Vivendo com Doena Pulmonar Avanada

Um guia para familiares e cuidadores Observao importante: Este guia tem como objetivo dar informaes adicionais s orientaes mdicas, mas no exclui a necessidade do paciente consultar um mdico para um tratamento individualizado. Introduo Doena pulmonar avanada (DPA) toda doena pulmonar crnica que causa uma constante limitao em seus portadores para realizar as tarefas de vida diria. Os pacientes com DPA geralmente so idosos, possuem a funo pulmonar e as trocas gasosas bastante diminudas, as quais determinam um impacto negativo no estado mental e social dos mesmos, reconhecidos fatores de risco para o aparecimento de outras doenas e maior mortalidade. A DPA geralmente progressiva e irreversvel. Na sua fase mais avanada a funo principal dos pulmes, que fazer o oxignio entrar e o gs carbnico sair pela respirao, pode estar bastante prejudicada. A doena pulmonar avanada (DPA), como qualquer doena crnica, afeta no s a vida do paciente, mas a de toda sua famlia. Como os pacientes com DPA precisam de ajuda para realizar as suas atividades de vida diria como cozinhar, tomar banho e se vestir, so os familiares ou os cuidadores que assumem estas tarefas, administram os remdios e os acompanham nas consultas mdicas. Por tudo isto, os familiares cuidadores so essenciais para o tratamento do paciente. A DPA acomete milhes de pessoas no mundo. No Brasil, estima-se que existam dois milhes de indivduos com DPA. As doenas que se enquadram nesta definio so: doena pulmonar obstrutiva crnica (DPOC) que a DPA mais freqente, asma brnquica, bronquiectasias, fibroses pulmonares, doenas da circulao pulmonar e outras. O objetivo deste guia ensinar o que DPA para os familiares e cuidadores de um paciente portador de DPA. Este guia pretende tambm prepar-los para que, no futuro, possam tomar decises frente a uma difcil conduta que a equipe mdica possa vir a propor na fase mais avanada da doena. Este material possui cinco tpicos: I - DPOC e sua progresso; II - Estratgias para o manejo da doena em casa; III - O papel do familiar cuidador; IV - Como e porque fazer um planejamento para a fase final da doena e V - Como viver bem com a doena. Enfim, esperamos que aps a leitura desta cartilha, todos se sintam mais aptos para cuidar de um paciente com DPA.. Parte I - O que DPOC? Muitas pessoas no sabem, mas DPOC a sigla de doena pulmonar obstrutiva crnica, a doena pulmonar mais comum entre as DPAS e que pode determinar qualidade de vida muito ruim em seus portadores na fase mais avanada. A DPOC acomete os indivduos com mais de 40 anos, engloba a bronquite crnica e o enfisema pulmonar e tem evoluo progressiva e irreversvel. A principal causa de DPOC a inalao prolongada de substncias txicas contidas na fumaa do cigarro e mais raramente outras substncias como fuligem, fumaa de lenha e irritantes. A conseqncia disto pode ser uma inflamao crnica dos brnquios e a destruio dos alvolos em aproximadamente 15% dos indivduos

que fumam ou fumaram. A DPOC tem grande impacto negativo tanto clnico como socioeconmico, sendo to grave como o diabetes e as doenas cardiovasculares. O paciente com DPOC frequentemente possui falta de ar e tosse porque seus pulmes e suas vias areas (brnquios) esto doentes. A bronquite crnica e o enfisema so as apresentaes clnicas da DPOC. No enfisema pulmonar, os alvolos, que so as unidades funcionais do pulmo, esto muito danificados e estas alteraes determinam uma grande alterao na estrutura interna de sustentao do pulmo, que perde capacidade de encher e de se esvaziar normalmente = elasticidade normal. Por este motivo, o paciente com enfisema tem muita dificuldade para encher e esvaziar os pulmes, o que dificulta o oxignio de entrar e o gs carbnico de sair normalmente pela respirao. O indivduo com enfisema tem que realizar constantemente um esforo maior que o normal para respirar e por isso sente muita falta de ar. Na bronquite crnica, os brnquios esto cronicamente inflamados e cheios de secrees (catarro). Os clios, minsculos plos que limpam o catarro dos brnquios, tambm esto doentes e no realizam mais esta funo. O estreitamento das vias areas e o muco acumulado dentro delas, causam tosse e falta de ar no paciente com bronquite crnica. O que causa a DPOC? Quais so seus sintomas mais comuns? A constante inalao da fumaa de cigarro (tabagismo) a principal causa de DPOC. Seus sintomas mais comuns so: 1- falta de ar; 2- tosse; 3- infeces brnquicas e pulmonares de repetio; 4- ansiedade e/ou confuso mental; 5- diminuio das atividades de vida diria; 6- fadiga crnica; 7- diminuio do apetite, que leva ao emagrecimento.

Como diagnosticar a DPOC? O diagnstico feito por exames que avaliam a funo pulmonar, os quais so realizados e/ou solicitados por um mdico:
Histria mdica Perguntas sobre o modo de vida do paciente, tabagismo, exposio ocupacional, histria familiar de doenas pulmonares, etc Exame fsico geral e pulmonar em especial

Exame fsico Mede a saturao de oxignio no sangue, no dedo ou no lbulo da orelha Fornece as presses de oxignio e gs carbnico do sangue arterial Determina qual o funcionamento do corao e dos pulmes durante os exerccios Avalia a funo pulmonar, ou seja, quanto de ar o paciente consegue exalar

Oximetria de pulso

Gasometria arterial

Teste do exerccio

Espirometria

Parte II - Manejo da DPOC em casa A maioria dos pacientes com doenas crnicas prefere se tratar em casa. O cuidador tem um papel importante ao reconhecer precocemente uma exacerbao da DPA e ao trat-la em casa seguindo prvia orientao mdica, evitando com isto que o paciente seja internado. Se o cuidador ou o familiar seguir as instrues deste guia, as procuras ao pronto-socorro diminuiro e eles se sentiro mais seguros para fazer o tratamento da DPA em casa. O que eu devo fazer para cuidar bem do meu paciente em casa Converse com o paciente sobre suas preferncias, mantenha-o sempre confortvel e faa de tudo para ele ter um dia agradvel: 1-sempre cheque as medicaes de rotina e as medicaes indicadas para quando ocorrer piora da falta de ar, dores ou tosse produtiva. 2-tenha sempre um plano, como para qual hospital levar, ou no levar o paciente nas emergncias. 3- tenha oxignio em casa, se o mdico prescrever. Como conseguir fazer um bom tratamento em casa Passo 1 Faa anotaes em um dirio Anote tudo sobre o dia a dia neste dirio. Quanto mais simples, melhor. Assim voc ser capaz de dar informaes precisas e atualizadas, quando for necessrio. Pea para o doente anotar em um caderno: 1-respirao = fcil, difcil, piora da tosse, etc; 2- medicaes = nomes, doses, horrios, ou efeitos colaterais; 3- dieta e atividades; 4- outros sintomas, para contar ao mdico.

Passo 2 Saiba quando procurar o mdico Os seguintes sintomas merecem um telefonema para o mdico ou enfermeira: 1- piora da falta de ar ou chiado no peito; 2- piora da tosse, aumento da expectorao ou dor torcica; 3- tosse com expectorao sanguinolenta, com cheiro forte, de cor amarelada ou verde; 4- inchao nos ps, tornozelos ou nas mos; 5- piora da sensao de fadiga; 6- cimbras ou fraqueza muscular; 7despertar noturno com falta de ar; 8- qualquer sintoma diferente aflitivo. Sob orientao mdica, vocs podem iniciar as medicaes previamente indicadas e prescritas. Orientaes teis 1- Tenha sempre caneta e papel prximos ao telefone para anotar as instrues. 2- Informe ao mdico todos os remdios que o paciente est usando, alm dos novos sintomas. 3- Faa perguntas sobre a orientao dada por telefone. Se no entender, pea novamente para que a expliquem melhor.

Passo 3 - Saiba quem chamar Mantenha estas informaes visveis e certifique-se que todos saibam onde elas ficaro: Contato mdico: __________________________ telefone: ________________ BIP ou celular ____________________________ Contato alternativo: _______________________telefone: ________________ BIP ou celular: ___________________________

Passo 4 Esteja preparado para dar as seguintes informaes 1- Aumento da tosse: quando iniciou? durante as atividades habituais? 2- aumento da expectorao: quando ? mudana da cor ? sanguinolenta, verde ou amarela? possui odor ? 3- dificuldade para respirar: quando iniciou ? com o que piora e com o que melhora? 4- piora da fadiga, h quanto tempo? 5- qualquer outro sintoma aflitivo deve ser relatado ao mdico. Passo 5 - Tenha um plano de ao 1- No entre em pnico: Mantenha-se calmo e acalme o doente. A ajuda pode vir pelo telefone. 2- Telefone: Telefone para o mdico ou enfermeira. Tenha esses nmeros sempre a mo e esteja preparado para dar as informaes sobre os novos sintomas. 3- Siga corretamente as instrues: Elas provavelmente sero para aliviar os sintomas relatados, mas podem ser sobre medicaes adicionais ou para ir com urgncia a um pronto socorro. Parte III - O papel do cuidador Na fase inicial da doena pulmonar crnica os pacientes geralmente possuem discreta falta de ar, mas isto pode piorar com o tempo. As medicaes atuais amenizam os sintomas da DPOC e o uso de oxignio prolonga a vida. Apesar disto, a DPA tem um curso imprevisvel, possui flutuaes e pode ser fatal. O paciente com DPA precisa de algum para ajud-lo nas tarefas do dia a dia, que pode ser o cnjuge, um amigo ou mesmo pessoas contratadas. Quem quer que seja o cuidador, ele precisa saber tudo sobre a doena, seu tratamento e as preferncias do paciente. Manual de ajuda para cuidadores 1- Pergunte ao mdico como voc pode ajudar. 2- Procure a assistente social para utilizar melhor o plano de sade. 3- Procure um grupo de apoio, os pacientes gostam de compartilhar experincias. 4Consiga o telefone ou o endereo eletrnico de associaes de pacientes com DPOC para obter mais informaes via Internet. 5- Matricule o paciente em um Servio de Assistncia Domiciliar do convnio ou SUS. 6- No faa tudo sozinho, pea ajuda para seus familiares e amigos. Viver com incertezas muito difcil O cuidador pode auxiliar muito no tratamento se ele ficar atento aos sintomas do paciente e seguir a risca as orientaes do mdico. Um bom relacionamento com os profissionais que tratam do paciente tambm ajuda muito.

Como saber se uma situao est fora de controle Apesar de nem sempre o cuidador perceber tudo o que acontece com o paciente e de estar constantemente sob tenso, na maioria das vezes ele age corretamente e aprende a lidar bem com as freqentes exacerbaes da doena. Mas ateno, cuidar diariamente de algum com falta de ar e ansiedade, pode se tornar insuportvel com o tempo. Se o cuidador comear a se sentir cansado, depressivo, inapetente ou no conseguir dormir bem, ele pode estar sobrecarregado. Se estes sintomas persistirem ele deve procurar um mdico. O cuidador pode se sentir sobrecarregado e no perceber O cuidador em geral perde o convvio social. Se no passado ele freqentava algum clube ou igreja, ele deve pedir ajuda aos amigos destes locais, pois muitas pessoas ficam felizes e muitas vezes at se voluntarizam para ajudar. Como a solido pode minar a auto-estima e diminuir a procura de ajuda, o cuidador deve freqentar um grupo de apoio para se encontrar com pessoas que esto no mesmo barco. Nas horas de aperto, ele pode contratar um acompanhante ou pedir ajuda a um vizinho para cuidar do paciente e sair para se distrair um pouco. Nestes momentos ele deve aproveitar e curtir o mundo longe das doenas. Dicas para descanso e renovao de energia 1-Contrate um acompanhante ou enfermeira em intervalos regulares ou mesmo ocasionalmente; 2Combine com algum familiar ou amigo para rodiziar de vez em quando com voc nos cuidados ao paciente; 3- Contrate uma enfermeira de confiana, para voc tirar frias de uma semana ou mais; 4Utilize-se de vez em quando do hospital-dia; 5- Pea a um familiar ou amigo para assumir algum trabalho rotineiro, como cozinhar ou dar banho no paciente. 6- Medite e faa oraes; 7-Reconhea que para alguns doentes uma enfermeira fixa a melhor opo. Aonde eu posso encontrar um grupo de apoio? Converse com o mdico, com a enfermeira ou com algum assistente social e pea informaes de locais aonde voc poder encontrar um grupo de pessoas que enfrentam os mesmos problemas que voc e que podem lhe ajudar com solues. Telefone para igrejas ou outras instituies e procure as associaes de pacientes pela Internet ou pelo telefone. Parte IV - Planejando o futuro A sade do paciente com DPOC costuma oscilar muito. Nas pioras da doena todos precisam estar conscientizados que os planos previamente feitos talvez precisem ser modificados e necessrio saber antecipadamente quais decises o cuidador ou os familiares possivelmente tero que tomar nestas ocasies. Como a DPA limita a vida, os acontecimentos durante a progresso da doena precisam de um planejamento antecipado. essencial saber quais tratamentos o paciente vai querer ou no se submeter no final de sua vida. Faa as seguintes perguntas ao paciente sobre o que fazer: 1-se ele tiver uma pneumonia, qual tratamento ele vai querer? 2-se ele no conseguir respirar sem o aparelho de respirao artificial? 3-se ele no conseguir mais falar, escrever ou se comunicar? 4-se

ele tiver alterao de comportamento? 5-se o mdico sugerir retirar o aparelho de respirao artificial? Estas perguntas so desagradveis e as pessoas podem ficar em dvida se devem ou no faz-las. Entretanto elas so necessrias para que o paciente e seus familiares possam juntos planejar o futuro. Quais decises eu vou ter que tomar Como a famlia ter que tomar decises importantes, ser melhor conversar com o paciente antes de uma exacerbao grave da doena. Os valores e crenas de cada um devem, sempre que possvel, nortear as escolhas mdicas plausveis. Fazer estes planos no quer dizer que o paciente esteja desistindo de viver. Um planejamento antecipado a melhor opo para que indivduos com DPA tenham controle do prprio destino e possam amenizar as dificuldades futuras dos familiares. Pensar sozinho sobre isto difcil e compartilhar as responsabilidades traz paz de esprito para todos. Como perguntar sobre o prognstico A principal dvida da famlia quando algum tem uma doena grave como a DPA costuma ser: quanto tempo mais ele (ou ela) tem de vida? O mdico no poder responder esta pergunta por que a durao precisa de uma DPA, as inmeras pioras e mesmo a morte, so totalmente imprevisveis. Parte V Vivendo bem com doena pulmonar A maioria das DPAS no tem cura, mas seus sintomas podem ser tratados. O tratamento aumenta a capacidade do paciente de andar e se movimentar alm de propiciar uma sensao de bem-estar. Lembre-se de que o tratamento que d certo para um paciente, s vezes no bom para outro. No importa em qual fase da doena o paciente est, se ele parar de tomar os remdios, a falta de ar e a tosse geralmente pioram e uma exacerbao grave da doena pode acontecer. O estilo de vida do paciente precisa ser modificado O paciente deve ser orientado: 1 - anotar todos os remdios que toma: horrios, doses e seus possveis efeitos colaterais; 2- fazer uma dieta bem balanceada e manter-se bem hidratado; 3- parar de fumar; 4- tomar a vacina contra a gripe, anualmente; 5- nunca se automedicar quando ficar com gripe ou resfriado; 6- evitar a inalao de irritantes inalatrios, como inseticidas, spray de cabelo, poluio atmosfrica e outros. Fique atento ao estado emocional do paciente e comunique imediatamente ao mdico se ele comear a apresentar algum sinal de depresso. Tratamento mdico Os pacientes com DPA, geralmente precisam usar oxignio para corrigir o baixo nvel de oxignio no sangue que apresentam condio chamada de hipoxemia. O oxignio suplementar deve ser usado em casa o maior tempo possvel porque ele diminui as complicaes da hipoxemia persistente mas tambm alivia a falta de ar principalmente aos esforos. Os broncodilatadores inalatrios abrem as

vias areas e com isto diminuem a sensao de falta de ar. A fisioterapia respiratria e a reabilitao pulmonar tambm so importantes no tratamento da DPOC. Na fase mais avanada da doena, o paciente pode tambm no eliminar adequadamente o gs carbnico pela respirao, condio chamada de hipercapnia. Associadas, a hipoxemia e a hipercapnia pioram a falta de ar e podem causar diminuio do nvel de conscincia e confuso mental. Estas condies podem ser amenizadas com uso adequado de oxignio e de broncodilatadores inalatrios de longa ao associados. Os pacientes com DPA possuem muita ansiedade pela falta de ar que sentem diariamente. Esta ansiedade faz com que a respirao se torne mais difcil e este sintoma deve ser tratado o mais precocemente possvel. A dor torcica tambm pode estar presente na DPA. Ela resulta do esforo constante que os msculos da caixa torcica tm que fazer para o paciente respirar ou tossir. Nestes pacientes pode at acontecer uma fratura de costela durante um acesso violento de tosse. Medicaes por via oral ou injetvel aliviam as dores. Outras medicaes podem ser necessrias, por exemplo, se for receitado antibitico, necessrio terminar a quantidade total prescrita, mesmo aps uma rpida melhora dos sintomas. Oxignio O uso de oxignio suplementar o tratamento chave para as doenas pulmonares avanadas. Ele ameniza a falta de ar, melhora a memria, os msculos do corpo, a sensao de bem estar e o nico tratamento que comprovadamente prolonga a vida destes pacientes. Os seguintes equipamentos ou fontes de oxignio fazem parte do tratamento domiciliar com oxignio: 1- cilindros de oxignio; 2oxignio liquido porttil; 3- concentrador de oxignio; 4- cateter nasal. Siga as orientaes da empresa de oxignio e tenha sempre a mo os telefones teis para eventuais contatos com ela. Como controlar as tomadas das medicaes Rotinas complexas podem ser simplificadas escrevendo-se os nomes dos remdios e horrios em um quadro. Pessoas idosas tm dificuldade para entender e checar as tomadas de medicaes. A seguir um exemplo de um quadro de medicaes:
Nome do remdio Dose Horrio Manh Tarde Noite Extra Extra

Dieta Seguindo uma dieta bem balanceada o paciente se alimentar melhor, ter mais energia e se sentir melhor. Como em qualquer dieta saudvel, a dieta para DPA deve incluir muitas frutas, vegetais, gros e protenas, tais como peixe e frango. Siga estas orientaes: 1- faa pequenas refeies vrias vezes ao dia para facilitar a digesto e conservar energia; 2- evite ou diminua a ingesto de alimentos que fermentam, pois a presena de gases no abdmen dificulta a respirao; 3- beba bastante lquido para expectorar mais facilmente as secrees. Exerccios A DPA est intimamente associada com uma progressiva diminuio das atividades de vida diria. A orientao universal para todos os pacientes com DPA que mesmo os exerccios feitos de modo limitado so muito bons para estes pacientes. Os exerccios tm outros benefcios: amenizam os sintomas, reduzem o estresse e aumentam a energia. Solicite uma prescrio individualizada para fazer reabilitao pulmonar em casa e mantenha-a de rotina. Preste ateno no estado emocional do paciente Pacientes com DPA podem se sentir tristes e deprimidos, mas felizmente estes perodos vo e voltam. Um perodo mais prolongado de sentimentos obscuros pode ser sinal de depresso e isto deve ser relatado ao mdico, pois uma doena tratvel. Os sintomas comuns de depresso so: 1-alterao de apetite; 2- mudanas no sono: sonolncia excessiva ou despertares precoces; 3- fadiga; 4- afastamento do convvio com outras pessoas; 5- perda de interesse por alguma atividade que gostava; 6pensamentos de morte ou suicdio. O familiar cuidador, por estar sob estresse constante e tambm pode se sentir deprimido. Ele precisa ficar atento aos sintomas de depresso e pedir ajuda para algum familiar ou amigo se ele se sentir deprimido. Mas ateno, se os sintomas persistirem o familiar cuidador deve consultar um mdico.

Guia elaborado pela Equipe Multiprofissional dos Ambulatrios de Doena Pulmonar Avanada/ Oxigenoterapia Domiciliar do Servio de Doenas do Aparelho Respiratrio do Hospital do Servidor Estadual de So Paulo (HSPE-SP) e da Disciplina de Pneumologia da Universidade Federal de So Paulo (Unifesp/ EPM/ HSP)

Traduo resumida e adaptada do manual Living with Advanced Lung Disease: A Guide for Family Caregivers - de Anne Wilkinson, PhD, Diretora de Pesquisas da Rand Corporation: The Washington Home Center for Palliative Care Studies