Ser autista uma maneira de ser.

. Mesmo que esta no seja a maneira `normal de ser, a vida de uma pessoa autista pode ser feliz e plena como a de qualquer outra pessoa. ( Angel Rivire ) O QUE AUTISMO? Filmes como `Rainmam fizeram muito para tornar o autismo conhecido entre o pblico em geral. Porm, infelizmente conduziu a uma srie de confuses, como por exemplo, que todas as pessoas com autismo tm habilidades nicas e especiais referindo-se s habilidades Savant. Autismo de fato, uma condio central de uma srie de desordens, em que todos tm caractersticas comuns, mas que se manifestam das formas mais variadas de acordo com a individualidade de cada um. Autismo um transtorno que afeta a comunicao e a interao com outras pessoas e tambm com o mundo. O grau de autismo pode variar de severo a leve, embora o efeito seja sempre srio. Uma pessoa pode apresentar autismo severo, somada a uma grande dificuldade para o aprendizado ou para aquisio de habilidades, enquanto outra pode apresentar um grau mais leve de autismo com um nvel normal ou elevado de inteligncia (autista de alto funcionamento). A maioria tem dificuldades para o aprendizado. O desenvolvimento da linguagem no autismo apresenta uma grande variao: alguns falam muito bem, mas falta-lhes a compreenso plena e tm dificuldades em conversao, enquanto uma poro significativa dos que apresentam autismo no desenvolvem a linguagem verbal. Muitos podem ser extremamente sensveis ao barulho, luz, ao toque, ao cheiro e apresentar pouca reao dor. O QUE CAUSA O AUTISMO? Embora a causa precisa do autismo no seja conhecida, ns sabemos que esta uma desordem que tem bases mltiplas e que afeta o desenvolvimento. Este diagnstico no pode ser feito no momento do nascimento, porque os padres de comportamento tpicos do autismo s podem ser confirmados quando a criana est entre 18 meses e 3 anos. Porm, mesmo que no seja possvel o diagnstico antes desse perodo, podemos observar sinais de risco em idades bem precoces. Algumas vezes h um perodo de desenvolvimento aparentemente normal e ento, entre 18 meses e 3 anos, a criana parece isolar-se e perder habilidades. Sabe-se agora que os pais no so os culpados pelo autismo, muito pelo contrrio, so a fonte principal de recursos da criana. QUAIS SO OS SINAIS COMUNS DO AUTISMO? No h uma caracterstica nica que em si mesma represente o autismo, mas a dificuldade em trs reas que caracterizam essa condio.

PROBLEMAS NA INTERAO SOCIAL a caracterstica mais evidente do autismo. Crianas com autismo falham em responder quando so chamadas pelo nome e freqentemente evitam olhar para as pessoas. Elas freqentemente tm dificuldade em entender gestos, tom de voz ou expresso facial e emoes. Elas aparentam estar indiferentes aos sentimentos dos outros sobre elas e tambm sobre o impacto negativo do seu comportamento sobre outras pessoas. Algumas pessoas com autismo tendem a ser agressivas s vezes, principalmente quando esto em ambiente estranho ou invasivo demais, quando esto tristes, frustradas ou quando esto muito estressadas por causa da sua hipersensibilidade s sensaes. PROBLEMAS NA COMUNICAO: Muitas pessoas com autismo permanecero mudas durante a vida. Aquelas que falam tendem a comear tarde e podem referir a si prprias pelo nome ao invs de usar eu. Elas freqentemente utilizam a linguagem de uma maneira pouco usual. Algumas falam apenas palavras isoladas, outras repetem a mesma frase em qualquer situao. Algumas falam em tom montono sobre assuntos favoritos e restritos com pouca percepo sobre os interesses da pessoa com quem elas esto conversando. Independente de qualquer habilidade para falar, todas as pessoas com autismo tero problemas em entender a comunicao. PROBLEMAS DE COMPORTAMENTO: Embora as pessoas com autismo aparentem normalidade fsica e tenham bom controle muscular, muitas se engajam em movimentos repetitivos e singulares, como balanceio do corpo e cabea, ou comportamento auto-agressivo, como se morder ou bater as mos na cabea. Estes comportamentos freqentemente surgem das dificuldades de comunicao ou dos problemas em entender o seu ambiente social e o significado social do comportamento. Podem surgir tambm por sensibilidade alterada estimulao sensorial. Uma sensibilidade pouco comum ao toque pode contribuir para os sintomas no comportamento, como resistncia em ser abraado ou acariciado. Algumas pessoas com autismo tambm tendem a repetir certas aes vrias e vrias vezes. Qualquer mudana mnima na rotina delas pode ser particularmente frustrante para elas. Crianas com autismo raramente se engajam em brincadeiras simblicas. COMO O AUTISMO DIAGNOSTICADO? O autismo pode passar despercebido ou no ser diagnosticado, por causa das grandes variaes na severidade e nos sintomas. No h uma avaliao nica que possa ser aplicada para fazer o diagnstico. A desordem do espectro autista melhor diagnosticada por uma equipe multidisciplinar que utiliza instrumentos adequados. O reconhecimento e deteco precoce desse quadro so de grande importncia. A interveno precoce, nos anos iniciais da infncia, pode fazer uma grande diferena na qualidade de vida. O nvel de funcionamento intelectual das pessoas com autismo difcil de acessar por causa das dificuldades sociais e de linguagem que interferem nos testes. De fato a maioria apresenta dificuldades de aprendizagem

leve a moderada. Uma impressionante minoria, conhecida como Savant, apresenta habilidade extraordinria em reas como matemtica, msica, desenho e memria, muito acima da sua capacidade geral. O termo Sndrome de Asperger usado algumas vezes, para descrever pessoas com comportamentos autsticos mas que apresentam habilidades de linguagem bem desenvolvidas. O QUE PODE SER FEITO PARA MELHORAR ESSA CONDIO? Apesar de no haver nenhuma cura para o autismo, muito pode ser feito para favorecer o desenvolvimento e melhorar o dia a dia da vida de uma criana ou adulto com autismo. As terapias mais estudadas no tratamento do autismo incluem intervenes educacionais, comportamentais e mdicas. Existem muitas outras intervenes disponveis, porm, poucos ou quase nenhum estudo cientfico sustenta o seu uso. INTERVENES EDUCACIONAIS E COMPORTAMENTAIS: Estas estratgias enfatizam treino orientado de habilidades em ambiente estruturado e quadro de horrios. Programas de educao individual, incluindo o ensino e o treino de habilidades necessrias ao bem estar da criana e do seu futuro podem melhorar a sua capacidade para aprender, comunicar e se relacionar com os outros, enquanto reduzem a severidade e a freqncia de comportamentos perturbadores. Interesses pessoais so um forte incentivo ao aprendizado. A educao deve comear o mais cedo possvel e no deve parar com a chegada da adolescncia e vida adulta. As pessoas com autismo de alto funcionamento que conseguem realizar trabalho acadmico precisam de ajuda para organizar tarefas e evitar distraes. INTERVENES MDICAS: No h medicamentos que possam curar o autismo. Porm, a prescrio de medicamentos adequados pode melhorar a ateno e reduzir sintomas incmodos tais como comportamentos auto-agressivos e agitao. POLTICAS DE INCLUSO: absolutamente essencial que se adote polticas mais inclusivas para pessoas portadoras de dificuldades; e que as crianas e adultos com autismo no sejam negligenciados nos seus direitos fundamentais de viver plenamente uma vida com sentido, dentro das suas possibilidades singulares. A maioria das pessoas com autismo necessita de treinamento ao longo da vida, superviso constante e reforo de habilidades adquiridas. Estas necessidades so mais bem supridas na comunidade, na vida do dia a dia, ao invs de se optar por ambientes segregados. A criana com autismo pode se beneficiar muito do convvio com outras crianas em escolas de ensino regular, pois ela pode ser estimulada em diversas reas do seu desenvolvimento, mas necessrio que a equipe da escola esteja preparada para entender suas necessidades. Atualmente, graas ao suporte ao longo da vida e aos servios de acompanhamento, em torno de um tero das pessoas com autismo pode viver e trabalhar na comunidade, com diferentes graus de independncia.

AJUDA AOS PAIS Os indivduos com autismo so nicos na sua maneira de ser e na maneira como reagem, por isso as famlias devem ter conscincia clara sobre a importncia de conhecer bem o seu membro familiar que tem autismo. As percepes da famlia devem ser levadas em considerao durante o procedimento diagnstico e tambm na adaptao dos programas de interveno e avaliaes. Os pais de crianas com autismo se deparam freqentemente, com as dificuldades de diagnsticos imprecisos, com a inadequao do estabelecimento de cuidados, com a precariedade ou falta de profissionais treinados e indisposio geral de se envolver com o autismo. Ir de encontro s necessidades da famlia (risco de isolamento social, considerao das necessidades dos irmos...) deve ser uma tarefa sria em qualquer tratamento compreensivo e plano de orientao. So os pais, em seu dia a dia, que precisam ser ajudados a se posicionar diante de outras pessoas para que elas possam superar os preconceitos e medos diante do autismo, aceitar as suas prprias responsabilidades sociais e explorar o potencial de ver a vida sob outra perspectiva, a perspectiva de uma pessoa com autismo.

Traduzido e adaptado do original Awareness of Autism pela psicloga Vnia Dolher Souza Baker-CRP 04/10163 em setembro de 2008. Documento original elaborado com a contribuio do comit de organizao do VII Congresso Internacional Europeu de Autismo.