresentavam ganhos substanciais a nvel do
desenvolvimento cognitivo e diminuio dos comportamentos autistas, ganhos esses que se mantinham aos 7 e aos 13 anos. Como refere Feldman (2004), apesar de outros estudos terem evidenciado resultados semelhantes (Smith, 1999, cit. Feldman, 2004) este estudo foi alvo de contestao, principalmente devido seleco no aleatria dos grupos. No entanto Guralnick (1988) explica o sucesso desta interveno pela intensidade dos servios e pela sua abrangncia, uma vez que envolvia a criana,
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a famlia e a comunidade. A interveno, num perodo relativamente curto, no s aumentou substancialmente o desenvolvimento cognitivo das crianas, como ajudou a criar expectativas diferentes em relao criana, na famlia, na escola e na comunidade. Uma investigao, com caractersticas nicas, uma vez que compara crianas com autismo, trissomia 21 e atraso de desenvolvimento, foi desenvolvida por Sigman e Ruskin (1999, cit. Hauser-Cram et al., 2001). Estes autores examinaram as relaes entre as competncias de comunicao interpessoal e de representao simblica precoces das crianas, e as suas competncias sociais posteriores na idade escolar. Embora as associaes entre a comunicao no verbal, o jogo e a linguagem fossem semelhantes para os trs grupos, as crianas autistas tinham um deficit precoce na ateno conjunta, as crianas com trissomia 21 apresentavam um deficit na linguagem expressiva, um declnio no QI, mas valores relativamente elevados nas competncias no-verbais, nas sociais e no jogo, enquanto as crianas com atraso de desenvolvimento eram semelhantes s crianas com trissomia 21, mas no apresentavam os mesmos resultados positivos a nvel do jogo, nem os deficits da linguagem expressiva. Finalizamos com um estudo longitudinal abrangente e rigoroso, incidindo em crianas com deficincias ou incapacidades diversas (trissomia 21, alteraes motoras, atraso de desenvolvimento) e dos seus pais, durante um perodo de 10 anos e envolvendo 29 programas de interveno precoce (Schonkoff et al., 1992; HauserCram et al., 2001). A pesquisa principiou em 1985 e incidiu num conjunto de 190 crianas, que iniciaram o programa com uma idade mdia de 10.6 meses e que foram seguidas at aos 10 anos. As anlises realizadas aos 3 anos mostraram que uma melhoria da coeso familiar e maiores benefcios do apoio social estavam associados a uma intensidade mais elevada da interveno. Anlises que comparavam crianas com caractersticas diferentes, revelaram que as crianas com deficincias ou incapacidades ligeiras mostravam progressos maiores no comportamento adaptativo, enquanto que as crianas com deficincias ou incapacidades mais severas tinham tido maiores benefcios a nvel da interaco me-criana. Por sua vez, a anlise que incidiu na eficincia das visitas domicilirias, quando comparadas com os programas baseados num centro, para sub-grupos organizados em funo da severidade da deficincia e da idade de incio, revelou que as visitas domicilirias eram mais eficazes na reduo do stress dos pais em todos os sub-grupos. No que diz respeito promoo das interaces me-criana, os programas baseados num centro eram mais eficazes para as crianas que iniciavam a interveno antes do ano de idade,
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enquanto as visitas domicilirias eram-no para as que a iniciavam depois do ano (Warfield, 1994, 1995, cit. Warfield & Hauser-Cram, 2004). Nas concluses, tendo em conta os resultados aos 10 anos das crianas, os autores consideram que o desenvolvimento das crianas com deficincias ou incapacidade influenciado por factores da criana e factores da famlia. Os factores da famlia tm impacto na trajectria desenvolvimental da criana, principalmente nas reas da comunicao, cognio e competncias sociais e tornam-se mais evidente na idade escolar. As caractersticas da criana (problemas de comportamento, motivao, sexo) tambm tm, aparentemente, efeito sobre o nvel de stress dos seus pais. Este ainda influenciado pelo clima familiar (interaces me-criana) e pelas mais-valias dos pais (estratgias de coping focadas no problema e benefcios dos apoios). De acordo com os autores, os resultados desta investigao vo ao encontro das propostas, quer da perspectiva transaccional (Sameroff & Fiese, 2000), quer do contextualismo desenvolvimental (Lerner, 2002), na abordagem que fazem ao desenvolvimento da criana com deficincias ou incapacidade e ao bem-estar dos seus pais. Esta abordagem tem em conta as relaes bidireccionais entre as caractersticas da criana e da famlia, bem como as influncias recprocas destes processos, ou seja, os princpios bsicos do desenvolvimento tpico tambm se aplicam ao processo de mudana nas crianas com alteraes do desenvolvimento.
3.3. Algumas concluses da primeira gerao de investigaes Na procura de respostas relativas questo da eficcia da interveno precoce, que correspondeu primeira gerao de investigaes, ficaram comprovados os resultados positivos, a curto prazo, de muitas intervenes, quer destinadas a crianas de risco ambiental, quer de risco biolgico, quer, ainda, com deficincias ou incapacidade. As medidas destes efeitos incidiam principalmente, embora no s, no desenvolvimento cognitivo e tinham tendncia a esbater-se uma vez terminada a interveno. Verificou-se que, intervenes bem desenhadas e implementadas com sucesso, podem melhorar o desenvolvimento cognitivo, apresentando um valor mdio da magnitude do efeito de 1.0 desvio padro para as crianas em desvantagem (Karoly et al., 1998, Ramey, & Campbell, 1984, Schweinhart, et al., 1993, todos citados Shonkoff & Phillips, 2000; Farran, 1990, Guralnick, 1998), e de 0.5 a 0.75 desvio padro para as crianas com deficincias ou incapacidade (Casto & Mastropieri, 1986; Farran, 1990, 2000; Guralnick, 1998; Shonkoff & Hauser-Cram, 1987, cit. Shonkoff & Phillips, 2000), quando avaliadas logo aps o fim do programa, ou mais tarde, mas apenas durante os cinco primeiros anos de vida da criana.
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Com base nos estudos incidindo nas crianas em desvantagem socioeconmica, foi ainda possvel identificar as caractersticas dos programas que parecem ter um impacto mais positivo nos resultados da interveno. Zigler (1997, p. 150) aponta as seguintes: (i) os programas devem ser abrangentes e de alta qualidade; (ii) uma vez que no existem perodos mgicos no desenvolvimento humano, os programas devem comear mais cedo e prolongar-se mais do que durante um ano ou dois antes da entrada na escola da criana que vive em situao de pobreza; (iii) os programas com uma abordagem ecolgica so mais eficazes; (iv) no se devem esperar milagres, os programas de interveno precoce, por si s, no podem acabar com a pobreza e o crime, nem podem garantir o sucesso escolar. Outros autores (Farran, 2000; Guralnick, 1988) referem, que os efeitos a curto prazo no desenvolvimento cognitivo das crianas em desvantagem socioeconmica, so maiores quando a interveno dirigida para objectivos e focada na criana, do que quando consiste num apoio genrico famlia, sem objectivos claramente definidos. No que se refere s crianas com deficincias ou incapacidade, as avaliaes dos efeitos a curto prazo apontaram para um maior efeito dos programas a nvel do seu desenvolvimento cognitivo e social, quando as intervenes eram mais estruturadas e focadas na interaco pais-criana, isto apesar da grande variabilidade dos resultados devido diversidade das populaes a nvel do tipo e grau das deficincias (Farran, 2000; Guralnick, 1988; Shonkoff & Hauser-Cram, 1987, cit. Shonkoff & Phillips, 2000). No que diz respeito aos resultados a longo prazo dos programas dirigidos a crianas em desvantagem socioeconmica, segundo a avaliao levada a cabo pelo Committee on Integrating the Science of Early Childhood Development, no mbito do National Research Council and Institute of Medecine, pode concluir-se, que as intervenes de qualidade desenvolvidas durante os cinco primeiros anos de vida da criana, podem reduzir, na idade escolar, o insucesso escolar e o recurso educao especial, com valores da magnitude do efeito que vo de 0.1 a 0.4 desvio padro. As avaliaes no permitem, porm, identificar um padro especfico de vantagem associado a um tipo particular de currculo pr-escolar ou de formato de programa (Shonkoff & Phillips, 2000). Relativamente preveno de comportamentos anti-sociais e da delinquncia, nas crianas provenientes de famlias em desvantagem socioeconmica, de acordo com o modelo explicativo, que atrs referimos, proposto por Yoshikawa (1994), o melhor caminho so os programas de interveno precoce com suficiente qualidade e intensidade, que combinem a componente educativa com a componente de apoio s famlias. Tal explica-se, pelo facto de estes programas promoverem o
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desenvolvimento cognitivo, o desenvolvimento social e o sucesso escolar da criana, em conjunto com as competncias parentais e a melhoria do estatuto socioeconmico das famlias e da sua incluso na comunidade. Este ltimo aspecto, que inclui factores tais como escola e habitao deficientes, ou ausncia de oportunidade de emprego e de modelos de identificao positivos, realado como uma componente essencial por vrios autores. Tanto Zigler (1997) como Farran (2000) referem a necessidade de, dentro de uma viso ecolgica do desenvolvimento, a interveno abranger o meio envolvente da criana, pois muitas vezes, s introduzindo alteraes nas condies bsicas de vida das famlias, proporcionando-lhes empregos com salrios decentes, cuidados de sade, condies de habitao adequadas, ou vizinhanas seguras, se consegue responder adequadamente aos problemas dessas famlias e dessas crianas. Enquanto os programas dirigidos a estas populaes se focarem na mudana a nvel da criana e considerarem a famlia como parte do problema, sendo alvo de programas de educao parental ou de visitas domicilirias, sem que seja verdadeiramente trabalhado o seu efectivo fortalecimento, proporcionando-lhes programas alternativos a nvel da literacia, ou da formao profissional, dificilmente se conseguir introduzir mudana, pois no houve uma verdadeira compreenso do papel dos pais no contexto da pobreza (Farran, 2000). Na opinio desta ltima autora, se os programas no podem responder a estas necessidades das famlias, ento prefervel que proporcionem s crianas contextos formais de qualidade, com ratios adulto/criana adequados, o que permitir, pelo menos a alguns pais, organizar a sua vida (Farran, 2000; Guralnick, 1998). No entanto, as anlises da relao custo-benefcio destes programas evidenciaram ganhos a mdio e longo prazo para as crianas e famlias, bem como para as finanas pblicas, atravs da economia a nvel dos custos para a educao especial, para a segurana social e para a justia (Benett, 2000, Barnett & Escobar, 1990, Karoly, 1988, todos citados Shonkoff & Phillips, 2000). Finalmente, no que se refere s avaliaes a longo prazo dos programas dirigidos s crianas com deficincias ou incapacidade, estas so, como j referimos, bastante mais reduzidas e de difcil interpretao, dada a heterogeneidade da populao e as limitaes metodolgicas das pesquisas. No entanto, a questo da eficcia a longo prazo destes programas, uma questo que, na opinio de Farran (1990, 2000), no se deveria sequer colocar. O objectivo das avaliaes deveria ser, antes, o de melhorar os servios e tornar as intervenes mais abrangentes.
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Porm, como refere Guralnick (1998), se queremos ter ganhos a longo prazo, com crianas de risco ambiental, biolgico ou com deficincias, so necessrias intervenes intensas e com uma durao suficientemente longa para abranger diferentes pontos de transio da vida das crianas. Outro aspecto que importante ter em conta, que, tanto para as crianas em desvantagem, como para as com deficincias ou incapacidade, os impactos so, geralmente, maiores para as famlias em desvantagem e para as crianas com incapacidades menos severas (Shonkoff & Phillips, 2000). Tambm Feldman (1997) salienta o prognstico reservado a nvel do
desenvolvimento das crianas com pais com um atraso mental, referindo o reconhecimento crescente dos efeitos positivos da interveno precoce com esta populao, quer atravs de programas focados na criana, quer nos pais. Segundo Ramey e Ramey (1992, cit. Feldman, 1997) as famlias com pais com limitaes intelectuais so das que mais precisam de interveno precoce e as que obtm melhores resultados com estes programas. So estas ltimas questes, que j no tm a ver directamente com a medio da eficcia dos programas, mas com a natureza das relaes entre os factores da criana, da famlia e do programa e da forma como estas relaes condicionam os efeitos das intervenes, que vo constituir o cerne dos estudos da segunda gerao de investigaes, que apresentamos em seguida.
4. Os estudos da segunda gerao de investigaes e a questo da especificidade Guralnick (1993, 1997) vai precisamente chamar a ateno para o facto de a primeira gerao de investigaes ter estado to preocupada em perceber se os programas de interveno precoce eram ou no eficazes, que pouca contribuio trouxe para os aspectos relacionados com o desenho da interveno. Assim, defende que a segunda gerao de investigaes se dever essencialmente preocupar com a questo da especificidade, ou seja, identificar as caractersticas particulares dos programas que esto associadas com resultados mais positivos para as crianas e famlias.
4.1. Um modelo multidimensional para a investigao de segunda gerao Este autor apresenta um modelo multidimensional, que representa a interaco dos factores determinantes, ou seja, os factores da criana e da famlia os factores do
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programa, bem como as medidas dos resultados (Guralnick, 1993, 1997). As caractersticas da criana e da famlia incluem, nomeadamente, o tipo e a severidade das deficincias ou incapacidades e do risco, os recursos da famlia, o seu grau de adaptao situao, a necessidade de apoio social e a qualidade da interaco paiscriana. As caractersticas do programa abrangem factores tais como, a durao e a intensidade, a idade de incio, o grau de abrangncia, o grau e a natureza do envolvimento familiar e a abordagem curricular ou desenvolvimental adoptada. No que diz respeito s medidas dos resultados, estas devero ser variadas e podem abranger, resultados da criana nas vrias reas do desenvolvimento, incluindo a competncia social, os efeitos na famlia e na relao famlia-criana, entre outros, inclusive os efeitos a longo prazo. Esta compreenso das interrelaes entre os vrios factores, vai permitir fazer incidir a questo sobre: qual o tipo de interveno a desenvolver, com quem, em que circunstncias e tendo em vista que resultados? Para isso vai necessitar de considerar as caractersticas e as actividades das crianas, famlias e profissionais (Guralnick, 1993). Com este enfoque mais especfico, a segunda gerao de investigaes pode trazer resultados mais teis para a prtica, respondendo a questes tais como:
Quais as caractersticas das crianas que beneficiam mais com determinado tipo de interveno?
Quais as caractersticas especficas de um programa que parece conduzir a resultados mais positivos?
Quando que se deve utilizar determinado programa? Quais as componentes de uma estratgia de sucesso? No entanto, a complexidade com que o investigador se depara, no que diz respeito
s diferentes formas de prestao de servios de interveno precoce, vai tornar especialmente difcil determinar quais as caractersticas dos programas que melhor combinam com as caractersticas das crianas e das famlias, de forma a conseguir uma optimizao dos resultados em termos de desenvolvimento (Guralnick, 1997). No captulo anterior apresentmos o quadro de referncia desenvolvimental e interactivo que Guralnick (1998, 2005) prope para a interveno precoce. Esse quadro de referncia aponta uma diversidade de factores de risco (stressores) e de proteco relacionados com caractersticas sociais, familiares, dos pais, da criana ou do apoio social que vo afectar os resultados da criana e da famlia. Tendo, precisamente, como base esse quadro de referncia, Guralnick (1997, 1998) vai propor um modelo que representa as trs principais componentes dos programas de interveno
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precoce, ou seja, os recursos, o apoio social e a informao e servios, com base nas quais estes programas, em conjunto com a famlia e uma vez identificadas as necessidades destas, podem procurar atenuar ou ultrapassar os efeitos nocivos dos stressores (ver figura 26).
S tre s s o re s
C o m p o ne nte s d o s P ro g r a m a s d a Inter v e n o P r e co c e
R e c ur so s
C on h ec im en to, ac es s o e c o ord en a o d e s ervi os A p oios su p lem en t a res ( fin an c eiros, b ab y siter, )
A p o io S o c ial
G ru p os d e p ais A c on s elh am en t o fam lia M ob iliz a o d e red e s fam lia / am ig os / c om u n id ad e
Info rm a o e s e r v i o s
P rog ram a d e in terv en o form al (em c as a / n o c en tro) R ela es P aisP ro fission ais ( q u e st es d e s a d e e s e g u r an a, in form a es e o rie n ta e s, res olu o d e p rob lem as) T era p ia s
F ig u ra 2 6 . C om p on e n te s d os p r o g ram a s d e in terv en o p rec oc e q u e re sp on d em a o s stres s ore s (A d a p ta d o d e G u raln ic k, 1 9 9 7 )
Assim, o sistema de interveno precoce produz os seus efeitos atravs de mecanismos que lhe permitem diminuir o impacto dos stressores desencadeados pelos factores associados aos riscos da famlia e da criana, ou deficincia ou incapacidade da criana, que podem afectar negativamente os padres de interaco da famlia e, consequentemente, o desenvolvimento da criana. Como refere Guralnick (1998), estas trs principais componentes, quando adequadamente avaliadas, sequenciadas e coordenadas, parecem capazes de diminuir os efeitos de muitos stressores, atravs de uma variedade de intervenes com resultados nos padres de interaco da famlia e, consequentemente, no desenvolvimento da criana. No caso das crianas em risco ambiental h que ter em conta que a fonte dos stressores tem a ver, principalmente, com as caractersticas da famlia, o que, sem pr em causa o modelo, vai colocar considerveis desafios interveno. Deste modo, considerando a origem e natureza dos stressores, verifica-se que devero existir diferentes formas de prestao de servios. De facto, a natureza interactiva do modelo torna central o constructo de especificidade, mostrando que existe uma interrelao entre os stressores e as caractersticas da criana e da famlia, os factores do programa que definem as intervenes e os tipos de resultados desejados.
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Assim, os programas de interveno precoce deveriam ser desenhados em funo das caractersticas da famlia e dos stressores associados s incapacidades ou ao risco da criana. Tomando como exemplo uma situao em que os stressores relacionados com a criana fossem reduzidos ou estivessem atenuados pelas caractersticas positivas da famlia, poderia concluir-se que esta no necessitaria de uma interveno intensa e, logo, mais dispendiosa. Desta forma, teramos um sistema em que algumas crianas e famlias apenas necessitariam de vigilncia ou apoios mnimos, enquanto outros exigiriam programas intensivos e prolongados para que se produzissem efeitos que se mantivessem ao longo do tempo. Este modelo constitui, portanto, um quadro de referncia muito til para desenhar programas de interveno precoce maximizando a sua eficcia e, consequentemente, rentabilizando todo o sistema, bem como para servir de suporte ao desenho das investigaes e anlise dos seus resultados. De facto, para se chegar a esta preciso, a investigao de segunda gerao tem de se focar na questo da especificidade e responder a questes sobre que tipos de servios tm determinados tipos de efeitos, sobre que tipo de crianas em que tipos de famlias, em que circunstncias e com que custos (Shonkoff, 2004, p.3). Estas questes so de difcil resposta e implicam, para alm de um aprofundamento dos conhecimentos provenientes de dcadas de pesquisas relativas s caractersticas das crianas e famlias, dos programas, e das medidas de avaliao, uma diversificao do objecto da investigao e dos indicadores de avaliao. Para acompanhar a evoluo da teoria e da prtica no campo da interveno precoce, a segunda gerao de investigaes tem, forosamente, que adoptar uma viso mais integrada e sistmica. Como analismos ao longo dos captulos anteriores, hoje, o principal objectivo da interveno precoce promover o desenvolvimento da criana e, simultaneamente, capacitar a famlia para responder s necessidades especiais do seu filho, tornando mais ricas as interaces famlia-criana, bem como proporcionando-lhe os recursos necessrios para participar, com o seu filho, na vida da comunidade, ou seja, proporcionando uma interveno centrada na famlia. A investigao de segunda gerao, tem vindo pois a descentrar-se progressivamente da avaliao dos efeitos do programa incidindo apenas na criana, para passar a preocupar-se com a avaliao dos seus efeitos nas famlias e com o processo de avaliao desses efeitos. Como referem Bailey, McWilliam, Darkes, Hebbeler, Simeonsson, Spiker & Wagner (1998), documentar o grau de implementao de prticas centradas na famlia num determinado programa, pode, por si s, ser
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suficiente enquanto objectivo de avaliao. No entanto, dadas as expectativas habitualmente existentes em torno dos resultados, tal poder ser insuficiente, pelo que ser recomendvel avaliar at que ponto essas prticas produziram os efeitos que se pretendiam alcanar. As avaliaes de segunda gerao devem, ainda, ser capazes de identificar as caractersticas especficas das prticas que aparecem associadas a determinados resultados nas crianas e famlias, tais como, por exemplo: as intervenes em contexto natural e, nomeadamente, os efeitos das visitas domicilirias; as prticas baseadas nos recursos e o papel de uma coordenao de servios e recursos eficaz; ou as intervenes contextualmente mediadas e a utilizao das oportunidades dirias de aprendizagem baseadas nos interesses das crianas. Nos pontos seguintes vamos, precisamente, passar a reflectir sobre as questes da avaliao dos efeitos dos programas nas crianas e famlias, bem como dos efeitos de prticas especficas nos resultados, apontando alguns exemplos de investigaes, mas incidindo principalmente naquelas que se relacionam com a pesquisa que apresentamos na segunda parte deste trabalho. Para finalizar este ponto 4, expomos brevemente um caso exemplar, pela sua abrangncia e rigor metodolgico, da investigao de segunda gerao, o National Early Intervention Longitudinal Study (NEILS), um estudo longitudinal realizado no EUA, com o objectivo de caracterizar a populao atendida, os servios prestados e os resultados e custos desses servios.
4.2. A questo da avaliao dos resultados nas crianas e famlias Um resultado , de acordo com a definio do Early Childhood Outcomes Center (2005), um benefcio que se obtm em consequncia de servios e apoios recebidos, pelo que se distingue da mera recepo de servios ou da satisfao com os mesmos. Tendo em conta o que foi exposto nos captulos anteriores, facilmente se compreende o carcter interdependente dos resultados da criana e da famlia, o que vai implicar que resultados positivos na famlia vo ter efeitos na melhoria dos resultados da criana e estes, por sua vez vo favorecer os resultados da famlia.
4.2.1. A avaliao dos resultados nas crianas No que concerne a avaliao dos resultados nas crianas, os investigadores debatem-se, h mais de trs dcadas, com duas questes fundamentais: a identificao de resultados significativos e a sua medio vlida e fivel (Shonkoff & Phillips, 2000). Neste ponto vamos referir-nos, apenas, aos contributos mais actuais
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para esta questo, j que foi um tema bastante explorado ao longo deste captulo. Para tal, partimos de um trabalho do Early Childhood Outcomes Center (2005), um organismo que pertence ao Office of Special Education Programs (OSEP) do Departamento da Educao dos EUA, onde se definiram uma srie de indicadores que permitem avaliar a eficcia dos programas a nvel do desempenho, em relao a objectivos identificados. No que diz respeito aos resultados nas crianas at aos 5 anos, aqueles que foram definidos pelo Early Childhood Outcomes Center, e que apresentamos em seguida, baseiam-se na premissa de que as crianas de vrias idades mostram esses resultados de diferentes formas e de que existem diversas vias para chegar competncia, necessitando algumas crianas de apoios especficos para a atingir. Para chegar a esses resultados, o Early Childhood Outcomes Center (2005) partiu de um conjunto de reas chave recomendadas por um grupo de especialistas: a literacia, a linguagem/comunicao, a matemtica, a social/emocional, a motora/fsica e a adaptativa. Aps um ano de discusso no mbito das entidades responsveis a nvel dos diferentes estados federados, decisores e administradores locais, bem como famlias de crianas com deficincias ou incapacidade e investigadores, o Early Childhood Outcomes Center (2005) props um objectivo geral e trs indicadores dos resultados nas crianas, para as crianas com deficincias ou incapacidade a participar em programas de interveno precoce ou programas pr-escolares de educao especial. O objectivo geral, consiste em capacitar as crianas para que se tornem participantes activos e bem sucedidos durante a infncia e mais tarde, numa variedade de contextos. Para atingir este objectivo, as crianas tm de conseguir resultados positivos a nvel da:
Capacidade de estabelecer relaes sociais positivas que tem a ver com a aquisio de competncias scioemocionais, que permitem criana relacionar-se com os adultos e com os seus pares, de forma adequada sua idade. Quando adquirem esta capacidade, as crianas demonstram-no atravs de
comportamentos, tais como, por exemplo, a vinculao com adultos significativos, o iniciar e manter da interaco, a expresso de emoes e sentimentos, o aceitar da separao, ou a aprendizagem de regras e a participao em jogos.
Aquisio de conhecimentos e de competncias durante a infncia as crianas fazem uma evoluo enorme a nvel da aquisio de conhecimentos e competncias e o seu meio envolvente dirio proporciona-lhes uma grande diversidade de oportunidades de aprendizagem. As crianas com necessidades especiais podem necessitar de um apoio adicional para realizar o seu potencial.
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Entre os conhecimentos e competncias que se adquirem nos primeiros anos, destacam-se os relacionados com a comunicao e a linguagem. Os
comportamentos da criana relacionados com este tipo de aquisies envolvem, nomeadamente, a explorao do meio envolvente, a curiosidade para a aprendizagem, a explorao das oportunidades de aprendizagem dirias atravs da manipulao adequada de objectos ou brinquedos, ou o aumento e complexificao do vocabulrio, quer a nvel da linguagem oral, quer gestual ou da comunicao aumentativa.
Capacidade de desenvolver aces apropriadas para ir ao encontro das suas necessidades ao longo dos primeiros anos e com o auxlio do adulto, a criana vai-se tornando cada vez mais capaz de responder s suas necessidades, de formas progressivamente mais independentes e sofisticadas. Isto implica a capacidade de integrar as competncias motoras em tarefas complexas e inclui comportamentos tais como, vestir-se, alimentar-se, participar nas rotinas e actividades da famlia, utilizar objectos (garfo, faca, lpis, tesoura, etc.) de forma apropriada, ou pedir ajuda, quando necessrio, para se deslocar ou para responder s suas necessidades. Uma vez definidos os principais resultados, a questo que se coloca a de como
medi-los. Importa ter em conta que estes resultados no so, nem devem ser, considerados como comportamentos discretos, referem-se a um conjunto integrado de comportamentos ou competncias que permitem criana atingir um resultado. Devido a este seu carcter integrado, existem necessariamente sobreposies entre os resultados, assim como existem processos importantes subjacentes aos resultados mas que so diferentes destes. Os resultados so, acima de tudo, comportamentos funcionais, que so significativos para a criana e para a famlia no contexto da sua vida diria. No se pretende, apenas, que a criana seja, por exemplo, capaz de apontar, mas que ela aponte para indicar algo de que necessita ou que deseje. A avaliao deve perceber aquilo que a criana, de facto, faz no dia-a-dia em diferentes cenrios e situaes e no a seu funcionamento em condies ideais. O Early Childhood Outcomes Center (2005) defende uma avaliao baseada em indicadores de progresso, ou seja, considerar quantas crianas mostraram uma mudana positiva ao longo de um perodo de tempo, implicando, pelo menos, dois momentos de avaliao, em vez da avaliao mais tradicional baseada em indicadores referentes a marcos no desenvolvimento. Consideram que a primeira constitui um indicativo mais significativa da eficcia dos programas e mais consistente com os objectivos da IDEA.
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Bailey e Wolery (2002), no testemunho que apresentaram perante uma comisso presidencial sobre educao especial, so mais exaustivos no que diz respeito aos resultados esperados para as crianas: (i) promover o envolvimento da criana, a sua independncia e mestria; (ii) promover o seu desenvolvimento em reas chave (cognitiva, comunicativa, social e adaptativa); (iii) desenvolver a competncia social da criana; (iv) promover e generalizar o uso de competncias atravs de contextos e situaes; (v) preparar as crianas para experincias de vida normalizadas na comunidade e na escola; e (vi) prevenir a emergncia de comportamentos problemticos e consequncias secundrias da incapacidade. Por sua vez, o American Institute for Research, num relatrio que submeteu ao Office of Special Education Programs (OSEP), com o objectivo de apoiar o trabalho desenvolvido pelo Early Childhood Outcomes Center na definio das medidas dos resultados dos efeitos dos programas nas crianas (Parrish & Phillips, 2003), salienta, a necessidade de:
Seleccionar e desenvolver medidas e mtodos de avaliao para crianas com deficincias ou incapacidade essencial que as medidas sejam adequadas ao tipo e grau da deficincia da criana, assim como os mtodos de avaliao. De forma a evitar os problemas decorrentes da utilizao, com esta populao, de prova de referncia a normas, recomenda-se o uso de abordagens baseadas nas experincias dirias que permitam criana, mostrar aquilo que sabe, o que pode fazer e o que sente, em vez de procedimentos altamente especializados, utilizados em contextos formais. H ainda que ter em conta os curtos perodos de ateno das crianas em idades precoces, e a atravessar perodos de desenvolvimento varivel e acelerado. Em sntese, os procedimentos de avaliao devem ser adequados s caractersticas desenvolvimentais e cronolgicas das crianas.
Avaliar o domnio adaptativo o domnio adaptativo engloba as caractersticas desenvolvimentais da criana relacionadas com a sua participao e incluso nas actividades, cenrios e rotinas dirias da famlia e da comunidade. Por sua vez, o comportamento adaptativo corresponde s capacidades necessrias para
responder ao funcionamento das rotinas e , preferencialmente, avaliado nos cenrios naturais por algum que conhea bem a criana. Finalmente, importante que a idade e os interesses da criana, eventuais incapacidades motoras ou sensoriais, bem como o meio envolvente da casa e da comunidade, sejam considerados, quer no processo de avaliao, quer na interpretao dos resultados.
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Desenvolver uma abordagem global da criana implica conduzir avaliaes abrangentes que no dividam artificialmente as competncias em unidades mensurveis, desenvolvendo uma abordagem holstica da criana.
Desenvolver uma avaliao da criana centrada na famlia na avaliao da criana deve ter-se em conta a influncia que tem no seu desenvolvimento o sistema e o meio envolvente familiar. Importa tambm recolher informaes junto das famlias, principalmente no que diz respeito queles aspectos que no so facilmente observveis ou testveis. Como podemos verificar as recomendaes destes dois organismos com grande
protagonismo a nvel da definio das polticas de educao especial nos EUA, assim como dos dois especialistas que referimos (Bailey & Wolery, 2002), so bastante concordantes, destacando-se a necessidade de avaliar os resultados na criana com base em medidas integradas de comportamentos e competncias funcionais, realizadas nos cenrios de vida diria da criana e tendo em conta as influncias do seu meio envolvente. A necessidade de desenvolver mtodos de avaliao mais adequados, principalmente no caso as crianas com deficincias ou incapacidade, tambm outro aspecto importante e bastante consensual.
4.2.2. A avaliao dos resultados nas famlias Como atrs analismos, nas ltimas dcadas tem-se vindo a assistir ao incremento de diferentes formas de interveno com um enfoque na famlia, que tm subjacente o pressuposto de que o fortalecimento das relaes pais-criana e a promoo da qualidade dos seus contextos de vida diria vo ter efeitos positivos nas diferentes reas de desenvolvimento das crianas, pois acredita-se que uma famlia apoiada est melhor preparada para responder s necessidades do seu filho (Bronfenbrenner & Morris, 1998; Guralnick, 1998; Sameroff & Fiese, 2000). Daqui decorre obviamente a necessidade de avaliar os efeitos de tais programas nas famlias e, nomeadamente nos pais. No entanto, estes efeitos tm sido, comparativamente, menos avaliados do que os efeitos na criana, por um lado porque o fim ltimo do programa , de facto, o desenvolvimento da criana, mas tambm devido escassez de instrumentos adequados e de qualidade para proceder a essa avaliao, bem como variedade de abordagens utilizadas no trabalho com a famlia (Brooks-Gunn, Berlin & Fuligni, 2000; Bailey & Wolery, 2002). Bailey e Bruder (2005) definem os resultados nas famlias como um benefcio que a famlia experimenta em consequncia dos servios que lhe so prestados, ou seja,
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algo de positivo que lhe acontece devido aos apoios que lhe so proporcionados. Como avaliar os efeitos que estes servios e apoios tm na famlia, tem sido uma questo sujeita a discusso (Simeonsson, Huntington, McMillen, Halperin, Zipper, Leskinen, & Langmeyer, 1996; Bailey et al., 1998; Bailey et al., 2004; Bailey & Bruder, 2005). Este tema tem sido abordado de diferentes formas, nomeadamente, partindo das expectativas iniciais da famlia e da sua relao com os servios prestados e os resultados da interveno, ou focando a questo da utilizao de prticas centradas na famlia, em si mesmas, ou atravs da avaliao dos seus efeitos na criana e na famlia, ou, ainda, atravs da avaliao da satisfao das famlias com os servios recebidos.
A questo da relao entre as expectativas iniciais e servios prestados e os resultados da interveno Partindo da premissa de que quanto mais claramente articulada for a relao entre conceptualizao e operacionalizao, maior a clareza relativamente quilo que se pode, ou no, esperar como consequncia de uma interveno, Dunst e Bruder (2002) desenvolveram uma pesquisa em que foram questionados 879 profissionais e famlias de crianas com incapacidades, sobre os resultados positivos que estes associavam prtica da coordenao de servios, da interveno precoce e da utilizao de ambientes naturais de aprendizagem (actividades e prticas associadas parte C da IDEA), pedindo-lhes que seleccionassem esses resultados numa lista de 69 indicadores associados, num estudo anterior, coordenao de servios. Verificou-se que, tanto profissionais como famlias atribuam benefcios claramente distintos a cada uma destas prticas e que os resultados dos dois grupos eram altamente concordantes entre si. Examinando os resultados os autores chegaram concluso que era ainda possvel distinguir, dentro de cada uma das prticas, entre indicadores relacionados com processos e indicadores relacionados com resultados (por ex., para a interveno precoce, entre os factores encontrados, o apoio e fortalecimento da competncia e confiana dos pais relaciona-se com processos, enquanto o desenvolvimento, funcionamento e qualidade de vida da criana so resultados). A avaliao dos processos pode ajudar a determinar se as intervenes esto a ser conduzidas conforme se esperava, enquanto a avaliao dos resultados permite perceber se as crianas e famlias atingiram os resultados que se pretendia. Relacionar as medidas dos processos com as medidas dos resultados, proporciona uma avaliao do grau em que variaes nos processos conduzem a variaes nos
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resultados, ou seja, permite responder s questes chave da segunda gerao de investigaes na rea da interveno precoce. nesta linha de pensamento que se colocam Simeonsson et al. (1996) quando propem um racional para a avaliao de programas tendo como quadro de referncia o ciclo da interveno. Dentro deste racional entendem como essencial clarificar, desde o incio, os resultados esperados pelas famlias considerando, que o cumprimento das expectativas iniciais da famlia vai condicionar a sua satisfao com o programa. Perceber, desde logo, o que querem as famlias, quais as suas expectativas relativamente criana, a si prprias e aos servios, e tentar harmonizlas com as expectativas dos profissionais, pode ser um passo fundamental, quer para o sucesso da interveno, quer para a satisfao das famlias. De facto, uma vez que em termos conceptuais, a unidade de interveno na interveno precoce a famlia, a avaliao de programas dever caminhar para uma clara definio daquilo que as famlias valorizam a fim de se perceber se se esto, ou no, a prestar servios de qualidade (Dinnebeil & Hale, 2003). A avaliao dever, portanto, ser capaz de determinar, no s at que ponto que os servios prestados so centrados na famlia, incluindo aqui a sua individualizao em funo dos desejos e necessidades das famlias, mas tambm, se esses servios introduziram mudanas positivas nas crianas e famlias e, em caso afirmativo, se essas mudanas so valorizadas pela famlia.
A questo da utilizao de prticas centradas na famlia e dos seus efeitos Como referem McWilliam, Snyder, Harbin, Harbin, Porter e Munn (2000) o centrado na famlia um constructo abrangente, sendo por isso difcil de avaliar, no entanto definir se determinadas prticas so, ou no, centradas na famlia s faz sentido perguntando s famlias. Questionar as famlias j um passo para que as avaliaes sejam, no s, focadas na famlia, mas para que envolvam de facto a famlia no processo avaliativo. McBride, et al. (1993) desenvolveram uma estudo qualitativo com o objectivo de perceber at que ponto que as prticas centradas na famlia estavam a ser implementadas no Iowa, com base nas percepes de 14 profissionais e 15 famlias. Para isso foram efectuadas entrevistas semi-estruturadas s famlias e profissionais, no incio e no fim do programa, tendo como referncia as seguintes questes: (i) at que ponto a interveno era focada na famlia; (ii) qual o papel da famlia na tomada de deciso no desenvolvimento do PIAF; e (iii) at que ponto os servios promoviam o
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fortalecimento da famlia. Em relao primeira questo os autores concluram que, embora reconhecendo a necessidade do enfoque na famlia, a maioria dos profissionais continuava a trabalhar centrado na criana. Quanto s famlias, estas valorizavam a preocupao, por vezes demonstrada pelos profissionais, com o seu bem-estar, mas consideravam-no como um atributo pessoal, positivo do profissional e no como uma caracterstica da interveno. Relativamente ao papel da famlia na tomada de deciso, o mais frequente era o de serem os profissionais a definir os objectivos do PIAF, que eram, depois, sujeitos aprovao da famlia, de acordo com o modelo de interveno aliado da famlia (Dunst et al., 1991), mostrando-se a maioria das famlias satisfeita com esta situao. Finalmente, no que diz respeito ao fortalecimento da famlia, as famlias referiram que, por um lado sentiram ter adquirido conhecimentos e competncias para lidar com os seus filhos e que os progressos no desenvolvimento da criana tinha melhorado o bem-estar da famlia, por outro lado, salientaram o aumento do seu bem-estar emocional devido ao contacto com profissionais que se preocuparam com as suas necessidades e ao contacto com outros pais em situao semelhante s delas. Quanto aos profissionais, a maioria no considerava estes aspectos valorizados pelas famlias como um objectivo da sua interveno. Segundo os autores, tal poder significar que os profissionais usam estratgias que as famlias consideram facilitadoras mas que eles no enquadram num tipo de abordagem especfico, ou ento, que o facto de as famlias perceberem que as suas necessidades foram respondidas, tem a ver com a sua vulnerabilidade que faz com que se sintam satisfeitas com qualquer tipo de ajuda. No captulo III referimo-nos a diversos estudos que mostravam que muitos profissionais, embora defendessem uma interveno centrada na famlia, ainda no tinham conseguido integr-la plenamente na sua prtica. Em vrios desses estudos so colocadas questes paralelas a famlias e profissionais relativas a prticas reais e prticas ideais (McWilliam & Lang, 1994, McWilliam, et al., 1995, ambos citados McWilliam, Tocci & Harbin, 1998; McWilliam et al., 2000; Applequist & Bailey, 2000) e verificou-se, que enquanto nalguns aspectos as famlias se mostravam mais positivas do que os profissionais sobre a qualidade dos servios (resposta s suas necessidades), noutros acontecia o contrrio (profissionais procuram responder s necessidades das famlias, promovem a incluso da criana, os servios melhoraram). Num trabalho de 1997 McWilliam e colaboradores (McWilliam et al., 1997, cit. McWilliam, 1999b) inquiriram 62 directores de creche sobre a utilizao de prticas centradas na famlia, tendo concludo que as prticas destes profissionais eram menos centradas na famlia do que a sua filosofia de interveno.
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Noutra pesquisa que se baseou nas percepes de 198 profissionais e 118 famlias, com o objectivo de avaliar at que ponto as prticas utilizadas eram centradas na famlia, como eram essas prticas valorizadas por famlias e profissionais e como que determinadas caractersticas dos participantes explicavam a varincia nas prticas, McWilliam et al. (2000) chegaram concluso de que eram os profissionais quem tendia a considerar as prticas mais centradas na famlia, enquanto que para as prticas ideais (aquilo que eles desejavam que acontecesse), no se constatavam diferenas entre os dois grupos. Verificaram, ainda, que as prticas centradas na famlia tendiam a ser mais utilizadas em contexto domicilirio e tendiam, igualmente, a ser mais referidas e valorizadas por famlias que estavam a ser h mais tempo atendidas pelo programa de interveno precoce, o que os autores atribuem ao seu relacionamento com o profissional. Resultados semelhantes surgiram numa investigao que incidiu sobre
profissionais a trabalhar no programa Early Head Start a que atrs nos referimos. Os profissionais mostraram acreditar na importncia da interveno centrada na famlia, embora surgissem indicadores mais elevados entre os que desenvolviam trabalho domicilirio, comparativamente aos que intervinham baseados num centro. Trs factores emergiram como determinantes da qualidade do servio prestado: a relao famlia-profissional, o tempo disponibilizado e o nmero de casos por profissional. A parceria e a relao de confiana da famlia com o tcnico responsvel mostrou ser a base de um trabalho eficaz profissional-famlia, por sua vez a disponibilidade em termos de tempo para desenvolver essa interaco demonstrou afectar a qualidade dessa relao e a prtica de uma interveno centrada na famlia. Estabelecer uma relao implica tempo, por isso os programas tm de ser flexveis em termos do tempo que disponibilizam aos seus profissionais para se relacionarem com as famlias e devem ajustar os seus horrios s disponibilidades e rotinas destas ltimas. O nmero de casos por profissional, obviamente, interfere com a sua disponibilidade em termos de tempo. Nesta investigao verificou-se, que profissionais com 20 ou mais casos apresentavam resultados significativamente mais baixos em relao implementao de prticas centradas na famlia (Zhang & Bennet, 2001). A qualidade do relacionamento famlia-profissionais, como base para uma efectiva interveno centrada na famlia, tem sido salientada por inmeros autores, como j tivemos oportunidade de referir. Num estudo qualitativo McWilliam, Tocci e Harbin (1998) examinaram as caractersticas das prticas centradas na famlia a partir de 6 estudos de caso incidindo na filosofia de interveno e prticas de seis profissionais, com base em entrevistas a estes profissionais e a algumas das famlias por eles acompanhadas. Os resultados encontrados permitiram descrever os profissionais que
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desenvolviam uma verdadeira interveno centrada na famlia, apontando-lhes as seguintes caractersticas: (i) so orientados para a famlia, consideram o bem-estar da famlia to importante como os progressos no desenvolvimento da criana; (ii) so positivos, pensam o melhor sobre a famlia, sem fazer juzos de valor; (iii) so sensveis, colocam-se no lugar da famlia, compreendem as suas preocupaes, necessidades e prioridades; (iv) so responsivos, respondem activamente s necessidades dos pais, so flexveis e adequam-se ao ritmo da famlia; (v) so amigos, estabelecem uma relao de amizade com a famlia: esto atentos, preocupam-se, encorajam, oferecem ajuda; e, finalmente, (vi) so competentes relativamente criana e comunidade, tm conhecimentos sobre: desenvolvimento, condies de deficincia, interaco, assim como estratgias de ensino, alm de estarem bem informados sobre os recursos da comunidade e colaborarem com outros profissionais, servios, agentes e recursos, promovendo a incluso da famlia e da criana. Estes resultados aproximam-se bastante dos que encontrmos num estudo avaliativo que incidiu na avaliao dos primeiros 26 casos que beneficiaram do Programa Portage para Pais, no nosso pas (Almeida, Felgueiras & Pimentel, 1997). Na anlise realizada com o objectivo de identificar as razes que tinham conduzido ao sucesso, de vrios casos que, partida, pelas suas caractersticas, pareciam condenados ao insucesso, verificou-se que entre as razes para o sucesso estavam, a par da grande motivao e participao, quer da famlia, quer do profissional, uma interveno mais focada na famlia, com a preocupao, por parte do profissional de a par do desenrolar do programa educativo da criana, servir efectivamente de suporte famlia, respondendo s suas necessidades, estando atento aos seus recursos e ajudando assim, de forma eficaz, ao seu fortalecimento (Almeida, Felgueiras & Pimentel, 1997, p. 75). Por sua vez, numa pesquisa desenvolvida por Dinnebeil, Hale e Rule (1999, cit. Dinnebeil & Hale, 2003) sobre a coordenao de servios, constatou-se que as caractersticas e comportamentos do coordenador de servios ou tcnico responsvel mais valorizadas pelos pais so: o conhecimento dos recursos da comunidade, a sua competncia para ensinar os pais a responder s necessidades dos seus filhos e os seus conhecimentos sobre desenvolvimento da criana. As que consideraram menos importantes foi o serem eficientes e organizados e o serem, eles prprios, pais. Comportamentos que os pais referiram como indicadores da eficcia dos profissionais foram o facto de efectuarem registos e a monitorizao do PIAF.
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Romer e Umbreit (1998) desenvolveram, igualmente, uma pesquisa que incidiu sobre trs coordenadores de servios e nove famlias, seguidas durante um ano, com o objectivo de avaliar at que ponto eram utilizadas prticas centradas na famlia e de coordenao de servios, bem como o grau de satisfao das famlias com os servios recebidos. Constataram uma satisfao elevada das famlias e um nvel baixo de insatisfao, quando tinham sido utilizadas prticas centradas na famlia, bem como servios coordenados e uma situao contrria quando estas prticas no tinham sido utilizadas. Noutro estudo em que se avaliaram as caractersticas dos profissionais mais valorizadas pelos pais, foram identificadas as seguintes: (i) contacto directo com a criana (contacto corporal, cham-la pelo seu nome); (ii) disponibilidade e capacidade de escuta; (iii) segurana, no sentido do assegurar da intimidade e da proteco de dados; (iv) transparncia no que diz respeito s prticas, aos procedimentos e aos documentos; e (v) comportamentos que evitem magoar a criana (Pretis & Probst, 1999, cit. Pretis, 2006). Focando-se j no no aspecto relacional, mas nos efeitos das prticas, Mahoney e Bella (1998), desenvolveram uma investigao com o objectivo de avaliar os efeitos das intervenes centradas na famlia nos resultados a nvel da criana e da famlia. Esta avaliao prolongou-se por um perodo de um ano, incluiu 47 famlias e analisou, no incio e no fim do estudo, o desenvolvimento da criana, o estilo de interaco da me com a criana, o funcionamento da famlia e o stress materno. Os resultados mostraram que os ganhos desenvolvimentais da criana durante a interveno, eram equivalentes sua taxa de desenvolvimento anterior interveno e que no se registaram modificaes significativas a nvel das variveis da famlia. Surgiram apenas evidncias ligeiras que relacionavam a eficcia da interveno com dois constructos da interveno centrada na famlia: a abrangncia dos servios e a responsividade s necessidades da famlia. Nas concluses os autores avanam como possveis justificaes para o efeito limitado das prticas centradas na famlia nos resultados da famlia e da criana: limitaes dos instrumentos de medida, a possibilidade de os programas avaliados no implementarem prticas
verdadeiramente centradas na famlia e o facto de os programas centrados na famlia focarem essencialmente o relacionamento dos profissionais com a famlia e os servios que proporcionam, sem que haja uma preocupao em avaliar qual o efeito desses servios na famlia e na criana. Concluem chamando a ateno para a necessidade de se desenvolver uma anlise crtica relativa forma como estas prticas afectam as famlias, pois o ser centrado na famlia no assegura, por si s,
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que se atinjam os objectivos preconizados, ou seja, que se promova a competncia da famlia relativamente aos cuidados e estimulao do seu filho. Tanto no captulo III, quando focmos o conceito de centrado na famlia como no captulo IV, quando analismos o Modelo para a Interveno Precoce e Apoio Famlia de Dunst (2000b) referimos as numerosas pesquisas levadas a cabo por Dunst e colaboradores, quer incidindo nas influncias directas e indirectas do apoio social no funcionamento da criana e da famlia, quer na identificao dos princpios e prticas que definem operacionalmente uma interveno centrada na famlia, quer, ainda, nos sistemas sociais e nas variveis envolvimentais associados promoo do desenvolvimento da criana e ao fortalecimento das famlias, pelo que no as mencionamos aqui. Queremos apenas salientar que, tal como Trivette, Dunst e Hamby (1996) indicam, reportando-se aos resultados de vrias investigaes, as prticas centradas na famlia aparecem, por norma, associadas a uma maior satisfao das famlias, um aumento do seu sentimento de controle sobre os acontecimentos e a um bem-estar elevado, quando comparadas com prticas centradas nos profissionais. Numa comunicao recente Dunst (2005b) referiu trs snteses de investigaes baseadas na prtica de mais de cem estudos, que incluram mais de 7000 pais e outros prestadores de cuidados e que demonstraram que as prticas de ajuda centradas na famlia tm: (i) efeitos directos no sentimento de controle dos pais sobre circunstncias e acontecimentos do dia-a-dia; (ii) efeitos directos e indirectos na competncia e auto-confiana dos pais; (iii) efeitos indirectos em diferentes aspectos do comportamento e desenvolvimento da criana; e que (iv) no que diz respeito a estes efeitos positivos nos pais e nas crianas, a componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia tm um papel mais importante do que a componente relacional1.
A questo da avaliao da satisfao das famlias Segundo diversos autores a avaliao do grau de satisfao das famlias com os programas de interveno precoce, tem sido identificada como uma dimenso importante na avaliao dos efeitos destes programas nas famlias (Simeonsson, 1988; McNaughton, 1994; Bailey et al., 1998; Lanners & Mombaerts, 2000; Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000; Bailey & Bruder, 2005).
Como referimos no captulo IV, a componente participativa diz respeito s prticas direccionadas para a famlia, visando a sua participao activa e a tomada de deciso, enquanto as prticas relacionais tm a ver com competncias clnicas, a par de atitudes e crenas positivas do profissional relativamente famlia.
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De acordo com McNaughton (1994), so quatro as principais razes que justificam este tipo de avaliao: (i) o facto de os pais serem os principais responsveis pela criana, sendo portanto a sua opinio sobre os aspectos positivos e negativos do programa de extrema importncia; (ii) o facto de tal informao poder ser usada para melhorar os servios e evitar a rejeio do programa pela famlia; (iii) o facto da participao das famlias no programa poder ser aumentada atravs do seu envolvimento activo na avaliao; e (iv) o facto de se poderem utilizar os resultados desta avaliao para convencer os responsveis pela delineao das polticas da utilidade dos programas. Tambm Warfield e Hauser-Cram (2005) consideram que a avaliao da satisfao das famlias e da percepo dos profissionais sobre os efeitos do programa, pode proporcionar informao importante aos responsveis no que diz respeito sua justificao em termos econmicos. Segundo os autores , igualmente, importante avaliar a percepo dos profissionais sobre os programas, pois o desenvolvimento de servios considerados como as melhores prticas pode ser difcil de implementar se estes no acreditarem nelas. Num trabalho desenvolvido por Campbell e Halbert (2002, cit. Warfield & Hauser-Cram, 2005), quando questionados sobre aquilo que eles modificariam para que as crianas e famlias recebessem servios de qualidade, os profissionais deram respostas que entravam em conflito com as prticas centradas na famlia e implementadas em ambientes naturais. Mas voltando satisfao das famlias, a sua avaliao, alm de ser consistente com o quadro de referncia do modelo de interveno centrado na famlia, tem sido considerada como um indicador importante na avaliao de programas em cincias sociais e humanas (Simeonsson, 1988; McNaughton, 1994; Bailey et al., 1998). No entanto, como salienta Simeonsson (1988), apesar de no ser independente dos efeitos da interveno, a satisfao espelha uma opinio mais ampla dos pais sobre o mbito e a qualidade dos servios prestados. Trata-se, portanto, de uma dimenso difcil de avaliar com objectividade tendo sido as seguintes as principais razes apontadas, por diferentes autores (Simeonsson, 1988; McNaughton, 1994; Bailey et al., 1998; Lanners & Mombaerts, 2000), para justificar esta dificuldade: (i) a relatividade da medida, uma vez que a maioria dos pais no tem outro servio que possa servir de termo de comparao com os servios que recebe e tem tendncia a considerar que est melhor do que na situao anterior, ou seja, sem qualquer apoio; (ii) a inexistncia de um padro de referncia (um critrio de excelncia em relao quantidade, qualidade e forma de prestao de servios) face ao qual os pais possam julgar a qualidade dos servios que recebem; (iii) o carcter
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voltil do constructo, que o torna difcil de definir e medir; e (iv) o facto de ser uma dimenso subjectiva que traduz as impresses e sentimentos dos inquiridos, o que leva alguns investigadores a defender, que quando se pretende avaliar uma mudana de comportamentos, se deve privilegiar uma avaliao objectiva incidindo nesses mesmos comportamentos (Hawkins, 1991, Scheirer, 1978, ambos citados
McNaughton, 1994). A estas acresce, ainda, um facto consensual, que o de, independentemente do tipo de programa, da localizao geogrfica, do modelo terico e do grupo etrio ou da condio de elegibilidade, a maioria dos pais considera-se satisfeita ou muito satisfeita com os servios que recebem (Simeonsson, 1988; McNaughton, 1994; Bailey et al., 1998; Lanners & Mombaerts, 2000; Bailey & Bruder, 2005). Este facto torna esta medida pouco discriminativa, o que pode levar ao questionamento sobre a utilidade da sua utilizao. Apesar destas dificuldades, os vrios autores que temos vindo a citar, consideram a avaliao da satisfao como uma componente importante na avaliao dos resultados dos programas de interveno precoce. Simeonsson (1988), por exemplo, afirma que essencial avaliar a satisfao das famlias a fim de se identificar quais os aspectos que elas valorizam nos servios que lhe so prestados, o que permite corresponder mais facilmente s suas necessidades. Na reviso da literatura levada a cabo por McNaughton (1994), este encontrou na altura, apenas 14 estudos que utilizavam a medida de satisfao dos pais como uma varivel dependente. Os resultados destes estudos apontavam para um grau de satisfao dos pais uniformemente elevado, embora os pais distinguissem entre as categorias muito satisfeito e bastante satisfeito. Os autores referem, como uma possvel justificao, o facto de todos os programas avaliados serem programas modelo que utilizam as prticas recomendadas em interveno precoce. Por sua vez, Harbin, McWilliam e Gallagher (2000) citam alguns trabalhos em que, atravs de entrevistas ou focus grupos foi possvel identificar algumas reas de insatisfao das famlias (McWilliam et al., 1995; Kochanek & Brady, 1995; Tocci, et al., 1997). Numa destas pesquisas as famlias identificaram como principais reas de insatisfao: (i) a disponibilizao de informao, que lhes permita funcionar independentemente dos profissionais, se assim o desejarem; (ii) o contacto com outros pais, preferencialmente de forma informal e no atravs de grupos de pais; e (iii) uma coordenao de servios, que de facto os apoie na articulao de servios e recursos relevantes (Tocci et al., 1997, cit. Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000).
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McNaughton (1994) salienta dificuldades conceptuais e metodolgicas associadas s medidas de satisfao e advoga a necessidade de se desenvolverem estudos incidindo, quer na fidelidade e validade destas medidas, quer em estratgias que permitam comparar as expectativas dos pais com os resultados alcanados, quer ainda, em avaliaes repetidas da satisfao. Estudos visando a identificao de variveis significativas para a conceptualizao da satisfao na rea dos servios sociais identificaram dois factores chave: as aspiraes ou expectativas individuais e a percepo que os indivduos tm dos resultados (Engledown, 1977, Michalos, 1983, ambos citados McNaughton, 1994). Segundo Simeonsson (1988), elementos importantes a considerar na avaliao da satisfao das famlias, devero ser aspectos relacionados com a comunicao, a percepo dos pais relativamente competncia, empatia e sensibilidade da equipa e a qualidade e adequao dos servios. Este autor adianta, ainda, que se deve pedir aos pais que avaliem, no o programa globalmente, mas os diferentes aspectos separadamente, bem como utilizar escalas que lhes permitam classificar por ordem de preferncia os diferentes servios proporcionados pelo programa. Tal como McNaughton (1994) e Simeonsson (1988), tambm Bailey et al. (1998) advogam o uso de estratgias mltiplas, analisando em separado as diferentes componentes prticas do programa, para reduzir a tendncia de avaliar todos os servios positivamente, sem qualquer discriminao entre eles. Proporcionar oportunidades aos pais para discutir e avaliar os resultados e progressos da criana, atravs de entrevistas, focus grupos, questes abertas ou escalas de Likert, uma das estratgias apontadas. Por sua vez McNaughton (1994) recomenda, ainda, que, quer utilize metodologias quantitativas, quer qualitativas, o investigador deve analisar, no s os resultados comuns maioria, mas tambm resultados que apontem caractersticas especficas de subgrupos de famlias. Outra estratgia para avaliar a satisfao, referenciada por estes autores, a utilizao de medidas que se baseiam na avaliao, pelos pais, das prticas de interveno tal como elas de facto aconteceram (prticas reais) e das prticas que os pais gostariam que tivessem ocorrido (prticas ideais), o que vai permitir usar a amplitude da discrepncia, entre prticas reais e ideais, como ndice de satisfao. Um exemplo de uma investigao em que foi utilizada esta estratgia a do estudo qualitativo, levado a cabo por Applequist e Bailey (2000), que tinha como pressuposto a necessidade de se considerarem as variveis culturais na planificao e implementao dos programas de interveno precoce. Nesta pesquisa, pretendeu-se perceber como que as prticas de interveno relacionadas com a famlia eram
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percepcionadas por prestadores de cuidados de culturas diferentes, famlias Navajo com um filho a ser seguido num programas de interveno precoce, atravs da avaliao da sua percepo das prticas reais e ideais e, simultaneamente, do seu grau de satisfao com esses servios. Paralelamente analisou-se a natureza da relao existente entre, o grau de satisfao do prestador de cuidados com os servios e determinadas caractersticas do prestador de servios (semelhana tnica e cultural e nvel educacional) e da famlia (nvel educacional do prestador de cuidados, rendimento familiar, grau de aculturao). O estudo incidiu em 52 prestadores de cuidados (88% mes biolgicas) e 15 prestadores servios que responderam a um questionrio demogrfico. A recolha de informao junto dos prestadores de cuidados foi feita com base numa entrevista semi-estruturada, construda a partir de itens do Client Satisfaction Questionnaire - CSQ (Larsen, Attkisson, Hargeaves & Nguyen, 1979) e da escala Family Orientation of Community and Agency Services (FOCAS; Bailey, 1991). De acordo com os resultados, os prestadores de cuidados estavam globalmente bastante satisfeitos com os servios que recebiam, apesar de se notarem pequenas disparidades quando se analisavam as respostas relativas s prticas reais e ideais na FOCAS. Neste caso, referiam estar envolvidos a um nvel mais prximo do desejado nas reunies de equipa, enquanto que na avaliao da criana o seu grau de envolvimento se afastava bastante do desejado, embora fosse precisamente neste aspecto do programa que eles gostariam de participar de forma mais activa. Verificouse ainda, que a percepo dos prestadores de cuidados relativamente ao grau em que o programa era centrado na famlia tinha uma forte correlao positiva com a satisfao. Pelo contrrio, nem as variveis dos prestadores de servios, nem as variveis das famlias apresentavam correlaes fortes com a satisfao. Os autores concluem, chamando a ateno para a necessidade de se planear e implementar servios que tenham em conta as caractersticas da criana e da famlia, bem como de desenvolver investigao que permita um conhecimento mais aprofundado dos factores com impacto na prestao de servios de interveno precoce em famlias culturalmente diferentes. Assim, em sntese, apesar da importncia inegvel da avaliao da satisfao das famlias com os servios que recebem, reconhecida pelos diferentes autores, esta deve ser considerada, no como um resultado dos servios, mas antes como uma demonstrao de que a famlia aprecia esses servios, sem que necessariamente signifique que estes tenham tido efeitos positivos, no devendo portanto ser considerada, por si s, como uma medida da eficcia dos programas (Bailey & Bruder, 2005). Segundo McNaughton (1994) a medida de satisfao das famlias deve ser
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considerada como uma componente, entre vrias outras, numa avaliao abrangente da eficcia dos programas, devendo, para isso, os investigadores utilizar uma variedade de instrumentos de medida (por ex.: questionrios, entrevistas) e analisar detalhadamente as potencialidades e fragilidades de cada um, de forma a aperfeioar estes instrumentos. Passados dez anos, Bailey e Bruder (2005) continuam a salientar a necessidade de se desenvolverem novos instrumentos que proporcionem s famlias melhores opes para avaliar a quantidade, o tipo e a qualidade dos servios que recebem. Referem, tambm, a necessidade de se criarem condies para que as famlias se sintam seguras para manifestar insatisfao com os servios, sem temerem pr em risco a resposta que lhes prestada, e aos seus filhos.
Propostas actuais para a avaliao dos efeitos nas famlias A evoluo do enquadramento conceptual da interveno precoce, colocando a famlia como elemento central na interveno e o seu reconhecimento legal atravs da publicao da parte C da IDEA, veio levantar a questo, no s a nvel dos programas locais, mas tambm a nvel federal e governamental, da necessidade de se chegar a um acordo sobre as medidas a utilizar para avaliar os resultados da interveno nas famlias. Foi neste mbito que o Office of Special Education Programs (OSEP) do Departamento da Educao dos EUA criou o Early Childhood Outcomes Center e o incumbiu de desenvolver e implementar medidas para avaliar os resultados nas crianas, mas tambm, nas famlias1. A questo avaliao dos efeitos dos programas nas famlias, colocava-se de forma particular, j que tinha tido menos ateno at ento e sido foco de maior controvrsia, em parte devido s dificuldades inerentes a esta avaliao, mas tambm devido no existncia de acordo relativamente natureza daqueles que se pretende que sejam os resultados da famlia (Bailey & Bruder, 2005). O Early Childhood Outcomes Center destaca quatro argumentos que proporcionam um racional forte para se considerar a famlia como um receptor de servios de interveno precoce e, como tal, um grupo alvo junto do qual se devero avaliar os efeitos das intervenes. O primeiro desses argumentos tem a ver com a existncia da legislao, que acima referimos, a parte C da IDEA. O segundo refere-se ao facto de a famlia desempenhar um papel central no desenvolvimento dos seus filhos, pelo que
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Estas medidas referem-se a resultados, quer nas famlias e crianas dos 0 aos 3 anos (parte C da IDEA, interveno precoce), quer nas famlias e crianas dos 3 aos 6 anos (parte B da IDEA, educao especial precoce). Aqui iremos apenas salientar os aspectos relacionados com a parte C da IDEA.
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apoi-la, ter implicaes directas na forma como a criana vai beneficiar dos servios de interveno precoce. O terceiro relaciona-se com o facto de, muitas vezes, a existncia de uma criana com uma incapacidade afectar as prprias famlias e os programas poderem promover uma adaptao positiva e reduzir o seu potencial impacto negativo. Finalmente, o quarto diz respeito ao facto de se acreditar, que demonstrar a existncia de resultados nos pais e na famlia pode ser especialmente importante nos casos de famlias com crianas com problemas graves de sade e desenvolvimento, em que os progressos que fazem so relativamente pequenos (Bailey & Bruder, 2005). Mais complicado parece ser ultrapassar os desafios que se colocam relativamente forma de definir e avaliar os resultados dos programas de interveno precoce na famlia. Vamos apenas colocar aqui as que se referem parte C da IDEA.
Quais os resultados da famlia que devem ser avaliados? Como j referimos, no existe consenso em relao a este aspecto. Bailey e Bruder (2005) consideram que os factores a considerar para determinar estes resultados deveriam incluir: (i) as perspectivas dos pais sobre os resultados desejados para as famlias; (ii) o racional implcito e explcito dos objectivos dos programas de interveno precoce; (iii) variaes nos modelos de prestao de servios, uns mais focados na famlia do que outros; e (iv) a validade e fidelidade do processo de medida dos resultados.
Como que os resultados da famlia devem ser comprovados? Tambm j referimos as limitaes a nvel dos instrumentos existentes para avaliar os efeitos dos programas nas famlias, o que leva a que, por vezes, se adapte a avaliao ao instrumento em vez de se seleccionar um instrumento que se adeqe aos objectivos da avaliao. Muitas avaliaes at agora efectuadas basearam-se nas percepes dos pais sobre os resultados. Uma questo essencial, que daqui decorre, a de como proporcionar evidncias de resultados das famlias, que sejam objectivos e com uma relao custo-benefcio positiva e, simultaneamente, de natureza perceptual. Bailey e Bruder (2005) consideram que necessria investigao sobre a utilidade do uso de estratgias de avaliao incidindo em diferentes respondentes, diferentes perspectivas e recorrendo a vrios mtodos de medida. Desenvolver instrumentos de avaliao dos resultados na famlia, nointrusivos, amigveis, eficazes e tecnicamente adequados igualmente necessrio, tal como j tinha sido salientado por Bailey e Wolery (2002).
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Como que se pode definir um conjunto nico de resultados para aplicar a todas as famlias? A dificuldade provm da diversidade das famlias e do carcter individualizado dos programas. Um sistema ideal deveria documentar, simultaneamente, at que ponto um conjunto de resultados comuns e um conjunto de objectivos individualizados so atingidos (Bailey & Bruder, 2005).
Qual a melhor forma de comprovar as mudanas na famlia ao longo do tempo? A dificuldade provm do facto de os resultados na famlia no terem muitas vezes uma natureza desenvolvimental, referindo alguns a natureza cclica dos desafios e adaptaes da famlia em diferentes momentos do desenvolvimento da criana e da famlia. Do mesmo modo, o conceito de famlia normal, que possa servir de referncia numa avaliao, hoje altamente questionvel. Apesar destas dificuldades na definio e avaliao dos resultados dos programas,
diversos autores propuseram diferentes enquadramentos conceptuais para a avaliao dos resultados das famlias (Early Childhood Research Institute on Measuring Growth and Development, 1998, Roberts, Innocenti & Goetze, 1999, ambos citados Bailey et al., 2004; Bailey et al., 1998; Turnbull, Turbiville & Turnbull, 2000), permitindo as sobreposies que entre eles se verificam, isolar trs grandes domnios: (i) a satisfao das famlias com os servios; (ii) os conhecimentos da famlia sobre o desenvolvimento da criana e a sua capacidade para lhe proporcionar um ambiente estimulante e para advogar a favor das necessidades do seu filho; e (iii) a qualidade de vida genrica da famlia em diferentes reas. Como referem Bailey et al. (2004) estes domnios esto tambm contemplados no relatrio do Office of Special Education Programs OSEP (2003), que recomenda como resultados para a famlia: a capacidade de promover o desenvolvimento da criana, uma viso positiva do progresso desenvolvimental da criana e do seu futuro; a auto-confiana em relao s suas competncias e capacidade para desempenhar as suas responsabilidades educativas, a capacidade para fazer escolhas e tomar decises informadas sobre servios e recursos e, por fim, a capacidade de advogar de forma eficaz a favor dos servios e apoios necessrios criana e famlia. No mbito de uma investigao levada a cabo por investigadores do SRI International e da universidade de Chapel Hill, North Carolina, Bailey et al. (1998) propuseram oito questes que podem servir como quadro de referncia para avaliar at que ponto um programa de interveno precoce cumpriu os objectivos inerentes a uma interveno centrada na famlia. Este quadro de referncia especifica dois
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grandes tipos de resultados da famlia: a satisfao com os servios e os resultados percebidos pela famlia. No que diz respeito s percepes da famlia sobre os efeitos da interveno, tradicionalmente relacionadas com a satisfao e que contemplam aspectos ligados adequao, eficcia, responsividade e individualizao dos servios, para a criana e para a famlia, so propostas as seguintes questes:
A famlia considera que a interveno precoce introduziu uma modificao na vida do seu filho? O objectivo perceber se a famlia entende, que os servios recebidos pelo seu filho eram aqueles de que ele necessitava e se estes tiveram um efeito positivo no seu comportamento e desenvolvimento, o que tradicionalmente considerado com uma medida de satisfao dos pais.
A famlia considera que a interveno precoce introduziu uma modificao na sua vida? O objectivo perceber se os servios recebidos pela famlia responderam s suas necessidades, se os consideraram cultural e individualmente adequados, ou seja se foi a famlia que se teve de adequar ao figurino do servio ou se lhe foi prestada uma resposta individualizada e, finalmente, at que ponto que a interveno precoce a ajudou a atingir os seus objectivos (por ex.: definio dos objectivos do PIAF, adequao dos horrios dos profissionais aos das famlias, grau de utilizao e/ou interferncia com as rotinas da famlia).
A famlia tem uma viso positiva dos profissionais e dos servios? O objectivo perceber at que ponto a relao entre os pais e os profissionais foi percebida como positiva e apoiante. Esta percepo dos pais vai ter efeitos na forma como eles vo futuramente fazer juzos de valor sobre os profissionais e os servios. Idealmente, no fim da interveno precoce, a famlia deveria ter a percepo de que os servios so acessveis e teis e de que os profissionais so apoiantes, receptivos e empenhados. A utilizao de entrevistas semi-estruturadas pode ser um bom mtodo de avaliao, neste caso.
Relativamente aos resultados percebidos pela famlia, ou seja, ao impacto que a interveno precoce teve nos vrios domnios da vida familiar e que contempla aspectos relacionados com a forma como os pais se percepcionam enquanto
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prestadores de cuidados, como avaliam a sua capacidade para trabalhar com os profissionais, as suas redes de apoio informal, o seu optimismo quanto ao futuro e a sua qualidade de vida, as questes propostas so as seguintes:
A interveno precoce tornou a famlia mais competente para ajudar o seu filho a crescer, a aprender e a desenvolver-se? O papel crucial da interaco no desenvolvimento hoje um dado adquirido. No caso particular da interaco pais-criana sabe-se que a sua qualidade tem efeitos directos sobre os resultados desenvolvimentais da criana, que so os pais quem mais tempo est com os seus filhos, o que se traduz num potencial grande em termos de estimulao e que no caso das crianas com deficincias ou incapacidade, se revela um desafio acrescido para os pais, pelas dificuldades especficas que se colocam e pela dificuldade que podem ter em interpretar as pistas da criana. Todas estas razes apontam para o papel fundamental que a interveno precoce dever ter no apoio aos pais a este nvel. A avaliao poder consistir na observao directa, no preenchimento de escalas pelos pais ou no questionamento directo dos pais.
A interveno precoce melhorou a percepo da famlia relativamente sua prpria capacidade para trabalhar com os profissionais e para advogar a obteno de servios? O objectivo promover a percepo dos pais sobre o controle que tm sobre o acesso aos servios e recursos e que pode ser trabalhado no mbito da interveno precoce atravs da utilizao das prticas de ajuda centradas na famlia (Dunst, Trivette & Deal, 1988; Dunst, 2000b). Koren et al. (1992, cit. Bailey et al., 1998) referem que o conceito de fortalecimento engloba trs constructos relacionados: o sentimento de controlo sobre os acontecimentos da vida familiar, sobre os servios e sobre as politicas, pelo que se deve ter o cuidado de avaliar todos estes factores.
A interveno precoce ajudou a famlia a construir uma rede de apoio eficaz? O objectivo perceber at que ponto a interveno precoce ajudou a famlia a contar com o sistema de apoio informal da comunidade, com os benefcios que da advm e que foram abundantemente documentados pelos trabalhos de Dunst e colaboradores (Dunst, 1995, 1996, 1998a,b, 2000b; Dunst, Trivette & Deal, 1988, 1994; Trivette, Dunst & Deal, 1997; Mott, 2005, 2006a,b; Mott & Swanson, 2006; Mott & Dunst, 2006; Wilson & Mott, 2006). Isto particularmente importante no
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caso das famlias com crianas com deficincias ou incapacidade que vem muitas vezes reduzida a sua rede de apoio social. Vrias escalas foram desenvolvidas para avaliar o apoio social, que a investigao demonstrou serem indicadores fiveis e vlidos (Dunst, Trivette & Deal, 1994).
A interveno precoce ajudou a famlia a construir uma viso optimista do futuro? O objectivo perceber se o programa de interveno precoce trouxe famlia mais esperana num futuro positivo para si e para o seu filho, o que se poder traduzir numa maior segurana e maior estmulo na persecuo dos objectivos. A interveno precoce pode promover uma viso mais optimista ajudando a famlia a reconhecer os progressos da criana e encorajando as suas expectativas, o que constituir um resultado desejvel a nvel do efeito do programa na famlia. Os autores consideram que necessrio desenvolver instrumentos para avaliar eficazmente este constructo.
A interveno precoce melhorou a percepo da famlia relativamente sua qualidade de vida? O objectivo perceber se o programa de interveno precoce influenciou a qualidade de vida da criana e da famlia e, segundo os autores, constitui simultaneamente uma sntese das sete questes anteriores e um novo domnio. A qualidade de vida um constructo abrangente que de forma objectiva pode ser definido como o acesso a recursos e oportunidades, tais como servios de sade, emprego e integrao social e de forma subjectiva est associado percepo do bem-estar em termos fsicos, econmicos e psicolgicos. Um programa de interveno precoce que apoiou eficazmente a famlia no mbito dos sete domnios anteriormente descritos, ter contribudo para desenvolver nos pais uma viso optimista do futuro, satisfao com a vida de um modo geral e ter tido um impacto positivo no seu bem-estar psicolgico. Porm os autores consideram, que a percepo da qualidade de vida vai, provavelmente, para alm do somatrio dos outros sete factores, constituindo um constructo diferente. A sua avaliao coloca inmeras dificuldades, pode recorrer-se a indicadores externos, tais como o emprego, a habitao ou a sade ou a percepes individuais de bem-estar psicolgico, satisfao ou felicidade. Os autores apontam para uma medida absoluta que qualifique a qualidade de vida directamente, avaliando-a como uma simples percepo global. Simeonsson (1999), Simeonsson, Bailey, Scandlin, Huntington, e Roth (1999) e Simeonsson e Short (2002) so outros autores a realar o interesse em considerar o conceito de qualidade de vida na avaliao dos efeitos dos programas, apesar de, tambm, focarem a dificuldade que existe na
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sua definio e operacionalizao. Segundo estes autores, a qualidade de vida abrange componentes fsicos, psicolgicos e sociais que tm sido avaliadas de diferentes formas. Considerando esta diversidade, Bech (1992, cit. Simeonsson & Short, 2002) vai enfatizar a diferena entre as componentes que dizem respeito ao estado de sade do indivduo e as que se referem sua experincia subjectiva. A linha de pensamento de Bech seguida por outros autores que, tal como Cummins (1991, cit Simeonsson & Short, 2002), consideram que a qualidade de vida tem uma natureza subjectiva. Assim, na sua avaliao h que ter em conta indicadores objectivos e subjectivos. Os indicadores objectivos referem-se ao acesso informao, aos recursos e apoios de que o indivduo dispe, enquanto que os indicadores subjectivos dizem respeito s percepes, sentimentos e forma como os indivduos avaliam a sua qualidade de vida (Simeonsson, 1999; Simeonsson et al, 1999; Simeonsson & Short, 2002). Segundo Bailey, et al. (1998), no razovel esperar resultados positivos, para todas as famlias, em cada uma das oito reas a que as questes acima analisadas se referem, porm, se nenhum ou apenas poucos resultados positivos forem alcanados, ento porque existem discrepncias entre a filosofia, a prtica e os resultados do programa. Estas reas esto igualmente contempladas no relatrio do Office of Special Education Programs OSEP (2003), que recomenda como resultados para a famlia: a capacidade de promover o desenvolvimento da criana; uma viso positiva do progresso desenvolvimental da criana e do seu futuro; a auto-confiana da famlia em relao s suas prprias competncias e capacidade para desempenhar as suas responsabilidades educativas; a capacidade para fazer escolhas e tomar decises informadas sobre servios e recursos; e, por fim, a capacidade de advogar de forma eficaz a favor dos servios e apoios necessrios criana e famlia. Estas questes que foram tambm utilizadas, como enquadramento conceptual, para a elaborao das questes da entrevista relativas avaliao dos efeitos dos programas nas famlias, usada no National Early Intervention Longitudinal Study (NEILS), que mais frente apresentamos.
4.3. A questo da avaliao dos efeitos de prticas especficas nos resultados da criana e da famlia Outro tipo de pesquisas tem-se preocupado em avaliar os efeitos de determinadas prticas especficas nos resultados da criana e da famlia. Entre estas sobressaem os
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trabalhos desenvolvidos por Dunst e colaboradores, incidindo em diferentes componentes destas prticas, desde as prticas baseada nos recursos, s prticas de aprendizagem baseadas no interesse da criana e no desenvolvimento de capacidades dos pais e s prticas contextualmente mediadas, para s citar alguns. Tivemos j ocasio de nos referir a estes trabalhos, quer no captulo II, quer no IV, pelo que no voltaremos aqui a abord-los. Neste ponto vamos limitar-nos a salientar alguns aspectos subjacentes a uma interveno a decorrer no ambiente natural da criana, ou seja, na comunidade e utilizando um modelo domicilirio, bem como avaliao dessas prticas. Uma perspectiva de interveno baseada na comunidade implica, como vimos atrs, a mobilizao dos apoios e recursos dessa comunidade. Dunst e colaboradores desenvolveram numerosas investigaes no mbito da utilizao de prticas de interveno baseadas nos recursos (Trivette, Dunst & Deal, 1997; Mott, 2005, 2006a,b; Mott & Swanson, 2006; Mott & Dunst, 2006; Wilson & Mott, 06). Os seus resultados tm vindo a demonstrar os benefcios que a utilizao destas prticas traz, para as crianas, pais e famlias. Mott e Swanson (2006) fizeram uma sntese de investigaes em que examinaram os resultados de 221 pesquisas incidindo no estudo dos efeitos de prticas deste tipo sobre crianas com problemas de desenvolvimento e as suas famlias. Os resultados indicaram uma associao entre a utilizao de prticas centradas nos recursos e resultados positivos nas crianas e famlias. Os benefcios para as crianas incluem, entre outros, progressos no desenvolvimento referidos pelos pais, acrscimo das oportunidades de aprendizagem para a criana e para os pais/criana, e aumento do envolvimento dos pais na interveno. Entre os benefcios encontrados para os pais contavam-se,
nomeadamente, o aumento das competncias e da autoconfiana, o apoio social, a satisfao, um sentimento positivo de bem-estar e de controlo das situaes. Finalmente, no que se refere aos benefcios para as famlias, estes incluam, mas no se limitavam, ao apoio intra e extra-familiar e a uma maior autonomia na obteno de recursos. De notar, que estes resultados se mantinham independentemente da metodologia utilizada nas investigaes, dos contextos e alvos das intervenes e do facto de se avaliarem as prticas centradas nos recursos tendo em conta o agregado dos cinco tipos de prticas que, como vimos no captulo II e de acordo com Trivette, Dunst e Deal (1997), devero conduzir optimizao dos resultados das crianas e famlias (prticas baseadas nas aptides, paradigma sinergtico, utilizao de recursos formais e informais, prticas centradas na comunidade, solues de dentro para fora).
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Tambm j atrs nos referimos ao nmero elevado de actividades em que a criana participa no seu dia-a-dia no mbito da sua famlia e comunidade e nas inmeras oportunidades de aprendizagem que da decorrem (Dunst & Bruder, 1999a,b; Dunst & Hamby, 1999a,b; Dunst et al., 2000; Dunst 2000a, 2006; Dunst & Raab, 2006; Swanson et al., 2006). Estas intervenes em ambiente natural mostraram ser eficazes numa variedade de contextos incluindo a casa e a creche, individualmente ou em pequeno grupo e com crianas com diferentes tipos de deficincias ou incapacidades e correspondente grau de severidade (Bricker & Cripe, 1992). Para as crianas em idades precoces a casa, a par da creche e do jardim de infncia, constituem os mais importantes contextos ecolgicos, no portanto de admirar que a forma mais frequente de prestao de servios de interveno precoce nos EUA seja o modelo domicilirio. Num inqurito conduzido a nvel nacional, incidindo sobre os programas da parte H da IDEA e do Maternal and Child Health, revelou que 42% proporcionavam servios exclusivamente domicilirios, enquanto 46% usavam uma combinao de servios domicilirios e baseados num centro (Roberts, Akers & Behl, 1996, cit. McBride & Peterson, 1997). Os modelos domicilirios tm a vantagem de intervir no meio envolvente da criana, favorecem uma maior individualizao da interveno e uma maior utilizao de prticas centradas na famlia, so preferidos pela maioria das famlias e o seu sucesso depende em grande parte da existncia de uma boa relao famliaprofissional (McBride & Peterson, 1997; McWilliam, Tocci & Harbin, 1998; McWilliam et al., 2000; Zhang & Bennet, 2001; Shelden & Rush, 2001; Brooks-Gunn, Summers, Thornburg, Ispa, & Lane, 2006). Segundo McBride e Peterson (1997) a investigao incidindo na avaliao da eficcia dos modelos domicilirios relativamente diminuta e apresenta resultados dspares. A maioria incide em famlias em desvantagem socioeconmica, ou com crianas de pr-termo ou de baixo peso ao nascer, com os resultados que apontmos no ponto 3 deste captulo e que mostravam pouca consistncia entre os estudos com uma magnitude modesta, quando positivos, e uma evidncia escassa relativa aos efeitos a longo prazo. Numa reviso da literatura, Brooks-Gunn, Berlin e Fuligni, (2000) analisaram 24 programas com enfoque nos pais, 17 dos quais domicilirios e 7 mistos (em casa e num centro), tendo constatado, em 17, efeitos positivos significativos, principalmente a nvel da interaco pais-criana e, nomeadamente, do aumento de comportamentos de sensibilidade parental embora estes ganhos no aparecessem normalmente
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associados a resultados significativos na criana. Os autores concluem que se pode afirmar que os programas domicilirios promovem a interaco me-criana, a qualidade do ambiente familiar e a utilizao de servios orientados para a criana, no entanto, ainda pouco claro o impacto que tais programas tm na criana. Por sua vez, Shelden e Rush (2001) evocam resultados da investigao (Rossetti, 1986) para salientar, que a interveno domiciliria pode ter efeitos positivos significativos a nvel do desenvolvimento da criana em risco ou com uma condio diagnosticada, que os pais podem aprender a utilizar uma variedade de estratgias de interveno (McLean & Cripe, 1997, NYSDH, 1999, Girolametto, 1988, todos citados Shelden & Rush, 2001) e que as mes assinalam as visitas domicilirias como o componente mais importante da interveno, tendo sido encontrada uma correlao significativa entre o nvel de apoio do programa e um declnio no stress dos pais (Warfield, 1995, Eiserman, McCoun & Escobar, 1990, ambos citados Shelden & Rush, 2001). Como j foi dito, um factor essencial para o envolvimento dos pais na interveno domiciliria, beneficiando assim com elas, a qualidade da relao pais-profissionais. Segundo Brooks-Gunn et al. (2006) esta relao tem efeitos recprocos, afectando o envolvimento dos profissionais o envolvimento dos pais (e reciprocamente) e afectando a qualidade da relao pais-profissionais o envolvimento de ambos (e reciprocamente). Tais consideraes esto em consonncia com as pesquisas de McWilliam, Tocci e Harbin (1998) e Almeida, Felgueiras e Pimentel (1997), a que nos referimos quando analismos as prticas centradas na famlia e dos seus efeitos. De facto, como salientam Wasik, Ramey, Bryant e Sparling (1990), estes modelos podem variar em funo de vrias dimenses, tais como os objectivos, os procedimentos, a intensidade e as caractersticas da famlia e dos profissionais ou prestadores de cuidados, variveis estas que esto relacionadas com os efeitos dos programas. Com o objectivo de perceber o contedo e o processo de visitas domicilirias, realizadas a 28 crianas e famlias, por educadores especializados, McBride e Peterson (1997) desenvolveram um estudo qualitativo baseado na observao, em relatrios dos profissionais e em entrevistas com os profissionais e as famlias. Nas concluses consideram que, no seu conjunto, as intervenes eram focadas na criana, interagindo os profissionais principalmente com a criana, ou com a criana e outros e incidindo quase exclusivamente nas necessidades desenvolvimentais ou de cuidados da criana. Embora cerca de um quarto do tempo decorresse em interaco com os pais, estas trocas tendiam a ser mais relacionadas com a criana do que com
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outras preocupaes mais latas da famlia. Isto acontecia, no obstante os profissionais considerassem como seu principal papel, servir de modelo aos pais e proporcionar apoio famlia. Como explicao para estes resultados, os autores adiantam a possibilidade da existncia de um hiato entre a adeso dos profissionais s prticas centradas na famlia e a mudana de atitudes que elas implicam. Outra possvel explicao seria o facto de as famlias desejarem uma interveno centrada na criana. A propsito citam resultados de outras investigaes que confirmam a satisfao da famlia com programas focadas na criana ou em que estas esperavam que tal fosse o enfoque da interveno (McWilliam, Tocci & Harbin, 1995, cit. McBride & Peterson, 1997; McBride et al., 1993). Por exemplo, numa pesquisa incidindo na anlise de contedo dos objectivos de PIAF, constatou-se que 86% eram focados na criana, enquanto s 14% visavam responder a necessidades da famlia e em apenas 29% do total se verificava uma correspondncia entre prioridades identificadas pela famlia e objectivos (Drew, 1995, cit. McBride & Peterson, 1997). A este propsito McWilliam, Tocci e Harbin (1995, cit. McBride & Peterson, 1997) sugerem que as prprias famlias podem estar a perpetuar um modelo centrado na criana, mas reforam o facto de algumas famlias desejarem um modelo deste tipo por estarem mal ou pouco informadas sobre os servios centrados na famlia, pelo que podem no ter conscincia dos potenciais benefcios de uma interveno mais abrangente. Mais recentemente, McWilliam (2003) desenvolve uma reflexo sobre um modelo de prestao de servios baseado no domiclio e na comunidade, em que refora a necessidade de se distinguir entre a visita domiciliria enquanto o local de prestao de servios e um conceito mais abrangente de modelo domicilirio. Segundo o autor, este modelo baseia-se em trs princpios: (i) os profissionais podem ter mais impacto nos elementos adultos da famlia do que na criana; (ii) aqueles que prestam cuidados dirios s crianas, como os pais, podem ter um maior impacto nesta do que os profissionais; e (iii) os servios domicilirios deveriam direccionar-se para o apoio aos prestadores de cuidados. Prope, assim, um modelo integrado e transdisciplinar assente na figura do principal prestador de servios1 que implementa a interveno em conjunto com a famlia. Esta interveno desenvolve-se em casa ou no contexto da comunidade em que a criana passa uma parte considervel do seu dia-a-dia, como a creche, com o envolvimento directo dos principais prestadores de cuidados e atravs de aces integradas nas rotinas e actividades dirias.
Esta figura poder corresponder aquele que atrs designmos como o coordenador de servios ou tcnico responsvel, embora na prtica dos EUA a coordenao de servios e a implementao da interveno sejam, por vezes, levadas a cabo por indivduos diferentes, o que no sucede entre ns.
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Na base deste modelo est o consenso existente sobre o facto de as crianas aprenderem atravs das interaces repetidas, que vo tendo ao longo do dia e no atravs de sesses concentradas de ensino ou de terapias, sendo portanto muito mais importante o que acontece entre as sesses, ou seja no decorrer das rotinas da criana e da famlia, do que aquilo que acontece durante uma sesso. Nesta ptica, faz todo o sentido que a interveno se dirija para a capacitao do prestador de cuidados, proporcionando-lhe o apoio necessrio para que ele possa proporcionar ambientes e interaces cada vez mais adequados promoo do desenvolvimento da criana. Os tipos de apoio que segundo o autor, devem ser contemplados no modelo domicilirio, so o apoio emocional, o apoio material, que inclui equipamentos, suplementos e recursos financeiros, e o apoio informativo, que engloba aspectos relacionados com a problemtica da criana, recursos disponveis e o que fazer com a criana, ou seja, como ajudar e lidar com a criana (McWilliam, 2003). Pensamos que futuras avaliaes incidindo no trabalho domicilirio desenvolvido de acordo com este modelo proposto por McWilliam, daro origem a resultados bastante mais coincidentes entre si e apresentando resultados positivos para a criana e para a famlia. Para terminar este ponto 4, vamos agora referir um caso que pode servir de exemplo investigao de segunda gerao proposta por Guralnick (1993, 1997).
4.4. Caso exemplo de uma investigao de segunda gerao O National Early Intervention Longitudinal Study (NEILS) foi o primeiro estudo levado a cabo nos EUA, com uma amostra representativa a nvel nacional. Esta amostra englobou 3.338 crianas, com uma incapacidade ou em risco de incapacidade e respectivas famlias, tendo iniciado um programa de interveno precoce entre Setembro e Novembro de 1998. O objectivo deste estudo proporcionar uma panormica descritiva e explicativa sobre as crianas e famlias atendidas em programas de interveno precoce (parte C da IDEA que abrange as crianas dos 0 aos 3 anos), sobre o tipo de servios que recebem, os custos destes servios, os seus efeitos nas crianas e famlias e a forma como as caractersticas das crianas, famlias e servios se relacionam com os resultados alcanados. Apresentamos aqui, muito sucintamente, alguns dos resultados deste estudo que nos parecem mais pertinentes (Hebbeler et al., 2007). Existem poucos estudos que caracterizem globalmente as populaes atendidas, pelo que pensamos que ter interesse apresentar aqui muito brevemente alguns dos dados descritivos da populao atendida. No conjunto das crianas estudadas, 62% tinham atraso de desenvolvimento, 22% tinham um diagnstico de condio
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estabelecida e 17% eram crianas em risco biolgico e/ou ambiental. A maioria das crianas que entraram no programa depois dos 24 meses tinha um atraso de desenvolvimento (91%), enquanto que entre as que entraram antes dos 12 meses, 36% tinha uma condio estabelecida. Portanto, as crianas mais precocemente identificadas foram as com condies estabelecidas ou risco biolgico e/ou ambiental. Constatou-se tambm a existncia de um nmero mais elevado de rapazes (61%). Quanto s razes de elegibilidade estas aparecem fortemente relacionadas com factores socioeconmicos. Regista-se uma proporo alta de crianas provenientes de famlias em desvantagem econmica (32% viviam abaixo do limiar da pobreza, enquanto que o valor para a populao em geral, para as crianas at aos 3 anos, de 24%), de minorias tnicas e de situaes de institucionalizao. De destacar o nmero de crianas com baixo peso ao nascer (32%), o qudruplo do valor da prevalncia na populao em geral. Constatou-se, ainda, que as crianas atendidas tinham uma probabilidade oito vezes maior de ser consideradas como tendo, ms ou regulares, condies de sade. Os autores concluem que, devido grande variabilidade constatada, no se pode considerar que exista uma criana tpica em interveno precoce, pelo que tambm no pode existir uma interveno, currculo ou abordagem padro que possa ser aplicada indiscriminadamente a todas as crianas (Scarborough, Hebbeler & Spiker, 2006; Scarborough et al., 2004). Quanto avaliao dos resultados das 3338 crianas, aos 36 meses, esta foi feita tendo em conta os seguintes parmetros: (i) a necessidade de educao especial aos 36 meses; (ii) a percepo da famlia relativamente ao impacto da interveno na criana; (iii) o estado geral de sade; (iv) aspectos funcionais (viso, audio, uso dos membros, comunicao,); (v) o comportamento; e as competncias
desenvolvimentais (Hebbeler et al., 2007). Verificou-se que s cerca de 63% das crianas continuavam a necessitar de educao especial depois de terminado o programa de interveno precoce, no entanto os autores advertem que estes nmeros podem ter a ver mais com os critrios de elegibilidade dos estados, do que com as reais necessidades das crianas. Por sua vez, a maioria das famlias considerou que a interveno precoce tinha tido impacto nos seus filhos (76% muito impacto, 20% algum impacto e 4% nenhum impacto) e este resultado era independente da condio de elegibilidade da criana. No que diz respeito s condies de sade das crianas da amostra, no seu conjunto esta era inferior da populao em geral do mesmo grupo etrio. Constatouse que o mais forte factor predictivo da qualidade de sade da criana aos 36 meses, era a sua qualidade de sade no incio da interveno, seguido da raa/etnia, surgindo
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as crianas de raa branca como mais saudveis. Isto significa que, para a maioria das crianas, no se verificou alterao na qualidade de sade durante a interveno. O nico factor predictivo de uma melhoria da qualidade de sade da criana encontrado, foi o nvel de educao da me. Como factores predictivos de um declnio da qualidade de sade, encontraram-se: a pertena a uma minoria, a entrada precoce no programa de interveno, um nvel baixo de educao da me e a desvantagem socioeconmica. Em relao aos aspectos funcionais, os pais referem que uma percentagem pequena de crianas tinha problemas de viso, audio ou motores quando iniciou a interveno e essa percentagem mantinha-se bastante estvel aos 36 meses. Pelo contrrio, um nmero elevado de crianas tinha, desde o incio, problemas de comunicao que se mantiveram, para um grande nmero, at idade pr-escolar, pelo que os autores consideram que responder a esta problemtica deveria ser uma prioridade, no s pelo problema em si e pelas suas consequncias, como pelo facto de por vezes, indiciarem problemticas mais graves. Em relao ao comportamento a maioria das crianas foi considerada, no fim do programa de interveno precoce, como tendo um comportamento semelhante aos das outras crianas da mesma idade. No entanto, distinguiu-se uma pequena percentagem de crianas com alteraes socioemocionais e de comportamento (por ex.: focalizao da ateno, agitao psicomotora, distractibilidade), que se mantiveram at idade pr-escolar, sendo o melhor predictor de cada factor a sua existncia no incio do programa. De acordo com o testemunho dos pais, aos 36 meses muitas crianas tinham atingido as competncias desenvolvimentais esperadas para a sua idade, embora existisse uma minoria que no as tivesse atingido, ou as desempenhasse com dificuldade. As famlias tambm se mostraram muito positivas na avaliao da qualidade de vida dos seus filhos no momento, ou seja, aos 36 meses (39% excelente, 31% muito boa, 23% boa, 6% sofrvel, 1% m) e no futuro (53% excelente, 29% muito boa, 15% boa, 3% sofrvel, 1% m). Fica portanto, segundo os autores (Hebbeler et al., 2007) uma panormica variada a nvel dos resultados das crianas, com algumas a funcionar bastante bem e outras com dificuldades que se mantm. Eles chamam a ateno para o facto de no ser objectivo do NEILS avaliar a eficcia da interveno precoce e de no se poder atribuir os resultados verificados aos 36 meses da criana, ao efeito do programa de interveno precoce, uma vez que h muitas outras variveis em jogo.
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Quanto s famlias destas crianas, estas avaliaram a sua entrada na interveno precoce de forma bastante positiva, consideraram fcil o acesso, os servios baseados nas suas necessidades e nas dos seus filhos e sentiram que tinham um papel a desempenhar nas decises a tomar em relao aos objectivos para si e para os seus filhos. Afirmaram ainda que gostavam dos profissionais e que estes as ajudavam a ter esperana no futuro dos seus filhos (Bailey, Scarborough & Hebbeler, 2003). Esta primeira avaliao foi feita no incio do programa de interveno precoce. Uma segunda avaliao foi levada a cabo aos 36 meses da criana e consistiu numa entrevista semi-estruturada, cujo enquadramento conceptual descrevemos no ponto 4.2 (Bailey et al., 1998). A grande maioria das famlias afirmou estar muito satisfeita com os servios que recebeu e com os profissionais com quem trabalhou. No entanto, como os autores salientam e atrs analismos, isto no significa por si s, que tenham sido alcanados resultados positivos, alm de que o estudo s incidiu nas famlias que participaram nos programas de interveno precoce, as que preferiram no o fazer no foram includas nesta pesquisa. Informaes prestadas pelas famlias reflectem as suas percepes e so sempre importantes, mas no indicam necessariamente que o sistema de interveno precoce est a funcionar to eficazmente como deveria (Hebbeler et al., 2007). A maioria dos pais referiu que a interveno tinha tido um impacto significativo na sua famlia, declarando estar muito melhor (59%) ou bastante melhor (23%), devido informao que recebeu. Considerou, ainda, que tinham sido prestados servios individualizados ao seu filho, respondendo s suas necessidades, sendo adequados e de qualidade. Os servios prestados famlia foram igualmente valorizados, considerando os pais que a sua cultura e valores tinham sido respeitados e as suas opinies raramente ignoradas. No que diz respeito aos resultados da interveno, a maioria dos pais referiu efeitos positivos para a famlia e para a criana, nomeadamente a nvel do seu desenvolvimento. A quase totalidade (96%) afirmou que se sentia competente para ajudar o seu filho a aprender e a desenvolver-se, no entanto 35% referiu ter dificuldade em lidar com os problemas de comportamento da criana. Os pais sentiam-se igualmente competentes para trabalhar com os profissionais e advogar pelos servios de que necessitavam. A maioria (89%) afirmou que dispunha de uma rede de amigos e conhecidos que lhes serviam de suporte quando necessrio, no entanto cerca de um tero (36%)
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referiu que tinha poucas oportunidades para tomar parte em actividades da comunidade. Finalmente a maioria dos pais mostrava-se optimista em relao ao futuro, avaliando positivamente a sua qualidade de vida, no momento (39% excelente, 28% muito boa, 24% boa, 9% sofrvel ou m) e no futuro (52% excelente, 29% muito boa, 16% boa, 2% sofrvel ou m). Foram identificadas trs variveis que apareciam associadas a um pequeno grupo de famlias menos satisfeitas e que avaliavam de forma menos positiva o resultado da interveno: a raa e a qualidade de sade da criana no incio e no fim do programa. A anlise apontava para resultados menos favorveis para as famlias com nveis educacionais e econmicos mais baixos. Estes resultados vem chamar a ateno para a necessidade de se assegurar o acesso das famlias de diversas culturas e estratos socioeconmicos aos servios de interveno precoce (Bailey et al., 2004; Hebbeler et al., 2007). Os autores consideram este estudo como um primeiro passo que, no s no visava avaliar a eficcia da interveno precoce, como deixou muitas questes por responder e levantou novas questes, pelo que novas investigaes devero seguir-se quer caracterizando os servios de interveno precoce, quer incidindo na avaliao da qualidade dos servios prestados (Hebbeler et al., 2007). precisamente sobre os desafios e propostas para o futuro que vamos em seguida reflectir, para finalizar este captulo.
5. Desafios e propostas para o futuro Chegados ao fim deste captulo e perante a necessidade de, de alguma forma, sintetizar aquilo que de mais consistente nos fica destes cerca de quarenta anos de investigao, desenvolvida nos EUA, em torno da avaliao de programas em interveno precoce, pensamos, tal como Gualnick (1993, 1998) e Shonkoff e Phillips (2000), que importa ter como referncia a realidade existente na ausncia dessa interveno. Shonkoff e Phillips (2000), referindo trabalhos de Golden e Birns (1976) e McCall (1979), dizem-nos que, sem uma interveno formal, as diferenas sociais, com traduo a nvel de medidas de desenvolvimento estandartizadas, comeam a emergir entre os 18 e os 24 meses e vo aumentando progressivamente, em benefcio das crianas de meios socioeconmicos mais favorecidos. Por sua vez, Guralnick (1993, 1998) refere anlises incidindo no desenvolvimento intelectual das crianas em risco ou com deficincias ou incapacidade, na ausncia de
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interveno precoce, que registaram um declnio gradual ao longo dos primeiros cinco anos de vida, da ordem de .50 a 1.5 desvio padro para as crianas em risco e de .50 a .75 para as crianas com deficincias ou incapacidade. Resultados dos estudos realizados at data, revelam que este declnio no desenvolvimento intelectual pode ser substancialmente reduzido atravs da interveno, desde que esta seja implementada e avaliada durante os cinco primeiros anos de vida da criana (Guralnick, 1998). No que diz respeito aos resultados da avaliao dos programas com enfoque na famlia, muitos dos quais so domicilirios, a investigao demonstrou, que quando se trata de programas modelo, bem desenhados e com objectivos definidos podem influenciar a interaco pais-criana e ser eficazes na mudana das prticas educativas dos pais. Este efeito sobre os pais, quando se trata de crianas com uma incapacidade a nvel cognitivo, da linguagem ou sensorial, ir proporcionar-lhes uma melhor compreenso das necessidades especiais do seu filho, funcionando como um importante mediador na promoo dos resultados da criana. Com crianas oriundas de famlia em desvantagem socioeconmica, estes resultados so menos conclusivos e existem poucas evidncias que comprovem que modelos de apoio genrico s famlias de alto risco, normalmente menos dispendiosos, tenham impactos significativos, quer no comportamento dos pais, quer nos resultados das crianas. Assim, de acordo com os resultados das investigaes realizadas at data, a questo que hoje se coloca j no a de saber se a interveno focada nos pais eficaz, mas antes a de perceber o que necessrio fazer para mudar as prticas educativas dos pais e qual a magnitude da mudana requerida para que se produzam mudanas positivas e duradoiras a nvel do desenvolvimento da criana e, simultaneamente, entender em que casos esta poder no ser uma abordagem adequada (Shonkoff & Phillips, 2000). A prxima gerao de avaliaes sobre a interveno com a famlia dever ter em conta, na opinio de Shonkoff e Phillips (2000), as seguintes questes: (i) comprovar a existncia de uma relao directa entre a melhoria das competncias parentais e a existncia de mudanas significativas no funcionamento da criana; (ii) avaliar minuciosamente a implementao dos programas e, particularmente, a interaco entre a equipa e as famlias; e (iii) distinguir as crianas e famlias com as quais uma interveno focada nos pais eficaz, daquelas com quem a utilizao de estratgias alternativas de interveno parece mais promissora. No relatrio do Committee on Integrating the Science of Early Childhood Development (Shonkoff & Phillips, 2000), os autores indicam as cinco principais
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caractersticas dos programas de interveno precoce eficazes, sobre as quais dever, no futuro, incidir a reflexo em termos empricos: (i) a individualizao da interveno; (ii) a qualidade dos programas; (iii) o timming, intensidade e durao da interveno; (iv) os conhecimentos e competncias do interventor/profissional, bem como o seu relacionamento com a famlia; e (v) a orientao centrada na famlia, baseado na comunidade e na coordenao de servios. No que diz respeito qualidade dos programas, os autores chamam a ateno para o facto de que, apesar do impacto da qualidade dos programas nos resultados em termos de desenvolvimento das crianas estar hoje bem documentado e estar comprovado que esta qualidade especialmente importante para crianas provenientes de famlias com mltiplos factores de risco, so exactamente estas crianas que apresentam maiores probabilidades de ser integradas em programas com pouca qualidade. As caractersticas dos programas de interveno precoce eficazes, que acabamos de apresentar so, em grande parte, sobreponveis aos princpios essenciais para a eficcia da interveno precoce que Ramey e Ramey (1998) incorporam no Modelo Biosocial de Contextualismo Desenvolvimental, que propem para enquadrar a interveno precoce, e que se aproxima do Modelo de Sistemas Desenvolvimental para a Interveno Precoce de Guralnick (2001, 2005), que analismos no captulo anterior. Dentro do quadro de referncia do modelo proposto por Ramey e Ramey, uma interveno precoce que no provoque uma mudana nas transaces sociais dirias da criana, no produzir benefcios mensurveis no seu desenvolvimento. Com este enquadramento, os autores apontam cinco questes que consideram essenciais para o progresso no campo de interveno precoce:
Variaes no timming e contedo dos programas de interveno precoce estas variaes so particularmente importantes durante os trs primeiros anos de vida e necessrio compreender melhor a eficcia relativa de diferentes abordagens, pois tal ter uma influncia directa a nvel dos resultados e dos custos da interveno precoce.
Diferentes riscos e respostas de interveno precoce diferenciadas sabe-se hoje que existem variaes importantes e sistemticas nos riscos de desenvolvimento e nos resultados que esto associadas a diferentes tipos de famlias que esto abaixo do limiar de pobreza. Assim como se sabe, que algumas crianas e famlias respondem melhor, do que outras, a determinados tipos de interveno. Este conhecimento dever ser alargado e incorporado sistematicamente nas decises relativas ao desenho dos programas.
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Efeitos duradouros (ou no) e mecanismos de mediao so poucos os programas de interveno precoce que tiveram uma avaliao a longo prazo. So necessrios estudos de follow-up de qualidade e experimentalmente adequados, que permitam alargar o conhecimento sobre os efeitos a longo prazo dos programas de interveno precoce.
A questo da congruncia cultural necessrio reconhecer e desenvolver as intervenes tendo em conta as diferentes crenas, tradies e prticas culturais, pois s assim elas sero valorizadas e incorporadas no dia-a-dia das crianas e famlias e se atingiro os resultados desejados.
A relao entre a cincia do desenvolvimento e as decises polticas nem sempre tem sido fcil combinar as exigncias do rigor cientfico com o carcter mutvel que define o desenvolvimento e o debate das decises polticas. As principais questes da interveno precoce hoje, so a existncia de vontade poltica para ajudar as crianas vulnerveis, a existncia dos recursos adequados para proporcionar intervenes eficazes e o compromisso de desenvolver investigaes rigorosas que faam avanar os conhecimentos nesta rea. A necessidade de se conduzirem avaliaes de qualidade dos programas de
interveno precoce e da aplicao na prtica dos resultados dessas avaliaes, continua a ser hoje uma preocupao dominante. Tendo em conta a complexidade das diferentes formas de prestao de servios, reconheceu-se a inadequao do recurso ao modelo experimental para conduzir a investigao nesta rea. Advoga-se hoje a utilizao de metodologias compsitas recorrendo a mtodos quantitativos e qualitativos, nomeadamente quando se pretende responder a questes no mbito da avaliao de programas. Particularmente no que diz respeito aos conceitos de coordenao, baseado na comunidade e centrado na famlia, Shonkoff e Phillips (2000) chamam a ateno para o facto de serem conceitos em mudana com traduo atravs de medidas imprecisas, o que conduz necessidade de se desenvolverem nesta rea investigaes mais descritivas, exploratrias incluindo mtodos qualitativos e quantitativos. Acrescentam, ainda, que tendo em conta o nvel de maturao dos conhecimentos neste campo, a utilizao de estudos experimentais aleatrios seria prematura e pouco relevante. No estudo que desenvolveu para actualizar o conhecimento cientfico na rea da infncia precoce o Committee on Integrating the Science of Early Childhood Development recomenda uma maior ateno implementao dos programas, utilizando mtodos de investigao quantitativos e qualitativos, considerando-a como
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uma componente essencial da avaliao. Advoga, ainda, a necessidade de se utilizarem desenhos de avaliao rigorosos e apropriados e a incluso, na avaliao, de modelos mais abrangentes que para alm dos tradicionais focados na criana e na famlia, envolvam intervenes de carcter social e econmico de natureza abrangente. Finalmente, defende a realizao de forums ou conferncias regulares, com vista a sintetizar os resultados das investigaes incidindo em programas e estratgias de interveno com objectivos desenvolvimentais semelhantes, permitindo discusses alargadas sobre estratgias eficazes e a possibilidade de generalizao dos resultados encontrados (Shonkoff & Phillips, 2000). Este ltimo poder ser um passo importante para ajudar a ultrapassar o hiato entre a investigao e a utilizao de prticas baseadas na evidncia questo que, como vimos, hoje alvo de debate nos EUA. Entre ns estas questes no se colocam ainda com tanta pertinncia, no entanto, a interveno precoce tem tido, principalmente a partir de meados da dcada de 90 um grande incremento. No prximo captulo traamos uma breve panormica da situao actual da interveno precoce em Portugal.
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CAPTULO VI
A INTERVENO PRECOCE EM PORTUGAL
1. Introduo Dois importantes autores norte-americanos, Meisels e Schonkoff (2000), apontam a dcada de 60 como um marco, nos EUA, da entrada da interveno precoce na era moderna. Se quisermos fazer um paralelo com a situao portuguesa neste campo, penso que no arriscaremos demasiado, se situarmos a nossa entrada na era moderna, no final da dcada de 80. Como j afirmmos, nas diversas reflexes que temos vindo a fazer sobre a interveno precoce entre ns (Almeida, 1989, 2000a,b, 2002, 2004; Almeida, Felgueiras; Pimentel & Morgado, 1991a,b; Almeida, Felgueiras & Pimentel, 1997; Almeida, Pimentel, Cloa, & Baetas, 2002; Bairro & Almeida, 2002, 2003), o seu percurso ainda relativamente curto e, tal como nos EUA, aparece muito ligado evoluo das modalidades de atendimento s crianas dos 0 aos 6 anos, de um modo geral e s crianas com necessidades educativas especiais em particular. Iniciamos assim este captulo com uma breve panormica da evoluo das respostas s crianas dos 0 aos 6 anos, para em seguida analisarmos o percurso da interveno precoce no nosso pas, distinguindo dois perodos: um primeiro perodo que se inicia em meados de anos 80 e que vai terminar em finais de anos 90, com a publicao do Despacho conjunto n. 891/99, de 19 de Outubro, que veio regulamentar a sua prtica, altura em que se inicia o segundo perodo, que se estende at data.
2. As modalidades de atendimento s crianas dos 0 aos 6 anos em Portugal A institucionalizao de crianas economicamente carenciadas, com uma idade inferior a 6 anos, referida por Bairro, Barbosa, Borges, Cruz e Macedo-Pinto (1989) como a primeira forma de atendimento populao desta faixa etria, tendo-se iniciado em 1834. J o primeiro jardim-de-infncia oficial s ir surgir em 1882 e a legislao relacionada com a educao pr-escolar (Dirio do Governo n. 141, 27 de Junho) em 1896, sendo criadas, logo no incio do sculo XX, as primeiras escolas Joo de Deus (Bairro et al, 1989). A expanso deste tipo de resposta foi-se processando com bastante lentido, o que teve como consequncia a sua extino em 1937, pelo Ministrio da Educao, que evocou a falta de justificao para a despesa efectuada. Desde ento, e at anos 70, assiste-se ao desenvolvimento de dois tipos de resposta: uma a cargo das
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Misericrdias, do Ministrio do Interior e Ministrio das Corporaes e da Segurana Social, de cariz social e assistencial, e outra da responsabilidade da iniciativa privada, supervisionada pela Inspeco Geral do Ensino Particular, com funes educativas (Bairro et al, 1989; Mendes, Neves & Guedes, 2000). Por sua vez, j em finais de anos 60, para responder s mudanas sociais que entretanto foram ocorrendo, nomeadamente a progressiva industrializao e o aumento do trabalho feminino, o Ministrio da Sade e da Assistncia (criado em 1958), promove o desenvolvimento de creches e de jardins de infncia, seguindo-se, ainda na mesma dcada, a criao do servio de amas e a creche familiar, com o objectivo de preencher o papel das famlias, junto das crianas, nos perodos de trabalho dos pais (Mendes, Neves & Guedes, 2000). A educao pr-escolar s voltaria a ser considerada como um elemento do sistema educativo em 1971, com aquela que ficou conhecida como a Reforma Veiga Simo, culminando em 1973 com o seu reconhecimento como parte integrante do sistema educativo pblico (Lei n. 5/73, de 25 de Julho), passando a Inspeco Geral do Ensino Particular a ser responsvel pela superviso dos estabelecimentos prescolares existentes e desenvolvendo-se, paralelamente, as escolas para formao de educadores (Bairro et al, 1989; Mendes, Neves & Guedes, 2000). A Revoluo de 25 de Abril de 1974 veio colocar as questes sociais no centro das preocupaes, dando um impulso importante ao desenvolvimento de respostas para as crianas desta faixa etria e para as suas famlias. Na sequncia destes acontecimentos, em 1977, a Lei n. 5/77, de 1 de Fevereiro, criou o sistema pblico de educao pr-escolar, e os primeiros jardins-de-infncia oficiais do Ministrio da Educao iniciaram a sua actividade em 1978. Estas respostas passaram a depender de dois ministrios, do Ministrio da Educao e do Ministrio do Trabalho e da Segurana Social, sendo a sua aplicao regulamentada em 1979 pelo Decreto-Lei n. 542, de 31 de Dezembro. A integrao da educao pr-escolar no sistema educativo foi posteriormente confirmada, em 1986, com a Reforma Educativa, embora na prtica o seu desenvolvimento tenha ficado principalmente a cargo da iniciativa privada (Mendes, Neves & Guedes, 2000). A partir de 1995/96, assiste-se a um concertar de esforos no sentido de um efectivo alargamento e expanso da rede de educao pr-escolar, que na altura, de acordo com dados do Ministrio da Educao, apresentava uma taxa de cobertura de 58%. Dados apresentados ento por Bairro e Tietze (1995), referentes a um estudo que decorreu em 1988, apontavam para uma percentagem de 31.2 % de crianas em estrutura formal de educao pr-escolar, enquanto 29.4% permaneciam em casa
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com as mes e 37% ficavam ao cuidado de outros elementos da famlia, principalmente os avs, apontando os autores para a necessidade de estender a educao pr-escolar a todas as crianas dos 3 aos 6 anos de idade. Em Fevereiro de 1997 publicada a Lei Quadro da Educao Pr-escolar (Lei n. 5/97, de 10 de Fevereiro) que a considera como complementar da aco educativa da famlia e como a primeira etapa da educao bsica no processo de educao ao longo da vida, abrangendo as crianas entre os 3 anos e a idade de ingresso no ensino bsico (6 anos). Por sua vez o Decreto-Lei n. 147/97, de 11 de Junho, procede ao desenvolvimento da anterior, estabelecendo o ordenamento jurdico do
desenvolvimento e expanso da rede nacional de educao pr-escolar e definindo o respectivo sistema de organizao e financiamento. Esta legislao estabelece uma rede nacional de educao pr-escolar, constituda por uma rede pblica, que integra os estabelecimentos a funcionar na directa dependncia da administrao pblica central e local, e por uma rede privada, que integra os estabelecimentos a funcionar em estabelecimentos de ensino particular ou cooperativo, em instituies particulares de solidariedade social e em instituies sem fins lucrativos que prossigam actividades no domnio da educao e do ensino. A constituio desta rede, sob a tutela do Ministrio da Educao, assenta na articulao institucional entre este Ministrio (responsvel pela componente educativa) e o Ministrio do Trabalho e da Solidariedade (responsvel pelo apoio s famlias, designadamente, o servio de refeies e o desenvolvimento de actividades de animao scio-educativa) e no estabelecimento de Protocolos de Cooperao entre os vrios parceiros sociais. O desenvolvimento desta rede que para alm do jardim de infncia tradicional integrou respostas alternativas, da responsabilidade do Ministrio da Educao e de Cooperativas e Associaes, como a Animao Infantil e Comunitria (para as crianas de 5 anos, residentes em zonas urbanas perifricas, populosas e carenciadas, sem acesso a equipamento pr-escolar) e a Educao de Infncia Itinerante (para crianas dos 3 aos 6 anos, residentes em zonas rurais isoladas, sem acesso a equipamento pr-escolar), traduziu-se num efectivo aumento da taxa de cobertura, que, segundo dados de 2007 do Gabinete de Informao e Avaliao do Sistema Educativo, do Ministrio da Educao, era em 2001/02 de 75.6% e em 2005/06 de 78.4%. Dados recentes da Inspeco-Geral da Educao, publicados no jornal Pblico de 15 de Maio de 2007, apontam para uma taxa de cobertura nacional no ano de 2006/07, a distribuir-se da seguinte forma: 74% para as crianas de 3 anos, 84% para as de 4 anos e 96% para as de 5 anos, sendo que, a nvel das regies, a regio de Lisboa s atingiu uma taxa de cobertura, para o conjunto dos trs nveis etrios, de 58% e a do Algarve de 37%. Por sua vez, das Grandes Opes do Plano
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para 2005-2009, constava o alargamento desta taxa de cobertura para 91% no ano de 2005/06, no que se refere s crianas com 5 anos. Tambm o Plano Nacional de Aco para a Incluso (PNAI) 2006-2008, coloca como meta alcanar no ensino prescolar, abranger 100% das crianas de 5 anos e 90% das de 3 e 4 anos, at 2009. Voltando agora faixa etria dos 0 aos 3 anos, embora existam muito menos dados que possam fundamentar a nossa reflexo, sabemos que a resposta, em termos de cobertura, significativamente inferior, apesar de segundo dados do Instituto Nacional de Estatstica (INE) de 2006, a taxa de actividade das mulheres ser j de 47.7%, contra 52.8% do conjunto da populao. Segundo Bairro (2001) a taxa de cobertura para o conjunto das estruturas formais (amas, creches e creches familiares) era, em anos 80, de 6% e atingira, em 1999, os 14.4%. Por sua vez, Mendes, Neves e Guedes (2000) apontam os seguintes nmeros para o ano de 1996: 11.1% (n=33788) de crianas em creche1, 0,8% (n=2315) em ama2, 0.05% (n=141) em mini-creche3 e 0.70% (n=2118) em creche familiar4. Dados mais recentes do Instituto de Segurana Social (ISS, I.P.), relativos ao ano de 2006, apontam para um total de 5697 crianas em ama, o que, fazendo uma extrapolao com os dados anteriores corresponder, aproximadamente, a 2.5%, entre as quais se contavam 51 crianas com deficincias. Num estudo que teve por base dados de um inqurito de mbito nacional, recolhidos em 1999, Wall (2002) aponta como os principais modos de guarda das crianas desta faixa etria: em casa com a me (36.9%), com familiares (29.5%), em creche (13.4%) e com ama (11.7%). No mbito da Segurana Social encontramos ainda outro tipo de medidas de apoio criana e famlia que, embora no incidam em particular nas crianas dos 0 aos 3 anos, tambm as abrangem. Entre as modalidades de resposta que visam proteger as crianas em situaes mais vulnerveis que, por razes diversas, no podem estar guarda dos seus pais, destacamos:
o acolhimento familiar, prestado por famlias consideradas idneas e que tem um carcter transitrio. Segundo dados do ISS, I.P., em 2005 tiveram acesso a esta resposta, 5345 crianas, entre os 0 e os 6 anos, das quais 319 com deficincias;
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Resposta scio-educativa a crianas dos 3 meses aos 3 anos. Pessoa que cuida de uma ou mais crianas (4 no mximo) mediante retribuio. 3 Organizao com ambiente familiar incluindo 5/6 crianas. 4 Conjunto de amas, no inferior a 12, nem superior a 20, numa mesma zona geogrfica, enquadradas pela Segurana Social, Misericrdias ou IPSS.
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o acolhimento institucional, que corresponde colocao da criana aos cuidados de uma entidade pblica, cooperativa, social ou privada, podendo ter uma durao transitria ou prolongada. Segundo dados do ISS, I.P., em 2005 tiveram acesso ao conjunto desta resposta, 13 833 crianas, das quais 8.9% tinham entre 0 e 3 anos de idade e 5.8% entre 3 e 6 anos. Relativamente ao apoio e proteco s crianas em situao de perigo existe uma
rede nacional de Comisses de Proteco de Crianas e Jovens (CPCJ), que respondem a situaes de maus tratos e negligncia com perigo eminente para a criana e desde que os pais, o representante legal ou quem tenha a guarda de facto, ponha em perigo a sua segurana, sade, formao ou desenvolvimento ou quando esse perigo resulte de aco ou omisso de terceiros (Artigo 3 da Lei de Proteco de Crianas e Jovens em Perigo). Segundo dados de 2006, existiam na altura 269 CPCJ, tendo sido instaurados nesse ano 25 209 processos, a maioria dos quais por negligncia, dos quais 15.4% a crianas entre os 0 e os 2 anos1 e 15.1% a crianas entre os 3 e os 5 anos2 (Comisso Nacional de Proteco das Crianas e Jovens em Risco, ISS, I.P., 2006). Por sua vez, o Programa Ser Criana, criado pelo Despacho 26/MSSS/95, de 28 de Dezembro, visa a integrao familiar e scio-educativa da criana e do jovem em risco de excluso social e familiar, ou que evidenciem condutas anti-sociais ou desviantes e concretiza-se atravs de projectos especiais de incidncia comunitria, que actuem preventivamente sobre factores de risco social e/ou deficincia evitando o seu surgimento, agravamento e consequncias. No ano de 2006 existiam 7 projectos de interveno precoce financiados atravs deste programa. Finalmente, importa ainda referir a implementao, a partir de 1997, do Programa do Rendimento Mnimo Garantido, actualmente, Rendimento Social de Insero (RSI), cujo principal objectivo lutar contra a excluso social atravs de um plano de apoio s famlias, que integra uma componente de prestao social, aliada a outra de insero social, visando a sua progressiva autonomizao. Segundo dados do ISS, I.P., em Janeiro de 2007 contavam-se 267587 beneficirios do RSI, dos quais 103242 tinham menos de 18 anos. O risco acrescido que a situao de pobreza traz criana deve ser alvo de uma ateno particular, tanto mais que, tal como se salienta no Plano Nacional de Aco para a Incluso (PNAI) 2006-08, as crianas constituem um grupo particularmente vulnervel, no s situao em si mesma, como sua transmisso intergeracional.
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Esta faixa etria inclui todas as crianas, desde o nascimento at data em que completam os 3 anos de idade. Esta faixa etria inclui todas as crianas, desde os 3 anos at data em que completam os 6 anos de idade.
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De acordo com dados deste Plano, em 2004 cerca de 23% das crianas viviam em situao de pobreza, face a 21% da populao total. So, tambm, as famlias com crianas, bem como as famlias mais numerosas, os principais beneficirios do Rendimento Social de Insero. Um estudo recente da UNICEF (2007), que incide sobre a pobreza infantil nos pases ricos, constitui a primeira avaliao sobre o bem-estar das crianas e dos jovens de 21 pases da OCDE, entre os quais se inclui Portugal. Esta pesquisa mede e compara o bem-estar da criana, com base em seis dimenses: bem-estar material, sade e segurana, educao, relacionamento com a famlia e os pares, comportamentos e riscos, e a noo subjectiva de bem-estar dos prprios jovens que permitem traar um quadro geral sobre o bem-estar da criana. Neste estudo Portugal aparece, a par da Espanha, Itlia, EUA, Reino Unido e Irlanda, com uma taxa de pobreza infantil relativa acima dos 15% e em 17 lugar no conjunto dos 21 pases, no que diz respeito ao resultado mdio das seis dimenses avaliadas. Analisando as dimenses em separado verifica-se que Portugal ocupa o ltimo lugar na avaliao da dimenso bem-estar educativo, seguindo-se o 16 lugar no bem estar material e, no extremo oposto o 2 lugar na dimenso relacionamento com a famlia e os pares, com mais de 80% a considerarem os seus pares simpticos e prestveis e 86.2% a tomarem a principal refeio com os pais. Sabendo ns que a pobreza o factor de risco que mais frequentemente aparece associado a outros, tais como por exemplo, o baixo peso ao nascer, a probabilidade de gravidez na adolescncia, a incidncia de SIDA, a violncia e a negligncia e abuso da criana (Richmond & Ayoub, 1993), com alta probabilidade de conduzir, nomeadamente, ao insucesso escolar, s dificuldades de aprendizagem, aos problemas de comportamento e ao atraso de desenvolvimento (Shonkoff & Phillips, 2000), esta uma situao que deve ser particularmente considerada quando perspectivamos uma interveno com crianas em idades precoces.
3. As modalidades de atendimento s crianas dos 0 aos 6 anos, com necessidades educativas especiais, em Portugal Como referimos noutro texto (Bairro & Almeida, 2002), as primeiras formas de atendimento s crianas, com necessidades educativas especiais, entre os 0 e os 6 anos, surgiram em Portugal na segunda metade da dcada de 60, sob a responsabilidade do Instituto de Assistncia a Menores do Ministrio da Sade e Assistncia. Este instituto criou, ento, um servio de apoio domicilirio, de mbito
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nacional, realizado por enfermeiras de sade pblica e dirigido aos pais das crianas com deficincia visual, entre os 0 e os 6 anos, o Servios de Orientao Domiciliaria (SOD), que tinha j uma preocupao preventiva, embora dentro de um modelo mdico (Costa, 1981). Este servio foi extinto em 1972, passando a funcionar a Orientao Domiciliaria (OD), apenas em Lisboa e no Porto, levada a cabo por educadores especializadas, que pertenciam aos Centros de Educao Especial da Secretaria de Estado da Segurana Social, passando posteriormente para a alada da Direco de Servios de Estabelecimentos Oficiais e acabando, em 1987, por ser integradas, apenas em Lisboa, na Direco de Servios de Orientao e Interveno Psicolgica (DSOIP), um servio do mesmo Ministrio da Segurana Social. Tambm sob a alada do Ministrio da Segurana Social, foram criados na altura, em Lisboa, Porto e Coimbra, os Centros de Reabilitao da Paralisia Cerebral, em que tcnicos de diferentes especialidades atendiam crianas com esta problemtica ou outros problemas motores (Bairro & Almeida, 2002). Como referem Costa e Rodrigues (1999), necessrio chegar a 1973 para encontrarmos a primeira tentativa, por parte do Ministrio da Educao, para responder de uma forma organizada s necessidades das crianas com deficincias, tentativa, essa, que se concretiza atravs da criao da Diviso de Educao Especial. no mbito deste departamento que se constituem as Equipas de Ensino Especial (EEE), equipas itinerantes, que vo prestar apoio integrao das crianas com necessidades educativas especiais nas escolas, iniciando-se o movimento com vista a um modelo de ensino integrado1, para o qual o Decreto Lei n. 317/76 vai dar uma primeira contribuio, estabelecendo as normas relativas integrao de algumas crianas com deficincia medicamente comprovada. Era, no entanto, diminuto na altura o nmero de crianas, menores de 6 anos, atendidas neste mbito. A Revoluo de 25 de Abril de 1974 veio, no s ter um impacto importante a nvel do desenvolvimento e aplicao no terreno das polticas da educao, como impulsionou a criao de estabelecimentos de ensino para crianas com dificuldades de aprendizagem severas, as associaes e cooperativas de pais, que foram surgindo um pouco por todo o pas. As cooperativas (CERCI), da iniciativa de pais e tcnicos, sob a tutela do Ministrio da Educao, tinham uma maior incidncia nas questes educativas, enquanto que as associaes de pais, da tutela do Ministrio da Segurana Social, tinham principalmente preocupaes de ordem social. Eram tambm inicialmente, muito poucas as crianas, com menos de 6 anos, atendidas
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Segundo Costa (2003) o ensino integrado diz respeito ao atendimento dos alunos com NEE, nas escolas regulares e corresponde a um modelo centrado no aluno que define as suas dificuldades escolares com base nas caractersticas individuais, psicolgicas, deficincias e ambiente social. Baseia-se no diagnstico do problema da criana, na interveno especializada e na adaptao do aluno ao sistema existente.
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nestas instituies, mas a partir de 1974 comeou a registar-se um aumento gradual da integrao de crianas com necessidades educativas especiais a nvel do prescolar. Costa (2003) destaca a proclamao do ano de 1981, como o Ano Internacional das Pessoas com Deficincia, feita pelas Naes Unidas, e a subsequente declarao da dcada de 1983-1993 como A Dcada das Pessoas com Deficincia, como tendo tido um impacto significativo na normalizao e participao das crianas, jovens e adultos com deficincias nas diferentes estruturas da vida da comunidade. Igualmente, no final da dcada de 80 e incio da de 90, a Conveno das Naes Unidas sobre os Direitos da Criana (1989) a Declarao Mundial de Educao para Todos (1990), que resultou da Conferncia Mundial de Educao para Todos e as Normas sobre a Igualdade de Oportunidades para Pessoas com Deficincia (1993), so considerados, por esta autora, como marcos fundamentais no sentido de garantir o acesso educao das crianas com deficincias. neste mbito que, em Portugal, publicada, em 1986, a Lei de Bases do Sistema Educativo (Lei n. 46/86, de 14 de Outubro), que veio definir o mbito, os objectivos e a organizao da educao especial, responsabilizando o estado e, em primeiro lugar, o Ministrio da Educao, por este processo, embora reconhecendo a necessidade de recurso a escolas especiais, quando o tipo e o grau de deficincia da criana assim o exigisse. Paralelamente, em 1989; publica-se a Lei de Bases da Reabilitao (Lei n. 9/89, de 2 de Maio), relativa preveno, reabilitao e integrao das pessoas com deficincia, que, no seu artigo 9, incide sobre a educao especial. Mantinham-se, no entanto, duas situaes de carcter distinto que vinham a funcionar como um obstculo ao completo assumir de uma filosofia de integrao e plena responsabilizao do Ministrio da Educao pela educao destas crianas. Uma tinha a ver com o facto de o Ministrio da Segurana Social manter a responsabilidade a nvel do apoio tcnico e financeiro s Instituies Privadas de Solidariedade Social (IPSS) e a algumas estruturas privadas, com actividades de educao especial. Esta situao foi alterada em 1999 com a publicao de uma portaria conjunta dos dois ministrios (Portaria n. 776/99, de 30 de Agosto), que determinou que a tutela desses estabelecimentos transitasse para o Ministrio da Educao. Esta transferncia, porm, s se consubstanciou, de facto, em Janeiro de 2004, concretizando-se, assim, a efectiva responsabilizao deste ministrio pela educao de todas as crianas, a par do assumir de um modelo social e centrado nos direitos (Pereira, 2004).
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A segunda, com um carcter contraditrio e aberrante face ao modelo de integrao vigente, era a coexistncia de uma legislao de 1984 (Decreto-Lei n. 301/84, de 7 de Setembro) que isentava da escolaridade obrigatria as crianas com incapacidade mental ou fsica comprovada atravs de atestado mdico. Esta situao s viria a ser alterada em 1990, atravs do Decreto-Lei n. 35/90, de 25 de Janeiro, que veio definir o regime de gratuitidade e de escolaridade obrigatria extensiva a todas as crianas, mesmo as portadoras de qualquer grau ou tipo de deficincia (Costa, 2003). Inspirada na legislao americana (PL 94/142, de 1975 e PL 99/457, de 1986) e no Warnock Report, publicado em 1978 no Reino Unido, surgiu em 1991 aquela que considerada como a mais importante legislao produzida, at data, no mbito da educao especial, o Decreto-Lei n. 319/91, de 23 de Agosto (Costa & Rodrigues, 1999; Costa, 2003; Serrano, 2003). Neste diploma, alm de se assegurar o acesso escola regular de todas as crianas, devendo a escola desenvolver os processos necessrios para responder s necessidades das crianas com problemas graves de aprendizagem (currculos alternativos, apoios educativos, ajudas tcnicas), substituiuse o conceito de deficincia pelo conceito de necessidades educativas especiais (NEE), introduzindo uma perspectiva educacional, que veio substituir o modelo mdico, at a predominante. Outra das mais importantes mais-valias deste diploma foi o reconhecimento da importncia do papel dos pais, garantindo a sua participao na elaborao e reviso do Plano Educativo Individual (PEI). No que diz respeito s crianas com necessidades educativas especiais a frequentarem o ensino pr-escolar, o disposto neste normativo s se veio a aplicar em 1993, com a publicao da Portaria 611/93, de 29 de Junho, abrangendo apenas os jardins de infncia da rede pblica do Ministrio da Educao. No entanto, como refere Bairro (2001), esta legislao apresenta algumas limitaes, alm de no estar orientada para a escola, mas sim para a criana, no faz qualquer referncia interveno precoce. um diploma que se baseia no conceito de ensino integrado, no se referenciando ainda mudana de paradigma que o conceito de incluso veio trazer educao especial. Para a definio do conceito de educao inclusiva contribuiu declaradamente a Conferncia Mundial de Salamanca, realizada em 1994, e a consequente Declarao de Salamanca (UNESCO, 1994), de que Portugal foi um dos signatrios. O conceito de educao inclusiva baseia-se no pressuposto de que qualquer criana pode apresentar dificuldades na escola e que cabe aos professores e escola eliminar as barreiras que se colocam s aprendizagens de alguns alunos, devendo o
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apoio especializado focar, para alm dos alunos, os agente educativos. um modelo mais abrangente do que o modelo de educao integrada, pois em vez de rotular os alunos com necessidades educativas especiais, olha para todos os alunos no seu conjunto, e considera, a par dos eventuais problemas ou limitaes da criana, os factores de ordem social e institucional que podem contribuir para o seu sucesso ou insucesso educativo (Costa, 2003). O Despacho n. 105/97, de 1 de Julho, que define a prestao de apoio educativo a alunos com necessidades educativas especiais, veio reforar a responsabilidade das escolas face a estes alunos, situando-se j numa perspectiva de incluso. Este despacho vai sedear os professores de apoio nas escolas e jardins-de-infncia da rede pblica e criar as Equipas de Coordenao dos Apoios Educativos (ECAE) de base concelhia e dependentes das Direces Regionais de Educao. Segundo Costa (2003) apesar dos aspectos positivos desta legislao, alguns procedimentos aplicados vieram limitar significativamente uma real mudana de atitude e o alcance destas medidas e refere, nomeadamente, o processo de colocao de professores com base na prvia caracterizao dos alunos, a falta de autonomia das ECAE e a ausncia de formao e apoio continuado aos professores de apoio. A nvel da educao pr-escolar, o Despacho n. 5220/97, de 4 de Agosto, que regulamenta as orientaes curriculares para o ensino das crianas dos 3 aos 5 anos1, vai defende a escola inclusiva e preconizar a prtica de uma pedagogia diferenciada, centrada na cooperao, que inclua todas as crianas, aceite as diferenas, apoie a aprendizagem e responda s necessidades individuais. Importa, porm, chamar aqui a ateno para duas ordens de factores, em primeiro lugar para a baixa taxa de cobertura existente na altura a nvel do pr-escolar, que como vimos atrs rondava em 1995/96 os 58%, em segundo lugar o facto de ficarem por responder as necessidades das crianas dos 0 aos 2 anos2, sendo que, para muitas crianas, uma interveno que se inicia depois dos 3 anos v os seus resultados em grande parte comprometidos. Mais recentemente foi publicado o Decreto-Lei 6/2001, de 18 de Janeiro, que veio aprovar a reorganizao curricular do ensino bsico e prever a regulamentao das medidas especiais de educao, dirigidas a alunos com necessidades educativas especiais, determinando uma gesto flexvel do currculo de forma a garantir a aprendizagem e a formao integral de todas as crianas. neste decreto que se define pela primeira vez, a nvel da legislao, o conceito de necessidades educativas especiais de carcter permanente/prolongado, considerando-o como referente a
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Esta faixa etria inclui todas as crianas, desde os 3 anos at data em que completam os 6 anos. Esta faixa etria inclui todas as crianas, desde o nascimento at data em que completam os 3 anos de idade.
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alunos que apresentam incapacidade ou incapacidades que se reflictam numa ou mais reas de realizao de aprendizagens, resultantes de deficincias de ordem sensorial, motora ou mental, de perturbaes da fala e da linguagem, de perturbaes graves de personalidade ou de comportamento ou graves problemas de sade, limitaes essas que implicam a adopo sistemtica de medidas e recursos especiais de educao. No Relatrio do Observatrio dos Apoios Educativos do Ministrio da Educao (2005), cujos dados correspondem ao ano lectivo de 2004/05, refere-se que a introduo do conceito de necessidades educativas de carcter prolongado no Decreto-Lei n. 6/2001, parece ter tido como consequncia um decrscimo progressivo da populao-alvo da educao especial, que em 2000/01 era de 75.040 e em 2004/05 de 56.646, sendo 79% crianas com necessidades educativas de carcter prolongado e 21% de crianas com outras necessidades especiais. No conjunto da populao de crianas e jovens com apoio educativo no ano de 2004/05, 2% pertenciam faixa etria dos 0 aos 2 anos e 10% dos 3 aos 5 anos, percentagens bastante baixas, principalmente no caso das crianas dos 0 aos 2 anos, sobretudo se tomarmos como referncia indicadores internacionais que apontam para valores de cerca de 10% de crianas com necessidades educativas especiais2. Este padro mantm-se idntico, tanto para as crianas com NEE de carcter prolongado, como para crianas com outras NEE. No que se refere ao local em que ocorre o apoio s crianas dos 0 aos 5 anos, verifica-se que este decorre: para 80% no pr-escolar, para 11,7% no domiclio, para 7,8% na creche e para 0.5% na ama. Estes valores parecem indicar que a maioria das sinalizaes s ocorre com a entrada da criana no jardim-de-infncia. Como afirma Morgado (2007), o total de 56.646 crianas apoiadas em 2004/05 pelos Apoios Educativos, corresponde a 5% do total da populao escolar, valor que se afasta bastante da taxa de 16% de crianas com NEE, comprovada pela evidncia nesta matria, das quais 25% a 30% apresentar necessidades de carcter prolongado. Esta opinio corroborada por Miranda (2007) que rebate a percentagem de 1.8% de alunos com NEE avanada pela Direco Geral de Inovao e Desenvolvimento Curricular do Ministrio da Educao, argumentando que todos os estudos de prevalncia efectuados noutros pases apontam para valores da ordem dos 10% a 12%. Conclui considerando que estes nmeros demonstram a existncia de uma populao importante de crianas com NEE, que no esto a receber o apoio da educao especial. De facto, em declaraes agncia Lusa em Maro de 2007, o
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J anteriormente Bairro (1999) afirmava tomando como referncia o ltimo ano de funcionamento do antigo sistema das equipas de educao especial, 1996/97: a proporo de crianas com necessidades educativas especiais, em idade pr-escolar, atendidas por estas equipas, relativamente populao geral de crianas dos 0.
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Director Geral da Inovao e Desenvolvimento Curricular ter afirmado, que em 2006/07 o nmero de alunos a beneficiarem de apoio em educao especial ter decrescido para cerca de 24.000, o que segundo o Secretrio de Estado da Educao se deve ao facto de alunos que apresentam necessidades educativas que no tm caractersticas permanentes estarem a ser apoiados por professores do ensino regular (Ministrio da Educao, 2007). Num trabalho de 2003, Serrano afirmava, citando clculos de 2000 (Correia, Martins & Serrano, 2000), que a percentagem de crianas com necessidades educativas especiais a ser apoiadas no mbito da educao especial se situava numa taxa de 2.6%, correspondendo a 24 % do total de crianas com necessidades educativas especiais, dos quais apenas 8% correspondiam a crianas a frequentar o nvel de ensino pr-escolar e 2.1% a crianas que recebiam apoio domicilirio. Estas taxas de cobertura, que na altura se podiam considerar baixas, parecem estar agora mais reduzidas. A utilizao, pelo Ministrio da Educao, da Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade CIF (OMS, 2003), para a identificao e classificao de alunos com NEE a eleger para o apoio em educao especial, tambm apontado por estes e outros especialistas, como mais um equvoco do Ministrio da Educao (FEEI, 2007). De facto, a CIF corresponde a uma mudana de paradigma, de uma perspectiva mdica e de diagnstico, para uma perspectiva interactiva pessoa-ambiente, dentro de um modelo biopsicosocial, em que a funcionalidade e a incapacidade resultam das interaces entre as condies de sade e os factores contextuais e em que so identificados trs nveis de funcionalidade: o nvel das estruturas e funes do corpo, o nvel de actividade e o nvel de participao. A CIF coloca o principal enfoque na sade e na funcionalidade e no na incapacidade e, segundo a Organizao Mundial de Sade, nunca dever ser utilizada para rotular indivduos identificando-os em termos de uma ou mais categorias de incapacidade. O facto de se usar um instrumento como este para fazer a distino entre alunos com ou sem deficincias ou necessidades educativas de carcter prolongado, parece, no mnimo, contraditrio. A classificao que o Ministrio da Educao prope focada na criana e na sua incapacidade, reduzindo-a ao nvel das estruturas e funes do corpo e tendo como objectivo isolar um grupo restrito do restante conjunto da populao, sem questionar suficientemente a escola e as barreiras que se colocam aprendizagem da criana, o que vai contra a filosofia da CIF e o esprito da educao inclusiva. Como refere Morgado (2007) a discusso sobre a elegibilidade deveria colocar-se no sentido de eleger a resposta mais
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adequada para cada aluno em vez de pretender eleger o aluno adequado s respostas que definimos priori. Bairro (2007) confirma esta preocupao, apontando a existncia de dois importantes equvocos de ordem conceptual e prtica, que urge corrigir. O primeiro tem a ver com a distino entre necessidades educativas de carcter
permanente/prolongado e necessidades educativas de carcter temporrio. Como refere, o conceito de necessidades educativas de carcter permanente/prolongado relaciona-se com o de deficincias, proveniente de um modelo mdico, com base no qual se infere a existncia de necessidades educativas; enquanto que as necessidades educativas de carcter temporrio tm a ver, erradamente, com um critrio semelhante ao das antigas dificuldades de aprendizagem, que podem surgir ao longo da vida de qualquer criana. O segundo equvoco que este autor aponta, relaciona-se com o facto de a elegibilidades dos alunos para o apoio em educao especial, assentar nas categorias tradicionais veiculadas pelo primeiro equvoco, ou seja, pelos dois conceitos acima referidos, que correspondem a caractersticas intrnsecas criana, enquanto, simultaneamente, se invoca a CIF como quadro conceptual. O enfoque colocado nas estruturas e funes do corpo e no na actividade e participao (limitaes das capacidades actuais e do desempenho da criana), nem nos factores ambientais, no traduzindo, portanto a interaco pessoa-ambiente, proposta pela CIF. Destaca, ainda, o facto de se utilizar abusivamente a CIF como um instrumento de avaliao, quando ela constitui essencialmente uma armadura conceptual para abordar as questes da incapacidade e da funcionalidade, no se baseando em modelos unidimensionais e estticos. A CIF no um instrumento de diagnstico, mas sim uma ferramenta pluridisciplinar de procura de recursos para crianas com incapacidades, que tem de ser confirmada por outros instrumentos (Bairro, 2007). O Quadro de Educao Especial, criado em 2006 pelo Decreto-Lei n. 30/2006, de 31 de Janeiro, vem na sequncia desta linha de orientao poltica do Ministrio da Educao, to criticada pelos especialistas. Este quadro cria, nos Agrupamentos de Escola, lugares de docente de educao especial, com formao em reas da deficincia, configuradas em trs grupos de docncia, para apoiarem alunos com NEE prolongadas e tipificadas, de acordo com critrios, que acima referimos, criados com base na CIF. Como refere o Frum de Estudos de Educao Inclusiva (FEEI) este modelo de colocao de professores assente na identificao das deficincias, est aparentemente muito distante de uma perspectiva de apoio escola no seu todo, no
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sentido de a tornar um ambiente facilitador da aprendizagem, parecendo comprometer os princpios internacionalmente recomendados da educao inclusiva. Toda esta discusso em torno da poltica do Ministrio da Educao no mbito da educao especial tem, obviamente, repercusses no campo da interveno precoce. Retomaremos esta questo mais adiante mas, antes, queremos analisar a forma como este tipo de interveno surgiu entre ns, a dinmica que se foi criando, a par do suporte legislativo e de alguns estudos empricos que lhe foram dando consistncia.
4. A Interveno Precoce em Portugal em anos 80 90: da descoberta ao reconhecimento Temos vindo a destacar em diferentes textos o papel pioneiro que, a partir de meados de anos 80 a Direco de Servios de Orientao e Interveno Psicolgica D.S.O.I.P. desempenhou na implementao da interveno precoce entre ns (Almeida, 2000a,b, 2002; Almeida, Felgueiras, & Pimentel, 1997; Bairro & Almeida, 2002). A DSOIP, um servio do ento Centro Regional de Segurana Social de Lisboa (CRSSL), Ministrio do Emprego e Segurana Social, teve a sua origem no Centro de Observao Mdico-Pedaggico -COMP, criado em 1967 ao qual sucedeu, em 1972, o Centro de Observao e Orientao Mdico-Pedaggico COOMP (Bairro & Felgueiras, 1987, Felgueiras, 1997). Posteriormente, da sua reestruturao, em 1993, resultou o Centro de Estudos e Apoio Criana e Famlia CEACF, servio que, desde 2004, tem vindo a ser progressivamente esvaziado de contedo. Segundo Bairro (2001) existiam em anos 80 dois tipos de recursos, que estiveram na gnese da interveno precoce entre ns, e que foram, ento, considerados inovadores pelos peritos da OCDE, um precisamente o Centro de Observao e Orientao Mdico-Pedaggico COOMP e o outro, o Projecto de gueda, que esteve, mais tarde, na origem do Projecto Integrado de Interveno Precoce de Coimbra PIIP.
4.1. A interveno precoce no mbito da DSOIP/CEACF Comeamos pelo trabalho desenvolvido na DSOIP, pois, como referimos anteriormente, podemos sem grande risco considerar que esta foi a primeira experincia conceptualmente bem enquadrada na rea da interveno precoce em Portugal (Almeida, 2002). O factor desencadeador consistiu na atribuio, em 1986, DSOIP, pelo CRSSL, da tarefa de apoio precoce especializado s crianas em
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situao de risco ou deficincia e s respectivas famlias, no distrito de Lisboa. Com este objectivo: a D.S.O.I.P. aprofundou, implementou e disseminou um modelo de interveno
precoce, o Modelo Portage. Este modelo, de eficcia empiricamente comprovada e com grande divulgao e aceitao, no s no seu pas de origem, os Estados Unidos, como em muitos outros, tinha partida como garantia o estar teoricamente bem enquadrado, implicar directamente os pais e assentar num tipo de modelo organizativo que proporcionava um suporte consistente, tanto para tcnicos como para pais Na sequncia da divulgao deste modelo e ainda na dcada de 80, a D.S.O.I.P. privilegiou a nvel da formao os tcnicos provenientes das Equipas de Ensino Especial do Ministrio da Educao, pensando no papel importante que poderiam desempenhar a nvel da sua aplicao. Apesar do interesse e do trabalho desenvolvido por alguns destes tcnicos, no houve, da parte da maioria bem como dos seus rgos de coordenao, grande adeso metodologia que lhes foi ento proposta. (Almeida, 2000b, p. 66).
assumir
do
Modelo
Portage1
pela
ento
DSOIP,
correspondeu
ao
desenvolvimento de um projecto de investigao-aco que conduziu, no s sua adaptao, aplicao e disseminao, mas tambm avaliao dos primeiros anos de aplicao, que incidiu no estudo de 26 casos iniciados entre 1985 e 1989, e cujos resultados apontaram para uma acelerao do desenvolvimento da criana, considervel em algumas situaes e um elevado grau de satisfao da grande maioria de pais e tcnicos. Outro dado interessante, que resultou desta avaliao e que referimos no captulo anterior, foi o do papel preponderante que as caractersticas do profissional tiveram nos resultados obtidos (Almeida, Felgueiras & Pimentel, 1992, 1997). O resultado positivo desta avaliao veio comprovar os variados testemunhos de muitos profissionais a quem, o planeamento de um programa de ensino estruturado e a definio das estratgias necessrias ao seu desenvolvimento, que o programa pressupunha, veio dar um contributo valioso no trabalho que desenvolviam com crianas com problemticas muitas vezes bastante complicadas. Este tipo de interveno permitiu que, tanto eles como os pais, conseguissem, no s encontrar estratgias de interveno adequadas em situaes com problemticas complicadas, como encontrar progressos em situaes que, at a, pareciam inalterveis. Permitiu, ainda, proporcionar um trabalho conjunto em ambiente natural, o domiclio, com uma utilidade visvel a nvel dos comportamentos funcionais da criana, que foi extremamente estimulante e gratificante para ambos (Almeida, 2000a).
J foi feita uma referncia a este modelo no Captulo V.
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Tal como o Modelo Portage, que acompanhou o avano dos conhecimentos no mbito da interveno precoce, tambm a DSOIP/CEACF foi adaptando a sua prtica e, duma perspectiva inicial, que apesar da colaborao com os pais se centrava na criana, passou a defender uma perspectiva centrada na famlia dentro de um modelo sistmico. Um factor importante para esta evoluo foram as vrias formaes proporcionadas aos tcnicos e que contaram com a colaborao de diversos especialistas estrangeiros. Foi o Programa Portage que, em finais da dcada de 80, incio da de 90, esteve na origem da ligao da DSOIP com o, ento emergente, Projecto Integrado de Interveno Precoce de Coimbra (PIIP). A DSOIP proporcionou, na altura, formao e superviso dentro deste modelo, aos tcnicos que iniciaram o projecto e foi em conjunto com eles que, em 1992, foi criada a Associao Portage.
4.2. A interveno precoce no mbito do Projecto Integrado de Interveno Precoce de Coimbra PIIP O Projecto Integrado de Interveno Precoce de Coimbra (PIIP), como acima referimos, teve na sua base o Projecto de gueda. Este:
foi criado com o objectivo de organizar recursos que proporcionassem uma resposta s crianas em risco e com deficincia, de diferentes idades, que se encontravam sem atendimento no concelho de gueda. Assim, conjugando esforos dos sectores da Sade (Hospital Peditrico de Coimbra, Centro de Sade), da Educao (Equipas de Educao Especial), da Segurana Social e de outras entidades pblicas e privadas e com uma forte componente integrativa, surge um modelo de interveno orientado para todas as crianas, com ou sem problemas, que assentava no funcionamento e interaco dos vrios servios implicados e dinamizados pela prpria comunidade (SNR, 1983) (Bairro & Almeida, 2002).
Como os autores afirmam o principal impacto deste projecto, dada a sua natureza abrangente e comunitria, para alm do trabalho com as crianas e famlias, traduziuse nas perspectivas que abriu em termos de modelos de preveno e de interveno com crianas em idades precoces e suas famlias (Bairro & Almeida, 2002). Ora o PIIP, desde o seu incio em 1989, assenta num modelo coordenado, multidisciplinar e interservios, envolvendo a sade, a educao, a segurana social e utilizando os recursos da comunidade, com vista a proporcionar servios de interveno precoce s crianas, dos 0 aos 3 anos (excepcionalmente at aos 6 anos), com problemas de desenvolvimento ou em situao de risco e respectivas famlias, do distrito de Coimbra. Este projecto tem apostado numa interveno que se desenvolve nos
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ambientes naturais da criana e da famlia e que incide no fortalecimento das redes de suporte da famlia (Boavida & Carvalho, 1993). O PIIP foi liderado pelo Hospital Peditrico de Coimbra e resultou de um protocolo entre vrios servios (Administrao Regional de Sade, Direco Regional de Educao do Centro, Hospital Peditrico, Centro Regional de Segurana Social de Coimbra e Associao Portuguesa de Pais e Amigos do Cidado Deficiente Mental). Dispunha de financiamentos atribudos para o efeito, o que lhe permitiu um investimento continuado a nvel da formao, da superviso dos tcnicos e da avaliao contnua das prticas e dos seus efeitos, o que concerteza contribuiu para a sua qualidade e sucesso (Almeida, 2002). A nvel organizativo o PIIP assenta numa equipa de coordenao inter-servios que inclu representantes dos vrios servios que tem a seu cargo a coordenao, planificao, a formao, a superviso e grande parte do desenvolvimento e da implementao dos servios do Projecto (Boavida & Borges, 1994). A nvel da interveno conta actualmente com 17 equipas transdisciplinares que prestam servios s crianas e famlias, dentro de uma perspectiva de interveno centrada na famlia, e que se constituram utilizando os recursos comunitrios existentes, quer humanos, quer materiais. Estas 17 equipas, no ano lectivo de 2004/05, integravam 99 tcnicos, na sua grande maioria a tempo parcial, cuja disponibilidade real correspondia a uma carga horria total (35 h/semana) de 20 tcnicos tempo inteiro. Estes tcnicos apoiavam 269 crianas e respectivas famlias, sendo 67% com atraso de desenvolvimento, 7% de risco estabelecido, 9% de risco biolgico e 17% de risco ambiental. Estes nmeros correspondem a um rcio de 13 crianas por profissional (PIIP, 2005). Outra vertente importante do PIIP o desenvolvimento de aces de formao, que abrangeram no s os tcnicos do distrito, como profissionais de todo o pas, no que foi, uma mais valia fundamental para o desenvolvimento de projectos de interveno precoce a nvel nacional. Em 1998, sob a gide do PIIP, constituiu-se a Associao Nacional de Interveno Precoce - ANIP (DR 287/98, de 14 de Dezembro), reconhecida em 2000 como uma IPSS pela Segurana Social (DR 35/00, de 11 de Fevereiro), que desde ento a entidade promotora do acordo de cooperao referente ao PIIP e que tomou a seu cargo grande parte das actividades de formao. Recentemente o PIIP levou a cabo uma investigao que incidiu na avaliao da satisfao das famlias por ele apoiadas, cujos resultados apresentaremos mais frente (Cruz, Fontes & Carvalho, 2003).
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4.3. O desenvolvimento de projectos de interveno precoce e os aspectos legislativos na dcada de 90 Continuando a delinear o percurso da interveno precoce entre ns, assiste-se no decorrer da dcada de 90 a uma proliferao de projectos de interveno precoce um pouco por todo o pas. Como apontvamos numa comunicao, em 1999, foram diversos factores contriburam para esta situao: (i) a experincia pioneira da DSOIP; (ii) o modelo do Projecto Integrado de Interveno Precoce de Coimbra (PIIP); (iii) a crescente consciencializao dos tcnicos da necessidade de uma abordagem sistmica no desenvolvimento da interveno neste campo; (iv) mudanas significativas nas polticas educativas do Ministrio da Educao, nomeadamente a nvel do pr-escolar e da importncia crescente rea da interveno precoce, (v) a poltica de incentivos financeiros levada a cabo tanto pelo Ministrio da Solidariedade e Segurana Social (Despacho n. 26-95, que regulamenta o Programa Ser Criana), como pelo Ministrio da Educao (portaria 1102-97) (Almeida, 2002). Deste conjunto de sinergias, a que devemos acrescentar o enriquecimento resultante dos contactos com especialistas internacionais, nomeadamente ingleses e norte-americanos, no mbito da DSOIP, da Associao Portage, do PIIP de Coimbra e de algumas Universidades, chegmos segunda metade da dcada de 90 com uma panplia de formas de prestao de servios de interveno precoce de tipo e qualidade muito varivel. Numa comunicao que apresentmos em Novembro de 1998 afirmvamos: difcil traar um panorama da situao actual da interveno precoce em Portugal. Por um lado, como j referimos, no existem estudos que contemplem esta realidade na sua globalidade, por outro lado ela no est ainda legislada entre ns. Daqui resulta, que o atendimento precoce esteja a ser realizado por inmeros tcnicos e diferentes servios privados e oficiais, estando estes ltimos sob a alada de diferentes ministrios (Educao, Segurana Social, Sade). Temos como consequncia, formas de atendimento muito distintas, de qualidade igualmente dspar, integrando desde equipas pluridisciplinares, a monodisciplinares, ou mesmo tcnicos a trabalharem de forma isolada, mas acolhendo-se todos sob uma mesma designao de desenvolvimento de programas de interveno precoce (Almeida, 2000b, p. 65).
No captulo da legislao, at ao final da dcada, a interveno precoce aparecia apenas referida em legislao dispersa: A primeira referncia, surge na Portaria 52/97, de 21 de Janeiro (uma reviso da Portaria 1095/95, de 6 de Setembro), que diz respeito regulamentao da interveno das associaes e cooperativas de ensino especial, atribuindo-lhes pela primeira vez competncias para desenvolver actividades no mbito da interveno precoce, definindo-a como: ...aces desenvolvidas em articulao com as equipas
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de educao especial, dirigidas s famlias e crianas entre os 0 e os 6 anos de idade, com deficincia ou em situao de alto risco, em complemento da aco educativa desenvolvida no mbito dos contextos educativos normais formais ou informais, em que a criana se encontra inserida. Nesse mesmo ano a Portaria 1102/97, de 3 de Novembro, na sua alnea c), veio definir uma poltica de incentivos financeiros ao desenvolvimento de actividades de interveno precoce, que pressupunham um carcter pluridisciplinar com base em parcerias, um levantamento de necessidades, a definio de objectivos, de estratgias e de calendarizao das aces, bem como uma avaliao com vista a uma candidatura anual. Como referimos anteriormente, esta portaria esteve na base do desenvolvimento de um nmero considervel de projectos de interveno precoce, durante a dcada de 90. Tambm em 1997, no Despacho Conjunto n 105/97, de 1 de Julho, que anteriormente referimos como o documento que veio enquadrar os apoios educativos, substituindo as equipas de educao especial e criando as Equipas de Coordenao dos Apoios Educativos (ECAE), referido o papel dinamizador que estas equipas podem ter a nvel da interveno precoce e salientada a necessidade de se registar e sistematizar informao relativamente s famlias, crianas e programas, a ser desenvolvidos nesta mbito. Entretanto, em 1999, publicado o Despacho Conjunto n. 891/99, de 19 de Outubro, que veio regulamentar a prtica da interveno precoce. precisamente a publicao deste despacho que marca a segunda etapa do desenvolvimento da interveno precoce entre ns, que analisaremos em seguida. Antes, porm, queremos referir os resultados de algumas pesquisas, que incidiram sobre a realidade existente no terreno, no mbito da interveno precoce, na dcada de 90.
4.4. As principais investigaes em interveno precoce desenvolvidas na dcada de 90 Entre as primeiras investigaes realizadas em Portugal na rea da interveno precoce, e para alm do estudo avaliativo da aplicao do Modelo Portage1 levado a cabo no mbito da DSOIP, a que j nos temos vindo a referir, queremos realar o trabalho de Veiga (1995), que tivemos ocasio de analisar em artigos anteriores (Almeida, 2000b, 2002). Nesta investigao a autora avaliou 13 programas de interveno precoce (4 dependentes do Ministrio da Segurana Social, 4 do
1
Para informaes mais detalhadas consultar: Almeida et al., (1991 a,b); Almeida, Felgueiras e Pimentel (1997).
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Ministrio da Educao, 2 de instituies privadas e 2 de IPSS), a decorrer nos distritos do Porto, Viana do Castelo, Braga, Vila Real e Bragana. Todos estes programas incidiam numa populao de crianas com necessidades educativas especiais entre os 0 aos 3 anos e foram avaliados com base numa adaptao, que realizou, da Scale for Evaluating Early Intervention Programs (Mitchell, 1991)2. Num artigo de 2000 fizemos uma sntese das principais concluses deste estudo que passamos agora a apresentar:
Salienta-se a nvel dos programas estudados, um tipo de interveno essencialmente centrado na criana.
Embora a maioria dos programas realce a importncia do currculo, a sua utilizao parece limitada fase de avaliao. Na h indicao da sua utilizao no planeamento de objectivos e sua consequente avaliao.
O papel dos pais na avaliao valorizado. No entanto constata-se que, na grande maioria dos casos, eles se limitam a prestar as informaes solicitadas pelos tcnicos e raramente surgem como participantes activos e parceiros dos tcnicos.
A avaliao das preocupaes e recursos da famlia confunde-se com a recolha de impresses subjectivas, muitas vezes sob a forma de juzos de valor, sem que haja uma articulao consistente entre esta avaliao e os objectivos do programa.
As estratgias de apoio e suporte famlia revelam protagonismo dos tcnicos e a estimulao de uma relao de dependncia, contrariando aquele que deve ser o objectivo ltimo de qualquer programa de interveno precoce, a autonomia da famlia.
Na maioria dos programas o que existe no de facto uma equipa, mas um somatrio de profissionais e de intervenes pontuais ou temporrias, o que compromete um verdadeiro trabalho interdisciplinar. Isto em parte, deve-se a limitaes que se constatam na constituio de muitas das equipas e tem reflexos directos a nvel da coordenao e articulao de servios, muitas vezes j de si dificultada pela localizao geogrfica do local em que est sediado o programa (zonas afastadas dos grandes centros urbanos e com poucos recursos).
Nenhum dos profissionais envolvidos nos programas recebeu formao especfica em interveno precoce. Apenas so referidas algumas formaes espordicas e no est prevista qualquer superviso ou coordenao proporcionada por um profissional mais experiente, treinado para esse efeito.
Finalmente, nenhum programa planeou a sua autoavaliao, ou seja, um estudo sistemtico do seu impacto, que permita fazer os ajustes e reformulaes que se
Esta escala, que apresentaremos na parte emprica deste trabalho, na sua verso original composta por 51 itens, agrupados em 14 dimenses, que vo desde o tipo de avaliao e de currculo utilizados, at a aspectos relacionados com a formao da equipa, a coordenao interservios ou a avaliao do programa.
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considerem necessrios e permitam ter uma noo da sua eficcia (Almeida, 2000b, pp. 68-69).
Um outro trabalho com caractersticas bastante diversas um estudo qualitativo que se baseia numa anlise de contedo de 12 posters apresentados por servios e projectos de interveno precoce (3 programas dependentes do Ministrio da Segurana Social, 1 de instituio privada, 1 de Instituio Particular de Solidariedade Social e 7 projectos integrados de colaborao interservios), num encontro organizado em 1998 pela Cercizimbra. Nesse encontro foi feita uma primeira recolha grosseira de informao utilizando como grelha o mesmo instrumento do estudo de Veiga (1995), a Scale for Evaluating Early Intervention Programs (Mitchell, 1991), com o objectivo de a utilizar para promover o debate numa sesso plenria1. Posteriormente, levmos a cabo a, j referida, anlise de contedo desta informao, anlise essa que deu origem 13 categorias de respostas explicitadas num trabalho ento publicado, em que feita uma anlise comparativa entre estes e os resultados do trabalho de Veiga (19995) acima apresentado (Almeida, 2000b). Posteriormente, num outro artigo (Almeida, 2002) fizemos uma sntese desta anlise comparativa que, apesar da ressalva que ento apontvamos2, nos parece de interesse por apresentar um retrato bastante fiel da realidade na altura. Nesta anlise constatou-se:
A evoluo de uma prtica centrada na criana, que emerge dos projectos avaliados em 1995, para a importncia de uma abordagem centrada na famlia, salientada pela maioria dos projectos analisados em 1998.
Algum progresso nos projectos de 1998, relativamente ao trabalho em equipa: maior nmero de projectos com uma abordagem pluridisciplinar (multidisciplinar? interdisciplinar?) e mesmo algumas referncias a trabalho transdisciplinar. Em 1995 predominava uma abordagem monodisciplinar.
Ntida evoluo no que diz respeito coordenao interservios, praticamente ausente em 1995 e referida por todos os projectos de 1998. No entanto, s 2 projectos mencionam a figura do Gestor ou Responsvel de Caso, fundamental para uma coordenao eficaz. Sobressai ainda, uma prtica centrada nos servios, no aparecendo referncia utilizao de outros recursos da comunidade.
Aspectos pouco valorizados nos dois estudos:
Esta sesso plenria foi moderada por Pimentel, docente do Instituto Superior de Psicologia Aplicada, e pela autora. O facto de os projectos do estudo de Veiga (1995) serem todos da regio norte, enquanto que os do nosso trabalho (Almeida, 2000), so na sua maioria da regio sul, com apenas dois do norte do pas.
2
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O currculo - No trabalho de 1995, apenas valorizado a nvel da avaliao enquanto que no de 1998, apenas um projecto se refere ao currculo utilizado.
A poltica de incluso No aparece valorizada no trabalho de 1995. Em 1998 s surgem trs referncias importncia da incluso.
A necessidade de trabalhar as transies Nem no trabalho de 1995, nem no de 1998, so explicitadas aces com o objectivo de trabalhar a transio.
Aspectos com lacunas importantes nos dois estudos: A formao e a superviso dos tcnicos Ambas extremamente precrias em 1995, e apenas pontualmente referida por 3 projectos no estudo de 1998.
O planeamento da avaliao do programa/projecto No aparece qualquer referncia a este aspecto no trabalho de 1995. Em 1998, s 3 projectos salientam a necessidade de proceder auto-avaliao (Almeida, 2002, pp. 134-135).
Apesar das ressalvas que referimos, do facto de a Regio Norte ser, como veremos mais frente, uma regio com caractersticas muito particulares, que faz com que, ainda hoje, esteja com um atraso considervel, comparativamente ao resto do pas, no mbito do desenvolvimento de servios de interveno precoce e do facto do segundo estudo se basear numa simples anlise de posters, no se constatam diferenas de fundo entre as duas realidades analisadas. Entre as disparidades que, apesar de tudo, se constatam, a principal , a nosso ver, a que diz respeito ao trabalho em equipa e coordenao interservios, ilustrando o efeito da poltica de incentivos financeiros dos ministrios da Educao e da Segurana Social, a que atrs nos referimos, proporcionando uma interveno pluridisciplinar. De salientar, tambm, a ento crescente adeso s prticas centradas na famlia, embora, muito
provavelmente, mais a nvel do desejo do que da sua real efectivao. No mesmo artigo que acima citmos (Almeida, 2002), apresentvamos uma sntese das concluses de uma jornada de trabalho em que se confrontaram experincias de vrios projectos a decorrer na Regio de Lisboa e Vale do Tejo (com excepo da cidade de Lisboa), com o objectivo de salientar os aspectos positivos e facilitadores da prtica, assim como os constrangimentos e dificuldades encontrados. Foram discutidos e apresentados 7 projectos de interveno precoce, estando presentes para a discusso representante de outros oito projectos, bem como profissionais dos sectores da Sade, Educao e Segurana Social, exteriores aos projectos, num total de cerca de 50 profissionais. Nas concluses dessa jornada, organizada pela Administrao Regional de Sade de Lisboa e Vale do Tejo, em colaborao com a Direco Regional de Educao de Lisboa e o Centro de Estudo e Apoio Criana e Famlia, CRSSLVT, foram ressaltados os seguintes aspectos:
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nfase num Modelo de Interveno Precoce Centrado na Famlia.

nfase na precocidade: necessidade de criar condies para uma interveno cada vez mais atempada.
nfase na transio: deixar de ter uma perspectiva das situaes situada no momento, para passar a olh-las de forma longitudinal; trabalhar com a famlia e a criana no sentido de facilitar a sua insero em novos contextos.
Importncia da participao e envolvimento activo de outras estruturas da comunidade para alm dos servios. Referncia ao papel do voluntariado.
Necessidade de desenvolver medidas no sentido de combater a mobilidade excessiva dos tcnicos, mobilidade essa que vem prejudicar o desenvolvimento dos projectos. Reconhecido o esforo desenvolvido pelo Ministrio da Educao nesse sentido.
nfase na formao: formao em servio, conjunta e partilhada, que poder funcionar como uma ponte, facilitadora da transdisciplinariedade.
Existncia de uma contradio entre a falta de recursos e a sobreposio de recursos. Realidade sentida pela grande maioria dos profissionais. Considerou-se que a interveno deve ser cada vez mais coordenada visando uma cultura de organizao transdisciplinar de servios.
Necessidade de uma superviso continuada das prticas e do planeamento e concretizao de uma avaliao dos projectos, salientada pela maioria dos participantes.
Salientada a ambiguidade da noo de projecto: o projecto no deve funcionar na perspectiva de algo que tem um horizonte temporal limitado (por norma trs anos, que correspondem ao perodo de financiamento), mas como uma prtica a incorporar nas prticas correntes do dia-a-dia das diferentes instituies e servios envolvidos (Almeida, 2002, p. 136).
Desta discusso emerge, mais uma vez, a adeso terica interveno centrada na famlia, a preocupao com a precocidade da interveno, a transio, a formao e a superviso dos profissionais. De notar, ainda, a preocupao com o envolvimento da comunidade, a excessiva mobilidade dos tcnicos e com o carcter temporal limitado que a noo de projecto acarreta e a consequente dificuldade na sua sobrevivncia para alm do perodo de financiamento. Por esta altura, iniciou-se no Instituto Superior de Psicologia Aplicada, uma linha de investigao incidindo na avaliao das percepes dos pais e dos tcnicos relativamente s prticas educativas no mbito da interveno em idades precoces. Foram avaliados diferentes tipos de projectos, pluri e monodisciplinares, dependentes
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do Ministrio da Educao de Cooperativas e de Instituies Particulares de Solidariedade Social, dos distritos de Lisboa, Setbal, vora, Beja e Faro (Almeida, 1999; Silva, 1999; Carvoeiro, 2000; Flor, 2001; Mendes, 2001; Raposo, 2002). Embora se situem na fase de transio da publicao do Despacho Conjunto n. 891/99, os seus efeitos ainda dificilmente se fariam sentir nos estudos de 2001 e 2002, pelo que optmos por apresentar aqui uma sntese dos seus principais resultados. No seu conjunto os programas continuam a ser maioritariamente centrados na criana e no se verifica a existncia de uma parceria pais-tcnicos. Os tcnicos, a nvel das prticas ideais, valorizam o apoio famlia, mas na sua prtica, embora nalguns se verifique uma certa preocupao no envolvimento das famlias, no tm um trabalho consistente e sistematizado a nvel da sua capacitao e fortalecimento. A figura do responsvel de caso nem sempre est claramente definida e a elaborao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) no prtica comum. Na maioria dos programas os pais mostram-se satisfeitos com os servios proporcionados, principalmente no que se refere criana, mas num nmero significativo de casos, pais e tcnicos no partilham de uma viso comum sobre o tipo de servio necessrio para um trabalho de interveno precoce de qualidade. Num nmero considervel de servios referida uma sinalizao tardia das situaes e uma deficiente divulgao dos servios. A maioria tambm no promove a superviso dos tcnicos nem a avaliao das prticas e do seu impacto. Um estudo de maior envergadura, desenvolvido no mesmo mbito, foi o levado a cabo por Pimentel (2005), que tinha trs grandes objectivos: estudar as percepes de pais e profissionais sobre os servios de interveno precoce e o grau em que estes so focados na famlia; caracterizar os servios do Distrito de Lisboa que prestam apoio precoce a crianas com necessidades educativas especiais (NEE) e respectivas famlias; e conhecer as percepes de pais e profissionais sobre as etapas do processo de avaliao/interveno. Participaram nesta pesquisa 15 Equipas de Coordenao dos Apoios Educativos (ECAE) do Distrito de Lisboa, de cariz monodisciplinar, e 11 Projectos de Interveno Precoce, de cariz pluridisciplinar, que atendiam, respectivamente 112 e 81 das crianas sinalizadas para fazer parte do estudo, ou seja, crianas dos 0 aos 6 anos, em situao de risco ou de risco estabelecido, que tinham iniciado o apoio no ano lectivo de 1998/1999 e o mantinham em 1999/2000. Na recolha de dados foram utilizados: uma escala que avalia o grau em que um programa focado na famlia, aplicada s famlias e aos profissionais; um questionrio para a caracterizao dos modelos tericos que orientam as prticas de interveno
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precoce, aplicado aos coordenadores dos programas; uma entrevista/questionrio dirigido s famlias e aos profissionais para caracterizar as prticas de apoio educativo/interveno precoce relativas a cada criana; e uma ficha de caracterizao do nvel de funcionamento da criana, para caracterizar as suas dificuldades nos vrios domnios. Da anlise dos resultados salientam-se os seguintes aspectos: (i) a interveno no focada na famlia; (ii) os pais percepcionam receber menos servios do que aqueles que consideram importantes e do que aqueles que os tcnicos percepcionam prestar; (iii) pais e tcnicos no partilham uma viso comum sobre o que importante num programa de interveno precoce; (iv) os pais e os tcnicos das equipas monodisciplinares percepcionam receber/ prestar menos servios do que os das equipas pluridisciplinares; (v) nas percepes dos pais e dos tcnicos, as mes com menor grau de escolaridade recebem menos servios; (vi) nas percepes dos pais nos programas domicilirios que se recebem mais servios, enquanto nas dos tcnicos, nos programas num sedeados num centro; (vii) os modelos tericos que orientam a interveno correspondem s prticas recomendadas no que diz respeito filosofia de incluso, ao envolvimento da famlia e prestao de servios em contextos naturais, mas j no correspondem no que se refere aos procedimentos de avaliao/interveno, formao/superviso dos tcnicos, ao trabalho em equipa, coordenao de servios e recursos e avaliao do programa; e (viii) embora estes modelos tericos apresentados pelos coordenadores correspondam, em parte, s prticas recomendadas estes no se reflectem no processo de avaliao/interveno tal como ele percepcionado por pais e tcnicos. A autora conclui salientando que nos servios analisados no h uma abordagem focada na famlia e no esto a ser implementadas as prticas recomendadas internacionalmente e defende, entre outros aspectos, a adaptao de instrumentos para a avaliao de programas, o desenvolvimento de formao e de investigao com a participao dos pais e a elaborao de um Guio de prticas recomendadas adaptado situao em Portugal. Um outro estudo, este na zona norte, foi desenvolvido por Mota (2000), com o objectivo de caracterizar os programas e as prticas de interveno precoce, para crianas dos 0 aos 3 anos, desenvolvidos pelas Equipas de Coordenao dos Apoios Educativos (ECAE) da rea do Grande Porto. A amostra incluiu 13 ECAE e 38 educadoras de apoio educativo. Para avaliar os programas foi utilizado o mesmo instrumento do estudo de Veiga (1995) a Scale for Evaluating Early Intervention Programs (Mitchell, 1991), para a avaliao das percepes dos profissionais sobre o
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modo como as famlias so abrangidas por estes programas, usou-se a Family Orientation of Community and Agency Services - FOCAS (Bailey, s/d) e o conhecimento aprofundado sobre vrias perspectivas de interveno precoce foi avaliado com base numa entrevista. Na anlise dos resultados, a autora reala como aspectos mais positivos: a integrao/incluso em contextos regulares de ensino e a capacidade de resposta imediata s situaes, implicando flexibilidade e uma crescente rentabilizao dos recursos das equipas. Como aspectos mais problemticos, salienta a no existncia de um trabalho transdisciplinar, a quase inexistente coordenao de servios e recursos e a escassa formao dos tcnicos no trabalho com famlias. Outros aspectos salientados so: uma sobrevalorizao do trabalho das equipas, confundindo a desejabilidade dos tcnicos com as prticas reais; um trabalho maioritariamente centrado na criana; a inexistncia de canais de comunicao e de divulgao dos servios eficazes; uma avaliao maioritariamente informal das preocupaes, prioridades e recursos da famlia, embora a maioria dos profissionais a considere til; a quase inexistncia de objectivos para a famlia nos planos de interveno; a conduo do processo de avaliao/interveno pelos profissionais; a no utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) e a sua substituio frequente pelo Plano Educativo Individualizado (PEI), instrumento desajustado para um planeamento adequado em interveno precoce. Comparando estes resultados com os de Veiga (1995), que tambm incidiu sobre a regio norte, embora inclusse uma rea mais ampla, verificamos que, embora j se constate uma valorizao da incluso e uma maior abertura, a nvel terico, para uma interveno centrada na famlia, mantm-se aspectos preocupantes a nvel das prticas, nomeadamente, no que diz respeito ausncia de divulgao e de coordenao de servios e de recursos, no utilizao do PIAF e escassez de formao e de superviso dos profissionais. Outra investigao que veio dar uma achega importante realidade da interveno precoce na zona norte, foi a desenvolvida por Serrano (2003) no Distrito de Braga com o objectivo de identificar os recursos formais e informais utilizados pelas famlias de crianas com deficincias diagnosticadas ou em risco de deficincia, com menos de 3 anos. Pretendia-se perceber o tipo de recursos formais e informais utilizados pelas famlias, a composio das suas redes de apoio informal, quais as caractersticas do sistema de servios relacionadas com a satisfao da famlia com a sua rede de apoio e quais as necessidades das famlias com crianas com necessidades especiais.
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Com este objectivo foi conduzida uma pesquisa com um estudo de caso instrumental e colectivo, que abrangeu 13 famlias seleccionadas utilizando a estratgia de amostragem de variabilidade mxima. A recolha de dados decorreu entre Setembro de 1998 e Agosto de 1999. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas s mes (excepto num caso em que tambm esteve o pai), no decorrer da qual se procedia ao preenchimento duma escala de levantamento de necessidades da famlia, duma escala de apoio social e de um ecomapa1. Na anlise dos resultados verificou-se que as famlias identificam como importantes fontes de apoio, todo um conjunto de indivduos da comunidade, organizaes, programas e servios especficos, tais como os centros de sade, hospitais, IPSS, servios sociais, organizaes da igreja, creches e elementos da comunidade. No entanto, sobressai a grande importncia que as famlias atribuem s redes de apoio informal, que preferem s redes formais, porque consideram que lhes proporcionam um apoio maior e mais consistente. As redes informais proporcionam principalmente apoio a nvel instrumental, emocional, material e de convivncia, enquanto o apoio das redes formais se situa mais a nvel da informao, dos servios de sade e de interveno e de algum apoio emocional. A insensibilidade do relacionamento proporcionado pelas redes formais foi um dos aspectos mais negativos considerados pelas famlias. Na constituio das redes de apoio informal, destacou-se o papel importante dos avs, quando existia proximidade geogrfica. Os vizinhos so um apoio, principalmente, para as famlias de baixo nvel socioeconmico, que tendem a ter redes de apoio informal menores. Uma fonte de apoio importante destacada por cinco famlias, foi aquele que lhe era proporcionado pelo seu local de trabalho e que parecia depender mais das caractersticas e sensibilidade dos empregadores, do que do simples cumprimento de requisitos legais. As redes de apoio informal mostraram ter um efeito fundamental na reduo do stress e no fortalecimento das famlias. No que diz respeito s necessidades das famlias, as de baixo nvel socioeconmico referem, principalmente, as financeiras, de cuidados de sade e de condies mnimas a nvel da habitao, enquanto que as famlias de nvel mdio ou alto expressam necessidade de informao sobre o desenvolvimento da criana e sobre a transio. Quanto s famlias com crianas com deficincias moderadas ou severas, estas referem, mais frequentemente, necessidades financeiras, de informao geral, ajuda para as tarefas domsticas, habitaes mais espaosas e apoios teraputicos. Nas concluses a autora aponta para a premncia de uma mudana de paradigma de uma perspectiva centrada nos servios para uma perspectiva centrada nos
Trata-se de um instrumento que permite traar uma representao grfica da rede de apoio social da famlia.
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recursos, salientando a necessidade de se promover a formao dos profissionais, bem como uma coordenao eficaz de servios e recursos. Num trabalho com um cariz um pouco diferente, Gamelas (2001) avaliou a qualidade de jardins de infncia regulares frequentados por crianas com necessidades educativas especiais (NEE), com o objectivo de avaliar a qualidade desses jardins de infncia e descrever as experincias que as crianas com NEE a viviam diariamente. A amostra incluiu 23 salas de jardins-de-infncia da zona do Grande Porto e os dados foram recolhidos entre Fevereiro e Junho de 2000. Nas concluses a autora refere que a qualidade das salas observadas revelaram um valor baixo relativamente quilo que seria desejvel, assegurando apenas pouco mais do que as condies mnimas e apresentando aspectos inadequados no que diz respeito aos recursos para as crianas com NEE, principalmente a nvel da individualizao, da existncia de oportunidades mltiplas para a aprendizagem e da promoo da comunicao. Constatou, ainda, que as crianas com NEE passam mais tempo sozinhas, sem se relacionarem com os seus pares, e sem realizarem qualquer actividade. Por sua vez, Coutinho (1999) preocupou-se com o estudo do impacto de um programa de formao parental em algumas dimenses do contexto familiar, com o objectivo de perceber possveis benefcios que a sua utilizao poderia trazer aos servios prestados no mbito da interveno precoce. Para tal trabalhou com mes de crianas com trissomia 21, utilizando um programa de formao parental que tinha como objectivos: melhorar o nvel de informao dos pais, fortalecer as competncias parentais e melhorar a percepo do funcionamento familiar e do suporte social. O programa decorreu durante 4 meses e foi organizado em 12 oficinas de formao. Neste estudo participaram 39 mes de crianas com trissomia 21 e os seus filhos, que foram distribudas em dois grupos emparelhados em funo de um conjunto de variveis definidas a priori. Um grupo designado como experimental, constitudo por 22 mes que participaram nas oficinas de formao e outro grupo, designado como convencional, constitudo por 17 mes que no participaram nas oficinas de formao, mas que no final receberam toda a documentao produzida. A estes dois grupos foi aplicado um conjunto de instrumentos destinados a avaliar os aspectos focados no programa, antes de este se iniciar (pr-teste) e uma vez terminado (ps-teste). Os resultados evidenciaram, nas mes do grupo experimental, um aumento do sentimento de competncia materna, um aumento nas dimenses relacionadas com o funcionamento familiar e na percepo da utilidade de redes sociais/grupos sociais, bem como uma elevada satisfao com o programa de formao. No que diz respeito
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ao desenvolvimento das crianas, constatou-se um declnio no desenvolvimento significativamente inferior nas crianas do grupo experimental, comparativamente s do grupo convencional. A autora conclui pelo interesse em desenvolver, no mbito da interveno precoce, modelos semelhantes, com possveis efeitos indirectos a longo prazo no desenvolvimento da criana. Para terminar apresentamos os resultados de um estudo nacional publicado em 2002, mas cuja recolha de dados se efectuou entre Maro e Junho de 2000, altura em que os efeitos da publicao do Despacho Conjunto n. 891/99 ainda no se podiam fazer sentir (Bairro & Almeida, 2002). Esta investigao incidiu sobre as prticas do universo dos educadores dos apoios educativos, que no mbito das cinco Direces Regionais de Educao, trabalhavam com crianas entre os 0 e os 6 anos de idade. Foram enviados 1523 questionrios, elaborados pelos autores com uma maioria de respostas fechadas, tendo-se conseguido no final 1048 respostas vlidas. Estes educadores tinham em mdia 14.4 anos de servio e 5.3 anos de apoio pedaggico e 50% tinham formao especializada em educao especial. No que diz respeito formao em interveno precoce, na sua grande maioria (85%) no tinha tido, na sua formao inicial, nenhuma disciplina ou mdulo sobre este tema, j no que se refere formao em servio, realizada durante o ano anterior 47% referiu ter tido acesso a diferentes tipos de aces de formao, principalmente
Conferncias/Congressos/Seminrios (56%) e Oficinas de Formao (15%). No universo dos educadores que responderam ao questionrio, 21% pertenciam a algum projecto de colaborao e coordenao de servios, tendo-se constatado uma diferena significativa entre estes educadores e os restantes, no que diz respeito ao facto de possuram qualquer tipo de formao complementar em interveno precoce, com 51% dos primeiros a afirmar possu-la contra 31% dos segundos. O mesmo se verificou relativamente formao em servio (75.5% contra 39.8%), existncia de superviso sistemtica do seu trabalho (42.1% contra 27.2%) e de discusso pontual da sua prtica (69% contra 55.7%). No que diz respeito populao atendida por estes educadores, esta era constituda por 5206 crianas, sendo 882 (17%) da faixa etria dos 0 e os 2 anos e 4324 (83%) da faixa etria dos 3 e os 5 anos. Quanto idade de incio do programa, 25% das crianas tinham-no iniciado antes dos trs anos, tendo sido principalmente sinalizadas pelo hospital (47%) e pelo Centro de Sade (20%) e 51% depois dos trs anos, tendo sido sinalizadas essencialmente pelo jardim de infncia (68%). Relativamente ao processo de avaliao/interveno, constatou-se que esta era predominantemente informal, realizada maioritariamente pelo educador e com escassa
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participao de outros tcnicos. Os pais so os adultos que aparecem com uma percentagem de participao mais elevada, sendo o seu papel, principalmente, o de prestar informaes ao tcnico (67.8% no grupo dos 0 aos 2 e 72.9% no grupo dos 3 aos 5). No que diz respeito ao trabalho com a famlia, importa destacar o grande nmero de no respostas s questes em que se pretende avaliar a existncia de um trabalho sistemtico. Entre os educadores que responderam, verifica-se uma forte desejabilidade em trabalhar em parceria com a famlia (cerca de 75%). Por sua vez, formas de trabalho estruturado como a organizao de reunies, grupos e formao de pais apresentam os valores muito baixos (entre 1% e 9%). Passando agora anlise dos documentos utilizados para o planeamento da interveno, verifica-se que, embora o Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF), seja o documento por excelncia da interveno precoce, o menos utilizado, com uma percentagem de 30.2% de referencias para o grupo dos 0 aos 2 e de 9.7% para os 3 aos 5 anos. O Plano Educativo Individualizado (PEI) o documento mais usado para os dois grupos etrios (54.8% para os 0 aos 2 e 85.7% para os 3 aos 5). Mais de 30% dos educadores referem que utilizam apenas notas informais, para ambos os grupos etrios. Num trabalho posterior (Almeida, 2004) aprofundmos as anlises no sentido de distinguir as prticas dos educadores inseridos ou no em projectos de colaborao e coordenao de servios, relativamente a trs aspectos que considermos significativos no que diz respeito ao envolvimento das famlias nos programas: o enfoque do programa, a participao activa dos pais e a existncia de um PIAF. Quanto ao primeiro aspecto, so principalmente os educadores que no esto integrados em projectos que referem um maior enfoque exclusivamente na criana (70%, contra 56%), enquanto que, entre os integrados em projectos, existe uma percentagem superior que o situa na criana e nos pais (49% contra 17%), ou s nos pais (27% contra 13%). Passando participao activa dos pais no programa, verificou-se que, mais uma vez, so 76% dos educadores inseridos em projectos que a referem, contra 52% dos restantes. Finalmente, no que concerne utilizao do PIAF que se encontram as diferenas mais significativas entre os dois grupos, com 44% dos educadores inseridos em projectos a utiliz-lo, contra 8% dos restantes. Embora estes 44% estejam muito aqum do desejvel, a disparidade entre os dois grupos no deixa de ser um srio elemento de reflexo. Voltando s anlises do trabalho de Bairro e Almeida (2002) no que diz respeito aos objectivos definidos, no grupo dos 0 aos 2 anos, 49.2% dizem definir objectivos para a criana e para a famlia e 48% s para a criana, enquanto que na faixa etria
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dos 3 aos 5, so 65.8% a definir objectivos para a criana e 34.8% para a criana e famlia. O local em que decorre a interveno maioritariamente o domiclio para os 0 aos 2 anos (50% contra 7%) e o jardim-de-infncia para os 3 aos 5 anos (81% contra 7%). Relativamente aos recursos considerados em falta, apontado em primeiro lugar o psiclogo (37%) para a faixa etria dos 0 aos 2 anos e o terapeuta da fala (63%) para os 3 aos 5 anos. Quanto aos tcnicos e recursos da comunidade a que os educadores recorrem, cerca de 75% referem tcnicos de outros servios e 30.4% dos educadores no grupo dos 0 aos 2 e 24.2% no grupo dos 3 aos 5 apontam os parentes, vizinhos ou amigos da criana/famlia. A durao mdia dos programas referida pelos educadores maioritariamente de 6 meses a um ano (45.7% dos 0 aos 2 e 55.7% dos 3 aos 5) e no processo de transio recorrem, principalmente, no grupo dos 3 aos 5 anos, s formas mais tradicionais de a trabalhar: o envio de relatrio (45% para os 0 aos 2 e 66% para os 3 aos 5) e a escolha conjunta com os pais do futuro contexto educativo (51% para os 0 aos 2 e 52% para os 3 aos 5). Nas concluses, os autores apontam um conjunto de elementos crticos e de elementos positivos que passamos a enumerar de forma sinttica.
Elementos crticos:
A nvel da formao/investigao::

Ausncia de um referencial terico. Lacunas importantes a nvel da formao inicial dos educadores e escassa formao especializada em interveno precoce.
Deficiente acompanhamento e superviso dos tcnicos. Insuficiente avaliao dos programas e, em termos genricos, da investigao em interveno precoce.
A nvel das prticas:

Insuficincias a nvel da deteco precoce das situaes. Escassa cobertura das situaes. Prtica predominantemente centrada na criana. Lacunas a nvel da interveno sistemtica com a famlia.
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Insuficiente trabalho em equipa transdisciplinar. Incipiente organizao e coordenao de servios e recursos.
Elementos positivos:

Algumas experincias inovadoras, que importa realar e difundir Diversos projectos integrados de interveno precoce com uma prtica j consolidada e de qualidade.
Numerosos projectos, em fase de incio/consolidao, procurando montar uma rede eficaz de servios e recursos, para dar resposta a populaes especficas.
Uma tendncia para a utilizao de prticas mais adequadas nos programas de interveno precoce desenvolvidos com crianas entre os 0 e os 3 anos.
Uma grande apetncia de muitos profissionais pelo trabalho nesta rea. Uma procura crescente em termos de formao, por esses mesmos profissionais.
Um aumento gradual, embora lento, a nvel da oferta de formao, a diferentes nveis, no campo da interveno precoce.
No incio do ano 2000, este pode considerar-se um retrato bastante aproximado da realidade da interveno precoce entre ns. Como veremos, o Despacho Conjunto n. 891/99, veio enquadrar estas prticas e ajudar sua difuso e, em muitos casos, ao seu aperfeioamento, principalmente pelo enfoque que colocou na prestao de servios integrados e coordenados, que, como se verificou nesta pesquisa, so os que mais se aproximam de uma prestao de servios de qualidade. Este estudo foi apresentado em Lisboa, em Maio de 2002, no Encontro Pensar a Interveno Precoce em Portugal, que originou um conjunto de concluses e recomendaes, redigidas tendo por base os resultados desta investigao e a discusso que se proporcionou durante os debates. Passando adiante as concluses, muito semelhantes s da pesquisa que acabmos de apresentar, queremos apenas salientar as principais recomendaes: (i) clarificao dos direitos das famlias relativamente ao acesso aos servios de interveno precoce; (ii) previso de medidas que permitissem uma sinalizao eficaz e atempada, bem como uma coordenao eficaz de servios e recursos, viabilizando a existncia de equipas integrando profissionais de diferentes reas de especializao; (iii) criao de condies, a nvel
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da fixao e da organizao dos horrios dos profissionais das equipas, de forma a melhorar o seu funcionamento, assim como a resposta s necessidades das crianas e das famlias; (iv) definio clara das responsabilidades dos Ministrios da Sade, Educao e Segurana Social, quer a nvel das estruturas dirigentes, quer das estruturas regionais, distritais e locais, relativamente quilo que lhes compete no mbito da organizao e do financiamento da interveno precoce, bem como da sua operacionalizao. Para dar corpo a estas recomendaes, que como veremos so ainda bastante actuais, sugeria-se que o Grupo Interdepartamental, criado pelo Despacho Conjunto n. 999/2000, de 9 de Outubro, ento em exerccio, promovesse as aces necessrias para as efectivar, bem como para proceder avaliao da implementao do Despacho Conjunto n. 891/99, como o prprio previa, tal porm no se viria a concretizar. A publicao deste despacho, veio marcar o ponto de viragem para o segundo perodo do percurso da interveno precoce entre ns, que passamos agora a analisar.
5. A Interveno Precoce em Portugal a partir de 2000: um perodo de afirmao e de progressiva consolidao
A proliferao de projectos de interveno precoce, de uma forma assimtrica por todo o pas, de qualidade diversa e sem um enquadramento e uma matriz comum, a que nos referimos anteriormente, aliada aos resultados positivos do Projecto Integrado de Interveno Precoce de Coimbra (PIIP), alertou para a necessidade da elaborao de uma legislao que viesse enquadrar as linhas orientadoras desta interveno e os respectivos nveis de articulao entre os servios e entidades envolvidos. Para tal foi constitudo um grupo de trabalho, que incluiu representantes dos ministrios da Educao, do Trabalho e da Solidariedade e da Sade, e que produziu um projecto normativo que veio dar origem publicao, em 1999, do Despacho Conjunto n. 891/99, de 19 de Outubro.
5.1. O Despacho Conjunto n. 891/99 O Despacho Conjunto n. 891/99, de 19 de Outubro, um documento fortemente inspirado na legislao americana, nomeadamente na PL 99-457, de 1986, e na sua reautorizao a Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), Parte C, de 1991.
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Este despacho veio aprovar as orientaes reguladoras da interveno precoce para crianas com deficincia ou em risco de atraso grave do desenvolvimento e suas famlias, reconhecendo a necessidade de definir conceptualmente a natureza e objectivos da interveno precoce e delinear um modelo organizativo integrado e de partilha de responsabilidades intersectoriais. No seu ponto 2, define a interveno precoce como uma medida de apoio integrado, centrado na criana e na famlia, mediante aces de natureza preventiva e habilitativa, designadamente no mbito da educao, da sade e da aco social, considera como seus destinatrios as crianas at aos 6 anos de idade, especialmente dos 0 aos 3 anos, que apresentem deficincia ou risco de atraso grave de desenvolvimento (ponto 3, DC 891/99) e como objectivos: facilitar o desenvolvimento global da criana, optimizar a interaco criana-famlia, e envolver a comunidade no processo de interveno (ponto 5, DC 891/99). Salienta no seu ponto 4, em que enumera as caractersticas da interveno, o carcter contextual desta interveno, a ser desenvolvida numa lgica de aco local e de proximidade, desinstitucionalizada, assente nos recursos comunitrios e nas parcerias, individualizada e desenvolvida nos ambientes naturais da criana. Apresenta, ainda, linhas de orientao para o enquadramento da prtica da interveno precoce, propondo eixos de interveno assentes num modelo de prestao de servios que se enquadra dentro das prticas internacionalmente recomendadas nesta rea (ponto 6, DC 891/99). Por fim, define o modelo organizativo e de financiamento. No que diz respeito ao modelo organizativo, este est organizado a dois nveis: (i) um nvel funcional que abrange as Equipas de Interveno Directa (preferencialmente concelhias), que integram profissionais de Sade, Segurana Social e Educao, pertencentes a servios pblicos ou instituies privadas; e as Equipas de Coordenao (preferencialmente distritais), incluindo profissionais dos servios subregionais da Sade, da Educao e da Segurana Social, bem como das Instituies Privadas; e (ii) um nvel de acompanhamento e avaliao, que se operacionaliza atravs das Estruturas Regionais, que incluem representantes dos Servios Regionais da Sade, da Educao e da Segurana Social; e do Grupo Interdepartamental que integra representantes da Direco-Geral da Sade, do Departamento do Ensino Bsico, da Direco-Geral da Segurana Social e do Secretariado Nacional para a Reabilitao e Integrao da Pessoa com Deficincia. Este modelo organizativo, tal como consta do ponto 8.1, assenta numa interveno de base comunitria, descentralizada e flexvel, de modo a privilegiar uma actuao
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integrada dos servios e instituies envolvidos, potenciando e assegurando o desenvolvimento de dinmicas locais. Implica, portanto, uma coordenao
intersectorial com uma responsabilidade partilhada pelos sectores da Sade, Segurana Social e Educao e assente na colaborao pblico-privado. Esta responsabilidade partilhada e a colaborao pblico-privado esto
consubstanciadas no modelo de financiamento proposto, sustentado na cooperao, propondo-se, no ponto 13, que as actividades a desenvolver no mbito da interveno precoce so objecto de acordos de cooperao, a celebrar nos termos da legislao aplicvel, entre as respectivas entidades interventoras, com base em modelo a definir pelo grupo interdepartamental. Quanto aos encargos financeiros, estes devem ser suportados pelas entidades interventoras na base do custo criana/ms a avaliar pelas equipas de coordenao, sendo neste mesmo ponto definidos os encargos que competem a cada ministrio (ponto 14, DC 891/99). O Despacho Conjunto n. 891/99 previa no seu ltimo ponto (ponto 15) uma avaliao global da sua implementao, passado um perodo experimental de trs anos, ou seja, em Janeiro de 2003. Tal, porm, no se veio a verificar principalmente devido ao facto de o Grupo Interdepartamental (criado pelo Despacho Conjunto n. 999/2000, de 9 de Outubro) ter cessado a sua actividade ao longo de 2002, por vrias razes, entre as quais se destaca a reestruturao orgnica da Segurana Social, com a criao do ISS, IP, em Janeiro de 2001. A interrupo da actividade do Grupo Interdepartamental, que se prolongou at 2006, reflectiu-se, no s, na no efectivao da avaliao na data prevista, como na inexistncia de um
acompanhamento, avaliao e homogeneizao das prticas de interveno precoce no terreno.
5.2. Reflexo crtica sobre o Despacho Conjunto n. 891/99 Com a distncia que o tempo entretanto decorrido nos permite, pensamos que este despacho foi acolhido no terreno de formas diversas. Na Regio Centro, devido forte implementao do PIIP, a legislao veio dar corpo a uma prtica j existente, pelo que foi bem aceite e a tendncia foi no sentido de estender gradualmente essa prtica aos restantes distritos da regio. Em zonas rurais em que a interveno precoce era ainda incipiente, mas onde j existiam alguns projectos com qualidade, que mostravam a eficcia deste tipo de interveno, como o caso do Alentejo, criou-se toda uma dinmica no sentido de pr em prtica as orientaes do despacho. O
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mesmo se veio a verificar, mais tardiamente, no Algarve. Nas zonas mais densamente povoadas, como o caso da Regio de Lisboa e Vale do Tejo e da Regio Norte, onde j existiam bastantes instituies e projectos a prestar servios de interveno precoce, com modelos diferentes e de qualidade diversa, aliados a interesses e desejos de protagonismo antagnicos, tornou-se muito difcil, e nalguns casos quase impossvel (sobretudo na Regio Norte), implementar o despacho, principalmente porque no houve, tambm, na altura vontade poltica para que tal sucedesse. Quando em 2002 nos questionvamos sobre os resultados da avaliao da implementao do despacho conjunto, que se deveria realizar em 2003, e salientvamos a enorme confuso e a semi-paralisao em que esto muitos dos projectos que assentam em acordos de cooperao anteriormente a cargo da Segurana Social e cujo financiamento est agora suspenso e dependente das negociaes entre Sade, Educao e Segurana Social, com consequncias fortemente penalizantes para as crianas e famlias que vo ficando sem resposta ou com respostas insuficientes que atribuamos inexistncia de um trabalho prvio que permitisse um conhecimento objectivo e abrangente daquilo que se estava a passar no terreno (Bairro & Almeida, 2002, p. 24), estvamos a referir-nos, principalmente, s Regies de Lisboa e Vale do Tejo e do Norte, que conhecamos melhor, e pnhamos de lado a realidade do Distrito de Coimbra, que sabamos ter caractersticas prprias, pelo que no poderia ser comparvel ao resto do pas. Nesta altura, a dinmica que se criou no Alentejo estava incipiente e no era ainda visvel. Mas essa nossa reflexo, embora pudesse ser, de certa forma, excessiva, tinha razo de ser e prendia-se com algumas das fragilidades, ou aspectos a melhorar no Despacho Conjunto n. 891/99, que passamos a analisar. Comeando por aquelas que se prendem com a reflexo acima citada, queremos salientar aquela que foi globalmente, em nosso entender, uma das principais dificuldades a nvel da implementao do despacho, com maior impacto nalgumas regies, nomeadamente, Lisboa e Vale do Tejo (principalmente no Distrito de Lisboa) e Regio Norte, estamos a referir-nos falta de vontade a nvel poltico que conduziu, nalguns casos inexistncia de uma aco concertada entre os sectores, comprometendo claramente o desenvolvimento da interveno precoce. Outras duas questes, que esto com esta directamente relacionadas, vieram tambm dificultar este desenvolvimento. A primeira tem a ver com o facto de os diferentes sectores envolvidos terem mantido as diversas medidas legislativas anteriormente existentes, no mbito da interveno com crianas com necessidades educativas especiais e suas famlias e que podem interferir, e muitas vezes interferem,
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com o que est definido no Despacho Conjunto n. 891/99, sem que tivesse havido uma preocupao em harmonizar os vrios diplomas legais e extinguir aqueles que se considerassem necessrios. De certa forma relacionado com o aspecto anterior, est o facto de se ter mantido a coexistncia de diferentes modelos de financiamento, a par dos acordos integrados previstos no Despacho Conjunto n. 891/99, tanto no sector da Educao, atravs da Portaria 1102/97, alnea c) (22 ainda em vigor), como no sector da Segurana Social, com Acordos de Cooperao designados de Apoio Tcnico Precoce ou de Estimulao Precoce (32 ainda em vigor) e com o Programa Ser Criana (residual). Esta situao, que deveria ter sido ultrapassada, e que se prende directamente com a reflexo que fazamos em 2002, encontrou por vezes resistncias, tanto da parte dos sectores, como das instituies. Pensamos que esta conjuntura se ficou a dever, em parte, ao facto de no se terem encontrado mecanismos (ao nvel da legislao? do modelo de cooperao?) que permitissem acautelar a situao de alguns projectos de interveno precoce, j com resultados demonstrados e forte implementao, permitindo-lhes manter os profissionais que integravam as equipas j h alguns anos, e exigindo em troca algumas contrapartidas, nomeadamente no que diz respeito ao assegurar de uma interveno desinstitucionalizada, assente nos recursos
comunitrios e nas parcerias, individualizada e desenvolvida nos ambientes naturais da criana, tal como prev o Despacho Conjunto n. 891/99. A questo do modelo de financiamento justamente apontada como uma das maiores, seno a maior fragilidade do despacho. De facto propor um modelo tal como o que vem nele delineado, no tendo por base a existncia de uma previso oramental e dotao financeira para a interveno precoce, em cada ministrio, tornou muito difcil, principalmente no caso da Sade (globalmente, mas sobretudo no que diz respeito afectao de terapeutas) e da Educao (no que se refere afectao de psiclogos), cumprir o disposto no despacho. Deixmos para o fim duas questes de mbito mais tcnico, mas nem por isso menos importantes, as que se prendem com a elegibilidade e as que se prendem com a formao e superviso dos profissionais. No que diz respeito elegibilidade aquilo que est proposto no despacho demasiado vago crianas com deficincia ou em risco de atraso grave do desenvolvimento, deixando a definio dos critrios de elegibilidade a cargo das equipas de coordenao (alnea e) do ponto 10.3). Ora, em nossa opinio, tal deveria ser definido, de modo rigoroso, a nvel nacional, a par dos procedimentos de avaliao para o efeito, de forma a existir uma homogeneizao. Simultaneamente, deveria existir um investimento no sentido de se montarem
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mecanismos de sinalizao que permitissem uma identificao mais precoce e atempada das situaes. Quanto formao e superviso dos profissionais, o despacho praticamente omisso, ou seja, responsabiliza as equipas de coordenao (alnea d) do ponto 10.3) pela organizao da formao das equipas de interveno directa, mas no prev o respectivo financiamento. Desta forma, ou as equipas de coordenao conseguem pontualmente, no mbito dos diferentes sectores, alguma verba extra para formao, ou ficam sujeitas boa vontade de formadores que se disponibilizam graciosamente para o efeito. Ora isto manifestamente insuficiente, quando sabemos as necessidades de formao de muitos profissionais no terreno e a sua importncia para uma prestao de servios de qualidade. No que diz respeito superviso, condio, a nosso ver, essencial para assegurar a continuidade de uma prtica de qualidade, no surge qualquer referncia no despacho. Na prtica, algumas equipas de coordenao tm vindo a assumir a superviso das equipas de interveno directa, mas esta estratgia que procura colmatar uma falha, no nos parece a mais adequada, pois conduz a uma frequente confuso de papis entre superviso e coordenao, que no propcia a uma superviso eficaz. Nesta, os papis devem estar claramente definidos, no deve pressupor uma relao hierrquica, de algum modo sempre presente na coordenao, e deve existir um elevado grau de confiana e de colaborao entre supervisor e supervisandos, pelo que sempre prefervel a existncia de um supervisor externo. Finalmente, uma questo que merecia uma clarificao no Despacho Conjunto n. 891/99 , em primeiro lugar, o direito das crianas e famlias aos servios de interveno precoce, que no aparece nunca explicitado e, em segundo lugar a definio de um ponto de acesso ao sistema de interveno precoce, claramente definido e devidamente divulgado. Agora, que j apontmos alguns dos aspectos a melhorar no Despacho Conjunto n. 891/99, importa referir os seus contributos positivos, que so muitos. Em primeiro lugar, veio propor um enquadramento terico para as prticas de interveno precoce, que como j referimos corresponde quelas que so hoje em dia as recomendaes internacionais, baseadas na evidncia, para uma prtica de qualidade nesta rea (o envolvimento da famlia e da comunidade, o trabalho em equipa transdisciplinar, de que decorre a existncia da figura do responsvel de caso, a obrigatoriedade de elaborar, para cada caso, em conjunto com a famlia, um plano individual de interveno, uma interveno assente na coordenao de servios e recursos). Estas linhas de orientao foram assumidas pelos profissionais
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no terreno, no s nas zonas em que o modelo organizativo proposto pelo despacho se concretizou, mas tambm naquelas em que tal no se verificou, sendo unanimemente valorizadas. O modelo organizativo que preconiza, baseado numa responsabilidade partilhada pelos sectores da Sade, Educao e Segurana Social, assente na parceria pblicoprivado, privilegiando uma actuao integrada dos servios e instituies, assente nos recursos comunitrios e nas parcerias, numa lgica de proximidade e desenvolvida nos ambientes naturais da criana, alm de viabilizar uma cobertura vasta do pas, desde que devidamente assumido, implica um trabalho interdisciplinar e vai ao encontro das polticas mais avanadas nesta rea, tornando-o uma referncia em termos europeus.1 A faixa etria que elegeu, as crianas dos 0 aos 6 anos, vai, como vimos no Captulo II, ao encontro daquilo que, hoje, a maioria dos especialistas norteamericanas recomendam, o mesmo acontecendo na Europa, onde esta a opo da maioria dos pases, sendo preconizado pela European Agency for Development in Special Needs Education (Soriano, 2005) e pela Eurlyaid2 (1992). O facto de se situar no mbito da preveno primria, elegendo as crianas de risco de atraso do desenvolvimento, uma opo muito positiva, com ganhos no s a nvel da criana e da famlia, mas tambm a nvel social e econmico. Isto tanto mais importante, quanto os conhecimentos actuais da neurobiologia nos demonstram, que as experincias precoces e nomeadamente as agresses ambientais (m nutrio, exposio a substncias txicas, stress crnico,) no perodo pr ou psnatal afectam o desenvolvimento cerebral com efeitos no desenvolvimento da criana. A interveno precoce tem, portanto, um papel fundamental a desempenhar com estas crianas e famlias, nomeadamente as de risco envolvimental, principalmente num pas como o nosso em que o ndice de pobreza to elevado, sendo este o factor de risco que mais frequentemente aparece associado a outros, como por exemplo, o baixo peso ao nascer, a probabilidade de gravidez na adolescncia, da incidncia de SIDA, da violncia e da negligncia e abuso da criana (Richmond & Ayoub, 1993). Neste mbito, o trabalho de articulao com as Comisses de Proteco de Crianas e Jovens (CPCJ) que o Despacho Conjunto n. 891/99 prev (ponto 9.3.3) essencial, mas so intervenes com carcter distinto. As situaes de risco de desenvolvimento no so genericamente da competncia das CPCJ, pois de acordo
Um exemplo portugus, a experincia de Coimbra, foi escolhida pela European Agency for Development in Special Needs Education, como um exemplo a apresentar pela qualidade das suas prticas, no relatrio que publicou sobre a situao da interveno precoce na Europa (Soriano, 2005). 2 O Eurlyaid um grupo de trabalho da Comunidade Europeia, criado em 1989, que rene profissionais, investigadores e representantes de associaes de pais, de diferentes estados membros, envolvidos na interveno precoce (Eurlyaid, 1992).
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com a Lei de Proteco de Crianas e Jovens em Perigo (Artigo 4) a interveno deve ser efectuada primeiro por entidades com competncia em matria de infncia e juventude. As CPCJ respondem a situaes de maus tratos e negligncia com perigo eminente para a criana e desde que os pais, o representante legal ou quem tenha a guarda de facto, ponham em perigo a sua segurana, sade, formao ou desenvolvimento ou quando esse perigo resulte de aco ou omisso de terceiros (Artigo 3 da Lei de Proteco de Crianas e Jovens em Perigo). Terminamos esta apreciao que fazemos do Despacho Conjunto n. 891/99, considerando que, apesar das fragilidades que apontmos, ele veio, de facto, dar um impulso implementao da interveno precoce a nvel nacional. Para esse impulso contribuiu tambm o grande investimento de muitos profissionais de todo o pas, que apesar das condies adversas com que muitas vezes se debatiam continuaram a desenvolver a sua interveno e apostaram no aperfeioamento da sua prtica. Numa comunicao que apresentou no final de Dezembro de 2003 em Montemoro-Novo, Boavida (2003), com base nos Relatrios de Actividades das Estruturas Regionais das zonas Centro, Alentejo e Algarve referia que existiam, nessas zonas, 33 instituies com acordos e cerca de 1555 crianas apoiadas e salientou que nunca em to pouco tempo se promoveram tantas parcerias e partilharam tantos recursos, se dinamizaram tantas estruturas distritais e locais, se desbloquearam tantos recursos (terapeutas, psiclogos, materiais de apoio, instalaes), se promoveu tanta sensibilizao e formao. Importa aqui ter em conta, que este desenvolvimento se verificou sem que existissem orientaes, dinamizao, monitorizao e acompanhamento do processo a nvel nacional, j que o Grupo Interdepartamental tinha interrompido a sua actividade em 2002.
5.3. Os desenvolvimentos mais recentes no mbito da interveno precoce No incio de 2005 nota-se a nvel dos responsveis polticos, um ressurgir do interesse pela interveno precoce. Em Janeiro desse ano, so publicados dois documentos legislativos (Despacho Conjunto n. 28/2005 de 11 de Janeiro e Despacho Conjunto n. 55/2005 de 17 de Janeiro) que visavam repor o funcionamento do Grupo Interdepartamental. Porm o carcter contraditrio desses documentos conduziu a um impasse, que inviabilizou a constituio do referido grupo. Outro importante sinal desse interesse o facto de o XVII Governo Constitucional definir como uma das Grandes Opes do Plano 2005-2009 Consolidar um modelo
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de Interveno Precoce de mbito nacional, no sentido de estabilizar uma poltica concertada entre Estado, Organizaes e famlias, transversal aos sectores da educao, sade e segurana social. A interveno precoce , tambm, uma das medidas que consta do Plano de Aco para a Integrao das Pessoas com Deficincias ou Incapacidade 2006-2009 (PAIPDI), referindo-se a avaliao e o aperfeioamento do actual modelo e destacando-se o seu carcter de medida estruturante, requerendo uma estreita coordenao interdepartamental. Entretanto, no incio de 2006, publicado o Despacho Conjunto n. 30/06, de Janeiro de 2006, que veio repor o Grupo Interdepartamental, atribuindo-lhe as funes que constam do ponto 11.3 do referido despacho, bem como assegurar o cumprimento do seu ponto 15.1, ou seja, proceder avaliao global do desenvolvimento da interveno precoce durante o perodo de aplicao do referido despacho e apresentar um Relatrio1 no prazo mximo de 6 meses, assim como, as respectivas propostas de alterao consideradas pertinentes (ponto 9, DC 30/06). O Grupo Interdepartamental passou a ser constitudo por dois representantes do Secretariado Nacional para a Reabilitao e Integrao da Pessoa com Deficincia (coordenao), um representante da Direco-Geral da Segurana Social, da Famlia e da Criana, um representante do Instituto de Segurana Social, I. P., dois representantes da Direco-Geral de Inovao e do Desenvolvimento Curricular e dois representantes da Direco-Geral da Sade. A avaliao, considerada tarefa prioritria, decorreu entre Fevereiro e Novembro de 2006, tendo o respectivo Relatrio sido entregue s vrias tutelas em meados de Novembro (no final deste captulo apresentaremos uma breve sntese das suas principais concluses). Depois de ter estado agendada, para Dezembro de 2006, uma sesso pblica para divulgao dos resultados da avaliao, decidiram as tutelas nomear informalmente um segundo Grupo de Trabalho com o objectivo de delinear uma proposta legislativa que enquadre o sistema de interveno precoce, de forma a que o mesmo entre em funcionamento no incio do ano lectivo 2007/2008. No so conhecidos ainda os resultados do trabalho deste grupo, embora seja patente a grande inquietao de muitos profissionais no terreno, bem como de responsveis pela formao neste mbito ao nvel do ensino superior, que tendo aderido ao modelo proposto pelo
O prazo de entrega veio a ser posteriormente alargado para 30 de Novembro de 2006 (Despacho Conjunto n. 220/2006, de 4 de Outubro.
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Despacho Conjunto n. 891/99 e reconhecendo as suas virtualidades, receiam que o futuro da interveno precoce esteja em risco de ficar comprometido. Outros factores tm igualmente contribudo para esta inquietao. Num artigo publicado a 22 de Novembro no Jornal de Letras, Bairro (2006) dava publicamente corpo a este estado de coisas. Neste artigo o autor refere um documento recente do Conselho Cientfico-Pedaggico de Formao Contnua, em que se procede reviso dos critrios de categorizao dos domnios de especializao em educao especial, retirando-se a rea da interveno precoce. Tal tem como consequncia, que os profissionais especializados em interveno precoce, nomeadamente aqueles que possuam mestrados reconhecidos internacionalmente, no eram considerados no domnio da Educao Especial, sendo-lhes vedada a possibilidade de concorrerem para entrarem na carreira de educao especial, o que, de facto, se veio a verificar. Trata-se de uma deciso indita em termos internacionais e alm do mais absurda, uma vez que carece de qualquer fundamentao cientfica, mas que tem consequncias graves. Como afirma o autor: Portanto fiquei sem saber como, a partir de agora, se ir fazer precocemente a dita
preveno (primria, secundria e terciria) das dificuldades das crianas. Ser preciso deixar crescer e agravar essas dificuldades? Mais ainda, se o sistema de Educao Especial exclui o atendimento precoce, ento, este passa a ser um sistema amputado de uma das suas principais valncias a educao especial precoce feita por tcnicos habilitados para isso, como mandam os critrios internacionais (Bairro, 2006, p. 9)
E termina:
Ser que voltmos ao tempo da no IP e que seja o prprio Ministrio da Educao, que alis tanto lutara por ela, que agora a coarcta? (Bairro, 2006, p. 9)
De facto, o que se verificou com a colocao dos educadores no ano lectivo de 2006/07, veio demonstrar a inadequao da distino entre educao especial e interveno precoce. Nesse ano lectivo assistiu-se colocao de dois tipos de docentes: uns com uma especializao em educao especial (de que a interveno precoce est excluda) colocadas por concurso no Quadro de Educao Especial, criado em 2006 pelo Decreto-Lei n. 30/2006, de 31 de Janeiro, que atrs referimos, adstritas aos Agrupamentos de Escola, que abrangem tambm todas as crianas com deficincias que, a partir dos 3 anos, frequentam a educao pr-escolar; outros, colocados posteriormente, por destacamento, na sua maioria no especializados, para dar resposta a todas as crianas, com necessidades educativas especiais dos 0 aos 6 anos, em programa de interveno precoce ou a frequentar a educao pr-escolar,
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fora da rede pblica. Como consequncia desta poltica, encontrmos educadores especializados, com vasta experincia em interveno precoce que, pelo facto de terem concorrido ao Quadro de Educao Especial, se viram impedidos de trabalhar em interveno precoce1, estando alguns a prestar apoio a escolas do 2 e 3 ciclos do ensino bsico, enquanto, pelo contrrio, eram destacados para trabalhar em interveno precoce, docentes sem especializao, nem experincia na rea, sendo mesmo alguns professores dos 2 e 3 ciclos do ensino bsico. Tal poltica, que necessrio modificar com urgncia, vem obviamente colocar em risco a qualidade dos servios prestados s crianas e famlias no mbito da interveno precoce. J em Maro de 2007, num Relatrio Final da Comisso de Trabalho e Segurana Social, da Assembleia da Repblica, sobre a Petio n. 148/X/1, citam-se informaes de 23 de Janeiro de 2007 do Ministrio da Educao, referindo que em 2006/07 o referido ministrio apoia, no mbito da interveno precoce, 4000 crianas, das quais 37% tm entre os 0 e os 3 anos e 63% entre os 3 e os 6 anos. Do conjunto destas crianas, do qual se exclui o grupo dos 3 aos 6 anos que frequenta jardim-deinfncia da rede pblica, 40% apresenta deficincias e 60% risco de atraso grave de desenvolvimento. Apesar da populao-alvo definida no Despacho Conjunto n. 891/99, ser o das crianas dos 0 aos 6 anos, o Ministrio da Educao refere aqui claramente que o destacamento de educadores de infncia para apoio educativo especializado para as crianas de idade superior aos 3 anos, incidir apenas naquelas que esto impossibilitadas, por razes vrias, de frequentar o jardim de infncia (Assembleia da Repblica, 2007, p. 6). Daqui se depreende que, por deciso do Ministrio da Educao, as crianas a frequentar o jardim-de-infncia, no podero ter apoio no mbito da interveno precoce, a no ser que tal apoio seja prestado por outro profissional, que no um educador destacado por esse ministrio. Todas estas questes tm sido fonte de alguma perplexidade e ansiedade no campo da interveno precoce. No entanto, nem tudo so sinais negativos. Ao contrrio do que acontece com o Ministrio da Educao, surgem alguns sinais positivos da parte do Ministrio do Trabalho e Solidariedade Social e do Ministrio da Sade. O Plano Nacional de Aco para a Incluso (PNAI) 2006-08 coloca como metas para a interveno precoce: aprovar os diplomas legais e criar uma base de dados nacional com informao sobre as crianas e o atendimento em matria de interveno precoce at 2007; aumentar, at 2008, em 15% o nmero de crianas (0 aos 3 anos) a atender no Sistema de Interveno Precoce, cobrindo cerca de 5000
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Viram-se impedidos, no porque o DL 20/2006 o impea, mas porque, pelo facto de a interveno precoce no ser, por norma, considerada rea prioritria pelos Agrupamentos de Escola, o volume de trabalho no o permitir.
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crianas; abranger cerca de 150 concelhos com o Programa Integrado de Interveno Precoce, at 2008, sendo esta ltima da responsabilidade do Ministrio da Sade e as restantes da responsabilidade do Ministrio do Trabalho e Solidariedade Social. Para o cumprimento destes objectivos foi atribuda uma verba de 68 000 . Como consequncia desta poltica do Ministrio do Trabalho e Solidariedade Social, a interveno precoce foi considerada como uma rea prioritria do Instituto de Segurana Social, IP., com traduo imediata, tanto a nvel do seu Plano de Aco, como do seu Oramento de Programa, ambos para 2007. Neste mbito, foram previstas verbas para a efectivao de 43 novos acordos, ou reviso de antigos acordos ao abrigo do Despacho Conjunto n. 891/99, abrangendo 1 273 utentes. H portanto, da parte destes dois Ministrios, sinais de um investimento positivo na rea da interveno precoce, num aparente reconhecimento da sua necessidade e da qualidade da interveno desenvolvida at data e que acabmos de dar uma breve panormica. De facto, se considerarmos o trabalho desenvolvido em interveno precoce em Portugal no contexto mais alargado daquilo que se passa a nvel da Europa, s podemos concluir pelo seu carcter especfico e inovador. No Relatrio detalhado que a European Agency for Development in Special Needs Education (Soriano, 2005) elaborou, sobre a situao da interveno precoce em 19 pases europeus conclui-se, que embora todos os pases ofeream servios/respostas e apoio s crianas, desde o nascimento, e s suas famlias, a organizao da interveno precoce no homognea. No entanto encontraram um conjunto de caractersticas comuns que passamos a enunciar: disponibilidade, proximidade, viabilidade financeira, interdisciplinariedade e diversidade de servios. O conjunto de pases, considera que a interveno precoce deve abranger o mais cedo possvel todas as crianas e famlias que dela necessitem, a prestao de servios deve ser descentralizada, de forma a aproximar-se o mais possvel crianas e famlias e o trabalho desenvolvido deve ir ao encontro das prioridades das famlias. Estes servios devem ser preferencialmente gratuitos ou a baixo custo para as famlias, o que acontece na maioria dos pases. Considera-se que o trabalho interdisciplinar facilita a troca de informao entre os membros da equipa, uma vez que estes pertencem a diferentes reas disciplinares, e a este respeito salientada a necessidade de se investir na formao comum dos profissionais, formao essa que poder ser complementar (especializada) ou em servio.
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igualmente referida a necessidade de se estabelecer uma coordenao e cooperao de servios e de recursos com vista a assegurar a qualidade na prestao de servios. Em todos os pases se constatou um envolvimento dos servios Sociais, da Educao e da Sade, que embora seja uma caracterstica comum constitui, simultaneamente, uma das principais diferenas. Numa publicao temtica da Agncia Europeia sobre necessidades educativas especiais na Europa (Agncia Europeia para o Desenvolvimento em Necessidades Educativas Especiais, 2003) distinguiam-se trs formas de organizao das equipas de interveno precoce nos pases europeus: (i) o modelo local e descentralizado caracterstico dos pases nrdicos, assegurado e coordenado pelas autoridades locais; o modelo especialista, caracterstico da Frana e da Alemanha, em que principalmente os servios sociais e de sade, proporcionam servios altamente especializados; e (iii) o modelo interservios, caracterstico de Portugal, que assenta na cooperao dos servios locais, regionais e nacionais e onde a educao est totalmente envolvida. O relatrio de 2005 sobre a situao da interveno precoce na Europa termina com um conjunto de recomendaes relativas s cinco caractersticas acima referidas, que passamos a sintetizar:
Disponibilidade A fim de se assegurar uma resposta o mais precoce possvel os especialistas dos vrios pases propem: a existncia de medidas de poltica para a interveno precoce, a nvel local, regional e nacional, que assegurem a coordenao entre os servios envolvidos; a disponibilidade de informao completa, clara e precisa, aos nveis local, regional e nacional, a ser facultada s famlias e aos profissionais de todos os servios; uma clara definio dos grupos-alvo.
Proximidade - A fim de assegurar a disponibilidade de servios e de recursos de interveno precoce geograficamente prximos e focados na famlia importa descentralizar os servios/recursos e ir ao encontro das necessidades das famlias e das crianas.
Viabilidade financeira - A fim de assegurar que os servios/recursos de interveno precoce abranjam todas as famlias e crianas em idades precoces com necessidade de apoio, independentemente das suas diferentes condies scio-econmicas, torna-se necessrio garantir que esses servios/recursos sejam gratuitos.
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Interdisciplinariedade - A fim de assegurar um trabalho de equipa de qualidade envolvendo profissionais de variadas reas disciplinares, recomenda-se: uma verdadeira cooperao com as famlias, incluindo a elaborao de um Plano Individual de interveno (PIAF ou equivalente), avaliado regularmente pelas famlias e pelos profissionais; a construo de um trabalho em equipa interdisciplinar, partilhando informao e decises, nomeando uma pessoa de referncia para a famlia e participando em aces de formao em conjunto; a estabilidade dos elementos da equipa
Diversidade de servios - A fim de assegurar uma partilha de responsabilidades entre os sectores da sade, da educao e dos servios sociais envolvidos nos servios/recursos recomenda-se: uma coordenao adequada entre os sectores, atravs de medidas operacionais adequadas e coordenadas, contemplando nomeadamente a deteco e referenciao precoces e procedimentos de rastreio do desenvolvimento para todas as crianas, bem como uma coordenao adequada de recursos de forma a garantir o melhor uso dos recursos comunitrios.
Como se pode verificar, da anlise destas recomendaes, o enquadramento conceptual e o modelo organizativo proposto pelo Despacho Conjunto n. 891/99, bem como a consequente prtica da interveno precoce entre ns, j contemplam um grande nmero destas recomendaes.
5.4. Duas investigaes recentes no mbito da interveno precoce Antes de terminarmos este captulo vamos referir dois trabalhos de investigao recentes, que devido sua importncia, podem ajudar a tornar mais claro o retrato da situao actual da interveno precoce em Portugal: a avaliao da satisfao das famlias apoiadas pelo Projecto Integrado de Interveno Precoce de Coimbra (PIIP), e a avaliao do desenvolvimento da interveno precoce durante o perodo de aplicao do Despacho Conjunto n. 891/99, levada a cabo pelo Grupo Interdepartamental (DC n. 30/06).
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Avaliao da satisfao das famlias apoiadas pelo PIIP O objectivo desta investigao, que se insere num projecto de avaliao a nvel europeu promovido pelo Grupo Eurlyaid (Grupo Europeu para a Interveno Precoce), foi a avaliao da satisfao das famlias apoiadas pelo Projecto Integrado de Interveno Precoce de Coimbra - PIIP (Cruz, Fontes & Carvalho, 2003). Com esse intuito, foi usada uma escala de satisfao das famlias em interveno precoce (EFASIP), traduzida e adaptada para o efeito. O estudo incidiu em 158 casos (crianas e respectivas famlias) em apoio entre Junho e Setembro de 2001, tendo iniciado esse apoio antes de 31/12/00, sendo a escala aplicada aos prestadores de cuidados, na sua maioria trabalhadores no qualificados (51%) e com a 4 classe como nvel de escolaridade mximo (60%). No que se refere s crianas, a maioria tinha um atraso global do desenvolvimento (52%) e, no total da amostra, apenas 27.2% apresentava um diagnstico etiolgico, sendo este desconhecido nos restantes casos (72.8%). No que se refere idade de incio do apoio, o maior volume de entradas situava-se at aos 2 anos de idade da criana e a maioria tinha entre um e dois nos no momento do estudo. Passando aos resultados, importa referir que a escala permite uma cotao entre + 2 muito satisfeito e -2 nada satisfeito. Verificou-se que as famlias apoiadas pelo PIIP se encontram, a um nvel global, maioritariamente satisfeitas (46%) ou muito satisfeitas (52%), o que na escala corresponde a um ndice .93, ou seja, nvel de satisfao Bom. Da anlise das oito dimenses contempladas na escala, os principais resultados apontam para:
Apoio aos pais - elevada satisfao (98.1% consideram-no bom ou muito bom), sendo os aspectos mais fracos a possibilidade de contactos entre os pais facultadas pelo servio e as informaes fornecidas sobre apoios financeiros e questes administrativas (ndice final de satisfao 0.7, corresponde ao nvel Bom).
Apoio criana - elevada satisfao (94.8% consideram-no bom ou muito bom), com nveis de satisfao mais elevados nas questes relativas ao
desenvolvimento da criana (que se apresentam fortemente correlacionadas entre si) e com nveis inferiores de satisfao em questes como a informao e aconselhamento da famlia na compra de material adaptado s necessidades da criana. De salientar ainda, que as famlias menos satisfeitas so
maioritariamente aquelas cujas crianas apresentam dificuldades mltiplas e/ou problemas de sade (ndice final de satisfao 1.09, corresponde ao nvel Bom).
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Ambiente social circundante avaliao positiva, com as famlias a mostrarem grande vontade em abordarem com o tcnico, questes relacionadas com os irmos, parentes, amigos ou vizinhos. Este vontade e consequente satisfao, decrescia com as famlias cujas crianas estavam integradas em estruturas formais, quando o apoio era a prestado em exclusividade (ndice final de satisfao 1, corresponde ao nvel Bom).
Relao entre pais e profissionais avaliao claramente positiva, com 99.3% das famlias a afirmarem que o tcnico a compreende bem ou muito bem, 86.7% a referirem que este faz sempre uma distino clara entre o apoio e a invaso da privacidade, 79% a considerarem que podem sempre colocar aos tcnicos todas as questes e crticas, 84% a afirmarem que estes respondem sempre s questes que lhes so colocadas, 74% a declararem que os tcnicos aceitam sempre as suas decises e 61% a assegurarem que sentem sempre que as decises so tomadas por si (ndice final de satisfao 1.66, corresponde ao nvel prximo do Muito Bom).
Modelo de apoio utilizado - avaliao bastante positiva, com valores mais elevados com questes relacionadas com o respeito do tcnico pela famlia (91% respondem sempre), a possibilidade de colocarem todas as questes aos tcnicos (85.4% respondem sempre) e o apoio e ajuda em aspectos relacionados com o desenvolvimento da criana (76.6% respondem sempre). J no que diz respeito ao facto de a famlia perceber o que pode esperar do servio de IP, 32.2% afirmam saber mal ou muito mal aquilo em que o servio as pode ajudar (ndice final de satisfao 1.15, corresponde ao nvel Bom).
Direitos da famlia a avaliao final positiva deve-se, sobretudo, questo relacionada com a disponibilidade dos tcnicos, considerando 75% das famlias que os podem sempre contactar em caso de problemas. Com resultados bastante mais baixos esto as questes relacionadas com a informao prestada famlia sobre a no obrigatoriedade do apoio e os seus direitos (ndice final de satisfao 1.05, corresponde ao nvel Bom).
Acessibilidade do servio de IP apresenta-se como a dimenso mais deficitria, principalmente no que diz respeito ao conhecimento do servio pela comunidade (63% respondem mal ou muito mal) e dificuldade em a ele recorrer (42% referiu ser difcil ou muito difcil). J no que se refere flexibilidade 91.1% classificam os servios como flexveis ou muito flexveis (ndice final de satisfao .27, corresponde ao nvel Aceitvel).
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Estrutura e organizao do servio de IP esta dimenso integra uma diversidade de questes cujos principais resultados procuraremos salientar: as famlias esto mal informadas sobre o servio de IP e 70% tem dificuldade em identificar algum a quem se queixar; a maioria das famlias (93.7%) classifica como bom ou muito bom o primeiro contacto que teve com os tcnicos; a maioria das famlias (92.4%) gostaria que os tcnicos no mudassem tantas vezes enquanto esto a ser apoiadas; um grande nmero de famlias (42.4%) desconhece o PIAF, entre as que o conhecem, 47.9% afirma que este ajuda muito e 41.1% que ajuda; um nmero elevado de famlias (82%) conhece outros registos escritos (registos das visitas, relatrios das avaliaes) e, destas, 41.1% refere que estes ajudam muito e 26.6% que ajudam a perceber o que tm de fazer e a compreender o desenvolvimento da criana (no apontado um ndice final de satisfao, nem o respectivo nvel). No conjunto das dimenses verifica-se, que os resultados mais positivos se situam
a nvel do relacionamento pais-profissionais, do modelo de apoio utilizado e do apoio prestado criana, enquanto que os mais negativos surgem na acessibilidade ao servio e no apoio aos pais. De salientar, ainda, o nmero elevado de famlias que no conhece o PIAF, assim como o que, quando o conhece, o considera importante.
Avaliao do desenvolvimento da interveno precoce (DC n. 30/06) Em cumprimento ao disposto no Despacho Conjunto n. 30/06, de 11 de Janeiro, o Grupo Interdepartamental, procedeu a uma avaliao global do desenvolvimento da interveno precoce durante o perodo experimental de aplicao do Despacho Conjunto n. 891/99, de 19 de Outubro, com vista apresentao de um Relatrio, bem como, eventuais propostas de alterao consideradas pertinentes. uma breve sntese dos principais resultados dessa avaliao que iremos apresentar (Felgueiras, Carvalho, Almeida, Carvalho, Pereira, Breia, Jorge & Fernandes, 2006). A recolha de dados para proceder a esta avaliao decorreu entre Fevereiro e Maio de 2006. Foram enviados questionrios s 5 Administraes Regionais de Sade (ARS), 18 Sub-Regies de Sade e Consultas de Desenvolvimento nos Hospitais Distritais, s 5 Direces Regionais de Educao (DRE), aos 18 Centros Distritais de Segurana Social CDSS, s 3 Equipas Regionais e 15 Equipas de Coordenao Distrital para a interveno precoce, constitudas ao abrigo do Despacho Conjunto n 891/99. Foi ainda organizada uma jornada de trabalho com as Organizaes No Governamentais (ONG) representativas de instituies directamente envolvidas na prestao de servios de interveno precoce, a quem tinham sido enviadas questes
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prvias, com o objectivo de recolher informaes relativas ao seu funcionamento, forma como perspectivavam a parceria pblico-privado e s suas propostas para o futuro da interveno precoce. Com base na informao assim recolhida, bem como em anlise documental, chegou-se aos resultados que constam do Relatrio e de que apresentaremos aqui, apenas, os mais salientes. Antes porm, uma ressalva para acentuar a dificuldade em conseguir informao, principalmente a nvel dos dados quantitativos, fivel e coerente. De notar, porm, que essa tarefa foi grandemente facilitada nas zonas onde existe Coordenao Distrital e ou Regional para a interveno precoce, onde essa recolha alm de mais fcil e rpida permitiu o acesso a dados bastante mais fiveis. Assim, uma vez analisados os dados, e de acordo com os autores (Felgueiras, Carvalho, Almeida, et al., 2006), verificou-se que, no conjunto do pas existiam:
3 Equipas Regionais(ER) - Regio Centro, Regio do Alentejo e Regio do Algarve (constituda recentemente).
15 Equipas de Coordenao Distrital (ECD)1 - 2 na Regio Norte (Bragana e Vila Real), 6 na Regio Centro, 3 na Regio de Lisboa VT (estando a de Lisboa em processo de constituio e de incio de funcionamento e tendo a de Santarm sido reactivada em Maro de 2006), 3 na Regio do Alentejo e 1 na Regio do Algarve (constituda recentemente).
136 Equipas de Interveno Directa (EID), que abrangem um total de 160 concelhos, que durante o ano de 2006 apoiaram 3 161 crianas, tendo esse apoio sido prestado em casa, na creche, na ama, ou no jardim-de-infncia. Cerca de 41% dessas crianas pertencem faixa etria dos 0 aos 2 anos (dados de 117 EID).
No que diz respeito constituio das EID, constatou-se que as 136 equipas integram 1 013 profissionais de diversas disciplinas, predominando os educadores e sendo os psiclogos e terapeutas os profissionais mais frequentemente considerados em falta. A maioria destes profissionais no est afecta a tempo inteiro interveno precoce, constatando-se parcelas de tempo de afectao muito variveis. Um aspecto reiteradamente referido como prejudicial ao trabalho das equipas foi a instabilidade da continuidade do trabalho dos educadores, devido forma de colocao anual destes profissionais.
Entretanto, no incio de 2007 constituiu-se a Equipa de Coordenao Distrital do Porto, pelo que j existem 16 no pas e 3 na Regio Norte.
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Uma anlise com uma amostra mais reduzida (93 EID, sobre as quais havia informao mais detalhada), de 671 profissionais com tempos de afectao variveis que correspondem a 212 profissionais em tempo completo, permitiu encontrar ratios tcnico/criana, compreendidos entre 1Tec./10Crianas e 1Tec./17,7Crianas, e ratios criana/tempo equipa, compreendidos entre 1 Cr./2,5 horas semanais e 1 Cr./4 horas semanais, incluindo aqui o trabalho directo e indirecto. Tendo em conta que a interveno se processa geralmente no domiclio ou nos contextos educativos que a criana frequenta, implicando deslocaes do Tcnico Responsvel, estes nmeros evidenciam a rentabilizao proporcionada pela actuao transdisciplinar. Passando agora a analisar as fontes de financiamento para o funcionamento da interveno precoce, constata-se, tal como j se sabia, a coexistncia de diversas de modalidades, tanto ao nvel dos diferentes ministrios, como dentro de cada sector, de que so exemplos os financiamentos por via da Portaria n. 1102/97 alnea c) e dos Acordos de Cooperao Tripartidos1, no caso do Ministrio da Educao; os financiamentos por via do Programa Ser Criana e dos diversos tipos de acordos de cooperao, incluindo os Tripartidos, no que respeita ao Ministrio do Trabalho e Solidariedade Social; e os financiamentos realizados pelo Programa Sade XXI e dos Acordos de Cooperao Tripartidos, no que concerne ao Ministrio da Sade. Dos dados recolhidos verificou-se a seguinte distribuio relativamente s vrias modalidades de financiamento: 41 Acordos de Cooperao Tripartidos, abrangendo 1 456 crianas, 32 Acordos de Cooperao de Apoio Tcnico Precoce, abrangendo 1 053 crianas, 6 Programas Ser Criana, abrangendo cerca de 80 crianas e 29 Portarias 1102/97, alnea c), abrangendo 1 114 crianas. Importa porm referir, que na origem da constituio da maioria das EID no esteve qualquer destas fontes de financiamento. O seu trabalho iniciou-se com base numa conjugao e rentabilizao de esforos e de recursos locais, dando origem a parcerias entre os diferentes sectores, instituies, autarquias e outros recursos da comunidade. Existe ainda um nmero significativo de equipas que continua a funcionar nestes moldes, assente em protocolos de colaborao entre diferentes entidades da comunidade. Passando agora a apresentar as principais concluses salientadas pelos autores (Felgueiras et al., 2006), importa referir:
O Despacho Conjunto n. 891/99 foi globalmente considerado como muito positivo e apontado como elemento facilitador da criao das Equipas de Interveno Directa.
Neste texto designaremos por Acordo de Cooperao Tripartido um acordo de cooperao realizado segundo as orientaes do Despacho Conjunto n. 891/99.
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A publicao deste diploma legal foi um passo importante no desenvolvimento e reconhecimento da interveno precoce entre ns. Mesmo nas regies onde no foi cumprido existiu uma preocupao em seguir os seus princpios orientadores, bem como as metodologias de interveno nele definidas.
A operacionalizao do sistema de organizao da interveno precoce, tal como previa o Despacho Conjunto n. 891/99, no se efectuou de forma homognea e uniforme a nvel regional, distrital e local. Constatou-se a existncia de uma relao evidente entre o cumprimento do Despacho pelas autoridades regionais de Sade, Educao e Segurana Social e a situao da interveno precoce na respectiva regio. Quando, por impedimentos de vria ordem, no se estabeleceu formalmente uma aco concertada entre os vrios sectores, o desenvolvimento da interveno precoce surgiu claramente comprometido. Verificou-se assim:
Nas zonas onde h Coordenao Distrital e ou Regional (principalmente Zona Centro e Alentejo) constata-se, no geral, uma razovel cobertura em termos de interveno precoce, poucas assimetrias, boa articulao entre servios e rentabilizao de recursos, uniformidade de procedimentos, uma formao mnima e superviso e um bom envolvimento dos trs sectores pblicos e da comunidade.
Nas zonas onde no h Coordenao Distrital e ou Regional, ou s muito recentemente foi constituda, encontram-se plos de interveno precoce, que prestam servios de qualidade diversificada, mais centrados em Instituies e com um menor envolvimento dos servios pblicos (que geralmente pagam servios), bem como uma menor uniformidade de procedimentos e de rentabilizao dos recursos existentes. Por sua vez, h uma menor dinamizao e criao de novas respostas de interveno precoce na comunidade.
Entre os vrios constrangimentos apontados como tendo dificultado a aplicao do despacho e o desenvolvimento da interveno precoce salientam-se: a ausncia de orientaes por parte do Grupo Interdepartamental (uma vez que este interrompeu a sua actividade em 2002, s tendo sido reactivado em 2006); a ausncia de uma aco concertada entre os trs Ministrios envolvidos; a ausncia de previso oramental e de dotao financeira para a interveno precoce em cada Ministrio; a dificuldade de celebrao de acordos de cooperao entre as diferentes entidades, devido a dificuldades no que diz respeito s responsabilidades sectoriais relativas disponibilizao de recursos
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humanos e falta de disponibilidade financeira das mesmas (acordos tripartidos entre os trs sectores e as instituies privadas); e, estreitamente relacionada com esta, a grande mobilidade dos profissionais e a actual forma de afectao de educadores para a interveno precoce: a sua colocao anual e a distino recentemente introduzida entre educao especial e interveno precoce no sistema de concursos, que pode comprometer altamente o funcionamento das equipas e a qualidade dos servios prestados s crianas e famlias.
Entre os aspectos positivos da aplicao do Despacho Conjunto n. 891/99, mais frequentemente apontados pelas entidades consultadas, destacam-se: os princpios orientadores e metodologias de interveno na coordenao e articulao intersectorial; a rentabilizao dos recursos locais; o impacto nas crianas e famlias atendidas, nomeadamente no que se prende com a sinalizao e encaminhamento, a abrangncia etria dos 0 aos 6 anos e a possibilidade de as crianas de risco serem apoiadas; o envolvimento das famlias no processo de interveno; a diminuio de assimetrias e de sobreposies nos apoios prestados; a maior visibilidade da interveno precoce; a importncia das Equipas de Coordenao Distrital, pelo facto de ter representantes dos trs Ministrios e das Instituies.
As principais propostas de aperfeioamento do sistema de interveno precoce, salientadas pelas vrias entidades consultadas, vo no sentido de, por um lado, melhorar e facilitar o processo de financiamento da interveno precoce e por outro, implementar na prtica, aquelas que so as foras do Despacho: a articulao e coordenao de servios, o trabalho de equipa e o envolvimento da famlia.
Nas recomendaes so detalhadas quatro questes-chave consideradas particularmente importantes para o aperfeioamento do sistema: a populao-alvo, a elegibilidade, a estrutura organizativa e os recursos humanos e financiamento. Estas quatro questes-chave reflectem-se na definio das propostas apresentadas para o sistema de interveno precoce que teve em considerao os seguintes factores: Manter a responsabilidade partilhada da interveno precoce a nvel dos sectores da Sade, Educao e Segurana Social e a parceria entre entidades pblicas e privadas, por ser o nico modelo que permite o desenvolvimento de um sistema de interveno precoce abrangente, que permite responder eficazmente s necessidades das crianas e das famlias.
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Definir a populao-alvo para a interveno precoce: conjugando o factor idade com os critrios de elegibilidade (deficincia/risco, factores de risco e efeito cumulativo do risco). Considerar as implicaes polticas e financeiras dos critrios a definir.
Definir o sistema organizativo: ter em conta a conjugao dos modelos organizativos de cada um dos trs Ministrios envolvidos; considerar a importncia de se definir a existncia de um Ponto de Acesso nico, facilmente identificvel e acessvel e que integre todos os servios para as crianas da faixa etria abrangida pela interveno precoce e respectivas famlias, de forma a evitar a disperso das respostas e permitir uma monitorizao, quer das situaes que entrem no sistema, quer de situaes que fiquem em vigilncia.
Definir o modelo de financiamento. Prever a articulao com outras respostas sociais (Nascer Cidado, CPCJ, Redes Sociais, Rendimento Social de Insero), acautelando sobreposies.
Com a apresentao destas duas pesquisas, de caractersticas e mbitos diferentes, mas que retractam aspectos diversos da situao actual da interveno precoce entre ns, terminamos este captulo em que procurmos traar o seu percurso, enquadrando-a no contexto mais alargado do atendimento s crianas em idades precoces e da educao especial. Com esta reflexo, terminamos igualmente a reviso terica que serve de enquadramento ao estudo emprico que apresentamos em seguida. No prximo captulo abordamos a metodologia da investigao, que ser em seguida apresentada.
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CAPTULO VII
METODOLOGIA DA INVESTIGAO
Metodologia da Investigao
1. Introduo O trabalho de investigao que desenvolvemos constitudo por dois estudos complementares que pretendem contribuir para uma maior compreenso das ideias e das prticas de interveno precoce no nosso pas. Neste captulo, comeamos por apresentar e fundamentar a metodologia que utilizmos no trabalho emprico, os mtodos mistos, dando particular ateno ao mtodo de estudo de caso usado no Estudo II. Em seguida, apresentamos o desenho da investigao e mtodos usados, assim como as questes da validade e da qualidade.
2. Mtodos mistos Tashakkori e Teddlie (1998) lembram, citando Hammersley (1992), que o debate entre a investigao quantitativa e qualitativa em psicologia, tem as suas razes no sec. XIX e ocorreu na sociologia nos anos 20 e 30. Este debate surgiu como resultado de um certo descontentamento com a aplicao dos mtodos quantitativos s cincias sociais e humanas. A investigao nestas reas era predominantemente quantitativa. Segundo Guba e Lincoln (1994) existe ainda a convico de que s os dados quantitativas so vlidos e de qualidade, embora, simultaneamente, refiram que se tem vindo a assistir a uma crescente oposio quantificao. Segundo estes autores, a investigao quantitativa ou positivista afirma, que possvel estudar um fenmeno de um ponto de vista exterior e objectivo, para o fazer ...concentra os seus esforos no sentido de verificar (positivismo) ou de falsificar (ps-positivismo) hipteses colocados priori, preferencialmente sob a forma de proposies matemticas que expressam relaes funcionais (1994, p. 106). Deste modo, a investigao quantitativa, ou positivista, enfatiza a experimentao, as regras empricas e a anlise estatstica, com o objectivo de determinar relaes, efeitos, e causas (Merriam, 1988). , geralmente, um tipo de investigao mais fcil de desenvolver e menos dispendiosa em termos de tempo, do que a qualitativa ou construtivista. Esta considera, que o mundo uma construo social inseparvel da mente que o concebeu e que o conhecimento circunstancial, relativo e essencialmente descritivo (assente em descries densas), heurstico (assente nos significados e percepes dos fenmenos) e indutivo (as hipteses emergem dos dados) (Smith, 1994). Enquanto que a investigao quantitativa visa medir determinadas componentes (variveis) de um fenmeno, a qualitativa pretende, antes, explicar os efeitos das expectativas e dos preconceitos nos resultados, assim como, perceber como que as diferentes partes que compem um fenmeno funcionam em conjunto (McWilliam, 1993).
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O reconhecimento das limitaes das abordagens puramente quantitativas, conduziu ao emergir dos modelos qualitativos e aos consequentes debates sobre a superioridade de cada um deles. A este propsito Guba e Lincoln (1994) referem-se existncia de quatro paradigmas, definidos como: vises do mundo ou sistemas de crenas, baseados em pressupostos ontolgicos (qual a natureza da realidade), epistemolgicos (qual a relao entre aquele que conhece e o objecto de conhecimento) e metodolgicos (como conhecer aquilo que se cr poder ser conhecido). Salientam, porm, a necessidade de no se reduzir a questo metodolgica questo dos mtodos. A escolha da metodologia depende das respostas do investigador s questes ontolgicas e epistemolgicas, devendo ser os mtodos a ajustar-se metodologia predefinida. Estes autores consideram essenciais as questes do paradigma e afirmam que nenhum investigador pode desenvolver a sua pesquisa sem primeiro as clarificar, pois so elas que vo servir de guia investigao. J o mtodo , para eles, uma questo secundria e acrescentam que tanto os qualitativos como os quantitativos, podem ser usados apropriadamente com qualquer um daqueles que consideram como os quatro paradigmas, a saber: O positivista - que assume a existncia de uma realidade exterior que obedece a leis imutveis, acredita na dualidade observador-observado, na objectividade do observador, na no contaminao da investigao pelos valores do investigador e numa metodologia experimental e manipulativa focada na verificao de hipteses. O postpositivista - coloca-se numa posio de realismo crtico ao assumir que a realidade objectiva, mas s pode ser conhecida de forma imperfeita e que a investigao influenciada pelos valores (value-ladenness of inquiry) e pelas teorias ou quadro de referncia (theory-ladenness of facts) do investigador. Assenta numa metodologia que modifica a metodologia experimental e manipulativa, caracterstica do positivismo, passando a focar, no a verificao de hipteses, mas a sua falsificao. A teoria crtica e posies ideolgicas relacionadas - assume a existncia duma realidade percebida, que assenta em estruturas histrica e culturalmente situadas, consideradas como reais, naturais e imutveis. O observador e o observado esto interactivamente ligados e os valores do primeiro influenciam inevitavelmente a investigao. Caracteriza-se por uma metodologia dialgica e dialctica, que visa a reconstruo de construes prvias do indivduo. O constructivismo assume uma posio relativista, considerando que existem realidades mltiplas, produto das mentes dos indivduos que as constroem; cr na impossibilidade de separar aquele que conhece e o objecto de conhecimento e
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acredita que a investigao est contaminada pelos valores do investigador (valuebound). Caracteriza-se por uma metodologia hermenutica e dialctica, em que as construes do indivduo so interpretadas e comparadas atravs de trocas dialcticas, a fim de dar origem a uma ou mais construes sobre as quais exista consenso. Lincoln e Guba (1985, cit. Tashakkori & Teddlie, 1998) assumem-se como construtivistas e acentuam as diferenas a nvel ontolgico, epistemolgico e metodolgico entre este paradigma e o positivista, defendendo a tese da incompatibilidade que fundamentou a guerra dos paradigmas (Gage, 1989). Posteriormente (Guba & Lincoln, 1994) apesar de continuarem a salientar, que as diferenas entre paradigmas tm consequncias importantes a nvel da prtica da investigao, da interpretao dos resultados e das decises polticas da decorrentes, no podendo reduzir-se a meras diferenas filosficas, assumem j uma posio mais conciliadora, afirmando que o termo guerra de paradigmas exagerado e defendendo uma discusso conjunta dos partidrios dos vrios paradigmas com vista a uma resoluo das diferenas. Com uma posio mais categrica, Reichardt e Rallis (1994) vo claramente contra a tese da incompatibilidade dos paradigmas, considerando que, ao contrrio do que por vezes se afirma, h semelhanas entre os dois paradigmas em questes fundamentais, desde que interpretadas de forma diferente, tais como o princpio da indeterminao da teoria pelos factos (undetermination of theory by facts), o princpio da contaminao da investigao pelos valores do investigador (value-ladenness of inquiry) e pelas suas teorias ou quadros de referncia (theory-ladenness of facts), e o princpio da natureza da realidade (nature of reality) enquanto construo do indivduo. Deste modo ....muitos dos valores fundamentais so partilhados pela investigao qualitativa e quantitativa, e as diferenas que existem podem ser usadas para o seu esclarecimento mtuo e para melhor servir os nossos clientes (Reichardt & Rallis, 1994, p. 90). Na mesma linha, Miles e Huberman (1994), consideram estril a oposio qualitativo-quantitativo e, citando Salomon (1991), referem que o problema no se deve colocar desta forma, mas devemos antes questionar-nos sobre se pretendemos adoptar uma abordagem analtica a fim de compreender algumas variveis bem controladas ou, pelo contrrio, uma abordagem sistmica que nos permita compreender a interaco entre variveis num contexto complexo. Para eles, a questo no , se deve ser feita a combinao das duas abordagens, mas antes, quando, como e com que objectivo (Miles & Huberman, 1994, p. 41).
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Esta posio mais conciliadora ou pacifista (Tashakkori & Teddlie, 1998) de muitos investigadores, aliada ao reconhecimento de que os fenmenos sociais e humanos so complexos e de que a sua compreenso implica uma viso mais abrangente, levou a que muitos defendessem a utilizao de mais do que uma perspectiva ou metodologia no estudo de um determinado fenmeno. Nesta linha Smith (1994), que defende as abordagens qualitativas afirmando sacrificar de boa vontade alguma validade interna, generalizao populao e objectividade em troca de autenticidade, generalizao analtica e compreenso (versthen), tambm critica as posies puristas de alguns construtivistas e positivistas. Preconiza o recurso a uma abordagem de mtodos mltiplos num estudo nico, ou a realizao de diferentes estudos usando vrios mtodos, como forma de conseguir uma melhor compreenso de uma realidade que complexa e multifacetada. Tambm, por exemplo, Hedrick (1994), pensa que importante especificar cuidadosamente os termos quando se debatem os mritos de uma abordagem qualitativa versus quantitativa e afirma que, quando isso feito, se torna bvio que a maioria das abordagens so complementares. A este propsito ele considera, que til distinguir entre as noes mais globais de paradigma e de desenho da investigao e a noo mais especfica de mtodo. Contrasta o paradigma positivista, quantitativo, com razes no mtodo cientfico, com o paradigma construtivista, qualitativo, que afirma estar o mtodo cientfico ultrapassado e que parte do pressuposto de que impossvel a existncia de uma cincia objectiva e sem a contaminao do sistema de valores do investigador (value-free). Desta reflexo sobre os dois paradigmas, conclui que, provavelmente, eles no podem coexistir num mesmo estudo. Porm, j a nvel do desenho quantitativo (experimental, quasiexperimental, amostragem representativa, estudo de caso) e qualitativo (hermenutico e dialctico, emparelhamento de padres, estudo de caso), considera que podem coexistir e que ser mesmo desejvel que isso acontea. Da mesma forma, no que respeita aos mtodos, afirma, que sem qualquer dvida, os quantitativos (entrevista estruturada, questionrios, registo de observaes) e qualitativos (entrevistas abertas, focus grupos, descries densas e registo de observaes) podem coexistir num mesmo estudo, acrescentando que isso enriquece e que j uma prtica comum aos investigadores (Hedrick, 1994, pp. 47, 48). Este consenso a que chegaram numerosos investigadores, deu origem a um novo paradigma denominado pragmatismo:
...existe um conjunto de crenas comuns a muitos cientistas sociais e comportamentais que sustentam um paradigma distinto do positivismo, do ps-positivismo e do construtivismo, ao qual foi chamado pragmatismo. Este paradigma permite a utilizao de
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mtodos mistos na investigao social e comportamental (Tashakkori, & Teddlie, 1998, p. 13).
O pragmatismo rejeita a tese da incompatibilidade e abarca as duas perspectivas: qualitativa e quantitativa. Segundo Tashakkori e Teddlie (1998), a questo de investigao que se deve sobrepor questo do paradigma e deve ser ela a ditar os mtodos a utilizar. Em sua opinio, na maioria dos casos, estas questes sero melhor respondidas com o recurso a mtodos ou modelos mistos. Eles fazem a distino entre mtodos mistos, que combinam abordagens qualitativas e quantitativas nos mtodos de investigao de um nico estudo, e modelos mistos onde a combinao entre as duas abordagens j ao nvel das vrias fases do processo de investigao. Propem, tambm, uma taxonomia para a organizao destes diferentes tipos de desenhos de mtodos e modelos mistos. Assim, para os mtodos mistos, temos: os estudos de desenho equivalente e os estudos em de desenho e
dominante/menos
dominante,
subdividindo-se
ambos
sequenciais
paralelos/simultneos, e, ainda, os estudos com uso de nveis mltiplos de abordagem. Nos modelos mistos temos dois tipos: os estudos com uma nica aplicao e os com mltiplas aplicaes das duas abordagens dentro das vrias fases da investigao. Estes ltimos dividem-se em paralelos e sequenciais (Tashakkori & Teddlie, 1998). Na tabela 6, apresentamos as diferenas mais importantes entre aqueles, que estes autores consideram, como os quatro principais paradigmas usados nas cincias sociais e humanas: o positivismo, o ps-positivismo, o pragmatismo e o construtivismo. Tashakkori e Teddlie (1998) chamam a ateno para o facto de os tericos que debatem a oposio entre os paradigmas nunca inclurem o pragmatismo como termo de comparao, exactamente por no quererem admitir a hiptese de uma compatibilidade. Os pragmatistas consideram, que mais importante do que o mtodo usado ou o paradigma que suposto estar subjacente ao mtodo, aquilo que o investigador pretende descobrir, ou seja, a sua questo de investigao e a forma como a resolver. Como afirmam Tashakkori e Teddlie, citando Cherryholmes (1992), Howe (1988) e Rorty (1982):
A maioria dos bons investigadores preferem responder sua questo de investigao com qualquer instrumento disponvel, usando a crena pragmtica aquilo que funciona (1988, p. 21).
O pragmatismo em vez de procurar verdades metafsicas, prope uma viso prtica da investigao em que o investigador estuda aquilo que lhe interessa, da
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forma como achar mais apropriada, incluindo, como tem vindo a ser referido, o recurso a mtodos e modelos mistos. Ele ter, porm, que ter o cuidado de conduzir uma investigao consistente com os princpios dos mtodos que utiliza: quantitativos e qualitativos.
Tabela 6. Comparao dos quatro mais importantes paradigmas utilizados pelas cincias sociais e do comportamento.
Paradigma Positivismo Ps-positivismo
Essencialmente Quantitativos Essencialmente Dedutiva Dualismo modificado provvel que as constataes sejam objectivamente verdadeiras.
Pragmatismo
Quantitativos e Qualitativos
Constructivismo
Mtodos
Quantitativos
Qualitativos
Lgica
Dedutiva Ponto de vista objectivo. O que conhece e o objecto do conhecimento constituem um dualismo.
Dedutiva e Indutiva
Indutiva
Epistemologia
Ponto de vista subjecAssumem ambos os tivo. Aquele que pontos de vista: conhece e o objecto do objectivos e conhecimento so subjectivos. inseparveis.
Os valores desempenham um papel muito Investigao Axiologia pelos importante na contaminada interpretao dos valores do investigador. resultados. Aceita-se uma realidade externa. Procuram-se Realismo crtico ou Ontologia Realismo ingnuo explicaes que Relativismo transcendental. melhor conduzam aos resultados desejados. Existem algumas relaes entre os fenmenos sociais, que podem obedecer a leis e que so razoa- possvel que exisAs entidades configuvelmente estveis. tam relaes cauAs causas reais preram-se entre si simulmas nunca S as podemos sais, Ligao Causal cedem ou so simultaneamente. imposconhecer conseguiremos tneas aos efeitos. svel distinguir entre as imperfeitamente. As explicit-las causas e os efei-tos. causas so adequadamente. identificadas de forma probabilstica e mudam ao longo do tempo. Nota: Retirado de Comparisons of Four Important Paradigma Used in the Social and Behavioral Sciences in Tashakkori & Teddlie (1998) Mixed methodology Combining qualitative and quantitative approaches. (p. 23), Thousand Oaks: Sage Publications.
Investigao influInvestigao no enciada por valores contaminada pelos do investigador, mas valores do investiestes podem ser gador. controlados.
Tal como na investigao quantitativa, tambm na qualitativa o investigador tem de se preocupar com a validade interna (correspondncia entre as constataes e a realidade), a validade externa (generalizao dos resultados populao), a consistncia interna (estabilidade dos resultados) e a objectividade (separao entre aquele que conhece e o objecto do conhecimento) dos mtodos e resultados da
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investigao. No entanto, neste segundo caso, estas noes so conceptualizadas de forma diferente. Um estudo qualitativo deve ser fidedigno obedecendo aos critrios de: credibilidade (correspondente validade interna), transferibilidade (correspondente generalizao), confiabilidade (correspondente consistncia interna) e confirmao (correspondente objectividade) (Guba & Lincoln, 1994). A cada um destes critrios correspondem diferentes estratgias que podem ser usadas para aumentar a fidedignidade dos estudos. Entre as vrias estratgias para aumentar a credibilidade, a mais conhecida, e uma das mais utilizadas, a da triangulao que corresponde combinao simultnea de dados de diferentes fontes para estudar um mesmo fenmeno. Pode tratar-se de uma triangulao de dados (uso de vrias fontes de dados num estudo), de investigadores (participao de vrios investigadores, anlise entre tcnicos - peer debriefing), de teorias (uso de mltiplas perspectivas para interpretar um nico conjunto de dados), de metodologias (uso de mtodos mltiplos para estudar um nico problema) (Denzin, 1978). Algumas das outras estratgias so: o envolvimento prolongado, a observao persistente, a avaliao dos pares, o controle dos participantes. Por sua vez, a recolha de descries densas e a amostragem intencional, so estratgias para aumentar a transferibilidade, a sobreposio de mtodos que devem ser complementares e a verificao dos testemunhos (audit trail) visam aumentar a confiabilidade, enquanto que, a triangulao de mtodos, a prtica reflexiva e a utilizao de auditores externos so estratgias confirmatrias (Skinner, 1993). No entanto nem todos os autores aceitam de igual forma estes conceitos. Brantlinger et al. (2005), por exemplo, defendem que, embora as medidas de fidedignidade sejam importantes, no so indispensveis. Consideram que os autores que clarificam os mtodos usados e o seu racional de forma sucinta, podem assegurar assim a fidedignidade dos seus estudos. Para estes autores, mais importantes so os indicadores de qualidade dos estudos qualitativos, que descrevem relacionando-os com os principais mtodos de recolha e de anlise dos dados. Concluem afirmando, que o que basicamente se exige transparncia e uma descrio clara dos mtodos usados. Depois desta breve introduo questo dos mtodos mistos, vamos passar a reflectir, em particular, sobre o mtodo do estudo de caso, que foi utilizado no Estudo II, e que um mtodo de investigao que implica frequentemente o recurso a uma metodologia mista.
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2.1. O Mtodo de Estudo de Caso O estudo de caso refere-se a uma observao, anlise e descrio aprofundada e prolongada no tempo, incidindo num indivduo, grupo, organizao ou comunidade (DAunno, Klein & Susskind, 1985). Na sua obra j clssica Case Study Research, Yin (1994, p. xiv), distingue o estudo de caso como um instrumento de investigao do (a) estudo de caso como instrumento de ensino, (b) observao etnogrfica e observao participante, e (c) mtodos qualitativos e acrescenta que, apesar de poder existir, por vezes, sobreposio com os dois ltimos, a essncia do estudo de caso vai para alm deles. Para este autor o estudo de caso uma pesquisa emprica que investiga um fenmeno contemporneo no seu contexto de vida real, especialmente quando as fronteiras entre o fenmeno e o contexto no so claramente evidentes (Yin, 1994, p. 13). Em sua opinio ele deve ser utilizado quando as questes de investigao tm a ver com o como e o porqu dos fenmenos em estudo e quando estes se referem a acontecimentos da actualidade sobre os quais o investigador tem pouco ou nenhum controle. Outro aspecto que destaca que, ao contrrio daquilo que por vezes se supe, o estudo de caso no apenas uma estratgia exploratria, frequentemente tambm descritiva e explicativa. Outro autor Stake (1994), considera o racional epistemolgico do estudo de caso, tanto mais til quanto o objecto de estudo for um sistema especfico, nico e limitado. J para Schramm (1971, cit. Yin, 1994), a essncia do estudo de caso o facto de ele tentar esclarecer uma deciso ou um conjunto de decises: a razo porque foram tomadas, como foram implementadas e com que resultados. A compreenso do fenmeno em estudo pode depender da forma como escolhermos o caso (Yin, 1994; Stake, 1994; Patton, 1980). Nessa seleco, deve terse o cuidado de escolher um caso em que o fenmeno esteja representado da mesma forma como, de um modo geral, acontece no conjunto da populao. Segundo Stake (1994), os casos so oportunidades para compreendermos o fenmeno em geral. Em sua opinio, podemos aprender coisas importantes com quase qualquer caso, e devemos escolher para estudo, o caso com o qual pensamos que mais iremos aprender, o que pode significar escolher aquele com o qual tivermos oportunidade de passar mais tempo. Ele considera que este critrio, do potencial de aprendizagem de cada caso, diferente, e algumas vezes superior, ao da representatividade. No que diz respeito ao desenho do estudo de caso, h que considerar, para alm da questo, ou questes, de investigao, a definio da, ou das, unidades de anlise. As segundas dependem da forma como foram definidas as primeiras. Um estudo de
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caso pode ter unidades de anlise de vrios tipos, desde o indivduo, a um acontecimento ou entidade, tal como, um programa especfico, o seu processo de implementao ou outros (Yin, 1994). Relativamente aos diferentes tipos de estudo de caso, tanto Yin (1994) como Stake (1994), distinguem entre o desenho de caso nico e o desenho de caso mltiplo, na terminologia de Yin e colectivo na de Stake. Estes ltimos correspondem queles estudos que abrangem mais do que um caso singular, a fim de investigar um fenmeno, populao ou situao. Este desenho tem vantagens e inconvenientes. Alguns investigadores podem consider-lo mais robusto, mas por outro lado, caro e mais demorado (Yin, 1994). H ainda que considerar que, o uso do desenho de caso mltiplo deve seguir a lgica da replicao e no a da amostragem, ou seja, a escolha dos casos deve seguir o mesmo raciocnio do das experimentaes mltiplas, recorrendo a diferentes padres de replicao1. Um desenho deste tipo obriga, portanto, a um estudo alargado. No que diz respeito aos desenhos de caso nico, Yin considera que ele se justifica completamente quando se trata de: (a) um caso crtico, que representa um teste a uma determinada teoria, (b) um caso extremo, quando o caso um acontecimento raro ou nico, ou (c) um caso revelador, quando o caso permitir revelar algo at ento inacessvel. Dentro dos desenhos de caso nico, este autor, distingue o desenho de caso holstico, que incide numa nica unidade de anlise, do desenho de caso embutido, que envolve mais do que uma unidade de anlise2. Por sua vez, Stake (1994), descreve dois tipos de desenhos de caso nico: o desenho de caso intrnseco, em que o interesse est no caso em si mesmo, que se deseja compreender melhor, no se pretendendo conhecer um constructo abstracto, um fenmeno genrico ou construir uma teoria; e o desenho de caso instrumental, em que estudado um caso especfico para permitir o discernimento duma questo ou o aperfeioamento de uma teoria. O caso em si mesmo tem um interesse secundrio, funciona aqui como um facilitador, o que se pretende , atravs dele, chegar a uma melhor compreenso de uma questo que nos interessa particularmente. Este caso pode, ou no, ser tpico de outros casos, mas Stake relativiza esta questo, considerando que prefervel escolher um caso atpico com o qual se possa aprender mais sobre aquilo que nos interessa.
No incio do estudo devero escolher-se casos que se pensa que iro ter resultados semelhantes (replicao literal) e numa segunda fase escolhem-se casos que se pensa que tero resultados contrastantes (replicao terica) com o objectivo de fazer confirmaes sucessivas dos resultados obtidos atravs de padres de replicao diferentes 2 De notar qualquer destes desenhos pode ser includo num desenho de caso mltiplo 343
Yin (1994) chama a ateno para o facto de o estudo de caso ser uma estratgia de investigao que implica um mtodo abrangente de recolha e anlise de dados. Assim, tal como se pode decidir em termos de desenho optar por estudos de caso nico ou mltiplo, tambm possvel optar por metodologias quantitativas e qualitativas. A este propsito ele refere que no se deve confundir o mtodo do estudo de caso com a pesquisa qualitativa:
Alguma pesquisa qualitativa segue mtodos etnogrficos e procura satisfazer duas condies: (a) o uso de observao minuciosa e detalhada do contexto natural, (b) a tentativa de evitar um compromisso a priori com qualquer modelo terico. No entanto, nem a pesquisa etnogrfica produz obrigatoriamente estudos de caso, nem os estudos de caso esto limitados a estas duas condies. Pelo contrrio, os estudos de caso podem basearse em metodologias mistas quantitativas e qualitativas. Alm disto, os estudos de caso no necessitam de incluir sempre observaes directas e detalhadas (Yin, 1994, p. 14)
Como consequncia desta confuso salientada por Yin, subsiste muitas vezes a convico de que os estudos de caso so demasiado longos e se traduzem em relatrios densos e de difcil ou impossvel leitura. Ora, o estudo de caso um mtodo de investigao que no depende apenas de dados da observao etnogrfica ou da observao participante - essas sim implicando um pesado investimento no trabalho de campo - e no necessita sempre de incluir observaes directas e detalhadas. O estudo de caso pode envolver outro tipo de tcnicas qualitativas, como a observao directa, mais focalizada, recorrendo a grelhas ou listas de registo de comportamentos, a entrevista e a anlise documental ou pode, mesmo, recorrer a metodologias mistas qualitativas e quantitativas. A utilizao de diferentes mtodos de recolha de dados, para alm de permitir uma viso mais abrangente do fenmeno em estudo, tem como principal vantagem aquilo que Yin (1994) designa por linhas de investigao convergentes, ou seja o processo de triangulao a que comum recorrer-se nos estudos qualitativos para aumentar a credibilidade dos resultados. De facto, a triangulao ao proporcionar resultados provenientes de diferentes fontes, est a contribuir para a existncia de medies mltiplas de um mesmo fenmeno. Como refere Yin, estudos de caso que obedeam a esta preocupao metodolgica, so considerados de maior qualidade
comparativamente aqueles que recorrem a uma nica fonte (Yin, Bateman & Moore, 1983, cit. Yin, 1994). Outra questo que comum levantar-se quando se debate a pertinncia dos estudos de caso, a possibilidade de generalizar os seus resultados. Yin (1994) responde a esta questo, afirmando que os estudos de caso so generalizveis em termos de propostas tericas e no a populaes ou universos. Neste sentido o estudo
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de caso no representa uma amostra e o objectivo do investigador o de expandir e generalizar teorias e no o de enumerar frequncias. A este respeito Stake (1994), assumindo-se como constructivista, afirma que o investigador do estudo de caso proporciona material para os leitores construrem o seu prprio conhecimento. H uma transferncia de conhecimento do investigador para o leitor, que com base nos seus conhecimentos anteriores vai construir pontes com o novo caso, acrescentando, inventando e moldando, ou seja, reconstruindo o conhecimento. Ele designa este processo como generalizao naturalista (Stake & Trumbull, 1982, cit. Stake, 1994). Finalmente, um aspecto importante quando se aborda um estudo de caso o das questes de ordem tica que se podem levantar. O observador pode
involuntariamente trazer perturbao ao contexto que vai investigar, causando danos ou traumas populao em estudo (Punch, 1994). fundamental, entre outras precaues, saber respeitar a privacidade do outro, no invadir o seu territrio sem estar devidamente autorizado, no apresentar resultados que envolvam terceiros sem o seu consentimento. essencial que o investigador seja aberto e honesto com os participantes do estudo e, como Punch refere em relao ao trabalho qualitativo Faao.....,mas antes pare e reflicta nas dimenses ticas e polticas daquilo que vai fazer. Faa-o, sem dvida, mas pense um pouco antes (Punch, 1994, pp. 95). Depois desta breve panormica sobre os mtodos mistos e o estudo de caso em particular, passamos a apresentar o desenho desta investigao, os mtodos de recolha e anlise de dados utilizados e a forma como procurmos responder s questes da validade/fidedignidade e da qualidade.
3. Mtodos 3.1 Desenho da investigao e sua fundamentao O objectivo deste estudo , traar uma panormica geral da situao Interveno Precoce (IP) e da utilizao do modelo de Interveno Centrado na Famlia (ICF) em Portugal, a partir do testemunho de especialistas e de profissionais de IP de todo o pas, bem como de um estudo de caso incidindo sobre um programa de IP, e analisar at que ponto esta se enquadra num modelo ecossistmico de prestao de servios, utilizando prticas baseadas na evidncia e recomendadas internacionalmente. So os seguintes os principais objectivos da investigao: Analisar as ideias de especialistas e de profissionais de interveno precoce de todo o pas sobre a interveno precoce, o modelo de interveno centrado na famlia e a sua operacionalizao e perceber como que estas
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se enquadram nas prticas baseadas na evidncia e recomendadas internacionalmente. Analisar as ideias de especialistas sobre a situao da interveno precoce em Portugal, nomeadamente no que diz respeito s prticas, aos aspectos organizativos e legislativos e formao dos profissionais. Analisar as caractersticas das equipas de IP de todo o pas, que participaram neste estudo, considerando as regies a que pertencem. Analisar de que forma ocorre, num caso especfico, a implementao de programas de interveno precoce dentro de um modelo centrado na famlia, tendo como principal grelha de anlise o modelo de interveno precoce de terceira gerao, baseado na evidncia (Dunst, 2000b, 2005).
Destes objectivos decorrem as seguintes questes gerais de investigao: 1. Quais as principais caractersticas da IP e da ICF em Portugal, identificadas por especialistas, profissionais e coordenadores de equipas de IP de todo o pas, bem como por um estudo de caso incidindo num programa especfico e como que elas se enquadram nas prticas baseadas na evidncia e recomendadas internacionalmente? 2. Quais as principais mudanas que famlias e profissionais identificam nas crianas e famlias seguidas num programa especfico, que assume um modelo de interveno centrado na famlia, e de que forma que estas correspondem quelas que, segundo os especialistas, caracterizam um programa bem sucedido? 3. Quais as principais reas que, a partir do testemunho de especialistas, profissionais e coordenadores de equipa de IP de todo o pas, bem como dos resultados de um estudo de caso incidindo sobre um programa de IP, so possveis de identificar como necessitando de ser melhoradas?
Para responder a estas questes, organizmos este trabalho em dois estudos complementares: Estudo I - Estudo das ideias:
Trata-se de um estudo qualitativo onde se analisam as ideias de especialistas e de profissionais de interveno precoce de todo o pas, sobre interveno precoce no
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geral e interveno centrada na famlia, em particular, sua operacionalizao, dificuldades encontradas, papel dos profissionais e papel da famlia. Na recolha de dados utilizmos uma entrevista semi-estruturada, com os especialistas, e um questionrio composto por 5 questes abertas com os profissionais e todo o pas, bem como uma ficha para caracterizao das equipas a que estes profissionais pertenciam. Para a anlise dos dados recorreu-se anlise de contedo, usando um programa de computador.
Estudo II - Estudo das prticas: Um estudo de caso (CEACF):
Trata-se de um estudo de caso que incide sobre um programa de interveno precoce, centrado numa instituio com largos anos de experincia nesta rea e que assume trabalhar dentro de um modelo de interveno centrado na famlia, o Centro de Estudos e Apoio Criana e Famlia (CEACF).
Recorremos a uma metodologia mista para a recolha e anlise dos dados: entrevista semi-estruturada, questionrios com questes abertas e escalas de registo ou de verificao de tipo Likert, a nvel da recolha, e anlise de contedo e estatsticas descritivas e inferenciais, a nvel da anlise.
No seu conjunto, Estudo I e Estudo II, esta investigao utiliza um desenho de modelo misto paralelo, uma vez que recorre em simultneo a abordagens qualitativas e quantitativas, dentro das vrias fases da investigao: um estudo exploratrio, a recolha e a anlise dos dados so simultaneamente qualitativas e quantitativas e os resultados so apresentados quer em formato quantitativo, quer em termos de inferncias qualitativas. Como vimos no captulo V, a utilizao de desenhos experimentais aleatrios em interveno precoce, questionada por variados autores, que argumentam, nomeadamente, com o elevado grau de individualizao dos programas e o seu carcter de mudana e de progresso contnuo (Weiss (1998, Shonkoff, 2002, cits. (Warfield & Hauser-Cram, 2005). Segundo McWilliam (1993), a interveno precoce , precisamente, uma das reas em que a utilizao conjunta de mtodos quantitativos e qualitativos contribui para aumentar a qualidade da investigao. Tambm Bailey e Bruder (2005) consideram, que a avaliao em interveno precoce deve incidir em diferentes respondentes, incluir diferentes perspectivas e recorrer a vrios mtodos de medida. Esta opinio ,
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como vimos no captulo V, partilhada por vrios investigadores (Shonkoff & Phillips, 2000; Hauser-Cram et al., 2000; Warfield & Hauser-Cram, 2005). Os estudos qualitativos abordam de forma sistemtica um determinado fenmeno com vista sua compreenso dentro de um contexto particular, pelo que tm a preocupao de explorar as atitudes, opinies e crenas dos diferentes participantes (Brantlinger et al., 2005). Da, que quando nos propusemos estudar a forma como a interveno centrada na famlia est a ser entendida e posta em prtica em Portugal, tivssemos tido a preocupao de recorrer a diversas fontes de informao: o testemunho de especialistas de IP e de profissionais de diferentes pontos do pas (Estudo I) e um estudo de caso instrumental, que nos permitisse uma abordagem sistemtica compreenso desta problemtica num contexto especfico, onde metodologia qualitativa, alimos a quantitativa, no sentido de aprofundar melhor determinados aspectos (Estudo II). Neste ltimo Estudo, a par da viso dos profissionais, quisemos ter a viso das famlias, envolvendo-os activamente na avaliao e procurando compreender as suas experincias subjectivas, dentro de um modelos de investigao participativo (Warfield & Hauser-Cram, 2005; Bruder, 2000). O recurso, neste segundo Estudo, ao mtodo do estudo de caso, pareceu-nos ser a opo mais adequada, j que o nosso objectivo era perceber de que forma o fenmeno em anlise - o desenvolvimento de programas de interveno precoce dentro de um modelo de interveno centrado na famlia era posto em prtica num contexto especfico. Trata-se, portanto, de um estudo de carcter exploratrio e descritivo que incide sobre um fenmeno actual, a decorrer no seu contexto de vida real e sobre o qual o investigador tem pouco ou nenhum controle, condies, como anteriormente referimos, apontadas por Yin (1994), como indicadores da utilizao de um desenho de estudo de caso. Esta pesquisa pretendia ainda cumprir os objectivos do estudo de caso, tal como Schramm (1971, cit. Yin, 1994), indica, ou seja, esclarecer em relao ICF: porque foi utilizada, como foi implementada e com que resultados. Trata-se de um desenho de caso instrumental, j que no nos interessa particularmente o caso em si mesmo, mas, sim, atravs dele chegar a uma melhor compreenso do fenmeno em estudo. A unidade de anlise o processo de implementao dos programas de interveno precoce. O que se pretende, no conjunto desta investigao, no demonstrar os efeitos de uma prtica com vista sua generalizao, mas, na linha daquilo que proposto por Brantlinger et al. (2005), compreender a ICF de uma forma mais descritiva e processual. Pretendemos responder, pelo menos em parte, s questes sobre O que est a acontecer com a prtica da ICF em Portugal? e Porque que est a acontecer
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assim?. Atravs da descrio, que pretendemos fazer o mais detalhada possvel, daquilo que retirmos destes dois Estudos, esperamos criar oportunidade aos leitores de experimentarem aquilo que Stake (1994, p. 240) designa como experincia vicariante e que conduz generalizao naturalista, ou seja, conseguir que o leitor passe a conhecer algumas das temticas que so abordadas nesta investigao, como se as tivesse experimentado, num verdadeiro processo de transferncia de conhecimento do investigador para o leitor. Segundo o autor que citmos, neste processo o leitor reconstri o seu conhecimento sobre o fenmeno em estudo, com base nas informaes que lhe so transmitidas pelo investigador. No queremos, no entanto, deixar de salientar que temos conscincia de que o nosso quadro de referncia conceptual - uma perspectiva ecossistmica e transaccional, que se traduz numa prtica de IP centrada na famlia, operacionalizada atravs de um modelo de interveno precoce de terceira gerao, baseado na evidncia (Dunst, 2000b, 2005), com o envolvimento, responsabilizao e participao activa da comunidade, proporcionando respostas abrangentes e integradas influenciou tanto os mtodos, como as interpretaes e concluses a que chegmos nesta investigao. Partimos, portanto, de uma realidade, a situao da IP em Portugal, tal como ela percebida por especialistas e profissionais, e a forma como ela estava a ser posta em prtica numa determinada instituio, realidade essa que conhecemos bem (no primeiro caso) e muito bem (no segundo), com o objectivo, no de descobrir algo, mas de documentar e ilustrar aquilo que j intuamos sobre o fenmeno em estudo. Como Brantlinger et al. (2005) referem, para desenvolver um trabalho qualitativo de qualidade o investigador deve ser experiente relativamente ao objecto de estudo, ter conhecimentos, ser analtico, reflexivo e introspectivo. Tentmos, o melhor que nos foi possvel, responder a estas exigncias. Passamos em seguida a apresentar uma breve fundamentao terica dos principais mtodos de recolha e de anlise de dados utilizados.
3.2. Mtodos de recolha de dados Nesta seco fazemos um breve enquadramento terico aos principais mtodos de recolha de dados que utilizmos nos dois Estudos que integram esta investigao: a entrevista, os questionrios e as escalas de registo ou de verificao de comportamentos de tipo Likert.
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3.2.1. A entrevista Segundo Maccoby e Maccoby (1954, pp 499), uma entrevista uma troca verbal face a face na qual um indivduo, o entrevistador, tenta obter informaes, opinies ou crenas noutro ou noutros indivduos. O objectivo duma entrevista perceber, atravs do outro, aquilo que no podemos observar directamente, implica portanto, aceitar a perspectiva do outro e situ-la no contexto em que os acontecimentos ocorrem. Como refere Patton (1980), o nosso objectivo no dever ser colocar coisas na mente do outro (as nossas ideias ou preconceitos), mas antes perceber o que ele tem na sua mente, assim a qualidade da entrevista depende em grande parte do entrevistador. Da pressupor determinado tipo de capacidades da parte deste, estando entre as principais, saber ouvir e interrogar. O entrevistador deve ser sensvel e treinado no sentido de no influenciar as respostas, ser emptico e conseguir criar um ambiente em que o entrevistado se sinta confortvel e vontade. Convm ainda ter em conta, que determinadas caractersticas pessoais do entrevistador, entre as quais se inclui a raa, a classe social, a etnia e o gnero vo igualmente influenciar o resultado final (Denzin & Lincoln, 1994). Segundo Denzin e Lincoln (1994, pp. 353), a entrevista a ferramenta metodolgica favorita do investigador qualitativo. Podemos ter diferentes formas de entrevistas, desde a entrevista face-a-face, a mais comum, entrevista telefnica ou ao focus grupo, uma entrevista de grupo onde o entrevistador assume o papel de moderador e que se foca num tpico especfico. No que diz respeito ao formato das entrevistas, tendo em conta o seu grau de estruturao, podemos classific-las em: estruturadas, semi-estruturadas e no estruturadas ou abertas (Denzin, 1978). Nas entrevistas estruturadas, existe um guio definido partida e as mesmas questes so postas, da mesma forma e na mesma ordem, a todos os entrevistados. principalmente utilizada para testar hipteses. Nas entrevistas semi-estruturadas, existe igualmente um guio, mas apenas para balizar o tipo de informao que se pretende recolher. comum indicar para cada questo, as chamadas questes exploratrias (probing questions) que servem de guio ao entrevistador para que no deixe passar em branco temas importantes. O enunciado das questes e a sua ordem, no so rgidos, podendo variar em funo das caractersticas do entrevistado, e permitindo ao entrevistador colocar outras questes para alm das que constam do guio. Segundo Smith (1999), a utilizao deste formato de entrevista facilita a empatia entrevistador-entrevistado, permite uma maior flexibilidade e abrangncia temtica, tendendo a proporcionar uma maior
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riqueza de dados. Em contrapartida, reduz o controle do investigador, mais demorada e difcil de analisar. Este tipo de entrevista mais usado em estudos exploratrios, quando se pretendem conhecer de forma detalhada, as crenas, percepes ou interpretaes do entrevistado sobre determinadas questes. Nas entrevistas no estruturadas ou abertas, no existe qualquer guio, a entrevista desenvolve-se como uma conversa, sem que exista a preocupao de manter uma uniformidade nas questes postas aos entrevistados. Este tipo de entrevista principalmente usado em estudos exploratrios, que incidem sobre uma temtica pouco conhecida do investigador e em que se pretende obter uma ideia sobre a realidade em estudo. Embora seja difcil quantificar os dados por elas proporcionados, podem ser usadas para desenvolver hipteses explicativas. Finalmente, as entrevistas podem ainda ser classificadas tendo em conta o seu objectivo. Skinner (1999), distingue oito tipos de entrevista. Iremos aqui apenas deternos sobre os dois que esto mais directamente relacionadas com esta pesquisa: a entrevista aprofundada e a entrevista a pessoas-chave. Na entrevista aprofundada, o entrevistador conduz a entrevista como uma conversa guiada, seguindo as respostas do entrevistado e aprofundando-as, o que permite apreender a realidade do ponto de vista do entrevistado. O seu objectivo obter material rico e detalhado que possa ser analisado. Na entrevista a pessoas-chave, entrevistam-se indivduos que so especialistas, ou profundos conhecedores da realidade em estudo, sendo portanto o seu testemunho particularmente credvel e valioso. Fetterman (1989) distingue aqueles que designa como actores-chave, pela sua capacidade em responder de uma forma abrangente, relacionando uma determinada questo com outros tpicos culturalmente significativos. Neste trabalho utilizmos a entrevista nos dois Estudos que o compem, o I e o II. Em ambos os casos pretendamos obter um conhecimento amplo, sobre a forma como os entrevistados percepcionavam e descreviam os temas em anlise. No Estudo I tratava-se de perceber a realidade da interveno precoce em Portugal e da utilizao do modelo de interveno centrado na famlia, por isso utilizmos uma entrevista semiestruturada, aprofundada, dirigida a pessoas-chave. No Estudo II pretendamos conhecer a forma como as mes tinham percepcionado o desenvolvimento de um programa de interveno precoce dirigido aos seus filhos e sua famlia, recorremos, portanto, tambm a uma entrevista semi-estruturada, aprofundada. Em ambos os casos optmos por gravar as entrevistas, apesar de estarmos conscientes de que isso poderia inibir o entrevistado, visto ser essa a melhor forma de conseguir informao densa, essencial para a validade interna/transferibilidade dos estudos qualitativos.
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3.2.2. Os questionrios Apesar das suas limitaes, o questionrio um dos instrumentos mais utilizados na pesquisa. Tem a vantagem de no obrigar a uma interaco directa com o sujeito que responde, uma vez que so os prprios que o preenchem, o que permite ainda, sempre que se achar aconselhvel, que permaneam annimos. Esta garantia de anonimato pode ser importante no sentido de se conseguirem respostas o mais honestas e completas possveis. Os questionrios so normalmente enviados por correio ou administrados em grupos, o que se traduz, tambm, numa grande economia em termos de tempo. No entanto, h que contar com um nmero relativamente grande de sujeitos que no respondem. Oppenheim (1979) refere, que quando os sujeitos a quem so enviados os questionrios esto pouco interessados no tema em estudo, normal uma percentagem de 40% ou de 60% de respostas, chegando-se no mximo a 80%, quando h interesse no tema. Por outro lado, o questionrio est limitado pelas prprias questes que o compem e dificilmente abrange os vrios aspectos de um problema. O sujeito quando responde na ausncia do investigador, no tem com quem dissipar eventuais dvidas e d a sua opinio de forma subjectiva e, por vezes, at de certo modo tendenciosa. Assim, as questes devem ser formuladas da forma mais simples e honesta possvel. A este respeito, Miller (1986) vem afirmar, que o questionrio s til quando se dirige a populaes letradas e que quanto mais educada for a populao mais til ele pode ser. Os questionrios podem ser compostos por questes fechadas ou abertas. Nas questes fechadas, o sujeito tem apenas que assinalar a sua resposta entre vrias hipteses que lhe so propostas. Tem como desvantagem, limitar a resposta do sujeito e como vantagens, propor alternativas que ele poderia eventualmente ter esquecido e facilitar a anlise das respostas. Nas questes abertas, o sujeito responde espontaneamente utilizando a sua prpria linguagem e expressando a sua opinio de uma forma livre, o que vai contribuir para a riqueza dos dados recolhidos. Como principal desvantagem, tem a maior complexidade e dispndio de tempo na anlise dos dados. Neste trabalho utilizmos um questionrio no Estudo I e vrios no Estudo II. No Estudo I, considermos que o questionrio seria a melhor forma de recolher informao relativa opinio de um nmero considervel de profissionais de interveno precoce de todo o pas, de uma forma relativamente rpida. Organizmos um questionrio simples, composto apenas de 5 questes abertas, de forma a facilitar o seu preenchimento e a colaborao dos vrios profissionais. o questionrio foi enviado pelo correio. No Estudo II, utilizmos vrios questionrios compostos apenas
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por questes abertas, isoladamente ou em conjunto com escalas de tipo Likert. Aqui os questionrios foram usados para complementar outro tipo de informaes recolhidas junto das famlias e dos tcnicos do programa de interveno precoce. Alguns dos questionrios foram preenchidos em casa pelas famlias, que os entregavam aos tcnicos dissipando, por vezes, com eles dvidas que lhes tinham surgido. Outros foram preenchidos na presena do investigador, que se prestou a esclarecer todas as dvidas.
3.2.3. As escalas de registo ou de verificao de tipo Likert As escalas de tipo Likert permitem classificar uma resposta num continuum numrico que vai, geralmente, do muito positivo ou do concordo completamente ao muito negativo ou discordo completamente. uma medida subjectiva, uma vez que assenta na avaliao do sujeito, e relativamente frustre, visto que no indica com preciso qual o valor dos intervalos que separam os diferentes pontos da escala. Normalmente assume-se que estes intervalos tm amplitudes iguais e consideram-se estas escalas semelhantes a escalas de intervalos (Tuckman, 2000). As escalas de tipo Likert variam, principalmente, em funo do nmero de graus ou pontos, da existncia ou ausncia de um ponto central ou neutro e das afirmaes relativas a cada ponto. As escalas mais utilizadas limitam-se a 5 ou 7 pontos e raramente ultrapassam os 9 pontos. Neste trabalho utilizmos vrias escalas de registo ou de verificao de tipo Likert, de 4, 5 e 9 pontos.
3.3. Mtodos de anlise de dados Nesta seco, fundamentamos a tcnica utilizada para a anlise dos dados qualitativos, a anlise de contedo, e apresentamos o programa de computador que serviu de suporte a esta anlise. Referimos ainda, de forma muito sucinta, os mtodos utilizados na anlise dos dados quantitativos, j que eles sero melhor explicitados no captulo Mtodos do Estudo II.
3.3.1. A anlise de contedo A anlise de contedo uma tcnica usada para extrair informao de um conjunto de materiais (geralmente verbais) atravs da identificao sistemtica e objectiva de caractersticas especficas do material em estudo (Berelson, 1954; Holsti, 1969; Stone, Dunphy, Smith & Ogilvie, 1966, todos citados Smith, 2000). Este material pode incluir, por
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exemplo, documentos de arquivo ou da imprensa, entrevistas ou questionrios. Nesta investigao a tcnica de anlise de contedo foi aplicada a entrevistas e questionrios. O objectivo da anlise de contedo isolar, contar e interpretar temas, questes e motivos recorrentes no material em estudo (Denzin & Lincoln, 1994). Atravs deste processo de codificao, um volume importante de informao qualitativa pode ser reduzido a um conjunto mais pequeno e mais facilmente manusevel. O campo de aplicao da anlise de contedo, vai dos estudos de carcter descritivo aos de carcter inferencial, incluindo estudos exploratrios, o desenvolvimento de teorias, o testar de hipteses e a investigao aplicada (Smith, 2000). A tcnica da anlise de contedo baseia-se num sistema de codificao que, segundo este mesmo autor, abrange (a) a definio das unidades de anlise do material em estudo, (b) as categorias ou dimenses, (c) as regras a que dever obedecer o sistema de codificao. A unidade de anlise diz respeito parte do texto a que corresponde uma categoria ou dimenso. A definio da unidade de anlise uma opo do investigador e pode ser uma palavra, uma frase, um pargrafo, o texto, as respostas s questes de um questionrio ou outros. As categorias e dimenses vo atribuir um significado especfico aos segmentos de texto que constituem as unidades de anlise. Segundo Smith (2000), geralmente aceite que as categorias devem ser unidimensionais, exaustivas, mutuamente exclusivas e independentes, ou seja a pertena a uma categoria no afecta a pertena a outra categoria. Isto importante, principalmente, quando se utilizam anlises estatsticas a partir das frequncias das categorias. No entanto, alguns investigadores intencionalmente no seguem estas regras. Finalmente as regras explicam como aplicar o sistema de codificao. A maioria dos sistemas utiliza categorias gerais, que permitem comparaes entre indivduos ou grupos. As categorias e dimenses devem ser definidas de forma explcita e detalhada de modo a permitirem um mesmo entendimento por diferentes codificadores. O sistema de codificao pode ser definido a priori, antes de se analisar o material a codificar, ou de forma emprica, as categorias emergem do material. Esta abordagem emprica pode ainda ser indutiva ou experimental. A primeira permite a emergncia das categorias do material sem a influncia de pressupostos. A segunda reflecte o efeito das variaes numa varivel independente sobre o tipo de material a ser analisado.
354
Nesta investigao recorreu-se tcnica de anlise de contedo para a anlise de duas entrevistas e vrios questionrios, compostos na sua totalidade ou em parte por questes abertas. Considermos o pargrafo como unidade de anlise para as entrevistas e a frase para os questionrios, por serem as que faziam mais sentido para a interpretao dos vrios textos. Tivemos a preocupao de que cada unidade de sentido fosse pertena de uma e de uma s categoria. No entanto, dado o nmero relativamente pequeno de sujeitos e uma vez que pretendamos realizar uma anlise exaustiva das situaes e no comparar os sujeitos entre si, optmos por permitir que dentro de cada categoria, as subcategorias no fossem mutuamente exclusivas. Assim, no texto designado o nmero de referncias (e no o nmero de sujeitos) por subcategoria. A construo do sistema de categorias e subcategorias foi desenvolvido de uma forma emprica/indutiva (Smith, 2000), uma vez que estas no foram criadas priori, mas emergiram do material em estudo num processo de construo interactivo, tendo implcito o quadro de referncia terico do investigador. Este processo teve por base, para alm do citado referencial terico, as questes de investigao, os instrumentos, o material em estudo e a nossa prpria experincia. O sistema de categorizao obedeceu a um esquema de classificao das unidades de texto de uma forma hierrquica, em categorias e respectivas subcategorias, e a um processo recorrente de codificao e retorno constante ao texto transcrito, de forma a afinar a classificao atravs de um mecanismo de confirmao/desconfirmao (McWilliam, 02). Na construo deste sistema de categorizao, utilizmos um programa de computador, o QSR NUD*IST 6 (Qualitative Solutions and Research / Non-numerical Unstructured Data Indexing Searching and Theorizing), que descrevemos em seguida. Finalmente, para assegurar a fiabilidade do processo de anlise de contedo, uma vez considerado terminado o processo de codificao, procedemos a sucessivas recodificaes do mesmo material, com intervalos de cerca de 2 semanas, at termos um ndice de concordncia intercodificaes superior a 90% (Miles & Huberman, 1994), de acordo com a frmula proposta por estes autores: fidelidade = n. de concordncias / n. total de concordncias+discordncias. Embora cientes de que teria sido prefervel utilizar um segundo codificador, o que no foi possvel por razes que nos ultrapassaram, dado tratar-se dum estudo exploratrio em que trabalhmos, maioritariamente, com um nmero restrito de participantes, e dado que no utilizmos as frequncias das ocorrncias em anlises estatsticas, esta uma opo que vrios autores (Miles & Huberman, 1994; Skinner,
355
1999; Smith, 2000; McWilliam, 2002) consideram como uma prtica perfeitamente aceitvel, alm de til para investigadores isolados.
3.3.2. O programa de computador utilizado na anlise de contedo Para as anlises de contedo recorremos a um programa de computador o QSR NUD*IST 6 (Qualitative Solutions and Research / Non-numerical Unstructured Data Indexing Searching and Theorizing). O NUD*IST ...um software destinado a ajudar os investigadores a lidar com dados no numricos e no estruturados em anlise qualitativa, facilitando os processos de codificao dos dados num sistema de categorias, de pesquisa de texto ou de padres de codificao e de construo de teoria sobre os dados (QSR NUD*IST 4, User Guide, 1977, p. 2). Este programa, criado por dois investigadores/utilizadores de mtodos qualitativos, foi desenvolvido tendo em conta especificamente as necessidades colocadas pela utilizao de mtodos qualitativos e tem como caractersticas principais, a capacidade de codificao-recuperao (code-and-retrieve) e a de construo de teorias (theory builders). A primeira diz respeito possibilidade que d, ao investigador, de dividir o texto em segmentos, associar cdigos a esses segmentos e identificar e apresentar todo o conjunto de segmentos cotados, enquanto que a segunda, para alm disto, permite ainda ...estabelecer ligaes entre cdigos (categorias de informao), desenvolver classificaes, formular premissas ou afirmaes que impliquem uma estrutura conceptual que se aplique aos dados; e/ou testar tais preposies para determinar se elas se aplicam (Miles & Huberman, 1994, p. 312). O NUD*IST est organizado em dois sistemas complementares associados por procedimentos de pesquisa: um sistema de documentos, que contem informao sobre todos os documentos, importados ou exteriores, e que uma vez explorados e codificados, so associados s categorias que constituem o sistema de categorias. Este ltimo formado por ns (nodes) que contm as ideias do investigador sobre o projecto, ou seja, as categorias por ele concebidas. Os ns podem ser organizados num diagrama, ou rvore (tree diagrame) que possibilita uma visualizao do sistema de categorias. Finalmente, os procedimentos de pesquisa, permitem ...pesquisar, quer o texto de documentos, quer categorias dos ns, para descobrir e explorar padres e temas e construir e testar teorias (QSR NUD*IST 4, User Guide, 1977, p. 3). Na nossa pesquisa a utilizao do NUD*IST revelou-se til, principalmente, pela possibilidade de organizao e reflexo sobre os dados, que a sua caracterstica
356
especfica de codificao-recuperao permite, e pela facilidade que proporciona na localizao de palavras, frases ou dilogos, quando da redaco final do trabalho.
3.3.3. As anlises estatsticas A anlise estatstica foi utilizada no Estudo II, no tratamento das escalas de verificao de comportamento de tipo Likert. Vamos aqui indicar sumariamente as estatsticas utilizadas, uma vez que a sua justificao e desenvolvimento constam do captulo Mtodos do Estudo II. Recorremos: ao coeficiente de Cronbach para testar a coerncia interna das escalas; estatstica descritiva: anlises de frequncias, mdias e desvio-padro; estatstica inferencial: coeficiente de correlao de Spearman, coeficiente de correlao V de Cramer, teste de diferena de mdias (Teste t de Student) para amostras emparelhadas Para todas estas anlises foi considerado o nvel de significncia de 5% (.05), excepto para os testes t utilizados na escala FOCAS em que, por se tratar de mltiplas comparaes, a fim de evitar eventuais erros de tipo I, se considerou um nvel de significncia de 1% (.01). Os dados foram tratados como o SPSS for Windows, verso 13.0.
3.4. As questes da validade e da qualidade Estas questes tm de ser abordadas numa dupla vertente, uma vez que utilizmos metodologias qualitativas e quantitativas.
3.4.1. A questo da validade/fidedignidade Para as questes da validade/fidedignidade vamos recorrer ao referencial proposto por Guba e Lincoln (1994), que expusemos anteriormente quando abordmos os mtodos mistos. Indicamos aqui as estratgias usadas e que esto, sempre que se considerou pertinente, referenciados ao longo da apresentao dos Estudos I e II.
Validade interna / Credibilidade

Como estratgias para aumentar a credibilidade, utilizmos a triangulao de metodologias (uso de mtodos qualitativos e quantitativos para avaliar as mesmas questes), de dados (uso de dados provenientes de diferentes fontes de recolha para responder a uma mesma questo), de investigadores (recorremos avaliao dos
357
pares sempre que possvel), de teorias (enquadramento dos resultados e concluses da investigao dentro das teorias que servem de suporte ICF, e comparao com resultados de outras investigaes). Recorremos, ainda: ao envolvimento prolongado, no estudo de caso do Estudo II, que se prolongou durante cerca de trs anos, num contexto que conhecamos bem e em que estvamos presentes diariamente, o que nos permitiu um conhecimento aprofundado das situaes, numerosas trocas e aprofundamento da informao com os tcnicos envolvidos, consulta de documentao e uso de entrevistas aprofundadas; o controle dos participantes, alm da consulta aos tcnicos sobre os dados medida que iam sendo recolhidos e sempre que se considerou necessrio, os resultados, discusso e concluses do Estudo II foram apresentados e discutidos com os tcnicos envolvidos.
Validade externa / Transferibilidade Como estratgias para aumentar a transferibilidade tivemos a preocupao de apresentar descries densas sobe os fenmenos em estudo, de modo a facilitar a compreenso das interpretaes e concluses, assim como, permitir ao leitor ajuizar da pertinncia da sua transferncia para outros contextos ou situaes. Recorremos tambm tcnica de amostragem intencional1na seleco dos participantes no Estudo I, com o objectivo de seleccionar no aquilo que representativo, mas aquilo que nos pareceu mais importante para a compreenso da realidade em estudo, tendo em conta o nosso referencial terico e experincia no campo.
Consistncia interna / Confiabilidade Como estratgias para aumentar a confiabilidade, recorremos sobreposio de mtodos, utilizando diferentes mtodos complementares de recolha e anlise dos dados, devidamente fundamentados e descritos. Usou-se um ndice de concordncia intercodificaes, na codificao das entrevistas e das questes abertas dos questionrios para assegurar a fiabilidade do processo de anlise de contedo.
Objectividade / Confirmao Como estratgias para aumentar a confirmao, utilizmos a triangulao de metodologias, recorrendo a mltiplos mtodos, perspectivas e fontes, apresentamos
Segundo Miles e Huberman (1994) nos estudos qualitativos, as amostragem tendem a ser intencionais, em vez de aleatrias, uma vez que geralmente os investigadores estudam grupos pequenos, que so analisados em profundidade e porque a lgica da amostragem aleatria pode reduzir os processos sociais a um conjunto de dados impossveis de interpretar. Os resultados no so generalizveis. 358
uma descrio detalhada dos mtodos, assim como, os dados recolhidos em anexo e mantemos as gravaes audio e transcries das entrevistas, de forma a poder proporcionar uma avaliao por auditores externos. Procurmos, ainda, utilizar uma prtica reflexiva, clarificando o nosso quadro conceptual de referncia e alertando para eventuais enviezamentos, se necessrio.
3.4.2. A questo da qualidade A questo dos indicadores de qualidade dos estudos qualitativos, prende-se directamente com a descrio clara dos mtodos usados. Vamos seguir o referencial proposto por Brantlinger et al. (2005), que indicam critrios de qualidade para: estudos baseados em entrevista (ou os componentes da entrevista em estudos abrangentes), estudos de observao, anlise de documentos e analise de dados. Na utilizao da entrevista (Estudos I e II) tivemos a preocupao de assegurar os indicadores de qualidade, tal como so descritos pelos autores citados: os entrevistados foram escolhidos intencionalmente de forma a representarem a populao que nos interessava estudar (uma amostra intencional no caso das pessoas-chave e dos profissionais do Estudo I e o total das mes do estudo de caso do Estudo II); as questes das entrevistas pretenderam ser claras e explorar as principais reas de interesse em ambos os estudos; foram adequadamente registadas (audio) e transcritas; pretendeu-se apresentar uma representao justa e adequada dos entrevistados na apresentao e discusso dos resultados; e a confidencialidade foi assegurada. A mesma preocupao esteve subjacente na anlise dos dados: os dados foram codificados de forma sistemtica e significativa; procurou-se proporcionar o racional e uma descrio detalhada dos mtodos usados; pretendeu-se transmitir o
enquadramento terico e a perspectiva do investigador; a discusso das questes de investigao foi fundamentada com bastantes citaes dos participantes; a investigao e as suas concluses foram comparadas a outros estudos similares. Neste captulo fundamentmos a metodologia utilizada nesta investigao, assim como o seu desenho, mtodos e as questes da validade e qualidade. Em seguida, passamos a apresentar os dois Estudos complementares que a compem indicando, para cada um deles, os seus objectivos e questes de investigao especficas, mtodos, resultados, discusso das questes de investigao e concluses.
359
CAPTULO VIII
ESTUDO I - ESTUDO DAS IDEIAS
Estudo I Estudo das Ideias
1.Introduo Este captulo diz respeito ao Estudo I, e inclui os mtodos (desenho do estudo e questes de investigao, participantes, mtodos de recolha de dados e
procedimentos, mtodos de anlise de dados), a apresentao dos resultados a anlise e discusso das questes de investigao e as concluses.
2. Mtodos 2.1. Desenho do estudo e questes de investigao O Estudo I um estudo qualitativo, que tem como objectivo perceber, junto de especialistas, assim como de profissionais de equipas1 de interveno precoce de todo o pas, como que hoje em Portugal so entendidos os conceitos de interveno precoce (IP) e de interveno centrada na famlia (ICF), como vista a sua operacionalizao: aspectos positivos, dificuldades sentidas e adeso das famlias. Simultaneamente quisemos analisar as ideias dos especialistas de IP sobre a situao actual no nosso pas. Optmos por uma abordagem qualitativa, uma vez que o nosso objectivo era ter uma viso abrangente da situao da IP e da prtica da ICF no nosso pas e, simultaneamente, compreender quais os principais facilitadores e barreiras com que os profissionais se debatem no terreno. Uma abordagem qualitativa , precisamente, aquela que permite um maior aprofundamento e compreenso (versthen) do fenmeno que se pretende estudar (Smith, 1994)2. Para atingir este objectivo, o Estudo I, subdivide-se em duas pesquisas complementares: A. B. Pesquisa das ideias de pessoas-chave. Pesquisa das ideias de profissionais a trabalhar em equipas de interveno precoce a nvel nacional. Para este primeiro estudo formulmos as seguintes questes de investigao especficas:
Optmos por utilizar como unidade de anlise as equipas e no os projectos de IP (termo de utilizao comum, mesmo quando no corresponde verdadeira noo de projecto) visto que a designao Projecto de IP engloba uma variedade de situaes, que vai desde projectos constitudos por uma nica equipa a projectos que integram mais de 15 equipas, como o caso do PIIP de Coimbra, o que torna difcil a leitura dos dados. 2 Uma anlise mais completa da fundamentao metodolgica deste estudo pode ser consultada no captulo VII Metodologia da Investigao
363
1.
Quais as caractersticas mais relevantes das equipas de IP que responderam a este estudo, bem como do testemunho dos profissionais destas equipas, tendo em conta as regies a que pertencem?
2.
Quais os aspectos comuns entre as ideias dos especialistas e as dos profissionais de IP, sobre a interveno precoce?
3.
Quais os aspectos comuns entre as ideias dos especialistas e as dos profissionais de IP, sobre a interveno centrada na famlia?
4.
Quais os aspectos comuns entre as ideias dos especialistas e as dos profissionais de IP, sobre os sinais positivos e as dificuldades na implementao da ICF, bem como sobre o modo como as famlias sentem esta prtica?
5.
Quais as ideias dos especialistas sobre aquilo que se considera como um programa bem sucedido?
6.
Quais as ideias dos especialistas sobre a situao da IP em Portugal no que diz respeito aos aspectos legislativos e organizativos, e de que forma que estas correspondem quilo que sobressai da anlise das caractersticas das equipas, bem como daquilo que os profissionais dessas equipas, transmitem sobre a operacionalizao da ICF?
7.
Quais as ideias dos especialistas sobre a situao da IP em Portugal no que diz respeito s prticas, formao dos profissionais e ao futuro da IP, e de que forma que estas correspondem quilo que sobressai da anlise das caractersticas das equipas, bem como daquilo que os profissionais dessas equipas, transmitem sobre a operacionalizao da ICF?
2.2. Participantes Nesta seco apresentamos, separadamente, os participantes nas duas pesquisas que constituem este Estudo I. Em primeiro lugar, caracterizamos as pessoas-chave envolvidas neste estudo. Em segundo lugar, comeamos por caracterizar as equipas de IP que participaram no estudo, para, em seguida, caracterizar os profissionais que responderam ao questionrio.
364
A Pesquisa das ideias de pessoas-chave Para este estudo, procurmos seleccionar profissionais, especialistas, com larga experincia em Interveno Precoce (IP), desenvolvendo um trabalho com reconhecimento pblico nesta rea, podendo abranger prticas diversificadas, desde o trabalho acadmico, formao e prtica de interveno directa em IP. Assim, com base no critrio da reputao1 (reputational case selection), foram seleccionadas 10 pessoas-chave. Para isso, comeou por se solicitar a cinco especialistas de IP, que indicassem um conjunto de profissionais que, na sua opinio, desenvolviam um trabalho de reconhecida qualidade nesta rea. Ficmos, assim, com cinco listas com uma mdia de quinze pessoas por lista. Destas, seleccionmos aquelas que foram citadas pelo menos trs vezes. No final ficmos com um conjunto de dez profissionais, para serem sujeitos a entrevista, cujas caractersticas apresentamos nas tabelas 7, 8 e 9.
Tabela 7. Sexo, idade, nvel educativo e situao profissional das pessoas-chave
Sexo Idade Habilitaes literrias Licenciatura 4 Mestrado 4 Doutora mento 2 Situao profissional Prof Univ. 4 Psiclogo 4 Mdico 1 Educ Esp. 1
Mas
Fem
Md
DP
Min
Max
47.9
8.7
39
68
No grupo de pessoas-chave, predomina o sexo feminino e o leque etrio abrangente, com uma amplitude de 29 anos. No que se refere s habilitaes literrias, todos tm, pelo menos, uma licenciatura e a situao profissional relativamente diversificada. Quanto aos anos de experincia e formao em IP, que consta da tabela 8, importa chamar a ateno para o facto de, no que diz respeito formao especfica em IP, as subcategorias no serem mutuamente exclusivas. Verificamos que, todas as pessoas-chave tm, mais de 10 anos de experincia em IP, bem como diferentes tipos de formao especfica em IP.
O critrio da reputao descrito por Goetz e Lecompte (1984, cit. Miles & Huberman, 1994, p. 28) como casos escolhidos por recomendao de um especialista ou informador chave 365
Tabela 8. Anos de experincia e tipo de formao em IP das pessoas-chave

Anos exper. em IP Formao especfica em IP Oficinas de formao c/ especialistas nacionais e estrangeiros 9 Curso terapia familiar
Mdia
DP
Doutor. em IP
Mestr. em IP
Curso Portage
Estgios IP nos EUA
14.7
4.6
Finalmente, na tabela 9, passamos a apresentar a actividade actual das pessoaschave na rea da IP. Mais uma vez salientamos, que as subcategorias no so mutuamente exclusivas, todas as pessoas chave acumulam, pelo menos, duas delas.
Tabela 9. Actividade actual em IP das pessoas-chave
Orientador teses de IP Formador de IP Supervisor de IP Responsvel pela rea de IP (serv/organ/ univ) 6 Coordenador de projecto de IP Tec Resp casos em IP
Docente de IP
Conforme se pode verificar na tabela acima, as pessoas-chave tm actividades diversificadas no mbito da IP, abrangendo o ensino e formao, a superviso, a responsabilidade pela rea de IP em servios pblicos ou privados ou em universidades, a coordenao de projectos e o trabalho de interveno directa em IP. B - Pesquisa das ideias de profissionais a trabalhar em Equipas de Interveno Precoce Para este estudo, a seleco dos profissionais foi feita, a nvel nacional, com base numa amostra intencional1. Comeou por se fazer uma prospeco atravs de contactos informais com diversas entidades, nomeadamente a FENACERCI, o Ministrio da Educao e o Projecto Integrado de Interveno Precoce de Coimbra, no sentido de completar o conjunto de informaes de que j dispnhamos para identificar um nmero considervel de equipas de IP. No total foram identificadas 46 equipas de IP que se distribuem pelas regies: Norte, Centro, Lisboa e Vale do Tejo e Alentejo. A regio do Algarve no foi includa dado que, na altura, no foram identificadas equipas nessa regio. Esta circunstncia ia ao encontro daquilo que ento conhecamos a nvel desta realidade (Bairro & Almeida, 2002), ou seja, que
Trata-se de um mtodo de amostragem no probabilstico, pelo que no possvel a generalizao destes resultados a outras situaes (Miles & Huberman, 1994). 366
existiam muito poucas respostas no mbito da IP nesta zona e, de facto, no nos foi indicado nenhuma projecto atravs das diferentes entidades que contactmos. Foram enviadas fichas de caracterizao aos coordenadores destas 46 equipas, assim como, no total, 336 questionrios2 para serem respondidos pelos respectivos profissionais (ver Estudo I - Anexo I: Instrumentos). Responderam 39 coordenadores de equipas e 209 profissionais, o que corresponde a 62.2% do total de questionrios enviados. A taxa de mortalidade corresponde a 37.8%, o que se pode considerar aceitvel. Passamos a apresentar a caracterizao das equipas de IP e dos respectivos profissionais que responderam aos questionrios.
Caracterizao das equipas de Interveno Precoce A caracterizao das equipas de IP, que apresentamos em seguida vai ter em conta os seguintes parmetros: Enquadramento legal da equipa. Faixa etria que atende. Nmero e profisso dos profissionais. Nmero de crianas atendidas e sua caracterizao diagnstica. Esta caracterizao ser feita, no s em funo do total de equipas que responderam, mas tambm, em funo da regio a que pertencem: Norte, Centro, Lisboa e Vale do Tejo e Alentejo. Como se pode verificar na tabela 10, o enquadramento legal da maioria das equipas que participaram neste estudo, j o Despacho conjunto n. 891/991, no entanto, este resultado deve-se essencialmente regio centro, onde todas as equipas se enquadram neste despacho, seguindo-se a regio do Alentejo com metade das equipas com este enquadramento. Na regio de Lisboa e Vale do Tejo, h uma disperso grande, predominando os acordos atpicos com a Segurana Social, que correspondem a equipas anteriores ao despacho. Das 4 equipas da regio norte, 3 correspondem a um acordo entre servios / instituies e 1 corresponde a um acordo no mbito do programa Ser Criana, no entanto, dado o pequeno nmero de equipas desta regio que responderam, no podemos daqui extrair quaisquer ilaes.
Tanto o questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce, como a ficha de caracterizao foram construdos para o efeito. 2 H que ter em ateno, que por vezes as equipas, porque consideram que trabalham dentro da filosofia proposta pelo DC 891/99, tendem a referi-lo como seu enquadramento legal, quando, de facto, tal no corresponde realidade. 367
Tabela 10. Distribuio, por regio, das Equipas de IP que responderam ao questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce, considerando o tipo de enquadramento legal e a faixa etria que atendem
Enquadramento legal Portaria 1102/97 Reg. Norte n=4 Reg. Centro n = 12 Lisboa e V.T. n = 13 Reg. Alentejo n = 10 Total n = 39 Prog. Ser Criana Desp. conj. 891/99 Acordo Parceria entre atpico Seg. serv/instit Soc. 3 Faixa etria 0-3 3-6
12
12
1 3 7.9%
2 6 15.4%
5 18 46.2%
2 7 17.8% 5 12.8% 11 28.2%
10 28 71.8%
Quanto faixa etria que as equipas abrangem, a maioria (71.8%) atende crianas dos 0 aos 6 anos e s 28.2% privilegia apenas a faixa dos 0 aos 3 anos. Esta relao s se inverte na regio centro, onde 75% das equipas atende a faixa etria dos 0 aos 3 anos. Pensamos que este facto poder dever-se influncia do Projecto Integrado de Interveno Precoce de Coimbra. No que diz respeito aos profissionais que fazem parte destas equipas, na tabela 11 pode consultar-se, o total de profissionais, a mdia, desvio padro, e o nmero mximo e mnimo por equipa.
Tabela 11 Nmero de profissionais, por regio, que esto integrados nas equipas de IP que responderam ao questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce: mdia, desvio padro, mximo e mnimo do nmero de profissionais por equipa
Nmero de Profissionais das equipas de IP Media Reg. Norte n = 33 Reg. Centro n = 83 Lisboa e V.T. n = 112 Reg. Alentejo n = 88 Total n = 316 11.0 6.9 9.5 14.7 9.65 Desvio padro 6.2 3.6 4.2 8.1 5.5 mnimo 6 5 5 5 5 mximo 18 18 20 27 27
O total de equipas que fazem parte deste estudo (exceptuando 1 equipa da regio norte que no respondeu a esta questo) abrange 316 profissionais, o que corresponde a um valor mdio de 9.65 profissionais por equipa, com uma disperso grande, que se estende entre equipas constitudas por 5 at equipas constitudas por 27 profissionais (DP = 5.5). A principal responsvel por esta situao a regio do
368
Alentejo, com valores mnimos e mximos idnticos aos do total da amostra e um desvio padro de 8.1. A regio centro aquela que tem equipas com um menor nmero de tcnicos (M = 6.9) e uma menor disperso (DP = 3,6). No que se refere profisso destes 316 profissionais, esta s foi disponibilizada por 22 das 39 equipas que fazem parte do estudo1 (respeitante a 53.2% do total de profissionais), o que torna os dados pouco relevantes, no entanto decidimos apresent-los, por regies, tal como consta da tabela 12.
Tabela 12. Distribuio, por regio, dos profissionais que esto integrados nas equipas de IP que responderam ao questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de IP, tendo em conta a profisso
Educ Reg. Norte 9 n = 33 Reg. Centro 18 n = 83 Lisboa e V.T. 24 n = 112 Reg. Alentejo 7 n = 88 58 Total n = 316 18.4% Fisio TF TO Psic TSS Enf Medi T Ed Sem Esp Outros informao Reab __ __ 5 Total 33 10.4% 83 26.3% 112 35.4% 88 27.8% 316 100%
__
__
__
__
11
__
31
14
16
15
1 11 3.5%
__
2 30 9.4%
2 10 3.2%
1 8 2.5%
__ 11 3.5%
69 120 38%
17 14 5.4% 4.4%
25 12 67.9% 3.8%
Olhando para os nmeros da regio centro e da de Lisboa e VT, que so as nicas que forneceram informao com relevncia suficiente, verificamos que so os educadores os profissionais mais representados (58), seguindo-se o conjunto dos terapeutas (42), os psiclogos (30) e os tcnicos de servio social (25). Os tcnicos da sade so dos menos representados, o que vai ao encontro daquela que a nossa percepo da realidade da IP no pas. No entanto para o nmero de 12 enfermeiros e 10 mdicos, contribui muito o peso da regio centro. A regio centro parece tambm ter um peso proporcionalmente superior no que se refere aos tcnicos de servio social. De notar que os tcnicos de educao especial e de reabilitao s aparecem em Lisboa e VT e na regio do Alentejo. Por sua vez, j quanto aos terapeutas, na regio centro s aparece 1 TO, enquanto que as equipas de Lisboa e VT, que disponibilizaram esta informao, contam com 31 terapeutas. Para este nmero elevado contribuiu bastante a equipa de IP da Liga Portuguesa de Deficientes Motores (12 terapeutas). Finalmente, aparece uma subcategoria residual Outros com 11
No responderam: nenhuma das equipas da regio norte, 3 da regio centro, 3 de Lisboa e VT e 7 da regio do Alentejo, num total de 17 equipas.
369
profissionais, que engloba as profisses de animador sociocultural, educador social, tcnico superior de poltica social e socilogo. Passamos agora a caracterizar estas equipas em funo do nmero de crianas que atendem e da sua caracterizao diagnstica.
Tabela 13. Nmero de crianas atendidas, por regio, pelas equipas de IP que responderam ao questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce: mdia, desvio padro, mximo e mnimo do nmero de crianas atendidas por equipa
Crianas Atendidas por Equipa Media Reg. Norte n = 65 Reg. Centro n = 155 Lisboa e V.T. n = 727 Reg. Alentejo n = 413 Total n = 1360 21.7 12.9 55.9 Desvio padro 4.0 12.6 32.6 mnimo 18 4 20 mximo 26 50 122
68.8 40.0
43.7 35.8
27 4
126 126
O conjunto de equipas que participaram neste estudo (exceptuando 1 equipa da regio norte que no respondeu a esta questo), atendiam 1360 crianas, o que corresponde a um valor mdio de 40.0 crianas por equipa e a um desvio padro de 35.8. So as equipas da regio do Alentejo as que atendem, em mdia, mais crianas (M = 68.8), embora exista uma grande variabilidade (DP = 43.7). Por sua vez, as equipas da regio centro, com um valor mdio de 12.9 crianas, so as que atendem, em mdia, um menor nmero de crianas por equipa, mantendo-se igualmente um valor de disperso alto (DP = 12.6). Na leitura destes dados h que ter em conta a diferena entre o nmero mdio de profissionais por equipa nas regies do Alentejo (14.7) e do Centro (6.9). No que se refere caracterizao diagnstica das crianas atendidas, e como se pode ver na tabela 14, a maioria (40.9%) corresponde a casos de condio estabelecida1, apresentando o atraso de desenvolvimento e a situao de risco uma distribuio muito idntica (27.7% e 25.1%, respectivamente). Ou seja, no seu conjunto, a situao de risco responde a cerca de um quarto dos casos atendidos pertencendo os restantes trs quartos a casos de atraso de desenvolvimento ou de condio estabelecida. Olhando para as regies (as percentagens apresentadas nas
1
A condio estabelecida diz respeito a crianas diagnosticadas com uma alterao fsica ou mental, associada a uma alta probabilidade de se vir a verificar um atraso de desenvolvimento, independentemente do seu nvel de desenvolvimento no momento da avaliao. 370
linhas referentes a cada regio referem-se ao total de crianas atendidas por regio), verifica-se que a condio estabelecida predomina nas equipas da regio norte e de Lisboa e VT (60% e 53.4%, respectivamente), o atraso de desenvolvimento nas equipas da regio centro (40.6%) e a situao de risco nas da regio do Alentejo (36.8%), embora, aqui, com um valor muito prximo do atraso de desenvolvimento (34.9%).
Tabela 14. Crianas atendidas, por regio, pelas equipas de IP que responderam ao questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce: caracterizao diagnstica (n= 1360)
Atraso de desenvolvi-mento Reg. Norte n = 65 Reg. Centro n = 155 Lisboa e V.T. n = 727 Reg. Alentejo n = 413 Total n = 1360 25 38.5% 63 40.6% 145 22.6% 144 34.9% 377 27.7% Condio estabelecida 39 60% 57 36.8% 343 53.4% 117 28.3% 556 40.9% Situao de risco 1 1.5% 35 22.6% 154 24% 152 36.8% 342 25.1% Sem informao
__
__ 85
__ 85 6.3%
Finalmente, vamos passar a analisar o ratio criana / profissional no conjunto das equipas que fazem parte deste estudo.
Tabela 15. Ratio criana/profissional, por regio, do conjunto dos equipas de IP que responderam ao questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce (n = 39)
N. crianas Reg. Norte n=4 Reg. Centro n = 12 Lisboa e V.T. n = 13 Reg. Alentejo n = 10 Total n = 39 65 155 727 413 1360 N profissionais 33 83 112 88 316 Ratio criana/ profissional 2 1.9 6.5 4.7 4.1
No total encontramos um total de 4.1 crianas por profissional, o que, numa primeira impresso, e apesar de predominarem os casos de condio estabelecida, poder parecer um ratio baixo. No entanto, importa lembrar que nem todos os profissionais tm o seu horrio completo dedicado IP. Isto particularmente
371
verdadeiro no caso dos terapeutas, mas tambm de vrios outros grupos profissionais, seno da maioria dos profissionais das equipas de IP. Este ratio atinge o seu valor mais elevado nas equipas da regio de Lisboa e Vale do Tejo (6.5) e o seu valor mais baixo nos da regio centro (1.9%).
Caracterizao dos profissionais das equipas de IP que responderam aos questionrios A caracterizao dos 209 profissionais das equipas de IP (EIP) que participaram neste estudo, e que passamos a apresentar, vai ter em conta os seguintes parmetros: sexo; idade; profisso; anos de experincia em IP; formao em IP; e tipo de formao. Esta caracterizao ser feita, no s em funo do total de profissionais que responderam, mas tambm, em funo da regio a que pertencem: Norte, Centro, Lisboa e Vale do Tejo e Alentejo. Conforme se pode ver na tabela 16, a grande maioria dos profissionais (91.9%) do sexo feminino. No que diz respeito s idades, as mdias etrias so relativamente aproximadas, com a regio centro com a mdia mais alta (41.1) e Lisboa e VT com a mdia mais baixa (34.9). De facto nas regies de Lisboa e VT e do Alentejo que aparece um maior nmero de profissionais com idade inferior a 30 anos (25 e 16, respectivamente). No total da amostra, a mdia das idades de 36.4 anos com um desvio padro de 8.7. A maioria dos profissionais situa-se na faixa etria entre os 30 e os 45 anos (53.1%), seguido-se os com idade inferior a 30 anos (26.3%) e, por ltimo, os de idade superior a 45 anos (12%). Trata-se, portanto, duma amostra relativamente jovem.
372
Tabela 16. Distribuio, por regio, dos profissionais das equipas de IP que responderam ao questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce, considerando o sexo e a idade...(n = 209)
Sexo Masculino Reg. Norte n = 28 3 25 Feminino <= 30 anos > 30 e <= 45 anos 11 M = 36.7 DP = 10.5 Reg. Centro n = 43 4 39 M = 41.2 DP = 8.7 Lisboa e V.T. n = 84 7 77 m = 34.9 DP = 7.9 Reg. Alentejo n = 54 Totais n = 209 17 (8.1%) 192 (91.9%) 55 (26.3%) 16 3 51 M = 35.8 dp = 8 111 (53.1%) M = 36.4 DP = 8.7 25 (12%) 18 (8.6%) 30 6 2 25 49 6 4 4 21 7 11 Idade > 45 anos No responde
10
Passamos agora a analisar, nas tabelas 17 e 18, a relao entre a profisso destes tcnicos e os seus anos de experincia em IP, considerando primeiro o conjunto da amostra e analisando, em seguida, por regies. Como se pode verificar, a maioria dos profissionais desta amostra, tem entre 2 e 5 anos de prtica profissional em IP (40.2%), enquanto que o grupo dos que tm menos de 2 anos de experincia, o menos frequentado (13.4%). , portanto, uma amostra j com alguma experincia em IP, o que vem dar mais consistncia informao recolhida e a eventuais concluses que dela se possam extrair.
373
Tabela 17. Distribuio dos profissionais dos EIP que responderam ao questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de IP, tendo em conta os anos de experincia em IP e a profisso (n = 209)
PROFISSO Educ <2 A 2a5A 5 a 10A > 10 A No resp. Total Fisio TF TO Psic TSS Enf Medi T Ed Esp Outros Reab 1 6 4 11 5.3% 1 7 1 9 4.3% Total 28 (13.4%) 84 (40.2%) 45 (21.5%) 40 (19.1%) 209 (100%)
ANOS EXPERINCIA EM IP
8 32 16 14 6 76 36.4%
4 3 1 4 1 13 6.2%
2 13 5 2 1 23 11%
3 5 2 4 14 6.7%
5 9 11 6 1 34 16.3%
2 6 4 6 2 20 9.6%
2 1 1 1 1 6 2.9%
2 1 3 1.4%
Quanto s profisses, constatamos que aparecem em primeiro lugar os educadores (36.4%), seguindo-se os psiclogos (16.3%) e os terapeutas da fala (11%). Os grupos menos representados so os dos profissionais de sade, enfermeiros (2.9%) e mdicos (1.4%). Aparece ainda uma subcategoria residual Outros com 4.3%, que engloba: 1 animador scio-cultural, 2 educadores sociais, 4 tcnicos superiores de poltica social e 2 socilogos. Tambm a este nvel a amostra nos parece bastante equilibrada, pois, por um lado, mantm uma distribuio das categorias profissionais que obedece a uma proporcionalidade idntica
proporcionada pela informao relativa constituio do conjunto das equipas (ver tabela 12) e, por outro lado, reflecte aquela que, da nossa experincia, nos parece ser a realidade em termos da constituio das equipas de IP a nvel do pas. Relacionando os anos de experincia em IP com as profisses, verifica-se que, tanto a maioria dos educadores (63.2%), como a maioria dos psiclogos (58.8%), se situam entre os 2 e os 10 anos de experincia. J o conjunto dos terapeutas tem, maioritariamente (60%), menos de 5 anos de experincia em IP, o mesmo acontecendo com os tcnicos de educao especial e de reabilitao (63.6%).
374
Tabela 18. Distribuio, por regio, dos profissionais das EIP que responderam ao questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de IP, tendo em conta os anos de experincia em IP e a profisso
PROFISSO Educ Fisio TF TO Psic TSS Enf Medi T Ed Esp Reab Outros Totais 1 (3.6%) 11 (39.3%) 10 (35.7%) 6 (21.4%) 28 (100%) 6 (14%) 20 (46.5%) 2 (4.7%) 10 (23.3%) 5 (11.6%) 43 (100%) 9 (10.7%) 32 (38.1%) 25 (29.8%) 16 (19%) 2 (2.4%) 84 (100%) 12 (22.2%) 21 (38.9%) 8 (14.8%) 8 (14.8%) 5 (9.3%) 54 (100%)
<2 A 2a5A Reg Norte n= 28 5 a 10A > 10 A No resp Total 3 4 2 9
1 1 2
2 2
3 1 4
2 3 2 7
2 2 4
14.3%
32.1% 7.1% 7.1% 14.3% 25%
<2 A 2a5A Reg Centro n = 43 5 a 10A > 10 A No resp Total
3 13 1 4 2 23
53.5%
2 1 2 5
2 4 2 8
2 1 1 4
1 1
2.3%
1 1 2
4.7%
ANOS EXPERINCIA EM IP
11.6% 18.6% 9.3%
<2 A 2a5A Lisboa e 5 a 10A V.T. n = 84 > 10 A No resp Total
2 10 6 3 21
25%
2 1 1 4 8
1 7 4 2 1 15
2 2 1 3 8
1 3 6 2 1 13
2 1 3
1 1 2
2.4%
1 1
1.2%
1 3 4 8
9.5%
4 1 5
5.6%
9.5% 17.9% 9.5% 15.5% 3.6%
<2 A 2a5A Reg 5 a 10A Alentejo n = 54 > 10 A No resp Total
3 6 5 5 4 23
1 1 1 3
1 4 1 6
1 1 2
4 2 1 2 9
2 2 1 5
1 1
1.9%
3 3
5.6%
2 2
3.7%
42.6% 5.6% 11.1% 3.7% 16.7% 9.3%
375
Olhando agora para a distribuio por regies, e de acordo com o que consta da tabela 18, verificamos que, entre as categorias profissionais mais frequentadas, o grupo dos educadores aparece como o mais representado em todas as regies. Os psiclogos tambm surgem, em todas as regies, como um dos grupos com maior representatividade. O conjunto dos terapeutas, outro dos grupos com maior frequncia de participao nas equipas, mas na regio centro nenhum terapeuta respondeu ao questionrio o que, conciliando com os dados respeitantes constituio do conjunto das equipas (ver tabela 12), onde s aparece mencionado 1 TO, nos leva a questionar se nesta regio no existir uma falta de terapeutas nas equipas. Por sua vez, os tcnicos de servio social, aparecem relativamente bem representados no norte (14.3%) e no centro (18.6%), mas j menos no Alentejo (9.3%) e com uma percentagem mnima em Lisboa e VT (3.6%). Finalmente, os tcnicos de educao especial e de reabilitao s aparecem em Lisboa e VT (9.5%) e na regio do Alentejo (5.6%), o que vem confirmar os dados gerais relativos constituio das equipas. Vamos agora passar a caracterizar o conjunto dos profissionais de IP que fazem parte desta amostra, tendo em conta, por um lado, o facto de terem ou no alguma formao nesta rea e, por outro, o tipo de formao que tiveram (ver tabela 19). Constata-se que, a quase totalidade (91.4%), afirma ter formao em IP. Quando se analisa o tipo de formao que tiveram, a maioria (41.9%) s participou em congressos / seminrios. Dos restantes, 25.1% referem ter participado em cursos de IP e 21.5% em oficinas de formao. O estgio em IP, durante pelo menos um ano, s mencionado por 4.2% dos profissionais, o mesmo acontecendo com a combinao entre estgio e oficina de formao ou curso. A frequncia conjunta das quatro modalidades propostas referida por 3.1% do total de 209 profissionais. A nvel desta amostra h, portanto, alguma formao em IP, mas ainda com bastantes lacunas, principalmente ao nvel da componente mais prtica da formao (estgio e oficina de formao). No entanto, mais uma vez, pensamos que este quadro espelha bastante bem a realidade da formao dos profissionais de IP a nvel do pas.
376
Tabela 19. Distribuio, por regio, dos profissionais das equipas de IP que responderam ao questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce, tendo em conta a frequncia de formao em IP e o tipo de formao
Formao IP S cong/ semin. Oficinas formao Tipo de Formao Oficinas formao + Estag IP Curso + Estag IP Cong/ sem + Of form + Curso + Est IP 3
Sim
No
Cursos
Estgio IP
Reg. Norte n = 28 Reg. Centro n = 43 Lisboa e V.T. n = 84 Reg. Alentejo n = 54 Totais n = 209
27
12
40
19
15
73
11
26
13
23
51
23
10
14
191 91.4%
29 13.9%
80 41.9%
41 (21.5%)
48 (25.1%)
8 (4.2%)
4 (2.1%)
4 (2.1%)
6 (3.1%)
Olhando para as regies em termos percentuais, reconhecemos que a regio de Lisboa e VT aquela onde h um menor nmero de profissionais (29.8%) que referem apenas a frequncia de congressos / seminrios, provavelmente por existir uma oferta maior e mais variada de formao. A regio centro a que aparece com um maior nmero de profissionais (34.9%) a indicar ter frequentado oficinas de formao, o que se poder dever influncia do PIIP de Coimbra e, mais recentemente, Associao Nacional de Interveno Precoce (ANIP).
Tabela 20. Distribuio, por regio, dos profissionais das equipas de IP que responderam ao questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce, tendo em conta a frequncia de formao em IP e o tipo de formao
Formao IP S cong/ semin. Oficinas formao Tipo de Formao Oficinas formao + Estag IP Curso + Estag IP Cong/ sem + Of form + Curso + Est IP 3
Sim
No
Cursos
Estgio IP
Reg. Norte n = 28 Reg. Centro n = 43 Lisboa e V.T. n = 84 Reg. Alentejo n = 54 Totais n = 209
27
12
40
19
15
73
11
26
13
23
51
23
10
14
191 91.4%
29 13.9%
80 41.9%
41 (21.5%)
48 (25.1%)
8 (4.2%)
4 (2.1%)
4 (2.1%)
6 (3.1%)
377
2.3. Mtodos de recolha de dados Nesta seco comeamos por indicar, na tabela 21, uma sntese dos mtodos de recolha de dados usados para responder a cada uma das questes de investigao. Em seguida, consideramos separadamente cada uma das duas pesquisas que constituem este Estudo I - a pesquisa das ideias de pessoas-chave e a pesquisa das ideias de profissionais a trabalhar em Equipas de Interveno Precoce e descrevermos os respectivos mtodos e procedimentos de recolha de dados.
Tabela 21. Metodologia usada na resposta s questes de investigao

Ficha de Questes de Investigao 1. Quais as caractersticas mais relevantes das equipas de IP que responderam a este estudo, bem como do testemunho dos profissionais destas equipas, tendo em conta as regies a que pertencem? 2.Quais os aspectos comuns entre as ideias dos especialistas e as dos profissionais de IP, sobre a IP? 3. Quais os aspectos comuns entre as ideias dos especialistas e as dos profissionais de IP, sobre a ICF? 4. Quais os aspectos comuns entre as ideias dos especialistas e as dos profissionais de IP, sobre os aspectos positivos e as dificuldades na implementao da ICF, bem como sobre o modo como as famlias sentem esta prtica? 5. Quais as ideias dos especialistas sobre aquilo que se considera como um programa bem sucedido? 6. Quais as ideias dos especialistas sobre a situao da IP em Portugal no que diz respeito aos aspectos legislativos e organizativos, e de que forma que estas correspondem quilo que sobressai da anlise das caractersticas das equipas, bem como daquilo que os profissionais dessas equipas, transmitem sobre a operacionalizao da ICF? 7. Quais as ideias dos especialistas sobre a situao da IP em Portugal no que diz respeito s prticas, formao dos profissionais e ao futuro da IP, e de que forma que estas correspondem quilo que sobressai da anlise das caractersticas das equipas, bem como daquilo que os profissionais dessas equipas, transmitem sobre a operacionalizao da ICF? Caracterizao Questionrio Entrevista
X X
X X
Passamos, ento, a descrever os instrumentos e os procedimentos de recolha de dados relativas a cada pesquisa.
A - Pesquisa das ideias de pessoas-chave O estudo das ideias dos especialistas de IP foi realizado com base numa entrevista semi-estruturada, utilizando um guio construdo para o efeito a partir da reviso da literatura e da nossa experincia e conhecimento da realidade da IP em Portugal. Este guio foi discutido com dois profissionais de IP que no participaram no estudo, tendo
378
sido realizados alguns ajustamentos (ver Estudo I - Anexo I: Instrumentos). De acordo com este guio procurava-se conhecer as ideias dos especialistas sobre: IP; expectativas das famlias quando se dirigem a um programa de IP; interveno centrada na famlia (ICF), sua operacionalizao, forma como as famlias sentem esta prtica e mudanas verificadas num programa bem sucedido; situao da IP em Portugal no que diz respeito s prticas e aos aspectos organizativos; o Despacho conjunto 891/99, dificuldades de implementao e formas de as ultrapassar; a formao dos profissionais de IP e sugestes de formao; o futuro da IP em Portugal. Como atrs referimos, a seleco das pessoas-chave para as entrevistas foi feita com base no critrio da reputao (Miles & Huberman, 1994). Os dez indivduos seleccionados, foram contactados telefonicamente para se saber da sua eventual disponibilidade e combinar uma data para a entrevista. Todos aceitaram colaborar e as entrevistas, realizadas por ns, decorreram entre Novembro de 2003 e Fevereiro de 2004. Tiveram uma durao mdia de cerca de uma hora e meia, foram gravadas em audio (com autorizao dos entrevistados) e posteriormente transcritas.
B - Pesquisa das ideias de profissionais a trabalhar em Equipas de Interveno Precoce Para o estudo das ideias dos profissionais a trabalhar em equipas de IP, foi aplicado um questionrio, Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce, construdo para o efeito e pilotado previamente com seis profissionais de IP no includos no estudo (ver Estudo I - Anexo I: Instrumentos). Este questionrio, foi construdo com base na reviso da literatura e na nossa experincia e conhecimento da realidade da IP em Portugal. Com este questionrio, pretendia-se perceber quais as ideias dos profissionais relativamente IP, ICF e sua operacionalizao, assim como recolher o seu testemunho sobre a forma como, no seu entender, as famlias sentem esta prtica. Foi, ainda, construda uma ficha para caracterizao das equipas a ser preenchida pelos respectivos coordenadores (ver Estudo I - Anexo I: Instrumentos). A seleco das equipas de IP a contactar, a fim de se proceder aplicao do questionrio Ideias dos profissionais relativas s prticas de Interveno Precoce, foi feita, como j referimos, com base numa amostra intencional. Numa segunda fase foram contactados telefonicamente todos os coordenadores das 46 equipas identificadas, no sentido de os pr a par do nosso trabalho, solicitar a sua colaborao e, uma vez que os questionrios iriam ser enviados por correio, pedir-lhes que nos indicassem o nmero de tcnicos, h pelo menos um ano na equipa, e que poderiam
379
portanto responder ao questionrio. Posteriormente, foram enviados os questionrios acompanhados de uma carta explicativa, assim como a ficha de caracterizao da equipa (ver Estudo I - Anexo II: Cartas aos Projectos de Interveno Precoce). Os contactos telefnicos e o envio dos questionrios decorreram durante os meses de Abril e Maio de 2003. A devoluo dos questionrios respondidos decorreu entre Maio e Setembro do mesmo ano.
2.4. Mtodos de anlise de dados Na anlise dos dados recolhidos atravs dos questionrios, composto por 5 questes abertas, e atravs das entrevistas, utilizmos o mtodo de anlise de contedo tal como consta da tabela 22.
Tabela 22. Mtodos de anlise de dados e correspondentes mtodos de recolha
Metodologia Ficha de Caracterizao Questionrio Entrevista Produtos Preenchimento escrito Preenchimento escrito Gravao audio Transcrio Anlises Contagem de frequncias Anlise de contedo Anlise de contedo
As 10 entrevistas e os 209 questionrios foram analisados e codificados, sendo sujeitos a recodificaes com intervalos de cerca de 2 semanas: 2 recodificaes no caso dos questionrios (ndice de concordncia = 95%) e 3 recodificaes no caso das entrevistas (ndice de concordncia = 93%). Tendo em conta o nmero elevado de anlises de contedo que fazem parte desta investigao (Estudo I e Estudo II), e para no sobrecarregar mais o texto, optmos por no apresentar aqui os sistemas de categorias relativos s entrevistas e aos questionrios. Os mesmos podem ser consultados, acompanhados dos respectivos exemplos, no Estudo I - Anexo III: Anlises de contedo. Decidimos apresentar neste anexo a totalidade dos resultados das anlises de contedo, para possibilitar a qualquer outro investigador recolher um tipo de informao idntico, utilizando as mesmas categorias.
3. Apresentao e interpretao dos resultados Passamos agora a apresentar, separadamente, os resultados relativos s duas pesquisas complementares que constituem este Estudo I.
380
A - Pesquisa das ideias de pessoas-chave Na exposio dos resultados relativos s ideias das pessoas-chave, iremos apresentar as respostas dos especialistas agrupando-as de acordo com os principais temas focados: 1. Interveno precoce no geral (questes 1 e 2). 2. Expectativas das famlias quando se dirigem a um programa de interveno precoce (questo 3). 3. Interveno centrada na famlia, sua operacionalizao e forma como as famlias sentem esta prtica (questes 4, 5, 6 e 7). 4. Mudanas necessrias para um programa ser bem sucedido (questo 8). 5. Situao da interveno precoce em Portugal: a. Prticas e aspectos organizativos (questes 9 e 10); b. O Despacho conjunto 891/99, dificuldades de implementao e formas de as ultrapassar (questes 11, 12 e 13); c. A formao dos profissionais de interveno precoce e sugestes de formao (questo 14); d. O futuro da interveno precoce em Portugal (questo 15). 6. Outra questo considerada importante (questo 16). Como j referimos, uma listagem do conjunto de categorias encontradas, assim como os respectivos exemplos, podem ser consultados no Estudo I - Anexo III: Anlises de contedo, Entrevista s pessoas-chave. Aqui limitamo-nos a apresentar e comentar, para cada um dos temas ou categorias, as subcategorias mais frequentadas, pelo que para uma melhor compreenso dos contedos
correspondentes a cada subcategoria se dever recorrer ao anexo citado. De referir, ainda, que dentro da maioria das categorias o mesmo indivduo pode ser cotado em mais do que uma subcategoria, pelo que quando contamos frequncias aludimos no ao nmero de sujeitos, mas s referncias feitas a cada tema correspondente a determinada subcategoria.
Ideias dos especialistas sobre Interveno Precoce Para todos os especialistas, a IP uma resposta problemtica resultante da situao de crianas quer com deficincia ou incapacidade, quer em risco biolgico ou ambiental. A maioria (7 referncias) considera que essa resposta dirigida s crianas
381
e s suas famlias (P1, P2, P4, P5, P7, P9, P10), enquanto um grupo de 3 (P3, P6, P8), a define como uma resposta dirigida s famlias de crianas com deficincia ou em situao de risco. Quanto aos objectivos da IP, aparecem 8 referncias (P1, P2, P3, P4, P5, P7, P9, P10) considerando que ela visa promover o desenvolvimento da criana, e 6 (P2, P3, P4, P7, P8, P9) considerando que visa promover as competncias ou o bem-estar da famlia. Os aspectos organizativos, contam com 3 referncias (P2, P5, P7) que a consideram como uma resposta em rede / sistema organizado de servios. Relativamente ao grupo etrio abrangido pela IP, apenas 4 pessoas-chave se pronunciaram. Duas (P5, P8), so da opinio de que se trata duma resposta dirigida s crianas dos 0 aos 3 anos, podendo estender-se dos 3 aos 6 e outras duas (P3, P9) referem que abrange as crianas dos 0 aos 6 anos. Quando se lhes pede que identifiquem os principais componentes da IP, surgem em paralelo 8 referncias (P1, P2, P3, P4, P5, P7, P8, P10) ao aspecto interdisciplinar, que inclu respostas que vo desde o conjunto de tcnicos equipa inter ou transdisciplinar, e outras 8 referncias (P1, P2, P3, P4, P6, P7, P8, P10) famlia e ao envolvimento da famlia. Segue-se, com 6 referncias (P2, P4, P5, P7, P9, P10), o conjunto de metodologias de avaliao / interveno, onde esto includas desde uma referncia detalhada aos componentes deste processo, at a uma caracterizao das prticas mais adequadas ao desenvolvimento da criana.
Ideias dos especialistas sobre as expectativas das famlias quando se dirigem a um programa de IP Excepto num caso, as pessoas-chave (P1, P2, P3, P4, P5, P6, P7, P9, P10) consideram que aquilo que as famlias, em primeiro lugar, esperam quando se dirigem a um programa de IP uma resposta especializada ao problema do seu filho. No entanto, 6 (P1, P3, P5, P6, P9, P10) referem que elas tm expectativas diversificadas e outras 6 (P1, P4, P5, P7, P8, P9, P10) acrescentam que elas esperam ajuda para si prprias em funo das necessidades do filho. Finalmente h 6 especialistas (P1, P2, P3, P4, P6, P10) que salientam que as famlias no tm expectativas consentneas com a prtica preconizada por um modelo de interveno centrado na famlia, mas que compete aos tcnicos ajud-las a mudarem as suas expectativas tradicionais e a terem um papel mais activo. Aparecem mesmo 2 pessoas-chave (P6, P10) que do o testemunho da sua experincia salientando que
382
depois desse trabalho tiveram casos em que as famlias passaram a funcionar como parceiras dos tcnicos.
Ideias
dos
especialistas
sobre
interveno
centrada
na
famlia,
sua
operacionalizao e a forma como as famlias sentem esta prtica Para a quase totalidade das pessoas-chave (P1, P2, P3, P4, P5, P6, P7, P9, P10), a ICF , principalmente, uma interveno que responde s prioridades e necessidades da famlia como um todo e que assenta num processo dinmico famlia-tcnico que implica a colaborao/parceria (P1, P2, P3, P4, P6, P7, P8), implicando uma mudana de atitude dos tcnicos e das famlias (P4, P6). Quanto aos objectivos da ICF, aparecem 5 referncias (P2, P4, P6, P7, P8) acentuando que se trata de uma interveno que cria espao famlia para que ela tenha um papel activo em termos de escolhas e de tomada de deciso, e outras 4 (P1, P4, P7, P9) salientando que parte dos seus pontos fortes, visando a capacitao. No conjunto dos especialistas, 7 (P1, P2, P3, P6, P7, P8, P10) afirmam acreditar na ICF e 3 (P4, P5, P9) acreditar com algumas reservas. Alguns justificam esta convico por se tratar duma interveno que implica a participao activa e a capacitao da famlia (P6, P7, P8, P10), por ser um conceito baseado no direito das famlias e nas teorias actuais do desenvolvimento (P5, P7) ou evocando resultados da sua prpria experincia (P6, P10). Outros, apontam vrios condicionantes a esta convico, tais como, por exemplo, implicar um processo de mudana conjunta dos tcnicos e da famlia (P6, P9, P10), implicar determinadas caractersticas pessoais / flexibilidade dos tcnicos (P1, P2, P3), implicar formao / superviso dos tcnicos (P2, P3) ou o suporte duma equipa (P3). Finalmente, 2 (P4, P9) manifestam o receio de que este tipo de interveno conduza a um esquecimento da preocupao com a criana e com o seu desenvolvimento e outros 2 (P5, P7) salientam que faltam dados empricos que comprovem os resultados. Na opinio de um grande nmero de pessoas-chave (P2, P4, P6, P7, P8, P9, P10), a forma como as famlias sentem a ICF depende da capacidade dos tcnicos para desenvolverem um interveno claramente centrada na famlia, dando segurana, criando empatia, dando espao famlia. Consideram, ainda que um processo em que inicialmente as famlias se sentem surpresas, inseguras e depois, valorizadas e mais autnomas (P3, P4, P6, P7, P8, P10). Aparecem ainda 4 referncias (P1, P5, P6, P10) grande variabilidade de reaces, em funo das caractersticas / experincias da famlia.
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questo sobre se este tipo de interveno posta em prtica no nosso pas, 6 (P1, P2, P4, P6, P7, P10) pensam que posta em prtica de uma forma muito reduzida, 3 (P3, P5, P8) que no de facto posta em prtica, que se trata de um princpio orientador e que h tendncias / aproximaes, e, por fim, 2 (P4, P9) afirmam que globalmente no posta prtica. Quando identificam os obstculos prtica deste tipo de interveno, o maior nmero de referncias, 8 (P1, P2, P4, P6, P7, P8, P9, P10), indica o facto dos tcnicos terem informao terica e um discurso centrado na famlia mas grande dificuldade em p-lo em prtica, por questes culturais, costumes, atitudes. Em 2 casos (P6, P7), realada a necessidade deste tipo de interveno ser aprendido e implicar auto-reflexo e superviso.
Ideias dos especialistas sobre as mudanas necessrias para um programa ser bem sucedido As principais mudanas, a nvel da criana, identificadas pelos especialistas como necessrias para se considerar um programa bem sucedido, dizem respeito a um progresso a nvel da aquisio de competncias e na optimizao do seu desenvolvimento (P1, P2, P3, P5, P7, P8, P9, P10). Aparecem, porm, 3 referncias (P5, P6, P9) dificuldade/validade de definir critrios de sucesso em funo de ganhos no desenvolvimento da criana. No que diz respeito s mudanas na famlia, surgem 5 referncias (P1, P2, P7, P9, P10) relativas melhoria do seu nvel de informao com vista resoluo dos problemas e forma de lidar/ensinar a criana, seguindo-se com 4 referncias cada, a melhoria do bem-estar da famlia (P1, P4, P7, P9) e aumento da sua autonomia (P1, P2, P3, P7). Finalmente, com 3 referncias cada, temos a melhoria da sua incluso social (P3, P6, P7), a melhoria da sua participao na interveno / utilizao do PIAF (P2, P5, P8) e a aceitao da problemtica da criana (P1, P2, P4). A importncia de se verificarem mudanas na dade salientada por 2 especialistas (P3, P10), que indicam o bom ajustamento mtuo criana-famlia. Enquanto que as mudanas na comunidade, para que esta se torne mais capaz de integrar a criana-famlia so referidas apenas por 1 (P7). Finalmente 2 pessoas-chave (P6, P8) realam mudanas a nvel do programa de IP, tais como: estar bem enquadrado na comunidade e ser considerado um recurso, existir um trabalho de equipa transdisciplinar e o facto de os tcnicos se sentirem satisfeitos com o seu desempenho.
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Ideias dos especialistas sobre a situao da IP em Portugal a) Prticas e aspectos organizativos
No que diz respeito s prticas, os especialistas salientam como principais aspectos positivos, uma evoluo considervel, que se traduz na existncia de muitos tcnicos sensveis s boas prticas e s recomendaes internacionais, com 5 referncias (P1, P2, P4, P8, P9), seguindo-se, com 4 referncias (P2, P5, P6, P7), a meno existncia de ilhas de prticas com grande qualidade. Relativamente s dificuldades, metade das pessoas-chave volta a salientar a dificuldade dos tcnicos em passar da teoria prtica (P1, P2, P4, P6, P10), aparecem depois, com 4 referncias (P3, P5, P6, P7), a falta de trabalhos de investigao e de avaliao das prticas e, com 3 referncias cada, a constatao da existncia de uma grande variabilidade de prticas (P3, P7, P8), a existncia de muitos tcnicos a trabalhar isoladamente (P2, P5, P10), e a inexistncia de uma base comum em termos de formao (P1, P6, P7). Passando agora aos aspectos organizativos, nas caractersticas positivas, aparecem 3 referncias (P2, P7, P8) existncia de um suporte legal que preconiza uma organizao interservios, 2 referncias (P1, P2) ao aumento de respostas de IP e 1 (P2) ao interesse e entusiasmo dos tcnicos. Nas dificuldades, aquilo que os especialistas salientam principalmente a existncia de sistemas organizativos desiguais/deficientes (P1, P4, P7, P8, P9, P10), uma articulao de servios muito dependente de boas-vontades ou de pessoas-chave (P1, P4, P6 P7, P9, P10), e a no valorizao da IP pelo sistema poltico/sectores, que se traduz, por exemplo, na inexistncia de espaos de discusso e na falta de recursos logsticos (P1, P2, P6, P7, P8). Aparecem, ainda, 3 referncias, quer aos problemas de financiamento (P2, P5, P7), quer confuso a nvel legislativo (portaria 1102/97, alnea c), programa Ser Criana, acordos atpicos, despacho conjunto 891/99) o que conduz a formas diferentes de organizao (P1, P3, P7). Finalmente, os especialistas apontam tambm um conjunto de necessidades, entre as quais sobressaem, a necessidade de um enquadramento legislativo e de medidas polticas que dem cobertura organizao das prticas (P2, P3, P4, P6, P7, P9, P10), a necessidade de se fazer uma caracterizao / avaliao das prticas existentes (P5, P6, P7, P10).
b)
O Despacho conjunto 891/99, dificuldades de implementao e formas de as ultrapassar.
Quando se pede a opinio dos especialistas sobre o Despacho conjunto 891/99, so mais frequentemente apontados aspectos problemticos do que positivos. Entre
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estes ltimos, os mais citados, com 4 referncias cada, so o facto de definir um enquadramento que serve de orientao para a prtica (P1, P2, P6, P9) e o de se basear em premissas actuais em IP (P1, P2, P5, P7). No que diz respeito aos aspectos problemticos, surgem em primeiro lugar, com 7 menes cada, a necessidade de ser avaliado / revisto (P1, P3, P4, P6, P7, P8, P10), e as questes que o Despacho pe a nvel organizativo (P1, P2, P3, P4, P6, P7, P10), logo seguidas de 6 referncias s questes que pe a nvel do financiamento (P1, P2, P3, P5, P6, P7, P9) e de 5 referncias s que pe a nvel da afectao de pessoal (P2, P3, P6, P7, P9). Trata-se, portanto, de questes que esto estreitamente interligadas. Aparecem, ainda, 4 referncias ao facto de no ter havido a preocupao de o adequar realidade portuguesa (P3, P4, P5, P10) e de conter algumas imprecises conceptuais (P1, P5, P6, P7). Para justificar o facto de se encontrarem zonas do pas em que as equipas j esto organizadas de acordo com o Despacho e outras onde ainda nada foi feito nesse sentido, os especialistas identificam uma srie de facilitadores e de obstculos. Entre os facilitadores, os mais frequentemente assinalados so, com 8 referncias a existncia de pessoas-chave (P1, P2, P3, P4, P7, P8, P9, P10) e com 7 o facto de se tratar de zonas mais pequenas e com poucos recursos (P1, P3, P4, P6, P7, P8, P10). Aparecem, ainda, 6 citaes ao Projecto Integrado de IP de Coimbra, salientando que, dada a sua origem e o facto de ter servido de referncia ao modelo organizativo proposto pelo Despacho, se tratar de um caso particular (P2, P4, P5, P7, P8, P10). No que diz respeito aos obstculos, o mais frequentemente indicado, por 6 pessoas-chave, so as zonas correspondentes a grandes centros urbanos em que existem muitos equipas dispersas e interesses instalados (P2, P3, P4, P5, P6, P9). Quando questionadas sobre o que fazer para ultrapassar esta situao, as pessoaschave, avanam algumas solues focalizadas na legislao e outras no terreno. Entre as primeiras, volta a surgir a necessidade de se fazer uma avaliao competente do Despacho, com 6 referncias (P1, P2, P3, P6, P7, P9), seguida de 4 menes necessidade de se substituir o Despacho/criar legislao flexvel e regulamentada (P1, P2, P3, P7). Nas solues focalizadas no terreno, as mais frequentemente apontadas, com 4 referncias cada, so desenvolver mais investigao sobre as prticas com ligao ao terreno (P2, P3, P4, P5) e promover formao/sensibilizao (P1, P2, P4, P8), logo seguidas, com 3 menes da necessidade de promover mudanas localmente, envolvendo e responsabilizando servios (P8, P9, P10).
c)
A formao dos profissionais de IP e sugestes de formao
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Agrupmos as respostas dos especialistas a esta questo em 5 subcategorias: aspectos genricos; formao acadmica de base; especializao a nvel acadmico; formao pr-servio; formao continuada / em servio. Relativamente aos aspectos genricos, os mais frequentemente apontados so, com 5 citaes o aumento gradual que se tem verificado na oferta (P1, P2, P5, P8, P9) e, com 6, a necessidade de se uniformizarem os contedos formativos (P1, P2, P6, P7, P9, P10). Na formao acadmica de base aparece, apenas, uma nica subcategoria, com 7 referncias, que diz respeito necessidade de existir uma sensibilizao / mdulo de IP na formao inicial dos profissionais (P2, P3, P4, P5, P6, P7, P10). A especializao a nvel acadmico mencionada por dois especialistas que salientam a necessidade de serem definidas, por uma comisso nacional, reas prioritrias de competncias (P2) e a criao de um nvel de especializao tericoprtico com uma componente prtica relevante (P7). Tambm s dois especialistas focam a questo da formao pr-servio1, a prestar aos profissionais antes de eles se iniciarem num trabalho de IP. Referem-se necessidade da definio de um currculo de base comum pelos agentes / recursos formativos do pas (P2, P7) e necessidade de envolver universidades, projectos e famlias e de identificar formadores capacitados (P9). Finalmente no que diz respeito formao continuada ou em servio, as necessidades mais frequentemente apontadas so: com 7 referncias, a necessidade de superviso (P1, P2, P3, P4, P6, P8, P10), com 5 a necessidade de constituio de plos de formao envolvendo diferentes entidades (P2, P5, P7, P8, P10) e, com 4, a necessidade de organizar formaes com uma grande dimenso prtica e de reflexo (P2, P3, P4, P6). Aparecem ainda referncias necessidade de organizar formaes, que partam das necessidades dos profissionais (P1, P2, P9), com um modelo centrado nas equipas (P2, P7) e importncia da existncia de uma entidade certificadora de formadores e de contedos de formao (P2, P8).
d)
O futuro da interveno precoce em Portugal
Quando questionmos os especialistas sobre a forma como viam o futuro da IP em Portugal, verificmos que 4 (P1, P7, P8, P10) tinham uma viso optimista, outros 4 (P2, P4, P6, P9) uma viso nem optimista nem pessimista e 2 (P3, P5) uma viso pessimista.
Por formao pr-servio entende-se a formao em IP ministrada aos profissionais, que no tm qualquer formao em IP e que lhes proporcionada antes de iniciarem um trabalho nesta rea. 387
1
Como aspectos positivos justificativos de uma viso mais optimista, os mais frequentemente apontados, com 5 referncias cada, so o facto de se ter criado uma dinmica difcil de se perder (P1, P2, P6, P9, P10), e o de haver muitas pessoas interessadas na IP (P1, P2, P4, P6, P10). Por sua vez, entre os principais aspectos negativos susceptveis de dificultar o futuro da IP entre ns, aparecem com 6 referncias, condicionamentos de ordem poltica que englobam a falta de vontade poltica e a existncia de polticas desajustadas (P2, P4, P5, P7, P9, P10), seguido de 4 referncias existncia de uma evoluo lenta e assimtrica (P5, P6, P7, P10) e de 3 poltica de conteno oramental (P1, P2, P4).
Questes salientadas espontaneamente No final da entrevista solicitava-se s pessoas-chave que referissem qualquer outro aspecto que considerassem importante e que no tivesse sido mencionado. Foram referidos vrios aspectos, aparecendo com 3 referncias a necessidade de se realizar uma avaliao abrangente realizada localmente por entidades externas com uma componente formativa (P3, P7, P8,) e, com 2 referncias cada, a necessidade de um reforo da ligao da teoria prtica (P3, P4) e de uma maior divulgao da IP, nomeadamente ao nvel dos media (P1, P2). Depois, com 1 referncia cada, so mencionados diversos tipos de necessidades, tais como: um esforo para uniformizar conceitos tericos e instrumentos a nvel do pas, a existncia de instituies matrizes como modelos de boas prticas, um maior investimento financeiro, a constituio de equipas pluridisciplinares, um maior apoio aos tcnicos no terreno, a formao de supervisores e de coordenadores de caso e uma prtica de registo mais desenvolvida.
B - Pesquisa das ideias de profissionais a trabalhar em Equipas de Interveno Precoce Na exposio dos resultados relativos s ideias dos profissionais a trabalhar em equipas de IP, iremos apresentar as respostas agrupando-as de acordo com as cinco questes abertas que compem o questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce: 1. Ideias dos profissionais sobre a Interveno precoce (IP). 2. Ideias dos profissionais sobre a Interveno Centrada na Famlia (ICF). 3. Adeso dos profissionais ICF.
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4. Ideias dos profissionais sobre a forma como as famlias sentem a ICF. 5. Ideias dos profissionais sobre a operacionalizao da ICF. A apreciao das respostas ser feita tendo em conta, quer o conjunto dos 209 profissionais que fazem parte do estudo, quer estes mesmos profissionais agrupados nas 4 regies a que pertencem: (i) Norte, (ii) Centro, (iii) Lisboa e Vale do Tejo e (iv) Alentejo. Para analisar estas respostas utilizmos, como foi anteriormente referido, o mtodo da anlise de contedo. Uma listagem do conjunto de categorias encontradas, assim como os respectivos exemplos, podem ser consultados no Estudo I - Anexo III: Anlises de contedo, questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce. Aqui limitamo-nos a apresentar e comentar, para cada uma das questes, as categorias e subcategorias mais frequentadas. De referir, ainda, que dentro da maioria das categorias as respostas de cada sujeito podem ser cotadas em mais do que uma subcategoria, pelo que quando contamos frequncias aludimos no ao nmero de sujeitos, mas s referncias feitas a cada tema correspondente a determinada subcategoria. Isto implica, ainda, que os dados no so mutuamente exclusivos, pelo que no se podem somar os totais. Nesta apresentao decidimos, para alm dos resultados do total da amostra, analisar as respostas dos profissionais agrupando-os por regies: Norte, Centro, Lisboa e VT e Alentejo. Para tal, dentro de cada tema ou questo, apresentamos em ordem decrescente, apenas, as duas ou trs (consoante a distribuio) subcategorias mais frequentadas nas quatro regies. Assim, para ter uma viso do conjunto das categorias e subcategorias dever consultar-se o anexo acima referido.
Ideias dos profissionais sobre a interveno precoce Comeando por analisar as respostas do conjunto dos profissionais, verificamos que, na categoria O que IP a maioria (63.2%), considera a IP como uma interveno com crianas com deficincia ou risco. Segue-se o ser uma resposta dirigida s crianas e famlia (39.7%) e que deve acontecer o mais cedo possvel (38.8%). Quanto categoria Objectivos da IP, aparece, com um maior nmero de referncias, a resposta indicando que esta visa promover as competncias / bem-estar da famlia (39.2%), seguindo-se a resposta visa o desenvolvimento da criana (29.2%). Nas questes relacionadas com os aspectos organizativos e de constituio das equipas, os profissionais consideram, em primeiro lugar, que a IP uma resposta em rede / conjunto de servios (29.2%), a que se segue, ser uma resposta que implica inter/transdisciplinariedade (19.1%).
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Finalmente, no que diz respeito ao grupo etrio abrangido pela IP, apenas cerca de 40% dos profissionais se pronuncia. Destes, 26.8% consideram que a IP abrange o grupo etrio dos 0 aos 6 anos e 13.4% que abrange, preferencialmente o grupo dos 0 aos 3 anos. Vamos passar agora a analisar as respostas dos profissionais tendo em conta as regies (ver tabela 23).
Tabela 23. Respostas ao item 1: Categorias mais frequentadas, por regio.

Regies Regio norte n = 28 O que IP Regio centro n = 43 Lisboa e VT n = 84 Regio Alentejo n = 54
Intervir com crianas Intervir com crianas com com deficincia ou risco deficincia ou risco (71.4%) (65.1%) Resposta dirigida s crianas e famlias (42.9%) Visa promover o desenvolvimento da criana (28.6%) Intervir o mais cedo possvel (48.8%)
Intervir com crianas Intervir com crianas com deficincia ou risco com deficincia ou (64.3%) risco (63.2%) Intervir o mais cedo possvel (39.3%) Resposta dirigida s crianas e famlias (40.7%)
Objectivos da IP
Visa promover as competncias/bem-estar da famlia (34.9%)
CATEGORIAS
Visa promover as Visa promover as competncias/bemcompetncias/bem-estar estar da famlia da famlia (41.7%) (46.3%) Visa promover o desenvolvimento da criana (29.8%) Resposta em rede /conjunto de servios (25%) Resposta que implica inter/transdisciplinariedade (17.9%) Visa promover o desenvolvimento da criana (27.8%) Resposta em rede /conjunto de servios (29.6%) Resposta que implica inter/transdisciplinariedade (13%) Abrange o grupo etrio dos 0 6 anos (25.9%)
Visa promover as Visa promover o competncias/bem-estar desenvolvimento da da famlia (25%) criana (30.2%) Resposta em rede /conjunto de servios (35.7%) Resposta em rede /conjunto de servios (32.6%)
Aspectos organizativos/ equipas
Resposta que implica Resposta que implica inter/transdisciplinarieda inter/transdisciplinariede (32.1%) dade (20.9%)
Grupo etrio
abrangido
Abrange o grupo etrio dos 0 6 anos (32.1%)
Abrange preferencialmente o grupo Abrange o grupo etrio etrio dos 0 3 anos dos 0 6 anos (36.9%) (11.6%)
Abrange preferencialAbrange o grupo etrio mente o grupo etrio dos dos 0 6 anos (4.7%) 0 3 anos (10.7%)
Abrange preferenAbrange preferencialmente o grupo cialmente o grupo etrio etrio dos 0 3 anos dos 0 3 anos (16.7%) (11.1%)
No seu conjunto, as respostas das quatro regies so bastante semelhantes e, consequentemente, prximas dos resultados globais. Apenas de salientar, duas situaes que aparecem em contraste com a maioria das respostas. No que diz respeito aos objectivos da IP, a regio norte aquela em que a subcategoria Visa promover competncias/bem-estar da famlia aparece menos frequentada (25%), sendo a nica em que o objectivo Visa promover desenvolvimento da criana aparece, comparativamente, com maior nmero de referncias (28.6%), no entanto, dado o nmero baixo de profissionais que responderam ao questionrio, no
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pensamos que seja de valorizar. A segunda situao tem a ver com o grupo etrio abrangido pela IP, onde a regio centro apresenta o menor nmero de referncias subcategoria Abrange o grupo etrio dos 0 6 anos (4.7%), sendo, do mesmo modo a nica em que a subcategoria Abrange preferencialmente o grupo etrio dos 0 3 anos surge mais frequentada (11.6%), quando comparada com a anterior. Esta resposta corresponde a uma prtica que, como vimos, ficou documentada nos dados respeitantes caracterizao das equipas de IP que participaram neste estudo. Finalmente, nas questes relacionadas com os aspectos organizativos e de constituio as equipas, a subcategoria Resposta em rede /conjunto de servios, surge com uma percentagem de citaes mais elevada na regio norte (35.7%) e menos elevada em Lisboa e VT (25%).
Ideias dos profissionais sobre a Interveno Centrada na Famlia Para os 209 profissionais que responderam a este questionrio, a ICF , em primeiro lugar, uma interveno que responde s prioridades e necessidades do conjunto da famlia (44.5%), seguindo-se o ser uma interveno que incide na famlia como principal contexto de desenvolvimento da criana (29.2%) e que implica um papel activo da famlia (26.3%). No que se refere categoria Objectivos da ICF, os profissionais consideram-na uma interveno que visa a capacitao da famlia e parte das suas competncias (28.7%), aparecendo, em seguida com maior nmero de referncias a subcategoria Visa apoiar a famlia com vista ao desenvolvimento da criana (24.4%). Queremos, ainda, realar a percentagem relativamente baixa da subcategoria Implica mudana de atitudes/papel dos tcnicos (12%), que responsabiliza os tcnicos no processo de mudana inerente a este tipo de interveno e que no parece ser muito valorizado pelos profissionais. Aparece ainda uma terceira subcategoria, que designmos Outras, com baixas percentagens de respostas e que engloba duas subcategorias relativas a aspectos organizativos e uma terceira que se refere a 2 respostas indicando que a ICF no para os educadores. Na tabela 24 passamos a apresentar a forma como as subcategorias mais frequentadas se distribuem pelas quatro regies. Verifica-se que, relativamente categoria O que a ICF?, mais uma vez, a distribuio das respostas mais frequentadas reflectem os resultados totais. O aspecto
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mais saliente o facto de, na regio centro, aparecer com um maior nmero de referncias (25.6%) a subcategoria Respeita cultura, valores, rotinas, ritmo da famlia. Nesta mesma regio, e num sentido oposto, chamou-nos a ateno a percentagem de respostas bastante inferior s das restantes regies (4.7%), da subcategoria que define a ICF como uma forma de interveno que implica um planeamento da interveno em conjunto com a famlia (ver Estudo I - Anexo III: Anlises de contedo). Resta-nos, mais uma vez, salientar o pequeno nmero de referncias subcategoria que questiona o papel dos profissionais Implica mudana de atitudes/papel dos tcnicos, principalmente nas regies centro (9.3%) e de Lisboa e VT (4.8%).
Regies Regio norte n = 28 Regio centro n = 43 Lisboa e VT n = 84 Regio Alentejo n = 54
O que ICF
Responde s prioridades Respeita cultura, valores, e necessidades do rotinas, ritmo da famlia conjunto da famlia (25.6%) (64.3%) Implica papel activo da famlia em todo o processo (35.7%) Incide na famlia como principal contexto de desenvolvimento da criana (25.6%)
Responde s Responde s prioridades prioridades e e necessidades do necessidades do conjunto da famlia conjunto da famlia (52.4%) (38.9%) Implica papel activo da famlia em todo o processo (33.3%) Incide na famlia como principal contexto de desenvolvimento da criana (24.1%)
CATEGORIAS
Incide na famlia como Responde s prioridades e principal contexto de necessidades do conjunto desenvolvimento da da famlia (23.3%) criana (33.3%) Objectivos da ICF Visa apoiar a famlia com vista ao desenvolvimento da criana (25%) Visa a capacitao da famlia/parte das suas competncias (14.3%) Visa autonomia da famlia/ promove escolhas, tomada de deciso (14.3%) Visa apoiar a famlia com vista ao desenvolvimento da criana (27.9%) Visa a capacitao da famlia/parte das suas competncias (23.3%) Visa autonomia da famlia/ promove escolhas, tomada de deciso (26.2%) Visa a capacitao da famlia/parte das suas competncias (25%) Visa a capacitao da famlia/parte das suas competncias (46.3%) Visa autonomia da famlia/ promove escolhas, tomada de deciso (25.9%)
Visa apoiar a famlia Visa autonomia da famlia/ com vista ao promove escolhas, tomada desenvolvimento da de deciso (23.3%) criana (25%)
Quanto aos objectivos da ICF, as respostas das vrias regies so bastante idnticas. A que mais se destaca das restantes a regio do Alentejo, onde a referncia ICF como partindo das competncias da famlia e visando a sua capacitao, aparece em quase metade das respostas (46.3%). Por outro lado, e ao contrrio do que acontece nas restantes regies, a subcategoria Visa apoiar a famlia com vista ao desenvolvimento da criana no aparece entre as mais frequentadas.
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Convico dos profissionais na ICF A grande maioria dos profissionais que responderam ao questionrio (79.9%), acredita na ICF, enquanto que 19.6% acredita com reservas e apenas 1 (da regio centro) afirma no acreditar. A regio onde aparece um maior nmero de profissionais (39.5%) a afirmar acreditar com reservas na ICF a regio centro, enquanto que aquela em que aparece um menor nmero a regio do Alentejo (13%). As principais razes apontadas para justificar esta adeso, so o facto de a famlia ser o principal contexto de desenvolvimento da criana (36.8%), de a ICF implicar um trabalho com a famlia com vista ao desenvolvimento da criana (31.1%), assim como a participao activa da famlia (27.3%).
Regies Norte n = 28 Centro n = 43 Lisboa e VT n = 84 Alentejo n = 54 Famlia o principal contexto de desenvolvimento da criana (29.6%) Implica trabalho com a famlia visando desenvolvimento da criana (29.6%) Implica trabalho com a famlia visando desenvolvimento da criana (42.9%) Famlia o principal contexto de desenvovimento da criana (20.9%) Implica trabalho com a famlia visando desenvolvimento da criana (20.9%) Interveno individualizada/responde a prioridades da famlia (18.6%) Interveno indiviImplica a participao dualizada/responde a activa da famlia (29.8%) prioridades da famlia (14.8%) Implica capacitao/autonomia da famlia (14.8%) Necessrio processo de Necessrio processo de Necessrio processo de Implica caractersticas mudana tcnicos/famlias mudana mudana pessoais/flexibilidade dos (14.3%) tcnicos/famlias (20.9%) tcnicos/famlias (10.7%) tcnicos (7.4%) Condicionantes da convico Implica trabalho com a famlia visando desenvolvimento da criana (33.3%)
Famlia o principal Famlia o principal Implica a participao contexto de desenvolcontexto de desenvolactiva da famlia (23.3%) vimento da criana vimento da criana (57.1%) (40.5%)
Justificao da convico
Implica a participao activa da famlia (20.4%)
CATEGORIAS
Implica a participao activa da famlia (39.3%)
Dificuldade no Dificuldade no Processo difcil/de-morado Processo difcil/deenvolvimento activo de envolvimento activo de (10.7%) morado (5.6%) algumas famlias (16.3%) algumas famlias (5.6%) Necessrio trabalho em rede (10.7%) Necessrio trabalho em Necessrio trabalho em rede (5.6%) rede (5.6%)
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Entre os principais condicionantes a esta convico indicados, salientam-se o de ser necessrio um processo de mudana de atitudes dos tcnicos e das famlias (11.5%), a dificuldade no envolvimento activo de algumas famlias (7.2%) e o ser um processo difcil e demorado (6.2%). Na tabela 25 pode-se observar a distribuio das subcategorias mais frequentadas nas quatro regies. As principais razes apontadas pelos profissionais para justificar a sua adeso ICF, so bastante idnticas entre todas as regies. No que diz respeito aos condicionantes, de notar o facto de ser a regio centro a que apresenta um maior nmero de respostas referindo a dificuldade no envolvimento de vrias famlias (16.3%) e a que mais salienta a necessidade de um trabalho em rede (11.6%). J a regio do Alentejo , simultaneamente, a que menos salienta o facto da ICF implicar a necessidade de um processo de mudana tcnicos/famlias (3.7%) e a que mais salienta o facto de ela implicar determinadas caractersticas pessoais/flexibilidade dos tcnicos (7.4%). Convm, porm, no esquecer que esta regio, a que pe menos condicionantes prtica a ICF.
Ideias dos profissionais sobre a forma como as famlias sentem a ICF Praticamente metade (49.3%) dos profissionais considera que as famlias se sentem bem, apoiadas e valorizadas com a prtica da ICF. Seguidamente, 26.8% referem que elas se tornam gradualmente mais colaborantes e participativas, enquanto 23.9% sublinham a existncia duma grande variabilidade nas reaces das famlias a esta prtica. Mais uma vez, so poucos os profissionais que se pem em causa, sendo, apenas, 11% a referirem que a forma como a famlia sente a ICF depende da capacidade do tcnico em conseguir desenvolver uma interveno realmente de acordo com este modelo. A regio de Lisboa e VT a que surge com a percentagem mais baixa (5.6%). Aparece, ainda, um grupo a indicar que as famlias reagem negativamente e sentem intromisso / ansiedade. Passamos agora, na tabela 26, a apresentar as subcategorias mais frequentadas nas vrias regies. De acordo com o que se pode verificar na tabela, as diferentes regies continuam a apresentar bastante uniformidade relativamente s subcategorias que surgem como mais frequentadas. A principal excepo surge na regio centro, onde a segunda percentagem mais elevada (27.9%) corresponde subcategoria Reagem
negativamente: sentem intromisso/ansiedade. Tambm, comparativa-mente s restantes, a zona centro a que menos considera (2.3%) que as famlias se sentem
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mais competentes para lidarem com a problemtica da criana, enquanto que, na regio norte, com 17.9% de respostas, esta uma das subcategorias com percentagens mais elevadas.
Regies Norte n = 28 Mais colaborantes/participativas (57.1%) Centro n = 43 Bem, apoiadas e valorizadas (39.5%) Grande variabilidade (39.5%) Bem, apoiadas e valorizadas (53.6%) CATEGORIAS Reagem negativamente: Mais colaboranGrande variabilida-de sentem intromisso/an-siedade tes/participativas (22.6%) (27.9%) (25.9%) Lisboa e VT n = 84 Bem, apoiadas e valorizadas (52.4%) Alentejo n = 54 Bem, apoiadas e valorizadas (50%)
Grande variabilidade (17.9%)
Mais colaborantes/participativas (18.6%)
Mais colaborantes/participativas (21.4%)
Inicialmente surpresas e insegu-ras, depois valori-zadas e mais autnomas (22.2%)
Inicialmente surpresas e inseguras, depois valorizadas e mais autnomas (17.9%) Mais competentes para lidarem com a problemtica da criana (17.9%)
Inicialmente surpresas e inseguras, depois valoriza-das e mais autnomas (18.6%)
Ideias dos profissionais sobre a operacionalizao da ICF Entre os aspectos positivos relativos operacionalizao da ICF, aparecem em primeiro lugar, 2 subcategorias com percentagens muito semelhantes, os efeitos nas famlias (43.1%) e os efeitos na avaliao/interveno (42.7%). Olhando para o que se passa ao nvel das subcategorias verificamos que, a resposta que se apresenta com uma maior percentagem a que salienta os efeitos positivos nas famlias (33.5%). Com uma percentagem de respostas bastante prxima (32.1%), surge um grupo de profissionais que considera que a ICF um processo/percurso positivo em evoluo, seguindo-se a referncia ICF como permitindo trabalho conjunto/co-
responsabilizao das famlias (22.5%). Para este ltimo resultado contribui, principalmente, a regio de Lisboa e VT, com uma percentagem de respostas de 34.5%. So portanto efeitos que, para alm dos aspectos genricos (Processo / percurso positivo em evoluo), incidem na famlia e no processo de
avaliao/interveno. So em menor nmero os profissionais que salientam efeitos a nvel dos tcnicos e da organizao da IP.
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No que diz respeito aos obstculos prtica da ICF, ao nvel das subcategorias surge, com maior percentagem de respostas, a Interveno com as famlias (41.6%), s quais se seguem com valores muito idnticos, a Mudana nas prticas (35.9%) e os Aspectos organizativos (34%). Ao nvel das subcategorias, aquilo que aparece mais frequentemente citado a dificuldade no envolvimento activo de algumas famlias (23%), a par da referncia ICF como implicando mudanas nas prticas/atitudes dos tcnicos (23%). Esta posta em evidncia, principalmente, na regio de Lisboa e VT (32.1%). Por sua vez, a dificuldade em estabelecer redes/articulao realada em 16.7% das respostas, enquanto 13.4% salientam a falta de recursos (humanos, financeiros, materiais).

Regies Norte n = 28 Aspectos positivos da ICF Processo/percurso positivo em evoluo (60.7%) Efeitos positivos nas famlias (32.1%) Centro n = 43 Processo/percurso positivo em evoluo (32.6%) Envolvimento/abertu-ra de muitas famlias (20.9%) Lisboa e VT n = 84 Efeitos positivos nas famlias (39.3%) Alentejo n = 54 Efeitos positivos nas famlias (37%)
Permite trabalho conProcesso/percurso junto/coresponsabiliza positivo em evoluo o das famlias (34.5%) (22.2%) Processo/percurso positivo em evoluo (28.6%) Promove trabalho em equipa (14.8%) Implica mudanas nas prticas/atitudes dos tcnicos (20.4%) Falta de recursos (humanos, financei-ros, materiais) (16.7%) Dificuldade no envolvimento activo das famlias (16.7%) Disperso geogrfica/ grande n. de casos/dispndio de tempo (14.8%)
Permite trabalho conEfeitos positivos nas junto/coresponsabiliza famlias (18.6%) o das famlias (25%) Dificuldade em estabelecer redes/articulao (32.1%)
CATEGORIAS
Dificuldade de impleAusncia de envolmentao com fam-lias vimento activo das de risco ambiental famlias (32.1%) (30.2%) Falta de recursos (humanos, financeiros, materiais) (20.9%) Ausncia de envolvimento activo das famlias (20.9%) Implica mudanas nas prticas/atitudes dos tcnicos (18.6%) Implica mudanas nas prticas/atitudes dos tcnicos (25%)
Obstculos prtica da ICF
Implica mudanas nas prticas/atitudes dos tcnicos (28.6%)
Falta de recursos (humanos, financei-ros, materiais) (14.3%) Dificuldade no envolvimento activo das famlias (14.3%)
Dificuldade em estabelecer redes/articulao (21.4%)
Passando, em seguida, a analisar a forma como as respostas mais frequentadas se distribuem pelas quatro regies, para facilitar a leitura optmos por apresentar, na tabela 27, apenas as subcategorias mais frequentadas, dentro de cada uma das principais categorias: Aspectos positivos da ICF e Obstculos prtica da ICF.
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Dos aspectos positivos prtica da ICF, entre aqueles que sobressaem, do conjunto bastante uniforme das quatro regies, temos o envolvimento / abertura de muitas famlias, referido por 20.9% dos profissionais da regio centro e o facto de promover o trabalho em equipa, realado por 14.8% dos profissionais da regio do Alentejo, resultado relativamente elevado quando comparado com o das restantes regies. De notar, ainda, o nmero elevado de no respostas na regio do Alentejo (14.8%). Quanto aos obstculos prtica da ICF, as regies apresentam uma distribuio bastante homognea das respostas. H, no entanto, dois casos que sobressaem do conjunto das respostas e que parecem apontar para especificidades das respectivas regies. Temos, na regio centro, com a frequncia mais elevada de respostas (30.2%), a subcategoria Dificuldades na implementao com famlias de risco ambiental, enquanto que, na regio do Alentejo, aparece referida, com 14.8% das respostas, a disperso geogrfica, aliada ao grande nmero de casos e ao dispndio de tempo, o que, de facto, muito caracterstico desta regio. Verificmos, ainda, que, comparando com as outras regies, Lisboa e VT quem menos refere a falta de recursos (7.1%), tambm nesta regio que mais salientada a dificuldade em conciliar os horrios com as famlias (16.7%), assim como o facto de a ICF implicar formao e superviso dos tcnicos (19%). Finalmente, no que diz respeito dificuldade em estabelecer redes / articulao, as regies com percentagem de respostas mais elevadas so, em primeiro lugar a regio norte (32.1%) e a de Lisboa e VT (21.4%), enquanto que a que apresenta percentagens mais baixas a regio do Alentejo (7.4%).
4. Anlise e discusso das questes de investigao
Questo de investigao 1: Quais as caractersticas mais relevantes das equipas de interveno precoce que responderam a este estudo, bem como do testemunho dos profissionais destas equipas, tendo em conta as regies a que pertencem? Para responder a esta primeira questo de investigao partimos dos dados de caracterizao das equipas de IP do conjunto do pas, que participaram neste estudo, e de algumas das respostas dos profissionais dessas equipas ao questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce, respostas, essas, que se salientaram por apresentarem valores que surgiam como especficos de uma determinada regio.
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Foi, assim, possvel caracterizar trs regies, a regio centro, a regio do Alentejo e a regio de Lisboa e Vale do Tejo, bem como indicar alguns dados da regio norte e avanar algumas hipteses justificativas do nmero restrito de respostas recebidas. esta proposta de caracterizao das vrias regies que passamos a apresentar, chamando, porm, a ateno para o facto de no se tratar de uma amostra representativa, mas sim de uma amostra intencional, no probabilstica, no sendo portanto possvel fazer generalizaes com base nestes resultados. Comeando por caracterizar a regio centro, verifica-se que todas as equipas que participaram neste estudo, estavam constitudas ao abrigo do Despacho conjunto 891/99, deixando pressupor uma eficaz implementao do modelo organizativo por ele proposto. Estas equipas atendiam, predominantemente, a faixa etria dos 0 aos 3 anos e, so tambm os profissionais desta regio, quem na resposta ao questionrio considera, com maior frequncia, que a IP se dirige s crianas dos 0 aos 3 anos, comparativamente com as que referem os 0 aos 6 anos. As equipas so as mais pequenas, das quatro regies analisadas neste estudo (valor mdio de 6.9 profissionais por equipa) num total de 83 profissionais, em que predominam os educadores e onde os tcnicos de sade (mdicos e enfermeiros) esto consideravelmente representados, mas onde se regista uma quase ausncia de terapeutas. Relacionando a constituio das equipas com o grupo etrio
predominantemente atendido, podemos colocar como hiptese que, por um lado estas equipas esto a cumprir as directivas do Despacho A interveno precoce tem como destinatrios crianas at aos 6 anos de idade, especialmente dos 0 aos 3 anos......, e por outro que existe uma boa articulao com a sade, tendo como consequncia um despiste precoce das situaes. Resta saber se isto uma caracterstica especfica do conjunto de equipas que responderam a este questionrio, ou se se pode estender a toda a regio centro, questo a que s estudos posteriores, baseados em amostras representativas, podero responder.
Os profissionais desta regio atendem, em termos mdios, o menor nmero de crianas por equipa (M = 12.9), apresentando o menor ratio
criana/profissional (1.9), do conjunto das equipas das quatro regies abrangidas pelo estudo. Estes nmeros tm, porm, de ser considerados tendo em conta o nmero reduzido de tcnicos por equipa que, como vimos, o menor, das quatro regies analisadas, bem como o facto da maioria dos profissionais estarem a trabalhar a tempo parcial e de existir um nmero elevado de mdicos1, que
So 6 na regio centro, contra 2 na regio de Lisboa e VT e 2 no Alentejo. 398
normalmente tm intervenes mais pontuais. No seu conjunto, as crianas atendidas por estes profissionais so, predominantemente crianas com atraso de desenvolvimento ou com uma condio estabelecida.
Nas respostas ao questionrio, que focavam a adeso interveno centrada na famlia (ICF), bem como os elementos facilitadores e os obstculos sua implementao, a regio centro aquela em que surge um menor nmero de profissionais a referir que acredita na ICF (58.1%) e um maior nmero a considerar que acredita com reservas (39.5%) e a nica regio em que surge um profissional que afirma que no acredita na ICF. So ainda os profissionais da regio centro, aqueles que, quando questionados sobre como que as famlias sentem esta prtica, mais frequentemente afirmam (terceira subcategoria mais frequentada), que as famlias Reagem negativamente: sentem intromisso/ansiedade2 (27.9%). O mesmo acontece, na subcategoria Obstculos prtica da ICF, relativamente subcategoria Dificuldade de implementao com famlias de risco ambiental, sinalizada por 30.2% dos profissionais da regio centro, enquanto a percentagem de sinalizao nas outras regies bastante inferior. Tendo em conta que, de facto, as situaes de risco ambiental so normalmente as mais problemticas em termos de adeso, pusemos como hiptese que estes resultados poderiam ter a ver com a populao atendida nesta regio. No entanto, os dados de caracterizao das equipas indicam-nos que a situao de risco no referida como predominante. Assim, resta-nos colocar a hiptese de o nmero relativamente elevado de famlias que, segundo os profissionais, reagem negativamente, assim como a dificuldade que sentem em trabalhar com famlias de risco ambiental, poder ter a ver com questes culturais especficas da zona em que estes tcnicos intervm, ou com a falta de motivao de alguns dos profissionais para trabalharem dentro deste modelo e/ou com estas famlias. Mais uma vez parece evidente, que seria interessante desenvolver um trabalho mais aprofundado baseado numa amostra representativa, que permitisse clarificar estes aspectos. Esta tambm, a par de Lisboa e VT, a regio em que a subcategoria que considera que a ICF Implica mudana de atitudes/papel dos tcnicos, questionando o papel dos profissionais, surge com frequncias mais baixas (9.3%), enquanto que, em paralelo, como condicionante adeso prtica da ICF, indiquem, em primeiro lugar, a Necessidade de um processo de mudana tcnicos/famlias (20.9%), o que deixa
As duas subcategorias mais frequentadas so: a Grande variabilidade (39.5%) e Bem, apoiadas e valorizadas (39.5%). 399
pressupor que colocam a nfase da mudana na famlia. , ainda, na regio centro, que mais se refere a dificuldade no envolvimento de vrias famlias (16.3%) e onde mais se salienta, como outro dos condicionantes da adeso ICF, a necessidade de um trabalho em rede (11.6%). No entanto, e de certa forma paradoxalmente , tambm, nesta regio que quando questionados sobre o que a ICF, os profissionais referem com maior frequncia a subcategoria Respeita cultura, valores, rotinas, ritmo da famlia (25.6%), o que nos parece bastante positivo, pois um dos princpios da ICF que est menos banalizado, mas que justamente apontado, por variados autores, como sendo de extrema importncia para uma prtica de qualidade (Dunst, Trivette & Deal, 1988, 1994; Bailey & Wolery, 1992; Coll & Magnussen, 2000; Bruder, 2000; Sandall, McLean & Smith, 2000; Guralnick, 2005) Do mesmo modo, relativamente aos aspectos positivos na operacionalizao da ICF, uma das regies em que mais se salienta o Envolvimento/abertura de muitas famlias (20.9%). Passando agora a caracterizar a regio de Lisboa e Vale do Tejo, verifica-se uma disperso grande em termos de enquadramento legal, com uma predominncia de acordos atpicos com a Segurana Social (5), de respostas ao abrigo do programa Ser Criana (3) e da Portaria 1102/97, alnea c) (2), o que revela a dificuldade na implementao do Despacho conjunto 891/99. Esta realidade confirmada pela percentagem baixa (25%) de profissionais desta regio (a que apresenta as frequncias inferiores nesta subcategoria), que consideraram a IP como uma resposta em rede/conjunto de servios e que mais referem a dificuldade na mobilizao de redes/articulao (21.4%). Isto, em nossa opinio, e com as devidas reservas devidas ao facto de a amostra no permitir generalizaes, poder reflectir a real dificuldade, que se tem verificado na regio de Lisboa e VT, em conseguir uma articulao de esforos e vontades que permita a constituio de uma rede de servios e recursos. Esta , precisamente, uma das prticas actualmente recomendadas com base na evidncia pois permite proporcionar respostas integradas e eficazes s crianas e famlias (Trivette, Dunst & Deal, 1997; Mott, 2005; Mott & Dunst, 2006; Odom & Wolery, 2003; Guralnick, 2005).
As equipas desta regio atendem, quase exclusivamente, a faixa etria dos 0 aos 6 anos, e tm um nmero mdio de 9.5 profissionais por equipa, num total de 112 profissionais, predominantemente educadores, um nmero bastante elevado de terapeutas, poucos tcnicos de servio social e com o pessoal da sade muito pouco representado. Estes profissionais atendem um nmero mdio de 55.9 crianas por equipa, sendo predominantemente
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crianas com condio estabelecida ou atraso de desenvolvimento e com o maior ratio criana/profissional do conjunto de equipas das quatro regies abrangidas pelo estudo (6.5).
tambm nesta regio, que nas respostas ao questionrio, aparece menos mencionada a falta de recursos (7.1%), mas, em contrapartida, aquela em que a dificuldade em conciliar horrios dos profissionais com os das famlias aparece referida de uma forma mais destacada (16.7%). Na realidade, na regio de Lisboa e VT que est concentrado o maior nmero de recursos. , tambm, caracterstico desta regio, o facto de os pais terem horrios de trabalho sobrecarregados e despenderem diariamente muito tempo entre a casa e o local de trabalho, o que, obviamente, dificultar a possibilidade de conciliao dos horrios entre tcnicos e famlias. No entanto, importa salientar que a flexibilizao dos horrios e a sua adequao s necessidades das famlias, fundamental quando se pretende desenvolver uma interveno deste tipo (Hanson & Lynch, 1989; Sandall, McLean & Smith, 2000). No que diz respeito regio do Alentejo, relativamente ao enquadramento legal das equipas que participaram neste estudo, metade (5) estavam constitudas ao abrigo do Despacho conjunto 891/99, tendo todas como populao-alvo a faixa etria dos 0 aos 6 anos. nesta regio que aparecem equipas constitudas por um maior nmero de profissionais (valor mdio de 14.7 profissionais por equipa) num total de 88 profissionais, a atender, em termos mdios, o maior nmero de crianas por equipa (m = 68.8), predominantemente crianas com situao de risco ou com atraso de desenvolvimento e com um ratio criana/profissional de 4.7. Na leitura deste ratio, h que ter em conta a grande disperso geogrfica, caracterstica desta regio e que, alis, surge nas respostas dos profissionais ao questionrio, quando salientam como um dos principais obstculos prtica da ICF, a disperso geogrfica, aliada ao grande nmero de casos e ao dispndio de tempo (14.8%). Importa referir, que os profissionais do Alentejo so os que menos reservas levantam prtica da ICF (25.9%), e dos que mais se pem em causa, considerando que a prtica da ICF Implica mudana de atitudes/papel dos tcnicos (20.4%), numa clara responsabilizao dos tcnicos no processo. De facto, so os profissionais das equipas da regio do Alentejo, que participaram neste estudo, os que definem, com maior frequncia, um objectivo da ICF focado essencialmente na famlia (46.3% de respostas para Visa a capacitao da famlia/parte das suas competncias contra 20.4% para Visa apoiar a famlia com
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vista ao desenvolvimento da criana). Poder pr-se a questo, de que estes profissionais optaram por centrar claramente a interveno na famlia, esquecendo a criana dentro dessa famlia, razo ltima e principal do programa de interveno precoce. No entanto, pensamos que a razo outra e que se prende directamente com as caractersticas da populao que estes profissionais atendem. Como acabmos de referir, predomina a interveno com crianas de risco ou com atraso de desenvolvimento, em detrimento da condio estabelecida, que maioritria nas restantes regies. Isto poder explicar uma menor preocupao com as questes do desenvolvimento da criana e uma maior incidncia no trabalho com a famlia. S um estudo mais alargado, com amostras representativas, permitiria tirar ilaes e perceber, por exemplo, caso se confirmasse a predominncia do atendimento a este tipo de populao, se tal se deve a caractersticas da regio ou a critrios de elegibilidade estabelecidos pelas equipas de IP, ou mesmo pelas equipas de coordenao distrital ou regional. Finalmente, no que diz respeito regio norte, devido ao pequeno nmero de equipas que participaram no estudo (4) e dado ter sido, apenas, possvel fazer uma caracterizao mais completa de 3 delas, torna-se impossvel qualquer tentativa de caracterizao desta regio. De referir, apenas, que destas 3 equipas, 2 resultam de parcerias entre servios/instituies e 1 funciona ao abrigo de um programa Ser Criana. Duas destas equipas atendem crianas dos 0 aos 6 anos e uma dirige-se, exclusivamente, faixa etria dos 0 aos 3 anos. O nmero mdio de profissionais por equipa de 11, num total de 33 profissionais, a atender, em mdia 21.7 crianas por equipa, com um ratio criana/profissional de 2. A populao atendida , predominantemente, a das crianas com condio estabelecida ou atraso de desenvolvimento. Importa, ainda, referir a dificuldade que tivemos em localizar equipas, e o facto de as poucas que responderam, o terem feito de forma incompleta, o que nos parece revelador da fraca implementao e reduzido investimento que a interveno precoce parece ter na regio norte. So os prprios profissionais que responderam ao questionrio, a indicarem como o principal obstculo prtica da ICF, a Dificuldade em estabelecer redes / articulao (32.1%), apresentando o valor mais alto desta subcategoria, no conjunto das regies. So tambm, estes, os profissionais que apresentam maiores reservas prtica da ICF (62.8%) e que, no conjunto das respostas, colocam mais a tnica no desenvolvimento e na interveno com a criana. No entanto, voltamos a repetir, foram apenas 33, os profissionais desta regio que responderam aos questionrios e as caractersticas da amostra no permitem fazer quaisquer generalizaes.
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No queremos, porm, deixar de salientar que, o facto de termos tido um nmero to baixo de participao a nvel da regio norte, nos parece sintomtico daquilo que se passa nesta regio no que diz respeito ao desenvolvimento da interveno precoce e, consequentemente, implementao do modelo organizativo proposto pelo Despacho conjunto 891/99. Antes de terminar a discusso desta primeira questo de investigao, queremos chamar a ateno para o facto de pensarmos que, do conjunto de resultados que acabamos de analisar, ressalta uma tendncia que aponta para a existncia de algumas diferenas interessantes entre as regies, alertando para o interesse em se desenvolverem estudos mais abrangentes com amostras representativas.
Em sntese, em resposta questo de investigao 1, podemos considerar que existem resultados que apontam para determinadas especificidades que podero caracterizar as quatro regies analisadas neste estudo, embora a regio norte, devido escassez de respostas obtidas, s seja possvel de caracterizar pela omisso. No seu conjunto, os dados relativos ao enquadramento legal das equipas, sua constituio e populao atendida, so bastante semelhantes aos encontrados na avaliao nacional desenvolvida por Felgueiras et al. (2006). No entanto, dadas as caractersticas no probabilsticas da amostra, estes resultados no so generalizveis, pelo que se alerta para o interesse em desenvolver estudos mais aprofundados, com amostras representativas.
Questo de investigao 2: Quais os aspectos comuns entre as ideias dos especialistas e as dos profissionais de interveno precoce, sobre a interveno precoce? Para responder a esta questo comeamos por reflectir sobre as ideias dos especialistas no que diz respeito ao conceito de IP e aos seus principais componentes. Do conjunto de respostas emergem uma srie de palavras-chave: crianas, famlias, comunidade, risco, desenvolvimento, promoo de competncias, ambientes naturais, bem-estar, interdisciplinariedade, resposta em rede, sistema organizado de servios e de recursos, 0 aos 3 anos, 0 aos 6 anos. Este conjunto de palavras-chave est, de uma forma ou de outra, presente nas diferentes definies dadas por estes especialistas. Podemos sintetizar da seguinte forma: a IP uma resposta que se dirige criana com deficincias ou incapacidade ou em situao de risco (ambiental, biolgico ou estabelecido) e suas famlias, visa promover o desenvolvimento da criana e o aumento das competncias da famlia com vista ao desenvolvimento da criana e ao bem-estar da unidade familiar; uma resposta prestada por uma equipa transdisciplinar, que se desenvolve em rede,
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envolvendo a comunidade e implicando um sistema organizado de servios. No que diz respeito ao grupo etrio que abrange, apenas quatro pessoas-chave se pronunciaram, duas indicaram imediatamente as crianas dos 0 aos 6 anos, enquanto as outras duas referiram que se dirigia s crianas dos 0 aos 3, podendo ir at aos 6 anos. Este conceito de IP est em completa consonncia com as definies actuais de IP, que apresentmos no captulo II (Thurman, 1997; Dunst, Trivette & Jodry, 1997; Dunst & Bruder, 2002; Meisels & Shonkoff, 2000; Guralnick, 2001, cit. Russell, 2005). Trs exemplos de respostas, dois relativos ao conceito de IP e outro ao dos seus principais componentes, podem ajudar-nos a ter uma ideia mais clara do conjunto. Comeando pelo conceito de IP, P7 diz-nos: um termo que se tem vindo a aplicar a um conjunto de servios, de actividades, que devem ser desenvolvidas por um conjunto de pessoas e de recursos da prpria comunidade, no sentido ltimo de poder promover o desenvolvimento de crianas que estejam em situao de algum tipo de risco... mas que, hoje em dia, se entende que este desenvolvimento no depende s da maturao e do desenvolvimento da prpria criana, ou seja, o seu
desenvolvimento depende muito da famlia, e tendo em conta na famlia muito dos factores de stress e das caractersticas prprias que tem. Por isso, a Interveno Precoce o conjunto de aces e de servios destinados a promover o bem estar e a diminuir o stress das famlias, para que estas possam promover o melhor desenvolvimento da criana. O que envolve toda a comunidade, uma vez que toda a comunidade tem influncias na famlia, e consequentemente tambm na criana.
Outra definio, bastante semelhante anterior, mas em que h a preocupao de salientar que o objectivo ltimo da IP o desenvolvimento da criana e no apenas o apoio s famlias, preocupao esta que comum a vrios dos entrevistados, a de P9:
A interveno precoce...no fundo, um servio de apoio a crianas com problemas de desenvolvimento ou alto risco para os vir a ter, na faixa etria dos 0 aos 6, e respectivas famlias. Ou seja, eu acho que um servio de apoio a crianas, contrariamente quilo que as pessoas pensam que um servio de apoio a famlias, porque, digamos, o alvo so crianas com esta faixa etria e com estas duas situaes...... diferente de dizer que depois esse apoio deve ter tambm como alvo as famlias mas, para, indirectamente, acabar por melhorar o desenvolvimento da criana.
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Finalmente, P2 ao identificar os principais componentes da IP, d-nos uma resposta que, em nossa opinio, sintetiza e sistematiza de uma forma muito feliz tudo aquilo que est subjacente ao conceito actual e prtica da IP:
Os principais componentes da interveno precoce... por um lado, e comeando de um nvel mais macro para um nvel mais prximo... do mais afastado para o mais prximo... conceber, de facto, uma coordenao e uma organizao dos servios e dos sectores mais relevantes em termos das respostas a crianas e famlias... portanto, educao, sade, segurana social... o que no quer dizer que depois no tenha que haver uma relao com outras entidades. a famlia e uma nova perspectiva, em ternos de abordagem e de trabalho com as famlias; o responder e o conceber aquilo que mais adequado para o desenvolvimento da criana... portanto, aquilo que se costuma designar como as prticas mais adequadas ao desenvolvimento da criana, e que passam pelos contextos naturais da prpria criana, onde a famlia um dos principais contextos, e no s (por exemplo, pode ter de ir para a creche)... Portanto, j falei em termos dos servios; j falei da famlia; das prticas apropriadas ao desenvolvimento da criana, dos contextos naturais e inclusivos temos ainda a interdisciplinariedade, portanto, atendendo abrangncia que as necessidades podem ter, relativamente a uma criana e a uma famlia, a necessidade do trabalho em equipa interdisciplinar.
Passando agora a reflectir sobre as respostas dos profissionais das equipas de IP que preencheram ao questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce, verificamos que aquele que podemos considerar como o ncleo base do conceito se mantm. A acrescentar s respostas dos especialistas, apenas um nmero relativamente elevado (38.8%) que faz questo de frisar que se trata de intervir o mais cedo possvel. No que se refere ao grupo etrio abrangido pela IP, tambm apenas 40% dos profissionais se pronuncia, considerando a maioria, que se dirige ao grupo etrio dos 0 aos 6 anos e os restantes, que abrange preferencialmente, as crianas dos 0 aos 3 anos.
Em sntese, em resposta questo de investigao 2, podemos considerar que existe uma concordncia grande entre as ideias das pessoas-chave e as do conjunto de 209 profissionais de todo o pas que responderam ao questionrio, no que diz respeito ao conceito de IP e que estas ideias correspondem s actuais definies de IP, aceites internacionalmente. Esta concordncia parece indicar que os principais componentes da prtica da IP, pelo menos em termos tericos, j esto bem assimilados por grande nmero de profissionais no terreno, o que , partida, um indicador positivo.
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Questo de investigao 3: Quais os aspectos comuns entre as ideias dos especialistas e as dos profissionais de interveno precoce, sobre a interveno centrada na famlia? Quando questionadas sobre o que entendem por ICF, metade dos especialistas consideram que se trata dum conceito terico complexo, tal como P5 que afirma:
um conceito que surgiu nos E.U.A., que tem a ver com a evoluo desse pas, em termos de recursos de educao especial, dos servios sociais, etc, e sobretudo da grande experincia que os E.U.A. tm, com populaes vivendo em limiares de pobreza ou de cultura diferentes...Quer dizer... nos anos 50 e 60 pensava-se que era dentro das pessoas que estavam as anomalias, por causa das questes da psicanlise, da psicoterapia, etc, e, portanto, no se via muito o desenvolvimento das pessoas como resultante das interaces delas com as famlias e delas com o meio, e, portanto, a interveno centrada na famlia tambm uma consequncia do avano cientfico,... se se actuar a um nvel mais vasto poder ter ganhos indirectos ou directos... Portanto, isto mais ou menos o que est por trs da noo de interveno centrada na famlia.
Desta noo de centrado na famlia sobressai, para as pessoas-chave, fundamentalmente, o ser uma interveno que procura responder s prioridades e necessidades do conjunto da famlia visando a sua capacitao e autonomia enquanto, simultaneamente, implica um trabalho em conjunto, uma parceria tcnicofamlia, o que vai ao encontro do conceito de centrado na famlia, veiculado por autores tais como, Bailey e McWilliam (1993), Bailey (1994), Dunst (1995, 2000b), Dunst, Trivette e Deal (1988, 1994), Turnbull, Turbiville e Turnbull (2000). So estes aspectos, a par da real dificuldade em traduzi-los na prtica que sobressaem do discurso dos especialistas que passamos a apresentar:
Esse d-me a ideia que um tema esgotado... as pessoas todas dizem - eu j sei o que a interveno centrada na famlia, mas, continua a no haver uma compreenso... Eu acho que dos conceitos mais difceis e, eventualmente, eu tambm no o percebo bem... mas, eu sei o que que no , pelo menos. Por exemplo, ns tnhamos l no Projecto de Interveno Precoce uma tcnica, que at muito dinmica, que um dia traz um mao de abonos complementares...eram para a de sete ou oito famlias de altssimo risco ambiental... e ento trazia a papelada e andava a tratar daquilo... Ela achava que ser centrado na famlia era, no fundo, andar a fazer aquilo que a famlia deveria fazer... E era das educadoras com mais formao... e no conseguiu perceber o conceito. - O que que anda a fazer com esta papelada? Acha que daqui a um ano, quando abandonar a famlia, acha que aquela famlia teve algum ganho com a sua interveno? No teve, no ? E, portanto, eu penso que interveno centrada na famlia, de acordo digamos com a teoria, parte do princpio que a famlia competente ou que tem possibilidades em ser competente e, portanto, uma interveno que v de encontro quilo que so as aspiraes, as prioridades, as necessidades da famlia, e no aquelas do profissional... isso que interveno centrada na famlia...... (P9)
E continua chamando a ateno para outra confuso frequente que a de se confundir o tipo de interveno com o contexto em que esta ocorre:
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E portanto, digamos, numa perspectiva terica, um determinado tipo de interveno pode ser feito com a criana (no jardim de infncia ou at no domiclio), e em que quase 90% da interveno seja com a criana, sendo uma interveno centrada na famlia... Ou pode ser uma interveno num domiclio, tambm, e ser totalmente centrada na criana... ou seja, porque no houve a preocupao de identificar quais so as preocupaes, quais so as necessidades, o que que a famlia verdadeiramente quer, e dar resposta quilo que so as necessidades da famlia. E, portanto, aquela em que o profissional leva um saquinho de brinquedos, pega na criana e vai para uma salinha... e a me fica ali a fazer no sabe bem o qu... e o profissional a intervir com a criana... esta claramente uma interveno centrada na criana. Agora, a minha questo assim - Se isto que a me quer, eu no sei se ser, eventualmente, tambm centrada na famlia.... (P9)
A ltima questo levantada de extrema importncia e merece reflexo, no entanto, implica uma outra questo paralela: Ser que na sua interveno os tcnicos ouviram de facto a famlia, deram-lhe tempo e criaram um espao de reflexo conjunta em que ela possa expor as suas preocupaes e prioridades? No fundo a questo est na capacidade dos tcnicos em desenvolver um trabalho verdadeiramente centrado na famlia, que implica uma mudana de atitudes sua e da famlia, tal como salienta P4:
.....Uma interveno centrada na famlia que seja neste sentido, evidentemente que obriga a que os profissionais tenham um papel completamente diferente do papel tradicional, que tm vindo a ter.........Portanto h por um lado, quase culturalmente uma falta de protagonismo das famlias, por outro lado os tcnicos esto habituados a ser protagonistas e serem eles a tomarem as decises e serem de facto eles a dizerem o que bom e o que mau. Portanto enquanto ambas as coisas no se mudarem se calhar, ns falamos muito de interveno centrada na famlia, mas provavelmente a interveno no to centrada na famlia quanto isso, mais o discurso. Eu penso que hoje em dia os tcnicos tm este discurso, do ponto de vista terico que de facto deve ser a famlia a tomar as decises, que a famlia tem de ser capacitada e fortalecida para saber recorrer e responsabilizar-se pela interveno que necessrio ter com a criana, mas depois na prtica as coisas passam-se mais moda antiga do que propriamente de uma forma centrada na famlia.
O perfil do tcnico e esta capacidade de desenvolver um trabalho verdadeiramente centrado na famlia alis uma das principais condies que os especialistas consideram que devem ser cumpridas quando se lhes pergunta se acreditam na ICF, questo qual 7 respondem positivamente e 3 pem algumas reservas, embora afirmando que acreditam.
Acredito... acredito piamente! Agora, acredito, desde que sejam criadas condies para..... e isso implica, ao nvel dos tcnicos, uma formao quase que em servio, em superviso,... j implica um determinado percurso... penso que h determinadas pessoas que no tm perfil para isto....implica tambm nveis de poder e que, para alguns tcnicos, muito ameaador esta passagem/partilha de conhecimento, este estar com o outro nalgumas situaes complicadssimas do dia-a-dia....H pessoas que no aguentam isso.... preferem prestar os servios de cima para baixo, pronto, ..... Portanto, tm que ser pessoas que estejam disponveis para isso...que sejam flexveis,... tm que ter um quadro de referncia, mas depois tambm tm que ter alguma ginstica de cintura para se adaptarem... e tm que ter um suporte tcnico, que passa por pertencerem ou terem um agrupamento com quem possam partilhar isso, em termos de equipa, em que se sintam seguros, apoiem as suas dvidas... e
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que, por outro lado, haja algum exterior que lhes permita ter outras vises, outras perspectivas... (P3)
Outra dvida que levantam o receio de que os tcnicos privilegiem a famlia e esqueam a criana:
Eu acredito numa interveno que no esquea a criana... e isso ainda outro problema... Isto um bocado como a lei do pndulo: passou-se de uma situao em que s se trabalhava com a criana, em que os profissionais estavam totalmente centrados na criana,... para uma situao oposta, em que o pndulo largado e vai para o lado contrrio, em que os profissionais vo a casa das famlias e nem chegam a saber... nunca olham para a criana... Eu h dias li num PIAF uma coisa pattica... e era um projecto que apesar de tudo funciona muito bem, no global... mas era um PIAF de uma criana com deficincia grave... o PIAF daquela criana que no tem linguagem, que est agora na escola primria com uma pessoa a trabalhar uma comunicao alternativa e coisas desse gnero... que tem um nvel muito baixo mas que est a conseguir pequenssimos ganhos... e dizia o PIAF- preocupaes da me- a me quer emagrecer, quer deixar de fumar, as propostas/etapas que vamos fazer so estas... Quer dizer, isto no interveno centrada na famlia! E da eu dizer que interveno precoce um servio para apoio a crianas, o que no invalida que o alvo dos servios possa ser a famlia, que indirectamente tem interveno na criana... Agora, se uma pessoa pode, numa visita, ou na primeira ou na segunda eventualmente, no dar muita ateno criana e dar mais ateno famlia mas, rapidamente, tem que tornar a focar-se na criana. (P9)
Podemos portanto concluir, que a IP no passar de um belo conjunto de princpios tericos se no corresponder a uma verdadeira competncia dos profissionais que a aplicam e a uma real mudana de atitude no que diz respeito forma de encarar o seu papel e o da famlia (Bailey, 1994; Turnbull, Turbiville & Turnbull, 2000; Weston et al., 1997). No entanto, quando examinamos as respostas dos profissionais a trabalhar em equipas de IP de todo o pas, so poucos (12%) os que consideram que a ICF implica uma mudana de atitudes e do papel dos tcnicos. H como que uma desresponsabilizao, muito provavelmente inconsciente, dos profissionais quanto ao papel que lhes cabe no processo de mudana que a ICF implica. So as regies centro e de Lisboa e VT as que apresentam uma menor frequncia de respostas nesta subcategoria (9.3% e 4.8%, respectivamente), sendo portanto os profissionais destas regies, os que menos se pem em causa relativamente a esta questo. Quando se pede aos profissionais das equipas de IP uma definio deste tipo de interveno, a resposta mais frequente ser uma interveno que responde s preocupaes e necessidades do conjunto da famlia visando a sua capacitao, no que esto em sintonia com os especialistas. Em seguida valorizam o facto da famlia ser o principal contexto de desenvolvimento da criana e da interveno implicar um papel activo da famlia, cabendo ao tcnico apoi-la com vista ao desenvolvimento da criana. Este ltimo aspecto, que parece vir responder ao receio dos especialistas de
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que a criana seja esquecida, apesar de ser uma das subcategorias mais frequentadas, apenas referido por cerca de um quarto dos profissionais. Portanto, na definio do conceito e dos objectivos da ICF os profissionais evocam, principalmente, caractersticas que se enquadram na componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia, acentuando a ateno s preocupaes e necessidades da famlia e a sua participao activa na interveno. No seu conjunto, estas so afirmaes que reflectem muito o discurso terico sobre a ICF, que aparentemente j est bem assimilado pelos tcnicos. Quanto questo da convico que tm na ICF, a maioria dos profissionais (79.9%) afirma acreditar neste tipo de interveno, enquanto os restantes acreditam com reservas e um diz no acreditar. As razes que os profissionais apontam para justificar a sua adeso ICF so sobreponveis s principais caractersticas com que, na questo anterior, definem a ICF. So portanto justificaes redundantes com a prpria definio de ICF. A par destas, e embora pouco frequentadas, aparecem duas subcategorias de respostas que, em nosso entender, denotam j uma vivncia grande deste tipo de interveno, aquela que refere o facto da ICF permitir resultados consistentes e continuados (7.7%) e de responsabilizar a famlia (3.3%). Temos ainda um grupo de 7.2% do total dos profissionais que evoca resultados positivos da sua prpria experincia. Do conjunto de 209 profissionais, 72 (34.4%) adiantam uma ou vrias razes que condicionam, em maior ou menor grau, a sua adeso ICF. Em termos de regies, na regio norte que surge um maior nmero de profissionais a apresentar reservas (62.8%) e a regio do Alentejo onde esse nmero menor (25.9%). Entre as razes mais frequentemente apontadas, podemos distinguir duas ordens de justificaes, umas que pem a tnica principalmente nas famlias ou na dificuldade da interveno, portanto fora do tcnico, e outras que focam a necessidade de um processo de mudana de atitudes dos tcnicos e/ou dos tcnicos e das famlias e que, por conseguinte, responsabilizam os tcnicos. Parece-nos de valorizar este tipo de justificao pois denota uma reflexo crtica perante a real dificuldade, que se constata no terreno, da plena aplicao da ICF, enquanto que a primeira, embora por vezes real, implica j uma certa desresponsabilizao.
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Em sntese, em resposta questo de investigao 3, diremos que naqueles que so os princpios tericos genricos duma ICF, as pessoas-chave e os profissionais das equipas de IP que fazem parte deste estudo, esto genericamente em concordncia. As suas afirmaes vo ao encontro do conceito de ICF, tal como ele internacionalmente aceite, contemplando aspectos relacionados, quer com a componente relacional, quer com a participativa das prticas de ajuda centradas na famlia, sendo esta ltima a mais realada. Onde surgem diferenas naquilo que tem a ver com o papel do tcnico neste processo. Enquanto que os especialistas valorizam muito o perfil do profissional e a sua capacidade para desenvolver um trabalho verdadeiramente centrado na famlia, so poucos os profissionais das equipas de IP a focar a necessidade duma mudana de atitudes e do papel dos tcnicos neste processo. Esta posio parece apontar para alguma auto-desresponsabilizao dos profissionais e para a valorizao de dificuldades colocadas no exterior, tais como a pouca adeso das famlias, a falta de recursos ou a dificuldade em estabelecer redes, o que vai ao encontro de variadas pesquisas realizadas neste mbito e referidas no captulo V.
Questo de investigao 4: Quais os aspectos comuns entre as ideias dos especialistas e as dos profissionais de interveno precoce, sobre os sinais positivos e as dificuldades na implementao da interveno centrada na famlia, bem como no modo como as famlias sentem esta prtica? Os especialistas esto, de um modo geral, bastante cpticos relativamente prtica da ICF no nosso pas. Consideram que esta aplicada apenas numa escala muito reduzida, que h algumas aproximaes ou, simplesmente, que no aplicada. Isto, porque embora em termos tericos j faa parte do vocabulrio de grande nmero de profissionais, estes tm ainda uma grande dificuldade em p-la em prtica, como refere, por exemplo, P9:
Eu acho que em Portugal o que acontece... e que me d um certo medo... que as pessoas aderem rapidamente s terminologias novas: passou-se rapidamente de integrao para incluso, de um dia para o outro toda a gente falou de incluso, mas poucas pessoas devem ter pensado no verdadeiro significado dos conceitos; passouse rapidamente do conceito centrado na criana para o conceito centrado na famlia, subitamente, toda a gente j faz isso h 30 anos- Ai, eu comecei h 20 anos ou h 30 anos que tenho experincia e sempre fui centrado na famlia... e, portanto, tm logo o conceito de que so......... eu, apesar de tudo, confio nas pessoa, no ? Eu penso que, apesar de tudo, as pessoas tentam pr em prtica aquilo que eles acham que ser centrado na famlia......agora, eu acho que o conceito est pouco explorado... as pessoas tm que pensar um bocadinho mais no conceito... Parece aquela histria de que a gente j adquiriu a 100% mas, mentira.
Apesar do desejo, que grande nmero de tcnicos tem de intervir centrado na famlia, at porque acha sinceramente que a nica forma de se conseguirem
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resultados palpveis e duradouros, tal acaba por no se concretizar. As questes culturais, o peso do hbito e o tipo de formao que receberam, aliado ao facto de a maioria no ter uma superviso que os ajude a reflectir sobre as suas prticas, condiciona muito a passagem do desejo realidade ficando-se, no entender de 3 pessoas-chave por aproximaes:
... uma interveno extremamente difcil, ambiciosa mas, acredito que h aproximaes... fortes aproximaes de uma interveno centrada na famlia... s que tambm acho que ns, tcnicos, temos a nossa natureza, o peso da nossa formao, o peso da nossa cultura, dos nossos valores, enquanto tcnicos... Por vezes um pouco difcil, realmente, de colocar em prtica... Para mim, interveno centrada na famlia basicamente uma questo de cultura, de costumes... e... acho que se caminha nesse sentido... Globalmente, no h uma interveno centrada na famlia, h aproximaes... grandes aproximaes e grandes tentativas por parte dos tcnicos. (P8)
Outro obstculo, com que os profissionais muitas vezes se deparam, a falta de receptividade de outros servios que no praticam o mesmo tipo de interveno e que, consequentemente, fazem exigncias que vo contra os princpios de uma interveno centrada na famlia, tal como P3 exemplifica:
....e se ns pensarmos, por exemplo, em termos de processos, de relatrios, de contactos telefnicos... no fcil, de repente, ns ali como a referncia daquela famlia... de repente, no contacto com uma srie de outros servios, vermo-nos confrontados com pedidos que no tm nada a ver com essas perspectiva, no ?... Se pensarmos em todas aquelas situaes de risco social acrescido, grave, em que os movimentos positivos da famlia so movimentos muito pequeninos, e em que h uma srie de presses de outros servios a... Ok, voc est l, voc acredita, mas eu no acredito. Os midos continuam sujos, os midos continuam a faltar escola... Quero um relatrio para dar despacho a isto para a comisso... Alguns servios informam a famliaSer que ao nvel das escolas, ao nvel dos jardins de infncia, ao nvel dos apoios educativos, ao nvel dos servios da segurana social, dos servios locais... essa a perspectiva? H algum maior respeito pelo cliente mas, eu penso que muitas vezes o cliente continua a ser o doente e, portanto, a...
Esta questo remete-nos para a necessidade de construir redes, de trabalhar num modelo transdisciplinar, organizando formaes conjuntas, adequando e
harmonizando linguagens e transferindo papis. No entanto este um percurso e uma aprendizagem, na maioria dos casos, ainda por fazer. Uma forma de ir tentando ultrapassar estes obstculos poder passar por momentos de reflexo conjunta dentro das equipas, assim como pela existncia de uma superviso sistemtica das prticas, o que, infelizmente, na grande maioria das situaes no acontece. Este caminho nos apontado, por exemplo, por P6:
Eu acho que culturalmente ns no aprendemos a estar assim. Acho que era necessrio um esforo muito grande de superviso e de reflexo interna da prpria equipa para se disciplinar, para se reflectir a ela prpria... para conseguir.... Eu penso que era necessrio um esforo, sobretudo de superviso... eu acho que as equipas deviam apostar na superviso para conseguir esta... no sei se lhe chame disciplina, mas pelo menos hbito de se questionar e de ponderar se esto ou no, exactamente, a praticar esta metodologia... porque eu acredito que, sem querer, ns
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resvalamos............. isto implica as pessoas questionarem-se muito em termos pessoais, em termos... das relaes que estabelecem... e isto no fcil!
A superviso pode ainda ser um meio fundamental para ajudar os profissionais a ultrapassar um outro tipo de dificuldades que ainda muito comum, a planificao e implementao de uma interveno que, para l dos aspectos relativos ao desenvolvimento da criana, tenha tambm em conta as dificuldade e necessidades especficas da famlia. Tal como testemunha P10 muitos tcnicos tm, ainda, dificuldade em operacionalizar uma interveno deste tipo:
......mas depois, quando se trata mesmo dos objectivos para a famlia, que no envolvam a criana, isto , que envolvam mudanas nas atitudes dos adultos, os tcnicos tm dificuldade em faz-lo, porque requer o tal... as tais competncias de lidar com os adultos, de saber ouvilos, de saber... dar-lhes algumas estratgias para mudarem algumas coisas, nem que sejam relacionadas com a criana, mas que tm a ver tambm muitas vezes com as suas prprias rotinas, e com as suas formas de lidar com as situaes... e as pessoas tm dificuldade em fazer isso...... no conseguem entrar numa rea que parece que lhes est um bocado vedada... eu acho que h um preconceito ainda em lidar com isso de uma forma mais natural, em discusso com as famlias... pronto, discutir por exemplo, olhe, como que acha que poderia funcionar melhor? Este aspecto no est a funcionar muito bem, vamos pensar em conjunto como que podemos melhorar isto, e traar mesmo objectivos para famlia, com famlia. Eu acho que isso que complicado... d-me a ideia que uma barreira que difcil de suplantar.
Os profissionais das equipas de IP de todo o pas, j tm uma viso mais optimista no que diz respeito prtica da ICF. As respostas mais frequentes, quando se lhes pede que indiquem aspectos positivos e dificuldades na operacionalizao da ICF, tm a ver com os efeitos nas famlias e os efeitos no processo de avaliao/interveno. As respostas com percentagens mais elevadas so, a de que se tm constatado efeitos positivos nas famlias (33.5%) e a de que se trata de um processo/percurso em evoluo (32.1%). Quanto aos obstculos prtica da ICF, estes tm, em primeiro lugar, a ver com as dificuldades relativas interveno com as famlias, nomeadamente no que se refere ao seu envolvimento activo, seguindo-se a necessidade de mudana nas prticas e as dificuldades a nvel dos aspectos organizativos. Outra dificuldade, que principalmente referenciada na regio de Lisboa e VT (21.4%) e na regio norte (32.1%), a da mobilizao de redes/articulao. Esta viso mais optimista dos profissionais, estende-se ideia que eles transmitem relativamente forma como as famlias sentem a ICF. Praticamente metade (49.3%) considera que elas se sentem bem, apoiadas e valorizadas. No entanto, aparece um grupo, composto por 16.3% do total, a afirmar que as famlias reagem negativamente, com ansiedade e sentem a interveno como uma intromisso. Este grupo est especialmente representado na regio centro (27.9%). H ainda um grupo de profissionais (19.6%) que referem que as famlias de incio ficam surpreendidas e
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inseguras mas, com o decorrer da interveno, passam a sentir-se valorizadas e mais autnomas. No entanto, apenas 11% do total questiona a sua prpria prtica, considerando que a forma como a famlia sente a ICF est estreitamente relacionada com a capacidade do tcnico em desenvolver verdadeiramente uma interveno com essas caractersticas. Este ltimo aspecto , porm, bastante valorizado pelas pessoas-chave. So 7 as que o referem, e que aqui exemplificamos com o testemunho de P2:
Eu penso que as famlias partida, e antes de falarem com algum sobre o respectivo programa de interveno precoce, vm um bocadinho... no esperam vir a ter um papel muito activo, nem ser um parceiro,... portanto tem de ser uma relao extremamente dinmica...acho que quando, de facto, as pessoas conseguem... porque aqui no tanto o que se faz, mas como se faz... portanto, a capacidade de empatia, a capacidade de dar espao famlia, a capacidade de as famlias serem capazes... capazes no no sentido de terem competncias para, do tal espao que se cria, de elas se sentirem vontade para expressar as suas ideias e terem o seu espao... e algum que tenha garra para gerir isso... a, eu acho que as famlias se sentem bem. Agora, tem de se dar segurana famlia, no ?...E se, de facto, o profissional no tem essa capacidade, eu acho que as pessoas se sentem desprotegidas e extremamente inseguras... Se, de facto, o profissional conseguir criar esse ponto de rebuado, eu acho que as famlias se sentem bem, e que se sentem apoiadas e valorizadas.
A maioria dos especialistas (6) considera que se, de facto, os tcnicos conseguirem criar este espao famlia e estabelecer a tal verdadeira relao de parceria, a famlia, apesar de inicialmente puder ficar surpreendida devido a uma prtica que est fora dos moldes tradicionais, vai acabar por se sentir valorizada e mais autnoma. P3 d-nos um testemunho da sua prtica:
Eu acho que sentem... Muitas vezes, muitas das situaes que nos chegam vm do Centro de Sade, e esperam um bocado o modelo mdico... quero um servio para o meu filho, no para mim, portanto faam... e pedem uma panplia de servios que dem resposta: terapia da fala, psicologia, terapia ocupacional... e reagem muito quando lhes propomos um tcnico de referncia que tenha a ver com a necessidade maior, diagnosticada naquela situao... Mas, penso que depois, na continuidade do trabalho, eles sentem-se enquadrados, sentem que, de facto, faz sentido... alis, as pessoas acabam por nos dizer isso... At porque assim, a famlia que vai l estar no percurso do mido, e quando ela vai sentindo que vai estando mais apta para, mais autnoma, mais capazMas eu acho que ao fim e ao cabo isso, como criar um filho e ele depois sai de casa... um bocado isso. Na interveno precoce a gente tem que ir alternando nos primeiros tempos, e depois criara condies para a autonomia e para a tomada de decises e para a co-responsabilizao.
H ainda um factor importante que no foi ainda referido, que o caso particular das famlias de risco ambiental. Para muitas destas famlias, tal como exemplarmente exemplificado por P9, as necessidades do dia-a-dia so de tal modo prementes que no existe disponibilidade para uma valorizao dos aspectos ligados ao desenvolvimento da criana. Nestes casos cabe ao tcnico compreender a situao, tentar em conjunto com a famlia minorar as principais carncias existentes
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e, simultaneamente, ir a pouco e pouco alertando e sensibilizando para as necessidades especficas da criana, sem esquecer nunca que pode ser um processo demorado e que vai avanando, por vezes, com ganhos muito pequenos:
Eu acho que no h um esperar nico...Eu tenho alguma experincia de campo, e lembro-me, por exemplo, que as famlias de muito baixos recursos scio-econmicos, geralmente famlias que so rejeitadas dentro da comunidade e que vivem um bocado parte, na grande maioria das vezes a preocupao de quem sinalizou aquela famlia o desenvolvimento da criana, e essa no est na lista de prioridades da famlia nos primeiros seis lugares... e, portanto, ela est muito mais preocupada com a alimentao ou com a sade ou com aspectos sociais... ou com o que que vai dar de jantar logo noite...aspectos mais pragmticos. Eu j uma vez...tnhamos uma consulta dentro da comunidade em que amos s famlias, avalivamos a criana ali com a famlia, ali, dentro do domiclio... levvamos uma manta que pnhamos no cho e tal... e no final de estar ali a avaliar o desenvolvimento, sentvamo-nos com a famlia e a me dizia- Ah, preciso de um aquecedor porque a casa muito fria... Quer dizer, no final de eu ter explicado tudo, o melhor que sabia, o que que l estvamos a fazer, qual era a minha preocupao... a famlia vinha-me dizer que precisava de um aquecedor, que no tinha gua e que tinha de ir ao poo... ou seja, estas famlias........enquanto que uma famlia de um nvel scio-cultural mdio, provavelmente ter uma expectativa totalmente diferente... (P9)
Aquilo que este especialista est a afirmar, corresponde a um aspecto muito importante salientado, tanto por Zigler (1997), como por Farran (2000) e que referimos no captulo V. Para estes autores, muitas vezes, s introduzindo alteraes nas condies bsicas de vida das famlias, que se consegue que elas tenham disponibilidade para se interessarem pelo desenvolvimento dos seus filhos e se envolverem activamente no programa de interveno precoce. J no caso de famlias em que no existem carncias to acentuadas e onde existe uma criana com uma situao de deficincia, aquilo que elas esperam em primeiro lugar quando se dirigem a um servio de IP so:
respostas para os problemas dos filhos, e acabam por, da experincia que eu tenho, valorizar muito mais os servios que respondem de facto s dificuldades que elas tm com os filhos. As dificuldades so por um lado, quererem intervenes directas com os filhos, o que as famlias querem quanto mais melhor, quanto mais frequente melhor e quanto mais demorado melhor, portanto eu acho que fundamentalmente as famlias pedem isso.... (P6)
Ou, expresso de outra forma, as famlias continuam a funcionar dentro de um modelo tradicional, que ainda o da maioria dos servios, de uma interveno centrada na criana. Assim, esperam uma resposta dirigida directamente s necessidades do seu filho, ou ajuda para si prprias em funo dessas necessidades:
esperam apoio, esperam ajuda...Penso que tm a ideia de que a ajuda para os filhos, ainda tm um bocadinho este modelo, digamos da interveno muito centrada na criana, .e no fundo procuram respostas aos mais variados nveis, desde recursos, materiais, conselhos, informaes, apoio emocional tambm, amizade, trocas de ideias... (P1)
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Situando-se dentro deste modelo tradicional, a que o seu contacto com os servios a habituou, quer, eventualmente, na IP quer a outros nveis, a famlia assume, por norma, uma atitude de uma expectativa passiva, aguardando as decises e a interveno do tcnico, sem esperar ter um papel mais participativo:
...as expectativas da famlia so aquelas que correspondem quilo que tradicionalmente os servios respondem s pessoas - no esperam vir a ter um papel muito activo, nem ser um parceiro, esperam vir a encontrar um especialista que vai ajudar ou que vai dizer o que que o seu menino precisa... aquilo que eu penso que, de um modo geral, as famlias pensam, a no ser que j tenham sido alertadas dentro de outra perspectiva, por algum. (P2)
O assumir de uma atitude mais interventiva, de colaborao activa da famlia com os profissionais, e o estabelecer de uma verdadeira relao de parceria, ir depender muito da capacidade do tcnico para criar um espao em que a famlia se sinta ouvida e respeitada, e em que perceba claramente qual o seu papel, qual o papel dos profissionais e a importncia de cada um deles para a interveno. Finalmente, pela forma clara como pe a questo, revertendo a pergunta, queremos apresentar o testemunho de P9 que coloca o problema da ICF como um direito inquestionvel das famlias, o que est perfeitamente correcto, embora infelizmente no seja ainda a prtica mais corrente na maioria dos servios:
No, eu acho que as famlias nem sequer deviam sentir. As famlias pura e simplesmente deviam sentir-se respeitadas, e deviam sentir que aquilo que elas dizem faz sentido e que no esto ali para que os tcnicos decidam por elas e faam por elas, sem que sejam perdidas nem achadas... Portanto, se os profissionais conseguirem ser centrados na famlia, o que difcil, a famlia pura e simplesmente sente-se respeitada e sente-se ouvida, que o que no sente na interveno no centrada na famlia.
Esta mesma linha de pensamento expressa por P7:

...fiquei a pensar que a interveno centrada na famlia acaba quase por no ser, face Constituio Portuguesa, daquilo que li... no tanto uma escolha dos servios, mas um direito das famlias. E isso est exactamente de acordo com aquilo que eu penso, que , a metodologia centrada na famlia corresponde ao facto de ns respeitarmos a famlia enquanto entidade, enquanto organizao social de direito, que tem direito a escolhas para si prpria, daquilo que quer e que entende... de acordo com a sua cultura, com os seus valores... portanto tem os direitos de defender isto, claro que com os devidos limites quando os direitos da prpria criana esto colocados em causa...
Este ltimo ponto, a sugesto de que os direitos da criana tm de ser sempre salvaguardados, de extrema importncia e deve servir de referncia quando os tcnicos se debatem com dvidas no trabalho com famlias muito desorganizadas, no limite da negligncia e do mau trato.
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Em sntese, em resposta questo de investigao 4, parece-nos poder afirmar que embora existam alguns pontos de concordncia - nomeadamente no que diz respeito variabilidade das famlias e sua surpresa inicial e sentimentos posteriores de bem-estar e valorizao existem discrepncias entre as respostas dos especialistas e as dos profissionais das equipas de IP. Os primeiros consideram que a ICF no posta em prtica, ou -o numa escala muito reduzida, e que isto se deve, fundamentalmente, a uma incapacidade dos tcnicos por questes culturais, de formao (ou da sua ausncia) e por falta de superviso. Da mesma forma, acham que o facto de as famlias se sentirem apoiadas e valorizadas com a ICF, depende essencialmente da capacidade dos tcnicos em promover a passagem de uma interveno realizada nos moldes tradicionais, a que a maioria das famlias est habituada, para um modelo de interveno centrado na famlia. referido o caso particular das famlias de risco ambiental, em que estas dificuldades se agudizam, j que a situao de grande carncia relega para segundo ou terceiro plano a preocupao com o desenvolvimento da criana, sendo necessrio um trabalho individualizado e abrangente para se atingirem resultados positivos. J a maioria dos profissionais das equipas de IP, v a operacionalizao da ICF de uma forma optimista e com benefcios evidentes para as famlias. Como obstculos sua prtica, so mais numerosos os que atribuem as dificuldades s caractersticas de algumas famlias (35%), do que aqueles que pem em causa o seu papel, chamando a ateno para a necessidade duma mudana de atitudes (23%).
Questo de investigao 5: Quais as ideias dos especialistas sobre aquilo que se considera como um programa bem sucedido? Nas respostas dos especialistas a esta questo, distinguimos mudanas a cinco nveis: na criana, na famlia, na dade, na comunidade e no programa de IP. No que diz respeito s modificaes na criana, 8 pessoas-chave referiram como um dos indicadores de um programa bem sucedido, a existncia de progressos no desenvolvimento da criana. Tiveram, no entanto, a preocupao de chamar a ateno para os cuidados a ter na avaliao destes progressos, evitando o reducionismo de considerar apenas ganhos em termos cognitivos e, pelo contrrio, ter em conta as caractersticas da criana, a aquisio de competncias funcionais, como por exemplo, na rea da autonomia ou do desenvolvimento social e chegando mesmo a valorizar, nalguns casos, a inexistncia de retrocesso. H, ainda, 3 especialistas que chamam a ateno para a dificuldade em definir critrios de sucesso em funo de ganhos no desenvolvimento, como o faz P5:
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Bom, a avaliao dos programas de interveno precoce uma coisa complicada...De um modo geral, ou so avaliaes muito grosseiras, digamos muito globais......em que se pem mais ou menos as grandes marcas a atingir... e portanto mais uma avaliao de conjunto, porque depois, cada uma das componentes do programa exige uma avaliao que difcil de fazer....Por exemplo, nas crianas, muito difcil avaliar o impacto do programa, em termos do seu desenvolvimento. Porqu? Porque as crianas tm uma grande variabilidade em termos de diagnstico, em termos de idade de incio, meio e fim do programa... e tambm as avaliaes so um pouco grosseiraspor exemplo, as marcas de desenvolvimento atingidas, independentemente da idade e da doena/alterao; ou ento, por exemplo, para determinado tipo de crianas se os prprios instrumentos de avaliao forem tambm medidas de output.... Portanto, a avaliao para saber se o programa foi realmente centrado na famlia, e tentar avalilo, uma coisa que ainda pe muitos problemas.
Esta questo mais lata da avaliao dos programas de IP de facto um problema complexo, na qual est obviamente includa, entre outros indicadores, a verificao da existncia de ganhos a nvel do desenvolvimento da criana, embora sejam muitos os investigadores a chamar a ateno para as dificuldades de ordem metodolgica que tal avaliao pressupe (Hauser-Cram, 1990; Dunst, 1990, cit. Konza, 1994; Shonkoff & Phillips, 2000). Uma das formas de avaliar estes ganhos perceber at que ponto a criana est ou no bem includa em termos escolares e sociais. para este tipo de incluso que P1 chama a ateno:
....Acho que importante que as crianas ganhem autonomia e ganhem competncias, e que no fundo sejam capazes de transferir essas aprendizagens para diferentes contextos e que isso faa com que elas do ponto de vista social sejam crianas que estejam de facto integradas na comunidade, isto quer dizer que sejam crianas que tenham amigos, que sejam convidadas para festas, que estejam bem com as outras crianas, que brinquem com as outras crianas....
Foi, porm, na famlia que os especialistas identificaram maior nmero de mudanas. Metade, identificou como uma das mudanas na famlia, que pode funcionar como um indicador do sucesso do programa, a existncia de progressos na capacidade das famlias para resolver problemas e para lidar/ensinar o seu filho:
Depois, em relao famlia, eu penso que so dois vectores principais: Quando existe uma dificuldade na famlia, e inclusivamente quando a criana tem um determinado tipo de caractersticas especficas, que a famlia obtenha informaes e recursos para poder lidar com essas dificuldades e ter capacidade para ultrapassar e lidar com essa situao de uma forma mais tranquila, e diminuindo os seus nveis de stress para os nveis normais, prximos das famlias normais, que tambm tm nveis de stress... e isto passa pelo seu nvel de competncias para lidar com a situao... portanto, aumentar o seu nvel de competncias. (P7)
Esta maior competncia das famlias para lidar com os problemas com que se debate no dia-a-dia, pressupe, tambm, um caminhar no sentido de uma maior incluso na sua comunidade, uma atitude mais participativa e interventiva e, em ltima anlise, uma maior autonomia. Isto, como to bem P3 nos alerta, ainda que sendo muitas vezes confrontada com as limitaes e a incompreenso de uma sociedade
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que, em muitos casos, no est suficientemente preparada para este papel activo das famlias:
.... importante que a famlia tambm se sinta capaz de utilizar os servios da

comunidade, se sinta responsvel pela sua criana... quando no sabe o que deve fazer, saiba recorrer, saiba perguntar... Portanto, eu acho que no um processo que se possa dizer assim- Acabou... mesmo uma questo de etapas... uma etapa que pode ajudar a famlia a ajustar-se o melhor possvel quele menino, e vice-versa, dentro das suas funes de famlia, dentro da comunidade. .... h um trabalho ao nvel da capacitao destas famlias, que faz a diferena ao nvel dos primeiros anos. Agora, muitas vezes, tambm o que se verifica que nalgumas zonas de Portugal em que esse trabalho feito ao nvel das primeiras faixas etrias, as famlias encaram essas competncias, e depois coitados, sofrem as passas do Algarve porque vo encontrando aos outros nveis educativos barreiras e barreiras e barreiras que os vo ponde parte, parte, parte....... muito complicado... tm uma cultura diferente - Eu sou a professora, eu fao, voc assina. Mas eu venho c quando eu quiser. Posso receb-la s teras da uma s duas... Mas voc no tem hora de almoo? Nem quero saber... Claro que depois h profissionais e h profissionais, e os diferentes nveis tambm vo contendo pessoas que, de facto, vo tendo mais em conta o outro lado mas...
Para que estas situaes sejam progressivamente ultrapassadas, importante alargar a interveno para l da unidade familiar, trabalhar a comunidade em que ela se insere, em termos de servios e de recursos, que no fundo devero constituir a rede de apoio social da famlia. Apesar de estar empiricamente demonstrada a importncia da qualidade desta rede para o bem-estar da famlia (Trivette, Dunst & Deal, 1997; Dunst, 2000b; Mott, 2005; Mott & Dunst, 2006) este um dos aspectos mais facilmente esquecidos pelos tcnicos. Nas respostas ao questionrio, os profissionais no lhe fizeram qualquer referncia. Quanto aos especialistas, apesar de 4 indicarem os progressos no bem-estar e qualidade de vida da famlia como um indicador de sucesso do programa, apenas P1 se refere s redes de apoio:
Outra melhoria, outro ganho seria a famlia, por exemplo reduzir o seu nvel de ansiedade relativamente quela situao, a famlia melhorar o seu nvel de informao, . Outro ganho seria a famlia aumentar ou melhorar as suas redes de conhecimentos, de amigos, de pessoas com quem ela se pode dar, porque no fundo a podem ajudar em momentos de maior dificuldade.....
Outra questo fundamental para o sucesso do programa, no caso das famlias de crianas com deficincia, a da aceitao da problemtica da criana. Por esta passam grande parte das componentes que vo ditar o sucesso da interveno, desde o envolvimento activo da famlia, at todas as decises e o trabalho a desenvolver no sentido de melhorar o comportamento e as competncias da criana:
Porque efectivamente a maior parte das crianas com deficincia, no vo obviamente ficar curadas.....e portanto h que haver uma aceitao dessas dificuldades, no dizer da boca para fora que tudo bem gosto do meu filho, aceito-o a 100%, uma aceitao interior a dizer como eu ouvi uma me dizer-me que havia alturas em que se sentia muito satisfeita com ambas as minhas filhas, quando uma tinha sndrome de Down e a outra era normal. trata-se de uma me que sabe que a criana ter sempre
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sndrome de Down e ter sempre dificuldades especficas, mas sente-se satisfeita com ela, sente-se satisfeita com a evoluo que verifica, com o desempenho que ela tem, com a participao que ela tem, com o lugar que ela ocupa na famlia. Portanto eu acho que um programa bem sucedido passar em ltima anlise por coisas deste tipo. (P4)
Finalmente, no podemos deixar de estranhar que s P6 se tenha referido satisfao das famlias, como um dos indicadores do sucesso do programa:
Eu no sei se penso mal, mas eu penso que o grande indicador deveria ser a satisfao da famlia. Eu sei que isto um bocadinho... questionvel, mas eu continuo a achar que importante a satisfao das famlias......
De facto, como vimos quando abordmos esta questo no captulo V, a satisfao das famlias no deve, por si s, ser considerada como um indicador dos efeitos positivas dos servios na criana e na famlia, ou seja, como uma medida da eficcia dos programas (Bailey & Bruder, 2005). No entanto, apesar do seu carcter subjectivo e da dificuldade em a avaliar, vrios autores consideram-na uma componente importante na avaliao, pois permite identificar os aspectos que as famlias valorizam, possibilitando, aos profissionais, corresponder mais facilmente s suas necessidades, alm de ser consistente com o quadro de referncia do modelo de interveno centrado na famlia (Simeonsson, 1988; McNaughton, 1994; Bailey et al., 1998). As pessoas-chave consideraram, ainda, como indicadores de sucesso: (i) os progressos na adequao mtua da criana e da famlia, correspondendo a interaces mais adequadas e promotoras de bem-estar e de desenvolvimento; (ii) um progresso ao nvel da capacidade da comunidade para integrar a criana e a famlia; e, finalmente, (iii) o reconhecimento do programa de IP como um recurso da comunidade, a satisfao dos tcnicos e a existncia de trabalho transdisciplinar.
Em sntese, em resposta questo de investigao 5, as principais mudanas que os especialistas identificaram como indicadores de um programa bem sucedido so: uma optimizao do desenvolvimento da criana, tendo em conta as suas caractersticas e as limitaes de tal avaliao, a par da sua incluso escolar e social; uma melhoria na capacidade da famlia para resolver problemas e para lidar/ensinar a criana, uma melhor incluso social e progressiva autonomizao da famlia no sentido, no s, de conseguir resolver os seus problemas, mas tambm de ter uma participao mais activa na sua comunidade e exercer o seu direito de cidadania. Outros aspectos importantes, mas que apenas foram referidos por um ou dois especialistas, so a satisfao das famlias e a melhoria da sua rede de apoio social; o aumento de competncias da comunidade para se constituir como um contexto receptivo e apoiante para a incluso da criana e da famlia e o reconhecimento do programa de IP como um recurso da comunidade.
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Questo de investigao 6: Quais as ideias dos especialistas sobre a situao da interveno precoce em Portugal no que diz respeito aos aspectos legislativos e organizativos, e de que forma que estas correspondem quilo que sobressai da anlise das caractersticas das equipas, bem como daquilo que os profissionais dessas equipas, transmitem sobre a operacionalizao da ICF? Das respostas dos especialistas entrevista pode concluir-se que, para eles, um dos aspectos mais problemticos, seno mesmo o mais problemtico da implementao da IP em Portugal, prende-se directamente com a questo do sistema organizativo das respostas, questo esta que associam com a legislao existente, nomeadamente com o Despacho conjunto 891/99. Quando questionados sobre este Despacho, so apontados, tanto os aspectos positivos como os problemticos. Entre os primeiros so referidos, para alm de se basear em premissas actuais em IP (4 referncias), o facto de vir definir um enquadramento orientador para a prtica, assim como o de comprometer, quer nacional quer localmente, vrios sectores que tero de se organizar para responder eficazmente s necessidades (Educao, Sade, S. Social), tal como P2 destaca:
Por outro lado, define, de facto, um enquadramento... d uma filosofia de trabalho, d alguns pontos cruciais para a prtica, que me parecem importantes e que servem de orientao para quem est no terreno e para que cada um no faa interveno precoce como bem entende... e a gente sabe que h muitas confuses e muitos equvocos do que que se entende por interveno precoce... penso que, de facto, por ali pode haver uma referncia que comum a diferentes pessoas, servios e equipas dos diferentes pontos do pas, relativamente a determinadas balizas... em termos de filosofia subjacente, e da forma de operacionalizar determinados aspectos, como a questo da interveno para a famlia, de a famlia como um aspecto decisivo, na questo do coordenador de caso, como as questes da avaliao do plano, etc......depois, em termos organizativos, o comprometer os diferentes sectores a terem que, a nvel local e da comunidade, se organizar para responder s necessidades ......
Apesar destas vantagens, que so indubitavelmente importantes, os especialista consideram que esta legislao enferma de vrias limitaes, as quais, na opinio de 4 pessoas-chave, decorrem em grande parte de no ter havido uma preocupao prvia em o adequar realidade portuguesa:
Tem outro problema que , digamos, no se basear... ou basear-se pouco... no pas real... quer dizer, ao fim e ao cabo no distinguir programas que j esto a parecer-se com a lei, o que poderia ser uma vantagem para a lei no ? Por exemplo, na lei haver uma destrina...devem-se encorajar aqueles programas que j esto mais multidisciplinares ou interdisciplinares... porque pondo logo como meta a interdisciplinaridade, a interveno centrada na famlia... pode queimar muitas etapas que, provavelmente, no podero ser corridas, e no podero ser percebidas... o medo que eu tenho sempre das leis...a comear na Constituio Portuguesa e acabar nas Leis de Bases... porque so muito genricas ou muito focais... e esta muito focalizada.(P5)
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Outra questo, que tem a ver com as dificuldades que surgem na sua implementao no terreno, ou seja, com os problemas a nvel organizativo, prende-se com a indefinio em termos da existncia de um suporte efectivo a nvel central, que ajude quem est no terreno a organizar-se intersectorialmente. Este suporte, est previsto no Despacho, o Grupo Interdepartamental, mas na prtica no tem vindo a intervir como seria necessrio:
Relativamente sua operacionalizao, h muita coisa ali que difcil e que...no sei se seria naquele diploma, mas que requeria... e ao introduzirmos inclusivamente uma entidade a nvel nacional, eu penso que essa entidade teria de ter um papel muito mais activo em termos de suporte a toda esta matriz que, a nvel distrital e a nvel local...no desenvolvimento da interveno precoce tinha que haver um suporte, quer em termos tcnicos quer em termos cientficos, quer em termos organizativos, e eu penso que a dita entidade fica muito aqum daquilo que seria necessrio para dar suporte a estas boas intenes que o despacho tem......(P2)
Esta , de facto, uma das queixas que mais se houve aos profissionais que esto no terreno, a falta de compreenso e de apoio ao nvel de muitas chefias. Outra dificuldade com que muitos educadores se debatiam era a de terem de responder simultaneamente a crianas que atendiam, umas no mbito dos Apoios Educativos e outras no mbito da IP, com as consequentes diferentes exigncias que implicavam estes dois tipos de resposta, por exemplo, a questo da utilizao do Plano Educativo Individualizado (PEI) e/ou do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF). O nico especialista a abordar um pouco este tema P7, relacionando-o com a questo do grupo etrio abrangido pela IP e que, segundo o Despacho, dever ser o das crianas at aos 6 anos de idade, especialmente dos 0 aos 3 anos, que apresentem deficincia ou risco de atraso grave de desenvolvimento:
H ainda uma outra questo, que a de ser dos 0 aos 6, especialmente dos 0 aos 3.....Porque, se uma questo econmica, ento tem de ser clara - dos 0 aos 6, mas j sabemos que no vamos atender todas as crianas, vamos definir critrios de elegibilidade/prioridade para que o dinheiro chegue. Se uma questo de achar que temos que dividir, e que os apoios educativos fazem interveno dos 3 aos 6 e a Interveno Precoce dos 0 aos 3,... poderia fazer sentido se as equipas dos 3 aos 6 dos apoios educativos fizessem a mesma coisa que as outras, mas no fazem! Se os dois servios trabalhassem com uma perspectiva centrada na criana, ento faria sentido....O problema que se pe que os objectivos dos apoios educativos, e tendo em conta a Declarao de Salamanca, a Declarao de Madrid, o 319, tudo isto era com a filosofia de que - vamos fazer uma escola inclusiva...- Portanto, estas pessoas estavam na escola para dotarem escola com competncias para fazer uma escola para todos. Esses so os objectivos dos apoios educativos. Os objectivos da Interveno Precoce no so estes.....a Interveno Precoce tem como objectivo dotar a famlia de competncias para lidar com a situao e para que esta famlia seja includa na sua comunidade, onde se subentende que a criana tambm. Logo, a zona da criana intersectada nos objectivos dos dois servios... mas eles so complementares!........portanto, enquanto que uma perspectiva centrada no contexto educativo, a outra centrada na famlia, portanto, so complementares. E, para mim, do ponto de vista terico, existe uma grande confuso, num determinado nmero de pessoas, em relao a esta questo... Assim como outra coisa:... a questo de se colocar docentes dos apoios educativos com este objectivo de criar a escola para todos inclusiva - e, simultaneamente, estarem colocadas na Interveno Precoce,. Do
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ponto de vista humano, estamos a pedir a um profissional que abrace dois oceanos ao mesmo tempo... Portanto, tem que se investir tanto para se fazer uma escola inclusiva em Portugal e tem que se investir tanto para fazer uma Interveno Precoce centrada na famlia.... humanamente quase impossvel as pessoas investirem em duas coisas e apostarem em duas metodologias novas e diferentes... sobretudo quando no existe um suporte de formao de retaguarda.
O problema dos critrios de elegibilidade e do grupo etrio de abrangncia da IP, s retomado por P2 que chama a ateno para a necessidade de regulamentar, ou de precisar melhor estes pontos:
...A nvel da questo dos critrios da elegibilidade, acho que teria de ser mais preciso... sei que um despacho, do ponto de vista da orgnica legislativa, no tem regulamentao subsequente... ou teria que haver alguma coisa paralela ou, no prprio despacho, ter sido mais concreto relativamente s crianas a serem elegveis para a interveno precoce... Portanto, relativamente s com deficincia, as questes no se colocam a mas, relativamente s crianas em risco... Depois h um aspecto... a questo das idades que... pronto, dos 0 aos 6, preferencialmente dos 0 aos 3...se calhar neste momento a situao mais adequada relativamente ao nosso pas, atendendo que to tardia a identificao....portanto, se calhar, a situao que possvel.
Esta preocupao, relativamente faixa etria e aos critrios de elegibilidade a adoptar na seleco das crianas para a interveno, aparece reflectida nalgumas das discrepncias que encontrmos entre as quatro regies analisadas neste estudo. As mais salientes, referidas na discusso da primeira questo de investigao, so a predominncia do atendimento da faixa etria dos 0 aos 3 na regio centro em contraponto aos 0 aos 6, nas restantes regies, bem como a predominncia do atendimento de crianas com situao de risco ou com atraso de desenvolvimento, no Alentejo, enquanto nas restantes regies respondem maioritariamente a crianas com condio estabelecida. A necessidade de regulamentao volta a ser sublinhada por P9 que se foca essencialmente nas questes do financiamento da IP, das dificuldades que tm surgido com as tentativas de implementao do modelo de financiamento preconizado no Despacho, assim como na urgncia em encontrar uma alternativa, at pelos problemas que se vo, tambm, traduzir a nvel da afectao do pessoal:
....h montanhas de coisas a regulamentar, tem que se definir um pouco melhor a formao, tem que se definir muitssimo melhor os acordos... os acordos tm de passar a ser com uma entidade... alis, quando o governo anterior estava para acabar, ns, os da sade, fomos chamados ao Ministrio da Sade... Porque a Segurana Social est muito habituada a negociar com IPSS, a Sade tem uma rede de prestadores de cuidados: hospitais centrais, distritais, centros de sade, etc... e muito mais pontual ter este tipo de actividade e, portanto, geralmente a Sade presta servios... Na implementao deste Despacho... em termos de finanas, que fundamental para que ele possa funcionar... a Sade estava com imensas dificuldades... E o que se estava a tentar discutir, era que fosse um Ministrio, como em Espanha, da Segurana Social, mas que se fizesse um clculo grosso modo de qual a percentagem que a Sade tem que dar, e a Segurana Social... E haveria, a nvel central, transferncias a nvel do Ministrio da Sade e da Educao para, por exemplo, a Segurana Social, para que depois... os acordos faziam-se com a Segurana Social, acordos esses que seriam
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assinados pelos representantes dos trs Ministrios nos diferentes nveis... Portanto, qualquer mecanismo que facilite a assinatura e a transferncia das verbas.... portanto, aspectos prticos, funcionais: de disponibilizao de cargas horrias aos profissionais... no s dizer que ele passa a fazer parte da equipa e, depois, no retirar algum do trabalho normal que eles tm, para se poder envolver... quer dizer, se quiseres dar tempo da tua vida pessoal, envolves-te, se no quiseres, no tens...portanto, h tanta coisa a ser regulamentada...
Outra pessoa-chave a abordar esta dupla questo do financiamento e da afectao do pessoal P2:
Portanto, aqui, eu penso que esta questo complicada, quer a nvel da afectao de pessoal quer a nvel do financiamento, portanto, nesta dupla vertente... quer de ser muito limitativa e restritiva... mesmo que exista uma equipa de interveno precoce a funcionar muito bem, por exemplo, na segurana social, automaticamente s vai a assistente social porque o psiclogo a educao que o d, e o terapeuta a sade que o d... portanto, isto complicado.
Estas duas questes que, como acabamos de verificar, esto estreitamente interligadas, constituem um dos maiores problemas do despacho, sobre o qual temos vindo a analisar a opinio dos especialistas. Uma das formas atravs da qual esta problemtica se revela, a existncia das grandes assimetrias que se constatam no terreno, com prticas e nveis de organizao muito diversificados, basta referir a disparidade em relao ao nmero de tcnicos por equipa nas diferentes regies, que atrs analismos, bem como os diferentes enquadramentos legais dessas mesmas equipas, tendo em conta as regies a que pertencem e que espelham o grau de implementao do Despacho conjunto 891/99. P5 prope uma tipologia dos programas existentes e tece consideraes sobre alternativas em termos de metodologias para implementar a interveno, contrapondo-as s propostas pelo Despacho:
De um modo geral, se se arranjar uma tipologia temos:......os programas pilotos, de trs ou quatro... ligados a grandes instituies; os programas em partneriado ou em associao, que cada vez vo sendo os mais correntes; e ainda um grande grupo de programas isolados, que esses so os de menor eficcia..........provavelmente, seria sensato catalogar essas experincias,... e ver exactamente como que se podiam alargar aqueles programas que sejam mais generalizveis...por exemplo, aqueles programas do tipo de parceria..podia-se ver se havia, digamos, uma possibilidade de generalizao, um padro mnimo de qualidade desses programas, e encorajar esses programas. Outra maneira, seria ligar esses programas aos programas de excelncia e compar-los, e ver o que que falta ainda...e, finalmente, comparar com aqueles que so, digamos, de qualidade baixa, e que seriam, por exemplo, aqueles programas monodisciplinares. Seria uma maneira/metodologia para implementar a interveno.......Aqui passou-se top to bottom, quer dizer, arranjou-se...nem sequer uma lei, um Despacho Conjunto mas se, der algum efeito...eu no tenho nada contra! Mas vejo muito dificilmente a difuso.....eu receio que leve muito tempo at ser implementado e, como todas as boas leis em Portugal, ela no est regulamentada tambm, e corre-se muito o risco de esta posio top to bottom seja mais lenta e seja de mais difcil articulao... porque no tem fora de lei...e como que se podem pr estruturas, culturas diferentes: educao, segurana social e sade a trabalharem conjuntamente...
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Aparentemente, e pondo de lado o caso particular do PIIP de Coimbra cujo sucesso organizativo se deve, na opinio de 6 especialistas, s condies particulares que estiveram na base da sua implementao, as razes das assimetrias que se verificam derivam essencialmente de dois tipos de factores: a existncia de pessoaschave a nvel local, aliada vontade poltica a nvel dos dirigentes de que essas pessoas dependem (8 referncias) e as condies geogrficas e demogrficas das diferentes regies (7 referncias). Estes dois factores podero ser vistos isoladamente mas, provavelmente, tero uma muito maior probabilidade de sucesso, quando complementares. Comeando pelo primeiro, como salienta P10, o xito na organizao das respostas de IP depende, muitas vezes, das dinmicas que se criam graas boa vontade, empenhamento e carolice de alguns indivduos:
Eu acho que exactamente porque h sinergias locais, ou porque h pessoas que tm uma formao j diferente e que tm muita experincia... so dinmicas, e...conseguem com mais um ou dois ou trs parceiros fazer ali uma dinmica local que de facto interessante. Isso depende mais das pessoas do que propriamente da legislao...porque a legislao permite mas, no estrutura! Portanto, as pessoas ou que esto mais isoladas... porque h pessoas que esto de facto isoladas, e por mais que queiram, no tm a possibilidade... ou porque no encontraram pessoas que sejam dinmicas, ou porque tentaram e no conseguiram...pode haver muitas circunstncias locais que no aconteceriam se houvesse os tais mecanismos funcionais para implementar a lei, que estivessem previstos...que deveria haver, as pessoas deveriam ter! Eu acho que no devia depender da carolice ou da muito boa vontade ou do esforo ou da quase dedicao exclusiva que as pessoas tm s causas, porque v-se que assim que muitas vezes as coisas funcionam, ou ento como em Coimbra, em que h alguns dirigentes que tm sensibilidade especial para o caso, e que conseguem implementar, a nvel local, uma hierarquia de servios estruturada que permite que as coisas funcionem...mas porque esto especialmente sensibilizados para a questo...
Por sua vez, parece ser mais fcil implementar uma resposta de IP, que proporcione servios de uma forma articulada e integrada, em comunidades mais pequenas que facilitam um maior contacto entre as pessoas e o estabelecer de redes informais, ao contrrio do que acontece em zonas densamente povoadas ou grandes centros urbanos. A isto, h ainda a acrescentar, a carncia de recursos e as grandes necessidades, muitas vezes existentes nas primeiras, contrastando com a proliferao de servios e os interesses instalados nas segundas:
assim, dizem que o Alentejo atrasado... Tomramos ns que a maior parte do pas tivesse, por exemplo a nvel de interveno precoce, a nvel de articulao entre servios, aquilo que o Alentejo tem neste momento. Ou seja, no Lisboa nem Vale do Tejo, consideradas as regies mais prximas da Unio Europeia, que do o exemplo aqui... Portanto, tem havido muito mais facilidade em implementar colaborao entre reas - Sade, Educao, Segurana Social e Instituies - em meios pequenos. Quanto mais pequeno o meio, mais fcil de se implementar isto... porque, h menos recursos, e as pessoas articulam-se mais. Portanto, eu penso que, eventualmente, Lisboa, Vale do Tejo e o Porto... so reas urbanas to grandes, to densamente povoadas, com problemas to sui generis que eu penso que eventualmente...Apesar de a legislao dizer que as coordenaes tm de ser distritais ou por concelhos...ou eventualmente por freguesias...mesmo assim, eu penso que s vezes preciso
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idealizar um bocado... Alguns dizem que a legislao flexvel demais, outros dizem que de menos, portanto capaz de estar no meio termo... (P9)
Outro especialista P1, vem reforar esta ideia considerando a forma como os servios esto organizados nas grandes reas urbanas, e que o Despacho no conseguiu modificar, como o grande obstculo coordenao das respostas:
.....nos locais, nas regies mais desenvolvidas, se quiser, Lisboa, Porto, grandes centros, isso mais difcil, neste momento parece-me que acontece isso...no quer dizer que as pessoas no tenham conhecimento, que no frequentem seminrios, cursos e no achem que para a que temos de estender...Eu acho que mais difcil de pr em prtica por uma srie de condicionalismos, que na minha opinio, em muito casos tm que ver com a organizao de servios. Eu acho que a forma como os servios esto organizados no nosso pas um dos grandes obstculos a esta interveno......
Esta questo das rotinas instaladas nos servios, aliada grande disperso das respostas existentes nos grandes centros urbanos e as questes da existncia de poderes em termos territoriais, veio dificultar muito o desenvolvimento de uma forma de organizao das respostas que pressupunha, exactamente, uma coordenao daquilo que j existia, com eventuais adaptaes. Esta dificuldade ter a ver no s com resistncias da parte de quem estava no terreno, como com uma certa inibio ou falta de vontade poltica, daqueles que, teoricamente, em funo do Despacho, deveriam assumir a coordenao. A anlise que fizemos na resposta primeira questo de investigao vem comprovar este raciocnio. De facto na regio de Lisboa e VT e, com ainda maior nfase, na regio norte, que bem patente a dificuldade em criar redes e proporcionar servios integrados e em que aparece uma maior disperso em relao ao enquadramento legal das equipas de interveno precoce, com uma quase ausncia de acordos celebrados ao abrigo do Despacho conjunto 891/99. Esta disperso corresponde a um outro gnero de obstculos, com repercusses negativas no terreno, que resulta da confuso existente em termos legislativos, devida ausncia de compatibilizao entre o Despacho conjunto 891/99 e os diplomas legais previamente existentes no mbito da IP. para esta problemtica que P1 chama a ateno:
....acho que tambm a nvel legislativo se quisermos, a confuso muita, no ? ....as leis muitas vezes no so claras, parece que se faz um conjunto de decretos e de leis que no tm em considerao medidas anteriores, e portanto aquilo s tantas uma confuso muito grande, para quem na prtica tem de ler os decretos todos e integrar....devia haver uma anlise aprofundada de todas as leis, todas as medidas que foram tomadas at agora...que tm que ver com medidas ou aces nesse sector, e depois integr-las, eu acho que isso a facilitaria grandemente as coisas s pessoas depois na prtica, mas esse trabalho tem de vir de cima, no ? ... Penso que haveria a um trabalho muito importante e penso que este trabalho no s especfico da Interveno Precoce, mas que tem a ver com outras reas, onde isso tambm acontece,.....e depois quando vamos analisar em profundidade, h coisas que so ambguas, so incongruentes, so sobrepostas, portanto acho que a devia haver de facto, um esforo muito grande, mas isso tinha de ser ao nvel dos trs ministrios
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envolvidos, eles teriam de se entender primeiro, para depois ns na prtica termos a vida mais facilitada, no ? ...
Esta mesma questo retomada por P3, numa perspectiva mais prtica, de algum que se defronta no dia-a-dia com as dificuldades em termos da organizao dos servios e das respostas a dar no trabalho directo com as famlias e que, tal como no testemunho anterior, apela para uma conjugao de esforos no sentido de se conseguir uma estrutura coerente integrando os Ministrios da Sade, Educao e Segurana Social, com uma interveno concertada e um pensamento comum:
...eu no sinto que haja uma estrutura coerente... acho que a disperso da legislao tambm ajuda a isso...haver projectos, ao nvel da interveno precoce, que tinham por base a Portaria 1102, a alnea c), outros que tinham acordos com a Segurana Social, outros com o Despacho...acho que se por um lado permitiu experimentar e criar situaes muito pertinentes nalgumas zonas, tambm abriu mo a que se criassem respostas, s vezes temporrias, s vezes dispersas...aumentar s vezes os nveis de expectativa que depois no foram correspondidos...Mas, devia haver um quadro de referncia nico, estvel e seguro...porque isto uma realidade ao nvel das famlias, as famlias tm alguma mobilidade... passam de uma zona geogrfica para outra, e no tm continuidade de servios... no faz sentido... Agora, se vamos para aquelas divises...que o que acontece Eu Educao penso no sei qu; Eu Segurana Social penso no sei qu; Eu Justia penso no sei qu; Eu Sade penso no sei qu. E ouves nas reunies......vais para um hospital....tem a ver com as polticas de sade.....vais para a Segurana Social... outra filosofia de trabalho...vais para a Educao e tens outra, quer dizer...tem que haver uma estrutura de fundo!....Como outra coisa...por exemplo, ao nvel da Educao, a gente tem assistido... da Segurana Social tambm... quer dizer, muda o governo... mudam as ideologias de base e mudam as leis todas! E as pessoas andam nesta dana! - Agora tenho rendimento mnimo, agora j tenho o da insero no sei qu... e da prxima vez, se calhar, no tenho nada... ou tenho uma outra coisa qualquer! Agora, tenho 2 meses para estar com a criancinha em casa, e depois j tenho 4... mas, pode vir outro qualquer... H coisas que tm de estar articuladas, tm de ser pensadas em conjunto... Acho que importante as pessoas pensarem em termos dos seus ncleos, no ? Quem est na Segurana Social sabe... quem est na Educao sabe... mas, depois tambm, se calhar, juntar isto, no sentido de uma estrutura global. Pronto... utpico...provavelmente mas, se no tivermos essas estruturas de fundo que nos orientam como que ?
De facto, esta ausncia de um pensamento comum sobre as questes, que se poder caricaturar como a ausncia de um trabalho transdisciplinar interministerial, a par da ausncia de orientaes polticas coerentes, mais visvel nalgumas regies do pas, tem repercusses graves na prtica, como testemunha P7:
Depois h um outro factor em termos de organizao que eu penso que , uma falta de respeito pela sociedade civil... assim, para j, esta figura legislativa...ns falamos como se fosse s uma mas, ainda no ms passado, eu soube que comeou aqui no distrito de Setbal um novo Projecto ao abrigo da Portaria n. 1102 do Ministrio da Educao, com o Despacho a funcionar, enquanto que, paralelamente, a equipa distrital de coordenao da Interveno Precoce tem, h mais de um ano, dois projectos para serem aprovados a nvel da regio, e que no conseguem... Portanto, est tudo aprovado, ao nvel de acordos, de pareceres formidveis e tudo, e no celebrado o acordo ao nvel do Despacho, h mais de um ano...e este, ao nvel da Portaria, est aprovado.....e depois temos uma estrutura a nvel regional, por exemplo as equipas de coordenao distritais para coordenar a Interveno Precoce...mas quais? Por exemplo, as Portarias s so coordenveis, digamos assim, por este grupo, se quiserem... porque no tm obrigao! Aqui no distrito, as organizaes no
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comunitrias juntam-se todas, e o seu representante que faz a ligao. Mesmo as que esto ao abrigo da Portaria...as organizaes juntam-se, mas nada as obriga! E estas equipas tambm no coordenam/abrangem em nada os projectos de interveno do Programa Ser Criana. Quer os projectos das Portarias quer os projectos do Ser Criana so de Ministrios que assinaram o Despacho 891. Portanto, assim, se vamos falar de organizao na Interveno Precoce- estamos a brincar Interveno Precoce em Portugal! o que se pode concluir!
O que daqui se depreende que seria necessrio um esforo muito grande em termos de clarificao e de compatibilizao entre os vrios suportes legislativos existentes relativos IP e um maior empenhamento dos decisores a nvel dos vrios sectores. Daqui deveriam resultar medidas polticas e orientaes firmes, que permitissem aos profissionais no terreno pr em prtica um sistema coerente de organizao dos servios, pressupondo alguma flexibilidade na criao de respostas tendo em conta as especificidades de cada local. Para isso seria importante, seno fundamental, a existncia de vontade a nvel poltico. Ora metade dos especialistas apontam, como uma das principais dificuldades implementao desse sistema, a sua no valorizao, quer pelo sistema poltico de um modo geral, quer pelos diversos sectores envolvidos em particular:
eu acho que houve uma tentativa, que foi muito boa, em 90 e poucos, volta do Projecto de Coimbra, de tentar organizar uma legislao qualquer, que viesse integrar as vrias prticas que existiam...era preciso regulamentar... at a tudo bem, e houve, em termos polticos, funcionrios de topo que sentem esta necessidade... nos vrios Ministrios... mas, de facto, em termos polticos, isto no aparece com fora... eu costumo dizer que ainda no tivemos um Primeiro Ministro que tivesse o sonho da Interveno Precoce... j tivemos um que teve o sonho do Pr-escolar, mas no tivemos um que tivesse o sonho da Interveno Precoce....portanto, falta esta fora para levar isto para a frente. Eu acho que, mesmo o Despacho que saiu, um Despacho...no por acaso que um Despacho, e no uma lei ou uma portaria,..... um Despacho porque tem a ver com as necessidades de altos topos da administrao, no ? Portanto, no uma deciso poltica...e eu acho que tinha de ser. Assim, como a lei de Proteco de Menores no um Despacho, uma lei, no ? Porqu? Porque no tem a ver s com uma reorganizao dos Ministrios para equacionar aquilo, envolve outras coisas...envolve a prpria comunidade, as organizaes no governamentais...portanto, tem que ir para alm do simples Despacho...portanto, eu acho que a organizao no evoluiu nada neste aspecto de o que a Interveno Precoce...a Interveno Precoce no tem de estar dependente destas coisas, tem de ter uma lei, tem de ter uma organizao...claro que tem de ser aferida s regies e s necessidades de cada regio, e no tem que ser chapa 5 para todas as regies do pas, mas no pode ficar ao sabor das boas vontades das pessoas que esto com poder de deciso. (P7)
, portanto, necessrio um enquadramento legislativo que d cobertura s prticas, j que o Despacho conjunto 891/99 parece no ter sido assumido politicamente, nem ter tido a fora suficiente para responder eficazmente a esta necessidade. No entanto ele existe e trouxe bastantes benefcios, tal como j foi apontado. Assim um primeiro passo, seria exactamente, e de acordo com aquilo que em vrios momentos referido pelo conjunto dos especialistas, proceder a uma avaliao sria e aprofundada incidindo no que se passou a nvel da IP desde que foi
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publicado, em Outubro de 1999, e, particularmente na situao actual. A ttulo de exemplo passamos a apresentar o testemunho de P2:
Eu acho que era fundamental haver, nesta fase...uma avaliao de o que que, de facto, est a acontecer no s na aplicao do despacho, mas de outras experincias que continuam a funcionar ao lado do despacho...portanto, de facto, a situao em termos de interveno precoce, no s em termos organizativos, em termos quantitativos e de cobertura, mas tambm em termos de o que que, de facto, est a ser feito ao nvel das crianas e das famlias...Portanto, uma avaliao como deve ser, e no uma coisa meramente administrativa e financeira - primeiro ponto. Que essa avaliao fosse feita por pessoas com competncias para a fazer como deve ser, e pudessem ser, de facto, identificadas quais so as principais barreiras e onde que se encontram os factores e aspectos facilitadores, e que depois, se calhar...ou haver uma reformulao do despacho existente ou uma nova legislao por um lado que pudesse redefinir determinados aspectos de acordo com a avaliao,.....relativamente formao das pessoas, relativamente avaliao, relativamente ao suporte tcnico a dar aos profissionais, quer em termos de instrumentos quer em termos da formao...e penso que aqui teria de haver uma forte ligao com as Universidades e com os Institutos Politcnicos e...o que, de facto, no nosso pas penso que ainda no existe......portanto, uma infra-estrutura de suporte.
A par desta avaliao, os especialistas salientam, em diversos momentos, como uma forma de ultrapassar as dificuldades que se sentem no terreno, a necessidade de uma articulao forte entre a teoria e a prtica, entre aco e investigao, de modo a existir um feed-back sistemtico entre as prticas dos profissionais no terreno e os resultados das investigaes. Isto passaria, tambm obviamente, por um investimento grande em termos de formao, o que, estranhamente, aparece pouco referido pelos profissionais das diferentes regies que participaram neste estudo, sendo os de Lisboa e VT os que mais o citaram. No entanto, aqui, os especialistas referem-se a um conceito de formao alargado abrangendo a par de formas de formao tradicional, a superviso, a sensibilizao para facilitar o envolvimento dos vrios servios, e a informao simples e acessvel a todos, que poderia, por exemplo, estar disponvel online. Como exemplo, apresentamos o testemunho de P1, que particulariza a questo da sensibilizao a prestar ao sector da Sade, tendo em conta o papel fundamental que desempenha a nvel da sinalizao das situaes e o facto de, muitas vezes, no estar suficientemente alertado para o fazer de forma atempada:
Penso que por exemplo,......quando h tcnicos, na rea da Sade sensveis a esta perspectiva, e com vontade de entrar nesta nova abordagem, nestas parcerias e nesta articulao entre servios, isso meio caminho andado para as coisas funcionarem...mas nem sempre os mdicos esto disponveis para este tipo de abordagem, no ?...formao no sector da Sade, sensibilizao, eu acho. No s ao nvel dos Clnicos Gerais, como dos Pediatras, a nvel hospitalar, dos Centros de Sade,..alertando para a importncia da articulao dos servios, para a melhoria dos resultados com a famlia e com a criana, e um bom nvel de informao, isso que eu acho que no nosso Pas terrvel. As pessoas perdem muito tempo a procurar a informao, a perceber o que que h, onde est, como , onde funciona... eu acho que se houvesse informao bem organizada, sistemtica, curta e essa informao fosse acessvel a todas as pessoas, eu penso que isso j facilitaria bastante...muitas vezes os prprios tcnicos no sabem que programas, que recursos que existem na comunidade, para poderem encaminhar rapidamente as crianas...ou conhecem s aqueles que so mais prximos...portanto acho que a informao no circula muito
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bem, h aqui barreiras, h aqui processos complicados na circulao da informao, entre os vrios sectores e isso tambm era uma boa aposta. No sei quem que faria esse trabalho, mas tinha de ser algum transversal, no ?! Mas acho que era bastante importante.
Aquilo que sobressai do discurso dos especialistas , por um lado, um deficit na divulgao da informao de carcter geral, por outro, a constatao do hiato existente entre investigadores e prticos, que como vimos na reviso da literatura, hoje uma grande preocupao a nvel internacional (Guralnick, 2005; Odom et al., 2005; Odom & Wolery, 2003; Bailey & Wolery, 2002; Dunst 2000a; Shonkoff & Phillips, 2000; Bruder, 2000a).
Em sntese, em resposta questo de investigao 6, comeando pela opinio das pessoas-chave sobre o Despacho conjunto 891/99, verifica-se que so referidos aspectos positivos, a par dos problemticos. Entre os primeiros os principais so: - o facto de o Despacho se basear em premissas actuais em IP, proporcionando um quadro de referncia terico til para orientar os profissionais no terreno; - o facto do Despacho comprometer os diferentes sectores envolvidos (Sade, Educao e Segurana Social). Como principais aspectos problemticos referiram: - a no existncia de um suporte efectivo a nvel central, que estava previsto no DC 891/99, mas no funcionou eficazmente; - a necessidade de regulamentao do DC 891/99, nomeadamente, no que diz respeito definio de critrios de elegibilidade; - dificuldades na operacionalizao do Despacho, a nvel do financiamento e da organizao do sistema de respostas: . a nvel organizativo: constatam-se grandes assimetrias no pas atribudas,
principalmente, existncia de boas-vontades ou de pessoas-chave que dinamizam localmente o processo; s caractersticas demogrficas da regio, com uma maior facilidade de implementao em meios mais pequenos, onde existem menos recursos e maior dificuldade nos grandes centros urbanos, devido a rotinas instaladas nos servios, grande disperso de respostas e muitos interesses instalados. . a nvel do financiamento: dificuldades resultantes do modelo proposto e com implicaes na afectao do pessoal; - confuso em termos legislativos resultante de legislaes sobrepostas, a par da ausncia de orientaes polticas coerentes, mais visvel nalgumas regies do pas, com efeitos gravosos na organizao dos servios e, consequentemente, nas respostas s famlias e crianas;
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- falta de valorizao das questes da IP pelo sistema poltico e pelos diversos sectores envolvidos. Vrias destas questes aparecem espelhadas naquilo que os profissionais das equipas, das diferentes regies, que participaram neste estudo, transmitem sobre a
operacionalizao da ICF. Como passos a dar para ultrapassar esta situao, as pessoas-chave identificam a necessidade de ser feita uma avaliao da situao da IP, assim como de proporcionar formao/sensibilizao/informao aos diferentes agentes envolvidos e s famlias, salientando a existncia de um hiato grande entre a investigao e a prtica, indo ao encontro daquela que uma preocupao muito actual a nvel internacional (Guralnick, 2005; Odom et al., 2005; Odom & Wolery, 2003; Bailey & Wolery, 2002; Dunst 2000a; Shonkoff & Phillips, 2000; Bruder, 2000a).
Questo de investigao 7: Quais as ideias dos especialistas sobre a situao da interveno precoce em Portugal no que diz respeito s prticas, formao dos profissionais e ao futuro da IP organizativos e de que forma que estas correspondem quilo que sobressai da anlise das caractersticas das equipas, bem como daquilo que os profissionais dessas equipas, transmitem sobre a operacionalizao da ICF? Constata-se, de um modo geral, uma atitude mais positiva dos especialistas relativamente ao estado das prticas de IP em Portugal, do que no que diz respeito aos aspectos organizativos. So vrios os que, para alm do grande empenhamento de muitos profissionais, salientam a existncia de cada vez mais tcnicos sensveis s boas prticas e recomendaes internacionais, tal como as respostas dos profissionais das equipas, das diferentes regies, que participaram neste estudo, testemunharam. A este respeito P1 afirma:
Em relao s prticas, eu acho que em termos de aspectos positivos, em termos globais as pessoas cada vez mais tm uma linguagem comum, cada vez menos h confuses sobre o que Interveno Precoce, qual o modelo que adoptado actualmente...Penso que cada vez mais, do ponto de vista terico as pessoas esto em consonncia, o que no quer dizer que isso depois se operacionalize directamente na prtica, porque penso que isso demora mais tempo, porque a prtica implica mudar hbitos, e mudar hbitos demora tempo.
Esta dificuldade em passar da teoria prtica apontada por metade das pessoas-chave. Estas, a par da dificuldade resultante de questes culturais e da formao recebida pelos profissionais, salientam as suas condies de trabalho. De facto, encontram-se muitos tcnicos a trabalhar ainda de uma forma bastante isolada, sem o apoio de uma equipa de retaguarda e, ainda menos, de uma superviso que
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lhes poderia dar o suporte e a formao em servio necessria para conseguirem pr em prtica um tipo de interveno que , no s diferente daquela para que foram treinados, mas tambm muito exigente, no entanto, como j salientmos, so poucos os profissionais que responderam ao questionrio a salientar a necessidade de formao e superviso. Isto mesmo apontado por P2:
...penso que, na maior parte do pas, as pessoas esto muito desprotegidas... mesmo em termos de know how, de competncias, para poderem ser capazes de fazer uma coisa que se pretende to exigente. Devia haver sempre uma figura, como o coordenador de caso, que consiga responder s necessidades da famlia, e que tenha depois uma equipa de retaguarda. Portanto, acho que falha a equipa de retaguarda, mesmo que ela exista, difcil...serem capazes de passar e de reforar o hipottico coordenador de casos, que na maior parte dos stios acaba por ser um educador... e que s vezes um educador que pode ter chegado naquele ano ao terreno... e que se lhes pedem coisas que so extremamente difceis, aparentemente simples, mas extremamente difceis para eles conseguirem responder... portanto, acho que difcil para a maior parte dos educadores, sem terem uma formao extremamente slida e interdisciplinar, e o tal apoio da equipa...
Esta dificuldade sentida por quem contacta directamente com os profissionais que esto no terreno. Tambm nas suas respostas ao questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce, aqueles profissionais das equipas de IP, que participaram neste estudo referem, com bastante frequncia, a dificuldade que sentem em conseguir envolver algumas famlia na interveno. No entanto, aparentemente, estes profissionais colocam o problema mais nas famlias do que em si prprios, uma vez que j so em menor nmero os que salientam a necessidade de uma mudana de atitudes dos profissionais para a implementao de uma verdadeira interveno centrada na famlia. exactamente esta dificuldade em trabalhar com famlias, em moldes diferentes dos tradicionais, que P10 testemunha enquanto supervisor de tcnicos de IP:
O que ns tentamos ... pronto, discutir algumas linhas importantes para falar com a famlia, no sentido de levantar as questes e tentar ouvir mais a famlia... e acho que isso tambm difcil... os tcnicos ouvirem as famlias, porque tm sempre muitos prioris quando dizem: eu trabalho com a famlia, eu estou centrado na famlia.. muitas vezes chegarem l e dizerem, o que eu acho que importante de facto para si isto, isto e isto... portanto, ainda h muito a atitude paternalista de dar... de chegar e dizer aquilo que importante para a sua criana.....ainda h muito aquela perspectiva de que os pais sabem e conseguem, mas h certas coisas em que eu sou perito, e portanto.....a parceria completa difcil de conseguir, tanto com os pais, como entre os tcnicos uns com os outros... Acho que muito difcil as pessoas s vezes sarem...ainda !...em muitas situaes sarem das suas capelinhas, dos seus saberes especficos, e partilharem os saberes de uma forma que no seja demasiado tcnica com os outros, com uma linguagem acessvel e que possa ser til numa programao conjunta...numa perspectiva de partilha de saberes, numa linguagem comum.
Esta dificuldade de, por um lado partilhar a informao com os outros, seja a famlia sejam outros tcnicos, e por outro, conseguir construir uma verdadeira relao de parceria com a famlia, em que se considera o peso do outro em termos de informao,
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conhecimentos e deciso, pelo menos, idntico ao nosso, muito difcil de conseguir. Isto, porque o peso cultural e a formao recebida pela maioria, seno pela totalidade, dos tcnicos a isso os conduz, no sendo portanto um processo fcil a mudana de atitudes que esta prtica implica. Por estarem conscientes da necessidade deste processo, 4 pessoas-chave referem-se existncia de algumas ilhas ou nichos ecolgicos de prticas de grande qualidade em todo o pas, como faz P5:
existem alguns nichos ecolgicos de boas prticas. J comeou nos anos 80, em Lisboa, na D.S.O.I.P., C.E.A.C.F., em que houve, digamos, uma abertura conceptual, uma evoluo...passou-se de um modelo, sei l, comportamental-cognitivo para um programa mais ecolgico, houve uma prtica consentnea, houve uma possibilidade de reflexo, havia, portanto, um know-how;....tambm em Coimbra, embora com outra natureza, portanto, mais centrada numa melhor organizao de servios e numa interveno mais centrada na comunidade, so exemplos de boas prticas, mas j vo aparecendo nalguns locais. Por exemplo, podemos ver alguns no Alentejo... penso que no Norte tambm haver um ou outro....
Uma vez que se reconhece a existncia destas prticas de grande qualidade, seria essencial, identific-las, caracteriz-las e dissemin-las. Acontece que a cultura de avaliao daquilo que, de bom ou mau, se vai fazendo, muito incipiente em todas as reas no nosso pas e a IP no uma excepo. Embora j v havendo algum, falta ainda muito trabalho de investigao que nos permita conhecer, de facto, aquilo que efectivamente se passa a nvel das prticas de IP. So 4 os especialistas que salientam esta lacuna, entre os quais P7:
Depois, ainda temos outra coisa, no temos avaliao...Portanto, os profissionais no conseguem optar por modelos com a segurana de que aqueles modelos efectivamente correspondem a modelos certos. Ou seja, no fundo, como toda a gente est a fazer o seu melhor, toda a gente est a pensar que est a fazer bem... Porque... natural, se um profissional investe o mximo e d muito mais at do que aquilo que esperado do ponto de vista profissional, porque acredita naquilo que est a fazer, e que aquilo o melhor mas, se no existe uma avaliao, quase que as pessoas no se podem questionar se efectivamente no teriam que mudar algumas prticas... Portanto, este outro ponto... As pessoas esto a acreditar no que esto a fazer mas, era preciso fazer uma avaliao que no ferisse ningum... que fosse suficientemente isenta e com qualidade cientfica, para as pessoas adaptarem as suas prticas a uma prtica de qualidade.
Este testemunho reforado por P3 que aponta para uma questo muito importante, que alis assinalada por outros especialistas em diferentes momentos ao longo das entrevistas: o divrcio grande que existe entre aqueles que investigam, normalmente no mbito das Universidades e dos Politcnicos, e aqueles que esto na prtica, mais uma vez numa linha de reflexo que se enquadra na problemtica actual da defesa da utilizao de prticas baseadas na evidncia e na dificuldade, que muitos investigadores sentem existir, na adopo, pelos profissionais no terreno, de prticas que viram a sua eficcia comprovada empiricamente (Guralnick, 2005; Odom et al.,
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2005; Rapport, McWilliam & Smith, 2004; Cutspec, 2004; Dunst 2000; Dunst, Trivette & Cutspec, 2002 a,b; Shonkoff & Phillips, 2000; Bruder, 2000a).
E acho que em termos de Portugal depois a velha histria - h os tericos e h os prticos...e depois h alguns movimentos em que temos que ir buscar os prticos e alguns burocratas que perderam o contacto com a realidade... e depois h muito a ideia de que l fora que se faz bem, e o americano que sabe, o francs que sabe, o ingls que sabe... e acaba por haver coisas que se vo fazendo, iniciativas que se vo tomando mas, que depois, tambm no so adquiridas, no so trabalhadas... como se houvesse um desgarrar entre as universidades e a parte mais prtica. Penso que seria importante haver uma rea, mais de investigao, mesmo em termos de terreno... as prprias equipas que esto no terreno terem essa ligao parte terica... acho que era importante... acho que era uma mais-valia para ambos... Sem se perder aquela velha questo de, to bom na teoria... venha c para dentro do servio que nos vai ajudar a estruturar isto... Porque a pessoa ao fim de alguns anos acaba por se desactualizar, quer dizer, tem a sua vivncia mas, tal como as famlias vo evoluindo... h outras coisas que tambm vo mudando... o tipo de servios, o tipo de especialidade de tcnicos que existe... importante ir aferindo isto, e no h... em Portugal no h... H os tericos que esto no estrangeiro, depois h os senhores das faculdades, h momentos de formao, h alguns carolas que tentam meter isso na prtica mas, no h uma estrutura que organize isto...e o quadro legal devia ajudar a esta inter-relao entre o terico e o prtico.
Esta questo est estreitamente ligada ao tema da formao dos profissionais, que foi outra das matrias abordadas nas entrevistas s pessoas-chave. O facto de se ter vindo a verificar, nos ltimos anos, um aumento gradual da oferta em termos de formao, reconhecido por metade dos especialistas. No entanto, apesar de esta ser, sem dvida, uma mais-valia, necessrio, como alerta P2, ter algum cuidado no sentido de existir um certo controlo que assegure qualidade dos contedos formativos. Uma formao de m qualidade pode ser mais prejudicial do que a sua ausncia, da a importncia de se pensar na criao de uma figura ou entidade deste tipo.
A nvel de entidades, acho que tinha que haver um controlo...o que ns verificamos hoje que aparecem para a uma data de entidades privadas a dar formao a torto e a direito...no h ningum, ou pelo menos ainda havia aqueleo PRODEP, ou na Segurana Social tambm havia outra entidade...mas muito em termos administrativos, e no em termos dos contedos...portanto, teria que haver uma certificao, no s em termos dos formadores como dos contedos...e isto a nvel das diferentes entidades...Relativamente aos prprios estabelecimentos de ensino, eu penso que o mais correcto era que, de facto, muitas destas formaes, mesmo a nvel de psgraduao que no fosse para graus acadmicos, pudessem ser as prprias instituies de ensino superior a organizar formaes e modelos de formao que pudessem ser formaes em servio....que pudessem estabelecer-se alguns plos de formao, no digo em todas as Universidades, mas em algumas que pudessem, de facto, conceber, no currculo, um modelo de formao tambm em servio consentneo com o que se pretende que seja a interveno precoce... mas para isso tinha que haver uma comisso e, se calhar, essa comisso tinha de ter algum das Universidades tambm, e no s,....uma comisso como deve ser, e como eu penso que em Espanha existe.
A mesma ideia , em moldes um pouco diferentes, defendida por P9, que vai duma forma muito pragmtica chamar a ateno para a necessidade de se criar uma carteira de formadores a nvel nacional e de se uniformizarem os contedos formativos, criando um currculo base de IP:
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Acho que se deveria definir um currculo base...Saber-se quem que no pas estava capacitado para poder dar essa formao e, depois, envolver as Escolas Superiores de Educao, as Universidades, os Projectos que j esto a funcionar, e as famlias....definir isso, e toda a gente ter um currculo base de Interveno Precoce, porque h tambm muita heterogeneidade. Apesar de haver muito mais oferta, hoje, do que aqui h muitos anos... no havia nada... J no estamos to dependentes dos estrangeiros para virem c, porque j h muita gente a fazer formao: vocs, ns, etc. Mas, continuo a achar que uma formao avulsa... Era preciso haver um contedo formativo, por exemplo, toda a gente tinha de saber o desenvolvimento da criana, toda a gente precisava de saber o trabalho com as famlias, o trabalho em equipa... H conceitos muito importantes para quem trabalha em Interveno Precoce, e que deviam ser definidos.
De facto, muitas das dificuldades e das assimetrias que se constatam ao nvel das prticas dos profissionais, e que uma anlise mais aprofundada das respostas aos questionrios revela, provm, em parte, das diferentes formaes que existem entre eles, quer inter quer intraequipas. A ideia de que todos os profissionais de IP tivessem de ter obrigatoriamente uma formao bsica com um currculo comum, iria ajudar a ultrapassar em parte este problema. O mesmo especialista, defende em conjunto com P6, a existncia de uma formao deste tipo a nvel de pr-servio, rea que no est coberta, mas que no deve, no entanto, ser confundida com um nvel de formao acadmica de base. No seu conjunto, as pessoas-chave so unnimes em considerar que a IP deve ser uma especializao que se ir sobrepor a uma formao numa rea relevante, devendo, no entanto existir ao nvel dos cursos de formao de base dos diferentes profissionais, uma sensibilizao ou alguns mdulos respeitantes IP:
Agora, eu a nvel da formao acadmica...para mim a interveno precoce no uma rea de base, uma rea de especialidade, .pela natureza multifacetada que a interveno deve ter... portanto, eu acho que... no h um profissional de interveno precoce que saia do 12 ano e depois entre num curso de interveno precoce...no faz sentido. Portanto, acho que deve ser um profissional com uma formao de base nas reas que, partida, so relevantes para uma equipa de interveno precoce, e que depois adquira uma especializao em termos de interveno precoce... mas, penso que, exactamente estas reas que so relevantes, e estou a falar de psiclogos, terapeutas, tcnicos de servio social, educadores... que, os prprios cursos de base destes profissionais deveriam dar maior ateno interveno precoce como uma das reas......uma sensibilizao e o comear a reconhecer a interveno precoce e a actuao do dito especialista no mbito da interveno precoce...(P2)
Para alm destes dois nveis de formao que acabmos de examinar, a formao pr-servio e a formao acadmica de base, os especialistas referiram-se igualmente especializao a nvel acadmico e formao continuada ou em servio. A primeira mereceu apenas a ateno de dois dos entrevistados, salientando um deles a necessidade de se definirem reas prioritrias de competncias a ter em conta nos currculos e o outro, a importncia de essa formao ter uma componente prtica relevante. Este, alis, tambm um dos aspectos mais focados pelos especialistas quando reflectem sobre a questo da formao em servio. Apesar de terem genericamente considerado que se tem vindo a assistir a um aumento da oferta de
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formao, continuam, de um modo geral, a reconhecer que ainda existem, no s necessidades de formao como uma apetncia grande por parte dos profissionais que esto no terreno. Esta apetncia testemunhada por P8:
Em relao formao, sempre apontado como uma grande lacuna. Se ns passarmos aos tcnicos, basta um questionrio pequenino, basta perguntar quais so as vossas necessidades, que a formao aparece sempre!
Enquanto P3 aborda a temtica da formao em servio relacionando-a com as lacunas existentes a nvel da formao inicial dos profissionais no que diz respeito IP ou a temas afins:
Acho que h lacunas a nvel acadmico...pessoas que depois vm trabalhar na rea da interveno precoce de que nunca ouviram, nem sabem o que .se ns pensarmos que o mdico pode ser uma pedra de base no Centro de Sade numa comunidade pequenina...o que importante que em termos de um modelo de interveno tenha a perspectiva sistmica... no s o psiclogo, no s o tcnico de servio social, passa pelos tcnicos como os terapeutas, como os tcnicos de reabilitao... e quem diz isto, diz a nvel dos educadores...Se a gente pensar ao nvel dos educadores, h lacunas enormes...alguns j fizeram reciclagens na sua carreira mas, h outros profissionais que no fazem essas reciclagens ....e, portanto, acabam por estar a trabalhar ligados interveno precoce......devia haver um esforo no sentido do modelo ecolgico, das teorias sistmicas...at quase uma formao em servio... Penso que a superviso poderia ser uma forma de, mas penso que no a nica...Eu acho que devia haver uma base, e devia haver depois um suporte... e isso deveria estar contemplado... Mesmo, por exemplo, a interveno ao nvel do pessoal de enfermagem podem ter um papel importantssimo nas equipas de interveno precoce, e o facto de as ltimas que saem j terem uma perspectiva comunitria, j falam do trabalho em rede, j falam, de alguma forma, no modelo centrado no cliente, portanto, j do outro lado...no ter respeito por quem traz a criancinha ou por quem est ali frente dela... mas, e o pessoal antigo? Portanto, eu acho que deveria haver um envolvimento, em termos de formao, e uma ligao forte entre teoria e prtica...
A ausncia de uma ligao forte entre teoria e prtica, a necessidade de relacionar o trabalho dos investigadores ao daqueles que esto no terreno, assim como de desenvolver uma articulao estreita entre investigao / avaliao / formao um tema que perpassa ao longo da entrevista no testemunho de vrios especialistas e que muito bem explicitada por P4:
era importante difundir no s os princpios tericos, porque eu acho que esses a maior parte das pessoas j os domina, mas dar-lhes exemplos concretos do que que se deve fazer, e que est a ser feito, para eles no pensarem que isso s pode ser feito noutro contexto. E do que est a ser feito e no deve ser feito. Portanto eu imagino que a formao dos profissionais tem de ser radicalmente mudada, penso que muito mais que conhecimentos tericos, que so importantes, deve-se levar as pessoas a reflectir sobre as prticas e sobre as suas prticas. Portanto qualquer formao, penso eu que se devia ter um pendor muito grande de avaliao das prticas das pessoas que esto em formaocom uma superviso...um trabalho supervisionado. Isto para os do trabalho directo. Depois para os servios que esto envolvidos, e para a organizao dos servios, eu penso que teria de haver Workshops alargados, eventualmente com testemunhos dos stios onde as coisas se passam como deve ser, e que fossem contar como que fizeram, as dificuldades que encontraram, como que ultrapassaram as dificuldades, como que conseguiram garantir mais dinheiro, etc....Porque muito difcil, porque somos um pas pequeno, mas com situaes bastante diferenciadas geograficamente, portanto tambm me parece bastante utpico dizer que em todos os
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stios tem de ser feito de determinada maneira...acabava por ser uma interveno muito artificial, dadas as caractersticas diferenciadas dos lugares.
Um tipo de formao com uma grande componente prtica e de reflexo que parta das necessidades dos profissionais e que se dirija s equipas aquela que ser mais susceptvel de conduzir a uma mudana das atitudes e das prticas. A necessidade de desenvolver formao nestes moldes, outra das temtica que surge regularmente no discurso da maioria dos especialistas, quer complementarmente, quer confundindo-se com uma superviso. Estes consideram que, de um modo geral, um grande nmero de profissionais tem j uma compreenso razovel, a nvel terico, dos principais conceitos bsicos da IP. O esforo da formao dever, portanto, incidir no treino para a passagem da teoria prtica, e a melhor maneira de o conseguir ser, muito provavelmente, como refere P1, atravs de uma superviso sistemtica desenvolvida directamente no local onde decorre a interveno.
....acho que continua a haver falta de formao, mas acho que estamos mais numa etapa de apostar mais numa formao prtica e numa modalidade de formao com superviso, s vezes se calhar at directa, para alm de reunies de superviso. Acho que seria bom as pessoas que esto na prtica h j alguns anos, terem algum que periodicamente as observasse nessa prtica, ou com as quais reunisse para discutirem esses mesmos aspectos, acho que seria mais fcil por a chegar depois mudana concreta de prticas.
A necessidade de superviso tambm sentida por muitos dos profissionais que esto no terreno. O que acontece muitas vezes, tal como refere P6 no testemunho que apresentamos a seguir, que naquelas equipas de IP que se desenvolvem no mbito do Despacho conjunto 891/99 a figura da superviso muitas vezes confundida com a da coordenao:
Ns hoje em dia assistimos um bocadinho a coisas como: toda a gente lida com famlias, toda a gente fala com famlias, as famlias esto em todo lado mas, ser que isso a interveno com famlias? Muitas vezes tenho a certeza que as pessoas pensem... portanto, eu acho que,..um espao de reflexo de prticas, E penso que deveria haver superviso... a superviso deveria ser uma coisa obrigatria, essa era uma questo que eu gostaria de ver no Despacho, e no ser confundida com coordenao, como muitas vezes .
Esta confuso decorre do prprio Despacho, que no seu ponto 10.3, quando define as atribuies das equipas de coordenao, considera, entre outras, que lhes compete programar, supervisar e avaliar o desenvolvimento da interveno precoce na sua rea geogrfica de coordenao. Ora isto presta-se a vrios equvocos, o primeiro dos quais, o de confundir as funes de coordenao com as de superviso, afirmandose que as equipas tm superviso quando de facto no a tm. O segundo, mais subtil mas, em nossa opinio, no menos nocivo, o exerccio da superviso por algum que visto como uma figura de poder, o coordenador, a quem tem de se prestar
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contas do trabalho, e no como algum que est ao nosso lado, para reflectir em conjunto connosco, nos ajudar a resolver os problemas e a ultrapassar as dificuldades com que tantas vezes nos deparamos e que tm de ser expostas com toda a abertura para se conseguirem ultrapassar. Finalmente parece-nos, ainda, que haver toda a vantagem em que exista alguma distncia entre supervisor, supervisionados e conjunto da equipa, para que haja um olhar mais objectivo e no existam as contaminaes que uma maior proximidade inevitavelmente acarreta. A ltima questo que colocmos s pessoas-chave tinha a ver com a forma como eles perspectivavam o futuro da IP em Portugal. Declaradamente optimistas s se afirmaram 4, enquanto 2 referiram estar pessimistas e, outras 4, nem optimistas nem pessimistas. As principais justificaes para uma atitude mais optimista, tm a ver com o facto de, na opinio de vrios especialistas se ter criado uma dinmica difcil de se perder (5 referncias) e de existirem muitos profissionais no terreno interessados na IP (5 referncias), do que testemunho a adeso grande que tivemos, expresso pelo nmero elevado de participao de equipas e de profissionais neste estudo. No entanto, dados todos os outros condicionalismos, principalmente de ordem poltica e econmica, manifesta-se uma certa incerteza, uma certa insegurana que P6 nos consegue transmitir de uma forma quase potica:
Eu no sou pessimista, mas vejo-o, provavelmente como o futuro de todas as outras coisas em Portugal....em que ns vamos hesitantes, vamos aprendendo, fazendo, vamos, um bocadinho, com as nossas carolices....Portanto, no me parece que possa ter grandes regresses, porque depois tambm temos essas questes culturais, no ?...depois de aprendermos a fazer gostamos....Mas eu penso que um futuro feito assim a tentar subir algumas pedrinhas, no ?... e vamos tendo muitas pedrinhas no caminho...E, provavelmente um caminho que rico, porque sentimos que estamos a participar nele, estamos a constru-lo e estamos a faz-lo, mas um caminho lento, e entretanto vamos deixando pessoas para trs... e isso assusta-me muito, sobretudo.....vendo o que que acontece s famlias, s crianas, aos jovens, que ns deixmos para trs...Obviamente que no podemos resolver tudo, mas h situaes que so gritantes...Portanto, era bom, de facto, que ns nos habitussemos a ter algum rigor e a pensar com um bocadinho mais de profundidade em termos tericos e em termos cientficos nestas reas....seno, vamos caminhando e fazendo o caminho, penso que um bocadinho assim... com falta de dinheiro aqui, com falta de um tcnico ali, com falta de espao, a no fazer l muito bem, mas ainda no descobrimos como... assim que eu vejo...
Pragmtico, P9 afirma que mais do que o ritmo desta evoluo, aquilo que o preocupa o sentido em que ela se far, temendo que ao modelo de interveno centrada na famlia que identifica como filosofia de base americana se venham sobrepor um modelo institucional, mais espartilhado em termos das diferentes terapias e centrado na criana:
Pode evoluir mais depressa, pode evoluir mais devagar... mas, aquilo que mais me preocupa no que seja mais depressa ou mais devagar, mas que evolua no mau sentido... digamos que... as grandes opes de Interveno Precoce, as opes
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filosficas, no entrem no mau sentido - no sentido da segregao, da institucionalizao, de... coisas horrorosas que podem fazer interveno precoce, que s vezes acontecem pela Europa fora. Por exemplo, nos pases francfonos, na Frana e na Blgica, etc, esta filosofia mais de base americana no passa muito, passa muito mais a das instituies... portanto uma interveno muito dirigida criana... No quer dizer que no faa falta uma interveno ligada criana mas...
Uma opo destas teria de ter, inevitavelmente, na sua base decises de ordem poltica, e so exactamente condicionalismos desta ordem, que 6 especialistas apontam como justificativos de uma posio mais pessimista na forma de encarar o futuro da IP entre ns. Estes condicionalismos aparecem muitas vezes associados ao problema da conteno oramental e s questes do investimento financeiro na IP, que outro dos temas referido em vrios momentos da entrevista por diferentes pessoas-chave, tal como aqui o faz P4:
e vejo mais sombrio pela posio dos polticos e pela posio dos legisladores, no, eu acho sempre que as nossas leis at so fantsticas...portanto no dos legisladores, dos polticos que atribuem dinheiros e que mandam na colocao dos educadores, na colocao dos professores...e neste momento que o pas atravessa actualmente, obviamente que h conteno de despesas e portanto tudo feito em funo disso, logo em funo disso ser complicado que as coisas evoluam...
Os reflexos desta conteno oramental nas Universidades e, nomeadamente, na disponibilizao de verbas para a investigao em IP, rea que foi referida por diferentes especialistas como muito necessria, principalmente se desenvolvida em estreita articulao com quem est no terreno, so salientados por P1:
Penso que h uma rea que muito complicada neste momento que a questo relacionada com a investigao, porque as verbas so muito poucas e difcil avanar muito sem meios, sem recursos, no ?...h semelhana do que existe noutros pases equipas de investigao, em determinadas zonas do pas, que estudem determinados aspectos relacionados com a IP. Acho que era importante. Isso depende evidentemente do Ministrio, da Fundao para a Cincia e Tecnologia, portanto da parte econmica e tudo o que est relacionado com isso, com a sustentao dessa mesma investigao. Eu acho que uma rea em que temos evoludo, mas temos andado relativamente devagar, como no se fazem omeletes sem ovos... complicado
No entanto este especialista afirma-se optimista e deixa-nos uma sugesto no final da sua entrevista, que original, no sentido em que foi o nico a prop-la e que poder ficar para reflexo:
...uma boa aposta seria existir mais divulgao a nvel dos media, penso que isso seria uma forma mais rpida de chegar s pessoas e de divulgar e aumentar o interesse da opinio pblica. Hoje em dia no se faz nada sem ser atravs da televiso...acho que em termos de notcias nos jornais, nas revistas, penso que isso seria uma boa forma de continuar a trabalhar para o desenvolvimento desta rea.
Outra considerao final que queremos deixar para reflexo a de P5. Este especialista manifestou-se pessimista quanto ao futuro da IP em Portugal e a sua
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reflexo de ndole bastante diferente: discorre acerca da dificuldade em conseguir implementar uma prtica inovadora, que implica necessariamente mudana, e no papel importante que instituies matrizes ou nichos de boas prticas podero a desempenhar:
...Estou assim um bocado cptico quanto ao futuro da interveno precoce em Portugal, pelo menos nos anos mais prximos....H uma pergunta que eu fao h muito tempo: Ser que para trabalhar em matrias que tenham a ver com mudana Educao, Psicologia, Servio Social... o resultado o produto do avano cientfico e de uma mudana interior?...Quer dizer, no h um modelo interiorizado e cientificamente avanado, e no h tambm um grau de profissionalismo e de organizao que permita juntar as duas coisas - avano cientfico e mudana interior. S quando essas duas coisas estiverem mais ou menos juntas que eu vejo que pode haver algum avano... At l, vejo que Portugal funcionar... e se calhar outros pases funcionaram assim... com nichos - nichos de boas prticas....sei l, h nichos em que se faz interveno precoce muito parecida com a que se faz nos E.U.A., mas so nichos!. Quer dizer, so essas assimetrias no pas... que tm a ver com atrasos, e at com a prpria geografia e at com a prpria economia que me parece que so pergunta de fundo, que nunca ningum pergunta... e que me preocupam desde sempre. Quer dizer... vi que a mudana, por exemplo, nas pessoas que trabalharam comigo numa estrutura de prestao de cuidados a crianas com N.E.E., a evoluo foi extremamente lenta.....foi extremamente lenta, e havia um cuidado de ir formando as pessoas e de as acompanhar... quer dizer, tem que haver instituies matrizes...eu acho que um erro... no deviam desaparecer os grandes Centros de Paralisia Cerebral, no generaliz-los, mas os que existem so ainda stios de boas prticas, embora dispendiosos... Coisas como o C.E.A.C.F. ou o antigo C.O.O.M.P, que s houve um em Lisboa... tambm devia haver mais experincias... porque isso importante...porque eram tambm nichos de boas prticas, nichos com alguns recursos econmicos... e isso aquilo que eu chamo de top to bottom, quer dizer... na Amrica em quase todos os estados existe um centro de excelncia, de grande dimenso e de grandes recursos, servem depois como modelo para miniaturas. Aqui ns temos a quem perguntar... a quem que ns perguntamos? Vamos perguntar aos estrangeiros? Ou j h know how suficientemente em Portugal para perguntar... Mas d-me ideia que faltam esses nichos de reflexo que pode ser na forma de alguns centros que ligassem prtica, porque existem por exemplo ao nvel das cincias exactas- os laboratrios de engenharia, de gentica, de medicina veterinria... Houve a necessidade de criar estabelecimentos de investigao para as cincias exactas, porque a Universidade no chegava ......Veja-se o exemplo da medicina: a medicina no foi tanto para centros de excelncia porque as prprias Universidades criaram os seus prprios centros de excelncia. Portanto, h que repensar onde que se vo encontrar centros de excelncia... Ser, digamos, maneira antiga de centros de excelncia como os da Paralisia Cerebral ou o C.E.A.C.F. ou outros que se venham a criar? Mas, comea logo a espartilhagem... a partilha de ministrios: se da Segurana Social no tem mdicos e tem assistentes sociais, se da medicina no tem professores... quer dizer... Como que se h-de arranjar? Talvez as estruturas privadas nisso sejam mais consentneas e, por exemplo, alguns centros de excelncia que existam... sei l, a partir de algumas experincias tipo CERCI ou associaes...que possam reproduzir esse modelo... Mas eu... enfim... sou um bocado cptico em relao s coisas privadas... acho que o Estado deve dar sempre modelos de como as coisas devem ser.....As instituies de investigao como Universidades que nunca cuidaram disso, nunca foram considerados centros de excelncia....porque nunca se preocuparam com a aplicao prtica so obstculos muito grandes e de coisas que no se pensa em Portugal...Isto est na base da difuso de qualquer mudana
Fica este contributo para reflexo porque, de facto a IP, tal como outras reas do conhecimento, no s prtica, nem s teoria, e o seu futuro s pode estar na confluncia das duas.
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Como que isso se far, onde se far e quem o far so as questes que necessitam de ser respondidas.
Em sntese, em resposta questo de investigao 7, verificmos, por parte dos especialistas, uma atitude de um modo geral mais positiva no que diz respeito s prticas, do que aquela que demonstraram relativamente aos aspectos legislativos e organizativos. Principais aspectos positivos referidos: muitos tcnicos sensveis s recomendaes internacionais relativas IP e com vontade de as pr em prtica, o que testemunhado pelas respostas, ao questionrio, dos profissionais que participaram neste estudo; existncia, no pas, de algumas ilhas com prticas de grande qualidade. Principais obstculos: dificuldade de muitos profissionais em pr em prtica os conceitos tericos que j apreenderam, nomeadamente no que se refere ao trabalho com as famlias, igualmente testemunhado nas respostas ao questionrio; falta de investigao / avaliao das prticas, preferencialmente com uma forte ligao ao terreno, de forma a servir de base de reflexo para os profissionais, ajudando-os a optar por prticas de maior qualidade. No que diz respeito formao dos profissionais de IP, os especialistas consideram que se tem vindo a assistir a um aumento da oferta e chamam a ateno para a necessidade de se uniformizarem os contedos formativos e de se assegurar a qualidade da formao. Propem a criao duma entidade responsvel a nvel nacional. A nvel da formao acadmica, consideram a IP como rea de especializao, devendo a formao de base dos profissionais das diferentes disciplinas incluir nos seus currculos uma sensibilizao ou alguns mdulos respeitantes a esta matria. A nvel da formao em servio, consideram que continuam a existir necessidades, insistem em que esta formao dever ter uma grande componente prtica e de reflexo, e realam a importncia da superviso. Estranhamente, a formao e a superviso uma questo pouco realada nas respostas, ao questionrio, dos profissionais que participaram neste estudo. Face ao futuro da IP no nosso pas, os especialistas mostram alguma incerteza. Apesar da dinmica existente e da motivao dos profissionais, consideram que existem condicionalismos de ordem poltica e oramental que podem vir a ter repercusses negativas. S a existncia de uma mudana interior, aliada ao progresso cientfico, poder, na opinio de um especialista, conduzir a uma real evoluo no campo da IP. Para tal, em sua opinio, importante a existncia de centros de excelncia, que possam servir como modelos e difusores de boas prticas, situando-se na confluncia entre a teoria e a prtica.
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5. Concluses do Estudo I O nosso objectivo para este Estudo II era, com base no testemunho de especialistas e profissionais de IP de todo o pas ( excepo do Algarve), conseguir uma panormica da situao da de interveno precoce e da utilizao da interveno centrada na famlia. A primeira concluso que podemos retirar da anlise dos resultados deste estudo que, no que diz respeito aos conceitos de interveno precoce e de interveno centrada na famlia, tanto os especialistas, como os profissionais das vrias regies, propem definies que correspondem quelas que so hoje internacionalmente aceites, revelando um grau de concordncia elevado entre si. No entanto sabemos, a literatura existente comprova-o (Bailey, 1994; Turnbull, Turbiville & Turnbull, 2000; Weston et al., 1997) e os especialistas chamam a ateno, para o facto de existir uma discrepncia entre, por um lado, o desejo e o saber terico dos tcnicos (prticas ideais), e por outro a sua operacionalizao no terreno (prticas reais).
Discrepncia entre prticas ideais e prticas reais Segundo os especialistas existem muitos aspectos positivos nas prticas dos profissionais, que passam pela assimilao dos conceitos a que nos acabamos de referir, permitindo a existncia de uma linguagem comum, e pela grande motivao e envolvimento de muitos deles, no entanto consideram que se verifica uma dificuldade grande na aplicao desses conceitos na prtica, nomeadamente em relao quela que identificada por Dunst (2000b; Winston & Dunst, 2005) como a componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia. Esta dificuldade deve-se a motivos vrios, entre os quais, a par do hbito e de questes culturais, destacam, o tipo de formao que estes receberam dirigida, principalmente, para uma interveno focada na criana e nos seus deficits, com uma componente prtica diminuta, ou mesmo, inexistente. Este quadro agrava-se devido ausncia de superviso, na grande maioria dos casos, o que se traduz num trabalho isolado e sem qualquer suporte. Intervir centrado na famlia implica, portanto, uma mudana nas atitudes e no papel dos tcnicos (Dunst, Trivette & Deal, 1988, 1994; Dunst & Trivette, 1994; Trivette & Dunst, 2000), o que, aparentemente, no to valorizado pelos profissionais de interveno precoce que responderam ao questionrio. Estes, apesar de na sua maioria considerarem que esto a intervir centrados na famlia e definam este modelo de interveno pondo o enfoque na componente participativa, para explicarem as dificuldades com que se deparam, referem, principalmente, a dificuldade em pr em
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prtica esta componente, devido fraca adeso de muitas famlias, falta de recursos, ou dificuldade em estabelecer redes, ou seja, a um conjunto da razes que consideram como exteriores a si prprios. Ora, de acordo com os especialistas, o envolvimento da famlia e a sua participao activa, tal como requer a componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia, depende, principalmente, da forma como o profissional souber criar espao famlia para esta expor as suas preocupaes e desejos, proporcionando um clima de confiana em que se sinta segura e aceite. Tanto mais que, ouvir as famlias e respeitar as suas decises , como alguns sublinham, um direito inquestionvel dessas mesmas famlias. Uma vez alcanada esta meta, a famlia vai sentir-se valorizada, vai crescer e tornar-se progressivamente mais autnoma. No entanto, todos os especialistas concordam, em como este no um processo fcil, sendo muitas vezes demorado e requerendo um esforo e uma reflexo sobre as prticas, onde a superviso pode, e deve, ter um papel essencial. A necessidade de superviso tambm vrias vezes referida pelos profissionais no terreno e, segundo pensamos, tal no sucede com maior frequncia porque em diversos casos esse papel assumido pelo coordenador, situao que, em nossa opinio, est muito longe de ser a ideal. Parece-nos, ainda, de valorizar, o facto de os profissionais das equipas de IP mencionarem, com bastante frequncia, o trabalho com a famlia visando o desenvolvimento da criana, que podemos enquadrar na dimenso oportunidades de aprendizagem da criana, do modelo de interveno precoce de terceira gerao, baseado na evidncia (Dunst, 2000b, 2005). J no podemos deixar de considerar negativa, a ausncia de referncias a um trabalho no sentido de promover o apoio s competncias dos pais pela sua rede de apoio informal, bem como as escassas menes, ou menes negativas, ao desenvolvimento das redes de apoio social da famlia e capacitao da comunidade, caractersticas que pertencem s dimenses apoio s competncias dos pais e apoios/recursos da famlia e da comunidade, desse mesmo modelo. Daquilo que ressalta das respostas dos profissionais, podemos concluir que, de um modo geral, eles desejam intervir centrados na famlia, sabem o que este conceito implica, e conseguem ter resultados positivos com algumas famlias, mas debatem-se, ainda, com muitas dificuldades nesse trabalho, principalmente no que diz respeito componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia e a alguns aspectos relacionados com as dimenses apoio s competncias dos pais e apoios/recursos da famlia e da comunidade, do modelo de interveno precoce de
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terceira gerao, baseado na evidncia (Dunst, 2000b, 2005). Entre as situaes referidas pelos profissionais como difceis de trabalhar, destaca-se o caso particular das famlias de risco ambiental, salientado, tanto pelos especialistas, como pelos profissionais, que referem frequentemente a dificuldade em trabalhar com estes casos. De facto, como um dos especialistas sublinha, tentar que famlias com mltiplas e graves carncias valorizem a questo do desenvolvimento do seu filho e se envolvam activamente na interveno, uma tarefa de extrema dificuldade.
Indicadores de sucesso dos programas Uma das questes que dirigimos aos especialistas foi, precisamente, a da identificao dos indicadores de sucesso dos programas. Nos programas bem sucedidos os especialistas apontam, principalmente, mudanas na criana, a par de mudanas na famlia. Entre as primeiras, salientam uma optimizao das diferentes reas do seu desenvolvimento, apesar de alertarem para a dificuldade em definir critrios de sucesso em funo deste tipo de ganhos, no que vo ao encontro das preocupaes de muitos investigadores (Hauser-Cram, 1990; Dunst, 1990, cit. Konza, 1994; Shonkoff & Phillips, 2000). A incluso escolar e social da criana so outros dos indicadores mais referidos pelas pessoas-chave. No que diz respeito s mudanas na famlia, as que so mais frequentemente consideradas, so os progressos na sua capacidade para resolver problemas e para lidar/ensinar a criana, um aumento da sua autonomia e o melhorar do seu bemestar/qualidade de vida. Entre outros aspectos igualmente importantes, que aparecem com poucas referncias, destacamos o melhorar da incluso e da rede social da famlia e a sua satisfao com o programa de interveno precoce. Este conjunto de indicadores salientados pelos especialistas, esto bastante prximas dos trs grandes domnios que Bailey e Bruder (2005) identificam como aqueles em que deve incidir a avaliao dos resultados das famlias: (i) a satisfao das famlias com os servios; (ii) os conhecimentos da famlia sobre o desenvolvimento da criana e a sua capacidade para lhe proporcionar um ambiente estimulante e para advogar a favor das necessidades do seu filho; e (iii) a qualidade de vida genrica da famlia em diferentes reas. Ligao entre teoria e prtica A necessidade de avaliao e reflexo sobre as boas prticas outro tema, que surge com frequncia no discurso dos especialistas, associado necessidade de se desenvolver mais investigao nesta rea, salientando-se, porm, que esta dever ter
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uma componente prtica importante e uma forte ligao ao terreno, ou seja, implementando prticas baseadas na evidncia, tal como hoje preconizado por muitos autores de referncia (Guralnick, 2005; Odom et al., 2005; Odom & Wolery, 2003; Bailey & Wolery, 2002; Dunst 2000a; Shonkoff & Phillips, 2000; Bruder, 2000a). A grande ligao ao terreno, foi igualmente acentuada como um elemento essencial a nvel da formao continuada dos profissionais de IP, seja atravs de oficinas de formao, seja atravs de superviso. Em relao formao foi, ainda, sublinhada a necessidade de, a par de se assegurar a sua qualidade, se investir numa uniformizao em termos de contedos formativos.
Aspectos organizativos: A aplicao do Despacho conjunto n. 891/99 Passando agora das prticas aos aspectos organizativos da implementao da interveno precoce a nvel do pas, os especialistas relacionam esta implementao com a legislao existente, nomeadamente, com a aplicao do Despacho conjunto n. 891/99. Este considerado como um documento importante que, alm de se basear em premissas actuais e constituir um valioso enquadramento orientador para a prtica, compromete os sectores da Educao, Sade e Segurana Social. Este comprometimento, acontece tanto a nvel nacional, como a nvel regional, distrital e local, preconizando um esforo de organizao conjunta, no s no que se refere aos sectores pblicos, mas tambm s instituies privadas e aos restantes recursos da comunidade, para que em conjunto respondam s necessidades localmente existentes. No entanto, as pessoas-chave salientam a necessidade de se proceder a uma avaliao do que se passa no pas em termos de IP, avaliao, essa, que possa servir de base a uma reviso da legislao existente. Este tema , alis, tambm recorrente no discurso dos profissionais que responderam ao questionrio. Como principais aspectos a ter em conta nesta reviso, referem questes especficas como a definio de critrios de elegibilidade e, tambm, questes da ordem das polticas globais, como as que dizem respeito aos financiamentos e a um verdadeiro assumir das questes da IP pelo sistema poltico, em geral, e pelos diversos sectores envolvidos, em particular. Nas questes do financiamento, que se ligam directamente com a afectao de pessoal, so mencionadas as dificuldades que tm surgido, principalmente a nvel da Sade (disponibilizao de terapeutas) e da Educao (disponibilizao de psiclogos), considerando-se que o modelo proposto pelo Despacho conjunto n. 891/99 , em relao a este ponto, muito limitativo e restritivo, dificultando a
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celebrao dos Acordos de Cooperao Tripartidos, o que vai comprometer a implementao do sistema de IP. Por sua vez, a falta de valorizao a nvel poltico das questes da IP, que resultou na ausncia de compatibilizao entre o Despacho conjunto n. 891/99 e outros diplomas legais, previamente existentes neste mbito, a par da ausncia de orientaes polticas coerentes e de uma verdadeira concertao intersectorial, aos vrios nveis, teve efeitos extremamente negativos nesta mesma implementao. Esta situao, que mais visvel nalgumas regies do pas, designadamente na regio norte, mas tambm, at certo ponto, no distrito de Lisboa e na regio do Algarve, onde s recentemente se conseguiu uma interveno intersectorial concertada, teve reflexos patentes, no s nos obstculos celebrao dos acordos, como na falta de compreenso e de apoio de muitas chefias, de que dependiam directamente os profissionais de IP, inviabilizando ou dificultando muito o seu trabalho. Assim, encontramos importantes assimetrias no terreno, a que correspondem prticas e nveis de organizao diversificados. Os especialistas atribuem a existncia desta diversidade, fundamentalmente, a duas ordens de factores: (i) por um lado a dificuldades na implementao do modelo de financiamento preconizado no Despacho, com efeitos que se traduzem a nvel da afectao do pessoal; e (ii) por outro lado, s condies geogrficas e demogrficas das diferentes regies, sendo aparentemente mais fcil implementar respostas de IP em comunidades mais pequenas, com menos recursos, mas onde, devido necessidade sentida e ao factor proximidade, mais fcil estabelecer redes e parcerias, do que em zonas densamente povoadas, com mais recursos, mas onde a grande proliferao de respostas e os diversos interesses instalados, dificultam a colaborao e articulao. A criao de dinmicas, resultante da existncia de pessoas-chave aliada vontade poltica dos dirigentes de que essas pessoas dependem, , na interveno precoce como em qualquer outra rea, mais um factor facilitador que se conjuga com os anteriores.
Aspectos organizativos: Especificidades das regies caracterizadas atravs das respostas das equipas e dos profissionais Este diagnstico parece encontrar confirmao na caracterizao das equipas e nas respostas dos profissionais de todo o pas ( excepo da regio do Algarve) que participaram neste estudo. Importa porm realar, que pelo facto de a amostra ser intencional, portanto no probabilstica, estes resultados no podem ser
generalizados, devendo ser entendidos apenas em termos tendenciais. No entanto, as quatro regies a que pertencem as equipas que responderam a este estudo
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apresentam singularidades, que alertam para o interesse em desenvolver pesquisas mais aprofundados com amostras representativas. A regio norte e a regio de Lisboa e VT - zonas densamente povoadas e, particularmente no caso dos distritos de Lisboa e do Porto, com muitos recursos, respostas organizadas e diversos grupos de influncia so aquelas em que o sistema organizativo da IP mais deficitrio. Sobretudo no caso da zona norte, constatamos que o nmero muito baixo de equipas e de profissionais que participaram neste estudo, parece espelhar o fraco investimento na IP nesta regio, principalmente, a nvel das chefias de alguns sectores. Os profissionais, alis, apontam a dificuldade em estabelecer redes e articulaes, como o principal obstculo prtica da interveno centrada na famlia, prtica em relao qual se apresentam bastante reservados. Por sua vez, na regio de Lisboa e VT constata-se uma grande disperso em termos de enquadramento legal das prticas de IP, com uma quase ausncia de equipas constitudas ao abrigo do Despacho conjunto n. 891/99. referida, com uma frequncia de respostas elevada, a dificuldade em estabelecer redes/articulao, a par da de conciliar horrios com os das famlias e da necessidade de formao/superviso dos tcnicos. Os profissionais desta regio so dos que menos fazem referncia necessidade de uma mudana de atitudes/papel dos tcnicos e falta de recursos. So dados que esto genericamente de acordo com aquilo que conhecemos da realidade da IP nesta regio do pas, caracterstica das dificuldades que se encontram nas zonas densamente povoadas, como acima referimos, e que seria interessante explorar. No caso da regio centro, temos uma zona tambm com uma densidade populacional elevada, mas em que o Projecto Integrado de Interveno Precoce de Coimbra tem uma importante esfera de influncia. Esta visvel, no facto de todas as equipas estarem constitudas ao abrigo do Despacho conjunto n. 891/99, para alm de ser esta a nica regio que surge com um nmero elevado de profissionais a considerar que a IP se dirige s crianas dos 0 aos 3 anos, e em que, de facto, se atende maioritariamente esta faixa etria. Esta regio tambm aquela, em que aparecem mais respostas a focar a dificuldade no envolvimento das famlias, a dificuldade em implementar um modelo de interveno centrada na famlia com famlias de risco ambiental, a considerar que as famlias reagem negativamente a esta interveno, com sentimentos de intromisso e ansiedade e, simultaneamente, das que menos salientam a necessidade de uma mudana de atitudes/papel dos tcnicos. No entanto, paradoxalmente, nesta regio que mais salientada a necessidade de
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se respeitar a cultura, os valores, as rotinas e o ritmo das famlias, aparecendo tambm realado por um nmero significativo de profissionais, o envolvimento e abertura de muitas famlias. Este facto parece apontar para a eventual existncia de diferentes realidades dentro da mesma regio, cuja confirmao implicaria outro tipo de pesquisa. Finalmente temos a regio do Alentejo, zona com uma baixa densidade populacional e poucos recursos. Estas caractersticas aliadas a uma IP ainda incipiente (embora com vrias experincias de qualidade), quando da publicao do Despacho Conjunto n. 891/99, poder ter facilitado a implementao do modelo organizativo por ele preconizado. Verificmos que os profissionais desta regio so os que menos reservas levantam prtica da interveno centrada na famlia e os que se revelam capazes de uma maior auto-crtica em relao s suas prticas. As subcategorias que aqui se destacam pela sua singularidade em relao s restantes regies so (com frequncias mais elevadas) a existncia de uma grande disperso geogrfica aliada a um nmero elevado de casos e a um considervel dispndio de tempo, assim como o facto de a interveno centrada na famlia implicar determinadas caractersticas pessoais/flexibilidade dos tcnicos e de promover o trabalho em equipa. Nesta regio verifica-se, tambm, uma predominncia no atendimento a situaes de risco ambiental, o que poder explicar o assumir de uma interveno focada essencialmente na famlia e uma, aparente, menor preocupao com as questes ligadas ao desenvolvimento da criana. Algum do trabalho de investigao com grande ligao ao terreno, defendido pelas pessoas-chave, poderia ter como objectivo aprofundar as especificidades das diferentes regies, bem como, as razes que as justificam e que, aqui, aparecem apenas esboadas e confinadas aos profissionais que responderam ao questionrio que lhes foi proposto.
O futuro da interveno precoce Finalmente, quanto ao futuro da IP no nosso pas, os especialistas manifestam alguma insegurana, sendo menos de metade os que se declaram optimistas. Os receios tm a ver, principalmente, com os condicionalismos de ordem poltica, onde sobressai a questo da conteno oramental. Um receio que transparece o da substituio de um modelo social, sistmico e centrado na famlia que, embora com dificuldades e assimetrias, se tem vindo a implementar com resultados muito positivos nas zonas do pas em que tal foi possvel, por um modelo mdico, institucional, mais
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espartilhado em funo das diferentes terapias, centrado na criana, e j claramente ultrapassado. Como motor de um movimento positivo, que poder ajudar a ultrapassar esta situao, identificam a dinmica que se criou e o empenhamento dos profissionais no terreno. A questo que se coloca a seguinte: ser que o conhecimento, a convico e as boas prticas, tero fora suficiente para impedir que outros condicionalismos e ordens de razes, que se prendem mais com questes de imediatismo e rentabilizao acientfica, se imponham conduzindo a um inevitvel retrocesso e interrompendo um percurso gradual mas positivo?
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UNIVERSIDADE DO PORTO FACULDADE DE PSICOLOGIA E DE CINCIAS DA EDUCAO
ESTUDOS SOBRE A INTERVENO PRECOCE EM PORTUGAL: IDEIAS DOS ESPECIALISTAS, DOS PROFISSIONAIS E DAS FAMLIAS
Maria Isabel Silva Chaves de Almeida Tegethof Porto, 2007
Volume II
CAPTULO IX
ESTUDO II - ESTUDO DAS PRTICAS: UM ESTUDO DE CASO (CEACF)
Estudo II Estudo das Prticas em Estudo de Caso (CEACF)
1. Introduo Este captulo diz respeito ao Estudo II e inclui os mtodos (desenho do estudo e questes de investigao, participantes, mtodos de recolha de dados, mtodos de anlise de dados), a apresentao dos resultados a anlise e discusso das questes de investigao e as concluses.
2. Mtodos 2.1. Desenho do estudo e questes de investigao O Estudo II um estudo de caso instrumental1, que tem como objectivo analisar o desenvolvimento de algumas intervenes implementadas no mbito de um Programa de Interveno Precoce, que tinha como modelo terico de referncia a Interveno Centrada na Famlia. Recorremos a um desenho longitudinal transverso para procurar acompanhar essas intervenes durante uma fase do seu percurso. Considermos como unidade de anlise o processo de implementao dos programas de interveno precoce. O que pretendemos com este trabalho, no demonstrar os efeitos de uma prtica com vista sua generalizao, mas compreender o fenmeno em estudo, o desenvolvimento de programas de interveno precoce dentro de um modelo de interveno centrado na famlia, de uma forma mais descritiva e processual. Assim, como se trata de um estudo em termos de processos, ou seja, em que se pretende avaliar se a interveno corresponde quilo que dela se espera, e no quais os seus resultados (Dunst & Bruder, 2002), bem como para evitar a introduo de um maior nmero de factores de variabilidade, optmos por um desenho de estudo de caso nico, centrando esta pesquisa numa instituio, o Centro de Estudos e Apoio Criana e Famlia (CEACF). Nesta opo, tivemos ainda em conta a posio de autores que, como Stake (1994), consideram que o facto de o objecto de estudo ser um sistema especfico e limitado, aumenta a utilidade do racional do estudo de caso, aprendendo os leitores com a descrio de um caso, atravs da sua comparao com outros que j conhecem. Nas situaes de estudo de caso instrumental, como aquele que aqui desenvolvemos, os leitores tm a oportunidade de perceber como que o fenmeno que se pretende estudar ocorre num caso particular, e Stake (1994) refora esta ideia afirmando que a generalizao/transferibilidade realizada a partir de
Tipo de estudo de caso em que o caso estudado tem um interesse secundrio, funciona como um facilitador, para permitir a melhor compreenso de uma questo que nos interessa particularmente ou o aperfeioamento de uma teoria (Stake, 1994). 453
diferenas entre dois casos, muito menos fivel do que aquela que feita a partir de um nico caso*. Ao fazer incidir a pesquisa neste Centro, tnhamos partida a garantia de estar a analisar prticas bastante uniformes, uma vez que os profissionais tm uma formao em servio em comum e largos anos de trabalho neste campo. Na opo por realizar o estudo de caso no CEACF, pesou tambm, o facto de este ser, data, o nosso local de trabalho (embora separado em termos funcionais e, mesmo, espaciais da equipa aqui estudada), o que nos permitia um envolvimento prolongado, uma das estratgias para aumentar a validade interna/credibilidade dos estudos qualitativos (Guba & Lincoln, 1994). Esta instituio era, portanto, aquela na qual o investigador teria oportunidade de passar mais tempo, o que segundo Stake (1994), pode ser condio importante para ser esse o caso com qual mais iremos aprender, critrio que, em sua opinio, se deve privilegiar. Seleccionmo-la, portanto, com a convico de que seria este o caso com o qual mais poderamos aprender (Stake, 1994, p.243). Iremos analisar o trabalho desenvolvido por uma equipa do CEACF, com as crianas entre os 0 e os 3 anos, com alteraes do desenvolvimento ou em risco e as suas famlias, j que devero ser estes, de acordo com o Despacho conjunto n. 891/99 os principais destinatrios da interveno precoce. Tendo em conta as crticas e dificuldades, que apontamos no captulo V, no que diz respeito avaliao dos efeitos dos programas no desenvolvimento da criana (crticas incidindo na desadequao e deficiente qualidade preditiva das medidas, a par de dificuldades a nvel metodolgico, estatstico e dos instrumentos de avaliao), optmos por avaliar as eventuais mudanas, nas crianas e famlias, introduzidas pelo programa, atravs do testemunho das famlias, com base nos resultados da avaliao de diferentes dimenses realizada em dois momentos no tempo, assim como das respostas das mes entrevista e dos tcnicos aos questionrios, no final do processo de recolha de dados. Procedimento idntico foi utilizado para avaliar as mudanas introduzidas pelo programa a nvel das famlias. Assume-se, portanto, que o principal objectivo desta investigao no o de avaliar o efeito dos programas nos resultados das crianas e famlias, mas o de perceber, atravs do testemunho das famlias e dos tcnicos, com base num estudo de carcter exploratrio e descritivo e tendo como quadro de referncia s prticas recomendadas baseadas na evidncia: (i) de que forma o fenmeno em anlise - o desenvolvimento de programas de interveno precoce dentro de um modelo de
1
Uma anlise mais completa da fundamentao metodolgica deste estudo pode ser consultada no captulo VII Metodologia da Investigao
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interveno centrado na famlia posto em prtica num contexto especfico; e (ii) qual o grau de eficincia na prestao destes servios, traduzido na utilizao de prticas baseadas na evidncia e nas mudanas, a nvel das crianas e famlias, tal como foram percepcionadas pelas famlias e pelos tcnicos. Assim, esta pesquisa teve como objectivos especficos: 1. Analisar globalmente os programas desenvolvidos no CEACF e que abrangem crianas com necessidades educativas especiais ou em risco, entre os 0 e os 3 anos, da cidade de Lisboa, dentro do quadro de referncia das prticas centradas na famlia. 2. Analisar a utilizao de prticas de ajuda centradas na famlia com base numa avaliao das suas componentes relacional e participativa, enquadradas num modelo de terceira gerao, ou de interveno precoce baseado na evidncia (Dunst, 2000b, 2005a,b; Winston & Dunst, 2005). 3. Analisar as mudanas introduzidas pelos programas nas crianas e famlias.
4. Analisar o grau de concordncia entre os servios desejados pelas famlias e os

servios recebidos, bem como a sua satisfao em relao a estes.
Na sequncia destes objectivos colocaram-se as seguintes questes de investigao: 1. Os programas de interveno precoce (PIP) desenvolvidos pelos tcnicos do CEACF, da equipa dos 0 aos 3 anos, da cidade de Lisboa, so programas de qualidade e enquadram-se globalmente dentro daqueles que, de acordo com a evidncia cientfica, se consideram como os principais parmetros de uma interveno centrada na famlia? 2. Estes programas proporcionam servios flexveis e individualizados,
desenvolvendo a componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia (Dunst, 2000b, 2005a,b)? 3. Estes programas tm a preocupao de partir das prioridades e necessidades da famlia e de lhes procurar dar resposta, desenvolvendo a componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia (Dunst, 2000b, 2005a,b)? 4. Estes programas tm a preocupao de promover a partilha de responsabilidade e a colaborao famlia tcnicos, bem como, a tomada de deciso da famlia, ao longo de todo o processo de avaliao /interveno, desenvolvendo, a par da
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componente participativa a componente relacional das prticas de ajuda centradas na famlia (Dunst, 2000b, 2005a,b)? 5. Estes programas tm a preocupao de desenvolver e coordenar as redes de apoio formal e informal da famlia, desenvolvendo a componente de apoio social (Dunst, 2000b, 2005; Dunst, Trivette & Deal, 1997)? 6. Estes programas introduziram mudanas positivas na vida das crianas e das suas famlias? 7. As famlias esto satisfeitas com estes programas e eles ajudaram-nas a construir uma viso positiva do futuro?
2.2. Participantes 2.2.1. O Programa de Interveno Precoce Como atrs referimos, decidimos situar este estudo num dos programas de Interveno Precoce do Centro de Estudos e Apoio Criana e Famlia (CEACF)*. A caracterizao deste Centro e do programa onde foi recolhida a amostra de crianas e famlias que fizeram parte deste estudo, est descrita no Estudo II Anexo I: Caracterizao do Programa de Interveno Precoce 2.2.2. Crianas e Famlias Atendidas pelo Programa de Interveno Precoce Foi seleccionado para este estudo, o conjunto de crianas e respectivas famlias, que iniciaram o programa de Interveno Precoce acompanhadas pelos tcnicos do CEACF que atendiam crianas entre os 0 e os 3 anos da cidade de Lisboa, entre Maio de 2000 e Novembro de 2002. Como j referimos, trata-se de um estudo longitudinaltransverso tendo sido analisadas todas as situaes que mantiveram uma interveno por um perodo, no mnimo, de cerca de um ano. No total foram seleccionadas 37 crianas e famlias, que na fase final ficaram reduzidas a um grupo de 21. A taxa de mortalidade da amostra foi de 43%. Iremos em seguida caracterizar estes dois grupos, os 21 que participaram no estudo e os 16 que no participaram. Dado o nmero relativamente restrito de situaes, achmos que teria interesse apresentar os dados de caracterizao de uma
No perodo em que decorreu a recolha de dados, entre Maio de 2000 e Novembro de 2003, o CEACF era um estabelecimento que pertencia ao Centro Distrital de Solidariedade e Segurana Social de Lisboa, do Ministrio do Trabalho e da Segurana Social.
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forma nominal e descritiva o que fazemos em vrias tabelas que constam do Estudo II Anexo II: Dados de Caracterizao.
Caracterizao das crianas que no foram includas na amostra1 Este grupo constitudo por 16 crianas, das quais 10 so rapazes e 6 so raparigas. Iniciaram o apoio no programa de interveno precoce com idades compreendidas entre os 3 meses e os 35 meses, correspondentes a um valor mdio de 23,8 meses, com um desvio padro de 10,1 meses. Na tabela 28 apresentamos a caracterizao diagnstica destas crianas, de acordo com as indicaes dos tcnicos do programa de interveno precoce.
Tabela 28. Caracterizao diagnstica das crianas que no fizeram parte da amostra, em funo do sexo
Caracterizao diagnstica Sndroma gentico Deficincia auditiva Multideficincia Perturbao especfica da linguagem Alteraes do comportamento Atraso de desenvolvimento Risco ambiental Total Sexo masculino 1 1 1 1 2 3 1 10 (63%) 4 6 (37%) Sexo feminino 2 Total 3 1 1 1 2 3 5 16 (100%)
Como se pode verificar, o leque de diagnsticos diversificado. De realar o nmero relativamente elevado de situaes de risco ambiental, 5 casos (31% do total), a que podemos adicionar mais 2 situaes em que o risco ambiental (que optmos por no mencionar) aparece associado a um caso de alteraes do comportamento e a outro de multideficincia. Temos assim, no conjunto 7 situaes deste tipo, que correspondem a 44% do total. Passamos agora a apresentar na tabela 29, os motivos que levaram excluso destas situaes da amostra em estudo.
Para maior detalhe ver Tabela A do Anexo II 457
Tabela 29. Distribuio dos casos em funo do motivo de no incluso na amostra

Motivos Desistncia da famlia Recusa da me Recusa da equipa Orientado para outro servio Nmero de casos 10 1 3 2
Como se pode constatar, a grande maioria, 10 casos (63% do total), no participaram no estudo devido ao facto da famlia ter desistido do programa antes de se completar o perodo de um ano, que tnhamos definido como o mnimo necessrio de seguimento de uma situao para a sua incluso na amostra. Este nmero corresponde a 27% do total de casos entrados no perodo abrangido pelo estudo (37). Nos restantes, temos 1 caso em que houve uma recusa da me em participar, 3 casos em que a equipa se ops por considerar que, pelo facto de se tratarem de situaes complexas do ponto de vista social, a sua incluso no estudo poderia comprometer o desenvolvimento do programa e, finalmente, 2 casos em que a situao transitou para outro servio, sendo que num deles foi para a Comisso de Proteco de Crianas e Jovens (CPCJ).
Caracterizao das famlias das crianas que no foram includas na amostra Passando agora a analisar as caractersticas das famlias destas crianas, verificamos que todas elas viviam com os pais, excepo de uma que vivia com um casal de pais substitutos, uma que vivia s com a me e outra que vivia com a me e o padrasto. Na tabela 30, passamos a caracterizar os pais, ou substitutos, destas crianas, tendo em conta a sua idade, nvel educativo e situao profissional. No que diz respeito ao nvel educativo, optmos por considerar 3 grupos: nvel baixo correspondente a um nvel igual ou inferior ao 2 ciclo do ensino bsico, nvel mdio correspondente a uma escolaridade superior ao 2 ciclo mas sem frequncia do ensino superior e o nvel alto correspondente frequncia, completa ou incompleta, do ensino superior.
458
Tabela 30. Idade, nvel educativo e situao profissional dos pais das crianas que no foram includas na amostra
Idade Mdia D.P. Baixo Nvel educativo Mdio Alto Empre gado 10 Situao profissional Doms tica 5 Reformado --Desempregado 1
Mes
33.2
8.6
Pais
38.9
9.6
14
No que diz respeito ao nvel educativo das mes e dos pais das crianas que no foram includas na amostra, verificamos que existe uma distribuio bastante uniforme, com uma ligeira predominncia dos nveis baixo e mdio sobre o alto, tanto para as mes, como para os pais. No que diz respeito situao profissional, constata-se que a maioria estava empregada (62.5% das mes e 87.5% dos pais). Uma vez caracterizadas estas 16 situaes, iremos agora debruar-nos sobre o conjunto de crianas e famlias que participaram neste estudo.
Caracterizao das crianas includas na amostra O grupo de crianas que faz parte da amostra iniciou o programa entre Maio de 2000 e Novembro de 2002 e constitudo por 14 rapazes (67%) e 7 raparigas (33%)1. Passamos agora a caracterizar este grupo, tendo em conta a idade das crianas no momento em que iniciaram o apoio no programa de interveno precoce (T1), a sua idade no segundo momento de recolha de dados (T2) e seu quociente de desenvolvimento (QD) em T1.
Tabela 31. Mdia e desvio padro das idades (em T1 e T2) e do quociente de desenvolvimento (QD) das crianas da amostra
Idades (em meses) Idade de incio (T1) Mdia 19,6 Desvio padro 11 Idade 2 momento. (T2) Mdia 37,4 Desvio padro 13 Quociente de desenvolvimento
Mdia 80,7
Desvio padro 20,8
Na tabela B do Anexo II apresentamos a caracterizao individual destas situaes. 459
No momento em que iniciaram o programa, as idades das crianas estendiam-se entre os 2 meses e os 35 meses, sendo a sua mdia de 19.6 meses. No segundo momento de recolha de dados, as suas idades estavam j compreendidas entre os 14 e os 42 meses, com um valor mdio de 37,4 meses. Entre o primeiro (T1) e o segundo momento (T2) de recolha de dados decorreram, em mdia 17,8 meses (DP = 4.4 meses). No que se refere ao quociente de desenvolvimento, avaliado no primeiro momento de recolha de dados, o grupo apresenta um valor mdio de 80,7 com um desvio-padro de 20,8. Na tabela 32, passamos a analisar a caracterizao diagnstica destas crianas, de acordo com as indicaes dos tcnicos do programa de interveno precoce.
Tabela 32. Caracterizao diagnstica das crianas da amostra, em funo do sexo

Caracterizao diagnstica Trissomia 21 Sndroma de Sotos Sndroma malformativo Spina bfida c/ hidrocefalia* Hemiparsia Deficincia visual Deficincia auditiva Perturbaes da comunicao e da linguagem Espectro do autismo Risco ambiental Total *Situao com risco ambiental associado. 1 1 1 3 1 2 1 2 14 2 7 1 2 Sexo masculino 2 Sexo feminino 1 1 Total 3 1 1 1 1 5 1 3 1 4 21
Em termos de diagnstico, as situaes so bastantes diversificadas, distribuindose de uma forma equilibrada entre os sexos e sendo as mais frequentes, a deficincia visual (23,8% das situaes), o risco ambiental (19% das situaes) e a trissomia 21 (14,2% das situaes). Em seguida, vamos analisar a forma como as crianas da amostra se distribuem em funo da entidade que as sinalizou para o programa de interveno precoce, de acordo com os dados que constam da tabela 33. Examinando os valores apresentados na tabela acima, constatamos que se verifica uma disperso considervel, parecendo indicar que no existem parceiros privilegiados a nvel da sinalizao das situaes. De acordo com aquilo que seria de esperar, dada a idade das crianas, estes parceiros deveriam situar-se nos servios de sade. No
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entanto, no total temos apenas 28,5% de casos sinalizados por esses servios (3 Hospitais e 2 Centros de Sade, como se pode ver na tabela B do Anexo II).
Tabela 33. Distribuio das crianas da amostra, em funo da entidade sinalizadora

Entidade sinalizadora Hospital Centro de Sade Eq. Coord. Ap. Educativos (ECAE) Segurana Social S. Casa da Misericrdia IPSS Profissional (privado) Particular(no profissional) Total
ta
Nmero de casos sinalizados 4 2 2 3 2 1 4 3 21
Para finalizar a caracterizao do grupo de crianas da amostra, vamos agora analisar na tabela 34, a sua distribuio em funo dos locais em que decorreu a interveno, relacionando com a periodicidade desses apoios e a profisso do tcnico responsvel.
Tabela 34. Distribuio das crianas da amostra por local da interveno e em funo da sua periodicidade e da profisso do tcnico responsvel
Periodicidade Local da interveno Domiclio Domiclio/ Creche CEACF CEACF/ Domiclio CEACF/ Creche Total 1 1 Bisema nal Sema nal 4 1 8 2 1 16 1 3 3 Quinze nal 1 Mensal Total 5 1 12 2 1 21 5 4 3 1 1 5 7 4 5 1 Profisso do Tcnico Responsvel Psiclog a 1 T. S. Social T. Fala 2 Educa dora 2 1 Total 5 1 12 2 1 21
Do conjunto dos resultados apresentados, verificamos que a grande maioria, 57,1% dos programas tiveram lugar no CEACF (sendo que num deles havia, tambm, uma interveno na creche desenvolvida por outro tcnico do CEACF, pelo que se pode considerar um programa misto). A estes h, ainda, a acrescentar mais 3 programas mistos que se desenvolvem no CEACF e noutro contexto (domiclio ou
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creche). O CEACF aparece, portanto, como o local em que predominantemente decorre a interveno. Dos restantes, temos 6 programas (28,6%) que foram desenvolvidos apenas em contextos naturais de vida da criana (domiclio e creche). No que se refere s profisses dos tcnicos responsveis por estes programas, 7 so da responsabilidade da terapeuta da fala, 5 da psicloga, 5 da tcnica de servio social e 4 da educadora. Cruzando estes dados com o local em que decorreu a interveno, verifica-se que, dos que se desenvolveram s no CEACF, 4 so da responsabilidade da psicloga, 3 da tcnica de servio social e 5 da terapeuta da fala. Quanto aos programas que decorreram exclusivamente no domiclio, 1 da responsabilidade da psicloga, 2 da terapeuta da fala e 2 da educadora. Passando a examinar o que se passa com os programas mistos, vemos que a educadora responsvel por um programa que decorreu na creche e no domiclio e por outro que decorreu no CEACF e no domiclio, sendo a tcnica de servio social responsvel por outro do mesmo tipo e por um que decorreu na creche e no CEACF (mas, neste caso, foi a educadora que desenvolveu a interveno na creche). Analisando agora quais os tcnicos que intervm nos contextos naturais de vida da criana (domiclio e creche), constata-se que a psicloga desenvolve 1 interveno no domiclio, o mesmo acontecendo com a tcnica de servio social. A terapeuta da fala desenvolve 2 intervenes no domiclio. Quanto educadora, as suas intervenes decorrem: 3 no domiclio (sendo que 1 misto: domiclio e CEACF), 2 na creche (programas em que o tcnico responsvel, que no a educadora, presta apoio no CEACF) e 1 no domiclio e na creche. , pois, predominantemente a educadora quem intervm nos contextos de vida da criana, o que no podemos deixar de realar como uma perspectiva tradicional da viso dos papis dos profissionais. Quanto periodicidade dos programas, constata-se que 16 (76%) decorrem semanalmente, 1 quinzenalmente, 3 mensalmente e 1 tem apoio bi-semanal de terapia da fala no CEACF (tem, tambm, apoio semanal na creche feito pela educadora do CEACF). excepo dos 3 casos com periodicidade mensal, o que nos parece manifestamente insuficiente e s se poder, eventualmente, explicar pela
especificidade das situaes, os restantes tm uma periodicidade que est de acordo com aquilo que se recomenda para os programas de interveno precoce.
Caracterizao das famlias das crianas includas na amostra Do conjunto de 21 crianas que constituem a amostra em estudo, 17 habitavam com os pais e, das 4 restantes, todas elas viviam com um dos progenitores. No que
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diz respeito aos irmos, constata-se que 9 so filhos nicos e as restantes fazem parte de fratrias que vo de 2 (predominante) a 5 (um caso) elementos.1 Na tabela 34, passamos a caracterizar os pais, ou substitutos2, destas crianas, tendo em conta a sua idade, nvel educativo e situao profissional. No que diz respeito ao nvel educativo, optmos por considerar 3 grupos: nvel baixo correspondente a um nvel igual ou inferior ao 2 ciclo do ensino bsico, nvel mdio correspondente a uma escolaridade superior ao 2 ciclo mas sem frequncia do ensino superior e o nvel alto correspondente frequncia, completa ou incompleta, do ensino superior. Como se pode ver na tabela 35, a mdia de idades das mes ou substitutas de 34.5 anos, com um desvio padro de 11.2. O valor elevado do desvio padro deve-se ao facto de termos includo duas avs que funcionam como substitutos maternos, o que vai dar origem a uma amplitude de 44 anos com um mnimo de 22 anos e um mximo de 66 anos. Quanto aos pais, a sua mdia etria de 34.3 anos, com um desvio padro de 4.7, a que corresponde uma amplitude de 17 anos, com um mnimo de 26 e um mximo de 43 anos.
Tabela 35. Idade, nvel educativo e situao profissional dos pais das crianas que foram includas na amostra
Idade Nvel educativo Situao profissional
Mdia
DP
Analfabeto
Baixo
Mdio
Alto
Empre gado
Doms tica
Estudante
Desem pregado
Sem prof.
Refor mado
Mes
34.5
11.2
13
16
Pais
34.3
4.7
10
19
No que se refere ao nvel de escolaridade, este distribui-se essencialmente pelo nvel mdio e alto (90.4% das mes e 85.8% dos pais). Podemos portanto considerar que uma amostra maioritariamente de um nvel sociocultural mdio-alto. A grande maioria, tanto das mes (76,1%) como dos pais (90,4%) est empregada.
1 2
Para uma descrio detalhada, consultar a tabela D do Anexo II. Nos dois casos em que a criana vivia com o pai e av paterna, uma vez que no tinham praticamente contacto com as mes, decidimos considerar aqui os dados referentes s avs. 463
2.2.3. Tcnicos do Programa de Interveno Precoce Vamos, agora, passar a analisar as caractersticas dos tcnicos do programa de interveno precoce1. Deste programa faziam parte 4 tcnicos, todos do sexo feminino, com profisses diversificadas, de forma a assegurar um trabalho interdisciplinar: uma psicloga, que exercia simultaneamente as funes de coordenadora, uma tcnica de servio social, uma terapeuta da fala e uma educadora. Quando questionadas sobre qual o modelo terico em que baseiam a sua prtica, todas referiram a interveno centrada na famlia. No que diz respeito sua formao em interveno precoce, todas tinham o Curso Bsico do Programa Portage, tendo ainda, trs delas, participado em vrios workshops com especialistas nacionais e estrangeiros, e uma, apenas num workshop. Na tabela 36 apresentamos uma caracterizao destes tcnicos tendo em conta, a sua idade, os anos de trabalho com crianas e famlias, os anos de trabalho em interveno precoce e o nmero de casos de crianas da amostra de que so tcnicos responsveis.
Tabela 36. Caracterizao dos tcnicos do programa de interveno precoce em funo da idade, dos anos de trabalho com crianas e famlias, dos anos de trabalho em interveno precoce e do nmero de casos da amostra de que so tcnicos responsveis
Idade Mdia D.P. Anos trabalho com crianas e famlias Mdia D.P. Anos trabalho em IP Mdia D.P. N. casos amostra como Tc. Responsvel Mdia D.P.
47.3
5.1
25.3
5.7
13.3
5.7
5.3
1.3
No momento em que se iniciou a recolha de dados, os tcnicos do programa de interveno precoce tinham, em mdia, 25.3 anos de trabalho com crianas e famlias (valor mximo de 30 anos e mnimo de 17), e 13 de trabalho em interveno precoce (valor mximo de 17 anos e mnimo de 5). De notar que h uma tcnica, a educadora, que um elemento mais recente na equipa e, com menos experincia no mbito do trabalho de interveno precoce, que iniciou h 5 anos, enquanto que as restantes o fizeram, uma h 14 anos e duas h 17 anos. Isto reflecte-se, tambm, na formao na rea da interveno precoce, onde as trs tcnicas mais antigas participaram num nmero bastante mais elevado de oficinas de formao com especialistas nacionais e estrangeiros. No entanto, como j referimos, todas tm o Curso Bsico Portage. Trata1
Para uma descrio detalhada, consultar a tabela E do Anexo II. 464
se, assim, de uma equipa com uma vasta experincia e bastante formao nesta rea, onde a educadora se encontra perfeitamente integrada. Isto confirmado pelo nmero de casos de amostra de que tcnica responsvel (4), muito aproximado do valor mdio da equipa (5,3).
2.3. Mtodos de recolha dos dados Nesta seco comeamos por indicar, na tabela 37, uma sntese dos mtodos usados para responder a cada uma das questes de investigao, para, em seguida, apresentarmos os diferentes instrumentos utilizados.
Tabela 37. Metodologia usada na resposta s questes de investigao
Avaliao Global do PIP Questes de Investigao Questionrio 1. Os programas de interveno precoce (PIP) desenvolvidos pelos tcnicos do CEACF, da equipa dos 0 aos 3 anos, da cidade de Lisboa, so programas de qualidade e enquadram-se globalmente dentro daqueles que, de acordo com a evidncia cientfica, se consideram como os principais parmetros de uma interveno centrada na famlia? 2. Estes programas proporcionam servios flexveis e individualizados, tal como a evidncia cientfica recomenda? 3. Estes programas tm a preocupao de partir das prioridades e necessidades da famlia e de lhes procurar dar resposta, tal como a evidncia cientfica recomenda? 4. Estes programas tm a preocupao de promover a partilha de responsabilidade e a colaborao famlia tcnicos, ao longo de todo o processo de avaliao /interveno, desenvolvendo a componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia? 5. Estes programas tm a preocupao de desenvolver a coordenao eficaz dos servios e dos recursos da comunidade, tal como a evidncia cientfica recomenda? 6. Estes programas introduziram mudan-as positivas na vida das crianas e das suas famlias? 7. As famlias esto satisfeitas com estes programas e eles ajudaram-nas a construir uma viso positiva do futuro? Escala Likert Avaliao dos progrs. das crianas e famlias Anlise Anlises Complementares Principal Escala QuestioEntreEscala Likert nrio vista Likert
Os mtodos e instrumentos utilizados visaram recolher dois tipos de dados: (i) os que permitem fazer uma avaliao global do PIP; (ii) os que se destinam a avaliar os programas individuais de cada criana / famlia. Dentro destes ltimos, h ainda que distinguir entre aquele, com base no qual se desenvolve a anlise principal e os
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restantes que dizem respeito s anlises complementares. Recorremos a mtodos mistos incluindo entrevistas, questionrios e escalas de registo ou de verificao de tipo Likert. De seguida, passamos a apresentar os diferentes instrumentos utilizados na recolha de dados, distinguindo entre aqueles que se destinavam avaliao global do PIP e os que incidiam na avaliao dos programas individuais de cada criana / famlia e, dentro destes, os que constituem a anlise principal e a anlise complementar. Estes instrumentos podem ser consultados no Estudo II Anexo III: Instrumentos.
2.3.1 Instrumentos usados Para a avaliao global do Programa de Interveno Precoce (Equipa dos 0 aos 3 anos, cidade de Lisboa)
1. Escala para avaliao de Programas de Interveno Precoce Para a caracterizao global do programa utilizou-se a Escala para avaliao de Programas de Interveno Precoce, uma adaptao portuguesa de Veiga (1995) da Scale for Evaluating Early Intervention Programmes (Mitchell, 1991), que se destina avaliao de programas de interveno precoce em funo de critrios que caracterizam aquilo que hoje se aceita como a qualidade das prticas nesta rea. Esta escala, na sua verso original, constituda, por 51 itens, agrupados em 14 dimenses. Neste trabalho, utilizmos a adaptao portuguesa de Veiga (1995), que inclui 41 itens agrupados nas seguintes 12 dimenses: (1) Crianas atendidas; (2) Avaliao; (3) Currculo; (4) Aconselhamento e apoio; (5) Direitos; (6) Interveno transdisciplinar; (7) Formao do pessoal; (8) Avaliao do programa; (9) Coordenao de servios; (10) Relacionamento pais-profissionais; (11) Incluso; (12) Localizao e condies fsicas da instituio. A escala aplicada em forma de entrevista e, para cada item, esto estabelecidos nveis de critrio que permitem uma classificao das respostas. Assim, um item pode ser cotado de 1 a 4 pontos, correspondendo o valor 1 a uma qualidade mnima e o valor 4 a uma qualidade mxima. A atribuio da pontuao a cada item corresponde aos critrios pr-definidos, nos quais se vai basear a avaliao das polticas e prticas dos programas de interveno precoce. A amplitude total estende-se de 41 a 164, com um valor mdio de 102.5. Neste trabalho, a escala foi aplicada coordenadora da equipa dos 0 aos 3 anos, cidade de Lisboa, do CEACF e gravada em formato audio. Na anlise, considermos a
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pontuao obtida em funo dos critrios estabelecidos, para uma avaliao global da qualidade do programa. Simultaneamente, optmos por apresentar uma sntese das respostas da coordenadora, que nos permite obter uma caracterizao global do programa de interveno precoce, em funo das 12 dimenses da escala.
2. Questionrio: Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce Utilizmos este questionrio com o objectivo de avaliar as ideias dos profissionais relativamente temtica da interveno precoce. Focmos em particular no modelo de interveno centrada na famlia, uma vez que sobre ele que incide, mais especificamente, esta pesquisa e que, de acordo com o testemunho dos tcnicos, este o modelo que orienta a sua prtica. Foi, ainda, o questionrio utilizado no Estudo I, para avaliar as ideias de profissionais de equipas de interveno precoce de todo o pas, pelo que se tornava imprescindvel us-lo aqui, para situar as ideias destes tcnicos relativamente s ideias recolhidas no Estudo I, quer dos profissionais das equipas, quer das pessoas-chave. O questionrio, construdo por ns para o efeito, constitudo por 5 questes abertas, que visam conhecer as ideias dos profissionais sobre: a interveno precoce, a interveno centrada na famlia, as dificuldades com que se deparam na sua operacionalizao e a forma como, no entender dos profissionais, as famlias sentem esta prtica. O questionrio foi preenchido pelos tcnicos perto do final da recolha de dados.
Para a avaliao dos programas individuais de cada criana / famlia Na seleco dos instrumentos para a caracterizao dos programas individuais de cada criana / famlia, tivemos a preocupao de seleccionar aqueles que melhor respondiam s nossas questes de investigao. Quando partimos para esta pesquisa, o nosso principal objectivo era perceber, em primeiro lugar, como que as prticas de um Programa de Interveno Precoce (PIP) que, em Portugal, assumia ter como modelo de referncia a interveno centrada na famlia, se enquadravam, globalmente, naqueles que so considerados, de acordo com a evidncia cientfica, como os principais parmetros deste modelo. Para responder a este objectivo, desenvolvemos aquela que consideramos a nossa anlise principal e que visa avaliar o grau de utilizao de prticas centradas na famlia pela Equipa dos 0 aos 3 anos, cidade de Lisboa, do CEACF.
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Numa segunda fase, pretendamos analisar com um maior detalhe, as especificidades do PIP relativamente aos principais requisitos que uma interveno centrada na famlia pressupe e que constituem prticas recomendadas com base na evidncia cientfica. Para tal, desenvolvemos aquelas que designmos como as anlises complementares, que visam, quer confirmar ou infirmar os resultados da anlise principal (processo de triangulao, prprio dos mtodos qualitativos), quer completar aspectos que consideramos importantes para uma melhor compreenso das prticas do PIP e que a anlise principal no contempla. Com este objectivo, utilizmos um conjunto de instrumentos que passamos a apresentar.
Anlise Principal Para a avaliao do grau de utilizao de prticas centradas na famlia: Escala Orientao Familiar da Comunidade e dos Servios - FOCAS (verso para os profissionais e verso para as famlias) Utilizmos a escala Orientao Familiar da Comunidade e dos Servios, verso para profissionais, Family Orientation of Community and Agency Services FOCAS Bailey (s/d), traduzida e adaptada pelo CEACF (s/d) e a verso para a famlia da mesma escala Family Version of the Family Orientation of Community and Agency Services - FOCAS, Bailey e McWilliam (s/d), para avaliar a percepo que as mes e os tcnicos tm do grau de envolvimento da famlia no programa, ou seja, o grau de utilizao de prticas centradas na famlia. Trata-se de uma escala de registo ou de verificao de comportamentos, tipo Likert, de 9 pontos, com 12 itens relativos a diferentes componentes dos programas de interveno precoce centrados na famlia. Os itens so idnticos para os profissionais e para a famlia, apenas a forma como esto redigidos foi adaptada a cada um dos grupos. Os inquiridos devem, para cada item, responder duas vezes: uma relativamente s prticas reais ou tpicas, ou seja, forma como tem decorrido o programa e outra relativamente s prticas ideais, ou seja, forma como eles gostariam que o programa tivesse decorrido. Os resultados para cada item podem ir de 1 a 9, o que se traduz numa amplitude total de 12 a 108. O resultado mais baixo, que corresponderia aos 12 pontos, indicaria uma prtica muito centrada nos profissionais, enquanto que o mais alto, 108 pontos, corresponderia a uma prtica muito centrada na famlia. Por sua vez, o valor da discrepncia, isto , a diferena entre prticas ideais e prticas reais, d-nos a indicao do grau de satisfao dos inquiridos relativamente a cada uma das componentes do programa (Applequist &
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Bailey, 2000). Um valor de discrepncia baixo indicar um grau de satisfao alto, enquanto que um valor alto indiciar insatisfao. Nos estudos realizados sobre a consistncia interna da escala, utilizando o teste de Alfa de Cronbach, encontraram-se os seguintes valores:.88 na verso para famlias e .90 na verso para profissionais (McWilliam & Snyder, 1994, cit. Applequist & Bailey, 2000). Neste trabalho, a escala foi aplicada, separadamente, s mes e aos tcnicos aps cerca de um ano do incio da interveno.
Anlises Complementares Para a avaliao das expectativas das famlias em relao interveno A avaliao das expectativas da famlia relativamente ao programa de Interveno Precoce, antes de terem iniciado uma interveno sistemtica, era um aspecto que nos interessava avaliar e que a FOCAS no contemplava. Simeonsson (1995) defende a importncia deste tipo de avaliao, tendo em conta a influncia que as expectativas iniciais dos pais podem ter no futuro envolvimento da famlia na interveno. Na nossa pesquisa, o conhecimento destas expectativas iniciais permite-nos, ainda, fazer uma anlise comparativa entre aquilo que as famlias desejavam e aquilo que o programa de interveno lhes proporcionou. Esta avaliao foi feita com base num questionrio, que passamos a apresentar.
Questionrio sobre as expectativas das famlias relativamente ao programa de interveno precoce Com este questionrio, construdo por ns para o efeito, tendo como referncia o questionrio Family Expectations for Intervention Services de Huntington, Simeonsson, Sturtz, e Zipper (1995), pretendemos: a) avaliar as expectativas da famlia relativamente s respostas proporcionadas pelo programa de interveno precoce; b) avaliar as expectativas da famlia relativamente ao processo de avaliao / interveno; c) avaliar a existncia de outro tipo de expectativas respeitantes a aspiraes que as famlias pudessem sentir, mas que, por considerarem que poderiam
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no estar no mbito das respostas proporcionadas pelo programa de interveno precoce, normalmente no refeririam. O nosso objectivo era avaliar estes aspectos antes que a famlia tivesse um contacto directo com o programa de interveno precoce. Deste modo, o questionrio era enviado pelo correio, solicitando-se que a famlia o trouxesse j preenchido na sua primeira visita ao servio. Este timming corresponde ao primeiro momento de recolha de dados. O questionrio constitudo por 9 questes abertas e 4 fechadas. A sua verso inicial foi pilotada com cerca de dez casos, tendo-se procedido a alguns ajustes.
Para a identificao das caractersticas globais do ambiente familiar O objectivo desta anlise era recolher dados que nos permitissem caracterizar as famlias de acordo com uma srie de parmetros que no so contemplados na FOCAS e que podem ajudar a explicar diferentes processos de desenvolvimento dos programas.
Questionrio: Indicadores da Famlia O questionrio Indicadores da Famlia - adaptado de F.A.M.I.L.I.E.S Index, de Simeonsson e Bailey, (1987) destina-se a ajuizar aquilo que os autores designam como fontes de apoio interno (Bailey & Simeonsson, 1988), ou seja, as caractersticas gerais do ambiente familiar, no que diz respeito s suas atitudes, valores, caractersticas pessoais e estilos adaptativos. Analisa, ainda, a forma como as famlias avaliam a sua qualidade de vida. Este questionrio constitudo por uma escala de registo ou de verificao de tipo Likert de 5 pontos, com 8 itens e por 2 questes abertas e foi aplicado logo no incio do programa de interveno precoce.
Para a avaliao das ideias dos tcnicos sobre os programas de interveno e sobre os seus resultados O objectivo destas anlises permitir-nos conhecer, do ponto de vista dos tcnicos, a forma como decorreram os programas de interveno precoce e os seus resultados. As informaes obtidas com estes instrumentos, cruzadas com as das mes, possibilitam uma triangulao com as anlises cruzadas dos resultados da FOCAS das mes e dos tcnicos. Do-nos, ainda, informaes suplementares, do
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ponto de vista dos tcnicos, relativamente ao processo de avaliao / interveno, relao famlia-tcnicos, aos aspectos positivos e negativos da interveno e aos resultados alcanados. Tivemos, ainda, a preocupao de cruzar as respostas ao questionrio Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce, com informaes resultantes de recolhas informais junto dos tcnicos e da consulta dos processos das crianas, com o objectivo de clarificar e, por vezes, pormenorizar melhor as respostas de forma a termos um retrato, o mais fiel possvel, da realidade.
1. Questionrio: Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce Este questionrio, construdo para o efeito, com base na reviso da literatura e no nosso conhecimento sobre a realidade em estudo, foi concebido com o objectivo de recolher dados sobre as ideias dos tcnicos relativamente forma como, at a, tinham decorrido as intervenes com as crianas e famlias da amostra de quem eram o tcnico responsvel. Preenchiam, portanto, um questionrio para cada criana/famlia, pelo menos, um ano aps o incio da interveno, ou seja, no segundo momento de recolha de dados. O questionrio composto por 13 questes abertas e 1 de escolha mltipla, que, no seu conjunto, abrangem os seguintes aspectos: a) Aspectos relacionados com a forma como decorreram as sesses de interveno (periodicidade, quem estava presente durante as sesses, quais as principais actividades desenvolvidas, utilizao de um currculo, materiais mais usados); b) Aspectos considerados pelos tcnicos como mais trabalhados no conjunto de cada programa (os ligados famlia, criana ou interaco famliacriana); c) Aspectos relacionados com a forma como decorreram as reunies com participao da famlia (nmero mdio de reunies realizadas anualmente, local onde decorreram, quem estava presente nessas reunies, utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia); d) Aspectos relacionados com a forma como decorreram as reunies com outros servios (nmero mdio de reunies realizadas anualmente, local onde decorreram, quem estava presente nessas reunies);
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e)
Dados referentes situao do programa de interveno precoce no momento do preenchimento do questionrio (programa em curso ou j terminado, razo que tinha levado ao fim do programa, se fosse esse o caso).
2. Questionrio: Ideias dos profissionais sobre os resultados dos Programas de Interveno Precoce Este questionrio foi construdo para o efeito e, tal como o anterior, baseou-se na reviso da literatura e no nosso conhecimento sobre a realidade em estudo. O seu objectivo era recolher dados sobre as ideias dos tcnicos no que diz respeito aos efeitos das intervenes desenvolvidas com as crianas e famlias da amostra de quem eram o tcnico responsvel. Preenchiam, portanto, tal como acontecia com o anterior, um questionrio para cada criana/famlia, pelo menos, um ano aps o incio da interveno, ou seja, no segundo momento de recolha de dados. O questionrio constitudo por um diferenciador semntico com 8 itens e 4 questes abertas focando aspectos relacionados com: (a) os objectivos que se esperava inicialmente alcanar com a interveno; (b) os aspectos mais conseguidos ou positivos da interveno; (c) os aspectos menos conseguidos ou negativos da interveno; e (d) a forma como a famlia sentiu a interveno.
Para a avaliao das ideias das famlias sobre o desenvolvimento dos seus filhos, as suas preocupaes, necessidades e redes sociais de apoio
Utilizmos o conjunto de instrumentos respeitantes a esta anlise com o objectivo de colmatar alguns aspectos que no so abrangidos pela FOCAS, e que nos permitem nomeadamente, analisar a existncia de mudana na avaliao que as famlias fazem dos aspectos relacionados com a criana: progressos em termos de desenvolvimento e alteraes na forma como as famlias avaliam a qualidade de vida dos seus filhos; e de aspectos relacionados com as famlias: mudanas a nvel das suas principais preocupaes, das suas necessidades de apoio e da composio da sua rede de apoio social. Com este objectivo foram utilizados, no incio da interveno e passado cerca de um ano, quatro instrumentos que passamos a descrever. 1. Questionrio aos Pais: Avaliao da Criana
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Com este questionrio pretendamos obter uma avaliao, feita pelos pais, relativamente s competncias da criana e sua evoluo, assim como, perceber de que forma eles avaliavam a qualidade de vida dos seus filhos. O questionrio constitudo por 4 questes abertas: as 3 primeiras foram retiradas do instrumento The Family's Assessment do Focus, Project Dakota (1986) e a ltima do Secondary Conditions and Quality of Life, Parent Version, de Simeonsson (1998). Foi aplicado nos dois momentos de recolha de dados, incio do programa e passado, no mnimo, um ano, com o objectivo de perceber se, de acordo com a percepo dos pais, tinha havido alguma modificao relativamente aos aspectos avaliados.
2. Questionrio: Preocupaes da Famlia Utilizmos o questionrio Preocupaes da Famlia - adaptado de Secondary Conditions and Quality of Life. Parent Version, de Simeonsson (1998) constitudo por uma escala de registo ou de verificao de tipo Likert de 4 pontos, com 7 itens e por duas questes abertas, com dois objectivos: a) caracterizar as principais preocupaes das famlias da amostra
relativamente ao problema do seu filho, no que se refere, quer aos sete aspectos focados na escala do item 1, quer queles salientados nas trs restantes questes abertas, nomeadamente problemas ligados a aspectos de sade, econmicos, de apoio social e de preocupao com o futuro; b) avaliar se o programa tinha reduzido essas preocupaes.
Para tal, recolheram-se as respostas das famlias ao questionrio em dois momentos: logo no incio do programa de interveno precoce e passado cerca de um ano.
3. Escala das Funes de Apoio Numerosos estudos empricos comprovam a importncia das redes de apoio social na reduo do stress e promoo do bem-estar das famlias (Dunst, Trivette & Hamby, 1994), razo pela qual considermos importante proceder, neste trabalho, a uma avaliao das necessidades de apoio das famlias, dos recursos de que dispem para responder a essas necessidades (avaliados pela Escala de Apoio Social) e verificar at que ponto que a interveno tinha reduzido essas necessidades. Para isso, utilizmos a Escala das Funes de Apoio adaptada de Support Functions Scale de Dunst, Trivette e Deal (1988) que se destina a avaliar diferentes tipos de
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necessidades de apoio sentidas pelas famlias. constituda por uma escala de registo ou de verificao de tipo Likert de 5 pontos, com 12 itens. Nos estudos realizados sobre a consistncia interna dos dados da escala original, utilizando o teste de Alfa de Cronbach, foi encontrado um valor de = .87. Verificou-se ainda, noutras anlises, considerando os valores do total da escala, que uma menor necessidade de apoio aparecia positivamente correlacionada com o bem-estar da famlia (r = .25 p < .01) e o bem-estar pessoal (r = .33, p < .005) (Dunst, Trivette & Hamby, 1994). Como acima referimos, utilizmos esta escala com dois objectivos: caracterizar as principais necessidades, em termos de apoio social, das famlias da amostra; avaliar se o programa tinha reduzido essas necessidades.
Com este intuito, foi feita a aplicao da escala em dois momentos: logo no incio do programa de interveno precoce e passado cerca de um ano.
4. Escala de Apoio Social A Escala de Apoio Social adaptada de Social Support Scale de Dunst, Trivette, & Deal (1988) complementar da anterior e destina-se a avaliar os recursos que as famlias podero ter disponveis para responder aos 12 tipos de necessidades focadas na Escala das Funes de Apoio. Nos estudos realizados sobre a consistncia interna dos dados da escala original, utilizando o teste de Alfa de Cronbach, foi encontrado um valor de = .77. Verificou-se ainda, noutras anlises, considerando os valores do total da escala, que esta aparecia significativamente correlacionada com o bem-estar pessoal (r = .28, p < .01), a integridade da unidade familiar (r = .18, p < .01), as percepes dos pais sobre o comportamento da criana (r = .19, p < .05) e com a interaco pais-criana (r = .40, p < .001) (Dunst, Trivette & Hamby, 1994). Na utilizao desta escala tivemos em conta os seguintes objectivos: caracterizar a rede social de apoio das famlias da amostra, no que diz respeito ao tipo de necessidades focada pela escala; avaliar se o programa tinha introduzido alguma modificao relativamente a essa rede.
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Esta escala foi concebida como uma escala nominal em que, para cada um dos 12 itens se apresentam 13 possibilidades de resposta (12 que correspondem a um possvel tipo de apoio e uma que corresponde ausncia de apoio). No nosso trabalho, e para tornar possvel um estudo quantitativo das respostas e permitir uma anlise conjunta que englobasse a Escala das Funes de Apoio, ajustmos as respostas dadas na Escala de Apoio Social a uma escala de Likert de 5 pontos (ver Estudo II Anexo VII: Critrios de cotao da Escala de Apoio Social). Passmos, assim, a funcionar com duas escalas de Likert de 5 pontos, classificados de acordo com uma ordem que vai evoluindo progressivamente de um plo positivo (1) para um plo negativo (5). A escala foi aplicada em dois momentos: logo no incio do programa de interveno precoce e passado cerca de um ano.
Para a avaliao das ideias das mes sobre os programas de interveno e sobre os seus resultados:
Esta anlise, complementar da anterior, fornece-nos informao, do ponto de vista das mes, sobre a forma como decorreu o programa de interveno, o seu relacionamento com os tcnicos, os resultados obtidos e as suas expectativas futuras. So dados, em parte, confirmatrios e, em parte, complementares em relao FOCAS e que nos permitem, ainda, o cruzamento com os dados referentes s ideias dos tcnicos, possibilitando uma triangulao da informao e a avaliao da relao de confiana e de partilha de informao entre mes e tcnicos.
Guio de Entrevista Para analisar as ideias das mes sobre a forma como estava a decorrer a interveno, foi construdo um guio de entrevista semi-estruturado, com base na reviso da literatura e na nossa experincia e conhecimento da realidade em estudo, sendo em seguida discutido com dois especialistas de IP e efectuados alguns ajustamentos. De acordo com esse guio procurava-se saber: (1) qual a ideia que as famlias tinham sobre interveno precoce, (2) que resposta esperavam do programa de interveno precoce, (3) quais os aspectos mais trabalhados pelos tcnicos, (4) aspectos positivos, (5) aspectos a modificar, (6) relao com o tcnico responsvel, (7) mudanas sentidas e satisfao com a interveno, (8) foras da famlia, (9) rede social de apoio, (10) preocupaes e expectativas perante o futuro.
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Dado o nmero pequeno de indivduos da amostra e para evitar introduzir maior variabilidade, optmos por realizar a entrevista s com a me ou substituto (a av, em dois casos), que era quem, de um modo geral, estava sempre mais presente junto da criana. As entrevistas foram realizadas por ns, pelo menos, um ano aps o incio do programa de interveno precoce. Tiveram uma durao mdia de cerca de uma hora, foram gravadas em audio (com autorizao dos entrevistados) e posteriormente transcritas.
Para a avaliao do grau de satisfao das mes com os programas de interveno: O instrumento que seguidamente passamos a descrever foi utilizado com o objectivo de nos proporcionar uma medida global da satisfao das mes com o programa de interveno, medida essa, que a FOCAS no nos faculta.
Questionrio para Avaliao da Satisfao das Famlias Utilizmos o Questionrio para Avaliao da Satisfao das Famlias adaptado do Client Satisfaction Questionnaire (CSQ) de Larsen, Attkisson, Har-greaves e Nguyen (1979) - para obtermos uma medida genrica da satisfao das mes com o programa de interveno precoce. O questionrio constitudo por uma escala de registo ou de verificao de tipo Likert de 4 pontos, com 8 itens. Nos estudos realizados sobre a consistncia interna dos dados da escala original, utilizando o teste de Alfa de Cronbach, os autores encontraram um valor de = .93. A escala apareceu ainda positivamente correlacionada com outras medidas de satisfao (Applequist & Bailey, 2000). No nosso trabalho, a escala foi aplicada aps, no mnimo, um ano do incio do programa de interveno precoce, na mesma sesso em que foi realizada a entrevista e na sua sequncia. Foi por essa razo, uma vez que se tinha optado por realizar a entrevista apenas com as mes a fim de reduzir os factores de variabilidade, que a escala s foi preenchida pelas mes.
2.3.2. Procedimentos Uma vez descrito o conjunto de mtodos e instrumentos utilizados na recolha de dados, passamos a expor os procedimentos a que obedeceu, distinguindo entre os dados que se destinam avaliao global do PIP e os que visam a avaliao dos programas individuais de cada criana / famlia.
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Na primeira fase do trabalho procedeu-se traduo, adaptao e pilotagem da maioria dos instrumentos a utilizar, assim como construo do guio da entrevista aos pais. Iniciou-se, em seguida, a recolha de dados, que decorreu entre Maio de 2000 e Novembro de 2003.
Para a avaliao global do Programa de Interveno Precoce Foi aplicada, no perodo inicial de recolha de dados, a Escala para avaliao de Programas de Interveno Precoce (Scale for Evaluating Early Intervention Programmes, Mitchell, 1991) coordenadora da equipa na fase inicial da interveno, sobre a forma de uma entrevista gravada em audio. Durante o mesmo perodo, foi solicitado aos tcnicos da equipa que preenchessem o questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce e a escala Orientao Familiar da Comunidade e dos Servios FOCAS, verso para profissionais (tendo em conta as suas prticas de uma forma genrica).
Para a avaliao dos programas individuais de cada criana / famlia Neste caso, foram implementados os seguintes procedimentos com vista recolha de dados: Logo aps o primeiro contacto das famlias1 e uma vez marcada a data da primeira entrevista (ver Estudo II - Anexo IV: Cartas s famlias), foram enviados para serem respondidos em casa os seguintes instrumentos: Questionrio sobre as expectativas das famlias relativamente ao programa de interveno precoce Questionrio aos pais: Avaliao da Criana
Junto com os instrumentos era enviada uma carta explicativa e um contacto para o caso de surgirem dvidas no preenchimento dos instrumentos. A primeira entrevista realizava-se no CEACF. A famlia era atendida pela tcnica de servio social que recebia os instrumentos anteriormente enviados, respondia a eventuais dvidas, conversava com a famlia no sentido de conseguir um primeiro retrato da situao, apresentava o servio e indicava as diferentes modalidades de resposta disponveis. Nessa altura a famlia era tambm informada de que estava a decorrer uma avaliao para a qual se solicitava a sua participao, frisando-se que,
Esta equipa do CEACF s iniciava o programa de IP a partir do momento em que a famlia telefonava a marcar uma primeira entrevista. 477
1
qualquer que fosse a resposta, seria atendida no programa de IP. As informaes recolhidas no decorrer desta entrevista, ficavam registadas no "Roteiro de Atendimento" do CEACF. Era, ainda, preenchido o instrumento Indicadores da Famlia. No fim desta primeira sesso era marcada uma data para a avaliao e eram entregues famlia os seguintes instrumentos, para serem respondidos em casa: Preocupaes da Famlia Escala das Funes de Apoio Escala de Apoio Social
Estes instrumentos, j preenchidos, eram entregues pela famlia no CEACF, no dia da avaliao. Nesse momento, alm da famlia, estavam sempre presentes dois ou mais tcnicos e procedia-se avaliao do desenvolvimento da criana recorrendo Escala de Desenvolvimento de Griffiths ou o Perfil Psicoeducacional Revisto (PEP-R)1. O passo seguinte era o planeamento da interveno e a sua implementao. Em finais de 2001, iniciaram-se as entrevistas com as mes, ou substitutos, que j estavam h, pelo menos, um ano a ser acompanhadas pelo programa de interveno precoce. A participao das mes era solicitada atravs de uma carta (ver Estudo II Anexo IV: Cartas s famlias). Essas entrevistas, com uma durao mdia de cerca de uma hora, gravadas em audio e posteriormente transcritas, decorreram, consoante o desejo das mes, em casa, no seu local de trabalho ou no CEACF. Simultaneamente, era solicitado s mes que preenchessem a escala Orientao Familiar da Comunidade e dos Servios FOCAS (verso para a famlia) e o Questionrio para Avaliao da Satisfao das Famlias. Nessa altura era, igualmente, entregue s famlias um exemplar dos instrumentos: Preocupaes da Famlia, Escala das Funes de Apoio, Escala de Apoio Social e Questionrio aos pais: Avaliao da Criana, solicitando-lhes que os voltassem a preencher. Durante o mesmo perodo foi pedido aos tcnicos que preenchessem a escala Orientao Familiar da Comunidade e dos Servios FOCAS (verso para profissionais), assim como os questionrios Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce e Ideias dos profissionais sobre os resultados dos Programas de Interveno Precoce,
relativamente aos casos de que eram tcnico responsvel. Uma vez preenchidos estes dois ltimos questionrios, realizaram-se ainda sesses com os tcnicos para clarificar ou desenvolver algumas das suas respostas, para que no restassem
1
Aplicado s crianas com problemas graves de comunicao.
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dvidas relativamente ao seu testemunho relativamente forma como eles percepcionavam o desenvolvimento e os resultados dos programas de interveno.
2.4. Mtodos de anlise dos dados Como acabamos de verificar, da descrio dos instrumentos e procedimentos, temos uma variedade grande de dados, o que implica igual variedade em termos de mtodos usados na sua anlise. Nesta seco procedemos a uma breve descrio dos mtodos qualitativos e quantitativos utilizados.
Tabela 38. Mtodos de anlise de dados e correspondentes mtodos de recolha
Metodologia Questionrio questes fechadas Instrumentos Quest. sobre as expectativas das famlias relativamente ao PIP Ideias dos Profissionais sobre a forma como decorreram os PIP Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de IP Quest. sobre as expectativas das famlias relativamente ao PIP Indicadores da Famlia Questionrio questes abertas Ideias dos Profissionais sobre a forma como decorreram os PIP Ideias dos Profissionais sobre os resultados dos PIP Questionrio aos Pais: Avaliao da Criana Preocupaes da Famlia Entrevista Escala de Mitchell Guio de entrevista s mes FOCAS (famlia/ tcnicos) Indicadores da Famlia Ideias dos Profissionais sobre os resultados dos PIP Escala de tipo Likert Valores da escala Preocupaes da Famlia Escala das Funes Apoio Escala de Apoio Socia Quest. Satisfao das Famlias Gravao audio Transcrio Anlise de contedo Anlise de frequncias Preenchimento escrito Anlise de contedo Anlise de frequncias Produtos Anlises
Preenchimento escrito
Estatstica descritiva
Estatstica descritiva Estatstica inferencial
Assim, para anlise dos dados resultantes dos questionrios, entrevistas e escalas de tipo Likert usados, recorremos a diferentes mtodos: anlise de contedo, estatstica descritiva e inferencial. Na tabela 38 pode ver-se uma sntese dos vrios mtodos de anlise dos dados e correspondentes mtodos de recolha. Passamos agora a enunciar o tipo de anlises realizadas distinguindo entre os dados de natureza qualitativa e quantitativa.
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Dados de natureza qualitativa: Este tipo de dados comum quer avaliao global do PIP, quer avaliao dos programas individuais de cada criana / famlia. Para esta categoria de dados recorremos ao mtodo de anlise de contedo, para o que utilizmos o programa de computador QSR NUD*IST (Qualitative Data Analysis), anteriormente descrito. Os dados, correspondentes aos diferentes instrumentos, foram analisados e codificados e, tendo sido sujeitas a sucessivas recodificaes at se atingir um ndice de concordncia intercodificaes superior a 90% (Miles & Huberman, 1994). No caso da entrevista s mes foram feitas trs recodificaes (ndice de concordncia = 95%) e no questionrio Ideias dos profissionais sobre as prticas de interveno precoce duas recodificaes (ndice de concordncia = 91%). Dado que nalguns casos, permitimos que, dentro de cada categoria, o mesmo indivduo fosse cotado em mais do que uma subcategoria, na apresentao dos resultados, recorremos por vezes contagem de frequncias, mas, nesse casos, tivemos a preocupao de aludir, no ao nmero de sujeitos, mas s referncias feitas a cada subcategoria. Tal como aconteceu no Estudo I, tendo em conta o nmero elevado de anlises de contedo que fazem parte desta investigao (Estudo I e Estudo II) e para no sobrecarregar mais o texto, optmos por no apresentar aqui os sistemas de categorias relativos aos vrios instrumentos. Os mesmos podem ser consultados em anexo, acompanhados dos respectivos exemplos. A apresentada a totalidade dos resultados das anlises de contedo, para possibilitar a qualquer outro investigador recolher um tipo de informao idntico, utilizando as mesmas categorias. Uma referncia especial aos dados resultantes da aplicao da Escala para avaliao de Programas de Interveno Precoce, que embora seja aplicada em formato de entrevista, est construda de forma a que, a cada item correspondam 4 critrios de classificao, o que permite uma traduo quantitativa das respostas.
Dados de natureza quantitativa: Na avaliao dos programas individuais de cada criana / famlia, distinguimos dois tipos de anlises, aquelas em que foi utilizada estatstica descritiva, daquelas que implicaram o uso de estatstica inferencial.
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Para as diferentes escalas de registo ou de verificao de comportamento de tipo Likert, testmos a fiabilidade ou coerncia interna das escalas, utilizando o coeficiente de Cronbach1. Este teste baseia-se na correlao mdia inter-item. Se se comprovar a fiabilidade da escala, podemos considerar as diferenas de pontuaes obtidas por diferentes sujeitos como resultantes de diferenas individuais e no de um erro de varincia (Oliveira, 2002). Para as anlises dos resultados das escalas de Likert, optmos por assumi-las como escalas intervalares. Dado o grande volume de dados que esta tese exigiu, optmos por apenas apresentar a totalidade dos clculos para a anlise principal (Estudo II Anexo VI: Dados relativos aos programas individuais de cada criana/famlia Anlise principal). Para as anlises complementares, apresentamos apenas um exemplo de cada uma das tcnicas utilizadas (nos casos que impliquem tcnicas diferentes das usadas na anlise principal), que sero, na altura, devidamente assinalados. Em seguida especificaremos a qual dos instrumentos corresponde cada um destes exemplos, que na apresentao dos resultados ser assinalado com um *. Passamos agora a descrever as anlises efectuadas, distinguindo entre as que constituem a anlise principal e as anlises complementares.
Anlise principal Nesta anlise, que por ser a principal, quisemos que fosse exaustiva, recorremos estatstica descritiva e inferencial. Corresponde utilizao da Family Orientation of Community and Agency Services FOCAS, verso para profissionais e verso para famlias. Nas anlises em que utilizmos estatstica descritiva, recorremos, apenas, ao clculo das mdias das pontuaes para cada item e calculmos os valores das discrepncias, ou seja, das diferenas entre as pontuaes mdias correspondentes s prticas reais e ideais, item a item. Nos clculos em que recorremos estatstica inferencial, utilizmos o teste de diferenas de mdias (Teste t de Student) para amostras emparelhadas
Ver exemplo do clculo deste coeficiente no Estudo II Anexo VI: Dados relativos aos programas individuais de cada criana/famlia Anlise principal 481
Para todas estas anlises1, e, devido ao facto de se fazerem mltiplas comparaes, para se evitarem eventuais erros de tipo I, foi considerado o nvel de significncia de 1% (.01).
Anlises complementares Este grupo inclui diferentes instrumentos, que em termos de anlises quantitativas correspondem a 2 mtodos de recolha de dados - questionrios com questes fechadas, escalas de tipo Likert - e a 2 situaes um nico momento de recolha de dados, dois momentos de recolha de dados. Nas anlises que correspondem a situaes em que a recolha decorreu num nico momento, no pressupondo portanto comparaes, recorreu-se apenas estatstica descritiva, anlises de frequncias e mdias. J nas anlises respeitantes s ideias das famlias sobre o desenvolvimento dos seus filhos, s suas preocupaes, necessidades e redes sociais de apoio, a recolha de dados foi efectuada em dois momentos, no incio da interveno e passado cerca de um ano. Pretendiam-se comparar os resultados nos dois momentos, para verificar se constatava alguma alterao, que pudesse eventualmente ser atribuda ao efeito do PIP. As anlises quantitativas deste tipo referem-se aos resultados das escalas de tipo Likert que integram os instrumentos: Preocupaes da Famlia, Escala das Funes de Apoio e Escala de Apoio Social. Como acima referimos, assumimos estas escalas como intervalares. Assim e dado que se trata de avaliar a existncia, ou no, de diferenas no mesmo grupo de sujeitos em duas situaes ou momentos diferentes, utilizmos o teste t de diferena de mdias para amostras emparelhadas (Oliveira, 2002). Apenas em dois casos (avaliao da qualidade de vida da famlia e da criana, respectivamente, nos questionrios Indicadores da famlia e Questionrio aos pais: avaliao da criana), por se tratarem de variveis nominais, recorremos a um teste no-paramtrico que permite avaliar a existncia, ou no, de diferenas no mesmo grupo de sujeitos em duas situaes ou momentos diferentes, o teste dos sinais2.
No Estudo II Anexo VI: Dados relativos aos programas individuais de cada criana/famlia Anlise principal podem ser consultadas estas anlises, que servem como exemplo da utilizao do teste t de Student com amostras emparelhadas. 2 Ver exemplo deste tipo de anlise no Estudo II Anexo VI: Dados relativos aos programas individuais de cada criana/famlia Anlise principal (FOCAS). 482
Fomos, ainda, verificar se existiam relaes significativas entre os resultados obtidos com os instrumentos utilizados nestas anlises complementares e outras variveis: a idade da criana no incio do PIP (1 momento de recolha de dados); o QD da criana no 1 e 2 momento de recolha de dados; a qualidade de vida da famlia; a qualidade de vida da criana no 1 e 2 momento de recolha de dados; o nvel de escolaridade da me; o facto de a situao em estudo ser, ou no, de risco ambiental; o facto das famlias referirem dificuldades econmicas; a profisso do tcnico responsvel; o tempo decorrido entre o 1 e o 2 momentos de recolha de dados.
Para realizar estas anlises, quando se tratava de variveis ordinais, recorremos ao coeficiente de correlao de Spearman1, que uma medida de associao noparamtrica que mede a relao entre variveis, pelo menos, ordinais. Por sua vez, quando uma, ou as duas, variveis eram nominais, utilizmos o coeficiente de correlao V de Cramer2, que tambm no-paramtrico e indicado para medir a associao entre variveis nominais (Maroco, 2003). Na apresentao dos resultados, para cada instrumento, iremos apenas referir-nos s principais associaes significativas encontradas. Para todas estas anlises foi considerado o nvel de significncia de 5% (.05). Os dados foram tratados como o SPSS for Windows, verso 13.0.
Ver exemplo deste tipo de anlise no Estudo II Anexo VII: Dados relativos aos programas individuais de cada criana/famlia Anlises complementares (Ideias dos Profissionais sobre os resultados dos PIP). 2 Ver exemplo deste tipo de anlise no Estudo II Anexo VII: Dados relativos aos programas individuais de cada criana/famlia Anlises complementares (Indicadores da famlia). 483
3. Apresentao e interpretao dos resultados
3.1. Dados relativos ao Programa de Interveno Precoce (Equipa dos 0 aos 3 anos, cidade de Lisboa)
1. Escala para Avaliao dos Programas de Interveno Precoce Para a caracterizao global do programa utilizou-se a adaptao portuguesa (Veiga, 1995) da Scale for Evaluating Early Intervention Programmes (Mitchell, 1991). A escala, administrada em forma de entrevista, foi aplicada psicloga, coordenadora da equipa dos 0 aos 3 anos, cidade de Lisboa, do CEACF. Na aplicao desta escala, obtivemos um total de 125 pontos (valor mdio por item = 3), que corresponde a uma qualidade que se situa ligeiramente acima do bom (123 pontos). A dimenso Interveno transdisciplinar com um valor mdio de 4 pontos, obteve a pontuao mais alta, enquanto as dimenses Direitos e Avaliao do programa, ambos com um valor mdio de 2 pontos, obtiveram a mais baixa (ver Estudo II - Anexo V: Dados relativos ao programa de interveno precoce). Para uma caracterizao mais detalhada deste programa de interveno precoce (PIP), passamos a apresentar um breve resumo das respostas relativas a cada uma das 12 dimenses. Crianas atendidas: O programa atende crianas com atraso de desenvolvimento, condio estabelecida ou em situao de risco ambiental ou biolgico, com idades compreendidas entre os 0 e os 3 anos. Exceptuam-se os casos de deficincia motora. No existe lista de espera. No existe um processo montado para divulgar o PIP. A divulgao faz-se atravs dos tcnicos, servios e famlias com quem tm trabalhado. (valor mdio = 3) Avaliao: So realizadas avaliaes globais do desenvolvimento da criana, normalmente de 6 em 6 meses. O dinamizador desta avaliao o tcnico responsvel que tem na rectaguarda uma equipa pluridisciplinar, constituda por psiclogo, tcnico de servio social, terapeuta da fala e educador. Nas avaliaes intervm os tcnicos considerados relevantes para cada caso especfico. As avaliaes so, por regra, realizadas no CEACF, por vezes so tambm levadas a cabo avaliaes em casa ou na creche. Os pais participam na avaliao dos seus filhos, normalmente como observadores activos. Por norma, no assumem a tomada de decises relativa avaliao. Por norma, so informados oralmente dos resultados
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da avaliao. O programa avalia os recursos e necessidades da famlia utilizando questionrios e entrevista. (valor mdio = 3.6) Currculo: As avaliaes so o ponto de partida para a definio dos objectivos do programa educativo da criana. Normalmente utilizam o currculo Birth-to-three, mas dispem de outros currculos. Os tcnicos do programa tm dificuldade em explicar e fundamentar as bases tericas em que baseiam o programa educativo da criana. Os tcnicos procuram trabalhar objectivos ajustados ao dia-a-dia e s rotinas das crianas e das famlias e que correspondam aos desejos dos pais. Os objectivos procuram conseguir um melhor enquadramento da criana na famlia, um melhor conhecimento da criana por parte da famlia e uma generalizao das competncias da criana aos vrios contextos. Procuram, sistematicamente, melhorar as interaces pais-filhos atravs da modelagem, do aconselhamento e do jogo no estruturado. (valor mdio = 3.7) Aconselhamento e apoio: Os tcnicos do PIP proporcionam aconselhamento s famlias, mas em casos em que possa ser necessrio, encaminham-nas para um apoio no exterior. O PIP no desenvolve qualquer actividade no sentido de pr os pais em contacto com outros pais. O PIP informa os pais sobre benefcios, direitos ou subsdios a que tm direito e como obt-los. O PIP no oferece cursos de formao para pais. (valor mdio = 2.8) Direitos: O PIP no tem documentos escritos, nem tem tomado posies pblicas, assumindo a defesa das crianas com necessidades educativas especiais e das suas famlias, nem no que se refere aos direitos dessas crianas, no entanto, aceita-os e pratica-os. (valor mdio = 2) Interveno transdisciplinar: No PIP existe a figura do tcnico responsvel que escolhido, dentro das possibilidades da equipa, tendo em conta aquele que tem o perfil que melhor se adequa s caractersticas de cada criana e famlia. O PIP facilita o acesso s 4 valncias que integram a equipa e, quando necessrio, a outro tipo de profissional a trabalhar em estreita ligao com o PIP, ou encaminha para o exterior. (valor mdio = 4) Formao do Pessoal: A maioria dos tcnicos recebeu formao especializada para trabalhar com crianas com necessidades educativas especiais. O PIP proporciona regularmente formao em servio aos tcnicos. Quando recebe pessoal novo o PIP tenta integr-lo, esclarecendo-o quanto aos objectivos e procedimentos da equipa e proporcionando-lhe o acompanhamento de casos em conjunto com os outros tcnicos da equipa. Caso esse tcnico no tenha formao anterior adequada, o PIP procura, dentro das suas possibilidades, proporcionar-lhe formao. O PIP
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proporciona formao continuada atravs a superviso semanal das prticas. (valor mdio = 3) Avaliao do programa: O PIP at ao momento no procedeu a qualquer avaliao da sua prtica, est neste momento em curso a primeira. O mesmo acontece relativamente ao seu impacto nos seus clientes, embora anualmente organize informao relativa a alguns aspectos do seu trabalho. Para as crianas que terminam a interveno, no est previsto qualquer acompanhamento a longo prazo, s durante o perodo de transio, um ano, dois anos, aquilo que a famlia achar necessrio. (valor mdio = 2) Coordenao de servios: O PIP faz a coordenao de servios em funo dos casos, mas no desempenha um papel activo no desenvolvimento de servios a implementar na comunidade para responder s necessidades das crianas e famlias. Quando a criana transita para outro programa, o PIP faz a passagem com a famlia e tenta fazer a transio do trabalho anterior para o novo programa. (valor mdio = 3) Relacionamento pais-profissionais: Nalguns casos, o PIP estabelece uma relao de parceria com os pais, noutros casos em que os pais esto ainda num estadio em que precisam de ser ajudados, os tcnicos tm um papel mais formativo. A equipa, a direco e os pais tm acesso aos registos individuais de cada criana. Quanto aos outros servios do exterior, estes s o tm em forma de relatrio e, normalmente, dado aos pais conhecimento desse relatrio. O PIP oferece nalguns casos programas domicilirios, mas quando a interveno se desenvolve noutros contextos, s em algumas situaes se efectuam, por vezes, visitas a casa. (valor mdio = 3.7) Incluso: O PIP encoraja o contacto das crianas com necessidades especiais e os seus pais com crianas no deficientes e respectivas famlias, mas no desenvolve iniciativas nesse sentido, excepto no que diz respeito integrao dessas crianas em contexto pr-escolar. O PIP defende a incluso mas no tem documentao escrita nesse sentido. (valor mdio = 2.5) Localizao e condies fsicas da instituio: O edifcio do PIP espaoso, mas s parcialmente reflecte a imagem de um local especificamente destinado a crianas com necessidades educativas especiais. Assegura condies de higiene, espao, segurana e um ratio criana/pessoal adequado, mas no est adaptado tendo em conta as vrias possveis incapacidades das crianas. O Centro est localizado numa posio central dentro da comunidade, relativamente acessvel por meio de transportes pblicos, embora no de todos os pontos da cidade, e, no caso das famlias mais carenciadas, pode financiar esse transporte. (valor mdio = 2.5)
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2. Questionrio: Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce Este questionrio, construdo para o efeito, foi aplicado quer aos quatro tcnicos da equipa dos 0 aos 3 anos do CEACF, aqui em estudo, como aos tcnicos dos diversos projectos de interveno precoce de todo o pas, cujas respostas analismos no Estudo I. Ao solicitarmos aos tcnicos do CEACF que respondessem a este questionrio, pretendamos conhecer as suas ideias sobre a interveno precoce, de um modo geral, sobre a interveno centrada na famlia em particular, sobre a forma como, em seu entender, as famlias sentiam esta prtica e sobre as dificuldades que eles, tcnicos, sentiam na sua operacionalizao. Para alm disto pretendamos, ainda, perceber de que forma se situavam as suas respostas, relativamente s do conjunto dos tcnicos analisadas no Estudo I. O questionrio foi preenchido pelos tcnicos na fase inicial da recolha de dados. Uma vez que o questionrio constitudo por 5 questes abertas, procedeu-se a uma anlise de contedo das respostas dos tcnicos, tendo-se chegado ao sistema de categorias que apresentamos no Estudo II Anexo V: Dados relativos ao programa de interveno precoce. Passamos agora a apresentar uma sntese dos principais resultados. Na definio de Interveno Precoce h quase unanimidade em salientar que se trata de: intervir o mais cedo possvel (4 respostas), junto das famlias (3 respostas), com crianas com deficincia ou em risco (3 respostas). Proporcionar uma resposta em rede, foi s referido por 2 tcnicos. Quando definem aquilo que entendem por interveno centrada na famlia, o que os tcnicos principalmente realam, tratar-se duma interveno em colaborao / parceria com a famlia (3 respostas), que responde s prioridades e necessidades do conjunto da famlia (2 respostas), que a encoraja na tomada de decises (2 respostas) e proporciona uma resposta que incide na famlia, considerando-a integrada num contexto social especfico (2 respostas). Todos afirmam acreditar na interveno centrada na famlia e justificam-no, principalmente, por ter como objectivos, trabalhar com a famlia visando o desenvolvimento da criana (3 respostas), e capacitando-a, nomeadamente, para mobilizar recursos com vista resoluo dos seus problemas (2 respostas); h, ainda, 2 respostas que focam o facto de ser a famlia o principal contexto de desenvolvimento do seu filho. Quando se pede a opinio dos tcnicos sobre como que a famlia sentiu este tipo de interveno, as respostas dispersam-se um pouco, sendo as mais citadas, as
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que consideram que as famlias se sentem bem, apoiadas e valorizadas (2 respostas) e mais autnomas na tomada de deciso (2 respostas). H ainda 2 tcnicos, que depois de referirem aspectos positivos, salientam a dificuldade das famlias em ter um papel mais activo, sobretudo no incio da interveno. Finalmente, no que diz respeito operacionalizao deste tipo de interveno, os tcnicos realam aspectos positivos e dificuldades. No que diz respeito aos aspectos positivos, o conjunto dos tcnicos unnime em salientar os efeitos positivos que este tipo de interveno tem nas famlias, nomeadamente proporcionando uma participao mais activa, uma maior autonomia e uma maior consciencializao sobre a problemtica da criana (4 respostas). Quanto s dificuldades, aparecem igualmente citadas a dificuldade na mobilizao das redes formais e na articulao de servios (3 respostas) e a dificuldade no envolvimento activo das famlias (3 respostas). Temos, portanto, em termos tericos, definies de interveno precoce e de interveno centrada na famlia, que globalmente abrangem os seus principais componentes, a par de uma adeso unnime prtica da interveno centrada na famlia. Quando chegamos questo da sua operacionalizao, se bem que sejam realados aspectos positivos, h unanimidade em salientar as dificuldades a nvel do envolvimento activo das famlias e da capacidade de proporcionar respostas coordenadas e integradas, considerando que tal se deve, principalmente, quer cultura das famlias, quer cultura dos outros servios.
3.2. Dados relativos aos programas individuais de cada criana/famlia
3.2.1. Anlise principal: avaliao dos programas relativamente ao grau de utilizao de prticas centradas na famlia
Escala Orientao Familiar da Comunidade e dos Servios - FOCAS (verso para os profissionais e verso para as famlias)
Utilizmos esta escala, nas suas duas verses: para profissionais e para a famlia, a fim de obter uma medida genrica que nos permitisse perceber at que ponto que as prticas do PIP se enquadravam dentro duma interveno centrada na famlia. Como se trata da anlise principal deste estudo, optmos por fazer uma avaliao exaustiva dos dados. Assim, analismos os resultados em duas fases, primeiro
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utilizando estatsticas descritivas e, em seguida, estatsticas inferenciais, cujos resultados apresentamos em separado. Na anlise da consistncia interna da escala* encontrmos um valor de = .90 na verso para as famlias e de = .88 na verso para os profissionais, o que se pode considerar bom.
A - Avaliao dos 21 programas desenvolvidos, relativamente aos principais requisitos de uma interveno centrada na famlia
Estatstica descritiva Para determinar a percepo que as mes e os tcnicos tm do grau de envolvimento da famlia no programa, isto , at que ponto o programa centrado na famlia, iremos analisar os resultados mdios encontrados para cada um dos 12 itens que compem a escala (verso para profissionais e verso para as famlias), no que diz respeito quer s prticas reais, quer s prticas ideais. Valores altos nas prticas reais correspondem percepo de um grau de envolvimento elevado, enquanto valores inferiores correspondem a uma percepo de um envolvimento baixo, situao em que so os tcnicos a conduzir todo o processo. Por sua vez, os valores da discrepncia, ou seja, a diferena entre os valores das prticas ideais e os das prticas reais, indicam-nos, como acima referimos, o grau de satisfao das mes com o programa. Valores baixos indiciam satisfao e valores altos descontentamento. Os resultados para cada item podem ir de 1 a 9, o que se traduz num range total de 96, com valores entre 12 a 108 e com um ponto mdio de 60. Nos resultados deste estudo, com a verso da FOCAS para as famlias, encontrmos: para as prticas reais uma amplitude total de 73, com valores entre 30 e 103 (M= 69.3); para as prticas ideais uma amplitude total de 64, com valores entre 40 e 104 (M= 82.3). Na tabela 39 apresentamos os valores mdios encontrados na verso da FOCAS para as famlias, para cada item, assim como os valores de discrepncia.
Consta como exemplo deste tipo de anlise no Estudo II Anexo VI: Dados relativos aos programas individuais de cada criana/famlia Anlise principal 489
Tabela 39 Valores mdios por item (prticas reais e ideais) e valores da discrepncia na FOCAS, verso para famlias (n = 21)
Discre ITENS DA FOCAS Filosofia do programa sobre o trabalho com famlias Colaborao pais-profissionais no desenvolvimento da filosofia do programa Participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de avaliao da criana Participao dos pais na avaliao da criana Identificao das preocupaes, prioridades e recursos da famlia Participao dos pais na tomada de decises relacionada com a identificao das necessidades e recursos da famlia Participao dos pais nas reunies da equipa Papel dos pais na tomada de decises Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) Objectivos para a famlia includos no planeamento da interveno Funcionamento dos servios Coordenao do caso Reais 7.62 6.57 5.25 5.20 7.43 6.05 6.05 5.33 4.63 6.25 5.45 6.90 Ideais 7.76 7.14 5.50 5.65 8.33 7.58 6.47 6.00 7.74 7.80 8.60 7.24 pncia 0.14 0.57 0.25 0.45 0.90 1.53 0.42 0.67 3.11 1.55 3.15 0.34
Da anlise dos resultados apresentados, verificamos que, no que diz respeito s prticas reais, o item 1 Filosofia do programa sobre o trabalho com famlias atingiu o valor mais alto (M = 7.62) logo seguido pela Identificao das preocupaes, prioridades e recursos da famlia (M = 7.43), enquanto a Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF), atingiu o valor mais baixo (M = 4.63), seguido do Participao dos pais na avaliao da criana (M = 5.20). , portanto, a apreciao global sobre o enquadramento do programa e a forma como a equipa se preocupa com a identificao das necessidades e recursos da famlia, que as mes percepcionam como as componentes do programa mais centradas na famlia. No plo oposto, vamos encontrar um item relacionado com a utilizao do PIAF, instrumento por excelncia numa interveno centrada na famlia, e um outro, que tem a ver com o papel que os pais desempenham na avaliao da criana. Convm, porm, realar que estes valores continuam prximos do ponto mdio da escala (5) pelo que, embora se refiram aos aspectos mais fracos do programa, continuam a aproximar-se das componentes de uma prtica centrada na famlia. Passando a analisar o grau da satisfao das mes com o programa, atravs dos valores da discrepncia, constatamos um valor mdio de discrepncia por item de 1.09. Os aspectos do programa com os quais as mes se mostram mais satisfeitas, apresentando menores valores de discrepncia, so: a Filosofia do programa sobre o trabalho com famlias e a Participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de avaliao da criana. Aqueles com que esto mais descontentes,
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apresentando maiores valores de discrepncia, so: o Funcionamento dos servios e a Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF), ou seja, um dos dois itens, que j acima tinha aparecido referido como apresentando valores mais afastados de uma prtica centrada na famlia (Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia) e outro, que com um valor mdio das prticas reais de 5.45, tambm se situa prximo do ponto mdio da escala, sendo, portanto, dos itens com uma pontuao mais baixa. Este conjunto de resultados parece indicar que estas mes valorizam a prtica centrada na famlia. Relativamente s respostas dos tcnicos, encontrmos na verso da FOCAS para profissionais: nas prticas reais uma amplitude total de 61, com valores entre 32 e 93 (M = 70.2); nas prticas ideais uma amplitude total de 49, com valores entre 56 e 105 (M = 90.4). Na tabela 40 passamos a apresentar os valores mdios encontrados para os tcnicos assim como os valores de discrepncia.
Tabela 40 Valores mdios por item (prticas reais e ideais) e valores da discrepncia na FOCAS, verso para tcnicos (n = 21)
ITENS DA FOCAS Reais Ideais Discre pncia Filosofia do programa sobre o trabalho com famlias Colaborao pais-profissionais no desenvolvimento da filosofia do programa Participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de avaliao da criana Participao dos pais na avaliao da criana Identificao das preocupaes, prioridades e recursos da famlia Participao dos pais na tomada de decises relacionada com a identificao das necessidades e recursos da famlia Participao dos pais nas reunies da equipa Papel dos pais na tomada de decises Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) Objectivos para a famlia includos no planeamento da interveno Funcionamento dos servios Coordenao do caso 7.21 5.75 5.43 6.33 6.81 5.80 5.81 5.00 5.71 7.20 4.05 6.40 8.21 7.85 7.00 7.57 8.05 8.00 6.90 7.00 8.14 8.35 7.81 7.85 1.00 2.10 1.57 1.24 1.24 2.20 1.09 2.00 2.43 1.15 3.76 1.45
Analisando os resultados mdios das prticas reais, verificamos que as componentes do programa que os tcnicos consideram que esto mais de acordo com uma prtica centrada na famlia so: a Filosofia do programa sobre o trabalho com famlias (M = 7.21) e os Objectivos para a famlia includos no planeamento da interveno (M = 7.20), enquanto que o Funcionamento dos servios (M = 4.05) e o Papel dos pais na tomada de decises (M = 5.00) so os que mais se afastam desta prtica. So portanto, mais uma vez, os aspectos gerais de enquadramento terico do
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programa, e a preocupao em contemplar objectivos para a famlia no planeamento da interveno, que so percepcionados como mais prximos de uma interveno centrada na famlia. A passagem do poder de deciso aos pais parece ser ainda pouco consistente, enquanto que a existncia de uma rede integrada de servios na comunidade aparece com o nico valor abaixo do ponto mdio da escala. No que se refere ao grau de satisfao dos tcnicos com o programa, encontramos um valor mdio de discrepncia por item igual a 1.77, o que demonstra um maior descontentamento, quando comparados com o grupo das mes (1.09). Os aspectos do programa com que eles se mostram mais satisfeitos, apresentando menores valores de discrepncia, so, mais uma vez, a Filosofia do programa sobre o trabalho com famlias e a Participao dos pais nas reunies da equipa. Aqueles com que se mostram mais descontentes, apresentando maiores valores de discrepncia, so, tal como no grupo das mes, o Funcionamento dos servios e a Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF), o que significa que os tcnicos tm conscincia da necessidade de melhorar estes dois aspectos, o que iria ao encontro dos desejos das mes, havendo aparentemente sintonia entre ambos. Na tabela 41 passamos a comparar os valores mdios, por item, das prticas reais encontrados para as mes e para os tcnicos.
Tabela 41 FOCAS, Prticas reais: valores mdios por item e valores da discrepncia comparao entre mes e tcnicos
ITENS DA FOCAS Mes Filosofia do programa sobre o trabalho com famlias Colaborao pais-profissionais no desenvolvimento da filosofia do programa Participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de avaliao da criana Participao dos pais na avaliao da criana Identificao das preocupaes, prioridades e recursos da famlia Participao dos pais na tomada de decises relacionada com a identificao das necessidades e recursos da famlia Participao dos pais nas reunies da equipa Papel dos pais na tomada de decises Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) Objectivos para a famlia includos no planeamento da interveno Funcionamento dos servios Coordenao do caso 7.62 6.57 5.25 5.20 7.43 6.05 6.05 5.33 4.63 6.25 5.45 6.90 Tcnicos 7.21 5.75 5.43 6.33 6.81 5.80 5.81 5.00 5.71 7.20 4.05 6.40 Discrepncia 0.41 0.82 0.18 1.13 0.62 0.25 0.24 0.33 1.08 0.95 1.40 0.50
Vamos centrar a nossa anlise nos valores mdios das discrepncias. No clculo das discrepncias considermos os valores absolutos. Podemos considerar que valores de discrepncia baixos indicam que existe uma concordncia grande entre
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mes e tcnicos no desenvolvimento do programa, j que ambos esto, de um modo geral, de acordo sobre como decorrem as prticas. Valores deste tipo deixam-nos ainda pressupor que estamos na posse de um quadro bastante fivel da realidade, uma vez que esta percepcionada de forma semelhante pelos dois grupos. Neste trabalho, encontrmos um valor mdio de discrepncia, por item, de 0.66, o que nos parece um valor baixo. No que se refere s diferentes componentes do programa, verificmos que onde existe maior acordo, portanto, menor discrepncia, na Participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de avaliao da criana e na Participao dos pais nas reunies da equipa, em que mes e tcnicos concordam quanto existncia de um grau de participao apenas ligeiramente acima do ponto mdio da escala (5), principalmente no que se refere ao papel dos pais no planeamento da avaliao da criana. Estes aspectos, e especialmente o ltimo, deveriam ser melhorados, numa linha de interveno centrada na famlia. Por sua vez, o maior desacordo, portanto, a maior discrepncia, diz respeito ao Funcionamento dos servios, com os tcnicos a assumirem uma posio mais crtica, e Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF), onde so as mes que consideram que existe uma menor utilizao. No conjunto so, maioritariamente, os tcnicos que aparecem como mais crticos relativamente s diferentes componentes do programa (8 itens com valores mais baixos nos tcnicos e apenas 4 nas mes). Na tabela 42 apresentam-se os resultados mdios, por item, das prticas ideais encontrados para as mes e para os tcnicos.
Tabela 42 FOCAS, Prticas ideais: valores mdios por item e valores da discrepncia comparao entre mes e tcnicos
ITENS DA FOCAS Mes Tcnicos 8.21 7.85 7.00 7.57 8.05 8.00 6.90 7.00 8.14 8.35 7.81 7.85 Discre pncia 0.45 0.71 1.50 1.92 0.28 0.42 0.43 1.00 0.40 0.55 0.79 0.61
Filosofia do programa sobre o trabalho com famlias Colaborao pais-profissionais no desenvolvimento da filosofia do programa Participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de avaliao da criana Participao dos pais na avaliao da criana Identificao das preocupaes, prioridades e recursos da famlia Participao dos pais na tomada de decises relacionada com a identificao das necessidades e recursos da famlia Participao dos pais nas reunies da equipa Papel dos pais na tomada de decises Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) Objectivos para a famlia includos no planeamento da interveno Funcionamento dos servios Coordenao do caso
7.76 7.14 5.50 5.65 8.33 7.58 6.47 6.00 7.74 7.80 8.60 7.24
493
Esta anlise vai, mais uma vez, centrar-se nos valores da discrepncia. Consideramos que discrepncias baixas, que correspondero a valores de prticas ideais semelhantes entre mes e tcnicos, indicam que os dois grupos tm aspiraes idnticas relativamente quilo que dever ser um programa de interveno precoce eficaz. Neste trabalho, encontrmos um valor mdio de discrepncia, por item, de 0.76, o que nos parece um valor baixo. Analisando os resultados item a item, verifica-se que aqueles em que as respostas de mes e tcnicos mais se aproximam, ou seja, em que existe uma portanto, menor discrepncia so: a Identificao das preocupaes, prioridades e recursos da famlia e a Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF). Em ambos encontramos valores elevados que traduzem o desejo de um maior cuidado no sentido de dar voz s famlias e de utilizar cabalmente o PIAF. Quanto s componentes do programa em que h uma maior divergncia, ou discrepncia, entre os dois grupos, estas so: a Participao dos pais na avaliao da criana e a Participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de avaliao da criana. Em ambas, so, mais uma vez, os tcnicos que manifestam um maior desejo numa participao mais activa dos pais. Alis, olhando para o conjunto dos resultados, constatamos que so os tcnicos quem se mostra mais exigente relativamente aquelas que devero ser as prticas ideais, para a maioria das componentes do programa (10 itens com valores mais altos nos tcnicos, e apenas 2 nas mes). Estatstica inferencial
Passamos agora a apresentar uma anlise dos resultados da FOCAS, calculados atravs de testes de diferenas de mdias (Testes t de Student) para amostras emparelhadas*, com o objectivo de ajuizar da existncia de diferenas estatisticamente significativas entre: (1) prticas reais e ideais no grupo das mes e no grupo dos tcnicos; bem como (2) entre as prticas reais e ideais avaliadas pelas mes e as prticas reais e ideais avaliadas pelos tcnicos. A fim de se evitar a existncia de eventuais erros de tipo I, devido ao facto de se fazerem mltiplas comparaes, foi considerado o nvel de significncia de 1% (.01). Estas anlises pode ser consultado no Estudo II Anexo VI: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana / Famlia Anlise Principal.
Consta como exemplo deste tipo de anlise no Estudo II - Anexo VI: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana / Famlia Anlise Principal. 494
Na tabela 43 apresentam-se as mdias e desvios-padro (estes entre parntesis) encontrados para o grupo de mes e o grupo de tcnicos relativamente aos valores das prticas reais e ideais, e as diferenas entre as respectivas mdias (Testes t de Student).
Tabela 43 Valores mdios por item da FOCAS do grupo de mes e do grupo tcnicos em funo das prticas reais e ideais (mdias e desvios-padro) (n = 21)
Mes Itens da FOCAS Prticas reais 7.62
(0.92)
Teste t de Student
Tcnicos Prticas reais 7.21

(1.84)
Teste t de Student
Prticas ideais 7.76

(1.41)
Prticas ideais 8.21

(1.18)
1 - Filosofia do programa sobre o trabalho com famlias 2 - Colaborao pais-profissionais no desenvolvimento da filosofia do programa 3 - Participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de avaliao da criana 4 - Participao dos pais na avaliao da criana
NS
p<0.01
6.57
(1.99)
7.14
(1.65)
NS
5.75
(1.65)
7.85
(0.88)
p<0.01
5.25
(1.65)
5.50
(1.54)
NS
5.43
(1.54)
7.00
(1.18)
p<0.01
5.20
(1.58)
5.65
(1.84)
NS
6.33
(1.43)
7.57
(1.17)
p<0.01
5 - Identificao das preocupaes, prioridades e recursos da famlia
7.43
(2.01)
8.33
(1.02)
NS
6.81
(1.94)
8.05
(1.28)
p<0.01
6 - Participao dos pais na tomada de decises relacionada com a identificao das necessidades e recursos da famlia 7 - Participao dos pais nas reunies da equipa
6.05
(2.86)
7.58
(1.74)
p<0.01
5.80
(1.85)
8.00
(1.21)
p<0.01
6.05
(2.07)
6.47
(1.95)
NS
5.81
(0.98)
6.90
(1.18)
p<0.01
8 - Papel dos pais na tomada de decises
5.33
(1.94)
6.00
(2.00)
NS
5.00
(2.03)
7.00
(1.70)
p<0.01
9 Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) 10 - Objectivos para a famlia includos no planeamento da interveno 11 - Funcionamento dos servios
4.63
(3.13)
7.74
(1.45)
p<0.01
5.71
(1.88)
8.14
(1.24)
p<0.01
6.25
(2.65)
7.80
(1.15)
p<0.01
7.20
(2.02)
8.35
(0.93)
p<0.01
5.45
(2.95)
8.60
(0.82)
p<0.01
4.05
(2.18)
7.81
(1.47)
p<0.01
12 - Coordenao do caso
6.90
(1.04)
7.24
(0.77)
NS
6.40
(1.05)
7.85
(0.93)
p<0.01
Totais
69.33
(19.06)
82.33
(14.29)
p<0.01
70.19
(14.20)
90.43
(12.68)
p<0.01
495
Como pretendemos realizar uma anlise de conjunto, quer para o total da escala, quer para os vrios itens, iremos, imediatamente a seguir, a apresentar, na tabela 44, os valores das mdias e desvios-padro, bem como as diferenas entre as primeiras relativamente s prticas reais no grupo das mes e dos tcnicos, e s prticas ideais nos mesmos dois grupos.
Tabela 44 Valores mdios por item da FOCAS das prticas reais e ideais em funo do grupo de mes e do grupo tcnicos (mdias e desvios-padro) (n = 21)
Prticas reais Itens da FOCAS Mes 7.62
(0.92)
Teste t de
Prticas ideais Mes 7.76

(1.41)
Teste t de
Tcnicos 7.21
(1.84)
Student
Tcnicos 8.21
(1.18)
Student
1 - Filosofia do programa sobre o trabalho com famlias 2 - Colaborao pais-profissionais no desenvolvimento da filosofia do programa 3 - Participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de avaliao da criana 4 - Participao dos pais na avaliao da criana
NS
NS
6.57
(1.99)
5.75
(1.65)
NS
7.14
(1.65)
7.85
(0.88)
NS
5.25
(1.65)
5.43
(1.54)
NS
5.50
(1.54)
7.00
(1.18)
p<0.01
5.20
(1.58)
6.33
(1.43)
NS
5.65
(1.84)
7.57
(1.17)
p<0.01
5 - Identificao das preocupaes, prioridades e recursos da famlia
7.43
(2.01)
6.81
(1.94)
NS
8.33
(1.02)
8.05
(1.28)
NS
6 - Participao dos pais na tomada de decises relacionada com a identificao das necessidades e recursos da famlia 7 - Participao dos pais nas reunies da equipa
6.05
(2.86)
5.80
(1.85)
NS
7.58
(1.74)
8.00
(1.21)
NS
6.05
(2.07)
5.81
(0.98)
NS
6.47
(1.95)
6.90
(1.18)
NS
8 - Papel dos pais na tomada de decises
5.33
(1.94)
5.00
(2.03)
NS
6.00
(2.00)
7.00
(1.70)
NS
9 Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) 10 - Objectivos para a famlia includos no planeamento da interveno 11 - Funcionamento dos servios
4.63
(3.13)
5.71
(1.88)
NS
7.74
(1.45)
8.14
(1.24)
NS
6.25
(2.65)
7.20
(2.02)
NS
7.80
(1.15)
8.35
(0.93)
NS
5.45
(2.95)
4.05
(2.18)
NS
8.60
(0.82)
7.81
(1.47)
NS
6.90
(1.04)
6.40
(1.05)
NS
7.24
(0.77)
7.85
(0.93)
NS
Totais
69.33
(19.06)
70.19
(14.20)
NS
82.33
(14.29)
90.43
(12.68)
NS
Passamos, ento, a analisar os resultados dos totais da escala.

496
Anlise do total da escala

Tendo em conta que, ao analisarmos os resultados dos totais encontramos, na escala, uma amplitude total de 12 a 108, com um valor mdio de 60, podemos considerar que os resultados mdios das prticas reais, tanto para as mes (M = 69.33), como para os tcnicos (M = 70.19), se situam acima do ponto mdio da escala, podendo, portanto, indicar que os dois grupos consideram que o programa funcionou de acordo com os princpios de uma interveno centrada na famlia. Os resultados mdios das prticas reais, muito aproximados nos dois grupos, situam-se francamente abaixo dos valores mdios das prticas ideais, como se pode, alis, constatar nos resultados dos testes t. Os testes t confirmam que, as mes e os tcnicos no se distinguem entre si nas avaliaes que fazem das prticas reais e ideais (p>0.01). Os dois grupos, mes e tcnicos, desejam, porm, manifestamente e de forma igualmente significativa (p<0.01), um trabalho mais prximo de uma interveno centrada na famlia. Importa aqui realar dois aspectos:
O facto, j acima referido ao analisarmos os resultados mdios das prticas reais de mes e tcnicos, de os dois grupos parecerem considerar que a prtica desenvolvida no programa est j dentro daquilo que preconizado como uma interveno centrada na famlia, mas desejarem que esta se aproxime ainda mais dessa meta.
O facto de, o modo como mes e tcnicos percepcionam a forma como decorreu o programa, ou seja, os resultados mdios das prticas reais, ser quase coincidente (69.33 e 70.19, respectivamente), e que nos parece poder ser um indicador importante da existncia de um trabalho de conjunto efectivo e de uma passagem de informao eficaz entre pais e tcnicos, tal como defendido dentro de uma interveno centrada na famlia.
No entanto, para termos uma percepo mais clara da forma como, de facto, decorreram os programas e daquilo que mes e tcnicos desejariam que tivesse acontecido, iremos agora passar a analisar os resultados encontrados para cada item, agrupando-os como acima referimos.
497
Anlise dos vrios itens da escala Nesta anlise dos vrios itens da escala, vamos agrup-los em funo de cinco aspectos importantes, caractersticos da interveno centrada na famlia e possveis de identificar nos itens da FOCAS: (1) aspectos genricos da filosofia do programa no trabalho com a famlia (itens 1 e 2); (2) tomada de decises dos pais relativamente ao processo de avaliao (itens 3 e 6); (3) o PIAF e o papel dos pais (itens 8, 9 e 10); (4) participao efectiva dos pais no desenvolvimento da interveno (itens 4, 5 e 7); e (5) a coordenao e funcionamento dos servios (itens 11 e 12).
1 - Itens relacionados com os aspectos genricos da filosofia do programa no trabalho com a famlia Este conjunto abrange os itens 1 e 2.
Item 1: Filosofia do programa sobre o trabalho com famlias Mes e tcnicos esto de acordo na definio que do relativamente filosofia do programa. Ambos consideram que o programa tem um enfoque na famlia, j que os valores mdios esto bastante acima dos valores mdios da escala (4.5), e as mes referem sentir que a equipa ajuda ambos, o filho e os pais. Tambm no surgem diferenas estatisticamente significativas (p>0.01) entre aquilo que , na prtica, considerado como a filosofia do programa (prticas reais) e aquilo que mes e tcnicos desejariam que o programa tivesse sido (prticas ideais). No entanto, os testes t realizados revelaram que, para os tcnicos, se registam diferenas estatisticamente significativas entre prticas reais e ideais (p<0.01). Os tcnicos so, portanto, mais exigentes em relao quilo que consideram que deveriam ter sido as prticas dos programas que desenvolveram com as famlias, ao contrrio do que acontece com as mes, onde no se registaram tais diferenas. So, portanto os tcnicos que esto mais insatisfeitos, mostrando que desejariam que o seu trabalho tivesse sido mais centrado na famlia.
Item 2: Colaborao pais-profissionais no desenvolvimento da filosofia do programa Os resultados neste item confirmam os anteriores. Mais uma vez, no se encontram diferenas estatisticamente significativas (p>0.01) entre o grupo de mes e o grupo de tcnicos e, os testes t mostram que as diferenas entre prticas reais e prticas ideais s so significativas no grupo dos tcnicos (p<0.01).
498
Os tcnicos esto, portanto, mais crticos e insatisfeitos em relao forma como decorreu o programa, considerando que existe um grau relativamente baixo de colaborao com a famlia. A famlia considera que existe uma colaborao relativamente regular, que est bastante prxima daquilo que ela considera desejvel.
Sntese do conjunto 1: Em relao aos aspectos genricos da filosofia do programa no trabalho com a famlia, tanto as mes como os tcnicos consideram que o programa tem j um enfoque na famlia, mostrando os tcnicos estarem mais crticos relativamente s prticas desenvolvidas e desejarem uma maior colaborao da famlia. As mes, por sua vez, parecem satisfeitas com os aspectos genricos do programa.
2 - Itens relacionados com a tomada de decises dos pais relativamente ao processo de avaliao Este conjunto abrange os itens 3 e 6
Item 3: Participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de avaliao da criana Para ambos os grupos, mes e tcnicos, a participao dos pais no processo de avaliao da criana tende a aproximar-se dos procedimentos defendidos pela interveno centrada na famlia, visto o valor mdio que apresentam (5.25 e 5.43, respectivamente) estar ligeiramente acima do ponto mdio da escala (4.5). Assim, de acordo com o que indica este resultado mdio, os tcnicos tendero, em regra, a apresentar aos pais um plano de avaliao da criana j delineado, pedindo-lhes a sua opinio. Os testes t revelam que essa, s existe uma diferena estatisticamente significativa, entre mes e tcnicos, no que se refere s prticas ideais (p<0.01). Ou seja, os dois grupos tm uma ideia bastante semelhante sobre aquele que foi, na prtica, o papel dos pais na tomada de deciso relativamente ao processo de avaliao da criana. Distinguem-se no que diz respeito ao papel que gostariam que os pais tivessem tido. De facto, enquanto no grupo das mes no se constatam diferenas estatisticamente significativas (p>0.01) entre as prticas reais e as ideais, estas j existem no grupo dos tcnicos (p<0.01), mostrando que s estes desejam, de facto, uma maior participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de
499
avaliao da criana, estando as mes satisfeitas com o grau de envolvimento verificado.
Item 6: Participao dos pais na tomada decises relacionada com a identificao das necessidades e recursos da famlia Tanto as mes como os tcnicos referem que o plano de avaliao das necessidades e recursos da famlia sempre submetido opinio da famlia ou trabalhado em conjunto. Ambos desejariam uma participao mais activa da famlia, tal como revelam as diferenas estatisticamente significativa (p<0.01), tanto para o grupo de mes, como para o grupo de tcnicos, entre as prticas reais e as ideais. No se verificam, no entanto, diferenas entre as mes e os tcnicos, tanto no que diz respeito avaliao das prticas reais, como das ideais (p>0.01).
Sntese do conjunto 2: No que se refere tomada de decises dos pais relativamente ao processo de avaliao, os dois grupos tm uma ideia bastante semelhante sobre aquele que foi, na prtica, o papel dos pais. No entanto, enquanto os tcnicos mostram desejar uma participao mais activa da famlia, tanto no que diz respeito participao dos pais na tomada de decises sobre o processo de avaliao da criana, como sobre a identificao das necessidades e recursos da famlia, as mes s desejam envolver-se mais activamente neste ltimo aspecto.
3 - Itens relacionados com o PIAF e o papel dos pais Este conjunto abrange os itens 8, 9 e 10
Item 8: Papel dos pais na tomada de decises Tanto as mes como os tcnicos consideram que a equipa d oportunidade aos pais para fazerem sugestes sobre os aspectos a trabalhar e os servios que iro receber (ponto 5 da escala). No se encontram diferenas estatisticamente significativas (p>0.01) entre o grupo de mes e o grupo de tcnicos, nem em relao s prticas reais, nem s ideais. Quanto s diferenas entre prticas reais e ideais, estas s so estatisticamente significativas no grupo dos tcnicos (p<0.01). As mes parecem portanto satisfeitas com o seu papel na tomada das decises, no desejando intervir mais activamente. J os tcnicos surgem mais exigentes, desejando uma participao dos pais bastante mais elevada do que a que se verificou.
500
Item 9: Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) Mes e tcnicos esto de acordo em considerar que, em bastantes casos, j est implementado o uso do PIAF, embora ainda se sintam algumas dificuldades na sua plena utilizao (mdias das respostas dos dois grupos situadas perto do ponto mdio da escala). De notar, ainda, a grande diversidade de respostas relativas s prticas reais, no grupo das mes, evidenciada pelo valor elevado do desvio.padro (3.13). Os testes t realizados indicam que tanto as mes, como os tcnicos, gostariam que houvesse uma maior compreenso e integrao do PIAF na prtica, visto surgirem, para ambos os grupos, diferenas estatisticamente significativas entre prticas reais e ideais (p<0.01). De salientar que, se examinarmos as respostas das mes, verificamos que surgem 7 a referir que no tiveram um PIAF ou no sabem o que isso , enquanto que os tcnicos nunca assinalam esta resposta, considerando portanto t-lo sempre utilizado. No entanto, no se verificam diferenas entre as mes e os tcnicos, nem no que diz respeito avaliao das prticas reais, nem das ideais (p>0.01).
Item 10: Objectivos para a famlia includos no planeamento da interveno Mes e tcnicos concordam em como existe alguma flexibilidade na definio dos objectivos, sendo registados objectivos para trabalhar algumas necessidades da famlia, mas ainda de um modo algo parcelar e inconsistente. Mais uma vez, no se registam diferenas entre as mes e os tcnicos no que diz respeito s avaliaes que fazem das prticas reais e das ideais (p>0.01). J, no que se refere s diferenas entre prticas reais e ideais, estas so estatisticamente significativas, tanto no grupo de mes, como no grupo de tcnicos (p<0.01), indicando que ambos consideram que deveriam ser definidos objectivos para a famlia de forma mais abrangente, incluindo um leque mais alargado de necessidades.
Sntese do conjunto 3: Relativamente utilizao do PIAF e ao papel dos pais, verificamos que existe uma concordncia grande entre as respostas das mes e as dos tcnicos, o que poder significar que existe uma boa comunicao entre mes e tcnicos, ou seja, ambos percepcionam de modo semelhante a forma como o PIAF utilizado e ambos esto em sintonia quanto quilo que consideram que idealmente devia acontecer. J vamos encontrar diferenas significativas, nos dois grupos,
501
quando comparamos as prticas reais com as prticas ideais. Tanto as mes como os tcnicos esto, portanto, insatisfeitos com o que se passa relativamente utilizao do PIAF e incluso de objectivos para famlia. Porm, no que se refere ao papel dos pais nas decises a considerar no PIAF, s os tcnicos mostram desejar que estes tenham um papel mais activo, mostrando-se as mes satisfeitas com o grau de participao que lhes foi proporcionado.
4 - Itens relacionados com participao efectiva dos pais no desenvolvimento da interveno Este conjunto abrange os itens 4, 5 e 7.
Item 4: Participao dos pais na avaliao da criana As diferenas estatisticamente significativas (p<0.01) encontradas entre as prticas reais e ideais no grupo dos tcnicos, bem como entre mes e tcnicos no que diz respeito s prticas ideais, com valores mdios superiores no grupo dos tcnicos, mostram que so estes os nicos a desejar uma participao mais activa dos pais na avaliao da criana. As mes parecem satisfeitas com o tipo de participao que lhes proporcionado, o qual, tendo em conta a forma como avaliam as prticas reais (M = 5.20), se aproxima muito do ponto mdio da escala (5), indicando que o seu papel , principalmente, o de informar os tcnicos sobre o que o seu filho faz em casa e sobre o que consideram importante relativamente ao seu comportamento e desenvolvimento. Estes resultados vo no mesmo sentido dos encontrados no item 3 do Conjunto IV, Participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de avaliao da criana. Os valores mdios das mes so muito idnticos e, no que diz respeito s prticas ideais, em ambos os itens os tcnicos desejam, de forma estatisticamente significativa (p<0.01), um maior envolvimento dos pais na avaliao, o mesmo no acontecendo com as mes.
Item 5: Identificao das preocupaes, prioridades e recursos da famlia As mes e os tcnicos no diferem ao considerar que h um cuidado em avaliar as preocupaes, necessidades e recursos da famlia de uma forma genrica e no apenas naquilo que tem directamente a ver com a criana. No surgem, tambm, diferenas estatisticamente significativas entre os dois grupos no que se refere forma como avaliam as prticas ideais (p>0.01).
502
J no que diz respeito ao tipo de prticas, encontramos diferenas estatisticamente significativas entre prticas reais e ideais (p<0.01), mas apenas para o grupo dos tcnicos. Estes resultados sugerem que, enquanto as mes parecem estar satisfeitas com a forma como o programa est a identificar as preocupaes, prioridades e recursos da famlia, os tcnicos desejariam que essa avaliao se tornasse mais abrangente (extensiva famlia alargada e incluindo questes econmicas, de servios ou de funcionamento familiar).
Item 7: Participaes dos pais nas reunies de equipa Mes e tcnicos concordam em como proporcionada sempre aos pais a possibilidade de darem o seu contributo nas reunies da equipa, sendo mesmo algumas vezes encorajados a desempenhar um papel igual ao dos profissionais. Tal como para o item anterior, os valores das mdias indicam que no existem diferenas entre as mes e os tcnicos, nem relativamente forma como avaliam o grau de participao dos pais nas reunies de equipa, nem como consideram que deveria ser, idealmente, essa participao (p>0.01). Do mesmo modo, tambm, s para os tcnicos se registam diferenas estatisticamente significativas entre prticas reais e ideais (p<0.01), indicando que estes parecem desejar uma maior participao das famlias nestas reunies, enquanto que as mes se mostram satisfeitas com a participao existente.
Sntese do conjunto 4: Relativamente participao efectiva dos pais no desenvolvimento da interveno, mais uma vez se constata que existe uma concordncia grande entre as respostas das mes e as dos tcnicos, no que se refere avaliao que fazem dessa participao. Parece, porm, existir uma menor concordncia no que se refere ao nvel de mudana desejado (diferena entre prticas reais e ideais). Nos trs aspectos avaliados, participao dos pais na avaliao da criana, nas reunies da equipa e na identificao das preocupaes, prioridades e recursos da famlia, as mes mostram-se satisfeitas com o grau de participao que lhes proporcionado, enquanto que os tcnicos referem desejar uma participao mais activa das famlias.
5 - Itens relacionados com a coordenao e o funcionamento dos servios Este conjunto abrange os itens 11 e 12.
503
Item 11: Funcionamento dos servios A forma como mes e tcnicos percepcionam as prticas reais, ou seja, os servios existentes, est muito prxima do ponto mdio da escala (4.5), apresentando os tcnicos um valor mdio ligeiramente abaixo (4.05), o que poderemos interpretar como, considerando eles que os servios, relativamente a este aspecto, apenas se aproximam dos princpios de uma interveno centrada na famlia. No surgem, tambm, diferenas estatisticamente significativas entre os dois grupos no que se refere forma como avaliam as prticas ideais (p>0.01). Os resultados dos testes t apontam para a existncia de diferenas
estatisticamente significativas (p<0.01) para os dois grupos no que diz respeito forma como percepcionam o funcionamento dos servios da sua comunidade (prticas reais) e aquele que desejariam que fosse, de facto, o seu funcionamento (prticas ideais). Mes e tcnicos gostariam que houvesse uma maior colaborao entre os servios da comunidade.
Item 12: Coordenao do caso Os valores mdios das prticas reais das mes e tcnicos (respectivamente 6.90 e 6,43) mostram que ambos esto de acordo ao considerar que o programa de interveno precoce tem j um sistema de coordenao de caso relativamente eficaz. Do mesmo modo, no surgem diferenas estatisticamente significativas entre os dois grupos no que se refere forma como avaliam as prticas ideais (p>0.01). Relativamente s prticas ideais, os testes t realizados, indicam a existncia de diferenas estatisticamente significativas (p<0.01), apenas para o grupo dos tcnicos, mostrando que estes gostariam de melhorar o sistema de coordenao, desejando uma maior participao dos pais.
Sntese do conjunto 5: No que se refere coordenao e ao funcionamento dos servios volta a constatar-se uma concordncia grande relativamente forma como mes e tcnicos avaliam as prticas reais. Em ambos os itens, so os tcnicos que se mostram mais crticos e insatisfeitos relativamente forma como decorreram os programas e quilo que eles desejariam que tivesse acontecido, surgindo numa posio de maior exigncia e manifestando, de uma forma mais categrica do que as mes, o desejo de uma maior participao dos pais. Estas, por sua vez, parecem considerar que existiu uma colaborao regular e prxima daquilo que desejariam.
504
Tabela 45 Quadro sntese das anlises principais: resultados da FOCAS, verso para profissionais e verso para as famlias, aplicada nos 21 casos da amostra.
ITENS EM ANLISE CARACTE RIZAO COMPOSIO MTODO DE ANLISE DE DADOS
PRINCIPAIS RESULTADOS Mes e tcnicos consideram que a prtica do programa j se enquadra, em parte, dentro de uma interveno centrada na famlia. Parece existir um trabalho de conjunto efectivo e uma passagem de informao eficaz entre pais e tcnicos, tal como defendido dentro de uma interveno centrada na famlia. Mes e tcnicos consideram que o programa tem um enfoque na famlia e parece adequado e equilibrado. Quando se comparam prticas reais com ideais, os tcnicos mostram-se, mais insatisfeito em relao s prticas mostrando que desejariam que o seu trabalho tivesse sido mais centrado na famlia. Mes e tcnicos tm uma ideia bastante semelhante sobre qual foi a participao dos pais no processo de tomada de decises relativo avaliao da criana. Quando se comparam prticas reais com ideais verifica-se que os tcnicos, desejariam um envolvimento mais activo da famlia, nos dois aspectos aqui considerados, enquanto as mes s desejam envolver-se mais na tomada decises sobre a identificao das necessidades e recursos da famlia.
Resultados dos totais
Somatrios das respostas da escala
Conjunto de itens da escala
Mdias Teste t
Conjunto I: itens 1 e 2
Itens relacionados com os aspectos genricos da filosofia do programa no trabalho com a famlia
Item 1: Filosofia do programa sobre o trabalho com famlias. Item 2: Colaborao pais-profissionais no desenvolvimento da filosofia do programa.

Mdias Teste t
Conjunto II: : itens 3 e 6
Itens relacionados com a tomada de decises dos pais relativamente ao processo de avaliao
Item 3: Participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de avaliao da criana
Mdias Teste t
Item 6: Participao dos pais na tomada decises relacionada com a identificao das necessidades e recursos da famlia.
Item 8: Papel dos pais na tomada de decises Item 9: Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF). Item 10: Objectivos para a famlia includos no planeamento da interveno.
Conjunto III: itens 8, 9 e 10
Itens relacionados com o PIAF e o papel dos pais
Mdias Teste t
Mes e tcnicos tm uma ideia bastante semelhante sobre qual foi a utilizao do PIAF e o papel da famlia, bem como sobre aquilo que desejariam que fosse. Relativamente ao papel dos pais nas decises, as mes mostram-se satisfeitas com o que sucedeu, enquanto os tcnicos desejam um maior envolvimento.
505
ITENS EM ANLISE
CARACTE RIZAO COMPOSIO Item 4: Participao dos pais na avaliao da criana. Itens relacionados com a participao efectiva dos pais no desenvolvimento da interveno Item 5: Identificao das preocupaes, prioridades e recursos da famlia. Item 7: Participaes dos pais nas reunies de equipa.
MTODO DE ANLISE DE DADOS
PRINCIPAIS RESULTADOS
Conjunto IV: itens 4, 5 e 7
Mdias Teste t
Existe uma concordncia grande na avaliao que mes e tcnicos fazem da participao efectiva dos pais na interveno. Os tcnicos desejam uma maior participao dos pais nos trs aspectos aqui avaliados, enquanto as mes se mostram satisfeitas com o grau de envolvimento verificado.
Conjunto V: itens 11 e 12
Itens relacionados com a coordenao e o funcionamento dos servios
Item 11: Funcionamento dos servios. Item 12: Coordenao do caso.
Mdias Teste t
Os tcnicos, tal como as mes, percepcionam lacunas na coordenao e no funcionamento dos servios e desejam uma maior colaborao. Mas so os tcnicos quem se mostra mais crtico e exigente relativamente ao modo como gostariam que os servios funcionassem e no enfatizar duma maior participao da famlia. As mes apesar de pretenderem mudanas nos aspectos na coordenao e no funcionamento dos servios, parecem considerar que existiu um grau de colaborao regular, de acordo com o que desejavam.
Em sntese: Do conjunto dos resultados retiram-se como principais concluses: - Mes e tcnicos consideram que a prtica do programa j se enquadra, em parte, dentro de uma interveno centrada na famlia. - Mes e tcnicos valorizam as prticas centradas na famlia: quanto mais o programa centrado na famlia, maior o seu grau de satisfao. - Parece existir uma boa comunicao e um trabalho de conjunto efectivo entre pais e tcnicos. - Os tcnicos mostram-se, de um modo geral, mais insatisfeitos em relao s prticas, mostrando que desejariam que o seu trabalho tivesse sido mais centrado na famlia e que existisse uma participao mais activa da famlia.
506
- As mes mostram-se, de um modo geral, menos exigentes e o grau de participao que desejam menor do que aquele que expresso pelos tcnicos. Isto particularmente saliente nos dois itens relacionados com a participao dos pais na avaliao da criana e na tomada de decises. - Tanto as mes como os tcnicos desejam um trabalho mais eficaz a nvel da coordenao dos servios da comunidade.
B - Avaliao geral do programa de interveno precoce relativamente aos principais requisitos de uma interveno centrada na famlia
Com o objectivo de contribuir para a caracterizao do programa de interveno precoce, foi pedido aos tcnicos, logo no incio da recolha de dados, que preenchessem o FOCAS, verso para profissionais, tendo em conta as suas prticas de uma forma genrica, isto , sem terem como referncia qualquer caso em particular. Foi ainda solicitado aos tcnicos que, caso nas suas respostas a cada item, as prticas reais e ideais no coincidissem, indicassem genericamente quais os principais obstculos a uma mudana no sentido de as fazer coincidir. So esses resultados que passamos agora a apresentar. Como j foi anteriormente mencionado, a amplitude do total da escala vai de 12 a 108, com um ponto mdio de 60. As respostas dos quatro tcnicos do programa de interveno precoce, no que diz respeito s prticas reais, apresentam um valor mdio de 72.8 e, no que se refere s prticas ideais, de 103. So, portanto, valores que ficam acima do ponto mdio, o que parece indicar que os tcnicos consideram que os programas que desenvolvem esto j dentro de uma filosofia centrada na famlia e que desejam, ainda, aproxim-los mais dessa meta. Tendo em conta que, segundo Applequist e Bailey (2000), a diferena entre prticas ideais e prticas reais, indica o grau de satisfao dos inquiridos relativamente s componentes do programa1, passmos a avaliar se as diferenas que encontrmos e em que se constataram valores mais elevados das prticas ideais, eram estatisticamente significativas. Para isso, dado tratar-se de uma amostra emparelhada com um nmero muito pequeno de sujeitos, recorremos a um teste no paramtricos,
Uma diferena pequena indicar um grau de satisfao alto, enquanto que uma diferena grande indiciar insatisfao. 507
o teste dos sinais*, no se registando diferenas estatisticamente significativas, nem no conjunto da escala, nem em cada um dos 12 itens que a compem. Conclumos, assim, que os tcnicos, quando avaliam a sua prtica de uma forma genrica, esto satisfeitos com os programas que desenvolvem. Apesar da diferena no ser estatisticamente significativa, surgiram vrios itens em que no houve coincidncia nas respostas entre prticas reais e ideais. Como tinha sido solicitado, os tcnicos deram, por escrito, a sua opinio relativamente s causas desse facto. Foi feita uma anlise de contedo das respostas. Dado o nmero muito pequeno de tcnicos, as razes apresentadas apareceram dispersas, pelo que optmos por apresentar aqui apenas aquelas que tinham sido indicadas por mais do que um tcnico. A nica referida em conjunto pelos 4 tcnicos, foi a desarticulao dos servios que participam na interveno precoce. Aparece, depois, citada por 2 tcnicos, a falta de consciencializao das famlias sobre os seus direitos relativamente aos servios. So, portanto, razes exteriores ao PIP. Numa segunda fase, decidimos comparar as respostas dos tcnicos quando avaliam as suas prticas (reais e ideais) de uma forma genrica, com as suas respostas quando relacionadas com um caso concreto, isto tanto no que se refere s prticas reais como s ideais. Para isso, fizemos corresponder a cada um dos 21 casos da amostra, a resposta do tcnico respectivo ao FOCAS genrico e utilizmos um teste t de diferena de mdias para amostras emparelhadas (ver tabela 46). No que diz respeito s prticas reais, constatamos que, para o total da escala, no se constata a existncia de uma diferena estatisticamente significativa, o que indica que a avaliao genrica feita pelos tcnicos relativamente s suas prticas coincide com a avaliao que fazem perante os casos concretos. S para o item 4, que tem a ver com a participao dos pais na avaliao da criana se regista a existncia de uma diferena significativa. Para este item, a avaliao mdia, em termos genricos, superior feita tendo como referncia os casos particulares. Isto poder indicar, que os tcnicos pensam ter, relativamente a este aspecto, uma prtica mais prxima de uma interveno centrada na famlia, do que aquela que na realidade conseguem concretizar.
Consta como exemplo deste tipo de anlise no Estudo II - Anexo VI: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana / Famlia Anlise Principal. 508
Tabela 46 Valores mdios por item da FOCAS do grupo de tcnicos em funo das prticas reais e ideais, comparando a avaliao genrica que fazem das suas prticas e as avaliaes que fazem dos 21 casos em estudo (mdias e desvios-padro) (n = 21)
Prticas reais Teste t Itens da FOCAS FOCAS genrico FOCAS 21 casos de Student FOCAS genrico FOCAS 21 casos Prticas ideais Teste t de Student Prticas reais FOCAS genrico Prticas ideais FOCAS 21 casos Teste t de Studen t
1 - Filosofia do programa sobre o trabalho com famlias 2 - Colaborao pais-profissionais no desenvolvimento da filosofia do programa 3 - Participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de avaliao da criana 4 - Participao dos pais na avaliao da criana 5 - Identificao das preocupaes, prioridades e recursos da famlia 6 - Participao dos pais na tomada de decises relacionada com a identificao das necessidades e recursos da famlia 7 - Participao dos pais nas reunies da equipa 8 - Papel dos pais na tomada de decises 9 - Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) 10 - Objectivos para a famlia includos no planeamento da interveno 11 - Funcionamento dos servios
7.95 (0.78)
7.21 (1.84)
NS
9.00 (0.00)
8.21 NS (1.18)
7.95 (0.78)
8.21 (1.18)
NS
6.15 (0.88)
5.75 (1.65)
NS
9.00 (0.00)
7.85
p<0.01
6.15 (0.88)
7.85 (0.88)
p<0.01
(0.88)
5.67 (0.48)
5.43 (1.54)
NS
8.10 (0.77)
7.00 NS (1.18)
5.67 (0.48)
7.00 (1.18)
p<0.01
7.71 (0.78) 8.19 (0.81)
6.33 (1.43) 6.81 (1.94)
p<0.01
8.76 (0.44) 9.00 (0.00)
7.57
p<0.01
7.71 (0.78) 8.19 NS (0.81)
7.57 (1.17) 8.05 (1.28)
NS
(1.17) 8.05 (1.28)
NS
NS
4.95 (1.56)
5.76 (1.81)
NS
8.50 (0.51)
8.00 NS (1.21)
5.05 (1.54)
8.00 (1.21)
p<0.01
4.29 (2.47) 4.95 (1.56)
5.81 (0.98) 5.00 (2.03)
NS
8.33 (0.86) 8.10 (0.77)
6.90
p<0.01
4.29 (2.47) 4.95 NS (1.56)
6.90 (1.18) 7.00 (1.70)
NS
(1.18) 7.00 (1.70)
NS
NS
6.00 (1.55)
5.71 (1.88)
NS
8.76 (0.44)
8.14 NS (1.24)
6.00 (1.55)
8.14 (1.24)
p<0.01
7.00 (0.65) 2.33 (0.86)
7.20 (2.02) 4.05 (2.18) 6.43 (1.03) 70.19 (14.20)
NS
8.55 (0.51) 8.52 (0.87) 8.75 (0.44) 103.38 (4.08)
8.35 NS (0.93) 7.81 NS (1.47) 7.85 NS (0.93) 90.43

p<0.01
7.00 (0.65) 2.33 (0.86) 5.90 (1.02) 70.90 (9.93)
8.35 (0.93) 7.81 (1.47) 7.85 (0.93) 90.43 (12.68)
p<0.01
NS
p<0.01
5.86 (1.01) 70.90 (9.93)
NS
p<0.01
Totais
NS
p<0.01
(12.68)
Relativamente
prticas
ideais,
verifica-se
existncia
de diferenas
estatisticamente significativas, com mdias sistematicamente mais elevadas nos FOCAS genricos, quer em relao ao total da escala, quer em vrios itens
509
considerados individualmente. Perante os casos concretos, os tcnicos so menos exigentes no que diz respeito s suas prticas (valores mdios das prticas ideais mais baixos) do que quando questionados de uma forma genrica (valores mdios das prticas ideais mais altos). Isto passa-se, genericamente relativamente ao total da escala e especificamente em relao colaborao pais-profissionais no
desenvolvimento da filosofia do programa (item 2), participao dos pais na avaliao da criana (item 4), e participao dos pais nas reunies da equipa (item 7). um dado curioso, pois trata-se de aspectos que os tcnicos tm dificuldade em implementar. Provavelmente, por terem conscincia dessa dificuldade, so mais realistas quando definem as suas metas em termos ideais. Finalmente, fomos comparar a avaliao que os tcnicos fazem da sua prtica, de uma forma genrica (prticas reais genricas), com a forma como gostariam que tivessem decorrido os programas nos casos concretos (prticas ideais, nos 21 casos da amostra), recorrendo a um teste t de diferena de mdias para amostras emparelhadas. Isto permitir-nos-ia perceber, nos casos em que no se constatassem diferenas estatisticamente significativas, at que ponto os tcnicos tomavam como real aquilo que, quando aplicado aos casos concretos, era, apenas, o desejado. Tal no aconteceu, nem para o conjunto da escala, nem para a maioria dos itens. No entanto, verificou-se para cinco itens, para o 1 e, curiosamente, de novo para o 4 e o 5, bem como para o 7 e o 8. Este resultado vem confirmar o das anlises anteriores: em relao participao dos pais na avaliao da criana (item 4), identificao das necessidades, foras e recursos da famlia (item 5), participao dos pais nas reunies de equipa (item 7), ao papel dos pais na tomada de decises (item 8) e filosofia do programa no que diz respeito ao trabalho com as famlias (item 1), os tcnicos, de certo modo, sobrestimam as suas prticas, tomando como realidade aquilo que, quando perante os casos concretos, funciona ao nvel do desejo. Apresentamos em seguida uma tabela com a sntese desta anlise da FOCAS, verso para profissionais, aplicada avaliao genrica das prticas.
510
Tabela 47 Quadro sntese das anlises principais: resultados da FOCAS, verso para profissionais, aplicada avaliao genrica das prticas.
ANLISES REALIZADAS RACIONAL MTODO DE ANLISE DE DADOS

Comparao entre os resultados referentes s prticas reais e ideais no FOCAS genrico.
Avaliar a satisfao que os tcnicos sentem, de um modo geral, com os programas que desenvolvem.
Teste dos sinais.
Os tcnicos consideram que a sua prtica j se enquadra dentro de uma interveno centrada na famlia e mostram-se satisfeitos com o seu desempenho.
Comparao entre os resultados referentes ao FOCAS genrico e os referentes ao FOCAS aplicado nos 21casos da amostra (prticas reais e ideais)
Analisar at que ponto a avaliao que os tcnicos fazem das suas prticas, reais e ideais, num sentido lato, corresponde que feita em funo de casos concretos.
Teste t
De um modo geral (total da escala), as avaliaes genricas das prticas feitas pelos tcnicos so consistentes com as que fazem perante casos concretos. Tal no se verifica apenas relativamente avaliao da criana pela famlia (item 4), em que os tcnicos pensam ter uma prtica mais prxima de uma interveno centrada na famlia, do que aquela que na realidade conseguem concretizar. Relativamente s prticas ideais, os tcnicos so menos exigentes com as suas prticas perante os casos concretos, do que quando questionados de uma forma genrica.
Comparao entre os resultados referentes s prticas reais no FOCAS genrico e os referentes s prticas ideais no FOCAS aplicado aos 21casos da amostra
Analisar a autoavaliao que os tcnicos fazem da sua prtica para determinar se esta est ao nvel do real ou do desejado.
Teste t
De um modo geral (total da escala), as auto-avaliaes das prticas feitas pelos tcnicos esto ao nvel do real. Componentes do programa em que tal no se verifica: relativamente filosofia do programa no que diz respeito ao trabalho com as famlias (item 1), participao dos pais na avaliao da criana (item 4), identificao das necessidades, foras e recursos da famlia (item 5), participao dos pais nas reunies de equipa (item 7), e ao papel dos pais na tomada de decises (item 8), os tcnicos sobrestimam as suas prticas, tomando como realidade aquilo que, quando perante os casos concretos, funciona ao nvel do desejo.
511
Em sntese: Este conjunto de resultados inscreve-se na mesma linha dos acima apresentados, referentes ao FOCAS aplicado aos 21 casos da amostra. Os tcnicos consideram que a sua prtica j se enquadra dentro daquilo que se entende por uma interveno centrada na famlia. De um modo geral os tcnicos esto satisfeitos com o seu desempenho e, em relao a alguns parmetros, tendem a sobrevalorizar as suas prticas, nomeadamente, no que se refere, participao dos pais na avaliao da criana, identificao das necessidades, foras e recursos da famlia e filosofia do programa relativamente ao trabalho com as famlias. So, ainda, postos em evidncia alguns dos aspectos mais frgeis das prticas desenvolvidas por estes tcnicos, tais como: a dificuldade em concretizar uma participao mais activa da famlia, nomeadamente na avaliao da criana, de que os tcnicos parecem no se aperceber bem; a participao dos pais nas reunies de equipa; e uma coordenao eficaz. Como principais obstculos, apontados pelos tcnicos, a uma mudana relativamente s prticas que consideram dever ser aperfeioadas, eles referem, a desarticulao dos servios que intervm em interveno precoce e a falta de consciencializao das famlias sobre os seus direitos relativamente aos servios. So, portanto ambas, razes exteriores equipa.
512
3.2.2. Anlises complementares
Estas anlises referem-se ao tratamento de dados relativos ao conjunto de instrumentos utilizados com o objectivo de permitir uma sinopse dos diferentes programas de interveno precoce, tal como eles foram vivenciados pelos principais intervenientes: famlias e tcnicos. Foram realizados cinco tipos de anlises, com objectivos complementares entre si, que deram origem a um grande leque de informaes. A cada uma destas anlises correspondem aos dados de um ou mais instrumentos, cujos resultados vamos passar a analisar individualmente. Estamos conscientes da complexidade da informao recolhida, assim, para facilitar a sua leitura e interpretao, apresentamos, no s, um resumo dos principais resultados no final da anlise dos dados de cada instrumento, mas, decidimos, tambm completar esta apresentao, com um quadro sntese descritivo do conjunto das anlises e dos seus principais resultados. Como j atrs referimos, no Estudo II Anexo VII: Anlises quantitativas apresentado um exemplo de cada tipo de anlise quantitativa utilizada e no Estudo II Anexo VII: Anlises de contedo a totalidade dos resultados das anlises de contedo.
A. Anlises relativas s expectativas das famlias em relao interveno
Questionrio sobre as expectativas das famlias relativamente ao programa de interveno precoce Passamos a apresentar os resultados, agrupando-os de acordo com os trs principais temas focados: expectativas relativamente s respostas proporcionadas pelo programa de interveno precoce (questes 1, 2, 3, e 4); expectativas relativamente ao processo de avaliao / interveno (questes 5, 6 e 7, 8, 9, 10 e 11); expectativas respeitantes a aspiraes que as famlias sintam, mas que, normalmente, no referem por no serem respostas habituais dos servios (questes 12, e 13).
513
O questionrio constitudo por 9 questes abertas e 4 questes fechadas, pelo que, para o seu tratamento, se recorreu anlise de contedo e anlise de frequncias. Na anlise de contedo utilizou-se o programa NUD*IST. Uma listagem das categorias pode ser consultada na tabela A do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana / Famlia Anlises Complementares.
Expectativas relativamente s respostas proporcionadas pelo programa de interveno precoce Nas duas questes iniciais, tentmos, primeiro, perceber o que que as famlias esperam do servio, para, depois, lev-las a concretizar quais os principais problemas que querem tentar resolver no mbito do programa. questo, o que que as famlias esperam do servio, a categoria mais frequentada, com 12 respostas (C1, C2, C7, C9, C10, C14, C15, C17, C18, C19 C20, C21), Resposta s necessidades da criana que inclui o apoio directo criana, portanto uma resposta orientada especificamente para a criana, tal como a famlia C19: Que ajudem o meu filho. Segue-se, com 5 respostas (C4, C6, C12, C13, C16), a Resposta s necessidades da famlia, que diz respeito informao e apoio para lidar com a problemtica da criana, ou seja, uma resposta que embora tenha como meta o bemestar da criana, est orientada para a famlia, tal como a resposta da famlia C13: Esperamos que nos ajudem a ter as "ferramentas" para que a nossa filha possa ser independente e feliz. Finalmente, 3 famlias (C3, C5, C8) esperam que lhes seja facilitada informao sobre como lidar com o seu filho ou sobre como ajud-lo a adquirir novas competncias e 1 (C11) no responde questo. Nas respostas ao item 2, referente aos principais problemas que as famlias gostariam de tentar resolver em conjunto com os tcnicos, a categoria Resposta s necessidades da criana surge como a categoria que agrega a quase totalidade das respostas, 15 (C1, C3, C5, C6, C7, C8, C9, C10, C12, C14, C15, C16, C18, C19, C21). Esta categoria inclui a definio da problemtica da criana, a interveno em reas especficas e a estimulao do seu desenvolvimento, abrangendo respostas como: Saber se existe algum problema com o nosso filho e tentar resolv-lo (C3). A categoria Resposta s necessidades da famlia e da criana compreender, apenas, 2 respostas (C2, C4) que referem esperar, simultaneamente, um aconselhamento dirigido famlia e uma interveno junto da criana, como o faz a famlia C4 que diz esperar: Indicaes sobre a melhor forma de lidar com a criana, garantindo a sua estabilidade emocional. A sensibilizao do pai para toda esta situao. Finalmente, temos 4 famlias (C11, C13,
514
C17, C20) que no responderam a esta questo. No seu conjunto, tratam-se, portanto, de respostas que se aproximam muito das dadas questo anterior, indicando que afinal, aquilo que a maioria destas famlias espera uma resposta dirigida resoluo da problemtica do seu filho. As questes 3 e 4, dizem respeito s caractersticas que as famlias gostariam que tivessem os tcnicos do PIP, quer a nvel do seu tipo de formao, quer a nvel pessoal. S 7 famlias (C1, C2, C5, C7, C11, C14, C21) especificam o tipo de formao que desejariam encontrar no tcnico, com respostas que incluem a educadora, a psicloga ou a terapeuta. Das restantes, 10 (C3, C6, C9, C10, C12, C16, C17, C18, C19, C20) limitam-se a referir que gostariam de encontrar um tcnico da especialidade mais adequada problemtica da criana e 4 (C4, C8, C13, C15) no respondem. Por sua vez, o item 4 incide nas caractersticas pessoais que as famlias gostariam que tivesse o tcnico com quem viessem a trabalhar mais directamente. No conjunto das 21 famlias em estudo, 10 (C1, C2, C5, C6, C7, C11, C12, C15, C16, C18) apontam a competncia profissional como sendo a caracterstica que mais gostariam de encontrar nos tcnicos, qual associam, ou no, caractersticas de personalidade, como ser simptico, atento, calmo e partilhar com os pais. Existem, ainda, 7 famlias (C3, C8, C9, C14, C17, C19, C21) que indicam, apenas caractersticas positivas de personalidade, tais como: sensibilidade, afecto, calma, flexibilidade, firmeza, persistncia, responsabilidade ou ateno. Finalmente, 4 famlias (C4, C10, C13, C20) no respondem. Apesar da maioria destas famlias no especificar qual a profisso do tcnico que gostaria que trabalhasse com ela e com o seu filho, elas parecem valorizar bastante, quer a competncia profissional, quer as caractersticas pessoais desses tcnicos.
Expectativas relativamente ao processo de avaliao / interveno No que diz respeito avaliao, 20 famlias dizem que gostariam de participar na avaliao do seu filho, s a famlia C13 no responde. Quando questionadas sobre quem dever tomar as decises sobre a forma como vai decorrer a interveno, 12 (C1, C5, C6, C7, C9, C10, C12, C14, C15, C19, C20, C21) consideram que devero ser os pais e os tcnicos em conjunto, 3 (C8, C11, C18) s os pais, outras 3 (C2, C16, C17) s os tcnicos e 3 no respondem. No entanto, 19 referem que gostariam de estar presentes quando as decises forem tomadas, enquanto s a C4, e a C13 no respondem. Relativamente questo sobre se gostariam de discutir
515
essas decises com os tcnicos, 19 respondem afirmativamente e, mais uma vez a C4, e a C13 no respondem. No que diz respeito interveno, de novo, 19 mencionam que gostariam de nela participar, enquanto a C4, e a C13 no respondem. Estas 2 famlias parecem sentir-se mais inseguras relativamente ao seu futuro papel no processo de avaliao / interveno. No item 10, pede-se s famlias que indiquem de que forma acham que pode ser mais til a sua participao no processo de interveno. Doze, o que nos parece um nmero considervel, visto que corresponde a 57% do total, tinham j, desde o incio, uma ideia bastante clara relativamente quele que poderia ser o seu papel na interveno: 6 (C1, C2, C5, C7, C10, C17) referem a estimulao da criana em casa, como o faz a famlia C17: Fazendo em casa, ou pedindo para fazer no infantrio, tudo aquilo que os tcnicos acharem que pode ser feito, na ausncia deles; 4 (C3, C8, C12, C21) propem dar sugestes aos tcnicos, tal como C3: Como estamos com ele mais tempo, talvez o conheamos melhor, podemos dar indicaes...; e outras 4 (C6, C9, C14, C19) indicam poderem participar nas sesses, resposta que inclui a indicao de um envolvimento activo dos pais, a ajuda aos tcnicos e o facilitar a participao da criana, do tipo: Ter uma participao activa no processo, nomeadamente no ambiente familiar (C14). Das restantes, 2 (C15, C16) no conseguem definir de que forma podero intervir e 5 (C4, C11, C13, C18, C20) no respondem. Passando a analisar as respostas das famlias relativamente aos locais onde gostariam que decorresse a interveno, verifica-se que cerca de metade, ou seja 10 (C1, C5, C7, C8, C11, C14, C16, C17, C20, C21), indicam o contexto de vida da criana (6 em casa, 3 na creche, 1 em casa e na creche), 3 (C6, C9, C18) referem o CEACF, 3 (C2, C12, C19) o local mais conveniente para a criana e 5 (C3, C4, C10, C13, C15) no respondem.
Expectativas respeitantes a aspiraes que as famlias sintam, mas que, normalmente, no referem por no serem respostas habituais dos servios. Esta temtica, focada nas duas ltimas questes, foi claramente difcil de responder pelas famlias, tendo-se constatado um nmero elevado de no respostas. Assim, ao item 12, em que se perguntava se as famlias gostariam que o servio as pudesse ajudar noutros aspectos, para alm dos ligados ao trabalho com o seu filho, 8 (C4, C5, C7, C13, C14, C17, C19, C20) no respondem, 2 (C1, C9) respondem negativamente e 11 positivamente. As respostas destas ltimas famlias englobam: o Acesso a recursos para a famlia (C2, C21), a Ajuda para lidar com problemtica da criana (C12,
516
C16) e a Orientao para outros servios (C8, C11), surgindo ainda 5 (C3, C6, C10, C15, C18) que, embora respondam positivamente, no conseguem identificar o tipo de ajuda que gostariam de ter, dando respostas como Sim. Neste momento no sabemos quais, mas se identificarem outros aspectos, sim. (C3) Como podemos verificar, 4 famlias continuam a referir aspectos ligados problemtica da criana (estratgias de ensino e informao sobre recursos) e apenas 2 indicam aspectos mais abrangentes. No item 13, pedia-se s famlias que indicassem se existiam tipos de apoio de que sentissem necessidade mas que consideravam que o CEACF no poderia prestar. Das 21 famlias, 11 (C4, C5, C7, C11, C13, C14, C15, C17, C18, C19, C20) no responderam, 4 (C1, C3, C9, C10) responderam negativamente e, apenas, 6 responderam de forma positiva. As poucas famlias que conseguem, na resposta a esta questo, concretizar o tipo de ajuda de que sentem necessidade, referem j aspectos mais distanciados das necessidades da criana e para os quais pensam no ter resposta no CEACF, embora, de certo modo, paream esperar poder vir a ter. Do respostas como, por exemplo: Depende do que a criana vai precisar e da situao socioeconmica da famlia (C6). Assim, 4 (C2, C6, C12, C21) indicam necessitar de ajuda econmica e 2 (C8, C16) de orientao para outros servios.
517
Quadro sntese
Questionrio sobre as expectativas das famlias relativamente ao programa de interveno precoce
A. Expectativas relativamente s respostas proporcionadas pelo PIP

Esperam do PIP: 1. 2. 3. Resposta s necessidades da criana Resposta s necessidades da famlia Informao sobre como lidar/ensinar a criana Problemas que gostariam de resolver: 1. Resposta s necessidades da criana 2. Resposta s necessidades da famlia e da criana Tcnico desejadas: Caractersticas
1. Competncia profissional 2. S caractersticas positivas de personalidade
B. Expectativas relativamente ao processo de avaliao / interveno A maioria das famlias deseja participar na avaliao e interveno do seu filho. Cerca de 57% consideram que a tomada de deciso deve ser um processo conjunto pais/tcnicos. 57% tinham j, desde o incio, uma ideia daquele que poderia ser o seu papel na interveno: Na estimulao da criana em casa Dando sugestes aos tcnicos Participando nas sesses
Cerca de 50% das famlias desejava que a interveno decorresse no contexto natural de vida da criana (casa e creche), s 3 referem concretamente o CEACF.
C. Expectativas respeitantes a aspiraes que as famlias pudessem sentir, mas que, normalmente, no refeririam Temtica claramente difcil de responder para as famlias, tendo-se constatado um nmero elevado de no respostas. As respostas dadas apontam, principalmente, para temas ligados problemtica da criana e para a ajuda em termos econmicos.
Principais concluses: A maioria das famlias espera uma resposta dirigida resoluo da problemtica do seu filho. A maioria das famlias deseja ter um papel activo no processo de avaliao/interveno, tem uma ideia do tipo de papel que quer desempenhar e deseja que a interveno decorra no contexto natural de vida da criana. No que diz respeito a aspiraes que saam daquela que normalmente a prtica dos servios de interveno, as famlias embora refiram maioritariamente que gostariam de ter outro tipo de ajudas, tm grande dificuldade em concretizar quais.
518
B. Anlises relativas identificao das caractersticas gerais do ambiente familiar Questionrio: Indicadores da Famlia Na anlise dos dados relativos a este questionrio recorreu-se anlise de contedo e estatstica descritiva (anlise de frequncias e mdia).
Respostas ao item 1: Escala Indicadores da Famlia Comeamos por examinar as respostas ao item 1, que constitudo, como j referimos, uma escala de Likert de 5 pontos, em que 1 o plo positivo e 5 o negativo, com uma amplitude total de 8 a 40 e um ponto mdio de 24. Na anlise da consistncia interna da escala, para os participantes deste estudo encontrmos um valor de = .87, o que nos leva a concluir que a escala se pode considerar fivel (superior a .70).
Tabela 48 Dados referentes aos valores do nmero de respostas vlidas, range, mnimo e mximo, mdia e desvio padro, relativos s respostas ao item 1 do questionrio Indicadores da famlia. (n = 18)
Itens Recursos financeiros Clima afectivo Motivao p mudana Relaes com servios Locus de controle Ideais/Valores Expresso livre Rede de suporte Total da escala N 18 18 18 18 18 18 18 18 18 Amplitude 4 2 2 3 3 4 4 4 20 Mnimo 1 1 1 1 2 1 1 1 9 Mximo 5 3 3 4 5 5 5 5 29 Mdia 2.83 1.89 1.89 2.00 2.72 2.06 1.78 2.22 17.39 Desviopadro 1.200 .679 .758 .970 .895 1.056 1.166 1.396 5.942
Para analisar as caractersticas gerais do ambiente familiar, tivemos em conta o valor mdio do grupo para o total da escala (ver tabela 48). Este de 17.39, estando abaixo do ponto mdio do total da escala (24) e situando-se prximo da categoria como a minha famlia. O conjunto das famlias da amostra considera, portanto, de uma forma positiva o seu funcionamento no que diz respeito aos vrios aspectos avaliados por esta escala.
519
Procurmos, em seguida, avaliar quais as caractersticas gerais do ambiente familiar focadas pela escala que apareciam como mais problemticas para as famlias da amostra, analisando os resultados mdios de cada um dos itens. Tendo em conta que a escala vai de 1 a 5, os aspectos mais problemticos seriam aqueles relativos aos itens que tivessem valores superiores ao ponto mdio da escala (3). No encontramos nenhum item com um valor mdio superior a 3, apenas 2 itens com valores prximos de 3: os recursos financeiros (M = 2.83) e o locus de controle (M = 2.72). No que diz respeito a estes dois itens, o conjunto das famlias s s vezes considera que tem os recursos financeiros mais do que suficientes, desde que tenham algum cuidado e s s vezes tem controle sobre os acontecimentos da sua vida.
Respostas ao item 2: As famlias so todas diferentes. Cada uma tem determinadas foras e recursos que lhes so prprios. Por favor indiquem-nos agora aqueles que pensam que so as foras e os recursos prprios da vossa famlia Passamos agora a reflectir sobre as respostas dadas pelas famlias ao item 2. Trata-se de uma questo aberta, pelo que se recorreu a uma anlise de contedo das respostas (ver tabela B do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares). Apresentamos, na tabela 49, uma sntese com as categorias encontradas e as respectivas frequncias de resposta. De notar que alguns sujeitos deram respostas que se situavam em mais do que uma categoria, pelo que o nmero de respostas contabilizadas ultrapassa o nmero de sujeitos da amostra (n = 21).
Tabela 49 Respostas das famlias ao item 2 do questionrio Indicadores da Famlia: categorias encontradas e respectivas frequncias (n = 21)
Categorias Apoio da rede informal (famlia alargada, amigos) Recursos (variedade de experincias, disponibilidade) Coeso familiar Recursos econmicos Falta de recursos econmicos No responde Frequncias de resposta 5
(C1, C8, C10, C13, C16)
4
(C2, C11, C13, C20)
9
(C3, C5, C7, C9, C10, C11, C14, C20, C21)
2
(C5, C11)
3
(C6, C19, C21)
4
(C12 C15, C17, C18)
Como podemos verificar, a maioria das famlias considera como as suas principais foras e recursos, em primeiro lugar a coeso familiar, onde est includo um clima afectivo rico, logo seguido do apoio da rede informal. De notar que h trs famlias
520
que, quando se lhes pede que indiquem as suas foras e recursos, apontam a falta de recursos em termos econmicos (sendo mesmo o nico aspecto apontado pelos casos C6 e C19). Respostas ao item 3: Qualidade de vida da famlia
O item 3, cujas respostas passamos a examinar, tem a ver com a qualidade de vida da famlia.
a) Como consideram no seu conjunto a qualidade de vida da vossa famlia? pedido s famlias que situem a sua qualidade de vida num contnuo de 5 pontos, constituindo uma escala, que vai da pontuao m excelente. Na tabela 50 apresentamos a distribuio de frequncias das respostas encontradas.
Tabela 50 Distribuio de frequncias das respostas ao item 3a do questionrio Indicadores da Famlia (n = 21).
Qualidade de vida Excelente Muito Boa Boa Razovel M No Responde Total Frequncia das respostas 1 4 5 7 1 3 21
Como se pode verificar, ao avaliarem a sua qualidade de vida, a classificao mais frequentemente apontada pelas famlias razovel. J o valor mdio encontrado para o conjunto da escala (M = 3.17) est mais prximo da classificao boa (ponto mdio da escala), pelo que podemos considerar que, o conjunto das famlias da amostra, avalia a sua qualidade de vida como mdia, ou seja, nem muito boa, nem muito m.
b) Que razes os levaram a dar esta resposta? O que os faz pensar assim? Passamos agora a analisar as razes que as famlias expuseram para justificar as suas respostas1 (ver tabela B do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares). Foi feita uma anlise de contedo que nos permitiu agrupar estas respostas em 4 categorias:
1
Bem-estar / coeso familiar Disponibilidade (tempo, energia)
Algumas famlias deram respostas que se situavam em mais do que uma categoria, pelo que o nmero de respostas contabilizadas ultrapassa o nmero de sujeitos que respondeu a este questionrio (n = 21) 521
Recursos econmicos Apoio da rede informal (famlia alargada)
Importa salientar que em 2 destas categorias as respostas aparecem valorizadas quer positiva, quer negativamente (a categoria Apoio da rede informal engloba quer o apoio, quer a falta dele e a categoria Disponibilidade engloba, quer a sua presena, quer a sua ausncia). Numa segunda fase, passmos a agrupar estas categorias em dois grandes grupos1:2 Dimenses objectivas respostas que referem o acesso a informaes, recursos ou apoios e que englobam as 2 ltimas categorias. Dimenses subjectivas respostas que se referem a percepes, sentimentos ou apreciaes pessoais e que englobam as 2 primeiras categorias. Na tabela 51 passamos a apresentar a distribuio das respostas de acordo com estas dimenses e categorias. Como se pode verificar da leitura da tabela, nas razes que as famlias apontam para justificar a forma como classificam a sua qualidade de vida destacam-se as dimenses objectivas (17) relativamente s subjectivas (11). Os temas, ou categorias, que aparecem mais referidos na explicao sobre a qualidade de vida das famlias so: a nvel da dimenso objectiva, os recursos econmicos; a nvel da dimenso subjectiva, o bem-estar / coeso familiar.
Importa salientar as diferenas entre as respostas que se podem enquadrar nas vertentes positivas e negativas da categoria recursos econmicos: a grande maioria das respostas positivas aparece em simultneo com a categoria bem estar / coeso familiar e corresponde a uma qualidade de vida Excelente / Muito boa ou Boa; a totalidade das respostas negativas aparece isolada e corresponde a uma qualidade de vida Razovel / M. Isto parece ser um indicador da importncia das dificuldades econmicas, que este ltimo sub-conjunto da amostra sente, e da influncia que isso tem na forma como as famlias avaliam a sua qualidade de vida. Assim, quando avaliam a sua qualidade de
Para esta classificao, seguimos os trabalhos de Simeonsson (1999), Simeonsson et al (1999) e Simeonsson e Short (2002) que distinguem, dentro do conceito de qualidade de vida, a existncia de dimenses objectivas e subjectivas. 522
1
vida, as famlias fazem uma avaliao negativa, sobretudo, devido s dificuldades econmicas e positiva, tendo por base o bom ambiente familiar, maioritariamente associado existncia de boas condies econmicas.
Tabela 51 Respostas das famlias ao item 3b: distribuio por dimenso e categoria segundo a qualidade de vida da famlia.
Qualidade de vida Dimenses Categorias Excelente / Muito Boa Recursos Valorizao positiva Valorizao negativa Valorizao positiva Valorizao negativa 2
(C5, C13)
Boa
Razovel / M 1
(C2)
Totais
4
(C5, C7, C11,C20)
3
(C1, C3, C8)
1
(C12)
Ojectiva
Recursos econmicos
5
(C9, C10, C16, C19, C21)
17
Apoio da rede informal
1
(C6)
Bem-estar / Coeso familiar Subjectiva
3
(C5, C7, C11)
4
(C1, C3, C8, C14)
1
(C19)
Disponibilidade
Valorizao positiva Valorizao negativa
1
(C11)
11
1
(C7)
1
(C14)
Na sequncia desta constatao, pareceu-nos interessante verificar, se existia alguma relao entre a qualidade de vida da famlia e o nvel de escolaridade das mes, varivel considerada como indicadora do nvel socioeconmico das famlias. Para isso, e dado que a qualidade de vida uma varivel nominal, recorremos ao coeficiente de correlao V de Cramer*, que veio revelar a existncia de uma associao estatisticamente significativa entre ambas (V = .894, p = .001), constatada pela avaliao mais positiva das mes com um nvel de escolaridade alto (valores residuais superiores a 1.96). Fomos ainda verificar se a forma como as famlias avaliam a sua qualidade de vida, aparecia associada, quer s respostas escala do item 1, quer ao valor do QD da criana, no incio da interveno, porm no se constatou a existncia de qualquer associao.
Consta como exemplo deste tipo de anlise na tabela C do Estudo II - Anexo VI: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana / Famlia Anlises Complementares. 523
Dado o papel predominante que os recursos financeiros parecem ter na caracterizao destas famlias, quisemos verificar se eles apareceriam associados s situaes de risco ambiental, mas tal no se verificou. No entanto, e embora a exiguidade dos dados seja evidente, observa-se uma associao significativa, que corresponde a um padro constante, apontando para uma associao entre a situao de risco ambiental e avaliaes mais negativas do clima afectivo (V = .611, p = .035), da motivao para a mudana (V = .837, p= .002) e do locus de controle (V = .683, p = .038). Isto indica que nas situaes de risco ambiental h que ter em ateno estas dimenses, pois elas podero ter tendncia a aparecer diminudas. Tendo em conta a importncia que o factor econmico aparenta ter na caracterizao desta amostra, decidimos distinguir dois sub-grupos: um que engloba todas as famlias que referiram a existncia de problemas financeiros nalgum dos itens deste questionrio (C4, C6, C9, C10, C16, C17, C18, C19, e C21), e outro as que no o assinalaram (C1, C2, C3, C5, C7, C8, C11, C12, C13, C14, C15, e C20). Passmos, em seguida, a verificar se existiria uma associao entre o nvel de escolaridade das mes, considerando como um indicador do nvel socioeconmico das famlias, e esta varivel, recorrendo ao coeficiente de correlao V de Cramer. Embora a exiguidade dos dados seja evidente (2 situaes de mes com nvel de escolaridade baixo), observa-se uma associao estatisticamente significativa (V = .610, p = .020), que corresponde a um padro constante, apontando para uma associao entre as famlias com mes com um nvel de escolaridade alto e a ausncia de referncia a dificuldades econmicas, assim como das famlias com mes com um nvel de escolaridade baixo e a referncia a dificuldades econmicas. Porm, dado existir um nmero relativamente alto de mes da amostra com um nvel de escolaridade mdio (13 em 21, ou seja, 62%), nvel este que constitui a charneira entre os dois grupos, pensmos que esta varivel, por si s, poderia no ser um indicador suficiente do nvel socioeconmico das famlias. Assim, decidimos confirmar estes resultados examinando a constituio dos dois sub-grupos (refere dificuldades econmicas e no refere dificuldades econmicas), tendo em conta o nvel de escolaridade e a situao profissional da me e do pai, tal como consta da tabela 52.
524
Tabela 52 Constituio do grupo que refere ter dificuldades econmicas e a do grupo que no as refere, tendo em conta o nvel de escolaridade e a situao profissional da me e do pai.
Mes (ou substitutas) Nvel de escolaridade C4 Refere dificuldades econmicas
1
Pais Nvel de escolaridade Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Baixo Baixo Baixo Mdio Mdio. Alto Mdio Alto Alto Mdio Alto Alto Alto Alto Mdio Alto Profisso Estafeta Sem profisso Operrio da constr. naval Ladrilhador Empregado de mesa Vidraceiro Operrio da constr. civil Pedreiro Segurana Gerente Comercial Estudante Comerciante Prof. Universitrio Prof. Politcnico Informtico Empresrio Gestor Jurista Engenheiro agrnomo Protsico Gestor
Profisso Reformada Auxiliar de cozinha Empregada domstica Empregada domstica Auxiliar educativa Empregada escritrio Domstica Desempregada Empregada de balco Tcnica Vendas Reformada Administrativa Prof. Secundrio Domstica Administrativa Arquitecta Empregada escritrio Tcnica de marketing Engenheira agrnoma Auxiliar administrativa Arquitecta de interiores
Baixo Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Baixo Mdio Mdio Mdio Mdio Mdio Alto Alto Mdio Alto Mdio Alto Alto Mdio Alto
C6 C9 C10 C16 C17 C18 C19 C21 C1 C

2 2
No refere dificuldades econmicas
C3 C5 C7 C8 C11 C12 C13 C14 C15 C20
1. 2.
Criana vive com pai e av paterna (aqui considerada) de 66 anos, nvel de escolaridade baixo e reformada. Criana vive com pai e av paterna (aqui considerada) de 66 anos, nvel de escolaridade mdio e reformada.
No grupo das famlias que referem dificuldades econmicas, temos sete mes com escolaridade mdia, uma baixa e uma analfabeta. Destas, temos uma reformada, uma desempregada e uma domstica, trs que podemos considerar trabalhadoras no especializadas, duas empregadas de escritrio / comrcio e uma auxiliar de educao. No que se refere aos pais, temos seis com um nvel de escolaridade mdio e trs com um nvel de escolaridade baixo. Quanto s profisses, temos um sem profisso, os restantes so trabalhadores ou operrios semi-especializados e no especializados1. Podemos dizer que este grupo se aproxima de um nvel socioprofissional mdio-baixo.
Para as caracterizaes utilizadas na classificao profissional das mes e dos pais inspirmo-nos na Escala de Warner. 525
Por sua vez, o grupo das famlias que no referem dificuldades econmicas constitudo por seis mes com nvel de escolaridade alto e seis mdio. No que diz respeito sua situao profissional, cinco so licenciadas com posio mdia, cinco empregadas de escritrio / comrcio, uma domstica e uma reformada. No grupo dos pais, temos oito com nvel de escolaridade alto e quatro com nvel de escolaridade mdio. Destes, cinco tm profisses liberais ou de direco, dois so licenciados com posio mdia, dois so tcnicos especializados, dois so comerciantes e um estudante universitrio. Podemos, portanto, considerar que este grupo se situa maioritariamente num nvel socioprofissional mdio-alto. Assim, podemos concluir que existe uma correspondncia entre a varivel refere dificuldades econmicas e o nvel socioprofissional das famlias em estudo. Esta varivel ser utilizada em anlises posteriores.
526
Quadro sntese
Questionrio Indicadores da Famlia
Item 1: Escala a) Os aspectos avaliados pela escala situam-se, para o conjunto da amostra, prximo da categoria como a minha famlia que corresponde a uma avaliao positiva. Caractersticas gerais do ambiente familiar mais problemticas para a amostra em estudo: recursos financeiros; locus de controle.
b)
Item 2: Foras e os recursos da famlia a) Principais aspectos referidos pelas famlias: a coeso familiar, onde est includo um clima afectivo rico; o apoio da rede informal.
Item 3: Qualidade de vida da famlia a) Avaliao da qualidade de vida a classificao mais frequentemente apontada pelas famlias razovel, enquanto o valor mdio cai na classificao boa. Assim, as famlias avaliam a sua qualidade de vida como mdia, ou seja, nem muito boa, nem muito m. A avaliao da qualidade de vida da famlia apresenta uma associao estatisticamente significativa com o nvel de escolaridade das mes: mes com nvel de escolaridade alto fazem uma avaliao mais positiva.
b)
Justificao da resposta As famlias avaliam negativamente a sua qualidade de vida sobretudo devido s dificuldades econmicas e avaliam positivamente, tendo por base o bom ambiente familiar, maioritariamente associado existncia de boas condies econmicas. Tendo em conta a importncia do factor econmico na caracterizao da amostra, foram identificados 2 sub-grupos: um que nalgum dos itens deste questionrio refere ter dificuldades econmicas, outro que no as refere.
Principais concluses: Os resultados apontam para a existncia de dois sub-grupos dentro da amostra, um com mais recursos financeiros, que aparecem associados a um clima afectivo mais rico, que se traduz numa melhor qualidade de vida e outro com as caractersticas opostas. Foram identificados 2 sub-grupos para anlises posteriores: um refere ter dificuldades econmicas e outro que no as refere. Nas situaes de risco ambiental, o clima afectivo, a motivao para a mudana e o sentimento de controlo sobre as suas vidas tendem a aparecer diminudos.
527
C. Anlises relativas s ideias dos tcnicos sobre os programas de interveno e sobre os seus resultados
1. Questionrio: Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce Este questionrio composto por 13 questes abertas e 1 de escolha mltipla e os resultados vo ser apresentados, agrupando as respostas em funo dos principais temas focados: a) Aspectos relacionados com a forma como decorreram as sesses de interveno; b) Aspectos considerados pelos tcnicos como mais trabalhados no conjunto de cada programa; c) Aspectos relacionados com a forma como decorreram as reunies com participao da famlia; d) Aspectos relacionados com a forma como decorreram as reunies com outros servios; e) Dados relativos situao do programa de interveno precoce no momento do preenchimento do questionrio. No tratamento dos dados recorreu-se anlise de contedo e anlise de frequncias. Os resultados que apresentamos provm de um cruzamento das respostas dos tcnicos ao questionrio, com informaes recolhidas em reunio de equipa com esses mesmos tcnicos e com dados retirados da consulta dos processos individuais de cada criana. Pretendeu-se, assim, apresentar um quadro, o mais fiel possvel, da realidade. Uma sntese das respostas s diversas questes abertas que constituem este questionrio, pode ser consultada nas tabelas D a H do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares.
a) Aspectos relacionados com a forma como decorreram as sesses de interveno Relativamente s sesses de interveno, os tcnicos foram questionados sobre a sua periodicidade, quem estava presente durante essas sesses, quais as principais actividades desenvolvidas, se era utilizado algum currculo e qual e, por ltimo, quais os materiais mais usados.
528
Comeando pela periodicidade, esta distribui-se por uma frequncia, semanal, quinzenal ou mensal (apenas 3 casos exclusivamente com sesses mensais), o que, de um modo geral, cai dentro daquelas que so as periodicidades habituais deste tipo de programas (ver tabela D Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares).
Principais actividades desenvolvidas nas sesses de interveno No que diz respeito s principais actividades desenvolvidas durante as sesses, interessa desde j chamar a ateno para o facto de existirem 6 casos em que surgem dois ou trs tipos de sesses, com actividades distintas e diferentes intervenientes, pelo que o nmero de sesses ultrapassa o nmero de casos em estudo (21). Passamos ento a examinar, as principais actividades desenvolvidas tendo em conta os locais em que ocorreram as sesses, que se encontram indicadas na tabela 531.
Tabela 53 Principais actividades referidas pelos tcnicos como mais desenvolvidas durante as sesses em funo do local em que ocorrem (n=21)
Principais actividades desenvolvidas nas sesses de interveno Local da interveno Apoio global famlia 4 1 1 1 1 1 4 2 7 3 3 1 2 2 1 2 2 Progs. especficos de comunicao e linguagem 1 Estimulao da criana Apoio psicolgico criana
Aconselhamento
Interaco
Programa Educativo
Domiclio Domiclio/ Creche (n=1) Domiclio/ CEACF (n=2) CEACF CEACF/ Creche (n=2)
(n=5) Domiclio Creche Domiclio CEACF (n=11) CEACF Creche
3 1 1 1 1
Antes de examinarmos os dados da tabela, importa fazer a distino entre aquilo que foi definido pelos tcnicos como aconselhamento e como apoio global famlia. Por aconselhamento entende-se a interveno com a famlia mais focada nos aspectos do desenvolvimento da criana e por apoio global famlia a interveno com a unidade familiar no seu conjunto.
Estes dados no so mutuamente exclusivos, pelo que no se podem somar os totais. 529
Passamos, ento, a analisar os aspectos que os tcnicos referem como mais trabalhados nas sesses que ocorrem na creche, e que so exclusivamente conduzidas pela educadora. Verificamos que os 3 casos so semelhantes, com actividades de estimulao ou interveno directa com a criana e desenvolvimento do programa educativo com a educadora da sala, o que nos parece uma abordagem que cai dentro do que a prtica comum nestas situaes. No domiclio, constatamos que o que predomina o apoio global famlia (um ratio de 6 para 8) e o desenvolvimento do programa educativo com a me (um ratio de 5 para 8). Nota-se, ainda, alguma preocupao em trabalhar a interaco me-criana (um ratio de 3 para 8). So trs aspectos que uma interveno em domiclio facilita e que parecem ter sido aqui bem conseguidos. Quanto ao que se passa quando as sesses decorrem no CEACF, verificamos uma maior disperso das actividades. No entanto, o que predomina o apoio global famlia (um ratio de 8 para 15) e o aconselhamento (um ratio de 7 para 15). Surgem dois tipos de actividades que, praticamente, no aparecem nos outros contextos, os programas especficos de comunicao e linguagem (em 4 casos), conduzidos pela terapeuta da fala1 e o apoio psicolgico criana (em 2 casos), prestado pela psicloga. So formas de interveno mais tradicionais relativamente s quais os tcnicos revelam, aparentemente, ter alguma dificuldade em transpor para os contextos naturais, tal como hoje se recomenda.
Presenas nas sesses de interveno Vamos, agora, passar a analisar as presenas nos diferentes tipos de sesses referidos pelos tcnicos, em funo do local em que ocorreram essas sesses. Para os 21 casos em estudo, foram mencionados 30 diferentes tipos de sesses. No que diz respeito aos elementos presentes, crimos categorias separadas para a criana e os elementos da famlia, distinguindo-os dos tcnicos (tcnico responsvel, outro tcnico do CEACF, outros tcnicos do exterior) que aparecem constituindo entre si os diferentes tipos de combinaes encontrados, tal como constam da tabela 542.
apenas referido um caso no domiclio em que uma das principais actividades desenvolvidas a terapia da fala, que ca dentro desta categoria. 2 Estes dados no so mutuamente exclusivos, pelo que no se podem somar os totais 530
Tabela 54 Presenas nas sesses de interveno em funo do local onde decorrem (n=21)
Presenas nas sesses de interveno Local da interveno Criana Elementos da famlia Tcnico Responsvel (TR) TR e outro tcnico do CEACF TR e outro tcnico exterior Outro tcnico do CEACF e tcnico do exterior
Domiclio (n=5) Domiclio/ Creche (n=1) Domiclio/ CEACF (n=2) CEACF (n=11) CEACF/ Creche (n=2) CEACF Creche Domiclio Creche Domiclio CEACF
5 1 1 2 2 11
5 1
5 1 1
2 2 11 2
2 1 9 2 2 2 1
De acordo com o que os tcnicos referem relativamente s sesses de interveno, e como se pode ver na tabela acima, constatamos que, na maior parte dos casos, est apenas presente um tcnico do CEACF, em geral com, pelo menos, um elemento da famlia (exceptuam-se 2 situaes de interveno na creche e 2 de apoio psicolgico criana no CEACF) e, por vezes, com um tcnico do exterior. Registam-se 5 programas em que participam dois tcnicos do CEACF, sendo que, em duas das situaes eles esto presentes em conjunto nas sesses e, nas trs restantes, trabalham com o mesmo caso em momentos separados. Consideramos que h que valorizar a diversidade encontrada, pois revela uma preocupao em adequar as respostas s necessidades de cada criana e famlia. Quanto presena de elementos da famlia verificamos que, em quase todos os casos (exceptuam-se 3 casos de programas mistos em que a famlia esteve ausente na interveno na creche), h o cuidado de incluir, pelo menos, um elemento da famlia nas sesses, o que nos parece extremamente positivo. Assim, s o contexto creche parece poder ter introduzido alguma diferena relativamente s presenas nas sesses (menor participao da famlia, e presena de outro tcnico do CEACF que no o responsvel pelo caso). No entanto h, aqui, que ter em conta o nmero restrito de situaes (3) que no nos permitem tirar quaisquer ilaes. No que se refere aos materiais usados durante as sesses, as respostas so bastante homogneas e indicam o tipo de materiais normalmente utilizado nestes
531
casos: os brinquedos, jogos, puzzles, livros e, no caso das crianas com deficincia visual, materiais de estimulao especficos.
Utilizao de um currculo Iremos, em seguida, deter-nos, com um pouco mais de cuidado, sobre a questo relacionada com a utilizao de um currculo para a avaliao e o planeamento da interveno com a criana. Comeamos por indicar, de acordo com os dados da tabela D do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares, o nmero de crianas, entre as 21 que compem a amostra, com as quais foi, no decorrer de um qualquer tipo de sesso, utilizado um currculo e aquelas com as quais no foi: crianas com as quais foi utilizado um currculo: 9 (42.9%); crianas com as quais no foi utilizado um currculo: 12 (57.1%).
Tendo em conta que o currculo , mesmo no caso de tcnicos com bastante experincia, um suporte importante para o delineamento de um programa educativo, parece-nos que a sua no utilizao em mais de metade das crianas da amostra, no pode deixar de ser questionada. Vamos, portanto, passar a analisar o que se passa nos diferentes tipos de sesses realizadas, cruzando a sua utilizao com o local em que decorrem as sesses, o QD das crianas e a sua caracterizao diagnstica. Na tabela 55 comeamos por examinar a utilizao do currculo em funo do local em que decorreram as sesses. De notar que, visto termos 5 programas mistos em que ocorrem em simultneo sesses de interveno em dois contextos, passamos a ter, no total, 24 tipos de sesses a considerar. De acordo com os dados, apenas, em 11 situaes (45.8%) referido o uso de um currculo1, sendo citados o Guia de Pais para a Interveno Precoce do programa Portage, o currculo Crescer e um currculo para invisuais. De notar, que a terapeuta da fala menciona aplicar, nalguns casos, escalas de avaliao da comunicao e linguagem (escala de Reynell e escala de comunicao pr-verbal de Kiernan e Reid), utilizando a informao assim recolhida para delinear o programa educativo da criana. De qualquer forma, no podemos deixar de nos questionar sobre a percentagem baixa de casos em que se recorreu utilizao de um currculo.
O nmero de situaes para as quais referido o uso de um currculo no idntico ao nmero de crianas para as quais feita a mesma referncia, pois, por vezes, a uma criana corresponde mais do que uma situao, por exemplo: domiclio e creche. 532
Tabela 55 Utilizao de um currculo em funo do local onde decorre a sesso (n=21)

Utilizao de um currculo Local da interveno Crescer Domiclio (n=5) Domiclio/ Creche (n=1) Domiclio/ CEACF (n=2) Domiclio Creche Domiclio CEACF 1 1 1 11 2 1 6 2 2 1 1 15 4 1 1 1 Portage Crescer e Portage 1 Currculo p invisuais Nenhum
CEACF (n=11) CEACF/ Creche (n=2) CEACF Creche Total
Passando agora a considerar os contextos em que decorrem as sesses, verificamos que nas 11 situaes em que estas ocorrem nos contextos de vida da criana (domiclio e creche), so utilizados currculos em 9, ou seja, em 81.8% dos casos. Por sua vez, quando as sesses decorrem no CEACF, o currculo usado em 15.4% dos casos. Esta disparidade de valores em funo do contexto no deixa de ser marcante, embora saibamos que possam estar aqui em jogo outras variveis, tais como o QD da criana ou a sua caracterizao diagnstica. Assim, nas tabelas 56 e 57apresentamos os dados relativos utilizao do currculo em funo destas duas variveis. De notar que, nestes casos, se trata de variveis da criana, pelo que deixa de fazer sentido utilizar como referncia o nmero de sesses, passando-se, sim, a utilizar o nmero de crianas, ou seja, 21 no total.
Tabela 56 Utilizao de um currculo em funo do quociente de desenvolvimento (QD) da criana (n=21)
QD QD<50 50<=QD<80 80<=QD<100 QD>=100 Total Crescer 1 1 2 1 5 (23,8%) 1 (4,8%) 2 (9,5%) 1 (4,8%) 1 1 Portage Utilizao de um currculo Crescer e Currculo p Portage invisuais 1 1 Nenhum 1 4 4 4 12 (57,1%) Total 2 7 7 5 21 (100%)
De acordo com os dados, s com a totalidade das crianas com QD inferior a 50, ou seja, 2, sempre utilizado um currculo. Se dividirmos a amostra em dois grupos,
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vemos que no grupo de 9 crianas com QD inferior a 80, o currculo utilizado em 5 situaes (55.6%), pouco mais de metade. J no grupo de 12 crianas com QD superior ou igual a 80 essa percentagem baixa para 33.3% (4 casos). Embora se verifique, como era de esperar, que no grupo de crianas com o QD mais baixo que mais se utiliza o currculo, no podemos deixar de considerar que as percentagens de utilizao so ainda muito reduzidas, tendo em conta as reais dificuldades destas crianas. A percentagem de utilizao parece-nos tambm baixa no segundo grupo, especialmente, no conjunto de crianas com valores de QD compreendidos entre 80 e 100, em que o currculo s utilizado em 42.8% dos casos. Para tentar uma melhor compreenso desta situao vamos agora analisar a utilizao do currculo em funo da caracterizao diagnstica das crianas, definida de acordo com as indicaes dos tcnicos.
Tabela 57 Utilizao de um currculo em funo da caracterizao diagnostica da criana (n=21)
Utilizao de um currculo Crescer Trissomia 21 Outros sndromas genticos / congnitos Hemiparsia Deficincia visual Deficincia auditiva Perturbaes da comunicao e da linguagem Espectro do autismo Risco ambiental Total 5 1 2 1 2 1 3 1 4 12 1 1 1 1 Portage 1 1 Crescer e Portage Currculo p invisuais Total Nenhum 1 1* 1 1 3 3 1 5 1 3 1 4 21
* Situao com risco ambiental associado
Olhando para os dados relativos aos casos com os quais nenhum currculo foi utilizado, constatamos que incluem 5 crianas de risco ambiental e 3 com perturbaes da comunicao e da linguagem (4 com QD superior a 90 e 3 com QD superior a 80), situaes em que devido s suas caractersticas especficas, tal se poder, eventualmente, justificar. J nos restantes casos, em que no se recorreu a um currculo, a justificao nos parece mais discutvel, tendo em conta que estes incluem: 1 criana do espectro do autismo (QD=51), 1 criana deficiente visual (QD=73), 1 criana com uma hemiparsia (QD=70), 1 criana com um sndroma gentico / congnito (QD=76) e 1 criana com trissomia 21 (QD=103).
534
Assim e no que se refere utilizao de um currculo, mesmo tendo em conta que se trata de tcnicos com muitos anos de experincia, no podemos deixar de estranhar uma utilizao que nos parece bastante restrita.
b) Aspectos considerados pelos tcnicos como mais trabalhados no conjunto de cada programa Passamos, agora, a examinar os aspectos que os tcnicos consideram que, no conjunto de cada programa, foram mais trabalhados: os ligados famlia, criana ou interaco famlia-criana. Importa realar que se trata de uma pergunta de escolha mltipla, em que para cada programa poderia ser assinalada mais do que uma opo (ver tabela E do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares). Na anlise dos resultados surgiram sete possveis tipos de resposta, simples ou combinadas, que vamos passar a analisar cruzando-as com a profisso do tcnico responsvel e com o local em que decorreu a interveno, tal como consta da tabela 58.
Tabela 58. Aspectos considerados pelos tcnicos como mais trabalhados em funo da profisso do Tcnico Responsvel e do local em que decorreu a interveno (n=21)
Aspectos mais trabalhados Profisso do Tcnico Responsvel Total Psic. TSS TF Educ Domic/ CEACF/ CEACF/ Domic. CEACF Creche Domic. Creche Local da interveno Total
Da criana
Da famlia Da interaco fam/cr Da criana e da famlia Da criana e da interaco Da famlia e da interaco Da criana, da famlia e da interaco 1
2 1 3
2 2
4 4 3
1 1
2 2 1 1 1 1
4 4 3
TOTAL
21
12
21
535
Como j referimos, cada opo poderia ser assinalada mais do que uma vez, o que aconteceu em 13 casos. Nas 8 situaes em que foi apenas considerado um aspecto, 4 (19% do total) referiram os aspectos ligados famlia (2 casos da tcnica de servio social e 2 da educadora) e 4 (19%) as interaces famlia-criana (1 caso da psicloga, 1 da terapeuta da fala e 2 da educadora). De salientar, que no aparece nenhum caso em que os tcnicos considerem trabalhar apenas os aspectos ligados criana. Aparecem ainda 4 (19%) casos em que os tcnicos referem ter dado a mesma importncia aos 3 aspectos (2 casos da psicloga e 2 casos da terapeuta da fala). Olhando agora para o nmero de vezes em que cada aspecto foi considerado como mais trabalhado (independentemente de estar ou no combinado com outro), vemos que os aspectos ligados famlia foram considerados 12 vezes, os ligados criana outras 12 vezes e os ligados interaco famlia-criana 14 vezes. Assim, no conjunto, h um equilbrio, o que parece indicar que os tcnicos tm a percepo de que, na maioria das situaes, trabalham de uma forma abrangente. Passando a examinar os dados, tendo em conta a profisso do tcnico responsvel, e de acordo com a leitura da tabela 57, parecem ser a psicloga e a terapeuta da fala quem, na maioria dos casos, percepciona ter desenvolvido um trabalho mais abrangente. Em todas as situaes apoiadas por estas duas tcnicas, a interaco famlia-criana aparece como um dos aspectos mais trabalhados. A nica tcnica que nunca refere este aspecto a tcnica de servio social. Por sua vez, os nicos tcnicos que mencionam ter como mais trabalhados, apenas, os aspectos da famlia, so a tcnica de servio social e a educadora. Procurmos, ainda, verificar se existiria alguma relao entre os aspectos considerados como mais trabalhados e, quer a categorizao diagnstica, quer o QD das crianas. Em ambos os casos os resultados aparecem dispersos no permitindo tirar qualquer concluso.
c) Aspectos relacionados com a forma como decorreram as reunies com participao da famlia Os tcnicos foram questionados sobre o nmero de reunies que, em mdia, se realizaram anualmente para discusso do caso, onde decorreram, quem estava presente nessas reunies e ainda, se, no planeamento da interveno, tinha sido utilizado o Plano Individualizado de Apoio Famlia - PIAF (ver tabela F do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares).
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excepo de 2 casos, em que no foi possvel planear reunies sistemticas com a famlia, em todos os outros, de acordo com o que referido pelos tcnicos, as reunies decorreram no CEACF, o que aponta para alguma dificuldade em flexibilizar a interveno. Na nossa anlise, comeamos por relacionar a periodicidade das reunies com a profisso do tcnico responsvel, tal como consta da tabela 59.
Tabela 59 Periodicidade das reunies com a famlia em funo da profisso do tcnico responsvel (n=21)
Periodicidade das reunies Profisso do TR Trimestral Psicloga Tcnica de Servio Social Terapeuta da fala Educadora Total 2 1 1 Tri-anual 2 2 6 2 12 3 2 2 2 3 Semestral Anual Nenhum 2 5 5 7 4 21 Total
Olhando para a periodicidade com que se efectuam as reunies com a famlia, verificamos que esta abrange um leque que se estende do trimestral ao anual. Assim, temos 2 casos com periodicidade trimestral, 12 tri-anual, 3 semestral e 2 anual. Mesmo tendo em conta que o objectivo destas reunies , essencialmente, fazer o ponto da situao, avaliar o que foi feito e planear para o futuro prximo e que, em vrios destes casos, h um trabalho continuado com a famlia, ou pelo menos com a me, parece-nos que, exceptuando as 2 situaes com reunies trimestrais, a sua periodicidade insuficiente. Vamos agora passar a examinar as presenas nestas reunies, relacionando, tal como se pode ver na tabela 60, as presenas de elementos da famlia com as dos tcnicos. Como bvio, s iremos aqui considerar as 19 situaes em que tiveram lugar reunies com a participao da famlia. Como podemos verificar, no se regista nenhum caso em que estejam presentes os quatro tcnicos que constituem a equipa: em 11 casos esto dois tcnicos; em 1 caso continuam a estar dois e, ainda, uma educadora de uma equipa de coordenao dos apoios educativos do Ministrio da Educao; em 1 caso est um tcnico e uma professora de uma equipa de coordenao dos apoios educativos; e em 6 casos est apenas presente um dos tcnicos, sendo que em 5 situaes a terapeuta da fala e em 1 a tcnica de servio social. H pois uma opo clara por no integrar a famlia na equipa, procedimento que se extrema nos 6 casos em que est apenas presente um tcnico.
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Tabela 60 Relao entre as presenas de elementos da famlia e de tcnicos, nas reunies com a participao da famlia (n=19)
Pais Tcnico responsvel (TR) TR e outro tcnico do CEACF TR, outro tcnico do CEACF e outro tcnico do exterior TR e outro tcnico do exterior Total 4 5 1 1 11 7 1 Me 2 5 1 Av Total (reunies) 6 11 1 1 19
Continuando a examinar as presenas nas reunies vemos, que no que diz respeito s famlias, em 11 casos estavam presentes os pais, em 7 apenas a me e em 1 a av com quem a criana vive. De notar a presena do pai em cerca de metade dos casos, o que, embora aqum do desejvel, de realar positivamente, dada a maior dificuldade em mobilizar os pais que ainda hoje se verifica. Passamos agora a examinar o que se passa relativamente utilizao do PIAF. Confirma-se a sua utilizao em 14 casos (66.7%) contra 7 (33.3%) em que o no foi, ou seja, 1/3 das situaes em estudo, o que nos parece um valor demasiado alto, tendo em conta que o PIAF considerado o instrumento por excelncia de uma interveno centrada na famlia. Pensmos, assim, que poderia ter interesse, para uma melhor compreenso dos casos em que no foi utilizado o PIAF, proceder sua caracterizao tendo em conta algumas variveis que poderiam, eventualmente, estar relacionadas com a no utilizao deste instrumento (ver tabela 61).
Tabela 61 Dados relativos caracterizao dos casos em que no foi utilizado o PIAF
Idade de incio C1 C4 C6 C8 C12 C18 C21
1 2
QD
Diagnstico Perturbao da comunicao Risco ambiental Risco ambiental Risco ambiental Deficincia visual Spina bfida com 2 hidrocefalia Espectro do autismo
Profisso TR
Local de interveno CEACF CEACF CEACF CEACF CEACF Domiclio CEACF
Nvel escolarida de da me Mdio Baixo

1
33 m 27 m 17 m 32 m 53 m 28 m 45 m
91 83 109 105 73 76 51
Terapeuta da Fala T. S. Social Psicloga Psicloga Psicloga T. S. Social Terapeuta da Fala
Mdio Mdio Mdio Baixo Mdio
Av com quem a criana vive Situao com risco ambiental associado.
A idade das crianas no incio do programa est, excepo do caso C6 acima da idade mdia da amostra (M = 19.6). Quanto ao seu QD, temos 4 casos acima do QD mdio da amostra (M = 80.6) e 3 abaixo. No que diz respeito ao diagnstico, temos um
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predomnio sensvel da situao de risco ambiental, 4 casos dos 5 existentes na amostra. Os casos em que no foi utilizado o PIAF, distribuem-se quase uniformemente entre a terapeuta da fala, a tcnica de servio social e a psicloga, ou seja os tcnicos com mais anos de experincia em interveno precoce, ficando excluda a educadora, a menos experiente. A interveno tambm decorreu quase exclusivamente no CEACF, havendo apenas um caso em domiclio. Quanto ao nvel de escolaridade das mes, so predominantemente de nvel mdio e baixo. Podero pois tratar-se, predominantemente, de casos com situaes familiares problemticas (4 em 7 so situaes de risco ambiental) dificultando a utilizao duma interveno centrada na famlia e, nomeadamente, a utilizao do PIAF. Isto, alis, explica a aparente contradio de estarem aqui representados como tcnicos responsveis, precisamente, os tcnicos mais experientes: a eles que sero atribudos os casos mais complicados. Para confirmar esta hiptese, fomos verificar se existiria alguma associao entre a situao de risco ambiental e a utilizao do PIAF, recorrendo ao coeficiente de correlao de V de Cramer*. Encontrmos uma associao significativa (V = .553, p = .011), observada devido existncia dum padro geral constante que aponta para a no utilizao do PIAF com as famlias de risco ambiental, o que veio confirmar a nossa hiptese. Um ltimo aspecto que poder eventualmente estar ligado ao anterior mas nem por isso justificado, o largo predomnio do CEACF como contexto de interveno. Mais uma vez se levanta aqui a questo de uma aparente maior adequao das intervenes que decorrem nos contextos de vida das crianas e, nestes casos particularmente, das famlias.
d) Aspectos relacionados com a forma como decorreram as reunies com outros servios Relativamente a estes aspectos, os tcnicos foram questionados sobre o nmero de reunies que, em mdia, se realizaram anualmente para discusso do caso com outros servios, onde decorreram e quem estava presente nessas reunies. Na tabela G do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares, pode ver-se uma descrio detalhada das 21 situaes em estudo. Comeamos aqui por analisar (ver tabela 62), de acordo com os dados que constam dessa tabela, a periodicidade das reunies para discusso dos casos com tcnicos de outros servios, tendo em conta a profisso do tcnico responsvel. Na coluna referente aos tipos de periodicidade esto contempladas todas as designaes
*
Consta como exemplo deste tipo de anlise no Estudo II Anexo VII: Anlises quantitativas 539
mencionadas pelos tcnicos. Nalguns casos, aparecem dois tipos de periodicidade combinadas, visto referirem-se a dois diferentes tipos de reunies, com servios diferentes. De notar ainda a existncia de 2 casos em que se afirma ter havido um trabalho continuado, no CEACF, com a educadora dos apoios educativos do Ministrio da Educao (num deles, C13, a par de uma reunio anual com tcnicos do Hospital de D. Estefnia). Uma vez que o que aqui nos interessa avaliar a existncia, ou no, de um trabalho sistemtico de cooperao com os servios do exterior, decidimos contabilizar estas situaes como pressupondo a existncia de reunies.
Tabela 62 Relao entre a periodicidade das reunies com tcnicos de outros servios e a profisso do tcnico responsvel (n=21)
Profisso do TR Trabalho continuado Trimestral Tri-anual Semestral Anual Mensal e trimestral Mensal e semestral Trimestral e semestral Trabalho continuado e anual Nenhum Total 5 1 1 5 1 7 3 4 1 1 1 2 1 2 1 Psicloga 1 1 1 2 1 Tcnica Serv. Social Terapeuta da fala Educadora Total 1 2 3 3 3 1 1 1 1 5 21
Conforme se pode verificar, nos 21 casos da amostra, encontramos 16 situaes (76.2%) em que os tcnicos referem terem sido realizadas reunies com outros servios, contra 5 (23.8% dos casos) em que estas no se realizaram, e s quais voltaremos mais tarde. Olhando agora para a periodicidade das reunies, verifica-se que apenas podemos pressupor a existncia de um verdadeiro trabalho de colaborao com outro servio, em 4 casos (19%): os 2 casos em que referido um trabalho continuado, no CEACF, com a educadora dos apoios educativos e os outros 2 casos em que, segundo os tcnicos, se realizam reunies mensais em combinao com outras, trimestrais ou semestrais. Todas estas reunies mensais decorrem com os tcnicos da creche onde est a criana. Temos, ainda outros 3 casos (14.2%) em que so mencionadas reunies trimestrais, o que apesar de no revelar uma colaborao estreita, pressupe a existncia de um trabalho conjunto. Nos restantes 9 casos (42.9%), as reunies realizam-se tri-anualmente, ou com uma frequncia ainda menor, o que nos leva a considerar, que o trabalho desenvolvido parece resumir-se a uma mera articulao com o objectivo de fazer reavaliaes peridicas das situaes. Se adicionarmos estes
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9 casos aos 5 em que no se verificaram quaisquer reunies, temos 14 situaes (66.7%) em que no podemos considerar que tenha havido um trabalho conjunto com outros servios. Passando a examinar as profisses dos tcnicos responsveis, vemos que das 7 situaes em que tiveram lugar, pelo menos trimestralmente, reunies com tcnicos de outros servios, 3 so da psicloga e outras 3 da terapeuta da fala. J no que diz respeito aos casos em que no tiveram lugar quaisquer reunies, 3 so da educadora, 1 da tcnica de servio social e 1 da terapeuta da fala. Para uma melhor compreenso destes 5 casos em que, aparentemente, os tcnicos no sentiram necessidade de se reunir com profissionais de outros servios, decidimos fazer uma anlise mais detalhada, considerando a categorizao diagnstica, o local onde decorreu o programa de interveno precoce e a existncia de outros tcnicos ou servios do exterior envolvidos no programa. Esses dados podem ser consultados na tabela 63.
Tabela 63 Dados relativos aos casos em que no se realizaram reunies com outros servios
Diagnstico Local da interveno CEACF Domiclio Outros profissionais ou servios envolvidos S. C. Misericrdia Lx. Creche C. A. St. Antnio Hospital Sta. Maria Pediatra no privado Hospital Sta. Maria Hospital S. Francisco Xavier ECAE C. P. Cerebral J. Infncia Hospital Sta. Maria Fac. Motricidade Humana (programa de estimulao) Pediatra no privado Profisso do Tcnico Responsvel T. S. Social Educadora
C4 C5
Risco ambiental Deficincia visual
C7
Perturbao especfica da linguagem
CEACF
Terap. da Fala
C19 C20
Deficincia visual Trissomia 21
Domiclio e CEACF Domiclio
Educadora Educadora
Conforme se pode verificar, os diagnsticos so suficientemente diversificados para no nos permitirem tirar quaisquer ilaes, o mesmo acontecendo para o local onde decorreu o programa. No que se refere existncia de outros servios ou tcnicos do exterior envolvidos no programa, esta regista-se em todos os casos, no se devendo, portanto, a ausncia de reunies sua inexistncia. Nos casos das crianas que tm como tcnica responsvel a tcnica de servio social e a terapeuta da fala, ambas esto a frequentar uma estrutura formal de educao, num caso a creche, noutro o jardim-de-infncia. Parece-nos de estranhar a no existncia de quaisquer reunies com estas estruturas. J os 3 casos da educadora esto no domiclio, no frequentando qualquer estrutura educativa. Aparecem, no entanto,
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outros servios envolvidos nestas 3 situaes, nomeadamente, em dois deles, o Hospital de S.ta Maria. A tcnica poder no ter sentido necessidade de se reunir com esses profissionais ou servios, ou no se ter sentido vontade para o fazer. De qualquer forma, estes casos levantam-nos dois tipos de consideraes, por um lado parece no haver, em termos de equipa, uma linha condutora coerente relativamente a este aspecto. Por outro lado, confirma-se a nossa reflexo anterior no sentido de que, as articulaes com o exterior desenvolvidas por esta equipa, realizam-se meramente em funo de necessidades casusticas pontuais. Voltando, agora, aos 16 casos em que se realizaram reunies com o exterior e atendendo presenas de tcnicos do CEACF nas mesmas, como se pode ver tabela G do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares, por norma esto presentes dois tcnicos. Exceptuam-se 5 situaes em que est apenas um tcnico, sendo que numa delas o tcnico presente, a educadora, no o tcnico responsvel do caso1. Esta presena restrita de tcnicos do CEACF nas reunies, vem, mais uma vez, apontar no sentido de estas no terem subjacente uma inteno de desenvolver um trabalho coordenado e em rede, mas apenas articular em termos casusticos. No que diz respeito ao local onde decorreram as reunies, estas tiveram sempre lugar no servio do exterior, exceptuando-se as 2 situaes de trabalho continuado com uma educadora dos apoios educativos do Ministrio da Educao, que se desenvolveu no CEACF. Passamos, em seguida, a caracterizar o conjunto das reunies efectuadas relativamente aos profissionais ou servios com quem se realizaram, profisso do tcnico responsvel e presena de elementos da famlia. Estes dados so apresentados na tabela 64. De notar que, como acima salientmos, em 4 casos, so mencionados dois tipos de reunies com locais, periodicidades e participantes diversos. Nestes 4 casos, sero, portanto, contabilizados dois tipos de reunio. Temos ainda 5 casos em que no tiveram efeito quaisquer reunies. H, portanto, que considerar, no total dos 21 casos da amostra, 20 tipos de diferentes reunies realizadas com tcnicos de outros servios.
Isto deve-se indefinio, que neste caso existia, relativamente figura do tcnico responsvel, no caso a tcnica de servio social, apesar de ser a educadora quem desenvolvia a interveno na creche. 542
Tabela 64 Caracterizao das reunies com o exterior relativamente aos profissionais ou servios com quem se realizaram, profisso do tcnico responsvel e presena de elementos da famlia
Servios com quem se realizaram reunies Outra instituio e Apoios Educativos (trabalho continuado no CEACF) Outra instituio CEACF
Presena de elementos da famlia
Apoios Educ. (trab. continuado no CEACF)
Creche e outra instituio Creche Creche Outra instituio 1 3 1
Outras instituies
Total de de tipos de reunies realizadas
Casos sem reunies
Psicloga
Presentes Ausen -tes Presentes Ausen -tes
2 4
T. Serv. Soc.
1 1
Tcnico responsvel
Terap. Fala
Presentes
3 1
Ausen -tes Presentes
Educadora
3 Ausen -tes 1 1
Total de tipos de reunies realizadas
20
Como se pode constatar, a maioria das reunies (12, correspondendo a 60% do total) realizaram-se com profissionais do jardim-de-infncia ou da creche que a criana frequentava. Das restantes, 6 (30%) tiveram lugar com tcnicos de outras instituies (Hospital D. Estefnia, Centro de Paralisia Cerebral, Santa Casa da Misericrdia de Lisboa e Escola 120, onde existe um Ncleo de Deficientes Auditivos) e 2 (10%) referem-se a situaes de trabalho continuado com uma educadora dos apoios educativos do Ministrio da Educao desenvolvido no CEACF. Quanto presena de elementos da famlia nessas reunies, esta s mencionada em 6 casos (30% das situaes), sendo que em 2 deles no se trata verdadeiramente de reunies mas de um trabalho continuado com a educadora dos apoios educativos em que a me estava presente. Nos 6 casos referidos, apenas
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numa situao estavam presentes os pais, nas restantes estava, apenas, a me, o que no podemos deixar de realar como uma lacuna, que traduz a dificuldade em mobilizar a figura paterna. Em todos os outros casos, 70% do total das situaes em estudo, as reunies realizaram-se s com tcnicos, sem qualquer representante da famlia.
e) Dados relativos situao do programa de interveno precoce no momento do preenchimento do questionrio As duas ltimas questes deste questionrio tinham a ver com a situao do programa de interveno precoce: se estava, ou no, terminado e, se fosse o caso, porque razo (ver tabela H do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares). A maioria dos programas ainda no tinha terminado quando os tcnicos responderam ao questionrio. No conjunto dos 21 casos em estudo, o tempo mdio que decorreu entre o incio dos programas e as respostas dos tcnicos ao questionrio, foi de 23,9 meses, com um desvio padro de 6,6 meses. Por razes que se prendem com dificuldades em termos de recolha de dados relativos a alguns casos, decorreu um intervalo de tempo mais acentuado entre o seu incio e a resposta dos tcnicos a este questionrio. Pensamos, porm, que tal no ter afectado grandemente as suas respostas. Examinando os 3 casos com o programa j terminado, verificamos que o valor do tempo mdio que decorreu entre o seu incio e o preenchimento do questionrio foi de 28.2 meses, com um desvio-padro de 4.4 meses. Este valor superior ao valor mdio do conjunto dos casos, indicando que se trata de programas da fase inicial de recolha de dados. Quanto s razes indicadas pelos tcnicos para justificar o fim do programa, em 2 casos referido o facto de os objectivos terem sido alcanados e em 1 o facto de ter transitado para outro servio onde j tinha uma interveno de terapia ocupacional e que ficava mais perto de casa.
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Quadro sntese
Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os programas de Interveno Precoce
A. Aspectos relacionados com a forma como decorreram as sesses de interveno Periodicidade, presenas e materiais de acordo com o que comum nestas situaes. A famlia est, por norma, sempre includa. A utilizao do currculo foi escassa (s 42.9% do total das 21 crianas em estudo). Flexibilidade relativamente ao contexto de interveno. Predomnio do CEACF como contexto de interveno em detrimento dos contextos de vida da criana (creche e domiclio). Porm, quando as sesses decorreram nestes contextos o currculo foi mais utilizado e verificou-se um maior equilbrio relativamente aos aspectos mais trabalhados.
B. Aspectos considerados pelos tcnicos como mais trabalhados no conjunto de cada programa Registou-se um equilbrio entre os trs aspectos questionados: os ligados famlia, criana ou interaco famlia-criana.
C. Aspectos relacionados com a forma como decorreram as reunies com participao da famlia A periodicidade foi, de um modo geral, reduzida. Todas as reunies se realizaram no CEACF. Estavam presentes, no mximo, de 2 tcnicos do CEACF (11 casos). Dos restantes, em 6 casos a famlia estava s com o tcnico responsvel, em 2 com o tcnico responsvel e um tcnico do exterior e em 2 casos no se realizaram reunies. Aparentemente no houve a preocupao de integrar a famlia na equipa, tal como requer o modelo transdisciplinar. Sobressai, ainda, a inexistncia de um procedimento comum delineado em termos de equipa. Utilizao insuficiente do PIAF (2/3 dos casos). No foi utilizado em casos com situaes familiares mais problemticas, que tero sido mais difceis para os tcnicos.
D. Aspectos relacionados com a forma como decorreram as reunies com outros servios A periodicidade foi, na maior parte dos casos, parece insuficiente. O nmero restrito de tcnicos do CEACF presentes (no mximo 2, vrias vezes 1), parece indicar uma mera articulao em termos casusticos. A presena das famlias foi escassa (6 casos), o que pe em causa a parceria paistcnicos e a tomada de deciso da famlia. Este conjunto de factores aponta para a inexistncia de um trabalho em rede com outros servios e recursos da comunidade.
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2. Questionrio: Ideias dos profissionais sobre os resultados dos Programas de Interveno Precoce
Utilizmos este questionrio com o objectivo de recolher dados sobre as ideias dos tcnicos respeitantes aos efeitos das intervenes desenvolvidas com as crianas e famlias da amostra de quem eram o tcnico responsvel. O questionrio constitudo por um diferenciador semntico, que foi tratado como uma escala de Likert, e 4 questes abertas, para anlise das quais recorremos ao mtodo da anlise de contedo. No Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares, apresentamos uma sntese das respostas dadas pelas famlias s questes abertas.
Respostas ao item 1 Comeamos por examinar as respostas ao item 1, que constitudo por um diferenciador semntico de 4 pontos composto por 8 itens, tendo sido pedido aos tcnicos que, para cada item, se colocassem na posio da escala que estivesse mais prxima da forma como, em relao ao parmetro em avaliao, tinha decorrido o programa com cada uma das crianas/famlias da amostra. Para a anlise dos resultados, tratmos este diferenciador como uma escala de Likert de 4 pontos, em que 1 o plo positivo e 4 o negativo. Comemos por avaliar a consistncia interna dos dados da escala, para os participantes deste estudo, utilizando o teste de Cronbach, tendo encontrado um valor de = .93, o que nos leva a concluir que a escala se pode considerar fivel. Passmos, em seguida, a avaliar as ideias dos tcnicos relativamente forma como tinham decorrido os vrios programas de interveno com as crianas e famlias, tendo em conta os aspectos focados na escala. Como j referimos, os resultados para cada item podem ir de 1 a 4, o que se traduz numa amplitude total de 8 a 32. Valores baixos correspondero a uma percepo bastante positiva do programa e valores altos a uma percepo bastante negativa. Na tabela 65 apresentamos as estatsticas descritivas respeitantes a cada um dos itens e ao conjunto da escala.
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Tabela 65 Estatsticas descritivas respeitantes a cada um dos itens e ao conjunto da escala do item 1
Itens Resultados de PIP Adeso da famlia Relao com famlia Correspondncia dos resultados s expectativas Respostas do PIP s necessidades da famlia Prtica interv. centrada famlia no PIP Resultados introduziram mudanas desenvolvi-mento criana Resultados introduziram mudanas vida famlia Total da escala N 21 21 2 20 20 21 20 21 21 Amplitude 2 2 1 3 2 3 2 3 15 Mnimo 1 1 1 1 1 1 1 1 8 Mximo 3 3 2 4 3 4 3 4 23 Mdia 1.67 1.76 1.29 2.00 1.50 1.90 1.50 2.33 13.71 Desviopadro .796 .831 .463 1.076 .607 .995 .607 .996 5.091
Como se pode verificar, tanto os resultados mdios de cada item, como os dos totais, esto claramente abaixo dos valores mdios da escala (2.5 para cada item e 20 para os totais). Um total mdio de 13.71, significa que os tcnicos consideraram que, em relao aos vrios aspectos focados, os programas se situavam entre o positivo e o muito positivo, pelo que podemos concluir que consideravam os programas desenvolvidos como bastante conseguidos. Analisando os vrios itens, constatamos que apresentam resultados mdios homogneos, localizando-se entre os pontos 1 e 2 da escala, ou seja, entre o muito positivo e o positivo. O item C (A minha relao com a famlia muito boa / bastante m) apresenta um valor mdio muito prximo do muito positivo (M = 1.29), seguindo-se os itens E (O programa conseguiu responder s principais necessidades da famlia/ no conseguiu) e G (Os resultados alcanados introduziram mudanas positivas significativas a nvel do desenvolvimento da criana / no introduziram) que se situam entre o muito positivo e o positivo (M = 1.50). J o item H (Os resultados alcanados introduziram mudanas positivas significativas na vida da famlia / no introduziram) o item que apresenta valores mdios que se situam entre os pontos 2 e 3 da escala (M = 2.33), ou seja entre as respostas positiva e negativa. Assim, os aspectos que aparecem mais realados pelos tcnicos so, no plo positivo, a relao com a famlia considerada, de um modo geral, muito boa e, no outro extremo, o facto de o programa ter introduzido mudanas na vida da famlia, que aquele que merece maiores reservas, embora prximo do positivo.
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Respostas ao item 2: Quais os objectivos que esperava alcanar quando comeou a trabalhar neste caso? Trata-se de uma questo aberta, pelo que recorremos a uma anlise de contedo das respostas dadas pelos tcnicos. Uma sntese destas respostas a cada um dos itens, pode ser consultada na tabela I do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares. Da anlise destas respostas surgiram 8 categorias - 2 orientadas para a criana, 1 para a dade criana/famlia e 5 para a famlia - que passamos a apresentar: Categorias orientadas para a criana: Apoiar o desenvolvimento da criana (Ex.: Proporcionar apoio ao desenvolvimento da linguagem da criana C10) Assegurar a frequncia de uma estrutura de educao formal (Ex.: Integrar a criana em estrutura educativa C15) Categorias orientadas para a dade criana / famlia: Reforar a interaco pais-criana (Ex.: Trabalhar a interaco paiscriana C21) Categorias orientadas para a famlia: Capacitar a famlia no acesso a respostas (Ex: Apoiar os pais no acesso a recursos e materiais C16) Reforar as competncias educativas / parentais da famlia (Ex.: Promover o assumir do poder paternal pela me C6) Proporcionar segurana e aceitao / gesto da ansiedade da famlia (Ex.: Apoiar as dvidas e ansiedades da famlia C13) Desenvolver redes formais e informais de apoio famlia (Ex.: Desenvolver a articulao entre os servios envolvidos C12) Promover a colaborao da famlia com o programa de interveno precoce (PIP) (Ex.: Assegurar a colaborao da famlia com o PIP C20)
A anlise das respostas em funo destas categorias, ser realizada conjugando as respostas dadas a este item com as dadas aos itens 3 e 4 (ver tabela J do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares).
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Anlise conjunta dos itens 2, 3 e 4: Objectivos esperados e alcanados Os itens 3 e 4 tm a ver, respectivamente, com os aspectos que os tcnicos consideram como os mais positivos e os mais negativos, nos diferentes casos em estudo.
A anlise conjunta dos itens 2, 3 e 4, tem como ponto de partida as categorias respeitantes ao item 2, atrs expostas, e que correspondem aos objectivos que os tcnicos, no incio, esperavam alcanar para cada um dos casos de que eram tcnico responsvel. Esses objectivos foram, em seguida, comparados com as respostas aos itens 3 e 4 que, ao salientarem os aspectos mais positivos e negativos de cada situao, nos permitem avaliar se esses objectivos foram, ou no, alcanados. Na tabela L do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares, apresentamos a distribuio das respostas de acordo com as 8 categorias estabelecidas para o item 2, distinguindo entre os objectivos definidos e os objectivos alcanados, por categoria. De notar que, excepo de 3 situaes, para todas as outras os tcnicos referiram mais do que um objectivo, pelo que cada caso pode aparecer referido mais de uma vez. Como podemos verificar, da leitura da tabela, os tcnicos consideram ter atingido mais de metade dos objectivos que esperavam alcanar no incio da interveno (66,7%), o que vem confirmar as respostas ao item 1, em que se mostravam bastante satisfeitos com os programas desenvolvidos. No conjunto dos objectivos esperados, verificamos que os orientados para a famlia (60.4%) predominam sobre os orientados para a criana (33.3%). Constata-se, porm, uma maior percentagem de objectivos alcanados no subconjunto de categorias orientadas para a criana (81.3%) relativamente s orientadas para a famlia (62.1%), o que aponta para a maior facilidade dos tcnicos no trabalho com as crianas e, consequente, maior dificuldade no trabalho com os adultos, nomeadamente com as famlias. Tanto mais que, no que diz respeito aos objectivos orientados para a criana, os 3 casos em que se consideram objectivos no alcanados, estes so-no por omisso, ou seja, por no existir uma referncia explcita dos tcnicos sua concretizao, quando questionados sobre os aspectos mais positivos do programa. J no que
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se refere aos objectivos orientados para a famlia, nos 7 casos em relao aos quais surgem 11 objectivos no alcanados: os tcnicos, quando questionados sobre os aspectos mais positivos dos programas, em 5 casos mencionam ganhos a nvel da criana, num caso ganhos a nvel do trabalho com tcnicos do exterior e, finalmente, num ltimo caso, ganhos a nvel da famlia, mas que no correspondem aos objectivos iniciais; quando questionados sobre os aspectos mais negativos, em 6 casos os tcnicos referem, concretamente como no alcanados, os objectivos que tinham no incio do programa e num caso o tcnico no responde. Aparece ainda um nmero relativamente elevado (6) de no respostas ao item 4, que corresponde designao aspectos mais negativos do programa. Isto, aparentemente revela, ou alguma dificuldade de autocrtica dos tcnicos, ou uma defesa perante as situaes que sentem no estar resolvidas de acordo com aquilo que esperariam ou gostariam. Aparecem ainda 5 casos em que referida, explicitamente pelos tcnicos, a no adeso da me, do pai ou da famlia ao programa de interveno precoce, o que numa amostra de 21, nos parece suficientemente elevado (23.8%) para merecer uma reflexo. Esses casos so o C5, C8, C9, C12 e C20, que sero tidos em conta em anlises posteriores. Ressalta, ainda, o nmero muito baixo de objectivos orientados para a dade, ou seja, para a interaco pais-criana (3 em 48, o que corresponde a 6.3%). Apesar de algum trabalho deste tipo estar, provavelmente, includo nos objectivos que caiem na categoria Reforar as competncias educativas / parentais da famlia, no queremos deixar de assinalar o aparente pouco realce que dado a este aspecto, to importante num trabalho com pais e crianas deste leque etrio.
Anlise do item 5: PIP sentido pelas famlias

Passamos, por fim, a analisar o item 5 deste questionrio Como que acha que esta famlia sentiu a forma como decorreu o programa? Uma sntese destas respostas a cada um dos itens, pode ser consultada na tabela M do Estudo II Anexo
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VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares.
Estas respostas foram, em seguida, agrupadas em 3 categorias, conforme consta da tabela 66.
Tabela 66 Distribuio dos casos da amostra em funo das categorias referentes ao item 5
Categorias Referidos s aspectos positivos Referidos aspectos positivos e negativos Referidos s aspectos negativos No responde Crianas C4, C5, C6, C7, C10, C13, C14, C17, C18, C19,C20, C21 C2, C3, C11, C12, C15 C8, C9, C16 C1 Totais 12 5 3 1
Conforme se pode constatar, na opinio dos tcnicos, as famlias, na sua maioria, vivenciaram o programa de interveno precoce de forma bastante positiva. Apenas em 3 casos so referidos unicamente aspectos negativos, deixando pressupor uma dificuldade de adeso da famlia ao programa e num caso o tcnico no responde, o que pode denotar alguma resistncia no avaliar da situao.
Influncia de outras variveis Numa fase posterior, fomos verificar se existiam relaes significativas entre os resultados obtidos relativamente aos 5 itens que compem este questionrio e outras variveis referidas na seco Mtodos de anlise dos dados no captulo Mtodo. Foram encontradas algumas associaes estatisticamente significativas que passamos a apresentar. A idade da criana no incio do PIP, apresenta, apenas, uma correlao negativa significativa com a alnea H do item 1, Os resultados alcanados introduziram mudanas positivas significativas na vida da famlia / no introduziram (rs = -.571, p= .007)*, indicando que crianas que iniciaram o PIP em idades mais tardias, apresentam, segundo o testemunho dos tcnicos, a resultados que introduziram mudanas positivas significativas na vida da famlia.
Consta como exemplo deste tipo de anlise na tabela N do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares 551
O QD da criana no incio do PIP, apresenta correlaes negativas significativas com: Objectivos alcanados - anlise conjunta dos itens 2, 3 e 4 (rs = -.437, p= .047); Os resultados alcanados so muito bons / maus - alnea A do item 1 (rs = .554, p= .009); A famlia aderiu muito bem / no aderiu - alnea B do item 1 (rs = -.463, p= .035); Os resultados corresponderam completamente s minhas expectativas / no corresponderam - alnea D do item 1 (rs = -.515, p= .020); Totais da escala do item 1 (rs = -.526, p= .014).
Ou seja, as crianas com valores de QD mais baixos apresentam, na opinio dos tcnicos, um maior nmero de objectivos alcanados, melhores resultados e que esto mais de acordo com as suas expectativas e com uma melhor adeso da famlia. Pensamos que isto dever estar relacionado com o facto de, os pais das crianas com situaes mais problemticas estarem, de um modo geral, mais receptivos s propostas que lhe so feitas, porque necessitam muito de ajuda. Por outro lado, estes tcnicos tm uma prtica bastante longa de trabalho com situaes de deficincia, com as quais lidam com maior facilidade do que, por exemplo, com as situaes de risco ambiental, que tm outras implicaes e s quais correspondero, maioritariamente, as crianas com valores de QD mais elevado.
As situaes de risco ambiental aparecem associadas: alnea A do item 1 Os resultados alcanados so muito bons / maus (V = .673, p = .009), ou seja, com os programas indicados pelos tcnicos com resultados menos positivos; alnea F do item 1 O PIP ps em prtica uma Interveno Centrada na Famlia / no ps (V = .626, p = .042), isto , com os programas em que foi mais problemtica a prtica de uma interveno centrada na famlia.
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Embora a exiguidade dos dados seja evidente (5 situaes de risco ambiental), verifica-se, de um modo geral, que os tcnicos avaliam de uma forma mais positiva, quer os resultados do PIP, quer a utilizao de uma prtica centrada na famlia, no seu trabalho com as famlias que no esto em situao de risco ambiental, comparativamente ao que decorre com as de risco ambiental. Isto decorre do facto de: - no caso dos resultados do PIP, se encontrarem mais avaliaes na categoria positivo1 (valores residuais superiores a 1.96) nas situaes de risco ambiental, do que aquelas que seriam de esperar face distribuio dos dados; - no caso da utilizao de uma prtica centrada na famlia, o facto de se encontrarem mais avaliaes na categoria muito negativo (valores residuais superiores a 1.96) nas situaes de risco ambiental, do que aquelas que seriam de esperar face distribuio dos dados.
A profisso do tcnico responsvel aparece associada: alnea A do item 1 Os resultados alcanados so muito bons / maus (V = .606, p = .017), alnea B do item 1, A famlia aderiu muito bem / no aderiu (V = .608, p = .017) alnea C do item 1, A minha relao com a famlia foi muito boa / m (V = .730, p = .011) alnea D do item 1, Os resultados corresponderam completamente s minhas expectativas / no corresponderam (V = .645, p = .003) De um ponto de vista geral, o padro de distribuio aponta para uma
avaliao mais negativa da psicloga, relativamente a estes parmetros, e para uma avaliao mais positiva da terapeuta da fala. Efectivamente, encontram-se mais avaliaes nas categorias mais negativas, nas respostas da psicloga (valores residuais superiores a 1.96), do que aquelas que seriam de esperar face distribuio dos dados.
Em contraposio com a categoria muito positivo 553
Quadro sntese
Ideias dos Profissionais sobre os Resultados dos Programas de Interveno Precoce
De um modo geral, os tcnicos consideram como muito positivos ou positivos os resultados dos programas, assim como os restantes parmetros avaliados. Com resultados mdios mais prximos do muito positivo (M = 1.29), surge a relao com a famlia. Com resultados mdios que se situam entre o positivo e o negativo (M = 2.33), surge o facto de o programa ter introduzido mudanas positivas significativas na vida da famlia.
Nas metas que os tcnicos esperavam alcanar no incio das intervenes, as orientados para a famlia (60.4%) predominam sobre as orientadas para a criana (33.3%). De salientar o nmero muito baixo de metas orientadas para a dade (6.3%). Os tcnicos consideram ter alcanado mais de metade (66.7%) das metas que esperavam alcanar no incio da interveno, com uma predominncia das orientadas para a criana (81.3%) relativamente s orientadas para a famlia (62.1%).
Na opinio dos tcnicos, a grande maioria das famlias sentiu de forma bastante positiva o programa de interveno. Os programas com avaliaes mais positivas dos tcnicos relativamente aos resultados obtidos, objectivos alcanados e adeso das famlias, so os que podem ser associados a situaes de crianas com problemticas mais graves (QD mais baixo). Os programas, indicados pelos tcnicos, com resultados menos positivos e em que foi mais problemtica a prtica de uma interveno centrada na famlia, so os que aparecem associados a situaes de risco ambiental. A profisso do tcnico responsvel influencia a avaliao que este faz relativamente aos resultados dos programas e adeso e relacionamento com as famlias.
Principais concluses: Os tcnicos desejam e tentam intervir junto das famlias, mas continuam a ter mais facilidade no trabalho que desenvolvem com a criana. Os programas com avaliaes mais positivas, maior adeso das famlias, melhor relacionamento famlia-tcnicos e que cumpriram melhor as expectativas dos tcnicos, so os que aparecem associados a situaes de crianas com problemticas mais graves. Correspondero a uma maior incidncia de trabalho na criana. Os programas com avaliaes menos positivas, e em que foi mais problemtica a prtica de uma interveno centrada na famlia, so os que decorreram com famlias de risco ambiental. Correspondero a uma maior incidncia de trabalho com a famlia.
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D. Anlises relativas s ideias das famlias sobre o desenvolvimento dos seus filhos, as suas preocupaes, necessidades e redes sociais de apoio
Com este conjunto de anlises, pretendia-se principalmente avaliar se, de acordo com o testemunho dos pais, o PIP tinha introduzido alguma alterao a nvel do desenvolvimento dos seus filhos, das suas preocupaes, necessidades e redes de apoio social. Assim, este conjunto de instrumentos foi aplicado em dois momentos da recolha de dados, no incio do programa e passado cerca de um ano.
1. Questionrio aos Pais: Avaliao da Criana Este questionrio constitudo por 4 questes abertas, pelo que recorremos ao mtodo da anlise de contedo para a anlise das respostas. No Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares, apresentamos uma sntese das respostas dadas pelas famlias aos vrios itens, nos dois momentos.
Respostas ao item 1: Aquilo em que o meu filho realmente bom ou o que ele gosta mais de fazer : Foi feita uma anlise das respostas dos pais nos dois momentos de recolha de dados, que consta da tabela O do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares. Como se registou um intervalo de, pelo menos um ano, entre as duas avaliaes, h que ter em conta que as reas de interesse da criana se podem manter, mas que tambm houve uma evoluo devido maturao. De acordo com a anlise das respostas registadas, podemos considerar que: a. b. nenhum dos pais refere explicitamente a no existncia de evoluo; de um modo geral, os pais do conta de um interesse em reas afins, em que se pode eventualmente detectar uma evoluo, pela maior sofisticao das tarefas preferidas das crianas; c. em 5 casos (C1, C7, C10, C15, C19), as descries dos pais so semelhantes, mantendo-se, nos dois momentos, as mesmas reas de interesses, ficando em aberto se os pais percepcionaram, ou no, a existncia de evoluo.
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De notar, ainda, que o conjunto destes resultados no nos podem levar a concluir pela existncia de evoluo do desenvolvimento da criana, mas apenas por uma percepo de certo modo positiva dos pais em relao a esse desenvolvimento.
Comparao das respostas ao Item 2: Aquilo onde o meu filho necessita de ajuda : (1 momento), com as respostas ao Item 3: Os progressos recentes ou mudanas que, em casa, tenho visto no meu filho so: (2 momento) Para avaliar se, na opinio dos pais, o programa de interveno precoce tinha tido algum efeito nas crianas, comparmos a resposta ao item 2, no primeiro momento, com a resposta ao item 3, no segundo momento. Deste modo, fomos verificar se passado no mnimo um ano se registavam progressos naquelas reas que tinham sido referidas, no incio do programa, como aquelas em que a criana necessitava de maior ajuda. Para uma anlise mais consistente, cruzmos as informaes assim recolhidas com a anlise comparativa das respostas ao item 2 nos dois momentos de recolha de dados (ver tabelas P e Q do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares).
Tabela 67 Comparao das respostas ao item 2 (1 momento), com as respostas ao item 3 (2 momento): distribuio de respostas por categoria.
Frequncia de respostas Indivduos Evoluo positiva em todas as reas referidas Categorias Evoluo positiva em parte das reas referidas Evoluo positiva em rea no referida no 1 momento No v evoluo No responde (aos dois ou a um dos itens) Total C1, C5, C7, C12, C13, C17, C18, C20, C21 C10, C11, C16 C2, C3 C9 C4, C6, C8, C14, C15, C19 Totais 9(42.9%) 3(14.3%) 2(9.5%)
1(4.7%)
6(28.6%) 21(100%)
Estas respostas foram, em seguida, agrupadas em 4 categorias, conforme consta da tabela 67. A anlise destes dados permite-nos concluir que a grande maioria dos pais (14), referem uma evoluo positiva dos seus filhos, sendo que, em 9 casos, essa evoluo abrange todas as reas referidas, no primeiro momento, como aquelas em que a criana necessitava de maior ajuda.
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Respostas ao item 4: Qualidade de vida da criana
O item 4, cujas respostas passamos a examinar, tem a ver com a qualidade de vida da criana.
a) Qual a qualidade de vida do seu filho? pedido s famlias que situem a qualidade de vida dos seus filhos num contnuo de 5 pontos, constituindo uma escala, que vai da pontuao m excelente. Como se pode ver na tabela 68, o conjunto das famlias situa a qualidade de vida dos seus filhos muito perto do ponto mdio da escala (3), tanto no primeiro (M = 2,94), como no segundo (M = 2,89) momento de recolha de dados. Isto significa que, de um modo geral, consideram boa a qualidade de vida dos seus filhos. Nenhuma famlia deu a resposta m.
Tabela 68 Dados referentes aos valores do nmero de respostas vlidas, range, mnimo e mximo, mdia e desvio padro, relativos s respostas ao item 4 a) do Questionrio aos pais: avaliao da criana, nos 2 momentos de recolha de dados
N Qual vida Qual vida a 18 18 Mnimo 1 2 Mximo 4 5 Mdia 2.94 2.89 Desvio padro .873 .963
Para confirmar a inexistncia de diferenas entre os dois momentos, utilizmos o teste dos sinais, que no assinalou a existncia de diferenas estatisticamente significativas. Conclui-se, assim, que o programa de interveno precoce no introduziu mudanas relativamente forma como as famlias avaliam a qualidade de vida dos seus filhos. Pareceu-nos, ainda, interessante avaliar a congruncia, nos dois momentos da recolha de dados, relativamente forma como as famlias avaliam a sua qualidade de vida e a dos seus filhos, nestes dois momentos. Comemos por verificar se existia alguma associao entre elas. Para isso e visto tratarem-se de escalas nominais, utilizmos o coeficiente de correlao V de Cramer. Constatmos a existncia de uma associao significativa entre ambas (V = .596, p = .023), constatada, principalmente, devido tendncia apresentada pelas famlias que consideram a qualidade de vida dos seus filhos como Excelente / Boa para considerarem tambm a sua como Excelente / Boa (valores residuais superiores a 1.96). Por sua vez, as famlias que consideram a qualidade de vida dos seus filhos como Razovel / M, tambm consideram a sua como Razovel / M.
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Passamos, em seguida, a analisar mais em pormenor, na tabela 69, de que modo se concretiza esta associao.
Tabela 69 Anlises da congruncia nas respostas das famlias relativamente forma como avaliam a qualidade de vida dos seus filhos e a sua prpria qualidade de vida
Qualidade de vida da criana Excelente Muito Boa Boa Razovel M No responde
Excelente Qualidade de vida da famlia Muito Boa Boa Razovel M No responde 1

(C20)
1
(C13)
2
(C7, C11)
1
(C5)
1
(C14)
3
(C1, C3, C15)
1
(C8)
4
(C2, C9, C10,C12)
3
(C16, C19, C21)
1
(C6)
2
(C17, C18)
1
(C4)
De acordo com os dados da tabela constatamos que, excluindo os 5 casos que no respondem a uma ou s duas situaes, temos 8 casos em que existe uma correspondncia exacta entre a avaliao da qualidade de vida da criana e a da famlia e outros 8 em que tal no se verifica. Nestes ltimos, temos 2 casos em que a avaliao da qualidade de vida da famlia superior da criana e 6 em que a situao se inverte. Temos, portanto, 50% de congruncia e uma ligeira tendncia das famlias em avaliarem de uma forma mais positiva a qualidade de vida dos seus filhos.
b) Que razes o levaram a dar esta resposta? Passamos agora a analisar as razes que as famlias expuseram para justificar as suas respostas1. Uma sntese destas razes consta da tabela R do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares Foi feita uma anlise de contedo que nos permitiu agrupar as respostas em 6 categorias, que passamos a apresentar. De notar que, em alguns casos, aparecem valorizadas quer positiva, quer negativamente (por exemplo a categoria Bem-estar engloba quer Bom ambiente familiar quer Stress familiar): Bem-estar (Bom enquadramento familiar, Stress, Tem tudo o que necessita)
Aspectos ligados problemtica da criana (funcionais e de sade) Respostas da rede formal (respostas da sade, da educao...) Recursos econmicos (estabilidade ou dificuldades econmicas) Recursos (espao fsico, variedade de experincias).
Numa segunda fase, passmos a agrupar estas categorias em dois grandes grupos1: Dimenses objectivas respostas que referem o acesso a informaes, recursos ou apoios e que englobam as 3 ltimas categorias. Dimenses subjectivas respostas que se referem a percepes, sentimentos ou apreciaes pessoais e que englobam as 2 primeiras categorias
Tabela 70 Respostas das famlias ao item 4b: distribuio por dimenso e categoria segundo a qualidade de vida da criana.
Qualidade de vida Categorias Dimenses Excelente / Muito Boa 1 Momento Resp. da rede formal Valorizao positiva Valorizao negativa Valorizao positiva Valorizao negativa Valorizao positiva Recursos Valorizao negativa 5 (C7, C11, C13, C14, C20) 6 (C3, C11, C12, C13, C14, C20) 5 (C1, C2, C3, C5, C10) 1 (C5) 4 (C1, C5, C10, C18) 1 (C19) 2 (C9, C12) 1 (C12) 1 (C18) 1 (C15) 1 (C17) 1 (C21) 1 (C21) 1 (C11) 2 (C3, C11) 1 (C7) 2 (C13, C14) 1 (C9) 1 (C3,) 1 (C15) 4 (C16, C18, C19, C21) 3 (C16, C17, C19) 2 Momento 4 (C3, C7, C13, C14) 1Momento 2 (C3, C5) 1 (C2) Boa 2 Momento Razovel 1Momento 2 Momento
Ojectiva
Recursos econmicos
Bemestar Subjectiva
Aspectos ligados problem tica da criana
No justifica
Para esta classificao, seguimos os trabalhos de Simeonsson (1999), Simeonsson et al (1999) e Simeonsson e Short (2002), que distinguem, dentro do conceito de qualidade de vida, a existncia de dimenses objectivas e subjectivas. 559
Na tabela 70 apresentamos a distribuio das respostas de acordo com estas dimenses e categorias. Como se pode verificar da leitura da tabela, as razes que as famlias apontam para justificar a forma como classificam a qualidade de vida dos seus filhos, distribuem-se de uma forma bastante homognea entre aquilo que, de acordo com Simeonsson (1999), Simeonsson et al (1999) e Simeonsson e Short (2002), se podem considerar as dimenses objectivas e subjectivas da qualidade de vida. Os temas, ou categorias, que melhor definem a qualidade de vida da criana so: a nvel da dimenso objectiva, os recursos econmicos, principalmente na sua vertente negativa, ou seja, a existncia de dificuldades econmicas; a nvel da dimenso subjectiva, o bem-estar, quase exclusivamente na sua vertente positiva, ou seja, a existncia de um bom ambiente familiar.
De notar, que todas as famlias (5 no 1 momento de avaliao e 5 no 2 momento) que consideraram razovel a qualidade de vida dos seus filhos, apontaram, pelo menos como uma das razes para essa classificao, o facto de terem dificuldades econmicas. H apenas uma famlia que refere ter problemas econmicos mas assinala como boa a qualidade de vida da criana (C9). Do mesmo modo, a quase totalidade das famlias que consideram, no 1 e / ou 2 momentos de avaliao, a qualidade de vida dos seus filhos como boa, muito boa ou excelente, justificam-no principalmente pelo seu bom enquadramento familiar. Apenas 2 famlias (C9 e C15 ) apontam outro tipo de razes. Em sntese, as famlias avaliam positivamente a qualidade de vida dos seus filhos tendo por base, principalmente, o bom ambiente familiar e avaliam negativamente, sobretudo devido s dificuldades econmicas.
Influncia de outras variveis Numa fase posterior, fomos verificar se existiam relaes significativas entre os resultados obtidos relativamente aos efeitos do programa (anlise comparativa dos itens 2 e 3), avaliao da qualidade de vida da criana (item 4) e s expectativas dos pais em relao ao futuro dos filhos (item 5) e outras variveis: a idade da criana no incio do PIP (1 momento de recolha de dados); o QD da criana no 1 e 2 momento de recolha de dados;
560
o nvel de escolaridade da me; o facto de a situao em estudo ser, ou no, de risco ambiental; o facto das famlias referirem dificuldades econmicas; a profisso do tcnico responsvel; o tempo decorrido entre o 1 e o 2 momentos de recolha de dados.
Encontrmos apenas uma associao estatisticamente significativa, entre a avaliao que os pais fazem da qualidade de vida da criana e o nvel de escolaridade da me (V = .672, p = .003) no primeiro momento de recolha de dados, verificada devido avaliao da qualidade de vida da criana como Excelente / Boa, feita pelas famlias com mes com nvel de escolaridade alto (valores residuais superiores a 1.96).
561
Quadro sntese
Questionrio aos Pais: Avaliao da Criana
Item 1: Aquilo em que o meu filho realmente bom ou o que ele gosta mais de fazer : Os pais referem existir, da parte da criana e nos dois momentos de avaliao, um interesse em reas afins, em que se pode eventualmente detectar uma evoluo, pela maior sofisticao das tarefas preferidas. De notar que estes resultados indicam, apenas, uma percepo de certo modo positiva dos pais em relao a esse desenvolvimento.
Efeito dos programas: anlise comparativa dos itens 2 Aquilo onde o meu filho necessita de ajuda : (1 momento), com as respostas ao item 3: Os progressos recentes ou mudanas que, em casa, tenho visto no meu filho so: (2 momento) A maioria das famlias refere uma evoluo positiva da criana.
Item 4: (a) Como que considera, no seu conjunto, a qualidade de vida do seu filho/a? De um modo geral, consideram boa a qualidade de vida dos seus filhos. No se registaram diferenas estatisticamente significativas entre os dois momentos de avaliao. A interveno no introduziu qualquer modificao relativamente forma como as famlias avaliam a qualidade de vida dos seus filhos.
(b) Que razes o levaram a dar esta resposta? As famlias avaliam positivamente a qualidade de vida dos seus filhos tendo por base, principalmente, o bom ambiente familiar e avaliam negativamente, sobretudo devido s dificuldades econmicas. Quando comparamos a forma como as famlias avaliam a sua qualidade de vida e a dos seus filhos, encontramos 50% de congruncia e uma ligeira tendncia para avaliarem de uma forma mais positiva a qualidade de vida das crianas.
Principais concluses:
De um modo geral, os pais referem uma evoluo positiva dos seus filhos. Em mdia, as famlias consideram boa ou muito boa a qualidade de vida dos seus filhos. Avaliam positivamente tendo por base, principalmente, o bom enquadramento familiar e negativamente, sobretudo devido a dificuldades econmicas. As respostas das famlias so bastante semelhantes nos dois momentos de avaliao.
562
2. Questionrio Preocupaes da Famlia
Utilizmos o questionrio Preocupaes da Famlia, como foi j referido, para caracterizar as principais preocupaes das famlias da amostra relativamente ao problema do seu filho, no que se refere, quer aos sete aspectos focados na escala do item 1, quer queles salientados nas duas questes restantes, assim como para avaliar se o programa tinha reduzido essas preocupaes. Uma sntese das respostas, s questes abertas podem ser consultadas no Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises
Complementares.
Respostas ao item 1: Escala de preocupaes1 Comeamos por examinar as respostas ao item 1, que constitudo por uma escala composta por 7 itens. Esta uma escala de Likert de 4 pontos, em que 1 o plo positivo e 4 o negativo, com uma amplitude de 7 a 28 e um ponto mdio de 17,5. Na anlise da consistncia interna dos dados da escala encontrmos um valor de = .80, tanto no primeiro momento como no segundo momento, o que nos leva a concluir que, para os participantes deste estudo, a escala aparenta ter consistncia interna.
a)
Anlise do grau de preocupao das famlias relativamente aos aspectos avaliados por esta escala no incio do programa de interveno
Tivemos em conta o valor mdio do grupo para o total da escala no primeiro momento da avaliao:
Valor mdio = 16,06 (ponto mdio da escala: 17.5), o que implica que os aspectos avaliados pela escala se situam, para o conjunto da amostra, entre as categorias: problema ligeiro e problema moderado, mas mais prximos do primeiro.
Entre os aspectos que, no conjunto da amostra, aparecem coincidentes, ou muito prximos, da qualificao problema moderado, encontram-se:

preocupaes com o futuro (M = 3,28); despesas suplementares (M = 2,94).
O nmero de sujeitos destas anlises apenas de 18, porque dos 21 sujeitos iniciais houve 3 que no preencheram esta escala num dos momentos da avaliao. 563
Tabela 71 Dados referentes aos valores do nmero de respostas vlidas, range, mnimo e mximo, mdia e desvio padro, relativos s respostas ao item 1 do questionrio Preocupaes da famlia, no primeiro momento de recolha de dados
Itens Elevado n consultas Probls sade famlia Ajuda cuidar crianas Atitude famlia amigos Preocupaes c/ futuro Acrscimo stress Desps. suplementares Total da escala N 18 18 17 16 18 18 18 18 Amplitude 3 3 3 3 2 3 3 13 Mnimo 1 1 1 1 2 1 1 10 Mximo 4 4 4 4 4 4 4 23 Mdia 2.33 1.83 2.00 1.31 3.28 2.61 2.94 16.06 Desviopadro .840 1.200 .866 .793 .669 .778 .938 4.036
c)
Anlise dos possveis efeitos do programa de interveno precoce a nvel das preocupaes da famlia.
Nesta anlise, utilizmos o teste t de diferena de mdias para amostras emparelhadas e no se constatou a existncia de diferenas estatisticamente significativas entre os dois momentos, tanto no que diz respeito a cada um dos itens, como ao conjunto da escala. Conclumos, portanto, que relativamente aos aspectos avaliados pela escala, o programa no introduziu qualquer modificao, uma vez que o tipo de preocupaes das famlias se manteve idntico nos dois momentos.
Respostas ao item 2: O que tem sido mais difcil na educao do seu filho? Passamos em seguida a reflectir sobre as respostas dadas pelas famlias, nos dois momentos de recolha de dados, ao item 2. Trata-se de uma pergunta aberta, pelo que, se recorreu a uma anlise de contedo das respostas (ver tabela S do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares). Apresentamos, em seguida, na tabela 72, um quadro com as categorias encontradas e as respectivas frequncias de resposta. De notar, que alguns sujeitos deram respostas que se situavam em mais do que uma categoria, pelo que o nmero de respostas contabilizadas ultrapassa o nmero de sujeitos que respondeu a este questionrio (n = 18). Como podemos verificar, so concretamente os aspectos ligados problemtica da criana que so, mais frequentemente, referidos pelos pais quando so questionados sobre o que mais os preocupa na educao dos filhos. Seguem-se o saber estimular a criana e a incerteza quanto ao futuro.
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Tabela 72 Respostas das famlias, nos 2 momentos de recolha de dados, ao item 2 do questionrio Preocupaes da Famlia: categorias encontradas e respectivas frequncias (n=18)
Frequncia de respostas 1 Momento Aspectos ligados problemtica da criana (desenvolvimento, comportamento, sade) Perceber a criana e saber estimul-la Categorias Incerteza quanto ao futuro Problemas econmicos Nada No responde 7 2 2 1 1 6 2 Momento 6 3 2 1 1 2 Problemas de comportamento da criana (C3) No saber ajudar e estimular a criana. (C12) Incerteza quanto evoluo futura. (C7) Elevado nmero de despesas. (C18)
Exemplos de respostas
As respostas, nos dois momentos de recolha de dados, so bastante semelhantes, pelo que poderemos pensar que o programa no parece ter introduzido modificaes a este nvel. De notar, apenas, o decrscimo de no respostas no segundo momento, o que poder indicar um clima de maior confiana com os tcnicos.
Respostas ao item 3: Imagine que lhe era possvel modificar ou criar novas condies no ambiente em que vive no seu dia-a-dia, fossem elas quais fossem! Quais os aspectos de que sente falta e que pensa que seriam mais importantes para melhorar a vida da sua famlia e do seu filho/a? A anlise de contedo das respostas a este item (ver tabela T do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares), permitiu-nos encontrar um conjunto de categorias, que passamos a apresentar, juntamente com as respectivas frequncias, na tabela 731. Conforme se pode constatar, os aspectos mais referidos pelas famlias, tanto no primeiro como no segundo momento, como aqueles que seriam mais importantes para melhorar a sua vida so: mudar de casa e ter mais tempo disponvel para poder estar com a criana. So questes complexas, que tm muito a ver com a escassez de respostas sociais existentes. De notar o nmero relativamente elevado de famlias que no respondem, nos dois momentos.
Tabela 73 Respostas das famlias, nos 2 momentos de recolha de dados, ao item 3 do questionrio Preocupaes da Famlia: categorias encontradas e respectivas frequncias (n=18)
Frequncia de respostas Exemplos de respostas 1 Momento Mudar de casa Maior disponibilidade (tempo) para estar com a criana Categorias Maior estabilidade econmica Melhores condies ambientais Aspectos ligados s respostas especializadas No responde 6 5 2 3 5 5 2 Momento 5 4 3 3 4 4 Mudar de casa. (C9) Mais tempo livre.(C7) Maior estabilidade econmica. (C17) Melhores acessibilidades para os deficientes. (C16) Mudar horrio do apoio e passar a domicilirio. (C11)
Influncia de outras variveis1 Numa fase posterior, fomos verificar se existiam relaes significativas entre, os resultados obtidos relativamente s necessidades de apoio das famlias no inicio e aps cerca de um ano de interveno, e outras variveis referidas na seco Mtodos de anlise dos dados no captulo Mtodo.
Foram encontradas algumas associaes estatisticamente significativas com a qualidade de vida da criana que passamos a apresentar.
A qualidade de vida da criana no 1 momento de recolha de dados, apresenta uma associao estatisticamente significativa com: As preocupaes com o futuro no incio do PIP (V = .682, p= .002).
Embora a exiguidade dos dados seja evidente, observa-se uma associao estatisticamente significativa, correspondente a um padro constante, que aponta para o facto de as famlias que, no incio do PIP, avaliam de forma mais positiva a qualidade de vida da criana, terem menos preocupaes relativamente ao futuro. Aquilo que explica a significncia do teste V de Cramer, a existncia de mais famlias que avaliam a qualidade de vida dos seus filhos como razovel / m a considerarem as preocupaes com o futuro
como um problema grave, do que aquilo que seria de esperar face distribuio dos dados (valores residuais superiores a 1.96). A qualidade de vida da criana no 2 momento de recolha de dados, apresenta uma associao estatisticamente significativa com: Os problemas de sade da famlia, um ano aps o incio do PIP (V = .647, p= .020). A ajuda para cuidar das crianas, um ano aps o incio do PIP (V = .644, p= .028). As despesas suplementares, um ano aps o incio do PIP (V = .689, p= .009).
Continuando a ter em conta a escassez dos dados, verifica-se a existncia dum padro constante nas famlias, que passado no mnimo um ano do incio do PIP, avaliam como razovel / m a qualidade de vida dos seus filhos, para tenderem a considerar como um problema grave os problemas de sade da famlia, a ajuda para cuidar das crianas e as despesas suplementares. No caso dos problemas de sade da famlia e das despesas suplementares, aquilo que explica a significncia do teste V de Cramer, a existncia de um maior nmero de respostas das famlias, que consideram como razovel / m a qualidade de vida dos seus filhos a incidirem na classificao problema grave, do que aquelas que seriam de esperar face distribuio dos dados (valores residuais superiores a 1.96). Assim, famlias que avaliam de forma mais negativa a qualidade de vida dos seus filhos tm tambm associadas, determinado tipo de preocupaes, nomeadamente econmicas.
No que diz respeito s restantes variveis, no encontrmos qualquer correlao estatisticamente significativa com o total da escala, apenas algumas associaes dispersas que, dado o nmero relativamente restrito de casos, no so passveis de interpretao.
567
Quadro sntese Preocupaes da Famlia
Item 1: Escala de preocupaes a) b) Os aspectos avaliados pela escala so, de um modo geral, pouco problemticos para as famlias em estudo. Aspectos mais problemticos: preocupaes com o futuro; despesas suplementares.
C) Efeitos do programa de interveno precoce: No se registaram diferenas estatisticamente significativas entre os dois momentos de avaliao, nem para cada um dos itens, nem para o conjunto da escala, pelo que podemos concluir, que a interveno no introduziu qualquer modificao relativamente aos aspectos avaliados por esta escala.
Item 2: Aspectos mais difceis na educao da criana Principais aspectos referidos pelas famlias, muito semelhantes nos dois momentos de recolha de dados: os concretamente ligados problemtica da criana; o saber estimular a criana e a incerteza quanto ao futuro.
Item 3: Principais aspectos a modificar para melhorar a vida da sua famlia e do seu filho/a Principais aspectos referidos pelas famlias, muito semelhantes nos dois momentos de recolha de dados: Mudar de casa; Ter mais tempo disponvel para estar com a criana.
Principais concluses: As famlias sentem-se inseguras relativamente problemtica do seu filho e quilo que o espera no futuro, assim como com a sua prpria competncia para lidar com a criana e saber estimul-la. As famlias que avaliam de forma mais negativa a qualidade de vida dos seus filhos tm, tambm, associado determinado tipo de preocupaes, nomeadamente econmicas. O factor econmico revelou-se importante, distinguindo um grupo de famlias que revela insatisfao com as condies de habitao, condies econmicas e disponibilidade, em termos de tempo, para se ocupar da criana. O programa de interveno precoce no parece ter introduzido qualquer modificao relativamente a estas preocupaes.
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3. Escala das Funes de Apoio A Escala das Funes de Apoio uma escala de Likert de 5 pontos, sendo 1 o plo positivo e 5 o plo negativo, com uma amplitude de 12 a 60 e um ponto mdio de 36. constituda por 12 itens. Na anlise da consistncia interna dos dados da escala encontrmos um valor de = .82 para o primeiro momento de recolha de dados e de = .75 para o segundo momento, o que se pode considerar aceitvel (superior a .70).
Anlise das necessidades de apoio das famlias Passmos, em seguida, a analisar at que ponto as famlias em estudo sentiam, ou no, necessidade dos tipos de apoio referenciados na escala, quando iniciaram o programa de interveno precoce. Para tal, comparmos o valor mdio encontrado para o total da escala no conjunto da amostra, referente ao incio do programa, ou seja, 31.78, com o ponto mdio da escala, 36. Como se pode constatar na tabela 74, o facto de o valor mdio do grupo ser inferior ao ponto mdio da escala, parece indicar que as famlias da amostra, ao se situarem entre as categorias, raramente (2) e s vezes (3), s em poucas ocasies sentem necessidade de apoio, no que diz respeito aos aspectos focados nesta escala. Num segundo momento, fomos examinar as respostas dadas a cada item, no incio do programa de interveno precoce. O nosso objectivo era, identificar quais os aspectos indicados pelas famlias da amostra como aqueles em que sentiam maior necessidade de apoio. Para isso, considermos os itens cujos resultados mdios estavam para alm do ponto mdio da escala (3). Os itens com mdias mais elevadas encontram-se todos pouco acima do valor 3, ou seja, entre as categorias s vezes e muitas vezes. Assim, temos como aquilo de que as famlias da amostra sentem mais frequentemente necessidade Algum que o encoraje ou lhe d fora para seguir em frente quando as coisas lhe parecem difceis (M = 3.28), seguido de Algum em quem possa confiar e com quem possa falar das coisas que os preocupam (M = 3.24), Algum que o possa informar sobre servios para o seu filho ou para outros familiares e, se necessrio, o ajude a resolver certos problemas junto desses servios (M = 3.22) e Algum com quem possa conversar e informar-se sobre como brincar, falar ou ensinar o seu filho (M = 3.11). So portanto trs categorias de necessidades: as duas primeiras tm a ver com o apoio global famlia, a terceira com a informao sobre os servios e a sua coordenao e a quarta sobre a estimulao da criana.
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Tabela 74 Estatsticas descritivas respeitantes s respostas a cada um dos itens e ao conjunto da Escala das Funes de Apoio, no primeiro momento de recolha de dados.
Itens Algum p falar coisas q preocupam 1 Algum p ajudar explicar probl. filho a outros 1 Algum p ajudar tomar conta filho 1 Algum p informar c/ brincar, falar, ensinar o filho 1 Algum q d foras em momentos difceis 1 Algum que ajude a encontrar c/outras fams c/ probl semelhantes 1 Algum que empreste dinheiro qd necessrio 1 Algum que ajude nas lides domsticas 1 Algum c/ quem conviver e distrair-se 1 Algum q cuide do filho se necessrio ou p ter mais tempo para si 1 Algum para o transportar e ao filho se necessrio 1 Algum p informar sobre servios e resolver probl c/ servios 1 Total da escala 1 N 17 18 18 18 18 18 18 18 17 18 18 18 18 Amplitude 4 4 3 4 3 4 3 3 4 3 4 4 21 Mnimo 1 1 1 1 2 1 1 1 1 1 1 1 20 Maximo 5 5 4 5 5 5 4 4 5 4 5 5 41 Mdia 3.24 2.22 2.44 3.11 3.28 2.28 2.17 2.17 2.88 2.39 2.72 3.22 31.78 Desvio padro .970 1.060 .984 1.079 1.127 1.274 .924 1.150 1.166 1.037 1.179 1.003 7.628
Anlise dos efeitos do programa de interveno Por fim, passmos a avaliar se o programa de interveno precoce introduziu alguma modificao nas necessidades de apoio social das famlias, tal como so medidas por esta escala. Para isso, assumimos a escala como intervalar e recorremos ao teste t de diferena de mdias para amostras emparelhadas. De acordo com os resultados obtidos nestas anlises, no se constatou a existncia de diferenas estatisticamente significativas entre os dois momentos, no que diz respeito ao conjunto da escala (t (17)= -1.82, p = .087). Pelo que podemos concluir que o programa no introduziu qualquer modificao relativamente aos aspectos avaliados por esta escala. Numa anlise item a item encontrmos diferenas estatisticamente significativas nos seguintes itens: Item 3 Algum que o ajude a tomar conta do seu filho (t (17) = -2.18, p = .044). Com os seguintes valores para as mdias: M1 = 2.44, M2 = 3.17
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Item 8 Algum que o ajude nas lides domsticas (t (17) = -2.49, p = .024). Com os seguintes valores para as mdias: M1 = 2.17, M2 = 2.83
Item 10 Algum que cuide do seu filho em caso de necessidade, ou para que possa dispor de mais tempo para si prprio (t (17) = -2.29, p = .035). Com os seguintes valores para as mdias: M1 = 2.39, M2 = 3.06
Observando o sentido destas diferenas, constatamos que, nos trs casos, as famlias consideram ter maior necessidade de apoio, relativamente a estes aspectos, no segundo momento da recolha de dados, ou seja, passado mais de um ano do incio do programa de interveno. So necessidades que tm essencialmente a ver com a sobrecarga para as famlias, que resulta da existncia de uma criana com problemas e a forma como elas se conseguem organizar no seu dia-a-dia. No pensamos que o programa de interveno precoce tenha aumentado essa sobrecarga. A leitura que fazemos destes resultados que, possivelmente, passado mais de um ano de contacto com os profissionais do programa de interveno precoce, as famlias se sentem mais vontade e menos culpabilizadas ao expressar esse sentimento, o que, em si, nos parece positivo.
Influncia de outras variveis1 Numa fase posterior fomos verificar se existiam relaes significativas entre os resultados obtidos relativamente s necessidades de apoio das famlias no inicio e aps cerca de um ano de interveno, e outras variveis referidas na seco Mtodos de anlise dos dados no captulo Mtodo.
Apresentamos, em seguida, as principais associaes estatisticamente
significativas encontradas. No primeiro momento de recolha de dados: A idade da criana no incio do programa aparece positiva e significativamente correlacionada com: total da escala (rs = .487, p= .040); item 2, Algum que o ajude a explicar o problema do seu filho aos outros (rs = .658, p= .003);
item 11, Algum que o possa transportar ou ao seu filho em caso de necessidade (rs = .506, p= .032).
Estes resultados indicam-nos que as famlias com crianas que iniciaram a interveno com uma idade mais precoce so as que menos sentem necessidade de apoio relativamente aos aspectos focados nesta escala e, particularmente, nos salientados nos itens 2 e 11. Precisamente por as crianas serem ainda muito pequenas, as necessidades de apoio ainda no se fizeram sentir tanto como nos casos das crianas mais velhas, h porm que estar atento a elas no decorrer da interveno. No segundo momento de recolha de dados encontrmos as seguintes associaes:
A qualidade de vida da criana no 1 momento de recolha de dados, apresenta uma associao estatisticamente significativa com o item 10 Algum que cuide do seu filho se necessrio ou para ter mais tempo para si prprio (V = .659, p= .048), no 2 momento de recolha de dados.
Aquilo que explica a significncia do teste V de Cramer, a existncia de um padro que aponta no sentido das famlias que avaliam a qualidade de vida dos seus filhos como razovel / m referirem mais frequentemente que necessitam quase sempre de algum que cuide dos seus filhos se necessrio ou para terem mais tempo para si prprias, do que aquilo que seria de esperar face distribuio dos dados. O facto das famlias referirem dificuldades econmicas apresenta uma associao estatisticamente significativa com o item 4 Algum com quem possa conversar e informar-se sobre como brincar, falar ou ensinar o seu filho (V = .674, p= .042) e o item 9 Algum com quem conviver e distrair-se (V = .800, p= .021), no 2 momento de recolha de dados.
Apesar de nenhuma clula em particular justificar a associao significativa do teste V de Cramer, esta explica-se pela existncia dum padro constante que aponta para o facto dos pais que referem ter dificuldades econmicas aparecerem associados, no 2 momento de recolha de dados, a uma maior necessidade de algum com quem possam conversar e informar-se sobre como brincar, falar ou ensinar o seu filho e de algum com quem possam conviver e distrair-se.
572
Quadro sntese Escala das Funes de Apoio
A. No incio do programa de interveno o conjunto das famlias refere sentir pouca necessidade de apoio, no que diz respeito aos aspectos focados nesta escala. B. Os aspectos em que, indicam sentir maior necessidade de apoio (entre as categorias s vezes e muitas vezes) so:

apoio para se sentirem fortalecidos e terem com quem desabafar; apoio no acesso aos servios; apoio para saberem como estimular o filho. So, portanto, trs categorias de necessidades: a primeira tem a ver com o apoio global famlia, a segunda com a informao sobre os servios e a sua coordenao e a terceira com a estimulao da criana.
C. Efeitos do programa de interveno precoce:
No se registaram diferenas estatisticamente significativas entre os dois momentos de avaliao, no que diz respeito ao conjunto da escala, pelo que podemos concluir, que a interveno no introduziu qualquer modificao relativamente aos aspectos avaliados por esta escala. Numa anlise item a item encontrmos diferenas estatisticamente significativas em 3 itens, indicando que:
as famlias, no segundo momento de recolha de dados, revelaram uma maior necessidade de apoio relativamente ajuda nas lides domsticas e para cuidar do filho.
Influncia de outras variveis: No incio da interveno, so as famlias com crianas que iniciaram a interveno com uma idade mais precoce, as que menos sentem necessidade de apoio relativamente aos aspectos focados nesta escala. As famlias que referem necessidades econmicas so as que sentem maior necessidade de algum que as informe sobre como brincar, falar e estimular o seu filho e de algum com quem conviver e distrair-se.
Principais concluses: A interveno no introduziu modificaes significativas nas necessidades de apoio sentidas pelas famlias. A interveno parece ter permitido estabelecer uma relao de confiana com o tcnico, mas aparentemente no reduziu as suas necessidades de apoio, nem em relao a si prprias, nem em relao estimulao do seu filho, nem no facilitar do acesso aos servios. Aparece um grupo de famlias, caracterizado por referir necessidades econmicas, com necessidades de apoio especficas.
573
4. Escala de Apoio Social Esta escala complementar da anterior, a Escala das Funes de Apoio, e avalia os recursos, em termos de apoio social, de que as famlias dispem. A Escala de Apoio Social foi concebida como uma escala nominal em que para cada um dos 12 itens se apresentam 13 possibilidades de resposta (12 que correspondem a um possvel tipo de apoio e 1 que corresponde ausncia de apoio). No nosso trabalho, e para tornar possvel um estudo quantitativo das respostas e permitir uma anlise conjunta que englobasse a Escala das Funes de Apoio, ajustmos as respostas desta escala a uma escala de Likert de 5 pontos (no texto 1 do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares, apresentamos os critrios de cotao utilizados). Passmos assim a trabalhar os dados com base numa escala de 5 pontos, em que 1 o plo positivo e 5 o negativo, com uma amplitude total de 12 a 60 e um ponto mdio de 36. Apresentamos, em seguida, os resultados encontrados. Na anlise da consistncia interna dos dados da escala, encontrmos um valor de = .81 para o primeiro momento de recolha de dados e de = .70 para o segundo momento, o que se pode considerar aceitvel (superior a .70).
Anlise da rede social de apoio das famlias1 Passmos, em seguida, a analisar at que ponto as famlias da amostra tinham, ou no, uma rede social que lhes proporcionasse apoio relativamente aos aspectos focados na escala. Para isso, comparmos o valor mdio encontrado para o total da escala no conjunto da amostra, referente ao incio do programa, ou seja, 35.56, com o ponto mdio do total da escala, 36. Como se pode constatar na tabela 75, os valores so quase coincidentes, o que parece indicar que as famlias em estudo, ao se situarem na categoria 3, tero algum apoio social no que diz respeito aos aspectos focados nesta escala. Numa segunda fase, passmos a olhar para o que se passava ao nvel de cada item, no sentido de identificar quais os aspectos da escala, indicados pelas famlias da amostra no incio do programa de interveno precoce, como aqueles em que contavam com uma menor rede de apoio social. Considermos, assim, todos os itens que, para o conjunto da amostra apresentavam um valor mdio superior ao ponto mdio da escala (3). A questo que surge em primeiro lugar, como aquela em relao
1
O nmero de sujeitos desta anlise apenas de 18, porque dos 21 sujeitos iniciais houve 3 que no preencheram esta escala num dos momentos da avaliao. 574
qual as famlias referiram contar com menos tipos de apoio foi: Quem o ajuda a encontrar-se e a trocar impresses com outras famlias com um filho com problemas semelhantes ao seu? (item 6, M = 4.17), seguida de A quem pede informaes sobre Servios para o seu filho ou outros familiares e, se necessrio, recorre para o ajudar a resolver problemas junto desses Servios? (item 12, M = 3.89), Quem o ajuda a explicar o problema do seu filho aos outros? (item 2, M = 3.56) e, com valores j bastante prximo do ponto mdio Quem o ajuda nas lides domsticas? (item 8, M = 3.17) Quem o ajuda quando necessita de algum que o transporte a si ou ao seu filho? (item 11, M = 3.11).
Tabela 75 Estatsticas descritivas respeitantes s respostas a cada um dos itens e ao conjunto da Escala de Apoio Social, no primeiro momento de recolha de dados
Itens Com quem fala de coisas q preocupam 1 Quem ajuda a explicar probl. filho a outros 1 N 18 18 18 18 18 18 18 18 18 18 18 18 18 Amplitude 2 3 4 4 4 3 3 4 2 4 4 4 27 Mnimo 1 2 1 1 1 2 2 1 1 1 1 1 24 Maximo 3 5 5 5 5 5 5 5 3 5 5 5 51 Mdia 1.83 3.56 2.61 2.44 2.11 4.17 3.56 3.17 2.22 2.89 3.11 3.89 35.56 Desvio padro .985 1.042 1.290 1.381 1.231 1.098 .984 1.150 .878 1.132 1.323 1.183 7.778
Quem ajuda a ajudar tomar conta filho 1

Quem informa c/ brincar, falar, ensinar o filho 1 Quem lhe d foras em momentos difceis 1 Quem o ajuda encontra-se c/outras fams c/ probl semelhantes 1 Quem lhe empresta dinheiro qd necessrio 1 Quem o ajuda lides domsticas 1 c/ quem pode conviver e distrair-se 1 Quem cuida do filho se necessrio ou p ter mais tempo para si 1 Quem o transporta e ao filho se necessrio 1 Quem o informa sobre servios e resolver probl c/ servios 1 Total da escala 1
Perante estes resultados, pensmos que teria interesse fazer uma leitura mais aprofundada dos 3 itens referentes a aspectos para os quais a famlia contaria com menos apoio social, no sentido de tentar perceber se os resultados mais baixos teriam a ver com um nmero elevado de respostas com cotao 5, ou seja, ausncia de qualquer tipo de apoio. Para isso, fomos analisar de que modo se distribua a cotao referente a estes 3 itens, para o conjunto da amostra (ver tabela 76).
575
Tabela 76 Distribuio das cotaes referente aos 5 itens com valores mais baixos na Escala de Apoio Social (n=21)
Critrio de cotao 1 (3 ou mais tipos de apoio informais ou formais) 6. (M = 4.17) (encontrar-se com famlias com problemas semelhantes) Itens 12. (M = 3.89) (informaes sobre servios e diligncias junto destes) 2. (M = 3.56) (explicar o problema do filho aos outros) 1 Total
(1.5%)
2 (2 tipos de apoio informais ou formais)
3 (1 tipo de apoio informal)
4 (s apoios de tipo formal)
5 (nenhum tipo de apoio)
No responde
Total
11
21
(33.3%)
21
(33.3%)
21
(33.3%)
5
(8%)
16
(25.4%)
10
(15.9%)
22
(34.9%)
9
(14,3%)
63
(100%)
Verificou-se que a maioria das respostas caiem, quer na cotao 5 (nenhum tipo de apoio) com 34.9% das respostas, quer na cotao 3 (um tipo de apoio informal) com 25.4% das respostas, o que nos leva a concluir que, para a maioria dos aspectos focados nestes itens, as famlias da amostra ou no tm qualquer tipo de apoio ou podem apenas recorrer a um dos tipos de apoio informal previstos na escala. Na anlise dos itens, verificmos que, para os dois com mdias mais elevadas (correspondente a uma rede social mais deficitria), o 6 e o 12, as famlias tendem a responder predominantemente na categoria nenhum (11 no item 6 e 6 no item 12) e na categoria s apoios de tipo formal (8 no item 12). De facto, quer o contacto com outras famlias com problemas semelhantes (item 6), quer uma boa resposta em termos de organizao e coordenao de servios (item 12), so aspectos de um modo geral deficientemente trabalhados pela maioria dos servios a que as famlias recorrem. O que j nos parece mais estranho que a situao permanea praticamente sem alterao passado mais de um ano de apoio no programa de interveno precoce, conforme nos indicam os valores dos resultados mdios destes dois itens no segundo momento de avaliao, 4.39 para item 6 e 4.33 para o item 12. Relativamente ao item 2, embora ainda existam 5 famlias que assinalem a categoria nenhum, o grosso das respostas (9) cai na categoria 3 1 tipo de apoio informal, deixando pressupor a necessidade de um maior apoio em termos sociais relativamente a estes aspectos.
576
Anlise dos efeitos do programa de interveno Por fim, passmos a avaliar os possveis efeitos do programa de interveno precoce a nvel da rede social de apoio das famlias da amostra relativamente aos aspectos focados pela escala. Para isso recorremos ao teste t de diferena de mdias para amostras emparelhadas. De acordo com os resultados obtidos nestas anlises, no se constatou a existncia de diferenas estatisticamente significativas entre os dois momentos, tanto no que diz respeito a cada um dos itens, como ao conjunto da escala (t (17) = -1.14, p = .272). Podemos, pois, concluir, que o programa no introduziu qualquer modificao relativamente aos aspectos avaliados por esta escala.
Influncia de outras variveis Numa fase posterior fomos verificar se existiam relaes significativas entre os resultados obtidos relativamente s necessidades de apoio das famlias no incio e aps cerca de um ano de interveno e outras variveis referidas na seco Mtodos de anlise dos dados no captulo Mtodo.
No encontrmos nenhuma correlao estatisticamente significativa com o total da escala, tendo surgido, apenas, algumas associaes significativas dispersas, que dado o nmero relativamente restrito de casos, no permitiram qualquer interpretao.
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Quadro sntese Escala de Apoio Social
A. No incio do programa de interveno o conjunto das famlias refere ter algum apoio social, no que diz respeito aos aspectos focados nesta escala.
B. Os aspectos em que as famlias indicam contar com uma menor rede social de apoio so: no contacto com famlias com problemas semelhantes ao seu; no acesso aos servios; na ajuda para explicar o problema do filho aos outros; Para estes aspectos, as famlias da amostra ou no tm qualquer tipo de apoio ou podem apenas recorrer a um dos tipos de apoio informal previstos na escala. So, portanto, reas em que a rede de apoio social das famlias se mostrou manifestamente insuficiente, principalmente no que diz respeito s duas primeiras.
C. Efeitos do programa de interveno precoce: No se registaram diferenas estatisticamente significativas entre os dois momentos de avaliao, tanto no que diz respeito a cada um dos itens como ao conjunto da escala, pelo que podemos concluir, que a interveno no introduziu qualquer modificao na rede de apoio social das famlias relativamente aos aspectos avaliados por esta escala.
D. Influncia de outras variveis: Surgiram apenas algumas associaes estatisticamente dispersas, que no permitiram qualquer interpretao. significativas
Principais concluses: A interveno no introduziu modificaes significativas na rede social de apoio das famlias, designadamente junto daquelas que mais necessitavam: famlias com mes com um nvel de escolaridade baixo associado a dificuldades econmicas.
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E. Anlises relativas s ideias das mes sobre os programas de interveno, o seu bem-estar, preocupaes e expectativas relativamente ao futuro
1. Entrevista s mes Com esta entrevista realizada passado, pelo menos, um ano do incio do programa de interveno, pretendamos recolher as ideias das mes relativamente forma como estava a decorrer a interveno e perceber at que ponto que estas se sentiam apoiadas, quais as principais foras da famlia (traduzidas atravs do bem-estar da me e da rede de apoio social), as suas preocupaes e expectativas relativamente ao futuro. Passamos agora a apresentar os resultados agrupando-os de acordo com os principais temas focados: 1. Ideias das mes sobre Interveno Precoce (questo 1); 2. Expectativas iniciais sobre o programa de interveno precoce (questo 2); 3. Satisfao com o programa de interveno precoce: 3.1. aspectos positivos (questes 3, 5 e 10); 3.2. limitaes (questes 3, 8 e 11); 4. Mudanas introduzidas pelo programa de interveno precoce (questo 4); 5. Relacionamento famlia tcnico responsvel e processo de avaliao/ interveno (questes 6 e 7); 6. Principais actividades desenvolvidas no programa de interveno precoce (questo 9); 7. Expectativas futuras relativamente ao programa de interveno precoce (questo 12); 8. Foras da famlia: 8.1. bem-estar da me (questo 13); 8.2. principais fontes de apoio da me na resoluo de problemas complicados (questo 14); 8.3. rede de apoio social da famlia (questo 15); 9. Preocupaes e expectativas perante o futuro: 9.1. identificao de preocupaes (questo 16);
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9.2. identificao de desejos (questo 17); 9.3. expectativas relacionadas com a concretizao dos desejos (questo 18). Na anlise dos resultados recorreu-se anlise de contedo. Dado o elevado nmero de categorias encontrado, limitamo-nos aqui a apresentar e comentar, para cada um dos temas, as categorias mais frequentadas. Na tabela U do Estudo II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de cada Criana/Famlia Anlises Complementares, pode ser consultada a listagem do conjunto das categorias, acompanhada dos respectivos exemplos.
Ideias das mes sobre Interveno Precoce Verificamos que dois teros das mes da amostra em estudo (14), tm j alguma ideia sobre o conceito de interveno precoce. Na resposta a esta primeira questo da entrevista, a componente mais frequentemente apontada (10 referncias) tratar-se duma interveno que deve ocorrer o mais cedo possvel. Depois, os conceitos aparecem um pouco dispersos: vrias mes consideram que visa estimular o desenvolvimento da criana (5 referncias), prevenir problemas futuros (4 referncias), trabalhar atempadamente com a criana para a ajudar a recuperar (4 referncias) e intervir com crianas com problemas (4 referncias).
Expectativas iniciais sobre o programa de interveno precoce Com esta segunda questo, pretendamos verificar se o PIP tinha introduzido alguma modificao nas expectativas que as mes traziam quando iniciaram a interveno e responderam ao Questionrio sobre as expectativas das famlias relativamente ao programa de interveno precoce. Nesse sentido, apresentamos na tabela 77 um quadro comparativo considerando as frequncias das respostas no referido questionrio e na entrevista, agrupadas por categorias. Como se pode constatar, o padro de respostas, passado cerca de um ano do incio da interveno, mantm-se bastante semelhante. Nota-se, apenas, aquilo que podemos considerar como uma transferncia de algumas respostas que, no incio, tinham cado na categoria Resposta s necessidades da criana e que, aps um ano, passaram para a categoria Informao sobre como lidar/ensinar a criana. Isto poder indicar que o PIP conseguiu envolver estas mes, de forma a passarem a assumir um papel mais activo do que aquele que correspondia s suas expectativas iniciais.
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Tabela 77 Expectativas iniciais sobre o PIP: frequncia de respostas por categoria ao Questionrio sobre as expectativas das famlias relativamente ao programa de interveno precoce e Entrevista s mes
Categorias Resposta s necessidades da criana Resposta s necessidades da famlia Informao sobre como lidar/ensinar a criana No responde/ No sabia o que esperar Frequncias das respostas ao questionrio 12 (C1, C2, C7, C9, C10, C14, C15, C17, C18, C19 C20, C21) 5 (C4, C6, C12, C13, C16) 3 (C3, C5, C8) 1 (C11) Frequncias das respostas entrevista 7 (C1, C6, C7, C10, C11, C15, C21) 4 (C2, C4, C12, C13) 8 (C3, C5, C9, C14, C16, C17, C19, C20) 2 (C8, C18)
Satisfao com o programa de interveno precoce Para avaliar o tema da satisfao, considermos no s a questo 3 que tem a ver directamente com este tpico, mas tambm as questes 5 (O que que acha que foi mais importante no programa at agora?), 6 (O que que gostava que tivesse sido diferente?), 10 (Do que que gostou mais neste programa?) e 11 (Do que que gostou menos neste programa?). Com estas vrias questes, pretendamos que as mes tivessem oportunidade de reflectir sobre as diferentes facetas da interveno e expressar mais facilmente aquilo que sentiam, o que pensamos que, de um modo geral, foi conseguido. Assim, todas as mes afirmam estar satisfeitas com o programa de interveno precoce e apontam diversas razes que o justificam. No entanto, aparece um grupo de 13 mes (C1, C5, C6, C7, C8, C9, C10, C11, C12, C13, C14 C15 e C16) que aponta limitaes. Entre estas, temos algumas que salientam aspectos deficitrios, como a falta de divulgao ou a deficiente coordenao dos servios, sem atriburem qualquer responsabilidade ao PIP e continuando a afirmar veementemente que no tm nada a dizer do PIP e que esto muito satisfeitas, porm, outras j atribuem alguma responsabilidade ao PIP. Entre os aspectos positivos acentuados pelas mes para justificar a sua satisfao com a interveno, aparecem mais frequentemente citados, os Progressos no desenvolvimento da criana, com13 referncias (C2, C3, C5, C6, C7, C10, C12, C15 C17, C18, C19, C20, e C21), com 12 referncias (C1, C3, C5, C6, C8, C9, C12, C13 C14, C17, C19, e C20) a Informao sobre como lidar / ensinar a criana e com 11 (C3, C6, C7, C8, C9, C10, C11, C12, C13, C18, e C21) a Interveno desenvolvida com a criana. Em seguida, surge com 8 referncias (C1, C2, C4, C10, C12, C13 C20, e C21) a Empatia / sensibilidade dos tcnicos, com 6 (C2, C5, C6, C7, C8, e C11) a competncia profissional e com 6 (C2, C5, C6, C13, C16 e
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C19) o Apoio global famlia. Queremos ainda salientar, por ter surgido espontaneamente, a valorizao que 5 mes (C5, C13, C14, C17 e C20) fazem do apoio domicilirio. Como se pode verificar, aquilo que as mes valorizam em primeiro lugar, so os aspectos relacionados com a interveno com o seu filho, logo seguidos de caractersticas de personalidade dos tcnicos. Das limitaes apontadas, aquelas que mais sobressaem so, com 7 referncias (C5 C6, C7, C11, C14, C15 e C16) a Insatisfao com a ligao /colaborao com outros servios e com 4 (C1, C7, C11 e C15) o Nmero insuficiente de sesses de interveno.
Mudanas introduzidas pelo programa de interveno precoce Na resposta questo 4 da entrevista, a quase totalidade das mes (18), considera que o PIP introduziu mudanas positivas na vida da sua famlia. Entre estas, aquela que principalmente indicada , com 11 referncias (C2, C6, C7, C10, C11, C12, C13, C17, C18, C19, e C21) os Progressos no desenvolvimento da criana. Seguem-se, bastante menos frequentadas, com 5 referncias (C1, C3, C6, C14 e C20) a Informao sobre como lidar / ensinar a criana e com 4 (C4, C5, C6, e C16) a Melhoria do funcionamento da famlia. Mais uma vez, os aspectos directamente relacionados com o seu filho a aparecerem como mais valorizados pelas mes.
Relacionamento famlia tcnico responsvel e processo de avaliao/interveno As questes ligadas com a figura do tcnico responsvel, foram abordadas em duas questes da entrevista (6 e 7); na primeira pedia-se a sua identificao e na segunda inquiria-se sobre diversas facetas do relacionamento famlia-tcnico. A maioria das mes (C1, C2, C4, C5, C6, C7, C10, C13, C14 C15 C16, C17, C18 e C21) identificou sem qualquer dificuldade o tcnico responsvel. Entre as restantes, 4 (C3, C8, C11 e C19) identificaram-no de forma pouco consistente fazendo constantemente referencia, ao longo da entrevista a dois tcnicos e 3 (C9, C12 e C20) no o identificaram, ou seja, referiram outro tcnico como sendo o tcnico responsvel. No relacionamento com o tcnico responsvel, as famlias salientam apenas aspectos positivos, entre os mais citados esto, com 15 referncias (C1, C2, C4, C6, C8, C10, C11, C12, C13, C14, C16, C17, C18 C20, e C21), a confiana que tm no tcnico, bem como o respeito que este demonstra pelo ritmo da famlia (C1, C2, C3, C4, C5, C6, C10, C12, C13, C14 C15 C16, C17, C18 e C21) e com 14 referncias (C1, C2, C3, C5, C6, C10, C12, C13, C14, C16, C17, C18 C19 e C21), o respeito que este demonstra pela privacidade da famlia. Seguem-
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se, respectivamente com 8 (C1, C2, C3, C4, C5, C14, C17, e C18) e com 5 (C5, C7, C10, C11 e C17) citaes, a empatia / sensibilidade do tcnico e a sua competncia. No desenvolvimento do processo de avaliao / interveno, as caractersticas positivas mais frequentemente assinaladas, so, com 10 referncias (C5, C6, C8, C9, C10, C12, C14, C17, C19 e C21), a passagem de informao sobre como lidar / ensinar a criana, com 9 (C4, C8, C10, C12, C13, C17, C18 C20 e C21) o aconselhamento / ajuda famlia e com 7 (C1, C3, C4, C12, C13, C14, e C18) a ateno s preocupaes da famlia. Surge, portanto, aqui a valorizao do trabalho desenvolvido com a famlia, embora no corresponda ainda quilo que considermos como apoio global famlia, ou seja, um apoio que vai para alm de estar atento famlia e de a aconselhar mas abrange as diferentes problemticas e dinmicas da unidade familiar e que aparece exemplificado no discurso de 5 mes. Na valorizao do papel da famlia, temos 10 mes (C1, C5, C6, C8, C10, C13, C15, C16, C17 e C21) que dizem que o tcnico responsvel costuma pedir a opinio da famlia sobre os diferentes passos da interveno. No entanto, 11 (C6, C7, C9, C10, C11, C12, C14 C15 C16, C17, e C21) referem que o tcnico quem lidera a interveno e s 3 (C5, C13, e C18) dizem que a tomada de deciso um processo conjunto tcnico famlia.
Principais actividades desenvolvidas no programa de interveno precoce Na anlise desta questo interessou-nos, para alm de conhecer o testemunho das mes, verificar se este coincidia com o dos tcnicos, utilizando um processo de validao recproca da informao. Para isso, comparmos as respostas questo 9 da entrevista s mes (Com que aspectos que acha que esse tcnico(s) se preocupou maisque trabalhou mais?) s dos tcnicos ao item 8 do questionrio Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce. Na resposta entrevista as categorias mais frequentadas foram, em primeiro lugar com 17 referncias (C1, C3, C5, C6, C7, C8, C10, C12, C13, C14, C15, C16, C17, C18 C19, C20 e C21), a Informao sobre como lidar / ensinar a criana, seguida, com 12 referncias (C1, C2, C3, C7, C9, C10, C11, C12, C13, C15, C17, e C18) da Interveno / actividades com a criana, com 6 (C4, C8, C12, C14, C18 e C20) do Aconselhamento famlia e com outras 6 (C2, C3, C5, C6, C16, e C19) do Apoio global famlia. Para fazer a anlise comparativa das respostas das mes e dos tcnicos, considermos como comparveis: resposta dos tcnicos mais trabalhados os aspectos da criana, as respostas das mes na entrevista que caram na categoria
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Interveno / actividades com a criana; resposta mais trabalhados os aspectos da interaco famlia-criana, as que caram na categoria Informao sobre como lidar / ensinar a criana1; e resposta mais trabalhados os aspectos da famlia, as respostas das mes que caram nas restantes quatro categorias, Aconselhamento famlia, Apoio global famlia, Informao sobre servios e Ligao entre diferentes profissionais e servios. Assim, por exemplo no caso da me C14, foram considerados como mais trabalhados os aspectos da interaco famlia-criana e os da famlia, tal como revela o seu testemunho:
Eu parece-me que at um acompanhamento nesse aspecto muito equilibrado, porque ao fim e ao cabo, elas tm o dito espao para tudo, tanto para me mostrar que tipo de actividades est a fazer com o meu filho, que tipo de estmulos que ele precisa naquele momento, mas ao mesmo tempo, sempre que h um problema, sempre que necessrio, mesmo a nvel familiar, realmente eu tenho sentido que posso discutir isso com a tcnica e p-la ao corrente do que se passa,
Passamos agora a apresentar na tabela 78, a anlise comparativa das respostas de mes e tcnicos.
Tabela 78 Aspectos mais trabalhados no PIP: frequncia de respostas por categoria Entrevista s mes e ao questionrio Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce
Aspectos mais trabalhados Da criana Da interaco famlia/criana Da famlia Frequncias das respostas das mes entrevista 12 (C1, C2, C3, C7, C9, C10, C11, C12, C13, C15, C17, C18) 17 (C1, C3, C5, C6, C7, C8, C10, C12, C13, C14, C15, C16, C17, C18, C19 C20, C21) 11 (C2, C3, C4, C5, C6, C14, C16, C18, C19, C20) Frequncias das respostas dos tcnicos ao questionrio 12 (C2, C4, C6, C7, C9, C10, C11, C12, C13, C15, C16, C17) 14 (C2, C3, C6, C7, C8, C10, C11, C12, C15, C16, C17, C19 C20, C21) 12 (C1, C2, C3, C4, C5, C9, C11, C13, C14, C15, C16, C18)
Como se pode verificar, olhando globalmente para a tabela, os resultados so bastante semelhantes. Apenas numa situao, C1, no existe coincidncia entre o testemunho das mes e o dos tcnicos, nas restantes temos 6 casos (C3, C7, C8, C10, C17, e C21) com coincidncia total e 14 (C2, C4, C5, C6, C9, C11, C12, C13, C14, C15, C16, C18, C19, e C20) com coincidncia parcial. Podemos, portanto, considerar que existe uma grande sintonia entre as respostas das mes e dos tcnicos.
Do conhecimento que temos da prtica do PIP, esta categoria tem, principalmente, a ver com a passagem de estratgias de ensino/aprendizagem de uma forma interactiva, com a criana, e no com a mera passagem verbal de informao. 584
Expectativas futuras relativamente ao programa de interveno precoce A questo 12 da entrevista tinha a ver com aquilo que as mes esperavam ainda conseguir com o PIP. A maioria das respostas, 8 referncias (C2, C3, C9, C10, C14, C17, C20 e C21) cai na categoria Interveno / Progressos no desenvolvimento da criana, indicando que esperam que continue a haver uma interveno com vista ao desenvolvimento das competncias do seu filho. Outro grupo de 6 mes refere apenas que espera uma continuidade da interveno, 4 (C5, C6, C8, e C16) nos mesmos moldes e 2 (C4, e C11) com uma maior ateno a aspectos especficos. Estas respostas vm no mesmo sentido das anteriores, confirmando, quer a valorizao que as mes fazem da interveno junto da criana, quer a satisfao com o PIP e o desejo de continuidade.
Foras da famlia Este tema abrange um conjunto de perguntas que tm a ver com os recursos de que a famlia dispe para fazer face aos problemas do dia-a-dia. Temos, em primeiro lugar a questo 13 (Se passarmos agora a olhar para o que acontece no seu dia-a-dia, como que as coisas se passam, tem alguns momentos s para si e para se dedicar a actividades que lhe dem especial prazer?), com a qual pretendemos avaliar a situao de bem-estar da me, de disponibilidade para si prpria, fundamental para o seu equilbrio emocional. Procurmos, tambm, compreender quais os recursos de que as mes e as famlias dispunham para as ajudar a lidar com as situaes mais complicadas, atravs das questes 14 (Todas as famlias tm de lidar s vezes com problemas mais ou menos complicados. Como que na sua famlia se resolvem essas situaes?) e 15 (Quem que lhes d mais apoio: a famlia, os amigos ou os tcnicos e servios?). No que diz respeito ao bem-estar das mes, encontrmos um grupo de 9 mes (C2, C6, C7, C11, C12, C15, C17, C18 e C19), que transmitem um sentimento de mal-estar, visvel atravs da grande sobrecarga a nvel de trabalho, stress e preocupaes que a situao da criana lhes traz e que lhes provoca sofrimento. Temos, depois, outro grupo de 7 mes (C3, C5, C8, C9, C10, C14 e C16), que apesar de afirmarem que tm pouco tempo para si prprias o fazem sem transmitir mal-estar, sendo que o tempo que dedicam ao seu filho vivido com prazer. Finalmente, aparece um grupo de 5 mes (C1, C4, C13, C20 e C21), que nos dizem que tm sempre algum tempo para dedicar s coisas que lhes do prazer, transmitindo um sentimento de bem-estar. H, portanto, um grupo grande de mes em situao de mal-estar, a merecer uma ateno
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particular, e que contrasta com o grupo mais pequeno daquelas que referem sentir-se bem no seu dia-a-dia. Na segunda questo que analismos dentro deste tema, as mes tiveram tendncia a personalizar as respostas, de forma que nos transmitiram informaes relativas aos apoios de que elas prprias dispunham para resolver problemas mais complicados. O grupo mais numeroso que nos surgiu, foi o das 9 mes (C2, C4, C5, C6, C10, C12, C15, C18 e C19), que afirma estar sozinha na resoluo dos problemas. Seguemse 8 mes (C3, C8, C9, C11, C13, C14, C16 e C20), que dizem faz-lo com o marido ou o companheiro, em conjunto com outros elementos da famlia, e as restantes 4 (C1, C7, C17 e C21) s com o marido ou o companheiro. Surge, mais uma vez, um grupo grande de mes numa situao de grande vulnerabilidade, uma vez que se sentem sozinhas, sem apoio na resoluo dos problemas. Finalmente a ltima questo deste tema pretende avaliar as redes de apoio social das famlias. Constatmos que a famlia alargada constitui a rede mais
frequentemente referida pelas mes, so 12 que o fazem (C1, C3, C5, C7, C8, C11, C12, C13, C15, C17, C19 e C20), seguida dos tcnicos referidos por 6 mes (C2, C4, C10, C16, C18, e C21) e da famlia e dos tcnicos em igualdade citados por 3 mes (C6, C9 e C14).
Preocupaes e expectativas perante o futuro Com este ltimo tema, procurvamos avaliar at que ponto que o PIP tinha conseguido ajudar a famlia a construir uma viso positiva do futuro. Dedicmos-lhe as trs ltimas questes da entrevista, a 16 (Para alm dos aspectos que j discutimos, tem algumas preocupaes ou receios relativamente ao futuro?), a 17 (O que que poria numa lista de desejos para si e para a sua famlia?) e a 18 (O que que acha que concretizvel?). Na identificao das preocupaes, as respostas mais frequentadas tm a ver com aspectos ligados problemtica da criana e ao seu desenvolvimento futuro. Assim, temos 11 mes (C3, C5, C7, C10, C11, C12, C14, C15, C17, C18 e C21) que indicam a Evoluo do desenvolvimento da criana, 6 (C1, C7, C13, C16, C17, e C19) a Independncia da criana, 5 (C3, C7, C11, C15, e C21) a Insero escolar da criana e 4 (C2, C4, C9 e C20) o Futuro da criana quando os pais /avs desaparecerem. O mesmo acontece na identificao dos desejos. Surgem 12 referncias (C1, C5, C7, C11, C12, C13, C14, C15, C16, C17, C18 e C21) Boa evoluo do desenvolvimento da criana e 6 (C1, C3, C7, C9, C17, e C20) Independncia / autonomia futura da criana. Aparece ainda um grupo de 10 referncias genricas (C3, C5, C7, C8, C9, C10, C13, C14, C16,
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e C19) Sade / Felicidade e ainda um nmero considervel de referncias estabilidade, 8 (C3, C4, C5, C6, C7, C11 C13 e C20) estabilidade familiar e 7 (C2, C4, C5, C8, C10, C12 e C19) econmica. Finalmente, nas expectativas relacionadas com a concretizao dos desejos, as respostas das mes permitiram-nos distinguir trs grupos. Um primeiro grupo de 10 mes (C1, C5, C6, C7, C9, C10, C11, C13, C14, e C21) com uma atitude bastante positiva, que afirma esperar que todos os seus desejos sejam concretizveis. Outro grupo de 5 mes (C3, C8, C12, C16 e C19) que espera que parte dos seus desejos se concretizem e, finalmente, um grupo de 6 (C2, C4, C15, C17, C18 e C20) que tem dvidas quanto concretizao dos seus desejos. Temos, portanto, mais uma vez a valorizao dos aspectos relacionados com o desenvolvimento da criana, assim como a identificao dum grupo de mes mais vulnervel, que no consegue acreditar na concretizao de quaisquer dos seus desejos.
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Quadro sntese Entrevista s mes
A. Ideias das mes sobre Interveno Precoce (IP) A maioria das mes tem uma ideia sobre o conceito de IP. As componentes mais referidas so: interveno que deve ocorrer o mais cedo possvel, que visa estimular o desenvolvimento da criana, prevenir problemas futuros, trabalhar atempadamente com a criana para a ajudar a recuperar e que incide em crianas com problemas.
B. Expectativas iniciais sobre o programa de interveno precoce (PIP) O padro de respostas mantm-se bastante semelhante ao que as famlias tinham no incio da interveno. Nota-se uma transferncia de algumas respostas que, no incio, tinham cado na categoria Resposta s necessidades da criana e que, aps um ano, passaram para a categoria Informao sobre como lidar/ensinar a criana.
C. Satisfao com o programa de interveno precoce Todas as mes se afirmam satisfeitas com o PIP. No entanto, aparece um grupo de 13 mes que aponta algumas limitaes. Caractersticas positivas mais frequentemente salientadas: as relacionadas com os progressos e a interveno com a criana e com a dade, seguidas da empatia/sensibilidade dos tcnicos. Limitaes mais frequentemente salientadas: a ligao/colaborao com outros servios e o nmero insuficiente de sesses de interveno.
D. Mudanas introduzidas pelo programa de interveno precoce A quase totalidade das mes considera que o PIP introduziu mudanas positivas na vida da famlia. As mais referidas so os progressos no desenvolvimento da criana.
E. Relacionamento famlia avaliao/interveno
tcnico
responsvel
(TR)
processo
de
A maioria das mes identificou o TR e salienta, apenas, aspectos positivos no relacionamento. Os mais citados so a confiana, o respeito pelo ritmo e privacidade da famlia e a sua empatia/sensibilidade. No desenvolvimento do processo de avaliao/interveno os aspectos positivos mais frequentemente assinalados so: a passagem de estratgias de ensino aos pais, o aconselhamento/ajuda e a ateno s preocupaes da famlia. Na valorizao do papel da famlia e na tomada de deciso, a maioria das respostas indica que o TR quem lidera a interveno, mas que pede, muitas vezes, a opinio da famlia.
F. Principais actividades desenvolvidas no programa de interveno precoce As actividades mais frequentemente referidas so as relacionadas com a interveno com a criana e com a dade, seguidas do aconselhamento e do apoio global famlia.
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Existe uma grande sintonia entre as respostas das mes a esta questo e as dadas pelos tcnicos sobre o mesmo tema (Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce).
G. Expectativas futuras relativamente ao programa de interveno precoce As respostas mais frequentes indicam que as mes esperam que continue a haver uma interveno com vista ao desenvolvimento das competncias do seu filho. Seguem-se as que esperam, apenas, uma continuidade da interveno.
H. Foras da famlia Bem-estar das mes: um grupo de 9 mes que transmitem um sentimento de malestar, um grupo de 7 mes que, apesar de afirmarem que tm pouco tempo para si prprias, o fazem sem transmitir mal-estar e um grupo de 5 mes que transmite um sentimento de bem-estar. Apoios da me na resoluo de problemas complicados: um grupo de 9 mes que afirma estar sozinha na resoluo dos problemas, um grupo de 8 mes que dizem fazlo com o marido/companheiro em conjunto com outros elementos da famlia e um de 4 mes que os resolvem s com o marido/companheiro. Redes de apoio social das famlias: a famlia alargada a rede mais frequentemente referida pelas mes, seguida dos tcnicos e da famlia e dos tcnicos, em igualdade.
I.
Preocupaes e expectativas perante o futuro Principais preocupaes identificadas: aspectos ligados problemtica da criana e ao seu desenvolvimento futuro. Principais desejos identificados: aspectos ligados problemtica da criana e ao seu desenvolvimento futuro. Expectativas relacionadas com a concretizao dos desejos: 10 mes esperam que todos os seus desejos sejam concretizveis, 5 que parte deles o seja e 6 tem dvidas quanto concretizao dos seus desejos.
Principais concluses: Todas as mes se dizem satisfeitas com a interveno e a maioria afirma ter um bom relacionamento com o tcnico responsvel. Os aspectos positivos mais frequentemente salientados dizem respeito aos relacionados com os progressos e a interveno com a criana e com a dade, seguidas da empatia/sensibilidade dos tcnicos e do apoio e ateno s preocupaes da famlia. o tcnico responsvel quem lidera a interveno, pedindo a opinio da famlia. Existe uma grande sintonia entre as respostas das mes e as dos tcnicos sobre as principais actividades desenvolvidas durante a interveno, que aponta para a partilha de informao e para a fidelidade dos dados. Foi identificado um grupo considervel de mes em situao de mal-estar, a merecer uma ateno particular, em parte coincidente com outro, tambm numa situao de grande vulnerabilidade, que se sente sem apoio na resoluo dos problemas. Cerca de metade das mes est optimista perante o futuro, enquanto a outra metade se sente insegura.
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F. Anlises relativas ao grau de satisfao das mes com os programas de interveno
Questionrio para Avaliao da Satisfao das Famlias Para obter uma medida genrica da satisfao das mes com o programa de interveno precoce, foi aplicado este questionrio cerca de um ano aps o incio do programa de interveno precoce, na mesma sesso em que foi realizada a entrevista e na sua sequncia. Este instrumento constitudo por uma escala composta por 8 itens. Trata-se de uma escala de Likert de 4 pontos, em que 1 o plo positivo e 4 o negativo, com uma amplitude total de 8 a 32 e um ponto mdio de 20. Na anlise dos resultados recorremos estatstica descritiva: anlise de frequncias e mdia. Na anlise da consistncia interna dos dados da escala encontrmos um valor de = .81, o que nos leva a concluir que a escala se pode considerar fivel (superior a .70).
Anlise do grau de satisfao das famlias Para determinar o grau de satisfao das mes em relao ao programa de interveno precoce, analismos os resultados mdios encontrados para cada um dos 8 itens que compem a escala, assim como para os totais. Como j referimos, os resultados para cada item podem ir de 1, plo positivo, a 4, plo negativo. Valores baixos correspondero a um grau de satisfao elevado e valores altos correspondero a insatisfao. Os resultados encontrados podem ser consultados na tabela 79. Tendo em conta que o ponto mdio da escala 20, o valor mdio encontrado para o total da escala, 11.19, mostra que as mes indicam estar bastante satisfeitas com o programa de interveno precoce. Como se pode verificar, tanto os resultados mdios de cada item, como os dos totais, esto claramente acima dos valores mdios da escala (2 para cada item e 20 para os totais). Um total de 11.19, significa que as mes da amostra consideraram que, para os vrios aspectos focados no questionrio, os servios que receberam se situavam numa escala entre o positivo e o muito positivo, pelo que podemos concluir que se consideravam bastante satisfeitas com o programa. Analisando os vrios itens, constatamos que apresentam resultados mdios homogneos,
localizando-se entre os pontos 1 e 2 da escala, ou seja, entre o muito positivo e o
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positivo. Os itens com piores resultados so o 1 (Como que avalia a qualidade de servios que recebeu?) e o 3 (At que ponto que o programa respondeu s suas necessidades?) que apresentam resultados mdios prximos de 2, ou seja, da avaliao positivo. O item com a melhor pontuao, o 8 (Se necessitasse de ajuda, voltava a procurar este servio?) est muito prximo do muito positivo (M = 1.10). No deixa de ser significativa a resposta a este ltimo item, pois ao afirmarem, na sua quase totalidade, que com certeza voltariam a procurar este programa de interveno precoce, as mes demonstram estar, de facto, satisfeitas com o trabalho desenvolvido.
Tabela 79 Estatsticas descritivas respeitantes s respostas a cada um dos itens e ao conjunto da escala
Itens 1 Qualidade servios recebidos ? 2 O servio era o que desejava? 3 Servio respondeu s necessidades? 4 Recomendaria o mesmo servio? 5 Satisfeito c/ ajuda recebida? 6 Servio ajudou a lidar c/ problemas? 7 Est satisfeito c/ programa desenv.? 8 Voltava procurar servio? Totais N 21 21 21 21 21 21 21 21 21 Amplitu-de 2 1 2 1 1 1 1 1 8 Mnimo 1 1 1 1 1 1 1 1 8 Maximo 3 2 3 2 2 2 2 2 16 Mdia 1.67 1.43 1.67 1.19 1.48 1.33 1.33 1.10 11.19 Desvio padro .577 .507 .658 .402 .512 .483 .483 .301 2.581
Influncia de outras variveis Numa fase posterior, fomos verificar se existiam relaes significativas entre os resultados obtidos neste questionrio e outras variveis referidas na seco Mtodos de anlise dos dados no captulo Mtodo, mas no encontrmos resultados, estatisticamente significativos, passveis de interpretao.
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Quadro sntese Questionrio para avaliao da satisfao das famlias
A.
O valor mdio para o total do questionrio situa-se entre o 1 e o 2, o que indica que, para os vrios aspectos focados, as mes se colocam entre o positivo e o muito positivo, estando portanto bastante satisfeitas com o programa de interveno precoce.
B.
Os itens apresentam resultados mdios bastante homogneos. O item com o resultado mdio que indica maior satisfao (M = 1.10) o item 8 (Se necessitasse de ajuda voltava a procurar este servio?). As mes ao afirmarem, na sua quase totalidade, que com certeza voltariam a procurar este programa parecem estar, de facto, satisfeitas.
C.
As mes com um nvel de escolaridade mais alto, apesar de satisfeitas com o programa de interveno precoce, so as que o esto em menor grau.
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A. Quadro recapitulativo das anlises complementares

Tabela 80 Quadro sntese das anlises complementares
INSTRUME ANLISES NTOS UTILIZADOS Avaliar as ex1. Questionrio sobre as expectativas das famlias relativamente ao programa de interveno precoce (construdo para o efeito) perincias das famlias com outros servios e o que esperam deste programa de interveno precoce. Questionrio com 9 questes abertas e 4 fechadas. . . Anlise de contedo Estatstica descritiva: anlise de frequncias A maioria das famlias espera uma resposta dirigida resoluo da problemtica do seu filho. A maioria das famlias deseja ter um papel activo no processo de avaliao/interveno, tem uma ideia do tipo de papel que quer desempenhar e deseja que a interveno decorra no contexto de vida da criana. No que diz respeito a aspiraes que saiam daquilo que normalmente a prtica dos servios de interveno, as famlias embora refiram maioritariamente que gostariam de ter outro tipo de ajudas, tm grande dificuldade em concretizar quais. RACIONAL TIPO DE INSTRUMENTO MTODO DE ANLISE DE DADOS
A. Anlises relativas s expectativas das famlias em relao interveno (1 momento de recolha de dados) B. Anlises 1. Questionrio: Indicadores da Famlia (adaptado de F.A.M.I.L.I.E.S Index, Simeonsson e Bailey, 1987)
Identificar as caractersticas globais do ambiente familiar e a forma como as famlias avaliam a sua qualidade de vida. Questionrio com escala de tipo Likert, de 8 itens e 2 questes abertas
relativas identificao das
Estatstica descritiva: e inferencial: anlises de frequncias, mdias e correlaes. Os resultados apontam para a existncia de dois sub-grupos dentro da amostra, um com mais recursos financeiros, que aparecem associados a um clima afectivo rico, que se traduz numa melhor qualidade de vida e outro com as caractersticas opostas. Foram identificados 2 subgrupos para anlises posteriores: um que refere dificuldades econmicas e outro que no as refere. Nas situaes de risco ambiental, o clima afectivo, a motivao para a mudana e o sentimento de controle sobre as suas vidas aparecem diminudos.
caracte-
rsticas globais do ambiente
familiar (1 momento de recolha dados) de
Anlise de contedo
Sesses de interveno: De acordo com o habitual nestas situaes, no que diz respeito periodicidade, presenas, materiais utilizados e aspectos mais trabalhados. Ateno insuficiente utilizao de um currculo e utilizao do domiclio e da creche como contextos de interveno. Reunies com a presena da famlia: Frequncia, de um modo geral baixa e um nmero restrito e varivel de tcnicos presentes aponta para uma opo em no integrar a famlia na equipa e para a inexistncia de um procedimento comum delineado em termos de equipa. Utilizao insuficiente do PIAF: no foi utilizado em casos com situaes familiares mais problemticas, que tero sido mais difceis para os tcnicos.
C. Anlises relativas s ideias dos tcnicos sobre os programas de interveno e sobre os seus resultados (2 momento de recolha de dados)
1. Questionrio: Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce (construdo para o efeito)
Caracterizar os programas de interveno, de acordo com as ideias dos profissionais. Questionrio com 13 questes abertas e 1 de escolha mltipla.
Anlise de contedo
Estatstica descritiva: anlise de frequncias
Reunies com outros servios: Periodicidade insuficiente e nmero restrito de tcnicos do CEACF presentes aponta para a inexistncia de um trabalho em rede com servios e recursos da comunidade. A escassa presena das famlias, pe em causa a parceria pais-tcnicos e a tomada de deciso da famlia.
2. Questionrio: Ideias dos profissionais sobre os resultados dos Programas de Interveno Precoce (construdo para o efeito).
Avaliar as ideias dos profissionais sobre os resultados conseguidos com a interveno, aspectos mais positivos e mais negativos e a forma como consideram que a famlia vivenciou a interveno.
. Questionrio com um diferenciador semntico de 8 itens e 4 questes abertas .
Anlise de contedo Estatstica descritiva e inferencial: anlises de frequncias, mdias e correlaes
Os tcnicos desejam e tentam intervir junto das famlias, mas continuam a ter mais facilidade no trabalho que desenvolvem com a criana.
Os programas com avaliaes mais positivas, maior adeso das famlias, melhor relacionamento famlia-tcnicos e que cumpriram melhor as expectativas dos tcnicos, so os que aparecem associados a situaes de crianas com problemticas mais graves. Correspondero a uma maior incidncia de trabalho na criana.
Os programas com avaliaes menos positivas, e em que foi mais problemtica a prtica de uma interveno centrada na famlia, so os que decorreram com famlias de risco ambiental. Correspondero a uma maior incidncia de trabalho na famlia.
Analisar a 1.Questionrio aos Pais: Avaliao da Criana (adaptado D. Anlises s das sode: The Family's Assessment Focus, Project Dakota, 1986). relativas ideias famlias forma como as famlias avaliam os pontos fortes e fracos do seu filho e as expectativas que tm para o seu futuro. Questionrio com 4 questes abertas
. .
Anlise de contedo Estatstica descritiva e inferencial: anlises de frequncias, mdias e correlaes De um modo geral, os pais referem uma evoluo positiva dos seus filhos. Em mdia, as famlias considera boa ou muito boa a qualidade de vida dos seus filhos. Avaliam positivamente tendo por base, principalmente, o bom enquadramento familiar e negativamente, sobretudo devido a dificuldades econmicas. As respostas das famlias so bastante semelhantes nos dois momentos de avaliao.
bre o desenvolvimento dos seus 2. Questionrio: Preocupaes da Famlia de
Estatstica descritiva e As famlias sentem-se inseguras relativamente problemtica da criana, ao seu futuro e sua competncia para lidar com a criana e saber estimul-la. O factor econmico revelou-se importante, distinguindo um grupo de famlias que revelam insatisfao com as condies de habitao, condies econmicas e disponibilidade, em termos de tempo, para se ocupar da criana. O programa de interveno precoce no parece ter introduzido qualquer modificao relativamente a estas preocupaes. Poder, eventualmente, ter contribudo para uma maior consciencializao da famlia relativamente problemtica da criana. inferencial: anlises de frequncias, mdias, testes t e correlaes
filhos, as suas preocupaes necessidades e redes sociais de apoio
Identificar as preocupaes da famlia relativamente ao problema da criana.
Questionrio com escala de tipo Likert de 7 itens e 2 questes abertas .
(adaptado Secondary
Conditions and Quality of Life. Parent Version, Simeonsson, 1998) 3. Escala das Funes de Apoio (adaptado de Support Functions Scale Dunst, Trivette, & Deal, 1988).
Anlise de contedo
(1 e 2 momento de recolha de dados)
Avaliar as necessidades de apoio da famlia. Rating scale de tipo Likert com 12 itens. . Estatstica. inferencial: testes t e correlaes
A interveno no introduziu modificaes significativas nas necessidades de apoio sentidas pelas famlias. A interveno parece ter permitido estabelecer uma relao de confiana com a famlia, mas aparentemente no reduziu as suas necessidades de apoio, tanto em relao a si prprias, como em relao estimulao do seu filho e no facilitar do acesso aos servios. Aparece um grupo de famlias que refere necessidades econmicas, com necessidades de apoio especficas.
Avaliar as redes de apoio 4. Escala de Apoio Social (adaptado de Social Support Scale, Dunst, Trivette, & Deal, 1988). social da famlia, em funo das necessidades de ajuda expressas na Escala das Funes de Apoio. Avaliar: . as ideias das mes sobre o que esperavam do programa de interveno e o que lhes foi proporcionado; . os aspectos mais positivos e mais negativos do programa; . a sua relao com o tcnico responsvel; . as foras da famlia, as suas redes de apoio, preocupaes e expectativas. Guio de entrevista semiestruturada Grelha de escolha mltipla com 12 itens. . Estatstica inferencial: testes t e correlaes A interveno no introduziu modificaes significativas na rede social de apoio das famlias, designadamente junto daquelas que mais necessitavam: famlias com mes com um nvel de escolaridade baixo associado a dificuldades econmicas.
E.
Anlises s das
Todas as mes se dizem satisfeitas com a interveno e a maioria afirma ter um bom relacionamento com o tcnico responsvel. Aspectos positivos mais frequentemente salientados: relacionados com os progressos e a interveno com a criana e com a dade, seguidos da empatia/sensibilidade dos tcnicos e do apoio e ateno s
relativas ideias
mes sobre os programas de interveno, o seu bem-estar, preocupaes e expectativas relativamente ao futuro (2 momento de recolha de dados) 1. Guio de entrevista semiestruturada (construdo para o efeito)
Anlise de contedo
preocupaes da famlia. o tcnico responsvel quem lidera a interveno pedindo a opinio da famlia. Grande sintonia entre as respostas das mes e as dos tcnicos, que aponta para a partilha de informao e fidelidade dos dados. Identificado um grupo considervel de mes em situao de mal-estar, a merecer uma ateno particular, em parte coincidente com outro que se sente sem apoio na resoluo dos problemas. Cerca de metade das mes est optimista perante o futuro, enquanto a outra metade se sente insegura.
Estatstica descritiva: anlise de frequncias
F.
Anlises ao
relativas
grau de satisfao das
mes com os programas de interveno (2 momento de recolha de dados)
1. Questionrio para Avaliao da Satisfao das Famlias (adaptado de Client Satisfaction Questionnaire (CSQ), Larsen, Attkisson, Hargreaves & Nguyen (1979)
Avaliar o grau de satisfao das famlias relativamente aos servios que receberam. Escala de tipo Likert com 8 itens. . Estatstica descritiva: anlises de frequncias e mdias. Os resultados mdios do total da escala mostram que as mes esto bastante satisfeitas com o programa de IP. As mes com um nvel de escolaridade mais alto, apesar de satisfeitas com o programa de interveno precoce, so as que o esto em menor grau.
4. Anlise e discusso das questes de investigao
Questo de investigao 1: Os programas de interveno precoce (PIP) desenvolvidos pelos tcnicos do CEACF, da equipa dos 0 aos 3 anos, da cidade de Lisboa, so programas de qualidade e enquadram-se globalmente dentro daqueles que, de acordo com a evidncia cientfica, se consideram como os principais parmetros de uma interveno centrada na famlia?
Com esta questo de investigao pretende-se fazer uma primeira avaliao global sobre a percepo que mes e tcnicos tm do grau de envolvimento das famlias nos programas desenvolvidos no CEACF, isto , do grau de utilizao de prticas centradas na famlia, tendo em conta os seus principais componentes. Com este objectivo procurmos em primeiro lugar conhecer, de um modo geral as ideias, dos quatro tcnicos do CEACF, da equipa dos 0 aos 3 anos, da cidade de Lisboa, sobre as prticas de interveno centradas na famlia. Para isso considermos as suas respostas ao questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce. Esta informao foi completada e desenvolvida, em alguns aspectos, atravs das respostas destes mesmos tcnicos escala Family Orientation of Community and Agency Services FOCAS (Escala de Orientao Familiar da Comunidade e dos Servios), verso para profissionais, aplicada tendo em conta as suas prticas duma forma genrica, ou seja, no tendo como referncia qualquer caso em particular. Finalmente, para perceber se, na prtica, as intervenes desenvolvidas se enquadravam globalmente dentro daqueles que a evidncia cientfica comprova serem os principais parmetros de uma interveno centrada na famlia, considermos as respostas destes tcnicos e das mes mesma escala FOCAS, verso para profissionais e verso para as famlias, aplicada aos 21 casos da amostra em estudo (ver ponto 2.2.1. deste captulo). Uma vez que estes quatro tcnicos do CEACF foram unnimes em considerar a interveno centrada na famlia, como o modelo terico em que baseavam a sua prtica, quisemos saber o que que entendiam por este tipo de interveno. Quando definem a interveno centrada na famlia, as componentes mais realadas so, esta ser uma interveno a desenvolver em conjunto/parceria com a famlia, bem como ser uma interveno que parte das preocupaes, necessidades e recursos da famlia. Todos afirmam acreditar neste tipo de interveno, principalmente, porque tem como objectivo capacitar a famlia para que esta possa responder s necessidades da
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criana e por ser a famlia a principal responsvel pela criana (Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce). O programa de interveno precoce (PIP), desenvolvido por estes tcnicos do CEACF, parece, quer em termos tericos (respostas dos tcnicos FOCAS genrica), quer a nvel das prticas (respostas dos tcnicos e das mes FOCAS incidindo nos 21 casos em estudo), poder, em alguns aspectos, aproximar-se j dentro daquilo que se considera uma interveno centrada na famlia. As respostas FOCAS, aplicada sem ter como referncia os casos concretos, indicam ainda, que os tcnicos se mostram satisfeitos com o seu desempenho. Surgem, nomeadamente, respostas que, quando comparadas com os dados referentes aos 21 casos em estudo, apontam para uma sobrevalorizao das prticas no que diz respeito participao dos pais na avaliao da criana, identificao das necessidades, foras e recursos da famlia e filosofia do programa no que se refere ao trabalho com as famlias. Daqui parece depreender-se que os tcnicos pensam estar j a trabalhar mais prximos de um modelo de interveno centrado na famlia, do que na realidade esto. Por sua vez, o conjunto de dados apresentados, respeitantes aos 21 casos da amostra, parecem constituir um quadro bastante fivel da realidade, uma vez que existe uma grande sintonia entre a avaliao que mes e tcnicos fazem das prticas reais dos programas, no que esta equipa se distingue das equipas avaliadas no distrito de Lisboa por Pimentel (2005). Esta sintonia revela-se, ainda, numa boa comunicao e troca de informaes entre mes e tcnicos, tal como se recomenda dentro de uma interveno centrada na famlia. Tanto mes como tcnicos mostram desejar, no que diz respeito aos diferentes aspectos do programa, uma interveno ainda mais centrada na famlia, assim como um maior trabalho e real empenhamento dos tcnicos para o proporcionar, o que se traduz nas diferenas estatisticamente significativas encontradas entre prticas reais e ideais, no total da escala, para ambos os grupos. Os tcnicos parecem ter alguma percepo deste desejo das famlias, pois quando, no questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce, se pede a sua opinio sobre a forma como as famlias sentem esta prtica, aquilo que mais frequentemente apontam o facto das famlias se sentirem mais valorizadas e mais autnomas na resoluo dos seus problemas. Perante os casos concretos, os tcnicos mostram-se, de um modo geral, tendencialmente mais exigentes do que as mes, relativamente quilo que consideram que dever ser a prtica de um programa de interveno precoce e avaliam, por vezes, de forma mais crtica as prticas reais, o que nos parece um sinal positivo, indicando uma possvel autocrtica e o desejo de aperfeioamento. Porm, como
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acima referimos, quando questionados de uma forma genrica, mostram-se satisfeitos com o seu desempenho e sobrevalorizam, mesmo, alguns aspectos. J as mes apresentam, em regra, valores mais baixos no que diz respeito discrepncia entre prticas reais e ideais, o que traduz um menor desejo de mudana. Isto sobretudo visvel em itens relacionados com a participao efectiva da famlia no mbito do planeamento e coordenao do programa e na avaliao da criana. Estes dados vo ao encontro dos resultados da pesquisa de McBride, et al. (1993), que referimos no captulo V, em que as famlias se mostravam satisfeitas com a tomada de deciso e a liderana dos profissionais. Outro mbito em que a participao da famlia insuficiente ao nvel das reunies da equipa e das reunies com servios do exterior. Isto sentido pelos tcnicos, que no questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce, consideram que a famlia, de incio, tem alguma dificuldade em assumir um papel mais activo e referem como uma das principais dificuldades sentidas na operacionalizao duma interveno deste tipo, a no existncia de um maior envolvimento das famlias, que dizem estar habituadas aos papis tradicionais em que a tomada de deciso compete aos tcnicos. No entanto, parece-nos que poder no haver, da parte destes tcnicos, o trabalho suficiente para promover nas famlias o assumir de um papel mais activo, uma vez que no incentivam a sua participao nas reunies e atribuem s caractersticas da famlia o seu reduzido envolvimento. Finalmente, os dados pem, de igual modo, em evidncia outros aspectos mais frgeis das prticas desenvolvidas no PIP, a saber, a inexistncia dum funcionamento integrado dos servios da comunidade, em relao ao qual, tanto mes como tcnicos pretendem claramente uma melhoria e uma utilizao mais eficaz do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF), nomeadamente no que se refere incluso de objectivos para a famlia, estando mes e tcnicos de acordo em considerar que a forma como este est a ser utilizado pode ser claramente melhorada, o que ambos desejam. A dificuldade em incluir objectivos para a famlia no PIAF foi, igualmente, uma das concluses dos estudos levados a cabo por Gallagher (1997, cit. Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000) e McWilliam et al. (1998), em que se verificou que as famlias esperavam que os programas de interveno precoce se dirijam s necessidades especficas dos seus filhos e a razo para que tal sucedesse tinha a ver com o facto de os profissionais no explicitarem de forma clara s famlias, que estariam disponveis para responder a outras necessidades para alm das estritamente relacionadas com o problema do seu filho.
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Reflexo final: De um modo geral podemos considerar que existe um desejo efectivo tanto da parte das mes, como da parte dos tcnicos para desenvolver uma interveno centrada na famlia, que ambos valorizam. Os tcnicos pensam estar j a trabalhar mais prximos duma prtica deste tipo, do que, de facto, esto, mas perante os casos concretos, so, por vezes, mais crticos do que as mes. Apesar de identificarem a parceria com as famlias como, simultaneamente, uma das principais componentes da interveno centrada na famlia e uma das principais dificuldades sentidas na sua operacionalizao, parecem tender a atribuir esta dificuldade, principalmente, falta de informao, hbito ou motivao das famlias, ou seja, a razes que lhes so exteriores. No entanto, podemos considerar que o PIP tem j um enfoque na famlia, correspondendo a alguns dos indicadores das prticas centradas nas famlias. Esta equipa aparece, portanto, com uma prtica que a distingue positivamente de outras analisadas em diversas investigaes realizadas no nosso pas e em que se conclui que as intervenes so centradas na criana (Veiga, 1995; Almeida, 1999; Silva, 1999; Carvoeiro, 2000; Mota, 2000; Flor, 2001; Mendes, 2001; Raposo, 2002; Pimentel, 2005). H, no entanto, ainda trabalho a desenvolver, principalmente no sentido de se conseguir uma maior participao da famlia, uma melhor utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF), e o desenvolvimento de uma rede integrada de servios de interveno precoce a funcionar na comunidade. Todos estes aspectos sero retomados e discutidos com maior profundidade nas respostas a algumas das restantes questes de investigao.
Questo de investigao 2: Estes programas proporcionam servios flexveis e individualizados, desenvolvendo a componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia (Dunst, 2000b, 2005a,b)?
Com esta questo, pretendemos avaliar se o PIP apresenta um modelo de resposta rgido no qual as famlias tm de se encaixar ou se, pelo contrrio, proporciona respostas suficientemente flexveis e individualizadas para se ajustarem s caractersticas especficas de cada caso, tal como internacionalmente recomendado com base na evidncia cientfica (Odom & Wolery, 2003; Guralnick, 2005), correspondendo, dentro do modelo de interveno precoce baseado na
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evidncia de Dunst (2000b, 2005a), a uma das caractersticas da componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia1. Para avaliar a individualizao das respostas, utilizmos indicadores abrangentes, tais como, a periodicidade, os horrios (referidos pelas mes nas entrevistas), os aspectos mais trabalhados em cada caso, o local de interveno e as presenas nas sesses de interveno. No nos foi possvel fazer uma avaliao mais fina da adequao entre as caractersticas de cada criana e famlia e as caractersticas do processo de interveno desenvolvido, visto que no foi feita uma observao das prticas. Nesta anlise, recorremos ao testemunho dos tcnicos (Questionrio Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce)2 e ao das mes (Entrevista s mes)2. Relativamente ao local em que decorreram as sesses de interveno, os tcnicos referem a existncia de diferentes modalidades: no CEACF, no domiclio e trs formas de programas mistos combinando CEACF, domiclio e creche. As entrevistas das mes confirmam esta informao e, nalgumas situaes sublinham mesmo a adequao da resposta s necessidades sentidas (C5, C6, C13, C14, C17, C20). A me C5, por exemplo salienta a vantagem do trabalho domicilirio:
Fiquei satisfeita....Tambm ajudou o ser em casa, porque ele no se sente vontade em ambientes estranhos....No caso do servio acho que muito importante a colaborao da famlia e quando a famlia no colaborar muito complicado. Acho que tm de tentar no acabar com isto, com esta assistncia ao domiclio, acho que isto foi um avano que sinceramente no estava espera. Se tivesse que vir aqui, com o stress, estacionar....acho que teria desistido e estaria agora numa situao muito complicada. Eu no esperava que aqui em Portugal j estivssemos numa Interveno Precoce como esta. importante para ajudar a resolver os problemas, mas no os resolvem porque so os pais que tm de os resolver.
A me C6, mostra-se satisfeita com a interveno no CEACF:

...mas ele comeou a entrar no caminho que eu lhe estava a indicar... ele prprio j procurava vir aqui... queria estar com a tcnica, que tem sido a pessoa que tem estado mais com ele... Ele prprio comeou a desenvolver, e isso para mim... pronto, foi o suficiente para eu ter uma certeza de que isto aqui era o stio indicado para ele.
A me C13, refere os aspectos positivos de um programa misto, no CEACF e no domiclio:
Como referimos no captulo IV, a componente participativa diz respeito s prticas direccionadas para a famlia, visando a sua participao activa e a tomada de deciso, enquanto as prticas relacionais tm a ver com competncias clnicas, a par de atitudes e crenas positivas do profissional relativamente famlia. As prticas de ajuda centradas na famlia so um dos elementos principais do modelo de terceira gerao, ou modelo de interveno precoce baseado na evidncia de Dunst (2000b, 2005 a). 2 Ver ponto 2.2.2. deste captulo.
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No distingo bem o que que mais e o que que menos importante, j que ns temos as duas situaes: temos a situao de virmos aqui com ela, e temos a situao de que vo a casa trabalhar com ela. Acho que so duas coisas distintas, duas coisas ptimas, porque em casa d para ver que a minha filha uma pessoa completamente diferente, e depois adaptar e ajustar as coisas aqui... que o que ela tem dificuldade... quando chega aos ambientes e no conhece as pessoas, o trabalhar e moldar-se s pessoas. E portanto, at nisso, acho que foi um bom equilbrio para ela.
Esta diversidade de locais em que decorre a interveno, de valorizar pois testemunha a flexibilidade das respostas, tanto mais que, na maioria das situaes, aprovada ou, pelo menos, no questionada pelas mes. Quanto aos elementos presentes nas sesses de interveno, h a salientar positivamente a presena de, pelo menos, um elemento da famlia em quase todas as sesses, o que vai ao encontro dos requisitos de uma interveno centrada na famlia. Este aspecto confirmado tanto pelos tcnicos no questionrio, como pelas mes. Exceptuam-se aqui os 3 casos de programas mistos que incluem o contexto creche: 2 que decorreram na creche e no CEACF e 1 que teve lugar no domiclio e na creche. Com este ltimo, apesar de nem a me, nem nenhum outro elemento da famlia estar presente nas sesses que decorreram na creche, tal no parece ter sido sentido pela me como um problema. Para isso, ter contribudo o facto de o tcnico responsvel ser a educadora que desenvolveu a interveno nos dois contextos, com a vantagem de um deles ser o domiclio. J com as duas outras situaes, em que se constatou igualmente a ausncia de elementos da famlia nas sesses que decorreram na creche, as coisas passaram-se de forma diferente. Em ambos os casos, no foi o tcnico responsvel (num caso a tcnica de servio social C9, no outro a terapeuta da fala C11) quem desenvolveu a interveno na creche, mas sim a educadora. Isto teve como resultado, no caso da criana C9, a no identificao do tcnico responsvel pela me, que indicou a educadora, assim como um certo distanciamento da me relativamente interveno. Quando questionada sobre a sua relao com o tcnico responsvel, trava-se o seguinte dilogo:
E: Quem que tem estado mais ligado ao programa? Quem o tcnico que tem estado mais ligado ao programa? M: a Dr. .X.(educadora)1. E: Eu gostava de saber a respeito da Dr. (educadora) como que a sua ligao com ela? Como que tem corrido o trabalho? M: boa, uma relao boa, l na Creche eu no vou sempre... depois... a educadora (da creche) diz-me como que a esto a tratar, quando ela vai l a educadora (do CEACF)... a directora fica com ela...com a minha filha.
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O tcnico responsvel neste caso a tcnica de servio social.
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E: A educadora da Creche fica com a sua filha? E a educadora do CEACF trabalha com a educadora da Creche, isso? M: Sim, com a minha filha s quartas-feiras. E a educadora da Creche achou bem. E: E consigo, a Dr. (educadora) no est consigo tambm? M: Est, de vez em quando, no todas as semanas. Como digo, ela vai todas as semanas Creche, depois de vez em quando chama-me para vir ao CEACF. E: E no CEACF, s com a Dr. (educadora), ou com mais algum? M: mais a outra...no sei bem, mas so as trs, ela, a psicloga....e mais a outra (refere-se tcnica de servio social, que a tcnica responsvel). E: Nessa altura esto as trs consigo? M: Sim, e tambm trago a minha filha. E: Tambm traz a sua filha? E o que que acontece nessas alturas? M: Elas fazem as coisas l na sala com ela ... E: Com a sua filha, e consigo? M. Falo...falamos...como que ela se tem portado em casa, se d trabalho, se d... pronto, se faz alguma coisa assim, estranho ...
Segundo o testemunho dos tcnicos, esta me no aderiu ao programa e a criana foi posteriormente integrada em jardim-de-infncia com apoio dos Apoios Educativos do Ministrio da Educao. No caso da criana C11, a me identifica o tcnico responsvel, mas de uma forma pouco consistente:
assim, eu creio que a terapeuta da fala que com quem eu estou mais tempo, depois a tcnica de servio social, que foi atravs dela, j no me lembro muito bem como, que eu soube do CEACF e, portanto, h sempre uma ligao...A educadora tambm, mas eu no tenho tanto contacto com ela.
Mais tarde, a me refere-se de forma bastante crtica ao facto de no ser o tcnico responsvel quem intervm na creche, bem como falta de um maior envolvimento da famlia:
... como que hei-de explicar... acho que, mesmo assim, apesar de este centro ter bastante experincia com crianas e tantos anos de existncia... essa parte do acompanhamento da escola acho que est pouco...eu no me sinto ainda 100% confiante, ou seja, para no me interpretar mal... estou muito satisfeita que exista, e sinto que tem havido grandes melhorias e ajudou-me bastante... mas no sei se no poderia ser melhor conseguido, no sei se, ao conhecerem melhor a minha filha, as pessoas de c, s vezes fazerem um trabalho mais.as sugestes que so feitas aos pais so mais relacionadas sempre com a terapia da fala, a eu acho que h alguma falha... por exemplo, o trabalho da educadora da escola... ns s recebemos essa informao nas reunies e porque eu tenho algum contacto com a educadora da escola eu vou perguntando...se calhar eu perceber mais a importncia do apoio na escola dava-me mais confiana....eu perceber que tipo de apoio ao certo que est a ser feito na escola...e que eu possa continuar o trabalho em casa.
O que aqui se nota uma aparente ausncia de continuidade da interveno atravs dos vrios contextos de vida da criana. Esta me, em diversos momentos ao
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longo da entrevista, mostra-se satisfeita com o trabalho desenvolvido com a sua filha, mas lamenta diversos aspectos da interveno, nomeadamente a nvel do apoio famlia. Quanto anlise dos aspectos mais trabalhados em cada programa, verifica-se a existncia de uma aproximao grande entre as respostas dos tcnicos e das mes, com as mes a indicarem mais situaes em que um dos aspectos mais trabalhados a interaco famlia-criana e os tcnicos a considerarem ter havido um equilbrio entre os trs aspectos mais trabalhados nas intervenes: os ligados criana, famlia e interaco famlia-criana. Trata-se de uma ligeira discrepncia que, em parte, poder ter a ver com a sobrevalorizao que os tcnicos tero tendncia a fazer daquilo que consideram politicamente correcto, ou seja, a interveno com a famlia. De qualquer modo, tanto as mes como os tcnicos indicam diversas modalidades de interveno: mais dirigida criana, famlia, interaco famlia-criana ou aos trs aspectos, consoante as necessidades de cada caso. No discurso das mes, quando questionadas sobre quais os aspectos que o tcnico se preocupou mais em trabalhar, isso aparece, por vezes, de forma bastante explcita, como no caso da me C13 que explica assim o facto de o tcnico se ter preocupado mais em trabalhar os aspectos ligados ao desenvolvimento da criana:
Com os problemas que tm a ver com a famlia acho que a tcnica no se preocupa praticamente nada, ela prpria diz: no tenho que me preocupar .Acho que ela deve ter observado o comportamento da famlia, e deve ter percebido que ns temos um grande apoio.....tambm somos equilibrados e, apesar de continuarmos a sofrer, somos muito positivos e achamos que, se nos continuarmos a dedicar nossa filha, o resto vem por si, vamos ver. Acho que a preocupao maior tem sido sempre a nossa filha, a preocupao dela e acho que ela tem um carinho muito especial pela nossa filha, e nota-se isso.
Por sua vez, a me C5 refere que tem sentido um apoio que se dirige aos trs aspectos acima focados, criana, famlia e interaco famlia-criana:
Preocupou-se com todos. Conseguiu ter o bom-senso de, quando a me est mais ansiosa, se preocupar mais com a me. Quando eu tinha um problema maior, maior ansiedade, a tcnica preocupou-se principalmente comigo, vim ao CEACF consulta psicolgica e depois fui ao psiquiatra. Nessa altura, via o meu filho mas preocupavase mais comigo. A tcnica foi excepcional, conseguiu ver o que era melhor fazer na altura. Neste momento, que as coisas esto mais calmas, j houve oportunidade de, em Janeiro deste ano, fazermos em conjunto o PIAF, fazer folhas de actividades para eu trabalhar em casa com o meu filho. Algumas coisas j eu fazia mesmo quando estava com mais stress. Nunca descurei a estimulao e a tcnica tambm se preocupava. A avaliao com a checklist fazemos em conjunto... A capacidade de apoio global que conseguem dar: famlia, o equilbrio familiar e o especfico que a Interveno Precoce, a criana, isto , no se preocupam s com a Interveno Precoce, se a criana gatinha ou no, preocupam-se com o ambiente global. Tambm as reunies e consultas que tem havido no CEACF. A tcnica na altura em que percebeu que era mais importante falar com a me do que preencher papis, f-lo...
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Uma ressalva para um aspecto que nos parece controverso e que, na altura, assinalmos, o nmero relativamente baixo de casos em que se recorreu utilizao de um currculo (45.8% das situaes). Mesmo tendo em conta que se trata de tcnicos com muitos anos de experincia e aceitando que, nalgumas situaes, o programa educativo poder ter sido delineado com base em observaes naturalistas, e que noutros no se considerou prioritria uma resposta incidindo no
desenvolvimento de competncias da criana, uma questo que no deixa de nos levantar algumas reservas. Numa anlise comparativa que fizemos (Almeida, 2002), incidindo em dois trabalhos realizados no nosso pas (Veiga, 1995; Almeida, 2000b), constatvamos j a pouca valorizao do currculo pelos profissionais. De facto no trabalho de Veiga (1995) era, apenas, valorizado a nvel da avaliao, enquanto que no de Almeida (2000b), s um projecto se referia sua utilizao. Finalmente, no que diz respeito aos horrios e periodicidade das sesses, a maioria das mes, quando questionada durante a entrevista, no levanta qualquer problema. Relativamente aos horrios aparecem, mesmo, 7 mes que salientam a disponibilidade dos tcnicos em adequarem os horrios convenincia das famlias, de que a me C17 pode servir de exemplo:
A tcnica competente, uma pessoa bastante... tenta facilitar-nos a vida. Antes eu estava em casa, mas agora como tenho emprego j no tenho essa disponibilidade porque estou a contrato e ento ela aproveita a minha hora de almoo para me dizer sempre o que preciso. uma pessoa bastante acessvel, simptica e ajuda-me imenso.
Relativamente periodicidade, h apenas 4 mes que consideram que o programa no lhes proporciona um nmero suficiente de sesses. Destas, 3 referem-se concretamente terapia da fala (C7, C11, C15) e a quarta (C14), diz que sentiu essa falta mas que a questo j foi resolvida:
Olhe, assim, inicialmente o meu filho comeou a ser seguido de quinze em quinze dias, e chegou a uma altura em que eu comecei achar que realmente, talvez no fosse suficiente...e na mesma altura, a tcnica, quando veio l casa falou comigo e disse-me que j estavam a pensar mudar isto para uma periodicidade semanal, o que que pensa? Eu disse-lhe que achava lindamente, era isso mesmo que eu realmente defendia, acho que quinze dias est a ser pouco. E mudou-se, agora semanal.
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Reflexo final: Nos resultados analisados referentes a esta questo de investigao, queremos, em primeiro lugar, salientar a grande sintonia encontrada, na maioria dos casos, entre as respostas das mes entrevista e dos tcnicos ao questionrio Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce, que confirma aquilo que j tnhamos constatado na questo de investigao anterior e que nos permite sentir bastante segurana no que diz respeito fiabilidade da informao recolhida. Esta sintonia aponta, simultaneamente, para uma boa comunicao e troca de informao entre mes e tcnicos, componente importante de uma interveno centrada na famlia. Quanto aos diferentes aspectos aqui analisados pensamos que, na grande maioria dos casos, se pode considerar que o PIP proporciona servios flexveis e individualizados, correspondendo, portanto, a um dos aspectos que caracteriza a componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia (Dunst 2000b, 2005; Winston & Dunst, 2005) e indo ao encontro das actuais prticas recomendadas e baseadas na evidncia (Odom & Wolery, 2003; Guralnick, 2005). A nvel dos horrios e da periodicidade, o testemunho das mes quase unnime no sentido de demonstrar a preocupao, da parte dos tcnicos, em proporcionar os servios da forma mais conveniente para a famlia. O mesmo acontece no que se refere aos aspectos mais trabalhados em cada caso. Aqui, a diversidade encontrada mostra a procura de respostas flexveis e que melhor se adeqem s necessidades especficas de cada situao. Uma reserva apenas no que respeita utilizao, a nosso ver restrita, de um currculo como base para o delinear do programa educativo da criana. , igualmente, de valorizar a diversidade encontrada em relao aos locais em que decorre a interveno, pois vem demonstrar que no existem figurinos pr-determinados onde os programas tm de se encaixar mas, pelo contrrio, h a preocupao de flexibilizar a resposta em funo das especificidades de cada situao. Uma nica ressalva para o facto de se constatar uma to grande disparidade entre o nmero de programas a decorrer no CEACF (11 casos) e as restantes 4 modalidades (10 casos no conjunto). Esta uma opo que, aparentemente, no tem a ver apenas com uma adequao s caractersticas especficas de cada caso, e que nos parece discutvel perante as actuais evidncias cientficas nesta rea, que privilegiam as intervenes nos ambientas de aprendizagem naturais da criana e da famlia (Dunst, 2006). Finalmente, no que diz respeito s presenas nas sesses de interveno, mais uma vez consideramos extremamente positiva a preocupao em incluir, pelo menos, um elemento da famlia em quase todas as sesses, o que vai ao encontro dos requisitos de uma interveno centrada na famlia. Nova ressalva para os 3 casos de programas mistos em que as sesses
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na creche no contaram com a presena de elementos da famlia, com a agravante de em dois deles, o tcnico que desenvolveu a interveno na creche no ter sido o tcnico responsvel. De acordo com aquilo que se conclui do testemunho das mes, no h, nestes casos, uma preocupao em desenvolver uma interveno integrada, envolvendo os vrios intervenientes, ou seja, os tcnicos do CEACF, a famlia e os tcnicos da creche.
Questo de investigao 3: Estes programas tm a preocupao de partir das prioridades e preocupaes da famlia e de lhes procurar dar resposta, desenvolvendo a componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia (Dunst, 2000b, 2005a,b)?
Construir uma interveno com base nas prioridades e preocupaes da famlia, tendo como objectivo dar uma resposta adequada a essas mesmas prioridades e preocupaes, uma das principais componentes de uma interveno centrada na famlia (Dunst et al., 1991; Dunst, Trivette & Deal, 1988; Dunst & Trivette, 1994; McWilliam, Toci & Harbin, 1995, cit. Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000), para alm de corresponder a uma das caractersticas da componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia. Para responder a esta questo de investigao, cruzmos os dados provenientes de diferentes instrumentos (processo de triangulao): as respostas das mes entrevista; as respostas das mes e dos tcnicos ao item 5 (Identificao das preocupaes, prioridades e recursos da famlia da Escala Orientao Familiar da Comunidade e dos Servios FOCAS: verso para os profissionais e verso para as famlias); e por fim, as respostas das famlias, antes de iniciarem o PIP, ao Questionrio sobre as expectativas das famlias relativamente ao programa de interveno precoce, e as respostas das mes entrevista e FOCAS (verso para as famlias) e as respostas dos tcnicos FOCAS (verso para os profissionais) e aos questionrios Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce e Ideias dos profissionais sobre os resultados dos Programas de Interveno Precoce, todos recolhidos aps, pelo menos, um ano do incio do PIP1 (ver pontos 2.2.1. e 2.2.2. deste captulo). Na entrevista, cerca de metade das mes considera que os tcnicos estiveram atentos s preocupaes globais da famlia, tal como a me C6 que afirma:
A anlise comparativa entre as respostas das mes, antes de iniciarem a interveno, e as respostas das mes e dos tcnicos aps, pelo menos, um ano do seu incio, permite-nos perceber se as expectativas iniciais das mes foram respondidas.
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Normalmente eu, quando venho ao CEACF... ns falamos um pouco sobre o meu filho, mas acabamos sempre por falar mais sobre o nosso quotidiano, ou seja, o que se passa comigo ou com o pai....Cada um l em casa tem os seus problemas, uns mais que os outros, portanto, um ambiente familiar um bocado complicado...Eu quando venho aqui... Ajuda-me desabafar....tiro opinies com a tcnica, troco informaes com ela...e, portanto, acaba por me trazer tambm benefcios a mim. Para mim, muito importante mesmo!
No conjunto das restantes mes, encontramos diferentes tipos de respostas. Entre as que referem ter o PIP incidido essencialmente no trabalho com a criana, algumas dizem ser isso exactamente aquilo que pretendiam (C1, C7, e C13). o caso da me C7, que relativamente aos aspectos que o tcnico se preocupou mais em trabalhar diz:
M: A fala, a articulao dos sons. E: Ela tambm se preocupava com outros aspectos, relacionados com a vida da famlia? M: O trabalho com a famlia nunca se justificou.
Outras (C9, C10, C11, C15, e C17), porm, mostram que gostariam de ter sentido uma maior ateno aos aspectos mais globais de toda a dinmica familiar, referindo-o duma forma mais explcita como acontece com a me C11:
...em relao a coisas mais da famlia acho que no (se conversou)...porque muito diferente quando h algum da instituio que agarra na situao e que tenta, juntamente com os pais, construir alguma coisa,...Acho que sim, que tm toda a abertura e que tm sido muito disponveis, mas se calhar fui eu que no tive essa abertura e como no tive ningum que me tivesse, se calhar, puxado...quem devia fazer isso no CEACF... no nos conhecia ainda muito bem, no quereria entrar num territrio em que poderia ser mal recebido, no sei... eu acho que necessrio, eu sou aberta para isso, e acho que fez imensa falta,.mesmo aos pais mais fechados, ou com menos capacidade de aceitar todo esse processo...
ou menos explcita como a me C17:

E: E agora outros aspectos que no tm s a ver com o desenvolvimento do seu filho, mas que tm a ver com a famlia toda: as vossas preocupaes, aquelas necessidades que vo ter de resolver. Ela tambm conversa sobre tudo isso? M: Sim, de vez em quando temos estas coisas para preencher, no (instrumentos de avaliao)? E vamos respondendo a estes tipos de perguntas todas. E: Mas de resto no muito costume conversarem... M: No por culpa dela, eu que no sou muito aquele tipo de pessoa... Guardo as preocupaes para mim. No sou aquele gnero de dizer ai estou preocupada com isto, ai agora... Pronto, paro para pensar e... (pausa) E: Est preocupada? (pausa) E: Poder conversar com algum, no acha que isso a ajuda? M: s vezes eu converso...(pede desculpa por estar a chorar) Eu de vez em quando vou-me abaixo, no ? E: Se calhar fazia-lhe bem conversar mais.
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M: Poiseu que no sou assim muito de falar, de me abrir... Se me tocarem, eu acabo por falar, como o caso agora.
J os tcnicos, no item do questionrio Ideias dos profissionais sobre os resultados dos Programas de Interveno Precoce, que incide concretamente no facto de os programas terem correspondido s principais necessidades da famlia, consideram, em termos mdios, que estes, de facto, responderam. Exceptuam-se, apenas, 2 casos, um, o C8, em que o tcnico considera que no foi possvel dar resposta, e outro, o C9, em que o tcnico no responde questo. Por sua vez, as respostas das mes e dos tcnicos ao item da FOCAS que incide na identificao das preocupaes, prioridades e recursos da famlia, indicam que ambos consideram que h cuidado em os avaliar de uma forma global e no apenas naquilo que tem directamente a ver com a criana. No entanto, ambos desejariam que essa avaliao se tornasse mais abrangente, estendendo-se famlia alargada e incluindo questes econmicas, de servios ou do funcionamento familiar. Passamos agora a discutir as respostas das famlias ao questionrio que avalia as suas expectativas relativamente ao programa, antes de iniciarem o PIP, comparandoas com as respostas dadas aps cerca de um ano de interveno, pelas mes na entrevista e na FOCAS e pelos tcnicos nos questionrios Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce e Ideias dos profissionais sobre os resultados dos Programas de Interveno Precoce. No que diz respeito quilo que esperavam relativamente ao servio e resoluo dos seus problemas, verificamos que, quando questionadas retrospectivamente em relao a este tema1, no decorrer da entrevista, o padro de respostas das mes se mantm bastante semelhante ao inicial. Nota-se uma correspondncia grande entre aquelas que eram as suas principais expectativas no incio, a Resposta s necessidades da criana (8 referncias) e a Informao sobre como lidar/ensinar a criana (8 referncias), e os aspectos que valorizam passado, no mnimo, um ano, reforando a ideia de que so, de facto, estas as suas maiores preocupaes. Na questo da entrevista que incide nos aspectos que o tcnico se preocupou mais em trabalhar, as respostas das mes recaem, com uma frequncia mais elevada, nas categorias Interveno/actividades com a criana (12 referncias), e Informao sobre como lidar/ensinar a criana (17 referncias). Aqui regista-se uma ligeira diferena entre as respostas das mes e as dos tcnicos ao questionrio Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno
Quando veio pela primeira vez a este servio, o que que esperava?
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Precoce, em que estes valorizam igualmente os trs aspectos2. Assim, pensamos que se pode concluir que o PIP, de um modo geral, se preocupou em responder aos principais problemas das famlias: responder s necessidades da criana e informar os pais sobre como lidar/ensinar o seu filho. Passando agora a examinar o que se passou relativamente s expectativas iniciais das famlias no que se refere s caractersticas do tcnico responsvel verificou-se que, das 7 famlias (C1, C2, C5, C7, C11, C14, e C21) que especificam qual o tipo de formao que gostariam que este tivesse, apenas 2 (C1 e C14) no viram o seu desejo concretizado. J nas caractersticas que gostariam de encontrar no tcnico responsvel, so salientadas a competncia profissional e as qualidades positivas da personalidade. Estas dimenses so posteriormente postas em evidncia pelas mes na entrevista como aspectos positivos que contriburam para o seu bom relacionamento com o tcnico responsvel e para a sua satisfao com o PIP. Portanto, tambm relativamente a este aspecto, o PIP parece ter respondido s prioridades e necessidades da famlia. Podemos portanto afirmar que, relativamente aos aspectos que acabamos de analisar, o PIP respondeu s expectativas iniciais das famlias, proporcionando-lhes aquilo que Simeonsson (1996a) designa como encontros completos, aqueles em que as expectativas e as necessidades das famlias so reconhecidas e, se possvel, respondidas, e que se vo traduzir num sentimento de bem-estar e satisfao, que vai facilitar a futura relao de confiana e de parceria que se pretende estabelecer. Segundo Simeonsson et al. (1996) muito importante clarificar, desde o incio, os resultados esperados pelas famlias, uma vez que a sua efectivao vai condicionar a sua satisfao com o programa e conciliar os desejos e expectativas das famlias, com os dos profissionais, pode ser essencial para o sucesso da interveno. Vamos agora considerar as expectativas da famlia em relao ao processo de avaliao/interveno e aquilo que, de acordo com o testemunho das mes e dos tcnicos, se passou na realidade. Verificamos que, a nvel das expectativas iniciais, a quase totalidade das famlias refere que gostaria de participar, quer na avaliao dos seus filhos, quer na consequente interveno. No que concerne tomada de decises relativamente interveno, cerca de metade das famlias (12) considera que este dever ser um processo conjunto famlia-tcnicos e 3 entendem que a deciso compete apenas aos pais. Temos portanto, mais de dois teros das famlias a referir que desejam ter um papel activo no processo de avaliao / interveno.
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Aspectos ligados criana, famlia e interaco famlia-criana.
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Comparando agora estas respostas com os dados recolhidos, passado cerca de um ano, junto das famlias e dos tcnicos1, constatamos que, no que diz respeito participao da famlia, quer na tomada de decises relativas ao processo de avaliao da criana, quer na avaliao propriamente dita, so, apenas, os tcnicos que desejam uma participao mais activa da famlia, tanto a nvel da tomada de decises, como da avaliao, provavelmente, porque sabem que isso desejvel dentro de uma interveno centrada na famlia. Por sua vez, as mes mostram-se tendencialmente mais satisfeitas com a sua participao na tomada de decises e com o seu grau de envolvimento na avaliao que consideram ser, principalmente, o de fornecer informaes aos tcnicos. Muitas no desejam ter um papel mais activo, provavelmente porque no sentem necessidade disso ou porque no foram suficientemente encorajadas neste sentido. De facto, os tcnicos, nas respostas aos questionrios, salientam a dificuldade das famlias em terem um papel mais activo, no pondo em causa a sua prpria contribuio para que tal sucedesse. Esta uma postura comum, que j Bailey (1994) encontrara numa investigao em que comparou as prticas reais e ideais. No entanto, numa investigao posterior, incidindo na comunidade Navajo, Applequist e Bailey (2000) concluram que, ao contrrio do que aqui sucede, o grau de envolvimento das mes na avaliao da criana se afastava bastante daquele que elas desejariam. Sero as mes Navajo mais exigentes e participativas, ou ser que o grau de envolvimento das mes deste estudo , apesar de tudo, mais elevado? Relativamente ao processo de interveno, os tcnicos referem no questionrio Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce, que est sempre presente, pelo menos um elemento da famlia nas sesses (exceptuam-se 3 programas mistos em que no h participao da famlia nas sesses que decorrem na creche), afirmao que confirmada pela maioria das mes na entrevista. Destas, algumas referem ter estado presentes de forma intermitente e, apenas 3 (C7, C9 e C12), dizem no ter estado presentes nas sesses, mas referem-se a isso sem mostrar qualquer incmodo com a situao, tal como o faz a me C12:
...quando o meu filho estava l dentro com a educadora do Ensino Especial, eu ficava c fora a falar com a psicloga. Porque a tcnica de servio social ou estava no gabinete ou no estava, mas normalmente ela tambm estava connosco, falvamos as trs. Eu acho que estavam as duas ligadas.
Respostas das mes s entrevistas e das mes e tcnicos FOCAS.
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Podemos, portanto concluir que tambm relativamente a este aspecto, o PIP correspondeu s expectativas iniciais da famlia.
Reflexo final: Reflectindo sobre o conjunto de dados analisados respeitantes a esta questo de investigao, podemos considerar que, na maioria dos casos, os tcnicos do PIP procuram partir das prioridades e preocupaes da famlia e dar-lhes uma resposta. Nalguns casos, de acordo com o testemunho das mes, isso no to bem conseguido. Os tcnicos, porm, fazem uma avaliao muito positiva da forma como o PIP responde s necessidades da famlia. Aparentemente no se tero apercebido da insatisfao latente naquele pequeno nmero de mes. No entanto, tcnicos e mes esto de acordo ao desejarem uma avaliao mais abrangente das preocupaes, prioridades e recursos da famlia, o que poderia talvez ajudar a ultrapassar este tipo de impasse. Podemos, tambm, considerar que o PIP correspondeu a muitas das expectativas iniciais das famlias. Isso patente a nvel das caractersticas do tcnico responsvel, que as mes so unnimes em valorizar. Igualmente no que se refere quilo que as famlias esperavam do PIP, nomeadamente no que se relaciona com a resoluo dos seus principais problemas, as mes consideram que as respostas encontradas so, maioritariamente, aquelas que procuravam. Este um dado importante pois, tal como Simeonsson e colaboradores (1996) sublinham, o cumprimento das expectativas iniciais da famlia vai condicionar a sua satisfao com o programa. Finalmente, quanto participao da famlia no processo de avaliao/interveno, apesar de este ser principalmente o de estar presente nas sesses e trocar informaes com os tcnicos, a maioria das mes mostrou-se satisfeita com o papel desempenhado e no manifestou o desejo de ter um envolvimento mais activo. Isto, apesar de no Questionrio sobre as expectativas das famlias relativamente ao programa de interveno precoce, as respostas das famlias indicarem um desejo de participao activa no processo de avaliao/interveno. Podemos, no entanto, admitir que, para as famlias, o tipo de participao que lhes foi proporcionado, por desconhecerem outro, poder ter sido considerado bastante satisfatrio. So as respostas dos tcnicos que vo no sentido de encararem como desejvel uma maior participao da famlia em todo este processo, participao essa que iria ao encontro das expectativas iniciais das famlias, tal como foram expressas no Questionrio sobre as expectativas das famlias relativamente ao programa de interveno precoce. Pensamos que o que pode explicar esta discrepncia o conhecimento que os tcnicos tm, em termos tericos, dos requisitos de uma interveno centrada na famlia. No entanto, como j constatmos nas anlises da FOCAS e do questionrio Ideias dos profissionais sobre as prticas de interveno precoce, eles tendem a considerar que isso se deve, essencialmente, ao hbito e cultura das famlias, no pondo, portanto, em causa a sua prtica no sentido de criar condies para um envolvimento mais activo das famlias.
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Questo de investigao 4: Estes programas tm a preocupao de promover a partilha de responsabilidade e a colaborao famlia tcnicos, bem como, a tomada de deciso da famlia, ao longo de todo o processo de avaliao /interveno, desenvolvendo, a par da componente participativa a componente relacional das prticas de ajuda centradas na famlia (Dunst, 2000b, 2005a,b)?
Na resposta a esta quarta questo de investigao, para alm de continuar a analisar algumas das caractersticas da componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia, procurmos examinar at que ponto o PIP tinha correspondido componente relacional dessas mesmas prticas (Dunst, 2000b, 2005; Winston & Dunst, 2005). Para tal, recorremos ao testemunho das mes (FOCAS, verso para a famlia, e Entrevista) e dos tcnicos (FOCAS, verso para profissionais, genrico e aplicado aos 21 casos em estudo e questionrios Ideias dos profissionais sobre as prticas de interveno precoce, Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce e Ideias dos profissionais sobre os resultados dos Programas de Interveno Precoce), todos recolhidos aps, no mnimo, um ano do incio do PIP (ver pontos 2.2.1 e 2.2.2 deste captulo). Comeando pela componente relacional, analismos as atitudes e crenas dos profissionais relativamente ao trabalho com as famlias, com base nas suas respostas FOCAS e ao questionrio Ideias dos profissionais sobre as prticas de interveno precoce, bem como a existncia de uma relao famlia-tcnicos baseada na empatia e na confiana e o respeito do tcnico pela privacidade e pelo ritmo da famlia. Verificou-se que os tcnicos so unnimes em afirmar que acreditam na interveno centrada na famlia e que a consideram essencialmente uma interveno em colaborao/parceria com a famlia, com a qual esta se sente bem, apoiada e valorizada. Parece, portanto, que podemos considerar que h uma atitude positiva destes tcnicos relativamente ao trabalho com as famlias, tal como pressupe a componente relacional das prticas de ajuda centradas na famlia. Por sua vez, no que se refere a outra das caractersticas desta componente, o relacionamento famlia-tcnicos, todas as mes so unnimes em afirmar ter tido uma boa relao com os tcnicos. Esta , alis, uma dimenso que, de acordo com as respostas dos tcnicos ao questionrio Ideias dos profissionais sobre os resultados dos Programas de Interveno Precoce, foi a mais conseguida nas diferentes intervenes, com resultados mdios prximos do muito positivo e uma amplitude que vai do muito positivo ao positivo. Na entrevista, as mes confirmam esta afirmao
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quando questionadas, quer sobre o seu relacionamento com o tcnico responsvel, quer sobre as razes da sua satisfao com o PIP. Todas dizem ter tido uma boa relao com o(s) tcnico(s) e, um nmero bastante elevado, salienta espontaneamente a empatia/sensibilidade dos tcnicos (C1, C2, C3, C4, C5, C14, C17, e C18), a confiana que transmitem (C1, C2, C4, C6, C8, C10, C11, C12, C13, C14, C16, C17, C18 C20, e C21) e a competncia profissional (C5, C7, C10, C11 e C17). So exemplo os testemunhos que passamos a apresentar. A me C13, quando questionada sobre o que esperava quando foi pela primeira vez ao PIP, responde:
Fiquei muito satisfeita. Porque fui bem recebida, eu e o meu marido, pelas pessoas daqui, e porque nos traaram logo um projecto para trabalharmos com a nossa filha, o que, s a, nos d uma certa segurana como pais, que se deparam... especialmente porque o nosso primeiro filhoacho que o que eu gostei foi da recepo que ns tivemos. No temos isto em mais lado nenhum hoje em dia, pelo menos...sem contrapartidas...Porque, quando isto nos acontece a ns, pais, sentimo-nos completamente desamparados, no h famlia que chegue para.....No h nada que chegue a uma pessoa que diga agora o que que vamos fazer, que possibilidades que temos para dar a esta criana, como que fazemos e para onde...para mim, como me, sem pensar na minha filha/programa da minha filha, foi o apoio enorme que se d a uns pais que tm um filho com problemas... e que eu acho importantssimo. Porque eu acho que muitas vezes os pais escondem os filhos porque no tm o apoio devido, no tm de todo.
A me C14 descreve assim a sua relao com o tcnico responsvel:

uma relao boa, entendemo-nos muito bem, tem corrido muito bem. Acho a tcnica uma pessoa muito simptica, muito atenciosa, e inclusive acho que at faz, se calhar coisas, que ultrapassam um bocadinho as funes dela, e que j no tm muito a ver com o trabalho. Por exemplo, eu lembro-me que o meu filho fez anos e a tcnica trouxe-lhe l uma prendinha, ou se por exemplo, o meu filho estiver doente ela telefona a perguntar se est melhor...enfim, coisas deste gnero, pequenas, mas importantes.
Do mesmo modo, as mes so quase unnimes (cerca de 3/4) a considerar, na entrevista, que o tcnico responsvel respeitou, quer a privacidade, quer o ritmo da famlia. Por exemplo, me C21 afirma:
assim, a tcnica em relao nossa vida particular nunca nos fez perguntas. Tambm...particular, quer dizer... a tcnica sabe, se calhar mais do que outras pessoas, de certos pormenores da nossa vida mas no porque ela tivesse imposto alguma coisa... Porque ns gostamos mesmo de conversar com ela, no porque ela nos imponha nada. At porque ela no pessoa de fazer grandes perguntas a esse nvel, ns geralmente que gostamos de conversar com ela... J crimos um hbito de conversar com ela (risos).
Passamos agora a avaliar os aspectos da componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia. Uma vez que a questo da utilizao de prticas individualizadas, flexveis e responsivas s preocupaes e prioridades da famlia, j
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foi examinada nas duas questes de investigao anteriores, preocupmo-nos aqui em analisar as oportunidades proporcionadas s famlias para elas se envolverem activamente nas escolhas e tomadas de deciso. Para tal, tivemos em conta, nomeadamente, a passagem de informao, a colaborao e participao activa da famlia com vista obteno dos objectivos pretendidos, concretizada na elaborao e implementao do PIAF, bem como a participao activa da famlia nas reunies de equipa e a nvel do trabalho desenvolvido com tcnicos ou servios do exterior. Para participar e tomar decises, a famlia tem de ser devidamente informada sobre tudo aquilo que lhe disser respeito, a si e ao seu filho. De facto, como referem Dunst, Trivette e Deal (1988) o fortalecimento ocorre quando a famlia acredita que est na posse da informao e das competncias de resoluo de problemas que lhe permitem enfrentar as situaes difceis que surgem diariamente. A informao tem o potencial de modificar as dinmicas do poder e sem ela o poder de deciso da famlia , meramente, legalista e burocrtico (Bailey & Powel, 2005). Tambm McWilliam (2003) reala a importncia do apoio informativo, que deve englobar aspectos relacionados com a problemtica da criana, recursos disponveis e o que fazer com a criana, ou seja, como ajud-la e lidar com ela. Alm de que, quando questionadas sobre aquilo que esperam do programa de interveno precoce, as famlias destacam, em primeiro lugar, o acesso informao (Duwa, Wells & Lalinde, 1993; McWilliam, 2003), Na anlise que fizemos verificou-se, que no que se refere passagem de informao famlia, aquilo que principalmente salientado pelas mes na entrevista, so os aspectos relacionados com as informaes que os tcnicos lhe transmitem, sobre como lidar/ensinar a criana. So cerca de metade a faz-lo e um aspecto que as mes valorizam muito. Outro aspecto salientado por 5 mes (C6, C13, C15 C18 e C20) a passagem de informao sobre servios. Em relao ao primeiro tipo de informaes, a me C3, pode servir de exemplo quando afirma:
Davam sempre canetas para o meu filho fazer desenhos, tinham a preocupao de ver como que ele pegava na caneta, como fazia os desenhos...tambm davam indicaes relativamente a coisas que poderamos melhorar em casa, autonomia, vestir, as manias dele...
No que diz respeito s informaes sobre servios, a me C13 refere:

Tem corrido tudo lindamente, mesmo no tendo s a ver com o trabalho com a minha filha, mas com todo o trabalho que est volta, desde a Segurana Social e no sei qu... que sempre um trabalho um bocado burocrtico, complicado para os paisPortanto, tenho uma ajuda da parte da tcnica, e de qualquer pessoa do centro, que me trata lindamente e me abre as portas para eu resolver os problemas todos que eu tenho. Ns sentimo-nos completamente... com quem? Vamos ter com quem?...
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No entanto, importa salientar que apenas 5 mes se referem positivamente a este aspecto pois, como veremos posteriormente, ele parece estar a ser um pouco descurado pelo PIP, uma vez que so vrias as que consideram que no se sentem suficientemente informadas em relao a este tpico. A tomada de decises pela famlia, caracterstica importante da componente participativa, e a utilizao do PIAF so questes centrais na interveno centrada na famlia e, como tal, so focadas na FOCAS. O papel da famlia na tomada de decises avaliado de uma forma genrica no item 2 (Colaborao pais-profissionais no desenvolvimento da filosofia do programa) e, mais especificamente no que diz respeito ao processo de avaliao, no item 3 (Participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de avaliao da criana) e no item 6 (Participao dos pais na tomada de decises relacionada com a identificao das necessidades e recursos da famlia). Por sua vez, o item 8 (Papel dos pais na tomada de decises), o item 9 (Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia - PIAF) e o item 10 (Objectivos para a famlia includos no planeamento da interveno) incidem no papel assumido pelos pais a nvel do planeamento da interveno e na utilizao do PIAF enquanto instrumento da famlia. Nos trs primeiros itens acima referidos, relacionados com o papel da famlia na tomada de decises, tanto as respostas das mes como as dos tcnicos, no que diz respeito quilo que se passou no decorrer das intervenes, situam-se perto do ponto mdio da escala. Indicam, portanto, uma preocupao dos tcnicos em perguntar regularmente a opinio da famlia sobre o planeamento, que eles, tcnicos, propem. Quando passamos a analisar a forma como mes e tcnicos gostariam que o programa tivesse decorrido, verificamos que so, principalmente, os tcnicos a desejarem um maior envolvimento da famlia, enquanto a maioria das mes se mostra satisfeita com o envolvimento verificado. Apenas no item 6, as mes indicam que gostariam de ter tido um papel mais activo na tomada de decises relacionada com a identificao das necessidades e recursos da famlia. A me C10 acrescenta mesmo uma nota escrita no questionrio afirmando:
A equipa fala comigo. Explica-me aquilo que me vai perguntar, mas no me faz nenhum plano para avaliar as minhas preocupaes. Gostaria de ter esse plano.
O mesmo faz a me C15 que refere:

Gostava que a equipa se preocupasse tambm com os meus problemas e precisava. No sei porque que no foi feito. No me perguntaram, se me perguntarem gostava de falar sobre isso.
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H, portanto, um grupo de mes que gostaria de uma interveno mais direccionada para o conjunto de preocupaes e necessidades da famlia. Nos outros dois itens, relacionados com a utilizao do PIAF (excepto para o item 10, cujos resultados mdios se situam, j, acima do ponto mdio da escala), os resultados voltam a situar-se no ponto mdio da escala, indicando que proporcionada famlia a oportunidade de fazer sugestes durante a elaborao do PIAF e que este, apesar de aplicado em bastantes casos, ainda o , por vezes, com dificuldade, aparecendo comprometida a sua plena utilizao como instrumento da famlia. Mais uma vez, as mes se mostram satisfeitas com o seu grau de envolvimento relativamente tomada de deciso, enquanto os tcnicos manifestam desejar uma maior participao da famlia. Estes resultados so semelhantes aos de uma pesquisa desenvolvida por McBride et al. (1993), em que se verificou ser frequente os profissionais definirem os objectivos do PIAF, sujeitando-os,
posteriormente, aprovao da famlia, que se mostrava satisfeita com esta situao. J no que diz respeito incluso de objectivos para a famlia no PIAF, apesar das mes e dos tcnicos considerarem que existe alguma flexibilidade na sua utilizao, ambos concordam em que a sua incluso , ainda, inconsistente e desejam, claramente, um progresso a este nvel. Trata-se, de novo, de uma situao comum a outras investigaes, que demonstraram a dificuldade dos profissionais em incluir no PIAF objectivos para a famlia e o predomnio de objectivos dirigidos criana (McBride et al., 1993; McWilliam et al., 1998; Gallagher, 1997, cit. Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000). Relativamente utilizao do PIAF, tal como atrs referido, tanto as mes como os tcnicos desejam a sua maior compreenso e utilizao na prtica. Alis, aparecem 7 mes (C3, C4, C6, C8, C12 C18 e C21) a afirmar que nunca utilizaram o PIAF ou no sabem o que isso , facto que no referido por nenhum tcnico. Porm, na anlise dos processos das crianas, constatmos que, de facto, existiam 7 casos em que no constava este instrumento. O facto de a utilizao do PIAF no ser a prtica comum de grande nmero de profissionais, no nosso pas, foi constatado em vrias investigaes (Almeida, 1999; Silva, 1999; Mota, 2000; Carvoeiro, 2000; Flor, 2001; Mendes, 2001; Raposo, 2002; Bairro & Almeida, 2002). Verificou-se que o que parecia caracterizar principalmente os casos em que, neste estudo, no foi utilizado o PIAF, foi o serem situaes com problemticas familiares bastante complicadas, o que ter tornado mais difcil, para os tcnicos, o desenvolvimento de uma interveno centrada na famlia e, nomeadamente, a
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utilizao do PIAF. De facto, constata-se, que 4 destas situaes so situaes de risco ambiental (C4, C6, C8, e C18) e em 3 deles (C6, C8 e C12) os tcnicos, nas respostas ao questionrio Ideias dos profissionais sobre os resultados dos Programas de Interveno Precoce, consideram que foi difcil pr em prtica uma interveno centrada na famlia. No preenchimento da escala FOCAS, uma destas mes, a me C6, depois de pedir para lhe explicarem o que o PIAF, regista um comentrio:
O PIAF nunca foi preenchido. Acho que seria importante para registar as avaliaes do meu filho.
Tambm a me C9, que no faz parte deste grupo, pediu expressamente para o entrevistador escrever o seguinte:
No percebo muito bem o PIAF, foi s feito uma vez. Gostava de o perceber porque o acho muito til.
A questo da tomada de deciso pela famlia foi, igualmente, abordada pelas mes na entrevista, quando se referiram ao relacionamento da famlia com o tcnico responsvel. Cerca de metade afirma, espontaneamente, que o tcnico responsvel quem conduz a interveno, embora solicite frequentemente a opinio da famlia e faa sugestes sobre como lidar com a criana. J num trabalho de 1994, Bailey, referindo-se aos resultados de vrias pesquisas, afirmava que os profissionais reconheciam ser eles os principais responsveis pelo planeamento da interveno e pela tomada de decises, embora aceitando as sugestes da famlia, e justificavam este facto alegando que, as famlias no tinham as competncias necessrias para assumir um papel mais activo, ou no mostravam interesse em faz-lo, e que, eles profissionais, se consideravam melhor preparados para trabalhar com as crianas do que com as famlias. No nosso estudo, a maioria das mes encara como natural esta situao e mostra-se satisfeita com ela. A este respeito a me C6 afirma:
....eu deixo que o meu filho mostre tcnica aquilo de que capaz... e deixar que ela decida... como est dentro do meio dela... eu deixo que ela faa o que ela acha realmente que correcto e, depois, se eu achar que no bem assim ou que as coisas deviam ser feitas de outra maneira, eu dou opinio... Mas, deixo sempre ela agir primeiro...porque, pronto, ela sabe mais que eu e, com certeza se ela o faz porque tem razo para o fazer... At data, nunca discordei de qualquer deciso que ela tomasse ou da maneira como ela faz o programa com o meu filho... Nunca, em tempo algum...
De uma forma ainda mais precisa a me C9 considera:

J do muito apoio, j vo todas as semanas creche, para mim est bem. A equipa que sabe como que deve ser o programa.
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Apenas 3 mes (C5, C13 e C18), dizem ter existido uma tomada de deciso conjunta, Entre elas, a me C5 refere:
Penso que se houvesse capacidade da minha parte para fazer todo o trabalho sozinha a equipa ajudava. Assim trabalhamos todos como uma equipa.
Portanto mais uma vez, e indo ao encontro dos resultados da FOCAS, um conjunto grande de mes considera natural e desejvel a liderana do tcnico. O ltimo aspecto que pretendemos aqui analisar, o da participao activa da famlia nas reunies de equipa e a nvel do trabalho desenvolvido com tcnicos ou servios do exterior. As respostas dos tcnicos ao questionrio Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce, mostram que a famlia nunca se rene com o conjunto da equipa, f-lo normalmente com dois tcnicos, sendo um deles o tcnico responsvel. Em 6 casos, 5 dos quais tm a terapeuta da fala como tcnica responsvel e 1 a tcnica de servio social, acontece mesmo, que a famlia apenas se rene com o tcnico responsvel. Parece, pois, haver uma opo clara por no integrar a famlia na equipa, o que vai contra aquilo que se defende dentro de um modelo transdisciplinar de trabalho em equipa, recomendado para a prtica da interveno precoce. Este procedimento extrema-se nos 6 casos em que est apenas presente um tcnico. Se, no caso isolado da tcnica de servio social, podemos pensar que tal se pode eventualmente atribuir a caractersticas especficas da famlia, j os 5 casos da terapeuta da fala apontam para uma opo da tcnica e para indcios de que algo se passa em termos de dinmica e de organizao da equipa, uma vez que no parece haver uma uniformidade de procedimentos. Estas reunies so reunies de avaliao, para fazer o ponto da situao e planear a interveno futura. Quanto ao papel que os pais a desempenham, podemos avalilo com base nas respostas de mes e tcnicos ao item 7 da FOCAS Participao dos pais nas reunies de equipa. Os resultados situam-se no ponto mdio da escala, indicando que ambos consideram que sempre proporcionada famlia a possibilidade de dar o seu contributo nessas reunies, sendo mesmo algumas vezes encorajada a desempenhar um papel igual ao dos profissionais. Tanto as mes como os tcnicos manifestam que gostariam que a famlia tivesse um papel mais activo nessas reunies, havendo mesmo algumas mes que acrescentam a sua opinio numa nota escrita no questionrio, como o faz a me C13, que afirma:
Acho que a famlia devia ter um papel mais activo, porque acho importante incluir a famlia como parte integrante da equipa
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ou a me C15 que refere:

Gostava de trabalhar mais com a equipa, porque a equipa pode no saber bem a cultura da comunidade surda. Gostava de dar a minha opinio, se calhar tambm nunca fiz a proposta...
Ou, ainda, a me C7 que faz a seguinte observao:

Vou considerar a equipa a tcnica, porque nunca houve equipa, era s eu e a tcnica e as sesses com o meu filho.
Um trabalho de equipa que englobe verdadeiramente a famlia , portanto, mais um aspecto que no devidamente trabalhado no PIP e que necessita de ser aperfeioado nalguns aspectos, que passam por uma clara opo em termos tericos implicando uma consequente uniformizao de procedimentos. De facto para que a famlia venha, progressivamente, a assumir a seleco e a coordenao dos servios e recursos de que necessita, tornando-se verdadeiramente autnoma (Brown & Conroy, 1997), esta dever ser parceira dos profissionais e, como tal, elemento integrante da equipa. Relativamente s reunies com tcnicos ou servios do exterior, segundo o testemunho dos tcnicos no questionrio Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce, a presena da famlia s mencionada em 6 casos, correspondendo 2 deles a um trabalho continuado com a educadora dos apoios educativos do Ministrio da Educao, em que a me estava presente. Nas restantes situaes (70% do total), s estavam presentes os tcnicos. Uma me, a me C11, que participava em reunies com a creche, de incio de 3 em 3 meses e posteriormente de 6 em 6 meses, d um testemunho que revela a importncia que tem, para os pais, a participao nestas reunies:
Acho que a coisa mais importante ouvir todas as partes e acho que essas reunies na creche so sempre muito aceitveis porque se traam objectivos, definem-se algumas regras.Nesse sentido acho que foi a coisa mais importante...Acho que nisso o CEACF foi muito importante j que, atravs das reunies, onde no nos pem s a ns a falar e a dizer o que podamos ter feito... at porque ns no sabemos, e h um lado emocional muito forte, e muitas vezes corremos o risco de estar estragar alguma coisa...Haver um servio mais exterior, e que consiga reunir as pessoas todas...e basta haver esta troca de informao que muito importante... mas acho que, mesmo assim, podia ter sido muito melhor, porque claro comeou j numa fase...quer dizer...em que o processo j estava a andar h quase dois anos, ou um ano e meio, foi muito tempo em que provavelmente j podia ter sido feito muito mais...
Este outro aspecto que no parece ter sido suficientemente trabalhado pelo PIP, conseguir uma maior participao das famlias no trabalho desenvolvido com o exterior.
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Reflexo final: Do conjunto de dimenses que nos propusemos analisar com vista a avaliar de que forma a equipa de IP do CEACF desenvolvia a componente relacional das prticas de ajuda centradas na famlia, esta parece-nos estar atingida, aos dois nveis descritos por Dunst (2000b, 2005a,b) e Wiston e Dunst (2005): ao nvel das competncias clnicas, que se traduz na relao de empatia e de confiana que se estabeleceu entre a famlia e o tcnico responsvel e que, na maioria dos casos, igualmente testemunhada quer pelas mes, quer pelos tcnicos, bem como no cuidado dos tcnicos em respeitar o ritmo e a privacidade da famlia. Por sua vez, no que concerne avaliao da componente participativa, nomeadamente naquilo que tem a ver com a passagem de informao e a tomada de deciso da famlia, notase, relativamente primeira, a preocupao dos tcnicos em partilhar informao, principalmente no que diz respeito s estratgias para lidar/ensinar a criana. J no que concerne a tomada de deciso pela famlia e utilizao do PIAF, parece-nos que h ainda um caminho relativamente longo a percorrer. Verificmos que, de um modo geral, os tcnicos se mostram mais crticos e insatisfeitos do que as mes, no que diz respeito participao da famlia na tomada de decises. Por seu lado, as mes, entendem que a colaborao existente correspondeu quilo que elas consideram desejvel, ou seja, conhecerem as opinies dos tcnicos e terem oportunidade de fazer sugestes sobre os aspectos a trabalhar e os servios a receber. Mais uma vez, a razo que pode estar na base destas diferenas, tem a ver, por um lado, com o conhecimento terico dos tcnicos e o seu desejo de desenvolver uma interveno centrada na famlia e, por outro lado, com as expectativas das mes, que s tm conhecimento das respostas tradicionais, que o PIP satisfaz com vantagem. Relativamente utilizao do PIAF, constatmos que ele nem sempre utilizado, ou em bastantes casos no o como um verdadeiro instrumento da famlia. Sobressai, ainda, a dificuldade dos tcnicos em incluir objectivos dirigidos famlia. Mais uma vez, so os tcnicos que o elaboram, pedindo depois sugestes e a concordncia da famlia, o que , de acordo com os dados da investigao, uma prtica bastante comum (McBride et al., 1993). Tendo em conta a importncia do PIAF, como um instrumento essencial numa interveno centrada na famlia, indispensvel que ele seja utilizado de forma rigorosa e sistemtica, o que no o caso do PIP. Outro aspecto em que as prticas do PIP necessitariam de ser melhoradas, no que se refere participao da famlia nas reunies de equipa e nas reunies com outros tcnicos e servios do exterior. Verificou-se que, no s as famlias no participam nas reunies de equipa, tal como preconiza o modelo transdisciplinar, como raramente esto presentes nas reunies com outros servios. Esta questo no est assumida em termos de equipa e fica, aparentemente, ao critrio do tcnico responsvel, o que nos parece bastante discutvel.
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Podemos, portanto, considerar que a componente relacional das prticas de ajuda centradas na famlia j est bastante consolidada no PIP e assenta na relao prxima e na confiana existente, assim como na atitude de respeito pelas famlias e de convico nas suas competncias, manifestada pelos tcnicos. Estes so pilares fundamentais sem os quais nunca se atingir uma verdadeira interveno centrada na famlia. No entanto, j o mesmo no se verifica com a componente participativa, que necessita ainda de ser trabalhada.
Questo de investigao 5: Estes programas tm a preocupao de desenvolver e coordenar as redes de apoio formal e informal da famlia, desenvolvendo a componente de apoio social (Dunst, 2000b, 2005a; Dunst, Trivette & Deal, 1997)?
Para responder a esta quinta questo de investigao, procurmos analisar os seguintes aspectos: a existncia da figura do tcnico responsvel ou coordenador de servios, bem como o modo como era percebido pelas famlias, o seu papel e o do PIP junto dos recursos formais da comunidade, ou seja, dos outros profissionais e servios, bem como a forma como o PIP trabalhou a rede de apoio da famlia, nomeadamente a informal e a incluso da famlia na comunidade. Para isso, recorremos aos resultados das mes e dos tcnicos ao item 11 e 12 da FOCAS (Funcionamento dos servios), assim como s respostas dos tcnicos ao questionrio Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce e s das mes na entrevista (ver pontos 2.2.1 e 2.2.2 deste captulo). A existncia de um trabalho em equipa dentro de um modelo transdisciplinar, tal como se recomenda para a interveno precoce, pressupe a existncia de um tcnico responsvel. Esta uma figura assumida pelo PIP e as respostas das mes e dos tcnicos ao item 12 da FOCAS (Coordenao do caso), mostram que ambos consideram que existe um sistema de coordenao de caso bastante eficaz, que, no entanto, os tcnicos gostariam de ver melhorado. Na entrevista, a grande maioria das mes (14) identifica imediatamente o tcnico responsvel. Porm, h uma prtica bastante comum no PIP, que o facto da interveno ser conduzida pelo tcnico responsvel em estreita colaborao com outro tcnico, como j referimos na segunda questo de investigao, que transparece no discurso das mes e que conduz, nalguns casos, no identificao do tcnico responsvel (mes C9, C12 e C20), e noutros sua identificao de forma pouco consistente, acompanhada de uma referncia constante ao outro tcnico ao longo de toda a entrevista (mes C3, C8, C11 e C19). Se, em vrios casos, esta opo parece no ter constitudo problema, j noutros
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se nos levantam dvidas. A me C8 clara, em vrias ocasies ao longo da entrevista, na expresso da sua no concordncia. Quando questionada sobre aquilo que esperava quando chegou ao PIP, responde:
Estava espera do que encontrei, mais ou menos... uma psicloga...da parte da assistente social no estava espera... no sei at que ponto, no meu caso se justifica ter uma assistente social por detrs disto. Mas, eu gostei, gostei da psicloga...
Mais tarde, quando se lhe pergunta qual o tcnico mais ligado ao programa, identifica o tcnico responsvel, mas acrescenta:
M: A psicloga. A interveno da assistente social relativamente ao meu filho no muito grande, mais ao nvel da psicloga. E: A assistente social tambm tem conversado consigo? M: Sim, quando l vou ela tambm l est e conversa. E: Para alm do trabalho com o seu filho, quando l vai, tambm tem sesses em que esto apenas consigo, a conversar? M: No, mais centrado nele. E: Pensei que houvesse algum aconselhamento a si para saber o que se passa... M: Sim, tambm houve essa conversa, esse tipo de conversas, mas, como lhe digo, como no se trata de algo muito grave, se calhar a interveno da assistente social no seja assim to grande.
Outras mes, na mesma situao, no expressam a mesma discordncia, no entanto, por vezes, ao longo da entrevista perpassa um certo mal-estar. Por exemplo, no caso da me C9, que no identifica o tcnico responsvel, mas refere reunies com trs tcnicos, trava-se o seguinte dilogo:
E: Nessas reunies s se trata da sua filha? M: Sim. E: No falam do resto da famlia? M: No. Perguntam...como que a gente vive, aquelas coisas assim, dos irmos... E: Acha que se tiver outros problemas, que no sejam s o problema da sua filha, no sei se tem ou no tem, mas todos ns temos muitos problemas, normalmente! Tambm pe esses problemas, tambm discute com elas, ou s com a educadora? M: No. E: Porqu? No, tenho nenhuns problemas graves (risos) E: Tem mais filhos no tem? M: Sim, tenho quatro. E: Est a ver... pode haver, s vezes, qualquer coisa que... que esteja preocupada, por coisas simples... que ns estamos sempre.se lhe correu mal um teste, por exemplo... h sempre coisas...
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M: Sim, sim eu sei... mas eu... h uma que me d trabalho, de vez em quando tambm perguntam como que ela est, uma do meio que me d mais trabalho, mas coisas de crianas... E: E no discute com elas isso, esses problemas que pode ter, com os outros? No. Se calhar sou eu que no dou muita queixa, no sei...
Mais tarde quando se lhe pergunta quem que lhe d mais apoio se a famlia, os amigos, ou os tcnicos e os servios a me responde:
M: Acho que todos do. E: E para alm destes aspectos que ns discutimos, tem algumas preocupaes ou receios em relao ao futuro? M: Preocupaes eu tenho...de a minha filha um dia... de depois mais tarde... no penso muito para morrer (risos)...No se Deus quiser vai correr tudo bem. E: Vai correr! Mas preocupa-se com o futuro dela, isso? M: Sim, acho que todo o mundo...mas com as outras tambm. O meu sonho ela resolver esse problema, nunca se sabe...pode ter sorte... eu no penso muito nisto...gostava que as irms se portassem bem para depois ajudar a minha filha,.. ela tem esse problema, pode ficar....mas preocupa-me um bocadinho,...mas eu penso, se eu no estiver um dia...que as irms podem ajudar...
clara, aqui, a existncia de um mal-estar e de uma preocupao latente na me que ela no consegue transmitir a um tcnico de referncia, que, pelos vistos, para ela no existe e que poderia ser til no sentido de a ajudar a viver melhor com os seus receios. O facto de existirem duas ou trs figuras com um peso praticamente idntico, pode dificultar o estabelecer de uma relao com o grau de intimidade suficiente, que ajude a ultrapassar situaes especficas em reas mais sensveis. De acordo com os dados do National Survey of Service Coordination in Early Intervention, enquanto 96% dos pais que se relacionam com um nico profissional coordenador de servios o consideram til, j, apenas, 77% e 69% tm a mesma opinio, quando se relacionam, respectivamente, com dois ou trs profissionais (Dunst & Bruder, (2004, cit. Shelden e Rush, 2005). Passando agora a analisar o papel do PIP e dos seus tcnicos junto dos recursos formais da comunidade constatamos que, nas respostas ao item 11 da FOCAS, enquanto as mes parecem considerar que os servios da comunidade j trabalham em conjunto, embora nem sempre da melhor maneira, para os tcnicos o trabalho em conjunto, se existe, ainda considerado muito incipiente. Tanto as mes, como os tcnicos, percepcionam lacunas no funcionamento dos servios, considerando que estes necessitam de aperfeioar a sua prtica de trabalho em comum, a fim de se aproximarem daquilo que recomendado dentro de uma interveno centrada na famlia. Algumas mes acrescentam comentrios escritos na sua resposta a esta
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questo da FOCAS. Por exemplo, a me C12 menciona as dificuldades que sente em termos de coordenao de servios:
Nem sempre as coisas esto muito bem organizadas ao ponto de trabalharem bem em conjunto, nem sempre as pessoas esto em concordncia umas com as outras, inclusiv pessoas do mesmo servio.
O mesmo faz a me C8, que refere duma forma genrica:

Infelizmente, em Portugal, os servios geralmente no esto interligados e no existe grande ligao entre algumas instituies tais como as escolas e esta instituio em particular.
Por sua vez, a me C18 recusa-se a responder ao item 11 da FOCAS alegando:

No sei se a Dr.... esteve no hospital a falar com o mdico, com os terapeutas, s se foi a Dr....sozinha....com a creche acho que tem trabalhado.
Isto revela, no s a excluso da famlia do trabalho desenvolvido com outros servios, que j tnhamos constatado na anlise da questo de investigao anterior, como a ausncia da passagem de informao famlia e o seu no envolvimento como parceira na dinmica da interveno. Referindo-se a vrios trabalhos em que foi possvel identificar algumas reas de insatisfao das famlias Harbin, McWilliam e Gallagher (2000), salientam precisamente a no disponibilizao de informao famlia e a no existncia de uma coordenao de servios, que de facto a apoie na articulao de servios e recursos relevantes para responder s suas necessidades. Quanto aos tcnicos, estes tambm desejam um melhor trabalho de conjunto com os tcnicos e servios do exterior. No entanto, no pretendem, como seria de esperar, servios integrados de interveno precoce a funcionar na comunidade1. De facto, as suas respostas aos itens do questionrio Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os Programas de Interveno Precoce, relacionadas com o modo como decorreu o trabalho desenvolvido com tcnicos ou servios do exterior, indicam uma periodicidade insuficiente de trabalho conjunto, um nmero restrito de tcnicos do CEACF a participar nessas reunies e uma presena bastante escassa de elementos da famlia. Este conjunto de factores, que vai ao encontro dos resultados da FOCAS, aponta para uma prtica que no parece visar o desenvolvimento de uma rede integrada de servios, apoios e recursos, para responder s necessidades das crianas e famlias, tal como a perspectiva das prticas de interveno baseadas nos recursos (Trivette, Dunst & Deal, 1997; Mott, 2005; Mott & Dunst, 2006) defende, mas apenas a uma articulao em funo de necessidades pontuais. Investigaes
1
Forma de funcionamento dos servios que consta da classificao mxima do item 11 da FOCAS
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desenvolvidas neste mbito demonstraram que uma boa coordenao de servios e recursos, entre outros resultados positivos, permite um acesso mais fcil aos servios, melhor informao s famlias, melhoria da qualidade dos servios, melhor relacionamento entre a famlia e os profissionais, melhoria da qualidade de vida dos pais e da famlia, aumento do bem-estar dos pais e da famlia, melhoria nos resultados a nvel da criana e indicadores mais positivos de satisfao dos pais e das famlias (Dunst & Bruder, 2002).
Por sua vez, as diferentes referncias que as mes fazem, ao longo da entrevista, ao trabalho do PIP com tcnicos e servios do exterior, esto em sintonia com aquilo que temos vindo a referir. Apenas 6 mes (C2, C3, C5, C6, C8 e C18) apontam, como um dos elementos justificativos da sua satisfao com o PIP de um modo geral, ou com o trabalho desenvolvido pelo tcnico responsvel, em particular, a colaborao com outros tcnicos e servios. As razes que estas mes apontam so diferentes, vo desde a articulao com outras estruturas, ao acompanhamento s consultas, ida creche ou colocao da criana numa creche:
A tcnica acompanhou-me sempre, mandou informaes para o Tribunal de Menores, os servios, claro, no tm coordenao, o juiz que precisa de ajuda, no tem conhecimento destes servios. O juiz para ser mais rpido no usou este servio, se no correu melhor no foi culpa daqui, fizeram tudo o que puderam, transmitiram-me uma grande confiana, fui sempre acompanhada. (C2)
Foi importante o acompanhamento s consultas de desenvolvimento. (C5)
...gostei muito tambm da disponibilidade dela, alis houve uma altura em que o meu filho teve problemas, no foram bem problemas...A educadora soube que ele estava a ser seguido pelo Centro e pediu a opinio da psicloga, e a tcnica inclusivamente foi l escola, portanto nesse aspecto foi bom ela ter tempo disponvel para se deslocar escola e falar com a educadora. (C8) O meu filho j est na creche, a tcnica arranjou uma creche para ele. (C18)
Na resposta questo, sobre quais os aspectos mais trabalhados pelo tcnico ao longo da interveno, um grupo de mes (C4, C9 C10, C17, e C21) cita aspectos relacionados com a ligao com outros servios, que vo na mesma linha dos acima referidos. Por exemplo, a me C17 diz:
A tcnica tem tido reunies com a terapeuta do hospital, ainda h pouco tempo houve uma reunio em Dezembro, salvo erro. Houve uma reunio l com as terapeutas. Falaram sobre o que estava a ser feito e sobre o que vai ser feito agora.
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Como se pode verificar, todas as referncias das mes apontam, mais uma vez, para contactos desencadeados em funo das necessidades especficas de cada caso, no tendo por base um verdadeiro trabalho de coordenao de servios. So respostas que trazem contributos positivos, mas que mostram que, para as mes, elas so entendidas, no como parte integrante de um servio de IP, mas quase como um favor especial que lhes foi prestado. Temos, tambm, um outro conjunto de mes (C5, C6, C7, C11, C14, C15 e C16), a salientar espontaneamente que sente necessidade de um trabalho de maior ligao / colaborao com outros servios. A me C5, que, como acabamos de ver, mostra satisfao pelo acompanhamento s consultas, manifesta assim a sua pena pelo facto dos servios no funcionarem melhor em conjunto:
A nica coisa que sinto que pena, no com este servio que eu no esperava que funcionasse to bem, Segurana Social, meu Deus! pena que haja uma quebra dos servios que nos mandaram, o hospital e a consulta de desenvolvimento, que no haja mais ligao com este servio. A tcnica ficou desiludida que o mdico, quando me acompanhou consulta de desenvolvimento, no se tivesse interessado em perceber o trabalho que ela tinha feito com o meu filho. Falha aqui a ligao com o mdico. Se h no CEACF uma equipa coesa, devia haver mais ligao com o mdico. A educadora devia ter a possibilidade de reunir com o mdico para dizer: estou a fazer isto, est a acontecer aquilo. E tambm para o prprio mdico seria bom ele ter uma ideia mais clara de como as coisas se esto a passar com a criana.
Por sua vez, a me C14 refere:

uma coisa que eu acho que nunca funcionou muito bem, foi um certo envolvimento ou contacto mais estreito entre a equipa e o infantrio. Penso que est um pouco relacionado com a forma como o infantrio funciona, no ? ... Mas eu acho que seria bom, de alguma forma tentar estreitar os contactos com os estabelecimentos de ensino onde as crianas esto...porque no fundo o que aconteceu foi, eu tento envolver muito a educadora do meu filho e a responsvel do infantrio, de todas as indicaes que eu tenho, tento passar-lhes tudo e explicar-lhes...o meu filho neste momento tem de se fazer isto com ele...mas, sou eu que sou me, no sou tcnica.
A me C9, quando responde escala FOCAS e se lhe pergunta se gostaria que a equipa se envolvesse mais na coordenao dos diferentes aspectos relacionados com o programa da criana e da famlia, faz a seguinte observao:
Gostava...mas isso depende do Centro.
Estes testemunhos demonstram claramente a necessidade de um trabalho que se preocupe em desenvolver uma rede de apoio formal s famlias, tal como a evidncia cientfica recomenda para a prtica da interveno precoce.
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Finalmente, um ltimo aspecto, que apesar de ser s salientado por 3 mes (C7, C12 e C13), queremos aqui referir dada a sua importncia, a falta de divulgao do PIP. A me C13 muito clara a este respeito:
...acho que a nica coisa que me faz confuso em relao ao CEACF ele no ser divulgadose no fosse uma pessoa a dizer-me no sabia da existncia disto...mas nem numa maternidade, nem...em lado nenhum me falaram de tal, mete-me um bocado de confuso... que eu acho que o Centro uma pea fundamental...acho que h pessoas que no tm este conhecimento, e realmente no chegam aqui. Eu fao imensa publicidade do Centro, mas acho que no chega, porque acho que as pessoas...Enquanto que eu falo vontade da minha filha, a maioria das pessoas que eu conheo com problemas no falam vontade dos seus filhos, e a que eu noto que falta um acompanhamento, e este Centro f-lo.Mas acho que, realmente, o Centro deve continuar a fazer o seu trabalho, mas divulg-lo tambm melhor, isso acho que sim.
De uma forma muito clara, esta me toca num ponto crucial para a existncia de um verdadeiro trabalho em rede, o reconhecimento da existncia de um servio pelos seus potenciais parceiros e pela comunidade em geral, que o PIP tem negligenciado. Passamos agora a examinar o trabalho dos profissionais junto dos recursos informais das famlias, ou seja, das suas redes de apoio informal. So numerosos os estudos empricos que demonstraram os benefcios que advm do apoio informal da comunidade, para as famlias e para os seus filhos, com traduo a nvel do desenvolvimento da criana, das competncias, autoconfiana, auto-eficcia e autocontrole dos pais (Dunst, 1995, 1996, 1998a,b, 2000b; Dunst, Trivette & Deal, 1988, 1994; Trivette, Dunst & Deal, 1997; Mott, 2005, 2006a,b; Mott & Swanson, 2006; Mott & Dunst, 2006; Wilson & Mott, 2006). Na anlise comparativa que fizemos s necessidades de apoio e s redes de apoio social das famlias, no incio e passado no mnimo um ano, verificou-se que a interveno no introduziu quaisquer mudanas, nem mesmo nos aspectos que tinham sido assinalados inicialmente como aqueles em que as famlias sentiam maior necessidade de apoio e contavam com uma rede mais restrita. Esta parece-nos uma falha importante numa interveno que se pretende centrada na famlia. Nas entrevistas, as mes confirmam esta hiptese. Quando questionadas sobre quem lhes d mais apoio, mais de metade das mes (C1, C3, C5, C7, C8, C11, C12, C13, C15, C17, C19 e C20) indicam a famlia; surge depois um grupo mais pequeno (C2, C4, C10, C16, C18, e C21) que designa os tcnicos e outras 3 mes (C6, C9 e C14) que apontam, em igualdade, a famlia e os tcnicos. Em resposta pergunta Como que na sua famlia se resolvem os problemas mais complicados? aparece um nmero considervel de mes (C2, C4, C5, C6, C10, C12, C15, C18 e C19), que, tal como a me C19, afirma resolv-los sozinha:
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assim, falo com o meu marido, no ? Falando com ele, resolvo as coisas com ele...com a minha me no posso, porque a minha me uma pessoa doente...mas ele muito medroso...Quer dizer, resolvemos as coisas, mas eu que estou em cima de tudo. Se realmente h coisa sou eu quem vai sempre em frente! Quando o meu filho estava no hospital e aquelas coisas...era sempre eu. Portanto, se havia algum problema era eu que ia, se o meu filho estava pior era eu que ia...portanto eu que estava sempre em cima de tudo. Conversvamos sim senhora, chegvamos, ou chegamos a uma concluso...porque h sempre problemasmas eu que ando para a frente. Se eu estacionar ficamos os dois ento...Eu que ando para a frente, seno ( C19)
As restantes dizem faz-lo em conjunto com o marido / companheiro ou outros elementos da famlia:
Juntos, sempre os trs todos juntos. Ns felizmente somos muito unidos e damo-nos muito bem, por isso quando surge algum problema conversamos e resolvemos em conjunto. (C1)
Portanto, mais uma vez se confirma, que as redes de apoio a que estas mes recorrem para as ajudar a lidar com as situaes mais complicadas do dia-a-dia, so as que j tinham antes de recorrerem ao PIP, ou seja, o marido / companheiro ou a famlia mais prxima, pais, sogros e, em poucos casos, irmos ou cunhados. Aparece tambm um nmero considervel de mes, quase metade da amostra, que afirma resolver os problemas sozinha. Estas situaes parecem-nos ainda mais
preocupantes, uma vez que, aparentemente, elas no sentem os tcnicos do PIP como um recurso ou um amigo para as apoiar nessas situaes, apesar de todas elas, no decorrer da entrevista, se terem mostrado satisfeitas com a interveno e com o apoio que sentiram da parte dos tcnicos.
Reflexo final: O conjunto de dados analisados confirma que a existncia da figura do tcnico responsvel ou coordenador de servios, comum na prtica do PIP, tal como preconizado dentro de um modelo transdisciplinar de trabalho em equipa, recomendado para a interveno precoce. Uma ressalva, apenas, em relao a uma prtica bastante comum no PIP, que corresponde existncia de mais do que um tcnico (normalmente dois) com quem a famlia se relaciona de forma bastante prxima, o que tem como consequncia o facto de, nalguns casos, a famlia no conseguir identificar correctamente o tcnico responsvel. Nestes e noutros casos poder, igualmente, dificultar um relacionamento mais prximo que permita a partilha de preocupaes em relao s quais a famlia se possa sentir mais fragilizada. uma situao que, como j vimos, a investigao comprovou ser menos eficaz do que quando existe um nico tcnico de referncia (Dunst & Bruder, 2004, cit. Shelden & Rush, 2005).
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Por sua vez, no que diz respeito ao trabalho com a rede formal de suporte s famlias, o que parece existir, so meras articulaes em termos casusticos, com a preocupao, muito positiva, de conseguir uma certa sintonia no desenvolvimento do trabalho, mas que, por si s, no basta para assegurar uma dinmica eficaz em termos daquilo que se pretende de uma equipa de interveno precoce. Outro aspecto que o PIP negligenciou e que deveria ser repensado o da divulgao dos servios que presta junto da comunidade. Finalmente, no que se refere ao trabalho com as redes informais de suporte s famlias, de acordo com os dados, este ou no existiu, ou no foi eficaz. De facto, passado no mnimo um ano do incio da interveno, no se registaram alteraes, nem a nvel das necessidades de apoio, nem das redes de suporte das famlias, nomeadamente, das informais, que, em vrias pesquisas, j atrs referidas, aparecem associadas a resultados positivos nas crianas e famlias (Trivette, Dunst & Deal, 1997; Mott, 2005; Mott & Dunst 2006; Serrano, 2003). Consideramos uma lacuna importante a no existncia de um trabalho eficaz a este nvel, particularmente, no caso das famlias mais vulnerveis. De salientar que, mesmo nos aspectos destacados inicialmente pelas famlias como sendo aqueles em que sentiam maior necessidade de apoio, nomeadamente, os que tm a ver com a informao e a orientao/coordenao relativamente a outros servios, no houve um trabalho no sentido de lhes proporcionar um apoio adequado.
Questo de investigao 6: Estes programas introduziram mudanas positivas na vida das crianas e das suas famlias?
Para responder a esta questo, a avaliao da mudana foi feita de duas formas:
com base naquilo que foi sentido pelos tcnicos e pelas famlias aps, no mnimo, um ano do incio da interveno: respostas ao questionrio Ideias dos profissionais sobre os resultados dos Programas de Interveno Precoce e entrevista s mes (ver ponto 2.2.2. deste captulo);
atravs de uma anlise comparativa com base num conjunto de instrumentos preenchidos pelas famlias no incio da interveno e cerca dum ano depois: Questionrio aos Pais: Avaliao da Criana, Questionrio: Preocupaes da Famlia, Escala das Funes de Apoio, Escala de Apoio Social (ver ponto 2.2.2. deste captulo). Comeando pelo testemunho dos tcnicos (Ideias dos profissionais sobre os
resultados dos Programas de Interveno Precoce) no que diz respeito aos resultados do PIP, verificamos que estes consideram que as intervenes tiveram mais efeito a nvel do desenvolvimento da criana (resultados mdios entre o muito positivo e o
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positivo), do que a nvel da vida da famlia (resultados mdios entre o positivo e o negativo). Isto, apesar de nos objectivos ou metas que estes tcnicos esperavam alcanar no incio da interveno, predominarem substancialmente os orientados para a famlia, relativamente aos orientados para a criana e para a dade. Curiosamente, passado um ano, afirmam ter alcanado mais de metade do total dos objectivos traados, prevalecendo os orientados para a criana.
Um outro dado a ter em conta, o facto de os tcnicos considerarem ter conseguido melhores resultados, e mais de acordo com as suas expectativas, nos casos referentes a crianas com problemticas mais graves. J as situaes a que atribuem resultados menos positivos e em que, na sua perspectiva, foi mais difcil pr em prtica uma interveno centrada na famlia, foram os desenvolvidos em famlias de risco ambiental, com crianas com ligeiras alteraes do desenvolvimento, ou sem alteraes. Os primeiros correspondero a uma maior interveno junto da criana e da dade e os segundos a um maior enfoque no trabalho a desenvolver junto da famlia. Finalmente, aparecem ainda 5 casos (C5, C8, C9, C12 e C20), em que os tcnicos referem explicitamente no ter havido adeso da famlia ao programa, o que no nos parece de desprezar tendo em conta a dimenso da amostra (corresponde a 23.8% do total) e que revela alguma dificuldade no envolvimento das famlias. Parece-nos portanto haver, da parte dos tcnicos, um desejo grande em intervir junto das famlias mas uma maior facilidade na interveno com a criana e a conscincia atingirem com elas melhores resultados. Estes resultados vo ao encontro das concluses de diferentes autores que consideram que, apesar da adeso grande interveno centrada na famlia, continua a predominar uma abordagem desenvolvimental focada na criana (Weston et al., 1997; Bailey, 1994; Gallagher, 1997, cit. Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000). Por sua vez, outras investigaes demonstraram, que as prprias famlias esperam, muitas vezes, que as intervenes se dirijam, principalmente, s necessidades especficas dos seus filhos (McMilliam, Tocci & Harbin, 1995, Kochaneck & Brady, 1995, Gallagher, 1997, todos citados Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000) e os prprios profissionais se consideram mais aptos para trabalhar com as crianas (Mahoney, OSullivan & Fors, 1989, Mahoney & OSullivan, 1990, Bailey, Buysse, Edmonson & Smith, 1992, todos citados Bailey, 1994; Turnbull, Turbiville & Turnbull, 2000).
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Passando agora a analisar o testemunho das famlias, verificamos que estas vm, de certa forma, confirmar as concluses que retirmos das declaraes dos tcnicos. As suas respostas ao Questionrio aos Pais: Avaliao da Criana, indicam que a maioria considera que se registou uma evoluo positiva no desenvolvimento da criana, tem expectativas positivas em relao ao futuro prximo do seu filho, mas manifesta algumas reservas no que diz respeito ao seu futuro mais longnquo. Na entrevista, a maioria das mes aponta como principais razes para justificar a sua satisfao com a interveno: os progressos no desenvolvimento da criana (13 referncias), a informao sobre como lidar / ensinar a criana (12 referncias) e a interveno desenvolvida com a criana (11 referncias). J na forma como avaliam a qualidade de vida da criana, consideram que esta assenta essencialmente no bom ambiente familiar versus dificuldades econmicas, com as famlias que referem ter dificuldades econmicas a classificarem, mais frequentemente, a qualidade de vida dos seus filhos como razovel/m. Estes resultados vo ao encontro dos verificados no National Early Intervention Longitudinal Study NEILS (Bailey et al., 2004; Hebbeler et al., 2007), em que as famlias com nveis educacionais e econmicos mais baixos, faziam avaliaes menos positivas da qualidade de vida dos seus filhos. A interveno no produziu qualquer mudana na forma como as famlias avaliam a qualidade de vida dos seus filhos. Na entrevista, quando se punha a questo de saber se a interveno tinha introduzido mudanas na vida da famlia, cerca de metade das mes (C2, C6, C7, C10, C11, C12, C13, C17, C18, C19, e C21) indica apenas mudanas a nvel da criana. Por exemplo, a me C17 diz:
Na minha famlia quer dizer... mudando o meu filho para melhor, muda tudo, no ? Estando ele bem ns tambm estamos bem. Ele est a fazer muitos progressos desde que vem c. Neste caso, a tcnica est a ir a casa, mas j fez muitos progressos.
Temos depois um grupo de 5 mes (C1, C3, C6, C14 e C20), que refere mudanas nvel da dade e outro, de 4 mes (C4, C5, C6, e C16), que cita mudanas a nvel da famlia, que passamos, respectivamente, a exemplificar:
Mudou, no sentido dos conselhos que nos deram, de ns o libertarmos mais, dar-lhe mais espao a nvel motor, ele desajeitado. Ele agora mais independente. Por exemplo, a vestir-se, a tcnica ensinou-me como ele podia calar as meias e ele agora coloca-as na perfeio. (C3) Mudou! Quer com o meu filho quer comigo tambm! Porque... eu tenho passado por muitos problemas, ento com o pai do meu filho tenho imensos, mesmo! Ajudou-me a ver melhor as coisas... porque eu sou uma pessoa muito impulsiva... e a vida tem-me
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levado a isso tambm. Ajudou-me a ver as coisas com mais clareza, pensar duas vezes antes de agir... (C6)
Finalmente, aparecem 3 mes (C8, C9, e C15), que no assinalam qualquer mudana, chegando mesmo no caso da me C8 a afirmar:
No acho que tenha mudado nada. No porque, como lhe digo, no caso do meu filho no um caso que me preocupe muito, j que no assim um caso graveNesses casos mais complicados, se calhar as pessoas sentem-se mais recompensadas com a ajuda deles. Eu como no uma coisa que me preocupe por a alm...o que eu acho que bom, o aspecto que j lhe falei... saber se est tudo bem para a idade, saber se est tudo bem em termos de desenvolvimento.
Portanto, aquilo que prioritariamente percebido pelas mes como um efeito positivo da interveno, so as mudanas que sentiram no seu filho, a par da informao que receberam para conseguirem lidar melhor com ele e ajud-lo na aquisio de novas competncias. Quisemos tambm perceber se a interveno tinha introduzido mudanas nas preocupaes genricas da famlia, tal como so avaliadas com o questionrio Preocupaes da Famlia. Verificmos que as principais preocupaes das famlias, so, por um lado, as questes que tm a ver com a problemtica da criana ligada incerteza quanto ao seu futuro e com o facto de elas prprias poderem no ter competncia para lidar com a criana e saber estimul-la, e por outro lado, as questes econmicas e a insatisfao com as condies de habitao. Estas preocupaes so semelhantes s necessidades apontadas pelas famlias de baixo nvel socioeconmico no estudo de Serrano (2003). Os dados da nossa pesquisa revelam, ainda, que estas preocupaes se mantinham aps cerca de um ano de interveno. Verificou-se ainda que, nessa mesma altura, as famlias que avaliavam como razovel/m a qualidade de vida dos seus filhos, tendiam a considerar como uma questo grave os problemas de sade da famlia, a falta de ajuda para cuidar da criana e as despesas suplementares. A questo da sade, nomeadamente na famlia , mais uma vez, um dos factores, que no estudo NEILS leva as famlias a serem mais pessimistas na avaliao da qualidade de vida dos seus filhos (Bailey et al., 2004; Hebbeler et al., 2007). Aparentemente o PIP no conseguiu dar resposta, pelo menos em termos de apoio material (acesso a recursos de guarda da criana e apoio/subsdios financeiros) e de encaminhamento/aconselhamento a nvel da sade. Outro aspecto, muito ligado ao anterior, que considermos importante tentar compreender, foi o do bem-estar das mes no dia-a-dia, avaliado atravs duma questo da entrevista que incide na disponibilidade que as mes sentem para poderem dedicar algum do seu tempo a ocupar-se de actividades que lhes dem
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prazer. So poucas as mes (C1, C4, C13, C20 e C21), que transmitem um sentimento de bem-estar. Apresentamos aqui o testemunho de uma delas:
Tenho tempo para mim...graas a Deus tenho. Tenho uma me que fica com a minha filha para ns irmos para todo o lado vou ao cinema, vou ao jantarzinho... agora se me disserem assim queres ir viajar para a Grcia? Fico a pensar vamos Grcia...mas tambm se no formos no me importo nada...por causa dela...mas tenho tempo para tudo, e tenho tempo para ns, mas acho que ela faz parte deste ns...Mas, tenho tempo, acho que sim. A partir das 10h 30m da noite, todos os dias (risos), mas tenho...no sou muito exigente, j tive o meu tempo de me divertir.acho que o meu objectivo agora um bocado a minha filhatudo isso se consegue, integrar umas coisas nas outras e a coisa funcionar, temos tempo para tudo. (C13)
Aparece um segundo grupo de mes (C3, C5, C8, C9, C10, C14 e C16), que afirma ter pouco tempo para si prpria mas f-lo sem mal-estar, tal como a me C8:
Muito pouco. Tenho a ajuda da minha me, que fica com ele de vez em quando, se quero sairmas sobra-me pouco tempo. Mas, tambm, no me queixo, eu gosto muito de estar com ele...sei que estou a perder algumas coisas...evidente que antes de o ter a minha vida era diferente, fazia outras coisas, mas agora perdi umas coisas e ganhei outras. Embora no tendo tempo para fazer determinadas coisas que gosto, gosto muito de estar e brincar com ele.
Finalmente, temos um grupo, que nos parece considervel, de 9 mes (C2, C6, C7, C11, C12, C15, C17, C18 e C19), que nos transmite um sentimento de mal-estar, que passamos a exemplificar:
Momentos, para mim...eu neste momento no tenho... O nico tempo que eu tenho, noite, depois dos midos estarem comidos, tratados, de banho tomado e estarem a descansar, que eu tenho tempo para mim...mas, quando chego noite j estou cansada, e quero descansar para o dia seguinte...porque eu levanto-me cedo para ir levar os midos escola...Portanto, aquilo que eu gosto de fazer... eu neste momento nem posso fazer, porque eu adoro fazer ponto cruz, eu adoro ler, eu adoro ouvir msica e, neste momento no posso fazer nada disso porque no tenho tempo para mim... mesmo que eu queira, no tenho. Mas pronto, vou vivendo o dia-a-dia, e vou pensando que amanh ser um dia melhor, e que vou ter um pouco mais de tempo para mim... (C6)
A este grupo pertencem 3 das 5 situaes de risco ambiental da amostra (C2, C6 e C18). Dentro deste grupo esto, ainda, 3 mes que pertencem a famlias que avaliaram a qualidade de vida do seu filho como Razovel/M (C17, C18 e C19), outras 2 mes que pertencem a famlias que avaliaram a sua prpria qualidade de vida como Razovel/M (C6 e C12) e 1 em que tanto a sua prpria qualidade de vida como a do seu filho foi assim avaliada (C2). Quando analismos os resultados do questionrio Indicadores da Famlia, verificmos que, nas famlias de risco ambiental, o clima afectivo, a motivao para a mudana e o sentimento de controle sobre as suas vidas tendem a aparecer diminudos.
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Este conjunto de resultados parece apontar para o facto do PIP no ter conseguido introduzir mudanas, nem a nvel das preocupaes mais genricas das famlias, nem do bem-estar das mes e evidencia uma ntida dificuldade na interveno junto de famlias em situao de risco ambiental. De facto, aps um ano de interveno, continua a existir um grupo considervel de mes com muito pouca disponibilidade de tempo para si prprias, a sentir-se frequentemente sobrecarregada e esgotada. Por sua vez, a maioria das mes que no se encontra em situao de mal-estar, faz referncia ao apoio da famlia prxima e alargada, situao que o PIP j veio encontrar. Uma das formas de tentar ultrapassar este problema, que no fcil, trabalhar no sentido de desenvolver as redes sociais de apoio das famlias. Da a nossa preocupao em avaliar o efeito da interveno sobre esta questo. Para tal fomos examinar, por um lado quais as necessidades de apoio sentidas pelas famlias (Escala das Funes de Apoio) e, por outro, quais as redes de apoio social de que as famlias dispunham para responder a essas necessidades (Escala de Apoio Social). Finalmente, fomos verificar se, cerca de um ano aps o incio da interveno, estes factores se tinham modificado. Os resultados encontrados apontam para o facto da interveno ter permitido estabelecer uma relao de confiana com o tcnico responsvel, o que vem ao encontro de dados provenientes da entrevista s mes. Porm, mostram tambm, que a interveno no reduziu as necessidades de apoio sentidas pelas famlias, designadamente naqueles aspectos indicados como os de que mais necessitavam: apoio para se sentirem fortalecidas e terem com quem desabafar, apoio para saberem estimular o seu filho e apoio no acesso a outros servios. Estas necessidades aparecem ainda mais acentuadas no caso das famlias que referem ter necessidades econmicas. De acordo com estas respostas, o PIP no est a conseguir proporcionar o apoio emocional e a segurana de que as famlias necessitam, nem a fornecer-lhe suficiente informao relativamente a outros servios ou a facilitar-lhe o seu acesso. Do mesmo modo, relativamente rede de apoio social das famlias, verificou-se que a interveno voltou a no introduzir quaisquer mudanas, nomeadamente, nos aspectos referenciados como aqueles em que as famlias contavam com uma rede mais restrita: o contacto com famlias com problemas semelhantes aos seus e, mais uma vez, a ajuda de algum que lhe facilitasse o acesso aos servios. A situao mais complicada no caso das famlias que dizem ter dificuldades econmicas e nas que avaliam a qualidade de vida dos seus filhos como razovel / m, uma vez que estas tendem a ter uma menor rede de apoio a que recorrer para falar dos seus problemas ou para conviver e distrair-se.
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Reflexo final: Dos resultados analisados respeitantes a esta questo de investigao e de acordo com o testemunho das mes e dos tcnicos, podemos concluir que a interveno produziu, sobretudo, mudanas a nvel do desenvolvimento da criana. J, no que diz respeito aos aspectos mais especficos da vida da famlia, com traduo atravs das preocupaes globais da famlia, das suas necessidades de apoio, do bem-estar da me e das redes, formais e informais, de apoio social da famlia, a interveno no ter tido qualquer efeito, uma vez que no se verificaram mudanas. Isto apesar de, curiosamente, nas respostas dos tcnicos passar claramente a mensagem de que trabalham orientados para a famlia1. Estes dados vo ao encontro dos resultados da FOCAS, que discutimos na questo de investigao anterior, em que se indicava estarem os tcnicos convictos de estar a trabalhar, mais dentro de uma interveno centrada na famlia, do que acontecia na realidade. A leitura que daqui podemos extrair, idntica que ento avanmos, ou seja, os tcnicos integraram, em termos tericos, alguns dos principais pressupostos da interveno centrada na famlia e desejam, de facto, intervir junto das famlias, mas, na realidade, continuam a ter mais facilidade no trabalho para o qual foram principalmente treinados, ou seja, na interveno junto da criana e/ou da dade com vista ao desenvolvimento das competncias da criana. Numa pesquisa de McBride e Peterson (1997), que referimos no captulo V, os autores chegam, igualmente, concluso, que embora houvesse um trabalho de apoio aos pais e os profissionais considerassem ser esse o seu principal papel, as intervenes eram essencialmente focadas na criana.
Por outro lado, de acordo com o testemunho das mes, as expectativas que traziam e as principais razes que justificam a sua satisfao com a interveno, tm a ver com os progressos verificados no desenvolvimento dos seus filhos e com a informao que recebem sobre como lidar/ensinar a criana. Ao ir, deste modo, ao encontro das expectativas iniciais da famlia, podemos considerar que o PIP est a intervir centrado na famlia, uma vez que est a responder quelas que so as preocupaes e necessidades essenciais da famlia. Como nos diz uma me, Na minha famlia quer dizer... mudando o meu filho para melhor, muda tudo, no ? Estando ele bem ns tambm estamos bem. Estes resultados so semelhantes aos de um nmero considervel de investigaes neste mbito, que comprovaram que os pais esperaram, muitas vezes, que as intervenes se dirijam s necessidades especficas dos seus filhos e os ajudem a ser mais competentes a lidar com eles (McMilliam, Tocci & Harbin, 1995, Kochaneck & Brady, 1995, Gallagher, 1997, todos citados Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000; Bailey et al., 2004; Hebbeler et al., 2007).
1
Maior nmero de metas orientadas para a famlia, cotaes positivas e muito positivas nos itens do questionrio Ideias dos profissionais sobre os resultados dos programas de Interveno Precoce relativos aos aspectos relacionados com a interveno com a famlia.
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No entanto, h claramente aspectos em que a interveno do PIP foi lacunar e sobre os quais se impe uma reflexo no sentido de melhorar as prticas. Esto neste caso, as necessidades de apoio sentidas pelas famlias e que, aps um ano, continuam sem obter resposta, a situao de mal-estar patente num nmero aprecivel de mes e a ausncia de trabalho a nvel das redes de apoio social das famlias. As famlias continuam a sentir, principalmente, necessidade de apoio a nvel emocional (algum que lhes d fora e com quem possam desabafar) e a nvel informativo (algum que lhes d informaes sobre servios e lhes facilite o seu acesso). Aparece, ainda, um grupo relativamente grande de mes que referem no ter tempo para si prprias e que transmitem um sentimento de mal-estar. Promover uma viso optimista do futuro, pode traduzir-se numa maior segurana e estmulo na persecuo dos objectivos, sendo por este motivo, considerado como um indicador importante na avaliao dos programas de interveno precoce (Bailey et al., 1998). Esta , portanto, uma questo que no deve ser descurada numa interveno. Finalmente, temos a questo das redes de apoio social que se mantm sensivelmente idnticas s que as famlias j tinham antes de se iniciar a interveno, o que revela a ausncia de um trabalho sistemtico a este nvel, tal como a evidncia cientfica recomenda (Dunst & Trivette, 1994). Parece-nos que deveriam ter merecido uma particular ateno, os aspectos que tm a ver com a informao e a orientao/coordenao relativamente a outros servios, que foram referenciados pelas famlias, logo no incio da interveno, como um daqueles em que sentiam maior necessidade de apoio e que, aps cerca de um ano, continuam a ser um dos mais deficitrios em termos de apoio social.
Questo de investigao 7: As famlias esto satisfeitas com estes programas e eles ajudaram-nas a construir uma viso mais positiva do futuro?
Para responder a esta questo avalimos o grau de satisfao das famlias, de uma forma genrica, atravs do Questionrio para Avaliao da Satisfao das Famlias. Procurmos confirmar e aprofundar o produto desta avaliao, atravs dos resultados da FOCAS, verso para as famlias (valor da discrepncia entre prticas reais e ideais) e das respostas das mes entrevista. Este ltimo instrumento permitiu-nos, ainda, ajuizar das expectativas das mes e da forma como encaram o futuro da sua famlia (ver pontos 2.2.1 e 2.2.2 deste captulo). Recorremos, portanto utilizao de estratgias mltiplas, tal como McNaughton (1994) Bailey et al. (1988) e Simeonsson (1988), recomendam, tendo em conta a dificuldade da avaliao da satisfao das famlias e a tendncia, da maioria das famlias, em se considerarem, indiscriminadamente, satisfeita ou muito satisfeita com os servios que recebem. Consideramos que esta avaliao da satisfao no um indicador dos efeitos das intervenes nas crianas e famlias, mas
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apenas uma componente, entre vrias, que nos informa sobre a forma como a famlia sentiu os servios que recebeu e como que estes se podem aperfeioar para melhor se adequarem s suas necessidades (Simeonsson, 1988; McNaughton, 1994; Bailey et al., 1988; Warfield & Hauser-Cram, 2005). De acordo com os resultados do Questionrio para Avaliao da Satisfao das Famlias, as mes mostram-se bastante satisfeitas com o PIP. As mes com escolaridade mais baixa e as que referem ter dificuldades econmicas (condies que esto fortemente associadas), tendem a ser as que se mostram mais satisfeitas com o servio que receberam. Por sua vez, na anlise da FOCAS verificmos, no que diz respeito s prticas reais, que os aspectos que as mes consideram mais prximos de uma interveno centrada na famlia (valores mdios mais elevados), so a Filosofia do programa sobre o trabalho com famlias e a Identificao das preocupaes, prioridades e recursos da famlia. J os que so considerados como menos conseguidos, e portanto mais distantes de uma prtica centrada na famlia (valores mdios mais baixos), so a Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) e a Participao dos pais na avaliao da criana. A anlise dos valores da discrepncia entre prticas reais e ideais, que nos indica o grau de satisfao das mes (Bailey et al, 1998; Applequist & Bailey, 2000), mostra que estas esto mais satisfeitas com a Filosofia do programa sobre o trabalho com famlias e com a Participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de avaliao da criana (valores da discrepncia mais baixos) e mais descontentes com a Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) e o Funcionamento dos servios (valores da discrepncia mais altos), correspondendo o primeiro a um dos que j tinham sido referidos como mais afastados duma prtica centrada na famlia e apresentando, o segundo, valores mdios relativamente baixos (prximos do ponto mdio da escala). Podemos, assim, concluir que as mes valorizam a prtica centrada na famlia, no que vo ao encontro dos resultados de outras pesquisas, em que a utilizao de prticas centradas na famlia aparece associada a uma maior satisfao da famlia (Applequist & Bailey, 2000; McWilliam et al., 2000; Trivette, Dunst & Hamby, 1996; Cruz, Fontes & Carvalho, 2003). Foi ainda possvel identificar um grupo de mes (C7, C8, C9 e C11), cujos resultados na FOCAS apontam para uma interveno deficientemente centrada na famlia1. Temos neste grupo 1 situao de risco ambiental (C8), cujo tcnico responsvel a psicloga, aparentando a me estar satisfeita com a forma como a interveno est a decorrer (na maioria dos itens no h discrepncia entre prticas reais e ideais). Nas 3
1
So mes que apresentam, maioritariamente, cotaes mdias ou negativas e valores maiores de discrepncia entre prticas reais e ideais.
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restantes, das quais numa o tcnico responsvel a tcnica de servio social (C9), e nas outras 2 (C7 e C11), a terapeuta da fala, as mes mostram algum descontentamento (aparece uma discrepncia aprecivel na maioria dos itens). Neste conjunto de mes, esto 2, as mes C8, e C9, que foram assinaladas pelo tcnico responsvel, no questionrio Ideias dos profissionais sobre os resultados dos Programas de Interveno Precoce, como pertencentes a famlias que no tinham aderido ao programa e em que tinha sido, respectivamente, muito difcil e difcil pr em prtica uma interveno centrada na famlia. J em relao s mes C7 e C11, o tcnico responsvel considerou ter sido fcil ou muito fcil, quer a adeso da famlia ao programa, quer a utilizao duma interveno centrada na famlia. Pensamos que o facto que leva este tcnico a no se mostrar, aparentemente, to sensvel relativamente forma como as mes sentiram a interveno, pode ter a ver com duas questes. Por um lado a sua profisso, terapeuta da fala, com uma actividade muito especfica que, por vezes, tende naturalmente a sobrepor-se aos restantes aspectos da interveno. Por outro lado, o facto de, ambas estas mes, se considerarem satisfeitas com o trabalho desenvolvido junto da criana e com os seus progressos a nvel da linguagem, no obstante, principalmente no caso da me C11, esta lamentar vrias vezes ao longo da entrevista, no ter havido uma ateno maior aos problemas da famlia e no ter sentido um apoio suficiente. As respostas das mes entrevista vm, de certa forma, confirmar os resultados do Questionrio para Avaliao da Satisfao das Famlias. Todas as mes se consideram satisfeitas ou muito satisfeitas com a interveno, indo, alis, ao encontro dos resultados da grande maioria das pesquisas que incide na avaliao da satisfao das famlias (Simeonsson, 1988; McNaughton, 1994; Bailey et al., 1988; Lanners & Mombaerts, 2000; Bailey & Bruder, 2005; Hebbeler et al., 2007). No entanto, foi possvel distinguir dois grupos. Um, constitudo por 8 mes (C2, C3, C4, C17, C18, C19, C20 e C21), que justifica a sua satisfao salientando, apenas, aspectos positivos. O outro grupo engloba as restantes 13 mes (C1, C5, C6, C7, C8, C9, C10, C11, C12, C13, C14 C15 e C16), que a par de aspectos positivos salienta algumas limitaes, ou mesmo aspectos negativos relacionados com vrias facetas do processo de interveno, que gostaria que tivesse decorrido de forma diferente. Passamos agora a apresentar, as razes mais frequentemente indicadas pelas mes para justificar a sua satisfao com a interveno, exemplificando cada uma delas. Com um maior nmero de referncias (13) surgem os progressos no desenvolvimento da criana, descritos assim pela me C10:
Estou muito satisfeita. Porque vi melhoras na minha filha, vi como ela desenvolvia, como prontotornava-se uma criana como...como aquela criana que uma pessoa
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est sempre esperaIsto aqui foi ptimoeu digo a toda a gente, e at s vezes, h crianas com problemas e eu at j as mandei aqui! ...Venho para aqui com vontade, para o outro stio, eu no ia, sinceramente...Acho que aqui a minha filha melhorou, cada vez est a melhorar mais, foi bem assistida a nvel da situao dela, no tenho razo de queixa.
Imediatamente a seguir, com 12 referncias, aparece a passagem de informao famlia sobre como lidar/ensinar a criana, que exemplificamos com o testemunho da me C19:
Acho que...as luzes que me tm dado...acho que o meu filho tem-se desenvolvido muito...Eu tenho aproveitado as bases daqui...tenho apanhado essas bases e tenho feito em casa.s vezes, na parte da manh, eu prpria viro-me para ele e digo vamos trabalhar e ento, eu brinco com ele... assim, ele chega aqui, se j comea a fazer melhor isso, a tcnica diz se calhar vamos comear a fazer isto e isto. Ento eu, em casa, vou comeando tambm a trabalhar com ele. Portanto eu acho que tudo isso me ajudou...e a questo do desenvolvimento do meu filho... acho que ajudou...
Outro aspecto, muito prximo dos anteriores, que aparece com 11 referncias a interveno directa com a criana, que a me C21 valoriza deste modo:
Com a equipa? Fiquei satisfeita. Ns gostamos imenso da tcnica, e o nosso filho tambm gosta muito dela. E ns adoramos o trabalho que a tcnica tem feito com ele. O nosso filho mudou muito...Ns estamos plenamente satisfeitos com o apoio e com tudo o que tm feito pelo nosso filho at agora...todo o trabalho que tm feito, e em especial a tcnica com o nosso filho, tem sido tudo excelente...ns estamos bastante contentes com o trabalho da tcnica e no a largamos nem por nada!
A empatia/sensibilidade dos tcnicos salientado por 8 mes, tal como o faz a av C2:
No esperava profissionais to bons. Vinha um bocadinho de p atrs. A Dr. X, muito boa e a Dr. Y que, no sendo ao princpio simptica, muitssimo profissional com grande vontade de ajudar e muito competente. Encontro uma entrega que no tenho encontrado noutros stios. Sob o ponto de vista de profissionalismo e apoio humano foi mais do que eu esperava. Com o CEACF estou satisfeita. No me tinha aguentado se no tivesse este apoio. Fiquei completamente satisfeita, so pessoas que no faltam, responsveis, honestas, com entrega, que j nem se usa. Compensa-me. Aquele tempo que a Dr. X me d e minha neta, compensa-me de eu ter tido que desistir de certas coisas da minha vida. Tenho aquela pessoa adulta, inteligente, que me ouve com uma dedicao, delicadeza e simpatia.
Esta av, quando preencheu a escala FOCAS, quis acrescentar a seguinte nota escrita:
Deveria haver mais apoio do Estado e reconhecimento da utilidade e necessidade deste Centro. Falta a coordenao, apoio, reconhecimento dos governos. Funciona bem, s porque tem tcnicos competentes, que se entregam. Claro que este Centro deveria ter apoios do Ministrio da Solidariedade, Cultura, Educao...
Estes aspectos que acabamos de referir so importantes, uma vez que a qualidade do relacionamento famlia-profissionais, tem sido salientada por vrios autores, como a
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base necessria ao desenvolvimento de uma interveno centrada na famlia (McWilliam, Tocci & Harbin, 1998; Romer & Umbreit, 1998; Almeida, Felgueiras & Pimentel, 1995; Pretis & Probst, 1999, cit. Pretis, 2006; Dunst, 2000b, 2005a). Finalmente queremos, ainda, destacar as referncias positivas que as mes fazem ao apoio domicilirio, j que, no conjunto dos 8 casos que contaram com este tipo de apoio, 5 mes (C5, C13, C14, C17 e C20) referem-no, espontaneamente, em termos elogiosos como o faz a me C14:
Eu acho que tem toda a vantagem ser em casa porque todas as vezes que eu tenho vindo ao CEACF com o meu filho...tenho a noo de que ele se comporta de uma maneira completamente diferente, muito diferente do que se comporta quando est em casa, no ? Acho que se eu viesse ao CEACF com o meu filho, provavelmente havia essa coisa que nos escapava...as pessoas que lidam com ele aqui no Centro no iriam nunca, conseguir perceber porqu, realmente os midos reagem de outra maneira, o ambiente diferente, ele contempla muito quando no conhece o ambiente, passa imenso tempo a olhar, fica muito parado, muito quieto, s vezes at reagir demora muito tempo e portanto em termos de...mesmo para avaliar reaces dele um bocadinho complicado, porque ele fica um bocadinho parado, um bocadinho esttico, em casa no ... o oposto (risos). At por causa das birras valentes quando a tcnica l vai , quando ele quer fazer qualquer coisa e ns no deixamos, faz birra...
de realar a valorizao que fazem do trabalho domicilirio. No por acaso, que num estudo que realizaram sobre a utilizao de prticas centradas na famlia, McWilliam et al. (2000) concluram que estas tendiam a ser mais usadas em contexto domicilirio e traduziam-se em resultados positivos a nvel do desenvolvimento da criana, bem como num aumento das competncias de estimulao e do declnio no stress dos pais (McLean & Cripe, 1997, NYSDH, 1999, Girolametto, 1988, todos citados Shelden & Rush, 2001; Warfield, 1995, Eiserman, McCoun & Escobar, 1990, ambos citados Shelden & Rush, 2001). Encontrmos, apenas, 6 mes (C2, C5 C6, C13, C16 e C19) que justificaram a sua satisfao com a interveno, dando respostas que se podem enquadrar dentro daquilo que considermos como o apoio global famlia e que passamos a exemplificar citando a me C19:
Eu acho que a interveno foi por fases. Porque, quer dizer, eu vim c por uma coisa - o meu filho. Portanto, eles primeiro estudaram o meu filho, depois em conjunto estudaram-me a mim e ao meu filho, e s depois que foi o conjunto. Portanto, eu acho que comearam por fases: foi o meu filho, eu senti que foi o meu filho, depois entrei eu, como me, e ento depois a famlia. Ento agora, no fim de contas, j se preocupam com o conjunto. Acho que se a me no est bem, o filho tambm pode no estar....acho que agora se interessa pelo conjunto...
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Portanto, mais uma vez se confirma, de acordo com as reflexes anteriores, que os aspectos mais valorizados pelas mes so os que se relacionam com os progressos no desenvolvimento dos seus filhos e com o desenrolar do programa educativo. Passamos agora a examinar o tipo de respostas dadas pelo grupo de 13 mes que, apesar de se declararem satisfeitas com a interveno, fazem-no com algumas reservas, apontando aspectos em que a resposta no ter sido aquela que desejavam. Entre estes aspectos, vamos aqui destacar aqueles que consideramos mais importantes, com vista a uma reflexo sobre o aperfeioamento das prticas. A nvel das respostas proporcionadas pelo PIP, 2 destas mes (C6 e C11), apontam as vantagens duma interveno mais precoce. A me C6 f-lo deste modo:
Fiquei, muito satisfeita! um stio que eu aconselho... A mes com crianas que precisem... um stio que aconselho!...tudo o que tem sido feito at aqui, tem sido do bom ao melhor. A nica coisa que eu acho que est mal, exactamente a idade em que eles comeam a ser seguidos. Acho que devia ser mais cedotenho o meu sobrinho que tem dois anos e trs ou quatro vezes pior do que o meu filho... Portanto, acho que devia haver mais acompanhamento para crianas mais novas...Porque... l est, ele veio aqui mais cedo mas, como ainda no se tinha detectado nada nele, e pensavam ser normal da idade, parou-se durante um ano, e ele voltou aqui para fazer testes e, ento a, desde os dois anos e meio, ele foi c seguido.
As mes C6 e C7 mencionam a falta de informao sobre a problemtica especfica da criana, a par da inexistncia de um prognstico. A me C7 refere-se a este ltimo aspecto da seguinte forma:
Em relao s expectativas que os pais tm h pouco apoio em termos gerais. Nem os prprios mdicos, e todos os tcnicos, nos sabem dizer o que se vai passar daqui a uns meses e fecham-se em copas e os pais ficam um pouco perdidos.H alguma disponibilidade, mas eles no nos sabem dizer o que vai acontecer em termos de timmings. H tambm poucas informaes em relao aos servios de apoio, sobre o que na realidade existe.
Outras 7 mes (C5 C6, C7, C11, C14, C15 e C16) aludem concretamente lacuna existente a nvel do trabalho de colaborao com servios do exterior. Apresentamos aqui o testemunho da me C15:
Eu fui l, reunio no infantrio quando a tcnica l esteve, estive presente e vi tudo e ouvi tudo, entre aspas. Estive a par do que se passou na reunio, realmente a tcnica explicou, deu as indicaes todas, mas eu no vejo que elas trabalhem em comum.
Finalmente, temos 1 me (C11) que salienta a falta que sentiu em termos de um apoio dirigido ao conjunto da famlia. a nica me que o faz, quando se lhe pede que explique por que razo est satisfeita com o PIP. Noutra questo da entrevista, que tem a ver com o relacionamento com o tcnico responsvel, esta me faz parte dum
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conjunto de 5 (C1, C8, C9, C11 e C15), que dizem considerar a ateno do tcnico com as preocupaes da famlia como pouco sistemtica. No decorrer da resposta referente questo da satisfao, a me C11 afirma:
Estou satisfeita, em termos gerais acho que sim...de facto temos conseguido um resultado muito grande e portanto estamos muito recompensados no meio disto tudo, mas h uma coisa que me fez impresso que temos a sorte de termos uma famlia que nos acompanhou imenso e de conhecer este ou aquele que nos foi encaminhando para alguns stios mas, nem da parte dos mdicos, nem de nenhuma instituio, nunca houve ningum que tivesse pegado em ns e dissesse eu sugiro que faa assim ou assim, que d um apoio aos pais...num sentido lato...isso nunca aconteceufoi um processo muito difcil: o eu ter deixado de trabalhar e estar s a acompanhar a minha filha, mesmo entre mim e o meu marido houve um processo complicado de aceitao de tudofoi sendo ultrapassado, mas foi sempre por ns. Eu acho que seria muito mais fcil se houvesse uma ajuda, no sei bem em concreto que tipo de ajuda, talvez uma terapeuta de pais, um apoio qualquer, pessoas mais direccionadas para fazerem apoio aos pais...Isso tem-me feito imensa confuso...at porque eu tenho lidado imenso com outros pais que s tantas perdem o alento e isso eu acho que principalmente a coisa que eu gostava que tivesse sido diferente aquino encontrei nunca um conjunto ou algum que pegasse e fosse capaz de centralizar...como que as coisas se esto a passar contigo...a nvel pessoal, como que...ajudar-nos para ns tambm sabermos construir esse lado...
Esta me, quando preencheu a escala FOCAS, fez questo de deixar o seguinte depoimento:
As coisas no acontecem como gostaria, ou melhor dizendo, podiam ser bastante mais eficazes e aliciantes se existisse em relao ao trabalho com a criana, ao trabalho na escola, com os pais e familiares uma estratgia mais objectiva e bem definida. Primeiro o apoio, motivao e sensibilizao dos pais preponderante nestas situaes. Poderiam ser acompanhados psicologicamente e informados para aspectos gerais de pedagogia e aprendizagem de relao familiar, atravs da organizao, por exemplo, de palestras, mini-cursos....Depois, muito importante a elaborao de um programa participado pelas vrias especialidades que trabalhem com a criana.
Este conjunto de mes que, apesar de se manifestarem satisfeitas com o PIP, tiveram a capacidade de se distanciar para apontar algumas falhas, tocaram em aspectos essenciais, a merecer uma reflexo e auto-avaliao dos tcnicos. Da entrevista constam, ainda, dois outros conjuntos de questes. Um deles incide nas expectativas que as mes tm relativamente continuidade da interveno. A grande maioria refere que deseja essa continuidade e mantm como componentes mais importantes dessa interveno, o trabalho levado a cabo com o seu filho e os progressos no seu desenvolvimento. Tal poder significar que estas famlias ainda no se sentem suficientemente auto-suficientes para responder s necessidades dos seus filhos e advogar a favor dos servios e apoios necessrios. O outro conjunto de questes incide nas preocupaes e expectativas das mes relacionadas com o seu futuro e o da sua famlia, assim como na sua crena
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relativamente possibilidade de concretizar essas expectativas e desejos. Com estas questes pretendamos ajuizar at que ponto a interveno tinha contribudo para ajudar a famlia a construir uma viso optimista e expectativas positivas em relao ao futuro, considerado por Bailey et al. (1998) como um dos oito indicadores que permite avaliar at que ponto um programa de interveno precoce cumpriu os objectivos inerentes a uma interveno centrada na famlia. Verificmos que, mais uma vez, as preocupaes das mes se relacionam, quase exclusivamente, com a evoluo do desenvolvimento dos seus filhos, a sua independncia e escolaridade futuras, bem como com a sua situao quando os pais desaparecerem. No que diz respeito aos desejos expressos pelas mes, a maioria continua a recair na boa evoluo do desenvolvimento da criana, mas j aparece um grupo considervel de referncias estabilidade familiar (C3, C4, C5, C6, C7, C11 C13 e C20), e econmica (C2, C4, C5, C8, C10, C12 e C19). Quanto s expectativas relativamente concretizao dos desejos, cerca de metade das mes afirma esperar que todos sejam concretizados. H depois um grupo de 5 (C3, C8, C12, C16 e C19) que espera que parte deles se concretize, tal com sustenta a me C19:
Queria uma casa nova, que a minha est toda a cair, e...sade para os meus filhos...eram os nicos desejos que eu punha. Porque, assim, dinheiro... no d felicidade a ningum.Portanto, havendo sade, e uma casa para os criar...eu acho que era muito feliz... assim, eu estou a tentar... Eu quando preciso eu luto pelas coisas, e eu estou a lutar para ver se consigo...tenho o processo na Cmara... eu estou a lutar. Vamos l ver...no sei. Eu no me importo que demore 2, 3, 4 ou 5 anos, mas que tenha. Portanto, para ter, eu estou a lutar.
Por fim, temos um grupo de 6 mes (C2, C4, C15, C17, C18 e C20), que tm dvidas quanto concretizao dos seus desejos. Destas, pode servir como exemplo a me C15:
No sei, agora tenho de pensar em trabalhar, e enfim no sei...queria descansar, ando muito preocupada, com o comer, com o trabalho...tem sido muita coisa s para mim...chego noite, cansada, com dores de cabea, s preciso de descansar um pouco...
As famlias voltam a revelar, a par da preocupao com o desenvolvimento do seu filho, inquietaes com o conjunto da vida familiar e com as condies econmicas, aspectos a que o PIP nem sempre conseguiu dar a melhor resposta. Relembramos que os dados do questionrio Preocupaes da Famlia vo no mesmo sentido, mostrando que as famlias que avaliam de forma mais negativa a qualidade de vida dos seus filhos tm, tambm, associado determinado tipo de preocupaes, nomeadamente econmicas. Estes resultados so semelhantes aos encontrados por Serrano (2003) que refere as necessidades financeiras, de cuidados de sade e de condies mnimas a nvel da habitao, como as mais salientadas pelas famlias de
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baixo nvel socioeconmico, enquanto as de nvel mdio ou alto expressam necessidade de informao sobre o desenvolvimento da criana e sobre a transio. Quanto atitude perante o futuro, podemos considerar que metade est optimista, enquanto que a outra metade est insegura. Esta insegurana mais patente nas 6 mes que, nem relativamente a parte dos seus desejos, consegue expressar uma viso optimista. De notar, que destas 6 mes, 4 pertencem aos grupos, anteriormente referidos, que na entrevista transmitem, respectivamente, uma situao de mal-estar (C2, C5, C17 e C18), e que dizem estar sozinhas para resolver os seus problemas mais complicados (C2, C4, C15 e C18). Trata-se, portanto, de um grupo vulnervel a necessitar de especial ateno, para o qual os tcnicos no parecem estar suficientemente alertados, uma vez que as suas respostas ao questionrio Ideias dos profissionais sobre os resultados dos Programas de Interveno Precoce, incidindo nos resultados do programa e na adeso das famlias, apresentam, no que diz respeito a estes casos, uma avaliao positiva ou muito positiva.
Reflexo final: Uma primeira leitura do conjunto dos dados referentes a esta questo de investigao indica que as mes se mostram satisfeitas com a interveno. Este resultado est de acordo com a maioria dos estudos empricos que mostram que, por norma, so encontrados valores elevados para a satisfao da famlia (McNaughton, 1994). Da a nossa preocupao em recorrer a estratgias mltiplas, utilizando mais do que um instrumento e em analisar, na entrevista, diferentes possveis factores de satisfao (Simeonsson, 1988; McNaughton, 1994; Bailey et al., 1998). Verificmos, ainda, que, indo igualmente ao encontro das evidncias cientficas neste mbito, a satisfao das mes aparece associada utilizao de prticas centradas na famlia (Applequist & Bailey, 2000; McWilliam et al., 2000; Trivette, Dunst & Hamby, 1996; Cruz, Fontes & Carvalho, 2003). Entre as prticas, referidas pelas mes, como as que mais se afastam dos atributos da interveno centrada na famlia, esto a utilizao do PIAF e uma coordenao eficaz de servios e recursos de interveno precoce, que tm vindo, alis, a ser identificadas ao longo destas anlises, como um dos aspectos menos conseguidos do PIP. No que diz respeito s razes apontadas pelas mes para justificar a sua satisfao com a interveno, surgem principalmente: os progressos no desenvolvimento da criana, o desenrolar do programa educativo e a passagem de estratgias aos pais que lhes permitam lidar melhor com os seus filhos e estimul-los. So resultados semelhantes aos encontrados noutras pesquisas referidas por Bailey (1994), McBride et al. (1993) e por Harbin, McWilliam e Gallagher, (2000) em que os profissionais reconhecem que focam o seu trabalho mais na
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criana do que na famlia e em que eles lideram o processo de avaliao/interveno, mas em que as famlias se mostram satisfeitas. De realar, ainda, a valorizao que vrias de entre elas fazem, espontaneamente, da interveno em contexto domicilirio. As mes continuam, porm, a fazer uma discriminao positiva, valorizando as intervenes em que foi, de facto, desenvolvida uma interveno centrada na famlia e apontando algumas fragilidades nas intervenes menos conseguidas, nomeadamente no que diz respeito a duas questes que, como temos vindo a observar, necessitariam de alguma reflexo e aperfeioamento, ou seja, a existncia de um trabalho em rede com os servios e recursos da comunidade, bem como junto da rede de apoio informal das famlias, a par de um apoio efectivo dirigido ao conjunto da famlia que, aparentemente, nalgumas situaes falhou. Importa ainda ter em conta aquelas situaes mais vulnerveis, que ficaram patentes no mal-estar e no sentimento de isolamento face aos seus problemas, transmitido por algumas mes, assim como a incapacidade de se projectarem de uma forma suficientemente optimista no futuro. necessrio que os tcnicos sejam capazes de relativizar o optimismo que a eventual boa evoluo do programa educativo da criana lhes transmite, para estarem mais atentos s especificidades e fragilidades de algumas famlias.
5. Concluses do Estudo II
Inicimos esta investigao tendo como objectivo para o Estudo II, perceber como eram postos em prtica num contexto especfico, neste caso a equipa de interveno precoce (IP) dos 0 aos 3 anos do CEACF, os programas de interveno precoce dentro de um modelo de interveno centrado na famlia (ICF), o nosso fenmeno em anlise. Trata-se de um estudo de carcter exploratrio e descritivo, em que recorremos ao mtodo de estudo de caso instrumental, para compreender a ICF de uma forma processual e no com o objectivo de demonstrar os seus efeitos com vista generalizao. Como referimos no captulo dedicado metodologia da investigao, pretendemos esclarecer em relao ICF: porque foi utilizada, como foi implementada e com que resultados. Optmos por um modelo de investigao participativo, que implica o envolvimento directo dos pais e dos tcnicos, pois o mais consistente com o quadro conceptual do modelo de interveno centrado na famlia (Bruder, 2000; Hauser-Cram et al., 2000; Warfield & Hauser-Cram, 2005). Foi com este enquadramento e tendo como principal referncia uma perspectiva ecossistmica e transaccional, que se operacionaliza atravs da utilizao de prticas
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consideradas, com base na evidncia, como as mais eficazes, que formulmos as nossas questes de investigao, agrupando-as em dois conjuntos. Temos, assim, um conjunto que abrange as cinco primeiras questes de investigao, com base no qual pretendemos caracterizar as prticas desenvolvidas nos 21 casos em estudo, enquadrando-as no modelo de interveno precoce de terceira gerao, baseado na evidncia (Dunst, 2000b, 2005a,b). Um segundo conjunto abrange as duas ltimas questes de investigao, atravs do qual procuramos perceber quais as mudanas nas crianas e famlias, que se podero atribuir s prticas de interveno, anteriormente caracterizadas, bem como, qual o grau de satisfao das famlias com a interveno e como que esta contribuiu para as ajudar a construir uma viso positiva do futuro. Estas mudanas foram avaliadas com base no testemunho das famlias e dos tcnicos. Para anlise deste segundo conjunto, tommos como principal referncia o quadro conceptual utilizado no National Early Intervention Longitudinal Study (NEILS), para avaliar os efeitos dos programas de interveno precoce nas famlias, j que esse o nosso principal enfoque (Bailey et al., 1998). Passamos agora a apresentar as principais concluses relativas a estes dois conjuntos. Antes porm, queremos, mais uma vez, realar que com este trabalho pretendemos, atravs de uma descrio detalhada, transferir do investigador para o leitor um conhecimento da forma como o fenmeno em estudo, o processo de implementao dos programas de interveno precoce dentro de um modelo de interveno centrado na famlia, ocorre num caso particular (Stake, 1994). O objectivo, portanto, no o de generalizar estes resultados a populaes ou universos, mas compreender os processos que lhes esto subjacentes.
Caracterizao das prticas dentro de um modelo de interveno precoce baseado na evidncia Esta caracterizao feita a dois nveis. Um nvel de avaliao genrico do grau de utilizao de prticas de interveno centradas na famlia, que corresponde anlise principal (ver ponto 2.2.1 deste captulo), ou seja, aos resultados da aplicao da Family Orientation of Community and Agency Services FOCAS (Escala de Orientao Familiar da Comunidade e dos Servios), verso para profissionais e verso para as famlias. Um segundo nvel que implica uma anlise mais detalhada, desenvolvida tendo com referncia as principais dimenses do modelo de interveno precoce de terceira gerao, baseado na evidncia (Dunst, 2000b, 2005a,b).
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Avaliao global da utilizao de prticas centradas na famlia A percepo que as mes e os tcnicos do Programa de Interveno Precoce (PIP) do CEACF tm, globalmente, do grau de envolvimento da famlia no programa, aproxima-se j, em bastantes aspectos, daquilo que se considera uma interveno centrada na famlia, prtica que ambos valorizam, mostrando maior satisfao com as componentes do programa que mais se aproximam deste tipo de interveno. Os tcnicos parecem, ainda, ter a convico de estar a trabalhar mais dentro dos parmetros de uma interveno centrada na famlia, do que aquilo que acontece na realidade, situao que semelhante encontrada em vrias outras pesquisas (McWilliam & Lang, 1994, McWilliam et al., 1995, ambos citados McWilliam, Tocci & Harbin, 1998; McWilliam et al., 2000; Applequist & Bailey, 2000; Mota, 2000; Pimentel, 2005). De um modo geral, tanto as mes como os tcnicos, desejam uma participao mais activa da famlia nos diferentes aspectos do programa, embora sejam tendencialmente os tcnicos quem se mostre mais exigente. As mes, de um modo geral, desejam um grau de participao menor, do que aquele expresso pelos tcnicos, nomeadamente, nos itens relacionados com a avaliao da criana e com o planeamento e coordenao do programa, incluindo a sua participao nas reunies de equipa. Uma possvel explicao, poder ter a ver com o facto de uma participao activa dos pais nestes moldes no fazer parte das prticas habituais da maioria dos servios no nosso pas e da eles no terem essa expectativa nem sentirem essa necessidade, colocando-se na posio tradicional e muitas vezes mais cmoda, de considerarem que isso tarefa dos profissionais. Ou ento, simplesmente no desejarem, de facto, um maior envolvimento. Num trabalho que incidiu sobre a utilizao de prticas centradas na famlia, que referimos no captulo V, McBride et al. (1993), constataram, igualmente, que as famlias se mostravam satisfeitas com um nvel de participao limitado. Pelo contrrio, noutra pesquisa, Applequist e Bailey (2000) comprovaram que as mes desejariam ter tido um grau de participao mais elevado, nomeadamente a nvel da avaliao da criana, mas j se mostravam satisfeitas com o seu nvel de participao nas reunies de equipa. Um aspecto que nos parece importante realar o facto de, neste estudo, ao contrrio do que mais comum encontrar noutros trabalhos, alguns dos quais desenvolvidos no nosso pas (McBride & Peterson, 1997; McWilliam et al., 2000; Almeida, 1999; Silva, 1999; Carvoeiro, 2000; Mota, 2000; Flor, 2001; Mendes, 2001; Raposo, 2002; Pimentel, 2005), serem maioritariamente os tcnicos que aparecem como mais crticos relativamente s diferentes componentes do programa, o que
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revela um sentido de autocrtica, que se deve valorizar. Provavelmente porque eles conhecem, em termos tericos, os pressupostos de uma interveno centrada na famlia e esto, portanto, conscientes de que a sua prtica deveria ser aperfeioada, o que, por si s, positivo. No entanto, e dado que o programa de interveno precoce j estava a decorrer h pelo menos um ano, isto pode tambm traduzir, que da parte dos tcnicos no foi suficientemente trabalhada a efectiva participao e parceria dos pais, criando-lhes espao, incentivando o seu envolvimento activo e desenvolvendo um clima de confiana em que a famlia se sentisse segura e aceite, tanto mais que, como constatmos, os tcnicos tendem a sobrevalorizar o seu desempenho relativamente a algumas destas prticas. Como referem Thurman e Widerstrom (1990, cit. Thurman, 1993) o que preciso assegurar que o facto de ser o profissional a conduzir o processo, foi uma opo da famlia e no resultou de este no ter criado espao suficiente para a famlia o assumir. Pensamos que o que est a dificultar a efectivao de uma prtica, de facto, centrada na famlia, tem a ver por um lado, com a real dificuldade de um trabalho deste tipo e, por outro com o facto de, para os prprios tcnicos, este papel de verdadeira parceria e de transferncia do poder de deciso para a famlia, que em teoria sabem que o mais correcto, no estar ainda completamente assumido e apenas existir em termos de desejo. Os aspectos que as mes apontam como estando mais afastados daquilo que elas gostariam que fossem as prticas de interveno, so os relacionados com o funcionamento dos servios na comunidade, a utilizao do PIAF, a incluso de objectivos para a famlia no PIAF e a sua participao na tomada de decises sobre a identificao das necessidades e recursos da famlia. Os tcnicos tambm desejariam ver estes aspectos melhorados.
Anlise das prticas com base no modelo de interveno precoce de terceira gerao, baseado na evidncia Neste segundo nvel de anlise, tentamos caracterizar as prticas desenvolvidas nos 21 casos em estudo, utilizando como grelha de leitura as principais dimenses do modelo de interveno precoce de terceira gerao, baseado na evidncia (Dunst, 2000b, 2005a,b). Considermos as seguintes dimenses: (i) as prticas de ajuda centradas na famlia, que incluem as componentes relacional (prticas associadas a boas competncias clnicas, bem como a atitudes e crenas positivas do profissional
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relativamente famlia e s suas competncias) e participativa (inclui prticas que so individualizadas, flexveis e responsivas s preocupaes e prioridades da famlia e que proporcionam oportunidades para que a famlia se envolva activamente nas escolhas e tomadas de deciso); (ii) as oportunidades de aprendizagem da criana, que implicam o aproveitamento dos cenrios de vida diria e dos interesses da criana, para desenvolver interaces promotoras de desenvolvimento,
nomeadamente entre a criana e a famlia; (iii) o apoio s competncias dos pais, que visam promover as interaces entre os pais e os elementos das suas redes de apoio social, com vista a reforar as suas competncias e a criar oportunidades para o desenvolvimento de novas competncias, que lhes permitam cuidarem dos seus filhos e estimul-los mais eficazmente; e (iv) os apoios/recursos da famlia e da comunidade, que implicam desenvolver as redes de apoio social das famlias, trabalhar junto da comunidade no sentido de a tornar mais receptiva e participativa nas respostas s crianas com NEE e suas famlias, bem como desenvolver um conhecimento aprofundado dos recursos da comunidade, em conjunto com a famlia, aumentando o seu nvel de informao e de utilizao destes recursos. Na tabela 81, apresentamos uma sntese dos principais resultados obtidos, com base nas respostas das famlias e dos tcnicos, agrupados de acordo com as quatro dimenses acima referidas.
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Tabela 81 Sntese dos resultados s questes de investigao 1, 2, 3, 4 e 5, agrupados de acordo com as quatro principais dimenses do modelo de interveno precoce de terceira gerao, baseado na evidncia (Dunst, 2000b, 2005a,b).
INDICADORES POSITIVOS Boa comunicao e sintonia famlia-tcnico. Bom relacionamento famlia-tcnico. Empatia/sensibilidade, confiana, competncia dos tcnicos. Respeito pela privacidade da famlia. Atitude positiva relativamente s famlias e s suas competncias. INDICADORES NEGATIVOS Alguns casos de indefinio do tcnico responsvel (TR) devido interveno conduzida em estreita colaborao com outro tcnico. OBSERVAES
Comp. Relacional
Boas competncias clnicas
Atitudes/crena s positivas sobre a famlia e as suas competncias
Prticas de ajuda centradas na famlia
Prticas individualizada s, flexveis e responsivas s preocupaes e necessidades da famlia
Diversidade de contextos de interveno. Diversidade de objectivos de interveno. Diversidade de horrios e de periodicidade. Maioria considera que tcnicos avaliam preocupaes globais da famlia. Correspondncia grande entre expectativas iniciais da famlia e interveno (resoluo problemas, aspectos mais trabalhados, caractersticas TR, avaliao/interveno).
Tcnicos e mes desejam avaliaes mais abrangentes das preocupaes e prioridades da famlia. Insuficiente utilizao do currculo
Oportunidades de envolvimento activo da famlia
Presena de elementos da famlia na avaliao e interveno. Partilha de informao (estratgias lidar/ensinar a criana).
Insuficiente informao sobre servios. TR conduz interveno e pede sugestes famlia mes satisfeitas. Insuficiente e deficiente utilizao do PIAF. Insuficiente participao da famlia nas reunies de equipa e reunies com o exterior.
Tcnicos desejam participao activa mas atribuem famlia a causa do seu menor envolvimento. Participao da famlia na avaliao/interveno: presena e troca de informaes com os tcnicos. Tcnicos propem PIAF aprovao e sugestes da famlia - mes satisfeitas. Mes e tcnicos desejam melhor uso PIAF. Maioria das mes considera natural e desejvel liderana do TR. Famlias no integram equipa e no existe uniformidade de procedimentos na equipa.
Comp. Participativa
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Oportunidades de aprendizagem da criana
Aproveitament o dos cenrios dirios e dos interesses da criana Promoo das interaces famlia-criana
Existncia de vrias intervenes em contexto natural (domiclio/creche) onde houve maior trabalho da interaco famliacriana. Valorizada a passagem de estratgias para lidar/ensinar a criana.
Predominncia da interveno no CEACF. Lacunas na continuidade da interveno atravs dos vrios contextos de vida da criana.
Apoio s competenciasdos pais
Promoo das interaces fam-lia/redes de apoio social
Redes informais das famlias so as que j existiam. Inexistncia de trabalho direccionado para o desenvolvimento das redes de apoio social das famlias, nomeadamente, das informais. Cerca de 50% mes afirma resolver problemas sozinha. Inexistncia de um trabalho em rede (servios e recursos). Existe apenas articulao de servios em funo da casustica.
Maiores necessidades e menores redes de apoio social nas famlias com necessidades econmicas.
Apoios/recursos da famlia e da comunidade
Promoo das redes de apoio social da famlia
Mes e tcnicos desejam maior colaborao entre servios, mas tcnicos no desejam rede integrada de servios. Mes encaram trabalho com servios do exterior como favor e no como prtica corrente do PIP Trabalho de incluso limitado a creche e jardimde-infncia. No existe preocupao com incluso da famlia.
Desenvolvimen to das capacidades da comunidade
Inexistncia de uma poltica de divulgao do PIP. Inexistncia de interveno junto da comunidade.
Partilha de conhecimentos sobre recursos da comunidade com a famlia
Orientao para a escolha de creche, jardim-deinfncia.
Frequentemente referida pelas mes a necessidade de informao sobre os servios.
Prticas de ajuda centradas na famlia De acordo com Dunst (2000b), aquilo que distingue as prticas de ajuda ou a interveno centrada na famlia de outras formas de interveno , exactamente, a utilizao simultnea das suas duas componentes: a relacional e a participativa. De acordo com os dados, e como se pode verificar na tabela 81, os tcnicos tm uma atitude positiva relativamente famlia e s suas competncias e acreditam nas potencialidades de uma interveno centrada na famlia. O bom relacionamento famlia-tcnicos , tambm, um aspecto realado pela quase totalidade dos intervenientes, a par da sintonia que transparece a nvel das respostas de ambos os grupos. Ao contrrio dos resultados da pesquisa de Pimentel (2005), neste estudo verificou-se uma concordncia grande entre as respostas das mes e dos tcnicos no que concerne forma como decorreu a interveno. As famlias salientam, ainda, a
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empatia, sensibilidade, competncia, o respeito pela privacidade e a confiana que os tcnicos lhe transmitem. Podemos, portanto, afirmar que a componente relacional, essencial para uma colaborao eficaz entre os profissionais e a famlia, est positivamente implementada nas prticas do PIP. Apenas uma chamada de ateno para um facto, que na devida altura realmos, e que tem a ver com uma prtica que constatmos em vrios casos: a existncia de dois tcnicos com uma relao de grande proximidade com a famlia. Parece-nos que, nalguns situaes, de acordo com o testemunho das mes, a existncia desta dupla ligao poder ser prejudicial e geradora de ambiguidade devido, por um lado a uma certa diluio da responsabilidade no assumir de determinadas decises e, por outro lado, na medida em que pode no ter permitido estabelecer uma relao de suficiente empatia que possibilitasse, a algumas mes, expressar um determinado tipo de preocupaes que um relacionamento mais individualizado facilitar. Isto , alis empiricamente comprovado pelos dados do National Survey of Service Coordination in Early Intervention, de acordo com os quais a forma como os pais se referem utilidade do coordenador de servios, decresce de 96%, quando se relacionam com um nico profissional, para 69%, quando se relacionam com trs (Dunst & Bruder, 2004, cit. Shelden & Rush, 2005). As prticas relacionais, como Dunst (2000b) refere, no so, por si s, suficientes para fortalecer a famlia ou promover novas capacidades. Para tal, essencial a componente participativa, que visa um envolvimento activo da famlia na interveno. A este nvel, a diversidade que se encontrou no que diz respeito aos contextos em que a interveno ocorre (apesar da predominncia do contexto CEACF), aos aspectos mais trabalhados em cada caso, aos horrios e periodicidade da interveno, apontam para uma individualizao das respostas e para a flexibilidade dos profissionais no sentido de se adequarem s especificidades de cada situao, prticas caractersticas desta componente participativa. A maioria das mes e dos tcnicos considera, tambm, que estes se preocuparam em avaliar as preocupaes e prioridades da famlia, apesar de ambos desejarem uma avaliao ainda mais abrangente. Por sua vez, a correspondncia grande que se encontrou entre as expectativas iniciais da famlia e a sua efectivao na interveno, nomeadamente em questes que tm a ver com a resposta aos principais problemas da famlia, os aspectos a privilegiar na interveno, as caractersticas do tcnico responsvel e a forma como decorreu o processo de avaliao/interveno, apontam, tambm, para uma preocupao do PIP em dar uma resposta s prioridades da famlia.
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Onde as prticas dos tcnicos parecem ter maior dificuldade em corresponder s caractersticas da componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia, nos aspectos que tm a ver com a criao de oportunidades para o envolvimento activo da famlia nas escolhas e tomadas de deciso, promovendo a colaborao famlia-profissional em todo o processo de avaliao/interveno. Embora, por norma, esteja sempre presente, pelo menos, um elemento da famlia na avaliao/ interveno e uma das caractersticas do PIP mais valorizadas pelas mes, seja a partilha de informaes sobre estratgias que permitam, aos pais, lidar melhor com os seus filhos e estimul-los, surgem muitos outros dados que apontam para uma insuficincia a este nvel. A anlise das respostas das famlias e dos tcnicos permite concluir que, na grande maioria, seno na totalidade, dos casos, o tcnico responsvel quem toma as decises e conduz a avaliao/interveno, na presena da famlia, a quem pede a opinio e solicita sugestes, procedimento que Bailey (1994) encontrou em bastantes profissionais, numa anlise que fez aos resultados de vrias pesquisas sobre a adeso s prticas centradas na famlia. Como vimos atrs, nomeadamente, em relao aos aspectos que tm a ver com o planeamento, tomada de decises e conduo do processo de avaliao/interveno, a maioria das mes mostrou-se satisfeita com o papel desempenhado e no manifestou o desejo de ter um envolvimento mais activo, enquanto os tcnicos dizem desejar que a famlia se envolva mais activamente. Pensamos que estas diferenas se podem atribuir ao facto do programa proporcionar uma resposta razoavelmente positiva no que diz respeito aos aspectos avaliados. Para as mes, esta resposta valorizada positivamente, muito provavelmente por comparao com as suas experincias anteriores em que, por norma, no h grande preocupao a este nvel e, por esta razo, no sentem necessidade de uma grande mudana. Os tcnicos, como esto conscientes da necessidade de uma maior implicao e responsabilizao da famlia, so mais exigentes relativamente quilo que consideram ser uma resposta desejvel. Outra lacuna importante tem a ver com a utilizao do PIAF. Verificou-se que em 33.3% dos casos, este, no utilizado e, nos restantes, a forma como usado no vai, muitas vezes, ao encontro daquilo que se recomenda dentro de uma prtica de interveno centrada na famlia. Nestes casos, h dificuldade em incluir objectivos para a famlia e o PIAF surge como mais um instrumento manuseado pelos tcnicos, sobre o qual a famlia chamada a dar a sua opinio. Vrias investigaes, tal como a de McBride et al. (1993), constataram situaes idnticas, que identificam como
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caractersticas de um modelo de interveno aliado da famlia (Dunst et al., 1991), e referem que as famlias se mostram satisfeitas com este estado de coisas, tal como aqui se verifica. H ainda alguns casos em que a famlia mal se apercebe da existncia de um PIAF, uma vez que algumas mes no tm plena conscincia da sua importncia e utilidade. Neste caso, e j no que diz respeito aos tcnicos, podemos pensar que, muitas vezes, o simples facto de o utilizarem, embora incorrectamente, j por si s valorizado, da a sua avaliao mais positiva das prticas. Numa pesquisa que desenvolvemos a nvel nacional, e que descrevemos no captulo VI, constatmos que o PIAF s era utilizado por cerca de 40% dos educadores (Bairro & Almeida, 2002). Outros estudos desenvolvidos no nosso pas confirmam que o PIAF no um instrumento plenamente assumido e utilizado (Almeida, 1999; Silva, 1999; Carvoeiro, 2000; Mota, 2000; Flor, 2001; Mendes, 2001; Raposo, 2002; Pimentel, 2005). Os tcnicos justificam a deficiente, ou mesmo inexistente, utilizao do PIAF, com base nas caractersticas de algumas famlias, principalmente aquelas com problemticas complicadas, nomeadamente, as famlias de risco ambiental. No entanto, a maioria das famlias deste estudo, considera o PIAF um instrumento importante e tanto mes, como tcnicos desejam melhorar as prticas, focando-as mais no conjunto da unidade familiar, o que implica uma avaliao mais eficaz das necessidades e recursos da famlia e a incluso de objectivos para a famlia no PIAF, prtica que, de acordo com o resultado de outras investigaes, no tem sido fcil de implementar, constatando-se uma predominncia de objectivos dirigidos criana, contra uma minoria dos dirigidos famlia (McBride et al., 1993; Drew, 1995, cit. McBride & Peterson, 1997; Gallagher, 1997, cit. Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000; McWilliam et al., 1998). O desenvolvimento de um trabalho em equipa transdisciplinar outro aspecto em que a prtica do PIP se afasta daquilo que a evidncia cientfica recomenda (McWilliam, 2000; Bruder, 1996; Sandall, 1997). De facto, verificou-se que as famlias no participam nas reunies de equipa, ou seja, no fazem claramente parte da equipa, tal como requer o modelo transdisciplinar, alm de que so muito poucas as que participam em reunies com outros servios e, quando o fazem, com uma frequncia bastante espaada. Constatou-se, ainda, que em relao a este aspecto, no h uma uniformidade de procedimentos em termos de equipa, o que levanta a questo da coerncia na aplicao do modelo transdisciplinar e da ausncia de uma posio clara e sistemtica num ponto to importante como este, facilitador da parceria famlia-tcnicos e do envolvimento activo da famlia em todo o processo de avaliao/interveno.
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Perante este cenrio, podemos concluir considerando que as prticas do PIP j correspondem s caractersticas da componente relacional das prticas de ajuda centradas na famlia, mas tm ainda vrias, e importantes, lacunas a nvel da componente participativa, nomeadamente, nos aspectos relacionados com a passagem de deciso famlia, a utilizao do PIAF e a capacitao das famlias como elemento de pleno direito da equipa, participando, sempre que o desejem, em todos os passos que digam respeito a si prprias e aos seus filhos. Estes resultados vm confirmar aquilo que, na anterior avaliao global do grau de utilizao de prticas de interveno centradas na famlia, j tnhamos constatado, ou seja, que as prticas do PIP se aproximavam deste modelo de interveno. Relativamente s restantes dimenses do modelo de interveno precoce de terceira gerao, baseado na evidncia (Dunst, 2000b, 2005a,b), os dados apontam para uma situao mais problemtica.
Oportunidades de aprendizagem da criana Relativamente a esta dimenso, a valorizao que as famlias fazem da passagem de informao a nvel de estratgias para lidar/ensinar a criana, parece-nos ser um dos pontos positivos mais relevantes, pois implica um trabalho dos tcnicos a nvel da promoo das interaces famlia-criana. Como referem Roper e Dunst (2003), se o profissional conseguir transferir eficazmente os seus conhecimentos e competncias para os pais ou outros prestadores de cuidados, estar a optimizar a interaco destes com a criana, o que se traduz em resultados positivos a nvel do desenvolvimento da criana. Uma segunda condio, que se dever associar a esta que o profissional seja capaz de passar estratgias contextualizadas, funcionais, aproveitando os
acontecimentos, as brincadeiras e as rotinas dirias da vida da criana e da famlia, pois, como a evidncia demonstra, as crianas destas idades aprendem atravs das interaces repetidas, que vo tendo ao longo do dia e no atravs de sesses concentradas de ensino ou de terapias (McWilliam, 2003; Dunst, 2006). Para que isto suceda essencial, que essa passagem de estratgias do profissional para a famlia ou para outros prestadores de cuidados, ocorra nos ambientes naturais onde a interaco com a criana acontece, ou seja, nos cenrios de actividade diria e tenha, ainda, em conta os interesses da criana (Dunst, 2000b). No caso do PIP, no que se refere utilizao dos cenrios de actividade diria e ateno aos interesses da criana, esta verifica-se sobretudo, naquelas intervenes
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que decorrem nos contextos naturais de vida da criana e da famlia (creche e domiclio) e, principalmente, nas domicilirias. De facto nestas intervenes predomina o apoio global famlia, o desenvolvimento do programa educativo com a me e uma maior utilizao do currculo, a par de uma preocupao em trabalhar a interaco me-criana. Acresce, ainda, que a maioria das famlias que dela beneficiou, valoriza a interveno domiciliria. Assim, sempre que as famlias o desejem, a problemtica o indique e existam possibilidades, esta deve ser uma resposta a privilegiar. Tanto mais que, como a investigao o comprova, o trabalho domicilirio proporciona uma maior utilizao de prticas de interveno centradas na famlia (McWilliam et al., 2000) e traduz-se em efeitos positivos a nvel do desenvolvimento da criana, bem como num aumento das competncias de estimulao e do declnio no stress dos pais (McLean & Cripe, 1997, NYSDH, 1999, Girolametto, 1988, todos citados Shelden & Rush, 2001; Warfield, 1995, Eiserman, McCoun & Escobar, 1990, ambos citados Shelden & Rush, 2001). No entanto, como j foi devidamente salientado, mais de 50% das intervenes (11 casos) decorrem no CEACF, ou seja, em contexto institucional. Nestas intervenes, constatou-se uma maior disperso das actividades e formas de interveno mais tradicionais (programas especficos de comunicao e linguagem e apoio psicolgico criana), que os tcnicos parecem ter alguma dificuldade em transpor para os contextos naturais, tal como hoje se recomenda. Tendo em conta as evidncias empricas que comprovam os ganhos a nvel do desenvolvimento que advm da interveno nos ambientes naturais da criana e da famlia, e que realam o facto de ser uma interveno no estigmatizante (Shonkoff & Phillips, 2000), no podemos deixar de considerar excessiva, esta predominncia de programas a decorrer no CEACF. Tanto mais que, neste contexto a implementao e a passagem aos pais, ou outros prestadores de cuidados, de estratgias de interveno contextualizadas, funcionais e inseridas nas rotinas, que so aquelas com as quais as crianas destas idades, de facto, aprendem, est certamente dificultada (Dunst et al., 2006, Trivette, Dunst & Hamby, 2004, Dunst, Trivette, Hamby & Bruder, no prelo, todos citados Dunst, 2006; Dunst, 2006). Embora tendo em conta, que o tipo de interveno se deve adaptar s caractersticas especficas de cada caso, no podemos deixar de nos questionar sobre se esta preferncia maioritria pelo contexto institucional ter, apenas, a ver com aquilo que mais adequado em cada situao. No estaro tambm, por vezes, outros factores em jogo, tais como, a necessidade de rentabilizao de recursos, a dificuldade em termos de transportes, ou outros?
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Por sua vez, nas intervenes mistas (CEACF e creche) e nas intervenes na creche em que a famlia no est presente, sobressai, no discurso das mes, a existncia de uma descontinuidade entre os diversos parceiros da interveno (tcnicos do CEACF, famlia, tcnicos da creche), com traduo nas prticas desenvolvidas nos vrios contextos. Tal pressupe a no existncia de uma preocupao em aproveitar e desenvolver, de uma forma integrada, as oportunidades de aprendizagem diria, que surgem nos vrios ambientes naturais do dia-a-dia da criana e da famlia (Dunst et al., 2006, Trivette, Dunst & Hamby, 2004, Dunst, Trivette, Hamby, & Bruder, no prelo, todos citados Dunst, 2006; Dunst, 2006).
Apoio s competncias dos pais Relativamente terceira dimenso, que diz essencialmente respeito ao apoio proporcionado aos pais pelas redes de apoio social e que se traduz num reforo das suas competncias e na criao de oportunidades que permitam o desenvolvimento de novas competncias, o trabalho do PIP foi muito deficitrio ou mesmo inexistente. De facto, verificou-se que as redes de apoio informal com que as famlias contavam eram, essencialmente, as que j tinham antes de iniciarem o programa de interveno precoce e incluam, maioritariamente, a sua famlia prxima. A interveno no introduziu mudanas a nvel das redes o que deixa pressupor que no existiu um trabalho direccionado para o seu desenvolvimento e fortalecimento. A isto acresce ainda o facto de, na entrevista, cerca de 50% das mes terem afirmado, que resolviam os seus problemas sozinhas. Esta parece-nos ser uma das lacunas mais graves do PIP, principalmente no que diz respeito aos aspectos assinalados como sendo aqueles em que a rede de apoio social das famlias era mais deficitria. Em particular no caso das famlias mais vulnerveis, com carncias econmicas, que referiram maior nmero de necessidades e uma menor rede de apoio social, deveria ter havido um trabalho direccionado para o fortalecimento destas redes, que, aparentemente, no houve ou no foi bem sucedido. O mesmo se aplica ao caso das famlias com crianas com deficincias ou incapacidade, pois quanto mais grave for a problemtica da criana, maior ser a tendncia das redes a reduzir-se. Estas situaes especficas so realadas por Bailey et al. (1998) no mbito de um estudo em que identificaram vrias questes para servir como quadro de referncia para avaliar at que ponto um programa de interveno precoce cumpriu os objectivos inerentes a uma interveno centrada na famlia. Esta lacuna do PIP parece-nos tanto mais grave quanto, como vrios estudos demonstram, o apoio social, nomeadamente o prestado pela rede informal que
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preferida pela famlia, traz benefcios importantes para a criana e para a famlia, que se traduzem em resultados positivos a nvel nvel do desenvolvimento da criana, das competncias, autoconfiana, auto-eficcia e auto-controle dos pais (Dunst, 1995, 1996, 1998a,b, 2000b; Dunst, Trivette & Deal, 1988, 1994; Trivette, Dunst & Deal, 1997; Mott, 2005, 2006a,b; Mott & Swanson, 2006; Mott & Dunst, 2006; Wilson & Mott, 2006; Serrano, 2003).
Apoios/recursos da famlia e da comunidade Esta ltima dimenso tem a ver com uma interveno que visa proporcionar famlia os apoios e os recursos que lhes permitam ter tempo e energia para cuidar dos seus filhos. Estes abrangem as redes de apoio formal e informal da comunidade e implicam, da parte dos profissionais, um trabalho junto dos elementos da comunidade no sentido de os tornar receptivos e capazes de dar resposta s crianas com NEE e s suas famlias, bem como recolha de informaes, em conjunto com a famlia, sobre os recursos existentes e a sua utilizao, reforando assim as competncias e a autonomia das famlias. No que diz respeito ao PIP, pensamos que os tcnicos no perspectivaram a criana e a famlia enquanto elementos de uma comunidade. De facto, no existiu um trabalho visando fortalecer as redes de apoio social, principalmente as informais, as mais estveis, acessveis, preferidas pela famlia e que surgem mais frequentemente relacionadas com resultados positivos na criana e na famlia (Dunst, 2000b), nem houve a preocupao de envolver a comunidade na interveno, tornando-a mais receptiva criana e famlia (Turnbull, Turbiville & Turnbull, 2000). A poltica de incluso, que o PIP afirma defender, limita-se incluso da criana na creche ou no jardim de infncia, , portanto, uma viso tradicional, que no abrange a promoo da incluso da famlia, em que a criana est inserida, na comunidade. O ltimo aspecto que queremos aqui focar tem a ver com a questo do desenvolvimento de uma rede coordenada de servios e de recursos a trabalhar em colaborao, que, como a evidncia cientfica demonstrou, produz melhores resultados para as crianas e famlias (Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000). Entre estes resultados, destacamos um melhor relacionamento entre a famlia e os profissionais, a melhoria da qualidade de vida dos pais e da famlia, o aumento do bem-estar dos pais e da famlia, a melhoria nos resultados a nvel da criana e indicadores mais positivos de satisfao dos pais e das famlias (Dunst & Bruder, 2002).
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Verificamos que o trabalho desenvolvido pelo PIP a este nvel bastante incipiente, reduzindo-se a uma articulao com tcnicos e servios do exterior em funo das exigncias da casustica. Se tomarmos como referncia a reflexo de Sandall (1997) sobre a coordenao de servios, conclui-se que o PIP se situa naquele que a autora refere como o nvel da cooperao, o primeiro de um continuum que evolui para a coordenao e, da, para a colaborao. Este primeiro nvel corresponde facilitao mtua das actividades atravs da partilha de informao, onde podemos situar a articulao, que o PIP faz, em funo da casustica. O PIP deveria, portanto, evoluir para os nveis seguintes, bem como para uma perspectiva sistmica centrada nos recursos, que a investigao provou ser a mais eficaz (Trivette, Dunst & Deal, 1997; Mott, 2005; Mott & Dunst, 2006; Bailey, 1994; Bailey & Wolery, 1992; McWilliam, Winton & Crais, 1996; Serrano, 2003). Para isso seria necessrio um verdadeiro trabalho de coordenao e de colaborao de esforos no sentido de montar uma rede de respostas de interveno precoce, que dever, tambm, incluir os recursos informais da comunidade e que, como j vimos, desejado e considerado como uma necessidade pelas famlias. Outro aspecto que no dever descurar, e que poder ser um primeiro passo, o da divulgao dos servios que presta, junto das diferentes entidades e estruturas com vista a romper um certo isolamento que parece existir. A inexistncia desta rede de respostas sentida pelas famlias, e surge no discurso das mes, quer directamente, pela expresso esse desejo, quer indirectamente. esta ausncia de um trabalho de colaborao entre os vrios servios e recursos, que transparece quando as famlias se referem, em vrios momentos e de vrias formas, necessidade que sentem de serem melhor informadas sobre os servios e recursos existentes na comunidade. O mesmo acontece quando deixam perceber, que o trabalho de articulao que o tcnico responsvel desenvolve junto da creche ou do servio de sade, por elas entendido mais como um favor que esto a fazer a si e ao seu filho e no como uma prtica corrente e assumida de um programa de interveno precoce. Tal como as mes, tambm os tcnicos desejam uma maior colaborao entre servios e recursos, mas, curiosamente, so menos exigentes e no pretendem atingir o nvel da constituio da tal rede integrada de respostas, desejada pelas mes. Talvez, por terem conscincia da dificuldade da tarefa e por no terem conseguido desenvolver os esforos suficientes e necessrios nesse sentido.
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Mudanas na criana e na famlia, satisfao e projeco no futuro das famlias O objectivo destas duas ltimas questes de investigao sobre as quais passamos a reflectir, no o de avaliar os efeitos dos programas de interveno precoce nas crianas e famlias, no sentido de ajuizar se estes foram, ou no, eficazes, mas sim o de perceber, do ponto de vista das famlias e dos tcnicos, eventuais mudanas introduzidas pela interveno, bem como o grau de satisfao das famlias com os servios prestados, as razes subjacentes a essa satisfao e a forma como a famlia percepciona o seu futuro e o do seu filho. Como foi atempadamente referido, optmos por no avaliar directamente na criana, eventuais mudanas no seu desenvolvimento, devido aos problemas metodolgicos e, nomeadamente, s limitaes em termos de anlises estatsticas, que tornam extremamente questionvel determinar os verdadeiros efeitos
desenvolvimentais da interveno precoce, tal como salientmos no captulo V. Pondermos, ainda, a utilizao do Registo Sequenciado de Objectivos (Goal Attainment Scaling - GAS), por se basear numa avaliao com base em objectivos definidos de uma forma precisa para a criana e para a famlia (Bailey & Simeonsson, 1988). No entanto, como a sua eficcia pode ser, justamente, limitada pelo facto de depender da preciso e relevncia dos objectivos estabelecidos, tornando muito difcil afirmar que melhores resultados se devem a melhores intervenes e no a expectativas mais baixas traduzidas em objectivos menos ambiciosos, e porque a formalidade do processo levantou algumas resistncias na equipa, abandonmos esta ideia. Optmos, assim, por avaliar os eventuais efeitos das intervenes nas crianas, com base no testemunho das famlias e dos tcnicos. No captulo V reflectimos sobre a avaliao dos efeitos da interveno nas famlias e sobre a questo da avaliao da satisfao das famlias, em particular. Dessa reflexo retemos como principais referncias para a compreenso desta questo, as seguintes: (i) a avaliao das expectativas iniciais das famlias, tendo em conta que estas vo condicionar a sua satisfao com o programa (Simeonsson et al., 1996); (ii) a avaliao do grau de utilizao de prticas centradas na famlia, questionando as famlias de forma a envolv-las no processo avaliativo, tendo em conta que estas prticas tm efeitos positivos directos e indirectos nas crianas e nas famlias (McWilliam et al., 2000; McWilliam, Tocci & Harbin, 1998; Trivette, Dunst & Hamby, 1996; Dunst, 2000b, 2005a,b); (iii) a avaliao da satisfao das famlias, como uma dimenso importante na avaliao dos efeitos dos programas nas famlias, mas difcil de avaliar com objectividade e pouco discriminativa, devendo implicar o uso de estratgias mltiplas e considerada, no como avaliao dos efeitos positivos da
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interveno ou dos servios, mas apenas como uma componente entre vrias, indicando se a famlia apreciou os servios que recebeu (Simeonsson, 1988; McNaughton, 1994; Bailey et al., 1998; Lanners & Mombaerts, 2000; Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000; Bailey & Bruder, 2005); (iv) a avaliao da forma como a famlia avalia a qualidade de vida do seu filho e perspectiva o seu futuro e o da criana, com vista a perceber se a interveno influenciou a forma como ela percepciona estes aspectos, que tm a ver com o modo como a famlia sente que controla a situao e confia nas suas competncias e capacidades para fazer escolhas, tomar decises e desempenhar eficazmente o seu papel junto do seu filho, inserida da comunidade a que pertence (Bailey et al., 1998; OSEP, 2003; Bailey et al., 2004; Simeonsson, 1999; Simeonsson et al, 1999; Simeonsson & Short, 2002). Como suporte para enquadrar as concluses relativamente a esta questo, recorremos ao quadro de referncia proposto por Bailey et al. (1998) e utilizado no estudo NEILS, que descrevemos no captulo V, para avaliar at que ponto um programa de interveno precoce cumpriu os objectivos inerentes a uma interveno centrada na famlia. Dentro deste quadro de referncia distinguem-se dois grandes tipos de resultados ou dimenses: a satisfao da famlia com os servios (adequao, eficcia, responsividade e individualizao dos servios, expressos atravs da forma como a famlia percepciona se a interveno introduziu uma mudana na sua vida e na do seu filho e na viso que a famlia tem dos profissionais) e os resultados percebidos pela famlia (o impacto que a interveno teve na vida familiar, expresso atravs da forma como os pais se percepcionam enquanto prestadores de cuidados, como avaliam a sua capacidade para ter acesso aos servios e recursos de que necessitam, as suas redes de apoio informal, o seu optimismo quanto ao futuro e a sua qualidade de vida e a do seu filho). Para facilitar a reflexo sobre os dados, apresentamos na tabela 82 uma sntese dos resultados obtidos agrupados de acordo com o quadro de referncia acima referido. Estes dados reportam-se, apenas, s respostas das famlias. Alguns aspectos especficos do testemunho dos tcnicos sero introduzidos nas concluses que se seguem. Os resultados discutidos na questo de investigao que incide na satisfao das famlias foram inseridos na dimenso satisfao da famlia com os servios. No que diz respeito ao grau de satisfao das famlias com os servios prestados, os resultados desta pesquisa vo ao encontro daquelas que tm sido as concluses da grande maioria dos estudos, ou seja, a grande maioria das mes mostra-se
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satisfeita (Simeonsson, 1988; McNaughton, 1994; Bailey et al., 1998; Lanners & Mombaerts, 2000; Bailey & Bruder, 2005). Verificmos, ainda, que as mes valorizam a interveno centrada na famlia e se mostram mais descontentes com os componentes dos programas que, na sua opinio, mais se afastam dos requisitos desse tipo de interveno. A associao entre a utilizao de prticas de interveno centradas na famlia e o grau de satisfao das famlias com os servios prestados , igualmente, comprovada pelos resultados de vrias investigaes (Applequist & Bailey, 2000; McWilliam et al., 2000; Trivette, Dunst & Hamby, 1996; Cruz, Fontes & Carvalho, 2003). Quanto s razes que as mes apontam para justificar a sua satisfao, e tendo em conta os indicadores positivos e negativos apontados na tabela 82, verificamos que existem essencialmente dois tipos de factores positivos: os que tm a ver com a relao com os profissionais e os que se referem interveno com a criana.
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Tabela 82 Sntese dos resultados das famlias s questes de investigao 6 e 7, dentro do quadro de referncia para avaliao do cumprimento dos objectivos inerentes a uma interveno centrada na famlia (Bailey et al., 1998).
INDICADORES POSITIVOS INDICADORES NEGATIVOS Mudanas positivas na famlia s 4 referncias OBSERVAES
SATISFAO DAS FAMLIAS
Mudanas na criana e na famlia
Evoluo desenvolvimento criana
do da Mantm-se preocupaes da famlia (incerteza Aumento de quanto competncias dos pais futuro/problemtica da (Informao sobre como criana; competncias lidar/ensinar a criana) dos pais; problemas econmicos; condies de habitao. Empatia/sensibilidade dos tcnicos
Viso das famlias sobre os profissionais
Relao de confiana c/ tcnico responsvel Valorizao do trabalho directo c/ a criana Valorizao domicilirio do apoio Insegurana (Maioria deseja continuidade interveno) Escasso e deficiente uso do PIAF. Dificuldade no acesso a servios (frequentemente referido) Deficiente coordenao de servios (frequentemente referido) Maiores necess. de apoio: emocional e Necessidades de apoio segurana; estimulao das famlias no se criana; acesso a registam mudanas servios Rede de apoio social Necessidades de apoio famlia no se mais acentuadas nas registam mudanas famlias com necess. Econmicas. Qual vida positiva cr. bom ambiente familiar Qual vida razovel/m cr dificuldades econmicas Condicionantes do bem-estar, optimismo evoluo criana: independncia e escolaridade futura; situao criana quando pais desaparecerem; estabilidade familiar; condies econmicas.
Percepes dos pais como prestadores de cuidados
Trabalho da interaco me-criana (Informao sobre como lidar/ensinar a criana)
RESULTADOS PERCEBIDOS PELA FAMLIA
Capacidade de acesso a servios/recurso s
Redes de apoio informal
Sentimento de bem-estar 5 mes
Optimismo quanto ao futuro e qualidade vida criana e famlia
Sentimento de mal-estar Pouco tempo p si pps. 9 mes mas sem mal estar 7 mes Reservas futuro Expectativas positivas longnquo futuro prximo da criana Qual vida da criana positiva maioria das Inseguro ou viso pessimista do futuro famlias 50% Viso optimista do futuro 50%
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As mes, como vimos anteriormente, tm uma viso positiva dos profissionais e salientam a empatia e sensibilidade dos tcnicos, bem como a relao de confiana que a maioria estabeleceu com o tcnico responsvel, o que um factor importante para a sua satisfao com o PIP. Entre os factores relacionados com a interveno com a criana sobressaem os progressos no desenvolvimento da criana, o desenrolar do programa educativo e a passagem de estratgias aos pais que lhes permitam lidar melhor com os seus filhos e estimul-los. Acontece que, de acordo com o testemunho das mes e dos tcnicos, a interveno produziu principalmente mudanas a nvel do desenvolvimento da criana e apenas quatro mes se referem a mudanas na famlia. Isto, apesar dos tcnicos terem estabelecido, no incio da interveno, metas maioritariamente dirigidas para a famlia e afirmarem trabalhar orientados para a famlia. De facto, as principais preocupaes das famlias - problemtica da criana e incerteza quanto ao seu futuro, o facto de elas prprias poderem no ter competncia para lidar com a criana e saber estimul-la, questes econmicas, insatisfao com as condies de habitao mantinham-se aps um ano do incio da interveno. Pode parecer de certo modo contraditrio que as mes apontem como os principais factores justificativos da sua satisfao com a interveno o trabalho desenvolvido com o seu filho e os progressos verificados, assim como a informao que receberam relativamente forma de lidar com ele e de o ensinar e, simultaneamente, continuem a referir como principais preocupaes, a problemtica da criana e a sua prpria competncia para saber lidar com ela e estimul-la e a desejar a continuidade da interveno com a criana. No entanto, a verdade que a problemtica da criana, por vezes bastante grave, mantm-se apesar dos possveis progressos desenvolvimentais e isso, muito provavelmente tem efeitos a nvel da insegurana e dos receios da famlia em relao ao futuro. Mas, por outro lado, tambm sintomtico da existncia de uma lacuna na prtica do PIP, que em nossa opinio passa, principalmente, pelas caractersticas do trabalho desenvolvido, muito centrado na dade e pouco aberto para o exterior. Sintomtico , igualmente, o facto de a interveno no ter trazido mudanas, nem a nvel das necessidades de apoio, nem da rede de apoio social das famlias. As principais necessidades de apoio, que se mantm passado um ano e que so mais acentuadas nas famlias com necessidades econmicas, tm a ver com proporcionar o apoio emocional e a segurana que as famlias referem necessitar, e fornecer-lhes suficiente informao relativamente a outros servios ou facilitar-lhes o seu acesso.
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Esta ltima questo tem a ver com a lacuna, que j acima referimos, a nvel do desenvolvimento de uma interveno em colaborao com os servios e recursos da comunidade. Quanto primeira parece-nos que se deve, principalmente, qualidade da rede de apoio informal, que no conjunto das famlias com necessidades econmicas, e particularmente no caso das de risco ambiental, se revelou deficitria. Tendo em conta que, qualquer interveno deve ter como preocupao privilegiar o fortalecimento das redes de apoio social das famlias e a sua melhor insero na comunidade (Dunst & Trivette, 1994), no podemos deixar de considerar como uma lacuna importante do programa de interveno precoce, o facto de ter, aparentemente, descurado estes aspectos. No que diz respeito aos aspectos relacionados com a qualidade de vida da famlia e da criana e com a forma como a famlia perspectiva o seu futuro e o do seu filho, parece-nos poder distinguir dois grupos de famlias, umas com mais recursos financeiros, que aparecem associados a um bom enquadramento familiar e a um clima afectivo mais rico, que se traduz numa melhor qualidade de vida, tanto a nvel da famlia, como da criana e outro que faz uma avaliao negativa da qualidade de vida, sobretudo devido a dificuldades econmicas e em que no aparece valorizada a coeso e o bem-estar familiar. Tambm na avaliao do bem-estar das mes no dia-a-dia, so poucas as que transmitem um sentimento de bem-estar, aparecendo mesmo um grupo considervel que transmite um sentimento de mal-estar, referindo vrias mes sentir-se sem apoio na resoluo dos seus problemas. Neste ltimo grupo, mais uma vez predominam as famlias com dificuldades econmicas, nomeadamente, as de risco ambiental. A possibilidade de as mes disporem de algum tempo para exercerem actividades que lhes sejam agradveis e provoquem bem-estar, parece-nos essencial para a sua sade mental e, consequentemente, para a dos seus filhos. Quanto s preocupaes e expectativas das mes relativamente ao futuro, constatamos que cerca de metade est optimista, enquanto a outra metade est insegura ou, mesmo, pessimista. As respostas dos tcnicos, no entanto, mostram que eles no tm conscincia destas situaes mais vulnerveis, que deveriam ter sido trabalhadas promovendo uma viso mais optimista para a famlia e para a criana, procurando proporcionar-lhes os apoios de diversos tipos de que certamente necessitariam e encorajando as suas expectativas, o que segundo Bailey et al., (1998) se poder traduzir numa maior segurana e estmulo na persecuo dos objectivos.
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Uma vez realizada esta anlise conjunta das questes de investigao formuladas para o Estudo II, o que podemos concluir deste estudo de caso? No que se refere caracterizao das prticas do PIP relativamente ao protagonismo que dado famlia e de acordo com os modelos propostos por Dunst et al. (1991), podemos situ-las dentro de um modelo focado na famlia, mas j com algumas caractersticas do modelo centrado na famlia, essencialmente a nvel da componente relacional. Do modelo centrado na famlia retemos: a empatia com a famlia, a sensibilidade, o bom relacionamento, o respeito pela cultura, valores e ritmo da famlia, a individualizao da interveno, a ateno s preocupaes e necessidades da famlia e o desejo de lhes dar resposta, a boa sintonia famlia-tcnicos patente na grande concordncia a nvel das respostas de ambos os grupos, a passagem de informao famlia, principalmente, no que diz respeito s estratgias para lidar/ensinar a criana. Do modelo focado na famlia, sobressai essencialmente a dificuldade em responder componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia e que se traduz, na tomada de decises e na conduo da interveno pelo tcnico responsvel, que solicita a opinio e as sugestes da famlia, na utilizao do PIAF (quando utilizado) como um instrumento do profissional que o elabora aceitando o parecer e as sugestes da famlia, no facto de a famlia no fazer parte da equipa e de estar quase ausente das reunies com servios do exterior. Os tcnicos aparentemente desejam melhorar a interveno, nomeadamente nos aspectos relacionados com a componente participativa, mas atribuem em grande parte o facto de esta no ter sido devidamente operacionalizada s caractersticas das famlias, ou seja, a razes que lhes so exteriores. Seria necessrio um esforo de reflexo e auto-avaliao, a fim de mudar algumas atitudes e passar a trabalhar mais com as famlias no sentido de lhes criar essa apetncia, uma vez que elas tambm no desejam uma maior participao. Isto tanto mais importante quanto, no que diz respeito a estes efeitos positivos nos pais e nas crianas, a componente participativa das prticas de ajuda centradas na famlia tem um papel mais importante do que a relacional (Dunst, 2005). No entanto, apesar destas lacunas, as famlias esto satisfeitas com os servios que receberam. Daqui decorre que, aparentemente, o que as famlias desejam em primeiro lugar e aquilo de que, como vimos, esto espera quando se dirigem a um programa de interveno precoce, de um trabalho direccionado para a estimulao do desenvolvimento da criana, seja o trabalho directo, seja o trabalho a nvel da interaco famlia-criana, atravs da passagem de estratgias que lhes permitam
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lidar melhor com o seu filho. Esta , tambm, a rea para a qual os profissionais esto mais bem treinados e se sentem mais vontade para actuar, at porque, estes tcnicos sabem que uma prtica que desenvolvem com grande competncia. Mais uma vez, como temos vindo a referir, os resultados deste estudo so coincidentes com os de vrias outras pesquisas em que as famlias se mostram satisfeitas com um trabalho mais direccionado para os problemas do seu filho (McMilliam, Tocci & Harbin, 1995, Kochaneck & Brady, 1995, Gallagher, 1997, todos citados Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000; Mahoney, OSullivan & Fors, 1989, Mahoney, & OSullivan, 1990, Bailey, Buysse, Edmonson & Smith, 1992, todos citados Bailey, 1994; Turnbull, Turbiville & Turnbull, 2000). Esta constatao no deve, porm, pr em dvida a importncia de uma interveno dirigida unidade familiar no seu conjunto. Uma leitura mais atenta dos dados que apresentmos, vem confirmar esta afirmao. Verificmos, que quando a interveno foi bem conseguida dentro de um modelo centrado na famlia, este reconhecimento transparece no discurso das mes atravs da valorizao que fazem da ateno conferida s suas preocupaes e necessidades e do apoio que sentiram. Pelo contrrio, quando a utilizao deste modelo deficitria, as mes, apesar de se continuarem a afirmar satisfeitas, exprimem algumas reservas. Essas reservas recaem principalmente sobre questes importantes em termos de uma prtica de qualidade em interveno precoce: a questo da existncia de um atendimento precoce e atempado; a passagem de informao aos pais sobre a problemtica do seu filho e sobre os servios e recursos da comunidade, a par da necessidade que eles sentem de ter, sempre que possvel, um prognstico correcto da evoluo da situao; uma utilizao sistemtica e cuidadosa do PIAF e, nalguns casos, uma maior ateno e resposta aos problemas da famlia, para alm dos directamente relacionados com a problemtica da criana. No entanto, a grande maioria das mes, apesar de referir as lacunas, atribui-as a razes exteriores ao PIP. Assim, neste estudo de caso, e apesar do nmero relativamente restrito de situaes estudadas, ressalta a existncia de dois grupos, com caractersticas diferentes: um com mais recursos financeiros, com um bom ambiente familiar e uma rede de apoio familiar consistente e outro, com dificuldades econmicas, uma rede de apoio social frgil associada, por vezes, a problemas sociais, carncias a nvel da habitao e a uma fraca coeso familiar. A interveno do PIP foi em grande parte ao encontro das necessidades do primeiro grupo. Respondeu s necessidades especficas da criana, desenvolveu um bom relacionamento com a famlia, passando informaes relativamente
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problemtica da criana, proporcionando algum apoio relativamente s dvidas e angstias que esta pudesse causar, servindo de orientao em relao a alguns servios do exterior e passando estratgias educativas s famlias que facilitaram e enriqueceram a sua interaco com a criana. Em relao ao segundo grupo, a interveno do PIP foi idntica, mas as caractersticas especficas deste grupo fizeram sobressair as insuficincias das prticas. A inexistncia de um trabalho direccionado para o fortalecimento das redes de apoio social das famlias, para a sua incluso na comunidade e a ausncia de uma rede integrada de servios e de recursos, potenciaram as fragilidades destas famlias, caracterizadas precisamente pelas dificuldades econmicas aliadas excluso ou, pelo menos, difcil incluso social, traduzida no isolamento e mal-estar transmitido por um nmero considervel de mes. Uma resposta tradicional, como a do PIP, com base em sesses, em regra semanais, muitas vezes em contexto institucional, proporcionando algum aconselhamento e apoio e respondendo s necessidades educativas da criana, importante, mas no suficiente para as necessidades destas crianas e famlias, que, precisamente devido sua problemtica complexa, exigem as respostas integradas e sistmicas que caracterizam o modelo de interveno precoce de terceira gerao, baseado na evidncia (Dunst, 2000b, 2005a,b) a que o PIP no conseguiu aceder. A importncia que as famlias atribuem s redes informais de apoio, a existncia de redes mais frgeis no caso das famlias com baixo nvel socioeconmico e as necessidades financeiras, de cuidados de sade e de condies mnimas de habitao destas famlias, foi tambm evidenciada no nosso pas atravs de um trabalho desenvolvido por Serrano (2003). Esta uma questo sempre presente na realidade portuguesa e que deveria ser mais seriamente considerada. Proporcionar alternativas e condies mnimas a nvel da qualidade de vida das famlias, principalmente daquelas com crianas com necessidades educativas especiais, essencial para que haja um investimento adequado, conduzindo, em ltima anlise, a um melhor desenvolvimento da criana, objectivo ltimo da interveno precoce. Aparentemente os tcnicos no esto suficientemente alertados para estas situaes mais vulnerveis, s quais no conseguiram adequar as suas prticas. Isto particularmente visvel nos casos das famlias em situao de risco ambiental, com as quais o PIP evidencia uma ntida dificuldade em trabalhar. Sabemos que, muitas vezes, dadas as condies de vida das famlias, no fcil desenvolver uma interveno eficaz, mas um dos objectivos da interveno precoce exactamente procurar, em conjunto com as famlias, encontrar solues alternativas e
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criativas que passam, frequentemente, por uma melhor utilizao dos recursos da comunidade e por uma maior mobilizao das redes de apoio informal. So situaes que nos parecem preocupantes, uma vez que, para estas mes, os tcnicos aparecem como algum que lhes d suporte num contexto muito especfico, mas no so encarados como um recurso ou um amigo para as apoiar nas situaes complicadas. Ou seja, continuam, ainda, a ter uma viso tradicional do papel do tcnico, no tendo conseguido, ou no tendo sido suficientemente trabalhadas para o encarar como um parceiro, algum a quem podem recorrer em situaes mais complexas. Esta viso tradicional das mes corresponde quela que ainda , afinal, em muitos aspectos, a prtica tradicional do PIP.
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CAPTULO X
DISCUSSO CONJUNTA E CONSIDERAES FINAIS
Discusso conjunta e Consideraes finais
Nas concluses do relatrio do Committee on Integrating the Science of Early Childhood Development (Shonkoff & Phillips, 2000), refere-se que existem hoje evidencias suficientes para se afirmar que programas que desenvolvem intervenes cuidadosamente desenhadas, com objectivos bem definidos podem influenciar o comportamento dos pais e o desenvolvimento das crianas, quer com deficincias ou incapacidade diagnosticadas, quer em situao de desvantagem socioeconmica e/ou com famlias disruptivas. De entre estes, os programas com melhores resultados so os que combinam actividades educacionais focadas na criana, com uma ateno grande aos padres de interaco pais-criana e construo de uma relao positiva. Por outro lado, os programas com maiores restries econmicas, baseados no apoio genrico famlia, sem uma definio clara de estratgias de interveno, que visem atingir objectivos mensurveis, parecem ser os mais ineficazes, nomeadamente, para as famlias com mltiplos factores de risco, que so, precisamente, as que tm maiores probabilidades de ser integradas em programas com pouca qualidade. Tambm sabemos, que as crianas em idades precoces aprendem no contexto em que as situaes ocorrem, atravs de interaces repetidas e dispersas ao longo do tempo, pelo que uma prtica tradicional, baseada em sesses, ou terapias semanais ou bi-semanais com um profissional e em que no exista um envolvimento activo dos pais, altamente questionvel (McWilliam, 2003; Rapport, McWilliam & Smith, 2004; Dunst, 2006) Finalmente, sabemos ainda, quais as caractersticas, comprovadas pela evidncia, dos programas de qualidade, entre as quais se destacam: a individualizao, uma interveno centrada na famlia, baseado na comunidade, no trabalho em equipa transdisciplinar e na coordenao de servios, desenvolvida nos ambientes naturais de aprendizagem da criana, embebida nas rotinas dirias e tendo como referncia uma perspectiva funcional. Em Portugal, desde finais de 1999, a prtica da interveno precoce est regulamentada pelo Despacho Conjunto n. 891/99, de 19 de Outubro, que veio dar corpo a um conjunto importante de experincias que se desenvolviam, por todo o pas, de forma dispersa. Este despacho props um conjunto de linhas de orientao que vo ao encontro das caractersticas dos programas de qualidade, acima referidas, bem como um modelo organizativo, assente nos recursos da comunidade e na parceria intersectorial e pblico-privado, que facilita o trabalho transdisciplinar, de proximidade, desenvolvido nos ambientes de aprendizagem natural da criana e a famlia.
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O presente estudo surgiu do desejo de se tentar perceber, no contexto do nosso pas, quais as principais caractersticas da interveno precoce (IP) e, nomeadamente, da interveno centrada na famlia (ICF), to rapidamente assumida ao nvel do discurso dos profissionais. Para tal desenvolvemos os dois estudos, que acabamos de apresentar e os dados que conseguimos apurar esto sintetizados nas respectivas concluses, onde os procurmos enquadrar luz dos resultados de algumas pesquisas, nacionais e internacionais, desenvolvidas neste mbito. Aqui pretendemos, apenas, fazer uma breve leitura de conjunto, necessariamente sinttica, a fim de no se tornar excessivamente repetitiva, e tecer algumas consideraes finais sobre este trabalho, as suas limitaes e propostas para o futuro. S mais uma ressalva para relembrar que, pelo facto de terem sido utilizadas amostras no probabilsticas, no possvel a generalizao destas resultados a outras situaes. Comeando por analisar as principais caractersticas identificadas relativamente IP e ICF, a primeira reflexo que os dados apurados nos suscitam, que, em termos gerais, existe uma concordncia importante no que diz respeito ao quadro que possvel traar a partir das informaes recolhidas aos trs diferentes nveis: especialistas de IP, equipas/profissionais de IP de todo o pas ( excepo do Algarve) e estudo de caso. Tal como os especialistas referem, os conceitos tericos genricos subjacentes prtica da IP e da ICF, parecem estar j bastante bem assimilados pelos profissionais e ir ao encontro, quer das definies dos especialistas, quer daquelas que so hoje internacionalmente aceites. Todos os especialistas, os profissionais que participaram no estudo de caso e a grande maioria dos profissionais das equipas de IP, afirmam acreditar na ICF, desde que esta obedea a determinados requisitos. Na sua grande maioria, afirmam que as famlias, embora por vezes se possam mostrar inicialmente surpresas e inseguras com uma prtica fora dos moldes tradicionais, se sentem bem, apoiadas, valorizadas e mais autnomas com a ICF. De notar, porm, que entre os profissionais das equipas de IP, aparece um grupo no negligencivel (16.3%) a referir que as famlias reagem negativamente e sentem intromisso/ansiedade. Os especialistas mostram-se bastante reservados relativamente
operacionalizao da ICF no nosso pas, considerando que h algumas aproximaes, mas que esta , apenas, aplicada numa escala muito reduzida, apesar de os profissionais acreditarem, maioritariamente, que a utilizam na sua prtica. Da anlise que fizemos e tendo em conta, quer as respostas dos profissionais das equipas de IP, quer o estudo de caso, pensamos poder afirmar que, relativamente ICF, as prticas
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destes profissionais correspondem s principais caractersticas da componente relacional das prticas de ajuda centradas na famlia, mas tm ainda muitas lacunas no que diz respeito componente participativa dessas mesmas prticas, tais como elas so entendidas dentro do modelo de interveno precoce de terceira gerao, baseado na evidncia (Dunst, 2000b, 05). Na reviso da literatura, e como foi atempadamente referido em diferentes momentos, estes resultados so semelhantes aos de vrias outras pesquisas em que se constatou que os profissionais consideravam que as suas prticas estavam mais prximas de uma interveno centrada na famlia, do que na realidade sucedia (McWilliam & Lang, 1994, McWilliam et al., 1995, ambos citados McWilliam, Tocci & Harbin, 1998; McWilliam et al., 2000; Applequist & Bailey, 2000; Mota, 2000; Pimentel, 2005). Como vimos, todos tm uma atitude positiva em relao ICF. Por sua vez, tanto as famlias, como os tcnicos do estudo de caso valorizam o bom entendimento e empatia famlia-profissionais, surgindo, igualmente, uma sintonia grande entre as respostas das famlias e dos tcnicos, o que sugere a existncia de uma comunicao e troca de informaes aberta e sistemtica. No seu conjunto as famlias realam a sensibilidade dos tcnicos, a confiana que neles depositam, a sua competncia e o respeito que demonstram pela sua privacidade. Esta , como vimos, uma base importante, sem a qual no possvel desenvolver uma verdadeira interveno centrada na famlia, tal como realado por diversos autores (McWilliam, Tocci & Harbin, 1998; Romer & Umbreit, 1998; Almeida, Felgueiras & Pimentel, 1995; Pretis & Probst, 1999, cit. Pretis, 2006; Dunst, 2000b, 2005a,b). Os aspectos identificados, no estudo de caso, como mais problemticos so: (i) a nvel das prticas de ajuda centradas na famlia, o facto de no se verificar um envolvimento activo das famlias nas escolhas e tomada de decises ao longo de todo o processo de avaliao/interveno, a par da sua no integrao na equipa e duma utilizao deficitria do PIAF, ou mesmo, da sua no utilizao; (ii) a nvel das restantes dimenses do modelo de interveno precoce de terceira gerao, baseado na evidncia, salienta-se: uma utilizao insuficiente dos cenrios de actividade diria das crianas e famlias, com reflexos negativos a nvel de um aproveitamento eficaz das oportunidades de aprendizagem da criana, a ausncia de uma prtica direccionada para o fortalecimento das redes de apoio social da famlia, nomeadamente, das informais, bem como a no existncia de um trabalho no sentido do desenvolvimento de uma rede integrada de servios e de recursos de interveno precoce a funcionar na comunidade, tal como a evidncia cientfica recomenda e as famlias mostram desejar. Nas concluses do Estudo II enquadrmos estas lacunas tendo em conta os resultados de vrias investigaes desenvolvidas neste mbito
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(McBride et al., 1993; McWilliam, Winton & Crais, 1996; Harbin, McWilliam & Gallagher, 2000; McWilliam, 2003; Trivette, Dunst & Deal, 1997; Dunst, 1995, 1996, 1998a,b, 2000b, 2006; Dunst, Trivette & Deal, 1988, 1994; Dunst & Bruder, 2002; Mott, 2005, 2006a,b; Mott & Dunst, 2006; Wilson & Mott, 2006; Serrano, 2003; Almeida, 1999; Silva, 1999; Mota, 2000; Carvoeiro, 2000; Flor, 2001; Mendes, 2001; Raposo, 2002; Bairro & Almeida, 2002), pelo que no o voltamos a fazer aqui. As respostas dos profissionais das equipas so mais circunscritas e no nos possibilitam uma leitura to detalhada. Porm, a anlise dos obstculos que colocam prtica da ICF permitem-nos tirar algumas ilaes. Os principais obstculos que apontam tm a ver: (i) com as dificuldades relacionadas com a interveno com as famlias e, particularmente com o seu envolvimento activo; (ii) com os aspectos organizativos, em que a mobilizao de redes/articulao, aparece particularmente destacada na regio de Lisboa e VT e na regio norte; e (iii) com as mudanas das prticas, que incluem a redefinio do papel dos tcnicos e das famlias e a dificuldade do trabalho em equipa. No entanto, s 11% do total questiona directamente a sua prpria prtica, ao referir que o modo como a famlia sente a ICF depende da capacidade do tcnico em desenvolver verdadeiramente uma interveno com essas caractersticas. O trabalho a nvel da rede de apoio informal das famlias nunca especificamente referido, nem mesmo quando da definio terica da ICF, o que implica, pelo menos, a sua no valorizao. So, portanto, aspectos, no seu conjunto, bastante coincidentes com os identificados no estudo de caso. As famlias do estudo de caso valorizam as componentes do programa que mais se aproximam da ICF e, de um modo geral, tanto as mes como os tcnicos mostram desejar uma participao mais activa da famlia nos diferentes aspectos do programa. O facto das famlias valorizarem as prticas centradas na famlia, foi, como atrs referimos, um aspecto salientado noutras investigaes (Applequist & Bailey, 2000; McWilliam et al., 2000; Trivette, Dunst & Hamby, 1996; Cruz, Fontes & Carvalho, 2003). Os tcnicos do nosso estudo, mostram-se, tendencialmente mais exigentes, embora atribuam, sobretudo, a insuficincia desse envolvimento s caractersticas das famlias, no que se aproximam dos profissionais das equipas, que demonstraram uma dificuldade idntica em questionar a sua prtica. Mudar atitudes um processo difcil e demorado, e isso que est subjacente ao pleno assumir de uma ICF. Como os especialistas realam, a cultura, o hbito e o tipo de formao que receberam, so factores que dificultam muito a passagem do desejo, que os profissionais realmente sentem, realidade. Alm de que este , de facto, para a maioria, um trabalho diferente daquele a que estavam habituados e isso provoca uma
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grande insegurana. Quando perante uma famlia, a tendncia natural a de tentar resolver os problemas, muitas vezes prementes, daquela famlia e isso tambm aquilo que, na maioria dos casos, elas vem pedir. Torna-se, portanto,
compreensivelmente difcil, ouvir a famlia, dar-lhe tempo para que se consciencialize e consiga assumir um papel activo na resoluo dos seus problemas e dos do seu filho. algo que no se adquire rapidamente atravs de uma ou duas formaes mas , antes, um processo de aprendizagem que requer tempo, reflexo e troca de experincias e de saberes entre profissionais. Esta dificuldade em mudar atitudes transparece, no estudo de caso,
nomeadamente, nas lacunas detectadas a nvel da utilizao do PIAF. Este nem sempre utilizado e, quando o , elaborado pelos tcnicos que, em seguida, o discutem com a famlia, que, por sua vez, se sente satisfeita com esse papel, considerando que os tcnicos que so os especialistas, eles que sabem como deve ser conduzida a interveno. uma situao que vai ao encontro dos resultados de outras pesquisas desenvolvidas no nosso pas (Almeida, 1999; Silva, 1999; Carvoeiro, 2000; Mota, 2000; Flor, 2001; Mendes, 2001; Raposo, 2002; Bairro & Almeida, 2002; Pimentel, 2005). Embora o PIAF no seja praticamente referido pelos profissionais das equipas de IP (apenas 2.4% salientam dificuldades na sua utilizao), pensamos que no ser abusivo considerar que, muito provavelmente, este um aspecto a necessitar de uma ateno particular a nvel da melhoria da qualidade das prticas. Tendo como base o testemunho das famlias e dos tcnicos do estudo de caso, pensamos poder afirmar, que o trabalho no sentido de promover o desenvolvimento da criana foi uma componente importante da maioria dos programas, componente, essa, que foi bastante valorizada pelas famlias. Nas respostas dos profissionais das equipas de IP de todo o pas, tambm transparece, frequentemente, a preocupao com o desenvolvimento da criana, o que nos leva a considerar que esse aspecto ter sido, provavelmente, valorizado. Especificamente no que diz respeito aos resultados do estudo de caso, apesar das lacunas na altura salientadas, importa referir que estes apontam para o facto de o PIP ter j um enfoque na famlia, principalmente a nvel da componente relacional, mas, tambm, de alguns indicadores da componente participativa. Distingue-se, assim, das prticas analisadas noutras investigaes em que as intervenes eram,
essencialmente, centradas na criana (Veiga, 1995; Almeida, 1999; Silva, 1999; Carvoeiro, 2000; Mota, 2000; Flor, 2001; Mendes, 2001; Raposo, 2002; Pimentel, 2005) e, segundo nos parece, embora no tenhamos dados objectivos para o afirmar,
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das prticas de vrias das equipas das diferentes regies que participaram neste estudo. Uma ltima questo que queremos destacar, tem a ver com a dificuldade particular em desenvolver um trabalho deste tipo com famlias de risco social, que emerge tanto no estudo de caso, como no testemunho dos profissionais das equipas, sendo, tambm, salientada espontaneamente pelos especialistas. De facto, como um destes sublinha, tentar que famlias com mltiplas e graves carncias valorizem a questo do desenvolvimento do seu filho e se envolvam activamente na interveno, uma tarefa de extrema dificuldade. Assim, para responder nossa primeira questo geral de investigao conclumos, que embora a interveno centrada na famlia seja defendida pela maioria dos profissionais, muitos deles ainda no a conseguiram integrar plenamente na sua prtica, particularmente no que diz respeito sua componente participativa, aos aspectos organizativos e ao trabalho direccionado para a comunidade,
nomeadamente, a nvel das redes de apoio informal das famlias. Esta opinio comum a diferentes autores que consideram que continua a predominar uma abordagem desenvolvimental focada na criana (Weston et al., 1997; Bailey, 1994). Na opinio de Weston et al. (1997), apesar de os profissionais terem aumentado os seus conhecimentos nas reas relacionadas com a famlia (direitos dos pais, necessidades da famlia, etc) e procurarem pr em prtica abordagens
transdisciplinares, ainda se limitam a utilizar esses conhecimentos de forma aditiva e no integrada. Pensamos que este diagnstico se aplica situao portuguesa, que nos foi possvel analisar neste trabalho, com cambiantes um pouco diferentes ao nvel das diferentes regies do pas. Na regio centro e no Alentejo as questes organizativas parecem estar melhor resolvidas, coincidindo com o facto da quase totalidade das equipas estar constituda ao abrigo do Despacho conjunto n. 891/99, sendo, ainda, os profissionais do Alentejo aqueles que menos reservas colocam prtica da ICF. Na regio norte e, particularmente na regio de Lisboa e VT h uma disperso grande em termos do enquadramento legal das equipas, so os seus profissionais que mais frequentemente referem a dificuldade em estabelecer redes/articulao e, no caso dos da regio norte, so os que maiores reservas colocam prtica da ICF. O estudo de caso que apresentmos localiza-se na regio de Lisboa e VT e, no ser por acaso, que uma das suas maiores lacunas se situa, precisamente, a nvel da incluso da famlia na comunidade e do desenvolvimento de redes informais de apoio famlia, mas tambm das redes formais, uma vez que no est constitudo um
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sistema de resposta em rede, com outros servios e estruturas da comunidade. A isto no alheio o facto de a equipa pertencer a um estabelecimento pblico, no tendo como enquadramento legal o Despacho conjunto n. 891/99, para alm de estar inserida numa zona urbana complexa, com uma grande variedade de respostas e de interesses antagnicos. Assim, apesar de ser uma equipa com uma formao considervel na rea, bastantes anos de prtica em IP, um bom suporte institucional e com um nmero mdio de crianas por tcnico bastante reduzido (5.3), no soube, no conseguiu ou no se empenhou suficientemente para se abrir ao exterior, evoluindo de uma resposta de qualidade, mas tradicional, para uma resposta sistmica. Passamos agora a olhar mais atentamente para este estudo de caso, no sentido de perceber se as mudanas nas crianas e famlias, atribudas interveno e identificadas pelos profissionais e famlias, correspondem quelas que, segundo os especialistas, caracterizam um programa bem sucedido. Os especialistas apontam como principais indicadores de sucesso dos programas, mudanas a nvel da criana e mudanas a nvel da famlia. No que se refere s crianas salientam as mesmas dificuldades, principalmente de ordem metodolgica, que nos levaram a abandonar uma avaliao directa da mudana em termos de desenvolvimento, e que na devida altura justificmos (Guralnick, 1997; Simeonsson & Bailey, 1991; Shonkoff & Phillips, 2000; Bailey & Wolery, 2002; Parrish & Phillips, 2003). Optmos por avaliar indirectamente as mudanas na criana, atravs do testemunho dos pais e dos tcnicos, pois, como referem Hauser-Cram et al. (2000), num modelo centrado na famlia, as avaliaes que os pais fazem do progresso desenvolvimental dos seus filhos, pode ser um elemento to importante na avaliao do programa como o uso de testes estandartizados. Assim, as avaliaes indirectas que realizmos, com base no testemunho das famlias e dos tcnicos indicam que a interveno introduziu, sobretudo, mudanas a nvel do desenvolvimento da criana, mudanas, essas, que so bastante valorizadas pelas famlias. Por outro lado, apesar dos tcnicos referirem que trabalharam principalmente orientados para as famlias, no se registaram mudanas, nem no que diz respeito s preocupaes das famlias, nem s suas necessidades de apoio, nem constituio da sua rede de apoio social. Em relao qualidade de vida da criana e da famlia, ao bem-estar das mes e s expectativas das famlias no que diz respeito ao futuro dos seus filhos, distinguem-se, genericamente, dois grupos de mes relativamente equilibrados, um que expressa sentimentos positivos, outro com uma posio mais negativa.
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Todos os aspectos que acabamos de salientar, tidos em conta no estudo de caso na avaliao dos efeitos na famlia, tinham sido referidos pelos especialistas como indicadores a ponderar na avaliao do sucesso dos programas. Podemos, portanto, considerar, que as intervenes analisadas neste estudo de caso, parecem ter tido efeitos positivos no que se refere criana, mas no introduziram mudanas a nvel da famlia. Estes resultados so semelhantes aos encontrados por Mahoney e Bella (1998), que ao avaliarem os efeitos das intervenes centradas na famlia, constataram que no se tinham verificado mudanas significativas a nvel das variveis da famlia, bem como nas da criana, adiantando como hipteses explicativas, entre outras, as limitaes dos instrumentos de medida e a possibilidade de os programas avaliados no implementarem prticas verdadeiramente centradas na famlia. No entanto, as famlias consideram-se, maioritariamente, satisfeitas com o programa e realam como razes para essa satisfao, para alm do bom relacionamento com os profissionais, os progressos desenvolvimentais do seu filho, o programa educativo implementado e a passagem de estratgias, que lhe permitem lidar melhor com o seu filho e ensin-lo. Estes resultados, alm de estarem de acordo com os de outras pesquisas, que atempadamente referimos, levantam a questo: Ser que, como McWilliam, Tocci e Harbin (1995, cit. McBride & Peterson, 1997) sugerem, so as famlias que esto a perpetuar um modelo centrado na criana? Nesse caso, ao trabalharem orientados para a criana, os profissionais esto a ir ao encontro dos desejos da famlia e, portanto, esto a intervir centrados na famlia. Esta uma reflexo que tem toda a razo de ser e que tem sido levantada por diversos autores (McBride et al., 1993; McWilliam, Tocci & Harbin, 1995, cit. McBride & Peterson, 1997; Drew, 1995, cit. McBride & Peterson, 1997). A resposta no linear e depende das caractersticas especficas de cada situao. No entanto, em nossa opinio, ela poder, em alguns casos, ser afirmativa, desde que o trabalho orientado para a criana conte com a participao activa dos pais, se desenvolva nos ambientes naturais de aprendizagem da criana, tendo em conta os seus interesses e criando oportunidades de aprendizagem ao longo das actividades e rotinas dirias da criana e da famlia e, ainda, desde que os pais tenham sentido, da parte dos tcnicos, a disponibilidade e abertura suficientes que lhes permita expressarem as suas preocupaes e necessidades, mesmo em relao a aspectos no directamente relacionados com o seu filho. Quando fizemos depender a no linearidade da resposta, acima colocada, das caractersticas especficas de cada situao, tnhamos em mente, tanto as
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recomendaes do Committee on Integrating the Science of Early Childhood Development (Shonkoff & Phillips, 2000), como as reflexes de Ramey e Ramey (1998) enquadradas no seu Modelo Biosocial de Contextualismo Desenvolvimental, quando chamam a ateno para a necessidade de, cada vez mais, se desenharem as intervenes em funo das caractersticas especficas das crianas e famlias. Esta chamada de ateno baseia-se em estudos empricos que demonstraram que algumas crianas e famlias respondem melhor, do que outras, a determinados tipos de interveno, assim como comprovam, que para algumas crianas e famlias eficaz uma interveno focada nos pais, enquanto que para outras parecem mais vlidas estratgias alternativas. Torna-se, portanto, premente que, por uma questo de eficcia e de rentabilidade, haja uma maior preocupao em adequar as respostas s caractersticas especficas das crianas e famlias. Nesta sequncia, no deixa de ser interessante verificar que, apesar do nmero pequeno de casos estudados, tenhamos chegado concluso, no Estudo II, de que os programas desenvolvidos pela equipa de IP parecem ter tido efeitos diferentes em dois grupos de crianas e famlias identificados em funo da diversidade das suas caractersticas. De facto, se pensarmos em termos das categorias de elegibilidade habitualmente utilizadas na interveno precoce - o atraso de desenvolvimento, a condio estabelecida e o risco biolgico e/ou ambiental (Benn, 1993) - podemos considerar dois grandes grupos com caractersticas e necessidades diversas e um terceiro em que o acumulo de mltiplos factores de vulnerabilidade interrelacionados, coloca desafios particularmente difceis interveno. No caso das crianas com um ambiente familiar e social favorvel, mas em que haja um compromisso a nvel do desenvolvimento da criana, uma interveno, que embora centrada na famlia e na comunidade, enfatize, particularmente nas situaes mais graves, o programa educativo da criana, poder ser a resposta mais adequada. Alm de ser, tambm, conforme vimos acima, aquela que nestas circunstncias, as famlias, principalmente as que tm filhos com problemticas mais graves, parecem preferir. Outro caso o das crianas sem alteraes de desenvolvimento, mas em situao de risco ambiental e/ou com famlias deestruturadas. So situaes complexas s quais, como vimos, os profissionais de IP tm dificuldade em responder. Pensamos, mesmo, que a elas que os profissionais se referem, maioritariamente, quando salientam a dificuldade no envolvimento de vrias famlias e ao facto de existirem famlias que reagem negativamente ICF, mostrando sentir intromisso/ansiedade.
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Estas situaes implicam respostas com uma componente sistmica acentuada, direccionada, principalmente, para o apoio famlia na resoluo dos seus problemas bsicos, na aquisio de competncias e no seu fortalecimento. A este propsito, como vimos no captulo V, tanto Zigler (1997) como Farran (2000), quando reflectem sobre os resultados das avaliaes de programas de interveno precoce dirigidos a estas populaes, salientam que, para que se constatem resultados verdadeiramente satisfatrios, h que trabalhar numa perspectiva ecolgica do desenvolvimento abrangendo todo o meio envolvente da criana. Em sua opinio, enquanto a famlia for considerada como parte do problema e a interveno se focar na mudana a nvel da criana, dificilmente se conseguiro introduzir mudanas. No basta desenvolver programas de educao parental ou visitas domicilirias, sem que haja um real investimento no fortalecimento das famlias, proporcionando-lhes programas
alternativos que promovam de facto a sua autonomia, nomeadamente a nvel econmico, a par da sua insero no mercado de trabalho. Tanto Farran (2000), como Guralnick (1998) referem que, se a interveno no consegue cumprir estas metas, ento prefervel desenvolver programas de educao formal de grande qualidade, dirigidos criana, que criem espao aos pais para procurarem alternativas por si ss. Esta problemtica torna-se ainda mais complicada quando ao risco ambiental se vem sobrepor o risco biolgico, o atraso de desenvolvimento ou uma deficincia ou incapacidade diagnosticada. Sabemos que o acumulo dos riscos biolgico e ambiental produz um nvel de vulnerabilidade invulgarmente alto (Escalona, 1982, Parker et al., 1988, Shonkoff, 1982, todos citados Shonkoff & Phillips, 2000). Tambm sabemos que a pobreza o factor de risco que mais frequentemente aparece associado a outros, como por exemplo, o baixo peso ao nascer, a probabilidade de gravidez na adolescncia, da incidncia de SIDA, da violncia e da negligncia e abuso da criana (Richmond & Ayoub, 1993). Os cuidados a nvel pr-natal e de acompanhamento da sade e do desenvolvimento das crianas nas primeiras idades, tendem a ser mais deficientes nas populaes de risco ambiental, aumentando a probabilidade de situaes de atraso de desenvolvimento ou mesmo de incapacidade nestas populaes (Shonkoff & Phillips, 2000). De facto, so situaes que colocam desafios muito particulares e a maioria dos tcnicos no est preparada para lhes responder. A sociedade portuguesa tambm no proporciona o enquadramento necessrio a nvel de apoios s famlias, emprego, formao, bem como no que diz respeito s condies de trabalho dos tcnicos: apoio logstico, transportes, flexibilidade de horrios, maior nmero de tcnicos no terreno, maior e melhor formao/superviso e avaliao das prticas.
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Responder de forma diversificada, tendo em conta as caractersticas das diferentes problemticas, e dar uma ateno especial ao caso das situaes de risco ambiental e, nomeadamente, quelas que incluem um acumulo de condies de vulnerabilidade, a primeira entre vrias reas possveis de identificar como necessitando de ser melhoradas a nvel da IP no nosso pas. Para isso seria importante comear por definir com rigor, no s os critrios de elegibilidade, mas tambm os procedimentos para avaliar essa elegibilidade. S identificando as populaes-alvo se podem definir grupos especficos, com base nos quais se torna possvel diversificar as intervenes. Uma questo subsequente a considerar, a da formao dos profissionais, investindo em contedos formativos com uma componente prtica importante e uma grande ligao ao terreno, tal como recomendado pelos especialistas. A necessidade de uniformizao em termos de contedos formativos, tambm referida pelos especialistas, deve ser outro factor a considerar. Entre esses contedos fundamental incluir conhecimentos sobre a interveno em situao de risco ambiental, particularmente difcil e para a qual a maioria dos profissionais no tem um modelo de interveno que lhe permita enquadrar as prticas, bem como, sobre o planeamento e implementao do programa educativo da criana, particularmente nos casos de deficincias ou incapacidades mais graves. Aqui h, ainda, que ter uma ateno especial passagem de competncias a nvel do desenvolvimento de estratgias de ensino/aprendizagem em ambientes naturais e da forma como os profissionais podem ajudar as famlias, e os outros prestadores de cuidados, a aproveitar eficazmente os interesses e as oportunidades de aprendizagem que surgem no dia-a-dia da criana. A valorizao de uma interveno domiciliria, sempre que possvel e adequado, seria outro aspecto a considerar. Dois outros aspectos, que atrs identificmos, como necessitando de uma ateno particular a nvel da melhoria da qualidade das prticas, so: a utilizao do PIAF e a promoo de um trabalho direccionado para a identificao e fortalecimento das redes de apoio social das famlias. A este ltimo nvel, importa estar particularmente atento, no s interveno a desenvolver junto das redes de apoio informal, como ao trabalho no sentido de facilitar o acesso das famlias aos recursos e servios de que necessita, aspecto directamente relacionado com o desenvolvimento de uma rede integrada de servios e recursos de IP. A superviso, enquanto processo de formao continuado, com uma forte componente prtica, um instrumento essencial para garantir a qualidade das prticas de IP, que importa assegurar. H aqui, porm, que distinguir entre o papel da
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coordenao e o da superviso, que, na prtica, aparecem bastantes vezes sobrepostos, com os equvocos e perigos da decorrentes. Entre estes destacamos, quer a ausncia de superviso (confundida com coordenao), quer a sua efectivao por algum com quem existe, para todos os efeitos, uma relao hierrquica e que est demasiado envolvido nas situaes e na prpria dinmica da equipa. Voltando s situaes de risco ambiental, um aspecto que tem vindo a dificultar a prtica de IP e que importa melhorar, a existncia no terreno, quer de outros tcnicos, muitas vezes com modelos de interveno diferentes, ou mesmo antagnicos, quer de outras medidas e/ou programas em funcionamento no mbito das crianas e jovens em risco ou perigo, nomeadamente, as Comisses de Proteco de Crianas e Jovens. Tanto em relao a uns, como em relao a outros, h que evitar as sobreposies, as aces paralelas e no articuladas, que tm como consequncia directa um dispndio de meios e de recursos, que para alm de desnecessrio, , muitas vezes, prejudicial s crianas e famlias. Nesse sentido, parece-nos que a interveno precoce deveria ser considerada como o ponto de acesso nico de entrada no sistema de interveno para as crianas dos 0 aos 6 anos, tal como recomenda Guralnick (2001, 2005), sendo depois devidamente ponderada, tendo em conta os critrios de elegibilidade, qual a resposta mais adequada a cada situao. Independentemente da resposta, e continuando dentro do mesmo modelo, deveria manter-se uma monitorizao e reavaliao peridica das situaes que no entrassem no sistema de interveno precoce, bem como, uma comunicao e colaborao sistemtica com os outros recursos e servios envolvidos nas respostas s crianas dos 0 aos 6 anos e suas famlias. Uma ltima rea em que seria necessrio um maior investimento a da investigao. A reflexo sobre os resultados dos dois estudos que fazem parte desta pesquisa, suscitaram-nos interrogaes que poderiam ser aprofundadas em estudos posteriores, sugerimos aqui alguns: Um estudo aprofundado com amostras representativas, que permitisse uma caracterizao das prticas de IP nas diversas regies do pas, identificando eventuais especificidades e relacionando-as, quer com as caractersticas demogrficas das reas, quer com o grau de implementao do Despacho conjunto n. 891/99. Investigaes incidindo sobre a utilizao do PIAF: grau de utilizao, quem participa na elaborao, como e por quem so definidos os objectivos, tipo de objectivos definidos (para a criana/para a famlia), como implementado, periodicidade das reavaliaes, quem define os timmings.
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Estudos incidindo sobre a avaliao dos efeitos da interveno nas crianas e nas famlias, incluindo a avaliao da relao custo-benefcio e custo-eficcia, de forma a permitir, tambm, a validao da sua eficcia em termos econmicos. Estudos que permitam identificar indicadores objectivos das dimenses
envolvimento activo e poder de deciso das famlias em intervenes desenvolvidas dentro de um modelo centrado na famlia, a par do impacto destas dimenses nos resultados da interveno. Estudos que permitam identificar de forma sistemtica as principais dificuldades com que os profissionais se deparam em funo das problemticas especficas. Estudos de caso incidindo em diferentes modelos de prestao de servios no sentido de identificar as prticas mais eficazes com grupos de crianas e famlias com determinadas caractersticas. Estudos comparativos, utilizando uma metodologia de desenho de caso nico, ou mltiplo, incidindo na implementao de estratgias especficas com famlias de risco social. Estudos sobre o impacto de diferentes modelos de formao. Estudos sobre diferentes modelos de superviso e a sua eficcia.
Finalmente, algumas consideraes sobre o trabalho que desenvolvemos e as suas limitaes. Como referimos desde o incio, este trabalho um estudo de carcter exploratrio em que se utilizou um modelo misto paralelo com o objectivo de se conseguir uma melhor compreenso do processo de implementao, no nosso pas, da interveno precoce e, concretamente, da interveno centrada na famlia. A nossa opo por este tipo de metodologia vai ao encontro das recomendaes de Shonkoff e Phillips (2000). Estes autores consideram o conceito de centrado na famlia como um conceito em mudana, que se traduz atravs de medidas imprecisas, devendo a sua anlise implicar investigaes mais descritivas e exploratrias, incluindo mtodos qualitativos e quantitativos, pois a utilizao de estudos experimentais aleatrios seria prematura e pouco relevante. Com esta opo tivemos eventualmente ganhos em termos de uma compreenso mais aprofundada do nosso objecto de investigao, de uma forma descritiva e processual, mas em contrapartida no se tornou possvel generalizar com base nos resultados obtidos.
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Concretamente no Estudo I, na anlise que incidiu sobre a caracterizao das equipas e a recolha das ideias dos profissionais de todo o pas ( excepo do Algarve), teria sido prefervel trabalhar com uma amostra representativa, o que, infelizmente, no nos foi possvel concretizar. Outro aspecto tem a ver com o questionrio enviado aos profissionais, que pensamos que beneficiaria com a reformulao de algumas questes, tornando-as mais concretas e incisivas. Na altura, optmos por deix-las bastante abrangentes, pois temamos induzir as respostas se fossemos mais objectivos. Hoje questionamo-nos sobre se essa ter sido a melhor opo. No que diz respeito ao estudo de caso desenvolvido no Estudo II, encontrmos vrias limitaes. Em primeiro lugar, o estudo est limitado ao conjunto de crianas e famlias que aceitaram participar no programa de interveno precoce. No mesmo perodo de tempo em que decorreu a recolha de dados, 16 crianas e famlias foram avaliadas pela equipa do programa de interveno precoce, mas, por motivos variados, no prosseguiram a interveno. No nos foi possvel recolher dados sobre o seu percurso posterior, nem sobre os efeitos de eventuais intervenes alternativas, o que teria sido, sem dvida, interessante. No captulo VII sobre a metodologia da investigao, referimos que na escolha do programa de interveno precoce sobre o qual incidiu o nosso estudo de caso, tnhamos, simultaneamente, optado por estudar uma realidade que conhecamos muito bem, o que nos facilitaria desenvolver um trabalho qualitativo de qualidade (Brantlinger et al., 2005), alm de ser esse o caso em que tnhamos oportunidade de passar mais tempo, sendo, portanto, aquele com o qual mais iramos aprender, o que Stake (1994) considera como um bom critrio para a seleco do caso a estudar. No entanto essa escolha se trouxe muitos benefcios, tambm teve algumas contrapartidas. Por exemplo, o facto de conhecer bem o servio conduziu-nos, sem nos apercebermos, a no questionar os profissionais e as mes sobre determinados aspectos, que para ns eram evidentes, mas que teria sido importante explorar, tais como, a questo do PIAF e a sua utilizao, que poderia ter sido mais aprofundada, a questo do utilizao das oportunidades de aprendizagem na comunidade e do trabalho a nvel da interaco famlia-criana, a questo dos horrios, da partilha de informao ou a questo do sigilo profissional, para citar alguns. Outro problema que se colocou, foi a dificuldade que por vezes sentimos, em conseguir que os tcnicos cumprissem os procedimentos estabelecidos de acordo com o desenho da investigao, nomeadamente, no que diz respeito aplicao de alguns instrumentos, tal como foi o caso da escala Registo Sequenciado de Objectivos (Goal Attainment
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Scaling - GAS) (Bailey & Simeonsson, 1988) que, como referimos nas concluses do Estudo II, levantou algumas resistncias na equipa, acabando por no ser utilizada. Como foi, igualmente, salientado nas concluses do Estudo II, no utilizmos como indicador de mudana, uma avaliao incidindo directamente sobre os eventuais ganhos em termos do desenvolvimento da criana. Foi uma deciso ponderada tendo em conta os problemas metodolgicas que, como salientmos no captulo V, tornam questionvel esse procedimento, aliado ao facto de com crianas com problemticas graves os ganhos serem, frequentemente, muito pouco significativos, ou existir, mesmo, um retrocesso. Outra limitao ter sido o no ter havido, no estudo de caso, uma observao directa e sistemtica das prticas, que chegou a ser ponderada, mas que por dificuldades vrias, incluindo o dispndio grande de tempo que tal situao acarretaria, nunca foi possvel de operacionalizar. , no entanto, uma componente importante numa avaliao deste tipo que deixamos como sugesto para futuras investigaes. Uma ltima questo que quero deixar reflexo, como uma chamada de ateno para outros investigadores, tem a ver com a dificuldade que se coloca a quem tem uma formao dentro de um paradigma positivista, em aproveitar eficazmente todas as potencialidades de uma metodologia qualitativa. Posteriormente, apercebemo-nos de que a forma como conduzimos o estudo de caso teria lucrado com uma postura menos rgida, em que se tivesse adoptado um processo de reformulao sucessiva que poderia, eventualmente, ter permitido uma maior riqueza em relao aos dados recolhidos. Um exemplo poder ser a forma como foram conduzidas as entrevistas s mes em que, mais uma vez, o medo de induzir as respostas e de nos perdermos em relao ao guio, pode, por vezes, ter resultado numa informao no to rica como a que seria possvel com outra atitude. Apesar das limitaes que acabmos de referir, e de outras que possam no nos ter ocorrido, pensamos que esta investigao o primeiro estudo em que se tiveram em conta as ideias de especialistas de IP, de diferentes zonas do pas, bem como de um conjunto de profissionais da quase totalidade das regies e em que, simultaneamente, se analisou, durante um perodo de tempo considervel e na perspectiva das famlias e dos tcnicos, a forma como decorreu e os resultados conseguidos num conjunto de intervenes desenvolvidas dentro de um modelo centrado na famlia Pensamos ter ficado claro que, apesar das insuficincias detectadas, a interveno precoce tem j um percurso considervel entre ns. Parece-nos poder afirmar, que j existe um nmero considervel de profissionais que tem procurado evoluir de um
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modelo de interveno centrado na criana, para um modelo mais abrangente em que as preocupaes e necessidades da famlia so tidas em conta, em que se procura um maior envolvimento dos pais na interveno e em que surge alguma preocupao relativamente necessidade de uma interveno nos ambientes naturais de aprendizagem da criana e do desenvolvimento de um trabalho em rede. Como referimos no captulo VI sobre a interveno precoce em Portugal, a este percurso no alheio o impulso que a publicao do Despacho Conjunto n. 891/99, veio proporcionar ao trabalho desenvolvido nesta rea. Apesar das assimetrias que se encontram no terreno e que foram de algum modo perceptveis neste estudo, bem como das fragilidades que detectmos a nvel das prticas, estamos de acordo com os especialistas quando salientam a importncia, quer do enquadramento terico que proporcionou aos profissionais no terreno, quer do modelo organizativo preconizado (responsabilidade partilhada pelos sectores, parceria pblico-privado, rentabilizao de recursos da comunidade). A estes aspectos queremos apenas acrescentar o contributo positivo que trouxe ao situar-se no mbito da preveno primria Para terminar, queremos apenas acrescentar que, apesar de sabemos que as respostas das famlias e dos profissionais que participaram nesta investigao no so representativas do conjunto de profissionais e famlias do nosso pas, esperamos que estes resultados possam servir de referncia na anlise das prticas desenvolvidas noutros contextos, contribuindo deste modo para uma melhor compreenso dos aspectos positivos e das fragilidades dessas prticas e consequentemente, para a promoo da sua qualidade.
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721
ANEXOS
ESTUDO I Anexo I: Instrumentos
ENTREVISTA S PESSOAS-CHAVE
1. 2. 3.
O que para si Interveno Precoce? Em sua opinio quais so os seus principais componentes da Interveno Precoce? Em sua opinio o que que as famlias esperam quando se dirigem a um programa de Interveno Precoce?
4. 5. 6. 7.
O que para si uma interveno centrada na famlia? Acredita na interveno centrada na famlia? (explicitar) Como que acha que as famlias sentem esta prtica? Hoje, no nosso pas, fala-se muito de interveno centrada na famlia. Acha que ela de um modo geral posta em prtica? (aspectos positivos/dificuldades)
8.
Em linhas gerais, quais as principais mudanas que se devero verificar, na criana e na famlia, para um programa se poder considerar bem sucedido?
9.
Como v hoje a situao da Interveno Precoce em Portugal, no que diz respeito s prticas? (aspectos positivos / principais problemas)
10. Como v hoje a situao da Interveno Precoce em Portugal, no que diz respeito aos aspectos organizativos? (aspectos positivos / principais problemas) 11. Qual a sua opinio sobre o Despacho-conjunto n. 891/99? 12. Em sua opinio, porque que encontramos regies em que surgem equipas organizadas em consonncia com o que est previsto no despacho e a funcionar bem ou razoavelmente, enquanto que noutras nada est organizado? 13. O que se deveria fazer para ultrapassar esta situao? 14. Qual a sua opinio sobre a formao dos actuais profissionais de Interveno Precoce? Que sugestes faz para uma formao nesta rea? 15. Como v o futuro da Interveno Precoce em Portugal? 16. H mais alguma questo nesta rea da IP que eu no tenha tocado e que ache que importante referir?
FICHA DE CARACTERIZAO DO PROJECTO
12
DESIGNAO DO PROJECTO: _________________________________________________________
ENQUADRAMENTO LEGAL DO PROJECTO: Portaria 1102/97 Programa Ser Criana Despacho conjunto n. 891/99
Outros: ___________________________________ EQUIPA(S) DO PROJECTO (dentro do parntesis indique o n. de tcnicos de cada equipa) :
______________( ) ______________( ) _____________( ) _____________( ) ______________( ) ______________( ) _____________( )_____________().
FAIXA ETRIA ATENDIDA PELO PROJECTO: _______________________ NMERO DE CRIANAS QUE O PROJECTO ATENDE: _______________ Se possvel, indique o nmero de crianas que o Projecto atende dentro de cada uma destas categorias: Atraso de desenvolvimento: ________________ Condio estabelecida. ____________________ Situao de risco: _________________________
Atraso de desenvolvimento: Opinio clnica fundamentada de atraso em uma ou mais reas de desenvolvimento, baseada na histria de desenvolvimento da criana transmitida pelos pais, na observao conjunta dos pais e da criana, nas condies de sade da criana e na avaliao formal do seu desenvolvimento. Condio estabelecida: Alteraes cromossmicas/genticas, neurolgicas, metablicas, sensoriais ou malformaes (ex: trissomia 21, paralisia cerebral, sndrome de Lange, ambliopia, sndrome de Hunter, etc.); alteraes severas da vinculao e desordens desenvolvimentais atpicas (ex: autismo, alteraes reactivas da vinculao, inclundo situaes de abuso, etc.); exposio a substncias txicas (ex: sndrome fetal alcolico, etc.); doenas crnicas ou infecciosas graves (ex: dependncia de ajudas tcnicas, cancro, citomegalovrus, HIV-positivo, etc.). Situao de risco: Preocupaes severas dos pais ou profissionais relacionadas com o (1) desenvolvimento da criana, estilo parental, interaces pais-criana e/ou as relacionadas com (2) o perodo pr-natal (complicaes pr-natais, abuso de substncias txicas, etc.), (3) o perodo peri-natal (complicaes peri-natais, asfixia, baixo peso nascena, etc.) (4) o perodo ps-natal (comportamento atpico, otite mdia crnica, etc.), (5) demogrficos (pobreza, mes adolescentes, etc.), (6) ecolgicas (ausncia de residncia estvel, ausncia de cuidados mdicos, etc.), (7) sade da famlia, cuidados prestados e interaco (doena crnica severa dos pais, atraso mental dos pais, pais alcolicos ou toxicodependentes, pais com histria de abandono ou de abuso, crise familiar aguda, distrbios crnicos da interaco familiar, etc.). Fonte: Parte H da IDEA Definies de Elegibilidade Recomendadas para a Interveno Precoce.
12
Ficha elaborada por Isabel Chaves de Almeida (2003)
IDEIAS DOS PROFISSIONAIS SOBRE AS PRTICAS DE INTERVENO PRECOCE13
SO
OS PROFISSIONAIS QUE TRABALHAM EM
EQUIPAS
DE INTERVENO
PRECOCE
QUEM, NO
DIA-A-DIA SE DEPARA COM OS ASPECTOS POSITIVOS E AS DIFICULDADES QUE SURGEM NA IMPLEMENTAO DOS PROGRAMAS DE QUESTIONRIO SE DIRIGE.
IP.
POR ISSO, A ESSES PROFISSIONAIS QUE ESTE
O QUE SE PRETENDE UMA RESPOSTA CLARA E SUCINTA S VRIAS
QUESTES, BASEADA NA VOSSA EXPERINCIA NO TERRENO.
O QUESTIONRIO ANNIMO, AGRADECIA APENAS QUE INDICASSE:
SEXO:
MASCULINO
FEMININO
IDADE: _____________
PROFISSO: ______________________________________________
ANOS DE EXPERINCIA EM INTERVENO PRECOCE: ________________
FORMAO EM IP: SE SIM:
SIM
NO
CONGRESSOS, SEMINRIOS OFICINAS DE FORMAO CURSOS (FORMAO PERMANENTE, PS-GRADUAO, MESTRADO) ESTGIO EM IP (IGUAL OU SUPERIOR A UM ANO LECTIVO)
PROJECTO DE IP A QUE PERTENCE: _______________________________

13
Questionrio elaborado por Isabel Chaves de Almeida (2003)
1.
O QUE PARA SI INTERVENO PRECOCE?
2.
O QUE PARA SI UMA INTERVENO CENTRADA NA FAMLIA?
3.
ACREDITA NA INTERVENO CENTRADA NA FAMLIA? (EXPLICITE A SUA RESPOSTA, POR FAVOR)
4.
COMO QUE ACHA QUE AS FAMLIAS SENTEM ESTA PRTICA?
5.
COMO QUE ACHA QUE EST A DECORRER A OPERACIONALIZAO DA INTERVENO CENTRADA NA FAMLIA? (ASPECTOS POSITIVOS / DIFICULDADES)
DATA DO PREENCHIMENTO: ____ / ____ / ____
MUITO OBRIGADO PELA SUA COLABORAO!
ESTUDO I Anexo II: Carta aos Programas de Interveno Precoce
Lisboa, __/__/__
Coordenao do___________
Conforme combinado telefonicamente, aqui estou a enviar-lhe os questionrios que fazem parte do meu projecto de doutoramento na Universidade do Porto. O objectivo analisar as ideias dos profissionais sobre as prticas de interveno precoce: aspectos positivos e dificuldades com que estes se deparam no dia-a-dia. So portanto para ser preenchidos pelos tcnicos a trabalhar em equipas de interveno precoce h, pelo menos, um ano. O que se pretende uma resposta sucinta baseada na experincia de terreno desses profissionais. Outro aspecto importante tentar, dentro do possvel, que eles no se influenciem uns aos outros nas respostas. Junto tambm uma ficha de caracterizao do projecto que agradecia que fosse preenchida com os dados de que poderem dispor. Todos os dados recolhidos sero absolutamente confidenciais. Envio, ainda, um envelope para o retorno, assim como os meus contactos, para o caso de surgir alguma dvida. Desde j, agradeo imenso a vossa disponibilidade e colaborao.
Com os meus melhores cumprimentos,
O meu contacto : Nome Morada Telefone TM
ESTUDO I Anexo III: Anlises de Contedo
Tabela A Anlise das respostas das pessoas-chave entrevista semi.directiva: sistema de categorias frequncias e exemplos de respostas.
CATEGORIAS 1 1.1 Definio de Interveno Precoce (IP) O que IP 10 (P1, P2, P3, P4, P5, P6, P7, P8, P9, P10) 7 (P1, P2, P4, P5, P7, P9, P10) 3 (P3, P6, P8) 6 (P1, P3, P6, P8, P9, P10) 1.2 4 (P1, P3, P4, P7)
Interveno Precoce uma abordagem que visa diminuir, ou eventualmente eliminar por completo, situaes de risco a vrios nveis, em termos de...quer seja um risco biolgico ou envolvimental, ou mesmo risco estabelecido, em crianas com problemas de desenvolvimento ou em risco de virem a desenvolver problemas nesse foro e.(P1) um servio de apoio a crianas com problemas de desenvolvimento ou alto risco para os vir a ter . e respectivas famlias.(P9) um conjunto de aces dirigidas a famlias de crianas. .(P3) Essencialmente um conjunto de aces, de actividades, de estratgias que possam ajudar as famlias a.(P8) A Interveno Precoce um termo que se tem vindo a aplicar a um conjunto de servios, de actividades, que devem ser desenvolvidas por um conjunto de pessoas e de recursos da prpria comunidade, no sentido ltimo de poder promover o desenvolvimento de crianas.(P7) .no fundo, com o objectivo de promover um curso de desenvolvimento, que est alterado de alguma forma... podem ser problemas de desenvolvimento diferentes: podem ser problemas endgenos ....ou podem ser problemas de atrasos de desenvolvimento com origens variadas... problemas de comportamento. situaes de risco social, .(P10) .portanto nessa medida tem que haver um trabalho grande de envolvimento das famlias que passa por um lado, pela participao plena delas durante a situao de avaliao. mas que tambm pode responder a outras necessidades delas prprias em relao ao seu bem-estar pessoal, e familiar, em relao cuidados com os seus outros filhos, em relao procura de respostas relativas aos problemas de diversa ordem. .(P4) Para mim um sistema de organizao de servios, de uma forma que se pretende mais racional, para responder s necessidades de crianas.(P2)
FREQ. RESPOST AS
EXEMPLOS DE RESPOSTAS
1.1.1
Intervir com crianas com deficincia ou risco
1.1.2
Resposta dirigida s crianas e famlias Resposta dirigida s famlias Resposta abrangente / conjunto de aces Objectivos da IP
1.1.3
1.1.4 1.2
1.2.1
Visa a incluso/ resposta que envolve a comunidade
1.2.2
Visa promover desenvolvimento da criana
8 (P1, P2, P3, P4, P5, P7, P9, P10)
1.2.3
Visa promover competncias/bemestar da famlia
6 (P2, P3, P4, P7, P8, P9)
1.3 1.3.1 1.4 1.4.1
Aspectos organizativos Resposta em rede/sistema organizado de servios Grupo etrio abrangido Abrange preferencialmente o grupo etrio dos 0 3 anos Abrange o grupo etrio dos 0 6 anos 2 (P5, P8) 2 (P3, P9)
e o grupo etrio dos 0 aos 3, embora possa ir at aos 5... at ao pr-escolar 5-6. (P5) .apoio a crianas com problemas de desenvolvimento ou alto risco para os vir a ter, na faixa etria dos 0 aos 6, .(P9)
3 (P2, P5, P7)
1.4.2
2 2.1
Principais componentes da IP Criana 2 (P1, P3) 8 (P1, P2, P3, P4, P6, P7, P8, P10) 4 (P2, P3, P4, P10)
A criana, ..(P1) Principais... Portanto, eu vejo o apoio famlia, no sentido de conseguir equacionar com elas (famlias) as vrias reas, provavelmente que fazem parte do processo de desenvolvimento das pessoas, no ? .(P6) . tens a comunidade, tens um conjunto de tcnicos daquele conjunto de servios e, portanto, a interveno precoce, se calhar, acaba por funcionar como a rede destas mltiplas realidades. (P3) . h um ncleo das pessoas que trabalham aos vrios nveis- terapeutas, psiclogos, mdicos, consoante as suas caractersticas profissionais em que vo intervir. Uns mais do domnio da sade, do tratamento; outros mais do domnio da estimulao, como os terapeutas da fala; outros mais do desenvolvimento cognitivo, como os psiclogos; outros mais do trabalho com a famlia ou... enfim, se h uma transdisciplinariedade todas estas coisas se atenuam e....(P5) comeando de um nvel mais macro .... conceber, de facto, uma coordenao e uma organizao dos servios e dos sectores mais relevantes em termos das respostas a crianas e famlias, portanto, educao, sade, segurana social... o que no quer dizer que depois no tenha que haver uma relao com outras entidades..(P2) ..mas com vista a um pressuposto terico que a interveno primria ou secundria ou terciria, isto , se eu intervier precocemente no desenvolvimento que corre alguns riscos de se alterar no seu percurso, pode at desaparecer a alterao; se for muito cedo e de for medianamente grave pode desaparecer ou atenuar-se tanto... a preveno secundria; na preveno terciria atenua bastante, no faz desaparecer, quando as dificuldades das crianas j so de um grau elevado de estruturao. Portanto, h sempre um ncleo terico que a noo de desenvolvimento e dos seus obstculos.(P5) mas por detrs do qual deve estar de facto uma equipa que esteve envolvida na avaliao, e na planificao da interveno .(P4) ..a parte mais da discusso dos casos, que tambm til... alm da interveno directa, digamos um espao em que sejam discutidos os casos... a discusso de casos, que pode ser com superviso com uma pessoa mais experiente, que pode ajudar a repensar, juntamente com a equipa, dificuldades que se possam vir a ter....(P10)
2.2
Famlia / trabalho com a famlia
2.3
Comunidade
2.4
Aspecto interdisciplinar
8 (P1, P2, P3, P4, P5, P7, P8, P10)
2.5
Coordenao e organizao de servios
4 (P2, P5, P7, P10)
2.6
Enquadramento terico
1 (P5)
2.7
Metodologia de avaliao/interveno
6 (P2, P4, P5, P7, P9, P10)
2.8
Superviso
1 (P10)
3 3.1
Ideias dos especialistas sobre o que as famlias esperam dum PIP Expectativas diversificadas 6 (P1, P3, P5, P6, P9, P10) 9 (P1, P2, P3, P4, P5, P6, P7, P9, P10) 6 (P1, P4, P5, P7, P8, P9, P10)
Penso que no h uma necessidade uniforme. .(P3) .mas em princpio esperam apoio, esperam ajuda. Penso que tm a ideia de que a ajuda para os filhos, portanto para as crianas. .(P1) se calhar, uma ajuda nesse sentido, de serem elas capazes de resolver e de tomar as suas decises e de caminhar pelo p prprio, no ? Mas uma ajuda... acho que basicamente isso..(P8)
3.2
Resposta especializada ao problema do filho
3.3
Ajuda para si prprias em funo do problema do filho
3.4
Resposta s suas necessidades bsicas
1 (P9)
por exemplo, que as famlias de muito baixos recursos scio-econmicos, geralmente famlias que so rejeitadas dentro da comunidade, na grande maioria das vezes a preocupao de quem as sinalizou o desenvolvimento da criana, e essa no est na lista de prioridades da famlia nos primeiros seis lugares... ela est muito mais preocupada com a alimentao ou com a sade ou com aspectos sociais... ou com o que que vai dar de jantar logo noite... aspectos mais pragmticos. (P9) evidentemente pedem ajuda para a integrao no Jardim de infncia ou Escolas; pedem aconselhamento relativamente s melhores escolas, as que melhor podem responder; pedem ajuda para decidirem se prefervel o Ensino Especial ou o Ensino Regular, mas a maior parte das coisas que pedem so de facto muito directamente relacionadas com as dificuldades das crianas. .(P4)
3.5
Informao/encaminhamento para outros servios
3 (P4, P6, P7)
3.6
Parceiro com quem discutir e os ajude a lidar com a situao
outras famlias procuram mais, de facto, um parceiro ou uma pessoa que as ajude a lidar com o problema e expressam isso mesmo: que querem estar activamente no processo, e, portanto, no tanto a 3 perspectiva dos pais que procuram o tratamento e (P5, P8, P10) esperam entregar a criana a um tcnico que vai tratar a criana... mas, h pais que esperam ter uma participao mais activa, e portanto vem o tcnico como uma pessoa que vai cooperar com eles,.(P10) ..mas o que as famlias pedem fundamentalmente so coisas desse tipo, que respondam muito directamente aos problemas dos filhos.Agora, isto uma pescadinha de rabo na boca, na medida em que de facto como os servios sempre trabalharam nesse sentido, e os prprios tcnicos sentem-se mais vontade nesse domnio, do que no domnio em que se responde mais globalmente s necessidades das famlias. Portanto os prprios tcnicos tambm, se calhar de alguma forma influenciam as famlias a que essa a resposta que eles podem dar, e portanto o melhor no pedirem mais coisas....(P4)
3.7
Salienta trabalho dos tcnicos para mudar expectativas da famlia e ajud-las a ter papel mais activo
6 (P1, P2, P3, P4, P6, P10)
4 4.1
Definio de Interveno Centrada na Famlia (ICF) O que a ICF

uma ideia...penso que algo que terico, um conceito terico e que varia, vai variar de famlia para famlia, e das relaes que se conseguem estabelecer com as famlias, porque, se bem que ns na teoria, temos normas e temos modelos que orientam e depois temos recomendaes do ponto de vista prtico, em termos internacionais, depois aquilo que interveno centrada na famlia pode variar de famlia para famlia. .(P1) e pronto, acho que, acima de tudo... l est uma palavra-chave no meio disto tudo que a colaborao... a perspectiva muito centrada na famlia implica uma colaborao de parte a parte... cada um d aquilo que sabe e que pode, e as responsabilidades tm de ser repartidas, e isso passa por coisas to pequeninas como- se eu como tcnica estou de um lado e a famlia est do outro, e eu tenho conhecimento de isto ou de aquilo, eu no devo dar essa informao... o outro pode no estar preparado para ela e pode ser um desastre, mas eu, como tcnico, vou ter que descobrir e ir pouco a pouco facultando essa informao, .(P3)
4.1
Conceito terico complexo
5 (P1P3, P4, P5, P9)
4.2
Implica colaborao/parceria famliatcnico
7 (P1, P2, P3, P4, P6, P7, P8)
4.3
Implica mudana de atitudes dos tcnicos/famlias
3 (P3, P4, P6)
isto normalmente uma questo que implica uma postura profissional completamente diferente daquela que habitual termos, provavelmente em termos culturais e em termos de formao, que todos tivemos... .(P6) necessrio que a famlia esteja claramente informada dos seus direitos por um lado, das necessidades e da obrigatoriedade, digamos assim, que os tcnicos tm de responder a essas necessidades. Quer s necessidades da criana, quer s suas prprias necessidades,(P4) a metodologia centrada na famlia corresponde ao facto de ns respeitarmos a famlia enquanto entidade, enquanto organizao social de direito, que tem direito a escolhas para si prpria, daquilo que quer e que entende... de acordo com a sua cultura, com os seus valores... portanto tem os direitos de defender isto, claro que com os limites de que quando os direitos da prpria criana esto colocados em causa....(P7)
4.4
Responde s prioridades e necessidades do conjunto da famlia
9 (P1, P2, P3, P4, P5, P6, P7, P9, P10)
4.6
Respeita cultura, valores, rotinas, ritmo da famlia
4 (P2, P3, P6, P7)
4.2
Objectivo da ICF
e, portanto, eu penso que interveno centrada na famlia, de acordo digamos com a teoria, parte do princpio que a famlia competente ou que tem possibilidades em ser competente e, portanto, uma interveno que v de encontro quilo que so as aspiraes, as prioridades, as necessidades da famlia, e no aquelas do profissional....(P9) criar as condies para que a famlia identifique e possa reflectir sobre necessidades e sobre os recursos para vir de encontro s necessidades que sente, no s relativamente criana, mas relativamente famlia no seu conjunto, portanto famlia enquanto tal, dar lugar e dar espao para que a famlia possa ter um papel activo em termos de determinadas decises, determinadas necessidades que possa fazer escolhas, que possa participar.(P2) ... o objectivo tornar aquela situao mais funcional entre a criana e a famlia ao longo do dia-adia, ..no mbito da vida normal da criana, da famlia em que ela est inserida... habitualmente as crianas tm uma famlia, por isso que se diz centrada na famlia... porque no dia-a-dia que a criana poder desenvolver melhor e, portanto, centrada nas interaces que a criana tem no dia-a-dia com os outros significativos, que esse desenvolvimento se pode promover. Portanto, arranjar situaes de interaco privilegiadas que promovam esse desenvolvimento, .(P10)
4.5
Visa a capacitao da famlia/parte das suas competncias
4 (P1, P4, P7, P9)
4.7
Visa autonomia da famlia/ promove escolhas, tomada de deciso
5 (P2, P4, P6, P7, P8)
4.8
Visa trabalhar interaces crianaoutros significativos para promover o seu desenvolvimento
1 (P10)
5 5.1
Adeso ICF Adeso

Piamente! Acho que, cada vez mais, acho que esse o caminho... em termos at do prprio exerccio de cidadania das pessoas... Quer dizer, porque ns depois queremos que as pessoas exeram a cidadania e, muitas vezes, a interveno vem cortar esse direito. Portanto, a interveno centrada na famlia vem promover esse exerccio dos seus direitos, dos seus valores, da sua participao na sociedade....(P7)
5.1.1
Acredita
7 (P1, P2, P3, P6, P7, P8, P10)
5.1.2
Acredita com reservas
3 (P4, P5, P9)
Eu acredito. Acredito na interveno centrada na famlia, acredito na dificuldade de implementar, mas tenho sempre algum temor relativamente formao que os profissionais de Interveno Precoce tm neste Pas, de que de alguma forma a criana possa em alguns aspectos ficar um pouco esquecida, no meio da interveno centrada na famlia. .(P4)
5.2
Justificao da adeso
Faz sentido... dentro das teorias mais recentes que como um efeito de reverso que, se a famlia est mais satisfeita, se puder ter uma actuao junto da criana, se prolongar a estimulao que os tcnicos fazem, isso... se bem que os comportamentos no sejam aditivos, mas h, digamos, uma concorrncia para uma melhoria, ou at para um grau de satisfao. Claro que a crena baseada nos avanos cientficos, nas noes do que hoje a famlia como um sistema e, portanto, se eu tocar em mais partes do sistema estou a melhorar o sistema...(P5) e acredito, seriamente, que as famlias tm um papel preponderante em todo este trabalho de interveno precoce, e o sucesso que se venha a ter com a criana, acho que reside em muito no que cada pai ou cada me consegue fazer com o seu filho, claro que com o suporte do tcnico, da equipa, dos servios locais, de toda a envolvncia de recursos que tem por base... Mas, acho que tem que ser mesmo a famlia a decidir e a rumar em relao quilo que quer que a sua vida tenha e em que sentido..(P8) os tcnicos so mediadores, so algum que percorre o caminho com... e, no final, a famlia mudou, e ns tambm mudmos... portanto, isto um caminho que feito em conjunto, e eu s me posiciono dessa forma, no sou capaz de perceber de outra... e, de facto, tenho tido alguns resultados..(P6)
5.2.1
Baseia-se nas teorias actuais do desenvolvimento e nos direitos das famlias
2 (P5 P7)
5.2.2
Implica a participao activa/capacitao da famlia
4 (P6, P7, P8, P10)
5.2.3
Evoca resultados positivos da sua prpria experincia
2 (P6, P10)
5.3
Condicionantes da adeso Implica formao/superviso dos tcnicos 2 (P2, P3)

agora, acredito, desde que sejam criadas condies para. E isso eu tambm estava a dizer- implica, ao nvel dos tcnicos, uma formao quase que em servio, em superviso....(P3) ...A interveno centrada na famlia acho que depende imenso das coisas que faz cada pessoa, e acredito que h pessoas que nunca conseguiram fazer interveno centrada na famlia..(P2) Agora, acredito, desde que sejam criadas condies.......... e tm que ter um suporte tcnico, que passa por pertencerem ou terem um agrupamento com quem possam partilhar isso, em termos de equipa, em que se sintam seguros, apoiem as suas dvidas e, quando trabalharem, como que as coisas esto a correr... (P3)
5.3.1
5.3.2
Implica caractersticas pessoais/flexibilidade dos tcnicos
3 (P1, P2, P3)
5.3.3
Implica suporte duma equipa
1 (P3)
5.3.4
Implica processo de mudana tcnicos/famlia
......Depois h aqueles que acham que a gente no pode dizer que vai introduzir mudanas na famlia... as famlias que tm de nos ensinar a ns. verdade! A gente acredita nas famlias mas, se l esto os profissionais porque h problemas! E uma coisa, assim, a interveno no ser baseada no dfice, eu 3 acho perfeitamente aceitvel e compreensvel, outra (P6, P9, P10) coisa o motivo da interveno porque h dfices na famlia, na criana, h limitao... portanto, tem de haver uma srie de situaes negativas para que os profissionais entrem. Portanto, se h situaes negativas, o objectivo da interveno promover mudana nessas situaes..(P9)
5.3.5
Ausncia de dados empricos confirmatrios dos resultados
2 (P5, P7)
..mas, tambm, a crena depende muito de resultados em que... por exemplo, em que ns no sabemos muito bem quais so os resultados... porque grande parte dos programas ainda no so centrados na famlia... e querer-se-ia ver se h resultados quando os programas so s centrados na criana, ou s centrados na famlia..(P5) Acredito na interveno centrada na famlia, acredito na dificuldade de implementar, mas tenho sempre algum temor relativamente formao que os profissionais de Interveno Precoce tm neste Pas, de que de alguma forma a criana possa em alguns aspectos ficar um pouco esquecida, no meio da interveno centrada na famlia. .(P4)
5.3.6
Implica que no se privilegie a famlia esquecendo a criana
2 (P4, P9)
Ideias dos especialistas sobre a forma como as famlias sentem a ICF

s vezes acho que eles...por vezes sentem-se de facto extremamente apoiados, outras vezes sentem que o apoio no nada adequado s necessidades deles........ sentem na minha opinio, a maioria deles como algo, como um apoio que deve ser prestado criana, para melhorar o seu desenvolvimento e eventualmente, quer dizer, que os possa ajudar tambm a eles a ajudarem a sua criana, no ?......(P1) ... agora tambm depende da capacidade dos tcnicos de dar o salto em ajudar as famlias em tornarem-se autnomas e sentirem-se bem com essa autonomia..(P8) .... Eu imagino que no incio, as famlias possam encarar estas prticas como um bocado estranhas, penso que se houver de facto uma interveno claramente centrada na famlia, em que a famlia se sinta parte integrante desse processo, aos poucos eu acho que as famlias vo assumindo algum poder e vo sendo capazes de dar as suas opinies....(P4) Mas, nem sempre eles esto de facto na disponibilidade ou querem, ou tm s vezes at tempo, para se envolverem tanto quanto ns tcnicos gostaramos que acontecesse. ....(P1)
6.1
Grande variabilidade
4 (P1, P5, P6, P10)
6.2
Depende do tcnico conseguir desenvolver uma verdadeira ICF
7 (P2, P4, P6, P7, P8, P9, P10) 6 (P3, P4, P6, P7, P8, P10)
6.3
Inicialmente surpresas e inseguras, depois valorizadas e mais autnomas
6.4
Nem sempre disponveis para se envolverem como os tcnicos desejariam
2 (P1, P5)
6.5
Bem, apoiada e valorizada
.....portanto, se os profissionais conseguirem ser centrados na famlia, o que difcil, a famlia pura e 3 simplesmente sente-se respeitada e sente-se ouvida, (P2, P9, P10) que o que no sente na interveno no centrada na famlia....(P9) .... variado, e a adaptao do tcnico famlia tambm deve ser... por isso que, se calhar, aquela superviso importante... haver alguma troca de ideias acerca do processo, e o tcnico perceber as melhores formas de acompanhar a famlia... muito mais difcil do que acompanhar s a criana.....(P10)
6.6
Necessria a superviso dos tcnicos
1 (P10)
7 7.1 7.1.1
Operacionalizao da ICF em Portugal Prtica da ICF Grande diversidade de prticas 4 (P1, P3, P6, P7)
Eu acho que isto muito varivel, e varivel no s em termos de zonas do pas....(P1) Acho que um princpio, um princpio orientador... Mas, tal como eu dizia h pouco, eu penso que, dependendo do nvel em que a famlia est, o centrar na famlia tambm se pode traduzir em diferentes nveis. Mas, acho que, em termos de alguns servios que se dizem centrados na famlia... H uma tendncia para... h uma procura, mas acho que h imensa coisa que continua a no ser partilhada... claro que h uma tendncia para, mas ainda h muito o tcnico, e a famlia....(P3)
7.1.2
Princpio orientador: h tendncias/aproximaes
3 (P3, P5, P8)
7.1.3
Posta em prtica numa escala muito reduzida
5 (P1, P2, P6, P7, P10)
Eu acho que posta em prtica numa escala reduzida. Estou a dizer isto, meramente... sem dados objectivos para dizer isso mas, aquilo que eu sinto, dos contactos que vou tendo, e por aquilo que me vou apercebendo, a nvel do funcionamento de equipas e dos profissionais... eu penso que esto sempre com um p de o tcnico ditar e escrever as medidas para as famlias, e no dar espao para uma reflexo, de no introduzirem estratgias......(P2) ....e, portanto, eu acredito na boa f das pessoas, agora, eu acho que o conceito est pouco explorado... as pessoas tm que pensar um bocadinho mais no conceito... Parece aquela histria de que a gente j adquiriu a 100% mas, mentira....(P9)
7.1.4
Globalmente no posta em prtica
2 (P4, P9)
7.2
Obstculos prtica da ICF Tcnicos com informao terica/discurso mas grande dificuldade em pr em prtica 8 (P1, P2, P4, P6, P7, P8, P9, P10)
....os tcnicos tm um discurso, todos hoje em dia, de interveno centrada na famlia, portanto o problema no do discurso, nem o desconhecimento terico de tcnicas, o problema por esse discurso em prtica. Eu acho que h uma enorme diferena entre aquilo que os tcnicos dizem, e aquilo que os tcnicos fazem..(P4) Eu acho que culturalmente ns no aprendemos a estar assim. Acho que era necessrio um esforo muito grande de superviso e de reflexo interna da prpria equipa para se disciplinar......muitas equipas no o conseguem fazer, no por mau carcter, mas porque ainda no foram capazes de se questionar sobre.......as equipas deviam apostar na superviso para conseguir este.....hbito de se questionar e de ponderar se esto ou no, exactamente, a praticar esta metodologia.....(P6) ....a interveno centrada na famlia depende do grau de cultura de um pas, do grau de desenvolvimento, etc. Como na histria da nossa Segurana Social, por exemplo, o trabalho com as famlias era feito sobretudo por assistentes sociais, e muitas dessas prticas eram sobretudo assistenciais ou quase caritativas, no h um modelo, digamos, de outros tcnicos a trabalhar com as famlias. Os prprios psiclogos, ou trabalham nas famlias no sentido de perceberem melhor os problemas das crianas, mas no tm uma viso...... No domnio educacional, ainda mais difcil encontrar as pessoas preparadas, ou vendo-se como trabalhando com a famlia.......(P5) .....depois, quando se trata mesmo dos objectivos para a famlia, que no envolvam a criana, isto , que envolvam mudanas nas atitudes dos adultos, eles tm dificuldade em faz-lo, porque requer o tal... as tais competncias de lidar com os adultos, de saber ouvi-los, de saber... dar-lhes algumas estratgias para mudarem algumas coisas, nem que sejam relacionadas com a criana....as pessoas tm dificuldade em fazer isso...no sei se h um preconceito......mas talvez seja um preconceito de no quererem...no conseguem entrar numa rea que parece que lhes est um bocado vedada......(P10) Eu acho que mais difcil de pr em prtica por uma srie de condicionalismos, que na minha opinio, em muito casos tm que ver com a organizao de servios. Eu acho que a forma como os servios esto organizados no nosso pas um dos grandes obstculos a esta interveno e o facto de existirem sistemas paralelos em termos de apoios...quando estou a falar em sistemas paralelos estou a falar nos sistema pblico e privado, parece-me tambm que...e porque no h muitas vezes articulaes entre estes dois nveis, no ? uma das dificuldades.....(P1)
7.2.1
7.2.2
Implica formao e superviso dos tcnicos
2 (P6, P7)
7.2.3
Falta de formao dos tcnicos
1 (P5)
7.2.4
Salientam dificuldades dos tcnicos com aspectos especficos da ICF
2 (P7, P10)
7.2.5
Refere dificuldades ligadas a aspectos organizativos
2 (P1, P3)
8 8.1
Principais mudanas num programa bem sucedido Na criana

Em termos da criana, eu penso que tem a ver com a questo de se verificar o objectivo ltimo - um desenvolvimento optimizado...Portanto, face s caractersticas da criana, que se tenha promovido o seu desenvolvimento.....no s em termos de desenvolvimento fsico, mas tambm emocional...uma optimizao do seu desenvolvimento global, face caracterstica da criana. (P7) Agora, se pensarmos ao nvel da criana, ser ela ter atingido o mximo das suas capacidades dentro do seu dia-a-dia, em termos de funcionalidade, em termos de enquadramento social, em termos de relao com coleguinhas da mesma idade, nas actividades, nos joguinhos, nos vrios servios que se possam utilizar- no parque infantil, na piscina, no centro ldico... por a... em termos da chamada incluso... estarem includos. ....(P3) ..... difcil falar em ganhos em termos de desenvolvimento ..... embora, devam ser evitados os retrocessos....(P6) Gostaramos com certeza todos, muito, de falar de avanos ao nvel do desenvolvimento das crianas, mas a h que ter alguns cuidados porque as crianas no se desenvolvem todas de acordo com as nossas expectativas... nem com as expectativas das famlias, portanto, acho que, no ser pela medida destas mudanas a nvel de desenvolvimento que o programa pode ser de sucesso ou no, ........(P6)
8.1.1
Progressos no desenvolvimento
8 (P1, P2, P3, P5, P7, P8, P9, P10)
8.1.2
Incluso escolar e social
4 (P1, P3, P4, P6)
8.1.3
Inexistncia de retrocesso no desenvolvimento
1 (P6)
8.1.4
Dificuldade em definir critrios de sucesso em funo de ganhos no desenvolvimento
3 (P5, P6, P9)
8.2
Na famlia
Para a famlia, acho que seria a famlia por exemplo ser capaz de encarar a situao da deficincia da criana de uma forma mais positiva portanto aceitar a situao e investir nela do ponto de vista do futuro e melhorar de facto as capacidades da criana...(P1) ...o objectivo neste caso , no fundo, tornar a famlia mais competente para compreender um bocado melhor a situao, compreender um bocado melhor a evoluo, compreender um bocado melhor o que deve e no deve fazer com aquela criana e, portanto, poder reorganizar-se como famlia, para viver como famlia, apesar de ter aquela criana.....(P9) Outro ganho seria a famlia aumentar ou melhorar as suas redes de conhecimentos, de amigos, de pessoas com quem ela se pode dar, porque no fundo a podem ajudar em momentos de maior dificuldade....(P1) ....mas, portanto, que a famlia esteja sensvel, e reconhecer determinado tipo de necessidades e seja capaz de introduzir determinadas actuaes e gerir, quer de uma forma activa quer de uma forma practiva, ou seja introduzindo coisas novas, quer de gerir melhor os comportamentos e as rotinas da criana... e que sejam promotoras, de facto, do desenvolvimento da criana e de fazer emergir competncias na criana.....(P2) ...outros indicadores... acho que seriam a incluso, em termos comunitrios, em termos educativos, em termos profissionais, pronto, acho que... indicadores de incluso sero com certeza indicadores de sucesso de um trabalho desenvolvido....(P6)
8.2.1
Aceitao da problemtica da criana
3 (P1, P2, P4)
8.2.2
Melhorar o seu bem-estar/qualidade de vida
4 (P1, P4, P7, P9)
8.2.3
Melhorar a sua rede de apoio
1 (P1)
8.2.4
Melhorar a sua capacidade de resolver problemas e de lidar/ensinar a criana
5 (P1, P2, P7, P9, P10)
8.2.5
Melhorar a sua incluso social
3 (P3, P6, P7)
8.2.6
Melhorar a sua participao na interveno/utilizao do PIAF
3 (P2, P5, P8)
um PIAF bem elaborado tambm pode ser algo que ajuda ao sucesso, a famlia ter bem presente aquilo que vai acontecer, ela prpria traar pequenas metas, comprometer-se...a questo do compromisso...acho que fundamental, porque tambm acredito que leva ao envolvimento da famlia de uma maneira diferente...Portanto um PIAF...pode ser mesmo um PIAF enquanto documento... um PIAF bem elaborado pode ajudar...a famlia tem um documento que a ajuda a orientar-se em termos de tempos e de espaos e de recursos, e ajuda tambm o tcnico a estar bem orientado, a localizar-se relativamente ao problema..(P8) portanto, a famlia est inserida numa comunidade e tambm tem que, para alm de saber gerir os recursos que esta comunidade tem, tem que sentir o apoio e o suporte desta comunidade, e tem que ter uma participao activa na comunidade, num exerccio da sua cidadania. .(P7) eu penso que o grande indicador deveria ser a satisfao da famlia. Eu sei que isto um bocadinho... questionvel, mas eu continuo a achar que importante a satisfao das famlias..(P6)
4 8.2.7 Melhorar a sua autonomia (P1, P2, P3, P7).
8.2.8
Satisfao da famlia com o PIP
1 (P6)
8.3
Na dade
eu acho que, no fundo, o principal... eu acho que o principal objectivo haver um bom ajuste, digamos, entre o funcionamento da criana e da famlia... h uma criana com determinadas caractersticas e uma famlia com determinadas caracterst-icas que muitas vezes ....no est a haver um bom ajuste entre estes dois elementos e, portanto, acho que isso o fundamental... , de facto, haver um bom ajuste, um bom encaixe de interaco entre um e outro, de forma a que haja uma resposta ou uma interaco adequada s necessidades da criana, e que por outro lado, a criana consiga lidar melhor com as situaes tambm, no ? Porque muitas vezes tambm uma mudana na criana que vai permitir esse melhor ajuste para que as coisas corram melhor..(P10)
8.3.1
Criana-famlia mutuamente bem ajustadas
2 (P3, P10)
8.4
Na comunidade Melhorar a sua capacidade de integrar a criana/famlia No PIP

Acho que tambm indicador de sucesso a articulao, ou ser considerado recurso...em termos comunitrios. Portanto, acho que um programa de sucesso, um servio de sucesso est com certeza bem enquadrado na sua comunidade, e desenvolve boas relaes com os hospitais, com as escolas, com os centros de emprego, com as vizinhanas volta, com os centros comunitrios... portanto, quase que a incluso do prprio servio tambm me parece que seria indicador de sucesso. .(P6) Depois, paralelamente, se calhar, o nvel de satisfao dos prprios tcnicos... acho que tambm um indicador importante, embora o servio no exista para os tcnicos, mas acho que a auto-imagem que os tcnicos tm, relativamente ao seu desempenho, ser com certeza indicador tambm da sua capacidade de reflexo, da sua capacidade de se questionar...e isso parece-me indicador de sucesso..(P6)
8.4.1
1 (P7)
Em termos de Interveno Precoce, o objectivo tambm que a comunidade, ou seja o meio receptor, tambm modifique algumas formas de integrar essa criana e essa famlia....(P7)
8.5
8.5.1
Ser considerado um recurso da comunidade
1 (P6)
8.5.2
Satisfao dos tcnicos com o seu desempenho
1 (P6)
8.5.3
Existir trabalho de equipa transdisciplinar
1 (P8)
tambm gostaria de salientar como factor de sucesso o trabalho desenvolvido pela equipa...o prprio trabalho de equipa, quanto a mim, ter repercusses no sucesso que a famlia vai atingir, e a criana tambm. Tambm acredito na possibilidade do trabalho em equipa segundo a perspectiva transdisciplinar, o que uma tarefa extremamente difcil de atingir mas, acho que todo esse trabalho de equipa pode ser espelhado no que a famlia e a criana possam vir a atingir em termos de sucesso..(P8)
9 9.1 9.1.1
Situao da IP em Portugal Prticas Aspectos positivos

mas tambm h uma coisa que eu acho que extremamente importante, que assim, apesar de as prticas no estarem todas ao mesmo nvel, 90 e muitos por cento, quase cem por cento, dos profissionais que esto envolvidos em Interveno Precoce, eu sinto que esto envolvidos pela piada, e que esto de facto a fazer o seu melhor, e a investirem... Quase em todas as equipas com quem eu contacto, as pessoas esto muito empenhadas....(P7) ... Em determinados locais acho que h uma procura de se caminhar, e acho que h uma sensibilidade, hoje em dia, dos profissionais que andam no terreno para determinado tipo de prticas e de recomendaes, sejam de ordem cientfica sejam de ordem mais poltica, em termos de polticas internacionais, porque em termos nacionais, temos o diploma legal, mas que... pronto, d de facto um enquadramento... Acho que h, de facto, uma procura dos profissionais para se aproximarem de outras formas diferentes das prticas tradicionais em termos de interveno precoce.....(P2) .....mas acho que se est num caminho entre c e l e... penso que as pessoas, de um modo geral, salvo algumas excepes... h, como eu dizia, ilhas que j esto mais reforadas em termos de competncias, em termos de formao....(P2) Depois, num inqurito feito h pouco tempo, ou havia uma tipologia de programas ao abrigo de uma orientao legislativa, em que aceitava partneriados e, nessa amostra, 20% desses programas de partneriado tinham resultados mais positivos porque podiam vir tcnicos de um ou outro servio (ou da Segurana Social, de uma Cooperativa, etc) e que se aproximava mais de um trabalho, pelo menos, interdisciplinar. (P5) ...um aumento da literatura e tambm da documentao, e um aumento de trabalho nestas reas, teses de Mestrado e de Doutoramento, que sendo em Portugus do a possibilidade de mais pessoas terem acesso se calhar a conceitos e a literatura j tratada em Portugus, que muito importante e que fundamenta estas prticas. J que a maior parte dela est em Ingls e muitas das pessoas no lem, eu penso que havendo uma expanso de trabalhos, quer no mbito de Mestrados, Doutoramentos ou Ps-graduaes tambm uma forma de, digamos abrir esta rea de conhecimento a outras pessoas. (P1)
9.1.1.1
Grande investimento dos tcnicos
2 (P1, P7),
9.1.1.2
Evoluo: muitos tcnicos sensveis s boas prticas e recomendaes internacionais
5 (P1, P2, P4, P8, P9)
9.1.1.3
Ilhas com prticas de grande qualidade
4 (P2, P5, P6, P7),
9.1.1.4
Intervenes em parcerias com resultados positivos
1 (P5)
9.1.1.5
Aumento da documentao/trabalhos de investigao
1 (P1)
9.1.2
Dificuldades
...porque Portugal realmente um puzzle... e a pea do Alentejo no igual pea da Beira nem pea do Norte... e, se calhar, dentro, at, existem outras peas e outras realidade que preciso ter em conta... E importante que os quadros legais tambm permitam depois a adaptao das respostas a estas realidades....(P3)
9.1.2.1
Grande variabilidade de prticas
3 (P3, P7, P8)
9.1.2.2
Muitos tcnicos a trabalhar isoladamente
...Eu que uma das coisas que a maior parte das pessoas esto bastante isoladas na sua interveno...Na parte das educadoras que vo fazer interveno precoce, a educadora com o menino que vai fazer apoio, ou no jardim de infncia ou s vezes em casa...mas que esto um bocado isoladas, 3 no sentido de no terem uma equipa de rectaguarda (P2, P5, P10) com quem possam discutir, com quem possam planificar e, portanto, acabam por utilizar as estratgias que conhecem...que so muito centradas na criana...Vo, fazem o seu programa com a criana, voltam, levam o seu saco dos brinquedos, despejam-no, fazem as suas actividades, o seu programinha, e voltam embora....(P10) .Penso que cada mais, do ponto de vista terico as pessoas esto em consonncia, o que no quer dizer que isso depois se operacionalize directamente na prtica, porque penso que isso demora mais tempo, porque a prtica implica mudar hbitos, e mudar hbitos demora tempo. E portanto, penso que daqui a uns anos provavelmente j teremos um conjunto mais elevado de prticos, de tcnicos, digamos que se aproximam mais daquele modelo que ns defendemos actualmente do ponto de vista terico, no ?.(P1) ... muito difcil os tcnicos terem conversas, discusses abertas com a famlia... ainda h muito aquele preconceito- hoje vamos ter uma reunio, mas s com os tcnicos... porque as famlias no podem ouvir. Muitas vezes quando estamos, por exemplo, aqui a falar de programas para a famlia- ai, se ns estivssemos agora aqui com a famlia no podamos estar a dizer isto desta maneira- Ento como que diriam se estivessem aqui as famlias? Portanto, eu acho que ainda falta muito o ultrapassar o tal preconceito que eu acho que existe de facto, de estar com as famlias de uma forma cooperante... quer dizer, mesmo de igual para igual em termos de parceiro na interveno com aquela criana. .(P10) Mas, acho que faltaria muito a investigao sobre a qualidade das prticas, sobre aquilo que deveria ser identificado com as boas prticas ou no... a anlise daquilo que est a ser feito porque s vezes ns temos numa imagem muito prxima e portanto no temos muito bem a noo de se so boas prticas, que conduzem a mudanas vlidas e significativas ou no... portanto, eu acho que falta investigao, falta reflexo.(P6) Depois, tambm me parece que, o que refora esta diversidade de prticas, , em termos da formao dos profissionais, no haver uma base, em que as pessoas, mesmo que sejam novas, vo para os servios com uma formao de base... Muitas vezes vo do zero, o que implica que um servio que criado hoje, num determinado stio diferente do outro... E mesmo aqueles que existem, como a formao no estruturada... os profissionais de Interveno Precoce em Portugal so quase todos auto-didactas ou beneficiam de formao aqui e ali... e, portanto, a diversidade das prticas vai ser muito...(P7)
9.1.2.3
Dificuldade dos tcnicos em passar da teoria prtica
5 (P1, P2, P4, P6, P10)
9.1.2.4
Dificuldade em trabalhar com a famlia
1 (P10)
9.1.2.5
Falta de investigao/avaliao das prticas com ligao ao terreno
4 (P3, P5, P6, P7)
9.1.2.6
Inexistncia duma base comum em termos de formao
3 (P1, P6, P7)
9.1.2.7 9.2 9.2.1
Dificuldade dos tcnicos em trabalhar em conjunto Aspectos organizativos Aspectos positivos
1 (P10)
Acho que difcil, ainda, os tcnicos trabalharem tambm uns com os outros numa perspectiva de partilha de saberes, numa linguagem comum..(P10)
9.2.1.1
Aumento de respostas de IP
2 (P1, P2)
Como aspectos positivos posso referir uma expanso dos servios a nvel nacional claramente, atravs de vrias modalidades, quer de programas como o Ser Criana, quer mesmo em termos privados acho que para os pais sempre benfico haver mais servios, no ? Portanto h mais possibilidade de escolha, se no h possibilidade de esse servio ser num sector pblico, que seja num privado, mas eu no considero isso como mal, do ponto de vista das prticas e da oferta que temos para os pais, difcil em termos de articulao, mas isso so outras questes. .(P1) Portanto, h os aspectos organizativos que decorrem do enquadramento legal que temos, no ? Que a organizao interservios, que eu penso que um aspecto positivo..(P2) e penso que ainda assim o que safa as coisas a nvel local haver o interesse e o entusiasmo das pessoas..(P2)
9.2.2.2
Suporte legal que preconiza organizao interservios
3 (P2, P7, P8) 1 (P2)
9.2.2.3 9.2.2
Interesse e entusiasmo dos tcnicos Dificuldades
9.2.2.1
Organizao desigual/deficiente
6 (P1, P4, P7, P8, P9, P10)
acho que h equipas...assim de uma maneira geral.que j investiram, j acreditaram mais, j acreditaram menos, no ?... equipas que fizeram percursos com um pico muito elevado e que depois estabilizaram, h agora outras equipas que esto assim grandemente em ascendncia, e h outras que se mantiveram sempre no mesmo nvel..(P8) Portanto, acho que tambm a nvel legislativo se quisermos, a confuso muita, no ?...As leis muitas vezes no so claras, parece que se faz um conjunto de decretos e de leis que no tm em considerao medidas anteriores, e portanto aquilo s tantas uma confuso muito grande, para quem na prtica tem de ler os decretos todos e integrar...s vezes parece que h coisas que esto sobrepostas em termos de normas ou de directivas e portanto penso que para quem est na prtica complicado...portanto penso que a nvel de sistema mais Macro devia haver uma anlise aprofundada de todas as leis, todas as medidas que foram tomadas at agora... e depois integra-las.....isso a facilitaria grandemente as coisas na prtica, mas esse trabalho tem de vir de cima .... isso tinha de ser ao nvel dos trs ministrios envolvidos, eles teriam de se entender primeiro, para depois ns na prtica termos a vida mais facilitada, no ? .(P1) e no ser uma coisa valorizada do ponto de vista do servio ou do sistema, quer em termos remuneratrios ou de horas de trabalho...Portanto acho que isso uma das grandes dificuldades .(P1) acho que h uma guerra fictcia dos Ministrios..ns contribumos para um oramento geral do Estado... portanto, uma guerra sem sentido, a guerra que os Ministrios e entre os funcionrios de um e de outro Ministrio no, isto tem de ser do meu oramento ou do teu. Quer dizer, uma coisa a questo da votao do oramento... at pode ser que a IP seja financiada s por um Ministrio, apesar de os profissionais terem que ser das vrias reas... Mas, no fundo, tudo vem do
9.2.2.2
Confuso a nvel legislativo
3 (P1, P3, P7)
9.2.2.3
No valorizao da IP pelo sistema poltico/sectores
5 (P1, P2, P6, P7, P8)
9.2.2.4
Problemas no financiamento
3 (P2, P5, P7)
oramento geral do Estado...Portanto, esta questo do meu oramento, do teu oramento, um discurso que eu no consigo entender e que, ns assim que nos aproximamos de uma fora de deciso, aparece. .(P7) isto no pode depender das pessoas, tem que estar mais definido, mais regulamentado, para que, se mudarem as pessoas, continue. Ou seja, est muito dependente das pessoas..no Alentejo, por exemplo,... v-se que h uma boa colaborao... h poucos meios, h poucos recursos, e as pessoas unem-se umas s outrase portanto a gente sabe.que h muita coisa na regio de Lisboa e Vale do Tejo, e sei que h muita coisa na regio Norte, mas no conseguiram sequer, em termos organizativos, ter grupos regionais a funcionar... Isto diz tudo, no ? E, portanto, em termos organizativos est mal, e est muito dependente das pessoas..(P9) Aqui passou-se top to bottom, quer dizer, arranjouse... nem sequer uma lei, um Despacho Conjunto mas se, der algum efeito... eu no tenho nada contra! Mas vejo muito dificilmente a difuso...porque, no partindo da realidade, e propondo um modelo, que muito avanado para a cultura portuguesa, que exige j centrar na famlia, em que existe uma hierarquia e uma competncia, competio entre servios, que no seja uma coisa natural como h nos programas mais actualizados... eu receio que leve muito tempo at ser implementado e, como todas as boas leis em Portugal, ela no est regulamentada tambm, e corre-se muito o risco de esta posio top to bottom seja mais lenta e seja de mais difcil articulao....(P5) Em termos escritos, tambm no temos uma pista, uma publicao que... onde todos possamos converger de alguma forma, e que possa ser um plo de discusso, de formao, de orientao, portanto... no temos....(P6)
9.2.2.5
Articulao de servios dependente de boas vontades
6 (P1, P4, P6 P7, P9, P10)
9.2.2.6
Modelo legislativo difcil de implementar
1 (P5)
9.2.2.7
Inexistncia de documentao orientadora Necessidades
1 (P6)
9.2.3
9.2.3.1
Enquadramento legislativo e polticas que dem cobertura s prticas
6 (P2, P3, P4, P6, P7, P9, P10)
agora, isto requer ainda uma afinamento muito grande para que de facto as coisas, no s a nvel local, mas tambm a outro nvel, de decises legislativas e de medidas polticas que possam, no fundo, dar cobertura e dar fora para que as pessoas nos locais possam pr em prtica esta forma diferente de os servios funcionarem entre si e se relacionarem e se organizarem entre si..(P2) ...portanto penso que a nvel de sistema mais Macro devia haver uma anlise aprofundada de todas as leis, todas as medidas que foram tomadas at agora...que tm que ver com medidas ou aces nesse sector, e depois integra-las, eu acho que isso a facilitaria grandemente as coisas as pessoas depois na prtica, mas esse trabalho tem de vir de cima, no ? .(P1) esta metodologia que eu propus que partir dos programas para a lei e no da lei para os programas... Porque partir da lei para os programas tem a dificuldade de todas as leis, que a sua regulamentao, os encargos, etc. Na outra perspectiva, dos programas para a lei, teria mais viabilidade porque eles j existem e podiam ser encorajados por uma legislao intermdia, digamos... Como havia aquela legislao da educao que encorajava o partneriado, sei l.(P5) ...tambm faltaria muito a avaliao destes anos de interveno precoce que ns temos vivido, faltaria uma avaliao aprofundada e sria. .(P6)
9.2.3.2
Esforo de integrao a nvel macro das leis e medidas existentes
1 (P1)
9.2.3.3
Adoptar um modelo que parta da realidade
2 (P5, P6)
9.2.3.4
Fazer caracterizao/avaliao das prticas existentes
4 (P5, P6, P7, P10)
9.3 9.3.1 9.3.1.1
Opinio sobre o Despacho conjunto 891/99 Aspectos positivos Baseia-se em premissas actuais em IP 4 (P1, P2, P5, P7)
O Despacho-conjunto, quer dizer... actual, est baseado em premissas actuais sobre interveno precoce .(P5) eu acho que h meia dzia de linhas orientadoras que, no fundo, pem um bocadinho de ordem... Ns, uma vez, fizemos um levantamento, antes de o Despacho sair.. e havia meninos com 14 anos que estavam em Interveno Precoce... ou seja, como tinham um nvel cognitivo de 2 anos, achavam que...portanto, coisas to aberrantes como isso, eu penso que agora j se evita que isso acontea...(P9) quando o documento saiu era ansiado por muita gente, houve logo momentos de euforia nos momentos iniciais... que agarraram no Despacho e achavam que sim, que aquilo dava voz e corpo interveno precoce.(P8) depois, em termos organizativos, o comprometer os diferentes sectores a terem que, a nvel local e da comunidade, se organizar para responder s necessidades.(P2)
9.3.1.2
Define enquadramento orientador para a prtica
4 (P1, P2, P6, P9)
9.3.1.3
Torna reconhecida a IP
2 (P2, P8)
9.3.1.4
Compromete, quer nacional quer localmente, vrios sectores (Educao, Sade, S Social) Aspectos problemticos
2 (P2, P3)
9.3.2
9.3.2.1
Algumas imprecises conceptuais
4 (P1, P5, P6, P7)
O despacho fala na metodologia centrada na famlia e na criana, parece ser um bocadinho uma aberrao, mas, neste momento, isso j no me incomoda tanto... porque eu acho que nos faltam coisas ainda mais bsicas.(P6) O despacho conjunto tudo menos adaptado realidade portuguesa, ou seja o despacho conjunto de alguma forma, no direi que seja uma traduo.....mas qualquer coisa de muito prximo da realidade americana........ Deveriam existir estudos mnimos que fundamentassem essa situao e nem pensarmos minimamente nos aspectos organizativos que podiam dar corpo e tornar possvel a prtica. (P4) Precisava de ser avaliado urgentemente, e mais levado a srio... pronto, estar regulamentado com base em algumas perspectivas novas desde que ele saiu tem sido experimentada muita coisa, e se calhar preciso dar voz sobre essas experincias... e ser avaliado, ver o que no estava a correr to bem e aparecer com algo mais firme, que as pessoas levassem mais a srio.(P8) Se queremos chegar acol, ento vamos definir este, e este, e este e aquela forma de funcionar... e isso deveria estar previsto na lei, tambm, no ? Formas de organizao mais local ou mais regional ou mais distrital que pudessem pr, de facto, em funcionamento essas coisas, porque ns no somos organizados... Eu acho que no com uma lei muito bonita que as pessoas se vo organizar... acho que isso no funciona em nenhum pas... e ns no temos a tradio de trabalhar em equipa, no temos tradio de trabalhar interservios portanto, de repente, no podem fazer isso se no lhes foram estruturadas formas de o fazer... no se pode esperar que as pessoas mudem assim. Pronto, de facto, a.(P10) H outros pormenores...acho que no foi suficientemente regulamentado, nomeadamente em relao s questes financeiras... como que se vai organizar uma coisa sem ter uma cotao oramental? Penso que se fosse uma lei teria um outro impacto em termos de cotao oramental... .(P7)
9.3.2.2
No houve preocupao de o adequar nossa realidade
4 (P3, P4, P5, P10)
9.3.2.3
Deve ser avaliado/revisto
7 (P1, P3, P4, P6, P7, P8, P10)
9.3.2.4
Pe questes a nvel organizativo
7 (P1, P2, P3, P4, P6, P7, P10)
9.3.2.5
Pe questes a nvel de fianciamento
6 (P1, P2, P3, P5, P6, P7, P9)
9.3.2.6
Pe questes a nvel de afectao de pessoal
5 (P2, P3, P6, P7, P9)
Mais difcil ser agora na rentabilizao de recursos que aquilo implica...porque implica que, as pessoas que esto nos apoios educativos que tm no sei quantos atendimentos de educao e tm duas ou trs situaes em termos de interveno precoce...portanto, um modelo, outro modelo...; que a pessoa que est na Junta de Freguesia que faz no sei quantos atendimentos de rendimento no plano de insero faa depois duas ou trs horas no modelo de interveno precoce..., e quem diz isto para este, diz isto para o mdico, diz para... Portanto, eu acho que no se compactua... Acho que percebo que, em termos de Portugal os recursos so escassos mas, se no h investimento nas idades precoce, se no h um investimento aqui, quando que h? depois?... Eu acho que ele no funciona por isso. .(P3) Agora, eu penso que, no Despacho, tal como eu
9.3.2.7
Aspectos a regulamentar
3 referi h pouco, h montanhas coisas a regulamentar (P2, P7, P9). .(P ) 9
9.3.2.8
Ausncia de compatibilizao com outros diplomas legais
1 (P2)
Depois, em termos de compatibilidade com outros diplomas legais, eu no sei se o problema do diploma da interveno precoce se alguma coisa que depois se teria que vir a clarificar, concretamente relativamente questo do que ainda est em vigor, o despacho relativamente aos apoios educativos em termos do pr escolar, e como que se faz a distino entre o que so os apoios educativos no prescolar e o que a interveno precoce....(P2)
9.4 9.4.1
Razes para as assimetrias verificadas em termos organizativos Facilitadores 6 (P2, P4, P5, P7, P8, P10) 8 (P1, P2, P3, P4, P7, P8, P9, P10)
Porque, o distrito de Coimbra no bem assim. assim, o prprio Despacho vem traduzir a forma como o distrito se tinha organizado... O que tambm no sei... Independentemente de haver vrios aspectos positivos mas, a realidade nacional no s aquela e portanto.(P7) Eu acho que isso depende mais das pessoas, de Pessoas-Chave nesses locais, do que propriamente da lei ou dos recursos, etc. .(P1) Mas, relativamente onde no havia ainda uma dinmica desse tipo e havia uma experincia ou outra isolada...eu penso que, a nvel das zonas onde havia menos coisas foi mais fcil as coisas organizaremse... o que est a acontecer no Alentejo, em que, efectivamente, houve toda uma dinmica que se criou...Por um lado, por sentirem fortes necessidades e grandes necessidades.(P2) Acho que de facto est relacionado com alguns servios que h mais tempo, muito antes de 99 j tinham prticas de Interveno Precoce. Portanto j tinham acordos atpicos para ter prestao de servios Interveno Precoce, em que o despacho no veio alterar nada, digamos assim. O despacho veio-nos dar um figurino organizativo que de alguma forma veio corresponder a uma prtica que j estava implementada. .(P4) Penso que por exemplo, quando as coisas comeam pela Sade, como foi o caso de Coimbra, muito mais fcil o resto dos servios organizarem-se do que quando comea por exemplo, pelo sector da Educao ou da Segurana Social, porqu? Porque se supostamente em termos de sistema de encaminhamento as crianas comeam pela Sade e se a no funciona bem em termos de divulgao ou encaminhamento, depois compromete todo o resto do
9.4.1.1
Caso particular do PIIP Coimbra
9.4.1.2
Existncia de pessoas-chave
9.4.1.3
Meios pequenos/poucos recursos
7 (P2, P3, P4, P5, P6, P8, P9)
9.4.1.4
Existncia anterior de parcerias
2 (P4, P5)
9.4.1.5
Colaborao activa da Sade
2 (P1, P6)
sistema, funciona um bocadinho com o efeito de cascata...Stios onde h uma boa articulao com a Sade, em termos de programa as coisas funcionam bastante melhor do que em locais onde isso no possvel. E nem sempre os mdicos esto disponveis para este tipo de abordagem, no ? Isso a complica um bocadinho mais as coisas..(P1)
9.4.2
Obstculos 6 (P2, P3, P4, P5, P6, P9)

Mas, por exemplo, em Lisboa ou no Porto haver uma dificuldade muito grande, dado que existem muitos servios, com muitas culturas, e digamos...capelinhas...com interesses vrios, que s vezes at podem ser contraditrios.(P5) Os servios que estavam a comear com a histria dos projectos Ser Criana, etc... quando o projecto Ser Criana terminou ficaram sem tapete por baixo dos ps, e portanto a maior parte destes projectos est a viver uma fase muito instvel, exactamente porque o despacho suficientemente vago que no atribui especificamente competncias a ningum. Quando se diz que os servios de Sade, os servios Sociais, os servios de Educao devem colaborar, mas no se diz com que pessoal, com que dinheiro, quem que d o qu, quem que paga o qu concretamente, como o que eu dizia fica depende da boa vontade, da carolice e do empenhamento de cada um....(P4) Agora, um dos problemas das nossas legislaes... s vezes so muito boas, o que no o caso desta... que muitas vezes no dizem o que acontece se a lei no for cumprida...ningum penalizado... Num conselho...no h nada, nada, nada...por exemplo, os pais de uma criana com problemas de desenvolvimento no podem fazer nada...Quem que vo responsabilizar? .(P9)
9.4.2.1
Grandes centros urbanos
9.4.2.2
Despacho vago
1 (P4)
9.4.2.3
Carcter no vinculativo da legislao
1 (P9)
9.5 9.5.1
Formas de ultrapassar a situao Solues focadas na legislao

Eu acho que a primeira coisa seria avaliar o que aconteceu nestes anos de 99 at aqui... Avaliar o que que de facto surgiu, porque eu penso que ns nem sequer temos noo de que equipas foram criadas ao abrigo do despacho, fora do despacho, alternativas ao despacho, o que que foi feito... portanto, eu acho que era importantssimo avaliare depois reflectir sobre isso..(P6) assim, eu acho que... uma coisa aperfeioar a lei... eu penso que s vezes preciso idealizar um bocado... Alguns dizem que a legislao flexvel demais, outros dizem que de menos, portanto capaz de estar no meio termo....(P9) portanto, quer dizer que a legislao no pode ser to ampla que permita esta flutuao conforme cada cabea sua sentena. Portanto, tem que ser uma legislao diferente desta, que regulamente as coisas de uma forma muito mais eficaz...claro, que permita adaptar a cada regio e a cada comunidade, dando resposta s necessidades... portanto, no tem de ser igual para todo o stio .(P2) e, depois, devia ser uma rea de investimento em termos econmicos, o que no . O que se verifica em termos de Portugal que no ! V-se que a populao est a envelhecer... a pirmide est a inverter... mas, tambm, o investimento que feito ao nvel dos mais pequenos nas roupinhas.ou nas cadeirinhas ou nos no sei qu...quando h uma srie de outras respostas que deveriam fazer parte....(P3)
9.5.1.1
Avaliao competente do Despacho
6 (P1, P2, P3, P6, P7, P9)
9.5.1.2
Reformulao do Despacho
1 (P9)
9.5.1.3
Criar legislao flexvel e regulamentada
4 (P1, P2, P3, P7)
9.5.1.4
No pensar de forma economicista
1 (P3)
9.5.2
Solues focadas no terreno

Formao aos mdicos, formao no sector da Sade, sensibilizao, eu acho. No s ao nvel dos Clnicos Gerais, como dos Pediatras, a nvel hospitalar, dos Centros de Sade, acho que uma formao muito leve, s no fundo salientando a importncia destes novos conceitos e alertando para a importncia da articulao dos servios para a melhoria dos resultados com a famlia e com a criana.(P1) Eu penso que uma das coisas que deveria ser feita e que passa de facto por alguma investigao neste domnio, era perceber o que que efectivamente se passa e perceber quais so as boas prticas de Interveno Precoce e quais so as ms prticas de Interveno Precoce. Com estudos no diria estudos casusticos, no deveriam ser estudos de um ou dois casos, mas estudos aprofundados dos servios A,B,C,D...que fossem escolhidos, uns por boas prticas, outros por ms prticas em que houvesse por um lado, sondagens, inquritos, entrevistas aos pais, aos tcnicos, aos servios envolvidos, relativamente quilo que est a ser feito, quilo que eles acham que est bem, quilo que eles acham que est mal. Observao de facto participada do que que se passa nos programas de Interveno Precoce.(P4) portanto, eu acho que se houvesse esses ncleos locais de acompanhamento, de superviso, de avaliao de como que as coisas iam acontecendo, esta flexibilidade tambm poderia ser gerida no aspecto positivo....(P3)
9.5.2.1
Promover forma-o/sensibilizao
4 (P1, P2, P4, P8)
9.5.2.2
Desenvolver investigao com ligao ao terreno
4 (P2, P3, P4, P5)
9.5.2.3
Implementar ncleos locais de superviso e avaliao
2 (P3, P10)
9.5.2.4
Promover mudanas no terreno
Se os servios no esto a colaborar h que envolv-los, h que os pr a participar, h que 3 responsabiliz-los...passa muito tambm por a...Se (P8, P9, P10) ns temos um Despacho que diz isto, isto e isto, ento vamos pelos servios e falar sobre o que est ali previsto, e que eles tambm tm de colaborar..(P8) um bom nvel de informao, isso que eu acho que no nosso Pas terrvel. As pessoas perdem muito tempo a procurar a informao, a perceber o que que h, onde est, como , onde funciona...acho que isso uma falha geral ao nvel do pas, no s no mbito da IP, portanto eu acho que se houvesse informao bem organizada, sistemtica, curta e essa informao fosse acessvel a todas as pessoas, eu penso que isso j facilitaria bastante.(P1)
9.5.2.5
Proporcionar informao acessvel
1 (P1)
9.6 9.6.1
Formao e sugestes de formao Aspectos genricos

Eu acho que a formao tem melhorado, tem havido uma oferta cada vez maior de cursos, de programas, seminrios, workshops, conferncias, etc. Nas prprias Universidades tambm j h, j existem vrias Universidades no pas, onde existe oferta nesta rea, eu acho que o importante continuar a expandir, porque h zonas que em que no h nada, por exemplo na zona Sul no h nada, e h pessoas da zona Sul que gostariam de ter mais formao, mas h muito pouco, portanto era expandir e tornar o pas mais simtrico em relao a estas ofertas de formao..(P1) Portanto, eu acho que deveria haver um envolvimento, em termos de formao, e uma ligao forte entre teoria e prtica, entre aco e investigao. Deviam-se utilizar plos que permitissem depois... Se calhar dentro daquelas boas intenes que j tem havido da divulgao das boas prticas....(P3)
9.6.1.1
Verifica-se aumento gradual da oferta
5 (P1, P2, P5, P8, P9)
9.6.1.2
Necessria maior ligao teoriaprtica
2 (P3, P5)
9.6.1.3
Necessrio uniformizar contedos formativos
6 (P1, P2, P6, P7, P9, P10)
mas que deveria ser, talvez, uma coisa coordenada em termos de alguns contedos que devessem ser passados, as tais prticas recomendadas ou as prticas desenvolvimentalmente adequadas no s com as crianas, como tambm com as famlias. Portanto, haver um conjunto de contedos que fosse veiculado s pessoas que vo fazer interveno precoce, que fosse quase bsico para elas poderem funcionar bem, e terem competncias, no se sentirem mal....(P10)
9.6.2
Formao acadmica de base 7 (P2, P3, P4, P5, P6, P7, P10)
...portanto, eu acho que, em termos de formao, deveria tentar-se a sensibilizao nas vrias faculdades, deveriam encontrar-se alguns mdulos para formao inicial, deveria haver um espao de reflexo de prticas, provavelmente quer em termos escritos quer em termos presenciais, no ? .(P6)
9.6.2.1
Sensibilizao/mdulo de IP na formao inicial
9.6.3
Especializao a nvel acadmico

devia haver um esforo tambm...e da eu achar importante haver uma dita comisso nacional, para que pudesse ver, de facto, quais so as reas importantes, em termos de competncias, que o dito profissional, especialista de uma rea, deve vir a adquirir adicionalmente para poder, de facto, fazer um trabalho com qualidade em interveno precoce...e isso penso que era importante ser definido....(P2) Esta formao no devia ser s terica, deveria ser terico-prtica... eu entendo que esta formao deveria ter um momento em que as pessoas esto integradas em servios, em que teriam de aplicar instrumentos, estratgias... essa formao prtica quase como obsessiva, em que a pessoa vai e trs as suas dvidas... ao mesmo tempo que complementada com um determinado tipo de conhecimentos tericos sobre as dificuldades que encontrou no terreno..(P7)
9.6.3.1
Definio de reas prioritrias de competncias
1 (P2)
9.6.3.2
Formao com componente prtica relevante
1 (P7)
9.6.4
Formao pr-servio
e, portanto, eu penso que a formao precisava que os agentes/recursos formativos que existem a nvel nacional, e que no so muitos, se juntassem... se definisse, como se faz l fora, um currculo base, que todas as pessoas que fossem iniciar em Interveno Precoce teriam que ter. .(P9) Saber-se quem que no pas estava capacitado para poder dar essa formao e, depois, envolver as Escolas Superiores de educao, as Universidades, os Projectos que j esto a funcionar, e as famlias....(P9)
9.6.4.1
Definio dum currculo comum
2 (P6, P9)
9.6.4.2
Envolver diferentes entidades e formadores capacitados Formao continuada/em servio
1 (P9)
9.6.5
9.6.5.1
Modelo centrado nas equipas
2 (P2, P7)
Na formao em servio, acho que o modelo teria de ser um modelo de formao em servio baseado em equipa... enquanto que a nvel acadmico j difcil, a no ser que haja cursos de ps-graduao especficos que podem ser dados por essas entidades/estabelecimentos de ensino superior... mas, portanto, centrados na equipa, enquanto equipa, e com o reconhecimento das necessidades dos profissionais e, de facto, uma dimenso prtica muito grande e muito interactiva. .(P2) e apostar tambm muito em questes mais prticas, em informao prtica e se calhar noutras modalidades em formao por pedido, em vez de serem as instituies ou s vezes as faculdades ou seja quem for a organizar programas de formao, as prprias instituies deviam solicitar junto das
9.6.5.2
Partir das necessidades dos profissionais
3 (P1, P2, P9)
entidades competentes, digamos assim, formaes sobre temas especficos, ou seja devia haver tambm uma procura maior por parte dos servios relativamente a necessidade de formao especfica em determinadas reas. .(P1)
9.6.5.3
Formao com grande componente prtica e de reflexo
4 (P2, P3, P4, P6)
.....a tal formao em que algum acompanha de perto o que essa pessoa faz, e reflectem em conjunto o que que est bem, o que que est mal e o que que deveria ser mudado...(P4) Depois, penso que a superviso deveria estar disponvel, eventualmente, pelas vrias faculdades... que as pusessem disposio das vrias equipas, porque eu acho que seria importante uma superviso na rea da psicologia, seria importante uma superviso na rea da reabilitao, seria importante superviso na rea de aco social, de servio social... No sei se conseguimos enquadrar isto, mas eu acho que as vrias faculdades deveriam pensar (e no sei se estou a ser lrica), no s na formao acadmica, mas no acompanhamento dos seus formados, dos seus licenciados, no ?... portanto, existirem plos de superviso em vrias reas, e esta seria uma delas..(P6) tentar que a nvel das Escolas Superiores de Educao, dos centros responsveis pela formao de pessoas que vo fazer interveno com crianas nestas idades, que houvesse no s uma formao inicial, como tambm, depois, uma formao em servio que fosse continuada, no sei se atravs das Escolas Superiores de Educao, das Faculdades, dos prprios Centros que tm especialistas nessa rea, que j trabalham h muito tempo em interveno precoce...(P10) A nvel de entidades, acho que tinha que haver um controlo... o que ns verificamos hoje que aparecem para a uma data de entidades privadas a dar formao a torto e a direito... no h ningum, ou pelo menos ainda havia aqueleo PRODEP, ou na Segurana Social tambm havia outra entidade...mas muito em termos administrativos, e no em termos dos contedos...portanto, teria que haver uma certificao, no s em termos dos formadores como dos contedos...e isto a nvel das diferentes entidades..(P2)
9.6.5.4
Necessidade de superviso
7 (P1, P2, P3, P4, P6, P8, P10)
9.6.5.5
Constituio de polos de formao com diferentes entidades
5 (P2, P5, P7, P8, P10)
9.6.5.6
Constituio de entidade certificadora
2 (P2, P8)
9.7 9.7.1 9.7.1.1
Futuro da IP em Portugal Viso global do futuro Optimista 4 (P1, P7, P8, P10) 4 (P2, P4, P6, P9)
Eu sou uma pessoa optimista! Eu acredito que as coisas ainda vo dar o salto. Portanto, eu acredito nisso e luto por isso! .(P7) Um bocadinho cinzento como este dia...mas com boas abertas...porque eu acho que h cada vez mais pessoas interessadas nesta matria .(P4) Eu acho que est negro! A gente que o faz cor-derosa, azul, amarelo, em termos locais...Eu acho que no espelha a realidade que temos... Acho que no h seguranas... vai havendo algumas referncias mas, no h seguranas. Portanto, em termos futuros no sei...sinceramente no sei....(P3)
9.7.1.2
Nem optimista, nem pessimista
9.7.1.3
Pessimista
2 (P3, P5)
9.7.2
Aspectos positivos 5 (P1, P2, P6, P9, P10)

Eu acho que as coisas tm estado a evoluir, s vezes no evoluem to rpido como ns gostaramos mas, penso que hoje e h dez anos atrs, no tem nada a ver. Acho que vamos continuar a evoluir, acho que cada vez mais se fala nestas reas. As pessoas de instituies chave em termos do poder poltico
9.7.2.1
Criou-se dinmica difcil de perder
tambm j aparecem algumas a falar de Interveno Precoce, o que bom sinal, portanto vejo com alguma esperana a melhoria e continuidade..(P1)
9.7.2.2
Muitas pessoas interessadas na IP
5 (P1, P2, P4, P6, P10)
e acho que algumas pessoas que esto, de facto, entusiasmadas e que vo procurar fazer da melhor maneira possvel... mas, um bocadinho... fazer futurismo, no ? .(P2) Mas, gostaria, realmente, daqui a um tempo ver outro trabalho do gnero, em que as famlias falassem, pela sua voz, de decises mais do dia-a-dia, mais do seu funcionamento... de lhes ser dada possibilidade de, realmente, serem eles a pensarem o que que melhor.(P8) portanto, acho que h cada vez mais pessoas tambm a fazer formao, j com experincia....(P10) Penso que no deixar de ser reconhecida como uma rea de interveno, do ponto de vista do governo .(P2)
9.7.2.3
Poder da voz das famlias
1 (P8)
9.7.2.4
Formadores cada vez mais competentes Reconhecimento como rea de interveno pelo governo Aspectos negativos Evoluo lenta e assimtrica
1 (P10) 1 (P2)
9.7.2.5 9.7.3 9.7.3.1
4 (P5, P6, P7, P10)
quer dizer...vejo com alguns limites...quer dizer, de uma maneira muito lenta, muito assimtrica, com muitos altos e baixos....(P5) ... porque, eu no tenho muita esperana que a nvel poltico as coisas mudem num sentido de serem implementadas as tais formas de... de implementar a lei de uma forma funcional. Acho que no vai haver... eu no tenho muita esperana que isso seja... porque ao longo destes anos no tem havido capacidade de fazer isso. H lindas leis, bonitas leis mas depois, para as implementar na prtica, para as adaptar s realidades, para avaliar, para ver o que que funcionou ou que que no funcionou, isso nunca feito! .(P10) e com a luta desenfreada de conteno a todos os nveis- recursos financeiros, materiais, etc- que, mesmo que as pessoas queiram continuar a avanar, que alguns stios se possam ressentir...se, de facto, no se mantiver...se no se qualificar e melhorar, alguns aspectos mais problemticos....(P2) bastante fulanizada em funo de grupos de presso .(P5) eu no acredito que se faa agora... que se envolvam as tais... as Universidades, os Centros que esto a fazer boas intervenes precoces nesse processo...e acho que deveriam ser parceiros, para definir estratgias, no sentido de fazer implementar melhor a lei, j que sabem fazer, no fundo...j que andaram anos a estudar, deviam ser parceiros para conseguir pensar, em conjunto com as pessoas que fazem as leis, como implement-las na prtica. Eu isso j no tenho assim muita esperana porque acho que h um divrcio muito grande entre fazer as leis bonitas para ficar bem visto e o implement-las na prtica.(P10) Lei no h! Dizem que h, mas no h. No est em vigor, no foi avaliada.. a estrutura toda que l dizia, tambm no est a funcionar...No entanto, se conseguires alguns parceiros, e se quiseres assinar algum acordo, dizem-te que aquilo que dava jeito...Eu acho que um faz de conta...Depois quando preciso, por exemplo, assinatura dos outros servios, em termos locais as pessoas at se podem entender, agora...(P3)
9.7.3.2
Condicionantes de ordem poltica
6 (P2, P4, P5, P7, P9, P10)
9.7.3.3
Conteno oramental
3 (P1, P2, P4)
9.7.3.4
Condicionada por grupos de presso
1 (P5)
9.7.3.5
Falta de empenhamento das universidades
2 (P7, P10)
9.7.3.6
Falta de condies para implementao do Despacho
2 (P3, P10)
9.7.3.7
Insegurana de suportes legais anteriores ao Despacho
1 (P3)
As portarias tm a vida contada... Os acordos antigos coma segurana social j foram...nem os aumentos percentuais tm, portanto, eu acho que, mais dia menos dia, so as prprias instituies que vo dizer assim: Ok, acabou. Provavelmente daqui a alguns anos as prprias instituies vo dizer. Ok, o acordo que era de 90 j no permite ter a equipa que tnhamos, portanto, no podemos dar respostas ao nmero que aparece... portanto, vai ao ar. Portanto, no sei....(P3)
10
Questes salientadas espontaneamente

...uma boa aposta seria existir mais divulgao a nvel dos media, penso que isso seria uma forma mais rpida de chegar s pessoas e de divulgar e aumentar o interesse da opinio pblica. Hoje em dia no se faz nada sem ser atravs da televiso...acho que em termos de notcias nos jornais, nas revistas, penso que isso seria uma boa forma de continuar a trabalhar para o desenvolvimento desta rea..(P1) no contacto entre os vrios servios, percebes que o tipo de instrumentos que utilizam tambm so diferentes...Portanto, eu acho que, quando falo em ligar a teoria prtica... por exemplo, aquele esforo que foi feito no ISPA, naquele curso de interveno precoce, havia uma referncia, havia um modelo, havia vrios exemplos de como se poderia fazer...mas, havia alguma uniformidade... e eu penso que isso importante... Ao pensar-se em termos de interveno precoce ao nvel de Portugal era importante depois tambm pensar em alguma uniformidade, mesmo em termos de instrumentos...No s nos princpios e nas teorias...(P3) Depois, acho que a avaliao no deveria passar s pela avaliao em termos da perspectiva tcnica... porque se centrado na famlia, devia ter a viso do outro lado, tambm... o que que as famlias dizem, o que que a comunidade diz, o que que o prprio servio, no ?. essas avaliaes, para serem mais objectivas, deveriam ser feitas por alguma entidade externa, no no sentido de castigar, mas no sentido de ajudar a pensar, e h que puxar pelos recursos...E acho que essa ligao da teoria prtica, da Faculdade, da investigao aco, interveno ...acho que devia estar a...Devia haver um modelo mais de formao, mas depois tambm de uma investigao, mas de algum que fosse uma ajuda....(P3) ...sei l, h nichos em que se faz interveno precoce muito parecida com a que se faz nos E.U.A., mas so nichos!..quer dizer, tem que haver instituies matrizes...eu acho que um erro... no deviam desaparecer os grandes Centros de Paralisia Cerebral, no generaliz-los, mas os que existem so ainda stios de boas prticas, embora dispendiosos... Coisas como o C.E.A.C.F. ou o antigo C.O.O.M.P, que s houve um em Lisboa... tambm devia haver mais experincias... porque isso importante...porque eram tambm nichos de boas prticas, nichos com alguns recursos econmicos... e isso aquilo que eu chamo de top to bottom...Aqui ns temos a quem perguntar... a quem que ns perguntamos? Vamos perguntar aos estrangeiros? Ou j h know how suficientemente em Portugal para perguntar... Mas dme ideia que faltam esses nichos de reflexo que pode ser na forma de alguns centros que ligassem prtica, porque existem por exemplo ao nvel das
10.1
Necessidade de maior divulgao da IP
2 (P1, P2)
10.2
Necessidade de uniformizar conceitos/instrumentos
1 (P3)
10.3
Necessidade de avaliao abrangente e formativa
3 (P3, P7, P8,)
10.4
Necessidade de instituies modelos de boas prticas
1 (P5)
cincias exactas- os laboratrios de engenharia, de gentica, de medicina veterinria... Houve a necessidade de criar estabelecimentos de investigao para as cincias exactas, porque a Universidade no chegava .(P5) Portanto a nica coisa que eu acrescentava era a necessidade de uma articulao dos stios onde se estuda e onde se faz investigao para efeitos de progresso na carreira acadmica universitria e os servios, cada vez mais chamar pessoas que investigaram nessas reas a participar com os resultados das investigaes na formao dos profissionais... fazer-se investigao fundamental e que seja importante, nomeadamente em relao a este aspecto, se faa investigao que possa verdadeiramente ser til s pessoas que esto a trabalhar..(P4) a questo da constituio das equipas talvez... que no tnhamos falado, e que fundamental... Ser de facto com vrias formaes, para alm da questo da metodologia transdisciplinar que me parece fundamental, mas que exige tambm da parte dos tcnicos alguma maturidade.(P6) essa vertente que eu acho que nunca falada, e eu acho que muito importante, que o apoio aos prprios tcnicos que esto no terreno. Eu acho que extremamente importante o apoio...mesmo a nvel de os ouvir...as preocupaes que eles tm... porque muitas vezes eles ficam muito baralhados...esta coisa de intervir com as famlias muito difcil, muito complicada, e requer um apoio de rectaguarda...que podem ser essas tais reunies de superviso ou de discusso de casos...que eu acho que importantssimo! .(P10) De resto, no me estou a lembrar assim de mais nada, para alm de haver mais dinheiro....(P1) Se calhar tambm era interessante pensar-se em termos da formao dos supervisores, porque outra rea, no ? O supervisor ainda tem de ter outras competncias para alm da interveno precoce...portanto, tambm era uma rea interessante... por exemplo, se as instituies de ensino, ou outras, se preocuparem com a formao dos supervisores... e os coordenadores de caso...a figura do coordenador de caso....(P2) Ainda h uma outra questo de interveno precoce que gostaria de ver...que tem a ver com a necessidade de ns registarmos as coisas que fazemos...porque estamos a fazer coisas importantes e deixamos passar...No avaliamos muito, no registamos...fazemos, mas as coisas escapam-se...e as memrias leva-as o vento.(P8)
10.5
Reforo da ligao entre teoria e prtica
2 (P3, P4)
10.6
Necessidade de equipas pluridisciplinares
1 (P6)
10.7
Necessrio maior apoio aos tcnicos no terreno
1 (P10)
10.8
Necessrio maior investimento financeiro
1 (P1)
10.9
Necessria formao de supervisores e coordenadores de caso
1 (P2)
10.10
Necessrio fazer mais registos
1 (P8)
Tabela B Anlise das respostas dos profissionais ao questionrio Ideias dos Profissionais sobre as Prticas de Interveno Precoce: sistema de categorias frequncias e exemplos de respostas.
FREQUNCIA DAS RESPOSTAS Regio Norte n=28 Regio Centro n=43 Regio e VT n=84 Regio Alentejo n=54 Total n=209 EXEMPLOS DE RESPOSTAS
CATEGORIAS
1 1.1
Definio de Interveno Precoce (IP) O que IP Intervir o mais cedo possvel 10 (35.7%) 21 (48.8%) 33 (39.3%) 17 (31.5%) 81 (38.8%)
A IP consiste numa interveno que se inicia o mais cedo possvel, sempre que h suspeita e/ou confirmao de um atraso desenvolvimental e/ou deficincia. (N8) apoiar crianas com atraso de desenvolvimento ou que estejam em situao de risco. (C30) uma medida de apoio integrado, centrado na criana e na famlia. (L35) uma forma de apoio dirigida s famlias com crianas at aos 6 anos. (A9) um modo de intervir o mais cedo possvel de forma a minimizar os problemas. (C32) Na IP a utilizao dos vrios contextos de vida da criana torna-se fundamental na adequao da interveno. (N7) Na IP trabalham um conjunto de tcnicos que, em parceria com os pais/encarregados de educao, elaboram um programa/estratgias de interveno, de modo a dar respostas s necessidades e/ou prioridades da famlia e suas crianas. (A10)
1.1.1
1.1.2 1.1.3 1.1.4 1.1.5
Intervir com crianas com deficincia ou risco Resposta dirigida s crianas e famlias Resposta dirigida s famlias Resposta de natureza preventiva Resposta nos contextos de vida da criana
20 (71.4%) 12 (42.9%) 7 (25%) 2 (7.1%) 2 (7.1%)
28 (65.1%) 18 (41.9%) 8 (18.6%) 6 (14%) 2 (4.7%)
54 (64.3%) 31 (36.9%) 15 (17.9%) 19 (22.6%) 11 (13.1%)
30 (55.6%) 22 (40.7%) 16 (29.6%) 11 (20.4%) 7 (13%)
132 (63.2%) 83 (39.7%) 46 (22%) 38 (18.2%) 22 (10.5%)
1.1.6
1.1.7
Resposta que implica parceria com a famlia
1 (3.6%)
6 (7.1%)
2 (3.7%)
9 (4.3%)
1.2
Objectivos da IP Visa a incluso/ resposta que envolve a comunidade Visa promover desenvolvimento da criana Visa promover competncias/bem-estar da famlia Aspectos organizativos/ equipas Resposta que implica inter/transdisciplinariedade 9 (32.1%) 9 (20.9%) 15 (17.9%) 7 (13%) 40 (19.1%)
A IP dever ter uma equipa de tcnicos de diversas reas, existindo um responsvel de caso, que em transdisciplinariedade com os outros tcnicos, iro promover o melhor bem-estar da famlia. (A35) um conjunto de servios (tcnicos) que articulam de forma multidisciplinar e transdisciplinar. (C15)
1.2.1
1 (3.6%)
1 (2.3%)
20 (23.8%)
6 (11.1%)
28 (13.4%)
A I P para mim uma prtica muito positiva, uma vez que se baseia na parceria entre equipas tcnicas e as famlias e toda a comunidade envolvente (rede de suporte formal e informal). (L6) O objectivo da IP a minimizao dos riscos e a maximizao dos factores de oportunidade por forma a potencializar o desenvolvimento da criana. (C34) A IP visa habilitar as famlias para a satisfao das suas prprias necessidades. (N18)
1.2.2
8 (28.6%) 7 (25%)
13 (30.2%) 15 (34.9%)
25 (29.8%) 35 (41.7%)
15 (27.8%) 25 (46.3%)
61 (29.2%) 82 (39.2%)
1.2.3 1.3
1.3.1
1.3.2 1.4 1.4.1
Resposta em rede/conjunto de servios Grupo etrio abrangido Abrange preferencialmente o grupo etrio dos 0 3 anos
10 (35.7%)
14 (32.6%)
21 (25%)
16 (29.6%)
61 (29.2%)
3 (10.7%)
5 (11.6%)
14 (16.7%)
6 (11.1%)
28 (13.4%)
Um conjunto de servios ao dispor das famlias com crianas dos 0 aos 3 anos. (C4)
1.4.2 1.4.3 2 2.1 2.1.1
Abrange o grupo etrio dos 0 6 anos No responde Definio de Interveno Centrada na Famlia (ICF) O que a ICF Implica colaborao/parceria famliatcnico
9 (32.1%) -
2 (4.7%) 1 (2.3%)
31 (36.9%) -
14 (25.9%) -
56 (26.8%) 1 (0.5%)
A IP um apoio prestado a crianas e suas famlias que tem a sua continuidade at aos 6 anos. (L37)
6 (21.4%)
5 (11.6%)
25 (29.8%)
11 (20.4%)
47 (22.5%)
uma interveno onde a partilha de informao, sentimentos, opinies, entre os tcnicos e a famlia, so parte integrante da interveno. (A28) O termo centrado na famlia, aparece para substituir o termo centrado na criana e muito deveria ser feito para que a interveno seja o reflexo da teoria e que esta mude, j que a prtica, feita pelos profissionais, sentida em constante mudana e repleta de alternativas aos velhos conceitos do passado. (C43) cabe famlia a escolha do grau de envolvimento, participao e tomada de decises durante todo o processo. (L67) ser capaz de criar relaes de empatia e de confiana com a famlia(N7) Tem de se ter em conta as necessidades de cada membro da famlia de forma a aumentar o bemestar do todo familiar. (L82) saber despirmo-nos dos nossos valores e respeitar valores e culturas das famlias, deixar de fazer julgamentos, juzos e inferncias. (A38) ouvir a famliae realizar em conjunto com a equipa multidisciplinar um plano de interveno direccionado para as necessidades da famlia e da criana. (N1) O desenvolvimento da criana faz-se no seio de uma famlia da qual ela recebe toda a influncia, neste contexto toda a interveno deve ser centrada na famlia. (C37)
2.1.2
Implica mudana de atitudes/papel dos tcnicos
6 (21.4%)
4 (9.3%)
4 (4.8%)
11 (20.4%)
25 (12%)
2.1.3
Implica papel activo da famlia em todo o processo Baseia-se numa relao de confiana famliatcnico Responde s prioridades e necessidades do conjunto da famlia Respeita cultura, valores, rotinas, ritmo da famlia
10 (35.7%) 2 (7.1%) 18 (64.3%)
8 (18.6%) 3 (7%) 10 (23.3%)
28 (33.3%) 9 (10.7%) 44 (52.4%)
9 (16.7%) 5 (9.3%) 21 (38.9%)
55 (26.3%) 19 (9.1%) 93 (44.5%)
2.1.4
2.1.5
2.1.6
6 (21.4%)
11 (25.6%)
7 (8.3%)
8 (14.8%)
32 (15.3%)
2.1.7
Implica planeamento da interveno em conjunto com a famlia Incide na famlia como principal contexto de desenvolvimento da criana Objectivo da ICF Visa a capacitao da famlia/parte das suas competncias Visa autonomia da famlia/ promove escolhas, tomada de deciso Visa apoiar a famlia com vista ao desenvolvimento da criana
7 (25%)
2 (4.7%)
14 (16.7%)
10 (18.5%)
33 (15.8%)
2.1.8 2.2 2.2.1
9 (32.1%)
11 (25.6%)
28 (33.3%)
13 (24.1%)
61 (29.2%)
4 (14.3%)
10 (23.3%)
21 (25%)
25 (46.3%)
60 (28.7%)
A famlia vista como tendo capacidade para participar na resposta s suas necessidades e o tcnico promove o aumento dessas capacidades. (L38) uma interveno que, para alm das respostas imediatas criana, promove a capacidade de uma famlia tomar conta da sua vida. (A3) A criana faz parte de um todo e no um ser isolado, da que os tcnicos devem capacitar as famlias para elas assumirem e intervirem no processo educativo do seu filho. (N25) O tcnico valorizar sempre os pequenos passos da criana e da famlia contribuindo , assim, para o aumento da auto-estima e bem-estar de toda a famlia, pois s assim que a criana se desenvolver plenamente. (C1)
2.2.2
4 (14.3%)
10 (23.3%)
22 (26.2%)
14 (25.9%)
50 (23.9%)
2.2.3
7 (25%)
12 (27.9%)
21 (25%)
11 (20.4%)
51 (24.4%)
2.2.4
Visa melhorar o bem-estar da famlia
1 (2.3%)
8 (9.5%)
2 (3.7%)
11 (5.3%)
2.3 2.13
Outras Salienta papel da comunidade 2 (4.7%) 11 (13.1%) 1 (1.9%) 14 (6.7%)

os tcnicos devero contribuir para a integrao da criana na famlia e, por sua vez, da famlia na sociedade. (L23) uma interveno com vrios parceiros, onde existe uma coordenao entre os servios de sade, servios sociais e servios educativos que prestam todo o apoio necessrio para uma melhor qualidade de vida das famlias...(A14) Eu penso que ao nvel da educao a interveno nunca deve ser centrada na famlia mas sim na criana: 1 porque a formao bsica das educadoras no foi no sentido de adquirir conhecimentos tcnicos para interagir com as famlias, e no s, lm de tambm no termos formao alguma em trabalhar com bebs e crianas at aos 3 anos; 2 no podemos invadir a interveno e competncias de outros tcnicos que esto preparados e formados para esse nvel familiar e social. (C38)
2.14
Implica resposta coordenada interservios
2 (4.7%)
3 (5.6%)
5 (2.4%)
2.15
No uma interveno para os educadores
1 (2.3%)
1 (0.5%)
3 3.1
Adeso ICF Adeso 23 (82.1%) 25 (58.1%) 72 (85.7%) 47 (87%) 167 (79.9%)

Sem dvida, a experincia leva-nos a afirmar que uma real interveno s vivel com a participao / envolvimento da famlia e, sempre que possvel, do contexto sciocultural. (N4) Sim, apesar de considerar que coloca aos tcnicos algumas questes relativamente ao seu papel, que se reflectem no seu poder na relao, muitas vezes, pouco claro para os prprios tcnicos e transmitido de forma ambgua para as famlias. (L5) Tal como referi (ao nvel da educao a interveno nunca deve ser centrada na famlia mas sim na criana), as educadoras tero a sua parte importante de trabalho na famlia, mas sempre direccionada para a criana, no desprezando todos os sinais de alerta que possam influenciar o desenvolvimento quer positivo, quer negativo da criana. (C38)
3.1.1
Acredita
3.1.2
Acredita com reservas
5 (17.9%)
17 (39.5%)
12 (14.3%)
7 (13%)
41 (19.6%)
3.1.3
No acredita
1 (2.3%)
1 (0.5%)
3.2 3.2.1
Justificao da adeso Famlia principal contexto de desenvolvimento da criana Baseia-se nos direitos/ competncias da famlia
16 (57.1%)
9 (20.9%)
36 (40.5%)
16 (29.6%)
77 (36.8%)
s assim ter sentido, a famlia constante na vida da criana, os tcnicos passamsucedem-se! (A43) a famlia tem o papel principal na interveno, a criana faz parte de uma famlia e com ela que vai crescer, mediante os seus valores e padres de vida, que tm de ser respeitados pelos tcnicos. (N11) Uma interveno s tem sentido se responder s necessidades da famlia porque de outra forma nunca ser percepcionada por ela como til. (L9) Acredito porque este tipo de interveno para alm de procurar que a criana tenha um desenvolvimento adequado dentro dos diferentes contextos, procura, igualmente, ter a famlia como parceira de todo o processo (observao, planeamento). (L7)
3.2.2
2 (7.1%)
6 (14%)
5 (5.6%)
1 (1.9%)
14 (6.7%)
3.2.3
Interveno individualizada/responde a prioridades da famlia
5 (17.9%)
8 (18.6%)
19 (22.6%)
8 (14.8%)
40 (19.1%)
3.2.4
Implica a participao activa da famlia
11 (39.3%)
10 (23.3%)
25 (29.8%)
11 (20.4%)
57 (27.3%)
3.2.5
Implica capacitao/autonomia da famlia
6 (21.4%)
7 (16.3%)
15 (17.9%)
8 (14.8%)
36 (17.2%)
se as famlias forem envolvidas no processo e aprenderem a fazer a identificao e a priorizao das suas preocupaes/necessidades, estaro a capacitar-se para encontrar solues para os seus problemas. (A13) A maior participao e coresponsabilizao das famlias em decises importantes relativas aos seus filhos, passa por uma enriquecimento do seu auto-conceito e uma melhoria das suas competncias sociais(C25) Colaborando com a famlia na descoberta de como os vrios momentos da rotina, das interaces e do saber de cada um ajudam a criana a desenvolver-se num contexto natural e sem tanta sobrecarga familiar. (N8) Com o envolvimento dos pais e a sua participao activaso maiores os progressos no s da criana mas de toda a estrutura familiar. (L23) Perturbando o menos possvel a dinmica familiar possvel obter resultados mais positivos e duradoiros. (C4) Acredito plenamente, porque temos vindo a ver resultados bem visveis. (A41)
3.2.6
Responsabiliza a famlia
1 (2.3%)
4 (4.8%)
2 (3.7%)
7 (3.3%)
3.2.7
Implica trabalho com a famlia visando desenvolvimento da criana Implica trabalho conjunto com a famlia permitindo mudanas eficazes Permite resultados consistentes e continuados Evoca resultados positivos da sua prpria experincia Condicionantes da adeso Processo difcil/demorado
12 (42.9%)
9 (20.9%)
28 (33.3%)
16 (29.6%)
65 (31.1%)
3.2.8
3 (10.7%) 4 (14.3%) 1 (3.6%)
4 (9.3%) 2 (4.7%) 2 (4.7%)
19 (22.6%) 6 (7.1%) 9 (10.7%)
5 (9.3%) 4 (7.4%) 3 (5.6%)
31 (14.8%) 16 (7.7%) 15 (7.2%)
3.2.9
3.2.10 3.3 3.3.1
3 (10.7%)
5 (11.6%)
2 (2.4%)
3 (5.6%)
13 (6.2%)
Apesar de teoricamente defender esse modelo, nem sempre o conseguimos pr em prtica. (N3) considero que h muitas famlias que o que esperam de ns tcnicos que trabalhemos directamente com os seus filhos e no que estejamos com eles famlia, ajudando-os e capacitando-os a trabalharem com as suas crianas, envolvendo-os em todo o processo. (C24) difcil p-la em prtica por dificuldades no mbito dos recursos humanos e financeirosas deslocaes ao contexto familiar por vezes so dificultadas pelas grandes distncias geogrficas e a falta de recursos financeiros que permitam desenvolver as aces. (A49) Porque a maioria das famlias no compreende o seu papel na interveno e espera sempre do tcnico o como fazer, por outro lado, existem muitos tcnicos que tambm no abdicam facilmente do seu papel de ditar normas e no se colocam no mesmo patamar da famlia. (C23) Acredito na teoria embora ainda seja complicado p-lo em prtica, por vrios motivos: formao e prtica inicial baseadas e focadas na deficincia da criana; carncia de formao na interveno com famlias; (L40) mas este tipo de apoio implica um grande esforo e flexibilidade dos tcnicos e do servio que acompanha a criana e a famlia(L43) Nunca esquecendo que a criana tem os seus direitos e que estes tambm no podem ser postos de lado, em relao supremacia dos das famlias. (A34)
3.3.2
Dificuldade no envolvimento activo de algumas famlias
2 (7.1%)
7 (16.3%)
5 (5.6%)
1 (1.9%)
15 (7.2%)
3.3.3
Necessrio maior investimento de recursos humanos e financeiros
1 (3.6%)
1 (2.3%)
1 (1.9%)
3 (1.4%)
3.3.4
Necessrio processo de mudana tcnicos/famlias
4 (14.3%)
9 (20.9%)
9 (10.7%)
2 (3.7%)
24 (11.5%)
3.3.5
Implica formao/ superviso dos tcnicos
1 (3.6%)
3 (3.6%)
1 (1.9%)
5 (2.4%)
3.3.6
Implica caractersticas pessoais/flexibilidade dos tcnicos Implica que no se privilegie a famlia esquecendo a criana
2 (4.7%)
1 (1.2%)
4 (7.4%)
7 (3.3%)
3.3.7
1 (2.3%)
2 (2.4%)
2 (3.7%)
5 (2.4%)
3.3.8
Necessrio trabalho em rede Ideias dos profissionais sobre a forma como as famlias sentem a ICF
3 (10.7%)
5 (11.6%)
5 (5.6%)
3 (5.6%)
16 (7.7%)
Uma famlia apoiada com uma rede de servios adequados, consegue ultrapassar muitas das suas dificuldades e necessidades. (N23)
4.1
Grande variabilidade
5 (17.9%)
17 (39.5%)
19 (22.6%)
9 (16.7%)
50 (23.9%)
s vezes tm dificuldade em perceber que o apoiuo feito com essa metodologia, em outros casos, sentem-se mais valorizadas e potencializadas para lidar com a situao. (C30) Dependendo da abordagem dos tcnicos, as famlias podem sentir esta prtica como um apoio efectivo s necessidades da criana e da famlia ou sentir a mesma como intrusiva. (A15) No incio existe sempre uma certa insegurana, ao longo da interveno a relao vai crescendo e vo-se estabelecendo laos, acabando por se sentirem confiantes e colaborantes. (C4) Penso que se sentem valorizadas por ver que as suas preocupaes so consideradas e que a sua opinio tida em conta. (A1) Geralmente, medida que se tornam cada vez mais envolvidas e participativas no processo de interveno sentem-se mais capazes e confiantes no estar com o seu filho. (N10) O feedback dado pelas famlias no sentido deterem mais conhecimento da problemtica da criana e dos recursos que podem beneficiar e, assim, encarar o problema de uma forma mais positiva. (L21) Sentem que as ajudamos a pensar nos seus prprios problemas por outros prismas, ajudando-os, assim, a decidir melhor sobre os mesmos. (C27) Sentem-se com vontade de participar, mais libertos do stress inerente a estas situaes, mais confiantes. (N9) as famlias sentem-se mais valorizadas e mais prximas de ns tcnicos, vendo-nos cada vez mais como uma pessoa que tenta em conjunto com elas e menos como algum que est num pedestal e sabe tudo. (A54) o servio d a possibilidade de alguns pais poderem participar em grupos de pais e nesses grupos eles valorizam muito o nosso tipo de apoio e referem ainda bem que este apoio no se centra s nos nossos filhos. (L43) H famlias que acham que so invadidas na sua privacidade e resistem mudana de comportamentos. (C2)
4.2
Depende do tcnico conseguir desenvolver uma verdadeira ICF Inicialmente surpresas e inseguras, depois valorizadas e mais autnomas Bem, apoiadas e valorizadas Mais competentes para lidarem com a problemtica da criana
4 (14.3%)
6 (14%)
5 (5.6%)
8 (14.8%)
23 (11%)
4.3
5 (17.9%) 15 (53.6%) 5 (17.9%)
8 (18.6%) 17 (39.5%) 1 (2.3%)
16 (19%) 44 (52.4%) 17 (20.2%)
12 (22.2%) 27 (50%) 8 (14.8%)
41 (19.6%) 103 (49.3%) 31 (14.8%)
4.4
4.5
4.6
Mais informadas/com maior conhecimento dos recursos
3 (10.7%)
10 (11.9%)
3 (5.6%)
16 (7.7%)
4.7
Mais autnomas na tomada de deciso Mais colaborantes/participativas Confiam no tcnico/equipa /h trabalho conjunto positivo
3 (10.7%) 16 (57.1%) 3 (10.7%)
4 (9.3%) 8 (18.6%) 6 (14%)
14 (16.7%) 18 (21.4%) 13 (15.5%)
6 (11.1%) 14 (25.9%) 4 (7.4%)
27 (12.9%) 56 (26.8%) 26 (12.4%)
4.8
4.9
4.10
Evoca resultado positivo da sua experincia
1 (3.6%)
1 (2.3%)
3 (3.6%)
4 (7.4%)
9 (4.3%)
4.11 4.12
Reagem negativamente: sentem intromisso/ansiedade No responde
3 (10.7%) -
12 (27.9%) 1 (2.3%)
11 (13.1%) 5 (5.6%)
8 (14.8%) 5 (9.3%)
34 (16.3%) 11 (5.3%)
5 5.1 5.1.1
Operacionalizao da ICF Aspectos positivos da ICF Aspectos genricos

A mudana nem sempre fcil, mas de uma forma global essa operacionalizao tem vindo progressivamente a ganhar forma, no de um dia para o outro que se consegue trabalhar em interdisciplinariedade, na nossa equipa esta forma de intervir comea a ser uma realidade. (A32)
5.1.1.1
Processo/percurso positivo em evoluo
17 (60.7%)
14 (32.6%)
24 (28.6%)
12 (22.2%)
67 (32.1%)
5.1.2
Efeitos nas famlias

As famlias colocam vrias questes, pem dvidas,esto desejosas de contar as novidades,esto muito atentas ao desenvolvimento da criana e fazem sugestes de estratgias para alcanar os objectivos propostos. (L51) As famlias normalmente mostram-se receptivas aos tcnicos e s suas orientaes o que um aspecto muito positivo. (N28)
5.1.2.1
Efeitos positivos nas famlias
9 (32.1%)
8 (18.6%)
33 (39.3%)
20 (37%)
70 (33.5%)
5.1.2.2 5.1.3 5.1.3.1
Envolvimento/abertura de muitas famlias Efeitos na avaliao/interveno Permite deteco mais precoce das situaes Permite trabalho domicilirio
6 (21.4%)
9 (20.9%)
3 (3.6%)
2 (3.7%)
20 (9.6%)
1 (3.6%) 2 (7.1%)
1 (2.3%)
1 (1.2%) 3 (3.6%)
3 (5.6%) 1 (1.9%)
6 (2.9%) 6 (2.9%)
O despiste e encaminhamento, quer dos servios de sade, quer de educao, quer das prprias famlias vem sendo mais precoce. (N7) mais fcil quando h um responsvel de caso que realize uma interveno que pode passar pelo apoio domicilirio. (A26) O PIAF tem sido um bom instrumento de trabalho que tem ajudado a sistematizar e colocar prioridades nos assuntos que mais preocupam os pais equacionando depois as melhores solues. (A50) Ao actuar no contexto da famlia damo-nos conta do seu funcionamento, das suas foras e dificuldades, sendo por isso mais fcil ajustar as respostas s necessidades reais. (C4) Os profissionais comunicam cada vez mais com as famlias o que proporciona uma partilha mtua de toda a informao relevante permitindo uma maior eficcia nos resultados da interveno. (N10) As famlias ganham maior confiana nos tcnicos que trabalham com elas e tambm maior auto-confiana e auto-estima. (L8)
5.1.3.2
5.1.3.3
Permite utilizao do PIAF em conjunto com a famlia
1 (2.3%)
2 (2.4%)
5 (9.3%)
8 (3.8%)
5.1.3.4
Permite responder s necessidades das famlias
1 (3.6%)
1 (2.3%)
11 (13.1%)
1 (1.9%)
14 (6.7%)
5.1.3.5
Permite trabalho conjunto/co-responsabilizao das famlias
7 (25%)
5 (11.6%)
29 (34.5%)
6 (11.1%)
47 (22.5%)
5.1.3. 5.1.4
Permite relao de confiana tcnico-famlia Efeitos nos tcnicos e na organizao
1 (3.6%)
2 (4.7%)
9 (10.7%)
4 (7.4%)
16 (7.7%)
5.1.4.1
Implica evoluo positiva da prtica dos tcnicos
5 (17.9%)
2 (4.7%)
11 (13.1%)
5 (9.3%)
23 (11%)
implica uma enorme exigncia dos tcnicos no seu trabalhoque tem a ver com enorme respeito pelas famlias, no as comparando, no as julgando, no as pressionando, etc.; com a necessidade de atacar vrias frentes em simultneo; articular servios e outros sistemas de vida da famlia, etc. (N13) Aspectos positivos - a relao de parceria entre pais e tcnicos e o trabalho em equipa que existe. (A39)
5.1.4.2
Promove trabalho em equipa
1 (3.6%)
1 (2.3%)
5 (5.6%)
8 (14.8%)
15 (7.2%)
5.1.4.3 5.1.5
Promove trabalho em rede No responde Obstculos prtica da ICF Recursos humanos e materiais Falta de recursos (humanos, financeiros, materiais) Disperso geogrfica/ grande n. de casos/dispndio de tempo
1 (3.6%) 1 (3.6%)
3 (7%) 1 (2.3%)
10 (11.9%) 1 (1.2%)
5 (9.3%) 8 (14.8%)
19 (9.1%) 11 (5.3%)
Importante: a implementao de projectos de parceria, trabalho em rede. (C22)
5.2 5.2.1 5.2.1.1
4 (14.3%)
9 (20.9%)
6 (7.1%)
9 (16.7%)
28 (13.4%)
Os recursos institucionais/profissionais de formao/financeiros so ainda muito insuficientes e fragmentados. (N7) As maiores dificuldades sentidas so a nvel logstico pelo facto de o concelho ser muito extenso e as crianas e famlias a serem apoiadas estarem localizadas em diferentes freguesias do concelho o que dificulta uma interveno mais frequente. (A2) Outro aspecto negativo a mobilidade constante nas equipas, o que acaba por tornar menos eficaz o trabalho. (C6)
5.2.1.2
1 (3.6%)
2 (4.7%)
5 (5.6%)
8 (14.8%)
16 (7.7%)
5.2.1.3 5.2.2
Grande rotatividade dos tcnicos Interveno com famlias Ausncia de envolvimento activo das famlias
2 (4.7%)
2 (3.7%)
4 (1.9%)
5.2.2.1
4 (14.3%)
9 (20.9%)
27 (32.1%)
9 (16.7%)
49 (23.4%)
Quanto s dificuldades estas residem na no colaborao (muitas vezes) das famlias, desinteresse, falta de comparncia em reunies, no cumprirem os objectivos planeados em equipa(L56) No entanto, muito difcil operacionalizar esta interveno, principalmente com famlias consideradas de risco, aqui os valores destas famlias entram, muitas vezes, em choque com os dos tcnicos, levando a que estes assumam uma postura mais interventiva/autoritria. (C19) Nem sempre as estratgias utilizadas so as mais funcionais e h que haver reajustes, e reflexo sobre as mesmas, com a famlia. (C27)
5.2.2.2
Dificuldade de implementao com famlias de risco social
3 (10.7%)
13 (30.2%)
7 (8.3%)
2 (3.7%)
25 (12%)
5.2.2.3 5.2.3 5.2.3.1
Dificuldades na operacionalizao do programa com a famlia Avaliao/interveno Dificuldade na utilizao dinmica do PIAF Dificuldade na prtica da ICF com criana em estrutura formal Mudana das prticas
2 (7.1%)
1 (2.3%)
9 (10.7%)
1 (1.9%)
13 (6.2%)
1 (3.6%) 1 (3.6%)
2 (2.4%) 3 (3.6%)
2 (3.7%) 2 (3.7%)
5 (2.4%) 6 (2,9%)
Dificuldades Famlias com nvel scio-cultural baixo complicado o preenchimento do PIAF. (N16) Dificuldades - envolvimento srio das educadoras de infncia (algumas) e articulao do trabalho: equipa de IP famlia jardim-de-infncia. (A54)
5.2.3.2 5.2.4
5.2.4.1
Necessidade de redefinir papel dos tcnicos e das famlias
2 (7.1%)
3 (7%)
3 (3.6%)
4 (7.4%)
12 (5.7%)
Algumas famlias no aceitam este tipo de interveno porque consideram no ter competncias, outras famlias no estabelecem o limite entre partilhar informaes e o que significa o conhecimento profissional para intervir com a criana, falta encontrar um ponto de equilbrio. (L72) Depende do tcnico, da forma como este acredita ou no nas competncias da famlia, da sua disponibilidade para ouvir, para respeitar as especificidades, ao fim e ao cabo tem a ver com o seu profissionalismo nesta rea to delicada. (A31)
5.2.4.2
Implica mudanas nas prticas/atitudes dos tcnicos
8 (28.6%)
8 (18.6%)
21 (25%)
11 (20.4%)
48 (23%)
5.1.4.3
Dificuldade do trabalho em equipa/partilha de linguagem Formao Implica formao e superviso dos tcnicos Aspectos organizativos Dificuldade em conciliar horrios com as famlias Dificuldade em estabelecer redes/articulao
2 (7.1%)
3 (7%)
5 (5.6%)
5 (9.3%)
15 (7.2%)
Pelas discusses dos assuntos em contexto de reunio de equipa, apercebo-me que essa operacionalizao demasiado difcil e na maior parte dos casos no levada a cabo com o rigor que se desejava. (C23)
5.2.5 5.2.5.1 5.2.6 5.2.6.1
2 (7.1%)
2 (4.7%)
16 (19%)
3 (5.6%)
23 (11%)
mais difcil, ou no se faz, quando falha a formao especfica(N9)
9 (32.1%)
4 (9.3%) 6 (14%)
14 (16.7%) 18 (21.4%)
2 (3.7%) 4 (7.4%)
20 (9.6%) 37 (17.7%)
Dificuldade em encontrar espaos (tempos) para maiores contactos directos com as famlias. (L28) Por outro lado, a articulao entre servios tambm uma dificuldade que por vezes impossibilita que a interveno seja mais efectiva. (L50) A legislao tem pouca visibilidade na organizao de servios e, consequentemente, na melhoria de prticas, h necessidade de clarificar questes de fundo entre os Ministrios envolvidos. (A53)
5.2.6.2
5.2.6.3
Dificuldades organizativas ligadas a questes legislativas/polticas
3 (10.7%)
3 (7%)
7 (8.3%)
1 (1.9%)
14 (6.7%)
ESTUDO II Anexo I: Caracterizao do Programa de Interveno

Precoce
O Centro de Estudos e Apoio Criana e Famlia (CEACF) resultou de diversas reestruturaes, que ocorreram ao longo de mais de 30 anos, desde o servio original, o Centro de Observao Mdico-Pedaggico (COMP), criado em 1967. A este sucedeu-se, em 1972, o Centro de Observao e Orientao Mdico-Pedaggico (COOMP), que em 1987 se constituu em Direco de Servios, passando a designar-se Direco de Servios de Orientao e Interveno Psicolgico (DSOIP), cuja reestruturao, em 1993 viria ento a dar origem ao CEACF (Felgueiras, 1997). Este, foi um servio pioneiro nas reas da consulta, orientao e interveno psicolgica, da interveno social e da educao especial junto de crianas e jovens com deficincia ou em situao de risco, na implementao de um modelo de trabalho em equipa pluridisciplinar e, posteriormente na implementao de um modelo de trabalho em Interveno Precoce. No que diz respeito, concretamente, aco do CEACF podemos distinguir quatro grandes reas de interveno: Interveno Precoce para crianas com deficincia ou em situao de risco, dos 0 aos 6 anos Crianas e jovens com deficincia14 e suas famlias, dos 16 aos 24 anos. Crianas e jovens em situao de risco ou em perigo e suas famlias, dos 0 aos 24 anos. Adopo
Desde a sua origem, foi poltica deste servio, desenvolver a sua interveno a dois nveis: na interveno directa junto dos utentes (crianas e famlias) e na interveno indirecta - atravs do estudo e pesquisa, do apoio tcnico e da formao prestada a outros profissionais e servios. No que diz respeito Interveno Precoce, rea que aqui nos interessa particularmente, a ento Direco de Servios de Orientao e Interveno Psicolgica (DSOIP) iniciou, em 1985, um trabalho que se pode considerar pioneiro nesta rea atravs da adaptao, implementao, disseminao e avaliao do Modelo Portage para Pais, um modelo conceptualmente enquadrado, com uma prtica bem estruturada e sistematizada e que j tinha dado provas em inmeros pases. Com a evoluo conceptual que se tem verificado nos ltimos anos no campo da Interveno Precoce, e que este modelo tem vindo a acompanhar, as equipas do CEACF que, data deste estudo, atendiam crianas entre os 0 e os 6 anos e as suas famlias, assumiam praticar uma interveno sistmica centrada na famlia (Almeida, 2000).
14
excepo da deficincia motora, cuja aco da responsabilidade do Centro de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian.
As aces desenvolvidas neste mbito incluam: Consulta interdisciplinar para deteco precoce e avaliao das necessidades das crianas e famlias em articulao com servios de Sade, Educao e outras estruturas de Segurana Social; Apoios domicilirios a crianas e famlias; Apoios especializados e aconselhamento a famlias no Centro; Apoios directos a crianas no Centro: educao especializada, terapia da linguagem e fala, terapia ocupacional; Programa Makaton para crianas com dificuldades de comunicao; Apoio tcnico a creches, amas e jardins de infncia, visando a integrao scioeducativa de crianas (Felgueiras, 1997). Em termos organizativos existiam, data, trs equipas de Interveno Precoce constitudas em funo das populaes que atendiam: A) B) C) Equipa dos 0 aos 3 anos, cidade de Lisboa Equipa dos 3 aos 6 anos, cidade de Lisboa Equipa dos 0 aos 6 anos distrito de Lisboa ( excepo da cidade)
Como j referimos optmos por trabalhar com uma amostra seleccionada entre os casos atendidos pela equipa dos 0 aos 3 anos da cidade de Lisboa, por vrias razes. Por um lado, interessava-nos trabalhar a faixa etria dos 0 aos 3 anos, por considerarmos que nestas idades, em que no existe ainda uma resposta formal a nvel pr-escolar, que se pode mais facilmente desenvolver um verdadeiro trabalho de Interveno Precoce. Alis, os resultados do estudo que incidiu na avaliao das prticas dos educadores dos Apoios Educativos (Bairro & Almeida, 2002), j apontavam neste sentido, tendo-se verificado que o trabalho desenvolvido com as crianas desta faixa etria estava, no s mais prximo de uma prtica centrada na famlia, como de um trabalho interdisciplinar, demonstrando j, os educadores, uma maior preocupao a nvel da integrao de servios e recursos. Tnhamos, portanto, duas equipas a trabalhar no CEACF com esta faixa etria, porm, por razes que em parte se prendiam com questes de mbito geogrfico, tinham prticas diversificadas, o que iria introduzir factores de variabilidade difceis de controlar, o que nos levou a optar por uma delas. Optmos por uma equipa que estava, desde 1996, a desenvolver um trabalho piloto de Interveno Precoce numa perspectiva centrada na famlia, circunscrita cidade de Lisboa.
ESTUDO II Anexo II: Dados de Caracterizao
Tabela A. Caractersticas das crianas que no fizeram parte da amostra e motivo da sua no participao
Sexo Idade no incio do programa 35 meses 17 meses 33 meses 12 meses 32 meses 3 meses 35 meses 12 meses 31 meses 34 meses 22 meses 17 meses 34 meses 16 meses 24 meses 24 meses Diagnstico Atraso de desenvolvimento ligeiro Sndroma gentico Atraso de desenvolvimento ligeiro Risco social Atraso de desenvolvimento ligeiro Risco social Deficincia auditiva Risco social Problemas de comportamento Risco social Risco social Problemas de comportamento e Risco social Sndroma gentico Sndroma gentico Perturbaes da linguagem Multideficincia e Risco social Motivo da no participao
CA CB CC CD CE CF CG CH CI CJ CL CM CN CO CP CQ
M M M F M M M F M F F M F F M M
Desistncia da famlia Recusa da me Desistncia da famlia Desistncia da famlia Desistncia da famlia Recusa da equipa Desistncia da famlia Desistncia da famlia Desistncia da famlia Orientado p outro servio Recusa da equipa Desistncia da famlia Desistncia da famlia Desistncia da famlia Orientado p outro servio Recusa da equipa
Tabela B Caractersticas das crianas da amostra

Data de Sexo incio do programa C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 M F M F M M M M F Maio 00 Maio 00 Maio 00 Julho 00 Julho 00 Setembro 00 Setembro 00 Abril 01 Maio 01 Idade de incio (T1) 31 m 34 m 33 m 27 m 3m 17 m 35 m 17 m 5m Idade 2 mome nto. (T2) 55 m 56m 56 m 48 m 24 m 44 m 53 m 32 m 24 m QD Entidade sinalizadora H. D. Estefnia Inst. F. Castilho H. F. Fonseca Uma me ECAE Lx. Monsanto Psiclogo H. Sta. Maria H. D. Estefnia Psiclogo Local da interveno Diagnstico
70 116 91 83 84 109 89 105 103
CEACF CEACF CEACF CEACF Domiclio CEACF CEACF CEACF Misto (creche e CEACF)
Hemiparsia Risco social Perturbao da comunicao Risco social Deficincia visual Risco social Perturbao especfica da linguagem Risco social Trissomia 21 Perturbao da comunicao Sndroma de Sotos Deficincia visual Deficincia visual
C10
Junho 01
30 m
43 m
83
C11 C12 C13
F M F
Julho 01 Agosto 01 Outubro 01 Outubro 01 Novembro 01 Dezembro 01 Janeiro 02 Fevereiro 02 Setembro 02 Outubro 02 Novembro 02
24 m 30 m 9m
42 m 53 m 25 m
40 73 73
C14 C15 C16 C17 C18 C19 C20
M M F M M M M
16 m 11 m 8m 17 m 15 m 15 m 2m
31 m 26 m 24 m 34 m 28 m 28 m 14 m
68 85 80 46 76 61 108
Creche S. Casa CEACF Misericor dia Seguran Misto (creche a Social e CEACF) ECAE Lx. CEACF Monsanto Misto Amigos (Domiclio e da famlia CEACF) Misto CECD (Domiclio e Mirasintra creche) Mdico C. Sade Alameda Mdico C. Sade Lapa Inst. F. Castilho Amigos da famlia Creche S. Casa Misericor dia Domiclio Domiclio CEACF (4 meses) Domiclio CEACF Misto (Domiclio e CEACF) Domiclio
Trissomia 21 Deficincia auditiva Deficincia visual Sndroma malformativo Spina bfida com hidrocefalia* Deficincia visual Trissomia 21
C21
33 m
45 m
51
CEACF
Espectro do autismo
* Situao com risco social associado.
Tabela C Dados referentes ao local da interveno, periodicidade e profisso do Tcnico Responsvel dos programas desenvolvidos com as crianas da amostra
Local da interveno C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 C11 C12 C13 C14 C15 C16 C17 C18 C19 C20 C21
1
Periodicidade Mensal Semanal Mensal Semanal Semanal Semanal Semanal Mensal Semanal Semanal Bissemanal Semanal Semanal Semanal Quinzenal Semanal Semanal Semanal Semanal Semanal Semanal
Profisso do Tcnico Responsvel T. S. Social Psicloga Terapeuta da Fala T. S. Social Educadora Psicloga Terapeuta da Fala Psicloga T. S. Social Terapeuta da Fala Terapeuta da Fala Psicloga T. S. Social Educadora Terapeuta da Fala Psicloga Terapeuta da Fala T. S. Social Educadora Educadora Terapeuta da Fala
CEACF CEACF CEACF CEACF Domiclio CEACF CEACF CEACF Misto (creche e CEACF) CEACF CEACF
1
CEACF Misto (Domiclio e CEACF) Misto (Domiclio e creche) Domiclio Domiclio Domiclio CEACF Misto (Domiclio e CEACF) Domiclio CEACF
Este caso tem, tambm, apoio na creche, realizado pela educadora do CEACF.
Tabela D Caractersticas das famlias da amostra

Mes Pais Cri. vive com pais Cri. vive com um dos pais __ Pai e av __ Pai e av __ Me e av __ __ __ __ __ __ __ __ __ __ __ Me __ __ __
Idade
Profisso
Nvel de escolaridade
Idade
Profisso
Nvel de escolaridade
N. de filhos
F1 F2
1
30 31 33 Desconhecido 31 22 30 32 36 37 28 32 31 34 36 28 33 28 29 38 25 3. 4.
Tcnica Vendas Sem prof. Administrativa Desconhecida Prof. Secundrio Auxiliar cozinha Domstica Administrativa Empregada domstica Empregada domstica Arquitecta Empregada escritrio Tcnica de marketing Engenheira agrnoma Auxiliar administrativa Auxiliar educativa Empregada escritrio Domstica Desempregada Arquitecta de interiores Empregada de balco
Mdio Desconhecido Mdio Desconhecido Alto Mdio Alto Mdio Mdio Mdio Alto Mdio Alto Alto Mdio Mdio Mdio Baixo Mdio Alto Mdio
42 33 33 31 33 28 36 31 41 33 31 34 33 40 38 26 39 30 36 43 30
Gerente Comercial Estudante Comerciante Estafeta Prof. Universitrio Sem profisso Prof. Politcnico Informtico Operrio da constr. naval Ladrilhador Empresrio Gestor Jurista Engenheiro agrnomo Protsico Empregado de mesa Vidraceiro Operrio da constr. civil Pedreiro Gestor Segurana
Mdio. Alto Mdio Mdio Alto Mdio Alto Mdio Mdio Mdio Alto Alto Alto Alto Mdio Mdio Baixo Baixo Baixo Alto Mdio
2 2 2 1 1 1 2 1 4 3 2 2 1 1 1 1 1 3 5 3 2
Sim No Sim No Sim No Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim No Sim Sim Sim
F3 F4
2
F5 F6 F7 F8 F9 F10 F11 F12 F13 F14 F15 F16 F17 F18 F19 F20 F21
Criana vive com pai e av paterna de 66 anos, nvel de escolaridade mdio e reformada. Criana vive com pai e av paterna de 66 anos, nvel de escolaridade baixo e reformada.
Tabela E Caractersticas dos tcnicos do programa de interveno precoce

Anos trabalho com crs. e famlias Anos trabalho em IP N. casos amostra como Tc. Responsvel
Sexo
Idade
Profisso
Formao em IP
T1
52
Psicloga
Curso Bsico Portage Vrios Workshops c/ especialistas nacionais e estrangeiros Curso Bsico Portage Vrios Workshops c/ especialistas nacionais e estrangeiros
30
14
T2
48
Tcnica de Servio Social
28
17
T3
40
Educadora
Curso Bsico Portage Workshop: IP c/ base nas rotinas (J. Wood)
17
T4
49
Terapeuta da Fala
Curso Bsico Portage Vrios Workshops c/ especialistas nacionais e estrangeiros
26
17
ESTUDO II Anexo III: Instrumentos
FOCAS :
(Family Orientation of Community and Agency Services) Orientao Familiar da Comunidade e Apoio de Servios Don Bailey, Ph.D. Frank Porter Graham Child Development Center University of North Carolina at Chapel Hill Nome ________________________________________________________________ Profisso _______________________ Servio __________________________ Data _____/_____/______ Esta escala pretende obter a sua percepo sobre o modo como as famlias so abrangidas pelos Programas de Interveno Precoce que desenvolve ou que so desenvolvidos no seu Servio. A escala contm 12 itens versando diferentes componentes dos Programas, podendo cada item ser classificado de 1 a 9. Antes de responder faa uma leitura global da Escala. D a sua resposta para cada item, fazendo um crculo no nmero que considera corresponder melhor forma "tpica" como neste momento as famlias so abrangidas ou participam nos Programas/respostas do Servio no contexto da Interveno Precoce. Em seguida, para cada item faa um crculo no nmero que representa a condio onde desejaria vir a situar-se. Utilize os nmeros pares sempre que, de acordo com as caractersticas do seu programa/apoios, considere que a resposta se situa entre as frases especificadas por baixo dos nmeros mpares.
Esta escala foi desenvolvida pelo Instituto Carolina de Investigao sobre Preparao do Pessoal para a Infncia, um Instituto de Investigao de Crianas de idade precoce, financiado pelo Programa de Educao Especial do Gabinete de Educao Especial e Reabilitao, U.S. Departamento de Educao (Grant # G0087C3064). O autor exprime o seu apreo a Rune Simeonson, Robin Mc William, Shirley Gelssinger, Gail Huntington, Pam Winton, Patti Blasco, Sharon Palsha and P.J. Cushing pelas suas sugestes e contributos. As pessoas interessadas em utilizar esta escala podero copi-la e distribu-la para fins de formao ou de avaliao, identificando a sua autoria. O Instituto aceitaria com agrado o feedback, quanto sua utilizao e agradecia uma cpia de um relatrio ou de uma sntese dos dados obtidos na aplicao deste instrumento. Toda a correspondncia pode ser enviada a Don Bailey Ph.D. , Frank Porter Graham Child Development Center, Campus Box # 8180, UNC-CH, Chapel Hill, NC, 27599.
______________________________ Verso experimental traduzida e adaptada pelo Centro de Estudos e Apoio Criana e Famlia (CEACF) - C.R.S.S. de Lisboa e e Vale do Tejo - Janeiro/94
1. Filosofia do programa sobre o trabalho com famlias
Onde que se situa agora?
1 No acredito que o nosso programa tenha uma filosofia precisa sobre interveno precoce
3 O nosso programa tem uma filosofia geral de interveno precoce mas no contempla especificamente a famlia
5 O nosso programa est agora a iniciar o processo e a discutir a filosofia relativa ao enfoque da famlia em interveno precoce 5
7 O nosso programa j tem uma filosofia bem articulada que inclui o enfoque na famlia em interveno precoce
9 O enfoque na famlia o centro da filosofia do programa
Onde deseja situar-se?
2. Colaborao pais - profissionais no desenvolvimento da filosofia do programa Onde que se situa agora?
1 Nem os pais nem os profissionais tem trabalhado em conjunto para desenvolver uma filosofia do programa
3 Uma parte dos profissionais tem trabalhado em conjunto para desenvolver a filosofia do programa
5 Todos os profissionais se tm envolvido activamente no desenvolvimento da filosofia do programa
7 No nosso programa temos trabalhado em colaborao com os membros da famlia para desenvolver a filosofia do programa
9 Os pais e os profissionais colaboram regularmente na avaliao da filosofia do programa do Servio, introduzindo alteraes e modificaes quando necessrias 9
3. Participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de avaliao da criana Onde que se situa agora?
1 Os profissionais tomam todas as decises sobre quem avalia e sobre o que se avalia, contando pouco com a informao dos pais.
3 Os profissionais antes de qualquer avaliao ocupam algum tempo a explicar aos pais que avaliaes iro ser realizadas e qual o seu racional. 3
5 Os profissionais apresentam aos pais um plano de avaliao e pedem-lhes a sua opinio acerca desse plano.
7 Os profissionais preparam em conjunto com os pais o plano de avaliao
9 Os profissionais do oportunidades aos pais para estes poderem decidir se querem coordenar as avaliaes da criana
4. Participao dos pais na avaliao da criana Onde que se situa agora?
1 Os profissionais conduzem todas as avaliaes confiando em primeiro lugar nos testes de avaliao directa ou nas suas estratgias de observao
3 Os profissionais pedem aos pais para fornecer informaes acerca do comportamento ou desenvolvimento da criana
5 Os profissionais procuram compreender o comportamento e o desenvolvimento da criana no contexto da rotina familiar, das percepes, valores e prioridades da famlia 5
7 Os profissionais do oportunidades e apoiam os pais que desejem participar no processo de avaliao dos seus filhos.
9 Os profissionais encorajam e apoiam os pais que desejem ter um papel principal na conduo da avaliao da criana
Onde deseja situar-se ?
5. Identificao das preocupaes, prioridades e recursos da famlia Onde que se situa agora?
1 Geralmente no se obtm informaes relativas s necessidades e recursos da famlia.
3 Por vezes os profissionais recolhem informaes junto dos pais acerca das necessidades da famlia, mas habitualmente isso no faz parte do nosso processo de avaliao. Esta informao dirigese mais criana focando sobretudo os cuidados educativos ou actividades de ensino 3
5 Os profissionais recolhem regularmente informaes acerca das necessidades familiares. Esta informao geralmente dada por um dos pais e incide primordialmente nas necessidades da famlia em relao aos cuidados da criana ou ao seu desenvolvimento
7 Os profissionais recolhem regularmente informaes acerca das necessidades e recursos da famlia. Geralmente esta informao dada por um membro da famlia e poder dizer respeito a necessidades no especificamente da criana deficiente ou em risco.
9 Os profissionais desejam recolher informaes acerca das necessidades e recursos tanto da famlia mais prxima como alargada. Isto poder incluir uma vasta lista de necessidades variando desde os cuidados da criana s necessidades financeiras, servios da comunidade ou funcionamento familiar 9
6. Participao dos pais na tomada de decises relacionada com a identificao das necessidades e recursos da famlia Onde que se situa agora?
1 Os profissionais tomam todas as decises sobre quem deve avaliar e quais as necessidades e recursos a serem avaliados, com pouca informao ou escolha por parte dos pais
3 Os profissionais dedicam algum tempo, antes de efectuarem as avaliaes familiares, afim de explicar aos pais que avaliaes que vo realizar e qual o racional de cada uma.
5 Os profissionais apresentam um plano de avaliao da famlia e pedem o feedback dos pais (opinio)
7 Os profissionais trabalham em conjunto com os pais para fazer o plano de avaliao da famlia
9 Os profissionais do s famlias uma srie de alternativas inclusiv, se as necessidades e recursos devero ser avaliadas e como a informao poder ser partilhada. As prioridades quanto s respostas ou servios a prestar sero baseados nestas necessidades 9
7. Participao dos pais nas reunies da equipa Onde que se situa agora?
1 Os pais que assistem a reunies sobre o PEI/PIAF tm um papel passivo. Poucos esforos tm sido feitos para assegurar o contributo (in put) dos pais 1
3 Os pais s participam caso eles prprios tomem iniciativa
5 Aos pais "dada a vez" para darem o seu contributo nas reunies com a equipa.
7 Os pais so encorajados e apoiados para desempenhar um papel "igual" ao dos profissionais nas reunies com a equipa.
9 Os profissionais do estimulo e apoio aos pais que gostariam de liderar a reunio da equipa.
8. Papel dos pais na tomada de decises Onde que se situa agora?
1 Os profissionais escrevem o PEI/PIAF e apresentam o documento aos pais para o assinar
3 Os profissionais apre sentam aos pais os planos com os objectivos e servios a prestar e dolhe oportunidades para que dem o seu "feedback"
5 Os profissionais do oportunidades aos pais para fazerem sugestes sobre como se podem atingir os objectivos e sobre os servios a prestar antes de escreverem o PEI/PIAF 5
7 Os profissionais e os pais trabalham em igualdade e parceria no desenvolvimento do PEI/PIAF.
9 Os profissionais do apoio e estimulo aos pais que desejariam assumir o papel de liderana nas decises relativas aos objectivos e servios a prestar.
9. Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) Onde que se situa agora?
1 Presentemente no utilizamos nenhum formato de PIAF e ainda no se planeou utilizar um. 1
3 Temos planos para utilizar um formato de PIAF mas ainda no o temos implementado. 3
5 J est implementada a utilizao do PIAF mas ainda com um sucesso limitado
7 J utilizamos um formato para o PIAF e os profissionais consideram-no prtico e eficaz.
9 Temos um formato para o PIAF que os pais aprovaram como sendo prtico e eficaz
10. Objectivos para a famlia includos no planeamento da interveno Onde que se situa agora?
1 Presentemente no inclumos os objectivos da famlia no planeamento da interveno
3 Estamos a pensar em incluir os objectivos da famlia no PEI/PIAF mas ainda no o fizemos.
5 Se a famlia desejar escreveremos os objectivos da famlia em reas certas e bem definidas
7 Alguma flexibilidade nos objectivos familiares, baseado nas prioridades da famlia
9 Grande flexibilidade nos objectivos, podendo incluir os irmos, estender-se aos membros da famlia e abranger uma srie de necessidades da famlia 9
11. Funcionamento dos Servios Onde que se situa agora?
1 Os Servios na nossa comunidade no trabalham em conjunto para assegurar programas de interveno precoce. No existe um Grupo Coordenador ou Comisso de Coordenao Inter-Servios a nvel local 1
3 A nossa comunidade est a principiar o estudo para obter a colaborao entre Servios.
5 A nossa comunidade est a comear a implementar uma colaborao e integrao de Servios
7 Os Servios na nossa comunidade geralmente trabalham em conjunto para prestar programas de interveno precoce.
9 A nossa comunidade dispe de Servios e de programas de interveno precoce muito bem integrados, a funcionar de uma forma flexvel e cooperante. Os pais podem fazer parte do sistema sob diferentes maneiras e podem estar seguros da igualdade de acesso aos Servios.
12. Coordenao do caso Onde que se situa agora?
1 Presentemente no temos o sistema de coordenao do caso e ainda no desenvolvemos um plano neste sentido. 1
3 Temos planos para implementar o sistema de coordenao dos casos mas ainda no o fizemos
5 J temos um sistema de coordenao dos casos mas ainda com resultados limitados.
7 Temos um sistema de coordenao dos casos j com resultados eficazes.
9 Os profissionais do apoio e estimulam os pais que desejariam assumir a responsabilidade da coordenao do caso
Family FOCAS :
( Family Version of the Family Orientation of Community and Agency Services) Orientao Familiar da Comunidade e dos Servios (Verso para a famlia) Don Bailey, Ph.D., R.A. McWilliam, Ph.D. Frank Porter Graham Child Development Center University of North Carolina at Chapel Hill Nome _________________________________________________________ Data _____/_____/______
O objectivo desta escala perceber de que forma que as famlias so envolvidas nos Programas de Interveno Precoce e nas comunidades. A escala contm 12 itens versando diferentes componentes dos Programas, podendo cada item ser classificado de 1 a 9. Antes de responder a cada um dos itens leia todas as suas hipteses de resposta. Responda a cada item, na escala de cima, fazendo um crculo em volta do nmero que considera que corresponde melhor forma como, em regra, lhe tm sido prestado servios. Em seguida, para o mesmo item, na escala de baixo, faa um crculo volta do nmero que representa a forma como gostaria que esses servios lhe fossem prestados. Utilize os nmeros pares se a sua experincia ou desejo se situar entre as frases especificadas por baixo dos nmeros mpares.
Esta escala foi desenvolvida para fazer parte da avaliao do Family-Centered Coordinated Part H Services na Carolina do Norte, um acordo de colaborao com o Departamento de Educao (Grant # H159A20007). Foi adaptada e, simultaneamente, destinada a servir de complemento FOCAS, uma escala para profissionais desenvolvida por Don Bailey no mbito do Carolina Institut for Research on Infant Personnel Preparation (Grant # G0087C3064). As pessoas interessadas em utilizar esta escala podero copi-la e distribu-la para fins de formao ou de avaliao, identificando a sua autoria. Os autores aceitariam com agrado o feedback, relativo sua utilizao e agradeciam o envio de uma cpia de qualquer relatrio ou sntese de dados obtidos na aplicao deste instrumento. Toda a correspondncia pode ser enviada a Don Robin McWilliam, Frank Porter Graham Child Development Center, Campus Box # 8180, UNC-CH, Chapel Hill, NC, 275998180.
______________________________ Verso experimental traduzida e adaptada pelo Centro de Estudos e Apoio Criana e Famlia (CEACF), por: Isabel Chaves de Almeida.
1. Filosofia do programa sobre o trabalho com famlias

O que que acontece agora? 1 Aquilo que a equipa faz no me ajuda nem a mim, nem ao meu filho. O que gostaria que acontecesse? 1 2 2 3 Aquilo que a equipa faz s ajuda o meu filho. 4 5 A equipa ajuda-me a ser um professor melhor para o meu filho. 4 5 6 6 7 A equipa ajuda-nos a ambos, ao meu filho e a ns pais. 8 8 9
A equipa ajuda toda a famlia.
H alguma diferena entre aquilo que acontece e aquilo que gostaria que acontecesse, porque que acha que as coisas no acontecem como gostaria?
2. Colaborao pais-profissionais no desenvolvimento da filosofia do programa

O que que acontece agora? 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Nunca me perguntam a minha opinio sobre como deve decorrer o programa.
s vezes perguntam-me se eu estou satisfeito com o programa.
Perguntam-me regularmente se eu estou satisfeito com o programa.
s vezes trabalho com a equipa para discutir a forma como decorre o programa e fazer modificaes.
A equipa pede-me que trabalhe regularmente com ela para discutir a forma como decorre o programa e fazer modificaes.
O que gostaria que acontecesse?
3. Participao dos pais na tomada de decises quanto ao processo de avaliao da criana

O que que acontece agora? 1 A equipa toma todas as decises sobre quem vai avaliar o meu filho, aquilo que vai procurar e no me explicam quase nada antes da avaliao realizada. O que gostaria que acontecesse? 1 2 2 3 4 5 6 7 8 9
Antes de qualquer avaliao, a equipa explica-me o que vai fazer e porqu.
A equipa explica-me como vai ser a avaliao e quer saber se eu estou de acordo com o planeado.
Eu trabalho em conjunto com a equipa para decidir como vai ser a avaliao.
Se eu quiser, posso ser eu a organizar tudo para a avaliao do meu filho.
4. Participao dos pais na avaliao da criana

O que que acontece agora? 1 A equipa avalia o meu filho principamente atravs do uso de testes e da observao. O que gostaria que acontecesse? 1 2 2 3 A equipa faz-me perguntas sobre aquilo que o meu filho capaz de fazer. 3 4 4 5 Durante a avaliao, a equipa procura perceber aquilo que o meu filho faz em casa, aquilo que eu penso e aquilo que importante para mim. 5 6 6 7 8 9 Se eu quisesse conduzir a maior parte da avaliao do meu filho, a equipa concordaria e ajudar-me-ia. 8 9
Se eu quiser, a equipa deixa-me participar na avaliao e ajuda-me.
5. Identificao das preocupaes, prioridades e recursos da famlia

O que que acontece agora? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 A equipa mostra interesse em perceber quais as minhas preocupaes e necessidades e aquilo que eu e outros membros da famlia (avs, tias, tios, primos) podemos fazer para as tentar resolver. A equipa mostra interesse por tudo, como por exemplo, por encontrar algum que se ocupe do meu filho (baby-sitter), pelos problemas econmicos que eu possa ter, com outros servios de que eu possa necessitar ou sobre como esto a correr as coisas na minha famlia. 8 9
A equipa no me pe questes sobre as minhas preocupaes, aquilo de que necessito, para mim ou para outros membros da famlia, ou sobre aquilo que a minha famlia capaz de fazer.
s vezes a equipa pe-me questes sobre as minhas preocupaes ou aquilo de que necessito, mas isto no faz normalmente parte da avaliao. As perguntas que fazem tm sobretudo a ver com os cuidados ou as actividades de ensino do meu filho.
A equipa pe questes sobre as minhas preocupaes ou aquilo de que necessito. Perguntam normalmente a um dos pais e as questes tm sobretudo a ver com aspectos relacionados com o meu filho.
A equipa pe-me questes sobre as minhas preocupaes e necessidades e sobre aquilo que eu posso fazer para as resolver. Podem querer saber sobre outros aspectos relacionados com a familia que no tm s a ver com o meu filho.
6. Participao dos pais na tomada de decises relacionada com a identificao das necessidades e recursos da famlia
O que que acontece agora? 1 A equipa toma todas as decises sobre quem me vai pr questes e relativamente ao tipo de preocupaes e necessidades sobre os quais me vo questionar, dando-me pouca informao ou possibilidade de escolha. O que gostaria que acontecesse? 1 2 2 3 4 5 6 7 8 9
Antes de me questionarem sobre as minhas preocupaes e necessidades a equipa explica-me aquilo que me vai perguntar e porqu.
A equipa explica-me como que vai avaliar as minhas preocupaes e necessidades e pergunta-me se eu concordo com esse plano.
A equipa trabalha comigo para estabelecer um plano para avaliar as minhas preocupaes e necessidades
A equipa d-me uma srie de escolhas inclusive, se se devem avaliar as minhas necessidades e aquilo que a minha famlia pode fazer por si s para as resolver, como que essa informao poder ser usada, e quais os servios que devero ser planeados em funo das nossas preocupaes e necessidades
H alguma diferena entre aquilo que acontece e aquilo que gostaria que acontecesse, porque que acha que as coisas no acontecem como gosta
7. Participao dos pais nas reunies da equipa

O que que acontece agora? 1 Quando estou nas reunies com a equipa para elaborar o Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF), s esperam que eu oua, ningum quer saber a minha opinio. O que gostaria que acontecesse? 1 2 2 3 4 5 6 7 8 9
Se eu decidir comear a falar posso faz-lo.
Nas reunies a equipa "d-me a vez" para eu falar.
A equipa encorajame e ajuda-me a falar tanto como eles nas reunies.
Se eu quisesse conduzir a reunio, a equipa encorajarme-ia e ajudar-me-ia.
8. Papel dos pais na tomada de decises

O que que acontece agora? 1 2 3 4 5 A equipa d-me oportunidade de fazer sugestes sobre os aspectos a trabalhar e os servios que irei receber antes de o escreverem no Plano de Interveno. 6 7 A equipa trata-me como um igual na tomada de decises sobre o Plano de Interveno. O Plano Individualizado de Apoio Famlia s e redigido depois de termos discutido o seu contedo. 8 9
A equipa escreve o Plano de Interveno (PIAF) como entende e d-mo para eu o assinar
A equipa apresentame um plano sobre os aspectos a trabalhar e os servios que irei receber e cria oportunidade para eu poder dar a minha opinio
Se eu quisesse tomar as decises sobre os aspectos a trabalhar e os servios que quero receber, a equipa ajudar-me-ia e encorajarme-ia
O que gostaria 1 2 3 4 5 6 7 8 9 que acontecesse? H alguma diferena entre aquilo que acontece e aquilo que gostaria que acontecesse, porque que acha que as coisas no acontecem como gostaria?
9. Utilizao do Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF)

O que que acontece agora? 1 No tenho um Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF) ou no sei o que isso . O que gostaria que acontecesse? 1 2 2 3 O PIAF no muito til; no o percebo muito bem; a maior parte das coisas so pouco importantes. 3 4 4 5 O PIAF tem alguma utilidade; percebo-o mais ou menos; algumas coisas so importantes. 5 6 6 7 O PIAF til; percebo-o bastante bem; a maior parte das coisas so importantes. 7 8 8 9
O PIAF muito til; percebo-o muito bem; tudo o que est nele importante.
10. Objectivos para a famlia includos no planeamento da interveno

O que que acontece agora? 1 2 3 4 5 A equipa mostra interesse em responder s necessidades da famlia e regista objectivos para trabalhar algumas necessidades da famlia com as quais se sente mais vontade. 4 5 6 6 7 8 9 Quando eu peo ajuda, a equipa regista objectivos que tm a ver com grande nmero de necessidades de toda a famlia, incluindo ajuda para os meus outros filhos e outros membros da famlia. 8 9
A equipa no se mostra interessada em responder s necessidades da famlia.
A equipa mostra algum interesse em responder s necessidades da famlia, mas no as regista como objectivos.
A equipa mostra interesse e regista objectivos para trabalhar as necessidades da famlia que tm a ver com o meu filho.
11. Funcionamento dos Servios

O que que acontece agora? 1 Tanto quanto eu sei, na minha comunidade, no h outro servio que possa responder s necessidades do meu filho e da minha famlia. 2 3 Quando eu preciso deles, os servios da minha comunidade no trabalham em conjunto para proporcionar uma resposta s necessidades do meu filho e da minha famlia. 4 5 6 7 Os Servios da minha comunidade trabalham geralmente bem em conjunto a fim de proporcionarem uma resposta s necessidades do meu filho e da minha famlia. 8 9
Os servios da minha comunidade trabalham em conjunto, mas no muito bem.
Quando eu preciso deles, os servios da minha comunidade trabalham bem em conjunto e so flexveis procurando responder s necessidades do meu filho e da minha famlia.
12. Coordenao do caso

O que que acontece agora? 1 Ningum responsvel por organizar e fazer a ligao entre os diferentes aspectos (respostas) do programa de interveno precoce; no sei como me informar, ter acesso e verificar o funcionamento dos servios. 2 3 4 5 6 7 8 9 A equipa ajudarme-ia e encorajarme-ia, se eu quisesse ser eu a informar-me, a aceder e a verificar o funcionamento dos servios de interveno precoce
Embora gostasse de ter alguma ajuda, tenho de ser eu a organizar os diferentes aspectos (respostas) do programa de interveno precoce
A equipa organiza um pouco os diferentes aspectos (respostas) do programa de interveno precoce, mas no tanto como eu gostaria.
A equipa organiza de forma activa e eficaz os diferentes aspectos (respostas) do programa de interveno precoce.
QUESTIONRIO SOBRE AS EXPECTATIVAS DAS FAMLIAS RELATIVAMENTE AO PROGRAMA DE INTERVENO PRECOCE 15
Para os conhecermos melhor e percebermos aquilo que espera dos nossos servios, pedamos-lhe que respondesse, por favor, s seguintes questes:
1. O que esperam deste servio?
2. Quais os principais problemas que gostariam de tentar resolver em conjunto com os tcnicos deste servio?
3. Com tcnicos de que especialidade gostariam de poder contar?
Vire a pgina, por favor
15
Verso experimental. Texto de circulao interna, concebido no Centro de Estudo e Apoio Criana e Famlia (CRSSLVT), por: Isabel Chaves de Almeida.
(A)
4. Que caractersticas gostariam que tivesse o tcnico que vier a estar mais directamente ligado vossa famlia e ao vosso filho/a?
5. Gostariam de participar na avaliao do vosso filho/a?
Sim No
6. Depois da avaliao, na vossa opinio, quem que dever tomar as decises sobre a forma como vai decorrer a interveno?
7. Acham que deveriam estar presentes quando forem tomadas essas decises
Sim No
8. Gostariam de as discutir com os tcnicos?
Sim No
9. Gostariam de participar na interveno que se vier a planear?
Sim No
10. Se consideram importante participar na interveno, como que acham que poderiam ser mais teis?
11. Em que local, ou locais, gostariam que decorresse essa interveno?
Vire a pgina, por favor
12. Gostariam que este servio os pudesse ajudar noutros aspectos, para alm dos ligados ao trabalho com o vosso filho/a? Sim No Se sim, por favor indiquem quais:
12. H algum, ou alguns, tipos de apoio de que sintam necessidade mas que, na vossa opinio, um servio deste tipo no vos pode prestar? Sim No Se sim, por favor indiquem quais:
Nome da Criana: ________________________________________________________________________________________ Data de Nascimento: _____ / _____ / _____ Os pais S a me S o pai Outros
Quem Preencheu este Questionrio?
Data de Preenchimento deste Questionrio:
_____ / _____ / _____
Obrigado por ter disposto do seu tempo para responder a este questionrio
INDICADORES DA FAMLIA16
(Rune J. Simeonsson, & Donald B. Bailey, 1987)
1. Por favor, leiam com ateno todas as frases e situem em cada categoria a vossa famlia, escolhendo uma das cinco opes, que vo de "Nada a ver com a minha famlia" at " tal e qual como a minha famlia" e fazendo uma cruz no nvel correspondente. Pouco a ver com a minha famlia s vezes como a minha famlia tal e qual como a minha famlia
Categoria
Descrio
Nada a ver com a minha famlia
como a minha famlia
Recursos financeiros Clima afectivo
Temos recursos mais do que suficientes, desde que tenhamos algum cuidado. O clima afectivo na nossa famlia normalmente muito caloroso e afectuoso. Procuramos sempre mudar para melhor.
Motivao para a mudana
Relaes com os servios
As nossas relaes com os profissionais so positivas e tm-nos ajudado. Sentimos que temos controle sobre os acontecimentos da nossa vida.
Locus de controle
Ideais / Valores
Temos ideias e valores bem definidos e tentamos viver de acordo com eles. Sentimo-nos livres para dizer o que pensamos e somos capazes de falar abertamente. Podemos contar com um grande apoio de familiares e amigos.
Expresso livre
Rede de apoio informal
16
F.A.M.I.L.I.E.S Index . Verso experimental. Traduo e adaptao do CEACF (CRSSLVT).

(G)
2. As famlias so todas diferentes. Cada uma tem determinadas foras e recursos que lhes so prprios. Por favor indiquem-nos agora aqueles que pensam que so as foras e os recursos prprios da vossa famlia:
3. Como consideram no seu conjunto a qualidade de vida da vossa famlia? Rodeiem com um crculo a resposta que corresponde ao que sentem.
a)
Excelente
Muito boa
Boa
Razovel
b)
Que razes os levaram a dar esta resposta? O que os faz pensar assim?
Nome da Criana:
________________________________________________________________________________________
Data de Nascimento:
_____ / _____ / _____

Os pais S a me S o pai
_____ / _____ / _____
IDEIAS DOS PROFISSIONAIS RELATIVAMENTE FORMA DECORRERAM OS PROGRAMAS DE INTERVENO PRECOCE17
COMO
Pense na forma como decorreu o Programa de Interveno Precoce desenvolvido com o/a ________________________ e a sua famlia e responda, por favor, s seguintes questes:
1. Qual o tipo de programa que desenvolve/desenvolveu com esta criana/famlia (domicilirio, na creche/jardim de infncia, no centro, misto,....)?
2. Esto/estiveram outros profissionais (do CEACF ou do exterior) envolvidos directamente no programa? Quais e de que modo?
3. Qual a periodicidade das sesses de interveno?
4. Quem est/estava, por norma, presente nas sesses/visitas?
5. Descreva sucintamente as principais actividades desenvolvidas durante as sesses.
6. Quais os materiais normalmente mais usados durante as sesses?
7. Foi utilizado algum currculo para a avaliao e o planeamento da interveno com a criana? Qual? 8. Neste programa, mesmo considerando que houve a preocupao de ter em conta o conjunto da unidade familiar, os aspectos mais trabalhados so/foram os relacionados com:
17
i. A criana ii. A interaco famlia-criana iii. A famlia 9. Durante um ano, em mdia, quantas reunies foram feitas para discusso do caso com a participao da famlia e onde decorreram?
10. Quem estava normalmente presente durante essas reunies?
11. No planeamento da interveno foi utilizado o Plano Individualizado de Apoio Famlia (PIAF)?
12. Durante um ano, em mdia, quantas reunies foram feitas com servios do exterior para discusso do caso e onde decorreram?
13. Quem estava normalmente presente durante essas reunies?
14. O programa j terminou?
15. Se sim, porque razo?
O Tcnico: Data:
Obrigado pela sua colaborao
IDEIAS DOS PROFISSIONAIS SOBRE OS RESULTADOS DOS PROGRAMAS DE INTERVENO PRECOCE18
Pense na forma como decorreu o Programa de Interveno Precoce desenvolvido com o/a ___________________________________________ e a sua famlia.
1 - Situe o programa desenvolvido com esta criana/famlia em funo dos seguintes parmetros:
A) OS RESULTADOS ALCANADOS COM ESTE PROGRAMA SO MUITO BONS B) A FAMLIA ADERIU MUITO BEM AO PROGRAMA C) A MINHA RELAO COM A FAMLIA /FOI MUITO BOA D) OS RESULTADOS ALCANADOS CORRESPONDEM COMPLETAMENTE S EXPECTATIVAS QUE EU TINHA NO INCIO DO PROGRAMA. E) O PROGRAMA CONSEGUIU RESPONDER S PRINCIPAIS NECESSIDADES DA FAMLIA F) NESTE PROGRAMA FOI FCIL/POSSVEL PR EM PRTICA UMA INTERVENO CENTRADA NA FAMLIA G) OS RESULTADOS ALCANADOS INTRODUZIRAM MUDANAS POSITIVAS SIGNIFICATIVAS A NVEL O DESENVOLVIMENTO DA CRIANA H) OS RESULTADOS ALCANADOS INTRODUZIRAM MUDANAS POSITIVAS SIGNIFICATIVAS NA VIDA DA FAMLIA
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__ __ __
__ __ __
__ __ __
OS RESULTADOS ALCANADOS COM ESTE PROGRAMA SO MUITO MAUS A FAMLIA NO ADERIU DE MODO NENUM AO PROGRAMA A MINHA RELAO COM A FAMLIA /FOI
BASTANTE M RESULTADOS ALCANADOS NO CORRESPONDEM NADA S EXPECTATIVAS QUE EU TINHA NO INCIO DO PROGRAMA
__
__
__
__
OS
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O PROGRAMA NO CONSEGUIU RESPONDER S PRINCIPAIS NECESSIDADES DA FAMLIA NESTE PROGRAMA FOI DIFCIL/IMPOSSVEL PR
EM PRTICA UMA INTERVENO CENTRADA NA FAMLIA RESULTADOS ALCANADOS NO OS INTRODUZIRAM MUDANAS POSITIVAS SIGNIFICATIVAS A NVEL O DESENVOLVIMENTO DA CRIANA
__
__
__
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__
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__
OS RESULTADOS ALCANADOS NO INTRODUZIRAM MUDANAS POSITIVAS SIGNIFICATIVAS NA VIDA DA FAMLIA
18
2.
Quais os objectivos que esperava alcanar quando comeou a trabalhar neste caso?
3.
Quais os aspectos mais positivos ou mais conseguidos do programa?
4.
Quais os aspectos mais negativos ou menos conseguidos do programa?
5.
Como que acha que esta famlia sentiu a forma como decorre/decorreu o programa?
O Tcnico: Data:
Obrigado pela sua colaborao
QUESTIONRIO AOS PAIS: AVALIAO DA CRIANA19
So os pais quem melhor conhece os seus filhos. Para nos ajudar a conhec-lo melhor, preencha por favor este questionrio.
1.
Aquilo em que o meu filho realmente bom ou o que ele gosta mais de fazer :
2.
Aquilo onde o meu filho necessita de ajuda :
3.
Os progressos recentes ou mudanas que, em casa, tenho visto no meu filho so:
VIRE A PGINA, POR FAVOR.
19
Adaptao de "The Family's Assessment Focus", Project Dakota (1986). Verso experimental, do CEACF, realizada por: Isabel Chaves de Almeida.
(H)
4.
Como que considera, no seu conjunto, a qualidade de vida do seu filho/a? a) b) Excelente Muito Boa Boa Razovel M
Que razes o levaram a dar esta resposta?
Nome da Criana: ________________________________________________________________________________________ Data de Nascimento: _____ / _____ / _____ Os pais S a me S o pai
_____ / _____ / _____

PREOCUPAES DA FAMLIA20
1. Os problemas do seu filho/a, podem trazer um acrscimo de preocupaes no dia-a-dia. No quadro abaixo, assinale, por favor, as reas que possam constituir motivo de preocupao para a sua famlia.
PREOCUPAES DA FAMLIA
Elevado nmero de consultas Problemas de sade da famlia Ajuda para cuidar das crianas Atitude da famlia ou dos amigos Preocupao com o futuro Acrscimo de stress Despesas suplementares
NO CONSTITUI PROBLEMA
PROBLEMA LIGEIRO
PROBLEMA MODERADO
PROBLEMA GRAVE
2. O que que tem sido para si mais difcil na educao do seu filho/a?
20
Secondary Conditions and Quality of Life. Parent Version. R. J. Simeonsson (1998). Verso experimental. Traduo e adaptao do CEACF (CRSSLVT), realizada por: Isabel Chaves de Almeida.
(H)
3. Imagine que lhe era possvel modificar ou criar novas condies no ambiente em que vive no seu dia-a-dia, fossem elas quais fossem! Quais os aspectos de que sente falta e que pensa que seriam mais importantes para melhorar a vida da sua famlia e do seu filho/a?
Nome da Criana: ________________________________________________________________________________________ Data de Nascimento: _____ / _____ / _____ Os pais S a me S o pai
_____ / _____ / _____
ESCALA DAS FUNES DE APOIO21

1. VOU INDICAR-LHE TIPOS DE SITUAES EM QUE UMA PESSOA PODE PRECISAR DA AJUDA DOS OUTROS. PARA
CADA QUESTO FAA UM CRCULO VOLTA DA RESPOSTA QUE MELHOR DESCREVE AS SUAS NECESSIDADES. POR FAVOR RESPONDA A TODAS AS QUESTES.
GOSTAVA DE SABER, NO SEU CASO, AT QUE PONTO SENTE NECESSIDADE DE ALGUNS DESSES TIPOS DE AJUDA.
AT QUE PONTO SENTE NECESSIDADE DE QUALQUER DOS SEGUINTES TIPOS DE AJUDA
Nunca
Raramente 2
s vezes 3
Muitas vezes 4
Quase sempre 5
1. Algum em quem possa confiar e com quem possa falar das coisas que os preocupam. 2. Algum que o ajude a explicar o problema do seu filho aos outros. 3. Algum que o ajude a tomar conta do seu filho. 4. Algum com quem possa conversar e informar-se sobre como brincar, falar ou ensinar o seu filho. 5. Algum que o encoraje ou lhe d fora para seguir em frente quando as coisas lhe parecem difceis. 6. Algum que o ajude a encontrar-se e a trocar impresses com outras famlias com um filho com problemas semelhantes ao seu. 7. Algum que lhe empreste dinheiro quando necessita. 8. Algum que o ajude nas lides domsticas. 9. Algum com quem possa conviver ou distrair-se. 10. Algum que cuide do seu filho em caso de necessidade, ou para que possa dispor de mais tempo para si prprio 11. Algum que o possa transportar ou ao seu filho em caso de necessidade. 12. Algum que o possa informar sobre Servios para o seu filho ou para outros familiares e, se necessrio, o ajude a resolver certos problemas junto desses Servios.
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
2 2 2 2 2 2 2 2 2 2
3 3 3 3 3 3 3 3 3 3
4 4 4 4 4 4 4 4 4 4
5 5 5 5 5 5 5 5 5 5
Nome da Criana: _________________________________________________________________________________________ Data de Nascimento: _____ / _____ / _____ Data de Preenchimento desta Escala: Quem Preencheu esta Escala? Os pais S a me
21
_____ / _____ / _____ S o pai
"Support Functions Scale" C.J. Dunst, C.M. Trivette, & A.G. Deal (1988). Verso experimental. Traduo e adaptao do CEACF (CRSSLVT), realizada por: I. Felgueiras, & I. Chaves de
(I)
Almeida.
ESCALA DE APOIO SOCIAL22
GOSTAVA AGORA DE SABER A QUE PESSOAS, SERVIOS/INSTITUIES OU TCNICOS RECORRE, QUANDO PRECISA DE AJUDA NALGUM DOS ASPECTOS QUE A SEGUIR APRESENTAMOS. PONHA UMA CRUZ NO QUADRADO OU QUADRADOS CORRESPONDENTES. SE PARA ALGUM OU ALGUNS DESTES ASPECTOS NO TIVER POR HBITO RECORRER A ALGUM, DEIXE EM BRANCO A LINHA CORRESPONDENTE:
(AS LINHAS 13 A 16, DESTINAM-SE A QUALQUER OUTRO TIPO DE AJUDA DE QUE POSSA NECESSITAR E QUE NO ESTEJA AQUI PREVISTO)
QUE PESSOAS OU GRUPOS INDICADOS LHE PRESTAM AJUDA, PARA CADA UM DOS ASPECTOS SEGUINTES:
1.
Cnjuge/ Companheiro
Pais/ Sogros
Filhos
Irmos/ Cunhados
Outros Familiares
Vizinhos
Amigos
Colegas de Trabalho
Associaes/ Clubes (especifique)
Outras InsTcnicos Outros tituies / Servios (especifique) (especifique) (especifique)
Quem
procura
para
conversar/desabafar?
2.
Quem o ajuda a explicar o problema do seu filho aos outros? Quem o ajuda a tomar conta do seu filho?
3.
4.
Com quem fala sobre questes relacionadas com como brincar, falar ou ensinar o seu filho? Quem o encoraja ou d fora quando as coisas parecem difceis? Quem o ajuda a encontrar-se e a trocar impresses com outras famlias com um filho com problemas semelhantes ao seu? Quem lhe empresta ou d dinheiro em caso de necessidade?
CONTINUA NA PGINA SEGUINTE. V.S.F.F.
5.
6.
7.
22
"Social Support Scale" C.J. Dunst, C.M. Trivette, & A.G. Deal (1988). Verso experimental. Traduo e adaptao do CEACF (CRSSLVT), realizada por: I. Felgueiras, & I. Chaves de Almeida.
(J)
QUE PESSOAS OU GRUPOS INDICADOS LHE PRESTAM AJUDA, PARA CADA UM DOS ASPECTOS SEGUINTES:
Cnjuge/ Companheiro
Pais/ Sogros
Filhos
Irmos/ Cunhados
Outros Familiares
Vizinhos
Amigos
Colegas de Trabalho
Associaes/ Clubes (especifique)
Outras InsTcnicos Outros tituies / Servios (especifique) (especifique) (especifique)
8.
Quem o ajuda nas lides domsticas? Quem procura quando deseja conviver ou fazer coisas que o distraiam? caso de necessidade ou para que disponha de mais tempo para si prprio?
9.
10. Quem o ajuda a cuidar do seu filho em
11. Quem o ajuda quando necessita de
algum que o transporte a si ou ao seu filho?

12. A quem pede informaes sobre Servios
para o seu filho ou outros familiares e, se necessrio, recorre para o ajudar a resolver problemas junto desses Servios?
13.
14.
15.
16.
Nome da Criana: __________________________________________________________________________________________________________________________________________ Data de Nascimento:
_____ / _____ / _____ Data de Preenchimento desta Escala:

Os pais S a me
_____ / _____ / _____

S o pai
Quem Preencheu esta Escala?
GUIO DE ENTREVISTA
1. Concerteza j tem vindo a ouvir falar de Interveno Precoce. O que para si a Interveno Precoce? Quando pensa em Interveno Precoce associa-a a qu? (o que que lhe vem ideia, lembra-se de qu?) 2. Quando veio pela primeira vez a este servio o que que esperava? 3. Ficou satisfeita? Porqu? Especificar: O que foi feito? O que esperava que mudasse? 4. Mudou alguma coisa na sua famlia como consequncia disso?
5. O que que acha que foi mais importante no programa at agora? 6. Houve algum tcnico que tenha estado mais ligado ao programa que decorreu consigo e com o seu filho? 7. Fale-me desse(s) tcnico, como que foi a sua relao com ele, como que decorreu o trabalho? Especificar: . Sentiu que se interessavam e preocupavam de facto pelos seus problemas? . Ouviu-a? . Fala numa linguagem simples, fcil de entender? . Confia nele? . Teve em conta os seus desejos e opinies? (sobre: avaliao/interveno; local da interveno; horrio; periodicidade) . Sentiu-se criticada (pelo que faz com o seu filho/decises tomadas) ou valorizada (pelo que correu bem)? . Normalmente, quem que decide como que vai decorrer o programa: voc ou o tcnico? . Sentiu-se alguma vez forada nas perguntas que lhe fizeram, naquilo que lhe pediram para fazer? (O programa enquadrou-se bem no dia-a-dia e na vida da famlia?)
8. O que que gostava que tivesse sido diferente?
9. Com que aspectos que acha que esse tcnico(s) se preocupou maisque trabalhou mais? Especificar:
Relacionados com a criana: . . . Desenvolvimento. Apoio directo criana. Materiais disponveis e necessrios.
Relacionados com a famlia-criana: . . . . Relacionados com a famlia: . . . .
Preocupao em explicar avaliao/interveno. Ajudar a perceber melhor os sinais da criana e a responderlhes. Ideias para lidar/trabalhar com a criana (dentro das rotinas). Ensinar a lidar com comportamentos difceis.
Ajudar a perceber e aceitar os problemas da criana. Ajudar a perceber como que eles se sentem em relao criana. Interessar-se por perceber quais as principais preocupaes da famlia e ajud-los a resolv-las. Ajud-los a sentirem-se melhor no seu dia-a-dia, com as pessoas com quem lidam habitualmente e a fazer as mesmas coisas que as outras famlias e crianas fazem. Partilhar/Dar informaes (resultados da avaliao; outros servios: acesso a todo o tipo de profissionais e avaliaes que gostaria; ajuda econmica/subsdios; direitos). Proporcionar contacto com outros pais com crianas com problemas.
10. De que que gostou mais neste programa? 11. De que que gostou menos? 12. Neste momento, o que que espera conseguir com este programa de Interveno Precoce? O que espera que mude? 13. Se passarmos agora a olhar para o que acontece no seu dia-a-dia, como que as coisas se passam, tem alguns momentos s para si e para se dedicar a actividades que lhe dem especial prazer?
14. Todas as famlias tm de lidar s vezes com problemas mais ou menos complicados. Como que na sua famlia se resolvem essas situaes? 15. Quem que lhes d mais apoio: a famlia, os amigos ou os tcnicos e servios? 16. Para alm dos aspectos que j discutimos, tem algumas preocupaes ou receios relativamente ao futuro? 17. O que que poria numa lista de desejos para si e para a sua famlia? 18. O que que acha que concretizvel? 19. Antes de terminarmos h mais alguma coisa que ache importante e sobre a qual gostaria de falar (sobre os seus objectivos, prioridades e preocupaes)?
QUESTIONRIO PARA AVALIAO DA SATISFAO DAS FAMLIAS23
AJUDE-NOS, POR FAVOR, A MELHORAR A QUALIDADE DOS PROGRAMAS RESPONDENDO A ALGUMAS

QUESTES SOBRE O SERVIO QUE RECEBEU NO
_____________. INTERESSA-NOS A SUA OPINIO
SINCERA, QUER SEJA POSITIVA, QUER NEGATIVA. PARA CADA QUESTO, FAA UM CRCULO VOLTA DA RESPOSTA QUE MELHOR CORRESPONDE SUA OPINIO. PERGUNTAS. MUITO OBRIGADO PELA SUA AJUDA.
POR FAVOR RESPONDA A TODAS AS
1. COMO QUE AVALIA A QUALIDADE DOS SERVIOS QUE RECEBEU? 1

EXCELENTE
2
BOA
3
RAZOVEL
4
FRACA
2. O TIPO DE SERVIO QUE RECEBEU ERA AQUELE QUE DESEJAVA? 4

DE MODO NENHUM
3
NO, NO
EXACTAMENTE
2
SIM, EM PARTE
1
SIM, COMPLETAMENTE
3. AT QUE PONTO QUE O SERVIO RESPONDEU S SUAS NECESSIDADES? 1

RESPONDEU A QUASE
TODAS
2
RESPONDEU MAIORIA
3
S RESPONDEU A
ALGUMAS
4
NO RESPONDEU A
NENHUMAS
4. SE TIVESSE UM AMIGO QUE NECESSITASSE DE UMA AJUDA SEMELHANTE, RECOMENDAR-LHE-IA O MESMO SERVIO?
23
"Client Satisfaction Questionnaire (CSQ)", Larsen, Attkisson, Hargreaves & Nguyen (1979). Verso experimental. Traduo e adaptao do CEACF (CRSSLVT), realizada por: Isabel Chaves de Almeida.
4
DE CERTEZA QUE NO
3
NO, NO ME PARECE
2
SIM, ACHO QUE SIM
1
SIM, COM CERTEZA
5. AT QUE PONTO EST SATISFEITO COM A QUANTIDADE DE AJUDA RECEBIDA? 4

MUITO DESCONTENTE
3
INDIFERENTE OU UM
POUCO DESCONTENTE
2
BASTANTE SATISFEITO
1
MUITO SATISFEITO
6. OS SERVIOS QUE RECEBEU AJUDARAM-NO A LIDAR DE UMA FORMA MAIS EFICAZ COM OS SEUS PROBLEMAS? 1
SIM, AJUDARAM MUITO
2
SIM, AJUDARAM ALGUMA
COISA
3
NO, DE FACTO NO
AJUDARAM
4
NO, PARECE QUE PIORARAM AS COISAS
7. DE UM MODO GERAL AT QUE PONTO QUE EST SATISFEITO COM O SERVIO DESENVOLVIDO? 1
MUITO SATISFEITO
2
BASTANTE SATISFEITO
3
INDIFERENTE OU UM POUCO DESCONTENTE
4
MUITO DESCONTENTE
8. SE NECESSITASSE OUTRA VEZ DE AJUDA, VOLTAVA A PROCURAR ESTE SERVIO? 4

DE CERTEZA QUE NO
3
NO, NO ME PARECE
2
SIM, ACHO QUE SIM
1
SIM, COM CERTEZA
Nome da Criana: ___________________________________________________________________________________________________ Data de Nascimento: _____ / _____ / _____ Os pais _____ / _____ / _____ S a me S o pai
Quem Preencheu esta Escala?
Data de Preenchimento desta Escala:
ESTUDO II Anexo IV: Cartas s Famlias
INSTITUTO DE SOLIDARIEDADE E SEGURANA SOCIAL

CENTRO DE ESTUDO E APOIO CRIANA E FAMLIA R. Sant'Ana Lapa, n. 52 1200 Lisboa % 213945900 FAX : 213945935
Ex.mo Senhor/a
Conforme marcao telefnica vai ter lugar no dia ------- de ---------------- s ---------- horas, um primeiro encontro com o tcnico deste servio -------------------------------------------------------------------Neste primeiro encontro que ter a durao de aproximadamente 2 horas, gostaramos que nos ajudassem a ter uma ideia do funcionamento do vosso filho/a, assim como conhecer os vossos desejos e expectativas relativamente a este servio. Como consideramos que ningum conhece melhor uma criana do que os prprios pais e que as crianas tem um comportamento mais real na sua prpria casa, pedamos o favor de responderem aos questionrios que vos enviamos e de os trazerem preenchidos.
Se tiverem dvidas relativamente a algumas questes deixem-nas em branco, podendo depois ser preenchidas em conjunto com o tcnico, ou podem esclarec-las telefonando para (tcnico) ou (tcnico) telefone: ______.
Muito obrigada e at breve.
A Coordenadora da Equipa
Lisboa,
de
de 2002
Exmos Senhores, Sou uma psicloga do Centro de Estudo e Apoio Criana e Famlia (CEACF) e neste momento estou a realizar o meu trabalho de doutoramento na Faculdade de Psicologia da Universidade do Porto. A meta final deste trabalho promover uma melhor adequao das respostas s necessidades das famlias e crianas. meu objectivo conhecer a opinio dos tcnicos, mas tambm avaliar os desejos dos pais e o seu grau de satisfao com os servios que esto a receber. S assim ser possvel que, no futuro, os Programas de Interveno Precoce respondam melhor s necessidades e desejos dos pais. Para isso necessito de falar com os pais das crianas que tm vindo a ser atendidas pelos tcnicos do CEACF. A escolha de (nome da criana) deve-se ao facto de ter iniciado o Programa de Interveno Precoce no ano lectivo de 1999/2000 ou seguintes. Para a concretizao deste trabalho necessitaria de realizar uma entrevista com a me (ou algum que a substitua). Essa entrevista poder decorrer em qualquer lugar e horrio vossa escolha, ou, caso prefiram, na sede do CEACF, R. Santana Lapa n. 52, Lisboa, no dia s horas. A entrevista demorar cerca de uma hora e meia. Caso optem por outra alternativa, ou no vos seja possvel na data e hora indicadas, agradecia o favor de me contactarem, (nome), para o telefone _____ ou TM ____, ou, se preferirem, entrarei ento eu, mais tarde, em contacto convosco. Todos os dados recolhidos sobre a situao do vosso(a) filho(a) sero absolutamente confidenciais. Agradeo antecipadamente a vossa colaborao. Com os melhores cumprimentos.
ESTUDO II Anexo V: Dados Relativos ao Programa de Interveno

Precoce
Tabela A Cotao obtida nas sub-escalas e no total da Escala para avaliao de Programas de Interveno Precoce (Scale for Evaluating Early Intervention Programmes, Mitchell, 1991) DIMENSES A Crianas atendidas ITENS 1 2 3 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 6 7 1 2 3 4 1 2 1 2 1 2 3 4 1 2 3 1 2 1 2 3 1 2 1 2 3 4 COTAO 4 4 1 4 4 3 3 4 4 4 3 3 4 4 4 4 2 4 1 2 2 4 4 3 4 2 3 2 2 2 2 4 3 4 3 2 3 3 4 1 2 125 TOTAIS 9 VALORES MDIOS POR DIMENSO 3
Avaliao
18
3.6
Currculo
26
3.7
Aconselhamento e apoio Direitos Interveno transdisciplinar Formao do pessoal Avaliao do programa Coordenao de servios Relacionamento pais-profissiponais Incluso Localizao e condies fsicas da instituio TOTAL
11
2.8
E F
4 8
2 4
12
H I J L
6 6 10 5
2 3 3.7 2.5
10
2.5 3
Tabela B Anlise das respostas questionrio Ideias dos Profissionais sobre Prticas de Interveno Precoce: sistema de categorias frequncias e exemplos de respostas. CATEGORIAS 1 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 2 Definio de Interveno Precoce (IP) Intervir o mais cedo possvel Intervir com crianas com deficincia ou risco Resposta dirigida s famlias Visa melhorar o bem-estar da famlia Resposta em rede/conjunto de servios Definio de Interveno Centrada na Famlia (ICF) Responde s prioridades e necessidades e recursos do conjunto da famlia Implica colaborao/parceria famlia-tcnico Baseia-se numa relao de confiana famlia-tcnico Promove as escolhas e a tomada de deciso da famlia Incide na famlia inserida na comunidade Convico na ICF Famlia principal contexto de desenvolvimento da criana Parte das foras da famlia Implica trabalho com a famlia visando o desenvolvimento da criana 2
Cada criana pertence a uma famlia nicae dentro dessa famlia que a criana vai crescer e desenvolver-se.(T4) . Porque se centra-se nas foras e fortalecimento das famlias, ajudando-as a ser cada vez mais capazes(T2) Porque a famliadever ter capacidade para garantir e assegurar as respostas s necessidades da criana. (T1)
FREQ. RESPOS TAS
4 3 3 1 2
intervir o mais criana/famlia.(T4)
cedo
possvel
com
suporte a famlias com crianas com deficincias ou em risco de deficincia(T2) trabalho com famliasna tentativa de as ajudar a encontrar respostas s suas necessidades.(T3) o objectivo conseguir que a qualidade de vida das famlias seja a melhor possvel. (T3) Resposta integrada e articulada de servios....que actua numa determinada comunidade (T1)
2.1
partir para a interveno tendo como ponto de partida a realidade de cada famlia: as suas capacidades, os seus recursos e as suas limitaes e at a ausncia de recursos. (T3) Interveno desenvolvida em parceria com a famlia da criana que necessita de programa de interveno precoce(T1) deve partir duma tcnico/famlia(T2) relao de confiana
2.2 2.3 2.4
3 1 2
aquela em que a famlia tem o poder de deciso(T4) Interveno desenvolvidade modo a garantir que os objectivos a atingir e as metodologias a utilizar estejam o mais possvel integradas no contexto familiar e social da criana/famlia. (T1)
2.5 3 3.1
3.2
3.3
3.4
Implica capacitao da famlia
.ajuda as famlias a serem cada vez mais capazes de lidar comas suas dificuldades e a mobilizar todos os recursos ao seu alcance. (T2) Acredito embora sinta que difcil e s vezes me sinta a andar devagar ou a no resolver com a famlia nada de muito importante ou de muito concreto.(T3)
3.5
Condicionantes: Processo difcil e demorado
Ideias dos profissionais sobre a forma como as famlias sentem a ICF Bem, apoiadas, valorizadas Mais competentes para lidar com problemtica da criana Mais autnomas na tomada de deciso Mais participativas na interveno Inicialmente surpresas, inseguras, depois valorizadas e mais autnomas 2 1 2 1
duma maneira geral gostam que se tenha em conta aquilo que elas pensam, que elas desejam(T3) .aumentam as competncias para lidar com o filho com problemas(T1) Muitas famlias sentem-se mais autnomas na resoluo dos seus problemas(T2) os pais sentem-se cada vez mais participativos e activos na construo dum programa para a sua criana(T4) Penso que de incio esto muito espera que o programa seja uma resposta directa sua criana, mas que, duma maneira geral, depois gostam que se tenha em conta aquilo que elas pensam, que elas desejam. (T3)
4.1 4.2 4.3 4.4
4.5
5 5.1 5.1.1 5.1.2 5.1.3 5.2 5.2.1
Operacionalizao da ICF Aspectos positivos da ICF Efeitos positivos nas famlias Co-responsabilizao da famlia Trabalho em equipa Obstculos prtica da ICF Dificuldade na mobilizao redes formais/articulao Dificuldade no envolvimento activo das famlias 3
Surgem dificuldades na mobilizao de algumas redes formais e sobretudo na articulao dos servios. (T2) cultura de algumas famlias de que os tcnicos que sabem o que fazer com a criana com problemas. (T1) H muitas famlias que se tornam cada vez mais capazes e mais autnomas(T2) a co-responsabilizao tcnicos.. (T1) o trabalho em equipa(T3) da famlia com os
4 1 1
5.2.2
ESTUDO II Anexo VI: Dados Relativos ao Programas Individuais de

cada Criana / Famlia Anlise Principal
Tabela A Dados referentes avaliao da consistncia interna da FOCAS, verso para famlias
Reliability
Case Processing Summary
N Cases Valid Excluded Total
a
% 14 7 21 66,7 33,3 100,0
a. Listwise deletion based on all variables in the procedure.
Reliability Statistics
Cronbach's Alpha Based on Standardized Items ,898
Cronbach's Alpha ,893
N of Items 24
Item-Total Statistics
Corrected Item-Total Correlation ,256 ,660 ,843 ,535 ,475 ,717 ,494 ,677 ,647 ,345 ,495 ,628 ,151 ,583 ,743 ,397 ,260 ,542 ,161 ,480 ,448 ,206 ,406 ,451
Scale Mean if Item Deleted Item 1 Item 2 Item 3 Item 4 Item 5 Item 6 Item 7 Item 8 Item 9 Item 10 Item 11 Item 12 Item 1a Item 2a Item 3a Item 4a Item 5a Item 6a Item 7a Item 8a Item 9a Item 10a Item 11a Item 12a 159,36 160,64 161,93 161,64 159,57 160,50 160,36 160,93 160,71 160,14 162,29 160,14 158,93 160,14 161,64 161,14 158,79 159,14 160,07 160,50 159,36 159,43 158,79 159,79
Scale Variance if Item Deleted 465,940 414,093 419,148 443,478 436,879 401,500 455,632 426,995 396,066 443,516 411,758 446,747 472,225 426,747 426,555 447,209 465,874 442,132 468,841 443,654 449,632 465,648 461,104 461,104
Squared Multiple Correlation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Cronbach's Alpha if Item Deleted ,893 ,883 ,880 ,888 ,889 ,881 ,889 ,884 ,885 ,893 ,891 ,887 ,894 ,886 ,882 ,891 ,893 ,887 ,894 ,889 ,889 ,894 ,891 ,890
Tabela B Dados referentes avaliao da consistncia interna da FOCAS, verso para profissionais
Reliability
Case Processing Summary
N Cases Valid Excluded Total
a
% 18 3 21 85,7 14,3 100,0
a. Listwise deletion based on all variables in the procedure.
Reliability Statistics
Cronbach's Alpha Based on Standardized Items ,882
Cronbach's Alpha ,882
N of Items 24
Item-Total Statistics
Corrected Item-Total Correlation ,315 ,629 ,764 ,544 ,620 ,213 ,660 ,748 ,401 ,632 ,310 ,205 ,176 ,072 ,254 ,440 ,707 ,515 ,549 ,783 ,213 ,415 ,538 ,383
Scale Mean if Item Deleted Item 1 Item 2 Item 3 Item 4 Item 5 Item 6 Item 7 Item 8 Item 9 Item 10 Item 11 Item 12 Item 1a Item 2a Item 3a Item 4a Item 5a Item 6a Item 7a Item 8a Item 9a Item 10a Item 11a Item 12a 160,28 161,67 162,11 161,17 160,83 161,67 161,89 162,67 161,78 160,61 163,50 161,17 159,33 159,78 160,50 160,00 159,56 159,56 160,78 160,61 159,22 159,44 159,67 159,83
Scale Variance if Item Deleted 288,918 280,235 267,516 283,912 268,265 293,059 285,399 254,588 279,359 261,428 280,500 300,382 301,882 305,359 297,912 291,059 279,791 288,967 283,477 260,252 301,242 293,791 289,059 294,735
Squared Multiple Correlation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Cronbach's Alpha if Item Deleted ,881 ,873 ,868 ,875 ,872 ,885 ,874 ,867 ,880 ,872 ,885 ,882 ,883 ,884 ,882 ,878 ,872 ,876 ,875 ,866 ,882 ,879 ,876 ,879
Tabela C Comparao das mdias das prticas reais e das prticas ideais, obtidas pelas mes na FOCAS Teste t para amostras emparelhadas
Paired Samples Test
Paired Differences 95% Confidence Interval of the Difference Mean Pair 1 Pair 2 Pair 3 Pair 4 Pair 5 Pair 6 Pair 7 Pair 8 Pair 9 Pair 10 Pair 11 Pair 12 Pair 13 Item 1 - Item 1a Item 2 - Item 2a Item 3 - Item 3a Item 4 - Item 4a Item 5 - Item 5a Item 6 - Item 6a Item 7 - Item 7a Item 8 - Item 8a Item 9 - Item 9a Item 10 - Item 10a Item 11 - Item 11a Item 12 - Item 12a Total - Total a -,143 -,571 -,250 -,450 -,905 -1,526 -,421 -,444 -2,684 -1,550 -3,150 -,333 -12,429 Std. Deviation 1,195 1,469 ,716 ,887 1,947 2,245 ,769 1,097 3,128 2,350 2,996 ,730 12,488 Std. Error Mean ,261 ,321 ,160 ,198 ,425 ,515 ,176 ,258 ,718 ,526 ,670 ,159 2,725 Lower -,687 -1,240 -,585 -,865 -1,791 -2,608 -,791 -,990 -4,192 -2,650 -4,552 -,666 -18,113 Upper ,401 ,097 ,085 -,035 -,019 -,444 -,051 ,101 -1,177 -,450 -1,748 -,001 -6,744 t -,548 -1,783 -1,561 -2,269 -2,130 -2,963 -2,388 -1,719 -3,741 -2,949 -4,702 -2,092 -4,561 df 20 20 19 19 20 18 18 17 18 19 19 20 20 Sig. (2-tailed) ,590 ,090 ,135 ,035 ,046 ,008 ,028 ,104 ,001 ,008 ,000 ,049 ,000
Tabela D Comparao das mdias das prticas reais e das prticas ideais, obtidas pelos tcnicos na FOCAS Teste t para amostras emparelhadas
Paired Samples Test

Paired Differences 95% Confidence Interval of the Difference Mean Pair 1 Pair 2 Pair 3 Pair 4 Pair 5 Pair 6 Pair 7 Pair 8 Pair 9 Pair 10 Pair 11 Pair 12 Pair 13 Item 1 - Item 1a Item 2 - Item 2a Item 3 - Item 3a Item 4 - Item 4a Item 5 - Item 5a Item 6 - Item 6a Item 7 - Item 7a Item 8 - Item 8a Item 9 - Item 9a Item 10 - Item 10a Item 11 - Item 11a Item 12 - Item 12a Total - Total a -1,000 -2,100 -1,571 -1,238 -1,238 -2,200 -1,095 -2,000 -2,429 -1,150 -3,762 -1,450 -20,238 Std. Deviation 1,202 1,483 1,287 1,221 ,995 1,281 ,889 1,095 1,938 1,461 2,022 1,432 9,338 Std. Error Mean ,276 ,332 ,281 ,266 ,217 ,287 ,194 ,239 ,423 ,327 ,441 ,320 2,038 Lower -1,579 -2,794 -2,157 -1,794 -1,691 -2,800 -1,500 -2,499 -3,311 -1,834 -4,683 -2,120 -24,489 Upper -,421 -1,406 -,985 -,682 -,785 -1,600 -,691 -1,501 -1,546 -,466 -2,841 -,780 -15,988 t -3,627 -6,332 -5,594 -4,647 -5,701 -7,678 -5,645 -8,367 -5,742 -3,520 -8,524 -4,529 -9,932 df 18 19 20 20 20 19 20 20 20 19 20 19 20 Sig. (2-tailed) ,002 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000 ,002 ,000 ,000 ,000
Tabela E Comparao das mdias das prticas reais, obtidas pelas mes e pelos tcnicos na FOCAS Teste t para amostras emparelhadas
Paired Samples Test
Paired Differences 95% Confidence Interval of the Difference Lower -,586 -,074 -1,054 -2,010 -,656 -1,030 -1,079 -1,082 -2,574 -2,978 -,267 -,177 -9,753 Upper 1,428 1,974 ,654 -,190 1,894 1,451 1,395 2,194 ,679 ,347 2,767 1,130 9,182 t ,878 1,942 -,490 -2,531 1,013 ,357 ,268 ,716 -1,224 -1,663 1,724 1,520 -,063 df 18 19 19 19 20 18 18 17 18 18 19 20 20
Mean Pair 1 Pair 2 Pair 3 Pair 4 Pair 5 Pair 6 Pair 7 Pair 8 Pair 9 Pair 10 Pair 11 Pair 12 Pair 13 Item 1P - Item 1T Item 2P - Item 2T Item 3P - Item 3T Item 4P - Item 4T Item 5P - Item 5T Item 6P - Item 6T Item 7P - Item 7T Item 8P - Item 8T Item 9P - Item 9T Item 10P - Item 10T Item 11P - Item 11T Item 12P - Item 12T Total P - Total T ,421 ,950 -,200 -1,100 ,619 ,211 ,158 ,556 -,947 -1,316 1,250 ,476 -,286
Std. Deviation 2,090 2,188 1,824 1,944 2,801 2,573 2,566 3,294 3,374 3,449 3,242 1,436 20,799
Std. Error Mean ,479 ,489 ,408 ,435 ,611 ,590 ,589 ,776 ,774 ,791 ,725 ,313 4,539
Sig. (2-tailed) ,391 ,067 ,629 ,020 ,323 ,725 ,792 ,484 ,237 ,114 ,101 ,144 ,950
Tabela F Comparao das mdias das prticas reais, obtidas pelas mes e pelos tcnicos na FOCAS Teste t para amostras emparelhadas
Paired Samples Test
Paired Differences 95% Confidence Interval of the Difference Lower -1,084 -1,414 -2,078 -2,685 -,530 -1,110 -1,434 -2,547 -,850 -1,456 ,057 -1,090 -15,937 Upper ,663 ,014 -,922 -1,015 1,102 ,554 ,634 ,325 ,250 ,087 1,643 -,110 -,253 t -,506 -2,052 -5,430 -4,635 ,730 -,704 -,809 -1,632 -1,143 -1,863 2,243 -2,565 -2,153 df 18 19 19 19 20 17 19 17 19 18 19 19 20
Mean Pair 1 Pair 2 Pair 3 Pair 4 Pair 5 Pair 6 Pair 7 Pair 8 Pair 9 Pair 10 Pair 11 Pair 12 Pair 13 Item 1P - Item 1T Item 2P - Item 2T Item 3P - Item 3T Item 4P - Item 4T Item 5P - Item 5T Item 6P - Item 6T Item 7P - Item 7T Item 8P - Item 8T Item 9P - Item 9T Item 10P - Item 10T Item 11P - Item 11T Item 12P - Item 12T Total P - Total T -,211 -,700 -1,500 -1,850 ,286 -,278 -,400 -1,111 -,300 -,684 ,850 -,600 -8,095
Std. Deviation 1,813 1,525 1,235 1,785 1,793 1,674 2,210 2,888 1,174 1,600 1,694 1,046 17,228
Std. Error Mean ,416 ,341 ,276 ,399 ,391 ,394 ,494 ,681 ,263 ,367 ,379 ,234 3,759
Sig. (2-tailed) ,619 ,054 ,000 ,000 ,474 ,491 ,428 ,121 ,267 ,079 ,037 ,019 ,044
Tabela G Comparao das mdias das prticas reais e ideais obtidas pelos tcnicos na avaliao genrica das suas prticas. FOCAS Teste dos Sinais
Test Statisticsb
Item 1a - Item 1 Exact Sig. (2-tailed)
a. Binomial distribution used. b. Sign Test
Item 2a - Item 2 ,125a
Item 10a - Item 10 Item 11a - Item 11 Item 12a - Item 12 ,125a ,125a ,125a
Total a - Total ,125a
,250a
Tabela H Comparao das mdias das prticas reais obtidas pelos tcnicos na avaliao genrica das suas prticas e na sua avaliao incidindo nos casos em estudo. FOCAS Teste t para amostras emparelhadas
Paired Samples Test
Paired Differences 95% Confidence Interval of the Difference Mean Pair 1 Pair 2 Pair 3 Pair 4 Pair 5 Pair 6 Pair 7 Pair 8 Pair 9 Pair 10 Pair 11 Pair 12 Pair 13 Item 1TG - Item 1iT Item 2TG - Item 2iT Item 3TG - Item 3iT Item 4TG - Item 4iT Item 5TG - Item 5iT Item 6TG - Item 6iT Item 7TG - Item 7iT Item 8TG - Item 8iT Item 9TG - Item 9iT Item 10TG - Item 10iT Item 11TG - Item 11iT Item 12TG - Item 12iT Total TG - Totali T -,263 -1,700 -1,333 ,143 ,143 -2,950 -2,619 -2,048 -2,143 -1,350 -5,476 -1,950 -19,524 Std. Deviation 1,147 1,302 1,197 1,062 1,153 1,791 2,958 2,479 1,931 1,089 1,401 1,432 14,098 Std. Error Mean ,263 ,291 ,261 ,232 ,252 ,400 ,645 ,541 ,421 ,244 ,306 ,320 3,077 Lower -,816 -2,309 -1,878 -,341 -,382 -3,788 -3,965 -3,176 -3,022 -1,860 -6,114 -2,620 -25,941 Upper ,290 -1,091 -,788 ,626 ,668 -2,112 -1,273 -,919 -1,264 -,840 -4,839 -1,280 -13,106 t -1,000 -5,840 -5,104 ,616 ,568 -7,366 -4,058 -3,784 -5,085 -5,542 -17,916 -6,091 -6,346 df 18 19 20 20 20 19 20 20 20 19 20 19 20 Sig. (2-tailed) ,331 ,000 ,000 ,545 ,576 ,000 ,001 ,001 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000
Tabela I Comparao das mdias das prticas ideais obtidas pelos tcnicos na avaliao genrica das suas prticas e na sua avaliao incidindo nos casos em estudo. FOCAS Teste t para amostras emparelhadas
Paired Samples Test
Paired Differences 95% Confidence Interval of the Difference Mean Pair 1 Pair 2 Pair 3 Pair 4 Pair 5 Pair 6 Pair 7 Pair 8 Pair 9 Item 1iTG - Item 1iT Item 2iTG - Item 2iT Item 3iTG - Item 3iT Item 4iTG - Item 4iT Item 5iTG - Item 5iT Item 6iTG - Item 6iT Item 7iTG - Item 7iT Item 8iTG - Item 8iT Item 9iTG - Item 9iT ,789 1,150 1,095 1,190 ,952 ,500 1,429 1,095 ,619 ,200 ,714 ,900 12,952 Std. Deviation Std. Error Mean 1,182 ,875 1,375 1,078 1,284 1,100 ,978 1,480 1,071 ,768 1,384 ,968 11,918 ,271 ,196 ,300 ,235 ,280 ,246 ,213 ,323 ,234 ,172 ,302 ,216 2,601 Lower ,220 ,740 ,469 ,700 ,368 -,015 ,983 ,422 ,131 -,159 ,084 ,447 7,527 Upper 1,359 1,560 1,721 1,681 1,537 1,015 1,874 1,769 1,107 ,559 1,344 1,353 18,378 t 2,911 5,877 3,650 5,061 3,400 2,032 6,691 3,391 2,648 1,165 2,366 4,158 4,980 df 18 19 20 20 20 19 20 20 20 19 20 19 20 Sig. (2-tailed) ,009 ,000 ,002 ,000 ,003 ,056 ,000 ,003 ,015 ,258 ,028 ,001 ,000
Pair 10 Item 10iTG - Item 10 Pair 11 Item 11iTG - Item 1 Pair 12 Item 12iTG - Item 12 Pair 13 Totali TG - Totali T
Tabela J Comparao das mdias das prticas reais obtidas pelos tcnicos na avaliao genrica e das prticas ideais obtidas na sua avaliao das incidindo nos casos em estudo. FOCAS Teste t para amostras emparelhadas
Paired Samples Test
Paired Differences 95% Confidence Interval of the Difference Mean Pair 1 Pair 2 Pair 3 Pair 4 Pair 5 Pair 6 Pair 7 Pair 8 Pair 9 Item 1TG - Item 1iT Item 2TG - Item 2iT Item 3TG - Item 3iT Item 4TG - Item 4iT Item 5TG - Item 5iT Item 6TG - Item 6iT Item 7TG - Item 7iT Item 8TG - Item 8iT Item 9TG - Item 9iT -,263 -1,700 -1,333 ,143 ,143 -2,950 -2,619 -2,048 -2,143 -1,350 -5,476 -1,950 -19,524 Std. Deviation Std. Error Mean 1,147 1,302 1,197 1,062 1,153 1,791 2,958 2,479 1,931 1,089 1,401 1,432 14,098 ,263 ,291 ,261 ,232 ,252 ,400 ,645 ,541 ,421 ,244 ,306 ,320 3,077 Lower -,816 -2,309 -1,878 -,341 -,382 -3,788 -3,965 -3,176 -3,022 -1,860 -6,114 -2,620 -25,941 Upper ,290 -1,091 -,788 ,626 ,668 -2,112 -1,273 -,919 -1,264 -,840 -4,839 -1,280 -13,106 t -1,000 -5,840 -5,104 ,616 ,568 -7,366 -4,058 -3,784 -5,085 -5,542 -17,916 -6,091 -6,346 df 18 19 20 20 20 19 20 20 20 19 20 19 20 Sig. (2-tailed) ,331 ,000 ,000 ,545 ,576 ,000 ,001 ,001 ,000 ,000 ,000 ,000 ,000
Pair 10 Item 10TG - Item 10 Pair 11 Item 11TG - Item 11 Pair 12 Item 12TG - Item 12 Pair 13 Total TG - Totali T
ESTUDO II Anexo VII: Dados Relativos ao Programas Individuais de

cada Criana / Famlia Anlise Complementares
I - Questionrio sobre as expectativas das famlias relativamente ao programa de interveno precoce

Tabela A Anlise das respostas ao Questionrio sobre as expectativas das famlias relativamente ao programa de interveno precoce: sistema de categorias frequncias e exemplos de respostas.
CATEGORIAS 1 1.1 1.1.1 Expectativas relativamente s respostas proporcionadas pelo PIP Expectativas relativamente ao CEACF Resposta s necessidades da criana
12 (C1, C2, C7, C9, C10, Ajuda na estimulao de todos os sentidos do nosso beb C14, C15, C17, C18, C19 (C5). C20, C21) Que me fale da existncia dos problemas que vo girar 5 volta desta hiperactividade e seu tratamento e orientao (C4, C6, C12, C13, C16) futura (C6). 3 (C3, C5, C8) 1 (C11) Uma avaliao do comportamento do nosso filho e estratgias de aco para lidar com ele. (C3)
FREQ. RESPOSTAS
1.1.2 1.1.3 1.1.4 1.2 1.2.1
Resposta s necessidades da famlia Informao sobre como lidar/ensinar a criana No responde Expectativas relativamente resoluo dos seus problemas Resposta s necessidades da criana
1.2.2
Resposta s necessidades da famlia e da criana
1.2.3 1.3 1.3.1
No responde Expectativas relativamente s caractersticas do tcnico Tipo de formao
15 Tentar melhorar o aspecto da fala em relao ao meu filho. (C1, C3, C5, C6, C7, C8, Tentar melhorar a motricidade do membro superior direito C9, C10, C12, C14, C15, atravs da estimulao (C1). C16, C18, C19, C21) Acompanhamento adequado psic/psiq para a criana se desenvolver livre/positivo. Porque vai ser sujeita a muitas 2 agresses psicolgicas. Ter direito a aprender a sentir-se (C2, C4) segura. Ser tratada com doura, mas disciplina. O pai e eu teremos de ser aconselhados por profissionais (C2). 4 (C11, C13, C17, C20)
1.3.1.1 Especifica formao
7 (C1, C2, C5, C7, C11, C14, C21)
Psiclogo, Terapeuta Ocupacional (C14).
1.3.1.2 Adequada problemtica da criana
10 (C3, C6, C9, C10, C12, C16, C17, C18, C19, C20)
Com os necessrios ao desenvolvimento do beb (C20).
1.3.1.3 No especificado 1.3.2 Caractersticas pessoais
4 (C4, C8, C13, C15)
1.3.2.1 Competncia profissional
1.3.2.2 S caractersticas. positivas de personalidade 1.3.2.3 No responde
10 (C1, C2, C5, C6, C7, C11, C12, C15, C16, C18) 7 (C3, C8, C9, C14, C17, C19, C21) 4 (C4, C10, C13, C20)
Bom profissional, atento s necessidades do nosso filho. Simptico e carinhoso, tendo em conta o percurso algo traumatizante do nosso beb (C5). Gostaramos que fosse uma pessoa compreensiva, paciente, e meiga de forma a que o nosso filho se afeioasse a ela (C17).
2 2.1 2.1.1
Expectativas relativamente ao processo de avaliao/interveno Expectativas relativamente avaliao Gostaria de participar

20 Os 20 assinalam Sim (C1, C2, C3, C4, C5, C6, C7, C8, C9, C10, C11, C12, C14, C15, C16, C17, C18, C19, C20, C21) 1 (C13)
2.1.2 2.2 2.2.1
No responde Expectativas relativamente tomada de deciso Quem deve tomar a deciso
2.2.1.1 Pais e tcnicos
12 (C1, C5, C6, C7, C9, C10, C12, C14, C15, C19, C20, C21)
Se possvel, em conjunto, pais e tcnicos (C12).
2.2.1.2 S pais 2.2.1.3 S tcnicos
3 (C8, C11, C18) 3 (C2, C16, C17)
Os pais (C8).
Essas decises pensamos que so tomadas pela equipa de tcnicos que ir ajudar a nossa filha e a ns tambm (C16).
2.2.1.4 No responde 2.2.2 Presena da famlia na tomada de deciso
3 (C3, C4, C13)
2.2.2.1 Sim
19 (C1, C2, C3, C5, C6, C7, C8, C9, C10, C11, C12, C14, C15, C16, C17, C18, C19, C20, C21)
Os 19 assinalam Sim
2.2.2.2 No responde 2.2.3 Discusso famlia-tcnicos para a tomada de deciso
2 (C4, C13)
2.2.3.1 Sim
Os 19 assinalam Sim 19 (C1, C2, C3, C5, C6, C7, C8, C9, C10, C11, C12, C14, C15, C16, C17, C18, C19, C20, C21) 2 (C4, C13)
2.2.3.2 No responde 2.3 2.3.1 Expectativas relativamente interveno Inteno de participar
2.3.1.1 Deseja participar
Os 19 assinalam Sim 19 (C1, C2, C3, C5, C6, C7, C8, C9, C10, C11, C12, C14, C15, C16, C17, C18, C19, C20, C21) 2 (C4, C13)
2.3.1.2 No responde
2.3.2
Como participar
6 (C1, C2, C5, C7, C10, C17) 4 (C3, C8, C12, C21) 4 (C6, C9, C14, C19) 2 (C15, C16) 5 (C4, C11, C13, C18, C20) Recebendo orientao dos tcnicos sobre a forma como poderemos todos, em conjunto, maximizar o nosso esforo para o desenvolvimento do nosso filho (C7) Transmitindo a nossa experincia de convivncia no dia a dia com o nosso filho, a evoluo que ele tem registado, as insuficincias que ele tem (C12) Com a presena de familiares mais chegados penso que a criana participar com mais segurana nas avaliaes (testes) (C6). Pensamos que achamos que devemos ser teis em tudo desde que sejam os tcnicos a diz-lo (C16)
2.3.2.1 Na estimulao da criana em casa
2.3.2.2 Dando sugestes aos tcnicos
2.3.2.3 Participando nas sesses
2.3.2.4 No consegue definir 2.3.2.5 No responde 2.3.3 Local da interveno
2.3.3.1 No contexto de vida da criana
10 Em casa e no infantrio (C17). (C1, C5, C7, C8, C11, C14, C16, C17, C20, C21) 3 (C6, C9, C18) 3 (C2, C12, C19) 5 (C3, C4, C10, C13, C15) No Centro de Apoio Criana, em princpio (C6). Depende, o que os tcnicos acharem melhor para o meu filho (C19).
2.3.3.2 No CEACF 2.3.3.3 Local mais conveniente para a criana 2.3.3.4 No responde 3 Expectativas/Outras (respeitantes a aspiraes que as famlias sintam, mas que, normalmente, no referem por no serem respostas habituais dos servios) Outras, alm trabalho com criana Acesso a recursos para a famlia
3.1 3.1.1
2 (C2, C21)
A encontrar uma casa para a famlia (C21) Em termos de experincias vividas, ajudar-nos na nossa atitude e educar-nos no sentido de sermos to teis quanto possvel na educao do nosso filho (C12) Informao sobre tipo de apoios existentes (C11)
3.1.2
Ajuda para lidar com problemtica da criana Orientao para outros servios
2 (C12, C16) 2 (C8, C11)
3.1.3
3.1.4
Tem mas no consegue identificar
5 (C3, C6, C10, C15, C18)
No sabemos que outras ajudas podem dar (C15) No. Desnecessria (C1).
3.1.5
No tem outras expectativas
2 (C1, C9)
3.1.6
No responde
8 (C4, C5, C7, C13, C14, C17, C19, C20)
3.2 3.2.1
Outras, acham que CEACF no pode responder Ajuda econmica

4 (C2, C6, C12, C21) Gostaramos de ter ajuda por parte da segurana social nas nossas idas, muito frequentes, a Londres (C12)
3.2.2
Orientao para outros servios

2 (C8, C16)
Na verdade, eu (me) penso que precisava de um psiclogo, que no propriamente um servio que no prestam, mas estou espera relativamente algum tempo e no Centro de Sade da Alameda disseram-me que precisava, mas no sei se nesta altura me ir ajudar tanto como se fosse no inicio (pouco depois de ela ter nascido) (C16) No. No necessrio. (C3).
3.2.3
No tem outras expectativas
4 (C1, C3, C9, C10)
3.2.4
No responde
11 (C4, C5, C7, C11, C13, C14, C15, C17, C18, C19, C20)
|| - Indicadores da Famlia
Tabela B Dados referentes aos principais contedos das respostas das famlias aos itens 2 e 3b do questionrio Indicadores da Famlia
Respostas das famlias ao item 2 C1 C2 C3 C4 Apoio da rede familiar alargada. Proporciona um ambiente culturalmente estimulante e variedade de experincias. Unio e harmonia familiar. No responde Unio e disponibilidade da famlia. Situao profissional e econmica estvel. Instabilidade social, econmica e emocional no permite aproveitar os recursos que no so muitos. Clima afectivo e unio familiar. Apoio da rede familiar alargada, a nvel emocional e econmico. Bom ambiente familiar. Unio da famlia. Apoio da rede familiar alargada. Apoio emocional e afectivo. Recursos financeiros e disponibilidade de tempo. No responde Apoio da rede social (famlia, amigos). Disponibilidade de tempo e energia. Bom clima afectivo. No responde Apoio da rede familiar alargada. No responde No responde Recursos poucos, foras algumas vezes poucas. Grande unio familiar. Empenhamento do pai e da me. Unio, decises conjuntas. Gostariam de ter mais recursos financeiros p dar vida melhor aos filhos. Temos tudo o que necessrio. Grande apoio da famlia alargada. Bom entendimento. Alguma falta de tempo. No responde Algumas dificuldades econmicas. No responde No responde Famlia unida. Dificuldades econmicas. Falta de apoio da rede familiar Unidade familiar. Boa situao econmica. Alguma falta de tempo do pai. Boa relao do casal. Condies econmicas satisfatrias. Algumas dificuldades econmicas. Dificuldades econmicas. Clima emocional e afectivo rico. Boas condies econmicas. Disponibilidade de tempo. Condies econmicas satisfatrias. Respostas das famlias ao item 3b Famlia feliz e dialogante. Condies econmicas satisfatrias. Cuidados de alimentao e higiene assegurados. Diversidade de experincias recreativas e culturais. Boa relao familiar. Estabilidade de emprego. No responde Famlia unida. Boa situao profissional e econmica. Apoio da famlia alargada.
C5
C6 C7 C8 C9 C10 C11 C12 C13 C14 C15 C16 C17 C18 C19 C20
C21
Dificuldades econmicas.
Tabela C Tabelas de contingncia e associaes entre situao a qualidade de vida da famlia e o nvel de escolaridade da me
Qual vida da famlia * Nvel escolaridade da me

Crosstab
Niv esc me Alto Qual vida da famlia Excel/Mt Boa Count Expected Count Std. Residual Boa Count Expected Count Std. Residual Razo/M Count Expected Count Std. Residual Total Count Expected Count 5 1,7 2,6 1 1,7 -,5 0 2,7 -1,6 6 6,0 Mdio 0 3,3 -1,8 4 3,3 ,4 8 5,3 1,2 12 12,0 18 18,0 8 8,0 5 5,0 Total 5 5,0
Symmetric Measures
Value Nominal by Nominal N of Valid Cases
a. Not assuming the null hypothesis. b. Using the asymptotic standard error assuming the null hypothesis.
Approx. Sig. ,001 ,001
Phi Cramer's V
,894 ,894 18
III Ideias dos profissionais relativamente forma como decorreram os programas de interveno precoce
Tabela D Dados referentes s sesses de interveno (itens 1 a 7)
Local das sesses C1 CEACF Periodicidade das sesses Mensal Presenas nas sesses* Me, TSS, TF, Cr. Principais actividades desenvolvidas1 Aconselhamento Currculo utilizado Nenhum 1, 2 e 3 Nenhum Materiais mais usados Brinquedos, jogos, puzzles, livros Brinquedos, jogos
C2
CEACF
Semanal
1. Me, Psic., Cr. 1. Interaco me-cr 2. Psic, Cr. 2. Apoio psicolgico 3. Av, Psic 3. Apoio global famlia Pais, TF, Cr. 1. Av, TSS 2. Psic, Cr. Me, Educ. Cr. Interaco pais-cr e aconselhamento 1. Apoio global famlia 2. Apoio psicolgico Apoio global famlia, interaco, prog. educativo. Apoio global famlia, interaco Aconselhamento, Terapia da Fala Apoio global famlia Prog. educativo e estimulao da cr.. Aconselhamento Apoio ao desenvolvimento da comunicao. Aconselhamento 1. Prog. educativo e estimulao da cr. 1a. Prog. educativo 2. T. Fala e aconselhamento Estimulao da criana e apoio global famlia 1. Estimulao sensorial 2. Aconselhamento
C3
CEACF
Mensal
Nenhum 1e2 Nenhum Crescer e Portage
Brinquedos, jogos
C4
CEACF
Semanal
Brinquedos, jogos
C5
Domiclio
Semanal
Brinquedos, jogos, livros.
C6 C7 C8
CEACF CEACF CEACF Misto: 1.Creche 2. CEACF
Semanal Semanal Mensal 1.Semanal 2.Quinzenal
Me, Psic., Cr. Pais, TF, Cr. Me, Av, Psic., Cr. 1. Educ, Aux., Educ., Cr. 2. Me, TSS
Nenhum Nenhum Nenhum 1e2 Nenhum
Brinquedos, jogos Brinquedos, jogos, livros Brinquedos, jogos, puzzles Brinquedos, jogos
C9
C10
CEACF
Semanal
Me, TF. Cr.
Nenhum
Brinquedos, jogos, livros
C11
Misto: 1.Creche 2. CEACF
1.Semanal (creche) 1a. Mensal (creche) 2.Bissemanal (T.F.) Semanal
1. Educ, Educ Cr. 1a. Educ, pais Cr 2. Me, TF, Cr. Me, Educ. Ap. Educ., Psic., Cr. 1. Me, Prof. ECAE, TSS Cr 2. Av, TSS, Cr.
1 e 1a Crescer e Portage 2. Nenhum
Brinquedos, jogos, livros
C12
CEACF Misto: 1. CEACF, 2.Domiclio
Nenhum 1.Currculo p invisuais 2. Nenhum
Brinquedos, jogos Brinquedos, materiais de vrias texturas
C13
Semanal.
Entre as categorias apontadas nesta rubrica, convm fazer a distino entre aconselhamento e apoio global famlia. Por aconselhamento entende-se a interveno com a famlia mais focada nos aspectos do desenvolvimento da criana e por apoio global famlia a interveno com a unidade familiar no seu conjunto.
C14
Misto: 1.Creche 2.Domiclio Domiclio
Semanal
1. Educ, Educ, Cr. 2. Me, Educ., TSS, Cr. Pais, TF, Cr. Me, Av, Psic., Cr. Me, TF, Cr. Me, TSS, Cr. 1. e 2. Me, Educ., Cr. 1. Me, Educ., Cr. Pais, TF, Cr.
1. Prog. educativo e estimulao da cr. 2. Prog. educativo e apoio global famlia T. Fala e apoio global famlia Apoio global famlia e interaco Prog. educativo, interaco Estimulao da criana e apoio global famlia 1. e 2. Prog. educativo e apoio global famlia Prog. educativo e apoio global famlia T. Fala e apoio global famlia
1e2 Portage
Brinquedos, jogos, puzzles, livros
C15
Quinzenal
Crescer
Brinquedos e livros Brinquedos, materiais de estimulao Brinquedos e livros Brinquedos, puzzles Brinquedos, jogos, puzzles, livros Brinquedos, jogos, puzzles, livros Brinquedos e livros
C16
Domiclio
Semanal
Crescer
C17 C18
Domiclio CEACF Misto: 1. Domiclio 2. CEACF Domiclio CEACF
Semanal Semanal
Crescer Nenhum 1e2 Crescer Crescer Nenhum
C19
Semanal
C20 C21
Semanal Semanal
* As presenas assinaladas a itlico correspondem a tcnicos do CEACF. Nos casos em que aparecem dois ou mais conjuntos de presenas, estes correspondem a sesses separadas
Tabela E Dados referentes aos programas tendo em conta local da interveno, os aspectos mais trabalhados no conjunto do programa e a profisso do Tcnico Responsvel (item 8)
Local da interveno C1 C2 CEACF CEACF Aspectos mais trabalhados Da famlia Da criana Da interaco famlia-criana Da famlia Da famlia Da interaco famlia- criana Da criana Da famlia Da famlia Da criana Da interaco famlia-criana Da criana Da interaco famlia-criana Da interaco famlia-criana Da criana Da famlia Da criana Da interaco famlia-criana Da criana Da interaco famlia-criana Da famlia Da criana Da interaco famlia-criana Da criana Da famlia Da famlia Da criana Da interaco famlia-criana Da famlia Da criana Da interaco famlia-criana Da famlia C17 C18 C19 C20 C21 CEACF (4 meses) Domiclio CEACF Misto (Domiclio e CEACF) Domiclio CEACF Da criana Da interaco famlia-criana Da famlia Da interaco famlia-criana Da interaco famlia-criana Da interaco famlia-criana Terapeuta da Fala T. S. Social Educadora Educadora Terapeuta da Fala Profisso do Tcnico Responsvel T. S. Social Psicloga
C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10
CEACF CEACF Domiclio CEACF CEACF CEACF Misto (creche e CEACF) CEACF
Terapeuta da Fala T. S. Social Educadora Psicloga Terapeuta da Fala Psicloga T. S. Social Terapeuta da Fala
C11
Misto (creche e CEACF)
Terapeuta da Fala
C12 C13 C14
CEACF Misto (Domiclio e CEACF) Misto (Domiclio e creche) Domiclio
Psicloga T. S. Social Educadora
C15
Terapeuta da Fala
C16
Domiclio
Psicloga
Tabela F Dados referentes s ideias dos tcnicos relativamente s reunies com participao da famlia (Itens 9, 10 e 11)
Local das reunies C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 C11 C12 C13 C14 C15 C16 C17 C18 C19 C20 C21 No centro Periodicidade Semestral Presenas nas reunies* Me, TSS, TF Utilizao do PIAF Utilizado Utilizado No utilizado No utilizado Utilizado No utilizado Utilizado No utilizado Utilizado Utilizado Utilizado No utilizado Utilizado Utilizado Utilizado Utilizado Utilizado No utilizado Utilizado Utilizado No utilizado
No foi possvel planear reunies sistemticas com a famlia No centro No centro No centro No centro No centro Tri-anual Semestral Tri-anual Tri-anual Tri-anual Pais, TF, TSS Av, TSS, Psic. Me, Educ., Psic. Pais, Psic., TSS Pais, TF
No foi possvel planear reunies sistemticas, nem envolver o pai No centro No centro No centro No centro No centro No centro No centro No centro No centro No centro No centro No centro No centro Tri-anual Tri-anual Tri-anual Trimestral Semestral Tri-anual Trimestral Tri-anual Tri-anual Tri-anual Anual Anual Tri-anual Me, TSS, Educ. Me, TF Pais, TF Pais, Educ. ECAE, Psic., TSS Pais, Prof. ECAE, TSS Pais, Educ., TSS Pais, TF, TSS Pais, Psic., TSS Pais, TF Me, TSS Me, Educ., Psic. Me, Educ., Psic. Pais, TF
* As presenas assinaladas a itlico correspondem a tcnicos do CEACF.
Tabela G Dados referentes s ideias dos tcnicos relativamente reunies com outros servios (itens 12 e 13)
Local das reunies C1 C2 C3 C4 C5 Creche Creche Creche Periodicidade Anual Semestral Anual Presenas nas reunies* TSS, TF, Educ, Educ Apoios Educativos Psic., TSS, Educ, Enfermeira TF, TSS, Educ, Coordenadora Profisso do Tcnico Responsvel T. S. Social Psicloga Terap. da Fala T. S. Social Educadora
No se realizaram quaisquer reunies No se realizaram quaisquer reunies 1. Psic., TSS, TSS Miser., Psic Miser., 1. Mensal (Creche) Directora JI, Educ creche 2. Trimestral (S. C. 2. Os mesmos + CPCJ, me Misericrdia) No se realizaram quaisquer reunies Creche Creche Creche Creche e Cent. Paralisia Cerebral Semestral Semestral Trimestral 1. Mensal (creche) Psic., TSS, Directora, Educadora Educ, Educ, Directora TF, TSS, Educ, Psic., Directora 1. TF, Educ, me, Educ JI, Psic e TO do CPC 2. TF, Educ, Educ JI, Psic e TO do CPC
C6
Creche e Misericrdia Lx.
Psicloga
C7 C8 C9 C10
Terap. da Fala Psicloga T. S. Social Terap. da Fala
C11
2. Semestral (Cent Paral. Cerebral)
Terap. da Fala
C12
No se realizaram reunies. Trabalho continuado c/ educ. ap. educ., me (CEACF) 1. TSS, Fisio e TO do Hosp. D. Estefnia Trabalho continuado c/ educ. apoios educativos (CEACF), me Educ, TF, Educ TF, TSS, Pais, TF e Educ Esp Ncleo Def. Audit., Educ JI, Monitor lngua gestual Psic, Educ Ap Educ, Directora, Coordenadora e Educ Creche
Psicloga
C13
Hosp. D. Estefnia
Anual
T. S. Social
C14 C15
Creche Escola 120
Tri-anual Tri-anual
Educadora Terap. da Fala
C16
Creche
Trimestral
Psicloga
C17
1. Trimestral 1. TF, Educ, Educ Ap Educat. (Creche) Creche e Hosp. D. Estefnia 2. Semestral (Hosp 2. TF, Me, TO do HDE, Educ. creche D. Estefnia) Hosp. D. Estefnia Anual TSS, TSS e Neurologista do H.D.Estefnia
Terap. da Fala
C18 C19 C20 C21
T. S. Social Educadora Educadora Terap. da Fala
No se realizaram quaisquer reunies No se realizaram quaisquer reunies Creche Tri-anual TF, Educ, Educ
As presenas assinaladas a itlico correspondem a tcnicos do CEACF.
Tabela H Dados referentes situao do programa de interveno (itens 14 e 15)

Intervalo tempo entre incio progr. e preenchimento do questionrio C1 33 meses Programa terminado Razo do fim do programa Observaes
Sim
A criana transitou p. outro programa (Liga Def. Motores) Mantm-se uma interveno mais espaado com a av e a criana
C2
33 meses
No
C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 C11 C12 C13 C14 C15
32 meses 31 meses 31 meses 31 meses 31 meses 26 meses 25 meses 24 meses 23 meses 22 meses 20 meses 20 meses 19 meses
Sim No No No Sim No No No No No No No No
A famlia mantm contactos espordicos
Transitou p. outro servio (Cent. Paralisia Cerebral)
J l tinha sesses de T.O. Era mais perto de casa.
C16
21 meses
No
Criana: apoio dos Apoios Educ. M. Ed Me: apoio semanal no CEACF.
C17 C18 C19 C20 C21
20 meses 19 meses 14 meses 14 meses 13 meses
No No No No No
IV - Ideias dos profissionais sobre os resultados dos programas de interveno precoce

Tabela I Dados referentes aos principais contedos das respostas dos tcnicos ao item 2: Quais os objectivos que esperava alcanar quando comeou a trabalhar neste caso?
RESPOSTAS DOS TCNICOS C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 Promover a capacitao da famlia no acesso s respostas. Reforar as competncias educativas da famlia. Reforar as competncias educativas da av. Promover orientao/ capacitao da av. Proporcionar apoio criana na resoluo de conflitos. Proporcionar o reforo da relao me criana. Ajudar a me a lidar com a problemtica da criana. Promover o assumir do poder paternal pela av e a estabilidade na vida da criana. Ajudar a famlia a ultrapassar a ansiedade devido problemtica da criana. Ajudar e apoiar a tomada de deciso da famlia. Assegurar a frequncia de estrutura educativa. Promover o assumir do poder paternal pela me. Reforar a relao me-criana e o desenvolvimento de competncias parentais da me. Proporcionar apoio ao desenvolvimento da linguagem da criana. Reforar as competncias educativas da famlia. Promover o desenvolvimento de competncias parentais da me. Integrar a criana em estrutura educativa. Estimular a colaborao dos pais com o PIP. Promover a frequncia mais regular da creche. Proporcionar apoio ao desenvolvimento da linguagem da criana. Melhorar as competncias de interaco social da criana. Reforar as competncias educativas da famlia. Reduzir os problemas de comportamento da criana. Proporcionar apoio ao desenvolvimento da comunicao da criana. Apoiar os pais na aceitao da deficincia da criana. Desenvolver programa de estimulao sensorial da criana. Apoiar os pais na aceitao da deficincia da criana. Desenvolver a articulao entre os servios envolvidos. Proporcionar apoio ao desenvolvimento da criana. Apoiar as dvidas e ansiedades da famlia. Desenvolver a cooperao entre a casa, a creche e o CEACF. Integrar a criana em estrutura educativa. Apoiar os pais na aceitao da deficincia da criana. Reforar as competncias educativas dos pais. Apoiar os pais na compreenso da problemtica da criana. Reforar as competncias educativas da famlia. Apoiar os pais no acesso a recursos e materiais. Proporcionar apoio ao desenvolvimento global da criana. Apoiar os pais na aceitao da deficincia da criana. Reforar as competncias educativas dos pais. Apoiar a me na aceitao da problemtica da criana. Apoiar o desenvolvimento social da criana (separao da me, contacto c/ crianas). Promover a integrao social da me (servios de sade, amigos, trabalho) Proporcionar apoio ao desenvolvimento da criana. Apoiar as dificuldades da me e as tomadas de deciso. Assegurar a colaborao da famlia com o PIP. Proporcionar apoio ao desenvolvimento da criana. Integrar a criana em estrutura educativa. Trabalhar a interaco pais-criana. Reforar as competncias parentais da famlia. Promover a comunicao e interaco social da criana.
C11 C12 C13 C14 C15 C16 C17
C18
C19 C20 C21
Tabela J Dados referentes aos principais contedos das respostas dos tcnicos ao item 3 Quais os aspectos mais positivos ou mais conseguidos do programa? e ao item 4 Quais os aspectos mais negativos ou menos conseguidos do programa?
RESPOSTAS DOS TCNICOS ITEM 3: Aspectos mais positivos C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 C11 C12 C13 C14 C15 C16 C17
A participao do pai. O alargar da rede social de apoio. O controle da ansiedade dos pais. Obteno de resposta situao familiar da criana. Estabilidade no desenvolvimento emocional da cri-ana. Melhoria das competncias educativas da av. Aceitao da problemtica da criana pela me. O assumir, pela av, da responsabilidade pela criana ptima relao c/ me. Progressos no desenvolvi-mento da criana. Maior segurana na tomada de decises da famlia. Consistncia na frequncia da creche. O assumir, pela me, da responsabilidade pela criana. Progressos no desenvolvimento da linguagem da criana. Maior tranquilidade da me e melhoria das sua competncias educativas. Integrao da criana em estrutura educativa. Trabalho com a equipa da creche. Progressos no desenvolvimento da criana. Boa adaptao creche. Melhoria das competncias educativas da me. Progressos no desenvolvimento da criana. Boa integrao na creche. Progressos no desenvolvimento da criana. Progressos no desenvolvimento da criana. Segurana e estabilidade da famlia. ptima relao c/ me. Bom trabalho famlia, creche CEACF. Integrao da criana em estrutura educativa com apoio especializado. Integrao da criana em estrutura educativa. Progressos no desenvolvimento da criana. Aceitao da deficincia da criana pelos pais. Melhoria das competncia educativas da famlia. Aceitao da problemtica da criana pela me. Boa No adeso da me ao PIP. No adeso da famlia ao PIP. No responde. Dificuldade da famlia em aceitar a deficincia da criana Dificuldade de adeso da me ao PIP. Aspectos relacionados com a alimentao da criana. No responde. No aceitao da deficincia da criana pela me. Dificuldade da me em gerir toda a situao. No aceitao da deficincia da criana pela famlia. Indisponibilidade da famlia em manter sesses semanais, por questes laborais. No responde. Situao de desemprego da me e consequente dependncia da av. Pouca participao do pai no PIP. No responde. Instabilidade na vida da criana. Ruptura na relao me-criana.
ITEM 4: Aspectos mais negativos

No responde.
C18 C19 C20
resposta do servio de sade. Boa integrao da criana em estrutura educativa, que tambm aceita e valoriza me. Me mais segura e confiante. Maior colaborao da me. Integrao da criana em estrutura educativa. Me-lhoria das competncias parentais e de interaco dos pais. Progressos no desenvolvimento das com-petncias de comunicao e interaco da criana.
Dificuldade da me em voltar ao seu pas de origem. No responde. No participao do pai. Indisponibilidade do tcnico do PIP para aumentar a frequncia das sesses de interveno
C21
Tabela L Dados referentes anlise conjunta dos itens 2, 3 e 4: distribuio das respostas por categoria, considerando os objectivos esperados, os alcanados e os respectivos ratios.
OBJECTIVOS CATEGORIAS Esperados Alcanados Por categoria RATIOS DE OBJECTIVOS ALCANADOS Por subconjunto de categorias C2, C7, C10, C11, C12, C13, C17, C18, C19,C20, C21
Orientadas p criana
Apoiar o desenvolvimento da criana
C2, C7, C10, C11, C12, C13, C17, C18, C21
9/11 13/16 (81,3%)
Assegurar a frequncia de uma estrutura de educao formal C6, C8, C9, C15, C21 C6, C8, C15, C21 4/5
Orientadas
p dade
Reforar a interaco paiscriana
C2, C6, C21
C21
1/3
1/3 (33.3%)
Capacitar a famlia no acesso a respostas Reforar as competncias Orientadas para a famlia educativas / parentais da famlia Proporcionar segurana e aceitao / gesto da ansiedade da famlia Desenvolver redes formais e informais de apoio famlia
C1, C2, C16
C1, C2
2/3
C1, C2, C4, C6, C7, C8, C2, C4, C6, C7, C10, C10, C15, C16, C17, C21 C17, C21
7/11
C3, C5, C11, C12, C13, C3, C5, C13, C17, C18, C15, C16, C17, C18, C19 C19
6/10
18/29 (62.1%)
C12, C14, C18
C14, C18
2/3
Estimular a colaborao da famlia com o PIP
C9, C20
C20
1/2
Ratio do total de objectivos alcanados
32/48 (66.7%)
Tabela M Dados referentes aos principais contedos das respostas dos tcnicos ao item 5: Como que acha que esta famlia sentiu a forma como decorreu o programa?
RESPOSTAS DOS TCNICOS C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 C11 C12 C13 C14 C15 C16 C17 C18 C19 C20 C21 No responde. Grande satisfao e completa adeso da av. No adeso dos pais ao PIP. Encontrou algum apoio no programa. Muito positiva. Deu segurana me nas suas dificuldades e na relao com a criana. Satisfao da me. Satisfao e tranquilidade da famlia. Pouco envolvimento da me. Pouca adeso da me. Famlia mais confiante e tranquila e mais capacitada para lidar com os problemas da criana. Famlia mais confiante, mas insegura quanto ao nmero de apoios que a criana recebe. Satisfao da me, mas dificuldade em aderir. Positiva. Aderiu bem e sentiu-se apoiada. Famlia sentiu-se apoiada e respeitada nas suas opinies e decises. Boa adeso do pai, insatisfao da me. Pouca adeso e insatisfao da me. Pouca participao do pai. Mais confiantes e tranquilos. Satisfao e adeso da me. Famlia sentiu-se apoiada e segura Famlia sentiu-se apoiada. Famlia sentiu-se mais tranquila e segura.
Tabela N Matriz de correlaes entre a idade da criana e o seu QD no incio do programa e os resultados obtidos no item 1 do questionrio Ideias dos Profissionais sobre os Resultados dos Programas de Interveno Precoce
Correlations
Resultados introduziram mudanas desenv. cri. -,386 ,093 20 -,278 ,235 20 ,508* ,022 20 ,617** ,004 20 ,456* ,043 20 ,644** ,003 19 ,784** ,000 19 ,561* ,010 20 1,000 . 20 ,575** ,008 20 ,746** ,000 20 Resultados introduziram mudanas vida famlia -,571** ,007 21 -,284 ,213 21 ,562** ,008 21 ,449* ,041 21 ,523* ,015 21 ,676** ,001 20 ,687** ,001 20 ,691** ,001 21 ,575** ,008 20 1,000 . 21 ,765** ,000 21
Idade cr. incio Spearman's rho Idade cr. incio Correlation Coefficient Sig. (2-tailed) N QD1 Correlation Coefficient Sig. (2-tailed) N Resultados PIP Correlation Coefficient Sig. (2-tailed) N Adeso da famlia Correlation Coefficient Sig. (2-tailed) N Relao com a famlia Correlation Coefficient Sig. (2-tailed) N Correspondncia dos resultados s expectativas Correlation Coefficient Sig. (2-tailed) N Resposta do PIP s necessidades da famlia Correlation Coefficient Sig. (2-tailed) N Prtica Int Centrada Fam Correlation Coefficient Sig. (2-tailed) N Resultados introduziram mudanas desenv. cri. Correlation Coefficient Sig. (2-tailed) N Resultados introduziram mudanas vida famlia Correlation Coefficient Sig. (2-tailed) N IT1 Totais Correlation Coefficient Sig. (2-tailed) N
**. Correlation is significant at the 0.01 level (2-tailed). *. Correlation is significant at the 0.05 level (2-tailed).
QD1 ,149 ,520 21 1,000 . 21 -,554** ,009 21 -,463* ,035 21 -,419 ,059 21 -,515* ,020 20 -,372 ,106 20 -,458* ,037 21 -,278 ,235 20 -,284 ,213 21 -,526* ,014 21
Resultados PIP -,246 ,282 21 -,554** ,009 21 1,000 . 21 ,725** ,000 21 ,784** ,000 21 ,846** ,000 20 ,662** ,001 20 ,774** ,000 21 ,508* ,022 20 ,562** ,008 21 ,832** ,000 21
Adeso da famlia -,169 ,463 21 -,463* ,035 21 ,725** ,000 21 1,000 . 21 ,799** ,000 21 ,715** ,000 20 ,475* ,034 20 ,663** ,001 21 ,617** ,004 20 ,449* ,041 21 ,734** ,000 21
Relao com a famlia -,074 ,750 21 -,419 ,059 21 ,784** ,000 21 ,799** ,000 21 1,000 . 21 ,782** ,000 20 ,456* ,043 20 ,630** ,002 21 ,456* ,043 20 ,523* ,015 21 ,692** ,001 21
Correspondncia dos resultados s expectativas -,352 ,129 20 -,515* ,020 20 ,846** ,000 20 ,715** ,000 20 ,782** ,000 20 1,000 . 20 ,789** ,000 19 ,654** ,002 20 ,644** ,003 19 ,676** ,001 20 ,916** ,000 20
Resposta do PIP s necessidades da famlia -,298 ,201 20 -,372 ,106 20 ,662** ,001 20 ,475* ,034 20 ,456* ,043 20 ,789** ,000 19 1,000 . 20 ,573** ,008 20 ,784** ,000 19 ,687** ,001 20 ,829** ,000 20
Prtica Int Centrada Fam -,178 ,439 21 -,458* ,037 21 ,774** ,000 21 ,663** ,001 21 ,630** ,002 21 ,654** ,002 20 ,573** ,008 20 1,000 . 21 ,561* ,010 20 ,691** ,001 21 ,803** ,000 21
IT1 Totais -,392 ,079 21 -,526* ,014 21 ,832** ,000 21 ,734** ,000 21 ,692** ,001 21 ,916** ,000 20 ,829** ,000 20 ,803** ,000 21 ,746** ,000 20 ,765** ,000 21 1,000 . 21
1,000 . 21 ,149 ,520 21 -,246 ,282 21 -,169 ,463 21 -,074 ,750 21 -,352 ,129 20 -,298 ,201 20 -,178 ,439 21 -,386 ,093 20 -,571** ,007 21 -,392 ,079 21
V Questionrio aos pais: Avaliao da criana

Tabela O Dados referentes aos principais contedos das respostas das famlias ao item 1 do Questionrio aos pais: avaliao da criana, nos 2 momentos de recolha de dados1
RESPOSTAS DAS FAMLIAS 1 MOMENTO C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 C11 C12 C13 C14 C15 C16 C17 C18 C19 C20 C21
1
2 MOMENTO Acts. grficas, motoras, musicais. Acts. grficas, musicais, jogos e puzzles. Tudo o que esteja relacionado c/ nmeros. No responde
(4:7) (4:8) (4:8)
Acts. grficas, motoras, brincar c/ carros, TV, acts. (2:7) no exterior. Acts. musicais, sensoriais.
(2:10)
Acts. c/ plasticina, motoras, puzzles e legos. (2:9)
No responde. No responde.
(3 m)
Boa compreenso e execuo das tarefas pedidas. Acts. que envolvam a motricidade fina e causa-efeito.
(2 anos)
(1: 5)
Gosta de ajudar. TV. Acts. grficas, motoras, ouvir histrias. No responde
(3:8) (4:5)
Acts. grficas, motoras, ouvir histrias, brincar (2:11) com a irm.
Brinca c/ mos. Gosta de observar as pessoas.

(5 m)
Acts. musicais e brincar. Jogos, acts. grficas. Acts. musicais, motoras, jogo simblico.
(2 anos) (3:7) (3:6)
Associao de imagens, jogo simblico. Tem boa memria. (2:6) Jogos de encaixes, ver livros.
(2 anos)
Comunicar c/ crianas/adultos, acts motoras, brinquedos sonoros (tambor, piano....) (2:6) Pe e tira a chucha. Ajuda a levantar-se. (9 m) Segura a cabea. Reage a estmulos sonoros. Comer, acts. motoras, banho.
(1:4)
Identifica cores, letras, formas geomtricas. Gosta de acts. motoras complexas. (4:5) Acts. musicais e sensoriais. Contacto c/ natureza. (2:1) Brincar c/ carros, jogos de encaixe, acts. musicais, passear.
(2:7)
Ver TV, brincar c/ pp. Imagem no espelho. (11 m) Reage a caras conhecidas. Gosta que brinquem c/ ela e de ir rua no carrinho. (8 m) Dar e receber miminhos. No responde.
(1:5) (1:3)
Muitas coisas.
(2:2)
Despe-se sozinha, gosta de lavar os dentes, tomar banho, limpar ouvidos sozinha. Gosta que lhe dem uma histria para contar. (2 anos) Brincar, passear. Acts. motoras complexas, passear. Bater com portas.
(2:10) (2:4) (2:4)
Comunicar c/ pessoas. No gosta de se sentir (1:3) s. Estar acompanhado, ouvir msica, que falem com ele. (2 m) Brincar c/ carrinhos, TV, acts. grficas.
(2:9)
Aprende c/ facilidade. Tem bom tnus muscular. Gosta de levar objs. boca, msica, TV, bola, deixar cair objectos.
(1:2)
Puzzles e jogos de encaixe, acts. grficas.
(3:9)
Os nmeros entre parentesis indicam a idade da criana nos momentos da recolha de dados.
Tabela P Dados referentes aos principais contedos das respostas das famlias ao item 2 do Questionrio aos pais: avaliao da criana, nos 2 momentos de recolha de dados
RESPOSTAS DAS FAMLIAS 1 MOMENTO C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 Desenvolvimento motor e fala. No responde No responde. Linguagem, sobretudo p falar e no comportamento
a
2 MOMENTO Fala. Acts. motoras, principalmente, membro superior direito. Reconhecimento da sua autonomia e valores. Acts. que impliquem g destreza motora (bicicleta, bola, atacadores). No responde
de
Fala. Acts. motoras c/ as 2 mos. Necessidade constante da ateno do adulto. Competncias de autonomia (comer, vestir, WC)
Estimulao sensorial.
Acts. motoras. Continua c/ alguns probls. viso. No responde Na articulao da fala, o vocabulrio bastante rico. Alguma descoordenao motora
Nas coisas normais das crianas dessa idade. Ajuda a organizar-se nas tarefas. Concentrao nas actividades. Correco de
C11
Fala, acts. motoras, orientao na escola.
posturas, melhorar equilbrio. Expresso gestual e fala.
C12 C13 C14 C15
Identificao das pessoas, objectos e imagens. Mobilidade e socializao. No responde. Apoio ao desenvolvimento e novas aprendizagens. Estimular p ser independente. No desenvolvimento. No desenvolvimento. Sentar-se, pr-se de p, andar. No desenvolvimento. Tem desenvolvimento normal de 2 meses. Fala.
a
Ajuda visual: sistema aumentativo. Ajuda a compensar a falta de viso. Desenvolvimento da linguagem. Fala e expresso gestual. Maior autonomia (alimentao, banho). Maior equilbrio na rua. Ajuda no desenvolvimento motor. Ajuda em quase tudo, faz as coisas com dificuldade. No responde. No responde. Comunicao e relao com outras crianas.
C16 C17 C18 C19 C20 C21
Tabela Q Dados referentes aos principais contedos das respostas das famlias ao item 2 (1 momento) e ao item 3 (2 momento) do Questionrio aos pais: avaliao da criana
RESPOSTAS DAS FAMLIAS ITEM 3 (1 MOMENTO) C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 C11 C12 C13 C14 C15 C16 C17 C18 C19 C20 C21 Desenvolvimento motor e fala. No responde No responde. Linguagem, sobretudo p falar e no comportamento Fala, acts. motoras, orientao na escola. Identificao das pessoas, objectos e imagens. Mobilidade e socializao. No responde. Apoio ao desenvolvimento e novas aprendizagens. Estimular p ser independente. No desenvolvimento. No desenvolvimento. Sentar-se, pr-se de p, andar. No desenvolvimento. Tem desenvolvimento normal de 2 meses. Fala.
a a
ITEM 4 (2 MOMENTO) G evoluo na fala e a nvel motor. Maior capacidade de concentrao. Capacidade de imitao. Evoluo das competncias motoras.
de
Fala. Acts. motoras c/ as 2 mos. Necessidade constante da ateno do adulto. Competncias de autonomia (comer, vestir, WC) No responde Estimulao sensorial.
Mais activa e curiosa. Mexe em tudo, imita acts. dirias. No responde Mais autnomo (vestir/despir, WC, brincar e arrumar brinquedos) e conversador.
No vejo muita diferena. Mais calma e mais receptiva ao que lhe dizem. Melhoria na compreenso do jogo simblico. Esboo de linguagem gestual. to to M interessada pela escola e por aprender e m perspicaz. A andar, vocabulrio, compreenso do que se passa, relao afectiva. Maior capacidade de concentrao (livros, encaixes, carros). Utilizao de linguagem gestual. No responde. Mais atenta TV, pede p comer e beber, distra-se com uma histria na mo. Gatinha, levanta-se, trepa p sof. Diz m
a tos a
coisas.
Anda sozinho, diz palavras, come sozinho. No responde. Muitos: aguenta-se sentado e de p, rebola, etc. Diz mais palavras. Est mais calmo e concentra-se mais nas tarefas.
Tabela R Dados referentes aos principais contedos das respostas das famlias ao item 4 b) do Questionrio aos pais: avaliao da criana, nos 2 momentos de recolha de dados
RESPOSTAS DAS FAMLIAS 1 MOMENTO C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 C11 C12 C13 C14 C15 C16 C17 C18 C19 C20 C21 Limitaes devido s possibilidades econmicas modestas. Bom enquadramento familiar. Bom ambiente familiar. Variedade de experincias proporcionadas criana. Funcionamento normal da criana no dia-a-dia. Bom ambiente familiar. Bom ambiente familiar. Bons cuidados de sade. ------No justifica-----Algumas dificuldades econmicas. ------No justifica -----Problemas de sade da criana. Dificuldades econmicas. Dificuldades econmicas. Stress familiar. Bom enquadramento familiar. Tem tudo o que necessita. Dificuldades econmicas. Ms condies de habitao. Bom enquadramento familiar. Bom enquadramento familiar. Bom enquadramento familiar. Boas condies de espao fsico. Boa resposta da estrutura educativa. No responde Bom enquadramento familiar. . Boa resposta da sade. No responde Bom enquadramento familiar. Boa situao econmica. Acesso a todos os apoios especializados de que necessita. No responde No tem problemas de sade graves. Bom enquadramento familiar. Bom ambiente familiar. Variedade de experincias proporcionadas criana. Tem o que necessita. Funciona, no dia-a-dia, como uma criana normal. Bom ambiente familiar. Acesso a apoios especializados. Boa situao econmica. Bom ambiente familiar. Boa integrao escolar. Boa situao econmica. Em casa tem todos os materiais de estimulao de que necessita. Tem s o indispensvel para responder s suas necessidades. Dificuldades econmicas. Tem o que necessita. Dificuldades econmicas. Grande disponibilidade da me. Tem tudo o que necessita. Ms condies de habitao. A criana tem tudo o que necessita, s falta mais contacto com outras crianas. 2 MOMENTO Bom enquadramento familiar. M resposta da estrutura de educao formal. Bom enquadramento familiar. . Boas condies de espao fsico. Boa resposta da estrutura educativa.
VI Preocupaes da famlia
Tabela S Dados referentes aos principais contedos das respostas das famlias ao item 2 do questionrio Preocupaes da Famlia, nos 2 momentos de recolha de dados
RESPOSTAS DAS FAMLIAS 1 MOMENTO C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 C11 C12 C13 C14 C15 C16 C17 C18 C19 C20 C21 ------No responde-----------No responde-----Lentido da recuperao da criana No saber ajudar e estimular a criana. No saber lidar com problema da criana. ------No responde-----------No responde-----No sabe: a criana ainda muito pequena. Problemas de comportamento e motores da criana. Problemas de sade da criana. Falta de apoios econmicos. Problemtica da criana. Nada. Desenvolvimento da criana. Problema de desenvolvimento da criana. Insegurana da av: idade e falta de competncia para apoiar a criana. Problemas de comportamento da criana. No responde ------No responde-----No responde Incerteza quanto evoluo futura. Encontrar apoios adequados ao desenvolvimento da criana. No responde Falta de tempo para levar a criana ao apoio. ------No responde-----Disponibilidade para acompanhar a criana. Insegurana da criana provocada pelo tratamento. Perceber a criana e saber estimul-la. Disponibilidade para acompanhar a criana. Incerteza quanto evoluo futura. Perceber a criana. Perceber a linguagem da criana Problemas de comportamento da criana. Elevado nmero de despesas. ------No responde-----Nada Falta de compreenso dos outros pela problemtica da criana. Problemas de sade da criana e idas ao hospital. Qualidade da viso da criana. 2 MOMENTO Falta de tempo para a apoiar em casa. Problemas de sade da criana. Comportamento da criana e a relao com os outros.
Tabela T Dados referentes aos principais contedos das respostas das famlias ao item 3 do questionrio Preocupaes da Famlia, nos 2 momentos de recolha de dados
RESPOSTAS DAS FAMLIAS 1 MOMENTO C1 C2 Mudar de casa. Mais tempo para o filho Mudar de casa Maior estabilidade econmica. Mudar de casa. Mais tempo. No responde Melhores condies ambientais (espaos verdes, passeios em boas condies) No responde Mais tempo livre (pai). Melhores condies ambientais (jardim) Mais tempo livre. Melhores condies ambientais (jardim) No responde ------No responde-----Mudar de casa. Fisioterapia diria. Mais tempo para o filho. Mudar de casa. ------No responde-----Apoio domicilirio. Mais tempo para o filho. ------No responde-----Melhores acessibilidades para os deficientes. Maior estabilidade econmica. Mais apoios especializados para o filho. Apoio para o filho. Colocao numa creche. ------No responde-----------No responde-----Mudar de casa. Mudar de casa. Mudar de casa. Mudar horrio do apoio e passar a domicilirio. Mudar de casa. Mais tempo para estar com o filho. Mais tempo para o filho. ------No responde-----Melhores acessibilidades para os deficientes. Maior estabilidade econmica. ------No responde-----Mudar de casa. Maior estabilidade econmica. ------No responde-----Mudar de casa. Resolver o problema da criana. Melhores condies ambientais. Algum que fique com a criana para os pais terem tempo livre. 2 MOMENTO Mais tempo para o filho. Maior estabilidade econmica. Melhoria do sistema educativo. ------No responde------
C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 C11 C12 C13 C14 C15 C16 C17 C18 C19 C20 C21
VII Escala de Apoio Social

Texto 1 - Critrio de cotao da escala
Esta escala, composta por 12 itens, foi, como j referimos, transformada numa escala de Likert de 5 pontos, em que 1 o polo positivo e 5 o negativo, com um range total de 12 a 60 e um ponto mdio de 36. Foi o seguinte, o critrio de cotao utilizado: A cotao 1 corresponde a 3 ou mais tipos de apoio1 assinalados (podendo, ou no, incluir as respostas Outras Instituies/Servios e Tcnicos), pois consideramos que ter, para cada um dos aspectos focados, 3 ou mais apoios a que recorrer (informais e/ou formais), se pode considerar, em termos de apoio social. como bastante bom; a cotao 2 corresponde a 2 tipos de apoio assinalados (podendo, ou no, incluir as respostas Outras Instituies/Servios e Tcnicos), o que implicar, para cada um dos aspectos focados, 2 apoios a que pode recorrer (informais e/ou formais), o que constitu j, uma boa base de apoio social; a cotao 3 corresponde a 1 tipo de apoio assinalado (sem incluir as respostas Outras Instituies/Servios e Tcnicos). Com este nvel de cotao e o seguinte, pretendemos perceber se existe, ou no, algum apoio em termos de rede informal, que est provado ser aquela que a famlia prefere, alm de ser a mais estvel e a que proporciona uma melhor incluso da famlia na comunidade. O objectivo , claramente, valorizar a rede informal comparativamente rede formal. Esta resposta implicar, portanto, para cada um dos aspectos focados, a existncia de algum apoio social informal; a cotao 4 corresponde a uma sinalizao relativa apenas s categorias Outras Instituies/Servios e Tcnicos2, que implicar uma rede de apoio social insuficiente, visto ser uma resposta apenas em termos de rede formal; a cotao 5 corresponde ausncia de sinalizao, o que implica que, no que diz respeito ao aspecto focado, a famlia no tem qualquer tipo de apoio.
De notar que os tipos de apoio no correspondem a elementos considerados individualmente, mas sim a grupos de indivduos, tais como: pais/sogros, irmos/cunhados, vizinhos, etc. 2 Para alm destas duas categorias e exclusivamente em relao ao item 8 Algum que o ajude nas lides domsticas, aparece em 7 casos (em 3 isolada e em 4 em combinao com um(s) apoio(s) formal (ais), na coluna Outros a referncia empregada domstica, que decidimos considerar como um apoio formal.
VIII Entrevista s mes

Tabela U Anlise das respostas da entrevista s mes: sistema de categorias frequncias e exemplos de respostas.
CATEGORIAS Definio de Interveno Precoce (IP)
FREQ. RESPOS TAS
10 1.1 Intervir cedo

(C1,C2, C5, C7, C8, C11, C13, C14, C16, e C20)
Sim, j ouvi. IP atender as crianas o mais cedo possvel, quando elas ainda so muito pequenas para tentar evitar que tenham problemas maiores mais tarde. (C1)
1.2
Prevenir problemas futuros
1.3
Estimular o desenvolvimento da criana
1.4
Intervir com crianas com problemas Trabalhar atempadamente com a criana para a ajudar a recuperar No sabe / No responde
quando as crianas ainda so realmente muito novas, muito jovens, conseguir ajud-las a ultrapassar as dificuldades que 4 iro ter, antes de isso se tornar, como que vou explicar... (C1,C2, C8 e antes de ser tarde de mais, e j no podermos, se calhar, C14) reverter uma situao, ou fazer alguma coisa para ajudar a criana a ultrapassar determinada dificuldade...... (C14) IP porque precoce uma interveno que se faz a crianas, 5 no sei at que idade mas talvez at aos trs anos, com (C5, C11, algum tipo de atraso, havendo uma estimulao a nvel motor C13, C14 e e cognitivo mais dirigida para determinado tipo de atraso. C17) (C11) Tenho, tenho uma ideia do que a IP... apanhar os midos mais pequeninos, principalmente com problemas, e 4 consegui-los fazer... introduzi-los na sociedade para eles... e (C11, C13, tentar acompanh-los pelo menos nesta fase primeira de C19 e C21) crescimento. Trabalhar com eles de maneira a que eles se desenvolvam. (C13)
4
(C12, C19 e C21)
1.5
Eu j ouvi falar, pelo nome deve ser mais ou menos apanhar as crianas numa fase em que importante serem apanhadas. Para se poder dar uma certa ajuda. (C12)
7 1.6
(C3,C4, C6, C9, C10,C15, e C18)
No tenho qualquer ideia (C3)
Expectativas iniciais sobre o Progr. de Interveno Precoce (PIP)

7
Sabia que havia uma IP. Estvamos muito perdidos. Tnhamos tido duas situaes muito complicadas: a meningite com hiptese de morte. Os mdicos falavam muito de estimulao. Pensava que vinha para uma situao em que me iam ensinar como estimular o beb. Tinham-me explicado que havia uma educadora, trabalho no domiclio, o que para mim era o indicado. Vinha consciente do que estava espera e correspondeu. (C5) No esperava nada de especial... esperava que me ajudassem de qualquer maneira. No esperava grande coisa... sabia que existia... se me disseram para c vir era porque as expectativas seriam positivas.... sabia que havia de ter alguma ajuda, mas no sabia qual, nem o que esperar. (C13)
2.1
Resposta s necessidades da criana
(C1,C6, C7, C10, C11, C14, C15, e C21)
2.2
Resposta s necessidades da famlia
4
(C2, C4, C12, e C13)
8 2.3 Informao sobre como lidar/ensinar a criana

(C3, C5, C9, C14, C16, C17, C19 e C20)
Esperava ajuda, que me aconselhassem sobre como ensinar do meu filho, como brincar com ele... pronto, essencialmente isso. A maneira como lidar com ele, como explicar da maneira que ele percebesse. (C17) Eu no conhecia o CEACF. A mdica de famlia deu-me uma carta para entregar Dr. do CEACF. Entreguei a carta e falei com a Dr. do meu filho e que vinha c todas as segundas feiras. Eu no sei, a mdica deu-me a carta, ainda at hoje no sei, eu no tinha conhecimento da carta. (C18)
2.4
No sabia o que esperar
2
(C8, e C18)
3 3.1 3.1.1
Satisfao com PIP

Aspectos valorizados positivamente Aspectos relacionados com o funcionamento do servio
Fiquei satisfeita, fiquei e continuo..... gosto bastante das pessoas com quem eu trabalho.... Olhe, se quer que lhe diga, o mais importante foi o apoio, acima de tudo... o saber que no se est sozinha, e se se tiver qualquer problema sei que posso sempre contar... e de resto... ridculo, mas ouvir dizer que ele est ptimo e ouvir dizer assim, pois ns esquecemo-nos que ele tem s tem 8 meses e achvamos que j devia andar, mas no devia nada andar porque normalmente os midos no andam aos 8 meses... um bocado isto, mas principalmente o saber que posso contar... qualquer coisa que tenha, qualquer dvida....... (C20) Acho a terapeuta ptima, muito boa tcnica, o tempo que escasso. (C7) Muito. Estou muito satisfeita porque ele est a fazer muitos progressos. Est tudo a correr muito bem. Alis tudo o que a gente lhe diz ele aprende logo tudo. Sim, estou muito satisfeita.......Houve uma altura em que amos ao CEACF, mas depois era uma altura muito problemtica porque ele no gostava de nada, no queria nada. A gente queria p-lo de gatas e ele chorava, gritava. Ento a determinada altura a tcnica achou que talvez em casa, como era o meio dele pudesse ser diferente. E realmente comeou a ser, ou porque ele sentisse que ali era a casa dele ou porque eram as coisas dele, melhorou um bocadinho sim. E pronto, e agora ela vai a nossa casa e ele j faz tudo. (C17)
8 Empatia/Sensibilidade dos 3.1.1.1 tcnicos

(C1, C2, C4, C10, C12, C13 C20, e C21)
6 3.1.1.2 Competncia profissional

(C2, C5, C6, C7, C8, e C11)
5 3.1.1.3 Interveno no domiclio

(C5, C13, C14, C17 e C20)
3.1.2
Aspectos relacionados com a interveno com a dade 12

(C1, C3, C5, C6, C8, C9, C12, C13 C14, C17, C19, e C20)
Sim, absolutamente satisfeita..... ... tambm com as visitas domicilirias, como que vou dizer, todas as tcnicas, as brincadeiras, os jogos, todas as coisas que ns precisamos de fazer com o meu filho, no sentido de visto estes exemplos e... elas vo l em casa e dizem o que que temos de fazer, o que que ele necessita neste momento, o que podemos fazer para melhorar isto ou aquilo, neste sentido tem sido muito importante.... (C14)
Informao sobre como 3.1.2.1 lidar/ensinar a criana
3.1.3
Aspectos relacionados com a interveno com a criana 11

(C3, C6, C7, C8, C9, C10, C11, C12, C13, C18, e C21)
Mesmo o trabalho que tiveram com ela a nvel de fala, a mim, acho que me deu muita segurana, aqui, porque na Creche teve outra pessoa que era a educadora, que tambm ajudou muito e eu tentei fazer tudo direitinho como me diziam, portanto... para no desequilibrar. (C10)
Interveno desenvolvida com a 3.1.3.1 criana
13 3.1.3.2 Progressos no desenvolvimento da criana

(C2, C3, C5, C6, C7, C10, C12, C15 C17, C18, C19, C20 e C21)
....temos estado a ver os progressos do nosso filho, e isso para ns... para ns uma alegria estar a ver os progressos que o nosso filho tem feito nas mos da tcnica. (C21)
7 Relacionamento do tcnico com 3.1.3.3 a criana

(C2, C3, C4, C8, C12, C13 e C21)
Fiquei satisfeita Elas so amorosas. Ele, quando eu entrei aqui, no queria entrar, estava com medo de ir para a escola outra vez e no queria entrar e no saiu sequer do meu colo... a Dra. X mandava-o fazer coisas e ele no fazia nada. E o que facto que depois de trs vezes de vir aqui, ele j brincava com elas, portanto voltou normalidade. Desistiu na Creche, comeou a vir aqui uma vez por semana, s sextas feiras, ao princpio estava a manh toda ..... Mas, eu j o deixava e ia-me embora, ia ao supermercado... ia para a sala de espera e ele j ficava sozinho..... (C12)
3.1.4
Aspectos relacionados com a interveno com a famlia

Os outros diziam: Tirem-lhe a menina e a tcnica: Tenha calma, pode ser que a sua nora mude... e eu tambm no sou muito saudvel. A situao era muito complicada, o meu filho andava muito nervoso, a menina fugia do pai. Eu telefonava muito tcnica a pedir ajuda, ela dava-me conselhos No v l tantas vezes, s quando eles a chamarem.... (C4) Ajudou-me a no fazer uma avaliao to negativa de mim prpria devido idade. E com a minha neta ajudou-a a sentirse bem e a fazer qualquer coisa, no fim do ano h um dossier com o trabalho dela. Ajuda-me a no me sentir mal com a minha situao de idade, reformada, com os meus problemas familiares, trata-me com muita considerao, estou vontade com ela, se estou numa fase de crise tem sempre mais disponibilidade para mim. As primeiras visitas da me criana foram c, mas ela deixou de vir, a Dr. X tentou ligar a me criana. A Dr. X compreendeu muito bem a situao e segurou-me, no perdi a lucidez, continuei a tratar a criana com a sade mental necessria. (C2)
3.1.4.1 Aconselhamento
2
(C4 e C21)
6 3.1.4.2 Apoio global famlia

(C2, C5, C6, C13, C16 e C19)
3.1.5
Aspectos relacionados com a interveno com outros servios Ligao com estrutura da educao/sade Aspectos avaliados negativamente Leque de respostas insuficiente Nmero insuficiente de sesses de interveno 2
(C1, e C2)
..... depois fomos para a Liga. A Liga foi-nos indicada l no Hospital, porque o CEACF no tinha oportunidade de dar todas as terapias de que o meu filho precisava. (C1) O meu filho precisava TF duas vezes por semana e s teve uma. Ele podia ter mais benefcios se ela tivesse mais tempo. Mas notei que ele teve um grande avano naquela altura. (C7) .....claro comeou j numa fase... quer dizer... em que o processo j estava a andar h quase dois anos, ou um ano e meio, foi muito tempo em que provavelmente j podia ter sido feito muito mais... mesmo a terapia da fala podia ter comeado mais cedo... (C11) Outra coisa importante foi darem-nos um questionrio para ser preenchido no jardim de infncia e o terem conversado directamente com a educadora. So aspectos bastantes (C3, C5, C8 e positivos que mostra o interesse que tm em saber, no s C18) por ns, mas tambm pelo outro espao onde ele passa muito tempo, o jardim de infncia.... (C3)
3.1.5.1
3.2 3.2.1
4
(C1, C7, C11 e C15)
3.2.2
3.2.3
Resposta tardia
2
(C6 e C11)
3.2.4
Tipo de profissionais envolvidos
2
(C8 e C11)
...da parte da assistente social no estava espera... no sei at que ponto, no meu caso se justifica ter uma assistente social por detrs disto......(C8) ...agora vamos ter a altura de frias e neste ano coincidiu ns no termos frias agora em Agosto mas, a tcnica vai ter, claro concerteza! Como todas as pessoas, portanto ele vai ficar um ms inteiro em que no tem acompanhamento... coitada da tcnica tem direito a ter frias, o que que se poder fazer para melhorar isso? No sei! Porque se calhar, pr outra pessoa a fazer o mesmo tipo de orientaes, tambm no faz sentido, no sendo a pessoa que acompanha. No sei se isso se pode melhorar, aquilo que eu gostaria que fosse contnuo, que no fosse interrompido, no sei como que se pode conseguir isso! (C14) Preferi a Liga porque ficava mais perto da minha casa, eu no tenho carro, ando de transportes e era muito complicado ir com o meu filho para a Lapa. (C1) ... e ento comecei a telefonar... at que eu conseguisse falar para aqui! Este stio foi a 11 pessoa que me puseram ao telefone, estive uma hora e meia na Segurana Social ao telefone e falei com 11 pessoas at chegar aqui. 11 pessoa eu disse no me vai passar a mais ningum, porque eu j estou desesperada... Eu contei onze vezes a histria do meu filho e ningum sabia... diziam-me que no sabiam bem o subsdio a que ele teria direito e passavam-me para outra pessoa. At que depois apanhei a Dra. X (tcnica do CEACF) e ela me disse que j no passaria dali. Muito sinceramente eu no sabia... na altura eu liguei para aqui desesperada.... (C12) Ajudaram-me, deram-me conselhos. A nica coisa que a minha filha ainda no fala nada, mas isso porque no deve ainda ser possvel. (C9) ....ns estamos num mundo em que h pouca informao sobre como viver no dia-a-dia com doenas, com sndromas... h uma informao muito nula nesse aspecto... Eu, se quiser saber alguma coisa, por exemplo, sobre a doena que ele tem, tenho que procurar em tudo quanto lado... porque no se fala sobre epilepsia, no se fala sobre sndromas... e muito importante, no dia-a-dia e principalmente para o futuro, e eu falo isto porque eu tenho um filho assim e no sei o que que me espera, ter informaes sobre a doena, como lidar com ela, o que fazer em caso de... E eu no sei! Eu fui obrigada a aprender fora o que era a epilepsia, com ele... quando ele comeou a ter as crises... porque eu nem to pouco sabia que existia... (C6) Eu acho que seria muito mais fcil se houvesse uma ajuda, no sei bem em concreto que tipo de ajuda....... e isso eu acho que principalmente a coisa que eu gostava que tivesse sido diferente aqui, porque encontrmos imensas pessoas com imensa vontade, mas no encontrei nunca um conjunto ou algum que pegasse e fosse capaz de centralizar... como que as coisas se esto a passar contigo... a nvel pessoal, como que... ajudar-nos para ns tambm sabermos construir esse lado... (C11) Gostava de ter um apoio para a minha neta. Darem-me dinheiro no, que eu no gostava. No sei se ela teria direito a ter algum apoio econmico, mas preferia que ela tivesse ginstica, aulas de natao e que me aparecesse a possibilidade de ela ter acesso a bilhetes para espectculos e lies de msica. Porque ela realmente no nasceu em condies felizes e acho que ela teria direito a isso. (C2)
3.2.5
Aspectos relacionados com a calendarizao das sesses (Horrio / Interrupo p. frias)
3
(C8, C10, e C14)
3.2.6
Dificuldade nos acessos / transportes
2
(C1 e C13)
3 3.2.7 Falta de divulgao do PIP

(C7, C12, e C13)
3.2.8
Insatisfao com progresso do desenvolvimento/interveno com a criana
2
(C9 e C15)
3.2.9
Insatisfao com informao sobre problemtica da criana / prognstico
2
(C6 e C7)
3.2.10
Insatisfao com apoio famlia
1
(C11)
3.2.11
Insatisfao com apoio econmico famlia
2
(C2 e C11)
7 3.2.12 Insatisfao com a ligao / (C5 C6, C7, colaborao com outros servios C11, C14, C15
e C16)
A nica coisa que eu tenho contra realmente a falta de informao em termos de mdicos e apoio social... quem diz ns, diz outras pessoas, que precisem mais de apoio social... a nica coisa que eu gostava que realmente houvesse... Mas, eu no tenho razo de queixa em nada! Ento daqui, muito menos! (C6)
8 3.2.13 No refere aspectos negativos e exprime satisfao Mudanas introduzidas pelo PIP
Acho que mudou, quanto mais no seja no apoio. Penso que a partir de agora que eu acho que vou comear a notar mais porque, at agora, como ele sempre manteve o ritmo normal, nunca precisei assim muito de dizer olha diz-me o que hei-de fazer criana, onde que eu devo puxar, onde que eu tenho que esticar, onde que eu tenho que abanar... Eu penso que a partir de agora que eu vou notar as diferenas, que eu acho que isto no ver ser muito... (C20)
(C3, C4, C12, Acho que no vejo nada que gostasse que fosse diferente, C17, C18, para mim foi tudo bem. (C4) C19, C20 e C21)
4.1
Informao sobre como lidar/ensinar a criana
5
(C1, C3, C6, C14 e C20)
11 4.2 Progressos no desenvolvimento da criana

(C2, C6, C7, C10, C11, C12, C13, C17, C18, C19, e C21)
O meu filho j est na creche, l em casa no tinha menino para brincar, no desenvolvia, na creche tem meninos, j fala, j anda, graas a isso que ele est a desenvolver. (C18)
4.3
Melhoria do funcionamento da famlia
4
(C4, C5, C6, e C16)
Quer dizer... a situao em si no mudou no ? Mas, o meu pensar em relao a ela mudou...vai devagar, mas vai mudando... pronto, as ideias que me do naquele dia que eu c venho, eu depois, durante a semana, vou-me lembrando....parece que no fica nada, mas depois, eu lembro-me o que me dizem.... eu de mim... j sou uma pessoa pessimista, s que vai-me ajudando a ser optimista, mais optimista..... o mais importante ajudarem-me a ser mais optimista para poder ajudar a minha filha. (C16) No sei...ainda no sei o que possa ter mudado....ainda pouco tempo (C15)
3 4.4 No so referidas mudanas Relacionamento Famlia Tcnico Responsvel (TR) e processo de avaliao / interveno Relacionamento com TR 8 5.1.1 Reala empatia/sensibilidade do tcnico
(C1, C2, C3, C4, C5, C14, C17, e C18) (C8, C9 e C15)
5 5.1
fcil quando vimos de um meio muito semelhante em termos de trabalho. fcil entender-nos bem. Houve uma grande empatia, um grande cuidado, uma pessoa que servia de confidente, que se preocupou em que eu no ficasse em stress em situaes mais angustiantes. Telefonava-me vrias vezes. (C5)
15 5.1.2 Reala confiana no tcnico

(C1, C2, C4, C6, C8, C10, Tinha confiana nelas sempre, o que eu pensava, eu dizia C11, C12, sempre. (C12) C13, C14, C16, C17, C18 C20, e C21)
5 5.1.3 Reala competncia do tcnico

(C5, C7, C10, C11 e C17)
......sempre que eu tinha algumas dvidas, eu perguntava e ela explicava-me e acho que no, no tive problemas! Acho que a tcnica foi sempre impecvel....acho que tem sido uma profissional (C10)
14 5.1.4 Reala respeito pela privacidade da famlia

(C1, C2, C3, C5, C6, C10, Nunca me senti forada nas coisas que ela me pede (C17) C12, C13, C14, C16, C17, C18 C19 e C21)
15 5.1.5 Reala respeito pelo ritmo da famlia

(C1, C2, C3, C4, C5, C6, C10, C12, C13, C14 C15 C16, C17, C18 e C21)
Preocupava-se com os meus problemas e ela perdia horas comigo! Eu falava de tudo, do meu marido, da minha filha. Eu estava muito nervosa e falava muito. Ouvia e era uma pessoa que via as coisas de outra maneira, no era como as do outro servio que queriam logo tirar a menina me. (C4)
5.2 5.2.1
Desenvolvimento do processo de avaliao/interveno Caractersticas da interveno com a criana Interveno valorizada positivamente 3
(C4, C6 e C11)
Do que eu gostei mais....foi.... serem definidos objectivos prioritrios para a minha filha em cada fase e tentar alcanlos. O definir etapas conjuntas. (C11) Gostei delas serem to acessveis. Ele entrava, ficava logo vontade, no ficava com vergonha, elas so calorosas com ele e isso foi bastante importante. Se elas estavam a falar connosco e ele vinha interromper, atendiam-no sempre. Tambm o facto de o deixarem fazer as coisa de estarem sempre a dar ateno ao que ele est a fazer, a observ-lo mesmo que estivessem a falar connosco. (C3)
5.2.1.1
5.2.1.2
Reala relao atenta / carinhosa com a criana
3
(C5, C14 e C21)
5.2.2
Caractersticas da interveno com a famlia 7

(C1, C3, C4, C12, C13, C14, e C18)
Interessava-se muito pelos meus problemas, ouvia-me.....(C1)
5.2.2.1 Ateno s preocupaes da famlia
9 5.2.2.2 Aconselhamento / Ajuda

(C4, C8, C10, C12, C13, C17, C18 C20 e C21)
Sim, foram sempre incansveis, sempre me ajudaram muito, eu inclusive j disse que para o ano o meu filho vai para a escola, mas eu acho que venho para aqui! Eu j lhes disse a elas! Qualquer problema que eu tenha, venho logo c ter com elas. Vamos l ver como que o meu filho vai ser na escola.... (C12) Preocupou-se com tudo. Desde que eu c venho mesmo com tudo, com essas trs partes (criana, relacionamento famlia/criana, famlia).....portanto, eu quando c venho mesmo para falar em relao aos pais, minha filha e escola. (C16)
5 5.2.2.3 Apoio global famlia

(C2, C5, C6, C16 e C19)
5.2.3
Passagem de informao
.....at na maneira como s vezes o meu filho reage...troco opinies de como que eu devo fazer isto ou aquilo... Por exemplo, eu, actualmente, j comecei a ensin-lo a escrever o nome, a aprender os nmeros... e, eu tinha pensado de uma maneira e, ela prpria, indicou-me uma maneira mais fcil... porque ele ainda muito novo. Isso para mim muito importante porque h certas coisas... Eu estou muito saturada... tenho a minha mente muito cansada, mesmo! E h certas coisas que eu j no consigo raciocinar logo primeira... Ela ento ajuda-me nesse aspecto... ajuda-me a ver as coisas, de outra forma, a ir pelo caminho mais fcil ou a procurar outros meios para chegar ao stio onde eu quero... sem ter de estar a massacrar a mente do meu filho e sem arranjar forma de ele ficar chateado e fazer as coisa de m vontade... e isso para mim muito importante. (C6)
10 5.2.3.1 Informao sobre como lidar/ensinar a criana

(C5, C6, C8, C9, C10, C12, C14, C17, C19 e C21)
5 5.2.3.2 Informao sobre servios

(C6, C13, C15 C18 e C20)
E depois at foram elas que me falaram na... porque eu ainda pensei ao princpio que ele, o meu outro filho, teria dislexia porque o portugus dele era uma desgraa... a nvel de interpretao e a escrever, um zero... e elas at me falaram num centro de dislexia, para despiste, e tal... Portanto, se quer que lhe diga, nesse ponto foi fantstico. (C20)
5.2.4
Valorizao do papel da famlia 10

(C1, C5, C6, C8, C10, C13, C15, C16, C17 e C21)
Alis uma coisa que sempre fizeram, tanto no CEACF como na Liga, mas talvez mais no CEACF, foi quererem ouvir-nos primeiro, saber o que ns pensvamos, qual o nossa opinio sobre todos os assuntos, punham sempre isso em primeiro lugar. (C1)
5.2.4.1 TR solicita opinio da famlia
5.2.4.2
TR tem atitude positiva, no faz juzos de valor
Nunca me criticou. Apenas me d uma ou outra opinio de que acha que no a melhor forma de eu agir, que devo 4 procurar apoio por outro lado, ou devo procurar pensar duas (C2, C6, C8 e vezes antes de agir... No, criticar no. Alis, ela uma das C12) nicas pessoas de que eu posso dizer: crticas nunca ouvi dela. (C6)
5.2.5
Tomada de deciso 3
(C5, C13, e C18)
Conversamos e decidimos as coisas em conjunto. (C18) A tcnica geralmente que decide esse tipo de coisas... decide se quer ficar sozinha ou se no quer...ela normalmente que diz... que decide os jogos que faz com ele... Ns quando assistimos somos um pouco... assim, ns colaboramos em toda a brincadeira que ela faz com ele, no ? Colaboramos, ajudamos, quando ela vai dizendo as coisas ns vamos dizendo tambm, vamos colaborando... mas, assim, as decises so sempre... uma vez que ela que a profissional deste aspecto, no ? Ns apenas seguimos a onda da brincadeira que ela vai levando com o nosso filho... vamos tentando ajudar a repetir as coisas, para ver se podemos ajudar o nosso filho... (C21)
5.2.5.1 Tomada de deciso conjunta
11 5.2.5.2 TR lidera a interveno

(C6, C7, C9, C10, C11, C12, C14 C15 C16, C17, e C21)
5.2.6
Flexibilidade da interveno 8
(C2, C3, C5, C7, C9, C12, C14 e C17)
H sempre uma grande disponibilidade da tcnica para alterar o seu horrio quando necessrio. Acho que tem um bom perfil par este trabalho. (C5) So interessadas, acessveis, ouvem tudo, mesmo em termos de tempo, nunca houve pressa. (C3) Tambm houve uma situao muito complicada quando tive de ter uma senhora para cuidar do meu filho, quando eu no estou em casa e ela consegue falar com a senhora com uma linguagem mais simples. Acho que ela tem muito boa capacidade para se adaptar s pessoas e situaes e quando no consegue tem sempre a capacidade para pedir ajuda equipa. (C5)
5.2.6.1 Adequao de horrios
3 5.2.6.2 Disponibilidade
(C2, C3, e C11)
5 5.2.6.3 Adequao da linguagem

(C3, C5, C7, C9 e C10)
5.2.7
Apoio no acesso aos servios

Sempre me acompanhou, mandou informaes para o Tribunal de Menores, os servios, claro, no tm coordenao, o juiz que precisa de ajuda no tem conhecimento destes servios. O juiz para ser mais rpido no usou este servio, se no correu melhor no foi culpa daqui, fizeram tudo o que puderam, transmitiram-me uma grande confiana, fui sempre acompanhada. (C2)
5.2.7.1
TR faz ligao entre diferentes profissionais e servios
3
(C2, C4 e C6)
5.2.8
Limitaes salientadas
So coisas s vezes que ficamos a pensar: Ser que no teramos facilitado se tivssemos feito assim?... Ns fizemos como soubemos e como conseguimos, no isso que est em causa mas, tanto no nosso caso como noutros pais, fica sempre uma srie de dvidas... ser que teria sido melhor se algum tivesse pegado em ns e dissesse eu sugiro que faa assim ou assim, que desse um apoio aos pais. (C11)
5.2.8.1
Interveno com a famlia sentida como pouco sistemtica
5
(C1, C8, C9, C11 e C15)
6 6.1
Actividades desenvolvidas no PIP Aspectos mais trabalhados 12

(C1, C2, C3, C7, C9, C10, C11, C12, C13, C15, C17, e C18)
Ensin-lo a brincar, que era uma coisa que ele no sabia. A explorar as coisas, os objectos, o meio. A fala tambm, a tal linguagem dos gestos para ele aprender... e isso ele j faz tambm. E pronto, depois a parte do equilbrio j no era a rea dela, embora ela tambm tivesse tentado vrias vezes p-lo a gatinhar, mas ele no deixava. (C17) ... ns dizemos assim minha filha para no mexer aqui... a minha filha uma criana extremamente teimosa... havia momentos em que eu dizia que no... para mim era difcil manter esse no, porque a minha filha chorava, gritava e eu cheguei a um ponto que percebi que tinha de manter esse no, ...para mim foi um bocado difcil, porque a minha filha chegava quase a estar uma hora a insistir e a chorar que queria... que queria aquilo... e eu ter de manter aquele tempo todo que no e dizer sempre no, que no... para mim foi um bocado difcil, mas tanto a tcnica... a falarem comigo e dizerem que no podia ser... tnhamos de manter, que ela tinha de perceber que no era no, tinha de perceber que havia aqueles limites. (C10) Ao nvel do funcionamento familiar tambm tem falado comigo acerca disso. Tem respondido s perguntas que lhe fao, nomeadamente como que devo agir... portanto na minha relao me- filho....a todas as dvidas que tenho, tem sido uma pessoa bastante til. (C8) Eu parece-me que at um acompanhamento nesse aspecto muito equilibrado, porque ao fim e ao cabo, ela tem o tido espao para tudo, tanto para me mostrar que tipo de actividades est a fazer com o meu filho, que tipo de estmulos que ele precisa naquele momento, mas ao mesmo tempo, sempre que h um problema, sempre que necessrio, mesmo a nvel familiar, realmente eu tenho sentido que posso discutir isso com a tcnica e p-la ao corrente do que se passa ......Acaba por ser uma coisa muito...tem havido espao para tudo, tanto ao nvel das actividades, das dificuldades dele, como ao nosso nvel familiar tem havido, sinceramente, espao para tudo. (C14) ... e ela prpria d opinies ao pai do meu filho, e diz-lhe at stios que ele deve procurar para se apoiar a ele, porque ele para estar bem com o meu filho tem de estar bem com ele, e ele s vezes nem sempre est... s vezes est um bocado em baixo porque a doena o leva a isso... Mas, tem sido realmente impecvel no modo como ela aprofunda a situao, abrangendo todos os problemas que esto volta do meu filho........ (C6) ....ela j foi escola. J foi aqui, o ano passado estava aqui e este ano j foi l acima escola dele, um bocado para falar com as pessoas que tomam conta dele... l est a tal parte da tcnica, para dar ideias de como lidar com o nosso filho, de como
6.1.1
Interveno / actividades com a criana
17 Informao sobre como lidar/ensinar a criana

(C1, C3, C5, C6, C7, C8, C10, C12, C13, C14, C15, C16, C17, C18 C19, C20 e C21)
6.1.2
6 6.1.3 Aconselhamento famlia

(C4, C8, C12, C14, C18 e C20)
6 6.1.4 Apoio global famlia

(C2, C3, C5, C6, C16, e C19)
6.1.5
Informao sobre servios
2
(C6 e C13)
6.1.6
Ligao entre diferentes profissionais e servios
5
(C4, C9, C10, C17 e C21)
trabalhar com o nosso filho... Teve todo esse cuidado de ir l acima escola falar com as pessoas que esto com o nosso filho e dar todo o tipo de... um bocado passar o trabalho que ela tem feito, s pessoas, no sentido de as pessoas lidarem com o nosso filho da melhor maneira, no ? (C21) No, acho que no houve tanto a preocupao com os aspectos mais da famlia. Quer dizer, houve abertura para isso nessas reunies, obviamente que eu e o meu marido acabmos sempre por falar das preocupaes que temos, e pomos questes, nisso h sempre abertura e conversamos sobre isso mas, acho que em relao a coisas mais da famlia acho que no. (C11)
6.1.7.
Aponta limitaes
1
(C11)
Expectativas relativamente ao PIP 8 Interveno / Progresso no desenvolvimento da criana

(C2, C3, C9, C10, C14, C17, C20 e C21)
Bem... acho que a partir de agora, a partir de um ano que... vai comear a fiar mais fino, no ? O andar... tudo...todas essas coisas... mais nessa altura... Por exemplo, a iniciao s leituras e s letras, e quilo tudo... a maneira como que, logo desde pequenino que... a melhor maneira de atacar isso... (C20) assim, a nica coisa que eu s vezes tenho alguma dificuldade em perceber em que fase em que estamos, e a em que eu peo ajuda aqui, aqui e nos outros stios... Em que fase que estamos... nesta fase j no conseguimos fazer mais nada, o que que temos que fazer? Que brinquedos usar? Que que temos de estimular? Por onde que devemos ir? nesse campo que eu espero ter ainda bastante ajuda, enquanto ela beb..... s vezes eu sinto que a minha filha j est farta daqueles brinquedos, j est... e agora, o que que ns fazemos mais para a estimular? E nesse sentido que eu espero que me ajudem aqui. (C13) Conseguir... acho que j... vou conseguindo tudo o que eu queria at agora, e portanto era mesmo a ajuda que eu estou a ter....Ela perguntou-me at quando que eu queria, e eu disse toda a vida. (risos) No sou nada modesta... Pois, se calhar no vou precisar toda a vida mas, enquanto eu assim for pessimista... (C16) O mesmo, continuar-se a fazer o mesmo trabalho com a equipa tal como at aqui, e perceber quais so as lacunas a preencher. (C11) assim, agora o Ringo vai para a escola, vai para uma creche. O que eu queria, era portanto que ele fizesse a continuao com a tcnica do CEACF. Como j est adaptado tcnica, apesar de lhe custar, ele agora vai para um stio estranho, e se comear com ela e comigo, acho que vai ser muito mais fcil ele ultrapassar aquela fase, do que se arranjar outra pessoa qualquer, e met-lo l a fazer a ajuda do ensino especial....o que eu espero que ele faa a continuao, at poder, com a tcnica, ou quem diga com outra pessoa daqui, com quem pelo menos tenha mais contacto. (C19) Isso eu no sei, isso est tudo na mo do Centro. (C18)
7.1
7.2
Informao sobre como lidar/ensinar a criana
2
(C3 e C13)
7.3
Continuidade nos mesmos moldes
4
(C5, C6, C8, e C16)
7.4
Continuidade, mais atenta a aspectos especficos
2
(C4, e C11)
7.5
Apoio criana e famlia na transio para o jardim de infncia
3
(C12, C13 e C19)
7.6
No consegue especificar
2
(C15 e C18)
8 8.1 8.1.1
Foras da famlia Bem-estar da me

....temos sempre aquele bocadinho para se fazer o que se 5 Transmite situao de bem-estar (C1, C4, C13, gosta, nem que seja noite, mas temos sempre aquele
C20 e C21)
bocadinho para fazermos aquilo de que ns gostamos. Porque, assim, ns temos por norma, que quando os vamos busc-
los creche, aquele bocadinho antes de jantar e depois do jantar, ns gostamos de estar com eles, gostamos muito de brincar com eles... tanto com um como com o outro... e aquele bocadinho geralmente a gente ocupa sempre com eles. Geralmente o bocadinho que temos para ns ou durante o dia, quando estamos juntos, quando podemos, ou depois de eles se deitarem, geralmente temos aquele bocadinho para ns, e vemos a televiso, pronto... ou s vezes durante o dia ou ao fim de semana tambm temos um bocadinho para ns, depende, pronto... s vezes eu fico com eles e ele vai fazer o que tem a fazer, ou vice-versa... para ir s compras ou assim... Mas, assim, ns sempre tivemos por norma que aquele bocadinho quando vimos com eles da escola gostamos muito de estar com eles e ento, geralmente aquele bocadinho que s vezes costuma ser o que os pais tm para eles, ns geralmente dedicamo-lhes a eles porque no estamos com eles o dia inteiro, seno tambm no passamos tempo nenhum com eles...Eles passam o dia inteiro na escola, uma pessoa se estiver a trabalhar passa o dia inteiro no trabalho, depois... o mal de hoje em dia...depois passam pouco tempo com os filhos... (C21) J tenho mais tempo. Para os hobies ainda no tenho, gostava de ir para a ginstica, ainda no consigo. Sair, para ir ao cinemas ou jantar fora, tambm s muito raramente, quando a minha me vem c. O meu marido ainda no consegue ir ao restaurante com o meu filho. Mas agora que ele j est na creche, j consigo conciliar a minha vida familiar com a profissional. O meu hobie ir ao caf ou ao parque com o meu filho. (C5) O nico tempo que eu tenho, noite, depois de os midos estarem comidos, tratados, de banho tomado e estarem a descansar, que eu tenho tempo para mim... mas, quando chego noite j estou cansada, e quero descansar para o dia seguinte... porque eu levanto-me cedo para ir levar os midos escola... Portanto, aquilo que eu gosto de fazer... eu neste momento nem posso fazer, porque eu adoro fazer ponto cruz, eu adoro ler, eu adoro ouvir msica e, neste momento no posso fazer nada disso porque no tenho tempo para mim... mesmo que eu queira, no tenho. Mas pronto, vou vivendo o dia-a-dia, e vou pensando que amanh ser um dia melhor, e que vou ter um pouco mais de tempo para mim... (C6)
7 8.1.2 Refere pouco tempo para si prpria expresso sem mal-estar

(C3, C5, C8, C9, C10, C14 e C16)
9 8.1.3 Transmite situao de mal-estar

(C2, C6, C7, C11, C12, C15, C17, C18 e C19)
8.2 8.2.1
Apoios da me na resoluo de problemas complicados 4 Casal

(C1, C7, C17 e C21)
assim, para j, ns nunca decidimos nada um sem o outro, essa a primeira coisa. (C21) A minha famlia muito pequena, grande, mas a nvel da convivncia somos s eu, a minha me e o meu companheiro, o pai do meu filho. Resolvemos as situaes falando, normalmente pelo dilogo que conseguimos resolver. (C8) Eu aprendi a resolver as situaes complicadas com muita calma, acho que no sei onde que fui buscar tanta calma. J o pai em relao filha, o no falar aquilo era...eu acho que acabava por estar eu a lutar contra a famlia inteira, porque...a dizerem que a criana era atrasada...que a criana no ia falar e eu a dizer que no, que isto ia resultar....... Isso para mim...s vezes havia momentos que eu s queria era fugir...porque j no conseguia ouvir as pessoas...parecia que a minha filha tinha um problema gravssimo... ao ponto de eu dizer se ela no falar, no fala, a gente est c para ajuda-la, pronto acabou, no h problema, h casos mais graves!.......acabava por lutar sozinha contra tudo: A menina no fala...no normal! Era impressionante... (C10)
8 8.2.2 Casal e outro(s) elemento(s) da famlia

(C3, C8, C9, C11, C13, C14, C16 e C20)
9 8.2.3 Me sozinha
(C2, C4, C5, C6, C10, C12, C15, C18 e C19)
8.3
Rede de apoio social da famlia 12

(C1, C3, C5, C7, C8, C11, C12, C13, C15, C17, C19 e C20)
A famlia! A famlia, sem sombra de dvida. O meu marido e a minha me so os meus grandes apoios e os meus irmos tambm, e a minha sogra e a minha cunhada, mas assim diferena, diferena o meu marido e a minha me. (C13) Quem nos d mais apoio, a ns? a tcnica e a equipa da Colmeia... ns no temos mais ningum. E aqui, na creche da Lapa tambm... a Directora, e tudo... ela deu-nos bastante apoio na altura em que o nosso filho ainda aqui estava... deunos muito apoio tambm. (C21) assim, em diferentes nveis, no ? Se for para resolver problemas do dia-a-dia, por exemplo, o meu filho est doente e eu tenho de ir trabalhar, algum tem de ficar com ele em casa, nesse caso peo s avs, telefono, vejo quem est disponvel, quem pode vir. Se forem coisas que tenham a ver, por exemplo com o desenvolvimento do meu filho, coisas que queremos perceber melhor, saber como que devemos actuar, claro que recorro ao Centro, no ? Ou depois pergunto tcnica. (C14)
8.3.1
Famlia alargada
6 8.3.2 Tcnicos
(C2, C4, C10, C16, C18, e C21)
3 8.3.4 Famlia e tcnicos em igualdade

(C6, C9 e C14)
9 9.1
Preocupaes e expectativas de futuro Identificao das preocupaes

Os receios que eu tenho em relao ao futuro so em relao a ela: o que que vai ser a vida dela... se agora ela criana ou beb, tudo bem, tem apoios, mas isto vai tudo por passos, no ?... A me, especialmente a me, eu acho que mais a me do que o pai.... a me vai mais longe... E aos 20 o que que ela vai fazer, e como que ela entra na universidade, e como que compra o computador, e... O que eu vejo uma incerteza, e que s vezes tenho de parar de pensar.. Fao muitas vezes uma paragem nos meus pensamentos para no ficar um bocadinho apavorada com isso porque... l est, tenho um problema, uma minoria, no ? ...Vamos ver que hipteses que uma sociedade como a nossa... E portanto mais essa a minha preocupao de futuro essa essencialmente... Que apoios, e como que ela vai vingar, o que que ela vai ser, o que que ela pode ser, o que que?... Pronto isto sempre..., mas isso tem tempo, no ? (C13) Apesar do meu filho se ter vindo a desenvolver lindamente o futuro dele uma incgnita...se as coisas vo estagnar...ser que vai ser autnomo? Eu tento ver tudo pelo lado bom, sou muito positiva e tento transmitir isso ... mas aflige-me pensar se ele vai ser autnomo, como que vai ser a ida para a escola, estar preparado? Como que as coisas vo correr? (C7) Esou preocupada em relao ao futuro do meu filho, porque h muita dificuldade para os ouvintes, quanto mais para os surdos... ... porque o menino j est crescido e est a ser complicado arranjar uma soluo concreta .......uma escola especial para surdos.....devia ser integrado numa escola onde houvesse um programa especial para crianas surdas.... (C15) Claro que se tem sempre, no ?.... assim, o nico grande receio que eu tenho em relao ao meu filho, um dia se ns no estamos, como que ?...No depende dele, no ? Pode ser... o descalabro total, no ? No sei... no fao a mnima ideia, sabe? Mas, o meu grande receio se eu morrer frente e... tambm no quero que ele seja um peso para os outros irmos... no sei, no sei... mais isso... (C20) Tenho, os receios normais de qualquer me. Tanto para um como para o outro. Do meu filho, os mesmos que tenho com o
11 9.1.1 Evoluo do desenvolvimento da criana

(C3, C5, C7, C10, C11, C12, C14, C15, C17, C18 e C21)
6 9.1.2 Independncia da criana

(C1, C7, C13, C16, C17 e C19)
5 9.1.3 Insero escolar da criana

(C3, C7, C11, C15 e C21)
9.1.4
Futuro da criana quando os pais / avs desaparecerem
4
(C2, C4, C9 e C20)
9.1.5
Crescer / orientar a criana na sociedade actual
2
(C8 e C12)
irmo e com mais alguns. No fundo acho que tenho medo de ver os meus filhos crescer e de ver que isto realmente no est bom, e tenho medo da droga, tenho medo dessas coisas todas... eu acho que no fundo os medos de qualquer me e do meu filho, tenho receio em relao ao futuro dele, porque muito incerto, no sei... eu j vi que ele um lutador, mas no sei...as coisas mais bsicas... (C12)
9.1.6 9.2
Problemas econmicos / profissionais da famlia Identificao dos desejos
2
(C8 e C14)
Outro desejo que a nvel econmico as coisas estivessem sempre bem, e no existissem dificuldades econmicas (C8)
12 9.2.1 Boa evoluo do desenvolvimento da criana

(C1, C5, C7, C11, C12, C13, C14, C15, C16, C17, C18 e C21)
O nosso desejo ver o nosso filho falar....Acho que o nosso maior desejo... acho que era a nica coisa que a gente punha. Se tivssemos 10 desejos, a gente dizia o mesmo desejo 10 vezes... que era para ver se ele se realizava mais depressa! A gente repetia quantas vezes fosse preciso... quantos desejos a gente tivesse direito era quantas vezes a gente repetia que s queria era ver o nosso filho como deve ser. (C21) Que ele venha a andar e que seja autnomo. No punha mais nada. (C17)
6 9.2.2 Independncia / autonomia futura da criana

(C1, C3, C7, C9, C17 e C20)
10 9.2.3 Sade / Felicidade

(C3, C5, C7, Queria que os meus filhos fossem felizes: ter sade, ter a C8, C9, C10, vida amorosa, profissional, tudo arrumado. (C ) 7 C13, C14, C16 e C19)
8 9.2.5 Estabilidade familiar

(C3, C4, C5, C6, C7, C11 C13 e C20)
Espero que o meu marido consiga ultrapassar a depresso em que tem estado...e eu tambm. A tcnica nunca na vida conseguiu chegar a ele. Isola-se nos seus problemas. Veio s reunies e aparentou ser mais participativo do que de facto . Ele atento mas tem medo de participar. (C5) .... o meu maior desejo que o meu filho ficasse bom, depois era no ter problemas de dinheiro, porque o meu marido que recebe. (C12) ... neste momento eu acho que era importante... ns temos uma casa com trs divises, e eu acho que a minha filha necessitava de um espao s para ela, um quarto s para ela, que ela identificasse aquele espao como s dela e onde pudesse brincar e que ali pudesse..... pode ser que se consiga... isto hoje em dia est complicado, mas eu acho que isso que eu quero e vou conseguir! (C10)
7 9.2.6 Estabilidade econmica

(C2, C4, C5, C8, C10, C12 e C19)
3 9.2.8 Mudar de casa

(C10, C12 e C19)
9.3
Expectativas relacionadas com a concretizao dos desejos 10 Espera que os desejos sejam todos concretizveis
(C1, C5, C6, C7, C9, C10, C11, C13, C14, C17 e C21)
Neste momento a nica coisa que eu queria era poder dar estabilidade aos meus filhos. a nica coisa que eu realmente quero... E hei-de conseguir! ... Leve o tempo que demorar, enquanto eu no a fizer, eu no fico descansada... (C6) Sade, sorte e dinheiro, normalmente costume que se desejem estas coisas, acho que isso abrange tudo o que
8
9.3.1
9.3.2
Espera que parte dos desejos sejam concretizveis Tem dvidas sobre a possibilidade de concretizar os desejos
(C3, C8, C12, importante na vida..... A felicidade total no acredito, mas uma C16 e C19) felicidade relativa capaz de ser concretizvel (C )
6
(C2, C4, C15, C17, C18 e C20)
Que ele no tivesse Trissomia.......no possvel...... (C20)
9.3.3

Estudos Sobre A Intervenção Precoce em Portugal

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UNIVERSIDADE DO PORTO FACULDADE DE PSICOLOGIA E DE CINCIAS DA EDUCAO

Maria Isabel Silva Chaves de Almeida Tegethof Porto, 2007

Lisboa, Julho de 2007

CAPTULO II: Modelos e prticas de Interveno Precoce 1. Introduo

96 100 102 104 112 112 118 121 124

127 129 129 133 137

165 167 167 168 170 173 179 187

proporcionado pelas reunies semanais de superviso.

As Teorias do Desenvolvimento e a sua influncia na origem e evoluo do conceito da Interveno Precoce

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desenvolvimento em que organismo e contexto aparecem mutuamente embebidos,

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As quatro propriedades so: totalidade e ordem, auto-estabilizao, auto-regulao e estruturao hierrquica.

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Figura 1. Modelos interaccionista e transaccional do desenvolvimento (Adaptado de Sameroff, 1995)

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F ig u ra 3 . M o d e lo tra n s a c c io n a l d o d e s e n v o lv im e n to in te g ra n d o o s s is te m a s re g u la d o re s a m b ie n ta l, g e n tic o e in d iv id u a l. (A d a p ta d o d e S a m e ro ff, 1 9 9 5 )

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Padres familiares de socializao

FENOTIPO Nvel de organizao individual

GENOTIPO Nvel de organizao biolgico

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F ig u r a 5 . O s 3 R s d a in te r v e n o : F lu x o g ra m a d e d e c is e s d o d ia g n s tic o tra n s a c c io n a l (A d a p ta d o d e S a m e ro ff & F ie s e , 1 9 9 0 )

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M ACROSSIST EMA MACROSSIST EM A EXOSSIST EMA EM A

M ESOSSIST EMA MESOSSIST EM A

M ICROSSIST EMA MICROSSIST

CRECHE SIST. VALORES

PAIS/TERAP. CENTRO APOIO

J.I. PAIS/TCNICOS REPRESENTAES

TRANSPORTES ATITUDES CRENAS

Figura 6. O sistema ecolgico do desenvolvimento (adaptado de Bronfenbrenner, 1979)

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grupo...(Bronfenbrenner & Morris, 1998, p. 996).

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