Captulo 1 Hansenase: razes para um estigma ainda atual

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Hansenase: razes para um estigma ainda atual

Com o mundo, iniciou-se uma guerra que s acabar com ele, nunca ante a guerra do homem contra a natureza do esprito contra a matria ala liberdade contra tirania; a histria nada mais do que a narrao dessa interminvel luta. Jules Michelet

Em concordncia com os princpios da Esttica da Recepo o processo civilizatrio-cultural do homem compe significativamente seu modo de ser-no-mundo, bem como a leitura que faz dos eventos da vida. O modo como a sociedade experimenta ou conhece o processo mrbido determina suas aes e atitudes sobre os doentes, j que as condies de vida e sade dependem das relaes estabelecidas entre o homem e seu meio social e natural. As representaes e repercusses atuais de uma doena podem ser melhor entendidas se conhecida sua histria pregressa. Desta forma, a dimenso histrica na hansenase pode revelar as bases e a intensidade da problemtica biopsicossocial envolvida. O conhecimento do discurso e da prtica relacionados a esta patologia, em cada etapa da histria da humanidade, reger a identificao dos aspectos esrigmatizantes que a permeiam e porque permaneceram, apesar do progresso cientfico e tecnolgico. Lepra conceitualmente significa um conjunto de eventos sociais/doenas, que em vrios momentos confunde-se com a histria da humanidade. No propriamente a patologia, entretanto no imaginrio popular

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toma para si este sentido. Deste modo no significa apenas agravo sade fsica, corresponde a um mito, cuja trajetria cultural remete a tempos imemoriais, anteriores era crist e associa-se a um dos mais entranhados estigmas j cultuados nas diferentes sociedades. E este conjunto, o qual chamaremos complexo-lepra que infiltrou-se na memria coletiva da humanidade. A doena mesmo hoje definida como molstia infectocontagiosa crnica prpria do homem, tendo sido uma das muitas dermatopatias includas no complexo-lepra, do qual herdou sua antiga denominao, Lepra, pela qual ficou conhecida e foi bastante temida no passado . Se por longo perodo a humanidade transmitiu conhecimentos s geraes futuras orotradutivamente, a esta tradio deve-se tambm muitos dos mitos e lendas sobre a doena que, assim como outros eventos, num momento posterior obtiveram registro escrito. Na reconstruo de seu passado, alguns autores aceitam como os mais antigos documentos sobre esta molstia os papiros egpcios: Brugsch (2400 a.C.) e Ebers (datado entre 1500 a 1300 a.C.). De acordo com Coma, ambos abrigam antiqussimos conhecimentos; trazendo, o segundo, descries das formas tuberculide e lepromatosa, conhecidas no Egito como tumores de Chous e mutilaes de Chous (Coma, 1980, p. 568 - 569; Kt, s.d., p.1). Entretanto, no h unanimidade a respeito, tanto no que se refere a traduo dos termos, quanto em relao a datao dos registros e ao seu contedo. Colocam dvidas sobre estas afirmaes Rogers (1924, p. 267), Oppenheim (1956, p.179), Grapow (1958, p. 48), entre outros. Nos Vedas indianos, coleo que rene tradies orais de at 6.000 anos a.C., encontram-se menes presena desta doena na sia em tempos remotos. No Atarva-Veda e Manava-Dharma-Castra (entre 1500-500 a.C.) esto pormenorizados sintomas e profilaxia. citada tambm no

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Sushruta-Samhita (600-100 a.C.), com as denominaes: Vat Rakta, Vat Shomita e Kushta, que se recomendava fossem tratadas com leo de chaulmoogra. Dos termos citados destaca-se kushta, que para os indianos designava enorme variedade de molstias cutneas, entre as quais a hanseniase (Coma, 1980 p.567; Dueas, 1977, p. 6; Zambaco Pacha, 1914 p. 362). No Sushruta Samhita, registro indiano mais antigo sobre a doena no parecer de Kt (s.d., p.1), encontra-se a seguinte descrio da mesma: "... caracterizada por hyperestesia, anestesia, formigaco e deformidades (...) existiam dois tipos de leses de pele. Em um os sintomas eram proeminentes e os sinais eram anestesia local e deformidades. No outro as ulceraes, queda dos dedos e afundamento nasal (..) podia ocorrer por colapso ou decomposio do nariz. " ( Skinsnes, 1973,p. 221 ) Wang and Wu (Apud Cochrane, 1964, p. 3), cita que indicaes positivas da presena da lepra na literatura chinesa pertencem a Dinastia Chou (6 sec. a.C.). Revelam os citados autores que no Analects est mencionado que Pai Miu, discpulo de Confcio morreu desta doena. Entretanto, h dvidas se se tratava realmente de hansenase, uma vez que a referncia citada muito indefinida para levar concluses acertadas, mas com auxlio de outras fontes puderam confirmar que sim. Para estes estudiosos, escritos mdicos pesquisados, levam a crer que a doena era bem conhecida em tempos antigos, como se depreende do trecho extrado:

"Se acreditarmos que 'Nei Ching' foi escrito por Huang Ti, ento a Hansenase era conhecida na China a mais de cinco mil anos atrSs Neste clssico da medicina quatro citaes relacionadas a hansenase foram encontradas: 1. Os que sofrem de ta feng' Tem juntas rijas, sobrancelhas e a barba caem. 2. 0 ar espalha-se nos msculos e entra em conflito com o wei chi 'ou foras defensivas. Os canais tornam-se entupidos, a carne torna-se nodulosa e ulcerada. E devido ao movimento estagnado destas foras defensivas resulta o adormecimento.

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3. O esprito vital degenerado e nebuloso causa alterao da cor e apodrecimento do nariz e ulcerao da pele. O ar e a insensibilidade alojam-se nos vasos sangneos e no pode ser livrado. Isto chamado 'li feng'. 4. Para o tratamento da 'li feng' perfura-se as partes entumecidas deixando o ar sair at que as tumefaes se abrandem." Coma (1980, p.567-568), tambm recorre aos Pen-tsaos chineses e Anais de Confcio (600 a.C.) onde encontra descrio de enfermidade compatvel com hansenase e propostas teraputicas, como o emprego de laxantes, diaforticos e arsnico. Em 190 a.C. Hua-To, mdico chins, detalhou as formas da doena, destacando leses modulares, rouquido, anestesia, contagiosidade; apontando como elementos favorecedores: higiene precria, promiscuidade, super populao, modelo social e contato prolongado. H tambm indcios de sua ocorrncia no Japo, Cambodja, Malsia, Indonsia e Mesopotamia. Skinsnes (Apud Cochrane, 1964, p.3) baseando-se nestas mesmas fontes chinesas, estabeleceu que uma das primeiras descries autnticas de hansenase, pode ser vista na obra de Hua T'o, Complete Secret Remedies, na qual se localizam Vrias observaes sobre a doena, como por exemplo: "Tai Ma Fung: Os sintomas podem aparecer primeiro na pele, mas o veneno est atualmente armazenado nos rgos internos. A pele primeiro fica adormecida, sem sensao. Gradualmente manchas vermelhas aparecem sobre ela, ento entumecem e ulceram com nenhum pus. Mais tarde quando a doena se estende (..) as sobrancelhas caem, os olhos ficam cegos, os lbios deformados e a voz enrouquece. O paciente pode tambm experimentar barulho nos ouvidos e a sola de seus ps desenvolvem lceras decompostas, suas juntas dos dedos podem deslocar-se e a pirmide nasal achatar-se. General Lai: Todas as formas de lepra resultam de ar maligno ou de ter provocado as deidades. Primeiro a pele insensvel mas gradualmente tornar um prurido como se alguma coisa corresse por baixo. Isto deve ser tratado imediatamente. Black Lai: O paciente que sofre desta doena achar sua voz rouca, sua viso nublada, os seus quatro membros sem sensao, e

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ento manchas brancas surgiro na pele. A pupila do olho dele coberta por material de colorao branca, e gradualmente a viso perdida. Entretanto, Browne (1980, p.531) considera estes relatos confusos e imprecisos. E, muitos autores concordam que precisar quando e onde a hansenase existiu em tempos remotos dificil. Conselhos profilticos, incluindo orientaes desestimulando o casamento com doentes, encontram-se nas leis de Man (Cdigo de Hamurabi, 1500-880 a.C.), que tambm contm descries referentes ao mal denominado lepra, que quele tempo atemorizava todo o oriente (Skinsnes, 1973, p. 221). Lowe (1943, p.23) acredita que as passagens das Leis de Man que tratam do assunto no so conclusivas, mas quando analisadas junto a documentos mdicos hindus do mesmo perodo ganham fortes evidncias de que a hansenase era doena comum e conhecida naquela civilizao. Percorrendo a trajetria da humanidade verifica-se ser a origem desta e outras doenas atribudas, em diversas culturas, a diversas causas, entre elas as mais citadas referem-se : ofensa s divindades, Deus ou ancestrais, deificados em algumas culturas, bruxaria, transgresso de norma cultural ou tabu, razes sobrenaturais como rapto da alma ou invaso do organismo por corpo estranho visvel ou no, crueldade contra animais, picada de animal peonhento, avareza, gula, compulsividade e, mais raramente, nos tempos antigos, a causas naturais. De modo geral, neste modelo no importa a falta, o culpado torna-se impuro, contaminado. Esta idia, de doena/culpa, pecado ou mancha que exige purificao um dos mais arcaicos conceitos na histria do homem, sendo comum a vrias culturas, fazendo parte de suas tradies. Embora entre ns a tradio crist seja a mais difundida, esta noo de impureza associada hansenase no do cristianismo, pode ser observada em outras crenas como islamismo e judasmo. Dueflas (1977, p.9) refora este ponto:

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"As disposies mais rigorosas, acompanhadas de medidas drsticas que em todos os povos se adotaram contra os enfermos de lepra, no foram apenas de uma religio, j que foram compartilhadas por todas as religies do mundo. Os primeiros escritos de todas as civilizaes, (...) ditavam preceitos morais e religiosos, pretendendo ser como cdigos civis e polticos, ainda que, ademais coincidam tambm em propor disposies profilticas, teraputicas e mdicas em geral. O Coro, escrito por Mahona, tem todos os defeitos e qualidades de uma raa indmita e primitiva. O Talmude pretende abarcar todo o divino e todo o humano, e estes dois livros se assemelham bastante, especialmente quando pretendem expor seus critrios profilticos; se comprova que tiveram uma fonte de informao comum, que so precisamente os dois piores captulos do Levtico. Uma mostra do que dissemos o que diz o Talmude, (...) esto proibidas as misturas (...) as das vinhas, as das verduras e as dos tecidos; terminantemente proibido mesclar l e linho, porque esta mistura ocasiona lepra. Por curiosidades citamos tambm as leis da semifesta: se autoriza a enfeitar ao vilarejo que regressa, ao nazareno, ao peregrino e ao leproso curado. " Coma (1980, p.569) referindo-se a esta conceituao considerada pensamento oriental, conclui ser o termo oriental muito vago. Estudando etnias primitivas na Amrica, frica, sia e Oceania encontrou esta percepo da doena como ponto comum entre as tradies destes grupos. Escreve o autor: "Entre os xintostas do Japo, o pecado mancha a alma e o corpo. Se aparece uma enfermidade da pele, e em especial a tsumi ou lepra, a impureza do pecado acompanha o enfermo enquanto dure a enfermidade. A mesma atitude se manifesta no Tibet, Nepal, Indochina, Birmnia, Sio e Coria: todo aquele que apresenta uma enfermidade repugnante da pele porque pecou. " Na tradio oral hebraica a tsara'ath1 aparece por volta de 782 a.C. e posteriormente traduzida para o grego com o nome de lepra. Da surge uma condio que com o passar dos tempos assume o carter do que hoje se designa complexo lepra. Esta envolve uma srie de conceitos e condies,
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Aparece na literatura tambm com as seguintes grafias: Zaraat, Saraath e sara'at.

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podia tanto indicar uma doena da pele, como uma mancha moral, ou ainda sujeiras das paredes das casas ou das roupas, sendo, em geral empregada para depreciar o indivduo. O estudo desta tradio, contida no Antigo Testamento, sua apreenso e difuso pelos hebreus e, posteriormente, pelo cristianismo e islamismo reproduziu a idia de castigo divino incorporada s doenas. Na cultura hebraica explicaes primitivas das enfermidades referem-se s perturbaes mentais, morte e lepra; orotradutivamente aprendidas e ensinadas, como castigo ao pecado cometido. Na viso de mundo judaica toda doena remete culpa e toda culpa cabe punio. Pelos conhecimentos atuais, entende-se que boa parte das citaes de lepra presentes na Bblia, no se referem doena hoje denominada hansenase. Durante o perodo em que vagaram pelo Oriente Mdio, como demonstram suas antigas escrituras, os hebreus transportaram consigo o conceito de lepra que a relaciona ofensa e seu castigo. Aps o cativeiro no Egito escreveram o xodo; surgiu o Levtico, livro das Leis judaicas escrito por Moiss, reunindo conhecimentos mdicos, em parte absorvidos dos egpcios. A base destas prescries incorporava juzo de higiene fsica conduzir pureza espiritual, razo pela qual praticavam recomendaes higinicas como normas religiosas. Limpeza e purificao do corpo e alma eram regras a serem seguidas para evitar-se pestes e suprimir-se doenas. Estas prticas de higiene e sade adquiriram carter prprio, elevando-se ao status de sistema tico O Levtico descreve leproso como impuro, incluindo nesta concepo o homem com uretrite e a mulher durante a menstruao, recomendando a todos purificarem-se, lavando-se e a suas vestes. A insistncia em normalizar e incutir na populao hbitos higinicos explicada como necessria por estudiosos do Pentateuco, pois devido ao clima desrtico, havendo escassez de gua para suprimir a sede, o uso de to precioso liquido

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para outros fins soaria como desperdcio, no existindo compulso para manter a limpeza e os cuidados pessoais de higiene. O significado destas normatizaes pode ser entendido no como diagnstico e tratamento acertados, mas como higienizao social e profilaxia geral propostas para assegurar bem estar e sobrevivncia da nao. Mesmo porque, do que se depreende das Sagradas Escrituras, as medidas adotadas para a tsara'ath no lhe eram peculiares. Compunham cdigo mais amplo de controle, atribudo s leis religiosas na tradio judaica. Pelo exposto, deduz-se que as leis escritas e ditadas por Moiss referiam-se sociedade sem asseio e no ao indivduo isoladamente. O Velho Testamento, escrito aps largo perodo orotradutivo, compe-se de trs partes: a Lei ou Torah, os Profetas ou Nebin e os Escritos ou Ketubim. Nestes, Ayala Uribe (1973, p.263-265) assinalou alguns casos de lepra: "1. Moiss momentaneamente, para que se comprovasse o poder de Jav: Ex. 4,4-8. ' Disse-lhe todavia o Senhor: coloca tua mo em teu seio e tendo colocado-a, retirou-a coberta de lepra, branca como a neve. Volta a coloc-la, digo a mo no seio, voltou a coloc-la e a retirou outra vez e era semelhante as demais carnes do corpo. ' 2. Maria, irm de Moiss, castigada por haver murmurado contra Moiss e curada por interveno de seu irmo: Num. 12, 1,9-10 'E se aqui Maria se viu de repente encoberta de lepra, branca como a neve. E como Aaraon a olhasse e a visse toda coberta de lepra, disse a Moiss: Suplico-te Senhor meu, que no nos impute este pecado que nesciamente temos cometido e que no quede esta como morta e como um aborto que arremessado do ventre da me; olhe como a lepra tem consumido j a metade de sua carne. Clamou ento Moiss ao Senhor: Oh Deus devolve- lhe, te rogo, a sade ... ' 3. Quatro homens de Samaria que estavam s portas da cidade. So os que do aviso do acampamento abandonado dos Arameos: II Re. 7, 3. Havia na entrada da porta quatro leprosos 4. Naaman, chefe do exrcito Srio, curado milagrosamente pelo profeta Eliseo: II Re. 5,1-19. Naaman, chefe do exrcito do rei da Sria, gozava do favor do seu senhor e era tido em muita estima pois por meio dele havia Jav salvo a Sria. Mas este homem,

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robusto e valente, era leproso. (.). Veio Naaman com seus cavalos e seu carro e se deteve porta da casa de Eliseo. Eliseo o mandou descer por um mensageiro: `Vem e lava-se sete vezes no Jordo e tua carne sarar e quedaras puro. ' (..) ele ento banhou-se sete vezes no Jordo, segundo a ordem do Homem de Deus; e sua carne quedou como a carne de um menino, quedou limpa. ' Guejazi, criado de Eliseo em castigo a sua mentira e avareza. II Re. 5, 20-27. 'A lepra de Naaman pegar a ti e a tua descendncia para sempre. E Guejazi saiu da presena de Eliseo, branco de lepra, como a neve. ' Ozias ou Azarias, Rei de Judd: II Re. 15, 5. `No ano vinte e sete de Jeroboam, rei de Israel comeou a reinar Azarias, filho de Amasias, rei de Judd. Jav feriu de lepra o rei, e leproso esteve at o dia de sua morte e morava em uma casa isolada. ' A enfermidade do justo J tambm a consideravam como lepra: J 2, 7-8 . `Jav feriu a J com uma chaga maligna desde a planta dos ps at o alto da cabea. J tomou um caco de cermica para coar-se e foi sentar-se entre a imundice. ' 0 segundo Isaias apresenta a Moiss como: um varo de dores, desfigurado, desfeito pelos pecados dos homens, como um frente a quem se oculta o rosto. ' Esta expresso designava os leprosos. `As gentes se apartavam dele, como de um leproso. ' Is. 53,3."

Algumas destas citaes podem claramente ser relacionadas doenas que hoje conhecemos com outros nomes, mas que naquele tempo, por no serem cientificamente reconhecidas como entidades patolgicas distintas, foram descritas como tsara'ath pelos hebreus; kushtha, pelos indianos; ta feng, li feng ou Tai Ma Fung, pelos chineses, entre outras denominaes. Posteriormente, muitos registros escritos por estes povos da antigidade so transcritos para o grego e, mais tarde para o latim, nesta traduo estes termos so designados lepra. Deste modo, muitos estudiosos interpretam que a expresso "lepra, branca como a neve ", que aparece vrias vezes na citao acima aproxima-se mais do vitiligo que da hansenase. Da mesma forma Naaman, provavelmente, seria melhor traduzido como portador de imundcie ou tinha. O mal que acometia Ozias, hoje receberia o diagnstico de seborria, favus ou uma fungose. J, por sua vez, parece acometido de uma ectoparasitose que atualmente denominamos escabiose

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Dos livros que compem a Torah: Gneses, xodo, Levtico, Nmeros e Deuteronmio, o mais interessante para este estudo o Levtico. Trata-se de uma sntese de prescries litrgicas, normas de higiene e urbanidade, leis e proibies, cuja interpretao tem sido muito discutida j que suas tradues do hebreu ou aramaico, lnguas nas quais foram originalmente escritas, para as outras tm causado mal entendidos e incompreenses. Nos captulos 13 e 14 (Lev. 13, 2-3 e 45-46), encontram-se as leis sobre a lepra:
"O homem em cuja pele ou carne aparece cor estranha, tumor ou espcie de mancha reluzente, que seja indcio de mal de lepra, ser conduzido ao Sacerdote Aaron ou a qualquer de seus filhos; o qual, se vir lepra na pele, com o pelo embranquecido e a parte mesmo que parece leprosa mais deprimida que a pele e carne restante, declarar que chaga de lepra, e o considerar impuro, e o que a tem, ser separado da companhia dos outros. Ter as vestes rasgadas, a cabea desgrenhada, se cobrir at o bigode e ir gritando: Impuro, impuro! Todo o tempo que estiver leproso e imundo, habitar sozinho, fora do povoado."

Se curado devia apresentar-se ao sacerdote para que este comprovasse a cura e o declarasse so. O cerimonial de reinsero do indivduo restabelecido bastante exigente e complicado; este vem descrito no Levtico (Lev. 14,1-32), que menciona, tambm, a lepra das casas e roupas, que como ordenava o sacerdote deveriam ser, caso o mal se espalhasse, abandonadas ou queimadas (Lev. 13,33-59). O povo de Israel governava-se pelo binmio puro/impuro. A pureza aproximava-o de Deus, a impureza o exclua. A morte representava essencialmente o impuro e, a doena, misteriosa para eles, aproximava-se da morte. Entretanto estes conceitos, puro/impuro, no so exclusivos dos hebreus, surgem em quase todas as religies destes povos da antigidade, e no dizem respeito pureza fsica ou moral, algo mais ritual, usado para explicar eventos que o conhecimento humano no ousava.

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No Levtico o sacerdote que diagnosticava esta condio no era mdico, era aquele que interpretava a Lei, nestes termos, o diagnstico e mesmo a cura da lepra significava mais religiosidade que sanitarismo, entendendo este como prticas destinadas proteo da sade da coletividade. O livro dos Nmeros tambm traz prescries para separao dos doentes, como por exemplo a passagem que diz: "Manda aos filhos de Israel que expulsem dos acampamentos todos os leprosos. " (Nm. 5,2). Pelo descrito por Ayala Uribe (1973, p.265), o isolamento no intencionava evitar o contgio, significava to somente o cumprimento de um preceito.

"... o doente de lepra era declarado impuro, portanto, no podia

acercar-se das coisas de Deus e ficava excludo da sociedade familiar e civil e essa impureza era transmitida s pessoas e objetos que tocava e ainda s casas em que entrava. Segundo a tradio rabnica posterior, s Jerusalm e as cidades amuralhadas desde a antigidade estavam proibidas aos leprosos, estes habitavam prximos as suas portas, onde podiam ser socorridos pela caridade dos que entravam e saam, tambm podiam viver isolados, em paragens solitrias, miseravelmente, na forma ordenada pela Lei." No Novo Testamento tambm encontram-se menes ao complexo-lepra, como as localizadas por Ayala Uribe (1973, p.266): "1. Apresenta a cura como um sinal messinico: Mt. 11,2-5. No judasmo - poca anterior vinda de Cristo - se pensava que a lepra desapareceria com o Messias. E assim quando Joo Batista o manda perguntar a Jesus, se o personagem esperado, ele responde: `Ide e refere a Joo o que tens ouvido e visto: os cegos vem, os coxos andam, os leprosos ficam limpos, os surdos ouvem, os mortos ressuscitam e os pobres so evangelizados. ' 2. Os leprosos participam da bondade de Jesus, alcanando a cura como um milagre: (..) Lc. 5,12-16. Lucas, o mdico evangelista, faz notar, que o homem est invadido pelo mal. Jesus pe sua mo sobre ele e ordena que se apresente ao sacerdote, para que sua cura seja declarada e se cumpra o ordenado pela Lei nestes casos... ;

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3. Outra cura a caminho de Jerusalm: Lc. 17,11-19. Agora so dez leprosos, que distncia pedem sua sade a Jesus (..). Ele lhes diz que se apresentem aos sacerdotes, o que eqivalia a dizerlhes que seriam curados ... 4. Jesus no se incomoda de comer na casa de um leproso como relata: Mt. 26,6 `Achando-se Jesus em Betania, na casa de Simo o leproso, estando na mesa..." A tsara 'ath ou complexo lepra, aparece com sentido de castigo na Bblia traduzida para o ocidente. Sua difuso contribuiu para cristalizao do juzo Levtico de impureza, dando-lhe alto valor simblico e mantendo a relao doena/pecado. Estas referncias podem ser vistas no Levtico, Pentateuco, Velho e Novo Testamento, onde citaes significando lepra encontram-se, em geral, vinculadas impureza da alma, castigo por faltas cometidas e ira divina. So Jernimo ao transcrever o texto Sagrado para o latim manteve o termo lepra ligado ao conjunto de eventos que conformam o complexo lepra ao qual nos referimos, enxertando no Imprio Romano, novo mundo cristo e civilizaes seguintes parecer que o relacionava imundice, sujeira, criminalidade e contaminao, como explica Rotberg ( 1975, p.294): "O termo lepra dessa Septuaginta foi conservado sem alteraes na Vulgata, a traduo latina de So Jernimo, propagando-se assim (..), a antiga degradao do hebraico Tsara'ath. " O Antigo Testamento, em seus vrios livros, especialmente no Levtico e Pentateuco, estabelece a idia de leproso que vigorar por muito tempo. Assim, em consequncia da aplicao literal da Lei de Moiss, quando surgiam afinidades com sinais e sintomas descritos na Bblia, aquele que supostamente sofria de lepra devia manter-se apartado e, necessitando deixar seu refgio obrigava-se a manifestar sua condio de leproso, adicionando s suas vestes uma pata de ganso, sineta ou matraca prevenindo aos demais de sua presena.

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A denominao enfermidade de So Lzaro, ou mal de Lzaro, de acordo com Ayala Uribe e outros autores, deve-se parbola encontrada em Lucas, (Lc: 16, 19-31), que fala do homem rico e do pobre Lzaro. Para Moelsen (Apud Maurano, 1939, p.252) o termo mal de lzaro originou-se na Idade Media entre os cavaleiros Hospitaleiros, que aps dissidncia fundaram a Ordem de So Lzaro. Estes tinham como gro mestre um portador da doena e estavam obrigados a prestar cuidados aos enfermos de lepra. Lzaro, o mendigo coberto de feridas, que na parbola postou-se no porto do homem rico, foi apocrifamente considerado leproso. Esta atribuio infundada espalhou-se. No mundo medieval, muitos hospitais para leprosos no continente europeu foram dedicados a So Lzaro. Os cavaleiros de So Lzaro, separados dos Cavaleiros Hospitaleiros, no final do Sculo XI, devotaram-se ao bem estar destes doentes; estas instituies foram geralmente denominados casas-de-lzaros, e posteriormente Lazaretos. Lzaro, o infundado leproso, foi apenas o incio do mal entendido. Por algum estranho e tortuoso pensamento, o imaginrio coletivo, influenciado pelo clero, identificou Lzaro, o mendigo, com Lzaro de Betania, o qual Jesus ressuscitou da morte. Isto, para a Igreja, convenientemente, pareceu uma promessa de ressurreio aos leprosos. O termo lzaro passou, por essa razo, a ser empregado, a partir da Idade Mdia, como sinnimo de leproso. Com o passar dos anos o leproso, seu sino ou matraca enfraqueceram na memria popular, propiciando a corrupo2 de lzaro para lazarento. Estas designaes foram sintomticas da profunda confuso sobre a qual a Igreja baseou suas atitudes para com a lepra e aqueles que dela sofreram.

Corrupo, em lingstica o uso viciado, errado de um termo; o modo incorreto de escrever ou pronunciar unia palavra ou locuo; tambm entendido como alterao, modificao ou abuso no emprego de uma terminologia. Neste sentido, Lzaro o termo que aparece, como sinnimo de doente de lepra, com o surgimento da ordem dos cavaleiros de So Lzaro; lazarento a corrupo do primeiro que traz um carter pejorativo/ofensivo, prximo do xingamento.

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So Lzaro, o Santo Patrono dos leprosos representou apenas uma das distores. Hospitais para leprosos foram instalados fora da cidade, de acordo com preceito Levtico de que o indivduo acometido de lepra deveria habitar fora de seu permetro. A Igreja estava certa sobre o Levtico, mas errada sobre o complexo lepra, associando um outro produziu o equvoco que tantos problemas trouxeram. Como resultado da traduo da Bblia hebraica para quatro idiomas, uma m interpretao do conceito Levtico Tsara'ath, o complexolepra, correspondeu descrio da lepra medieval, a qual englobava uma srie de patologias da pele. De acordo com a Lei de Moiss, vrios rituais estabelecidos para condies profanadoras, incluindo uma desordem desfigurante da pele, sumarizadas pela palavra hebraica tsara'ath, exigiam a separao do indivduo das comunidades religiosa e secular. Este termo em sua traduo para o grego recebeu o nome de lepra. "No caso das referncias na antiga Grcia a condies algumas vezes chamada lepra hoje, deve ser lembrado que a verdadeira lepra era desconhecida para Hipcrates (c.400-370 a. C.) (.); de fato at o retorno Grcia (de Alexandre, o Grande) da campanha na ndia em 327-326 a. C., a lepra no era reconhecida ou descrita pelos inteligentes e observadores mdicos gregos. Posteriormente uma 'nova doena' relacionada s caractersticas da lepra comeou a ser noticiada: Straton, um discpulo do mdico de Alexandria, Erasistratos (c. 300-250 a.C.), citado por Rufus de phesus (98-117 a.D.) como tendo fornecido uma acurada descrio da hansenase de baixa resistncia. Os soldados gregos trouxeram com eles no apenas as sedas e especiarias da ndia entre o esplio da guerra, mas tambm, Mycobacterium leprae."

(Browne, 1980, p.531).

Os primeiros reportes mdicos adequados sobre a hansenase, na Europa, so quase que contemporneos. Aparecem nos trabalhos de Araetus (150 d.C.), que a chamou "Elephas" ou "Elephantiasis" e de Galeno (nascido em 131 d.C.) que a designou "Elephantiasis graecorum ". Entretanto, j

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haviam sido feitas referncias ela por Hipocrates (460-377 a.C.) e Aristteles (384-322 a.C.) A hansenase, a qual os mdicos gregos descreveram em termos inequvocos, era chamada elephantase, por conta da aparncia elefantina da pele deformada pela excessiva nodulao na doena avanada. A medicina grega alcanou a Europa ocidental na traduo rabe. Estes j tinham descrito outra enfermidade, das fil, uma filariose, com o mesmo nome elefantase. Esta molstia tropical, causada pelo verme filaria, ainda assim conhecida, devido ao grosseiro aumento e enrugamento dos membros. A traduo destas duas terminologias, no pelo termo mas por suas diferentes descries nas lnguas originais acabaram prejudicando o entendimento de suas significaes, o que terminou produzindo confuso na compreenso da lepra. Para os rabes, Juzam, era a denominao usada para descrever a elephantiase grega (atual hansenase). Mais tarde foi traduzida para o latim como lepra, a mesma palavra que para os gregos descrevia uma vasta coleo de diferentes patologias. O translado do termo de uma lngua outra proporcionou oportunidades para que uma bem definida e especifica doena, com nenhuma significncia religiosa fosse interpretada pelo conceito Bblico de impureza. Para Richards (1995, p.10) a palavra latina lepra e seu equivalente ingls leprosy, adquiriu toda a conotao religiosa do hebreu tsara'ath; no sem interveno. Defende o autor que alguns mdicos medievais reconheceram a confuso e distinguiram a "lepra dos gregos" da "lepra dos rabes", identificando-a corretamente como a elephantase grega, usando o mesmo titulo em latim. Esta viso no foi partilhada pela Igreja, a qual insistiu na manuteno do conceito Levtico de impureza imputado lepra. Rotberg (1975, p.296), discutindo nomes conferidos as demais dermatopatias no decorrer do tempo e, manuteno do termo lepra para hansenase conclui:

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"Estas com o decurso dos sculos foram tomando denominaes distintas com uma nica exceo: a lepra com as caractersticas hoje conhecidas. As antigas lepras bblicas escaparam gradativamente da estigmatizao social, a lepra atual, no referida no Velho Testamento que veio a herdar toda a maldio do Tsarat'ath. " Certamente, toda esta bagagem histrica-cultural influiu na concepo popular, inclusive de perodos posteriores, e a introjetaram no consciente coletivo, no como doena, mas como mal hediondo interrelacionado ao pecado e castigo de Deus. Com relao presena da doena na Europa, muitas hipteses foram levantadas. Se por um lado, alguns defendem seu ingresso no continente aps retorno dos exrcitos Cruzados. Contrapem-se a estes uma srie de fatos que, se atentamente analisados, contribuem para elucidar a data aproximada do evento. So, entre outros: presena da doena na Europa descrita em pelo menos 300 a.C. pelos gregos; podendo ser atribuda ao retomo de Alexandre, ao comrcio com os fencios e suas colnias; s campanhas romanas no Oriente Mdio, encabeadas por Otvio e Pompeo; s intervenes muulmanas na Espanha e sul da Frana; dispora judia; s invases dos hunos; aos ciganos vindos da ndia; s conquistas vickings; s invases germnicas e, finalmente, s cruzadas e outras migraes continentais. Pelo historicamente assinalado, depreende-se que o grande nmero de leprosos, ainda que sob este nome se inclussem portadores de outras dermatopatologias ou mesmo condies morais apontadas no Levtico, j se faziam presentes na Europa desde o sculo III a.C. Outras evidncias disto so os decretos de Rothari, rei dos Lombardos (644); de Pepino, rei Francs (757); Carlos Magno (789); e, ainda, pelos dados dos Conclios de Orleans (459), e Lyon (583), os quais determinavam que cada cidade mantivesse alojamento para leprosos, a serem alimentados e vestidos pela Igreja, evitando assim a mendicncia e exposio ao pblico, ameaando-o com o contgio. Na Frana, os primeiros leprosrios

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foram os fundados em Saint-Ouen (460), Chaln-sur-Sane (570), e o de Saint Denis, que teria sido visitado por Louis VII antes deste partir para a segunda cruzada (Zambaco Pacha, 1914, p.72-115). Por estas razes, o mais verossmil isto ter ocorrido antes das Guerras Santas, uma vez que a primeira Cruzada foi em 1096 e o ltimo esforo para reconquistar os Lugares Santos deu-se em 1270. Na Inglaterra o Lazareto de Hobledown foi construdo em 1089, pelo Bispo de Lanfranc, e o de Northampton existia desde 1087, nove anos antes da partida do primeiro exrcito Cruzado (Coma, 1980, p. 576 - 577). Com maior grau de certeza seu ingresso na Europa se deu pela Grcia, em 300 a.C., com o retomo de Alexandre, o Grande. Surgem, no ocidente cristo, os hospitais de leprosos. No sculo XII Inglaterra e Esccia possuam 220 Lazaretos, os dois mais famosos foram Hanbledown, em Canterbury e Sherburn, em Durhan, respectivamente com 100 e 65 leprosos. A Igreja dirige estes hospitais nos primeiros tempos, posteriormente passam para mos civis, ficando os responsveis por sua administrao conhecidos como "alcaides da lepra". (Mercier, 1915, p.17). O nmero de instituies destinadas ao abrigo destes doentes no incio da Idade Mdia denuncia sua presena em quase toda Europa. Muitas no passavam de capelas acopladas a casas, com capacidade para abrigar poucos enfermos, administradas por capelo encarregado, tambm, de rezar missas pela alma de seu fundador. Esta prtica, de converter dinheiro em salvao eterna, tomou-se to comum a ponto de constarem como clusulas testamentrias determinadas somas "... pela salvao da minha alma," fazendo pensar na criao destes Lazaretos mais como expresso do desejo de alcanar a paz eterna, que preocupao com o indivduo ou defesa da sade pblica. Em muitos, condio para ser aceito era o compromisso de rezar pela alma de seu benfeitor (Coma, 1980, p. 583-584).

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Denncias de casos de lepra, com inteno destes serem isolados, favoreceram abusos e fraudes. A crnica da poca comenta casos em que se acusaram familiares de serem leprosos visando receber sua parte na herana mais cedo, ou para justificar divrcio. O combate doena dispunha apenas desta nica arma, o isolamento. A segregao dos doentes era soluo para acabar com o perigo de contaminao dos sadios. Em todas as partes construam-se leprosrios. "A partir da alta Idade Mdia, e at o final das cruzadas, os leprosrios tinham multiplicado por toda a superfcie da Europa suas cidades malditas. (.) chegou a haver 19.000 delas em toda cristandade. (..) por volta de 1.266, poca em que Luiz VIII estabelece, para a Frana, o regulamento dos leprosrios, mais de 2.000 deles encontravam-se recenseados. Apenas na diocese de Paris chegou a haver 43..."( Focault, 1989, p.3). Larroc (1936, p. 233-234), refere que a princpio a enfermidade era diagnosticada por padres, depois pelo mais antigo doente e, posteriormente, por uma comisso mdica. Ao que se conhece a normatizao mais remota para o estabelecimento de seu diagnstico foi elaborada por mdicos de Colnia, em 1337. Entre os sinais indicativos da doena considerava-se essenciais: alterao da forma elptica dos olhos, deformao das orelhas, proeminncia dos superclios, edema e desvio do nariz com estreitamento das fossas nasais, deformao e descolorao dos lbios, voz rouca e anasalada, fixidez do olhar e rosto com expresso de Satyro. Entretanto, como afirma Skinsnes (1964, p. 119), chineses e gregos a conheciam e descreviam desde 500 a 190 a.C. Ainda sobre a questo do diagnstico, Kt (s.d., p.18-19), registra que o indivduo suspeito era submetido a exames por um comit de especialistas escolhidos entre os cidados, ao qual se juntava um leproso. Mais tarde eles associou-se um mdico. Em obedincia a Lei de Strasburgo, no sculo XV, entre as quatro pessoas que procediam investigao do caso, um era mdico, outro cirurgio e os demais eram barbeiros. Para determinao do

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diagnstico analisavam o sangue e a urina do suposto doente. Atribua-se grande importncia estes exames. Tanta que Ensisheim, da Alscia, chegou a escrever que o teste do sangue era absolutamente necessrio para o diagnstico acertado da lepra. Do autor supra citado extramos alguns exemplos curiosos acerca das anlises sanguneas consideradas estabelecedoras de diagnstico. Uma delas consistia em colocar a amostra retirada do cidado sob suspeita em um pequeno recipiente contendo sal; caso o sangue se decompusesse, ele era declarado sadio, ocorrendo o contrrio, leproso. Eram tambm considerados caractersticas do sangue de um leproso, as amostras que apresentassem os seguintes resultados: a mistura deste com gua fresca do poo vertida em um vaso no fosse possvel; o no desprendimento de bolhas ao juntar-se ao vinagre algumas gotas de sangue; se ao ser filtrado em musselina nela restassem grnulos O indivduo socialmente percebido como doente era condenado a um ostracismo equivalente morte civil. Embora o escasso conhecimento mdico tenha sido determinante de inmeros diagnsticos errneos, chamando de hansenase outras condies cutneas, o isolamento constitua a profilaxia conhecida. O banimento da pessoa tida como enferma previa enterro simblico com cerimonial religioso no qual o leproso assistia missa dos mortos, aps a qual era conduzido, em procisso, ao seu novo mundo: o Lazareto. L chegando jogavam-lhe terra de cemitrio sobre a cabea, ritual acompanhado do recitar de palavras sacras. O expatriado recebia, ento, de seus irmos doentes, vestes prprias e o guizo ou matraca, com o qual anunciaria sua presena no mundo dos sos. Este ritual era um modo simblico de enterrar o doente em vida. Esta condenao atingia, algumas vezes, a famlia, vista como suspeita, chegando a proibir-se o batismo de seus filhos na pia batismal comum. Sentena que, por vezes, perdurava aps sua morte proibindo-lhe o enterro nos cemitrios locais (Zambaco Pacha, 1914, p. 131-132).

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O sermo e literatura medieval, em harmonia com o imaginrio contemporneo da doena, retratou a lepra como punio imposta falha moral, especialmente pela vida libertina, extravagante e luxuriosa. A imagem deste leproso perpetuou-se ulteriormente atravs da religio, artes plsticas, literatura, msica e cinema. Na Idade Mdia a lepra incluiu-se tanto na histria mdica quanto do povo, interferindo na vida poltica e social. Se por um lado encontrou o rigor imposto pelo expurgo do enfermo, por outro deparou-se com a misericrdia e benemerncia dos sos. A mesma que apreciar-se-ia mais tarde em relao aos loucos. Constitua dever cristo prover abrigo aos desafortunados, tanto para aplacar a conscincia, quanto para mant-los afastados da sociedade sadia. Sobre o assunto manifesta-se Mndez Alvaro (Apud Duenas, 1977, p.11): Por ventura ardia vivssimo o fogo da caridade crist, como resplandecia a f em meio daquela situao to angustiante e deplorvel; tanto que os monarcas, os prncipes da Igreja, os potentados e mesmo os guerreiros, ajudavam pressurosos a conter o mal. Os cavaleiros das ordens de So Joo e de So Lzaro (inclumos ns, os de Malta) tinham a grande honra de prestar assistncia aos elefantiticos(....) " Esta citao indica, tambm, que o referido autor entendia que o pblico ao qual se refere considerava a elefantase dos gregos como hansenase Aspectos obscuros em relao presena da doena na Europa, mesmo antes da Era Crist, podem ser decorrentes de confuses em sua identificao e denominao, por mal entendidos na traduo de uma lngua para outra e diagnsticos errneos. A aludida pandemia de hansenase ocorrida, na Idade Mdia, aps retorno dos exrcitos cruzados, assemelha-se mais a equvoco mdico e social, por alegar sbito aumento do nmero de doentes na Europa, seguido por tambm repentino declnio e acompanhado de grande mortandade. Estas informaes destoam das, hoje conhecidas, caractersticas da doena: baixa contagiosidade, longa incubao, no

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letalidade e lento declnio; dificultando explicar surgimento e desaparecimento abruptos. Tais razes levaram alguns estudiosos a levantar hiptese de tal pandemia ter sido de sfilis, embora isto contrarie a tese desta ter sido importada da Am ri ca. Se isto afasta a suposio de sfilis, as acima mencionadas excluem a hansenase, restam, entretanto, inmeras patologias compatveis com a descrio dada. Outra discusso acadmica relaciona-se ao declnio da doena na Europa, antes das modernas descobertas farmacolgicas. Sabe-se que durante a Idade Mdia vivia-se em ambiente onde imperava a falta de higiene individual e de infra-estrutura para o saneamento bsico, elementos ainda hoje favorveis propagao de doenas epidmicas e instalao de endemias. Assim, alguns autores atribuem involuo da endemia no continente Europeu ao isolamento imposto aos doentes, seguindo orientaes expressas no Antigo Testamento. Por outro lado, deve-se considerar que medidas de isolamento e meios repressivos podem produzir efeito adverso, ou seja, ocultao de casos por temor ao afastamento familiar e soci al , prorrogando muitas vezes o perodo de contgio. H autores que defendem ter sido a Peste Negra, que assolou o continente em dois surtos (1348 e 1403), a responsvel pela reduo em mais de um quarto da populao europia na poca.

estas seguiu-se a Grande

Fome, fazendo supor que os dependentes da assistncia de terceiros, mais suscetveis, fossem os primeiros a sucumbir. Deste modo estas ocorrncias teriam sido responsveis pelo seu quase desaparecimento. Outra explicao possvel pode ser a identificao de vrias das patologias at aqui imersas no

complexo-lepra e sua conseqente separao deste, esvaziando-o por assim

dizer. O afastamento dos doentes, expulso para fora do permetro da cidade, como j dito, foi o mtodo profiltico institudo para proteger os sos. Os suspeitos eram denunciados s autoridades que providenciavam julgamento

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diagnosticavam a doena e faziam cumprir o procedimento como estabelecido em cada regio. Os sculos seguintes trouxeram o declnio do nmero de doentes e conseqentemente dos lazaretos em quase todos os pases europeus. "Ao final da Idade Mdia, a lepra desaparece do mundo ocidental. As margens da comunidade, s portas da cidade, abremse como grandes praias que esse mal deixou de assombrar, mas que tambm deixou estreis e inabitveis durante muito tempo. Durante sculos, essas extenses pertencero ao desumano. Do sculo XIV ao XVII, vo esperar e solicitar, atravs de estranhas encantaes, uma nova encarnao do mal, um outro esgar do medo, mgicas renovadas de purificao e excluso. (...). Estranho desaparecimento, que sem dvida no foi o efeito, longamente procurado, de obscuras prticas mdicas, mas sim resultado espontneo dessa segregao e a conseqncia, tambm, aps o fim das Cruzadas, da ruptura com os focos orientais de infeco. A lepra se retira, deixando sem utilidade estes lugares obscuros e esses ritos que no estavam destinados a suprimi-la, mas sim a mant-la a uma distncia sacramentada, a fix-la numa exaltao inversa. Aquilo que sem dvida vai permanecer por muito mais tempo que a lepra, e que se manter ainda numa poca em que h anos, os leprosrios estavam vazios, so os valores e as imagens que tinham aderido personagem do leproso; o sentido dessa excluso, a importncia no grupo social dessa figura insistente e temida que no se pe de lado sem se traar sua volta um crculo sagrado. " (Focault, 1987, p.3, 5 e 6). Entretanto, a partir do sculo XIV e XV no se assinalou apenas retrocesso da doena no continente europeu, marca-se tambm sua insero no Novo Mundo. Herdou-se dos conquistadores a doena, seus mitos, tabus e medos seculares, perpetuando reaes de repdio pblico, estigmatizadoras e fomentadoras da diviso e excluso. Devido s novas conceituaes dadas a diversas patologias, at ento agrupadas no complexo-lepra, procedeu-se uma individualizao das mesmas, restando apenas hansenase sob esta designao e incorporando, assim toda sua carga negativa. Reproduziu-se, desta forma, nas terras conquistadas as extenses do no bem visto, do desumano descrito por Focault.

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Informaes sobre a presena da hansenase, ainda conhecida como lepra, no Brasil, em perodo anterior ao descobrimento, do conta de ser esta desconhecida dos nativos. Aliado ao atestado por seu primeiro cronista, Pero Vaz de Caminha: "...os corpos seos sam tam limpos, e tam gordos, e tam fremosos, que no podem mais seer. ", em Notcias (1926, p.177), encontramse relatos e descries de viajantes e religiosos que por aqui passaram quela poca; geralmente possuidores de cultura e dotados de esprito de observao, no mencionaram molstia deste tipo entre os nativos. Em contrapartida, a histria da doena na Europa revela estar doena em declnio no sculo XV, mantendo focos em pases como Portugal, Espanha e Noruega, por mais algum tempo. (Silva Carvalho, 1932, p.162; Jeanselme, 1934, p.36-37; Souza-Arajo, 1937, p.12-13). Muito se discutiu acerca da participao do africano no ingresso desta enfermidade no Brasil. Para Maurano (1939, p.11-16), em concordncia ao afirmado por Moreira (1908, p.74-86), tendo sido importados na condio de escravos de uma populao branca so compreensveis as tentativas de imputar-lhes culpa pela apario da molstia no territrio. Alegando serem os negros introduzidos no pas, em sua maioria, originrios do Congo, Guin, Moambique, Angola e Sudo, destes, admitiram apenas o ltimo como foco da doena. Nos demais pases listados anteriormente, o surgimento e endemizao teria ocorrido entre meados do sculo passado e incio deste. Julgam estes dados suficientes para descredenciar a tese da participao negra no processo de instalao da endemia no Brasil, acrescentando que o aspecto mercadolgico praticamente a aniquilaria, pois presumiram ser a mercadoria avariada pela hansenase de difcil comercializao, no s pela pouca utilidade do escravo doente, mas tambm pela repugnncia e pavor que suscitava, desconsiderando assim a fase inicial com seus escassos sinais denunciadores. Contrapondo-se a esta lgica tem-se os pareceres de Nina Rodrigues (1890, p.348), ao tratar da procedncia dos negros brasileiros

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Venezuela e Brasil, em especial entre 1580 a 1640, concluindo afirmativamente. O ingresso da doena em So Paulo se deu em poca no bem definida devido escassez de documentao. Indcios objetivos sugerem seu aparecimento aps a segunda metade do sculo XVIII, importada do exterior ou de outras provncias, em especial a do Rio de Janeiro, onde no incio do sculo XVII j havia grande nmero de enfermos. Maurano (1939, p.19-20), investigando a histria da hansenase em So Paulo, admitiu como documentos mais antigos uma carta enviada ao Conde de Oyeiras, ento vice-rei, por Dom Luiz Antnio de S. Mouro, ou Morgado de Matheus, em 1765, na qual o governador da provncia referia-se presena de grande nmero de doentes em So Paulo, explicando tal freqncia pela misria em que viviam as classes mais baixas da populao. O outro documento citado trata do despejo de uma cigana morftica requerido por membros da vereana. Morgado de Matheus, pretendendo barrar a propagao do mal instituiu o isolamento dos doentes em todas as vilas, em reas afastadas de seu centro. Pensou mesmo em construir um Lazareto na Parnaba com esmolas arrecadadas nas parquias. Concluiu suas providncias solicitando ao vigrio capitular preces pblicas a fim de obter interveno benfica contra a calamidade que assolava aquela comunidade. Outra carta de Morgado de Matheus ao Conde de Oyeiras, em 1768, registrou ser desnecessria a construo do citado abrigo para os doentes, por ter a doena recuado; embora neste interstcio tivesse tomado providncias para tal. Posteriormente, deu-se conta do equvoco que cometera; na verdade a doena recrudescia, como confirma Magalhes (1882, p.49): "A opinio geral,(...), que a morfia freqente na provncia de So Paulo. Querem uns, com effeito, que seja a provncia em que mais abunda a molstia; ao passo que outros a collocam entre as que maior nmero de leprosos contm.

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A este respeito no h quasi discordncia nem attenuao, nem contestao: freqente, dizem a uma vs fora e, o que mais , dentro da provncia; afirmam-no igualmente mdicos nacionaes e estrangeiros. " Localiza-se tambm nesta poca sinais de que o ingresso da enfermidade em terras brasileiras coincidiu com avanos cientficos que permitiriam o estabelecimento de diferenas claras entre o complexo-lepra e a doena lepra. Vrios autores que se dedicaram a traar o histrico da hansenase no Brasil, se no afirmam categoricamente, deixam transparecer que as medidas de isolamento empregadas tinham um carter mais profiltico, tanto de assistir aos enfermos quanto de proteger a sociedade sadia, do que punitivo como prescreviam os ensinamentos bblicos. Neste perodo, a doena foi estudada luz do empirismo racional, que orientava-se pela observao, investigao e anlise estatstica. No surgira, ainda, a relao microorganismos/doenas. Sua explicao era concebida pela teoria dos miasmas, que vinculava a ocorrncia dos estados mrbidos putrefao de matria animal ou vegetal, do mesmo modo responsabilizando guas estagnadas. Em relao hansenase associava-se a esta teoria, alguns hbitos alimentares como pobreza nutricional ou nocividade de certos alimentos como: carne de porco, farinha de mandioca, falta de verduras, consumo exagerado de milho e de determinados peixes, em especial os de gua salgada. Encontrava grande aceitao tambm a teoria da hereditariedade, gerando verdadeiros crimes em nome do bem coletivo, entre os escoceses era prtica comum queimar vivos me e recm-nascido; no Brasil no se tem documentao deste tipo de excesso, mas contam os mais velhos que se queimavam casas e pertences dos doentes, s vezes salgando suas terras. Magalhes (1882, p.340-341) assegura: "Uma vez que a morfa se transmite quasi fatalmente de pais a filhos ou de uns a outros parentes seria de imenso proveito evitar nos descendentes a manifestao de tal enfermidade. "

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Embora ardoroso defensor da hereditariedade como determinante da doena, mais adiante sugere o autor a possibilidade de serem o leite materno e o prolongado contato participes no processo de transmisso, recomendando alguns cuidados: "(...) a prudncia e a experincia aconselham que os filhos do morftico seja amamento por ama sadia. Ser difficil encontrar ama que inspire plena confiana nas localidades onde a morfa endmica; porque, si ella no apresentar syntoma algum da molstia, pde pertencer familia em que algum membro tenha sido affectado, o que tambm cumpre evitar. Mais avisada e previdente ser a me que procurar para seu filho uma ama que tenha residido em localidade isenta da morfa. " Segue defendendo que ama de leite e amamentado deveriam seguir um regime alimentar diferenciado a fim de afastar possibilidade da criana vir a padecer do mal: "Convm alem disto que a ama de leite, (..), no use de um regimen alimentar composto de porco e milho. Si (..) no for possvel assegurar ama outro regimen, melhor ser collocar a criana onde se possa evitar to desastroso sustento. (..) accrescentarei comtudo que o filho do morftico, em qualquer idade, dever, quanto possvel, evitar a carne de porco, o milho, o peixe, o uso de bebidas alcoolicas e o abuso do caf." Mesmo no se conhecendo cura para este mal, que podia acometer qualquer pessoa, espalhando-se em todas as classes sociais; este instalava-se preferencialmente, como hoje, entre os desfavorecidos. E ainda que pudesse atingir qualquer um no fazia, e ainda no faz deles o mesmo leproso, pois os mais afortunados encontravam maiores facilidades na busca de alvio; e no precisavam expor-se publicamente, podiam recolher-se, no conforto de suas posses, dos olhares aterrorizados da cidade, pois no dependiam dela para sobreviver. Como teraputica lanava-se mo de sangrias,

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compressas quentes e frias, alimentao especial, remdios a base de ervas, banhos de rio e aplicaes tpicas de ps e sais de vboras. O leproso representou para o mundo dos sos uma entidade dbia. Comportou dupla significao: por um lado simbolizou o perigo do contgio, por outro despertou solidariedade, ou melhor, o dever da caridade. Significou ao mesmo tempo, a personificao da ameaa e aquele que despertava compaixo. Mas, qual a razo de tanto pavor, o que justifica tanta repulsa? A resposta esta indagao, na opinio de Magalhes (1882, p.55) foi, assim expressa:

"(...) o que sobretudo assusta na morfa a expresso do rosto, a

apparncia phisionmica do morftico. Causa terror a idia de que se possa vir a sofrer tal transformao: o rosto representa a individualidade, e por isso nos merece tanto zelo. Imaginal-o transformado um dia, e por aquella forma aterrador. " Esta particularidade da problemtica que permeia a doena foi recentemente discutida por Richards (1995, p.61). Para ele, o medo da infeco era um conceito relativamente sofisticado para a poca. O medo absoluto encontrou motivos em outros pontos. A face desfigurada ou os membros mutilados excitou na maioria dos observadores um medo primitivo, no necessariamente de adquirir a mesma condio, mas um medo instintivo de algo horrvel. Este medo primitivo no foi particularmente medieval, foi apenas humano, e por esta razo existiu, e perpetuou-se. A estas observaes acrescentaramos os conceitos que a envolvem e a relacionam com o pecado, impureza, castigo, originam o pavor lepra; o temor doena e deformidade que podem significar o medo despertado tambm pela hansenase no imaginrio coletivo. No perodo colonial os vice-reis imputaram, acertadamente, ao contgio papel importante na disseminao da molstia. Entretanto relegaram plano secundrio fatores coadjuvantes influentes como as condies de higiene ambiental, situao nutricional, habitacional e de trabalho dos menos favorecidos.

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A crena no contgio reforou, no Brasil colonial, a idia da luta contra a doena pela via da segregao e represso, que perduraria at meados dos anos 60 do nosso sculo. A poltica de combate doena constou, inicialmente, de um levantamento do nmero de doentes e sua apartao do convvio social. Para tanto, criaram-se "hospitais", nos quais procurou-se oferecer abrigo aos que necessitassem. Ainda que as condies fossem, muitas vezes precrias e inadequadas, o isolamento no era, neste tempo, obrigatrio. A inteno de recolh-los atendeu prioritariamente o carter de amparo social queles que no tinham como suprir suas necessidades. Esta prtica confirmou mais o propsito de poupar o olhar pblico do que de assisti-los e trat-los, uma vez que o incremento pesquisa, a busca de teraputica no foi a mola propulsora desta ao. Tampouco, obteve sucesso esta inteno de confirm-los; as ms condies do abrigo oferecido, a falta ou ineficincia dos cuidados e assistncia e a semelhana destas instituies com as do sistema carcerrio concorreram para a escassa procura destes estabelecimentos pelos enfermos e suas constantes fugas. "Acompanhando a evoluo da lepra no Estado de So Paulo, vemos que ela j constitua grave endemia nos finais do sculo XVIII (1799) tanto que o Provedor e Governador da Capitania, (..), preocupado com o dano que produziam os hansenianos esmoleres que se imiscuam com a populao s, e no havendo hospital onde os recolher, estabeleceu a mesada de 1$600, (..) para que eles se isolassem em suas casas, at que se preparasse arranchamento adequado para os abrigar. (..). Em 1802, pelo Provedor e Governador Geral, Antonio Jos da Frana e Horta, foi arrematada (..) a chcara 'Olaria', (..), onde foi construdo o hospital para morfticos, que ali foram recolhidos em 1805. " (Souza Campos, 1942, p.1) Este velho Hospital dos Lzaros da Capital funcionou por 100 anos. Em 1901, a Santa Casa vende-o com o terreno, para comprar um stio no bairro do Guapira onde, em 1904, comea a construir o novo estabelecimento. Inicialmente planejado para sessenta leitos, os quais mostraram-se

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insuficientes obrigando a ampliao. Fechou em 1928 transferindo seus internos para o recm-inaugurado Santo Angelo. Maurano (1939, v. 2, p. 76), comentando a participao da Santa Casa no cuidado a estes enfermos, relata: Data da a cooperao da Santa Casa, primeiro com o Hospital dos Lzaros da Capital, depois com o Guapira e mais tarde com o Santo ngelo, (..) que durou perto de um sculo e meio e terminou recentemente pela passagem do Santo ngelo para a administrao pblica ".
"

A segunda instituio paulista destinada a estes doentes foi construda na periferia de Itu, pelo Padre Antonio Pacheco (1804 - 1825). Os registros mostram-se confusos e incapazes de precisar a data de inaugurao, mas o ano 1806 inscrito no frontal do antigo edifcio sugere ser este o de sua fundao. Tambm no contava com ateno mdica ou verba para manuteno, os internos foram socorridos pela Igreja e populao enquanto estas puderam arcar com o custo. Chegou a ficar completamente abandonado quando sem recursos no pode mais sustent-los. A estas casas seguiram-se, sempre pela interveno da iniciativa privada, a criao de outros lazaretos. Como afirma Maurano (1939, p.152): "So Paulo, a partir do incio deste sculo encheu-se de pequenos asilos, verdadeiros ninhos de lepra... " Ainda do tempo do Imprio, constam algumas medidas propostas pelo ento Procurador Geral da Provncia de So Paulo, Visconde D'Oyenhausen, entre elas o levantamento dos enfermos (1820), na inteno, no nica, de conhecer o nmero de casos existentes na provncia, mas, principalmente, de isol-los. Fracassou em seus objetivos por ter delegado leigos a tarefa do recenseamento, atribudo a pessoal no habilitado para deteco, em especial, dos casos com poucas ou nenhuma deformidade aparente; por conta do nomadismo praticado pelos enfermos, o que de certo modo mascarou a realidade, pois muitos foram contados mais de uma vez, em localidades

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diferentes, e outros nunca detectados; familiares sos foram computados como doentes considerando-se apenas a teoria da hereditariedade. No tpico relacionado famlia couberam tambm razes mais mesquinhas, como a posse dos bens dos que seriam segregados. Fato, alis, bastante ressaltado pelos pacientes mais idosos do antigo Asilo-Colnia Aymors, hoje Instituto Lauro de Souza Lima, embora faam referncia poca posterior a que descrita, parece ter valido sempre: tudo que saa do lazareto ou das mos do leproso era, se no descartado, desinfetado, exceto o dinheiro e os ttulos de posses. Colaboraram tambm com o insucesso do censo os doentes que se esconderam ou fugiram a fim de evitar represlias s suas famlias. Os recenseamentos subseqentes, embora no tecnicamente melhor realizados, confirmaram aumento do nmero de casos. Tal evidncia no logrou produzir o desejado efeito de merecer das autoridades estabelecidas postura efetiva no combate doena e suas causas conjunturais. Do apreendido, pelo estudo deste perodo, observa-se que a ao governamental no visava assegurar melhores condies de sade populao. A ateno oferecida aos doentes foi, acentuadamente, promovida por iniciativa da comunidade e Igreja. A participao do poder pblico restringiu-se a destinar parte do arrecadado em multas aplicadas pelos municpios, dzimos concedidos pelo rei e loterias, deixando explicito que o socorro oferecido destinava-se mais a amenizar a pobreza que combater a molstia. Os anos seguintes, at 1912, marcaram-se pela disseminao da doena e asilos destinados ao abrigo dos enfermos. Estes conservaram o carter de assistncia privada, destinada a amparar a populao doente, segregada pelo grupo social e desassistida pelo poder pblico, mas eram poucos os que ali se fixavam. Algumas razes disto so esclarecidas por Maurano (1939, p.186): "Nenhum atrativo ofereciam naquele tempo os asilos existentes. Em sua maioria mal construdos e inadequados, faltos de conforto e de recursos, com m alimentao, serviam

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simplesmente de meros pousos aos leprosos nas suas infindveis peregrinaes. O mobilirio era o mais rudimentar possvel e a falta de higiene reinava absolutamente. Os leprosos serviam-se dele, a fim de a passar os ltimos dias ou quando os males eram tamanhos que os impossibilitava de errar. " Para obterem auxilio das comisses - grupos de pessoas que movidas pela caridade levavam aos enfermos, roupas, comida, esmolas e lhes programavam as festas religiosas , muitas vezes, doentes que no se submetiam ao recolhimento acampavam na periferia destes asilos. Habituados vida nmade e liberdade poucos adaptavam-se recluso. Vampr (1912, p.5) oferece esboo significativo destas instituies do ponto de vista de seus possveis usurios: "To m era a fama daqueles asilos que o meio mais seguro de diminuir a quantidade de leprosos em uma localidade consiste exatamente na fundao de um asilo para eles. E desde que a Cmara os impea de esmolar forando-os de certo modo a se recolherem aos asilos, eles rapidamente desaparecem. " At 1920 foram instalados no Estado de So Paulo cerca de 30 Lazaretos, sem contar os acampamentos improvisados pelos prprios doentes nas proximidades dos municpios emergentes. Toda esta preocupao em isolar os doentes, justificava-se pelos resultados das recentes pesquisas e conseqentemente alterou a concepo de lepra, assim como as aes destinadas ao combate de sua personificao: o leproso. A teoria microbiolgica, inaugurada por Pasteur, props a investigao de estarem as doenas ligadas presena de microorganismos patognicos. Isto aniquilou a teoria miasmtica e trouxe suspeitas sobre a validade da hereditariedade, at ento em vigor. A lepra assumiu outro significado aps a descoberta de seu agente etiolgico, o Mycobacterium leprae, em 1873, por Gerhard H. Armauer Hansen. Quebrada a linha de pensamento anterior, passou a ser entendida como doena contagiosa. Este fato, implicou em mudana na viso do papel

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desempenhado pelo homem na transmisso da doena, justificando as tentativas de isolamento. Isto detonou discusses entre autoridades, instituies assistncias, imprensa e classe mdica e, ao mesmo tempo, clamou por participao das autoridades. No Brasil, no incio do sculo, houve incremento da imigrao estrangeira. Diante do estabelecimento do novo modelo social, com diferentes relaes de produo, no mais se contando com o escravo e devido ao decrscimo da fora de trabalho no meio rural, incentivou-se a entrada de imigrantes para suprir o crescente dficit de mo-de-obra. As transformaes poltico-sociais cooperadoras da ascenso das oligarquias agro-exportadoras, a prevalncia de uma fora de trabalho urbana e rural heterognea, j que os imigrantes distriburam-se nos dois plos; o inchao das cidades, decorrente do processo de industrializao, fez eclodir movimentos sociais operrios. Foi tambm semente de favelas, cortios e bairros operrios, onde se amontoavam trabalhadores e suas famlias, sem a desejada infra-estrutura. Explodiram as doenas de massa, as doenas da misria: tuberculose, verminose, avitaminose, Chagas, lepra, posteriormente designada hansenase. Por estas razes o despontar do sculo XX mostrou-se, sob muitos aspectos, violento. As doenas, a situao social, as violncias, ao darem sinais de ameaa capacidade de trabalho passaram a figurar como problema que o empresariado precisava enfrentar, mas no queria faz-lo, pretendia antes que outra instncia o resolvesse. Estes problemas, percebidos pelo empresariado, na linha de produo, projetaram-se sobre o poder estatal, neste momento mais atento s preocupaes com gerao de riquezas e por conseqncia com a segurana e sade da populao. A iniciativa privada que at este momento havia criado asilos e Sociedades Protetoras dos Lzaros, atendendo estes doentes com seus recursos, exigiu participao efetiva da esfera oficial no combate

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enfermidade. Sob presses polticas, tanto da elite quanto do povo, o Estado encarregou-se de dificultar ou impedir a presena de doenas, especialmente as contagiosas, incapacitantes e potencialmente dizimadoras da fora de trabalho ou de sua reproduo. Arrogou-se a tarefa de agir, criando ou patrocinando tecnologias e capacitando-se a controlar indivduos e populaes. A ao oficial neste tempo pode ser vista como orientada para os problemas de sade que ameaavam a expanso da capacidade produtiva. Suas estratgias foram regidas pela necessidade de solucionar problemas de atuao e reteno da mo de obra, pretendendo tambm dar condies mnimas a reposio da fora de trabalho. Para concretizar uma sociedade sadia e produtiva deveria combater os desviantes3, transformando-os em normais; quando tal no fosse possvel, restar-lhe-ia escond-los, retir-los do seio da sociedade para que esta no se contaminasse. Ainda que no fossem exatamente estas as atribuies dos governantes, parece ter sido este o raciocnio que seguiram. O governo federal comeou a tomar parte nesta movimentao no incio deste sculo, quando Oswaldo Cruz assumiu o comando da Diretoria Geral de Sade Pblica. Atravs do decreto 4464, de julho de 1902, e 5156, de janeiro de 1903, determinou que a lepra, fosse considerada de notificao compulsria, obrigada ao isolamento, devendo os domiclios dos doentes serem submetidos desinfeco concorrente. Deste modo de ver, nasceram medidas impositivas, como o isolamento compulsrio imputado aos hansenianos, gerando tambm medidas paternalistas, como aposentadoria ou pagamento de penso pelo Estado aos portadores da doena. Intervenes que, posteriormente, provocariam uma srie de dificuldades nas tentativas de torn-los participes de seu tratamento e recuperao e no reinserir o indivduo tratado na sociedade. De certa forma, o Estado patrocinou conduta que quando percebida inadequada j estava, de tal

Indivduos que por alguma razo, seja ela de ordem fsica, social, tnica, religiosa, etc, desviam-se do que tido como normal dentro de um dado conjunto. (v. Goffman, 1982, p.151).

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modo enraizada no pensamento da populao doente e classe mdica que se tornou difcil remov-la. Tais adoes, ainda que guardassem algum vnculo com os conceitos vigentes, no significaram mais que uma resposta imediatista ao problema que vinha comprometendo o desenvolvimento urbano e rural, ou mesmo, resposta imediata s presses impetradas com alarde pelas autoridades representativas do povo. No mbito estadual, o Servio Sanitrio foi remodelado na administrao de Emlio Ribas. O decreto 2141, de 14 de maio de 1911, deu nfase profilaxia das molstias transmissveis. No tocante lepra, vetou aos doentes atividades relacionadas ao comrcio ambulante, determinou notificao compulsria da forma ulcerada e seu isolamento parcial. (So Paulo, 1911, p.376-448). Isto provocou a necessidade de hospitais para abrigo e cuidado destes doentes, ocorreram, assim, as primeiras movimentaes governamentais no sentido de constru-los. (Souza-Arajo, 1937, p.141). Nesta poca um dos mais importantes foi o Hospital de Lzaros de Guapira, construdo e administrado pela Santa Casa aps desapropriao, pelo governo, do terreno onde estava o Asilo de Lzaros da Capital, tambm conhecido como Hospital de Lzaros da Capital. O novo hospital foi instalado em bairro de mesmo nome, no subrbio da capital, pois o antigo Asilo fundado em 1803, pela mesma entidade mantenedora, alm de no apresentar condies de abrigar aos doentes, encontrava-se, com o crescimento da cidade, muito prximo s reas habitadas. Em 1904, recebeu os doentes do Hospital de Lzaros da Capital, que foi ento demolido. Fechou em 1928 quando seus internos foram transferidos para o recm inaugurado Asilo-Colnia Santo Angelo. A seu respeito comenta Souza-Campos (1942, p.5): "(..) inaugurado em 1904 com capacidade de 60 leitos, (..) viu-se pouco a pouco, com o aumento da endemia, superlotado, sendo a Santa Casa obrigada a aumentar sua capacidade, construindo 3 novas enfermarias, uma srie de quartos individuais anexos, assim como casas para casais. Com isso se constituiu o ncleo vizinho ao hospital e que tanto trabalho deu s administraes sanitrias."

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Redirecionando as prticas sanitrias relativas a lepra, em 1916, Emilio Ribas sugeriu uma srie de diretrizes; entre elas destacam-se: notificao compulsria de todos os casos, fundao de asilos-colnias, proteo famlia do doente, separao dos recm-nascidos de pais doentes e bloqueio na importao de casos estrangeiros. (Ribas, 1918, p.5-12). Paula Souza, quando diretor do Servio Sanitrio do Estado, criou a Seo de Profilaxia da Lepra, transformada em Inspetoria no ano seguinte, pelo decreto 3876, de 11 de julho de 1925. (So Paulo, 1925, p.398). Em 1927, Aguiar Pupo assumiu a direo do Servio Sanitrio, reestruturando a Inspetoria com objetivo de moderniz-la e torn-la mais eficiente. Com a reforma da Lei Paula Souza, pelo decreto 2416, de 31 de dezembro de 1929, aumentou o quadro de funcionrios, concluiu a construo do Asilo-Colnia Santo ngelo, fomentou a construo de asilos-colnias regionais, instituiu o isolamento compulsrio e o tratamento pelo leo de Chalmoogra, importado da ndia e manipulado na Seo de Qumica Farmacutica, por ele idealizada. Tambm, estabeleceu os Servios Regionais de recenseamento de doentes em Campinas, Santos, Ribeiro Preto, So Carlos, Bauru, Guaratinguet, Sorocaba, Araraquara, Bebedouro, Amparo e capital. Entretanto, no criou dispensrios necessrios e proibiu seu tratamento em hospitais comuns e consultrios particulares. Reflexos destas medidas so ainda presentes: muitos hospitais gerais recusam atendimento a hansenianos, mesmo quando a razo da procura do servio de outra natureza. (So Paulo, 1929, p.292-302). Na dcada de 20 surgiram, em muitas cidades, as Sociedades de Assistncia aos Lzaros. De carter privado, concorreram com o poder pblico na ateno aos doentes. Muitas delas atuaram na construo dos asiloscolnias, como a Liga de So Lzaro de Bauru, que participou junto com o Congresso das Municipalidades do Noroeste, da construo do antigo Asilocolnia Aymors, em 1931. Estes Congressos, tambm designados Comisso

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das Municipalidades, nasceu de uma idia que Jorge de Castro, na poca Diretor do "Correio da Noroeste" publicou, em 1926. Sugeria o jornalista que as prefeituras da regio se unissem para a construo de um Hospital Regional que solucionasse o problema dos doentes que vagavam pelas ruas. No 1 Congresso das Municipalidades do Noroeste, realizado em Bauru, em 25 de setembro de 1927, acertou-se que cada municpio contribuiria com 10% de sua renda durante dois anos a partir de 1928. (Andrade et al, 1993) Aguiar Pupo, ento Inspetor-chefe da Inspetoria de Profilaxia da Lepra, participou deste encontro. Entusiasmado com a iniciativa incentivou movimentos semelhantes nas demais regies do Estado, onde se fundariam os Asilos-Colnias idealizados por Emilio Ribas. Isto possibilitou a edificao de dois outros hospitais: o de Cocais, em Casa Branca, e o Pirapitinguy, em Itu, alm de dar condies reforma do Sanatrio Padre Bento, em Guarulhos e concluso do Santo ngelo, em Mogi das Cruzes, at aqui sob administrao da Santa Casa; construiu-se tambm dois preventrios para abrigar aos filhos sadios de doentes internados. Uma vez estruturado o Servio de Profilaxia da Lepra em So Paulo, o decreto 7070, de 06 de abril de 1935, reconheceu os servios por ele prestados emancipando-o do Departamento de Sade e subordinou-o diretamente Secretaria de Estado da Educao e Sade Pblica como Departamento de Profilaxia da Lepra - DPL. (So Paulo, 1935, p.385-386). Este representou no Estado a centralizao do controle dos doentes de lepra. Como expe Barros (1968, p.38): "Contando com um Servio Central, localizado na Capital; 66 dispensrios distribudos por todo o estado; 2 preventrios, 4 hospitais especializados ou asilos-colnias e um Hospital de Clnicas, em Guarulhos, para atendimento dos doentes da Capital o DPL monopolizou, por 40 anos as atividades de controle da Hansenase em So Paulo."

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Os albergados em asilos mantidos por instituies filantrpicas e prefeituras foram transferidos para os estaduais. Assim, cerca de 35 destas casas foram fechadas e seus ocupantes distribudos entre o Sanatrio Padre Bento e os asilos-colnias Santo Angelo, Pirapitinguy, Cocais e Aymors. O isolamento compulsrio configurou o mtodo profiltico de controle da endemia adotado no Estado. Combatendo esta medida assim se manifesta Fonseca (1978, p.23): "Gerhard Hansen, (.), conhecendo os focos de hansenase existentes na Noruega, recomendou cuidados profilticos que foram aplicados com xito na ptria deste grande cientista. Simples medidas baseadas num dos mais antigos princpios da medicina, a Higiene. No aconselhou isolamento em Hospital nem estimulou impactos morais que toda e qualquer segregao provoca em qualquer mortal. Simplesmente recomendou que os objetos de uso pessoal dos enfermos fossem separados e cuidadosamente fervidos e aconselhou a ausncia de promiscuidade do doente com elementos da famlia no lar... Mas o Dr. Salles Gomes que prometera 'varrer' a hansenase de So Paulo em 20 anos, no aprendeu a lio do mestre noruegus. Em vez de aconselhar cuidados profilticos domsticos e propiciar tratamento domiciliar, determinou a segregao pura e simples de quantos hansenianos houvessem no Estado. E calculando mal o nmero de doentes existentes, acabou por superlotar este (o Hospital Santo Angelo) e outros 4 hospitais que o Estado construra para a mesma finalidade. ... o erro cometido pelo sanitarista paulista, (..), foi determinar a internao compulsria, indiscriminada, de todos os doentes, quando o certo seria reservar os leitos dos hospitais construdos para quem no tivesse condio de viver em seu lar de acordo com os ensinamentos do mdico noruegus. " Esta prtica dispunha de mecanismos policiais para captura e manuteno dos doentes nestes hospitais, como denuncia Fonseca (1978, p.23 -24): "Em nome da compulsria promoveu-se verdadeira caada aos doentes. Quem quer que tivesse um em sua casa sofreria vexames inominveis: doente e famlia. Uma ambulncia negra, de aspecto fnebre, chegava repentinamente, e arrancava violentamente do lar o (..) que estivesse doente e o transportava

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para o hospital, deixando para trs traumas e problemas sociais (..). As pessoas incumbidas dessa trgica misso exerciam-na sadicamente, pois no saam da casa do infeliz sem antes arrastarem ruidosamente para o leite da rua cama, travesseiros, colches e outros objetos de uso pessoal onde queimavam espetaculosamente, (..), marcando inclusive famlias inteiras que se viam compelidas a mudarem-se de rua, bairro ou cidade pela vergonha que sentiam da cena dantesca exibida, da qual tinham sido figurantes... Para que se tenha uma idia do estado policial aqui implantado basta que digamos: quando um internado fugia para rever a famlia, ao voltar, espontaneamente ou recambiado, era jogado na cadeia arbitrariamente, variando a pena de 3, 6 e 12 meses de recluso, no escapando moas, senhoras, nem as que estavam grvidas. Tudo acobertado pelo DIP do Estado Novo de Getlio Vargas. " Confirmando as palavras deste autor, muitos so os que ainda se lembram de terem sido recolhidos pelo carro preto, tendo seus pertences, s vezes a casa toda queimados; se fugiam eram caados por guardas armados, se pegos ou retornando "espontaneamente" por no terem conseguido abrigo e sustento eram presos nas cadeias que todas as colnias possuam. A poltica sanitria de Salles Gomes, moldada em disciplina medieval, manteve-se at incio dos anos 50. Na opinio de Fonseca (1978, p.24) seu maior xito parece ter sido espalhar pnico entre os doentes e contribuir para cristalizao de conceitos errneos ou duvidosos sobre a molstia. Quanto a "varrer a lepra em 20 anos" a experincia malogrou, ao invs de dar mostras de declnio a doena seguiu seu curso de expanso. A dcada de 40 trouxe uma teraputica eficaz: a sulfona. Aps os trabalhos de Faget no Hospital de Carville/ EUA, em 1941, reconhecida como droga capaz de curar a doena. Usada experimentalmente no Brasil, em 1944, e posteriormente empregada como tratamento especfico em todo o pas. A sulfona inaugurou, no Brasil e outras regies endmicas, nova era na hansenologia e outra percepo da doena e doente, pois veio contribuir para que esta alcanasse o status de curvel. Paulatinamente alterou-se a

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prtica mdica, o isolamento deixou de ser obrigatrio, o tratamento passou a ser centrado nos dispensrios e a alta surgiu como possibilidade. Ao contrrio das demais doenas infecciosas, nas quais alta deciso mdica embasada em critrios prprios, na hansenase foi regulamentada por lei e graas a algumas das imposies estabelecidas tornou-se, em no poucos casos, inatingvel. (Brasil, 1950, p. 1121-1122). Apesar dos descontentamentos e arbitrariedades provocados os governos, Federal e Estadual, pareciam viciados na rotina de ditar aes, nem todas voltadas ao controle da doena ou reintegrao social do indivduo tratado. No adotando mesma postura em relao a outros fatores, como melhoria da infra-estrutura urbana, higiene, alimentao, educao, sade e condies de habitao. Elementos favorecedores da disseminao de doenas; pois desenvolvimento industrial, migrao, presena de grandes contingentes de trabalhadores mantendo-se em subempregos, sem assistncia s necessidades bsicas, aliados ao processo de urbanizao catico e acelerado, contriburam para continuidade de endemias e instalao de processos mrbidos, entre eles a hansenase. Quase duas dcadas aps o advento da sulfona, o governo federal, pelo decreto 968, de 07 de maio de 1962, proscreveu o isolamento compulsrio; obsoleto e ineficaz tanto do ponto de vista profiltico quanto humano. (Brasil, 1962, p.5113-5114). No VIII Congresso Internacional de Leprologia, no Rio de Janeiro, condenou-se o isolamento indiscriminado e defendeu-se a manuteno do grupo familiar, sugerindo controle dos comunicantes nos dispensrios, evitando assim a separao de pais e filhos e dando outra funo, como a educacional, aos preventrios. (1963, p. 169 -170). Mesmo existindo Lei Federal e sofrendo presses da comunidade mdica e sociedade, a Secretaria de Estado da Sade de So Paulo s revogou a compulsoriedade do isolamento institucional em 1968. Desde esta data,

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atenuaram-se os critrios de alta e as internaes tomaram-se mais seletivas at 1969, quando a Portaria n 1 regulamentou-as, s permitindo nas intercorrncias clnico-cirrgicas, estados reacionais no controlveis ambulatorialmente e nos casos com razes sociais que as justificassem. A profilaxia calcou-se, ento, na idia de diagnstico precoce e tratamento apropriado; idia que ainda hoje norteia a poltica de controle da hansenase. (So Paulo, 1969, p.34). Outros fatores concorreram para alterar a concepo de quem o doente de hansenase e qual o seu lugar no tecido social, quando representava ameaa ao conjunto e como a doena era combatida. Substituindo o modelo de conhecimento anterior unicausal, que entende o bacilo, parasita, fungo, vrus ou bactria como nico responsvel pelo surgimento das doenas, relegando os coadjuvantes, como causas sociais, a um plano de no atuao neste processo, passou a valer o conceito de que doenas resultam da ao do agente etiolgico favorecido por causas prprias do meio em que se vive e se trabalha. "Enfim, as doenas aparecem e desaparecem em funo de fatores que dizem respeito ao meio, alimentao, ao habitat, ao modo de vida, higiene. (..). No a medicina que assegura a sade, mas sim a `higiene' no sentido original: o conjunto de regras e de condies de vida. " (Urbach, 1978, p.148) Rotberg, conhecido por seu combate ao nome lepra, o qual considerava estigmatizante, pejorativo e anti-educativo, assumiu a direo do DPL nos anos 60; marcou sua passagem com uma campanha de esclarecimentos e debates entre especialistas da rea, instituies e sociedade civil. Desta nasceram os termos Hansenase e Doena de Hansen, que foram defendidos por seu autor no Brasil e exterior. Em 1968, alterou o nome do Departamento de Profilaxia da Lepra para Departamento de Dermatologia Sanitria (DDS).

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A reforma da Secretaria da Sade, em 1969, apoiou-se em poltica descentralizante e entre outras medidas: responsabilizou os Centros de Sade de referncia pelo diagnstico, tratamento e controle de comunicantes; encarregou a Diviso de Dermatologia Sanitria, do Instituto de Sade, pelos esclarecimentos diagnsticos e pesquisas em Hansenologia; designou Hospitais de Dermatologia Sanitria os asilos-colnias, neste momento destinados ao atendimento dos casos sem condies de acompanhamento ambulatorial. Esta descentralizao, auxiliada pelo sistema de normatizao tcnica, conferiu Secretaria mais agilidade no processo decisrio. Por este mecanismo, em 1970, normatizou-se, para uso interno da Secretaria de Estado da Sade, a denominao hansenase e derivados em substituio a lepra e relativos, fazendo a nova terminologia obrigatria em seus documentos oficiais. Neste mesmo ano, como escreve Silva (1970, p.109), especialistas no assunto concluram: "... em concordncia com as recomendaes do XVII Congresso Brasileiro de Higiene, (..), apreciou a possibilidade de substituio do termo lepra e seus derivados', considerando que essa substituio, til como medida psicolgica em Educao Sanitria, facilitar as medidas indicadas para o controle da endemia e contribuir para eliminar o estigma social ..." Este regulamento, e sua aprovao pela comunidade mdica, representou vitria da campanha encabeada por Rotberg e teve, obviamente, efeitos importantes. Entre eles, ter eliminado termo no cientifico utilizado tradicionalmente para designar no apenas a doena agora melhor conhecida, mas tambm uma condio moral, desfazendo-se de palavra com razes culturais profundas e contribuidora da manuteno de conceitos equivocados sobre o binmio doena/doente. Mas, lanar novo nome ou tecnologia no bastava para os propsitos de desmistificao da enfermidade pretendido por Rotberg. Seria preciso permitir apropriao destes conhecimentos e isto

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infelizmente ainda no ocorreu na proporo desejada. Apesar de seus esforos, no logrou agilizar tal incorporao, atenuando seu impacto. Embora o novo nome tenha vindo com o propsito de auxiliar no combate ao estigma e no resolv-lo, sua lenta absoro foi negativa campanha promovida por Rotberg e aos efeitos almejados. No produziu alteraes significativas nas concepes e atitudes coletivas e foi razo de mal entendidos na populao e entre os servios de sade e seu pblico. Especialmente nesta questo o ponto mais de circulao de sentido. Houve e ainda h um grande rudo na comunicao, uma barreira nas relaes de sentido. A no continuidade dos dilogos e a no ampliao destes outras esferas prejudicou sua negociao. No tendo sido negociado o sentido pretendido no se construiu como esperado, determinando a precariedade de sua apreenso. A relao dialgica deste discurso foi prejudicada tanto por no abranger todo o tecido social, quanto pelos contra- discursos, inclusive da prpria da classe mdica. O governo federal, atravs do Decreto 10.040, de 1977, adotou para todo o territrio nacional a nomenclatura proposta por Rotberg o que favoreceu a construo de uma nova identidade para esta doena. (Brasil, 1977, p.5). Evidente que o estigma embutido no diagnstico lepra prejudicial ao indivduo e sociedade e qualquer ao dirigida ao seu combate aprecivel. Entretanto, faltou o ritmo contnuo no dilogo com o pblico no sentido de incrementar sua adeso ao novo conceito. As aes, em especial as do poder pblico, no podem estar desarticuladas do conjunto mais amplo de medidas necessrias. Sabendo que esta e outras molstias tendem ao declnio quando elevados os padres de vida, que outras medidas foram tomadas para a melhoria da qualidade de vida no s dos hansenianos, mas de todo corpo social? Que realidade se alterou, se as condies de vida as quais so submetidas grande parcela da populao so desumanas; se as condies de

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trabalho so insalubres; se o meio que se habita desfavorvel e seu saneamento, promessa de campanha; se a alimentao insuficiente ou ausente; se a mortalidade infantil assombra e os sobreviventes no tem acesso escola, sade, habitao, comida; se a qualidade de vida um projeto no fundo de uma gaveta, esquecido? Yunes (1984, p.3), ao pronunciar-se sobre a sade pblica no Estado afirmou: "Qualquer anlise sria sobre sade deve levar em considerao a dependncia que o setor tem com o restante dos fatores da sociedade (..). O Brasil (..) possui uma estrutura fundada na desigualdade social (..). Se consultarmos algumas pesquisas na rea de sade, notamos que a maior parte de nossas doenas tem como causa males sociais. " Sendo a questo da sade eminentemente social, logo poltica, pode-se dizer que o perfil de sade e doena de uma comunidade depende da prioridade dada pela poltica de sade estabelecida pelos governos. A problemtica da hansenase insere-se nesta lgica e os encaminhamentos dados, a partir de 1970, procuraram adequar seu tratamento ao novo modelo profiltico. O Ministrio da Sade passou a enfatizar que seu controle estava ligado ao atendimento dos seguintes objetivos: reduo da morbidade, preveno de incapacidades, preservao da unidade familiar e integrao social do hanseniano. Este compromisso, que significou uma intensificao da luta contra a endemia, estendeu-se esfera estadual pelo convnio firmado entre Ministrio da Sade e Governos Estaduais, em 1971 (Brasil, 1971, p.2785-6). As estratgias adotadas foram: busca de novos casos, atravs do atendimento da demanda; verificao das notificaes e denncias; investigao epidemiolgica e reexame dos comunicantes; tratamento dos doentes; educao sanitria dos pacientes, familiares, contatos e lideres da comunidade.

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A execuo ficou a cargo do pessoal tcnico e auxiliar das Unidades de Sade do Estado, em conformidade com as possibilidades de cada local ou regio. No Estado de So Paulo, a Secretaria da Sade organizou um grupo de trabalho para analisar a situao da doena e elaborar um programa operacionalizvel. Resultou da o Subprograma de Controle da Hansenase, implantado gradativamente nas Regionais de Sade a partir de 1977 (So Paulo, 1976, s.p.). A implementao das diretrizes do subprograma exigiu capacitao de recursos humanos e integrao das aes das diferentes Coordenadorias da Secretaria para o atendimento. Apesar dos treinamentos de pessoal realizados, o relatrio final da Comisso de Avaliao do Subprograma de Controle da Hansenase (So Paulo, 1980, p. 3-8), apontou como pontos de estrangulamento: deficincia qualitativa e quantitativa de pessoal tcnico e auxiliar, com conseqentes dificuldades para diagnstico, registro, tratamento e acompanhamento dos casos e inadequado controle dos comunicantes; carncia de recursos materiais, incluindo instrumental para diagnstico e medicamentos especficos; carncia ou inadequao dos treinamentos de pessoal; fluxo de informao deficiente. Analisando o problema um grupo de sanitaristas concluiu que a ineficincia, por parte do governo estadual, no controle da doena era motivada por: inexistncia de equipe multi-profissional voltada ao atendimento de hansenianos, provocando queda de produtividade e da qualidades da assistncia oferecida; infra-estrutura deficiente da rede de Centros de Sade; presena, na equipe e populao, de atitudes de rejeio ao doente devido a desinformao sobre os conceitos cientficos atuais; insuficincia no ensino da hansenase nas Faculdades Biomdicas e nos demais cursos de profissionais de sade, de nvel universitrio ou no; desvinculao entre os programas de sade e a populao, em parte produzida pela no participao das

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organizaes da comunidades em sua elaborao e implantao. (Hansenase, 1980, p.2-9). Aps levantamento e estudo da endemia em So Paulo, o Grupo de Trabalho para Diagnstico da Situao da Hansenase no Estado de So Paulo considerou o quadro bastante alarmante e em franco processo de agravamento. Avaliou tambm que os recursos investidos para seu controle estavam longe de alcanar seu propsito. Para alterao do quadro apresentaram Secretaria propostas envolvendo questes tcnicas, de pesquisa, oramentria, de representao nos rgos de tomada de deciso , definio de poltica e desenvolvimento de pessoal. A partir da, e diante da perspectiva de alterao no regime teraputico, a busca da melhor conduo da questo passou a figurar nas atenes das esferas de sade ligadas ao poder pblico. Se as mudanas ocorridas at aqui no foram suficientes, a inteno de elaborar e implantar um Plano de eliminao da hansenase, como problema de sade pblica, at o ano 2000, oferece a perspectiva de que medidas necessrias sejam aplicadas.