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Con el patrocinio de: Novartis Farmacutica, S.A. Gran Via Corts Catalanes, 764 08013 Barcelona Ilustraciones: Creactius Diseo e Impresin: Disseny directe S.L. Ptge. Elisabets, 5-7 08001 Barcelona www.dissenydirect.com ISBN: 84-688-3337-1 DL: B-39860-03
NDICE
Prlogo Cunto sabes sobre la Epilepsia? 50 respuestas sobre las crisis epilpticas y la epilepsia Asociaciones espaolas de personas con epilepsia Otros libros divulgativos sobre la epilepsia Algunas pginas web con informacin sobre epilepsia Grupos de discusin on-line para personas con epilepsia Respuestas de Cunto sabes sobre la Epilepsia? 7 9 13
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Prlogo
Cuando se han pasado muchos aos dedicados a la asistencia del paciente neurolgico y puedes ver las cosas con cierta objetividad, te das cuenta de que existen unos parmetros que definen la excelencia en la prctica mdica. Los parmetros, tan sencillos de definir como raros de conjugar, son: formacin, motivacin y oportunidad. La Sociedad Espaola est comenzando a entrar en los mecanismos de salud basados en la sociedad del bienestar. Esto supone la aceptacin de un concepto bsico con mltiples ramificaciones: el derecho a la informacin y el derecho a la eleccin de la terapia para cada proceso patolgico, con todas las connotaciones que esto supone desde el punto de vista de economa sanitaria y su objetivo final, la optimizacin de los tratamientos. En el manejo de la epilepsia se ha trabajado a ciegas durante dcadas por diferentes motivos. Si comenzamos por alguno de ellos, y quizs el ms obvio, tenemos que referirnos a la precariedad de los recursos con que se ha contado: La era moderna de la farmacoterapia no se remonta ms all de 30 aos con lagunas inmensas que han comenzado a sondarse en la ltima dcada, el conocimiento estructural, gentico y fisiopatolgico de las epilepsias es algo que tenemos en desarrollo, cuyo informe final no est ni mucho menos ultimado y para rematar, el tratamiento quirrgico de las epilepsias que lo requieren es algo que en nuestra sociedad no ha hecho ms que comenzar. Pero existe un punto de actuacin sobre la enfermedad epilptica donde la parte de arte que existe en la Medicina puede brillar y tomar un protagonismo avasallador, y ese punto es la relacin mdicoenfermo. Toda la carga de enfermedad maldita que durante siglos ha soportado la epilepsia puede ser eliminada por una informacin oportuna. Toda la sensacin de marginalidad que puede sentir un paciente con epilepsia se elimina dedicando unos minutos a contestar las dudas que durante muchos aos ha acumulado y que nadie ha podido o ha querido disipar. El libro que tenis en vuestras manos est escrito por personas que tienen sobradamente dos de las cualidades que al iniciar estas lneas hemos atribuido a los mdicos excelentes: formacin y motivacin. La tercera condicin, oportunidad, depende no tanto de ellos como de la sociedad y sus instituciones. No los defraudemos. Carlos Martnez Parra Jefe del Servicio de Neurologa Hospital Universitario Virgen Macarena Sevilla
1 Una crisis epilptica se debe a una descarga anormal de las neuronas 2 Todas las crisis epilpticas son iguales 3 Durante una crisis epilptica se pierde siempre el conocimiento
VERDADERO FALSO
5 La mayora de los nios que tienen convulsiones febriles no tienen epilepsia despus 6 El cerebro no sufre dao durante una crisis convulsiva normal 7 La epilepsia es un sntoma de enfermedad mental o psiquitrica
8 Todas las personas pueden sufrir una crisis epilptica bajo ciertas circunstancias 10 La epilepsia est causada siempre por una lesin cerebral
11 La probabilidad de que un hijo de una persona con epilepsia tenga epilepsia es muy baja
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12 Una persona puede tener epilepsia a pesar de que el electroencefalograma y la resonancia magntica cerebral sean normales
VERDADERO FALSO
13 Lo ms importante para el diagnstico de crisis epilptica es la historia clnica 14 El electroencefalograma produce electricidad que se aplica sobre la superficie de la cabeza
15 En la epilepsia parcial, la resonancia magntica cerebral muestra siempre una lesin cerebral
16 A todas las personas que han tenido una prdida de conocimiento, es conveniente practicarles un electrocardiograma 17 A una persona que tiene una crisis convulsiva hay que ponerle un objeto duro en su boca
18 No es necesario llamar urgentemente al mdico si una persona con epilepsia conocida tiene una crisis epilptica normal
19 Los frmacos antiepilpticos se tienen que tomar todos los das, ms o menos a la misma hora 20 En una persona que tenga una primera crisis espontnea, siempre hay que comenzar tratamiento para la epilepsia
21 Cuando las crisis cesan al realizar tratamiento con frmacos, significa que la epilepsia se ha curado 22 Los frmacos antiepilpticos, en general, no causan adiccin
24 Cuando se vomita dos horas despus de tomar la medicacin antiepilptica, se debe tomar otra vez la misma dosis
23 El olvido de la medicacin es una causa muy frecuente de crisis en personas con epilepsia bien controlada con el tratamiento
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25 Todos los frmacos antiepilpticos sirven para tratar cualquier clase de epilepsia
VERDADERO FALSO
26 Cuando se toman antibiticos hay que dejar de tomar los frmacos antiepilpticos
27 Si se notan efectos secundarios de la medicacin, se debe consultar con el mdico de cabecera o con el neurlogo lo antes posible 28 Siempre que una persona con epilepsia tenga una crisis, debe tomar una dosis extra de medicacin antiepilptica 29 Todos los personas con epilepsia tienen que tomar frmacos antiepilpticos toda su vida 30 Es imprescindible medir el nivel plasmtico de los frmacos antiepilpticos durante el tratamiento de la epilepsia
31 Es necesario realizar anlisis de sangre cada dos o tres meses a todas las personas que estn tomando frmacos antiepilpticos 32 En general, si una persona no tiene crisis, el tratamiento no se modifica aunque el electroencefalograma est alterado
33 Si una mujer con epilepsia queda embarazada debe suspender el tratamiento antiepilptico
34 La mayora de las mujeres tratadas con frmacos antiepilpticos pueden dar de mamar a sus hijos 35 La mayora de las personas con epilepsia tienen inteligencia normal
37 Las personas con epilepsia pueden tomar caf y refrescos con cafena con moderacin
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38 La toma de bebidas alcohlicas puede provocar crisis en personas con epilepsia 39 La mayora de las personas con epilepsia dejan de tener crisis al iniciar el tratamiento 40 Todas las personas con epilepsia que siguen teniendo crisis, tomando bien el tratamiento, se pueden operar de la epilepsia
VERDADERO FALSO
41 Se deben tomar medidas en los domicilios de las personas con crisis epilpticas, para evitar que se hagan dao 42 La mayor parte de los nios con epilepsia pueden ir a una escuela normal
43 La mayor parte de las personas con epilepsia pueden trabajar 44 La mayora de las personas con epilepsia son normales fuera de las crisis epilpticas 45 Las personas con epilepsia no deben casarse ni tener hijos 46 Es muy conveniente que las personas con epilepsia hagan deporte
48 Para obtener el permiso de conducir se necesita llevar ms de dos aos sin crisis epilpticas 49 Las personas con epilepsia son propensas a actos violentos
50 La mayor parte de las personas con epilepsia pueden llevar una vida absolutamente normal
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50respuestas sobre
y la epilepsia
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En la crisis generalizada convulsiva tnico-clnica se produce prdida de conciencia brusca, rigidez y movimientos rtmicos de todo el cuerpo (que se llaman convulsiones) y despus de la crisis la persona se va recuperando poco a poco, en varios minutos. En la crisis generalizada de ausencia la persona se queda inmvil, con el conocimiento perdido y con la mirada fija durante unos segundos. En la crisis generalizada atnica, la persona cae bruscamente, con riesgo de heridas y se recupera en unos pocos segundos. Las crisis de espasmo se producen en nios pequeos y consiste en una flexin o extensin brusca del cuerpo durante unos segundos. Hay otras variedades ms raras de crisis generalizadas.
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En las crisis parciales simples no se pierde el conocimiento y el trastorno que sufre la persona depende de donde est el foco epilptico. Las diferentes partes del cerebro tienen distintas funciones que se alteran durante las crisis. En una crisis parcial simple motora se produce una convulsin de una parte del cuerpo. Otras crisis parciales simples producen una sensacin o emocin anormal (aura) y solo se da cuenta la persona que la sufre. Puede ser una sensacin de hormigueo intenso en una parte del cuerpo, o alucinaciones visuales, o un pensamiento extrao, de aparicin brusca y corta duracin. En las crisis parciales complejas la persona se queda inmvil sin responder varios segundos o unos pocos minutos y a veces hace actos automticos con la boca o con las manos. Otras veces se mueve como si estuviera consciente, pero su actuacin es extraa y no reacciona al hablarle. Hay veces, en las que una crisis parcial puede extenderse por Ilustracin 2 Ilustracin 1 todo el cerebro y producir una crisis generalizada. Es importante saber cmo comienza una crisis, para conocer si se inicia en un foco localizado o en todo el cerebro al mismo tiempo.
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S.
Las causas ms frecuente de prdida de conocimiento no son las crisis epilpticas, sino las lipotimias o sncopes.
Las lipotimias o sncopes se deben a una disminucin transitoria de la tensin arterial. Tienen muchas causas, aunque la gran mayora ocurren en personas sin ninguna enfermedad y suelen aparecer estando de pie, en lugares cerrados o calurosos, o al levantarse de madrugada para ir al cuarto de bao, etc. En algunas ocasiones, los sncopes pueden deberse a una enfermedad cardiaca, a medicinas que bajan la presin arterial o a otras enfermedades. En general, en los sncopes la persona se nota mareada segundos antes de perder el conocimiento, se pone muy plida, se queda flccida y se recupera en seguida si se le deja tendida. Otros episodios con aparente prdida de conocimiento y a veces con movimientos rtmicos o no, que pueden confundirse con una crisis epilptica son las crisis no epilpticas de origen psquico (crisis histricas). Las crisis de origen psquico son una causa frecuente de desvanecimiento o agitacin, que siempre hay que diferenciar de una crisis epilptica. Pueden aparentar cualquier tipo de crisis epilptica. Una bajada de azcar en la sangre puede producir desorientacin transitoria o incluso prdida de conocimiento si es muy intensa y suele ocurrir en las personas diabticas en tratamiento. Otras alteraciones generales como una intoxicacin con una droga o una medicina, tambin pueden producir alteracin transitoria del conocimiento. Algunos trastornos que ocurren durante el sueo, como los terrores nocturnos de algunos nios, el sonambulismo, algunos movimientos ms intensos de lo normal que ocurren en todas las personas durante el sueo, pueden aparentar crisis epilpticas.
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Las convulsiones febriles no constituyen una epilepsia. La gran mayora de los nios con convulsiones febriles no tienen Ilustracin 5 epilepsia despus.
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6 Se daa el cerebro
No. Solamente se daa en las crisis convulsivas generalizadas
Las crisis, en la gran mayora de las ocasiones, duran unos pocos minutos y no causan dao cerebral. S pueden causarlo las crisis convulsivas generalizadas cuando duren ms de 20 30 minutos o se repitan muy seguidas. Tambin hay riesgo de muerte si duran varias horas, aunque esto es muy excepcional. A esto se le llama estado epilptico. Es una emergencia mdica que hay que tratar lo ms rpidamente posible. Pero no hay que esperar 30 minutos para comenzar el tratamiento y siempre que una crisis convulsiva generalizada dure ms de 5 minutos es necesario tratar con urgencia. Otros estados epilpticos no convulsivos o parciales, es necesario tratarlos, pero en general no tienen secuelas. Los estados epilpticos se producen con ms frecuencia en enfermedades graves generales o del cerebro. Una causa de estado epilptico en las personas con epilepsia es la supresin brusca de los frmacos antiepilpticos.
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7 Qu es la epilepsia?
La epilepsia es una predisposicin a sufrir crisis epilpticas repetidas debido a un trastorno del cerebro. Se dice que una persona tiene epilepsia, cuando ha tenido dos o ms crisis epilpticas espontneas. La epilepsia es episdica e intermitente, ya que su nico sntoma son las crisis epilpticas, y la mayor parte de las personas con epilepsia son completamente normales cuando no tienen las crisis. La epilepsia no es una enfermedad psiquitrica o mental, sino que es un problema fsico debido a un funcionamiento anormal en ciertos momentos de algunas neuronas del cerebro. No hay un solo tipo de epilepsia, sino que hay muchas clases diferentes de epilepsias, que se dividen en sndromes epilpticos, segn la edad de comienzo, tipo de crisis y otras caractersticas. El diagnstico del sndrome epilptico es muy importante, porque nos permite hacer un pronstico y seleccionar el medicamento adecuado, que no es el mismo para todos los tipos de epilepsias. Como las crisis epilpticas, los sndromes epilpticos pueden ser divididos en: parciales o focales, generalizados e indeterminados. En los sndromes parciales las crisis se originan en un foco epilptico de una zona concreta de la corteza cerebral. En los generalizados la crisis se inicia en toda la corteza cerebral y no existe foco epilptico. En los indeterminados o no se sabe si el inicio de las crisis es focal o generalizado o coexisten ambos tipos de crisis epilpticas Las epilepsias varan tambin mucho en gravedad. Algunas personas tienen una epilepsia muy leve, con crisis epilpticas completamente controladas con medicamentos. Otras continan teniendo algunas crisis y pocas personas tienen muchas crisis epilpticas a pesar de un tratamiento adecuado.
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8 Cundo una persona sufre una crisis epilptica significa que tiene epilepsia?
La mayora de las personas que sufren una crisis epilptica, no tienen epilepsia.
No.
Todas las personas pueden tener una crisis en ciertas circunstancias. Un trastorno agudo que afecte al cerebro, puede producir crisis en cualquier persona. Se llaman crisis epilpticas provocadas o sintomticas agudas. Muchos trastornos mdicos generales, como el aumento o la disminucin grande de azcar en la sangre, o enfermedades agudas del cerebro, como una meningitis o un golpe fuerte en la cabeza, pueden producir crisis epilpticas en el momento. Ciertos medicamentos pueden provocar crisis en algunas personas, y la toma de drogas, como la cocana y otras. Un tipo de crisis epilpticas provocadas muy frecuentes, son las que ocurren en personas alcohlicas despus de varias horas sin tomar alcohol. Tampoco una crisis epilptica nica espontnea (o sea, no provocada), no es epilepsia. Solamente cuando las crisis se repiten de forma espontnea, sin ninguna causa provocada, podemos decir que una persona tiene epilepsia.
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epilepsia?
9 Es frecuente la
S. La epilepsia afecta a muchas personas.
Dependiendo de las distintas estadsticas que se utilicen, una persona de cada 100 a 200 habitantes tiene epilepsia. En Espaa hay por lo tanto, entre 200.000 y 400.000 personas con epilepsia, con una media de 300.000. Cada ao, alrededor de 50 60 personas por cada 100.000 habitantes, comienzan a tener epilepsia. Muchas personas creen que la epilepsia comienza a manifestarse sobre todo en la infancia y adolescencia, aunque en realidad las crisis epilpticas comienzan con ms frecuencia en personas mayores, sobre todo en las personas de edad muy avanzada. La frecuencia de los diferentes sndromes epilpticos tambin es diferente segn la edad. Por ejemplo, la epilepsia generalizada de ausencias comienza siempre en nios o en jvenes y casi todas las epilepsias que comienzan en personas de ms de 60 aos son epilepsias parciales.
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10 Cul es la causa
de la epilepsia?
Las neuronas se comunican entre s por impulsos elctricos. En la epilepsia, algunas neuronas del cerebro descargan impulsos elctricos excesivos de forma intermitente (descargas epilpticas). Las crisis por s mismas no son una enfermedad, sino un trastorno con muchas causas que irritan las neuronas. Las epilepsias debidas a una lesin cerebral conocida, se llaman sintomticas, como las causadas por una cicatriz cerebral debida a un traumatismo cerebral, trombosis o hemorragia cerebral, o un tumor cerebral, etc. Si se sospecha una lesin cerebral pero no se puede demostrar, se llaman criptognicas. Aquellas que no se asocian a lesin cerebral, sino que se trata de una predisposicin, gentica o no, se llaman idiopticas Las causas de epilepsia varan segn la edad. Mientras en los nios las causas ms frecuentes son las idiopticas o el dao cerebral durante el parto, en los ancianos la causa ms frecuente son las trombosis y hemorragias cerebrales. En ms de la mitad de las epilepsias se desconoce la causa.
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11 Se hereda la
epilepsia?
La epilepsia habitualmente no se hereda. En general, la probabilidad de que un hijo de una persona con epilepsia, tenga tambin epilepsia, es muy baja. Mientras que el riesgo de epilepsia en la poblacin normal es del 1 %, en los hijos de personas con epilepsia est en torno al 6 %, siendo mayor para los hijos de mujeres con epilepsia, que para los hijos de hombres con epilepsia, Solamente unas pocas epilepsias idiopticas tienen probabilidad de heredarse. En los ltimos aos, se han hallado las alteraciones genticas que transmiten ciertas epilepsias idiopticas, aunque es muy poco frecuente que la transmisin sea obligada de padres a hijos. La probabilidad aumenta si hay varios miembros en la familia con epilepsia. En algunas ocasiones se hereda la tendencia a tener epilepsia, pero se necesitan otras condiciones asociadas para que aparezcan crisis epilpticas. En las epilepsias sintomticas motivadas por distintas lesiones cerebrales, es excepcional la transmisin hereditaria.
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Sin duda alguna, lo fundamental para el diagnstico de una crisis epilptica es la historia clnica obtenida de la persona que ha padecido la crisis epilptica, de los familiares o de los testigos que han visto lo que le ha pasado, si la persona ha perdido el conocimiento. Ante una primera crisis epilptica es necesario hacer algunas pruebas con cierta urgencia, para descartar que la crisis sea debida a una enfermedad aguda. No hay ninguna prueba complementaria que nos diga con seguridad si lo que le ha ocurrido al paciente ha sido una crisis epilptica o no.
Ilustracin 5 El diagnstico de epilepsia se basa en la repeticin de las crisis epilpticas espontneas. No es imprescindible ninguna prueba para realizar el diagnstico de epilepsia, ya que se realiza por los datos de historia clnica y las pruebas ayudan a precisarlo; aunque todas las pruebas sean normales, la persona puede tener una epilepsia.
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Es importante el momento y circunstancias de la crisis (si estaba despierto o dormido, si coincidi con dolor, emocin, etc.), la existencia o no de aura, si hablaba o entenda, si disminuy el conocimiento, si tuvo flacidez o rigidez, si realiz movimientos con alguna parte del cuerpo, si se recuper de forma rpida o poco a poco, la duracin aproximada de todos los momentos, etc. Todo lo que ha pasado durante una supuesta crisis epilptica tiene valor. Cualquier detalle por insignificante que parezca, puede tener gran importancia. Los antecedentes de epilepsia en la familia y los antecedentes mdicos de la persona que tiene la crisis, pueden aportar datos muy valiosos, sobre todo si ha tenido episodios parecidos previos, si tuvo problemas en el parto, enfermedades previas, etc. La exploracin clnica es imprescindible y junto con la historia clnica es muy importante. Permite detectar signos de lesin neurolgica.
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14 Qu es y para
qu sirve el
electroencefalograma (EEG)?
El EEG mide la actividad elctrica del cerebro y recoge las ondas cerebrales de la superficie de la cabeza. En las personas con epilepsia pueden aparecer ondas anormales, lo que es raro en personas sin epilepsia. Se realiza colocando cables en la cabeza que captan las ondas cerebrales, no da electricidad y es totalmente seguro. Se suelen realizar maniobras de activacin de ondas anormales, como respirar rpido, dar destellos luminosos o dormir menos antes de hacer el EEG. En casos concretos, se hacen EEG especiales con fines diagnsticos o antes de la ciruga de la epilepsia. Durante una crisis, el EEG capta la actividad alterada del cerebro, pero es raro que d la casualidad de tener una crisis durante su realizacin. Entre las crisis, puede haber ondas anormales que se asocian con epilepsia, pero en muchas ocasiones puede ser normal. El EEG ayuda al diagnstico de epilepsia, pero algunas personas sin epilepsia pueden tenerlo alterado y en muchas personas con epilepsia puede ser normal.
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Son pruebas que muestran la forma del cerebro. Las que se utilizan habitualmente son el scanner o tomografa computarizada (TC) y la resonancia magntica del cerebro (RM). Ambas muestran imgenes o fotografas, que permiten estudiar la estructura del cerebro. La TC es una prueba que utiliza una dosis baja de rayos X y la RM se realiza colocando a la persona en medio de un campo magntico y es muy sensible para diagnosticar lesiones relacionadas con la epilepsia. Se tiene que estar muy quieto al realizar la TC o RM, por lo que en personas no colaboradoras o en nios pequeos puede ser necesario sedarlas. Estn indicadas cuando se sospeche una epilepsia de comienzo parcial, para detectar lesiones cerebrales causantes de epilepsia, como cicatrices, malformaciones, infartos cerebrales, etc. En algunos tipos de epilepsia generalizada idioptica, puede no ser necesario realizar pruebas de neuroimagen. La mayor parte de las personas con epilepsia suelen tener la TAC y la RM normales.
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16 Qu otras pruebas
se pueden practicar a las personas con crisis epilpticas o con epilepsia?
Se debe practicar un anlisis de sangre a todas las personas con una primera crisis, para detectar causas de crisis provocadas y evaluar alteraciones generales del organismo. A veces, es conveniente realizar anlisis de txicos o medicamentos en sangre. Un electrocardiograma se debe practicar a todas las personas que hayan tenido una prdida de conocimiento. Otras pruebas de neuroimagen cerebral como la SPECT, la PET y RM-funcional, se llaman funcionales porque analizan el funcionamiento del cerebro. Otras son la RM espectroscpica, la Angio-RM y la Angiografa digital. Todas estas pruebas no son necesarias habitualmente, aunque pueden estar indicadas en procesos muy concretos, la mayora de las veces con fines quirrgicos. Otros estudios como los genticos, potenciales evocados, biopsias, magneto encefalografa (parecido a la EEG, pero ms compleja), etc., pueden estar indicados en algunas personas, siempre despus de los estudios habituales.
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17 Qu se debe hacer
ante una crisis convulsiva generalizada?
Hay 5 consejos bsicos que no se deben olvidar: No perder la calma. Una actuacin precipitada puede ser peligrosa. Tratar que la persona no se lesione durante la crisis. Quitar objetos peligrosos de alrededor (aristas de muebles, objetos punzantes, etc). Colocar algo blando bajo su cabeza, para evitar que se golpee contra el suelo. Aflojar ropas de alrededor del cuello (corbata, camisa, etc.). No inmovilizar a la persona por la fuerza durante la crisis. Evitar introducir un objeto en la boca o darle agua o alimentos durante la crisis o poco despus. Comprobar que la crisis finaliza sin problemas. Se debe esperar al lado de la persona hasta que la crisis termine. En la mayora de los casos la crisis no se prolonga ms all de los 3 4 minutos. Finalizada la crisis, se debe colocar a la persona de medio lado e inclinarle la cabeza para evitar que se atragante con la saliva Ilustracin 10 vmitos y comprobar o posibles que vuelve poco a poco a la situacin normal. Dejar que descanse hasta que se recupere.
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19 Qu es un frmaco antiepilptico
y cmo hay que tomarlo?
Es un medicamento que acta disminuyendo la irritabilidad de las neuronas que provocan las crisis y por lo tanto, reduce el riesgo de aparicin de las crisis epilpticas. Para lograr este efecto protector, el frmaco antiepilptico debe estar en el organismo en una cantidad constante y por lo tanto se tiene que tomar de forma continuada, todos los das, a una dosis que se calcula teniendo en cuenta la edad y peso de la persona. Al comenzar un tratamiento con un frmaco antiepilptico, generalmente se debe incrementar poco a poco la cantidad diaria, hasta que el organismo se habite en unos das o semanas, para evitar efectos secundarios. Segn el frmaco antiepilptico, se necesitan de una a tres tomas diarias, que se tienen que tomar a unas horas establecidas, generalmente con las comidas, no olvidando ninguna toma. Si se olvida una toma se debe recuperar en cuanto se recuerde, aunque no se deben tomar dos o tres dosis juntas, porque pueden producir efectos secundarios.
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22 Producen adiccin
los frmacos antiepilpticos?
La gran mayora de los frmacos antiepilpticos que existen en la actualidad, no producen adiccin. Muchas personas con epilepsia tienen miedo a desarrollar una dependencia de los frmacos antiepilpticos, como si fueran drogas, y a veces, esto influye en que no cumplan de manera adecuada el tratamiento recomendado. Slo algunos frmacos antiepilpticos, conocidos como benzodiacepinas y otros como barbitricos, son los nicos que pueden desarrollar cierto grado de adiccin, aunque el organismo no nota ningn efecto extrao, ni son peligrosos en absoluto. Adems, incluso si est tomando alguno de estos medicamentos, el tratamiento puede ser suspendido habitualmente sin problemas cuando sea necesario, siempre con la precaucin de hacerlo de forma lenta y paulatina a lo largo de cierto tiempo. Una persona con epilepsia nunca se debe tomar la decisin de suspender de forma brusca una medicacin antiepilptica, sin Ilustracin LL consultar con el neurlogo.
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No tomar el tratamiento antiepilptico de forma correcta: Esta es la causa ms frecuente. El objetivo del tratamiento es conseguir que el frmaco antiepilptico alcance en el organismo una concentracin estable y eficaz y para esto, es necesario que las tomas sean regulares. El olvido de tomas va a producir un descenso en la cantidad de medicamento en la sangre y un aumento del riesgo de padecer una crisis. Otras enfermedades asociadas: Los catarros, la gripe y otros procesos infecciosos, por la fiebre que producen y las gastroenteritis y otras enfermedades que producen vmitos y diarreas, favorecen la aparicin de crisis en una persona con epilepsia. Otros factores precipitantes: La toma de alcohol o drogas, la falta de sueo, las tensiones y preocupaciones intensas, etc. Ms adelante se desarrollar con detalle todos estos aspectos, Ilustracin M pero sin duda LO MS IMPORTANTE ES TOMAR LA MEDICACIN DE FORMA CORRECTA.
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28 Si se tiene una crisis epilptica, se tiene que tomar una dosis extra de
frmacos antiepilpticos?
No.
Si se est tomando correctamente un frmaco antiepilptico y se lleva tiempo sin tener crisis, lo ms probable es que una dosis extra produzca algn efecto secundario y no cambie en nada la probabilidad de nuevas crisis, puesto que son varios los factores que pueden provocar la aparicin de crisis. En caso de no existir ningn posible factor desencadenante, se debe consultar al neurlogo. No obstante, en personas que no estn bien controladas y en las que se repitan con cierta frecuencia las crisis, en algunas ocasiones se puede recomendar la administracin de algn frmaco por va rectal en dosis nica, para evitar la repeticin de nuevas crisis a corto plazo. En algunas mujeres con crisis relacionadas con la menstruacin, puede estar indicada la toma de algn medicamento antiepilptico extra, los das en los que presumiblemente pueda tener alguna crisis, siguiendo siempre la indicacin del Ilustracin Q neurlogo.
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frmacos antiepilpticos
Si una persona con epilepsia que est en tratamiento antiepilptico, no tiene crisis durante un periodo comprendido entre 2 y 5 aos (el tiempo depende del tipo de epilepsia), puede dejar de tomar la medicacin. La decisin de retirar el tratamiento siempre tiene que ser tomada de forma conjunta con el neurlogo. Aproximadamente 6 a 7 de cada 10 personas que dejan de tomar la medicacin, permanecen sin crisis epilpticas despus de la retirada. Si las crisis recurren, habitualmente la reinstauracin de la medicacin previa, consigue el mismo control de las crisis que antes de la retirada. Una vez tomada la decisin de retirar la medicacin, siempre se debe dejar de tomar de forma gradual, durante varios meses, puesto que se ha comprobado que Ilustracin N de esta manera las posibilidades de recurrencia inmediata de las crisis son menores.
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frmaco antiepilptico?
Un frmaco antiepilptico despus de tomarse, se absorbe en el intestino y a travs de la sangre alcanza el cerebro, en donde ejerce su efecto. La cantidad del frmaco en la sangre se llama nivel plasmtico y se determina tras una extraccin de sangre. Los frmacos antiepilpticos tienen un nivel plasmtico con el que habitualmente controlan las crisis y un nivel plasmtico txico con el que pueden producir efectos secundarios. La determinacin del nivel plasmtico sirve para saber si la dosis de un frmaco es la adecuada y si un efecto secundario puede ser debido a un frmaco antiepilptico concreto. Si el nivel plasmtico es bajo y las crisis persisten, hay que aumentar la dosis del frmaco hasta alcanzar el nivel plasmtico ptimo y si el nivel plasmtico es txico y existen efectos secundarios, se debe reducir la dosis. Sin embargo, en los ltimos aos, en general se da menos importancia a los niveles plasmticos de todos los frmacos antiepilpticos, ya que si la persona con epilepsia no tiene crisis y se siente bien, el nivel plasmtico sirve de poco, puesto que no va a hacer cambiar el frmaco ni la dosis. Actualmente, la determinacin de niveles plasmticos se considera til ante la sospecha de intoxicacin por algunos frmacos, la sospecha de que una persona con epilepsia no toma bien el tratamiento y en el caso de tratamientos complejos que asocien varios frmacos antiepilpticos o que se estn tomando con otros medicamentos. La informacin suministrada por los niveles plasmticos y cuando deben ser obtenidos, deben ser evaluados siempre por el neurlogo en cada persona con epilepsia.
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Depende del frmaco y de la situacin clnica de la persona con epilepsia. Ser el neurlogo o el mdico de cabecera quienes decidan cuando es necesario hacer controles de sangre. En general, en un persona sana en tratamiento con frmacos antiepilpticos no es necesario hacer anlisis peridicos de sangre. Puede ser necesario realizar anlisis de sangre en personas con especial riesgo o dificultad para comunicarse Si es conveniente hacer anlisis de sangre antes de comenzar el tratamiento con frmacos antiepilpticos para conocer el estado basal.
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Ms importante que los anlisis de sangre para detectar posibles efectos secundarios graves, es consultar con el neurlogo ante ciertos sntomas que pueden anunciar efectos graves como: hematomas subcutneos, sangrado, erupciones en la piel, dolor abdominal, vmitos, ictericia, somnolencia intensa y deterioro en el control de las crisis.
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En circunstancias concretas, puede estar indicada la realizacin de estudios EEG o de neuroimagen especiales con fines diagnsticos o previos a la ciruga de la epilepsia.
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S.
No existe ninguna razn mdica que impida a una mujer con epilepsia tener hijos.
Ya se ha comentado que la mayora de las epilepsias no son hereditarias y las que lo son, suelen ser fcilmente controlables. El riesgo de malformaciones fetales en hijos de madres epilpticas est ligeramente aumentado respecto a la poblacin general. Influyen factores relacionados con el propio sndrome epilptico y otros relacionados con los frmacos antiepilpticos. El riesgo debido a estos ltimos factores se pueden disminuir si el tratamiento se prepara antes del embarazo, por lo que es importante informar al neurlogo y gineclogo con antelacin. Algunas mujeres embarazadas con epilepsia aumentan la Ilustracin 13 frecuencia de sus crisis epilpticas. Esto se debe en parte, a un Ilustracin 3 menor cumplimiento del tratamiento antiepilptico, por miedo a que los frmacos puedan afectar al desarrollo del feto. Es importante seguir correctamente el tratamiento recomendado en esta situacin tan especial de la vida.
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A pesar de esta circunstancia, la lactancia establece una relacin entre madre e hijo muy positiva y sus beneficios son superiores a los riesgos de que el lactante est tomando una Ilustracin 15 pequea dosis del frmaco, que le llega a travs de la leche materna.
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35 Adems de la toma
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de frmacos antiepilpticos,
Es fundamental que la persona con epilepsia lleve una vida sana y llena de ilusin. Se deben evitar las preocupaciones y tensiones emocionales, dormir las horas apropiadas, seguir una dieta equilibrada sin txicos, realizar actividad fsica adecuada a la edad y llevar una vida activa en todos los aspectos, practicando y reforzando las aficiones, lo que facilitar el control de las crisis. Se deben fomentar las relaciones, evitando el aislamiento social. Esto facilitar el desarrollo psquico y emocional de la persona con epilepsia. La comunicacin social evitar los problemas de ansiedad y depresin, reforzar la autoestima y mejorar la salud psicolgica. Los padres de un adolescente con epilepsia deben evitar la sobreproteccin y las restricciones en las salidas Ilustracin 19 con los amigos, explicndole y no impo-nindole la conveniencia de unas normas generales de actuacin (evitar cam-bios de sueo, consumo de alcohol o drogas, etc).
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Una de cada 4 personas con epilepsia siguen teniendo crisis a pesar de tomar un frmaco antiepilptico de forma adecuada. Estas personas deben extremar el seguimiento correcto del tratamiento y las medidas generales de estilo de vida. Cuando un frmaco antiepilptico no controla las crisis tomado a la dosis mxima en un tiempo razonable, se debe sustituir por otro y si ste no es eficaz, pueden asociarse frmacos antiepilpticos para aumentar el efecto antiepilptico de cada uno de ellos por separado, aunque al asociarse los frmacos, aumenta la probabilidad de aparicin de efectos secundarios. En los ltimos aos se han empezado a utilizar varios frmacos antiepilpticos con diferentes indicaciones, diferentes mecanismos de accin, menor cantidad de efectos secundarios, etc, que han mejorado las condiciones del tratamiento. Existen numerosas investigaciones que van a permitir el uso en los prximos aos de medicamentos contra la epilepsia ms potentes y con menos efectos secundarios. Aproximadamente entre el 25 y 50% de las personas que no se controlan de las crisis con frmacos antiepilpticos, se les puede practicar en la actualidad una operacin que en muchas ocasiones va a producir un control de las crisis o una mejora considerable de las condiciones de vida. Para que en una persona se plantee una operacin sobre la epilepsia, las crisis no deben estar controladas con el tratamiento con frmacos, deben afectar mucho su calidad de vida y debe existir una indicacin clara, en la que la probabilidad de obtener beneficios supere a la probabilidad de los riesgos. Se debe consultar con el neurlogo esta opcin de tratamiento.
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1. - Las personas que tienen una lesin que por sus caractersticas deben ser intervenidas lo ms precozmente posible (tumor cerebral, hemorragia cerebral, etc.). 2. - Las que tienen una lesin totalmente benigna que no tiene indicacin de operacin por la lesin en s misma, pero que producen crisis no controlables con los frmacos antiepilpticos y no hay riesgos quirrgicos intolerables. 3. - Las que no tienen lesin cerebral y tienen un foco epilptico muy bien delimitado. Los estudios FP1-AVG prequirrgicos en estas personas son muy exhaustivos y F3-AVG se pueden realizar cuando se haya demostrado que las C3-AVG crisis son totalmente rebeldes a los frmacos O1-AVG antiepilpticos, existan indicios de foco delimitado y los FP2-AVG riesgos de la operacin sean bajos. Las epilepsias que ms se benefician de la ciruga son la epilepsia focal del lbulo temporal del cerebro y la epilepsia focal con una lesin circunscrita en una zona de la corteza cerebral.
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Dado que en la casa se pasa gran parte del tiempo, es conveniente tomar algunas precauciones en aquellos domicilios en los que vivan personas que tienen crisis epilpticas en las que disminuya el nivel de conciencia o sufran cadas o movimientos amplios, bruscos e inesperados. Igualmente, la persona con crisis epilpticas debe seguir en la vida domstica algunos hbitos no peligrosos. De esta forma, disminuye considerablemente el riesgo de accidentes domiciliarios que pueden producir lesiones corporales, a veces muy importantes. Se deben evitar las escaleras dentro del domicilio en lo posible, no colocar cierres de seguridad, proteger bien las fuentes de Ilustracin T calor intenso, utilizar la ducha mejor que el Ilustracin evitar las bao, U puertas y mesas de cristal y en general los muebles y objetos que puedan producir lesiones graves, as como todas las medidas que dicte el sentido comn en funcin de la frecuencia y las caractersticas de las crisis epilpticas.
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42 Los nios y
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No.
Una persona adulta con epilepsia tiene plena capacidad para el control de todos sus actos y bienes. Solo cuando exista algn factor asociado infrecuente, como retraso intelectivo o enfermedad psiquitrica, puede no estar capacitada para algunas actividades administrativas. Una persona con epilepsia debe orientar su actividad laboral al tipo de epilepsia, frecuencia y caractersticas de las crisis epilpticas y capacidad general, evitando expectativas no reales que le pueden llevar a la frustracin. Como la mayor parte de las personas con epilepsia estn bien controladas, no hay motivo para ser calificadas como minusvlidas. Las personas con crisis mal controladas y con otros factores asociados, pueden obtener algn grado de minusvala, con los consiguientes derechos a subsidios, ayudas educacionales y profesionales, etc.
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S.
Las personas con epilepsia pueden contraer matrimonio con entera libertad.
No obstante, la persona con epilepsia no controlada puede tener problemas matrimoniales, si no existe comprensin por parte del cnyuge. Por dicho motivo, es necesario un planteamiento previo a la boda, sin ocultamiento de ningn tipo, que permita una aceptacin completa. La mayor parte de las personas con epilepsia tienen una vida sexual absolutamente normal. A veces, ciertos factores psicolgicos y algunos frmacos antiepilpticos pueden disminuir el deseo sexual en algunas personas. En estos casos, se debe consultar con el neurlogo la posible conveniencia de modificacin del tratamiento. La persona con epilepsia puede tener hijos con total Ilustracin X tranquilidad, ya que como se ha comentado en apartados anteriores, los tipos de epilepsia hereditaria son muy escasos. Se debe organizar entre la pareja el cuidado de los nios pequeos en funcin del grado de control de las crisis epilpticas.
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46 Una persona con epilepsia puede participar en la mayor parte de los deportes?
S.
El deporte y la actividad fsica en general, forma parte del tratamiento de las personas con epilepsia, al mejorar su estilo de vida y por tener un efecto protector de las crisis al disminuir el nivel de ansiedad y aislamiento. Los padres de nios y adolescentes con epilepsia deben estimular a sus hijos a la prctica de Ilustracin 23 deporte Se desaconsejan los deportes de alto riesgo como el submarinismo, escalada, paracaidismo, etc. La persona con epilepsia aceptablemente controlada puede practicar la natacin en compaa de otras personas con suficiente nivel de natacin y Ilustracin 22 responsabilidad. El ciclismo se puede practicar siempre que exista un control adecuado de las crisis epilpticas, evitando carreteras, siempre con acompaante y con casco. Los deportes ms aconsejables son los colectivos, ya que de esta forma se facilita la integracin social. Las personas con epilepsia no controlada deben adoptar algunas medidas de seguridad para disminuir riesgos.
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47 Las personas con epilepsia pueden ver la televisin, jugar con vdeo-juegos o utilizar el ordenador
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sin problemas?
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La gran mayora, s.
Tan slo un 2 a 3 % de las personas con epilepsia tienen fotosensibilidad, lo que quiere decir que sus crisis pueden ser provocadas por luces parpadeantes a determinada frecuencia, como las luces de las discotecas y fluorescentes, as como la televisin, vdeo-juegos y ordenadores. Estas personas deben tomar algunas medidas, como ver la televisin a cierta distancia, en ambiente luminoso, evitar acercarse usando el mando a distancia, etc. Los vdeo-juegos y ordenadores deben tener pantallas protectoras, utilizarlos con suficiente luz ambiental y evitar usarlos mucho tiempo seguido. Las modernas pantallas de cristal lquido no parpadean, por lo que es muy raro que puedan provocar crisis. La fotosensibilidad se detecta mediante la estimulacin luminosa intermitente que se hace en el electroencefalograma. Se debe consultar al neurlogo si se padece, para tomar las precauciones necesarias.
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Todas las personas con epilepsia deben tener la suficiente responsabilidad como para no conducir si su epilepsia est activa, por las consecuencias nefastas que pueden derivarse para s mismos y otras personas. Ahora bien, los accidentes de trfico motivados por crisis epilpticas son muy escasos, muy inferiores, por ejemplo, a los motivados por el alcohol. La legislacin espaola vigente no permite la obtencin o prrroga del permiso de conduccin si se han tenido crisis convulsivas o con prdida de conciencia durante el ltimo ao. Si se trata de crisis nica, un periodo sin crisis de seis meses y si son sacudidas mioclnicas sin alteracin de conciencia, no se puede haber tenido ninguna durante los tres ltimos meses. En nuestro pas, est permitida la conduccin profesional de Ilustracin 26 vehculos a personas con epilepsia cuando no hayan tenido crisis, ni se haya precisado tratamiento durante cinco aos consecutivos (para ms informacin, consultar BOE nmero 135 de 6-Junio1997).
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49 Las personas con epilepsia tienen tendencia a padecer retraso intelectual, enfermedades psiquitricas graves y
son ms propensas a realizar actos violentos?
La mayor parte de las personas con epilepsia son absolutamente normales en cuanto a su estado mental y forma de conducta. La persona con epilepsia bien controlada, suele tener un rendimiento intelectivo normal e incluso a veces superior a la media (numerosas personalidades histricas tenan epilepsia, como Julio Csar, Napolen, Dostoyewsky, Van Gogh, entre otras). Las epilepsias debidas a un trastorno cerebral orgnico grave, que habitualmente cursan con un mal control de las crisis, suelen asociarse a retraso intelectual de intensidad variable. Los procesos psiquitricos graves se pueden producir en la persona con epilepsia muy mal controlada de las crisis epilpticas, siendo rara la aparicin de verdaderas enfermedades psicticas en el conjunto de las personas con epilepsia. Igualmente, es excepcional la aparicin de actos violentos o criminales como consecuencia de la epilepsia, habiendo pasado afortunadamente a la historia, la antigua creencia de que la persona con epilepsia era peligrosa o delictiva. S existe una mayor propensin a la ansiedad y depresin, debido a la baja autoestima, aislamiento social, miedo a las crisis, actitud socio-familiar y otros factores que suelen tener las personas con epilepsia. Ya ha sido comentado en apartados anteriores, la gran conveniencia de llevar una vida optimista y activa, plena de integracin y relacin social, desechando los tabes sociales que se producen en torno a la epilepsia, para que de esta forma desaparezca toda la carga negativa de tipo afectivo, que conduce a la ansiedad y depresin, y tambin se alcance un mejor control de la epilepsia.
No.
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Sector Centro:
Asociacin de Padres y Amigos Defensores del Epilptico (A.P.A.D.E.). C/ Mayorazgo, 25, 28915 Legans (Madrid). Tfno. 913 711 893. Correo electrnico: apade@telefonica.net Asociacin Espaola de Ayuda al Epilptico. Hospital Clnico Universitario de San Carlos, 1, C/ Prof. Martnez Lagos, s/n. 28040 Madrid. Tfno. 913 303 641. Fax: 915 358 323. Asociacin Lafora Espaa. C/ Carreteros, 46, 45125 Pulgar (Toledo). Tfno. 925 292 156. Correo electrnico: lafora@retemail.es
Sector Sur:
Asociacin de Familiares y Enfermos de Epilepsia (A.F.E.D.E.). C/ Lista, 7, 11100 San Fernando (Cdiz). Tfno. 956 591 796. Correo electrnico: afede@mixmail.com Asociacin de Padres con hijos con Epilepsia Mioclnica Severa de la Infancia (A.P.E.M.S.I.). Barrio de San Sebastin, 23, 18810 Caniles (Granada). Tfno. 958 710 134 / 655 485 730. Correo electrnico: apemsi@terra.es Asociacin Epilambaneim. C/ Gil de Albornoz, bloque 1, 5 D, 11202 Algeciras (Cdiz). Tfno. 696 036 923. Asociacin Granadina de Epilepsia (EPSILON). Apartado de correos num. 481, 18080 Granada. Tfno. 958 207 760. Correo electrnico: epsilon@ugr.es Asociacin Para la lucha Integral Contra la Epilepsia (A.P.I.C.E.). Avda. de Amrica s/n, Edif. Solgest, 41927 Mairena de Aljarafe (Sevilla). Tfno. 954 184 768. Correo electrnico: charocantera@hotmail.com
Nota: Puede que en tu ciudad de residencia exista una asociacin registrada de personas o de familiares de personas con epilepsia y no hayamos tenido noticia de ella al confeccionar esta gua. Consulta con tu neurlogo sobre la posible existencia de otras Asociaciones. El tomar contacto con alguna de ellas puede ser muy positivo, tanto para ti, como para otras personas con epilepsia, por lo que t les puedes aportar.
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ISBN: Autor: Ttulo: Publicacin: ISBN: Autor: Ttulo: Publicacin: ISBN: Autor: Ttulo: Publicacin: ISBN: Autor: Ttulo: Publicacin: ISBN: Autor: Ttulo: Publicacin:
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Sudamrica. En castellano:
http://www.epilepsia.org Pgina Web de la Liga Central contra la Epilepsia. Colombia. http://www.epilepsiahoy.com Pgina Web del Captulo Mejicano de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE). Mjico. http://www.sinapsis.org Pgina Web elaborada por profesionales para dar informacin de enfermedades neurolgicas. Venezuela. http://www.epilepticoslibres.com Pgina Web independiente con informacin sobre epilepsia. Argentina.
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Australia. En ingls:
http://www.epinet.org.au/info Pgina Web de la Epilepsy Foundation of Victoria. Australia. http://www.epilepsy.com.au Pgina Web de la Epilepsy Association FAQ. Australia.
Nota: Aunque hemos visitado las pginas sealadas y hemos comprobado que cumplen unos criterios mnimos de calidad, no nos hacemos responsables de la veracidad y el rigor cientfico de sus contenidos actuales o futuros.
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EPILEPSY-L
Descripcin: Grupo de discusin para interesados en el tema de la epilepsia. Idioma: Ingls. URL: http://home.ease.lsoft.com/Archives/Epilepsy-L.html Instruccionesdesuscripcin:Enviar un mensaje a listserv@home.ease.lsoft.com y en el cuerpo del mensaje: SUBSCRIBE EPILEPSY-LIST o suscribir on-line en la direccin URL.
CHILDHOOD-EPILEPSY
Descripcin: Grupo de discusin para padres y cuidadores de nios con epilepsia. Idioma: Ingls. URL: http://groups.yahoo.com/group/childhoodepilepsy Instrucciones de Suscripcin: Enviar mensaje en blanco a la direccin childhoodepilepsy-subscribe@yahoogroups.com o suscribir on-line en la direccin URL suministrada.
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